PDA

View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 [14] 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

SunGöttin
20.05.2007., 22:16
Zar je došlo do toga da se tjeraju ljudi sa foruma?

Pa postoje linkovi sa "problematičnih" postova pa svatko čita za sebe, i odluči ima li nešto u tome ili nema.

Zašto terapija za "odabrane"?! Terapija je u fazi ispitivanja koliko sam razumjela pa ako pomogne i nema opasnih nuspojava ide u širu primjenu. Čemu bezrazložna ljubomora?! (tako mi izgleda možda se varam)
........
Meni lično je drago čuti da se nešto radi na pronalasku rješenja za MS, pa makar to bilo ne znam, na Papui Novoj Gvineji.........
slazem se sa tobom White lady. nikome ovdje nije lako, pa mi nije jasno cemu taj gnjev i proljevanje zuci... o tjeranje ljudi. meni je doslo da vise ne pisem, a nisam ni pocela... i zao mi je sto se Dobri izlogirao, svaka informacija dobro dodje, pa bila lazna ili ne, a na tebi je da to dalje istrazujes, da to prihvatis ili ne.
Inace sto se tice te terapije (Enkorten), sada je ta terapija doista za odabrane jer jednostavno nemaju dovoljne kolicine lijeka. jedva pokrivaju pacijente koji su sada na terapiji. ako imas para, onda bi se vjerojatno mogla dobiti doza. opet samo za one koji imaju para, kao i za sve drugo....

Missy1 i koka36, fala na odgovoru :kiss: , ali nije stvar u stalnoj tresnji. trese se mozda pola minute, onda prestane. samo malo zastrasujuce izgleda.

koka36
20.05.2007., 22:42
slazem se sa tobom White lady. nikome ovdje nije lako, pa mi nije jasno cemu taj gnjev i proljevanje zuci... o tjeranje ljudi. meni je doslo da vise ne pisem, a nisam ni pocela... i zao mi je sto se Dobri izlogirao, svaka informacija dobro dodje, pa bila lazna ili ne, a na tebi je da to dalje istrazujes, da to prihvatis ili ne.
Inace sto se tice te terapije (Enkorten), sada je ta terapija doista za odabrane jer jednostavno nemaju dovoljne kolicine lijeka. jedva pokrivaju pacijente koji su sada na terapiji. ako imas para, onda bi se vjerojatno mogla dobiti doza. opet samo za one koji imaju para, kao i za sve drugo....

Missy1 i koka36, fala na odgovoru :kiss: , ali nije stvar u stalnoj tresnji. trese se mozda pola minute, onda prestane. samo malo zastrasujuce izgleda.

pa na to i mislim, to su takozvani tremori, kad je zadnji put bio na kontroli jer ako ih prije nije bilo to je znak nažalost pogoršanja. bilo bi dobro posavjetovati se s doktorom.
što se tiče dočeka na forumu, ne brini tako sam i ja dočekan, ne obaziri se i slobodno pitaj šta god te zanima...
inače 31.5. radimo roštiljadu na bundeku pa ako želite i mogučnosti ste ovom prilikom vas pozivam da se pridružite.....

SunGöttin
20.05.2007., 22:51
pa na to i mislim, to su takozvani tremori, kad je zadnji put bio na kontroli jer ako ih prije nije bilo to je znak nažalost pogoršanja. bilo bi dobro posavjetovati se s doktorom.
što se tiče dočeka na forumu, ne brini tako sam i ja dočekan, ne obaziri se i slobodno pitaj šta god te zanima...
inače 31.5. radimo roštiljadu na bundeku pa ako želite i mogučnosti ste ovom prilikom vas pozivam da se pridružite.....
Koka36 :) fala na pozivu. dragi sad sigurno nece moci, jako mu je lose, pa drugi put.
a kontrola- zadnji put u prosincu. ne pitaj, nece ni cuti za kortikosteroide, pisala sam o tome stranicu- dvije prije tzv. Soulwork terapija.
I da izvjestim usput Agnessu i ostale zainteresirane- stanje je jos gore, neizdrzivo do boli, zivci na rubu, a kazu da bi se trebalo uskoro zaustaviti pa krenuti na bolje.. vidjet cemo ubrzo.

myrnna
21.05.2007., 05:04
sungottin, svaka ti cast kako to sve izdrzis.
ja ne bih mogla.

myrnna
21.05.2007., 05:06
btw, moja sestra za tremore pije lioresale i kaze da joj to jedino pomaze. stavili su je prvo na pretjeranu dozu nekih antiepileptika, ali joj je onda mama savjetovala da slusa svoje tijelo i prilagodi previsoke doze sama sebi. i uspjelo je.

polly
21.05.2007., 08:19
... i zao mi je sto se Dobri izlogirao, svaka informacija dobro dodje, pa bila lazna ili ne, a na tebi je da to dalje istrazujes, da to prihvatis ili ne.
Inace sto se tice te terapije (Enkorten), sada je ta terapija doista za odabrane jer jednostavno nemaju dovoljne kolicine lijeka. jedva pokrivaju pacijente koji su sada na terapiji. ako imas para, onda bi se vjerojatno mogla dobiti doza. opet samo za one koji imaju para, kao i za sve drugo....



izgleda da mene ipak manje pere zaboravljivost od nekih, a kako se stalno spopikavamo uz te "odabrane" mala napomena
Dobri je imao post di je napisao da mu se obrate PM-om bolesni a on će raditi izbor "odabranih"
u sporu koji je nastao na to napisao je agnessi i još nekome nešto u stilu da oni nikad neće biti u tom krugu i još par loših želja

agnessa
21.05.2007., 09:16
izgleda da mene ipak manje pere zaboravljivost od nekih, a kako se stalno spopikavamo uz te "odabrane" mala napomena
Dobri je imao post di je napisao da mu se obrate PM-om bolesni a on će raditi izbor "odabranih"
u sporu koji je nastao na to napisao je agnessi i još nekome nešto u stilu da oni nikad neće biti u tom krugu i još par loših želja

Hvala Polly.....mislila sam da ću se diskretno maknuti s ovih stranica u smislu nekomentiranja jer mnogi donose zaključke samo na temelju onog što trenutno vide (što sasvim mogu i razumjeti i ne pada mi na pamet objašnjavati svoje ponašanje koje se nekome tko me nije pratio od početka može činiti krajnje primitivnim i sirovim). Moje isprovocirane komentare ni ne mogu shvatiti jer mnogima nisu poznate prvatne poruke koje je dotični gospodin unGsvojevremeno ostavljao u mom boxu za poruke. I sama sam ovdje jer volim doći pročitati zanimljive informacije a pogotovo podrške i šale kojima sam i sama sklona bez najmanje želje za vrijeđanjem.
Poštovanom "Maldenu" mogu samo reći kako na inozemnom sveučilištu ne stekneš titulu magistra kao mediokritet, kojim me je dotični počastio što me po sebi i ne dira jer još uvijek vrijedi ona "Nije važno što ti kaže, nego tko ti kaže..."
Kako se nikada nikome ne uvijam niti mi to vlastita profesija dozvoljava, uvijek ću reći što mislim i kako koga doživljavam....bilo mu drago ili ne, što ne znači i da ću mu istovremeno željeti zlo. Čista misao je samo putokaz nekome kako da se postavi....
SunGöttin ....željno iščekujem vijesti kako ste trenutno i doista se radujem poboljšanju. Izdržite i držim Vam oboma fige! Navijam za vas!:top:

samalis
21.05.2007., 10:51
Dobri je imao post di je napisao da mu se obrate PM-om bolesni a on će raditi izbor "odabranih"
u sporu koji je nastao na to napisao je agnessi i još nekome nešto u stilu da oni nikad neće biti u tom krugu i još par loših želja

Ne mogu (tj. ne mogu da prihvatim) da vjerujem da se ovo dešava ili se desilo!!!!!
Kuda odluta ovaj forum!?!?

dobar_dan
21.05.2007., 11:39
nedavno sam negdje pročitao o ljekovitosti ulja lana (između ostalog i MS).nabavim 0,5l hladno cjeđenog ulja i počnem trošiti (ima gadan okus ) i rezultat je taj da slijedeće jutro nisam imao grčeve u nogama.

pomislio sam to je to, ali sve što je dobro kratko traje.nakon dva dana ponovo isti problemi.

kakav je vaš komentar?

White lady
21.05.2007., 11:51
Dobri je imao post di je napisao da mu se obrate PM-om bolesni a on će raditi izbor "odabranih"
u sporu koji je nastao na to napisao je agnessi i još nekome nešto u stilu da oni nikad neće biti u tom krugu i još par loših želja

Grozno...

Moram priznati da ne vidim čemu tolika žurba (zlu ne trebalo) i nagovaranje da se uđe u ispitivanu grupu (da ne spominjem tu riječ koja ovdje posebno ružno zvuči - "odabrani"), a krajnji rezultat se još ne zna.

Ako bude išta valjalo, valjda će nekad doći i do nas :zubo: - krajnjih korisnika, ili se varam i ne poznajem te tajnovite "šeme"?

SunGöttin
21.05.2007., 12:57
nedavno sam negdje pročitao o ljekovitosti ulja lana (između ostalog i MS).....kakav je vaš komentar?
nama je neurologica dala jedan recept za dorucak: izmiksa se banana, mljevene zobene pahuljice i neke sjemenke, svjezi posni sir, iscjedjedjen sok limuna, zlicica meda i 2 zlicice ulja lana, i prelije preko svjese narezanog voca.. .
komentar: jako ukusno, jako hranjivo i zdravo!! :) ja bih uvijek radila duplu dozu, jednu za mene, drugu za dragog :)
a sto se tice djelovanja nismo primjetili nikakav pomak.

agnessa fala na podrsci :kiss:, ja sam totalni skeptik, i bojim se, ali on je zapeo i gotovo... sta je sa tvojim avonex-om?

agnessa
21.05.2007., 13:06
nama je neurologica dala jedan recept za dorucak: izmiksa se banana, mljevene zobene pahuljice i neke sjemenke, svjezi posni sir, iscjedjedjen sok limuna, zlicica meda i 2 zlicice ulja lana, i prelije preko svjese narezanog voca.. .
komentar: jako ukusno, jako hranjivo i zdravo!! :) ja bih uvijek radila duplu dozu, jednu za mene, drugu za dragog :)
a sto se tice djelovanja nismo primjetili nikakav pomak.

agnessa fala na podrsci :kiss:, ja sam totalni skeptik, i bojim se, ali on je zapeo i gotovo... sta je sa tvojim avonex-om?

Sun.....vjerujem da si skeptik....i divim se tvom suprugu, njegovoj hrabrosti! Iskreno se nadam s vama! :lux:
Moj Avonex još čekam....prošlo je mjesec dana od kada smo poslali zahtjev HZZO-u a rečeno mi je da se čeka 2-3 mjeseca tako da moram još biti strpljiva.:o

koka36
21.05.2007., 15:46
prosto mi je nevjerovatno da se ovdje negativno piše o redovnim terapijama kortikosteroidima a da se potiču tretmani koji nisu ni medicinski ni ikako drugo potvđeni.
poticati čovjeka da sam sebe dovede u vrlo teško stanje bolesti jer tamo neki nadri lječnik misli da če mu poslje biti bolje je čista ludost.
čovjek neče uzimati kortikosteroide a onda ide na tretman koji mu 10x više šteti nego ti kortikosteroidi nije za mene hrabrost nego nešto potpuno suprotno. bez uvrede ali takve stvari po meni se nebi smjele poticati na ovakvim forumima.
sve me to podsječa na onu kineskinju koja je držala neka predavanja u Šubićevoj (idemo svi u šupćevu 3 - ako se sječate reklame). ona je išla tolko daleko da je nagovarala ljude da prestanu uzimati inzulin što je dovelo do brojnih komplikacija a u sloveniji je bio i jedan smrtni slučaj.

SunGöttin
21.05.2007., 22:25
prosto mi je nevjerovatno da se ovdje negativno piše o redovnim terapijama kortikosteroidima a da se potiču tretmani koji nisu ni medicinski ni ikako drugo potvđeni.
poticati čovjeka da sam sebe dovede u vrlo teško stanje bolesti jer tamo neki nadri lječnik misli da če mu poslje biti bolje je čista ludost.
čovjek neče uzimati kortikosteroide a onda ide na tretman koji mu 10x više šteti nego ti kortikosteroidi ........
koka36, razumijem sta zelis reci i dijelim tvoje misljenje, meni je prestravicno i pretesko ovo sto se dogadja sa njim... i meni je to sve koma, nejvjerojatno, i da samo znas koliko sam se opirala i nagovarala ga na klasicne terapije. cak sam prijetila da cu ga ostaviti, da je sebican itd... i nista... sad mi ne preostaje nista nego cekati i vidjeti sta ce biti, i biti mu podrska. a on zna sta mislim o svemu. a jeli to ludost, hrabrost, ocaj... - ima svega pomalo.
agnessinu podrsku ne dozivljavam kao poticanje "ciribu ciriba" tretmana, vec bas kao ljudsku podrsku.
na kraju krajeva, nikad neznas sta ti moze pomoci, i psiha je jako bitna... i usprkos zdravom razumu, ipak se nadam da bi se moglo dogoditi cudo...

Dobri
22.05.2007., 01:51
Grozno...

Moram priznati da ne vidim čemu tolika žurba (zlu ne trebalo) i nagovaranje da se uđe u ispitivanu grupu (da ne spominjem tu riječ koja ovdje posebno ružno zvuči - "odabrani"), a krajnji rezultat se još ne zna.

Ako bude išta valjalo, valjda će nekad doći i do nas :zubo: - krajnjih korisnika, ili se varam i ne poznajem te tajnovite "šeme"?
----------------------
U prilog istine
Prijatelj na drugom forumu mi je posla poruku da me ovdje neistinito citiraju:
Polly :Nikoga nisam poziva da mi mi se obrati sa PM-om, pokaži post tu su svi. To je dezinformacija ili u najboljem pogrešno tumačenje sa vaše strane.
Pozva sam eventualno nekoga kome je terapija potrebita da ga ubacim u terapijsku grupu priko prijatelja koji su uključeni u proces. To je bia čin humane volje da se pomogne nekome kome je lijek potrebit a to su uglavnom svi sa MS-om.
Da rasčistimo i pojam “odabrani” izabrani i sl . TO SU KRITERIJI ZA UKLJUČIVANJE U TERAPIJU. Naravno da se vrši ciljani izbor i da u toj kliničkoj primjeni SAMO IZABRANI mogu dobiti terapiju. To je uobičajeno u svitu a postupak se po GCP (Good Clicical Practice), zove randomizacija ili izbor.
Ako netko nema niti jedne T1 lezije mjerene kontrastom na MRI, npr. Ne može ući i biti izabran bez obzira na nečiju želju, ako nije u zadnju godinu ima niti jedan relaps ne može ući itd. Primjer (kriterija) izbora za terapiju Enkortena u MS-u dat je u okviru istraživanja i sukladno GCP objavljen javno na njihovoj stranici. Dakle sve je transparentno i sa moje strane i strane terapije koju sam savjetova ka izbornu.
Ali kada netko želi napadati u svom sljepilu, vlastito neznanje će upotrijebiti da upropasti i najplemenitiju nakanu.
Na kraju nikome nisam posla niti jednu privatnu poruku koja je nedolična. Bila je to nakana da pomognem a kako vidim shvaćeno je ka i termin IZABRANI, iskreno mi je žao što je i taj pokušaj protumačen drugačije.
Na kraju, bez teatralnosti vrime je da odem.Mi cemo se susretati u budućnosti, možda popiti i kavu zajedno, možda baš sada na kongresu neurologa u Dubrovniku od 31.05. a da to i neznamo.Čut ćete neke moje izjave i ubuduće.
Svakako želim vam uspijeh u vašim nastojanjima da ozdravite svima bez obzira na sve rečeno.
Budite sigurni u jedno :Sve terapije na bazi generike interferona (svih varijacija), samo su blijeda sjenka terapijama na endogenoj neuro-peptidnoj osnovi.To je moj dosljedan stav i konačnica koja će se pokazati uskoro.Stoga znam da ćete se sjetiti mojih postova.
Molim da me više ne komentirate, kako se ne bi mora ponovno “braniti”, pozdravimo se ka prijatelji,
ADIO i ZBOGOM !!!:) :top: :kiss:

biba01
22.05.2007., 09:03
a dobro ste se svi pokačili... a ja sam mislila da sam ja svadljiva...

polly
22.05.2007., 09:18
a jeli to ludost, hrabrost, ocaj... - ima svega pomalo.
...

po meni se tu najviše radi o hrabrosti
najjednostavnije je prihvati službenu medicinu, pa kako Bog dao
meni je relativno dobro, izgledam poprilično zdravo i vjerojatno poneki ljudi misle da je moje „ne mogu“ rezultat lijenosti a ne stvarne fizičke ne moći
postoje dani kad se jedva s psom spustim liftom i odem do parka udaljenog 50 metara, postoje dani kad mogu puno toga, skoro kao nekad :zubo:
ja se u ovom trenu definitivno ne bi odlučila na neku tako radikalnu terapiju, prvenstveno zbog tog tonjenja u izuzetno loše, treba raditi, djecu odškolovati, kredit isplatiti,… :D
već sam napisala da bez obzira što ja osobno mislila o nekom liječenju tretmanu, čemu već, tj. da li bi se ja podvrgla tome, dajem 100% podršku onom tko se na to odvaži
nikada se ne zna što može nekome pomoći, nije MS prehlada pa da neki ustaljeni način liječenja daje 99% sigurnost u izlječenje
svatko od nas je slučaj za sebe, kak se ono kaže „kod MS-a je jedino sigurno da nište nije sigurno“
ne treba odmah okretati leđa svakoj alternativi
rekla sam već da meni za takav pristup fali vjere, ali nije li onda problem u meni, ne bi li sve bilo puno jednostavnije da mogu vjerovati

osim toga svi mi smo odrasli ljudi, najbolje znamo kako nam je, kako se osjećamo bilo fizički, bilo psihički, treba nam dozvoliti da sami o sebi odlučujemo ma kako to loše nekome izgledalo
ponekada i žarko vjerovanje donosi poboljšanje, koliko ima medicinski dokazanih izlječenja a bez službene medicine, što opet ne znači da ju se mora odbacivati

SunGöttin, držim fige i žarko se nadam da će tvom mužu biti bolje

polly
22.05.2007., 09:20
a dobro ste se svi pokačili... a ja sam mislila da sam ja svadljiva...

o ja nisam uopće svadljiva
samo malo žifčana :zubo:

biba01
22.05.2007., 09:58
ma sve 5,znam kako je to..
u potpunosti se slažem s tobom polly, tako je i meni. Ima dana kada mogu sve a ima dana kada mi se ne da ništa, doslovno! Hvala bogu, svi moji prijatelji znaju da ja imam ms pa ne moram izmišljati i pronalaziti nekakve čudne isprike zašto nešto ne mogu... Jedino na što se ne mogu naviknuti je činjenica da se dosta brzo umorim, i stvari koje inače ne bi tolerirala su mi sada postale svakodnevnica: npr. ostaviti suđe za sutra!!!! i slične stvari. Ali kako moja mama kaže, ne treba robovati takvim stvarima, kad možeš ok, a kad ne možeš onda isto ok!

Malear
22.05.2007., 11:45
Jedino na što se ne mogu naviknuti je činjenica da se dosta brzo umorim, i stvari koje inače ne bi tolerirala su mi sada postale svakodnevnica: npr. ostaviti suđe za sutra!!!! i slične stvari. Ali kako moja mama kaže, ne treba robovati takvim stvarima, kad možeš ok, a kad ne možeš onda isto ok!

bibice, slazem se s tv ojom mamom. i ja ostavljam stvari za sutra, samo je onda problem sto se do toga sutra izivciram za poludit (pretjerani perfekcionista, "ima hoce nema moze" :p )

dobar_dan,vidim da i ti imas problema sa grcevima. ja sam se sinoc grcila na krevetu od muke, smijem se da mama ne vidi koliko me uistinu boli a suze klize niz obraze. 10min grcenja lijeve potkoljenice, danas lijeva ruka, saka.. ma ispila bi 100l tog ulja da pomaze!!pijes li Mg? ja pijem 400mg dnevno (RDA),ne znam treba li vise za ovakve slucajeve? al treba duze da pocne djelovati,kazu barem mjesec dana konstantnog konzumiranja...:flop: mos'mislit sto sam danas super vozila..instruktor me zamalo zadavio, zamalo sam skupila djedicu na Zvoncacu..ajme!! "stisni kumplug" kaze on meni, a ja nogu u zrak..:s

DOBRI,meni si uvijek dobrodosao na PM. a mozda se i vidimo u Dubrovniku...:rolleyes:

pozdraf svima iz prokuhalog Splita:kiss:

Smiren
22.05.2007., 12:37
Ma evo, ja ću vas samo pozdravit i svima zaželit puno sriće i ljubavi :)

koka36
22.05.2007., 17:28
bibice, slazem se s tv ojom mamom. i ja ostavljam stvari za sutra, samo je onda problem sto se do toga sutra izivciram za poludit (pretjerani perfekcionista, "ima hoce nema moze" :p )

dobar_dan,vidim da i ti imas problema sa grcevima. ja sam se sinoc grcila na krevetu od muke, smijem se da mama ne vidi koliko me uistinu boli a suze klize niz obraze. 10min grcenja lijeve potkoljenice, danas lijeva ruka, saka.. ma ispila bi 100l tog ulja da pomaze!!pijes li Mg? ja pijem 400mg dnevno (RDA),ne znam treba li vise za ovakve slucajeve? al treba duze da pocne djelovati,kazu barem mjesec dana konstantnog konzumiranja...:flop: mos'mislit sto sam danas super vozila..instruktor me zamalo zadavio, zamalo sam skupila djedicu na Zvoncacu..ajme!! "stisni kumplug" kaze on meni, a ja nogu u zrak..:s

DOBRI,meni si uvijek dobrodosao na PM. a mozda se i vidimo u Dubrovniku...:rolleyes:

pozdraf svima iz prokuhalog Splita:kiss:

sori ali zaboravio sam dali si prošla lječnički pregled....
jedna loša vjest po novom pravilniku oboljeli od MS-a nemogu dobiti vozačku dozvolu

polly
22.05.2007., 17:35
jedna loša vjest po novom pravilniku oboljeli od MS-a nemogu dobiti vozačku dozvolu

ma mogu, samo im treba potvrda doktora opće prakse, neurologa.... malo šetanja i zabavljanja naokolo
zašto oni koji su radno sposobni ne bi bili i vozno sposobni
pa dozvolu dobe i oni bez obje noge, zašto je mi ne bi imali, zavisno od sposobnosti naravno

polly
22.05.2007., 17:38
pijes li Mg? ja pijem 400mg dnevno (RDA),ne znam treba li vise za ovakve slucajeve?

mislim da je 300 dnevna doza, a mi bi kao trebali trostruku
meni fakat pomaže, ali ga moram redovito piti, ako ga propustim tjedan dana, što se desi jer mrzim sve to gutati, odmah osjetim

Malear
22.05.2007., 18:27
mislim da je 300 dnevna doza, a mi bi kao trebali trostruku
meni fakat pomaže, ali ga moram redovito piti, ako ga propustim tjedan dana, što se desi jer mrzim sve to gutati, odmah osjetim

koka,nemojte me zafrkavati sto se tice dozvole....:eek: otkud to Vama?

e, onda tri tbl dnevno? pijem one od twinlab-a, 400mg/tbl. ajooooj

pozdrav

zejak
22.05.2007., 19:13
Prošao sam lani tu epizodu sa grčevima. Mislim da su to spazmi. Nikakvi vitamini i minerali tu ne pomažu. Neurolog ti mora pripisat nešto od medikamenata. Za početak možda neurontin (to je meni pomagalo). Pozdrav.:top:

polly
22.05.2007., 19:41
koka,nemojte me zafrkavati sto se tice dozvole....:eek: otkud to Vama?


piše ti u nekom pravilniku, zakonu tako nečem
razglabali smo već o tome na dugo i na široko

koka36
22.05.2007., 21:08
ma mogu, samo im treba potvrda doktora opće prakse, neurologa.... malo šetanja i zabavljanja naokolo
zašto oni koji su radno sposobni ne bi bili i vozno sposobni
pa dozvolu dobe i oni bez obje noge, zašto je mi ne bi imali, zavisno od sposobnosti naravno

Zato jer oboljeli od MS-a mogu osljepiti u roku odmah a da prije toga normalno vide, iskreno ja kad vidim pojedince u kakvom su stanju i poslje sjedaju za volan složio bi se s time.
Kako jedan kaže sve je ok samo mi je problem ponekad kuplung stisnuti.
Ako si dobro i nema vidljivih problema onda prešuti dijagnozu i sve bu ok...

myrnna
22.05.2007., 21:14
Zato jer oboljeli od MS-a mogu osljepiti u roku odmah a da prije toga normalno vide, iskreno ja kad vidim pojedince u kakvom su stanju i poslje sjedaju za volan složio bi se s time.
Kako jedan kaže sve je ok samo mi je problem ponekad kuplung stisnuti.
Ako si dobro i nema vidljivih problema onda prešuti dijagnozu i sve bu ok...

cemu onda one sve "povlastice" za besplatno parkiranje, autoput i sl.? :confused:

polly
22.05.2007., 21:16
Zato jer oboljeli od MS-a mogu osljepiti u roku odmah a da prije toga normalno vide, iskreno ja kad vidim pojedince u kakvom su stanju i poslje sjedaju za volan složio bi se s time.
Kako jedan kaže sve je ok samo mi je problem ponekad kuplung stisnuti.
Ako si dobro i nema vidljivih problema onda prešuti dijagnozu i sve bu ok...

ima ljudi koji su u daleko gorem stanju, pa voze jer su sa 18 bili savršeno zdravi i ne moraju lječnički ponavljati
ja bi uvela svima obavezu lječničkog svakih 5 god

to jel se može oslijepiti u roku ohmah nis baš sigurna, opet netko savršeno zdrav može u roku odmah dobit srčani ili moždani pa opet di smo

e sad, savjet o prešućivanju
sve je OK kod onih koji ne idu sad na vozački te kod onih koji ne moraju produljivati vozačku svakih par godina
npr. ja imam ograničenje zbog vida i moram vozačku produživati
prije sam otišla okulisti i gotova stvar, prije 3 god su počeli poneki tražiti uvjerenje od izabranog doktora opće prakse da sam zdrava
sad ih ima sve više i uskoro, ako već nisu, će svi tražiti takva uvjetrenja jer ih zakon na to obvezuje
pitanje je kako će u tome prolaziti oni koji imaju neku invalidnost, logika kaže da su ti boloesniji, pa time i nesposobniji za neke aktivnosti, pa će vjerojatno imati više problema

SunGöttin
22.05.2007., 21:27
polly- fala na iskrenim zeljama. ja se moram nadati, jer mi nista drugo ne preostaje. pomiriti se sa sadasnjim stanjem ne mogu nikako, prebolno je..
sad ja kukam, a pretesko je i nama koji vas volimo... ali mom dragom i svima vama koji bolujete od MS, puno je teze.
i bez obzira na sve trzavice medju nama polly, znam sta znaci zivjeti u neizvjesnosti i sa bolesti, i tebi polly i svima zelim sve najbolje, puno snage, vjere i sto duze dobre periode, i da se konacno svi izljecite. :)
a razumijem te za pijenje tih tableta.. u jednom periodu, moj dragi je pio (ja izbrojala) dnevno 56 tableta i kapsula. to su sve bili neki vitamini, omega ulje, magneziji... a kako sve treba u trostrukim ili vise-strukim dozama, istih tableta je bilo i po 7-8. i tako se toga nakupi. a onda, kako trebas popit nesto ujutro nataste, pa pola sata nista, pa opet prije jela.. itd. svodilo se na to da je trebao svaki dan samo jesti te tablete, nije imao ni apetita od tih pustih kapsula i tableta!! onda sam popizdila, da oprostite na izrazu, i srezali smo dosta toga..
a sto se tice voznje, svako sam treba osjetiti sta moze ili ne moze, bez obzira na vozacku... koliko pijanih, totalno neposobnih, sjedne u auto i vozi.. treba znati svoje granice, a svatko od nas ih najbolje zna.
:kiss: svima

kemik
22.05.2007., 21:31
ja bih samo napisala nesto o voznji, poprilicno nepovezano sa MSom, ali eto...

kad je moja mama pocela pit tramal, jednostavno je osjetila da ne moze voziti. jedan smo dan nekud isle, ona je sjela za volan, na prvom raskrscu izasla van, rekla "ti vozis" i nikad vise nije niti pokusala.

po meni je to fer. pretpostavljam da svatko sam za sebe zna u kom trenutku ne moze vise voziti, isto kao i kad pijemo. pa, povlacim tu paralelu, kolko god neumjesna bila: neki ce sjest za volan nakon 10 žestica, a neki ni nakon 1 čaše vina neće.

ja bih voljela kad bi svi imali sposobnost spoznavanja svojih sposobnosti k'o što ju je imala moja mama. :) bilo bi sigurno manje mrtvih na cestama :)

polly
22.05.2007., 21:46
ja kad osjetim da ne mogu, onda ne vozim
kod mene se pojave problemi sa vidom, vidim na desno oko, ali mi se slika ne sklapa, daj desni dio mi djelomično fali, a djelomično mi se ruši ,ne znam bolje objasniti
prošlo ljeto nisam vozila nekih 2 mjeseca

a kako vozim to kemik zna, pretpostavljam da čvrsto žmiri :rofl:
jedan :grli: za hrabrost

lijepo je to kad znamo prepoznati da nešto više ne možemo raditi, a opet tako mi je razumljivo kad netko forsira iz čistog očaja i nemogućnosti da se pomiri sa svojim novo stećenim ograničenjima
trebamo si biti u tome razumni i priznati si da nismo ono što smo bili

biba01
23.05.2007., 08:24
podržavam sve gore iznesene tvrdnje oko vožnje i vozačkog. Tu sam malo podijeljenog mišljenja: kada sam imala drugi relaps, problemi sa nogama..., nakon izlaska iz bolnice nisam sjela za volan dva mjeseca, bila me totalna frka! Ali, kada sam lani imala dvoslike, ja sam vozila. i sada bi sebe najradije ubila zbog toga jer sam mogla napraviti toatlno sranje. Sjednem za volan i vozim držeći jedno oko zatvoreno!!!! Pa mogla sam pomesti i sebe i sva ona vozila parkirana na trotoaru na cesti! Slažem se oko toga da svatko najbolje zna da li može ili ne može, i da se ne može zakonskim normama generalizirati stanje. Ali treba paziti! Slažem se s polly i sa svima ostalima koji su naveli da se bilo kome može u svakom trenutku nešto desiti! Pusta sudbina! Ali ja i dalje vozim, dobro sada nemam nikakve simptome, i mislim da bi popizdila kad bi mi netko ukinuo ili ograničio moje pravo da vozim auto!(ovo sada zvuči kao osnovno ustavno pravo, kao da slušam ekipu iz hho-a).
Bila ja na moru prije neki dan i kupala sam se, hladno je! Idemo ća s plaže i ja hodam i odjednom stanem i kažem svom budućem suprugu da mi izvuče kamenčiće između prstiju, jer smi hodali bosi, kad ono nema ništa!!! Pa, da oprostite, jebem mu miša....Kako se čovjek može sam sebi nasmijati!!!

koka36
23.05.2007., 15:50
cemu onda one sve "povlastice" za besplatno parkiranje, autoput i sl.? :confused:

pa nemoras imati vozačku za te povlastice

myrnna
23.05.2007., 16:31
pa nemoras imati vozačku za te povlastice

hvala, koka. drugim rijecima, imam pravo na besplatan autoput, parking itd ako je auto registriran na osobu s posebnim potrebama i ako je ta osoba u autu?

kemik
23.05.2007., 16:34
nije svugdje isto.

za autoput, osoba s invaliditetom mora biti vlasnik vozila. nikad me nitko nije pitao je li ta osoba prisutna u autu.

za parkiranje u Zagrebu, potrebno je da je invalid vlasnik i TEORETSKI da je prisutna za vrijeme dok se koriste invalidska mjesta. To me, naravno, takodjer nitko nikad nije pitao :)

dobar_dan
23.05.2007., 20:42
što se tiče grčeva, mislio sam na jutarnje grčeve u nogama odmah nakon buđenja pri ispravljanju nogu.jako neugodno ako to ne uradim polako.

inače već koristim lioresal 4x25mg (gornja granica), tako da ne smijem ni pomisliti kako se jetra "osjeća" .voziti auto, to je za mene SF.

treba biti optimista, čekam da enkorten bude dostupan i na drugim klinikama.

bee bee
24.05.2007., 10:45
hej ljudi!!
pazite ovo (kada već raspravljate o povlasticama), kada sam došla utvrditi oštećenje i procijeniti postotak invaliditeta, pitali su me gdje su mi kolica obzirom da u nalazima piše da sam bila nepokretna..kako me sram bilo, nisam ništa znala..kao,vi ste pod terapijom, pa kada završite s tim dođite..kaj ja znam,valjda tada neću imat multiplu!! Ha!! to je bilo prije 6 godina,odustala sam od utvrđivanja invaliditeta, znam sva prava koja mi kao takvoj kakva sam sad pripadaju,ali ih ne iskorištavam..Eto,kažu mi ma moraš biti sretna što hodaš..danas je tako i bit će zauvijek tako (ako ću ja biti gazda!),ali imam multiplu, a oni meni govore da di su mi kolica i šta ja to uopće tražim!!
Pusa svima vama....ne moram vam ni objašnjavat kak je glupo biti ni "tu ni tam"..kaj sam ja zdrava ili kaj!? Ko tu koga..

koka36
24.05.2007., 13:29
nije svugdje isto.

za autoput, osoba s invaliditetom mora biti vlasnik vozila. nikad me nitko nije pitao je li ta osoba prisutna u autu.

za parkiranje u Zagrebu, potrebno je da je invalid vlasnik i TEORETSKI da je prisutna za vrijeme dok se koriste invalidska mjesta. To me, naravno, takodjer nitko nikad nije pitao :)

Nemojte puno pametovati sve je vrlo jednostavno, znak pristupačnosti može dobiti bilo koja osoba koja ima najmanje 70% invalidnosti ekstremiteta za kretanje (znaći noge a MS spada u te vrste oštečenja) i nemorate biti vlasnici vozila. Vozit vas može i susjed i koristiti vaš znak pristupačnosti. Naravno da invalidna osoba mora biti u vozilu pa to je njena povlastica a ne povlastica automobila.
Što se tiče autocesta tu je priča malo drukćija jer država smatra da je invalid automobil a ne osoba. Tako da je za autoceste potrebno da je invalidna osoba i vlasnik vozila....
Več sam pisao na mnoge adrese zbog takve diskriminacije ali za sad sam dobio samo načelne odgovore koji podržavaju moja stajališta da se to mora promjeniti. Naravno aktualna vlast i resorni ministri na takve dopise ne reagiraju. Dapaće trenutno Kamleta i njegovo ministarstvo krše zakon izdajući nelegalne invalidske naljepnice....

koka36
24.05.2007., 13:35
hej ljudi!!
pazite ovo (kada već raspravljate o povlasticama), kada sam došla utvrditi oštećenje i procijeniti postotak invaliditeta, pitali su me gdje su mi kolica obzirom da u nalazima piše da sam bila nepokretna..kako me sram bilo, nisam ništa znala..kao,vi ste pod terapijom, pa kada završite s tim dođite..kaj ja znam,valjda tada neću imat multiplu!! Ha!! to je bilo prije 6 godina,odustala sam od utvrđivanja invaliditeta, znam sva prava koja mi kao takvoj kakva sam sad pripadaju,ali ih ne iskorištavam..Eto,kažu mi ma moraš biti sretna što hodaš..danas je tako i bit će zauvijek tako (ako ću ja biti gazda!),ali imam multiplu, a oni meni govore da di su mi kolica i šta ja to uopće tražim!!
Pusa svima vama....ne moram vam ni objašnjavat kak je glupo biti ni "tu ni tam"..kaj sam ja zdrava ili kaj!? Ko tu koga..

Več sam pisao o tome kako ljudi dolaze na komisije i bio napadnut od nekih ljudi radi toga.
Ti se čudiš što su te vratili, ne čitaš svoje nalaze ili šta. Naravno ako ti u nalazu piše da si nepokretan da na komisiju nemožeš doći šetajući. Nijedna komisija na svjetu ti to nebi uvažila, zar je bilo problem posuditi negdje bar štake i doći s njima pred komisiju niko ti riječ nebi rekao.
Sama dijagnoza ne nosi invalidnost več je invalidnost nastala kao posljedica bolesti. Nije isto kad ti otkažu noge ili imaš samo dvoslike.....

ryan5
24.05.2007., 20:00
Več sam pisao o tome kako ljudi dolaze na komisije i bio napadnut od nekih ljudi radi toga.
Ti se čudiš što su te vratili, ne čitaš svoje nalaze ili šta. Naravno ako ti u nalazu piše da si nepokretan da na komisiju nemožeš doći šetajući. Nijedna komisija na svjetu ti to nebi uvažila, zar je bilo problem posuditi negdje bar štake i doći s njima pred komisiju niko ti riječ nebi rekao.
Sama dijagnoza ne nosi invalidnost več je invalidnost nastala kao posljedica bolesti. Nije isto kad ti otkažu noge ili imaš samo dvoslike.....

U nečemu se slažem s tobom,ali opet...
Bia sam nepokretna,sad sam "pokretna"i što?Zar ti liječnici ne razumiju nalaze specijaliste.Ako ti piše da ti je oštećenje pojedinih ekstremiteta ovakvo ili onakvo što bih ja trebala glumiti to sa štakama da se oni uvjere da ne mogu normalno hodatiii!!!
Ma gadi mi se to sve!
Kužim što ti hoćeš reći,ali ja bi se osobno osjećala kao da prosim!
E da što nije netko tu napisao da svi s dijagnozom MS-a imaju u startu 50% invaliditeta?

koka36
24.05.2007., 20:11
U nečemu se slažem s tobom,ali opet...
Bia sam nepokretna,sad sam "pokretna"i što?Zar ti liječnici ne razumiju nalaze specijaliste.Ako ti piše da ti je oštećenje pojedinih ekstremiteta ovakvo ili onakvo što bih ja trebala glumiti to sa štakama da se oni uvjere da ne mogu normalno hodatiii!!!
Ma gadi mi se to sve!
Kužim što ti hoćeš reći,ali ja bi se osobno osjećala kao da prosim!
E da što nije netko tu napisao da svi s dijagnozom MS-a imaju u startu 50% invaliditeta?

ministar ljubičić je obečao da če dijagnoza nositi automatikom 70% ali obečanje ludom radovanje....
stvarno ste ljudi smješni, pa nisu te komisije tamo da tebi pomognu nego da državi uštede novce. Moja žena kad je došla na komisiju isto joj je ženska rekla da nemre dobiti 80% jer nije u kolicima. Tek kad je žena pristala da ide u mirovinu dobila je 80% tamo vam je sve trgovina. Ako želite nešto od ove države morate se sami za to izboriti....

ryan5
24.05.2007., 20:35
Blago nama idealistima!:angel:
Ja mogu samo ovak kad se razljutim na državu,na nepravdu,na kojekakve gluposti!:Snajper: :Snajper: :Snajper:

bee bee
25.05.2007., 09:20
Več sam pisao o tome kako ljudi dolaze na komisije i bio napadnut od nekih ljudi radi toga.
Ti se čudiš što su te vratili, ne čitaš svoje nalaze ili šta. Naravno ako ti u nalazu piše da si nepokretan da na komisiju nemožeš doći šetajući. Nijedna komisija na svjetu ti to nebi uvažila, zar je bilo problem posuditi negdje bar štake i doći s njima pred komisiju niko ti riječ nebi rekao.
Sama dijagnoza ne nosi invalidnost več je invalidnost nastala kao posljedica bolesti. Nije isto kad ti otkažu noge ili imaš samo dvoslike.....

Hm...jes,jes. Čitala sam svoje nalaze,stvar je u tom da ne govorim o invaliditetu,već o pravu koje mi pripada kao osobi sa multiplom sklerozom..Imam oštećenja koja imam, vidjela sam i slike i nalaze i znam šta je a šta nije.
I da sama dijagnoza ne nosi invaliditet,ako ti tako kažeš..ali ja bih rekla da nosi sa sobom jako puno toga što prije nije bilo. Nemam dvoslike,hodam.....trošim interferon,pikam se,i još hrpa stvari koje su drugačije nego kaj su bile dok sam bila zdrava. Ali,odakle mi jel pravo da ja išta tu govorim. Nisam u kolicima. Da imam dvoslike to ne bi bilo samo..grčevi koje imam nisu samo..jako me bole... kada padnem jako me boli ili me je sram...jer nigdje mi ne piše da imam multiplu, a i da piše,ko bi uopće zna šta je to..imam multiplu. I da nisam u kolicima. Jesam li ja onda ista kao i svi drugi zdrtavi ljudi ili sam kao vi?! Ništa od toga..jelda!? O tome sam pisala, a ne o tome dal je ovo ovak ili onak.. nigdje ne pripadam a niti sam zdrava niti kak bi ti rekao u kolicima..

bee bee
25.05.2007., 09:26
koka36....i ne kaže se invalidnost i invalidna osoba već invaliditet i osoba sa invaliditetom.
ne koristi se više ni hendikep,hendikepirana osoba, već osoba sa oštećenjem ili osoba sa posebnim potrebama...

myrnna
25.05.2007., 14:57
to sto koka kaze nazalost je istina, na komisiji bi se doista trebali prikazati u gorem stanju nego sto jeste... preporucuje se upotreba staka i da vas po mogucnosti jos netko pridrzava.
ali bez brige, iste stvari se dogadjaju i u drugim drzavama, tako da hrvatska po tome nije specificna.

M4rtina
27.05.2007., 00:04
Vec vas dugo citam ali je trebalo duuuuuuuuugo cekati na dozvolu moderatora da bih nesto mogla i napisati.
Imam 49 godina. Prve simptome MS-a sam dobiila 1997. MRI prije par tjedana pokazao je puno oziljaka makar nije bilo jako izrazenog relapsa, degeneracija se dogadjala malo po malo. Simptomi (osim prvi put kad sam izgubila vid) nisu nikad bili jako teski ali je sadasnja MRI slika uzasna. Sad se uzdam u onaj bosanski lijek o kojem je pisao Dobri.

Druga isto vrlo neugodna tema: Dobri kojeg su ovdasnje DVIJE neugodne babe potjerale s ovog foruma.

Ozbiljan i motiviran decko je morao ustupiti da bi ostavio prostor vasim bapskim naklapanjima!!! Peteticno. I na sto se sve ovo svelo? Ali vas bas briga. Vi imate MS i sve vam je dozvoljeno. SRAMOTA. Ili se ispricajte ili nestanite odavde. Zato nam i jest svugdje u drzavi tako sto pristojni ljudi uzmicu pred kompleksasima i egocentricima. Nije vam mjesto ovdje. Mars!

polly
27.05.2007., 09:02
Vec vas dugo citam ali je trebalo duuuuuuuuugo cekati na dozvolu moderatora da bih nesto mogla i napisati.


svaki član foruma zna da je za postanje dovoljna registracija, ne daju se nikakve specijalne dozvole i to ne ovisi o volji moderatora
pa molim ne navoditi neistine, onak.. to baš nije pristojno :mig:

Mabel
27.05.2007., 09:28
gdje su ona vremena kada smo o našoj bolesti, ali u ugodnom ozračju razmjenjivali svoja iskustva i tužili se na svoje probleme znajući da ćemo naići na razumijevanje? puno toga se može kazati kulturnim rječnikom, svi mi možemo imati različita mišljenja o svemu, ali dobra komunikacija je vrlo bitna, a ovakav način me užasno nervira!

polly
27.05.2007., 10:05
malo sam nervozna danas
desna nožica je odlučila da više nije sastavni dio tijela
pa sam tako malo lepršala, malo letila i na kraju sletila u svom velikom i ravnom hodniku
izgledam kao dalmatiner upjegano :zubo:
i sad sam srdit, pa me neke stvari smetaju koje inače ne bi
sorry :tuzni:

Malear
27.05.2007., 10:47
ovaj forum je postao pun negativne energije...:eek:
eee kako sam ja danas umorna, sve neki grcevi,al lagani, cim sjednem zatrne lijevo stopalo pa ga pola sata vracam u zivot..:flop:
a kako ste mi vi svi?:kiss:

Malear
27.05.2007., 10:53
gdje su ona vremena kada smo o našoj bolesti, ali u ugodnom ozračju razmjenjivali svoja iskustva i tužili se na svoje probleme znajući da ćemo naići na razumijevanje? puno toga se može kazati kulturnim rječnikom, svi mi možemo imati različita mišljenja o svemu, ali dobra komunikacija je vrlo bitna, a ovakav način me užasno nervira!

MABEL, slazem se s tobom. :top:

ryan5
27.05.2007., 18:44
ufff!!!što je ovo,kakvo tjeranje?čudne neke vibre,fakat,ali ja ću i dalje po svom.Srećom pa me nitko ne može istući.
Malear,gura se...bez grčeva,ali boli ruka,vrat....

M4rtina
27.05.2007., 19:35
svaki član foruma zna da je za postanje dovoljna registracija, ne daju se nikakve specijalne dozvole i to ne ovisi o volji moderatora
pa molim ne navoditi neistine, onak.. to baš nije pristojno :mig:

Vi opet po svome, treba polako poceti s diskreditiranjem i patroniziranjem, jel' da? Ja sam prigovorila samo na vrijeme koje je trebalo moderatoru da odreagira. Nisam rekla da se radi o specijalnim dozvolama.

A o pristojnosti me vi imate malo sto nauciti jer ste jedna od one dvije babe iz mog prvog posta. Vidim da ste se prepoznali. Sramota! Zar i dalje mislite da vam dijagnoza MS-a garantira da mozete diskreditirati i vrijedjati ljude dobre volje koji mogu ovom forumu doprinijeti neusporedivo vise nego vi. Nisam vam ja Dobri polly. Po meni se ne pljuje ni njezno ni direktno bez da uzvratim. I ne uzmicem pred takvima. Takvi su krivci za ovoliko oziljaka koje imam. Takvima je vrijeme da malo razmisle o svojim zlocama i nepodopstinama. Dosta je bilo. Kakav smo mi to narod kad kvaliteta i dobronamjernost moraju uvijek izmicati pred zlocom i s foruma eliminiramo najbolje a ostaju takvi kao vi!

Ostatku clanova koji su negativno reagirali na ton mojeg posta savjetujem da pokusaju, ako se mogu koncentrirati, pratiti podmetanje dvije dame iz naseg drustva Dobrom pa im se moj ton sigurno nece uciniti preostar. Dobri je otisao a da je samo JEDAN clan ozbiljnije odreagirao. Ako smo skleroticni ne znaci da nismo ljudi. Treba malo pocistiti za uklanjanje negativnih vibri koje se spominju. Njih sigurno nisam posijala ja.

Veselja i manje oziljaka svima a oni neka se pociste.

polly
27.05.2007., 19:58
Vi opet po svome, treba polako poceti s diskreditiranjem i patroniziranjem, jel' da? Ja sam prigovorila samo na vrijeme koje je trebalo moderatoru da odreagira. Nisam rekla da se radi o specijalnim dozvolama.



ajmo još jednom
moderatori nemaju veze s registracijom, registracija je automatska i to zna svaki član foruma
nema moderator na što reagirati kod registracije, pa mu samim tim ne treba puuuuno vremena
i bila je spomenuta dozvola, zar ne :mig:
jesmo li to sad riješile?


ostatak posta je zabavan :rofl:

M4rtina
27.05.2007., 20:14
Ma vi ste opet jako pametni bez pokrica aili nikako niste zabavni!

myrnna
27.05.2007., 20:25
Draga M4rtina,

i meni je zao sto su Dobri a najvjerojatnije i Malden otisli s foruma. nije bas da sam u detalje pratila izlaganja dobrog, ali neke informacije koje je donio na forum bile su za mene korisne, osobito ono o enkortenu.
bez obzira na moje osobno misljenje o clanovima foruma (kako uostalom neko misljenje i mogu imati kada nikog osobno ne poznajem?!), mislim da nije u redu izbacivati ljude iz diskusije i smatram da je "ignore" button ipak najbolje rjesenje.

magicg
28.05.2007., 00:02
pozdrav svima!
ma ja se samo pitam dali netko zna,oni koji se pikaju,zar stvarno depresija izvire iz tih interferona,jer meni dođe da.....,grozno mi je i neke fleke mi se javljaju po tijelu,kao masnice,jutarnje glavobolje....uf.grozno mi je,najrađe ponekad bih htio da mi duša izađe iz tijela.ovo mi je prestrašno.hoče li dugo ovako??
hvala na savjetima...

M4rtina
28.05.2007., 01:37
Postoji granica koja je poodavno prijedjena, puno prije nego sto sam se registrirala ovdje. Ignore filozofija tu ne sljaka. Razmazene i prepametne damice moraju shvatiti da forum ne mogu koristiti za za vlastitu zabavu eliminirajuci bolje od sebe jer time ostecuju sve nas - kako sto se tice kvalitete informacija na ovom forumu tako i atmosfere i dobrih vibri. Vjerojatno niste primijetili kakva su sve zlocesta i paranoidna podmetanja radili Dobromu i jos nekima. Kakva sramota! Natrag u pucku skolu i na kucni preodgoj.
A to sto se osobno ne poznajemo nije vazno, stovise malo je vjerojatno da cemo se ikada sresti. Tim vise mi se cini vazno da toliko koliko komuniciramo trebamo to uljudjeno raditi, pogotovo medju nama koji smo po prirodi bolesti toliko osjetljivi. Ja nisam reagirala na ljude vec na ocitu zlocu. Internet forum je ono sto od njega sami napravimo. Sramota sto ga zbog takvih ne mozemo napraviti takvim da nam je svima ugodan i koristan!

Odgovor magicg-u: interferon je uzimala moja prijateljica. Imala je slicne tegobe pa su joj prepisali antidepresiv. Nazovite doktora, on ce znati. Ne znam koliko se jos dugo morate pikati ali njoj su svi simptomi prestali odmah po prestanku terapije!

Sve najbolje i sto manje oziljaka.

elena1
28.05.2007., 07:29
M4rtina,možeš mi reći u kakavom si sada stanju mislim sa hodanjem,terapijom,relapsima.Koliko često ih imaš,ja sam se tek lagano vratila u normalu.Jesi bila u toplicama i koliko pomognu?Jesi primjetila šta ga potakne(mislim na relaps),koliko često izgubiš vid na oko i dali svaki put ideš u bolnicu,koliko ostaneš,za koliko ti se vrati vid.Ja sam samo jednom ostala bez vida na oko i tada mi je otkrivena MS,ali sam par godina imala problema sa nogom.Prije par godina samo jedna bi utrnula povremeno,a onda sve češće,dok nije otkriveno šta je možda nebi još da se nije pojavio problem sa vidom.Jesam dosadna i puna pitanja?Početnička znatiželja.Pozdrav svima budite mi dobri.:kiss:

bee bee
28.05.2007., 07:31
pozdrav svima!
ma ja se samo pitam dali netko zna,oni koji se pikaju,zar stvarno depresija izvire iz tih interferona,jer meni dođe da.....,grozno mi je i neke fleke mi se javljaju po tijelu,kao masnice,jutarnje glavobolje....uf.grozno mi je,najrađe ponekad bih htio da mi duša izađe iz tijela.ovo mi je prestrašno.hoče li dugo ovako??
hvala na savjetima...

Pozdrav! Pikam se stvarno duugo,i u početku, sjećam se bila je jedna duga faza kada sam bila podosta depresivna.. ali mislim da je to imalo veze sa samim dijagnosticiranjem bolesti..depresija je bezveze jer ne znamo zakaj smo takvi i kaj je pridonjelo da se tak osjećamo, a što je najgore to su ružne misli i otupljenost..dobro bi bilo da kažeš svom liječniku kaj se događa. I emotivno i kaj se tiče flekica, koje ja imam samo na mjestu uboda....Nemoj tako..vjerujem da je strašno tako,ali moramo biti jaki i boriti se a ne predavati bitku koja je tek počela...
Drž se i poduzmi nešto...ja bih voljela da sam u takvim trenucima imala prijatelje (koji su pobjegli tada ili koje sam ja stjerala..) da mi kažu neku ohrabrujuću...no dobro.. sve bu bilo u redu,nismo sami iako se tak ponekad čini....

biba01
28.05.2007., 09:20
moram se ubaciti i podržati svoje dvije babe: draga martina, iako moram napomenuti da nisam pomno pratila postove dobrog, jer nisam te struke pa pola toga ni ne kužim, ali želim napomenuti da mi svi ovdje imamo koju godinu pa ako se dosada nismo naučili primati kritike i boriti se za sebe i svoje stavove onda to baš i nije nešto...najlakše je pokupiti svoje stvari i nestati...problem riješen! Svi smo mi različiti, i imamo svoje mišljenje: pa bori se za to, nemoj dizati nos kao dijete u osnovnoj školi! Malo sam ostala kada sam u tvom postu pročitala za naša babska naklapanja i da sama činjenica što imamo ms nam dopušta svašta: malo je pretjerano, meni puno znači savjet iz prve ruke i ta babska naklapanja mi ponekad više znače od načina povezivanja molekula, proteina, enzima itd....

Ozbiljan i motiviran decko je morao ustupiti da bi ostavio prostor vasim bapskim naklapanjima!!! Peteticno. I na sto se sve ovo svelo? Ali vas bas briga. Vi imate MS i sve vam je dozvoljeno. SRAMOTA. Ili se ispricajte ili nestanite odavde. Zato nam i jest svugdje u drzavi tako sto pristojni ljudi uzmicu pred kompleksasima i egocentricima. Nije vam mjesto ovdje. Mars!

a bome ovakav način i ton pisanja ne ide baš ni na račun tvoje kulture!

Ropf Haldor
28.05.2007., 09:56
Pozdrav svima, oprostite, nisam čitao sve (jer ima dosta toga).
Molim Vas pročitajte dobro, možda nekome i može pomoći:

Literatura: Elaine Hollingsworth: "Preuzmite kontrolu nad svojim zdravljem i otrgnite se industriji bolesti", stranice 43 i 44, pišem tekst iz knjige (da ne bi netko pomislio da sam možda izmislio):

Sistemski lupus erythematosis postao je raširen jednako kao i multipla skleroza, a čini se da su glavni krivci za to dijetalna Pepsi Cola i dijetalna Coca Cola. Izgleda da sistemski lupus nastaje zbog aspartama (*1). Žrtva obično ne zna da je krivac tome aspartam, i tako nastavlja piti Coca Colu i dijetalne Pepsi Cole što, međutim, najčešće biva dijagnosticirano kao nešto drugo. Obično se kasnije kasnije uspostavi da pacijent pije tri do četiri limenke limenke (0,33L) dijetalne Coca Cole ili dijetalne Pepsi Cole dnevno (ili više).

(Ukoliko možda ima takvog među vama, molim Vas nastavite dalje čitati (veliki broj ljudi u svijetu ima dokaze da je aspartamska bolest kriva za porast multiple skleroze, naglašavam za porast, dakako da nije u svakom slučaju uzrok multiple skleroze).)

Kad pacijenti prestanu s konzumiranjem aspartama, onima sa sistemskim lupusom stanje će se možda poboljšati, ali se neće izliječiti budući da je došlo do oštećenja pa kretanje bolesti nije moguće vratiti unatrag. Međutim, kod slučajeva multiple skleroze rezultati su često nevjerojatni i graniče sa senzacionalnim. U stvari, multipla skleroza često nije ništa drugo nego kronično trovanje metanolom koji se metabolizmom oslobađa iz aspartama koji se u velikim količinama između ostalog nalazi u dijetalnoj Coca Coli (U Pepsi Light našao sam nevjerojatnu koncentraciju aspartama od 350 mg/L! Što je u litri više od polovica otopljene tablete C vitamina od 500mg - za usporedbu!) , a uklanjanjem aspartama iz prehrane, simptomi mogu U POTPUNOSTI NESTATI.

Slučaj "multiple skleroze" kad pacijent pati od sljepoće gotovo je u pravilu slučaj trovanja metilnim alkoholom koji se na listi posljedica trovanja aspartamom nalazi na drugom mjestu.

A zašto ljudi koji masovno piju alkoholna pića ne obolijevaju od multipla skleroze?

http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200506/cmhansrd/cm051214/halltext/51214h05.htm

Odgovor se nalazi na ovoj web adresi, zato što ima enormno više etanola od metanola i pri metaboliziranju alkohola, etilni alkohol je preferiran u metaboliziranju, dok metilni izlazi redovito van mokraćom i izdisanjem - što nije slučaj kod aspartama jer tamo nema etilnog alkohola i metanol koji je nezamislivo veći otrov od etanola se uspije metabolizirati, a između ostalog prelazi i u formaldehid i u mravlju kiselinu.

14 Dec 2005 : Column 493WH

(Web stranice o štetnosti aspartama nalaze se u temi "aspartam" ovdje pod istom rubrikom, zdravlje.)

polly
28.05.2007., 10:05
Pozdrav svima, oprostite, nisam čitao sve (jer ima dosta toga).


e vidiš to ti je greška
da si pročitao, znao bi da smo o aspartamu već pisali i to par puta

a nažalost niti alkohol nas neće spasiti, jer vidi čuda.... ima i alkoholičara s MS-om
kao što nas vjerojatno neće spasiti niti ne konzumiranje umjetnih zaslađivača

i ponovno ponavljam, ne volim kad se tumačenja informacija sa neta prihvaćaju neznalice

Ropf Haldor
28.05.2007., 10:52
e vidiš to ti je greška
da si pročitao, znao bi da smo o aspartamu već pisali i to par puta

a nažalost niti alkohol nas neće spasiti, jer vidi čuda.... ima i alkoholičara s MS-om
kao što nas vjerojatno neće spasiti niti ne konzumiranje umjetnih zaslađivača

i ponovno ponavljam, ne volim kad se tumačenja informacija sa neta prihvaćaju neznalice

Lijepi pozdrav, ali samo nekoliko stvari:

Prvo što se tiče neznalica: postoji filipinska vlada (dakle cijela vlada!) koja je zabranila uporabu apsartama 10. kolovoza 2004, o to me obavijest http://www.wnho.net/philippines_ban_aspartame.htm. Jesu li oni neznalice, je li Elaine Hollingsworth neznalica?

Kao što nas vjerojatno neće spasiti ne konzumiranjeumjetnih zaslađivača - to je Vama greška. Tko se od vas dosada pokušao osloboditi konzumiranja umjetnih zaslađivača? Zato jer svatko odgovara za svoje zdravlje, nitko ne odgovara nekakvim neznalicama na internetu.

Sljedeće, neki su spominjali simptome sljepoće, ja sam kemičar na PMF-u i ja znam da je uzrokuje metanol pri nižim koncentracijama, koji se oslobađa metabolizmom. Dalje, spomenuli ste alkoholičare s MS, ljudski organizam je ogroman i vrlo kompleksan, kako možete niti sigurni da se na istim mjestima i uvijek u isto vrijeme metaboliziraju aspartam i alkoholna pića? Jer ako se ne metaboliziraju na istim mjestima onda onda se odvojeno obrađuje etilni alkohol i odvojeno obrađuje aspartam koji oslobađa metanol koji sada više nema kao susjede molekule metanola. Da li su ti ljudi u isto vrijeme konzumirali alkohol i umjetne zaslađivače?

Missy1
28.05.2007., 11:20
e vidiš to ti je greška
da si pročitao, znao bi da smo o aspartamu već pisali i to par puta

i ponovno ponavljam, ne volim kad se tumačenja informacija sa neta prihvaćaju neznalice

Covjek je lijepo rekao; oprostite nisam citao sve...Treba vremena da se procita 130 stranica. A sto se tice neznalica, pitam se da li je ovaj forum namjenjen ekspertima i ako je tako uskoro ce se zvati "multipla skleroza koliko nas nema..."
Ovdje kao da se ceka da netko napravi gresku i da ga se pozove na red. Svatko moze citati i provjeriti ono sto cita bez komentara tko je glup, a tko je pametan.

biba01
28.05.2007., 11:27
Covjek je lijepo rekao; oprostite nisam citao sve...Treba vremena da se procita 130 stranica. A sto se tice neznalica, pitam se da li je ovaj forum namjenjen ekspertima i ako je tako uskoro ce se zvati "multipla skleroza koliko nas nema..."
Ovdje kao da se ceka da netko napravi gresku i da ga se pozove na red. Svatko moze citati i provjeriti ono sto cita bez komentara tko je glup, a tko je pametan.

slažem se. Polly, malo si burno reagirala

M4rtina
28.05.2007., 11:41
... iako moram napomenuti da nisam pomno pratila postove dobrog, jer nisam te struke pa pola toga ni ne kužim...

Biba, nista osobno, vama svako dobro. Ako imate vremena i koncentracije, probajte malo procitati i usporediti TON, ne sadrzaj, postova Dobrog, a zatim usporedite ton reakcija, u pravilu od dvije osobe. Pravi mobbing. Jedina moguca reakcija je otici, nema to veze s nemogucnoscu da se covjek izbori za svoje misljenje. Jednostavno stvar postane preapsurdna pa se maknete.

Ja isto dosta dugo zivim s MS-om i vidjela sam puno ovakvih slucajeva gdje je neodgojenim pojedincima dijagnoza bila izgovor za maltretiranje ostalih. Naravno da sam ovdje reagirala ostro. Nije bilo nacina da se reagira drukcije, inace autisti nece cuti. A netko im ipak mora otvoriti oci.

I na kraju, dozvolite da je o mojoj kulturi ponasanja malo prerano govoriti, jos ostaje da se vidi kako se ponasam s pristojnim clanovima ovog foruma. No hard feelings.

Vrlo iskreno sve najbolje.

bee bee
28.05.2007., 11:52
Ajoj...kak ste sad zakuhale...nitko nije ništa krivo ni rekao ni reagirao,svi imate pravo na vlastito mišljenje! Mislim, malo je glupo ulaziti u nekakve "stručne" teme i rasprave a zapravo smo mi obični mali ljudi..To onda izgleda kao pametovanje i zna iritirat. Radi se o tome da možemo svakaj doznat o novim istraživanjima itd...al kaj to nama znači,kaj mi možemo poduzeti!?
Trebali bi si pomagati i pružat podršku i naravno razumjetu jedni druge da svakako imamo pravo biti i ljuti i živčani i da nas razno razne "teme i istraživanja i mogućnosti" i hrpa drugih informacija iritira.
Mene osobno samo zanima zašto? na koji način i da li postoji lijek? odgovore znate i sami..nema ih baš...pa zato ću nastojat olakšat si sve gluposti kaj mi se događaju kao popratna pojava ovog stanja i čekat da veliki stručnjaci dođu do novog otkrića i ponude nove metode u.....
nemojte se svađat...:kiss:

White lady
28.05.2007., 11:56
[QUOTE=Missy1;8689924)
Svatko moze citati i provjeriti ono sto cita bez komentara tko je glup, a tko je pametan.
[/QUOTE]

Slažem se. To sam i ja napisala u ranijem postu. Ljudi koji ne pročitaju linkove ili ih samo letimično pogledaju - unaprijed ih odbacuju. Ako nešto ne razumiješ, ne moraš po tom pljuvati. Ljudi, pročitajte linkove prije nego nekoga proglasite neznalicom!

Što se tiče aspartama, pisali smo već ali mislim da nije na odmet napomenuti jer mnogi ljudi NE ZNAJU koliko je štetan ili zaborave, a nalazi se u gotovo svemu - od skoro svakih žvaka do pića i ne znam gdje sve ne.

Nadam se da ovo što se ovdje događa u posljednje vrijeme neće ubuduće obeshrabriti dobronamjerne ljude da postaju informacije koje bi mogle pomoći (stručne, laičke... nebitno), jer mislim da su korisne. (Bar meni, i hvala im za to.)

M4rtina
28.05.2007., 12:16
...meni je svaki relaps isprovocirala neka krajnje stresna situacija, bilo da se radilo o meni ili ljudima koji su mi vazni, a bogu hvala znamo kako nam je bilo za vrijeme rata. Zadnji relaps, od kojeg se upravo oporavljam, je okinula prerana smrt mojeg prijatelja.
S toplicama nemam iskustva, fizioterapija malo pomaze, ali nema tu nikakvih kolosalnih rezultata. Tretirali su me kad mi se ukocila desna strana i malo mi je pomoglo. (Inace muskulatura i cirkulacija mi je uvijek bila OK.)
Ako ste pocetnik savjetujem vam da ne odgadjate uzimanje bilo koje odobrene terapije. Sto prije to bolje.
Ja sam progresivac pa su bazicni simptomi uvijek opstajali, a pojacavali bi se prije i za vrijeme menstruacje. Uglavnom se sve svodilo na nedostatak koncentracije, mrtvi umor, nekvalitetno spavanje, poteskoce s artikulacijom, smetnje vida, gubitak orijentacije, gubitak osjecaja za vrijeme. U novije doba trnjenje udova, gubitak osjeta opipa, osjecaj pecenja, inkontinencija stolce i mokrace, nemogucnost koordiniranja pokreta (noge i prsti).
Nakon pulsne terapije kortizonima vecina simptoma se poboljsala a neki su i nestali (do sljedeceg puta). Pokretna sam - kad imam snage hodati.

Namjeravam probati Enkorten, lijek o kojem je vec bilo rijeci na ovom forumu. Prva iskustva nekih poznanika koji ga uzimaju su vise nego pozitivna.

Eto, nadam se da ce vam nesto pomoci. Na raspolaganju sam vam i ovako na forumu i privatno, ako ima nekih pitanja koje vam je neugodno postaviti ovdje.
Drzite se, pretpostavljam da ste jos mlada i to vam je velika prednost!

Sve najbolje.

bee bee
28.05.2007., 12:22
Nadam se da ovo što se ovdje događa u posljednje vrijeme neće ubuduće obeshrabriti dobronamjerne ljude da postaju informacije koje bi mogle pomoći (stručne, laičke... nebitno), jer mislim da su korisne. (Bar meni, i hvala im za to.)[/QUOTE]

slažem se...na kraju krajeva,koga zanima pročitat će,a koga ne, neka jednostavno ignorira!!
mene kad nekaj ne zanima, pređem preko, i ne pada mi na pamet da ikoga prozivam, vrijeđam ili nazivam neznalicom!

M4rtina
28.05.2007., 12:30
...svi imate pravo na vlastito mišljenje!

Na misljenje DA ali na pljuvanje i vrijedjanje drugih NE. Vidite da kad kazem da nekima nije mjesto ovdje i kad kazem "mars van" da bas i nisam pretjerala.

Sve najbolje.

M4rtina
28.05.2007., 12:34
Lijep pozdrav

I vama i ne djate se babama.

biba01
28.05.2007., 12:39
martina, ma sve je to u redu. Ali opet napominjem, svatko ima pravo na svoje mišljenje i ako se sam za sebe ne može izboriti onda je bolje otići! A kultura ponašanja se mora odnositi na svih, a ne samo na pojedince. Pa niste se ni vi baš sa izrazima tipo mars odavdje ponijeli najslavnije! Imala sam i ja svojedobno okršaje sa pojedincima na postu pa je ipak sve bilo u nekom normalnom izdanju...

polly
28.05.2007., 13:31
Tko se od vas dosada pokušao osloboditi konzumiranja umjetnih zaslađivača? Zato jer svatko odgovara za svoje zdravlje, nitko ne odgovara nekakvim neznalicama na internetu.

ja ih svjesno ne konzumiram
kažem svjesno zato jer mi se može zalomiti da negdje nešto i pojedem s umjetnim zaslađivačem a da to ne zam
no to se može desiti jako rijetko jer ne jedem ništa od light proizvoda, vani se hranim izuzetno rijetko, konzerviranu hranu ne jedem
nemam doma niti najobičniju vegetu, a kamoli nešto drugo
colu popijem možda 5 puta godišnje i to običnu
možda čak i bi nešto takvog pojela, no meni od zalogaja hrane sa umjetnim zaslađivačem pozli, pa stvarno to ne koristim
znači da sam zdrava kak dren :D

osim toga sama sam na ovom topicu napisala više od jednom da neurolozi u velikoj večini zabranjuju upotrebu zaslađivača svojim pacjentima
ali mi se ne sviđa kad se bilo što pokupi s interneta i krene se paničarski propagirati da se radi o smrtonosnom i kancegorenom
nijedna stvar na ovom svijetu u ogromnim količinama nije zdrava
stvar je zdravog razuma što i koliko ćemo koristit
svatko od nas pozna bar jednu osobu koja radi nešto što nije baš pametno




Dalje, spomenuli ste alkoholičare s MS, ljudski organizam je ogroman i vrlo kompleksan, kako možete niti sigurni da se na istim mjestima i uvijek u isto vrijeme metaboliziraju aspartam i alkoholna pića? Jer ako se ne metaboliziraju na istim mjestima onda onda se odvojeno obrađuje etilni alkohol i odvojeno obrađuje aspartam koji oslobađa metanol koji sada više nema kao susjede molekule metanola. Da li su ti ljudi u isto vrijeme konzumirali alkohol i umjetne zaslađivače?

odgovor se odnosio na ovo:
A zašto ljudi koji masovno piju alkoholna pića ne obolijevaju od multipla skleroze?

nije bitno di se što metabolizira
u obliku pitanja tvrdiš da alkoholičari ne oboljevaju od MS-a
ja kažem da nije istina jer znam za par slučajeva
pod alkoholizmom mislim na to da je osoba svaki dan pijana više godina
i ne pije colu light s rumom ili zalijeva kolač s natrenom pivom
kaj s tim?

Malear
28.05.2007., 13:38
[QUOTE=M4rtina;8690864Ja sam progresivac pa su bazicni simptomi uvijek opstajali, a pojacavali bi se prije i za vrijeme menstruacje. Uglavnom se sve svodilo na nedostatak koncentracije, mrtvi umor, nekvalitetno spavanje, poteskoce s artikulacijom, smetnje vida, gubitak orijentacije, gubitak osjecaja za vrijeme. U novije doba trnjenje udova, gubitak osjeta opipa, osjecaj pecenja, inkontinencija stolce i mokrace, nemogucnost koordiniranja pokreta (noge i prsti).
Nakon pulsne terapije kortizonima vecina simptoma se poboljsala a neki su i nestali (do sljedeceg puta). Pokretna sam - kad imam snage hodati.
.[/QUOTE]

nakon citanja ovog posta sam skuzila da su moji grcevi ucestaliji prije menstruacije. nikad jos nisam obracala paznju na to! "nedostatak koncentracije, mrtvi umor, nekvalitetno spavanje" sve isto. nakon pulsne terapije trnci u tabanima su nestali al evo opet su se javili nedavno,al samo nakon duzeg sjedanja ili hodanja..
ne znam da li Vi imate iskustva il mozda informacije, kakav utjecaj imaju kontracepcijske pilule? strah me da mozda one ne provociraju grceve, a odgadam posjetit doktora, sto zbog straha, sto zbog obaveza.. a znam da moram!:s
pozdrav

M4rtina
28.05.2007., 13:41
...i ako se sam za sebe ne može izboriti onda je bolje otići!

Mislim da cete se sloziti da smo svi prilicno umorni sto zbog MS-a, sto od borbe protov MS-a i da nema smisla da nam neko lijepi pljuske i na forumu. Moja reakcija bi bila nakon onakvog podmetanja Dobrom nikako nije mogla biti drukcija. Vidite sto se sad radi s jos jednim novim clanom! Mislim da je i vama jasno da to nece prestati.

Sve najbolje.

M4rtina
28.05.2007., 13:50
...kakav utjecaj imaju kontracepcijske pilule? strah me da mozda one ne provociraju grceve, a odgadam posjetit doktora, sto zbog straha, sto zbog obaveza.. a znam da moram!:s
pozdrav

Molim vas ODMAH odite kod doktora!

Ja nisam jako ucestalo imala grceve (potkoljenica). Kad bi se pojavili stala bih na prednji dio stopala (podigla petu) nekoliko puta, dok ne bi prosli. S pilulom nemam iskustva.

Sve najbolje.

biba01
28.05.2007., 14:07
Mislim da cete se sloziti da smo svi prilicno umorni sto zbog MS-a, sto od borbe protov MS-a i da nema smisla da nam neko lijepi pljuske i na forumu. Moja reakcija bi bila nakon onakvog podmetanja Dobrom nikako nije mogla biti drukcija. Vidite sto se sad radi s jos jednim novim clanom! Mislim da je i vama jasno da to nece prestati.

Sve najbolje.

pa ovo se totalno može katalogizirati u teoriju urote!!! i huškanja... Ja ne znam da li samo ja na ovaj način shvaćam ove postove ili što? sada mi ništa nije jasno. Vi ste prvi puta uletili na ovaj post sa ne baš lijepim riječima, bez obzira da li ih zaslužujemo(pojedinci) ili ne, da li određene osobe podmeću dobrom ili ne, i nakon 5 ili 6 postova možete odmah zaključiti da se sprema urota protiv ne znam koga zbog ne znam čega....

biba01
28.05.2007., 14:12
ako sada i ovo pogrešno kažem, neka mi se ne zamjeri. Kako ste i prije napomenuli da si određeni pojedinci na ovom postu zbog ms dopuštaju svašta, a bome ni vi ne ostajete kratki

Ropf Haldor
28.05.2007., 14:18
Što se tiče smrtonosnosti aspartama, ostajem pri tome, jer prvo moram naglasiti da je ovdje riječ o otrovu koji ubija štakore, a i bio je slučaj smrti u tvornici: Umro je Jim Krossic http://www.wnho.net/cardiomyopathyfromaspartame.htm od aspartamske prašine jer nije nosio odijelo i masku. (kako sam to doznao, pročitao sam u knjizi od Elaine za njega i napisao njegovo ime i prezime na www.google.com

Oprostite, što sam možda prema nekome previše intenzivno banuo s prethodnim komentarima, ali ovdje se radi o smrtonosnom otrovu!!!

Treba li ga se konzumirati malo, ili u puno?

Bez velikih reakcija na ovo pitanje, trebalo bi se okrenuti prirodnoj hrani, voću i povrću, i ignorirati veliki broj industrijskih proizvoda - to je moje mišljenje, to nije nikakav revolucijski pokret, svi E-ovi, aspartami, acesulfami, ciklamati, itd. to sve više šteti nego koristi, a učinjenica je da u Coca Coli napicima ima rekordan broj svih tih bojila, industrijskih zaslađivača svega i svačega...

Zašto bi se trebao kupovati sumnjivi industrijski proizvod kad se mogu umjesto njega mogu kupiti obične jabuke na štandu? :cool:

bee bee
28.05.2007., 14:23
Mislim da cete se sloziti da smo svi prilicno umorni sto zbog MS-a, sto od borbe protov MS-a i da nema smisla da nam neko lijepi pljuske i na forumu. Moja reakcija bi bila nakon onakvog podmetanja Dobrom nikako nije mogla biti drukcija. Vidite sto se sad radi s jos jednim novim clanom! Mislim da je i vama jasno da to nece prestati.

Sve najbolje.

a ja mislim da ste vi jako osobno shvatili neke riječi...mene su na početku ignorirali, i kaj..netko je odgovorio na moj post netko je rekao bravo a bio je jedan kaj mi je digao živac sa nekim svojim "prodikama" i šta ja znam s čim..pametovanjem,nazvala bih u tom trenu to svakak..ali nisam se osjećala kao da me tjeraju ili kao da je to bilo osobna neka stvar zbog koje bih trebala misliti kako netko ima nešto protiv mene...
imamo izbor...povući se ili ne. mislim da ne,bezveze, zakaj bih pobjegla!? ali opet, mislim da je glupo vrijeđati i naći se uvrijeđen bezveze.. život je sam po sebi strašan,ako tako želimo..moj je meni izazov!! pa tako iljudi sa kojima ovak ili onak komuniciram.
nemojte se ljutiti,ali ja vam želim samo ukazati da ste dobrodošla...samo dajte priliku!!
lijep vam pozdrav..

myrnna
28.05.2007., 14:33
[QUOTE=Ropf Haldor;8692975]

Oprostite, što sam možda prema nekome previše intenzivno banuo s prethodnim komentarima, ali ovdje se radi o smrtonosnom otrovu!!!

Treba li ga se konzumirati malo, ili u puno?

Bez velikih reakcija na ovo pitanje, trebalo bi se okrenuti prirodnoj hrani, voću i povrću, i ignorirati veliki broj industrijskih proizvoda - to je moje mišljenje, to nije nikakav revolucijski pokret, svi E-ovi, aspartami, acesulfami, ciklamati, itd. to sve više šteti nego koristi, a učinjenica je da u Coca Coli napicima ima rekordan broj svih tih bojila, industrijskih zaslađivača svega i svačega...

da, ropf, trebalo bi se okrenuti prirodi i izabrati recimo steviu umjesto aspartama i umjetnih zasladjivaca. kad smo kod coca cole i umjetnih zasladjivaca, ovdje su upravo otkrili (sj. amerika) da jedna kava sa mlijekom i secerom (tzv. double-double, odnosno dupli secer/duplo mlijeko) koju serviraju u lancima kao sto su starbucks ima energetsku vrijednost kompletnog rucka koji se sastoji od mesa, juhe i priloga. u casi obicne coca cole su u prosjeku tri zlicice secera pa si ti misli.

ja sam nedavno otkrila ocat koji se zove umeboshi a napravljen je od japanskih sljiva. ima jako dobar okus a moze se kupiti u ducanima zdrave hrane. kapne se u salatu, juhu ili bilo koju drugu hranu. svakodnevnim koristenjem otklanja umor, malaksalost i cisti organizam. meni je super. japanci ga koriste vec 2000 godina. u svakom slucaju bolje cak i ocat od jabuka iz kucne radinosti nego kupovna kemija.

bee bee
28.05.2007., 14:35
Zašto bi se trebao kupovati sumnjivi industrijski proizvod kad se mogu umjesto njega mogu kupiti obične jabuke na štandu? :cool:[/QUOTE]

hm....obične....!? špricane sa svim i svačim...mislim da je danas bitno jesti u umjerenim količinama, a ne birati..pa sve je umjetno i zagađeno i kaj ja znam na koji način napravljeno da izgleda tak kak izgleda i da je fino tak kak je....jelda!?

elena1
28.05.2007., 14:37
Hvala M4rtina na odgovoru,MS su mi tek otkrili,a imam 39 god.Ali osjetila sam je prije par godina.Puno sreće!:top:

M4rtina
28.05.2007., 14:43
pa ovo se totalno može katalogizirati u teoriju urote!!! i huškanja... Ja ne znam da li samo ja na ovaj način shvaćam ove postove ili što? sada mi ništa nije jasno. Vi ste prvi puta uletili na ovaj post sa ne baš lijepim riječima, bez obzira da li ih zaslužujemo(pojedinci) ili ne, da li određene osobe podmeću dobrom ili ne, i nakon 5 ili 6 postova možete odmah zaključiti da se sprema urota protiv ne znam koga zbog ne znam čega....

Nije to urota, to je neodgojenost i zloca. Ja sam vrlo koncentrirano procitala sve (ne samo 5-6) podmetacke postove s ovog foruma i znam o jasno mi je o cemu je rijec.

Mabel
28.05.2007., 14:48
malo sam nervozna danas
desna nožica je odlučila da više nije sastavni dio tijela
pa sam tako malo lepršala, malo letila i na kraju sletila u svom velikom i ravnom hodniku
izgledam kao dalmatiner upjegano :zubo:
i sad sam srdit, pa me neke stvari smetaju koje inače ne bi
sorry :tuzni:

polly ti si super, moj komentar se nije odnosio na tebe.:kiss:

M4rtina
28.05.2007., 14:52
a ja mislim da ste vi jako osobno shvatili neke riječi...,ali ja vam želim samo ukazati da ste dobrodošla...samo dajte priliku!!
lijep vam pozdrav..

Nema tu nista osobno. Stvar je principa. Srdita jesam ali iz principijelnih razloga. Rastjerivati najbolje ljude s foruma je vrlo ruzna stvar.Bilo lijepo da se takvi sami pociste. Ali znam da nece.

Hvala vam lijepa, bolje vas nasla.

M4rtina
28.05.2007., 14:56
ako sada i ovo pogrešno kažem, neka mi se ne zamjeri. Kako ste i prije napomenuli da si određeni pojedinci na ovom postu zbog ms dopuštaju svašta, a bome ni vi ne ostajete kratki

Tocno. Ali vrlo selektivno, tj. samo prema njima i iz dobrih razloga, cime se oni ne mogu pohvaliti. Sram ih bilo.

Ropf Haldor
28.05.2007., 15:03
hm....obične....!? špricane sa svim i svačim...mislim da je danas bitno jesti u umjerenim količinama, a ne birati..pa sve je umjetno i zagađeno i kaj ja znam na koji način napravljeno da izgleda tak kak izgleda i da je fino tak kak je....jelda!?[/QUOTE]

Slažem se. Pogotovo nije dobro upasti u dućan i bez pitanja i bilo kakve provjere kupovati sve što je očima najljepše, što opet ne znači da se ništa ne smije kupovati - Važna je procjena. A između ostalog stalno svima napominjem da čitaju etikete na proizvodima. (Da se mene pita ja bih radije kupio jabuke, nego voćne sokove od jabuka u ambalažama koje su dodatno kemijski obrađene)

Ono što je sve više u trendu je organski uzgojena hrna, koja je nažalost skupa.

Ovdje su neke razlike koje sam našao između organski uzgoje i tradicionalne hrane
http://www.mayoclinic.com/health/organic-food/NU00255

polly
28.05.2007., 15:32
Ono što je sve više u trendu je organski uzgojena hrna, koja je nažalost skupa.

Ovdje su neke razlike koje sam našao između organski uzgoje i tradicionalne hrane
http://www.mayoclinic.com/health/organic-food/NU00255

samo je kod nas vrlo teško razlučiti što je prirodno, a što "prirodno"

M4rtina
28.05.2007., 16:09
Hvala M4rtina na odgovoru,MS su mi tek otkrili,a imam 39 god.Ali osjetila sam je prije par godina.Puno sreće!:top:

Moze se dogoditi da vam se vise i ne pojavi, s obzirom da ste "prestari". Zato hitno na terapiju i drzim vam palceve.

Sve najbolje i bez oziljaka vam zelim.

shafali
28.05.2007., 20:28
pozdrav svima!
ma ja se samo pitam dali netko zna,oni koji se pikaju,zar stvarno depresija izvire iz tih interferona,jer meni dođe da.....,grozno mi je i neke fleke mi se javljaju po tijelu,kao masnice,jutarnje glavobolje....uf.grozno mi je,najrađe ponekad bih htio da mi duša izađe iz tijela.ovo mi je prestrašno.hoče li dugo ovako??
hvala na savjetima...

mislim da bi bilo dobro da o tome porazgovaraš sa svojim neurologom, s obzirom da depresiju navode kao jednu od mogućih nuspojava. Meni se dogodilo da sam, od kad sam na interferonu, psihički puno bolje (ne tvrdim da je to povezano, al se poklopilo), a sve je to vrlo individualno.
Što se tiče fleka imam ih na mjestim pikanja, treba im neko vrijeme da se povuku, u početku me to dosta plašilo, ali s vremenom prolaze pa sam odlučila ne pridavati im previše pažnje.
Želim ti snage i drži se

biba01
29.05.2007., 08:33
ma isto tako što se tiče pikanja, meni je prošlo več skoro 8 mjeseci i sve je ok, depresija me nije mučila niti sam se u bilo kojem obliku promjenila, mislim psihički. Tu i tamo sam malo plava, recimo jučer mi se desila situacija da sam valjda na nozi pogodila nešto pa mi je u roku od par sekundi sve poplavilo. Inače nemam problema. Ali, za bilo kakve nuspojave treba reći neurologu!

biba01
29.05.2007., 08:34
ja sam u početku davanja interferona zvala za svakakvu glupost. pa nije za zezat se...

bee bee
29.05.2007., 08:55
ja sam u početku davanja interferona zvala za svakakvu glupost. pa nije za zezat se...

....uz sve to, trebalo bi svakih 6 mjeseci uraditi jetrene probe...kontrolice radi..moja se jetrica drži dobro!!

biba01
29.05.2007., 10:26
....uz sve to, trebalo bi svakih 6 mjeseci uraditi jetrene probe...kontrolice radi..moja se jetrica drži dobro!!

da, ja sam u prvih 6 mjeseci uzimanja interferona obavila jetrene probe svaka 3 mjeseca, a sada nikako da odem...valjda je sve ok

myrnna
29.05.2007., 15:32
bok svima,
interesira me ima li itko od vas kognitivnih problema i posebno problema s pamcenjem. sto radite u vezi toga?

polly
29.05.2007., 15:43
posebno problema s pamcenjem. sto radite u vezi toga?

plačem nad sobom :zubo:

dobro, ne više iako je bilo i toga, zad se sprdam na vlastit račun, glavna sam si tema za zabavu :rofl:
najgore mi je kaj sam ja uvijek jako dobro pamtila i mogla više zahtjevnih stvari raditi paralelno
zadnjih 2-3 godine mi to baš ne uspjeva zadovoljavajuće
kad je šok malo prošao, počela sam gledat oko sebe i shvatila da u stvari imam prevelika očekivanja od sebe, da ima zdravih i podosta mlađih od mene koje puno teže pamte
jedan od mojih problema je i u tome da ja nikada i nizašto nisam radi zabilješke, nemam tu naviku
od lani imam tekicu, a mob i razni podsjetnici na netu su u igri
jedan od načina koji sam počela koristit da prevarim svoju zaboravljivost je slaganje pričica, da upamtim neki pojam složim priču oko njega
imaš više tih štoseva, dosta ti se spominju na stranicama za starije ljude pa proguglaj malo

samalis
29.05.2007., 16:44
bok svima,
interesira me ima li itko od vas kognitivnih problema i posebno problema s pamcenjem. sto radite u vezi toga?
Bilo je velikih problema s tim. Ali od prije nekoliko mjseci koristim lijek "Hofcomant" (nemoj me pitati što je to jer baš i ne znam), a lijek mi je propisan od neurologa. Situacija mi se je prilično poboljšala. Izgleda da lijek utiče i na jutarnji umor i na tremor. Jedino što znam jeste da lijek nije prirodan, tj. od biljnih supstanci i da se koristi i kod Alzheimer-a. Može se dobiti jedino na recept u kutijama od 30 ili 100 tableta.
A opet, možda je do psihe. Ili mi je interferon počeo djelovati što je malo vjerojatno.
Ali mislim da se svakako trebaš konsultirati s neurologom što i svima drugima toplo preporučam. Netjerajte svoje liječnike - neurologe da razgovaraju s vama!

myrnna
29.05.2007., 17:15
Bilo je velikih problema s tim. Ali od prije nekoliko mjseci koristim lijek "Hofcomant" (nemoj me pitati što je to jer baš i ne znam), a lijek mi je propisan od neurologa. Situacija mi se je prilično poboljšala. Izgleda da lijek utiče i na jutarnji umor i na tremor. Jedino što znam jeste da lijek nije prirodan, tj. od biljnih supstanci i da se koristi i kod Alzheimer-a. Može se dobiti jedino na recept u kutijama od 30 ili 100 tableta.
A opet, možda je do psihe. Ili mi je interferon počeo djelovati što je malo vjerojatno.
Ali mislim da se svakako trebaš konsultirati s neurologom što i svima drugima toplo preporučam. Netjerajte svoje liječnike - neurologe da razgovaraju s vama!

hvala, samalis. da li se hofcomant moze dobiti i u hrvatskoj?

inace bas sam citala da su amerikanci izdali upozorenje da kontrasti koji se koriste za MRI u nekim slucajevima izazivaju poremecaje funkcije bubrega i smrt kod osoba koje vec imaju bubrezne probleme. ako nekoga vise zanima, mogu poslati cijeli tekst na engleskom.

samalis
29.05.2007., 17:30
hvala, samalis. da li se hofcomant moze dobiti i u hrvatskoj?
Lijek "Hofcomant" proizvodi "Dr. Kolassa+Merz" GmbH, 1230 Beč (tako piše na kutiji). Ali molim te, prvo razgovaraj sa svojim neurologom! Meni jeste pomogao, ali isto tako postoji neki probni period od mjesec dana kada se kontrola vrši svako 5 dana (krv, urin, subjektivni osjećaj, EEG u 15 dana itd.). Nisam siguran, molim te provjeri i molim te da ne uzimaš ništa prije konsultacije sa liječnikom! Koliko sam ja razumio, lijek nije opasan ali ti ne znam objasniti mehanizam djelovanja (jedino da ti prepišem iz propratnog dokumenta koji dože u kutiji). Ne znam trgovca za Hrvatsku. Ja mislim da se može dobiti svugdje. Pored toga, ne smije se upravljati vozilima za vrijeme uzimanja lijeka, što meni i ne smeta ali mi nije ni jasno jer ne osjećam bilo što koje što bi moglo uticati na sposobnost vožnje kada bih vozio! Sve ovo je subjektivni osjećaj.

Malear
29.05.2007., 18:40
bok svima,
interesira me ima li itko od vas kognitivnih problema i posebno problema s pamcenjem. sto radite u vezi toga?

meni kao studentici to radi ogroman problem. ne mogu se skoncentrirati, krivo pisem rijeci, nekad se ne mogu sjetit slova pa zastanem.. a da ne pricam o tome kako sam pocela mijesati lijevo i desno (jaaako grezo dok ucim voznju-instruktor kaze "na raskrizju lijevo" a ja palim desni zmigavac i idem desno..). prije sam pamtila kao luda, donekle sam imala cak i fotografsko pamcenje, a sad se ne mogu sjetiti ni najobicnijh formula koje sam koristila tijekom 4.god. faksa, banalnih stvari. cak zaboravim i vlastiti broj telefona. da li je to sve zbog preopterecenosti ili bolesti-ne znam. al eto, pila sam enadu, napravila pauzu, al od sutra opet nastavljam. definitivno mi podize sposobnost razmisljanja i koncentraciju. sad pocinju ispiti i bit ce belaja, znam, ali eto, idem polako.;)
zanima me (cisto sto se tice klinicke manifestacije), da li na to nase sugavo pamcenje utjece ostecenje u odredenom dijelu mozga il sto?
pozdrav svima..
p.s. da li i vi spavate po cijele dane? ja se ne mogu odvojiti od kreveta..:s

ajant
29.05.2007., 20:46
a da ne pricam o tome kako sam pocela mijesati lijevo i desno (jaaako grezo dok ucim voznju-instruktor kaze "na raskrizju lijevo" a ja palim desni zmigavac i idem desno

Prije svega pozdrav svima, čitam od početka ali nikako da nešto napišem.

samo da se osvrnem na ovo što si napisala za lijevo/desno, ja mislim da je to sasvim normalno u toj situaciji, jer znam da se i meni događalo, a polagao sam prije 8-9 godina i nije bilo govora o bolesti.

Drago mi je da se malo stišalo jer čitanje ovih prepucavanja je bilo dosta stresno iskustvo. Vidim da su svi suglasni da se koristi ignore pa ajmo probat tako jer ono što nekoga živcira drugoga zanima pa nema potreebe da tjeramo ljude.

Meni je diag. Enc. diss. već skoro dvije godine i uglavnom imam problema sa očima (mutan vid i dvoslike) i to uglavnom kod fizičkog napora npr. sport pa se vrati u normalu kad malo sjednem i odmorim, dakle nisu baš konstantni. Osim toga manji problemi sa ravnotežom (zanemarivi) , lagani trnci u lijevoj podlaktici (prošle godine i povremeno u zadnje vrijeme), te trnci u nogama kod umora (neispavanosti), kad sam čitav dan na nogama.
Vezano uz ovo sto je malear rekla, nekad tražim riječ dok govorim (treba mi koja sekunda) i imam problema sa kratkotrajnom memorijom, moram zapisati sto trebam izračunati,provjeriti u proračunu ili pogledati npr. na internetu jer inače zaboravim pa mi treba malo dok se prisjetim.

myrnna
29.05.2007., 21:14
[QUOTE=Malear;8711240]meni kao studentici to radi ogroman problem. ne mogu se skoncentrirati, krivo pisem rijeci, nekad se ne mogu sjetit slova pa zastanem..

pa kako onda uspijes poloziti ispite? kako se uspijes skoncentrirati i kako si rasporedis vrijeme? da li itko od tvojih profesora zna da imas MS i da li ti izlaze u susret?

Ropf Haldor
29.05.2007., 21:44
Slažem se. To sam i ja napisala u ranijem postu. Ljudi koji ne pročitaju linkove ili ih samo letimično pogledaju - unaprijed ih odbacuju. Ako nešto ne razumiješ, ne moraš po tom pljuvati. Ljudi, pročitajte linkove prije nego nekoga proglasite neznalicom!

Što se tiče aspartama, pisali smo već ali mislim da nije na odmet napomenuti jer mnogi ljudi NE ZNAJU koliko je štetan ili zaborave, a nalazi se u gotovo svemu - od skoro svakih žvaka do pića i ne znam gdje sve ne.

Nadam se da ovo što se ovdje događa u posljednje vrijeme neće ubuduće obeshrabriti dobronamjerne ljude da postaju informacije koje bi mogle pomoći (stručne, laičke... nebitno), jer mislim da su korisne. (Bar meni, i hvala im za to.)

Pozdrav svima!

U slučaju da nekoga interesira:

http://www.sunsentpress.com/aspartameDisease.html
(četvrti odlomak, koji počinje: Every physician probably... - procitajte ga do kraja molim Vas)

M4rtina
29.05.2007., 23:22
zanima me (cisto sto se tice klinicke manifestacije), da li na to nase sugavo pamcenje utjece ostecenje u odredenom dijelu mozga il sto?
pozdrav svima..
p.s. da li i vi spavate po cijele dane? ja se ne mogu odvojiti od kreveta..:s

Ja imam problema s kvalitetom sna i to djelomicno rjesavam vitaminom B, uz paracetamol ako imam groznicu. Poboljsava i kognitivne funkcije.

myrnna
30.05.2007., 05:19
zanima me (cisto sto se tice klinicke manifestacije), da li na to nase sugavo pamcenje utjece ostecenje u odredenom dijelu mozga il sto?
pozdrav svima..


upravo sam procitala da se problemi u pamcenju pojavljuju zbog lezija/ostecenja na frontalnoj strani mozga. medjutim doticna klinicka psihologica tvrdi da smetnje pamcenja uzrokuju i stres, slabost i zamor koji su karakteristicni za MS.

bee bee
30.05.2007., 07:42
bok svima,
interesira me ima li itko od vas kognitivnih problema i posebno problema s pamcenjem. sto radite u vezi toga?

..svi su već sve napisali..problemi sa pamćenjem,prisjećanjem,koncentracijom...dvije stvari radit istovremeno-nema šanse..postoje različite metode kojima sam se naučila služiti da si olakšam..pišem podsjetnike,hrpu informacija se ne trudim zapamtiti, gledam da uvijek budem naspavana...uspjela sam završiti faks, moram reć da je tada najnapornije bilo na planu kognitivnih funkcija...užas..ala sam se nablamirala...al kad uspiješ sam sebe tak prihvatiti i cijeloj sebi se samo nasmijati, tada bu sve ok i nećeš u velikoj mjeri tome pridavati pažnju..
a kaj se tiče nekih vitamina i "zdravlja iz prirode", ponekad pijem ginko,redovito C vitamin, i često papam med...
nije to nikaj strašno, na kraju kad nekaj zaboravim, onda se vadim na taj svoj problem..to pali kod ljudi koji me poznaju,naravno!!

samalis
30.05.2007., 07:59
Ja imam problema s kvalitetom sna i to djelomicno rjesavam vitaminom B, uz paracetamol ako imam groznicu. Poboljsava i kognitivne funkcije.
To sam i ja primjetio, ali na žalost tek prije nekoliko mjeseci. Paracetamol mi djeluje bolje nego Sanval, barem na kvalitet sna kako i kažeš.
Svi tražimo neke nove lijekove, a nekada stari i "uobičajeni" lijekovi pomažu znatno bolje.

Ropf Haldor
30.05.2007., 08:49
Jedna zanimljiva web adresa između ostalog i o uzrocima multipla skleroze:

http://www.healthenlightenment.com/nutrition-for-multiple-sclerosis.shtml
(od eksitotoksina je uz aspartam naveden i MSG - natrijev glutamat)

Pozdrav svima

myrnna
30.05.2007., 15:19
To sam i ja primjetio, ali na žalost tek prije nekoliko mjeseci. Paracetamol mi djeluje bolje nego Sanval, barem na kvalitet sna kako i kažeš.
Svi tražimo neke nove lijekove, a nekada stari i "uobičajeni" lijekovi pomažu znatno bolje.


samalis, nemoj sanval, stavili su ga na crnu listu lijekova. ima ozbiljne nuspojave, cak i na ljudima u komatoznom stanju.

Malear
30.05.2007., 16:56
samalis, nemoj sanval, stavili su ga na crnu listu lijekova. ima ozbiljne nuspojave, cak i na ljudima u komatoznom stanju.

e ucim jednu stranicu sat vremena. dekoncentrirana sam. na ispitu nemam pojma sto me prof.pita. samo jedan prof.zna za bolestinu kad sam donijela ispricnicu za vjezbe.
a sto se tice sanvala, zana i ostale ekipe..prosle godine sam patila od nesanice 10 mjeseci. zan nije pomagao, a od sanvala sam imala strasne dvoslike i poremecenu ravnotezu pa me bilo strah i prestala sam ga uzimati..nakon drugog konzumiranja. a ionako mi nisu pomagali kad bih ih popila+misar. sopali su me svim i svacim,al san na oci nije htio. a u frontalnom dijelu imam tzv. hamartom a ne leziju (a to je kao dobrocudni tumor?-ne znam).
ajant, dobrodosao nam na forum. i meni je dijagnoza enc.diss.,kao likvor je bio ok pa se ne moze dati dg MS.
a sto se tice papirica..pred par mjeseci kupila sam onaj mali pluteni pano i vjesam sve zivo o njega, sve pisem, biljezim, prepun je papirica. to me spasi. nosim mali notes sa sobom i biljezim sve sto stignem.
samalis, probaj Natrasleep, biljni lijek, mozda ti pomogne. uzima se bez recepta.
danas sam nastavila sa Enadom, jupi jupi jeeej stvarno je od zlata!!!:s
2tbl ujutro i funkcioniram. eto, savjet iz prve ruke..

polly
30.05.2007., 19:34
ja od svih ti smirujućih ljekova, bilo za spavanje, grčeve, trnjenje, trešnju,.... ne pijem ništa
probala sam podosta toga, ali svako me hiće u neko polu obamrlo stanje tipa mumurluka što me dodatno samo još više plaši i izbezumljuje
dovoljno sam zbunjena, nekoncentrirana, fufljava, bezvoljna,... što već i sama po sebi



danas sam nastavila sa Enadom, jupi jupi jeeej stvarno je od zlata!!!:s
2tbl ujutro i funkcioniram. eto, savjet iz prve ruke..

meni je isto super
izgleda da sam našla zlatnu kombinaciju za sebe
svako jutro 2 enade, 2 neurobiona, 2 calcium citrata i 2 omege+b vitamini od doppel herza
na tome sam nekih 2 mjeseca i pol i puno, puno se bolje osjećam nego prije
sva trnjenja, treskavice, grčevi (ti su daleko manji, ali su i dalje prisutni), problemi s vidom,... su tu i dalje, ali imam više energije, više volje, više radne sposobnosti, bolje pamćenje,... jako sam zadovoljna

čak i podosta bolje spavam, sklepam i po 2 sata bez buđenja što mi godinama nije uspijevalo

RAMIJANA
31.05.2007., 13:34
bok, evo mene prvi puta. Službeno nemam dijagnozu MS, ali me doktorica jučer zvala da dođem u bolnicu kako bih mogla primati interferon. Čitala sam jučer i danas ovaj forum (naravno, ne sve), ali nigdje ne vidim da li je to normalno da odmah počnem primati terapiju (do sada sam imala samo jedan napad, u 4. mjesecu gubitak vida na lijevo oko, sada je ok), rekla je 2 godine a šta nakon toga?, da li se to plaća, jel mogu birati lijek ili samo ono što mi oni propišu....
Imam brdo pitanja pa ako mi netko može pomoći barem sada na početku sa takvim detaljima. Hvala i bok

myrnna
31.05.2007., 14:07
bok, evo mene prvi puta. Službeno nemam dijagnozu MS, ali me doktorica jučer zvala da dođem u bolnicu kako bih mogla primati interferon. Čitala sam jučer i danas ovaj forum (naravno, ne sve), ali nigdje ne vidim da li je to normalno da odmah počnem primati terapiju (do sada sam imala samo jedan napad, u 4. mjesecu gubitak vida na lijevo oko, sada je ok), rekla je 2 godine a šta nakon toga?, da li se to plaća, jel mogu birati lijek ili samo ono što mi oni propišu....
Imam brdo pitanja pa ako mi netko može pomoći barem sada na početku sa takvim detaljima. Hvala i bok

u svijetu se preporucava uzimanje terapije ODMAH jer se time smanjuju buduca ostecenja cak i do 40%

biba01
31.05.2007., 14:15
ramijana, budi sretna što ti tako brzo daju interferon. Ali, nešto mi nije jasno kažeš da službeno nemaš MS pa kako ti onda mogu dati interferon?

bee bee
31.05.2007., 14:18
bok, evo mene prvi puta. Službeno nemam dijagnozu MS, ali me doktorica jučer zvala da dođem u bolnicu kako bih mogla primati interferon. Čitala sam jučer i danas ovaj forum (naravno, ne sve), ali nigdje ne vidim da li je to normalno da odmah počnem primati terapiju (do sada sam imala samo jedan napad, u 4. mjesecu gubitak vida na lijevo oko, sada je ok), rekla je 2 godine a šta nakon toga?, da li se to plaća, jel mogu birati lijek ili samo ono što mi oni propišu....
Imam brdo pitanja pa ako mi netko može pomoći barem sada na početku sa takvim detaljima. Hvala i bok



..dobrodošla!!!
kak ne bi bilo normalno..dobro je da si dobro i da su te uvrstili na listu primatelja lijeka. Koliko znam lijek ne možeš birat, više se ne plaća jer je na listi lijekova....meni je isto rekla 2-3 godine,pa sam sada "malo" duže...ali neka te to ne obeshrabruje,pa nije to najgore..sad je glupo svakaj unaprijed govoriti o tom,treba ići redom..najbitnije je da je tvoje stanje dobro,a ovo drugo će dolaziti s vremenom. Interferon bi trebao pomoći........konkretno što god te zanima, ima tu još ljudi sa raznim iskustvima i vlastitim "bitkama i bitkicama".. samo hrabro!

Malear
31.05.2007., 14:44
bok, evo mene prvi puta. Službeno nemam dijagnozu MS, ali me doktorica jučer zvala da dođem u bolnicu kako bih mogla primati interferon. Čitala sam jučer i danas ovaj forum (naravno, ne sve), ali nigdje ne vidim da li je to normalno da odmah počnem primati terapiju (do sada sam imala samo jedan napad, u 4. mjesecu gubitak vida na lijevo oko, sada je ok), rekla je 2 godine a šta nakon toga?, da li se to plaća, jel mogu birati lijek ili samo ono što mi oni propišu....
Imam brdo pitanja pa ako mi netko može pomoći barem sada na početku sa takvim detaljima. Hvala i bok

dobrodosla!!
bas mi je cudno kako to odmah inzisitiraju na interferonu..meni nitko nista ne govori, istina, nisam se ni cula sa doktorom od pulsne terapije:p
jesi li i ti primila kortikosteroide?
ma bit ce ti to sve ok,kako kaze myrnna to je da ne bi doslo do veceg ostecenja. mislim da ce ti oni propisati lijek, sumnjam da se to bira. a kakav ti je MR, likvor, EP? bas me zanima.. ni ja nemam dg MS nego enc.diss.
pozdrav!

RAMIJANA
31.05.2007., 15:00
nakon što sam izgubila vid primala sam MEDROL 3 dana infuziju 1000 mg, onda par dana injekcije i par dana tablete. Napravila sam MR i tamo pišu brojne lezije i nekakva atrofija. Likvor su mi vadili prije cca 2 tjedna i rekli su da ću nakon 3 tjedna dobiti nalaze na kućnu adresu i sa njima otpusno pismo u kojem će pisati kada da se javim neurologu. Međutim, jučer su me zvali i rekli mi to. Pretpostavljam po tome da je to loše. Ja se fakat osjećam OK i nisam sigurna da sam prije imala nekakvih problema (osim ponekad struja u ruci, ali ne znam je li to to)

myrnna
31.05.2007., 15:17
dobrodosla!!
bas mi je cudno kako to odmah inzisitiraju na interferonu..meni nitko nista ne govori, istina, nisam se ni cula sa doktorom od pulsne terapije:p
jesi li i ti primila kortikosteroide?
ma bit ce ti to sve ok,kako kaze myrnna to je da ne bi doslo do veceg ostecenja. mislim da ce ti oni propisati lijek, sumnjam da se to bira. a kakav ti je MR, likvor, EP? bas me zanima.. ni ja nemam dg MS nego enc.diss.
pozdrav!

obicno svi imaju taj enc. diss.
u kojoj si bolnici ramijana?

Malear
31.05.2007., 15:21
nakon što sam izgubila vid primala sam MEDROL 3 dana infuziju 1000 mg, onda par dana injekcije i par dana tablete. Napravila sam MR i tamo pišu brojne lezije i nekakva atrofija. Likvor su mi vadili prije cca 2 tjedna i rekli su da ću nakon 3 tjedna dobiti nalaze na kućnu adresu i sa njima otpusno pismo u kojem će pisati kada da se javim neurologu. Međutim, jučer su me zvali i rekli mi to. Pretpostavljam po tome da je to loše. Ja se fakat osjećam OK i nisam sigurna da sam prije imala nekakvih problema (osim ponekad struja u ruci, ali ne znam je li to to)

uuu boli li te glava od punkcije?
da, struja u ruci je cest simptom..(ruka noga itd.)
jesi li bila na Rebru?

RAMIJANA
01.06.2007., 07:37
da, na Rebru sam. Glava me bolila 5 dana. A šta je to enc. diss?

Mabel
01.06.2007., 09:27
da, na Rebru sam. Glava me bolila 5 dana. A šta je to enc. diss?

pozdrav RAMIJANA, bilo bi korisno da pročitaš sve postove jer ćeš tako naći odgovore na puno pitanja koja si sada postavljaš, kod koje si doc na Rebru?

RAMIJANA
01.06.2007., 11:58
pozdrav RAMIJANA, bilo bi korisno da pročitaš sve postove jer ćeš tako naći odgovore na puno pitanja koja si sada postavljaš, kod koje si doc na Rebru?


Bok, kod Brinarice sam (barem me ona pregledala dok sam ležala na očnoj i naručila me na punkciju likvora)
Inače, već sam dosta postova pročitala ali me već boli glava od tolike količine, a na objašnjene ove dijagnoze nisam naišla do sada a malo sam nestrpljiva.

myrnna
01.06.2007., 15:24
Bok, kod Brinarice sam (barem me ona pregledala dok sam ležala na očnoj i naručila me na punkciju likvora)
Inače, već sam dosta postova pročitala ali me već boli glava od tolike količine, a na objašnjene ove dijagnoze nisam naišla do sada a malo sam nestrpljiva.


bok Ramijana. Obicno svi na pocetku dobiju dijagnozu enc. diss. zato sto treba vremena da se pokaze da pacijent u biti ima MS i jer je razgranicenje izmedju razlicitih pojava demijelinizacije ponekad tesko. Enc. diss je samo generalni naziv za demijelinizacijske bolesti medju koje spada i MS. To je i moja sestra dobila u prvoj dijagnozi a kasnije su to promijenili na MS. Ja se u tvom slucaju ne bih osobito zabrinjavala. Dobila si interferon na vrijeme sto znaci da si jos uvijek u pocetnom stadiju.

Malear
01.06.2007., 18:37
Bok, kod Brinarice sam (barem me ona pregledala dok sam ležala na očnoj i naručila me na punkciju likvora)
Inače, već sam dosta postova pročitala ali me već boli glava od tolike količine, a na objašnjene ove dijagnoze nisam naišla do sada a malo sam nestrpljiva.

reci sto te tocno zanima i pokusat cemo dati odgovore na tvoja pitanja.

Malear
02.06.2007., 18:59
a sto je ovo, nema nikoga?

ryan5
02.06.2007., 21:18
Da nisu svi u Dubrovniku na ovom seminaru?!Baš sam očekivala nekakvu raspravu oko matičnih stanica...

ryan5
02.06.2007., 21:44
Da li mi na kraju smijemo jesti soju ili ne?Čini mi se da Swankova ne zabranjuje soju,ili?

M4rtina
03.06.2007., 04:59
Službeno nemam dijagnozu MS, ali me doktorica jučer zvala da dođem u bolnicu kako bih mogla primati interferon. Čitala sam jučer i danas ovaj forum (naravno, ne sve), ali nigdje ne vidim da li je to normalno da odmah počnem primati terapiju (do sada sam imala samo jedan napad, u 4. mjesecu gubitak vida na lijevo oko, sada je ok), rekla je 2 godine a šta nakon toga?, da li se to plaća, jel mogu birati lijek ili samo ono što mi oni propišu....


Ramijani:
Bok Ramijana i dobrodosli. Budite sretni sto imate dobru doktoricu koja vas je odmah stavila na terapiju. IMATE MS, lezije su tu, prva pulsna je za koju ste primili je za MS, a to sto se sad dobro osjecate je samo sretna ali na zalost ne trajna okolnost. Slusajte doktoricu i disciplinirano idite na terapiju.

Htjela bih podijeliti iskustvo uzimanja PRVE doze lijeka ENKORTEN (petak, 1. lipnja). Svi simptomi su mi se smanjili za 70% posto vec nakon par sati aplikacije. Jos ne mogu vjerovati. Nakon godinu i pol nemam ukocen vrat niti nepodnosljivu napetost u gornjem dijelu trbuha. Inkontinencija mi je jako smanjena. Cudo!!!! Jedina nuspojava bila je suhoca sluznice usta (i prije aplikacije bila sam zedna a inace uzimam puno tekucine) koja je prestala kad sam se napila. Nevjerojatno. Sutra (ponedjeljak, 4. lipnja) dobivam drugu dozu. Nastavit cu vas izvjestavati o svemu. Sva pitanja dobrodosla.

Sve najbolje i bez oziljaka vam zelim.

Tornado
03.06.2007., 09:51
Ramijani:
Htjela bih podijeliti iskustvo uzimanja PRVE doze lijeka ENKORTEN (petak, 1. lipnja). Svi simptomi su mi se smanjili za 70% posto vec nakon par sati aplikacije. Jos ne mogu vjerovati. Nakon godinu i pol nemam ukocen vrat niti nepodnosljivu napetost u gornjem dijelu trbuha. Inkontinencija mi je jako smanjena. Cudo!!!! Jedina nuspojava bila je suhoca sluznice usta (i prije aplikacije bila sam zedna a inace uzimam puno tekucine) koja je prestala kad sam se napila. Nevjerojatno. Sutra (ponedjeljak, 4. lipnja) dobivam drugu dozu. Nastavit cu vas izvjestavati o svemu. Sva pitanja dobrodosla...


Bok Martina,
vidio sam da si namjeravala početi s Enkortenom. Sad kad si krenula s terapijom, reci nam kako si došla do lijeka (privatno si ga kupila ili si dio nekog testiranja ili...), kolika je doza koju uzimaš, kojim načinom ga uzimaš, koliko lijek košta, kako ga nabavljaš, koliko ga se dugo treba uzimati (cijeli život ili u kurama unutar nekog perioda, ...).

Ono što je pisao Dobri u vezi Enkortena, a prema tvojem osjećaju je sve ispalo istinito. I činilo se da su interferonski lijekovi napad na posljedicu a ne na uzrok, a još nuspojave...

Javljaj nam se s iskustvima.

Pozdrav,

Sklerozica
03.06.2007., 12:14
M4rtina, pozdrav.
Pre svega, hvala na lepim vestima i nadam se da ćeš tako i nastaviti. Moram priznati da sam pomalo skeptik kada su razni "lekovi" za MS u pitanju. Za sada se uzdam jedino u ovaj Enkorten. Da li je Dobri "kriv" za to ili ne, više se ne mogu setiti, ali me raduje i daje mi nadu kada čujem da pomaže. Ja bih te zamolio, da nam u detalje daš opis tvog stanja pre početka uzimanja Enkortena i sada u toku uzimanja. Vidim da si nešto navela, ali iz nekog razloga ja bih još informacija. Nadam se da to nije problem.
Drugo, spominješ da imaš i poznanike koji ga koriste, znaju li oni za ovaj forum i ovu temu? Da li su spremni i oni da podele svoja iskustva? Mislim da mnogi od nas imaju tolika pitanja ili sumnje, koje drže u sebi, pa malo šira komunikacija sa Vama koji već koristite Enkorten, ne bi bila na odmet.

Pozdrav :top:

myrnna
03.06.2007., 15:26
Bok Martina,

Drago mi je sto ti se stanje toliko popravilo i nadam se da ce poboljsanje biti trajno!
Obavezno nam reci kako doci do lijeka, odnosno koga pitati u slucaju interesa za terapiju Enkortenom, te koliko kosta.
I nemoj zaboraviti da nas uredno izvjestavas o napretku :)

Malear
03.06.2007., 20:11
ajme super, martina. nadam se da ces ici samo u bolje. drzim fige, molim Boga.. izvjestavaj nas o svemu!!:kiss:

RAMIJANA
04.06.2007., 07:50
bok Ramijana. Obicno svi na pocetku dobiju dijagnozu enc. diss. zato sto treba vremena da se pokaze da pacijent u biti ima MS i jer je razgranicenje izmedju razlicitih pojava demijelinizacije ponekad tesko. Enc. diss je samo generalni naziv za demijelinizacijske bolesti medju koje spada i MS. To je i moja sestra dobila u prvoj dijagnozi a kasnije su to promijenili na MS. Ja se u tvom slucaju ne bih osobito zabrinjavala. Dobila si interferon na vrijeme sto znaci da si jos uvijek u pocetnom stadiju.


Bok, hvala na informacijama. Nadam se da je doista ovo početak bolesti, tj. da će Interferon doista smanjiti progresiju bolesti. Uvijek postoji onaj ali, a to je kod mene strah zbog agresivnosti ovog lijeka i upitnost koliko će mi doista pomoći a koliko odmoći. Naravno, pristat ću na terapiju ali se nadam da će ispitivanja dovesti do nekog drugog lijeka koji nema toliko negativnih nuspojava. I još jedno pitanje, da li ću ja moći ići na posao (uredski posao) i da li ću moći voziti auto? Pretpostavljam da su nuspojave individualne, ali me čisto informativno zanima da si znam koliko toliko isplanirati život.

CASSIE
04.06.2007., 09:14
Moći ćeš normalno raditi, ja primam betaferon sada već 6 mjeseci i mogla sam normalno raditi, samo si injekcije daj popodne ili navečer, imat ćeš male temperature (recimo ja ih nisam imala uopće), lagane simptome gripe, ali zbilja nije ništa strašno i ujutro si ko nov. Ja isto radim u uredu i sve sam normalno obavljala, nije bilo problema, a i tebi želim to isto. Pusa svima.

RAMIJANA
04.06.2007., 09:41
Moći ćeš normalno raditi, ja primam betaferon sada već 6 mjeseci i mogla sam normalno raditi, samo si injekcije daj popodne ili navečer, imat ćeš male temperature (recimo ja ih nisam imala uopće), lagane simptome gripe, ali zbilja nije ništa strašno i ujutro si ko nov. Ja isto radim u uredu i sve sam normalno obavljala, nije bilo problema, a i tebi želim to isto. Pusa svima.

Super, puno ti hvala.

elena1
04.06.2007., 11:59
Sretna sam zbo tebe M4rtina:kiss:

M4rtina
04.06.2007., 15:48
reci nam kako si došla do lijeka (privatno si ga kupila ili si dio nekog testiranja ili...),

Ovako: lijek je jos uvijek u 3 (finalnoj) fazi klinickog ispitivanja ali je registriran za multiplu sklerozu u BiH, sto je po svim svjetskim pravilima struke jer se pokazao nevjerojatno ucinkovit i BEZ ikakvih nuspojava. Nisam dio nikakvog testiranja niti imam nekakvu vezu. Nasla sam sajt Farmacije Tuzla, nazvala i tamo su proslijedili moj poziv osobi koja radi na ispitivanju. Ona mi je u tren oka uredila pregled na klinici u Sarajevu i prvu aplikaciju lijeka. Strasno ljubazan narod. Nemam rijeci.


1. kolika je doza koju uzimaš,

2. kojim načinom ga uzimaš,

3. koliko lijek košta,

4. kako ga nabavljaš,

5. koliko ga se dugo treba uzimati (cijeli život ili u kurama unutar nekog perioda, ...).

Za one koji nisu pratili postove Dobrog, radi se o koncentraciji neuropeptida, koje inace proizvodi ljudski organizam sto je objasnjenje da lijek nema nuspojava.
1. Uzimam 12 g tri puta tjedno

2. injekcijom subkutano (mala tanka iglica).

3. Lijek kosta previse: 2400 eura tromjesecna doza. Sad slijedi borba da mi to nadoknadi moje zdravstveno (ne zivim u Hrvatskoj).

4. Nakon pregleda lijecnica je nazvala jednu ljekarnu u Sarajevu i tamo sam ga isla kupiti. Moram natrag na kontrolu za tri mjeseca pa cu opet vjerojatno kupiti paket za tri mjeseca u istoj ljekarni.

5.Lijecnica kaze da lijek vise-manje odradi svoje tijekom prva tri mjeseca, tj. sva poboljsanja uglavnom nastanu u tom razdoblju. Naravno da postoji period odrzavanja, on traje 1 do 2 god. A ako ga treba uzimati i cijeli zivot - nema nuspojava pa nije greda.

Ono što je pisao Dobri u vezi Enkortena, a prema tvojem osjećaju je sve ispalo istinito. I činilo se da su interferonski lijekovi napad na posljedicu a ne na uzrok, a još nuspojave...

Interferonski lijekovi rade na potpuno drukcijem principu. Ovdje se radi o nadoknadjivanju nasih vlastitih neuropeptida koje nas imuni sustav sam unistava kod MS-a. Ne sjecam se je li to Dobri ikad ovako rekao ali je to rekla lijecnica (sa svim potrebnim titulama) neurolog koja sudjeluje u ispitivanju lijeka i koja je mene pregledala. Ipak, ovo nije direktan napad na uzrok, nego samo direktno ispravljanje stete koju imuni sustav pocini.

Nadam se da sam iscrpno odgovorila na tvoja pitanja. Ako te jos nesto zanima, a ja mogu odgovoriti, samo pitaj.

Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
04.06.2007., 16:16
Za sada se uzdam jedino u ovaj Enkorten. Da li je Dobri "kriv" za to ili ne, više se ne mogu setiti, ali me raduje i daje mi nadu kada čujem da pomaže.

Hvala sto vas raduje a da pomaze jedino vam mogu reci da mozete biti sigurni da ovaj put ne gajite lazne nade.

Ja bih te zamolio, da nam u detalje daš opis tvog stanja pre početka uzimanja Enkortena i sada u toku uzimanja. Vidim da si nešto navela, ali iz nekog razloga ja bih još informacija. Nadam se da to nije problem.

Ja sam sekundarni progresivac koji je imao prvi sub 1997. Moj EDSS skor je 4, mozak ispresaran lezijama ko u prici. Deklamiram dok govorim, imam povremene probleme s hodanjem (nikad nisam bila u kolicima), lijeva strana tijela mi je promjenljivo bila parezicna, desna isto ali manje, osjecala sam nepodnosljivu napetost u gornjem dijelu trbuha, vid na desno oko mi je ostecen jos od prvog suba (nije se skroz povratio nakon pulsne), hiprsenzitivna na bol, boljeli su me i zubi koje nemam vec trideset godina, gubitak osjecaja dodira i trnci u cijeloj lijevoj strani tijela, jaka bol kao od povrsinskih opekotina, standardne MS glavobolje koje nikad ne prestaju, stalna groznica, mrtvi umor vec deset godina, izrazito nekvalitetan san, inkontinencija stolice i mokrace vec godinu dana, ukocen vrat vec vise od pola godine...uh ima toga puno.
Svi simptomi su se smanjili za 70%. Jutros sam cula mirise koje nisam mogla cuti vec dulje vrijeme, cega nisam bila ni svjesna. Danas sam primila drugu dozu. Zaboravila sam napomenuti da imam 1000% vise energije. Slicim si na sebe od prije MS-a.
Jos informacija nije problem, samo biste trebali postaviti konkretna pitanja. Odgovorit cu vrlo rado, ako budem znala.

Drugo, spominješ da imaš i poznanike koji ga koriste, znaju li oni za ovaj forum i ovu temu? Da li su spremni i oni da podele svoja iskustva?

Moja poznanica na zalost jos ne moze tipkati. Na slovenskom sajtu za multiplu sklerozu sam saznala da Dobri uzima Enkorten i vec hoda bez pumpice i njegova prijateljica (koja ima skor 6,5) isto. Kakva steta sto covjek vise nije medju nama. Izgleda za sada imate samo mene, ako se jos netko ne pridruzi ili ako se jos netko od vas ne odluci Enkorten.

Puno pozdrava i bez oziljaka.

M4rtina
04.06.2007., 16:18
Bok Martina,

Drago mi je sto ti se stanje toliko popravilo i nadam se da ce poboljsanje biti trajno!


Naljepsa hvala, volim i ja vas. Informacije koje trebate naci cete dva posta prije.

Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
04.06.2007., 16:22
ajme super, martina. nadam se da ces ici samo u bolje. drzim fige, molim Boga.. izvjestavaj nas o svemu!!:kiss:

Obavezno. Ma sve vas volim.

M4rtina
04.06.2007., 16:22
Sretna sam zbo tebe M4rtina:kiss:

Pusa i tebi i bez oziljaka.

Malear
04.06.2007., 17:45
Jutros sam cula mirise koje nisam mogla cuti vec dulje vrijeme, cega nisam bila ni svjesna. .

ova me je recenica rasplakala. al doslovno! koliko malo treba da covjek bude sretan, a koliko mu dugo treba da shvati da je biti zdrav najveci blagoslov i sreca.
ja vjerujem u taj lijek i vjerujem da ce Vam pomoci! pratim pozorno svaki Vas post, i recite Dobrom da se vrati. i da ga pozdravljam i saljem :kiss:
a neka on na ignore stavi one koji mu idu na zivce svojim primjedbama:p

veeeliki pozdrav!

bee bee
05.06.2007., 07:23
[Htjela bih podijeliti iskustvo uzimanja PRVE doze lijeka ENKORTEN (petak, 1. lipnja). Svi simptomi su mi se smanjili za 70% posto vec nakon par sati aplikacije. Jos ne mogu vjerovati. Nakon godinu i pol nemam ukocen vrat niti nepodnosljivu napetost u gornjem dijelu trbuha. Inkontinencija mi je jako smanjena. Cudo!!!! Jedina nuspojava bila je suhoca sluznice usta (i prije aplikacije bila sam zedna a inace uzimam puno tekucine) koja je prestala kad sam se napila. Nevjerojatno. Sutra (ponedjeljak, 4. lipnja) dobivam drugu dozu. Nastavit cu vas izvjestavati o svemu. Sva pitanja dobrodosla.

Sve najbolje i bez oziljaka vam zelim.[/QUOTE]

Pozdrav svima...najveći M4rtini... baš me raduje da se događa nešto takvo i da je netko upravo tu da sa nama podijeli svoje iskustvo i nadu...Želim vam da uspijete i da sve ide samo dobrim tokom. Tako mi se čini da ima šanse i za nas ostale...
Puno sreće!

biba01
05.06.2007., 08:55
samo da se pridružim dobrim željama i pozdravima!!!

M4rtina
05.06.2007., 09:28
Tako mi se čini da ima šanse i za nas ostale...


Sudeci po mojim iskustvima u to uopce ne trebate sumnjati.

Kako vec spomenuh, jucer, 4. lipnja primila sam drugu dozu od 12 mg. Opis poboljsanja simptoma slijedi.

Evo jutros vidim u zrcalu da mi lice nije vise "neispeglano" tj. u grcu, a vec godinama zbog toga zbjegavam sva zrcala, samo protrcim na brzinu kraj njih.

Inace pusim (to mi je jedino donosilo nekakvo olaksanje nepodnosljive napetosti i odmah POMOGLO kad bi tesko disala, moja lijecnica se, naravno, krizala) i nedavno su poceli ozbiljni problemi s disanjem. Morali su me sedirati kao bih mogla napraviti MR snimanje jer sam se uspanicarila (ona masina u koju su me stavili bila je nehumano uska). Na putu u Sarajevo vozila sam se u nekom malom klaustrofobicnom avionu - panika, jedva sam nasla one puhalice i otvorila ih, bilo me strah da ce mi zakazati pluca. Tada i prije su me boljeli vrskovi plucnih krila, prsni kos bio mi je nekoliko brojeva premali.
Znate kako se danas gleda na pusenje i pusace - kao na crnog vraga, a uglavnom je i tretman koji slijedi slican inkvizicijskom. I lijecnica u Sarajevu mi je rekla da problemi s disanjem najvjerojatnije nisu od MS-a vec od pusenja, sto se meni ipak nije cinilo. Od jutros me vrskovi ne bole i imam zraka ko u prici. (Inace mi je roentgen pluca uvijek bio cist.) Pusiti nisam jos prestala ali cu odmah cim budem mogla. Naravno da ne promicem pusenje, samo sam htjela opisati ucinak lijeka a da ne kratim, tj. da kazem cijelu istinu. Molim vas, nikad nemojte poceti pusiti.

Proslu sam noc odspavala k'o bebica, u komadu. Naravno, bez pilula za spavanje (nikad ih nisam ni uzimala).

Inkontinencija stolice bitno smanjena. Prije je bilo panika da da dotrcim do zahoda na vrijeme (cesto i nisam bila dovoljno brza) a sad polako odsecem i cak moram malo gurnuti da izidje van.

Nisam debela ali sam prije godinu i pol dobila mali trbuh. Vjerojatno je negdje stradala i peristaltika. Sad mi je trbuh ravan kao i prije. Nevjerojatno. Spremam se i natrag u gym.

Eto, javljam se s novim cudima nakon sljedece aplikacije.

Sve najbolje i bez oziljaka vam zelim.

M4rtina
05.06.2007., 10:35
Pozdrav svima...najveći M4rtini...

samo da se pridružim dobrim željama i pozdravima!!!

Hvala sto se radujete sa mnom. Sve vas volim.

biba01
05.06.2007., 14:28
jel'netko zna da li ovi u dubrovniku došli do nekakvih zaključaka ili ne? Bilo je nešto sitno na dnevniku u subotu o dr. Shimonu Slavin i to je to...

biba01
05.06.2007., 14:33
nešto je sitno rekao o matičnim stanicama i to je to....

elena1
05.06.2007., 16:35
M4rtina šta znači EDSS,bio je na jednoj kontoli nakon šta sam odležala u bolnici 15 dana 2.0 onda nakon dva mjeseca tj.sada 1.5 i šta znači dg:G35,dali je to samo oznaka MS?

jozefo
05.06.2007., 19:33
Hvala sto se radujete sa mnom. Sve vas volim.
BRAVO:top:

LP

P.S.Pozdrav iz SLO

ryan5
05.06.2007., 20:31
jel'netko zna da li ovi u dubrovniku došli do nekakvih zaključaka ili ne? Bilo je nešto sitno na dnevniku u subotu o dr. Shimonu Slavin i to je to...

Gledala sam prilog u dnevniku,a očito nitko s ovog foruma ne zna...

ryan5
05.06.2007., 20:38
Hvala sto se radujete sa mnom. Sve vas volim.

Naravno da se pridružujem ekipi koja je sretna zbog tebe,a valjda i zbog sviju nas,bez lažne skromnosti!
Čekala sam cijelo vrijeme konkretne,svakodnevne primjere o enkortenu, ovaj tvoj primjer zvuči nevjerojatno.

M4rtina
05.06.2007., 22:41
M4rtina šta znači EDSS,bio je na jednoj kontoli nakon šta sam odležala u bolnici 15 dana 2.0 onda nakon dva mjeseca tj.sada 1.5 i šta znači dg:G35,dali je to samo oznaka MS?

EDSS skala - skala invaliditeta kojom se invaliditet oboljelih od MS boduje od 0 za uredan neurološki status, do 10 kad nastupa smrt bolesnika.

EDSS - Expanded Disability Status Scale http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html

0-4.5 pokretni bolesnici (bez pomagala), >4.5 kretanje ne vise od 300 m bez odmora, uz pomoc pomagala i nepokretni (pogledajte gornju poveznicu pa se nadjite).

Ne znam sto znaci sifra G35. Ja to nemam, mozda zato sto mi dijagnoza nije postavljena u Hrvatskoj.

Sve najbolje i jos nizi skor.

M4rtina
05.06.2007., 23:26
..ovaj tvoj primjer zvuči nevjerojatno.

Hvala vam ryan. I meni samoj zvuci i izgleda nevjerojatno.

Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
05.06.2007., 23:27
BRAVO:top:

LP

P.S.Pozdrav iz SLO

I vama pozdrav.

shafali
05.06.2007., 23:38
i šta znači dg:G35,dali je to samo oznaka MS?

G35 je šifra za multiplu sklerozu prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti i srodnih zdravstvenih problema

elena1
06.06.2007., 07:20
Hvala M4rtina!I tebi sve najbolje.

elena1
06.06.2007., 07:23
Hvala shafali.Sretno!

Dobri
06.06.2007., 11:12
ova me je recenica rasplakala. al doslovno! koliko malo treba da covjek bude sretan, a koliko mu dugo treba da shvati da je biti zdrav najveci blagoslov i sreca.
ja vjerujem u taj lijek i vjerujem da ce Vam pomoci! pratim pozorno svaki Vas post, i recite Dobrom da se vrati. i da ga pozdravljam i saljem :kiss:
a neka on na ignore stavi one koji mu idu na zivce svojim primjedbama:p

veeeliki pozdrav!
Baš ste me emotivno uzdrmali !!!
Mora sam se javit na sugestiju nekoliko prijatelja sa foruma HENDI DRUSTVO ka i prijatelja sa ovog foruma di sam bia aktivan. M4rtina i Malear, fala na pozivu-evo me !:kiss:
Istina, nastojat ću otvoriti temu kroničnih opstrukcija disanja (KOD) to mi je bliže.:)
Jednostavno ne stižem a moguće da neće biti interesa.:rolleyes:
Naravno da ću i vas pratiti i izvješćivati o novim mogućnostima, ali to će obzirom na poboljšanja koja ima moja prijateljica moći ona sama a ka šta vidim i M4rtina (ako dozvolite Martina) je iznenađujuće u napretku. Tu želim nešto istaći.
Ovakav brz oporavak (popravljanje nekih problema) kod Martine je posljedica antiinflamatornog djelovanja prve komponente lijeka koja je neočekivano brzo kod Martine, zaustavila migraciju upalnih stanica u područja upale koja su postojala ili naravno još postoje, ali kako terapija odmiče, akutno stanje upale će stalno biti u degresiji i Martina u poboljšanju.:s
To sam slično ali sporije ima i ja sa ostrukcijom disanja.
Ovako vidna poboljšanja kod Martine dodatno stvaraju i “placebo efekt”, ŠTA JE I LOGIČNO. No to nije takodje loše, bitan je kvalitet života a on je kod Martine u ZNATNOM poboljšanju.:)
Ono šta još nije nastupilo (rano je), ka vidljiv process (a šta je i logično) jeste imunomodulacija, ona će trajati (dokazano 3-6 miseci ili čak godinu), ali će kod nekih pacijenta sa višim EDSS, biti produžena na dvije pa i više (to još nije dokazano – koliko dugo).To triba završiti druga komponenta lijeka koja ima tu funkciju i zadatak.:top:
Sporije će ići kod onih pacijenata kod kojih su neurodegenerativni procesi uznapredovali (na žalost).
Ovaj drugi dio procesa je bitniji za dugoročnu prognozu i trajna rješenja.Nadam se iskreno da će kod Martine to korelirati sa početnim dobrim efektima ,to od srca želim a realno je i očekivati.:)
Tu ima još nešto važno (supstitucija neuropeptida koje je doktorica spomenula Martini)- to stoji, ali o tome drugom prilikom.
Javit ću i o cijenama (dok definitivno provjerim), ali one opadaju nakon 3 miseca za trećinu (dva x tjedno) a nakon 6 miseci za 2 trećine (održavanje od 1 doze tjedno ostale misece u godini).
Ja koristim 6 mg. a ne 12 mg zato mi terapija ima duplo nižu cijenu od Martine i moje prijateljice sa MS koja je dobila isto 12 mg.
To je očito vezano za ocijenu liečnika specijaliste u svakom konkretnom slučaju.Zato je uvedeno pravilo na klinici obveznog kliničkog neurološkog ili za astmu pulmološkog pregleda.
Javit ću vam i nova saznanja o matičnim stanicama , u Dubrovniku je bia i jedan “case report”, ali i o tome ću kasnije.
Do skorog javljanja:)

biba01
06.06.2007., 12:18
dobri, baš sam neki dan baš pitala za kongres u dubrovniku jer sam na dnevniku vidjela kratku reportažu, pa kad ti se bude dalo stavi link....

elena1
06.06.2007., 12:53
Dobri drago mi je da si se vratio bilo mi je jako,jako zanimljivo čitati tvoje postove i žao kad si nas napustio.:kiss:

M4rtina
06.06.2007., 13:34
Baš ste me emotivno uzdrmali !!!
Mora sam se javit na sugestiju nekoliko prijatelja sa foruma HENDI DRUSTVO ka i prijatelja sa ovog foruma di sam bia aktivan. M4rtina i Malear, fala na pozivu-evo me

Nismo jedine, tu je i dragona1 i jos jedan clan cijeg se nicka ne mogu sjetiti a nemam vremena pretrazivati postove. Nadam se da ce mi oprostiti.

Martina ili M4rtina, svejedno. Cetvorka mi je uspomena na moju hackersku proslost.

Sve najbolje i bez oziljaka/pumpica.

myrnna
06.06.2007., 16:59
meni je drago sto su se stvari vratile u normalu i nadam se da se "slucaj Dobri" vise nece ponoviti. Isto tako mi je drago da se Martinino stanje popravlja i da je donijela dobru vijest (pa mozda cak i "placebo") za sve nas. Na spomen enkortena dvoje neurologa s kojima je moja obitelj komunicirala samo se posprdno nasmijalo. "bosanski proizvod." medjutim, vidim da se vijesti sire pa "bosanski proizvod" spominju cak i po britanskim i americkim listama.

Malear
07.06.2007., 11:13
Baš ste me emotivno uzdrmali !!!


Dobri, vraaatio si see!!! :jumping:
gust je bio opet citati tvoj post!:kiss: moramo to proslavit:zivili:
eto,samo sam se htjela javit,danas nisam bas ok. raspolozenje mi je katastrofalno:zmaj:
pozdrav svima!

White lady
07.06.2007., 11:25
Na spomen enkortena dvoje neurologa s kojima je moja obitelj komunicirala samo se posprdno nasmijalo. "bosanski proizvod."


Sigurna sam da su "vrlo stručni". :top: (Kod nas bi ih odmah pitali: " 'Đe si ti iš'o u školu?" :cool: - tolika je to pamet)

Već ih vidim kako postavljaju dijagnozu:

bacaju grah i gledaju u karte...

samalis
07.06.2007., 12:04
Enkorten:

Jedina ugovorna kuća za prodaju lijeka Enkorten "stranim državljanima" jeste apoteka "Remedia", ul. Kranjčevićeva - Marin Dvor, Sarajevo.

Cijena jednostruke doze za tri mjeseca - 12 mg iznosi oko 1.200,00 EUR bez PDV ("stranim državljanima" se vrši povrat plaćenog PDV-a na prelasku granice). Apoteka "Remedia" može izdati lijek jedino uz recept potpisan od strane Neurološke klinike a oni utvrđuju potrebnu dozu. Ova jednostruka doza od 12 mg je za osobe sa "nekim srednjim poteškoćama (>4,5 i <8)". Kod progresivnih, teških oblika MS-a koristi se dvostruka doza. Ukoliko namjeravate probati lijek ne dolazite dok ne zakažete prijem i pregled s jedno od 4 neurologa koji propisuju taj lijek.

samalis
07.06.2007., 12:11
P.S.
Pregled liječnika - specijaliste: cca. EUR 60 ukoliko se ne budu zahtijevale dodatne pretrage ali svo četvoro liječnika se iskreno trudi da maximalno minimizira potencijalne troškove za oboljele!

M4rtina
07.06.2007., 14:07
Sigurna sam da su "vrlo stručni".

Ma to vam je arogancija u kombinaciji s neznanjem i profesionalnom neinformiranoscu. Hrvatska ili anglosaksinska, svejedno. Ja vise i ne slusam lijecnike (i sire) koji se tako postavljaju. Odem kod svoje lijecnice i kazem da mi se ne svidja lijecnik i odem drugom, a o lijecenju ja uvijek imam zadnju, uz pomoc informacija koje skupim od pametnih i normalnih ljudi iz struke, prijatelja, poznanika ili preko interneta.

Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
07.06.2007., 14:27
P.S.
Pregled liječnika - specijaliste: cca. EUR 60 ukoliko se ne budu zahtijevale dodatne pretrage ali svo četvoro liječnika se iskreno trudi da maximalno minimizira potencijalne troškove za oboljele!

Ma super su. Ja nemam rijeci. Pravi primjer kakav lijecnik treba biti. Za mene je kostalo 22 konvertibilne marke. Bila sam donijela sve svoje nalaze i MR snimak (ne stariji od mjesec dana) na CD-ROM-u pa mi je lijecnica napravila samo klasican neuroloski pregled + troskovi prve aplikacije lijeka.

Dobri je spominjao da cijena ovisi o ljecniku specijalistu. Uz sav respekt koji imam prema Dobrom, ako se ne radi o nekakvim specijalnim popustima koje doticni mozda ima kod proizvodjaca, ova varijanta mi se cini u najmanju ruku tesko ostvariva za obicne smrtnike.

Poslije trece aplikacije imala sam malu mucninu u zeludcu (mozda je bila tu i ranije ali je nisam osjecala zbog MS-a, pojma nemam). Uglavnom, to je proslo za 5 minuta i poslije mi se jako spavalo pa sam otpilila jedno 3-4 sata ko bebica i probudila se s osjecajem da mogu micati planine. S vremena na vrijeme malo zijevnem ali nema onog mrtvog umora pa mogu nastaviti raditi tekuce poslove. Nocni odmor i dalje u komadu i refreshing. Uzivam.

Malear, mozda mogu nesto pomoci savjetom ako mi kazete kakve su vam smetnje koje osjecate. Volim vas bez ostatka, cuvajte se.


Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
07.06.2007., 15:10
Enkorten:

Jedina ugovorna kuća za prodaju lijeka Enkorten "stranim državljanima" jeste apoteka "Remedia", ul. Kranjčevićeva - Marin Dvor, Sarajevo.

Cijena jednostruke doze za tri mjeseca - 12 mg iznosi oko 1.200,00 EUR bez PDV ("stranim državljanima" se vrši povrat plaćenog PDV-a na prelasku granice).

Ovdje nesto ne stima. Ja primam 12 mg to zovu dvostruka doza jer je lijek pakiran u bocicama od po 6 mg. Tih 12 mg primam tri puta tjedno. Kupila sam kolicinu za tri mjeseca i platila 2400 eura. (ukupno 72 bocice - 432 mg lijeka)

Dobri prima jednostruku dozu: 6 mg triputa tjedno tijekom tri mjeseca i njega kosta 1200 eura. (ukupno 36 bocica - 216 mg lijeka)

Ocito nesto ne stima u vasoj racunici?!?! Budite ljubazni i provjerite jos jednom.

Povrat PDV-a: u ljekarni vam daju ispunjene formulare za carinu. Na carini vam to postambiljaju i to vi sami morate faksirati ljekarni. Dotle sam dosla. Pojama nemam kako vam se to poslije vrati na racun (koji vas traze prilikom popunjavanja) i tko to vrati.

Sve najbolje i bez oziljaka.

Dobri
07.06.2007., 18:11
Ma to vam je arogancija u kombinaciji s neznanjem i profesionalnom neinformiranoscu. Hrvatska ili anglosaksinska, svejedno. Ja vise i ne slusam lijecnike (i sire) koji se tako postavljaju. Odem kod svoje lijecnice i kazem da mi se ne svidja lijecnik i odem drugom, a o lijecenju ja uvijek imam zadnju, uz pomoc informacija koje skupim od pametnih i normalnih ljudi iz struke, prijatelja, poznanika ili preko interneta.

Sve najbolje i bez oziljaka.
Ma ne triba obraćati pozornost na sve, ljudi ka ljudi.Martina pises da si kod trece aplikacije osjetila blagu mučninu u želucu. Napominjem ti da želudac ne smije biti prazan (na tašte), moraš nešto izist prije nego apliciraš Enkorten.Ja primam jednostruku dozu to si u pravu (6 mg.). Takođe ponekad osjetim blagu mučninu ali tada popij par gutljaja vode i to je sve.Isto tako dozu iz frižidera (fiziološku otopinu od 2ml. zagrij rukom do temparature tijela-temporiraj 2-3 min. u ruci) te nakon toga rastvaraj bočice. Naime triba izbjeći da otopljeni Enkorten apliciraš onako hladan iz friza, čisto iz logičnih razloga.Ako ništa drugo ostavi dozu za aplikaciju na sobnoj temparaturi pola ure prije aplikacije.
Ja koji put osjetim nazalnu kongestiju (kihnem 1 do 2 puta) po aplikaciji i nakon toga imam olakšano disanje do daske.
E, da i meni se koji pu prispava, a nakon toga sam ka nov.Dogadja se ono šta organizmu u tom momentu triba i to je to.Neki put ćeš osjetiti topli val kroz noge ruke i vrat. To zna trajati par minuta, vrlo je ugodno i jednostavno prija a moguće da kod svakoga nije isto, što se često dogadja.
Još nešto oko cijene, moja terpaija je duplo jeftinija zato šta imam duplo manje bočica (Martina je dobro zaključila- primam 6 mg a ne 12mg.) (ne uzimam duple doze- nisu mi propisane).Drugo šta je važno,meni je dr. Žutic reka da ce nakon tri miseca (meni je to uskoro), NAREDNA TRI miseca ići doziranje 2 x tjedno a to je za trećinu manje nego sada.A kada prodju i ta tri miseca da ću ostatak godine primati samo 1x tjedno.Time zaključujem da se cijena terapije vremenom smanjuje u konačnici -samo na jednu trećinu STARTNE vrijednosti terapije.Naravno da to ovisi o stanju pacijenta i napretka u liječenju.Ja se nadam da ću biti u toj kategoriji,najviše zbog napretka u liječenju.:)

biba 01, skužaj šta ti nasam napisa link (vanka sam kod prijatelja izvan Hrvatske).
Nisi puno propustila,čini mi se iako nisam sve vidia.Ali javit ću, znam gospodina kome je intervencija presađivanja stanic uradjena u USA prije 6 miseci.Njega više uvjeravaju da je MS zaustavljena nego šta se on tako osjeća, iako ima realnih pokazatelja da je to tako.No možda treba proći malo više vremena vidit ćemo.:s
Stojte mi dobro,:top:

Smiren
07.06.2007., 21:07
Evo mene. Pozdravljam vas sve i drago mi je da je bar nekima bolje. Naime, evo nešto šta sam čuo, iako nemogu pouzdano potvrditi. Već sam negdje napisao da sam u svakodnevnom kontaktu s oboljelima i tako ima par njih koji su bili uključeni u probna testiranja enkortena. Nemojte me uzet zdravo za gotovo, ali koliko ja znam, svi su se žalili na probleme sa živcima. Pri tome mislim na "kratak fitilj", teška depresivna stanja, psihička oboljenja. Zna li netko nešto o tome, ili griješim?

Dobri
07.06.2007., 21:52
Evo mene. Pozdravljam vas sve i drago mi je da je bar nekima bolje. Naime, evo nešto šta sam čuo, iako nemogu pouzdano potvrditi. Već sam negdje napisao da sam u svakodnevnom kontaktu s oboljelima i tako ima par njih koji su bili uključeni u probna testiranja enkortena. Nemojte me uzet zdravo za gotovo, ali koliko ja znam, svi su se žalili na probleme sa živcima. Pri tome mislim na "kratak fitilj", teška depresivna stanja, psihička oboljenja. Zna li netko nešto o tome, ili griješim?

Griješiš i to sasvim sigurno, to se odnosi na one koji su bili uključeni na interforone raznih tipova, ali najviše beta.Zasigurno si blago rečeno neinformiran. To izvješće postoji i za jedno i za drugo.
Svi pacijenti uključeni u istraživanje Enkortenom,na kraju istraživanja su pored provedenih mjerenja MRI i bio-kemije (ka objektivnih pokazatelja),napisali svoje subjektvne impresije.
Prije nego šta sam prihvatia terapiju Enkortenom, zamolia sam preko prijatelja da mi se opišu te impresije od strane neurologa i pulmologa koji su učestvovali u istraživanju.Nitko od njih nije naveo to o čemu govoriš, nego upravo suprotno.
Naime, Enkorten stvara dojam psihičke stabilnosti i optimizma uz izostanak bilo kakve tjeskobe ili problema sa živcima.Ja ga koristim i znam što govorim.
Pročitaj reakcije Barbare na MS forumu Slovenije, sada M4rtine itd.To nema veze sa onim o čemu ti govoriš ili" pokušavaš reći".
Stanje koje si opisa, više odgovara nekim efektima interferona (neću navoditi kojih u komercijalnim nazivima) da nikome ne nanosim štetu.
Uostalom u BiH, ka i u Hrvatskoj se provodi i mjerenje terapije interferonom.U BiH je uključeno oko 50 pacijenata i to o čemu govoriš odnosi se na njih.
Kažeš da si negdi napisa da si u si u svakodnevnom kontaktu sa oboljelima, pa tako i nekima koji su bili uključeni u testiranja Enkortenom.
Imaš ukupno 3 posta na ovom forumu i nigdje nisi napisa "da si u kontaktu sa nekim oboljelim", pa tako i par njih na testiranju Enkortenom.Imena ispitanika su tajnog karaktera i vode se po šiframa istraživanja svugdje, ali zato nije tajna iz kojih su gradova.
Ako je to točno, iz kojih su gradova ti o kojima govoriš.Brzo ćemo znati da li "griješiš", jer to nije tajna.
Mislim da "mišaš" Enkorten i terapije interferonima, a razlika je i u strukturi i u efektima značajna.
U konačnici, najmeritornije mogu govoriti oni koji nešto koriste, a ne oni koji su nešto "čuli".

Adio:top:

M4rtina
07.06.2007., 21:55
... svi su se žalili na probleme sa živcima. Pri tome mislim na "kratak fitilj", teška depresivna stanja, psihička oboljenja. Zna li netko nešto o tome, ili griješim?

Kao da opisujete moje stanje PRIJE uzimanja Enkortena. Meni su sva takva stanja PRESTALA vec nakon PRVE aplikacije lijeka. Doduse, ja sam tek primila trecu dozu (od 36 planiranih). Nastavit cu vas izvjestavati po ovom pitanju.

Dobri je vec pri kraju prve tromjesecne faze uzimanja lijeka. Mozda bi nam on o ovome mogao dati kvalitetniju informaciju, kako iz vlastitog iskustva tako i s farmakoloskog aspekta.

Sve najbolje i bez oziljaka.

Smiren
07.06.2007., 22:38
A čemu tako oštar ton Dobri?

dragona1
08.06.2007., 08:57
meni je drago sto su se stvari vratile u normalu i nadam se da se "slucaj Dobri" vise nece ponoviti. Isto tako mi je drago da se Martinino stanje popravlja i da je donijela dobru vijest (pa mozda cak i "placebo") za sve nas. Na spomen enkortena dvoje neurologa s kojima je moja obitelj komunicirala samo se posprdno nasmijalo. "bosanski proizvod." medjutim, vidim da se vijesti sire pa "bosanski proizvod" spominju cak i po britanskim i americkim listama.

Vezano za naše neurologe,u drugom mjesecu na predavanju dr.Bošnjak o MS na pitanje što kaže o Enkortenu žena mrtva hladna kaže"to je kortikosteroid", na što joj ja kažem da nije nego kombinacija peptida. Jedan mladić je donio dosta literature o Enkortenu, pa je u međuvremenu možda i pročitala o čemu se radi. Uglavnom ono što nam se odgađa pred nosom na 200tinjak km, naši vrli dr. ili ne znaju ili omalovažavaju, ali zato je puno bliže i efikasnije putovati na kongrese i tzv.stručna putovanja npr. u Kanadu (11.mj/2006.), gdje sigurno neće čuti ništa o Enkortenu. Ne znam koliko znate o farmaceutskoj industriji i njihovim milodarima liječnicima i apotekarima(naravno ne samo u Hrvatskoj). Npr. plaćaju se boravci od Kube, Balija, Amerike, Kariba, da ne nabrajam, mislim da nema atraktivne turističke destinacije gdje malo bolji apotekar ili dr.specijalist koji je zadužen za guranje lijeka u upotrebu nije bio.:flop:

M4rtina
08.06.2007., 09:53
Vezano za naše neurologe,u drugom mjesecu na predavanju dr.Bošnjak o MS na pitanje što kaže o Enkortenu žena mrtva hladna kaže"to je kortikosteroid", na što joj ja kažem da nije nego kombinacija peptida...

Na bocici pise:

1 bocica liofilizata (praska) sadrzi:

1-5 Adrenorphin 5 mg (u obliku acetata)
alfa 1-13 Corticotropin 1 mg (u obliku acetata)

(otapalo je fizioloska.)

Ovo "alfa 1-13..." JEST kortikosteroid:

What is corticotropin? (Back to top)
CORTICOTROPIN (Acthar®) is a hormone that occurs naturally in the body. Corticotropin causes the adrenal gland to release cortisol. Corticotropin most often is used to test the function of the adrenal gland. Corticotropin can also reduce inflammation in various other conditions, but has largely been replaced by OTHER CORTICOSTEROIDS. Generic corticotropin injections are available.

https://www.drugdigest.org/DD/DVH/Uses/0,3915,7964%7CCorticotropin+Injection,00.html

Adrenorphin je, naravno, kombinacija peptida:

http://www.genscript.com/product_001/rec_peptide/code/RP10421/category/peptide/Adrenorphin.html

Sve najbolje i bez oziljaka.

Dobri
08.06.2007., 10:37
Vezano za naše neurologe,u drugom mjesecu na predavanju dr.Bošnjak o MS na pitanje što kaže o Enkortenu žena mrtva hladna kaže"to je kortikosteroid", na što joj ja kažem da nije nego kombinacija peptida. Jedan mladić je donio dosta literature o Enkortenu, pa je u međuvremenu možda i pročitala o čemu se radi. Uglavnom ono što nam se odgađa pred nosom na 200tinjak km, naši vrli dr. ili ne znaju ili omalovažavaju, ali zato je puno bliže i efikasnije putovati na kongrese i tzv.stručna putovanja npr. u Kanadu (11.mj/2006.), gdje sigurno neće čuti ništa o Enkortenu. Ne znam koliko znate o farmaceutskoj industriji i njihovim milodarima liječnicima i apotekarima(naravno ne samo u Hrvatskoj). Npr. plaćaju se boravci od Kube, Balija, Amerike, Kariba, da ne nabrajam, mislim da nema atraktivne turističke destinacije gdje malo bolji apotekar ili dr.specijalist koji je zadužen za guranje lijeka u upotrebu nije bio.:flop:
dragona1, u pravu si!Nevjerojatno je koliko su pojedini "stručnjaci" malo informirani o nuropeptidima a o tome ima nekoliko tisuća objavljeih radova. Nazvati u Enkorten koji je na bazi peptida kortikosteroidima je plod "neinformiranosti" ili pogrešne informacije.
Pa peptidi su na bazi aminokiselina a kortikosteroidi nisu i totalno si u pravu kada kažeš da pojedini troše vrime putujući po turističkim destinacijama a ništa ne donesu novo.Eto koju novost ili terapiju su donili sa tih svojih putešestvija, da to bude od koristi pacijentima.
Pa više je korisnih informacija donija ovaj forum nego neki od njih.
Ja zastupam tezu da u liječenju neuroloških oboljenja određene prednosti imaju neuropeptidi u odnosu na druge terapije i to je to.
Činjenica da na toj osnovi TRENUTNO kao rješenje egzistira jedino Enkorten, ne umanjuje moju tezu o potrebi i prednostima lijećenja nuroloških oboljenja neuroptidima koji imaju neuroprotektivno djelovanje.Iskreno, ako se pojavi na toj osnovi nešto još bolje u istoj endogenoj matrici (praktički bez nus pojava), jaću to takođe podržavati.
Takve preporuke uostalom daje i međunarodna unija za bazičnu i kliničku farmakologiju (IUPHAR)-da u istraživanjima nedostaju supstance sa nuroprotektivnim djelovanjem, to je ispravno navedeno i na web stanici proizvođača.Za sada na toj osnovi egzistira Enkorten, daj bože da uskoro bude toga još, bez obzira odakle je i kako se zove. Bitno je koliko riješava problem.
Moj primjer kaže da sam za nepuna 3 miseca odbacija dvi vrste pumpica za disanje i samo za svaki slučaj imam ventolin pri sebi.Ne znam dokle će ovaj pozitivan trend ići (bilo je i malih pogoršanja kod prehlade-logično), ali jedva čekam smanjenje terapija na 2x tjedno da vidim kako će biti.
U konačnici, ima više terapijskih teza i alternativa
(prehrana,interferoni,vitamini,kortikosteroidi, pomoćna ljekovita sredstva ,napitci raznih vrsta i evo sada najnovije su neuropeptidi).
U istraživanjima je masu toga i vidit ćemo.
Tu svatko za sebe može ponešto pronaći.Ja zastupam tezu da su neuropeptidi najbolji trenutni izbor, ako dokazuju da imaju neuroprotektivno djelovanje i poboljšanje kvaliteta života.
Bitno je samo da se razmjena iskustava i informacija obavlja argumentirano, i iz iskustva,tada će to svima biti od pomoći.
Mislim da Smiren u ovome može naći odgovor, nisam oštar u tonu, jednostavno trebaju nam argumenti i vlastita iskustva.
Stojte mi dobro:)

White lady
08.06.2007., 11:31
Pa više je korisnih informacija donija ovaj forum nego neki od njih.


Slažem se potpuno (barem meni) :top: .

Sve najbolje želim u nastavku terapije i Dobri-om, i M4rtini i svima ostalim (i na drugim terapijama).

Lijep pozdrav

:)

Dobri
08.06.2007., 11:36
Na bocici pise:

1 bocica liofilizata (praska) sadrzi:

1-5 Adrenorphin 5 mg (u obliku acetata)
alfa 1-13 Corticotropin 1 mg (u obliku acetata)

(otapalo je fizioloska.)

Ovo "alfa 1-13..." JEST kortikosteroid:

What is corticotropin? (Back to top)
CORTICOTROPIN (Acthar®) is a hormone that occurs naturally in the body. Corticotropin causes the adrenal gland to release cortisol. Corticotropin most often is used to test the function of the adrenal gland. Corticotropin can also reduce inflammation in various other conditions, but has largely been replaced by OTHER CORTICOSTEROIDS. Generic corticotropin injections are available.

https://www.drugdigest.org/DD/DVH/Uses/0,3915,7964%7CCorticotropin+Injection,00.html

Adrenorphin je, naravno, kombinacija peptida:

http://www.genscript.com/product_001/rec_peptide/code/RP10421/category/peptide/Adrenorphin.html

Sve najbolje i bez oziljaka.
-------------------------------------------------
-------------------------------------------------
Martina, uvik sam izbjegava koristiti struku do daske jer je to suhoparno i teško za čitanje običnim ljudima koji nisu od struke.
Kako oboje koristimo iste supstance i cijenim tvoje napore
OVAJ PU ĆU TO IPAK MORATI POJASNITI :
-ACTH 1-13 ili COTICOTROPIN, NIJE KORIKOSTEROID.
Corticotropin causes the adrenal gland to release cortisol.

Corticotropin regulira produkciju kortikosteroida.
http://www.vivo.colostate.edu/hbooks/pathphys/endocrine/hypopit/acth.html
Ujedno on sam nije kortikosteroid.
Corticotropin je peptid sastavljen od aminokiselina, kortikosteroid je ciklicna organska molekula.
Eto, nećemo više puno o struci, bolje da pišemo o iskustvima liječenja.Ipak definitivno,Enkorten nije dizajniran niti sadrži kortikosteroide.
To je jedan od razloga zbog kojih nema nus pojava.

Lipi pozdravi :)

cocker
08.06.2007., 11:37
Lijepi pozdrav.Vratio sam se iz Var.toplica i naravno odmah prionio čitanju vaših postova.
I gle,opet spika o famoznom Enkortenu.To je OK.
Bez omalo važavanja bilo koga ja ću ga probat(ako),kad bude priznat kao lijek koji liječi MS u Europi ili u svijetu.
Za sada mogu pročitat informacije koje nam tako zdušno serviraju Dobri ili Martina ili Martina ILI Dobri ili...ma nije bitno.
Interesantno je da iskustva i argumente ,informacije ovdje razmjenjuju dvoje ljudi koji su na Enkortenu,ami ostali se divimo učinkovitošću Enkortena.
I naravno,moram nakon 15 g bolovanja od MSe biti u prvom busu za Sarajevo.
Da ne duljim.Kad bude priznat kao lijek za MSu i u drugim zemljama ondaće ga moja malenkost prihvatiti ,a dotada da dobro je biti informiran.Bok.

Dobri
08.06.2007., 12:00
Zaboravia sam upisat slovo "T" u KORIKOSTEROID, pa se ispravljam.

biba01
08.06.2007., 12:44
cocker, dobrodošao nazad! kako je bilo u toplicama?
e sad ovako, kažeš: Za sada mogu pročitat informacije koje nam tako zdušno serviraju Dobri ili Martina ili Martina ILI Dobri ili...ma nije bitno.
Interesantno je da iskustva i argumente ,informacije ovdje razmjenjuju dvoje ljudi koji su na Enkortenu,ami ostali se divimo učinkovitošću Enkortena.
kako još nije završila 3. faza testiranja (ako se ne varam) ja mislim da je ok dobiti informacije iz prve ruke a ne neka naklapanja sa neta, uostalom cijelu studiju imaš na netu, uguglaj farmacija tuzla, slažem se s tobom da treba proći još vremena: ali da su se iznsoile same činjenice sa neta onda bi prigovorio da nema saznanja iz prve ruke, itd...
vidiš da se još ljudi spore oko betaferona, pa ga na kraju svi više/manje uzimaju i nadaju se da će im pomoći. Ako su doista njihovi rezultati ispitivanja ovog lijeka u konačnici točni i pouzdani i ako je martini u toj mjeri pomogao (nadam se dugoročno), sve 5!!!

biba01
08.06.2007., 12:55
i ja sam u početku bila skeptična, još i jesam! jer treba proći još neko vrijeme, ali ako postoji nada zašto ne? a što se tiče priznavanja lijekova od strane europe i amerike, svako toliko pronađu i odobre lijek pa ga malo povuku, pa ga opet odobre...začarani krug, tu nema pravila. Nema uzimanja bilo kojeg lijeka bez nuspojava, odabereš manje zlo i to je to! pa i priča s matičnim stanicama, svi se nekako uzdamo u to, iako postoji mali milijun problema, počevši sa strane etičnosti pa do toga da te matične stanice počnu nekontrolirano rasti i stvaraju tumorske procese! J... ga! Jeste li gledali dr. House kad je bio onaj starac kojemu je trebalo srce ali ga nije dobio s obzirom na godine i to? Pa mu je dr. house implantirao srce od žene koja je imala, ako se ne varam, gonoreju! MANJE ZLO! Pa će malo liječiti to.

biba01
08.06.2007., 12:58
po mojim postovima bi se dalo zaključiti da samo navodim primjere s tv-a, da puno gledam tv. Samo navečer... Kako mi bolja polovica rano zaspi, onda moram gledati tv, ne mogu čitati...
jeste li skužili na dr. House da je više/manje svaka početna dijagnoza ms?

brugge
08.06.2007., 13:15
Pozdrav svima!

U zadnje vrijeme ovdje se pojavilo puno povoljnih informacija o liječenju Enkortenom. Iako sam tijekom godina pomalo izgubila vjeru u stvarnu efikasnost lijekova (ponekad mi MS više izgleda kao psihološki rat Ja protiv Ja), ovo što smo pročitali zvuči jako ohrabrujuće, čak i za nas u odmaklim fazama.

U svakom slučaju, informacije korisnika lijeka su dobrodošle, a svakako treba pogledati i po ostalim forumima. Kao što smo se dosta puta uvjerili, terapije ne djeluju na svakoga jednako.

Drago mi je što su M4rtina i Dobri imali takve, rekla bih, upravo spektakularne rezultate. Sretno i dalje.

Rado bih čula i kako se razvija neobična terapija muža od SunGottin.

Što god da pomaže, dobro je da pomaže.

M4rtina
08.06.2007., 15:07
-ACTH 1-13 ili COTICOTROPIN, NIJE KORIKOSTEROID.


Sorry, kunem se da vise necu bez temeljite provjere prenijeti ni JEDNU informaciju koju mi bubne ovaj moj mizerni neurolog. Hvala do neba Dobri. Ispricavam se svima.

Sve najbolje i bez oziljaka.

M4rtina
08.06.2007., 15:29
I naravno,moram nakon 15 g bolovanja od MSe biti u prvom busu za Sarajevo.


Ma ne morate. Ali ja bih ozbiljno razmislila o toj opciji s obzirom na ovaj broj od 15 godina. Iz principa opisujem samo vlastita iskustva. Iskustva ljudi koji koji dugo vremena sudjeluju u ispitivanju (smanjenju broja oziljaka) upravo su nevjerojatna.

Sve najbolje i bez oziljaka.

elena1
08.06.2007., 15:34
cocker kako je bilo u Var.toplicama,koliko si bio?Trebam ići nadam se uskoro prvi put 3 tjedna pa me zanima.

davorka
08.06.2007., 16:23
kakav je to lijek enkorten gdje se moze kupit kakva mu je cijena ?
Hvala!

cocker
08.06.2007., 18:49
Lijepi vam pozdrav.Ma,svakako da me vesele sve dobre stvari oko Enkortena i drago bi mi bilo da se taj lijek internacionalizira i da postane priznat i drugdje,a ne samo u BIH,gdje MSa doslovce hara(nažalost,stresovi nakon rata itd)
Svakako Brugge da nas ima još koji bi čuli nove inf.o terapiji muža SunGottin.
Inače što se tiče moje rehabilitacije u Var.toplicama ukratko bilo je lijepo,ali kratko.Sad sam high,ali znam iz iskustva da će to trajati mjesec ili 2.
Što se tiče terapija,one 5 komada su na neki način stereotipi u reh.nas oboljelih od MSe
To su:medicinska gimnastika ,ultra zvuk po Seltzeru,vježbe u bazenu.
Još su galvanizacija(noge,odnosno ruke i noge u kadicama uz naravno malo strujice) 2x tijedno
i dakle ručna ili hidro masaža koja je bila lani i svih godina 2x tijedno,a sada 1.Ako želiš 2x tijedno ovaj drugi put si moraš platiti(40 kn=15 min.)
Dakle HZZO nam je "apcigovao" ovu jednu masažu tijedno tj.ako je želiš moraš je platit.
Elena1 moja iskustva sa Var.toplicama su OK.Odlazim svake godine,rehabilitiram se,upoznajem nove ljude,nove sudbine i DA neću otkrit Ameriku ,ali nas oboljele najviše kuže naši supatnici (slićni simptomi itd)
Da,nije isto dali ideš u Terme ili u Minervu, ima razlike velike.Bok.

M4rtina
08.06.2007., 18:50
kakav je to lijek enkorten gdje se moze kupit kakva mu je cijena ?
Hvala!

Otidjite na 133 stranicu i potrazite moj prvi post, tamo cete naci pocetnu informaciju. O lijeku je iscrpno pisao Dobri, pa filtrirajte njegove postove.
Sajt Farmacije Tuzla, Enkorten: http://www.farmacija.co.ba/bos/enkorten.htm

Sve najbolje i bez oziljaka.

Malear
08.06.2007., 19:46
po mojim postovima bi se dalo zaključiti da samo navodim primjere s tv-a, da puno gledam tv. Samo navečer... Kako mi bolja polovica rano zaspi, onda moram gledati tv, ne mogu čitati...
jeste li skužili na dr. House da je više/manje svaka početna dijagnoza ms?

bibice, problemi sa spavanjem? i meni isto.. i ne propustam dr. housea! da da da, i ja sam skuzila da mu prvo na pamet padne MS kod novog pacijenta. ocito je postala toliko cesta..:eek:

m4rtina, kazete da Vas 4 podsjeca na hakerske dane? ee to bi mogla biti zanimljiva prica :D
mene muce grcevi u nogama, pijem Mg, pocela sam kalij al nista ne pomaze. za sada se malo smirilo al cim protegnem nogu, ili malo brze hodam--ode sve k vragu. bole me listovi, pa zbog toga ne spavam a to se odrazilo i na psihu zadnjih dana. a i u lijevoj podlaktici me nesto steze. prezivcana, preumorna, koncentracija na nuli..a pocinju ispiti..sve vuce jedno drugo. jedino sto pomaze kod grceva (po preporuci neurologa) jest apaurin. al to me uspava i nesposobna sam cijeli iduci dan triput vise nego ovako..pa nista od toga..

cocker, jeste se dobro relaksirali? i meni bi dobro doslo..:p

dobri :kiss: , najbolji si!

cocker
08.06.2007., 20:32
Elena 1,izvini,nisam ti rekao neke razlike između Terma i Minerve.
Terme su stariji(stari) dio Var.toplica odnosno reh.centra (nešto je uređivano prije 2,3 godine.
Minerva je hotel povezan sa Termom(dugačkim hodnikom)nekad su se terapije(kako koja)izmjenjivale u Termi odnosno u Minervi.
To je sređeno zadnjih godina,pa tamo gdje si stacioniran tamo su i terapije.
Po nekom svom iskustvu i vlastitom mišljenju i Terme i Minerva imaju na neki način i minuse i pluseve.
U Minervu dolaze možda pokretljivije osobe.,a zato je u Termi možda bolja med.skrb.
Mene je Minerva privukla zato što je hrana bolja.,zato što su vani bazeni u koje maltene ulaziš iz lifta,zato što čekaš ne duže od 2,3mj.zato što je higijena bolja,da zato što postoje neki sadržaji u hotelu kao muzika itd.
Minerva se zato više i plaća u odnosu na Terme.Ja sam za dvokrevetnu sobu imao nadoplatu 95 kn po danu.
Inače, bez odobrenja HZZO nadoknada bi bila oko 240 kn(za umirovljenike)
Termama je najveća i jedina prednost ta što je bolja med.skrb pogotovo za teško pokretne osobe.
Svaki čovijek u kolicima itd ima svog kako bi to danas rekli os.asistenta,pomagača,pratioca koji se isto brine da se te terapije uredno obave.
Elena 1 nadam se da sam pomogao u ovim inf.o Var.toplicama.

M4rtina
08.06.2007., 20:37
...mene muce grcevi u nogama, pijem Mg, pocela sam kalij al nista ne pomaze.

Nisam cesto imala grceve, ali kad sam ih imala pila sam svjezi sok od rajcice u velikim kolicinama, ako podnosite, meni djeluje brzinski.

Sve najbolje, puno mira i bez oziljaka.

zejak
08.06.2007., 21:55
... jedino sto pomaze kod grceva (po preporuci neurologa) jest apaurin


Sve sam to prolazio, apaurin za neko vrijeme, a onda neurontin. Vitamini i minerali u našem slučaju su uzaludni za grčeve. Traži od neurologa neurontin, spasit češ se. :top:

Pozdravljam sve fanove dr. Housa. Dobro bi bilo da je više ovakvih u našim bolnicama. Otkačenje. Utorak se ne propušta. Bar nešto za pogledat. :trk:

elena1
08.06.2007., 22:23
cocker sve si mi lijepo objasnio,ustvari nikad nisam bila u toplicama pa ništa ni neznam.Pokretna sam,ustvari sada sam dosta dobro iako se jako pazim,malo ponekad šepam ali prođe jer sam imala potpuno utrnutu nogu prije bolnice.Samo sam na vitaminima BiC.Samo mi nije jasno zašto nadoplaćujem sobu ako me šalje doktorica,ne idem na svoju "ruku",znači imam odobrenje HZZO-a.Cocker puno hvala.:kiss:

elena1
08.06.2007., 22:29
Ide netko mislim negdje u 9.mj u Var.toplice,ili krajem 8.mj?

cocker
09.06.2007., 09:43
Pozdrav.U svojoj želji da ti dam inf.zaboravio sam ti reći da se u Termama nadoplaćuje samo jednokrevetna soba (mislim 35 kn)

Elena1 mislim da nisi još dobila njihov odgovor za termin .Kad dobiješ njihovo riješenje o datumu dolaska(dopisnicu) moraš si produžiti odobrenje HZZO jer vrijedi samo 30dana što vjerujem znaš.Bok.

myrnna
09.06.2007., 12:52
Elena 1,izvini,nisam ti rekao neke razlike između Terma i Minerve.
Terme su stariji(stari) dio Var.toplica odnosno reh.centra (nešto je uređivano prije 2,3 godine.
Minerva je hotel povezan sa Termom(dugačkim hodnikom)nekad su se terapije(kako koja)izmjenjivale u Termi odnosno u Minervi.
To je sređeno zadnjih godina,pa tamo gdje si stacioniran tamo su i terapije.
Po nekom svom iskustvu i vlastitom mišljenju i Terme i Minerva imaju na neki način i minuse i pluseve.
U Minervu dolaze možda pokretljivije osobe.,a zato je u Termi možda bolja med.skrb.
Mene je Minerva privukla zato što je hrana bolja.,zato što su vani bazeni u koje maltene ulaziš iz lifta,zato što čekaš ne duže od 2,3mj.zato što je higijena bolja,da zato što postoje neki sadržaji u hotelu kao muzika itd.
Minerva se zato više i plaća u odnosu na Terme.Ja sam za dvokrevetnu sobu imao nadoplatu 95 kn po danu.
Inače, bez odobrenja HZZO nadoknada bi bila oko 240 kn(za umirovljenike)
Termama je najveća i jedina prednost ta što je bolja med.skrb pogotovo za teško pokretne osobe.
Svaki čovijek u kolicima itd ima svog kako bi to danas rekli os.asistenta,pomagača,pratioca koji se isto brine da se te terapije uredno obave.
Elena 1 nadam se da sam pomogao u ovim inf.o Var.toplicama.

istina, i moja sestra ide u minervu i nadoplacuje. stvar je u tome sto su terme doista samo za one koji iskljucivo ovise o socijalnom a imaju i strogo zatvoreni dio za najteze slucajeve, osobito pacijente ozlijedjene kraljeznice, para- i kvadriplegicare.

samalis
09.06.2007., 15:20
Ovdje nesto ne stima. Ja primam 12 mg to zovu dvostruka doza jer je lijek pakiran u bocicama od po 6 mg. Tih 12 mg primam tri puta tjedno. Kupila sam kolicinu za tri mjeseca i platila 2400 eura. (ukupno 72 bocice - 432 mg lijeka)
Ti si u pravu što se tebe tiče! Doza koju sam ja naveo kao primjer jeste doza za "srednje teške" bolesnike i za većinu onih koji još nemaju izrazitih poteškoća ali objektivni nalazi ukazuju na progresiju simptoma bolesti (sli se svaka doza može povisivati - što je vjerovatno sigurnije i pametnije). Naravno, liječnik može uvijek odrediti drugačiju dozu i to se zaista odredjuje za svaki pojedinačan slučaj. Ampule se pakiraju u bočice od 6 i 12 mg. (izvor: Dr. Z. Imamović - Direktor razvoja "Farmacije", a samim tim i vodja razvoja "Enkorten-a" a ona mi je i kazala navedene cijene uz ogradu naravno). U ovom trenutku na Neurološkoj klinici je stacionirano 8 pacijenata "pod nadzorom" koji dobijaju Enkorten. Primjetio sam da mnogi ljudi sa strane dolaze njima u posjetu da dobiju informacije iz prve ruke. Ali lijek zaista ne djeluje isto na svakoga. Ogromna je sreća (a sreća prati hrabne i uporne) što Enkorten djeluje dobro na tebe. Od onih osmero dvoje pokazuje slična poboljšanja kao i ti. Šef odjela gdje su smješteni ovih osam osoba je jedna od liječnica koja je direktno uključena u projekat "Enkorten". Lično, ne znam ni za kakve popuste niti isto znaju liječnici sa Neurologije (njih to i ne interesira) niti oni iz Remedie.
M4rtina, sa ovjerenim "Tax Free" obrascom se obraćaš prodavcu koji ima pravo da ti odmah isplati plaćeni PDV ili da te uputi u najbližu UIO a ona je oko 800 metara od Remedie (taxi bi uzeo oko EUR 2,00).
Tebi su pregled naplatili kao "domaćem" pacijentu koji dolazi na kontrolni pregled. Vjerujem da si bila kod spominjane liječnice, a ona je zaista superobzirna i zaista je presretna ukoliko pomogne.
Lično, imam pravo na besplatni "Enkorten" ali sam na interferonu, a primio sam i pulsnu terapiju (hvala svima koji su me upoznali sa sličnim iskustvima). Nikako nisam skeptik, ali sam još uvijek "malčice" rezerviran prema Enkortenu. Vrlo je hrabro od tebe kada si se uputila u Sarajevo da lično provjeriš "priče" te da se podvrgneš terapiji (kao što rekoh: Sreća prati hrabre). Dijelom sebe volio bih da sam i ja takav. Ali ukoliko od nas stotinu, troje ima pozitivna iskustva sa lijekom treba da budemo svi sretni jer je i to dovoljan omjer.

Još nešto:
Najbolji dan za zakazivanje pregleda je svaki četvrtak kada se vrše kontrole pacijenata izvan klinike (ali u KCUS, tj. na DIP-u).
Remedia dostavlja lijekove i na Vašu kućnu adresu u i van BiH(nije reklama, ali ljudi imaju monopol nad tim lijekom).
Posjeta blesnicima je od 14 - 15 sati. Tokom weekend-a skoro svi idu kući pa ih je teško pronći mimo radnog dana.

samalis
09.06.2007., 15:38
Još nešto: Ovaj forum smatram otvorenim za sve koji imaju MS. Zato ja lično molim one MS-ovce koji su otišli sa ovog foruma da se vrate. Kritike treba da budu konstruktivne i pravilno protumačene. Niko nikoga ne sbi smjeo tjerati jakim rječima sa ovog foruma. Ukoliko se nekome nešto ne sviđa ima "ignore" opciju. Meni ne pada na pamet da ovu opciju uključujem. Iskreno mislim da je nekoliko osoba s ovog foruma dobro povrijeđeno. Mislim i na Polly i na Agnesu ali i na M4rtinu a i na sve one koji se isključuju zbog drugačijeg mišljenja (i na one s kojima se ja nisam slagao u mnogo čemu - ali sam uvijek mogao uhvatiti nešto korisno od svakoga) . Griješiti je ljudski, ali zato postoje izvinjenja. Mislim da tim putem valja ići. Mi sa MS-om smo generalno ostavljeni sami sebi. I nema nas puno. I svako je dragocjen. Svakom od nas dođu teški trenuci, te izgovorimo ili napišemo nešto što ne mislimo. Ali bi prag tolerancije trebao biti viši.

Ima jedna modra rijeka
Valja nama preko rijeke

cocker
09.06.2007., 16:29
Samalis,ovo je lijepo napisano.Zakopajmo "ratne sjekire",ima nas svakakvih,polazim od sebe,budimo frendovi.Svako od nas nosi" neki križ " na svojim leđima.
I DA SLAŽEM SE .Prag tolerancije nam treba biti viši.Naravno,krećem od sebe.Bok.

dragona1
09.06.2007., 16:47
Mi sa MS-om smo generalno ostavljeni sami sebi. I nema nas puno. I svako je dragocjen. Svakom od nas dođu teški trenuci, te izgovorimo ili napišemo nešto što ne mislimo. Ali bi prag tolerancije trebao biti viši.

Ima jedna modra rijeka
Valja nama preko rijeke

Kad je teško ne treba nam biti još teže. Kad sam naišla na ovaj forum vjerovala sam da je to mjesto razmjene iskustava, pitanja koja nas muče i svih informacija koje želimo podjeliti s drugima. Odjednom se to pretvorilo u neku čangrizavost pa se nadam da ćemo se vratiti na mirniji put kojim se i krenulo. Zato bravo Samalis, tolerancija je kod nas problem duštva i naše male grupe, na žalost.

elena1
09.06.2007., 20:27
Još jednom hvala!!!!!!!

M4rtina
09.06.2007., 23:40
[... ]Od onih osmero dvoje pokazuje slična poboljšanja kao i ti. Šef odjela gdje su smješteni ovih osam osoba je jedna od liječnica koja je direktno uključena u projekat "Enkorten". Lično, ne znam ni za kakve popuste niti isto znaju liječnici sa Neurologije (njih to i ne interesira) niti oni iz Remedie.
[...]M4rtina, sa ovjerenim "Tax Free" obrascom se obraćaš prodavcu koji ima pravo da ti odmah isplati plaćeni PDV ili da te uputi u najbližu UIO a ona je oko 800 metara od Remedie (taxi bi uzeo oko EUR 2,00).

[...]Lično, imam pravo na besplatni "Enkorten" ali sam na interferonu, a primio sam i pulsnu terapiju (hvala svima koji su me upoznali sa sličnim iskustvima). Nikako nisam skeptik, ali sam još uvijek "malčice" rezerviran prema Enkortenu.

Najprije, cestitam na vrlo informativnom postu. Cini mi se da je svrha ovog foruma da upoznamo ljude od najvaznijih informacija o tekucem ispitivanju i djelovanju lijeka do informacije o povratku PDV-a i, banaliziram, informacije kojim je putem najlakse stici u bolnicu. Meni je svakako, s obzirom na moje teze snalazenje, svaka prakticna informacija zlata vrijedna.

Ja sam se na Enkorten odlucila nakon pulsne kortikosteroidima, kad su mi se simptomi nakon dva tjedna poceli vracati (po n-ti put u zivotu). Nisam vise imala zivaca prolaziti kroz ista stara s*anja, tesko sam disala, bojala sam se da ce mi zakazati pluca.
Isto tako, ja sam sekundarni progresivac a, koliko sam saznala od ljudi iz struke, lijek se bas kod ove dijagnoze pokazao vrlo ucinkovit. Nazvala sam, pokupila papire i snimak i sjela na avion. Ostalo znate - sad sam u sedmom nebu. Kako ce ici imunomodulacija, naravno, ne znam ali se nadam. Last but not least, alternativa mi je bila terapija lijekom Tysabri. Boze me sacuvaj grozomornih nuspojava. Vjerojatno vam je sad malo jasnija moja motivacija i ushit zbog ovako dobrih prvih rezultata s Enkortenom.
Usput, ne znam koja je vasa dijagnoza, ali steta sto ne iskoristite taj luksuz kojim se mali broj nas moze pohvaliti a to je da lijek mozete dobiti besplatno.

Nakon cetrvrte aplikacije Enkortena (jucer, petak) danas (subota) nisam ni jednom zijevnula tijekom cijelog dana. Nevjerojatno. Veselim se kao malo dijete.

Sto se tice vaseg poziva clanovima koji su se malo usutali, ja se isto pridruzujem. Ali cu opet reagirati ako detektiram neprilicno ponasanje jer nam to, ovako osjetljivim, nikako ne treba. Svi imamo svoje mrzovolje i tanke zivce ali to nam nikako nisu krivi ljudi oko nas.

Sve najbolje i, molim vas, nastavite nas izvjestavati o tijeku ispitivanja Enkortena, ocito je da ste vi prostorno puno blize izvoru informacija.

Jos jednom cestitam i bez oziljaka vam zelim.

M4rtina
09.06.2007., 23:59
Bila bih vam zahvalna ako bi mi netko mogao prenijeti eventualna osobna iskustva s Japanskom kuhinjom u svezi sa simptomima MS-a.

Hvala do neba.

myrnna
10.06.2007., 18:25
Bila bih vam zahvalna ako bi mi netko mogao prenijeti eventualna osobna iskustva s Japanskom kuhinjom u svezi sa simptomima MS-a.

Hvala do neba.

Bok MArtina,

Ja nemam puno iskustva s japanskom kuhinjom, ali sam cula da neki sastojci jako pomazu u ocuvanju imunoloskog sistema i opcenito zdravlja organizma. prvi od njih su alge koje su izuzetno bogate vitaminima i mineralima a nakon toga umeboshi ocat (to sam vec negdje spomenula) kojeg Japanci koriste vec vise od 2 000 godina za prociscavanje organizma, podizanje imuniteta i sl. Koristi se umjesto obicnog octa a kako je dosta slan, treba pripaziti kod dodavanja soli. Ja ga koristim vec neko vrijeme i jako sam zadovoljna. Utjece na simptome umora i malaksalosti. Ali ja nemam MS, pa mozda moja iskustva nisu relevantna.

ryan5
10.06.2007., 20:49
po mojim postovima bi se dalo zaključiti da samo navodim primjere s tv-a, da puno gledam tv. Samo navečer... Kako mi bolja polovica rano zaspi, onda moram gledati tv, ne mogu čitati...
jeste li skužili na dr. House da je više/manje svaka početna dijagnoza ms?

Bez brige,biba01,ima nas još!
A znate kako je...Josipa Pavičić i Neven Ciganović vjerojatno se svim srcem zagledaju u seriju "Reži me".:D

Polly,agnessa,fossil,mabel and ostali:kiss:

biba01
11.06.2007., 08:51
ma znaš šta, reži me mi ide malo na živce, nije mi baš nešto! premalo estetske kirurgije a previše seksa (nemojte milsiti da sam protiv)

biba01
11.06.2007., 10:26
a baš fale neki ljudi na postu

White lady
11.06.2007., 11:12
po mojim postovima bi se dalo zaključiti da samo navodim primjere s tv-a, da puno gledam tv. Samo navečer... Kako mi bolja polovica rano zaspi, onda moram gledati tv, ne mogu čitati...
jeste li skužili na dr. House da je više/manje svaka početna dijagnoza ms?

Da, i ja se tu nalazim, puno gledam tv. A to je, moram priznati, jedina serija koju izbjegavam.

Čisti horor (nije nam sve to potpuno nepoznato :eek: ). Prvi put sam naletila na epizodu u kojoj su nekom studentu posumnjali na ms, i onda jeste pa nije pa onda nešto posve drugo, neki virus iz djetinjstva... Uglavnom prestrašno.

Još kad mu je dobri dr. House sasuo najgori mogući scenario ... To je bilo to. Otad bježim od te serije.

Znači, to je redovito početna dg. u seriji? Pa se ispostavi nešto drugo. Možda ms nije dovoljno glamurozna za prime time tv? (tom su se temom bavili koliko se sjećam u West Wing-u, predsj. sa ms-om? Je li netko to gledao, ja nisam u to vrijeme?)

Koliko je ms inače prisutna u medijima i na tv-u konkretno? Jeste li zadovoljni kako je predstavljena (mislim na ms)?

Zanima me jer mislim da se nekako tema lagano zaobilazi. :rolleyes:

Pozdrav svima

samalis
11.06.2007., 11:38
nastavite nas izvjestavati o tijeku ispitivanja

Poštovana M4rtina,

Bilo bi dobro kada bih ja razumio sve što piše o istraživanju lijeka. Imam pred sobom stotine stranica i bolničkih kartona koji se vode o istraživanju, ali iskreno, malo toga razumijem pa se zato ni ne trudim previše.
Najbolje razumijem i prihvatam kada mi pacijent koji prima lijek navečer, kada pijemo kafu, kaže da li je OK ili nije. Pa tako, ove dvije gospođice su u stanju ushita kao i ti (navečer su fit kao i ujutro - ali imaju male probleme sa spavanjem). Na dvoje nije bilo nikakvih uticaja i ne izlaze iz sobe. Ostalo četvero se ponekad pojavi u sali za pušenje (to je jedna mala prostorija koja je ujedno i trpezarija unutar odjela ali i sala za pušenje). Kako kažu, bolje im je. A i iskreno (jer se godinama viđamo po bolnicama) bolje izgledaju. Moraš također uzeti u obzir da im terapija traje već više od godine i nisu jedini koji primaju taj lijek.

cocker
11.06.2007., 13:08
Koliko je ms inače prisutna u medijima i na tv-u konkretno? Jeste li zadovoljni kako je predstavljena (mislim na ms)?


Pozdrav.White lady,ja mislim da su saznanja ljudi o MSi danas puno veća nego 90 tih.
Vjerujem da je to između ostalog i zasluga razn.medija.
Mišljenja sam da je to nedovoljno,a i mi oboljeli od MSa smo indirektni krivci tome.
Vjerovatno će krenut "lavina" na ovu moju izjavu,tipa zašto ja,pa kakve ja veze imam s tim itd.
Opet ću govoriti o potrebi učl.u udruge jer pojedinac ne može ništa.Dakako da ne mogu ni udruge ako su pasivne i male kao moja,što uzgred rečeno nekima i odgovara.
Da pokušam skratit.
Mi oboljeli od MSe moramo biti AGRESIVNIJI" prema prvenstveno svojoj krovnoj udruzi u Zagrebu ,koja bi trebala zastupat naše stavove i u Vladi i u razn.medijima,a da bi to pokušali trebamo se učl.,trebamo biti masovniji i ustrajniji u nekim zahtj.i prema Vladi i prema medijima.
Mislim da sam bio jasan u nekim svojim razmišljanjima glede MSe i medija i saznanja o MSi u društvu općenito.
Drugim riječima MORAMO SE SAMI IZBORITI,neće nam niko darivati ni prisutnost u mediju,a još manje neke zahtjeve prema Vladi itd.
Znam da sam mogao i kraće.Bok.

brugge
11.06.2007., 15:11
Pa, mogu reći da prije 25 godina, kad sam se razboljela, niti ja niti moja okolina nismo znali za MS. To uključuje rodbinu, prijatelje, profesore na faksu… Poneko bi me pitao kako to da imam sklerozu kad sam tako mlada.
Danas su ipak informacije o toj bolesti daleko prisutnije. Jesu li prezentirane na pravi način, to je drugo pitanje.
Osobno me zna živcirati što se u većini priloga o osobama s bilo kakvim invaliditetom govori ponajprije kao o nekim socijalnim slučajevima. Naknade i mirovine su zaista premale, no mislim da tu nije bit problema. Vjerujem da prvenstveno treba govoriti o liječenju i mogućnostima uključivanja invalida u punopravan život s drugima (naravno da to pretpostavlja i više materijalnih sredstava za invalide).
Druga stvar koja me živcira je što se osobe s fizičkim poteškoćama često doživljuju i kao intelektualno manje sposobne. Na neki način ih se unaprijed otpiše iz mnogih aktivnosti. Mislim da i tu treba senzibilizirati javnost.
I slažem se s Cockerom da se u većoj mjeri moramo sami angažirati u tome.

Ropf Haldor
11.06.2007., 17:37
Bila bih vam zahvalna ako bi mi netko mogao prenijeti eventualna osobna iskustva s Japanskom kuhinjom u svezi sa simptomima MS-a.

Hvala do neba.

Zanimljiva web adresa:
http://www.biovega.hr/

Ovdje baš piše o japanskim proizvodima:
http://www.biovega.hr/Default.aspx?tabid=56 - puno piše, koga zanima neka detaljno pročita

Posjećujem i kupujem proizvode u bio&bio trgovinama, no nemam MS i nemam iskustva za simptome za MS.

Pozdrav

biba01
11.06.2007., 17:49
da se nadovežem na temu javnosti i ms: ja smatram da se naša bolest treba demistificirati, ali to je teško. svi mi imamo predrasude, budite iskreni i recite da kada čujete da netko ima, ne znam, lupus, miasteniju gravis... da odmah ne pomislite jadna ta osoba, pa ona je invalid i sve ono što se veže na to....tako je ljudima i s nama. pa i ja kada sam saznala svoju dijagnozu, sama sama prema sebi imala predrasude!!!!

M4rtina
11.06.2007., 19:18
[...]Ovdje baš piše o japanskim proizvodima:
http://www.biovega.hr/Default.aspx?tabid=56

Super vam je adresa. Najljepsa hvala.

Sve najbolje.

M4rtina
11.06.2007., 19:31
[...]Najbolje razumijem i prihvatam kada mi pacijent koji prima lijek navečer, kada pijemo kafu, kaže da li je OK ili nije. Pa tako, ove dvije gospođice su u stanju ushita kao i ti (navečer su fit kao i ujutro - ali imaju male probleme sa spavanjem). Na dvoje nije bilo nikakvih uticaja i ne izlaze iz sobe. Ostalo četvero se ponekad pojavi u sali za pušenje (to je jedna mala prostorija koja je ujedno i trpezarija unutar odjela ali i sala za pušenje). Kako kažu, bolje im je. A i iskreno (jer se godinama viđamo po bolnicama) bolje izgledaju. Moraš također uzeti u obzir da im terapija traje već više od godine i nisu jedini koji primaju taj lijek.

Ma kakvi bolnicki kartoni, ovakav oblik informacije je najdragocjeniji. Bilo bi jos korisnije kad biste za ove komentirane slucajeve naveli dijagnozu i koliko su godina imali simptome prije pocetka uzimanja lijeka. Ali nema veze, nemojte se osjetiti obvezni. Ovo je vec puno. Ne znam sto kazu ostali koji su na Enkortenu, ali sami rezultati ove grupe zvuce prilicno ohrabrujuce. Jako sam vam zahvalna na SVIM informacijama, a s ovako obecavajucim ste me posebno razveselili.

Sve najbolje i bez oziljaka vam zelim.

CASSIE
12.06.2007., 07:28
Pozdrav.White lady,ja mislim da su saznanja ljudi o MSi danas puno veća nego 90 tih.
Vjerujem da je to između ostalog i zasluga razn.medija.
Mišljenja sam da je to nedovoljno,a i mi oboljeli od MSa smo indirektni krivci tome.
Vjerovatno će krenut "lavina" na ovu moju izjavu,tipa zašto ja,pa kakve ja veze imam s tim itd.
Opet ću govoriti o potrebi učl.u udruge jer pojedinac ne može ništa.Dakako da ne mogu ni udruge ako su pasivne i male kao moja,što uzgred rečeno nekima i odgovara.
Da pokušam skratit.
Mi oboljeli od MSe moramo biti AGRESIVNIJI" prema prvenstveno svojoj krovnoj udruzi u Zagrebu ,koja bi trebala zastupat naše stavove i u Vladi i u razn.medijima,a da bi to pokušali trebamo se učl.,trebamo biti masovniji i ustrajniji u nekim zahtj.i prema Vladi i prema medijima.
Mislim da sam bio jasan u nekim svojim razmišljanjima glede MSe i medija i saznanja o MSi u društvu općenito.
Drugim riječima MORAMO SE SAMI IZBORITI,neće nam niko darivati ni prisutnost u mediju,a još manje neke zahtjeve prema Vladi itd.
Znam da sam mogao i kraće.Bok.

I ja se slažem da se potrebno učlaniti u društvo multiple, ali je isto tako potrebno i dolaziti na druženja, jer ljudi moji lako je pričati ne radi se ovo, nije postignuto ono, itd., a niko živ ne daje ni minimum, jer ne može dvoje-troje ljudi postići ne znam kaj. Puno se toga pokrenulo i pokreće se. Recimo osnovan je Klub mladih, ali na druženje dolazi troje ljudi. Bilo bi lijepo kad bi barem jedan utorak u mjesecu došlo više ljudi, naravno da bi se onda moglo čuti i nekaj pametno.

M4rtina
12.06.2007., 11:01
I ja se slažem da se potrebno učlaniti u društvo multiple, ali je isto tako potrebno i dolaziti na druženja, jer ljudi moji lako je pričati ne radi se ovo, nije postignuto ono, itd., a niko živ ne daje ni minimum, jer ne može dvoje-troje ljudi postići ne znam kaj.

Ovdje gdje zivim (EU) glavninu organizacijskih i drugih poslova u postojecoj udruzi rade ljudi koji NE BOLUJU od MS. Tipicno su to ljudi koji u obitelji imaju bolest, pa ju poznaju sto dodatno doprinosi kvaliteti njihovog rada. Ostali (zdravi) to rade ako charity. Bez obzira na bolju organizaciju, nemaju ni oni neke kolosalne rezultate, na zalost. Za razliku od Hrvatske, ovdje (bolje) osiguranje pokriva dosta toga, od toplica i odmora uz primjerene fizioterapije, do svakojakih pomagala, pa je to bolje pokriveno ali zahtijeva prilicno papirologije za koju treba prilicno koncentracije i energije, a to nama nije jaca strana.

Sve najbolje i bez oziljaka.

cocker
12.06.2007., 13:18
Pozdrav.Ma da Cassie slažem se .Nije dovoljno samo učlanjenje,moramo imati informacije,moramo biti u toku,a da bi to postigli trebali bi barem 1,2 put mjes. doći u udr.,pitati ,informirati se .
Mi biramo predsjednika i mi članovi bi trebali znati i imati inform. što se događa u udruzi ,apr.sad su sve udruge ili većina Županijskih dobile (primile u radni odnos OSOBNOG ASISTENTA za nepokretne).Dali znam tko ih financira ,koliko daje Država,Županija,grada koliko udruga kao takva.Nemam pojma.
Ženevska Konvencija je potpisana u 3,4mj.nemam pojmai da nisam dobio inf.od predsjednice Zagrebačke županije ,nemam pojma,akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava osoba sa invaliditetom itd ,nemam pojma .Na kraju svih krajeva zašto članovi udruge ne bi trebali znati koliko ima love na računu danas,koliko za 6 mj.,koliko krajem godine i gdje su novci,gdje su potrošeni,tko nam donira i koliko itd itd.
Dakako da sam naveo neke stvari iz svog okruženja i naravno da je krivica i na meni.,Predsjednik je taj koji treba ljude informirati o razn.stvarima i o novim stvarima vezanim uz neke zakone ,a i naravno o radu udruge.
Između ost.zato je moja udruga kikiriki(za menei moje shvaćanje)
Da imam vlast odmah bi tražio reviziju financ.poslovanja u SVIM udrugama jer mislim da tu ima svačega.(čast izuzecima)
Valjda neću u pržun zbog toga.Bok.

sarajka88
12.06.2007., 13:45
e cao,pratim vec duze vremena ovaj forum...i moja sestra ima skoro sve simptome multipla skleroze... vec pola godine,iako joj niko nije dao dijagnozu ms. pa moze li mi iko reci glavne razlike izmedju ms i ADEM-a. topli pozdrav i cuvajte se ...

myrnna
12.06.2007., 14:11
Pozdrav.Ma da Cassie slažem se .Nije dovoljno samo učlanjenje,moramo imati informacije,moramo biti u toku,a da bi to postigli trebali bi barem 1,2 put mjes. doći u udr.,pitati ,informirati se .
Mi biramo predsjednika i mi članovi bi trebali znati i imati inform. što se događa u udruzi ,apr.sad su sve udruge ili većina Županijskih dobile (primile u radni odnos OSOBNOG ASISTENTA za nepokretne).Dali znam tko ih financira ,koliko daje Država,Županija,grada koliko udruga kao takva.Nemam pojma.
Ženevska Konvencija je potpisana u 3,4mj.nemam pojmai da nisam dobio inf.od predsjednice Zagrebačke županije ,nemam pojma,akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava osoba sa invaliditetom itd ,nemam pojma .Na kraju svih krajeva zašto članovi udruge ne bi trebali znati koliko ima love na računu danas,koliko za 6 mj.,koliko krajem godine i gdje su novci,gdje su potrošeni,tko nam donira i koliko itd itd.
Dakako da sam naveo neke stvari iz svog okruženja i naravno da je krivica i na meni.,Predsjednik je taj koji treba ljude informirati o razn.stvarima i o novim stvarima vezanim uz neke zakone ,a i naravno o radu udruge.
Između ost.zato je moja udruga kikiriki(za menei moje shvaćanje)
Da imam vlast odmah bi tražio reviziju financ.poslovanja u SVIM udrugama jer mislim da tu ima svačega.(čast izuzecima)
Valjda neću u pržun zbog toga.Bok.

slazem se sa svime sto si rekao, cocker. treba razmisliti o tome zasto ljudi nemaju interesa za udruge te se potruditi da se takav stav promjeni. ovdje (u kanadi) udruge organiziraju korisna predavanja (i za oboljele i za clanove obitelji), sakupljaju se novci za pomoc oboljelima, clanovi sami placaju simbolicnu pristupnicu udruzi i daju donacije (prema financijskoj situaciji), izdaje se newsletter svaki mjesec, pomaze se clanovima u svakodnevnom zivotu (npr. doniranjem polovnih klima uredjaja koje kompanija servisira besplatno). razlika je i u tome sto se ovdje na donacije ne placa porez a u hrvatskoj se placa. na tome bi se najozbiljnije trebalo poraditi.
ja mislim da zagrebacka udruga dobro funkcionira ali ne radi na samoreklami. web-stranica npr. uopce nije interaktivna. sadrzaj se jako rijetko obnavlja. nitko ne prati najnovija zbivanja u svijetu znanosti na podrucju multiple skleroze, nisu objavljene niti promjene i nadopune zakona, nista! prema slikama aktivnosti koje sam ja tamo vidjela, clanovi se jos uvijek tretiraju kao invalidi kojima je vrhunac kreativnosti izrada raznoraznih predmeta. ja znam da to pomaze razvijanju i ocuvanju motorike, ali isto tako i odmaze razvoju osobnosti na drugim nivoima. ljude se treba poticati na ucestvovanje u svakodnevnom zivotu i upozoriti ih na opasnosti od drustvene izolacije. ne vodi se niti briga o clanstvu. ne moze udruga ocekivati da ce se netko pojaviti samo zato sto udruga postoji. po meni bi trebalo napraviti mailing listu i slati clanovima redovite obavijesti i podsjetnice na aktivnosti koje udruga organizira.
nemojte ovo shvatiti kao kritiku, podijelila sam s vama svoje misljenje zato sto mi je stalo da se nesto promijeni.

bee bee
12.06.2007., 14:40
e cao,pratim vec duze vremena ovaj forum...i moja sestra ima skoro sve simptome multipla skleroze... vec pola godine,iako joj niko nije dao dijagnozu ms. pa moze li mi iko reci glavne razlike izmedju ms i ADEM-a. topli pozdrav i cuvajte se ...

"Akutni diseminirani encefalomije-litis (ADEM) je u pravilu monofazična, imunološki uvjetovana, bolest u kojoj se stvaraju multifokalne demijelinizirajuće lezije u SŽS-u. ADEM se može, ali rjeđe, manifestirati i multiplim relapsima bole-sti poput MS. Bolest se javlja ranije od MS, prije 10. godine života. Češći je u zimskim mjesecima i u dječaka....."(IMUNOLOŠKI ASPEKTI BOLESTI SREDIŠNJEG I PERIFERNOG ŽIVČANOG SUSTAVA,NINA BARIŠIĆ)

To je jedino što sam našla....

M4rtina
12.06.2007., 16:48
e cao,pratim vec duze vremena ovaj forum...i moja sestra ima skoro sve simptome multipla skleroze... vec pola godine,iako joj niko nije dao dijagnozu ms. pa moze li mi iko reci glavne razlike izmedju ms i ADEM-a. topli pozdrav i cuvajte se ...

Preporucujem vam da odmah promijenite neurologa i potrudite se da vam sestra sto prije dobije terapiju.

Sve najbolje objema.

koka36
12.06.2007., 19:05
e cao,pratim vec duze vremena ovaj forum...i moja sestra ima skoro sve simptome multipla skleroze... vec pola godine,iako joj niko nije dao dijagnozu ms. pa moze li mi iko reci glavne razlike izmedju ms i ADEM-a. topli pozdrav i cuvajte se ...

koje to simtome MS-a ima, kod kojih doktora je bila, koje pretrage je napravila
inače moja žena je dijagnozu dobila nakon 4-5 godina simtoma ali to ništa ne znači
malo više informacija...

koka36
12.06.2007., 19:12
Pozdrav.Ma da Cassie slažem se .Nije dovoljno samo učlanjenje,moramo imati informacije,moramo biti u toku,a da bi to postigli trebali bi barem 1,2 put mjes. doći u udr.,pitati ,informirati se .
Mi biramo predsjednika i mi članovi bi trebali znati i imati inform. što se događa u udruzi ,apr.sad su sve udruge ili većina Županijskih dobile (primile u radni odnos OSOBNOG ASISTENTA za nepokretne).Dali znam tko ih financira ,koliko daje Država,Županija,grada koliko udruga kao takva.Nemam pojma.
Ženevska Konvencija je potpisana u 3,4mj.nemam pojmai da nisam dobio inf.od predsjednice Zagrebačke županije ,nemam pojma,akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava osoba sa invaliditetom itd ,nemam pojma .Na kraju svih krajeva zašto članovi udruge ne bi trebali znati koliko ima love na računu danas,koliko za 6 mj.,koliko krajem godine i gdje su novci,gdje su potrošeni,tko nam donira i koliko itd itd.
Dakako da sam naveo neke stvari iz svog okruženja i naravno da je krivica i na meni.,Predsjednik je taj koji treba ljude informirati o razn.stvarima i o novim stvarima vezanim uz neke zakone ,a i naravno o radu udruge.
Između ost.zato je moja udruga kikiriki(za menei moje shvaćanje)
Da imam vlast odmah bi tražio reviziju financ.poslovanja u SVIM udrugama jer mislim da tu ima svačega.(čast izuzecima)
Valjda neću u pržun zbog toga.Bok.

pa financiske podatke bi trebali dobiti na godišnjoj skupštini bar smi ih mi dobili na zagrebačkoj.
glavniproblem je po meni što udruge vode ljudi koji su i sami bolesni te su time limitirani u mnogo stvari.
meni je prosto žao tih ljudi kad ih vidim kad izađu s nekog okruglog stola koji traje po 3-4 sata.ti ljudi jednostavno nemogu sjediti na nekoj stolici 3-4 sata bez posljedica.
nego ja imam jednu ideju, nažalost u udruzi nemaju baš sluha za nju pa bi trebo tu jedan pravni savjet.
naime podnio bi ustavnu tužbu zbog diskriminacije civilnih invalida u odnosu na vojne invalide ali nisam pravno potkopan pa bi trebao savjet koji je postupak.
ako ima koji pravnik ovdje da mi da bar neke smjernice......

cocker
12.06.2007., 19:49
Pozdrav.DA,da myrnna to je to.
Koka 36 pa jasno je.Što da ti kažem .Sama riječ godišnja skupština govori normalno da bude svake godine.God.skupština moje udruge je bila zadnji puta u 4mj.,a prije toga 2004g
neznam jedna od točki dn.reda famozno "financijsko izvješće",a u vezi samo to da neki članovi ne plaćaju članarunu.
Ma to je tako sve smiješno dakle tragikomično.Kao da se želi da što manje znamo ,da niko niš ne pita,da nas je sve manje na sastancima itd,dakle ako sam bolestan na noge itd glava mi je još manje više OK.
Ma neću vas više davit s tim.Bok.

dragona1
12.06.2007., 20:02
razlika je i u tome sto se ovdje na donacije ne placa porez a u hrvatskoj se placa. na tome bi se najozbiljnije trebalo poraditi.
ja mislim da zagrebacka udruga dobro funkcionira ali ne radi na samoreklami. web-stranica npr. uopce nije interaktivna. sadrzaj se jako rijetko obnavlja. nitko ne prati najnovija zbivanja u svijetu znanosti na podrucju multiple skleroze, nisu objavljene niti promjene i nadopune zakona, nista! nemojte ovo shvatiti kao kritiku, podijelila sam s vama svoje misljenje zato sto mi je stalo da se nesto promijeni.
Moram te malo ispraviti, u Hrvatskoj se donacije udrugama smatraju troškom i smanjuju poreznu osnovicu. Također i donacije fzičkim osobama za liječenje (lijekove i medicinska pomagala-samo te osobe ne smiju biti zaposlene u firmi koja ih donira).Ovo mi je struka. No našim poduzetnicima je lakše kupiti jahtu ili auto,voditi poslovne partnere na krstarenja i sl. Kod nas vlada socijalna neosjetljivost, a ljudi kao mi u javnosti šute i ne traže ništa , pa upravo to i dobiju.Sa svim gore navedenim o udrugama se slažem i svakako grupa lakše postiže rezultate nego pojedinac.

davorka
12.06.2007., 20:25
Još par pitanja imam pa ako netko zna, moljela bi ga za odgovore. Naime koritim Betaferon i zanima me da li mogu koristiti Enkorten zajedno s Betaferonom ili moram prekinuti s Betaferonom ako ću uzimati Enkorten?
Da li taj lijek Enkorten dolazi u obliku injekcija ili kako?
...i još samo ako netko zna koja mu je cijena u BIH?

Unaprijed hvala na odgovorima i lijepo Vas pozdravljam!

myrnna
12.06.2007., 20:31
Pozdrav.DA,da myrnna to je to.
Koka 36 pa jasno je.Što da ti kažem .Sama riječ godišnja skupština govori normalno da bude svake godine.God.skupština moje udruge je bila zadnji puta u 4mj.,a prije toga 2004g
neznam jedna od točki dn.reda famozno "financijsko izvješće",a u vezi samo to da neki članovi ne plaćaju članarunu.
Ma to je tako sve smiješno dakle tragikomično.Kao da se želi da što manje znamo ,da niko niš ne pita,da nas je sve manje na sastancima itd,dakle ako sam bolestan na noge itd glava mi je još manje više OK.
Ma neću vas više davit s tim.Bok.

e pa, cocker, nema odustajanja!
ta sva pitanja se trebaju pokrenuti, sve nejasnoce u vezi financiranja i rada se moraju i trebaju rijesiti.
upravo zbog toga sto si bolestan na noge bi udruga trebala raditi za tebe a ne ti za udrugu. to znaci da ne bi trebao ti ici u udrugu da bi dobio informaciju, nego da bi te udruga interaktivnim putem trebala izvjestavati o novostima, dogadjanjima, itd. mislim da bi se u tom slucaju itekako prosirilo clanstvo i broj zainteresiranih za dogadjanja bio bi veci.

myrnna
12.06.2007., 20:37
[QUOTE=dragona1;8903607]Moram te malo ispraviti, u Hrvatskoj se donacije udrugama smatraju troškom i smanjuju poreznu osnovicu. Također i donacije fzičkim osobama za liječenje (lijekove i medicinska pomagala-samo te osobe ne smiju biti zaposlene u firmi koja ih donira).Ovo mi je struka.

super, dragona, nisam znala, meni su neke osobe koje se tim bave bas rekle suprotno! :confused:

a sto se tice socijalne neosjetljivosti, to ce se jedanput popraviti ako prevladamo stadij divljeg kapitalizma.

koka36
12.06.2007., 21:01
Pozdrav.DA,da myrnna to je to.
Koka 36 pa jasno je.Što da ti kažem .Sama riječ godišnja skupština govori normalno da bude svake godine.God.skupština moje udruge je bila zadnji puta u 4mj.,a prije toga 2004g
neznam jedna od točki dn.reda famozno "financijsko izvješće",a u vezi samo to da neki članovi ne plaćaju članarunu.
Ma to je tako sve smiješno dakle tragikomično.Kao da se želi da što manje znamo ,da niko niš ne pita,da nas je sve manje na sastancima itd,dakle ako sam bolestan na noge itd glava mi je još manje više OK.
Ma neću vas više davit s tim.Bok.


ma ne gnjaviš dapače svaka informacija je meni korisna, kolko sam ja skužio ti spadaš u zagrebačku županiju....
o vašoj udruzi inače čujem samo pohvale pa su mi informacije korisne...

koka36
12.06.2007., 21:17
Još par pitanja imam pa ako netko zna, moljela bi ga za odgovore. Naime koritim Betaferon i zanima me da li mogu koristiti Enkorten zajedno s Betaferonom ili moram prekinuti s Betaferonom ako ću uzimati Enkorten?
Da li taj lijek Enkorten dolazi u obliku injekcija ili kako?
...i još samo ako netko zna koja mu je cijena u BIH?

Unaprijed hvala na odgovorima i lijepo Vas pozdravljam!

Do sada se nisam uključivao u rasprave oko Enkortena ali kolko vidim da je to krenulo malo na krivu stranu....
ako dobivaš interferon znači da se trenutno lječiš jedinim ljekom koji je kliničkim ispitivanjima pokazao dobar rezultat a ispitivanja su trajala preko 20 godina.
ti bi sad prekinula lječenje tim dokazano učinkovitim ljekom kojeg dobivaš besplatno (nije tolko bitno ali ipak), kako bi počela koristiti ljek koji ješ nije prošao minimum ispitivanja i koji košta ako se ne varam preko 2000 eura.
Znam da vam je veliku nadu dala svojim upisima jedna osoba (ne sječam se nika).
Zar vama nije malo čudno da se ta osoba pojavi dan dva nakon što Dobri navodno napusti ovaj forum...
Zar vi stvarno vjerujete osobi koja izjavi da samo par sati nakon uzimanja ljeka osječa poboljšanje ne 100% nego maltene je zdrava, da je sve to istina ttu bi se nobelove nagrade djelile..
kako to da kad se slavodobitno pojavi Dobri ta izlječena osoba nestane...

Moj savjet svima vama držite se savjeta doktora jer proglašavati neurologe koji nisu čuli za Enkorten diletantima je prosto glupost.
Kolko znate u Dubrovniku je bio simpozij o MS-u i kako to da se tamo pričalo o matičnim stanicama a ne o Enkortenu.
Ljudi strpite se još neko vrijeme čuli ste doktora pokusi na životinjama su pokazali veliku uspješnost sa matičnim stanicama i to je budučnost.
Enkorten je samo jedan u nizu ljekova koji sve lječe a Dobri uspješan trgovac koji vam ga želi prodati...

M4rtina
12.06.2007., 23:20
Znam da vam je veliku nadu dala svojim upisima jedna osoba (ne sječam se nika).
Evo stize nick.
Zar vama nije malo čudno da se ta osoba pojavi dan dva nakon što Dobri navodno napusti ovaj forum...
Zar vi stvarno vjerujete osobi koja izjavi da samo par sati nakon uzimanja ljeka osječa poboljšanje ne 100% nego maltene je zdrava, da je sve to istina ttu bi se nobelove nagrade djelile.
Vidim da imate bujnu mastu, ali vam interpretacija teksta nikako nije jaca strana..
kako to da kad se slavodobitno pojavi Dobri ta izlječena osoba nestane...
Nisam izlijecena, kamo srece da jesam. Nigdje to nisam ni rekla. Ovo da nestanem kad se pojavi Dobri i obrnuto, to krivotvorite cinjenice da bi vam teorija zavjere funkcionirala.

Enkorten je samo jedan u nizu ljekova koji sve lječe a Dobri uspješan trgovac koji vam ga želi prodati...
Necu govoriti u ime Dobrog, on ce odreagirati sam. Ali, sto se mene tice budite dobri, upotrijebite ovaj nick da ne primate moje postove jer ih ionako niste procitali a koriste vam samo za razbuktavanje vase ionako prebujne maste.

Sve najbolje i bez paranoje vam zelim.

Dobri
12.06.2007., 23:26
Do sada se nisam uključivao u rasprave oko Enkortena ali kolko vidim da je to krenulo malo na krivu stranu....
ako dobivaš interferon znači da se trenutno lječiš jedinim ljekom koji je kliničkim ispitivanjima pokazao dobar rezultat a ispitivanja su trajala preko 20 godina.
ti bi sad prekinula lječenje tim dokazano učinkovitim ljekom kojeg dobivaš besplatno (nije tolko bitno ali ipak), kako bi počela koristiti ljek koji ješ nije prošao minimum ispitivanja i koji košta ako se ne varam preko 2000 eura.
Znam da vam je veliku nadu dala svojim upisima jedna osoba (ne sječam se nika).
Zar vama nije malo čudno da se ta osoba pojavi dan dva nakon što Dobri navodno napusti ovaj forum...
Zar vi stvarno vjerujete osobi koja izjavi da samo par sati nakon uzimanja ljeka osječa poboljšanje ne 100% nego maltene je zdrava, da je sve to istina ttu bi se nobelove nagrade djelile..
kako to da kad se slavodobitno pojavi Dobri ta izlječena osoba nestane...

Moj savjet svima vama držite se savjeta doktora jer proglašavati neurologe koji nisu čuli za Enkorten diletantima je prosto glupost.
Kolko znate u Dubrovniku je bio simpozij o MS-u i kako to da se tamo pričalo o matičnim stanicama a ne o Enkortenu.
Ljudi strpite se još neko vrijeme čuli ste doktora pokusi na životinjama su pokazali veliku uspješnost sa matičnim stanicama i to je budučnost.
Enkorten je samo jedan u nizu ljekova koji sve lječe a Dobri uspješan trgovac koji vam ga želi prodati...

Koke moja lupaš gluposti !!!
Imaš na to pravo ka osobni stav,ali ne i etiketirati ljude. Ti kažeš da Enkorten nije prošao ni minimum ispitivanja , ponavljam minimum ispitivanja.
Pa supstance od kojih se pravi, sintetiziraju se u USA i kontroliraju po trenutno nastožem standardu za lijekove u svijetu (FDA).
Finalizacija lijeka se vrši u Njemačkoj i izdaje kontrolni certifikat gotovog lijeka po standardima kontrole lijekova u EU. Da bi jedan lijek dogurao do faze III, ka šta je slučaj sa Enkortenom, mora proći: rane farmakološke skrininge, toksikološke studije na životinjama (dvije vrste a najmanje: akutni, sub-akutni, kronični i sub- kronični toksicitet), farmakokinetičke studije bioraspoloživosti i bio-ekvivalencije na životinjama, zatim animalni modeli ka dokaz opravdanosti za ulazak na konkretne idikacije na ljudima, zatim farmakokinetičke studije bio-raspoloživosti na ljudima i parametre sigurnosti na zdravim dobrovoljcima i to se zove FAZA I (1), nakon toga slijedi FAZA II za konkretnu indikaciju (u ovom slučaju je to bilo za Astmu i Multiple sklerozu), sa parametrima sigurnosti.To sve skupa traje već 7 godina, drago moje kokodakalo i upravo je ovako prošlo, pročitaj web. stranu.
E, pameti moja tebi je to minimum ispitivanja ALI SU TI DOKAZI MATIČNIM STANICAMA NA ŽIVOTINJAMA: BUDUČNOST.
Za sada je to budućnost u kojoj se u jetri životnja razvija svašta, ALI...ŽIVOTINJA a Enkorten ka peptidni lijek je u primjeni na LJudima, maraš priznat da razlika postoji!!! I to velika, ka na primjer minimalno izmedju kokoši i slona.
Za sada ne postoji ništa bolje za MS od liječenja neuropeptidima. To šta je na toj osnovi do sada u ovoj fazi jedini izbor Enkorten, meni je žao jer bi volija da je izbor veći i zbog sebe.Nažalost izbor je mali a ostaje neprijeporna činjenica da su interferoni (svi: alfa, beta, gama), samo sjenka sa nus pojavama u odnosu na lijekove sa peptidima, pa tako i Enkorten.
Na kongresima se priča o onome šta pojedine kompanije PLATE da se priča, pa tako i na kongresu u Dubrovniku. Očito da kompanija koja radi Enkorten, nije mogla ili imala interesa za to. Moguće da misle, kako je dovoljna priča fascinantni efekti u liječenju Enkortenom.Budi sretan da postoji, jer će i nekome od tvojih ili tebi takođe dobro doći.
Tvoje insinuacije o M4rtini i meni su najblaže rečeno krajnje neosnovane, ali ako misliš na identičnost u terapijskim stavovima, to vjerojatno stoji, približno isto mislimo.Ali to je naše mišljenje na koje imamo pravo, ali time nismo tebe etiketirali ka šta ti činiš. Ne valja ti to ...
Stoj mi lipo....

M4rtina
12.06.2007., 23:48
Da li taj lijek Enkorten dolazi u obliku injekcija ili kako?/QUOTE]
Injekcije, subkutano (mala tanka iglica).
[QUOTE=davorka;8903963] ...i još samo ako netko zna koja mu je cijena u BIH?

12 mg tri puta tjedno tijekom 3 mjeseca kosta 2400 eura. (str. 133)

Na prvo pitanje vam ne mogu odgovoriti, trebalo bi pitati strucnjake.

Sve najbolje i bez oziljaka.

myrnna
13.06.2007., 04:36
Genes associated with more severe MS
11 Jun 2007

A recent study showed that some forms of HLA genes could predict MS severity


The most important genetic factor which confers risk of developing Multiple Sclerosis is the human leukocyte antigen (HLA). HLA genes control the immune system’s ability to recognise and differentiate between foreign invading cells and the body’s own cells.

A recent study showed that some forms of HLA genes could predict disease severity assessed by MRI. Based on this a more detailed study was carried out using forms of genes which have been previously associated with increased risk of developing MS. Disease severity was measured by MRI Expanded Disability Status Scale and brain atrophy.

Associations were discovered between some forms of HLA genes and disease severity. HLA-DRB1*1501 was associated with increased brain atrophy and increased brain lesions. HLA-DQB1*0301 was associated with increased brain lesions and disease duration. HLA-DQB1*0302 was associated with brain atrophy while HLA-DQB1*0602 was associated with increased brain lesions and disability. There was also a robust relationship between all of these forms of HLA genes and more severe inflammatory and neurodegenerative damage as measured by MRI

The causes of MS are unknown. Research suggests that a combination of genetic and environmental factors play a role in its development. MS is not directly inherited and, unlike some conditions there is no single gene that causes it. Some research suggests that a combination of genes make some people more susceptible to developing MS, however these genes are also common in the general population in people who do not have MS.

Further information on genes which protect from MS: MS Genetics consortium

polly
13.06.2007., 08:47
Ovaj forum smatram otvorenim za sve koji imaju MS. Zato ja lično molim one MS-ovce koji su otišli sa ovog foruma da se vrate. Kritike treba da budu konstruktivne i pravilno protumačene. Niko nikoga ne sbi smjeo tjerati jakim rječima sa ovog foruma. Ukoliko se nekome nešto ne sviđa ima "ignore" opciju. Meni ne pada na pamet da ovu opciju uključujem. Iskreno mislim da je nekoliko osoba s ovog foruma dobro povrijeđeno. Mislim i na Polly i na Agnesu ali i na M4rtinu a i na sve one koji se isključuju zbog drugačijeg mišljenja (i na one s kojima se ja nisam slagao u mnogo čemu - ali sam uvijek mogao uhvatiti nešto korisno od svakoga) . Griješiti je ljudski, ali zato postoje izvinjenja. Mislim da tim putem valja ići. Mi sa MS-om smo generalno ostavljeni sami sebi. I nema nas puno. I svako je dragocjen. Svakom od nas dođu teški trenuci, te izgovorimo ili napišemo nešto što ne mislimo. Ali bi prag tolerancije trebao biti viši.

Ima jedna modra rijeka
Valja nama preko rijeke

dobar dan :D

čitam ja vas, ali mi se nije baš dalo razgovarati
izgleda da ću vas danas malo udaviti pisanjem :zubo:
trebalo bi puno više da se mene povrijedi ;) a u tome bi jako veliku, ako ne odlučujuću ulogu odigralo tko je taj tko vrijeđa
u ovom boldanom dijelu si 150% u pravu
forum je otvoren za sve, jedino čemu ovdje nema mjesta su razni oblici vrijeđanja i iznošenje lažnih informacija
po meni je svaki razgovor dobar uključujući rasprave i svađe
ne razumiijem samo uvrijeđene "frajle" ako netko drugi misli drugačije od njih :rolleyes:

pa sad jedna moderatorska opaska
koliko god mi bili "svoji", koliko god na mene drugačije gledali jer ja imam neko mogućnosti koje vi nemate, na ovom topicu ću koristit moderatorske ovlasti kao na bilo kojem drugom zdravstvenom
što bi se reklo, kartoni dolaze :E

polly
13.06.2007., 08:50
Sorry, kunem se da vise necu bez temeljite provjere prenijeti ni JEDNU informaciju koju mi bubne ovaj moj mizerni neurolog. Hvala do neba Dobri.

ja ako sa nekim nisam zadovoljna, promijenim davatelja usluga
pa bar neurologa ima
osim toga :misli: zašto se ne prebaciš kod Dobrog da te lijeći :confused:

polly
13.06.2007., 08:59
Zar vama nije malo čudno da se ta osoba pojavi dan dva nakon što Dobri navodno napusti ovaj forum...
...

Martina i Dobri ne pišu s istog IP-a
Martina je u EU, Dobri je u BiH

ostatak odgovora poslije :)

polly
13.06.2007., 09:04
Koke moja lupaš gluposti !!!
.............. drago moje kokodakalo ...............
E, pameti moja .................
time nismo tebe etiketirali ka šta ti činiš. Ne valja ti to ...
....

1. budimo fini, od danas :D
2. ako ti ne pamtiš, drugi pamte
lijepio si i ti etikete na veliko, kao pravi mali vrijedni deklarant :D

polly
13.06.2007., 09:07
nego ja imam jednu ideju, nažalost u udruzi nemaju baš sluha za nju pa bi trebo tu jedan pravni savjet.
naime podnio bi ustavnu tužbu zbog diskriminacije civilnih invalida u odnosu na vojne invalide ali nisam pravno potkopan pa bi trebao savjet koji je postupak.
ako ima koji pravnik ovdje da mi da bar neke smjernice......


šteta da udruga ne stoji iza toga, to ipak daje neku težinu
ali mislim da su već neki drugi invalidi podnjeli tužbe

naša jedna članica je magistrica prava ( :kiss: draga, nadam se da si dobro) , pa ako ima volje javit će ti se

sad idem delat, treba i plaću zaslužit
poslije se udav vraća s postom o svojim razmišljanima vezanim uz enkorten :w

M4rtina
13.06.2007., 09:29
forum je otvoren za sve, jedino čemu ovdje nema mjesta su razni oblici vrijeđanja i iznošenje lažnih informacija
po meni je svaki razgovor dobar uključujući rasprave i svađe
ne razumiijem samo uvrijeđene "frajle" ako netko drugi misli drugačije od njih :rolleyes:

Zanimljivo stajaliste jednog moderatora, ne znam samo kao po vama stoje svadje u odnosu na vrijedjanja, imate li tu neki filozofski odgovor? Kako se kalio celik II?

[...] koliko god na mene drugačije gledali jer ja imam neko mogućnosti koje vi nemate, na ovom topicu ću koristit moderatorske ovlasti kao na bilo kojem drugom zdravstvenom
što bi se reklo, kartoni dolaze :E

Ma super sam sretna zbog vas i vasih mogucnosti. Vidim da empire strikes again pa cu se povuci s ovog foruma. Nemam nikakve namjere tuci se s takvim institucijama kakva ste vi.

Sve najbolje svima i bez oziljaka.