View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
Uzima li netko nesto za spazme misica? Pomazu li masaze? :)
Lioresal ako ga podnosiš
Od ovih interferona nema ništa. Nedaju mu jer je prestar, barem tako on kaže. Prije mu ga nisu ni preporučivali jerkao njemu ne bi pomogao. Znam da redovito ide u te toplice te da ga tamo nakljukaju sa vitaminima i dozama neček za opuštanje mišića (ovaj put trostruka), pa kaže da ga je to srušilo. Raspolažem sa premalo podataka, morat ću ga stisnut i izvuć konkretne podatke iz njega.
Ne dolazi mu fizijatar, i ne bi mi digli ruke. Trebali smo i malo ranije svi skupa uključit oko toga da mu pomognemo (najviše konkretno za životne potrebe mu pomaže moja mama). Vidim da ste svi relativno strogo na posebnom režimu prehrane, on i nije baš tako strogo, a uz to je imao i tri puta upalu gušterače.
Hvala na dobroj volji, javim se sa više podataka.
Ma interferon nije svemoguč, a što se ostalog tiče slobodno pitaj. U stanju kojem opisujete on sigurno bi dobio fizijatra 5 dana tjedno da mu dolazi. I kolica nisu smak svjeta nego samo faza MS-a. Vjerovatno ne dobiva ni tuđu njegu i pomoč pa bi i to bilo dobro isposlovati kao i druge sitnice
zvjecka
19.08.2008., 23:20
kao prvo, nemam multiplu, a ocigledno sam uza svoju doktorsku titulu i nepismena! kao drugo, PD je skracenica i za "personality disorder", a bogami i "planinarsko drustvo". :) dijagnozu PDa (u znacenju u kojem ga navodim ja a nije "planinarsko drustvo") se dobije jako lako za 500 hrk-a na neurologiji na rebru, a kasnije se ispostavi da osoba ipak ne izmislja i da ima u biti MS. ;)
nekim slucajem sam zivjela u zemlji u kojoj je zdravstveno osiguranje pokrivalo alternativne i nezapadnjacke vrste lijecenja, ali doista nisam cula za takvo rasipanje novaca kao kod nas. valjda su bas hrvati izmislili aranzmane u kini. :) ali doista svaka cast sto niste dopustili da vas oderu, vec ste otisli na svoju ruku!
drago mi je ako nekome pomaze!
Nisam razumjela ovaj dio oko 500 kn, je li mislite na lažiranje dijagnoze, koja je svrha toga...?
Zar niste čuli za ono "utopljenik se hvata za svaku slamku" ili možda niste imali nikoga bolesnoga pa ne znate šta bi sve učinili za mali pomak ka zdravlju.
Zar rasipanje novaca zovete ulaganje u zdravlje, u pokušaj poboljšanja zdr. stanja. Malo mi hladno "zvučite" za doktorsku titulu, bez obzira u kojem području znanosti ste doktorirali.
viš ne znam niti ja
a kod mene su čak kalkulirali s time i to je još uvijek otvoreno
zakaj bi morali znati za sve muke i za sve mile nazive i skraćenice raznih boljetica :ne zna:
ni ja nisam znala na sto se pd kao kratica odnosi, googlala sam...a po svemu sudeci trebala sam znati,iz vise razloga
mozda ne znamo jer se ta kratica ne koristi cesto vezano uz parkinsona, nekako bi mi prije zvonilo da je napisala mp, morbus umjesto disease:misli:
ne svidja mi se ton nekih ljudi na ovom topicu, mozda ga ja krivo dozivljavam, kao mjesto za potporu, a ne za dokazivanje ciji je veci, ispiranje mozga ili gledanje s visoka na manje obrazovane/nacitane/sretne od nas samih :(
Zar rasipanje novaca zovete ulaganje u zdravlje, u pokušaj poboljšanja zdr. stanja. Malo mi hladno "zvučite" za doktorsku titulu, bez obzira u kojem području znanosti ste doktorirali.
ponekad te realnost zaskoči iza čoška, svojski zašamara i obori na pod
nakon toga, vjeruj mi, nije nimalo teško ne samo zvučati hladno
a ovo "možda niste imali nikoga bolesnoga pa ne znate šta bi sve učinili za mali pomak ka zdravlju" je lagano vrijeđajuća izjava
Nisam razumjela ovaj dio oko 500 kn, je li mislite na lažiranje dijagnoze, koja je svrha toga...?
Zar niste čuli za ono "utopljenik se hvata za svaku slamku" ili možda niste imali nikoga bolesnoga pa ne znate šta bi sve učinili za mali pomak ka zdravlju.
Zar rasipanje novaca zovete ulaganje u zdravlje, u pokušaj poboljšanja zdr. stanja. Malo mi hladno "zvučite" za doktorsku titulu, bez obzira u kojem području znanosti ste doktorirali.
...hvatanje za slamku, to svi znamo, neće pomoći utopljeniku da se ne utopi.
Ali može pomoći onome, ko mu slamku prodaje kao zadnji spas, da si podeblja bankovni konto.
Ulaganje novaca u slamku nije pametno ulaganje. To jeste "...rasipanje novca".
Bolje bi bilo uložiti u kakav balvan (...ali balvana nema na vidiku).
Pozz,
Mladen (utopljenik koji još pliva i čeka balvan na vidiku).
mladen nam je totalno pjesnički raspoložen u zadnje vrijeme :cerek:
ne, 500 hrk je cijena koja se placa za privatni neuroloski pregled na koji vas doticni neurolog posalje nakon sto izjavi da za vas nema vremena dok je na drzavnom poslu... interesantno je da se i njegova privatna kancelarija nalazi u drzavnoj instituciji. kompletan "pregled" traje 5 minuta sa zakljuckom da si bolesna osoba sama izmislja simptome pa prema tome boluje od psihickog poremecaja... koji nekim cudom mjesecima kasnije preraste u vrlo los oblik MSe?
meni je muka sto ljudi placaju velike novce da bi se uhvatili za "posljednju slamku" jer mislim da to nije posteno i zato sto mi svi vec godinama placamo raznorazne doprinose. mislim da bi najbolja i najkvalitetnija zdravstvena usluga trebala biti dostupna svima i biti ubrojena medju osnovna ljudska prava, ali to je ocigledno samo moja utopija.
pozdrav svima i cuvajte se vrucine :)
Bok Elena!
Navesti ću Ti par po meni bitnih rečenica iz te knjige.
-Ovisnost je ključno pitanje;određenije,osoba nije okončala ovisnu fazu djetinjstva i plaši je mogućnost preuzimanja odgovornosti za vlastiti život.
Zahtjevi situacije osobu navode da uzmakne na emocionalno područje stvoreno tijekom djetinjstva,tako oslobađajući sve te nerazriješene osjećaje ovisnosti i nesposobnosti.Zbog toga se um odrasle osobe suočava s umom djeteta.Um odrasle osobe zamjera dječjem umu njegovu nezrelost i djetinjaste strahove,pa time započinje proces napada na samog sebe.Obrazac zanemarivanja doživljen u godinama djetinjstva tada se ponavlja,s time što je cilj zanemarivanja i mržnje sada vlastita osobnost.-
Više ništa ne koristim zato jer sam zdrav.Koristio sam 2,5 godine psihoterapiju i akupunkturu.Sa homeopatijom sam si kupio 1 godinu kada je MS počela divljati.Žao mi je što nisam počeo sa psihoterapijom koja mi je ponuđena u bolnici,ali psiha mi je bila u komi.Većina oboljelih veoma burno reagira kada im se spomene riječ NESAMOSTALNOST zato jer je to UZROK bolesti.
Moj slučaj je vodio prema invalidskim kolicima,a ja danas funkcioniram sasvim normalno.Zato mi je u interesu da se novooboljeli ne plaše o neizlječivosti MS.
Želim Ti sve najbolje i ako Te još nešto zanima ja sam ovdje.Pozdrav!
možemo li se čut na telefon ,zanima me tvoje iskustvo,imam dosta pitanja a ne tipka mi se po kompjutoru.Šaljem ti svoj broj na privatnu poruku.Pozdrav iz Splita
bubulenko
21.08.2008., 00:33
Pozdrav svima!
Prije godinu dana mojoj su sestri posumnjali na MS. Tad je privremeno izgubila sluh i krenula je na pretrage. Prije par godina joj je operiran tumor na mozgu i svi smo se bojali da se vratilo. Međutim, njoj su tad na MR pronašli lezije na mozgu i dana je ova nesretna dijagnoza.
Radili su joj lumbalnu punkciju, očni fundus, vidne difernecijale i ovo posljednje dvoje je ok, ali lumbalnom su (valjda) isključili mogućnost da se radi o kakvom virusu ili tako nečemu što bi izazavalo lezije (to ja ovako, laički).
Nepunih godinu dana prije toga su joj radili MR na redovnoj kontroli i bilo je sve u najboljem redu, nikakve lezije nisu uočene :confused: :ne zna:
Nakon terapije kortikosteroidima bilo joj je bolje, sluh se vratio, ali je slušni živac oštećen. Tako je ostalo do prije nekih 2 mjeseca. Onda je počela gubiti osjet na jednoj strani lica i u ustima, pa noga i ruka :( Mi smo se sve nadali da dijagnoza nije takva kakva jest, ali izgleda da ipak jest... sad je opet na terapijama kortikosteroidima, a dala je i zahtjev za interferon.
Stvar je u tome da se ona opire toj pomisli da prihvati tu dijagnozu (a i potpuno je shvaćam, s obzirom na to što je sve prošla) i ne poduzima ama baš ništa da barem malo pokuša poraditi na tome da pomogne sama sebi. Ona i dalje puši, popije piće kad izađe vani, zbog svega se nervira i potrebno i potpuno nepotrebno.
Doktori joj ništa o njenoj bolesti nisu rekli, objasnili, kao da s e svi ograđuju od svega :ne zna: Ona se panično boji invaliditeta a ne shvaća da sama sebi puno može pomoći. Ne želi ni na net jer se boji što će sve saznati.
Kako joj pomoći? Boli me srce kad je vidim kako pati, a ne mogu ništa učiniti...
bubulenko,
trebali biste joj dati neko vrijeme da se pomiri sama sa sobom... obicno to traje, iz vlastitog iskustva znam da se neki tek nakon godine dana pomire sa dijagnozom. pustite je neka to sama sa sobom "proradi". prema onome sto si napisao, cini se da je tvoja sestra doista bila u "nicijoj zemlji" neko vrijeme iscekujuci dijagnozu. na pocetku kroz to prolazi manje-vise svatko. i samo to ocekivanje, iscekivanje i nadanje nekakvim pozitivnim rezultatima strasno zamara. prema napisanom mi se cini da ona jos uvijek nastoji uzivati u zivotu, te da joj cigarete i izlasci van predstavljaju neku vrstu slobode. nije stvar u tome da se ona "ne pazi", vec da nastoji zivjeti kako je zivjela i do sada, sto u konacnici mentalno i ne mora biti lose. vremenom ce shvatiti neke stvari, osobito kada se bolest malo "ustali" a ona se pocne prilagodjavati "na novu sebe". vi biste u medjuvremenu trebali naci neurologa kojem doista vjerujete i koji ce je voditi, te joj objasniti da MS ujedno i ne znaci invaliditet u klasicnom smislu rijeci. a ako je neurolog doista kvalitetan, mozda sestru uputi i na psihoterapiju. znam da kod nas jos uvijek postoji animozitet prema psiholozima/psihijatrima (mozda i nisam u pravu!), ali doista pomaze.
Pozdrav svima!
Prije godinu dana mojoj su sestri posumnjali na MS. Tad je privremeno izgubila sluh i krenula je na pretrage. Prije par godina joj je operiran tumor na mozgu i svi smo se bojali da se vratilo. Međutim, njoj su tad na MR pronašli lezije na mozgu i dana je ova nesretna dijagnoza.
Radili su joj lumbalnu punkciju, očni fundus, vidne difernecijale i ovo posljednje dvoje je ok, ali lumbalnom su (valjda) isključili mogućnost da se radi o kakvom virusu ili tako nečemu što bi izazavalo lezije (to ja ovako, laički).
Nepunih godinu dana prije toga su joj radili MR na redovnoj kontroli i bilo je sve u najboljem redu, nikakve lezije nisu uočene :confused: :ne zna:
Nakon terapije kortikosteroidima bilo joj je bolje, sluh se vratio, ali je slušni živac oštećen. Tako je ostalo do prije nekih 2 mjeseca. Onda je počela gubiti osjet na jednoj strani lica i u ustima, pa noga i ruka :( Mi smo se sve nadali da dijagnoza nije takva kakva jest, ali izgleda da ipak jest... sad je opet na terapijama kortikosteroidima, a dala je i zahtjev za interferon.
Stvar je u tome da se ona opire toj pomisli da prihvati tu dijagnozu (a i potpuno je shvaćam, s obzirom na to što je sve prošla) i ne poduzima ama baš ništa da barem malo pokuša poraditi na tome da pomogne sama sebi. Ona i dalje puši, popije piće kad izađe vani, zbog svega se nervira i potrebno i potpuno nepotrebno.
Doktori joj ništa o njenoj bolesti nisu rekli, objasnili, kao da s e svi ograđuju od svega :ne zna: Ona se panično boji invaliditeta a ne shvaća da sama sebi puno može pomoći. Ne želi ni na net jer se boji što će sve saznati.
Kako joj pomoći? Boli me srce kad je vidim kako pati, a ne mogu ništa učiniti...
Da se ja opet malo pravim pametan....
Ne misliš valjda da ta cigareta ili to piče nešto puno mjenja u njenom životu. Najgore bi bilo da sad kad ima dijagnozu život u potpunosti izokrene. To bi tek bio šok, pustite ju da se ona sama postupno prilagodi novonastaloj situaciji.
MS je bolest koja na svakog pojedinačno razlićito djeluje i zato se nemože reči da je za nju ovo dobro a ovo nije. Ako si malo pratio ovaj forum vidječeš da se svi sa MS bore na svoj manje više jedinstveni naćin. Neki vjeruju u promjenu ishrane (recimo poznam osobu koja tvrdi da ju je makrobiotika izljećila, možete je vidjeti često na HTV gdje propagira tu vrstu prehrane), evo sad se javio neko koga je izljećilo nešto drugo (iskreno nisam skužio šta), mnogi troše vitamine, drugi ne. S vremenom če ona sama procjeniti od čega joj je bolje a od čega gore.
I ono najvažnije nije svaka MS automatski invalidnost, mnogi s tom dijagnozom uredno žive, rade, pa i na ovom forumu se več rodilo desetak djece.
Moj savjet što manje ju sažaljevati a više joj pružati podršku u svemu šta radi pa makar to bila i ta cigareta ili čaša pića......
bubulenko
21.08.2008., 16:59
bubulenko,
prema napisanom mi se cini da ona jos uvijek nastoji uzivati u zivotu, te da joj cigarete i izlasci van predstavljaju neku vrstu slobode. nije stvar u tome da se ona "ne pazi", vec da nastoji zivjeti kako je zivjela i do sada, sto u konacnici mentalno i ne mora biti lose.
Stvar je u tome da se nedavno srušila u nesvijest kad smo izašle vani, u disku, nakon pića i cigareta. Zato mislim da bi trebala malo usporiti i pripaziti na sebe. Nastojim joj ne pokazivati nikakvo sažaljenje (a žao mi ju je toliko da vam ne mogu opisati) i ne razgovarati o tome dok ona ne počne. I ja sam joj predložila psihoterapiju i mislim da bi joj razgovor s nekim super došao jer je i inače vrlo anksiozna osoba i sve crno gleda, pa čak i kad to uopće nije.
Hvala vam na odgovorima, pratiti ću vas i dalje, zbog nje. A možda se i ona jednom ohrabri zatražiti kakav savjet ili tako nešto.
Stvar je u tome da se nedavno srušila u nesvijest kad smo izašle vani, u disku, nakon pića i cigareta. Zato mislim da bi trebala malo usporiti i pripaziti na sebe. Nastojim joj ne pokazivati nikakvo sažaljenje (a žao mi ju je toliko da vam ne mogu opisati) i ne razgovarati o tome dok ona ne počne. I ja sam joj predložila psihoterapiju i mislim da bi joj razgovor s nekim super došao jer je i inače vrlo anksiozna osoba i sve crno gleda, pa čak i kad to uopće nije.
Hvala vam na odgovorima, pratiti ću vas i dalje, zbog nje. A možda se i ona jednom ohrabri zatražiti kakav savjet ili tako nešto.
bubulenko,
potpuno se slazem s odgovorom Koke36. tvoja prica mi je poznata, prolazila sam kroz sve to. Ako zelis, javi mi se na privat pa mozemo popricati.
Jos uvijek mislim da tvoja sestra prolazi kroz sasvim normalnu zivotnu fazu, vremenom ce si, kako kaze Koka, naci sto joj odgovara.
ne, 500 hrk je cijena koja se placa za privatni neuroloski pregled na koji vas doticni neurolog posalje nakon sto izjavi da za vas nema vremena dok je na drzavnom poslu... interesantno je da se i njegova privatna kancelarija nalazi u drzavnoj instituciji. kompletan "pregled" traje 5 minuta sa zakljuckom da si bolesna osoba sama izmislja simptome pa prema tome boluje od psihickog poremecaja... koji nekim cudom mjesecima kasnije preraste u vrlo los oblik MSe?
meni je muka sto ljudi placaju velike novce da bi se uhvatili za "posljednju slamku" jer mislim da to nije posteno i zato sto mi svi vec godinama placamo raznorazne doprinose. mislim da bi najbolja i najkvalitetnija zdravstvena usluga trebala biti dostupna svima i biti ubrojena medju osnovna ljudska prava, ali to je ocigledno samo moja utopija.
pozdrav svima i cuvajte se vrucine :)
jel to jos netko osim mene imao ovakvih iskustava?:(
ogradjujem se od loseg oblika, nadam se da jos nisam tamo:zubo: ipak meni:zubeki: nije nista:raspa: samo sam malo zeljna paznje :D ili kako ono, dijete u meni bi da ga se nosa:cerek:
kako ono, dijete u meni bi da ga se nosa:cerek:
bogu fala, pa si lagana kak perce
kaj misliš da dijete u meni osjeti želju za nosanjem, bi morali dizalicu iznajmit :rofl:
[QUOTE=Noemi;15617589]jel to jos netko osim mene imao ovakvih iskustava?:(
da, naravno, mi imamo dosta losih iskustava, samo se javi ako ti koje treba, rado bi ih se rijesili ;)
bogu fala, pa si lagana kak perce
kaj misliš da dijete u meni osjeti želju za nosanjem, bi morali dizalicu iznajmit :rofl:
gdje samo nadjes ovakve fore? bas sam se propisno nasmijala ;)
bluerock
22.08.2008., 14:24
.
Stvar je u tome da se ona opire toj pomisli da prihvati tu dijagnozu (a i potpuno je shvaćam, s obzirom na to što je sve prošla) i ne poduzima ama baš ništa da barem malo pokuša poraditi na tome da pomogne sama sebi. Ona i dalje puši, popije piće kad izađe vani, zbog svega se nervira i potrebno i potpuno nepotrebno.
Doktori joj ništa o njenoj bolesti nisu rekli, objasnili, kao da s e svi ograđuju od svega :ne zna: Ona se panično boji invaliditeta a ne shvaća da sama sebi puno može pomoći. Ne želi ni na net jer se boji što će sve saznati.
Bok bubulenko!!
Ajd da ti ja sad kažem nešto iz svog vlastitog primjera: prije dijagnoze sam bila glavni organizator svih fešti, pijanki, luda do kraja, pila i pušila (cigarete), uvjek svima na raspolaganju, a sebi nikad. Nakon dijagnoze (prije 4 god)preokrenula sam svoj život za 720 stupnjeva: vegetarijanka, vježbanje, nema pljuge ni cuge, a bome onda ni izlazaka-raspalo se društvo i ono neizbježno-za sve sam krivila sebe!
Ovo ljeto, na moju i svačiju sveopću radost sam ponovo počela živjeti! I da, počela pušiti, popila sam koju i znaš kaj-osjećala sam se bolje nego u sve ove 4 godine kad sam živjela životom "ja to ne smijem više".
Možda su se te 4 god. i trebale desiti da se mogu vratiti, jer možda inače ne bi, ali znam da sam zagušila samu sebe sa raznim ograničenjima i da, vjeruj mi, to nije nikakav život. Ne kažem da se treba opijat i lumpovat, ali ju treba pustiti da sama shvati koliko može podnijeti u kojem trenutku. Jer to se mijenja, i s vremenom će se naučit prilagođavat svom tijelu.
Što se tiče toga da ne želi ići na net-i to joj za sad ne treba. Nemojte ju gurati nikuda, možda poneka isprintana stranica s nečijim dobrim primjerom bi bila dovoljna da počne razmišljati o tome, a kasnije će se to razvit u njenu strategiju. Svi smo različiti i svako ide na svoj način, slažem se sa kokom i myrnom.
Puno sreće, strpljenja i razumijevanja!!
bogu fala, pa si lagana kak perce
kaj misliš da dijete u meni osjeti želju za nosanjem, bi morali dizalicu iznajmit :rofl:
Mislim da, ako se ubroje karakteri, mogle bi i zamijeniti uloge:zubo:
myrnna:kiss: ne bi hvala, imam i ja kosaru koja se polako puni.cekam da netko javi kada ce odvoz smeca pa da se rijesim nagomilanog. ali sve mi se cini da cu morati sama zasukati rukave i krenuti u inventuru, losa iskustva , ljudi i dozivljaji van, i napraviti mjesta za nove stvari:)
SAmo sad ne stignem, pretjerala sam s magnezijem:trk::rofl:
SAmo sad ne stignem, pretjerala sam s magnezijem:trk::rofl:
:rofl: :rofl: :rofl: :pruža rolu:
Pozdrav svima!
Imam jedno pitanjce za vas na interferonu. Naime suprug koristi Betaferon evo već gotovo 2 mjeseca i još uvijek ga drmaju ti simptomi tipa temperatura, malaksalost i bol u mišićima. Iako nam se čini da su simptomi ipak malo blaži nego na početku ipak sam poprilično zabrinuta. Kad smo išli na dogovor neurolog i dr. iz Scheringa su nam rekli da se i najosjetljviji organizam privikne na interferon do kraja 1 mjeseca terapije i da kroz drugi nuspojave najčešće u potpunosti nestaju. No evo njemu nekako baš ne prestaju pa se bojim da ga na kraju nebi skinuli s interferona. Kakva su vaša iskustva?
Također negdje sam pročitala da interferon izlučuje kalijij iz organizma i da bi onda trebalo dodatno uzimati kalij. Na to nas nitko nije posebno upozorio pa me zanima zna li netko nešto više o tome.
Unaprijed zahvaljujem na odgovorima!
Može se dogoditi da simptomi traju i do tri mjeseca, ali bi ipak trebali biti puno blaži. Ja nisam čula da interferon izlučuje kalij i nisu me upozorili na to. Znam da kortikosteroidi snižavaju kalij i natrij pa se daju dodatne doze.
shafali
26.08.2008., 00:17
Miči27,
Ovo za kalij ne znam, na preporuku neurologice krvnu sliku kontroliram svakih cca 3 mjeseca.
Što se tiče ovih nuspojava, Betaferon koristim nešto više od dvije godine, temperature su u početku bile uobičajene kroz prvih par mjeseci, i još uvijek se znaju javti al nisu pravilo. Lupocet ili neke druge tablete na bazi paracetamola pomažu (za acetilsalicilnu kiselinu - andol su mi rekli da se ne smije koristit) isto tako injekcije si dajem navečer pa onda temperaturu, ako se i pojavi, prespavam.
Prisutne su mi i reakcije na mjestima uboda, za koje su mi rekli da su trebale davno proći, davala sam ih s autoinjektorom, bez, išla dermatolozima, dobivala svakakva objašnjenja... ja sam mišljenja da mi je koža osjetljivija, a i sklona jačim reakcijama (i na ubode komaraca odreagiram jako) i da je to podnošljivo dok prolaze...
Sretno s temperaturama, nadam se da će brzo proći... I btw, u kriterijima za prekid terapije se ne spominje temperatura.
Pozdrav
Ma čini nam se da simptomi svejedno pomalo jenjavaju. I njemu ostaju reakcije na mjestu uboda. Na samom početku terapije neka 2 tjedna nije imao nikavih reakcija i baš smo bili sretni. A sad mu uvijek pocrveni, ponekad otekne i zna biti jako bolno. Inače on je jako mršav i koma mi je kad trebam onako uhvatiti kože a ne mogu. Najlakše mi je kad mu dajem u stražnjicu jer tamo se ipak nešto da uhvatiti.I mi imamo autoinjektor i ne znam kako bih mu to davala bez njega.
Inače i on koristi Lupocet i to 2-3 dnevno pa ne znam jeli to štetno biti tako dugo vremena na paracetamolu.
Pozdrav svima!
Evo da se i ja pridruzim ovom forumu, ali prvo par rijeci o meni. Vec 13 godina zivim u Danskoj gdje sam dosla kao izbjeglica iz Sarajeva.
Poslije tri godine provedene u ratu u okupranom gradu zajedno sa roditeljima i kcerkom - koja je tada imala 3 god. - uspjevamo igrom slucaja preko Hrvatske da zavrsimo u izbjeglickom centru u Danskoj. I to je bilo "davne" 1995.god. u januaru mjesecu. Necu pisati romane o tome sta sam sve prezivljavala, ali prve simptome MS-a osjetim vec u februaru iste godine - kad sam dobila upalu zivca na lijevom oku.
Naravno tada nisam nista znala o MS-u - u mojoj porodici niko nije imao MS, upala je prosla. Mislila sam da je to bila jedna posljedica stresa, ali su uslijedili tokom niza godina ostali simptomi karakteristicni za MS - povremeni osjecaj utrnulosti u rukama i nogama, neopisiva i neshvatljiva umornost, napadi nesvjestica, promjene raspolozenja i.t.d i konacno prije dvije godine opet jaka upala ocnog zivca - ovaj put na desnom oku kad sam skoro i oslijepila na to oko. Na nagovor moje rodjake iz Hrvatske, a koja je inace ocni ljekar odlazim kod svog ocnog ljekara, koji je ustanovio upalu. Uslijedili su razni pregledi - prvo kod ocnog ljekara koji me upucuje neurologu i dalje preko neuroloskih pretraga slijedi konacna sokantna dijagnoza MS. Srecom vid mi se povratio ali jos uvijek imam poremecaje vida - nekada vidim dobro nekada losije - imam nekoliko pari naocala koje koristim prema potrebi.
Jos uvijek sam na nogama - hvala Bogu, nastojim da zivim normalno i ne mislim puno na MS, jer sam nucila da je to sastavni dio moga zivota. Poslije smrti moje majke (prije 8 godina ) ostali smo samo moj otac, moja kcerka i ja i sva briga o svemu je fakticki bila na meni tako da nisam puno obracala paznju na sve simptome koje sam imala tokom godina - i sve sam to tumacila kao posledica raznih stresova. Sada tek shvatam da je to bilo sve zbog MS-a.
Dobila sam prijevremenu penziju, ali jos uvijek radim povremeno kao tumac- prevodilac, naravno kad mogu i kad se osjecam dobro.
Sama si dajem Avonex injekcije jedan puta tjedno uz pomoc autoinjektora - navikla sam na to - i jos uvijek uzimam 2 pamola(paracetamol) + brufen 600mg retartd - kako bih izbjegla eventualne nus pojave. Redovno idem na kontrole svakih sest mjeseci kod mog ljekara neurologa + kod moje medicinske sestre na sklerose kliniku. Redovno idem kod fizioteraputa jednom tjedno + vjezbe u toplom bazenu isto jedan puta tjedno - sto mi jako pomaze. Uz to radim i razne vjezbe kod kuce - uz obavljanje ostalih kucnih poslova. Uz sve to pazim na preharanu, ne bas pretjerano, ali koristim puno vitamine B kompleks, Omega 3, Bio zink, Magnezium, Selen, Folin. Povremeno ukljucim i cajeve od koprive sa kunicom i svedskom grancicom.
Clan sam skleroza udruzenja Danske koje inace puno pomaze nama sa MS-om. Isto tako upoznala sam dosta prijatelja preko jednog danskog foruma za one koji imaju MS. MS - ovdje u Danskoj je inace jako poznata - ima nas oko 7000 oboljelih - i velika se paznja daje
za brigu i pomoc nama oboljelima od MS-a.
Bila sam primorana da napustim svoj rodni grad - misleci da cu se ipak jednoga dana vratiti - ali sudbina je htjela da ostanem u Danskoj.
Mozda je to bila sreca u nesreci jer ne znam sta bi se sve desilo sa mnom da sam ostala i kakve bih uslove lijecenja imala. Ovdje imam sve besplatno i svu pomoc koja mi treba.
Interesuje me kako se vi snalazite u zdravstvenom sistemu - znam da je tesko vidim da se neke usluge placaju, da li postoji kakvo udruzenje koje pomaze ljudima sa MS-om?
Ja svake godine provodim svoj godisnji odmor u Istri gdje imam i rodbinu, tada se moje baterije akumuliraju i neshvatljivo je kako se super osjecam na ljetnim viskokim temperaturama.
Eto dragi moji toliko o meni za ovaj put. Nadam se da cemo se lijepo druziti preko ovoga foruma - tu sam ako mogu rado cu vam pomoci sa onim sto znam i sa onim sto sam naucila iz vlastitog iskustva.
Uz velike srdacne pozdrave!
Mimi
:mig:
Evo da se i ja pridruzim ovom forumu, ali prvo par rijeci o meni. Vec 13 godina zivim u Danskoj gdje sam dosla kao izbjeglica iz Sarajeva.
Poslije tri godine provedene u ratu u okupranom gradu zajedno sa roditeljima i kcerkom - koja je tada imala 3 god. - uspjevamo igrom slucaja preko Hrvatske da zavrsimo u izbjeglickom centru u Danskoj. I to je bilo "davne" 1995.god. u januaru mjesecu. Necu pisati romane o tome sta sam sve prezivljavala, ali prve simptome MS-a osjetim vec u februaru iste godine - kad sam dobila upalu zivca na lijevom oku.
Naravno tada nisam nista znala o MS-u - u mojoj porodici niko nije imao MS, upala je prosla. Mislila sam da je to bila jedna posljedica stresa, ali su uslijedili tokom niza godina ostali simptomi karakteristicni za MS - povremeni osjecaj utrnulosti u rukama i nogama, neopisiva i neshvatljiva umornost, napadi nesvjestica, promjene raspolozenja i.t.d i konacno prije dvije godine opet jaka upala ocnog zivca - ovaj put na desnom oku kad sam skoro i oslijepila na to oko. Na nagovor moje rodjake iz Hrvatske, a koja je inace ocni ljekar odlazim kod svog ocnog ljekara, koji je ustanovio upalu. Uslijedili su razni pregledi - prvo kod ocnog ljekara koji me upucuje neurologu i dalje preko neuroloskih pretraga slijedi konacna sokantna dijagnoza MS. Srecom vid mi se povratio ali jos uvijek imam poremecaje vida - nekada vidim dobro nekada losije - imam nekoliko pari naocala koje koristim prema potrebi.
Jos uvijek sam na nogama - hvala Bogu, nastojim da zivim normalno i ne mislim puno na MS, jer sam nucila da je to sastavni dio moga zivota. Poslije smrti moje majke (prije 8 godina ) ostali smo samo moj otac, moja kcerka i ja i sva briga o svemu je fakticki bila na meni tako da nisam puno obracala paznju na sve simptome koje sam imala tokom godina - i sve sam to tumacila kao posledica raznih stresova. Sada tek shvatam da je to bilo sve zbog MS-a.
Dobila sam prijevremenu penziju, ali jos uvijek radim povremeno kao tumac- prevodilac, naravno kad mogu i kad se osjecam dobro.
Sama si dajem Avonex injekcije jedan puta tjedno uz pomoc autoinjektora - navikla sam na to - i jos uvijek uzimam 2 pamola(paracetamol) + brufen 600mg retartd - kako bih izbjegla eventualne nus pojave. Redovno idem na kontrole svakih sest mjeseci kod mog ljekara neurologa + kod moje medicinske sestre na sklerose kliniku. Redovno idem kod fizioteraputa jednom tjedno + vjezbe u toplom bazenu isto jedan puta tjedno - sto mi jako pomaze. Uz to radim i razne vjezbe kod kuce - uz obavljanje ostalih kucnih poslova. Uz sve to pazim na preharanu, ne bas pretjerano, ali koristim puno vitamine B kompleks, Omega 3, Bio zink, Magnezium, Selen, Folin. Povremeno ukljucim i cajeve od koprive sa kunicom i svedskom grancicom.
Clan sam skleroza udruzenja Danske koje inace puno pomaze nama sa MS-om. Isto tako upoznala sam dosta prijatelja preko jednog danskog foruma za one koji imaju MS. MS - ovdje u Danskoj je inace jako poznata - ima nas oko 7000 oboljelih - i velika se paznja daje
za brigu i pomoc nama oboljelima od MS-a.
Bila sam primorana da napustim svoj rodni grad - misleci da cu se ipak jednoga dana vratiti - ali sudbina je htjela da ostanem u Danskoj.
Mozda je to bila sreca u nesreci jer ne znam sta bi se sve desilo sa mnom da sam ostala i kakve bih uslove lijecenja imala. Ovdje imam sve besplatno i svu pomoc koja mi treba.
Interesuje me kako se vi snalazite u zdravstvenom sistemu - znam da je tesko vidim da se neke usluge placaju, da li postoji kakvo udruzenje koje pomaze ljudima sa MS-om?
Ja svake godine provodim svoj godisnji odmor u Istri gdje imam i rodbinu, tada se moje baterije akumuliraju i neshvatljivo je kako se super osjecam na ljetnim viskokim temperaturama.
Eto dragi moji toliko o meni za ovaj put. Nadam se da cemo se lijepo druziti preko ovoga foruma - tu sam ako mogu rado cu vam pomoci sa onim sto znam i sa onim sto sam naucila iz vlastitog iskustva.
Uz velike srdacne pozdrave!
Mimi
:mig:
Topli bazen, to se tamo preporuča ili.....moja žena nesmije ni blizu toploj vodi a i ne preporuča se inače pa mi je čudno da vježbaš u toploj vodi
MS je takva bolest da se manifestuje razlicito - a sve u zavisnosti od toga koji dijelovi mozga su napadnuti ili osteceni. Tako ne mozemo reci da postoji potpuno identicni slucajevi MS-a - ili osobe koje imaju potpuno iste simptome ili isti tok bolesti. U skladu sa tim postoje neki kojima prija toplo, koji podnose vise sunce, dok nekima prija vise hladnoca.
Tvoja supruga vjerovatno ne podnosi toplinu pa joj zato ljekari vjerovatno i ne preporucuju vjezbe u toplom bazenu. Ja licno poznajem nekoliko njih koji imaju MS i koji isto kao i ja podnose vrucinu i obozavaju sunce :)U mojoj grupi na treningu u toplom bazenu su jos dvije zenske koje imaju MS.
A sto se tice mene i hladnoce i zime to ja nikako ne podnosim - na hladnoci dobijem grceve u noznim misicima - a zimu bih najradje prespavala:zzz:
Zimi se pazim da ne dobijem prehladu ili gripu - to jako utice na moju MS, a povisena temperatura usljed prehlade ili gripe utice negativno na mene.
Inace ovdje ljekari preporucuju svaki oblik treninga koji pomaze i naravno da je u skladu sa mogucnostima i cjelokupnin stanjem osobe oboljele od MS-a.
Nadam se da sam koliko toiko uspjela da odgovorim na tvoje pitanje.
Uz srdacne pozdrave tebi i tvojoj suprugi!
Mimi
:mig:
Šta ako sam primala kortikost.u 4. mjesecu,a sada sam ponovno počela teško hodati,i nije mi se sasvim niti "popravio" kao prvi put kada sam bila u bolnici?Jesam li tome sama kriva jer sam čekala,nadala se da će se smiriti da ne moram na kortiko.
Dali da ovaj put sačekam možda se malo popravi ili da ne čekam?
Šta mi je pametnije ili sama sebi radim panikom i stresom.Ako mi opet daju kortiko.radim li gore tako ili radim gore čekajući.Dali će mi ponovno dati 8 boca ili manje(mislim tko je morao dva puta u god.)Dali ću se ponovno osjećati gore ili ... tko je dobivao više puta u godini dali uvijek idu kortiko.ili paostoji nešto drugo šta koriste?Ma jao tko je dobivao više puta u god.osjeća li se bolje,gore,ili dođe na isto?
Znam,znam šta sad mislite,ali nemam koga drugog pitati pa mi je najbrže vas malo gnjaviti.Hvala pusa
Šta ako sam primala kortikost.u 4. mjesecu,a sada sam ponovno počela teško hodati,i nije mi se sasvim niti "popravio" kao prvi put kada sam bila u bolnici?Jesam li tome sama kriva jer sam čekala,nadala se da će se smiriti da ne moram na kortiko.
Dali da ovaj put sačekam možda se malo popravi ili da ne čekam?
Šta mi je pametnije ili sama sebi radim panikom i stresom.Ako mi opet daju kortiko.radim li gore tako ili radim gore čekajući.Dali će mi ponovno dati 8 boca ili manje(mislim tko je morao dva puta u god.)Dali ću se ponovno osjećati gore ili ... tko je dobivao više puta u godini dali uvijek idu kortiko.ili paostoji nešto drugo šta koriste?Ma jao tko je dobivao više puta u god.osjeća li se bolje,gore,ili dođe na isto?
Znam,znam šta sad mislite,ali nemam koga drugog pitati pa mi je najbrže vas malo gnjaviti.Hvala pusa
Svakako se javi neurologu a kortike sigurno nečeš dobiti ponovno jer je pravilo da se ne daju više od jednom godišnje. MS je takva bolest da kad lupi pretežno stanje se malo pogorša i tako iz napada u napad
Teško je očekivati da se stanje u potpunosti vrati na ono prije napada.
Šta ako sam primala kortikost.u 4. mjesecu,a sada sam ponovno počela teško hodati,i nije mi se sasvim niti "popravio" kao prvi put kada sam bila u bolnici?Jesam li tome sama kriva jer sam čekala,nadala se da će se smiriti da ne moram na kortiko.
Dali da ovaj put sačekam možda se malo popravi ili da ne čekam?
Šta mi je pametnije ili sama sebi radim panikom i stresom.Ako mi opet daju kortiko.radim li gore tako ili radim gore čekajući.Dali će mi ponovno dati 8 boca ili manje(mislim tko je morao dva puta u god.)Dali ću se ponovno osjećati gore ili ... tko je dobivao više puta u godini dali uvijek idu kortiko.ili paostoji nešto drugo šta koriste?Ma jao tko je dobivao više puta u god.osjeća li se bolje,gore,ili dođe na isto?
Znam,znam šta sad mislite,ali nemam koga drugog pitati pa mi je najbrže vas malo gnjaviti.Hvala pusa
Imala sam sličan problem prije 3mjeseca.Ubijalo me u pojam to što sam sama trebala odrediti u kojoj mjeri mi se stanje pogoršalo i da li je to poziv za kortiće.Na sreću,2g.je prošlo od zadnjih.
Reći ću ti ono što i sama znaš-sama si sebi najbolji sudac,iako je opća poznata stvar da su kortikosteroidi jako "grdi"za masu stvari.Na tvom mjestu bi čekala da relaps prođe....
Ako netko ima problema sa mjehurom(kada osjetim moram na wc)ili ode ne mogu zadržati mokraću i postolji li šta pemtno za to,mogu li uopće riješiti u bolnici ili još bolje na neki drugi način?Sva sam se povarila :confused:Hvala možda se više ništa ne pokvari bar neko vrijeme.Jako nezgodno i neugodno:(
Ako netko ima problema sa mjehurom(kada osjetim moram na wc)ili ode ne mogu zadržati mokraću i postolji li šta pemtno za to,mogu li uopće riješiti u bolnici ili još bolje na neki drugi način?Sva sam se povarila :confused:Hvala možda se više ništa ne pokvari bar neko vrijeme.Jako nezgodno i neugodno:(
Ima terapija mislim da se zove elektrostimulacija mjehura...moja žena odavno nosi zbog toga medicinske uloške
Ako netko ima problema sa mjehurom(kada osjetim moram na wc)ili ode ne mogu zadržati mokraću i postolji li šta pemtno za to,mogu li uopće riješiti u bolnici ili još bolje na neki drugi način?Sva sam se povarila :confused:Hvala možda se više ništa ne pokvari bar neko vrijeme.Jako nezgodno i neugodno:(
Elena razgovaraj sa svojim ljekarom neurologom o tim smetnjama. Postoje tablete koje pomazu - isto tako postoje i vjezbe za ucvrscivanje misica koji drze mokracnu besiku, ali sa vjezbama treba biti jako uporan i prvi rezultati se mogu osjeti tek poslije mjesc-dva upornog vjezbanja.
Ali za svaki slucaj prvo kod svog ljkera provjeri da nemas mozda upalu besike, za MS je isto karakteristicna ucestala upala besike, i preporucljivo je piti 1-2 case soka od brusnice u toku dana.
To je jako neugodan problem - ali ima rjesenja i za to!
isto tako postoje i vjezbe za ucvrscivanje misica koji drze mokracnu besiku, ali sa vjezbama treba biti jako uporan i prvi rezultati se mogu osjeti tek poslije mjesc-dva upornog vjezbanja.
kegelove vježbe :mig:
koje bi morala redovno raditi svaka žena odmah po izlasku iz puberteta, jer (ako ne prije) velikoj večini žena popuste mišići po ulasku u klimakterij pa ih treba već puuuno ranije dobro izvježbat
a postoji i operacija
Hvala vam reći ću neurologici,radit ću vježbe uporno mislili ste vjerovatno one šta se rade u toplicama.Hvala vam puuuuno.
radit ću vježbe uporno mislili ste vjerovatno one šta se rade u toplicama.
uguglaj "kegelove vježbe"
ima masu stranica na netu di su detaljno objašnjene
to kad kreneš, nakon nekog vremena ti postane navika
jednostavno i svim ženama potrebno
Jovanka77
02.09.2008., 15:03
ljudi jel ko zna šta o lajmskoj bolesti.nova sam na forumu
dobrodosla:)
imas tu http://en.wikipedia.org/wiki/Lyme_disease ugrizao te krpelj?
Ne prenosi svaki krpelj Lajmsku bolest, tj. prenosi je samo manji broj zaraženih. Procenat zaraženih krpelja, tj. prenosioca, varira od sredine do sredine, a najveci je uglavnom u gradskim sredinama gde može da ide čak i do 30%, dok je u drugim sredinama mnogo manji.
Dakle, mala je šansa da te ujede krpelj koji će izazvati Lajmsku bolest. Međutim, šansa postoji, pa treba biti oprezan. Nakon boravka u prirodi ili na zelenim površinama treba pregledati telo i to pažljivo, jer krpelj često, onako mali, podseća na mladež. Krpelj traži pogodno mesto da se "zakači", a zatim mu treba neko vreme (neki kažu i do 48 sati) da se stabilizuje i počne da sisa krv (tada postoji mogućnost da prenese "neke gluposti").
Često je dovoljno uveče istuširati se toplom vodom koja širi pore, pa će krpelj koji se još uvek nije dobro "zakačio", sam otpasti. Naravno, odeću u kojoj ste bili tog dana treba dobro istresti ili oprati. Ukoliko se krpelj ipak "zakačio", možete ga sami izvaditi ili otići do lekara. Ako ga sami vadite, učinite to pincetom uhvativši ga što bliže koži i okretom suprotnim od kazaljke na satu izvući ga. Bitno je ne maltretirati ga, jer tada on ispušta zaraženu tečnost. Nakon vađenja obavezno proveriti da nije ostao neki deo krpelja u koži, jer to zna da bude mnogo veći i opasniji problem od Lajmske bolesti. Mesto ujeda dezifinkovati alkoholom i pratiti neko vreme da li će se pojaviti koncentrični crveni krugovi, što je siguran znak inficiranosti. Ne koristiti razna sredstva koje ljudi obično koriste (ulje, plin, lepak...), već krpelja jednostavno izvaditi pincetom.
Mnogo je lakše otići do lekara, gde će oni izvaditi krpelja, a često i analizom krpelja znaju da li je "on" uzročnik Lajmske bolesti. Na kraju, date krv na analizu za Lajmsku bolest i mirno spavate, jer znate da je taj ujed krpelja bio u rangu ujeda komarca.
...............
baš sam jučer pomislila na tebe (ponekad znam tako vještičariti, sjetim se nekog a on se sutra javi ili pojavi)
kako si? kako s terapijom?
baš sam jučer pomislila na tebe (ponekad znam tako vještičariti, sjetim se nekog a on se sutra javi ili pojavi)
kako si? kako s terapijom?
Ma to sam ja osetio da si pomislila na mene, pa sam se javio:). Volim ja kad na mene pomisli ženski svet, a naročito poslednjih 5-6 godina, kada to dolazi iz pravca Zagreba, da ne kažem Dubrave :).
Kako bilo, tu sam ja, pratim dešavanja na forumu, samo se malo ređe uključujem. Mislim da sam napisao da sam krajem 4. imao prilično jako pogoršanje. Nekako u to vreme sam završavao sa prvom dozom Enkortena i pravio planove za odlazak u Sarajevo. Međutim, pogoršanje me je prikovalo za krevet, tj. nisam mogao da hodam, pa je sve to odloženo, za neka sretnija vremena. Prvih desetak dana stvarno nisam mogao na noge, a onda sam od sredine 5. počeo polako da ustajem. Da ne davim, još uvek se oporavljam, funkcionišem samostalno, hodam uz pomoć štapa (ponekada napravim i neki korak bez njega), ali češće koristim, mi je zovemo hodalica ili šetalica, jer sam sa njom stabilniji nego sa štapom. Počeo sam ponovo da vozim, pre nekih mesec dana. Vežbam dosta, po ceo dan.
Što se tiče terapije iz Sarajeva, bilo je dosta problema sa nekim neurolozima ovde, jer kao i svuda, lekari su jako sujetni i ne daj bože da neko zna više od njih. Naročito su me nervirali komentari tipa " ma to su Bosanci, nemaju oni pojma..." i slično. Čak su neki moji drugari bili na ivici da se fizički razračunaju sa nadobudnim neurolozima, ali sve je to prošlo i sad guram ne bih li se koliko - toliko vratio u neku normalu.
Kako bilo, ne pišem o terapiji, jer sam je prekinuo iz objektivnih razloga, pa nemam lična iskustva koja bih podelio ovde sa ljudima.
Pozdrav svima!!!
PS. - Možda je ovo trebalo da ide kao privatna poruka, ali šta je tu je.
Ups...
IZVINITE, DUPLIRAO SAM ODGOVOR!!!
Ma to sam ja osetio da si pomislila na mene, pa sam se javio:). .
laskavac :cerek:
Mislim da sam napisao da sam krajem 4. imao prilično jako pogoršanje. .
da, zato i pitam
žao mi je da je bilo tako loše
no bitno da se oporavljaš i držim fige za potpun oporavak u skorto vrijeme
PS. - Možda je ovo trebalo da ide kao privatna poruka, ali šta je tu je.
vjerujem da je i druge zanimalo :)
laskavac :cerek:
da, zato i pitam
žao mi je da je bilo tako loše
no bitno da se oporavljaš i držim fige za potpun oporavak u skorto vrijeme
vjerujem da je i druge zanimalo :)
HVALA!!!
Svakako se javi neurologu a kortike sigurno nečeš dobiti ponovno jer je pravilo da se ne daju više od jednom godišnje. MS je takva bolest da kad lupi pretežno stanje se malo pogorša i tako iz napada u napad
Teško je očekivati da se stanje u potpunosti vrati na ono prije napada.
evo da se i ja malo uključim nakon poduže stanke...
koka, nemoj tako!!! meni je nakon drugog šuba trebalo par mjeseci da se oporavim. i jesam, čak i potpuno! i evo druga godina protječe a da sam mirna, bez ikakvih simptoma, zaostalih poteškoća i slično.
ne kažem da mora i drugima biti tako, ali nemoj strašiti ljude sa pelenama i sličnim stvarima. ja znam da si ti realan, ali malo lakše...ja se sjećam da je meni bilo puno lakše za podnijeti sve uz vedar i optimističan pogled na stvari nego nekakav fatalizam. ja znam da ćeš se ti sada pozivati na to da želiš pomoći istinom pa ću ja na kraju ispasti vještica...ali ipak...
ESCORT - lijepo je cuti da se dobro oporavljas a posebno da si jako uporan sa vjezbanjem. Upornost, optizam i naravno dobar humor je ono sto nas sa
MS-om odrzava da ne pokleknemo:top: Svaka ti cast na tvojoj upornosti! Samo tako nastavi!
Spomonjes nekakav lijek Encorten - ja sam ovdje na ovom forumu nova i moram priznati da nikad nisam cula za taj lijek. Mozes li mi malo poblize objasniti o cemu se radi. Mozda je to neki lijek koji ja mozda znam ali pod drugim imenom. Ovdje u Danskoj osim betainterefrona, vec dvije godine se daje i terapija sa novim lijekom koji se zove Tysabri. Lijek se daje jedan put mjesecno -intravenozno pod nadzorom ljekara - i mnogi koje ja znam a koji primaju tu terapiju jako su zadovoljni, cak sta vise prezadovoljni.
Jos samo da napomenem, KOKA je napisao da se terapija kortizonima moze primiti samo jedan put godisnje? U slucaju suba ili attaka ovdje se daje terapija binurbarkhormona - a to mora da je isto sto i kortizon:confused:
Tako ja predpostavljam - isto intravenozno na skleroza klinikima i nastavak lijecnja tabletama u trajanju od tri dana kod kuce. Samo sto ovdje ne kazu da je ta terapija dozvoljena samo jedan put godisnje. Poznajem slucajeve koji su primali tu terapju vise puta u toku godine.
Interesuje me inace kakve terapije vi dobijate i kakva su vasa iskustva sa njima. Koristite li ikakve alternativne metode?
ESCORT vidim da imas namjeru ici u Sarajevo na neuroloske preglede. Ja sam iz Sarajeva i znam da smo prije rata mi imali jako dobre ljekare neurologe, ali sad ne znam kakvo je stanje(Sarajevo sam napustila 10.1994.) , ali se nadam da ces dobiti svu potrebnu pomoc.
Veliki i lijepi pozdravi svima!
Mimi
:)
Nisam ja spominjao pelene nego medicinske uloške.....Ustvari klasične uloške samo koji se dobe preko doznake. Nisu olvejs ili kako se več zovu ali su isti ko i ti iz dučana. Vi žene najbolje znate kolki je to izdatak. Moja supruga ih nosi svaki dan iz prostog razloga što jednostavno nekad pobjegne manja kolićina(usljed smijanja, kihanja i sličnih gluposti). Kolko sam ja skužio i najzdravije osobe sada nose higijenske uloške svaki dan tako da to nije ništa zabrinjavajuče a besplatno je....
Što se tiče uzimanja kortića, nije zabranjeno davanje kortiča i više puta godišnje ali vlada mišljenje da je šteta veča od koristi ako se kortići daju više od jednom godišnje. Svakako ako je jači napad da če se ponoviti terapija.
Tako je i moja supruga upravo danas završila u bolnici i vjerovatno če ići na kortiće mada ih je ove godine več uzimala ali samo kao tablete a ne preko infuzije.
Nije mi namjera strašiti ljude ja samo prenosim iskustva svoje supruge jer več je ovdje masu puta napisano da je MS bolest bez nekakvog predvidljivog tjeka.
Svako praktićki boluje od različite bolesti tako da su simtomi razlićiti, terapije pa i oporavci. Zna se da se puno brže i bolje oporavljaju osobe kojima je recimo MS počeo s napadom na oći od osoba kojima je recimo lupilo na ruke ili noge. I jedni i drugi boluju od iste bolesti ali sam tjek je uvelike razlićit.
I nisam ja baš neki pesimist, dapače smatram da se s MS može sasvim ljepo živjeti. Gledam svoju suprugu, sad je puno aktivnija i društvenija nego je bila prije bolesti, naravno te aktivnosti su drukćije nego prije. Recimo ovih zadnjih dva mjeseca je bila doma možda desetak dana, prvo more pa toplice i eto sad mi je pak zbrisala u bolnicu. A ja se bakći sa dva školarca, kuhaj, peri, čisti i onda bu neko reko kako joj je loše.
[QUOTE=Mimi;15848440]ESCORT - lijepo je cuti da se dobro oporavljas a posebno da si jako uporan sa vjezbanjem. Upornost, optizam i naravno dobar humor je ono sto nas sa
MS-om odrzava da ne pokleknemo:top: Svaka ti cast na tvojoj upornosti! Samo tako nastavi!
Hvala!
Nisam ja baš neko ko je toliko revnostan, ali situacija je takva da mogu da se posvetim vežbama. Naime, ne radim, pa sam slobodan preko dana i eto meni vremena za vežbanje. Radio sam u jako dobroj firmi, imao veliku platu i za evropske prilike, ali kao što jedan pesnik kaže "..sve što je lijepo ima kraj...". Međutim, pošto je firma otišla u stečaj, država me po zakonu finansira neko vreme, pa ja sedim kod kuće i primam platu i zato imam vremena da ceo dan vežbam. Pošto sam uglavnom sam kod kuće, ja visim na Internet, pričam sa ljudima, slušam vesti, telefoniram... i naravno, uz to vežbam. Tako to traje do popodne, dok mi ne dođe voljeno biće sa posla, a onda odmorim malo i uveče izađem u šetnju (j...bem ti šetnju od 300-400 metara sa hodalicom :-) ) ili odemo negde u posetu.
Znam da mnogi ne mogu sebi da priušte ovakvo ponašanje, ali ja se trudim da iskoristim ovu mogućnost dok traje.
Inače, vežbanje ili fizikalna je jedina stvar (iz mog iskustva) oko koje se svi lekari slažu da je neophodna. Imao sam prilike da mi jedan neurolog kaže da uzimam neki vitamin, a drugi da je taj vitamin kancerogen..., ili mi jedan kaže "radi ovo", a drugi "nikako nemoj da radiš to". Generalno, o MS-u se malo zna, ne zna se tačan uzročnik, koliko ljudi-toliko različitih tipova MS-a...ali izgleda da je vežbanje nešto što korisati, naravno bez preterivanja. I ja verujem u to i nadam se da će mi vežbanje ublažiti neko, eventualno, buduće pogoršanje ili pomoći da ga predupredim.
Spomonjes nekakav lijek Encorten - ja sam ovdje na ovom forumu nova i moram priznati da nikad nisam cula za taj lijek. Mozes li mi malo poblize objasniti o cemu se radi. Mozda je to neki lijek koji ja mozda znam ali pod drugim imenom. Ovdje u Danskoj osim betainterefrona, vec dvije godine se daje i terapija sa novim lijekom koji se zove Tysabri. Lijek se daje jedan put mjesecno -intravenozno pod nadzorom ljekara - i mnogi koje ja znam a koji primaju tu terapiju jako su zadovoljni, cak sta vise prezadovoljni.
:)
Enkorten je naziv leka. Ne bih pisao o njemu, jer je već o njemu ovde dosta rečeno i izazvao je brojne rasprave onih koji su "ZA" i onih koji su "PROTIV". Ukratko informacija je sledeća: Lek Enkorten se proizvodi u Americi i Nemačkoj, a neka završna obrada se radi u Farmaciji Tuzla, pa Farmacija ima vlasništvo licence. Ovaj lek je u Bosni zvanično odobren za neke bolesti, a za neke, kao što je MS je u završnoj fazi ispitivanja. Zato sam i išao u Sarajevo, jer se to radi na Klinici za neurologiju Kliničkog centra u Sarajevu. Ako pregledaš šta su ovde ljudi pisali o Enkortenu naći ćeš dosta informacija, a možeš i da "odeš" na Bosanski ( http://forum.bih.net.ba/forumdisplay.php?f=84&order=desc&page=2 ) ili Srpski ( http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,40.0.html ) forum o MS-u i pročitaš šta je sve pisano o Enkortenu. Naravno, ostaje ti i zvanični sajt Farmacije Tuzla na kojem imaš dosta informacija o ovom leku.
U Sarajevu sam video spisak ljudi iz mnogih zemalja koji su se prijavili za Enkorten, a i čuo sam da ima oko 400 ljudi iz Hrvatske koji žele ovaj lek. Mislim da je čak bila i neka donacija (lek je besplatno odobren) jednom broju ljudi iz Zagreba. Naravno, ima i onih koji su protiv ovog leka, pa ćeš ti sama odlučiti šta ti je činiti.
O neurologiji i lekarima u Bosni i Sarajevu ne želim da pričam. Rećiću ti samo da sam ja VRLO ZADOVOLJAN. Pošto ne smatram da su Srbi nebeski narod stariji od ameba i dinosaurusa i da vrede ili znaju više od drugih, imao sam žučne rasprave na ivici incidenta sa nekim lekarima ovde. Nema veze, za lekare je poznato da su jako sujetni.
Za Tysabri znam. Ovaj lek je izazvao neke kontroverze u početku, ali je "doteran" i zvaniično odobren za upotrebu u zemljama EU. Čuo sam da je vrlo dobar, ali ne znam detalje o njemu.
Jos samo da napomenem, KOKA je napisao da se terapija kortizonima moze primiti samo jedan put godisnje? U slucaju suba ili attaka ovdje se daje terapija binurbarkhormona - a to mora da je isto sto i kortizon:confused:
Tako ja predpostavljam - isto intravenozno na skleroza klinikima i nastavak lijecnja tabletama u trajanju od tri dana kod kuce. Samo sto ovdje ne kazu da je ta terapija dozvoljena samo jedan put godisnje. Poznajem slucajeve koji su primali tu terapju vise puta u toku godine.
Interesuje me inace kakve terapije vi dobijate i kakva su vasa iskustva sa njima. Koristite li ikakve alternativne metode?
:)
Ja sam primao do sada više puta Kortikostereoide. Istina, poslednjih godina mi ne deluju onako kao pre toga, ali ih, za sada jako dobro podnosim i kad ih primim dobro se osećam. Nekako živnem, ne spava mi se..., generalno mi prijaju. Pošto mi je ovo prvo vidljivo pogoršanje, do sada sam Kortikostereoide primao primao više preventivno. Kortikostereoidi nisu lek, ali, barem meni pomažu. Kada sam ih prvi put primio o njima je najviše znala jedna moja drugarica koja ih je primala, jer ima Astmu, ali i jedan dobar drug koji je poznati košarkaš. Naime, on mi je rekao da i oni primaju ponekada Koortikostereoide kada su povređeni, a poželjno je da igraju utakmicu. Jedino su u obavezi da to prijave pre utakmice da ne bi bilo problema na anti-doping kontroli.
Znam da se priča da nije baš uputno primati često Kortikostereoide, ali ja znam da su neki primali više puta godišnje, a ruku na srce i meni se dešavalo da ih primim više od jednom godišnje. Čak se sad daju one extra doze ( 2000mg) u kraćem vremenskom periodu ( za pola sata). Obično ih primim pet dana za redom putem infuzije, a posle se "skidam" sa njih uzimajući tablete kod kuće.
Trenutno nemam neke terapije osim vežbanja i Sirdaluda (protiv ukočenosti mišića). Uzimao sam i vitamine, ali trenutno mislim da ima dosta voća i povrća, pa ću to kad dođe zima. Od alternativnih metoda bih probao akupunkturu, mada nema dokaza da pomaže. Mnogi pribegavaju nekim bioenergetičarima, travarima, samozvanim isceljiteljima... Lično, smatram da bioenergija (ako nije u pitanju prevarant ) postoji, ali da je to za neke druge probleme, a za MS slaba vajda. Moje voljeno biće je medicinski biohemičar i često zažmuri na razne gluposti koje joj ja kažem ukoliko nešto ne trebam da pijem, ali ako bih pomislio da nešto unesem u sebe, tipa nekih sumnjivih, delotvornih čajeva i slično, verovatno bi mi to bilo poslednje. Ubila bi me na spavanju :-) .
Eto, raspisah se ja. Ispašće da sam privatizovao Forum.
Pozdrav iz Beograda.
Jovanka77
04.09.2008., 16:58
ljudi hvala vam na odgovorima,inace meni prije mjesec dana dijagnosticirana lajmska bolest-neuroborelioza,jer mi je zahvatila centralni nervni sistem.6 mjeseci su me liječili kao oboljelu od ms-a,jer su simptomi skoro identični,bar u mom slučaju.onda sam uradila punkciju kičme i nalaz je pokazao lajmsku bolest.Doktori kažu da mi predstoji velika,duga i teška borba.Veliki pozdrav svima.
ESCORT puno ti hvala na opsirnim informacijama - svakako cu prelistati malo po ovim linkovima koje si naveo da vidim poblize o tom Encortenu. Cudi me da ovdje u Danskoj nema nikakvih informacija o tome, a inace sve moguce informacije o svemu iz oblasti MS-a se mogu naci na stranicama danskog skleroza udruzenja - koje je inace ovdje jako aktivno i nevjerovatno puno pomaze nama skleroticarima.
Kazes da se "generalno o MS-u malo zna, i da se ne zna njegov tacan uzrocnik" - ne znam da li si cuo da je jedan danski ljekar nedavno nasao odgovor na to kako nastaje MS i koji je uzrocnik MS-a. Ukoliko te interesuje mogu ti poblize o tome vise napisati.
O Tysabriju - istina je da je bilo velike polemike - bila su dva slucaja sa smrtnim ishodom uslijed rijetke vrste upale mozga, ali se uspostavilo da su primali istovremeno terapiju betainterferena i Tysabrija- sto je dovelo do komplikacija.
O Tysabriju znam mnogo - ako te i to interesuje mogu ti o tome malo opsirnije. Ali posto ti kosristis svoje slobodno prijepodne pred kompjuterom onda mozes naci dosta informacija preko netta - samo ukucaj naziv na yahoo ili google pa ces naci dosta o svemu tome.
Ja nisam probala nikakvu alternativu, ali koristim puno riblje ulje, izbjegavam - ne bas fanaticno - masnoce i slatkise, uzimam B komplaks, i kad osjetim da nisam bas "sva na svom mjestu" onda uzmem udarnu dozu raznih vitamina. Primjetila sam da magnezijum citrat jako puno pomaze mojim mizicima - kad imam grceve i kad su zategnuti. Naravno uz ovu i ostalu moju malu "alternativu" sa vitaminima uzimam i Avonex - betainterferon - inekcije jedan puta sedmicno. Uz sve ovo jako se puno krecem i vjezbam kad god mogu. Jeste da sam u prijevremenoj penziji, ali jos uvijek sam povremeno radno aktivna - jer sam po profesiji inace freelance prevodilac kao i zvanicno registrovani prevodilac za sve pravne institucije. Tako da mogu sama sebi odrediti kad mogu da radim a kad ne mogu.
Nastavi samo da vjezbas, koristi to vrijeme koje sad imas slobodno i setaj koliko god mozes - pa makar to bilo i nekih 300-400 m sa hodalicom - vazno je da se covjek krece! Ne znam kako se to zove na nasem jeziku:confused: ali ovdje je jako popularno setanje sa "skijaskim stapovima" - mozda bi mogao probati sa tim. Ja sam to probala prvi put prosle godine kad sam bila na rehabilitaciji u jednom skleroza centru - tamo me je moja fizioterpeutkinja naucula da koristim te stapove i sad kad god mogu ja se setam sa mojim stapovima - skijam po suhom!:mig: Mada sam nekada skijala po Trebevicu, Jahorini i Bijelasnici - mislila sam da je "sistem" od prilike isti - ali nije. Vazno je da ti neko objasni kako koristiti stapove po suhom. Setnja sa stapovima meni je jako pomogla jer sam imala problema sa ravnotezom i velikim nesvjesticama- koristila sam hodalicu - ali sad sam nju potpuno zanemarila - eno je u supi i skuplja prasinu. Mislila sam da je sasavo sesati se sa stapovima, ali kad sam probala uvidjela sam da je bas super.:top:
Evo i ja se malo raspisala! Ali necu vise - obecajem!
Pozdravi iz Danske!
Mimi :)
Mimi, mene interesira o ovom doktoru iz danske, pa ako ti nije problem staviti neki link ili malo pobliže o tome.
pozdrav
Na ovom forumu, pogledaj ono što je o Enkortenu pisala "M4rtina", jer je ona uzimala ovaj lek, mislim 9 meseci i jako je zadovoljna. Mislim da joj je EDSS pao sa 4 na 1 i da je ovog proleća bila u stanju i da trči. Naravno, ima i onih kod kojih nije pokazao ovako dobar efekat, tj. nije im se stanje toliko bitno poboljšalo. Kako bilo, vremenom ćeš doći do svih informacija. E, da, ovaj lek se pominje i u nekom spisku koji je izdala Svetska zdravstvena organizacija, kao jedan od lekova koji se ispituje u borbi protiv MS-a ( naćićeš ti to već na Internetu).
Čuo sam za probleme u početku primene Tysabrija, mada mi je moj neurolog rekao da se ne zna tačno da li su ti smrtni ishodi bili posledica leka ili nečeg drugog. Kako bilo, posle provere, odobrila ga je EU.
Viđao sam i ovde ljude koji hodaju sa tim štapovima, pa čak i sa ovakvim šetalicama kao što je moja. Često naiđem na grupe turista, a među njima uvek neko koristi štapove ili šetalice. To mu na Zapadu dođe normalno, ali mi još nismo Zapad, nekako smo bliži Turskoj, mada je i Turska bar 100 godina ispred nas.
Možda smo se sreli na Jahorini. Ja sam tamo išao na skijanje do 2002-2003 godine, bar jednom godišnje. Daleko više mi se sviđa nego Kopaonik koji je previše urban. Pre Jahorine sam bio oduševljen Brezovicom (viša je od Jahorine i Kopaonika i baš divlja), ali pošto se nalazi na Kosovu, prema Makedoniji, posle 1999. nisam hteo da skijam sa pancirom i budem pokretna meta :-) .
Evo i ja se malo raspisala! Ali necu vise - obecajem!
samo ti nama piši, uvijek je dobro čuti tuđa iskustva :)
Kazes da se "generalno o MS-u malo zna, i da se ne zna njegov tacan uzrocnik" - ne znam da li si cuo da je jedan danski ljekar nedavno nasao odgovor na to kako nastaje MS i koji je uzrocnik MS-a. Ukoliko te interesuje mogu ti poblize o tome vise napisati.
daj malo više o ovome
fala :)
Da, zaboravio sam, daj malo više o tom lekaru koji je otkrio uzrok. Kažu da kad bi se znao uzrok, lako bi se došlo do leka. Ja sam čuo da su našli neki gen koji je odgovoran za MS, iako MS nije nasledna.
Uzgred evo i deo maila koji sam nedavno dobio iz Kanade:
".....u medjuvremenu sam primila po prvi put informaciju o leku koji Lilly radi sa jednom malom Biotech firmom za MS - prosle godine je Lilly kupio tu firmu upravo zbog ovog leka....."
Mislim da je interesantno, jer Lilly nije mala i nepoznata firma.
Kvazar1
05.09.2008., 11:28
[QUOTE=Mimi;15869230]ESCORT puno ti hvala na opsirnim informacijama - svakako cu prelistati malo po ovim linkovima koje si naveo da vidim poblize o tom Encortenu. Cudi me da ovdje u Danskoj nema nikakvih informacija o tome, a inace sve moguce informacije o svemu iz oblasti MS-a se mogu naci na stranicama danskog skleroza udruzenja - koje je inace ovdje jako aktivno i nevjerovatno puno pomaze ......
Mimi nije nikakvo čudo da o Enkortenu niste čuli u Danskoj.
To je sasvim novi lijek, registriran trenutačno jedino u Bosni i može se dobiti u jedino u Sarajevu.
Tek sada on izlazi na međunarodnu scenu.
U kolovozu ove godine na 12 kogresu, EFNS (European Federation of Neurological Societies), Madrid 2008.
Od strane grupe autora i Institute Of Clinical Pharmacology, Medical Faculty Sarajevo, Sarajevo, Bosnia-Herzegovina ,Enkorten je predstavljen sa 2 rada i poster sesijom.
- Enkorten – a new option in multiple sclerosis treatment and its effects on the changes on the EDSS score.
- Enkorten and relapse rates in multiple sclerosis
Pogledajte link : www.kenes.com/efns/program/search.asp, nakon toga u izborniku „Search in” izberite „Abstract Title“ ukucajte : Enkorten u pravokutnik iznad,te konačno stisnite crveno Search pri dnu.Vidjet cete ove radove na citiranom kongresu i ukratko razumjeti o čemu je riječ.
To su međunarodne reference, očišćene od sintagmi koje su provijavale i na ovom forumu tipa: Pa kako će „glupi Bosanci“ napraviti lijek i to za MS.
Meni je toga dosta, zato se i nisam dugo javljala na ovom forumu, ali neću čekati da mi se bolest razvije i uznapreduje EDSS skor , pa da se uključim u liječenje.
Stoga od 08. rujna krećem sa terapijom Enkortenom i na PM ću vam poslati odgovor na svako vaše pitanje o rezultatu Enkortena kod mene.
Eskort je korektno dao dosta informacija o ovom lijeku, ali i neki drugi članovi kojih više na žalost nama da napišu nove informacije.
očišćene od sintagmi koje su provijavale i na ovom forumu tipa: Pa kako će „glupi Bosanci“ napraviti lijek i to za MS.
to jednostavno nije istina
samo su neki forumaši pitali za realne i stvarne informacije o enkortenu
nažalost poneki forumaši su izrekli dosta laži o enkortenu, pa su sumnjičavost i nevjerica na drugoj strani rasli
i to je dovelo do malo žešče rasprave i ne baš lijepih riječi u više navrata
Kvazar1...
Ja ti želim svu sreću. Ako ti znači..., bez obzira na sve, ja lično smatram da je Enkorten lek koji može dosta da pomogne.
Srećno još jednom!
Dragi moji vidim da vas intersuje pronalazak danskog ljekara.
Taj ljekar se zove Lars Fugger i ovi dole navedeni linkovi su vezani za taj njegov pronalazak.
http://www.youtube.com/watch?v=iGnb4AuOjwM
http://www.imm.ox.ac.uk/pages/research/human_immunology/lars_fugger.htm
Tacno je sto Escort kaze da se radi o genima. Ali ne o genima koji su vezani za nasljedjivanje bolesti ili slicno.
Nego da probam pojasniti a prema jednom clanku objavljenom u danskom magazinu koji se zove "MagaSinet" a koji
izdaje sklerozaudruzenje danske.
Naime radi se o dva gena koji imaju uticaja na imuni sistem.
Lars Fugger opisuje jedan gen kao agresivni i opisuje ga kao psa
rottweilera dok je drugi gen mirni gen i njega opisuje kao psa sa brnjicom na njuski.
Zadatak ovog agresivnog gena je da unistava infekcije, a zadatak ovog mirnog gena je da kontrolise "ponasanje" ovoga divljaka - t.j agresivka.
Sve je O.K. dok su ova dva gena u balansi - ravnotezi, ali kad ovaj divljak podivlja onda on napada sve, cak i ovog jadnicka mirnog gena.
To je to sto u biti izaziva MS.
Prema Larsu Fuggeru ovaj pronalazak znaci da je moguce vrsiti kontrolu ova dva gena a samim tim i zakociti mehanizame koji uticu na razvoj MS-a. I sad se rade velika istrazivanja o tome kako kontrolisati te gene. Kaze se izmedju ostalog da oko 25% ljudi nosi te gene u sebi, ali to ne znace da imaju MS. Neki -kao mi sreckovici dobiju MS - dok kod drugih ti geni se ponasaju normalno. Poznato je da svaka i najmanja infekcija, upala ili slicno tome pogorsava stanje bolesti. Zato je najpametnije cuvati se prehlada i upala.
Ima jos jedno novo istrazivanje ovdje u Danskoj. Znam da cete se sigurno glasno smijati kao sto smo i mi kad smo culi za to, ali kazu da prva ispitivanja u praksi daju super rezultate.
Naime radi se o jednoj vrsti svinjskih glista - ovdje ih nazivaju svinjskim crvima. A ono sto sam ja vidjela na TV-u bas izgleda kao glista.
Kazu da te gliste ciste infekcije u ljudskom organizmu. I sad se radi na razvoju te terapije - t.j. ljecenje glistama. Pacijent dobije jedan put sedmicno "dozu glistica" i one onda obavljaju ciscenje organizma - glistice inace same od sebe izadju iz organizma poslje obavljenogzadatka.
:lol::rofl:Smjesno do besvjesti! Ali nevjerovatno kako pomaze - zenska nije mogla hodati - i sad je prohodala. Ta ispitivanja su pocela negdje pred kraj prosle godine, dokle su dosli sa tim nisam nista cula. Na tim ispitivanjima radi inace jedan ljekar (Per Soelberg Sørensen) koji inace radi i na ispitivanjima kako i koliko betainterferoni pomazu za zaustavljanje bolesti. To znaci da ce se moci preko analize gena vidjeti koliko i da li uopce nekome moze pomoci terapija betainterferonima.
Ali svi ljekari su jedinstvenog misljenja - treba poceti uzimati interferene sto je prije moguce- jer dokazano je da oni stabilizuju imuni sistem i samim tim i usporavaju dalji tok MS-a. Na dalje betainterferoni smanjuju jacinu attaka - subova, cine da su vremenski razmaci izmedju attaka duzi, i smanjuju broj "fleka" na mozgu.
Eto dragi moji malo o naucnim istrazivanjima odavde iz Danske.
Jos nisam stigla detaljno prouciti sve o Enkortenu,posto me ceka jako aktivan weekend.:mig: To ostavljam za ponedjeljak a svakako o tome moram obavijestiti i moje MS drugare na nasem forumu koji se zove u prevodu "Skleroza caskanja". U skorije vrijeme cu ici za Kopenhagen u skleroza udruzenje pa cu da se raspitam tamo kako da oni nisu nista culi o tome. A tamo radi citav niz strucnjaka, ljekara psihologa fizioterapeuta i.t.d. - a jedan od ljekara saradnika je bas i ovaj gore pomenuti Per Soelberg Sørensen. Mozda su ljudi i culi, ali ovdje je praksa da se nista ne objavljuje dok se ne vide neki i najmanji rezultati.
Uh ja se opet raspisala - nadam se da ste nasli nesto interesantno u ovom mom "malom romanu".
Imate svi tople i srdacne weekend pozdrave od mene iz kisovite Danske.
Mimi
:)
:lol::rofl:Smjesno do besvjesti!
meni nije, meni je lagano zlo
no ako nekome pomaže...i ako može, samo naprijed
Mozda su ljudi i culi, ali ovdje je praksa da se nista ne objavljuje dok se ne vide neki i najmanji rezultati.
sigurno su čuli, no još nisu ispitivanja gotova, još nema registracije,... tako da još ništa nije sigurno
teško je biti strpljiv, no kod ovakvih stvari nema drugog izbora
uživaj u vikendu :), a onda će i kod nas kiša :D
ja bi rekla napokon, jer sam ovaj tjedan živahna kak periljak :rolleyes:
hvala na informacijama :)
....Stoga od 08. rujna krećem sa terapijom Enkortenom i na PM ću vam poslati odgovor na svako vaše pitanje o rezultatu Enkortena kod mene....
Obzirom da za dva dana krećeš na terapiju Enkortenom, sigurno si upoznata sa detaljima o samoj terapiji: Gdje se provodi (smještaj u bolnici ili ambulantno...), koliko terapija traje (kontinuirano ili s prekidima...), kako se Enkorten aplicira, koliko terapija košta, treba li terapiju ponavljati nakon nekog vremena i slično.
Ne vidim razlog da, nakon što si nam se obratila s informacijom i ponudila da odgovoriš na naša pitanja, pitanja i tvoji odgovori ne budu dostupni svim zaineresiranima putem ovog Foruma a ne samo pojedinačno putem PM-a.
Pozdrav,
Mladen.
Gutaperka
06.09.2008., 17:40
tip ozdravio od multiple skleroze ovdje (http://www.javno.com/hr/zivot/clanak.php?id=179475),i ja osobno poznam jednu osobu koja je na isti način ozdravila od poprilično uznapredovale multiple skleroze
tip ozdravio od multiple skleroze ovdje (http://www.javno.com/hr/zivot/clanak.php?id=179475),i ja osobno poznam jednu osobu koja je na isti način ozdravila od poprilično uznapredovale multiple skleroze
Uf...:Pop:...drago mi je zbog tipa...
tip ozdravio od multiple skleroze ovdje (http://www.javno.com/hr/zivot/clanak.php?id=179475),i ja osobno poznam jednu osobu koja je na isti način ozdravila od poprilično uznapredovale multiple skleroze
i onda neko govori da su muslimani vjerski fanatici, mi smo deset puta gori
Dragi moji vidim da vas intersuje pronalazak danskog ljekara.
Taj ljekar se zove Lars Fugger i ovi dole navedeni linkovi su vezani za taj njegov pronalazak.
http://www.youtube.com/watch?v=iGnb4AuOjwM
http://www.imm.ox.ac.uk/pages/research/human_immunology/lars_fugger.htm
Tacno je sto Escort kaze da se radi o genima. Ali ne o genima koji su vezani za nasljedjivanje bolesti ili slicno.
Nego da probam pojasniti a prema jednom clanku objavljenom u danskom magazinu koji se zove "MagaSinet" a koji
izdaje sklerozaudruzenje danske.
Naime radi se o dva gena koji imaju uticaja na imuni sistem.
Lars Fugger opisuje jedan gen kao agresivni i opisuje ga kao psa
rottweilera dok je drugi gen mirni gen i njega opisuje kao psa sa brnjicom na njuski.
Zadatak ovog agresivnog gena je da unistava infekcije, a zadatak ovog mirnog gena je da kontrolise "ponasanje" ovoga divljaka - t.j agresivka.
Sve je O.K. dok su ova dva gena u balansi - ravnotezi, ali kad ovaj divljak podivlja onda on napada sve, cak i ovog jadnicka mirnog gena.
To je to sto u biti izaziva MS.
Prema Larsu Fuggeru ovaj pronalazak znaci da je moguce vrsiti kontrolu ova dva gena a samim tim i zakociti mehanizame koji uticu na razvoj MS-a. I sad se rade velika istrazivanja o tome kako kontrolisati te gene. Kaze se izmedju ostalog da oko 25% ljudi nosi te gene u sebi, ali to ne znace da imaju MS. Neki -kao mi sreckovici dobiju MS - dok kod drugih ti geni se ponasaju normalno. Poznato je da svaka i najmanja infekcija, upala ili slicno tome pogorsava stanje bolesti. Zato je najpametnije cuvati se prehlada i upala.
Ima jos jedno novo istrazivanje ovdje u Danskoj. Znam da cete se sigurno glasno smijati kao sto smo i mi kad smo culi za to, ali kazu da prva ispitivanja u praksi daju super rezultate.
Naime radi se o jednoj vrsti svinjskih glista - ovdje ih nazivaju svinjskim crvima. A ono sto sam ja vidjela na TV-u bas izgleda kao glista.
Kazu da te gliste ciste infekcije u ljudskom organizmu. I sad se radi na razvoju te terapije - t.j. ljecenje glistama. Pacijent dobije jedan put sedmicno "dozu glistica" i one onda obavljaju ciscenje organizma - glistice inace same od sebe izadju iz organizma poslje obavljenogzadatka.
:lol::rofl:Smjesno do besvjesti! Ali nevjerovatno kako pomaze - zenska nije mogla hodati - i sad je prohodala. Ta ispitivanja su pocela negdje pred kraj prosle godine, dokle su dosli sa tim nisam nista cula. Na tim ispitivanjima radi inace jedan ljekar (Per Soelberg Sørensen) koji inace radi i na ispitivanjima kako i koliko betainterferoni pomazu za zaustavljanje bolesti. To znaci da ce se moci preko analize gena vidjeti koliko i da li uopce nekome moze pomoci terapija betainterferonima.
Ali svi ljekari su jedinstvenog misljenja - treba poceti uzimati interferene sto je prije moguce- jer dokazano je da oni stabilizuju imuni sistem i samim tim i usporavaju dalji tok MS-a. Na dalje betainterferoni smanjuju jacinu attaka - subova, cine da su vremenski razmaci izmedju attaka duzi, i smanjuju broj "fleka" na mozgu.
Eto dragi moji malo o naucnim istrazivanjima odavde iz Danske.
Jos nisam stigla detaljno prouciti sve o Enkortenu,posto me ceka jako aktivan weekend.:mig: To ostavljam za ponedjeljak a svakako o tome moram obavijestiti i moje MS drugare na nasem forumu koji se zove u prevodu "Skleroza caskanja". U skorije vrijeme cu ici za Kopenhagen u skleroza udruzenje pa cu da se raspitam tamo kako da oni nisu nista culi o tome. A tamo radi citav niz strucnjaka, ljekara psihologa fizioterapeuta i.t.d. - a jedan od ljekara saradnika je bas i ovaj gore pomenuti Per Soelberg Sørensen. Mozda su ljudi i culi, ali ovdje je praksa da se nista ne objavljuje dok se ne vide neki i najmanji rezultati.
Uh ja se opet raspisala - nadam se da ste nasli nesto interesantno u ovom mom "malom romanu".
Imate svi tople i srdacne weekend pozdrave od mene iz kisovite Danske.
Mimi
:)
hvala za novosti
dobro je, samo nek pokušavaju, jednom će netko valjda skužiti u čemu je stvar
tip ozdravio od multiple skleroze ovdje (http://www.javno.com/hr/zivot/clanak.php?id=179475),i ja osobno poznam jednu osobu koja je na isti način ozdravila od poprilično uznapredovale multiple skleroze
e da mi je opet vlast, banala bi te bar na mjesec dana :E
ne zbog čovjeka, nije bitno u što vjeruje, samo neka mu je pomoglo da bude bolje
nego zato jer ovako upadaš
i onda neko govori da su muslimani vjerski fanatici, mi smo deset puta gori
pa ne treba zanemarit moć vjere
nekima samo pomaže da prihvate svoje stanje, nekima je stvarno bolje
mehanizmi djelovanja su meni osobno nepoznati :ne zna:
Gutaperka
07.09.2008., 23:58
e da mi je opet vlast, banala bi te bar na mjesec dana :E
ne zbog čovjeka, nije bitno u što vjeruje, samo neka mu je pomoglo da bude bolje
nego zato jer ovako upadaš
okej,vidim da imaš pik na mene.
Nego kako bi to trebao upadat? Zadnji put sam napisao ime i prezime osobe koja javno o tome priča,znam nisam pročitao pravila i tu sam pogriješio.
Ali šta je sad sporno?
e da mi je opet vlast, banala bi te bar na mjesec dana :E
ne zbog čovjeka, nije bitno u što vjeruje, samo neka mu je pomoglo da bude bolje
nego zato jer ovako upadaš
pa ne treba zanemarit moć vjere
nekima samo pomaže da prihvate svoje stanje, nekima je stvarno bolje
mehanizmi djelovanja su meni osobno nepoznati :ne zna:
Gle nije problem ko u šta vjeruje ili ne vjeruje ali kad tamo neki šizofrenik (jeste li ikad vidjeli vlč. Sudca kako govori) svoju sposobnost da manipulira ljudima koristi da bi ljude uvjeravao da su doktori zlotvori i da im svojim lječenjem rade zlo. Nagovaraju ljude da prestanu koristiti terapiju i da če sve riješiti molitva, alo. Neznam jel znaš da crkva namjerava u Mariji Bistrici graditi ustanovu gdje bi lječili psihičke bolesnike molitvom i za to imaju blagoslov vlade. Mislim ajmo zatvoriti bolnice i svi u crkvu, svi odjednom zdravi netreba lova za ljekove doktore i slično......
Gledaj ja sam se više puta uvjerio da psiha radi čuda kod MS-a (recimo moja doma sve super sad je otišla u bolnicu i najednom nemre ustati iz kreveta) ali to trebaju ljećiti psiholozi, psihijatri a ne manipulatori amateri..
Zar svi zaboravljamo onu kineskinju iz Šupčeve 3 (dva smrtna slučaja u sloveniji jer je uvjerila ljude da im netreba inzulin) ili slučaj sa ovog foruma kad se čovjek svjesno doveo do smrti jer mu je neka tamo čaram baram rekla da nakon kiše dolazi sunce.....
okej,vidim da imaš pik na mene.
...
Ali šta je sad sporno?
joj :rofl:
nemam ja pik na tebe, čak te ne pamtim :zubo:
sporno je to što ne znaš i očito ne razumiješ mehanizam bolesti
OK, ne zanima te i ne trebaš to znati
ali neznanje ne opravdava kod uletavanja
bilo bi pristojno da si bar osnove pročitao
Neznam jel znaš da crkva
ne znam
vjera (bilo koja) i ja baš i ne idemo pod ruku
a da sam protiv bilo kakvih manipulatora i ostvarivanja koristi (bilo koje vrste, nisu novci jedina korist) na tuđoj nevolji, to znaš
kad već spominješ ženu
bolnica je šugavo mjesto, nije ona jedina kojoj je tamo gore nego vani
ja imam stotine trikova da razveselim i držim u formi svoju psihu jer je onda i tijelu bolje
puno je lakše boriti se sa stvarnošću onima koji nađu neki razlog i nešto čemu se mogu veseliti i radosno očekivati svaki novi dan
ustvari, vraga mi je bolje, sve su to samozavaravanja :D
e sad na temelju toga ja vjerujem da se netko našao u vjeri i da mu je zato bolje, ali ga sigurno pop nije izliječio i ozdravio za vjeke vjekov
Gutaperka
08.09.2008., 09:55
joj :rofl:
nemam ja pik na tebe, čak te ne pamtim :zubo:
sporno je to što ne znaš i očito ne razumiješ mehanizam bolesti
OK, ne zanima te i ne trebaš to znati
ali neznanje ne opravdava kod uletavanja
bilo bi pristojno da si bar osnove pročitao
ajde baš lipo od tebe što si me zapamtila,nadam se ne po zlu :)
Mehanizam bolesti znam jer sam učio o MS (doduše nije mi uža struka jer sam stomatolog) ali sam link stavio za one ljude koji osim medicine prihvaćaju i takav oblik liječenja jer ima ljudi koji su ozdravili na taj način.Medicina nema objašnjenje za takva ozdravljenja ali je činjenica da su ti ljudi ozdravili i to je ono najbitnije.
To ne treba brkati sa šarlatanima i nadriliječnicima,ovdje nitko ne govori da ne treba više uzimat terapiju nego baš obrnuto,da ode na pregled kod liječnika koji ga vodi pa da to liječnik procijeni i da liječnik kaže je li ozdravio ili nije.I također ovdje niko ne uzima pare za to za razliku od bioenergetičara i ostalih nadriliječnika.
I pop nikad nikog nije ozdravio nego molitva,možda je tebi to isto ali u biti nije.Ona gospođa koju sam prije bio spomenuo,osobno je poznajem.Bila je u kolicima i to dugo vremena,ustala je 1984 godine i hoda dan-danas,baš sam je u subotu vidio.
Kome ovo nije prihvatljivo okej,ne treba čitat,nikome ništa ne naturam nego sam samo stavio link za one koji i tako nešto prihvaćaju i kojima može dati nadu
ajde baš lipo od tebe što si me zapamtila
imaš problema s čitanjem :zubo:
Mehanizam bolesti znam jer sam učio o MS
učio, ali i ne naučio :mig:
Ona gospođa koju sam prije bio spomenuo,osobno je poznajem.Bila je u kolicima i to dugo vremena,ustala je 1984 godine i hoda dan-danas,baš sam je u subotu vidio.
a čuj,ima ih istih takvih, a bez molitve
e sad, obzirom da to mene ne zanima pretjerano nisam ime zapamtila
ima jedan svečenik srednjih godina koji radi sa oboljelima od MS, zadnjih godina je bilo više emisija na tv o njemu
to nije ovaj s tvog linka
nije taj stil masovki u domu sportova, nego baš rad
tak da koga to zanima, neka si potraži
rossoneri83
08.09.2008., 23:28
pozdrav svima.
ja sam jos jedan ms-ovac,.dijagnosticiran mi je ms prije dvije god,prije mjesec sam imao relaps,trnuo sam sav od nogu do stomaka,primio sam kortikosteroide i sve je nestalo,ukljucen mi je betaferon,i sada mi se ponovo pocelo javljati trnjenje ruku,al povremeno,cesto,100 puta dnevno,da li ce to proci,ako ima neko iskustva bilo bi mi od pomoci.
hvala:s
pozdrav svima.
ja sam jos jedan ms-ovac,.dijagnosticiran mi je ms prije dvije god,prije mjesec sam imao relaps,trnuo sam sav od nogu do stomaka,primio sam kortikosteroide i sve je nestalo,ukljucen mi je betaferon,i sada mi se ponovo pocelo javljati trnjenje ruku,al povremeno,cesto,100 puta dnevno,da li ce to proci,ako ima neko iskustva bilo bi mi od pomoci.
hvala:s
S obzirom da si imao relaps prije mjesec dana - to je ipak jos uvijek relativno svjeze, i treba vremena da se stanje opet stabilizuje. A isto tako je normalno da svi stari simptomi ne isceznu potpuno vec se pojavljuju s vremena na vrijeme. Probaj uzimati malo vise B kompleks vitamina - nadam se da ce ti to pomoci!
Pozdrav
Mimi
Da podijelim link, iako vjerujem da svi vec znate za to :)
http://www.equazen.com/default.aspx?pid=23
rossoneri83
09.09.2008., 13:14
S obzirom da si imao relaps prije mjesec dana - to je ipak jos uvijek relativno svjeze, i treba vremena da se stanje opet stabilizuje. A isto tako je normalno da svi stari simptomi ne isceznu potpuno vec se pojavljuju s vremena na vrijeme. Probaj uzimati malo vise B kompleks vitamina - nadam se da ce ti to pomoci!
Pozdrav
Mimi
hvala ti mimi pokusat cu svakako,..
Da podijelim link, iako vjerujem da svi vec znate za to :)
http://www.equazen.com/default.aspx?pid=23
Prvi glas....Puno hvala.
Imaš li informaciju gdje se može kupiti i pošto?
Interesantno je zato što sadrži sve ono što i inače pijem razdvojeno.
"Eye q mind is a formulation specifically developed for adults that includes a combination of omega-3 and omega-6 fatty acids, B vitamins, zinc and magnesium."
Pozz,
Mladen.
Mozda ih treba kontaktirati pa vidjeti.:)
Imas gore u meniju i shop.
U UK ima u supermarketima, kao i u Finskoj...mozda bi se dalo iskombinirati nesto slicno od dostupnih sirovina ( omega 3 ima u DM-u, Ulje nocurka u Bio i Bio etc...)
suzy1912
11.09.2008., 23:01
bok svima. mjesecima vas citam i nikako da se odlucim ukljuciti u raspravu.ali, evo me. Jos dva mjeseca sam na betaferonu, interesira me sta poslije, kako se dalje nositi s ovim? pozdrav svima
A koliko dugo si primala betaferon i kako je neurolog zaključio da ti ga više ne treba. Meni je moj rekao da ću betaferon primati doživotno, naravno ako će mi pomagati. Da li ti je tvoj preporučio neki drugi lijek.
to i mene živo zanima...
ja ga trenutno uzimam 2g, i planiram još 6 mjeseci i nadam se trudnoći...iako mi neurolog i nije baš oduševljen. iz kojeg razloga ne znam!!! ali to je iovako ionako moja odluka...
iz kojeg razloga ne znam!!! ...
zato jer je trudnoća vrlo često okidač za novi relaps
a rizik se povećava sa starošću trudnice
ali to je iovako ionako moja odluka...
da, stvarno te nitko sa sigurnošću ne može savjetovati, konačna odluka je na tebi
ja samo znam da se nebi mijenjala, moje mlađe djetešce je jučer proslavilo 20. rođendan, a starije će uskoro 22. :cerek: :cerek:
Naravno da sami odlučujemo o svemu, samo treba paziti na razmak od prestanka uzimanja betaferona i trudnoće i obavezno se o svemu konzultirati s neurologom.
Mozete li mi reci mogu li simptomi koje sam opisao na ovoj temi http://www.forum.hr/showthread.php?p=16005674#post16005674 bit multipla skleroza?
Citao sam o toj bolesti,ali vidim da temp. ispod normale nije bas tipicna za nju,ili se varam?
Btw. je li i obicna krvna slika moze upucivat na MS, npr. leukociti (snizeni/poviseni) ili sedimentacija ili je to sve u normali kad se ima MS?
Mozete li mi reci mogu li simptomi koje sam opisao na ovoj temi http://www.forum.hr/showthread.php?p=16005674#post16005674 bit multipla skleroza?
Citao sam o toj bolesti,ali vidim da temp. ispod normale nije bas tipicna za nju,ili se varam?
Btw. je li i obicna krvna slika moze upucivat na MS, npr. leukociti (snizeni/poviseni) ili sedimentacija ili je to sve u normali kad se ima MS?
Ti odmah na MS a po tvojim simtomima može biti stotinjak stvari. Svojem doktoru, krvnu sliku pa dalje s pretragamam.
MS nema veze sa krvlju pa se krvlju nemože ni pratiti ni dijagnosticirati. Dijagnosticira se putem uzimanja likvora a ni to nije pravilo.....
bok svima. mjesecima vas citam i nikako da se odlucim ukljuciti u raspravu.ali, evo me. Jos dva mjeseca sam na betaferonu, interesira me sta poslije, kako se dalje nositi s ovim? pozdrav svima
Pitanja su previše opča da bi se nekako decidirano odgovorilo....
Prvo koji je razlog da se interferon uzima još samo 2 mjeseca, ne pišeš da si imala neko pogoršanje i nekako mi je čudno da ti ga više nedaju, pogotovo što se radi da se interferon da i bolesnicima koji baš i ne zadovoljavaju uvjete za odobrenje.
Šta poslje, to mislim da ti niko nemože odgovoriti, možda sve ostane ko i do sada, možda dođe do relapsa ali to bi bilo gatanje....
suzy1912
12.09.2008., 15:56
Pitanja su previše opča da bi se nekako decidirano odgovorilo....
Prvo koji je razlog da se interferon uzima još samo 2 mjeseca, ne pišeš da si imala neko pogoršanje i nekako mi je čudno da ti ga više nedaju, pogotovo što se radi da se interferon da i bolesnicima koji baš i ne zadovoljavaju uvjete za odobrenje.
Šta poslje, to mislim da ti niko nemože odgovoriti, možda sve ostane ko i do sada, možda dođe do relapsa ali to bi bilo gatanje....
Upravo sam doskla s posla i odma na forum.Betaferon primam drugu godinu,tako su mi odredili zato sto fond placa dvije godine.Kad sam pitala sta cu poslije rekli su mi samo vitamine.Nisam osjetila nikakvo poboljsanje ali ni pogorsanje.Ima li neko na forumu da je prestao primati injekcije i sta da pijem poslije
Možda su ti odobrili 2 godine,ako pričamo o HZZO-u.Ako ti se stanje nije pogoršavalo i ako ti tijelo podnosi betaferon mislim da zasigurno imaš pravo primati ga i dalje.Treba se poslati novi zahtjev.
to i mene živo zanima...
ja ga trenutno uzimam 2g, i planiram još 6 mjeseci i nadam se trudnoći...iako mi neurolog i nije baš oduševljen. iz kojeg razloga ne znam!!! ali to je iovako ionako moja odluka...
Mene zanima da li se interferon ponovo "lako"dobiva nakon trudnoće i poroda?
Zapravo moje pitanje je da li itko ima ovdje da je bio na interferonu,rodio pa ponovo tražio zahtjev za interferonom?
suzy1912
12.09.2008., 22:32
Možda su ti odobrili 2 godine,ako pričamo o HZZO-u.Ako ti se stanje nije pogoršavalo i ako ti tijelo podnosi betaferon mislim da zasigurno imaš pravo primati ga i dalje.Treba se poslati novi zahtjev.
To bas i ne ide tako jednostavno. odobrenja se izdaju za svaku godinu posebno, uz gomilu pretraga i maltretiranja, onda odobre jos jednu godinu a dalje nema, odnosno ima ako imas dovoljno novca da ga kupujes kesom. pricamo o situaciji u BiH.
To bas i ne ide tako jednostavno. odobrenja se izdaju za svaku godinu posebno, uz gomilu pretraga i maltretiranja, onda odobre jos jednu godinu a dalje nema, odnosno ima ako imas dovoljno novca da ga kupujes kesom. pricamo o situaciji u BiH.
Ok,dakle ja pričam o situaciji u Hrvatskoj.I ovdje si na pretragama i ovdje ti odobre na pola godine ili na godinu,ali ne znam da ima neki limit(2,3god.).
Alan_SP
15.09.2008., 20:11
A mozete pogledati i na www.miraclemineral.org. :)
Tu cete naci lijek. I njega mozete kupiti, ma koliko siromasni bili...
suzy1912
15.09.2008., 23:51
A mozete pogledati i na www.miraclemineral.org. :)
Tu cete naci lijek. I njega mozete kupiti, ma koliko siromasni bili...
Za nas koji nismo bas na "ti" s engleskim , da li bi nam u najkracem rekao o kakvom se to lijeku radi.
Cuvaj se lijeka koji sve lijeci i covjeka koji sve zna. (narodna)
suzy1912
16.09.2008., 18:41
Cuvaj se lijeka koji sve lijeci i covjeka koji sve zna. (narodna)
Ja sam kao davljenik koji se hvata za slamku.Ko god mi rekne da mi nesto moze pomoci ja to pijem,ali ova ukocenost mi je naj gora,pijem i lioresal ali opet sam kao robot,pa ima li neko da mi nesto preporuci
Jesi probala magnezij? Ja sam ga uzela po Pollynoj preporuci i stvarno mi je olaksao. Iako sam prvi put uzela previse pa je bilo :dodaj rolu:
MOzda lagana masaza uz to?:(
suzy1912
16.09.2008., 22:20
Jesi probala magnezij? Ja sam ga uzela po Pollynoj preporuci i stvarno mi je olaksao. Iako sam prvi put uzela previse pa je bilo :dodaj rolu:
MOzda lagana masaza uz to?:(
Magnezij pijem stalno po jednu sumecu tabletu dnevno,kicmu mi muz masira svaku noc konjskim gelom jer pored MS imam i diskus herniju i isijas,sve se sastalo
Prije pet dana smo se Laura i ja vratile s mora (nakon 2 mjeseca), pa vas sve lijepo pozdravljam!
Daria
Magnezij pijem stalno po jednu sumecu tabletu dnevno,kicmu mi muz masira svaku noc konjskim gelom jer pored MS imam i diskus herniju i isijas,sve se sastalo
Koliko mg uzmes? Nisam veliki pobornik sumecih inace :(
Danas sam naletila na zanimljiv clanak, pa da pitam...ima li netko iskustva sa terapijom pcelinjim otrovom?
suzy1912
17.09.2008., 15:57
Koliko mg uzmes? Nisam veliki pobornik sumecih inace :(
Danas sam naletila na zanimljiv clanak, pa da pitam...ima li netko iskustva sa terapijom pcelinjim otrovom?
U jednoj tableti je 2oomg magnezijuma i pijem po jednu tako pise.Sto se pcela tice cula sam za tu vrsatu lijecenja od jednog naseg lijecnika i rekao mi je da ce pokusati stupiti u kontakt sa tim lijecnikom da ga pita za mene,zna da bolujem od MS pa sto god saznam pisat cu.
Sigurno ste uživale,to je prekrasno.Pusa Lauri i tebi!
Prije pet dana smo se Laura i ja vratile s mora (nakon 2 mjeseca), pa vas sve lijepo pozdravljam!
Daria
ojlaaaaaa :w
dobro došle natrag :cerek:
i....malo sam ti zavidna, samo malo :)
ja bi na more :tuzni:
ojlaaaaaa :w
dobro došle natrag :cerek:
i....malo sam ti zavidna, samo malo :)
ja bi na more :tuzni:
Dodji u goste:kiss: iako je vlazno i hladno i nije bas neko vrijeme :tuzni: Ali narucim sunca pa kada stigne, navrati :)
Koliko mg uzmes? Nisam veliki pobornik sumecih inace :(
Danas sam naletila na zanimljiv clanak, pa da pitam...ima li netko iskustva sa terapijom pcelinjim otrovom?
pisano je na ovom forumu par stranica prije pa probajte naći
Idem kopati unatrag....:) Plavusa, ne ide me trazilica :zvrko:
Sigurno ste uživale,to je prekrasno.Pusa Lauri i tebi!
Bilo nam je lijepo, a sada back to reality...
ojlaaaaaa :w
dobro došle natrag :cerek:
i....malo sam ti zavidna, samo malo :)
ja bi na more :tuzni:
Imamo srecu da imam baku u Dubrovniku. Laura je stvarno uživala, po cijele dane na finom zraku (imamo i vrt ispred kuće, a ni plaza nam nije daleko).
Da, da tetka(oboljela u 28) i jedna dalja rodjaka (od svoje 19 sad ima 29). Ova vezanost me najvise i potakla na to razmisljanje. Mislila sam da postoje podaci o ucestalosti i slicno, ali poslije tvog odgovora vjerujem da takvo sto i ne postoji, za sad. Hvala na odgovoru.
I mojoj sestrični u drugom koljenu su dijagnosticirali MS prije koju godinu, which makes two of us u familiji, za sad...
Imamo srecu da imam baku u Dubrovniku. Laura je stvarno uživala, po cijele dane na finom zraku (imamo i vrt ispred kuće, a ni plaza nam nije daleko).
I ja bih na more :)
Bodulska balada
Vice Vukov
Živi se od mora, od mriža i uza
Brojidu se žuji od vesla, mašklina
Crljene su oči od noći i suza
Žujave nan ruke su tvrde ka stina
I tučedu nas nevere i kiše
I svaki dan smo zgrbljeni sve više
Ipak više od sveg i od svih lipota
Cilega života mi volimo more
More naše plavo, sve nam želje znaš
Ti si snaga, srića, cili život naš
Brojimo sva jidra i bile vapore
Prolazidu dani uz bure i juga
Škrta zemja daje sve ono ča more
Život je na škoju i radost i tuga
I tučedu...
I ja bih na more :)
Bodulska balada
Vice Vukov
Živi se od mora, od mriža i uza
Brojidu se žuji od vesla, mašklina
Crljene su oči od noći i suza
Žujave nan ruke su tvrde ka stina
I tučedu nas nevere i kiše
I svaki dan smo zgrbljeni sve više
Ipak više od sveg i od svih lipota
Cilega života mi volimo more
More naše plavo, sve nam želje znaš
Ti si snaga, srića, cili život naš
Brojimo sva jidra i bile vapore
Prolazidu dani uz bure i juga
Škrta zemja daje sve ono ča more
Život je na škoju i radost i tuga
I tučedu...
Ima jedna stara dubrovačka riječ..."infisan". Ja sam infisana u more i Dubrovnik. "Infisan" znači i zaljubljen i očaran i zadivljen i sve slično... ah...
INFIŠA SAN U TE
Oliver Dragojević
glazba : Zdenko Runjić
stihovi: Jakša Flamengo
Infiša san u te, nemoj mi zamirit
Još od malih nogu rado san te vidja
Mislija san vrime sve će to prominit
Al' ća manje želin, vise mi se svidaš.
Parti san na škule, svit san tija vidit
Ti si stala doma i uz mater resla
Mislija san na te, nemoj mi zamirit
Dok me vitar kleja i samoća tresla.
Jubavi, jubavi, vrag ti odni tilo
Srića i nesrića, sve je tvoje dilo
Jubavi, jubavi, vrag ti odni kosti
Ća si učinila od moje mladosti.
...
...
Evo san ariva, tija bi se smirit
Prošle su me lude skitnje i kuraža
Ali već s vapora jeman ća i vidit
Prošla si ka vitar s diteton uz skute
Osta san inkantan jer te ne smin slidit
A još uvik ludo infišan san u te.
Jubavi, jubavi, vrag ti odni sime
Sve si mi uzela, ostavila ime
Jubavi, jubavi, vrag ti odni kosti
Ća si učinila od moje mladosti.
Pozz,
Mladen.
je, je
i ja sam infišana
al' me nitko ne razumi :tuzni:
:grli: ma ja te razumin :kiss:
Odobrili su mi betafeone šta da radim,umirem od strahaaaa.
predomišljam se molim vas recite mi šta jwe pametno?
Dali će mi pogoršati.Moliiiiiiiiiim vas.
Oprostite ovo je sebično i ružno od mene,netko jedva čeka(kao i ja na početku),ali samo se bojim da mi betaferon ne pogoša,i izgubila sam svu hrabrost koja me držala na početku kada sam otkrila da imam MS i molila se da dobijem betaferon.Oprostite ako je ispalo sebično i ružno,samo sam htjela podijeliti sa vama strah jer mislim da me vi najbolje razumijete.Sve ovo pogoršanje mi je došlo od nerviranja kako će se odvijati dalje,grozno se osjećam da ne popijem tablete za smirenje,prolupala bih.Šaljem vam pusu,oprostite ponašam se kao da samo ja imam MS i probleme.:kiss:
Odobrili su mi betafeone šta da radim,umirem od strahaaaa.
predomišljam se molim vas recite mi šta jwe pametno?
Dali će mi pogoršati.Moliiiiiiiiiim vas.
i meni su ga odobrili i eno ga stoji u fržideru.Počea san pit neku Reviju to je ka neki LDN Naltrexon ne razumin se baš u to al se osječam super .Posli ručka ne idem leć ka obično,počea sam radit,stepenice mi ne predstavljaju nikakav problem.Pije ga dosta ljudi u mojojoj udruzi oboljelih od MS-a i rekli su mi da to mogu pit jedino ako nisam bija na betaferonu.Moram napomenit da na dosta njih vidim dobrih rezultata .Probaj ga nema nikakvih nuspojava ako želiš,al najbitnije ti je da slušaš svoje tijelo i da probaš sve dok ne vidiš šta ti paše!Nismo svi isti ,ne postoje dva čovika sa istim brojem lezija na istom mijestu.
Oprostite ovo je sebično i ružno od mene
zašto bi bilo sebično i ružno?
pa normalno je da si u strahu, naročito jer ima i negativnih iskustava
odgovor da li da uzimaš ili ne, ti ne mogu dati
šaljem ti samo jedan :grli: i :kiss: za podršku, a odluka je na tebi
probaj se smiriti i onda donjeti odluku, ne moraš krenuti niti danas niti sutra, neće betaferon pobjeć :mig:
Odobrili su mi betafeone šta da radim,umirem od strahaaaa.
predomišljam se molim vas recite mi šta jwe pametno?
Dali će mi pogoršati.Moliiiiiiiiiim vas.
i meni su ga odobrili i eno ga stoji u fržideru.Počea san pit neku Reviju to je ka neki LDN Naltrexon ne razumin se baš u to al se osječam super .Posli ručka ne idem leć ka obično,počea sam radit,stepenice mi ne predstavljaju nikakav problem.Pije ga dosta ljudi u mojojoj udruzi oboljelih od MS-a i rekli su mi da to mogu pit jedino ako nisam bija na betaferonu.Moram napomenit da na dosta njih vidim dobrih rezultata .Probaj ga nema nikakvih nuspojava ako želiš,al najbitnije ti je da slušaš svoje tijelo i da probaš sve dok ne vidiš šta ti paše!Nismo svi isti ,ne postoje dva čovika sa istim brojem lezija na istom mijestu.
rossoneri83
23.09.2008., 19:38
Oprostite ovo je sebično i ružno od mene,netko jedva čeka(kao i ja na početku),ali samo se bojim da mi betaferon ne pogoša,i izgubila sam svu hrabrost koja me držala na početku kada sam otkrila da imam MS i molila se da dobijem betaferon.Oprostite ako je ispalo sebično i ružno,samo sam htjela podijeliti sa vama strah jer mislim da me vi najbolje razumijete.Sve ovo pogoršanje mi je došlo od nerviranja kako će se odvijati dalje,grozno se osjećam da ne popijem tablete za smirenje,prolupala bih.Šaljem vam pusu,oprostite ponašam se kao da samo ja imam MS i probleme.:kiss:
Zasto si tako negativna,imas izbor da biras,ja uzimam betaferon vec 3 mjeseca,ne osjecam da mi je bolje a ni gore,znam ljude koji uzimaju 3 godine i dobro su,ta pogorsanja za koja si ti cula mislim da nemaju veze sa betaferonom,nego jednostavno nije djelovao betaferon i doslo je do pogorsanjqa,nadam se da sam ti bar mrvicu pomogao:top:
Hvala vam,šta bih ja bez vas?
Lijepo je imati sa kim podijeliti razmišljanja,dvojbe uh strahove ko isto proživljava ili je već proživio.Volim vas:)
Oprostite ovo je sebično i ružno od mene,netko jedva čeka(kao i ja na početku),ali samo se bojim da mi betaferon ne pogoša,i izgubila sam svu hrabrost koja me držala na početku kada sam otkrila da imam MS i molila se da dobijem betaferon.Oprostite ako je ispalo sebično i ružno,samo sam htjela podijeliti sa vama strah jer mislim da me vi najbolje razumijete.Sve ovo pogoršanje mi je došlo od nerviranja kako će se odvijati dalje,grozno se osjećam da ne popijem tablete za smirenje,prolupala bih.Šaljem vam pusu,oprostite ponašam se kao da samo ja imam MS i probleme.:kiss:
Članak Patricie Nobe iz New Pathways Magazin-a March/April na str.28/29 sa naslovom "I Chose Diet,Detox,Suplements And LDN-Now Ive Got My Life Back" (download sa stranice
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=1946 ) pomaže u razrješavanju tvojih dilema.
Frižider ANCOLE, također.
racionalno
24.09.2008., 18:11
pozdrav za sve ... prvo da kazem da mi je zao sto smo tu gdje smo, al eto barem imamo gdje da razmjenimo iskustva, vidim da ovo jako dobro ovdje funkcionise i zbog toga mi je drago ... nova sma na forumu i bilo bi lijepo kad bi neko mogao samo da mi kaze da li ima nesto sto se moze uzimati bez obzira sto primam betaferon ...
pozdrav za sve ... prvo da kazem da mi je zao sto smo tu gdje smo, al eto barem imamo gdje da razmjenimo iskustva, vidim da ovo jako dobro ovdje funkcionise i zbog toga mi je drago ... nova sma na forumu i bilo bi lijepo kad bi neko mogao samo da mi kaze da li ima nesto sto se moze uzimati bez obzira sto primam betaferon ...
Uzimati u kojem smislu. Ljekove, vitamine ili....
Vitamine vjerovatno smiješ za ljekove je tu uvjek neurolog koji če reči ovo moze ovo ne.....
racionalno
25.09.2008., 13:21
znam za vitamine naravno, a pitam za neke druge lijekove ili nesto, sto je neko od vas vec probao, jer nasi doktori znaju smao za E vitamin, seroxat, kortikosteroidne mega doze i betaferon ... nekako ne mogu da vjerujem da je to jedino sto nam se nudi ....
M4rtina
25.09.2008., 18:23
Oprostite ovo je sebično i ružno od mene,netko jedva čeka(kao i ja na početku), ali samo se bojim da mi betaferon ne pogoša,i izgubila sam svu hrabrost koja me držala na početku kada sam otkrila da imam MS i molila se da dobijem betaferon...
Zavisi kakvo vam je trenutno stanje. U krizi je svaka terapija bolja od nikakve.
Pokusala sam odgovoriti na poruku koju ste mi poslali privatno, ali ne prolazi. Kaslic vam je pun. Ispraznite ga.
Sve najbolje i bez oziljaka.
M4rtina
25.09.2008., 18:37
znam za vitamine naravno, a pitam za neke druge lijekove ili nesto, sto je neko od vas vec probao, jer nasi doktori znaju smao za E vitamin, seroxat, kortikosteroidne mega doze i betaferon ... nekako ne mogu da vjerujem da je to jedino sto nam se nudi ....
To je jedino sto ONI nude. Imate sirok raspon lijekova, meni je posljednje vrijeme privukao paznju Natrexone (vec je u vise navrata spominjan ovdje), lijek koji se inace koristi za odvikavanje od teskih droga (heroin ali i bulimija, npr.), daje im se u megadozama. Uzet u minimalnim kolicinama prije spavanja kod nekih MS-ovaca radi cuda a ne kosta nista. Moj neurolog ga jako preporucuje. (Nisam ga nikad uzimala, moj izbor je jedan drugi lijek.) Proguglajte malo pa cete vidjeti.
Od prirodnih lijekova tu je latinoamericka biljka Kalawalla koja je isto ovdje vec bila spomenuta, s kojom dosta rade Nijemci. Isto se prica da radi cuda ali na efekte trebate cekati vise od mjesec dana.
Koliko je meni poznato, na zalost, ni jedna ni druga terapija se ne moze kombinirati s betaferonom.
Za dopune prehrani konzultirajte nekog dobrog naturopata. Tako necete lutati.
Sve najbolje i bez oziljaka.
Jučer umro Vice Vukov a ja ga prije par dana ovdje na forumu spomenuo pjesmom Bodulska balada.... Koja slučajnost?! (...ili možda i nije).
Pozz,
Mladen.
Bozica Kovacic
25.09.2008., 22:22
Ljudi, znate li vi da je sutra dan oboljelih od multiple!!!!
Pa sretan Vam dan oboljelih.
Drzite se!
Ljudi, znate li vi da je sutra dan oboljelih od multiple!!!!
Pa sretan Vam dan oboljelih.
Drzite se!
Meni bi bio puuuno sretniji Dan ozdravljenih od MS-a ;)
M.
Dobar dan ! Molim Vas za pomoć. Ako ima netko tko bi mi htio odgovoriti na nekoliko pitanja vezano za Hzzo i ortopedska pomagala,da mi se javi na pp budući da mi to treba za diplomski rad. Hvala!
u ponedeljak HTV-1 u 15,20 h emisija o MS-u
znam za vitamine naravno, a pitam za neke druge lijekove ili nesto, sto je neko od vas vec probao, jer nasi doktori znaju smao za E vitamin, seroxat, kortikosteroidne mega doze i betaferon ... nekako ne mogu da vjerujem da je to jedino sto nam se nudi ....
Da razgovaraš sa 100 ljudi svaki bi ti preporućio nešto drugo jer on misli da to pomaže. Doktori su tu da ne misle nego da znaju (naravno tu se uvjek može diskutirati jel znaju ili ne) i da prepisuju provjerene terapije. Ja osobno poznam dosta oboljelih i njihovo "lječenje" je u rasponu od "ja ne koristim ništa " pa do recimo po meni najekstremnije presađivanja koštane srži (nakon početnog poboljšanja nažalost vratilo se na staro).
Neki dan sam razgovarao baš o toj temi sa osobom koja hoda po simpozijima diljem europe koji se bave MS (zadnje je bila na Islandu). Njena iskustva u susretu s oboljelima svode se samo na interferon i kortikosteroide. A ti ljudi žive od Danske, švedske, njemačke......dakle nema ni u puno bogatijim zemljama puno razlike u terapiji...
racionalno
27.09.2008., 10:25
ok hvala vam svima na trudu da mi objasnite ... to za kostanu srz sam cula i bas sam nesto mislila da ce to dati rezultate, ali eto ozgleda da nije ni to ono cemu sam se nadala ...
Da razgovaraš sa 100 ljudi svaki bi ti preporućio nešto drugo jer on misli da to pomaže. Doktori su tu da ne misle nego da znaju (naravno tu se uvjek može diskutirati jel znaju ili ne) i da prepisuju provjerene terapije. Ja osobno poznam dosta oboljelih i njihovo "lječenje" je u rasponu od "ja ne koristim ništa " pa do recimo po meni najekstremnije presađivanja koštane srži (nakon početnog poboljšanja nažalost vratilo se na staro).
Neki dan sam razgovarao baš o toj temi sa osobom koja hoda po simpozijima diljem europe koji se bave MS (zadnje je bila na Islandu). Njena iskustva u susretu s oboljelima svode se samo na interferon i kortikosteroide. A ti ljudi žive od Danske, švedske, njemačke......dakle nema ni u puno bogatijim zemljama puno razlike u terapiji...
Referiraj se na Članak Patricie Nobe iz New Pathways Magazin-a March/April na str.28/29 sa naslovom "I Chose Diet,Detox,Suplements And LDN-Now Ive Got My Life Back" (download sa stranice
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuse...ow&pageid=1946 ) i na BBD.
Korisnici tih terapijskih postupaka su nadprosječno obrazovani ljudi u svojim sredinama. Svi odreda vrlo dobro poznaju mnogo širi spektar ljekova nego što ti spominješ i nije njihov izbor slučajan.
Budi siguran da ljudi oboljeli od MS-a puno više dube o mogućim terapijama od tebe koji to nisi. Živjeti od MS-a ili kraj MS-a i imati MS je ogromna razlika.
Referiraj se na Članak Patricie Nobe iz New Pathways Magazin-a March/April na str.28/29 sa naslovom "I Chose Diet,Detox,Suplements And LDN-Now Ive Got My Life Back" (download sa stranice
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuse...ow&pageid=1946 ) i na BBD.
Korisnici tih terapijskih postupaka su nadprosječno obrazovani ljudi u svojim sredinama. Svi odreda vrlo dobro poznaju mnogo širi spektar ljekova nego što ti spominješ i nije njihov izbor slučajan.
Budi siguran da ljudi oboljeli od MS-a puno više dube o mogućim terapijama od tebe koji to nisi. Živjeti od MS-a ili kraj MS-a i imati MS je ogromna razlika.
Šefe več sam ti rekao da te poznam, ja se ne obazirem na tvoje teorije pa te molim i da ti mene preskoćiš...
Znaš kad nekog pitaš kod kojeg neurologa bi otišao i kako da dođeš do njega jer ti nije dobro (usprkos tvojoj zdravoj prehrani i ostalom čime maltretiraš sve oko sebe) prvo provjeri jer si to pitao moju suprugu, zato nemoj meni prodavati demagogiju.
bfilip65
27.09.2008., 18:05
bok svima,
evo prvi se puta javljam ali vam moram reći da vas redovito čitam već 1,5 godinu tj. otkad su mi liječnici spomenuli da možda imam ms.Naime samo sam se jednog jutra točno sedam mj. nakon poroda probudila slijepa na desno oko.Napravljena mi je hrpa pretraga među kojima i likvor primila sam kortiće i do danas mi se vid nikad nije vratio bez obzira što su mi predviđali potpuni oporavak.To je bilo prije skoro dvije godine.Nikakvih(osim psihičkih zbog straha) problema drugih nisam imala i zapravo se još nadam povratku svog vida.Likvor je bio čist .I tako eto ne uzimam nikakve ljekove, niti vitamine , ništa čak neidem ni na kontrole kod doktora pa se zapravo pitam bi li sama trebala poduzeti nešto ili ostaviti da to tako stoji , što vi mislite?
Šefe več sam ti rekao da te poznam, ja se ne obazirem na tvoje teorije pa te molim i da ti mene preskoćiš...
Znaš kad nekog pitaš kod kojeg neurologa bi otišao i kako da dođeš do njega jer ti nije dobro (usprkos tvojoj zdravoj prehrani i ostalom čime maltretiraš sve oko sebe) prvo provjeri jer si to pitao moju suprugu, zato nemoj meni prodavati demagogiju.
Predmet razgovora je bila terapija MS-a interferonom, kortikosteroidima ili nečim trećim. Komentare i iskustva ljudi oboljelih od MS-a bagateliziraš. Ako imaš bilo kakav komentar na članak Patricie Nobe i njezine navedene razloge izbjegavanja standardnih terapijskih postupaka kod MS-a, izrazi ih, ako imaš što.
Od 1996. godine do danas upoznao sam dosta relevantnih neurologa. Nema neke velike razlike među njima u pristupu lječenja. Franjić, Brinar, Podobnik-Šarkanji, Sepčić, Božičević, Jušić, Bosnić, Demarin, Bošnjak, Vladić . Po njima zasada nema lijeka za MS.
Neurolozi nam trebaju jedino zbog specijalističkog administriranja i ordiniranja simptomatskih ljekova za one koji se odluče za takav pristup sanacije. Slično kao i lječnik opće prakse .
Ako ti je supruga radila u Benetonu i ako ide u Utrine na bazen, ne znači da se poznamo. Tebe u životu nisam vidio, osim što je žena navela da je suprug serviser dizala koji je dovozi na bazen.
Prepoznajem znanja bez obzira na izvor. Neznam o kojim mojim teorijama prićaš. Svačija iskustva iz pdručja MS-a su dragocjena. Treba ih znati samo sintetizirati.
Demagogiji tu nema mjesta. Ne vidim razloga da bi neko, nekoga na temu MS-a obmanjivao i zavodio krivim informacijama.
Sapienti sat.
...Ako imaš bilo kakav komentar na članak Patricie Nobe i njezine navedene razloge izbjegavanja standardnih terapijskih postupaka kod MS-a, izrazi ih, ako imaš što.
...ja imam neke komentare.
Iz članka je vidljivo da gospođa Patricija ima 55 godina i da je prve simptome (utrnuće jezika i dijela lica) zamijetila u 8. mj. 2007g. te zatim kroz pretrage došla do dijagnoze MS-a....dakle prije godinu godine, u svojoj 54. godini.
Da ne duljim....gospođa je odbila liječenje/tretmane nama znanim preparatima i odlučila se "zdravo hraniti". Odmah je prešla na "Best Bet Diet" a zatim obišla je mnoge stručnjake "alternativne" medicine i odlučila se dodatno DNEVNO hraniti s 50 (pedeset) najrazličitijih tableta.
.....As an alternative to taking any drugs for MS, I set about
doing my own research and explored all avenues. One of the
first things I ran into was the Best Bet Diet for MS, which
addresses the underlying problem of leaky gut in autoimmune diseases....
...I also take flax oil, marine lipids, and extra vitamins
and amino acids separately - a total of about 40 pills a day!
It was hard at first, but now I just pop them down without thinking....
I rezultati toga su da se više ne osjeća tako umornom, a utrnuće jezika joj se 50% popravilo a povremenu blagu ukočenost obraza sanira tako da se odmara.
Opće je poznato da MS dijagnosticiran u poznijim godinama ima bitno drugačiji razvojni tijek nego onaj kod mlađih osoba.
Po meni rečena gospođa i njena priča nije primjer uspješnog izlječenja/tretmana bolesti novim metodama već prikaz jednog od pokušaja da se nešto učini. Sto ljudi sto ćudi.
Pozz,
Mladen. (quiquid in ocultos est in apricum proferet aetas)
...ja imam neke komentare.
Iz članka je vidljivo da gospođa Patricija ima 55 godina i da je prve simptome (utrnuće jezika i dijela lica) zamijetila u 8. mj. 2007g. te zatim kroz pretrage došla do dijagnoze MS-a....dakle prije godinu godine, u svojoj 54. godini.
Da ne duljim....gospođa je odbila liječenje/tretmane nama znanim preparatima i odlučila se "zdravo hraniti". Odmah je prešla na "Best Bet Diet" a zatim obišla je mnoge stručnjake "alternativne" medicine i odlučila se dodatno DNEVNO hraniti s 50 (pedeset) najrazličitijih tableta.
.....As an alternative to taking any drugs for MS, I set about
doing my own research and explored all avenues. One of the
first things I ran into was the Best Bet Diet for MS, which
addresses the underlying problem of leaky gut in autoimmune diseases....
...I also take flax oil, marine lipids, and extra vitamins
and amino acids separately - a total of about 40 pills a day!
It was hard at first, but now I just pop them down without thinking....
I rezultati toga su da se više ne osjeća tako umornom, a utrnuće jezika joj se 50% popravilo a povremenu blagu ukočenost obraza sanira tako da se odmara.
Opće je poznato da MS dijagnosticiran u poznijim godinama ima bitno drugačiji razvojni tijek nego onaj kod mlađih osoba.
Po meni rečena gospođa i njena priča nije primjer uspješnog izlječenja/tretmana bolesti novim metodama već prikaz jednog od pokušaja da se nešto učini. Sto ljudi sto ćudi.
Pozz,
Mladen. (quiquid in ocultos est in apricum proferet aetas)
Svima nama curi pjesak. Sa bolešću curi još i brže. Svako je svoga tela gospodar.
Inertnost, čemu služi ?
Ova teta je primjer reakcije na standardnu MS slastičarnu. Nije naročito samostalna, ali nije malodušna. Pogledaj ostale primjere BBD-a i njihova osobna iskustava.
http://www.awsc07100.pwp.blueyonder.co.uk/MemberBios.htm
Jock F. McTavish voli peziju kao i ti. Pregledaj njegovu stranicu, pa lociraj razloge svoje zabremzanosti.
Ima toga još, ukoliko si fokusiran na temu.
Imam jednu molbu:) Ne znam da li ce se i ostali sloziti, ali da li bi mozda vas dvojica mogla nastaviti privatnu diskusiju negativnog predznaka na pm-u?
Volim ovaj topic i ljude koji tu dolaze, ima puno potpore i pozitive, veselim se novim upitima i navratim vidjeti da ima jos ljudi sa slicnim tegobama i da se svi bore i plivaju. :)
Uistinu mi i ne da mi se citati natezanja i prepucavanja.:ne zna: o privatnim temama.
Ako imate nesto pozitivno podijeliti, samo napred :kiss:
Bok narode! Evo teksta koji sam skinula s net.hr pa pogledajte a ima i od prije tekstova na toj stranici koji bi vam mozda mogli pomoci.
Obilježen Dan multiple skleroze
Savezi društava multiple skleroze u Hrvatskoj obilježili su 26. rujna, nacionalni Dan multiple skleroze predstavljanjem novih prostorija i novosti u liječenju ove teške bolesti.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH) i Društvo multiple skleroze grada Zagreba (DMSZG) centralno su obilježili 26. rujna - nacionalni Dan multiple skleroze predstavljanjem novih prostorija Udruge koje su otvorene na adresi Trnsko 34.
Kako je istaknula Danica Eškić, predsjednica SDMSH, nove prostorije predstavljaju doprinos Grada Zagreba članovima Udruge te pridonose poboljšanju kvalitete življenja oboljelima od multiple skleroze (MS). U povodu svečanog otvorenja novih prostorija održana je i press konferencija na kojoj su sudjelovali članovi SDMSH, Marinka Bakula Anđelić, pomoćnica pročelnika za zdravstvo, rad, socijalnu
zaštitu i branitelje grada Zagreba te eminentni hrvatski stručnjaci koji se bave liječenjem i dijagnostikom ove bolesti.
Nacionalni Dan multiple skleroze obilježava se 26. rujna s ciljem podizanja svijesti javnosti o toj bolesti kao i edukacije oboljelih kako poboljšati kvalitetu života. U Hrvatskoj se taj dan obilježava u organizaciji SDMSH i to svako županijsko društvo zasebnim programima još od prve osnivačke skupštine 26.9.1979. godine. Ove godine Savez je organizirao centralno obilježavanje u Zagrebu, zajedno s Društvom multiple skleroze grada Zagreba. SDMSH danas broji 2002 člana iz cijele Hrvatske, a djeluje preko svoje 21 temeljne udruge.
Novosti u dijagnostici i liječenju multiple skleroze
Na press konferenciji predstavljene su i novosti u dijagnostici i liječenju MS. Istaknuto je da iako još nema lijeka za multiplu sklerozu, postoje razni lijekovi koji utječu na tijek bolesti, oporavak od relapsa i simptome multiple skleroze. O novim terapijskim mogućnostima koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih od MS govorile su prim. dr. Marija Bošnjak-Pašić iz KB Sestre milosrdnice i prof. dr. Slava Podobnik-Šarkanji iz Poliklinike Podobnik.
Kako je istaknuto, u liječenju MS-a razlikujemo liječenje simptoma i dugotrajni tretman usporavanja napredovanja bolesti. Od 1993. se koriste interferoni beta kao jedna od najboljih vrsti imunomodulacijskog liječenja koje mijenja prirodni tijek i sprječava napredovanje bolesti.
Interferoni beta značajno pridonose smanjenju učestalosti relapsa, što u konačnici znači:
• manje oštećenja središnjeg živčanog sustava
• manje dodatnih pregleda (i magnetske rezonance)
• manje hospitalizacija
• manje invalidnosti
• manje rehabilitacija
• manje troškova za simptomatska liječenja
• velika ušteda zdravstvenom sustavu - ukupno manje sredstava koje je potrebno izdvojiti za bolesnika koji je liječen učinkovitim lijekom
U Europi je najčešće korišten interferon beta 1a u dozi od 44 mcg koji se još ne nalazi na listi lijekova HZZO-a. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a odobrava liječenje beta interferonom na temelju strogo određenih kriterija, no nije ohrabrujuća činjenica da se samo 10 posto oboljelih od MS-a u Hrvatskoj liječi interfernoskom terapijom.
Prim. dr. Marija Bošnjak-Pašić izdvojila je interferone beta kao jednu od najboljih vrsti imunomodulacijskog liječenja koji znatno pridonose sprečavanju napredovanja bolesti: "Mnoge velike studije su pokazale da je vrlo važno početi sa terapijom što ranije i u većoj dozi. Primjena interferona u ranoj fazi dokazano pridonosi usporavanju razvoja bolesti. Interferon beta se pokazao najučinkovitijom terapijom u smanjenju broja relapsa i progresije bolesti. Dokazano je da se njegovom primjenom najviše smanjuje broj oštećenja središnjeg živčanog sustava i razvija najmanja trajna invalidnost", zaključila je prim. Bošnjak-Pašić. Upravo rano tretiranje bolesti može spriječiti i invalidnost kod oboljelih, pogotovo kad se zna da se čak kod polovine neliječenih bolesnika nakon 15 godina javlja nemogućnost hodanja
Učinkovitost terapije interferonima beta potvrđuju i mnogobrojne studije koje ulijevaju nadu oboljelima od MS-a. Rezultati PRISMS studije pokazali su da kod osamdeset posto bolesnika liječenih interferonom beta 1a u dozi od 44 mcg nije došlo do progresije bolesti u SPMS te da je učinkovitost u odnosu na placebo bila viša od pedeset posto.
Interferoni beta spadaju u skupinu biotehnoloških lijekova koji su dobiveni genetičkim inženjeringom. i čije je proizvodnja izuzetno skupa. U liječenju multiple skleroze u svijetu se upotrebljavaju rekombinirani beta interferoni: interferon beta-1a, koji je sličniji prirodnom humanom beta interefronu, registriran je na tržištu Europe, Kanade i Amerike 1998. godine, te interferon beta-1b koji se proizvodi iz kultura bakterije E. coli. Genetički inženjering proizvodnje biotehnoloških lijekova podrazumijeva da zaštićen cijeli proizvodni proces proizvodnje lijeka jer svaka promjena može imati značajan utjecaj na sigurnost i učinkovitost lijeka. Upravo je iz tog razloga nemoguće u potpunosti kopirati biotehnološki lijek koji tako ne mogu imati svoju generičku inačicu.
Trenutno se istražuje više vrsta monoklonskih antitijela koja također pokazuju učinkovitost u liječenju različitih oblika MS-a, kao i oralni oblici terapije koji će značajno pridonijeti podizanju kvalitete života bolesnika zbog jednostavnijeg načina primjene.
Kvazar1
29.09.2008., 13:15
Bok narode! Evo teksta koji sam skinula s net.hr pa pogledajte a ima i od prije tekstova na toj stranici koji bi vam mozda mogli pomoci.
Obilježen Dan multiple skleroze……………
Novosti u dijagnostici i liječenju multiple skleroze
Na press konferenciji predstavljene su i novosti u dijagnostici i liječenju MS. Istaknuto je da iako još nema lijeka za multiplu sklerozu, postoje razni lijekovi koji utječu na tijek bolesti, oporavak od relapsa i simptome multiple skleroze. O novim terapijskim mogućnostima koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih od MS govorile su prim. dr. Marija Bošnjak-Pašić iz KB Sestre milosrdnice i prof. dr. Slava Podobnik-Šarkanji iz Poliklinike Podobnik.
Kako je istaknuto, u liječenju MS-a razlikujemo liječenje simptoma i dugotrajni tretman usporavanja napredovanja bolesti. Od 1993. se koriste interferoni beta kao jedna od najboljih vrsti imunomodulacijskog liječenja koje mijenja prirodni tijek i sprječava napredovanje bolesti……………….
Interferoni beta značajno pridonose smanjenju učestalosti relapsa, što u konačnici znači:
• manje oštećenja središnjeg živčanog sustava
• manje dodatnih pregleda (i magnetske rezonance)
• manje hospitalizacija
• manje invalidnosti
• manje rehabilitacija
• manje troškova za simptomatska liječenja
• velika ušteda zdravstvenom sustavu - ukupno manje sredstava koje je potrebno izdvojiti za bolesnika koji je liječen učinkovitim lijekom
U Europi je najčešće korišten interferon beta 1a u dozi od 44 ………….
Po čemu su to „Novosti“ u liječenju MS, kada se tim istim interferonima liječe pacijenti vec desetljećima a sa kakovim uspjehom i kako se osjećaju, najbolje znaju oni koji ga koriste.
Gospođu Bošnjak treba pitati na koliko je kongresa, predavanja i gostovanja po cijelom svijetu bila o trošku ino-kompanije koja proizvodi interferone za MS , koliko je naplatila honorara za to i slično, kroz ove godine zajedno sa privatnom klinikom Podobnik.
Pa i početnicima u medicini je jasno da interferoni djeluju na simptome a ne na uzroke te da dugoročno upravo nemaju učinka.
Kada bi bilo kako tvrde i kada bi se htjela reći istina pacijentima, onda bi se prezentirao i podatak da i pored svestrane višegodišnje uporabe interferona (beta, beta 1 a i drugih),Betaferona:
- BROJ OBOLJELIH SE STALNO POVEĆAVA ( na milijune u svijetu).
- POSTOJEĆI OBOLJELI sa RR oblikom (relapsirajućim kao lakšim), imaju stalne progersije i završavaju u SP obliku (Sekundarno progresivnoj MS) kao težoj formi.
To je ujedno osnovni razlog što se stalno povećava broj TEŽE oboljelih i što je sve više oboljelih sa SP oblikom (skoro pola od ukupno oboljele populacije) a ranije ih je bilo cca 30 % od ukupne populacije oboljelih.
Kada su interfferoni tako učinkoviti ?? kao što tvrdi doktorica Bošnjak i Slava Podobnik, zašto nije zaustavljena progresija broja oboljelih i njihove težine oboljenja bar kod nas u Hrvatskoj???, nego smo očevidci OBRNUTOG procesa. Evo i linkova o razočaravajućim rezultatima interferona Beta (Betaferona) itd.
MS- Multipla Sclerosis Society (news et events) 03.avg. 2007.
www.msif.org/en/global_ms_network/ms_news/disappointing_re.html
www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html
Tko tu koga laže??? i zašto (ili znamo zašto), kada PRAKSA, život a i znanost,pokazuju nešto drugo i obrnuto od tvrdnji dr. Bošnjak i Podobnik.:flop:
suzy1912
29.09.2008., 14:07
slazem se s tobom.Interferon beta primam skoro dvije godine,svakih sest mjeseci sam radila magnetnu ali mi niko nista nije rekao kakav je nalaz.Kad sam pitala sta nakon injekcija rekli su mi samo vitamini.Ja i pored interferona sve teze hodam,imam bolove u ledjima i desnoj nozi koju uz sve to i vucem za sobom.Prepusteni smo sami sebi i sto nam god ponude hvala im jer nam je bar ostala nada da ce nam mozda biti bolje.Lijep pozdrav
Kvazar1
29.09.2008., 14:21
Ah da, jedan link je u kvaru, ili se više ne "pokazuje" pa da podsjetimo članove što je na njemu pisalo svojevremeno a o tome je netko i ranije pisao na ovom forumu. Poneki kaslić je sačuvan na našu sreću.
No na putu su novi lijekovi diljem svijeta i to je nada a ovi interferoni su davno prošlo vrijeme, osim kod dobro "stimuliranih" doktora.
Pa pogledajmo što je u biti pisalo pod naslovom o Razočaravajućim rezultatima Beta Interferona::confused:
Disappointing results for Beta Interferon
03 Aug 2007 :D
Authors of an article published in this week's edition of The Lancet medical journal claim a recent study has shown that early treatment with beta interferon reduced the risk for progression of disability by 40%.
Dr Lee Dunster, Head of Research and Information at the MS Society, said: "MS is a long term condition and disability prevention is an important consideration when evaluating potential therapies.
"This paper concludes that early initiation of treatment with beta interferon prevents the development of disability after a three year follow up of a Betaferon trial, however the actual differences between those people treated early and those for whom treatment was delayed are very small.
"We await the results from the five year analysis from the BENEFIT study, but these results show small changes over a short time period and do not provide enough evidence that beta interferon delays disability progression in the longer term."
BACK TO TOP
www.msif.org/en/global_ms_network/ms_news/disappointing_re.html
www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html
............. treba pitati .......................
možeš svakog od doktora nabrojenim u nekom od prethodnih postova pitati :zubo:
a isto tako možeš pitati i doktore van lijepe naše
činjenica je da lijeka koji bi doveo do izliječenja nema :tulum:
i to je ukratko to
No na putu su novi lijekovi diljem svijeta i to je nada
put putuju :D
bilo bi lijepo da više kofere spakiraju i karte pokupuju, da im i mi ponešto stariji možemo doček organizirati :)
suzy1912
29.09.2008., 14:58
ima nas koji slabo baratamo engleskim jezikom,pa ako je nesto bitno za procitati zasto nam ne napisete?
E moj Kvazar, opče poznata stvar je da je ućinkovitost Interferona 30% i da niko nikada nije tvrdio da je Interferon ljek za MS. Interferon je samo vrsta terapije koja kod 30% oboljelih smanjuje učestalost relapsa. To mu je i jedina svrha jer on ne ljeći kako bi smanjio oštečenja nakon relapsa. To što u hrvatskoj ima sve više teško oboljelih je možda razlog što samo 10% oboljelih prima interferon.
Što se tiče dr. Bošnjak volio bi upoznati osobu koja je od nje dobila prijedlog za Interferon, naime ona svojim bolesnicima ne prepisuje interferon (što je vjerovatno povezano sa njenom sadašnjom funkcijom zamjenice ravnatelja opče bolnice Sestara Milosrdnica).
Kvazar nisi rekao koje su to nove vrste lječenja MS-a, Misliš na ljekove ili novokomponirane vračeve tipa pater Lasić.
Dakle da zakljućimo 30% oboljelih u RH bi moglo imati manje posljedice svoje bolesti da dobivaju Interferon. Nije veliki broj ali je onom koji se nalazi u tih 30% a pošto interferon nema nekih velikih nuspojava nema razloga da ga ne dobije svaki oboljeli.......
slazem se s tobom.Interferon beta primam skoro dvije godine,svakih sest mjeseci sam radila magnetnu ali mi niko nista nije rekao kakav je nalaz.Kad sam pitala sta nakon injekcija rekli su mi samo vitamini.Ja i pored interferona sve teze hodam,imam bolove u ledjima i desnoj nozi koju uz sve to i vucem za sobom.Prepusteni smo sami sebi i sto nam god ponude hvala im jer nam je bar ostala nada da ce nam mozda biti bolje.Lijep pozdrav
Sori kaj se mješam ali Interferon ne utiče na tvoju sliku na magnetskoj. Dali si za vrijeme uzimanja Interferona imala relaps, njegova učinkovitost se ugleda upravo u broju relapsa.....
Kvazar1
29.09.2008., 15:37
ima nas koji slabo baratamo engleskim jezikom,pa ako je nesto bitno za procitati zasto nam ne napisete?
Ma nemate što razumjeti suzy, nakon 5 godina praćenja tretmana oboljelih od MS,Interferonom Beta rezultati su razočaravajući sa vrlo malim (bolje reći nikakvim) pomacima.
A Koka 36 vidite spominje 30 %, on je veliki "stručnjak" i bolje zna od stručnjaka iz svjetskih asocijacija za MS, pa da mu odgovorim.
Šta se tiče novih i budućih lijekova koji su dijelom već u primjeni, nisu poput pater Lasića kako tvrdi koka 36.
Uglavnom to su lijekovi na osnovi :Tablete za MS (Laquinimod), Peptida i Neuropeptida (Copaxone i Enkorten), Matičnih stanica itd. A ti svoje procjene i znanja o interferonima prosipaj negdje drugo.
Posebice ne piši o izostanku nus pojava kad o tome pojma nemaš i ne primaš terapiju jer i ne boluješ od MS.
Pogledaj ožiljke većine ljudi koji primaju interferone, koji ostaju godinama pod kožom a o ostalom da ne govorimo. Svatko je "svoga tela gospodar" i sam će donijeti odluku i bez tvojih "stručnih" savjeta koje prosipaš iz tebi znanih razloga po ovom forumu, kada je u pitanju Interferon Beta.
Ma nemate što razumjeti suzy, nakon 5 godina praćenja tretmana oboljelih od MS,Interferonom Beta rezultati su razočaravajući sa vrlo malim (bolje reći nikakvim) pomacima.
A Koka 36 vidite spominje 30 %, on je veliki "stručnjak" i bolje zna od stručnjaka iz svjetskih asocijacija za MS, pa da mu odgovorim.
Šta se tiče novih i budućih lijekova koji su dijelom već u primjeni, nisu poput pater Lasića kako tvrdi koka 36.
Uglavnom to su lijekovi na osnovi :Tablete za MS (Laquinimod), Peptida i Neuropeptida (Copaxone i Enkorten), Matičnih stanica itd. A ti svoje procjene i znanja o interferonima prosipaj negdje drugo.
Posebice ne piši o izostanku nus pojava kad o tome pojma nemaš i ne primaš terapiju jer i ne boluješ od MS.
Pogledaj ožiljke većine ljudi koji primaju interferone, koji ostaju godinama pod kožom a o ostalom da ne govorimo. Svatko je "svoga tela gospodar" i sam će donijeti odluku i bez tvojih "stručnih" savjeta koje prosipaš iz tebi znanih razloga po ovom forumu, kada je u pitanju Interferon Beta.
Ajde pogledaj prvo šta pišeš, ja spominjem 30% a ti citiraš strane izvore koji spominju 40% i onda ja propagiram interferon. Ja poznam masu oboljelih i neznam ni jednog koji je zbog interferona završio u kolicima a poznam čovjeka koji je nakon Enkortena završio u kolicima tolko o ućinkovitosti peptida i ostalog.....
Kvazar1
29.09.2008., 17:24
Ajde pogledaj prvo šta pišeš, ja spominjem 30% a ti citiraš strane izvore koji spominju 40% i onda ja propagiram interferon. Ja poznam masu oboljelih i neznam ni jednog koji je zbog interferona završio u kolicima a poznam čovjeka koji je nakon Enkortena završio u kolicima tolko o ućinkovitosti peptida i ostalog.....
Tvojih 30% i stranih izvora 40% (kao vjerodostojnih), je sasvim različit kontekst i osnova, ali ti to ne zanš i ne poznaješ.
U konačnici- ni jedno niti drugo ne daje SIGNIFIKANTNU (značajnu) razliku u učincima u odnosu na promatranu skupinu i zbog toga je rezultat Interferona Beta razočaravajući.
Ne možete ni znati niti jednog koji je zbog interferona Beta završio u kolicima, jer ih veliki broj (manje- više) završe u kolicima nakon izvjesnog vremena, pa ne vrijadi niti spominjati izuzetke koji to nisu i to upravo zbog razočaravajućih rezultata Interferona Beta koje spominje struka i ino-izvori.
Nećete me uvući u komparacije sa Enkortenom, jer ne kanim nikoga protažirati iako sam kompetentnija pričati o tome, obzirom da sam na toj terapiji.Mogu samo kratko reći da po običaju i pravilu kada ste vi u pitanju-niste u pravu a skloni ste i izmišljanju u to sam se uvjerila kada ste izvjšćivali sa simpozija o Enkortenu.
Svejedno, nije mi nakana sa vama kao totalnim laikom nadmudrivati se, jer su svi pametni ljudi sa ovog foruma pobjegli zbog vaših gluposti i navijanja.
Ponavljam i bez vaših "stručnih" sugestija, ljudi će sami a posebice pacijenti (što vi niste), odlučiti se za onu terapiju koja im najviše odgovara i daje najbolji rezultat, a poznato je da nema jednistvenih rješenja za svaki slučaj MS-a, te da je stoga pametno uz široko savjetovanje struke i to multidisciplinarno odlučiti se za terapiju koja daje najbolji očekivani/ostvareni rezultat za svaki približno sličan slučaj oboljelog od MS.
Ta terapija zasigurno nije Interferon Beta a ni bilo koja druga terapija, nego terapija za koju se odluči sam pacijent.
Ja se zalažem za pravo pacijenta na slobodan izbor, ma kako to teško bilo i prestanak monopola neurologa u tome, jer je informativni mrak odvano nestaopa time i njihov monopol.
Utvrđivanje od strane neurologa dijagnoze-DA, isključivi izbor terapije NE dok ja ne odlučim a to neću sigurno temeljem mišljanja jednog neurologa i ne sa jedne regije pa često i države.To je paravo na izbor!!!
suzy1912
29.09.2008., 17:33
Sori kaj se mješam ali Interferon ne utiče na tvoju sliku na magnetskoj. Dali si za vrijeme uzimanja Interferona imala relaps, njegova učinkovitost se ugleda upravo u broju relapsa.....
Ja i ne znam kako izgleda pravi relaps.Prije deset godina sam imala problem sa lijevom nogom,bacala sam je u stranu i tad sam krenula doktorima a oni posto i ja tu radim kazu nije ti nista,to je psihicki.Gdje god sam isla to sam radila na svoju ruku i na kraju kad mi je postavljena dijagnoza plakala sam od dragosti sto bar znam sta mi je i da si trazim lijeka.Krajem 2oo6 godine navecer sam normalno legla a ujutro kad sam htjela ustati pala sam,dupčo sam vidjela,nisam cula na jedno uho,lice mi se izoblicilo.U bolnici sam primala kortice i tek peti dan ustala na noge.Par dana poslije toga mi je odobren interferon i jos ga primam ali sad mi je desna noga slaba,jedva je podizem kad koracam.Eto to je o meni,izvinite malo sam se raspisala
Ja i ne znam kako izgleda pravi relaps.Prije deset godina sam imala problem sa lijevom nogom,bacala sam je u stranu i tad sam krenula doktorima a oni posto i ja tu radim kazu nije ti nista,to je psihicki.Gdje god sam isla to sam radila na svoju ruku i na kraju kad mi je postavljena dijagnoza plakala sam od dragosti sto bar znam sta mi je i da si trazim lijeka.Krajem 2oo6 godine navecer sam normalno legla a ujutro kad sam htjela ustati pala sam,dupčo sam vidjela,nisam cula na jedno uho,lice mi se izoblicilo.U bolnici sam primala kortice i tek peti dan ustala na noge.Par dana poslije toga mi je odobren interferon i jos ga primam ali sad mi je desna noga slaba,jedva je podizem kad koracam.Eto to je o meni,izvinite malo sam se raspisala
Relaps je ono što te spopalo 2006, ustvari relaps bi bio da se to iz 2006 ponovi u blažem ili težem obliku. Dakle imala si jeki napad i nakon terapije kortiićima si se oporavila i interferon te drži več dvije godine bez relapsa. Vjeruj mi to je velika stvar nemati relaps pune dvije godine. A za slabost noge je jedini ljek uporna stručno vođena fizikalna terapija.....
Tvojih 30% i stranih izvora 40% (kao vjerodostojnih), je sasvim različit kontekst i osnova, ali ti to ne zanš i ne poznaješ.
U konačnici- ni jedno niti drugo ne daje SIGNIFIKANTNU (značajnu) razliku u učincima u odnosu na promatranu skupinu i zbog toga je rezultat Interferona Beta razočaravajući.
Ne možete ni znati niti jednog koji je zbog interferona Beta završio u kolicima, jer ih veliki broj (manje- više) završe u kolicima nakon izvjesnog vremena, pa ne vrijadi niti spominjati izuzetke koji to nisu i to upravo zbog razočaravajućih rezultata Interferona Beta koje spominje struka i ino-izvori.
Nećete me uvući u komparacije sa Enkortenom, jer ne kanim nikoga protažirati iako sam kompetentnija pričati o tome, obzirom da sam na toj terapiji.Mogu samo kratko reći da po običaju i pravilu kada ste vi u pitanju-niste u pravu a skloni ste i izmišljanju u to sam se uvjerila kada ste izvjšćivali sa simpozija o Enkortenu.
Svejedno, nije mi nakana sa vama kao totalnim laikom nadmudrivati se, jer su svi pametni ljudi sa ovog foruma pobjegli zbog vaših gluposti i navijanja.
Ponavljam i bez vaših "stručnih" sugestija, ljudi će sami a posebice pacijenti (što vi niste), odlučiti se za onu terapiju koja im najviše odgovara i daje najbolji rezultat, a poznato je da nema jednistvenih rješenja za svaki slučaj MS-a, te da je stoga pametno uz široko savjetovanje struke i to multidisciplinarno odlučiti se za terapiju koja daje najbolji očekivani/ostvareni rezultat za svaki približno sličan slučaj oboljelog od MS.
Ta terapija zasigurno nije Interferon Beta a ni bilo koja druga terapija, nego terapija za koju se odluči sam pacijent.
Ja se zalažem za pravo pacijenta na slobodan izbor, ma kako to teško bilo i prestanak monopola neurologa u tome, jer je informativni mrak odvano nestaopa time i njihov monopol.
Utvrđivanje od strane neurologa dijagnoze-DA, isključivi izbor terapije NE dok ja ne odlučim a to neću sigurno temeljem mišljanja jednog neurologa i ne sa jedne regije pa često i države.To je paravo na izbor!!!
Interesantno kako se vi enkorten frikovi odmah prepoznate
Kvazar1
29.09.2008., 18:48
Interesantno kako se vi enkorten frikovi odmah prepoznate
Puno manje nego vi Interferon frikovi uz to nemate MS pa idite na neki forum za socijalnu skrb i pomoć jer niste kompetentni pričati o MS niti znati što treba oboljelom,šta on osjeća obzirom da niste pacijent sa MS.
Dobro vam je napisala re-xp, jedno je živjeti od MS , živjeti uz MS a sasvim je dugo imati MS i najpoštenije je da se mičete sa ovog fouma obzirom da ste svakom loncu polopac.
Utvrđivanje od strane neurologa dijagnoze-DA, isključivi izbor terapije NE dok ja ne odlučim a to neću sigurno temeljem mišljanja jednog neurologa i ne sa jedne regije pa često i države.To je paravo na izbor!!!
:misli: a tko ti brani pravo na izbor
jel te netko vezao i našikao interferonom?
pa nije MS kuga pa da potpadneš po državnu skrb i nema jel bi ili ne bi
kaj drame radite od najjednostavnijih stvari :rolleyes:
istina je da se za informacije treba i te kako potruditi, no tako je i drugdje, ne samo u hrvatskoj
no možemo razmišljat svojom glavom i odlučivati, to nam nitko ne brani
uz put rečeno
ja sam kod doktorice Bošnjak i kod doktorice Podobnik
nikad mi niti jedna nije naturala niti jedan način liječenja i nikada mi niti jedna nije "naredila" (nemrem trenutno smislit bolju riječ :zubo:) uzimanje bilo kojeg lijeka, trepije,..ičeg
bilo je samo puno razgovora i prijedloga i savjeta
ali isključivosti nikada
i sve je uvijek bilo prepušteno meni na volju
jedno je živjeti od MS , živjeti uz MS a sasvim je dugo imati MS
dolazim iz poprilično kilave familije
mogu reć da mi je puno lakše živjeti sa svojom MS nego što mi je bilo uz bolesti mojih roditelja koje su znale zać u vrlo gadno razdoblje
a da ne spominjem period kad mi je kćer bolovala i kad je nitko nije mogao čak niti dijagnosticirati
nikada me moja bolest nije ni približno toliko pogodila kao njihova, tako da bi ja rekla da je ponekad i ponekome lakše živjeti sa bolešću nego uz nju
vjerujem da to nekim pojedincima ovdje nije baš jasno, ali :ne zna:
Ajde pogledaj prvo šta pišeš, ja spominjem 30% a ti citiraš strane izvore koji spominju 40% i onda ja propagiram interferon. Ja poznam masu oboljelih i neznam ni jednog koji je zbog interferona završio u kolicima a poznam čovjeka koji je nakon Enkortena završio u kolicima tolko o ućinkovitosti peptida i ostalog.....
Mandica koja je služila "udruzi" kao KVISKO.
Kvazar1
29.09.2008., 22:47
Ti si budala.
M.
Mi oboljeli od MS to znamo biti ali nije fer podsjećati na to.
Vi ste jako pametni gospodin m. ???:o
Po čemu su to „Novosti“ u liječenju MS, kada se tim istim interferonima liječe pacijenti vec desetljećima a sa kakovim uspjehom i kako se osjećaju, najbolje znaju oni koji ga koriste.
Gospođu Bošnjak treba pitati na koliko je kongresa, predavanja i gostovanja po cijelom svijetu bila o trošku ino-kompanije koja proizvodi interferone za MS , koliko je naplatila honorara za to i slično, kroz ove godine zajedno sa privatnom klinikom Podobnik.
Pa i početnicima u medicini je jasno da interferoni djeluju na simptome a ne na uzroke te da dugoročno upravo nemaju učinka.
Kada bi bilo kako tvrde i kada bi se htjela reći istina pacijentima, onda bi se prezentirao i podatak da i pored svestrane višegodišnje uporabe interferona (beta, beta 1 a i drugih),Betaferona:
- BROJ OBOLJELIH SE STALNO POVEĆAVA ( na milijune u svijetu).
- POSTOJEĆI OBOLJELI sa RR oblikom (relapsirajućim kao lakšim), imaju stalne progersije i završavaju u SP obliku (Sekundarno progresivnoj MS) kao težoj formi.
To je ujedno osnovni razlog što se stalno povećava broj TEŽE oboljelih i što je sve više oboljelih sa SP oblikom (skoro pola od ukupno oboljele populacije) a ranije ih je bilo cca 30 % od ukupne populacije oboljelih.
Kada su interfferoni tako učinkoviti ?? kao što tvrdi doktorica Bošnjak i Slava Podobnik, zašto nije zaustavljena progresija broja oboljelih i njihove težine oboljenja bar kod nas u Hrvatskoj???, nego smo očevidci OBRNUTOG procesa. Evo i linkova o razočaravajućim rezultatima interferona Beta (Betaferona) itd.
MS- Multipla Sclerosis Society (news et events) 03.avg. 2007.
www.msif.org/en/global_ms_network/ms_news/disappointing_re.html
www.mssociety.org.uk/news_events/news/research/beta_risk.html
Tko tu koga laže??? i zašto (ili znamo zašto), kada PRAKSA, život a i znanost,pokazuju nešto drugo i obrnuto od tvrdnji dr. Bošnjak i Podobnik.:flop:
OK, pa ne moraš me odmah napadati. Naletih na vijest i mislila sam da može možda nekome pomoći. Istina je da ja nemam MS, ali takodjer istina je i da znam šta je to i da ne želim tek tako okrenuti glavu od osoba koje imaju MS. Lijep Ti pozdrav!:grli:
Večer :)!
Evo i ja nakon povremenog čitanja odlučila malo i pisat.
Daklem. Prije 4 godine zanošenje u hodu,glavobolje, mučnina, trnjenje pola jezika i nepca, ukočen vrat.... Trajalo oko 2 mjeseca i povuklo se ( samo mi jezik i nepce još trnu). Na MR tada bila jedna lezija, likvor bio ok.
Svake godine radila sam kontrolu MR i unatoč tome što nemam simptoma uvijek je bilo novih lezija. Sad ovaj zadnji nalaz je najgori- mislim da ih sad ima 10-ak, a možda i više jer ih ne broje. Kažu multiple hiperintenzivne lezije. Ovih većih ima samo par. Dr. nakon ovih nalaza predlaže interferon.
No, vidim tu ima dosta negativnih iskustava. Primam prijedloge :D
I ponosna sam mama male sedmomjesečne princezice :)
Da ne duljim previše za prvi put, već ćemo se imati prilike upoznati.
Sve vas pozdravljam i želim laku noć!
Mandica koja je služila "udruzi" kao KVISKO.
Neznam o čemu pričaš pa te molim da pojasniš
Večer :)!
Evo i ja nakon povremenog čitanja odlučila malo i pisat.
Daklem. Prije 4 godine zanošenje u hodu,glavobolje, mučnina, trnjenje pola jezika i nepca, ukočen vrat.... Trajalo oko 2 mjeseca i povuklo se ( samo mi jezik i nepce još trnu). Na MR tada bila jedna lezija, likvor bio ok.
Svake godine radila sam kontrolu MR i unatoč tome što nemam simptoma uvijek je bilo novih lezija. Sad ovaj zadnji nalaz je najgori- mislim da ih sad ima 10-ak, a možda i više jer ih ne broje. Kažu multiple hiperintenzivne lezije. Ovih većih ima samo par. Dr. nakon ovih nalaza predlaže interferon.
No, vidim tu ima dosta negativnih iskustava. Primam prijedloge :D
I ponosna sam mama male sedmomjesečne princezice :)
Da ne duljim previše za prvi put, već ćemo se imati prilike upoznati.
Sve vas pozdravljam i želim laku noć!
Pa neznam da je tu na forumu bilo puno negativnih iskustva s interferonom, možda dvoje troje koji nisu reagirali na terapiju, ova gunđala ti se svako malo jave jer koriste jedan "revolucijonalni" ljek potpuno neispitan i nigdje odobren. Naravno cjena je tog ljeka par tisuča eura pa moraju vratiti uslugu proizvođaču tog ljeka koji nekima od njih taj ljek daje besplatno...
Ali prije svega pusti forume i internet slušaj svog neurologa ipak je on taj koji o tome najbolje zna.....
Interferon ili enkorten ili sta drugo - nije vise bitno - ali vazno je da pomogne covjeku. Ja sam vec pisala o sebi - moji prvi simptomi pocinju 1995 - i poslije niza godina sa svim ostalim "cudnim" i "hipohondricnim" simptomi slijedi konacan dijagnoza 2006. Od tada uzimam Avonex i hvala bogu jos sam na nogama. Stanje stabilno ( Hvala Bogu ) uz povremenu pojavu starih simptoma - sto je normalno za MS.
Prije nego sam krenula sa terapijom mogla sam da biram sta da uzmem - Avonex, Rebif 22 ili 44 ili Copaxone. Odluka je pala na Avonex - razlozi za to:
bocanje jednom tjedno i rizik za pojavu antitijela je manji nego kod ostalih interferona. Uz sve to uzimam i razne vitamine ali ne redovito (tu sam jako lijena) nego kad osjetim da mi se stanje pocinje mijenjati.
Svi interferoni nisu lijekovi za lijecenje MS. Tu nema lijeka! Intereferoni samo usporavaju dalji tok bolesti, smanjuju broj attaka, i povecacaju vremensko razdoblje izmedju attaka. MS je jako individualna bolest - razlicito se manifistuje kod svakoga, a tako isto djelovanje interferona se takodje razlicito manifestuje - nekome pomaze nekome ne. Samo ne razumijem - koliko sam shvatila iz nekih pisanja - da je u Hrvatskoj ograniceno vremenski primanje interferona. Da li sam nesto pogresno shvatila?:ne zna: Ovdje se daju interferoni onoliko dugo koliko covjeku pomazu ( 1, 10 , 15 ili vise godina), i ukoliko ne dodje do stvaranja antitijela.
Ovdje ne zagovaram niti propagiram nista - samo dijelim svoja iskustva sa vama ostalima.:mig:
I da jos navedem da ovdje u Danskoj rade istrazivanja na kombinovanom lijecenju, a to znaci da uz interferone covjek uzima ili antibiotike na bazi tetraciklina ili amoxillina (ta kombinacija ide sa Avonexom) ili druga kombinacija - Rebif sa lijekovima koji se primjenjuju za lijecenje visokog krvnog tlaka. Kazu da ova kombinova metoda obecaje puno. Inace pored ovih interferona u primjeni je i Tysabri, oni koje ja poznajem i koji uzimaju ovaj lijek kazu da su jako zadovoljni, nema nikakvih nus pojava i kazu da samnjuje broj attaka cak i do 80% - nisam sigurna u ovu informaciju -brojku % i zato me nemojte kritikovati ako sam pogrijesila:)
O Enkortenu sam cula ovdje preko vas - potrudila se i malo vise procitala o svemu - na zalost on se daje samo onima koji nisu imali nikavog prethodnog lijecenja sa interferonima - zasto? Objasnjenje za to nisam nigdje nasla - mozda neko do vas nesto zna zasto je to tako!
Kontaktirala sam svoje MS udruzenje ovdje u Danskoj i pitala za Enkorten.
Ljekar iz istrazivackog tima Finn Sellebjerg mi daje objasnjenje da je to mejsavina dva lijeka metencepfalin i ACTH. ACTH je od ranije poznat preparat koji je u stvari jedno izdanje ili vrsta binurbarkhormona - kotizon a koji se danas inace upotrebljava za lijecenje skleroza attaka - napada ili subova.
A u kolikoj mjeri metencepfalin ima ucesca u kombinaciji sa ACTH u lijecenju skleroze jos uvijek se ne zna pouzdano. Nadalje on kaze da je upoznat sa eksperimentima koji se odvijaju sa Enkortenom, a o detaljima sa kongresa u Madridu odrzanom ove godine nije bas potpuno upoznat. Enkorten u Danskoj jos nije dobio "zeleno svijetlo" i bit ce potrebno da se izvrse pretdhodno ispitivanja na pacijentima da bi mogli ustanoviti kakve efekte pruza Enkorten u usporedbi sa ostalim nacinima lijecenja koji se danas provode.
Eto dragi moji toliko od mene za ovo javljanje sa sjevera Europe!
Uz lijepe pozdrave svima vama.
Mimi :)
Neznam o čemu pričaš pa te molim da pojasniš
Neka ti pojasne u "udruzi" gdje tavoriš. Ženu sam osobno prevozio iz "udruge" kući,umjesto ZET-a. Ti si tamo friški.
Interferon ili enkorten ili sta drugo - nije vise bitno - ali vazno je da pomogne covjeku.
:top:
samo to je bitno
.................
..................
dajte vas dve muške babe prestanite više
ili se nađite negdje i to riješite kao frajeri :mljacko:
Napišite mi ako netko uzima neke tabletice za smirenje ja znam uzeti helex ali onda funkcioniram onako tromo i usporava me,jer ne treba mi za spavanje samo da me malo "digne"kada sam preopterećna problemima,bila sam jednom kod psihijatra pa mi je čudo toga prepisao,ali ne treba mi sve to samo nešto da me malo smiri da normalnije funkcioniram.Neznam dali je vama tako meni strašno djeluje kada me netko iznervira odmah mi udara u noge pa teže hodam nego kada sam smirena.Uzima li netko nešto za smirenje?
U prvom licu
30.09.2008., 18:59
Napišite mi ako netko uzima neke tabletice za smirenje ja znam uzeti helex ali onda funkcioniram onako tromo i usporava me,jer ne treba mi za spavanje samo da me malo "digne"kada sam preopterećna problemima,bila sam jednom kod psihijatra pa mi je čudo toga prepisao,ali ne treba mi sve to samo nešto da me malo smiri da normalnije funkcioniram.Neznam dali je vama tako meni strašno djeluje kada me netko iznervira odmah mi udara u noge pa teže hodam nego kada sam smirena.Uzima li netko nešto za smirenje?
Bok svima!
33g. female skoro mesec dana u agonii, upoznala sam MS
Elena, i meni tako strasno deluje kada me netko iznervira, tako je i sve pocelo, na poslu dranje od strane moje sefice. Pocelo je sa jakom vrtoglavicom...
Konacno sam se pridruzila vasem forum, nadam se da sam dobrodosla. Procitala sam skoro sve postove.
P.S. danas sam popila Lexilium
Pozdrav svima.
Napišite mi ako netko uzima neke tabletice za smirenje
nije da nisam probala, ali gore su mi nuspojave nego stanje bez njih
a i sa godinama sam ipak postala mirnija, više ne zakuham na sve i svašta
helexa se sjećam po tome što sam bila divljački i panično gladna po njemu, mogla bi jesti 24 sata na dan, samo sam o jedenju razmišljala
ono, dajte mi vola na ražnju skup s ražnjom i vuglenom na kojem se pekel :klopa:
bilo je već dosta govora o šarenim tabljeticama u više navrata, ako ti se da potraži unatrag
Elena nisam probala neke speciajlne tabletice za smirenje - jer u principu ih izbjegavam. Ali sam probala Saroten koji sam dobila od ljekara za bolove koje ja imam povremeno u citavom tijelu. Saroten je inace stari lijek koji se nekad upotrebljavao iskljucivo za depresivna stanja, a sad ga daju za ublazavanje bolova speciajlno reumatske prirode.
E pa posto sam ja to probala - mogu reci da na mene djeluje visestruko:
Bolovi nestaju, spavam super a ujutro sam puna snage. Mozda u prva dva dana imam malo vrtoglavice ali to je prolazna nus pojava kao i suhoca u ustima.
Na internetu mozes naci sve o Sarotenu pa malo prelistaj ako ti se da.
Inace meni pomaze isto jedan prirodni preparat na bazi valerijane - u Danskoj poznat pod nazivom Modigan. A sto Plly kaze sa godinama postajem sve vise smirenija pa tako i sad manje upotrebljavam sve preparate za smirenje.
Pozdravi od mene
Mimi
:)
I ja sam jedna od brojnih koji vas prate iz sjene već mjesecima.
Dtg. u 3.mj.07 u 44-toj godini. Po prijedlogu više neurologa sa odjela gdje sam liječena sam na terapiji interferonom.
Početak je bio jako težak i često sam se pitala je li mi to trebalo. Sada 11 mjeseci nakon, vjerujem da se žrtva isplatila.Prije početka terapije sam bila kronično umorna,mrtvački pospana i bezvoljna.Sad se osjećam jako dobro. Radim dosta stresan i zahtjevan posao, doma sve kućne poslove obavljam bez pomoći.Slabost osjećam samo kad se fizički preforsiram ili pregladnim.Ali i to prođe poslije par minuta odmora. Ukratko,ignoriram bolest i živim kao u dobra vremena prije MS.Uvjerena sam da se zbog ove terapije osjećam tako dobro.Napominjem da redovito vježbam i da je to nužno da bismo dobro funkcionirali.
Poruka svima koji su u dilemi za izbor terapije da sugestije ne traže ne forumima, jer će vam to samo otežati izbor.Previše je tu kritičara svih vrsta i namjera.Slušajte struku i vlastitu intuiciju!
gala17 kakve si nuspojave imala kad si počela uzimati interferon?
Ja moram priznati i jesam u dilemi oko interferona. Ali ako mi ga odobre mislim da ću ga probati uzimati, pa ćemo viditi kako dalje!
Najviše me strah zato što imam malu bebu ( koju ću morati prestati dojiti :( ), a fizički i psihički se osjećam jako dobro. Od simptoma imam samo trajno trnjenje nepca. Ostalo ok. Motorički sve ok. Jedino što mi zbilja smeta je vrućina i sunce ( ono ljetno od 10-17). To me jaaaaaaaako smanta i ne osjećam se dobro.
Pokušavam se hraniti prema Swanku, jedino tu i tamo uleti neki fini kolačić :D.
Eto, pozdrav!
Hvala vam svima po ko zna koji put,vidim da ste svi prošli ove stresove,razmišljnja kao i ja vidim prošlo vas je pa i mene će,pomoći ću si,ali vi ste mi velika pomoć šta vidim da su neke stvari normalne koje prolazimo.
Trenuno me lovila panika,jer sam skoro prestala hodati (svojom)krivicom,imala sam nekih problema nisam se kretala nego po stanu a stanujem na 3.katu pa kada sam krenula van skužila sam da se ne mogu ni spustiti niz stepenice,tada možete zamisliti mene ovakvog paničara i skoro normalnog hodanja NE MOGU SIĆI NIZ STEPENICE NITI HODATI (2 mj.u stanu 100 stepenica do izlaza.Sada sliazim ali bolje držim se za rukohvate,jer svaki dan idem teškom mukom ali e odustajem bole me noge gležnjevi,kukovi itd.ujutro kada se probudim budu mio sasvim utrnute noge kao da nisu moje i kao da stojim na nekim jastučićima haha,ali onda krenem na stepenice po malo na traku za hodanje teško je ali bar se trudim a vidim da malih pomaka ima sporo ide ali naučila sam se da nema predaje i da moram naprijed.Prije spavanja sam razmišljala o MS sanajla sam MS budila se sa MS to je bilo to.Isčupat ću se.
Volim vas i nemojte dozvoliti da vas psiha ruši (haha kako sam ja pametna i djelim VAMA savjete) SRETNO:kiss:
stanujem na 3.katu
meni dođe svaki dan da kušnem lift i svog starog zbog njega
prije 8 god smo kupovali stan i našli jedan dosta veći i dosta povoljniji ali na trećem katu bez lifta
pa nam je moj tata poprilično oštro "zabranio" (naravno da nemre zabranit, može samo savjetovat) kupovinu tog stana uz par grubih komentara
znam da je ova sprava (http://www.bestsellertv.com/index.php?page=shop.product_details&category_id=2&flypage=shop.flypage&product_id=3&option=com_virtuemart&Itemid=26)uvjetno rećeno glupa i besmislena, ali meni je super
fino prodrma kosti i izmasira mišiće
ako si u mogućnosti, probaj negdje
i mene podosta bole zglobovi i kukovi, no kod mene se radi o RA pa možda nebi bilo loše da odeš i ti reumatologu
dosta smo skloni tome da sve objašnjavamo sa MS, a možda se radi o 100toj stvari koja se može nekim lijekom podosta dobro riješiti
ovo "skoro sam prestala hodati" mi je poznato
ja sebe svaki dan forsiram na šetnje, imam psa pa je to na neki način lakše jer imam obavezu jadnu beštiju izvest van, a i ne šećem besmisleno
neke dane odradimo šetnje s veseljem, neke dane sama sebi postavljam ciljeve (ajmo prvo do potoka, pa onda još do dizalice, pa još samo malo do javora,... :rofl: razgovaram sa sobom kao sa malim djetetopm) a neke dane ju nažalost šeću kćeri
a psiha, pa najlakše mi je ikakvo ozbiljnije razmišljanje po pitanju bolesti isključiti
inače ode sva moja volja i ja sama pa-pa
drš se :grli:
Pozdrav.Nakon dosta mjeseci i raznoraznih pretraga kao i prije 15 god.imam potrebu da vam to ispričam.Dakle nakon Vepa, Sepai Aepa bio sam i na MR u u klinici Medikol.Svi nalazi(naravno) govore o prisutnosti lezija.
Onaj najbitniji nalaz MRe iz Medikola isto govori o lezijama u mozgu i u vratnoj kralježnici a zaključak nalaza je taj da one NISU AKTIVNE i moj neurolog mi govori da je nalaz OK i da u ovom trenutku nemam potrebe za interferonom.Godine su prošle od usp. moje dgn,Lezije NISU aktivne i ja osobno sa 99,9% sigurnošću NIKAD neću ni biti na interferonu.Vama mlađima po dg.savjetujem da ako možete idete na interferon(naravno u dogovoru sa neurologom) i uz obavezne kontrole itd.Da je bio na listi HZZOa te daleke 92 godine vjerovatno bi ga i ja uzimao.Ćuvajte se.Bok.
U prvom licu
04.10.2008., 19:42
Dobro vece!
Vidim da nikog nema puna dva dana, nedostaju mi vasi tekstovi.
Molim vas, ako neko moze da mi odgovori, dali su sve lezije otkrivene MR-om = MS?
Hvala unapred.
Ja stvarno nemam s kime da pricam, svi vi ste mi novi prijatelji. Pozdrav. Drzite se.
Dobro vece!
Vidim da nikog nema puna dva dana, nedostaju mi vasi tekstovi.
Molim vas, ako neko moze da mi odgovori, dali su sve lezije otkrivene MR-om = MS?
Hvala unapred.
Ja stvarno nemam s kime da pricam, svi vi ste mi novi prijatelji. Pozdrav. Drzite se.
Nisu.
Našalost danas grozne vjesti....
Pri povratku sa simpozija u Selcu dvije djelatnice udruge i jedna učesnica simpozija doživjele su tešku saobračajnu nesreču. Prema prvim vjestima dvije djelatnice su teže a učesnica simpozija lakše ozljeđena.
Iskreno se nadam da ozljede nisu jako teške.
Kvazar1
06.10.2008., 21:47
Interferon ili enkorten ili sta drugo - nije vise bitno - ali vazno je da pomogne covjeku.
O Enkortenu sam cula ovdje preko vas - potrudila se i malo vise procitala o svemu - na zalost on se daje samo onima koji nisu imali nikavog prethodnog lijecenja sa interferonima - zasto? Objasnjenje za to nisam nigdje nasla - mozda neko do vas nesto zna zasto je to tako!
Mimi :)
To jednostavno nije tako. Ja nisam koristila ništa prije Enkortena jer sam u početnom stadiju ali je mnogo onih koji su poslije interferona počeli sa terapijom Enkortenom. To je i logično, ako ne paše jedna terapija ide se na drugu itd, jedino što ne znam da li je nužna neka pauza ili slično kod promjene terapije.
To bi mogli znati oni koji su koristili i jednu i drugu terapiju.
To jednostavno nije tako. Ja nisam koristila ništa prije Enkortena jer sam u početnom stadiju ali je mnogo onih koji su poslije interferona počeli sa terapijom Enkortenom. To je i logično, ako ne paše jedna terapija ide se na drugu itd, jedino što ne znam da li je nužna neka pauza ili slično kod promjene terapije.
To bi mogli znati oni koji su koristili i jednu i drugu terapiju.
Slično, kao kod šibicarenja.
Bog ti pomogo!
LDN se ne smije davati pacijentima koji troše Morfin,Tramadol,Kodein i slićne preparate.Isto tako niMS pacijentima koji koriste interferone kao Beta,Avonex ili Rebif. LDN JE 1985.PRVI PUT PRIMJENJEN KAO LIJEK ZA MS. Na koji način djeluje Naltrexon? Naltrexon dijeluje na povečanje produkcije endorfina u mozgu.Doktori objašnjavaju endorfin kao neurotransmitere koje mozak producira u svrhu suzbijanja i reduciranja boli i nelagode.Povečanje endorfina stimulira imunitet i dovodi do povečanja T-limfocita ,na taj se način uspostavlja normalna ravnoteža između T-stanica tako da se daljnji tok bolesti smanjuje.To je dr.Bihari primjetio u svojoj praksi .Također je zabilježeno da se kod RR MS SMANJIO BROJ RELAPSA I PROGRESIJA.To je također dokazano kod introdukcije LDN u Engleskoj u 7.mj 2002.g.Bez obzira što je LDN korišten u USA U ZADNJIH 20 god. nije priznat od FDA.LDN je još uvijek u eksperimentalnoj fazi jer ne postoje kliničke studije koje bi dokazale djelovanje i nuspojave.To je ipak važno napomenuti da NALTREXON nije nepoznat lijek i da su poznate nuspojave i toksičnost.Noltrexon od 50 mg i 150 mg se daje ovisnicima droge i već u to vrijeme je detaljno testiran u odnosu na toksičnost i nuspojave.Tu je dokazano da se oštećenja jetre pojavljuju oko doza od 300 mg na dan.Kod MS-a se uzima 3-4.5 mg.UPOTREBA LDN-a KOD MS PACIJENATA : najbolje početi sa dozom od 3mg.LDN je najbolje uzeti oko devet sati navečer.NUSPOJAVE se javljaju najčešće u samom početku.neke muči nesanica ili imaju specijalne čudne snove.Isto tako je moguće doživjeti kratkotrajno povećanje MS simptoma kao spazme , bolovi mišića i umor.Svi ti simptomi znaju proći u toku prvog tjedna lijećenja.U isto vrijeme može doći do poboljšanja najčešće kod nervnih bolova i kontrole mokraćnog mjehura.ZA DOMAČU PROIZVODNJU LDN ----50 ml destilirane vodu ohladiti u steliriziranij flašici.U nju rastopiti jednu tabletu Revije koja sadrži Naltrexon od 50 mg i ostaviti u hladnjaku par sati.Najbolje je sa špricom izvlačit 3 ml otopite,to svaku večer popit oko 9 h i vratit u hladnjak .Ta bočica vam je dovoljna za 2 tijedna a dobijete je od jedne tablete.Inače u pakovanju Revije imate 5 tableta.Paralelno sa ovom terapijom ja i moji iz udruge oboljelih od MS pijemo i KOMBUHU tri žlice dnevno i rezultati su fascinantni svi su puni energije ,poleta 'snage,radosti uglavnom svega za što smo do sada bili uskraćeni.Uz to naravno fizikalna terapija i pozitivan mentalni stav.
bfilip65
07.10.2008., 12:45
pozdrav svima
evo javljam se drugi puta i molila bi ako ima netko ko je imao problema s vidom da mi napiše kako mu je sada , naime ja sam izgubila vid na desnom oku prije 1,5 godinu primila sam kortikosteroide nešto mi se malo vratilo i to je to tako stoji cijelo ovo vrijeme sve mi je mutno , ne vidim slova zapravo ništa sve kao u magli drugih simptoma nemam
eto pa ako bi netko bio voljan podjeliti svoje iskustvo sa mnom bila bih mu vrlo zahvalna
moram reći da sam potpuno izgubila nadu da će se to više ikad oporaviti te da ću napokon vidjeti
Mexicola
07.10.2008., 13:29
Pozdrav svima :mig:
Nedavno mi je dijagnosticirana, čekam još konačnu potvrdu dijagnoze i polako čitam topic...
Držite se :top:
suzy1912
07.10.2008., 15:59
pozdrav svima
evo javljam se drugi puta i molila bi ako ima netko ko je imao problema s vidom da mi napiše kako mu je sada , naime ja sam izgubila vid na desnom oku prije 1,5 godinu primila sam kortikosteroide nešto mi se malo vratilo i to je to tako stoji cijelo ovo vrijeme sve mi je mutno , ne vidim slova zapravo ništa sve kao u magli drugih simptoma nemam
eto pa ako bi netko bio voljan podjeliti svoje iskustvo sa mnom bila bih mu vrlo zahvalna
moram reći da sam potpuno izgubila nadu da će se to više ikad oporaviti te da ću napokon vidjeti
I ja sam izgubila vid kad nisam ni znala da imam MS,lezala sam na ocnom odjelu i primakla Depo-medrol injekcije u oko svaki drugi dan.Doktor mi je rekao da ce se vid vratiti ali ne kao prije ali ja vidim mozda vise nego sto treba:rolleyes:nemoj gubiti nadu
pozdrav svima
evo javljam se drugi puta i molila bi ako ima netko ko je imao problema s vidom da mi napiše kako mu je sada , naime ja sam izgubila vid na desnom oku prije 1,5 godinu primila sam kortikosteroide nešto mi se malo vratilo i to je to tako stoji cijelo ovo vrijeme sve mi je mutno , ne vidim slova zapravo ništa sve kao u magli drugih simptoma nemam
eto pa ako bi netko bio voljan podjeliti svoje iskustvo sa mnom bila bih mu vrlo zahvalna
moram reći da sam potpuno izgubila nadu da će se to više ikad oporaviti te da ću napokon vidjeti
Ja sam imala upalu ocnog nerva na oba oka -prvi put na lijevom oku - tada nisam znala da imam MS - drugi puta prije dvije godine poslije cega mi je ustanovljeno da imam sklerozu. Oba puta sam izgubila vid ali vremenom se vid vratio, sada mi vid jako varira, i imam nekoliko pari naocala koje mijenjam po potrebi. A nekada vidim fantasticno i ne koristim uopce naocale:eek:
Ne treba i ne smijes da gubis nadu! Vremena i dosta stpljena i meni je trebalo vise od godine dana da progledam.
Pozdravi Mimi
:mig:
Nije me bilo neko vrijeme na netu. Evo sada moga odgovora.
Nuspojave koje sam imala na početku terapije interferonom su bile od onih standardnih-groznica,bolovi u svim zglobovima,satnje slično jačoj gripi do nekih vrlo čudnih mentalnih promjena.Moram reći da me to najviše zbunjivalo. Jedan vrlo čudan i teško opisiv osjećaj.Smirena sam i racionalna osoba, ali me lagano bila lovila panika zbog toga. Doktor mi je bio na putu pa sam sama prolazila kroz to.Na sreću nije dugo trajao, nekih 2 tjedna. Možda ga je potisnuo jedan veći šok, jer mi se upravo na vrhuncu tih tegoba dogodila smrt bliske osobe. Uglavnom te teže nuspojave su mi trajale nekih mjesec i pol do dva, ali uz paracetamole je to podnošljivo.Još neko vrijeme sam osjećala jaku pospanost,bezvoljnost težinu u nogama, rukama. Onda sam se trgnula,išla na fizikalnu 5 tjedana, ojačala se i odlučila uzeti konce u svoje ruke. Bilo je to prije pola godine. Još traje i uvjerena sam da će tako i ostati. Mislim da je ključ problema u glavi i pozitivnom stavu. Onaj tko to može, olakšao si je 50%.
Mexicola
07.10.2008., 21:21
Mene zanima koliki je postotak ljudi koji lijekove te zdrav način života koji uključuje zdravu prehranu i vježbu, ima kvalitetan život do starosti.
I koliko moderni lijekovi kao što je Interferon utječu na to.
1. Koliko se dugo Interferon može uzimati? Cijeli život ili par godina, pa dulja pauza?
2. Ako su potrebne dulje pauze kako se onda u pauzama štititi od relapsa?
gala17 hvala na odgovoru.
Samo pozitivno i hrabro naprijed :top:
Mene zanima koliki je postotak ljudi koji lijekove te zdrav način života koji uključuje zdravu prehranu i vježbu, ima kvalitetan život do starosti.
I koliko moderni lijekovi kao što je Interferon utječu na to.
1. Koliko se dugo Interferon može uzimati? Cijeli život ili par godina, pa dulja pauza?
2. Ako su potrebne dulje pauze kako se onda u pauzama štititi od relapsa?
Statistika kaže da je 53,30 % ljudi oboljelih od MS pokretno, 41,03% ih koristi nekakvo pomagalo za pomoč pri kretanju dok je 5,67% nepokretno...Dakle iz toga se vidi da večina populacije ima ili može imati "kvalitetan život" . Sve je stvar osobne prosudbe sta se podrazumjeva pod kvalitetnim životom. Recimo samo 24% žena oboljelih od MS nema djece. S obzirom da MS pretežno napada mlađu populaciju to je dosta ohrabrujući podatak kad tome dodamo da samo 11% nije u bračnoj zajednici može se reći da se sa MS može kvalitetno živjeti........
Naravno ovo je samo statistika a svaki oboljeli ima svoju priču....
statistika se odnosi samo na registrirane oboljele u udrugama kojih je trenutno preko 2000 dok se prepostavlja da ih u RH ima oko 3000, dakle može se reći da je uzorak dovoljno velik da da točne podatke......
moram reći da sam potpuno izgubila nadu da će se to više ikad oporaviti te da ću napokon vidjeti
a drugo mišljenje? neki drugi doktor
ipak nisu svi sveznalice i ponekad to pomaže
Mexicola
08.10.2008., 15:02
@ koka- hvala na odgovoru. :)
Da, broj oboljelih je zapravo upitan, jer velik broj ljudi ima MS, a da to zapravo i ne zna. Prvi simptomi mogu biti ne pretjerano upadljivi, pa se zanemare i bolest se u punoj snazi ispolji za 10-20 godina. A nitko neće ići na MR i punkciju radi malo vrtoglavice i prolaznog trnjenja ruku...
Još me samo zanima ono za Interferon, te odgovore nisam našla na netu...
Svjetlost
08.10.2008., 21:05
Statistika kaže da je 53,30 % ljudi oboljelih od MS pokretno, 41,03% ih koristi nekakvo pomagalo za pomoč pri kretanju dok je 5,67% nepokretno...Dakle iz toga se vidi da večina populacije ima ili može imati "kvalitetan život" . Sve je stvar osobne prosudbe sta se podrazumjeva pod kvalitetnim životom. Recimo samo 24% žena oboljelih od MS nema djece. S obzirom da MS pretežno napada mlađu populaciju to je dosta ohrabrujući podatak kad tome dodamo da samo 11% nije u bračnoj zajednici može se reći da se sa MS može kvalitetno živjeti........
Naravno ovo je samo statistika a svaki oboljeli ima svoju priču....
statistika se odnosi samo na registrirane oboljele u udrugama kojih je trenutno preko 2000 dok se prepostavlja da ih u RH ima oko 3000, dakle može se reći da je uzorak dovoljno velik da da točne podatke......
Bok,
bilo bi dobro kada bi se našle i neke statistike gdje se spominje oni koji su ozdravili od MS.Smatram da te statistike nisu potpune jer ne pokazuju pravu sliku i izostavljaju one koji imaju IZUZETNO KVALITETAN ŽIVOT! Lijepi pozdrav:)
Statistika kaže da je 53,30 % ljudi oboljelih od MS pokretno, 41,03% ih koristi nekakvo pomagalo za pomoč pri kretanju dok je 5,67% nepokretno...Dakle iz toga se vidi da večina populacije ima ili može imati "kvalitetan život" . Sve je stvar osobne prosudbe sta se podrazumjeva pod kvalitetnim životom. Recimo samo 24% žena oboljelih od MS nema djece. S obzirom da MS pretežno napada mlađu populaciju to je dosta ohrabrujući podatak kad tome dodamo da samo 11% nije u bračnoj zajednici može se reći da se sa MS može kvalitetno živjeti........
Naravno ovo je samo statistika a svaki oboljeli ima svoju priču....
statistika se odnosi samo na registrirane oboljele u udrugama kojih je trenutno preko 2000 dok se prepostavlja da ih u RH ima oko 3000, dakle može se reći da je uzorak dovoljno velik da da točne podatke......
Statističi podaci mogu biti vrlo značajni, ukoliko je kvallificirano promatranje vršeno kroz duže vremensko razdoblje sa pravilnim kriterijima i na što većem broju oboljelih od MS-a .
Pokretljivost nedovoljno simbolizira kvalitet življenja sa MS-om.
Upoznao sam gotovo sve profesore neurologe koji se bave MS-om i bio njihov pacijent. Niti kod jednog nisam registrirao da pažljivo zapisuje anamnezu a kamoli da provodii statističke metode. To su pretpostavke svakog znanstvenog izučavanja.
Obzirom da se radi o kroničnoj i progresivnoj upali CNS-a promatrani statistički uzorci moraju evidentirati neurološke ispade bilo motoričke ili neke druge prema dužini trajanja bolesti.
Kakav je postotak radne sposobnosti?
Takva statistika je izuzetno zahtjevan i stručan posao. Bez nje, nema pravih podloga za zaključivanje i prosudbu.
Zbog toga polinkaj nas na izvore navedenog statističkog nalaza.
[QUOTE=Svjetlost;16447215]Bok,
bilo bi dobro kada bi se našle i neke statistike gdje se spominje oni koji su ozdravili od MS.
MS je kronicna bolest - od nje se ne moze ozdraviti:mad:.
Na zalost to je jedina 100% -tna cinjenica. Ja jos nisam cula da je neko
ozdravio od MS-a.
Ali isto tako ohrabruje to - covjek ne umire od MS-a,
vec covjek umire sa MS-om.
Dakle jednostavan zakljucak slijedi - Valja nam se i dalje borit:mljacko:sa MS-om i umrjeti zajedno sa njim.
Ali samo hrabro naprijed - zivot je i onako vjecita borba. :mig:
Još me samo zanima ono za Interferon, te odgovore nisam našla na netu...[/QUOTE]
Interferon se moze uzimati onoliko dugo sve dok organizam ne pocne pokazivati znake da odbija dalje terapije t.j sve dok ne dodje do stvaranja
t.z.v antitijela. Zato je potrebno vrsiti redovite kontrole krvnih nalaza - ja to radim svakih 6 mjeseci kada i obicno idem na redovite kontrole na skleroza kliniku. Licno poznajem ljude koji vec 10 ili 15 godina koriste interferon - bez pauze!
Pauze se obicno prave ako covjek ne podnosi vise zapocetu terapiju i dok se ne "stabiliziraju ili normalizuju antitijela" a posebno se pauza mora napraviti ako se evnetualnozapocinje terapija sa Tysabrijem. Trudnice takodjer prave pauze tokom njihovog perioda graviditeta, ali ljekari smatraju da su one na "zivestan nacin" zasticene od attaka jer prema nekim ljekaskim tvrdnjama povecana hormonska "produkcija" ostrogena u periodu graviditeta zasiticuje organizam od attaka.
Sto se tice pojave attaka u periodu pauze - tu covjek ne moze biti siguran. Ni sami interferoni ne garantuju potpuno iscezavanje attaka.
Nadam se da sm uspijela da odgovorim koliko toliko na tvoje pitanje!
Lijepi pozdravi!
:)
Mexicola
09.10.2008., 12:49
Jesi, hvala puno... :)
Statističi podaci mogu biti vrlo značajni, ukoliko je kvallificirano promatranje vršeno kroz duže vremensko razdoblje sa pravilnim kriterijima i na što većem broju oboljelih od MS-a .
Pokretljivost nedovoljno simbolizira kvalitet življenja sa MS-om.
Upoznao sam gotovo sve profesore neurologe koji se bave MS-om i bio njihov pacijent. Niti kod jednog nisam registrirao da pažljivo zapisuje anamnezu a kamoli da provodii statističke metode. To su pretpostavke svakog znanstvenog izučavanja.
Obzirom da se radi o kroničnoj i progresivnoj upali CNS-a promatrani statistički uzorci moraju evidentirati neurološke ispade bilo motoričke ili neke druge prema dužini trajanja bolesti.
Kakav je postotak radne sposobnosti?
Takva statistika je izuzetno zahtjevan i stručan posao. Bez nje, nema pravih podloga za zaključivanje i prosudbu.
Zbog toga polinkaj nas na izvore navedenog statističkog nalaza.
60% oboljelih je umirovljeno, cjela statistika če vjerovatno biti objavljena na stranicama saveza udruga uskoro. Nažalost tri djelatnice udruge su teško stradale na povratku iz Selca tako da su još svi u šoku ali vjerovatno drugi tjedan če na netu biti i statistike kao i referati sa simpozija u Selcu.
Lakše je tamo vidjeti nego da ja prepričavam pojedine teme..
bfilip65
09.10.2008., 14:38
hvala vam još jednom svima na ohrabrenju
polly-ja sam inače iz zadra i kad se to s vidom desilo godinu sam dana provela misleći samo o tome kako ću dočekati sutrašnji dan a onda sam otišla u zagreb u kb sestre milosrdnice gdje mi je dr rekla da se definitivno radi o ms s benignim tjekom(neznam da li je to trebala biti utjeha ili što)a što se vida tiće da treba proći i godina dana budući je prošla 1,5godina a ništa se ne dešava ja sam odustala od odlaska doktoru(barem dok me nešto ne uhvati)pokušavam ne misliti o tome ali sam tako putem negdje izgubila i nadu da ću progledati na oba oka kao nekada
moram napomenuti da i s jednim funkcioniram ok te molim boga da mi se napad ne dogodi na drugom ipak bi voljela vidjeti svoju dječicu kako rastu
sorry na pesimizmu još sam u stanju laganog šoka kad razmišljam o ms-u
veliki pozdrav svima i držite se
U prvom licu
11.10.2008., 17:46
R
U prvom licu
11.10.2008., 17:56
Moja prica
Imala sam jaku vrtoglavicu (+nystagmus) i odmah sum me poslali na MR . Imam lezije, a simptom samo ovo zadnje i dva puta sam pala na stepenicama... Trne mi ljeva saka... Sada osecam samo jaki umor i malaksalost.. Sve ovo u jedan mesec... Neznam dali odmah da idem na bolnicko ispitivanje (a nemam vremena, radim), ili da cekam pogorsanje?? Sve postove na ovom forumu sam procitala, zahvaljujuci vama, neke su mi stvari jasnije.. Svi imamo razlicite simptome a istu muku..(dijagnozu)... Nisam neki borac u zivotu, krhka sam i zensko sam..
U prvom licu
11.10.2008., 17:57
Moja prica
Imala sam jaku vrtoglavicu (+nystagmus) i odmah sum me poslali na MR . Imam lezije, a simptom samo ovo zadnje i dva puta sam pala na stepenicama... Trne mi ljeva saka... Sada osecam samo jaki umor i malaksalost.. Sve ovo u jedan mesec... Neznam dali odmah da idem na bolnicko ispitivanje (a nemam vremena, radim), ili da cekam pogorsanje?? Sve postove na ovom forumu sam procitala, zahvaljujuci vama, neke su mi stvari jasnije.. Svi imamo razlicite simptome a istu muku..(dijagnozu)... Nisam neki borac u zivotu, krhka sam i zensko sam..
samalis
13.10.2008., 23:04
[QUOTE=Nisam neki borac u zivotu, krhka sam i zensko sam..[/QUOTE]
Niti ima veze što si krhka niti ima veze što si žensko. Samo si zbunjena. Baš kao i većina nas.
I zašto takve dvije lijepe osobine smatraš za poteškoću (mislim na to što si krhka i što si žensko!). To ti je prednost, a ne mana! Bar ja tako mislim... A sigurno je da si borac. Samo tog borca još nisi otkrila u sebi. I ne umire se niti od MS-a niti sa MS-om! Umire se od smrti. Može ti i klavir pasti na glavu.
rossoneri83
14.10.2008., 01:54
[QUOTE=Svjetlost;16447215]Bok,
bilo bi dobro kada bi se našle i neke statistike gdje se spominje oni koji su ozdravili od MS.
MS je kronicna bolest - od nje se ne moze ozdraviti:mad:.
Na zalost to je jedina 100% -tna cinjenica. Ja jos nisam cula da je neko
ozdravio od MS-a.
Ali isto tako ohrabruje to - covjek ne umire od MS-a,
vec covjek umire sa MS-om.
Dakle jednostavan zakljucak slijedi - Valja nam se i dalje borit:mljacko:sa MS-om i umrjeti zajedno sa njim.
Ali samo hrabro naprijed - zivot je i onako vjecita borba. :mig:
za tvoju informaciju 5 % ljudi se samo od sebe izljeci,....
Ovih drugih 95% se nisu izliječili sami od sebe ,e baš su bedasti ha,ha,ha.Mislim dakle...
Nego Koka 36 imaš li kakve nove inf.o ovo troje što su imali saobraćajku poslije seminara u Selcu.
Nego Koka 36 imaš li kakve nove inf.o ovo troje što su imali saobraćajku poslije seminara u Selcu.
Da naravno, tajnica zagrebačke udruge je najteže ozljeđena, višestruki prijelom gležnja, nekoliko slomljenih rebara i natučen grudni koš, djelatnica saveza udruga RH ima prijelom ruke i sva je natučena a djelatnica udruge zagrebačke županije ima hematom na mozgu. Mislim da su sve tri trenutno otpuštene iz bolnice.
Otpao im je kotač u vožnji pred tunelom Sleme i udarile su u zid tunela.
Najgore je što je suprug tajnice zagrebačke udruge bolesnik od MS-a i to u vrlo teškom stanju, nepokretaj je u kolicima a donekle se služi samo jednom rukom a i imaju djete koje sad ide u 1 razred OŠ.
[QUOTE=Mimi;16449487]
za tvoju informaciju 5 % ljudi se samo od sebe izljeci,....
Odakle potice taj podatak, interesantno ako se tih 5% ljudi mogu sami od sebe izljeciti zasto onda ne bi mogli i ovo nas 95% da se izljeci?:rolleyes:
Taj procenat od 5% - to su vjerovatno oni sreckovici kod kojih je dalji tok
MS-a u stanju mirovanja. Ali to ne znaci da su i 100 % izljeceni!
Bilo bi interesantno ako mozes nesto vise reci o tih 5% ljudi koji se sami od sebe izljece:mig:
[QUOTE=rossoneri83;16554840]
Odakle potice taj podatak, interesantno ako se tih 5% ljudi mogu sami od sebe izljeciti zasto onda ne bi mogli i ovo nas 95% da se izljeci?:rolleyes:
Taj procenat od 5% - to su vjerovatno oni sreckovici kod kojih je dalji tok
MS-a u stanju mirovanja. Ali to ne znaci da su i 100 % izljeceni!
Bilo bi interesantno ako mozes nesto vise reci o tih 5% ljudi koji se sami od sebe izljece:mig:
Ja sam, takođe, negde čuo ili pročitao sličan podatak. Čak je bilo, skoro do 10% njih. Kako i zašto se to dešava, ne znaju, kao što ne znaju ni kako i zašto dolazi do MS-a.
A da li je MS u mirovanju manje je važno. Važno je da normalno funkcionišem!
pozdrav svima
evo javljam se drugi puta i molila bi ako ima netko ko je imao problema s vidom da mi napiše kako mu je sada , naime ja sam izgubila vid na desnom oku prije 1,5 godinu primila sam kortikosteroide nešto mi se malo vratilo i to je to tako stoji cijelo ovo vrijeme sve mi je mutno , ne vidim slova zapravo ništa sve kao u magli drugih simptoma nemam
eto pa ako bi netko bio voljan podjeliti svoje iskustvo sa mnom bila bih mu vrlo zahvalna
moram reći da sam potpuno izgubila nadu da će se to više ikad oporaviti te da ću napokon vidjeti
I ja sam preko poteškoća s vidom (dvoslike) došao do MS dijagnoze. Meni se stanja nakon infuzije kortikosteroida nije odmah popravilo, ali nakon pola godine jest.
Očni živac je jedini živac koji je direktno spojen na mozak (ostali su spojeni putem leđne moždine) pa su neke anomalije mozga nama prvo vidljive kroz vizualne senzacije. Tako je i moja okulistica, čim sam joj došao s problemom vida, a ona pregledom oka ustanovila da je s okom sve u redu, rekla: Odite vi kod neurologa. I tu je pogodila iz prve u sridu. MS.
Što da ti još kažem.... Vitamini, enade, balansirana prehrana, odmor, nosikiriki, lagane vježbe (ja preferiram plivanje ...ležiš a ideš). Ja droge (razne ...ferone i sl) nisam probao, probat ću bez njih, al ja imam svoje razloge za ne, a drugi svoje za da... i to je u redu.
Pozdrav,
Mladen.
Svjetlost
15.10.2008., 20:12
[QUOTE=Mimi;16567108]
Ja sam, takođe, negde čuo ili pročitao sličan podatak. Čak je bilo, skoro do 10% njih. Kako i zašto se to dešava, ne znaju, kao što ne znaju ni kako i zašto dolazi do MS-a.
A da li je MS u mirovanju manje je važno. Važno je da normalno funkcionišem!
Lijepi pozdrav !
Tih 5-10 % ozdravlja zato jer osoba počinje samostalno funkcionirati u svojem
životu.MS se nakon toga povlači.Kod takvih osoba MS nije u mirovanju nego je više NEMA !!! Pozdrav:)
Mexicola
16.10.2008., 09:42
???
Pa hrpa ljudi ovdje samostalno funkcionira, ne kužim.
Btw i ja sam pročitala podatak o 10%.
divlji_badem
16.10.2008., 14:25
Eh, evo mene, nove. :mig: Iz BiH sam, iz Tuzle. Danas sam se registrovala i eto, da se javim, da vas sve pozdravim. I ja sam sestra po ms. Imam je od 19. god. Sad mi je 27. Pozdrav veliki
Svjetlost
16.10.2008., 17:48
???
Pa hrpa ljudi ovdje samostalno funkcionira, ne kužim.
Btw i ja sam pročitala podatak o 10%.
Objasni mi što za Tebe znači samostalno funkcioniranje u svakodnevnom životu?
Nova sam na forumu i vaša kolegica po bolesti. Vjerjatno se mislilo da može obavljati sve poslove samostalno i bez pomoći. Pozdrav :)
Evo sam izostavila i slovo... A, Bože moj, dogodi se.:mig:
Mexicola
17.10.2008., 11:19
Objasni mi što za Tebe znači samostalno funkcioniranje u svakodnevnom životu?
Samostalno (bez pomoći) obavljanje poslova po kući, na poslu, studiranje, bavljenje nekim laganim sportom, hodanje,čitanje, šminkanje, odgoj djece, normalan seksualni život, pisanje... Dakle, sve ono što zahtijeva dvije relativno zdrave ruke i noge i oka. Na brojnim oboljelima ne može se primjetiti da boluju od MS-a i za njihove individualne smetnje znaju samo oni i njihova 4 zida.
Svjetlost
17.10.2008., 20:08
Samostalno (bez pomoći) obavljanje poslova po kući, na poslu, studiranje, bavljenje nekim laganim sportom, hodanje,čitanje, šminkanje, odgoj djece, normalan seksualni život, pisanje... Dakle, sve ono što zahtijeva dvije relativno zdrave ruke i noge i oka. Na brojnim oboljelima ne može se primjetiti da boluju od MS-a i za njihove individualne smetnje znaju samo oni i njihova 4 zida.
Sve je to jako lijepo navedeno,ali pitanje je da li se i provodi u praksi.Mene trenutačno ne zanimaju drugi jer si Ti naveo ili navela da ne kužiš u čemu je problem MS.To je dobro da se na bolesnim ne vidi da imaju MS jer onda je to pokazatelj i da osoba ima koliku toliku spremnost da potraži rješenje i da dođe u onu skupinu od 10%.Topla voda je već izmišljena samo je pitanje da li ju želiš upotrijebiti ili želiš i dalje sebe svrstavati u onih 90%.Lijepi pozdrav:)
Topla voda je već izmišljena
i di je izvor?
Svjetlost
17.10.2008., 21:26
i di je izvor?
Izvor je u Tebi,ako si hrabra i voljna ga potražiti:)
ti si prošao tečaj "kako u 11 riječi ne reći ništa"?
Pozdrav svima na ovome topicu!
Povremeno vas čitam- naime upoznata sam sa ovom bolešću jer je moj otac bolestan od 1990. god., i od kada znam za sebe znam za tu bolest. Ono što ja želim reći je da se ne predate nikada i ne prepustite očaju- jer baš to je moj otac napravio od dana kada je saznao da je bolestan. Evo, toliko od mene, vama veliki pozdrav i držite se!
Svjetlost
18.10.2008., 10:30
ti si prošao tečaj "kako u 11 riječi ne reći ništa"?
Prije sam upotrijebio puno više riječi,ali meni je doista žao što Ti to ne razumiješ.Ovo je jedan primjer kako osobe oboljele od MS kada i dobiju rješenje za svoju bolest jednostavno ga ne vide i onda doista spadaju u onih 90%:(
Prije sam upotrijebio puno više riječi,ali meni je doista žao što Ti to ne razumiješ.Ovo je jedan primjer kako osobe oboljele od MS kada i dobiju rješenje za svoju bolest jednostavno ga ne vide i onda doista spadaju u onih 90%:(
Natjecanje za vic godine se nastavlja........
Prije sam upotrijebio puno više riječi,ali meni je doista žao što Ti to ne razumiješ.Ovo je jedan primjer kako osobe oboljele od MS kada i dobiju rješenje za svoju bolest jednostavno ga ne vide i onda doista spadaju u onih 90%:(
sorry, ali rješenje nisam dobila
možeš li ga opet poslati?
molim s povratnicom ovaj put, da budemo sigurni da će ga pošta i isporučiti
zahvaljujem :)
Negdje sam pročitala da je netko imao problema sa utrnulošću trupa.
Jenom mi je malo bilo prošle god. ali ovaj put trup i noge do koljena odvratno neugodan osjećaj.Imala sam jak šub malo razvlačila sa odlaskom u bolnicu dok skoro nisam prestala hodati,inače mi nije problem (jedva me suprug odveo do bolnice,jer sam jedva hodala)jer mi je drugi put u godini,ali ipak na kraju otišla primila boce sada bolje,nego šta je bilo počela hodati,samo me strašno muči dali će ovaj osjećaj utrnulosti proći i kada.Dok se naučim živjeti sa ovom bolesti i kada trebam na kortiko. kada bi mogla izbjeći uništit ću sama sebe haha.Ipak sam nešto naučila kada se počne pogoršavati više neću čekati ovako dugo.Vid mi se dosta vratio jer i to mi je bilo dosta problematično.Ma sve će se sredit i vratit,samo me muči ovaj odvratan osjećaj utrnulosti dali će se i to srediti.Ako je netko prošao taj osjećaj koliko je dugo trajalo i dali je prošlo?Hvala
Negdje sam pročitala da je netko imao problema sa utrnulošću trupa.
Jenom mi je malo bilo prošle god. ali ovaj put trup i noge do koljena odvratno neugodan osjećaj.Imala sam jak šub malo razvlačila sa odlaskom u bolnicu dok skoro nisam prestala hodati,inače mi nije problem (jedva me suprug odveo do bolnice,jer sam jedva hodala)jer mi je drugi put u godini,ali ipak na kraju otišla primila boce sada bolje,nego šta je bilo počela hodati,samo me strašno muči dali će ovaj osjećaj utrnulosti proći i kada.Dok se naučim živjeti sa ovom bolesti i kada trebam na kortiko. kada bi mogla izbjeći uništit ću sama sebe haha.Ipak sam nešto naučila kada se počne pogoršavati više neću čekati ovako dugo.Vid mi se dosta vratio jer i to mi je bilo dosta problematično.Ma sve će se sredit i vratit,samo me muči ovaj odvratan osjećaj utrnulosti dali će se i to srediti.Ako je netko prošao taj osjećaj koliko je dugo trajalo i dali je prošlo?Hvala
Žao mi je što si ipak dospjela do kotrića.Što se tiče trupa,imala utrnuće dva mjeseca,ako se ne varam...prošlo...
U prvom licu
19.10.2008., 15:57
Dobar dan vam zelim.
Dali neko moze da mi kaze dali se relapsom smatra utrnuce ruke? Ili je to bezazlano...a mozda je simptom "pravog" napada?? To se meni desava sad.. Hvala
malo sam se pogubila u svim informacijama :zubo:
kaj je vama svima trnjenje prošlo nakon nekog perioda?
meni kak je desna ruka utrnula sa 27 god., tak trne i danas (trenutno imam 44 i pol), ne prestaje nikada, samo se intezitet mijenja
a lice mi trne zadnje 3 god, s povremenim, kratkotrajnim prekidima
danijelica
19.10.2008., 16:10
ovako....prvo pozdrav svima ...imam 26 g i imam multiplu od 17,svake god imam napad ali se ne dam,čak i dobro izgledam...nisam sve čitala jer ima stvarno puno možda prvih 30 stranica...zanima me da li je tko probao liječenje homeopatijom???
malo sam se pogubila u svim informacijama :zubo:
kaj je vama svima trnjenje prošlo nakon nekog perioda?
meni kak je desna ruka utrnula sa 27 god., tak trne i danas (trenutno imam 44 i pol), ne prestaje nikada, samo se intezitet mijenja
a lice mi trne zadnje 3 god, s povremenim, kratkotrajnim prekidima
Trup mi je prestao,a i to nije 100% normalno kak bitrebal biti,a lijeva ruka mi je zmrndana godinama.Ne znam ni sama da li je to utrnuće ili pitaja boga kako to nazvat...
Trup mi je prestao,a i to nije 100% normalno kak bitrebal biti,a lijeva ruka mi je zmrndana godinama.Ne znam ni sama da li je to utrnuće ili pitaja boga kako to nazvat...
Tip "čarape", bar mislim da se tako zove. Nisam 100% sigurna. Ma nije ni bitno kako se to zove, sigurno će ti biti bolje...:)
malo sam se pogubila u svim informacijama :zubo:
kaj je vama svima trnjenje prošlo nakon nekog perioda?
meni kak je desna ruka utrnula sa 27 god., tak trne i danas (trenutno imam 44 i pol), ne prestaje nikada, samo se intezitet mijenja
a lice mi trne zadnje 3 god, s povremenim, kratkotrajnim prekidima
Nije, evo meni isto stalno utrnuta lijeva strana jezika nekad više nekad manje.
Mislim da mi to nikad neće prestati. Ponekad mi isto trne gornja usna isto s lijeve strane, ali to brzo prođe.
E, da li je tko kod dr. Šerić u Vinogradskoj? Iskustva?
Ja sam to prije 4 god slučajno završila kod nje i ostala. Zadovoljna sam.
Dosta je pozitivna osoba i to mi jako paše :)
Je li se nekome petljao jezik? Meni da! U isto vrijeme sam imala problema i sa zanošenjem udesno, odnosno, centrom za ravnotežu. Možete samo zamisliti kako je to izgledalo kada bih išla u trgovinu oko 7 h ujutro...:lol: Meni, Bogu hvala, kako dođe-tako prođe. Kortići, toplice i smijeh me podignu. Utrnuće traje oko jedan, dva do najviše tri mjeseca (naravno ne istog inteziteta). Dvoslike i petljanje jezikom do desetak dana (bilo do sada), zanošenje traje nešto dulje. Pozdrav svima
divlji_badem
21.10.2008., 23:36
Je li se nekome petljao jezik? Meni da! U isto vrijeme sam imala problema i sa zanošenjem udesno, odnosno, centrom za ravnotežu. Možete samo zamisliti kako je to izgledalo kada bih išla u trgovinu oko 7 h ujutro...:lol: Meni, Bogu hvala, kako dođe-tako prođe. Kortići, toplice i smijeh me podignu. Utrnuće traje oko jedan, dva do najviše tri mjeseca (naravno ne istog inteziteta). Dvoslike i petljanje jezikom do desetak dana (bilo do sada), zanošenje traje nešto dulje. Pozdrav svima
Ja sam prije 2 godine imala problema nekih s jezikom, bas takav osjecaj petljanja i bilo mi je tesko izgovarati neke glasove, ali to je poslije nekog vremena samo proslo kako se i pojavilo. Nije se vise vratilo poslije toga.
Je li se nekome petljao jezik? Meni da! U isto vrijeme sam imala problema i sa zanošenjem udesno, odnosno, centrom za ravnotežu. Možete samo zamisliti kako je to izgledalo kada bih išla u trgovinu oko 7 h ujutro...:lol: Meni, Bogu hvala, kako dođe-tako prođe. Kortići, toplice i smijeh me podignu. Utrnuće traje oko jedan, dva do najviše tri mjeseca (naravno ne istog inteziteta). Dvoslike i petljanje jezikom do desetak dana (bilo do sada), zanošenje traje nešto dulje. Pozdrav svima
Da ja sam dozivjela zapetljani jezik :eek:- ali tada jos uvijek nisam znala da je u pitanju MS. Imala sam osjecaj da mi je jezik kao krompir u ustima i bila sam se bas prepala jer sam mislila da je mozda mozdani udar. Istovremeno sam imala i velke vrtoglavice koje mene inace cesto prate ali sva sreca i nestaju.
Ruke mi cesto nocu trnu i znaju me probuditi koliko je to trnjenje bolno.
Kad osjetim povecano trnjenje onda uzimam mnogo vece kolicine B kompleksa i ribljeg ulja i onda se tegobe povuku - e sad ne mogu tvrditi da li je to zbog vitamina ili se tegobe povuku same od sebe - to je cudno i zagonetno isto kao i MS:ne zna:
Je li se nekome petljao jezik? Meni da! U isto vrijeme sam imala problema i sa zanošenjem udesno, odnosno, centrom za ravnotežu. Možete samo zamisliti kako je to izgledalo kada bih išla u trgovinu oko 7 h ujutro...:lol:
ja sam već opisala svoje zanošenje i fuflanje kad me dražesno susjedstvo proglasilo teškom alkičkom :D
grozno tak mlada ženska, a dvoje male djece fuuuuuj, kak može,....... totalno su bili supač
no dobro, prošlo je i to
mislim alkoholizam :zubo:
idemo dalje
polly,dali te prođe samo od sebe to zanošenje,mislim na ravnotežu?
Kada mi dulje traje, i ako mi je "većeg inteziteta", idem kod neurologa. Ipak oni najbolje znaju što napraviti. Kod "slabijeg" se odmaram i pijem redovito vitamine.
http://news.yahoo.com/s/nm/20081022/hl_nm/us_multiplesclerosis_drug;_ylt=AkTDdjbg25KFYTDNkEi qhYvVJRIF
Hejsa!
Dobre novosti - sad sam upravo gledala na TV Srbija - vijseti - Skotski tim ljekara naucnika pronasli vakcinu ne za lijecenje MS vec vakcina koja zaustavlja dalji tok bolesti - cak su primjeceni znakovi da se u pojedinim slucajevima osteceni dijelovi mozga oporavljaju. To isto su objavili danas i u danskim novinama. Kazu da se sad za sad vakcina pokazala uspjesnom ali naravno kao i svaki lijek ima i doza rizika - t.j. moze doci do nezeljenih posljedica.
Ipak se nesto krece - ima nade!:mig:
Lijepi pozdravi svima
Mimi
Vijesti sa TV Srbija!
četvrtak, 23. okt 2008, 12:25 -> 12:40
Lečenje multipleks skleroze
Lek protiv leukemije "alemtuzumab" može da spreči posledice multipleks skleroze i podstakne regeneraciju moždanog tkiva, pokazali su rezultati istraživanja naučnika sa univerziteta "Kembridž".
"Alemtuzumab" je tokom ispitivanja kod pacijenata smanjio broj napada i omogućio povratak izgubljenih funkcija tako što je verovatno podstakao regeneraciju moždanog tkiva.
Radi se o leku koji bi, ukoliko se dovoljno rano primeni, mogao da zaustavi napredak multipleks skleroze i povrati izgubljene funkcije, podstičući regeneraciju oštećenog moždanog tkiva, istakao je doktor Alasdejr Kols, rukovodilac dela istraživanja, čiji rezultati tek treba da budu potvrđeni dodatnim ispitivanjima koja su u toku.
Multipleks skleroza je neizlečivo oboljenje centralnog nervnog sistema od koga boluje 2,5 miliona ljudi u svetu.
Uništavanje mijelina, supstance koja obavija nervne ćelije i obezbeđuje brzi prenos nervnih signala, dovodi kod obolelih do lakših ili težih posledica, pre svega do gubitka vida i pokretljivosti.
samalis
24.10.2008., 08:26
Hejsa!
Dobre novosti -
Ipak se nesto krece - ima nade!:mig:
Jeste,
I Sizifov se je kamen kretao!
"alemtuzumab" je isto sto i campath o kome je bilo rijeci ranije:
http://www.mult-sclerosis.org/Campath1H.html
Tačno je da je u četvrtak na RTS-u, u centralnom dnevniku od 19.30h bio prilog o leku za MS. Moje mišljenje o programu RTS-a je takvo da tamo ne gledam ni vremensku prognozu, ali je činjenica da se taj prilog našao u "udarnom terminu, u glavnom dnevniku". To znači da je reč, ipak , o nečemu na šta treba obratiti pažnju, a da li je tako, pokazaće vreme.
Btw, ovde imate malo više o ovome, pa koga zanima može da pogleda:
http://www.hendidrustvo.info/forum/index.php/topic,807.30.html
bfilip65
26.10.2008., 08:50
POZDRAV SVIMA
evo da vas priupitam kako vi stojite s glavoboljama mene boli već treči dan i da ne znam koju tabletu popijem ne prestaje ne znam dali to ima veze s ms-om ili što ali je grozno bol je u predjelu sljepoočice i čela te obično prestane kad legnem ali čim se podignem ili okrenem u krevetu opet se vrača
uglavnom stalno me prati bilo da se radi o promjeni vremena ili stresu ima li netko možda kakav savjet za borbu protiv glavobolje
pozdrav svima nakon dugo vremena!!!
alemtuzumab je jedna od najvaznijih vijesti na stranici BBC o zdravlju.
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7680641.stm
eto linka, javite ako treba, prevest cu vam kompletan clanak!
nadam se da ste svi dobro, oni koji uzimaju enkorten (javite nam se da cujemo kakav je progres!) i oni koji ne uzimaju, svi koji su na interferonima ili bez njih, i svi koji apstiniraju bez terapije :)
pozdrav iz velike britanije!!!!
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.