View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
Da, carobna lampa nije svima na usluzi.
Kad je carobna lampa nudila da pomogne koliko i kako je mogla umalo je nisu odrali i od njene koze napravili tasnu. Ispalo je da ja imam neke koristi od toga sto sam pohvalila lijek koji se pokazao ok za moju sestru. Pa da sad ne bih opet naletila na noz i na jos ostrije jezike ovdje, rado cu pomoci svima koji su zainteresirani za ta vesela pravila.
Nevjerovatno je kako ovdje ima zlih ljudi.
Carobna Lampa se malo zanijela ... ljude koje osobno ne pozna časti svim i svačim. "Zli ljudi"....nemogu vjerovati.
Ko je tebe "drao" ovdje... kako ti kažeš. Ko od tvoje kože "pravi tašnu", ko to tebe "dočekuje na nož"? Daj se malo sredi i pročitaj si što si napisala prije "Pošalji odgovor".
Ovo nije SM topic....nešto si pobrkala.
M.
evo danas je stigao i službeni poziv na simpozij ENKORTEN-nova opcija u lječenju MS koji se održava 01.03.08. u zagrebu hotel Internacional, grand salon A sa početkom u 11,00 sati.
Simpozij se održava pod pokroviteljstvom firme Farmacija d.o.o Tuzla
Program:
11.00 h pozdravna riječ predsjednice SDMSH Danice Eškić
11.10 farmakološki profil Enkortena predavač prof.dr. Nedžad Mulabegović
12.00 pauza
12.20 učinci enkortena na onesposobljenost oboljelih od MS mjereno EDSS skalom, predavač doc.dr Azra Alajbegović
13.00 promjene evidentirane na MRI kod oboljelih od MS u toku tretmana enkortenom (6 mjeseci i folow up) predavač dr.sci.med. Enra Mehmedika-Suljić
13.45 obračanje predstavnika firme Farmacija Zlatka Ademovića
14.00 domjenak
broj učesnika je kao što sam več rekao ograničen tako da se prisustvo simpoziju mora prvo najaviti matičnim udrugama....
ja ču vjerovatno biti prisutan neslužbeno jer več imam 3 naručenih za prijevoz na isti ali zbog nekih drugih obaveza taj dan vjerovatno neču biti na cjelom simpoziju ali ču pokušati saznati najbitnije.
carobna_lampa
22.02.2008., 17:33
Carobna Lampa se malo zanijela ... ljude koje osobno ne pozna časti svim i svačim. "Zli ljudi"....nemogu vjerovati.
Ko je tebe "drao" ovdje... kako ti kažeš. Ko od tvoje kože "pravi tašnu", ko to tebe "dočekuje na nož"? Daj se malo sredi i pročitaj si što si napisala prije "Pošalji odgovor".
Ovo nije SM topic....nešto si pobrkala.
M.
Vidim, ni sad nisam docekana na noz...
A sta ima lose u tome ako nepoznate ljude castim svim i svacim? Valjda na to imam pravo. To je moja dusa bosanska, merhametli, ima bujruma za dosta ljudi (osim za zle, naravno).
MultiPraktik
22.02.2008., 22:14
Vidim, ni sad nisam docekana na noz...
A sta ima lose u tome ako nepoznate ljude castim svim i svacim? Valjda na to imam pravo. To je moja dusa bosanska, merhametli, ima bujruma za dosta ljudi (osim za zle, naravno).
jel bujrum ko i enkorten na listi farmacije? merhametli? kortikostereoidi? :s
samalis
22.02.2008., 22:41
RE. MYRNA: da li to znaci da bi se svi mi koji ne bolujemo od MSe trebali iskljuciti sa foruma i neimati pravo glasa?
Myrna, oprosti, molim te!
U pravu si. Nemam nikakvo pravo bilo kome da pridikujem niti pravo da odredjujem tko će i što pisati na ovom forumu. Eto vidiš, nekako sam i ja tvoje postove čitao s interesovanjem kao i od mnogo drugih ljudi koji nemaju MS. I stvarno mislim da sam napravio budalu od sebe. Ali je simptomatično (ukoliko se po gleda od početka foruma - jer sam izanalizirao forum od početka da preispitam sebe) da nam je ogromna većina savjeta, ubijedjivanja glede bolesti kao i ogroman broj preporuka o lijekovima, spravama, napitcima, liječnicima, klinikama itd. i tome sl. dolazio od ljudi koji nemaju MS. A i to bi bilo u redu da nema onih koji tako gorljivo brane svoje stavove da su svi ostali koji napišu nešto protiv toga ili se ne slažu il' budale, il' idioti, starci, blebetala itd. Ta gorljivost je upitna. Bar za mene!
Bolujem od ove bolesti godinama. I nemam iluzija.
Ali pouzdano znam da ima ljudi koji ne razmišljaju ni o čemu kada se oni ili njima bliske osobe razbole od MS-a. Pa im se poslije vrše ovrhe nad kućama i stanovima. I mole ZZO za besplatna kolica. Bar.
Eto, u Mostaru ima neka klinika za MS. Imaju sedmodevni tretman za bolest MS koji košta preko 2.000 (EUR ili BAM - ne znam). HEJ, 7 dana!!!!!!!!!!!! Kao dućan u Istambulu. Naljute se ako se ne cijenjkaš. Pa poslije 7 dana treba još 7, pa još 7 pa još 7 i dokle!?
Ponovno, u pravu si! I neka mi oproste svi dobronamjerni i pošteni koji su sebe pronašli u mom post-u. Griješiti je ljudski.
minjamat
23.02.2008., 00:12
Imam potrebu napisat nekoliko rečenica...
Evo, čitam ove zadnje stranice :kava:, i priznajem da mi je malo toga jasno! Ko su "dobri" ,a ko "loši" ovdje!? :ne zna:
Karikiram naravno, al stvarno je postalo poput gluhog telefona.
Zapravo, forum i jest poput prosječnog "društvenog života", ima nas svakakvih ...frustriranih, optimista, realista, trgovaca tuđom nesrećom, bogobojaznih, suosjećajnih, egoista... i da nemamo istu dijagnozu nikad se ne bi našli zajedno na mjestu poput ovoga.
Al nažalost imamo istu dijagnozu i svima bi nam trebalo biti isto u interesu -najveća želja bolesnog čovjeka, jel tako?? Pritom ne mislim na oglašivače, nego na nas i na članove naših obitelji.
Meni je ova grupa kao ispovjedaonica, šalter za informacije:s, birtz i slično... i nije dobro da ljudi bježe odavde:flop:
Živjela sloboda govora:cerek:, nek piše svatko što god hoće (pa čak i o čudotvornim izlječenjima) i ja ću to sa većim ili manjim zanimanjem pročitati,
al bez obzira na sve, ja ipak na koncu vjerujem isključivo SVOM neurologu.
Zato ne vidim tu ničeg lošeg dok je god meni zdravog razuma i osobnog fitera:mig:. Samo dok se ne vrijeđamo međusobno.
M4rtina
23.02.2008., 09:40
Samo dok se ne vrijeđamo međusobno.
Valjda Vam je do sada jasno da je ovo forum za vjetrenje frustracija nekolicine. Primijetite da je postava uvijek ista Pogledajte samo broj Madlenovih upisa i pobrojite korisne informacije u njima. Kokica nam je ovaj put nesto zakazao, vjerujem zbog sprijecenosti. Organizacija predavanja o mrskom Enkortenu, nagadjam, ipak trazi vrijeme. Ali nadoknadit ce on to cim stigne. Samalis, uz sav respekt, opet gundja, ovaj put ne protiv Enkortena. polly nepogresivo reagira na svaku loptu. Mili joj se svadja. A mi o Enkortenu ne smijemo ni zucnuti jer je nekad netko tko je pricao o njemu ocijenjen kao "torbar, profiter..." pa se ta stigma automatski prenosi na sve mrske enkortenoljupce. Posljedica je da se nasi postovi automatski docekuju na noz jer ne udovoljavaju visokim standardima gorenavedenog disnog nam drustva.
Nema tu ni minimum reda a bez toga ne moze biti dobrog foruma.
U poslednjem broju časopisa "Slobodna Bosna" izašao je članak o Enkortenu. Na internetu se može pročitati jedan deo, ali za nastavak teksta treba platiti. Nije problem u novcu, već u proceduri plaćanja, jer mi treba čitava večnost dok sve to pozavršavam. Zato bih zamolio da ako neko ima ceo tekst ili može da dođe do njega..., da ga postavi ovde!
http://www.slobodna-bosna.ba/
HVALA!
Vec vas dugo citam ali je trebalo duuuuuuuuugo cekati na dozvolu moderatora da bih nesto mogla i napisati.
Imam 49 godina. Prve simptome MS-a sam dobiila 1997. MRI prije par tjedana pokazao je puno oziljaka makar nije bilo jako izrazenog relapsa, degeneracija se dogadjala malo po malo. Simptomi (osim prvi put kad sam izgubila vid) nisu nikad bili jako teski ali je sadasnja MRI slika uzasna. Sad se uzdam u onaj bosanski lijek o kojem je pisao Dobri.
Druga isto vrlo neugodna tema: Dobri kojeg su ovdasnje DVIJE neugodne babe potjerale s ovog foruma.
Ozbiljan i motiviran decko je morao ustupiti da bi ostavio prostor vasim bapskim naklapanjima!!! Peteticno. I na sto se sve ovo svelo? Ali vas bas briga. Vi imate MS i sve vam je dozvoljeno. SRAMOTA. Ili se ispricajte ili nestanite odavde. Zato nam i jest svugdje u drzavi tako sto pristojni ljudi uzmicu pred kompleksasima i egocentricima. Nije vam mjesto ovdje. Mars!
Samo da podsjetim kako su neke osobe došle na forum i s kojom namjerom...
M4rtina
23.02.2008., 14:52
Samo da podsjetim kako su neke osobe došle na forum i s kojom namjerom...
Oho, gospon kokica je odvojio trenutak svog dragocjenog vremena za svadju. Znam, tesko je odoljeti.
Vidim da me u posljednje vrijeme Vi i kompanjon kopirate. Ne morate se truditi, ja jos jednom potpisujem svaku rijec iz kopiranog posta, osim sto bih babama dodala jos par paranoika.
Nisam stigla u vasu udrugu da vase dobrovoljce izvijestim s kim imaju posla, ali imam vas u vidu.
Ono sto mi se izrazito svidja u vasem postu je bogatstvo informacija na najvisoj razini kojim zasipate nas MS-ovce.
Fala jin!
carobna_lampa
23.02.2008., 15:45
U poslednjem broju časopisa "Slobodna Bosna" izašao je članak o Enkortenu. Na internetu se može pročitati jedan deo, ali za nastavak teksta treba platiti. Nije problem u novcu, već u proceduri plaćanja, jer mi treba čitava večnost dok sve to pozavršavam. Zato bih zamolio da ako neko ima ceo tekst ili može da dođe do njega..., da ga postavi ovde!
http://www.slobodna-bosna.ba/
HVALA!
Evo i ja sam pokusala uraditi isto kao i Vi (ti) ;) al je bas peglativno ovo za pretplatu.
Ako te zaista zanima cijeli tekst mogu ti ja poslati postom Slobodnu Bosnu ili makar kopirati clanak. Ma sta clanak- ima 3-4 stranice.
Cuvaj se. (Nadam se da si ok).
carobna_lampa
23.02.2008., 15:47
jel bujrum ko i enkorten na listi farmacije? merhametli? kortikostereoidi? :s
Sorry, ali ne znam koja ti od tvojih navedenih rijeci nije jasna, pa da ti je posanim.:ne zna:
Bujrum, enkorten, farmacija, merhamet ili kortikosteroidi?
samalis
23.02.2008., 20:42
Samalis, uz sav respekt, opet gundja, ovaj put ne protiv Enkortena.
Nema tu ni minimum reda a bez toga ne moze biti dobrog foruma.
Ma jeste. Gundjam. U pravu si! Ali nisam a priori ni za niti protiv bilo kakvog lijeka i tome slično. Protiv sam upornog glorificiranja (kao i totalnog poricanja) i "navlačenja" i "tjeranja od" ljudi na određene lijekove. Jeza me je kada se sjetim što sam sve vidjeo da ljudi rade ne bi li pobijedili bolest, te do koje su granice spremni ići. To je ljudski. I ne treba to zloupotrebljavati. Ali se to (neću da kažem da je to uvijek svjesno) dogadja. I tako je.
Ljudi se hvataju za slamčice i hoće da vjeruju u čuda. Čuda su moguća, ali za MS rijetka.
A ja neću da se mirim sa situacijom gdje su ljudi spremni otići i do prosjačkog štapa zato što je neko rekao da je to super lijek (a na moju žalost, često sam bio svjedok toga - sa plačom se krene a sa plačom najčešće i završava). Ali se ne slažem ni sa apsolutnim poricateljima i "kritičarima - antiprotivnih svemu".
Ima jedna lijepa i surova pripovjetka Ive Andrića - "Gospino Vrelo". Trebalo bi je pročitati ako niste do sada.
P.S. Samo magarac i budala ne mijenjaju svoje stavove!
Valjda Vam je do sada jasno da je ovo forum za vjetrenje frustracija nekolicine. Primijetite da je postava uvijek ista Pogledajte samo broj Madlenovih upisa i pobrojite korisne informacije u njima. Kokica nam je ovaj put nesto zakazao, vjerujem zbog sprijecenosti. Organizacija predavanja o mrskom Enkortenu, nagadjam, ipak trazi vrijeme. Ali nadoknadit ce on to cim stigne. Samalis, uz sav respekt, opet gundja, ovaj put ne protiv Enkortena. polly nepogresivo reagira na svaku loptu. Mili joj se svadja. A mi o Enkortenu ne smijemo ni zucnuti jer je nekad netko tko je pricao o njemu ocijenjen kao "torbar, profiter..." pa se ta stigma automatski prenosi na sve mrske enkortenoljupce. Posljedica je da se nasi postovi automatski docekuju na noz jer ne udovoljavaju visokim standardima gorenavedenog disnog nam drustva.
Nema tu ni minimum reda a bez toga ne moze biti dobrog foruma.
Svojim prvim postom ovdje ti si se pokazala kao torbar enkortena i tu nema dvojbe.
Ja u svojim postovima nisam nikad nikome nudio niti preporučio nikakve medikamente, i s te strane u mojim postovima nema "korisnih informacija" kako ti na to gledaš.
Ja sam pisao o svojim iskustvima glede ove bolesti koja me snašla (iako sam sve manje u uvjerenju da je to bolest.... više o tome razmišljam kao o disfunkcionalnom stanju svog organizma).
Borim se, zajedno sa svojom obitelji i prijateljima, da svoje preobleme držim u domeni podnošljivosti, kako za sebe tako i za okolinu.
Nisam fasciniram lažnim emisarima i torbarima farmaceutske industrije koji nude čudotvorne ljekove koji to možda jesu, a možda i nisu....probajte pa što bude, ali prvo masno platite.
Ova tvoj post-provokacija možda i ne zaslužuje ovaj odgovor, sapienti sat,
ali što ćeš....nemoguće je uvijek odoliti.
M.
carobna_lampa
24.02.2008., 12:22
Ma jeste. Gundjam. U pravu si! Ali nisam a priori ni za niti protiv bilo kakvog lijeka i tome slično. Protiv sam upornog glorificiranja (kao i totalnog poricanja) i "navlačenja" i "tjeranja od" ljudi na određene lijekove. Jeza me je kada se sjetim što sam sve vidjeo da ljudi rade ne bi li pobijedili bolest, te do koje su granice spremni ići. To je ljudski. I ne treba to zloupotrebljavati. Ali se to (neću da kažem da je to uvijek svjesno) dogadja. I tako je.
Ljudi se hvataju za slamčice i hoće da vjeruju u čuda. Čuda su moguća, ali za MS rijetka.
A ja neću da se mirim sa situacijom gdje su ljudi spremni otići i do prosjačkog štapa zato što je neko rekao da je to super lijek (a na moju žalost, često sam bio svjedok toga - sa plačom se krene a sa plačom najčešće i završava). Ali se ne slažem ni sa apsolutnim poricateljima i "kritičarima - antiprotivnih svemu".
Ima jedna lijepa i surova pripovjetka Ive Andrića - "Gospino Vrelo". Trebalo bi je pročitati ako niste do sada.
P.S. Samo magarac i budala ne mijenjaju svoje stavove!
Samalis, slazem se s Vama, ali mojoj sesri je dozlogrdilo vise padati, biti nemocna... A i nama vidati je modru i razbijenu, nervoznu...Probali smo sve svasta. Ne znam da ima ista sto nam je receno da bi posluzilo kao lijek da nismo probali. Od trava, voda do bioenergije. Htjela se cak prijaviti i kao dobrovoljac da se Enkorten ispituje na njoj (nakon zamoraca, zeceva, cega li vec), ali nije mogla proci jer joj je visok EDSS. Etto, odlucili smo se i za najnoviji lijek da ne bi poslije bilo- mozda smo trebali probati. Jeste da nam budzet jako trpi, ali sta... Naravno, svjesni smo da sestra nece trcati i igrati kolo, ali evo kako se pokazuje ni ne pada vise, nije razbijenih laktova, cjevanica, koljena, dlanova. Moze cak i samostalno stajati. Juhuuuuu! Bitno nam je da joj je napredak bolesti zaustavljen. I to smatramo uspjehom. Sutra ce na kontrolu nakon 6 mjeseci terapije Enkortenom, pa cemo vidjeti sta ce joj doktorica reci.
Pozdrav i cuvajte se!
samalis
24.02.2008., 15:37
...Probali smo sve svasta. Ne znam da ima ista sto nam je receno da bi posluzilo kao lijek da nismo probali. Od trava, voda do bioenergije.
Eto to je to. Hvala Bogu pa ste vjerojatno imali novca za sve to. Ali možete li se sjetiti ili izračunati koliko ste novca "bacili" u vjetar. Hajde, relativno gledajući, te sve "sitne budalaštine", svaka za sebe, i ne koštaju puno (bioenergetičari, kiropraktičari, ini ...čari te raznorazne (s)tvari, bočice, pilulice itd. koje ZAISTA POMAŽU - koliko ih ovako preporuča svakoga dana - a mi se za to hvatamo (svaka za sebe malo, ali u cjelini puuuno). Ali nakon toga...
Copaxone, Intereferoni i evo sada i Enkorteni. A biće toga još. I hvala Bogu i naučnicima na tome. A to nije jeftino. Nimalo, dapače! Dobro je ako pomaže. Ali ljudi u to ulaze glavom bez obzira. Pa ne konsultiraju ni liječnike.
Međutim, ukoliko se ide ispravnim putem (i ja isto vjerujem isključivo svom neurologu bezrezervno) onda ne vidim problema niti za jedan lijek. Trebamo prenositi iskustva jedni drugima. Bez rezervi! Ali se uvijek "ograđivati" od direktnih preporuka i tjeranja na to. Ljude upućivati liječnicima, i samo njima ( i to imenom i prezimenom kao i način na koji doći do njih - bez ikakve materijalne koristi ni za koga). Nevjerojatan broj ljudi čita ovo što se piše ovdje, ali dok to dođe do ušiju onih očajnih koji nemaju internet veze promijeni se u svoju suprotnost. Poneki ovdje (znati će se prepoznati) i liječnike su dovodili do ludila svojim postovima itd. Isto tako je i sa ovim drugima - antiprotivnim. Koji ubijaju i zadnje zrnce nade. Ne zna se ko je gori.
Isto tako, imam osjećaj (lični, i isključivo lični) da poneki ovdje, na forumu, bi dali sve na svijetu (ne mislim na Vas ovdje zaista) ne bi li imali MS. Pa da se onda na miru guštaju u svojim postovima. Blasfemično, ali istinito (klinički dokazano ne samo za MS).
Gundjam opet. Ali me duše i srce boli kada vidim one koji su iscrpili i nadu. Pa čitav život moraju krenuti ispočetka. Od nule!
Zašto pušem na hladno...
Želim pojasniti svoja iskustva glede torbarenja neprovjerenim lijekovima i sličnim pripravxima... koji se tako žele prikazati.
Pozvalo me prije 2 god. (preporučeno pismo) da se kao registriran MS-ovas
odazovem testiranju novog lijeka. Zakazalo mi termin i adresu (zagrebačka bolnica) i doktora koji vodi istraživanja.
Ja, jesam bolestan ali nisam lijen, proGooglam i nađem program istraživanja (USA) i uvjete i ko ga financira (farm.ind) i kakav treba biti profil uključenih u istraživanja (MS profil) i kako se vrši aplikacija (ako se uključiš - injekcije 1x na dan, vadjene krvi 2x dnevno radi kontrole) moguće kontraindikacije (slabost, mučnina, disorjentacija, povračanje....itd)
Još piše da učesnici u projektu moraju imati EDSS xx.... i bar dva relapsa u zadnjih godinu dana... to ja sve pročitao na internetu.
Dođem u zakazani termin i pitam doktora koji me zvao i koji organizira ispitivanja u Hrvatskoj i koji za to od financijera (farm.ind) dobija novac za to:
Zašto ste me zvali? Ja imam MS ali nemam EDS xx, i nisam imao relaps već dugo....ja sam pročitao uvjete istr. na Intern. i ja se ne uklapam u profil?
"Pa ako Vi nećete....ne morate....ali to su inače JAAAKO skupi lijekovi....a učesnici istraživanja ih dobijaju besplatno...
Govori meni, nas dva sami u sobi, a gleda u pod...nijednom me nije pogledao u oči!!
Ja ga pozdravio i otišao.
Mislim si ....nebuš ti na mojoj nevolji pisal doktorat....
Pozdrav,
Mladen
samalis
24.02.2008., 23:39
Polly, Myrna i Vi ostali gdje ste? Hajde, hajde nejte se jediti!
Polly, mislim da si ti izvrsna moderatorica. Ne trebaš se osvrtati na sitne a Bogami ni na krupne provokacije i vrijeđanja . Svakako, i meni bi zasmetale očigledne uvrijede. Ali, summa summarum, ne trebaš se osvrtati na to. Ti svoje stavove braniš ležerno, bez vrijeđanja drugih i drugojačijih. Svi griješe. Giješiti je tako ... ljudski! I imaš strpljenja. Ja bih bann-ovao nekoliko osoba odvade da sam ja moderator. Ali, na svu sreću, nisam.
(M4rtina, lično mislim, da bi trebala pripaziti na svoj jezik - svima nam je muka od raznih stvari, ali ne trebamo jedni druge nisko udarati i vrijeđati jer nam je cilj jedan a osoba koju braniš ili si branila je daleko, daleko, daleko od realnosti - on je bann-ovan sam od sebe, ozbiljnih liječnika i istraživača te nema pristupa ničemu - možda "petom" na KCUS gdje bi ga liječnici najradije stavili - osobno bi ga i zapakirali i isporučili, vjeruj mi (jadno je bilo gledati izbjegavanje i zgražavanje liječnika na onoj prezentaciji koju je spominjao - sljedeći put će ga zaštitari izbaciti, a jadno je kada zaštitari moraju čuvati dignitet naučnog rada, a skače s foruma na forum čak ni nick ne mjenjajući - ja npr. nemam drugog foruma i meni ovo dgovara).
O se' mjeri drugom kroji. Haj'mo sada rovariti po prošlosti i gledati što je ko i kako rekao. Pa ja nemam ni vremena ni živaca za to. Sve se prebrzo događa da i ja svoje stavove moram prilagođavati (o Enkortenu još ne).
Ponavljam, mišljenja ne mjenja samo magarac.
[QUOTE=samalis;12799254]Polly, Myrna i Vi ostali gdje ste? Hajde, hajde nejte se jediti!
ma tu sam, samo nemam nista pametno za reci. ne jedim se, shvacam da svi imamo bolje i gore dane. eto, otkrili su neki protein koji navodno nedostaje kod ljudi oboljelih od MSe, ali opet najvjerojatnije nije neko epohalno otkrice. o objavljen je i rad o tome da definitivno bakterije ne uzrokuju MS. a o enkortenu mi se vise ne da raspravljati i mislim da nema smisla dok se ne otkrije uzrok nastanka MSe. nadam se da ce se to dogoditi za mojeg zivota.
ps. samalis, slazem se s andricem kao odabirom kvalitetne lektire. samo naprijed ako imas daljnjih preporuka za citanje ;)
White lady
25.02.2008., 14:27
Ali možete li se sjetiti ili izračunati koliko ste novca "bacili" u vjetar. Hajde, relativno gledajući, te sve "sitne budalaštine", svaka za sebe, i ne koštaju puno (bioenergetičari, kiropraktičari, ini ...čari te raznorazne (s)tvari, bočice, pilulice itd. koje ZAISTA POMAŽU - koliko ih ovako preporuča svakoga dana - a mi se za to hvatamo (svaka za sebe malo, ali u cjelini puuuno). Ali nakon toga...
Copaxone, Intereferoni i evo sada i Enkorteni.
Zar je to dvoje isto?
Bioenergetičari, kiropraktičari s jedne strane strane i
copaxon, interferoni, enkorteni...? Sve u istu vreću?
Razumijem da postoje "torbari" kako ste ih nazvali, ali valjda ima malo i zdravog razuma kako neko reče, pa nećemo probati baš sve što se nudi?
Pa nisu ljudi koji se bave ispitivanjem novih lijekova travari ili nešto slično pa svakom nešto drugačije smućkaju.
To međutim ne znači da ću odmah otrčati po taj lijek ili neki drugi još u fazi ispitivanja.
Spominjete ljude koji su sve izgubili ili prodali da dođu do (upitnog) lijeka. Evo recimo myrnna kaže "ne u Kinu, to je prevara" ali ljudi hoće, pa hoće... Može li se iko zaustaviti ako nešto želi uraditi?
Da mi danas, sutra neurolog ponudi ovaj lijek oko kojeg se toliko ljudi ovde spori, draže bi mi bilo da znam ponešto o tome, od ljudi koji su ga eventualno probali nego da sam u potpunom mraku. A na sam spomen tog imena...
Evo neko je spomenuo članak u Slobodnoj Bosni, ne može se otvoriti čitav bez pretplate, a na tri, četiri strane je... Ne znam kako eventualno prenijeti bar nešto ako nekog zanima (iz primjerka) i da li je to uopće dobrodošlo.
Vjerovatno nije ni zakonito bez dozvole prenositi u potpunosti...? Ne razumijem se u copy rights...!
Spominjete ljude koji su sve izgubili ili prodali da dođu do (upitnog) lijeka. Evo recimo myrnna kaže "ne u Kinu, to je prevara" ali ljudi hoće, pa hoće... Može li se iko zaustaviti ako nešto želi uraditi?
ja jos uvijek stojim iza toga i iskreno receno zao mi je ljudi koji vjeruju u takve vidove izljecenja. a jos mi je vise muka od toga sto drustvo kao takvo, pocevsi od lijecnicke komore koja navodno nema nikakve kontrole nad takvim stvarima do pravne drzave dopusta takvo okrutno iskoristavanje bolesnih i ocajnih i sto je jos bitnije, laziranje citave medicinske znanosti. ljude se ne moze zaustaviti, ali moze ih se educirati.
clanak iz slobodne bosne moze se objaviti javno, samo ga netko tko ima pretplatu mora iskopirati po principu copy/paste. ja bih ga osobno htjela procitati, pa vas molim da ga nekako prenesete i nama koji nemamo pretplatu.
inace o enkortenu jos nema nikakvih znanstvenih studija. najbolji nacin provjere da li su ikakvi rezultati javno objavljeni je da u pubmed.com utipkate enkorten ili jednostavno multiple sclerosis. sve sto znanstveno postoji o toj bolesti (manje-vise), nalazi se tamo. ono sto na svojim web stranicama pise farmacija i to sto se nalazi po novinama je uobicajena propaganda farmaceutskih kuca.
carobna_lampa
25.02.2008., 18:13
[QUOTE=myrnna;12805941]
clanak iz slobodne bosne moze se objaviti javno, samo ga netko tko ima pretplatu mora iskopirati po principu copy/paste. ja bih ga osobno htjela procitati, pa vas molim da ga nekako prenesete i nama koji nemamo pretplatu.
Sutra cu imati skeniran taj clanak, pa cu poslati ko ga zeli procitati. Ostavila sam USB i novine na poslu da mi to kolega uradi, pa ce to biti gotovo za sutra. Zaista nisam mogla danas cekati da to zavrsi, zbog svojih obaveza.
Medutim, ne govori se tu o lijeku s medicinskog stanovista, nego vise s biznis tacke gledista. Govori se o tome kako su strucnjaci iz BiH i Hr napravili lijek koji je pronasao put u Americi i Kini, ali u BiH jos nije. Razgovarali su sa strucnjacima a ne sa pacijentima. Ali eto, kazem, koga zanima, bit ce dostupan.
P. S. sestra je danas bila na kontroli (nakon 6 mjeseci terapije Enkortenom). EDSS joj se smanjio na 5.5. Doktorica je rekla da bi lijek brzo trebao doci na esencijalnu listu i to bi bilo predobro za sve.
Ipak se okrece :)
kika/30
25.02.2008., 18:52
Dobru vecer vam zelim,evo ja sam nova,molila bih vas lijepo ako mi netko moze napisati o avonexu nesto,npr.nuspojave jer nazalost nasi doktori nista ne zele ili nemaju vremena da objasne a vi ste mi jedini od koga mogu nesto pametno i bez straha cuti,unaprijed i od srca se zahvaljujem!
kika/30
25.02.2008., 18:57
Nazalost nema nikoga,steta,danas mi je jako tezak dan i zeljela sam to podjeliti sa vama,koji bi me sigurno razumjeli.Inace cesto sam na forumu,al samo citam,listam stranice,smijem se i tako....do sada ste mi puno pomogli u nekim stvarima pa sam odlucila ulogirati se i malo druziti!
Ne brini, napisace ti ljudi kad budu procitali tvoj post. Ja licno ne znam nista o avonexu.
Pozdrav
Nazalost nema nikoga,steta,danas mi je jako tezak dan i zeljela sam to podjeliti sa vama,koji bi me sigurno razumjeli.Inace cesto sam na forumu,al samo citam,listam stranice,smijem se i tako....do sada ste mi puno pomogli u nekim stvarima pa sam odlucila ulogirati se i malo druziti!
tu smo mi tu ali osobno neznam ni ja o tom ljeku ništa pa se ne javljam (na opče oduševljenje)
link (http://http://free-zg.htnet.hr/ZoranLjubicic/#3.0%20Konvencionalne%20terapije) evo tu sam nesto našao ako ti moze pomoci
samalis
25.02.2008., 23:28
Zar je to dvoje isto?
Vjerovatno nije ni zakonito bez dozvole prenositi u potpunosti...? Ne razumijem se u copy rights...!
Lijek je!
Kome je moguće i dostupno, treba obavezno kupiti primjerak časopisa "Slobodna Bosna"od 21.02.2008 godine te poštivati novinarski rad i uloženi trud. Isključivo za one kojima to nije dostupno, a koristeći načelo "manje štete", te prvenstveno što se govori o lijeku čija korist potencijalno prelazi vrijednost texta kao takvog, prenosim isti:
EKSKLUZIVNO
Prvi bh. lijek Enkorten, svjetski farmaceutski hit
ENKORTEN - TUZLANSKI ODGOVOR OPAKOJ BOLESTI MULTIPLE SKLEROZI!
Daleko od očiju javnosti tuzlanski farmaceuti su godinama strpljivo stvarali prvi originalni bosanskohercegovački lijek i konačno posao uspješno priveli kraju - stvoren je lijek ENKORTEN koji je već sada, u završnoj fazi testiranja, apsolutno najveći izvozni brend naše zemlje za kojim u cijelom svijetu vlada ogroman interes; naš novinar razgovarao je sa tvorcima ovog farmaceutskog posla stoljeća
Globalna farmaceutska elita saglasna: Tuzlanski Enkorten revolucionaran je lijek koji će godišnje donositi desetine milijardi dolara!!!
U tišini i bez posebne medijske pompe koja bi se po logici stvari mogla očekivati, Tuzla daleko od kapija svoga grada, u Washingtonu i Berlinu, ovih dana vodi vjerovatno najveću poslovnu bitku u povijesti Bosne i Hercegovine, koja bi, mogla biti mjerena milijardama dolara! Iako to, na prvi pogled, zvuči nevjerovatno, dokumentirajući svoje navode originalnim ugovorima sa svjetskim kompanijama, ovu informaciju potvrdio je prošle sedmice Slobodnoj Bosni Zlatko Ademović, direktor tuzlanskog preduzeća Farmacija. Ovo preduzeće je vlasnik licence za proizvodnju prvog u historiji originalnog bosanskohercegovačkog lijeka, poznatog pod trgovinskom markom Enkorten. I pored činjenice da još traje treća faza kliničkog istraživanja, ovaj lijek se već koristi u liječenju bronhijalne astme, reumatoidnog artritisa i multiple skleroze, te drugih autoimunih bolesti u BiH, a uskoro se to može očekivati i u nekim zemljama Evropske unije i izvan nje.
Uvjerena u vrijednost patentiranog lijeka i njegovu budućnost, jedna američka kompanija koja se bavi proizvodnjom medikamenata i medicinske opreme, te njihovom distribucijom i prodajom, ponudila je prošloga mjeseca preduzeću Farmacija, čije je sjedište u Tuzli, da bude konsultantska kompanija za SAD, što je ozbiljan garant da će ovaj lijek biti prihvaćen u Americi. Prve procjene za korištenje Enkortena u liječenju multiple skleroze na američkom tržištu za godinu dana pokazale su da je ekonomski potencijal lijeka oko tri milijarde dolara, dok će za liječenje reumatoidnog artritisa i drugih autoimunih oboljenja cifra dostići 5,3 milijardi dolara ekonomskog potencijala godišnje!!!
PRVI LIJEK U SVIJETU ZA AUTOIMUNA OBOLJENJA
“Nedavno je jedan poznati svjetski časopis objavio kako je za patentiranje, ispitivanje i dovođenje lijeka do široke upotrebe, potrebno investirati oko 832 miliona dolara. Mi smo daleko manje investirali i uspjeli smo doći do prvog bosanskohercegovačkog brenda na polju lijekova. Enkorten je rezultat osmogodišnjeg istraživanja više stručnjaka i instituta, klinika i Medicinskog fakulteta, iz Bosne i Hercegovine i Hrvatske, a vlasnik licence je preduzeće Farmacija. Do sada smo lijek kao patent prijavili u 52 zemlje svijeta, među ostalima u Americi, Kini, Rusiji i zemljama Evropske unije. Mi očekujemo da će do juna ove godine biti uspješno okončan proces treće faze kliničkog ispitivanja, tako da ćemo moći krenuti u masovnu proizvodnju i stavljanje lijeka na korištenje milionima oboljelih širom svijeta, koji se raduju pojavi ovoga lijeka”, kazao je za naš list Zlatko Ademović. On dodaje kako je Enkorten u svijetu pokazao najbolje rezultate od svih postojećih lijekova u liječenju autoimunih bolesti, tako da će okončanjem treće faze kliničkih ispitivanja on dobiti otvorena vrata u cijelom svijetu.
Treća faza zapravo podrazumijeva i posljednje ispitivanje prije odobravanja za slobodnu kliničku upotrebu. Interesantno je da se prva faza proizvodnje i kontrole lijeka obavlja u Americi, koja je jedino osposobljena da vrši tu proizvodnju u visokosofisticiranim uslovima, dok se druga faza, finaliziranja lijeka, provodi u Njemačkoj, gdje se krajnji proizvod pakuje u staklene ampule i tako plasira na tržište. Prva i druga faza ispitivanja djelovanja Enkortena pokazale su da daje izvanredne rezultate, mnogo bolje nego se očekivalo od njega, tako da se smatra da je Enkorten kao prvi neuropeptidni lijek zadovoljio visoke svjetske kriterije. Kako nam je rečeno u tuzlanskoj Farmaciji, multicentrične studije su u potpunosti dizajnirane i završene sa partnerima za EU i uskoro će se pojaviti na tržištu koje ima 250 miliona stanovnika. Nakon toga lijek će biti dat u široku upotrebu u cijelom svijetu, ali se, kako je to praksa u farmakologiji, ispitivanje lijeka nastavlja i dalje, kako bi se on mogao popravljati i usavršavati u narednim indikacijama za koje Enkorten cilja kao sistemski lijek, recimo u liječenju epilepsije itd...
IZAZOV ZA HILJADE SVJETSKIH NAUČNIKA
Tuzlanska Farmacija je prilikom zaštite patenta kombinacije dva neuropeptida u okviru projekta FAR 4-04, zaštitila oko 90.000 sekvenci na kojima se mogu vršiti ispitivanja, a za Enkorten su iskorištene samo dvije sekvence, tako da će se nakon probijanja ovoga lijeka na tržište, ispitivanja i otkrivanje novih lijekova provoditi tokom narednih decenija, a mogle bi biti uključene hiljade stručnjaka širom svijeta.
“Kao farmakolog ja sam od samoga početka pratio i podržavao razvoj Enkortena. Da razjasnimo, ni Enkorten ni drugi lijekovi neće u potpunosti izliječiti autoimuna oboljenja - tu su pomaci mali. Ali i svaki pomak je ogroman pomak. Ja ću vam pomenuti samo lijek Ciklosporin u oblasti transplantacije organa koji je napravio revoluciju i učinio transplantaciju sto posto učinkovitom. Dakle, samo jedan lijek. Mi trenutno imamo tzv. palijativnu i simptomatsku terapiju za autoimuna oboljenja i ove bolesti se na isti način liječe u Americi, gdje predajem kao profesor, i u Ruandi i u BiH. Pojavom enkortena javlja se mogućnost za kvalitativni napredak u jednoj od najtežih oblasti medicine. Lijek za koji se pokaže u drugoj i trećoj fazi ispitivanja da je dobar sigurno je da će dobiti svoje mjesto na svjetskoj sceni”, rekao nam je Jasenko Karamehić, svjetski stručnjak u oblasti farmakologije, koji pored uspješnog naučnog rada u BiH ima status redovnog profesora na univerzitetu Yale u Americi. Iako je oprezan u davanju ocjene o krajnjim dometima Enkortena, jer je teško pretpostaviti kakve će rezultate davati nakon dvije-tri godine upotrebe - možda i potpuna izliječenja, profesor Karamehić tvrdi kako će Enkorten revolucionarno izmijeniti pristup širokoj oblasti autoimunih oboljenja i da je dosadašnja njegova upotreba u trećoj fazi kliničkog ispitivanja pokazala da je pomogao pacijentima koji se godinama bezuspješno liječe postojećim lijekovima.
Lijek enkorten je gotovo u cijelosti produkt istraživanja bosanskohercegovačkih i hrvatskih stručnjaka. Iza njega je stala Katedra za farmakologiju Medicinskog fakulteta Univerziteta u Sarajevu, te brojne institucije koje se bave lijekovima u BiH i Hrvatskoj. Prvobitna istraživanja koja su provedena na Medicinskom fakultetu u Sarajevu obavljana su u veoma teškim uslovima, praćena nedostatkom novca, ali se ovaj proces ipak na kraju obavio uspješno. Eksperimenti provođeni nad štakorima koji su uvezeni iz Italije, pod posebnim uslovima i specijalnim tretmanom, pokazali su da lijek daje izvrsne rezultate, te da za sada nije pokazao kontraindikacije, jer čak i doza veća hiljadu puta od predviđene terapije nije ostavljala posljedice po život štakora. Ispitivanja u liječenju ljudi su također pokazala da ne postoje kontraindikacije, a lijek bi uskoro mogao dobiti “prolaz” i kod desetak drugih autoimunih oboljenja, Crohnove bolesti, ulceroznog kolitisa, reumatskog artritisa, psorijaze...
samalis
25.02.2008., 23:29
[QUOTE=samalis;12813526]Lijek je!
Kome je moguće i dostupno, treba obavezno kupiti primjerak časopisa "Slobodna Bosna"od 21.02.2008 godine te poštivati novinarski rad i uloženi trud. Isključivo za one kojima to nije dostupno, a koristeći načelo "manje štete", te prvenstveno što se govori o lijeku čija korist potencijalno prelazi vrijednost texta kao takvog, prenosim isti:
FARMACEUTSKI LOBI U VLASTI ZATEČEN!
Jedini problem u ovom trenutku jeste snažna opstrukcija koju proživljava Enkorten u samoj BiH. Vjeruje se da iza te opstrukcije stoji tzv. farmaceutski lobi uključen u mrežu prodaje farmaceutskih proizvoda velikih svjetskih kompanija. Naime, na Vijeće ministara BiH stigao je tekst novoga zakona o zdravstvu koji bi uskoro trebao biti upućen u parlamentarnu proceduru, gdje se mimo svjetskih kriterija (koji su do sada bili ugrađeni u zakon) isključuje mogućnost da se neko zove proizvođačem lijekova ukoliko ne posjeduje svoje proizvodne pogone u BiH i laboratorije za ispitivanja i kontrolu lijekova. U svijetu se čak smatra prednošću ukoliko lijek ima kontrolu u drugim zemljama, jer se tako garantira kvaliteta kontrole i sprječava subjektivan odnos koji bi mogao biti poguban za pacijente. Također, u ovom momentu jedino Amerika i Njemačka mogu svojim tehnologijama obezbijediti proizvodnju Enkortena. Ukoliko vlasti BiH usvoje ovakav prijedlog zakona, moglo bi se desiti da jedan od izuzetno vrijednih resursa kojima raspolaže BiH bude izgubljen i da kao i druge bosanske vrijednosti budu prihvaćene negdje drugdje, te da novac odlazi tamo, a ne u BiH. Trenutno BiH tokom jedne godine uveze lijekove u vrijednosti oko 300 miliona maraka. Enkorten bi mnogostruko mogao dovesti do uravnoteženja ovog trgovinskog debalansa. Sada je na nama da sami odlučimo da li nam treba razvoj ili procenti u džepovima ministara koji rade za strane kompanije.
Prvi Bh. patentirani lijekGODIŠNJE ODRŽAVANJE PATENTA KOŠTA 200.000 KMPatentiranje lijeka Enkorten provedeno je nakon što su bosanskohercegovački stručnjaci pripremili naučni rad koji je trebao biti objavljen u uglednom francuskom medicinskom časopisu. Svjesni vrijednosti toga rada, oni su sa Zlatkom Ademovićem i tuzlanskom Farmacijom, prije nego što je naučni rad postao dostupan javnosti dogovorili da zaštite patent. Ademović je tako, kao znalac u oblasti patentne regulative, postao nosilac patenta, a stručnjaci farmakolozi suvlasnici, davaoci licence i ključni stručnjaci u istraživanju i ispitivanju lijeka. Samo šest dana prije objavljivanja rada, obavljen je proces patentiranja, a da se kojim slučajem desilo kašnjenje od sedam dana, patent bi izgubio svojstvo novosti, tako da bi bilo ko u svijetu mogao da proizvodi ovaj lijek. Do danas je Enkorten kao patent zaštićen u 52 zemlje svijeta, a prema Ademovićevim riječima, godišnje održavanje patenta u ovoliko zemalja svijeta košta oko 200.000 dolara. Servisiranje patenta vrši pedeset advokatskih kancelarija u svijetu. Bitka u BiH za esencijalnu listuBOSANSKI LIJEK OSVOJIO SVIJET, ALI NE I POJEDINE KANTONE U FEDERACIJI!?Projekat FAR 4-04 zaštićen je u Americi, Kini i Rusiji, te većini zemalja Evropske unije. Procjene govore da je godišnji ekonomski potencijal ovoga lijeka u zemljama gdje je Enkorten zaštićen više stotina milijardi dolara, ali u ovom trenutku je to nemoguće i procijeniti. Evropska unija je u svom službenom glasilu donijela propis po kojem lijekovi koji su u trećoj kliničkoj fazi ispitivanja mogu biti registrirani kao uvjetna registracija i svake godine se mora obnavljati i predočiti šta je napravljemo u prethodnoj godini. Taj propis u svoje zakone i pravilnike unijela je i FBiH. Analogijom zakona se očekuje da bi Enkorten mogao dobiti takav status i u ostalim zemljama EU jer je pokazao visoku sigurnost i efikasnost. Vlada Ahmeta Hadžipašića lijek je stavila na federalnu esencijalnu listu tako da je on danas dostupan pacijentima u BiH, a svakodnevno se javljaju pacijenti iz cijeloga svijeta koji su zainteresirani za korištenje Enkortena.
Kolike su razmjere prihoda koje originalni lijek kao što je Enkorten može donijeti teško je čak i predvidjeti, a velike i bogate zemlje pojavu jednoga originalnog lijeka smatraju ekonomskim čudom. Radi pojašnjenja, u BiH i većini zemalja svijeta proizvode se tzv. generički lijekovi, čiju licencu posjeduje neko drugi ili je licenca istekla, kao što je slučaj recimo sa Paracetamolom. Susjedna Hrvatska je patentirala u okviru Plive antibiotik Sumamed na bazi azitromicina i ova kompanija se zahvaljujući ovom lijeku stavila rame uz rame sa velikim svjetskim kompanijama. Iako je Enkorten već na vratima svjetske slave, on još uvijek nije u potpunosti “pustio korijene” na bosanskohercegovačkom tržištu. Federalna Vlada ga je stavila na esencijalnu listu, ali još uvijek neki kantoni, valjda zbog dilova ministara zdravlja i osoba koje odlučuju u raznim komisijama o lijekovima koji će biti korišteni, odbacuju obavezu koju je pred njih postavila Vlada FBiH, forsirajući alternativne lijekove iz uvoza. Međutim, činjenica je da Enkorten može osvojiti svijet tek onda kada osvoji BiH. Jednostavno, takva su pravila. Jasmin Imamović, gradonačelnik TuzleOD POČETKA SMO VJEROVALI DOMAĆOJ PAMETI I ISPLATILO SE!Politika općinske administracije u Tuzli godinama je bazirana na tezi da se fokusiramo na visoke tehnologije, da tešku hemijsku industriju zamijenimo farmacijom i da pokušamo doseći brži razvoj. Od početka istraživanja iza kojih je stajala naša Farmacija vjerovali smo u potencijal Enkortena, ali su njegove šanse često u nama stvarale jednu dozu nevjerice. Ipak, podržali smo tu ideju i ta istraživanja, radujući se što je Tuzla stala na čelo nove generacije stručnjaka koji našu zemlju mogu uvesti u svjetsku porodicu. Mi u Tuzli hoćemo da vjerujemo da je i Enkorten jedan od miljokaza na tom putu i dobar poticaj razvoja.
samalis
26.02.2008., 09:41
[QUOTE=samalis;12813547]
P.S. Ovo sam dobio od prijatelja i doslovno cut/paste.
Ne iznosim bilo kakva lična mišljenja. A onme koji/a čita (tj. koji stvarno čita) sve je jasno ili u najmanju ruku nejasnije nego prije.
Pod čitanjem mislim na interpretaciju a ne na traženje dlake u jajetu pri iznošenju slobodne forme texta (vidi: kiroprakičar/bioenergetičar). Eto, idem si dati "interferon"... A mala pomoć i od njega.
White lady
26.02.2008., 14:12
myrnna, nisam pretplatnik on line, radi se o primjerku sa trafike, što je teže za prenijeti, pa sam se pitala...
Ali da, to je taj tekst u cjelosti, ljubaznošću samalis-a.
Nadam se da se dobri ljudi iz SB neće ljutiti.
P.S.
Ne rade mi smajlići. Ups, nadam se da nisam nešto pogriješila...
[QUOTE=White lady;12819883]myrnna, nisam pretplatnik on line, radi se o primjerku sa trafike, što je teže za prenijeti, pa sam se pitala...
Ali da, to je taj tekst u cjelosti, ljubaznošću samalis-a.
Nadam se da se dobri ljudi iz SB neće ljutiti.
ma ne bu se ljutili. samalis je to izveo jako profesionalno, bas kako i treba.
pozdrav sa -18! :)
White lady
27.02.2008., 23:14
[QUOTE=samalis;12813547]
Pod čitanjem mislim na interpretaciju a ne na traženje dlake u jajetu pri iznošenju slobodne forme texta (vidi: kiroprakičar/bioenergetičar).
Isprike vama g. samalis, shvaćam što ste htjeli reći i žao mi je što je tako izgledalo.
Pozdrav
Da ispunim obečanje mada me gripa fajn unistava.
Bio sam prisutan samo drugom djelu simpozija ali mislim da nisam ništa važno propustio. Nažalost simpozij je potvrdio moje kao i sumlje večine ljudi koji su se javljali na temu Erkontena. Izlaganja su bila dobra, potkrepljena podacima koje kužimo mi obični ljudi ali kad su se u diskusiju uključile stručne osobe kao što je dr Bošnjak ili dr Podobnik predavaći su počeli kašljucati i ostajati bez odgovora (recimo neznaju uticaj ljeka na nadbubrežnu žljezdu jer nikad nisu pratili te podatke). Evo podataka koje smo dobili a koji ni približno nisu tako obečavajući kako su neki ovdje to navodili.
U treču fazu ispitivanja uključeno je samo 26 osoba sa relapsirajuće-remitantnog oblika MS sa EDSS 3,5. (znaći sa lakšim oblikom MS i sa manjim ostečanjima). Tada se navode obečavajući podaci o kolićini relapsa u ispitnoj skupini i smanjenju invalidnosti. A onda opet sljede loše vjesti kolićina lezija u ispitnoj skupini nakon 3 mj. drastično pada ali nakon 6 mj ponovno raste da bi nakon 12. mj. kolićina lezija opet došla na razinu koja je bila prije početka uzimanja ljeka. To se pravda time što se smanjuje doza ljeka ali za to nema dokaza jer ispitivanje sa konstantnom dozom nije vršena.
Ako se pitate zašto se taj ljek pojavio upravo u BiH odgovor je možda odgovor predavača na pitanje dr Bošnjak kako je moguče da je ljek odobren a da nije završeno ispitivanje ljeka. Odgovor je bio da su u BiH takvi zakoni koji to omogučuju mada ni u BiH ljek nema odobrenje nego samo privremeno riješenje. Zabrinjavajuče je i to da korištenje ljeka koji se injektira u tjelo niko ne kontrolira ukoliko ljek kupujete. pokažu vam jednom i onda odlazite kući i sami morate uzimati ljek jer ni jedan medicinski djelatnik u RH vam nesmije davati taj ljek jer je on u RH potpuno nelegalan....
Znam da bu sad usljedili napadi ali molim ljepo rado ču odgovoriti na sve napade kao i na dodatna pitanja ako koga zanimaju.
P.S. cjenu nisam registriro jer me to toliko nije zanimalo ali cjena koja se navodila ovdje na forumu nije točna jer se pokazalo da smanjenje doze vrača bolesnika na početak pa se mora uzimati puna doza cjelo vrijeme što uveliko povečava cjenu tretmana.
Ako sam šta propustio pitajte.....
QUOTE=kika/30;12809443]Dobru vecer vam zelim,evo ja sam nova,molila bih vas lijepo ako mi netko moze napisati o avonexu nesto,npr.nuspojave jer nazalost nasi doktori nista ne zele ili nemaju vremena da objasne a vi ste mi jedini od koga mogu nesto pametno i bez straha cuti,unaprijed i od srca se zahvaljujem![/QUOTE]
pa evo, ja ga koristim već godinu i pol ili duže..
hm, nuspojave sam imala samo prvih 5 tjedana, nis strasno, ( dakle, prvih pet injekcija, obzirom se prima jednom tjedno). Mala temperatura, opća slabost, umor, pospanost, osjećaj kao da imaš gripu... al sve se bez problema riješi s nekoliko lupoceta..
bitno je da uz avonex ne smiješ uzimati andol ( ili je to bio aspirin?? hm..), neka shema sa grusanjem krvi, sto li..
ali prije prve injekcije, sat prije, uzmi 1 lupocet, i par sati nakon injekcije, kad ti temperatura naraste, uzmi još jedan.. dalje po potrebi..
kod mene je to mislim trajalo - prvi put dan, dva ( zato ga dajem petkom, jer sam htjela odmah u ponedjeljak na posao, što sam bez problema i učinila), a poslije samo par sati..
sad ne osjećam neke nuspojave, bar mislim da ne ( svi moji problemi proizlaze .. znamosviodčega..), osim što me ponekad sad već hvata bed, i pere me .. muka, da mislim to je nekako najbolja riječ, kad dodje vrijeme za injekciju...
.. nekad mi je jednostavno dosta tog pikanja, osjećam se nekak jadno i to..
a onda, pomislim, a kak je tek dijabetičarima, ima stvarno ljudi koji su, nažalost, prisiljeni i na češće injekcije...
i tak, guram..
nadam se da sam bar malo pomogla..
ak imas kakvo pitanje, samo reci,
i .. drzi se ;)
[QUOTE=koka36;12887522]Da ispunim obečanje mada me gripa fajn unistava.
s druge strane nitko iz HZZOa i Ministarstva zdravstva nije prisustvovao sto vec puno govori o nasoj (hrvatskoj) napuhanosti. enkorten mozda nije dovoljno dobar i definitivno nije najisprobaniji lijek za multiplu, ali prema onome sto sam cula ja nekima pomaze pa neka ga ti neki i koriste. i svaka cast bosancima sto ipak za razliku od nas napuhanih nesto rade.
Da ispunim obečanje mada me gripa fajn unistava.
s druge strane nitko iz HZZOa i Ministarstva zdravstva nije prisustvovao sto vec puno govori o nasoj (hrvatskoj) napuhanosti. enkorten mozda nije dovoljno dobar i definitivno nije najisprobaniji lijek za multiplu, ali prema onome sto sam cula ja nekima pomaze pa neka ga ti neki i koriste. i svaka cast bosancima sto ipak za razliku od nas napuhanih nesto rade.
Je...i meni pomaže sok od brusnice ...pa ga ne podvaljujem drugima za 1000€ 1dcl.
M.
Je...i meni pomaže sok od brusnice ...pa ga ne podvaljujem drugima za 1000€ 1dcl.
M.
istina. ali stvar je bontona da se saslusaju argumenti a ovo izlaganje je ujedno bila i jedinstvena prilika da se VIDI ljude o kojima se ovdje nasiroko i nadugacko prica i da im se postave pitanja. da su neki ameri dosli s enkortenom i prodavali istu maglu, svi bi ih dosli slusati bez izuzetka. ali kako se radi o bosancima, stvar je vec unaprijed odbacena kao neprihvatljiva.
ali opet, nisam neurolog pa se ne bih htjela mijesati u citavu stvar.
samo komentiram ono sto je u domeni moje struke a to je drustveni kontekst.
istina. ali stvar je bontona da se saslusaju argumenti a ovo izlaganje je ujedno bila i jedinstvena prilika da se VIDI ljude o kojima se ovdje nasiroko i nadugacko prica i da im se postave pitanja. da su neki ameri dosli s enkortenom i prodavali istu maglu, svi bi ih dosli slusati bez izuzetka. ali kako se radi o bosancima, stvar je vec unaprijed odbacena kao neprihvatljiva.
ali opet, nisam neurolog pa se ne bih htjela mijesati u citavu stvar.
samo komentiram ono sto je u domeni moje struke a to je drustveni kontekst.
Koliko čujem, ljudi su saslušani i postavljana su pitanja.... nitko ih nije apriori ignorirao ili diskreditirao.
Bili su prisutni vrhunski zagrebački liječnici neurolozi (prof.dr. Podobnik, dr. Bošnjak...) i sudjelovali u razgovoru a to za mene i više nego dovoljno.
Što se tiče ljudi iz ministarstva... oni nisu niti trebali biti pazočni....oni su ipak samo činovnici i ovo je izvan njihove spoznajne domene...
Pozdrav,
Mladen.
Koliko čujem, ljudi su saslušani i postavljana su pitanja.... nitko ih nije apriori ignorirao ili diskreditirao.
Bili su prisutni vrhunski zagrebački liječnici neurolozi (prof.dr. Podobnik, dr. Bošnjak...) i sudjelovali u razgovoru a to za mene i više nego dovoljno.
Što se tiče ljudi iz ministarstva... oni nisu niti trebali biti pazočni....oni su ipak samo činovnici i ovo je izvan njihove spoznajne domene...
Pozdrav,
Mladen.
i samo te dvije neurologice su bile od neurologa. a ljudi iz ministarstva su trebali biti nazocni jer su izmedju ostalog bili i pozvani.
ma nema veze. eto bilo pa proslo.
dragona1
02.03.2008., 12:07
Vezano za naše neurologe,u drugom mjesecu na predavanju dr.Bošnjak o MS na pitanje što kaže o Enkortenu žena mrtva hladna kaže"to je kortikosteroid", na što joj ja kažem da nije nego kombinacija peptida. Jedan mladić je donio dosta literature o Enkortenu, pa je u međuvremenu možda i pročitala o čemu se radi. Uglavnom ono što nam se odgađa pred nosom na 200tinjak km, naši vrli dr. ili ne znaju ili omalovažavaju, ali zato je puno bliže i efikasnije putovati na kongrese i tzv.stručna putovanja npr. u Kanadu (11.mj/2006.), gdje sigurno neće čuti ništa o Enkortenu. Ne znam koliko znate o farmaceutskoj industriji i njihovim milodarima liječnicima i apotekarima(naravno ne samo u Hrvatskoj). Npr. plaćaju se boravci od Kube, Balija, Amerike, Kariba, da ne nabrajam, mislim da nema atraktivne turističke destinacije gdje malo bolji apotekar ili dr.specijalist koji je zadužen za guranje lijeka u upotrebu nije bio.:flop:
Ovo sam napisala u 6/2007. Bilo bi mi drago da se na forum javi ovaj mladić koji je dr.Bošnjak na tom predavanju dao literaturu o Enkortenu. S obzirom da je žena prošle godine u 2.mjesecu prvi put čula za Enkorten, možemo očekivati reakciju drugih naših dr.za godinu dana. Da netko ne pomisli da ga ja koristim, pa ga zato zagovaram. Ne,ja samo branim pravo na slobodu informacija i slobodu izbora. Ono što ja koristim, mogu dati kao informaciju, ali sigurno neću nikoga uvjeravati kako je to jedino i najbolje.Svi smo različiti, MS je kod svakog ponešto drugačija, mislim da svatko mora izabrati svoj put borbe.
Nevjerovatno da če se sad i priznati doktori biti omaložavani zato što se usude postaviti prava pitanja. A na nijedno stručno pitanje nije dan odgovarajući odgovor. Pa se tako nezna šta je sa bolesnicima koji kupuju ljek a nisu u ispitnoj skupini, nezna se kako ljek utiče na štitnjaču i druge organe jer se eto to nisu sjetili da prate. Na pitanje šta se događa nakon 2 godine uzimanja ljeka ti stručnjaci odgovaraju da oni to neznaju ali se nadaju da če to njima bolesnici reći. Neznaju odgovor zašto u tretman nemogu ući bolesnici sa psihozama (a ljek nema kontraidikacije za te bolesnike po tvrdnjama tih stručnjaka). Zatim se prikaže MR mozga pacijenta koji po oštečenjima sigurno ima psiholoških problema (po riječima vjerovatno isto tako stručne osobe ja ju ne poznam pa neznam njeno ime) koja je u isto u ispitnoj grupi mad se tvrdi da takve osobe nisu uključivane u istu. Još jedan podatak mi je upao u oko koji po meni nije tako nevažan u ispitnoj grupi je 15 žena i 10 muškaraca a u grupi koja se samo pratila je 21 žena i 5 muškaraca. Ova kontrolna grupa je realna jer se zna da je odnos oboljelik žena i muškaraca negdje 80-20% u korist žena dok je ispitna grupa van tih omjera. A najvažniji podatak je to da nakon godinu dana uzimanja ljeka vaše stanje ostaje isto ko i prije uzimanja ljeka, nema ozdravljenja. Mnogi če reći da je i to uspjeh ali ne jer godinu dana nepromjenjenog stanja za bolesnike sa RR-MS je više pravilo nego iznimka. Kako ljek utiče na drugi tip MS se nezna jer na takve bolesnike nije nikad primjenjem, Ustvari neki su ga kupovali ali kako se takvi bolesnici ne prate učinak je nepoznat.
To što se niko iz ministarstva i HZZO-a nije pojavio je več pravilo a ne iznimka ali realno gledajući šta da je neko i bio jer taj ljek nemože u Hrvatskoj doći na listu ljekova još dugi niz godina jer nije ni na listi u BiH nego se pokriva nekom privremenom dozvolom.
Kako je na kraju i rekla dr. Podobnik niko nikoga ne odgovara od uzimanja tog ljeka ali po svemu što se čulo to nije nikakav čudotvorni ljek niti je u tom ljeku otkriveno nešto što več prije nije bilo poznato i šta se več ne koristi u drugim ljekovima za MS koji su nam manje ili više dostupni......
Znam da sam mnogima dosadan i da me smatraju gunđalom kojem ovdje nije mjesto ali mislim da ljudima treba dati prave podatke bez imalo emocija. U udruzi se često vode ovakve rasprave i skoro nema mjeseca kad se ne pojave neki predstavnici stranih tvrtki koji nude ljekove za MS. tako se i reklamirao (neznam točan naziv) Tybari ili tasko nesto, i o njemu su se pričale fenomenalne stvari dok se u americi jedan smrtni slučaj nije povezao sa uzimanjem tog ljeka. otada se više niko ne javlja mada su prije toga bili vrlo agresivni u promociji tog ljeka a sad više ni ne odgovaraju na direktne upite.
carobna_lampa
02.03.2008., 13:53
i samo te dvije neurologice su bile od neurologa. a ljudi iz ministarstva su trebali biti nazocni jer su izmedju ostalog bili i pozvani.
ma nema veze. eto bilo pa proslo.
He, ma sto bi dosli ljudi iz ZZ ili Ministarstva, kad znaju da ce im odmah traziti pare.
Znaju oni gdje se ne treba odazvati. hm, jel to zagazi u politiku, postaje prljavo. Svugdje isto.
pa dobro, barem se u bosni nesto radi, pa makar i ne urodilo rezultatima.
mene interesira kada cu cuti da se i u hrvatskoj nesto radi, i da su i svi ti dr-ovi koje spominjemo pokrenuli neko istrazivanje. mislim da se to nece dogoditi za mojeg zivota.
pa dobro, barem se u bosni nesto radi, pa makar i ne urodilo rezultatima.
mene interesira kada cu cuti da se i u hrvatskoj nesto radi, i da su i svi ti dr-ovi koje spominjemo pokrenuli neko istrazivanje. mislim da se to nece dogoditi za mojeg zivota.
interferon su na listu stavili možda birokrate iz HZZO, doktori nikad ne izmišljaju ljekove oni ih primjenjuju, isto je u bosni tim doktora je iz amerike dobio ljek i njihov zadatak je da ga proguraju u upotrebu, takvih studija se trenutno u zagrebu vode bar dvije za koje ja znam. jedna na svetom duhu a druga u vinogradskoj.
dobro, koji je onda zakljucak te cijele diskusije o enkortenu?
ja jos uvijek smatram da bi se svi mi zajedno, ukljucujuci udruge, trebali posvetiti poboljsanju svakodnevnog zivota ljudi s MS. a to znaci strasan rad na mijenjanju sistema vrijednosti drustva. eto, mozda sam ja idealist.
dobro, koji je onda zakljucak te cijele diskusije o enkortenu?
ja jos uvijek smatram da bi se svi mi zajedno, ukljucujuci udruge, trebali posvetiti poboljsanju svakodnevnog zivota ljudi s MS. a to znaci strasan rad na mijenjanju sistema vrijednosti drustva. eto, mozda sam ja idealist.
nema unisionog zaključka, kao što ga nema ni o lječenju u kini kao ni o masu drugih metoda lječenja. Svak nek sam zaključuje prema informacijama koje ima.
Ja recimo ostajem kod svog stava da je enkorten samo jedan u nizu ljekova koji pojedincima može olakšati bolest ali s obzirom na cjenu učinak je minoran i uvjek bi preporućio svima da svoju energiju usmjere na dobivanje interferona koji je besplatan a učinak je isti ako ne i bolji.
nema unisionog zaključka, kao što ga nema ni o lječenju u kini kao ni o masu drugih metoda lječenja. Svak nek sam zaključuje prema informacijama koje ima.
Ja recimo ostajem kod svog stava da je enkorten samo jedan u nizu ljekova koji pojedincima može olakšati bolest ali s obzirom na cjenu učinak je minoran i uvjek bi preporućio svima da svoju energiju usmjere na dobivanje interferona koji je besplatan a učinak je isti ako ne i bolji.
ja se slazem s tim da je jedan u nizu lijekova, ali ne bih nikome nista preporucavala ;)
samalis
02.03.2008., 16:15
i uvjek bi preporućio svima da svoju energiju usmjere na dobivanje interferona koji je besplatan a učinak je isti ako ne i bolji.
Ne znam za Vas, niti kada ste doktorirali neurologiju, psihijatriju i ostale medicinske znanosti jer se toliko razumijete u sve.
Ali znam za te liječnice - njima je mentor bio profesor kliničke neurologije koji je istu, a mimo medicine u Sarajevu predavao i na sveučilištu Harvard (Boston, Masacchusets, USA). A i danas (on je u mirovini) se njegove knjige koriste kao standardni udžbenici na navedenom sveučilištu.
Te liječnice nisu došle samozvane već su dobile poziv od nekoga, te nisu bile spremne za znanstvena izlaganja, a kako bi i mogle kada nitko ne uzima TAJ lijek toliko vremena. OVo je glede totalnog idiotluka u pitanju "što se dogadja nakon dvije godine".
Ja jesam protiv Enkortena, ali Vi koka_36 sadistički uživate uništavajući nadu ljudima kojima pomaže (ili bar misle da im pomaže). To je za mene SADIZAM i ništa drugo. Ima ih na ovom forumu koji su sve ovo što ste iznijeli znali i prije 6 mjeseci i prije godinu dana.
Problem su: S jedne strane ljudi kao Vi - uživate u bolesti drugih, žalite što je i sami nemate i potirete nadu istim, a s druge strane su problem ljudi koji dižu lijek pod nebesa a čak ni ne boluju od MS-a. Umjereni ljudi koji brinu brigu o bolesti ostaju bez pameti. Pa Vi, gosp. koka_36 pokušavate ubijediti ljude da TAJ lijek njima ne djeluje. A ljudi se jadni slomiše pravdajući se da djeluje. I ima ih kojima djeluje. Ja vjerujem. I to je tako!
Haj'te strušnjače, recite gdje je bilo koja od tih liječnica objavila znanstveni rad na temu TOG lijeka. NIJE. I neće dok sve ne bude jasno i gotovo. Njih ne treba braniti, to su dovoljno pametne i obrazovane osobe sa krasnim pristupom pacijentima i koje su čitav profesionalni život posvetile bolesnicima.
Ponavljam, sve ono što su one kazale zna se (ili se ne zna) odavno. One su pokušale odgovoriti na pitanja na koje su znale odgovor. Još će puno vode proteći dok se ne sazna čitava istina.
A kao usporedni primjer možete uzeti stranicu lijeka Copaxone (Cpollymer 10) gdje se doslovno kaže (parafraziram): "djeluje, ali nam mehanizam djelovanja nije poznat"). I što? Trebaju svi stati s uzimanjem terapije Copaxon-a!?
Jadno, jadno! Jad i bijeda od Vas gosp. koka_36.
Ne znam za Vas, niti kada ste doktorirali neurologiju, psihijatriju i ostale medicinske znanosti jer se toliko razumijete u sve.
Ali znam za te liječnice - njima je mentor bio profesor kliničke neurologije koji je istu, a mimo medicine u Sarajevu predavao i na sveučilištu Harvard (Boston, Masacchusets, USA). A i danas (on je u mirovini) se njegove knjige koriste kao standardni udžbenici na navedenom sveučilištu.
Te liječnice nisu došle samozvane već su dobile poziv od nekoga, te nisu bile spremne za znanstvena izlaganja, a kako bi i mogle kada nitko ne uzima TAJ lijek toliko vremena. OVo je glede totalnog idiotluka u pitanju "što se dogadja nakon dvije godine".
Ja jesam protiv Enkortena, ali Vi koka_36 sadistički uživate uništavajući nadu ljudima kojima pomaže (ili bar misle da im pomaže). To je za mene SADIZAM i ništa drugo. Ima ih na ovom forumu koji su sve ovo što ste iznijeli znali i prije 6 mjeseci i prije godinu dana.
Problem su: S jedne strane ljudi kao Vi - uživate u bolesti drugih, žalite što je i sami nemate i potirete nadu istim, a s druge strane su problem ljudi koji dižu lijek pod nebesa a čak ni ne boluju od MS-a. Umjereni ljudi koji brinu brigu o bolesti ostaju bez pameti. Pa Vi, gosp. koka_36 pokušavate ubijediti ljude da TAJ lijek njima ne djeluje. A ljudi se jadni slomiše pravdajući se da djeluje. I ima ih kojima djeluje. Ja vjerujem. I to je tako!
Haj'te strušnjače, recite gdje je bilo koja od tih liječnica objavila znanstveni rad na temu TOG lijeka. NIJE. I neće dok sve ne bude jasno i gotovo. Njih ne treba braniti, to su dovoljno pametne i obrazovane osobe sa krasnim pristupom pacijentima i koje su čitav profesionalni život posvetile bolesnicima.
Ponavljam, sve ono što su one kazale zna se (ili se ne zna) odavno. One su pokušale odgovoriti na pitanja na koje su znale odgovor. Još će puno vode proteći dok se ne sazna čitava istina.
A kao usporedni primjer možete uzeti stranicu lijeka Copaxone (Cpollymer 10) gdje se doslovno kaže (parafraziram): "djeluje, ali nam mehanizam djelovanja nije poznat"). I što? Trebaju svi stati s uzimanjem terapije Copaxon-a!?
Jadno, jadno! Jad i bijeda od Vas gosp. koka_36.
ajde pročitaj još jednom to što si napisao i zapitaj se koga bi trebalo biti sram mene koji samo prepričava ono što je vidio i čuo ili tebe koji braniš doktore za koje ja ni jednim slovom nisam osporio stručnost a koji ni na jedno stručno pitanje nisu uspjeli dati zadovoljavajući odgovor. Nisu bili spremni za znastvena izlaganja, kakav je to argument, ako je doktorica koja je sjedila u publici (nažalost neznam joj ime ali potrudit ču se da ga saznam) na osnovu slike MR-a osporila tvrdnje o profilu ispitne skupine onda su i ti doktori mogli isto tako dati odgovor dali je ona bila u pravu ili nije a ne prešutiti taj podatak.
Ja nikoga u ništa ne ubjeđujem ja samo iznosim prezentirane podatke a ti su da nakon godinu dana terapije tim ljekom stanje bolesnika ostaje nepromjenjeno, to nisam ja izmislio nego piše u službenom prospektu. Ja sam sadist a gospodo šta ste vi koji zagovarate trošenje 12 ili više tisuča eura za ljek koji službeno ne postoji ni u jednoj državi na svjetu i čije su nus pojave potpuno neistražene. šta ako taj ljek utječe na štitnjaču a to se vidi tek nakon dvije godine uzimanja ljeka ili več nakon 6 mjeseci što je isto tako moguče jer niko ne prati učinak ljeka na nju. I za kortikosteroide se sigurnio nije odmah znalo da prouzročuju osteroporozu pa se sada zna, koliko je ljudi zbog toga završilo sa umjetnim kukovima....
Ti mene tražiš stručne radove doktora koji kritiziraju erkonten, daču ti ih ako ti meni daš jedan jedini stručni rad na temu enkortena.
Ja ču i dalje biti jad i bjeda ali gospodo vi ste ti koji lešinarite na tuđoj muci i vi ste ti koji ste ovdje kako bi ljudima ukrali da ukrali zadnje novce i šta je najgore zadnju nadu u ozdravljenje.....ili bute i vi odgovorili ko jučer ta doktorica bolesnici koja je na enkortenu a kojoj po njenom priznanju nije bolje da je to zbog toga što ima menstruaciju....
Nana051
02.03.2008., 17:09
Osobno nemam MS,ali nedavno mi je jako draga prijateljica rekla da ima MS,i sve nade polaze u tkz."stem cell treatment".
Jel netko cuo za to?I pomaze li stvarno?
Lijep pozdrav svima!
Citala sam rezultate studija. Isti koji je koristi za oboljele od raka, ali je 7 pacijenata umrlo i to od posljedica transplatacije a ne od MS-a. To je jako visoki rizik za smrtnost u jednoj klinickoj studiji. Ja svojoj mami koje je MS bolesnik ne bih preporucila transplataciju jer mislim da su rezultati studije prilicno porazavajuci.
Tu ti je na eng.nadam se da mozes prevesti...Pozdrav i sretno!
S-19
EFFICACY OF STEM CELL TRANSPLANTATION IN TREATMENT OF MULTIPLE SCLEROSIS IN EUROPE
Fassas A, on behalf of the Autoimmune Disease Working Party of the European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).
George Papanicolaou Hospital, Thessaloniki, Greece.
Phase I-II studies of autologous blood or marrow stem cell transplantation (ASCT) have been conducted in Europe, USA, and Asia using high-dose immunosuppressive and myeloablative chemotherapy, or total body irradiation, to treat chronic progressive and active MS. A total of 106 cases have so far been reported to the EBMT registry from 29 centers. This is an analysis of the first 85 patients with a median post-transplant follow-up time of 16 (3-59) months. Median age was 39 (20-58) years and the median interval from diagnosis to transplant was 7 (1-26) years. The median EDSS score was 6.5 (4.5-8.5). One third of the patients had evidence of disease activity in MRI (gad-enhancing or new or enlarging lesions). Transient neurologic complications ascribed to G-CSF given for blood stem cell mobilisation were experienced in 3 patients before transplant. The stem cell transplants were purged ex vivo of lymphocytes in 52 patients. In 66 (78%), antithymocyte globulins were given with the high-dose regimens to deplete lymphocytes in vivo. Seven patients died, 5 due to toxicity and 2 with neurologic deterioration. A degree of neurotoxicity was observed in 22 patients and was transient in most, although it was associated with MS progression in 6 patients. Neurologic improvement by >1 EDSS point, of at least 6 months’ duration, was seen in 18 (21%) patients. Confirmed progression-free survival was 74% at 3 years, being higher in patients with secondary progressive MS (78%). The probability of confirmed disease progression was 20%. Post-transplant MRI scans showed activity at any time in 5/61 (8%) evaluable cases. ASCT seems to yield promising results in stabilising progressive MS. These are, however, associated with a certain mortality risk and need to be validated in randomised comparative studies.
ajmo malo lakše, stat na loptu
koka, hvala na izvještaju
no niš novog :ne zna:
gđa sa rebra nije bila prisutna?
Haj'te strušnjače, recite gdje je bilo koja od tih liječnica objavila znanstveni rad na temu TOG lijeka. NIJE. I neće dok sve ne bude jasno i gotovo.
to je nemoguće, što i sam znaš, pa su onda iovakvi prozivajuće optužujući komentari suvišni
na stotine drugih svjetskih stručnjak nije napravilo niti jedan rad vezano uz enkorten, so?
ljudi iz zadravstvenog i ministarstva stvaro nisu niti trebali biti prisutni
ajmo razmislit realno, lijek je miljama daleko od stavljanja na naše liste
i to zbog objektivnih razloga, ne zato jer se nekog nije potplatilo, jer smo bahati, jer smo jalni,.....
osim toga, nije predavanje održavano u domu sportova pa da mogu doći stotine ljudi, nego je broj mjesta bio vrlo ogranićen i ne bi bilo u redu da su zauzeli mjesta onima kojima je to potrebnije
i dajte se nacionalnosti i državnosti ostavite, kao da nemate prečih briga :rolleyes:
He, ma sto bi dosli ljudi iz ZZ ili Ministarstva, kad znaju da ce im odmah traziti pare.
Znaju oni gdje se ne treba odazvati. hm, jel to zagazi u politiku, postaje prljavo. Svugdje isto.
za ovakve postove ubuduće dijelim kartone
bilo kome
kakva pravila vrijede na drugim topicima, vrijedit će i na ostalima
jel bi možda politički bilo da se lijek kod nas registrira prije nego što je prošao regularnu proceduru uobičajenu u svijetu?
Nana051
02.03.2008., 20:14
:) Pozdrav svima!
Nova sam na forumu i baš me zanima koliko nas ima oboljelih od MS? Dx 11/04 i ne dam se!! Htjela bi znati šta radite po pitanju bolesti; dijeta, lijekovi, vježbanje?.. :W
Bok! Mama ima sekundarno- progresivni oblik MS-a. Ima 53 godine i MS dg. od 1991. Pokretna je (iako sporo i tesko hoda). Dr Podobnik u Zg je rekla da HZZO ne placa interferon za tu vrstu bolesnika, ako zelimo lijek moramo ga platiti.
To kosta cca 7000 kuna mjesecno. Zanima me mogu li kupiti jeftiniji interferon u negdje? Ili je cijena ista svugdje? I da li ima netko iskustva sa interferonom; tj. da li mami moze biti i gore od lijeka,ili u najgorem slucaju joj nece bit bolje ali niti gore?
Hvala puno.
p.s. moram dignut kredit za kupit lijek,zato bi nasla ako ima gdje jeftinije. :mig:
[QUOTE=polly;12900474]ajmo malo lakše, stat na loptu
koka, hvala na izvještaju
no niš novog :ne zna:
gđa sa rebra nije bila prisutna?
neznam na koga misliš, bilo je više doktora a ja samo znam dvoje od prisutnih pa sam njihova imena i spomenuo....
...HZZO ne placa interferon za tu vrstu bolesnika, ako zelimo lijek moramo ga platiti....
Pa za koje bolesnike onda plaća - za zdrave?!?!?
(ljut sam ko ovca)
M.
samalis
02.03.2008., 22:07
ajmo malo lakše, stat na loptu
to je nemoguće, što i sam znaš, pa su onda iovakvi prozivajuće optužujući komentari suvišni
na stotine drugih svjetskih stručnjak nije napravilo niti jedan rad vezano uz enkorten, so?
osim toga, nije predavanje održavano u domu sportova pa da mogu doći stotine ljudi, nego je broj mjesta bio vrlo ogranićen i ne bi bilo u redu da su zauzeli mjesta onima kojima je to potrebnije
:
Ovaj post samo potvrđuje Vašu mizeriju! Apsolutno je jasno da samo svoje postove čitate i ničije više! Dakle, od samih početaka sam bio protiv, čak i rasprave, o Enkortenu. Išlo je dotle da mu ni ime nisam htio spominjati već sam stavljao "En....en".
A polly (iznenadjueš me), upravo je poenta u tome da naučna zajednica šuti! Nema stručnih tekstova, nema preporuka, radova itd. Normalnom čovjeku to nešto govori (bar onome ko se imalo razumije u nauku). Znači, liječnici prenose svoje nezvanične stavove u formi izdvojenih mišljenja te samim tim ne preuzimaju na sebe potvrdu ili negiranje teze! SO, ne može se govoriti o lijeku koji nije istestiran (barem nitko ozbiljan neće to raditi - ni pro ni contra)
Hegelova dijalektika se ovdje ne primjenjuje - radi se o živim ljudima!
E kako je koka_36 spomenuo, hajdemo svi na "interferon" - on je stručnjak, a i to je jeftino (tj. kada dodješ na red - a dobro pomaže ukoliko imaš veza, pa i u udruzi!!!). Ja se s istim patim skoro godinu i pol (i ranije bih počeo da sam imao vezu, ali sam imao novaca da platim prvih 6 mjeseci pa nisu mogli uzmaći). Pa ništa!
Najbolji komentar je dao Malden: "Meni pomaže sok od brusnice". Znam da je parafrazirano, ali to je na fonu osobenosti svakog pojedinog organizma. Nema stajanja na loptu s ljudima koji destruktivno nameću svoje stavove i ubijedjuju ljude u svoja mišljenja. Ergo, ne interesira ga tudje misljenje.
"Ljudi koji ubijaju nadu su najgori ološ čovječanstva" (Ernest Hemingway).
P.S. A mogao je zauzeti mjesto čovjek koji ne boluje od MS-a (i tim se hvali) ostavivši bolesnike ispred. Svaka čast!!!
Nana051
02.03.2008., 22:17
Htjela sam mami nabaviti enkorten. Sudeci po tome sto sam citala i sto je bilo dostupno, ne bih ni svojoj mami a niti jednom drugom MS bolesniku preporucila enkorten (za sada, dok lijek ne prodje EMEA proceduru sto na osnovi sadasnje studije nije moguce). 26 osoba u III. fazi ispitivanja nije dovoljan broj ispitanika da bi se ista moglo zakljuciti o djelotvornosti, nuspojavama itd.
Koka36 vi ste napisali: "tako se i reklamirao (neznam točan naziv) Tybari ili tasko nesto, i o njemu su se pričale fenomenalne stvari dok se u americi jedan smrtni slučaj nije povezao sa uzimanjem tog ljeka. otada se više niko ne javlja mada su prije toga bili vrlo agresivni u promociji tog ljeka a sad više ni ne odgovaraju na direktne upite."
Tysabri (natalizumab)se daje MS bolesnicima u Norveskoj, za druge zemlje ne znam. 3 slucaja rijetke upale mozga tijekom ispitivanja vezane uz natalizumab. Lijek je za relapsno- remit. oblik MS-a. EMEA je odobrila lijek, zatim ga povukla te ga opet dozvolila (to mi nije bas dobar znak...) Pogledaj stranice http://www.emea.europa.eu/
Svi lijekovi koji su na trzistu moraju proci proceduru u EMEA.
Ovdje je lista objavljenih studija za Tysabri.
1. Polman CH, O’Connor PW, Havrdova E, et al, for the AFFIRM Investigators. A randomized, placebo-controlled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis. New Engl J Med. 2006;354:899–910.
2. TYSABRI® (natalizumab) produktresumé.
3. Data on file, Biogen Idec.
4. French-Constant C. Pathogenesis of multiple sclerosis. Lancet. 1994;343:271–275.
5. Yednock TA, Cannon C, Fritz LC, Sanchez-Madrid F, Steinman L, Karin N. Prevention of experimental autoimmune encephalomyelitis by antibodies against ?4?1 integrin. Nature. 1992;356:63–66.
6. Baron JL, Madri JA, Ruddle NH, Hashim G, Janway CA Jr. Surface expression of ?4 integrin by CD4 T cells is required for their entry into brain parenchyma. J Exp Med. 1993;177:57–68.
7. von Andrian UH, Engelhardt B. ?4 integrins as therapeutic targets in autoimmune disease. N Engl J Med. 2003;348:68–72.
8. Yousry TA, Major EO, Ryschkewitsch C, et al. Evaluation of patients treated with natalizumab for progressive multifocal leukoencephalopathy. New Engl J Med. 2006;354:924–933.
Samalis...
Uglavnom nam je jasno koje stavove zastupaš...to nije sporno...tu smo svi negdje. I ti i ja i Koka...+- 20%....
...ali isto tako stoji da su neki tvoji postovi malo zbrkani i zato ti je savjetovano da pročitaš što si napisao prije "Pošalji odgovor" ...čini mi se da tu nije bilo zle namjere za uvredom...
Poštuj svakog koji se bori s ovim našim zajedničkim neprijateljem, bilo da je sam ugrožen ili netko njemu drag i blizak...ne znaš čija bol je veća pa i ne sudi o tome.
Pozdrav,
Mladen.
Nana051
02.03.2008., 22:23
Pa za koje bolesnike onda plaća - za zdrave?!?!?
(ljut sam ko ovca)
M.+
Bok! Nadam se da si dobro. Ti si mi dao adresu od dr Podobnik. Kaze mora mama hodati vise 100-ina metara da bi dobila lijek i ne znam kakvi su to uvijeti jos...imas kakav savjet? Gdje da to kupim?
Hvala!
+
Bok! Nadam se da si dobro. Ti si mi dao adresu od dr Podobnik. Kaze mora mama hodati vise 100-ina metara da bi dobila lijek i ne znam kakvi su to uvijeti jos...imas kakav savjet? Gdje da to kupim?
Hvala!
Oprosti Nana.... ne mogu ti pomoći savjetom... ja ne pikam ništa, osim što se kljukam vitaminima, enadom, neurobionom i sl.... i fina papica...i tjelovježba (plivanje) ;)
M.
Pa za koje bolesnike onda plaća - za zdrave?!?!?
(ljut sam ko ovca)
M.
nigdje u svijetu nije praksa da se interferon koristi za sekundarno progresivni tip MS
[QUOTE=polly;12900474]ajmo malo lakše, stat na loptu
koka, hvala na izvještaju
no niš novog :ne zna:
gđa sa rebra nije bila prisutna?
nije bila prisutna
Pa za koje bolesnike onda plaća - za zdrave?!?!?
(ljut sam ko ovca)
M.
malden, kak to izgleda kad je netko ljut kao ovca? sorry, ali super mi ta tvoja fraza zvuci! :)
samalis
03.03.2008., 07:58
Samalis...
Uglavnom nam je jasno koje stavove zastupaš...to nije sporno...tu smo svi negdje. I ti i ja i Koka...+- 20%....
...ali isto tako stoji da su neki tvoji postovi malo zbrkani i zato ti je savjetovano da pročitaš što si napisao prije "Pošalji odgovor" ...čini mi se da tu nije bilo zle namjere za uvredom...
Vjerojatno si u pravu (sada vidim da sam "odgovorio polly", ali ne i ovome drugome! - Izvini polly; mada je za tebe drugi pasus).
I istina je stvarna da me puno više ražeste oni koji nam uporno savjetuju čak nameću ovaj ili onaj lijek (mimo brusnica naravno) nego apriorni potivnici bilo čega novoga (da se ljudski rod protivio novotarijama još bi bili u kamenom dobu).
Ne znam tko je u kakvoj situaciji - jeste tako je. A zna li to itko drugi osim nas samih? Čak mi je pun kufer svih oko mene (ovdje mislim na svoj osobni krug familije , prijatelja, poznanika itd.) koji znaju "što bi bilo najbolje za mene" i sa svih strana nose neke bočice, teglice, pilulice etc.
Pišem što mi je na pameti. Tako i pričam. Valjda neka odlika određene podvrste ljudi (ne preporučam je). Ali i priznajem greške.
A inače mi se sve ovo smučilo. Da bih sam post napisao pa prepravljao onako kako me savjetuješ trebali bi mi sati. I svaki dan gore i gore.
Ali sam iz dna srca, iskreno bez ustezanja ili zavisti presretan ukoliko se bilo tko od nas osjeća bolje. Ili mu pomogne nešto. Pa daj da čujemo te ljude.
Eto, ovaj Interferon je po nama svima O.K. Ali badava. Meni ne pomaže. Nimalo (iako MRI kaže da su lezije manje!!!). Ni najmanje! I što sada trebam!? Govoriti ljudima STOP ne uzimajte isti jer vjerojatno negdje postoje istraživanja koja osporavaju ovaj lijek (ne znam uistinu ali pretpostavljam a i ne trudim se saznati). Kada sam ja svojim rodjenim očima vidjeo poboljšanja kod dosta pacijenata.
Ovaj post samo potvrđuje Vašu mizeriju! !!!
zahvaljujem
obzirom da je meni upućeno, da nebi sasuli drvlje i kamenje na mene jer sam moderator ovog kutka, pustit ću tako
ali napiši još nekom da je mizeran i dobivaš tjedan dana hlađenja od foruma
fakat mi je dosta
A polly (iznenadjueš me), upravo je poenta u tome da naučna zajednica šuti! Nema stručnih tekstova, nema preporuka, radova itd. !!!
ajd mi molim te lijepo objasni sistem kako bi netko napravio naučni rad bilo u hrvatskoj, bilo u australiji, bilo u americi, bilo u nekoj banana državi za lijek koji nije nigdje osim u bosni registriran te se samim time ne može upotrebljavati
što oni koji rade na tom lijeku ne objave svoja istraživanja i zaključke?
P.S. A mogao je zauzeti mjesto čovjek koji ne boluje od MS-a (i tim se hvali)
ostavivši bolesnike ispred. Svaka čast!!!
on je za razliku od mene, tebe i stotine drugih aktivan u toj udruzi, čak je za svoj rad i pohvaljen, pa je to svoje mjesto i zaslužio
nitko nama ostalima ne brani da se aktiviramo i stvarno nešto i napravimo u udruzi, ali to ne činimo iz raznih svojih razloga, pa kako ne trošimo svoj rad i svoje slobodno vrijeme za opće dobro, bio bi red bar da ne napadamo :mig:
(tj. kada dodješ na red - a dobro pomaže ukoliko imaš veza, pa i u udruzi!!!). !!!
je, veza u udruzi ti fakat pomaže da dobiješ odobrenje HZZO-a :rolleyes:
zna se pod kojim uvjetima se dobiva i tad se i dobije
Pa za koje bolesnike onda plaća - za zdrave?!?!?
(ljut sam ko ovca)
M.
nije li besplatan za bolesnike do 45 god?
znam da je tako bilo, ako se što promijenilo :ne zna:
uz one ostale uvjete
nije bila prisutna
pitanje je bilo zagonetka :D
navodno (dobila sam više informacija da je to istina, no ja k njoj ne idem pa naravno da nisam direktno čula to od nje, daklem jedan teški "navodno" ) da ona savjetuje uzimanje enkortena i da radi s tom ekipom
bilo bi zanimljivo da je bila i nešto rekla
Moja supruga nije na intreferonu i odmah joj je rečeno da nemože dobiti interferon, zato je najobičnija laž da ona dobiva taj ljek zbog mojih veza u udruzi. Ona je od prvog dana na Medrolu i za sada joj pomaže. Bilo joj je nuđeno da uđe u neke studije ali ne zbog mojih veza u udruzi nego što njen neurolog provodi te studije.
Dali interferon pomaže, mnogi tvrde da im pomaže bilo je slučajeva kojima je i pogoršao stanje ali ja ču uvjek preporućiti da se uzima taj ljek koji se prati nekih 20 godina nego ljek koji se prati godinu dana i prodaje se putem foruma.
I da osoba s rebra preporučuje svojim privatnim pacijentima enkorten to znam iz pouzdanih izvora
Nana051
03.03.2008., 12:09
nigdje u svijetu nije praksa da se interferon koristi za sekundarno progresivni tip MS
To nije potpuno tocno. Vidi clanak:
Interferon--1b improves QOL in secondary progressive MS
Source: PharmacoEconomics and Outcomes News, Volume 1, Number 280, 2000 , pp. 11-11(1) Publisher: Adis International
Pozdrav, Nana.
Nana051
03.03.2008., 12:11
[QUOTE=Nana051;12908648]To nije potpuno tocno. Vidi clanak:
T1 hypointense lesions in secondary progressive multiple sclerosis: effect of interferon beta-1b treatment
.
Frederik Barkhof1, Jan-Hein T. M. van Waesberghe1, Massimo Filippi2, Tarek Yousry3, David H. Miller4, Dietbert Hahn5, Alan J. Thompson4, Ludwig Kappos6, Peter Brex4, Carlo Pozzilli7, Chris H. Polman1 and for the European Study Group on Interferon beta-1b in Secondary Progressive Multiple Sclerosis,*
1 MR-MS centre, VU Medical Centre, Amsterdam, the Netherlands, 2 Neuroimaging Research Unit, Department of Neuroscience, Scientific Institute San Raffaele, University of Milan, 3 Department of Neurology, La Sapienza, Rome, Italy, 4 Department of Neuroradiology, Klinikum Grosshadern, Munich, 5 Institut for Röntgendiagnostik, Universität Würzburg, Germany, 6 NMR Research Group, Institute of Neurology, London, UK and 7 Department of Neurology, University Hospitals, Kantonsspittal, Basel, Switzerland
Correspondence to: Dr F. Barkhof, MS-MRI Centre and Department of Radiology, VU Medical Centre, PO Box 7057, 1007 MB Amsterdam, The Netherlands E-mail: f.barkhof@azvu.nl
Recently, the clinical efficacy of interferon ß-1b (IFNß-1b) was demonstrated for secondary progressive (SP) multiple sclerosis in a European multicentre study. We evaluated the effect of IFNß-1b treatment on the rate of development of hypointense T1 MRI lesions, a putative marker of axonal damage. Unenhanced T1-weighted images were obtained in a subgroup of 95 multiple sclerosis patients from five centres at 6-month intervals; this subgroup was similar to the total study population for all demographic, clinical and MRI parameters. An experienced observer blinded to the clinical data and treatment allocation measured volumes. The median baseline lesion load for hypointense T1 lesions was 5.1 cm3 for placebo-treated and 4.9 cm3 for IFNß-1b-treated patients (P = 0.56). Placebo-treated patients showed an increase in T1 lesion load by a median of 14% per year (P = 0.0002 compared with baseline); this was reduced to 7.7% per year in the IFNß-1b-treated patients (P = 0.003 versus placebo). In the IFNß-1b arm there was a statistically significant correlation between absolute change in Expanded Disability Status Scale scores and T1 lesion load by month 36 (r = 0.38, P = 0.0015). In patients with SP multiple sclerosis, IFNß-1b treatment reduces the development of hypointense T1 lesions, suggesting that reduced axonal damage in lesions may play a part in the beneficial effect that is observed clinically.
Nana051
03.03.2008., 12:17
Avonex (Interferon Beta-1a) Slows Disability Progression In Secondary Progressive Multiple Sclerosis: Presented at AAN
By Jill Stein
PHILADELPHIA, PA -- May 9, 2001-- New findings indicate that Avonex (interferon beta-1a) is an effective treatment for secondary progressive multiple sclerosis (MS).
The Food and Drug Administration (FDA) approved Avonex for the treatment of relapsing remitting MS.
The data, from a phase III study reported at the 53rd Annual Meeting of the American Academy of Neurology (AAN), showed that patients with secondary progressive MS who were treated with Avonex had a 40 percent decrease in the progression of disability compared to patients who received a placebo.
"Our results are important because they demonstrate that Avonex also benefits patients at later stages of the disease," said Dr. Jeffrey A. Cohen, with the Cleveland Clinic Foundation in Cleveland Clinic.
Currently, none of the FDA approved drugs for the treatment of relapsing remitting MS has been approved for the treatment of the secondary progressive form of the disease. The present study tested the efficacy of Avonex for the treatment of the more progressive form of the disease.
The trial included 426 patients with clinically definite MS, a secondary progressive course with or without recent relapses, and a baseline Expanded Disability Status Scale (EDSS) score of 3.5-6.5 inclusive.
Subjects were randomized to treatment with Avonex 60 µg or placebo by weekly intramuscular injection.
The primary disease end point was disease progression as measured by the MS Functional Composite Score (MSFC), a measurement of ambulation, arm movement and cognitive function.
In addition to a decrease in the median disability progression favoring Avonex, Avonex-treated patients had a 33 percent decrease in the disease relapse rate.
No benefit was seen on clinical measures driven by ambulation.
Avonex-treated patients also had improvement in eight of 11 Quality of Life Inventory subscales and experienced a reduction in new or enlarging T2 hyper-intense cranial magnetic resonance imaging (MRI) lesions and gadolinium enhancements at months 12 and 24.
The International Multiple Sclerosis Secondary Progressive Avonex Clinical Trial (IMPACT) was conducted at 42 centers in Europe and North America.
Nana051,
svi znamo googlat i ne moraš copy/paste, zagušuješ topic
jedino ako netko ne zna engleski, onda bi mu pomoć prijevoda koristila, ovako stvarno nema smisla
ili kad se neki tekst prepisuje iz izdanje koje nije dostupno na netu
Nana051
03.03.2008., 14:40
[QUOTE=polly;12909222][COLOR="Purple"]Nana051,
svi znamo googlat i ne moraš copy/paste, zagušuješ topic
SORRY! nisam iskusna u forum- kulturi, necu vise majke mi...Pozdrav, Nana. p.s. znati googlat je jedno a znati gdje naci informaciju je drugo...ovo drugo je problem...
Pozdrav!Išao sam neki dan neurologu po tkzv. preporuku da odem u toplice i jako sam se iznenadio kada mi je moj (novi) neurolog predložio da moju bolest probamo liječiti sa interferonom, ali prethodno moram obaviti neke pretrage. Umalo sam pao sa stolice kad mi je to rečeno nakon više od 15 godina nakon uspostavljanja dijagnoze.
Nakon današnje pretrage SSEP u srijedu još moram na VEP i AEP i moram se naručiti za MR - doktor mi je preporučio kliniku Medikol.
Nisam pametan što da radim? Ako moji nalazi budu takvi da mogu uzimati interferon (neki uvjeti), ne znam nakon 15 godina da li je preporučljivo uzimati interferon i da li će ga odobriti i ako hoće da li mi ga je pametno uzimati nakon toliko godina od uspostavljanja dijagnoze.Što Vi mislite o ovim mojim nedoumicama?
Pretraga MR u Medikolu (2 segmenta - glava i vratna kralježnica) će me koštati 3.200,00 kn. Znate li ima li gdje jeftinije i da li možda imam pravo kao 80% invalid na povrat nekih troškova od HZZO-a. Bok!
Pretraga MR u Medikolu (2 segmenta - glava i vratna kralježnica) će me koštati 3.200,00 kn. Znate li ima li gdje jeftinije i da li možda imam pravo kao 80% invalid na povrat nekih troškova od HZZO-a. Bok!
a di to ideš neurologu?
nisi li ti iz varaždina? sorry ako sam te s nekim zamijenila, znam da su neki varaždinci išli s uputnicom u medikol na magnet, dakle plaćali su samo participaciju
ako već moraš platit, nebi li ti bilo bolje onda otići na onaj novi magnet, cijena ista a kvalitetnija pretraga
White lady
03.03.2008., 23:17
Vidim da je Koka opet on fire...
Po njegovom ovdje sve sami "prodavci lijekova". Al' hajde ništa novo...
Vidim da liječnici ne znaju ishod testiranja, samo potencijal (zato su oprezni), ali on zna... I na to smo navikli.
Ali sad je prebacio u veću brzinu, pa je za čas ocijenio (ne)stručnost dotičnih liječnica... To već ima svoje ime.
Mora biti da su mu zasluge (i znanje iz oblasti neurologije) zaista velike kad si može dopustiti da ljude tako optužuje, osporava, kleveće...
Znaju li mu u udruzi šta on radi (priča)?
Vidim da je Koka opet on fire...
Po njegovom ovdje sve sami "prodavci lijekova". Al' hajde ništa novo...
Vidim da liječnici ne znaju ishod testiranja, samo potencijal (zato su oprezni), ali on zna... I na to smo navikli.
Ali sad je prebacio u veću brzinu, pa je za čas ocijenio (ne)stručnost dotičnih liječnica... To već ima svoje ime.
Mora biti da su mu zasluge (i znanje iz oblasti neurologije) zaista velike kad si može dopustiti da ljude tako optužuje, osporava, kleveće...
Znaju li mu u udruzi šta on radi (priča)?
Tebi je potrebna stručna pomoč
White lady
03.03.2008., 23:38
Iz nekog ti je razloga dozvoljeno ono što nikom drugom nije.
A da pročitaš ponovo svoje postove?
Neurolog, psiholog amater, izvještač, dobročinitelj...
Koliko ti samo imaš funkcija...
White lady
03.03.2008., 23:42
Tebi je potrebna stručna pomoč
Treba li na ovo ikakav komentar?
Znaju li mu u udruzi šta on radi (priča)?[/QUOTE]
losa stvar s udrugama je ta sto se tamo svi igraju neurologa. bila pa vidjela i vise ne idem.
članak u današnjem jutarnjem (http://www.jutarnji.hr/dogadjaji_dana/clanak/art-2008,3,3,,110959.jl) :ne zna:
Znaju li mu u udruzi šta on radi (priča)?
losa stvar s udrugama je ta sto se tamo svi igraju neurologa. bila pa vidjela i vise ne idem.[/QUOTE]
Ja sam u Udruzi od 2006. godine i još mi se nitko nije igrao doktora. Naravno da uvijek ima savjeta, priča kome je kaj pomoglo, ali po meni je to super.
Mislim da bi svi morali malo stati na loptu jer opako napadate Koku (koji je super, provjereno jer ga znam). Ja isto tvrdim da lijek prvo treba provjeriti i to kažem svakome s kim pričam o tome i imam takav stav dok se ne ispostavi da sam u krivu.
Pusa svima i vjerojatno je vrijeme krivo za sve, jer su i oko mene svi pomalo nervozni i napadački raspoloženi, ali ipak se treba malo suzdržati.
Pozdrav.Ne Polly nisam iz Vž,a moj neurolog je novi,mladi i čini mi se da bi malo experimentirao,a meni to ne treba i već sam se davno pomirio sa nekim stvarima zato me je jako iznenadio i definitivno moram sa njim više razgovarat o tome jer davno je bilo to kad su studenti medicine na Rebru (zajedno sa dr.)gledajući u moje oči (sa upitnicima nad glavama),pa zašto je izgubio vid itd itd...Oprostite malo sam "otišo"
Da ovaj članak definitivno otkriva neke stvari oko Enkortena nažalost nas samih.Bok.
samalis
04.03.2008., 16:23
zahvaljujem
obzirom da je meni upućeno, da nebi sasuli drvlje i kamenje na mene jer sam moderator ovog kutka, pustit ću tako
ali napiši još nekom da je mizeran i dobivaš tjedan dana hlađenja od foruma
fakat mi je dosta.....
Polly,
Vaš post me je duboko ponizio i uvrijedio:
Mizerija je oblik ponašanja i ne mora nužno biti mizeran onaj tko ispoljava istu (mada ovdje nisam siguran). A ubijanje nade ljudima se definitivno može svrstati pod mizeriju i neću da povučem taj stav!
Netko može slati ljude po stručnu pomoć (a pod tim se naravno podrazumijeva teža psihička bolest), ali se ne treba sankcionirati za to, ergo - polly zloupotrebljavate moderatorsku funkciju,
Nažalost, ne znam kakva je situacija sa istraživanjem, postupcima, publikovanjem i prezentacijom rezultata istraživanja u medicini. Ali zasigurno znam kako je to u oblasti koju razumijem i s kojom se bavim. Dakle, rezultati za vrijeme istraživanja se kriju kao zmija noge - čak se ljudi - kolege i sl. namjerno navode i na suprotnosti. Još ako je finansijer istraživanja treća strana, javlja se niz problema o vlasništvu na preliminarnim podacima, dozvolama za objavljivanje itd. Kada sam ili u grupi provodim istraživanje - naučni rad, postoji niz standarda koji se moraju zadovoljiti. I da sav moj posao i trud koristi netko treći!? Nema šansi! A onoliko, koliko sam upoznat sa tijekovima istraživanja, znam da su medicina, farmakologija i biologija na vrhu top liste pri zaštiti podataka i nemogućnosti akademske razmjene. A isto sam tako doživljavao i otvoreno ispoljavanje mržnje od svojih kolega gdje sam teze, metode i teme "namirisao" i obradio prije njih. Ne možete zamisliti koji stepen ljubomore postoji u naučnoj zajednici. Dakle, razumno je pretpostaviti da ću rezultate i zaključke svojih istraživanja braniti i to pred sebi sličnima isključivo tek po završetku projekta - a nikako u sredini. U sredini šutim i radim. Ponovno ponavljam da nisam upoznat sa postupcima u medicini. Ali način koji ja spominjem (u definitivno skraćenom i osakaćenom obliku) je isti i u Hrvatskoj i u USA i u Austriji bez pogovora. I svugdje se javljaju isti problemi, ushićenja, groznice prije završetka, čekanje reakcija meritornih organa itd itd.
Nemojte ni pomisliti da mijenjam mišljenje glede En...ena - ovo nema veze s tim. Samo mi nije jasno (fakat) kako ona klinika u Mostaru daje tjednu terapiju. Mislim da bi netko trebao biti uhapšen. A oni bi i čaj od brusnica naplatili nekoliko "iljada" nečega (kn, KM ili EUR). E protiv sam takvog pristupa!
Ovo o udruzi ne želim ni komentirati. Od laktaša se ne može prići. A nisam ni meritoran da komentiram jer sam se naučio sam boriti i nisam član udruga iako sam probao, ali ne ide. Jedni te isti ljudi samo po svome - korak naprijed, nazad dva.
P.S. (Bilo tko da mi odgovori) Molim da mi netko objasni kako neki liječnik/ca na "Rebru" preporuča korištenje gore navedenog lijeka. Kako, zašto, kada, gdje, tko itd? Da li se to smije?
Polly,
Vaš post me je duboko ponizio i uvrijedio:
Mizerija je oblik ponašanja i ne mora nužno biti mizeran onaj tko ispoljava istu (mada ovdje nisam siguran). A ubijanje nade ljudima se definitivno može svrstati pod mizeriju i neću da povučem taj stav!
Netko može slati ljude po stručnu pomoć (a pod tim se naravno podrazumijeva teža psihička bolest), ali se ne treba sankcionirati za to, ergo - polly zloupotrebljavate moderatorsku funkciju,
daklem
ja bum si lasi vužgala :rofl: :rofl: :rofl:
duboko si uvrijeđen i povrijeđen jer sam ti odgovorila na post di mene prozivaš za mizeriju?
o kako li sam to samo smjela učiniti
sram me bilo, iskoristila sam moderatorske ovlasti time što sam se usudila nešto napisati
o sramote li moje teške
:bicedobro:
i s čime sam ti ja to ubila nadu :confused:
ustvari, nije bitno, nemoraš se truditi odgovarati
Pozdrav.Ne Polly nisam iz Vž,.
fulala sam, k vragu i zaboravnost :rolleyes:
no u svakom slučaju mora postojati način da magnet ne platiš
istina da su liste čekanja jako duge, ali magnet ide preko hzzo-a
ipak su to ne mali novci, ja ih ne bi dragovoljno dala :škrtica:
taj lječnik je u nekoj bolnici ili je privat?
Nije,nije to je liječnik bolnički, hoću reći nije priva
bluerock
04.03.2008., 20:29
Nazalost nema nikoga,steta,danas mi je jako tezak dan i zeljela sam to podjeliti sa vama,koji bi me sigurno razumjeli.Inace cesto sam na forumu,al samo citam,listam stranice,smijem se i tako....do sada ste mi puno pomogli u nekim stvarima pa sam odlucila ulogirati se i malo druziti!
kika, drago mi je da ti ovaj topic pomaže!:) ne znam dal da ti kažem "dobrodošla", al u svakom slučaju ovdje ćeš naći nekoga tko će ti pomoći i reći ti da nije sve tako grozno!:grli:
reci nam šta te muči? šta su ti rekli? simptomi..?
i ne obaziri se na ova prepucavanja, valjda je nešto divlje u zraku... ne bi trebalo ovako biti. :nono:
bluerock
04.03.2008., 20:46
Bok! Mama ima sekundarno- progresivni oblik MS-a. Ima 53 godine i MS dg. od 1991. Pokretna je (iako sporo i tesko hoda). Dr Podobnik u Zg je rekla da HZZO ne placa interferon za tu vrstu bolesnika, ako zelimo lijek moramo ga platiti.
To kosta cca 7000 kuna mjesecno. Zanima me mogu li kupiti jeftiniji interferon u negdje? Ili je cijena ista svugdje? I da li ima netko iskustva sa interferonom; tj. da li mami moze biti i gore od lijeka,ili u najgorem slucaju joj nece bit bolje ali niti gore?
Hvala puno.
p.s. moram dignut kredit za kupit lijek,zato bi nasla ako ima gdje jeftinije. :mig:
draga nana, na žalost ne mogu ti odgovoriti na ovo pitanje jer ne znam točan odgovor. poznata mi je cijena, takva je bila i prije više od 3 god. kad je meni postavljena dijagnoza, a što se tiče djelotvornosti to ti je subjektivno i zavisi od osobe do osobe.
upoznala sam žene u toplicama kojima baš i nije puno pomogao, ali sam isto tako čula i za one koje održava na "normalnom" životu.
ono šta je meni moj dr rekao i u šta ja čvrsto vjerujem je da bi to bila zadnja opcija, ali TO SE ODNOSI NA MENE!
nuspojave koje se pojavljuju znaju biti upravo one koje nisu poželjne za ms-ovce: povišena temeratura, vrtoglavice, povraćanja.. (neka napišu oni koji znaju više). možda da potražite drugo mišljenje prije nego kreneš dizati kredite za nešto šta bi se moglo možda ustabiliti samo od sebe sa nekim drugim lijekovima i prehranom. na to imaš pravo, mislim, na drugo mišljenje.
možda ti drugi specijalist ima drugačiji pogled na to i smislite nešto bolje!
nadam se da će ms-ovci obratit pažnju da se javio netko s problemom i prestat trošit ovu nama tako dragocjenu energiju!
riješit ćeš to, ne boj se, sve će doć na svoje.:)
Kvazar1
04.03.2008., 22:14
Sta je to CIS i moram li vadit likvor ??
http://www.news8austin.com/content/headlines/?ArID=200759&SecID=2
Sta je to CIS i moram li vadit likvor ??
Ovdje mozes procitati:
http://main.nationalmssociety.org/site/PageServer?pagename=HOM_LIB_sourcebook_cis
M4rtina
05.03.2008., 13:13
Svojim prvim postom ovdje ti si se pokazala kao torbar enkortena i tu nema dvojbe.
M.
Ma da. Paranoja se ne lijeci sama od sebe. Ali ako se nekad odlucite, nije po definiciji neizljeciva, makar tako tvrde strucnjaci.
samalis
05.03.2008., 13:58
daklem
ja bum si lasi vužgala :rofl: :rofl: :rofl:
duboko si uvrijeđen i povrijeđen jer sam ti odgovorila na post di mene prozivaš za mizeriju?
o kako li sam to samo smjela učiniti
sram me bilo, iskoristila sam moderatorske ovlasti time što sam se usudila nešto napisati
o sramote li moje teške
:bicedobro:
i s čime sam ti ja to ubila nadu :confused:
ustvari, nije bitno, nemoraš se truditi odgovarati
Polly,
Nemojte tako. Napad je najbolja obrana. Trebali bi znati da taj post (na koji ste se nadovezali) uopće nije bio Vama upućen. Post je adresiran Vama zbog klasičnog "typfehler"-a sa opcijom quote.
Naš Malden me je na to upozorio te sam Vam poslao ispriku (trebali bi čitati postove) i kazao da je samo tek drugi dio pasusa upućen Vama (vezano za objavljivanje naučnih radova). Uporno zadnjih dana ponavljam da imam problema sa tipkanjem te su ovakve greške moguće.
Ovaj odgovor pokušavam sastaviti od jutros.
Međutim, izvinuo sam Vam se, ali Vama (ukoliko ste to uopće pročitali) to izgleda nije bilo dovoljno.
Nisam napisao da meni itko ubija nadu. To je nemoguće! Ja je i nemam, ali ima ljudi koji je imaju, a citav post je bio reakcija na, po meni, zluradi komentar, gosp. koke_36. Koji će i mene sada vjerojatno poslati na lijecenje! A ni njemu nisam ni u pomisli "nabadao" dobijanje interferona "preko veze".
Pa sada znate da nije moderatoru tj. Vama (ama ni slučajno) upućena riječ mizerija, već gosp. koki_36. Eto, sada me možete banovati jer i dalje tako mislim!!!
Žalosno je gledati ova prepucavanja. Svi su na neki način u pravu, a opet znamo da smo svi još uvijek u teškoj "banani" i da se samo moramo nadati čudu koja bi medicina i tehnologije trebale donijeti. To je, nažalost, surova istina! A da je svaki slučaj MS priča za sebe, to mi je rekla i moja neurologica, i ostali su specijalisti to potvrdili , ne postoje dva jednaka slučaja. Tako ono što nekome pomaže to drugome odmaže..etc...etc... ništa novo... zato je i bolje da se i dalje držimo zajedno.
No, u međuvremenu ja imam neko novo stanje, i to drugo... TRUDNA SAM mjesec i pol dana. Još uvijek sam u dilemi zadržati dijete ili ne, realno gledajući strah me kako će se sve to manifestirati poslije trudnoće, dijete.... Obzirom na moju utrnolst trupa koja traje godinu dana , a koje je posljedica lezija na kralješnici ne znam da lui bi trudnoća uopće pogodovala takvom stanju. Zanimaju me iskustva ostalih... Pozdrav
Polly,
Nemojte tako. Napad je najbolja obrana. Trebali bi znati da taj post (na koji ste se nadovezali) uopće nije bio Vama upućen. Post je adresiran Vama zbog klasičnog "typfehler"-a sa opcijom quote.
Naš Malden me je na to upozorio te sam Vam poslao ispriku (trebali bi čitati postove) i kazao da je samo tek drugi dio pasusa upućen Vama (vezano za objavljivanje naučnih radova). Uporno zadnjih dana ponavljam da imam problema sa tipkanjem te su ovakve greške moguće.
Ovaj odgovor pokušavam sastaviti od jutros.
Međutim, izvinuo sam Vam se, ali Vama (ukoliko ste to uopće pročitali) to izgleda nije bilo dovoljno.
Nisam napisao da meni itko ubija nadu. To je nemoguće! Ja je i nemam, ali ima ljudi koji je imaju, a citav post je bio reakcija na, po meni, zluradi komentar, gosp. koke_36. Koji će i mene sada vjerojatno poslati na lijecenje! A ni njemu nisam ni u pomisli "nabadao" dobijanje interferona "preko veze".
Pa sada znate da nije moderatoru tj. Vama (ama ni slučajno) upućena riječ mizerija, već gosp. koki_36. Eto, sada me možete banovati jer i dalje tako mislim!!!
Je ja sam mizerija.....ostali nek dodaju kaj žele a sad kad smo to riješili ajmo se vratiti onom bitnom. Ja sam u svom postu samo napisao ono sto se čulo i vidjelo a vi dame i gospodo izvolite iznesite kontra argumente ili ispravite stvari koje sam ja krivo rekao ili možda namjerno slagao. kad to iznesete onda možemo dalje raspravljati. (argumente tipa "to se skriva i to je poslovna tajna " ne priznam)
Možda sam čak i ja napisao članak u Jutarnjem ili je i novinarka Jutarnjeg mizerija a sigurno ni ona ne boluje od MS-a.
Ovo je forum ko i svaki drugi i več sam navikao na to da kad se nema argumenata onda počme osobno vrijeđanje, i da mislili ste da moja supruga dobiva interferon jer ima vezu u udruzi.......
minjamat
05.03.2008., 18:11
[QUOTE=lemp;
...TRUDNA SAM mjesec i pol dana. Još uvijek sam u dilemi zadržati dijete ili ne, realno gledajući strah me kako će se sve to manifestirati poslije trudnoće, dijete.... Obzirom na moju utrnolst trupa koja traje godinu dana , a koje je posljedica lezija na kralješnici ne znam da lui bi trudnoća uopće pogodovala takvom stanju. Zanimaju me iskustva ostalih... Pozdrav[/QUOTE]
Prvo vezano uz (ne)zadržavanje djeteta-što kaže tvoj neurolog na opciju rađanja? I jel ti to prvo dijete?
Ja sam skroz subjektivna jer sam friška mama (3ipo mj) i kažem ti nema veće ljubavi ni radosti. Glupo mi je reć zadrži ga, ne znam kakvo ti je opće stanje, ali znam da sam sad najsretnija na svijetu (usprkos dijagnozi) :D
Ja sam bila uglavnom skoro savršeno prije i tijekom trudnoće, neurolog nije bio za prekid terapije i trudnoću...al eto ja navalila...
Sad sam subjektivno (ne vide drugi) lošije (noge su mi dosta teške), ali to sam znala da bi se moglo dogodit i sa i bez imunoglobulina.
Nadam da će i to proć čim krenemo šetat ususret suncu i proljeću.
No ipak ponavljam vrijedi to dijete te žrtve.:top:
Popričaj sa neurologom i mužem (koliko te on može u svemu tome pratit), a najvažnije dogovori se sa SAMOM SOBOM.:mig:
Kvazar1
05.03.2008., 18:50
Moze li mi netko prenijeti svoje iskustvo vadjenja likvora i ima li neki drugi nacin da se to izbjegne.
Bojim se (a student medicine-hej), da cu biti dugo blokirana i bez aktivnosti.Ako kazem svojima samo ce mi se smijati.
Stalno sam u potrazi za novim izlazima (predavanja, simpoziji i prezentacije , guglanje) i ceka me posao ,dobro pregledati šta ste do
sada pisali, samo ne znam da li krenuti odavde ili godine unazad.
Izgleda da ovo sa MBP8298 nije lose, dobro je to Mysi1 nasla.
No, u međuvremenu ja imam neko novo stanje, i to drugo... TRUDNA SAM mjesec i pol dana.
znaš i sama da garancije nema
znaš da ima žena koje nikad nisu bile trudne u gorem zdravstvenom stanju od onih koje su rodile i to više od jednog djeteta
nažalost pravila nema i nijejednostavno odlučiti
po meni vrijedi rizika :cerek:
i to dva puta :cerek: :cerek:
Moze li mi netko prenijeti svoje iskustvo vadjenja likvora i ima li neki drugi nacin da se to izbjegne.
pisali smo o tome više puta
a izbjegneš jednostavno, ne pristaneš na to :zubo:
moje iskustvo je dobro, nisam imala nikakvih problema
može ti se poslije javiti povraćanje, teške glavobolje,.... i to može trajati tjednima
pravilo ti je da moraš prije punktiranja biti natašte, taj dan slabo jesti (ja sam si ostavila 2 šnite crnog kruha od doručka i to samo sam to pojela kroz cijeli dan, zalogaj po zalogaj, tokom dana popiti puuuno vode, isto lagano gutljaj po gutljaj
nakon punkcije moraš ležati na ravnom (bez jastuka) na leđima min 2 sata, nakon toga se taj dan dizati samo za wc, a ako ti nije dobro niti to
dobiš infuziju, zaboravih više o kojoj se količini radi
i ne preostaje ti niš nego da se nadaš da si među sretnicima kojima ništa neće biti :D
White lady
05.03.2008., 22:15
Nisam htjela više o ovom ali nažalost osjećam da moram nešto dodati.
Žao mi je zbog svega ovoga i ne bih da se nastavi rasprava. Što se mene tiče sve je rečeno u članku u SB i za sad mi je to dovoljno. Sve piše pa ko želi shvatiti shvatit će. Nije nikakvo čudo navodno, ali tu je potencijal pa možda i to dočekamo (da se registr. i dođe svakom u najbližu kliniku- pročitati u članku).
Vidim da bi Koka sad želio da izgleda da ga se napada osobno, i na osobnom nivou, što očigledno nije tačno- bar ne sa moje strane.
Priznaćete da je malo neumjesno radovanje mogućem neuspjehu u potencijalnom liječenju ms-a pa još na takav način.
minjamat
05.03.2008., 23:24
[QUOTE=White lady;12952525]Nisam htjela više o ovom ali nažalost osjećam da moram nešto dodati.
QUOTE]
Ljudi moji dragi, dajte probajte se držat činjenica o tom famoznom Enkortenu, kad su već na njega svi tako žestoki.
Dosta je bilo osobnih napada, prozivki ko u vojsci. Ja tebi, ti meni, samo da se prepirat i da je "moja" zadnja ,a bez argumenata. Nove ČINJENICE ljudi.
Ako je moguće, jer ovo postaje i nama "čitačima" neugodno. Uvijek sam za činjenice, a ne za polemike koje su same sebi svrha!:confused:
:kava: Više mi je pun neseser da mlatite praznu slamu, napada, obrane, replike, netočnih navoda. Pliiiiiiz!:s
Večeras sam malo:E
petraa07
06.03.2008., 10:02
Pozdrav,
nemam MS. Ali imam nekoliko pitanja. Loše se osjećam već nekoliko godina. Najviše od svega me živciraju glavobolje i vrtoglavice. Osjećam nesigurnost pri hodu, zanošenje, čudno vidim, po ljeti se još lošije osjećam, pri stresu također. Ponekad osjećam i trnjenje u lijevoj ruci i to na dodir kod lakta. Također mi je stalno utrnut mali prst na lijevoj nozi. Radila sam skoro sve pretrage i sve je uglavnom u redu. Sad sam bila i kod neurologa koji kaže sve ok. Poslala me na VEP (nalaz ok). Bila kod okuliste (inače nosim naočale i rekoh da mislim da mi se pogoršala dioptrija) koji sad odjednom kaže da ja super vidim. Još čekam nalaze EEG-a. Ne znam više što bi. Jedino što su mi ''našli'' je neka promjena u vratnoj kralježnici koju tretiram kod fizijatra.
Nisam išla na MR jer me naravno nitko nije poslao. Gdje god odem svi nalazi ok, a ja se loše osjećam.
Zanima me da li je netko imao slične simptome? Kako se bolest odvijala?
Hvala
Pozdrav.Da Petra to su isti ili vrlo slični simptomi i oni mogu biti ,ali i ne moraju.Nakon ovog tvog posta nije mi namjera da te ubediram,ALI mišljenja sam da ti je potrebna bolja opservacija ovih tvojih problema,Naprimjer MR puno toga otkriva,a čini mi se da tvoj neurolog želi ušparati zdravstvu novce ne šaljući te na MR.Možda griješim neznam,Bok.
M4rtina
06.03.2008., 14:46
Zanima me da li je netko imao slične simptome? Kako se bolest odvijala?
Hvala
Meni upravo tako. Svi nalazi izvrsni, a ja se osjecam trulo i bez trunke energije. Savjet: sto prije na magnet.
minjamat
06.03.2008., 15:12
Pozdrav,
nemam MS. Ali imam nekoliko pitanja. Loše se osjećam već nekoliko godina. Najviše od svega me živciraju glavobolje i vrtoglavice. Osjećam nesigurnost pri hodu, zanošenje, čudno vidim, po ljeti se još lošije osjećam, pri stresu također. Ponekad osjećam i trnjenje u lijevoj ruci i to na dodir kod lakta. Također mi je stalno utrnut mali prst na lijevoj nozi. Radila sam skoro sve pretrage i sve je uglavnom u redu...
Nisam išla na MR jer me naravno nitko nije poslao. Gdje god odem svi nalazi ok, a ja se loše osjećam.
Zanima me da li je netko imao slične simptome? Kako se bolest odvijala?
Hvala
Slažem se sa cockerom i M4rtinom, možda nije ništa, masu ljudi ima problema sa cirkulacijom i kralježnicom... relativno benigno, al u svakom slučaju obavezno napravi magnet da budeš sigurna. Neizvjesnost sucks.
"Figiramo" ti.:top:
petraa07
06.03.2008., 15:36
Hvala na odgovorima. Probat ću 'iskamčit' MR pa ću vidjeti.
Inače, slučajno sam naletjela na ovu temu, čisto onako iz znatiželje, a prepoznala sam se u puno simptoma. Mislim, tko bi želio imati MS, ali ako je to u pitanju, naravno da bi voljela to znati. Nakon toliko godina mučenja.... već ljudi misle da nisam normalna.
Hvala još jednom
Tornado
06.03.2008., 18:41
Moze li mi netko prenijeti svoje iskustvo vadjenja likvora
U odnosu na iskustvo od Polly, moje iskustvo je suprotni ekstrem. Nakon punktiranja, 2 mjeseca su trajale glavobolje koje su se pojavljivale čim glava ne bi bila u ležečem položaju. Nikakvi analgetici pri tome meni nisu pomagali.
Kvazar1
06.03.2008., 19:46
Idem u nazad da vidim da li ima i drugih stavova, nadala sam se da ce simpozij o novom lijeku u savezu barem dotaci se
toga ali o iskustvima sa vadjenjem likvora nije bilo rijeci a nisam zbog stalnih pitnja tih istih doktora ja stigla pitati za likvor.
Oni su međusobno sa strukom razgovarali (doktori u publici i predavači) umjesto da više daju odgovora nama
običnim bolesnicima. Na domjenku su se koristili papirima i nisam se usudila prici. Idem vidjeti šta je pisano ranije, kako kažete
više puta.
nastavak priče u jutarnjem - komentar (http://www.jutarnji.hr/komentari_i_misljenja/clanak/art-2008,3,7,zecevic_reagiranje,111390.jl)
Pozdrav.Dođi sinko u ordinaciju treba te profesorica.Sjeo na stolicu do pasa gol.Sad ćemo ti vaditi likvor,budi miran i uspravno sjedi.Osjetim injekciju(vađenje likvora) u kičmi .Osjetim bol i nelagodu koji vrlo kratko traju.Gotovo.Hodi sinko idemo nazad u sobu(Rebro).Lezi se lijepo na leđa normalno i ne diži se.U slučaju nužde evo ti guske.
Otišao ja nakon nekog vremena na wc(j,,,š gusku ja frajer)Poslije sam imao glavobolje neizdržive jer se nisam držao striktno njihovih (doktorovih) uputa.
Tek sam kasnije saznao da je ta injekcija otišla ne tamo gdje treba ostao bi već tada invalid,i zato trebamo doktorima vjerovati i kod vađenja likvora i slušati njihove upute kako se odnositi prema tome.Ta pretraga(naravno uzMR) je vrlo bitna za otkrivanje MSe i njezine dijagnoze.
To su neke moje osobne dogodovštine oko vađenja likvora iz daleke 92 god,Kvazar 1 svako od nas ima neku svoju priču oko toga,Ovo je moja.Bok.
Pozdrav.Dođi sinko u ordinaciju treba te profesorica.Sjeo na stolicu do pasa gol.Sad ćemo ti vaditi likvor,budi miran i uspravno sjedi.Osjetim injekciju(vađenje likvora) u kičmi .Osjetim bol i nelagodu koji vrlo kratko traju.Gotovo.Hodi sinko idemo nazad u sobu(Rebro).Lezi se lijepo na leđa normalno i ne diži se.U slučaju nužde evo ti guske.
Otišao ja nakon nekog vremena na wc(j,,,š gusku ja frajer)Poslije sam imao glavobolje neizdržive jer se nisam držao striktno njihovih (doktorovih) uputa.
Tek sam kasnije saznao da je ta injekcija otišla ne tamo gdje treba ostao bi već tada invalid,i zato trebamo doktorima vjerovati i kod vađenja likvora i slušati njihove upute kako se odnositi prema tome.Ta pretraga(naravno uzMR) je vrlo bitna za otkrivanje MSe i njezine dijagnoze.
To su neke moje osobne dogodovštine oko vađenja likvora iz daleke 92 god,Kvazar 1 svako od nas ima neku svoju priču oko toga,Ovo je moja.Bok.
Hej Cockeru, ja imam kraći staž od tebe, meni je profesor Zurak 98 na Rebru vadio likvor. Isto nisam slusala nego sam se u vise navrata lijepo uputila na toalet. Posljedica toga - osmodnevna luđačka glavobolja, nikakve tablete protiv bolova nisu koristile.
Pozdrav.Evo vidiš nisam jedini koji nisam slušao.Ja sam bio kod prof.Briner ,a tada se o MSi vrlo malo znalo u medicini(danas se zna više) mada isto (nažalost)bez nekog velikog rezultata u liječenju MSe,a i ona( MS) ima hiljadu lica što je vjerovatno još teže za liječenje iste.A društvo je znalo ,pa gotovo ništa za razliku od danas.JA pričam kao da sam metuzalem,a nisam JOŠ.Lijepi pozdrav.Bok.
ma, evo, već cca 2 godine znam svoju dijagnozu, al jos uvijek mi nije jasno to u vezi likvora...
je li to nuzno, i, ako je, zasto?
meni likvor nije vadjen, najprije jer sam zbog problema s ocima odmah dobila terapiju kortikosteroidima, pa se, navodno, ni ne bi pokazali pravi rezultati..
a onda, nakon godinu dana, kad sam ponovila MR, i bez daljnjih pretraga prepoznali su multiplu..
pa sad pitam, cisto da to shvatim... zasto vadjenje likvora?
koliko vidim, nekima cak i kad ga izvade, ne mogu sa sigurnoscu potvrditi MS..
a meni, ocito, i bez likvora znaju..
sto to znaci??
osobno, bogu hvala, osjecam se ok, ne mislim da sam nesto strasno lose..
dal da ga ipak vadim.. zasto?
sto se iz likvora moze vidjeti?
prognoze za razvoj bolesti?
ili ( ako uopće) stanje kakvo je sad?
help, stvarno ne kuzim..
hocu reci, ne znam
Pozdrav.Mislim da je odgovor na tvoje dileme vrlo jednostavan.STEA jednostavno je recimo razlika u (vremenski) u pretragama vađenja likvora odnosno pretraga MR om.Ja sam konkretno bio prije na vađenju likvora ,a poslije da bi se vidjelo (sve pretrage prije MR nisu mogle sa sigurnošću upućivati na MS) sam upućen na pretragu MR koja je pokazala lezije i MRom su doktori došli do dijagnoze MS.Kod tebe se odma išlo na sigurnu varijantu(da se tako izrazim)MR je kod tebe bio dovoljan(najmjerodavnij) dokaz da ti se uspostavi dijagnoza i zato ti ne treba vađenje likvora,a i podatak da danas u HR ima (čini mi se)29 MR dovoljno govori sam za sebe.Šta će ti pikanje u kičmu kada je MR bila prva i ona je pokazala što je pokazala(nažalost)Vjerovatno sam bio previše kompliciran.Bok.
Pozdrav.Mislim da je odgovor na tvoje dileme vrlo jednostavan.STEA jednostavno je recimo razlika u (vremenski) u pretragama vađenja likvora odnosno pretraga MR om.Ja sam konkretno bio prije na vađenju likvora ,a poslije da bi se vidjelo (sve pretrage prije MR nisu mogle sa sigurnošću upućivati na MS) sam upućen na pretragu MR koja je pokazala lezije i MRom su doktori došli do dijagnoze MS.Kod tebe se odma išlo na sigurnu varijantu(da se tako izrazim)MR je kod tebe bio dovoljan(najmjerodavnij) dokaz da ti se uspostavi dijagnoza i zato ti ne treba vađenje likvora,a i podatak da danas u HR ima (čini mi se)29 MR dovoljno govori sam za sebe.Šta će ti pikanje u kičmu kada je MR bila prva i ona je pokazala što je pokazala(nažalost)Vjerovatno sam bio previše kompliciran.Bok.
Prije desetak godina (kada sam ja krenula na pretrage) nije bas bilo jakih MR aparata, osim privatno. Tada se teže mogla postaviti točna dijagnoza. Ja sam prvi magnet radila na Svetom duhu. S obzirom da to tada nije bio jaki aparat, nisu bili sigurni da li je u pitanju možda neki gliomski proces (i.e. tumor) ili što pa sam zato išla i na punkciju koja je tek pokazala pravo stanje stvari.
Pozdrav.Da,da Karna i ja sam MR tada radio na Sv.Duhu jer nije bilo nekog izbora,nije bilo privatnih klinika,pa ni MR kao što ih ima danas.Sjećam se da sam preko neke "špage" na pretragu MR e čekao "samo" 3 mj,a neki bome i po 7,8 mjeseci.I svakako da je neurolozima bilo teže,a naravno i oboljelima da se konačno uspostavi prava dijagnoza.Bok.
evo ja sam nova na ovoj temi....ovaj trenutak lezim u vinogradskoj bolnici i cekam sutra lumbalnu. Na MR nasli su 2 sukoritkalne lezije i ne mogu iskljuciti demijelinizacijske promjene....simptome imam kao i svi na formu...u panici sam i ne znam sto da ocekujem...imam 38 godina i zivim u neznanju....nitko mi nista ne govori....
da li je moguce da imam lezije zbog nekog drugog stanja....uz karotida mi ima loop i kinking....ja mislim da je sve cirkulacija ali ovdje se tome slabo nesto posvete...bas sam na rubu zivaca....
Pozdrav.IvanaB ne želim nagađati o tvojim problemima već ti savjetujem da ne prejudiciraš.Neka doktori rade svoj posao ,a činjenica je da su živci i živciranje (između ostalih) najveći okidač za neurološke bolesti .Bok i sretno.
AccessON
alo,
http://www.accesson.ca/ado/splash.htm je stranica koju sponzorira vlada kanadske provincije Ontario a radi se o podizanju svijesti o ljudima s posebnim potrebama, od prilagodbe restorana do sluzbe za korisnike i zaposljavanja. vrlo je zgodno vizualno napravljena i jednostavna za cak i one koji puno o ovoj tematici ne znaju.
pa koga zanima...
shafali
11.03.2008., 18:05
[QUOTE=myrnna;13028641]AccessON
Puno hvala na informacijama.
Meni su došle ko naručene jer sam ih pokušavala pronaći na jednom mjestu da bi ih mogla dalje proslijediti, a nadam se da će i ostalima biti od pomoći.
Pozdrav svima. Nova sam na ovom forumu, i mozda sam pogrijesila gdje cu se predstaviti. Mislim da cete mi oprostiti za ovaj put. Zovem se Jasna i imam 57 god. MS mi je dijagnosticirana 2003. Zivim u Italiji (u stvari malo tamo malo u Hrvatskoj) . Uzimam injekcije interferona vec petu godinu. Rebif 22. Mogu vam reci da se dobro osjecam i da vecinu puta niti ne znam da imam MS. Ne znam puno o toj bolesti iako sam citala sve sto mi je palo pod ruku u vezi toga. Mislim da niti lijecnici jos ne mogu reci puno o tome.
U glavnom lijepi pozdrav svima i nadam se da cemo se lijepo druziti i pricati o svemu po malo.
[QUOTE=shafali;13035689][QUOTE=myrnna;13028641]AccessON
:) nema problema, bilo bi mi drago da nesto slicno vidim i kod nas!
valjda jedanput i hocu...
Kvazar1
11.03.2008., 23:36
Sve sam pročitala i ništa novo oko vađenja likvora, ja ću radije čekati novi aktivni plak da bi dobila sigurnu dijagnozu MS, nego patiti sa glavoboljama i riskirati ovo što i Tornado.
Moj odgovor je da likvor neću vaditi, jer se plašim. Nešto me ipak šokiralo jer nisam odmah vidjela.
Kao šta sam rekla, najava predavanja o Enkortenu bila je šansa da pitam svoju brigu i bila sam tamo, nitko nije kontrolirao tko može ući tako da je ulaz bio slobodan i puna dvorana.
Ovo što je rekao koka 36 sa tog predavanja jednostavno ne stoji , nije istina i netočna je cijela informacija. Htjela sam se učlaniti u udrugu a kad vidim kakove nebuloze iznosi ovaj član ne pada mi na pamet. To je doista lišeno svake etike. Jednostavno dezinformirati o bolesti nije dobro a pogotovu ne bolesne ljude, onda je to jadno.
Pa bosanci su donijeli i stručne časopise (Medicinski arhiv BiH) koji se dijelio i mogao slobodno uzeti, zajedno sa letkom zbirnih rezultata koje je objavila i SDMSH na website ASDMSH a bili su i na visećim plakatima visokim 2 metra za pročitati u sali.Na tome piše sve suprotno od tvrdnji koke 36 a ako stignem i neke detalje ću iznijeti.
U časopisu je bio objavljeni rad- ne sjećam se kojeg profesora (nisam ga uspila dobiti, već su bili podjeljeni) ali znam da analizira toksikološke teme o supstancama Enkortena, pogledala sam to. Časopis kotira u Medline a svakoj udruzi je donirana knjiga o MS autora jednog od predavača neurologa i to je na kraju simpozija učinjeno.
Interrpretacija pitanja i odgovora kao ih je predstavio Koka 36 je potpuno, ali potpuno neistinita.
Draga Kvazar. Ne moras vaditi likvor da bi ti se sa sigurnoscu dijagnosticirala bolest. Rzonanca je pouzdan naccin da bilo koji neurolog moze utvrditi da li se radi o sklerozi ili ne. Ja sam medjutim vadila likvor i nisam imala ama bas nikakve glavobolje niti me je ista boljelo. To je jedan nalz koji traje par minuta i uopce ne boli. Samo se osjeti lagana nelagoda. Likvor se vadi samo da se vidi da li ima alternacije strukture odredjenih proteina koji su tipicni za nasu bolest. Vjeruj mi jer vec pet godina sam bolesna i nema sta nisam probala i kakve preglede nisam napravila. Hvala Bogu nisam lose ali sve sto je trebalo to sam napravila. Zato ti kazem nemoj se bojati lumbalne injekcije jer nije tako kako su ti opisali. A uostalom opet ti kazem nije vadjenj likvora presudno za dijagnozu. Moze se i bez njega ustanoviti bolest.
Zato ti kazem nemoj se bojati lumbalne injekcije jer nije tako kako su ti opisali.
kako kome, kako kome
ja sam isto dobro prošla, ali cura koju su punktirali dan ranije :horor:
njoj je trebalo više od mjesec dana da se oporavi toliko da može samostalno hodati okolo
tjedan dana (to što sam ja vidjela) je u bolnici ležala kao krpa, povraćala nekoliko puta dnevno, do wc nije mogla ići ni kad su je dvije sestre vodile
tak da ne treba prema sebi suditi i govoriti kak je to niš
Htjela sam se učlaniti u udrugu a kad vidim kakove nebuloze iznosi ovaj član ne pada mi na pamet.
ja za udrugu nemam vremena niti volje
smatram da mi je bolje da to malo vremena i snage potrošim na meni osobno korisnije stvari
udruzi ništa ne dajem, a niti išta tražim
ali ju isto tako ne kritiziram jer smatram da to nemam pravo baš zbog vlastite neaktivnosti po tom pitanju
ustvari ja niti ne znam dali postoji razlog za kritiku
htjedoh reć, samo aktivnost i rad daje pravo na kritiziranje
Ovo što je rekao koka 36 sa tog predavanja jednostavno ne stoji , nije istina i netočna je cijela informacija
molim te da odvojiš malo vremena i napišeš neki sažetak sa predavanja
vjerujem da nas sve to zanima
udruge su dobra stvar, ali umjesto da se stalno bave igranjem neurologa trebale bi se poceti baviti ozbiljnim lobiranjem za prava invalida i za kvalitetu svakodnevnog zivota. ne kazem da to ne rade, ali jos uvijek ne vidim da je to i primarni cilj. mislim da su kod nas udruge na zalost mjesta gdje se okupi par sebeprozvanih velicina koje iskoristavaju i mjesto i vrijeme za vlastitu promociju. bila sam na nekim predavanjima i doslovno mi je pao mrak na oci.
vidim da uvijek samo jedna osoba iz udruge u pravilu drzi govore svugdje i svakome. pa ima li i nekih drugih talentiranih ljudi koji bi to bili u mogucnosti odraditi?????
Interrpretacija pitanja i odgovora kao ih je predstavio Koka 36 je potpuno, ali potpuno neistinita.[/QUOTE]
bok kvazar,
ovo sto si rekla o interpretaciji pitanja i odgovara je jako zanimljivo. na predavanju je bio clan moje obitelji koji radi u zdravstvu (dr. spec.) i kojem se jako svidjela prezentacija. ne smatra da je enkorten najbolji lijek, ali je jedan od mogucih lijekova. bio je zadovoljan i s odgovorima na pitanja i poprilicno negativisticki nastrojen prema komentarima osoba koje nisu u medicini.
s druge strane je moja sestra kao osoba s MS-om u potpunosti popljuvala predavanje i rekla da nije bilo dovoljno cinjenicno i da niti na jedno pitanje nije bilo suvislo odgovoreno.
meni se cini da nije toliko problem u enkortenu vec u nasoj recepciji enkortena. e sada, trebalo bi mozda prije psiholoski rasclaniti sto nas tocno smeta u svemu tome.
Sve vas pozdravljam.
Ja ne znam da li sam pisala na ovom Forumu, jer sam svugdje trazila pomoc pa se vise i ne sjecam.Elem prica je ovakva:
Moj momak (sad vjerenik) ima MS od 2004. godine. Evocirani potencijali su mu nasli ostecenje desnog donjeg ocnog zivca, na MRI je imao mnogo plakova(cak je dr.pitao da li ovaj momak hoda) a likvor je radio u Sloveniji i bio potpuno bistar. Primao je betaferon 2 godien i bio je super. Nakon zavrsene terapije, radio je 4 puta magnet i svaki put bi mu nalaz bio uredan, nije imao niti oziljka. Svi dr. su se iznenadili i jedan mu je dr. rekao da nije nii imao MS vec neki akutni ADEM, sta god to bilo. E sad, zadnjih 2 mjeseca je poceo lose da se osjeca, gubi kontrolu nad nogama, cesto padne, kaze da su mu noge drvene i ima ruzan osjecaj ako ga ja recimo pomilujem po nozi..Kaze sav se najezi i smeta mu. Postao je jako depresivan, nezainteresovan, sve zaboravlja i tako dalje..Uradili smo ponovo MRI i nasli su mu devet promjena na mozgu s tim da ih nisu okarakterisali kao plakove. I dr. mu je rekao da opet pocne primati ili betaferon ili enkorten.Da on odluci..
Zato vas molim da mi pomognete i kazete da li je moguce da se plakovi skroz povuku i da ne ostane niti jedan oziljak pa da se opet bolest vrati.Da li iko od vas zna da li je moguce da se ne radi o MS-u?
Ja ovim nasim dr. ne vjerujem nikako. Zivimo u sarajevu.
Hvala svima i zelim vam svima potpuno izljecenje sto prije.:)
i samo da znate(jer sam vidjela da se o tome vodio neki razgovor, da ja njega volim bez obzira na MS i nika ga u zivotu ne bih ostavila zbog toga. Tako da znate da, kad vas neko voli iskreno, onda vas voli bez obzira na sve.
Interrpretacija pitanja i odgovora kao ih je predstavio Koka 36 je potpuno, ali potpuno neistinita.[/QUOTE]
umjesto da si sve ovo pisala mogla si navesti bar jednu činjenicu koju sam iznio a da je neistina tako bi dobila bar malo na vjerodostojnosti. več smo se svi složili da sam naporan, jadnik (nesječam se više šta sam sve) sad sam i lažov ok ali još uvjek nisam pročitao ni jedan argument koji to može potkrijepiti. zato te molim da odvojiš bar 5 minuta svog dragocjenog vremena kako bi potkrijepila ovu svoju tvrdnju.
nije od 2 metra ali je sadržaj isti (http://img232.imageshack.us/img232/3706/enkortenvv2.jpg)
Pozdrav.Myrnna slažem se sa tvojim razmišljanjima oko udruga,ali ima udruga i "udruga".U jednima možeš dobiti neku korisnu inf. itd,a neke("kao moja") su totalno neaktivne tj.samo su na papiru.Mišljenja sam da krovna udruga treba više promicati i zalagati se za interese nas oboljelih od MSe.Naprimjer van svake pameti je da osoba oboljela od MSe (s hodalicom) dobije jedva 14 dana u toplicama(8 do 9terapija)Neznaš jel bi se smijao ili plakao da ista ta osoba ne dobije putni nalog i za sebe i za obaveznu pratnju.Takvih i sličnih stvari imaš unedogled.Nepravde,nepravde,nepravde.
I tu recimo SDMSH mora biti taj koji se MORA boriti i izboriti da MSovac svake god. dobije 21 dan od HZZO za potrebnu rehabilitaciju.Ja kad čujem takve i slične stvari još sam više bolestan.Tu trebamo SDMSH da se takve stvari NE događaju,a ove županijske udruge moraju biti još aktivnije da poboljšaju život svim invalidima u svojoj sredini.jebiga što bi moj predsjednik (napr. ja sam imao inf) obavjestio članove moje udruge o predavanju o enkortenu ,a na "pljunomet" od Zagreba.Đeni, hvala ti na lijepim željama i neznam odgovore na tvoja pitanja,ali ovo da je neurolog pitao pacijenta da izabere interferon ili enkorten mi je čudno da ne kažem smiješno.Bok.
Kvazar1
12.03.2008., 22:15
Draga Kvazar. Ne moras vaditi likvor da bi ti se sa sigurnoscu dijagnosticirala bolest. Rzonanca je pouzdan naccin.
Hvala veliko, mislite na MRI. To je ucinjeno ali neće mi dati terapiju samo na osnovi CIS-a.
Iglu u kralježnicu ne mogu zamisliti i to je to.
j
molim te da odvojiš malo vremena i napišeš neki sažetak sa predavanja
vjerujem da nas sve to zanima
Nisam sigurna da mogu napraviti sažetak sa predavanja koje je trajalo aktivno najmanje 3 sata. Nisam to ni stručno sposobna, još uvijek sam samo neuka brucošica koja je tek ispekla tehničara fizioterapeuta.
Pokušati mogu ali ići redom interpretacija koke 36, te preslišati 48 minuta rasprave (pitanja i odgovora) koju sam snimila, nadajući se priči o likvoru i utvrđivanju promjena na njemu, ali na žalost toga nije bilo. Treba mi vremena i ako uspijem bit će to dugi postovi.
P.S. Imam još bolji prijedlog, pošto je sve snimano kamerom a netko je rekao na ovom forumu ranije da će se DVD podijeliti udrugama, sa snimljenim materijalom pošto nisu svi bili tamo, neka savez SDMSH, stavi ( klip) na web da se makar mogu čuti i vidjeti pitanja i odgovori. Bit će jasno tko što govori i kako to interpretira.
Hvala veliko, mislite na MRI. To je ucinjeno ali neće mi dati terapiju samo na osnovi CIS-a.
Iglu u kralježnicu ne mogu zamisliti i to je to.
Nisam sigurna da mogu napraviti sažetak sa predavanja koje je trajalo aktivno najmanje 3 sata. Nisam to ni stručno sposobna, još uvijek sam samo neuka brucošica koja je tek ispekla tehničara fizioterapeuta.
Pokušati mogu ali ići redom interpretacija koke 36, te preslišati 48 minuta rasprave (pitanja i odgovora) koju sam snimila, nadajući se priči o likvoru i utvrđivanju promjena na njemu, ali na žalost toga nije bilo. Treba mi vremena i ako uspijem bit će to dugi postovi.
P.S. Imam još bolji prijedlog, pošto je sve snimano kamerom a netko je rekao na ovom forumu ranije da će se DVD podijeliti udrugama, sa snimljenim materijalom pošto nisu svi bili tamo, neka savez SDMSH, stavi ( klip) na web da se makar mogu čuti i vidjeti pitanja i odgovori. Bit će jasno tko što govori i kako to interpretira.
dakle bitno je da ti tvrdis da ja lažem ali uporno nisi u stanju napisati jedan jedini argument kojim bi tu tvrdnju potkrijepila. Svaka čast .....
Đeni, hvala ti na lijepim željama i neznam odgovore na tvoja pitanja,ali ovo da je neurolog pitao pacijenta da izabere interferon ili enkorten mi je čudno da ne kažem smiješno.Bok.
Zasto? Ona kaze da je vec kod njega palio betaferon i da mu je stanje bilo super, ali eto sad ima i Enkorten i jos jedan lijek(ne sjecam se tacno naziva, nesto je sa K) i da su sva tri dobra ali da je na njemu da izabere..:ne zna:
I ne trebas mi zahvaljivati, od srca vam sve najbolje zelim...Znam kroz sta sve prolazite i svaka vam cast svima na hrabrosti...:s
Sve vas pozdravljam.
Hvala svima i zelim vam svima potpuno izljecenje sto prije.:)
Hvala Djeni na iskrenom pisanju. Iste simptome koje si opisala imao sam i ja i moja se supruga zgražala zašto je "tjeram" kad mi se približi. :ne zna: To je bilo jače od mene i Bogu hvala sada znam tko je uzrok svemu. Isto tako potpunog izlječenja koje nam želiš, za sada, na žalost nema. Možemo se "krpit", a to je među ostalim interferon. Neka tvoj vjerenik što prije počme sa terapijom, a koja mu je kako i sama kažeš pomagala. Sretno. :top:
hojla djeni :w
rađe bi da si po nekom drugom poslu na forumu :grli:
Iste simptome koje si opisala imao sam i ja i moja se supruga zgražala zašto je "tjeram" kad mi se približi. :ne zna:
i ja ne podnosim dodire :tuzni:
još energični tipa "zgrabi me, stisni me :zubo: " dolaze u obzir, ali glađenja i lagana dodirivanja su mi :horor:
:misli: ne znam kako bi točno opisala osjećaj, izrazito je neugodan, kao neka vrsta elektriciteta koja izaziva jezu :ne zna:
jednu taktilnu na poslu kaj mi nemre reć dvije riječi a da me ne gladi po ruci bi najrađe s lopatom zlupala :mad:
svaki put joj kažem, ne dotiči me, smetaju me dodiri, nema veze s tobom
ali ne, mora on svaki put :rolleyes:
i onda sam ja nervozna
Kvazar1
13.03.2008., 11:58
nije od 2 metra ali je sadržaj isti (http://img232.imageshack.us/img232/3706/enkortenvv2.jpg)
Da to je taj poster rezultata, kakav je bio i na velikom formatu na ulazu.
Pošto se sa vašeg linka ne vidi čitati (previše ste ga smanjili), predlažem ovaj link SDMSH koji je jasniji.
www.sdmsh.hr/index.php?option=com_content&task=view&id=100&Itemid=41
Tu se jasno sve može pročitati, ako se otvori u donjem lijevom kutu (o lijeku enkorten) a moguće je i spremanje na desk cijelog postera.
Vi kažete da su sami napisali da stanje ostaje isto (nepromjenjeno nakon terapije od 1 godine), ovaj poster kaže nešto drugo i koliko vidim imali ste ga u ruci kao i svi.Pa je li piše da nakon terapije nije bilo nikakvih promjena?
Kvazar1
13.03.2008., 12:04
Interrpretacija pitanja i odgovora kao ih je predstavio Koka 36 je potpuno, ali potpuno neistinita.
bok kvazar,
ovo sto si rekla o interpretaciji pitanja i odgovara je jako zanimljivo. na predavanju je bio clan moje obitelji koji radi u zdravstvu (dr. spec.) i kojem se jako svidjela prezentacija. ne smatra da je enkorten najbolji lijek, ali je jedan od mogucih lijekova. bio je zadovoljan i s odgovorima na pitanja i poprilicno negativisticki nastrojen prema komentarima osoba koje nisu u medicini.
s druge strane je moja sestra kao osoba s MS-om u potpunosti popljuvala predavanje i rekla da nije bilo dovoljno cinjenicno i da niti na jedno pitanje nije bilo suvislo odgovoreno.
meni se cini da nije toliko problem u enkortenu vec u nasoj recepciji enkortena. e sada, trebalo bi mozda prije psiholoski rasclaniti sto nas tocno smeta u svemu tome.[/QUOTE]
Ja mislim slično i ovo je bliže objektivnom mišljenju. Ja osobno sam ljuta šta nisam dobila očekivani odgovor vezano za likvor. Međutim, to mi je daje za pravo reći da su doktori iz Sarajeva došli kao neznalice koje nisu suvislo odgovarale, u krajnjem nisam to u stanju ocijeniti. Bliža sam ocjeni vašem članu obitelji dr. specijalistu, kome se to dopalo a sestra ima razlog zašto se njoj nije dopalo. Ipak o ovome šta su radili godinama, najviše znaju oni sami i treba da znaju.
Trudili su se kako bi bili što bolji i iznosili dosta detalja koji su bili interesantni samom pacijentu .
Što nam točno smeta u svemu tome ne znam ali ne vidim razlog da nam smeta pojava nove alternative (takav je naziv predavanja) jer je to samo još jedna terapijska šansa više za nekoga kome odgovara, sada ili u buduće, svejedno.
Sa druge strane, više pitanja su trebala ići (a mislim da je tako i zamišljeno, ali ne i ostvareno) od strane pacijenata, umjesto nadmudrivanja samih doktora, da se vidi kako su oni pametni a što oni vjerojatno i jesu. To je kod nekih izazvalo moguće nezadovoljstvo, pitanje je koliko smo bili u takvom stanju ocjenjivati i kvalitetu pitanja i dobivenih odgovora.
Da to je taj poster rezultata, kakav je bio i na velikom formatu na ulazu.
Pošto se sa vašeg linka ne vidi čitati (previše ste ga smanjili), predlažem ovaj link SDMSH koji je jasniji.
www.sdmsh.hr/index.php?option=com_content&task=view&id=100&Itemid=41
Tu se jasno sve može pročitati, ako se otvori u donjem lijevom kutu (o lijeku enkorten) a moguće je i spremanje na desk cijelog postera.
Vi kažete da su sami napisali da stanje ostaje isto (nepromjenjeno nakon terapije od 1 godine), ovaj poster kaže nešto drugo i koliko vidim imali ste ga u ruci kao i svi.Pa je li piše da nakon terapije nije bilo nikakvih promjena?
pogledaj zadnju tablicu gdje se govori o broju lezija prije uzimanja enkortena i nakon uzimanja enkortena godinu dana i onda reci dali se stanje mjenja ili ne a i ako si slušala predavanje sami doktori su rekli da se to stanje nakon godinu dana tretmana vračalo na isto i to su pravdali smanjenjem doze ljeka ili je i to laž....
Sa druge strane, više pitanja su trebala ići (a mislim da je tako i zamišljeno, ali ne i ostvareno) od strane pacijenata, umjesto nadmudrivanja samih doktora, da se vidi kako su oni pametni a što oni vjerojatno i jesu. To je kod nekih izazvalo moguće nezadovoljstvo, pitanje je koliko smo bili u takvom stanju ocjenjivati i kvalitetu pitanja i dobivenih odgovora.[/QUOTE]
da, da, bez uvrede prisutnima, ali mozda bi bilo bolje da su organizirana dva predavanja, jedno za struku a drugo za siru javnost.
Kvazar1
13.03.2008., 22:21
pogledaj zadnju tablicu gdje se govori o broju lezija prije uzimanja enkortena i nakon uzimanja enkortena godinu dana i onda reci dali se stanje mjenja ili ne a i ako si slušala predavanje sami doktori su rekli da se to stanje nakon godinu dana tretmana vračalo na isto i to su pravdali smanjenjem doze ljeka ili je i to laž....
Taj epitet "laž" ili lažova, vi sami sebi dajete na zadnjim postovima i koliko vidim ovdje to nitko nije rekao ili napisao. Drugo vi ste očito vrhunski stručnjak za MS, pa se ne bi miješala u to.
Ono što svaki student na medicini zna, to je da za jedan običan seminarski rad treba znati pročitati graf nekog istraživanja ili rezultata. Slijedom toga, iznad grafa za lezije na koji se vi pozivate, iako sitno-vidi se piše za raspon od početka mjerenja lezija pa do kraja (iznad crte raspona), p< 0,001.
I prosječan student poput mene zna da to znači signifikantnu razliku između mjerenja u obuhvaćenom rasponu (12 mjeseci). To znači signifikantnu ili značajnu razliku između početka i kraja mjerenja.
Većina medicinski priznatih testova smatra da je razlika signifikantna- značajna ako je rezultat testa p<0,005 i da je taj rezultat medicinski uvjerljiv dokaz učinka ili neke druge pojave.
Ovdje vidimo da su lezije u početku terapije izraženo smanjene(prvih 6-9 mjeseci), da bi pred kraj pokazale tendenciju ponovnog rasta ali ne i dostigle sam početak, jer je ukupni p<0,001.
To su pitale i neurolozi u publici – zašto? Odgovor je: U prvih 6 mjeseci u periodu INTENZIVNE TERAPIJE, pad lezija bio je značajan i izražen a kada se nakon toga, terapija svela na 1 puta tjedno, kao doza održavanja, narednih 6 mjeseci, broj lezija se počinje ponovno povećavati. Predavač je iznio zaključak da doza od 1 puta tjedno (u režimu održavanja) očito nije dostatna, za tako tešku grupu, sa prosječnim EDSS od 3,5 u grupi koja prima lijek ili da ta doza nije dostatna u prvoj godini terapije. Svima se to činio korektan zaključak i korektan odgovor osim vama.
Svejedno do kraja studije (1 godina), razlika u broju lezija na početku i kraju je označena sa p<0,001 što je iznimno dobar rezultat. To znači da iako su lezije sa smanjenom dozom od 1 puta tjedno, zadnjih 6 mjeseci, pokazale tendenciju rasta, njihov broj je bio signifikantno - značajno manji u odnosu na početak. Tome i služe istraživanja a transparentan prikaz je osnova povjerenja u njih.
Ovo je "signifikantno drugačiji" zaključak od vašeg stručnog mišljenja na ovom forumu.
Vi palijativno gledate sliku a ljudi od struke čitaju graf i tu je vaš problem.
Zbog toga izgleda i niste svjesni koliko niste u pravu, vi lažete sami sebe i na to imate pravo ali svoju frustraciju ovim lijekom nemojte prenositi drugima na takav način, nije fer jer bolesni ljudi imaju pravo nadati se i misliti svojom a ne vašom glavom.
Pokazat ću i vaše ostale iznesene teze, zablude i "zaključke" kao i odgovore predavača ako budem imala snage i vremena.
Pokazat ću i vaše ostale iznesene teze, zablude i "zaključke" kao i odgovore predavača ako budem imala snage i vremena.
Nadam se da ces imati i snage i vremena! Hvala ti za ovo sto si napisala.
Taj epitet "laž" ili lažova, vi sami sebi dajete na zadnjim postovima i koliko vidim ovdje to nitko nije rekao ili napisao. Drugo vi ste očito vrhunski stručnjak za MS, pa se ne bi miješala u to.
Ono što svaki student na medicini zna, to je da za jedan običan seminarski rad treba znati pročitati graf nekog istraživanja ili rezultata. Slijedom toga, iznad grafa za lezije na koji se vi pozivate, iako sitno-vidi se piše za raspon od početka mjerenja lezija pa do kraja (iznad crte raspona), p< 0,001.
I prosječan student poput mene zna da to znači signifikantnu razliku između mjerenja u obuhvaćenom rasponu (12 mjeseci). To znači signifikantnu ili značajnu razliku između početka i kraja mjerenja.
Većina medicinski priznatih testova smatra da je razlika signifikantna- značajna ako je rezultat testa p<0,005 i da je taj rezultat medicinski uvjerljiv dokaz učinka ili neke druge pojave.
Ovdje vidimo da su lezije u početku terapije izraženo smanjene(prvih 6-9 mjeseci), da bi pred kraj pokazale tendenciju ponovnog rasta ali ne i dostigle sam početak, jer je ukupni p<0,001.
To su pitale i neurolozi u publici – zašto? Odgovor je: U prvih 6 mjeseci u periodu INTENZIVNE TERAPIJE, pad lezija bio je značajan i izražen a kada se nakon toga, terapija svela na 1 puta tjedno, kao doza održavanja, narednih 6 mjeseci, broj lezija se počinje ponovno povećavati. Predavač je iznio zaključak da doza od 1 puta tjedno (u režimu održavanja) očito nije dostatna, za tako tešku grupu, sa prosječnim EDSS od 3,5 u grupi koja prima lijek ili da ta doza nije dostatna u prvoj godini terapije. Svima se to činio korektan zaključak i korektan odgovor osim vama.
Svejedno do kraja studije (1 godina), razlika u broju lezija na početku i kraju je označena sa p<0,001 što je iznimno dobar rezultat. To znači da iako su lezije sa smanjenom dozom od 1 puta tjedno, zadnjih 6 mjeseci, pokazale tendenciju rasta, njihov broj je bio signifikantno - značajno manji u odnosu na početak. Tome i služe istraživanja a transparentan prikaz je osnova povjerenja u njih.
Ovo je "signifikantno drugačiji" zaključak od vašeg stručnog mišljenja na ovom forumu.
Vi palijativno gledate sliku a ljudi od struke čitaju graf i tu je vaš problem.
Zbog toga izgleda i niste svjesni koliko niste u pravu, vi lažete sami sebe i na to imate pravo ali svoju frustraciju ovim lijekom nemojte prenositi drugima na takav način, nije fer jer bolesni ljudi imaju pravo nadati se i misliti svojom a ne vašom glavom.
Pokazat ću i vaše ostale iznesene teze, zablude i "zaključke" kao i odgovore predavača ako budem imala snage i vremena.
Dakle nakon pada broja lezija njihov broj se vrača na staro da to ljudima strogo seljački objasnimo jel tako. I gdje je tu onda poboljšanje a to što ti doktori "misle " da je to zato jer se doza ljeka smanjuje meni je nezadovoljavajući odgovor jer nikad nije provedeno istraživanje koje bi to potkrijepilo. Dakle nije provedeno istraživanje da se daje puna doza punih 12 mjeseci i koji su onda rezultati po broj lezija. A to da su bolesnici sa 3,5 EDSS teški bolesnici je malo preteciozno mislim. Oni jesu bolesni ali su pretežno sposobni za kolko tolko normalno funkcioniranje. Znaš i sama koji je bio odgovor majci čije je djete nepokretno sljepo u krevetu, kakav je odgovor doktorica dala. Šta je rekla doktorica Podobnik nakon izlaganja, dali je rekla da je odavno poznato da supstanca koja se nalazi u tom ljeku može trenutno djelovati na poboljšanje MS-a ali na duže staze je neučinkovito.
Nemam ja ništa protiv tog ljeka ko želi uzimat če ga pisao ja ili nepisao ali to je jedini ljek koji se ovdje na forumu uporno i sustavno pokušava proglasiti svemogućim. Dali on to je neče se znati još najmanje 10 godina i smatram da su se neki ljudi malo zaletili i požurili s promocijom. Studija od 26 ljudi koje se pratilo samo godinu dana je po meni neozbiljna. Ona je dala neke tedencije koje po meni nisu vrijedne dati nekoliko desetaka tisuča eura. Ako neko drugi smatra da sljedečih 50 godina treba trošiti po 400 eura mjesečno za ljek koji je ispitan na 26 ljudi i koji ne pokazuje poboljšanje na duži rok slobodno.
[QUOTE=koka36;13073340]Dakle nakon pada broja lezija njihov broj se vrača na staro da to ljudima strogo seljački objasnimo jel tako. I gdje je tu onda poboljšanje a to što ti doktori "misle " da je to zato jer se doza ljeka smanjuje meni je nezadovoljavajući odgovor jer nikad nije provedeno istraživanje koje bi to potkrijepilo.
ja sam prije oko 8 mjeseci bio u bolnici sa 3 pacijenta koji su nakon smanjenja doze oslabili malo,nakon pojačane doze(3x sedmično),lično sam vidjeo da je bilo poboljsanja i naravno vjerujem u taj lijek.
pozz svima...
dobar_dan
14.03.2008., 09:34
A to da su bolesnici sa 3,5 EDSS teški bolesnici je malo preteciozno mislim. Oni jesu bolesni ali su pretežno sposobni za kolko tolko normalno funkcioniranje.
Slažem se u potpunosti, jer pravi problemi u svakodnevnom životu počinju sa otprilike 6 - 6,5 EDSS.Znam iz vlastitog iskustva.
Ako je Enkorten unaprijed razvijan za max EDSS 3,5 , onda je to prodavanje magle. Inače podržavam mišljenje dr. Podobnik
dori123
14.03.2008., 10:43
EVO DOBAR DAN, DA VIDIM DALI RADI.
dori123
14.03.2008., 10:50
ČITAM I PRATIM OVAJ FORUM, I MORAM REĆI DA JE TU TOLIKO NEGATIVNE ENERGIJE DA MI UBIJA VOLJU DA PODIJELIM SVOJE ISKUSTVO. NE ZNAM ZAŠTO NEKI LJUDI IMAJU POTREBU NEGIRATI POZITIVNE POMAKE NEKIH LJUDI I UBIJATI IH U POJAM. pA AKO JE NEKOME NEŠTO POMOGLO, NEMOJTE MU GOVORITI DA JE TO VARKA, DA SE NE ZNA, DA ĆE MU POSLIJE BITI GORE, DA TO NIJE DOKAZANO DA MU POMAŽE I SL. NE ODNOSI SE OVO SAMO NA ENKORTEN NEGO I NA SVE ALTERNATIVNE METODE KOJE SU LJUDI SPOMINJALI I KOJE POMAŽU, A ONDA SE NAĐE NEKO PAMETAN PA TO ISPLJUCA. NARAVNO DA NE MORA ONO ŠTO MENI POMAŽE POMOĆI I NEKOME DRUGOME, ALI ZAŠTO NE POKUŠATI, ZAŠTO UNAPRIJED TO ELIMINIRATI. OTVORITE SE LJUDI MALO PREMA SVIM MOGUĆNOSTIMA KOJE SE NUDE, A ONDA ĆE VAS I BOG POGLEDATI. MENE JEST.
kad smo kod negativne energije, ugasi caps
fala :)
M4rtina
14.03.2008., 11:43
Pokazat ću i vaše ostale iznesene teze, zablude i "zaključke" kao i odgovore predavača ako budem imala snage i vremena.
Kvazar1 uzalud vam trud, kokicine frustracije su apsolutne i necete nista postici. Nagadjam da gnjevna macho kokica nema love da ga priusti vlastitoj bolesnoj zenici (koju osobno zalim iz dna duse) pa se izivljava na ovom forumu. A, nema sto, to radi strucno da padnes u nesvjest. O korisnosti za siru MS zajednicu da i ne govorim. Postovi mu vrve kvalitetnim informacijama o vlastitom mentalnom zdravlju, macho ne sljivi temu ovog foruma. Macho frustracije su i tako apsolutne. Sila gazi bez obzira na argumente.
Inace, pozdravljam vasu sistematicnost i zelju da kvalitetno informirate ovaj forum ali, kako vec rekoh, nema nikakvog smisla da se obracate kokici.
dori123
14.03.2008., 14:25
kad smo kod negativne energije, ugasi caps
fala :)
Eto, o čemu ja govorim.......a zašto smeta caps, meni je lakše čitati velika slova..... neki ovdje samo traže sukobe. kao da je svrha prepucavanje. I dobro je Martina rekla uzalud vam trud svirači, ljudi jednostavno neće da vas čuju. Poly, ljudima treba podrška, vjera, nada, nije poanta samo kontrirati svakome. Ljudi iznesu svoje iskustvo, sretni da ga podijele s nekim, da pomogne i drugima, a onda krenu kritike..Ne razumijem. Ja svoju priču i ne iznosim jer nemam apetita za razne komentare. Žalosno.....
Eto, o čemu ja govorim.......a zašto smeta caps, meni je lakše čitati velika slova..... .....
meni je lakše čitat mala :ne zna:
ovo je stvarno istina, nisam to napisala bezveze
nije stvar u tome što je meni ili tebi lakše, nego što je pristojno
kliknula si da prihvaćaš pravila foruma prilikom registracije
a ako baš nećeš, tvoja stvar :ne zna:
na drugim podforumima se odmah bez upozorenja dijele kartoni i ban, ja upozorim i onda niš ne valjam, kontriram ,... :blabla:
:rolleyes:
Nagadjam da gnjevna macho kokica nema love da ga priusti vlastitoj bolesnoj zenici (koju osobno zalim iz dna duse) pa se izivljava na ovom forumu.
ovo je fakat bilo nisko
a i jadno jer spominješ ženu s kojom nemaš nikakve veze
ak' se već svadiš s njenim mužem, bilo bi pristojno da nju izostaviš iz rasprava
Pollky,potpisujem ovo.Ne ulazeći u vaša prepucavanja i nadjebavanja oko enkortena ovo je Martina bilo vrlo nisko i sa ovim tvojim riječima NEMAŠ čak ni pravo nekoga žaliti.
Polly malo sam te prekrstio, sorry.
Kvazar1 uzalud vam trud, kokicine frustracije su apsolutne i necete nista postici. Nagadjam da gnjevna macho kokica nema love da ga priusti vlastitoj bolesnoj zenici (koju osobno zalim iz dna duse) pa se izivljava na ovom forumu. A, nema sto, to radi strucno da padnes u nesvjest. O korisnosti za siru MS zajednicu da i ne govorim. Postovi mu vrve kvalitetnim informacijama o vlastitom mentalnom zdravlju, macho ne sljivi temu ovog foruma. Macho frustracije su i tako apsolutne. Sila gazi bez obzira na argumente.
Inace, pozdravljam vasu sistematicnost i zelju da kvalitetno informirate ovaj forum ali, kako vec rekoh, nema nikakvog smisla da se obracate kokici.
več sam rekao da se ostavite kokice i njegovih frustracija i svega ostalog. Ako želite raspravljati samnom onda vas molim da raspravljate argumentima.
Do sada ih nisam pročitao osim osobnog vrijeđanja što je jasan znak da se drugih argumenata nema......
[QUOTE=koka36;13073340]Dakle nakon pada broja lezija njihov broj se vrača na staro da to ljudima strogo seljački objasnimo jel tako. I gdje je tu onda poboljšanje a to što ti doktori "misle " da je to zato jer se doza ljeka smanjuje meni je nezadovoljavajući odgovor jer nikad nije provedeno istraživanje koje bi to potkrijepilo.
ja sam prije oko 8 mjeseci bio u bolnici sa 3 pacijenta koji su nakon smanjenja doze oslabili malo,nakon pojačane doze(3x sedmično),lično sam vidjeo da je bilo poboljsanja i naravno vjerujem u taj lijek.
pozz svima...
To je tvoje pravo i niko ga ne osporava, trenutno se koriste stotine vrsta terapija na bolesnicima od MS-a neke uspješnije neke ne ali ni jedna ta metoda se ne natura tako agresivno ko taj enkorten a on je možda od svih tih metoda najmanje istražen. Tu je jedini problem i svrha mojeg grintanja, pričalo se ovdje i o prehrani i o kini, interferonu, kortičima, pčelama i masu drugih što službenih što alternativnih metoda ali niko nakon te priče nije ostavljao telefone za kontakt ili slično. Davali su se linkovi na članke, studije, prepričavali iskustva ali jedino kod erkontena je uvjek stajalo "informacije na PP" i slično a pošto enkorten u hrvatskoj nije registriran ljek njegovo reklamiranje je čak i protuzakonito.
Kažeš da si vidio da enkorten pomaže, vidio sam i ja ali isto tako sam vidio osobu koja je bila u kolicima i koja je iz kolica ustala nakon 3 vitaminske inekcije, dali ja tvrdim da su vitaminske inekcije ljek za MS...
Poznam osobu koja je na tretmanu pčelama nažalost nisam ga vidio od kad je počeo s tretmanima ali imam bar tri svjedoka koja su ga vidjeli i eto nakon tretmana pčelama čovjek koji je jedva hodao s dvije štake sad praktički hoda bez njih, dali sam ja ikad tvrdio da je to ljek za MS, a osobno sam se uvjerio da ljudima pomaže.
Inače za informaciju dužebrižnicima za moju suprugu, da istina je nemam novaca za enkorten ali da želim mogu je ugurati da ga dobije besplatno, ona osobno ne želi primati taj ljek jer nema RR-MS nego nažalost puno teži oblik MS-a. Da imam novaca sigurno nebi trošio novce na ljek koji nije ispitan nego bi joj uplatio mjesec dana rehabilitacije u Makarskoj. Kupio bi vikendicu na moru da cjelo ljeto može plivati u moru i vjerujte nema ljeka koji bi to mogao zamjeniti.
da istina je nemam novaca za enkorten ali da želim mogu je ugurati da ga dobije besplatno,
svaka cast svima, ali da se vec prestanemo hvaliti raznim vezama?
Evo mene opet. Kao sto sam inicijalno pisala zavrsila sam na neurologiji nakon problema s vidom, opca slabost i nakon nalaza MR. Nasli su na MR subkoritikalne lezije lijevo, loop i kinking karotide. Na odjelu u Vinogradskoj napravili su mi sve pretrage i ostala je bila LP. Prvo iskustvo bilo je ocajno. Posjeli su me na stolicu i nakon 4 uboda nisu dobili likvor. Navodno sam se micla pri ubodu. Nakon toga plakala sam pola dana jer sam znala da me ocekuje ponovno LP. Slijedeci dan popila sam apaurin od 5mg i dobila sam injekciju voltarena i normabela. Lijecnik s intezivne je dosao i na krevetu u sjedecem polozaju naparavljena je LP doslovno bezbolna. Ubod je bio poput onog kad se stavlja braunila u malo dublju venu. Iskustvo s lumbalnom broj 2 bilo je pozitivno. Jedva sam uspjela odlezati 2 sata. Slijedeci dan hodala sam kao velika i bez glavobolja. I sad najbolje: stigli su nalazi i likvor je cist i MP je iskljucen. Danas sam dosla doma s dijagnozom : Demyelinisatio cerebri i salju me dalje na infektvinu na CNS ambulantu. Predpostavljaju na virus sad idem dalje s pretragama.
Ne znam gdje cu zavrsti, vid na desnom oku se razbistrio i ne znam gdje me ovo vodi. Otpisno pismo dobit cu za tjedan dana i neuroloski pregled za mjesec dana. Takodjer idem na ENG pretragu.
Jedna stvar je sigurna prije lumbalne osjecala sam se kao da imam MS, bila sam okruzna sam s ljudima sa MS i osjecala sam se sve gore. Nakon nalaza lumbalne osjecala sam se preporodjena.
Da li je netko imao slicno iskustvo i gdje je zavrsio u dijagnozi.
Hvala.....
PS.....zar cijela ova situacija nije dovoljno frustrirajuca da se ovdje raspravlja i svadja.....umjesto da smo jedni drugima podrska....
PS.....zar cijela ova situacija nije dovoljno frustrirajuca da se ovdje raspravlja i svadja.....umjesto da smo jedni drugima podrska....
a čuj i to je dio života
bilo bi lijepo da je tako, ali nije i kaj sad :ne zna:
svaka cast svima, ali da se vec prestanemo hvaliti raznim vezama?
ja sam to shvatila sarkastično
obzirom da su neki prije spominjali veze u udrugama i aludirali na svašta :ne zna:
neg, pitanje za koku
da li znaš jel', i što ako je, udruga poduzela protiv "kineza"
neg, pitanje za koku
da li znaš jel', i što ako je, udruga poduzela protiv "kineza"[/QUOTE]
polly, draga, sto si mi uljepsala kasno sjevernoamericko popodne :) :) :)
mislim da bi uljepšala i tebi i sebi sve dane kad bi se toj gamadi moglo stat na kraj
pa ih nekak označit i onda pustit među ljude :mad:
ja sam to shvatila sarkastično
obzirom da su neki prije spominjali veze u udrugama i aludirali na svašta :ne zna:
neg, pitanje za koku
da li znaš jel', i što ako je, udruga poduzela protiv "kineza"
Kolko ja znam, ništa, ljudi sve rade po zakonu...nikog puškom ne tjeraju da im daju novce. Znam da su bili neki kontakti, slali su kinezi prospekte ali ništa više od toga..
Bilo je i informacija od ljudi koji su išli i vratili se sa lječenja i informacije nisu obečavajuće.
invisible f
14.03.2008., 23:59
Dragi ljudi,
želim vam svima reći da ste izuzetno hrabi i jaki i da vam se divim.
White lady
15.03.2008., 00:42
Taj epitet "laž" ili lažova, vi sami sebi dajete na zadnjim postovima i koliko vidim ovdje to nitko nije rekao ili napisao. Drugo vi ste očito vrhunski stručnjak za MS, pa se ne bi miješala u to.
Vi palijativno gledate sliku a ljudi od struke čitaju graf i tu je vaš problem.
Zbog toga izgleda i niste svjesni koliko niste u pravu, vi lažete sami sebe i na to imate pravo ali svoju frustraciju ovim lijekom nemojte prenositi drugima na takav način, nije fer jer bolesni ljudi imaju pravo nadati se i misliti svojom a ne vašom glavom.
Pokazat ću i vaše ostale iznesene teze, zablude i "zaključke" kao i odgovore predavača ako budem imala snage i vremena.
Molim vas, ne dajte se upecati.
Mislim da je u pitanju zadovoljenje izvjesne potrebe i žalosno je kad je netko izabere prakticirati na ovakvom mjestu.
Argumenti tu očito ne pomažu, a ako se netko i upeca tj. odgovori na salve uvreda koje su tom gospodinu dozvoljene (pored karakteristično obojenih postova) onda postane ružno.
Kad su u pitanju attention seekers, znate kako je najbolje postupiti,
prije nego od sebe napravi disidenta.
Dakle nakon pada broja lezija njihov broj se vrača na staro da to ljudima strogo seljački objasnimo jel tako.
Nije tako, lipo ti kvazar piše da je razlika između početka i kraja značajna- to znači da je na kraju 12-og miseca lezija bilo manje nego li na početku. Ol ti to ne more stat u glavu ili nećeš da shvatiš.
. I gdje je tu onda poboljšanje a to što ti doktori "misle " da je to zato jer se doza ljeka smanjuje meni je nezadovoljavajući
odgovor jer nikad nije provedeno istraživanje koje bi to potkrijepilo.
Pa ti si doista nepopravljiv – upravo gledaš u to istraživanje od 1 godine. Kako možeš reći nikada nije provedeno istraživanje koje bi to potkrijepilo. Stvarno koka, more nije do koljena izuzev nekome.
. Šta je rekla doktorica Podobnik nakon izlaganja, dali je rekla da je odavno poznato da supstanca koja se nalazi u tom ljeku može trenutno djelovati na poboljšanje MS-a ali na duže staze je neučinkovito.
Pa zbog čega misliš da je ona u pravu. I zbog čega bi ona bila bolja od tamo prisutnih neurologa uz svo uvažavanje (izuzev ako tebe ne educira).Zašto bi ona bolje znala nešto o lijeku od doktora koji na njemu rade godinama. Ne znam nisam bia tamo ali nešto mi govori da ti nisi nešto pogrešno razumia u svojoj "stručnoj obradi".
Takvom tvrdnjom (ili pitanjem- kod tebe nisam siguran nikada što misliš a što kažeš),gospođa je pokazala da u biti ne zna o čemu govori, "odavno je poznato" da ACTH o kojoj govori gospođa Podobnik ima učinak koji ne traje dugo - ali koja ACTH?? Ta o kojoj Podobnik govori je "odavno poznata" ACTH 1-24 (Poznatija kao Sinakten i Sinakten Depo), istina korištene i u tretmanu MS, sa relativnim uspjehom.
To nema veze sa ACTH u enkortenu- koja je (ACTH 1-13), razlikuju se u 11 aminokiselina, riječ je o doslovnoj kemijskoj razlici. Osim toga u enkortenu se ACTH 1-13 prvi put primjenjuje na ljudima, ovo dobro zapamti koka- prvi put u svijetu, pa Podobnik i zbog toga nije u pravu, jer iskustvo sa ACTH 1-13 jednostavno ranije nije postojalo u primjeni na ljudima, te stoga nije ni moglo biti "odavno poznato".
Uz to u enkortenu ima i druga komponenta sa 5 aminokiselina iz kraja molekule POMC-a, pa se tim dodatkom POGOTOVO razlikuje od "odavno poznato".
Poznato je jedino (i sigurno), da se jabuke i kruške ne mogu usporediti.
QUOTE=koka36;13073340] Studija od 26 ljudi koje se pratilo samo godinu dana je po meni neozbiljna. Ona je dala neke tedencije koje po meni nisu vrijedne dati nekoliko desetaka tisuča eura.[/QUOTE].
Opet nisi u pravu, nije 26 nego 50, podijeljeni u dvije grupe (jedna prima lijek druga ne), tako se utvrđuje razlika pa vidiš valjda 2 prikaza za istu stvar (lijevo i desno) ili u svom sljepilu ka noj imaš glavu u pijesku. Nismo mi Kina ili Amerika sa incidencom od nekoliko milijuna pacijenata, pa da treba snaga testa od nekoliko stotina ili tisuća ljudi.
Ona su dala neke tendencije koje po meni............., kad ćeš imati svoje predavanje da dođem da te slušam iruda ti , moga bi povest i torcidu da navijamo za tebe, obožavaju takove stručnjake.
Prestani više obmanjivati o desetinama tisuća eur ili ne znaš matematiku. Da provjerimo 400x 12 koliko je to...............
Koka 36 tebi treba pomoć pod hitno!!!
ajme, evo nam i imunologa ponovno
sada nam jos nedostaje koji kinez (naravno, misli se na one koji su povezani uz lijecenje MS-e) pa da budemo potpuni :)
ali na srecu je vikend pa se ja necu ulogiravati
sretno, polly! :)
ajme, evo nam i imunologa ponovno
ja još uvijek čekam odgovor na pitanje, tko je to imunolog na ovom topicu :ceka:
:zubo:
fala myrnna na dobrim željama :D
Nije tako, lipo ti kvazar piše da je razlika između početka i kraja značajna- to znači da je na kraju 12-og miseca lezija bilo manje nego li na početku. Ol ti to ne more stat u glavu ili nećeš da shvatiš.
DOBRI - piše da tokom 12 mjeseci uzimanja Enkortena se smanjuje broj lezija.
Remijelinizacija je jedini proces koji može reducirati boj plakova koji se vide
putem MR-e, a pacijent ih može osjetiti.
Molio bih autora posta koji dobro poznaje sastav lijeka Enkorten da nam obrazloži biokemijske procese na molekularnoj razini u CNS-ui kako bi i mi ostali shvatili kako peptidi iz Enkortena sudjeluju u procesu remijelinizacije lezija kod MS-a.
Molim Vas da izložite molekularnu strukturu mjelinske ovojnice. Stanje plaka i regeneraciju staničnog tkiva mijelina uzimanjem Enkortena.
Unaprijed hvala na odgovoru.
Kažeš da si vidio da enkorten pomaže, vidio sam i ja ali isto tako sam vidio osobu koja je bila u kolicima i koja je iz kolica ustala nakon 3 vitaminske inekcije, dali ja tvrdim da su vitaminske inekcije ljek za MS...
Mene raduje bilo šta što pomaže a tako sam podijelio radost ovdje.
Poznam osobu koja je na tretmanu pčelama nažalost nisam ga vidio od kad je počeo s tretmanima ali imam bar tri svjedoka koja su ga vidjeli i eto nakon tretmana pčelama čovjek koji je jedva hodao s dvije štake sad praktički hoda bez njih, dali sam ja ikad tvrdio da je to ljek za MS, a osobno sam se uvjerio da ljudima pomaže.
i to me raduje :)
dori123
17.03.2008., 13:41
Iako imam pozitivno mišljenje o Enkortenu i mislim da trebamo razmjenjivati iskustva o svemu što pomaže, mislim da Dobri ipak malo pretjeruje sa nametanjem svog stava i sa svim tim medicinskim razglabanjem i uvjeravanjem. Štoviše, sigurna sam da on pripada timu ljudi koji su uključenu u prodaju ili proizvodnju tog lijeka jer je stvarno previše informiran i nametljiv. I nepisanje književnim jezikom i forsiranje dijalekta je samo pokušaj da se zavaraju čitači jer onaj tko piše sigurno nije iz Splita. Ja jesam i mene nije zavarao.
Dakle, Dobri, dobronamjeran savjet, oladi malo, stavovi su izneseni, ali nema ništa od ubjeđivanja, prevelik pritisak ljudima samo stvara otpor. Za svaki lijek treba vremena da se pokaže i prihvati. Mene iskreno raduje da postoji nešto novo i to mi je utjeha uvijek kad se moje stanje pogorša i kad se prepadnem da ću morati na terapiju.
I još jedno pitanje: ne znam da li se prije pisalo o tome, imamo li mi sa dijagnozom pravo na neku financijsku naknadu od HZZO, da li netko zna?
Iako imam pozitivno mišljenje o Enkortenu i mislim da trebamo razmjenjivati iskustva o svemu što pomaže, mislim da Dobri ipak malo pretjeruje sa nametanjem svog stava i sa svim tim medicinskim razglabanjem i uvjeravanjem. Štoviše, sigurna sam da on pripada timu ljudi koji su uključenu u prodaju ili proizvodnju tog lijeka jer je stvarno previše informiran i nametljiv. I nepisanje književnim jezikom i forsiranje dijalekta je samo pokušaj da se zavaraju čitači jer onaj tko piše sigurno nije iz Splita. Ja jesam i mene nije zavarao.
Dakle, Dobri, dobronamjeran savjet, oladi malo, stavovi su izneseni, ali nema ništa od ubjeđivanja, prevelik pritisak ljudima samo stvara otpor. Za svaki lijek treba vremena da se pokaže i prihvati. Mene iskreno raduje da postoji nešto novo i to mi je utjeha uvijek kad se moje stanje pogorša i kad se prepadnem da ću morati na terapiju.
I još jedno pitanje: ne znam da li se prije pisalo o tome, imamo li mi sa dijagnozom pravo na neku financijsku naknadu od HZZO, da li netko zna?
Od HZZO-a ne ali napiši koji ti je trenutni status pa ti mogu podrobnije odgovoriti( radni odnos, studiranje, mirovina..)
U globalu pravo na osobnu invalidninu više ne postoji tako da sa te strane ne postoji mogučnost novčanog dodatka.
Ako si u radnom odnosu postoji mogučnost benificiranog radnog staža, postoji mogučnost dobivanja naknade za tuđu njegu i pomoć u iznosu od 400 kn U punom iznosu ili 280 kn u smanjenom opsegu ali nažalost i dobivanje tog prava je postroženo. Napiši šta te točno zanima pa ču ti probati dati smjernice kako da to ostvariš.
Naravno tu su i klasična prava na smanjenu RTV i telefonsku preplatu, u Zagrebu besplatan prijevoz i tako još neke sitnice koje ti mogu uštedjeti par stotina kuna mjesečno....
Pa dori 123. davno sam reka da sam vlaj ne stidim se toga. Ponekad istina pišem ovisno o podneblju i ariji u kojoj sam, jer djeluje na mene. No svi imamo pravo biti i ne biti u pravu, tomu služe forumi.
Tvoje nakane su dobre za oboljele i neću ih komentirati i tako ponovno odlazim na duži put, kada teže komuniciram tako da me neće biti jedan period.
Na nepravdu moram odgovoriti u svom stilu, to je jače od mene a sve šta sam napisa je u znanstvenoj literaturi dostupno.O supstancama u Enkortenu ima objavljenih cca. 3.500 znanstvenih radova samo na Pubmed,ostalo je stvar čitanja.Nisam sa proizvođačima (e da jesam) a trgovina i ja smo ( jedno kupe drugo špade). Uz put, znaš li što je škašela (izraz je iz zagore) ?Pa evo re-xp, traži bio-molekularno tumačenje djelovanja Enkortena da dam, on/ona ,to doista treba pitati proizvođača a isto za mnoge lijekove nikada nije dato (prije 30 godina) pa su u uporabi i danas,jer kako si rekla "pomažu", ja bi reka da neki i liječe.Nadaj se da će i ova novitada zvana terapija Enkortenom, uskoro biti na teret HZZO-a, dodbro će doći!!
Sklerozica
17.03.2008., 17:16
Ako si u radnom odnosu postoji mogučnost benificiranog radnog staža,
Hajde, ako nije problem, napiši tu proceduru. Zanima me kako je to u Hrvatskoj rešeno.
Hajde, ako nije problem, napiši tu proceduru. Zanima me kako je to u Hrvatskoj rešeno.
Mislim da se mora imati procjena invalidnosti i onda se podnosi zahtjev HZMO-u koji to odobrava ili odbija i onda s tim riješenjem ideš u svoju firmu.
To je onako u grubo detaljnije ču se raspitati u četvrtak jer se klub mladih baš angažirao po tom pitanju pa su u kontaktu sa pravnicom iz HZMO
DOBRI kaže:Nisam sa proizvođačima (e da jesam) a trgovina i ja smo ( jedno kupe drugo špade). Uz put, znaš li što je škašela (izraz je iz zagore) ?Pa evo re-xp, traži bio-molekularno tumačenje djelovanja Enkortena
Tvoj odgovor RE-XP-u u vezi smanjenja lezija u 12 mjeseci od početka tretmana ENKORTENOM u postu upućenom KOKI 36 kojeg on nije mogao shvatiti zbog razine mora , opet je izašao izvan igrališta.
Moj zahtjev za tvojom interpretacijom remijelinizacije uz pomoć peptida na molekularnom nivou je usljedio, jer tvoje shvaćanje smanjenja lezija s ENKORTENOM je vrlo šaljivo. Izgleda kao tvoja igra šaškele.
Koliko dugo boluješ od MS-a, ako boluješ . Njje zgorega izučiti prirodu autoimune reakcije kod demijelinizacije i mogućnost regeneracije mijelina.
Veliko je pitanje što tu kome pomaže a što odmaže.
Evo potpunije informacije o benefeciranom radnom stažu.
Svi koji imate potvrđene dijagnoze a u radnom ste odnosu imate pravo podnjeti zahtjev da vam se odobri staž u produženom trajanju( tako se to nekako službeno zove).
Postupak je sljedeći, na listu papira napišete molbu da vam se odobri benefecirani radni staž po članku 7. zakona. Molba se predaje na HZZMO (tamo gdje inače predajete papire za komisije, procjenu invalidnosti i slično). Nije potrebno imati procjenu invalidnosti jer je to pravo više vezano za samu dijagnozu ali možete zajedno uz molbu dati i zahtjev za procjenu invalidnosti ista je komisija. Uz molbu treba predati i medicinsku dokumentaciju potvrdu da ste u radnom odnosu i slično i onda bi vam se u pravilu to pravo trebalo odobriti....
Inače zamolili su me da vas obavjestim da odgovore na ovakva pitanja možete dobiti na besplatni SOS telefon za oboljele od MS-a broj je 0800 77 89
nemojte se bojati nazvati, nemorate biti član udruga a možete se informirati o pravima, lječenjima i slično....
Pozdrav.Myrnna slažem se sa tvojim razmišljanjima oko udruga,ali ima udruga i "udruga".U jednima možeš dobiti neku korisnu inf. itd,a neke("kao moja") su totalno neaktivne tj.samo su na papiru.Mišljenja sam da krovna udruga treba više promicati i zalagati se za interese nas oboljelih od MSe.Naprimjer van svake pameti je da osoba oboljela od MSe (s hodalicom) dobije jedva 14 dana u toplicama(8 do 9terapija)Neznaš jel bi se smijao ili plakao da ista ta osoba ne dobije putni nalog i za sebe i za obaveznu pratnju.Takvih i sličnih stvari imaš unedogled.Nepravde,nepravde,nepravde.
I tu recimo SDMSH mora biti taj koji se MORA boriti i izboriti da MSovac svake god. dobije 21 dan od HZZO za potrebnu rehabilitaciju.Ja kad čujem takve i slične stvari još sam više bolestan.Tu trebamo SDMSH da se takve stvari NE događaju,a ove županijske udruge moraju biti još aktivnije da poboljšaju život svim invalidima u svojoj sredini.jebiga što bi moj predsjednik (napr. ja sam imao inf) obavjestio članove moje udruge o predavanju o enkortenu ,a na "pljunomet" od Zagreba.Đeni, hvala ti na lijepim željama i neznam odgovore na tvoja pitanja,ali ovo da je neurolog pitao pacijenta da izabere interferon ili enkorten mi je čudno da ne kažem smiješno.Bok.
Cocker ajde ako te ne mrzi nazovi gornji broj da se vidi zasto se odobrava samo 14 dana toplica. Ti češ znati točno koja je komisija i to da ja sad ne prepričavam a da probamo to riješiti jer znam da je išo zahtjev prema ministarstvu da se poveča broj kreveta za MS u toplicama.
Moja žena je dobila 21 dan kao i svi koje poznam tako da se vidi koja to komisija daje samo 14 dana i koji je razlog za to.
M4rtina
18.03.2008., 18:40
ovo je fakat bilo nisko
a i jadno jer spominješ ženu s kojom nemaš nikakve veze
ak' se već svadiš s njenim mužem, bilo bi pristojno da nju izostaviš iz rasprava
Vidim da ste posegnuli za moderatorskim bojama. Vec me strah.
O vasim niskostima im onima koje nekima tolerirate ne bih. Dovoljno je vidjeti u kakvom je jadnom stanju ovaj forum koji moderirate. Kao moderator imate ovlasti da me banirate. Slobodno to ucinite. Stovise, budite sigurni da bih ja to vama davno ucinila da sam moderator.
Ja se ne "svadim" (sad se prisjecam kako se Dobromu predbacivala upotreba dijalekta) njenim muzem ja mu samo "vratim" istom mjerom. Kad vec ima vece ovlasti od mene.
Zenu ne poznajem i zelim joj svako dobro, spomenuta je samo zato sto je njezina bolest povod za kokicinu prisutnost i bolesne ispade na ovom forumu.
[QUOTE=koka36;13124275]Mislim da se mora imati procjena invalidnosti i onda se podnosi zahtjev HZMO-u koji to odobrava ili odbija i onda s tim riješenjem ideš u svoju firmu
Ja to imam. Ispuniš zahtjev za procjenu invaliditeta, priložiš med. dokumentaciju i predaš. Čekaš da te pismeno pozovu na vještačenje. kada i ako ti dodijele 80% invaliditet, onda ispunjavaš zahtjev za dodjelu ben. staža i prilažeš dokumentaciju i rješenje o 80% invaliditetu. Oni ti eventualno priznaju retrogradno plus svakih 5 godina možeš godinu dana ranije u starosnu mirovinu. Za 12 mjeseci dobivam 15. Eto to je to. Plus naravno još neke beneficije, kao što je znak za auto i besplatne autoceste. Ali 80% je uvjet.
[QUOTE=koka36;13124275]Mislim da se mora imati procjena invalidnosti i onda se podnosi zahtjev HZMO-u koji to odobrava ili odbija i onda s tim riješenjem ideš u svoju firmu
Ja to imam. Ispuniš zahtjev za procjenu invaliditeta, priložiš med. dokumentaciju i predaš. Čekaš da te pismeno pozovu na vještačenje. kada i ako ti dodijele 80% invaliditet, onda ispunjavaš zahtjev za dodjelu ben. staža i prilažeš dokumentaciju i rješenje o 80% invaliditetu. Oni ti eventualno priznaju retrogradno plus svakih 5 godina možeš godinu dana ranije u starosnu mirovinu. Za 12 mjeseci dobivam 15. Eto to je to. Plus naravno još neke beneficije, kao što je znak za auto i besplatne autoceste. Ali 80% je uvjet.
Jesi sigurna za ovih 80%, meni je danas u udruzi rečeno da procjena invalidnosti nije ni bitna. Provjeriču još jednom, pa ko sa 80% moze raditi
Ipak je moja informacija točna.
IV. OSIGURANICI - INVALIDNE OSOBE KOJIMA SE STAŽ OSIGURANJA RAČUNA S POVEĆANIM TRAJANJEM
Članak 7.
(1) Staž osiguranja s povećanim trajanjem računa se osiguranicima - invalidnim osobama: slijepim osobama, osobama oboljelim od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti, oboljelima od paraplegije, cerebralne i dječje paralize, multipleks skleroze, reumatoidnog artritisa, gluhim osobama i osobama kod kojih postoje funkcionalni poremećaji zbog kojih se ne mogu samostalno kretati bez uporabe invalidskih kolica.
Ovo je članak zakona po kojem se određuje beneficirani radni staž, dakle dovoljno je samo da imate dijagnozu. Samo se pozovite na članak 7. zakona o stažu osiguranja s povećanim trajanjem N.N. 71/99
marginalac
19.03.2008., 08:25
Pozdrav svima! Ja sam odavno hipohondar u blagom obliku, ali zadnjih 6 mjeseci se sve skupa pogoršalo do te mjere da me razmišljanje o bolestima i simptomima okupira 80 % vrimena.
Sada zadnjih mjesec i pol dana imam trzaje raznih jačina, ali i blago titranje, i sasvim blage trnce. I oni se svi izmjenjuju po cijelom tijelu, od listova, koljena, butina, stražnjice, trbuha, ruku, lica, oka. Problem je jači kad sam sam i kad mirujem, jer onda sam i više koncentiran na to. A samim tim i uplašen i opsjednut. Nekad prođu i dva dana bez trzaja, ali nekad me u minuti strese 5 puta. Ono što me sad najviše izabacuje iz takta je titranje ispod oka, u kombinaciji sa nekakvom težinom u lijevom kapku. Vid mi je bez promjena.
Znam da je za MS karakteristično javljanje najrazličitijih simptoma, pa me zanima je li i ovo mogući početak ove bolesti?
Je li moguće da sam zbog hipohondrije postao hiperosjetljiv i da mi sad zbog stalne napetosti privuče pažnju i neki titraj ili trnac kojeg prije 6 mjeseci ne bi ni primjetio?
Ipak je moja informacija točna.
IV. OSIGURANICI - INVALIDNE OSOBE KOJIMA SE STAŽ OSIGURANJA RAČUNA S POVEĆANIM TRAJANJEM
Članak 7.
(1) Staž osiguranja s povećanim trajanjem računa se osiguranicima - invalidnim osobama: slijepim osobama, osobama oboljelim od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti, oboljelima od paraplegije, cerebralne i dječje paralize, multipleks skleroze, reumatoidnog artritisa, gluhim osobama i osobama kod kojih postoje funkcionalni poremećaji zbog kojih se ne mogu samostalno kretati bez uporabe invalidskih kolica.
Ovo je članak zakona po kojem se određuje beneficirani radni staž, dakle dovoljno je samo da imate dijagnozu. Samo se pozovite na članak 7. zakona o stažu osiguranja s povećanim trajanjem N.N. 71/99
....dakle dovoljno je samo da imate dijagnozu....
To iz članka 7 zakona ne proizlazi, osim dijagnoze uvjet su i kolica. Ja imam dijagnozu MS, ali sam "samostalno pokretan", fala bogu, dakle - nema olakšica i beneficija!
Mladen.
[QUOTE=Karna;13144124]
Jesi sigurna za ovih 80%, meni je danas u udruzi rečeno da procjena invalidnosti nije ni bitna. Provjeriču još jednom, pa ko sa 80% moze raditi
Takva je procedura bila kad sam tražila, Bogu hvala ako su se stvari izmjenile.
....dakle dovoljno je samo da imate dijagnozu....
To iz članka 7 zakona ne proizlazi, osim dijagnoze uvjet su i kolica. Ja imam dijagnozu MS, ali sam "samostalno pokretan", fala bogu, dakle - nema olakšica i beneficija!
Mladen.
ja sam imala 60% i tek kad sam dobila 80% mogla sam tražite ostalo. Pokretna sam i radim.
Pozdrav.Evo dobio i ja" cijelih" 14 dana rehabilitacije u toplicama i to napisali mi Topusko tako kad budem tražio putni nalog(jer idem u normalno Varaždinske) za sebe i obaveznu pratnju neću ga dobit ,tj.nalog ću dobit od svoje dr ,ALI po povratku NEĆU dobiti nikakve putne troškove.Normalno obrazloženje će biti njihovo upućivanje u najbliže toplice(Topusko),a ja"bezobraznik" tamo nisam išao,pa tko mi je kriv.
Pitao sam ja pa zašto samo 14 dana.Dobio sam odgovor da po "njihovom pravilniku" je 14 dana za potrebno održavanje.I šta sad,da se čovijek žali povjerenstvu i da navučem bijes na sebe,a u toplice odlazim svake godine.
Koka znam za taj naš broj i sve je to na papiru OK,ALI u praksi je nešto sasvim drugo puno puta.Hvalimo se skorim ulaskom u EU i sam sam nešto govorio o pravima i mogućnostima osoba sa invaliditetom (ministrica)potpisala konvenciju itd,,ali,ali,ali,,negativnih primjera koliko hoćeš.Ali eto baš gledam neko sunce se sramežljivo probija kroz oblake....Bok.
Da,ovo o invalidnosti i beneficijama,Mladen je dao odgovore.On ima dijagnozu MSe,ALI on NIJE invalidna osoba ,a i da je mora imati 80% dabi nešto ostvario(Karna).,apropo inv.Dom.rata sa cca 20% invalidnosti ostvaruje sve,a nama ostalima puno puta ni 80% nije dovoljno.Da koka moglo bi se raditi(barem ja) i sa 80% samo kad bi sjedio barem 90% radnog vremena.Bok.
....dakle dovoljno je samo da imate dijagnozu....
To iz članka 7 zakona ne proizlazi, osim dijagnoze uvjet su i kolica. Ja imam dijagnozu MS, ali sam "samostalno pokretan", fala bogu, dakle - nema olakšica i beneficija!
Mladen.
Nebi želio do ovo prereste opet u neku bespotrebnu raspravu ali nisi u pravu, zakon je izrićit i nakon nabrajana određenih dijagnoza piše i a ne ako dakle to što ti tvrdiš nije istina nikakva kolica nisu uvjet....
Nebi želio do ovo prereste opet u neku bespotrebnu raspravu ali nisi u pravu, zakon je izrićit i nakon nabrajana određenih dijagnoza piše i a ne ako dakle to što ti tvrdiš nije istina nikakva kolica nisu uvjet....
Priznajem, nisam u pravu. Nisam obratio pažnju na formulaciju. Puuuuuuuno hvala na pojašnjenju.
Dakle, treba krenuti u akciju!
Pozdrav,
Mladen.
Cocker razlog zašto sam te zamolio da nazoveš onaj broj je sasvim iz praktićnih razloga. Toplice konstantno smanjuju broj kreveta za kronične bolesnike pa se vrijeme čekanja na toplice sve više produžuje pa se sad ni u jedne ne čeka manje od 6 mjeseci. Osoba koja se javlja na taj telefon pregovara sa ministarstvom da se ta praksa promjeni pa bi tvoj slučaj dobro došao kao još jedan argument u tim pregovorima....
Što se tiče toga čime se bave udruge, bave se onim šta zahtjevaju njeni članovi. Mi smo narod koji voli prigovarati ali se rijetki žele sami ukljućiti u riješavanje problema. Rasprave o udrugama smo več vodili pa ne želim opet otvarati tu raspravu. Samo da se zna da udruge vode ljudi koji su isto tako bolesni kao i vi. To su osobe koje moraju sjediti po kojekakvim simpozijima po 3-4 sati u komadu a da ih niko ne pita dali one to mogu izdržati. Dali bi mogli postići više, vjerovatno ali zapitajte se dali one to mogu same bez podrške vas ostalih.
Evo napisao sam za pravo koje imate za benificirani staž, pravo po zakonu imate i niko umjesto vas to pravo u vaše ime nemože ostvariti. Odmah se neko javi (ovo nije ništa negativno) koji defetistički misli da to pravo on nikako nemože ostvariti i to prije nego ga je uopče pokušao ostvariti.
Ja kad sam za suprugu predavao zahtjev za tuđu pomoč i njegu susreo sam se isto sa hrpu problema ali nisam odustao i ona sad dobiva 600 kn mjesečno na ime toga a to je ipak s obzirom na njenu mirovinu od 1600 kn velik novac.
Kad sam došao kod socijalne radnice ona me uvjeravala da to pravo nema, pa kad joj to nije uspjelo onda je govorila da ima pravo ali ga neče ostvariti. Pa onda nekih 10 dokumenata koje treba skupiti....Na komisiji opet sumlja da ima pravo, nikad joj niko s tom dijagnozom nije došao i slično ali smo to pravo izborili. Kad je došla ortopedu da joj napiše doznaku za ortopedske cipele doktor nije imao poima koja je to šifra, sada zna.
Svi moramo pokušati djelovati (pod ovo svi mislim kako na oboljele tako i članove njihovih obitelji) kolko je u našoj mogučnosti da se izborimo da prava koja pišu u zakonu i u stvarnosti ostvarimo.
Možda sam ja idealista ali život me naućio da niko ništa ne poklanja....
Zato predajte zahtjeve, žalite se na odbijenice, budite uporni jer nažalost u ovoj državi administracija nije tu radi ljudi nego su ljudi tu radi administracije, budimo uporni i možda to promjenimo.....
Sori na pametovanju.....
Priznajem, nisam u pravu. Nisam obratio pažnju na formulaciju. Puuuuuuuno hvala na pojašnjenju.
Dakle, treba krenuti u akciju!
Pozdrav,
Mladen.
Svakako treba pokušati i ako te odbiju treba se žaliti, treba ih zatrpati papirima pa možda počmu pomagati a ne odmagati
koka,u potpunosti se slažem s tobom.Osobno se grozim kucanja na vrata,komisija,papira,ali uprnost je jedino što nam preostaje.
Nema predaje!:)
Dragi ljudi, molim za pomoć. Meni izuzetno draga osoba ima multiplu, sada je u petom mjesecu trudnoće. Ono što nju trenutno muči je dobivanje imunoglobulina nakon poroda. Konkretno, kod svog neurologa je dobila, čini mi se, mišljenje da je njoj dovoljno kroz 5 dana nakon poroda dnevno primati 0,4 g, i onda nakon 6 tjedana opet 0,4 g i onda opet 0,4 g nakon 12 tjedana. Učinilo joj se da je to daleko premalo, ali joj je neurolog rekao da je to optimalna doza, i takav je zahtjev poslao na odobrenje liječničkoj komisiji (objasnili su joj da imunoglobulin nije na listi HZZO-a za multiplu i da ga plaća bolnica, prema rješenju liječničke komisije). Sad je pročitala mišljenje dr. Demarin da je nakon poroda potrebna doza od 30 g (sad se više ne sjećam u kojim intervalima, ali evidentno je da se njeno mišljenje uvelike razlikuje od "optimalne doze"). Malo sam odužila, ali moje pitanje je: Kako osigurati adekvatnu dozu imunoglobulina (a kako bi se vjerojatnost šuba nakon poroda smanjila), naravno da je spremna i sama platiti (pretpostavljamo da je neurolog propisao tu "optimalnu dozu" zbog financijskog elementa, na žalost)? Pročitala sam da tu na forumu ima cura koje su friške mame i već je bilo postova na temu imunoglobulina, pa molim za neke konkretne informacije. Da li da proba dogovoriti sa svojim ginekologom, da li da zove HZZO (doduše, to je već pokušala, ali su je seljakali od telefona do telefona i nitko kakti niš ne zna), uglavnom ako treba skupit će se novac i platiti doza koja je potrebna, samo nam objasnite kojim putem da krenemo? HVALA!
Dragi ljudi, molim za pomoć. Meni izuzetno draga osoba ima multiplu, sada je u petom mjesecu trudnoće. Ono što nju trenutno muči je dobivanje imunoglobulina nakon poroda. Konkretno, kod svog neurologa je dobila, čini mi se, mišljenje da je njoj dovoljno kroz 5 dana nakon poroda dnevno primati 0,4 g, i onda nakon 6 tjedana opet 0,4 g i onda opet 0,4 g nakon 12 tjedana. Učinilo joj se da je to daleko premalo, ali joj je neurolog rekao da je to optimalna doza, i takav je zahtjev poslao na odobrenje liječničkoj komisiji (objasnili su joj da imunoglobulin nije na listi HZZO-a za multiplu i da ga plaća bolnica, prema rješenju liječničke komisije). Sad je pročitala mišljenje dr. Demarin da je nakon poroda potrebna doza od 30 g (sad se više ne sjećam u kojim intervalima, ali evidentno je da se njeno mišljenje uvelike razlikuje od "optimalne doze"). Malo sam odužila, ali moje pitanje je: Kako osigurati adekvatnu dozu imunoglobulina (a kako bi se vjerojatnost šuba nakon poroda smanjila), naravno da je spremna i sama platiti (pretpostavljamo da je neurolog propisao tu "optimalnu dozu" zbog financijskog elementa, na žalost)? Pročitala sam da tu na forumu ima cura koje su friške mame i već je bilo postova na temu imunoglobulina, pa molim za neke konkretne informacije. Da li da proba dogovoriti sa svojim ginekologom, da li da zove HZZO (doduše, to je već pokušala, ali su je seljakali od telefona do telefona i nitko kakti niš ne zna), uglavnom ako treba skupit će se novac i platiti doza koja je potrebna, samo nam objasnite kojim putem da krenemo? HVALA!
Svakako se savjetovati sa neurologom, ako u svog nema povjerenja uvjek može zatražiti drugo mišljenje. puno neurologa radi i privatno, mnogi su ovdje več spominjani...
Dragi ljudi, molim za pomoć. Meni izuzetno draga osoba ima multiplu, sada je u petom mjesecu trudnoće. Ono što nju trenutno muči je dobivanje imunoglobulina nakon poroda. Konkretno, kod svog neurologa je dobila, čini mi se, mišljenje da je njoj dovoljno kroz 5 dana nakon poroda dnevno primati 0,4 g, i onda nakon 6 tjedana opet 0,4 g i onda opet 0,4 g nakon 12 tjedana. Učinilo joj se da je to daleko premalo, ali joj je neurolog rekao da je to optimalna doza, i takav je zahtjev poslao na odobrenje liječničkoj komisiji (objasnili su joj da imunoglobulin nije na listi HZZO-a za multiplu i da ga plaća bolnica, prema rješenju liječničke komisije). Sad je pročitala mišljenje dr. Demarin da je nakon poroda potrebna doza od 30 g (sad se više ne sjećam u kojim intervalima, ali evidentno je da se njeno mišljenje uvelike razlikuje od "optimalne doze"). Malo sam odužila, ali moje pitanje je: Kako osigurati adekvatnu dozu imunoglobulina (a kako bi se vjerojatnost šuba nakon poroda smanjila), naravno da je spremna i sama platiti (pretpostavljamo da je neurolog propisao tu "optimalnu dozu" zbog financijskog elementa, na žalost)? Pročitala sam da tu na forumu ima cura koje su friške mame i već je bilo postova na temu imunoglobulina, pa molim za neke konkretne informacije. Da li da proba dogovoriti sa svojim ginekologom, da li da zove HZZO (doduše, to je već pokušala, ali su je seljakali od telefona do telefona i nitko kakti niš ne zna), uglavnom ako treba skupit će se novac i platiti doza koja je potrebna, samo nam objasnite kojim putem da krenemo? HVALA!
Ja sam rodila carskim rezok i nakon poro0da dobila dva dana imunoglobuline (oktagam od 5 grama) na račun rodilišta (Merkur).
Pozdrav.Ryan 5 moramo obilazit i pokucati na razna vrata da bi ostvarili neka prava to si potpuno u pravu i ja osobno sam bio uporan 2003 kad sam odlazio u inv. mirovinu i to su činjenice.
Koka nije sve ružičasto i molim te uz dužno poštovanje da ipak malo provjeriš inf.prijeinego št ih ovdje izneseš.nf.provjerišpKažeš da osoba koja se javlja na tel.pregovara sa ministarstvom što nije istina.Istina je da bi SDMSH trebao na neki način sugerirati ministarstvu za probleme nas oboljelih.,a kako to radi i dali su uspješni ocijenimo mi oboljeli.
Koka govoriš o 600 kuna koji su dodjeljeni tvojoj supruzi i kažeš da je to iznos koji se daje za tuđu njegu i pomoć što NIJE istina.
Istina je da SAMAC ima pravo na 600kn,a svi ostali 400.Druga je stvar što socijala u gradu Zagrebu daje JOŠ 200 kuna ,ali si to trebao reći da ne dovodiš ljude u zabludu.(znam da jesi prije,ali trebaš opet) jer ovo čitaju ne samo ljudi iz Zagreba.
Pojedinac NE MOŽE ništa,ako udruga ne daje rezultate.Oni koji rade u udruzi su isto sa dg.MSe,ALI uz plaću.Tko ima koliko to nećemo saznati,ali nije ni bitno.
I da ONI su tu zbog NAS,a ne MI zbog njih.
Pitam tebe ,a i druge dali MSovac može kod svakog privatnika ostvariti beneficirani radni staž.Pa NE može.ZAŠTO?
ZATO što poslodavac MORA za takvu osobu uplaćivati VEĆE doprinose ,a to su rijetki spremni učiniti izuzev možda Javnih poduzeća.Ma slažem se u nekim tvojim stavovima oko toplica itd.Ja recimo zato i idem između ostalog u Minervu(Var.toplice) jer čekam cca 1 mjesec.Bok.
Pozdrav.Ryan 5 moramo obilazit i pokucati na razna vrata da bi ostvarili neka prava to si potpuno u pravu i ja osobno sam bio uporan 2003 kad sam odlazio u inv. mirovinu i to su činjenice.
Koka nije sve ružičasto i molim te uz dužno poštovanje da ipak malo provjeriš inf.prijeinego št ih ovdje izneseš.nf.provjerišpKažeš da osoba koja se javlja na tel.pregovara sa ministarstvom što nije istina.Istina je da bi SDMSH trebao na neki način sugerirati ministarstvu za probleme nas oboljelih.,a kako to radi i dali su uspješni ocijenimo mi oboljeli.
Koka govoriš o 600 kuna koji su dodjeljeni tvojoj supruzi i kažeš da je to iznos koji se daje za tuđu njegu i pomoć što NIJE istina.
Istina je da SAMAC ima pravo na 600kn,a svi ostali 400.Druga je stvar što socijala u gradu Zagrebu daje JOŠ 200 kuna ,ali si to trebao reći da ne dovodiš ljude u zabludu.(znam da jesi prije,ali trebaš opet) jer ovo čitaju ne samo ljudi iz Zagreba.
Pojedinac NE MOŽE ništa,ako udruga ne daje rezultate.Oni koji rade u udruzi su isto sa dg.MSe,ALI uz plaću.Tko ima koliko to nećemo saznati,ali nije ni bitno.
I da ONI su tu zbog NAS,a ne MI zbog njih.
Pitam tebe ,a i druge dali MSovac može kod svakog privatnika ostvariti beneficirani radni staž.Pa NE može.ZAŠTO?
ZATO što poslodavac MORA za takvu osobu uplaćivati VEĆE doprinose ,a to su rijetki spremni učiniti izuzev možda Javnih poduzeća.Ma slažem se u nekim tvojim stavovima oko toplica itd.Ja recimo zato i idem između ostalog u Minervu(Var.toplice) jer čekam cca 1 mjesec.Bok.
U zagrebačkoj udruzi jedina osoba koja dobiva plaču je tajnica društva svi ostali volontiraju.
Doprinose za beneficirani radni staž plača država i nebitno je kod kojeg poslodavca ta osoba radi....
Da u pravu si 400 kuna je tuđa pomoć i njega a 200 kn je od grada zagreba
Ne koka ne slažem se sa tobom oko benificiranog staža.Policajcima,vojnicima,zatvorskim čuvarima itd.Država plaća benificirani radni staž,a Petru Petroviću poslodavac(ako).Jedino ako se radi o programu sufinanciranja za zapošljavanje invalidnih osoba onda je to druga stvar.Bok.
Ne koka ne slažem se sa tobom oko benificiranog staža.Policajcima,vojnicima,zatvorskim čuvarima itd.Država plaća benificirani radni staž,a Petru Petroviću poslodavac(ako).Jedino ako se radi o programu sufinanciranja za zapošljavanje invalidnih osoba onda je to druga stvar.Bok.
VIII. FINANCIRANJE
Članak 12.
(1) Obveznici uplate doprinosa za mirovinsko osiguranje utvrđeni Zakonom o mirovinskom osiguranju za osiguranike iz članka 4. i 5. ovoga Zakona plaćaju doprinos prema dodatnoj stopi utvrđenoj zakonom.
(2) Doprinos iz stavka 1. ovoga članka za osiguranike - invalidne osobe iz članka 7. ovoga Zakona plaća Republika Hrvatska iz državnog proračuna.
(3) Stopa doprinosa iz stavka 1. i 2. ovoga članka utvrđuje se i doprinos se plaća prema propisima i postupku koji se primjenjuju za obračunavanje i plaćanje doprinosa za mirovinsko osiguranje prema Zakonu o mirovinskom osiguranju.
(4) Poslodavac je obvezan svakog mjeseca izvijestiti Zavod o uplati doprinosa prema dodatnoj stopi s podacima uplata za svakog osiguranika
ako laže zakon onda si u pravu ali ovo je izvadak iz zakona
Koka sve OK ovo je Zakon.Ovaj Zakon se vjerojatno odnosi na invalidne osobe koje se zapošljavaju kao invalidi,ali NE i na one koje taj invaliditet zatekne u radnom odnosu.Možda jednom uz cugu dođemo do istine ha,ha,Bok.
Koka sve OK ovo je Zakon.Ovaj Zakon se vjerojatno odnosi na invalidne osobe koje se zapošljavaju kao invalidi,ali NE i na one koje taj invaliditet zatekne u radnom odnosu.Možda jednom uz cugu dođemo do istine ha,ha,Bok.
nema frke vidimo se u selcu na kongresu, ove godine buš valjda došo
Možda jednom uz cugu dođemo do istine ha,ha,Bok.
:lol:Za ovo vam ne treba cuga, nego rješenje HZMO-a i u njemu sve stoji kako je KOKA napisao. Ja po istom rješenju ostvarujem to pravo, a mog poslodavca to ništa ne košta. To je u praksi tako, znači iza rješenja o tjelesnom oštečenju, treba tražit i rješenje o svojstvu invalidne osobe radi računanja staža osiguranja s povećanim trajanjem (računa se 12 mjeseci kao 15). Ovako se snižava i dobna granica za stjecanje prava na starosnu mirovinu, "ako je dočekamo". Sva ova prava se uzimaju u obzir pri ostvarivanju prava iz mirovinskog osiguranja. :top: Ostavite cugu za nešto drugo, ljepše, .... Želim svima Sretan Uskrs. :)
Pozdrav.Očito sam izgleda u krivu ,Koka ja plaćam i ti si Zejak u rundi.Vidimo se nadam se u Selcu ako će tamo biti seminar ove godine.Lijepi pozdrav i sretan Uskrs.Bok.
Cao svima!
Evo slucajno sam naletila na ovaj forum. Imam dijagnozu MS od avgusta 2007 i imala sam do sada 3 atake i 2 neuspjele trudnoce. Ne koristim nikakvu teapiju, jer zelimo bebu. Imam 31 godinu i nemam djecu. Da li je imao neko od vas slicno iskustvo? Lijep pozdrav svima. :-)
Koka ja plaćam i ti si Zejak u rundi
Hvala na pozivu i još jednom Sretan Uskrs!:mig:
Cao svima!
Evo slucajno sam naletila na ovaj forum. Imam dijagnozu MS od avgusta 2007 i imala sam do sada 3 atake i 2 neuspjele trudnoce. Ne koristim nikakvu teapiju, jer zelimo bebu. Imam 31 godinu i nemam djecu. Da li je imao neko od vas slicno iskustvo? Lijep pozdrav svima. :-)
Ja sam, kad smo planirali bebu išla kliničkim farmakolozima po mišljenje. Uglavnom, dobro je nekoliko mjeseci prije trudnoće ne primati kortikosteroide, a kako trošim SEROXAT, zamijenili su mi ga sa ZOLOFTOM za vrijeme trudnoće jer je manje štetan (za plod). Rodila sam sa 33 godine.
Da ne ostane u zraku, sreo sam čovjeka koji je bio na terapijama pčelinjim otrovom. stanje mu je stvarno bolje ali je on na vlastiti zahtjev prekinuo terapiju. po njegovim riječima kad je počeo s terapijom stanje se uveliko poboljšalo. to je trajalo jedno vrijeme ali su onda nastali problemi, ne tolko sa osnovnom bolešču kolko sa nekim nuspojavama usljed terapije. on osobno je imo problema sa bubrezima. pojavili su mu se i spazme koje prije nije imao.
inače on hvali tu terapiju ali jednostavno tjelo nije dobro reagiralo na neke ljekove koji se daju uz pčelinji otrov (inekcije kalcija i slično) pa je odlućio da prekine sa terapijom jer je osjetio pogoršanje svog stanja.
ovo pišem informativno jer sam par puta spominjao tu terapiju kao uspješnu...
nadam se da uspješno preživljavate ove vremenske neprilike, moja žena nažalost nije izdržala i u nedelju je dobila malo jači napad pa joj je sad oduzeta ljeva strana lica (zezam ju da sad govori ko Tuđman)....
nadam se da uspješno preživljavate ove vremenske neprilike, moja žena nažalost nije izdržala i u nedelju je dobila malo jači napad pa joj je sad oduzeta ljeva strana lica (zezam ju da sad govori ko Tuđman)....
vrijeme je katastrofa :rolleyes:
samo da ženu ne proglase teškom alkičkom, kak se meni desilo :rofl:
pozdrav svima...nisam čitala sve pa se ispričavam ako se pisalo o ovome, zanima me nasljednost ove bolesti, koliku geni igraju ulogu? pretpostavljam da igraju jer znam slučajeve gdje mama i kćer boluju od ms...
Moja sapunica s dijagnozom nastavlja se: nalazi uredni, likvor u granicama normale, dijagnoza dymelinizatio cerebri.
Na bolovanju sam mjesec i pol dana a umorna sam kao da sam svaki dan kopala. Vid je bolje, ne iritira me kao prije. U petak idem u zaraznu na serolsku pretragu jer sam onako usput spomenula medicinskoj sestri da sam zivjela u USA i to u St. Louis koji je poznat po enecefalitisima ( iako likvor ne pokazuje nikakve upalne promjene). I sad budi pametan, u zaranoj se cude da mi nisu dali terapiju jer sam puna povecih lezija kako on napisa, umorna sam, glava me rastura a noge me bole kao da sam trcala maraton. I sad lijecnici nisu ni rijeci progovorili sam mnom, odvratan pristup, odjel nema nekog psihiologa residenta da poprica s ljudima koji se suocavaju s teskim dijagnozama.
Prije tjedan dana prehrana promijenjena, kljukam se vitaminima, Omega 3, prirodni pripravci i cekam da me oduzme ili nesto pa da dobijem terapiju (eh da imam ibuprofen za bolove i normabel za napete misice)....
napravit cu update s mojom sapunicom
PS da li je moguce napraviti forum s podtemema jer ovo je prestesko za citanje...,gdje mozemo raspravljati o MS na podtemama jer 194 stranice citati jedan po jedan post i nekonstruktivne rasprave strucnjaka za karabit naporno je za moje desno oko....
samo pitam
vrijeme je katastrofa :rolleyes:
samo da ženu ne proglase teškom alkičkom, kak se meni desilo :rofl:
:s!dobro je-znači vrijeme je!Nisam se baš ukočila,ali glava i vrat me rasturaju,a i ostala nepogode su za stepenicu poblesavile.:eek:
dragona1
26.03.2008., 14:45
vrijeme je katastrofa :rolleyes:
samo da ženu ne proglase teškom alkičkom, kak se meni desilo :rofl:
Fakat je vrijeme užasno, lakše mi je kad nisam jedina.
Ljudi drž'te se.
A zamisite da si još i popijemo......
vrijeme je katastrofa :rolleyes:
samo da ženu ne proglase teškom alkičkom, kak se meni desilo :rofl:
Nisu je proglasili alkičem ali ju je sandra dubravčić (fizijatar) tjela slati na psihijatriju jer kao izmišlja......
Fakat je vrijeme užasno, lakše mi je kad nisam jedina.
Ljudi drž'te se.
A zamisite da si još i popijemo......
Ja sam rekla da ću si dati napraviti majicu NISAM PIJANA NEGO IMAM MS, jer mi ide na živce kak me ljudi u čudu znaju pogledavati, kužim upitnike na njihovim licima. Generalno govoreći, ljudi i nisu baš diskretni, a znaju biti i licemjerni do boli.
minjamat
26.03.2008., 20:11
Ja sam rekla da ću si dati napraviti majicu NISAM PIJANA NEGO IMAM MS...
To bi i meni trebalo obzirom da zaplićem jezikom i gutam slova u posljednje vrijeme... :mad:
Mislim da je kranje vrijeme da počnem snimat cd bebaču "mama priča bajke", pa mu ih puštam nagodinu (a i imat ću dokumentirano da sam nekad bila sva svoja :()
jedan mladi covjek je jucer umro u zagrebackoj bolnici. s teskim oblikom multiple, pao je u komu nakon sto mu nisu dijagnosticirana bakterijska upala bubrega koja se potom prosirila u sepsu i zahvatila mozak i pluca. sve skupa se dogodilo u toplicama. umjesto da se tu prepiremo i vrijedjamo u vezi enkortena, trebalo bi poraditi na tome da se ljudi upozore na ovakve i slicne moguce probleme, jer se to dogadja svugdje, od kuce do bolnice. dekubitus se dogadja iz cistog nemara a ne bez razloga. najzalosnije je sto se ovakve tragedije mogu sprijeciti a ne sprecavaju se.
myrnna, sad si me prepala sa ovom bakterijskom upalom i infekcijom. meni su sada, zbog jako učestalog mokrenja, u urinu našli masu bakterija, krvi i tko zna čega još... moram se paziti...ako netko ima kakav savjet, slobodno....
za izlječenje ti neće pomoći ništa osim doktora i antibiotika
nemoj se zezat s domom zdravlja nego odi na urologiju, u vinogradskoj su jako dobri (meni kćer ima problema pa zadnjih par godina ih obilazimo svako malo, sad je već više mjeseci OK), vjerojatno i drugdje ali s drugima nemam iskustva
dok si na antibioticima NE piti uvin čaj koji je inače jako dobar ali za održavanje
brusnice papati i dobar ti je šumeći napitak od enciana, čajevi od podravke i sličnih ti imaju enormnih 1% brusnice u sebi :rofl: dakle fino je za popit kak i svaki drugi čaj ali nema koristi od toga
u vrijeme upale NE piti kavu (ima dobar razlog ali zaboravila sam zašto :tuzni: )
ne jesti slatko
cure na ćeterskom na stanovanju su jako hvalile neki čaj koji se kupi negdi na trgu (di točno sam isto zaboravila :visi: ali ih mogu pitati)
ali prvo i osnovno -> crta dobrom urologu na kompletnu obradu
myrnna, sad si me prepala sa ovom bakterijskom upalom i infekcijom. meni su sada, zbog jako učestalog mokrenja, u urinu našli masu bakterija, krvi i tko zna čega još... moram se paziti...ako netko ima kakav savjet, slobodno....
Samo mala digresija, zbog sfinktera koji mi baš nije radio kak se šika (morala sam na toalet čim bi mi se mjehur malkice napunio, znači često), urolog i neurolog su mi rekli da pijem DETRUNORM (na recept). Treba paziti i na doziranje jer ako se pretjera, dolazi do zatvora, što isto nije OK.
polly hvala ti na informacijama,
Danas sam dobila nalaze urina, i odmah me doktorica stavila na antibiotike. trebam čekati sljedeći tjedan za nalaze urinokulture pa ću valjda više znati.
Uglavnom, ja sam si već uzela urološki čaj i pijem ga već dva dana. Nisam znala da se ne smije uzimati sa antibioticima, ni doktorica mi nije rekla za to... a za kavu znam i popijem jednu ujutro i to je to...
ciao,
bolujem od 96-e, a na terapiji "REBIFOM 22" 5 godina. Zanima me da li neko ima problema sa odobrenjem ovog lijeka kao što ga imam ja. Svakih 6 mj. ista muka.
Dobijem odobrenje na 6 mj.(npr.7.10.07-7.4.08), LJEKARNA mi da 6X4 kutije, a jedna kutija je dostatna za jedan tjedan tj. od ponedjeljka do petka( vikend je pauza). Po mojo računici 6 mj. ima 26 tjedana a ja dobijem za 24 tjedna i uvjek sam zakinuta za 2 tjedna, što znači za godinu 4 tjedna. Nazivala sam i povjerenstvo, ali mi se javlja administrator koji ništa ne zna i ljekarnu koja ima odobrenje kakvo ima, a doktor nema pojma.
I tako svakih 6 mj. ista muka nemam dosta injekcija i uvjek se loše osjećam i nerviram.
Pitam one koji primaju REBIF 22 da li imaju sličnih problema i kako ih riješavaju?
kad god sam loše dođem na forum i to me često utješi:)
ja sam si već uzela urološki čaj i pijem ga već dva dana. Nisam znala da se ne smije uzimati sa antibioticima, ni doktorica mi nije rekla za to... a za kavu znam i popijem jednu ujutro i to je to...
bum pitala kćer zakaj ne čaj i zakaj ne kava u toku upale (senilna ja :rolleyes: )
a koji antibiotik si dobila?
ima tu negdi i dosta informativan topic o cistitisu pa ne bi bilo loše da si ga pogledaš
bum pitala kćer zakaj ne čaj i zakaj ne kava u toku upale (senilna ja :rolleyes: )
a koji antibiotik si dobila?
ima tu negdi i dosta informativan topic o cistitisu pa ne bi bilo loše da si ga pogledaš
hm, mislim da i u kavi ima dosta nekakvih secera ili necega sto utjece na metabolizam i sto privlaci te sve bakterije. imala sam i ja infekciju pa su mi rekli da kava niti u kojem slucaju. brusnice pomazu samo u izuzetno velikim kolicinama.
inace je sepsa kod onog mladog covjeka bila izazvana nepravilnom kateterizacijom.
brusnice pomazu samo u izuzetno velikim kolicinama.
za održavanje stanja nakon izlječenja
ne za lječenje ;)
i ne za vrijeme trajanja terapije
moja pije ovo (http://www.encian.hr/index.php?izbor=proizvodi&sid=d62856fc68b1c0b5f52dcafe52209f97&id=103) 2 puta dnevno
ciao,
bolujem od 96-e, a na terapiji "REBIFOM 22" 5 godina. Zanima me da li neko ima problema sa odobrenjem ovog lijeka kao što ga imam ja. Svakih 6 mj. ista muka.
Dobijem odobrenje na 6 mj.(npr.7.10.07-7.4.08), LJEKARNA mi da 6X4 kutije, a jedna kutija je dostatna za jedan tjedan tj. od ponedjeljka do petka( vikend je pauza). Po mojo računici 6 mj. ima 26 tjedana a ja dobijem za 24 tjedna i uvjek sam zakinuta za 2 tjedna, što znači za godinu 4 tjedna. Nazivala sam i povjerenstvo, ali mi se javlja administrator koji ništa ne zna i ljekarnu koja ima odobrenje kakvo ima, a doktor nema pojma.
I tako svakih 6 mj. ista muka nemam dosta injekcija i uvjek se loše osjećam i nerviram.
Pitam one koji primaju REBIF 22 da li imaju sličnih problema i kako ih riješavaju?
kad god sam loše dođem na forum i to me često utješi:)
Meni su prvu godinu 2x odobrili na 6.mjeseci i sad na godinu dana.Nemam problema s datumima i ništa mi ne fali.Injekcije uzimam na bolničkom odjelu kojiem bolnička ljekarna dostavlja iste.Nisam o tome ni razmišljala,ali do sad je sve štimalo.U poljednje vrijeme mi daju 5 kutija,nisam kužila zašto, no očito da ne dođe do ovakvih problema.
bee bee
27.03.2008., 19:38
ciao,
bolujem od 96-e, a na terapiji "REBIFOM 22" 5 godina. Zanima me da li neko ima problema sa odobrenjem ovog lijeka kao što ga imam ja. Svakih 6 mj. ista muka.
Dobijem odobrenje na 6 mj.(npr.7.10.07-7.4.08), LJEKARNA mi da 6X4 kutije, a jedna kutija je dostatna za jedan tjedan tj. od ponedjeljka do petka( vikend je pauza). Po mojo računici 6 mj. ima 26 tjedana a ja dobijem za 24 tjedna i uvjek sam zakinuta za 2 tjedna, što znači za godinu 4 tjedna. Nazivala sam i povjerenstvo, ali mi se javlja administrator koji ništa ne zna i ljekarnu koja ima odobrenje kakvo ima, a doktor nema pojma.
I tako svakih 6 mj. ista muka nemam dosta injekcija i uvjek se loše osjećam i nerviram.
Pitam one koji primaju REBIF 22 da li imaju sličnih problema i kako ih riješavaju?
kad god sam loše dođem na forum i to me često utješi:)
Pozdrav svima!!!
Ne mogu a da ne dam komentar na ovo.... Već sedmu godinu trošim Rebif. Slične probleme sam i ja imala prve tri do četiri godine. Dolazilo je do toga, kako nisam željela preskakat terapiju, da sam kupovala interferon.. Hm,hm.... malo smo računali i shvatili da nekaj ne štima...eee, zvali i nazivali....tko tu koga potkrada i da li...E onda se javila jedna novinarka kojoj je Udruga dala naš broj. Ona je pisala neki članak o skupim lijekovima...ne sjećam se više...
Nakon članka u novinama, u kojima nitko osobno nije prozivan, na Rebru su se stvari promjenile.. Dobivam 5 kutija mj...jedino mi je problem naručiti se za sljedeći pregled, jer zamisli, nema termina za 4. mjesec..još...i tako svakih 6. mjeseci natezanje za termin jednog pregleda..
Znam da nisam puno pomogla i nemam ideju kaj se tu događa, al nije puno toga fer u našem zdravstvu i moramo igrat onak kak i oni...ak znamo i umijemo tak...
Pozdrav
bum pitala kćer zakaj ne čaj i zakaj ne kava u toku upale (senilna ja :rolleyes: )
a koji antibiotik si dobila?
ima tu negdi i dosta informativan topic o cistitisu pa ne bi bilo loše da si ga pogledaš
dobila sam sinersul, ali su mi u ljekarni dali zamjenu, ne znam kako se zove...
čekat ću do sljedećeg tjedna da mi stignu nalazi urinokulture pa ćemo vidjeti što dalje...
ryan5 odakle si?
nisam znala da se može odobriti na godinu dana:confused:
jučer sam zvala bolničku ljekarnu i digla vatru rekavši im da su mi u Zagrebu rekli da mi je odobreno na 6 mj. a ne na 4x6 tjedana i sad mi javljaju da
će u toku dana nabaviti dvije kutije.
ko tu koga krade :ne zna:
ryan5 odakle si?
nisam znala da se može odobriti na godinu dana:confused:
jučer sam zvala bolničku ljekarnu i digla vatru rekavši im da su mi u Zagrebu rekli da mi je odobreno na 6 mj. a ne na 4x6 tjedana i sad mi javljaju da
će u toku dana nabaviti dvije kutije.
ko tu koga krade :ne zna:
HZZO Karlovac dalo rješenje,"liječim se":mig: u Dubravi-Zg.
Sad se moram sama sebi nasmijati.Ubacila sam smajlića s namigivanjem,a danas posebno namigivanje mi baš i ne ide tako lako.
Ide li netko u neke druge toplice osim Varaždinske?Ili su samo one prilagođene nama i najbolje za nas?
Koliko vas ima koji ste odstranili amalgam iz zubi? Ja imam dijagnozu od 2002. U 2003 sam odstranila sav amalgam. Godinu dana koristila Avonex, godinu i pol Copaxone (prekinula zbog negativnih nuspojava), sad vec dvije godine ne uzimam nista. Do danas (na srecu) nisam dobila novi napad.
Malo vise u vezi amalgama za one koji su zainteresirani:
http://www.brunes.se/en/index.php
dobar_dan
29.03.2008., 15:03
Koliko vas ima koji ste odstranili amalgam iz zubi? Ja imam dijagnozu od 2002. U 2003 sam odstranila sav amalgam. Godinu dana koristila Avonex, godinu i pol Copaxone (prekinula zbog negativnih nuspojava), sad vec dvije godine ne uzimam nista. Do danas (na srecu) nisam dobila novi napad.
ako se ne varam (ispravite me ako griješim), statistički je dokazano da amalgam ne izaziva MS.
Pozdrav.Elena1 ide se i u neke druge toplice. Idu naši i u Stubičke idu(kao Koka i njegova supruga) u Biokovku kod Makarske. Ja osobno nisam ćuo da se ide recimo u Krapinske ili recimo u Topusko.I ja sam imao neku želju da recimo promijenim malo da odem u Biokovku itdjednostavno promjene radi.
Međutim kad sam neke stvari oduzeo odnosno zbrojio ostao sam kod Varaždinskih jer (neznam možda griješim) mislim da su najbolje za naše neurološke dijagnoze.
Ma znaš ovisi i blizina i mjesec(kad se ide) i naravno društvo s kojim se maltene nalaziš
svake godine u isto vrijeme, ali ono najglavnije ZDRAVLJE odnosno poboljšanje mislim da Varaždinske (za sada) opravdavaju moje povjerenje.Bok.
da ide se i u stubičke, lipik mnogi u makarsku samo čekanje je sve duze nažalost....
Koka daj mi reci molim te kada se moraš naručit u Biokuvku da bi recimo dobio smještaj u recimo 6mjesecu (kada bi se moglo kupati u moru).Ćuo sam da je u 7 ili 8 mj to gotovo nemoguće zbog turističke sezone i gužve u hotelu.
Dali supruga tvoja ima nadoplatu ,a koliko moraš platiti ti??? Navodno su do mora stepenice ,a to je za mene živa opasnost ako idem bez supruge.Bok.
Koka daj mi reci molim te kada se moraš naručit u Biokuvku da bi recimo dobio smještaj u recimo 6mjesecu (kada bi se moglo kupati u moru).Ćuo sam da je u 7 ili 8 mj to gotovo nemoguće zbog turističke sezone i gužve u hotelu.
Dali supruga tvoja ima nadoplatu ,a koliko moraš platiti ti??? Navodno su do mora stepenice ,a to je za mene živa opasnost ako idem bez supruge.Bok.
Neznam ti za makarsku ali čeka se isto nekih 6-7 jeseci (predas odmah u prvom mjesecu), ja sam isto čuo da kad počme sezona da ne rade za HZZO.
Ne plača supruga ništa ide sama i sve su sobe iste tako da se nema sta nadoplaćivati, jedino ako želiš biti samu u sobi mislim da se nešto plača.
ako se ne varam (ispravite me ako griješim), statistički je dokazano da amalgam ne izaziva MS.
Nisam ni mislila reci da je amalgam krivac za MS. Nego, pokusavam pokrenuti temu u vezi toga. Ja nemam dokaza da je meni pomoglo to sto sam se rijesila amalgama, ali puno puta razmisljam o tome da li je upravo to uzrok sto mi nije gore. Meni je licno neurolog kada sam ga pitala u vezi toga rekao "mozete probati, ali nije bas jeftino". Nije bilo jeftino, ali nisam zazalila. Zamjenila sam vise od 10 amalgamskih plombi sa plasticnim.
Nisam ni mislila reci da je amalgam krivac za MS. Nego, pokusavam pokrenuti temu u vezi toga. Ja nemam dokaza da je meni pomoglo to sto sam se rijesila amalgama, ali puno puta razmisljam o tome da li je upravo to uzrok sto mi nije gore. Meni je licno neurolog kada sam ga pitala u vezi toga rekao "mozete probati, ali nije bas jeftino". Nije bilo jeftino, ali nisam zazalila. Zamjenila sam vise od 10 amalgamskih plombi sa plasticnim.
Ne znam, i ja asm prije dosta godina načula nešto o amalgamu, ali sam sve zamijenila iz čisto estetskih razloga.
Već vas pratim duže vrijeme i konačno sam se odlučila priključiti jer jednostavno se osjećam da smo došli pred zid i ne znamo kamo dalje. Naime pišem u ime svoga supruga kojemu je dijagnoza MS postavljena 2003.g. Osjećao je trnce u stopalima obje noge. MR je pokazo nekoliko lezija na mozgu. Nakon toga stanje se popravilo. 2004. g ponovno je imao jak napad koji je rezultirao utrnućem cijele desne strane tijela i općom slabošću. Bio je čak i u KBC Sestara Milosrdnica kod dr. Demarin koje je rekla da je on nekakav prijelazni slučaj (što god da to znači). Zapravo na njegovim papirima se pod dijagnozom niti ne navodi MS nego diseminirajući encefalomijetis. Nakon toga stanje se u potpunosti popravilo. Radio je kontrolne MR (zadnju prije godinu dana) koje se pokazale čak poboljšanje odnosno neke lezije su se smanjile a neke čak u potpunosti nestale.I eto bili smo mirni pune četiri godine i u potpunosti zaboravili za njegovu bolest i uistinu se nadali da to jest diseminirajući encefalomijelitis (koliko smo shvatili on je sličan kao MS samo je razlika što on ima jedan napad koji rezultira nekakvim oštećenjima i nikada se više ne vrati). U međuvremenu smo se oženili i dobili malenu curicu koja sada ima 6 mjeseci i koja nam je glavni oslonac u svemu ovome što prolazimo. Naime za Badnjak prošle godine, suprugu se ponovno javila utrnutost sada lijeve ruke i noge te stopala desne noge. Također jako je izgubio na snazi i brzo se umara. On kaže da je napad čak u blažem obliku nego što je bio prije no ono što nas zabrinjava što sada traje već eto više od 3 mj. Suprug inače ima 31 g. i ne koristi nikakve lijekove osim vitamina (ulje noćurka, omega-3, b-kompleks). Pijo je jedno vrijeme Medrol no nikakvo poboljšanje nije nastupilo. Neurolog mu je preporučio da sada probaju s interferonom (prije je govorio ne "diraj lava dok spava" s obzirom da stanje nije bilo tako alarmanatno) i predložio Avonex. evo već više od mjesec dana čekamo rješenje HZZO-a.
Ono što me zanima i zbog čega sam se i odlučila uključiti jest što u zadnja tri tjedna osjeća konstantno nekakav pritisak u glavi. Čak je jedno vrijeme imao i mučnine pa smo mislili da je možda riječ o nekakvoj virozi. Inače otac mu je prije 14 g. umro od tumora na mozgu (isto je imao glavobolje) pa se suprug sada boji da nije uz dijagnozu MS još i nešto gore. Vidim da ovdje ima i vas s puno gorim simptomima no iskreno jako sam zabrinuta za njegovo psihičko stanje a mogu vam reći i za svoje jer znam da moram biti hrabra i jaka zbog njega i naše curice a jednostavno me nekad to sve razdire.
Stoga molim Vas da se javite oni koji ste možda imali slične simptome kako bih ga u nkeu ruku uvjerila da je taj pritisak uistinu vezan s njegovom dijagnozom. Također me zanima ima li tko iskustva s tim Avonexom? Koliko se to dugo prima? Kako se podnosi? Koliko dugo se čeka odobrenje HZZO-a. Također neurolog mu je predložio i toplice pa me zanima pomažu li?
Ispričavam se što sam ovoliko napisala ali jednostavno više ne znam kome bismo se obratili za pomoć našem psihičkom stanju.
Pozdrav svima!
Pozdrav.Koka hvala ti na inf.tak sam i sam imal neku sliku o Biokovki,a evo sad je i provjerena.Miči 27 nema razloga za neku paniku.Koliko vidim suprug je bio redovit na MR i ta pretraga bi nešto pokazivala da postoji" ono nešto".Pritisak u glavi pogotovo nesanice,depresije jesu neki od simptoma MSe.
Psiha je nešto što odnosno neki osjećaj nemoći negativno utiče na zdravu osobu, a kamoli na MSovca.Morate se okrenuti nekim ljepšim stvarima koja vas okružuju(malo djetešce itd) nego dozvoliti da vas ti problemi toliko psihički opterećuju.
Pogotovo apeliram na tebe da se (koliko je moguće) uzdigneš i budeš prava potpora svome suprugu.Iz ovih tvojih riječi ti to jesi,ali nemoj da suprug vidi u tebi nekakvu psih. nestabilnost jer se onda to i odražava na njegovo zdravlje.Mladi ste ljudi,život je pred vama.Budite jaki i pobjeđujte te neke svakodnevne probleme bez posljedica za njegovo zdravlje , a i tvoje.Dijagnoza Encephalomijelitis je ništa drugo do početak MSe koji smo vjerujem prošli većina na ovom forumu.
Glave gore i BEZ nekog depresivnog i obeshrabrujućeg filinga.Bok.
Hm, da vidim što kažu MS mame. Već sam napisala sve o svojoj boleštini koja traje 13 godina i kod koje do prije godinu dana gotovo i nije bilo nekih većih simptoma. Malo si mi utrnute jagodice ispod stopala na nožnim prstima, ali s time se i te kako dade živjeti. No, prije godinu dana dogodio mi se taj relaps od kada mi je utrnuto (odnosno steže me ispod prsiju) posebice u središnjem djelu gdje je primjerice, govoreći terminologijom nekih alternativaca srčana čakra. MR je u petom mjesecu pokazao višestruke lezije na mozgu i posebice na leđnoj moždini. Ove na mozgu ne zahvaćaju nikakve bitne centre, ali ove na kičmi su vjerojatno i uzrok ovom nepodnošivom stanju u prsnom košu. Zanimljivo je da je više neurologa prije MRa prema kliničkoj slici uopće sumnjalo na MS. Uprošle 12 sam mjesecu prošle godine primila kortioosteroidnu pulsnu terapiju na Rebru, koja apsolutno nije dala nikakve rezultate jer se prekasno išlo na nju...a da, by the way do tada sam samo gutala noćurke, b komplekse i razne vitamine.
No, sada slijedi novi moment. Trudna sam skoro 3 mjeseca. Unatoč MS moja ginekologica je za trudnoću. moja endokrigoloca protiv, neurologica u Zg mi je rekla da MS ne utječe na trudnoću, neurologica u mom mjestu na moru je pak i rekla da samam odlučim hoću li ili ne iznijeti blaženo stanje koje trenutno to nije ... tako da sam sva u strahu. Najviše me buni što me stezanje trupa ne prolazi u trudnoći, a sve MS mame kažu da im je trudnoća bila u svakom pogledu predivno i bezbrižno razdoblje bez simptoma. Strah me kako će biti poslije, dali da idem odmah na neku agresivnu terapiju ... i što još misle MS mame ili partneri MS mama. Thanks, jako uplašena i zbunjena
Već vas pratim duže vrijeme i konačno sam se odlučila priključiti jer jednostavno se osjećam da smo došli pred zid i ne znamo kamo dalje. Naime pišem u ime svoga supruga kojemu je dijagnoza MS postavljena 2003.g. Osjećao je trnce u stopalima obje noge. MR je pokazo nekoliko lezija na mozgu. Nakon toga stanje se popravilo. 2004. g ponovno je imao jak napad koji je rezultirao utrnućem cijele desne strane tijela i općom slabošću. Bio je čak i u KBC Sestara Milosrdnica kod dr. Demarin koje je rekla da je on nekakav prijelazni slučaj (što god da to znači). Zapravo na njegovim papirima se pod dijagnozom niti ne navodi MS nego diseminirajući encefalomijetis. Nakon toga stanje se u potpunosti popravilo. Radio je kontrolne MR (zadnju prije godinu dana) koje se pokazale čak poboljšanje odnosno neke lezije su se smanjile a neke čak u potpunosti nestale.I eto bili smo mirni pune četiri godine i u potpunosti zaboravili za njegovu bolest i uistinu se nadali da to jest diseminirajući encefalomijelitis (koliko smo shvatili on je sličan kao MS samo je razlika što on ima jedan napad koji rezultira nekakvim oštećenjima i nikada se više ne vrati). U međuvremenu smo se oženili i dobili malenu curicu koja sada ima 6 mjeseci i koja nam je glavni oslonac u svemu ovome što prolazimo. Naime za Badnjak prošle godine, suprugu se ponovno javila utrnutost sada lijeve ruke i noge te stopala desne noge. Također jako je izgubio na snazi i brzo se umara. On kaže da je napad čak u blažem obliku nego što je bio prije no ono što nas zabrinjava što sada traje već eto više od 3 mj. Suprug inače ima 31 g. i ne koristi nikakve lijekove osim vitamina (ulje noćurka, omega-3, b-kompleks). Pijo je jedno vrijeme Medrol no nikakvo poboljšanje nije nastupilo. Neurolog mu je preporučio da sada probaju s interferonom (prije je govorio ne "diraj lava dok spava" s obzirom da stanje nije bilo tako alarmanatno) i predložio Avonex. evo već više od mjesec dana čekamo rješenje HZZO-a.
Ono što me zanima i zbog čega sam se i odlučila uključiti jest što u zadnja tri tjedna osjeća konstantno nekakav pritisak u glavi. Čak je jedno vrijeme imao i mučnine pa smo mislili da je možda riječ o nekakvoj virozi. Inače otac mu je prije 14 g. umro od tumora na mozgu (isto je imao glavobolje) pa se suprug sada boji da nije uz dijagnozu MS još i nešto gore. Vidim da ovdje ima i vas s puno gorim simptomima no iskreno jako sam zabrinuta za njegovo psihičko stanje a mogu vam reći i za svoje jer znam da moram biti hrabra i jaka zbog njega i naše curice a jednostavno me nekad to sve razdire.
Stoga molim Vas da se javite oni koji ste možda imali slične simptome kako bih ga u nkeu ruku uvjerila da je taj pritisak uistinu vezan s njegovom dijagnozom. Također me zanima ima li tko iskustva s tim Avonexom? Koliko se to dugo prima? Kako se podnosi? Koliko dugo se čeka odobrenje HZZO-a. Također neurolog mu je predložio i toplice pa me zanima pomažu li?
Ispričavam se što sam ovoliko napisala ali jednostavno više ne znam kome bismo se obratili za pomoć našem psihičkom stanju.
Pozdrav svima!
Mislim da je svima prva dijagnoza bila kao kod tvog supruga a u dijagnozu MS to prijeđe ako se oštečenja povečaju ili dođe do relapsa. To što se tvoj suprug zadnja tri tjedna osječa loše je posljedica MS-a i proljetnog vremena. Nažalost morat če te se naviknuti da je prolječe za MS možda najgore godišnje doba. I moja supruga je nažalost podlegla ovom groznom vremenu i dobila malo jači napad. Medrol u tabletama je preslab da bi imao neki veći učinak pa se pretežno daje putem infuzija a tablete služe samo kao smanjenje doze.
Vrlo je bitno da oko bolesti ne radite dramu jer svako nerviranje za MS ima negativan učinak i bolest se samo pogoršava. Toplice svakako pomažu jer je za oboljele od MS-a najbitnije da provode fizikalnu terapiju, suprug ti sigurno može dobiti i fizikalnu terapiju. Neznam kolko je njegovo stanje loše što se tiče kretanja i dali radi ili ne ali ako se teže kreče ima pravo i na fizikalnu terapiju u kuči.
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.