PDA

View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 [16] 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

polly
05.07.2007., 19:24
blago tebi kad se s tim možeš pomiriti
ja se mogu sa svojih -7 pomiriti, ali se sa svim ostalim nepravilnostima vida ne mogu
a sa godinama će biti samo gore i gore

Karna
06.07.2007., 09:00
blago tebi kad se s tim možeš pomiriti
ja se mogu sa svojih -7 pomiriti, ali se sa svim ostalim nepravilnostima vida ne mogu
a sa godinama će biti samo gore i gore

Draga Polly, pa zar imam izbora? Stvari prihvacas ili ne, ja ih prihvacam kako dolaze jer volim zivot i ne zelim tratiti vrijeme na razmisljanja kako bih ja nesto drugacije. Prihvatis i prilagodis se. I nikako nemoj razmisljati sto ce biti u buducnosti, biti ce kako je zacrtano (sudbina i te fore). I zasto si uvjerena da ce biti sve gore i gore?! Mozda bas bude obrnuto. Positive thinking - zvoni li ti to? Negativno mislis, samo si jos losu vibru navlacis, a to ne zelimo, zar ne ?

P.S: Za cuku vremena putujem s muzem u Opatiju na Liburnia jazz festival do nedjelje. Mala ostaje s mojom mamom i sestrom. On im renta neku opremu, pa lijepo ugodno s isplativim.

Velika pusa od

Darie (sto ne volim biti inkognito)

polly
06.07.2007., 09:50
Negativno mislis, samo si jos losu vibru navlacis, a to ne zelimo, zar ne ?



mislim da sam dosadašnjim postovima dokazala da i te kako pozitivno mislim
toliko da to već graniči sa zdravim razumom :zvrko:
ali i u optimuizmu treba biti neka doza realnosti
so, s godinama će biti samo gore
nije to nikakvo navlačenje loše vibracije, to je jednostavno tako

biba01
06.07.2007., 10:17
ja smatram da je itekako potrebna doza pozitivnog razmišljanja ali treba biti svjestan svog stanja i nekih realnih prognoza: mi svi moramo biti svjesni činjenice da nam je prognoza takva kakva je, da smo suočeni sa doživotnim uzimanjem lijekova, a ja mislim da je sama nepredvidivost ove bolesti najteža stvar: svaki dan nešto! treba biti pozitivan ali kako polly kaže s određenom dozom realnosti

Karna
06.07.2007., 11:46
ja smatram da je itekako potrebna doza pozitivnog razmišljanja ali treba biti svjestan svog stanja i nekih realnih prognoza: mi svi moramo biti svjesni činjenice da nam je prognoza takva kakva je, da smo suočeni sa doživotnim uzimanjem lijekova, a ja mislim da je sama nepredvidivost ove bolesti najteža stvar: svaki dan nešto! treba biti pozitivan ali kako polly kaže s određenom dozom realnosti

Drage moje cure, a kaj onda kazete na slijedecu situaciju; zena je bila u invalidskim kolicima (MS) 4 godine, ustala iz njih pa jos nekoliko godina mislim hodalica ili tako nekako, a sada s jednom stakom?

Sto se nepredvidivosti tice, pa zar zivot kao takav i inace nije predvidiv? Ni za sto ne postoji garancija osim da cemo svi 2 metra ispod zemljice. A da treba biti realan, treba. Ali opet,moja lijecnica kaze jednom prilikom mojoj mami da ja radim protiv sebe u smislu da se bas ne pazim, cuvam, na sto ce joj moja mama: a da nije takva kakva, je mozda bi vec bila u kolicima... Trudim se koliko mogu i naravno zelim, pa nitko me ne tjera da radim protiv sebe.

Karna
06.07.2007., 11:52
mislim da sam dosadašnjim postovima dokazala da i te kako pozitivno mislim
toliko da to već graniči sa zdravim razumom :zvrko:
ali i u optimuizmu treba biti neka doza realnosti
so, s godinama će biti samo gore
nije to nikakvo navlačenje loše vibracije, to je jednostavno tako


Oprosti ako sam te uvrijedila, nije mi bila namjera, jos jednom sorry. Ja osobno za sebe mislim da ce biti kako ce biti, nekako ce biti. I mislim da ne mora nuzno biti gore. A ako i bude, tada cu o tome razmisljati, sada ne zelim i nemam vremena za to.

Druga stvar, moja je baka imala reumatoidni artritis, sva je sirota bila sfrkana i moja teta ga ima. Tu je genetika u pitanju. Nasuprot tome, moja mama kaze, zasto bih ga i ja imala?!

S obzirom da ja brijem na vjeru, ima jedna fora koju je Isus rekao, a rekao je da ce nam biti kako vjerujemo i ono "...da imate vjere koliko je veliko gorušičino zrno rekli bi ovoj planini da se premjesti..."

cocker
06.07.2007., 11:56
Pozdrav.Slažem se biba 01.DA moramo biti pozitivni u svojim razmišljanjima.
Vjerovatnone bih izdržao radeći 8 sati dnevno pa i 12 sati dnevno od 92 do umirovljenja 2003 da da nisam pozitivno razmišljao i to me na neki način tjeralo naprijed,naprijed nitd.
Međutim moraš se pomirit sa nekim stvarima mora čovijek biti i realan.
Bože moj,pa od MSe se NE umire.
Ja sam istini pogledao u oči bez držanja figa u ruci.
Da što sam mogao prije sad ne mogu i kaj sad moram napravit samoubojstvo i takve gluposti.
Moje mišljenje je da si svakodnevno moramo poboljšavati kvalitetu života,a ona ovisi između ostalog puno i o psihi svakoga od nas.
Tu moramo biti JAKI.
Ali i oprezni kod nekih fiz napora itd.
Slažem se da je to ponekad teško izvedivo,al se može i mora.Nemamo druge opcije.
Što prije progledamo bit će bolje ,naravno da to NE znaći bijelu zastavu .Borba,borba,borba,fight,fight,fight.Bok.

polly
06.07.2007., 12:00
Oprosti ako sam te uvrijedila, nije mi bila namjera, jos jednom sorry.

ma kaj bi me uvrijedila, razgovaramo samo :)
trebalo bi puno više da se ja uvrijedim

nego daj ti meni reci više o tom svom okulisit/okulistici
čini mi se da si zadovoljna
trebao bi mi netko jako dobar i strpljiv

Karna
06.07.2007., 12:18
ma kaj bi me uvrijedila, razgovaramo samo :)
trebalo bi puno više da se ja uvrijedim

nego daj ti meni reci više o tom svom okulisit/okulistici
čini mi se da si zadovoljna
trebao bi mi netko jako dobar i strpljiv

Mislis na lijecnicu? Prof. Podobnik

polly
06.07.2007., 12:21
Mislis na lijecnicu? Prof. Podobnik

ne na neurologa, baš bih okulistu
pametnog i strpljivog :D

Karna
06.07.2007., 12:27
Pozdrav.Slažem se biba 01.DA moramo biti pozitivni u svojim razmišljanjima.
Vjerovatnone bih izdržao radeći 8 sati dnevno pa i 12 sati dnevno od 92 do umirovljenja 2003 da da nisam pozitivno razmišljao i to me na neki način tjeralo naprijed,naprijed nitd.
Međutim moraš se pomirit sa nekim stvarima mora čovijek biti i realan.
Bože moj,pa od MSe se NE umire.
Ja sam istini pogledao u oči bez držanja figa u ruci.
Da što sam mogao prije sad ne mogu i kaj sad moram napravit samoubojstvo i takve gluposti.
Moje mišljenje je da si svakodnevno moramo poboljšavati kvalitetu života,a ona ovisi između ostalog puno i o psihi svakoga od nas.
Tu moramo biti JAKI.
Ali i oprezni kod nekih fiz napora itd.
Slažem se da je to ponekad teško izvedivo,al se može i mora.Nemamo druge opcije.
Što prije progledamo bit će bolje ,naravno da to NE znaći bijelu zastavu .Borba,borba,borba,fight,fight,fight.Bok.

Super si mi ti lik, i ja tako mislim, osim sto se tice svakodnevnog poboljsavanja kvalitete zivota, s tim se bas ne mogu pohvaliti. Prilicno sam tvrdoglava i nbe radim bas uvijek sto je za mene bolje nego sto zelim.

cocker
06.07.2007., 13:02
Ma,da i ja nekad nešto napravim na vlast.štetu onda se malo skuliram ,a i ona me podsjeti(MSa),da nisam trebao tako,al zato i naši najbliži moraju imati razumijevanja više nego ostali za naše "bubice Ha,ha,bube su u glavi to su"godine".Bok.

biba01
06.07.2007., 18:06
ja sam isto takva: svojevoljna i što se tiče ms (izuzev interferona kojeg si dajem svaka dva dana, i to što tu i tamo popijem neurobion) apsoultno ništa ne poduzimam. Bila sam kod doktorice danas, opet imam novu, i ona mi u facu kaže: pa nije za vjerovati, ti mi izgledaš posve zdrava, da čovjek ne zna nikad ne bi rekla, osunčana si i bla, bla...
Krvna slika super, osim masnoće: kaže mi da sam premlada za takvo nešto, onda sam joj ja pokušala objasniti da se normalno hranim na što mi je i ona rekla da sam s težinom ok (58) pa bi trebala ipak malo pripaziti na klopu, moram malo smanjiti majonezu i ostalo.... i tlak mi je malo nizak 100/60!!! moram puno vode piti (samo ne znam gdje ću ju više utrpat, ionako ju popijem na litre).
e sad ću se malo nadovezati na ova vjerska razmišljanja: ljudi, štogod vam daje snage i dobru volju sve 5! svakome svoje! Istina je da se baš i ne nalazim u tome ali ako vama pomiče planine, zašto ne?

biba01
06.07.2007., 18:07
a što se tiče činjenja stvari za sebe, ja bi prvenstveno trebala pustiti se cigareta! a sama sebi sam rekla da ću to u trudnoći....

Malden
07.07.2007., 07:59
a što se tiče činjenja stvari za sebe, ja bi prvenstveno trebala pustiti se cigareta! a sama sebi sam rekla da ću to u trudnoći....

Ja sam se pustio sa cigareta uoči kčerkinog prvog rođendana (prije dvadeset i kusur godina). Spremali smo se na put na Ohrid i ja sam tada objavio: OD DANAS JA VIŠE NE PUŠIM. I tako bi. Prvi i zadnji put. Odtada sam zapalio samo dvije cigarete, a i to je bilo u veselom :zivili: društvu iz zezancije...

Moja metoda: u džepu sam uvijek imao kutijicu malih bombončića s okusom narandže (mala plastična prozirna četvrtasta kutijica, bile su dvije vrste: naranča i pepermint, bombončići ko male tabletice 50 kom u kutijici). Kad mi ruka krene za cigatetom, nađe kutiju s bombonima u džepu, otvori, istresi, pod jezik i cuclaj...do slijedeće cigarete/bombona. S time sam izbjegao i to da jedem često i udebljam se ...kao zamjena za cigaretu.

Pozdrav,

Mladen.

Karna
07.07.2007., 10:17
ne na neurologa, baš bih okulistu
pametnog i strpljivog :D

Dr. Simčić, radi samo privat. Dam ti tel. ak te zanima. Sutra se vcracam u ZG pa cu ti proslijediti.

Karna
07.07.2007., 10:26
Ma,da i ja nekad nešto napravim na vlast.štetu onda se malo skuliram ,a i ona me podsjeti(MSa),da nisam trebao tako,al zato i naši najbliži moraju imati razumijevanja više nego ostali za naše "bubice Ha,ha,bube su u glavi to su"godine".Bok.

Vjeruj mi da moji imaju jako puno razumijevanja, ali ja ih svaki put iznova iznenadim s dozom mazohizma ili tvrdoglavosti i sl.

polly
07.07.2007., 11:44
Dr. Simčić, radi samo privat. Dam ti tel. ak te zanima. Sutra se vcracam u ZG pa cu ti proslijediti.


privat/neprivat nije problem
samo da je stručan/-a i da ima strpljenja jer je polly trenutno žifčano-frustrirana, inače sam umilna dama nježnog karaktera, ne znam kaj mi je sad :zubo:

molim telefonček
hvala :)

Malear
07.07.2007., 12:08
Krvna slika super, osim masnoće: kaže mi da sam premlada za takvo nešto, onda sam joj ja pokušala objasniti da se normalno hranim na što mi je i ona rekla da sam s težinom ok (58) pa bi trebala ipak malo pripaziti na klopu, moram malo smanjiti majonezu i ostalo.... i tlak mi je malo nizak 100/60!!! moram puno vode piti (samo ne znam gdje ću ju više utrpat, ionako ju popijem na litre).


eee biba, i ja imam masnocu (24 god, 60kg), i uspjela sam malo spustit kolesterol sa (6.9 na 5.6):top: samo sam izbacila tople sendvice, pizze i ine stvari navecer. to je najbitnije. a sto se tice tlaka..dobra si! moj je cca 90/60 (jucer bio 86/58)---mrtvac! na silu pijem tekucinu..al ne dovoljno. negdje sam cak procitala da ljudi koji boluju od ovakvih bolestina uzimaju manje tekucine (pa valjda toksini ne izlaze van iz tijela). ergo, piti piti piti! ma bit ce to sve super!:D
ljudi, pozdrav iz sparnog splita!

biba01
07.07.2007., 12:49
e pa upravo to meni nije jasno: pizzu i tople sendviče i slično jedem 1-2 puta mjesečno, sve ostalo sama kuham a od mesa najčešće puretinu i piletinu, a koji put normalno i svinjetinu. Pa mi malo nije jasno sve to! A što se vode tiče, pijem ju puno. čak ni sokove ne pijem!
ma dobro, meni je najbitnije da su mi jetrene probe u redu a ovo ostalo se da srediti!
pozdrav svima, uživajte u suncu i moru

White lady
08.07.2007., 12:41
Pa mi malo nije jasno sve to!

Majoneza?!
Ima li išta masnije?

Šta je sa čokoladom? Je li itko susreo MS-ovca koji nije ovisnik o čokoladi?
Ja nisam (srela takvog) pa me baš zanima ako ima netko da je ne jede i ne voli.

Karna
08.07.2007., 21:37
ne na neurologa, baš bih okulistu
pametnog i strpljivog :D

Doktorica SImčić ****** radi u Ilici prije Trga Franscuske republike kad se ide od Bana Jelačića. Ima svu aparaturu i Goldman i Octopus i šta ti ja znam.

Karna
08.07.2007., 21:39
Majoneza?!
Ima li išta masnije?

Šta je sa čokoladom? Je li itko susreo MS-ovca koji nije ovisnik o čokoladi?
Ja nisam (srela takvog) pa me baš zanima ako ima netko da je ne jede i ne voli.

Ja bas ne jedem puno cokolade, osim kad sam na korticima, tada sve jedem. Inace coksa mi moze stajati tjednima da je ne okusim.

Karna
08.07.2007., 21:43
a što se tiče činjenja stvari za sebe, ja bi prvenstveno trebala pustiti se cigareta! a sama sebi sam rekla da ću to u trudnoći....

U trudnoci nisam pusila, sad sam im se vratila. Stalno se s muzem prepucavam zbog toga, on je prestao prije dvije godine. A osjecam i da mi oduzimaju energiju, umornija sam. Voljela bih prestati. Smrdis, nije lijepo za vidjeti,a i nije zdravo.

polly
09.07.2007., 08:21
Doktorica SImčić ****** radi u Ilici prije Trga Franscuske republike kad se ide od Bana Jelačića. Ima svu aparaturu i Goldman i Octopus i šta ti ja znam.

puno ti hvala na broju

ali (uvijek ima neki "ali" :zubo: ) po pravilima foruma se ne stavljaju telefonski brojevi, to se šalje pm-om

Karna
09.07.2007., 10:10
puno ti hvala na broju

ali (uvijek ima neki "ali" :zubo: ) po pravilima foruma se ne stavljaju telefonski brojevi, to se šalje pm-om

O.K., znam za ubuduce. Pusa!

biba01
09.07.2007., 12:56
Majoneza?!
Ima li išta masnije?

Šta je sa čokoladom? Je li itko susreo MS-ovca koji nije ovisnik o čokoladi?
Ja nisam (srela takvog) pa me baš zanima ako ima netko da je ne jede i ne voli.

dobro, ja znam da je majoneza masna ali ne jedem ju na kile! a što se tiče čokolade i općenito slatkoga i nisam neki fan: pojedem par puta mjesečno nešto i to je to...

biba01
09.07.2007., 13:00
malear, pitala sam danas neurologa za masnoću i za tlak: povišena masnoća nema veze sa lijekovima koje uzimamo, ali niži tlak je uobičajen. Rekao je ovako, doslovno: moraš paziti da ne kolabiraš, bez naglih dizanja, spuštanja općenito bez naglih pokreta, ne na sunce u podne, puno plivanja i pravilna prehrana....sve ono što već znamo...

Karna
09.07.2007., 15:56
malear, pitala sam danas neurologa za masnoću i za tlak: povišena masnoća nema veze sa lijekovima koje uzimamo, ali niži tlak je uobičajen. Rekao je ovako, doslovno: moraš paziti da ne kolabiraš, bez naglih dizanja, spuštanja općenito bez naglih pokreta, ne na sunce u podne, puno plivanja i pravilna prehrana....sve ono što već znamo...

Jedan od mojih velikih problema i je to sto sam ko bura, zato malo malo pa se negdje tresnem ili tresnem o pod. Bogu hvala, do sada, samo jedan laksi lom prsta na ruci.

Malden
12.07.2007., 13:30
????????????

biba01
12.07.2007., 14:11
izgleda da nitko nema ništa za reći, ili su svi na goišnjem...

mascarpone
12.07.2007., 14:15
Ma zanima me vježbanje. Iz ZG sam i zanima me da li netko s MS ide na bilo kakve vježbe. Ne mogu više jer sam cijeli život trčao a sada u zadnjih godinu dana jedva normalno hodam...hoću vježbat samo ne znam gdje i na koji naćin. Ima li tko kakve korisne podatke?:)

polly
12.07.2007., 14:16
:w
bok svima

godišnji?
:misli: kaj je to godišnji?
bu tam negdje u 9. ili 10. mjesecu :zubo:

cocker
12.07.2007., 17:12
Pozdrav.Kažu da je šutnja zlato,ali idem o probat to prekinut.
Mescarpone na ovo tvoje pitanje ti odgovaram da ja vježbe radim doma na podu i vozim bicikl koji nikud ne stigne.Inače mislim nakon ovog što si napisao da ti možda treba med.pomoć.
Dragi moji MS ovci beta glucan više ne koristim .To je dobra stvar ,ali naravno nije baš za naše tegobe.
Unazad mjesec i pol počeo sam koristiti mat.mliječ od jednog pčelara.Baš sam danas kupio 2 bočice još.
Mat.mliječ je isto dobra stvar,ali koliko za naše tegobe vidjet ćemo.Ali muči "me plivanje,i nisam plivao od 5 mjeseca,ali i to ćemo riješit.
Pretpostavljam da s ovim mojim riječima nisam otkrio toplu vodu ,ali eto.Lijepi vam pozdrav.Bok.

Karna
12.07.2007., 19:39
Ma zanima me vježbanje. Iz ZG sam i zanima me da li netko s MS ide na bilo kakve vježbe. Ne mogu više jer sam cijeli život trčao a sada u zadnjih godinu dana jedva normalno hodam...hoću vježbat samo ne znam gdje i na koji naćin. Ima li tko kakve korisne podatke?:)

Što se vježbanja tiče, meni je za koordinaciju pokreta i ravnotežu koristilo vježbanje TAI-CHIa. Osim toga idem u teretanu laganini u kombinaciji sa bazenom. Naglasak na laganini što se teretane tiče. A nešto što bi te trenutno možda najviše moglo zanimati, kada sam prije koju godinu bila u toplicama, tamo smo imali vježbe vođene od strane fizioterapeuta. Zamolila sam da mi te vježbe stavi na papir što je i učinio. Ako želiš mogu ti ih iskopirati i poslati poštom (ima ih 36). Ne želim ih skenirat jer su rukom pisane i ne znam koliko bi bilo čitljivo. Ako želiš, ili bilo tko drugi, ljubazno molim da se javite što prije na ovu temu jer u utorak putujem i nema me do kraja 8. mjeseca.

Lijepi pozdrav!

Daria

mare!
13.07.2007., 11:15
meni je plivanje zakon..tu i tamo vozim sobni bicikel ili šećem.ali plivanje je za mene najbolji oblik rekreacije..predobro se osječam poslije par krugova u bazenu i jako mi fali ako nejdem. pozdrav svima

mascarpone
13.07.2007., 12:09
Što se vježbanja tiče, meni je za koordinaciju pokreta i ravnotežu koristilo vježbanje TAI-CHIa. Osim toga idem u teretanu laganini u kombinaciji sa bazenom. Naglasak na laganini što se teretane tiče. A nešto što bi te trenutno možda najviše moglo zanimati, kada sam prije koju godinu bila u toplicama, tamo smo imali vježbe vođene od strane fizioterapeuta. Zamolila sam da mi te vježbe stavi na papir što je i učinio. Ako želiš mogu ti ih iskopirati i poslati poštom (ima ih 36). Ne želim ih skenirat jer su rukom pisane i ne znam koliko bi bilo čitljivo. Ako želiš, ili bilo tko drugi, ljubazno molim da se javite što prije na ovu temu jer u utorak putujem i nema me do kraja 8. mjeseca.

Lijepi pozdrav!

Daria

Hvala puno na odgovoru :s !!! Ja isto pokušavam ići na plivanje ali sam neredovit zbog posla, tako da nisam bio sada mjesec dana. Jako sam zainteresiran za vježbe ba bi ih volio imati. ja sam iz ZG-a pa ako ti je to ok možemo se i naći, ako ne, mogu ti poslati svoju adresu gdje da mi pošalješ.

Karna
13.07.2007., 19:33
Hvala puno na odgovoru :s !!! Ja isto pokušavam ići na plivanje ali sam neredovit zbog posla, tako da nisam bio sada mjesec dana. Jako sam zainteresiran za vježbe ba bi ih volio imati. ja sam iz ZG-a pa ako ti je to ok možemo se i naći, ako ne, mogu ti poslati svoju adresu gdje da mi pošalješ.

S obzirom da putujem u utorak, više bi mi odgovaralo da ti pošaljem. Pošalji mi adresu pa ću ti poslati, sa zadovoljstvom.

Lijepi pozdrav,
Daria

Malear
15.07.2007., 13:31
meni je plivanje zakon..tu i tamo vozim sobni bicikel ili šećem.ali plivanje je za mene najbolji oblik rekreacije..predobro se osječam poslije par krugova u bazenu i jako mi fali ako nejdem. pozdrav svima

hej mare, sto je pusto ovdje..
mascarpone, cim vidim tvoj nick padne mi na pamet tiramisu...mmmm:p
ja sam isla mjesec dana u teretanu, vozila bike, i lagano na steper (al mi nije bas bilo ok), malo orbitrek..al sve do 5 min pa pauza (jer sam imala problema sa grcevima). sada sam se ulijenila pa nista ne radim al sad cu se poceti kupati i plivati, a to je definitivno najbolja vjezba. isla sam u 2.mj. i na fizioterapiju (struja i vjezbe). i to je bilo skroz ok. vjezbe su lagane, cisto za razgibavanje misica. vjezbe na lopti su mi najvise odgovarale pa ti predlazem ak mozes da si nabavis onu jednu, znas-kao za pilates. ako te zanima, objasnim ti kako se rade na pm. prije spavanja (svake prijestupne) odradim koju..al to je zbog lijenosti:o
mare, saljem ti jednu porukicu na PM..nesto me zanima..a da ne gnjavim ovdje...
pozdrav svima:kiss:

mascarpone
16.07.2007., 08:01
Nabavio sam si neki dvd s "tajči". Moram reči da mi se sviđa način vježbanja pogotovo zbog toga što imam problema s ravnotežom, a thai chi vježbanje mi baš djeluje kao način uspostavljanja usklađenosti tijela. Ne znam da li i ostali imaju problema s ravnotežom, tj ne znam da li bih taj problem u potpunosti pripisao MS ili je možda dodatni problem. Kakva su vaša iskustva.

Karna
16.07.2007., 08:16
Nabavio sam si neki dvd s "tajči". Moram reči da mi se sviđa način vježbanja pogotovo zbog toga što imam problema s ravnotežom, a thai chi vježbanje mi baš djeluje kao način uspostavljanja usklađenosti tijela. Ne znam da li i ostali imaju problema s ravnotežom, tj ne znam da li bih taj problem u potpunosti pripisao MS ili je možda dodatni problem. Kakva su vaša iskustva.


Meni je ravnoteža jedan od glavnih problema, a centar za ravnotežu mi je i oštećen zbog MS-a i to trajno. Nekad imam više, a nekad manje problema. TAI-CHI je super za to mislim, samo što sam ga prestala vježbati, trebala bih se ponovo pokrenuti. Kako imam malu bebu (8 mjeseci) još sam sva u tome. Moram se bolje izorganizirati.

cocker
16.07.2007., 12:00
Pozdrav.Mescarpone nisam do sada skužio da imaš MS,sory.
Da između svih ostalih sranja i gubitak ravnoteže je posljedica MSe i po meni je tkzv medicinska gimnastika ,vježbe u vodi i naravno plivanje uz kolko tolko pravilnu prehranu najveći održavatelj neke vitalnosti.
Ma sve su vježbe dobre samo do nekih granica,a ne da se rade do iznemoglosti nego kak paše ponaosob.
Vježbanje i kretnja su odlične za svakoga,a nama su neophodne za održavanje kakve takve vitalnosti.
Naravno da itenzitet vježbi i umaranja ovisi o pokretljivosti svakog od nas.
Loko motorni sustav itd itd.Bok.

mascarpone
17.07.2007., 08:37
Ma hvala svima!!!!
Dijagnosticirali su mi MS krajem 11 mjeseca prošle godine. Do prošlog ljeta sam mogao trčati i kretati se kako sam god htio. Bavio sam se sportom, pogotovo baseball-om i softball-om. Sad kada je jedino što osječam nemoć i opterećenje drugima u totalnom sam k.......Osim te bolesti ima još hrpa debilnih stvari u privatnom životu tako da se već lagano i gubim. Jedina mi je sreća moja kćerkica koja je eto juče navršila tri mjeseca i lud sam od sreće zbog nje. Koliko god da me izvlači iz mojih nebuloznih stanja ubija me pomisao da ju ne mogu sigurno nositi. Sreća da postoje baby kolica pa da mi ujedno služe i kao oslonac pri hodu!
sorry ako vas sve opterečujem ali jednostavno mi je došlo da vam napišem:confused:

cocker
17.07.2007., 11:29
Pozdrav.Ma ne Mascar..nikog ne opterećuješ.Znaš svi mi imamo sl.problema i ovaj forum sam osobno ja shvatio kao nekakav" ispušni ventil " i naravno izvor informacija,pa priznali to ili ne kao neku psih,pomoć.
Ova zadnja pomoć je najvažnija za naše zdravlje,pogotovo za naše.
Naravno da smo prije hodali bez problema ,trčali ,bavili se sportom itd.,ali kaj sad zar ćemo se predati nekoj sudbini,pa kako bude.
Oprostite to sam već govorio,ali ću ponoviti.Svakodnevna borba psihofizička.Kad to primimo kao jutarnje umivanje i pranje zubiju bit će nam lakše.
Imam osjećaj da pametujem,ali to je to.Biti depresivan i psihički slabiji NAM NIKAKO NE VALJA.
Netko bi pomislio čitajući ovo da sam osobno nedodirljiv,ali bi se prevario
Tu neku negativnu energiju trebamo svest na najmanju moguću mjeru.
Neću više davit.Bok.

elena1
17.07.2007., 12:39
mascarpone,potpuno te razumijem kroz šta prolaziš.Dijagnozu sam saznala u drugom mj.ove god.I meni je bilo strašno kad sam skužila čega se sve moram odreći i kad ne mogu puno stvari koje sam mogla prije teško,teško ali se polako privikavam.Imam dosta problema sa ravnotežom i to je prvo šta sam primjetila još prije par godina,ali nisam znala zbog čega.Najviše mi smetaju stresovi,a toga svi imamo.Puno su mi pomogli ovdje na forumu,jer da mi nije njih ništa nebi znala o MS-u,samo par sitnica koje reču u bolnici.A gore od same bolesti je kad neznaš ništa o njoj i bilo mi je zastrašujuće.Treba puno vremena,ali imam osjećaj da svaki dan mogu više šetati,da mi je ravnoteža bolja,vjerovatno samim tim šta prihvaćam i mirim se sa nekim stvarima,opet ponavljam najviše mi psiha djeluje na MS.Ima i lijepih stvari u životu,treba uvijek razmišljati o njima,truditi se skretati misli sa onih ružnih. Imaš nešto najljepše šta ti može uvijek odvlačiti i tjerati ružne misli,mislim na tvoju bebu.
Ovdje na forumu su prekrasni ljudi sa kojima možemo uvijek razgovarati o onome šta nas muči jer na žalost prolaze šta i mi.Zato se trudi koliko je moguće ne razmišljati o bolesti jer ima toliko prekrasnih trenutaka u životu u kojima možemo i mi uživati.Šaljem veliku,veliku pusu svima sa foruma i tebi.:kiss:

polly
17.07.2007., 12:49
Jedina mi je sreća moja kćerkica koja je eto juče navršila tri mjeseca i lud sam od sreće zbog nje.

beba :cerek:
uživaj u svakom danu s njom, u svakom trenutku
fino ju mazi i razmazi kao pravu malu damu
vrijeme nam protutnji
meni kao da je prekjučer bilo da sam sa curama doma došla, a za 2 mjeseca će imati 19. i 21. godinu

inače sam fantaaaaaaaaaaaaaastično :D
ravnoteža :top:
u subotu sam se rastepla nasred ceste, a taman su mi nestale sve šljive od prošlog slobodnog leta :rofl:
opet zgledam kak dalmatiner :zubo: + koja kvrga

Ivan-zg
17.07.2007., 13:29
Vidim da su "stari" forumaši još ovdije, a vidim da ima mnogo novih.. na žalost:flop:
Ja sam promijenio posao pa nemam vremena disati, pisati ali očigledno niti biti bolestan :) :s
KUC-KUC-KUC glavom o drvo...

Drago mi je da ste svi koliko-toliko dobro.... :top:

Mabel
17.07.2007., 16:44
cocker, slažem se sa svime što si napisao, mascarpone, sretan si što imaš svoju malu princezu, obasipaj je ljubavlju i uživaj u svakom trenutku sa njom, a kada osjetiš potrebu da se potužiš, nešto pitaš ili nešto novo nama svima napišeš, sa velikom pažnjom ćemo to pročitati i neće nas opterećivati,veliki pozdrav svima :)

bee bee
18.07.2007., 14:15
:confused:
Pozdrav društvo!!!! Hm...od kuda da počnem....danas sam bila na kontroli, naime već 6 godina sam ok (toliko i primam interferon).Imala sam 2 šuba na početku kada mi je ovo stanje dijagnosticirano, i onda sve fino,naravno nije to kao što je bilo dok sam bila zdrava,al...guram kao i svi. i danas sam se nekako iznenadila kad mi je moja profesorica rekla da su neznalice oni koji mi tvrde suprotno od onog što tvrdi ona, a to je da se interferon prima doživotno....jao...naravno,uz prekid za vrijeme i netom prije trudnoće i za vrijeme dojenja....nakon toga ponovno. A ja cijelo vrijeme mislila kao ma još malo, pa rekli su oko 3-5 godina...hm,jasno je meni da ću sama donjet na koncu odluku o tom jednog dana,al.....jao,šta me to ljuti...jako,i baš kada mislim da ide sve nekud kak ja hoću, onda se opet sudarim sa nečim kaj mi baš nije bilo u planu...
Ima li itko ikave informacije o ljudima ili ima li tu ljudi koji imaju veći staž od mene ili onih velikih kaj su uzeli stvar u svoje ruke....bilo tko!!!!? Nemojte se ljutit vi koji imate puno teže bitke...meni se moja danas čini onak,ne znam.. nitko mi nije ništa rekao pametno makar za utjehu ili da me malo usmjeri... možda da potražim drugo mišljenje..ili što već...
Uglavnom,to je bila moja jadikovka..nadam se da neću izgubit taj svoj šarm i postat cinična ženskurača....ajme,sreća da postoje riječi koje kad izađu, makar prividno olakšaju pritisak..u glavi,srcu.....
Bez obzira na sve, pozdravljam vas...:kiss:

cocker
18.07.2007., 16:28
Pozdrav.Neznam bee bee nisam skužio tvoje pitanje .Dali pitaš o stažu od dobivanja dijagnoze ili o stažu primanja interferona.
Ako je riječ o ovom prvom moja malenkost se bori sa MSom službeno od 92 god.napominjem da nikada nisam bio na interferonu,jedanput na kortikosteroidima,a neslužbeno od,čini mi se 86,87g.Koji metuzalem ha,ha.
Inače evo vam jedne informacije.
U Hrvatskoj je 178 osoba koje su uključene u projekt ministrice Kosor Moj osobni asistent.
U taj broj ulazi 33 osobe oboljele od MSe kojima je neophodna nažalost tuđa pomoć i njega jer se ne mogu same brinuti o sebi.
Tužno je ovo sa svim tim ljudima,ali mene veseli s druge strane to što se KONAČNO pokazuje neka brigai senzibilitet vlasti i Države,odnosno Vlade prema tim ljudima koji su naravno sastavni dio našeg društva i pomoć im je prijeko potrebna za što kvalitetniji život.Bok.

bee bee
18.07.2007., 16:49
Ma, govorila sam o primanju interferona i ostalom vezanom za to....ne govorim da je posrijedi neki problem ili da sam ja nesretna u svojoj koži, mada bilo bi mi jednostavnije (kao da to i sami ne znate) da nije tak kak je..
zanimalo me baš to; ima li još netko kakvih informacija vezanih za interferon, ima li ljudi koji su dugo na njemu kao ja itd...
Ja znam ljude kojima je jako potreban osobni asistent, pa ga nemaju..još uvijek je premalo ljudi i financija za tu odgovornost..
znam i one koji imaju ovu dijagnozu, pa nemaju ni oštećenje ni invaliditet (mislim na papir, na procjenu).

biba01
18.07.2007., 17:10
bee bee, meni je isto tako rečeno i ja sam se pomirila s tim. Kada sam prije početka uzimanja interefrona priupitala neurologa vezano za trudnoću i slično rekao mi je da se tijekom trudnoće napravi pauza, pa nakon trudnoće se uzimaju imunoglobulini i tako to. Uglavnom ja sam baš prije neki dan pričala o tome s dečkom kako sam ja defakto osuđena cijeli život si davati injekcije bilo koje vrste. Kad prođe određeni period vremena i kad si posložiš cijelu priču u glavi bit će ti lakše i pomiriš se s tim, što se tiče tvoje konačne odluke tu ti ne mogu pomoći. Kada sam ja dobila odobrenje za intrferon moj mi je neurolog rekao, doslovno, da mogu biti sretna što sam ga dobila! Pa to valjda nešto znači. I u meni je bila bitka, naravno. Prije uzimanja intreferona sam se pitala zašto ga i meni ne daju, a na dan kada je stiglo rješenje se pojavilo pitanje pa zašto. Čovjek nije nikada zadovoljan! Želim ti ukratko reći da odluku moraš donijeti sama u razgovoru sa svojim neurologom. Nitko ti drugi ne može u tome pomoći i moj ti je savjet da prvo poslušaš sebe pa tek onda savjete drugih. Naše je stanje individualne naravi i svatko drugačije percepira stvari i na kraju konca svatko i drugačije i reagira na sam betaferon, pa stoga se tu ne može generalizirati. samo nemoj brzati s odlukama...

cocker
19.07.2007., 11:55
znam i one koji imaju ovu dijagnozu, pa nemaju ni oštećenje ni invaliditet (mislim na papir, na procjenu).

Pozdrav.Sama dijagnoza MSa ne znači automatsko dobivanje invaliditeta ,a tj.oštećenje je ukinuto mir.reformom itd.još 99 g.
Znači,radiš,studiraš ,egzistiraš i sva sreća da ti procijena invaliditeta ne treba iako imaš teškoća svakodnevnih,ali one nisu takve (sva sreća) da ti onemogućuju život.
Inače procijena invaliditeta od čak 70% ne donosi NIŠTA nama civilima,a vojnim invalidima procijena inv.od 20,30% donosi puno.
A evo meni mojih 80% znači dobivanje inv.naljepnice na auto,besplatno parkiranje ,besplatnu vožnju auto cestom(ak ideš u njihovu upravu u Lučko),besplatnu vožnju trajektom,a mislim da je gradon.Zagreba zagrepčanima dao još neke benificije o kojima je svojevremeno i KOKA pričao itd)
I ja osobno od toga nemam ništa osim bespl.parkiranja ,a apropo ne smijem ni vozit.
Drugim riječima invaliditet(procijena invaliditeta civilima) donosi jako,jako malo ,a ovisi i o mjestu stanovanja.Bok.

bee bee
19.07.2007., 13:02
Da...pozdrav najprije i hvala kaj ste mi odgovorili...u pravu ste...šta bi ja, na kraju krajeva,ono što oduvijek znam,al povremeno se sakrije, je to da sam zaista sretna što je ovako kako je..mislim ne želim sad opet komplicirat,al kao i vi svi iz ove situacije ne mogu pobjeć pa mogu samo biti zahvalna što je ovako kako je!! Ispričavam se ako je bilo previše bojažljivo i sebično ili možda patetično... u svakom slučaju, cocker i biba i ostali, hvala i drž te se!!
Ja sam juče bila malo pod dojmom...... Lijep pozdrav svima i držte se hladovine....:cool:

cocker
19.07.2007., 15:44
Bee bee sve je OK,nemaš se kaj ispričavati.Lijepi pozdrav.Bok.

mare!
19.07.2007., 21:06
Pozdrav svima i držite se za vrijeme ovih vrućina...

e malear a tebi sam poslala poruku privatnu..javi mi dal si ju dobila.. nekaj je pisalo de je predugačka :eek: a poslalo ju navodno.. nemam pojma kaj je to,1.put slala.....

Sklerozica
22.07.2007., 12:13
Zavidim sada onima koji žive uz more. :D
Klima uređaj radi bez prekida već danima, napolje izlazim samo kada moram i čekam da prođe ova kataklizma. :D
Pozdrav svima. :top:

ajant
22.07.2007., 19:40
I ja ne izlazim iz kuće, osim dva puta ovog tjedna kad sam morao nešto obaviti. Bravo za klimu:klap:

koka36
22.07.2007., 23:00
Pozdrav.Neznam bee bee nisam skužio tvoje pitanje .Dali pitaš o stažu od dobivanja dijagnoze ili o stažu primanja interferona.
Ako je riječ o ovom prvom moja malenkost se bori sa MSom službeno od 92 god.napominjem da nikada nisam bio na interferonu,jedanput na kortikosteroidima,a neslužbeno od,čini mi se 86,87g.Koji metuzalem ha,ha.
Inače evo vam jedne informacije.
U Hrvatskoj je 178 osoba koje su uključene u projekt ministrice Kosor Moj osobni asistent.
U taj broj ulazi 33 osobe oboljele od MSe kojima je neophodna nažalost tuđa pomoć i njega jer se ne mogu same brinuti o sebi.
Tužno je ovo sa svim tim ljudima,ali mene veseli s druge strane to što se KONAČNO pokazuje neka brigai senzibilitet vlasti i Države,odnosno Vlade prema tim ljudima koji su naravno sastavni dio našeg društva i pomoć im je prijeko potrebna za što kvalitetniji život.Bok.

mala ispravka osobne asistente nažalost nisu dobile najpotrebnije osobe mada su i oni koji ih imaju to itekako zaslužili(ovo zaslužili nije u smislu nagrade nego potrebe). Kad je u udrugu došao dopis da se dodjeljuju osobni asistenti zatražen je popis osoba kojima bi asistent bio potreban. Na spisak su stavljene osobe koje u stvarno bile najteže pogođene bolešču (totalno nepokretnii slično). Nakon par dana u udrugu je došao dopis da su osobe navedene u spisku u preteškom stanju da bi im se dodjelio osobni asistent. Mislim grozno, radio se novi spisak s koliko toliko pokretnim osobama koje su i prihvačene od ministarstva. povratne informacije su dobre ali ostaje gorčina da za državu postoje prebolesni da bi im ona pomogla....

koka36
22.07.2007., 23:04
Inače pozdrav svima nije me bilo duže vrijeme, puno posla i tako.
Da malo pohvalim suprugu koja se iz toplica vratila hodajuči bez štaka, što je veliki napredak, nadam se da bu i sljedečih 2 tjedna mora još pomoći u oporavku.
Bila je u stubičkim toplicama i iskreno neznam što je razlog njenog tako dobrog oporavka, dal terapije ili 12 godina mlađi ljubavnik kojeg si je tamo našla:flop:

koka36
22.07.2007., 23:09
Ma zanima me vježbanje. Iz ZG sam i zanima me da li netko s MS ide na bilo kakve vježbe. Ne mogu više jer sam cijeli život trčao a sada u zadnjih godinu dana jedva normalno hodam...hoću vježbat samo ne znam gdje i na koji naćin. Ima li tko kakve korisne podatke?:)

Što se tiče vježbanja u zagrebu imaš besplatne termine za plivanje u bazenu u Utrinama, navodno i neke termine za vježbanje po raznim punktovima u zagrebu ali to točno neznam.
Svakako trebaš znati da MS ne podnosi intezivno vježbanje, vježba se do se ne umori, znači vježba se taman onolko da se ne osjeti umor i toga se stvarno treba pridržavati. Svako pretjerivanje umjesto pomoči dovodi do pogoršanja.

polly
23.07.2007., 06:24
Bila je u stubičkim toplicama i iskreno neznam što je razlog njenog tako dobrog oporavka, dal terapije ili 12 godina mlađi ljubavnik kojeg si je tamo našla:flop:

pa saaaaaaaaaaaaaaaad
mislim da je najbolja terapija, ljubavna terapija :cerek:
a ljeto, toplice i more su vražji izumi
viš mogla bi i ja probat
a ne samo posel-doma-kuhaj-spremaj-peglaj, vrag ti dala takav život

nadam se da se ipak samo šališ


kaj se vježbanja tiče slobodno i preporučljivo je pilates, plivanje, hodanje, bicikl, ono kaj smo nekad u školi zvali "vježbe oblikovanja", yoga,.... i slično tome
vježbe snage, utezi i tome slično nikako jer nama pumpanje mišića iste još više oslabi umjesto da ih ojača

cocker
23.07.2007., 10:51
mala ispravka osobne asistente nažalost nisu dobile najpotrebnije osobe mada su i oni koji ih imaju to itekako zaslužili(ovo zaslužili nije u smislu nagrade nego potrebe). Kad je u udrugu došao dopis da se dodjeljuju osobni asistenti zatražen je popis osoba kojima bi asistent bio potreban. Na spisak su stavljene osobe koje u stvarno bile najteže pogođene bolešču (totalno nepokretnii slično). Nakon par dana u udrugu je došao dopis da su osobe navedene u spisku u preteškom stanju da bi im se dodjelio osobni asistent. Mislim grozno, radio se novi spisak s koliko toliko pokretnim osobama koje su i prihvačene od ministarstva. povratne informacije su dobre ali ostaje gorčina da za državu postoje prebolesni da bi im ona pomogla....
Pozdrav.Ok.Koka ,ja sam govorio o brojci 33 osobe oboljele od MSe u RH koje su dobile osobnog asistenta od strane Ministarstva razmišljajući naravno da je njima to najpotrebnije.
E vidiš sad sam se sjetio da vjerovatno u odabiru takvih osoba utiče i to u kakvoj sredini živi i da se neko od obitelji brine za nju itd jer mi je to odvratno da asistenta dobije neko tko je pokretljiviji itd.
Mišljenja sam da u udrugama trebaju imati zadnju riječ.Vrh udruge bi po mome trebao znati koja je to osoba,kako živi,tko joj pomaže od obitelji , sa kim živi itd itd.
I ako postoji netko tko se brine onda ta osoba vjerovatno nije dobila os.asistenta makar je možda teži oblik MSe(nepomična).
Jednostavno ne mogu vjerovati da su i tu radile žnjore.
Ipak mislim da su se sagledavale sve činjenice i okolnosti u kojima ta osoba živi.Bok.

koka36
23.07.2007., 15:40
Pozdrav.Ok.Koka ,ja sam govorio o brojci 33 osobe oboljele od MSe u RH koje su dobile osobnog asistenta od strane Ministarstva razmišljajući naravno da je njima to najpotrebnije.
E vidiš sad sam se sjetio da vjerovatno u odabiru takvih osoba utiče i to u kakvoj sredini živi i da se neko od obitelji brine za nju itd jer mi je to odvratno da asistenta dobije neko tko je pokretljiviji itd.
Mišljenja sam da u udrugama trebaju imati zadnju riječ.Vrh udruge bi po mome trebao znati koja je to osoba,kako živi,tko joj pomaže od obitelji , sa kim živi itd itd.
I ako postoji netko tko se brine onda ta osoba vjerovatno nije dobila os.asistenta makar je možda teži oblik MSe(nepomična).
Jednostavno ne mogu vjerovati da su i tu radile žnjore.
Ipak mislim da su se sagledavale sve činjenice i okolnosti u kojima ta osoba živi.Bok.

Ne nisam govorio da su radile žnjore i stvarno su udruge radile popise ljudi kojima če se dodjeliti osobni asistenti i do sad kolko znam nije bilo primjedbi na to. stvar je bila samo u tome što ministarstvo nije htjelo dodjeliti osobne asistente najtežim slučajevima koje imamo a vjeruj mi ima ljudi koji praktički samo vegetiraju. Tražili su se ljudi koji mogu komunicirati a nažalost mi imamo bolesnika koji to nisu u stanju. Možda tu ima i logike ali s druge strane opet su ti najteži pali na teret svojih obitelji koji od države nedobiju ništa, nažalost.
inicijativa je u svakom slućaju pohvalna ali dalo bi se poraditi na tome.
nek oni samo izjednače prava vojnih i civilnih invalida i tada čemo si mi sami plačati asistente ako nam treba.

koka36
23.07.2007., 15:44
pa saaaaaaaaaaaaaaaad
mislim da je najbolja terapija, ljubavna terapija :cerek:
a ljeto, toplice i more su vražji izumi
viš mogla bi i ja probat
a ne samo posel-doma-kuhaj-spremaj-peglaj, vrag ti dala takav život

nadam se da se ipak samo šališ


kaj se vježbanja tiče slobodno i preporučljivo je pilates, plivanje, hodanje, bicikl, ono kaj smo nekad u školi zvali "vježbe oblikovanja", yoga,.... i slično tome
vježbe snage, utezi i tome slično nikako jer nama pumpanje mišića iste još više oslabi umjesto da ih ojača

Ne šalim se, ali kad vidiš kolko joj je zbog toga narastao ego moraš joj oprostiti.
Znaš kolko nekom koji potone i fizički i emocionalno znači opet se osjetiti poželjan , vrijedan..
Nadam se samo da je to bilo prvi i zadnji put ili više nebu vidjela toplica :mad:

polly
23.07.2007., 15:52
Nadam se samo da je to bilo prvi i zadnji put ili više nebu vidjela toplica :mad:

no nemoj sad biti tako oštar
nego fino ti drugi put odi s njom pa uživajte skupa :)

Malear
24.07.2007., 12:31
pozdrav svima! evo ja sam pocela raditi. imam fini ured, KLIMATIZIRAN NA 25°C...mmmm! uzivancija.
nego, nesto mi od subote trne lijeva strana glave (al ne lice nego iza uha do tjemena i cela) i malo lijeva ruka i mali prst na lijevoj nozi.. al to traje po par minuta do pola sata..ne vise. da li da to shvatim kao sub ili...?
idem dalje radit..na brzinu se javih. unaprijed hvala na odgovoru ako ga tko ima...:p
:kiss: svima!

Malear
24.07.2007., 12:32
mare, nisam primila poruku. razlomi je na dva dijela pa posalji.:kiss:

femmelatin
25.07.2007., 13:47
Je li beta interferon lijek isključivo za multiplu sklerozu ili se koristi i za neku drugu bolest?

Nanazg
25.07.2007., 16:03
Ej... Za početak pozdrav svima. . . Imam 23 god i bolujem od ms već 7 godina. . Do sada sam bila na kortikost. ali pošto su prestali djelovat preporučili su mi interferon koji čekam već 7 mj.
Zanima me samo koljko se dugo na njega čeka i kakav je učinak ? Hvala. .

Malear
26.07.2007., 10:44
Je li beta interferon lijek isključivo za multiplu sklerozu ili se koristi i za neku drugu bolest?

hej, mislim da se jedna vrsta interferona koristi za hepatitis..

femmelatin
26.07.2007., 12:54
Bila sam na kontroli kod neurooftalmologa i naravno, sugerira mi i dalje konzultacije s neurologom (ono kaj sam si zabila u glavu da neću).
Uglavnom, dogovorila se načelno otići jednom privatnom po njegovoj preporuci, a usput je spomenuo da sam "možda kandidat za liječenje interferonom". Naravno, ja znam što se liječi interferonom (MS) pa sam mu to i rekla, na što je on odgovorio da ja nemam MS. Zašto onda interferon?
Kao, može se davati i u slučaju neuritisa.

Tako on kaže. Pa se pitam.

bee bee
26.07.2007., 14:21
Pozdrav, ove sam podatke uzela sa stranica HULOH HEPATOS i sa stranice Zorana Ljubičića....

Interferoni spadaju u skupinu imunostimulirajućih agenasa/citokina.
To su prirodni proteini s nespecifičnom regulatornom aktivnošću. Ove citokine izlučuju mnoge stanice sisavaca, a utječu na rast i diferencijaciju stanica, mijenjaju imunološki odgovor, te inhibiraju replikaciju mnogih virusa uključujući viruse hepatitisa B i C.
Antivirusna aktivnost interferona alfa sastoji se u njegovoj mogućnosti da mijenja interakciju između domaćina i virusa.
Primijenjen kao lijek, interferon alfa u stanici zaraženoj virusom, inducira stanje koje rezultira inhibicijom replikacije virusa. Istovremeno djeluje imunomodulatorno, odnosno intenzivira specifični odgovor domaćina na virus.


Beta interferon (B-IFN) ima višestruke efekte na imuno sustav , uključujući povećanje aktivnosti supresorskih limfocita i zaustavljanje antigena koji stimuliraju druge imuno stanice . Također može regulirati proizvodnju gama interferona . Aktivnost beta-interferona ima mrežni učinak u smanjivanju imuno reakcije koja je usmjerena protiv mijelina središnjeg živčanog sustava u osoba s MS . Destrukcija mijelina (demijelinizacija ) uzrokuje usporavanje živčanih impulsa ili njihovo zaustavljanje i producira simptome MS-e .



.....za one koji su pitali...

femmelatin
26.07.2007., 16:22
evo i što sam ja iskopala na temi o neritisu:

U pacijenata koji imaju povećani rizik nastanka multiple skleroze (2 ili više lezija u mozgu na MR-u) ovisno o procjeni nalaza i kliničke slike može se razmisliti i o terapiji interferonom.

Malear
27.07.2007., 07:36
e, za terapiju interferonom bi se dalo diskutirati na dugo i siroko..barem koliko kao laik cujem price od poznanika koji imaju MS,a i sto sam pohvatala u razgovoru sa neurologom. mislim da se mora pratiti stanje prije nego se interferon odobri. znam da ga komisija ne odobrava ako su ostecenja relativno velika (po nekim njihovim mjerilima), a ni ako su "premala" (slucaj kod mene). a i mora se dokazati da se bolest siri u vremenu i prostoru, ergo da se broj lezija povecava vremenom i da se to evidentira MRom.
ne zelim ulaziti u detalje, jer se ne razumijem u to kao vecina vas ovdje pa da ne bubnem koju glupost...al tako sam ja cula
pozdrav svima!

Malear
27.07.2007., 07:39
p.s. imate jednu odlicnu knjigu od prof. Azre Alajbegović, "Multipla skleroza". knjiga je poprilično informativna za nas laike.. pokriva sva podrucja, od etiologije, tijeka bolesti, simptoma, pustih objasnjenja i nacina "lijecenja" i slicica pa cak i fizikalna terapija iz koje mozete skupiti par vjezbica i sami doma raditi.;)
meni je knjiga stosta fino razjasnila..
ako koga zanima...

elena1
27.07.2007., 10:07
Malear gdje mogu nabaviti knjigu,ako si naručila napiši adresu ili broj,ako ti nije problem.

Malear
27.07.2007., 11:22
poklonila mi je prijateljica, ona ju je uzela u imotskom. raspitam se pa ti javim. sad sam na poslu
pozdrav;)

Dobri
27.07.2007., 20:27
Malear gdje mogu nabaviti knjigu,ako si naručila napiši adresu ili broj,ako ti nije problem.
Evo i mene bar na par dana ! Malo je novih stvari.... odmori su u tijeku.
Uskoro izlazi i knjiga Prof.dr. Brinar o MS, namjenjena za širu javnost i ljude izvan struke (manje više pacijente).Knjiga na kraju sadrži aktualne terapije u liječenju i njihov profil.Po prvi put u tim terapijama bit će u knjizi i terapije neuropeptidima, konkretnije Enkorten koga ja zagovaram ka terapiju kod autoimunh oboljenja. Za očekivati je njen izlazak početkom jeseni.
To je takođe veoma kvalitetna knjiga kao i Doc.dr. Azre Alajbegović. Mislim da se na klinici za neurologiju u Sarajevu možeš raspitati za njenu knjigu.
Doc.dr. Alajbegović je glavni istraživač u fazi III na Enkortenu-koja je u tijeku, tako da je najbolje da potražiš njenu glavnu sestru koja će ti pomoći u tome.
Traži na informacijama Univerzitetski klinički centar Sarajevo i oni će spojiti kliniku za neurologiju.
Adio i čuvajte se toplotnih udara!:top:

polly
27.07.2007., 20:31
Enkorten koga ja zagovaram ka terapiju kod autoimunh oboljenja.

ma jel baš kod svih :zubo:

Dobri
27.07.2007., 21:43
ma jel baš kod svih :zubo:

Da, 5-6 ključnih i bitnih. Tu je i Crohn te ulcerozni kolitis.
Inkontinencija Enkortenom u periodu od 3 miseca prestaje kod svih, skoro bez izuzetka (dokazano u studiji faze II). To se ponavlja i u primjeni kod drugih pacijenata izvan studije.Sfinkteri, se dovode pod kontrolu u pravilu za svaki oblik nužde , kreće uredna najava. To ipak ne postiže niti jedna aktualna terapija.
Sistemski lupus E., takođe te reumatoidni artritis, neka specifična alergijska stanja poput alergijskog rihnokonjuktivitisa .
Da je riječ o sistemskom lijeku, već je potvrđeno činjenicom da je djelotvoran i kod astme ka i kod MS. U pravilu kod onih autoimuni oboljenja kod kojih peptidi POMC-a igraju značajnu ulogu.
Dokle će novi dokazi ići ne znam u cijelosti ali pouzdano znam da će jedno istraživanje otpočeti u EU, vrlo brzo.O tome kada krene.
Lipi pozdravi :top:

polly
27.07.2007., 22:00
Sfinkteri, se dovode pod kontrolu u pravilu za svaki oblik nužde , kreće uredna najava.

a to je kod colitisa i chrona jedino bitno

elena1
27.07.2007., 22:02
Hvala vam !:kiss:

myrnna
28.07.2007., 04:48
:) ocigledno zavrsavaju ljetni praznici jer su nam se polly i dobri vratili. cini se da je opet enkorten aktualan pa ce biti veselo.

:top:

Dobri
28.07.2007., 11:29
a to je kod colitisa i chrona jedino bitno

Ne , ja govorim o 3 miseca, to je efekt u vrlo kratkom roku. Kod colitisa i crohna su bitnije dublje sondirani efekti na sluznici a to je moguće jedino vidjeti na modelu, koga sam ima prilike vidit. Zato to i tvrdim.

Myrnna, da bilo bi veselo!!!ali ponovno idem na duži put, pa se "vidimo" kasnije.
Adio u lipu ariju:top: :top: :top:

polly
28.07.2007., 11:31
kaj ti ironiju ne kužiš ni kad te u oko gađa?

samalis
28.07.2007., 17:54
kaj ti ironiju ne kužiš ni kad te u oko gađa?

Trebala si mu fino kazati i da liječi i sljedeće stvari:
Besparicu (latinski: kokozluk) Glupost (latinski: propuh kroz moždane vijuge) zagađenje šivotne sredine (latinski od riječi ekos i logos ili šta ovaj radi na ovoj planeti) globalne probleme (svih vrsta i uzrasta)
A istrašivanje traje! Pa ti sada vidi šta će sve liječiti kada se prestane. Istraživati mislim.

myrnna
28.07.2007., 18:14
:) :) :) ma nisam ja nista lose mislila, samo sam htjela reci da se na forumu vec dugo vremena nitko nije s nikim posvadjao, odnosno popricao u visem tonu.

mene iskreno receno zanimaju svakodnevne stvari i rjesavanje svakodnevnih problema. a bilo mi je i nekakvo neprirodno zatisje ovdje :)

Dobri
28.07.2007., 20:52
kaj ti ironiju ne kužiš ni kad te u oko gađa?
Ne. Nemam vremena za gluposti a naučia sam da bolesne ljude treba razumit.
Bez obzira di su isti bolesni i od čega. Kod nekih je to vrlo kompleksno i uvezano u više paralelnih oboljenja.Svakako im želim brzo ozdravljenje.
"Vidimo se u rujnu" adio !

Missy1
29.07.2007., 01:15
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=1309

myrnna
29.07.2007., 16:56
eto vam zanimljive price:

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/6906712.stm

myrnna
30.07.2007., 14:46
otkriveni neki od "MS gena"

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/6919613.stm

Ris
31.07.2007., 12:50
Znanstvenici otkrili gene vezane uz multiplu sklerozu

Multipla skleroza je bolest od koje boluje preko 2,5 milijuna ljudi na svijetu. Znanstvenici već desetljećima pokušavaju otkriti uzrok bolesti koja oštećuje čovjekov um, no sve do nedavno njihovi pokušaji bili su uzaludni. U istraživanju u kojem je sudjelovao niz uglednih znanstvenika konačno su otkrivena dva gena za koje znanstvenici vjeruju da znatno povećavaju rizik od multiple skleroze. "Stvaranje ovakve genske mape bit će od iznimne pomoći pri kreiranju novih terapija", izjavio je dr. David Hafler s Harvarda.

samalis
31.07.2007., 14:09
Znanstvenici otkrili gene vezane uz multiplu sklerozu
uzrok bolesti koja oštećuje čovjekov um

Imam MS 12 godina, i ne znam da ista oštećuje um. Mada su te i takve teroije bile omiljene kod Dr. Eichman-a, što je Tebi izgleda prirodno!
I mislim da Tebi nije mjesto ovdje.
Papir trpi sve, ali ovaj forum ne bi trebao trpiti ovakve koji u potpisu piču ovakve gluposti!
Ima'l' Moderatora???

polly
31.07.2007., 14:13
Ima'l' Moderatora???

dobar dan
jel' me tko tražio? :D


malo mi je dvojak stav prema osobama kao što je ris i takvim upisima
po jednom bi ih najrađe mam banala i brisala
po drugom bi ih pustila neka javno pokažu ukupnost svog intelekta i osobnosti
kako znam biti podosta zlobna, drugi u pravilu prevlada :E

paspa
31.07.2007., 14:21
dobar dan
jel' me tko tražio? :D


malo mi je dvojak stav prema osobama kao što je ris i takvim upisima
po jednom bi ih najrađe mam banala i brisala
po drugom bi ih pustila neka javno pokažu ukupnost svog intelekta i osobnosti
kako znam biti podosta zlobna, drugi u pravilu prevlada :E

...taj-ta ris piše svugdje takve gadarije...eto ga sad na RiD,dojenje...prestrašno...

polly
31.07.2007., 14:27
ah teški dani su tu
jučer je bio puni mjesec :E


ajde nemojte se ljutit, ima malo neobičnih ljudi :zvrko:
nije ni njima lako :rofl:

erika07
01.08.2007., 10:28
Molim Vas Vasa iskustva s gubljenjem ravnoteže. Pomažu li Vam neke vježbe ili kakve terapije? Bit cu zahvalna za svako iskustvo.

cocker
01.08.2007., 11:09
Pozdrav.Ovaj RIS me stvarno nasmijao.Mislim da mu je namjera bila OK,ali je ispalo ovak kak je ispalo
Ha,ha,ha primimo ovu "informaciju o oštećenju UMA" kao zajebanciju he,he.
Erika07 neznam dali imaš MSu,ali ću ti reći da meni za ravnotežu pomažu puno vježbe u toplicama(u bazenu)
Također su dobre vježbe tkzv.medic.gimnastike.Po meni jedna od najboljih je 1 klečiš na koljenima
2 dižeš lijevu ruku,a istovremeno desnu nogu i obrnuto,zadržavaš u zraku i nogu i ruku cca 3,4sek.
Ovo isto,ali sa istom rukom i nogom u zraku 3,4sek.je recimo za mene SF,ne valja mi um ha,ha,ha ...oprostite ne mogu od smijeha.Bok.

polly
01.08.2007., 11:25
meni je ta vježba malo preskupa
posle bi mi trebao plastičar da mi njušku poravna :rofl:
ono..nema teoretske šanse da ju izvedem a ne raspljasnem se kak palačinka

cocker
01.08.2007., 12:02
Ma da polly ha,ha .Ja si metnem na tepih onu deblju spužvu pa kad zuknem manje boli he,he ,al svejedno boli.

bee bee
01.08.2007., 12:56
:flop: Dobivamo pomoć sa svih strana...sada smo saznali da ovo nije samo neurološka bolest već i duševna koju prati i oštećenje uma. Oštećenje...ah, dobro, a sa druge strane, nije strašno jer ipak ne nastupa potpuno zamračenje ili silaženje sa uma, kako bi "stručno" bilo rečeno.
Zaista svašta, al svaka čast, ja ne bih imala m... da to stavim sam tak na forum...

shafali
01.08.2007., 14:58
Informacija koju je Ris prenio/la je objavljena na http://www.monitor.hr/date/2007/07/30/#news_84761
i iskreno se nadam da namjere nisu bile loše....

Što se tiče vježbi ravnoteže, ova koju je Cocker napisao je stvarno dobra, u početku je uspjeh kad uspiješ ne pasti :) , a zadržavanje položaja ide malo kasnije... ako ništa drugo dobro sam nasmijala ekipu koja je bila na fizikalnoj samnom :)
meni su bile dobre i vježbe na lopti (izvodila sam ih pod nadzorom fizoterapeuta)- naizmjenično podizanje jedne po jedne noge dok se sjedi...

Bilo je toga još, uglavnom pomažu vježbe gdje se rade suprotni položaju s rukama i nogama - ono ruke u jednu stranu, noge u suprotnu...
u ležećem, sjedećem položaju...

Poboljšanje ravnoteže sam primjetila i dok sam išla na pilates (trenutno ljetna pauza), a vježbe izvodim samo do pojave prvih znakova umora, onda malo pauza i tako u krug...

myrnna
01.08.2007., 22:02
[QUOTE=shafali;9553896]Informacija koju je Ris prenio/la je objavljena na http://www.monitor.hr/date/2007/07/30/#news_84761
i iskreno se nadam da namjere nisu bile loše....

u originalnom tekstu objavljenom na Reutersovoj web stranici pise da MS utjece na central nervous system. Ne znam koja budala je to prevela kao "um." Ali sto se cudimo, novinari su nam potpuno nepismeni a vecina tekstova su izrazito nekvalitetni prijevodi s engleskog. Po mojim ovogodisnjim statistikama HINA definitivno vodi s glupostima, kao npr. "pokojnikovo tijelo je bezivotno lezalo..." pa nije li logicno da su pokojnici mrtvi? :)

zato bez ljutnje, molim, mozda ris nije toliki negativac

amis
07.08.2007., 12:55
meni je ta vježba malo preskupa
posle bi mi trebao plastičar da mi njušku poravna :rofl:
ono..nema teoretske šanse da ju izvedem a ne raspljasnem se kak palačinka

pozdrav svima, ja nemam ms, ima prijateljica, pa sam malo čitala

imam prijedlog za ovu vježbu, možeš je za početak raditi baš na lopti (pilates lopti)-ali pazi na veličinu lopte, dakle ˝četveronoške˝ si ali je lopta ispod tebe,(ispod gornjeg djela trupa-podrazumjeva se) tako da ne možeš pasti...a vremenom možda uspiješ i bez nje...

polly
07.08.2007., 13:02
imam prijedlog za ovu vježbu, možeš je za početak raditi baš na lopti (pilates lopti)-ali pazi na veličinu lopte, dakle ˝četveronoške˝ si ali je lopta ispod tebe,(ispod gornjeg djela trupa-podrazumjeva se) tako da ne možeš pasti...a vremenom možda uspiješ i bez nje...

ajd nemoj
okani se savjeta kad ne znaš o čemu se radi i ne znaš što pričaš
OK?
zafaljivam :zubo:

amis
07.08.2007., 13:11
ajd nemoj
okani se savjeta kad ne znaš o čemu se radi i ne znaš što pričaš
OK?
zafaljivam :zubo:

nisam mislila ništa loše

amis
07.08.2007., 13:15
možda jesam nešto krivo shvatila pri čitanju, dešava se...oprosti

Malear
08.08.2007., 07:30
ja sam isla na fizikalnu terapiju i zena mi je pokazala vjezbu - sjednes na loptu za pilates i naizmjenice dizes desnu nogu i lijevu ruku pa onda lijevu nogu i desnu ruku. ergo, ocito su sve vjezbe sa podizanjem suprotnih ektremiteta:rolleyes:
kako ste mi svi vi danas? mene od jucer muce grcevi a i nekako mi je razpolozenje varijabilno:mad: osjecam se gore nego u pms-u:p
pozdrav svima!

annika
08.08.2007., 14:00
Pozdrav svima.

Moja je baka bila bolesna od multiple skleroze te je nakon 20 godina bolesti umrla ali od drugacijeg uzroka.Inace ja vec 2 godine imam laganih neuroloskih problema...koji se jave svakih par mjeseci...od toga da mi se vid pogorsao (malo 0.5) s njim i sluh,pa do slabosti na jednoj strani,vrtoglavice,problema s hodanjem (kao da hodam po jajima)...Bila sam kod neurologa, fizijatra, medutim ini su me slali na pretrage kod endokrinologa, ortopeda i narvno oni nista nisu nalazili...Krvna slika je uredna i tako bi ja nakon napada bila bolje i dosadilo bi mi obijati vrata koji nikad nista nisu pronalazili..Zanima me dali su ovo simpotomi multiple skleroze i ako jesu koje specificne pretrage da trazim kako bi dokazala i odbacila ovu sumlju,jer mi se cini da su doktori zakazali....trenutno opet imam iste simpotome koji su dosta gori ovaj put,a obicno se pojavljuju ljeti...Imam 29 godina.

Pozdrav svima!:kiss:

elena1
08.08.2007., 14:32
annika,ne mora biti MS.Mene su slali na puno,puno pretraga zadnjih godinu dana.Srednje uho zbog ravnoteže,snimala kičmu zbog toga šta mi utrne noga cijela i CT kičme i svašta.Znači samo magnetskom snimkom glave tj.mozga su otkrili da je MS.Međutim to ne znači da ti imaš jer je samnom bilo pacijenata sa takvim smetnjama pa se pokazalo nakon snimanja da nije MS.Traži MR glave i vratne kralješnice pa ćeš već nešto znati,možda je ipak samo kičma u pitanju.Sretno!Svima ostalima :kiss:

elena1
08.08.2007., 14:43
annika,i ja sam bila na puno pretraga i svašta su mi snimali,ali dok me nisu poslali na MR glave i vratne kralješnice nisu mi otkrili MS.Međutim bilo je pacijenata koji su isto išli na sve te pretrage i magnetsku ali nije im otkrivena MS.Zato je najbolje da tražiš MR glave i vratne kralješnice.Ne boj se možda je samo kičma u pitanju.Sretno!Ostalima velika pusa.

elena1
08.08.2007., 14:47
oprostite nije mi prvi put uspjelo pa sam pisala ponovo,ali otišlo i prvo.
Baš sam smotana.

annika
09.08.2007., 11:13
Hvala vam svima puno.Za sad doktor me opet poslao na snimanje rengenom cijele kicme,jeli se na tome sto vidi?Slali su me na MR ali narvno ceka se red ko blesav,ali samo donjeg dijela kraljeznice...Ne kuzim kakve to veze ima sa mojim simpotomima,ali dobro...:confused:Da sad cu traziti MR vratne kraljeznice i glave..Zar ne?Ma nije me toliko strah MS,naucila sam se zivjeti sa osobom koja ju je imala pa mi je to nekako bilo normalno.Htjela bi samo konacno znati sto je.
Hvala vam svima.
Javim se sa rezultatima.:kiss:

agnessa
09.08.2007., 12:10
Nakon 5 mjeseci čekanja dobila sam obavijest o odobrenju interferona koju sam ipak odlučila odbiti. MS su mi utvrdili prije godinu i pol i to isključivo temeljem MR-a. Punktiranjem liquora nalaz je došao čist i uredan. Nisam imala niti jedan relaps nakon te dijagnoze i smatram da mi je dijagnosticirana prejudiciranjem.
Tako da......odbijam. U fazi sam traženja i drugih mišljenja.
Draga SunGottin......nadam se da možda ovdje tu i tamo još uvijek svratiš jer poslala sam poruku i na pm ali nema odgovora. Voljela bih znati kako si i kako se svi oporavljate od vaše tragedije. Pusa i javi se......
Pozdrav mojoj naj moderatorici Polly........woof woof.:)

polly
09.08.2007., 12:14
Pozdrav mojoj naj moderatorici Polly........woof woof.:)

woof woof :kiss:

myrnna
09.08.2007., 20:07
Nakon 5 mjeseci čekanja dobila sam obavijest o odobrenju interferona koju sam ipak odlučila odbiti. MS su mi utvrdili prije godinu i pol i to isključivo temeljem MR-a. Punktiranjem liquora nalaz je došao čist i uredan. Nisam imala niti jedan relaps nakon te dijagnoze i smatram da mi je dijagnosticirana prejudiciranjem.
Tako da......odbijam. U fazi sam traženja i drugih mišljenja.
Draga SunGottin......nadam se da možda ovdje tu i tamo još uvijek svratiš jer poslala sam poruku i na pm ali nema odgovora. Voljela bih znati kako si i kako se svi oporavljate od vaše tragedije. Pusa i javi se......
Pozdrav mojoj naj moderatorici Polly........woof woof.:)


agnessa, nemoj nista odbijati. pricekaj i trazi jos jedno (ili dva misljenja). to bih napravila ja da sam na tvome mjestu.

myrnna
09.08.2007., 20:09
eto vam u medjuvremenu malo [razocaravajucih] vijesti o beta-interferonu

http://www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html

Malden
09.08.2007., 20:37
eto vam u medjuvremenu malo [razocaravajucih] vijesti o beta-interferonu

http://www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html

Još jedan u nizu dokaza kako danas bezskrupulozna, visokoprofitna farmaceutska industrija skupo prodaje ništa pod svašta.

Pozdrav s Bola na Braču,

Mladen.

Malden
09.08.2007., 21:14
ma pozdrav svima, jebemu malden, bio si na bolu pa šta mi ne reče, tamo mi je sestra ona je u bretanidi radi, rekla mi je poslati sliku vijavice, da čula sam da je bila, ovdje je isto bilo nevrime! joj, moga si malo s njom popričati o ms-u nju bi to sigurno zanimalo.

Grace, ja opet u Bolu... jel ti sestra još radi u Bretanidi?

Pozdrav,

Mladen.

myrnna
11.08.2007., 03:52
Još jedan u nizu dokaza kako danas bezskrupulozna, visokoprofitna farmaceutska industrija skupo prodaje ništa pod svašta.

Pozdrav s Bola na Braču,

Mladen.

hmmm... tako ti je sa svim lijekovima, mladene, a osobito s novim kao sto je beta interferon. dobra vijest je ta sto se ipak oni koji ga nisu dobili na vrijeme na kraju nece gristi da bi sve bilo drugacije da se s terapijom pocelo od pocetka. znam da ovo grozno zvuci ali izgleda da je tako.
hajde napravi jos koju fotku dok si na Bolu za nas koji necemo vidjeti more niti imati godisnji odmor ove godine. :)

myrnna
13.08.2007., 17:32
bok svima,

hajmo malo aktivizma. sakupljaju se potpisi za donosenje zakona prema kojem ce osobe s posebnim potrebama imati ista prava pri zaposljavanju kao i svi ostali. jest da nismo clan Europske Unije ali i nasi potpisi nesto znace. Potrebno je skupiti 1, 000 000 potpisa da bi se zakon uzeo u razmatranje a vec je sakupljeno oko 300 000 potpisa.


Dakle svi na http://www.mssociety.org.uk/track.rm?url=http%3A%2F%2Fwww%2E1million4disabilit y%2Eeu%2Fsign%2Easp%3Flangue%3DEN&from=20767 i potpisite se.
Ja sam se vec potpisala. :)

pozdrav!

biba01
16.08.2007., 11:25
eto vam u medjuvremenu malo [razocaravajucih] vijesti o beta-interferonu

http://www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html

pozdrav ljudi! go gotov, osunčana i nakupana vraćam se svakodnevnici!
vezano uz ovaj članak, moje je stajalište bolje išta nego ništa!
agnessa, dobro razmisli! da odmah napomenem da ne zagovaram ništa! apsolutno je dobra stvar da tražiš i druga mišljenja, tu te podržavam. Moja je situacija slična tvojoj: dijagnoza 2001. nakon relapsa isto isključivo na osnovi magneta, likvor čist i uredan, Evocirani moždani potencijali također uredni, sve u svemu super! bila sam mirna do 2005., skroz sam zaboravila na ms. Bila sam u toplicama nakon tog relapsa, nakon čega je uslijedio još jedan i odluka neurologa za interferon. Imam tu sreću da sam se i bez interferona izvukla bez ikakvih posljedica. sada će biti godinu dana da ga uzimam, i da kucnem u drvo sve ok. E sada se tu postavlja pitanje: ja sam 4 g. bila bez relapsa, onda mi se desila situacija da sam u 1 g. imala 2, i sada 1 g bez ičega na interferonu. Kako, šta i u kojoj mjeri je doprinijelo situaciji ne znam i nikada neću znati! Pa valjda ima nešto u svemu tome!

myrnna
16.08.2007., 14:16
bok svima!
je li vam se ikada dogodilo da ste pali u hipoglikemiju? ako imate takvih problema, kako ih kontrolirate?

snuppy
16.08.2007., 21:20
evo da se i ja malo priključim društvu čiji sam član :s
od ms-a sam obolila u 20-toj god.,sada su mi 22 godine.dakle,već dvije godine se družim s tom prokletom prijateljicom. da,morale smo se sprijateljiti jer drugačije nebi mogle :B
malo sam čitala postove,pa sam odlučila javiti se.
eto,da sad ne duljim,samo želim reći ono što već svi znate,zajedno smo jači :Pivo:

agnessa
17.08.2007., 08:19
Polly....sorry, uzurpiram mjesto foruma da javim kako sam Ti poslala poruku na pm. :kiss:

zejak
17.08.2007., 09:23
bok svima!
je li vam se ikada dogodilo da ste pali u hipoglikemiju? ako imate takvih problema, kako ih kontrolirate?

draga myrnna, ja se borim kao i ti s MS-om, a moja kćer ima dijabetes. hiper- i hipo- glikemije su dnevna stanja. da ne dužim ...... hipoglikemije rješavamo sa bombonima fruktoze. u ljekarnama se može kupiti u raznim okusima (višnja, limun, marelica ...). zavisno od visine GUK-a 2-3 bombončića (okrugla, plosnata)

ne znam, da li je poremečaj glukoze u krvi posljedica terapije kortikosteroida. trebala bi se posavjetovat sa svojim liječnikom. siječam se da su mi u bolnici kontrolirali GUK svako jutro, jer medrol na žalost čini čuda.
čuda činimo i mi, svakodnevno, pa ........... :top: pa, pa, pa, pa ........

ryan5
18.08.2007., 20:10
evo da se i ja malo priključim društvu čiji sam član :s
od ms-a sam obolila u 20-toj god.,sada su mi 22 godine.dakle,već dvije godine se družim s tom prokletom prijateljicom. da,morale smo se sprijateljiti jer drugačije nebi mogle :B
malo sam čitala postove,pa sam odlučila javiti se.
eto,da sad ne duljim,samo želim reći ono što već svi znate,zajedno smo jači :Pivo:

Evo,snuppy da ti zaželim dobrodošlicu na forum.Jer da...zajedno smo jači!:rolleyes:
Pozdrav ostatku ekipe!

nemaniko
18.08.2007., 22:12
Pozdrav svima.Prvi put sam na forumu. MS mi je dijagnostikovana 2003. god ali mislim da je imam 3-4 godine pre ali uz pomoc STRUCNOSTI nasih lekara kasno su mi dijagnostikovali. Ozenio sam se posle saznanja i zena mi je med.sestra ali ljubav je bila prava pa to nije bila prepreka nicemu. Zivim dosta nezdrav zivot: Pijem, pusim ali u normalnim kolicinama-3-4 piva dnevno i do 15 cigareta. Nikakvu terapiju nisam primao vec 16 meseci. Hodam, vozim auto. jedino pijem Revitu i idem dva puta godisnje u banju Gornja trepca. Tacno je da nije nesto sredjena ali siguran sam da pomaze u odrzavanju stanja.Pozdrav opet svima i nije ovo nista strasno, znam dosta o ovome pa me slobodno pitajte po nesto.

kayee
19.08.2007., 07:23
Lijep pozdrav svima, takodjer sam prvi put na forumu.....
Prve simptome MS sam dobila u 16-toj godini, dijagnozu sam nakon reh i mučnih pretraga dobila u 18, bila sam na interferonu 2 god(još nije bio na listi lijekova, neznam kako je sada)...pošto sam imala nuspojave (kao da imaš gripu ali bez temperature), a bila na 2. god.faxa, odustala sam od liječenja, neurologa, pretraga i posvetila se samoizlječenju:) studiranju i kasnije radu, sad imam 28 god i bez simptoma sam 8g.....
Neznam da li ste već pisali o tome(nisam čitala sve postove), ali da li netko ima iskustva sa trudnoćom i MS........(naravno da hormoni utječu na imunološki sustav)....
Hvala na pažnji:)
PS: pozdrav svima koji se boje budućnosti....a to je vjerovatno cijeli planet....nije li?

elena1
19.08.2007., 07:25
pozdrav novim članovima!Snupy,nemaniko dobrodošli :)

elena1
19.08.2007., 07:28
kayee pozdrav!:)

nemaniko
19.08.2007., 18:52
Ej ima li koga?Vidim da pisete u jutarnjim satima,a ja sam vise nocna ptica.Evo jedan savet za sve :ne izlazite na sunce narocito kad je visoka temperatura i bilo sta da radite nastojte da ukoliko osetite zamor pravite pauzu( odmor).Vidim da puno pisete o trudnoci ,naslednom faktoru.Meni niko nema MS u familiji,a upoznao sam mnogo ljudi kojima niko nije imao MS.Ja jos nemam decu nadam se da ce ih biti radimo na tome.Upoznao sam zenu koja je rodila zdravu devojcicu iako ima MS ,bila je na interferonu u trudnoci je stopirala uzimanje interferona nakon porodjaja je imala malo pogorsanje,ali redovno ide u banju na nogama je i jos se brine o sebi.Ma sve je u psihi i potrebno je pozitivno razmisljati, imati nekog ko te razume i voli kao mene Vesna.Za sad toliko pozdrav od Darka i Vesne za sve novajlije.

cocker
20.08.2007., 11:20
Pozdrav svima,a posebno novima na ovaj forum.Pošto sam ćuo i prije dosta dobrih stvari o tim toplicama u Gornjoj Trepči zanimalo bi me,a vjerujem i ostale da nam Nemaniko malo u kratkim crtama opiše terapije koje obavlja u tim toplicama.
Lijepi pozdrav.Bok.

vk1956
20.08.2007., 11:53
Evo me na Vašemu postu, kuda me usmjerio "Polly", jer kao što sam navela u postu Betaferon, želim pomoći kolegi kojemu kćer boluje od multiple skl. Radi se o tome da je čuo da je u Mađarskoj Betaferon (injekcije) skoro upola jeftiniji pa bih htjela saznati da li je to točno. Molim, ako znate, odgovorite.:kiss:

femmelatin
20.08.2007., 13:23
Nakon 5 mjeseci čekanja dobila sam obavijest o odobrenju interferona koju sam ipak odlučila odbiti. MS su mi utvrdili prije godinu i pol i to isključivo temeljem MR-a. Punktiranjem liquora nalaz je došao čist i uredan. Nisam imala niti jedan relaps nakon te dijagnoze i smatram da mi je dijagnosticirana prejudiciranjem.


Upravo toga što se tebi dogodilo se i ja bojim, zato i ne želim ići neurologu da mi odmah ne prikače dijagnozu MS na temelju magneta (imam nalaz). A lumbalnu punkciju ne želim raditi.

nemaniko
20.08.2007., 13:38
Sto si tice Gornje Trepce reci cu samo: Strava je. tacno je da nije neki luksuz ali nudi dosta. Voda koju tamo mozete da pijete za dz sadrzi cezijum i litijum(hrana za nerve) i jos mnogo toga. u istoj toj vodi imate sledece terapije koje vam odredi lekar a mozete i sami da trazite: Podvodna masaza u kadama, mirovanje u kadama, mirovanje u bazenu. tu su jos i klasicne kinezi terapije, ako hocete i masaze.
No sto se mene tice ja koristim samo mirovanje u bazenu 2x dnevno. to je najjeftinije pa zato. Ako vas jos nesto zanima o G.Trepci pitajte. ja sam bio vec 5 puta i stanje mi se ne menja.
Pozz.... svima
skype: nemaniko36

polly
20.08.2007., 13:41
Ako vas jos nesto zanima o G.Trepci pitajte. ja sam bio vec 5 puta i stanje mi se ne menja.


hoćeš reć da ti nije bolje nikako?
da ti ustvari ne pomaže?

nemaniko
20.08.2007., 15:54
Glupo je ocekivati da ti nestoo pomogne u ovoj bolesti ali treba biti zadovoljan kad se stanje ne pogorsava.

polly
20.08.2007., 16:06
pa sad...različiti su načini na koje doživljavamo "glupo" :mig:

zašto bi bilo glupo očekivanje da nešto pomogne? izlječenja totalnog nema, ali postoji masa stvari koja donose poboljšanje

nemaniko
20.08.2007., 16:24
slazem se ali jedino sami mozemo da pomognemo sebi u ovome.
Bitno je da u nesto verujes a to moze da bude i odlazak u G.Trepcu.
Tamo sretnes gomilu ljudi sa ovim problemom i svi su zadovoljni.
Odi tamo pa ces posle ici svake godine videces.

polly
20.08.2007., 17:38
Tamo sretnes gomilu ljudi sa ovim problemom i svi su zadovoljni.


netko je baš tu pisao da baš i nije tako
a i realno je za očekivati da neće baš svi biti zadovoljni

nemaniko
20.08.2007., 22:12
bio sam u junu i ako bog da opet cu u septembru, tako da znam kako je.

Snape
21.08.2007., 06:53
Pozdrav svima,
ja sam vec pisao o G.Trepci.
Bio sam sa suprugom ove godine ponovo tamo i da vas podsjetim:
Uslovi su losi ali je voda fenomenalna. Dolazi oboljeli od MS-a iz cijelog svijeta. Mi smatramo da vrijedi pokusati pa sta bude. Par puta godisnje odemo tamo i donesemo te vode za pice. Voda je prirodno hladnija oko 27 do 28 stepeni i nema potrebe za hladjenjem prilikom terapija. Postoje neke price o izlijecenju MS-a u toj banji, a da li je to tacno ne mogu tvrditi.

Malear
21.08.2007., 07:30
pozdrav svima..
svaki dan vas citam i zelim pozdraviti nove clanove ;)
evo ja radim svaki dan 8 sati, idem po gradilistu, trpim bolove zbog grceva al se ne dam! apaurini stvarno pomazu :rofl:
ima li tko od vas temperaturicu? meni se stalno vrti oko 37 (a moja normalna temp. dok sam bila "zdrava" je bila u vrh glave 35,5-36!!)
e jedna recenica-pitanje upuceno curama - jednom je netko bio napisao, mislim martina, da se simptomi znaju pojacati tijekom pms-a, pa eto, i ja sam primjetila to. grcevi se pojave a dvoslike kad sam umorna.. zanima me da li i vi imate takve problemcice:o
pozdrav svima !

elena1
21.08.2007., 09:09
Da,Malear baš je i mene to zabrinjavalo zašto se ponekad pojačaju simptomi,onda sam zaključila da je vjerovatno to.Kad sam umorna isto mi se malo zamuti vid na jedno oko.Pozdrav

biba01
21.08.2007., 09:56
ma nije meni tijekom pms već tijekom onih dana. Stvarno sam primijetila da npr. malo više osjećam prste na nogama...i slično

biba01
21.08.2007., 10:20
bee bee i agnessa: šta ste iskemijale na kraju sa interferonom?

nemaniko
21.08.2007., 11:49
ja samo znam da vecina onih sto je u kolicima, nekad su primali taj betafefon. ne kazem da su od njega seli u i.kolica ali tako ispada.
Pozz... svima i drz te se. Ljubav jedino leci

bee bee
21.08.2007., 14:00
Hej!!!
A šta biba misliš pod tim pitanjem točno (nisam već duuugo bila tu...) ??
Ja sm odlučila sa ću se pikat i dalje, sve dok ne odlučim odustat radi npr. trudnoće....istraživanja koja ja znam su pokazala da sam a dooobro već sedmu godinu i nastojat ću tako i ostat...
Pozdravćek!!

Malden
21.08.2007., 20:27
pozdrav svima..
svaki dan vas citam i zelim pozdraviti nove clanove ;)
evo ja radim svaki dan 8 sati, idem po gradilistu, trpim bolove zbog grceva al se ne dam! apaurini stvarno pomazu :rofl: ...

Malear, zar si ti građevinac kad obilaziš gradilište? Ja sam završio FGZ 80-tih, hidrotehnika. Meni su grčevite noge praktikum za Monty Paytonovsku Školu smiješnog hodanja (sa teturajućim dodacima!).

Pozdrav,

Mladen.

polly
21.08.2007., 20:28
Meni su grčevite noge praktikum za Monty Paytonovsku Školu smiješnog hodanja (sa teturajućim dodacima!).



joj da :rofl: :rofl: :rofl:

erika07
21.08.2007., 20:42
Postovani, meni se stanje pogorsalo nakon putovanja od 12 sati i morala sam ponovo na kortizonsku terapiju. Noge su mi se bile skroz oduzele. Sad je nesto malo bolje ali me u jednom koljenu uzasno drhti i ne mogu ga kontrolirati. To me uzasno opterecuje i tesko mi se s tim nositi. Inace mi je problem ravnoteze od ranije prisutan. Sad nakon ovog pogorsanja mi se jako pogorsao i vid na oba oko. Ima li netko slicnih iskustava ili ideju za nekakvu terapiju ili poboljsanje. Bit cu Vam od srca zahvalna!

snuppy
21.08.2007., 21:50
Evo,snuppy da ti zaželim dobrodošlicu na forum.Jer da...zajedno smo jači!:rolleyes:
Pozdrav ostatku ekipe!

hvala svima na pozdravu dobrodošlice (kayee,elena1...)
vidim da dosta pričate o g. trepči..čula sam dosta pozitivnih stvari,ali nisam bila. ja idem u varaždinske toplice,sad u 10.mj. će mi biti treća godina..
imam pitanje: ja redovito uzimam neurobion i sada sam odlučila malo prestati da probam bez,ali imunitet mi je odmah pao..pa me zanima kako vi stojite s tim,ko ga uzima itd..
puno pozdrava svima!

koka36
21.08.2007., 22:47
Postovani, meni se stanje pogorsalo nakon putovanja od 12 sati i morala sam ponovo na kortizonsku terapiju. Noge su mi se bile skroz oduzele. Sad je nesto malo bolje ali me u jednom koljenu uzasno drhti i ne mogu ga kontrolirati. To me uzasno opterecuje i tesko mi se s tim nositi. Inace mi je problem ravnoteze od ranije prisutan. Sad nakon ovog pogorsanja mi se jako pogorsao i vid na oba oko. Ima li netko slicnih iskustava ili ideju za nekakvu terapiju ili poboljsanje. Bit cu Vam od srca zahvalna!

za trzanje noge se pretežno pije Liolesar (sad više nisam siguran dal se ovako piše) ali neki ga ne podnose pa svakako konzultacija s doktorom....

nemaniko
22.08.2007., 08:44
cao svima!!!!!!!!!!
Pokusajte da se informisete o preparatu na sajtu www.revitaplus.com
verujte da je za imunitet najjaca fora. Totalno je prirodna i na bazi je maticnog mleca. Aali to nije mlec u onom stanju kao kod pcelara. Dok u sebi sadrzi vodu mlec ima dejstvo samo 45 sati. U reviti se nalazi u mijofiliziranom(iscrpljena voda) i kao takav ima dejstvo do dve godine. Pronaso sam na pakovanju da ga ima i u hrvatskoj (uvoznik: confido Adria doo. zagreb.
nemojte da se oslanjate samo na lekove.

biba01
22.08.2007., 08:47
bee bee, na to sam mislila jer si bila nešto govorila da bi prestala, pa me čisto zanimalo...
što se neurobiona tiče, kupila ga i evo stoji mi u frižideru. ne znam ni sama zašto ga ne uzimam. neko sam vrijeme pila sve: vitamine, b kompleks, omegu, koenzim Q10, ulje noćurka..., ali evo već više od godinu dana ne uzimam ništa.

biba01
22.08.2007., 08:53
http://business.hr/Default2.aspx?ArticleID=a0c74236-e4a2-46e3-8528-64891fb3aab2

ESCORT
22.08.2007., 09:55
POZDRAV SVIMA!!!

Dakle, ne bih vas zamarao svojom istorijom MS-a, jer svi vec znate dosta o ovome. Jedino, do skoro su to bili problemi koje mnogi nisu ni primecivali, ali poslednjih par meseci mi je hod vidljivo losiji. Nekih drugih problema, bar ne izrazenih, nemam, ali brzo zamaranje, los hod, i jos neke "sitnice" su prisutni, ili bolje receno, sve prisutniji i naglaseniji. Kako god, pisem prvi put, iako citam redovno sta drugi pisu. Povod je banja Gornja Trepča za koju bih naveo i neka moja iskustva, pa mozda nekom budu značajna. Mislim da se odlaskom u G.Trepču nista ne gubi, a može dosta da pomogne. Tačno je da nije baš neki luksuz tamo, ali uz par saveta, čovek može vrlo lepo da uživa u poseti i što je takođe vazno prođe mnogo jeftinije ( sa svim terapijama), nego sto to u prvi mah izgleda.
Ja sam imao sreće, verovatno jer sam prvi put bio u periodu kada nema gužve. Tada sam upoznao i neke divne ljude koji žive u G.Trepči i vrlo brzo mi je boravak bio više nego prijatan. Nakon toga odlazio sam više puta tamo.
Ne bih vas zamarao o kvalitetu vode, osim da je stvarno fantastičan, bilo da je pijete ili se kupate u njoj.
Kako ne bi ovo bio tekst bez kraja u kome ja opisujem G.Trepču, svi koji su zainteresovani neka mi postave pitanja. Biće mi drago da odgovorim na sve sto vas zanima u pogledu prevoza do banje, boljeg smestaja, ishrane, odnosa prema zaposlenima u banji i o svemu sto vam padne na pamet.

POZDRAV!!!

nemaniko
22.08.2007., 10:46
za escorta.
zanima me odakle si? Kad si bio u banji i kad planiras opet ove godine?
Javi mi se na skype. nickname: nemaniko36

agnessa
22.08.2007., 10:49
biba..........Ne uzimam interferon niti ću ga uzimati. U pripremi sam za odlazak potražiti drugo mišljenje. Nešto nije u redu s tom dijagnozom i neću se dati dok to najprije ne istjeram na čistac.
Živim sasvim normalno, često sam u prirodi i to naizmjence morskoj, brdovitoj, šumskoj. Čuvam se jedino kojekakvih aditiva u prehrani.
Idu mi na živce kojekakvi "pripravci" i "čarobiranja" (bila ona znanstvena ili neznanstvena) i u to me uvjerilo mnogo toga.
Nedavna čitateljica s nadimkom SunGottin je pisala o svom suprugu i odlasku na terapiju koja je trebala završiti potpunim ozdravljenjem sa očekivanom naglom progresijom nakon koje je ono trebalo i nastupiti.
Nadam se da mi neće zamjeriti što sam ovo stavila javno, no javljala mi se redovito a zadnja je bila vijest da joj je suprug zaista doveden do te očekivane progresije ali je umjesto obećanog ozdravljenja nastupila smrt.
Draga Sun, nadam se da vrijeme polagano liječi i da se ne ljutiš na mene ako ovo čitaš.
Toliko o kojekakvim šarlatanima koji su poput lešinara počeli obilaziti i mene ali se nisu dobro proveli. Ja ću sama odlučiti što želim a što ne jer nisam nikakav broj kojeg će samo serijski, kao na traci, staviti u red u koji ne spadam :E . Amen.

ESCORT
22.08.2007., 11:23
Bojim se da se ne razumem dobro ili nikako u koriscenje kompa i ovog foruma, ali da probam da odgovorim.
Ja sam iz beograda, a u banji sam bio vise puta. nekad po desetak dana, a nekada i na dan-dva da se vidim sa nekim ljudima. desava se i kada krenem na more da prespavam u banji. a i znam najbolju klopu tamo :)

valjda ce se ovaj odgovor pojaviti negde gde ces moci da ga procitas. u svakom slucaju, tu sam za sve sto te zanima.


POZDRAV

nemaniko
22.08.2007., 13:12
pa dobro onda. ali probaj da nadjes program skype i dalje je lako.
No hteo sam da ti kazem da izbegavas more jer to nama ne odgovara. i ja sam iz Srbije. ista kilometraza kao i tebi od banje(120 km) ali juzno. Ostavi mi neki svoj mail pa da se cujemo jos

ESCORT
22.08.2007., 14:09
albapatos@yahoo.com

Ja sam bio petnaestak dana u H.Novom. Meni licno ne smeta mnogo, ali ne mogu da kazem ni da mi koristi. Neki su mi rekli da im je bilo prilicno dobro na moru. Istina, oni su bili malo severnije (negde oko Zadra), pa mozda tamo i nije takva vlaznost kao u H.Novom. Kazu da im je u vodi bilo fantasticno. I meni prija boravak u vodi. Malo se razmrdam, a sto je najbitnije ohladim i cesto sam kada izadjem "ko nov", pa "picim" bez nekih problema u hodu. Često i kod kuce praktikujem da legnem u kadu sa hladnjikavom vodom i posle toga mnogo toga je bolje. Naravno, preko dana sedim u hladu, ali tih 32-34C je ipak nesto sto mi ne prija. Noci su druga prica, a ja inace zivnem tek kada se smrkne i kada temperaturta padne. Nekako, mozda i preterujem, ali kada je temperatura povoljna i kada sedim gotovo svi problemi nestaju.
Vecina neurologa nije imala nista protiv mora, a i u Igalu je centar "DR Simo Milosevic" koji je vrlo poznat po svojim fizikalnim terapijama. Toliko poznat da se tamo uglavnom priča norveski ( Norvežana ima ko Kineza)

Posto ovde ima ljudi iz Hrvatske, da li je neko čuo za ENION (Zadar i Zagreb). Ja sam dobio te "pločice" i poceo da ih koristim. Jedna osoba to radi vec duze i tvrdi da se oseca primetno lakse i bolje.

Drugo, da li neko ima iskustvo sa HIPERBARIČNOM KOMOROM. Meni tvrde da cu vrlo brzo osetiti poboljsanja koriscenjem Hiperbaricne i obavezne fizikalne, ali ne bilo koje fizikalne, nego uz strucan nadzor?

Sad bih mogao da pisem jos i o kambuhi, bioenergeticarima, nekakvim biopločama..., ali to je vec domen naucne fantastike (barem za sada).

Izvinjavam se svima koje sam smorio mojim tekstom.

POZDRAV

miss betty
22.08.2007., 14:13
pozdrav, moja mama ima ms već 20.g. i mogu reći da se uspješno s tim nosi...dijagnosticirano joj je u kasnim dvadesetima nakon što je rodila 3 djece. imala je faze da nije mogla hodat mjesecima, pa se digla, pa bi za par godina opet dobila napad pa zalegla, ali uglavnom u zadnjih 5 godina ne pije ama bas nikakve lijekove, zivi sretno, promijenila je skroz nacin razmisljanja i postala okorjeli optimist...inace, prije je bila jako depresivna i svako par mjeseci je mijenjala tablete koje su radile pravog zombija od nje...ne slijedi nikakve dijete i ne vjezba...doduse zivi na moru pa pliva, i to je nesto :)

polly
22.08.2007., 14:15
No hteo sam da ti kazem da izbegavas more jer to nama ne odgovara.

zašto?
po čemu to "ne odgovara"?

ESCORT
22.08.2007., 14:35
I ja se ne bih slozio da more ne odgovara. Meni smeta kad je toplo, ali svakako, jos su gore vrucine ovde u Beogradu. Na primer, u Trebinju je bilo 36C kad sam prolazio, a samo desetak minuta kasnije i nekoliko kilometara dalje, u Kuparima 31C. More cini svoje.
Nerviraju me i sulude stepenice po celom H.Novom, ali sve su to stvari koje bi mi smetale bilo gde da sam. Ipak, plivanje mi odgovara (vec sam rekao to), a pokreti ruku i nogu kod tzv. kraula, nisu mi ograniceni ni najmanje, pa lako mogu da preplivam kilometre, mada ne treba preterivati.
Uz to meni voznja kola jos nije problem, pa tako uz klimu u kolima bez nekih problema vozim relaciju Beograd-H.Novi, preko Bosne i Hrvatske, a to, kako god da uzmes, traje 12 sati (uz dve pauze za kafu od po pola sata). Za sada je tako, a da li ce se to promeniti......., nadam se da nece.

P!

erika07
22.08.2007., 16:05
saznala sam da eukaliptusovo ulje ima djelovanje kao kortizon na ms. Je li tko ima iskustvo u tom pogledu? Hvala puno!

cocker
22.08.2007., 17:16
Pozdrav.Hvala ti Nemaniko na inf.o G Trepči ,i tebi Escort.
Bio sam na str.banje u G.Trepči i sam se uvjerio u neke podatke i normalno sam usporedio inf.o kvaliteti term. vode sa onima u Var.toplicama gdje odlazim 1 put godišnje i da nema tog cezija u sastavu vode u Var.toplicama,ali ovdje nije sulfat sumporni itd.
Inače sam se 80 tih god. vozio tj,vozili su me Ibarskom magistralom(jna) Beograd ,Dedinje ,a dole smo bili na terenu itd itd
Neko je rekao ne na more,a moja malenkost kaže DA u more,ali naravno NE na sunce.
Uz dužno poštovanje kvaliteti vode u G.Trepči nešto mi visi u zraku.
Recimo kaže temp.vode 29 st..ja sam u takvoj temp.vode kikiriki,pretoplo mi je ,a nisam vidio da ju malo ohlade(ona izvire na 29 st.)i naravno kaže voda je malo radioaktivna.
To su neke moje nedoumice ili neznanje .Ali taj cezij je očito prava stvar.Bok.

nemaniko
22.08.2007., 19:37
izvinjenje. Nisam sa nista lose rekao za more, nego za sunce na moru. sto se tice vode sigurno je dobra kada nije mnogo topla. Ali kako da se kupamo na moru samo ujutru rano i uvece? a sto se G.Trepce tice voda na izvoru jeste malo toplija oko 29 ali u bazenu nema toliko. bar je za 3-4 stepena hladnija.
Pozz..

ESCORT
22.08.2007., 20:39
"nemaniko" nemoj da se izvinjavas, kome odgovara icice na more, a kome ne, nece i to je to.
nego sto se tice G.Trepce voda je ispod 29C, narocito u bazenu. dakle, prilikom ulaska u bazen meni nije topla, naprotiv osecam neku jezu. u bazenu provodis 30-40 minuta i posle 15-20 ja pocinjem polako da drhtim jer svakako nije toplo. iz bazena svi izlaze bolji nego sto su usli. naravno, ne ocekujte da igrate fudbal posle kupanja.

voda sadrzi radioaktivne elemente litijum i cezijum i to je razlog sto u staklenim flasama moze da stoji 100 godina a da se ne promeni ni malo. video sam ljude koji odnose po 1000-2000 litara vode u flasama, plasticnim buricima... kada sam je prvi put sipao u plasticnu flasu bilo mi je sumnjivo, jer je za pice ipak topla. medjutim, i takva se pije bez problema, a kamoli kada se prohladi. ono sto je meni bilo interesantno jeste da mozete da popijete koliko god hocete i nikada necete osetiti tezinu u stomaku od tolike tecnosti. istina, tada se malo cesce posecuje wc.
u svakom slucaju, voda je odlicna kako za pice tako i za kupanje i ne brinite da joj je temperatura visoka.

nemaniko
22.08.2007., 22:04
ma Trepca je cudo.
Pozz...

Snape
23.08.2007., 07:37
ovo sto su prije mene napisali za vodu u G.Trepci je upravo tako. Bio sam u kadama i voda je hladna toliko da je na granici prijatnosti. Kada je pijete 15 dana i poslije toga pokusati piti obicnu vodu, tek onda primjetite razliku. Obicna voda se nekako cini bezukusnom

samalis
23.08.2007., 08:50
Bio sam na str.banje u G.Trepči i sam se uvjerio u neke podatke i normalno

A gdje je ta a što je ta, da prostiš, G. Trepča? Koliko košta, itd?

polly
23.08.2007., 08:53
A gdje je ta a što je ta, da prostiš, G. Trepča? Koliko košta, itd?

googl je moj prijatelj :D

Banja Gornja Trepča (http://www.gornjatrepca.co.yu/)

nemaniko
23.08.2007., 08:59
za Samalis.
to je u Srbiji. nalaizi se kod Cacka. Odi pa ces da vidis. to je banja(toplice) ide se samo zbog ms-a

polly
23.08.2007., 09:04
to je banja(toplice) ide se samo zbog ms-a

pa koliko vidim nabrojali su puno toga, ne samo ms

sve si mislim da ćemo samalis i ja skupa :rofl:

Snape
23.08.2007., 10:24
pa koliko vidim nabrojali su puno toga, ne samo ms

sve si mislim da ćemo samalis i ja skupa :rofl:

Nabrojali su puno toga ali je banja prvenstveno za MS. Polly moras uzeti u obzir da je smjestaj u tzv. stacionaru a to je ovo sto vidis na internetu jako los. Pokusaj naci smjestaj u privatnom hotelu "Fontana", mislim da nemaju internet stranicu, problem je sto moras puno ranije rezervisati jer je to mali hotelcic, a cijene su iste 1550 din pansion po osobi to je oko 20 eura. U to nisu ukljucene terapije, jer se sve placa odvojeno.

polly
23.08.2007., 10:37
ma ne bi ja išla
ja sam prekomotna ženska i kod takve organizacije bi dobila 55 slomova živaca odmah prvi dan :zubo:
meni bi se na živčanoj baz pogoršalo
a da ne govorim da treba do tamo doći, pa kao još ne ide sve po špagi .... :horor:

ESCORT
23.08.2007., 10:41
posto vidim da ima zainteresovanih evo vam par informacija o G.Trepci, tj. na koji nacin ja idem tamo.
G.Trepca je blaga vukojebina, ali meni se bas to svidja. ne verujem u bajke da dovodi do izlečenja, ali u price o usporavanju i zaustavljanju MS-a da. licno, ne mogu da kazem da kod mene ima velikih poboljsanja, ali ja nikada tamo nisam bio duze od 10-ak dana, a kazu da je minimum 15, a najbolje 21 dan. u Trepcu idem pri kraju sezone (novembar) ili na pocetku (mart). izbegnem guzvu (sada tamo ima najmanje par hiljada ljudi) i price o cudotvornim lekovima, glupe politicke stavove, ljudske sudbine, principe... odsedam privatno, odlicna soba, TV (jako je vazno u casovima dokolice), a i jeftinije je od hotela i nema obaveze odlazenja na dorucak, rucak, veceru, u odredjeno vreme. cesto na bazen idem vec u 07h, pa posle kupim novine i u sobi citam i dremam do podne. hranim se u restoranu "sumadinac" gde je rostilj odlican, a zena jos bolje kuva. taj restoran mi dodje i kao TV sala preko dana, a i pricam sa vlasnicima, cisto da ne zaboravim da govorim. odatle u toku dana odlazim na jos neke terapije (magnet, hidromasaza, vezbe, masaza). ipak, izgleda da je najbolje ici dva puta dnevno u bazen, a ostalo zaboraviti. mozda neka masaza, ko voli i kome prija. izmedju dva "potapanja" u vodu pozeljno je da prodje najmanje 6 sati, pa zato neke terapije idu ujutru, a neke popodne. kakogod, preko dana baza mi je pomenuti restoran, gde gledam TV, zderem, pijem kafu, citam novine, pricam, odlazim na terapije, vracam se... muz i zena koji drze taj restoran, njihovi sinovi i mestani koji se tu pojavljuju, vrlo brzo su mi postali prijatelji, pa je i to jedan od razloga zasto ne menjam ustaljeni ritual. generalno, jako dobri ljudi.
vec oko 19-20 casova odlazim u sobu. palim TV (uglavnom imaju svi satelitske, pa mogu da gledam sta hocu). u to vreme mi je ritual i da kuvam caj ( strasno!!!). gledam TV, citam knjigu, pijem vodu..., a od sutra sve ponovo.
napominjem da ja idem sam u banju (svakako da je bolje da imate drustvo), pa sam tome i prilagodio dnevne i nocne rituale. vikendom mi dodje voljeno bice, pa se neke stvari promene, ali ne za mnogo.
prijatelji me pitaju kako izdrzavam kad sam u banji, a ja odgovaram da mi bas ta opustenost, neobaveznost, pa ako hocete i delimicna samoca prijaju. naravno, ne verujem da bih tako mogao duze.
dakle, umesto da platim u hotelu pun pansion (oko 25 eura+terapije) ja za dvadesetak ( i manje) eura dnevno imam odlicnu sobu, TV, odlicnu klopu i sve terapije.
da ne zaboravim, osoblje zna ponekada da se vise pravi blesavo nego sto je neljubazno, ali u svakom slucaju, pobunite se cim vam nesto ne odgovara i drzace vas kao malo vode na dlanu.

eto, ja vas malo udavih mojom pricom.

POZDRAV!!!

cocker
23.08.2007., 11:12
Pozdrav.Ma ne Escort nisi nas udavio ,dao si neke inf. koje je jednostavno dobro znati.
Možda da nam nešto kažeš o cijenama tih terapija i koliko recimo potrošiš din.odnosno eura za tih 10 dana.Bok.

ESCORT
23.08.2007., 12:35
pozdrav "cocker"

Hidromasaza (veća kada sa vodom u kojoj lezis, a masaža celog tela ide jakim mlazom vode) oko 3.5 eur. masaza traje 10 min. i obicno posle nje lezis jos desetak minuta u vodi.

Bazen oko 2.5 eur. Smatraju da je bolji jer je koncentracija vode veca. u njemu sedis (vise lezis) i uglavnom mirujes dok ti je samo glava iznad vode. dubok je oko 1m, i dugacak desetak, pa tesko mozes da plivas u njemu i kad si sam. na jednoj strani bazena voda izvire, a na drugoj odlazi iz bazena tako da se voda u bazenu konstantno menja, tj. bazen je protočan.

Magnet oko 1-1.5 eur. desetak min. ležis a onaj krug ti je iznad glave i gornjeg dela tela.

Fizikalna oko 1-1.5 eur. mislim da sve te vezbice vec znas pa mozes da odes jedanput ili dvaput kako bi ih obnovio, a onda sam vezbas u sobi. ako te mrzi da sam vezbas ( kao na primer mene) onda mozda i nije lose da vezbas tih pola sata sa fizioterapeutom.

Masaza. cene ne znam, nisam je koristio u banji. jedan vrlo dobar lekar ima kucu u sred banje i kod njega su moguce mnoge terapije. neke stvari su cak i besplatne, a najvaznije je sto imas i strucan nadzor

Licno mislim, po onome sto sam ja saznao tamo, da je najbolja varijanta da koristis bazen dva puta dnevno, a da ostale stvari samo probas ili zaboravis na njih. uz to voda je besplatna i nju pijes koliko mozes u toku dana. ako mozes malo setas ili radis neke vezbice dok odmaras i sto je po meni najvaznije, uzivas u miru i tisini, svezem vazduhu, prirodi, spavanju...

cene soba zavise od kategorije (od 3 do 6 eur), ali ja sam uzimao uvek najvisu kategoriju. takodje, vazno mi je i sve ono sto prati smestaj, cistoca, pristupacnost, tv... generalno, tus ti ne treba :), jer sva tusiranja radis posle bazena, a pozeljno je da ne koristis neke sampone, vec da pustis da voda deluje i kad nisi u njoj.
za hranu sam vec rekao, ima restorana, prodavnica..., pa kako ko voli i kako se ko organizuje. u ovom restoranu gde ja idem nema sanse da "pojedes" 5 eura za rucak, a klopa je odlicna.

ponavljam, ovo je moj nacin boravka tamo. nekom ce se vise svideti da je u hotelu. meni licno ne, iako pare nisu problem.

cocker
23.08.2007., 18:36
Pozdrav.Hvala ti Escort na ovim inf.o G.Trepči o terapijama,smještaju,cijenama,vodi itd.
Možda je još rano za odlazak tamo nama iz RH,ali u svakom slučaju se zahvaljujem vama dvojci(Nemaniko i Escort) da i Snape je nešto pisao o G.Trepči što ste nam G.Trepču malo "približili"Bok.

samalis
23.08.2007., 19:24
sve si mislim da ćemo samalis i ja skupa :rofl:

Trčećim korakom! U smjeru suprotnom. Ka toplicama sa punim komforom i komocijom. Moji živci bi poklekli u 36-oj minuti, također. Nema ovo veze s lokacijom.
Divim se onim koji mogu. A i sretan sam zbog onih kojima pomogne.
Neki od nas imaju svoje svakodnevne rituale, pa čak i u toplicama. I radije ne bih otišao u toplice nego da mi neko ili nešto gušt pokvari.

nemaniko
23.08.2007., 20:57
Posto je escort lepo objasnio sve. Ja mogu samo da kazem da smo smo zena i ja bili u junu za to vreme nismo potrosili vise 200 e, nismo se hranili po restoranima vec je supruga spremala krku. A ono sto smo isli uvece na muziku itt ne racunam, to je luksuz. i nemojte da vam neko uvali neke terapije pored bazena dva puta jer je to najbolje a najjeftinije. sve ostalo je uzimanje para uz k.......!!!!!

biba01
24.08.2007., 19:40
Trčećim korakom! U smjeru suprotnom. Ka toplicama sa punim komforom i komocijom. Moji živci bi poklekli u 36-oj minuti, također. Nema ovo veze s lokacijom.
Divim se onim koji mogu. A i sretan sam zbog onih kojima pomogne.
Neki od nas imaju svoje svakodnevne rituale, pa čak i u toplicama. I radije ne bih otišao u toplice nego da mi neko ili nešto gušt pokvari.

pa ako ćemo iskreno nije ni da varaždin pršti od komfora! ja sam bila u hotelu minerva (uz onu nadoplatu od više i ne znam koliko kn dnevno, uglavnom sve skupa sam platila oko 1600 kn): klopa ispod prosjeka (restoran drži svoje cijene), imala sam tu "sreću" da sam bila u sobi sa, doslovno, poluludom djevojkom (tražila je premještaj bezbroj puta iz sentimentalnih razloga, vežu ju uspomene uz određenu sobu) da bi mene na kraju smjestili sa polupokretnom osobom koja isto ima ms i teške depresije, nakon čega sam ja zatražila premještaj istog trenutka, jer ipak sam ja otišla u toplice radi svog zdravlja a ne da budem nekome rame za plakanje i da na kraju samu sebe sj...
Nakon moljenja i traženja dobila sam premještaj: nazad kod ludare! Što se tiče svakodnevnih rituala ja mogu reći da su mi neke stvari bile totalno zamarajuće: bazen u 13:45 a ručak je između 13 i 15 h. Znači imaš pola sata prije bazena (na pun želudac i nije nešto ) ili trčati nakon 14:30 na ručak. Jedino što stvarno mogu nahvaliti jesu ljudi i priroda. Toliko o mom iskustvu u toplicama....

myrnna
24.08.2007., 20:10
[QUOTE=biba01;9873197]imala sam tu "sreću" da sam bila u sobi sa, doslovno, poluludom djevojkom (tražila je premještaj bezbroj puta iz sentimentalnih razloga, vežu ju uspomene uz određenu sobu) da bi mene na kraju smjestili sa polupokretnom osobom koja isto ima ms i teške depresije, nakon čega sam ja zatražila premještaj istog trenutka, jer ipak sam ja otišla u toplice radi svog zdravlja a ne da budem nekome rame za plakanje i da na kraju samu sebe sj...
Nakon moljenja i traženja dobila sam premještaj: nazad kod ludare!


heheh, nije vezano niti za ms niti za toplice, ali si me podsjetila na moja iskustva s takvim ljudima. samo sto je to kod mene trajalo mjesecima a kod tebe se rijesilo za par dana :)

nego imam jedno pitanje: koliko ljudi je na ovom forumu i ima li itko predodzbu koliko ms-ovaca u hrvatskoj ima pristup internetu?

M4rtina
24.08.2007., 22:56
Za one koje mozda zanima: nakon tromjesecne aplikacije nekima po definiciji (a bezrazlozno) omrazenog Enkortena moj EDSS se smanjo za 1. Od danas sam i sluzbeno solidna trojka. Za one koji nisu pratili, bila sam (vrlo neugodna) cetvorka pocetkom lipnja. Idemo po jos bolji skor.

Sva pitanja dobrodosla.

Sve najbolje i bez oziljaka.

myrnna
25.08.2007., 03:02
Za one koje mozda zanima: nakon tromjesecne aplikacije nekima po definiciji (a bezrazlozno) omrazenog Enkortena moj EDSS se smanjo za 1. Od danas sam i sluzbeno solidna trojka. Za one koji nisu pratili, bila sam (vrlo neugodna) cetvorka pocetkom lipnja. Idemo po jos bolji skor.

Sva pitanja dobrodosla.

Sve najbolje i bez oziljaka.


draga martina,

cestitam! bas mi je drago cuti tako dobre vijesti! interesira me mijenja li se sto u terapiji odnosno prilagodjava li se "postignutom" skoru.
imate li kakvih nuspojava?

sve najbolje,
m.

M4rtina
25.08.2007., 12:51
...mijenja li se sto u terapiji odnosno prilagodjava li se "postignutom" skoru.
imate li kakvih nuspojava?



Moglo je i manje. Terapija se generalno prilagodjava postignutom skoru i stanju pacijenta, ali buduci da ja reagiram izuzetno dobro, idemo na jos bolji skor i ostajem na 3x 12 mg tjedno tijekom naredna tri mjeseca. Tjeramo dokle god bude islo. Ja sam i subjektivno i objektivno u nekim aspektima bolja nego sto sam bila prije deset godina.
O nuspojavama: NEMA, osim sto imam nevjerojatan (zdrav) tek i dobila sam nesto na tezini.

Oprostite, zaboravila sam zamoliti da mi pitanja postavljate privatno, ne bih provocirala kojekakve uvezane patologije na ovom forumu. To nikome od nas ne treba.

Sve najbolje svima i bez oziljaka.

snuppy
25.08.2007., 22:06
pa ako ćemo iskreno nije ni da varaždin pršti od komfora! ja sam bila u hotelu minerva (uz onu nadoplatu od više i ne znam koliko kn dnevno, uglavnom sve skupa sam platila oko 1600 kn): klopa ispod prosjeka (restoran drži svoje cijene), imala sam tu "sreću" da sam bila u sobi sa, doslovno, poluludom djevojkom (tražila je premještaj bezbroj puta iz sentimentalnih razloga, vežu ju uspomene uz određenu sobu) da bi mene na kraju smjestili sa polupokretnom osobom koja isto ima ms i teške depresije, nakon čega sam ja zatražila premještaj istog trenutka, jer ipak sam ja otišla u toplice radi svog zdravlja a ne da budem nekome rame za plakanje i da na kraju samu sebe sj...
Nakon moljenja i traženja dobila sam premještaj: nazad kod ludare! Što se tiče svakodnevnih rituala ja mogu reći da su mi neke stvari bile totalno zamarajuće: bazen u 13:45 a ručak je između 13 i 15 h. Znači imaš pola sata prije bazena (na pun želudac i nije nešto ) ili trčati nakon 14:30 na ručak. Jedino što stvarno mogu nahvaliti jesu ljudi i priroda. Toliko o mom iskustvu u toplicama....
evo biba čitam šta si pisala o toplicama i baš si me nasmijala :top:
ja idem sad 15.10. po treći put u varaždinske,ali baš nemam volje. već se pripremam na onu katastrofalnu klopu, a najgore od svega su mi cimerice.
ja nisam bila u minervi,uvijek u termama,ali vidim da nema nekih većih razlika :confused: i potpuno te kužim za taj bazen u 13.15h,totalna glupost..
puno te pozdravljam! i sve ostale..

cocker
26.08.2007., 12:45
Pozdrav.Sad ću morati nešto reći što sam već govorio na forumu.Odlazim u hotel Minervu već jedno 7 god.za redom i meni je tamo OK.
Probat ću se oslonit na nekoliko stvari
1 smještaj ti je onakav kakav si ga na neki način i sam stvoriš,napr.ako si u dvokrevetnoj sobi možeš se dog.s pozn. osobom da dijelite tu sobu,nakon što si postao na neki način redoviti gost Minerve možeš kod dogovora oko termina tražiti i oni će ti izaći u susret i kat i br.sobe koja ti se čini OK.Naravno da imaš svakakvih pogleda i okruženja u kojima ti se soba može nalaziti.
Napr pogled i naravno buka na ulazu u Minervu,isto to ako je soba blizu teniskih terena,ali svega toga nema ako si okrenut prema bazenu i ako si na višem katu itd.
Prve godine sam dobio indijanca u sobu koji ne da je hrkao nego mu se tijelo raspadalo od hrkanja po noći,pa bez Sanvala ne idem.
Istina je da kad je dvoje ljudi u jednoj sobi ako nema doze tolerancije jedan za drugog i obrnuto taj je suživot zajeban ma koliko to kratko bilo.
2 Hrana je za doručak švedski stol,a napitke ti daje konobar(čaj,mlijeko,bijela kava)
Za ručak i za večeru biraš 3 ponuđena jela koja odabiraš za drugi dan.,biraš koju ćeš juhu,salata je isto po vl.odabiru desert obično kolači sam uzmeš isto koliko hoćeš
Naravno da tu ima svakakvih jela i ukusnih i onih manje ukusnih,ALI biraš SAM
3Terapije su one koje izmuče cijeli organizam,ma ne nego ono muvanje,odlaženjeu sobu,presvlačenje ,u međuvremenu pijenje kave,paženje da se ne zakasni na terapije itd,itd.
Slažem se da su one vježbe u bazenu br 6 u 13 45 odn.u 14h punog želuca bez veze odn.,jako je LOŠ termin,ALI i tome postoji razlog.
Razlog je TEMP. vode.MS ovci su ZADNJI u tom bazehu jer im je neophodna hlanija voda od one koja kola tokom dopodneva za druge pacijente.
Puno toga sam napisao ,moglo se još nešto,ALI u globalu sam mišljenja da je u MINERVI sve manje više OK za razliku od TERMI gdje je sve puno lošije Bože moj MINERVA je hotel gdje plaćaš onu razliku u cijeni između onog što ti prizna HZZO i onog što koristiš.
I na kraju krajeva reći da idem u Var. toplice ili konkretno u TERME ili u MINERVU nije isto ,a ima MS ovaca koji idu u Stubičke ili u Lipik.Bok.

samalis
26.08.2007., 18:40
[QUOTE=biba01;9873197] Što se tiče svakodnevnih rituala ja mogu reći da su mi neke stvari bile totalno zamarajuće: bazen u 13:45 a ručak je između 13 i 15 h. Znači imaš pola sata prije bazena (na pun želudac i nije nešto ) ili trčati nakon 14:30 na ručak. Jedino što stvarno mogu nahvaliti jesu ljudi i priroda. Toliko o mom iskustvu u toplicama....[/QUOTE

Nisam mislio na te i takve rituale! Daleko od toga! Npr.: Ne želim da progovorim prvi sat po ustajanju. Želim da mi se donese prvi espresso i dvoje novina, a nakon 10 minuta drugi espresso, a da me niko ništa ne pita. Mislio sam na ove i ovakve blesave rituale.

M4rtina, nema nikakve patologije glede Enkortena. Samo što su neki, koji nemaju pojma oko toga lijeka, počeli nametati nama ostalim isti kao rješenje za sve. A nekima je izgleda dosta takvih "konačnih" rješenja. Kako sam s istim lijekom upoznat znatno više nego što možeš i zamisliti to i sada mislim da treba sačekati. Ispitivanja su u toku. Daj mi molim te reci i ti i ostali poznavaoci gdje ste i kada pročitali ikakav (zvanični i nezvanični) tekst ili osvrt, mišljenje i savjet od voditelja projekta Enkorten. A znam i tebi garantiram da ni privatno neće ništa da komentiraju i sve se svodi na uopćene fraze. Kako sam sa svim ovim upoznat to mi se tlak diže kada se iznose rezultati obilati glupostima kojih se i liječnici sramote. Vjeruj mi da najmanje dvoje s ovog foruma nemaju nikakav pristup liječničkoj ekipi. Čak štaviše. Zabranjen im je i ulaz na NF Neurološke klinike! Upravo zbog budalaština.
Eh, tako. Drago mi je zbog tebe. ISkreno. Ali nemoj pogriješiti i pokušati meni i nekima drugima nametati rješenja. Ima tu još puno pitanja, podpitanja i mnoštvo nejsnoća. A bilo je i manjih problema koji su, na sreću prevaziđeni.
Dakle, aki ti lično koristiš Enkorten i imaš nekakva, bilo kakva, iskustva, jako bi mi bilo drago da ih podijeliš s nama. Ali, molim te, ne skreći vodu tako da očajnici polete ka KCSU po bilo koju cijenu. Ja vjerujem da je svako od nas s ovog foruma sretan kada nekome krene bolje i nabolje. I nije bitno kako.

m00nchild
28.08.2007., 08:01
Pozdrav!

Ja nemam multiplu, ali imala sam decka kojem su je dijagnosticirali, pa sam s njim prosla sve i svasta.
Uglavnom, nisam citala sve postove, pa ne znam dal je vec netko to spomenuo i pisao o tome, radi se o tradicionalnoj kineskoj medicini. U Dubravi postoji covjek koji se time bavi, meni se svidjelo stajaliste te medicine, i vjerujem da se na taj nacin multipla svakako moze izlijeciti, za razliku od zapadne medicine, koja ju smatra neizljecivom.

Ne znam, nemojte mi uzeti za zlo ako sam nesto krivo napisala, jer ipak nisam toliko upucena u bolest kao vi, ali eto, samo zelim pomoci.

snuppy
28.08.2007., 14:40
Pozdrav!

Ja nemam multiplu, ali imala sam decka kojem su je dijagnosticirali, pa sam s njim prosla sve i svasta.
Uglavnom, nisam citala sve postove, pa ne znam dal je vec netko to spomenuo i pisao o tome, radi se o tradicionalnoj kineskoj medicini. U Dubravi postoji covjek koji se time bavi, meni se svidjelo stajaliste te medicine, i vjerujem da se na taj nacin multipla svakako moze izlijeciti, za razliku od zapadne medicine, koja ju smatra neizljecivom.

Ne znam, nemojte mi uzeti za zlo ako sam nesto krivo napisala, jer ipak nisam toliko upucena u bolest kao vi, ali eto, samo zelim pomoci.
reci mi ako znaš dali je to možda ajurvedska medicina? jer sam čula dosta o tome,ali nisam probala..
ja se inače liječim homeopatijom zadnjih nekoliko mjeseci i jako sam zadovoljna..
pozdrav svima!

m00nchild
28.08.2007., 17:30
reci mi ako znaš dali je to možda ajurvedska medicina? jer sam čula dosta o tome,ali nisam probala..
ja se inače liječim homeopatijom zadnjih nekoliko mjeseci i jako sam zadovoljna..
pozdrav svima!

nemam ti pojma.. bila sam svega 2 puta kod njega, onak ko da sam pala s marsa. Zove se Dr. Sasha Tešić, a ako hoces mogu ti saznati broj i adresu.

snuppy
28.08.2007., 21:33
nemam ti pojma.. bila sam svega 2 puta kod njega, onak ko da sam pala s marsa. Zove se Dr. Sasha Tešić, a ako hoces mogu ti saznati broj i adresu.

po imenu znam da to nije ajurvedska medicina.neznam kako se točno zove taj doktor,ali nije hrvat. ne treba mi broj,ali svejedno puno hvala :kiss:

elena1
29.08.2007., 11:57
M4rtina jako mi je drago šta je puno bolje.:kiss:

ESCORT
29.08.2007., 13:13
M4rtina jako mi je drago šta je puno bolje.:kiss:

I meni je jako drago i molim te da nastavis da nas javno izvestavas o svim detaljima vezanim za uzimanje Enkortena, a na zlurade komentare nemoj da obraćaš pažnju. :top:

M4rtina
31.08.2007., 23:28
I meni je jako drago i molim te da nastavis da nas javno izvestavas ... :top:

Sigurno cu se javiti kratkim postom po isteku ovog drugog tromjesecnog razdoblja. Do tada me mozete pitati privatno sve sto vas zanima, odgovorit cu rado ako budem znala. To je sve. Ni inace se ne volim sporiti oko bilo cega niti ikome nametati bilo kakva rjesenja. Hvala vama, eleni1, myrnni i samalisu sto se radujete sa mnom.

Sve najbolje i bez oziljaka.

sebalj
02.09.2007., 10:57
reci mi ako znaš dali je to možda ajurvedska medicina? jer sam čula dosta o tome,ali nisam probala..
ja se inače liječim homeopatijom zadnjih nekoliko mjeseci i jako sam zadovoljna..
pozdrav svima!

Pozdrav svima,

dijagnosticirana mi je Multipla u 4. mjesecu ove godine. Simptomi klasični; neuritis, pojačani trnci, trzaji i sl. Ali nisam još doživio prava ukočenja (nadam se da ni neću). Igrom slučaja završio sam na pregledu kod Ayurvedskog liječnika Vaidye Balendu Prakasha (slobodno ga oguglajte) dok je bio u Zagrebu, odlučio sam se za njegovu terapiju, mjesec dana je prošlo, a trebalo bi trajati dvije, dvije i pol godine. Zasad je dobro, kako će proći javit ću vam. O čemu se uopće radi; važna je disciplina - svako večer u 11 zaspati u 7 ujutro se dići (minimum 8 sati sna), zatim fizičke aktivnosti, te režim prehrane uz lijek Navbal Rasayan - http://medind.nic.in/ibi/t00/i6/ibit00i6p369.pdf

Nana051
03.09.2007., 13:07
Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana:)
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.

Nana051
03.09.2007., 13:08
Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.

Nana051
03.09.2007., 13:09
:o Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.

Malden
03.09.2007., 15:13
:o Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.

Nana051, ja nemam iskustva s uzimanjem lijekova za koje se ti interesiraš. Još nisam sebe uspio uvjeriti da bi ti lijekovi poboljšali moje zdravlje, a uz to postoji i bojazan da bi ga mogli i pogoršati. A kako po prirodi nisam kockar, ne želim se upuštati u rizike.
Meni je donijeti takvu odluku možda lakše nego drugima jer moje trenutno stanje je meni podnošljivo.
Metode kojima se služim da ga takvim održim su bazirane na tome da održavam tjelesnu kondiciju primjereno svojim godinama, malo više pazim na ishranu, jače doze B vitamina, tu i tamo ulje nočurka i enada...
Kortikosteroide sam primao samo kratkotrajno, kad sam sanirao jače, akutne, šubove.
Bogat društveni i sređen obiteljski život mi je u svemu tome jako važan i uveliko mi pomaže da se bolje osječam, psihički a vjerujem i fizički.
Stvar je u tome da se za to čovjek sam, uz pomoć najbližih, mora IZBORITI, a ne predavati se sudbini ili očekivati čuda od kojekakvih napitaka i/ili injekcija.

Vjerujem da je tvojoj majci najdjelotvorniji lijek koji si joj već podarila, tvoja ljubav i briga i diploma i zaposlenje. A za djelotvornije uvijek još ima vremena... vidjet ćeš kada joj pokloniš unuke!

Uz pozdrav,

Mladen.

myrnna
03.09.2007., 15:57
Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.


interteferon beta? pa to pokriva HZZO preko preporuke od neurologa. da li je mama bila kod neurologa? ne shvacam zasto bi netko morao placati interferone.

Smiren
03.09.2007., 19:36
:o Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja.....
Moja žena boluje već 9 godina. Pojavilo se nešto što njoj vrlo dobro čini. Još četvoro oboljelih koje osobno poznajem također uzima i prezadovoljni su. Neurolozi se češkaju iza glave, ali ljudima pomaže i nemogu sakrit tu činjenicu. Iskustva 16000 oboljelih u svijetu su fantastična. Već se i ovdje na forumu o tome pisalo, ali nisam primjetio odaziv. Sad imam konkretne rezultate i ljude s iskustvom uzimanja lijeka bez ikakvih nuspojava. Imam osobni kontakt s neurologom koji je supervizor istraživanja u Njemačkoj. O tome se malo govori jer je lijek smiješno jeftin i svaki oboljeli ga može priuštiti. Kako sam ovdje primjetio priličan cinizam kad nije riječ o interferonu, copaxonu ili nekom drugom sramotno skupom lijeku, koji istini za volju i nemaju neki postotak poboljšanja, a isto tako sam uvidio da se prečesto o MS-u govori napamet (čast izuzetcima), tko god ima želju saznat o čemu se zapravo radi, slobodno na PM. Ovdje me već opralo, naravno neargumentirano, pa nebih dalje raspredao priču. Uz divljenje svim oboljelima pozdrav.

Sklerozica
03.09.2007., 22:27
Bok svima!
Moja mama ima MS Dg 1992. Jos je pokretna i dobrog psihickog zdravlja. Iako tesko hoda i brzo se umara. Svake godine je isla u Varazdinske toplice 3 tjedna i u par navrata primala kortikosteroidnu i vitaminsku terapiju u bolnici. Njen muz, a moj otac ostavio ju (nas) je kad se razboljela- ne mora biti zbog bolesti, ali je sumnjivo:-( Ja sam joj sredila invalidsku mirovinu, lioresal i toplice svake godine. Uz to sto sam studirala i sama nisam imala od cega zivjeti. Sada sam i magistrirala i pocela raditi prije mjesec dana:)
Moj prioritet je kupiti mami lijek- to sam cekala zadnjih 10 godina! Znam puno o MS iz literature itd, ali me zanimaju iskustva vas koji ste koristili neki od lijekova (npr. interferon beta). Prije nego kupim lijek, htjela bih znati sto vise...Molim vas pomozite svojim iskustvom. Puno hvala i podrska svima, i oboljelima i obiteljima.
Pozdrav
Tvoja mama je jako srećna osoba kada ima takvu ćerku. Respect. :s

Što se tiče iskustva, kreni od početka teme. Jeste mukotrpan posao, ali vredi.

Sklerozica
03.09.2007., 22:32
Nedavna čitateljica s nadimkom SunGottin je pisala o svom suprugu i odlasku na terapiju koja je trebala završiti potpunim ozdravljenjem sa očekivanom naglom progresijom nakon koje je ono trebalo i nastupiti.
Nadam se da mi neće zamjeriti što sam ovo stavila javno, no javljala mi se redovito a zadnja je bila vijest da joj je suprug zaista doveden do te očekivane progresije ali je umjesto obećanog ozdravljenja nastupila smrt.

Šta reći a da ne bude kliše?!!
Moje saučešće za SunGottin.

Nana051
04.09.2007., 08:02
Pozdrav
Tvoja mama je jako srećna osoba kada ima takvu ćerku. Respect. :s

Što se tiče iskustva, kreni od početka teme. Jeste mukotrpan posao, ali vredi.

Ovo mi je prvi put da sam na forumu- ikakvog tipa- i jako se veselim da mi netko odgovorio! Vec se osjecam bolje:-) Da, mama je bila u rijeckoj bolnici, pitali smo za interferon, ali se cinilo da je neurolog potpuno NEZAINETERIRAN za mamu...Dok je dr Sepcic radio bilo je sve bolje za mamu:-( Sad je nisu htjeli primit niti na kortikosteroidnu terapiju da kao ne zauzima krevet "kad je MS ionako neizljeciva". Ja sam zvala drustvo Prava Pacijenta i zalila se na tu lijecnicu, ali naravno nista nije pomoglo. Oni vide da sam ja sama s mamom i nemam nikoga drugoga, i onda te sikaniraju i deru se na mene itd. Sta da ti kazem:-( Zato cu ja uzet kredit i kupit mami lijek.

Nana051
04.09.2007., 08:08
Hvala na odgovoru.
Zbog mamine MS ja sam pala u depresiju, sto me nije sprijecilo da joj pomognem- ali me sprijecava da imam djecu jer mi je ovoliko obaveza i brige dovoljno (i previse:-)
Da, slazem se sa tobom- briga i ljubav pomazu i najvise sto nas cini sretnima je da ucinimo nesto za druge ljude, ne samo za sebe...
Sretno i drz se!
Pozdrav
Nana051

Nana051
04.09.2007., 08:10
reci mi ako znaš dali je to možda ajurvedska medicina? jer sam čula dosta o tome,ali nisam probala..
ja se inače liječim homeopatijom zadnjih nekoliko mjeseci i jako sam zadovoljna..
pozdrav svima!

Ayurvedska medicina= Indija
Kineska medicina= Kina

Pozdrav,
nana

Nana051
04.09.2007., 08:13
Moja žena boluje već 9 godina. Pojavilo se nešto što njoj vrlo dobro čini. Još četvoro oboljelih koje osobno poznajem također uzima i prezadovoljni su. Neurolozi se češkaju iza glave, ali ljudima pomaže i nemogu sakrit tu činjenicu. Iskustva 16000 oboljelih u svijetu su fantastična. Već se i ovdje na forumu o tome pisalo, ali nisam primjetio odaziv. Sad imam konkretne rezultate i ljude s iskustvom uzimanja lijeka bez ikakvih nuspojava. Imam osobni kontakt s neurologom koji je supervizor istraživanja u Njemačkoj. O tome se malo govori jer je lijek smiješno jeftin i svaki oboljeli ga može priuštiti. Kako sam ovdje primjetio priličan cinizam kad nije riječ o interferonu, copaxonu ili nekom drugom sramotno skupom lijeku, koji istini za volju i nemaju neki postotak poboljšanja, a isto tako sam uvidio da se prečesto o MS-u govori napamet (čast izuzetcima), tko god ima želju saznat o čemu se zapravo radi, slobodno na PM. Ovdje me već opralo, naravno neargumentirano, pa nebih dalje raspredao priču. Uz divljenje svim oboljelima pozdrav.

O KAKVOM LIJEKU GOVORIS? IMAS LI BROJ/ ADRESU/ E MAIL OD LIJECNIKA?

polly
04.09.2007., 09:11
Ovdje me već opralo, naravno neargumentirano, pa nebih dalje raspredao priču. Uz divljenje svim oboljelima pozdrav.

di? ko? kad?
valjda sam lagano senilna pa sam zaboravila :zubo:
ustvari nisam lagano, nego jesam :D

sao ti napiši o čem se radi, ima toliko toga tu već napisano da ne vidim razlog zašto ne bi napisao
a napadi, pa što sad, moramo se i posvađat povremeno :zubo:

Malden
04.09.2007., 09:43
Ne mogu a da se malo ne pohvalim,
prošlu subotu sam sudjelovao na "Porečkom delfinu", i za 3 sata otplivao Zlatnog delfina tj, 5 km dugu dionicu. Uspjeh je tim veći jer je puhao jak sjeverozapadnjak, uz velike valove, tako da su popodne čak prekinuli takmičenje.

262 su preplivala 5000 m - i ja među njima 207. :top:
216 su preplivala 3000 m,
360 su preplivala 1500 m,
111 su odustala zbog lošeg vremena.

Evo i par linkova:

http://www.poreckidelfin.com/

Rezultati: (ja sam pod Golden dolphin, no: 207, id: 470, Mladen - ima i slikica :)

http://www.istra.com/delfin/results07.asp

Pozdrav,

Mladen.

Smiren
04.09.2007., 13:38
O KAKVOM LIJEKU GOVORIS? IMAS LI BROJ/ ADRESU/ E MAIL OD LIJECNIKA?

Evo link. http://www.klinik-dr-evers.de/news+M5a39ab9ebdb.html . Liječnik se zove Dr. Zvonko Mir i govori Hrvatski.
U google utipkaj "low dose naltrexone" i čitaj. Sve piše. Efekta ima, a i provjerili su ljudi sa kojima se svakodnevno družim. Postoji LDN news grupa na yahoo.
Toliko za sad
Pozdrav svima

myrnna
04.09.2007., 13:52
Ovo mi je prvi put da sam na forumu- ikakvog tipa- i jako se veselim da mi netko odgovorio! Vec se osjecam bolje:-) Da, mama je bila u rijeckoj bolnici, pitali smo za interferon, ali se cinilo da je neurolog potpuno NEZAINETERIRAN za mamu...Dok je dr Sepcic radio bilo je sve bolje za mamu:-( Sad je nisu htjeli primit niti na kortikosteroidnu terapiju da kao ne zauzima krevet "kad je MS ionako neizljeciva". Ja sam zvala drustvo Prava Pacijenta i zalila se na tu lijecnicu, ali naravno nista nije pomoglo. Oni vide da sam ja sama s mamom i nemam nikoga drugoga, i onda te sikaniraju i deru se na mene itd. Sta da ti kazem:-( Zato cu ja uzet kredit i kupit mami lijek.

nana, zaboravi na kupovanje lijeka! zasto bi kupovala lijek koji ti pravom pripada preko HZZO-a? To je totalni bezobrazluk! Nego put pod noge pa u Zagreb, odite recimo dr. Podobnik u Vinogradsku. Ako vec nesto zelis platiti, onda plati njoj privatni pregled. Ili odi kod nekog drugog.
umjesto drustva Prava pacijenta nazovi Udrugu MS, Hrvatsku lijecnicku komoru ili Ministarstvo zdravstva.

Nana051
04.09.2007., 13:54
[QUOTE=Malden;10044247]Ne mogu a da se malo ne pohvalim,
prošlu subotu sam sudjelovao na "Porečkom delfinu", i za 3 sata otplivao Zlatnog delfina tj, 5 km dugu dionicu. Uspjeh je tim veći jer je puhao jak sjeverozapadnjak, uz velike valove, tako da su popodne čak prekinuli takmičenje.

Cestitam mladene! Ti si isto godiste ko i moja mama:-)
Bas si faca!!!

myrnna
04.09.2007., 13:55
Ne mogu a da se malo ne pohvalim,
prošlu subotu sam sudjelovao na "Porečkom delfinu", i za 3 sata otplivao Zlatnog delfina tj, 5 km dugu dionicu. Uspjeh je tim veći jer je puhao jak sjeverozapadnjak, uz velike valove, tako da su popodne čak prekinuli takmičenje.

262 su preplivala 5000 m - i ja među njima 207. :top:
216 su preplivala 3000 m,
360 su preplivala 1500 m,
111 su odustala zbog lošeg vremena.

Evo i par linkova:

http://www.poreckidelfin.com/

Rezultati: (ja sam pod Golden dolphin, no: 207, id: 470, Mladen - ima i slikica :)

http://www.istra.com/delfin/results07.asp

Pozdrav,

Mladen.

bravo mladene! jako smo ponosni na tebe!!!

Nana051
04.09.2007., 14:05
nana, zaboravi na kupovanje lijeka! zasto bi kupovala lijek koji ti pravom pripada preko HZZO-a? To je totalni bezobrazluk! Nego put pod noge pa u Zagreb, odite recimo dr. Podobnik u Vinogradsku. Ako vec nesto zelis platiti, onda plati njoj privatni pregled. Ili odi kod nekog drugog.
umjesto drustva Prava pacijenta nazovi Udrugu MS, Hrvatsku lijecnicku komoru ili Ministarstvo zdravstva.


Nazvat cu dr Podobnik. Sad sam citala da je za njen oblik (sekundarno- progresivni) preporucen lijek Betaferon (proizvodi Schering), interferon beta-1b. Hvala puno! Moram radit:-(

Malden
04.09.2007., 18:31
Cestitam mladene! Ti si isto godiste ko i moja mama:-)
Bas si faca!!!

Dogodine vodimo tebe i tvoju mamu - po "I did it!" majicu i medalju!

Pozdrav,

Mladen.

imagine
04.09.2007., 20:12
Sad je nisu htjeli primit niti na kortikosteroidnu terapiju da kao ne zauzima krevet "kad je MS ionako neizljeciva".


Da ne zauzima krevet kad več ima neizlječivu bolest?

:eek: crni humor ? :confused:


Često mi se čini da neki naši doktori nisu ljudi te ne vjerujem da bi takvima išta korisno napravio 'zakon' / mislim da bi za takve pristup pacijentima bio drugačiji samo da i sami imaju tu bolest koju bi trebali lječit.

btw, nemam nikakve veze s MS-om več u ovaj topik povremeno svratim po nekakvu vlastitu dozu snage / da pogledam kako nešto ozbiljno ljudima ne mora značit i 'potonile sve lađe' tako da se nedam da ti ne smeta komentar outsajdera.

myrnna
04.09.2007., 21:56
[QUOTE=imagine;10054216]Da ne zauzima krevet kad več ima neizlječivu bolest?

:eek: crni humor ? :confused:


Često mi se čini da neki naši doktori nisu ljudi te ne vjerujem da bi takvima išta korisno napravio 'zakon' / mislim da bi za takve pristup pacijentima bio drugačiji samo da i sami imaju tu bolest koju bi trebali lječit.

hajde, hajde, nije to samo kod nas.
evo citam jucer jedan ozbiljan americki udzbenik za etiku u zdravstvu. diskutira se o etici kod samoubojstva i zakljuci lijepo autor kako je "neprocjenjiva vrijednost ljudskog zivota" pojednostavljivanje argumenta protiv samoubojstva. Zasto? Zato sto bi u stvarnosti zajednica u principu profitirala kada bi se kronicno bolesni ljudi stariji od 70 godina odlucili na samoubojstvo. naime, dosta bi se ustedjelo u zdravstvu s obzirom da im se ne bi trebali placati pregledi i boravak u bolnici.

cool :top:

Karna
05.09.2007., 08:34
Nazvat cu dr Podobnik. Sad sam citala da je za njen oblik (sekundarno- progresivni) preporucen lijek Betaferon (proizvodi Schering), interferon beta-1b. Hvala puno! Moram radit:-(

Bok svima, nisam se dugo javljala bili smo na moru. Samo mala napomena, prof. Podobnik već dugo radi samo privat.

nadam se da ste svi O.K. i ja se trudim biti. Glavno da nema vise onih abnormalnih vrućina, odmah je lakše.

Srdačan pozdrav,

Daria

elena1
07.09.2007., 12:28
MOLIM vas da mi napišete tko je koristio interferon kako je bilo na početku kada ste počimali koristiti?
Bila sam na kontroli i doktor mi je prepisao interferon svaki drugi dan sama si dajem inekciju najmanje dvije godine,još nisam počela jer tek šaljem da mi odobri HZZO.
Malo me je srah toga jer sam slušala i čitala da nekome pomogne a nekome napravi baš suprotno.
Kako ću znati ako mi ne radi baš dobro i dali da prekinem ili šta,mislim kada ću osjetit poboljšanje ili pogoršanje?
Imam 39 god.do sada sam uzimala samo vitamine C i B-komplex sada trebam početi sa inekcijama.
Dijagnostivcirana mi je MS u drugom mjesecu.
Pozdrav svima i velika :kiss:

zejak
07.09.2007., 15:12
MOLIM vas da mi napišete tko je koristio interferon kako je bilo na početku kada ste počimali koristiti?


Draga Elena 1
Interferon REBIF dajem više od godinu dana. Nisam baš sa tim presretan, ali kad se mora ne razmišljam puno. U početku ima nus pojava, ali se kasnije smanjuju (jake glavobolje i drhtavica). Sada mi samo smetaju mjesta uboda. Imat ću u prosincu 39 godina. Mi smo vršnjaci. Nemoj se bojat, naviknut ćeš se. Sretno.:top:

Karna
07.09.2007., 15:22
MOLIM vas da mi napišete tko je koristio interferon kako je bilo na početku kada ste počimali koristiti?
Bila sam na kontroli i doktor mi je prepisao interferon svaki drugi dan sama si dajem inekciju najmanje dvije godine,još nisam počela jer tek šaljem da mi odobri HZZO.
Malo me je srah toga jer sam slušala i čitala da nekome pomogne a nekome napravi baš suprotno.
Kako ću znati ako mi ne radi baš dobro i dali da prekinem ili šta,mislim kada ću osjetit poboljšanje ili pogoršanje?
Imam 39 god.do sada sam uzimala samo vitamine C i B-komplex sada trebam početi sa inekcijama.
Dijagnostivcirana mi je MS u drugom mjesecu.
Pozdrav svima i velika :kiss:


Lijepi pozdrav Elena! Ja sam 10 mjeseci koristila betainterferon, i svaki sam si drugi dan davala inekciju. Ne moras se bojati nuspojava lijeka jer one iscezavaju s vremenom. Nuspojave se uglavnom manifestiraju u pocetku kao simptomi gripe (temperatura, lagani bolovi itd.) zato, pretpostavljam da ce ti lijecnik reci, lijek je dobro aplicirati prije spavanja. U nekim se slucajevima, kao sto sam ja, javljaju i drugacije nuspojave. Ja sam lijek teze psihicki podnosila, bila sam depresivna, rastrojena, ali kazem najcesce se takve nuspojave ne javljaju. Ja sam ga jednostavno prestala uzimati i te su nuspojave prosle. Isto tako, sto se djelotvornosti lijeka tice, tvoj ce te lijecnik pratiti i nakon odredjenog vremena ustanoviti da li ti lijek koristi. Treba proci duzi period da bi se to ustanovilo. Ukoliko ce ti relapsi biti jednako ucestali i ne blazeg oblika tada ce to znaciti da ti lijek ne koristi. No, kao sto sam rekla, treba ipak proci odredjeni period da bi se to ustanovilo. Zato je tu tvoj lijecnik koji ce te pratiti, nemoj razbijati glavu. Pretpostavljam da ce period koji je tvoj lijecnik naveo (2 godine) pokazati kako ti lijek djeluje. Ukoliko bude problema, lijecnik ce te savjetovati sto i kako.
Ukoliko te jos nesto interesira, slobodno mi se obrati.
Srdacan pozdrav,
Daria

P.S. Ja imam MS vec 10 godina.

cocker
07.09.2007., 17:11
Pozdrav.Karna,kažeš da imaš MS već 10 g i da si betainterferon trošila 10 mjeseci.
Zanimalo bi me koliko si dugo imala MS prije nego si uzimala betainterferon.Drugim riječima nakon koliko vremena od uspostavljanja dijagnoze si počela sa interferonom?Bok.

Karna
07.09.2007., 20:54
Pozdrav.Karna,kažeš da imaš MS već 10 g i da si betainterferon trošila 10 mjeseci.
Zanimalo bi me koliko si dugo imala MS prije nego si uzimala betainterferon.Drugim riječima nakon koliko vremena od uspostavljanja dijagnoze si počela sa interferonom?Bok.

Bok! Ne sijecam se tocno koliko je vremena od uspostavljanja dijagnoze proslo, ali recimo 2-3 godine. Zasto? Ako ciljas na to da se daje u prvom redu novooboljelima, znam to, no tada je prof. Podobnik smatrala da bi i meni mozda koristilo. U to se vrijeme lijek u potpunosti placao.

cocker
08.09.2007., 13:12
Pozdrav.Ma svakako Karna ,onda se lijek plaćao.Ja u ono vrijeme nisam ni znao ,a i danas saznajem neke stvari oko MSe iz dana u dan nešto novo..
Naime onda lijek nije bio na listi HZZO i ja ga nisam htio sam plaćat.Godine su prošle i sad ga i neću i da mi ga daju.4.10.2007.je točno 15 g od kako ratujem sa njom MS om i neku bitku dobijem ja neku dobije "ona",ali joj nedam da dobije rat.
Da sam tada znao ono što danas znam o MSi vjerovatno bih si i plaćao injekcije ko zna.
I posao i plaća i brak i dijete i prva se firma raspadne,pa burza ,pa novi posao,pa i ta firma ode u k...c,pa opet burza pa itd itd.Rat.
Kud sam ja otišo sorry.Bok.

elena1
08.09.2007., 18:26
A možda mi netko zna reći od ovih koji su ga znači počeli u koristiti(interferon)koliko plaća HZZO,a koliko sami ili sve HZZO,ako mi ga uopće odobri?
Jer ja ga ne mogu sebi priuštiti sama ostali smo bez posla i muž i ja dok se bar on ne zaposli (sumnjam da bi mene netko primio iako ima jako puno poslova koje mogu obavljati ko zdrava osoba i puno lakše bi kroz sve prolazila).Znam koliko sam dosadna sa svojim problemima ko da ih vi nemate,a imate isto ko ja mnogi i veće.
Oprostite ovo je sebično i šta vas davim sa tolikim pitanjima ali sa vama jedino to mogu podijeliti,jer ste upoznati prije mene sa nekim problemima (na žalost).Jednostavno me sve novo šta mi se događa zanima.Ustvari većinu šta i znam saznala sam na forumu.

zejak
08.09.2007., 19:12
A možda mi netko zna reći od ovih koji su ga znači počeli u koristiti(interferon)koliko plaća HZZO,a koliko sami ili sve HZZO,ako mi ga uopće odobri?

ako ga odobri HZZO ne plaćaš ništa. nisi dosadna. pozdrav

shafali
08.09.2007., 19:20
HZZO (unazad cca godinu dana) u potpunosti pokriva troškove interferona.
Kad predaš papirologiju, trebat će koji mjesec da ti stigne odobrenje (u prosjeku 2-3 mj).

Što se tiče nuspojava, Karna je opisala one vezane uz simptome poput gripe i na žalost one koji su joj djelovali na psihičko stanje. Betaferon uzimam 14 mjeseci, u početku temperatura je bila normalna pojava, a i sad se povremeno pojavi, ja imam problema sa reakcijama na mjestima davanja inekcije (nisu lijepe, ali prolaze... :) )
Ako dođe do težih nuspojava ili relapsa liječnik će ti savjetovati o prekidu liječenja.

Drži se, i nemoj se ispričavati, ovdje smo zbog razmjene iskustva i kako bi pomogli jedni drugima

elena1
08.09.2007., 20:06
Hvala vam svima,svima tko mi je na privatne odgovarao i na forumu.
Šta bi ja bez vas želim vam svima puno,puno,puno sreće i da šta bolje podnosite sve ovo sa čim se nosimo.Volim vas sve puno :kiss: :kiss:

STEA
09.09.2007., 09:36
[QUOTE=Karna;10101481] U nekim se slucajevima, kao sto sam ja, javljaju i drugacije nuspojave. Ja sam lijek teze psihicki podnosila, bila sam depresivna, rastrojena, ali kazem najcesce se takve nuspojave ne javljaju.

Pozdrav svima. Ja primam Avonex već godinu dana i izuzetno sam zadovoljna njime. To je interferon koji se daje 1x tjedno, ne znam da li je baš primjeren i u vašem slučaju, al meni osobno puno znači što se pikam samo tada. Nije da se bojim igle, ali nekako, pogotovo u početku, znalo me "prati" neko crnilo, povremeno me uhvati depresija i činjenica da se moram "bosti" ostavlja mi osjećaj... obilježenosti. Da se na to moram podsjećati svaki drugi dan, mislim da bih to puno teže podnosila.

STEA
09.09.2007., 09:47
[QUOTE=elena1;10098397]
Imam 39 god.do sada sam uzimala samo vitamine C i B-komplex


Moj je savjet da umjesto B-kompleksa tražiš liječnika da ti napiše recept za Neurobion. To je skup vitamina grupe B, ali su koncentracije oko 10% veće nego npr. B komplex-u Natural Wealth-a. Cijena je cca 120 kuna za 100 tableta, što je dovoljno za 3 mjeseca.

Ja sam ovo shvatila tek nedavno, iako mi je neurolog predlagao Neurobion, meni je bilo lakše do B-kompleksa, jeftinije, a pretpostavljala sam da su doze tu negdje. Krivo. Osim toga, sa Neurobionom se ne debljam, što ne mogu reći za B-komplex

Karna
09.09.2007., 20:04
Moj je savjet da umjesto B-kompleksa tražiš liječnika da ti napiše recept za Neurobion. To je skup vitamina grupe B, ali su koncentracije oko 10% veće nego npr. B komplex-u Natural Wealth-a. Cijena je cca 120 kuna za 100 tableta, što je dovoljno za 3 mjeseca.

Sto se neurobiona tice, moze se kupiti i bez recepta, a sto se tice MS-a neurolozi i neurooftamolozi ga prepisuju kod problema s ocima, konkretrno optickog neuritisa, no u tom se slucaju uzimaju puno vece doze nego 1 tableta dnevno cak i 2x2.

elena1
10.09.2007., 07:19
Hvala na savjetima!Preći ću na njega.Ja B-kompleks pijem i tako u većoj dozi
3x1.Ali preći ću na Neurobion,štetiti neće.:kiss:

cocker
11.09.2007., 11:28
Pozdrav.Evo baš sam si jučer naručio neurobion u apoteci i morao sam im donjeti recept da ga onda oni naruče jer(velika konc.raznoraznih B vitamina) ga nemaju .
Mislim da je Polly svojevremeno dala inf. o sistemu naručivanja odn.kupovine neurobiona.
Zanimalo bi me tko radi taj neurobioni kako se zove tvrtka,pa ko ga je koristio ili ga koristi neka nešto kaže o proizvođaču.
Navodno iz NJemačke.Bok.

polly
11.09.2007., 11:38
ma naši su napravili cijeli cirkus od tog neurobiona, pomisliš da mrtve oživljava :rolleyes:
pravo uvoza ima samo apoteka na dolcu, ostali uzimaju od nje, meni su u jednoj apoteci rekli da traže recept jer se ne prodaje često pa ga ne drže na lageru
tak i tak se mora platit, nije riječ o nekom opakom lijeku i stvar s naručivanjem je samo financijske prirode

proizvodi ga merck, dakle nije neka proizvodnja u garaži :zubo: merck (http://www.merck.ph/index_corporate2.htm)
ima samo B1, B6, B12 vitamine u sastavu (plus šećer, laktozu,... i kaj već ide u tablete), jedino što su oni skombinirani u koncentracijama za neurološke bolesnike
jedan od njih, mislim B1 ali stvarno nis sigurna, nije uobičajen sastojak tih nekih B-complexa, pa je ovo kao više za nas :D

zanimljivo je da ga vjerojatno više propisuju veterinari nego ljudski doktori :rofl:

cocker
11.09.2007., 12:23
Ha,ha,ha.Vidjet ću.Hvala polly.Bok.

Mabel
11.09.2007., 13:25
neurobion forte-dragees od mercka se bez recepta može kupiti u ljekarni na dolcu, košta oko 120 kuna 100 komada, ostale ljekarne ga nemaju na policama iz razloga koje je navela polly, jedna od dobrih strana je (barem kod mene) da ne povećava apetit kao drugi vitamini b-skupine, pozdrav!

Karna
11.09.2007., 14:03
Pozdrav.Evo baš sam si jučer naručio neurobion u apoteci i morao sam im donjeti recept da ga onda oni naruče jer(velika konc.raznoraznih B vitamina) ga nemaju .
Mislim da je Polly svojevremeno dala inf. o sistemu naručivanja odn.kupovine neurobiona.
Zanimalo bi me tko radi taj neurobioni kako se zove tvrtka,pa ko ga je koristio ili ga koristi neka nešto kaže o proizvođaču.
Navodno iz NJemačke.Bok.

Proizvođać je MERCK, Austrija. Ja ga tu i tamo koristim, a fora je u tome što 1 tableta sadrži 100 mg B1, 200mg B6 i 200 mcg B12, što su znatno veće doze, pogotovo b12, nego u drugim pripravcima. Ne znam od kud je tko, ja sam u Zagrebu i u apoteci u kojoj ga ja kupujem uvijek ga ima i to bez recepta.

Natasha
12.09.2007., 21:28
Pozdrav svima!
Bolujem već duže vreme od ms. Primam betaferon od 2003.god.. Interesuje me da li neko zna koje su nus pojave. Čula sam skoro i sasvim slučajno za neke veoma loše posledice, pretpostavljam da zbog vrlo unosne trgovine i ambicioznih japi-doktora nikad neće izneti zvanične podatke o uspešnosti betaferona.
To me je podsetilo da su početkom ove godine su kod mene u bolnici hitno svima tražili nalaze za štitnu žlezdu i jetru, što me je zaista začudilo. Moja mama kaže da je moguće da se lek taloži u organizmu i tako prouzrokuje fatalne probleme po te organe.
Meni je inače betaferon fenomenalno pomogao. Najviše "glavobolji" za koju mi niko nije verovao. Ali, ne dajem ga baš redovno.

Prvi put se javljam, imam mnogo iskustva i jasne su mi sve vaše priče...
Izvinjavam se, ne bih nikog da uspaničim, tako da to ne protumačite ovo
skroz negativno.

Missy1
12.09.2007., 23:51
Nus pojave kod betaferona (iz medicinskog kataloga, malo skraceno)
Ceste (>1/100): leukopenija, neutropenija, anemija. Mucnina, povracanje. Reakcija na mjestu uboda, upala, bolovi, nekroza. Jetra: Povecani ALAT, ASAT i gama GT. Povecana napetost misica. Depresija, strah, grcevi, pokusaji samoubistva. Poremecaji menstruacije kod zena koje su pred menopauzom. Simptomi prehlade (temperatura, osjecaj hladnoce, bolovi misica, znojenje)
Manje ceste: emocionalna nestabilnost
Ostale: bronhijalna astma, ozbiljne alergijske reakcije, urtikarija, pomanjkanje kalcija, povecanje mokrace kiseline.
Rijetke (<1/1000): trombocitopenija, disfunkcija stitne zlijezde, opadanje kose, zutica, kardiom.

Ovo samo po sebi pokazuje da bi se krvna slika trebala cesce kontrolirati.

Missy1
12.09.2007., 23:58
Ispravka:
Kardiom= kardiomipatija

Missy1
13.09.2007., 00:14
I ovdje isto dosta pise:

You must not use BETAFERON if:
you are allergic to interferon-beta or human albumin or any other ingredient of the preparation
you are pregnant or if you are trying to become pregnant
you are breastfeeding
you have suffered from severe depression or attempted suicide
you have liver failure
you suffer from epilepsy (fits or seizures) which is not controlled by other medicines

Tell your doctor if:
you wish to become pregnant while using BETAFERON. While using BETAFERON women of child-bearing age should take appropriate contraceptive measures. If you do become pregnant you should stop your treatment and contact your doctor immediately.
you wish to breastfeed
you have had any fits or seizures
you have been or are depressed or have had thoughts of suicide
you have any heart problems
you are taking other medicines used to control attacks of MS, as use with such medicines (other than prednisone/prednisolone/ACTH) is not recommended.
you are taking any other medicines, as care must be taken when BETAFERON is used with other medicines which need a certain liver enzyme system (known as cytochrome P450 system) for their metabolism. These medicines include some widely used medicines used to treat fever and pain and medicines used to prevent fits and seizures
you have any blood disorders such as anemia or low platelet levels
you have a bone marrow disorder
you have a pre-existing rare disturbance of the immune system where abnormal proteins are found in the blood (monoclonal gammopathy)
you have had pancreatitis
you have an increase of blood fats (triglycerides)
you have kidney disease
You have a break in the skin, which may be associated with swelling or drainage of fluid from the injection site

zejak
13.09.2007., 21:33
I ovdje isto dosta pise:

You must not use BETAFERON if:


TAKO JE ZA SVE LIJEKOVE I TU NIJE NIŠTA ČUDNO. :top:

Natasha
13.09.2007., 21:40
Hvala puno, puno, očigledno da imam mnogo manje informacija! :five:
Ali, mislim da je ovde problem mnogo veći (normalno) što ću naravno saznati, uvaliti se u problem po običaju i objaviti svima.

Što se mene tiče, ja sam uglavnom u "odličnom stanju". Kako sam ranije bila hiperaktivna, sada sam kao prosečno zdrava osoba - štedim se koliko god mogu. Primam porodičnu penziju jer mi je tata umro posle tri meseca od mog prvog strašnog napada i saznanja da sam bolesna. Naravno da pored toga i radim jer sigurno da od tih smešnih para ne mogu da živim ni 3 dana.

Tek sad posle toliko godina slučajno sam počela da saznajem za razne beneficije i pokušaću bar neke od njih da iskoristim (to se kod nas sve krije i imamo monogo besne službenike). Svoju tugu sam pretočila u jednu malecnu, baš malu borbu za sebe i sve oko mene na lep način (posle više godina plača). To se više isplati i dalo mi je snage da ne odustajem dok nešto ne rešim.

Opet bih molila za jednu vrlo bitnu stvar: da li se penzija može zamrznuti, da li mogu nekako biti prijavljena za stalno; znam da za nas važe neka posebna pravila, pročitala sam to jednom u novinama ali niko to ne zna ili neće da kaže.

:misli:

samalis
14.09.2007., 08:04
I ovdje isto dosta pise:

You must not use BETAFERON if:
you have suffered from severe depression, etc.

Tell your doctor if...

How yes no!

Ma ne bi ga bilo u prodaji! Ne bi bilo kvalificiranih!