View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
Inače ova neka nedoumica oko toga dali je je MS autoimuna ili virusna ili kombinacija jednog i drugog postoji i dan danas(barem kod mene)
Vjerujte imam čak i neke argumente za ovo što pišem.(osobne)
Ne za ovaj stroj nikad ćuo.Bok.
ajmo opet o mom relativnom pamćenju :zubo:
koliko se sjećam taj uređaj se dosta reklamira po srbiji i tu ga je isto netko od tamo reklamirao
kad se čita o njemu savršen je, stvar je koliko će tko u to povjerovati i da li će mu koristiti
cijena? za nekog u penziji ili sa malim primanjima definitivno prevelika
virusi? postoji američko istraživanje po kojem je kod večine oboljelih pronađen virus ospica u likvoru
femmelatin
30.04.2007., 13:39
Evo i mog drugog pokušaja... možda ovaj put i naiđem na nekog sa sličnim iskustvom.
Je li netko od vas s MS-om prvo imao optički neuritis (upala vidnog živca).
Ja sam imala jedan prošle godine i jedan točnog godinu dana kasnije (doslovno u dan).
Prošle godine je prošao sam od sebe prije nego su uspjeli dijagnosticirati, ove godine su me i liječili (prvo injekcijama ispod oka, a kad je sve već prošli još i medrol za svaki slučaj - koliko sam shvatila univerzalan lijek za sve bolesti?!).
Zbog tih neuritisa sumnjaju na MS.
Osim toga nemam nikakvih drugih simptoma.
Vodi me dr Vidović s Rebra (očna) - je li netko imao iskustva?
Bok svima! Bilo bi dobro kada netko sazna za predavanje o MS da nas obavijesti o mjestu, vremenu i predavaču, jer slažem se kako je vrlo korisno i poučno biti prisutan na takvim predavanjima, kao npr. ono 27.03. 2007.g.u Centru zdravlja u Vlaškoj 77 kada je neurolog Marija Bošnjak-Pašić iz Vinogradske bolnice imala zanimljivo predavanje. Puno stvari o MS znamo, ali neke nove i saznamo na taj način.
Šaljem Vam pozdrave, svi koji se javljate ste super i uistinu na ovakav način jedni od drugih učimo iako znam da smo svako za sebe specifični u našoj bolesti!
Šteta što nisam znao za to predavanje. Da li nam možeš reći tko je bio predavač, da li će opet predavati ili gdje možemo saznati više o najavama njegovih predavanja? Ili je možda napisao neku knjigu u vezi svojih saznanja?
Sa željama da ti "flekica" nestane što prije, pozdravljam te
Boris Blažević, prof. psih. Inace dosta putuje, stalno nekud gostuje, a u Zg radi na nekom institutu.. raspitam se pa javim! super je, bas iz duse predaje, rekla sam da mu je mama oboljela nakon sto je njega rodila?
Najmanje smo napale elektrotehničku struku!
)
eeee i ja sam elektrotehničarka! a znate sto, nije u redu da nas napadate, da nije nas ne bi bilo ni MRa, ni EMNGa, ni CTa, a ni Rebifa, Avonexa itd. jer se ne bi imali cime sintetizirati! e toliko o tome...
i nemojte se svadati..nije lijepo. ako vam se ne svida sto netko napise---jednostavno preskocite..:)
Evo i mog drugog pokušaja... možda ovaj put i naiđem na nekog sa sličnim iskustvom.
Je li netko od vas s MS-om prvo imao optički neuritis (upala vidnog živca).
Ja sam imala jedan prošle godine i jedan točnog godinu dana kasnije (doslovno u dan).
Prošle godine je prošao sam od sebe prije nego su uspjeli dijagnosticirati, ove godine su me i liječili (prvo injekcijama ispod oka, a kad je sve već prošli još i medrol za svaki slučaj - koliko sam shvatila univerzalan lijek za sve bolesti?!).
Zbog tih neuritisa sumnjaju na MS.
Osim toga nemam nikakvih drugih simptoma.
Vodi me dr Vidović s Rebra (očna) - je li netko imao iskustva?
a jeste/jesi li radila MR? mozda je to obicni neuritis, koliko znam ne mora biti nuzno MS. moj lijecnik je rekao da tek nakon 4-5 god. neki simptomi mogu dovesti do dijagnoze MS..
a ja drzim fige da ti nije MS!!!:D
vode li sve vas kao diseminirani encefalomijelitis? ili nekome u kartonu bas pise MS? to me bas zanima..
femmelatin
30.04.2007., 16:03
a jeste/jesi li radila MR? mozda je to obicni neuritis, koliko znam ne mora biti nuzno MS. moj lijecnik je rekao da tek nakon 4-5 god. neki simptomi mogu dovesti do dijagnoze MS..
a ja drzim fige da ti nije MS!!!:D
vode li sve vas kao diseminirani encefalomijelitis? ili nekome u kartonu bas pise MS? to me bas zanima..
Da, radila sam MR, ima nekih lezija, ali nalaz nije takav da bi se mogla postaviti dijagnoza, već samo sumnjaju. Trebala sam otići na neurologiju i napraviti još kod njih punkciju i druge pretrage, no odbila sam.
Cijela ta situacija me šokirala i prouzročila mi dodatan stres - a ja mislim da sam neuritis ionako dobila zbog stresa! Dođeš doktoru jer te malo boli oko i malo slabije vidiš - a on ti ni 5 ni 6 veli da bi mogla biti MS! Bez uvoda, bez nalaza... S obzirom da postoji MS i u obitelji (što on nije znao) tako da jako dobro znam kaj je to, skoro sam se srušila tamo na licu na mjesta i plakala tri dana, a doktoru sam u šoku izgovorila da ako je to MS da ću se odmah baciti s nebodera jer nemam namjeru živjeti u kolicima.
2 tjedna sam bila luda od straha, a onda sam se sabrala,rekla sama sebi da to nije to i da neću više nikakve pretrage ni doktore, jer mi je boravak u bolnici tako loše utjecao na psihu, da sve i da nemam MS - dobila bi je autosugestijom.
Sad me više nije strah, otići ću još na jednu konzultaciju s privatnim neurologom po preporuci i to je sve. Kao da bi mi sad dijagnoza nešto značila, osim da sljedećih par godina sjedim i u strahu čekam prve simptome - ili sam možda u krivu, možda se može nešto učiniti da se to spriječi?
Dijagnoza mi je zasad optički neuritis, ništa drugo, a u otpusnom pismu piše "preporuča se opservacija neurologa zbog sumnje na bolest demijelinizacije".
Mene zanima (a tamo doktore neću pitati jer oni svugdje vide bolest) - ako je netko bio na očnoj kod dr Vidovića ili dr Cerovskog - koliko je to rutinski postupak, u smislu da svakome s neuritisom sugeriraju neurološku obradu i sumnjaju na MS, ili možda imaju bolji razlog?
Meni je ova teorija s MS kao gen.bolesti nekako deprimirajuća.Osobno nemam oboljelih u obitelji,ako ne vučem neke gene od tko zna kojeg doba.
Deprimirajuće mi je zapravo što planiram imati djecu,ali pomisao na to da će naslijediti MS od mene-KOMA!Na onoj stranici statistika kaže da cca70% ljudi nema nikog u obitelji s Ms-om.
A,f...ck!Što je tu je,"penso positivo"!Izgleda da me muči što nemam kontrolu.Btw,Malear,što Blažević savjetuje?Ja sam se isto pronašla u toj priči.
a jeste/jesi li radila MR? mozda je to obicni neuritis, koliko znam ne mora biti nuzno MS. moj lijecnik je rekao da tek nakon 4-5 god. neki simptomi mogu dovesti do dijagnoze MS..
a ja drzim fige da ti nije MS!!!:D
vode li sve vas kao diseminirani encefalomijelitis? ili nekome u kartonu bas pise MS? to me bas zanima..
Mene su odmah obilježili sa sclerosis multiplex-G35!Tek sam tu i pročitala za encefalomijelitis.
ovo su stvari koje preporuča Boris Blažinić:
1. važnije je postići cilj nego biti u pravu
2.nastoj prvo razumjeti a onda tražiti da te drugi razumiju
3.izbacite kritiku i prosuđivanje sebe i drugih
4.budite nasmijani
5.izbacite riječ moram i govorite želim, mogu i hoču
6. naučite se reći ne
bar sam to našao u ženinim natuknicama sa predavanja
agnessa
30.04.2007., 22:00
Tako mi je žao da se netko s dijagnozom odmah vidi u najgore-mogućem stadiju....Mislim da to apsolutno nije u redu i ne mora biti istina. Koliko samo ima ljudi koji ni nemaju pojima što "nose" u sebi...
Ovakvo razmišljanje niti malo ne pogoduje onome u našim glavama i ja mislim da takvoj osobi nije lako živjeti...
Ufffff....ja kažem: "Crne i depresivne misli...iššššššš...šiiiic!" :trio: :trio:
"Ja sam za ples! Hiiiiiik.....o jeeeeee"
Tornado
01.05.2007., 00:31
... Ufffff....ja kažem: "Crne i depresivne misli...iššššššš...šiiiic!" :trio: :trio:
"Ja sam za ples! Hiiiiiik.....o jeeeeee"
To je dobar pristup, nasmijte se što prije, pogledajte malo viceve na forumu, a možete početi s ovim (nije za mlađe od 18 godina):
http://www.forum.hr/showpost.php?p=7036013&postcount=2220
Pozdrav,
To je dobar pristup, nasmijte se što prije, pogledajte malo viceve na forumu, a možete početi s ovim (nije za mlađe od 18 godina):
http://www.forum.hr/showpost.php?p=7036013&postcount=2220
Pozdrav,
ehehe cula sam taj...
a ja se osjecam kao zeko u onom--->pita napuseni medo uslagiranog zeku: "zeko, koliko je sati?", a zeko vadi barometar i kaze: "petak.."
sve krivo danas radim:cool:
evo svrljam po internetu, trazim svasta nesto..tek sam danas pocela citati svoje otp.pismo, vidim neke stvarcice koje ne valjaju...primjer, limfociti uzasno snizeni, granulociti,leukociti poviseni (i neki Baz??)...kalij se snizio.. i naravno kolesterol 6,5,povecan,za ovako mladu curicu...njet dobro!!! grrrr...to me muci, jos ce me i srce negdje strefit:eek: ima li tko slicnih iskustava? a mozda je to samo zbog kortikosteroida..
e mare, jesi li isla u solarij?bijela sam ko sir, sve mi se kapilare vide! ajmo zajedno, pa ako nam pozli pravit cemo si drustvo na "Rebru":zubo:
koka36,smijem pitati odakle si ti/Vi? da, tako nesto tvrdi nas dragi boris, ali isprepleteno kroz pricu definitivno valja poslusati. vidi se da je covjeku stalo i da govori iz srca.
a femmelatin , mislim, i ja bi kao trebala ponovno na punkciju u 6.mj. al se nedam bockati. u 11.mj. je punkcija lose sjela, glavobolje 2 tjedna (ali onako UZASNE!).. ako su ti EP ok, ako trenutno nemas nikakvih drugih neuroloskih ispada (tipa zivahnijih refleksa, odsustva trb.refleksa, babinski, raznih klonusa itd. sto ti ja znam) onda mislim da je to stvarno samo neuritis. a sto se tice lezija, to je moguce od nekad davno preboljenih visokih temperatura ili tako nesto, ne mora biti demijelinizirajuca bolest (tipa MS, ili pak encefalomijelitis (moja dijagnoza):D )
ne brini se ti nista. a sto se tice tvog crnog razmisljanja...a moze te na cesti puknuti auto pa da ostanes u kolicima?? svaki dan se mozes iz milijun razloga probuditi, izaci iz stana i ostati nepokretna ili sto ja znam isto kao od MS (sto cak vjerujem da je vjerojatnost manja). ne mislim da smo nesto posebno "ugrozeniji" od ostalih ljudi. nemoj tako razmisljati. pa gdje bi bili svi kad bi tako razmisljali? danas idem na put, i definitivno nigdje necu stici ako budem mislila kako ce se neki kreten zabiti u mene, ili puknuti guma pa sletjeti pod put itd.
ok,raspisala sam se. sorite, necu vise:p
think pink!:top:
femmelatin
01.05.2007., 19:14
ehehe cula sam taj...
a femmelatin , mislim, i ja bi kao trebala ponovno na punkciju u 6.mj. al se nedam bockati. u 11.mj. je punkcija lose sjela, glavobolje 2 tjedna (ali onako UZASNE!).. ako su ti EP ok, ako trenutno nemas nikakvih drugih neuroloskih ispada (tipa zivahnijih refleksa, odsustva trb.refleksa, babinski, raznih klonusa itd. sto ti ja znam) onda mislim da je to stvarno samo neuritis. a sto se tice lezija, to je moguce od nekad davno preboljenih visokih temperatura ili tako nesto, ne mora biti demijelinizirajuca bolest (tipa MS, ili pak encefalomijelitis (moja dijagnoza):D )
ne brini se ti nista. a sto se tice tvog crnog razmisljanja...a moze te na cesti puknuti auto pa da ostanes u kolicima?? svaki dan se mozes iz milijun razloga probuditi, izaci iz stana i ostati nepokretna ili sto ja znam isto kao od MS (sto cak vjerujem da je vjerojatnost manja). ne mislim da smo nesto posebno "ugrozeniji" od ostalih ljudi. nemoj tako razmisljati. pa gdje bi bili svi kad bi tako razmisljali? danas idem na put, i definitivno nigdje necu stici ako budem mislila kako ce se neki kreten zabiti u mene, ili puknuti guma pa sletjeti pod put itd.
ok,raspisala sam se. sorite, necu vise:p
think pink!:top:
Malear, hvala na podršci, i ja isto mislim da nije MS, u biti samu sam sebe uvjerila da sam ok, da mi nije ništa i ne idem dalje na pretrage, samo jednu konzultaciju. Nemam baš nikakvih simptoma i osjećam se super, zakaj povlačiti vraga za rep? ovo s kolicima me puklo kad sam nepripremljena čula da možda imam MS, a osobqa iz obitelji je godinama u kolicima.
A što je to EP?
Ne mogu vjerovat da nema nikog tko je imao taj neuritis, odnosno da je prošao iste procedure - očna, pretrage (VEP; MR), kortiko, pa dva kata niže neurologija (ok, taj dio sam preskočila) :)
samalis
01.05.2007., 21:51
a jeste/jesi li radila MR?
vode li sve vas kao diseminirani encefalomijelitis? ili nekome u kartonu bas pise MS? to me bas zanima..
To se liječnici "vade". Pretežno zbog neznnja i neiskustva. U naravi to je isto, čak se i vodi pod istim brojem u međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Ukoliko liječnik napiše Enc. Disseminata ne može pogriješiti, ali ti može (svjesno ili nesvjesno) uskratiti primjeren tretman i liječenje.
A niti MR nije ultimativno riješenje za dijagnostiku. U periodu poslije pogoršanja (šub-a) plakovi se mogu "hinjski" povući nakratko. Kao što je i ranije rečeno, potreban je interdisciplinarni pristup dijagnozi MSa. A Nuritiss Retrobulbariss ima preko 90% oboljelih od MS-a.
samalis
01.05.2007., 22:03
Pozdrav.U/ nekim postovima(prepoznat će se ) primjećujem neki smiješak nalik cinizmu što mislim da nije u redu za oboljele od MSe kojima je svaka informacija dobrodošla,jer nismo SVI imali sreću u ovoj nesreći.
Jeste. Nije baš cinizam ali je blizu. Ne znam koliko si ti novca potrošio na takove budalaštine. Ja i moja obitelj je potrošila ogromne sume na "sigurno pomaže" lijekove. Na kraju kruga, opet Interferon. Moja je želja da se ti novci usmjere na korisne stvari - prikladne odmore, toplice, prikladnu ishranu itd. itd. Provedite 5 dana s djecom u Disneyland-u. Kupite si dobar bicikl ili doro auto itd. Kada se podvuču troškovi na "sigurno pomaže" lijekovi ništa od gore rečenog nije neostvarivo!
Iz Zagreba sam
Inače da pohvalim moju ženicu danas je punih 5 sati prehodala Plitvička jezera.
I da informacija invalidi imaju besplatan ulaz uz predočenje invalidske iskaznice
ehehe cula sam taj...
..
e mare, jesi li isla u solarij?bijela sam ko sir, sve mi se kapilare vide! ajmo zajedno, pa ako nam pozli pravit cemo si drustvo na "Rebru":zubo:
!:top:
E nisam ove godine išla u solarij,a i ne mogu još zbog kozica,tam gdje su bile mi je crvenkasta koža i kažu kad bi se sunčala da bi stale fleke? al bila sam prošle i sve je ok bilo,nije bilo napadaja..Joj a kad sam zaboravila pitati doktoricu za taj solarij,a mislila sam..Ja sam išla samo 3puta po 5 min i 2 puta po 10min ,tek tolko da dobijem neku podlogu za more,nisam pretjerivala! valjda.
Sklerozica
01.05.2007., 23:41
To se liječnici "vade". Pretežno zbog neznnja i neiskustva.
Ako sam dobro shvatio ove naše lekare, tu dijagnozu dobijaju oni koji prvi put dolaze kod neurologa sa simptomima koji su slični MS-u. I moja prva dijagnoza je bila encephalitis disseminata, tek posle drugog udara i urađene MR i lumbalne punkcije sam dobio konačnu dijagnozu, MS. Tako da mislim, da čekaju bar drugi "udar" kao potvrdu MS-a. Možda grešim.
agnessa
02.05.2007., 08:46
Nadam se da me se neće krivo shvatiti ali doista vas ne razumijem koji idete u solarij po tkz. podlogu za more.
Opće je poznata činjenica (i ne znam zašto ju se uporno stavlja pod tepih) da se štetnost solarija manifestira i godinama nakon korištenja. Doista ne razumijem zašto vam to treba ali ok tko voli neka izvoli.....
Nadam se da barem prije toga uzimate povećanu dozu beta karotena zbog zaštite kože. :tuzni:
koka.....čestitam supruzi! Izabrali ste savršeno mjesto za šetnju-Plitvice su predivne!
Ove smutnje oko Enc.disseminata i MS-a, G35 šifre itd. i sama imam i zato mislim da je najidealnije ono o čemu su mnogi govorili. Važno je kako se svako osobno osjeća. Ja sam imala samo taj jedan napadaj s kojim sam dospjela u bolnicu prilikom čega je dijagnosticiran MS ali nakon toga više nikada ništa. Nakon godinu dana tek dvije nove flekice a s obzirom na stresan posao niti se ne čudim odakle mi....I na dijagnozu gledam s pozitivne strane: ako ništa drugo promijeni te barem utoliko da slušaš potrebe organizma i staneš malo "na loptu" a to bi koristilo svakome, s MS-om ili bez njega.
Ljudi.....pusa svima!:kiss:
A što je to EP?
Ne mogu vjerovat da nema nikog tko je imao taj neuritis, odnosno da je prošao iste procedure - očna, pretrage (VEP; MR), kortiko, pa dva kata niže neurologija (ok, taj dio sam preskočila) :)[/QUOTE]
meni je tako počelo '99. godine. Izgubila sam vid na lijevo oko za oko 60%, vratili su mi ga, i tek nakon dvije godine dijagnoza MS. s time da mi tada nitko nije rekao da je to možda MS i bolje, ne valja se opterećivati jer neuritis ne mora nužno dovesti do MS. I bolje da mi nitko to tada nije rekao! I ja sam dobivala inekcije u oko i prošlo me sve!
Pozdrav.Ma,kolebao sam se da doktoru nauka nešto kažem(jer Bože moj,on sve zna),al ne mogu izdržat.
Samalis obraćam se direktno tebi.
U tvojim postovima(nekim) ja vidim cinizam kojim se obraćaš svima nama.U stvari to je egoizam. i da zaključujem da si se dugo školovao što si i sam rekao.
ALI to ti NE DAJE PRAVO za neke tvoje riječi ovdje izgovorene.
Između ostalih ""savjeta ovaj zadnji mi je odličan."
"""Ne znam koliko si ti novca potrošio na takve budalaštine"""
pa, čekaj malo to meni znači da oni koji troše novce na neke stvari da bi podigli kvalitetu svog života da su po tvome BUDALE.Pa,dakako da u svemu tome ima i neistine i komercijalizacije i trke za profitom itd.ALI reći da su to u globalu budalaštine a lzvedenicu iz toga sam maloprije rekao su bezobrazne i glupe .
Dakle,pomaže vam samo interferon što je za mene vrlo,vrlo,vrlo upitno.(tu mislim na sebe)
Ili ne znam kome je bio taj" savjet" """Pa,daj razgovaraj pola sata sa neurologom da ti da savjet.""" ili hajmo na Havaje (Bolje od Enade) ili ajmo si kupit DOBAR auto ,pazi, ono dobar(manje od bembare ne igra)
Na krju ti moram reći ako si se našao uvrijeđen bilo je namjerno.
Idem si popit jednu moju budalaštinu.Bok.
Sklerozica
02.05.2007., 12:30
A što je to EP?
Ne mogu vjerovat da nema nikog tko je imao taj neuritis, odnosno da je prošao iste procedure - očna, pretrage (VEP; MR), kortiko, pa dva kata niže neurologija (ok, taj dio sam preskočila) :)
EP Evocirani Potencijali , mislim da je to isto kao i VEP Vizuelni Evocirani Potencijali. To je jedan od prvih pregleda na koje sam išao.
bee bee
02.05.2007., 12:41
Ako sam dobro shvatio ove naše lekare, tu dijagnozu dobijaju oni koji prvi put dolaze kod neurologa sa simptomima koji su slični MS-u. I moja prva dijagnoza je bila encephalitis disseminata, tek posle drugog udara i urađene MR i lumbalne punkcije sam dobio konačnu dijagnozu, MS. Tako da mislim, da čekaju bar drugi "udar" kao potvrdu MS-a. Možda grešim.
Pozdrav ekipa!
Dijagnoza i jedna i druga glupo zvuče, a meni se čini da nema to veze sa jednim ili dva "udara"..ja sam imala 2 pa mi još uvijek stoji i stajat će vjerojatno da imam diseminirajuči encefal...bla-bla da ne duljim..al, to je to a još stoji da je to to stanje tipa multiple skleroze. Mene je zanimalo zašto je to malo ovo pa malo ono,stvar je zapravo jednaka,ali multipla je deinitivna...recimo, ja se vodim kao multipla samo radi interferona,rečeno mi je. Ali,već sedmu godinu nisu baš sigurni da li je to to ili disem. encefa. ili možda ADEM.
NIje bitno...bila su samo 2 udara a ja sam ok...imam multipla oštećenja,ali sam ok...hodam,vozim,završola sam faks..radim,ok sam!! Iako često ne kužim kaj mi se to stvarno jednom desilo....
Pozdrav
dragona1
02.05.2007., 14:51
Ove smutnje oko Enc.disseminata i MS-a, G35 šifre itd. i sama imam i zato mislim da je najidealnije ono o čemu su mnogi govorili. Važno je kako se svako osobno osjeća. Ja sam imala samo taj jedan napadaj s kojim sam dospjela u bolnicu prilikom čega je dijagnosticiran MS ali nakon toga više nikada ništa. Nakon godinu dana tek dvije nove flekice a s obzirom na stresan posao niti se ne čudim odakle mi....I na dijagnozu gledam s pozitivne strane: ako ništa drugo promijeni te barem utoliko da slušaš potrebe organizma i staneš malo "na loptu" a to bi koristilo svakome, s MS-om ili bez njega.
Ljudi.....pusa svima!:kiss:
Mislim da svi koji imamo Dg.Enc.disseminata imamo tu dvojbu je li MS ili nije, ali na predavanju dr.Bošnjak iz Vinogradske, potpuno direktno je rekla "to je isto", a da je tako imate skriptu http://www.medicina.hr/studenti/download/neurologija.pdf na str 53.-56.
samalis
02.05.2007., 15:34
Na krju ti moram reći ako si se našao uvrijeđen bilo je namjerno.
Ne Cocker,
Nisam se našao uvrijeđen koliko god ti to bio cilj. Nimalo! Svi imaju pravo na svoje mišljenje, to je bar osnovno. Prošla su vremena kada se zbog mišljenja išlo u zatvor (što neki opet priželjkuju).
Ali iz mene provijava gorčina. Teška, žestoka i nepopravljiva gorčina. Nakon skoro dvadeset godina bolesti svega mi je preko glave. Smetam svakome! Malo na nogama, malo na invalidskim kolicima. Ova bolest uništava i psihu. Nisu samo u pitanju fizičke poteškoće. Čitava mladost mi je prošla u borbi sa bolešću, a izgleda da će i starost. Divno je ako Vama pomažu ti dodaci prehrani. Ja sam samo ogorčen količinom novca koji se od nas sviju uzima. Ne znam da li interferon pomaže, još je rano za bilo kakve izjave - tek ga uzimam nekoliko mjeseci, ali znam da je, a ukoliko je išta pomoglo, on pomogao ljudima oboljelih od MS-a. Pročitaj postove od početka. Naći ćeš stotine lijekova, pa i klasičnih reklamnih postova.
A blago tebi ukoliko i možeš voziti automobil. Ja više ne. Tu sam se našao uvrijeđen i mislim da je to izuzetno nisko i neprikladno. Ali da mogu na Havaje, sigurno bih otišao. Rađe nego kupovao "enadu". Nisam egoista, samo sam prerealan, a to smeta mnogima, i ja to znam. Ali treba da ima i ovakvih ljudi. A tvoja predzadnja rečenica više govori o tebi nego o meni. Hajmo sada svi redom sve vrijeđati zato što nam se ne sviđa njihovo mišljenje. Hajdemo ponovno pokrenuti Malleus Malleficarum.
bee bee
02.05.2007., 15:51
Hej vi!
Zar ste zaboravili da smo svi drugačiji i da svi imamo neka prava...pa dajte,nema smisla da se vrijeđate. Ne poznajem vas ali znam da svi imamo pravo biti i cinični i grubi i na kraju krajeva svtko od nas ima svoju stvarnost..zakaj da se opravdavamo svakome za svoje postupke, riječi...na kraju to su naši strahovi,ništa drugo..
Svatko od nas ima pravo na to..svi se bojimo i ljuti smo. A nismo zato lošiji ili bolji. Glupo je da se "prepucavate" ili vrijeđate na koncu,ali ako vam je tako lakše samo dajte.. no dobit nećete ništa.
Meni je i vas svih ponekad pun kofer, vaših izjava, mislim si ma odakle mu pravo da to tvrdi,šta on zna...itd. nikog ne želim vrijeđat,al nije li dovoljna spoznaja da smo drugačiji i da nas ovaj "normalni" svijet uopće ne kuži... meni je dovoljno,i previše...
Pozdrav i zaista, svatko od vas ima pravo biti upravo takav kakav je..dok ne povređuje drugog
bee bee,super si ovo sročila!!
Iz Zagreba sam
Inače da pohvalim moju ženicu danas je punih 5 sati prehodala Plitvička jezera.
I da informacija invalidi imaju besplatan ulaz uz predočenje invalidske iskaznice
Svaka joj čast!Iz tvojih postova shvatila sam da je ona puno lošije,pa sad zapravo ne kužim da li je dobila neku posebnu inspiraciju jučer ili...?
Nemoj me krivo shvatiti,drago mi je da je to učinila,ali bila sam vodič tamo i živim tamo pa jako dobro znam o čemu pričamo.Ne usudim se uopće napraviti turu,a sad sam nekako dobila poticaj!:)
Ne bih preporučila onima koji teže hodaju,imaju vrtoglavice,vuku noge,etc.
Jednom kad se krene,teško je zapravo skratiti turu baš onda kad nama "dozlogrdi"...oni koji "teško" hodaju znaju o čemu pričam...
Kakogod,drago mi je da ste to napravili...
Svaka joj čast!Iz tvojih postova shvatila sam da je ona puno lošije,pa sad zapravo ne kužim da li je dobila neku posebnu inspiraciju jučer ili...?
Nemoj me krivo shvatiti,drago mi je da je to učinila,ali bila sam vodič tamo i živim tamo pa jako dobro znam o čemu pričamo.Ne usudim se uopće napraviti turu,a sad sam nekako dobila poticaj!:)
Ne bih preporučila onima koji teže hodaju,imaju vrtoglavice,vuku noge,etc.
Jednom kad se krene,teško je zapravo skratiti turu baš onda kad nama "dozlogrdi"...oni koji "teško" hodaju znaju o čemu pričam...
Kakogod,drago mi je da ste to napravili...
Pa recimo da je dobila posebnu inspiraciju, inače teško i do dučana ode koji je udaljen kilometar od kuče. Nije da nemože tolko prehodati ali ju to poprilično izmori.
Bila joj je velika želja da ode tamo i eto mislili smo običi stazu A a završili smo na C (vjerovatno znaš dužinu tih staza), hrabro je to prehodala i iskreno samo jednom je skoro pala ali to je bilo pred kraj staze kad stvarno više nije mogla dizati nogu. Tjerala ju je tvrdoglavost i želja da meni a i sebi dokaže da ona to može. Istina danas baš ne ustaje iz kreveta jer je jučer potrošena sva snaga ali je puna samopouzdanja a to jer najbitnije.
I stvarno mi je bilo čudno kad sam vidio kako ju čudno gledaju kad se pojavila sa štakama na ulazu, izgleda da je to rijetka pojava a iskreno uz malo truda dala bi se urediti staza dostupna i ljudima u kolicima, nažalost izgleda da to nikome još nije palo napamet tamo.
Što se tiče vodiča i ja sam recimo bar po ocu za to sposoban jer je i on iz tih krajeva...
Samalis,čoviječe ti si vređao sve oboljele od MS e koji kupuju neke stvari da bi poboljšali kvalitetu svog života i sve ove druge priče su bla,blao demokraciji,vožnji autom itd.
Jedino je važno zdravlje.E vidiš tu si me dirnuo pričajući o budalaštinama koje i ja kupujem da bi mi bilo bolje.
Molim te lijepo s kojim pravom?
O tome tko je kakav čovijek,. ti si za mene sve rekao.Meni je jasno.
Ako misliš na djelatnike s ulaza možda su suosjećali samnom(!),a nije uopće rijetka pojava vidjeti invalida na Plitvicama.Eh,sad s ovom tvojom teorijom o osposobljavanju staze se ne bih složila.Naime sustav drvenih staza,mostića je vrlo kompleksan zahvat i svaki rad ne jezerima i sedrenim barijerama zapravo uništava iste.Dakle,bilo kakovo proširivanje bi bilo kobno,a ionako je kaos već sad na Plitvicama.Prekompleksno je to za objasniti,ali vjeruj mi.
samalis
02.05.2007., 19:55
Da li je uobičajena ovolika doza defetizma i depresije kada se uzima Interferon. Liječnici su mi dali Zoloft da nastavim piti, a 45 dana i Prozac. Ima li netko sličnih iskustava da pomogne. Drugo, kako stoji sa ZZO glede električnih inv. kolica. Da li je nekome uspjelo to dobiti. Nemam snage ni točkove okretati ponekad, pa sam u potpunosti vezan za druge što mi nije drago!
I treće, možda je glupo, ali da li je netko pored Interferona paralelno dobivao i Pulsnu terapiju!? I da li postoji ta mogućnost?
sredina
02.05.2007., 20:59
ljudi ne kontam zasto vas vrijedja to sto je govorila osoba pod nickom samalis.
kad sam sigurna da ono sto radim mi cini dobro ma sta ko rekao i ma koliko neko mislio da sam budala mene apsolutno boli djon cipele. ja sam nekoliko puta navodila curokotovo ulje i dosta vas se smijalo da ne kazem i ismijavalo ali vjerujte da me nije briga.
iskusila sam i sigurna sam da taj crni napitak koji uzasno smrdi i kojeg je uzasno tesko progutati pozitivno utice na moje zdravstvene tegobe. vec sam govorila i da je Muhammed Poslanik Islama rekao da je curokot lijek za svaku bolest osim smrti. i zato je bilo ismijavanja ali me ni najmanje ne vrijedja. sto me boli u svemu tome jeste samo cinjenica da nismo u stanju prihvatiti i postovati razlicite stavove svakoga od nas.
Ako misliš na djelatnike s ulaza možda su suosjećali samnom(!),a nije uopće rijetka pojava vidjeti invalida na Plitvicama.Eh,sad s ovom tvojom teorijom o osposobljavanju staze se ne bih složila.Naime sustav drvenih staza,mostića je vrlo kompleksan zahvat i svaki rad ne jezerima i sedrenim barijerama zapravo uništava iste.Dakle,bilo kakovo proširivanje bi bilo kobno,a ionako je kaos već sad na Plitvicama.Prekompleksno je to za objasniti,ali vjeruj mi.
Vjerujem ti, ali recimo primjetio sam da recimo staza A nema nekih velikih uspona ni veliki broj stepenica, samo da se izbace te stepenice (pretežno je to jedna stepenica) več bi to sve funkcioniralo. A što se tiče sedre i njenog uništavanja nemoj mo se zavaravati, pa skoro svaki slap je betoniranim preprekama usmjeravan da ide baš na određeno mjesto. A i djetinjstvo sam proveo na Uni i vrlo dobro znam šta je sedra. Po meni malo se pretjeruje sa tom nazovi zaštitom a s druge strane se betonom spriječava prirodan tok vode.
Nemoj ovo shvatiti kao napad na sebe ali po meni bi se moglo uz minimalne korekcije urediti sve i za puno teže invalide
Ma znala sam da će se zakomplicirati rasprava,ali uopće mi se neda više.
Pa mi Ms-ovci smo uvijek u pravu-za sebe naravno,a kao dugogodišnji djelatnik znam da ipak imam prednost u ovoj raspravi.Bitno je meni što je tvoja žena uspjela napraviti kompletnu "turističku"turu,a o ostalom ne želim više.btw,tura A zahtjeva savladavanje najstrmijih stepenica u Parku.
I...još nešto...Una je predivna...
I treće, možda je glupo, ali da li je netko pored Interferona paralelno dobivao i Pulsnu terapiju!? I da li postoji ta mogućnost?
E ja sam uzimala interferon i dobivala pulsnu terapiju za vrijeme relapsa tako da je to moguće!
A što je to EP?
Ne mogu vjerovat da nema nikog tko je imao taj neuritis, odnosno da je prošao iste procedure - očna, pretrage (VEP; MR), kortiko, pa dva kata niže neurologija (ok, taj dio sam preskočila) :)
EP-evocirani potencijqali. imas VEP (vidni), BAER (slusni) i SSEP (somatosenzorni). a da li ti je VEP bio ok?
e bio je jedan duje79 tu, isto sa neuritisom, nije se znalo da li je multipla. vidis, vidis, nisam ga odavno "vidjela" ovdje.. valjda se zabavlja sa bebom.. procitaj njegove postove.
savjet-idi na pretrage, nemoj odgadati. nije to povlacenje cega vec za rep. bolje uhvatiti u pocetku nego kasnije pokusavati popravljati stvari koje se ne mogu popraviti. eto, malo sam razmisljala i to ti stvarno od srca kazem. bolje ti je to sad skinuti sa "k....":p
I treće, možda je glupo, ali da li je netko pored Interferona paralelno dobivao i Pulsnu terapiju!? I da li postoji ta mogućnost?
negdje sam procitala da jednom u mjesec dana oboljelima od MSa dosta pom azu kortikosteroidi, bilo da primaju interferon ili ne. pitaj svoga neurologa. ovisi valjda o stadiju upale..
inace, sto se tice cinizma, svada itd.. a ljudi moji, vidim da spominjete enadu. nisam vam rekla da je kupite, samo sam rekla da meni pomaze. eto culi ste iz "prve ruke". nije rekla kazala-nego stvarno vam govorim iz vlastitog iskustva. tko hoce-neka proba, tko nece-ne mora. ne drzim pistolj prislonjen na glavu nikome od vas. mene te tabletice napune energijom, mogu duze hodati, mentalno funkcionirati .. ovdje se dijele savjeti, ne naredbe.
pozdrav
malo sam "cackala" po net-u..evo za one koje to zanima.
http://www.mojdoktor.hr/(S(yhyb1tvr5rfotvjfbdipbs55))/page.aspx?PageID=5145
tu su kategorizacije bolesti..moja je G37.9, valjda jer u likvoru nisu nista nasli. a vidim da je tu bilo ljudi kojima likvor nista nije pokazao? ima tih vrta encefalomijelitisa pun kufer.. ima neke razlike izmedu MS i njega.
femmelatin
03.05.2007., 09:50
EP-evocirani potencijqali. imas VEP (vidni), BAER (slusni) i SSEP (somatosenzorni). a da li ti je VEP bio ok?
e bio je jedan duje79 tu, isto sa neuritisom, nije se znalo da li je multipla. vidis, vidis, nisam ga odavno "vidjela" ovdje.. valjda se zabavlja sa bebom.. procitaj njegove postove.
savjet-idi na pretrage, nemoj odgadati. nije to povlacenje cega vec za rep. bolje uhvatiti u pocetku nego kasnije pokusavati popravljati stvari koje se ne mogu popraviti. eto, malo sam razmisljala i to ti stvarno od srca kazem. bolje ti je to sad skinuti sa "k....":p
Što znači uhvatiti u početku?
Zar ne govorimo o bolesti koja je kronična i doživotna i za koju ne postoji lijek, već se kortićima i interferonima samo saniraju posljedice, kada dođe do relapsa? Da mi sad dokažu, što bi mi radili? Kad nemam nikakvih problema ni simptoma?
A još kad bih znala da će se svim tim pretragama stvarno MS dokazati ili isključiti, ali kroz mjesec dana potepavanja po Rebru, skužila sam da tu bolest nije uopće lako ni dijagnosticirati ni isključiti i da ima brdo ljudi koji su obavili sve te pretrage i još se uvijek ne zna što im je.
A i da je sad isključe, može se javiti za 5 godina.
Čim uđem u bolnicu, odjednom se počnem osjećati kao da stvarno jesam bolesna, spopadne me strah, panika, tjeskoba, počnem negativno razmišljati, svaka pretraga mi je stres i šok.
Tako da bi za mene nastavak pretraga vjerojatno značio dodatni stres koji bi pak bio okidač za neku fizičku bolest, možda baš MS, a brzo bi mi trebao i psihijatar da me izvlači iz depresije ili neke druge psihičke bolesti.
Čim sam se makla iz bolnice preporodila sam se i nema te sile koja će me tamo vratiti dok sam fizički dobro.
Od nalaza imam VEP i magnet (ima nekih lezija koje nisu posebno opisivali i "2 lezije u dubokojh bijeloj tvari demijenilizacijske etiologije").
Za takav nalaz dobila sam komentare da nije neuobičajen obzirom na dob - 35 godina, dr opće prakse smatra da nema razloga za zabrinutost.
VEP nalaz - je pokazao "kroničnu disfunkciju desnog i akutnu lijevog vidnog živca (prošlogodišnji i ovogodišnji neuritis).
Komentar neurologa da nalaz nije dovoljno specifičan (to nije neurološki VEP koji traje sat vremena, već neki kratki od par minuta po svakom oku)
agnessa
03.05.2007., 10:11
Ma ja sam mišljenja da dok se god osjećamo dobro (kao i svi normalni ljudi) uz naravno neke standardne boljkice (a pitam ja vas neka mi nađe jednu osobu koja je nema?) ne treba osjećati niti tjeskobu, niti paniku niti depresiju (osim one uobičajene kad vam netko "stane na žulj"...:zubo:..hihihihiihih).
Kad pogledam sebe...dijagnoza MS-a mi je donjela i puno toga pozitivnog u životu: prisilila me stati "na loptu", promijeniti neke životna navike (na bolje-da ne govorim o prehrani!) a i nekako mi je pomogla bolje shvaćati sebe samu i one oko sebe. Zgrabi depra i mene....osobito kad se sjetim da ću se morati pikati kao neki "narkić" ali ja sam nekako Bogu zahvalna da je "samo" to u pitanju. Samo pomislim na činjenicu da su mi već CT-om mogli otkriti nekakvu "zloćudnu kvrgu" u mozgu pa bi cijela "pjesma" krenula u daleko gorem smjeru u kojem ja sama i ne bi mogla baš puno učiniti. Zar ne? Sve ovo što čovjek ima a može i uspijeva držati koliko-toliko pod kontrolom - dobro je! Osim toga....lijepo je već netko to ovdje spomenuo (malko me pamćenje muči kad su imena u pitanju...hihihiih :misli: ...) gdje i kome piše do kada će živjeti? Može te sutra strefiti auto na cesti pa te nema.....tako da razmišljati crno....No way! Život je prekratak da bi ga provela pod motom: "A što ako...."
Zato: :trio: :trio: :trio: hehehheheh...dugo nisam ove balerinice stavljala! Cmoka!
femmelatin
03.05.2007., 11:34
Ma ja sam mišljenja da dok se god osjećamo dobro (kao i svi normalni ljudi) uz naravno neke standardne boljkice (a pitam ja vas neka mi nađe jednu osobu koja je nema?) ne treba osjećati niti tjeskobu, niti paniku niti depresiju (osim one uobičajene kad vam netko "stane na žulj"...:zubo:..hihihihiihih).
A ja bih se nadovezala - dok se god osjećam dobro neću tražiti razloge da se počnem osjećati loše. A za mene su dodatne pretrage (i eventualni loši nalazi) upravo to. Mislim da bolest ne treba tražiti (ako je tu, javit će se već - nije to rak pa da ga treba što prije otkriti, multiplu ne možeš operirati)
inace, sto se tice cinizma, svada itd.. a ljudi moji, vidim da spominjete enadu. nisam vam rekla da je kupite, samo sam rekla da meni pomaze. eto culi ste iz "prve ruke". nije rekla kazala-nego stvarno vam govorim iz vlastitog iskustva. tko hoce-neka proba, tko nece-ne mora. ne drzim pistolj prislonjen na glavu nikome od vas. mene te tabletice napune energijom, mogu duze hodati, mentalno funkcionirati .. ovdje se dijele savjeti, ne naredbe.
pozdrav
Ej ja sam si kupila enadu,pijem je od ponedjeljka! za sad osječam manje umor i nadam se sa će mi pomoći kao i tebi! i šta sa solarijem?
Ma ja sam mišljenja da dok se god osjećamo dobro (kao i svi normalni ljudi) uz naravno neke standardne boljkice (a pitam ja vas neka mi nađe jednu osobu koja je nema?) ne treba osjećati niti tjeskobu, niti paniku niti depresiju (osim one uobičajene kad vam netko "stane na žulj"...:zubo:..hihihihiihih).
Kad pogledam sebe...dijagnoza MS-a mi je donjela i puno toga pozitivnog u životu: prisilila me stati "na loptu", promijeniti neke životna navike (na bolje-da ne govorim o prehrani!) a i nekako mi je pomogla bolje shvaćati sebe samu i one oko sebe. Zgrabi depra i mene....osobito kad se sjetim da ću se morati pikati kao neki "narkić" ali ja sam nekako Bogu zahvalna da je "samo" to u pitanju. Samo pomislim na činjenicu da su mi već CT-om mogli otkriti nekakvu "zloćudnu kvrgu" u mozgu pa bi cijela "pjesma" krenula u daleko gorem smjeru u kojem ja sama i ne bi mogla baš puno učiniti. Zar ne? Sve ovo što čovjek ima a može i uspijeva držati koliko-toliko pod kontrolom - dobro je! Osim toga....lijepo je već netko to ovdje spomenuo (malko me pamćenje muči kad su imena u pitanju...hihihiih :misli: ...) gdje i kome piše do kada će živjeti? Može te sutra strefiti auto na cesti pa te nema.....tako da razmišljati crno....No way! Život je prekratak da bi ga provela pod motom: "A što ako...."
Zato: :trio: :trio: :trio: hehehheheh...dugo nisam ove balerinice stavljala! Cmoka!
Ej agnesso u potpunosti se slažem sa tobom!!:klap:
I ja sam na neki način bila sretna što je Ms jer su sumnjali i na tumor na mozgu.. a ovako za sad sam ok i pazim se više nego prije. I naravno da je život nepredvidiv,ne znamo što nas sve čeka,ali je isto tako i prekratak da bi stalno mislili na loše stvari..treba uživati! budi mi pozdravljena!
bee bee
03.05.2007., 14:25
U pravu ste svi....ja osobno primječujem stvari i sve oko sebe kaj prije nisam..."vidim bolje od drugih", ne dopuštam da mi promiču....mislim da smo tako u prednosti, a sa druge strane, večina nas ima totalno nove vrijednosti nego kada smo bili zdravi..za mene je to puno.
Ono,kada se sjetim kava sam bila prije,imam dojam da mi je ovo sve nekako bila opomena,pa ono,ili ću se potrudit oko svog života ili ću ga pustit da prolazi,uz mene. nisam i neću!
agnessa
03.05.2007., 14:38
U pravu ste svi....ja osobno primječujem stvari i sve oko sebe kaj prije nisam..."vidim bolje od drugih", ne dopuštam da mi promiču....mislim da smo tako u prednosti, a sa druge strane, večina nas ima totalno nove vrijednosti nego kada smo bili zdravi..za mene je to puno.
Ono,kada se sjetim kava sam bila prije,imam dojam da mi je ovo sve nekako bila opomena,pa ono,ili ću se potrudit oko svog života ili ću ga pustit da prolazi,uz mene. nisam i neću!
:lux: :klap: :lux: :klap:
:trio: Lalalalallalaa.......
bee bee
03.05.2007., 15:22
:lux: :klap: :lux: :klap:
:trio: Lalalalallalaa.......
Pa hvala....:)
Pozdrav svima,
Slučajno sam naišla na ovaj sait tražeći nešto drugo i prvi put se poželjela javiti, tek toliko da vam kažem da i dalje hrabro ustrajete u borbi s bolešću i da je divan taj pozitivan stav. Banalne riječi, ali trenutno ne nalazim bolje.
Dakle, od MS-a bolujem 25 godina (bila sam vrlo mlada). Prošla sam dijagnoze od neuritisa, enc. diss. do MS-a i imala vjerojatno većinu uobičajenih smetnji i pojava. Od početnih relapsa bolesti i remisije od 6-7 godina, došla sam do postupnog pogoršanja i sadašnjeg kroničnog stanja.
Kad sam se razboljela nije bilo nikakvih lijekova osim injekcija B vitamina, zatim su došli kortikosteroidi na koje nisam reagirala, pa najnovija generacija lijekova koju u mojoj fazi bolesti ni ne pokušavaju davati.
Skoro 15 godina bila sam vegetarijanac, povremeno na makrobiotičkoj prehrani, isprobala poneke alternative i poneke dodatke prehrani.
Pa, eto, završila sam faks (poslijedipl. se više nije dao organizirati), proputovala dosta zemalja, ponešto objavila, još uvijek radim (sreća - stanujem pored posla), imam divnu kćer koju sam rodila u 18 godini bolesti i daljnje životne planove, iako trenutno hodam uz pomoć štake i ne izlazim sama iz kuće.
Dobro je da sada postoje lijekovi koji ipak u nečemu nekome pomažu. Ali ako nakon toliko godina bolesti smijem reći u što vjerujem, to su pozitivan stav (što ne isključuje napadaje depresije, pa i mizantropije), konstantna fizikalna terapija (što, priznajem, ne prakticiram, ali vidim da je bolje kad prakticiram), odmor kad osjetim da sam pod stresom, razumijevanje bližnjih (muž je srce), te sve što se inače preporučuje za takozvani zdrav život.
Ako vjerujete u alternative - probajte, bez obzira radi li se o iscjeljivanju energijama, biljnim preparatima ili dodacima prehrani. Nekima je pomoglo (kao i lijekovi, uostalom). Istina je da to uglavnom iziskuje dosta novaca, no tijekom godina naučite se i slušati svoje tijelo i vjerovati svojoj intuiciji.
Tako se meni čini nakon, nažalost, popriličnog iskustva.
bee bee
03.05.2007., 15:53
Pozdrav svima,
Slučajno sam naišla na ovaj sait tražeći nešto drugo i prvi put se poželjela javiti, tek toliko da vam kažem da i dalje hrabro ustrajete u borbi s bolešću i da je divan taj pozitivan stav. Banalne riječi, ali trenutno ne nalazim bolje.
Dakle, od MS-a bolujem 25 godina (bila sam vrlo mlada). Prošla sam dijagnoze od neuritisa, enc. diss. do MS-a i imala vjerojatno većinu uobičajenih smetnji i pojava. Od početnih relapsa bolesti i remisije od 6-7 godina, došla sam do postupnog pogoršanja i sadašnjeg kroničnog stanja.
Kad sam se razboljela nije bilo nikakvih lijekova osim injekcija B vitamina, zatim su došli kortikosteroidi na koje nisam reagirala, pa najnovija generacija lijekova koju u mojoj fazi bolesti ni ne pokušavaju davati.
Skoro 15 godina bila sam vegetarijanac, povremeno na makrobiotičkoj prehrani, isprobala poneke alternative i poneke dodatke prehrani.
Pa, eto, završila sam faks (poslijedipl. se više nije dao organizirati), proputovala dosta zemalja, ponešto objavila, još uvijek radim (sreća - stanujem pored posla), imam divnu kćer koju sam rodila u 18 godini bolesti i daljnje životne planove, iako trenutno hodam uz pomoć štake i ne izlazim sama iz kuće.
Dobro je da sada postoje lijekovi koji ipak u nečemu nekome pomažu. Ali ako nakon toliko godina bolesti smijem reći u što vjerujem, to su pozitivan stav (što ne isključuje napadaje depresije, pa i mizantropije), konstantna fizikalna terapija (što, priznajem, ne prakticiram, ali vidim da je bolje kad prakticiram), odmor kad osjetim da sam pod stresom, razumijevanje bližnjih (muž je srce), te sve što se inače preporučuje za takozvani zdrav život.
Ako vjerujete u alternative - probajte, bez obzira radi li se o iscjeljivanju energijama, biljnim preparatima ili dodacima prehrani. Nekima je pomoglo (kao i lijekovi, uostalom). Istina je da to uglavnom iziskuje dosta novaca, no tijekom godina naučite se i slušati svoje tijelo i vjerovati svojoj intuiciji.
Tako se meni čini nakon, nažalost, popriličnog iskustva.
Dobrodošla.......ova priča meni zvuči stvarno i za mene je ohrabrujuća..bez uljepšavanja,a opet toliko pozitivna i močna!
brugge, totalni respect!!!
cure, kad smo već kod reklamiranja medicinskih raznoraznih preparata, kupila sam od vichya sva ona čuda za celulit: bila sam ovaj vikend na moru i ove strankinje su totalno celulit free!!! a ja ga samo skupljam! Uglavnom danas kreću mazanja, masaže i naravno Vježbanje sa Renatom Sopek! Pa valjda ću do ljeta nešto napravit!
nakon prijašnjih postova, ful sam ispala plitka! Ali, nema veze, NISAM! Pozdrav svima
agnessa
03.05.2007., 16:23
Hihihihihih....bibić..dont worry...."plitkost" se mjeri puuuuuuuno dublje...hehehehe:zubo: .
Brugge me baš dodatno oraspoložila....hvala! Slažem se da je to jedno realno, pozitivno i ohrabrujuće iskustvo.:kiss:
nakon prijašnjih postova, ful sam ispala plitka! Ali, nema veze, NISAM! Pozdrav svima
ma daj
kaj god, kakva plitkost :kiss:
to ti isto dođe pod terapiju, masiraš si zgrčene, ukočene, bolne (kako čiji) mišiče
a rezultat te čini veselijom pa ja dobar u borbi protiv depresije ;)
i kažu da je naj, naj bolja avonova kremica
hvala ti agnessa! slažem se stobom u vezi brugge, totalna pozitiva! Svaka čast!
još samo da se riješim celulita.....
još samo da se riješim celulita.....
za njega ti je isto važan pozitivan stav
jel on razmišlja o tebi? jel vodi brigu? ne, samo je prisutan
tak i ti prestani vodit brigu o njemu i nemoj ga primječivati, možda mu dosadi i nekam ode :rofl:
Pozdrav svima,
.
:w
dobro nam došla
sve si krasno napisala
Danas ste svi super raspoloženi,volim vas takve.Sve nešto čitam lijepe stvari
šetnje po Plitvicama,što me je strašno obradovalo,agnessino pozitivno razmišljanje imam osjećaj da me kopira u razmišljanjima ili ja nju potpuno isto mislimo,također femmelatin,ma za poludit,neki super dan onakav kakve volim.:top: Ostanite takvi uljepšavate mi život.:kiss:
A ja bih se nadovezala - dok se god osjećam dobro neću tražiti razloge da se počnem osjećati loše. A za mene su dodatne pretrage (i eventualni loši nalazi) upravo to. Mislim da bolest ne treba tražiti (ako je tu, javit će se već - nije to rak pa da ga treba što prije otkriti, multiplu ne možeš operirati)
Ne znam možda bolje prije saznati što ti je pa početi sa nekim lijekovima da se poslije nebi pogoršalo...i da nebi bilo kasno. I meni nekad zna doći da sam bar kasnije saznala za to a ne u "cvijetu mladosti"(sa 19.god sam dobila MS-na 1.god faksa!).Da sam saznala za to već dok sam završila faks,počela raditi,imala dijete..,al sad sam se već pomirila sa tim,inekcije si dajem već godinu i pol i to mi je već kao dobar dan!ne mislim previše o tome,studiram izlazim, družim se i ne razmišljam o tome da bi jednog dana mogla završiti u kolicima.. jer mogu završiti u njima i na druge načine(npr.auto me može trknuti..).Možda bolje obavi sve pretrage kolko god to teško bilo da kasnije nebi bilo još više njih.. aLI KAKO ŽELIŠ,A JA TI ŽELIM SVE NAJBOLJE I PUNO ZDRAVLJA!! :kiss:
Pozdrav svima,
kupio sam kanu ...Hijavata mali indijanac.
Nedam se Emesu. Noge tak-tak, al su ruke jake ;)
Hrvatske vode, dolazim!!!
Čekam još vesla... stižu drugi tjedan iz Deutchlanda.
Do veslanja,
Mladen.
bee bee
04.05.2007., 08:09
cure, kad smo već kod reklamiranja medicinskih raznoraznih preparata, kupila sam od vichya sva ona čuda za celulit: bila sam ovaj vikend na moru i ove strankinje su totalno celulit free!!! a ja ga samo skupljam! Uglavnom danas kreću mazanja, masaže i naravno Vježbanje sa Renatom Sopek! Pa valjda ću do ljeta nešto napravit!
Ma,celulit..kao sa tim bi se trebale najmanje opterečivat..kak ne,nikad ga nisam imala toliko koliko sad...uglavnom,krema i vježbe bi trebale upalit,kod mene je jedno vrijeme..a postoji još i anticelulitne hlačice i najlonke od SimBexa..pa nije loše, čini mi se, i to! Osobno ih još nisam nabavila,ali sam vidila u prodaji.
femmelatin
04.05.2007., 09:23
Ne znam možda bolje prije saznati što ti je pa početi sa nekim lijekovima da se poslije nebi pogoršalo...i da nebi bilo kasno. I meni nekad zna doći da sam bar kasnije saznala za to a ne u "cvijetu mladosti"(sa 19.god sam dobila MS-na 1.god faksa!).Da sam saznala za to već dok sam završila faks,počela raditi,imala dijete..,al sad sam se već pomirila sa tim,inekcije si dajem već godinu i pol i to mi je već kao dobar dan!:
Ne razumijem, svi mi govore da je bolje prije saznati, ali zašto?
S kakvim bi to lijekovima trebalo početi?
Koliko znam (iz obiteljskog iskustva) - lijekovi se daju kad ti nije dobro, kad imaš neke simptome (a ja nemam nikakve, kao što sam već napomenula), multipla je neizlječiva, liječi se simptomatski.
Kaj postoje neki lijekovi koji bi ako se daju u ranoj fazi mogli spriječiti razvoj bolesti? Ja stvarno nisam čula za to.
agnessa
04.05.2007., 09:56
Ne razumijem, svi mi govore da je bolje prije saznati, ali zašto?
S kakvim bi to lijekovima trebalo početi?
Koliko znam (iz obiteljskog iskustva) - lijekovi se daju kad ti nije dobro, kad imaš neke simptome (a ja nemam nikakve, kao što sam već napomenula), multipla je neizlječiva, liječi se simptomatski.
Kaj postoje neki lijekovi koji bi ako se daju u ranoj fazi mogli spriječiti razvoj bolesti? Ja stvarno nisam čula za to.
Pa i ja sam mišljenja kao mare.....možda se samo "nespretno" izražavamo kada ovo nazivamo ljekovima ali je činjenica da makar (barem se tvrdi) smanjuju mogućnost relapsa a to znači i oštećenja. Naravno svatko odlučuje za sebe pa tako i ti i jedino sebe trebaš u tom slučaju slušati.
Ja sam ipak za opciju produžiti ovakvo dobro stanje nego čekati što bržu pojavu novih simptoma i oštećenja.
I meni je dobro.....samo jedan napadaj (pod vidom neuritisa) ali evo stavljaju me na Avonex nakon godinu dana zbog dvije novonastale lezije. A bome mi imale i od čega nastati..:zubo:..hahahahahha...tak da me uopće nisu iznenadile. Naprotiv očekivala sam ih više...i sad sam ustvari happy dok nema relapsa i popratnog mu "društva"....:cerek:
Možda će nekome ovo djelovati poput šizofrenije ali ja fakat ne mogu drugačije na sve to gledati osim s humorom....Ma meni je happy day kad sam dobro!
A volim i ovu današnju kišicu pa sam happy i zbog toga....
EDIT: Nisam na "ničemu" :zubo: (mislim čist informacije radi da ne bi netko pomislio da sam postala "narkićka" i prije nego je Avonex stigao sa svojim pikicama:rofl: )
:trio: :trio:
femmelatin
04.05.2007., 10:06
Pa i ja sam mišljenja kao mare.....možda se samo "nespretno" izražavamo kada ovo nazivamo ljekovima ali je činjenica da makar (barem se tvrdi) smanjuju mogućnost relapsa a to znači i oštećenja. Naravno svatko odlučuje za sebe pa tako i ti i jedino sebe trebaš u tom slučaju slušati.
Ja sam ipak za opciju produžiti ovakvo dobro stanje nego čekati što bržu pojavu novih simptoma i oštećenja.
I meni je dobro.....samo jedan napadaj (pod vidom neuritisa) ali evo stavljaju me na Avonex nakon godinu dana zbog dvije novonastale lezije. A bome mi imale i od čega nastati..:zubo:..hahahahahha...tak da me uopće nisu iznenadile. Naprotiv očekivala sam ih više...i sad sam ustvari happy dok nema relapsa i popratnog mu "društva"....:cerek:
Možda će nekome ovo djelovati poput šizofrenije ali ja fakat ne mogu drugačije na sve to gledati osim s humorom....Ma meni je happy day kad sam dobro!
A volim i ovu današnju kišicu pa sam happy i zbog toga....
EDIT: Nisam na "ničemu" :zubo: (mislim čist informacije radi da ne bi netko pomislio da sam postala "narkićka" i prije nego je Avonex stigao sa svojim pikicama:rofl: )
:trio: :trio:
Ja i dalje ne kužim.
Želiš reći da se lijekovi daju i kad nema nikakvih simptoma bolesti? Zašto?
Što je Avonex?
Znači tebi su dijagnosticirali MS samo na temelju neuritisa, nikad nisi imala nikakve simptome osim toga, super se osjećaš, ali oni te kljukaju nekim lijekovima? Što bi točno ti lijekovi trebali napraviti?
agnessa
04.05.2007., 10:14
Ja i dalje ne kužim.
Želiš reći da se lijekovi daju i kad nema nikakvih simptoma bolesti? Zašto?
Što je Avonex?
Znači tebi su dijagnosticirali MS samo na temelju neuritisa, nikad nisi imala nikakve simptome osim toga, super se osjećaš, ali oni te kljukaju nekim lijekovima? Što bi točno ti lijekovi trebali napraviti?
Da.....dospjela sam u bolnicu s neuritisom i diplopiom (dvoslike) i onda krenula lavina pretraga. CT, MR, kojekakva snimanja glave, punktirali me (liquor čist sasvim) a na kontrolnoj MR-i pokazale se nove dvije lezije. Dali mi tada i kontrast. Bez relapsa dakle, odlično se osjećam a sada je u HZZO-u već zahtjev za Avonex (vrsta beta-interferona). Svojim skromnim laičkim znanjem interferon bi trebao čuvati i podržavati imunitet i sprječavati pojavu eventualnog relapsa.
femmelatin
04.05.2007., 10:52
Da.....dospjela sam u bolnicu s neuritisom i diplopiom (dvoslike) i onda krenula lavina pretraga. CT, MR, kojekakva snimanja glave, punktirali me (liquor čist sasvim) a na kontrolnoj MR-i pokazale se nove dvije lezije. Dali mi tada i kontrast. Bez relapsa dakle, odlično se osjećam a sada je u HZZO-u već zahtjev za Avonex (vrsta beta-interferona). Svojim skromnim laičkim znanjem interferon bi trebao čuvati i podržavati imunitet i sprječavati pojavu eventualnog relapsa.
Na temelju čega ti je postavljena dijagnoza, osobito ako je likvor čist?
Meni su radili MR i očito ne mogu temeljem toga postaviti dijagnozu kad traže i lumbalnu punkciju.
Kakvi su ti bili simptomi neuritisa?
Ja nisam imala dvoslike, a neuritis... par dana lagane boli kad bi naglo pogledala lijevo ili desno, a onda je vidna oštrina pala s 1.0 na 0.8, smanjio se kontrast i boje.
I to je bilo to.
u međuvremenu potpuni oporavak.
agnessa
04.05.2007., 12:30
Na temelju čega ti je postavljena dijagnoza, osobito ako je likvor čist?
Meni su radili MR i očito ne mogu temeljem toga postaviti dijagnozu kad traže i lumbalnu punkciju.
Kakvi su ti bili simptomi neuritisa?
Ja nisam imala dvoslike, a neuritis... par dana lagane boli kad bi naglo pogledala lijevo ili desno, a onda je vidna oštrina pala s 1.0 na 0.8, smanjio se kontrast i boje.
I to je bilo to.
u međuvremenu potpuni oporavak.
Femme....dijagnozu su mi postavili na temelju MR-a.
Ovako je išla kronologija dijagnoze: došla s dvoslikama i užasnom glavoboljom te bolom u očima (osobito kod pomicanja i onaj unutarnji dio). Postepeni gubitak vida, strašan umor. Na to je doc posumnjao na MS. Tada je uslijedila cijela četa pretraga. Sve je bilo u najboljem redu do MR-a koja je pokazala lezije na temelju kojih je doc potvrdio dijagnozu. Tek nakon toga je uslijedilo i punktiranje a nalaz je došao "čist". Ne kužim se ja u dijagnostiku-ako oni koji bi to trebali znati kažu da je G35 onda valjda je. Bila sam u bolnici nešto manje od mjesec dana (točnije 24 dana) primila kortikosteroide a onda sam morala mirovati još mjesec dana kod kuće.
A pogledaj ovaj članak...interesantan je:
http://www.mojdoktor.hr/(S(ktwxouio4vxak245ja32zn55))/news.aspx?newsID=1700&pageID=584
Pozdrav.
Brugge dobrodošla na forum.
Ova tvoja priča o stalnoj i upornoj borbi protiv MSe podsjeća me i na moju borbu protiv istog neprijatelja.
Naime ja bolujem od 92 i onda su bili interferoni ,ali ne preko HZZO ,nego sam morao sam plaćati što nisam htio ,a ni mogao.(mlad i nadobudan,a nisam ni znao što je to)
Te iste godine sam dobio posao na benz.pumpi(12 mj),a u 10mj. sam dijagnosticiran.
Rečeno mi je tada(dr.Brinar),taj posao nije za vas.Međutim opet ono(mlad i nadobudan)Prokleti novac.Tko mi što može.
Nažalost ona je(MSa) svoje radila.
Godine su prošle i sad se bojim,a i nebi mi odobrili interferon(rizik nakon godina bez liječenja)
Između ostalog zato su mi neki dodaci dobrodošli,jer nisam po god.od dijagnoze za normalno liječenje(kakvo,takvo)Ja ne nosim štaku,al se ni ne krećem sam.Mojih je nekih 200,300m(ko patak).
Tih 20 tak dana u toplicama mi pomogne(za neko vrijeme)da napunim akomulator.
Naravno da nema predaje.Kažu neki da je život borba,a život sa MS je puno veća.Nema bijele zastave.
vjerovatno sam se ponavljao,oprostite.
Lijepi vam pozdrav i brugge svaka čast(bori se i to je to)Bok.
agnessa
04.05.2007., 13:14
Pozdrav.
Cocky....ne kužim zašto ne bi smio primati interferon? Ne razumijem....
Ovo za plaćanje (kad još nije išlo preko HZZO-a) te potpuno kužim....da je i dalje interferon ostao van liste HZZO-a ni ja ga ne bi kupovala.....to mi je taman plaća...morala bi birati ili živit bez interferona ili bez hrane i krova nad glavom...dakle....zaključak je i više nego jasan.
Divim se vašem stavu i borbi....to se zove "duh".....cmok!:kiss:
Unaprijed se ispričavam ako sam nekoga uvrijedio s onim"mlad i nadobudan"
Agnesso ,sada mi je frka da primam interferon(mislim da ga ne bi ni odobrili) jer sam čuo,a i vidio kontraefekt.Čovijek je bio na svoji staklenim nogama(isto stariji po dijagnozi) i odlučio se na interferon i završio u kolicima,jebiga budi pametan sad.Frka mi je,nemam hrabrosti,kužiš.
agnessa
04.05.2007., 13:31
Unaprijed se ispričavam ako sam nekoga uvrijedio s onim"mlad i nadobudan"
Ma ne...barem se ja nisam našla uvrijeđena...postupila bih baš jednako...
E ja sada ne kužim.......po tvojem komentaru zaključujem da je interferon i štetan! :eek:
Te iste godine sam dobio posao na benz.pumpi(12 mj),a u 10mj. sam dijagnosticiran.
Rečeno mi je tada(dr.Brinar),taj posao nije za vas.Međutim opet ono(mlad i nadobudan)Prokleti novac.Tko mi što može.
Nažalost ona je(MSa) svoje radila.
ja vjerujem da ONA radi upravo ono što hoće ;)
tko ti može garantirati da si sve te godine živio lagodnim i super životom odmarajući se a ne radeći, da bi ti danas zdravstveno bilo bolje nego što je
bee bee
04.05.2007., 14:05
Agnesso ,sada mi je frka da primam interferon(mislim da ga ne bi ni odobrili) jer sam čuo,a i vidio kontraefekt.Čovijek je bio na svoji staklenim nogama(isto stariji po dijagnozi) i odlučio se na interferon i završio u kolicima,jebiga budi pametan sad.Frka mi je,nemam hrabrosti,kužiš.
Ako smijem...
Primam interferon i nastojala sam u ovih 6 godina nekaj i saznat o tom..ne bi se trebao dogoditi kontraefekt kako si ti opisao. Čovjek nije radi interferona u kolicima. On je primao lijek,očito uzalud, kod njega je očito bilo stanje u progresiji. Tvrdim to tako što sam se i sam raspitivala.... Na neki način kako sam shvatila,nismo svi kandidati za interferon. Ja sam se nakon prvog "šuba" dobro oporavila na rehabilitaciji pa su me stavili na interferon kako bi zaustavili napredovanje bolesti. A tako sada i izgleda. Samo taj put prije 6 god. sam bila nepokretna,nakon 16 dana bolnice i 5 tjedana toplica,opet hodam,nakon toga odma interferon.
Ne znam,to je moj stav,znanje o tom..
agnessa
04.05.2007., 14:11
Ako smijem...
Primam interferon i nastojala sam u ovih 6 godina nekaj i saznat o tom..ne bi se trebao dogoditi kontraefekt kako si ti opisao. Čovjek nije radi interferona u kolicima. On je primao lijek,očito uzalud, kod njega je očito bilo stanje u progresiji. Tvrdim to tako što sam se i sam raspitivala.... Na neki način kako sam shvatila,nismo svi kandidati za interferon. Ja sam se nakon prvog "šuba" dobro oporavila na rehabilitaciji pa su me stavili na interferon kako bi zaustavili napredovanje bolesti. A tako sada i izgleda. Samo taj put prije 6 god. sam bila nepokretna,nakon 16 dana bolnice i 5 tjedana toplica,opet hodam,nakon toga odma interferon.
Ne znam,to je moj stav,znanje o tom..
Ma naravno,naravno da smiješ......svako iskustvo je dobrodošlo...hvala!
femmelatin
04.05.2007., 15:02
Femme....dijagnozu su mi postavili na temelju MR-a.
Ovako je išla kronologija dijagnoze: došla s dvoslikama i užasnom glavoboljom te bolom u očima (osobito kod pomicanja i onaj unutarnji dio). Postepeni gubitak vida, strašan umor. Na to je doc posumnjao na MS. Tada je uslijedila cijela četa pretraga. Sve je bilo u najboljem redu do MR-a koja je pokazala lezije na temelju kojih je doc potvrdio dijagnozu. Tek nakon toga je uslijedilo i punktiranje a nalaz je došao "čist". Ne kužim se ja u dijagnostiku-ako oni koji bi to trebali znati kažu da je G35 onda valjda je. Bila sam u bolnici nešto manje od mjesec dana (točnije 24 dana) primila kortikosteroide a onda sam morala mirovati još mjesec dana kod kuće.
A pogledaj ovaj članak...interesantan je:
http://www.mojdoktor.hr/(S(ktwxouio4vxak245ja32zn55))/news.aspx?newsID=1700&pageID=584
Thx. Ne znam zašto kod mene MR nije dovoljan za dijagnozu, već samo za sumnju, a isto ima nekih lezija.
No da citiram dr DeMarin, kod odraslih osoba nije neobično da postoje lezije nastale iz drugih razloga, a moraju se poklopiti nalazi MR-a, lumbalne punkcije, VEP-a i subjektivnih simptoma da bi se postavila dijagnoza.
Ja se ipak nadam da kod mene nije MS.
Npr. nisam imala ni glavobolje, ni umor, ni dvoslike, a i vid mi je na tom oku pao za samo 20% (dok je dečko koji je bio u bolnici isto kad i ja izgubio vid u potpunosti).
Ti su simptomi kod mene bili tako slabi da sam razmišljala i ne otići kod doktora, da mi je to od prehlade ili me napuhalo negdje - a sad mislim da bi mi bilo bolje i da sam to prehodala, bar me ne bi našopali medrolom i to onda kad je neuritis već prošao, tj bolovi nestali i vid se vratio..
A ti si došla na očnu ili neurologiju? U kojoj si bolnici bila? Koji doktor?
agnessa
04.05.2007., 15:15
A ti si došla na očnu ili neurologiju? U kojoj si bolnici bila? Koji doktor?
Hvala Bogu da ti nije MS!
Ja sam najprije došla kod svog privatnog okuliste jer smo najprije mislili svi da s očima nešto ne štima. On je rekao da da budem doma na mirovanju destak dana jer da to nije niš. No ja sam s roditeljima odlučila ne stati na tome jer mi je bilo zaista loše. Došla sam na Rebro kod primarijusa Bujgera (oftamologija) koji je kad me je vidio odmah primio s vrata i nakon pregleda ustanovio da je to za hitnu neurološku. Spustili smo se dolje na neurologiju a tamo mi je liječnik (nemam pojima koji) pokucao čekićem po koljenima, isprobavao svojim prstima moj vid (tipa koliko prstiju vidim) i rekao da to je svakako za hitnu "obradu" ali da sam "premalo loše" a da me se primi. Vratili smo se opet očnome gore koji je "poludio" na to i rekao da me moraju primiti. Opet mi dolje a dolje ovaj ponavlja isto kao pokvarena ploča. Na to su mi starci poludili i odveli me u Varaždin (tamo mi starci žive) i tamo sam istog časa ostavljena na neurologiji ležat. Sve drugo se odvijalo u Varaždinu. Jedino sam poslana u Medikol na MR gdje uvijek to tamo i obavljam od tada. Neka mi zagrepčani ne zamjere....iako sam i sama rođena u Zg...ali gore k liječniku.....ne dao Bog ikada više. Čast izuzecima. Da bi bio primljen moraš već biti valjda jednom nogom na drugom svijetu.
Zato kada god mogu idem pvt liječniku a sve ovo tipa...naručivanja i ne znam što sve ne.....hvala lijepo ali ne.
Odnos prema ljudima je zaista na ponižavajućoj razini i žao mi je da živim tu gdje živim. Bila sam u inozemstvu na poslijediplomskom studiju i makar sam bila stranac nisam nikada doživjela od njihovog medicinskog osoblja tako bahat i nezainteresiran odnos.
I ovim putem hvala mojim varaždincima!
Da,da Polly slažem se,nema garancije.Nije je bilo onda,a sada još manje.
Bee Bee kažeš da si prije 6godina bila nepokretna (ako sam dobro čitao) i normalno je bilo da ti daju interferon.Moje je mišljenje da tada nije bilo neke alternative nego da ti daju interferon i koliko vidim to ti je pomoglo što mi je drago.
S obzirom na moju (kakvu,takvu)djelomičnu pokretljivost smatram da bi mi interferon u ovim godinama nakon dobivanja dijagnoze odmogao,pa neću riskirat.
Samo da ovako ostane.Kad idemo u šetnju ja se držim za suprugu i nemrem past.Ha,ha,ha zlatna mi je žena.Bok.
femmelatin
04.05.2007., 15:25
Hvala Bogu da ti nije MS!
Ja sam najprije došla kod svog privatnog okuliste jer smo najprije mislili svi da s očima nešto ne štima. On je rekao da da budem doma na mirovanju destak dana jer da to nije niš. No ja sam s roditeljima odlučila ne stati na tome jer mi je bilo zaista loše. Došla sam na Rebro kod primarijusa Bujgera (oftamologija) koji je kad me je vidio odmah primio s vrata i nakon pregleda ustanovio da je to za hitnu neurološku. Spustili smo se dolje na neurologiju a tamo mi je liječnik (nemam pojima koji) pokucao čekićem po koljenima, isprobavao svojim prstima moj vid (tipa koliko prstiju vidim) i rekao da to je svakako za hitnu "obradu" ali da sam "premalo loše" a da me se primi. Vratili smo se opet očnome gore koji je "poludio" na to i rekao da me moraju primiti. Opet mi dolje a dolje ovaj ponavlja isto kao pokvarena ploča. Na to su mi starci poludili i odveli me u Varaždin (tamo mi starci žive) i tamo sam istog časa ostavljena na neurologiji ležat. Sve drugo se odvijalo u Varaždinu. Jedino sam poslana u Medikol na MR gdje uvijek to tamo i obavljam od tada. Neka mi zagrepčani ne zamjere....iako sam i sama rođena u Zg...ali gore k liječniku.....ne dao Bog ikada više. Čast izuzecima. Da bi bio primljen moraš već biti valjda jednom nogom na drugom svijetu.
Zato kada god mogu idem pvt liječniku a sve ovo tipa...naručivanja i ne znam što sve ne.....hvala lijepo ali ne.
Odnos prema ljudima je zaista na ponižavajućoj razini i žao mi je da živim tu gdje živim. Bila sam u inozemstvu na poslijediplomskom studiju i makar sam bila stranac nisam nikada doživjela od njihovog medicinskog osoblja tako bahat i nezainteresiran odnos.
I ovim putem hvala mojim varaždincima!
Pa ne znam je li MS ili ne, ja samo mislim i vjerujem da nije. Zato i neću ići na punkciju i sl.
A kaj se doktora tiče, moram reći da sam imala skroz drukčije iskustvo, isto na Rebru, ali kod dr Vidovića i Cerovskog.
Ja npr. nisam htjela ostati u bolnici, ali oni su inzistirali, iako mi uopće nije bilo loše. Tako da sam prvih dva tjedna bila dnevni pacijent, dolazila na pretrage i navečer išla doma.
Napravili su mi sto pretraga, drugi put sam došla na terapiju, sve se dogovaralo unaprijed, za nalaze sam zvala. Svi ljubazni i susretljivi, sestre i liječnici. Kak je na neurologiji ne znam, ali na očnoj je ok - i za najmanju sitnicu će te zadražati i napraviti kompletnu obradu, tako da sam se ja u biti bunila da neću pretrage, lijekove itd, nego da me PUSTE DOMA!
Ista stvar kod još dvije cure koje su bile kad i ja - jednoj još nisu otkrili što je, ali je naručuju svakih par dana na kontrole i dodatne pretrage, druga je isto imala neuritis i prošla istu proceduru kao i ja.
samalis
04.05.2007., 15:39
Ako smijem...
Kamo sreće da sam interferon uzeo kada su mi predlagali, ali je tvrdoglavost bila puno jača!
Na kraju bi vjerojatno opet bio u kolicima, ali bi se to desilo puno kasnije. Ali ima i drugačijih primjera. Ali nisam čuo da je štetio bilo kome. Samo je istina (izgleda) da nekima pomogne a nekima ne. Koliko ja znam, najveći problemi su se javljali u prvh nekoliko dana kao i infekcije koje mogu duže potrajati. Opet zavisi od osobe. Ne možeš biti pametan!
Neurolozi neće da čuju za pulsnu terapiju pored interferona, već su mi dali neke male ampule (za sedam dana) koje dajem sebi s unutrašnje strane butina - kažu da ima slično djelovanje. Dođe fino upakovano. Već navučeno u šprici zajedno sa alkoholnim maramicama i flasterima. Tako da se bodem. Kako nas svi liječnici "skidaju", to ćemo na kraju sami sebi izgleda i otpusnice pisati.
Ja sam Varaždinec Domovine si
n,Agnessa to je to,ne.
Ma joj kad se sjetim tih godina traženja,čekanja,naručivanja počevši kod mog doktora ,pa do Rebra,pa jedan oftalmolog,pa drugi,pa jedan neurolog,pa uputnica(teško ju je bilo dobit za drugi grad)za Rebro ,pa jedan oftal.pa pretrage jedne,pa punkcija i na kraju MR potvrđuje sumnje doktora.
Te moje pizdarije su počele još 86 g.kad sam izgubio vid preko noći itditd da vas ne davim.Svako od nas ima svoju priču.Bok.
agnessa
04.05.2007., 16:04
.... Kako nas svi liječnici "skidaju", to ćemo na kraju sami sebi izgleda i otpusnice pisati.
:zubo: :lol: :zubo: :lol:
Hvala svima na dobrodošlici.
Za Femmelatin… Vidim da se osjećaš nesigurno i uznemireno, a da ti odgovori koje tražiš samo donose nove dvojbe. To mi je žao.
Većina ti je do sada savjetovala da kreneš na pretrage, kako bi što prije počela s terapijama ukoliko se radi o najgoroj opciji, tj. MS-u. U principu, vjerujem da je to dobar savjet, ali ako ti je u ovom trenu bolnica toliko mrska (i meni je još uvijek, na to se ne možeš naviknuti) i ako osjećaš toliku odbojnost da se u to upustiš, daj si onda odmora i pričekaj dok vidiš kako će se razvijati tvoje zdravlje. Mislim da se nikakvo bitno veće zlo neće desiti zbog toga.
Neuritis retrobulbaris je upala očnog živca i nije nužno povezan s dvoslikama. Bol iznad kapka i zamućenje vida u većem ili manjem stupnju su tipične manifestacije. Može se povući samo od sebe, ali uglavnom su nužne injekcije ispod oka.
Tvoj neuritis možda je samo to. Od srca tako želim.
No, kao što si već upoznata, neuritis je dosta često i jedan od prvih simptoma MS-a. Ja sam kroz 2 godine 4-5 puta ležala na Očnom odjelu prije no što su se pojavile druge manifestacije poput trnaca i slabosti u nozi. Neuritis se, nažalost, voli ponavljati, čak i kod onih kojima se ne razvije kao dio MS-a.
Što se tiče dijagnostike, mislim da se liječnici još uvijek najviše oslanjaju na punkciju i na MR. Ali opet, kao kod dosta toga u MS-u, ni tu situacija nije posve jednoznačno određena. Meni su, primjerice, kroz godinu dana 2 puta punktirali kičmu u različitim bolnicama, i oba puta likvor nije pokazao tipične promjene i vrijednosti za MS, iako je tada već moje fizičko stanje nedvojbeno ukazivalo na tu dijagnozu. MR-a tada nije bilo.
Liječnici rade više pretraga kako bi dobili potpuniju kliničku sliku i iz toga izvukli zaključak o kojoj se dijagnozi radi. Rano postavljanje dijagnoze danas je bitno zbog lijekova koji se odmah daju kako bi što više odgodili sljedeću pojavu bolesti. Na taj način štite pacijentov organizam.
Jer, kako su meni rekli, interferon najviše pomaže u ranim stadijima bolesti. Za ove faze kakva je moja vrlo je upitan. Pretpostavljam da je tako i kod Cockera. Ne znam može li štetiti.
Sorry ako sam se previše raspisala, ali činilo mi se da Femmelatin još nije sigurna što bi mislila o svemu. Dakle, ne opterećuj se najgorim, ali ako se, ne daj Bože, pojave bilo kakve druge smetnje, ne izbjegavaj doktora. Nadam se da neće.
da se malo osvrnem na ovo pitanje šta dobivam time da znam dijagnozu jer meni je dobro.
prvo super je to što je tebi dobro i vjerovatno svi ovdje želimo da tako i ostane ali... uvjek je tu neki ali.
ako je sumlja ipak opravdana to tvoje meni je sad dobro vrlo brzo može prerasti u meni je grozno. potvrdom dijagnoze ili još bolje potvrdom da sumlja nije opravdana doktorima olakšavaš posao. Sebe dovodiš u isto tako povoljniji položaj jer u slučaju bilo kakvih ispada van normalnog znaš o čemu je riječ. Ubrzavaš proces od možebitnog napada do primjene terapije što je dosta bitno. Ima i hrpu drugih razloga od onog najbanalnijeg da saznanjem dijagnoze možeš prilagoditi tempo svog života bolesti a to je vrlo bitno. Svaki stres, pojačani fizički napor povečava rizik pogoršanja bolesti i ranim dijagnosticiranjem taj rizik se da smanjiti.
Mojoj ženi su 5 godina govorili da je problem u kičmi, poslu koji radi i mada su mnogi nalazi upučivali na MS niko ga nikad nije ni spominjao. Ona je cjelo vrijeme radila (trgovac, radila i po cjele dane) ponekad završila na fizikalnoj terapiji, trovala se tramalima. Sad je u mirovini i tramaln nije popila od postavljanja dijagnoze, punih dvije godine. Čim je prestala raditi bolovi su nestali i ja se nemogu oteti dojmu da je recimo dijagnozu dobila 2-3 godine ranije da bi njeno trenutno stanje bilo puno puno bolje.
femmelatin
04.05.2007., 16:18
Hvala svima na dobrodošlici.
Za Femmelatin… Vidim da se osjećaš nesigurno i uznemireno, a da ti odgovori koje tražiš samo donose nove dvojbe. To mi je žao.
Sorry ako sam se previše raspisala, ali činilo mi se da Femmelatin još nije sigurna što bi mislila o svemu. Dakle, ne opterećuj se najgorim, ali ako se, ne daj Bože, pojave bilo kakve druge smetnje, ne izbjegavaj doktora. Nadam se da neće.
Hvala, nisi se ništa previše raspisala.
Nisam uznemirena, bila jesam, ne uznemirena nego LUDA, ali sad je sve ok, a ovdje sam više iz znatiželje.
:)
da se malo osvrnem na ovo pitanje šta dobivam time da znam dijagnozu jer meni je dobro.
prvo super je to što je tebi dobro i vjerovatno svi ovdje želimo da tako i ostane ali... uvjek je tu neki ali.
ako je sumlja ipak opravdana to tvoje meni je sad dobro vrlo brzo može prerasti u meni je grozno. potvrdom dijagnoze ili još bolje potvrdom da sumnja nije opravdana doktorima olakšavaš posao. Sebe dovodiš u isto tako povoljniji položaj jer u slučaju bilo kakvih ispada van normalnog znaš o čemu je riječ. Ubrzavaš proces od možebitnog napada do primjene terapije što je dosta bitno.
koliko god se ja sa kokom u pravilu ne slagala :zubo: , ovo je najbolji savjet zašto istjerati na čisto da li stvarno imaš MS ili ne
a što se tiče volje za obilaženje doktora femmelatin, ista nam je :D
ja na tvom mjestu nebi sigurno obavljala pretrage, ali ja sam tvrdoglava mazga koja najmanje brige vodi o sebi... ali baš zato tebi savjetujem da završiš tu priču
i držim fige da nije MS i da se nikad ne ponovi :)
femmelatin
04.05.2007., 16:24
da se malo osvrnem na ovo pitanje šta dobivam time da znam dijagnozu jer meni je dobro.
prvo super je to što je tebi dobro i vjerovatno svi ovdje želimo da tako i ostane ali... uvjek je tu neki ali.
ako je sumlja ipak opravdana to tvoje meni je sad dobro vrlo brzo može prerasti u meni je grozno. potvrdom dijagnoze ili još bolje potvrdom da sumlja nije opravdana doktorima olakšavaš posao. Sebe dovodiš u isto tako povoljniji položaj jer u slučaju bilo kakvih ispada van normalnog znaš o čemu je riječ. Ubrzavaš proces od možebitnog napada do primjene terapije što je dosta bitno. Ima i hrpu drugih razloga od onog najbanalnijeg da saznanjem dijagnoze možeš prilagoditi tempo svog života bolesti a to je vrlo bitno. Svaki stres, pojačani fizički napor povečava rizik pogoršanja bolesti i ranim dijagnosticiranjem taj rizik se da smanjiti.
.
Ako primijetim bilo kakav "ispad" znati ću i ovako i onako da je to to. Ne mogu fulati, znam simptome, a kao što rekoh - MS gledam cijeli život u užoj obitelji.
Što se stresa i napora tiče, ja već sada radim na tome da smanjim stres i živim što zdravije, od prehrane na dalje.
Jedina prednost koju vidim u eventualnom postavljanju dijagnoze - a tek je brugge to spomenula, je mogućnost da se lijekovi daju i kad nema simptoma u smislu neke prevencije - za to prvi put čujem.
Vjerujem u povezanost psihe i tijela, u smislu - ako mi netko sad postavi tu dijagnozu, ja ću je očekivati i sigurno manifestirati simptome. Zato je za mene osobno bolje da ne čačkam po tome, da ne znam i da živom normalno, umjesto da si autosugestijom navučem bolest koju najvjerojatnije nemam.
A i kad bi se to uopće moglo sa 100% sigurnošću potvrditi - ja sam u bolnici srela ljude koji su napravili sve pretrage pa i dalje ne znaju je li to MS ili ne, a ovo moje već vuče u tom smjeru: "moglo bi biti a i ne mora".
Pa onda zašto se podvrgavati opet cijeloj toj mučnoj proceduri? Naravno, ako se ne budem osjećala dobro, idem doktoru i tada će sigurno brzo reagirati, s obzirom da sumnja već postoji, a i pola pretraga je već učinjeno.
Do tada, neću se opterećivati.
Ako primijetim bilo kakav "ispad" znati ću i ovako i onako da je to to. Ne mogu fulati, znam simptome, a kao što rekoh - MS gledam cijeli život u užoj obitelji.
Što se stresa i napora tiče, ja već sada radim na tome da smanjim stres i živim što zdravije, od prehrane na dalje.
Jedina prednost koju vidim u eventualnom postavljanju dijagnoze - a tek je brugge to spomenula, je mogućnost da se lijekovi daju i kad nema simptoma u smislu neke prevencije - za to prvi put čujem.
Vjerujem u povezanost psihe i tijela, u smislu - ako mi netko sad postavi tu dijagnozu, ja ću je očekivati i sigurno manifestirati simptome. Zato je za mene osobno bolje da ne čačkam po tome, da ne znam i da živom normalno, umjesto da si autosugestijom navučem bolest koju najvjerojatnije nemam.
A i kad bi se to uopće moglo sa 100% sigurnošću potvrditi - ja sam u bolnici srela ljude koji su napravili sve pretrage pa i dalje ne znaju je li to MS ili ne, a ovo moje već vuče u tom smjeru: "moglo bi biti a i ne mora".
Pa onda zašto se podvrgavati opet cijeloj toj mučnoj proceduri? Naravno, ako se ne budem osjećala dobro, idem doktoru i tada će sigurno brzo reagirati, s obzirom da sumnja već postoji, a i pola pretraga je već učinjeno.
Do tada, neću se opterećivati.
Kolko god ti tvrdila da se time ne opterečuješ ja mislim da se ti time jako puno opterečuješ. Uspostava ili ne dijagnoze neče kod tebe smanjiti ni povečati opterečenost bolešču. i sama kažeš da vrlo dobro poznaješ simptome bolesti tako da se ti i bez dijagnoze nerviraš jer uvjek sumljaš.
nije ovo nagovor na bilo što nego samo moje mišljenje.
recimo da je to preporuka drugima koji su u sličnoj situaciji kao i ti i muče ih iste dileme a nisu tolko upoznati sa tjekom ili simptomima bolesti.
ja sam ti se ljecio kod dr. cerovskog i dr vidovica i dr. su ti ok slušaj njih i napravi šta ti savjetuju. na rebru sam ti bija 9/2005 dijagnosticiran mi je neuriti retrobulbaris i svaki njihocv savjet sam poslušao poslali su me radit punkciju likvora koju sam napravija kod dr.zadro. sad ti svake godine radim Mr glave sa kontrasto vratne kralježnice. sad mi je 11.06 2007 i moram priznat da cu ispalit do tada
Što znači uhvatiti u početku?
Zar ne govorimo o bolesti koja je kronična i doživotna i za koju ne postoji lijek, već se kortićima i interferonima samo saniraju posljedice, kada dođe do relapsa? Da mi sad dokažu, što bi mi radili? Kad nemam nikakvih problema ni simptoma?
A još kad bih znala da će se svim tim pretragama stvarno MS dokazati ili isključiti, ali kroz mjesec dana potepavanja po Rebru, skužila sam da tu bolest nije uopće lako ni dijagnosticirati ni isključiti i da ima brdo ljudi koji su obavili sve te pretrage i još se uvijek ne zna što im je.
A i da je sad isključe, može se javiti za 5 godina.
Čim uđem u bolnicu, odjednom se počnem osjećati kao da stvarno jesam bolesna, spopadne me strah, panika, tjeskoba, počnem negativno razmišljati, svaka pretraga mi je stres i šok.
Tako da bi za mene nastavak pretraga vjerojatno značio dodatni stres koji bi pak bio okidač za neku fizičku bolest, možda baš MS, a brzo bi mi trebao i psihijatar da me izvlači iz depresije ili neke druge psihičke bolesti.
Čim sam se makla iz bolnice preporodila sam se i nema te sile koja će me tamo vratiti dok sam fizički dobro.
Od nalaza imam VEP i magnet (ima nekih lezija koje nisu posebno opisivali i "2 lezije u dubokojh bijeloj tvari demijenilizacijske etiologije").
Za takav nalaz dobila sam komentare da nije neuobičajen obzirom na dob - 35 godina, dr opće prakse smatra da nema razloga za zabrinutost.
VEP nalaz - je pokazao "kroničnu disfunkciju desnog i akutnu lijevog vidnog živca (prošlogodišnji i ovogodišnji neuritis).
Komentar neurologa da nalaz nije dovoljno specifičan (to nije neurološki VEP koji traje sat vremena, već neki kratki od par minuta po svakom oku)
mislim na to dok ostecenja nisu velika. kortici bi smanjili upalu, ne bi se ostetili neki drugi centri (primjerice za motoriku, ili ravnotezu,mozda se jos ne bi susrela sa trncima ili kao ja grcevima-a nema nista gore nego kad te nocima u mirovanju probude strasni grcevi u nogama, rukama itd.), interferon bi to jos bolje sredio i eto. a mozes ti i te pretrage obavit samo ambulantno. narucis se i odes. malo se ceka al barem neces depresivna lezati u bolnickom krevetu. ako budes morala u bolnicu, ja ti dodem u posjetu pa me mozes mlatit koliko hoces!:p
Ej agnesso u potpunosti se slažem sa tobom!!:klap:
I ja sam na neki način bila sretna što je Ms jer su sumnjali i na tumor na mozgu.. a ovako za sad sam ok i pazim se više nego prije. I naravno da je život nepredvidiv,ne znamo što nas sve čeka,ali je isto tako i prekratak da bi stalno mislili na loše stvari..treba uživati! budi mi pozdravljena!
solarij jos nista, sad malo vjezbam u teretani pa cu danas pronjuskat kakvo je stanje. a sto se tice tumora na mozgu..ja imam neko atipicno tkivo za koje ne znaju jos sto je pa se ne opterecujem time. ergo, samo mi ostaje cekati dok to bukne, al nemam namjeru do tada biti nikakva.:cool:
Zato kada god mogu idem pvt liječniku a sve ovo tipa...naručivanja i ne znam što sve ne.....hvala lijepo ali ne.
Odnos prema ljudima je zaista na ponižavajućoj razini i žao mi je da živim tu gdje živim. Bila sam u inozemstvu na poslijediplomskom studiju i makar sam bila stranac nisam nikada doživjela od njihovog medicinskog osoblja tako bahat i nezainteresiran odnos.
I ovim putem hvala mojim varaždincima!
u potpunosti se slazem s tobom! i ja sam prije dva mjeseca posla kod privatnika, pa da vidis kako se sve sredilo u mjesec dana. i pretrage i postavljanje dijagnoze i terapija.. i evo me sad, zdrava ko dren. recimo..:p
ja sam ti se ljecio kod dr. cerovskog i dr vidovica i dr. su ti ok slušaj njih i napravi šta ti savjetuju. na rebru sam ti bija 9/2005 dijagnosticiran mi je neuriti retrobulbaris i svaki njihocv savjet sam poslušao poslali su me radit punkciju likvora koju sam napravija kod dr.zadro. sad ti svake godine radim Mr glave sa kontrasto vratne kralježnice. sad mi je 11.06 2007 i moram priznat da cu ispalit do tada
hej duje! odavno nisi navracao! kako zdravlje? ima cega novog?:cool:
hej duje! odavno nisi navracao! kako zdravlje? ima cega novog?:cool:
nedam se dobija sam cerkicu pa svaki momenat joj se veselim. sve je ok! nekad malo rasmišljam o svemu ovome a štaje tu je. nemožeš iz kože. sad mi je magnet jedva cekam iako mi nisu do sad nisu našli nikakve lezije mislim da ce bit sad necega bar tako mislim. još misec dana pa cemo saznat!
Evo mene prvi put. Pratim ovaj forum već neko vrime i generalno se svima divim. Jedino što mogu reć svima: držte se ljudi. Nemam MS, ali Betiblue mi je žena, pa tako znam skoro sve o tome. Malo me čudi kako to da malo tko ovde prati istraživanja LDN-a, ili se ne piše o tome. Slovenci, recimo, polažu velike nade u LDN, jer izgleda da on ipak spriječava pojavu relapsa, a nema kontraindikacija i nije nikakav narkotit. Dajte ljudi malo pronjuškajte po netu. Istraživanja se rade u Americi, Njemačkoj i Italiji, Norvežani ga već koriste u velikom broju, a izgleda nda nije neki veliki problem ni kod nas ga nabavit. Godišnja doza košta negdi oko 110€, pa nema govora o nekoj zaradi na oboljelima. Dajte malo mišljenja o tome, ljuto me zanima.
agnessa
05.05.2007., 13:50
nedam se dobija sam cerkicu pa svaki momenat joj se veselim. sve je ok! nekad malo rasmišljam o svemu ovome a štaje tu je. nemožeš iz kože. sad mi je magnet jedva cekam iako mi nisu do sad nisu našli nikakve lezije mislim da ce bit sad necega bar tako mislim. još misec dana pa cemo saznat!
:klap: :klap: :klap: :klap: :klap: Za dujinu bebačicuuuu!!! Uživajte...
(PS. Mene odma ulovi depra...ne iz zavisti...ma naprotiv...nego ono: kad ću ja....i hoću li ikad? :tuzni: )
Evo mene prvi put. Pratim ovaj forum već neko vrime i generalno se svima divim. Jedino što mogu reć svima: držte se ljudi. Nemam MS, ali Betiblue mi je žena, pa tako znam skoro sve o tome. Malo me čudi kako to da malo tko ovde prati istraživanja LDN-a, ili se ne piše o tome. Slovenci, recimo, polažu velike nade u LDN, jer izgleda da on ipak spriječava pojavu relapsa, a nema kontraindikacija i nije nikakav narkotit. Dajte ljudi malo pronjuškajte po netu. Istraživanja se rade u Americi, Njemačkoj i Italiji, Norvežani ga već koriste u velikom broju, a izgleda nda nije neki veliki problem ni kod nas ga nabavit. Godišnja doza košta negdi oko 110€, pa nema govora o nekoj zaradi na oboljelima. Dajte malo mišljenja o tome, ljuto me zanima.
Ne znam da li si bio na ovoj stranici. Dosta informacija.
http://www.ldnresearchtrust.org/
femmelatin
06.05.2007., 13:25
Kolko god ti tvrdila da se time ne opterečuješ ja mislim da se ti time jako puno opterečuješ. Uspostava ili ne dijagnoze neče kod tebe smanjiti ni povečati opterečenost bolešču. i sama kažeš da vrlo dobro poznaješ simptome bolesti tako da se ti i bez dijagnoze nerviraš jer uvjek sumljaš.
nije ovo nagovor na bilo što nego samo moje mišljenje.
recimo da je to preporuka drugima koji su u sličnoj situaciji kao i ti i muče ih iste dileme a nisu tolko upoznati sa tjekom ili simptomima bolesti.
Opterećivala se jesam- do prije mjesec dana, i nervirala...sada više ne. Dobro mi je i zadovoljna sam.
Uspostava dijagnoze bi i te kako promijenila svašta, jer bi ja tada samu sebe smatrala bolesnom (a od smatrati se bolesnim do biti bolestan je 5 minuta), a sad se smatram zdravom i to je najvažnije.
Pozdrav svima i držite se!
Znam da je bilo diskusija o tome kada se treba poceti sa lijecenjem. Zato sam vam pokusala prevesti zadnju novost sa sluzbene MS stranice u Norveskoj.
Bayer Schering Pharma iznosi podatke koji dokazuju da se mora poceti sa Betaferon® u ranoj fazi bolesti kako bi se sprijecile trajne posljedice. To je izneseno 01.maja 07, na 59.godisnjoj skupstini od American Academy of Neurology i Boston, USA.
Bayer Schering Pharma publicira nove podatke koji pokazuju da se sa lijecenjem treba poceti odmah nakon prve epizode koja ukazuje na MS, sto dovodi do 40% manjeg rizika permanentnih neuroloskih ostecenja. To je mjereno sa EDSS (Expanded Disability Status Scale) tokom tri godine, usporedujuci sa onima koji su poceli sa terapijama kasnije.
“Kod nekih pacijenata se ostecenja pokazuju vec kod prvih znakova MSa, sto moze dovesti do vecih i trajnih ostecenja kasnije u zivotu. Rezultati BENEFIT-studija pokazuju jasno da se sa Betaferonom treba poceti odmah nakon prve klinicke episode, sto moze u velikoj mjeri reducirati trajna ostecenja i ako dode do njih, dolazi puno kasnije “ to je rekao dr. Mark S. Freedman profesor neurologije na University of Ottawa.
To su najnoviji podaci, koji nisu dokazani od bilo koje druge imunomodulirajuce terapije i oni pokazuju da se sa terapijom treba poceti u ranoj fazi bolesti, a ne cekati na daljnji razvoj bolesti. Ovi podaci su vazni i za lijecnike i za pacijente, sa terapijama se treba poceti odmah, a ne cekati drugu klinicku epizodu.
“Ne samo da rano lijecnje utjece na daljnji tok bolesti, ono takoder usporava pogorsanja godinama nakon pocetka lijecenja”, rekao je Sten Fredrikson, professor neurologije u Karolinska Institutet (Svedska).
agnessa
06.05.2007., 15:13
..........
Missy........hvala na ovoj vijesti...djeluje obećavajuće...barem meni.:)
To su najnoviji podaci, koji nisu dokazani od bilo koje druge imunomodulirajuce terapije i oni pokazuju da se sa terapijom treba poceti u ranoj fazi bolesti, a ne cekati na daljnji razvoj bolesti. Ovi podaci su vazni i za lijecnike i za pacijente, sa terapijama se treba poceti odmah, a ne cekati drugu klinicku epizodu.
a meni su rekli da nije potreban interferon (jos)--barem je tako rekao moj neurolog, ovaj obicni. a privatnik me je odmah htio staviti na interferon al je rekao da to ne moze preko njega. i kome se sad obratiti? inace, opet su mi pocele lagane smetnje sa vidom 40 dana nakon primljene pulsne (nestaje mi slika nakon 10ak sec gledanja u neki objekt, pogotovo ako je na svijetloj podlozi)+slabija lijeva ruka.. trnaca jos nema, ni grceva-al da cekam da se i to pojavi pa da odem registrirati drugi relaps?:cool:
e, ne znam.. idem ja opet kod ovog u ZG..
mare, ja sam odustala od solarija, pocela se mazat sa Johnson'sovim losionom za samotamnjenje - e nijansu-dvije sam tamnija! mozda je to ipak sigurniji nacin tamnjenja..:p
duje, cestitam na bebici!!!:lux: :zivili: :Pivo:
gdje si narucen na magnet? ti si iz St, je li? ne znam znas li, al na Šalatu na Institut za mozak dolazi novi magnet jacine 3T, najjaci u Hrvatskoj, pa mozda da tu odes..i ja idem u 7.mj. Zna se dogodit da manje promjene na mozgu slabiji nmagneti ne mogu "uhvatit"
pozdrav svima!:kiss:
dragona1
06.05.2007., 15:55
[I]
gdje si narucen na magnet? ti si iz St, je li? ne znam znas li, al na Šalatu na Institut za mozak dolazi novi magnet jacine 3T, najjaci u Hrvatskoj, pa mozda da tu odes..i ja idem u 7.mj. Zna se dogodit da manje promjene na mozgu slabiji nmagneti ne mogu "uhvatit"
pozdrav svima!:kiss:
Ne znam kako se vi ljudi izvan Zg naručujete na MR? Ja sam i Zg.čekam od 6.1.07.na Rebru. Rekli su mi da ću čekati 2 do 3 mj.,kad je to prošlo, zvala sam, rekli su da se jedan magnet pokvario,nek čekam još,sad je prošao i 4.mjesec čekanja,to bi trebao biti kontrolni magnet, a uputnicu nitko od neurologa ne želi ovjeriti već pišu svoje interne uputnice i tako čekaj magare dok trava naraste....sva je sreća da ne možeš baš umrijeti dok čekaš(mislim od MS-a), ali nije ugodno.
Ne znam kako se vi ljudi izvan Zg naručujete na MR? Ja sam i Zg.čekam od 6.1.07.na Rebru. Rekli su mi da ću čekati 2 do 3 mj.,kad je to prošlo, zvala sam, rekli su da se jedan magnet pokvario,nek čekam još,sad je prošao i 4.mjesec čekanja,to bi trebao biti kontrolni magnet, a uputnicu nitko od neurologa ne želi ovjeriti već pišu svoje interne uputnice i tako čekaj magare dok trava naraste....sva je sreća da ne možeš baš umrijeti dok čekaš(mislim od MS-a), ali nije ugodno.
ja sam trebala na kontrolni MR u 2.mj. al su rekli da nema sanse prije 5.mj.. zvali su me prije par dana da dodem, al naravno napravila sam MR u privatnoj ustanovi jer sam htjela sto prije to rijesiti (nije bilo zbog kontrole nego zbog postavljanja dijagnoze). svako malo im se kvare ti magneti. ali ima neka shema da mozes besplatno kod privatnika ako ti se zbog neispravnosti aparata u bolnickoj ustanovi termin ne moze dogovoriti il nesto tako...gledala sam na TVu
agnessa
06.05.2007., 17:15
Ja idem uvijek privatno na MR.
Nemojte mi zamjeriti vi koji ste u Zg, iako sam i sama rođena u njemu ali
to je doista zadnji grad u kojem bi imala želju živjeti......
dragona1
06.05.2007., 17:48
Ja idem uvijek privatno na MR.
Nemojte mi zamjeriti vi koji ste u Zg, iako sam i sama rođena u njemu ali
to je doista zadnji grad u kojem bi imala želju živjeti......
I ja sam išla na prvi magnet s plaćanjem,tražila sam kralježnicu i glavu,pa su mi dali još i kontrast. Upravo plaćam zadnju ratu tog biznisa,pa ne mogu to još jednom, a rado bi to tako rješila, ali što se može. Kao što ne možemo u mojim godinama niti mjenjati mjesto stanovanja(bez neke velike sile).
Ja idem uvijek privatno na MR.
......
varaždin ima MR?
ili ima ugovor s privatnikom zbog toga, pa ti obaviš MR samo s plaćanjem participacije?
tu se ipak radi o malo većim svotama novaca koje ne mogu baš svi izdvojiti
ja sam lani već bila na rubu da ga platim, ali je na kraju pobijedila mazga u meni :E
navodno ima u zadru i da tamo nije nikad gužva, pa sa vi s dalmatinskog područja raspitajte jel ima kakve istine u tome
drušvo drago.
jel zna tko što je sa grace?
nema je od ožujka
Ne znam da li si bio na ovoj stranici. Dosta informacija.
http://www.ldnresearchtrust.org/
Missy1, srce si.:kiss: :kiss:
Ko vas šalje na MR, moja žena nikad nije ni dana čekala na tu pretragu. kad god ode na pulsnu terapiju obavi i MR, a to je bar jednom godišnje.
Ko vas šalje na MR, moja žena nikad nije ni dana čekala na tu pretragu. kad god ode na pulsnu terapiju obavi i MR, a to je bar jednom godišnje.
mene je Brinarica bila predbiljezila za magnet iako je i sama znala da nista od toga. pa sam otisla privatno. a cini mi se da ce se na Institutu za mozak ici preko uputnice.
tough_cookie
06.05.2007., 21:27
prvo je polly rekla (jer ne znam citirati citirano):
"polly kaže:
malo mi je to sumnjivo, najblaže rečeno
pa nemreš nekaj naručit i platit i tek onda vidjet kaj je to
kaj ak' si npr. alergična na to neko biljno čudo
lijepo se odmori preko vikenda"
Evo i mene jer sam stigla na posao. Odmorila sam se, malo proslavila imendan, dobila poklone, koji me naravno uvijek vesele.
Taj ayurveda centar se nalazi u Zvonimirovoj 2, možda mi nisu ni objašnjavali kaj je to jer sam odmah rekla da nisam pri lovi i da za sada nemam namjeru to kupovati, jer trošim pare na masaže, neurobion, kalcij i ulje noćurka, a i to mi je previše.
Ali sam napisala da je sestrična naručila , pa kad ona to dobije javim vam.
Oni su baš upotrijebili riječ lijekovi, a ne pripravci. Pusa svima.
nisam ms ali sam vidjela cassie-ine postove a i vec sam prije zamijetila ovaj ayurvedski centar (vidim da se ona vise ne javlja, ni sa svojim, ni sa sestricninim komentarima). ja imam neke druge zdravstvene probleme.
ja sam bila prosli tjedan, nisam bila impresionirana kao neki drugi koji su komentirali kako im je doktor sve pogodio sto ih muci, meni je postavio milijun pitanja, a i morala sam popuniti zdravstveni upitnik, tako da je dosta informacija dobio od mene, iako je na kraju zakljucio da mi treba jako povecati imunitet a i da imam psihickih problema (nije da nemam) - s cime se slazem, iako mu to nisam unaprijed rekla.
enivej, konzultacija je skupa, 50 EUR, dobiju se preporuke za prehranu, te za pripravke ili lijekove kakogod. preparati su 150-200-250 kn po bocici, meni je preporucio 4 ili 5, s tim da mi je sve objasnio kako i cemu sluzi. i jos kad sam se "odjavljivala" u centru nakon konzultacije, isto su mi ponovili cemu sluzi koji lijek pa sam zato na kraju odlucila i naruciti sto mi je rekao. sto se tice prehrane, odlucila sam se i toga pridrzavati, pa cemo vidjeti. inace, naravno da sve zvuci i pomalo kao komercijalna korist, preporucio mi je tjedan dana intenzivnih ayurvedskih tretmana koji na kraju izadju jako skupi, pa sam to ostavila za neka bolja vremena.
eto, toliko od mene ako koga zanima. jedan pripravak su imali pa ga vec pijem, a preostali trebaju stici ovih dana. javim kako ce djelovati.
zelim vam sto manje tegoba i sto vise snage :w
eto, toliko od mene ako koga zanima.
zanima, zanima
ja uvijek mislim da informacije i iskustva ne škode, dobro je znati što više
a sad jel će tko poslušati, to ovisi o njemu
ako ti nije problem napisati zašto si bila i kakvu su ti to prehranu savjetovali i da li zanš što je u tim pripravcima
fala :)
bee bee
07.05.2007., 11:02
Da,da Polly slažem se,nema garancije.Nije je bilo onda,a sada još manje.
Bee Bee kažeš da si prije 6godina bila nepokretna (ako sam dobro čitao) i normalno je bilo da ti daju interferon.Moje je mišljenje da tada nije bilo neke alternative nego da ti daju interferon i koliko vidim to ti je pomoglo što mi je drago.
S obzirom na moju (kakvu,takvu)djelomičnu pokretljivost smatram da bi mi interferon u ovim godinama nakon dobivanja dijagnoze odmogao,pa neću riskirat.
Samo da ovako ostane.Kad idemo u šetnju ja se držim za suprugu i nemrem past.Ha,ha,ha zlatna mi je žena.Bok.
Pzdrav....moja nepokretnost se očitovala kroz smetnje ravnoteže..ostalo su bile dvoslike,vrtoglavice,skandirani govor...uglavnom, mene je toliko "bacalo" da ja iz toga razloga (a poslije i nizak tonus mišića) nisam mogla hodati. Znači zahvaćeni su ti i ti centri, a nije se radilo o oduzetosti ekstremiteta. Iako,lijeva strana tijela mi je bila "slabija" i osjećala sam trnce.
Očito i veliku ulogu u preporuci Interferona imaju i mjesta i veličine i količina lezija...mislim bar!
agnessa
07.05.2007., 11:25
varaždin ima MR?
ili ima ugovor s privatnikom zbog toga, pa ti obaviš MR samo s plaćanjem participacije?
tu se ipak radi o malo većim svotama novaca koje ne mogu baš svi izdvojiti
ja sam lani već bila na rubu da ga platim, ali je na kraju pobijedila mazga u meni :E
navodno ima u zadru i da tamo nije nikad gužva, pa sa vi s dalmatinskog područja raspitajte jel ima kakve istine u tome
Ne, nema Vž MR. Samo mi je "savjetovano" od početka da je bolje (ako mogu) otići pvt i platit to. Za sada to mogu pa se naručim, daju mi odmah termin, platim i odem s tim onda kod doc-a.
varaždin ima MR?
ili ima ugovor s privatnikom zbog toga, pa ti obaviš MR samo s plaćanjem participacije?
tu se ipak radi o malo većim svotama novaca koje ne mogu baš svi izdvojiti
ja sam lani već bila na rubu da ga platim, ali je na kraju pobijedila mazga u meni :E
navodno ima u zadru i da tamo nije nikad gužva, pa sa vi s dalmatinskog područja raspitajte jel ima kakve istine u tome
Zvala ja 2x kad mi je bila stiska lani.Oni su sami rekli da im nije gužva,ali pošto isto nisam iz te županije morala sam donijeti uputnicu sa objašnjenjem specijaliste za što mi treba i još potpis ravnatelja bolnice,dakle bolnice u kojoj se liječim!Naravno odustala sam,rascmizdrila se i naručila kod privatnika.Možda se sad nešto promijenilo...
tough_cookie
07.05.2007., 20:41
zanima, zanima
ja uvijek mislim da informacije i iskustva ne škode, dobro je znati što više
a sad jel će tko poslušati, to ovisi o njemu
ako ti nije problem napisati zašto si bila i kakvu su ti to prehranu savjetovali i da li zanš što je u tim pripravcima
fala :)
dakle, kao sto se moze procitat na stitnjaci, relativno sam frisko dijagnosticirani hipotireoiditicar, al doktor veli da me to vec dosta dugo muci. kao posljedica toga, imala sam probavnih problema koji se polako rjesavaju, osim zucnog kamenca koji me povremeno pocinje ozbiljnije muciti.
moja druga dijagnoza je upitno mijastenija (jos uvijek nisam uspjela dobiti vise detalja o tome, jer sam u konstantnom "denial"-u prema njoj iako me doktori vec 20tak godina testiraju i pokusavaju lijeciti u tom smjeru). ona se ocituje u spustenim ocnim kapcima, problemima s vidom i orijentacijom, te sve brzim zamaranjem. uskoro me opet ceka serija testiranja da se vidi hoce li se ovaj put dokazati sumnja. nemam onaj gadni oblik ali i ovo mi vec ide na zivce i nemam vise isprike za svoje tegobe.
ayurvedac mi je rekao da sam pomalo depresivna i nemirna (da ne velim zivcana i neuroticna :rofl: ) i da prvo trebam to lijeciti jer to pogorsava sve ostalo - kaze da to moze biti od stitnjace, ali i obrnuto. rekao mi je da ce mi dizati imunitet, raditi na smirivanju i tak. od hrane mi je zabranio jako malo, recimo banane, luk (i crveni i bijeli), papar, mlijeko i mlijecne proizvode, piletinu, preporucio mi je neke dodatke prehrani (tipa raznih zacina). ako te zanima jos detalja, javi, pa cu jos pogledati na papire.
u ovom pripravku koji sad imam su biljke (sve sam ih nasla na internetu, sve su normalne ljekovite biljke, samo sto neke nisu dostupne kod nas). za ostalo nisam pitala, ali dobila sam dojam da bi mi rekli da jesam.
puno hvala na pojašnjenju :)
želim da ti pomogne, nikad ne znaš što kome može pomoć, nekad su u pitanju stvari koje drugima izgledaju glupave
daj samo napiši nakon nekog vremena jel ti išta pomoglo
tough_cookie
08.05.2007., 07:54
puno hvala na pojašnjenju :)
želim da ti pomogne, nikad ne znaš što kome može pomoć, nekad su u pitanju stvari koje drugima izgledaju glupave
daj samo napiši nakon nekog vremena jel ti išta pomoglo
nema problema, rado podijelim svoje iskustvo s drugima, mene takve stvari zanimaju a "klasicna" medicina me vec pocela maltretirati.
iako moram priznati da ne vjerujem da ce me to izlijeciti, i dalje se drzim svojih propisanih terapija, vise nekako mislim da ce mi ovo mozda, kak se kaze, "poboljsati kvalitetu zivota". ako mi mogu podici imunitet i pomoci da se malo smirim uz pomoc prirode a ne kemikalija, ja sretna. ;)
ionako mislim da podosta bolesti nastaje zbog neravnoteze u organizmu, a nasi doktori (cak su mi mnogi to otvoreno priznali) u vezi s time jos uvijek tapkaju u mraku ili pojma nemaju. drago mi je sto su bar moji trenutni doktori jako otvoreni suradnji tih dviju medicina. krenula sam nedavno i na akupunkturu i moram priznati da imam odlicna iskustva. tako da nista sto meni osobno ima smisla ne odbacujem. naravno da volim puno procitati i prouciti sto, kako i zasto, te prodiskutirati s ljudima koji vise znaju, pa onda odlucim.
tebi i ostalima na topicu isto zelim da se osjecate sto je bolje moguce, da si nadjete najbolju mogucu terapiju koja ce vam pomoci. :w
naravno, javit cu se :kiss:
samalis
08.05.2007., 20:37
krenula sam nedavno i na akupunkturu
Akupunktura je super. I zaista pomaže dosta često. Ali oboljeli od MS-a neka obrate pažnju na sljedeće: Kinezi, Japanci, itd. (tzv. "žuta rasa" - bez uvrede molim) ne poznaje ovu bolest jer skoro da i ne postoji, tako da nemaju ideje niti predstave kako se liječi. Te zbog toga, svaki savjestan i školovan akupunkturolog neće se ni po koju cijenu "igrati" i tretirati oboljele od MS-a i Enc. Diss.
Ali zaista vjerujem u ovu granu medicine!
bok svima,
napokon prva dobra vijest nakon godine dana cistog uzasa - sestri se popravilo stanje nakon terapije imunoglobulinima. broj lezija je ostao isti ali upala je potpuno nestala.
a skoro su je poslali na kemoterapiju.
ne mogu uopce opisati koliko sam sretna.
agnessa
09.05.2007., 07:37
bok svima,
napokon prva dobra vijest nakon godine dana cistog uzasa - sestri se popravilo stanje nakon terapije imunoglobulinima. broj lezija je ostao isti ali upala je potpuno nestala.
a skoro su je poslali na kemoterapiju.
ne mogu uopce opisati koliko sam sretna.
I ja sam happy zbog tebe i nje! :lux: :lux: :lux: :lux: :lux:
PS. Teta Polly!!!!! Vratila si schnapija!! Yupiiiiiii :klap: :trio: :klap:
bok svima,
napokon prva dobra vijest nakon godine dana cistog uzasa - sestri se popravilo stanje nakon terapije imunoglobulinima. broj lezija je ostao isti ali upala je potpuno nestala.
a skoro su je poslali na kemoterapiju.
ne mogu uopce opisati koliko sam sretna.
eto, nakon kise uvijek dode sunce! vjerujem da smo svi ovdje sretni i zobg tebe i zbog nje!:top:
upekla me pcela jucer.. dlan mi se napuhao.. ne pitajte kako sam je uspjela ulovit.. a tko je ono pricao o terapiji pcelama???:eek:
Samalis: Akupunktura je super… Te zbog toga, svaki savjestan i školovan akupunkturolog neće se ni po koju cijenu "igrati" i tretirati oboljele od MS-a i Enc. Diss.
Myrrnna : …a skoro su je poslali na kemoterapiju.
Samalis točno kaže da na Istoku ne poznaju MS, a meni je to napomenuo i kineski liječnik kod kojeg sam išla na akupunkturu. No pikanje je pomoglo utoliko što mi je podiglo energiju i smanjilo umor. Možda može pomoći i kod nekih drugih simptoma MS-a.
Akupunkturu mi je jako hvalio i prijatelj iz Beča.
On je zaradio MS u kasnim 30-tima i to se dosta rapidno razvijalo. Rekli su mu da će završiti u kolicima ili da krene na kemoterapije. Pa, kemoterapije su bile gadne ali su ga podigle na noge i bio je zadovoljan što se na to odlučio. Prije godinu dana je krenuo na akupunkturu kod jedne kineske liječnice i ona mu je puno pomogla, čak toliko da je prestao uzimati neke lijekove (!). Nakon toga me je jako nagovarao da i ja opet krenem na tretmane.
Po mojim informacijama najviše preporučuju dr. Zhu (mislim da se tako piše) kod Kvatrića. Nju je spomenula i liječnica iz Beča, a i prijateljica koja je udana za Kineza.
kemoterapija se generalno preporucava ako niti jedna druga terapija ne pomaze. mi smo ispravno mislili da moramo sve isprobati prije nego sto krenemo s kemoterapijom. i bili smo u pravu. kemoterapija uvijek moze biti posljednje rjesenje. kod nekih djeluje, ali neki zavrse s transplantacijom srca. moja sestra je ispravno rezonirala da ne zeli biti i srcani bolesnik ako vec mora biti invalid. u hrvatskoj se ne provodi kemoterapija bolesnika s MS vec se mora ici van.
White lady
09.05.2007., 18:31
Drago mi je čuti to za tvoju sestru, myrnna. Znači terapija imenoglobulinima je pomogla. Makar neka dobra vijest :top: .
Mada mislim da je tužno to (i frustrirajuće) što sve moramo sami kopat ' na sve strane i triput provjeravati. Ako ne možeš vjerovati svom liječniku da ti predloži što je najbolje (etika?!), kome možeš? :mad:
Ali najvažnije je da je pomoglo :).
Što se tiče kineske akupunkture (ili neke druge, koliko ih već ima vrsta), nisam stručnjak ali mislim da oni ne "liječe" i ne tretiraju MS itd. već djeluju simptomatski, da tako kažem. ( Neka me netko ispravi ako griješim, nisam tu expert.) Tako da ne znam da baš mogu nešto pogoršati.
Na primjer, ja sam prošle godine nakon napada išla na akupunkturu, zbog ukočenog ramena, i da li zbog akupunture ili samo od sebe ili od nečeg trećeg, uglavnom prošlo je. (Nisam ljubitelj "hemije" :rolleyes: ) Je li to djelovalo u smislu dizanja imuniteta ili energije ili što već, ne znam.
Nisam baš sigurna da na istoku (Kinezi, Japanci) ne poznaju MS. Znam da se spominju Eskimi i Romi kao otporni na MS, ali ovdje je već netko pisao da je upoznao Romkinju sa MS-om koliko se sjećam.
Čitala sam (ima tome dosta pa ne znam točno citirati) da Japanci oboljevaju od posebnog oblika MS koji pogađa samo kralježnicu ali ne i mozak, ali uz optički neuritis. Pa sad što je tu istina...
Ne zamjerite što sam se raspisala, al' nakupilo se tema...
Pozdrav :kiss:
bok svima,
napokon prva dobra vijest nakon godine dana cistog uzasa - sestri se popravilo stanje nakon terapije imunoglobulinima. broj lezija je ostao isti ali upala je potpuno nestala.
a skoro su je poslali na kemoterapiju.
ne mogu uopce opisati koliko sam sretna.
svi volimo dobre vijesti, hvala što si to podijelila sa nama, veliki pozdrav tebi i tvojoj sestri!
Što se tiče kineske akupunkture (ili neke druge, koliko ih već ima vrsta), nisam stručnjak ali mislim da oni ne "liječe" i ne tretiraju MS itd. već djeluju simptomatski, da tako kažem. ( Neka me netko ispravi ako griješim, nisam tu expert.) Tako da ne znam da baš mogu nešto pogoršati.
Na primjer, ja sam prošle godine nakon napada išla na akupunkturu, zbog ukočenog ramena, i da li zbog akupunture ili samo od sebe ili od nečeg trećeg, uglavnom prošlo je. (Nisam ljubitelj "hemije" :rolleyes: ) Je li to djelovalo u smislu dizanja imuniteta ili energije ili što već, ne znam.
Nisam baš sigurna da na istoku (Kinezi, Japanci) ne poznaju MS. Znam da se spominju Eskimi i Romi kao otporni na MS, ali ovdje je već netko pisao da je upoznao Romkinju sa MS-om koliko se sjećam.
akupunktura je cisto simptomatsko lijecenje, rijesava samo boljke, ne znam.. i to valja ispitati.
da, ja sam na Rebru upoznala Romkinju koja je u 17.god. zivota dobila MS, sada ima 27. cini mi se da vise ni oni nisu otporni MS. pa pogledajte kakve anomalije su se pocele dogadati, cure od 20g umiru od raka grlica maternice, raka dojke, muskarci su poceli dobivati celulit.. zivot je postao prepreprestresan, a i hranimo se i tretiramo svacim.
e da, cure (a i decki), ne znam jeste li upoznati sa stetnoscu dezodoransa koji u sebi sadrze aluminum chlorohydrate, uzrokuje rak dojke kod duzeg koristenja-cak i kod muskaraca (a danas ga zamalo pa svaki deo sadrzi). pogotovo ako ga stavljate neposredno nakon depilacije/brijanja pazuha, kroz pore ulazi i svasta radi nasim osjetljivim limfnim cvoricima (a ja se pitam zasto me stalno boli ispod pazuha..):eek:
eto, jos jedna (nadam se) korisna informacija..:o
veliki pozdrav svima
Ovo je napisao jedan specijalist stanicne
biologije:
Gabriela Casanova Larossa, Sveuciliste u Urugvaju:
"Prisustvovala sam jednom seminaru o raku dojke.
Postavila sam pitanje zasto je pazuh najfrekventnije mjesto za razvitak
raka dojke. Nisam dobila odgovor, ali sam poslije dobila pismo u kojem sam
dobila i odgovor.
Glavni uzrok za rak dojke je ANTI-PERSPIRANT.
Najveci broj proizvoda na trzistu su kombinacija anti perspiranata i
dezodoransa. Dezodoransi nisu stetni.
Pogledajte, molim vas, sastav proizvoda kod kuce!
Ako sadrze ALUMINIUM CHLORHYDRAT , BACITE IH ODMAH!
Cak ako taj sastav stoji pod imenom dezodoransa.
Pokusajte pronaci druge marke koje ne sadrze te kemikalije.
Razlog je jednostavan: samo poneki dijelovi naseg organizma su u stanju
izbaciti otrovne tvari iz organizma, a to su: donji dio koljena (pregib), dio iza usiju, dio izmedju nogu i pazuh. Otrovne tvari se izbacuju putemznoja. Anti-perspiranti sprjecavaju znojenje.
Otrovne tvari ne odlaze iz organizma, vec se nakupljaju u limfnim
zlijezdama ispod ruku.
Najcesci uzrok raka dojke se nalazi u toj gornjoj zoni dojke.
Muskarci su manje na udaru ove bolesti. Cak i ako upotrebljavaju anti-
perspirante, ovi ostaju na dlacicama i ne prodiru odmah u kozu. Zene koje
koriste anti- perspirante direktno poslije depiliranja pazuha imaju jos
veci rizik zato sto preko malih ranica prodiru stetne kemikalije jos brze
u organizam.
Msc. Gabriela Casanova Larossa
Profesor asistentna odjelu Celularne Biologije
Naucnog Fakulteta Urugvaja "Pilar Lorenzo Morales"
Imunoglobulin je svakako bolja opcija od kemoterapije. Drago mi je što je koristilo sestri. Držim palčeve za dalje. Moj prijatelj, nažalost, nije imao izbora, ali sretan je da je i to pomoglo.
Što se tiče Istoka, MS-a i akupunkture… Ako i ima MS-a, mislim da oni bilježe tako mali broj slučajeva da baš puno ne istražuju tu bolest i nemaju iskustva u liječenju. Ali, kao što je spomenula i Melear, slika se mijenja zbog suvremenog načina života, klime, prehrane, zagađenja i tko zna čega sve ne.
No mislim da akupunktura u rukama educirane osobe ne može štetiti. A ako uspije otkloniti neke neugodne pojave – i to je puno. Jedino ne znam koliko to sad košta.
Ako ponovno krenem, javit ću rezultate.
Tornado
10.05.2007., 10:12
... Razlog je jednostavan: samo poneki dijelovi naseg organizma su u stanju
izbaciti otrovne tvari iz organizma, a to su: donji dio koljena (pregib), dio iza usiju, dio izmedju nogu i pazuh. Otrovne tvari se izbacuju putem znoja. Anti-perspiranti sprjecavaju znojenje.
Otrovne tvari ne odlaze iz organizma, vec se nakupljaju u limfnim
zlijezdama ispod ruku...
To je u skladu s učenjima dr. Ota Warburga (Nobel) i dr. Johanne Budwig koji naglašavaju da ako se stanično smeće ne može izbaciti iz organizma, onda je najvjerojatnije membrana stanice zagušena, zatvorena; tada se stanica bori da nastavi živjeti makar anaerobno (bez kisika) i pogodite koje su stanice u anaerobnom stanju?
Odgovor: tumorske stanice.
Pozdrav,
e da, cure (a i decki), ne znam jeste li upoznati sa stetnoscu dezodoransa koji u sebi sadrze aluminum chlorohydrate, uzrokuje rak dojke kod duzeg koristenja-cak i kod muskaraca (a danas ga zamalo pa svaki deo sadrzi). pogotovo ako ga stavljate neposredno nakon depilacije/brijanja pazuha, kroz pore ulazi i svasta radi nasim osjetljivim limfnim cvoricima (a ja se pitam zasto me stalno boli ispod pazuha..):eek:
eto, jos jedna (nadam se) korisna informacija..:o
veliki pozdrav svima
ovo spada pod urbane legende
ispisali smo postova i postova na tu temu
tough_cookie
10.05.2007., 11:45
usput, moj akupunkturolog (dr. med.) mi je rekao da akupunktura tretira autoimune bolesti ali da ih ne moze izlijeciti, nego ih probati drzati pod kontrolom. naravno, i olaksati tegobe koje su nastale kao posljedica bolesti.
tako da ne mislim da moze skoditi, naravno, ako osoba nema preveliki otpor.
[QUOTE=Malear;8436988
Pogledajte, molim vas, sastav proizvoda kod kuce!
Ako sadrze ALUMINIUM CHLORHYDRAT , BACITE IH ODMAH!
Cak ako taj sastav stoji pod imenom dezodoransa.
Pokusajte pronaci druge marke koje ne sadrze te kemikalije.
"/QUOTE]
Bome Malear sam se zamislila nad ovim šta si napisala i odmah sam otišla pogledati i naravno moj deodorant sadrži Aluminium Chlorohydrate(NIVEIN)!A baš sam se obrijala ispod pazduha i naravno s njim se našpricala..nakon ovog što si ti napisala neću više i dal znaš možda koji deodorant da ne sadrži taj aluminium jer ne mogu ja bez deodoranta..
I da kupila sam si i ja ono mlijeko za tijelo šta malo potamniš..ok je samo treba to ravnomjerno nanjeti..
dobar_dan
10.05.2007., 14:54
pozdrav svima,
nedavno sam došao na ovaj forum, jako zanimljivo ( uvijek se može nešto pročitati što ne znam ).
Imam 41 g, i dugo se "nadmudrujem" sa MS .
Zanima me šta mislite o tome da se nikakva istraživanja ne provode na zatvaranju barijere krv-mozak.Moje laičko shvatanje da je bolje "zabraniti" leukocitima prolaz u mozak, nego ih preko imunomodulatora učiniti neškodljivim?
puno pozdrava
bok svima,
akupunktura je super stvar ali treba paziti na odabir doktora. naime, velik je broj diletanata koji misle da ce nakon dvotjednog tecaja nauciti ono sto pravi akupunkturolog nauci nakon pet godine skole. gledala sam to jednom prilikom na televiziji. isto tako morate pripaziti kada kupujete biljne pripravke. mora biti navedena deklaracija.
sto se tice deodoranata, mislim da je najbolje kupiti kristal u kamenu. ja ga koristim vec godinama i super je.
pozdrav svima,
nedavno sam došao na ovaj forum, jako zanimljivo ( uvijek se može nešto pročitati što ne znam ).
Imam 41 g, i dugo se "nadmudrujem" sa MS .
Zanima me šta mislite o tome da se nikakva istraživanja ne provode na zatvaranju barijere krv-mozak.Moje laičko shvatanje da je bolje "zabraniti" leukocitima prolaz u mozak, nego ih preko imunomodulatora učiniti neškodljivim?
puno pozdrava
Takav "strojarsko-mehanički" pristup, skužaj na izrazu nije moguć a niti bi bia dobar.Ali ipak ti vjerojatno misliš na nešto drugo i na tome se radi:
-Važno je spriječiti migraciju upalnih stanica u upalno područje (Upalno područje je dio di je napadnut mielin n.p.r)
- Dok se to događa važno je podići imuni odgovor da sustav (organizam), popravi ono šta mu upravo triba (remijalizira plak/leziju) i stvar vrati u normalu bar relativno (u postotku).
Jedina nepoznanica je da li će sprječavanje migracije upalnih stanica u upalno područje trajati ograničeno (dok se i ako se iz problema ne izađe) ili će to trajati stalno kontinuiranim djelovanjem terapije , sa ciljem održanja kvaliteta života "normalnim".Dakle ostaje dilema da li će to značiti da je MS izlječen ili zaustavljen u daljnjem napredovanju.
Neki od takvih lijekova su u završnim fazama istraživanja ili već u ograničenoj primjeni a većina priznatih misli da je to put ka svjetlu u tunelu. Na tome se ozbiljno radi.
Nek im je sa srićom !!
[QUOTE=Malear;8436988
Bome Malear sam se zamislila nad ovim šta si napisala i odmah sam otišla pogledati i naravno moj deodorant sadrži Aluminium Chlorohydrate(NIVEIN)!A baš sam se obrijala ispod pazduha i naravno s njim se našpricala..nakon ovog što si ti napisala neću više i dal znaš možda koji deodorant da ne sadrži taj aluminium jer ne mogu ja bez deodoranta..
I da kupila sam si i ja ono mlijeko za tijelo šta malo potamniš..ok je samo treba to ravnomjerno nanjeti..
ma i ja sam se zamislila i brzo "odmislila":) tko ce pazit na sve to? a imas jedan od neke americke markice, u dm-a, spray mist (kristalici al otopljeni u vodi, a imas i u kamenu i u obliku roll on-a).
isprika za ponovljeni post. nisam znala da ste to spominjali.. dobila sam na mail pa sam to zeljela podijelit s vama.
pozdrav svima
-evo več se 3 dana pikam rebifom i svaki put dobijem temp.37.1,istina malu ali...
zanima me dali netko ima slična iskustva,i koliko ta temperaturica traje odnosno kada u pravilu prestane!
unaprijed hvala na odgovoru
isprika za ponovljeni post. nisam znala da ste to spominjali.. dobila sam na mail pa sam to zeljela podijelit s vama.
nije stvar u ponavljanju nego da to nije istina
svako malo iskrsnu takvi mailovi upozorenja
kao i oni o kancerogenosti E330 :rofl: :rofl:
Tornado
12.05.2007., 09:28
nije stvar u ponavljanju nego da to nije istina
svako malo iskrsnu takvi mailovi upozorenja
kao i oni o kancerogenosti E330 :rofl: :rofl:
Bok Polly,
zašto misliš da aluminij klorhidrat nije kancerogena sa svojim svojstvom zatvaranja pora?
Imaš li nekih web stranica koje govore o tome?
I što je E330, prvi put čujem za to?
Pozdrav,
White lady
12.05.2007., 18:17
Zanima me šta mislite o tome da se nikakva istraživanja ne provode na zatvaranju barijere krv-mozak.Moje laičko shvatanje da je bolje "zabraniti" leukocitima prolaz u mozak, nego ih preko imunomodulatora učiniti neškodljivim?
puno pozdrava
Nekad se čini da se ne provode nikakava istraživanja uopće! (ili bar s jednakim rezultatima i koristi).
Ne samo za MS, već i za sve neurološke bolesti, neurologija se čini kao "napuštena" grana medicine, sve sama "misterija". Humiliating :rolleyes:
dragona1
12.05.2007., 19:41
Je li nekome od vas naticalo lice i glava? Meni već jedno vrijeme natiče glava, nosim naočale pa to primjećujem po tome što mi se urezuju u glavu iznad ušiju, udebljala se nisam, naočale se nisu smanjile... Ne uzimam kotikosteroide da njih proglasim krivcem, pa ako tko ima sličnih iskustava zna li o čemu je riječ?
Još prije prvog ispada MS-a imala sam dva naticanja lica, izgledala sam kao da me Tyson sreo u mraku, ali tada sam mislila da su možda bubrezi, možda moja tadašnja alergija, a danas mislim da je to moja Emesa:confused:
Je li nekome od vas naticalo lice i glava? Meni već jedno vrijeme natiče glava, nosim naočale pa to primjećujem po tome što mi se urezuju u glavu iznad ušiju, udebljala se nisam, naočale se nisu smanjile... Ne uzimam kotikosteroide da njih proglasim krivcem, pa ako tko ima sličnih iskustava zna li o čemu je riječ?
Još prije prvog ispada MS-a imala sam dva naticanja lica, izgledala sam kao da me Tyson sreo u mraku, ali tada sam mislila da su možda bubrezi, možda moja tadašnja alergija, a danas mislim da je to moja Emesa:confused:
vjerovatno je stvar u zadržavanju vode pa dolazi do oticanja, neki čaj koji služi kao dueretik i nebi trebalo bit problema.....
femmelatin
13.05.2007., 00:06
Bok Polly,
zašto misliš da aluminij klorhidrat nije kancerogena sa svojim svojstvom zatvaranja pora?
Imaš li nekih web stranica koje govore o tome?
I što je E330, prvi put čujem za to?
,
A ljudi moji, i život je kancerogen!!
Ne znam kud bi došli da se opterećujemo sa svakom "pizdarijom".
Čega sam se ja naslušala, vewć sam trebala bit mrtva i pokopana - od zraka, hrane, pića, kozmetike...
Znate kaj je kancerogeno?
Negativne misli.
100% dokazano.
dobar dan svima
evo da iznesem neka osobna iskustva u vezi rebifa:
-prošlo je več 7 dana od prvog uzimanja i prati me jaka nesanica,lagana glavobolja i naravno mala temperaturica nakon pikanja interferonom.,a prisutna je i određena nervoza te pojačana napetost.Sva čula i osjeti su mi jako izraženi i hiper-osjetljiv sam na bilo kakav podražaj,bio on fizičke ili psihičke prirode.
rado bih podijelio iskustva s nekim koji koristi interferone i dali su moje promjene uobičajene?ako se netko prepozna u mojim iskustvima volio bih da znam da nisam jedini.
ugodna nedelja svima...
White lady
13.05.2007., 13:15
http://health.msn.com/centers/diabetes/articlepage.aspx?cp-documentid=100162523>1=9999
Je li netko probao neke od ovih biljaka?
Indijski šafran ili kurkuma (turmeric)? Anti-inflamatoran, pomaže kod artritisa, cancera debelog crijeva, a navodno i pomaže brisanju plakova kod Alzheimera?
Brisanje plakova?
http://health.msn.com/centers/diabetes/articlepage.aspx?cp-documentid=100162523>1=9999
Je li netko probao neke od ovih biljaka?
Indijski šafran ili kurkuma (turmeric)? Anti-inflamatoran, pomaže kod artritisa, cancera debelog crijeva, a navodno i pomaže brisanju plakova kod Alzheimera?
Brisanje plakova?
Proba sam, dobri začini za neka egzotična jela.Ako se nekome budeš udvarala probaj jela sa njima, ima dosta riceta za njih.Budi umjerena sa njima jer su jaki, posebice šafran. Kurkuma ima voćni okus i ima ga u svim centrima medju začinima- zlatno žute boje.
Južna hemisfera ima malo MS-a, oni često koriste ove začine.Život je logika pa je i primjena ovih začina (kontinuirano), mogući odgovor na neka pitanja ili kojima se postotak oboljelih smanjuje.Ovi začini razvijaju blagu euforiju i osjećaj zadovoljsva-(endorfin), ali, ali, ali ukusi su različiti, percepcija isto tako. Ostaje samo logika. Provaj malo košta i dugo traje.
Adio,
Bok ,ja sam novi član na ovome forumu, registrirala sam se jer me zanima MS,a potaknuta sam nedavnom dg moje dobre prijateljice koja se odnosi na multiplu.Zanima me ukoliko postoje neki dobri strucnjaci za koje ja dosada nisam cula kojima bih se mogla obratiti.Isto tako odlucila sam se za seminarsku temu na faksu vezano za multiplu ,pa bih zamolila ukoliko jos vrijedi ponuda za slanje vaseg seminarskog rada da mi ga posaljete.Mene zanima malo više radna th kod multiple,ali sigurno bi mi znacilo da proucim i vas rad.:s ...
Bok ,ja sam novi član na ovome forumu, registrirala sam se jer me zanima MS,a potaknuta sam nedavnom dg moje dobre prijateljice koja se odnosi na multiplu.Zanima me ukoliko postoje neki dobri strucnjaci za koje ja dosada nisam cula kojima bih se mogla obratiti.Isto tako odlucila sam se za seminarsku temu na faksu vezano za multiplu ,pa bih zamolila ukoliko jos vrijedi ponuda za slanje vaseg seminarskog rada da mi ga posaljete.Mene zanima malo više radna th kod multiple,ali sigurno bi mi znacilo da proucim i vas rad.:s ...
a za koje si to stručnjake čula :)
[QUOTE=Tornado;8467096]Bok Polly,
zašto misliš da aluminij klorhidrat nije kancerogena sa svojim svojstvom zatvaranja pora?
Imaš li nekih web stranica koje govore o tome?
I što je E330, prvi put čujem za to?
www.kontra-punkt.info/print.php?sid=55144
bee bee
14.05.2007., 08:44
dobar dan svima
evo da iznesem neka osobna iskustva u vezi rebifa:
-prošlo je več 7 dana od prvog uzimanja i prati me jaka nesanica,lagana glavobolja i naravno mala temperaturica nakon pikanja interferonom.,a prisutna je i određena nervoza te pojačana napetost.Sva čula i osjeti su mi jako izraženi i hiper-osjetljiv sam na bilo kakav podražaj,bio on fizičke ili psihičke prirode.
rado bih podijelio iskustva s nekim koji koristi interferone i dali su moje promjene uobičajene?ako se netko prepozna u mojim iskustvima volio bih da znam da nisam jedini.
ugodna nedelja svima...
Pozdrav
Trošim Rebifov interferon tako oko 6 god. Na samom početku sam primala 12 mil. jedinica i strašno sam osjećala različite simptome kao reakciju na lijek. Od glavobolja,temperature,slabosti...ne sjećam se više,ali znam da mi je bilo užasno! E,al to je većinom bilo u mojoj glavi...simptomi su lagano nestajali,e da, počela sam si davat injekciju navećer,tako sam prespavala simptome... probaj kroz neko vrijeme tak. Ako tvoje tijelo prihvati interferon,tada nećeš više ni te simptome tako osjećat. Samo strpljivo, tijelo se privikava,a lijek zapravo postaje koristan tek nakon nekog vremena...I naravno,ne treba se bojati simptoma jer onda oni postanu veći i jače izraženi...
Lijep pozdrav!
dobar dan svima
evo da iznesem neka osobna iskustva u vezi rebifa:
-prošlo je več 7 dana od prvog uzimanja i prati me jaka nesanica,lagana glavobolja i naravno mala temperaturica nakon pikanja interferonom.,a prisutna je i određena nervoza te pojačana napetost.Sva čula i osjeti su mi jako izraženi i hiper-osjetljiv sam na bilo kakav podražaj,bio on fizičke ili psihičke prirode.
rado bih podijelio iskustva s nekim koji koristi interferone i dali su moje promjene uobičajene?ako se netko prepozna u mojim iskustvima volio bih da znam da nisam jedini.
ugodna nedelja svima...
Tih "već" sedam dana ja ništa,treba više vremena za privikavanje. Mene su isto mučili osjeti,na bilo kakav jači zvuk ja bih se trzala. Nervoza je biloa tako jaka da nisam mogla jesti koliko mi je želudac bio stisnut. S vremenom to sve popušta,mada u tom trenutku je teško za povjerovat da to može proći. Prošla je godina dana od početka uzimanja.
Pozdrav.Prije svega čestitam Polly što je postala moderator(moramo se čuvati,pogotovo moja malenkost)
Htio sam nešto o famoznom E.
Prošle godine sam pročitao u novinama i nisam mogao vjerovati
koliko ima u našoj svakodnevici svakakvih potrepština(onih osnovnih)koje u sebi sadrže kancerogene tvari.
Bio je cijeli spisak,ali no0rmalno ne poimence proizvodi nego njihove oznake(na poleđini proizvoda) koji u svom sastavu posjeduju
kancoregene tvari.Nažalost taj spisak je bio podugačak.
Kad sam to vidio" smrzo sam se".
Sad si sam sebi govorim,a i vama da ipak malčice pripazimo što kupujemo u ovoj"šumi" kojekakvih proizvoda.
Po mome i femme je u pravu(donekle),ALI dobro je znati nešto više od stereotipa "znaš cigareta ti ne valja zbog...."
001 Bok.
Pozdrav.Prije svega čestitam Polly što je postala moderator(moramo se čuvati,pogotovo moja malenkost)
fala
a ne moraš se čuvat, nisam ja zla
samo sam jasna i glasna (a i to sve manje) kad se sa nekim/nečim ne slažem
nego bila je u nedjelju ujutro emisija na Z1 o vitafonu i onom drugom aparatu :misli: r-nekaj kaj se koristi magnetom
biti će više tih emisija, pa kog zanima nek si pogleda
nešto su pričali da ima tjedno po dvije emisije i reprize
meni je jučer bilo tak da bi si mam oba prištekala, al me prošlo :rofl:
Ma naravno,malo sam se našalio.
O ovom vitafonu sam isto čuo sve i svašta("liječi sve")
Mislim da se radi o OTVu 2x tjedno.
Ne znam , još me nisu "dobili što se tiče vitafona",moraju se potrudit he,he,ha,haBok.
agnessa
14.05.2007., 13:15
Da se oglasi i moja "malenkost".....iako s ničim jako pametnim. :p
Za sve ove kancerogene stvari sam upozorena odavno i doista sam srezala uporabu tih proizvoda bez kojih se jednako kvalitetno živi. Slažem se i s onim da je sve u glavi. Ja sam za kombinaciju toga.;)
Očekujući dozvolu za Avonex čitam ovo o nuspojavama i "psihički" se pripremam na to. Uzimati ću ih petkom i to navečer tako da do početka radnog tjedna dođem "k sebi"...inače bude vraga! I sad su mi živci napeti "ko puška" tak da ko god mi se zameri :Snajper: (figurativno, jel? :zubo: )
Trenutno se "naganjam" sudski s tipom koji me je "pokupio" autom na autocesti a promijenio iskaz u svojoj osiguravajućoj kući tak da mi je baš dobra box-vreća za moje ionako napete živce. Ne divljam ali su mi zato "udarci" ubojiti (figurativno opet, jel....)
Teti Polly sam čestitala prvi dan po imenovanju! Lipo mi ju vidit "uniformiranu"....:rofl: :D
:trio:
SunGöttin
14.05.2007., 22:45
Veliki pozdrav svima.
moj muz ima MS, zivimo i borimo se sa tom bolescu 5 godina.
Zanima me, da li je tko cuo ili ima iskustva sa dr. Zrinkom Buljan. Ona je Soulwork terapeut.. neznam to objasniti tocno - ali tijek bolesti se ubrzava i za nekoliko mjeseci se bolest totalno pogorsa, ali nakon toga slijedi izljecenje. Vec je imala nekoliko pacijenata sa MS, svi su se izljecili. Razgovarali smo sa jednim takvim- decko je bio u kolicima, sada je skroz dobro - izljecen.
Muz mi je krenuo na terapiju kod nje, i kako mu je rekla, tako i je- stanje je iz dana u dan sve gore, a kaze da tako mora biti - da se tom terapijom ubrzava tijek bolesti- da se u nekoliko mjeseci dogadja ono sto bi se dogadjalo kroz 5, 6, 10 ili 15 godina... Kad dodje do odredjene tocke- kad je bolest na vrhuncu, onda polako krene na bolje, svo to totalnog izljecenja.
Mene ovo pogorsanje plasi, pa me zanima vase misljenje o tome; pogotovo ako je netko nesto cuo ili ako ima iskustva sa tom doktoricom i Soulwork terapijom.
SunGöttin
14.05.2007., 23:00
Nekad se čini da se ne provode nikakava istraživanja uopće! (ili bar s jednakim rezultatima i koristi).
Ne samo za MS, već i za sve neurološke bolesti, neurologija se čini kao "napuštena" grana medicine, sve sama "misterija". Humiliating :rolleyes:
oo, provode se i te kako. i danas se radi na stotine istrazivanja za MS. pogledaj medline i slicne stranice..
problem je u tome sto lijeku treba u prosjeku 8-10 godina od pronalska do konacne registracije i dozvole za upotrebu. imas 3 ili 4 te faze nakon pronalska lijeka- 1-2 godine testitanja na zamorcima, pa 2-3 godina testiranja na dobrovoljcima (najmanje 1,5 godinu terapije + 1-2 godine za moguce nuspojave ili posljedice lijeka)- to je prva faza.
Druga faza je testiranje na odabranoj skupini do 40-50 pacijenata- isto traje 2-3 godine.
Treca je faza testiranje na vecoj skupini pacijenata, sa ciljanim dozama i terapijama.
Tak kad je i treca faza uspjesno okoncana, i kad je lijek pokazao dobre rezultate i da nije opasan, slijedi put registracije ...
Nazalost tako je, a MS pacijentima vrijeme na najbitnije... Ali vjeruj mi, puno se radi na lijeku za MS, pogotovo Ameri.
agnessa
15.05.2007., 08:36
Veliki pozdrav svima.
moj muz ima MS, zivimo i borimo se sa tom bolescu 5 godina.
Zanima me, da li je tko cuo ili ima iskustva sa dr. Zrinkom Buljan. Ona je Soulwork terapeut.. neznam to objasniti tocno - ali tijek bolesti se ubrzava i za nekoliko mjeseci se bolest totalno pogorsa, ali nakon toga slijedi izljecenje. Vec je imala nekoliko pacijenata sa MS, svi su se izljecili. Razgovarali smo sa jednim takvim- decko je bio u kolicima, sada je skroz dobro - izljecen.
Muz mi je krenuo na terapiju kod nje, i kako mu je rekla, tako i je- stanje je iz dana u dan sve gore, a kaze da tako mora biti - da se tom terapijom ubrzava tijek bolesti- da se u nekoliko mjeseci dogadja ono sto bi se dogadjalo kroz 5, 6, 10 ili 15 godina... Kad dodje do odredjene tocke- kad je bolest na vrhuncu, onda polako krene na bolje, svo to totalnog izljecenja.
Mene ovo pogorsanje plasi, pa me zanima vase misljenje o tome; pogotovo ako je netko nesto cuo ili ako ima iskustva sa tom doktoricom i Soulwork terapijom.
Moram priznati da nisam čula za dotičnu gospođu. Ispada po tvom nazivu poput nekog "duhovnjaka" ii bioenergetičara.....
Ne znam....ja bi se bojala ovoga o čemu ti pričaš...Možda i zato jer mi nije loše pa ne razmišljam o tako drastičnim potezima.....
Ipak, želim da sve dobro prođe i držim fige tvom suprugu a i Tebi.
Možemo li znati koliko plaćate taj tretman i o kojem se mjestu/gradu radi? Vjerujem da to ne zanima samo mene ovdje....
kareset
15.05.2007., 08:50
Postoji nova news grupa hr.alt.med.multipla-skleroza
Pa budimo aktivni i na njoj :)
Postoji nova news grupa hr.alt.med.multipla-skleroza
Pa budimo aktivni i na njoj :)
kao što si i ovdje?
kareset
15.05.2007., 08:56
Ovo sa dr. Zrinkom Buljan meni zvuci jako logicno. Jako jako logicno. Samo da je jos objasnjeno kako ide tehnika i gdje je zena, kako doci do nje?
kareset
15.05.2007., 08:57
?????????????
Ne razumijem
kareset
15.05.2007., 09:02
Pesek Polly je malo zlocest.
Da je 10% oboljelih aktivno ko ja manje sranja bi se zbivalo u populaciji oboljelih.
?????????????
Ne razumijem
sorry, bojice su mi ostale doma da ti crtam
Pesek Polly je malo zlocest.
Da je 10% oboljelih aktivno ko ja manje sranja bi se zbivalo u populaciji oboljelih.
sjajno za tebe
Ne znam....ja bi se bojala ovoga o čemu ti pričaš...
Ipak, želim da sve dobro prođe i držim fige tvom suprugu a i Tebi.
Možemo li znati koliko plaćate taj tretman i o kojem se mjestu/gradu radi? Vjerujem da to ne zanima samo mene ovdje....
slažem se agnessom
ja bi se teško na tako nešto odlučila dok još mogu migati :zubo:
ne znam koliko duboko mogu ići u loše, a teško da bi povjerovala u izlječenje
no da dođem do stadija kad teško da bi mi moglo biti gore, nepokretnosti i totalne ovisnosti o drugima, onda bi se vjerojatno odlučila na tako nešto
želim vam sve najbolje i da terapija uspije 100% :)
SunGöttin
15.05.2007., 13:00
Fala na lijepim zeljama.
Ni meni to nije sasvim jasno i ja sam pomalo skepticna, ali moj dragi totalno vjeruje u to.
Pokusati cu malo objasniti o cemu se radi: terapija se bazira na duhovnom izljecenju, ili na izljecenju nase podsvjesti i nekih stvari, dogadjaja koji nas duhovno blokiraju, ako sam dobro shvatila. tek kad covjek duhovno "ozdravi", kada osvjesti sve svoje podsvjesne kocnice- moze nastupiti i fizicko izljecenje.
Kod svih pacijenata je bilo ovako: vrijeme se ubrzavalo, tako i bolest. npr. za MS, kroz nekoliko mjeseci se dogadjaju toliko brze promjene i pogorsanja kakva bi se dogodila kroz niz godina. Moj suprug kaze ovo pogorsanje koje sada osjeca na ovoj terapiji nisu kao dosadasnji relapsi: nema trnaca, nema umora..., samo opca slabost koja je svakim danom sve jaca. Kad oni (pod oni mislim na cijeli tim dr. Buljan, ima ih jako puno) uspiju probiti sve blokade i kada progresija dodje do odredjene tocke, nastupa poboljsanje. Do sada je izljecila sve pacijente od MS koje je primila.
Dr. Buljan radi u Zagrebu, ali mislim da i pacijenti van Zagreba nisu problem. sve koje zanima njen mob. neka mi se jave na pm. Inace zena je zavrsila medicinski fakultet, ima dobru podlogu klasicne medicine i nije neka vracara. vrlo dobro zna sta se zbiva fizicki u organizmu. Ona je to svoje klasicno znanje nadopunila nizom alternativnih ucenja (zavrsila je puno tih skola, neznam sad tocno) i ona kombinira klasicnu i altrenativnu medicinu zapravo.
Pa eto, meni to malo daje nekakvu sigurnost. A ona kaze da ce moj muz biti 100% izljecen, da ga inace ne bi niti primili.
cijena: neznam tocno, mislim 100 ili vise Eura mjesecno..
Inace slazem se sa vama Agnessa i Polly, tesko je uciniti takvo nesto kad je stanje dobro. I tesko je povjerovati, ja tesko vjerujem, i tesko mi je bilo sloziti se sa muzem i podrzati ga u tome. Dugo sam se opirala, razgovara sa njim, i pokusala ga uvjeriti da odustanje od takvih alternativnih metoda, za mene "caranja". Ja sam bila (i jos uvijek sam) za maticne stanice i ovaj novi lijek: Enkorten.
Ali on, nakon sto je pricao sa izljecenima, pogotova sa ovima od MS, je ustrajao i meni nije preostalo nista do da ga podrzim... On se jako dobro drzao sve ove godine (betaferon, Lupex..), ali je u zadnje vrijeme imao nekoliko teskih relapsa i to ga je potaklo na ovaj korak.
evo i mene nakon dugo, dugo...
čitam postove ali nisam baš imala što pametno za reći.
Uglavnom, slažem se s polly i s agnessom: a tebi agnessa moram poručiti da ne budeš toliko prestrašena oko avonexa, sve će biti u redu, bit ćeš ti ok odmah slijedeće jutro!
Ja baš i nisam na ti sama sa sobom u proteklih par dana, peckanje i bol u prstima na stopalima i tako to....to je valjda zbog ovih silnih promjena vremena....
Sungotten, stvarno želim da uspije ova terapija o kojoj si pričala pa te molim da javiš rezultate. Koliko je uopće vremena potrebno za cijelu proceduru?
SunGöttin
15.05.2007., 13:52
Ja baš i nisam na ti sama sa sobom u proteklih par dana, peckanje i bol u prstima na stopalima i tako to....to je valjda zbog ovih silnih promjena vremena....
Sungotten, stvarno želim da uspije ova terapija o kojoj si pričala pa te molim da javiš rezultate. Koliko je uopće vremena potrebno za cijelu proceduru?
Nadam se da ce ti peckanje ubrzo prestati, neznam sto bih ti rekla. :kiss:
A za ovu terapiju, trajanje je individualno, nama su rekli cca 1 godinu ili malo vise do potpunog fizickog izljecenja.
Budem javila.
a draga moja, svaki dan nešto!
Ovo sa dr. Zrinkom Buljan meni zvuci jako logicno. Jako jako logicno. Samo da je jos objasnjeno kako ide tehnika i gdje je zena, kako doci do nje?
Neka mi se ne zamjeri, ali logično je ako vjeruješ u sve to, da će ti takva terapija u konačnici i pomoći. Ja sam totalni skeptik i, barem mislim, racionalno razmišljam tako da meni ako nešto nije dokazano i provijereno i ako ja u to ne vjerujem onda ništa...nema pomoći... Svaki čovjek ima nešto što mu pomaže, bilo sa vjerske strane (slučajevi izliječenja ili barem neka duhovna obnova itd.) ili slučajevi kao što su "braco" kojemu se nosi cvijeće, i puno puno drugih. Ja za sebe mogu reći da baš i nisam duhovna osoba, nemam vjere da će me molitva ili drugo izliječiti, ali ako se pokaže da neka metoda alternativne medicine može pomoći zašto ne? Samo treba vjerovati u to da će ti pomoći!
ovo kako je krenulo još malo pa če mo i wudu lutke iglama probijati.
ajde još prehrana i vitamini ali ova duhovna izlječenja su malo previše za mene. možda je i Pavlović još aktivan sigurno i on ima neku metodu za MS. pa odemo čoporativno knjemu da nas malo scipelari, ženski dio skine do gola i slične metode duhovnog ozdravljenja.
Sklerozica
15.05.2007., 18:21
Devojke, pozdrav. :)
SunGöttin, pridružujem se željama da sve prođe kako treba i moram priznati da je za taj potez potrebna velika hrabrost. Vidim da navodiš da je tvoj muž razgovarao sa izlečenim osobama. Jesu li te osobe radile MR posle završenih tretmana?
Moram priznati da nisam čula za dotičnu gospođu.
agnessa, ja je nađoh sve sa slikom :) na ovom (http://209.85.135.104/search?q=cache:YP82g_ACnJIJ:www.nacional.hr/articles/view/31698/5/+Zrinka+Buljan&hl=sr&ct=clnk&cd=5) linku. Samo da SunGöttin pogleda link i da nam potvrdi jeli to ona.
Sklerozica
15.05.2007., 18:22
ženski dio skine do gola i slične metode duhovnog ozdravljenja.
:rofl: :rofl: :rofl: , kako to skidanje utiče na MS?????
agnessa
15.05.2007., 18:50
:rofl: :rofl: :rofl: , kako to skidanje utiče na MS?????
Sklerozice...hvala na linku. :)
...a ovo "skidanje" i "Pavlović".....hihihiihihih...a to ti je jedan ovdje "naš" ..za moj pojam "trknut čovjek"...bila je daaavno reportaža o njegovim metodama koje su za moj pojam :flop: nula....ali tko voli nek izvoli. Nije vrijedan spomena....
A ovo sa dr. Buljan...kažem...treba hrabrosti za to...ja još to nemam ali ne znači da neću. Čovjek u raznim situacijama različito reagira....A da je u mnogočemu glavni problem "čovjekova nutrina" , "duh"...neka to nazove kako tko hoće...u to sam itekako uvjerena.
bok svima,
imam pitanje u vezi poreza.
situacija je takva da se sluzbeno moja mama skrbi o sestri koja ima 100% -ni invaliditet i koja ne radi. mama pokriva troskove lijekova, pregleda i sl. znam da bi se sestri u slucaju kada bi radila takvi troskovi odbijali od poreza. zanima me medjutim da li se i skrbniku takvi troskovi uracunavaju u poreznu olaksicu. mama kaze da se ne uracunavaju, ali ja to ne vjerujem. to su sve jako visoke svote novaca a ja jednostavno ne mogu vjerovati da je sistem toliko nepravedan.
bok svima,
imam pitanje u vezi poreza.
ima povećani osnovni odbitak po osnovi invalidnog djeteta
na porezne olakšice po osnovi ljekova za djete nema pravo kao niti ostali
vjerojatno ostvaruje neka druga prava, ali za to se mora raspitati pri udrugama
ovo kako je krenulo još malo pa če mo i wudu lutke iglama probijati.
moje mišljenje je identično bibinom
ali ako bilo koja metoda, bilo koji lijek, išta bilo kome pomaže ja sam svim srcem za :top:
sve da mi netko kaže da su ga od bilo koje teške bolesti izliječili oblozi od kamilice, hod po žeravici, klanjanje bukvi za punog mjeseca,... ja sam 100% na njegovoj strani
za neke stvari, uključujući tu ponekada i "službenu" medicinu meni osobno fali vjere
možda bi taj dio mene trebalo "popraviti"
a ti koka slobodno kreni na cipelarenje, možda je to lijek za tebe :mig:
ipak ne možeš govoriti o "nama", ne?
mala-vz
15.05.2007., 21:13
Veliki pozdrav svima.
moj muz ima MS, zivimo i borimo se sa tom bolescu 5 godina.
Zanima me, da li je tko cuo ili ima iskustva sa dr. Zrinkom Buljan. Ona je Soulwork terapeut.. neznam to objasniti tocno - ali tijek bolesti se ubrzava i za nekoliko mjeseci se bolest totalno pogorsa, ali nakon toga slijedi izljecenje. Vec je imala nekoliko pacijenata sa MS, svi su se izljecili. Razgovarali smo sa jednim takvim- decko je bio u kolicima, sada je skroz dobro - izljecen.
Muz mi je krenuo na terapiju kod nje, i kako mu je rekla, tako i je- stanje je iz dana u dan sve gore, a kaze da tako mora biti - da se tom terapijom ubrzava tijek bolesti- da se u nekoliko mjeseci dogadja ono sto bi se dogadjalo kroz 5, 6, 10 ili 15 godina... Kad dodje do odredjene tocke- kad je bolest na vrhuncu, onda polako krene na bolje, svo to totalnog izljecenja.
Mene ovo pogorsanje plasi, pa me zanima vase misljenje o tome; pogotovo ako je netko nesto cuo ili ako ima iskustva sa tom doktoricom i Soulwork terapijom.
pozdrav...
zanima me jel se taj postupak ljecenja moze poceti do odredenog stadija bolesti ...tj. jel se moze poceti sa tim izljecenjem ako je osoba npr boluje vec 20godina, u kolicima je ,jedva govori, jedva guta, tesko jede... ?????
ili se to ljecenje moze poceti samo ako je osoba jos aktivna i dobro s obzirom na tu bolest?
uguglaj ime doktorice i dobiti ćeš njen kontakt, broj mobitela
najbolje da s njom direktno razgovaraš, bez posrednika
U potpunosti se slažem s polly i bibom.Što god netko misli da mu može pomoći-samo naprijed!Zapravo se svodi na isto na kraju...vjera,ufanje,nada...Treba pronaći tu snagu i mir u sebi prvenstveno,to mi svi ovdje znamo,a što nam može pomoći opet ovisi o pojedincu.Osobno isto štekam s duhovnim dijelom,ali me istočnjačke metode najviše privlače.
dobar_dan
16.05.2007., 13:04
postoji još jedna teorija koja kaže da je pH vrijednost organizma pogrešna (kisela), i da je to uzrok MS.treba samo postati vegeterijanac i onda pH pređe u alkalne vrijednosti.
teorija kaže da sve voće ili povrće nisu dobri,npr naranča djeluje na pH vrijednost tako da povećava kiselost, a limun ( iako se čini paradoksalnim) djeluje na PH u suprotnom smjeru.
nisam stručnjak za ovo pa me zanima šta mislite ?
SunGöttin
16.05.2007., 13:17
postoji još jedna teorija koja kaže da je pH vrijednost organizma pogrešna (kisela), i da je to uzrok MS.treba samo postati vegeterijanac i onda pH pređe u alkalne vrijednosti.
teorija kaže da sve voće ili povrće nisu dobri,npr naranča djeluje na pH vrijednost tako da povećava kiselost, a limun ( iako se čini paradoksalnim) djeluje na PH u suprotnom smjeru.
nisam stručnjak za ovo pa me zanima šta mislite ?
neznam sta da mislim o tome, meni su tu stvari skroz jasne: imuni sistem se zbog necega "pokvario", jeli okidac bio virus ili je nasljedno, to se nezna. i sad tamani ono sto ne bi trebao. Neznam kakve veze moze imati pH sa T-limfocitima u likvoru, ma mi ova teorija nikako ne sjeda. A i nije mi jasno to: pH organizma? Kako izracunati pH organizma? Mislim mozes izracunati pH krvi kad je izvadis ili pljuvacke ili nekog pojedinog organa, ali cijelog organizma, je nemoguce koliko ja znam.
A i to sa vegeterijanstvom... mislim da vegeterijanstvo daje premalo hranjivih vrijednosti za jedan organizam koji boluje od MS. Mi smo svojedobno razmisljali (nakratko), ponukani nagovorima nekih makrobioticara, da predemo na makrobiotiku. I muz mi je odahnuo kad su mu doktori rekli da je takva ishrana preslaba za njegov organizam, i da bi ga jos vise oslabila.
a nikad neznas sto moze pomoci.
SunGöttin
16.05.2007., 13:18
pozdrav...
zanima me jel se taj postupak ljecenja moze poceti do odredenog stadija bolesti ...tj. jel se moze poceti sa tim izljecenjem ako je osoba npr boluje vec 20godina, u kolicima je ,jedva govori, jedva guta, tesko jede... ?????
ili se to ljecenje moze poceti samo ako je osoba jos aktivna i dobro s obzirom na tu bolest?
e draga, to ti ja neznam, to treba tu doktoricu pitati. Mislim da i ne primaju sve pacijente, nego samo one koje mogu izljeciti.
postoji još jedna teorija koja kaže da je pH vrijednost organizma pogrešna (kisela), i da je to uzrok MS.treba samo postati vegeterijanac i onda pH pređe u alkalne vrijednosti.
teorija kaže da sve voće ili povrće nisu dobri,npr naranča djeluje na pH vrijednost tako da povećava kiselost, a limun ( iako se čini paradoksalnim) djeluje na PH u suprotnom smjeru.
nisam stručnjak za ovo pa me zanima šta mislite ?
To sigurno nije patogeneza MS-a.Pa ne razvija organizam bilo kakva anti tijela kojima napada vlastito tkivo, nego specifična antitijela.Naša Ph je u granicama ista ali razvijena antitijela mogu biti različita, zato svi isto ne odgovaraju na istu terapiju i na isti način u MS-u.Duga je to priča ali osnov svega je u imunitetu i točka. Tu je kod SVIH isti uzrok i treba djelovati na uzrok. Ovo šta do sada imamo od lijekova djeluje na posljedicu i ublažava simptome a ne liječi uzrok izuzev nekih lijekova koji su djelomično dostupni i nisu u cijelosti SVIMA DOSTUPNI.Sve drugo je "dobro dođe" ali uzrok ostaje.
Sa srićom,
agnessa
16.05.2007., 14:39
....izuzev nekih lijekova koji su djelomično dostupni i nisu u cijelosti SVIMA DOSTUPNI.
Čuj pak ovo...:rolleyes: ...(PS. Ma nisam se mogla suzdržati......Teta Polly...slobodno me :tuctuc: )
SunGöttin
16.05.2007., 14:59
.... Tu je kod SVIH isti uzrok i treba djelovati na uzrok. Ovo šta do sada imamo od lijekova djeluje na posljedicu i ublažava simptome a ne liječi uzrok izuzev nekih lijekova koji su djelomično dostupni i nisu u cijelosti SVIMA DOSTUPNI.Sve drugo je "dobro dođe" ali uzrok ostaje.
Sa srićom,
Hmm, uzrok je uzrokovao kvar u imunitetu, i imunitet je sad "pokvaren". Pitanje je da li bi se postiglo sta djelujuci na prvi uzrok.
Recimo da je uzrocnik virus koji je potaknuo niz reakcija u organizmu i doveo do bolesti. Sto sad, mozes ti ubiti virus, koji je bio uzrocnik svega, ali kvar ostaje.
kad bi to bar bila bolest poput gripe ili sl. Ubijes uzrocnik, virus, i gotovo.
Kod MS-a se uzrocnici mjenjaju jer je neki "prvi uzrok" uzrokovao da uzrok postane imuni sistem. I sad kad je imunitet glavni uzrok svega, sto raditi, kako zajebati takav uzrok bez kojega ne mozes prezivjeti? I djeluje se na uzrok, na imuni sistem, sa lijekovima.
Mozda, ako je glavni uzrok u genima, mozda bi se postiglo djelujuci na gene. Neznam da li se sada radi ista u vezi sa tim. da li je uopce identificiran gen odgovoran za MS, zna li tko?
Znam pouzdano samo jednu stvar vezanu za gene i MS. Dokazano je da mijelin ima genetski gotovo identicnu strukturu kao i Epstein Barr virus (inace glavni uzrok mononukleoze). I smatralo se da je EB virus uzrocnik zabune u imunitetu i MS-a, da imunitet prepoznaje mijelin kao taj virus jer su genetski gotovo identicni. I sad ga tamani cijelo vrijeme misleci da je EB virus.
Jedno vrijeme prije par godina su znanstvenici intenzivno radili na tome, cak su kod ama bas svih (100%) oboljelih od MS u organizmu pronasli EB virus. Tocnije kod svih su pronasli antitjela na EB virus. I onda su samo stali sa tim istrazivanjima. Ja sam jedno vrijeme prije nekoliko godina pratila ta istrazivanja na netu (uglavnom na Medline-u i na stranicama klinika koja su se bavila tim istrazivanjima). I onda su samo odjednom prestali objavljivati vijesti o tome, a znanstvenici koji su to radili su odjednom poceli objavljivati druge radove. Jedan od vodecih znanstvenika je npr. bio dr. Lars Fugger.
Neznam sto da mislim o tome, sve je to vrlo cudno. Sve mi to vuce na onu teoriju o farmaceutskoj industriji koja bi propala da se pocne lijeciti genetski, pa kao najjaca grana na svijetu (uz naftnu industriju) stopira genetska istrazivanja.
agnessa
16.05.2007., 18:50
Znam pouzdano samo jednu stvar vezanu za gene i MS. Dokazano je da mijelin ima genetski gotovo identicnu strukturu kao i Epstein Barr virus (inace glavni uzrok mononukleoze). I smatralo se da je EB virus uzrocnik zabune u imunitetu i MS-a, da imunitet prepoznaje mijelin kao taj virus jer su genetski gotovo identicni. I sad ga tamani cijelo vrijeme misleci da je EB virus.
Jedno vrijeme prije par godina su znanstvenici intenzivno radili na tome, cak su kod ama bas svih (100%) oboljelih od MS u organizmu pronasli EB virus. Tocnije kod svih su pronasli antitjela na EB virus. I onda su samo stali sa tim istrazivanjima. Ja sam jedno vrijeme prije nekoliko godina pratila ta istrazivanja na netu (uglavnom na Medline-u i na stranicama klinika koja su se bavila tim istrazivanjima). I onda su samo odjednom prestali objavljivati vijesti o tome, a znanstvenici koji su to radili su odjednom poceli objavljivati druge radove. Jedan od vodecih znanstvenika je npr. bio dr. Lars Fugger.
Neznam sto da mislim o tome, sve je to vrlo cudno. Sve mi to vuce na onu teoriju o farmaceutskoj industriji koja bi propala da se pocne lijeciti genetski, pa kao najjaca grana na svijetu (uz naftnu industriju) stopira genetska istrazivanja.
Djeluje logično Sun........
Kao mala beba sam dobila mononukleozu i liječnik me je "krivo" liječio...šopao me je svim mogućim antibioticima a nisam ih smjela primati. I dan danas imam onaj famozni crveni natpis u kartonu "CAVE CEPORINI!".
Uglavnom kada se vratio primarijus i našao me već našopanu svim time.....poludio je i tek tada je krenulo ispravno liječenje mononukleoze...no šteta je bila učinjena....moguće da ima neke povezanosti u svemu tome. No ja sam ipak u svemu samo "laik"....
pozdrav svima....
-evo napokon mi simptomi nakon uzimanja rebifa već nakon cca 2tjedna jenjavaju,temperaturice nema a i izbalansiralo mi se polje osjeta nervoze i apetita,sve u svemu super!
-ovom prilikom želio bih se zahvaliti osobi koja me je i vodila do interferona a to je dr.Bošnjak iz Vinogradske zajedno sa sestrom Ljiljanom.
Nažalost nakon 3 god. liječenja u Rijeci nitko mi nije uopče ponudio tu vrstu terapije kao opciju što je dr.Bošnjak bilo jako neshvatljivo ali je ona napravila svoj posao nevezano za doktore u Rijeci i još jednom joj ovim putem zahvaljujem kao i svima vama koji su podijelili ovih prvih 2 tjedna samnom bodreči me i smirujuči me vlastitim iskustvima.
Svima želim puno snage u daljnoj borbi protiv opake naše nam bolesti i ustrajanost u pobijedi.
POZDRAV
Hmm, uzrok je uzrokovao kvar u imunitetu, i imunitet je sad "pokvaren". Pitanje je da li bi se postiglo sta djelujuci na prvi uzrok.
Recimo da je uzrocnik virus koji je potaknuo niz reakcija u organizmu i doveo do bolesti. Sto sad, mozes ti ubiti virus, ...., kako zajebati takav uzrok bez kojega ne mozes prezivjeti? I djeluje se na uzrok, na imuni sistem, sa lijekovima...............
Mozda, ako je glavni uzrok u genima, mozda bi se postiglo djelujuci na gene. Neznam da li se sada radi ista u vezi sa tim. da li je uopce identificiran gen odgovoran za MS, zna li tko?
Sve mi to vuce na onu teoriju o farmaceutskoj industriji koja bi propala da se pocne lijeciti genetski, pa kao najjaca grana na svijetu (uz naftnu industriju) stopira genetska istrazivanja.
------------
Da, ali nije uzrok uzrokovao kvar (to možemo nazavti “okidačem” MS-a: virus ? Gen –naslijeđe? Stres ? ) itd. Kada je stvar nastala I sigurno dijagnosticirana (MRI, detaljan neurološki pregled , evocirani potencijali EDSS skor komplet itd.) i kada je sve to poznato…………………….
Sada je uzrok :kontinuirani napad antitjela na tkivo- posljedica je demijeliazcija, stalno stanje upale manjeg ili većeg intenziteta - kada nastaju ispadi jaki napadi (relapsi).Svaki novi ispad je u pravilu veći EDSS skor odnosno onesposobljenje itd. itd.
Cilo vrime zastupam tezu djelovanja na uzrok a ne na posljedicu:
1.Treba spriječiti /spriječavati stanje upale ka prvi korak (migraciju upalnih stanica u upalno područje).
Ka upalno područje definirajmo leziju-(nastanak aktivne lezije utvrđen na MRI , kontrastnim sredstvom).
2. Podići imuni odgovor (suprotno od dosadašnjeg pristupa)- je drugi korak, dovesti pacijenta u stanje normalnog kvaliteta života.
Dosta toga (ali postupno), organizam će sam učiniti upravo ono šta mu triba.
Pri tome je najbitnije- po meni- ponavljam NAJBITNIJE, postići sve ovo bez nus pojava.
Za mene je to pravi Cost Benefit za pacijenta.
Ta dva koraka moraju učiniti dvije različite supstance koje djeluju sinergirajuće (mislim da ne može jedna).
MS je neurološka bolest i ima logike da to budu neuro peptidi, koje nurotransmiteri lako prepoznaju ka svoje i šalju sa lakoćom tamo di triba. O tome sam pisa i neću se ponavljati.
Genski lijekovi nisu u zastoju zbog profita kompanija direktno već indirektno, pogledaj studije na životinjama i što se razvija u jetri tih životinja, da ne opterećujemo ovaj forum ali te pojave su razlog.Pokus se ne odvija u željenom pravcu....
Ostajem kod svojih tvrdnji i praksa to stalno potvrdjuje od rezultata pacijenata u kontroliranom pokusu,zatim ograničenoj primjeni pacijenata iz Slovenije, Rijeke , Poljske itd. Ja sam samo zastupa ispravnu tezu i to je to, netko će reći navijački za jednu stvar ali to je moj stav. Da čujem što ima bolje od neuropeptida sa endogenim dizajnom.
Uf, opet sam dug kvragu....skužajte.
SunGöttin
16.05.2007., 21:19
Djeluje logično Sun........
Kao mala beba sam dobila mononukleozu i liječnik me je "krivo" liječio...šopao me je svim mogućim antibioticima a nisam ih smjela primati. I dan danas imam onaj famozni crveni natpis u kartonu "CAVE CEPORINI!".
Uglavnom kada se vratio primarijus i našao me već našopanu svim time.....poludio je i tek tada je krenulo ispravno liječenje mononukleoze...no šteta je bila učinjena....moguće da ima neke povezanosti u svemu tome. No ja sam ipak u svemu samo "laik"....
i moj muz je prohodao mononukleozu kao 18-ogodisnjak. nije se uopce lijecio, nije ni znao da je ima.
ima itekakve logike- ne moze biti slucajno da taj Epstein Barr ima gotovo istu genetsku strukturu kao i mijelinska ovojnica. I da su kod svih koje su testirali (nekoliko tisuca oboljelih od MS), kod svih su nasli antitjela na taj virus. znaci da ta antitijela (antitijela proizvodi nas imunitet) i dalje mozda djeluju i unistavaju mijelin jer ga pogresno zamjenjuju za EB virus. Ja sam nekako sigurna da to ima velike veze, iako nisam strucnjak, i tuzna sam i zbunjena sto su prekinuli istrazivanja u tom smjeru.
SunGöttin
16.05.2007., 21:35
------------
.............Sada je uzrok :kontinuirani napad antitjela na tkivo- posljedica je demijeliazcija, stalno stanje upale manjeg ili većeg intenziteta - kada nastaju ispadi jaki napadi (relapsi).Svaki novi ispad je u pravilu veći EDSS skor odnosno onesposobljenje itd. itd.
Cilo vrime zastupam tezu djelovanja na uzrok a ne na posljedicu:
1.Treba spriječiti /spriječavati stanje upale ka prvi korak (migraciju upalnih stanica u upalno područje).
Ka upalno područje definirajmo leziju-(nastanak aktivne lezije utvrđen na MRI , kontrastnim sredstvom).
2. Podići imuni odgovor (suprotno od dosadašnjeg pristupa)- je drugi korak, dovesti pacijenta u stanje normalnog kvaliteta života.
Dosta toga (ali postupno), organizam će sam učiniti upravo ono šta mu triba. ..............
MS je neurološka bolest i ima logike da to budu neuro peptidi, koje nurotransmiteri lako prepoznaju ka svoje i šalju sa lakoćom tamo di triba. .......... Da čujem što ima bolje od neuropeptida sa endogenim dizajnom.
Uf, opet sam dug kvragu....skužajte.
da, ali kako sprijeciti migraciju limfocita (imunih stanica) u upalno podrucje?
Nemoj zaboraviti ispustiti jednu bitnu stvar: da su limfociti samo imuno stanice koje dobijaju naredbe putem niza kemijskih procesa koje se odvijaju. Nakon sta dobiju naredbe, odu gdje treba i izvrse te naredbe. Oni su obicni vojnici. A sto im salje te naredbe, to je nepoznato - a to ti je glavna faca koju treba dokrajciti. Razumis? Sprecavanje upale opet je samo lijecenje posljedica, nikako ne uzroka. Kontinuirani napad imuno stanica na tkivo (mijelin) je posljedica naredbe koju su dobile imuno stanice. to nije uzrok
reci mi jos jednu stvar: kada govoris o "neuropeptidima sa endogenim dizajnom" mislis li na lijekove tipa Enkorten ili Lupex?
e da, mislim da je MS imunoloska bolest, pa i po definiciji je to autoimuna bolest, nije mi jasno zasto je cijelo vrijeme trpaju u neurologiju. to je posao za imunologe, ne neurologe.
ne moze biti slucajno da taj Epstein Barr ima gotovo istu genetsku strukturu kao i mijelinska ovojnica.
vjerovala ili ne, tvoja mijelinska ovojnica ima potpuno jednaku genetsku strukturu kao i tvoje koljeno, tvoj bubreg i tvoje srce.
ni otprilike ne mogu shvatiti sto si mislila usporedjujući genetsku strukturu čovjeka (bilo kojeg njegovog dijela) i strukturu jednog virusa. kako može jedan dio organizma biti po genetskoj strukturi sličan virusu? :confused:
SunGöttin
16.05.2007., 21:56
vjerovala ili ne, tvoja mijelinska ovojnica ima potpuno jednaku genetsku strukturu kao i tvoje koljeno, tvoj bubreg i tvoje srce.
ni otprilike ne mogu shvatiti sto si mislila usporedjujući genetsku strukturu čovjeka (bilo kojeg njegovog dijela) i strukturu jednog virusa. kako može jedan dio organizma biti po genetskoj strukturi sličan virusu? :confused:
nije istina. vjerovala ti ili ne, tvoja mijelinska ovojnica i svaki organ ili stanica ima odredjene i drugacije genetske receptore koje bi nase imune stanice trebale prepoznavati i izbjegavati ih. Tu ne govorim o onih 46 kromosoma koji su isti u svakoj stanici- govorim o receptorima. E bas ti genetski receptori na mijelinu su skoro identicni receptorima na tom Epstein barr virusu. O ovome sta sam pisala imas strucnih clanaka na netu. A i pricala sam prije par godina sa jednim svjetski uvazenim geneticarom (slucajno sam poslom dosla u doticaj sa njim) i on mi je prvi rekao da su geneticari otkrili tu vezu EB virus- MS, i prvi me pitao da li mi je muz prebolio mononukleozu. Poslije cca 1 godinu su poceli objavljivati na netu strucne clanake o tome.
Dobri - I jos da se nadovezem na ovaj moj prijasni post i da odgovorim Dobrom.
Vidim da brkas antitijela i imuno stanice. To su dvije razlicite stvari. Antitijela samo prepoznaju antigene (viruse, bakterije..), ne napadaju i ne unistavaju ih, to je posao imunih stanica. Antitijela sa genetskih receptora antigena pokupe informacije i salju poruku imunom sistemu. Imuni sistem tada aktivira imuno stanice (recimo limfocite (limfociti su jedna vrsta leukocita)) i daje im poruku sto trebaju uciniti. Tocno im definira u toj poruci strukturu receptora stanica tj. antigena koje trebaju unistiti. Imuno stanice sa takvom naredbom odlaze, po receptorima prepoznaju neprijatelja i unistavaju ga. Nazalost kod MS kao neprijatelja imunostanice (kod MS to su T-limfociti) prepoznavaju mijelin.
nije istina. vjerovala ti ili ne, tvoja mijelinska ovojnica i svaki organ ili stanica ima odredjene i drugacije genetske receptore koje bi nase imune stanice trebale prepoznavati i izbjegavati ih. Tu ne govorim o onih 46 kromosoma koji su isti u svakoj stanici- govorim o receptorima.
mogu li te zamoliti da mi daš link, ili na primarni znanstveni rad, ili na neki pregledni, ili na neki udžbenik, u kojem se objašnjava uloga tih genetskih receptora u organizmu :)
ja ocito nisam bila u skoli kad se to ucilo :tuzni:
SunGöttin
16.05.2007., 22:40
mogu li te zamoliti da mi daš link, ili na primarni znanstveni rad, ili na neki pregledni, ili na neki udžbenik, u kojem se objašnjava uloga tih genetskih receptora u organizmu :)
ja ocito nisam bila u skoli kad se to ucilo :tuzni:
ne trebas se brinuti, ja sam to ucila na satovima biokemije i hematologije (laboranti) :)
evo neki linkovi:
ovo su neke od prvih vijesti o tome:
Link 1 (http://www.mult-sclerosis.org/news/Sep2002/GenesVirusImplicatedInMS.html)
Link 2 (http://www.nature.com/ni/press_release/ni1002.html)
Ovdje: Link 3 (http://www.mult-sclerosis.org/EpsteinBarrvirus.html) je malo strucnije objasnjeno, a na dnu stranice imas linkove na hrpu strucnih clanaka.
ima jos hrpa clanaka o tome na netu, samo ukucaj u Google MS i Epstein Barr.
ne trebas se brinuti, ja sam to ucila na satovima biokemije i hematologije (laboranti) :)
koliko ja vidim iz ovog abstracta (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12244309&dopt=Abstract) (a nisam laborant), radi se o velikoj strukturnoj sličnosti proteina na površini Epstein-Barr virusa i mijelinske ovojnice. Receptor T-stanica pacijenta oboljelog od MSa nije mogao razlikovati mijelin od virusa.
sutra ću pročitati cijeli članak, pa možda otkrijem što je genetski receptor :)
SunGöttin
16.05.2007., 23:44
koliko ja vidim iz ovog abstracta (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12244309&dopt=Abstract) (a nisam laborant), radi se o velikoj strukturnoj sličnosti proteina na površini Epstein-Barr virusa i mijelinske ovojnice. Receptor T-stanica pacijenta oboljelog od MSa nije mogao razlikovati mijelin od virusa.
sutra ću pročitati cijeli članak, pa možda otkrijem što je genetski receptor :)
ni ja nisam laborant, samo sam zavrsila tu skolu.
ti si to bolje objasnila, ovo genetski receptori sam proizvoljno napisala, jer znam da su u pitanju geni, samo ti to neznam objasniti. Ja sam tog geneticara razumjela da su genetski "gotovo identicni"... no, to sada nije bitno, moj point je bio da T-stanice ne mogu razlikovati mijelin od EBV, i da su na tim istrazivanjima radili timovi geneticara, i da se pokusavala naci genska terapija za MS.
a sad, ako ti sta skuzis vise, napisi, i mene zanima.
da, ali kako sprijeciti migraciju limfocita (imunih stanica) u upalno podrucje?
...kada govoris o "neuropeptidima sa endogenim dizajnom" mislis li na lijekove tipa Enkorten ili Lupex?
e da, mislim da je MS imunoloska bolest, pa i po definiciji je to autoimuna bolest, nije mi jasno zasto je cijelo vrijeme trpaju u neurologiju. to je posao za imunologe, ne neurologe.
Svi članovi foruma nisu i stručnjaci za ciljane oblasti, zato bi molia da se neke stvari jednostavnije pojasne (znam da to često krije opasnost laičkom pristupu), ne miješam ja antitijela i imunostanice SunG. Jednostavnije treba objasniti kompleksne procese inače ćemo pisati romane, drugačije je nemoguće.
Jednostavno, oštećena mijelinska ovojnica „radi“- oslobađa medijatore i stvara se začarani krug:
Karakteristika je oslobođenih medijatora da djeluju kemotaktički, privlačeći još više upalnih stanica, koje potom otpuštaju daljnju količinu medijatora. Tako se stvara začarani krug pogoršanja bolesti..... Pojednostavnimo, u želji da pomogne, naš obrambeni sustav problem povećava i širi.
Da, to jeste posao za imunologe u uzroku ali i za neurologe u posljedici. Mislim da se i jedni i drugi tribaju bavit time – problem se mora rješavati multidisciplinarno.
Kada govorim o neuropeptidima, u pravu si mislim na Enkorten i Lupex (to su zaštićena imena supstanci ili njihove kombinacije), stim da je lupex samo manji dio Enkortena.
Na kraju i ovo oko virusa pojednostavnimo ovako: Evo struktura mijelina
MASQKRPSQRHGSKYLATASTMDHARHGFLPRHRDTGILDSIGRF
FGGDRGAPKRGSGKVPWLKPGRSPLPSHARSQPGLCNMYKDSHHPARTAH YGSLPQKSHGRTQDENPVVHFFKNIVTPRTPPPSQGKGRGLSLSRFSWGA EGQRPGFGYGGRASDYKSAHKGFKGVDAQGTLSKIFKLGGRDSRSGSPMA RRHHHHHH .
Pozicija 83-99 je mjesto za koju se ocijenjuje da je mjesto napada (asocira na strukturu EB virusa ).
ENPVVHFFKNIVTPRTP- Na ovome radi kompanija Neurocrine Biosciences)-NBI5788.
Moje mišljenje je da će to trenutno dati rezultat a dugoroćno će biti problem.
Ostajem pri svojoj tvrdnji vezanoj za neuropeptide,a rezultati su najbolja potvrda svega.
pozdrav svima....
-evo napokon mi simptomi nakon uzimanja rebifa već nakon cca 2tjedna jenjavaju,temperaturice nema a i izbalansiralo mi se polje osjeta nervoze i apetita,sve u svemu super!
-ovom prilikom želio bih se zahvaliti osobi koja me je i vodila do interferona a to je dr.Bošnjak iz Vinogradske zajedno sa sestrom Ljiljanom.
Nažalost nakon 3 god. liječenja u Rijeci nitko mi nije uopče ponudio tu vrstu terapije kao opciju što je dr.Bošnjak bilo jako neshvatljivo ali je ona napravila svoj posao nevezano za doktore u Rijeci i još jednom joj ovim putem zahvaljujem kao i svima vama koji su podijelili ovih prvih 2 tjedna samnom bodreči me i smirujuči me vlastitim iskustvima.
Svima želim puno snage u daljnoj borbi protiv opake naše nam bolesti i ustrajanost u pobijedi.
POZDRAV
ako se može znati, kod koga si se liječio u Rijeci?
agnessa
17.05.2007., 09:23
ako se može znati, kod koga si se liječio u Rijeci?
Da..i ja bi to rado znala kod koga u Rijeci.
PS. Magicg Drago mi je da simptomi nuspojve nisu više tog intenziteta.....drži se!
Ja još čekam rješenje za Avonex.
Teta Polly.....što učiniti da se dotični "romanopisac" svede u neku normalnu granicu pisanja i kulture komuniciranja na forumu :rolleyes: ? Koga zanimaju (ili kako on to voli reći za "izabrane") neka razmjenjuju romane na ps. Uostalom i sama to činim.
Teta Polly.....što učiniti da se dotični "romanopisac" svede u neku normalnu granicu pisanja i kulture komuniciranja na forumu :rolleyes: ? Koga zanimaju (ili kako on to voli reći za "izabrane") neka razmjenjuju romane na ps. Uostalom i sama to činim.
agnessa,
imaš opciju "ignore" pa onog tko ti smeta staviš na tu listu i ne vidiš njegove postove osim ako ga netko van te tvoje liste ne kvota
i budi zato sretna, ja ne mogu nikoga ignorirati :tuzni:
nitko se nije ogriješio o pravila foruma, te ban ne dolazi u obzir
a vjerojatno ih netko i čita
kad smo već kod ovih silnih proučavanja proteina, enzima i ostalog, da li se vi sjećate onog filma Lorenzovo ulje? Nick Nolte i Susan sarandon imaju klinca sa isto tako nekom boleštinom i da sada ne prepričavam film, a kako je rađen po istinitim događajima, (oni koji su ga gledali znaju o čemu pričam) lik je sam krenuo u istraživanje i na kraju i magistrirao biokemiju ili slično....tako da ljudi, istražujte i proučavajte, nikad se ne zna... Ja nisam dovoljno pametna za to, j... ga a uz moj posao i nemam baš ni vremena ni živaca
A i to sa vegeterijanstvom... mislim da vegeterijanstvo daje premalo hranjivih vrijednosti za jedan organizam koji boluje od MS. Mi smo svojedobno razmisljali (nakratko), ponukani nagovorima nekih makrobioticara, da predemo na makrobiotiku. I muz mi je odahnuo kad su mu doktori rekli da je takva ishrana preslaba za njegov organizam, i da bi ga jos vise oslabila.
Ja sam postala vegetarijanac ubrzo nakon što sam saznala za dijagnozu, a uvela sam i puno makrobiotičkih recepata te otišla i na homeopatske tretmane. Pa, i dalje sam imala relapse, ali inače sam se osjećala prilično dobro. Nakon nekoliko godina takve prehrane moja se bolest na 6-7 godina praktički povukla.
Ne reklamiram vegetarijanstvo, a također ni neke ljude ne mogu zamisliti kao vegetarijance, no mislim da ga ne treba apriorno odbaciti. (Tu, naravno, pretpostavljam da čovjek stvarno vegetarijanski kuha, a ne jede ono što je inače prilog glavnom mesnom obroku.)
Upoznala sam puno dobrih i ljubaznih liječnika, ali mislim da su u većem broju slučajeva uskogrudni i vrlo se teško otvaraju alternativnim metodama, da pacijenta ne gledaju kao cjelovitu osobu već kao dijagnozu, da često mehanički primjenjuju iste tretmane, te da su nezainteresirani za neka osobna opažanja o stanju i tijeku bolesti koje bi im pacijent mogao dati.
Nadam se da ovo ne zvuči preoštro - ima liječnika koje vrlo cijenim, a neki su i moji dobri prijatelji - samo je rezultat "četvrt stoljeća iskustva" (ha ha, to ozbiljno zvuči)
Ja jerujem u individualan pristupi bolesti, te mislim da i vegetarijanstvo može pomoći. Tu je na svakome da na razuman način isproba što mu koristi i od čega se dobro osjeća.
kad smo već kod ovih silnih proučavanja proteina, enzima i ostalog, da li se vi sjećate onog filma Lorenzovo ulje? Nick Nolte i Susan sarandon imaju klinca sa isto tako nekom boleštinom i da sada ne prepričavam film, a kako je rađen po istinitim događajima, (oni koji su ga gledali znaju o čemu pričam) lik je sam krenuo u istraživanje i na kraju i magistrirao biokemiju ili slično....tako da ljudi, istražujte i proučavajte, nikad se ne zna... Ja nisam dovoljno pametna za to, j... ga a uz moj posao i nemam baš ni vremena ni živaca
svaka čast, ali su takvi slučajevi podosta rijetki
moje mišljenje je sa kod bilo kojeg proučavanja, a naročito učenja, treba krenuti po redu
proći sve štengice, a ne uletiti na 5 kat kroz prozor ;)
takav pristup rezultira donošenjem krivih zaključaka, izmišljanja pojmova i sl. zbog ne poznavanja osnovnih pojmova
znamo da je najgora i najštetnija informacija, polu informacija satkana od ponešto opće istine i podosta laži
a toga na ovom topicu ima podosta, nije to kritika nego konstatacija
Ja jerujem u individualan pristupi bolesti, te mislim da i vegetarijanstvo može pomoći. Tu je na svakome da na razuman način isproba što mu koristi i od čega se dobro osjeća.
u tome dijelimo mišljenje :)
nekad se govorilo da bi se vidjela korist ili ne korist neke prirodne metode mora proći 3 mjeseca strogog pridržavanja
3 mjeseca nije strašan period u našim životima za isprobati vegetarijanstvo ili nešto slično
i moj muz je prohodao mononukleozu kao 18-ogodisnjak. nije se uopce lijecio, nije ni znao da je ima.
ima itekakve logike- ne moze biti slucajno da taj Epstein Barr ima gotovo istu genetsku strukturu kao i mijelinska ovojnica. I da su kod svih koje su testirali (nekoliko tisuca oboljelih od MS), kod svih su nasli antitjela na taj virus. znaci da ta antitijela (antitijela proizvodi nas imunitet) i dalje mozda djeluju i unistavaju mijelin jer ga pogresno zamjenjuju za EB virus. Ja sam nekako sigurna da to ima velike veze, iako nisam strucnjak, i tuzna sam i zbunjena sto su prekinuli istrazivanja u tom smjeru.
eto ja nisam imala mononukleozu a niti vodene kozice(do prije mjesec dana) a imama MS..tako da..ne znam
agnessa
17.05.2007., 13:18
agnessa,
imaš opciju "ignore" pa onog tko ti smeta staviš na tu listu i ne vidiš njegove postove osim ako ga netko van te tvoje liste ne kvota
i budi zato sretna, ja ne mogu nikoga ignorirati :tuzni:
nitko se nije ogriješio o pravila foruma, te ban ne dolazi u obzir
a vjerojatno ih netko i čita
Ojmeeeee.....nisam nigdje tražila "ban"....ni za koga! fuffffff.....a za savjet o "ignor" opciji hvala!-nisam znala da to mogu na taj način riješiti! Čisto mi se sada zrak čini čišćim.....:s
A za onog tvog :tuzni: Tante Polly....a što ćeš....mnogi ljude ne shvate da veća pozicija donosi i veću odgovornost i veći teret.....:zubo: .
No ti imaš dobre žifčeke pa te ne budu izbacili iz takta...
PS. Odmah sam za ples...heheehehe...:trio: :trio:
SunGöttin
17.05.2007., 13:45
........Moje mišljenje je da će to trenutno dati rezultat a dugoroćno će biti problem.
Ostajem pri svojoj tvrdnji vezanoj za neuropeptide,a rezultati su najbolja potvrda svega.
zasto mislis da ce nece dati dugorocno rezultat?
a za neuropeptide se slazem, do sada imaju najbolje statisticke rezultate, to je najbolje sto se danas nudi. i nemaju gadne nuspojave poput interferona. muz mi je uzimao Lupex dugo, ali nije bas bilo uspjesno, relapsi su i dalje bili ucestali. Doduse, pitanje je kako bi bilo bez njega.
Opet, svaki je pacijet drugaciji, ko zna kako ce kod koga sto djelovati.
eto ja nisam imala mononukleozu a niti vodene kozice(do prije mjesec dana) a imama MS..tako da..ne znam
mozda kod tebe taj virus nije bio okidac. a mozda si prohodala. to ces najbolje znati ako napravis nalaz na antijela na EBV. opet, neki nose taj virus godinama, a da nikada nisu obolili od mononukleoze.
polly- slazem se sa tobom da je najgora kriva informacija, najbolje je ostaviti strucnjacima i znanstvenicima da se bave sa tim.
ali mislim da nitko ovdje i ne pokusava nametati krive zakljucke drugima ili izmisliti neki lijek i magistrirati biokemiju.., ili se varam?
ovo je mjesto gdje se javno iznose stavovi, misljenja, ideje i o tome se raspravlja sa drugima.
eto ja nisam imala mononukleozu a niti vodene kozice(do prije mjesec dana) a imama MS..tako da..ne znam
e mare, bas sam sinoc pricala s mamom. ja sam cesto kao dijete imala problema sa grlom, krajnici su stalno bili upaljeni, pa sam ih izvadila. nakon toga, cesto su mi bile natecene limfne zlijezde po vratu a i iza uha. moguce je da sam preboljela mononukleozu a da nismo ni znali, a u meduvremenu su me doktori sopali amoxilom (a procitah negdje da se to ni slucajno ne smije davati u slucaju mononukleoze). visoka temperatura par dana (preko 39,5), i uzasno nateceni limfni cvorovi po vratu a i ispod pazuha u 7. osnovne me malo podsjecaju na to i sve mi se cini da cu se otici testirati na EBV, cisto radoznalosti radi. a koliko su me vec izbockali, jos jedna epruveta nece me ubit...:rolleyes:
da li se tko od vas testirao?
SunGöttin
17.05.2007., 14:32
....sve mi se cini da cu se otici testirati na EBV, cisto radoznalosti radi. a koliko su me vec izbockali, jos jedna epruveta nece me ubit...:rolleyes:
da li se tko od vas testirao?
moj muz se testirao, i ima povecanu konc. tih antitjela na EBV. kako i sama kazes, nema nikakve koristi od toga, cisto iz radoznalosti.
polly- slazem se sa tobom da je najgora kriva informacija, najbolje je ostaviti strucnjacima i znanstvenicima da se bave sa tim.
ali mislim da nitko ovdje i ne pokusava nametati krive zakljucke drugima ili izmisliti neki lijek i magistrirati biokemiju.., ili se varam?
ovo je mjesto gdje se javno iznose stavovi, misljenja, ideje i o tome se raspravlja sa drugima.
sungottin, nakon svega ipak si me dovela do toga da ti odgovorim jednim upisom na koji unaprijed znam da necu biti ponosna:
ti si na ovoj temi pocela pricati o EBV i MS-u, spomenuvši u prvom postu o toj temi (http://www.forum.hr/showpost.php?p=8530474&postcount=3113) da mijelinska ovojnica ima istu genetsku strukturu kao EBV.
Onda sam ja skocila, kao sto redovito skacem na opasno pogresne informacije koje se mogu procitati na ovom podforumu (drugi me ne diraju toliko, iako drugdje ima puno vise bedastoca nego na zdravlju), i objasnila kako je to sto si rekla pogresno.
U sljedecem si postu na tu temu malo vec promijenila plocu, pa si spomenula genetske receptore (http://www.forum.hr/showpost.php?p=8531147&postcount=3116), sto je vrlo umjesno spajanje dvaju pojmova, ali takvo nesto ne postoji!!!
na moju, poprilicno ocigledno ironicnu molbu, da mi das linkove na originalne radove, jerbo ja nisam bila u skoli kad se ucilo o genetskim receptorima, dala si jedan vrijedan link, na publikaciju u Natureu, staru pet godina, koja po prvi put povezuje trodimenzionalnu strukturu peptida koji su na povrsini mijelinske ovojnice sa peptidima EBV-a. Ti su peptidi, zaista, zasluzni za prepoznavanje receptora T-stanica.
Onda priznajes (http://www.forum.hr/showpost.php?p=8533330&postcount=3120) da si proizvoljno dala ime genetskim receptorima i da, zapravo, jako slabo razumijes o cemu pricas.
Na kraju, ja zakljucujem da je to sto ti iznosis polu-informacija i da moze potencijalno biti stetna ljudima na ovom topiku. Cinjenica da si na kraju pomirljivo pozvala da ja dam objasnjenje, ukoliko materiju kuzim bolje od tebe, zapravo je smijesan pokusaj, s obzirom na to da si se prema meni postavila poprilicno s visoka i pokusala ostaviti dojam kao da ti mene nesto educiras, da bi na kraju okrenula plocu.
eto, toliko od mene, uz isprike moderatorima :)
White lady
17.05.2007., 15:32
This last study also demonstrated that active EBV replication is rarely seen in people with stable MS but is correlated with MS relapses.
Da li to znači "no EBV replication= no relapses" i stabilna MS?
Može li se na to utjecati tj. na replikaciju?
Cijenila bih odgovor ili mišljenje (može i spekulativno, nema veze).
Hvala,
pozdrav :kiss:
zasto mislis da ce nece dati dugorocno rezultat?
a za neuropeptide se slazem, do sada imaju najbolje statisticke rezultate, to je najbolje sto se danas nudi. i nemaju gadne nuspojave poput interferona. muz mi je uzimao Lupex dugo, ali nije bas bilo uspjesno, relapsi su i dalje bili ucestali.
Doduse, pitanje je kako bi bilo bez njega.
Opet, svaki je pacijet drugaciji, ko zna kako ce kod koga sto djelovati.
ovo je mjesto gdje se javno iznose stavovi, misljenja, ideje i o tome se raspravlja sa drugima.
Ne virujem u terapije temeljene na "zbunjivanju" a problem ostaje i dalje.Možda griješim ali hipotetski: što kada terapije nema ili izostane, di je usmjeren napad?
Šta se Lupex-a tiče (pentapeptid), on sam nije dovoljan,djeluje protuupalno i anestetski ali mu fali nešto . Nedostaje tridecapeptid najbitniji u svemu.
Uskoro će se taj tridecapeptid od strane WHO zvanično zvati:tridecactide.
Odnosi se na ACTH 1-13. Sada su obje komponente u Enkortenu i zato sam ubijedjen da je to najbolja stvar...moguće trenutno ali bolje nema.
To je to.
SunGöttin
17.05.2007., 20:28
sungottin, nakon svega ipak si me dovela do toga da ti odgovorim jednim upisom na koji unaprijed znam da necu biti ponosna:
ti si na ovoj temi pocela pricati o EBV i MS-u, ..................
Na kraju, ja zakljucujem da je to sto ti iznosis polu-informacija i da moze potencijalno biti stetna ljudima na ovom topiku. Cinjenica da si na kraju pomirljivo pozvala da ja dam objasnjenje, ukoliko materiju kuzim bolje od tebe, zapravo je smijesan pokusaj, s obzirom na to da si se prema meni postavila poprilicno s visoka i pokusala ostaviti dojam kao da ti mene nesto educiras, da bi na kraju okrenula plocu.
kemik, a zasto unaprijed pises nesto na sto neces biti ponosna? ja sam priznala da sam pogrijesila u strucnom nazivlju, ali kako takva informacija sa pogresnim nazivom moze biti stetna i opasna? sto je to stetno, aj mi objasni? sta ljudi mogu sebi lose napraviti na temelju te informacije? krivo sam se izrazila, jer sam i sama bila uvjerena u drugo, i priznala sam to. ali sta je tu opasno, dovraga??? htjela sam spomenuti tu vezu EBV i MS i reci da tu ima nesto, a smatram da ta informacija nije stetna.
A ti, koja si proglasila da dajem "opasne" informacije ljudima na ovom topiku, sad mi reci kako i na koji nacin su to one opasne.
i za kraj: stvarno mi namjera nije prepucavati se sa tobom, to ne zelim niti me zanima.
dosla sam na ovaj topic jer zelim cuti nove informacije i razmjeniti misljenja u vezi MS-a... zelim podijeliti svoja iskustva i eventualno pomoci jer vec 5 godina zivim sa MS uz svog supruga i prosli smo svasta, od registriranih lijekova, bioenergeticara, iscjeljitelja do raznoraznih baba vracara..
A tebe dovodi do bijesa to sto sam se prema tebi ponila sa visoka i toliko te raspizdio da napravis nesto na sto, citiram "nisi ponosna". a sta da ti kazem... necu nista, a mogla bih svasta. Hvala na objasnjenju i sorry sta sam ti povrijedila ego...
SunGöttin
17.05.2007., 21:09
Ne virujem u terapije temeljene na "zbunjivanju" a problem ostaje i dalje.Možda griješim ali hipotetski: što kada terapije nema ili izostane, di je usmjeren napad?
Šta se Lupex-a tiče (pentapeptid), on sam nije dovoljan,djeluje protuupalno i anestetski ali mu fali nešto . Nedostaje tridecapeptid najbitniji u svemu.
Uskoro će se taj tridecapeptid od strane WHO zvanično zvati:tridecactide.
Odnosi se na ACTH 1-13. Sada su obje komponente u Enkortenu i zato sam ubijedjen da je to najbolja stvar...moguće trenutno ali bolje nema.
To je to.
nemam pojma sto da ti odgovorim. valjda je napad kad nema terapije (ako sam te dobro razumjela), usmjeren na mijelin. ali zar nije tako i sa neuropeptidima? opet bez terapije imas napad usmjeren na mijelin.
Koliko znam, Lupex je 1/3 Enkortena. Enkorten ima jos 2 komponente, jedna je valjda ova o kojoj ti pises, ali ima jos jedna.
zanimljiv im je zakljucak 2. faze, meni posebno: Važno je napomenuti da su pacijenti ispitivane skupine u relapsima primali isključivo Enkorten, po vremenskoj šemi za intenzivnu terapiju u relapsu, što je osiguralo brz, lagan i kvalitetan izlazak iz relapsa tako da nitko nije primio sistemske korikosteroide pulsnom terapijom, za razliku od kontrolne grupe.
Time je potvrđeno očekivanje istraživača u postizanju sekundarnog cilja, da Enkorten uspješno supstituira sistemske kortikosteroide, odnosno pulsnu terapiju u relapsu i njegovoj prevenciji.
Ovaj rezultat Enkorten-a je od izuzetnog značaja, zbog poznatih nus efekata sistemskih kortikosteroida. Evo link (http://www.farmacija.co.ba/bos/zakljucak1.htm), da me opet ne optuze za sirenje "opasnih" informacija.
e, da, kako djeluje taj tridecapeptid, znas li?
krivo sam se izrazila, jer sam i sama bila uvjerena u drugo, i priznala sam to. ali sta je tu opasno, dovraga???
vrlo si bahato ustvrdila nešto što nije istina a do koje si došla svojim amaterskim istraživanjem
pošteno je priznati greške, ali ih priznanje ne briše
dosla sam na ovaj topic jer zelim cuti nove informacije i razmjeniti misljenja u vezi MS-a... zelim podijeliti svoja iskustva i eventualno pomoci jer vec 5 godina zivim sa MS uz svog supruga i prosli smo svasta, od registriranih lijekova, bioenergeticara, iscjeljitelja do raznoraznih baba vracara..
A tebe dovodi do bijesa to sto sam se prema tebi ponila sa visoka i toliko te raspizdio da napravis nesto na sto, citiram "nisi ponosna". a sta da ti kazem... necu nista, a mogla bih svasta. Hvala na objasnjenju i sorry sta sam ti povrijedila ego...
ovo nije bilo lijepo
ne uspoređuj
znaš i moj ego je do neba kad se radi o mojoj struci ili o stvarima koje poznajem i znam
i ljuti me beskrajno nečiji amaterizam
a sad ajmo dalje u revijalnom tonu :)
jel netko zna što nam je sa grace? ništa se ne javlja
O Tante Polly....a što ćeš....mnogi ljude ne shvate da veća pozicija donosi i veću odgovornost i veći teret.....:zubo: .
No ti imaš dobre žifčeke pa te ne budu izbacili iz takta...
ja sam svoje žifčeke davno izgubila :tuzni:
ako ih sretneš negdje, pošalji ih doma :D
agnessa
17.05.2007., 22:04
ja sam svoje žifčeke davno izgubila :tuzni:
ako ih sretneš negdje, pošalji ih doma :D
Hihihihihihih......aaaa..ja baš vidim sasvim suprotno:rofl:
Ali ak se koji zgubljeni nađe na mom putu....odma ga bum preusmjerila "doma"...hihihiiih:zubo:
Pomislila sam da je revijalni ton zauvijek utihnuo!!!:s
bla,bla,bla...mene zapravo zanima čim se pojedinci bave u svom životu kad ovako gordo pametuju?:confused:
Svaka čast onima na forumu kojima su ovakve teme struka,ali ostali:no:
Neka i rasprave i razmjene mišljenja,ali ne mogu vjerovati da npr. ima bankarskih službenika s MS-om ili bez MS-a na ovom forumu koji tako srčano vode nekakve raprave kao da su sami radili na na raznoraznim ispitivanjima ili u najmanju ruku boravili mjesecima na najprestižnijim institutima.
Svakom na volju,samo nastavite,ali za mene je to ignore.
Nema grace,možda nas čita,ali se ne javlja!
Idem i ja ća da ne kenjam više...ionako sam počela previše.
SunGöttin
17.05.2007., 22:49
vrlo si bahato ustvrdila nešto što nije istina a do koje si došla svojim amaterskim istraživanjem
pošteno je priznati greške, ali ih priznanje ne briše
..........
ovo nije bilo lijepo
ne uspoređuj
...............
znaš i moj ego je do neba kad se radi o mojoj struci ili o stvarima koje poznajem i znam
i ljuti me beskrajno nečiji amaterizam
Draga teta Polly,
ovaj topic nije napravljen za tvoj ili kemikin ego, nego za oboljele od MS i njihove obitelji, ba bili oni i amateri.
Vi me tu razapinjete i optuzujete da sirim "opasne i stetne informacije" jer sam "bahato i s visoka, amaterski" napisala "genetski receptori" umjesto "peptidi koje t-stanice raspoznavaju".
sto je tebi???!!!
jadni mi ako ce nas ovakvi strucnjaci kao ti sutra lijeciti... kojima je njihov ego bitniji od toga da pomognu i objasne... Odi par puta ponovi Hipokratovu zakletvu (valjda si je izgovarala ako ti je medicina struka).
Draga teta Polly,
.....................
teta te iz špigla gleda :B
ako je nešto dopušteno agnessi i nekom drugom, nije svima :mig:
Hipokritovu zakletvu ne znam, pogodi zašto :zubo:
moraš čitat s razumijevanjem
pogodila si od prve zašto je topic otvoren
a sad ajd smiri strasti
stvar je u pristupu, razumiješ
SunGöttin
17.05.2007., 23:03
....pogodila si od prve zašto je topic otvoren
.....
bilo bi dobro da i ti kao moderatorica to znas.
bilo bi dobro da i ti kao moderatorica to znas.
:rofl: :rofl: :rofl:
ajd molim te nemoj, onak....nemoj
nemam pojma sto da ti odgovorim. valjda je napad kad nema terapije (ako sam te dobro razumjela), usmjeren na mijelin. ali zar nije tako i sa neuropeptidima? opet bez terapije imas napad usmjeren na mijelin.
Koliko znam, Lupex je 1/3 Enkortena. Enkorten ima jos 2 komponente, jedna je valjda ova o kojoj ti pises, ali ima jos jedna.......
Ovaj rezultat Enkorten-a je od izuzetnog značaja, zbog poznatih nus efekata sistemskih kortikosteroida[/I]. Evo link (http://www.farmacija.co.ba/bos/zakljucak1.htm), da me opet ne optuze za sirenje "opasnih" informacija.
e, da, kako djeluje taj tridecapeptid, znas li?
Sa većinom tvojih zapažanja se slažem.
Enkorten ima ukupno dvije komponente i to na njemu piše, MetEnkephalin i ACTH 1-13 u jedinstvenom liofilizacijskom kolaču. Treća komponenta je u biti fiziološka otopina od 2ml i ide zajedno u setu ali je obično otapalo i nema terapijski učinak nego olakšava aplikaciju (manje pecka od aqua destilata).
Ja ga koristim već neko vrijeme i znam razliku. Početkom ove nedilje u terapiji je i moja prijateljica sa MS i visokim EDSS,jedva je primljena zbog toga.
O ACTH (tridecapeptid) imaš dosta znanstvenih radova na PUBMED, čak iznimno mnogo.Oni govore sve, najveći trend istraživanja imunog odgovora se traži upravo u mehanizmima koje razvija ACTH 1-13 ili njene acetilirane i amidirane forme (Alpha MSH),na jednom kraju ili oba .Alpha MSH ima više varijacija.Ima oko 2 tisuće radova o njima.
Alpha MSH zatamnjuje kožu, pretpostavljam da je to razlog šta je izostavljena a uzeta ACTH u Enkortenu.
A ono oko druge terapije, možda me nisi razumila... problem ostaje ali neću sad nekog ko podržava rješenje putem "mamca" iz sekvence slične EBV-u, omalovažavati, posebice jer nemam dokaz da to ne klapa. Samo pretpostavljam. Na ovom topiku svatko ima pravo na svoje mišljenje pa čak i pogrešno, sve dok to nekoga ne vrijeđa ili mu šteti !!!
Dobro bi bilo izmjeriti doprinos pojedinaca na ovom topiku, da nas informiraju o RAZLIČITIM mogućnostima, terapijama i alternativama. Mnogi bi ispali samo kritizeri i ništa više.
e mare, bas sam sinoc pricala s mamom. ja sam cesto kao dijete imala problema sa grlom, krajnici su stalno bili upaljeni, pa sam ih izvadila. nakon toga, cesto su mi bile natecene limfne zlijezde po vratu a i iza uha. moguce je da sam preboljela mononukleozu a da nismo ni znali, a u meduvremenu su me doktori sopali amoxilom (a procitah negdje da se to ni slucajno ne smije davati u slucaju mononukleoze). visoka temperatura par dana (preko 39,5), i uzasno nateceni limfni cvorovi po vratu a i ispod pazuha
Ma ima nešto to veze..ja isto često imam probleme sa grlom,često me boli pogotovo ako pijem hladno ili tako nešto.evo i sad mi grlo nije baš ok...
ali nisam nikada imala nešto više od upale grla..a ustvari htjeli su mi vaditi krajnike kada sam imala 3 god ali mi otišli na more stvra se popravila tako da ih još imam.. pozdrav
Na ovom topiku svatko ima pravo na svoje mišljenje pa čak i pogrešno, sve dok to nekoga ne vrijeđa ili mu šteti !!!
Dobro bi bilo izmjeriti doprinos pojedinaca na ovom topiku, da nas informiraju o RAZLIČITIM mogućnostima, terapijama i alternativama. Mnogi bi ispali samo kritizeri i ništa više.
Pa sad…imao si ti i uvredljivih upisa ;)
Ja mislim da nitko nema pravo iznositi pogrešne tvrdnje jer mogu biti i opasne, ali svatko ima pravo razgovarati. Nadam se da shvaćaš razliku.
Opravdanje o nedovoljnoj stručnosti jednostavno nije dovoljno.
Internet je sjajna stvar, samo kad se čovjek zna njime služiti. Osim toga masa informacija nije dostupna običnim surferima i vrlo je lagano donositi pogrešne zaključke kad nismo upućeni u materiju i ne baratamo elementarnim znanjem o nečemu.
O bolesti, terapijama i alternativama će svatko saznati puno samo guglajući, a to mislim da svi mi znamo jako dobro. Osobno mislim da je najveća korist ovog topica u izmjenjivanju OSOBNIH iskustava sa različitim načinima liječenja i mjestima liječenja, savjetovanje, te na neki način pružanje potpore u nekim trenucima.
Dobri, već su te više puta pitali pa da i ja ponovim pitanje, zašto si se nakačio na MS topic, zašto si ne otvoriš svoj topic vezano uz svoju bolest?
SunGöttin
18.05.2007., 11:52
Pa sad…imao si ti i uvredljivih upisa ;)
Ja mislim da nitko nema pravo iznositi pogrešne tvrdnje jer mogu biti i opasne, ali svatko ima pravo razgovarati. Nadam se da shvaćaš razliku.
Opravdanje o nedovoljnoj stručnosti jednostavno nije dovoljno. ........
Polly, reci mi koja informacija koju sam ja iznjela ovdje moze biti stetna? Jer, stalno se pozivas na stetnost i opasnost od krivih informacija, i ja se osjecam prozvanom.
Je li uopce stvar o "stetnim informacijama" ili je stvar u mom bahatom odgovoru kemik?
ajd da se vratim sad na temu, on topic - sto napraviti kad se noga pocne tresti? prije par dana je pocelo :(
ajd da se vratim sad na temu, on topic - sto napraviti kad se noga pocne tresti? prije par dana je pocelo :(
Mozda ti ovo pomogne:
Medication
Severe essential tremor can be reduced using medication in most (approx. 50–75%) cases. Beta-blockers, such as propranolol (Inderal®), and antiseizure medications (e.g., primidone [Mysoline®], gabapentin [Neurontin®]) often are prescribed.
Beta-blockers usually are prescribed for younger patients because they may cause memory loss and confusion in older patients. Other side effects of beta-blockers include dizziness, fatigue, shortness of breath, and nausea.
Side effects of antiseizure medications include drowsiness, nausea, difficulty concentrating, and lack of balance and coordination (ataxia).
Other medications used to treat essential tremor include benzodiazepines (e.g., diazepam [Valium®], clonazepam [Klonopin®], alprazolam [Xanax®]) and carbonic anhydrase inhibitors (e.g., methazolamide [Glauctabs®, Neptazane®], acetazolamide [Diamox®]).
Side effects of benzodiazepines include drowsiness, fatigue, ataxia, and blood clots (thrombosis). Carbonic anhydrase inhibitors may cause tingling in the hands and feet, ringing in the ears (tinnitus), fatigue, and malaise.
E danas am ja išla predati uputnicu za lijek rebif u bolničku ljekarnu. I kaže mi žena da rebifa trenutno nema jer je na kontroli?al da ga najvjerojatnije bude za tjedan dana. dal zna tko kakva je to kontrola i o čemu se tu radi?
Pa sad…imao si ti i uvredljivih upisa ;)
Ja mislim da nitko nema pravo iznositi pogrešne tvrdnje jer mogu biti i opasne, ali svatko ima pravo razgovarati. Nadam se da shvaćaš razliku.
Opravdanje o nedovoljnoj stručnosti jednostavno nije dovoljno.
..............
Dobri, već su te više puta pitali pa da i ja ponovim pitanje, zašto si se nakačio na MS topic, zašto si ne otvoriš svoj topic vezano uz svoju bolest?
Ne znam o čijoj stručnosti se radi...onih koji eventualno pogriješe.Pa ljudski je griješiti, posebice ako je to sa plemenitom nakanom, pomoći nekome.Ako je to usmjereno meni...onda je tek to prava pogreška , neću o tome, puno "stručnjaka" bi se ugrizlo za jezik.
Ovaj forum sam posjećiva-o u dobroj nakani.
Što se tiče astme, ona ima više alternativa u liječenju nego MS i zato su članovi neaktivni pa za mene neinteresantni. No i oni će uskoro neke stvari konačno ukapirati. Ne kanim ih poučavati o nečem o čemu SVE znaju.
Dalje ja se nisam "nakačio" na MS nego sam tu sa nekim tko ima MS.
Na kraju pitanje za vas stručnjake: Koja je korelacijska veza između :Astme, Retrobulbarnog neuritisa, Sistemskaog Lupusa (SLE),Ulceroznog kolitisa,Multiple skleroze,Crohnove bolesti, reumatoidnog artritisa itd.
Znajte jedno :U toj korelacijskoj vezi je UZROK.
To je ono o čemu sam kroz svoje postove, pokušavajući pojednostaviti priču o procesima ne pričajući o TNF-u, T-stanicama i citokinima,Ige itd, zajednički doći do priče o UZROKU, skupiti iskustva sa primjerima u kojima UZROK nestaje.Često uz rizik amaterskog pristupa.
Na moju žalost, pojedincima je bitnije baviti se posljedicama, koje mogu biti zanimljive za priču, ali ne rješavaju uzrok i problem OSTAJE.
Koji su primjeri da je EDSS uz takvu priču npr. sa 6 doša na 4 ili 3. E vidiš Polly ima toga (djelovanjem na uzrok) ali se ne piše dovoljno i ne zna i to je prava šteta a ne pogrešna informacija.
No "otkačam" se od nedilje više me neće biti na ovom forumu, nadam se da ćete vi i jedna gospođica kojoj želim brz oporavak uz nastupajuću terapiju biti sretni.Ja volim ljude usrećiti.
Pouzdano znam kada ćete se sjetiti i potražiti moje postove, onda kada problem doista bude tribalo riješiti !! SRITNO svima !!
Adio!!!:)
Polly, reci mi koja informacija koju sam ja iznjela ovdje moze biti stetna? Jer, stalno se pozivas na stetnost i opasnost od krivih informacija, i ja se osjecam prozvanom.
Je li uopce stvar o "stetnim informacijama" ili je stvar u mom bahatom odgovoru kemik?
ajd da se vratim sad na temu, on topic - sto napraviti kad se noga pocne tresti? prije par dana je pocelo :(
za to se pretežno propisuje LIORESAL , samo neki ga dobro podnose neki ne. Moja supruga ga je morala prestati uzimati jer ga nikako nije podnosila, drugi ga hvale....
Danas sam bila na utvrđivanju radne sposobnosti.Na moj upit o 4-satnom vremenu,dr. potvrdi ono što sam zapravo već načula...nema ga više,mislim zakon se mijenja.Ok,pušiona!E sad meni nije jasno nešto drugo,
Tko tu što plaća HZMO,HZZO?
Razlog moje zbunjenosti je to što su mi na tom vještačenju u HZMO-u predložili da pitam njih u HZZO-u kad dođem produžiti bolovanje za neku verziju 4-satno radno vrijeme kao verzija ufuravanja u posao...
Oprostite na konfuziji,ali upala sam u birokratske zavrzlame!
Dakle,pitanje!Ima li onih kojima HZZO financira drugu plovicu radnog vremena?
agnessa
18.05.2007., 19:42
...nadam se da ćete vi i jedna gospođica kojoj želim brz oporavak uz nastupajuću terapiju biti sretni.Ja volim ljude usrećiti.
Pouzdano znam kada ćete se sjetiti i potražiti moje postove, onda kada problem doista bude tribalo riješiti !! SRITNO svima !!
Adio!!!:)
Ovo je vrhunac drskosti! Zaista se nisam prevarila u vlastitoj intuiciji procijenivši Te spodobom! Odakle Ti samo pravo uopće željeti mi bilo što? O kakvom "oporavku" je riječ?! Jesi li pao sa kruške ili odakle?!
Ovoliko napuhanosti i bolesne osobnosti nisam nikada srela! Čak ni u svojoj profesiji u kojoj je to svakodnevnica! Nema što......odlazak ti je na samo Tebi svojstvenom "nivou"! Počela sam već i kihati od alergije na to Tvoje "perje" kojim upravo lamataš ovuda i nudiš "instant rješenja" ali samo za izabrane! Ne pamtim kada mi se ovoliko itko doslovno zgadio...
Polly......znam da ovo zaslužuje i brisanje ali ovaj me već poduže doslovno "izaziva" svojim perfidnim provokacijama!
Ovo je vrhunac drskosti! Zaista se nisam prevarila u vlastitoj intuiciji procijenivši Te spodobom! Odakle Ti samo pravo uopće željeti mi bilo što? O kakvom "oporavku" je riječ?! Jesi li pao sa kruške ili odakle?!
Ovoliko napuhanosti i bolesne osobnosti nisam nikada srela! Čak ni u svojoj profesiji u kojoj je to svakodnevnica! Nema što......odlazak ti je na samo Tebi svojstvenom "nivou"! Počela sam već i kihati od alergije na to Tvoje "perje" kojim upravo lamataš ovuda i nudiš "instant rješenja" ali samo za izabrane! Ne pamtim kada mi se ovoliko itko doslovno zgadio...
Polly......znam da ovo zaslužuje i brisanje ali ovaj me već poduže doslovno "izaziva" svojim perfidnim provokacijama!
Po čemu si zaključila da si ti ta gospodjica na koju se odnosi brz oporavak ?
Ponavljaš "izabrane", pa i sada "izbrani" koriste neke terapije a drugi ne.
Mislim da su tvoje uobrazilje više no što zaslužuješ.
Drago mi je da neću morati čitati tvoje gluposti, nitko ne nudi instant rješenja i ne stavljaj mi u portfelj nešto što si u svojoj uobrazilji ne razumiješ ti a ne ja.
Ti se meni ne gadiš, ja sam drugi karakter ali da te žalim to stoji !!
Čemu čekati nedjilju: Zbogom već sada, svima koji su poruku razumili a i onima koji nisu još jednom sve najbolje !!Odjavljujem se :top: :top: :top:
Tete su združenim snagama potjerale Dobrog s foruma.
Nije im bio dovoljan "Ignore" botun.
A mi smo ostali bez interesantnog izvora informacija.
Možda ne MI ali JA jesam.
Ali to je uglavnom uvijek tako. U konačnici mediokriteti nadvladaju.
Moram si pod hitno arhivirati Dobri-eve postove, zlu ne trebalo, jednog dana možda se stvari poslože kako treba i stvari sjednu na svoje mjesto.
Dobri, žao mi je što ti, očito, ne funkcioniraš na "ignore" botun, pa ne možeš ignorirati neke stvari, ali razmisli... kad bi pametniji uvijek popuštali...svijetom bi budale vladale! (...a izgleda da već i vladaju).
Pozdrav,
Mladen.
Tete su združenim snagama potjerale Dobrog s foruma.
Nije im bio dovoljan "Ignore" botun.
A mi smo ostali bez interesantnog izvora informacija.
dobri je već više puta teatralno napuštao forum, pa se ne moraš bojati
sve te informacije bez osobne intrepetacije imaš na netu
forum je prava demokracije, možeš reči što misliš, ali onda moraš biti i sposoban otrpiti kritiku, a ne se ponašati kao uvrijeđena djeva
na zdravlju u sve ove godine nije bilo brisanja osim u slučajevima reklamiranja u svrhu zarade i vrijeđanja, tako da se ne moraš brinuti za postove od dobrog
osim toga imaš pm
Dobri, žao mi je što ti, očito, ne funkcioniraš na "ignore" botun, pa ne možeš ignorirati neke stvari, ali razmisli... kad bi pametniji uvijek popuštali...svijetom bi budale vladale! (...a izgleda da već i vladaju).
nažalost nisu me cijepili na glupost, pa ne mogu kuš biti
Danas sam bila na utvrđivanju radne sposobnosti.Na moj upit o 4-satnom vremenu,dr. potvrdi ono što sam zapravo već načula...nema ga više,mislim zakon se mijenja.Ok,pušiona!E sad meni nije jasno nešto drugo,
Tko tu što plaća HZMO,HZZO?
Razlog moje zbunjenosti je to što su mi na tom vještačenju u HZMO-u predložili da pitam njih u HZZO-u kad dođem produžiti bolovanje za neku verziju 4-satno radno vrijeme kao verzija ufuravanja u posao...
Oprostite na konfuziji,ali upala sam u birokratske zavrzlame!
Dakle,pitanje!Ima li onih kojima HZZO financira drugu plovicu radnog vremena?
Mislim da to više ne funkcionira već godinama,što je stvarno nepošteno.
agnessa
19.05.2007., 13:48
Dotičnim gospodinima :w .....i Aleluja! :amen:
Dobro su me nasmijali svojom "visokom samoprozvanom naobrazbom". Ne vrijedi na to trošiti čak ni riječi....
Tante Polly......potpisujem sve napisano! ...mogu samo dodati da sam sigurna kako će njih dvojica visiti sa svoje paučine na nekom od kuteva ovog foruma.....hihihihihih...:zubo:
marek, kako kozice? ja njih ovako :tuctuc: pa ce brze pobjeci!;)
a zasto se vi toliko svadate? ja osobno nemam puno vremena za svrljanje po net-u, pa mi neciji postovi daju dobre smjernice (pr. SunGöttin, Dobri..), skrate vrijeme.. vi ih stavite na Ignore, al ja ih rado citam.:cool:
Dobri, kako si ti meni inace?:kiss:
Mladene, glas razuma i mirnih zivaca..kao i uvijek..evo i tebi jedan :kiss:
e kao sto vidite ja sam danas dobre volje. grcevi popustili, kljukam magnezij, svega 10ak grceva dnevno. genijalno.:rolleyes:
pozdrav svima!:top:
White lady
20.05.2007., 12:48
Zar je došlo do toga da se tjeraju ljudi sa foruma?
Pa postoje linkovi sa "problematičnih" postova pa svatko čita za sebe, i odluči ima li nešto u tome ili nema.
Zašto terapija za "odabrane"?! Terapija je u fazi ispitivanja koliko sam razumjela pa ako pomogne i nema opasnih nuspojava ide u širu primjenu. Čemu bezrazložna ljubomora?! (tako mi izgleda možda se varam)
(Moje sumnje inače, btw, su vezane za nešto drugo u vezi te terapije.)
Meni lično je drago čuti da se nešto radi na pronalasku rješenja za MS, pa makar to bilo ne znam, na Papui Novoj Gvineji i trenutno mi nedostupno, samo da ima NEŠTO negdje.
I na kraju da se ne bi sumnjalo u moje motive: nisam na toj terapiji niti na bilo kakvoj drugoj, pa eto...
Pozdrav
:) (nekad je teško smijati se al' eto...)
Dotičnim gospodinima :w .....i Aleluja! :amen:
Dobro su me nasmijali svojom "visokom samoprozvanom naobrazbom". Ne vrijedi na to trošiti čak ni riječi....
Tante Polly......potpisujem sve napisano! ...mogu samo dodati da sam sigurna kako će njih dvojica visiti sa svoje paučine na nekom od kuteva ovog foruma.....hihihihihih...:zubo:
"Dotičnoj" Gospodični, sa svojim svestranim niskoobrazovanim primitivizmom mogu samo dodati da.... će odrasti jednog dana, a možda već i prije.
M.
marek, kako kozice? ja njih ovako :tuctuc: pa ce brze pobjeci!;)
pozdrav svima!:top:
E MAlear!ma kakve kozice,već ja zaboravila na njih! Sve prošlo super i ja se vratila dalje normalnom životu bez koza! drago mi je da su ti grčevi manji..
pozdrav :kiss:
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.