View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
Natasha
14.09.2007., 10:58
Mi (nas 150) imamo tačno utvrđen dan u mesecu kad idemo po kutiju betaferon (Schering) inekcija. Kako ja nikad u životu nikad nisam stizala nigde na vreme i naravno kasnim po 2-3 dana, uopšte nisam nikog upoznala od pacijenata.
Kako sam trenutno u traženju posla jer mi ugovor o delu ističe 1. novembra jurim posao pa sam tako dospela u jednu kancelariju za zaštitu osoba sa invaliditetom gde radi jedna divna devojka, pravnica koja isto boluje i isto prima betaferon gde i ja. Ispričala mi je, sva potresena jer poznaje dosta ljudi iz grupe da se učestano dešava da ljudi naglo fatalno obole - konkretno od jetre i to ubrzano. Drugo, mama mi je juče išla po uput kod opšte prakse gde su joj potvrdili da se "nešto dešava".
Opet kažem, to je sve kod nas normalno, kao kunići. Još 1999. kad su mi nudili nisam htela da primam jer su me izmučili što je ispalo super jer su dva ludaka kod nas eksperimentisala sa betaferonom i mnogo ljudi je gadno završilo.
To sve nema veze sa vama, vi ste super i kod vas tako nešto nije moguće da se desi. Zato ne bih o tome ovde. Neću da kvarim vaš optimizam bez potrebe.
Ali ću vas sigurno informisati kad saznam činjenice.
I meni je odavno bilo čudno da se spisak od 150 ljudi ne menja već godinama. Gde su, kako su, niko ne objavljuje ništa.
Natasha
14.09.2007., 11:11
Moj savet za one koji žele betaferon ili nešto drugo: UPORNOST!
Dostavite svu med. dokumentaciju i idite do kraja. Prvostepene komisije uglavnom odbijaju, ali postoji pravo žalbe. Na drugostepenoj komisiji je druga priča, nema gužve, retko ko ide do njih. Ja sam dobila od njih i to bez reči.
Pozdrav!
sanja m
17.09.2007., 15:48
Bok svima, imam multiplu već 20 god i do prije 3 god bila sam pokretna i u zadnjih godinu dana imam problema s grčevima i spazmama.Aako netko zna neki lijek za grčeve i spazme bila bi zahvalna:) Hvala, Sanja
imam problema s grčevima i spazmama
Draga Sanja, meni je prvo pomogao neurontin, pa kad od njega nije bilo koristi, onda sam pio rivotril. Znam kako te boli, zao mi je, pozdrav. :top:
Sklerozica
17.09.2007., 22:25
Ajmo sa savetima za popuštanje grča. Stegao me vrat i rame bez izgleda da pusti. Ne pomaže ni diazepam od 2,5.
ima li netko saznanja može li se interferon rebif kupiti, naime već više od dva tjedna ga bolnica nema, podrav svima!
naš riječanin (http://www.nacional.hr/articles/view/37934/5/) :cerek:
ima li netko saznanja može li se interferon rebif kupiti, naime već više od dva tjedna ga bolnica nema, podrav svima!
Rebif se moze kupiti preko Serona, njihovog zastupništva u Zagrebu. Imali su ured u Medvedgradaskoj ili Nova ves koliko se sijecam. Ja sam ga kupovala prije dosta godina, treba provjeriti.
bee bee
18.09.2007., 17:36
ima li netko saznanja može li se interferon rebif kupiti, naime već više od dva tjedna ga bolnica nema, podrav svima!
Pozdrav svima, novim ljudima na forumu, posebno...!!!!
Hm... ako ti može pomoć informacija, ja sam Rebif kupovala u jednoj ljekarni blizu Edukacijsko rehabilit. fakulteta. U blizini je pošta. Ulica je okomito na Zvonimirovu.. Važno ti je da imaš svoj nalaz ili riješenje o primanju Rebifa i naravno lovu.. Čuvaj račun i zatraži povrat love od HZZO-a. Tako sam i ja, nisu mi sve vratili,ali nekaj ipak jesu..
Ovo mi je malo čudno da nema u bolnici...netko opet nekog mulja..
Sretno!:)
Pozdrav.Baš sam evo pročitao ovaj link koji je dala Polly za našeg čovjeka koji je napravio veliku karijeru na MSi i istraživanju o magnetnoj rezonanci itd.
Kaže Robert da se lezije koje su u bijeloj masi mozga nalaze i u sivoj masi ,ali su MR(dosadašnjoj) nevidljivi.
Moram reći da me to malo" šupilo",a onda (između ostalog) kaže o lijekovima i do sada je taj Tysabi(ne znam dali sam dobro napisao) pokazao najbolje rezultate u liječenju MSe i ono što mi je dakako najbolje da će se lijek uzimati oralno.
Živi bili pa vidjeli.Lijepi pozdrav.Bok.
Karna, beebee hvala Vam na odgovorima, danas budem provjerila te lokacije, a saznala sam da se rebif može kupiti u Brežicama i pakiranje od 12 injekcija stoji 935 eura (brr), imam broj ljekarne, pa ako nekome treba za dodatne informacije, polly hvala također i tebi što si nam skrenula pozornost na članak u Nacionalu. Pozdrav svima!
femmelatin
19.09.2007., 09:36
Pozdrav svima,
bila sam kod neurologa, prvi put ikad nakon neuritisa - 6 mjeseci sam se premišljala. Neurološke funkcije su u potpunosti uredne. S obzirom na nalaz magneta (dvije lezije), dijagnoza je asimptomatski oblik demijelinizacijske bolesti ŽS. Nikakve dodatne pretrage nije tražio, ni lumbalnu punkciju ni VEP. Savjet je piti puno vitamina, kontrola kroz godinu dana (tada i ponoviti magnet), kontrolirati oči i to je to.
Jedino sam zaboravila pitati jesu li te dvije lezije povezane s dva neuritisa koja sam imala.
imam najnoviju inform., rebif se može kupiti uz predočenje recepta u ljekarni na dolcu 9, cijena kutije sa 3 injekcije je 2.165,00 kn, dobije se za 2-3 sata, sorry na pretjeranom izvještavanju, pozdrav svima!
Dragi moji bok! Kak sam ja zahrđala, dajem neke stare informacije gdje kupiti Rebif, a vidim ima ga danas i kod nas za kupiti. Prije X godina, ja sam ga naručivala iz Švicarske iz Serona, zatim švercala preko slovenske granice sa Brnika jer je carina bila visoka, nisam ju htjela plaćati (naručivala sam količinu za po 3 mjeseca). I to je švercanje fakat bila avantura. Između slovenske i naše granice smo moj današnji suprug i ja rasturali kutiju (jer je pošiljka bila u suhom ledu) i sakrivali šprice po autu. Bilo je ludo i nezaboravno. Kasnije sam u Narodnim novinama našla da se betainterferon 1-b ne vodi kao lijek nego kao imunološki stimulans i da se ne plaća carina, pa sam sa špediterom dogovorila i naručila lijek na Pleso. I tako, sve nekakve komplikacije. Naravno, kasnije sam tražila i povrat novca kad su lijek uvrstili na listu, nešto su i refundirali. Ustvari, želim reći da su to bila vremena kada, ako se sam nisi izborio za sebe, nitko ti drugi nije davao nikakve informacije. Sumnjam da je danas puno drugačije po pitanju bilo čega, samo je stvar oko MS-a već više uhodana. Sama sam, također, isfurala i 80% invaliditet, na temelju čega sam dobila beneficirani radni staž + raniji odlazakl u redovnu mirovinu, znak za besplatno parkiranje, poreznu olakšicu i tako to. Godinama je borba trajala za sve to, ali sam, Bogu hvala, izvojevala pobjedu koliko god to suludo zvučalo. nadam se da vas nisam udavila i želim lijepi pozdrav svima.
Danas je lakše jer je interferon uvršten na listu lijekova i ne plaća se, sada sam se vratila iz ljekarne na dolcu gdje kažu da se nemože niti kupiti trenutno jer ga veledrogerije nemaju, tj. one su te koje uvoze, agencija za lijekove ih testira, ponovno vraća veledrogeriji koja šalje onima koji ga naruče, a sve to traje tjednima, kao da se uvoze krumpiri, a i oni imaju vijek trajanja. Malo sam ljuta jer me ''šetaju'' tjednima, dobro je dok još mogu hodati, evo u svemu lošem i nešto lijepo. Veliki pozdrav svima!
White lady
19.09.2007., 14:19
Ma da... Sve sami skupi dijagnostički uređaji, MR i skrivene lezije.
Tu je pravi novac pretpostavljam. U dijagnostici!
Sve sad mogu konstatirati (uređaji od 7 T), preciznost za 10,
a zaustaviti i liječiti- e to već teže, za to ne pitaj.
Natasha
20.09.2007., 22:26
:s Svaka čast! Extra! To je to!
Natasha
20.09.2007., 22:42
:s Karna tebi svaka čast!
Prvi put sam na nekom forumu pa još ne znam sve a htela sam upravo tebi da se obratim! Otprilike se tako snalazim i ja za sve. Samo se pitam šta ću kad mi se opet desi da ne mogu da izađem iz kuće, užas.
Evo, toliko mi se ovih dana smučilo baš sve da sam rešila da se "vratim u pređašnje stanje", tj. da više ne tragam za informacijama jer je džaba, niko ovde niko neće ništa da kaže. Ni NVO, ni državne institucije, ni socijalno. Znam samo to da na TV propagiraju i pričaju jedno a na svojim sastancima dobijaju direktive da nas sve odbijaju. E pa kad je tako, dobro. Ionako izgledam kao da mi nije ništa, tešim se da ću naći neki normalan posao. Uzgred, prošle nedelje sam bila na razgovoru za jedan posao sa ljudima iz Zagreba i baš mi je bilo extra milo.
Jednostavno, izgleda da ja ne umem da budem bolesna.
PASKVAL
21.09.2007., 20:19
Pozdrav svima. Ima li na forumu neko iz Šibenika a da prima interferon? Selim se u Šibenik pa me zanima kakva je tamo procedura i ima li kvalitetnih neurologa za nas. Svaka informacija je dobrodošla.
:s Karna tebi svaka čast!
Prvi put sam na nekom forumu pa još ne znam sve a htela sam upravo tebi da se obratim! Otprilike se tako snalazim i ja za sve. Samo se pitam šta ću kad mi se opet desi da ne mogu da izađem iz kuće, užas.
Evo, toliko mi se ovih dana smučilo baš sve da sam rešila da se "vratim u pređašnje stanje", tj. da više ne tragam za informacijama jer je džaba, niko ovde niko neće ništa da kaže. Ni NVO, ni državne institucije, ni socijalno. Znam samo to da na TV propagiraju i pričaju jedno a na svojim sastancima dobijaju direktive da nas sve odbijaju. E pa kad je tako, dobro. Ionako izgledam kao da mi nije ništa, tešim se da ću naći neki normalan posao. Uzgred, prošle nedelje sam bila na razgovoru za jedan posao sa ljudima iz Zagreba i baš mi je bilo extra milo.
Jednostavno, izgleda da ja ne umem da budem bolesna.
Draga moja, nemoj se pitati sto bi bilo kad bi bilo. Zivi dan za dan. I ja sam imala situacija kad nisam bas mogla na noge. Uvijek sam sebi govorila sutra je novi dan. Kada nisam mogla do auta, ostala sam doma i slusala kroz prozor pticice kako pjevaju i uzivala u tom daru Bozjem i mislila kako je to velicanstveno. Dragi je Bog dao da mi upravo tada te pticice pjevaju, i ne samo meni nego svakom tko ih zeli cuti. I cvijece je bas cvalo, bilo je proljece i sve je mirisalo. Pa zar to nije prekrasno. Ne mozemo mimo svojih mogucnosti, koristimo ono sto nam se u datom trenutku pruza. Stvari ne moraju biti tako crne kako se na prvi pogled cine. Lijepi pozdrav!
Draga moja, nemoj se pitati sto bi bilo kad bi bilo. Zivi dan za dan. I ja sam imala situacija kad nisam bas mogla na noge. Uvijek sam sebi govorila sutra je novi dan. Kada nisam mogla do auta, ostala sam doma i slusala kroz prozor pticice kako pjevaju i uzivala u tom daru Bozjem i mislila kako je to velicanstveno. Dragi je Bog dao da mi upravo tada te pticice pjevaju, i ne samo meni nego svakom tko ih zeli cuti. I cvijece je bas cvalo, bilo je proljece i sve je mirisalo. Pa zar to nije prekrasno. Ne mozemo mimo svojih mogucnosti, koristimo ono sto nam se u datom trenutku pruza. Stvari ne moraju biti tako crne kako se na prvi pogled cine. Lijepi pozdrav!
upravo tako :top:
nemojte sebe pokapati prije roka, ne tjerajte se u depresiju, probajte u svakoj sitnici naći i onu lijepu stranu
kako kaže Karna, u pijevu ptica, u prvoj procvaloj tratinčici, u kavi s prijateljima, ........ iz svake sitnice izvucite svoju malu dozu sreće i radosti
znam da je teško ali vrijedi se potruditi
ako se već tijelo lomi, ne dajte duhu da se slomi
svima jedan veeelki pusek :kiss:
[QUOTE=polly;10378183]
ako se već tijelo lomi, ne dajte duhu da se slomi
Draga Polly,
Kako si to super rekla, i ti si zasluzila veliku pusicu!!!
Natasha
22.09.2007., 18:08
Juče je bila prezentacija Bizovačkih toplica. Baš mi se ide tamo, čini mi se mnogo lepo a i cene su pristojne. Da li je bio ko od vas skoro? Kad je najbolje da se ide? Preko neta izgleda mnogo lepo! I vežbe u vodi su za nas najbolje.
Pozdrav!
dragona1
24.09.2007., 10:18
Evo malog priloga raspravama o tome koji lijek je dobar, koji nije....
http://mediapositiva.hr/Default.aspx?sid=1681
pozdrav svima, ne javljam se ali redovito čitam.
Svi ste vjerojatno pročitali članak o dr. Živadinovu i postavljam jedno pitanje,čisto onako objektivno gledajući i bez ičijih zamjerki, zašto se nigdje ne spominje enkorten?
objektivno i ne zamijerajući, čak i bez primjese ironije....to bi njega trebalo pitati
nekako vjerujem da bi i odgovorio da mu se pošalje mail sa upitom što on i njegov stručni tim misle o enkortenu
Dali je nekome odbio HZZO betaferon rekla sam vam da mi je dijagnostivirana MS u drugom mj.ove godine.Predala sam papire i čekam dali će odobriti.Zanima me dali je nekome odbijeno i šta ako je?Veliki pozdrav svima i čuvajte se.:kiss:
Pozdrav.Evo ga.Stigao je i ušao u legendu.Ne nije to Doc Holiday,to je ON.
MR 3 Tesla došao je u Zgb.na Šalatu,poliklinika Neuron.
Dvostruko jači od dosadašnjih 1,5 ml strukture u tijelu.Ovaj magnet ide do 0,5 čak 0,3 .Kaže" samo" 3 mil.eura.Ludilo.
Kaže i ovo.HZZO će osigurat komisiju koja će odlučit da li će neki pacijent ići na tu pretragu ili neće dobit odobrenje.Ono što me je oduševilo je podatak da će posebno koristit djeci koja su tu pretragu do sada obavljal u inozemstvu.
U samo 1 sekundi dobije se 20 do 30 slika koje prikazuju cjelokupni volumen mozga napr.,fascinantno.
i kaže novi aparat cijene stare, navodno za privatne pacijente 1800,00 kn.Bok.
Natasha
26.09.2007., 19:33
Dali je nekome odbio HZZO betaferon rekla sam vam da mi je dijagnostivirana MS u drugom mj.ove godine.Predala sam papire i čekam dali će odobriti.Zanima me dali je nekome odbijeno i šta ako je?Veliki pozdrav svima i čuvajte se.:kiss:
Pozdrav!
Nažalost, moja prijateljica je odbijena za betaferon zbog depresije! Baš sad je u banji Gornja Trepča gde pokušava da se oporavi i koliko toliko povrati sa terapijama koje tamo postoje.
femmelatin
27.09.2007., 10:37
Trebam savjet. neurolog mi je prepisao vitamine, do sljedeće kontrole za godinu dana.
A i B po 100, C 500, E 200mg
No nije mi rekao koliko dugo pijem, a kad radim pauzu. pretpostavljam da ne mogu ove doze piti svaki dan 365 dana za redom?
Dr opće prakse kaže da 3 mjeseca pijem, pa mjesec dana pauzu.
Neurooftalmolog kaže mjesec dana pijem, dva mjeseca pauze.
Hm.
. pretpostavljam da ne mogu ove doze piti svaki dan 365 dana za redom?
meni rekli stalno
a pijem kad me drži, kad mi se da gutat
sad već nešto više od mjesec dana niš ne pijem
femmelatin
27.09.2007., 11:01
Dr kaže da vitamine topive u masti ne smiješ piti stalno, hipervitaminoza i to.
ja isto kao polly: neko sam vrijeme pila vitamine svaki dan, sada uzimam ulje noćurka i tu i tamo neurobion, kad se sjetim. Pauze valja raditi s vitaminima, pogotovo ljeti jer ih znojenjem lučiš van...
femmelatin
27.09.2007., 11:19
A niš, idem zvati neurologa.
Dr kaže da vitamine topive u masti ne smiješ piti stalno, hipervitaminoza i to.
Da, neki se vitamini mogu trošiti bez prestanka, jer organizam uzme koliko mu treba, a ostatak se izlucuje pomocu fekalija, znojenja itd. Na internetu ima s kojim se vitaminima ne smije pretjerivati nego biti oprezan, da ne bi doslo do upravo toga - hipervitaminoze. Ja sam jedne godine pretjerala sa beta karotenom pa sam bila jako, jako žuta. A sigurno da ima i štetne posljedice koje se niti ne vide.
No, isto tako nije dobro ni s ovim, tako reci, bezazlenim vitaminima, kao sto je C, pretjerivati. Ja sam više godina bez prekida trosila vitamin C u visokoj dozi od po 2000 mg. Uvjerena sam da je, izmedju ostalog, on bio jedan od krivaca što mi je sluznica želuca oštećena i osjetljiva. Ipak je to kiselina.
femmelatin
27.09.2007., 14:11
Dobila sam upute od neurologa (koji me i pregledao i prepisao vitamine)
3 mjeseca pijem, mjesec dana pauze, a onda naizmjence mjesec dana pijem, mjesec dana pauziram.
Ja sam jedne godine pretjerala sa beta karotenom pa sam bila jako, jako žuta.
sorry, ali ...
takve viđamo svake godine pred ljeto
to mi je tak :rofl:
kak mlade mrkvice :lol:
sorry, ali ...
takve viđamo svake godine pred ljeto
to mi je tak :rofl:
kak mlade mrkvice :lol:
Da, bas je bilo fuj, cak su mi i dlanovi bili ful žuti.
Dobro večer svima a vidim da vas ima dosta više od zadnjeg mog javljanja tako da neznam šta da vam kažem jer tu ima toliiko toga za pročitat da boli glava eto reču vam ukratko moje stanje a to je da sam 4 god.u kolicima i odlično se osječam fala bogu glava me još služi neko ko me prvi put vidi ne vjeruje da sam u kolicima ali šta je tu je! Inače sve stvari radim samostalno od oblačenja sjedanja na kolica ili na wc.šta se tiče ljekova koristim samo lioresal i to dva put dnevno i ABC vitamine ili OMEGA 3,6,9 i ništa za spavanje eto toliko za povratak čujemo se.:)
4 god.u kolicima i odlično se osječam )
Bog Splitu iz Zagreba! kako je divno cuti odn. citati tako vedru i optimisticnu osobu.
Svaka cast i najsrdacniji pozdravi!
Daria
nažalost iz kože se ne može
ali treba znat iz svake situacije izvuč najbolje i nositi se sa životom
svaka čast milune :)
Natasha
28.09.2007., 21:45
Pozdrav i od mene!
Baš si me razvedrio, čak i nasmejao. Inače, meni je ovaj sajt na koji sam slučajno nabasala nešto najčistije i najoptimističnije što mi se nije davno desilo a sa extra ljudima koji superzdravo razmišljaju.
Baš mi je drago što se dobro lično osećaš!
bee bee
30.09.2007., 14:36
Dobro večer svima a vidim da vas ima dosta više od zadnjeg mog javljanja tako da neznam šta da vam kažem jer tu ima toliiko toga za pročitat da boli glava eto reču vam ukratko moje stanje a to je da sam 4 god.u kolicima i odlično se osječam fala bogu glava me još služi neko ko me prvi put vidi ne vjeruje da sam u kolicima ali šta je tu je! Inače sve stvari radim samostalno od oblačenja sjedanja na kolica ili na wc.šta se tiče ljekova koristim samo lioresal i to dva put dnevno i ABC vitamine ili OMEGA 3,6,9 i ništa za spavanje eto toliko za povratak čujemo se.:)
Pozdrav prije svega...
Lijepo mi je vidit toliko snage i volje..vaše riječi to kazuju. Pišem ovo samo kako bih vam dala podršku i na neki način rekla bravo, pobjeđujete :mig:
Nije uopće mala stvar raditi sve ove aktivnosti samostalno, svaka čast.
Treba tako, a kada je pomoć potrebna,treba ju naravno tražit..al to vjerojatno stoji u vašem slučaju.
Samo toliko, lijep pozdrav:w
carobna_lampa
01.10.2007., 15:46
Dobar dan, dobri ljudi.
Javljam se prvi put jer sam osjetila potrebu za tim. Nazalost, i mene je kao i vecinu vas natjerala nevolja. I moja sestra boluje od MSa. Odskoro se povezala s ljudima na neurologiji u Sarajevu i pocela je primati Enkorten.
Boluje vec skoro 10 godina. ne znam ostale bolesnike, ne znam kako izgledaju, ali cula sam da ih ima prikovanih za krevet. Moja sestra nije. Pokretna je, ali uz neciju pomoc. Jos uvijek ide na posao. Mada, dr. Alajbegovic je napisala da je njen EDSS (kategorija bolesti) 7, a najveci je 10.
Kad je otisla na neurologiju, nakon neuspjesne magnetne rezonance i kad je dokrtorica predstavila "Enkorten" i cijenu, bili smo sumnjicavi, ali sta se moze. Ja sam sate provela na internetu citajuci o tom lijeku. Zatim sam se uspjela povezati s ljudima koji ga vec korite, s Dobrim npr i jos jednom gospodom iz Hrvatske. Oni su m ulili nadu da je sve regularno i sa liijekom i sa apotekom u kojoj se kupuje.
Elem, moja sestra treba primati Enkorten godinu dana, dosad je primila 4 injekcije i vjerovali ili ne...vec se bolje osjeca, popravilo joj se raspolozenje, snaga joj se vraca.
Nazalost, lijek je veoma skup i pretpostavljam nedostizan za vecinu oboljelih od MSa, pa sam se posavjetovala s Dobrim sta i kako da uradimo da lijek stavimo na esencijalnu listu. Moje slijedeci korak je da se povezem s Udruzenjem oboljelih od MSa, da prikupimo 50 potpisa oboljelih i da uputimo pismo Ministarstvi zdravstva i proizvodacu da se lijek stavi na esencijalnu listu da bi svim oboljelim bio dostupan. Vec ovih dana idem u Sarajevo da se nadem s nekim iz Udruzenja.
Ukoliko imate jos nekih pitanja, slobodno pitajte, otvorena sam za suradnju i pomoc, sto bude u mojoj moci.
Nemojte se plasiti ni stidjeti pricati o MSu.
Kolika je cijena enkortena i gdje moze da se nabavi i kako?
google?
sve ti je na netu
farmacija (http://www.farmacija.co.ba/bos/nabavka.htm)
imunomod (http://www.imunomod.ba/index.htm)
i još puno stranica
a i na forumu je opisan put nabavke
Sklerozica
01.10.2007., 17:30
Mada, dr. Alajbegovic je napisala da je njen EDSS (kategorija bolesti) 7
Pozdrav,
zaista Vam želim svako dobro i imam jedno pitanje vezano za EDSS. Naime, na sajtu Farmacije piše da je kriterijum za uključivanje EDSS skor maksimalno do 6 (za sekundarno progresivni tip MS-a). Zanima me na koji način je odlučeno da ipak primene Enkorten t.j. čija je to odluka bila? Vaša ili je njihova preporuka?
Sklerozica
01.10.2007., 17:33
4 god.u kolicima i odlično se osječam fala bogu
Bravo za stav. :top: :s
samalis
02.10.2007., 08:36
Kad je otisla na neurologiju, nakon neuspjesne magnetne rezonance i kad je dokrtorica predstavila "Enkorten" i cijenu, bili smo sumnjicavi, ali sta se moze.
Poštovana gospođice,
Lijek Enkorten se nalazi na listi esencijalnih lijekova u FBiH a vrlo brzo će i u RS. Zato mi nije jasno kakvu i koliku cijenu plaćate za isti! Ukoliko ste platili, tada će Vam ZZO refundirati troškove lijeka. Ne dajte nikome da Vas pravi budalom. U procesu je registracije i u RH, a već je sigurno da će i tamo biti na listi esencijalnih lijekova koji se ne "plaćaju" (bar ih pacijenti ne plaćaju)! Ne znam kako Vam se zove sestra i gdje "leži", ali je ovo prvi put da čujem da neko iz BiH plaća ovaj lijek. Ukoliko je u redovnoj proceduri primljena na Neurologiju KCS sa urednom uputnicom i t. sl. nema govora o bilo kakvom plaćanju. Pa, ZZO snosi troškove i Interferon-a, a kamoli da neće Enkorten-a! Ovo znam jer ga meni plaća. Za dijagnozu MS nije potrebno imati čak ni ovjerenu knjižicu jer je to jedna od nekoliko bolesti koje se po automatizmu drugačije vrijednuju. Vjerovatno si vidjela i da se za MS unutar klinike vodi poseban djelovodni protokol bolesnika eda se isti ne bi "miješali" s drugima, te da bi problemi oko sredstava bili brže i lakše rješavani!
Ovdje su se vodile velike polemike oko ovog lijeka, a najviše zbog amaterskih i nezrelih ponašanja onih od kojih si i ti, izgleda, primila savjete! E ako se budeš ravnala po tim savjetima platićeš i što treba i što ne treba, a svi ćete blijedo gledati i shvatati neozbiljno.
White lady
02.10.2007., 14:17
"neuspješna magnetna rezonanca"?
Zašto?
Pozdrav i sve najbolje
carobna_lampa
02.10.2007., 15:58
Hvala Vam na javljanju, ovo mi mnogo znaci. Moja sestra placa Enkorten vjerovatno zato sto sto nije moga uci u program besplatnog tomjesecnog primanaj Enkortena. To, koliko nam je receno, odreduje EDSS. Kod nje je previsok da bi usla u taj "besplatni" program. Valjda je to to...
Hvala Vam na javljanju, ovo mi mnogo znaci. Moja sestra placa Enkorten vjerovatno zato sto sto nije moga uci u program besplatnog tomjesecnog primanaj Enkortena. To, koliko nam je receno, odreduje EDSS. Kod nje je previsok da bi usla u taj "besplatni" program. Valjda je to to...
Nije stvar u EDSS skoru, Enkorten je na esencijalnoj listi Federcije BiH ali samo za astmu ne i za multiplu sklerozu (Odluka vlade FBiH - V.Broj 712 / 06).
Doista pacijenti na klinici u Sarajevu npr. besplatno dobijaju Enkorten ali na klinici za plućne bolesti "podhrastovi" di i ja navratim.
Multipla se financira u FBiH iz vertikalnog programa Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i na taj program za MS Enkorten još nije uvršten. To je aktivnost koja se sigurno vodi.Utoku je i faza III za MS te se preko nekih država u EU, priprema centralna registracija u Londonu za Enkorten, iako u EU (Commission regulation (EC) No 507/2006 of 29 March 2006),ima ozakonjenu uvjetovanu registraciju nakon faze II, moguće da se čeka za Hrvatsku kompletan završetak aktivnosti.
Kod nas bi u HZZO , on iša u kvotu naknade za teška oboljenja i skupih lijekova iako je najmanje dvostruko jeftiniji od interferona i to bi po meni bia glavni benefit za oboljele.Naravno ako to HZZO prihvati.
Evo to bi bila moja informacija i mišljenje.
Lipi pozdravi,
Dobro jutro vam svima želim iz sunčanog Splita! Evo još pijem svoj jutarnji neskofi kapučino a prije toga sam pročita malo vaših odgovora i hvala vam na podršci i to me drži da ne odustanem od moje borbe.Šta se tiče ljekova ja sam prije isto pija enadu ali onda sam presta navodno se više nije proizvodila ali je stvarno bila dobra točno ti da malo snage da se osječaš bolje ali dobro tada sam bija i na nogama a to mi je cilj i dalje.Puno vas svih pozdravljam i šaljem vam jeddan smajlić:top:
Šta se tiče ljekova ja sam prije isto pija enadu ali onda sam presta navodno se više nije proizvodila ali je stvarno bila dobra točno ti da malo snage da se osječaš bolje ali dobro tada sam bija i na nogama
Bog Splitu! Htjela sam ti rec da se ENADA proizvodi, ja ju pijem. Doduse narucujem ju iz vana, nisam provjeravala ima li je jos uvijek tu kod nas. Svake mi je godine donosi rodbina iz Californije, a razlog je da je tamo tri puta jeftinija. Narucim si godisnju kolicinu.
Drz se i cujemo se!
enada
nije problem u proizvodnji nego u uvozu
ima u prodaji njihova (http://www.ingvit.hr/enada/enada.html)
mislim da je cca 370 kn kutija sa 30 kom
te ima njihova (http://www.ponuda.com/v4/_Ducani_poc.asp?TIP=ART3&id=24870) za 430 kn
mislim da je u ingvitovoj veća koncentracija,7 nasuprot 5
no nisam baš sigurna, treba provjeriti
navodno da je direktno kod ingvita jeftinija nego u ljekarnama :ne zna:
meni je to dobra stvar, baš osjetim da imam više energije kad ju pijem
enada
meni je to dobra stvar, baš osjetim da imam više energije kad ju pijem
Meni je isto super, super!
M4rtina
04.10.2007., 18:56
Ovdje su se vodile velike polemike oko ovog lijeka, a najviše zbog amaterskih i nezrelih ponašanja onih od kojih si i ti, izgleda, primila savjete! E ako se budeš ravnala po tim savjetima platićeš i što treba i što ne treba, a svi ćete blijedo gledati i shvatati neozbiljno.
Bilo bi dobro Samalis da malo moderirate izbacivanje te svoje gorcine. Ne ulazim u to sto joj je uzrok ali svakako radite stetu, i to ne prvi put, ljudima kojima to sigurno ne treba. Javljam se jer sam vjerojatno ja ona "gospođa iz Hrvatske" koju se apostrofira u lampinom postu pa nagađam da se na mene odnosi makar onaj dio krivice za nezrelo ponasanje. Jasno i glasno: u jedinoj ljekarni u Sarajevu kojoj se lijek prodaje rekli su mi da lijek JOS NIJE besplatan za BiH osiguranike s MS-om. Slozit cete se da oni to sigurno znaju. U razloge zasto nije besplatan ne ulazim. Probajte malo smanjiti, stvarno pretjerujete.
Sve najbolje i bez oziljaka,
lopkiju
06.10.2007., 20:54
Pozdrav svima...
Moja dijagnoza je G35 i koliko videh na netu, to je MS.
Doktor mi kaze da je dobro da sam se javio na vreme.
Citam vase postove i ne mogu da verujem.
Mene nista ne boli niti imam problema sa ocima, samo sto mi je utrnuta cela desna saka, dva prsta na levoj ruci i noge.
Sve je bilo dobro, osecao sam blago trnjenje u rukama kao i u nogama, moguc nesmetan rad svih dnevnih aktivnosti, ali sam zadnjih nedelju-dve, bio los prema svom organizmu.
Legao u 4am, promenio bio ritam i malo po malo, trnjenje se vratilo.
Od Avgusta sam prestao da idem na terapije posto sledece nedelje idem na kontrolu, pa sam pomislio da nema potrebe, da ce vitamini biti dovoljni (how wrong I was :)).
Od vitamina pijem komplex B vitamina, vitamin B6, E i C, a terapije su elektro terapije.
Sada, jedva pisem ovaj text, a moram diplomski da radim.
Sta mi savetujete za fizicke aktivnosti, koje bih mogao da obavljam?
Ja sam ovog leta igrao tenis sa vremena na vreme i tada sam primetio da mi desna noga poklekne kada se zatrcim, tacnije, utrne za sekund i zbog toga noga poklekne, a vozim i bicikli.
Takodje sam primetio da zna da me zasvrbi iza glave (desna strana) i sa desne strane vrata, ali kao da svrbi ispod koze, a to nisam primecivao sve dok mi se trnjenje nije vratilo.
Ove simptome (nekad vise nekad manje) imam od ~2005. god.
Pozdrav.
znam da je 159 stranica topica ogroooomno štivo, ali isplati se pročitati :)
čak i prepucavanja jer ćeš nas bolje upoznati :rofl:
što se tiče fizičkih aktivnosti, one su preporučene ali u tempu koji ti odgovara
samo da se lagano umoriš, nikakvo forsiranje ne dolazi u obzir
vježbe tipa dizanje utega ne dolaze u obzir jer one nama umijesto da jačaju mišiće, dodatno ih slabe
bok svima,
dok se tu neki prepiru oko enkortena, u svijetu se provode terapije tzv. pametnim lijekovima i maticnim stanicama. bas su prije dva tjedna zapoceli tretman manje skupine bolesnika s MS-om maticnim stanicama i kazu da treba proci nekoliko mjeseci da se vide ikakve promjene.
ja iskreno vjerujem da ce ta nova generacija lijekova/cjepiva biti puno bolja i korisnija.
lijep pozdrav i ugodan vikend!
samalis
07.10.2007., 08:35
Bilo bi dobro Samalis da malo moderirate izbacivanje te svoje gorcine.
Da se razumijemo! Nemam ništa ni protiv En....na niti bilo kakvoig drugog lijeka! Naprotiv.
Ali Mar4tina,
Ne znam da li ste imali nesreću da vidite familiju koja je prodala svoj stan da bi kćerci omogućila tretman Copaxon-om. Sada su podstanari. A kćerka je u kolicima! Ne znam da li ste gledali familije koje ogromne pare daju na tzv. lijekove, a ne mogu sebi ni izlet priuštiti zbog toga. Ne znam da li ste gledali da ljudi kupuju skuplje B vitamine a sa čežnjom pogledavaju prema mesari. A da kupe jeftiniji B vitamin imali bi i za bolji ručak. Ne znam jeste li gledali kako ljudi uzimaju kredite na 20 ili 30 godina da bi svojoj djeci omogućili neku terapiju. Ne znam jeste li. Ja jesam. Sve pobrojano. Ne znam da li ste vidjeli da se imanja prodaju da bi se djetetu omogućio tretman Interferonom u Švicarskoj. Mada se isti može provesti i ovdje za znatno manje pare i sa istim lijekovima a i posljedicama.
Sve njih je neko savjetovao! Najrjedje liječnici. I jesam ogorčen. I zato sam ogorčen. Jer vidite da ljudi neće imati šta jesti kada počnu otplaćivati kredite. Sa dvojbenim šansama za uspjeh. Izuzetno dvojbenim. Igrom slučaja o En.....nu znam sve od početka. Od samog početka. Iz prve ruke. Pustite liječnike neka rade svoje. Mi ćemo znati od njih kada bude sve O.K. I opet pustite savjete za sve skupe lijekove. Ljudi pritjerani u stupicu nasjedaju na svašta!
P.S. Još jedan naš ode! Jutros je u Bg. preminuo Lazar Ristovski, klavijaturista Smak-a i Bijelog Dugmeta. Imao je progresivnu MS. Neka mu je vječna slava i poštovanje!
P.S. Još jedan naš ode! Jutros je u Bg. preminuo Lazar Ristovski, klavijaturista Smak-a i Bijelog Dugmeta. Imao je progresivnu MS. Neka mu je vječna slava i poštovanje!
Kako je to strasno!!! Moja saznanja su da ipak jako mali broj ljudi s Ms-om tako zavrsava. Statistike govore i da 20-30% zavrsava u invalidskim kolicima. Ne znam, moj muz je rekao da, s obzirom da planiramo graditi kucu, da ce spavaca soba biti, bas radi mene, u prizemlju i da ce za svaki slucaj napraviti prilaz invalidskim kolicima na ulazu. Vidjet cemo sto vrijeme nosi. God only knows.
što se tiče fizičkih aktivnosti, one su preporučene ali u tempu koji ti odgovara
samo da se lagano umoriš, nikakvo forsiranje ne dolazi u obzir
vježbe tipa dizanje utega ne dolaze u obzir jer one nama umijesto da jačaju mišiće, dodatno ih slabe
Polly, bas me sad zainteresiralo ovo za teretanu. Ja idem, ali pazim da ne forsiram, mislis li da bi ju skroz trebalo izbjegavati? Zar stvarno te vjezbe uopce ne jacaju misice, ako se radi samo fitness, a ne dizanje sto vecfih kilaza?
Pozdrav svima, imam jedno pitanje, poznato je da MS u 30% slučajeva napada optički živac, ima li netko saznanja o pucanju kapilara u bjeloočnici (onako da se stvori krvava mrlja, a ne samo da je vidljiva puknuta kapilara) i ima li to uopće nekakve povezanosti sa MS?
Polly, bas me sad zainteresiralo ovo za teretanu. Ja idem, ali pazim da ne forsiram, mislis li da bi ju skroz trebalo izbjegavati? Zar stvarno te vjezbe uopce ne jacaju misice, ako se radi samo fitness, a ne dizanje sto vecfih kilaza?
tako govore doktori
tako se govori na mnogim stranicama i forumima o MS-u
a valjda ima u tome istine
...poznato je da MS u 30% slučajeva napada optički živac...
Ne bih rekao da je to tako, prije bi bilo da se MS u 30% slučajeva prvi put dijagnosticira kad dođe do problema s vidom jer je očni živac jedini organ direktno spojen na mozak a vid je vrlo osjetljivi i na najmanje poremečaje u funkciji.
Kad odete doktoru i kažete da imate problema s npr. ravnotežom ili da vam trne noga ili da osječate slabost u ruci ili da vas svrbe podlaktice (ako uopće zbog toga i odete doktoru)... rijetko tko će vas poslati kod neurologa, prije kod fizijatra ili interniste zbog npr. kralježnije ili cirkulacije i sl.
Ali ako odete kod okuliste i kažete da imate dvoslike (kao što sam ja išao) i ako okulista zna svoj posao (kao što je moj znao) hitno će vas poslati neurologu. A kad sam u roku tri tjedna nakon toga završio sa svim neurološkim pregledima i prvom pulsnom terapijom kortikosteroidima u otpusnom pismu je pisalo MS. Tek tada sam, vrteći film unazad povezao i ostale tegobe i simptome koje sam imao i puno ranije, a kojima nisam pridavao veću pažnju jer su bile privremenog karaktera, sa MS-om.
Pozdrav,
Mladen.
...ovo za teretanu. Ja idem, ali pazim da ne forsiram, mislis li da bi ju skroz trebalo izbjegavati? Zar stvarno te vjezbe uopce ne jacaju misice, ako se radi samo fitness, a ne dizanje sto vecfih kilaza?
Svako vježbanje je uvelike dobro došlo sve dok je lagano i bez večih napora. Vješbe istezanja (kao pilates i sl.) pogotovo. Najvažnije je da se tijelo ne pregrije jer se tada, kao što znate, još dodatno smanjuje vodljivost naših inače slabije vodljivih živaca. Ja preferiram plivanje (voda hladi tijelo pa mogu i jače zapeti; kad popuste noge (grčevi), rade ruke) i šetanje.
Pozdrav,
Mladen.
Imam jedno pitanje za sve koji mi mogu pomoci.
Ako se sjecate spominjao sam da mi je kod supruge utrnula lijeva strana tijela i to u smislu da ne osjeca toplo-hladno. Sa motorikom je sve ok. Takvo stanje je vec vise od godinu dana i jedini dodatni problem koji je imala su povremeni bolovi u kicmi.
Prije par dana pocela je da joj trne i druga ruka na isti nacin. Imate li ideju sta se moze uraditi a da nije pulsna terapija? Nikad je nije primila i nije bas za tu opciju. Sad je vec par dana boli kicma i ima osjecaj zarenja koji se pomjera duz kicme i trenutno joj je na vratu.
Zahvaljujem se unaprijed,
Snape
Imam jedno pitanje za sve koji mi mogu pomoci.
Ako se sjecate spominjao sam da mi je kod supruge utrnula lijeva strana tijela i to u smislu da ne osjeca toplo-hladno. Sa motorikom je sve ok. Takvo stanje je vec vise od godinu dana i jedini dodatni problem koji je imala su povremeni bolovi u kicmi.
Prije par dana pocela je da joj trne i druga ruka na isti nacin. Imate li ideju sta se moze uraditi a da nije pulsna terapija? Nikad je nije primila i nije bas za tu opciju. Sad je vec par dana boli kicma i ima osjecaj zarenja koji se pomjera duz kicme i trenutno joj je na vratu.
Zahvaljujem se unaprijed,
Snape
Mislim da se definitivno treba posavjetovati i pregledati kod dobrog neurologa koji se bavi MS-om. Postoje razne terapije, kao sto su plazmafereza, razne vjezbe uz strucno osoblje, vitamini, imunoglobulini i sigurno ima jos toga, ali definitivno je potreban neurolog. Toplo preporucam prof. Podobnik, koja osim sto je dobar neurolog i prati stvari oko MS-a, je i dobar covjek koji slusa svoje pacijente i s njima razgovara i uvazava njihovo misljenje. Smatram da je kvalitetna komunikacija izmedju lijecnika i pacijenta od iznimne vaznosti. Nju upravo to, osim sto je strucna, i cini kvalitetnim lijecnikom.
Srdacan pozdrav,
Daria
[QUOTE=Malden;10661318]Najvažnije je da se tijelo ne pregrije jer se tada, kao što znate, još dodatno smanjuje vodljivost naših inače slabije vodljivih živaca.
Puno hvala Mladene.To sto si rekao sam znala, ali sam jednostavno zaboravila na tu cinjenicu. Super je da ima dobrih ljudi koji nas mogu podsjetiti na neke stvari.
Jos jednom puno, puno hvala.
Lijepi pozdrav,
Daria
Toplo preporucam prof. Podobnik,
njima je prof Podobnik predaleko ;)
pa ako može kakav savjet, kak se veli, iz prve ruke
ti si spominjala da imaš neke vježbe? možda to ne bi bilo loše
Hvala Karna, ali kao sto Polly rece Podobnik nam je predaleko, mi smo iz BiH. Ono sto je problem ovdje je to da neurolozi vec spominju enkorten kao opciju a mi ipak sacekali da se zavrsi i III faza ispitivanja. Uostalom kao sto je neko spomenuo ranije lijek se jos placa a nismo bas u situaciji da to mozemo financirati.
Snape,
i mene zna boliti kičma i fino me grije oko nje :D
meni zna jako pomoć yoga, samo kaj ja imam slabo volje za vježbati
u srednjoj školi sam imala fakat velikih problema, jedva sam hodala i naravno da je komentar doktora bio u pravilu "kaj ti treba ispričnica za nastavu" :rolleyes:
kupila sam si knjigu od Jasmine Puljo, sigurno ju imaš po antikvarijatima, a mislim da ima i novijeg izdanja, to je ako se ne varam beogradsko izdanje
i fino sam vježbala svaki dan po sat vremena vježbe za kičmu i ravnotežu (s tim se isto baš ne mogu pohvaliti), točno kak u knjizi piše, fino i polako
jako mi je pomoglo, istina da ne drugi dan ali nakon 2 tjedna se osjete dobri rezultati
u svakom slučaju ne može odmoć
naravno da ima masa drugih knjiga koje obrađuju yogu, ali ova mi je baš super
jednostavna i jasna bez sve one filozofije što ju znaju ispresti oko yoge
Hvala Polly,
pokusace sa jogom, moze se sada naci i DVD.
znam
ali ova knjiga od gđe puljo mi je nekako najdraža
još kad ju vidim kak je elastična sa 60 i kojom godinom dobim veću volju :)
njima je prof Podobnik predaleko ;)
pa ako može kakav savjet, kak se veli, iz prve ruke
ti si spominjala da imaš neke vježbe? možda to ne bi bilo loše
Da jednom sam samo bila u toplicama, i zamolila fizioterapeuta da mi napise vjezbe koje smo radili. Imam ih, vec sam ih nekom bila slala, pa mogu i ponovo, samo trebam adresu jer se ne vidi dobro ako skeniram i posaljem mailom.
A Polly, ove vjezbe ravnoteze koje si spomenula bih si voljela nabaviti, jer je meni upravo ravnoteza najlosija od svih drugih simptoma. Ako sam dobro shvatila, te se vjezbe nalaze u knjizi o yogi od te gospodje?
Snape, posalji mi adresu, i ja cu vam poslati vjezbe.
Ako sam dobro shvatila, te se vjezbe nalaze u knjizi o yogi od te gospodje?
u yogi imaš puno vježba ravnoteže, ima ih valjda po svim knjigama no ova mi je tak jednostavna, zdravo seljački rastumači :D a i lišena je yoga filozofije, pa mi je jako draga
kad počneš vježbat shvatiš da ti je gore nego što misliš, ali s vremenom se primjete pomaci na gore
ja sam se zadnje 3 godine jako ulijenila, puno toga mi ne ide pa sam prestala i pokušavati
sad sam se upisala na yogu u medical centar s kolegicom
počela sam sama sebi raditi zamke da se pokrenem :rofl:
to je jedna od njih, natjerat kolegicu da ide na yogu samnom i onda ne mogu samo tak odustati jer sam nju natjerala :lol:
ma blesava sam totalka :D
na isti način vježbam mozak, tu istu sam uvjerila da joj nužno treba talijanski u životu
tak da sad bogec mora ić 2 put tjedno na talijanski i 2 put tjedno na yogu s menom :rofl:
u svakom slučaju yogu preporučam, stvarno pomaže
vjeruje da je i pilates super, no njega nisam nikad probala ali po onom što sam vidjela rekla bi da je OK
e da
ovi (http://www.pilatesyoga.hr/c-relax/index.php) isto vježbaju, a imaju i DVD u prodaji
puštali su njihove vježbe na OTV-u
Karna,
Hvala ti puno, ali ona ima neke vjezbe koje joj je takodjer dao fiziotarapeut kada je bila u banji Gornja Trepca.
Veci je problem sto je kao i Polly lijena da se bavi vjezbama ako to nije obaveza.
Veci je problem sto je kao i Polly lijena da se bavi vjezbama ako to nije obaveza.
e onda fino upiši na kakvu yogu i sebe i nju, pa neće imati izgovora :mig:
Thnx, Polly na svim informacijama!
Karna,
Hvala ti puno, ali ona ima neke vjezbe koje joj je takodjer dao fiziotarapeut kada je bila u banji Gornja Trepca.
Veci je problem sto je kao i Polly lijena da se bavi vjezbama ako to nije obaveza.
Nema na cemu, lijepi pozdrav!
Veronalona
15.10.2007., 14:22
Pozdrav svima.
evo i mene među vama. Imam multiplu već osam goidina i sad sam se napokon odlučila za trudnoću i evo me trudna sam četri mjeseca.
Da li netko ima iskustva sa multiplom u trudnoći?
Kad sam bila na zadnjem pregledu moj neurolog je oduševljen. Stanje je bolje nego ikad. Bilo bi super stalno biti trudan jer se baš dobro osjećam. Meni je problem ono nakon poroda. Vjerujem da će sve biti ok, bez ikakve progresije ali moram uzet injekciju imunglobulina koja će me navodno doć oko 18.000 kuna. Znam cifra za poludit, pogotovo kad su tu još regularni troškovi oko multiple i bebe.
Sad sam baš pričala sa jednom ženom iz HZZO-a o mogućoj refundaciji troškova i rekla je da bi mi to trebala bolnica platit ali je uvjet da mi taj lijek propiše bolnički neurolog. A bolnički neurolog neće propisat baš iz tog razloga da se ne bi bolnicu stavilo u trošak. A drugi je problem što mi ginekolog nakon poroda ne želi dati tu injekciju ako to ne propiše bolnički neurolog. Ludnica. Dobro je, ja ću nekako uz silna odricanja i skupit novac za taj lijek i platiti ga ali...
Navodno da u drugim bolnicama taj lijek kupuju i daju pacijentima bez problema, ali Rijeka je priča za sebe.
Ne znam što napravit i kamo se okrenut. Da li možda netko od vas ima kakvog iskustva ili saznjanja o tome. Trudna sam i to je to. I uz multiplu i trudnoću stvarno mi ne treba nikakav problem i zabrinutost.
Veliki pozdrav.
Pozdrav svima.
evo i mene među vama. Imam multiplu već osam goidina i sad sam se napokon odlučila za trudnoću i evo me trudna sam četri mjeseca.
Da li netko ima iskustva sa multiplom u trudnoći?
Kad sam bila na zadnjem pregledu moj neurolog je oduševljen. Stanje je bolje nego ikad. Bilo bi super stalno biti trudan jer se baš dobro osjećam. Meni je problem ono nakon poroda. Vjerujem da će sve biti ok, bez ikakve progresije ali moram uzet injekciju imunglobulina koja će me navodno doć oko 18.000 kuna. Znam cifra za poludit, pogotovo kad su tu još regularni troškovi oko multiple i bebe.
Sad sam baš pričala sa jednom ženom iz HZZO-a o mogućoj refundaciji troškova i rekla je da bi mi to trebala bolnica platit ali je uvjet da mi taj lijek propiše bolnički neurolog. A bolnički neurolog neće propisat baš iz tog razloga da se ne bi bolnicu stavilo u trošak. A drugi je problem što mi ginekolog nakon poroda ne želi dati tu injekciju ako to ne propiše bolnički neurolog. Ludnica. Dobro je, ja ću nekako uz silna odricanja i skupit novac za taj lijek i platiti ga ali...
Navodno da u drugim bolnicama taj lijek kupuju i daju pacijentima bez problema, ali Rijeka je priča za sebe.
Ne znam što napravit i kamo se okrenut. Da li možda netko od vas ima kakvog iskustva ili saznjanja o tome. Trudna sam i to je to. I uz multiplu i trudnoću stvarno mi ne treba nikakav problem i zabrinutost.
Veliki pozdrav.
Bok! ja imam isto MS i curicu od 11 mjeseci. Trudnoca mi je prosla isto sto ti kazes, nikad od kad imam MS nisam bila bolje. No znam i za drugacija iskustva, gdje zene imaju problema u trudnoci. To je ipak individualno. Rodila sam carskim rezom i nakon poroda dobila imunoglobuline koje nisam morala platiti. Vjerujem da su oni dobra stvar nakon poroda da podignu organizam. samo misli pozitivno i ukoliko je moguce vjezbaj. inace covjek treba energije, a koliko tek zena treba pri porodu. Ja sam konkretno isla na pilates za trudnice cijelo vrijeme trudnoce. Evo proslo je 11 mjeseci i nisam imala progresija, zadnjih dana mi je ravnoteza i kordinacija losija (imam MS 10 god.), ali to pripisujem nekim stresnim zivotnim situacijama i tome sto zadnje vrijeme slabo jedem. Za koji dan cu na kombinaciju kortikosteroida i imunoglobulina. Ovaj relaps nije nista tezi nego sto se i ranije dogadjalo.
Lijepi pozdrav, Daria
Samo hrabro Daria,
vjerujem da će ti terapija pomoći. Pazite na sebe i vašu curicu.
Pozdrav,
Mladen.
Veronalona
15.10.2007., 22:51
Hello Daria, baš si me ohrabrila i razveselila i puno ti hvala. Dugo sam razmišljala o trudnoći i bojala se progresije, tako da mi svako iskustvo i saznanje jako dobro dođe. A pogotovo ako je još i pozitivno.
Veronalona
15.10.2007., 22:55
Sutra idem na pregled i razgovor u bolnicu i ako vidim bilo kakav otpor u svezi imunoglobulina, najvjerovatnije ću otić rodit u drugi grad. Jer mi nije jasno, da se u nekim bolnicama imunoglobulini ne plaćaju a u nekim se plaćaju. Čula sam za dva slučaja u Rijeci, gdje su ženama radili problema u vezi tog.
Evo mene ponovo sa novim problemima:
Kod supruge se utrnuce (odnosno neosjetljivost na temperaturu) siri. Sada zahvata i trup i dio noge a pocelo je sa rukom prije par dana. Dobili smo preporuku iz Sarajeva da se javimo dr. Vesni Brinar na pregled. Kakva su vasa iskustva sa pomenutom dr? Pregled je navodno 500 kuna i ono sto je nama veliki problem je to sto ne radi subotom. Zna li iko sta podrazumijeva pregled koji nije nimalo jeftin. Kod nas su pregledi u privatnim ordinacijama od 15-20 eura.
s njom nemam iskustva
mene je oduševila prof Podobnik
pregled je 300 kn
radi po dogovoru, ne znam jel to uključuje subotu
no preporučam da nazoveš telefonom, izneseš sve, po potrebi mailaš ili faksiraš nalaze
tako da ne gubite vrijeme kad dođete
prvi pregled će obuhvatit razgovor, pregled starih nalaza i prijedlog koji dodatni pregledi da se naprave te eventualno terapije
Evo mene ponovo sa novim problemima:
Kod supruge se utrnuce (odnosno neosjetljivost na temperaturu) siri. Sada zahvata i trup i dio noge a pocelo je sa rukom prije par dana. Dobili smo preporuku iz Sarajeva da se javimo dr. Vesni Brinar na pregled. Kakva su vasa iskustva sa pomenutom dr? Pregled je navodno 500 kuna i ono sto je nama veliki problem je to sto ne radi subotom. Zna li iko sta podrazumijeva pregled koji nije nimalo jeftin. Kod nas su pregledi u privatnim ordinacijama od 15-20 eura.
Ja se apsolutno slazem sa Polly. Brinar uopce nema takvu komunikaciju sa pacijentima kao sto ima Podobnik. To pouzdano znam jer je moja rodjakinja bila i kod jedne i kod druge. Osim toga, to sto je Polly rekla je istina, Brinar vjerojatno radi popodne i subotom zato sto je preko dana na klinici, dok Podobnik radi iskljucivo privat vec neki niz godina sto ne znaci da nije upucena i u tijeku zato sto nije vise na klinici dapace puno se krece i po kongresima i medju kolegama i naravno da radi sa pacijentima. Podobnik je i vise covjek, nece pod svaku cijenu gledati svoj interes, dok za Brinar, na zalost, nisam posve sigurna. I to isto, prvi pregled kod Podobnik je 300 kuna, svi dalje su 220. Brinar je vise sminkerica i voli se isticati, dok Podobnik nije takva pa se mozda iz tog razloga za nju nesto manje i zna.
Srdacan pozdrav i sretno,
Daria
Samo hrabro Daria,
vjerujem da će ti terapija pomoći. Pazite na sebe i vašu curicu.
Pozdrav,
Mladen.
Najljepse Vam hvala Mladene. Puno srdacnih pozdrava, Daria
Hello Daria, baš si me ohrabrila i razveselila i puno ti hvala. Dugo sam razmišljala o trudnoći i bojala se progresije, tako da mi svako iskustvo i saznanje jako dobro dođe. A pogotovo ako je još i pozitivno.
Drago mi je da sam ti mogla pruziti koju rijec utjehe i ohrabrenja. Zelim ti svako dobro i glavu samo gore, vjerujem da nas osobni stav prema odredjenim situacijama ima veliku ulogu.
Pusica, Daria
Ja se apsolutno slazem sa Polly. Brinar uopce nema takvu komunikaciju sa pacijentima kao sto ima Podobnik. To pouzdano znam jer je moja rodjakinja bila i kod jedne i kod druge. Osim toga, to sto je Polly rekla je istina, Brinar vjerojatno radi popodne i subotom zato sto je preko dana na klinici, dok Podobnik radi iskljucivo privat vec neki niz godina sto ne znaci da nije upucena i u tijeku zato sto nije vise na klinici dapace puno se krece i po kongresima i medju kolegama i naravno da radi sa pacijentima. Podobnik je i vise covjek, nece pod svaku cijenu gledati svoj interes, dok za Brinar, na zalost, nisam posve sigurna. I to isto, prvi pregled kod Podobnik je 300 kuna, svi dalje su 220. Brinar je vise sminkerica i voli se isticati, dok Podobnik nije takva pa se mozda iz tog razloga za nju nesto manje i zna.
Srdacan pozdrav i sretno,
Daria
Karna, hvala ti na informacijama.
Brinar ne radi subotom privatno iako bi nama vise odgovaralo da radi.
Znaci Brinar radi i na klinici a Podobnik ne, je li tako? Problem je sto bi trebalo i da se urade neke pretrage u bolnici pa ne znam da li bi Podobnik to mogla organizirati ako radi samo privatno. Problem je sto su nam ovdje preporucili da odemo u ZG jer je bolest po dosadasnjim simptomima totalno atipicna pa zele drugo misljenje. Mozda ce biti potrebna i hospitalizacija u ZG i pulsna terapija a nemamo predstave kakve su cijene.
Imas li kontakt telefon od dr Podobnik?
Imas li kontakt telefon od dr Podobnik?
Poliklinika Podobnik, 01/3690-603, Zagreb Lovranska 8
prof. dr. sc. Slava Podobnik Šarkanji
pokušaj kontaktirati savez društava multiple skleroze hrvatske (http://sdmsh.hr/) i društvo multiple skleroze grada zagreba (http://zagreb.sdmsh.hr/)
možda će ti oni znati odgovoriti na stvari koje te zanimaju
Karna, hvala ti na informacijama.
Brinar ne radi subotom privatno iako bi nama vise odgovaralo da radi.
Znaci Brinar radi i na klinici a Podobnik ne, je li tako? Problem je sto bi trebalo i da se urade neke pretrage u bolnici pa ne znam da li bi Podobnik to mogla organizirati ako radi samo privatno. Problem je sto su nam ovdje preporucili da odemo u ZG jer je bolest po dosadasnjim simptomima totalno atipicna pa zele drugo misljenje. Mozda ce biti potrebna i hospitalizacija u ZG i pulsna terapija a nemamo predstave kakve su cijene.
Imas li kontakt telefon od dr Podobnik?
Znam da profesorica moze organizirati pretrage u bolnici. Kad sam na pulsnoj terapiji, to idem priv. kod nje i to placam. Upravo danas krecem ali ne znam koja ce biti cijena jer necu dobivati samo kortikosteroide nego i imunoglobuline. Svakako se javite profesorici pa cete se sve s njom dogovoriti. Naravno, recite i da vas financije muce tako da to uzme u obzir, ukoliko moze srediti pulsnu u bolnici (prije vise godina meni je tako, ne znam sada kakva je situacija). Cujemo se, pozdrav, Daria
Znam da profesorica moze organizirati pretrage u bolnici. Kad sam na pulsnoj terapiji, to idem priv. kod nje i to placam. Upravo danas krecem ali ne znam koja ce biti cijena jer necu dobivati samo kortikosteroide nego i imunoglobuline. Svakako se javite profesorici pa cete se sve s njom dogovoriti. Naravno, recite i da vas financije muce tako da to uzme u obzir, ukoliko moze srediti pulsnu u bolnici (prije vise godina meni je tako, ne znam sada kakva je situacija). Cujemo se, pozdrav, Daria
Sjecas li se koliko se placala pulsna terapija kada si isla privatno. Kod nas uopste ne postoji ta opcija, pulsna se moze primiti samo u bolnici a uvjeti smjestaja su katastrofalni.
Je li to znaci da se moze dolaziti na pulsnu i ici kuci poslije toga, i tako 3-5 dana?
Sjecas li se koliko se placala pulsna terapija kada si isla privatno. Kod nas uopste ne postoji ta opcija, pulsna se moze primiti samo u bolnici a uvjeti smjestaja su katastrofalni.
Je li to znaci da se moze dolaziti na pulsnu i ici kuci poslije toga, i tako 3-5 dana?
Da, nakon terapije kod prof. Pdpbnik, ide se doma i tako nekoliko dana. Upravo se spremam na terapiju, jos sam i gastroskopiju imala prije 2 sata, pa cu ju pitati koliko sad kosta jedna infuzija. Javim se navecer.
White lady
17.10.2007., 20:59
Snape, jesu li vam to preporučili na našoj klinici ili privatni neurolog (ako nije neprimjereno da pitam)?
Pitam jer to početno trnjenje iz jedne ruke mi je poznato, pa me zanima.
Nadam se da će biti bolje i bez pulsne jer kažeš da to izbjegava, što mi je razumljivo.
Pozdrav i sve najbolje
Hvala Karna na pomoci
Na zalost nisam uspjela dobiti info u vezi cijene. Stvar je u tome da mi je profesorica, kad sam ju danas pitala, rekla da cijena zavisi od vrste lijeka i kolicine odn. doze, ne daje se uvijek identicna doza. Jos sam saznala da su od 01.01. og. u sustavu PDV-a sto prije nisu bili, nazalost. Samo pitaj sto te zanima. Jos narednih nekoliko dana idem kod nje na infuziju. Svako dobro tebi i suprugi i glave gore. Puno pozdrava, Daria
Hvala Karna na pomoci
I da, molim te nemoj mi se zahvaljivati, sretna sam ako mogu ikako pomoci. Ukoliko uz ove neke informacije uspijete nesto postici, to ce mi biti najveca hvala i zdovoljstvo!
samalis
18.10.2007., 18:57
s njom nemam iskustva
mene je oduševila prof Podobnik
Ponekad mi zaista izgleda da liječnici ne znaju koliko je nama potreban ljudski pristup. Naše patnje zaista mogu biti i otežane i olakšane postupcima liječnika. Lijepo je čuti da ima dosta dobrih liječnika koji znaju sa pacijentima (niti ja nikada nisam imao problema sa svojom liječnicom, naprotiv - nakon ovoliko godina stvorio se je jedan jako lijep odnos i u mogućnosti sam doći do nje bilo kada). Mislim da bi Udruge mogle malo poraditi na ovom problemu. Ružno je kada postanemo brojevi i nama se pristupa sa autamatizmima, a samo da nas se što prije riješe.
Ponekad mi zaista izgleda da liječnici ne znaju koliko je nama potreban ljudski pristup. Naše patnje zaista mogu biti i otežane i olakšane postupcima liječnika. Lijepo je čuti da ima dosta dobrih liječnika koji znaju sa pacijentima (niti ja nikada nisam imao problema sa svojom liječnicom, naprotiv - nakon ovoliko godina stvorio se je jedan jako lijep odnos i u mogućnosti sam doći do nje bilo kada). Mislim da bi Udruge mogle malo poraditi na ovom problemu. Ružno je kada postanemo brojevi i nama se pristupa sa autamatizmima, a samo da nas se što prije riješe.
Sve sto kazes, slazem se. No, mislim da ima jedna cinjenica koju cesto smecemo s uma, a to je da su i lijecnici samo ljudi sa svojim ljudskim problemima kao i svi ostali. Naravno da kada je covjeku voda do grla trazi izlaz i ne ocekuje da onaj tko bi mu trebao biti od pomoci zakaze, ali sve je to zivot.
Natasha
19.10.2007., 21:40
:lux:
Pozdrav svima starima i novima!
Hoću da se javim, čisto da me ne zaboravite jer i kad se ne javljam često mislim na sve vas.
Jurila sam posao i stigla, ali... Sve je maksimalno pooštreno, sa MS više se ne može u penziju i sve je u principu mnogo, mnogo teže za ostvarivanje što se tiče bilo kakvih prava sa ovom dijagnozom. E pa, pod takvim uslovima ja sad teško mogu da se odlučim na neko zaposlenje jer onda moram da se odreknem porodične penzije koju primam (a koja je, opet, smešna za život). Šta ću ako počnem da radim i posle 6 meseci, godinu, 10 ili 15 godina? Ova jeste smešna ali manju kod nas dobijaju i sa 20 godina rada.
Primam 150 evra penzije + po ugovoru o delu 750 evra koji mi za nekoliko dana ističe što naravno nisam stavila na oglasnu tablu.
:confused:
Takođe, moj beli grad daje ogromne pare za "poboljšanje kvaliteta života invalida i lekove" preko Centra za socijalni rad.:ceka:
Tu je tek čudo dobiti i malo ko za to zna... pokušavam da nekako to dobijem makar jednom pa se rvem sa njima ovih dana i mnogo nerviram koji su to neljudi baš kao za baksuz na mojoj opštini. Neću da im kukam to mi je skroz glupo i bezveze. Imam pravo da im tražim bilo šta - betaferon, vitamine, sve a oni daju novac i nema nikakvih provera i zato je valjda to teško dobiti. Znaću iduće nedelje da li su prihvatili moj zahtev.
Ah, da i jedna lepa vest - išla sam dosta po apotekama i sve je čini mi se pristupačnije. Betaferon je u apoteci preko puta mene npr. oko 78 evra - 5.910 dinara mesečna doza, a i evro je pao.
Šta ću kad sam pravnik.:ne zna: Vi svi o jednom - ja o desetom, al' neka!
White lady
20.10.2007., 14:35
Ponekad mi zaista izgleda da liječnici ne znaju koliko je nama potreban ljudski pristup. Naše patnje zaista mogu biti i otežane i olakšane postupcima liječnika. Lijepo je čuti da ima dosta dobrih liječnika koji znaju sa pacijentima (niti ja nikada nisam imao problema sa svojom liječnicom, naprotiv - nakon ovoliko godina stvorio se je jedan jako lijep odnos i u mogućnosti sam doći do nje bilo kada). Mislim da bi Udruge mogle malo poraditi na ovom problemu. Ružno je kada postanemo brojevi i nama se pristupa sa autamatizmima, a samo da nas se što prije riješe.
Slažem se potpuno.
Nisam imala do sada loših iskustava u kontaktu s njima, naprotiv, ali slažem se - sve je u pristupu. Naravno da je velika razlika (za nas) u tome kako se prema nama postave. Ogromna razlika!
Karna, tačno je to što kažeš da su i oni ljudi, sa svojim problemima i treba ih razumjeti. Razumjela bih da rade recimo na šalteru pa su im ljudi brojevi, ali kad su u pitanju tako ozbiljne stvari... Onda je malo tužno.
Slažem se potpuno.
Nisam imala do sada loših iskustava u kontaktu s njima, naprotiv, ali slažem se - sve je u pristupu. Naravno da je velika razlika (za nas) u tome kako se prema nama postave. Ogromna razlika!
Karna, tačno je to što kažeš da su i oni ljudi, sa svojim problemima i treba ih razumjeti. Razumjela bih da rade recimo na šalteru pa su im ljudi brojevi, ali kad su u pitanju tako ozbiljne stvari... Onda je malo tužno.
Da, ali to je realnost. But, allways look on the bright sdie of life...
ja upravo jucer primila zadnju infuziju i mam mi je lakse. Jos da taj cir izbjegnem na zelucu, i ko nova, idemo dalje za iste pare.
Pusa svima!
Pozdrav svima.
Imam multiplu već osam goidina i sad sam se napokon odlučila za trudnoću i evo me trudna sam četri mjeseca.
Kao prvo zelim svu srecu tebi i tvome djetetu.
Kako si uopste skupila hrabrosti da ipak rodis ? Zar nisi imala nedoumice kada su ona tumacenja MS u pitanju a to je: genetska predispozicija ovog oboljenja. Mislim da je manje bitno da li ce majka imati pogorsanja ili ne, vec kakvu ce buducnost imati dijete?? Ovo je pitanje za sve majke bolesne od MS koje su odlucile rodit.
Kao prvo zelim svu srecu tebi i tvome djetetu.
Kako si uopste skupila hrabrosti da ipak rodis ? Zar nisi imala nedoumice kada su ona tumacenja MS u pitanju a to je: genetska predispozicija ovog oboljenja. Mislim da je manje bitno da li ce majka imati pogorsanja ili ne, vec kakvu ce buducnost imati dijete?? Ovo je pitanje za sve majke bolesne od MS koje su odlucile rodit.
1. MS nije nasljedna bolost, kao i kod ostalih autoimunih bolesti nasljedna je sklonost
i u savršeno zdravim obiteljima sa obje strane uvijek jednog dana se pojavi prvi oboljeli od nečeg, bilo čeg
2. što se tiče budućnosti bilo nas bilo djeteta, da li bi si svi mi sa dijagnozom trebali u trenutku saznanja zvezat štrik oko vrata?
izgleda da po tebi da, čim postavljaš takvo pitanje
nitko ne zna na što će mu život izgledati sutra
da li su onda svi roditelji sebični jer možda će sutra imati saobračajku, možda će iduće godine otkriti rak,....
pitanja i dileme su ti :visi:
za nove, ja imam dvije odrasle i skoro već samostalne kćeri, pa me ovakve stvari možda više ljute
onak, baš sam ljuta
Karna, hvala ti na informacijama.
Brinar ne radi subotom privatno iako bi nama vise odgovaralo da radi.
Znaci Brinar radi i na klinici a Podobnik ne, je li tako? Problem je sto bi trebalo i da se urade neke pretrage u bolnici pa ne znam da li bi Podobnik to mogla organizirati ako radi samo privatno. Problem je sto su nam ovdje preporucili da odemo u ZG jer je bolest po dosadasnjim simptomima totalno atipicna pa zele drugo misljenje. Mozda ce biti potrebna i hospitalizacija u ZG i pulsna terapija a nemamo predstave kakve su cijene.
Imas li kontakt telefon od dr Podobnik?
nije me bilo neko vrijeme, previše posla...
posto se žena provodi na simpoziju u zadru ja malo čitam pa mi je nešto čudno..
kolko sam skužio vi ste iz sarajeva, zašto nemožete preglede obaviti tamo
-zašto bi na pulsnu terapiju dolazili u zagreb
-zašto bi plačali pregled koji možete obaviti besplatno
to su neka od pitanja koja me muče, a što se tiče koji je doktor bolji ovdje vam je pravilo svak svog konja hvali...to što neko privatno radi nije nikakva garancija ni stručnosti ni uspješnosti......
Ponekad mi zaista izgleda da liječnici ne znaju koliko je nama potreban ljudski pristup. Naše patnje zaista mogu biti i otežane i olakšane postupcima liječnika. Lijepo je čuti da ima dosta dobrih liječnika koji znaju sa pacijentima (niti ja nikada nisam imao problema sa svojom liječnicom, naprotiv - nakon ovoliko godina stvorio se je jedan jako lijep odnos i u mogućnosti sam doći do nje bilo kada). Mislim da bi Udruge mogle malo poraditi na ovom problemu. Ružno je kada postanemo brojevi i nama se pristupa sa autamatizmima, a samo da nas se što prije riješe.
šta bi to udruge trebale poduzeti i protiv koga...
to što neko od doktora očekuje čuda a čuda nikako nije razlog da se pljuje po doktorima.
navedite jedan jedini podatak da su ti privatni doktori koje tolko tu reklamirate uspješniji od bolničkih doktora
navedite jedan jedini podatak da su ti privatni doktori koje tolko tu reklamirate uspješniji od bolničkih doktora
ne reklamiramo, samo komentiramo
nije stvar u uspiješnosti, nego u odnosu, čovječnosti
rađe platim, nego da se samnom pod briše badave
ne kažem ja sad da su svi loši, ja uvijek branim doktore jer su naši obzirom na sistem čak i izvrsni, no bilo jesvega u ove silne godine potucanja po raznim ordinacijama
rađe platim privat nekome tko ima svoju ordinaciju, nego da plaćam privat u bolnici
rađe platim privatni pregled, nego nosam kave, bombonjere, ... gešenke raznih vrsta
osim toga nemam vremena načekivati se sve dijagnostike, dio obavim službeno ako se može, a dio ipak platim
pa mi je nešto čudno..
kolko sam skužio vi ste iz sarajeva, zašto nemožete preglede obaviti tamo
-zašto bi na pulsnu terapiju dolazili u zagreb
-zašto bi plačali pregled koji možete obaviti besplatno
zašto čudno?
nisu dobili odgovore, ne znaju na čemu su, pokušavaju napraviti sve što mogu,.... meni nije ništa čudno
ne vjerujem da će nakon posjete zagrebu biti puno pametniji, no bar si neće moći spočitavati da nisu sve napravili
meni je to tako normalno, do krajnosti
a izbor je u konačnosti njihov
1. MS nije nasljedna bolost, kao i kod ostalih autoimunih bolesti nasljedna je sklonost
i u savršeno zdravim obiteljima sa obje strane uvijek jednog dana se pojavi prvi oboljeli od nečeg, bilo čeg
2. što se tiče budućnosti bilo nas bilo djeteta, da li bi si svi mi sa dijagnozom trebali u trenutku saznanja zvezat štrik oko vrata?
izgleda da po tebi da, čim postavljaš takvo pitanje
nitko ne zna na što će mu život izgledati sutra
da li su onda svi roditelji sebični jer možda će sutra imati saobračajku, možda će iduće godine otkriti rak,....
pitanja i dileme su ti :visi:
za nove, ja imam dvije odrasle i skoro već samostalne kćeri, pa me ovakve stvari možda više ljute
onak, baš sam ljuta
I ja imam dvije kceri. Starija ima 21, i oboljela je od MS-a, kao i ja.
onda sorry, spadate u jako rijetke slučajeve
ali mi nemoj tu plašiti trudnice i majke, to nije lijepo
niti jedna dijagnoza ne znači kraj života
ja iskreno receno mislim da bi savjeti i komentari o doktorima trebali ici iskljucivo na PM.
Sve je to jako relativno. Jedna tu doktorica koju svi hvale je recimo bila uzas dok nije otvorila privatnu praksu. Biznis je biznis.
I mi smo isli na pocetku po misljenje u drugi grad i to nam je nevjerojatno puno pomoglo i rascistilo neke goruce dileme.
nije me bilo neko vrijeme, previše posla...
posto se žena provodi na simpoziju u zadru ja malo čitam pa mi je nešto čudno..
kolko sam skužio vi ste iz sarajeva, zašto nemožete preglede obaviti tamo
-zašto bi na pulsnu terapiju dolazili u zagreb
-zašto bi plačali pregled koji možete obaviti besplatno
to su neka od pitanja koja me muče, a što se tiče koji je doktor bolji ovdje vam je pravilo svak svog konja hvali...to što neko privatno radi nije nikakva garancija ni stručnosti ni uspješnosti......
da li ti fakat mislis da njima ti simpoziji/radionice ista pomazu? I moja sestra stalno nekamo putuje, ali ja ne vidim vecih promjena. Mozda nisam u pravu.
Jedna tu doktorica koju svi hvale je recimo bila uzas dok nije otvorila privatnu praksu. Biznis je biznis.
ajd napiši koja je
ovdje smo tak i tak svi anonimni a već smo puno toga napisali
čini mi se da sva imena koja smo spomenuli rade i privatno, samo što ima sasvim privatnih doktora i doktora koji rade privatno uz posao uz bolnici
onda sorry, spadate u jako rijetke slučajeve
ali mi nemoj tu plašiti trudnice i majke, to nije lijepo
niti jedna dijagnoza ne znači kraj života
Nemoj Polly da izigravas Kerbera na ovom forumu. Ako ti imas pravo da izneses istinu o svojoj MS zasto ne bih ja? Zasto je moja situacija plasenje buducih majki? To je moja realnost i to je jedan oblik MS i to se desava. Sada ce neko biti spreman da je prihvati, a neko ce reci "nemoj nas plasiti".
Ja nisam ni rekla da je dijagnoza kraj zivota, to si ti rekla.
Ja nisam ni rekla da je dijagnoza kraj zivota, to si ti rekla.
pitanje "od kud ti hrabrosti" je nadasve dražesno, jel?
Sklerozica
21.10.2007., 21:25
Pozdrav, društvo. Vidim, nije Vam dosadno. Malo malo pa varnice. :rofl: :rofl:
Aj, nedajte se. :top:
da li ti fakat mislis da njima ti simpoziji/radionice ista pomazu? I moja sestra stalno nekamo putuje, ali ja ne vidim vecih promjena. Mozda nisam u pravu.
pa simpoziji ne služe za lječenje nego za susrete, druženje, razmjenu iskusta...
to što to tvojoj sestri ne pomaže, ne pomaže ni mojoj ženi ne zaboravi da oni boluju od trenutno neizlječive bolesti. ali evo upravo se vratila iz zadra umorna ali ipak je provela tri dana u društvu.
super ako ju veseli, ako joj se da ići i ako ima snage za to
super ako ju veseli, ako joj se da ići i ako ima snage za to
inače na simpoziju je bilo preko 400 osoba oboljelih od MS-a iz cjele hrvatske a bilo bi ih i više da su to dozvolile financiske prilike.
inače na simpoziju je bilo preko 400 osoba oboljelih od MS-a iz cjele hrvatske a bilo bi ih i više da su to dozvolile financiske prilike.
ma koka, slazem se ja sa svime, ljudi se trebaju druziti i simpoziji jesu da se nadju i podijele muke.
ali ljuti me, jako me ljuti to sto je hrpa tih nekakvih radionica po mom misljenju zapadnjacki proizvod koji financira ministarstvo zdravlja da bi opralo ruke. ljudima treba dati sansu da se zaposle, ma makar i na pola radnog vremena. svjesna sam da puno oboljelih od multiple skleroze ne moze raditi, ali neki mogu!
eto udruga MS-a Zagrebacke zupanije nije dobila sredstva da jednog clana zaposli da sredjuje administraciju udruge!
integracija bolesnih u drustvo treba biti pravilo a ne ususkavanje u nekakve radionice na kojima opet netko zaradjuje.
ajd napiši koja je
ovdje smo tak i tak svi anonimni a već smo puno toga napisali
čini mi se da sva imena koja smo spomenuli rade i privatno, samo što ima sasvim privatnih doktora i doktora koji rade privatno uz posao uz bolnici
podobnikica. koliko ja znam, bila je nepodnosljiva dok je radila u drzavnoj sluzbi.
Nemoj Polly da izigravas Kerbera na ovom forumu. Ako ti imas pravo da izneses istinu o svojoj MS zasto ne bih ja? Zasto je moja situacija plasenje buducih majki? To je moja realnost i to je jedan oblik MS i to se desava. Sada ce neko biti spreman da je prihvati, a neko ce reci "nemoj nas plasiti".
Ja nisam ni rekla da je dijagnoza kraj zivota, to si ti rekla.
jovana, nisi osamljeni slucaj. ja znam par primjera djece s MS-om ciji roditelji su imali istu bolest. nije pravilo, ali se dogadja. treba uvijek biti svjestan rizika, sto ne znaci da se mora biti u strahu od trudnoce.
Polly cu ostaviti u miru i tisini....
Moja starija cerka je oboljela od MS-a, sa svojih 21.
Jedino sto me u ovom trenutku hrabri jesu novi ljekovi koji ce njoj omoguciti bolju kvalitetu zivota.
Sada je situacija sljedeca: ona i ja smo jedna drugoj podrska.
inače na simpoziju je bilo preko 400 osoba oboljelih od MS-a iz cjele hrvatske a bilo bi ih i više da su to dozvolile financiske prilike.
stjetih se tek noćas
ne volim baš razgovarati o trećoj, ne prisutnoj osobi, šteta što tvoja žena ne piše na forumu, ali ipak da te pitam
ti si prije više mjeseci pisao da je u jako teškom stannu, da je zalegla u krevet, da ima i dosta poteškoća s pamćenjem
pa daj napiši nešto o tome kako se tako fino oporavila
sorry ako sam nešto pomiješala, ako se radi o nekom drugom, nekak mi krivo spajanje informacija u zadnje vrijeme podosta dobro ide :zvrko:
i kad se već toliko hvalimo doktorima ili ih kudimo, di tvoja žena ide i koliko ste zadovoljni
podobnikica. koliko ja znam, bila je nepodnosljiva dok je radila u drzavnoj sluzbi.
jel'?
znam da je radila u vinogradskoj i nisam čula niti jedan trač o njoj
netko blizak meni je radio u vinogradskoj tak' da sam svašta čula, ali o njoj niš
sa doktorima je i stvar kako klikneš sa nekim, ima ih nekome sjajnih koji možda meni ne legnu nikako ili ja njima, a tako i kontra i sa drugima
no bar sad imamo izbora u skladu s mogućnostima :D
femmelatin
22.10.2007., 11:23
Mene su isprepadali s dr. Brinar, pa sam pobjegla iz bolnice :o
...i par mjeseci kasnije na preporuku otišla privatno kod dr. Božićevića.
Bio je ljubazan, susretljiv, detaljan, sat vremena sam provela tamo i što je najvažnije - nije me plašio.
A inače, moja mama ima MS, otkrili su joj kad me rodila.
Ja se istinski nadam da je ja neću dobiti.
nije me bilo neko vrijeme, previše posla...
posto se žena provodi na simpoziju u zadru ja malo čitam pa mi je nešto čudno..
kolko sam skužio vi ste iz sarajeva, zašto nemožete preglede obaviti tamo
-zašto bi na pulsnu terapiju dolazili u zagreb
-zašto bi plačali pregled koji možete obaviti besplatno
to su neka od pitanja koja me muče, a što se tiče koji je doktor bolji ovdje vam je pravilo svak svog konja hvali...to što neko privatno radi nije nikakva garancija ni stručnosti ni uspješnosti......
Zar je problem sto zelimo drugo misljenje???
Pozdrav.Nisam se javljao neko vrijeme iako sam vas naravno čitao.
Samalis i ja se slažem sa onim tvojim postom gdje govoriš o automatizmu nekih doktora kad se sretnu sa MS osobom i sve probleme pripisuju MSi.
Da mišljenja sam isto da bi Udruge (naše i slične) trebale biti puno GLASNIJE u našem društvu i zastupati interese osoba oboljelih od MS i drugih pa i kod toga da se poboljšava i razumije(ne kao broj) i MS kad dođe kod doktora.
NE KOKA da Udruge djeluju protiv NEGO ZA ,ali prije svega ZA bolji i pravedniji odnos Države i društva u cijelini prema osobama oboljelim od MSe(u našem slučaju).
Po mome Udruge su te koje trebaju više,puno više ukazivat na probleme.
Ovi simpoziji su po meni OK(mada nisam sad išao u Zadar) zato što se nešto novo dozna,a lijepo je ćuti i vidjeti osobu koju nisi vidio neko vrijeme ,a koja razumije tebe i ti nju jer su problemi isti ili slični.Bok.
podobnikica. koliko ja znam, bila je nepodnosljiva dok je radila u drzavnoj sluzbi.
Samo za informaciju, profesorica je privat radila i puno prije nego je napustila drzavnu sluzbu (jer je kao sefica odjela to morala), no apsolutno nikad nikog nije vabila da dodje k njoj privat. Nije mi jasno, u kojem smislu je bila nepodnosljiva?
Samo za informaciju, profesorica je privat radila i puno prije nego je napustila drzavnu sluzbu (jer je kao sefica odjela to morala), no apsolutno nikad nikog nije vabila da dodje k njoj privat. Nije mi jasno, u kojem smislu je bila nepodnosljiva?
nepodnosljiva prema osoblju i gruba prema pacijentima.
nema veze. kao sto je ovdje netko rekao, svima nama klikne drugi doktor.
snape, idi po drugo misljenje. mozda cak i dr. sepcicu. on nas je uputio na podobnikicu i dao najbolju dijagnozu. proveo je puno vremena s nama i objasnio sve opcije. moja mama, koja je i sama lijecnik, bila je najugodnije iznenadjena tim covjekom i rekla je da je to stara skola kakva danas nazalost vise ne postoji.
stjetih se tek noćas
ne volim baš razgovarati o trećoj, ne prisutnoj osobi, šteta što tvoja žena ne piše na forumu, ali ipak da te pitam
ti si prije više mjeseci pisao da je u jako teškom stannu, da je zalegla u krevet, da ima i dosta poteškoća s pamćenjem
pa daj napiši nešto o tome kako se tako fino oporavila
sorry ako sam nešto pomiješala, ako se radi o nekom drugom, nekak mi krivo spajanje informacija u zadnje vrijeme podosta dobro ide :zvrko:
i kad se već toliko hvalimo doktorima ili ih kudimo, di tvoja žena ide i koliko ste zadovoljni
??? gdje sam ja napisao da se tako dobro oporavila, šta misliš zašto ne piše tu, možda joj je problem sjediti za kompom, nisi na to mislila. Dali se je oporavila, je u manjem obimu dobila je u prolječe Medrol (srečom još uvjek djeluje) nakon toga bila je 20 dana u toplicama i nakon toga još 14 dana na moru. Sve to troje povoljno djeluje na njeno stanje ali tek sad dolazi kriza ali se ipak nadam da bu ova godina prošla bez potrebe za još jednom dozom Medrola. Kreče se uz pomoč štake na krače relacije a što se tiče pamčenja to je po starom ali to je kod MS-a skoro pa pravilo.
Ljeći se kod doktora Vladića na Svetom Duhu. Dali smo zadovoljni jesmo, ko prvo ustanovio je dijagnozu u jedno popodne, prije toga obišli smo desetke fizijatara, neuro kirurga... Dali če on meni ili mojoj supruzi posvetiti sat vremena, neče sigurno jer za to ne postoji ni razlog ni potreba. Imam njegov privatni broj mobitela i ukoliko se ukaže potreba uvjek ga mogu nazvati da se dogovorimo oko smještanja u bolnicu dali je to davanje terapije ili čisto da se obavi MR ili CT. Nikad supruga nije čekala 6 mjeseci da bi obavila CT ili MR a svake godine to obavi a tako je i sa drugim njegovim pacijentima. Nikad nije od nas uzeo ni čokoladu a kamoli šta drugo. Što se tiče lječenja nemam nikakvih primjedbi a to nam je najbitnije da u trenutku relapsa znamo da če mo dobiti mjesto u bolnici. To što neki žele plačati doktore kako bi sjedili sat vremena u njegovoj ordinaciji samo napred ali to gospodo ne lječi....
Ako si mislila da se oporavila zato što je išla u zadar onda stvarno imaš problema s percepcijom bolesti, pa u Zadar je samo iz Zagreba išlo 4 ljudi vezanih uz kolica desetak koji se kreču s hodalicama a ostali na štakama.
Zar je problem sto zelimo drugo misljenje???
Ne dapače to je vaše pravo ja vam to ničim ne osporavam. Čisto me zanimalo zašto Zagreb a ne možda neki doktor na području BiH. I zašto odmah trčite po drugo mišljenje ljudima koji če vam za to drugo mišljenje uzeti ljepe novce, prvo pregled pa onda CT vjerovatno i MR. Dali ste pokušali redovnim kanalom doći u neku od zagrebačkih bolnica koje imaju priznate stručnjake za MS...
Samo me to zanimalo
[QUOTE=myrnna;10882999]nepodnosljiva prema osoblju i gruba prema pacijentima.
A jel to iz osobnog iskustva, sumnjam. Po meni su to puste tlapnje, zli jezici. Ipak je ona jedna kulturna osoba koja si ne bi dozvolila spustanje na takav nivo. Govorim iz osobnog iskustva, a ne rekla-kazala.
meni vec te sve price o doktorima postaju puste tlapnje. svi na pocetku prolaze kroz pakao uspostavljanja dijagnoze. i svi mi imamo svoje lose i dobre dane, obavljamo svoje poslove ponekad dobro a ponekad lose.
kao sto je ovdje vec netko rekao (mislim da je to bila polly), svima nama odgovara netko drugi.
ne bih se vise upustala u te price o doktorima. cini mi se da svi gradimo klanove oko odredjene osobe.
najpametniji smo kada se vratimo na teme iz svakodnevnog zivota.
mozda bi bilo korisno i najbolje sloziti listu strucnjaka za MS iz regije pa tko voli nek' izvoli.
samalis
22.10.2007., 22:17
Hajde, hajde! Izgleda da su ove promijene vremena uticale na naše raspoloženje! Pa smo malo nervozni.
Pročitao sam post od Jovane. I prestravio se! Znam da nije nasljedno i tako to. Ali ipak... Kad' malo bolje razmislim bolje je da ne mislim. Nikako! Jovana, divim Vam se na optimizmu. A kako Vam kćerka regira na to? Da li su Vam simptomi isti?
Ako si mislila da se oporavila zato što je išla u zadar onda stvarno imaš problema s percepcijom bolesti
o bože :rolleyes:
nemam problema s percepciju, nemrem ju imat :D
po meni su putovanja jako naporna, OK po tebi nisu i to je super
moraš si postove pročitat unazad i podsjetit se što si pisao ;)
ako ti je žena od nepokretnosti u par mjeseci došla do toga da hoda bez štaka po povratku iz toplica onda to JE oporavak, to ne znači da je potpuni ali je znatan
i zato pitanje, jer pretpostavljam da to i druge zanima
super da ste našli doktora sa kojim ste toliko zadovoljni i da on vodi brigu
ne bih se vise upustala u te price o doktorima. cini mi se da svi gradimo klanove oko odredjene osobe.
samo pišemo svoja iskustva
i to je po meni potrebno jer nekome će nešto značiti
ako karna, ja i mislim cocker napišemo da je prof podobnik nama super i to obrazložimo
ako ti napišeš da nije dobra jer se prema tebi ponjela tako i tako to će nekome pomoći da odabere liječnika koji će ga pratiti
naravno da sve te hvale i pokude treba uzeti sa rezervom jer svi smo ovdje anonimni a bome i subjektivni i sve to ne mora odgovarati istini
mislim da ne možemo stvoriti neku listu, jer jednostavno nismo svi išli kod svih
ak' niš drugo danas imamo veći izbor nego nekada :D
istina da košta
samo pišemo svoja iskustva
i to je po meni potrebno jer nekome će nešto značiti
ako karna, ja i mislim cocker napišemo da je prof podobnik nama super i to obrazložimo
ako ti napišeš da nije dobra jer se prema tebi ponjela tako i tako to će nekome pomoći da odabere liječnika koji će ga pratiti
naravno da sve te hvale i pokude treba uzeti sa rezervom jer svi smo ovdje anonimni a bome i subjektivni i sve to ne mora odgovarati istini
mislim da ne možemo stvoriti neku listu, jer jednostavno nismo svi išli kod svih
ak' niš drugo danas imamo veći izbor nego nekada :D
istina da košta
nema veze jesmo li isli ili nismo. ali lista MS centara bi svima dobro dosla.
polly, slazem se s pitanjem izbora pa stoga mislim da je drugo misljenje uvijek potrebno. :)
Hajde, hajde! Izgleda da su ove promijene vremena uticale na naše raspoloženje! Pa smo malo nervozni.
Pročitao sam post od Jovane. I prestravio se! Znam da nije nasljedno i tako to. Ali ipak... Kad' malo bolje razmislim bolje je da ne mislim. Nikako! Jovana, divim Vam se na optimizmu. A kako Vam kćerka regira na to? Da li su Vam simptomi isti?
MS ne mora biti nasljedna, ali oslabljen imuni sistem ocigledno je. ja osobno imam hipotireozu a moja sestra MS. 3% brace ili sestara oboljelih od MSe razvije hipotireozu.
Čudno je sve to....blago rečeno. Da, sada mogu o tome pribrano pričati, valjda zato što je moja ćerka pribrana. Ona je pokretna, što najvažnije i često mi kaže: Mama, ti ćeš biti moj doktor! Sve si prošla, znaš šta valja a šta ne, tako da ja neću lutati.
Ja samo ćutim, dodje mi da propadnem u zemlju,da me nema.
Ali život ide dalje, i za mene i za nju. Optuživanja, žalbe na sudbu kletu i tome slično u ovoj situacji je zbilja luksuz i to ne činim.
Ja sam pokretna i vježbama, dijetom, suplementima, svođenje stresa na minimum, držim MS pod kontrolom.
Ne znam odakle mi to ubeđenje (možda se time branim) ali smatram da se MS može držati pod kontrolom ako se organizujemo i odvojimo bitne stvari od nebitnih.
Pratim svoju ćerku i njen razvoj bolesti. Ono što me hrabri jeste da ne paniči i da je spremna da se bori. To je moj i njen adut ako ne i presudno. Život daje limune - odlučile smo da napravimo limunadu.:)
Ja sam pokretna i vježbama, dijetom, suplementima, svođenje stresa na minimum, držim MS pod kontrolom.
Ne znam odakle mi to ubeđenje (možda se time branim) ali smatram da se MS može držati pod kontrolom ako se organizujemo i odvojimo bitne stvari od nebitnih.
Da draga Jovana, moj jedan od problema je upravo to sto se stalno borim s tim da si u zivotu odredim prioritete, no MS me sve vise tjera na to. Ja bih sve i odmah, dok ne svisnem. Tek kad osjetim da vise ne mogu stanem, a to nije dobro, trosim zalihe dragocjene energije kojkekuda, a onda kuku i pomagaj. Moj suprug smatra da sam uvelike sama kriva za neka od pogorsanja. Preforsiranje (fizicko i psihicko), izlezavanje na suncu, itd.
Onda pokuca MS nasmjesi se nekada ljubazno, cesto puta se zlobno iskezi i pita: Kuda si krenula? Na mene si zaboravila? Ajde sjedi tu, odmori i kada odlucis sta ces i kako ces ja cu te pustiti, ali pazi, svaki put kada pogrijesis ja cu biti nemilosrdnija.....
Zasto se tako ponasamo? Zato sto nista nismo u medjuvremenu naucili od MS. Ne smijemo je straciti.
laura051
23.10.2007., 21:17
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
iz ovog šta si napisala ti imaš dijagnozu MS, svi prvu dijagnozu dobiju ovo šta tebi piše ali to nepredstvlja prepreku da počmeš s lječenjem interferonom ukoliko se procjeni da je to korisno za tebe....
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
netko je ovdje spomenuo da se jeftiniji interferon moze dobiti u brezicama. ja ipak mislim da bi bilo korisnije da potrazis misljenje drugdje. pitaj sepcica da te preporuci nekome izvan rijeke. ne vidim zato bi morala placati skupi lijek ako ga mozes dobiti besplatno. i moja sestra je imala isti problem kao ti ali smo se ipak za neke stvari uspjeli teskom mukom izboriti.
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
I mene vode pod istom dijagnozom, sve ovisi o neurologu koji te vodi. Moj je meni preporučio betaferon i rekao da je to trenutno najbolje za mene. Trebala bi popričati sa svojim pa da ti objasni zašto ti ne bi mogla dobiti lijek preko bolnice, nego ga moraš kupovati. Ako ispunjavaš sve njihove uvjete ne vidim razloga da ti ga ne odobre. Ja bih na tvome mjestu bila uporna.
...još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata...
Laura, pogledaj ovaj post http://www.forum.hr/showpost.php?p=7097840&postcount=1821 i još par slijedećih... tu se piše o Encef/MS sličnostima i razlikama.
Što se tiče tvog upita o cijenama interferona tu ti nažalost nemogu pomoći jer ga ja ne uzimam.
Pozdrav,
Mladen.
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
Dugo strpljivo čekaš, trebala bi biti upornija što se tiče doktora u bolnici ili zamoliti dr.Šepčića da iskoordinira sa dr. u bolnici dobivanje interf., pa ipak imaš dijagnozu koju ti je dao priznati neurolog na osnovu dijagnostičkih postupaka (MR, punkcija), ali dok sve to ne profunkcionira, ukoliko si odlučila kupiti npr. Rebif 22 0,5 ml u Brežicama (tel.003867-4994735) košta 935 eur pakiranje 12 injek.; Ljekarna Dolac 9 u ZG (4816-788) pakiranje od 3 injek. košta 2.000,00 kn. Budi uporna i nemoj se prepustiti, sretno!
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana i odmah preporučio lječenje interferonom. Ja taj lijek ne mogu dobiti od bolnice jer kod društvenih doktora još uvijek nemam dijagnozu MS-a, već me vode pod encephalomyelitis disseminata, unatoč tome što sam već dva puta bila u bolnici. Magnet glave pokazuje 2 velike lezije i mnoštvo manjih, mag. vrata 2 poveće lezije od kojih je jedna tada bila aktivna, mag. grudnog segmenta 2 velike lezije koje obuhvaćaju skoro cijelo područje. Punkcija govori u prilog MS-u. Pošto mi je stanje svaki dan sve gore ( neću vas daviti svojim simptomima jer ih stvarno ima previše ) odlučila sam si sama kupiti interferon. Molila bih vas za informaciju u vezi cijena istog u Sloveniji, Bosni i Italiji. Pošto sam iz Rijeke to su mi tri najbliže države. Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
unaprijed zahvaljujem!
Pod encephalomyelitis disseminata spada i MS. Magnet i punkcija su sigurni pokazatelji o cemu se radi. Zeljela bih ti samo prenijeti svoje iskustvo s beta-iterferonom. U vrijeme dok jos nije bio na listi lijekova, ja sam ga ocajnicki pokusavala nabaviti, vjerujuci kako je to spas za mene. Nabavila sam ga i pikala se tri puta tjedno tijekom 10 mjeseci, da bi se na kraju ispostavilo ne samo da mi ne koristi nego i steti. To ti govorim iskljucivo kao moje iskustvo s tim lijekom. Od tada sam odlucila da vise ne zelim eksperimentirati s lijekovima dokle god se ne potvrdi sigurna korisnost nekog lijeka, drugim rijecima, ne zelim biti pokusni kunic). Situacija je vrlo individualna od pacijenta do pacijenta. Samo hrabro!
samalis
24.10.2007., 09:54
Ako netko ima sigurne informacije gdje je to najjeftinije molim da mi napiše.
Mislim da nije najbitnije gdje je najjeftinije. Bitnija je sigurnost distribucije od trenutka početka uzimanja terapije. Sumnjam da bi mogla promijeniti dobavljača na sredini terapije zato što si našla jeftinije. Doze se isporučuju mjesečno i podliježu specifičnim uvjetima skladištenja i distribucije tako da ne znam da li bi mogla kupovati u npr. Bosni a liječiti se u Rijeci.
Ali mislim da se trebaš boriti da dobiješ besplatno! Interferon nije nimalo jeftin - naprotiv! A ne vidim zašto ne bi mogla dobiti lijek besplatno. Na ovom forumu ima oboljelih koji su ostvarili pravo na besplatan Interferon te vjerujem da su spremni pomoći ti,a već ima i objevljenih postova o ZZO i MS. Procedura je malo duža ali uštede su više nego značajne. Moraš se naučiti na borbu. Ne ići linijom manjeg otpora i to ne samo kod nabavke lijeka. Sa bolešću i svim propratnim pojavama slijedi ti svakodnevna borba, a svaki trenutak predaje, bolest iskoristi za napad.
pozdrav svima, ja ne znam kako funkcioniraju stvari u zagrebu i drugim gradovima, ali kod nas u rijeci je općepoznata stvar da se za dobijanje lijekova unutar preporuke bolnice i HZZO-a ne isplati ići privatnim doktorima. Kako se za dobijanje interferona treba proći komisija u bolnici uz njihovu preporuku pa zatim HZZO, bolnički doktori se teško odlučuju na to. pa svi znaju da se privatnici i bolnički doktroi kod nas kolju jer privatnici ne mogu mrdnuti bez bolnice jer nemaju gdje vršiti raznorazne pretrage a pogotovo za liječenje jer sve više manje ide preko bolničke ljekarne. I kada se uzme u obzir cijela ova situacija, po meni, baš i nema nikakvog smisla vrludati po privatnim doktorima kada na karju konca oni i ne mogu baš puno toga napraviti. jedino što se tiče postavljanja dijagnoze i nekakvog praćenja tijeka bolesti, ali defakto to radimo i mi sami...a kada dođe trenutak za pretrage i liječenje onda je drž' ne daj...ovi iz principa ne daju...
znam da sam sebična, ali kada se sagleda cijela situacija onda je meni super kod bolničkog doktora. Izludila bi samu sebe kada bi plaćala sve te privatne preglede, pa se gnjavila oko toga da li će me primiti u bolnicu za pretrage i na kraju konca ne dobila adekvatno liječenje na koje imam pravo. kad se ovako stvari poslože onda od tih privatnika baš i nema koristi...
Pozdrav.DA, ovo je tipičan primjer (Laurin) nepravde i gluposti koje dolazi od strane onoga(zdravstvo) od koga to najmanje očekuješ.
Tko je dao licencu Dr.Sepčiću koji je jedan od najboljih neurologa u RH.Odgovor je zdravstvo normalno.
Dr kaže to je MS i treba ga liječiti interferonom,ALI njegovo se mišljenje NE priznaje ili bolje reći NE želi se priznati JER bi davanje injekcija"osiromašilo" zdravstvo.
Kako kaže Laura državni liječnici su rekli da je to Enceph...,pa ti isti trebaju znati da je to jako,jako slično , gotovo isto i šta sad se ne može dobiti interferon jer MS nisu potvrdili liječnici koji nisu privatnici.Pa to je ono s početka posta.
Laura,moraš se sama boriti i izboriti za dobivanje interferona.
Ovih i sličnih primjera je jako puno,gdje je Lijepa naša nekome majka,majčica ,a nekome najgora maćeha.
Neko je rekao to je realnost i da to je okrutna stvarnost.Bok.
laura,
evo ti mog primjera kako sepcic moze pomoci.
moja sestra je bila bez terapije dobrih godinu dana i stanje joj se rapidno pogorsavalo. MRI je bio traljavo izveden i dok ga nismo platili tezina bolesti se nije pokazala. na kraju joj je doticna osoba preporucila kemoterapiju. imala je lezije kao i ti po mozgu i ledjnoj mozdini. nakon toga smo otisli kod sepcica po drugo misljenje (htjeli smo svakako izbjeci kemo koji je kod MS jos uvijek jako eksperimentalan). sepcic nam je dao nekoliko opcija, rekao da treba probati imunoglobuline pa onda interferon. preporucio nam je da promijenimo doktoricu u zagrebu. ta osoba se slozila s njegovim misljenjem, sestra je pocela dobivati imunoglobuline, a ovog tjedna pocinje s interferonom. stanje joj se stabiliziralo.
nemoj ni slucajno kupovati interferone svojim novcima!
Mnogi su tu u dilemi oko trudnoče i MS-a kao i o MS-u kao nasljednoj bolesti, ako ste u mogučnosti nabavite si zbornik radova sa simpozija u Zadru (članovi udruga če ga dobiti na kučnu adresu prepostavljam) jer se u njemu nalaze upravo članci vezani uz tu temu. Članci su malo predugački da bi ih tu postao ali ako ima zainteresiranih možda uspijem sažeti osnovno. Pa slobodno pitajte....
femmelatin
25.10.2007., 09:21
Mnogi su tu u dilemi oko trudnoće i MS-a kao i o MS-u kao nasljednoj bolesti. Ako ste u mogućnosti nabavite zbornik radova sa simpozija u Zadru (članovi udruga će ga dobiti na kućnu adresu, prepostavljam) jer se u njemu nalaze upravo članci vezani uz tu temu. Članci su malo predugački da bi ih tu postao, ali ako ima zainteresiranih možda uspijem sažeti osnovno. Pa slobodno pitajte...
koka, ja sam zainteresirana za to...
evo već imaš jedan glas..
Ivan-zg
25.10.2007., 10:25
Pratim ovaj forum već godinu i pol dana. Sada sam se odlučila javiti jer mi treba pomoć. MS mi je dijagnosticirao privatno prof.Sepčić pred godinu dana....
Laura,
Vrlo je važno da se zahtjev za interferonom (kao i za svim skupim ljekovima) podnese pocetkom godine. Krajem godine su potrošena sredstva i ne odobravaju nikome...
Nadalje ja ti mogu reći da sam primao Rebif 4-5 mjeseci, skinuli su me s njega jer mi je jetra podivljala, dakle štetio je. Sada sam se prebacio kod druge doktorice koja kaže da bi pocetkom godine opet probali s Rebifom. Možda ga ovaj puta organizam prihvati.
Ja ti svakako preporučujem da potražiš savjet drugog, trečeg ili kao ja četvrtog liječnika, jer svako ima neku svoju ideju i proba nešto drugo.
:top:
Lijep pozdrav tebi i cijeloj ekipi "forumaša",
Ivan
ivane, ne mogu se složiti s tobom iz razloga što sam ja po prvi puta zahtjev za interferon podnijela u 7. mjesecu 2006. i počela sa uzimanjem u rujnu. A recimo produženje odobrenja sam sada posljednji put čekala više od 3 mjeseca. i nema neke logike, ali ovisi od slučaja do slučaja...
koka, da li postoji ikakva mogućnost da se zbornik radova sa zadarskog simpozija dobije i ako nisi član udruge. platit ću ako treba...
koka, da li postoji ikakva mogućnost da se zbornik radova sa zadarskog simpozija dobije i ako nisi član udruge. platit ću ako treba...
probaj nazvati onaj besplatni SOS telefon pa ih zamoli da ti pošalju vjerujem da nebi trebalo biti problema...
Kolko vidim i na link (http://sdmsh.hr/) stranici udruge več imaju neki radovi pa če vjerovatno i ostali članci biti objavljeni
Inače u kratko trudnoča nebi smjela pogoršati stanje dapače u večini slučajeva s stanje popravlja, problematično je tri mjeseca nakon poroda kad pretežno dolazi do relapsa. Kako bi se to izbjeglo daje se imunoglubin (valjda se tako zove ) kako bi se relaps ublažio ili izbjegao. Dojenje također smanjuje mogučnost relapsa pa se preporuča da se što duže doji.
probaj nazvati onaj besplatni SOS telefon pa ih zamoli da ti pošalju vjerujem da nebi trebalo biti problema...
Kolko vidim i na link (http://sdmsh.hr/) stranici udruge več imaju neki radovi pa če vjerovatno i ostali članci biti objavljeni
Inače u kratko trudnoča nebi smjela pogoršati stanje dapače u večini slučajeva s stanje popravlja, problematično je tri mjeseca nakon poroda kad pretežno dolazi do relapsa. Kako bi se to izbjeglo daje se imunoglubin (valjda se tako zove ) kako bi se relaps ublažio ili izbjegao. Dojenje također smanjuje mogučnost relapsa pa se preporuča da se što duže doji.
Htjedoh reci, da sam i ja nakon poroda dobila imunoglobuline i takodjer nisam imala relaps sve do nedavno (moja beba sada ima 11 i pol mjeseci).
Za vrijeme trudnoće mi je neurologica potvrdila, pored toga sto sam se odlicno osjecala, da moji nalazi i stanje nikad nisu bili bolji. A i baka servis je bio tu nakon poroda, tako da sam bila maksimalno rasterecena.
Zato zene rađajte bez straha!
laura051
27.10.2007., 22:40
hvala svima na odgovorima.dali ste mi puno za razmišljati i odlučila sam poslušati vaše savjete i potruditi se još više za dobiti interferon besplatno od bolnice,jer
iskreno rečeno nije da baš plivam u parama.
što se tiče trudnoće i MS-a,kod mene je to jako dobro djelovalo.imam prekrasnu curicu od 7 godina.prije trudnoće sam imala optički neuritis,utrnutost desne noge i desne ruke te česte epizode "kočenja".od kako sam bila osatala trudna,pa sve do pred godinu i pol dana nisam imala niti jedan jedini MS simptom.
iz mojeg primjera želim reći da trudnoća i porod mogu biti sasvim pozitivno iskustvo.
bok svima,
sestra mi je danas primila drugu (duplo manju od preporucene) dozu Rebifa. Cim je lijek usao u krv ona se pocela tresti, misici su joj se svi kompletno zgrcili, nije mogla disati, temperatura joj je pala, vid joj se naglo pogorsao i prakticki su je morali reanimirati. nasrecu je u to vrijeme bila u bolnici i kaze da bi umrla od gusenja i grcenja misica da se nije promptno reagiralo.
ovo je sve vrlo zastrasujuce i neocekivano. ima li itko od vas slicnih iskustava? sutra cemo zvati njezinu dr. ali ovo uopce ne izgleda obecavajuce...
u prvom tjednu uzimanja rebifa dobila sam 3 x 1/4 doze, u drugom tj. 3 x 1/2 i tako postepeno do pune doze. nuspojave su bile bolovi i grčevi u mišićima, temp. između 37 i 38*, to je trajalo nekoliko mjeseci,podnošljivo. sretna okolnost je zaista što je sestra bila u to vrijeme u bolnici jer je došlo do ozbiljne reakcije preosjetljivosti. pozdravi je!
bok mabel,
hvala na odgovoru! jedva cekam sutrasnji dan da cujem sto ce biti.
ovo danas je bilo prestrasno. mama kaze da se takva reakcija moze ocekivati cak i nakon 20 normalnih doza, nikad se u biti ne zna kako ce tijelo reagirati.
ima li itko od vas kakav link na kojem postoje razjasnjene razlike izmedju raznih tipova interferona?
myrnna, na ovoj stranici ti je baš lijepo sve objašnjeno... pozdrav i sretno!
www.drugs.com
http://www.drugs.com/alpha/i5.html?filter=
hvala, biba!
evo, bas smo pricali s dr. koja kaze da treba dodatno smanjiti dozu. reakcija se dogadja zbog niza razloga, jedan od njih moze biti vegetativni zivcani sustav ili nizak secer u krvi.
sutra idemo na jos manju dozu (1/4) pa cemo vidjeti.
Beta interferon 1a a)REBIF Rebif se daje u kliničkom pokusu u razl. dozama:3,6 ili 12 milijuna inter. jedinica(MIU) dva do tri puta tjedno.Veća doza smanjuje napred.bolesti.Nakon primjene od dvije godine 12 MIU učestalost egzacerbacije se smanjila32%,odnosno za 29% u sluč. primjene 6MIU.
Stav je da je opt.doza 12MIU 3 puta tjedno.
b)AVONEX se daje 6 MIU tjedno.Avonex ststistički usporava progresiju,reducira učestalost relapsa za 47% te smanjuje br.i volumen lezija praćen MR.
Beta interferon 1b Daje se 8MIU svaki dr.dan i reducira učestalost egzacerbacije za oko 30%
U dijelu bolesnika sa primjenom beta interferona se pokazala neučinkovita;stalna progresija tijekom 6 mj. potrebne promjene 3 ili više kura metil...
Kontra indikacije za primjenu Beta interferona su :trudnoća,preosjetljivost na beta interferon,teška depresija,,dekompenzirana bolest jetre itd.
Ima toga još,ali.
Ovo je izvađeno iz knjižice Kako živjeti sa MSom izdane od strane Klinike za neurologiju Sestre milosrdnice.Bok.
hvala, cocker.
jucer sam citala da se osobama preosjetljivim na interferone daje terapija monoklonskim antitijelima (tysabri). danas mi nitko nista o tome nije rekao kad sam sa svojima pricala na telefon. valjda su to jos iskljucili kao opciju.
hvala vam svima na odgovorima. naravno da nam je ovaj vikend bio grozan i sad potpuno neispavana idem na posao. :)
Frog&Cat
30.10.2007., 22:55
Srdačan pozdrav svima sa željom da se što bolje osjećate na tom vašem putu.
Ne bolujem od te bolesti, ali sam imala prilike razgovarati i družiti se sa osobama oboljelim od MS.
Razlog zbog kojeg vam se obraćam jeste dosta osjetljiv, ali se nadam da možete podijeliti sa mnom podatke koji meni trebaju.
Bavim se astrologijom više za svoj osobni ćef i želim upotpuniti bazu podataka za određene bolesti koje su dijagnosticirane na našem području. Zato molim sve članove ukoliko su voljni da mi daju slijedeće, ali točne podatke:
1. možete dati ime ali nije uvjet
2. Datum rođenja
3. sat rođenja
4. mjesto rođenja
5. kad je bolest dijagnosticirana
6. koja je dijagnoza
7. hendikepiranost i kakva
8. velike krize u bolesti - što točniji period
9. spol
Sve podatke možete poslati na moj e-mail. Napominjem da su podaci tajni, ne dajem nikakve analize, izuizev u nekim specifičnim situacijama, a i to ovisi o mom znanju.
Zahvaljujem se na vašem učestvovanju u ovoj statistici.
frogandcat2007@yahoo.co.uk
[IMG] kôd je Off - može li ON?
Pitanje za moderatora ...može li izboriti uključivanje
[IMG] kôd je ON
za našu temu?
Možda bi neke slikice koje želimo podijeliti sa drugima mogle naći svoje mjesto i na ovoj temi. Danas nije veliki problem posjedovati digitalni fotić, i besplatni prostor na internetu, pa zašto svoje postove nebi nadopunili slikicama iz svakodnevnog života, slikicama svojih lezija ili terapeutskih procedura. Možda bi to malo i osvježilo naše offline druženje.
Pozdrav,
Mladen.
[IMG] kôd je Off - može li ON?
Pitanje za moderatora ...može li izboriti uključivanje
[IMG] kôd je ON
za našu temu?
Možda bi neke slikice koje želimo podijeliti sa drugima mogle naći svoje mjesto i na ovoj temi. Danas nije veliki problem posjedovati digitalni fotić, i besplatni prostor na internetu, pa zašto svoje postove nebi nadopunili slikicama iz svakodnevnog života, slikicama svojih lezija ili terapeutskih procedura. Možda bi to malo i osvježilo naše offline druženje.
Pozdrav,
Mladen.
Super prijedlog Mladene!
Pozdrav,
Daria
Pitanje za moderatora ...može li izboriti uključivanje
[IMG] kôd je ON
za našu temu?
ne može za temu, može samo za cijeli pdf
no ova tema je toliko velika da kad bi bile i slike, otvarala bi se 3 gladne godine nekome sa sporijom vezom
stavite linkove na slike, fotke, nalaze,..... što već želite
drugi razlog zakaj ja rađe ne bi je npr. ova divna tema (http://www.forum.hr/showthread.php?t=245574) e na njoj sam se nabrisala linkova i linkova na fotke ponosa pubertetlija :rolleyes:
ne želim ni pomislit kak bi to izgledalo da su se slike mogle direkt stavit :horor:
Ima li tko iskustva s imunoglobulinima i kakva? Spremam se na njih, makar je lijecnica rekla da ne garantira benefit. A bila je spominjala i COPAXON za koji se nisam informirala o cemu se tocno radi. (Mozda upravo o imunoglobulinima?)
Pozdrav svima,
Daria
moja sestra je uzimala imunoglobuline i pomogli su joj. samo sto su strasno skupi.
copaxone nije imunoglobulin, vec jedan od imunomodulatora. pokazalo se u najnovijem istrazivanju da ima djelovanje gotovo isto kao rebif.
moja sestra je uzimala imunoglobuline i pomogli su joj. samo sto su strasno skupi.
copaxone nije imunoglobulin, vec jedan od imunomodulatora. pokazalo se u najnovijem istrazivanju da ima djelovanje gotovo isto kao rebif.
Zašto je sestra prekinula terapiju imunoglobulinima kad joj je to pasalo i zašto je išla na rebif? Cijena je tu negdje.
Lipi pozdravi,
Samo informacija da su objavljeni članci sa simpozija na stranici udruge oboljelih od MS-a
Sklerozica
02.11.2007., 23:52
Može li link do te stranice? I mene zanima to a ne znam koja je udruga u pitanju.
Može li link do te stranice? I mene zanima to a ne znam koja je udruga u pitanju.
link (http://sdmsh.hr/)
moja sestra je uzimala imunoglobuline i pomogli su joj. samo sto su strasno skupi.
copaxone nije imunoglobulin, vec jedan od imunomodulatora. pokazalo se u najnovijem istrazivanju da ima djelovanje gotovo isto kao rebif.
Znam da su jako skupi, vec imam info da bi me 5 grama, koliko bih dobivala po infuziji kostalo 3000 kunA. Suprug poznaje neke ljude iz neke farmaceutske firme i uspio je dogovoriti rabat od 30% što nije zanemarivo.
Thnx!
Zašto je sestra prekinula terapiju imunoglobulinima kad joj je to pasalo i zašto je išla na rebif? Cijena je tu negdje.
Lipi pozdravi,
tako su joj savjetovali dr-i. A razlika je i u tome sto HZZO pokriva Rebif ali ne pokriva imunoglobuline. Nije mogla odmah zapoceti s interferonima jer je bila u poprilicno groznom stanju u kojem su lezije bile aktivne.
Ovaj tjedan je nastavila sa Rebifom (smanjene doze) i nema nikakvih nuspojava. Slijedeci tjedan krecemo s "normalnom" dozom.
Znam da su jako skupi, vec imam info da bi me 5 grama, koliko bih dobivala po infuziji kostalo 3000 kunA. Suprug poznaje neke ljude iz neke farmaceutske firme i uspio je dogovoriti rabat od 30% što nije zanemarivo.
Thnx!
mi smo te doze smanjili i "rastegli", tako da su trajale duze od ocekivanog. Ali to je doista da bankrotiras!
Koliko znam, imunoglobulini se placaju iz privatnog dzepa i u svijetu.
mi smo te doze smanjili i "rastegli", tako da su trajale duze od ocekivanog. Ali to je doista da bankrotiras!
Koliko znam, imunoglobulini se placaju iz privatnog dzepa i u svijetu.
A imaju li tada imunoglobulini isti ucinak ako se smanji doza?
A imaju li tada imunoglobulini isti ucinak ako se smanji doza?
za moju sestru su itekako imali. mi smo bili najsretniji jer nije zavrsila na mitoxantronu. bila je u groznom stanju kada je pocela primati IVIG - aktivne lezije po mozgu i ledjnoj mozdini.
za moju sestru su itekako imali. mi smo bili najsretniji jer nije zavrsila na mitoxantronu. bila je u groznom stanju kada je pocela primati IVIG - aktivne lezije po mozgu i ledjnoj mozdini.
A što je to mitoxantron?
tako su joj savjetovali dr-i. A razlika je i u tome sto HZZO pokriva Rebif ali ne pokriva imunoglobuline. Nije mogla odmah zapoceti s interferonima jer je bila u poprilicno groznom stanju u kojem su lezije bile aktivne.
Ovaj tjedan je nastavila sa Rebifom (smanjene doze) i nema nikakvih nuspojava. Slijedeci tjedan krecemo s "normalnom" dozom.
Jesu li sestri uradili neke imunološke testove nakon dogagadjanja od 28.10.
Ako jesu koje su testove radili i da li su uopće nešto kontrolirali.
Što im je argumentacija da će "normalna doza" biti prihvatljiva, nakon reakcije koju je imala? Nadam se i želim da je nadzor nad svim O.K. i želim puno uspjeha u terapiji!!!:top:
A što je to mitoxantron?
mitoxantrone je kemoterapija koja se primjenjuje za teze oblike MSe ili u slucaju da niti jedna druga terapija ne djeluje
Jesu li sestri uradili neke imunološke testove nakon dogagadjanja od 28.10.
Ako jesu koje su testove radili i da li su uopće nešto kontrolirali.
Što im je argumentacija da će "normalna doza" biti prihvatljiva, nakon reakcije koju je imala? Nadam se i želim da je nadzor nad svim O.K. i želim puno uspjeha u terapiji!!!:top:
ne znam da li su joj radili imunoloske testove, zato sto sam miljama daleko od svih dogadjanja
argumentacija je ta da tijelo ponekad iz nepredvidljivih razloga odbije interferone, odnosno izazove alergolosku reakciju. moze to biti zbog netolerancije vegetativnog zivcanog sistema na lijek, niskog secera u krvi, opceg stanja organizma, itd. navodno se dogadja, a moze se dogoditi i s odgodom, nakon puno godina uzimanja lijeka
smanjili su joj pocetne doze da bi se tijelo priviklo na interferon. primala je 1/4 a sada prema mojim saznanjima prima 1/2 lijeka i to jos uvijek putem infuzije. uskoro ce, ako sve bude u redu, prijeci na punu dozu.
ja sam jako zalosna sto nije nastavila s imunoglobulinima. uopce mi nije jasno zasto nisu registrirani kao terapija za MS kada vec pomazu!
mitoxantrone je kemoterapija koja se primjenjuje za teze oblike MSe ili u slucaju da niti jedna druga terapija ne djeluje
Mislila sam da sam dobro informirana o MS, no cini se da nisam dovoljno dobro. Zar je sestra tako lose, kad postoji mogućnost kemoterapije, zao mi je. Ja sam mislila da su kortikosteroidi najbolje rjesenje kod relapsa.
Mislila sam da sam dobro informirana o MS, no cini se da nisam dovoljno dobro. Zar je sestra tako lose, kad postoji mogućnost kemoterapije, zao mi je. Ja sam mislila da su kortikosteroidi najbolje rjesenje kod relapsa.
ne djeluju kortići kod svih kao što ni interferon kod svih ne djeluje pa se zato pokušavaju kombinirati druge metode lječenja kao što su kemoterapije. upravo se u vinogradskoj vrše ispitivanje jednog takvog ljeka. pošto
znam osobu koja je u testnoj grupi i znajući stanje te osobe prije početka testiranja i sad nakon testiranja malo sam skeptičan prema toj vrsti lječenja. narovno postoji mogučnost da je ta osoba dobivala placebo
nasa teorija je isprobati sve prije kemoterapije. i ocigledno je teorija uspjesna jer je sestra sada puno bolje. mozda zbog imunoglobulina ili cisto zbog prilagodjenosti na bolest i mentalnog stanja. mozda je doista prva godina nakon uspostave dijagnoze najgora, treba vremena da se bolesnik (i njegovi/njezini najblizi) priviknu na nju.
u svakom slucaju imunoglobulini su pomogli. i imaju 0% negativnih nuspojava.
Mislila sam da sam dobro informirana o MS, no cini se da nisam dovoljno dobro. Zar je sestra tako lose, kad postoji mogućnost kemoterapije, zao mi je. Ja sam mislila da su kortikosteroidi najbolje rjesenje kod relapsa.
Kemoterapija (djelovanje citostaticima), definitivno nije rješenje za MS. Prije bi reka da je to itraz očaja liječnika u nedostatku izbora adekvatne terapije.
Citostatici suprimiraju imuni odgovor i tek tada organizam postaje meta za sve moguće bolesti , pa i najbanalnije. Zato rijšenje nije u kemoterapiji.
Ono šta jeste bitno, to je da ipak kod svakog pacijenta ima i specifikuma koje triba poštivati i terapiju prilagoditi tome. Zbog toga je bitno skupljati informacije i usko suradjivati sa dobro izbranim liječnikom, koji ima cilu i kvalitetno obrađenu bazu podataka za svakog svog pacijenta.
Lipi pozdravi i puno boljeg zdravlja,
[QUOTE=Dobri;11108841]Kemoterapija (djelovanje citostaticima), definitivno nije rješenje za MS. Prije bi reka da je to itraz očaja liječnika u nedostatku izbora adekvatne terapije.
Citostatici suprimiraju imuni odgovor i tek tada organizam postaje meta za sve moguće bolesti , pa i najbanalnije.
slazem se. i zato se nakon mitoxantrona cesto puta uzima copaxone.
sve osim kemoterapije!
[QUOTEslazem se. i zato se nakon mitoxantrona cesto puta uzima copaxone.
sve osim kemoterapije![/QUOTE]
Moja lijecnica razmislja osim o imunoglobulinima i o COPAXONU, a s obzirom da sam već prije vise godina trosila Rebif, sad kad sam na forumu procitala da mu je djelovanje slicno odn. isto, frka me jer sam od Rebifa imala konstantne nuspojave tijekom svih 10 mjeseci uzimanja, a pogotovo su mi bile teske one psihicke, zbog cega se lijecnica i odlucila na prekid terapije rebifom.
pozdrav svima, imam jedno pitanje. nije za mene već za našu "kolegicu" koja je na čudu pa ljudi pomozite ako možete. ona ima problema sa mokrenjem i sa stolicom. neurolog joj kaže da se tu ne može ništa pa ona trpi.... ako netko ima kakve prijedloge slobodno. Znam da su neki pisali o tome.
Sklerozica
05.11.2007., 19:22
koka36, hvala na linku. Na prvi pogled je delovalo nezanimljivo ali "KODEKS DOBRE PRAKSE O PRAVIMA I KVALITETI ŽIVLJENJA OSOBA OBOLJELIH OD MULTIPLE SKLEROZE" je to mišljenje malo popravio. ;) Naravno, ako uspe proces implementacije istog u našim društvima/državama.
pozdrav svima, imam jedno pitanje. nije za mene već za našu "kolegicu" koja je na čudu pa ljudi pomozite ako možete. ona ima problema sa mokrenjem i sa stolicom. neurolog joj kaže da se tu ne može ništa pa ona trpi.... ako netko ima kakve prijedloge slobodno. Znam da su neki pisali o tome.
Radi se o poremećaju sfinktera. Zavisi da li ne moze zadrzati ili ispustiti, a moguće je i da se dogadja i jedno i drugo. Znam da se ponekad u tim slucajevima prepisuje DETRUNORM i to mislim kada osoba nije u stanju izmokriti do kraja da se mokraća ne zadržava u mjehuru. Ja osobno imam problema s tim stvarima, s time da u zadnje vrijeme, i to od kad sam rodila, imam problem česte potrebe odlaska na toalet. Jednom prilikom u toplicama sam imala i terapiju elektro stimulacije mjehura koja mi je uistinu koristila pa se dogovaram s neurologicom da bih to ponovila. Ne znam mozda postoji još neka vrsta terapije, ovo je ono što znam.
Lijepi pozdrav,
Daria
pozdrav svima, imam jedno pitanje. nije za mene već za našu "kolegicu" koja je na čudu pa ljudi pomozite ako možete. ona ima problema sa mokrenjem i sa stolicom. neurolog joj kaže da se tu ne može ništa pa ona trpi.... ako netko ima kakve prijedloge slobodno. Znam da su neki pisali o tome.
Je li njena inkontinencija posljedica MS.Ako jeste, koliki joj je EDSS. M4rtina je taj problem riješila za misec dana terapijom koju je dobila u Sarajevu. I ja osobno mislim da je rješenje sfinktera moguće u trajanju od 1-3 miseca ako je EDSS do5,5 a preko toga mislim da je stvar osobna. Neka kontaktira Martinu, on ima iskustvo u tome.Ali neka iskustvo ako uspije prenese i drugima koji imaju isti problem.
Lipi pozdravi,
White lady
06.11.2007., 13:29
ja sam jako zalosna sto nije nastavila s imunoglobulinima. uopce mi nije jasno zasto nisu registrirani kao terapija za MS kada vec pomazu!
myrnna, upravo to i mene zanima!
Pomažu a bez nuspojava su.
Je li jedini razlog to što se plaćaju?
hvala svima na odgovorima. Njoj je problem sa zadržavanjem mokraće. EDSS joj ne može biti iznad 5,5 jer je ok, više manje. Ma ne može ona nikoga kontaktirati jer me zvala na telefon a nije povezana na net....
myrnna, upravo to i mene zanima!
Pomažu a bez nuspojava su.
Je li jedini razlog to što se plaćaju?
da. koliko ja znam, to je bio jedini razlog. :(
hvala svima na odgovorima. Njoj je problem sa zadržavanjem mokraće. EDSS joj ne može biti iznad 5,5 jer je ok, više manje. Ma ne može ona nikoga kontaktirati jer me zvala na telefon a nije povezana na net....
Martina se javila na forumu Hendi društva, koga uredjuje Sklerozica. Pošto se Martina ovde ne javlja posalji joj tamo PM, možda vam posalje svoj telefon ili koju instrukciju.Trenutno je u Zagrebu 10 miseci, kako kaže na forumu a i meni je osobno pisala PM i javila da za par dana ide po novu turu lijeka. Tvrdi da je u takovu stanju da može i potrčati ako zatriba, te da bolest više nije u njena osnovna zanimacija.Ja sam joj čestita na odlučnosti i izvrsnim rezultatima, iako ne mora značiti da će svatko polučiti taj rezultat.
Lipi dan u Splitu i lipi pozdrav ,
Bok svima..
po prvi puta sam na ovim stranicama i priznajem da nisam sve isčitala te se odmah ispričavam, ako ću ponoviti već postavljeno pitanje.
mene dijagnoza MS-a prati već tri godine, no bez valjanih nalaza. svi (MR, punkcija, VEP, EEG, EKG, štitnjača, jetra, pluća..neuropsihijtar..) nalazi su mi odlični, no klinička slika je sve gora i gora.
u tri navrata sam bila hospitalizirana i na pulsnoj terapiji. tada bi se u roku mjesec dana stanje popravilo, uz neprekidno uzimanje neurontina-nakon druge hospitalizacije- i guralo nekih godinu dana pa novo pogoršanje.
sve je počelo probadanjem u lijevoj strani prsa i leđa. imam strašne glavobolje, grčenje mišića u nogama (grčevi znaju trajati po par dana pa jedva hdam) i rukama, bolove u leđima, ramenima, umaram se brzo, cijela lijeva strana mi je "teška" i slaba. u zadnjem navratu sam imala problema sa lijevim okom, te sa grčem u grlu. sada su se grčevi u grlu vratili i to jači nego ikada. teško pričam, gutam. grči mi se ruka. opet umor, problem sa naglim pokretima, glavobolje, bol u ušima, a navečer je najgore, pogotovo sa nogama, rukom i vratom- bol i neugoda su nepodnošljivi
..ovo mi je trenutno jedna od najgorih faza do sad.
sada ću opet ponavljati nalaze, ali u međuvremenu me zanima
da li itko od vas ima postavljenu dijagnozu sa urednim nalazima?
Dragi prijatelji, bolujem od MS i do sada sam koristila interferon beta 1, zbog novih nalaza moram prekinuti sa uzimanjem i preci na nove lijekove. Ostale su mi dvije doze ovih lijekova pa zelim jednu da poklonim a jednu prodati za kupovinu novih lijekova. Dugo sam pratila komentare i pitanja na ovom forumu pa sam se odlucila da se javim. Molim javite mi se na email,,,,
Dragi prijatelji, bolujem od MS i do sada sam koristila interferon beta 1, zbog novih nalaza moram prekinuti sa uzimanjem i preci na nove lijekove. Ostale su mi dvije doze ovih lijekova pa zelim jednu da poklonim a jednu prodati za kupovinu novih lijekova. Dugo sam pratila komentare i pitanja na ovom forumu pa sam se odlucila da se javim. Molim javite mi se na email,,,,
oprosti ako sam perizravna, ali zbog kakvih nalaza su te odlučili skinuti sa interferona?
Bok svima..
po prvi puta sam na ovim stranicama i priznajem da nisam sve isčitala te se odmah ispričavam, ako ću ponoviti već postavljeno pitanje.
mene dijagnoza MS-a prati već tri godine, no bez valjanih nalaza. svi (MR, punkcija, VEP, EEG, EKG, štitnjača, jetra, pluća..neuropsihijtar..) nalazi su mi odlični, no klinička slika je sve gora i gora.
u tri navrata sam bila hospitalizirana i na pulsnoj terapiji. tada bi se u roku mjesec dana stanje popravilo, uz neprekidno uzimanje neurontina-nakon druge hospitalizacije- i guralo nekih godinu dana pa novo pogoršanje.
sve je počelo probadanjem u lijevoj strani prsa i leđa. imam strašne glavobolje, grčenje mišića u nogama (grčevi znaju trajati po par dana pa jedva hdam) i rukama, bolove u leđima, ramenima, umaram se brzo, cijela lijeva strana mi je "teška" i slaba. u zadnjem navratu sam imala problema sa lijevim okom, te sa grčem u grlu. sada su se grčevi u grlu vratili i to jači nego ikada. teško pričam, gutam. grči mi se ruka. opet umor, problem sa naglim pokretima, glavobolje, bol u ušima, a navečer je najgore, pogotovo sa nogama, rukom i vratom- bol i neugoda su nepodnošljivi
..ovo mi je trenutno jedna od najgorih faza do sad.
sada ću opet ponavljati nalaze, ali u međuvremenu me zanima
da li itko od vas ima postavljenu dijagnozu sa urednim nalazima?
pa od svih ovih pretraga koje si ti nabrojala manje više svi imaju uredne nalaze osim punkcije recimo. bitni su nalazi CT-a i magnetne jer multipla je prvenstveno bolest perifernog živčanog sustava...
oprosti ako sam perizravna, ali zbog kakvih nalaza su te odlučili skinuti sa interferona?
Dvije godine sam ga koristila i pokazao se kao uspjesan u zaustavljanju progresa bolesti a od prije tri mjeseca sam ga prekinula uzimati i sada se osjecam prilicno dobro. Novu terapiju ce mi ukljuciti nakon pauze minimalno pola godine nakon interferona. Poslednja magnetna mi je pokazala da se plakovi nisu povecavali kao ni novi simptomi bolesti. Inace trenutno imam otezano kretanje, ali sam jos uvijek na svojim nogama.
pa od svih ovih pretraga koje si ti nabrojala manje više svi imaju uredne nalaze osim punkcije recimo. bitni su nalazi CT-a i magnetne jer multipla je prvenstveno bolest perifernog živčanog sustava...[/QUOTE]
koka,nemoj se ljutit, ne želim ispast nervozna luda :mad: , iako to zadnjih dana i jesam :eek: - no znam što je MS i koje su sve postojeće i nepostojeće pretrage i za šta "služe", možda ne znam sve finese, ali u tri godine sam puno toga saznala i nažolost zapamtila i proživila.
možda sam ja krivo formulirala pitanje mene zanima da li je neko imao intezivne simptome te mu se postavila i dijagnoza bez da je u tom periodu imao zabilježene lezije?
(čitanjem prijašnjih postova naišla sam na slično pitanje i odgovor mi je bio u najblažu ruku "nezadovoljavajuć"..jer se možda mogu složiti da jednom u životu "simptome MS osjećaju svi ljudi", ali učestalo, kontinuirano i sa pogoršanjem..sumnjam.)
ne želim sad kukati ili ikoga zamarati svojim pričicama, simptomima, nervozama (iako možda to upravo i radim :confused: ), jer sam se jako teško uopće odlučila pisati na forumu s obzirom da sam toliko puta već čula NIje to ništa, Kako došlo tako prošlo, Psihosomatika, psihijatrija, Apaurin i slično..no međutim trenutno sam, kako sam već i rekla, u najgorem stanju dosad pa možda samo tražim utjehu...riješenje..ili nešto treće, ne znam.
Veliki pozdrav svima i čestitke na iznimnoj hrabrosti, ustrajnosti i pozitivnosti!
čuvajte se
pusa
pa od svih ovih pretraga koje si ti nabrojala manje više svi imaju uredne nalaze osim punkcije recimo. bitni su nalazi CT-a i magnetne jer multipla je prvenstveno bolest perifernog živčanog sustava...
koka,nemoj se ljutit, ne želim ispast nervozna luda :mad: , iako to zadnjih dana i jesam :eek: - no znam što je MS i koje su sve postojeće i nepostojeće pretrage i za šta "služe", možda ne znam sve finese, ali u tri godine sam puno toga saznala i nažolost zapamtila i proživila.
možda sam ja krivo formulirala pitanje mene zanima da li je neko imao intezivne simptome te mu se postavila i dijagnoza bez da je u tom periodu imao zabilježene lezije?
(čitanjem prijašnjih postova naišla sam na slično pitanje i odgovor mi je bio u najblažu ruku "nezadovoljavajuć"..jer se možda mogu složiti da jednom u životu "simptome MS osjećaju svi ljudi", ali učestalo, kontinuirano i sa pogoršanjem..sumnjam.)
ne želim sad kukati ili ikoga zamarati svojim pričicama, simptomima, nervozama (iako možda to upravo i radim :confused: ), jer sam se jako teško uopće odlučila pisati na forumu s obzirom da sam toliko puta već čula NIje to ništa, Kako došlo tako prošlo, Psihosomatika, psihijatrija, Apaurin i slično..no međutim trenutno sam, kako sam već i rekla, u najgorem stanju dosad pa možda samo tražim utjehu...riješenje..ili nešto treće, ne znam.
Veliki pozdrav svima i čestitke na iznimnoj hrabrosti, ustrajnosti i pozitivnosti!
čuvajte se
pusa[/QUOTE]
sori krivo sam te shvatio a nebrini ne zamaraš nikoga slobodno ti piši pa da pokušamo zajedno doči do nekih odgovora......
minjamat
09.11.2007., 19:21
Evo da se i ja uključim, kad je već post naslovljen sa "koliko nas ima?", pa eto ima nas još ;-).
Moj staž je, doduše, skoro 5 godina iako mislim da je bar za još toliko duži, al neću previše zamarat poviješću bolesti, jer uglavnom je slično kao svima (iako kažu da je svaka drugačija... ).
Uglavnom, imam ms dijagnozu od 26-e, sad su mi 31, bila na betafer 2god nakon 3 neuro ispada, pa se "čistila" godinu, pa zatrudnila... i sad očekujem prinovicu kroz 10ak dana... Ono što mogu reć je da od betaferona pa do danas nije bilo drastičnih šubova (tj onih sa potrebom za hospitalizacijom) i kad bi išlo ovim korakom ja bih odmah potpisala ugovor ;-). Doduše nemam posao (još 1 ispit na Pravu), ne primam pomoć (jer mi zapravo ne treba) niti kakve beneficije, no svakako učlanit ću se u Udrugu isključivo radi ostvarenja svojih (kakvih-takvih) prava, pogotovo kad završi rodiljni dopust, pa krenem u potragu za poslom kao dipl.pravnica...
Summa summarum, koliko mi se god prije 5 godina činilo da je život grozan, nepravedan i bezvrijedan, toliko danas znam da bar na trećinu toga možeš utjecati, i da je najgore što možeš to da neprestano misliš na ms, odnosno da tvoj život nema svrhu, već da mu je samo ms smisao. Doduše, ja sam relativno dobro, lako je meni govorit... Al ipak, kad prođe faza prilagodbe i samosažaljenja (A TO MORAŠ PROĆ),nastavlja se život kao dar, samo što sad znaš da imaš kroničnu bolest s kojom moraš naučit živjet.
Pusa iz Splita,od jedne Mom 2B :top:
Samo da vas pozdravim!minjamat super si ovo rekla i very best za 10 dana...
Dvije godine sam ga koristila i pokazao se kao uspjesan u zaustavljanju progresa bolesti a od prije tri mjeseca sam ga prekinula uzimati i sada se osjecam prilicno dobro. Novu terapiju ce mi ukljuciti nakon pauze minimalno pola godine nakon interferona. Poslednja magnetna mi je pokazala da se plakovi nisu povecavali kao ni novi simptomi bolesti. Inace trenutno imam otezano kretanje, ali sam jos uvijek na svojim nogama.
oprosti, ali nisam shvatila koji razlog je što si prekinula uzimanje interferona (koji interf. si uzimala?) i zašto će ti se određivati nova terapija ako ti je interferon bio uspješan u zaustavljanju progresije bolesti? pozdrav:ne zna:
mikland
13.11.2007., 09:10
pozdrav svima, imam jedno pitanje. nije za mene već za našu "kolegicu" koja je na čudu pa ljudi pomozite ako možete. ona ima problema sa mokrenjem i sa stolicom. neurolog joj kaže da se tu ne može ništa pa ona trpi.... ako netko ima kakve prijedloge slobodno. Znam da su neki pisali o tome.
pozdrav biba1 prvi put sam na ovom forumu pratim ga pocetkom godine ali sad sam se ukljucio, za pomoc nasoj "kolegicu". Dali moze nesto prirodno da proba jas sam koristio laneno ulje(flaxseed oil) kao ogromni izvor Omega3 ali mi je poboljsalo i digestivni trakt.moze koristiti i cajeve posebno majcinu dusicu.
Oprosti ako nesto nije u redu ali ja sam iz Makedonije.
Puno pozdrava i zdravlja svima danas sunce lep dan
pozdrav biba1 prvi put sam na ovom forumu pratim ga pocetkom godine ali sad sam se ukljucio, za pomoc nasoj "kolegicu". Dali moze nesto prirodno da proba jas sam koristio laneno ulje(flaxseed oil) kao ogromni izvor Omega3 ali mi je poboljsalo i digestivni trakt.moze koristiti i cajeve posebno majcinu dusicu.
Oprosti ako nesto nije u redu ali ja sam iz Makedonije.
Puno pozdrava i zdravlja svima danas sunce lep dan
Laneno ulje...kao začin jelu/salati ili kao lijek...na žličicu/kašićicu?
Koliko toga dnevno?
Blagodarim.
Do gledanje/slušanje,
pozdrav od Zagreb,
Mladen.
mikland
14.11.2007., 15:08
Laneno ulje...kao začin jelu/salati ili kao lijek...na žličicu/kašićicu?
Koliko toga dnevno?
Blagodarim.
Do gledanje/slušanje,
pozdrav od Zagreb,
Mladen.
1-2 supene kasike dnevno sa malo soka/djusa. Tako ga ja koristim a tako pise i na flasi od 250mm koju ja koristim a ovo ulje ima rok od oko 3 meseca posle toga nema kvaliteta i koristi, zato uzimaj manje flase.
Pozdrav iz Skoplja puno zdravlja tebi i ostalima
1-2 supene kasike dnevno sa malo soka/djusa. Tako ga ja koristim a tako pise i na flasi od 250mm koju ja koristim a ovo ulje ima rok od oko 3 meseca posle toga nema kvaliteta i koristi, zato uzimaj manje flase.
Pozdrav iz Skoplja puno zdravlja tebi i ostalima
u kombinaciji s svježim posnim sirom još bolje
http://hr.wikipedia.org/wiki/Johanna_Budwig
pozdrav svima:)
http://www.novilist.hr/Default.asp?WCI=Rubrike&WCU=2859285D2863285928592863285A28582858285F286328 8C2891289B2863288C289B28A2288C289A2863285B2858285E 285D285F285928632863286328592863L
a ja negativna....
mikland
15.11.2007., 14:16
http://www.novilist.hr/Default.asp?WCI=Rubrike&WCU=2859285D2863285928592863285A28582858285F286328 8C2891289B2863288C289B28A2288C289A2863285B2858285E 285D285F285928632863286328592863L
a ja negativna....
...u nadi se zivi, sa nadom se mre.
Sklerozica
15.11.2007., 17:24
http://www.novilist.hr/Default.asp?WCI=Rubrike&WCU=2859285D2863285928592863285A28582858285F286328 8C2891289B2863288C289B28A2288C289A2863285B2858285E 285D285F285928632863286328592863L
a ja negativna....
Može li neko da postavi ceo članak ovde?? Ako je ovo istina, onda smo zarazni. :) Bez ljubljenja, molim. :lol: :rofl:
ovako,u fazi sam čekanja interferona beta 1a pa me zanimaju neke stvari.ako ga je netko uzimao dali mi može reći koliko dugo su mu trajale nuspojave,koliko su bile strašne..? znam da su nuspojave visoke temperature,tresavice,ali neznam dali ima još nekih??
molim vas,ako netko zna da mi odgovori na ova pitanja.puno bi ste mi pomogli..
hvala! :s
Može li neko da postavi ceo članak ovde?? Ako je ovo istina, onda smo zarazni. :) Bez ljubljenja, molim. :lol: :rofl:
slazem se :)
Može li neko da postavi ceo članak ovde?? Ako je ovo istina, onda smo zarazni. :) Bez ljubljenja, molim. :lol: :rofl:
pa o tome je već bilo dosta govora ovdje
ima istine u tome, ali nije uvjet, ne trebaju se sad oboljeli plašit da bu im se i ms bezuvjetno prikrpala ;)
imate o tome članaka i članaka na net-u
a i nije sve samo u ljubljenju
slazem se :)
Sa čim se slažeš ? Prestankom ljubljenja ili stavljanjem herpes virusa u karanten.
Pa mononukleoza ("kiss disease" ) je manja nesreća nego li ostati bez poljubaca.:mig:
Ispričavam se, ovo je samo jedno izolirano mišljenje, tražim potporu !!!:)
Lipi pozdravi ,
Pa mononukleoza ("kiss disease" ) je manja nesreća nego li ostati bez poljubaca.:mig:
oni koji su ostali sa ozbiljnim posljedicama se buju ziher složili s tobom
oni koji su ostali sa ozbiljnim posljedicama se buju ziher složili s tobom
Da, ali je više onih koji nisu imali ozbiljnih posljedica (nakon ljubljenja).
Zar ne ?:D
Sklerozica
15.11.2007., 22:55
pa o tome je već bilo dosta govora ovdje
Veruj mi da mi se često dešava da preskočim neke već viđene stvari u vezi ove naše boljke. Dosta tekstova je prošlo kroz moje oči ali ne i kroz glavu. Neke samo po automatizmu iskopiram na željenu lokaciju a da i ne obratim malo više pažnje na isti te i nije čudno ako zaboravim da je to bilo negde dostupno za čitanje.
a i nije sve samo u ljubljenju
Ljubljenje sam samo naveo kao "bezazleni" primer.:rofl: :cerek:
Videh ovu delimičnu vest pa krenuh da tražim podatke o ovom virusu i dođem do pljuvačke i poljupca. Naravno bilo je tu i transfuzije i transplatacije koštane srži, ali koliko je verovatno da smo mi u većini prošli te "tretmane" dok sa poljupcem, malo drugačije stoji. :D
Ovom prilikom moram da se složim sa Dobrim. Uzorak od 22 ispitanika meni, laiku, deluje neozbiljno. Ako tako gledamo, mogu slobodno reći, na osnovu ankete, najpodložnija je Nulta krvna grupa. Naime, u anketi koju imamo, glasalo je deset osoba obolelih od MS-a a čak je 6 nulta krvna grupa. Treba li to uzeti kao referencu? Naravno da ne s'obzirom na ukupan broj glasača. Videćemo kasnije, ako se uveća broj glasova.
Sklerozica
15.11.2007., 23:15
Da dodam još nešto u vezi broja ispitanika. Prenosim ovaj članak.
Objavljeno: 31.01.2007.
Infekciozna mononukleoza povezana s rizikom od multiple skleroze
Preboljena infekciozna mononukleoza može povećati rizik od nastanka multiple skleroze (MS), pokazala je kohortna studija objavljena u časopisu Archives of Neurology.
"Infekciozna mononukleoza (MS) uzrokovana Epstein-Barr virusom povezana je s povećanim rizikom od nastanka multiple skleroze, međutim, vrlo se malo zna o osobinama ove povezanosti", napisali su u uvodu danski autori studije. Kako bi to detaljnije ispitali, proveli su kohortnu studiju u kojoj su slijedili 25,234 danska pacijenta s infekcioznom mononukleozom koji su serološki testirani na nekoliko mjesta u Danskoj. Praćenje je započelo 1968. god. a trajalo je do kraja 1996. godine. Cilj praćenja je bio utvrditi standardiziranu stopu incidencije multiple skleroze u navedenoj kohorti pacijenata.
Tijekom praćenja otkriveno je 104 slučaja MS, što je dalo standardiziranu stopu incidencije od 2.27 (95% confidence interval, 1.87 - 2.75). Rizik od nastanka MS je bio konstantno povišen tijekom 30 i više godina nakon dijagnoze infekciozne mononukleoze i bio je unifomno raspodijeljen po svim podskupinama temeljenim na dobi i spolu. Težina infekciozne mononukleoze nije imala utjecaja na relativni rizik za nastanak MS.
U zaključku se navodi da je studija pokazala više nego dvostruko povećanje rizika za nastanak MS nakon preboljene mononukleoze te da je rizik bio prisutan 30 godina nakon dijagnoze mononukleoze, a imao je jednaku distribuciju u skupinama po spolu i dobi. Autori smatraju da bi nedostatak promjene rizika za nastanak MS mogao bi biti znak trajne promjene u imunološkom statusu koja je i uzrok povećanju rizika za MS, no ističu da je to tek hipoteza u budućnosti koju treba detaljnije ispitati.
Ana Balažin, dr.med.
Izvor: PLIVA zdravlje (http://www.plivazdravlje.hr/?section=arhiva&cat=w&acat=w&show=1&id=15526)
E, ovo je rezultat za mene. 25 000 pacijenata praćeni više decenija. No, dok ne dobijemo ceo članak na uvid, možemo samo da nagađamo.
Ovom prilikom moram da se složim sa Dobrim. Uzorak od 22 ispitanika meni, laiku, deluje neozbiljno.
i sam si ustanovi da postoje i ozbiljnija istraživanja :mig:
postoji neka tajna veza i između ospica i ms, pa eto ti novi hint za guglanje :zubo:
što se tiče krvne grupe i ja sam 0, pa još negativna :D
Može li neko da postavi ceo članak ovde?? Ako je ovo istina, onda smo zarazni. :) Bez ljubljenja, molim. :lol: :rofl:
to je virus kojeg ima 95 % pučanstva, jedino što se uslijed određenih okolnosti, kod nekoga aktivira a kod nekoga ne:sporodjelujući virus
I ne uzrokuje samo mononukleozu...
uglavnom, što sam htjela reći je da ja ne spadam u niti jedno istraživanje o uzrocima i nastanku ms. neki kažu nedostatak sunca/vitamina d: od kada znam za sebe cijelo ljeto sam na moru-pa živim na moru. Iz gorskoga kotara nisam. negativna na epstein barr virus.itd. sada se ne mogu ni sjetiti svega
minjamat
16.11.2007., 13:26
Imaš pravo, i kod mene isto! Ma ja sve više mislim da u svemu dosad otkrivenom nema egzaktnog pravila. Mislim, doć će oni do pravila jednog dana, a tad će nać i lijek. Jedino, šta za sebe mogu sa sigurnošću reć je to da sam oduvijek bila "temperamentan i dinamičan tip". Bolje rečeno živčani tip, pa nije ni čudo da sam zalijepila na "živčanom" odjelu.:mig: :p
Sklerozica
16.11.2007., 20:30
postoji neka tajna veza i između ospica i ms, pa eto ti novi hint za guglanje :zubo:
Znam to ali tekst u vezi toga nije imao prefiks "glavni" na reči uzročnik. :rofl: :rofl:
što se tiče krvne grupe i ja sam 0, pa još negativna :D
Ne nađoh ovde onog "šokiranog" smajlija. Videću da preradim anketu i da unesem i rh faktor. Meni su ti rezultati jako zanimljivi jer sam našao neki tekst gde navode da B krvna grupa ima najviše predispozicija za MS. Dosadašnji rezultati govore u prilog nulte krvne grupe.... ili ....da osobe sa nultom krvnom grupom više koriste internet. :lol: :rofl:
Sklerozica
16.11.2007., 20:32
I ne uzrokuje samo mononukleozu...
Video sam i to. Čak sam pomislio da MS i nije najgore što se može zakačiti zahvaljujući tom virusu. :D
biba, koja si krvna grupa?
Sklerozica
16.11.2007., 20:37
I Jedino, šta za sebe mogu sa sigurnošću reć je to da sam oduvijek bila "temperamentan i dinamičan tip". Bolje rečeno živčani tip, pa nije ni čudo da sam zalijepila na "živčanom" odjelu.:mig: :p
Slična priča i kod mene ali sa akcentom na "dinamičan". Živčan, tu i tamo ali pre bih izabrao izraz "brz". Za mene nije bilo čudno da danas pričam sa drugarom i kažem "ajmo na more" a prekosutra se klackamo u vozu za Split. Moglo je to i brže ali nisam mogao brže naći kartu za voz u sezoni. :rofl:
Isto pitanje kao i za bibu, koja si krvna grupa?
e pa sad, puno me pitate! Nemam pojma. Vidjet ću malo šta mi u kartonu kod dr opće prakse piše...
minjamat
17.11.2007., 13:23
ovako,u fazi sam čekanja interferona beta 1a pa me zanimaju neke stvari.ako ga je netko uzimao dali mi može reći koliko dugo su mu trajale nuspojave,koliko su bile strašne..? znam da su nuspojave visoke temperature,tresavice,ali neznam dali ima još nekih??
molim vas,ako netko zna da mi odgovori na ova pitanja.puno bi ste mi pomogli..
hvala! :s
ja sam ga uzimala 2 god. ovako, te neugodne groznice su meni trajale oko mjesec dana, imala sam proljeve, budila se po noći, tresla se pod poplunom..., a kasnije su ostale samo temperature oko 38, al sam zato uzimala Panadol. 1 tabl prije injekcije i 1 nakon.
No sve to skupa nije toliko problem koliko što stvarno moraš rotirat mjesta uboda- ja sam isforsirala noge tako da su više postale neupotrebljive za ubode. Srećom, nakon 2 god napraviš pauzu od bar 6 mj.
Samo pitaj šta te još zanima.:)
ja sam ga uzimala 2 god. ovako, te neugodne groznice su meni trajale oko mjesec dana, imala sam proljeve, budila se po noći, tresla se pod poplunom..., a kasnije su ostale samo temperature oko 38, al sam zato uzimala Panadol. 1 tabl prije injekcije i 1 nakon.
No sve to skupa nije toliko problem koliko što stvarno moraš rotirat mjesta uboda- ja sam isforsirala noge tako da su više postale neupotrebljive za ubode. Srećom, nakon 2 god napraviš pauzu od bar 6 mj.
Samo pitaj šta te još zanima.:)
šta si svih mjesec dana imala te groznice?
znam da je malo zeznuto s tim ubodima,ali ajde snaći ću se. zanima me kako ti je bilo nakon tih svih groznica? mene su stavili dvije godine na interferon. u biti,najviše me zanima šta nakon toga,to se stalno pitam.
i reci mi,ako nije problem,u kakvoj si fazi sada,koje su ti inače tegobe?
hvala ti puno!
Meni su ti rezultati jako zanimljivi jer sam našao neki tekst gde navode da B krvna grupa ima najviše predispozicija za MS. Dosadašnji rezultati govore u prilog nulte krvne grupe.... ili ....da osobe sa nultom krvnom grupom više koriste internet.[/QUOTE]
moja krvna grupa je B negativna, onda se ubrajam u onu tezu da je B krvna grupa jedna od predispozicija za MS, javite se bekači da vidimo koliko nas ima! pozdrav svima!
Sklerozica
17.11.2007., 20:26
moja krvna grupa je B negativna, onda se ubrajam u onu tezu da je B krvna grupa jedna od predispozicija za MS, javite se bekači da vidimo koliko nas ima! pozdrav svima!
I ja sam B ali + i čini mi se da ta teza ne "pije vodu". :D
ako uračunam i vaše glasove, situacija je za sada sledeća:
O grupa 7 glasova
A grupa 2 glasa
B grupa 2 glasa
AB grupa 1 glas
Ako želite, možete
ovde (http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php?topic=257.0) glasati.
polly, nemoj me sada banovati. :) :cerek: :kiss:
minjamat
17.11.2007., 20:58
šta si svih mjesec dana imala te groznice?
znam da je malo zeznuto s tim ubodima,ali ajde snaći ću se. zanima me kako ti je bilo nakon tih svih groznica? mene su stavili dvije godine na interferon. u biti,najviše me zanima šta nakon toga,to se stalno pitam.
i reci mi,ako nije problem,u kakvoj si fazi sada,koje su ti inače tegobe?
hvala ti puno!
Nekoliko postova unazad sam ukratko opisala povijest svoje boleštine, pa neću ponavljat, ali zadnje 3 god nisam imala (novih) šubova (stari su djelomično ostali, čak sam izgubila vid na livo oko, pa mi se to malo vratilo, al i sad slabo vidim na to oko jer nisam ODMAH trčala u bolnicu po Solumedrol, iako sam znala da kortikosteroidi bar djelomično štite 6 mjeseci, but still, bila sam glupa- sad čuvam ovo 2.oko "kao oko u glavi":cerek: ).
Dakle, otkako sam počela s Betaferonom sam ok, a sad me moji trudnički hormoni štite.
Betaferon ću ponovo tražit u slučaju novih ispada (jer sam ispala sa liste prioritetnih, na kojoj sam bila zbog 3 ispada u 1 godini), a najradije ne bih jer me izmorilo to kasapljenje svaki drugi dan, al ako bude potreba...
Sve u svemu, meni je betaferon odgovarao jer mi je
1. pomogao
2. nisam imala drastičnih nuspojava (čak su mi se nakon 1,2 mjeseca ,
unormalile i jetrene probe (alt, ast...), jer su mi bile povišene zbog betaf)
Dakle, više koristi nego štete u svakom slučaju- malo groznica ,malo proljev, malo krvna slika, malo temperature (iako mi uvijek imamo oko 37 ipo)-čak je
i moja nerolog bila protiv toga da prestanem, al ja sam htjela dijete...
A šta nakon njega.. ma ne paničari unaprid, pa ionako ćeš morat malo odmorit, očistit tijelo, pa ako bude potrebe, molit ćeš za nove doze,
A i ne zaboravi, kortikosteroidi dvaput godišnje po 5 dana u infuziji su ti super stvar, pogotovo za vas koji ste u zg, pa imate dnevnu bolnicu na Rebru (samo došetate i primite 2 ure infuz i dšetate s braunilom doma do suta :mig: , a u St moraš ležat u bolnici bar 7 dana :flop:
Uf raspisala sam se gadljivo, skužajte vi nezainteresirani!!!:s :s
minjamat
17.11.2007., 21:03
Meni su ti rezultati jako zanimljivi jer sam našao neki tekst gde navode da B krvna grupa ima najviše predispozicija za MS. Dosadašnji rezultati govore u prilog nulte krvne grupe.... ili ....da osobe sa nultom krvnom grupom više koriste internet.
moja krvna grupa je B negativna, onda se ubrajam u onu tezu da je B krvna grupa jedna od predispozicija za MS, javite se bekači da vidimo koliko nas ima! pozdrav svima![/QUOTE]
moja je A+ :confused:
mikland
19.11.2007., 08:08
Meni su ti rezultati jako zanimljivi jer sam našao neki tekst gde navode da B krvna grupa ima najviše predispozicija za MS. Dosadašnji rezultati govore u prilog nulte krvne grupe.... ili ....da osobe sa nultom krvnom grupom više koriste internet.
moja krvna grupa je B negativna, onda se ubrajam u onu tezu da je B krvna grupa jedna od predispozicija za MS, javite se bekači da vidimo koliko nas ima! pozdrav svima![/QUOTE]
Jas sam A+
mikland
19.11.2007., 08:10
Ipak sam A+ nesto se pomesalo u prvom tekstu gore
White lady
19.11.2007., 14:45
Može li neko da postavi ceo članak ovde?? Ako je ovo istina, onda smo zarazni. :) Bez ljubljenja, molim. :lol: :rofl:
Nisu valjda "zarazni" i 30 godina nakon infekcije?!!
(Umjesto 6 mjeseci u periodu povlačenja)
M4rtina
20.11.2007., 00:47
Mislila sam da bi vas moglo zanimati da mi je nakon 6 mjeseci aplikacije Enkortena EDSS s 4 pao na 1.
Sve najbolje i bez oziljaka.
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.