View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
zmajček zagi
04.12.2008., 12:02
...monofazna MS? ...reklo bi se: Triput slabija od trofazne ;)
M.
Hvala ti Mladene, to sam i ja pretpostavljao, samo mi nije bilo jasno zasto nitko nije (na netu-bar ono sto sam ja pricitao) obrazlozio u kontekstu MS-a,
a sto se tice mog neurologa, nazalost, prof. Brinar je too mouch busy, kao i svi drugi tamo na neurologiji, ili je mozda svaki put kad ja dodjem guzva:rolleyes:, pa me svi otkantaju, ma dok je net-a, dobro je, u svakom slucaju hvala i pozdrav
Zvukovi me jako troše.
ja sam to prihvatila kao vampirsku stranu svoje osobnosti
bez obzira kaj se ja zezam sama sa sobom, ima dana kad poprilično teško s tim izlazim na kraj
a još i radim u open space uredu, onog tko je to izmislio treba lopatom tuć po glavi svako jutro
ja sam mislila da je to samo dio moje "preosjetljivosti i nervoze" :( ajde,lakse mi je kada cujem da ima i drugih.
pa kad sam tu da se pozalim na jos nesto,mozda nije samo do jeseni. kosa mi ispada u pramenovima, toliko da sam sinoc u ocaju uzela skare i skratila je s pola ledja do ramena.:( barem ce biti lakse za odrzavati:mirko:
U prvom licu
04.12.2008., 15:01
pa kad sam tu da se pozalim na jos nesto,mozda nije samo do jeseni. kosa mi ispada u pramenovima, toliko da sam sinoc u ocaju uzela skare i skratila je s pola ledja do ramena.:( barem ce biti lakse za odrzavati:mirko:[/QUOTE]
Da spodelim moje iskustvo u vezi ispadanja kose..
Pre par godina, kada nisam ni znala sta imam na mozgu, desilo mi se ispadanje kose u pramenima (strucan naziv )alopecija areata, imala sam krugove na glavi.. Ali hvala bogu sto imam veoma gustu kosu pa se ne primeti, a citala sam da alopecija areata je takodje autoimuna bolest kao i MS.. E sad, dali je to od MS a ili je nesto paralelno neznam..:ne zna:
U prvom licu
04.12.2008., 15:03
Zaboravila sam da napomenem da se tretmanom kod koznog lekara sve povleklo..I sada mi kosa pada ali ne tako agresivno, tako da nije strasno.. Pozdrav
Zaboravila sam da napomenem da se tretmanom kod koznog lekara sve povleklo..I sada mi kosa pada ali ne tako agresivno, tako da nije strasno.. Pozdrav
dali imaš mačku?
U prvom licu
04.12.2008., 15:31
Imam je godinu dana, zasto me to pitate? Inace, i moj otac je imao alopeciju u vojsci..
ja sam mislila da je to samo dio moje "preosjetljivosti i nervoze" :( ajde,lakse mi je kada cujem da ima i drugih.
pa kad sam tu da se pozalim na jos nesto,mozda nije samo do jeseni. kosa mi ispada u pramenovima, toliko da sam sinoc u ocaju uzela skare i skratila je s pola ledja do ramena.:( barem ce biti lakse za odrzavati:mirko:
draga :grli:
još samo da ja počnem mijaukati, a ti vavkati :D
ja bum se uskoro mogla s vilama češljat
znaš me i kak bujnu i čvrstu kosu imam
e to paperje me prije nešto više od dva mjeseca odlučilo napusti, sad se već vidi da je fali
baš sam jučer vadila hormone žile glupače, pa bumo vidli jel i ona odlučila otkazat poslušnost (hašimoto pod uzdama :mig:) :ne zna:
a kupila sam i ovo (http://www.healthbosnia.com/lijeci/OTC/pilfud.htm), navodno da je jaaako dobro
Imam je godinu dana, zasto me to pitate? Inace, i moj otac je imao alopeciju u vojsci..
zato jer poznam par ljudi kojima je opadala kosa u krugovima a razlog je pretežno bila mačka.
Ima neka kožna bolest koju prenose mačke, ne tvrdim da je to ali probaj se raspitati o tome. Znam da je oznake te bolesti upravo kružno opadanje kose.
draga :grli
još samo da ja počnem mijaukati, a ti vavkati : D
ja bum se uskoro mogla s vilama češljat
znaš me i kak bujnu i čvrstu kosu imam
e to paperje me prije nešto više od dva mjeseca odlučilo napusti, sad se već vidi da je fali
baš sam jučer vadila hormone žile glupače, pa bumo vidli jel i ona odlučila otkazat poslušnost (hašimoto pod uzdama :mi:) :n zna:
a kupila sam i ovo (http://www.healthbosnia.com/lijeci/OTC/pilfud.htm), navodno da je jaaako dobro
I ja vadila hormone jucer:rofl:
Izvadili mi na jednom mjestu u tri epruvete, jedva su mi nasli zilu:rolleyes: pa me iz milosrdja teta opremila epruvetama i razaslala da sama nosim. Na endokrini sam cekala preko sat vremena s bocicom u ruci, skoro sam se rasplakala. Isla sam se javiti teti na salteru, a ona mileno: jeste trudni? ja glupaca kazem da nisam , a mozda bi i mogla biti:misli: iako nije milenij, pa se teta izderala na mene da odem na kraj reda.
Kad sam docekala red, samo je uzela epruvetu i uputnicu i rekla: hvala,dovidjenja.
I tako jos jednom na drugom zavodu. Naravno da nisam dobila uputnicu i zaopcu krvnu sliku, to ce mi dati tek u januaru:rolleyes: pa me ceka opet cackanje po zilama.
Sve si mislim, koliko puta su mi izvadili krv od svibnja, da mozda vec imam dovoljno bodova da dobijem lutkicu spidermena...ali kaze frend da se prvo dobije hepatitis, pa AIDS pa tek onda spiderman. Tako da nis ovaj put.
Tuzna mi je reforma zdravstva, sestre se prema starijim ljudima odnose kao da im na nozi stoje, u kaficima su ljubazniji:(
Teta Polly, odrezala sam kosicu skroz:( Bila mi je do preko pola ledja,sada mi ne seze do ramena. A mozda sam mogla prodavati ovo sto ispada kao ekstenzije::D
I tako, cekamo bebe pirane jos malo:raspa:
Ovo za kosu je u biti isto sto sam ti nosila u Zagreb i dala Tillli da ti da...ali ono je bilo eksplozivno nesto, bolje da nisi dobila u kucu, vidis da su se oni razisli cim je preuzela.
I ja vadila hormone jucer:rofl:
:five:
u vinogradskoj na endokrini vadi neki dečec, mali zgleda kak da ima 15 let, ali zvadi krvcu kak prvoklasni vampir :s
ja u pravilu uvijek imam problema, ali njega niti ne osjetim
ali sam išla još u kemijski, a tam su me dve tete u ranim pedesetim izmasakrirale na obje ruke
ni mi dost kaj mi je levo teniski lakat (da ih naziv :rolleyes:) a desno trne 24/7, neg sad još imam i podljeve veličine kafe tanjurića na obje ruke i boli i peeeeeeeće :mama:
kaj se kosice tiče, ja sam već gledala u mašinicu, ali sam odustala
bum si palmicu od tri dlake složila povrh glave :zubo:
ekspolozivno? a ja si sama kupila
a no, kaj sad :ne zna:
zmajček zagi
04.12.2008., 21:45
Ovo ti je zapamćena teorija a za praksu pitaj svog neurologa dakle:
Riječ je o polineuropatiji (oštećenju perifernog nervnog sustava), koje klinički:
-Može biti monofazna bolest sa potpunim oporavkom ili
-Može biti sa remitentno-recidivantnim tijekom ili sa
-Kontinuirano progresivnim tijekom.
Uz to polineuropatije su samo jedna skupina u ukupnim neuropatijama.
Ovako gledano lakša forma, javlja se zimi i u proljeće uglavnom kod djece kao posljedica infekta od cijepljenja pa na dalje..... itd.
Hvala ti na odgovoru Kvazar1,
procitao sam to na stranici: MULTIPLA SKLEROZA 1. DEFINICIJA & ETIOLOGIJA & DEJAVNIKI TVEGANJA, ali muci me jedna stvar, s obzirom na dijagnozu:monofazni MS, dvije lezije na mozgu, jednu na kraljeznici, likvor-ukupan broj proteina 4,2 i laganom frakcijom od ph8,0 , dali sam pogrijesio sto nisam prihvatio lijecenje s INFbeta(Rebif) u sklopu Reflex studije?
Kvazar1
05.12.2008., 12:53
Hvala ti na odgovoru Kvazar1,
procitao sam to na stranici: MULTIPLA SKLEROZA 1. DEFINICIJA & ETIOLOGIJA & DEJAVNIKI TVEGANJA, ali muci me jedna stvar, s obzirom na dijagnozu:monofazni MS, dvije lezije na mozgu, jednu na kraljeznici, likvor-ukupan broj proteina 4,2 i laganom frakcijom od ph8,0 , dali sam pogrijesio sto nisam prihvatio lijecenje s INFbeta(Rebif) u sklopu Reflex studije?
Kao što sam pisala u mojim ranijim postovima, ja sam na terapiji Enkortenom i nemam iskustva sa beta-interferonima (Rebif), izuzev iskustava drugih koji su pisali na ovom i drugim forumima. Ta forumska prenesena iskustva o neželjenim učincima interferona, posebice u startu terapije, za mene su bili ključni da tražim nešto drugo.
Bilo bi šteta (ako je liječenje Rebifom bilo na teret HZZO-a), propustiti i ne isprobati hoće li pomoći, provjerite slučajeve slične vašem slučaju sa pokazateljima iz nalaza.
Ja sam ipak samo studentica medicine koja sve guta o MS ali ne mogu tumačiti vaš slučaj.
Ja imam isto 2 lezije i nije mi navedeno da je u pitanju monofazna MS, ja sam u startu bila CIS (Klinički Izolirani Sindrom) te nemam lezije u vratnoj kraljžnici.
Dakle, ja nisam pogodna za kvalitetan odgovor u vašem slučaju, izuzev stava da svatko treba donijeti svoju odluku , vlastitom analizom sličnosti u više neovisnih mišljenja.
Puno sreće i uspjeha !!
:five:
u vinogradskoj na endokrini vadi neki dečec, mali zgleda kak da ima 15 let, ali zvadi krvcu kak prvoklasni vampir :s
ja u pravilu uvijek imam problema, ali njega niti ne osjetim
ali sam išla još u kemijski, a tam su me dve tete u ranim pedesetim izmasakrirale na obje ruke
ni mi dost kaj mi je levo teniski lakat (da ih naziv :rolleyes:) a desno trne 24/7, neg sad još imam i podljeve veličine kafe tanjurića na obje ruke i boli i peeeeeeeće :mama:
kaj se kosice tiče, ja sam već gledala u mašinicu, ali sam odustala
bum si palmicu od tri dlake složila povrh glave :zubo:
ekspolozivno? a ja si sama kupila
a no, kaj sad :ne zna:
Budemo izgledale kao kinesti kukmasti pes:rofl:
zmajček zagi
05.12.2008., 17:05
Kao što sam pisala u mojim ranijim postovima, ja sam na terapiji Enkortenom i nemam iskustva sa beta-interferonima (Rebif), izuzev iskustava drugih koji su pisali na ovom i drugim forumima. Ta forumska prenesena iskustva o neželjenim učincima interferona, posebice u startu terapije, za mene su bili ključni da tražim nešto drugo.
Bilo bi šteta (ako je liječenje Rebifom bilo na teret HZZO-a), propustiti i ne isprobati hoće li pomoći, provjerite slučajeve slične vašem slučaju sa pokazateljima iz nalaza.
Ja sam ipak samo studentica medicine koja sve guta o MS ali ne mogu tumačiti vaš slučaj.
Ja imam isto 2 lezije i nije mi navedeno da je u pitanju monofazna MS, ja sam u startu bila CIS (Klinički Izolirani Sindrom) te nemam lezije u vratnoj kraljžnici.
Dakle, ja nisam pogodna za kvalitetan odgovor u vašem slučaju, izuzev stava da svatko treba donijeti svoju odluku , vlastitom analizom sličnosti u više neovisnih mišljenja.
Puno sreće i uspjeha !!
Moja pocetna dg.(u 4mj. ove godine) bila je opticki neuritis, i prije samog odlaska kuci trazili su da me premjeste na odjel Neurologije, kako bi napravili Lumbalnu punkciju.
Nakon toga dg.CIS, te su mi dali papire za reflexno ispitivanje Rebifa i trazili da se odlucim u roku 4 dana.
Nisam nista znao o bolesti zvanoj Multipla skleroza.
Skepticnost spram bolesti i drugo misljenje neurologa bili su dovoljni razlozi da odustanem od reflexnog ispitivanja.
Nakon 4.mj. i nove magnetske, koja je ovaj put ukljucivala i vratnu kraljeznicu, pronasli su jos jednu leziju koja nije imbibirala nakon primjene kontrastnog sredstva.
Tada dg.prelazi u monofazni MS.
Sada, nakon sto sam vise saznao o bolesti i shvatio politiku nase drzave spram lijecenju potencijalnim "lijekovima", bojim se da sam pogrijesio.
Nazalost cetri dana nisu bila dovoljna za vlastitu analizu slicnosti spram vise neovisnih misljenja, ali sto je tu je.
Nadam se da cete nam priustit nesto vise o Enkortenu.
Vama, puno srece i zelim Vam reci da ste vise nego pogodni za kvalitetan odgovor, hvala
Kvazar1
05.12.2008., 22:10
Moja pocetna dg.(u 4mj. ove godine) bila je opticki neuritis, i prije samog odlaska kuci trazili su da me premjeste na odjel Neurologije, kako bi napravili Lumbalnu punkciju.Nakon toga dg.CIS, …………….Tada dg.prelazi u monofazni MS.
Sada, nakon sto sam vise saznao o bolesti i shvatio politiku nase drzave spram lijecenju potencijalnim "lijekovima", bojim se da sam pogrijesio.
Nazalost cetri dana nisu bila dovoljna za vlastitu analizu slicnosti spram vise neovisnih misljenja, ali sto je tu je.
Nadam se da cete nam priustit nesto vise o Enkortenu.
Vama, puno srece i zelim Vam reci da ste vise nego pogodni za kvalitetan odgovor, hvala
Ja sam sumanuto bježala od lumbalne punkcije (očito imam patološki strah od nje), iako su mi na ovom forumu jedni savjetovali da je podnošljivo a drugi da su se dobro napatili sa posljedicama poslije punkcije i da bi je sada izbjegli da mogu.
CIS nije bio dovoljan za moje neurologe prije svega za sigurnu dijagnozu MS i vi ste to prošli.
Tek nakon drugog relapsa i nove aktivne lezije, potvrđena je dijagnoza MS i upućivanje odmah na pulsnu a zatim interferon beta. Ja sam odbila oboje i to isključivo zbog pratećih i neželjenih učinaka, iako ne tvrdim da mi to ne bi pomoglo, vjerojatno bi. Tako i vi, kada ste odbili možda ste pogriješili a možda ne. Na žalost neke stvari nemožete znati dok ih ne „probate“, jer bilo je šanse da vi interferon podnosite sasvim dobro, što se zna desiti.
Šta se enkortena tiče, ja sam bila u dilemi između njega i kopaxone obzirom da je tolerancija u podnošljivosti kod oba veoma dobra a evidentirani neželjeni efekti sporadični i veoma mali.
Oba lijeka su peptidna i to je vjerojatni razlog, samo šta mi se kod kopakxone nije svidjela jedna (očekivana ali ne i uvijek sigurna) - stvar vezana za antitijela.
Sada mogu reći da nisam pogriješila a detalje ću iznijeti tek nakon narednog magneta, ako i MR potvrdi moje sadašnje veoma solidno stanje, imat ću objektivan dokaz (da nije u pitanju placebo), ili trenutni učinak, to će potrajati još neko vrijeme. Puno sreće i vama !!
Samo jedam osvrt...na interferonu sam dvije godine.Od samog početka dajem si punu dozu Rebifa i nikad nisam imala nikakve temperatue ili slične popratne nuspojave koje se kao uobičajene na početku...Očito spadam u grupu onih koji dobro podnose interferon,bar zasad...Činilo mi se da su komentari na forumu prevagnuli u korist onih koji su imali lošija iskustva pa to odašilje negativnu sliku onima koji su u nedoumici ići na interferon ili ne.Jasno mi je da je kod svakog drukčije,ali ima nas stvarno dosta koji se bockamo redovito i to nam je postalo normalno kao i pranje zubi.
Samo jedam osvrt...na interferonu sam dvije godine.Od samog početka dajem si punu dozu Rebifa i nikad nisam imala nikakve temperatue ili slične popratne nuspojave koje se kao uobičajene na početku...Očito spadam u grupu onih koji dobro podnose interferon,bar zasad...Činilo mi se da su komentari na forumu prevagnuli u korist onih koji su imali lošija iskustva pa to odašilje negativnu sliku onima koji su u nedoumici ići na interferon ili ne.Jasno mi je da je kod svakog drukčije,ali ima nas stvarno dosta koji se bockamo redovito i to nam je postalo normalno kao i pranje zubi.
Dali je to dovoljno.... nemati nuspojave.... a što je s izlječenjem?
Mladen.
Dali je to dovoljno.... nemati nuspojave.... a što je s izlječenjem?
Mladen.
Ja sam na interferonu točno jednu godinu. U zadnjih pola godine sam imala nekoliko extremno stresnih situacija. U jednoj od njih sam za 4 dana izgubila 4 kg. Uvjerena sam da sam samo zahvaljujući interferonu prošla bez ponovnog relapsa. Dakle, po meni je to pokazatelj da stvar ipak šljaka. Teško je to dokazati, ali eto to je moje uvjerenje.
zmajček zagi
07.12.2008., 22:25
Ja sam sumanuto bježala od lumbalne punkcije (očito imam patološki strah od nje), iako su mi na ovom forumu jedni savjetovali da je podnošljivo a drugi da su se dobro napatili sa posljedicama poslije punkcije i da bi je sada izbjegli da mogu.
CIS nije bio dovoljan za moje neurologe prije svega za sigurnu dijagnozu MS i vi ste to prošli.
Tek nakon drugog relapsa i nove aktivne lezije, potvrđena je dijagnoza MS i upućivanje odmah na pulsnu a zatim interferon beta. Ja sam odbila oboje i to isključivo zbog pratećih i neželjenih učinaka, iako ne tvrdim da mi to ne bi pomoglo, vjerojatno bi. Tako i vi, kada ste odbili možda ste pogriješili a možda ne. Na žalost neke stvari nemožete znati dok ih ne „probate“, jer bilo je šanse da vi interferon podnosite sasvim dobro, što se zna desiti.
Šta se enkortena tiče, ja sam bila u dilemi između njega i kopaxone obzirom da je tolerancija u podnošljivosti kod oba veoma dobra a evidentirani neželjeni efekti sporadični i veoma mali.
Oba lijeka su peptidna i to je vjerojatni razlog, samo šta mi se kod kopakxone nije svidjela jedna (očekivana ali ne i uvijek sigurna) - stvar vezana za antitijela.
Sada mogu reći da nisam pogriješila a detalje ću iznijeti tek nakon narednog magneta, ako i MR potvrdi moje sadašnje veoma solidno stanje, imat ću objektivan dokaz (da nije u pitanju placebo), ili trenutni učinak, to će potrajati još neko vrijeme. Puno sreće i vama !!
Ja sam trenutno jako dobro, u narednom periodu od 4.mj. nisam imao nikakvu fazu pogorsanja bolesti, vid mi se nije ni priblizno vratio, ali valjda je to normalno jer sam u potpunosti bio slijep na lijevo oko.
Tada sam primio dozu impulsne kortikosteroidne terapije.
Osim sto uzimam neurobion forte, povremeno omegu 3, izbacio sam crveno meso iz prehrane(ubacio bijelu morsku ribu) i pazim(kolko-tolko) na odnos zasicenih i mnogostruko zasicenih masti.
Svakodnevno pijem tinkturu i med na bazi propolisa.
Predbiljezen sam ponovo za magnetsku rezonancu u veljaci 2009.
Pozdrav
insatiable
07.12.2008., 23:59
ispricavam se na upadu ali iako jos uvijek nisam dobila dijagnozu i dalje redovno pratim vase razgovore i uz vas sam kako god u mom slucaju ispalo!
imam pitanje vezano za ovu alopetiu areatu zanima me dal smatraju cure koje su bile u razgovoru dali je ona posljedica same bolesti ili pak lijecenje?
jer eto jos jedan od "simptoma" koje ja imam.btw za one koji su mozda citali moje postove prije otorinolaringolog,pa cak i stomatolog i ginekolog su bili preporuceni bas nakon te alopetie areate i oni su potvrdili da je sve ok.sad trenutno cekam jos taj pregled vrata ponovni a mozda i punkciju i mg.javim novosti..pozdrav svima i hvala
Upoznala sam jednu gospođu imala je isti problem sa okom nakon 6 mjeseci joj se vratio vid.Tako da će bit ok,ma mora biti,čuvaj se i sretno.Pozdrav!
imam pitanje vezano za ovu alopetiu areatu zanima me dal smatraju cure koje su bile u razgovoru dali je ona posljedica same bolesti ili pak lijecenje?
posljedica žalosne prirode :tuzni:
na preglede su te slali jer kod takvih slučajeva postoji neko žarište upale u organizmu, pa ga se pokušava locirati
Dali je to dovoljno.... nemati nuspojave.... a što je s izlječenjem?
Mladen.
Uf...to je sad totalno druga tema i opet vlastiti izbor.Znate i sami da nema pravila.Prijašnjim postom samo sam htjela reći da ima i onih koji nisu imali ni "temperaturčicu"u počecima apliciranja.
Moj liječnik smatra da mi interferon pomaže jer nisam imala relaps za kortić otkad sam na njima.Lezije su mi stajale na mjestu barem godinu dana,a baš sad čekam rezultate nove MR pa ću vidjeti.
Ja bih naravno nešto bolje od interferona,ali što je tu je.Prihvatila sam ih i ne znam kako bi mi bilo bez njih,isto,gore,bolje...
Uf...to je sad totalno druga tema i opet vlastiti izbor.Znate i sami da nema pravila.Prijašnjim postom samo sam htjela reći da ima i onih koji nisu imali ni "temperaturčicu"u počecima apliciranja.
Moj liječnik smatra da mi interferon pomaže jer nisam imala relaps za kortić otkad sam na njima.Lezije su mi stajale na mjestu barem godinu dana,a baš sad čekam rezultate nove MR pa ću vidjeti.
Ja bih naravno nešto bolje od interferona,ali što je tu je.Prihvatila sam ih i ne znam kako bi mi bilo bez njih,isto,gore,bolje...
Potpuno si u pravu, svi mi više manje tako razmišljamo.
Moje pitanje je više bilo retorički vapaj nego potraga za odgovorom. A ti si odgovor lijepo i iskreno uobličila.
Hvala,
Mladen.
sutra idem u ZG na neko ispitivanje Campatha 1-H ,OSTAJEM 4-5 dana ,osiječam se ka pokusni kunić .Slijedeći tjedan se čujemo i držite mi fige i pozdrav svima i dobri i veseli mi bili!!!
sutra idem u ZG na neko ispitivanje Campatha 1-H ,OSTAJEM 4-5 dana ,osiječam se ka pokusni kunić .Slijedeći tjedan se čujemo i držite mi fige i pozdrav svima i dobri i veseli mi bili!!!
Ideš dobiti ljek ili ideš samo na preglede kako bi možda ušla u studiju???
enko751
09.12.2008., 16:20
Prije nekoliko mjeseci osjetila sam da mi trni lijeva ruka, noga, te desna polovina lica. Pored toga osjetila sam glavobolju u lijevoj polovini glave, te mucninu u zeludcu. Obratila sam se neurologu te mi je on konstatovao Dg:SYVERTUGENSUM, i odredio terapiju: cinarizin i urutal tablete. Medjutim navedeni simptomi su se povremeno i dalje javljali, pa sam izvrsila MR mozga na kome je konstatovano sledece:
1. desno inzularno punktiformna ishemijska lezija
2. tortuozan tok lijeve arterije vertebralis
3. diskretne kortikoreduktivne promjene
Neuroloski status: nalaz na krajnijalnim nervima uredan, vrat slobodan, u AG polozaju odrzava ekstremitete, uz diskretan tremor prstiju desne sake, subjektivan osjecaj tezine u lijevoj ruci, govor uredan, romberg uredan, sfinktere kontrolise, MTR diskretno zivlji obostrano.
Na osnovu gore navedenog odredjena mi je dijagnoza SY VERTIGINOSUM. HEMIPARESIS SIN.DISCRETA, Sa terapijom: stugeron tbl i B complex drg
Medjutim nista isti simptomi se ponavljaju i povlace.
Ponovo sam narucena na sledece preglede:
-AEP, VEP, MRI mozga i cervikalne kicme sa kontrastom, Dopler krvnih sudova glave i vrata, EEG, ORL, vestibulogram
Da li su ovo simptomi MS, molim vas u jakuj sam depresiji, imam problema sa snom i apetitom. S POSTOVANJEM
Ma ne mora odmah značiti da imaš MS, napravi pretrage koje su te tražili pa će im možda onda biti jasnije. Ja ti savjetujem da se pokušaš nekako izvući iz depre jer to ti sigurno pogoršava stanje. Nažalost puno dijagnoza ima iste simptome pa treba dosta vremena da otkriju o čemu se radi. Samo hrabro.
Da li su ovo simptomi MS, molim vas u jakuj sam depresiji, imam problema sa snom i apetitom. S POSTOVANJEM
prvo odradi doktora i sve pretrage tako da znaš na čemu si
a ako se i radi o MS to nije razlog za depresiju, ima gorih dijagnoza od te
na kraju, sutra možeš srest pijanu budalu za volanom pa ti je to gore od bilo koje dijagnoze
ne daj se, glavu gore a nekak bu već bilo :mig:
samo nemoj sebe uništavat
zmajček zagi
09.12.2008., 19:38
Upoznala sam jednu gospođu imala je isti problem sa okom nakon 6 mjeseci joj se vratio vid.Tako da će bit ok,ma mora biti,čuvaj se i sretno.Pozdrav!
Elena, hvala Vam na toploj podrsci, svako dobro i Vama,
pozdrav
bfilip65
11.12.2008., 15:35
dragi enko 751
evo da te malo utješim sve simtome koje si ti naveo ili navela imao je moj suprug pa čak i one o nesanici i gubitku apetita i gubitku kilograma čak a dijagnoza mu je bila depresija i sad je na antidepesivima te su svi simptomi nestali s toga ti savjetujem da možda obaviš pregled kod psihijatra u svakom slučaju to je bar izlječivo
zmajček-ja sam isto jedna sretnica koja se jednog jutra probudila potpuno slijepa na desno oko ,i isto tako primila terapiju kortićima i vid mi se na moju žalost nikad nije vratio sve je mutno , ne vidim možda 20% to je bilo prije 1,5god i još ne gubim nadu u povratak također pijem neurobion, omegu 3 neuro, vitamin e i c vitamin od 1 grama mogu ti samo reći da mi je od svega najvažnije što od tada do sada nisam doživila nikakav drugi ispad, HVALA BOGU
JOŠ NA KRAJU ŽELIM VAM SVIMA PUUUUNNNO SREĆE I OPTIMIZMA
zmajček zagi
11.12.2008., 23:30
dragi enko 751
evo da te malo utješim sve simtome koje si ti naveo ili navela imao je moj suprug pa čak i one o nesanici i gubitku apetita i gubitku kilograma čak a dijagnoza mu je bila depresija i sad je na antidepesivima te su svi simptomi nestali s toga ti savjetujem da možda obaviš pregled kod psihijatra u svakom slučaju to je bar izlječivo
zmajček-ja sam isto jedna sretnica koja se jednog jutra probudila potpuno slijepa na desno oko ,i isto tako primila terapiju kortićima i vid mi se na moju žalost nikad nije vratio sve je mutno , ne vidim možda 20% to je bilo prije 1,5god i još ne gubim nadu u povratak također pijem neurobion, omegu 3 neuro, vitamin e i c vitamin od 1 grama mogu ti samo reći da mi je od svega najvažnije što od tada do sada nisam doživila nikakav drugi ispad, HVALA BOGU
JOŠ NA KRAJU ŽELIM VAM SVIMA PUUUUNNNO SREĆE I OPTIMIZMA
Dugo sam Vas sve pratio na ovom forumu prije nego sam se ukljucio u raspravu i sjecam se Vaseg posta.
Moram priznati da me na neki nacin utjesio, jer sjecam se da ste pisali kako Vasa dr. misli da se kod Vas radi o benignom tipu MS-a, sto je i vise nego dobro(naravno u odnosu na druge tipove MS-a).
Pozdrav
szivikem
12.12.2008., 10:30
Našla sam ovo na You Tube-u: Ann Boroch on Montel.
http://www.youtube.com/watch?v=wgHcg6BqpbI&feature=related
Ann Boroch nema simptome dugi niz godina i cijela njena priča slična je mojoj.
Ni ja nemam simptome zadnjih par godina, odbila sam liječenje kod neurologa, ne uzimam nikakve vitamine (ponekad samo spirulinu-organsku). Promijenila sam svoje životne navike, itd... Homeopatija mi je najviše pomogla (već sam spominjala).
Pozdrav svima i puno sreće!
evo još malo:
Ann Boroch's Story
http://www.youtube.com/watch?v=SvtBRMNdQBg&feature=related
nisam još stigla sve pročitati! prvo da pozdravim sve, koliko god nas ima.... a pošto se vratija moj komp s dugogodišnjeg popravka sad čemo se češće čitati GRACE IS BACK!:top::top:
Našla sam ovo na You Tube-u: Ann Boroch on Montel.
Teta na početku kaže da,je nakon što joj je doktor priopćio dijagnozu (MS)...odgovorila: "...nema šanse da ja idem na KEMOTERAPIJU" (!?!?) ...a sugovornik joj nato odgovara: "...dakle Vi ste odbili da idete kući i UMRETE..." (?!?!)
....itd....
Vrlo interesantno, nema što.
M.
Vrlo interesantno, nema što.
znači to dođe kao zabavni program :D
malo sam dekoncentrirana, pa mi se nije dao link otvarati
no sad budem obavezno :zubo:
nisam još stigla sve pročitati! prvo da pozdravim sve, koliko god nas ima.... a pošto se vratija moj komp s dugogodišnjeg popravka sad čemo se češće čitati GRACE IS BACK!:top::top:
ja bi vama nekima dala 5 po turu :tuctuc:
zbog nejavljana
nek si mi mislimo kaj je s vama
dobro došla natrag :kiss:
ajd piši što ima novog :ceka:
pozdrav svima,
pratim vas redovito pa sam primjetila da je netko pisao o izokinetičkoj terapiji ili tako nešto, u centru u Voćarskoj..
ispričavam se što nisam zapamtila tko je to bio, ali obzirom da me upravo to, upravo sad, jaaako zanima, lijepo bih molila da se javi tko ima ikakvih saznanja o tom...
jako mi je bito, i naravno, hitno...
mislim da sam poslije zadnjeg šuba ostala bez velikog dijela mišićne mase i to na potkoljenicama, i još nejednako, na jednoj više a na drugoj manje...
općenito sam, se dobro oporavila, idem na fizikalnu, al to nije to... bar još..
pa me zanima, kako je taj netko, prošao sa svojim terapijom.
može i PM, ako je ostalo bed-...?
hvala
Nadam se da mi se neče zamjeriti na ovoj informaciji ali pošto se zna da je većina oboljelih žene možda če nekoj biti od koristi.
Naime supruga je bila kod ginekologa koji joj je preporućio novi tip spirale.
Zove se Mirena i služi uz kontracepciju i za normaliziranje ciklusa, skračivanje istog kao i smanjene krvarenja i svega što ide uz to. Supruga nije morala ništa plačala jer kako je rekla ginekologica zbog dijagnoze to plača HZZO. Ona sama je sve sredila (doznaku, odobrenje..) tako da znate da i to možete ostvariti na osnovu dijagnoze jer se to inače plača.....
.....novi tip spirale.
Zove se Mirena .....
to je novo isto kak sam i ja mlada :zubo:
o tome jel se plaća ili ne, ne bih znala
ali znam dosta korisnica koje nisu niš platile, a nemaju nikakovu dijagnozu :ne zna:
dragona1
16.12.2008., 20:54
Nadam se da mi se neče zamjeriti na ovoj informaciji ali pošto se zna da je većina oboljelih žene možda če nekoj biti od koristi.
Naime supruga je bila kod ginekologa koji joj je preporućio novi tip spirale.
Samo postoji problem sa spiralom, kad ideš na MR spirala mora van.....
pozdrav svima,
pratim vas redovito pa sam primjetila da je netko pisao o izokinetičkoj terapiji ili tako nešto, u centru u Voćarskoj..
ispričavam se što nisam zapamtila tko je to bio, ali obzirom da me upravo to, upravo sad, jaaako zanima, lijepo bih molila da se javi tko ima ikakvih saznanja o tom...
jako mi je bito, i naravno, hitno...
mislim da sam poslije zadnjeg šuba ostala bez velikog dijela mišićne mase i to na potkoljenicama, i još nejednako, na jednoj više a na drugoj manje...
općenito sam, se dobro oporavila, idem na fizikalnu, al to nije to... bar još..
pa me zanima, kako je taj netko, prošao sa svojim terapijom.
može i PM, ako je ostalo bed-...?
hvala
Pozdrav!
Ako vama nije bed,molim vas da mi objasnite to ostajanje bez mišićne mase,kako se to mjeri,:ne zna:...Nikad nisam ni čula za takvu pretragu u sklopu kontrola stanja moje bolesti ili dijagnostičkih metoda:confused: ...I ja bih voljela znati koliko mi je stradala mišićna masa,pa zato,ako vam nije teško,bar ukratko.Hvala unaprijed!:)
Samo postoji problem sa spiralom, kad ideš na MR spirala mora van.....
nije da bum ikada imala problema s tim
ali imam problema s logikom
zakaj bi ona morala ići van, ak' ne moraju zubeki?
Pozdrav!
Ako vama nije bed,molim vas da mi objasnite to ostajanje bez mišićne mase,kako se to mjeri,:ne zna:...Nikad nisam ni čula za takvu pretragu u sklopu kontrola stanja moje bolesti ili dijagnostičkih metoda:confused: ...I ja bih voljela znati koliko mi je stradala mišićna masa,pa zato,ako vam nije teško,bar ukratko.Hvala unaprijed!:)
karna je pisala o tome
potraži njene postove
rekla je da će javiti napredak kad završi sa prvim dijelom vježbanja
Neznam kako ostala bez mišićne mase,isto sam imala jak šub i kako se oporavljam i vježbam primjetila sam da kada napnem mišiće na lijevoj nozi (ona mi je oštećenija i kada se umorim pada) znači kada napnem mišiće lijeva noga mi je slabija od desne to se primjeti,bar ja primjetim da je tanja.
Može li se to vježbanjem popraviti i ojačati.Ako netko zna vježbe koje bi pomogle neka nam napiše,jer ne kužim ako se ostane bez mišićne mase dali je mišić uopće u funkciji da se oporavi?
Da Karna je pisala o tome,čitala sam ali ne kužim vjerovatno je to to.Ovo sa nogom sam prImjetila prije par dan
dragona1 meni nitko nije rekao da se ne smije na MR ako imam spiralu,a rekla sam da je imam.
Hvala koka36 na informacijama.
My name is hope
17.12.2008., 10:24
Pozdrav svim sudionicima ovog foruma ,
Logirao sam se ovdje jer prozivljavam jedan od najtezih trenutaka u svome zivotu , naime , supruga i ja smo pred razvodom . Ovo je situacija kao u "onim filmovima" sa retro radnjom , prvo se prikaze vrhunac , a onda se ide u proslost , kako je do toga svega doslo .
Ja se nadam da mi necete zamjeriti , sto ovo Vama pisem ....ali jednostavno imam potrebu :(
Mojoj supruzi je dijagnosticirana MS prije nekih 2.5 god. , zatvaralo joj se vidno polje .....ona je bila sokirana dijagnozom , samo nije to bas pokazivala , nije imala potrebu s nikim pricati bas o tome .....dok sam ja imao , meni je bilo krivo , al znate na koji nacin ? Ja sam osoba koja cu sve napraviti za svoju obitelj , za svoju suprugu i svog sina , ponekad to ne izgleda tako ( Jer sam u nekom parijarhalnom duhu odgajan , pa sam znao tuci dijete , znao sam se sa suprugom svadjati .....ma tako daleko sam od idealnosti ....)
Uglavnom , bilo mi je krivo jer bi sve dao za suprugu da ozdravi , da se izlijeci .......dio sebe bi dao ....i onda kada sam procitao o toj bolesti .....bilo mi je krivo , bilo mi je krivo sto ne mogu joj pomoci , nisam mogao dugo prihvatiti sve to :(
"izlazilo je iz mene" u vidu svadja , rasprava , a sve manje lijepih trenutaka .....
Onda od nedavno supruga i dijete su otisli od mene .....supruga je zatrazila rastavu ......tako sada zivim sam ( povremeno ih posjetim preko tjedna , vikenda.....) i ustvari dragi sudionici foruma , shvatio sam nesto .....
Shvatio sam , da JA mogu pomoci svojoj supruzi , shvatio sam da kada ju pomilujem po licu ja joj pomazem , shvatioa sam kada ju zagrlim da joj pomazem , shvatio sam kada na lijep nacin rijesavamo problem - ja joj pomazem , shvatio sam kada zajedno odgajamo nase dijete uz kompromis i razgovor - ja joj pomazem .......shvatio sam da materijalne , financijske ili bilo kakve druge stvari "nemaju vrijednost" . Takodjer sam shvatio da ZELIM biti uz nju , takodjer sam shvatio da sam ja taj koji joj je oslonac kada joj je tesko i bit ce joj lakse , bit ce joj lakse kada zna da ima osobu uz sebe u koju MOZE imati povjerenja .
Tri mjeseca zivim sam , sve mi je prazno , sve nema smisla.....i sve je tako prolazno , nekad imas necega vise - nekada manje ....auta , novaca , stanova, .....To nema vrijednost i smisao "ako je prazno" ako netko u tome ne moze uzivati , smijati se .......
Znate moja supruga kada se smije ima "one dvije rupice" na obrazima .......to me je privuklo na njoj , a jako ....jako mi to nedostaje , nedostaje mi njen osmijeh .......
Zelim joj reci , zelim i Vama reci da nisam znao cijeniti " najvecu vrijednost" , nisam znao ....pogrijesio sam ......i sada mi je zao :( Htio bih ispraviti svoju gresku , htio bih zivjeti ostatak zivota sa svojom suprugom .......zelim svaki dan da zivimo u njemu , da je sadrzajan ......da nije kolotecina . Zelim da mi supruga moze vjerovati i imati povjerenja.....
Praznina je ....sve je tako prazno bez nje i bez naseg klipana kojeg je bilo po cijelom stanu , O boze volio bih da je opet taj stan tako pun ...da mali se dere po njemu , trci .....da ona pije kavu oslonjena na stok od vrata u kuhinji i drzi onu salicu sa dvije ruke i smiska se , kada pricamo o planovima , mislim da sam sve u stanju uciniti za njih , ......zvijezde im skinuti , samo da su sretni .........
Kada su oni sretni , moje srce je puno.......
Ljudima supruznici umru , poginu ( osobno mi je jako zao ) i vrijeme se ne moze vratiti .......ali u ovom slucaju , mozda bi mogliu pokusati ponovo zivjeti skupa ......kada bi morao dati bilo koji dio tijela za njih , bez razmisljanja bi na to pristao .....
Oprostite jos jednom , svi Vi koji citate ovaj forum , nisam Vas mislio zagnjaviti ........samo sam imao potrebu napisati o trenutno teskim trenutcima ......
@polly! hvala!
@elena1 ja sam jučer bila na MR i pitali su me da di imam spiralu,jer bi to smetalo.:)
ma ne di,nego li.:)
baš sam se pitala, ali reko da probam prešutit bar jednom :zubo:
Skužila sam šta si mi htjela reći zato nisam reagirala.
Mene nisu pitali ni "di" ni "li" sama sam rekla ali nisu mi rekli da je problem haha.
Hvala neka se i ona snima zajedno samnom,šta bi.Pitat ću ih ponovno,kada budem išla.:)
Moja supruga je u zadnjih mjesec i pol napravila 5 MR i spirala nije problem, u upitniku ima pitanje dali se ima ali ona nije prepreka da se snimanje nebi napravilo.
I da u petak počinje s uzimanjem nove terapije, nažalost ime ljeka ni pojedinosti neznamo jer je sljepo testiranje ali vjerujem da nije ništa strašno, mislim dok ne počmu rogovi ili nešto slično rasti bilo iz glave ili nekog drugog djela tjela....
Želim joj sreću i držim fige.
dragona1
17.12.2008., 20:22
nije da bum ikada imala problema s tim
ali imam problema s logikom
zakaj bi ona morala ići van, ak' ne moraju zubeki?
evo zašto :
Snimanje magnetnom rezonancijom (MR)
U magnetsko polje ne smije ući bolesnik s ugrađenim magnetnim metalima u tijelu (srčani stimulator, slušni uređaj, kontracepcijski uložak, metalna proteza i zglob, metalna kopča), te sa stranim metalnim tijelima kao što su metak ili krhotine.
Bez štetnih posljedica mogu se pregledati samo ljudi koji imaju pismenu potvrdu o nemagnetnoj vrsti implantiranog metala (npr. titan).
Pri pregledu je kadšto potrebno intravenski uštrcati kontrastna sredstva. Svaki pregled traje oko 1 sat.
http://www.kbc-zagreb.hr/klinike_i_zavodi/klinicki%20zavod%20za%20dijagnosticku%20i%20interv encijsku%20radiologiju/naputci
iz osobnog iskustva pišem, morate biti sigurni kakvu spiralu imate, ako ima ikakav metalni dio a nije titan, ja se ne bi igrala s tim
iz osobnog iskustva pišem, morate biti sigurni kakvu spiralu imate, ako ima ikakav metalni dio a nije titan, ja se ne bi igrala s tim
iz osobnog iskustva, mene niko nikad niš nije pitao
sama sam spomenula zubeke i odgovor je bio da to nema veze
a da su me pitali od čeg su, ne bi im mogla odgovoriti jer pojma nemam
Kažem ja njima-nemam metale.Kaže muž,imaš zubiće.Kažem ja-pa oni su porculanski:ne zna: kaže muž-ovo ću ti progledat kroz MS!:rofl:
Uglavnom,tehničar koji nas je gledao kao teniski meč je rekao -nema veze za zubiće!:mig:
Pozdrav!
Ako vama nije bed,molim vas da mi objasnite to ostajanje bez mišićne mase,kako se to mjeri,:ne zna:...Nikad nisam ni čula za takvu pretragu u sklopu kontrola stanja moje bolesti ili dijagnostičkih metoda:confused: ...I ja bih voljela znati koliko mi je stradala mišićna masa,pa zato,ako vam nije teško,bar ukratko.Hvala unaprijed!:)
Pa iskreno, ni ja ne znam pouzdano koliko mi je mišića propalo, samo vidno ga je manje na jednoj nozi u odnosu na drugu...
iako, prije nekih petnaest godina, u fitnes centru u Ciboni, u sklopu teretane su mi mjerili omjer mišića, vode i masti u tijelu... istina, to je tad bilo iz drugih razloga... :D
hoću reći, sumnjam da bi, pogotovo danas, to bilo problem ustanoviti...
a karnu stvarno molim da nas obavijesti kako napreduje,
dobro ili loše, vidim da nas mnoge zanima..
Može li se to vježbanjem popraviti i ojačati.Ako netko zna vježbe koje bi pomogle neka nam napiše,jer ne kužim ako se ostane bez mišićne mase dali je mišić uopće u funkciji da se oporavi?
.
ja u sklopu fizikalne idem na elektrostimulaciju, i moram reći, vrlo sam zadovoljna, čini mi se da se, upravo zbog toga, stanje mišića vidno popravilo...
istina, boli, al stvarno vrijedi...:top:
STEA,hvala to ja mogu jedino u toplicama jer kod nas to ne mogu,ili možda "Terme" Selce.Vjerujem da tamo imaju tu mogućnost,ustvari važno mi je da je moguće vratit mu funkciju jer me na prvi pogled ulovila panika.Hvala:)
Dragi "My name is hope"
Predlazem da svojoj supruzi posaljes ovaj kratki tekst koji si objavio na forumu. Ako si svoje osjecaje mogao tako lijepo opisati nama nepoznatima ovdje, onda ih mozes i podijeliti s njom!
Zelim ti puno srece, a prije svega ti zelim da ti se vrati ono sto ti najvise nedostaje!
Nadam se da ce se ostatak foruma sloziti sa mnom. :)
ovaj dio ostatka foruma se slaže!:mig::top::)
hej, jeste li culi da HZZO namjerava skinuti Rebif s liste besplatnih lijekova???? Moramo nesto napraviti u vezi ovoga, ta odluka nema veze s vezom!
hej, jeste li culi da HZZO namjerava skinuti Rebif s liste besplatnih lijekova???? Moramo nesto napraviti u vezi ovoga, ta odluka nema veze s vezom!
Rebif nije nikad ni bio na listi besplatnih ljekova, on je na listi posebno skupih ljekova i več od sredine godine se reducira dodjeljivanje istog. Za sljedeču godinu se nezna šta če biti jer ako niste skužili država je bankrotirala a tako i zdravstvo. Vjerovatno če se i dalje odbravati ali u puno manjem opsegu inače Rebif u Hrvatskoj nije u koncetracijama kao u drugim zemljama svjeta pa su i učinci puno slabiji nego drugdje...
Molio bi malu pomoć supruga je danas počela sa studijom i dobila je ljek Laquinimod (ili placebo ali to je nebitno sad) na internetu su svi podaci na engleskom pa ako mi ko može u kratko prevesti najosnovnije
Hvala unapred....
ovo ti baš neće biti sjajno, ali ti može pomoć dok se netko ne javi
uguglaj (http://www.google.hr/search?hl=hr&q=Laquinimod&btnG=Google+pretra%C5%BEivanje&meta=&aq=f&oq=) ime tog lijeka (ili što te već zanima)
nađene stranice (http://activebiotech.com/?oid=5&_locale=1) copy/paste (link) u googl translator (http://www.google.hr/language_tools?hl=hr)i dobiješ ovo (http://translate.google.hr/translate?u=http%3A%2F%2Factivebiotech.com%2F%3Foi d%3D5%26_locale%3D1&sl=en&tl=hr&hl=hr&ie=UTF-8)
link kopneš u onu praznu rubriku ispod "prevedi stranicu" i odabereš jezik koji te zanima
nije sjajno, ali bolje od ničeg
u biti je veća pomoć onima koji barataju osnovama jezika
ja ću sada poći u svoju školicu, pa nemam vremena čitat
Molio bi malu pomoć supruga je danas počela sa studijom i dobila je ljek Laquinimod (ili placebo ali to je nebitno sad) na internetu su svi podaci na engleskom pa ako mi ko može u kratko prevesti najosnovnije
Hvala unapred....
koka, budem ja. poslat cu ti email na private pa mi posalji sto ti treba
koka, budem ja. poslat cu ti email na private pa mi posalji sto ti treba
Nemam nista službeno nego sam mislio na internetu da mi vidite, Poli mi je vec pomogla hvala joj i tebi naravno. Malo jesu prijevodi nezgrapni ali se skuži smisao, jedino nemrem nači koje bi bile nus pojave ali polako tek smo danas počeli...
Nemam nista službeno nego sam mislio na internetu da mi vidite, Poli mi je vec pomogla hvala joj i tebi naravno. Malo jesu prijevodi nezgrapni ali se skuži smisao, jedino nemrem nači koje bi bile nus pojave ali polako tek smo danas počeli...
koka, nema gotovo nista o nuspojavama, osobito zbog toga sto se provodi tek treca faza ispitivanja... jedino sto sam uspjela naci je da se laquinomod vecinom uspjesno tolerira, povecava se razina jetrenih enzima, ali i oni se vrate u normalu. javim ako jos nesto nadjem.
evo, provjerila sam jos nekoliko stranica (MS drustva) - svi kazu da kontraindikacije i nus pojave jos uvijek nisu poznate. apstrakti strucnih clanaka se pozitivno izrazavaju o laquinomodu.
jos cu malo gledati a ti slobodno javi na email ako nadjes nesto specificno sto bi trebalo prevesti.
Prije par dana sam počela teže hodati na problem lijeva noga skoro je vučem,kada malo odmorim kratko mogu normalno.
Dali je to u vezi nuspojava (jer dan nakon šta se bockam bude onaj osjećaj laganog bola u mišićima,groznice preko noći)ali nije to problem i pitanje za vas nego zašto imam osjećaj kao da će mi ponovno otkazati noga,dali je to relaps ili nuspojava,neznam dali da pitam doktoricu ili čekam još.MOLIM vas napišite mi nuspojave koje ste sve imali i pitanje ali se ne sjećam tko je pisao da je bilo naporno 11 mjeseci ali se isplatilo.HVALA
Mislim da ti to nema veze s nuspojavom,ali ostavljam i drugima da ti odgovore.
Dali je to dovoljno.... nemati nuspojave.... a što je s izlječenjem?
Mladen.
btw,na novim snimkama imam 3 nove lezije, neke su mi bogme i "aktivne"...toliko o napretku s interferonom...a opet...što bi bilo kad bi bilo...:ne zna::ne zna::confused:
hej, jeste li culi da HZZO namjerava skinuti Rebif s liste besplatnih lijekova???? Moramo nesto napraviti u vezi ovoga, ta odluka nema veze s vezom!
http://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/interferon-ipak-na-listi.html
ljudi,jeste li culi ili ima li ovdje na forumu od prije nesto o onom Nenadu Roso? Malo mi je suspekt,a ima i logike u nekim stvarima koje prica,mada sam samo par minuta cula ...Je li to neki sarlatan ili je stvarno ok tip,jedan od alternativaca?Prica o hrani i stresu mu je ok,a za drugo ne znam niti o cemu se radi,malo sam uguglala,sto bi polly rekla,ali ima toga more,najvise po forumima,ali nista konkretno...
http://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/interferon-ipak-na-listi.html
Trkelj trkelj, uvjek iste priče a masu ljudi skidaju sa terapije
Danas je supruzi drugi dan uzimanja ljeka i počele su prve reakcije...
2 sata nakon uzimanja ljeka došlo je do jake mučnine i povračanja nakon odmora se mučnina smirila ali je sada jaka žgaravica. To pokušavamo riješiti peptoranima pa čemo vidjeti kako če se to dalje razvijati....
controloc je bolji za želudac.
almir91
21.12.2008., 15:38
Evo prije neki dan je u Tuzli bila promocija knige "Multipla skleroza,hocu da znam" doktora Osmana Sinanovica posto sam bio na promociji jer mi majka boluje od ove bolesti dobio sam dva primjerka knjige,jedan za majku a jedan za nekoga drugoga pa ako ima zainteresovanih ja bih ovu knjigu poklonio nekome od vas samo da mi date adresu na kpju da vam posaljem knjigu,mozda vam bude od koristi.Pozdrav
Evo prije neki dan je u Tuzli bila promocija knige "Multipla skleroza,hocu da znam" doktora Osmana Sinanovica posto sam bio na promociji jer mi majka boluje od ove bolesti dobio sam dva primjerka knjige,jedan za majku a jedan za nekoga drugoga pa ako ima zainteresovanih ja bih ovu knjigu poklonio nekome od vas samo da mi date adresu na kpju da vam posaljem knjigu,mozda vam bude od koristi.Pozdrav
almire, ja bih, mi tu knjigu trazimo jako dugo pa mi se javi na privat ako je jos uvijek imas! :)
pitanje za Almira i ostale - znate li gdje se moze nabaviti knjiga Duhovnost i mentalno zdravlje koju je supotpisao dr Sinanovic?
Danas je supruzi drugi dan uzimanja ljeka i počele su prve reakcije...
2 sata nakon uzimanja ljeka došlo je do jake mučnine i povračanja nakon odmora se mučnina smirila ali je sada jaka žgaravica. To pokušavamo riješiti peptoranima pa čemo vidjeti kako če se to dalje razvijati....
Koka, sretno i izvjestavaj nas o daljnjem tijeku uzimanja lijeka. Mene to jako zanima.
amelino
22.12.2008., 11:05
Dobar dan svima,
Imam 24godine i sinoc sam si dala zadnju injekciju Interferona-1b ( 3godine i 9mjeseci sam ga koristila ). Moze li mi neko reci sta dalje? Doktorica je rekla samo vitamin C i D i to je sve...
Dajte mi bilo kakvu korisnu preporuku, sta uzimati od danas, sutra?
Nisam u panici, jer se dobro osjecam...ali postoji onaj psihicki presing sta bez Interferona:)
Hvala Vam mnogo:)
Amela
samalis
22.12.2008., 12:20
Dali je to u vezi nuspojava (jer dan nakon šta se bockam bude onaj osjećaj laganog bola u mišićima,groznice preko noći)
Pa ne bih rekao da je to nuspojava, ali ako sumnjaš na osnovu ranijih posljedica (koji si osjećala prije ove terapije) na relaps, trebala bi se hitno javiti neurologu. Jer nisam nigdje niti vidjeo niti pročitao o takvoj nuspojavi.
A i inače, ja bih sve "probleme" prije nazvao "neželjene i dosadne" posljedice koje su više individualne, ne bih to generalizirao. Mučnina, otoci, alergijske reakcije, osipi itd. Ali opet, svaki slučaj je sam za sebe poseban, pa tako i tvoj.
A ova zadnja izjava je O.K. Prvih 12 mjeseci je najteže - poslije se čovjek navikne (meni ističe 12-ti mjesec za koji dan!).
Pozdravi... i pravo neurologu!
Koka, sretno i izvjestavaj nas o daljnjem tijeku uzimanja lijeka. Mene to jako zanima.
nema nekih večih promjena, mučnine više nema ali i dalje je tu žgaravica i "bacanje ". Skužili smo da pomogne obična mineralna voda jer ona potakne podrigivanje i onda tolko ne baca. (valjda kužite kaj znači bacanje, dizanje kao na povračanje ali nije povračanje). LJek je u tabletama pa vjerovatno iritira želudac. Drugih nekih stvari nema, jučer se žalila kao da ima osječaj da je kao usporena ali ja nisam stekao taj dojam.
Inače ona je u zadnje vrijeme bila solidno (nakon zadnje terapije kortićima suoer se oporavila) prestala je koristiti štaku. Čak su zadnji rezultati pretraga bili skoro duplo bolji nego kad su iste pretrage rađene prije mjesec ili mjesec i pol. Nažalost neznam kakvi su rezultati MR iako ih je obavila 5 u zadnjih mjesec i pol jedino znam da da je doktor zadovoljan ma šta to značilo.
Ljekove ne pije nikakve več mjesec dana osim antidepresiva ujutro ali sad ni njega ne pije.
To je ukratko to, naravno ritam joj se nije promjenio, dakle obavezno odmaranje popodne od sat-dva i onda se izgura cjeli dan. Glavobolje su več normalne.....
Koka36 pa to će biti dobro,jer tako i ide na bolje veliki su to pomaci.Sretno
Ma danas se ja naručivala ,zvala,dogovarala,ali blagdani su i neće to ići čini mi se dr.mi je na godišnjem a druga rekla da dođem ali ne tamo nego da pogledaju dali će biti potrebna terapija,pa sam odlučila sačekati da prođu ovi dani jer trebam najprije da vide dalije relaps,a jako mi je daleko ako me vrate da ne ostanem samo će mi se pogoršati.Osim u slučaju da krene na gore onda ću ići poslije Božica ne čekati kraj god.
Dali si dajem interferon ako me stave na kortiko. ili šta?
Neznam ništa pokušavam se ne opterećivati jer ću samo pogoršati,nego čekat pa šta bude.
Bila bi ja već tamo da mi nije dr. na god.
Hvala samalis i koka36 oprosti šta sam napisala samalis kada sam se i tebi obraćala.
Jeli se nekome relaps pojavio tako brzo nakon povratka sa kortiko.i primanja betaferona?
Dobar dan svima,
Imam 24godine i sinoc sam si dala zadnju injekciju Interferona-1b ( 3godine i 9mjeseci sam ga koristila ). Moze li mi neko reci sta dalje? Doktorica je rekla samo vitamin C i D i to je sve...
Dajte mi bilo kakvu korisnu preporuku, sta uzimati od danas, sutra?
Nisam u panici, jer se dobro osjecam...ali postoji onaj psihicki presing sta bez Interferona:)
Hvala Vam mnogo:)
Amela
Draga Amela!
Drago mi je da si dobro,hvala Bogu.Ništa,dalje najviše pazi na hranu.No red meat!:) Nemoj jesti crveno meso,a i bijelo rijetko uzmi.Uključi ribu bar dva puta tjedno .Može i iz konzerve.Uzmi obavezno omegu3.Također si kupi royal jelly,to ti je matična mliječ od Bosnalijeka,i jako pomaže,vjeruj mi na riječ
Osim toga,izbjegavaj masovna okupljanja,a time i viruse.Ovo sve uz c i d vitamin,a ima jako dobar preparat koji bi vam svima preporučila,to je vitamin d u maslinovom ulju itd,uzima se tri puta dnevno ,u obliku kapi je i jako se dobro absorbira u krv.Zove se "DIBASE",od "ABIOGENA",iz Italije.Treba pitati,možda postoji nešto isto od drugih,domaćih proizvođaća,vjerovatno je jeftinije..Ja nisam nikad bila na interferonu niti bilo čemu drugom,ali hvala Bogu,nemam ni u 2 godine relapse,a i to što bude je nešto minimalno (osim prva dva),a i sve funkcije mi se uvijek vrate,kao i pareze povuku.Što više voća i povrća,po mogućnosti sirovo! I no stress,maksimalno!Koliko god možeš prilagodi sebe,jer druge ne možeš mijenjati.Ok,ako mi još šta padne na pamet,pisat ću,ako Bog da,a do tad-sretno! Ne boj se,tvoj lijek nije u interiću ili bilo čemu drugome,kao ni naš ( pa znaš već-oni nam sami kažu da to nije lijek:)),već u nama,i ja čvrsto vjerujem,od Boga.Nedaj se!Sretno!
amelino
23.12.2008., 11:03
Hvala ti puno za savjete:)
Semivegeterijanka sam vec godinama tako da ne jedem crveno, a ni bijelo meso... Sto iz moralnih razloga, sto zbog zdravlja:)
Uzimam vecinu ovih preparata - C i D i Omegu 3-6-9, Royal jelly sam uzimala - super je,ali trenutno pravim pauzu i uzimam Colostrum...Za ove ostale preparate cu se raspitati:)
Na ishranu jako pazim, krecem se mnogo i tako:) Stresa ima u minimalnim kolicinama - imam jos nekoliko ispita tako da je tesko izolovati stres:)
Hvala ti puno jos jednom!!! Cujemo se...
Amela
PASKVAL
24.12.2008., 07:11
Pozdrav svima. Ima li neko sličnih problema: prije mjesec-dva mi se malo pogoršao vid i boje mi izgledaju nekako isprano. Da li će mi se to popraviti ili je to to? Bojim se za ovo drugo oko jer tada teško da bi mogla na kompjuteru raditi, a to mi je posao.
… za one koji su sretniji kad nesto mogu podijeliti nego
imati cijelo… za one koji su uvijek spremni pomoci
prijatelju… za one koji ne vide sve crno ni onda kada
su u mraku… za one koji ne cekaju Bozic da bi bili bolji...
zelimo Vam sretan Bozic i zdravu, uspjesnu i veselu Novu godinu!
Velika pusa! :kiss:
Meni je bilo prije par mj. pogoršao se vid loše sam vidjela,nisam išla odmah u bolnicu ali kako sam morala na kortikosteroide jer mi se i hod pogoršao, vid mi se kroz neko vrijeme potpuno vratio i od tada nemam nikakve smetnje sa vidom.Jako sam se bila prestrašila da se neće povratit u normalu.Sretno javi se u bolnicu sve će biti ok.Sretno i sretan Božić i Nova godina.
Sretan Božić i Nova godina i ostalima :kiss:
zmajček zagi
24.12.2008., 23:52
SRETAN BOZIC, svim forumasima...
otkazauje mi lijeva noga od 23.zvala sam neurol.ali na godišnjem su tako da se moram strpiti do poslije Nove godine,bojim se dalje davati interferone,ako bi prekinula na neko vrijme,znači dok prođu praznici dali bi napravila gore,jer bilo je sve ok i odjednom u dva dana sve gore,primala kortiko dva puta ove god prošli put u 10.mj.Sve bilo ok polako se navikavala na inteferone dala sam si 29 inekcija do danas.Dali netko ima slično iskustvo?Zanima me dali bi bio problem da sačekam da počnu raditi jer se bojim na svoju ruku prekinuti ili davati.Molim vas odgovoritr mi šta je pametno dok ne počnu raditi da odem u bolnicu?Molim vas ovo nisu nuspojave isprobala sam vas ovo je nešto drugo relaps vjerovatno šta da napravim?
Ako misliš da je frka tolika odi na hitnu u tu bolnicu gdje ideš inače.Netko radi,nisu svi na godišnjem.Vjerojatno će te ostaviti na interferonu,ne prekidaj sama,ali...dežurni neurolozi su kudikamo pametniji...Sretno!
Bozica Kovacic
27.12.2008., 20:47
Hej. Pozdrav. Meni ti je prije 2 mj. odkazala kopletno ljeva strana. I ruka i noga i trup. Bila u bolnici na kortiko. Sve vrijeme i na niterferonu i bilo mi dobro sve do u natrag tjedan dana. Sad su mi utrnule noge, odnosno sve do struka. SVE!!!! Nadam se da kuzis kaj ti hocu reci. Sve!!! Ludilo. Mislim da nebi trebala prekinut sa interferonom. Pricekaj jos koji dan. Mozda se povuce. Smiri se. Opusti. Nemoj odmah panicarit. Bit ce sve o.k.
Ajde drzi se i glavu gore.:top:
ryan,Božica hvala neću prekidat sama,ali čekat ću dok se vrate poslije novogodišnjih praznika i kada su tamo više im vjerujem nego dežurnim.Hvala
To da su pametniji dežurni sigurno ali bojim se ovo mi je ubrzo opet kortiko treći put ove god.Malo me strah ia da mi ne ukinu interfer.jer dobila sam ih samo na 6 mj. ako skuže za relaps neznam šta će biti.Pokušavam se srediti i smiriti ali.....Hvala vam puno
pozdrav svima!ubačen san na neku pokusnu studiju CAMPATHOM 1-H .Lijek se zove alemtuzamab i govore svi ne samo da zaustavlja daljnju progresiju bolesti nego vrača u velikom postotku neke prvobitno izgubljene funkcije.Napravili su mi sve pretrage ponovo magnet,rengen,VEP,vidno polje ,neke psiho testove,rezultate poslali na Cambridge i u prvi mijesec dolazim 5 dana to primat.Držite mi fige -osiječam se kao pokusni kunić iako me uvijeravajuda su rezultati zadivljujuči.Govno bi pojeo da znam da če mi pomoč.Čujemo se dogodine i sretni vam blagdani!!
!
Elena1,dobro su ti cure rekle,no panic! I ja sam u takvoj frci uletila sa HITNOOO prije jedno mjesec dana,pričala sam kao pijana i nosilo me u desnu stranu.Nisu me ostavili na kortićima iako su prvobitno htjeli.Sad sam sretna radi toga,jer je prošlo samo od sebe.Nadam se da će i kod tebe.Samo Bog zna kakvo je dobro u tome da ih sad nema...Ali ipak ako vidiš da ide na gore,ne oklijevaj,bolje i kortići nego da ode dalje.Malo se čuvaj ovih dana i strpljivo prati svoje stanje.Bit ćeš dobro,ako Bog da,sigurno.Ova nas bolest uči mnogočemu,a najviše strpljivosti;) Za interf. ne znam,nisam nikad primala.
Ancola,nadam se da nećeš biti samo zeko,već da ćeš nam se vratiti sa najboljim vijestima,kao prvi u povijesti izliječen.Ako Bog da.Ja čvrsto vjerujem da je lijek tu negdje,i netko će biti prvi!Možda baš ti,zašto ne? Vedro i hrabro! Sretno!:)
Mui Special
28.12.2008., 20:20
Moja supruga je u zadnjih mjesec i pol napravila 5 MR i spirala nije problem, u upitniku ima pitanje dali se ima ali ona nije prepreka da se snimanje nebi napravilo.
I da u petak počinje s uzimanjem nove terapije, nažalost ime ljeka ni pojedinosti neznamo jer je sljepo testiranje ali vjerujem da nije ništa strašno, mislim dok ne počmu rogovi ili nešto slično rasti bilo iz glave ili nekog drugog djela tjela....
Pozdrav!
I ja sam ušla u to dvostruko slijepo testiranje sa potpuno istim strahom - kakove su točno nuspojave budući da ispitivanje još traje. Ali ja se tješim da je estetska jednostavnija grana od neurologije i da ako mi izrastu kopita i magareći rep, bit će jednostavnije to odstraniti nego izliječit se od ms.
Na testnoj sam terapiji 3 tjedna i još nemam rep :s , ali ... šansa je 50% da sam na placebu. Bitno da sam živnula, nije mi bitno što je točan uzrok.
Nadam se najboljemu za korist svih nas.
Pozdrav i najljepše želje povodom blagdana.
[RIGHT] Mui Special
Pozdrav!
I ja sam ušla u to dvostruko slijepo testiranje sa potpuno istim strahom - kakove su točno nuspojave budući da ispitivanje još traje. Ali ja se tješim da je estetska jednostavnija grana od neurologije i da ako mi izrastu kopita i magareći rep, bit će jednostavnije to odstraniti nego izliječit se od ms.
Na testnoj sam terapiji 3 tjedna i još nemam rep :s , ali ... šansa je 50% da sam na placebu. Bitno da sam živnula, nije mi bitno što je točan uzrok.
Nadam se najboljemu za korist svih nas.
Pozdrav i najljepše želje povodom blagdana.
[RIGHT] Mui Special
Svjesni smo mi rizika i da bez rizika nema ni napretka.
Mojoj supruzi su se nus pojave pojavile več drugi dan, jaka mučnina koja evo ne prestaje več 10 dana. Ovih zadnjih dva dana je bilo najgore i nebi to pripiso blagdanima i blagdanskom stolu jer je supruga praktički na dvopeku i čaju. Ali mi smo optimisti pa se nadamo da bu bolje.....
zmajček zagi
28.12.2008., 22:52
pozdrav svima!ubačen san na neku pokusnu studiju CAMPATHOM 1-H .Lijek se zove alemtuzamab i govore svi ne samo da zaustavlja daljnju progresiju bolesti nego vrača u velikom postotku neke prvobitno izgubljene funkcije.Napravili su mi sve pretrage ponovo magnet,rengen,VEP,vidno polje ,neke psiho testove,rezultate poslali na Cambridge i u prvi mijesec dolazim 5 dana to primat.Držite mi fige -osiječam se kao pokusni kunić iako me uvijeravajuda su rezultati zadivljujuči.Govno bi pojeo da znam da če mi pomoč.Čujemo se dogodine i sretni vam blagdani!!
!
Pozdrav,
evo http://www.multipla-skleroza.com/page_8_1_0.asp si mozete procitati vezano za Campath(Alemtuzamb),
lijep pozdrav i sretno
dalmatinozg
29.12.2008., 19:32
Pozdrav,
evo http://www.multipla-skleroza.com/page_8_1_0.asp si mozete procitati vezano za Campath(Alemtuzamb),
lijep pozdrav i sretno
Mislim da nema pravog lijeka protiv MS ! Ja sam isto osoba sa invaliditetom,bolujem od neurološke mišične bolesti sličnoj MS,pokretan sam još hvala bogu.
Upoznao sam u Toplicama u Makarskoj(Biokovka) točno u 10.mjesecu.2007 ljude koji su došli iz Norveške
na odmor u Makarsku , svi su bili MS bolesnici , oni su isprobali sve moguće ljekove(najnovije) i nije baš dalo puno rezultata. Ali dvoje MS bolesnika koji bolju vec 10ak godina od MS su mi rekli da je najbolja terapija(kälteschock-terapija sa hladnočom -šok terapija hladnočom) to je jedna komora u kojoj je dosta hladno i idu unutra na 10ak minuta pa onda van i dokazano je da to pomaže.
Neznam da li to ima u hrvatskoj ali mislim da bi se trebalo svašta pokušati.
Rekli su da je bitno da se izbjegava stres,naporni rad.A dugo spavanje je pored zdrave hrane također bitno.
Dalmacija im odgovara i rekli su da će svake godine dolaziti u 10om mjesecu u hr. Toliko od mene , slučajno sam naletio na post pa sam se htio javit!pozdrav
zeljena
31.12.2008., 11:04
Svima vam porucujem da se drzite! Treba probati sve sto moderna medicina nudi. to je moje misljenje. Nisam bolesna ja ali je moj partner. Ne gubite volju, to ubija i vas i vase bliznje.
A sto se tice treceg relapsa u godinu dana, mislim da se treba javiti neurologu, a sad ako je doktor ok onda cete se dogovoriti oko smisla i nastavka terapije.
Od jednog dobrog strucnjaka sam cula da u velikom postotku , pri pocetku uzimanja interferona ( bilo kojega) ,moze doci do relapsa ali to ne mora znaciti da vam lijek ne odgovara.
da bi se vidjelo je li terapija ok ili ne treba je uzimati dugo, barem 1 godinu i tada vidjeti.
Uglavnom po mom iskustvu, drzite se medicine i preskocite alternativu.
Sretno i koki i mui special i jos vama ostalima koji ste ne test terapijama.
rossoneri83
31.12.2008., 16:20
braco i sstre po nevolji,puno zdravlja i srece zelim vam u 2009 god.molimo Boga da 2009 god,bude godina pronalaska lijeka za multiplu.jos jednom sve najbojle,Bog vas blagoslovio!:)
Bozica Kovacic
01.01.2009., 13:41
Zelim svima Sretnu Novu Godinu!:cerek:
Kako neko reče, braćo i sestre po nevolji, želim vam svako dobro, što više zdravlja, ljubavi i mira u srcu u ovoj novoj godini, uz obilje Božjeg blagoslova.
Velika pusa od mene!
Daria
Sretna Nova godina!
I od mene odavde iz daleke Danske samo najbolje i najljepse zelje svima vama za N. godinu!
Mnogo zdravlja bez attaka, uz puno mira srece i veselja!
Veliki pozdravi
Mimi
ryan,Božica hvala neću prekidat sama,ali čekat ću dok se vrate poslije novogodišnjih praznika i kada su tamo više im vjerujem nego dežurnim.Hvala
To da su pametniji dežurni sigurno ali bojim se ovo mi je ubrzo opet kortiko treći put ove god.Malo me strah ia da mi ne ukinu interfer.jer dobila sam ih samo na 6 mj. ako skuže za relaps neznam šta će biti.Pokušavam se srediti i smiriti ali.....Hvala vam puno
Bio sam u gužvi pa nisam čitao forum, meni su ljetos bile ukočene noge (kad sjedim pa ustanem ili nakon spavanja) i nakon par stotina metara postanu teške posebno desna koju onda vučem i ne izgleda lijepo (posebno su problem bile stepenice). Bio sam na kortikosteroidima uz potpuni oporavak ali (nažalost) nakon nekih tri tjedna ukočenost se vratila u dosta manjem obliku. S vremenom je bila sve veća tako da su sad opet poprilično krute i ukočene nakon sjedenja pa se moram javiti doktorici, ali ono što tebe zanima je sad hodam normalno tj. nema ovih problema da kad se umorim noge otkažu (znači što se toga tiče potpuni oporavak). Dakle samo ukočenost kod mirovanja.
i sa zakašnjenjem Sretan Božić i Sretna Nova svima
(radio sam i ovih dana iako smo trebali spojiti:-(
amelino
02.01.2009., 10:57
Zelim svima Sretnu Novu Godinu!
zeljena
02.01.2009., 17:20
Pitam KOKU 36, ako sam dobro shvatila i vi ste partner osobi koja boluje od MS-a. Kako se nosite sa time? U mom slucaju nekada se nezna kome je gore.
Trebali bi oformiti neki odjeljak za nas ovakve, jer i mi nismo bas standardna grupa.
Pozdrav i svima dobra Nova godina!!!
svima nama jedna puno zdravija godina uz obilje sreće, veselja uspjeha i zadovoljstva
i kako reće Karna, mira u srcu
:cerek:
Pitam KOKU 36, ako sam dobro shvatila i vi ste partner osobi koja boluje od MS-a. Kako se nosite sa time? U mom slucaju nekada se nezna kome je gore.
Trebali bi oformiti neki odjeljak za nas ovakve, jer i mi nismo bas standardna grupa.
ukoliko oboljeli partner nije prvoklasna karakterna gnjida, onda, oprostite mi svi, ipak je oboljelom daleko teže
a i u tom slučaju nisam baš sigurna :zubo:
osobno pak bi daleko rađe da sam sama, nego da moj muž tako razmišlja
Pitam KOKU 36, ako sam dobro shvatila i vi ste partner osobi koja boluje od MS-a. Kako se nosite sa time? U mom slucaju nekada se nezna kome je gore.
Trebali bi oformiti neki odjeljak za nas ovakve, jer i mi nismo bas standardna grupa.
Pozdrav i svima dobra Nova godina!!!
Da moja supruga je bolesna i što se mene tiče ne žalim se ali možda ja nisam prava osoba da dajem mišljenje jer prije nego je supruga oboljela brinuo sam se o njenoj majci koja je isto bila invalidna osoba (šečeraš s obje amputirane noge ) i koja je bila blago rečeno jako zločesta pa mi je sad ovo dječij igra.
Ljudi ima svakakvih dobrih, zločestih i grozno zločestih pa tako je i sa invalidnim osobama. Jedino se da primjetiti da ta njihova invalidnost njihove osobine diže na jednu stepenicu više. Puno se više truda treba uložiti da bi se neke jednostavne stvari dogovorile razriješile. Zločesti postanu grozno zločesti a grozno zločesti nepodnošljivi. Iz iskustva znam da se mnogo brakova raspalo kad je došlo do dijagnoze MS-a. Dali su tome krivi samo oni koji su bili zdravi u tom odnosu nebi se kladio. Poznam jednu osobu koja oko sebe širi tolku negativnu energiju da je to za nevjerovati. Kad dođe na druženje jednostavno se svi oko te osobe počinju osječati loše, mada ona samo sjedi i niti je zajednjiva ili bilo šta. Mislim da s takvom osobom je vrlo teško živjeti a kolko vidim jedini problem s njom je što ni nakon 9 godina nije prihvatila svoju bolest.
Sad bu me opet napali ali ja to tako vidim, puno je lakše s osobama koje su svjesne bolesti i prihvačaju je onako kako je. Koji su nastavili živjeti bez obzira na bolest naravno shodno svojim mogučnostima. Jer šta reči osobi koja nakon 25 godina točno u dan i sat zna kad je dobila dijagnozu, po meni je ta osoba previše zaokupljena bolešču, uporna je u pokušaju da joj bude bolje ali često svojom upornošču ide kontra sebe. Mi zdravi ponekad sve to gledajuči sastrane možda vidimo neke njihove probleme ali oni ukazivanje na te probleme često shvate kao nerazumjevanje njih ili atak na njihovu privatnost.
Teško je nekome reči da potraži psihološku pomoč mada si siguran da bi mu ta psihološka pomoč uveliko pomogla.
Evo primjera sa ovog foruma kad kažeš nekome da ne troši novce na privatne doktore jer mu to neče pomoći, svi če graknuti ali vjerujte mi stvarno vam neče pomoći. To vam govorim iz iskustva jel gledam i slušam te sve koji trče za Bošnjakicom,, Demarinkom i nizom drugih razvikanih dioktora (ne tvrdim da su oni loši doktori nego su jednostavno prebukirani) nemogu doči do njih, čekanje na preglede, kontrole koje se mogu obaviti kod drugih isto tako stručnih doktora.
Tu je naravno problem i prevelikih očekivanja od doktora i ljekova, terapija, kolko vas popizdi kad dođe u bolnicu i doktor mu kaže to vam je zbog bolesti i pošalje vas doma ali šta da vam drugo kaže....
Sad sam svašta nadrobio pa napadajte, bolje mene nego muža ili ženu doma he he he
Mui Special
03.01.2009., 17:58
Hmmm.... Ne znam kako početi...
Ne smatram se zločestom osobom, ali ponekad ljudi izazovu (koliko namjerno a koliko slučajno) da se pretvorim u pravu bitch.
Većina nema obzira da se strašno lako umaram, da apsolutno više ne podnosim alkohol i sl. gluposti zbog kojih sam stekla atribute glavnog partybrejkera kojeg znači treba izbjegavati ako se hoćeš dobro provesti. Meni je žao jer sam na taj način izgubila mnoge nazovi prijatelje, a i familijarni odnosi nisu više sjajni ko prije par godina.
Naravno da su oni pravi prijatelji ostali, ali ... I ja se volim dobro provesti, pa makar to značilo izaći u 8 i u pol 12 biti doma (ko Pepeljuga :) ), samo nema zainteresiranih za takvo društvo.
Najgora posljedica toga je prekid dugogodišnje ozbiljne veze samo zato jer se pravil najpametniji i uvijek u pravu. Žao mi je, ali ako ja odlučim ne imat djece (jer ziheraš kakav jesam moram računati da imaju 80% šanse da ostanu na teret svima oko mene osim meni samoj) onda nije u redu nazivat me svojom babytvornicom koja bude jednog dana izrodila ni manje ni više nego 17-ero klinaca.
Sorry, ali s takvim sebičnim razmišljanjem ne zaslužuje ni da pomislim ostat u drugom stanju s takvim egocentričnim kretenom kojem je u prvom planu riješit pitanje s kim i u kojoj krčmetini se ubit u alkoholu i onda mene zvat u tri u noći da ih dođem pokupiti jer su ostali bez vozačke.
Da li je multipla izazvala prekid?
Nikako, jer samo je moja mama bila veća potpora od njega dok sam bila u bolnici. Ali je u svakom slučaju pomogla da se iskristalizira odnos među nama.
Po mom mišljenju takve situacije izvlače istu reakciju i iz zdrave osobe i nije povezano s MSom, ni PMSom, ni sličnim "krivcima". Takvi smo kakvi smo, bez obzira na bolest. Naravno da me ljuti da unatoč silnom napredovanju medicina meni ne može pomoći a stotinama drugih koji su možda i sami uzrokovali svoju bolest može. Nije baš fer, jel da?? Zato mi je najlakše vjerovat u lošu karmu koju nosim iz prošlih života a sada ispaštam.
S druge strane nadam se da će ovo ispitivanje objasniti malo više o liječenju MS. Nije mi toliko bitno da li ću ja ozdraviti (pomirila sam se sa činjenicom kakva trenutno jest), ali duboko vjerujem da će jednog dana netko imat koristi od toga.
Možda moja djeca??? :top:
Pozdrav svima i budite :mudri:
Ja bi samo podržala pollyn stav.Ako netko misli da je žrtva bolesti svoga partnera,neka slobodno svoju žrtvu nosi daleko od oboljeloga,jer teže se osjećati kao teret,kao razlog da netko odustane od boljeg života kakav bi mogao imati bez nas....nego biti sam.Ispričavam se željena,ja znam da ste upravu,da ni vama nije lako,ali mi je užasno čuti tezu da se ne zna kome je gore..I podržala bi vašu inicijativu da imate svoj neki klub gdje biste razmijenili mišljenja i iskustva,podržali jedni druge,jer kako god mi koji smo oboljeli od ove bljak bolesti najbolje razumijemo jedni druge,tako i vi koji sa nama živite-najbolje znate kako vam je.
Dali je netko bio nekad kod nekog bioenergičara (ne mislim na potpuno izlječenje)nego ... neznam recimo da se lakše nosi sa bolešću ili da mu pomogne?Ako je kakva su iskustva i koji su?
Poznato je da, na žalost, i ne znam razlog ali, šećeraši su često zločesti... upravo oni
šećeraši su često zločesti
:kava: Razlog je jednostavan, kad im je glukoza u krvi visoka (hiperglikemija), to im "među ostalim" djeluje na živce. Pok. punica od koke je veći dio dana bila "hiper", pa je rezultat toga bio da je ostala i bez noga. Šećeraši bi mogli sebi organizirat dobar život, ali se moraju pridržavat pravila u prehrani, tjelesnoj aktivnosti i terepiji inzulinom. Za razliku od nas, to je puno lakše. :flop:
:kava: Razlog je jednostavan, kad im je glukoza u krvi visoka (hiperglikemija), to im "među ostalim" djeluje na živce. Pok. punica od koke je veći dio dana bila "hiper", pa je rezultat toga bio da je ostala i bez noga. Šećeraši bi mogli sebi organizirat dobar život, ali se moraju pridržavat pravila u prehrani, tjelesnoj aktivnosti i terepiji inzulinom. Za razliku od nas, to je puno lakše. :flop:
ma ona je bila zločesta i prije ali nije tema. Invalidne osobe trebaju punu pažnju ali često poimanje pažnje nas zdravih i invalidnih osoba nije ista. I u braku potpuno zdravih osoba potrebno je puno kompromisa i odricanja bilo jedne ili druge strane.
Dobra vecer,
samo bih se kratko nadovezala na "klub" onih koji zive sa oboljelima od ms-a.
Sram vas bilo, svi koji razmisljate na takav nacin, malo teza glupost.
Tenzije dolje, molim lijepo, jer nema razloga započinjati kavge! Nije upitno da je MS oboljelom ipak najteže, to nitko koliko sam uspio pročitati nije ni tvrdio niti ja tako mislim. Ali kako je MS bolest koja hoćeš-nećeš "zahvaća" i ostale članove obitelji, molim malo razumijevanja i za njihova iskustva.
Nije dakle poanta "kome je gore" nego osvrt i na taj aspekt ove odvratne bolesti.
Tenzije dolje, molim lijepo, jer nema razloga započinjati kavge! Nije upitno da je MS oboljelom ipak najteže, to nitko koliko sam uspio pročitati nije ni tvrdio niti ja tako mislim. Ali kako je MS bolest koja hoćeš-nećeš "zahvaća" i ostale članove obitelji, molim malo razumijevanja i za njihova iskustva.
Nije dakle poanta "kome je gore" nego osvrt i na taj aspekt ove odvratne bolesti.
Pozdrav svima,
nisu tenzije, samo provokacija na tkz. klub. Zivim sa suprugom koji ima multiplu pa sam se samo uvijek pitala zasto on, a ne ja.
Zivim sa suprugom koji ima multiplu pa sam se samo uvijek pitala zasto on, a ne ja.
čemu to?
ne mislim ništa loše, samo zašto postavljati takva pitanja
zašto? zato jer nam je grah tako pao :D
tko zna što još tebe i bilo koga čeka u životu
bolje se potrudit mislit pozitivno i pokušat proživit ovaj život kakav već imamo na najbolji mogući način
ja iz svoje kože ne mogu, ali se mogu potruditi da mi je bivanje u njoj što ugodnije
uskoro ću navršiti 45. godina, već je dosta veliki broj dječaka i djevojčica koji su pohađali samnom osnovnjak, a kojih više ovdje nema
kad pomislim na to, onda je ms ipak bolja srećka od one koju su oni izvukli
lijepo gore koka kaže, brak i veza su kompromis i zahtijevaju jako puno truda i kad su partneri najzdraviji i kad ih beskrajna sreća i blagostanje prate cijeli život
možda sam gornjim upisom bila nekima preoštra, ali je stvarno tako mislim za sebe, ne bi željela nikome nikada biti na teret
ukoliko se ovo "ne zna se kome je teže" odnosilo na to da oboljeli partner koristi bolest kao izliku da bi maltretirao zdravog, onda iz takve veze treba izaći
to nije podlo, nije pokvareno jer svi imamo samo jedan život i zaslužujemo da ga proživimo sretno i zadovoljno, nitko nema pravo da nam to zaprijeći
Elena1, ja sam u više navrata bila na bioenergetskom tretmanu i imam pozitivna iskustva. Meni oni pomažu u smislu podizanja energije i radne sposobnosti i to znatno. Događalo mi se da se jedva odvučem skoro plačući zbog nemoći i da se vraćam fit. Jednom sam bila jako klonula pred jaku promjenu vremena i otišla na tretman, u povratku sam bila tako čila da sam se u vrtu popela na drvo višnje i nabrala hrpu višanja. To mi je bio konkretan pokazatelj da stvar šljaka.
Čak mi je izliječio bol u nadlaktici koja je trajala oko godinu dana i u nekoliko navrata sam je liječila fizikalnom bez uspjeha. Poslije 6 tretmana bioenergijom je nestala. Upravo planiram još jednu kuru od 6 tretmana kako se prakticira, jer sam zadnjih tjedana dosta klonula i bezvoljna.
Terapeut mi je prijatelj i uskoči mi kad god zatreba. Inače mu to nije zanimanje, ali je vrlo ozbiljna i pouzdana osoba i da se ne radi o njemu sigurno nikad ne bih otišla drugomu jer sam najveći skeptik na planeti. Učio je kod Domančića. Pomaže, ziher!
Bio sam u gužvi pa nisam čitao forum, meni su ljetos bile ukočene noge (kad sjedim pa ustanem ili nakon spavanja) i nakon par stotina metara postanu teške posebno desna koju onda vučem i ne izgleda lijepo (posebno su problem bile stepenice). Bio sam na kortikosteroidima uz potpuni oporavak ali (nažalost) nakon nekih tri tjedna ukočenost se vratila u dosta manjem obliku. S vremenom je bila sve veća tako da su sad opet poprilično krute i ukočene nakon sjedenja pa se moram javiti doktorici, ali ono što tebe zanima je sad hodam normalno tj. nema ovih problema da kad se umorim noge otkažu (znači što se toga tiče potpuni oporavak). Dakle samo ukočenost kod mirovanja.
i sa zakašnjenjem Sretan Božić i Sretna Nova svima
(radio sam i ovih dana iako smo trebali spojiti:-(
Ja sam imala iste probleme pri promjeni položaja iz sjedećeg u stojeći, jer sjedim 8h, dok mi u firmi nisu kupili ergonomski stolac. Od tada preporod,nikad više. Puno košta, ali još više vrijedi. Od srca preporučujem-Spinalis.hr
čemu to?
ne mislim ništa loše, samo zašto postavljati takva pitanja
zašto? zato jer nam je grah tako pao :D
tko zna što još tebe i bilo koga čeka u životu
bolje se potrudit mislit pozitivno i pokušat proživit ovaj život kakav već imamo na najbolji mogući način
ja iz svoje kože ne mogu, ali se mogu potruditi da mi je bivanje u njoj što ugodnije
uskoro ću navršiti 45. godina, već je dosta veliki broj dječaka i djevojčica koji su pohađali samnom osnovnjak, a kojih više ovdje nema
kad pomislim na to, onda je ms ipak bolja srećka od one koju su oni izvukli
lijepo gore koka kaže, brak i veza su kompromis i zahtijevaju jako puno truda i kad su partneri najzdraviji i kad ih beskrajna sreća i blagostanje prate cijeli život
možda sam gornjim upisom bila nekima preoštra, ali je stvarno tako mislim za sebe, ne bi željela nikome nikada biti na teret
ukoliko se ovo "ne zna se kome je teže" odnosilo na to da oboljeli partner koristi bolest kao izliku da bi maltretirao zdravog, onda iz takve veze treba izaći
to nije podlo, nije pokvareno jer svi imamo samo jedan život i zaslužujemo da ga proživimo sretno i zadovoljno, nitko nema pravo da nam to zaprijeći
Apsolutno se slazem sa navedenim razmisljanjem,
i isto tako svi mi neznamo sto nam donosi cak i jedan najobicniji dan,
mozda sam i sama bila preostra, ali jednostavno se nisam mogla suspregnuti i neprokomentirati tu notornu glupost, jer mislim da je vrlo degutatno i sebicno postaviti takvo pitanje.
Lijep pozdrav
Mui Special
04.01.2009., 21:55
Bok svima!
Provjerila sam stare postove, ali stvari se u našim zakonima mijenjaju iz dana u dan. Kakvo je trenutno stanje? Znam samo da smo u sličnoj poziciji ko i profesionalne balerine, ali ja se definitivno ne osjećam tako. :visi:
Kako sam još sutra na kolektivnom, planiram se malo raspitat kod nadležnih službi. Ali ne znam uopće otkuda krenuti :ne zna:, a još manje što očekivati od njih. Naime takva birokratska posla imaju jako lošu reputaciju, a ja nemam iskustva.
Imam 26 godina, dijagnozu RRMS skoro 3 godine, a radnog staža mjesec dana manje. Netko tko me ne poznaje bi prvo pomislil da sam došla provocirat, ali ne bih htjela u 50tima se mučiti na poslu jer sam sada lijena to riješiti.
Također me interesira koje točno "povlastice" nosi beneficirani staž osim ranije mirovine, i naravno koje su mane - da li to piše u radnoj knjižici, jesam li obavezna to reći na razgovoru za posao, da li ima utjecaja na doprinose ili samo govori poslodavcu da se ne može 100% oslonit na mene?
I nisam skužila kad ste pričali o vozačkim sposobnostima. Smatram se dovoljno zrelom da procijenim kad i koliko mogu voziti (iako obožavam :driver:, i to prebrzo moram priznat). Od 9.mj. otkad svakodnevno uzimam malu dozu Lioresala i Rivotrila vozim stvarno samo kad moram, na kratkim relacijama i uglavnom po danu.
Vaši odgovori i savjeti bit će vrlo cijenjeni!
Unaprijed hvala!
:w
Bok svima!
Provjerila sam stare postove, ali stvari se u našim zakonima mijenjaju iz dana u dan. Kakvo je trenutno stanje? Znam samo da smo u sličnoj poziciji ko i profesionalne balerine, ali ja se definitivno ne osjećam tako. :visi:
Kako sam još sutra na kolektivnom, planiram se malo raspitat kod nadležnih službi. Ali ne znam uopće otkuda krenuti :ne zna:, a još manje što očekivati od njih. Naime takva birokratska posla imaju jako lošu reputaciju, a ja nemam iskustva.
Imam 26 godina, dijagnozu RRMS skoro 3 godine, a radnog staža mjesec dana manje. Netko tko me ne poznaje bi prvo pomislil da sam došla provocirat, ali ne bih htjela u 50tima se mučiti na poslu jer sam sada lijena to riješiti.
Također me interesira koje točno "povlastice" nosi beneficirani staž osim ranije mirovine, i naravno koje su mane - da li to piše u radnoj knjižici, jesam li obavezna to reći na razgovoru za posao, da li ima utjecaja na doprinose ili samo govori poslodavcu da se ne može 100% oslonit na mene?
I nisam skužila kad ste pričali o vozačkim sposobnostima. Smatram se dovoljno zrelom da procijenim kad i koliko mogu voziti (iako obožavam :driver:, i to prebrzo moram priznat). Od 9.mj. otkad svakodnevno uzimam malu dozu Lioresala i Rivotrila vozim stvarno samo kad moram, na kratkim relacijama i uglavnom po danu.
Vaši odgovori i savjeti bit će vrlo cijenjeni!
Unaprijed hvala!
:w
Par puta sam čitao ovaj tvoj post i nikako da skužim šta te ustvari zanima, beneficirani staž, o njem smo pisali tu mislim da sam stavio i link na član zakona ali ako ti se neda tražiti mogu potražiti opet. Što se vožnje tiče to je tvoja procjena...pa ako nije problem malo definiraj šta te točno zanima
Što se vožnje tiče to je tvoja procjena...
ulazimo u zakonsku odredbu po kojoj nam se može uzet dozvola
prijavu bi trebao podnjet doktor opće prakse, ako se ne varam
vjerojatno prema tome kakvo nam je stanje :blabla:
ja vozim prema svojoj procjeni, no nemrem baš dat ruku u vatru čak niti za sebe da bum tak savjesna i za 10, 15 godina :zubo: , pa još manje mogu to očekivati od drugih
banificirani staž? piše sve na netu, nemam vreman sad tražit, no piše sve a ja se preslabo sjećam odredbi da bi išta išla pisati
Mui Special
04.01.2009., 22:38
Par puta sam čitao ovaj tvoj post i nikako da skužim šta te ustvari zanima, beneficirani staž, o njem smo pisali tu mislim da sam stavio i link na član zakona ali ako ti se neda tražiti mogu potražiti opet. Što se vožnje tiče to je tvoja procjena...pa ako nije problem malo definiraj šta te točno zanima
Da li mogu na temelju dijagnoze ostat bez vozačke ili da mi skrate vrijeme trajanja dozvole (sada je još uvijek 18-65 i nemam nikakve uvjete upisane npr. uz nošenje naočala) ?
Da li mogu na temelju dijagnoze ostat bez vozačke ili da mi skrate vrijeme trajanja dozvole (sada je još uvijek 18-65 i nemam nikakve uvjete upisane npr. uz nošenje naočala) ?
Možeš biti pozvana na izvaredni lječnićki pregled i vjerovatno bi dobila nekakvo ograničenje sad ko to pokreče stvarno neznam. Oko toga se puno ne poteže pitanje jer se procjenilo bolje ne vuči vraga za rep. Navodno oni koji idu prvi put na pregled imaju problema....
Mui Special
04.01.2009., 22:50
Možeš biti pozvana na izvaredni lječnićki pregled i vjerovatno bi dobila nekakvo ograničenje sad ko to pokreče stvarno neznam. Oko toga se puno ne poteže pitanje jer se procjenilo bolje ne vuči vraga za rep. Navodno oni koji idu prvi put na pregled imaju problema....
o.k. hvala!!
Laku noć!
PS: imam feeling da se stalno kačimo ili ne kužimo. Žao mi je, sve mi je ovo novo.
Mui Special
04.01.2009., 22:52
ulazimo u zakonsku odredbu po kojoj nam se može uzet dozvola
prijavu bi trebao podnjet doktor opće prakse, ako se ne varam
vjerojatno prema tome kakvo nam je stanje :blabla:
ja vozim prema svojoj procjeni, no nemrem baš dat ruku u vatru čak niti za sebe da bum tak savjesna i za 10, 15 godina :zubo: , pa još manje mogu to očekivati od drugih
banificirani staž? piše sve na netu, nemam vreman sad tražit, no piše sve a ja se preslabo sjećam odredbi da bi išta išla pisati
Hvala i tebi! Srce si!
Laku noć!
o.k. hvala!!
Laku noć!
PS: imam feeling da se stalno kačimo ili ne kužimo. Žao mi je, sve mi je ovo novo.
Nas dvoje ili opčenito, ma ja sam ti tu dežurno gunđalo ne obaziri se
htjela bih samo nesto reci na temu re: clanovi obitelji oboljelih od multiple skleroze. uopce ne vidim u cemu je problem jer ta bolest (kao i svaka druga!) doista pogadja sve, ne samo oboljelog. posto medicina ipak nije toliko napredna, clanovi obitelji su neophodni da oboljenom osiguraju zivot dostojan covjeka i da se pobrinu da barem svakodnevni zivot oboljelog koliko-toliko funkcionira. nas oboljeli clan obitelji sigurno ne bi danas bio u koliko-toliko dobrom stanju da se obitelj ne iskerisa za lijekove i da mu nema tko pomoci, kako psiholoski, moralno, tako i financijski te logisticki. koliko oboljelih bi bilo prepusteno na (ne)skrb ovoj beskorisnoj drzavi da nema pozrtvovnih obitelji i skrbnika? ja sam protiv toga da bilo tko od nas, i oboljelih i neoboljelih, glumi zrtvu, ali mora se shvatiti da mi svi pristajemo na kompromise i da su zivoti nas skrbnika isto toliko pogodjeni bolescu. u inozemstvu se uloga skrbika ("caregivers") ipak shvaca ozbiljno i formalno, te postoje raznorazni oblici psiholoske i financijske potpore skrbnika. kod nas takav sistem ocigledno ne postoji.
i skrbnici su ljudi i imaju pravo na svoj glas. imaju pravo reci da im je tesko, da su isfrustrirani i da ne zasluzuju bolest u svom zivotu. imaju pravo plakati, vristati i psovati. imaju pravo traziti i pomoc, osobito kada se briga o oboljelom pretvori u puno radno vrijeme. nema nicega loseg u tome i to ne znaci da su prisiljeni na bilo kakvu zrtvu. svi smo mi ljudi, svadjamo se i mirimo i razvodimo i zbog puno manjih stvari nego sto je multipla ili bilo koja kronicna bolest.
eto, sad sam se ja malo ispuhala :)
Par puta sam čitao ovaj tvoj post i nikako da skužim šta te ustvari zanima, beneficirani staž, o njem smo pisali tu mislim da sam stavio i link na član zakona ali ako ti se neda tražiti mogu potražiti opet. Što se vožnje tiče to je tvoja procjena...pa ako nije problem malo definiraj šta te točno zanima
NN 71/99 ...ma da već je pisano i pisali su o tom.Koliko se sjećam treba ti naravno nekakav obrazac koji moraš ispuniti,pa ti trebaju čitave štorije od doktora,pa onda to sve predaješ u HZMO,itd.
WINK123
05.01.2009., 21:58
Dali je netko bio nekad kod nekog bioenergičara (ne mislim na potpuno izlječenje)nego ... neznam recimo da se lakše nosi sa bolešću ili da mu pomogne?Ako je kakva su iskustva i koji su?
bok!
ja sam krenuo kod jednog čovjeka koji se bavi alternativnom medicinom. bilo je to s nekim medicinskim aparatima koji rade na principu frekvencije. nisam izdržao do kraja jer sam se osiječao još lošije psihički, mada je on rekao da je to vrhunac bolesti koji moram izdržati kako bi nakon toga slijedilo poboljšanje.
možda sam napravio veliku grešku->garantirao mi je da ću 100% ozdraviti što bi potvrdila MR (magnetna rezonanca).
bok!
ja sam krenuo kod jednog čovjeka koji se bavi alternativnom medicinom. bilo je to s nekim medicinskim aparatima koji rade na principu frekvencije. nisam izdržao do kraja jer sam se osiječao još lošije psihički, mada je on rekao da je to vrhunac bolesti koji moram izdržati kako bi nakon toga slijedilo poboljšanje.
možda sam napravio veliku grešku->garantirao mi je da ću 100% ozdraviti što bi potvrdila MR (magnetna rezonanca).
Bio je jedan slučaj tu naforumu koji je išo do tog kraja lošega pa je sad pokojni...
htjela bih samo nesto reci na temu re: clanovi obitelji oboljelih od multiple skleroze. uopce ne vidim u cemu je problem jer ta bolest (kao i svaka druga!) doista pogadja sve, ne samo oboljelog. posto medicina ipak nije toliko napredna, clanovi obitelji su neophodni da oboljenom osiguraju zivot dostojan covjeka i da se pobrinu da barem svakodnevni zivot oboljelog koliko-toliko funkcionira. nas oboljeli clan obitelji sigurno ne bi danas bio u koliko-toliko dobrom stanju da se obitelj ne iskerisa za lijekove i da mu nema tko pomoci, kako psiholoski, moralno, tako i financijski te logisticki. koliko oboljelih bi bilo prepusteno na (ne)skrb ovoj beskorisnoj drzavi da nema pozrtvovnih obitelji i skrbnika? ja sam protiv toga da bilo tko od nas, i oboljelih i neoboljelih, glumi zrtvu, ali mora se shvatiti da mi svi pristajemo na kompromise i da su zivoti nas skrbnika isto toliko pogodjeni bolescu. u inozemstvu se uloga skrbika ("caregivers") ipak shvaca ozbiljno i formalno, te postoje raznorazni oblici psiholoske i financijske potpore skrbnika. kod nas takav sistem ocigledno ne postoji.
i skrbnici su ljudi i imaju pravo na svoj glas. imaju pravo reci da im je tesko, da su isfrustrirani i da ne zasluzuju bolest u svom zivotu. imaju pravo plakati, vristati i psovati. imaju pravo traziti i pomoc, osobito kada se briga o oboljelom pretvori u puno radno vrijeme. nema nicega loseg u tome i to ne znaci da su prisiljeni na bilo kakvu zrtvu. svi smo mi ljudi, svadjamo se i mirimo i razvodimo i zbog puno manjih stvari nego sto je multipla ili bilo koja kronicna bolest.
eto, sad sam se ja malo ispuhala :)
Sporna je bila samo željenina rečenica da se ne zna kome je gore,oboljelom ili partneru.
bok!
ja sam krenuo kod jednog čovjeka koji se bavi alternativnom medicinom. bilo je to s nekim medicinskim aparatima koji rade na principu frekvencije. nisam izdržao do kraja jer sam se osiječao još lošije psihički, mada je on rekao da je to vrhunac bolesti koji moram izdržati kako bi nakon toga slijedilo poboljšanje.
možda sam napravio veliku grešku->garantirao mi je da ću 100% ozdraviti što bi potvrdila MR (magnetna rezonanca).
Je li to ono što propagira Nenad Roso?
WINK123
06.01.2009., 18:56
Je li to ono što propagira Nenad Roso?
Ej fakat neznam. Iskreno nisam čuo za njega. Čime se on bavi. Sigurno alternativnom, ali kakvom?
gabrijella
06.01.2009., 22:30
evo da se i ja malo javim. procitala sam dio vasih postova,a imam namjeru procitati i sve jer vidim da ima tu dosta toga zanimljivog
moja mama ima ms vec 11 god i drzi se odlicno. u pocetku je imala dva suba i to je to. malo pazi na prehranu,jer je sklona alergijama,
vjezba,povremeno ide na terapije,u toplice,radi normalno. cak i ne moze bez posla,jer ju to na neki nacin odrzava u ovakvom stanju u kakvom je.
mi ukucani nismo njenu bolest shvatili kao nesto konacno,nego jednostavno nesto s cim se mora zivjeti i mislim da je i to dosta pomoglo. ne pije nikakve lijekove,od vitamina samo omegu i b i c vitamine.
ne znam kako vi gledate na to ali njoj je dosta vjera pomogla i odlasci na duhovne obnove u siget,pa eto,ako netko ima volju neka ode jer skodit ne moze.
To je lijepo pročitat da je dobro,hoću reći da se zaustavilo da ne napreduje bolest.Puno sreće i dalje mami i neka se ne ponavlja loše,a nama daje snagu.Pozdrav:)
Ej fakat neznam. Iskreno nisam čuo za njega. Čime se on bavi. Sigurno alternativnom, ali kakvom?
Da,on ima taj neki aparat,neki generator..Ne znam točno,ali je nešto oko nekih frekvencija,valjda elektomagnetnih.Po njemu,liječi se sve živo,a rak je za to mala beba.Mislim da ovo naše ima veze zaista sa energijom,i sa psihom,mislim da je sve zbog stresa i nastalo,ali ipak se ne usuđujem baš tek tako pustiti u ruke nekim alternativcima.Mada bih voljela probati nešto pouzdano,kod povjerljive osobe.Na žalost,danas su šarlatani uzeli maha,pa se više ne zna tko laže,a tko uistinu želi svoje znanje upotrijebiti da pomogne i drugima.
gabrijella
07.01.2009., 19:27
elena hvala,to i ja vama zelim:top:
mislim da tu dosta ulogu igra kada dobro slusate svoje tijelo,a ne samo slijepo pratite doktore,jer je to i dalje jos jako neistrazena bolest,pa i oni ne znaju kako i sta da daju i odnose se prema tome....
ako vam neki lijek ne pase,jednostavno ga nemojte vise uzimati samo zato jer je doktor to rekao. ne bude se nista strasno dogodilo.
e ali me nesto zanima;da li i i imate problema sa ciklusom?
mislim da li je neredovit,jaka krvarenja,ciste i tako to?
Ne,nemam problema sa tim za sada.
Mui Special
07.01.2009., 22:35
elena hvala,to i ja vama zelim:top:
mislim da tu dosta ulogu igra kada dobro slusate svoje tijelo,a ne samo slijepo pratite doktore,jer je to i dalje jos jako neistrazena bolest,pa i oni ne znaju kako i sta da daju i odnose se prema tome....
ako vam neki lijek ne pase,jednostavno ga nemojte vise uzimati samo zato jer je doktor to rekao. ne bude se nista strasno dogodilo.
e ali me nesto zanima;da li i i imate problema sa ciklusom?
mislim da li je neredovit,jaka krvarenja,ciste i tako to?
Znaš, nisam nikada povezivala to, ali ako nekom pomogne... Igrom slučaja su mi UZVom dijagnosticirali policistične jajnike, ali nisam nikada imala nikakvih većih problema. Oduvijek fizički reagiram na stres, ali ništa ekstremno - par dana + / -, sve u granicama normale. Kao i s kilažom - kazaljka se stalno pomiče gore-dolje u rasponu od max. 10 kg.
PS: nakon mjesec dana testne terapije izgleda da je odaziv organizma o.k. Doktor zadovoljan :) ->ja još više :s . Na mr moram čekat još 11 mjeseci da se vide slikice, ali ostali znakovi bi trebali biti o.k. jer su dužni me obavijestit ako se pokaže neko odstupanje u krvnoj slici.
Budite mi lijepi, dobri i pametni :mig:
Pozdrav
gabrijella
07.01.2009., 23:58
mui drago mi:)
a vidis moja mama nikako da se udeblja,istina da niti ne mrsavi,ali ta kilaza joj je velika boljka...:ne zna:
sad je prestala pusiti pa se nadam da ce i to malo pomoci,ali tko zna
interesira me sto se dogadja s clanovima foruma koji su na nekom od eksperimentalnih lijekova, ukljucujuci i enkorten... javite se gdje ste, sto ste, kako ste...
interesira me sto se dogadja s clanovima foruma koji su na nekom od eksperimentalnih lijekova, ukljucujuci i enkorten... javite se gdje ste, sto ste, kako ste...
Supruga nakon mučnina koje su trajale nekih 10 dana bolje ali se pojavila dosta jaka bol u zglobovima desne ruke (inače oštečene od MS-a) u osnovnoj bolesti nema nekih značajnijih promjena....
zmajček zagi
11.01.2009., 12:01
Pozdrav svima,
pitanje za Kvazar1.
Kako ste, ima li kakvih novosti?
interesira me sto se dogadja s clanovima foruma koji su na nekom od eksperimentalnih lijekova, ukljucujuci i enkorten... javite se gdje ste, sto ste, kako ste...
Ja bi u drugi mijesec treba primit Campath pa vam javim jesan živ .Šifra:pokusni zeko
Mui Special
11.01.2009., 15:45
interesira me sto se dogadja s clanovima foruma koji su na nekom od eksperimentalnih lijekova, ukljucujuci i enkorten... javite se gdje ste, sto ste, kako ste...
34 dana na laquinimodu - živa i zdrava - bez primijećenih nuspojava
34 dana na laquinimodu - živa i zdrava - bez primijećenih nuspojava
Onda si vjerovatno na placebu
ajd nemoj tako
to što nema nus pojava ne znači niš
njezin organizam je sigurno drugačiji
možda joj je želudac otporniji nego onaj od tvoje žene, a možda je želja tvoje žena za lijekom toliko jaka da je tijelo uvjerila da uzima nešto opako jako
vidjet će se tek na kraju priče
Kvazar1
11.01.2009., 23:53
Pozdrav svima,
pitanje za Kvazar1.
Kako ste, ima li kakvih novosti?
Hvala na pitanju, do blagdana sam uspjela neke važne ispite na faksu poslati u povijest i to mi je važna promjena do ulaska u 2009.
Psihički sam sada i inače od ulaska u terapiju, puno stabilnija i manje grintava nego ranije.
Što se terapije enkortenom tiče, nemam nikakvih neželjenih promjena (dva puta sam kontrolirala kompletnu krvnu sliku).Dobila sam nepun kilogram u težini, ali moguće da to mogu zahvaliti blagdanima a ne enkortenu, jer je bilo teško odolijevati ukupnoj ponudi, uglavnom dobrih jela u zadnje vrijeme.
MR, očekujem sa nestrpljenjem i čekam završetak terapije od 9 mjeseci.
Do tada, slijedi sanjkanje kod prijatelja na Vlašiću (skijati ne znam) i dalji popravak kondicije, koja je zamjetno bolja i to bi bila dobra novost.
Moje tegobe su postale znatno rjeđe i blaže- meni zamjetne samo kada sam preopterećena obvezama, u svemu ostalom (bez ulaska u detalje), osjećam se puno bolje i zdravije (što mi je osobno najbitnije).Koliko je to objektivno, vidjet ćemo na MR i u konačnom nalazu neurologa.
Do tada, svima puno pozdrava i što manje životnih problema a što više lijepih i zdravih dana !!:)
Mui Special
12.01.2009., 20:43
Onda si vjerovatno na placebu
Ne bi rekla. Samo jako toleriram bol ( ja sam luđača koja je fascinirana lumbalnom). Prva tri dana su me boljela koljena i skočni zglobovi, ali na svu sreću to je prošlo. Ili se jednostavno naviknem pa ne primijećujem.
Budući da sam svjesna da imam jaku autosugestiju, nisam tri dana htjela provjeriti koje su moguće nuspojave dok nisam realno se pogledala i stavila na papir. Onda sam išla uspoređivati...
Mislim da je stvarno prava stvar. Manje se umaram nego prije, tj mogu duže ostat budna. Nekome bi to bil problem, ali meni je super da ne prespavam 14 sati u komadu vikendom kao prije 2 mjeseca. Pa valjda radi toga to ne smatram nuspojavom, jer taj pojam u meni budi smo negativne primisli. Iz moje perspektive je ovo pozitivna reakcija i nije mi bitno čime je točno uzrokovana.
Sorry, znam da zvučim jako sebično i egocentrično, ali sam u poziciji da moram biti sama sebi na prvom mjestu... I uvijek u pravu kad je riječ o meni :raspa:
Pozdrav :ziba:
zmajček zagi
12.01.2009., 21:40
Hvala na pitanju, do blagdana sam uspjela neke važne ispite na faksu poslati u povijest i to mi je važna promjena do ulaska u 2009.
Psihički sam sada i inače od ulaska u terapiju, puno stabilnija i manje grintava nego ranije.
Što se terapije enkortenom tiče, nemam nikakvih neželjenih promjena (dva puta sam kontrolirala kompletnu krvnu sliku).Dobila sam nepun kilogram u težini, ali moguće da to mogu zahvaliti blagdanima a ne enkortenu, jer je bilo teško odolijevati ukupnoj ponudi, uglavnom dobrih jela u zadnje vrijeme.
MR, očekujem sa nestrpljenjem i čekam završetak terapije od 9 mjeseci.
Do tada, slijedi sanjkanje kod prijatelja na Vlašiću (skijati ne znam) i dalji popravak kondicije, koja je zamjetno bolja i to bi bila dobra novost.
Moje tegobe su postale znatno rjeđe i blaže- meni zamjetne samo kada sam preopterećena obvezama, u svemu ostalom (bez ulaska u detalje), osjećam se puno bolje i zdravije (što mi je osobno najbitnije).Koliko je to objektivno, vidjet ćemo na MR i u konačnom nalazu neurologa.
Do tada, svima puno pozdrava i što manje životnih problema a što više lijepih i zdravih dana !!:)
Hvala na odgovoru i bas mi je drago zbog Vas.
Sretno Vama i svima ostalima,
pozdrav...
Hy! Pozdrav svima. Dugo me nije bilo. Šta ima novo? jesu izmislili lijek da nas izliječe.....:s:s
bfilip65
14.01.2009., 18:03
POZDRAV SVIMA
tražim na internetu ima li što o dobovoljnom davanju krvi ali ništa nisam našla pa da pitam vas možemo li mi davati krv ili ne
možda postavljam glupo pitanje ali imam dijete koje često prima transfuzije(anemija)pa sam mislila bar tako pridonjeti tj.pomoči nekome (naravno ako može)
eto ako neko ima neku informaciju o tome bila bih mu jako zahvalna
Hy! Pozdrav svima. Dugo me nije bilo. Šta ima novo? jesu izmislili lijek da nas izliječe.....:s:s
Mislim da jesu Campath 1-H Alemtuzamab
hobbit333
16.01.2009., 14:16
dobar naslov "koliko nas ima..." možda samnom još jedan više (još nemam postavljenu dijagnozu). dok čekam učim i na vašim iskustvima, ali nisam srela da itko govori o NEUROMYKON-u, lijeku tj. pomoći za neurodegenerativne procese iz gljiva. iako dr.Swank u svojoj dijeti za MS pacijente ne preporuča jesti gljive, ovaj derivat iz gljiva se preporuča kao kao imunostimulans za ublažavanje i usporavanje bolesti. ima li itko saznanja ili iskustva u korištenju??
Ja sam čula za taj preparat i malo se raspitala. Navodno daje dosta dobre rezultate, ali je bijesno skup. Doktor koji se time bavi je bio doktor klasične medicine i sad se bavi proučavanjem gljiva i njihovim utjecajem na zdravlje.
Zaboravila sam napisati da ne daje dobre rezultate u smislu da izliječi multiplu nego pomaže u jačanju imuniteta.
Mislim da jesu Campath 1-H Alemtuzamab
Hvala, nebih, Bila sam na campathu prije 4 godine, dobivala svaki mjesec po 5 dana, nakon godinu i pol, stanje mi se drastično pogoršalo.P i dok sam bila na kampathu nisam ga dobro podnijela, koji mjesec tako tako a koji da umremod mučnine i glavobolje te opće malaksalosti.Tada sam bila pokusni kunić, i još uvijek je lijek na testiranju:flop:
Kvazar1
18.01.2009., 00:12
dobar naslov "koliko nas ima..." možda samnom još jedan više (još nemam postavljenu dijagnozu). dok čekam učim i na vašim iskustvima, ali nisam srela da itko govori o NEUROMYKON-u, lijeku tj. pomoći za neurodegenerativne procese iz gljiva. iako dr.Swank u svojoj dijeti za MS pacijente ne preporuča jesti gljive, ovaj derivat iz gljiva se preporuča kao kao imunostimulans za ublažavanje i usporavanje bolesti. ima li itko saznanja ili iskustva u korištenju??
Da, evo dijela jednog teksta koji govori o tome i njegov glavni dio je ovo:
„ Neke ljekovite gljive, kao npr. H. erinaceus, sadrže hericenone i erinacine, tvari koji su in vivo pokazale najsnažniju poznatu stimulaciju izlučivanja tzv. faktora rasta živaca (NGF). Ti spojevi lako prolaze kroz barijeru krv-mozak i u samom mozgu djeluju na astroglijalne stanice, koje opskrbljuju neurone, potičući ih da luče NGF. In vitro istraživanja dokazala su da je NGF jedan od najvažnijih faktora reparacije i stvaranja novih neurona. Druge aktivne tvari (xylan, heteroxylan, proteoglikani, beta-glukani, nukleozidi, tirozinaza... ) iz gljiva kao što su L. edodes, G. lucidum i dr. snažno poboljšavaju mikrocirkulaciju u mozgu osobito širenjem krvnih žila i sprečavanjem gubitka njihove elastičnosti. Ekstrakti iz određenih vrsta gljiva pokazali su, također, efekte stimulacije rada određenih grupa neurona, posebno u hipokampalnoj regiji, zaduženoj za učenje i pamćenje. Osim toga, aktivne tvari iz nekih vrsta gljiva imaju pozitivan učinak na regulaciju rada različitih neurotransmiterskih sustava u mozgu - acetilkolinergičkog, dopaminskog, serotoninskog, norepinefrinskog i dr. Nije zanemariv niti efekt usklađivanja rada imunosnog sustava koji je, po nekim istraživanjima, ključan u nastanku mnogih neurodegenerativnih oboljenja.“[/COLOR][/COLOR]
Za one koji ne poznaju gljive, ja ću (kao solidna poznavateljica), pojasniti o kojim gljivama je riječ u tekstu jer su nazivi pisani skraćeno:
H. Erinaceus = Hericium Erinaceus (kod nas ga još zovu resasti igličar) i jestiv je a završetci su mu prirodno slatkasti. Ima ga u prirodi i uzgaja se.
L.Edodes = Lentinula Edodes (Shii Ta ke – kod nas jednostavno kažu ši taka), također je jestiva gljiva i može se kupiti suha i svježa a uz to se uzgaja. Ono što u ovom teksu nije navedeno a za MS je značajno- jeste učinak anti oksidansa kroz više sustava.
Za to su zaslužni :eritadenin i ergosterol.
U nacionalnom institutu za kancer u Japanu, radi se ekstkcija lentinana iz Lentinule edodes i tada terapijski daje zajedno sa citostaticima (poput fluorouracila)- (tegafur) za liječenje kancerogenih oboljenja.
Ja osobno, svježu shii ta-ke (Lentinulu Edodes) često konzumiram.
G. Lucidum = Ganoderma lucidum, ima je u prirodi a i uzgaja se, ona nije za jelo jer je pretvrda, ali se od nje prave vrlo ukusni čajevi.
Pretpostvaljam, nisam sigurna da se ovaj lijek (bolje reći pomoćno ljekovito sredstvo), pravi u obliku tonika od sve tri gljive i sigurna sam da je to izvrsna stvar.Druga je stvar, da li je kompatibilno sa nekom terapijom koja se već koristi.
Jedino je pitanje, kako se tonik proizvodi iz njih (jer se dugotrajnom termičkom obradom, neka ljekovita svojstva gube).
Evo i linka gdje možete vidjeti kako te gljive izgledaju.
http://images.google.hr/imgres?imgurl=http://www.magicmushrooms.org/shop/images/carnosum.jpg&imgrefurl=http://www.magicmushrooms.org/shop/mushroom-spores-cultures-mushroom-cultures-c-62_125.html&usg=__dTZfLkCYUrEzdPxHmtjrMV-aI7M=&h=300&w=450&sz=38&hl=hr&start=2&um=1&tbnid=CxtYxbA3Vmy0hM:&tbnh=85&tbnw=127&prev=/images%3Fq%3DGANODERMA%2BLUCIDUM%26um%3D1%26hl%3Dh r%26lr%3Dlang_hr%26sa%3DN
Kvazar1! Znaš li možda,može li se tonik naći u našim ljekarnama (u HR i BiH),i koji mu je naziv? Usput,uz noni mi ne dođe nikakvo uputstvo ili prospekt.Možeš li nam i o njemu napisati štogod,onoliko koliko si upoznata? Puno hvala unaprijed i čestitke za položene ispite!
Svima svako dobro!
dragi moji,imam prijatelja koji ima ms,prije 5 mjeseci počeo je uzimati arganovo ulje i stanje je vrlo stabilno,jako se dobro osjeća.arganovo ulje bogato je omega 3 i omega 6 kiselinama.
Kvazar1! Znaš li možda,može li se tonik naći u našim ljekarnama (u HR i BiH),i koji mu je naziv? Usput,uz noni mi ne dođe nikakvo uputstvo ili prospekt.Možeš li nam i o njemu napisati štogod,onoliko koliko si upoznata? Puno hvala unaprijed i čestitke za položene ispite!
Svima svako dobro!
možeš probati s arganovim uljem,još je bolji nego noni.
zeljena
18.01.2009., 20:18
Dugo me nije bilo i sada vidim da sm u svoje vrieme izazvala pravu konfuziju kad sam rekla da ni partnerima nije lako i da bi i mi mogli biti neka grupa. Isprika bolesnima, jasno da se to ne moze usporediti, i to sa razumijevanjem medju partnerima je isto jasno. Ipak stojim iza toga da su osim bolesnih i oni pokraj njih hendikepirani.
Kvazar1
18.01.2009., 23:57
Kvazar1! Znaš li možda,može li se tonik naći u našim ljekarnama (u HR i BiH),i koji mu je naziv? Usput,uz noni mi ne dođe nikakvo uputstvo ili prospekt.Možeš li nam i o njemu napisati štogod,onoliko koliko si upoznata? Puno hvala unaprijed i čestitke za položene ispite!
Svima svako dobro!
Nažalost nemam tu informaciju ako saznam javit ću.Nisam sigurna da je to dobilo neko "zvanično" zeleno svjetlo bar kao prehrambeni proizvod ili kao pomoćno ljekovito sredstvo.
Međutim, kao i u svemu ja sam za samopomoć a to znači Shii Take (Lentinula Edodes) možeš svježu kupiti na tržnici ili npr. u Merkatora. Od nje svježe radi se vrhunski rižoto, zatim na juhu itd. Ima puno recepata sa ovom gljivom.Učinak je najveći ako se što manje termički obrađuje. Hericium Erinaceus i Ganoderma Lucidum se mogu naručiti u suhom stanju a Lentinulu Edodes imaš u prodavaonama zdrave hrane u suhom stanju.
Napraviš si juhu svaki drugi dan od toga i bog te veselio, povremeno uzmi svježe Shii Take i ispeci samo klobuke pa pojedi ili napravi jelo u kome ćeš uživati umjesto mesa i to je taj TONIK.
Inače gljive nazivaju i "Šumsko meso" a za MS je dobro zamijeniti crveno meso pa si opet na dobitku. Meni uz moju terapiju sve gljive pašu i nemam poblema ali za svaku terapiju treba provjeriti da li nekoj ili nečijoj terapiji "možda" - iako je to mala vjerojatnost neki spojevi iz ovih gljiva ne pašu.
Činjenica je da ove gljive povećavaju imunitet, ali i inhibiraju neke bitne procese, po logici sa imunosupresivnom terapijom su u koliziji ali to je samo logika, ne i dokaz. Jednostavno, dobrim jelom od ovih gljiva se to može isprobati pa ako odgovara, zasigurno neće štetiti niti u budućnosti.
Svako dobro i dobar tek !!
----------------
P.S.
Ne znam da li znaš kako se kuša: Jesu li gljive jestive ??
Jednostavno od gljiva, napraviš obrok za svekrvu (ako je imaš).
-Ako svekrva ostane živa, gljive su dobre i dobre su za jelo !
-Ako svekrva "rikne", gljive su dobre ali nisu za jelo.
Ovo sam nedavno čula od onih koji imaju svekrvu.. malo šale !!
Evo adrese na kojoj možete saznati sve o preparatu, http://www.zdravljeizgljiva.hr/
ex-ESCORT
19.01.2009., 13:39
Možda će nekome biti interesantno da čuje ovu emisiju na radiju o MS-u. Gost je doktorka koja je prilično priznata u zemlji i svetu.
http://www.b92.fm/_player/flash/B92FMPlayer.php?uid=50565&playlist_id=31093&playlist_type=7
Postoji li nešto dobro i šta je dobro da popravim snagu,smješno napisano,ali kužite me,sve mi se vratilo ok ali nemam snage u mišićima imam ali kratko.Postoji li nešto dobro da me ojača osjećam se onako slabo kao iscrpljeno,recimo.I to u nogama,drugo ok.Hvala
E,onaj osjećaj kao da se vratim iz bolnice pa još djeluju kortiko.onda imam snage u mišićima.Znači nešto šta ste probali pa vas ojačalo i dalo snage.
@Kvazar1 Puno hvala! Ponajviše za test na otrovne gljive ;)Malo šale uvijek dobro dođe.
@cassie & exEscort! Hvala na korisnim materijalima!
@elena1 Jako mi je drago da se sve vratilo,hvala Bogu! Ne znam za "ojačavajuća" sredstva,ali evo,ima stručnih ovdje,pa i meni će dobro doći da znam o tome!Radujem se zbog tebe!:)
Mislila sam da sam već postala imuna na savjete drugih ljudi...tipa"Ima moja frendica frendicu koja ima MS i ide kod nekog bla,bla...ne znam što je to točno,ali ona se osjeća izvrsno i njoj to pomaže".Nisam imuna i to me jako iritira.Pa što ljudi misle da smo mi idioti i ne želimo si pomoći?!Pa kud da idem,kod bioenergetičara,Rusa,Kineza,Indijaca,šamana,reikis ta,homeopata,travara,pčelara,hagioterapeuta?Pun mi je kufer i kako ne shvaćaju da je bolest različita i da postoji univerzalni lijek čuli bi!!!!
Pa ne moraš ti slušati savjete nikoga, važno je da ljudima pomaže bilo to na psihičkoj bazi ili stvarno ima u tome nečega. Moj je najveći problem što ne vjerujem u te ćiri biri stvari, ali to ne znači da neću pročitati i saznati ama baš o svemu kaj čujem. Recimo ima ljudi koji popiju pilulicu kod homeopata, izađu od njega i odma im je bolje, pa naravno da je to na psihičkoj bazi, ali dok on vjeruje da mu je bolje pa nek izvoli.
Hvala,mene je čak iznenadilo jer nisam baš mislila da hoće.Već sam planirala opet sigurno kortiko.ali za sada hvala Bogu ništa,iako moram na kontrolu tjedan dana pa ćemo vidjeti.:)
Mislila sam na nešto da me malo ojača jer bolje hodam samo brzo se umorim,ovdje sam pročitala (neznam tko je pisao neda mi se vraćati i čitati sve od početka),da je ENADA dobra ali više se ne sjećam točno dali bi za ovo pomoglo.
A šta se tiče bioenergije,i ostalog nemam ništa protiv ako pomaže uz terapiju samo mi je nezgodno probati jer financijski nisam baš ok isto kao i sa snagom dok hodam isto kratko.
Pitat ću neurologa možda postoji nešto šta bi malo pomoglo,dok po malo vježbam i ojačam mišiće.Ma neznam znate da ja uvijek nešto pitam.
Budite mi dobro i sretno!
šamana
ti navodno rade najbolje tulume :tulum:
naj se srdit :grli:
ENADA
dobiš više energije
nije da te ozdravlja, ali ćeš biti poletnija, da to tako kažemo
30 tabljetica je blizu 400 kn, to je za mjesec dana
ima 2 u ljekarnama, ona kaj je uvoznik na "i" (nije stvar u reklami, neg se ne mogu sjetit imena :zubo: ) je jača, a i uvoznik daje popust ako se kod njega kupi, na horvatovcu su
....ti navodno rade najbolje tulume :tulum:
Yeeeeeee.... Šamana.....party, party, party.....
Polly, ova ti je SUPER...iskidao sam se od smijeha (tragikomičnog)!
Pozdrav,
Mladen.
he,he polly...da i meni je taj šaman pao na pamet kad sam pisala.Ima i bunike u mom kraju pa da probam s tim,;)
Pa ne moraš ti slušati savjete nikoga, važno je da ljudima pomaže bilo to na psihičkoj bazi ili stvarno ima u tome nečega. Moj je najveći problem što ne vjerujem u te ćiri biri stvari, ali to ne znači da neću pročitati i saznati ama baš o svemu kaj čujem. Recimo ima ljudi koji popiju pilulicu kod homeopata, izađu od njega i odma im je bolje, pa naravno da je to na psihičkoj bazi, ali dok on vjeruje da mu je bolje pa nek izvoli.
Nisi me skužila dobro.Kužim ja o čemu se radi i mene sve zanima,ali ovdje sam se osvrnula na ljude koji ne boluju od MS-a i pametuju ti.Imam osjećaj kao da mi govore"Ne trudiš se dovoljno!"A ja se trudimmmmmm...:(
Ima i bunike u mom kraju pa da probam s tim,;)
skuhaš lonac kompota i pozoveš nas :trio:
:jumping::jumping:skuhaš lonac kompota i pozoveš nas :trio:
:lol::lol:...to bi bio:tulum:
samalis
21.01.2009., 14:41
Postoji li nešto dobro i šta je dobro
Za probleme s umorom (naročito jutarnjim) i "snagom" koristim "Hofcomant". To je čista hemija, ali sam zadovoljan. Inače je indiciran za Alzheimerovu bolest najviše.
ivana25021974
22.01.2009., 13:59
eno da se i ja priključim... imam ms od 2002. i trenutno sam u kolicima... probaala saam svašta a između ostalog i NEUROMYKON i mogu samo reći da je odvratno za piti... nisam ga pila dovoljno dugo ( preporuka je min. 6 mjeseci, a ja sam samo 2) da bih pisala o nekim učincima a i treba dosta novaca za to (300 kn je doza za 10 dana)...
trenutno sam na imuranu ali su mi jetreni enzimi sada podivljali pa sam prepolovila dozu i pijem silimarin da se jetra oporave...
toliko za sada... pozdrav svima:mig:
@ivana! Dobro nam došla,mada nas je okupila ružna teta MS,nastojimo jedni drugima biti podrška.Optimistični smo i veseli,unatoč svemu,i nadam se da ćeš i ti sa nama dijeliti ove osjećaje,Sretno!
ivana25021974
23.01.2009., 20:17
@ivana! Dobro nam došla,mada nas je okupila ružna teta MS,nastojimo jedni drugima biti podrška.Optimistični smo i veseli,unatoč svemu,i nadam se da ćeš i ti sa nama dijeliti ove osjećaje,Sretno!
hvala na dobrodošlici...
čitala sam vaše postove pa sam se htjela priključiti i da nešto saznam novoga a i da pomognem nekome ako mogu svojim iskustvom...
zmajček zagi
27.01.2009., 23:13
:confused:
Pa gdje ste svi, kakvo zatisje???
U četvrtak idem na MR, pozelite mi srecu....
MALO sam nervozan,
pisite, pisite, bilo sto, samo pisite.....
:confused:
pisite, pisite, bilo sto, samo pisite.....
potpuno te kužim, i mene hvata gotovo apstinencijska kriza kad vidim da nema novih postova..
jučer sam malo zastranila od Swankove dijete, koju (u pravilu) prakticiram..
ne jedem crveno meso, izbjegavam svu "industrijsku" hranu...
danas mi je odjednom stvarno loše, bez energije sam, pijem vode na litre, tlak mi je nizak...
možda nije povezano, al sam si ja to tako zabrijala..
bolje mi je "postalo" kad sam osjetila da su se toksini uneseni (gotovom, a time po defalt-u masnom) hranom izlučili iz organizma...
eto, to je moja impresija..
možda kriva, al sam ju bar podjelila s vama..
:confused:
Pa gdje ste svi, kakvo zatisje???
U četvrtak idem na MR, pozelite mi srecu....
MALO sam nervozan,
pisite, pisite, bilo sto, samo pisite.....
Sve će biti OK. Drži se.
Ma bit će ok,opusti se znam da razmišljaš ali nađi nešto zanimljivije i ljepše za mislit.Sretnooooooooooooo:)
U četvrtak idem na MR, pozelite mi srecu....
MALO sam nervozan,
.....
nemaš zašto bit, dijagnostika kao dijagnostika
od tog ti neće biti ni bolje ni gore
a ima osoba bez i jedne lezije koje su poprilično loše, i onih sa brojnima a sasvim dobrog stanja
tak da ti se oko toga ne vrijedi uzrujavati
ajd samo hrabro i spremi neke dobre misli da ti brže vrijeme prođe :grli: :kiss:
exyu.msforum.si
28.01.2009., 19:26
Ja sam bio na MR već 2 puta... MR je još najmanji problem MS ;)
zmajček zagi
28.01.2009., 23:51
hvala na podrsci, do sutra...:zzz:
bfilip65
29.01.2009., 17:29
pozdrav svima
imam jedno pitanjce boli me lijeva ruka već tjedan dana
bol podsjeća na onu kao kad se cijepiš u rame , nelagoda zapravo
sve funkcije obavljam normalno ništa ne trne pa me zanima jel to ima kakve veze s ms-om ili je tek upala mišića u pitanju znam da niste liječnici ali ako ima netko sa sličnim iskustvom bila bih mu zahvalna
shafali
29.01.2009., 18:53
Pozdrav svima,
imam pitanje za one koji se liječe interferonom jesu li dobili peticiju Saveza društava multiple kojom se pokreće preispitivanje odluke HZZOa i Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi o odobrenju samo jedne vrste interferona dostupnog za liječenje oboljelih od multiple skleroze u RH? Navodno će se na listi ipak naći samo jedan (najjeftiniji) interferon.
Bozica Kovacic
29.01.2009., 20:10
Pozdrav svima,
imam pitanje za one koji se liječe interferonom jesu li dobili peticiju Saveza društava multiple kojom se pokreće preispitivanje odluke HZZOa i Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi o odobrenju samo jedne vrste interferona dostupnog za liječenje oboljelih od multiple skleroze u RH? Navodno će se na listi ipak naći samo jedan (najjeftiniji) interferon.
Oprosti,o čemu ti to govoriš. Ja nisam ništa dobila,a nisam ni čula za ovo da će na listi ostati samo jedan interferon! Koji je uopče najjeftiniji?
E sad sam se malo zabrinula!!!!!:s
WINK123
29.01.2009., 20:34
pozdrav svima
imam jedno pitanjce boli me lijeva ruka već tjedan dana
bol podsjeća na onu kao kad se cijepiš u rame , nelagoda zapravo
sve funkcije obavljam normalno ništa ne trne pa me zanima jel to ima kakve veze s ms-om ili je tek upala mišića u pitanju znam da niste liječnici ali ako ima netko sa sličnim iskustvom bila bih mu zahvalna
bok!
I ja ti imam isto tako periode kada me nešto od dijelova tijela boli. Bilo to ruka, noga ili cijelo tijelo. Ukratko kao simptomi gripe. Mada je kod mene moguće da su to simptomi betaferona. Ponekad mi se smanji vid. Na lijevom oku pogotovo jer mi je i sa njm sve počelo prije 10 godina.
S neke stane je to i normalno da te boli nešto. Barem su mi tako pričali ljudi koji imaju MS.
zmajček zagi
29.01.2009., 21:39
Ljudi moji,
uredno me naruce na MR, dodjem, poljubim vrata i odem.
Magnet se pokvario i dovidjenja.
Joj, kako sam ljut.
Ostavim im tri broja tel., da se nitko od njih nije udostojio i nazvao me,(magnet ne radi od ponedjeljka) pa zar to nije zalosno?
shafali
29.01.2009., 21:52
Oprosti,o čemu ti to govoriš. Ja nisam ništa dobila,a nisam ni čula za ovo da će na listi ostati samo jedan interferon! Koji je uopče najjeftiniji?
E sad sam se malo zabrinula!!!!!:s
Prije cca mjesec dana je bila reportaža o tome na novoj, a poslije je izašla informacija da će svi dosadašnji lijekovi ostati na listi, ovdje na forumu je bio link...
danas sam dobila informaciju da je to upitno i zvala savez društava multiple gdje su mi rekli da je u natječaju za dobavljače prošao samo Avonex, postoji još rok žalbe, ako sam dobro shvatila...
Oni su slali članovima koje imaju u evidenciji da primaju interferon peticiju da se omogući nastavak liječenja i s druga dva interferona. Meni na kućnu adresu još nije došlo ništa, al su mi danas poslali mailom...
Iskreno se nadam da se neće dogoditi da nam onemoguće upotrebu dosadašnje terapije koja se pokazala uspješnom (ja sam na betaferonu 2,5g i nisam imala pogoršanja).
Pozz
evo upravo sam dobila od društva ms da popunim peticiju za interferon, navodno je na listi samo
avonex( a to je navodno najjeftiniji). primam rebif 22 5 godina i sad sam moram priznati uplašena.
neurologa ne mogu dobiti da ga pitam šta se dešava. probaću još da ga zovem da mi objasni šta se dešava.
ovo mi je poklon za 50-ti rođendan koji sam danas htjela lijepo proslaviti, ali kako je krenulo.....
shafali
30.01.2009., 11:46
evo upravo sam dobila od društva ms da popunim peticiju za interferon, navodno je na listi samo
avonex( a to je navodno najjeftiniji). primam rebif 22 5 godina i sad sam moram priznati uplašena.
neurologa ne mogu dobiti da ga pitam šta se dešava. probaću još da ga zovem da mi objasni šta se dešava.
ovo mi je poklon za 50-ti rođendan koji sam danas htjela lijepo proslaviti, ali kako je krenulo.....
Sretan rođendan! nadam se da ćeš ga lijepo proslaviti bez obzira na ne baš lijepe vijesti
ja sam pokušala naći neku informaciju na netu, al bezuspješno, a na telefonu HZZOa za korisnike tuli zauzeto cijelo vrijeme...
evo upravo sam dobila od društva ms da popunim peticiju za interferon, navodno je na listi samo
avonex( a to je navodno najjeftiniji). primam rebif 22 5 godina i sad sam moram priznati uplašena.
neurologa ne mogu dobiti da ga pitam šta se dešava. probaću još da ga zovem da mi objasni šta se dešava.
ovo mi je poklon za 50-ti rođendan koji sam danas htjela lijepo proslaviti, ali kako je krenulo.....
Sretan rođendan želim ti i ja.
Meni su u prvom mjesecu odobrili betaferon na još 6 mjeseci. Prvo su rekli da će na listi biti samo jedan interferon pa su odustali od toga, možda ih ipak neće dirati još neko vrijeme.
shafali
30.01.2009., 14:30
ja sam uspjela dobiti HZZO i informaciju da skupi lijekovi više ne idu direktno preko njih, nego preko bolnica..gospodin iz pravne službe mi nije znao reći kako će, s obzirom na to, funkcionirati dobivanje interferona za koji imamo rješenje... uglavnom, vrlo riječit striček, na sva pitanja je odgovor ne znam...:ne zna:
Evo upravo sam pričao s udrugom i da istina je da je samo avonex na listi. Dakle trenutno se može odobriti samo taj interferon, mada su tvrdili drukćije početkom godine. Svi vi koji dobivate interferon a niste članovi udruge javite se u udrugu kako bi se dobio pravi podatak koliko ljudi dobiva neki drugi interferon i koji če ovime ostati bez terapije. Što vas se više javi biče jači argumenti za daljnje nastupanje prema ministarstvu i HZZO.
Meni došlo odobrenje za rebif prije dvadesetak dana za godinu dana.Što bi to sad trebalo značiti?Mislim nisam baš naivac,jasno mi je da bi već idući mjesec mogla zakazati isporuka istog,ali nekako mi je ta priča opet preuspaničena.Ne znam...bumo vidjeli!
fly high
30.01.2009., 23:25
evo da vam se i ja javim pošto sam i ja član MS kluba od cca 1994 ili 1995 jer ne znam točno kada su se javili prvi problemi.standardna priča;sportaš 17-18 godina u naponu snage odjednom vidi da pada snaga,peku noge,vrtoglavice bla,bla.prvo su me doktori zavlačili nekoliko godina ne otkrivši mi šta se to samnom dešava,pa su mi to nakon par dobrih napada uzrokovanim teškim treninzima i rekli.govna.srušio mi se svijet,ali pošto sam jake psihe bio odavno ja sam to prihvatio i nastavio dalje.imam sreće da to sve mogu kontrolirat,naučio sam do kuda u svemu mogu ići i sada je da pokucam u drvo sve u redu.ne idem na MR,ne pijem lijekove osim vitamina,redovito treniram,oženio sam se za istu curu koju sam imao i prije dijagnoze ima zdravo dijete i ono mi je najveći lijek za sve.imam sreću da to sranje na napreduje nego samo se sjebem kada pretjeram u nečemu,a to bi bilo duga vožnja,sekiracija i ona je an prvom mjestu,prejak trening,itd itd,znam samo da kada sam počeo trošit noni sok osjetio sam veeliku promjenu na bolje.ako se i desi kakva promjena na meni to za jedno 2 mjeseca nestane,samo mi je malo vid nastradao i to u vrijeme kada nisam ništa znao i zato je mislim doznati što prije za dijagnozu jer češ sve i prije naučiti.promijenio sam prehranu,pogled na svijet,pokušavam na to i ne misliti ali koliko mi je bolje ne prođe nji jedan ali niti jedan dan da ne pomislim na to a to mi je slijedeći zadatak.ako treba pomoći ikome javite mi se.inače sam iz rijeke
U prvom licu
31.01.2009., 11:53
Svaka cast Fly High na optimizmu i stavu. Sve najbolje.
ivana25021974
31.01.2009., 12:56
htjela bih samo sve pozdraviti i usput pitati da li netko ide kod dr. Bošnjak u Vinogradsku i kakvi su vam dojmovi o njoj?
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7858559.stm
neke novosti o uspjesnom pokusu terapije maticnim stanicama. ako nekoga zanima i ako treba prijevod javite se! pozdrav, m. :)
fly high
31.01.2009., 21:11
svi ti doktori su kao lešinari,kada dođeš kod njih vide te kao mušteriju a ne kao pacijenta.ljudi shvatite da nema za to još lijeka i sva ta sranja koja nam prodaju ne čine nam ništa dobro nego nas samo truju.ne idem ni na mr rađe ču kupit nešto djetetu,a na mr-u vide samo flekice i tu je gotova stvar.posljednji put kada sam bio u bolnici primit infuziju da mi se smiri napad osjetio sam kao da kažu evo ga,nova mušterija bit će posla te statistika bla,bla:top:
Bozica Kovacic
01.02.2009., 14:12
htjela bih samo sve pozdraviti i usput pitati da li netko ide kod dr. Bošnjak u Vinogradsku i kakvi su vam dojmovi o njoj?
Ja sam ti kod dr. Bošnjak od 2007 i zadovoljna sam s njom. Žena je skroz ok.
Vece svima,
molim vas ako itko ima saznaja o monofaznoj MS, koja mi je postavljena nakon dijagnoze CIS?
Veliki pozdrav svima
procitala sam odgovor u kojem stoji da se radi o polinuropatiji
meni je dijagnosticirana kronicna upalna polineuropatija
nazalost, nalazim jako malo podataka o tome, a doktori, naravno, nemaju vremena
iskreno, pojma nisam imala da to ima veze sa MS
trenutno sam na fizikalnoj terapiji i iskreno, nakon deset dana ne vidim bas neke silne pomake iako me muce(tj.vjezbaju) do zla boga....
kortikosteroide sam pila do prije mjesec dana(medrol) i noge su bolje
ali, ruke nikako naprijed
ima li netko slicnih iskustava?
da li se tko od vas usudi okrenuti homeopatskim lijekovima?
rossoneri83
01.02.2009., 17:34
ja sam koristio neke homeopatske pripravke i pomogli su mi,ruke su mi trnule cim bi poceo da nesto radim s njima ,al eto poslije tih mućkalica prestalo je,ne znam da li od toga il samo..
nemas se sta bojati ,ako ne pomogne nece ni odmoc,nadam se da sam ti bar malo pomogao
Ljudi! Najprije pozdrav svima!
Fly high-i ja sam iz Ri,ali trenutno nisam tamo:( Noni i meni jako pomaže,hvala Bogu.Kako ti doziraš?Imaš li pauze i nakon koliko?
Dijelim mišljenje da,ma koliko mi žudili za nekom pomoći ili razumoijevanju od strane doktora-lijek za sad nije poznat.Uvijek ,baš uvijek primjetim da mi je lošije nakon loše prehtane i sekiracije.Mozgić mi je pun lezija,ali sam totalno dobro-hvala Bogu.Mad aima dana kad mi se ta hrana i stres odraze kao trnjenje i mutan vid.Nego,u zadnje vrijeme me listovi bole kad legnem...Kao da se koče.Jesu li to spazmi?
Kad imam probleme sa spavanjem (razne),uzmem Sanval,preporučio mi prijatelj.Šta vi pijete?
Pozdrav svima,i svako dobro!
zmajček zagi
01.02.2009., 22:48
[QUOTE=vandea;18542641]procitala sam odgovor u kojem stoji da se radi o polinuropatiji
....prvenstveno i sam sam ljut sto sve moramo sami istrazit, dokucit, SHVATITI.....
koliko sam skuzio razlikuju se bolesti središnjeg (SŽS) i perifernog živčanog sustava (PŽS), tako da se cesto polineuropatija i poistovjecuje sa MS-om.
Probaj ovdje nesto pronaci http://hpps.kbsplit.hr/hpps-2005/pdf/D16Nina_Barisic.pdf
htjela bih samo sve pozdraviti i usput pitati da li netko ide kod dr. Bošnjak u Vinogradsku i kakvi su vam dojmovi o njoj?
Ako se nisi lječio do sada kod nje preporučam ti da potražiš nekog drugog jer je ona sad zamjenica ravnatelja bolnice i dosta se teško dolazi do nje.
Inače o njoj kao doktoru ništa loše...
ivana25021974
02.02.2009., 20:34
Već sam promijenila doktora. Sad sam kod Brinerice ali privatno. Inače je kod Bošnjakice bila lutrija doći a uostalom, imala sam jako loša iskustva s njom.
ivana25021974
04.02.2009., 13:47
da li netko ima problema s tremorom i kako ga rješava?
Inače je kod Bošnjakice bila lutrija doći a uostalom, imala sam jako loša iskustva s njom.
ja sam došla redovnim naručivanjem prek šaltera u kratkom roku :confused:
a meni je ona draga
nasreću ima doktora za svačiji ukus :zubo:
ivana25021974
04.02.2009., 15:23
ja sam došla redovnim naručivanjem prek šaltera u kratkom roku :confused:
a meni je ona draga
nasreću ima doktora za svačiji ukus :zubo:
ne kažem da nije "draga" ali mislim da od te dragosti nitko nema ništa... s obzirrfrom da bolujemo od bolesti za koju još nema lijeka, niije ni rješenje predlagati hrpu vitamina i marihuanu kao lijek... a što se ttiče naručivanja, da, naručuju samo prvi radni dan u mjesecu a termin je negdje za dvadesetak dana pa ako trebaš nešto hitno, poozdravi se s tim i čekaj
moje iskustvo je sasvim drugačije :ne zna:
inaće vitamine i minerale predlažu svi, a marihuanu mi nije predložila :frajer:
a naručivala sam se kad mi se zbrcne, bilo koji dan u mjesecu
kako bilo, treba probati, možda bu draga i tome tko je pitao :zubo:
bitno da si ti našla doktora koji tebi odgovara :top:
ivana25021974
04.02.2009., 17:28
moje iskustvo je sasvim drugačije :ne zna:
inaće vitamine i minerale predlažu svi, a marihuanu mi nije predložila :frajer:
a naručivala sam se kad mi se zbrcne, bilo koji dan u mjesecu
kako bilo, treba probati, možda bu draga i tome tko je pitao :zubo:
bitno da si ti našla doktora koji tebi odgovara :top:
nemoj me krivo shvatiti, svatko ima svoje dojmove i ne želim nikoga omalovažavati i vrijeđati, ovo je samo moje mišljenje i dojam...
doktori su isto ljudi kao i mi i nemoćni su pred ovom dijagnozom pa ne mislim da netko od njih namjerno ne liječi kako treba, samo mislim da se mnogima neda informirati pacijente o ssvemu pa smo prisiljeni sami istraživati i isprobavati svašta...
nemoj me krivo shvatiti.
ma dobro sam shvatila
svi smo mi različiti i normalno da nam drugačiji ljudi sa nekim svojim pristupom odgovaraju ili ne odgovaraju
zato i kažem da je super da si zadovoljna s brinaricom, da si se našla s nekim
a i na nju je ovdje bilo kritika tako da :ne zna:
samo mislim da se mnogima neda informirati pacijente o ssvemu pa smo prisiljeni sami istraživati i isprobavati svašta...
nažalost tako je u mnogim bolestima
da li netko ima problema s tremorom i kako ga rješava?
Ja sam dobila Lioresal i to je ono sta meni pomaze.
Thaela! Što je to? Znam,POLLY,"Ukucaj u google!":))))) Ja bih iz prve ruke.
Nego ovo za travu...Moš si mislit da smo pored svih klimanja ,drhtanja i ostalih frfljanja,još i napušeni!;)
a kako rješavate nesancu?
naime, ja svakodnevno "krepana" legnem spavati, i onda se probudim nakon 6 sati, i više ne mogu zaspati..
pa onda, navečer, jedva dočekam vrijeme za spavanje, i "krepana" se dočepam kreveta, pa opet, nakon 6 sati...
na Avonexu sam, pa me strah uzimati tablete za spavanje, a nisam sigurna da one, dugoročno, ne naprave više štete nego koristi...
imate li kakav prijedlog?
Stea! Ja uzmem sanval.Samo pola tablete.Ali nisam ni na kojoj drugoj terapiji.Isto me strah tih mozgodjelujućih tabletica,i često mi pomogne jaka kamilica.Pozdrav ti i svako dobro!
e sad, nisam se dugo javljala ali moram malo kritizirati: koliko vremena treba da se zaključci sa simpozija koji je održan u 10. mjesecu 2008. stavi na net?
~TamijA~
05.02.2009., 13:33
jel to imaju samo žene ili mogu imati i muški, nisam baš educiran po tom pitanju
jel to imaju samo žene ili mogu imati i muški, nisam baš educiran po tom pitanju
:rofl:.... je, i muški mogu imati cice. :rofl:
ivana25021974
05.02.2009., 15:51
Ja sam dobila Lioresal i to je ono sta meni pomaze.
ma već sam uzimala i lioresal i propranolol i ništa ne pomaže, ali hvala na odgovoru...
A probaj s MMS-om imaš topic na alternativi, to je kao nekakav univerzalni lijek, a autora ove metode je i Đikić spominjao u svojim člancima.
http://www.forum.hr/showthread.php?t=412447
ivana25021974
06.02.2009., 15:59
A probaj s MMS-om imaš topic na alternativi, to je kao nekakav univerzalni lijek, a autora ove metode je i Đikić spominjao u svojim člancima.
http://www.forum.hr/showthread.php?t=412447
odlučila sam i ovo isprobati (MMS) pa vam kažem rezultate... pusa svima!
e sad, nisam se dugo javljala ali moram malo kritizirati: koliko vremena treba da se zaključci sa simpozija koji je održan u 10. mjesecu 2008. stavi na net?
Možda ljudi koji rade i volontiraju u Društvu imaju previše posla pa se ne sjete da nisu stavili zaključke na net, a možda bi se ljudi koji kritiziraju trebali više angažirati u Društvu pa bi sve bolje funkcioniralo.
Dobro jutro ili vece, kako kome :)
Odavno pratim ovaj forum, ali eto desilo se da nisam procitala zakljucak o visemjesecnoj raspravi ... naravno Enkorten.
Ako ima neko ko ga je koristio ili ga jos uvijek koristi da se javi. Posljednja vijest o Enkortenu je da je zavrsena treca faza istrazivanja u junu 2008. Sta i kako dalje?
Btw, oboljela sam od MSa vec dvije godine, obisla "pola svijeta" kako bi mi utvrdili dijagnozu.
Koristim Interferon beta 1a (Avonex).
Za sad je "kuc kuc kuc" odlicno.
ivana25021974
08.02.2009., 12:21
pozdrav svima!
zanima me da li je netko išao na liječenje kod Domančića?
Možda ljudi koji rade i volontiraju u Društvu imaju previše posla pa se ne sjete da nisu stavili zaključke na net, a možda bi se ljudi koji kritiziraju trebali više angažirati u Društvu pa bi sve bolje funkcioniralo.
uzela bih za ozbiljno ove sugestije da cijeli taj posao zahtijeva jako puno vremena i angažmana. A kako se ja sa svojim radnim vremenom i drugim obavezama ne stignem angažirati u rad udruge, a baš i nisam sklona udruživanjima takve vrste, smatram da je posao ljudi/volontera/zaposlenih itd. koji su već preuzeli tu ulogu da taj svoj posao uredno i izvrše, odnosno da se takve objave u razumnom roku i prezentiraju javnosti, a ne samo fotografije sa simpozija i radionica koje su već na stranicama dosta dugo.(uostalom i nisam volonter a upravo iz tih razloga i postoji adekvatna udruga volontera)
uzela bih za ozbiljno ove sugestije da cijeli taj posao zahtijeva jako puno vremena i angažmana. A kako se ja sa svojim radnim vremenom i drugim obavezama ne stignem angažirati u rad udruge, a baš i nisam sklona udruživanjima takve vrste, smatram da je posao ljudi/volontera/zaposlenih itd. koji su već preuzeli tu ulogu da taj svoj posao uredno i izvrše, odnosno da se takve objave u razumnom roku i prezentiraju javnosti, a ne samo fotografije sa simpozija i radionica koje su već na stranicama dosta dugo.(uostalom i nisam volonter a upravo iz tih razloga i postoji adekvatna udruga volontera)
Več sam pisao da su djelatnice udruge doživjele tešku saobračajnu nesreču na povratku sa simpozija i još su u statusu rehabilitacije. Ti se nebi aktivirala u rad udruge ali smatraš da imaš zato pravo prozivati osobe koje sve svoje vrijeme daju u rad udruge. Ti smatraš da je bitnije objaviti neke tamo več sto puta ponovljene fraze od recimo borbe s ministarstvom zdravstva da u trečem mjesecu hrpa ljudi ne ostane bez propisane terapije. Ako su te teme simpozija tako zanimale šta te je sprečavalo da odeš na njega. Teško se bilo telefonom javiti u udrugu i rezervirati mjesto.
Opet bu sad napad na mene ali pozivam sve da odu jednom u udrugu da vide ko ustvari vodi te udruge. Trenutno su tamo svaki dan jedna osoba u kolicima, druga osoba se kreče samo uz pomoč hodalice i dvije kolko tolko pokretne osobe.
ivana25021974
09.02.2009., 19:10
u potpunosti se lažem s tobom koka36... nisam baš aktivna u udruzi jer sam u kolicima pa ne mogu tamo ali smatram da svi tamo daju sve od sebe... bila sam na simpozijima u toplicama i Zadru i vjerujted da se ne govori o ničem novom... sve smo to već čuli ili znamo bolje od predavača... vjerujte mi, svako predavanje počinje riečima "MS je bolest središnjeg živčanog sustava... simptomi su razni i zato se naziva i bolest s 1000 lica..."
ja se ne bih angažirala u rad udruge JER NEMAM VREMENA! RADIM PUNOM PAROM da bih, dao bog sreće i zdravlja, kada prekinem liječenje mogla u miru zatrudnijeti i odmarati se nakon tog perioda. A to što se ja ne bih angažirala oko udruge meni ne ukida moje legitimno pravo da istu i kritiziram! A što se tiče rezervacija prostora za simpozij, opet velikim slovima pišem: JA RADIM! ponekad i po 12 h na dan.. iz tog razloga su i napravljene internet stranice udruge! Ja ne tražim ništa extra, već samo informacije koje bi i trebale biti već na netu. A što se tiče borbe oko lijekova, podržavam sve to jer sam i sama na interefronu - što opet ne umanjuje druge segmente naše bolesti. mene trenutno više intersiraju druge činjenice.
@ivana: ako je svaki simpozij isti, zašto se onda održavaju? Ajmo sva ta sredstva koja su uložena u simpozije i druge razne stručne sastanke utrošiti na puno kvalitetniji način...ja ih znam dosta
a koka, ako ćemo biti arogantni i sa dozom bezobraznosti, da te pitam: da li ti radiš negdje?
činjenica je da se ti brineš o bolesnoj ženi: pa eto ja se brinem o bolesnoj SEBI, radim, adaptiram stan i pokušavam cijelu ovu priču držati koliko toliko pod kontrolom uz realne planove za budućnost: tako da mi nemoj propovijedati oko rezervacije prostora i da li su osobe koje rade u udrugama invalidi ili ne!!! Svaka tebi čast na brizi i poznavanju ove bolesti, ali nemaš ista prava!!!
ivana25021974
09.02.2009., 20:13
ja se ne bih angažirala u rad udruge JER NEMAM VREMENA! RADIM PUNOM PAROM da bih, dao bog sreće i zdravlja, kada prekinem liječenje mogla u miru zatrudnijeti i odmarati se nakon tog perioda. A to što se ja ne bih angažirala oko udruge meni ne ukida moje legitimno pravo da istu i kritiziram! A što se tiče rezervacija prostora za simpozij, opet velikim slovima pišem: JA RADIM! ponekad i po 12 h na dan.. iz tog razloga su i napravljene internet stranice udruge! Ja ne tražim ništa extra, već samo informacije koje bi i trebale biti već na netu. A što se tiče borbe oko lijekova, podržavam sve to jer sam i sama na interefronu - što opet ne umanjuje druge segmente naše bolesti. mene trenutno više intersiraju druge činjenice.
@ivana: ako je svaki simpozij isti, zašto se onda održavaju? Ajmo sva ta sredstva koja su uložena u simpozije i druge razne stručne sastanke utrošiti na puno kvalitetniji način...ja ih znam dosta
mislim da je to više zbog druženja... znam da mi je bilo super družit se s ljudima koji me razumiju i nemoram skrivati simptome da ne misle kako sam narkoman ili pijanica a da sam čula nešto novo, i nisam...
Otkriće znanstvenika sa sveučilišta UCLA probudilo je novu nadu oboljelima od multiple skleroze, neizlječive autoimune bolesti koja pogađa godišnje milijune ljudi diljem svijeta.
Veliki broj lijekova pomaže smanjiti simptome multiple skleroze, ali do sada nije otkriven ni jedan pristup koji bi mogao potpuno zaustaviti degeneraciju mozga.
Multipla skleroza je autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav organizma počne napadati stanice mozga i leđne moždine. Neuroni vremenom počnu odumirati i u organizmu se očituju nebrojeni simptomi, od poremećaja vida do slabosti mišića ili čak potpunog gubitka kontrole nad njima.
Dr. Rhonda Voskuhl jedna je od članica znanstvenog tima što je otkrio posebnu vrstu estrogena koji izravno sprječava posljedice multiple skleroze na mozak.
Rezultati ispitivanja na laboratorijskim miševima daju nadu oboljelima od te i drugih neurodegenerativnih bolesti.
"Rezultati su nas jako obradovali i uzbudili. Naime, trenutačno dostupna liječenja multiple skleroze uspješno se bore sa upalnim aspektom ove bolesti, ali ne sprečavaju odumiranje moždanih stanica. Ovaj novi spoj je učinkovit u borbi s oba patološka procesa," kazala je dr. Voskuhl.
Problem s korištenjem spojeva koji spadaju u grupu steroidnih hormona, a novi spoj se ubraja u tu grupu, njihova je sklonost izazivaju maligne proliferacije stanica u dojci, a i u nekim drugim žlijezdanim organima.
Dr. Voskuhl kaže kako je taj problem otklonjen, jer se taj posebni estrogen veže samo na jednu vrstu receptora koji ne izaziva rak.
"Problem smo riješili uporabom estrogena s vrlo neobičnim karakteristikama. On se naime veže samo za jednu vrstu receptora koji nema nikakvu ulogu u nastanku raka. Zato pretpostavljamo da ga možemo dati u velikim količinama kako bi u organizmu stigao do svih mjesta živčanog sustava koje bolest zahvaća, a u isto vrijeme stanice dojke ne bi niti primijetile njegovo prisustvo," kaže dr. Voskuhl.
Potencijalna korist ovoga otkrića nije samo vezana za multiplu sklerozu. Istraživački tim se nada da bi ovaj spoj mogao biti uspješno oružje u borbi protiv Alzheimerove i Parkinsonove bolesti.
da li ste ovo pročitali?:
mislim da je to više zbog druženja... znam da mi je bilo super družit se s ljudima koji me razumiju i nemoram skrivati simptome da ne misle kako sam narkoman ili pijanica a da sam čula nešto novo, i nisam...
nisam nikada skrivala simptome niti bolest od nikoga. Pa nije to nikakva sramota! Nisam nikada naišla na negativne konotacije. A upravo iz ovakvog ponašanja se u javnosti mistificira cijela ova boleština i sve vezano uz nju...pa se onda čudimo zašto nas smatraju pijancima i slično...ja o tome razgovaram kao da je to normalna stvar jer je dio moje svakidašnjice..i shvatila sam da kad tako pristupiš nečemu i pokažeš svima kako ti na to gledaš onda i oni drugačije gledaju na tu bolest. A ne skrivati se i družiti samo sa svojima jer me samo oni razumiju!!?!
ivana25021974
10.02.2009., 10:28
nisam nikada skrivala simptome niti bolest od nikoga. Pa nije to nikakva sramota! Nisam nikada naišla na negativne konotacije. A upravo iz ovakvog ponašanja se u javnosti mistificira cijela ova boleština i sve vezano uz nju...pa se onda čudimo zašto nas smatraju pijancima i slično...ja o tome razgovaram kao da je to normalna stvar jer je dio moje svakidašnjice..i shvatila sam da kad tako pristupiš nečemu i pokažeš svima kako ti na to gledaš onda i oni drugačije gledaju na tu bolest. A ne skrivati se i družiti samo sa svojima jer me samo oni razumiju!!?!
nisam ni rekla da se treba skrivat ali nikome na čelu ne piše da je bolestan i ima MS i normalno je da ljudima nije jasno zašto se tresem ili hodam cik-cak a vjeruj neda mi se svakome objašnjavati da nisam pijana i da nisam narkoman u krizi... uostalom, zašto bih se pravdala i objašnjavala što je MS i koje simptome može imati... i ne smatram da su ljudi koji imaju MS, kako ih ti nazivaš "svoji" ekskluzivni za druženje međusobno, samo kažem da među tim ljudima ne osjećaš čudne poglede i ne vidiš upitnike u očima...
normalna je stvar da će biti ljudi koji ne razumiju ili nisu upućeni u sve oblike svih bolesti koje raznorazni ljudi imaju i isto je tako normalna stvar da je lakše biti među ljudima koji sve to razumiju, ali kako ne shvaćaš da upravo takvim ponašanjem doprinosimo činjenici da se ms mistificira u javnosti i da se čak neke stvari i preuveličavaju! Smatram da svatko treba, prema vlastitim mogućnostima i sposobnostima, živjeti normalno i ja ću radije nekome i objasniti o čemu se radi, što ne smatram opravdavanjem za svoje stanje i dignuti glavu gore da me i ti "drugi" ljudi gledaju sa respektom i potrebnim uvažavanjem!
A što se tiče upitnika u očima, ja ih kao i oboljela imam kako prema ljudima sa istovrsnom bolešću tako kao i prema drugima: pa svi mi imamo razne predrasude...imat će ih i "naši"!
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.