View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
petraa07
01.04.2008., 10:32
Nemam dijagnozu MS-a. Već duže vrijeme osjećam razne simptome, od glavobolje do strašnih vrtoglavica koje me ustavri i najviše smetaju,čudan vid, umor, bolovi u koljenu, utrnuće nožnog prsta, trnci u lijevoj ruci, stanje se gotovo svake godine pogorša u proljeće.
Uglavnom obišla sve doktore, nema rezultata. Imam promjene na Vratnoj kralježnici koja je 'kao' uzrok svemu. Obavila CT mozga - uredan, EEG - ima nekih nepravilnosti, VEP - uredan. Da li se vama išta očitavalo na CT-u ako ste išli? I koliko vam je trebalo da vam dijagnosticiraju bolest? Kako se nosite s njom i sa simptomima?
Hvala
Ja sam, kad smo planirali bebu išla kliničkim farmakolozima po mišljenje. Uglavnom, dobro je nekoliko mjeseci prije trudnoće ne primati kortikosteroide, a kako trošim SEROXAT, zamijenili su mi ga sa ZOLOFTOM za vrijeme trudnoće jer je manje štetan (za plod). Rodila sam sa 33 godine.
Hvala Karna na savjetu. Sta su ti konkretno rekli farmakolozi koliko mjeseci prije trudnoce nebi trebala da si primala kortikosteroide? Meni su moji neurolog i ginekolog rekli da to ne igra nikakvu ulogu. Ja sam oba puta mjesec dana nakon kortikosteroida ostala u drugom stanju. Za 15 dana imamo termin u Intitutu za humanu genetiku. Koliko sam citala na netu i u knjigama, rijetko da su nekom mogli nesto pronaci.
Hm, da vidim što kažu MS mame. Već sam napisala sve o svojoj boleštini koja traje 13 godina i kod koje do prije godinu dana gotovo i nije bilo nekih većih simptoma. Malo si mi utrnute jagodice ispod stopala na nožnim prstima, ali s time se i te kako dade živjeti. No, prije godinu dana dogodio mi se taj relaps od kada mi je utrnuto (odnosno steže me ispod prsiju) posebice u središnjem djelu gdje je primjerice, govoreći terminologijom nekih alternativaca srčana čakra. MR je u petom mjesecu pokazao višestruke lezije na mozgu i posebice na leđnoj moždini. Ove na mozgu ne zahvaćaju nikakve bitne centre, ali ove na kičmi su vjerojatno i uzrok ovom nepodnošivom stanju u prsnom košu. Zanimljivo je da je više neurologa prije MRa prema kliničkoj slici uopće sumnjalo na MS. Uprošle 12 sam mjesecu prošle godine primila kortioosteroidnu pulsnu terapiju na Rebru, koja apsolutno nije dala nikakve rezultate jer se prekasno išlo na nju...a da, by the way do tada sam samo gutala noćurke, b komplekse i razne vitamine.
No, sada slijedi novi moment. Trudna sam skoro 3 mjeseca. Unatoč MS moja ginekologica je za trudnoću. moja endokrigoloca protiv, neurologica u Zg mi je rekla da MS ne utječe na trudnoću, neurologica u mom mjestu na moru je pak i rekla da samam odlučim hoću li ili ne iznijeti blaženo stanje koje trenutno to nije ... tako da sam sva u strahu. Najviše me buni što me stezanje trupa ne prolazi u trudnoći, a sve MS mame kažu da im je trudnoća bila u svakom pogledu predivno i bezbrižno razdoblje bez simptoma. Strah me kako će biti poslije, dali da idem odmah na neku agresivnu terapiju ... i što još misle MS mame ili partneri MS mama. Thanks, jako uplašena i zbunjena
Razumijem lemp tvoju skepticnost. Ja sam se takodje mnogo informisala o svemu tome i svaki put dosla do zakljucka da moze samo pozitivno da se odrazi na tvoje zdravlje. Prije 4 dana sam dobila jedan casopis (clan sam vise udruzenja i organizacija MS-pacijenata u Njemackoj) gdje su ponovo istrazivali na tu temu i tamo stoji da najnovija statistika pokazuje da se trudnoce ako ne pozitivno, onda sigurno nikako negativo odrazavaju na MS. Prema tome, nemoj mnogo da razmisljas. Ja ti zelim mnogo snage u svemu i da rodis jednu malu zdravu bebicu. :-)
I ja pokusavam, ali do sada nisam imala uspjeha, medjutim ne odustajem. Nadam se da ce biti sve ok.
Hvala Karna na savjetu. Sta su ti konkretno rekli farmakolozi koliko mjeseci prije trudnoce nebi trebala da si primala kortikosteroide? Meni su moji neurolog i ginekolog rekli da to ne igra nikakvu ulogu. Ja sam oba puta mjesec dana nakon kortikosteroida ostala u drugom stanju. Za 15 dana imamo termin u Intitutu za humanu genetiku. Koliko sam citala na netu i u knjigama, rijetko da su nekom mogli nesto pronaci.
Rečeno mi je 3 mjeseca. Makar isto tako pouzdano znam za slučaj gdje je osoba primala kortikosteroide (per os) i za vrijeme trudnoće. Bilo je sporno da li će beba imati povećanu koru nadbubrežne žlijezde jer je to moguće, ali na kraju je sve ispalo OK.
Razumijem lemp tvoju skepticnost. Ja sam se takodje mnogo informisala o svemu tome i svaki put dosla do zakljucka da moze samo pozitivno da se odrazi na tvoje zdravlje. Prije 4 dana sam dobila jedan casopis (clan sam vise udruzenja i organizacija MS-pacijenata u Njemackoj) gdje su ponovo istrazivali na tu temu i tamo stoji da najnovija statistika pokazuje da se trudnoce ako ne pozitivno, onda sigurno nikako negativo odrazavaju na MS. Prema tome, nemoj mnogo da razmisljas. Ja ti zelim mnogo snage u svemu i da rodis jednu malu zdravu bebicu. :-)
I ja pokusavam, ali do sada nisam imala uspjeha, medjutim ne odustajem. Nadam se da ce biti sve ok.
Ne želim coprati niti plašiti, ali znam i za nekoliko slučajeva žena koje su imale problema s multiplom i u trudnoći, tako neka svatko sam odvagne. Isto je tako rizičnmo prvih mjeseci (6) nakon poroda, jer je to ipak veliki stres i napor za organizam.
Rečeno mi je 3 mjeseca. Makar isto tako pouzdano znam za slučaj gdje je osoba primala kortikosteroide (per os) i za vrijeme trudnoće. Bilo je sporno da li će beba imati povećanu koru nadbubrežne žlijezde jer je to moguće, ali na kraju je sve ispalo OK.
Meni je receno da se kortikosteroidi smiju primiti poslije 12 sedmice trudnoce. Medjutim kao sto rekoh, moje 2 trudnoce su bile neuspjesne. :(
Ne znam da li je ko citao da poremecaj imunog sistema (sto je i kod MS slucaj) moze takodje da dovede do pobacaja. Imuni sistem plod napada kao strano tijelo u organizmu i tako ga tijelo odbacuje. Moji dr tvrde da to nije dokazano. Da li je neko cuo za to?
Ne želim coprati niti plašiti, ali znam i za nekoliko slučajeva žena koje su imale problema s multiplom i u trudnoći, tako neka svatko sam odvagne. Isto je tako rizičnmo prvih mjeseci (6) nakon poroda, jer je to ipak veliki stres i napor za organizam.
To si u svakom slucaju u pravu da svako to treba sam da odluci i odvaze. Medjutim ja mislim da je tesko reci da je trudnoca negativno uticala na neciji tok bolesti. Znamo da je neki zovu i "bolest sa 1000 lica" tako da nikad ne znamo kako bi zdravstveno stanje tih zena sada bilo da nisu bile u drugom stanju. Moj neurolog tvrdi da je misljenje da trudnoca negativno utice na razvoj bolesti MS zastarjelo misljenje. Medjutim, ja ponekad kad vidim koliko se jos uvjek malo o toj bolesti u svijetu medicine zna, uplasim se...
Hvala na potpori. Uistinu nam mnogo znači kad čujemo slična iskustva i drugih. Suprug je baš danas počeo primati Medrol u infuziji. Inače još uvijek čekamo riješenje HZZO-a za Avonex. Stoga i dalje molim one koji imaju iskustva s Avonexom da mi ukratko napišu kako se podnosi i koliko dugo traje terapija? Također koliko se dugo otprilike čeka riješenje HZZO-a?
White lady
01.04.2008., 22:07
Nisam ni mislila reci da je amalgam krivac za MS. Nego, pokusavam pokrenuti temu u vezi toga. Ja nemam dokaza da je meni pomoglo to sto sam se rijesila amalgama, ali puno puta razmisljam o tome da li je upravo to uzrok sto mi nije gore. Meni je licno neurolog kada sam ga pitala u vezi toga rekao "mozete probati, ali nije bas jeftino". Nije bilo jeftino, ali nisam zazalila. Zamjenila sam vise od 10 amalgamskih plombi sa plasticnim.
Missy1, Karna zanima me jako ova tema.
Kako ste se osjećale u toku i poslije tih radova tj. je li bilo nekih neuroloških pogoršanja (mislim zbog toksičnosti)?
Koliko je to sve ukupno vremenski trajalo i kolike su bile pauze između vađenja?
Jeste li unaprijed obavijestile stomatologa o svom ms statusu i kako su oni reagirali na to?
Znači neurolog je rekao O.K. za to sve?
Znam ovo je puno pitanja ali ako vam nije teško...
Thanx
amalgam
pisalo se dosta o njemu na forumu, evo vidi tu (http://www.google.hr/custom?hl=hr&inlang=pl&client=pub-3538915572409149&cof=FORID%3A1%3BGL%3A1%3BS%3Ahttp%3A%2F%2Fwww.foru m.hr%3BLH%3A50%3BLW%3A114%3BLBGC%3AFFFFFF%3BLC%3A% 230066cc%3BVLC%3A%23336633%3BGALT%3A%230066CC%3BGF NT%3A%23666666%3BGIMP%3A%23666666%3B&domains=www.forum.hr&ie=ISO-8859-2&oe=ISO-8859-2&q=amalgam&sitesearch=www.forum.hr&meta=)
na netu ima masa članaka o njemu
navodno da je veća šteta rasturat postojeće, nego ih ostaviti :ne zna:
fakat se u to nimalo ne razumijem, pa neću donositi nikakve zaključke
zubari (kojima je prvenstveno u interesu da mijenjaju zbog materijalne naknade) su mi govorili da je to glupost, fakat ne znam
imam još 1-2 gore i neću ih dirati jer su moji zubeki slabi pa ne želim vraga izazivati
kad smo već kod :zubeki:
navodno da velika večina ms-ovaca ima dost velikih problema sa zubekima i čeljusti
kak je kod vas?
kako sam danas ubrala još jednu godinicu :tuzni: :D dočekao me gešenk na stolu
cimerica mi poklonila knjigu "mozak koji traje" od prof Demarin, zna žena kome treba potpora za mozak :rofl:
ima opise vodečih bolesti današnjice, čimbenike rizika i jako puuno o prehrani, savjeta, recepata
zgodna knjiga i jako lijepo opremljena :cerek:
recepti :klopa:
kako sam danas ubrala još jednu godinicu :tuzni: :D dočekao me gešenk na stolu
cimerica mi poklonila knjigu "mozak koji traje" od prof Demarin, zna žena kome treba potpora za mozak :rofl:
ima opise vodečih bolesti današnjice, čimbenike rizika i jako puuno o prehrani, savjeta, recepata
zgodna knjiga i jako lijepo opremljena :cerek:
recepti :klopa:
Pa sretan ti rodjendan, polly! Mnogo zdravlja, srece, ljubavi i veselih trenutaka u tvom zivotu...
Ovan. :-) I ja sam imala prije 2 dana rodjendan. :-)
:tulum:!Sretan roćkas,Polly!
Missy1, Karna zanima me jako ova tema.
Kako ste se osjećale u toku i poslije tih radova tj. je li bilo nekih neuroloških pogoršanja (mislim zbog toksičnosti)?
Koliko je to sve ukupno vremenski trajalo i kolike su bile pauze između vađenja?
Jeste li unaprijed obavijestile stomatologa o svom ms statusu i kako su oni reagirali na to?
Znači neurolog je rekao O.K. za to sve?
Znam ovo je puno pitanja ali ako vam nije teško...
Thanx
Ja nisam imala problema, niti sam osjetila pogorsanje.
Moj zubar je upoznat sa time da imam MS i znao je da sam zbog toga htjela promjeniti plombe. Sve je trajalo oko godinu i pol. Otprilike svakih 6-7 tjedana po jedan zub.
Vazno je uzimati Selen, E-vitamin, C-vitamin, B vitamine i cink. Poceti uzimati vitamine najmanje 1-2 mjeseca prije saniranja.
Zubar mora poduzeti potrebne mjere zastite kako za sebe tako i za pacijenta.
Citala sam kasnije da se treba uzeti najmanje 2-8 tableta ugljena neposredno prije saniranja, zasticuju od zive u slucaju ako se proguta.
Sto se tice neurologa, on je manje vise u svemu tome bio neutralan.
U Norveskoj je amalgam od 1.1.08 zabranjen.
hvala ljepa :cerek:
i sretan i ovčici sun :tulum:
Hvala. :)
Sto se tice amalgama i ja sam razmisljala o tome da ga zamjenim. Medjutim i moj neurolog je neutralan po tom pitanju. Sve sto nije 100% dokazano ne zeli da tvrdi svojim pacijentima. Razumijem ga. Ali s druge strane... Nisam jos odlucila sta da radim.
PASKVAL
02.04.2008., 18:10
Vazno je uzimati Selen, E-vitamin, C-vitamin, B vitamine i cink. Poceti uzimati vitamine najmanje 1-2 mjeseca prije saniranja.
Zubar mora poduzeti potrebne mjere zastite kako za sebe tako i za pacijenta.
Citala sam kasnije da se treba uzeti najmanje 2-8 tableta ugljena neposredno prije saniranja, zasticuju od zive u slucaju ako se proguta.
:confused:Ne mogu se načudit da su potrebne sve ove mjere? Jesu li sve crne plombe od amalgama?
I ja prvi put cujem da su svi ti vitamini i preparati potrebni. :eek:
White lady
02.04.2008., 21:47
amalgam
pisalo se dosta o njemu na forumu,
na netu ima masa članaka o njemu
kad smo već kod :zubeki:
navodno da velika večina ms-ovaca ima dost velikih problema sa zubekima i čeljusti
kak je kod vas?
Da, čitala sam nedavno jedan tread ovdje o tome, a već neko vrijeme se spremam (vagam) za mijenjanje tih plombi tako da je ovo baš došlo u pravo vrijeme.
Ne znam, ima tu i za i protiv, a možda ima i ms-ovaca koji nikada nisu ni imali te plombe (možda se netko javi)...
Međutim još sam nešto nedavno pročitala na jednom od ovih treadova, jednu teoriju o tome kako tretiranje zubnog kanala (živca) dovodi eventualno do neuroloških bolesti. (Koliko sam shvatila navodno se - laički rečeno- to nikada ne može adekvatno pokriti pa svašta ulazi unutra, još jednom nisam nikakav stručnjak već samo čitalac)
A ja nažalost imam jedan takav slučaj :zubeki:
i to od prije puno godina.
Tako da - tko će ga znati!
Ali to plus kako ga zovu "srebreni niz"...
I da...
Polly, sretan rođendan! (Možda već dosad partijaš:tulum:)
White lady
02.04.2008., 21:59
Ja nisam imala problema, niti sam osjetila pogorsanje.
Moj zubar je upoznat sa time da imam MS i znao je da sam zbog toga htjela promjeniti plombe. Sve je trajalo oko godinu i pol. Otprilike svakih 6-7 tjedana po jedan zub.
Vazno je uzimati Selen, E-vitamin, C-vitamin, B vitamine i cink. Poceti uzimati vitamine najmanje 1-2 mjeseca prije saniranja.
Zubar mora poduzeti potrebne mjere zastite kako za sebe tako i za pacijenta.
Citala sam kasnije da se treba uzeti najmanje 2-8 tableta ugljena neposredno prije saniranja, zasticuju od zive u slucaju ako se proguta.
Sto se tice neurologa, on je manje vise u svemu tome bio neutralan.
U Norveskoj je amalgam od 1.1.08 zabranjen.
Pretpostavljala sam da to traje dosta dugo, i sa pauzama između.
Čula sam i ovo za ugljen ali nisam znala za vitamine.
A neurolozi... koliko znam oni ne priznaju ni Swankovu dijetu, samo ono što je 100% potvrđeno pa razumijem da su neutralni.
Missy, hvala na odgovoru i svim informacijama,
Pozdrav!
minjamat
03.04.2008., 12:37
amalgam
navodno da velika večina ms-ovaca ima dost velikih problema sa zubekima i čeljusti
kak je kod vas?
:misli:
zubi su mi ok, doduše bili su krivi pa sam nosila fiksni aparat.
al zato su desni u banani, spašava me čišćenje kamenja 2xgodišnje.
minjamat
03.04.2008., 12:56
Hm, da vidim što kažu MS mame. Već sam napisala sve o svojoj boleštini koja traje 13 godina i kod koje do prije godinu dana gotovo i nije bilo nekih većih simptoma. Malo si mi utrnute jagodice ispod stopala na nožnim prstima, ali s time se i te kako dade živjeti. No, prije godinu dana dogodio mi se taj relaps od kada mi je utrnuto (odnosno steže me ispod prsiju) posebice u središnjem djelu gdje je primjerice, govoreći terminologijom nekih alternativaca srčana čakra. MR je u petom mjesecu pokazao višestruke lezije na mozgu i posebice na leđnoj moždini. Ove na mozgu ne zahvaćaju nikakve bitne centre, ali ove na kičmi su vjerojatno i uzrok ovom nepodnošivom stanju u prsnom košu. Zanimljivo je da je više neurologa prije MRa prema kliničkoj slici uopće sumnjalo na MS. Uprošle 12 sam mjesecu prošle godine primila kortioosteroidnu pulsnu terapiju na Rebru, koja apsolutno nije dala nikakve rezultate jer se prekasno išlo na nju...a da, by the way do tada sam samo gutala noćurke, b komplekse i razne vitamine.
No, sada slijedi novi moment. Trudna sam skoro 3 mjeseca. Unatoč MS moja ginekologica je za trudnoću. moja endokrigoloca protiv, neurologica u Zg mi je rekla da MS ne utječe na trudnoću, neurologica u mom mjestu na moru je pak i rekla da samam odlučim hoću li ili ne iznijeti blaženo stanje koje trenutno to nije ... tako da sam sva u strahu. Najviše me buni što me stezanje trupa ne prolazi u trudnoći, a sve MS mame kažu da im je trudnoća bila u svakom pogledu predivno i bezbrižno razdoblje bez simptoma. Strah me kako će biti poslije, dali da idem odmah na neku agresivnu terapiju ... i što još misle MS mame ili partneri MS mama. Thanks, jako uplašena i zbunjena
Po ko zna koji put kažem, nisam neurolog (očito), niti volim što sugerirati, al sam mama, kad već pitaš ili dvojiš...
Draga lamp!! Imaš li u suprugu podršku veću od deklarativne?
Ako imaš oslonac i pomoć, rodi, pa šta bude. Nikome trudnoća tj. porod nije baš toliko naštetio, osim možda kojeg "šubića" nakon poroda (zato uzmi imunoglobuline).
Uostalom, tko garantira da ne bi bilo ispada i bez trudnoće. Nisi sama u ovome, a itekako nećeš biti sama za 6 mj. :mig:
Sretno i uživaj u trudnoći i djetetu:top:
minjamat
03.04.2008., 13:05
oprosti, LEMP, ne lamp, lapsus calami, ah :rolleyes:
Po ko zna koji put kažem, nisam neurolog (očito), niti volim što sugerirati, al sam mama, kad već pitaš ili dvojiš...
Draga lamp!! Imaš li u suprugu podršku veću od deklarativne?
Ako imaš oslonac i pomoć, rodi, pa šta bude. Nikome trudnoća tj. porod nije baš toliko naštetio, osim možda kojeg "šubića" nakon poroda (zato uzmi imunoglobuline).
Uostalom, tko garantira da ne bi bilo ispada i bez trudnoće. Nisi sama u ovome, a itekako nećeš biti sama za 6 mj. :mig:
Sretno i uživaj u trudnoći i djetetu:top:
Hi minjamat!
Da li su ti subovi dosli odmah poslije poroda i da li su bili jaki? Pozdrav tebi i tvom malom slatkom andjelu. :)
Da li je neko od vas cuo da autoimune bolesti mogu biti stetne za plod (imuni sistem ga ne raspozna i napada kao neko strano tkivo i organizam ga odbacuje)? ja sam imala 2 pobacaja u zadnjih 6 mjeseci, a citala sam to negdje na nekoj stranici.
:misli:
zubi su mi ok, doduše bili su krivi pa sam nosila fiksni aparat.
al zato su desni u banani, spašava me čišćenje kamenja 2xgodišnje.
što se zubnog mesa tiče, nije rijetkost da dolazi do povlačenja odn. paradontoze uslijed nošenja fiksnog aparatića i mojoj se sestri isto dogadja.
minjamat
04.04.2008., 11:33
Hi minjamat!
Da li su ti subovi dosli odmah poslije poroda i da li su bili jaki? Pozdrav tebi i tvom malom slatkom andjelu. :)
Da li je neko od vas cuo da autoimune bolesti mogu biti stetne za plod (imuni sistem ga ne raspozna i napada kao neko strano tkivo i organizam ga odbacuje)? ja sam imala 2 pobacaja u zadnjih 6 mjeseci, a citala sam to negdje na nekoj stranici.
Otprilike nakon mjesec ipo, dva, nisam evidentirala.
Ja doduše još nisam bila kod neurologa (rodila prije skoro 5 mj), :rolleyes: ali osjećam laganu nestabilnost i da su mi noge krute, a to je meni primjetna (drugima ne) promjena kad hodam.
Ali nerolog me sigurno zato ne bi hospitalizirala (prema tome šub nije jak). :top:
Nosim bebu od 6,6 kg po kući cili dan :kiss: , nosim kolica uz/niz stepenice na 2.kat, radim po kući i oko kuće (npr gulila sam travu :cerek: prošli tjedan jer mislim presadit neke biljčice).
Dakle hoću reći skroz normalno funkcioniram uz stare šubove, možda se malo prije umorim i to je to.
Al ponavljam, svaka MS je drugačija, a i moj staž je tek 5 god,
i naravno... DJECA SU ZVONKA RADOST!! :mig:
A to da organizam namjerno "ubije" bebu, to još nisam čula, pa :ne zna:, al ja doduše mislim da ms nije tipična autoimuna bolest, jer napada "samo" mozak i moždinu. Laik sam pa me ne vucite za riječ. :)
bok,evo ja sam nova na forumu.imam ms 11 god,dobila sam je sa 19 god.uz ms sam rodila 3 djece,zato ms mame samo naprijed:top:10 god mi je ms mirovala i sada nakok 3 poroda novi šub,3 pulsne terapije i ništa bolje,sada čekam interferon beta 1a,zanima me da li je on nekome pomogao makar malo jer ja bi bila sretna da mi je samo mrvicu bolje,hvala!Pozdrav:)
sorry mislim da sam pogriješila naziv interferona,mislim da je ipak 1b,neznam papiri su mi na hzzo,ali javite se tko je imao s njim iskustva.:s
bok,evo ja sam nova na forumu.imam ms 11 god,dobila sam je sa 19 god.uz ms sam rodila 3 djece,zato ms mame samo naprijed:top:10 god mi je ms mirovala i sada nakok 3 poroda novi šub,3 pulsne terapije i ništa bolje,sada čekam interferon beta 1a,zanima me da li je on nekome pomogao makar malo jer ja bi bila sretna da mi je samo mrvicu bolje,hvala!Pozdrav:)
Sori, samo pitanje... da li si pokretna? Imam 1 dijete, i kad samo spomenem još 1, neurologica mi kaže da ne želi u tome sudjelovati jer da ima pacijenticu s MSom koja jest rodila 3 djece, ali je sad zato u invalidskim kolicima...
jer da ima pacijenticu s MSom koja jest rodila 3 djece, ali je sad zato u invalidskim kolicima...
mislim da nitko ne može potvrditi da bi ta žena danas skakutala naokolo da nije rodila
znam i ja za žene koje su rodile i goooodinama (30-tak) kasnije završile u kolicima, znam i za one koje nisu rodile i isto tako završile u kolicima
nažalost znam i svoje vršnjakinje koje su cijeli život bile super zdrave, do moždanog, karcinoma,... nečeg i već dugo ih nema
nema garancije za ništa i svatko sam mora donjeti odluku :ne zna:
Sori, samo pitanje... da li si pokretna? Imam 1 dijete, i kad samo spomenem još 1, neurologica mi kaže da ne želi u tome sudjelovati jer da ima pacijenticu s MSom koja jest rodila 3 djece, ali je sad zato u invalidskim kolicima...
Pokretna sam i nakon prva 2 poroda nisam imala nikakve šubove,tek nakon trećeg,mada mi je i taj šub počeo i prije trudnoće,samo što sam se ja nadala da mi je nekakav živac u križima u pitanju pa da zato teže hodam,ali nažalost nakon mr se ustanovilo da je novi šub u pitanju.možda ne bi do tog pogoršanja niti došlo da su mi dali imunoglobulin,ja sam za to prvi puta ovdje čula,nitko mi nije ništa dao nakon poroda.ja sada teže hodam,desna strana u pitanju,vučem nogu,teže radim s rukom,jaki bolovi u leđima jer su se lezije i tamo pojavile,ali živim s tim nekako i molim Boga samo da ne ide na gore,a i neće jer sam borac,mislim da je duh ovdje jako bitan i podrška obitelji.sada čekam taj interferon pa ćemo vidjeti.da mi je i jedan doktor rekao da ih ne rodim 3 ne bi ga poslušala jer mi je to bila želja i sada mi nije žao jer mi nikada ne znamo kako ce se ova naša bolest ponašati.
Pokretna sam i nakon prva 2 poroda nisam imala nikakve šubove,tek nakon trećeg,mada mi je i taj šub počeo i prije trudnoće,samo što sam se ja nadala da mi je nekakav živac u križima u pitanju pa da zato teže hodam,ali nažalost nakon mr se ustanovilo da je novi šub u pitanju.možda ne bi do tog pogoršanja niti došlo da su mi dali imunoglobulin,ja sam za to prvi puta ovdje čula,nitko mi nije ništa dao nakon poroda.ja sada teže hodam,desna strana u pitanju,vučem nogu,teže radim s rukom,jaki bolovi u leđima jer su se lezije i tamo pojavile,ali živim s tim nekako i molim Boga samo da ne ide na gore,a i neće jer sam borac,mislim da je duh ovdje jako bitan i podrška obitelji.sada čekam taj interferon pa ćemo vidjeti.da mi je i jedan doktor rekao da ih ne rodim 3 ne bi ga poslušala jer mi je to bila želja i sada mi nije žao jer mi nikada ne znamo kako ce se ova naša bolest ponašati.
Svaka ti čast, skidam kapu i Bog te blagoslovio!
da su mi dali imunoglobulin,ja sam za to prvi puta ovdje čula,nitko mi nije ništa dao nakon poroda.ja sada teže hodam,
Nakon poroda sam još u rodilištu 2 dana dobivala IMUNOGLOBULIN, vjerujem da mi je koristio, dao snage (a rodila sam carskim rezom)
Otprilike nakon mjesec ipo, dva, nisam evidentirala.
Ja doduše još nisam bila kod neurologa (rodila prije skoro 5 mj), :rolleyes: ali osjećam laganu nestabilnost i da su mi noge krute, a to je meni primjetna (drugima ne) promjena kad hodam.
Ali nerolog me sigurno zato ne bi hospitalizirala (prema tome šub nije jak). :top:
Nosim bebu od 6,6 kg po kući cili dan :kiss: , nosim kolica uz/niz stepenice na 2.kat, radim po kući i oko kuće (npr gulila sam travu :cerek: prošli tjedan jer mislim presadit neke biljčice).
Dakle hoću reći skroz normalno funkcioniram uz stare šubove, možda se malo prije umorim i to je to.
Al ponavljam, svaka MS je drugačija, a i moj staž je tek 5 god,
i naravno... DJECA SU ZVONKA RADOST!! :mig:
A to da organizam namjerno "ubije" bebu, to još nisam čula, pa :ne zna:, al ja doduše mislim da ms nije tipična autoimuna bolest, jer napada "samo" mozak i moždinu. Laik sam pa me ne vucite za riječ. :)
Ja sam to citala na nekim stranicama na internetu, mada moji neurolog, a i ginekolog tvrde da to nije 100% dokazano. Znam da se spontani desavaju, medjutim meni su nekako jos dodatno opterecenje uz ms, a i ne mogu zbog toga poceti sa nekom terapijom. Za deset dana imamo geneski pregled u jednom institutu za humanu genetiku, mada se iskreno nadam da necemo dobiti nekakve negativne rezultate.
Super da se tako dobro osjecas.:top: Samo tako nastavi. :) Mozda nebi bilo lose da posjeti tvog neurologa. Ali, opet ti to najbolje mozes raspoznati da li se tako osjecas ili ne.
Nakon poroda sam još u rodilištu 2 dana dobivala IMUNOGLOBULIN, vjerujem da mi je koristio, dao snage (a rodila sam carskim rezom)
I meni je odmah receno da cu nakon poroda (u roku od 24 h) dobiti Immunoglobulin G i da je to obavezno. Navodno da se svim ms majkama odmah poslije poroda daje preventivno, jer je sansa velika da dobijes jace subove. A mozes sasvim normalno dojiti. Ili da odmah pocnem sa nekom od terapija (sto bi bilo jos mnogo efikasnije, ali u tom slucaju nebi mogla dojiti). Medjutim kod mene obe trudnoce nisu bile uspjesne.
A to da li ce ti interferonska terapija pomoci... Mislim da tu nema nekih pravila. Ako nista drugo, onda ce ti barem usporiti dolazak novih subova. To je navodno dokazano. Uglavnom se sigurno nece negaivno odraziti na proces tvoje bolesti. Zelim ti puno uspjeha. :)
[QUOTE=Karna;13468572]Nakon poroda sam još u rodilištu 2 dana dobivala IMUNOGLOBULIN, vjerujem da mi je koristio, dao snage (a rodila sam carskim rezom)[A tko je dužan prepisati imunoglobulin ginekolog ili neurolog,malo me to ljuti kada mi nitko nikada nije spominjao imunoglobulin!!!Inače sam iz Istre a vode me 2 neurologa,jedan u Puli i dr.Podobnik i nitko ništa!:flop:
I meni je odmah receno da cu nakon poroda (u roku od 24 h) dobiti Immunoglobulin G i da je to obavezno. Navodno da se svim ms majkama odmah poslije poroda daje preventivno, jer je sansa velika da dobijes jace subove. A mozes sasvim normalno dojiti. Ili da odmah pocnem sa nekom od terapija (sto bi bilo jos mnogo efikasnije, ali u tom slucaju nebi mogla dojiti). Medjutim kod mene obe trudnoce nisu bile uspjesne.
A to da li ce ti interferonska terapija pomoci... Mislim da tu nema nekih pravila. Ako nista drugo, onda ce ti barem usporiti dolazak novih subova. To je navodno dokazano. Uglavnom se sigurno nece negaivno odraziti na proces tvoje bolesti. Zelim ti puno uspjeha. :)
Hvala na podršci!!
Kvazar1
05.04.2008., 23:32
Da li je nekome poznato bilo sto o potencijalnom snimanju likvora uz
spektralnu analizu, bez punkcije.
Navodno se u Rusiji moze snimiti likvor te odrediti u spektru, da li je nužno ili ne vaditi likvor
kako bi se potvrdila MS.
Nisam uspjela vidjeti ništa slično na njihovim klinikama na netu a poznanik u jednom društvu mi je rekao
da se to radi, jedini problem mi je činjenica da nije moguće ostvariti kontakt sa njim.
Ako netko zna nešto o tome (neurolozi koje sam kontaktirala ne znaju), neka napiše nešto.
minjamat
06.04.2008., 09:16
Super da se tako dobro osjecas.:top: Samo tako nastavi. :) Mozda nebi bilo lose da posjeti tvog neurologa. Ali, opet ti to najbolje mozes raspoznati da li se tako osjecas ili ne.
Imaš pravo za neurologa, naravno.:) Čim stignem, čisto rutinska kontrola. (nulti servis nakon porođaja :rofl:)
BTW i ja sam spominjala imunoglobuline, al ih doduše, nisam uzela jer sam ih trebala platit 10ak tisuca kn, a toliko nisam odjednom imala.
I njihov učinak je diskutabilan tj individualan.
[QUOTE=Karna;13468572]A tko je dužan prepisati imunoglobulin ginekolog ili neurolog,malo me to ljuti kada mi nitko nikada nije spominjao imunoglobulin!!!Inače sam iz Istre a vode me 2 neurologa,jedan u Puli i dr.Podobnik i nitko ništa!:flop:
Ne bih točno znala jer mene neurološki već puno godina vodi doktorica Podobnik, a doktor Podobnik mi je vodio trudnoću pa su se oni međusobno konzultirali oko mene.
I
BTW i ja sam spominjala imunoglobuline, al ih doduše, nisam uzela jer sam ih trebala platit 10ak tisuca kn, a toliko nisam odjednom imala.
I njihov učinak je diskutabilan tj individualan.
A imunoglobuline sam dobila na račun bolnice odn. rodilišta. A to je istina, ne djeluju kod svakog.
Da li netko zna da li mi imamo pravo na povrat pdv-a pri kupnji automobila posto smo sa samom dijagnozom 80% invalidi i da li netko prima invalidninu,ja to ništa nisam napravila pa ni procjenu invalidnosti,neznam da li mi se isplati prikupljati toliku papirologiju,ako ništa od toga neće biti.molim vas informacije o našim pravima.
Ima li tko kakvih znanja o mogućim pogoršanjima bolesti usljed izvođenja operativnih zahvata?
Da li netko zna da li mi imamo pravo na povrat pdv-a pri kupnji automobila posto smo sa samom dijagnozom 80% invalidi i da li netko prima invalidninu,ja to ništa nisam napravila pa ni procjenu invalidnosti,neznam da li mi se isplati prikupljati toliku papirologiju,ako ništa od toga neće biti.molim vas informacije o našim pravima.
Nisi samom dijagnozom 80% invalid, moraš tražiti procjenu invalidnosti i nemoraš dobiti 80%. Za procjenu invalidnosti netreba hrpa papira, povjest bolesti i formular koji kupiš u narodnim novinama.
Kod kupovine automobila jedina povlastica je oslobođenje od plačanja carine ali i ovako se na automobile proizvedene u EU ne plača carina tako da i ta povlastica nema neko značenje. Isto tako si oslobođena plačanja cestarine ali za to trebaš procjenu invalidnosti, to predaš u ministarstvo prometa (neznam kako se sad zove) tamo ti izdaju potvrdu s kojom onda možeš podići smart karticu za autoceste a s tom istom potvrdom ideš na registraciju i ne plaćaš cestarinu (ušteda nekih od 700 kn pa na više ovisi o automobilu). Isto tako imaš pravo na znak pristupačnosti ali i za to ti treba riješenje komisije HZMO pa ti je najbolje to predati skupa sa procjenom invalidnosti (isti formular, ista komisija). Zatim je tu smanjenje RTV preplate kao i preplate za telefon.....
To je otprilike ono čega sam se na brzinu sjetio pa slobodno pitaj ako te još nešto zanima...
Tu je i pravo za tuđu njegu i pomoč ali tu treba papira i procedura je komplicirana ali treba biti uporan jer se može dobiti 600 kn ako si iz zagreba....
Ima li tko kakvih znanja o mogućim pogoršanjima bolesti usljed izvođenja operativnih zahvata?
Mislim da je sve to individualno, moja supruga je operirala sljepo crijevo, dakle puna narkoza i nije bilo nekih posljedica. Stanje se je pogoršalo ali ne radi operativnog zahvata nego radi neaktivnosti zbog mirovanja. Naravno da su noge s kojima i inače ima problema dodatno oslabile ali naknadnim pojačanim vježbanjem i plivanjem smo to kolko tolko sanirali...
Priča se da je problem narkoza i da se nezna kako ona utiče ali tako je i sa najzdravijima, nikad se nezna kako če reagirati na nju....
Nisi samom dijagnozom 80% invalid, moraš tražiti procjenu invalidnosti i nemoraš dobiti 80%. Za procjenu invalidnosti netreba hrpa papira, povjest bolesti i formular koji kupiš u narodnim novinama.
Kod kupovine automobila jedina povlastica je oslobođenje od plačanja carine ali i ovako se na automobile proizvedene u EU ne plača carina tako da i ta povlastica nema neko značenje. Isto tako si oslobođena plačanja cestarine ali za to trebaš procjenu invalidnosti, to predaš u ministarstvo prometa (neznam kako se sad zove) tamo ti izdaju potvrdu s kojom onda možeš podići smart karticu za autoceste a s tom istom potvrdom ideš na registraciju i ne plaćaš cestarinu (ušteda nekih od 700 kn pa na više ovisi o automobilu). Isto tako imaš pravo na znak pristupačnosti ali i za to ti treba riješenje komisije HZMO pa ti je najbolje to predati skupa sa procjenom invalidnosti (isti formular, ista komisija). Zatim je tu smanjenje RTV preplate kao i preplate za telefon.....
To je otprilike ono čega sam se na brzinu sjetio pa slobodno pitaj ako te još nešto zanima...
Tu je i pravo za tuđu njegu i pomoč ali tu treba papira i procedura je komplicirana ali treba biti uporan jer se može dobiti 600 kn ako si iz zagreba....
A invalidnina,kakva su nam tu prava,da li su strogi uvjeti dobivanja.Nisam iz Zagreba,iz Istre sam.tako da neznam kako to ovdje kod nas funkcionira,ali sigurno lošije nego u zg,ali vrijedi se za sve izboriti kada već imam ms.hvala na informacijama!:)
A invalidnina,kakva su nam tu prava,da li su strogi uvjeti dobivanja.Nisam iz Zagreba,iz Istre sam.tako da neznam kako to ovdje kod nas funkcionira,ali sigurno lošije nego u zg,ali vrijedi se za sve izboriti kada već imam ms.hvala na informacijama!:)
osobne invalidnine više ne postoje, ustvari postoje još samo za djecu...
na osnovu invaliditeta nemožeš ostvariti neku novčanu dotaciju osim več navedene tuđe pomoči i njege u iznosu od 400 kn (u zagrebu grad još daje 200 kn pa je to 600 kn).
Ostalo bi moralo biti isto bez obzira na mjesto boravka.
Ako pitaš za strogoču kod određivanja stupnja invalidnosti tu je stanje dosta šareno, ovisi puno o komisiji. Recimo mojoj supruzi su rekli da nemože dobiti 80% jer nije u kolicima, naravno kad smo se pobunili i malo digli frku onda se okrenula priča (vidjet čemo, mora pitati šeficu i slično) ali je na kraju ipak dobila 80%. Stvar je u tome što tih 80% daje puno veča prava nego manji postotak pa onda pokušavaju dati manji postotak. Bitno je šta piše u povjesti bolesti, dali se samostalno krečeš (bez pomagala) i slično. Ima puno caka koje su bitne ali kad sam ih prije naveo napali su me da teram ljude da glume.....
Koka36 hvala na odgovoru, ja se ne bojim toliko narkoze koliko fizičkog stresa na organizam zbog zahvata
petraa07
07.04.2008., 08:39
Nemam dijagnozu MS-a. Već duže vrijeme osjećam razne simptome, od glavobolje do strašnih vrtoglavica koje me ustavri i najviše smetaju,čudan vid, umor, bolovi u koljenu, utrnuće nožnog prsta, trnci u lijevoj ruci, stanje se gotovo svake godine pogorša u proljeće.
Uglavnom obišla sve doktore, nema rezultata. Imam promjene na Vratnoj kralježnici koja je 'kao' uzrok svemu. Obavila CT mozga - uredan, EEG - ima nekih nepravilnosti, VEP - uredan. Da li se vama išta očitavalo na CT-u ako ste išli? I koliko vam je trebalo da vam dijagnosticiraju bolest? Kako se nosite s njom i sa simptomima?
Hvala
Evo dižem svoj post još jednom u nadi da će mi netko pomoći. Kod mene je stanje još uvijek nepromijenjeno, a najviše me muči nesigurnost(vrtoglavica) kod stajanja, brzo umaranje. Razmišljam da odem kod privatnog neurologa. Kod dr. Brinar ili dr. Podobnik?
Evo dižem svoj post još jednom u nadi da će mi netko pomoći. Kod mene je stanje još uvijek nepromijenjeno, a najviše me muči nesigurnost(vrtoglavica) kod stajanja, brzo umaranje. Razmišljam da odem kod privatnog neurologa. Kod dr. Brinar ili dr. Podobnik?
Iz osobnog iskustva toplo preporučam prof. Podobnk. Moje zadnje pogoršanje je upravo imalo te simptome, nesigurnost(vrtoglavica) kod stajanja, brzo umaranje i još neke.
osim več navedene tuđe pomoči i njege u iznosu od 400 kn (u zagrebu grad još daje 200 kn pa je to 600 kn)
S obzirom da sam u radnom odnosu, imam li šanse to dobiti i kakva je procedura? Inače imam 80% invaliditet.
Evo dižem svoj post još jednom u nadi da će mi netko pomoći. Kod mene je stanje još uvijek nepromijenjeno, a najviše me muči nesigurnost(vrtoglavica) kod stajanja, brzo umaranje. Razmišljam da odem kod privatnog neurologa. Kod dr. Brinar ili dr. Podobnik?
Najsigurnija pretraga(+punktiranje) ti je MR.Osobno sam bila i na CT-u,ali nemam pojma da li na tim slikama liječnici vide ono što je potrebno za utvrđivanje MS-a.Pretrage sam obavljala dok sam ležala u bolnici,a tad su mi i dijagnosticirali bolest.
Mnogo možeš saznati čitajući sve postove.Ukratko,sve ti je individualno,simptomi su slični s mnogim drugim sr... zato ti nitko neće dizati paniku.Najsigurnija ćeš biti kad odeš na MR.
Zapravo sam malo zbunjena sad,jesu li te promjene na vratnoj kralježnici utvrđene MR-om????
Kakogod,dok ne saznaš od liječnika zašto imaš te simptome budi uporna.:ne zna:
Lottys
I ja sam iz Istre, pa da ne zamaramo ljude o medicinskoj neprofesionalnosti na poluotoku i branju špraruga, daj mi se javi na PP :)
Razmišljam da odem kod privatnog neurologa. Kod dr. Brinar ili dr. Podobnik?
a di si bila "službeno"?
po simptomima bi trebala proć cijelu obradu a po navedenom nisi
možda da se naručiš kod dr Bošnjak u vinogradsku, kad joj sve ispričaš vjerujem da će ti dogovoriti termin/krevet na odjelu
ima još dosta pretraga kje bi trebala proći, a nisu baš jeftine
nisam ja protiv privatnih doktora (koristim ih i sama) i plaćanja, no mislim da kad već plaćamo zdravstveno da se treba iz njega i što više izvući :mig:
PASKVAL
07.04.2008., 16:45
Za deset dana imamo geneski pregled u jednom institutu za humanu genetiku, mada se iskreno nadam da necemo dobiti nekakve negativne rezultate.
kakav je to pregled? da li se tu može utvrdit naka predispozicija za dobivanje Ms?
Koka36 hvala na odgovoru, ja se ne bojim toliko narkoze koliko fizičkog stresa na organizam zbog zahvata
Pa narkoza je skoro najveći stres za organizam, neznam na kakvu operaciju misliš ali svakako da operacija negativno utiče na stanje jer se smanjuju fizičke aktivnosti koja je kod vas jako bitna. Ali da če operacija dovesti do šuba mislim da su male mogučnosti...ali uvjek se treba konzultirati sa neurologom, kirurgom jer oni su ti koji najbolje mogu procjeniti rizike operativnog zahvata i dali se on može izbječi.
S obzirom da sam u radnom odnosu, imam li šanse to dobiti i kakva je procedura? Inače imam 80% invaliditet.
Šanse uvjek postoje ali nažalost ovo je pravo koje ničim nije definirano ovaj može dobiti a ovaj nemože. postupak je sljedeći:
prvo se treba javiti socijalnom radniku prema mjestu stanovanja, on če vas uputiti koje sve dokumente mu morate dostaviti. dokumenata ima hrpa ali se nedajte obeshrabriti time a sve te dokumente neko drugi može podići. uglavnom od dokumenata morate dostaviti domovnice, potvrdu o prebivalištu (iz MUP-a), potvrdu o primanjima zadnja 3 mjeseca(isplatne liste, odrezak mirovine za sve članove kučanstva koji imaju primanja), izvadak iz grutovnice, potvrdu iz porezne uprave, naravno medicinsku dokumentaciju...možda sam nešto ispustio ali dobit češ kod socijalne radnice spisak (sve se to može skupiti u jedan-dva dana).
nakon što dostaviš dokumentaciju socijalnoj radnici ona otvara tvoj predmet i mora doči kod tebe u kuču-stan da napravi zapisnik (gdje živiš, s kime i slično)
Možda najbitnija stvar u cjelom postupku je to što socijalna radnica napiše u tom zapisniku. Zato pazite kako ju dočekujete i šta pred njom pričate (sad če me neki napasti ali nažalost je tako). Ja znam da vi sve možete ali nekad treba reči ja to nemogu. Bitno je reči da niste samostalni kod oblačenja ili kupanja. Recite da nemožete sami obući rublje, nemožete sami uči u kadu i slično.
Nakon što socijalna radnica sastavi zapisnik ona to šalje na lječničku komisiju, komisija vas onda zove i procjenjuje vaš medicinski status.
komisija vas može odbiti (obavezno se žaliti)
može vam odobriti pomoč u smanjenom obliku (dobiva se onda samo 280 kn) ali tada vjerovatno isto tako nečete dobiti ni tih 280 kn jer se onda gleda imovinski cenzus (500 kn po osobi a vjerujem da to svi imaju)
možete dobiti puni iznos ali do određeno vrijeme (onda nakon isteka tog vremena morate ponoviti postupak)
možete dobiti cjeli iznos trajno
Inače pomoč se počinje isplačivati od trenutka predaje zahtjeva (da to sam zaboravio s predajom dokumenata morate napisati zamolbu da vam se odobri to pravo, ništa komplicirano zdravstveno stanje i bla bla bla par rečenica), postupak traje nekih i 6 mjeseci ali ako vam odobre pomoč dobijete zaostatke.
iz iskustva je vidljivo da ovo pravo najviše ovisi o socijalnoj radnici (na nekim opčinama svima odobre ali recimo u Novom Zagrebu mislim da to pravo još niko nije ostvario) ali treba probati.
moje iskustvo sa tom pomoči za tuđu njegu i pomoč kao za primjer s čime se možete susresti a šta vas nesmije obehrabriti jer to vam pravo pripada bez obzira šta vam pričaju...
kad sam došao prvi put kod socijalne radnice prvo što mi je rekla je da supruga sigurno nema pravo na to. na moje inzistiranje da ima to pravo zanimalo ju je ko je to meni rekao i ko me je uputio da to tražim. kad sam dostavio sve tražene dokumente i dalje je tvrdila da supruga sigurno nema pravo i da samo gubimo vrijeme. kad nam je došla doma opet je nastavila po starom, kao nemamo pravo, nikad niko s tom dijagnozom nije to tražio i slično (ali je ipak vrlo profesionalno obavila svoje). kad su suprugu zvali na komisiju (naravno u dom zdravlja koji nema lifta a komisija na 1. katu) i doktorica iz komisije je skeptično gledala na to, opet argument niko s tom dijagnozom i slično....ali nakon 5 mjeseci je došlo riješenje o punom iznosu pomoči trajno a to je recimo trečina mirovine moje supruge što sigurno nije mali iznos....
ćao, ajde mi recite da li se koristite članskim iskaznicama i u kojim prigodama?
Moja samo stoji u novčaniku:rofl:
Pozdrav.Izmjena zakona o soc.skrbi i naravno moj odlazak u inv.mirovinu i 80% invalidnosti me je ponukalo da tažim doplatak na tuđu njegu i pomoć koju sam i ostvario.
Citirat ću vam Narodne novine br.103 iz 2003g odnosno izmjenu članka 44 iz 97g koji govori o doplatku na tuđu njegu i pomoć.
PRAVO NA DOPLATAK ZA TUĐU NJEGU I POMOĆ u punom iznosu iako je prihod po članu obitelji veći(odnosno prihod samca)od prihoda utvrđenog u čl.44
ovog Zakona ima:
_teže tjelesno ili mentalno oštećena osoba
_teže psihički bolesna osoba_
_osoba sa težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju
_slijepa,gluhoslijepa koja nije osposobljena za samostalan život i rad
PRAVO NA DOPLATAK ZA TUĐU NJEGU I POMOĆ u smanjenom iznosu iako je prihod po članu obitelji veći(prihod samca) od prihoda utvrđenog iz čl.44 ovog Zakona ima:
_osoba potpuno lišena poslovne sposobnosti ako nema teže tjelesno ili mentalno oštećenje ili težu psihičku bolest ili teže trajnu promijenu u zdravstvenu stanju
_slijepa i gluhoslijepa osoba koja je osposobljena za samostalan život i rad
Karna mislim da nemožeš to ostvariti pošto si u radnom odnosu ,ali ovih tvojih 80invalidnosti mi koleba ovu moju tvrdnju neznam ,probaj.Bok
ćao, ajde mi recite da li se koristite članskim iskaznicama i u kojim prigodama?
Moja samo stoji u novčaniku:rofl:
članska iskaznica čega????
ako misliš udruge moja supruga s njom besplatno koristi bazen....
Pozdrav.Izmjena zakona o soc.skrbi i naravno moj odlazak u inv.mirovinu i 80% invalidnosti me je ponukalo da tažim doplatak na tuđu njegu i pomoć koju sam i ostvario.
Citirat ću vam Narodne novine br.103 iz 2003g odnosno izmjenu članka 44 iz 97g koji govori o doplatku na tuđu njegu i pomoć.
PRAVO NA DOPLATAK ZA TUĐU NJEGU I POMOĆ u punom iznosu iako je prihod po članu obitelji veći(odnosno prihod samca)od prihoda utvrđenog u čl.44
ovog Zakona ima:
_teže tjelesno ili mentalno oštećena osoba
_teže psihički bolesna osoba_
_osoba sa težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju
_slijepa,gluhoslijepa koja nije osposobljena za samostalan život i rad
PRAVO NA DOPLATAK ZA TUĐU NJEGU I POMOĆ u smanjenom iznosu iako je prihod po članu obitelji veći(prihod samca) od prihoda utvrđenog iz čl.44 ovog Zakona ima:
_osoba potpuno lišena poslovne sposobnosti ako nema teže tjelesno ili mentalno oštećenje ili težu psihičku bolest ili teže trajnu promijenu u zdravstvenu stanju
_slijepa i gluhoslijepa osoba koja je osposobljena za samostalan život i rad
Karna mislim da nemožeš to ostvariti pošto si u radnom odnosu ,ali ovih tvojih 80invalidnosti mi koleba ovu moju tvrdnju neznam ,probaj.Bok
Ima i članak 38. po kojem nije bitan imovinski cenzus, njega ima moja supruga
Jednom sam ćekajući u redu za mirovinu izvadio čl.iskaznicu tražeći da odmah budem na redu jer sam invalid.Dobio sam odgovor"svi smo mi invalidi".Tada i nikad višeBok.
Jednom sam ćekajući u redu za mirovinu izvadio čl.iskaznicu tražeći da odmah budem na redu jer sam invalid.Dobio sam odgovor"svi smo mi invalidi".Tada i nikad višeBok.
to sam i mislila:misli:a baš sam dobro ispala na slici:tuzni:
Sklerozica
07.04.2008., 20:59
Jednom sam ćekajući u redu za mirovinu izvadio čl.iskaznicu tražeći da odmah budem na redu jer sam invalid.Dobio sam odgovor"svi smo mi invalidi".
Ahahhahaha, prso sam ovde od smeha. :lol::lol::lol:
Joj, blama. Nisam je nikada upotrebio a i ne znam ima li ikakvu upotrebnu vrednost kod nas.
petraa07
08.04.2008., 09:55
Najsigurnija pretraga(+punktiranje) ti je MR.Osobno sam bila i na CT-u,ali nemam pojma da li na tim slikama liječnici vide ono što je potrebno za utvrđivanje MS-a.Pretrage sam obavljala dok sam ležala u bolnici,a tad su mi i dijagnosticirali bolest.
Mnogo možeš saznati čitajući sve postove.Ukratko,sve ti je individualno,simptomi su slični s mnogim drugim sr... zato ti nitko neće dizati paniku.Najsigurnija ćeš biti kad odeš na MR.
Zapravo sam malo zbunjena sad,jesu li te promjene na vratnoj kralježnici utvrđene MR-om????
Kakogod,dok ne saznaš od liječnika zašto imaš te simptome budi uporna.:ne zna:
Nitko me nije posalo na MR. Promjene je utvrdio fizijatar na temelju rendgena. Idem sutra kod doc. Brinar, pa ćemo vidjeti.
petraa07
08.04.2008., 09:59
a di si bila "službeno"?
po simptomima bi trebala proć cijelu obradu a po navedenom nisi
možda da se naručiš kod dr Bošnjak u vinogradsku, kad joj sve ispričaš vjerujem da će ti dogovoriti termin/krevet na odjelu
ima još dosta pretraga kje bi trebala proći, a nisu baš jeftine
nisam ja protiv privatnih doktora (koristim ih i sama) i plaćanja, no mislim da kad već plaćamo zdravstveno da se treba iz njega i što više izvući :mig:
Službeno sam bila kod doc. Šupe na Rebru. Jedva me poslala i na ove pretrage (EEG, VEP, CT) Imala sam osjećaj da me se hoće što prije riješiti. :ne zna:
Prije toga sam bila na slikanju kralježnice - vratne i lumbalne, koljena. Imam vrtoglavice već godinama, ali se ponekad smire i nema ih mjesecima, a onda se iz čistog mira pojave. :ne zna:
A doktori kažu da je sve super. Baš čudno.
Hvala na odgovorima
minjamat
08.04.2008., 13:43
Nitko me nije posalo na MR. Promjene je utvrdio fizijatar na temelju rendgena. Idem sutra kod doc. Brinar, pa ćemo vidjeti.
Brinar je stručna vrlo. Doduše hladna, ne priča puno, naplaćuje (prije 5 god je bilo 400kn na Rebru u kuverti), al šta ćeš, to je hrvatska realnost.
Nije ni meni rekla da imam ms, nego mi je preporučila Betaferon.
Zaključujem da je znala šta je al nije htjela da se deprimiram, pa je rekla da nisu sigurni u dijagnozu (čak i nakon punkcije, moš mislit). A u terapiju je bila sigurna!? Al je u svakom slučaju maher.
petraa07
08.04.2008., 14:15
Ja sam se naručila privatno. Pregled je 500 kn. Je puno, al vidjet ćemo. Nadam se da će biti temeljita.
pa za prvi put ti nema baš što za reći
ponesi sve nalaze sa sobom, napiši si natuknice da nešto ne zaboraviš spomenuti, pitati
reći će ti koje još preglede moraš obaviti i to ti je to uglavnom
lora_27
08.04.2008., 14:40
hm...probla sam se ulogirat pa da vidim djeluje li ovom,neznam kako se uopce salju poruke ..tu...imam mnostvo pitanja voljela bi ako neko raspoaze podacima nekim da mi odgovori
lora_27
08.04.2008., 15:25
Prvo lijep Pozdrav za sve!
Zanima me dali itko zna link ili ima informacije kolkika je mogućnost da dva brata imaju istu bolest u ovom slučaju Ms? imaju vec oboljelu rodjaku u familiji...a kazu da bolest nije nasljedna? Mozda je pitanje glupo ali jednom je ms dijagnosticiran a dr ima simptome otrnulosti obe noge...pa sumlja da je moguce da i on ima ms..iako smatram da je vijerojatnost mala opet ima genetsku predispoziciju...a kolika je mogucnost da oboje imaju.
snape imam za tebe pitanje..posto nisam uspijel a procitat sve stranice sta je na karju s tvojom zarucnicom? ona ima brata s ms om?
Lottys
I ja sam iz Istre, pa da ne zamaramo ljude o medicinskoj neprofesionalnosti na poluotoku i branju špraruga, daj mi se javi na PP :)
Super još netko iz istre,ja u mom gradu tj.poreču ne znam nikoga sa ms,makar ne mojih godina 30.ti odakle si i od kada imaš ms,u kakvom si stanju.:)
Evo dižem svoj post još jednom u nadi da će mi netko pomoći. Kod mene je stanje još uvijek nepromijenjeno, a najviše me muči nesigurnost(vrtoglavica) kod stajanja, brzo umaranje. Razmišljam da odem kod privatnog neurologa. Kod dr. Brinar ili dr. Podobnik?
Bok;
I ja sam pokusavala na ovom forumu doci do neke pomoci ali tesko. Ovdje je stara ekipa koja raspravlja o znanosti i zakonima pa za nas nove i nema se previse sluha. Vec sam predlagala neke podteme da se lakse snalazimo jer tko s nasim vidom ima snage da cita 199 stranica postova da dodje do jedne stvari koja ga zanima.
Dakle da skratim: i ja sam imala tegobe slicne tebi. Privatno sam napravila MR i tu su nasli lezije a CT nije pokazao nista. Bila sam 11 dana u Vinogradskoj kod prof. Čop i svi nalazi su dosli uredni, cak i LP i za sada samo MR pokazuje lezije sto nije dovoljno za dijagnozu. Poslali su me u CNS ambulantu u Zaraznoj gdje sam srela jos jednu zenu koja je u isto vrijeme bila sa mnom u bolnici. Uzeli su krv za seroloske pretrage da vide da nisam kakve viruse prelezala. Onda sam otisla privatno kod okuliste koji je rekao da mi je ocni zivac nedirnut ali je obratio pozornost na moje dlanove koji su crveni i uzareni. Ispostavilo se da imam manjak vitamina B12 koji je inace mimik MS i ima jako slicne simptome. Primam injekcije B12 i takodjer oralno koktel kortikosteroida Ultralan. Od tada se osjecam bolje, tijelo me ne boli i imam snage. Za tjedan dana imam seroloski nalaz natrag i mislim da cu biti onda pametnija.
Cuvaj se. I ja sam se osjecala odbacena u bolnici a iskreno slab je i ovdje tretaman novih. Mozda da otvorimo novi topic, novi MS-ovci pa da se tu posavjetujemo.
Pozdrav
I jos jednom svima javno....
zar ste vi ISKUSNI MS-ovci zaboravili kako vam je bilo za vrijeme procesa dijagnostike. Sigurno niste znali kome da se obratite i koga da pitate sto vam se dogadja. Nekoliko puta sam se pristojno obratila za savjet i neko misljenje ali nista. I sad privatno dobijem poruke od novih koji se plase foruma jer se cini kao znanstveni forum par korisnika i to za terapiju i pravo.
Za sve nove, postoji forum za MS ali pri Yu, sa masom podtema i savjeta posebno za nove. Ovdje nazalost ja nemam snage da citam 3000 postova i da pogodim na kojoj je strani ono sto me zanima.
Ja sam mislila da nas ovakva situacija oplemeni u nekom pogledu i da postanemo bolji i suosjecajniji ljudi. Ocito problem svih foruma, grupa koja vodi svoj mali privatni forum i samim tim gubi svoj javni smisao.
kakav je to pregled? da li se tu može utvrdit naka predispozicija za dobivanje Ms?
Da li moze neka predispozicija da se utvrdi ili ne, nas ne zanima toliko koliko to, da li jedno od nas ima neki genetski defekt (zbog cega se desavaju spontani pobacaji). S obzirom da nije dokazano da je ms naslijedna... uglavnom saznacu vise poslije tog pregleda pa cu pisati. Pored genetskog pregleda analizira se i kompleno porodicno stablo sa svim nasljednim bolestima. Koliko sam za sada informisana mislim da se takva preispozicija (pogotovo sto trunoca i ne postoji) ne moze kod takvog pregleda utvrditi.
I jos jednom svima javno....
zar ste vi ISKUSNI MS-ovci zaboravili kako vam je bilo za vrijeme procesa dijagnostike. Sigurno niste znali kome da se obratite i koga da pitate sto vam se dogadja. Nekoliko puta sam se pristojno obratila za savjet i neko misljenje ali nista. I sad privatno dobijem poruke od novih koji se plase foruma jer se cini kao znanstveni forum par korisnika i to za terapiju i pravo.
Za sve nove, postoji forum za MS ali pri Yu, sa masom podtema i savjeta posebno za nove. Ovdje nazalost ja nemam snage da citam 3000 postova i da pogodim na kojoj je strani ono sto me zanima.
Ja sam mislila da nas ovakva situacija oplemeni u nekom pogledu i da postanemo bolji i suosjecajniji ljudi. Ocito problem svih foruma, grupa koja vodi svoj mali privatni forum i samim tim gubi svoj javni smisao.
evo ja ti želim pomoći od sveg srca,koliko mogu naravno,nisam niti ja baš tako iskusna,nova sam na forumu,7 dana,a ms imam 11 gd.do prije godinu dana je sve mirovalo i sada su nastupili novi šubovi,meni je problem desna strana tijela,hod,vrtoglavica,upravo čekam da počne, primati interferon jer druge nema.reci šta te zanima,da vidim da li ti mogu pomoći,
I jos jednom svima javno....
zar ste vi ISKUSNI MS-ovci zaboravili kako vam je bilo za vrijeme procesa dijagnostike. Sigurno niste znali kome da se obratite i koga da pitate sto vam se dogadja. Nekoliko puta sam se pristojno obratila za savjet i neko misljenje ali nista. I sad privatno dobijem poruke od novih koji se plase foruma jer se cini kao znanstveni forum par korisnika i to za terapiju i pravo.
Za sve nove, postoji forum za MS ali pri Yu, sa masom podtema i savjeta posebno za nove. Ovdje nazalost ja nemam snage da citam 3000 postova i da pogodim na kojoj je strani ono sto me zanima.
Ja sam mislila da nas ovakva situacija oplemeni u nekom pogledu i da postanemo bolji i suosjecajniji ljudi. Ocito problem svih foruma, grupa koja vodi svoj mali privatni forum i samim tim gubi svoj javni smisao.
a zar ti stvarno misliš da če forumaši nekom dati dijagnozu kome nisu dijagnozu dali školovani neurolozi, da če forumaši upučivati na specijalističke preglede.
a zar ti stvarno misliš da če forumaši nekom dati dijagnozu kome nisu dijagnozu dali školovani neurolozi, da če forumaši upučivati na specijalističke preglede.
nitko to ni ne trazi ovdje... samo savjete kako ste vi sve to prosli prije nas....niti jednom nisam trazila savjet takve vrste....obavila sam sve pretage bez da bi me Koka uputila gdje da idem...
dakle pobrkali su loncice...jednostavno ako obratite pozornost na nas nove vidite da svi mi imamo iste strahove i pitanja ali eto,....nismo dio grupe koja je prevazisla ove pocetnicke faze i strahove o buducnosti i zivotu
evo ja ti želim pomoći od sveg srca,koliko mogu naravno,nisam niti ja baš tako iskusna,nova sam na forumu,7 dana,a ms imam 11 gd.do prije godinu dana je sve mirovalo i sada su nastupili novi šubovi,meni je problem desna strana tijela,hod,vrtoglavica,upravo čekam da počne, primati interferon jer druge nema.reci šta te zanima,da vidim da li ti mogu pomoći,
zanimalo me da li je netko ovdje pio kortikosteroide bez konacne dijagnoze kao sto sam ja dobila i kako su se s tim nosili. mene muci nesanica, jakooooo
I jos jednom svima javno....
zar ste vi ISKUSNI MS-ovci zaboravili kako vam je bilo za vrijeme procesa dijagnostike..
tada nije bilo interneta za široke mase :rofl:
1. ako sama nemaš volje/strpljenja/mogućnosti pročitati sve postove, onda valjda shvaćaš da neki nemaju volje/strpljenja/mogućnosti ponovno napisati stvari koje su napisali već 20, 30,... puta
moraš biti strpljiva
2. puno njih se ne javlja svakodnevno, čak i meni koja sam svaki dan tu promakne podosta postova
opet, moraš biti strpljiva
3. topic za terapiju i pravo?
misliš da je nebitno uputit bolesne na terapije na koje imaju pravo na teret zdravstva, da je nebitno savjetovati im ljekove/terapije/dodatke prehrani/... od kojih ima koristi?
misliš li da je nebitno uputiti ih u njihova prava što se tiče raznih dodataka? naročito kad pročitaš da dodatak za njegu od 600 kn čini trečinu mirovine od kokine žene a znaš koje su naše potrebe i da sve te troškove zdravstveno ne podmiruje?
4. brkaš forum.hr koji obuhvaća ama baš sve teme iz života sa specijaliziranim forumima
ne može na ovakvom forumu jedna bolest imati svoj podforum
istina da je nama najvažnija, ali drugima su neke druge daleko važnije
nismo mi centar svijeta, osim sebi :zubo:
5. vinogradska neurologija uredno šalje svoje pacijente na MR, a nas tamo vodi dr. Bošnjak, mlada i draga žena
a koka bi se sigurno složio i da je zgodna :D
slobodno se uključi u rad foruma, nemoj prozivati jer stvarno za to nemaš razloga
zanimalo me da li je netko ovdje pio kortikosteroide bez konacne dijagnoze kao sto sam ja dobila i kako su se s tim nosili. mene muci nesanica, jakooooo
da jesu
ne sjećam se više točno tko sve, ali bilo je takvih nekoliko
ne mora te nesanica mučiti samo zato
možda si to stekla s bolešću
ja kad odspavam 4 sata sa samo 6 buđenja, zahvalna sam danima :s
samo kaj je to jako, jako rijetko :ne zna:
..jednostavno ako obratite pozornost na nas nove vidite da svi mi imamo iste strahove i pitanja ali eto,....nismo dio grupe koja je prevazisla ove pocetnicke faze i strahove o buducnosti i zivotu
ne brini, imamo i mi strahove o budućnosti i životu
ne može se cijepiti protiv toga
čak je s vremenom gore jer su i problemi gori
ali sam razmišljanja naučila potisnuti, da nisam već bi se davno ljuljala na nekoj grani
svako jutro svoje osobne kosture pospremim u ormar, svako veče oni izlaze i tako iz dana u dan, pa tko dulje izdrži
nitko to ni ne trazi ovdje... samo savjete kako ste vi sve to prosli prije nas....niti jednom nisam trazila savjet takve vrste....obavila sam sve pretage bez da bi me Koka uputila gdje da idem...
dakle pobrkali su loncice...jednostavno ako obratite pozornost na nas nove vidite da svi mi imamo iste strahove i pitanja ali eto,....nismo dio grupe koja je prevazisla ove pocetnicke faze i strahove o buducnosti i zivotu
sve 5 ali referirala si se na topič gdje osoba navodi da još nema dijagnozu, i da svi su to prošli, moja supruga je 4-5 godina lutala od doktora do doktor prije dijagnoze, fizijatrica ju je tjela poslati psihijatru, neke su kolko sam čitao proglašavali alkoholičarima. Ja se trudim odgovoriti svima koji postave direktno pitanje ali recimo izbjegavam bilo koga upučivati određenim doktorima. Recimo petra ide privatno doktorici koja inače (ako se ne varam) ima ordinaciju i na Rebru i svako bi s uputnicom trebao moči doći do nje. Nisam se ni uključivao u rasprave o trudnoči, zadržati ili ne jer mislim da je to ipak stvar dvoje ljudi ali nemam ništa protiv da se i o tome diskutira ali bez mene.
tada nije bilo interneta za široke mase :rofl:
1. ako sama nemaš volje/strpljenja/mogućnosti pročitati sve postove, onda valjda shvaćaš da neki nemaju volje/strpljenja/mogućnosti ponovno napisati stvari koje su napisali već 20, 30,... puta
moraš biti strpljiva
2. puno njih se ne javlja svakodnevno, čak i meni koja sam svaki dan tu promakne podosta postova
opet, moraš biti strpljiva
3. topic za terapiju i pravo?
misliš da je nebitno uputit bolesne na terapije na koje imaju pravo na teret zdravstva, da je nebitno savjetovati im ljekove/terapije/dodatke prehrani/... od kojih ima koristi?
misliš li da je nebitno uputiti ih u njihova prava što se tiče raznih dodataka? naročito kad pročitaš da dodatak za njegu od 600 kn čini trečinu mirovine od kokine žene a znaš koje su naše potrebe i da sve te troškove zdravstveno ne podmiruje?
4. brkaš forum.hr koji obuhvaća ama baš sve teme iz života sa specijaliziranim forumima
ne može na ovakvom forumu jedna bolest imati svoj podforum
istina da je nama najvažnija, ali drugima su neke druge daleko važnije
nismo mi centar svijeta, osim sebi :zubo:
5. vinogradska neurologija uredno šalje svoje pacijente na MR, a nas tamo vodi dr. Bošnjak, mlada i draga žena
a koka bi se sigurno složio i da je zgodna :D
slobodno se uključi u rad foruma, nemoj prozivati jer stvarno za to nemaš razloga
Ti bi to mene u grijeh tjela otjerati.....
neke su kolko sam čitao proglašavali alkoholičarima. .
a to su bile "dobronamjerne" susjede, ne doktori :rofl:
no kad se sjetim kak sam izgledala, ma i ja bi se zapitala jel ta ženska cuga
istina da sam tad isplakala more suza zbog toga, ali danas mi to urnebesno smiješno
Ti bi to mene u grijeh tjela otjerati.....
ma nebi
al' je žena zgodnička, bar ja tak mislim
ma nebi
al' je žena zgodnička, bar ja tak mislim
je ali sad sam u periodu života kad mjenjam jednu od 39 za dvije od 19 a ona je ipak starija od 19....
sad malo spamamo
a ja više nisam moderator pa me mogu banati :trk:
do sutra :w
i Ivana ne se ljutiti na nas
mi smo ti svi dražesni :cerek:
a to su bile "dobronamjerne" susjede, ne doktori :rofl:
no kad se sjetim kak sam izgledala, ma i ja bi se zapitala jel ta ženska cuga
istina da sam tad isplakala more suza zbog toga, ali danas mi to urnebesno smiješno
ali nije to smješno jer sam upoznao još dvije osobe koje su stvarno slane na psihijatriske procjene. Jedna od njih se čak i javila tu na forum ako se ne varam (pozdrav kato, nismo se odavno vidjeli)
zanimalo me da li je netko ovdje pio kortikosteroide bez konacne dijagnoze kao sto sam ja dobila i kako su se s tim nosili. mene muci nesanica, jakooooo
ja sam ti stalno na kortikosteroidima i problem mi je također nesanica,ali popijem neku biljnu tableticu pa nekeko i zaspem.a dijagnozu su mi dali samo na osnovu mr,likvor mi nisu radili.
zanimalo me da li je netko ovdje pio kortikosteroide bez konacne dijagnoze kao sto sam ja dobila i kako su se s tim nosili. mene muci nesanica, jakooooo
Čudi me da ti nisu prepisali neki antidepresiv ili neki ljek za smirenje jer to vjerujem da večina pije
Prvo lijep Pozdrav za sve!
Zanima me dali itko zna link ili ima informacije kolkika je mogućnost da dva brata imaju istu bolest u ovom slučaju Ms? imaju vec oboljelu rodjaku u familiji...a kazu da bolest nije nasljedna? Mozda je pitanje glupo ali jednom je ms dijagnosticiran a dr ima simptome otrnulosti obe noge...pa sumlja da je moguce da i on ima ms..iako smatram da je vijerojatnost mala opet ima genetsku predispoziciju...a kolika je mogucnost da oboje imaju.
snape imam za tebe pitanje..posto nisam uspijel a procitat sve stranice sta je na karju s tvojom zarucnicom? ona ima brata s ms om?
Da, na zalost je tako. I ona i brat imaju MS, a koliko im je poznato niko u obitelji nije bolovao od ove bolesti. Nemaju motoricke smetnje, vec poremecaje senzibiliteta.
P.S. Mala ispravka, nije mi zarucnica, vec supruga.
Čudi me da ti nisu prepisali neki antidepresiv ili neki ljek za smirenje jer to vjerujem da večina pije
ja ne :D
nije da nisam probala, ali bilo je više štete nego koristi, pa sam odustala
lora_27
09.04.2008., 10:15
Da, na zalost je tako. I ona i brat imaju MS, a koliko im je poznato niko u obitelji nije bolovao od ove bolesti. Nemaju motoricke smetnje, vec poremecaje senzibiliteta.
P.S. Mala ispravka, nije mi zarucnica, vec supruga.
Hvala ! pa čitala sam da je doktor sumljao na adem?nakraju je ipak ms?
želim vam puno srece u braku...i nadam se da ce biti tvoja žena ok koliko god je to moguće,,,kad ima podrsku muza i obitelji sve ce lakse podnjeti...
kad su joj se pojavili prvi simptomi? a bratu?
znam da mozda davim pitanjima ...bil a bi zahvalna na odgovoru
petraa07
09.04.2008., 10:35
Hvala vam još jednom na odgovorima.
Nažalost i mene su slali psihologu, išla godinu dana i odustala jel sam vidjela da nema smisla. Simptomi isti, dakle :ne zna:
Iskreno možda je i dobro da sam išla jel bi do sad vjerojatno završila u ludnici. Naučila sam ipak neke stvari. Ali žalosno je da sam se počela privikavati na ovo stanje. Prvi put kad nisam mogla stajati na nogama mi je bilo užasno, ali sad idem, radim i nekako guram. Šta ću, kad svi doktori kažu da sam zdrava.
Koka, da idem privatno jel sam bila kod ove na Rebru i kad sam spomenula da sam bila kod psihologa, odmah me počela drugačije gledati. Pa nisam bolesna u glavu, jednostavno sam umorna, vrti mi se i ne mogu stajati na nogama. A ona mi kaže da sam ja osjetljiva. :mad:
Možda ja i jesam za psihijatra, tko zna :ne zna:
Ja ne kažem da imam MS ali stvarno kad čitam postove, nalazim se u njih puno. Pa šta reći...
Opet petra...,nemoj se hvatati svih ovih simptoma dok ti liječnici ne utvrde dijagnozu.Naravno da ti netko mora reći zašto ti se vrti i ostalo,alinemoj se a priori nervirati oko toga.Naravno,nikako se ne živcirati oko bilo kakve dijagnoze:)!
IvanaB,ti si malo pretjerala...:)
Hvala ! pa čitala sam da je doktor sumljao na adem?nakraju je ipak ms?
želim vam puno srece u braku...i nadam se da ce biti tvoja žena ok koliko god je to moguće,,,kad ima podrsku muza i obitelji sve ce lakse podnjeti...
kad su joj se pojavili prvi simptomi? a bratu?
znam da mozda davim pitanjima ...bil a bi zahvalna na odgovoru
prvi simptomi prije dvije godine, odjednom, prije toga sve je bilo normalno, kod brata nesto slicno.
Ali žalosno je da sam se počela privikavati na ovo stanje. Prvi put kad nisam mogla stajati na nogama mi je bilo užasno, ali sad idem, radim i nekako guram. ..
pa nije to žalosno, to je dobro
jer ako si u košu sa nama, druge ti niti nema
nego, jesi li obavila otorinca i endokrinologa?
vrtoglavice, drhturenje, slabost,.. mogu biti i zbog problema sa sinusima, ušima, štitnjačom
i što ti je sve savjetovala dr Brinar? koje još pretrage moraš napraviti?
minjamat
09.04.2008., 13:46
Opet petra...,nemoj se hvatati svih ovih simptoma dok ti liječnici ne utvrde dijagnozu.Naravno da ti netko mora reći zašto ti se vrti i ostalo,alinemoj se a priori nervirati oko toga.Naravno,nikako se ne živcirati oko bilo kakve dijagnoze:)!
IvanaB,ti si malo pretjerala...:)
Slažem se, toliko njih ima vrlo slične simptome kao mi, a da je "puka" kralježnica u pitanju. Pa onda i upala srednjeg uha rezultira vrtoglavicom, kao i problemi sa cirkulacijom, kao i sunčanica, nizak tlak itd. Gripa rezultira malaksalošću, proljetni umor je globalna pošast i ima toga more još...
prema tome ne trči pred rudo! :mig:
MS se vrlo lako danas dijagnosticira MR-om i/ili lumbalnom punkcijom.
minjamat
09.04.2008., 13:50
a ja više nisam moderator
zar to nije doživotna diktatorska funkcija ko predsjednik eseferjota :mig:
Pozdrav.Ivana B i ja sam uzimao kortikosteroide prije uspostavljanja dijagnoze.I ja imam ove " stvari "o kojima ti pričaš .I ja i njih otprilike 3500,4000 oboljelih u Hrvatskoj i stvarno ne vidim razloga da prozivaš bilo koga od nas na ovom forumu.Dijagnozu nemoj tražiti kod cockera ili bilo kog drugog nego kod neurologa.Savjete da,ja ih recimo još nakon 15g volim poslušati.Znanja nikad dosta i novih informacija,ALI prozivati nekoga bez razloga ......
Lottys o ima iz Poreča ,a ima i iz Istre općenito oboljelih od MSe.Ovu osobu iz Poreča (prije iz Tara) znam jako dobro.Znamo se otprilike 6,7 godina.Bok.
Hvala vam još jednom na odgovorima.
Nažalost i mene su slali psihologu, išla godinu dana i odustala jel sam vidjela da nema smisla. Simptomi isti, dakle :ne zna:
Iskreno možda je i dobro da sam išla jel bi do sad vjerojatno završila u ludnici. Naučila sam ipak neke stvari. Ali žalosno je da sam se počela privikavati na ovo stanje. Prvi put kad nisam mogla stajati na nogama mi je bilo užasno, ali sad idem, radim i nekako guram. Šta ću, kad svi doktori kažu da sam zdrava.
Koka, da idem privatno jel sam bila kod ove na Rebru i kad sam spomenula da sam bila kod psihologa, odmah me počela drugačije gledati. Pa nisam bolesna u glavu, jednostavno sam umorna, vrti mi se i ne mogu stajati na nogama. A ona mi kaže da sam ja osjetljiva. :mad:
Možda ja i jesam za psihijatra, tko zna :ne zna:
Ja ne kažem da imam MS ali stvarno kad čitam postove, nalazim se u njih puno. Pa šta reći...
Petra sve super, ja govorim opčenito jer ti ideš privatno doktorici koja je (sori ako sam pomješao doktore ali princip je isti) šefica doktorima koji te vode na rebru, to je problem. Problem je što vas sve više i više guraju u ruke privatnicima a to košta. Usluga je potpuno ista (ispravak u bolnici je doktorica vrlo osorna dok je privatno jako prijazna bar po pričanjima) i kad te službeno i privatno pošalju na neki pregled isto moraš čekati ukoliko i to nečeš platiti.
To što još uvjek nemaš dijagnozu nemora ništa značiti jer ako su te predložili za interferon sigurno postoje sumlje koje još uvjek klinički nisu dokazane. A vjeruj da na interferon ne šalju svakog pogotovo ne nekoga kome to nije potrebno. Neka te to ne plaši jer što prije počme "lječenje" šanse za tvoj uspješni oporavak su veče pa makar nemala dijagnozu. A što se tiče psihologa nije to ništa ni strašno a ni sramotno dapače mnogima bi psiholog uvelike olakšao borbu s bolesti samo što to u našem društvu još uvjek nije praksa...
ja kad odspavam 4 sata sa samo 6 buđenja, zahvalna sam danima
:top: Baš ste se raspisali, nije vas lako sve pohvatat! Polly ovo samo govori da ovaj forum o Ms-u savršeno funkcionira. :eek:
Moj problem je što se ne mogu ujutro probudit prije 10 sati, a ako baš moram ranije, onda dan prije moram odradit psihološke pripreme. :mljacko: Sječam se kortikosteroida, ali tzv. pulsne terapije. Tada mi je bilo dovoljno 2 sata. A sad ću popit jednu kaficu, jer mi se prispalo. :kava: Pozdrav svima.
ja ne :D
nije da nisam probala, ali bilo je više štete nego koristi, pa sam odustala
ne pije se to radi spavanja nego radi opuštanja živaca, smanjenja spazmi, da to moja žena ne pije sve bi mi noge bile plave, nevjerovatno kolko joj noge skaču dok spava
nisam ni mislila samo na spavanje
preloše to na mene utjeće, lakše mi se boriti sa tjelesnim problemima
a kaj se tiče spavanja, moj muž je iz zajedničkog kreveta zbrisal prije 7 godina :zubo:
bi on i prije, ali nije bilo mogućnosti u malecnom stanu
fakat nema smisla da se čovjek maltretira
zanimalo me da li je netko ovdje pio kortikosteroide bez konacne dijagnoze kao sto sam ja dobila i kako su se s tim nosili. mene muci nesanica, jakooooo
Ne znam kak gledaš na to, ali ja kada sam na kortićima popijem sedativ za spavanje i da me relaksira. Kad sam na terapije išla u bolnicu i tamo su mi davali. Kad popijem sedativ puno opuštenije, duže i kvalitetnije spavam. Pa sad ti vidi...
Šanse uvjek postoje ali nažalost ovo je pravo koje ničim nije definirano ovaj može dobiti a ovaj nemože. postupak je sljedeći:
prvo se treba javiti socijalnom radniku prema mjestu stanovanja, on če vas uputiti koje sve dokumente mu morate dostaviti. dokumenata ima hrpa ali se nedajte obeshrabriti time a sve te dokumente neko drugi može podići. uglavnom od dokumenata morate dostaviti domovnice, potvrdu o prebivalištu (iz MUP-a), potvrdu o primanjima zadnja 3 mjeseca(isplatne liste, odrezak mirovine za sve članove kučanstva koji imaju primanja), izvadak iz grutovnice, potvrdu iz porezne uprave, naravno medicinsku dokumentaciju...možda sam nešto ispustio ali dobit češ kod socijalne radnice spisak (sve se to može skupiti u jedan-dva dana).
nakon što dostaviš dokumentaciju socijalnoj radnici ona otvara tvoj predmet i mora doči kod tebe u kuču-stan da napravi zapisnik (gdje živiš, s kime i slično)
Možda najbitnija stvar u cjelom postupku je to što socijalna radnica napiše u tom zapisniku. Zato pazite kako ju dočekujete i šta pred njom pričate (sad če me neki napasti ali nažalost je tako). Ja znam da vi sve možete ali nekad treba reči ja to nemogu. Bitno je reči da niste samostalni kod oblačenja ili kupanja. Recite da nemožete sami obući rublje, nemožete sami uči u kadu i slično.
Nakon što socijalna radnica sastavi zapisnik ona to šalje na lječničku komisiju, komisija vas onda zove i procjenjuje vaš medicinski status.
komisija vas može odbiti (obavezno se žaliti)
može vam odobriti pomoč u smanjenom obliku (dobiva se onda samo 280 kn) ali tada vjerovatno isto tako nečete dobiti ni tih 280 kn jer se onda gleda imovinski cenzus (500 kn po osobi a vjerujem da to svi imaju)
možete dobiti puni iznos ali do određeno vrijeme (onda nakon isteka tog vremena morate ponoviti postupak)
možete dobiti cjeli iznos trajno
Inače pomoč se počinje isplačivati od trenutka predaje zahtjeva (da to sam zaboravio s predajom dokumenata morate napisati zamolbu da vam se odobri to pravo, ništa komplicirano zdravstveno stanje i bla bla bla par rečenica), postupak traje nekih i 6 mjeseci ali ako vam odobre pomoč dobijete zaostatke.
iz iskustva je vidljivo da ovo pravo najviše ovisi o socijalnoj radnici (na nekim opčinama svima odobre ali recimo u Novom Zagrebu mislim da to pravo još niko nije ostvario) ali treba probati.
Najljepše zahvaljujem na ovako iscrpnom odgovoru, istina kasnim, ali bila sam u gužvi.
Čudi me da ti nisu prepisali neki antidepresiv ili neki ljek za smirenje jer to vjerujem da večina pije
A što se antidepresiva tiče, ja sam već godinama na SEROXAT-u i stvarno mi koristi. Nemam nagle oscilacije u raspoloženju, ne budim se umorna itd. Valjda kod MS-a dolazi i do hormonalnog disbalansa, konkretno mislim na serotonin, a znamo svi da je serotonin hormon dobrog raspoloženja.
bok svima,molim vas ako netko ima sličan problem mom da mi pomogne.imam jake bolove u leđima pošto su se lezije i tamo pojavile,ali ti bolovi su više nepodnošljivi,to je u biti kao nekakav grč koji ne popušta,grozno,ne mogu spavati radi toga.doktorica mi je dala Lioresal ali ništa ne pomaže,kao niti jedna tableta protiv bolova.molim vas pomozite.i još jedno pitanje,spremam se da odem u toplice već 2 god.i nikako,da li one stvarno pomažu,mene strah da mi ne bude gore jer ja čim uđem u vodu i otplivam 5 m jedva izađem van iz vode a da ne pričam kako ne mogu do svlačionice doći,desna strana mi se oduzme i jedva se mičem,baš mi se pogorša stanje.hvala:)
petraa07
10.04.2008., 09:22
Evo da vam javim što sam obavila.
Bila sam kod doc. Brinar, pregledala me, neurološki je sve ok. Užasno se čudila svim nalazima koje sam joj donijela i rekla mi je da to mogu sve baciti u smeće jel da su me bezveze zračili (CT, rengen i ostalo).
Poslala me na MR glave i vrata s kontrastom.
Rekla je da je moguće ili da imam MS ili da imam biokemijski poremećaj odnosno nešto vezano za serotoninom.
Inače, bila je vrlo ugodna i jako temeljita.
Sad moram to obaviti pa se vratiti k njoj.
Jedno pitanjce - što se tiče MR-a. Nešto je spominjala da treba potpisat uputnicu, nisam je baš razumjela. Kako to ide? Jel može ona kao privatnik potpisati tu uputnicu ili ću morat kod nje na Rebro? :ne zna:
Ne bi baš išla privatno, ako baš ne moram jel je prilično skupo.
Hvala još jednom svima
imam jake bolove u leđima pošto su se lezije i tamo pojavile,ali ti bolovi su više nepodnošljivi,to je u biti kao nekakav grč koji ne popušta,grozno,ne mogu spavati radi toga.
na bolove u leđima jako puno stvari utjeće, savjetujem ti
1. kvalitetan madrac i jastuk
2. fizijatar
čim uđem u vodu i otplivam 5 m jedva izađem van iz vode a da ne pričam kako ne mogu do svlačionice doći,desna strana mi se oduzme i jedva se mičem,baš mi se pogorša stanje.hvala:)
a u kakvoj vodi plivaš? toploj? toplo ti je za nas :nono:
ja sam sa bazenima i pacanjem u kadi raskrstila prije podosta godina, istina da mi se tu i tam zalomi (ja obooooooožavam vodu i pacanje i plivanje) ali požalim svaki put
u toplicama ti je poseban režim za ms-ovce i ne pacaju se u jako toploj vodi
ali zato more :cerek: :cerek: :cerek:
lora_27
10.04.2008., 09:30
Bok Petraa citam tvoje postove...imas li koga u familiji oboljelog od Ms-a?
na temelju cega si sama donjela zakljucak unaprijed dok ti jos nije dijagnosticirano da je riječ bas uppravo o Ms-U.
Snape evo mene opet s pitanjima...zanima me kakvo je trenutno stanje kod tvoje zene ...jesu li doktori sta rekli posto si rekao da ima samo poremecaj senzibiliteta ...znam da ne mogu predvidjeti ali opet dali smatraju da ce samo na tome ostati...dali je to neki laski oblik ili sta?..ja sam pred deetak dana pocel atek proucavati tu bolest pa mi jos neke stvari nisu jasne...planirate li djecu? znam mozda sam malo napporna ...ali bas sam u teskom polozaju...bojim se za decka iako smo zajdeno samo tri mjeseca jako mi j e stalo ..ne znam jos mozda na kraju ne bude ms...ali brat mu ima i on ima simptome vrlo slicne bas toj bolesti! hvala!
rekla mi je da to mogu sve baciti u smeće jel da su me bezveze zračili (CT, rengen i ostalo).
pa nije bezveze
vrtoglavicu jako često izazovu problemi s vratnom kralježnicom
za MR na teret zdravstvenog mora ići i preporuka specijaliste
u DZ ti našpišu uputnicu (mora nešto specijalno pisat na njoj, valjda će znat opća praksa, ja sam ga uvijek obavljala kao ležeći pacijent pa mi to nije bilo tak bitno da bi pamtila) s njom odeš specijalisti koji ti napiše preporuku pa se onda staviš negdje na listu čekanja
koje su više mjesečne :zubo:
pitaj brinaricu jel te može negdje ubaciti :mig:
Bok Petraa citam tvoje postove...imas li koga u familiji oboljelog od Ms-a?
na temelju cega si sama donjela zakljucak unaprijed dok ti jos nije dijagnosticirano da je riječ bas uppravo o Ms-U.
!
pa žena luta u svemu ovome
ima problema a nema odgovora
nažalost često moramo sami sebi biti doktori, nisu baš svi susretljivi
ako ništa drugo sa dijagnozom (kako god se ona zvala) će moći zatvoriti jedno poglavlje
meni su uvijek nedoumice gore od konačnog saznanja, ma kako ono loše bilo
petraa07
10.04.2008., 09:46
Lora nemam nikoga u obitelji. Nisam ja ni rekla da imam MS. Slučajno sam pročitala nešto o MS-u i naišla sam na neke podudarnosti s mojim simptomima. Nakon toliko godina lutanja, nisam nigdje naišla na neki odgovor za moja stanja koja mi se dešavaju. A mislim da nije normalno da čovjek ne može stajati na nogama i da ne može usisati stan jel se mora malo sjesti od umora. :ne zna:
Polly Brinarica me pitala za Rebro, ali kaže da se tamo čeka oko 3 mjeseca. Ja ću si probati to srediti prije. Znači specijalist mora napisati preporuku. Ok., onda ću otići kod nje.
Polly Brinarica me pitala za Rebro, ali kaže da se tamo čeka oko 3 mjeseca. Ja ću si probati to srediti prije. Znači specijalist mora napisati preporuku. Ok., onda ću otići kod nje.
možda da vidiš van zagreba
ja znam neke koji su išli u zadar
a imaš ms-ovaca kojima je nalaza sa magneta dobar, ali likvora nije
pitala sam te prije za otorinca i endokrinologa, bilo bi dobro da i to obaviš ako nisi
meni oni idu u kompletu pretraga, no ja sa time imam odprije problema tak da možda nije svima tako :ne zna:
petraa07
10.04.2008., 09:58
Nisam bila posebno nigdje. Obavila onu pretragu za ravnotežu i za štitnjaču 2 puta i svi nalazi bili ok.
Šta si točno mislila?
na bolove u leđima jako puno stvari utjeće, savjetujem ti
1. kvalitetan madrac i jastuk
2. fizijatar
a u kakvoj vodi plivaš? toploj? toplo ti je za nas :nono:
ja sam sa bazenima i pacanjem u kadi raskrstila prije podosta godina, istina da mi se tu i tam zalomi (ja obooooooožavam vodu i pacanje i plivanje) ali požalim svaki put
u toplicama ti je poseban režim za ms-ovce i ne pacaju se u jako toploj vodi
ali zato more :cerek: :cerek: :cerek:
živim na moru i kupam se u moru i ono mi smeta.a zašto fizijatar,dr.Podobnik mi je rekla da tu nema pomoći jer su lezije u pitanju,a bolovi su nekad stvarno nepodnošljivi.da li netko zna kada se ide u toplice da li pratnja može dobiti nekakav popust ili plaća punu cijenu?
Lottys
I ja sam iz Istre, pa da ne zamaramo ljude o medicinskoj neprofesionalnosti na poluotoku i branju špraruga, daj mi se javi na PP :)
Lemp di si nestala,javila sam ti se na pp?:kava:
a zašto fizijatar,dr.Podobnik mi je rekla da tu nema pomoći jer su lezije u pitanju,a bolovi su nekad stvarno nepodnošljivi.
mene svi šalju fizijatru :rofl:
samo kad bi čovjek obavljao sve kaj se preporuča, dan bi morao imati bar 36 sati :zubo:
o pravima na toplice, pratnju, cijene,... je pisano već u više navrata
ako ti se da, potraži
mislim da su cocker i koka pisali o tome, i neki drugi naravno samo :misli: tko sve
mene svi šalju fizijatru :rofl:
samo kad bi čovjek obavljao sve kaj se preporuča, dan bi morao imati bar 36 sati :zubo:
o pravima na toplice, pratnju, cijene,... je pisano već u više navrata
ako ti se da, potraži
mislim da su cocker i koka pisali o tome, i neki drugi naravno samo :misli: tko sve
hvala,probat ću potražiti.:cerek:
[QUOTE=lottys;13534957]spremam se da odem u toplice već 2 god.i nikako,da li one stvarno pomažu,mene strah da mi ne bude gore jer ja čim uđem u vodu i otplivam 5 m jedva izađem van QUOTE]
Pomažu. Tamo se dobivaju različite teraoije koje inače ovak i nemaš baš priliku dobiti, između ostalog i terapije u bazenu, ali namjenskom, ne velikom i sa određenom temperaturom vode koje se razlikuje od one u velikom bazenu.
Evo moram malo stati u obranu. Naime i ja sam nova na forumu i u potpunosti razumijem vas koji ste se tek uključili. Uistinu je mnogo stranica da bismo čitali sve po redu kako bismo pronašli baš ono što nas zanima, no moram reći da su meni cocker i koka vrlo ljubazno odgovorili i na neki način pomogli i meni i suprugu da se osjećamo uistinu bolje. Nismo sami u tome i vidim da ima uistinu hrabrih ljudi koji su prihvatili situaciju u kojoj jesu. A što nam drugo i preostaje nego se boriti. Jer cijeli život je borba i jednostavno "danas te ima, sutra te nema".Bar znamo da bolest nije fatalna i da nas čeka još puno lijepih zajedničkih trenutaka. A pravo da vam kažem supruga i mene je ovo njegovo stanje još više ojačalo i povezalo jer danas se puno više radujemo i nekim sitnicama koje ranije možda nismo niti zamjećivali. Naime, kao što sam već ranije napomenula pišem u ime supruga koji ima MS. Evo i one je upravo završio s pulsnom terapijom i sav je nekakav nabrijan. Baš je pun neke snage, volje i radnoga elana. Inače nikada nije imao problema sa spavanjem i uistinu spava puno bolje nego ja, mirno i čvrsto.
Još uvijek čekamo rješenje HZZO-a za Avonex.
Evo i ja se slabo uključujem u forum ali prije svega zbog nedostatka vremena, no ako nekome od vas novih možemo pomoći s obzirom da se tek suočavamo s prvim terapijama i ozbiljnijim problemima, slobodno se javite.
Zaboravih još nešto pitati. Suprugu je neurolog rekao da terapija Avonexom traje 6 mjeseci i to savki drugi dan inekcija. Rekao mu je da će dobiti onaj "pištolj" da si to sam daje pa me zanima jel netko ima iskustva s tim? Jel si to problem sam davati i gdje se ubrizgava?
Pozdrav svima a pogotovo novim forumašima: ovo će biti milijunti put da sam ovo pisala. Ja znam da je friško dijagnosticiranim pacijentima izuzetno teško i ne snalaze se u svemu tome, pa tako nisam ni ja! Kada je meni postavljena dijagnoza imala sam na raspolaganju staru medicinsku enciklopediju iz 60-ih godina u kojoj jasno stoji da je to fatalna bolest od koje se ostaje trajno invalid i vezan za krevet, pa čak se spominju i nekakve stope umiranja!!! Znači, glava gore, imate na raspolaganju masu informacija, potrebno je vrijeme da se sve to apsolvira. Nitko na ovom forumu nije dobio odgovore na jednom mjestu i u isto vrijeme. Nitko nema iste simptome, stoga činjenica da npr. netko ima vrtoglavice ne mora značiti da ću ih i ja imati....niti valja sve tegobe, odnosno simptome, povezivati sa MS. Super bi bilo kada bi jedna bolest isključivala druge, ali j... ga nije tako. Ne mora umor biti direktno povezan sa našom bolesti, takvim razmišljanjem si samo pogoršavate stvari. kada čistim/usisavam i slično i kada se umorim, pogasim sve, kavica i cigareta, 10 min tv-a i ajmo dalje, ako ne ide danas sutra ću...Već vidim da će ovo biti podugačak topić, ali moram. Par mjeseci nakon moje dijagnoze ja sam bila isprepadana i totalno pogrešno upućena u sve: nisam išla na izlete sa prijateljima jer se moralo hodati do odredišta i slično, od mesa sam jela samo perad - do te mjere da sam mislila da ću početi kokodakati i danas ne mogu smisliti bijelo meso - pa jedem crveno! uglavnom, radila sam od sebe nepotrebnu žrtvu!!! I nakon nekog vremena sam shvatila da tako ne ide. Dosadno je i nema smisla. Danas drugačije razmišljam, malo me hrani pomisao na to kako sam u vezi toga jaka i kako me drugi ljudi vide. Lako je to kada nemaš nikakve simptome i oštećenja, imala sam tu sreću da se sve povuklo bez ikakvih posljedica. kako će biti kasnije ja ne znam, ali bože moj i to ću svladati.
što se tiče toplica i one HLADNE vode, meni nije bilo ok. Ja sam u toplicama zaradila svoj treći šub. Smrzla sam se u onim bazenima!!! Iako doktori preporučaju suprotno, meni izuzetno odgovara sunce, toplo... a s vremenom sam se naučila slušati znakove svog tijela. Džabe hladna voda u bazenu!
samalis
10.04.2008., 12:09
bok svima,molim vas ako netko ima sličan problem mom da mi pomogne
Iz ličnog iskustva sa stravičnim bolovima - prije 7 dana sam pribjegao ovom riješenju:
Ne preporučam, ali ako nema druge pomoći evo...
1. Sativex, a ukoliko ne možeš doći do njega:
2. Durogesic flasteri - počni sa 0,25 mikrograma.
Ovo su extremna riješenja!!
A prošao sam sve opisano u postovima - i fizijatre i toplice i centre za kontrolu boli itd.
Ne vjerujem da može boljeti poslije ovoga, samo se dobro čuvaj ovih lijekova i ne uzimaj dok bolovi ne dostignu fazu kada ti se razum počne mutiti. Moja je sreća da moj neurolog smatra bol neprijateljem i sva su sredstva dozvoljena u borbi protiv istog.
P.S. Ovo su jako skupi lijekovi, ali se može nešto dobiti putem palijativne njege!
minjamat
10.04.2008., 13:22
pitaj brinaricu jel te može negdje ubaciti :mig:
Najbolje na Rebro par dana, pa da tamo obavi.
Pozdrav.Tako je Miči 27 ,tako treba gledati na to ,probati se što manje bedirat i biti će bolje.Glave gore i pozdravi tebi ,tvome suprugu i maloj bebi.
Biba 01 sad ću biti malo pametan.Kava se vjeruj mi može popiti i bez cigarete.
Što se tiče rehabilitacije u toplicama iskustvo mi govori da prvih par dana boravka u toplicama se NE TREBA #ubijati" od raznoraznih vježbi što u bazenu,što na gimnastici (strunjača) jer mi se događalo da poslije jedva,jedva,jedva dođem do sobe.
Biba 01 sunce odnosno voda preko nekih 26,27,28 stupnjeva nam još više umanjuje našu pokretljivost.(fantastično je čini mi se Mladen pričao o tome,smijao sam se,ali je govorio istinu)
Petra07 Brinerica ti je dobro rekla da je nalaz CTa za traženje tvoje dijagnoze nula u odnosu na MR u.Da sam ja neurolog nebih nikoga sa sličnim simptomima slao na CT nego odmah na MRu,ali normalno CT je puno jeftiniji ,pa šalju prvo na njega.
Lottys ako ideš u toplice moraš dobiti putni nalog za sebe i za pratnju(jedan dokument).Ako su toplice bliže od (čini mi se)80,100 km tvom mjestu stanovanja onda ga nećeš dobiti.Meni su knkretno sada napisali na komisiji Topusko i za te toplice misli(siguran sam) da NEĆU dobiti putne troškove ni ja ni pratnja(supruga)jer mi je Topusko na" pljunomet".,ALI dosta toga ovisi i o DR opće prakse koji te upućuje na preporuku specijalista u toplice.Uh...bilo je dosta.Bok.
Zaboravih još nešto pitati. Suprugu je neurolog rekao da terapija Avonexom traje 6 mjeseci i to savki drugi dan inekcija. Rekao mu je da će dobiti onaj "pištolj" da si to sam daje pa me zanima jel netko ima iskustva s tim? Jel si to problem sam davati i gdje se ubrizgava?
Na isti se način aplicira i beta-interferon, što znači s tim "pištoljem" podkožno. To je isti princip koji koriste i dijabetičari za inzulin. Vrlo je jednostavno i nije bolno, s time da je dobro mijenjati mjesta na koja se ubrizgava da bi se izbjegle, uvjetno rečeno, masnice, ali vjerujem da će liječnik dati instrukcije (gornji, donji dio trbuha, stražnjica, nadlaktice).
Zaboravih još nešto pitati. Suprugu je neurolog rekao da terapija Avonexom traje 6 mjeseci i to savki drugi dan inekcija.
:top:Sve je OK i naučit ćete davati interferon, samo mislim da se Avonex, ako je o njemu riječ daje jedanput tjedno. :ne zna:
bok svima,molim vas ako netko ima sličan problem mom da mi pomogne.imam jake bolove u leđima pošto su se lezije i tamo pojavile,ali ti bolovi su više nepodnošljivi,to je u biti kao nekakav grč koji ne popušta,grozno,ne mogu spavati radi toga.doktorica mi je dala Lioresal ali ništa ne pomaže,kao niti jedna tableta protiv bolova.molim vas pomozite.i još jedno pitanje,spremam se da odem u toplice već 2 god.i nikako,da li one stvarno pomažu,mene strah da mi ne bude gore jer ja čim uđem u vodu i otplivam 5 m jedva izađem van iz vode a da ne pričam kako ne mogu do svlačionice doći,desna strana mi se oduzme i jedva se mičem,baš mi se pogorša stanje.hvala:)
To što si u toplicama nemora biti da češ ići u bazen, moja supruga u toplicama nikad nema terapije u bazenu (stubičke- pretopla voda) ali ima hrpu drugih terapija koje joj pomognu (povrati joj se snaga i slično) a svakako treba paziti da se ne pretjera sa brojek terapija jer se zna preforsirati... A za bolove koristi voltaren ili neke druge čepiče....
Evo da vam javim što sam obavila.
Bila sam kod doc. Brinar, pregledala me, neurološki je sve ok. Užasno se čudila svim nalazima koje sam joj donijela i rekla mi je da to mogu sve baciti u smeće jel da su me bezveze zračili (CT, rengen i ostalo).
Poslala me na MR glave i vrata s kontrastom.
Rekla je da je moguće ili da imam MS ili da imam biokemijski poremećaj odnosno nešto vezano za serotoninom.
Inače, bila je vrlo ugodna i jako temeljita.
Sad moram to obaviti pa se vratiti k njoj.
Jedno pitanjce - što se tiče MR-a. Nešto je spominjala da treba potpisat uputnicu, nisam je baš razumjela. Kako to ide? Jel može ona kao privatnik potpisati tu uputnicu ili ću morat kod nje na Rebro? :ne zna:
Ne bi baš išla privatno, ako baš ne moram jel je prilično skupo.
Hvala još jednom svima
kad dobiješ uputnicu od doktora opče prakse na poleđinu ti se mora potpisati specijalist koji te šalje na pretragu i naravno odi k njoj na rebro da ti opet ne naplati
živim na moru i kupam se u moru i ono mi smeta.a zašto fizijatar,dr.Podobnik mi je rekla da tu nema pomoći jer su lezije u pitanju,a bolovi su nekad stvarno nepodnošljivi.da li netko zna kada se ide u toplice da li pratnja može dobiti nekakav popust ili plaća punu cijenu?
Sumljam da su lezije uzrok bolova ali ako doktor kaže valjda je tako. Pratnja mora platiti punu cjenu nema popusta....
minjamat
10.04.2008., 22:08
Zaboravih još nešto pitati. Suprugu je neurolog rekao da terapija Avonexom traje 6 mjeseci i to savki drugi dan inekcija. Rekao mu je da će dobiti onaj "pištolj" da si to sam daje pa me zanima jel netko ima iskustva s tim? Jel si to problem sam davati i gdje se ubrizgava?
I ja sam prošla 2 god Betaferona sa tim pištoljem, shvatiš to kao pomoć at last, pa je odmah lakše podnijeti te ubodiće.
Netko će ti to morati pokazati prvi put, a ustvari je simple - smiksaš lijek i otopinu, uvučeš to u injekciju, nju staviš u pištolj i nježno prisloniš na kožu i pritisneš. Al dobit ćeš uostalom knjižicu s uputstvima.
I rotiraš mjesta ko što Karna kaže. Ja sam uglavnom bola sama sebe, a daleko je zgodnije kad te netko drugi injektira.
Ne brini, dobro je dok se nešto pomiče. :mig::top:
Osjećam se haj....mozak baj, baj ;)
joj, ljudi, moram vam se pozaliti. oni monstrumi od birokrata u hzzo-u su nam odbili novu posiljku rebifa pa smo ih svim snagama natjerali da promijene misljenje (sto je znacilo da je moja sestra koja je 100% invalid doslovno trcala okolo za dodatnom papirologijom), a sada smo dobili neki rebif iz njihove "pricuve."
meni je od ovog svega pao mrak na oci i uopce me vise ne cudi kada netko baci bombu na neku instituciju.
vjerujem da i vi imate slicnih iskustava.
koji traumaticni tjedan..
petraa07
11.04.2008., 08:34
MR dogovoren.... javit ću vam se kad ga obavim.
Hvala puno svima na strpljenju i potpori.
Osjećam se haj....mozak baj, baj ;)
:rofl:
pa kaj se desilo za taj nenadmašan osjećaj?
cocker, hvala na vjerujem dobronamjernoj sugestiji oko kave, iako sam i sama svjesna činjenice da se kava može popiti bez cigarete. Ali zašto ako je želja jaka? Svojim sam postom samo htjela reći da prvenstveno treba uzeti u obzir svoje tijelo i kako ono reagira na određene vanjske poražaje i situacije: ja vjerujem da su provedena određena ispitivanja toplo-hladno, kada, što i kako...i što se preporučuje kod određenih stanja. Međutim, ako mi određene stvari ne odgovaraju ja ih neću prakticirati, možda za mene i nisu adekvatne. kao što i samo znate svaki liječnik, farmakolog, nutricionist, fizioterapeut i ostali strukovni ljudi imaju svoje savjete i predodžbe oko toga šta je kome dobro i za koje stanje...i kako ću ja sada? slušati svoje tijelo!!!! nemam nešto puno godina ali neke stvari sam već shvatila. ne pretjerujem u ničemu, do određene mjere se držim savjeta koji meni odgovaraju i to je to...
Što se toplica tiče, nije bilo nikakvih preforsiranja i slično...pa nisam dijete od 5 godina koje su roditelji poslali na izlet sa vrtićem pa ajmo, briga na veselje...Ja znam da je uvriježena činjenica da toplice pomažu kod našeg stanja, i prema tome shvaćam činjenicu da se ne može povjerovati da sam šub upravo zaradila u toplicama!!!!
Dakako da sam bio dobronamjeran Biba01 ,drugačiji nisam nikada ni bio.Nije mi bila namjera loša nego dobra.Izvini ako si me drugačije shvatila.Ti si velika cura i znaš što je dobro za tebe.Sorry još jednom.Bok.
ma sve ok. ja sam samo htjela reći da nikada nisam bila tip koji doslovno sve uzima zdravo za gotovo. ne valja u ničemu pretjerivati, dakle umjerenost u svemu...
Hvala na odgovorima. Nije da sam ljuta ili nesto ali zaista mislim da treba otvoriti jedan zaseban forum na ovu temu s podtemama jer je lakse navigavati i procitati topic koji nas zanima. Ja osobno imam problem s vidom i to mi je najveca muka jer se brzo umorim od citanja.
Dakle svi oni koji kazu da nije bilo foruma i interneta kad su dijagnosticirani ne razumijem jer prije 20 godina nije bilo ni ovih lijekova niti terapija. Tehnologija napreduje pa je trebamo i koristiti za vlastite beneficije.
Problem nas novih je terapija jer svasta se cita i cuje a postoji i jedan kronicni problem komunikacije lijecnika i pacijenta.
Ja zivim u limblandu jer ne znaju sto je a lezije su tu. Na terapiji sam privatno i placam je sama i sva sreca da si mogu priustiti privatne preglede jer s Vinogradskom nisam nigdje zavrsila osim predivne diferencijalne dijagnoze: demijelinizacija cerebri, wow....
i doma pa kontrola privatno )))
ah koji sustav....
vi stari forumasi pokusajte shvatiti nas nove a ja cu pokusati shvatiti vas stare, jos imam razuma....)))
samo jednan konstruktivan prijedlog: a da organiziramo svoj forum poput srba sto imaju onaj handi forum...
jos jedno pitanje: kako funkcionirate na poslu?
dobar_dan
11.04.2008., 14:30
pozdrav svima,
imam pitanje u vezi jednog lijeka.Nedavno sam primao pulsnu terapiju i dok je djelovao medrol, stanje se popravilo.Ali po prestanku djelovanja medrola stanje je gore nego prije terapije
Neurolog sad predlaže lijek "imuran" .
Zanima me je li neko uzimao taj lijek i kakva su iskustva?
Znaš šta IvanaB ja sam NE stari forumaš ,ali stari po dijagnozi .Po tvojoj rečenici ispada gle vraga da su stari nerazumni ,a gle ja sam kao nova razumna.Pošto sam fin s uzdržat ću se od daljnjeg komentara .
Dobar dan,Dobar dan.Ja sam osobno koristio Imuran nekih 6mjeseci.Morao sam ići svaki mjesec na kontrolu i vađenje krvi i jednom prilikom su mi oni(čini mi se AST i ALT) puno odskakali od normale,uplašio sam se i u dogovoru s neurologom sam prestao sa uzimanjem Imurana.
Ovo moje iskustvo NE znači da će isto biti s tobom,ALI ćeš morati(vjerovatno) ići na ćešće kontole krvi.Ovih mojih 6mj.uzimanja Imurana je bio (za mene)prekratko vrijeme da ocijenim njegovu učinkovitost na moju MSu.Bok.
samo jednan konstruktivan prijedlog: a da organiziramo svoj forum poput srba sto imaju onaj handi forum...
ae
konstruktivan je
samo, tko bi se time bavio? :zubo:
kaj se tiče vinogradske, primi se bošnjakice a ćopicu pusti da ode u penziju
a di ideš privat? pitam čisto iz znatiželje i statistike :D
cocker - ne kazem da je bilo tko od nas nerazuman....samo mi nije jasno tumacenje kao: sto se ja bunim jer kad su neki dijagnosticirani nije bilo niti foruma na ovu temu...dakle to je bila samo reakcija - ali sad ga ima i sve mladji i mladji ce biti dijagnosticirani i sigurno ce im trebati neka podrska.
vidim da se ovdje dovoljno prepucava i bez mene pa cu zaobici ovaj forum....
poly sto se tice foruma ja bih bila spremna odrzavati ga jer sam nakon zivota u SAD shvatila moc medija, informacija i podrske...na zalost kod nas jos uvijek institucije ne rade nista da pomognu ljudima s autoimunim bolestima ( pa kad ih nema previse pa eto, nek se snadju - to je moje osobno misljenje)
Privatno idem kod obiteljskog prijatelja, profesor sa zarazne koji je eto odlucio u mom slucaju da reagiramo a ne da cekam da vidim kud ce me ovo odvesti za par godina...
Vinogradska - uhhhhh....anamnezu mi je radila jedna mlada specijaliznatica oko 10 minuta....iskreno do tad nisam ni razmisljala o mogucnosti da sam bolesna nego samo iscrpljena i umorna od posla...onda su shvatili da sam zivjela u USA u regiji koja ima dosta virusnih oboljenja od komaraca i od tada sam referirana na zaraznu ))), a oni kazu kad ne mogu dijagnosticirati po default salju njima u CNS ambulantu
LP prvi put je bila neuspjesna nakon 4 uboda....trauma ali dan poslije prosla je lagano skoro bezbolno...Dr. Bosnjak ju je napravila prvi dan...))) nije ona kriva ali eto nije islo prvi put kako treba...
MS iz UK-a ima super stranicu i tamo doista dobijem relevantnih informacija tako da eto suzdrzat cu se od daljnih pitanja jer tamo pronadjem dosta odgovora....
U svakom slucaju...buduci da radim u medijima mislim doista napraviti nesto o MS i ostalim autoimunim bolestima jer evo moji doma ne dozvoljavaju ideju da je moja dijagnoza MS jer ja izgledam zdravo i nisam invalid...uhhhh
samalis
11.04.2008., 17:55
cocker - ne kazem da je bilo tko od nas nerazuman....samo mi nije jasno tumacenje kao: sto se ja bunim jer kad su neki dijagnosticirani nije bilo niti foruma na ovu temu...
poly sto se tice foruma ja bih bila spremna odrzavati ga jer sam nakon zivota u SAD shvatila moc medija, informacija i podrske....
Vinogradska - uhhhhh....anamnezu mi je radila jedna mlada specijaliznatica oko 10 minuta....
LP prvi put je bila neuspjesna nakon 4 uboda....trauma ali dan poslije prosla je lagano skoro bezbolno...Dr. Bosnjak ju je napravila prvi dan...))) nije ona kriva ali eto nije islo prvi put kako treba...
...MS iz UK-a ima super stranicu i tamo doista dobijem relevantnih informacija tako da eto suzdrzat cu se od daljnih pitanja jer tamo pronadjem dosta odgovora....
... jer evo moji doma ne dozvoljavaju ideju da je moja dijagnoza MS jer ja izgledam zdravo i nisam invalid...uhhhh
Pa gdje je tu problem? Pokrenite topic (ja mislim da Vam nitko neće praviti probleme), a vjerojatno ćemo i mi nerazumni (to je valjda suprotno od razmuni) navratiti tamo.
Samo da ne bude po onom: U petak sazna dijagnozu, u subotu pročita nekoliko časopisa ili knjižica a u nedjelju expert! Zato Vas iskreno molim da ne administrirate ovaj forum niti da insistirate na tom.
A ne razumijem Vas vezano za Vašu bolest. Koliko je meni lično poznato vrlo, vrlo malo osoba je "na prvu" dobilo dijagnozu MS, a Vi ste sigurni da bolujete od iste!? Kod mene, lično, je prva dva puta bila dijagnoza Encephalomielitis disseminata, a tek u trećoj optpusnici je stavljena dijagnoza MS in obs.! Nakon šeste ili sedme otpusnice izbačeno je ono "in obs.". A ja sam se nadao i govorio (sebi najviše) svo vrijeme da nema ni pomisli od MS-a. Ukoliko sebe od početka ubijedite da imate MS (bez obzira na krajnji ishod Vaših pretraga, a za dijagnozu MS treba proći u prosjeku par godina ukoliko nije galopirajuće progresivna) imaćete problema i sami sa sobom i sa svojom okolinom.
Eto, ja ne razumijem Vaše postove, a vjerujem da nisam jedini!
I zašto mislite da nitko ne brine o autoimunim oboljenima? Pa bi nam trebao spasitelj!
Zaista ne bih htjela ovdje stavljati citate gdje jedni druge vrijedjate i napadate bez moje malenkosti. Samo sam se ponadala da postoji grupa ljudi koja razumije malo vise nekog tko prolazi kroz pocetke sumnji na MS. Da sam exepert ne bih bila toliko ocajna da dolazim ovdje pitam o vasim iskustvima niti sam ikad ponudila bilo kakvu ekspertizu i savjet, dapace samo sam trazila savjet. Shvacam frustracije vase poput mojih i mislim da smo svi posebni na svoj nacin. Ne zelim dalje raspravljati o ovome niti sam mesaja niti guru koji ce ujediniti 3500 ljudi ( niti me zanima). Tako da Vas molim da mi ne dajete ulogu spasitelja jer je ne zasluzujem niti trazim. E da, bas me zanima gdje i tko se to bavi s vama kad samo ovdje jedni drugi nudite pomoc od pravnih pa do zdravstvenih savjeta. ( bas me zanima tko to ima neku drugu vrstu pomoci organiziranu). Mozda sam drska jer nakon prve sumnje na MS istrazujem ali mrzim biti inertna.
Postedjet cu Vas postovani Samalise svojih postova. Toliko o demokraciji i pravu na drugacije misljenje na necem sto se zove forum.
Zaista ne bih htjela ovdje stavljati citate gdje jedni druge vrijedjate i napadate bez moje malenkosti. .
a zašto te to smeta :confused:
jel dotiče tebe osobno? ne
jednostavno nemoj čitati
znaš, svijet ne može biti složen po tvom osobnom ukusu
to što su se neki malo prežestoko raspravljali stvarno nema ama baš nikakve veze s tobom
Samo sam se ponadala da postoji grupa ljudi koja razumije malo vise nekog tko prolazi kroz pocetke sumnji na MS. .
i mi imamo svoje sumnje u budućnost, svoje boli, svoj jad i depresivna i mrgudna razdoblja zbog svega što prolazimo iz dana u dan
a sve sa dijagnozom
nismo niti mi heroji pa da još imamo uvijek razumijevanja za sve i da možemo baš uvijek biti podrška drugima
Toliko o demokraciji i pravu na drugacije misljenje na necem sto se zove forum.
ja tebe fakat ne razumijem :ne zna:
tko ti je uskratio pravo na drugačije mišljenje?
jel ti je koji post izbrisan?
dakle, demokracija na djelu :D
ajd sad jedan koristan savjet, pitanje u biti :zubo:
kažeš da imaš problema sa vidom
jesi li bila kod okuliste koji se bavi baš neurološkim bolesnicima?
jos jedno pitanje: kako funkcionirate na poslu
Dobro je to sto radim u gradskoj, a ne privatnoj firmi, gdje svi imaju razumijevanja za moje zdravstvene tegobe. Inaće s mojim povremenim odlascima na bolavanje, kod privatnika bih već bila na cesti.
...imaš snage i volje za odgovore i pomoć i onima koji ju, na prvi pogled, ne zaslužuju a u stvari očajnički trebaju. Hvala ti u njihovo i svoje ime, nadam se da će i oni to znati prepoznati i cijeniti.
Pozdrav,
Mladen.
minjamat
11.04.2008., 22:22
:kava: Baš i ja to mislim Mladene!:D
polly, bolje ti meni reci šta ću ja kuvat sutra, priča se da si MULTItalent kuvarica :mig: :grli:
Šala mala, leća je na tapetu.
zahvaljujem na pohvalama :cerek:
ali znam ja biti i te kako zla, u što smo se imali prilike ovdje i uvjeriti :zubo:
no ja sam samo pes koji tu i tam puno laje, ali nikad ne grize ;)
minja, kod mene je grašak s junetinom i mrkvicom, uz to njoki i zelena salata :klopa:
sutra juhica goveđa i pohani bijeli picek i zapećene nokle od griza sa parmezanom i naravno svakodnevni škaf zelene šalate
čudno kak nisam već sva zelena od silne šalate :D
ivanab, ovo je forum na kojem sam ja zaista puno naučila i svaki put kad bi mi zatrebao savjet ja bi ga i dobila. Ili direktno ili bi malo začeprkala po stranicama i eto ga. Tako da nemoj nakon 3 dana prisustvovanja na forumu kritizirati ili zvati svih na ovom forumu inertnim. ako pogledaš malo dublje, svi su sve samo ne inertni!!!Kako i sama kažeš da se baviš medijima onda bi trebala znati da ti ne može uvijek sve biti servirano na pladnju-pa izvoli pročitaj. Uostalom, meni je draže kada su podbadanja i argumentirane diskusije jer bi inače ovaj forum bio izuzetno dosadan...neka mi nitko ne zamjeri, ali diskusije propovjedničkog i "mi smo svi tu da si pomognemo i pružimo si ruke" tipa su malo dosadne. Imam osjećaj da sam na nekom crkvenom seminaru...neka mi nitko ne zamjeri. Ali lagana doza ironije, cinizma i humora mora postojati!!!
minjamat
12.04.2008., 11:58
kod mene je grašak s junetinom i mrkvicom, uz to njoki i zelena salata :klopa:
sutra juhica goveđa i pohani bijeli picek i zapećene nokle od griza sa parmezanom i naravno svakodnevni škaf zelene šalate
čudno kak nisam već sva zelena od silne šalate :D
:eek: Bože, ko u restoranu!! (al kako moš ne poslužit još i neku domaću tortu uz to:rolleyes:)
Meni je tako samo o svecima, inače jedemo reliquie reliquiarum. A nije da nemam talenta:cerek:!
Zajednico, oprostite, na netopičnosti.
..neka mi nitko ne zamjeri, ali diskusije propovjedničkog i "mi smo svi tu da si pomognemo i pružimo si ruke" tipa su malo dosadne. Imam osjećaj da sam na nekom crkvenom seminaru...neka mi nitko ne zamjeri. Ali lagana doza ironije, cinizma i humora mora postojati!!!
:rofl: :rofl: :rofl:
nasmijala si me, fala na tome
tough_cookie
12.04.2008., 12:29
ajd sad jedan koristan savjet, pitanje u biti :zubo:
kažeš da imaš problema sa vidom
jesi li bila kod okuliste koji se bavi baš neurološkim bolesnicima?
polly, imas nekoga za preporucit? moze i na pp. hvala! :w
polly, imas nekoga za preporucit? moze i na pp. hvala! :w
Neurooftamalog dr. Višnja Simčić 01 3772 883. Radi privat.
Dobro je to sto radim u gradskoj, a ne privatnoj firmi, gdje svi imaju razumijevanja za moje zdravstvene tegobe. Inaće s mojim povremenim odlascima na bolavanje, kod privatnika bih već bila na cesti.
Karna ,tako sam nešto i sam mislio i nisam pogriješio.Hvala na iskrenosti.Bok.
Karna ,tako sam nešto i sam mislio i nisam pogriješio.Hvala na iskrenosti.Bok.
U životu, ili sam iskrena ili šutim, nema treće opcije za mene.
imam jednu molbu,htjela bi ići u gornju trepču pa bi molila ako bi mi netko objasnio malo kako je tamo,kakav je smještaj,kolike su cijene,kako se prijaviti...
hvala puno!
Sklerozica
13.04.2008., 13:50
http://www.gornjatrepca.co.yu/
Možda je ESCORT pisao o tome. Nisam siguran, treba potražiti.
dobar_dan
13.04.2008., 20:03
pozdrav svima,
cocker zahvaljujem na odgovoru.Kad se usporedi terapija imuranom i medrolom (pulsna terapija), koja terapija više "ruši" imunitet?
http://www.gornjatrepca.co.yu/
Možda je ESCORT pisao o tome. Nisam siguran, treba potražiti.
bila sam na toj stranici,ali me zanima konkretno,da mi kaže netko ko je bio..bila sam čitala na forumu o tome,ali ima previše toga da sad tražim..
izgleda da ću morati :moli:
bila sam na toj stranici,ali me zanima konkretno,da mi kaže netko ko je bio..bila sam čitala na forumu o tome,ali ima previše toga da sad tražim..
izgleda da ću morati :moli:
Mislim da je netko iz Sarajeva...Snape možda bio tamo i nešto pisao.No već će se oni koji su o tome pisali javiti,ako jo š surfaju po ovom forumu.
tough_cookie
13.04.2008., 21:39
Neurooftamalog dr. Višnja Simčić 01 3772 883. Radi privat.
hvala puno!
bila sam na toj stranici,ali me zanima konkretno,da mi kaže netko ko je bio..bila sam čitala na forumu o tome,ali ima previše toga da sad tražim..
izgleda da ću morati :moli:
pa izguglaš si postove
evo vidi (http://www.google.hr/custom?domains=www.forum.hr&q=multipla+gornja+trep%E8a&sa=Tra%9Ei&sitesearch=www.forum.hr&client=pub-3538915572409149&forid=1&ie=ISO-8859-2&oe=ISO-8859-2&cof=GALT%3A%230066CC%3BGL%3A1%3BDIV%3A%23FFFFFF%3B VLC%3A336633%3BAH%3Acenter%3BBGC%3AFFFFFF%3BLBGC%3 AFFFFFF%3BALC%3A0066CC%3BLC%3A0066CC%3BT%3A000000% 3BGFNT%3A666666%3BGIMP%3A666666%3BLH%3A50%3BLW%3A1 14%3BL%3A+http%3A%2F%2Fwww.forum.hr%2Fimages%2Fmis c%2Fvbulletin3_logo_white.gif%3BS%3Ahttp%3A%2F%2Fw ww.forum.hr%3BFORID%3A1&hl=hr)
E moja polly,"seljak" kaj ćeš!:)
Naravno,mislim na sebe...
bila sam na toj stranici,ali me zanima konkretno,da mi kaže netko ko je bio..bila sam čitala na forumu o tome,ali ima previše toga da sad tražim..
izgleda da ću morati :moli:
Poslao sam ti privatnu poruku. Javi šta te sve zanima, objasniću ti detaljno.
Pozdrav!
hvala puno!
Nema na čemu, i drugi put!
minjamat
14.04.2008., 12:07
zatišje pred buru...
Lottys poslala sam ti mali PP. Pusa:)
Inače, nekako sam se navukla na MS forum, pa mi je čudno što svi miruju cijeli dan. Zna li netko što je sa šrlatanskim liječenjem u KIni...
Zna li netko što je sa šrlatanskim liječenjem u KIni...
pisali smo već o tome
bila je i samostalna tema o tom lječenju
neki su čak i slali prijave raznim državnim institucijama, samo kaj se apsolutno niš nije desilo
udrugu boli špaga za to
iako osobno mislim da bi oni trebali biti najaktivniji po pitanju raskrinkavanja gamadi, oni tak ne misle :ne zna:
htjela sam već napisat osvrt na tu temu (udruga kontra gamad), samo kaj u top trenutnku nisam imala vremena, a poslije sam fergesala, tako očekivano :rofl:
Molim vas može li mi netko odgovoriti koliko vama traju šubovi? Naime čini mi se kad je suprug imao one prve napade prije neke 4 god. da su trajali puno kraće no bilu su jačeg intenziteta ali se stanje na kraju u poptunosti popravilo. Sad ga ovaj drži evo već gotovo 4 mj. (opća slabost i trnci u obje noge i desnoj ruci) i stanje se uopće ne popravlja. Čak niti nakon ove pulsne terapije Medrolom ništa se bitno nije dogodilo osim što općenito ima malo više snage. Sad me već pomalo strah da ta oštećenja neće trajno ostati. Kakva su vaša iskustva?
Također me zanima kako stojite s prehranom. Pazite li što konzumirate izbjegavajući crveno meso ili? Naime kad je suprug imao te prve napade onda je zbilja jedno godinu dana uistinu pazio što jede i konzumirao je isključivo bijelo meso peradi i ribu. No sada jede sve i kad mu nekada napomenem da bi bilo dobro da pripazi na prehranu on mi kaže da ga to samo još više psihički opterećuje. Inače voli pojesti dosta suhog (kobase, kulena, šunkice...) s obzirom da smo na selu u Slavoniji pa imamo svoje vlastite proizvode. Inače je jako, jako mršav pa ga nemam još srca tjerati na nekakvu dijetu. Mišljenje?
koka 36, ti češ siguro znati
MS nosi 50% manju telefonsku pretpatu, zadržavam li to pravo i ako pređem na drugog operatera (optima) s tim da i dalje plačam pretplatu t-comu (ona famozna 2 računa budući da optima još uvijek nije 100% dostupna)
minjamat
16.04.2008., 18:47
[QUOTE=Miči27;13633271] Sad me već pomalo strah da ta oštećenja neće trajno ostati. Kakva su vaša iskustva? [QUOTE]
AH, draga moja, to je normalno, u početku se potpuno povuče, pa kasnije se djelomično povlači, pa su kasnije šubovi intenzivniji... jer kad bi se Medrolom stanje skroz popravljalo, onda bi on bio lijek za MS.
[QUOTE=Miči27;13633271] Također me zanima kako stojite s prehranom. Pazite li što konzumirate izbjegavajući crveno meso ili? [QUOTE]
Ja osobno ne izbjegavam ništa, al definitivno jedem dosta povrća svakodnevno, ribu jedem kad naletim na lokarde, crveno meso malo jedem (jednom tjedno), a najviše konzumiram čiketinu (kokoda).
Ono što znam da trebam izbacit, je čokolada, al ostavila sam se duvana pa moram kompenzirat. :mig:
Ja mislim da prehrana može prolongirat fatalan tijek, ali samo prolongirat.
Kako ti se suprug osjeća, jel normalno funkcionira?
koka 36, ti češ siguro znati
MS nosi 50% manju telefonsku pretpatu, zadržavam li to pravo i ako pređem na drugog operatera (optima) s tim da i dalje plačam pretplatu t-comu (ona famozna 2 računa budući da optima još uvijek nije 100% dostupna)
iskreno neznam odgovor, ali to ti je lako provjeriti, nazovi službu za korisnike HT-a, jednom su me zvali iz Optime i nudili su da pređem kod njih pito sam ih baš za to vezano uz invalide ali iskreno nesječam se šta mi je ženska odgovorila (nešto da oni ionako imaju nešto besplatno stvarno se ne sječam). vjerovatno i optima ima svoju službu za korisnike pa probaj njih kontaktirati. ukoliko ne uspiješ dobiti zadovoljavajući odgovor javi pa bum probo da se službeno uputi pitanje. prije je to bilo jednostavnije bio je samo HT....
inače na moj prijedlog slao se dopis HT-u u vezi interneta kako bi i tu dobili neki popust ali su oni to odbili. mislim da bi se tu moglo ipak nešto postići da se je bilo upornije i da se nije nakon prve odbijenice odustalo od toga. nažalost ja nisam u mogučnosti da se s tim bavim a osobe koje bi se mogle zauzete se riješavanjem bitnijih stvari (zapošljavanje psihologa, osobni asistenti).
koka 36 hvala
ja ću prošvrljat pa javit čim nešto doznam, možda nekome bude od pomoći
Pozdrav.NE Aanny nažalost NEMAŠ pravo na popust koji u HT iznosi NE 50% nego 50% na pretplatu(paušal) i 20 kn na potrošene impulse.Prelaskom na drugog operatera se GUBI pravo na bilo kakav popust pa i onaj od 50% (paušal) čiji novci i tako odlaze HTu.E koka zna se tko treba ganjat pravo na popust i za internet.To sigurno nije pojedinac nego krovna udruga oboljelih od MSa,odnosno SDMSH.Bok.
Pozdrav.NE Aanny nažalost NEMAŠ pravo na popust koji u HT iznosi NE 50% nego 50% na pretplatu(paušal) i 20 kn na potrošene impulse.Prelaskom na drugog operatera se GUBI pravo na bilo kakav popust pa i onaj od 50% (paušal) čiji novci i tako odlaze HTu.E koka zna se tko treba ganjat pravo na popust i za internet.To sigurno nije pojedinac nego krovna udruga oboljelih od MSa,odnosno SDMSH.Bok.
znam ja ko bi se time trebao baviti, kažem da se na moju incijativu slao dopis ali je to odbijeno.....
neželim opet otvarati temu rada udruga ali mislim da su mnogi u zabludi što se njih tiče....
Udruge su unčitkovite kolko su učinkoviti njihovi članovi. Kolko si članovi daju truda tolko i postignu. Mnogi misle da se tu vrte ogromni novci i da je neko plačen za rad u udruzi.
Zagrebačka udruga recimo ima jednog zaposlenog, tajnicu svi ostali su čisti volonteri koji svoje slobodno vrijeme troše kako bi pomogli drugima. Kako da ja inzistiram da recimo predsjednik udruge ide u HT i tamo njih gnjavi kad znam da mora pisati zamolbe ministarstvu za osobne asistente. Do sada se uspjelo dobiti nekih desetak osobnih asistenata i mislim da je to puno važniji program nego par kuna jeftiniji internet. Da se više ljudi aktivno ukljući u rad udruga možda bi neko mogao pisati programe za ministarstva a drugi gnjavio HT i slične.
Krovna organizacija ako se ne varam ima 3 zaposlena tako da i kod njih sve ovisi o volonterima koji svoje vrijeme koriste za pokušavanje....
Ali stvarno ne želim da se raspravlja o udrugama jer svako ima razlićita iskustva u susretu s njima ....
Pozdrav.Koka shvati ovo naše neslaganje dobronamjerno .Istina je što kažeš i tu se slažemo da udruzi trebaju pristupiti novi članovi koji će recimo tako biti aktivniji recimo od mene koji se ne želim boriti protiv vjetrenjača i nekih stvari s kojima se nikako ne slažem.(u svojoj udruzi napr.) Da pokušao sam ,ali sam odustao.
Mlađi članovi opet imaju druge važnije interese itd.Ja ti još jedamput govorim i pitam,
Što znači to što si ti ispred Zagrebačke udruge poslao dopis HTu.Apsolutno ništa bez obzira na tvoje svakako dobre namjere.
To je prijatelju trebala učiniti predsjednica KROVNE udruge koja bi između ostalog trebala više komunicirati sa pojedinim ministarstvima i ostalim inv.udrugama ,pa vjerovatno i sa predsjednicima udruženja itd,Ja ne želim reći da se neke stvari ne čine.naprotiv.Ipak se kreće ali po mom skromnom mišljenju to je nedovoljno,Dakako da su osobni asistenti mnogo važniji nego nekakvi popusti itd.I brojka od 10 asistenata je svakako premala za Zagrebačku udrugu.Molim te pozdravi Branku .ona će vjerujem znati od koga.Bok,
Što znači to što si ti ispred Zagrebačke udruge poslao dopis HTu.
Vidim da se stalno vračate na raspravu o telefonskoj pretplati i impulsima. Iz osobnog iskustva, uvjerio se kad sam podnio zahtjev za tzv. plaćanja 50% ..... Udruga mi je dala zamolbu, a koju je morala ovjerit i moja neurologica. I nakon cijelog maltretiranja dobio sam odbijenicu od HT-a. Razlog je da sam korisnik korisničkog paketa Halo Super 150 i da su mi ta prava zagarantiran već samim tim paketom. U čudu sam zvao i djelatnice u Savezu i HT i onda se pomirio, jer je bolje čuvat još ovo malo zdravlja. Njihove popuste VEŽITE MAČKU OD REP. To je sve samo "jeftina reklama", kao oni brinu o nama bolesnima. :ziba:
OTIĐITE NA PREDAVANJE UĆENJE BRUNA GROENINGA,VJERUJTE1
IMA NAS 4500 U HRVATSKOJ
...puno mi je žao kad čujem da vas ima toliko :(.
Reci mi kakve su prognoze za vaše ozdravljenje?
M.
OTIĐITE NA PREDAVANJE UĆENJE BRUNA GROENINGA,VJERUJTE1
meni je bolje briga me oce mi odobrit betaferon
...puno mi je žao kad čujem da vas ima toliko :(.
Reci mi kakve su prognoze za vaše ozdravljenje?
M.
ZAMISLI OVO MOJ MLADENE JUTROS MI DOŠLO RIJEŠENJE IZ HZZO DA MI SE ODOBRAVA BETAFERON NA TROŠAK PRORAČUNA MOG KBC,A ONI MI KAŽU DA ONI PARA NEMAJU NEGO DA SE ŽALIM NJIMA I ZAKLADI ZA SKUPE LJEKOVE.KO JE ODE LUD I DI NAM IDE OVA DRŽAVA,ZAŠTO CILI ŽIVOT PLAĆAM DOPRINOSE
sve ce bit ok
šta tamo učite?
Je li to neka tehnika autosugestije ili šta?
Čula sam za B.G., mislim da ima i u St, samo nemam pojma šta bi tamo čula i radila
šta tamo učite?
Je li to neka tehnika autosugestije ili šta?
Čula sam za B.G., mislim da ima i u St, samo nemam pojma šta bi tamo čula i radila
NE ZNAN NI SAM JA SAN TI BIJA SKEPTIĆAN ALI NAKAON OVOGA SVE MI JE LUDILO U ŽIVOTU OD ZDRAVLJA,BRAKA,SVEGA,NIJE TI TO NIKAKVA SEKTA NEGO SVIJEDOČANSTVA LJUDI UZ DOKUMENTIRANE LJEČ.NALAZE.ISCJELJENJA PUTEM DUHOVNE OBNOVE,NJEGOVA JE TEORIJA DA ENERGIJA IDE OD BOGA A POLEST JE SAMO JEDNA PREPREKA KOJU SVOKO OD NAS MOŽE ZAOBIĆ.UKUCAJ NA INTERNETU BRUNO GROENING I SVE ĆEŠ VIDIT SAMA,NISAN NI JA VIROVA
Mladen, ti si meni :cerek:
jel može bez ovog deranja, iskljućiti caps lock molim
ancola,
ne moraš vikati na nas, razumijemo mi jako dobro i bez deranja (uključen caps tj. pisanje velikim slovima je na netu kao vikanje/deranje/urlanje na sugovornika u RL, te zato ne baš poželjan način komunikacije)
a kaj se tiče iscjeljitelja, ima njih daleko više nego nas
tko voli nek izvoli :ne zna:
Vidim da se stalno vračate na raspravu o telefonskoj pretplati i impulsima. Iz osobnog iskustva, uvjerio se kad sam podnio zahtjev za tzv. plaćanja 50% ..... Udruga mi je dala zamolbu, a koju je morala ovjerit i moja neurologica. I nakon cijelog maltretiranja dobio sam odbijenicu od HT-a. Razlog je da sam korisnik korisničkog paketa Halo Super 150 i da su mi ta prava zagarantiran već samim tim paketom. U čudu sam zvao i djelatnice u Savezu i HT i onda se pomirio, jer je bolje čuvat još ovo malo zdravlja. Njihove popuste VEŽITE MAČKU OD REP. To je sve samo "jeftina reklama", kao oni brinu o nama bolesnima. :ziba:
Pozdrav.Zejak.da razgovaramo o popustima oko HTa i neznam zbog čega nebi,Eto vidiš ovaj tvoj primjer je pokazatelj da treba pričati o tome da ti se nebi to desilo,
Popust se daje samo za onaj prvi paket HTovih usluga(stari sistem)Ako pretplatnik mjenja paket ili operatera nema pravo na popust,Ovo prvo nema neke logike velike,ali da to je tako i eto vidiš da treba raspravljat jer da si to znao možda nebi uzeo Halo super 150 ,a možda ti se isplati bez ovog našeg popusta.Bok.
Popust se daje samo za onaj prvi paket HTovih usluga(stari sistem)
:ne zna:odgovor od HT-a je da su ovi paketi identični. to je čista laž, ali nema veze, idemo dalje. :top:hvala na trudu. :)
:ne zna:odgovor od HT-a je da su ovi paketi identični. to je čista laž, ali nema veze, idemo dalje. :top:hvala na trudu. :)
ja imam popust, žena u ht-u mi je rekla da popust vrijedi na super 60 i to 50% na pretplatu i nekih 16 kuna u impulsima. Mislim da je to jedini paket uz onaj osnovni koji daje popust
nova sam na forumu i zanima me sve u vezi multiple skleroze od koje najvjerojatno bolujem.
Molim sve one koji su upoznati s MS (multipla sklerozom) da mi se jave i upoznaju me sa svime što ova bolest sadržava.
Je li to progresivna bolest, da li postoji više vrsta te bolesti, kako se liječi, kako se nositi s tom bolešću itd.
Hvala vam unaprijed. :kava:
NE ZNAN NI SAM JA SAN TI BIJA SKEPTIĆAN ALI NAKAON OVOGA SVE MI JE LUDILO U ŽIVOTU OD ZDRAVLJA,BRAKA,SVEGA,NIJE TI TO NIKAKVA SEKTA NEGO SVIJEDOČANSTVA LJUDI UZ DOKUMENTIRANE LJEČ.NALAZE.ISCJELJENJA PUTEM DUHOVNE OBNOVE,NJEGOVA JE TEORIJA DA ENERGIJA IDE OD BOGA A POLEST JE SAMO JEDNA PREPREKA KOJU SVOKO OD NAS MOŽE ZAOBIĆ.UKUCAJ NA INTERNETU BRUNO GROENING I SVE ĆEŠ VIDIT SAMA,NISAN NI JA VIROVA
Dobar dan evo i mene nakon nekog vrimena a prvo da se osvrnem na B.G da sam ja bia u toj grupi tri godine i da sam posli toga doša do kolica iz kojih se evo 4 god.ne mogu maknit pa sad vi odlučite dali čete se priključit tome ili ne? Nego rec te mi jeli netko ko boluje od M.S korist ENKORTEN i kakvi su mu učinci? HVALA NA PONUĐENIM ODGOVORIMA!
Pozdrav!
ja sam ovdje novi;u vezi mog slučaja javljala se moja cura lora 27 prije desetak dana. Ukratko, brat mi ima ms a nećete vjerovati izgleda i ja, za poluditi. Ima mi i teta , od mame sestra. Uglavnom gubim osjet na nogama već dvadesetak dana i pijem medrol. Mogu reći da se situacija sporo ali sigurno poboljšava. Da se razumijemo , hodam normalno i imam snage u nogama i ne umaram se niti nakon tri sata hoda ili čak i trčanja. Pronađeno mi je više lezija od kojih je jedna u glavi aktivna i uzročnik mojeg stanja. Rekli su mi (bez punktiranja) da to vodi do ms ali ne znaju ni kada ni kako ni da li će uopće ponovno doći do cis-a (clin. isol. sindrom).Mog brata je prvi put pogodilo znatno jače od mene (2005.-te)i nije uopće mogao hodati a ovih se dana nakon tri god bolovanja i avonexa zadnjih god i pol sprema voziti auto.
Zanimalo bi me obzirom da mi nude nekakvu studiju švicarske poliklinike gdje bih 2 god dobivao rebif a ukoliko se šub pojavi unutar te 2 god automatski dobivam rebif kao liječenje za dalje da li netko ima iskustva sa time i kako mu je. Također obzirom da sam našao djevojku života naravno prije tri mjeseca i da sam se baš pitao kakvo sranje može to upropastiti i evo mi ga sad pitam Vas kakva su iskustva iz prve ruke sa mojim eventualnim nasljednicima i njihovom sklonošću prema ms-u ? Kaže moj doktor vjerojatnost je vrlo vrlo malena. A pogledajte sad moju familiju pa budite pametni.
Unaprijed Vam zahvaljujem na eventualnim odgovorima na moja pitanjca. I da znate jedno - gledam tetu pola svog života i vjerujte mi nije nimalo lijepo (ona ima ms od 1965-te kada još nije bilo interferona) - u kolicima je već 15-ak godina, gledam brata koji je tako tako i kažem Vam promijenio sam prehranu,životne navike.... nema šanse da me skine sa nogu , jači sam od nje 100 puta i neće ona mene nego ću ja nju. To Vam garantiram.
Lijepi pozdrav i ne dajte se.
Dobar dan evo i mene nakon nekog vrimena a prvo da se osvrnem na B.G da sam ja bia u toj grupi tri godine i da sam posli toga doša do kolica iz kojih se evo 4 god.ne mogu maknit pa sad vi odlučite dali čete se priključit tome ili ne? Nego rec te mi jeli netko ko boluje od M.S korist ENKORTEN i kakvi su mu učinci? HVALA NA PONUĐENIM ODGOVORIMA!
Milune, na ovom forumu je to zabranjena tema, ovde se može pričati samo o iskustvima sa interferonima i kinesko-natprirodnim terapijama.
Pogledaj ovaj forum www.hendidrustvo.info/forum/index.php?board=13.0
Tu pacijenti i korisnici različitih terapija iznose svoja iskustva, među kojima je i terapija Enkortenom.Mislin da ima niz korisnih savjeta i za neke druge terapije i da se na tom forumu vodi tolerantan dijalog,čak i kad su oprečna mišljenja.
Sa srićom !!!
Milune, na ovom forumu je to zabranjena tema, ovde se može pričati samo o iskustvima sa interferonima i kinesko-natprirodnim terapijama.
ne laži
krajnje si bezobrazan
to što ti nisi u stanju argumentirano razgovarati pa ne možeš otrpiti kad ti se netko tako i suprostvi, tvoj je problem
Ne znam kako vi ostali ali ja imam dosta problema s pisanjem po tipkovnici iako moram priznati da se ovaj problem ipak malo smanjio od kad su mi prestali trnci u desnoj ruci i od kad trošim andol. Je li to sve uobičajeno?
Općenito, sad se bolje osjećam ali bojim se ponovnog trnjenja. Meni je sve ovo novo i nepoznato. Zato i skupljam što više informacija o ovoj bolesti koja mi u biti još nije dijagnosticirana od neurologa ali sve upućuje na to da je imam.
Napravila sam CT i MR mozga i radiolog mi je rekao da sumnja da je ta bolest u pitanju. Simptomi su mi se pojavili prije mjesec dana. Trnci u ruci pa čak u nozi i nakon toga smanjenje osjećaja u tim udovima, pogotovo u ruci. Osjećam da nemam pravilnu koordinaciju u prstima desne ruke. Uz sve to primijetila sam malu nestabilnost kod hodanja.
Zaista bih vam bila zahvalna za svaki komentar. Nadam se da ćete mi u tom smislu pomoći.
:ne zna::confused:
Hvala. :lux:
Zaista bih vam bila zahvalna za svaki komentar. Nadam se da ćete mi u tom smislu pomoći.
:ne zna::confused:
Hvala. :lux:
mi ti se tu uglavnom vrtimo jedni te isti
nakon što dvadesetak puta napišeš komentare, izgubiš volju pisati ponovno iste stvari
probaj malo, po malo preletjeti cijeli topic i onda postaviti konkretnija pitanja
sve što si napisala ulazi u bolest
.... nema šanse da me skine sa nogu , jači sam od nje 100 puta i neće ona mene nego ću ja nju. To Vam garantiram.
Lijepi pozdrav i ne dajte se.
:grli:
želim ti svu sreću ovoga svijeta i snagu koju zaslužuješ
i svima vama ostalima
femmelatin
21.04.2008., 15:30
Zašto se terapija medrolom zove pulsna terapija?
ne laži
krajnje si bezobrazan
to što ti nisi u stanju argumentirano razgovarati pa ne možeš otrpiti kad ti se netko tako i suprostvi, tvoj je problem
Eto vi ste očit primjer, draga gospođo!!:cerek: Što vi u ovom svom postu vidite argumentirano i tko je bezobrazan??:eek: Ja čovika upućujem tamo di mu treba naći informaciju koja ga zanima.
Nisam se nego javia i odmah me napadate ( i sa kojim to iruda ti jarca argumentima o kojima pričate)
Ja vama nikad nisam reka da lažete a vama je to prva riječ u vokabularu. (vi ne lažete,vi samo zaobiđete istinu i odete u škuribandu Pollyyyyyyyyy).:o:flop:
DObri,
ajd pročitaj sve svoje postove na forumu
da se podsjetiš
znaš, ima nas ovdje koji ne patimo od senilnosti, a bome nismo niti glupi kao što si to ti želiš
enkorten :top: i da se pokaže i bolji od predviđanja "farmacije"
a ti :flop:
DObri,
ajd pročitaj sve svoje postove na forumu
da se podsjetiš
znaš, ima nas ovdje koji ne patimo od senilnosti, a bome nismo niti glupi kao što si to ti želiš
enkorten :top: i da se pokaže i bolji od predviđanja "farmacije"
a ti :flop:
I ja vas volim Polly!!!, ne znam jesam li to već jednom reka ako jesam skužajte, omaklo mi se od senilnosti.Svejedno, izjavljivati prijateljsku ljubav nikada nije višak !!:)
Lipi pozdrav,
Pozdrav!
ja sam ovdje novi;u vezi mog slučaja javljala se moja cura lora 27 prije desetak dana. Ukratko, brat mi ima ms a nećete vjerovati izgleda i ja, za poluditi. Ima mi i teta , od mame sestra. Uglavnom gubim osjet na nogama već dvadesetak dana i pijem medrol. Mogu reći da se situacija sporo ali sigurno poboljšava. Da se razumijemo , hodam normalno i imam snage u nogama i ne umaram se niti nakon tri sata hoda ili čak i trčanja. Pronađeno mi je više lezija od kojih je jedna u glavi aktivna i uzročnik mojeg stanja. Rekli su mi (bez punktiranja) da to vodi do ms ali ne znaju ni kada ni kako ni da li će uopće ponovno doći do cis-a (clin. isol. sindrom).Mog brata je prvi put pogodilo znatno jače od mene (2005.-te)i nije uopće mogao hodati a ovih se dana nakon tri god bolovanja i avonexa zadnjih god i pol sprema voziti auto.
Zanimalo bi me obzirom da mi nude nekakvu studiju švicarske poliklinike gdje bih 2 god dobivao rebif a ukoliko se šub pojavi unutar te 2 god automatski dobivam rebif kao liječenje za dalje da li netko ima iskustva sa time i kako mu je. Također obzirom da sam našao djevojku života naravno prije tri mjeseca i da sam se baš pitao kakvo sranje može to upropastiti i evo mi ga sad pitam Vas kakva su iskustva iz prve ruke sa mojim eventualnim nasljednicima i njihovom sklonošću prema ms-u ? Kaže moj doktor vjerojatnost je vrlo vrlo malena. A pogledajte sad moju familiju pa budite pametni.
Unaprijed Vam zahvaljujem na eventualnim odgovorima na moja pitanjca. I da znate jedno - gledam tetu pola svog života i vjerujte mi nije nimalo lijepo (ona ima ms od 1965-te kada još nije bilo interferona) - u kolicima je već 15-ak godina, gledam brata koji je tako tako i kažem Vam promijenio sam prehranu,životne navike.... nema šanse da me skine sa nogu , jači sam od nje 100 puta i neće ona mene nego ću ja nju. To Vam garantiram.
Lijepi pozdrav i ne dajte se.
medrol ti je dao doktor ili ga piješ samoincijativno??
navodno su određeni geni osjetljiviji na MS, moja supruga je prvo išla na tipizaciju prije svih ostalih pretrega ali nema taj gen, možda ga nažalost vi imate.....
Molim sve one koji su upoznati s MS (multipla sklerozom) da mi se jave i upoznaju me sa svime što ova bolest sadržava.
Je li to progresivna bolest, da li postoji više vrsta te bolesti, kako se liječi, kako se nositi s tom bolešću itd.
Hvala vam unaprijed. :kava:
slobodno se javi na privatne poruke, rado ču ti odgovoriti na svako konkretno pitanje, ovako opčenito je vrlo teško nešto reči osim nekoliko opčepoznatih stvari.
prvo i osnovno MS zovu bolešču sa 1000 lica jer praktički na svakog pojedinačno drukčije djeluje. inače postoje 4 definicije bolesti prema progresiji bolesti.
ako ti je lakše ja imam i mns i icq mesegere pa možemo i tamo komunicirati, mogu ti na privat poslati svoje podatke...
Dobar dan evo i mene nakon nekog vrimena a prvo da se osvrnem na B.G da sam ja bia u toj grupi tri godine i da sam posli toga doša do kolica iz kojih se evo 4 god.ne mogu maknit pa sad vi odlučite dali čete se priključit tome ili ne? Nego rec te mi jeli netko ko boluje od M.S korist ENKORTEN i kakvi su mu učinci? HVALA NA PONUĐENIM ODGOVORIMA!
ako si u kolicima enkorten nije ljek za tebe......nažalost
Zašto se terapija medrolom zove pulsna terapija?
vjerovatno jer se daje u kratkom vremenskom intervalu, jake doze i onda se prekida s njom....to ja onako zdravo seljački
Nego rec te mi jeli netko ko boluje od M.S korist ENKORTEN i kakvi su mu učinci? HVALA NA PONUĐENIM ODGOVORIMA!
escort je pisao da je počeo sa enkortenom
meni ostavlja dojam realne i istinite osobe, u njegove odgovore bi se pouzdala
pa možda da mu pošalješ poruku
Zašto se terapija medrolom zove pulsna terapija?
Zato šta se daje na refule!
I ja vas volim Polly!!!, ne znam jesam li to već jednom reka ako jesam skužajte, omaklo mi se od senilnosti.Svejedno, izjavljivati prijateljsku ljubav nikada nije višak !!:)
Lipi pozdrav,
Dobri,ne kenjaj i ne počinji!:s
Dobri,ne kenjaj i ne počinji!:s
Rajo volin i tebe, eto pari da se ne smi ni ljubav izarziti a to treba činiti, prijeteljski radi endorfina (pomaže kod MS).
O.K. Prifaćam tvoju molbu i idem!!!
P.S.
Da li znate da je SDMSH , dobia 5 terapija od 6 miseci Enkortenom ka donaciju, za 5 članova udruge ,u okviru obećanja sa Farmacijinog simpozija o Enkortenu u Zagrebu.
Neki su već u korištenju , fer bi bilo da su se javili da znamo kako im ide, ako su na forumu.
Nadam se da hoće!!:top:
Adio
Ne znam kako vi ostali ali ja imam dosta problema s pisanjem po tipkovnici iako moram priznati da se ovaj problem ipak malo smanjio od kad su mi prestali trnci u desnoj ruci i od kad trošim andol. Je li to sve uobičajeno?
Općenito, sad se bolje osjećam ali bojim se ponovnog trnjenja. Meni je sve ovo novo i nepoznato. Zato i skupljam što više informacija o ovoj bolesti koja mi u biti još nije dijagnosticirana od neurologa ali sve upućuje na to da je imam.
Napravila sam CT i MR mozga i radiolog mi je rekao da sumnja da je ta bolest u pitanju. Simptomi su mi se pojavili prije mjesec dana. Trnci u ruci pa čak u nozi i nakon toga smanjenje osjećaja u tim udovima, pogotovo u ruci. Osjećam da nemam pravilnu koordinaciju u prstima desne ruke. Uz sve to primijetila sam malu nestabilnost kod hodanja.
Zaista bih vam bila zahvalna za svaki komentar. Nadam se da ćete mi u tom smislu pomoći.
:ne zna::confused:
Hvala. :lux:
Draga Tiara.dobio sam informaciju da se u Zagrebu , najvjerojatnije na Rebru kod dr.Briner vrše vrlo uspješno pokusna testiranja na oboljelima od MS-a.Jako je bitno da prvi simptomi nisu stariji od mjesec ipo dana.Kod ispitanika se primjenjuje BETAFERONSKA terapija pa se simptomi u vrlo rijetkim slučajevima ili više nikad ne pojave.HZZO sve pokriva.Pokušaj naći neku vezu.Pozdrav.
Draga Tiara.dobio sam informaciju da se u Zagrebu , najvjerojatnije na Rebru kod dr.Briner vrše vrlo uspješno pokusna testiranja na oboljelima od MS-a.Jako je bitno da prvi simptomi nisu stariji od mjesec ipo dana.Kod ispitanika se primjenjuje BETAFERONSKA terapija pa se simptomi u vrlo rijetkim slučajevima ili više nikad ne pojave.HZZO sve pokriva.Pokušaj naći neku vezu.Pozdrav.
????????????????????
...navodno su određeni geni osjetljiviji na MS, moja supruga je prvo išla na tipizaciju prije svih ostalih pretrega ali nema taj gen....
Koka, mozes li malo opsirnije o ovome. Nisam nikada cuo pa me interesuje sta se ovim moze odrediti.
samalis
22.04.2008., 09:40
Nego rec te mi jeli netko ko boluje od M.S korist ENKORTEN i kakvi su mu učinci? HVALA NA PONUĐENIM ODGOVORIMA!
Milune, ne znam odakle si!
Prva metoda da saznaš djelovanje Enkortena je da jedno 5 dana provedeš na radiologiji KCUS u Sarajevu gdje se radi MRI. Za tih 5 dana u čekaonici postoji ogromna statistička vjerovatnoća da ćeš razgovarati sa velikim brojem osoba koji su primali ili primaju Enkorten. Ljudi su iskreni i ne lažu (a i zašto bi!).
Druga metoda je da pročitaš sve o dosadašnjim fazama ispitivanja Enkortena. To je ogroman zvanični dokument od čega ja malo što razumijem (iskreno!). Ne postoji e-verzija na jednom mjestu (koliko ja znam) te ti ne mogu to ni poslati. A ukoliko nisi neki specijalista neurolog sumnjam da bi i ti mnogo što razumio (ali ima puno šarenih grafikona raznih vrsta i tipova).
Ljudi koji su na Enkortenu neće da pišu puno o tome iz razloga:
1. Veliki broj nema konekciju na internet,
2. Mrsko im pisati,
3. Imaju poteškoće s tipkanjem a i ubiše smajlići kada se otvori ovaj topic,
4. "Da ne prizovu zlo!" (ima ona Andrićeva: Ovdje i djeci zabranjuju iskren i
glasan smijeh sa obrazloženjem "zaplakaćeš"),
5. Mnogi misle da bi rizikovali besplatnu terapiju pričom i javljanjem (što je
apsolutna neistina),
6. Nemaju vremena od raznoraznih obaveza (obiteljskih, radnih itd.),
7. Umorni su od poluistina experata i stručnjaka koji komentiraju Enkorten (a la
koka_36 i Dobri),...
Eto, ima još toga ali..., i meni je mrsko i problem tipkati, a ne koristim Enkorten!
P.S. Ja, lično, sam neutralan po tom pitanju (nisam ni za, a ni protiv). Sve je stvar pojedinca, ali mislim da treba gledati isključivo stav šire naučne zajednice (ne samo onih koji rade istraživanja niti onih koji se podsmjehuju već zaista onih pravih, istinskih liječnika kome je briga o istini na prvom mjestu). A za to treba proći još dosta vremena.
samalis,
da li možeš navesti cijene pregleda, terapije te koliko košta prosječni smještaj
onak cirka, +/-10%
to je ipak jako važna, a nekima i najvažnija stavka u odluci
ubiše smajlići kada se otvori ovaj topic,
što se njih tiče to je najlakše, jednostavno ih isključi u svojim opcijama
Dobro je to sto radim u gradskoj, a ne privatnoj firmi, gdje svi imaju razumijevanja za moje zdravstvene tegobe. Inaće s mojim povremenim odlascima na bolavanje, kod privatnika bih već bila na cesti.
ja radim kod "privatnika", nije neki mali nego veliki, najveći u Hrvatskoj u poslovanju kojim se bavi
radim stručan posao, managerski u pravom smislu te riječi
obzirom na nedavni razgovor "kakvi smo bili prošle godine, osobna postignuća i ciljevi" savjetovala bi svima da se rukama i nogama izbore za rad u državnoj firmi ili nekoj od institucija
ipak mislim da je tamo manje tlake, ne da se ne radi, nego da se traži samo pošteno odrađivanje posla, ne 120% sa stalnim spočitavanjem bolovanje od prije godine, dvije i uvijenim komentiranjem šifre na toj doznaci, pri čemu sama kvaliteta obavljenog posla i nije toliko bitna
samalis
22.04.2008., 10:18
samalis,
da li možeš navesti cijene pregleda, terapije te koliko košta prosječni smještaj
onak cirka, +/-10%
to je ipak jako važna, a nekima i najvažnija stavka u odluci
što se njih tiče to je najlakše, jednostavno ih isključi u svojim opcijama
Polly, nije problem za mene, ja sam govorio o drugima. Ja sam davno isključio smiley-e. Ali ogromna većina to ne zna uraditi, ili im to rade djeca koja opet ubacuju iste (djeci je to normalno zar ne?).
A što se tiče cijena, nemam pojma! Niti sam se raspitivao. Najbolje je nazvati kliniku pa fino sve dogovoriti odmah na izvoru. Nešto ne vjerujem da je cijena fiksna a iz razloga mogućih dodatnih pretraga. Bolnički dan je negdje oko 12 EUR (nisam siguran) bez ijednog nalaza! Trenutno su tamo dvije djevojke iz Zagreba. Jedna je pokretna, a druga ne! I ova druga je bila nepokretna!!!
P.S. Ja, lično, sam neutralan po tom pitanju (nisam ni za, a ni protiv). Sve je stvar pojedinca, ali mislim da treba gledati isključivo stav šire naučne zajednice (ne samo onih koji rade istraživanja niti onih koji se podsmjehuju već zaista onih pravih, istinskih liječnika kome je briga o istini na prvom mjestu). A za to treba proći još dosta vremena.
bilo bi lijepo kad bi mogli negdje pročitati realne i istinite informacije o enkortenu
a bit će i to, jednom
bilo bi lijepo kad bi mogli negdje pročitati realne i istinite informacije o enkortenu
a bit će i to, jednom
Draga Polly,
Pa to pitaj nas koji tamo idemo ili nekoga vodimo.
Evo vam i jedan moj odgovor koji će vam, nadam se dopasti.
Cijena neurološkog pregleda na neurologiji i pregleda dokumentacije, sve se plaća na blagajni
unutar kliničkog centra Univerziteta Sarajevo (KCUS) ......20 KM ili cca 10 EUR (Tečaj KM/1EUR=1,955)
Smještaj u hotelu Belvedere u dvokrevetnoj sobi ( 30 metara od ulazne kapije u KCUS),
za dvije osobe sa doručkom košta............................................. ....80 EUR (40 po osobi)
-------------------------------------------------------------------------------------------------
UKUPNO BEZ TROŠKA DOLASKA u Sarajevo......................................90 EUR
Naravno, postoje i skuplji i bolji hoteli od ovog ali nisu tako blizu.
Terapija:
Ako neurolog, pregledom dokumentacije i nalaza od ranije, ka i svojim neurološkim pregledom utvrdi
da pacijent odgovara i može koristiti terapiju Enkortenom, popunjava tzv. obrazac za MS te unosi svoj
nalaz u njega.
Ako je nalaz neurologa pozitivan, prva aplikacija lijeka se vrši tu na licu mista na klinici i rezultat unosi u obrazac za MS, zatim vrši kratka edukacija pacijenta o daljnjoj primjeni lijeka te pacijent ide doma sa kupljenom terapijom.
Terapija se propisuje za 3 miseca u ciklusima uz kontrolu nakon svakog ciklusa.
Ako je: Neurolog propisa terapiju od 3x tjedno jednostruka doza 6mg.Enkortena, tada tromjesečna terapija
košta (sa 17 % PDV-a)................................................ ..................... 1.200 EUR.
Ako je propisana terapija 12mg (dupla doza), tada je to............................2.400 EUR , za 3 miseca.
Uglavnom to ovisi o stanju pacijenta, većina ih dolazi i starta sa većom dozom.
Prosječno, doza se i smanjuje za 1 trećinu (pa tako i cjenovno), ovisno o napretku pacijenta.
Lipi pozdrav,
Hvala ti ancola za savjete i riječi ohrabrenja. Valjda ću ponešto iz toga naučiti ali ne mogu obećati nit tebi, nit sebi da ću u tome uspjeti.
Pozdrav.:bonk:
Draga Tiara.dobio sam informaciju da se u Zagrebu , najvjerojatnije na Rebru kod dr.Briner vrše vrlo uspješno pokusna testiranja na oboljelima od MS-a.Jako je bitno da prvi simptomi nisu stariji od mjesec ipo dana.Kod ispitanika se primjenjuje BETAFERONSKA terapija pa se simptomi u vrlo rijetkim slučajevima ili više nikad ne pojave.HZZO sve pokriva.Pokušaj naći neku vezu.Pozdrav.
Za simptome sam saznala tek prija mjesec dana i obavila sam pretrage mozga odnosno CT i MR.
Kod neurologa idem već početkom drugog tjedna. Veze nemam nažalost. Istina je da su ti moji simptomi dosta blagi pa mi je to neka mala nada.
Hvala ti za savjete i moralnu podršku, cijenim to jakoooo.
Pozdrav. :top:
slobodno se javi na privatne poruke, rado ču ti odgovoriti na svako konkretno pitanje, ovako opčenito je vrlo teško nešto reči osim nekoliko opčepoznatih stvari.
prvo i osnovno MS zovu bolešču sa 1000 lica jer praktički na svakog pojedinačno drukčije djeluje. inače postoje 4 definicije bolesti prema progresiji bolesti.
ako ti je lakše ja imam i mns i icq mesegere pa možemo i tamo komunicirati, mogu ti na privat poslati svoje podatke...
Hvala i tebi punooo. Naravno da ću ti se javiti. :cerek:
mi ti se tu uglavnom vrtimo jedni te isti
nakon što dvadesetak puta napišeš komentare, izgubiš volju pisati ponovno iste stvari
probaj malo, po malo preletjeti cijeli topic i onda postaviti konkretnija pitanja
sve što si napisala ulazi u bolest
Imaš pravo, to ću i učiniti. Hvala za svaki vaš dobronamjeran savjet. :raspa:
samalis
22.04.2008., 13:40
Draga Polly,
Pa to pitaj nas koji tamo idemo ili nekoga vodimo.
Evo vam i jedan moj odgovor koji će vam, nadam se dopasti.
Cijena neurološkog pregleda na neurologiji i pregleda dokumentacije, sve se plaća na blagajni
unutar kliničkog centra Univerziteta Sarajevo (KCUS) ......20 KM ili cca 10 EUR (Tečaj KM/1EUR=1,955)
Smještaj u hotelu Belvedere u dvokrevetnoj sobi ( 30 metara od ulazne kapije u KCUS),
za dvije osobe sa doručkom košta............................................. ....80 EUR (40 po osobi)
UKUPNO BEZ TROŠKA DOLASKA u Sarajevo......................................90 EUR
Ne, ne i ne!!!
Ja navedoh da gore već leže dvije Zagrebčanke. One plaćaju b.o. dan (ma kakav hotel!). A onaj, tko Vam nakon jednog pregleda odredi dozu Enkortena ili ga uključi, u roku trenutno bi dobio otkaz! Jedino ako se ide u privatnoj režiji preko mešetara to je moguće. Na klinici trenutno leži 7 pacijenata koji su izvan BiH i svi imaju isti tertman pod istom cjenom.
Pa dajte Dobri razumite da to nije plac ili pijaca da se cjenjkate i radite što Vam je volja!!! Uuuh, kojom bi brzinom takvi liječnici dobili otkaz (šefica odjeljenja bi podigla i krivične prijave)!!!
Za potrebe klinike, a specijalno za praćenje Enkorten terapije je instaliran MRI od 3T. Nemojte ljudi bacati pare! Zovite "Neurofiziološki odjel neurološke klinike KCUS" - direktno na izvor.
P.S. U dva, tri posta ranije ste se oprostili od nas gosp. Dobri. Pa gdje Vam je ponos? Kome i što Vi dokazujete. Odakle Vam "obraz" da savjetujete?
bilo bi lijepo kad bi mogli negdje pročitati realne i istinite informacije o enkortenu
a bit će i to, jednom
Draga Polly,
Pa to pitaj nas koji tamo idemo ili nekoga vodimo.
realno i istinito ne ide zajedno sa tvojim savjetovanjima
Ne, ne i ne!!!....................................
.................................................. .................................................
savjetujete?
Ma daj više Samalis prestani kenjat da ti nešto znaš.
Prije svega ja sam prenio samo informaciju o cijenama kako je pitano. Evo ja uskoro idem po doze u Sarajevo, hajde da se nađemo kod šefa neurologije Prof.Lončarevića ili bilo koga od neurologa koje "ti poznaješ", da ti saspem pred njim u lice tvoje gluposti.Može i kod direktorice neuroloških disciplina Dr.sci. Enre Mehmedike Suljić.Ti oizberi misto i neurologa ili odjel.
Ovo šta sam napisa je propisana procedura za strane državljane na klinici i svi su prošli istu proceduru. Tu proceduru je odredio generalni direktor KCUS i nije moguće dobiti terapiju izvan te procedure.
Spavati ili boraviti u Sarajevu može koga je volja i di hoće.
Na neurološkoj klinici nitko ne leži od stranaca nego nakon pregleda i prve aplikacije Enkortenom odmah idu doma. Nemoj ti širiti dezinformacije. Moguće jedino da netko na drugim terapijama tamo leži.
Ovo šta sam napisa ka informaciju,mogu potvrditi svi koji trenutačno primaju terapiju Enkortenom po proceduri na klinici a i uključeni su u ovaj forum, odnosno tu proceduru ka strani državljani su prošli (Dulc,Sijedi,Martina,Taurus) i nemam pojma tko sve ne. Molim ih neka potvrde je li to ova procedura koju sam opisa ja ili je to Samalisovo lupetanje.
Jedina razlika u cijeni pregleda može biti ovisno o tome da li je nužno raditi VEP ili neki teži neurološki pregled, ali ona po cjenovniku klinike ne prelazi 30-50 EUR u najkompleksnijem pregledu. Naravno tu ne ulazi eventualno snimanje MRI koje se mora čekati, stoga i jeste uvedeno u proceduru da se obvezno donesu nalazi koje pacijent već ima, uključivo i nalaz MRI.
Ako imaš petlju nađimo se tamo i pošalji PM kada hoćeš i di i u koliko sati, ponavljam ja se tebe ne plašim a ako si muško dođi da se vidimo i ponavljam da ti saspem u lice da ti širiš dezinformacije i to ću ti reći pred svim neurolozima KCUS, većinu osobno poznajem.
Dosta je bilo i tvoga pametovanja.:mad:
Adio,
Evo upravo sam zva kliniku radi dogovora i dolaska.Sestra na odjelu neurologije( sestra Barlov) od doktorice Suljić, koja je gore direktorica kaže da ni jedna osoba iz Zagreba ne leži na klinici. Dakle gospodine Samalis, vi dezinformirate i lažete (ovaj termin doista teško koristim). Ajde vi napišite tko vam je reka za te gospođe iz Zagreba na neurologiji, te zbog čega su tamo pored svih klinika u Hrvatskoj. Da vam se ne pričinjavaju ka smajliji.
Ovo šta sam reka nije teško provjeriti pozivom na kliniku u Sarajevu i vidjet će se da Samalis lupeta.
Ajde vi napišite tko vam je reka za te gospođe iz Zagreba na neurologiji, te zbog čega su tamo pored svih klinika u Hrvatskoj.
pa meni se čini da bi bilo puno normalnije da leže na klinici nego da lijek uzimaju doma
od svih hrvatskih klinika niti na jednoj se ne daje enkorten i liječnici nisu upoznati sa tom terapijom te svim problemima koje nosi, pa nema mjesta čuđenju zašto nisu u nekoj hrvatskoj bolnici na terapiji
jer, da podsjetimo, enkorten nije egistriran u Hrvatskoj, kao niti igdje drugdje u svijetu
to što gđa na rebru privatno radi, to je ipak samo privatno i na njenu odgovornost, nema to veze sa HZZO-om
a ovi tvoji pozivi na obračun i izrugivanje zbog smajlića je jadno, krajnje jadno
opet se sekta aktivirala, vjerovatno su ih protjerali s drugih foruma
opet se sekta aktivirala, vjerovatno su ih protjerali s drugih foruma
A šta da ti ćaća nije prepisa ovi forum ka osobnu imovinu ? pa bi ti nekoga protjeriva a ostavia one koji ti pašu.To možeš samo kokodakati.
minjamat
22.04.2008., 17:57
opet se sekta aktivirala, vjerovatno su ih protjerali s drugih foruma
koka, ja sam to prizvala ...komentirajući one uljudne postove kao "zatišje pred buru" :mig:
pa meni se čini da bi bilo puno normalnije da leže na klinici nego da lijek uzimaju doma.............................................. ............
Ja samo odgovaram na čistu laž Samalisa: i ponavljam, izmislia je dvi žene iz Zagreba da leže u Sarajevu na neurologiji. Zar je to tako teško provjeriti i vidjeti ko laže.Pitanje je samo zašto i čemu služi ta izmišljotina. Nisu to pozivi na obračun ka šta kažete nego na susret istine i neistine i to ispred neurologa u njegovom gradu, da mu kažem u lice da lupeta i da mu to isto potvrde neurolozi te da se tog susreta ne plašim, to je to.
Vama je Polly normalno da lijek primaju na klinici, pa zašto bi bilo to normalno , kad je on predviđen da se daje doma. U fazi III to rade obične domaćice, studenti, zanatski djelatnici itd i to mjesecima.
Što je tu čudno, pa ima 10 puta manje nus pojave od sličnih terapija za istu bolest.I najveći redikul ga može sam aplicirati ako se ne plaši igle. Nekome može biti krivo zbog toga, ali to su činjenice. Moje izrugivanje Samalisu nije jadno nego odgovor na napisanu laž, koja se može provjeriti običnim telefonskim pozivom, stoga i dalje mislim da ima priviđenja nekih dama iz Zagreba.
Nitko u Sarajevu ne traži da netko od neurologa u Hrvatskoj propiše nekome terapiju Enkortenom, pa stoga nema logike očekivati da se lijek prima isključivo na klinici (zato šta netko misli da bi trebalo), ako je njegov status i dizajn te način aplikacije onakav kako je ispitan i kako se u praksi koristi a to je - samostalna aplikacija. To je valjda doprinos kvaliteti života.
Svatko ima pravo sebi tražiti, kupiti i koristiti terapiju koja mu odgovara ili za koju misli da će mu odgovarati, to je pravo pacijenta neupitno po svim deklaracijama u svitu (neovisno od toga šta mu hoće priznati njegovi liječnici ili državna administracija). To šta Enkorten još nije besplatan i preko HZZO je drugi par postola, meni može biti žao zbog toga (i meni bi pasalo da jeste) i nadam se da će upravo biti preko HZZO utoliko prije, šta je više korisnika iz Hrvatske koji mogu svjedočiti o terapiji, njenoj učinkovitosti i neškodljivosti.
Eto imaju druge trapije koje jesu priko HZZO pa svatko ima pravo na svoj izbor i svoje opcije, samo šta ožiljke nitko ne voli.
A i ti koka se javljaš samo kada treba napasti terapiju Enkortenom. Kada si pošten šta nisi reka za donaciju udruzi SDMSH (od knjiga do terapije), ti si prenosia info sa simpozija i sve izmiksa u svom stilu.
Ja ću pisati o svakoj terapiji za koju znam, čuo sam ili sam pročita da paše pacijentima, u tome me neće spriječiti zlurade babe i nadobudni skeptici jer da sam se tako ponaša, do sada bi bez kvalitetne pomoći ostalo niz ljudi kojima je terapija Enkortenom pomogla i još pomaže, čak i po cijenu zluradih komentara.
To šta navijam za njega, moje je pravo, moj osobni izbor i pisat ću o tome, svidilo se to nekome ili ne, siguran sam da je više onih kojima pomažem tim informacijama.:)
dobro, gospodo imunolozi i neurolozi i obicni smrtnici, nemate li pametnijih stvari nego se svadjati i vrijedjati na laickom forumu oko nekog eksperimentalnog lijeka?
pa ovo je sve doista veliki gubitak vremena i prostora!
umjesto da se udruzimo pa stanemo "kinezima" na rep ili da se zalozimo za to da gradski prostor bude dostupniji invalidima, ili da se napokon izjednace prava mirnodopskih i ratnih invalida mi tu izigravamo neurologe i razbacujemo se vezama. izgleda da su u nasem drustvu doktori doista nedodirljiva bozanstva pa je potreban posrednik da bi se nesto sredilo.
sve u svemu tuga i zalost!
daj, dobri, molim te, pokreni neku svoju vlastitu internet stranicu o enkortenu pa da ti ljudi mogu slati privatne e-mailove i pitati za savjet i veze.
gadi mi se sve ovo zajedno.
Rajo volin i tebe, eto pari da se ne smi ni ljubav izarziti a to treba činiti, prijeteljski radi endorfina (pomaže kod MS).
O.K. Prifaćam tvoju molbu i idem!!!
P.S.
Da li znate da je SDMSH , dobia 5 terapija od 6 miseci Enkortenom ka donaciju, za 5 članova udruge ,u okviru obećanja sa Farmacijinog simpozija o Enkortenu u Zagrebu.
Neki su već u korištenju , fer bi bilo da su se javili da znamo kako im ide, ako su na forumu.
Nadam se da hoće!!:top:
Adio
svaki diler prvu dozu poklanja da bi kasnije to tri puta skuplje naplatio, koja je korist od 6 mjeseci terapije kad se ljek kad se počme uzimati mora uzimati stalno inače se može imati velikih problema.....a on košta i košta
Myrnna i vi izmišljate toplu vodu, pa ka da je sa doktorima ikad bilo drugačije od stoljeća sedmog.
Ovo su ovozemljaski problemi i ko vam brani da pišete o njima ili da ne čitate o onom šta vam ne paše.
Zar ste zaboravili sto ljudi sto ćudi,ja pišem o ovome a vi pišite o trgovima, liftovima, pristupnicama za invalide
općem boljitku kvalitete života invalida itd.
U konačnici opet ćete doći u situaciju da se treba liječiti ono što je uzrokovalo invalidnost i to postaje meritum.
Nažalost.... tako je.
svaki diler prvu dozu poklanja da bi kasnije to tri puta skuplje naplatio, koja je korist od 6 mjeseci terapije kad se ljek kad se počme uzimati mora uzimati stalno inače se može imati velikih problema.....a on košta i košta
Di si to pročita ili di to piše? Ka šta se mora učinkovitost i sigurnost dokazati kroz godine istraživanja, isto tako i vaše tvrdnje moraju imati dokaze inače ste u velikim problemima ako to vide proizvođači.
Za svoje tvrdnje morate imati minimum dokaza, pa bi molia da ih predočite barem na skupini od 5 pacijenata, ka šta su klinički ili toksikološki dokazi.
Ponavljam u protivnom ste u problemima, koliko se ja razumim u ovu materiju.
mislio sam prešutiti ovu sektu ali mislim da sam dužan dati neke informacije koje sam prvo danas provjerio....
prvo i osnovno prvi pacijenti koji su iz hrvatske došli u dodir s ljekom ljek su dobili besplatno i sad su mi jasni oni natpisi ja uzimam erkonten i meni je super
tipična dilerska mreža ja ti dam ljek a ti kao protuuslugu nađi još kozumenata...
drugo i mnogo opasnije a također provjereno kod 3 neovisna neurologa je to što kad se ljek počme uzimati nesmije se prekidati s uzimanjem jer prestanak uzimanja može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih problema....
u enkortenu postoje dvije supstance od kojih jedna nema baš nikakav uticaj na MS. druga supstanca djeluje na nadbubrežnu žljezdu te potiče njen ubrzani rad što dovodi do stanja euforije i otuda i poboljšanje koje osječaju bolesnici koji ga koriste. pošto se uzimanjem ljeka dovodi do poremečaja rada nadbubrežne žljezde prestanak uzimanja može dovesti do velikih problema u radu iste.
ovo nisu moje tvrdnje več tvrdnje neurologa i nemojte me detaljnije pitati jel nisam dovoljno stručan da objasnim
samalis
22.04.2008., 19:20
Evo upravo sam zva kliniku radi dogovora i dolaska.Sestra na odjelu neurologije( sestra Barlov) od doktorice Suljić, koja je gore direktorica kaže da ni jedna osoba iz Zagreba ne leži na klinici. Dakle gospodine Samalis, vi dezinformirate i lažete (ovaj termin doista teško koristim). Ajde vi napišite tko vam je reka za te gospođe iz Zagreba na neurologiji, te zbog čega su tamo pored svih klinika u Hrvatskoj. Da vam se ne pričinjavaju ka smajliji.
Ovo šta sam reka nije teško provjeriti pozivom na kliniku u Sarajevu i vidjet će se da Samalis lupeta.
Gosp. Dobri,
Meni je ispod svake granice dostojanstva bilo što komentirati od ovoga što ste napisali (mada mislim da bi administrator trebao spriječiti korištenje prostih riječi - ali od ovakvih se ljudi ništa drugo ne može očekivati, pa ga polly pusti da se blamira namjerno).
Gosp. Dobri, Vi biste od dr. Nedima, Dr. Enre (koja nema nikakvu sestru Barlov), a pogotovu od dr. Azre bili s noge na nogu otjerani (kao što Vas nikada, ni u snu ni na javi nisu primili niti to hoće), a kamoli Vam dali bilo kakve informacije! Budite ubijeđeni da ću za tu sestru Barlov (kako je Vi zovete) odmah provjeriti i organizirati jedan sastanak kod prof. Lončarevića. Niti hoće niti smije davati bilo kakve informacije o ležećim bolesnicima (pa ja mislim da je to tako svugdje na svijetu) - neke poštene sestre su bile optuživane za to! A ako Vam daje informacije (kao što Vi tvrdite) to znači da ste u šemi i zarađujete na mukama drugih ljudi.Pored tog ona krši niz propisa, zakonskih i podzakonskih akata.
Eto heroju! Istinu biste da branite fizičkom silom. E jadno, jadno!Fizički da se obračunavate sa jedva pokretnim čovjekom!!! Ne nije me strah, već se prevalih od smijeha, samo ne bih da Vam dozvolim luksuz da dođete do navedenih liječnika preko mene.
Zar Vam je novac toliko neophodan? Nađite neki pošten posao pa zaradite. Vi to bar možete - nemate progresivnu MS. U stvari nemate nikako MS. Griješim li!?
Narušavate dignitet i kuće (KCUS) a i liječnika koje spominjete.
Ma smijmo se! Za ovakve kao što je Gosp. Dobri smijeh je najbolji lijek. Jeste li u rodu barunu Minhausenu?
Otvorite forum o tome, a pustite one koji imaju MS i koriste Enkorten da pričaju. Zauzimate im prostor. I odbijate ih od foruma jer nitko neće da se kompromituje poznanstvom s Vama.
P.S. Zagrebčanke: soba br.... (ona sa rešetkama gdje se inače stavljaju kriminalci na vještačenje) i u muškom je odjelu! Posjete od 14-15 sati. Ja djevojke ne bih uznemiravao! A imena ni u snu ne bih navodio. Zbog takvih idiota koji su spominjali imena jedan momak je ostao bez dobrog i izuzetno lukrativnog posla, a tek mu je bila dijagnosticirana MS!
Di si to pročita ili di to piše? Ka šta se mora učinkovitost i sigurnost dokazati kroz godine istraživanja, isto tako i vaše tvrdnje moraju imati dokaze inače ste u velikim problemima ako to vide proizvođači.
Za svoje tvrdnje morate imati minimum dokaza, pa bi molia da ih predočite barem na skupini od 5 pacijenata, ka šta su klinički ili toksikološki dokazi.
Ponavljam u protivnom ste u problemima, koliko se ja razumim u ovu materiju.
a ti me dileru tuži slobodno pa da vidimo ko ima bolje argumente, jedini ti je problem što me moraš tužiti u BiH jer u hrvatskoj to nemožeš jer enkorten što se tiče hrvatske ne postoji
Ispričavam se svima ostalima što ču opet prouzroćiti navalu bjesa na ovaj forum ali brzo bu oni opet dalje.....
Myrnna i vi izmišljate toplu vodu, pa ka da je sa doktorima ikad bilo drugačije od stoljeća sedmog.
Ovo su ovozemljaski problemi i ko vam brani da pišete o njima ili da ne čitate o onom šta vam ne paše.
Zar ste zaboravili sto ljudi sto ćudi,ja pišem o ovome a vi pišite o trgovima, liftovima, pristupnicama za invalide
općem boljitku kvalitete života invalida itd.
U konačnici opet ćete doći u situaciju da se treba liječiti ono što je uzrokovalo invalidnost i to postaje meritum.
Nažalost.... tako je.
Nazalost, tako je. A ovaj forum bi se trebao preimenovati u forum o enkortenu a mozda biste Vi trebali biti moderator ili barem imati svoj blog. Ja cu i dalje izmisljati toplu vodu, ali negdje drugdje. Na svakodnevni zivot invalida mozemo utjecati, ali na MS jos uvijek ocigledno ne. Zbogom forumu MSe i puno srece u daljnjem radu.
M
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.