PDA

View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 [29] 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

ancola
01.05.2009., 14:48
Blago vama, ja sam neko vrijeme pila Revitu i nikad mi nije bilo tak loše ko od nje. Kak ja ne pijem baš sokove, valjda mi je bilo previše slatkoga. Tako da je odlično da vam odgovara.

A onda uzmi tri oriblete od revite dnevno pa neka ti se same otope ispod jezika .Kutija ti je 55 kn-12 oribleta pa tako pij bar dva-tri tijedna

Aleks 2
01.05.2009., 14:51
gdje nabaviti matičnu mliječ? u ljekarnama?
Hvala

Bozica Kovacic
01.05.2009., 16:36
gdje nabaviti matičnu mliječ? u ljekarnama?
Hvala

Aleks imas maticne mlijeci u dm-u
Kapi 15 ml od pip-a. Mislim da kostaju oko 50 kn. Odvratnog su okusa al pomazu.
Meni Revita nije odgovarala. Stalno me bolila glava.

Karna
01.05.2009., 16:45
Već puno mjeseci nisam bila na forumu. Iz više razloga, ali sad to nije ni bitno. U međuvremenu sam isprobavala različite terapije, što medikamentozne, što fizikalne i BINGO! (uvjetno rečeno). Da rezimiram; bila sam na terapiji što se tiče sfinktera u Vinogradskoj, niš koristi. Jedino što vrijedi su elektrostimulacija mjehura, kao i samostalno vježbanje tih mišića. Zatim bila sam na humanim imunoglobulinima (Octagam), isto mi nisu previše koristili. Nadalje išla sam na vježbe u Voćarsku - Cybex centar, što mi je koristilo, ali ne dovoljno. I na kraju sam se skrasila u Reaktivi, što je centar za fizikalnu kod neuroloških smetnji i oboljenja. To mi uistinu koristi. Na kraju moram reći da sam od prije nekih 10-tak dana na IMURANU (citostatik) i sad ćemo vidjeti kako će se MS ponašati.

Počela sam i prije koju sedmicu ponovo raditi i puna sam poz. energije jer sam skoro 3 godine bila doma, way too much.

Sve vas srdačno pozdravljam i šaljem vam pusu u obraz i čelo!

Vaša Daria

CASSIE
01.05.2009., 17:35
Jel u taj centar ideš preko uputnice ili plaćaš (ako da, koliko). Ja si tražim tak nekaj, ali ne znam gdje bi išla.

polly
02.05.2009., 18:04
Već puno mjeseci nisam bila na forumu.

prizvala sam te, jesam
zadnjih par dana baš razmišljam o tebi, kak si i kaj radiš, i ti se javiš :)

baš mi drago da si bolje
o reaktivi buš nam napisala par riječi?
pusek u nosek
:w

samalis
02.05.2009., 18:40
koka_36,

Izvini, ali bi bilo lijepo da ponoviš ovim novim na forumu, kako i pod kojim se uvjetima može dobiti interferon na teret ZZO.
Takodjer bilo bi lijepo da im objasniš koje kriterije liječnici moraju slijediti da bi dali konačnu dijagnozu MS.
Vidim da se na zadnjim stranicama javljaju ove i ovakve nedoumice, pa da se izbjegnu zabune i uštedi ljudima vrijeme i živce.
Znam da si to davno pisao (ti i Malden) ali nije zgoreg ponoviti - teško je ljudima pretraživati ovoliko postova.

Pozdrav...

koka36
02.05.2009., 22:11
koka_36,

Izvini, ali bi bilo lijepo da ponoviš ovim novim na forumu, kako i pod kojim se uvjetima može dobiti interferon na teret ZZO.
Takodjer bilo bi lijepo da im objasniš koje kriterije liječnici moraju slijediti da bi dali konačnu dijagnozu MS.
Vidim da se na zadnjim stranicama javljaju ove i ovakve nedoumice, pa da se izbjegnu zabune i uštedi ljudima vrijeme i živce.
Znam da si to davno pisao (ti i Malden) ali nije zgoreg ponoviti - teško je ljudima pretraživati ovoliko postova.

Pozdrav...

Teško je sada pričati o kriterijima kad je država u bankrotu tako da su svi kriteriji upitni.
Kolko sam ja upoznat glavni kriterij je 2 relapsa, da oštečenje nije preveliko i da ste mlađa osoba. tu je još i taj uvjet da nemate psiholoških tegoba. Ima masu tih nekih fora ali ove su najbitnije, tu su još 100 metara preći bez pomoći štaka i slično....
Ovo drugo pitanje baš nisam skužio pa ako može malo pojašnjenje

zmajček zagi
02.05.2009., 22:31
Teško je sada pričati o kriterijima kad je država u bankrotu tako da su svi kriteriji upitni.
Kolko sam ja upoznat glavni kriterij je 2 relapsa, da oštečenje nije preveliko i da ste mlađa osoba. tu je još i taj uvjet da nemate psiholoških tegoba. Ima masu tih nekih fora ali ove su najbitnije, tu su još 100 metara preći bez pomoći štaka i slično....
Ovo drugo pitanje baš nisam skužio pa ako može malo pojašnjenje


....da utvrdimo gradivo, dva relapsa u godini dana, potvrdjena dg.relapsno-remitirajuci oblik, psih.tegoba nemam (ŠATRO) odnosno, ne idem na psiho terapiju....
....mora da su godine.......

koka36
03.05.2009., 09:56
....da utvrdimo gradivo, dva relapsa u godini dana, potvrdjena dg.relapsno-remitirajuci oblik, psih.tegoba nemam (ŠATRO) odnosno, ne idem na psiho terapiju....
....mora da su godine.......


Napisao sam gore da je država u bankrotu, novi če jako teško ulaziti u program jer bolnice nemaju novaca a to se plača iz njihovih proračuna

femmelatin
03.05.2009., 12:10
Iz rješenja:
...prema smjernici iz Osnovne liste lijekova (NN 27/09): "liječenje bolesnika interferonom beta u multiploj sklerozi dozvoljeno je ukoliko su ispunjeni kriteriji: 1. Početak bolesti u dobi do 55 godina; 2.EDSS 4 i manji od 4; 3. Trajanje bolesti najmanje 1 godinu prije uključivanja u tretman; 4. Najmanje 2 liječena relapsa u 2 godine prije uključivanja u tretman; 5. Definitivna dijagnoza relapsno-remitentne multiple skleroze; 6. Odsutnost trudnoće; 7. Odsutnost psihičkih poremećaja, uz odobrenje Zavoda na prijedlog Bolničkog povjerenstva za lijekove. Kriteriji za prekid terapije interferonom beta su: 1.Progresija praćena relapsima za 1 EDSS u toku 12 mjeseci; 2. Progresija bez relapsa za 1 EDSS u toku 6 mjeseci; 3. Tri relapsa vezana za MS u toku 12 mjeseci; 4. Teška depresija; 5. Trudnoća; 6. Alergijska reakcija vezana za interferon ili humani albumin."

Liječenje se odobrava na teret sredstava HZZO, izvan sredstava bolničkog proračuna, s pozicije Državnog proračuna.

p.s. idem na psihoterapiju, znači nije problem, bitno je odsustvo psihičkih poremećaja (npr. depresija)

femmelatin
03.05.2009., 12:16
Sad imam pitanje za one koji već jesu na interferonu. Odobren mi je betaferon. Sutra zovem bolnicu da vidim što dalje. Znam da mi prvo oni u bolnici apliciraju, ali moram li prvo na neke pretrage (krv su mi vadili sredinom veljače) i koliko dugo moram tamo dolaziti prije nego si počnem sama davati? Jel moram ostati u bolnici ili je to ambulantno? Za nuspojave znam pa me nemojte plašiti. Ljudi koji dobiju nuspojave moraju na bolovanje ili mogu dalje raditi?

CASSIE
03.05.2009., 12:28
Ja sam u bolnicu išla 8 puta, nakon toga sam se pikala sama, krv mi nisu vadili, neurolog je rekao da nema potrebe, ja si na svoju ruku provjeravam krvnu sliku svakih 6 mjeseci i za sada je OK. To ti ovisi o neurologu. Ne moraš ostati u bolnici, piknu te i ideš doma. Nema potrebe za bolovanjem jer ti se ništa strašno neće desiti. Za početak se počni pikati navečer, ako ćeš imati malu temperaturu da ju prespavaš. Ne znam tko te je to preplašio s betaferonom, zbilja nema potrebe.

femmelatin
03.05.2009., 12:48
Hvala na info!
Pa čula sam svašta, ono: mjesecima se previjaš u temperaturi i bolovima, bolovi u mišićima, glavobolje, živiš na lupocetu. Pa sam si mislila, ako dobijem temperaturu 39 i glavobolju kako ću s tim na posao? Jesi li ti imala nuspojave? Kad ti daju injekciju jel odmah ideš doma ili moraš malo ostati? I da li tu temperaturu dobiješ odmah nakon injekcije, ili tek navečer?

STEA
03.05.2009., 13:24
Hvala na info!
Pa čula sam svašta, ono: mjesecima se previjaš u temperaturi i bolovima, bolovi u mišićima, glavobolje, živiš na lupocetu.


:lol::lol:

:cerek:
a svašta!

ma samo hrabro, ne zaboravite - lijek ste dobili da vam bude bolje, ne obratno!

CASSIE
03.05.2009., 13:38
Ma nije tak strašno. To sve prehodaš. Nema nikakvih glavobolja. To je možda bilo dok je betaferon bio na početku korištenja, ali oni su ga kroz sve ove godine doradili. Tak da sad vrlo rijetko netko ima takve jake nuspojave. A ima i onih koji s temperaturom 37 umiru. Tak da su te informacije vjerojatno od njih.

femmelatin
03.05.2009., 13:45
:lol::lol:

:cerek:
a svašta!

ma samo hrabro, ne zaboravite - lijek ste dobili da vam bude bolje, ne obratno!


Hvala! Ajd super ako je tako.
Naravno da želim lijek i da se nadam da će mi koristiti, no nuspojava se bojim zato, jer ja i nemam nikakve fizičke simptome bolesti, osim ta dva neuritisa što sam imala. Osjećam se potpuno i savršeno zdravo, naravno da mi u tom kontekstu ne bi bilo drago da se odjednom počnem osjećati loše, uz temperaturu, simptome gripe, bolove u mišićima, glavobolju i sl.

femmelatin
03.05.2009., 13:46
Ma nije tak strašno. To sve prehodaš. Nema nikakvih glavobolja. To je možda bilo dok je betaferon bio na početku korištenja, ali oni su ga kroz sve ove godine doradili. Tak da sad vrlo rijetko netko ima takve jake nuspojave. A ima i onih koji s temperaturom 37 umiru. Tak da su te informacije vjerojatno od njih.

super
nadam se da će i meni proći bez problema

cici mici
03.05.2009., 19:18
pozdrav svima.

gledam otići kod doktora jer osjećam konstantu slabost desne ruke. mislio sam do prije tjedan dva da mi je to muskul fiber pošto nosim torbu u ruci do posla i natrag ali sad vidim da se slabost pojačava. inače sam kod dr. Briner na Rebru. čekao sam nekoliko mjeseci na hospitalizaciju u vezi kad mi je dijagnosticiran AEMD.

kod kojih ste vi doktora i koga biste mi preporučili?

Karna
03.05.2009., 21:18
Jel u taj centar ideš preko uputnice ili plaćaš (ako da, koliko). Ja si tražim tak nekaj, ali ne znam gdje bi išla.

Na žalost, ne ide preko uputnice i skupo je. Jedan tretman je nekih 270kn, a preporuča se tri puta sedmično.

Karna
03.05.2009., 21:19
prizvala sam te, jesam
zadnjih par dana baš razmišljam o tebi, kak si i kaj radiš, i ti se javiš :)

baš mi drago da si bolje
o reaktivi buš nam napisala par riječi?
pusek u nosek
:w

budem sutra

zmajček zagi
03.05.2009., 22:20
Napisao sam gore da je država u bankrotu, novi če jako teško ulaziti u program jer bolnice nemaju novaca a to se plača iz njihovih proračuna



...da to sam i mislio, a da li mozda imas kakvih saznanja o tome kako se ubacit u slijepo ispitivanje lijekova???

samalis
04.05.2009., 09:23
Ovo drugo pitanje baš nisam skužio pa ako može malo pojašnjenje

Mislim na medjunarodne standarde - kriterije za uspostavljenje konačne dijagnoze MS - znam da ih ima dva tri (mislim standarda) - ne mogu da se sjetim imena liječnika koji su ih ustanovili, ali otprilike ide ovako (nisam siguran i nemojte ovo uzeti zdravo za gotovo). Ovi tzv. standardi obuhvaćaju:

1. Lezije na MR
2. Proteini i bjelančevine u liqoru (mislim - samo ne znam je li manjka ili
viška)
3. VEP neuredan
4. Neuritis retrobulbaris (upala očnih živaca - valjda, tj. kada imate dvoslike, a posebno ako su dvoslike jedna ispod druge)
5. itd. (ima ih više)

Međutim znam da si ti ili Malden pisali o ovim kriterijima, pa iz toga i ovoliko znam (tj. nisam prije znao). Glavno je pitanje kada liječnik smije postaviti konačnu dijagnozu! Čini mi se da se kombinacijom zadovoljenja nekoliko uvjeta smije postaviti dijagnoza. Javlja se mnogo osoba sa pitanjima "je li MS", "zašto mi ne postavi dijagnozu MS" i slično.

femmelatin
04.05.2009., 09:39
1. lezije na MR - demijelinizacijske (ne znam jel postoji još koja vrsta)
2. prisustvo oligokonalnih traka / vrpci u likvoru
3. VEP - smetnje provođenja impulsa
4. neuritis je upala vidnog (očnog) živca, dvoslike su drugo, tj. nisu vezane s neuritisom (ja sam imala 2 neuritisa, a nikakve dvoslike); s tim da nisu svi s MS-om imali neuritis
5., itd. npr. parestezije, slabost ekstremiteta, utrnutost, vrtoglavice, nestabilnost, kočenje mišića...

samalis
04.05.2009., 13:03
1. lezije na MR - demijelinizacijske (ne znam jel postoji još koja vrsta)
2. prisustvo oligokonalnih traka / vrpci u likvoru
3. VEP - smetnje provođenja impulsa
4. neuritis je upala vidnog (očnog) živca, dvoslike su drugo, tj. nisu vezane s neuritisom (ja sam imala 2 neuritisa, a nikakve dvoslike); s tim da nisu svi s MS-om imali neuritis
5., itd. npr. parestezije, slabost ekstremiteta, utrnutost, vrtoglavice, nestabilnost, kočenje mišića...

Ma u pravu si.
Ima više simptoma koji se razlikuju od osobe do osobe. Ali "zadovoljavanjem" određene kombinacije može se postaviti dijagnoza MS. Npr. (nisam siguran): Lezije na mozgu + VEP neuredan + liqor = MS (G35) ili Liqor + VEP + Upala očnog živca = MS (G35) i tome sl.
Mislim da koka_36 ili Malden znaju o čemu govorim puno bolje od mene.
Ne želim nikome da "zadovolji" niti jedan od ovih uvjeta.
Ali samo jedan ili dva uvjeta ne znači obavezno MS.

P.S. Imao sam problema sa interferonom zbog reakcija kože, umorom i sl. Međutim Interferon + Prednisolon (pulsna) kod mene daju odlične rezultate. Uvijek mi se pojavljuju reakcije na koži gdje se injektira i više je neugodno nego bolno. Svi imaju neke nuspojave manje ili veće. Međutim rijetko kada se iskomplicira (vrlo, vrlo rijetko), tako da se ne brineš. I običnu injekciju kada primaš može biti bolno ili ostati podljev da mišiću (da ne kažem kojem). 10 puta mi je gore bilo kada sam primao Linkocin zbog upale pluća.

luna09
04.05.2009., 13:18
Bok.Ja sam nova ovdje.Zanima me je li neko zna moguće posljedice za vrijeme i nakon trudnoće

koka36
04.05.2009., 14:45
...da to sam i mislio, a da li mozda imas kakvih saznanja o tome kako se ubacit u slijepo ispitivanje lijekova???

To moraš razgovarati s svojim neurologom, mojoj supruzi su do sad ponuđena 2. jedno su ju odbili u drugo je ušla. Pretežno su uvjeti za testiranje slični onima za dobivanje interferona.

koka36
04.05.2009., 14:51
Mislim na medjunarodne standarde - kriterije za uspostavljenje konačne dijagnoze MS - znam da ih ima dva tri (mislim standarda) - ne mogu da se sjetim imena liječnika koji su ih ustanovili, ali otprilike ide ovako (nisam siguran i nemojte ovo uzeti zdravo za gotovo). Ovi tzv. standardi obuhvaćaju:

1. Lezije na MR
2. Proteini i bjelančevine u liqoru (mislim - samo ne znam je li manjka ili
viška)
3. VEP neuredan
4. Neuritis retrobulbaris (upala očnih živaca - valjda, tj. kada imate dvoslike, a posebno ako su dvoslike jedna ispod druge)
5. itd. (ima ih više)

Međutim znam da si ti ili Malden pisali o ovim kriterijima, pa iz toga i ovoliko znam (tj. nisam prije znao). Glavno je pitanje kada liječnik smije postaviti konačnu dijagnozu! Čini mi se da se kombinacijom zadovoljenja nekoliko uvjeta smije postaviti dijagnoza. Javlja se mnogo osoba sa pitanjima "je li MS", "zašto mi ne postavi dijagnozu MS" i slično.

Pretežno se dijagnoza ustanovi na osnovu opisa poteškoća bolesnika, naravno i da se prije eliminiraju neke druge dijagnoze. nakon toga se rade više kontrolni pregleti MR i sve se to potvrđuje punktiranjem koje definitivno potvrđuje dijagnozu. dijagnozu MS se pretežno dobiva nakon drugog evindetiranog napada a prije se vodi pod onom drugom dijagnozom(nemrem se sad baš sjetiti imena), ali u biti i jedno i drugo je isto..

koka36
04.05.2009., 14:55
Bok.Ja sam nova ovdje.Zanima me je li neko zna moguće posljedice za vrijeme i nakon trudnoće

O tome se ovdje puno pisalo ali da sad ne tražiš uglavnom u toku trudnoće su vrlo vjerovatno moguća poboljšanja opčeg stanja (dakle trebalo bi ti biti bolje) ali se nakon poroda u roku 3 mjeseca može očekivati šub ali se to pokušava ublažiti određenim ljekovima....Cure bu ti više rekle..

ancola
04.05.2009., 14:57
ako kome triba imam mu Betaferon 15 ampula za mijesec dana 5400 kn ,ova moja ima apoteku pa če mi dat bez marže i pdv-a,a mislim da košta u prodaji 7200,a ja imam jednu kutiju nikad je nisam počea uzimat pa ću je poklonit nekome kome triba .Pozdrav!!!

Kvazar1
04.05.2009., 17:11
1. lezije na MR - demijelinizacijske (ne znam jel postoji još koja vrsta)
2. prisustvo oligokonalnih traka / vrpci u likvoru
3. VEP - smetnje provođenja impulsa
4. neuritis je upala vidnog (očnog) živca, dvoslike su drugo, tj. nisu vezane s neuritisom (ja sam imala 2 neuritisa, a nikakve dvoslike); s tim da nisu svi s MS-om imali neuritis
5., itd. npr. parestezije, slabost ekstremiteta, utrnutost, vrtoglavice, nestabilnost, kočenje mišića...

Kriteriji za utvrđivanje MS su: Klinički i Paraklinički. (Klinički su ovdje manje-više izloženi a svi skupa se objedinjuju u jedinstveni skor kao EDSS skor ili stupanj-skor onesposobljenosti).
MRI mozga spada u parakliničke metode (Swantson i sur.) a razlikuju se T1 i T2 lezije utvrđene sa i bez kontrasta.
Ovim se (2005), pojednostavljuje dijagnosticiranje po ranijim McDonaldovim kriterijima i uvode statusi : Klinički definirane MS (CDMS) i Klinički Izoliranog Sindroma (CIS).
Značajan broj pacijenata starta sa CIS (među njima sam i sama bila) da bi nove lezije u relapsu (najmanje 2) definitivno potvrdile MS uz ostale kliničke kriterije.
Ovaj pristup je mnoge spasio vađenja likvora (i mene).
Dosta toga je još uvijek ostavljeno ocijeni neurologa (koje može biti i subjektivno), zato stalno zastupam tezu o više neovisnih mišljenja i vlastiti stav naspram postignutog rezultata u dijagnozi i terapiji.

luna09
05.05.2009., 08:45
Hvala koka. Ma više ne znam kog da pitam. Multiplu imam 4 god.a zadnje pogoršanje sam imala prije dvije godine. Sad mi kasni 15 dana pa me malo strah..........iako bi htjela jednog malog bebača.

femmelatin
05.05.2009., 10:13
Ovaj pristup je mnoge spasio vađenja likvora (i mene).


Ne znam koji su pristup kod mene primijenili, al me nije spasio vađenja likvora, i to nakon 2 relapsa i 2 MR-a. Ne znam zašto su forsirali, ali nije bilo ništa strašno, ni vađenje ni poslije.

femmelatin
05.05.2009., 10:15
Ispravak netočnog navoda: psihoterapija ipak mora ići na neku F dijagnozu, ne može na G35. Još ću jednom provjeriti, ali izgleda da su ipak F-ovi u pitanju (kad se ide preko uputnice). S tim da meni F očito nije bio problem kod odobrenja za interferon.

rossoneri83
05.05.2009., 16:44
ako kome triba imam mu Betaferon 15 ampula za mijesec dana 5400 kn ,ova moja ima apoteku pa če mi dat bez marže i pdv-a,a mislim da košta u prodaji 7200,a ja imam jednu kutiju nikad je nisam počea uzimat pa ću je poklonit nekome kome triba .Pozdrav!!!

lijepo od tebe,al nemoze mu jedna kutija nista pomoci,...

cici mici
05.05.2009., 17:36
pozdrav svima.

gledam otići kod doktora jer osjećam konstantu slabost desne ruke. mislio sam do prije tjedan dva da mi je to muskul fiber pošto nosim torbu u ruci do posla i natrag ali sad vidim da se slabost pojačava. inače sam kod dr. Briner na Rebru. čekao sam nekoliko mjeseci na hospitalizaciju u vezi kad mi je dijagnosticiran AEMD.

kod kojih ste vi doktora i koga biste mi preporučili?
ovaj AEMD je skraćenica za diseminirani encefalomijelitis

kod koga se vodite za MS i kako ste zadovoljni? trebam preporuku:confused:

zmajček zagi
05.05.2009., 19:50
ovaj AEMD je skraćenica za diseminirani encefalomijelitis

kod koga se vodite za MS i kako ste zadovoljni? trebam preporuku:confused:



Ne bih te htio razocarat, al' iz mog iskustva svi ti raznorazni prof. dr. mr. itd., su vrlo slicni, uglavnom prezauzeti, nedovoljno se posvecuju pojedincu......
I privatnici i oni koji su dostupni preko HZZO-a. Razlike su u nijansama.
Sve se na kraju svede na isto. Nazalost.

zmajček zagi
05.05.2009., 19:58
[QUOTE=Kvazar1;20371807]Kriteriji za utvrđivanje MS su: Klinički i Paraklinički. (Klinički su ovdje manje-više izloženi a svi skupa se objedinjuju u jedinstveni skor kao EDSS skor ili stupanj-skor onesposobljenosti).
MRI mozga spada u parakliničke metode





....hej Kvazar,

kako si, jel ima stogod novo?
Jesi bila na MR-u?
Enkorten??? daj nam malo napisi nekaj ......
vjerujem da i drugi jedva cekaju...

VEEEELIKI POZDRAV

Kvazar1
05.05.2009., 21:02
[QUOTE=Kvazar1;20371807]Kriteriji za utvrđivanje MS su: Klinički i Paraklinički. (Klinički su ovdje manje-više izloženi a svi skupa se objedinjuju u jedinstveni skor kao EDSS skor ili stupanj-skor onesposobljenosti).
MRI mozga spada u parakliničke metode





....hej Kvazar,

kako si, jel ima stogod novo?
Jesi bila na MR-u?
Enkorten??? daj nam malo napisi nekaj ......
vjerujem da i drugi jedva cekaju...

VEEEELIKI POZDRAV

Da 8 svibnja u 10 h, vidjet ćemo - iako sam malo napeta od iščekivanja, ovaj put mi po preporuci rade (na moj trošak-naravno) i 3D snimak za program izračuna (dijametra i volumena plakova ).Krvna slika je u cijelosti o.k, svo vrijeme terapije i nemam ožiljaka.
Ako nemam više tremora i dvoslika,ako mi je kondicija sasvim o.k. valjda se i gore nešto promijenilo a ako i nije neću se opteretiti nepotrebno. Uostalom za 3 mjeseca iza ovog snimka, čeka me ponovno snimanje 12 mjeseci i to je to.
Bitno je da mogu učiti (kad prođe MRI).

koka36
05.05.2009., 22:36
ovaj AEMD je skraćenica za diseminirani encefalomijelitis

kod koga se vodite za MS i kako ste zadovoljni? trebam preporuku:confused:

pa šta fali Brinerici, zbog čega bi ju mjenjala.

cici mici
06.05.2009., 07:37
Ne bih te htio razocarat, al' iz mog iskustva svi ti raznorazni prof. dr. mr. itd., su vrlo slicni, uglavnom prezauzeti, nedovoljno se posvecuju pojedincu......
I privatnici i oni koji su dostupni preko HZZO-a. Razlike su u nijansama.
Sve se na kraju svede na isto. Nazalost.
ma znam, u biti htio bih samo što prije doći na tu terapiju a sa čekanjem nemam nimalo dobra iskustva.
prvi put sam čekao 5 mjeseci na mjesto u bolnici, a drugi put skoro 2 mjeseca. oba puta je bila samo pulsna terapija. iako sam drugi put pergoavarao sa doktorom da dolazim samo dok je infuzija na par sati. sad me trta da ne bi opet toliko dugo čekao, a simptomi su mi malo jači.


Brinar previše eksperimentira i imam osjećaj da sam pokusni kunić ne samo zbog toga nego i zbog odnosa ... nikakvog. ne bih znao da sam kod nje da niej pisalo na papiru.:D

Aleks 2
06.05.2009., 08:37
Ispravak netočnog navoda: psihoterapija ipak mora ići na neku F dijagnozu, ne može na G35. Još ću jednom provjeriti, ali izgleda da su ipak F-ovi u pitanju (kad se ide preko uputnice). S tim da meni F očito nije bio problem kod odobrenja za interferon.

Već se par dana pripemam da ću postavit pitanje.
Tko ti mora preporučit psihoterapije? dali ima smisla tražiti psihot. kad mi naočigled nije niš, možda jedino malo slabije hodam?

Jučer sam bila na psihološkom testiranju. Rješavala sam neke testove i to je to. Rekla mi je psihologica da se vidimo u petak radi još nekih testova što se tiču pamćenja. U dvije rečenice što smo uspijeli jučer porazgovarati ispričala mi je da je bolje da si ne umislim da imam MS, jer na otp. pismu to ne piše. Otpusno pismo je iz 2006. od onda mi sesvašta događalo. Nisam se htjela previše upuštati u razgovor ali znam što mi je žena htijela reć iako mi je bilo malo krivo.
Koliko sam shvatila ona preko tih testova dolazi do zaključaka jesm li ja depresivna ili ne?Uglvnom ja stim nalazom idem u ponedjeljak neurol. Mislila sam se odmah raspitat i za toplice.

ne znam malo me psihologica obeshrabrila.

femmelatin
06.05.2009., 12:48
Ne znam od kolike ću ti biti pomoći, jer sam ja na psihoterapiji završila slučajno. Imala sam neuritis, htjeli su mi dati kortikosteroide, a ja sam se bunila da ne bi i da se bojim fizičkih i psihičkih nuspojava. S obzirom da je moj oftalmolog štreber i nije htio riskirati, odmah me poslao internisti i psihijatru na konzultacije, da oni kažu jesam li ja fizički i psihički sposobna izdržati pulsnu terapiju.
Igrom slučaja, baš taj dan je bio dežuran moj sadašnji psihoterapeut kojem sam rekla da se zapravo ne bojim toliko nuspojava, nego jednostavno smatram da mi fizički nije ništa i da je moj neuritis posljedica stresa na poslu, pa mi je on rekao da se "oni na Klinici između ostalog bave i stresom i da ako želim mogu dolaziti na psihoterapiju."
Dogovorila sam s njim termin i pitala ga što mi treba, rekao je donesite uputnicu liječnika opće prakse i da napiše - pregled. Onda sam došla na taj prvi pregled, što je u biti razgovor, nakon toga mi je dao papirić s preporukom za psihoterapiju i otad jednom mjesečno žena mi piše uputnice a ja idem jedno tjedno na razgovor od cca 35 minuta.
S obzirom da sam terapiju dogovorila direktno s njim, nisam išla ni na kakvo psihološko testiranje.

E sad, ti možeš svojoj dr opće prakse reći (kajjaznam) da si pod stresom u vezi bolesti / dijagnoze i sl. i da bi voljela ići na terapiju i neka ti napiše uputnicu za pregled kod psihijatra (ali ne klasični psihijatri, trebaš ići baš tamo gdje imaju psihoterapeute, npr. Klinika za psihološku medicinu, ali sigurno nisu oni jedini), naručiš se, dođeš, razgovaraš i ako on procijeni da si za terapiju, dat će ti preporuku i onda dalje kao što sam ti opisala.
Ako ne, možeš ići i privatno, što se naravno plaća (ne pitaj jer ne znam ni tko je dobar ni koliko košta, ali imaš na pdf-u psihologija temu o preporukama).

I da, koliko sam shvatila ti možda uopće nemaš MS? Nisu ti dijagnosticirali? Zašto ne odeš i obaviš sve pretrage pa da budeš na miru, možda ti nije ništa. Tome sam se i ja nadala, nažalost dijagnoza je ipak pala.

femmelatin
06.05.2009., 12:55
dali ima smisla tražiti psihot. kad mi naočigled nije niš, možda jedino malo slabije hodam?

Ni meni naočigled nije ništa, niti trenutno imam bilo kakvih simptoma ni zdravstvenih smetnji, a nisam ih imala ni tada, tj. imala sam neuritis, no nije to razlog što mi je predložio psihoterapiju.
Ja sam mu rekla da smatram da su moji simptomi uzrokavani stresom i to je bio razlog za početak. Na terapiji sam već bila godinu i pol kad mi je konačno (ipak) dijagnosticirana multipla, no niti je suspektna dijagnoza bila razlog za početak terapije, niti je potvrđena dijagnoza bila razlog da terapiju prekinemo, tj. normalno i dalje idem, bez obzira što tada, službeno, nisam imala dijagnozu a sad je imam.

femmelatin
06.05.2009., 12:58
Inače postoji jedan forum u Srbiji, gdje temu zdravlje moderiraju dvije liječnice, jedna je, mislim, liječnik opće prakse, druga je psihijatrica za djecu. Evo što je ova prva odgovorila na postavljeno pitanje o multiploj sklerozi:

"Multipla skleroza je neuroloska bolest koja nastaje zbog demijelinizacije nerava (nerv gubi svoj omotac i zbog toga ne moze da prenosi impulse iz mozga kako treba). Imas pacijenata sa promenama u govoru, hodu, promenjenim refleksima, vrtoglavicama, nesvesticama, poremecajem funkcije mokrenja i seksualnim funkcijama. Jedna od dijagnostickih metoda je skener glave ali ima jos citava lepeza ispitivanja koja se sprovodi u neuroloskim klinikama. Sama bolest ima svoje periode pogorsanja i poboljsanja, leci se kracim kurama kortikosteroida, kod hronicnih progresivnih oblika koriste se imunosupresivi, za ostale simptome analgetici za bolove, miorelaksansi za misicne spazme... To je dugotrajna borba i pacijenta i porodice,takav pacijent zahteva visokospecijalizovanu fizikalnu terapiju, psihoterapiju a pre svega podrsku i ljubav svoje okoline. Ovo je najednostavnije sto sam mogla da ti objasnim jer samo objasnjenje simptoma multiple skleroze su strucni nazivi koji nemaju adekvatan prevod na svakodnevni govor."

Aleks 2
06.05.2009., 17:27
Hvala na napisanim riječima femmelatin.
Možda da samo navedem da moja dijagnoza glasi v.s.MS - encephalomyelitis disseminata. pretrage sam radila, čak i punkciju. U trećem mjesecu sam imala dvoslike a neurologu idem tek u pon. Vidjet ću šta će mi reć.

koka36
06.05.2009., 17:49
Hvala na napisanim riječima femmelatin.
Možda da samo navedem da moja dijagnoza glasi v.s.MS - encephalomyelitis disseminata. pretrage sam radila, čak i punkciju. U trećem mjesecu sam imala dvoslike a neurologu idem tek u pon. Vidjet ću šta će mi reć.

nažalost moram te razočarati, ipak imaš MS. Kad češ imati ponovno neki jaći udar pisat če ti MS. Svima prvi put piše gornja dijagnoza....

Aleks 2
06.05.2009., 18:29
Ma i nije mi to preveliko razočaranje. Već sam se nekako bila navikla na ideju o MS . Samo si sad mislim da sam si sama prizvala bolest jer previše razmišljam o tome.

Ali ako nije MS, što je onda?

Bozica Kovacic
06.05.2009., 19:35
Aleks moja dijagnoza je isto encephalomyelitis disseminata. Meni je objasnjeno da je to blazi oblik multiple. Na interferonu sam imam sve simptome multiple,jer to ti je zapravo multipla ilitiga MS.

Mui Special
06.05.2009., 19:50
Čao svima!
Upravo sam se vratilla od neurologa i sad slijedi par pitanja od mene neupućene:
stacionarna fizikalna rehabilitacija - jel su to toplice? Pitao me doktor kad sam zadnje bila u topllicama. Hmmmm - nikad radi MS. Meni je jednostavnije tamo otići vadit krv radi štitnjaće jer nema gužve, nema čekanja i pošalju ti nalaze doma. Kaj ja mogu kad sam komotna :)
Koliko se čeka za toplice i da li je za očekivati da me pošalju u Vž. toplice budući da sam iz Vžd?

Pozdrav!

Bozica Kovacic
06.05.2009., 21:06
Da draga to ti je rehabilitacija u toplicama.
Ja sam svoje odobrenje faksirala u prvom mj. i idem iduci tj. ali ja sam ti zeljela taj datum, odnosno rezervirala sam si taj termin. Brojcek za rezervacije ti je 042-630-411 pa ti njih pitaj kad bi mogla ici. Rekla mi je nasa predsjednica u udruzi da se vise ne ceka tak dugo kak se prije cekalo, ti njih ipak pitaj. Pisat cu ti pp kad mi dragog nece biti doma, nervira me sad, dosadan je.
Ajde pusek. Cuvaj mi se.

CASSIE
07.05.2009., 07:04
Čao svima!
Upravo sam se vratilla od neurologa i sad slijedi par pitanja od mene neupućene:
stacionarna fizikalna rehabilitacija - jel su to toplice? Pitao me doktor kad sam zadnje bila u topllicama. Hmmmm - nikad radi MS. Meni je jednostavnije tamo otići vadit krv radi štitnjaće jer nema gužve, nema čekanja i pošalju ti nalaze doma. Kaj ja mogu kad sam komotna :)
Koliko se čeka za toplice i da li je za očekivati da me pošalju u Vž. toplice budući da sam iz Vžd?

Pozdrav!

Meni je komisija za odobrenje odredila da moram u Stubičke, ali bez obzira kuda te oni pošalju ti možeš ići u bilo koje toplice, jedino ti ne priznaju te troškove nego samo do onih toplica koje su ti dali. Ja sam uputnicu poslala u Varaždinske u 4. mjesecu i već sam dobila dopis za 4.6., ali možda je to zato jer sam tamo bila u isto vrijeme 2007.

Mui Special
07.05.2009., 07:44
I kaj mi budu tam radili? :) Milism kakva je procedura budući da sam ja pokretna i sve ko i prije dijagnoze? Jedino me sada muče trnci po desnoj strani lica i zeznuti osjet (''alodinija i hipoestezija u V1 i V2 desno''), ali dr. kaže da bi se to trebalo samo od sebe povuči, a ako mi se pogorša do vikenda, da ga zvrcnem i dolazim na terapiju kortikosteroidima.
Interesira me onaj UZV koji se radi u toplicama. Jel mi netko može malo pojasniti kako to funkcionira?

Inače ovo mi je 5 mjesec na Laquinimodu (ili placebu - tko bi to znao u ovoj fazi) i prvi relaps u tih 5 mjeseci. Uglavnom, ništa strašno u odnosu na prijašnje.

Pozdrav

zmajček zagi
07.05.2009., 08:13
[QUOTE=zmajček zagi;20395109]

Da 8 svibnja u 10 h, vidjet ćemo - iako sam malo napeta od iščekivanja, ovaj put mi po preporuci rade (na moj trošak-naravno) i 3D snimak za program izračuna (dijametra i volumena plakova ).Krvna slika je u cijelosti o.k, svo vrijeme terapije i nemam ožiljaka.
Ako nemam više tremora i dvoslika,ako mi je kondicija sasvim o.k. valjda se i gore nešto promijenilo a ako i nije neću se opteretiti nepotrebno. Uostalom za 3 mjeseca iza ovog snimka, čeka me ponovno snimanje 12 mjeseci i to je to.
Bitno je da mogu učiti (kad prođe MRI).



Ma super, baš mi je drago i zelim ti puno srece,
javi kak je proslo...

tynaz
08.05.2009., 11:16
pitanje za sve - ja nenadano ostala u bolnici i pala na guzicu kad sam vidjela racun (obzirom da sam si dugo mislila da meni ne treba dopunsko il kakvo vec jer `meni nije nista `). eto, da vas pitam - obzirom na MS i uzimanje interferona i eventualna bolnicka lijecenja - kakvo dopunsko/dodatno vi imate? hzzo, croatia osiguranje? naime, kroz neko vrijeme bi trebala krenut s interferonom pa me zanima kak to ide s osiguranjima?
i - da li vi pijete onaj noni i kako djeluje na vas?

tamara 2
08.05.2009., 15:05
pitanje za sve - ja nenadano ostala u bolnici i pala na guzicu kad sam vidjela racun (obzirom da sam si dugo mislila da meni ne treba dopunsko il kakvo vec jer `meni nije nista `). eto, da vas pitam - obzirom na MS i uzimanje interferona i eventualna bolnicka lijecenja - kakvo dopunsko/dodatno vi imate? hzzo, croatia osiguranje? naime, kroz neko vrijeme bi trebala krenut s interferonom pa me zanima kak to ide s osiguranjima?
i - da li vi pijete onaj noni i kako djeluje na vas?

ja imam kao oboljela od MS-a 80%tijelesnog oštečenja,ne plačam autocestu,cestarinu pod uvijetom da je vozilo na mene ,imam znak pristupaćnosti za parkiranje,televiziju i telefon popust od 50%,dopunsko osiguranje imam a ne plačam ga itd.TO SVE MOŽETE IMAT I VI SAMO ZATRAŽITE NA SVOM SOCIJALNOM.Što se tiče noni-soka super mi je ,samo što sam potrošila 8500 kn na 17 litara,500 kn boca.....Ancola javi se obavezno kad dođeš u Zagreb ,kad si ponovno na kontroli?

tynaz
08.05.2009., 15:35
ja nemam tako veliki stupanj ostecenja(za sad), al znam da moram obavljat preglede tipa MR, eventualna terapija u bolnici, sitni lijekovi i sl. za beneficije znam. sam me zanimalo preko koga ste osigurani da ne morate placat participacije i da li imate tipa ona mega skupa osiguranja za sto vrsta pregleda preko nekog(tj, da li mi se to kao oboljeloj od MS-a isplati, obzirom da je sve to lova). na MR idem uskoro pa trebam nes instant da ne platim participaciju.
citala sam te postove od ancole za oriblete i da nekom pase, nekom ne. naravno, to je sve individualno. gdje u horvacanskoj? u nekoj specijalnoj ljekarni? (taj info mi je promakao u tim postovima prije).
tamara2, hvala na odgovoru

tamara 2
08.05.2009., 16:02
ja nemam tako veliki stupanj ostecenja(za sad), al znam da moram obavljat preglede tipa MR, eventualna terapija u bolnici, sitni lijekovi i sl. za beneficije znam. sam me zanimalo preko koga ste osigurani da ne morate placat participacije i da li imate tipa ona mega skupa osiguranja za sto vrsta pregleda preko nekog(tj, da li mi se to kao oboljeloj od MS-a isplati, obzirom da je sve to lova). na MR idem uskoro pa trebam nes instant da ne platim participaciju.
citala sam te postove od ancole za oriblete i da nekom pase, nekom ne. naravno, to je sve individualno. gdje u horvacanskoj? u nekoj specijalnoj ljekarni? (taj info mi je promakao u tim postovima prije).
tamara2, hvala na odgovoru

horvačanska 29 odmah pored centra ljepote Afrodita ...Romeo ti vodi tamo predstavništvo

tynaz
08.05.2009., 16:52
hvala. kaj, sam dodem tamo i kazem - jedne oriblete i oni mi daju, mislim, ne moraju narucivat?

koka36
08.05.2009., 16:57
ja nemam tako veliki stupanj ostecenja(za sad), al znam da moram obavljat preglede tipa MR, eventualna terapija u bolnici, sitni lijekovi i sl. za beneficije znam. sam me zanimalo preko koga ste osigurani da ne morate placat participacije i da li imate tipa ona mega skupa osiguranja za sto vrsta pregleda preko nekog(tj, da li mi se to kao oboljeloj od MS-a isplati, obzirom da je sve to lova). na MR idem uskoro pa trebam nes instant da ne platim participaciju.
citala sam te postove od ancole za oriblete i da nekom pase, nekom ne. naravno, to je sve individualno. gdje u horvacanskoj? u nekoj specijalnoj ljekarni? (taj info mi je promakao u tim postovima prije).
tamara2, hvala na odgovoru

A kako ti znaš koliki stupanj oštečenja imaš, zar ti je toliki problem predati zahtjev za utvrđivanje invalidnosti. Obićan papir koji košta par lipa u narodnim novinama. Oslobodiš se svih plačanja i koristiš povlastice. Moja supruga također ima 80% ne plaća ništa, čak se i kredita oslobodila u jednoj banci a trenutno normalno hoda nema skoro nikakvih tegoba (osim umora). Nije bitno kako se ti osječaš nego šta piše u papirima....

tamara 2
08.05.2009., 18:03
A kako ti znaš koliki stupanj oštečenja imaš, zar ti je toliki problem predati zahtjev za utvrđivanje invalidnosti. Obićan papir koji košta par lipa u narodnim novinama. Oslobodiš se svih plačanja i koristiš povlastice. Moja supruga također ima 80% ne plaća ništa, čak se i kredita oslobodila u jednoj banci a trenutno normalno hoda nema skoro nikakvih tegoba (osim umora). Nije bitno kako se ti osječaš nego šta piše u papirima....

Tako je KOKA 36 predate zahtijev i za 15 dana vas pozovu na komisiju ,ja sam također pokretna al sama dijagnoza ti je minimalno 80% invalidnosti.

tamara 2
08.05.2009., 19:03
hvala. kaj, sam dodem tamo i kazem - jedne oriblete i oni mi daju, mislim, ne moraju narucivat?

reci da te poslala Longo Žana ,to mi je sestrična ...

biba01
08.05.2009., 19:36
Tako je KOKA 36 predate zahtijev i za 15 dana vas pozovu na komisiju ,ja sam također pokretna al sama dijagnoza ti je minimalno 80% invalidnosti.

što to sve implicira? recimo, ne želim da mi u radnoj knjižici to piše...

biba01
08.05.2009., 19:37
što se tiče osiguranja, ja sam pokušala i nitko me nije htio osigurati - mislim na razne dopunske mega pakete...upravo zbog bolesti. ista stvar sa životnim osiguranjem...

samalis
08.05.2009., 19:50
što to sve implicira? recimo, ne želim da mi u radnoj knjižici to piše...

Nema Radna knjižica nikakve veze s dijagnozom. U njoj nigdje ne piše da imaš MS i tome sl. E, ukoliko se zahtijeva za posao ljekarsko uvjerenje, ne bi smjela prešutjeti bolest - mada ima bolesnika koji bi "glat" proči i tu komisiju u određenom trenutku. Na poslu ili razgovoru za posao, a u skladu sa Zakonom o radu, nikome nisi obavezna reći za svoju bolest niti te itko može na to natjerati.

Bozica Kovacic
08.05.2009., 20:39
Tako je KOKA 36 predate zahtijev i za 15 dana vas pozovu na komisiju ,ja sam također pokretna al sama dijagnoza ti je minimalno 80% invalidnosti.

Nije istina da je sama dijagnoza 80% invalidnosit. Mene su u penziju poslali al su mi dali 50% tak da nemam pravo cak ni na znak pristupacnosti.

ancola
08.05.2009., 20:49
što se tiče osiguranja, ja sam pokušala i nitko me nije htio osigurati - mislim na razne dopunske mega pakete...upravo zbog bolesti. ista stvar sa životnim osiguranjem...

neče ti Biba ništa pisat u radnoj knjižici ,radiš normalno i to je to .Jedino neki koji žele a znam ih dosta iz moje udruge išli su u invalidsku mirovinu.Postoje dvi vrste mirovine -1.MIROVINA ZBOG OPČE NESPOSOBNOSTI 2.MIROVINA ZBOG TIJELESNE NESPOSOBNOST Kod ove prve mirovina ti je minim.1500 kn zavisno o godinama staža.Također možeš se negdi zaposlit na ugovor o dijelu i gazda za tebe ne plaća doprinose ,samo 22% poreza na tvoj bruto dohodak.Ova druga se ne isplati jer su ti primanja 20%manja nego kod prve al nju možeš zamrznit kad god hočeš i normalno se zaposlit .Sad je izašlo u narodnim novinama da se oboljelima od multiple konta benificirani radni staž znači 12mj. se računa kao 15 mij. Šta se tiče životnog osiguranja MS je jedna od 8 dijagnoza za koje te niko neče osigurat.Sreča ja sam napravija životno 2001.a dijagnozu 2007.Kod nas u Splitu je bija slučaj da je jedan momak vijerovali ili ne prilikom sklapanja ugovora sa osiguravajučom tvrtkom prešutija da se nad njim vodi kliničko ispitivanje jer je ima simtome MS-A.Sve je pretrage napravija osim likvora-znači dijagnozu još nije dobija.Nakon par dana nakon sklapanja ugovora on ide na punkciju i dobiva dijagnozu.Nosi nalaze u osiguranje i traži premiju a oni oforme tim koji pronađe da je prešutio SIMPTOME I NE DA MU NISU ISPLATILI PREMIJU NEGO MU NISU NI NJEGOVE PARE DALI KOJE JE DO TADA UPLATIJA ....

dragona1
08.05.2009., 20:58
Nije istina da je sama dijagnoza 80% invalidnosit. Mene su u penziju poslali al su mi dali 50% tak da nemam pravo cak ni na znak pristupacnosti.

Točno,ja sam također dobila 50%.Na komisiji me žena pitala "a nemate pelene?niste u kolicima?"a zapravo nije bila niti neugodna. Kad pogledate tablicu koju oni imaju, neurološke bolesti npr. MS (sa oštećenim vidnim poljem,parestezijom i stalnim vrtoglavicama što ja sve imam,nose samo 50%.
Oni koji rade bi svakako trebali ostvariti pravo na beneficirani radni staž. To isto nemate automatizmom. Potrebno je dati zahtjev na mirovinsko, jer niti dijagnoza niti invalidnost vem neće osigurati računanje staža s povećanim trajanjem (15 za 12mj.)Tu sam naišla na jako pristojnu osobu koja mi je prema zahtjevu dala rješenje o priznavanju prava od prve hospitalizacije, a ne od kad mi piše MS kao dijagnoza (svi znate da nekima MS napišu nakon par godina navlačenja sa enc.diseminata).

koka36
08.05.2009., 21:57
Dakle da odmah razjasnimo neke stvari.....
Dijagnoza ne nosi određeni postotak invalidnosti mada je Milinović obečao da MS nosi 80% ali pošto 80% nosi sve povlastice od toga još ništa. Vi koji ste dobili 50% uvjek postoji mogučnost žalbe i ponavljanja postupka, budite dosadni.
Šta procjena invalidnosti znaći prema poslodavcu, ako mu ne kažete ništa ako mu kažete mnogo i njemu kao i vama. Prvenstveno tu je pravo na beneficirani staž, vaš poslodavac ima olakšice zbog zapošljavanja invalidne osobe i slićno.
Naravno sve ovisi o vašem poslodavcu jer ima i ovakvih i onakvih. To što vi sad i službeno imate neku procjenu invalidnosti vas ne mjenja, nečete vi sad biti manje sposobni ili bilo šta kad neki ostotak stoji na papiru.
Znam da mnogi ne žele da se uopče zna da boluju od MS-a kako poslodavac tako i kolege na poslu, to je po meni več problem tih ljudi koji se ne žele boriti s svojom bolešču.
što se tiće mirovine moja supruga ju je dobila godinu dana nakon dijagnoze ali joj je nuđena odmah 6 mjeseci nakon dijagnoze i tada još nije ni imala procjenu invalidnosti.
Mirovina joj sad iznosi 1840 kuna a išla je sa 17 godina radnog staža u mirpvinu. Dobije još 500 kn tuđ njege i pomoći i 200 od grada tako da sve skupa dobije 2500 kn. Tolko je nekima plača i makar je strepila kako bu u mirovini sada više time ne razbija glavu.
Nemojte ovo shvatiti kao nagovaranje na bilo šta.....

tynaz
08.05.2009., 22:02
ajme, ljudi, bas vam hvala!!! dobro da sam pokrenula ovo pitanje. ipak se u nasoj drzavi stalno nes mijenja.. ovo s beneficiranim stazom cu sigurno negdje provjerit jer sam sad bar tjedan dana doma i imam to malo vremena. nego, koliko nakon hospitalizacije ste jos bili na bolovanju? obzirom na medrol nakon pulsne.
koka36, tnx na savjetu. probat cu i to s komisijom. al isto mislim da necu puno dobit jer sam imala samo dvoslike i parestezije. no, kak drzava nas, tak moramo i mi nju, kaj ne?
takoder, hvala za info o reviti!
ma, bas ste mi uljepsali kraj dana i super da ste tu!
p.s.hzzo ili croatia za oslobadanje od participacije za MR i ostale nuzne lijekove?
ja inace imam zivotno, sklopljeno prije par godina. samo sam morala prilozit papire i povisili su mi mjesecnu ratu.

koka36
08.05.2009., 22:12
[QUOTE=dragona1;20456680]Točno,ja sam također dobila 50%.Na komisiji me žena pitala "a nemate pelene?niste u kolicima?"a zapravo nije bila niti neugodna. Kad pogledate tablicu koju oni imaju, neurološke bolesti npr. MS (sa oštećenim vidnim poljem,parestezijom i stalnim vrtoglavicama što ja sve imam,nose samo 50%.


oni koji su duže tu na forumu možda če se sjetiti da sam već pisao o tim komisijama.
Komisija nije da bi vama nešto dala nego da vam da što manje. Budite svjesni gdje živite i da u ovoj državi niko ništa ne daje nego se morate za to izboriti. Mojoj supruzi je također na komisiji rečeno da nije u kolicima i da nemre zato dobiti 80%. Malo pregovaranja i dobila je 80% ali zašto u nalazu joj piše da se kreče samo uz pomoć štake i na komisiju je došla s štakom. Recimo ima ljudi kojima u nalazu piše da koriste kolica a oni se na komisiji pojave i bez štaka i onda se čude da dobe 50%. Također joj piše da ima žurno mokrenje (dakle to su te pelene), to če vam napisati svaki neurolog samo mu recite. Na osnovu tog žurnog mokrenja imate pravo i na pelene (sada vam vaša doktorica napiše doznaku prije je išlo na komisiju) i svaka 3 mjeseca dobite tisuču i nešto kuna koje možete iskoristiti za ono šta vam je potrebno. Moja supruga uzima higijenske uloške, vlažne maramice, ima i nekih krema za kožu. Dakle velika ušteda na dvije žene u familiji a stvar je samo da u povjesti bolesti doktor napiše žurno mokrenje...

koka36
08.05.2009., 22:22
ajme, ljudi, bas vam hvala!!! dobro da sam pokrenula ovo pitanje. ipak se u nasoj drzavi stalno nes mijenja.. ovo s beneficiranim stazom cu sigurno negdje provjerit jer sam sad bar tjedan dana doma i imam to malo vremena. nego, koliko nakon hospitalizacije ste jos bili na bolovanju? obzirom na medrol nakon pulsne.
koka36, tnx na savjetu. probat cu i to s komisijom. al isto mislim da necu puno dobit jer sam imala samo dvoslike i parestezije. no, kak drzava nas, tak moramo i mi nju, kaj ne?
takoder, hvala za info o reviti!
ma, bas ste mi uljepsali kraj dana i super da ste tu!
p.s.hzzo ili croatia za oslobadanje od participacije za MR i ostale nuzne lijekove?
ja inace imam zivotno, sklopljeno prije par godina. samo sam morala prilozit papire i povisili su mi mjesecnu ratu.


Ako ti se da listati tu po forumu imaš mislim linkove na zakon, koji član zakona i sve ostalo šta te zanima.
prije nek ideš na komisiju odi neurologu i reci mu da ti trebaju papiri za komisiju, oni znaju šta treba napisati da bolje prođeš.
Ako si bila na medrolu samo tjedan dana ti traje skidanje s medrola tabletama i tek onda počinje medrol djelovati, tako da se pripremiš na prilično obilno znojenje još neke nuspojave. To bu ti trajalo sigurno još desetak dana tako da nekih 3 tjedna je mislim minimum da bi bila ponovno za raditi.
Obavezno si uplati dopunsko osiguranje kod HZZO i onda si mirna, nijedno osiguranje ne osigurava kronične bolesnike tako da zaboraviš na druge osiguravatelje....

ivana25021974
08.05.2009., 22:32
pozdrav svima! evo, da podjelim s vama moje iskustvo: u invalidsku mirovinu sam otišla 2006. kao 100% invalid i 8 godina staža. dobila sam privremenu mirovinu jer bih, kao, mogla ozdraviti. tada sam imala samo problema s govorom. prošle godine sam morala na reviziju i dobila sam stalnu jer mi se stanje jako pogoršalo pa sam u kolicima. htjela sam samo reći da puno ovisi o liječniku u komisiji i onome što on napiše jer sam otišla u mirovinu i dobila invalidnost za 30 dana a bila sam u Osijeku i sve je moralo još u Zagreb na komisiju.

tynaz
08.05.2009., 22:50
tnx, koka36.
p.s.,pocela sam ja citat od prve stranice pa nes sredinu i 10-15stranica prije kraja, al nije mi bas lako toliko bit pred ekranom, tim vise sto mi je jos od onih dvoslika ostalo da mi se oci lako umaraju. zato mi je super kaj mogu pitat pa mi odgovorite ili date link vi koji ste tu vec dugo pa znate sigurno puno vise nego ja. hvala vam

femmelatin
08.05.2009., 23:35
. nego, koliko nakon hospitalizacije ste jos bili na bolovanju? obzirom na medrol nakon pulsne.
.

Nisam uopće bila na bolovanju. Za tih par dana bolnice sam skinula od godišnjeg koji ionako nikad ne potrošim, a čim sam izišla (u petak) - od ponedjeljka sam išla na posao, iako sam medrole pila još cca tri tjedna.

Što se invalidnosti tiče, ne pada mi na kraj pameti da to tražim: neurološki status mi je u potpunosti uredan bez obzira na dijagnozu i ne smatram se invalidom, niti želim na taj način razmišljati.
Živim, radim, osjećam se dobro i mislim pozitivno, ne želim se pretvoriti u dijagnozu. Ja sam ja, a ne MS.


Druga stvar ako je netko doista invalid, kao moja majka, koja ne može ni jedan korak napraviti - normalno je da iskoristi prava koja ima (iako ih ne koristi ni pola...)

biba01
09.05.2009., 10:42
Ako si bila na medrolu samo tjedan dana ti traje skidanje s medrola tabletama i tek onda počinje medrol djelovati, tako da se pripremiš na prilično obilno znojenje još neke nuspojave. To bu ti trajalo sigurno još desetak dana tako da nekih 3 tjedna je mislim minimum da bi bila ponovno za raditi.


ovo definitivno nije pravilo: neke tvoje postove podržavam jer se vidi da radiš na cijeloj ovoj situaciji - ali, prestani nepotrebno strašiti druge ljude: prvo zbog toga što nemaš iskustva iz prve ruke, a drugo je da svi mi različito reagiramo na lijekove. Nikada nisam bila na bolovanju, znala bi biti na medrolu i nikakve nuspojave nisam imala, isto tako sa interferonom, dala bih si injekciju i u teretanu ili van....

polly
09.05.2009., 10:47
femmelatin, :kiss: :grli:
ne znam kako da dovljno dobro izrazim riječima pa koristim smajliće
ma ti si meni :cerek: čak i kad se u potpunosti ne slažemo :D


koka,
ja sam svako jutro zahvalna da se mogu dić iz kreveta, spremit, odšetat bar par metara s psom, zdrljat nekaj po doma, otić na posao, mučnut glavom i nešto pametno napravit,....... jer ima puno dana kad to baš i nije lako, a bilo ih je i kad su neke od tih tako uobičajenih i normalnih stvari bile nemoguće
ne mogu, jednostavno ne mogu od sebe radit većeg invalida nego što jesam
ja sam jedno glupo stvorenje koje želi biti neovisno i korisno ukupnoj zajednici, znam da ti to ne razumiješ ali to je tako
želim ovaj jedini život proživjeti uzdignute glave
drago mi je da i ti i neki drugi imaju koristi od nas takvih :rofl:

polly
09.05.2009., 11:04
što se tiče "skrivanja" bolesti
mislim da je bolest strogo privatna stvar svakog pojedinca, da li će svoje stanje razglasiti ili će ga čuvati kao svoju tajnu je stvarno njegova osobna odluka
za mene neki znaju, neki ne, ne skrivam ali niti ne stavljam na sva zvona
ja sam u stanju reć svakom što ga ide pa se meni u pravilu nitko niti ne usudi spuštat zbog ičeg, a onaj tko se ipak odvaži, odsluša svoje :E
no ljudi su često gamad i kad skuže osjetljivu dušu, gaze je neštedimice pa je takvima i pametnije šutit jer će ga uništit

ja sam već više puta napisala da sam ja bolesna samo na forumu :D svoju obitelj, poznanike i prijatelje ne davim pričama kako mi je, ima pametnijih tema za razgovor a i mene bolest ne određuje nego onih ostalih 1001 stvari koje me čine osobom koja jesam, unikatna polly :D
znam neke kojima je neka bolest postala karijera, ne ja nisam iz te priče :mig:



vezano uz negdje ranije spomenuto pitanje jel' će na poslu znat za invalidnost, neće
ali ako se traži i dobije benificirani staž onda oće
no i svako bolovanje nosi sa sobom rizik od saznanja zbog šifre koja je navedena na njemu
ne znam koliko smo zaštićeni od otkaza, netko je ovdje davno pisao da nam se otkaz baš ne može lako dat, ne zanima me baš to previše jer radim kod privatnika pa mi može vritanjak dat kad se sjeti :zubo: a i takvo mi je radno mjesto da ča ima potporu u zakonu o radu
no možda je netko od vas po većim firmama ili u državnoj upravi pa mu taj podatak može biti interesatan i vrijedan provjere, da ne strepite kod svakog bolovanja


edit:
sorry na tipfelerima, malo mi slova plešu, malo ih slabije razaznajem nego inače :D

koka36
09.05.2009., 12:34
ovo definitivno nije pravilo: neke tvoje postove podržavam jer se vidi da radiš na cijeloj ovoj situaciji - ali, prestani nepotrebno strašiti druge ljude: prvo zbog toga što nemaš iskustva iz prve ruke, a drugo je da svi mi različito reagiramo na lijekove. Nikada nisam bila na bolovanju, znala bi biti na medrolu i nikakve nuspojave nisam imala, isto tako sa interferonom, dala bih si injekciju i u teretanu ili van....

Pa zašto onda trošiš medrol ako si i prije i poslje njega normalno funkcionirala

samalis
09.05.2009., 12:45
[QUOTE=polly;20462632], da li će svoje stanje razglasiti ili će ga čuvati kao svoju tajnu je stvarno njegova osobna odluka

vezano uz negdje ranije spomenuto pitanje jel' će na poslu znat za invalidnost, neće
ali ako se traži i dobije benificirani staž onda oće
no i svako bolovanje nosi sa sobom rizik od saznanja zbog šifre koja je navedena na njemu
ne zanima me baš to previše jer radim kod privatnika pa mi može vritanjak dat kad se sjeti :zubo: a i takvo mi je radno mjesto da ča ima potporu u zakonu o radu
no možda je netko od vas po većim firmama ili u državnoj upravi pa mu taj podatak može biti interesatan i vrijedan provjere, da ne strepite kod svakog bolovanja

E draga Polly,

U tome je kvaka (tj. da li poslodavac treba znati za bolest ili ne). Ukoliko poslodavac zna da imaš invaliditet ne može te otpustiti bez suglasnosti vijeća uposlenika (koje, je li, rijetko gdje postoji, a posebno ne kod privatnika). Dakle bio privatnik ili ne, vrlo je teško otpustiti invalidnu osobu. Pored Zakona o radu kršila bi se i "Ženevska konvencija" o ravnopravnosti.
U stvari, može te otpustiti ali u upravnom-parničnom sporu (kojeg bi oštećena stranka trebala povesti) sigurno je da bi Sud presudio u tvoju korist, vrati na posao, odredio obeštećenje itd. I neka nitko ne govori da nema pravne države jer ovo funkcionira 100%. Međutim, ukoliko poslodavac nije bio upoznat s bolešću (što je teško dokazivo, ukoliko ste zaista prijavili bolest) ovo sve pada u vodu!

koka36
09.05.2009., 12:48
femmelatin, :kiss: :grli:
ne znam kako da dovljno dobro izrazim riječima pa koristim smajliće
ma ti si meni :cerek: čak i kad se u potpunosti ne slažemo :D


koka,
ja sam svako jutro zahvalna da se mogu dić iz kreveta, spremit, odšetat bar par metara s psom, zdrljat nekaj po doma, otić na posao, mučnut glavom i nešto pametno napravit,....... jer ima puno dana kad to baš i nije lako, a bilo ih je i kad su neke od tih tako uobičajenih i normalnih stvari bile nemoguće
ne mogu, jednostavno ne mogu od sebe radit većeg invalida nego što jesam
ja sam jedno glupo stvorenje koje želi biti neovisno i korisno ukupnoj zajednici, znam da ti to ne razumiješ ali to je tako
želim ovaj jedini život proživjeti uzdignute glave
drago mi je da i ti i neki drugi imaju koristi od nas takvih :rofl:


A ko od tebe radi večeg invalida. pa koji vam je. Ljepo sam napisao da je to samo informacija i da nikoga na ništa ne nagovaram. To što par osoba ovdje smatra da je ovo njihov privatni forum pa da se sve napisano odnosi upravo na njih je njihov problem.
To što se neko boji za posao nije razlog da deset drugih osoba ne ostvari nešto šta mu može pomoći...
Shvatite i da ovdje pišu ljudi koji to mogu i fizički i psihički a da ima puno više onih koji to nemogu i kojima neko u gogl upiše MS i pretežno mu izbaci tekstove s ovog foruma....
I misliš da je nekome ko je u kolicima ili nepokretan ljepo čitati da to što je on u kolicima nije kriva bolest nego on sam koji se svađa s nekakvim djetetom unutar sebe( karikiram) a na takve tekstove svi plješču. Kad ja napišem kako ostvariti procjenu invalidnosti, tuđu njegu i pomoć ili bilo koje drugo pravo onda ja od vas radim invalide i odmah je napad dežurnih dužebrižnika. Vjeruj mi onog u kolicima više zanima kako da dobije neko pravo nego da ga tu vrijeđaju kojekakvi šamani......
Dakle ovo je forum i moje pravo je da pišem šta hoču, vaše pravo je da se s tim složite ili ne, da komentirate ili nekomentirate.
Mislim da smo nas dvoje to odavno riješili a što drugi još to nisu skužili to je njihov problem....

polly
09.05.2009., 13:37
E draga Polly,



vijeće zaposlenika? :rofl:
na stranu invalid ili ne, svatko može otpustit osobu koja mu zbog češćih odlazaka na bolovanje remeti normalno odvijanje radnog procesa
konkretno ja radim takav posao da je takva osoba dovoljna samo jedna radilo se o firmi od 50 ili 5000 zaposlenih, zapošljevanje još jedne takve osobe zbom mojih češćih izostanaka bi bio preskup i prekompliciran, stoga mi mogu reć pa-pa ako baš žele uz punu zakonsku podršku :zubo:

marac66
09.05.2009., 13:42
mutipla je samo po sebi nezgodna bolest i ima dosta dug razvoj ako je se drzi pod kontrolom.bitno je ljekove piti i drzati se djetnih rezima te tjelo si dovesti u formu jer ce vas teze slomiti .u svjetu se rade brojne studije i istrazivanja i provjereno znam da kbo vrsi jednu takvu zato se drzite jer u skorijoj buducnosti ce napokon bti ljeka jer se veliki napori ulazu u to

polly
09.05.2009., 13:48
Dakle ovo je forum i moje pravo je da pišem šta hoču, vaše pravo je da se s tim složite ili ne, da komentirate ili nekomentirate.
Mislim da smo nas dvoje to odavno riješili a što drugi još to nisu skužili to je njihov problem....

ma znamo mi da si ti duša od čovjeka :bicedobro:
šteta kaj ne radiš u hzzo-u :rofl:

informacije di, kako i što iz prve ruke su iznimno korisne
ali komentri tipa "pa kaj hoćete ako ste se na svojim nogama pojavili pred komisijom" i "tražite doktore da vam napišu ovo ili ono pa ćete ostvariti dodatne povlastice koje vam istina nisu potrebne ali ih možete zamijeniti" ponekim ljudima idu na jetricu
ima ljudi kojima je ispod dostojanstva da glumataju pred nekom komisijom i da žicaju da netko piše laži za njihovu korist
možeš li to shvatit? prihvatit?

samalis
09.05.2009., 13:58
na stranu invalid ili ne, svatko može otpustit osobu koja mu zbog češćih odlazaka na bolovanje remeti normalno odvijanje radnog procesa

Ja ipak ne mislim tako. U skladu sa Zakonom o radu, u slučaju bolesti ili čestog odsustvovanja s posla zbog bolesti (dokaz su nekakvi papiri, doznake, otpusna pisma - nemam pojma) moraju te preraspodijeliti na novo radno mjesto ili izvršiti profesionalnu edukaciju za drugi posao unutar iste firme. Ali plaća i druge prinadležnosti se ne smiju mjenjati.
Svakako je točno da te uvijek mogu otpustiti. Ali za to postoji Sud koji daje konačnu riječ (znam za jedan slučaj koji je ovu "pravdu" izborio tek na Sudu u Strasbouru - nije imao MS već karcinom). A Sudove interesiraju samo zakoni, potpisane međunarodne povelje i papiri - zvanična dokumentacija.
Jeste da je to jako teško i prije svega zna biti vrlo skupo. Ali na kraju će onaj koji otpusti invalida platiti sve. Sa zateznim kamatama.

samalis
09.05.2009., 14:16
vijeće zaposlenika?

Svaka firma koja upošljava više od 50 uposlenika dužna je sindikatu omogućiti formiranje Vijeća uposlenika.
Za firme ispod 50 uposlenika primjenjuje se Opći kolektivni Ugovor koji je u stvari većinom prepisan Zakon o radu.

P.S. A za koku_36 se slažem s tobom. Moram priznati da mi je jako puno njegovih postova izuzetno pomoglo, ali brate (sestro!) zna dobro pretjerati. Osobi koja ima MS a i čija mater ima MS pored nje same ne smiju se kazivati onakove stvari. Naprotiv!
Tj. čim se počne mješati u osobnosti osoba s MS-om obično pretjeruje. S njim sam jednom bio "na nožu" zato što je uništavao tuđe nade! I zna dobro prepasti ljude. Relanost jeste ponekad surova, ali nemojmo je mi činiti još surovijom.

Btw. Tko je ovu temu stavio na podforum Žensko zdravlje?

Aleks 2
09.05.2009., 14:43
Unatoč svim tim pravima koje imamo, ja znam da ću se teško opet negdje zaposliti, pogotovo ako se traži liječnička potvrda. Iako ću možda biti manje na bolovanju od nekoh "zdravih" osoba.

polly
09.05.2009., 18:20
Ja ipak ne mislim tako. .
svejedno je što ti ili ja mislimo
znam osobu kojoj se to desilo i svi advokati su rekli da se ništa ne može učiniti
jebtg, život je kurva

Svaka firma koja upošljava više od 50 uposlenika dužna je sindikatu omogućiti formiranje Vijeća uposlenika.

na papiru mnoge divne stvari pišu :D
ali neke druge se u rl odvijaju


drugi post služi upravo onome čemu služi i radi njega se sigurno nemam namjeru nikome izvinjavati....

Pa ako si zdrava zašto onda kradeš skupu terapiju interferonom osobama koje su bolesne, tvoja terapija interferonom košta puno više nego recimo tuđa njega i pomoč za deset bolesnih.....

a zašto bi se ispričavao :confused:
pa taj tvoj post je na tvoj ponos :rofl:
uz put femm nije zdrava, ona se samo trenutno dobro osjeća, ne izvrći jasno napisane riječi, zao si

cici mici
09.05.2009., 19:30
ovo je vrlo ozbiljno pitanje bez imalo namjere da se bilo koga vrijeđa....
Sad kad napišem da je Medrol otrov opet bu se neko našao koji če me optužiti da strašim ljude....
medrol je vrlo štetan ljek koji se ne uzima bez neke pretjerane potrebe i prosto mi je nevjerovatno da ga neko uzima onako da se uzima....
baš sam danas posudio knjigu "živjeti s MS" od dr. Brinar i suradnica s Rebra. malena knjižica ali s dosta praktičnih informacija, sa posebno zanimljviim odjeljkom o novim lijekovima.

prva i osnovna, praktično nezamjenjiva terapija za zasutavljanje napada jest pulsna terapija kortikosteroidima. zbog toga što najbrže i najučinkovitije zaustavljaju upalu.
piše da se u prošlim vremenima određivala terapja malim dozama koritkosteroida ali da je to bila vrlo loša opcija s nuspojavama o kojima se već zna - poremećaj elektrolita, gubitak kalcija, itd. .
piše i da se pulsna terapija može provoditi maksimalno jednom u 3 mjeseca, te da baš zbog kratkoće trajanja, iako se radi o velikim dozama nosi mnogo manje nuspojava nego dugotrajno neprkinuto uzimanje malih doza.

osim toga, moje je mišljenje da se s malim dozama može napraviti više štete a koristi ionako dolaze od pulsne terapije zbog zaustavljanja akutne upale.

biba01
09.05.2009., 20:48
Pa zašto onda trošiš medrol ako si i prije i poslje njega normalno funkcionirala

govorim o nuspojavama tijekom i nakon uzimanja!!!!!
želim reći da meni nije bilo ništa - a znam iz prve ruke jer sam ga više puta uzimala, a ne rekla kazala!!!!

biba01
09.05.2009., 20:52
ovo je vrlo ozbiljno pitanje bez imalo namjere da se bilo koga vrijeđa....
Sad kad napišem da je Medrol otrov opet bu se neko našao koji če me optužiti da strašim ljude....
medrol je vrlo štetan ljek koji se ne uzima bez neke pretjerane potrebe i prosto mi je nevjerovatno da ga neko uzima onako da se uzima....

e pa stvarno! ima pravo polly, baš si zločest! ti si ja mislim jedina osoba na ovom forumu koja nema ms a svima doslovno soli pamet što i kako uzimati, što je dobro a što loše. Nemoj me zaj..., kada moram biti prosta, i govoriti mi da uzimam medrol kako mi se prohtije!

samalis
10.05.2009., 12:23
prva i osnovna, praktično nezamjenjiva terapija za zasutavljanje napada jest pulsna terapija kortikosteroidima. zbog toga što najbrže i najučinkovitije zaustavljaju upalu.

Može li mi netko objasniti razlike ili sličnosti između Medrola i Methil Prednisolona kojeg sam putem pulsne terapije do sada primio najmanje 30 puta u dozama do 4000 mg. infuziono kroz tri dana? A možda je to isto, pa ću ispasti budala.

CASSIE
10.05.2009., 12:34
Ja mislim da je to isto.
A zašto bi ispao budala. Pa ne trebamo baš sve znati u detalje.

cici mici
10.05.2009., 17:20
Može li mi netko objasniti razlike ili sličnosti između Medrola i Methil Prednisolona kojeg sam putem pulsne terapije do sada primio najmanje 30 puta u dozama do 4000 mg. infuziono kroz tri dana? A možda je to isto, pa ću ispasti budala.
medrol je zaštićeno ime (ne znam koja ju točno firma proizvodi) za kemijski spoj metilprednizon. kao što, npr., Pliva za svoj proizovod acetisalicilne kiseline ima zaštićeno ime Andol.

nisam razumio 30 puta u dozama do 4000 mg ... kod koga si to bio?

ancola
10.05.2009., 22:19
ej imam jedan prijedlog ,amo na face book da se upoznamo a ne da se non-stop svađamo i kukamo,neš ti multiple ima i gorih stvari

tynaz
10.05.2009., 23:17
ancola :top:
nisam na face book-u jer mi se ne svida sama ideja toga, al treba unijeti pozitivizam ovdje, malo nam je nastupila zima medu redovima, a stvarno nije potrebno.

ancola
11.05.2009., 00:32
:sancola :top:
nisam na face book-u jer mi se ne svida sama ideja toga, al treba unijeti pozitivizam ovdje, malo nam je nastupila zima medu redovima, a stvarno nije potrebno.

Koja zima dolazi ljeto ,more,sunce,kome smeta može u hladovinu,ko želi može u Split kod mene,ima mista stisničemo se.Ljudi do 2010 stiže lijek,tako mi je reka čovik jučer,inaće prijatelj od onog Miroslava Radmana sa instituta znanosti,Željo tebi pozdrav ,moran ovo napisat ,puka bi da nisan!Ajmo bijeli na titulu će mo još pričekat godinu dana,a tako je lipo krenilo!!!

tynaz
11.05.2009., 08:54
je, lipo je vrime, lito u gradu-divota! al sam mislila na to kako je na ovim stranicama malo zapuhala bura za vikend. u smislu ruznih rijeci. ma znas sto mislim..

samalis
11.05.2009., 09:07
nisam razumio 30 puta u dozama do 4000 mg ... kod koga si to bio?

Ma i puno više od 30 puta. Ali unutar 15-ak godina (ili malo više)! Od 3000 do 4000 mg u pulsnoj terapiji.

cocker
11.05.2009., 13:49
Pozdrav.Opet od istoga čovijeka ovdje vidim informacice i "informacije",pa možda da tu istu osobu tražim 300,00 kojih sam morao platitiza procijenu moje invalidnosti,a istina je samo to da Zahtijev za procjenu invaliditeta košta nekakvih tričavih par desetaka lipa,Odlazak na invalidsku komisiju zbog traženja inv,mirovine se NE plaća ALI odlazak toj istoj komisiji za procijenu mog invaliditeta sam morao platiti 300,00 kn,dakle dvije su stvari,Ili dotična osoba barata s neistinomšto joj nebi bilo prvi puta) ili ne živimo u istoj Državi što naravno nije istina,Ma Koka 36 čovijeće pa nemoj ovdje iznositi neistine, nPa naravno da iznosiš i prave informacije.ali ima puno &80i ovih drugih što je neko već i ustvrdio, pa NAŽALOST sama dijagnoza MS NE NOSI automatski 80% makar nam isto razni Milinovići obećavaju iz godine u godinu. a to traje barem koliko ja znam od 92 godineAncola hvala ti.Bok.

CASSIE
11.05.2009., 14:09
Kada se traži procjena tjelesnog oštećenja 300,00 kn se plaća kada osoba nigdje nije radila. A ako postoji barem 1 dan prijave na osiguranje ne plaća se ništa. Tako je bilo, a mislim da se to još uvijek nije promijenilo.

ancola
11.05.2009., 15:36
je, lipo je vrime, lito u gradu-divota! al sam mislila na to kako je na ovim stranicama malo zapuhala bura za vikend. u smislu ruznih rijeci. ma znas sto mislim..

Ma znam ,znam al posli kiše uvik dolazi sunce

Aleks 2
11.05.2009., 17:02
Evo da vam se javim.

Upravo sam se vratila od neurologa. Ovog puta mi je umjesto dg:enceph. diss. v.s.MS, napisala:dg: G 35.Da li to znači da mi je upravo dijagnosticirana multipla skleroza.
Poslala me opet na MR i ostale pretrage ne da mi se nabrajat. Interferone mi ne bi davala. Rekla mi je neka puno plivam ovog ljeta, pravilno se hranim itd.

Ciao

ancola
11.05.2009., 17:57
Evo da vam se javim.

Upravo sam se vratila od neurologa. Ovog puta mi je umjesto dg:enceph. diss. v.s.MS, napisala:dg: G 35.Da li to znači da mi je upravo dijagnosticirana multipla skleroza.
Poslala me opet na MR i ostale pretrage ne da mi se nabrajat. Interferone mi ne bi davala. Rekla mi je neka puno plivam ovog ljeta, pravilno se hranim itd.

Ciao

me ne razmišljaj uopče aleks o tome,ako je i multipla, dobila si je u pravo vrime kad medicina napreduje ,ima na tržištu a i dolazi par lijekova uskoro ,ne nerviraj se ,ne kopaj puno po netu a plivanja i zdrave prehrane se ionako treba držat.Glavu gori ,pozitivan mentalni stav i 80% bitke je dobiveno!

koka36
11.05.2009., 17:58
ej imam jedan prijedlog ,amo na face book da se upoznamo a ne da se non-stop svađamo i kukamo,neš ti multiple ima i gorih stvari

grupa več postoji (http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=32782304169)

Mui Special
11.05.2009., 18:21
grupa več postoji (http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=32782304169)

a zove se...?

koka36
11.05.2009., 18:21
Zakon o beneficiranom radnom stažu član 7 (http://narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/271037.html)

koka36
11.05.2009., 18:22
a zove se...?

pa kaj je problem kliknuti link, Multipla skleroza

Mui Special
11.05.2009., 18:40
sorry našla sam, nema potrebe za pjenjenjem... :))

ancola
11.05.2009., 18:49
grupa več postoji (http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=32782304169)

ma nisam mislija na grupu nego da jedan drugome pošaljamo zahtijev za prijateljstvom na fejsu ,evo recimo ti meni pošalješ na ante madunić(onaj bez kose-ima nas 5) a ja prihvatim i to je to ,možemo razmijenjivat slike,poruke,video zapise,ono zafrkancija

CASSIE
11.05.2009., 18:58
Koka malo si mi brz na okidaču, ali svejedno si duša od čovjeka. Jel se vidimo sutra na Bliznecu? Jel ide draga?

CASSIE
11.05.2009., 19:00
ma nisam mislija na grupu nego da jedan drugome pošaljamo zahtijev za prijateljstvom na fejsu ,evo recimo ti meni pošalješ na ante madunić(onaj bez kose-ima nas 5) a ja prihvatim i to je to ,možemo razmijenjivat slike,poruke,video zapise,ono zafrkancija

Pa kak možeš pozvati samo Koku na fejs, a nas žene. Šmrc, šmrc.

ancola
11.05.2009., 19:16
Pa kak možeš pozvati samo Koku na fejs, a nas žene. Šmrc, šmrc.

ja gay

tynaz
11.05.2009., 19:31
:lol:

koka36
11.05.2009., 19:46
Koka malo si mi brz na okidaču, ali svejedno si duša od čovjeka. Jel se vidimo sutra na Bliznecu? Jel ide draga?

Žena ide ja imam posla prek glave a i na komisiju joj moram papire nositi a ovi rade 1 sat dnevno.
A zamisli da ljiljanu pustim na net u njenim fazama kad poludi, još bi plakali zamnom ovdje

Bozica Kovacic
11.05.2009., 20:26
Drustvo ja vas sve skupa pozdravljam, idem vam ja malo u Varazdinske,
ali eto mene opet s vama za 3 tjedna.
Drzte se, cuvajte se, pazite se i ne se puno svađati.

Pozdrav.

Kvazar1
12.05.2009., 10:28
[QUOTE]
[QUOTE=zmajček zagi;20422031][QUOTE]Ma super, baš mi je drago i zelim ti puno srece,
javi kak je proslo...

Evo kak je prošlo sa MRI, nakon 9 mjeseci terapije Enkortenom ( i nešto dopuna prehrani).
Iz obimnog nalaza radiologa i neurologa, koji tvrdi da je sve ovo vrlo dobro ali da ne mislim kako više nemam MS, trebat će mi i dalje smanjena terapija itd. izdvajam i nadam se (ispravno prepisujem)- sljedeće dijelove:

Od 2 početna demijelinizacijska plaka u anatomskim regijama 1- periventrikularno , duljine
6,5 mm,plak više nije evidentan.
2- subkortikalno veličine 4,5 mm u značajnoj redukciji dijametra plaka.

Promjer i volumen plakova:
1- periventrikularno, ne uočava se, nije evidentan ili ne postoji.
2- subkortikalno, dijametar 2mm u smanjenju 2,5 mm, korl. Smanjenje ukupnog volumena
57 %.
Toliko od neurologa a ono šta nije dobro, jeste da su nalazi radiologa od petka „putovali“ na neurologiju sve do ponedjeljka kroz cijelo jutro uz napetost i živciranje (a u istom su krugu).

Nadalje što mogu reći je : dvoslike i tremor su prošlost te stoga očekujem zatvaranje ovog problema definitivno, jer blagi povrat tremora i to jedva zamjetni , znam osjetiti u vrijeme ciklusa, posebice prvih dana prema sredini.
Krvna slika sasvim ok. kako sam i ranije rekla uz totalni izostanak bilo kakovih drugih smatnji.
Mišljenje većine neurologa koje sam kontaktirala i ranije (u kontekstu prestanka dvoslika i tremora), je potpuno identično: TERAPIJA JE UVEDENA NA VRIJEME, iako su neki od njih govorili da ne idem na terapiju Enkortenom, jer kod nas nije zvanično odobrena.
Sada, gledajući nalaze posipaju se pepelom i govore pa dobro, na vrijeme si počela.
Ovaj put se,slažem sa njima.

cocker
12.05.2009., 12:12
Cassie, moja malenkost je išla u inv. mirovinu 2003g.Isti čas sam podnio i zahtijev za procjenu postotka mog invaliditeta.Postupak nkod procijene (traženje ,zahtijev za procijenu mog invaliditeta) PLATIO SAM 300.00kn bez obzira na mojih 23g staža,a ti u svom postu tvrdiš nešto drugo.iDakle ja sam dokaz da tvoja tvrdnja i prijatelja nisu točne,Ili je ono u što ne mogu vjerovati(mada to iz iskustva apriori ne odbacujem) da se Zakoni u manjim sredinama lakše provode nego u većim. a svi bi trebali biti jednaki pred istim,Bok,

naki
12.05.2009., 14:54
Zdravo svima,

Nova sam na forumu i mozda ce moj upit biti ponavljanje nekih ranijih pa se unaprijed izvinjavam. Mom muzu (35god) je prije nedjelju dana postavljena dijagnoza MS. Simptomi su bili trnjenje u lijevoj nozi i povremeni gubitak vida. Trenutno uzima Pronison i to ce trajati 12 dana (u pocetku 60mg dok ne dodje do 20mg). Uz to uzima i koenzim Q10 od 100mg i Ranisan zbog zeluca. Kako nam je receno, bolest je u najranijem stadijumu i on je ove sedmice vec poceo da radi iako se simptomi i dalje javljaju.
U iscekivanju konzilijuma ljekara na kojem bi trebalo da donesu odluku o ukljucivanju injekcija Betaferona i nakon iscitavanja brojnih sajtova na kojima se pominje MS, gdje se savjetuje drasticna promjena rezima ishrane, voljela bih da mi neko napise svoje iskustvo u paralelnom koriscenju injekcija (ili neke druge terapije) zajedno sa BBD dijetom ili Swankovom dijetom.
Jos jednom izvinjenje ako je o ovome ranije bilo rijeci, ali tragajuci za vise informacija, prilicno sam se izgubila...
Hvala unaprijed!

ancola
12.05.2009., 15:19
Zdravo svima,

Nova sam na forumu i mozda ce moj upit biti ponavljanje nekih ranijih pa se unaprijed izvinjavam. Mom muzu (35god) je prije nedjelju dana postavljena dijagnoza MS. Simptomi su bili trnjenje u lijevoj nozi i povremeni gubitak vida. Trenutno uzima Pronison i to ce trajati 12 dana (u pocetku 60mg dok ne dodje do 20mg). Uz to uzima i koenzim Q10 od 100mg i Ranisan zbog zeluca. Kako nam je receno, bolest je u najranijem stadijumu i on je ove sedmice vec poceo da radi iako se simptomi i dalje javljaju.
U iscekivanju konzilijuma ljekara na kojem bi trebalo da donesu odluku o ukljucivanju injekcija Betaferona i nakon iscitavanja brojnih sajtova na kojima se pominje MS, gdje se savjetuje drasticna promjena rezima ishrane, voljela bih da mi neko napise svoje iskustvo u paralelnom koriscenju injekcija (ili neke druge terapije) zajedno sa BBD dijetom ili Swankovom dijetom.
Jos jednom izvinjenje ako je o ovome ranije bilo rijeci, ali tragajuci za vise informacija, prilicno sam se izgubila...
Hvala unaprijed!

pogledaj na privatnu poruku ,ostavija sam ti par brojeva a i dat ću ti broj od dr.Vladića na Svetom Duhu pa se čuj sa njim ,JA BOLJEG ČOVIJEKA I NEUROLOGA JOŠ NISAM UPOZNA ,a ima i dobrih lijekova kod njih a neki tek stižu.

CASSIE
12.05.2009., 16:54
Cassie, moja malenkost je išla u inv. mirovinu 2003g.Isti čas sam podnio i zahtijev za procjenu postotka mog invaliditeta.Postupak nkod procijene (traženje ,zahtijev za procijenu mog invaliditeta) PLATIO SAM 300.00kn bez obzira na mojih 23g staža,a ti u svom postu tvrdiš nešto drugo.iDakle ja sam dokaz da tvoja tvrdnja i prijatelja nisu točne,Ili je ono u što ne mogu vjerovati(mada to iz iskustva apriori ne odbacujem) da se Zakoni u manjim sredinama lakše provode nego u većim. a svi bi trebali biti jednaki pred istim,Bok,

Evo ja ću to sutra provjeriti. Ja sam 2006. godine tražila tjelesno oštećenje i nisam platila ni lipe. Frend koji je tražio tjelesno oštećenje, mislim prošle godine, platio je samo ne znam da li 300 ili 350 kn jer nije imao ni dana staža. Ali ja sutra zovem pa ću provjeriti.
Nisam ja ni mislila da ti to nisi platio, ali mi je malo čudno jer ja nisam.

zejak
12.05.2009., 18:17
Evo ja ću to sutra provjeriti. Ja sam 2006. godine tražila tjelesno oštećenje i nisam platila ni lipe.

Ne trebaš provjeravat, jer onaj koji radi NE PLAĆE, a onaj koji ne radi PLAĆA. Apsurdno, ali je tako. Pozz.

tynaz
12.05.2009., 19:21
kvazar1, osim enkortena, sto jos i da li jos sto koristis?
ancola..budem, sam nikak da ulovim vremena..
meni je moja dr rekla da se campath i neki drugi lijekovi (a da nisu interferon) koriste u kasnijim stadijima bolesti i kod tezih ostecenja i ne kod najblazih oblika bolesti pa sam sad zbunjena jer, koliko sam skuzila, kvazar nema nes toliko progresivno, a i ancola ne prica o campathu vezanom uz teze oblike. ili se varam?

ancola
12.05.2009., 21:35
kvazar1, osim enkortena, sto jos i da li jos sto koristis?
ancola..budem, sam nikak da ulovim vremena..
meni je moja dr rekla da se campath i neki drugi lijekovi (a da nisu interferon) koriste u kasnijim stadijima bolesti i kod tezih ostecenja i ne kod najblazih oblika bolesti pa sam sad zbunjena jer, koliko sam skuzila, kvazar nema nes toliko progresivno, a i ancola ne prica o campathu vezanom uz teze oblike. ili se varam?

Alemtuzumab - nova nada za oboljele od MS-a
Znanstvenici sa Sveučilišta Cambridge pokazali su da lijek Alemtuzumab, koji se koristi u liječenju leukemije, može dovesti do dramatičnog poboljšanja zdravstvenog stanja pacijenata oboljelih od multiple skleroze, tvrde britanski dnevnici Independent i Times pozivajući se na studiju koja je jučer objavljena u New England Journal of Medicine (NEJM).
Multipla skleroza jest autoimuna bolest koja napada središnji živčani sustav, odnosno onaj njegov dio koji prenosi informacije između mozga i drugih organa, primjerice ruku, nogu i očiju. Bolest je neizlječiva, a postojećim lijekovima pokušava se usporiti njezin napredak. U svijetu od multiple skleroze boluje nekoliko milijuna ljudi, dok se broj oboljelih u Hrvatskoj kreće oko 4000.


Studija objavljena u NEJM-u pokazala je da Alemtuzumab (Campath) ne samo da može zaustaviti multiplu sklerozu kod pacijenata u ranoj fazi te bolesti nego čak i povratiti neke izgubljene funkcije. To otkriće odmah je pozdravljeno kako najveći napredak u liječenju multiple skleroze u posljednjih desetak godina.


Alemtuzumab spada u tzv. monoklonalna antitijela, a otkrio ga je Cesar Milstein, znanstvenik s Cambridgea koji je za to nagrađen Nobelovom nagradom za medicinu 1984. godine. Lijek se uspješno koristio u liječenju kronične limfatične leukemije.


Znanstvenici na Cambridgeu još su devedesetih godina smatrali da bi se Alemtuzumab mogao koristiti i u tretmanu oboljelih od multiple skleroze, ali su početne studije, vođene na pacijentima kod kojih je bolest već uznapredovala, bile razočaravajuće.


Studija objavljena u NEJM-u, međutim, obuhvatila je 334 pacijenta u ranoj fazi multiple skleroze. Pokazalo se da kod tih pacijenata lijek djeluje učinkovitije od postojećeg beta interferona (Betaferon).


- Alemtuzumab je eksperimentalni lijek koji sada najviše obećava u liječenju multiple skleroze - izjavio je prof. Alastair Compston sa Sveučilišta Cambrige koji je vodio istraživanje objavljeno u NEJM-u.

zmajček zagi
12.05.2009., 21:40
[QUOTE=zmajček zagi;20422031][QUOTE]
[QUOTE=zmajček zagi;20422031]

Evo kak je prošlo sa MRI, nakon 9 mjeseci terapije Enkortenom ( i nešto dopuna prehrani).
Iz obimnog nalaza radiologa i neurologa, koji tvrdi da je sve ovo vrlo dobro ali da ne mislim kako više nemam MS, trebat će mi i dalje smanjena terapija itd. izdvajam i nadam se (ispravno prepisujem)- sljedeće dijelove:

Od 2 početna demijelinizacijska plaka u anatomskim regijama 1- periventrikularno , duljine
6,5 mm,plak više nije evidentan.
2- subkortikalno veličine 4,5 mm u značajnoj redukciji dijametra plaka.

Promjer i volumen plakova:
1- periventrikularno, ne uočava se, nije evidentan ili ne postoji.
2- subkortikalno, dijametar 2mm u smanjenju 2,5 mm, korl. Smanjenje ukupnog volumena
57 %.
Toliko od neurologa a ono šta nije dobro, jeste da su nalazi radiologa od petka „putovali“ na neurologiju sve do ponedjeljka kroz cijelo jutro uz napetost i živciranje (a u istom su krugu).

Nadalje što mogu reći je : dvoslike i tremor su prošlost te stoga očekujem zatvaranje ovog problema definitivno, jer blagi povrat tremora i to jedva zamjetni , znam osjetiti u vrijeme ciklusa, posebice prvih dana prema sredini.
Krvna slika sasvim ok. kako sam i ranije rekla uz totalni izostanak bilo kakovih drugih smatnji.
Mišljenje većine neurologa koje sam kontaktirala i ranije (u kontekstu prestanka dvoslika i tremora), je potpuno identično: TERAPIJA JE UVEDENA NA VRIJEME, iako su neki od njih govorili da ne idem na terapiju Enkortenom, jer kod nas nije zvanično odobrena.
Sada, gledajući nalaze posipaju se pepelom i govore pa dobro, na vrijeme si počela.
Ovaj put se,slažem sa njima.


Hvala na odgovoru,

sto reci, osim da mi je neopisivo drago....

ancola
12.05.2009., 21:43
upravo zbog ovog Dr.Vladić mi je rekao ako želim u studiju moram moč preč bar 500 m,simptomi mi moraju biti najstariji 5 godina i da nisam na betaferonima niti već u kolicima.Nemoj da te zbuni ovo BIO NA BETAFERONU ,ZNAČI KROZ NEKO VRIME ĆE MOČ I LJUDI KOJI SU BILI NA BETAFERONU DOBIT CAMPATH ILI NEŠTO SLIČNO AL ON GA NE DAJE IZ PROSTOG RAZLOGA DA VIDI JEL TI POBOLJŠANJE NASTALO RADI CAMPATHA ILI NEČEG DRUGOG

koka36
12.05.2009., 23:06
upravo zbog ovog Dr.Vladić mi je rekao ako želim u studiju moram moč preč bar 500 m,simptomi mi moraju biti najstariji 5 godina i da nisam na betaferonima niti već u kolicima.Nemoj da te zbuni ovo BIO NA BETAFERONU ,ZNAČI KROZ NEKO VRIME ĆE MOČ I LJUDI KOJI SU BILI NA BETAFERONU DOBIT CAMPATH ILI NEŠTO SLIČNO AL ON GA NE DAJE IZ PROSTOG RAZLOGA DA VIDI JEL TI POBOLJŠANJE NASTALO RADI CAMPATHA ILI NEČEG DRUGOG


radi se usporedba ta dva ljeka 2/3 ljudi je na campaxu a 1/3 na interferonu zato je jedan od uvjeta za campax da se nikada nije uzimao interferon

Vava11
13.05.2009., 07:37
upravo zbog ovog Dr.Vladić mi je rekao ako želim u studiju moram moč preč bar 500 m,simptomi mi moraju biti najstariji 5 godina i da nisam na betaferonima niti već u kolicima.Nemoj da te zbuni ovo BIO NA BETAFERONU ,ZNAČI KROZ NEKO VRIME ĆE MOČ I LJUDI KOJI SU BILI NA BETAFERONU DOBIT CAMPATH ILI NEŠTO SLIČNO AL ON GA NE DAJE IZ PROSTOG RAZLOGA DA VIDI JEL TI POBOLJŠANJE NASTALO RADI CAMPATHA ILI NEČEG DRUGOG

Meni dr. Vladić nije ni spomenuo tu studiju. Slao me na razne preglede kod raznih specijalista, pa kad sam sve obavila zaključio je da mi je stanje stabilno i: kontrola po potrebi. A ja vučem nogu, stepenice su mi noćna mora, svako popodne me umor obori u krevet na dva do tri sata. Već sam mislila potražiti drugo mišljenje, a sad vidim da hvališ dr. Vladića. Jedino još da nabavim Revitu, pa da vidim efekat od tog.

Mui Special
13.05.2009., 08:29
držite mi fige: idem psihijatru za dva - tri sata, pa da vidimo kaj on može poduzeti u vezi mog sj... mozga. Poprilično me frka, vjerojatno da ne otkrije stvari koje ni sama ne priznajem... :(

bfilip65
13.05.2009., 08:39
pozzzzzzzzz


kad smo već kod mozga i otkrivanja onog što je skriveno unutra ja mislim da se svašta može iskopati i kod najzdravijih osoba
pitanje je samo hoće li taj psihijatar imati volje i biti dovoljno motiviran za kopanje
nažalost ja osobno nemam niti jedno pozitivno iskustvo s liječnicima
od svih gdje sam bila pohvala samo dr u zagrebu
svi ostali jako NEZAINTERESIRANI :(

tynaz
13.05.2009., 08:55
mui special, di ides? ja bi negdje krenula pa me zanimaju iskustva. i gdje uopce ima neki psihoterapeut, psiholog il sto vec, pa makar i privatno. a da ja ok.. ono, da nije neki umisljeni(poznajem jednog takvog pa bi htjela takvu verziju izbjec).

Kvazar1
13.05.2009., 08:58
kvazar1, osim enkortena, sto jos i da li jos sto koristis?
ancola..budem, sam nikak da ulovim vremena..
meni je moja dr rekla da se campath i neki drugi lijekovi (a da nisu interferon) koriste u kasnijim stadijima bolesti i kod tezih ostecenja i ne kod najblazih oblika bolesti pa sam sad zbunjena jer, koliko sam skuzila, kvazar nema nes toliko progresivno, a i ancola ne prica o campathu vezanom uz teze oblike. ili se varam?
Da koristim kao dodatke prehrani ( supplements) a bogu hvala, sada ih ima na sve strane i svih proizvođača. Uglavnom su to sljedeći dodatci : Tiamin (Vitamin B1)-Plivit B1, Pantotenska kiselina (Vitamin B5), Vitamin C (Ester C500), Kalcium citrat caps., Koline i Inositol kaps., Lecitin kaps. U večernjim satima (za dobar san)- Piridoksin (Vitamin B6) ,Cink kaps. 30 mg. i Omega 3 kaps.
Cink uzimam svaki drugi dan (pola godine ne više),tada ne koristim mliječne proizvode i ne uzimam kalcij - natječu se u resorbciji. To može pomoći i ne odmaže, ali svatko najbolje zna što mu odgovara.Ovi dodaci nisu inkopatibilni sa terapijom Enkortenom i meni osobno (a i većini koje znam), ne stvaraju nikakve probleme.

Šta se tiče lijeka –campath, neznam ništa izuzev činjenice da je CAMPATH=ALEMTUZUMAB ,
dakle o istom lijeku je riječ ali sa dva različita komercijalna imena.
Ne znam koliko je vaša dr. u pravu ali ako pogledate post od ancola, ispod vašeg, vidjet ćete da baš proizvođači kažu kako najveći učinak ima u ranoj fazi bolesti. To po meni ima logike i činjenica je da svaki lijek najbolje djeluje u ranoj fazi bolesti.Međutim, moguće da je on terapija izbora kada druge terapije više namaju učinka.

tynaz
13.05.2009., 09:17
ne znam zasto mi je tak rekla.. bas sam ju pitala prije 2tjedna. a jako sam zadovoljna doktoricom i ful mi se posveti pa ne znam kaj bi rekla.. mozda je ona procijenila da to nije za mene.. pa ce me stavit na interferon. neki, jos nije odlucila. valjda bu dobro izabrala :)
mene jako zbunjuje to sto ima milion pripravaka. i sama pijem neurobion, omegu i neke kapsule maticne mlijeci, ali meni je to sve too much jer inace ne pijem tablete uopce pa mi je koma toliko tableta u ruci :) bilo bi super kad bi postojala jedna uni tableta - all in one :))

Mui Special
13.05.2009., 11:03
mui special, di ides? ja bi negdje krenula pa me zanimaju iskustva. i gdje uopce ima neki psihoterapeut, psiholog il sto vec, pa makar i privatno. a da ja ok.. ono, da nije neki umisljeni(poznajem jednog takvog pa bi htjela takvu verziju izbjec).

najnormalnije prek uputnice u bolnici... nemam pojma kaj da očekujem jer danas idem prvi put. samo sam rekla neurologu da sam u kurcu i da sam malo pretjerala s normabelima jer me jebu na poslu i napisal mi je za dr.OP mobbing, a ona uputnu dijagnozu MS. Nemam pojma kaj očekivati od ovoga i kakav bu me lik dočekal i kakve su njegove namjere i planovi...
znam samo da bi se ja igrala asocijacija i onog očitavanja slikica ko na filmu :D

pa ak je faca nek on nekaj zaključi iz toga :D

mblaž
13.05.2009., 11:06
Pozdrav svima. Oprostite što davim vezano za procjenu invaliditeta, da li netko zna link na kojem se može vidjeti ta tablica, šta sve i koji postotak nosi MS i oštećenja koja je napravio organizmu po kojoj oni to određuju postotak inv.
Puno vam hvala na razumijevanju i pomoći!

CASSIE
13.05.2009., 12:32
Zakon o listi tjelesnih oštećenja ('Narodne novine', broj 162/98)

cocker
13.05.2009., 13:35
Cassie jesi li možda ono provjeravala.Ako Zakon govori jedno a u mom gradu HZZO provodi drugo dakle nemreš bilivit,Jer je i moja kuma išla na procijenu invaliditeta(operacija dojke i druge stvari) i platila 300,00 kn.a normalno radi i zaposlena je,M Blaž vidiš i sam da je odgovor na ove tvoje nedoumice ovisi o puno toga.Zakoni su očito jedno ,a sredina odnosno čovijek koji bi ih trebao provoditi drugo.Tako ja napr.od strane HZZO a 80% invalid već treću godinu zaredom dobivam 14 dana toplica pod izlikom da je to održavajuće.Dijagnozu sam dobio 92g i sve do 2003 sam nekako radio i što kažu doprinosio društvu i samo 1 koristio toplice a sada kad sam u mirovljen i normalno stariji i MS normalno uzima svoje i kad mi je terapija od cca 17 puta za 21 dan prijeko potrebna ja dobivam cca 10 puta u 14 dana koliko mi HZZO daje a u isto tom Zakonu (čini mi se NN od 2003)piše da imamo pravo na svakogodišnje korištenje toplica od 14 do 21 dan i tu je CAKA Netko u Lijepoj Našoj koristi 21 a neko teško i do 14 ,neko dobije putni nalog a neko i ne.To i masa drugih stvari oko Zakona ,ali provođenju istog od Vukovara do Dubrovnika bi trebalo biti isto ,a NIJE. Uf mogao bi još al nećuVi mlađi po dijagnozi ugrabite priliku i liječite se Meni HZZO 92 godine nije dao priliku i sad me j..e.Čuvajte se.Bok.

mblaž
13.05.2009., 13:47
Ma znam i to me ljuti. Relativno sam novi bolesnik (2god.) i mislim, da čovjek nema nikakve utjehe, niti informacije osim ovog foruma, koji nam je jedina nada u informacijama. Što se tiče zakona, kod nas se isto plaća 300,00 kn, radio ne radio. Koma. Nemaš sa kime popričati o svojim nekim pravima, gdje si pogođen relativno mlad, tu te još valjaju i tako.
No glavu gore, sutra javljaju sunčano, pa će biti bolje.
Valjda će i dr.sc.prof. i ostali naći neki trajni lijek. Ja čvrsto u to vjerujem.
Pozdrav.

CASSIE
13.05.2009., 14:03
Jesam. I moja informacija je točna. Znači, ako nisi u mirovini (bilo kakvoj) i nisi nikad nigdje radio (znači ako nisu za tebe plaćani mirovinski doprinosi) plaćaš 305,00 kn. A ako imaš nekaj od toga kaj sam nabrojila ne plaćaš ništa.

polly
13.05.2009., 14:18
Ako Zakon govori jedno a u mom gradu HZZO provodi drugo dakle nemreš bilivit,

nažalost pravila provode šalteruše
pa se prije bilo čega treba educirat (tak da znaš bar 10 puta više od onih koji taj posao rade 20 god) te naoružat strpljenjem i ponjet sa sobom dozu bezobrazluka da se nosiš s njima

Mui Special
13.05.2009., 14:54
Evo me natrag...razočarana do boli...
Dr. je neki balavac i iskreno sumnjam da je u stanju izlječit nešto teže od upala grla :( na pol priče je isteklo vrijeme i praktički me izbacil van (i nije stvar u gužvi jer nije bilo žive duše ) i iz navedenog se može zaključiti da je moj jedini psiho problem moja mama (kaj je naravno teška glupost!!!!!!!!!!! i sad je naravno ona to vidjela i puca na mene da kaj sam to čovjeku napričala), propisal antidepresive i to je to.
nije bilo sličica, ni asocijacija, ni kauča :ne zna:

ali mi je napisal nešto kaj ne znam protumačiti pa molim pomoć: " ne afirmira poremećaj ponašanja" - jel to znači da ne priznajem da ga imam ili da ga ne pokazujem???

Jel znate nešto o Citalonu? meni su ti antidepresivi totalna nepoznanica...

polly
13.05.2009., 15:16
ja bi, kao stručnjak :rofl:, rekla da zanemariš sve rečeno, tablete ostaviš, dobro se raspitaš gdi da odeš i odeš nekom drugom

Malden
13.05.2009., 15:35
...." ne afirmira poremećaj ponašanja" - jel to znači da ne priznajem da ga imam ili da ga ne pokazujem???
....


....to ti znači da je, osim onoga što si ti uočila, još i nepismen!
:)
Mladen.

tynaz
13.05.2009., 16:47
mui special, bas mi je zao.. ja se pocela aktivno bavit trazenjem pa javim ak kaj nadem. imam 2tj bolovanja pa valjda nekaj skombiniram. kao sto rekoh, ni ja ne bi htjela naletit na tak nekog neg trazim po preporuci. koma mi je to kaj je rekao da je gotovo sam zato jer je njegovo vrijeme isteklo..svasta. takvi te sam mogu ubit u pojam..

zmajček zagi
13.05.2009., 20:14
Kvazar1,

bio bih ti zahvalan za informaciju kako ide postupak nabavke lijeka kod nas u Hrvatskoj.

Pozdrav:)

Kvazar1
13.05.2009., 20:44
Kvazar1,

bio bih ti zahvalan za informaciju kako ide postupak nabavke lijeka kod nas u Hrvatskoj.

Pozdrav:)

Poslala sam ti postupak na PM. Inače kod nas ga ne možeš nabaviti jer nije još (nadam se ne zadugo) registriran.

Mui Special
13.05.2009., 22:01
ja bi, kao stručnjak :rofl:, rekla da zanemariš sve rečeno, tablete ostaviš, dobro se raspitaš gdi da odeš i odeš nekom drugom

skeptična sam. ako ja priznam da sam u banani onda je fakat gadno... možda bi mogla otići u udrugu i učlanit se...oni imaju psihoterapeuta...:ne zna:

ovaj danas me ubil u pojam

Mui Special
13.05.2009., 22:04
....to ti znači da je, osim onoga što si ti uočila, još i nepismen!
:)
Mladen.

mui special, bas mi je zao.. ja se pocela aktivno bavit trazenjem pa javim ak kaj nadem. imam 2tj bolovanja pa valjda nekaj skombiniram. kao sto rekoh, ni ja ne bi htjela naletit na tak nekog neg trazim po preporuci. koma mi je to kaj je rekao da je gotovo sam zato jer je njegovo vrijeme isteklo..svasta. takvi te sam mogu ubit u pojam..


A još je mlad, valjda će naučiti jednog dana. Ali ja ne bih baš htjela da uči na meni...

koka36
14.05.2009., 00:11
Poslala sam ti postupak na PM. Inače kod nas ga ne možeš nabaviti jer nije još (nadam se ne zadugo) registriran.

pa pošto još nigdje nije registrirn neče skoro ni kod nas biti.....

Missy1
14.05.2009., 08:34
http://www.guardian.co.uk/science/2009/apr/30/leustat-multiple-sclerosis-treatment-drug


Vise od 1300 pacijenata je sudjelovalo u testiranju tableta za MS i pokazalo se da je riziko za atak smanjen sa 50%.
To je izneseno na godisnjem sastanku koji se odrzava od americke akademije za neurologiju (AAN), u Seattle.
Cladribine (Merck Serono) se inace intravenozno daje pacijentima od leukemije. Vise od 1300 MS pacijenata su uzimali te tablete u periodu os 2 godine. Pokazalo se da je riziko za atak (schub) reduciran sa 55 % usporedujuci sa placebo. Riziko za pogorsanje je reduciran za 30 %.
80 % osoba koje su dobijali tablete nisu imali atake
MR-slike su pokazale redukciju flekova i bilo je malo negativnih nuspojava. .
Producent, Merck Serono, se nada da ce tablete biti dostupne na trzistu u roku od 12 do 18 mjeseci.

polly
14.05.2009., 09:12
skeptična sam. ako ja priznam da sam u banani onda je fakat gadno... možda bi mogla otići u udrugu i učlanit se...oni imaju psihoterapeuta...:ne zna:

ovaj danas me ubil u pojam

ja JESAM za antidepresive i ine šarene tabletice
ali NISAM za olako prepisivanje
mislim da se potreba za ljekovima takve vrste ne može odrediti na nekom ofrlje razgovoru
antidepresiva i sličnih ljekova ima na stotine vrsta i nisu svi za sve
ne kažem da tebo možda ne trebaju, mislim samo da bi trebala otić još kod nekog jer prema ovomo što si napisala taj doktor nema veze s vezom

na znam iz kojeg si grada (možda si napisala, ali nisam primjetila i zapamtila), pogledaj na podforumu "psihologija", ima topic di se preporučuju i kude psiholozi/psihijatri pa možda nešto nađeš, a možeš i pitat
ako si u zagrebu pitaj femmelatin za njenog, ona je jako zadovoljna pa valjda čovjek čemu i vrijedi

sa srećom :grli:
čim si se odlučila na ovaj korak, to je već znatan pomak u rješavanju problema

zmajček zagi
14.05.2009., 19:18
Poslala sam ti postupak na PM. Inače kod nas ga ne možeš nabaviti jer nije još (nadam se ne zadugo) registriran.




Hvala ti, puno....

cici mici
15.05.2009., 16:04
jedno pitanje: prilikom relapsa, koliko ste dugo čekali kod svoga neurologa da vas primi na pregled i onda na hospitalizaciju za pulsnu terapiju?
za sve kojima vam je dijagnosticiran RRMS.

koka36
15.05.2009., 17:24
jedno pitanje: prilikom relapsa, koliko ste dugo čekali kod svoga neurologa da vas primi na pregled i onda na hospitalizaciju za pulsnu terapiju?
za sve kojima vam je dijagnosticiran RRMS.

pretežno dan dva sva ovisi kolka je gužva na odjelu i ovisi kolko je jak relaps jer pulsnu ženin neurolog daje max jednom godišnje, slabije napade je riješavao pojačavanjem terapije neurotinom i pretežno je prolazilo

samalis
17.05.2009., 17:12
jedno pitanje: prilikom relapsa, koliko ste dugo čekali kod svoga neurologa da vas primi na pregled i onda na hospitalizaciju za pulsnu terapiju?
za sve kojima vam je dijagnosticiran RRMS.
U bolnicu budem odvučen i primljen u roku od jednog sata. Odmah se urade nalazi krvi, pluća, interniste - još dva tri sata. Ali najviše vremena odnesu nalazi mokraće - urinokulture što moram davati tri dana zaredom, a na rezultate prve analize treba čekati pet do sedam dana + 2 dana za ostala dva nalaza urinokulture.

Sve u svemu, i kada je najhitnije i kada nemaš nikakvih problema niti čekanja najkraći period do prijema pulsne je oko osam dana (najbrže). U stvari osam do deset.
Eh, sada, nijedan normalan neurolog ti neće pustiti pulsnu bez svih ovih nalaza. U stvari kada je najhitnije (kod nekih PPMS ili SPMS) sačekaće rezultate druge urinokulture (tj. neće čekati treću). Samo ako su prve dvije uredne.

A bude svega! Ali ne daj da ti daju pulsnu bez nalaza bar urinokulture i tlaka.
I ovako je za sve oblike MS-a, pa i tvoga RRMS-a.

samalis
17.05.2009., 17:17
Ovo gore napisah iz osobnog iskustva koji je pulsnu primio preko 30 puta (u stvari sada samo dragi Bog zna koliko)!

cici mici
17.05.2009., 18:51
OK. znači kod dr, Brinar ne bih trebao imati problema? samo dok je još uhvatim na hodniku ...

u stanju sam prije otići kod nekoga privatno, ili k demarin ili k brinar, jer s ovima s Rebra imam užasna iskustva ... prvi put sam čekao 4 mjeseca na hospitalizaciju, a drugi put 3.
treći put kad sam došao znali su da imam RRMS pa su me stavili na pulsnu, prakticno samo s nalazima krvi. a simptomi nisam imao niti 10 % u usporedbi s onim prvim. znači, kad je trebalo, čekao sam Godota ,a kad je samo trebalo napraviti nalaze 3. put odmah su me priključili ...

i kod koga ste to bili u bolnici ? ma muka mi je kad se sjetim tih dana ... ko da moram prositi ...

ancola
17.05.2009., 21:00
OK. znači kod dr, Brinar ne bih trebao imati problema? samo dok je još uhvatim na hodniku ...

u stanju sam prije otići kod nekoga privatno, ili k demarin ili k brinar, jer s ovima s Rebra imam užasna iskustva ... prvi put sam čekao 4 mjeseca na hospitalizaciju, a drugi put 3.
treći put kad sam došao znali su da imam RRMS pa su me stavili na pulsnu, prakticno samo s nalazima krvi. a simptomi nisam imao niti 10 % u usporedbi s onim prvim. znači, kad je trebalo, čekao sam Godota ,a kad je samo trebalo napraviti nalaze 3. put odmah su me priključili ...

i kod koga ste to bili u bolnici ? ma muka mi je kad se sjetim tih dana ... ko da moram prositi ...

otiđi ko dr,Vladića na Sv.Duh,ja san ih proša 6 al on je po meni No 1

cici mici
18.05.2009., 22:50
hvala vam na odgovorima.
mislim da ću otići prije kod Brinar na privatan pregled, ako se ne varam, pročitao sam da je 300 kuna.

može se mijenjati doktora , odn. bolnicu u koju ideš? ja sam iz zagreba, po području stanovanja ide me Rebro.

Aleks 2
19.05.2009., 10:35
Može li mi tko preporučiti privatnotg neurologa u Rijeci? Koliko bi pregled koštao?

femmelatin
19.05.2009., 18:54
Brinar je 500kn prvi pregled, 400 kontrola, 300 konzultacije.

cici mici
19.05.2009., 20:04
Brinar je 500kn prvi pregled, 400 kontrola, 300 konzultacije.

jel postoji uopće tamo medicinsko osoblje ili ... MR ?

mblaž
20.05.2009., 09:00
Može li mi netko reći koliko često se koristi Interferon. Da li on ima uporabu jednom u godini ili prema učestalosti šubova?

koka36
20.05.2009., 15:35
Može li mi netko reći koliko često se koristi Interferon. Da li on ima uporabu jednom u godini ili prema učestalosti šubova?

ovisi o vrsti, 2-3 puta tjedno se uzima ko recimo inzulin, i njegovo korištenje nije vezano uz šubove

femmelatin
20.05.2009., 15:45
jel postoji uopće tamo medicinsko osoblje ili ... MR ?

Ne, dođeš u praznu sobu i razgovaraš s kompjuterom:D

Šalim se, osim Brinarice tamo je i medicinska sestra. Radi i još jedan liječnik. Neke pretrage se mogu tamo obaviti, ali ja sam samo na konzultacije išla. Ako trebaš neku pretragu obaviti, tipa punkcija ili MR, ona te naruči u bolnicu

femmelatin
20.05.2009., 15:49
Može li mi netko reći koliko često se koristi Interferon. Da li on ima uporabu jednom u godini ili prema učestalosti šubova?

Postoje tri vrste: Avonex jednom tjedno; rebif tri puta tjedno; betaferon svaki drugi dan, ali u praksi opet tri puta tjedno.
I tako nekoliko godina - otprilike 5.

On se daje kao trajna terapija čiji je cilj usporiti ili zaustaviti bolest (nastajanje lezija, smanjiti broj šubova i sl.).

U slučaju novog šuba, daju se kortikosteroidi, tj. pulsna, a interferon se i dalje uzima.

trebor
21.05.2009., 20:18
Isprika jer nisam u zadnje vrijeme zalazio na ovaj topic. Imam par smjernica u ovoj raspravi.

@koka36
apsolutno je nedopustiv onaj "savjet-post" o "krađi interferonske terapije". Za to je izdan karton a kako si i u jednom od idućih postova decidirano ostao pri tome, na idući post slične artikulacije upućen osobi koja od MS boluje reagirat ću energičnije.
@ancola
revita tamo i amo...reklamiranje ovdje nije dopušteno a ti brate mili samo što mi nisi izvirio iz monitora sa tim!...Ubuduće molim te da svoje informacije ako nekog to zanima, sa istim razmjenjuješ i promoviraš samo i isključivo preko pm a ne ovako ko da radiš u TopShopu.

Pozdrav svima i svako dobro u borbi sa MS.

femmelatin
21.05.2009., 21:18
Evo me natrag...razočarana do boli...
Dr. je neki balavac i iskreno sumnjam da je u stanju izlječit nešto teže od upala grla :( na pol priče je isteklo vrijeme i praktički me izbacil van (i nije stvar u gužvi jer nije bilo žive duše ) i iz navedenog se može zaključiti da je moj jedini psiho problem moja mama (kaj je naravno teška glupost!!!!!!!!!!! i sad je naravno ona to vidjela i puca na mene da kaj sam to čovjeku napričala), propisal antidepresive i to je to.
nije bilo sličica, ni asocijacija, ni kauča :ne zna:

ali mi je napisal nešto kaj ne znam protumačiti pa molim pomoć: " ne afirmira poremećaj ponašanja" - jel to znači da ne priznajem da ga imam ili da ga ne pokazujem???

Jel znate nešto o Citalonu? meni su ti antidepresivi totalna nepoznanica...

Ovako, ne znam što bih ti rekla, ali par smjernica.
Nisi rekla da li si bila kod klasičnog psihijatra ili psihoterapeuta (bitna je razlika).
Ne znam što si točno očekivala i možda je tip stvarno bzvz - ali:

-kauča ne buš vidjela nigdje, osim u klasičnoj psihoanalizi, a to radi možda par ljudi u HR, vrlo je zahtjevna i skupa, treba dolaziti 3 do 5 puta tjedno
-asocijacije, hmmm... tog ima i u psihoanalitičkoj psihoterapiji (koja je slična psihoanalizi no provodi se jednom tjedno) no tek nakon prvih nekoliko dolazaka, nakon što te terapeut ispitao sve što je mislio pitati, a onda je red na tebe
-termini su određeni vremenski i to nije iz bešćutnosti prema pacijentu već je sastavni dio terapije
-stvari na koje klijenti burno reagiraju misleći da je to teška glupost, obično jesu jedan od uzroka problema, samo oni to ne vide ili nisu spremni priznati - no psihoterapeut će vrlo rijetko ili nikad tako nešto eksplicitno reći, osobito na prvom razgovoru, već klijent do toga dođe sam u nekom trenutku

Je li ti rekao kada da dođeš sljedeći put?

ancola
22.05.2009., 01:49
Isprika jer nisam u zadnje vrijeme zalazio na ovaj topic. Imam par smjernica u ovoj raspravi.

@koka36
apsolutno je nedopustiv onaj "savjet-post" o "krađi interferonske terapije". Za to je izdan karton a kako si i u jednom od idućih postova decidirano ostao pri tome, na idući post slične artikulacije upućen osobi koja od MS boluje reagirat ću energičnije.
@ancola
revita tamo i amo...reklamiranje ovdje nije dopušteno a ti brate mili samo što mi nisi izvirio iz monitora sa tim!...Ubuduće molim te da svoje informacije ako nekog to zanima, sa istim razmjenjuješ i promoviraš samo i isključivo preko pm a ne ovako ko da radiš u TopShopu.

Pozdrav svima i svako dobro u borbi sa MS.

najbolje da je i ti poćmeš pit šta prije bit ćeš dosta smireniji,a ako mi imaš šta reč nazovi me na telefon,imaš broj i adresu

mblaž
22.05.2009., 07:48
Puno hvala femmelatin i koka 36 na odgovorima za interferon.

Bio sam kod dr. Briner i primila me srdačno (za 500,00kn) i objasnila mi nakon našeg razgovora da još 1 godinu ne mogu dobiti Interferon, jer ne zadovoljavam uvjete prema HZZO-u, jer moram u 1 godini dobiti 3puta kortikostereoide da bih uopće poslao papire HZZO-u. Koma.

Želim se zahvaliti Ancoli na savjetima vezanim sa Revitu, jer ju pijem 10-ak dana i vid na jednom oku mi se popeo na razinu od 90%, a do sada sam vidio samo crno i sivo (kao kroz komarnik mrežu).
Nemojte osuđivati da se netko reklamira, jer ovdje na forumu govorimo svatko iz svog iskustva i učimo iz tuđeg. Da nije tako forum ne bi ni postojao, niti imao smisla. Maknimo jal iz nas. Nešto ili nekoga možemo,a i ne moramo prihvatiti.

Bio sam kod dr.Antona Vladića u bolnici Sv.Duh. Postoji studija (već se pisalo nešto o tome). Dobiješ pisani tijek liječenja u kojem svojim potpisom pristaješ na suradnju, a isto tako u svakom trenutku možeš odustati. Radi se tri vrste lijekova;

1. LAQUINIMOD,
2. PLACEBO
3. AVONEX.

Nasumce ti odaberu lijek i prate tijekom trajanja programa (24 mj.).

femmelatin
22.05.2009., 08:41
još 1 godinu ne mogu dobiti Interferon, jer ne zadovoljavam uvjete prema HZZO-u, jer moram u 1 godini dobiti 3puta kortikostereoide da bih uopće poslao papire HZZO-u. Koma.


Bio sam kod dr.Antona Vladića u bolnici Sv.Duh. Postoji studija (već se pisalo nešto o tome). Dobiješ pisani tijek liječenja u kojem svojim potpisom pristaješ na suradnju, a isto tako u svakom trenutku možeš odustati. Radi se tri vrste lijekova;

1. LAQUINIMOD,
2. PLACEBO
3. AVONEX.


Možda si je nešto krivo shvatio, ali pravilo za dobivanje interferona je 2 liječena relapsa u 2 godine, a ne tri u jednoj godini. Par stranica prije sam kopirala uvjete HZZO-a, pa pogledaj.

Ovo za studiju, pod brojem 2 - placebo nije lijek, placebo je placebo (ništa, zašećerena vodica). Kad pristaneš na tu studiju imaš znači 33,3% šanse da umjesto lijeka primaš placebo, a što si dobio ne smiju ti reći a mislim da čak ni tvoj liječnik to ne zna. Ali s druge strane, postoji 66,6% vjerojatnosti da dobiješ lijek, od kojih je jedan Avonex (ispitan i dokazan), a drugi očito taj koji se tek ispituje.

Mui Special
22.05.2009., 10:10
Možda si je nešto krivo shvatio, ali pravilo za dobivanje interferona je 2 liječena relapsa u 2 godine, a ne tri u jednoj godini. Par stranica prije sam kopirala uvjete HZZO-a, pa pogledaj.

Ovo za studiju, pod brojem 2 - placebo nije lijek, placebo je placebo (ništa, zašećerena vodica). Kad pristaneš na tu studiju imaš znači 33,3% šanse da umjesto lijeka primaš placebo, a što si dobio ne smiju ti reći a mislim da čak ni tvoj liječnik to ne zna. Ali s druge strane, postoji 66,6% vjerojatnosti da dobiješ lijek, od kojih je jedan Avonex (ispitan i dokazan), a drugi očito taj koji se tek ispituje.


U pravu si: to je dvostruko slijepa studija: nitko ne znam dok traje studija točno što uzimaš. Postoje 3 faktora u ovoj priči: ti kao učesnik koji zna dal pije kapsule ili se pika avonexom. To također zna i liječnik koji te prati, a postoji i liječnik koji sve to nadgleda, kod kojeg povremeno ideš na klasičan neuro.preged i koji ne zna i ne smije znati da li si na kapsulama ili injekcijama.

Naravno dobiješ sve na pismeno i pojašnjeno, tako i popis nuspojava pa ako te interesira možeš probat pretpostavit dal je u pitanju placebo ili prava stvar :)

Ja sam ti u toj studiji pa ako mogu probat kako pomoći, samo reci...

trebor
22.05.2009., 10:46
@ancola
Bez brige, smiren sam potpuno...zar se to ne vidi...:)...a nemam potrebe još dodavati prethodno rečenom

@mblaž
nit je tko jalan niti osuđuje niti sprečava pisanje o tematici...molim samo da se na topicu ne lijepe reklamni postovi i banneri sa cijenama, akcijama, popustima i slično...Tako nešto brane forumska pravila i to ide preko pm.

:)

ex-ESCORT
22.05.2009., 11:35
...Ovo za studiju, pod brojem 2 - placebo nije lijek, placebo je placebo (ništa, zašećerena vodica). Kad pristaneš na tu studiju imaš znači 33,3% šanse da umjesto lijeka primaš placebo, a što si dobio ne smiju ti reći a mislim da čak ni tvoj liječnik to ne zna. Ali s druge strane, postoji 66,6% vjerojatnosti da dobiješ lijek, od kojih je jedan Avonex (ispitan i dokazan), a drugi očito taj koji se tek ispituje.
Danas 08:48

Da, grupa koja prima placebo je ustvari kontrolna grupa koja ne prima ništa (tj. prima "šećernu vodicu"). Uglavnom 1/3 učesnika u studiji prima placebo. Tako se kontroliše kako se "ponašaju" oni koji ne primaju lek. Međutim, u kulturnijim zemljama, nego što je ova moja, placebo, uglavnom nije dozvoljen kada su u pitanju oboleli. Koristi se samo na zdravim, jer se smatra da nije humano bolesnom uskraćivati terapiju i gubiti vreme.
Zvanično, prilikom tih dvostruko slepih istraživanja, ne zna se ko šta prima, ali u praksi nije baš tako. Tokom 2005. počela je studija za lek Kladribin u kojoj sam učestvovao i trajala je do kraja 2007. Zvanično niko nije znao šta ko prima, ali nezvanično... Skoro svakog meseca sam imao kontrolu kada mi je i vađena krv, jedna epruveta se šalje organizatoru studije (bilo je negde u Irsku), a druga ostaje. Na osnovu analiza krvi (povećanja ili smanjenja nekih faktora) moguće je utvrditi da li je u pitanju lek ili placebo.
Pošto kod mene nakon 6 meseci nije došlo do nikakvih promena, ja sam bio ubeđen da sam placebo, što se i ispostavilo kasnije. Međutim, nije osnovni problem u placebu, već u vremenu koje sam izgubio. Na početku studije ukinuli su mi sve što sam uzimao (OHB, vitamine, omege...) radi verodostojnosti rezultata. 2007. se završila studija i ja sam bio gore nego na početku.
Početkom 2008. trebali su da stignu zvanični rezultati, ali meni su pre toga rekli, na osnovu rezultata analize krvi, da sam placebo.
Dakle, s jedne strane učešće u studiji mi je donelo prednosti kao što su stalne kontrole, besplatne MR..., a sa druge strane, "zahvaljujući" placebu izgubio sam dve godine.
I još jedna napomena, učešćem u studiji shvatiš da si samo broj i da najviše koristi ima onaj ko te vodi tokom studije, jer zbog tvog učešća u studiji neko dobro prođe, uglavnom finansijski. Međutim, ja bih i danas, uglavnom, prihvatio učešće, jer, bez obzira na sve, po meni, više je dobrih, nego loših stvari. :top:

mblaž
22.05.2009., 12:02
I sam razmišljam na taj način. U biti čovjek je prepušten sam sebi u 80% okolnosti bolesti i vodi ga jedina misao da dobije lijek i da se ne pati. O ostalih 20% spada liječnik, odnosno koliko ima vremena posvetiti tebi i savjetovati te što je najbolje.
Trebore nemoj mi šta zamjeriti ali evo upravo u gornjim redovima pišem o takvoj okolnosti. Da Ancola nije rekao za Revitu, vjerovatno nikada ne bih saznao za napitak koji vidim da mi pomaže, jer dok nisam bio bolestan ni na kraj pameti mi ne bi bilo listati forume "zdravlje", "MS" i tako sličnima.

Kvazar1
22.05.2009., 15:30
...Ovo za studiju, pod brojem 2 - placebo nije lijek, placebo je placebo (ništa, zašećerena vodica). Kad pristaneš na tu studiju imaš znači 33,3% šanse da umjesto lijeka primaš placebo, a što si dobio ne smiju ti reći a mislim da čak ni tvoj liječnik to ne zna. Ali s druge strane, postoji 66,6% vjerojatnosti da dobiješ lijek, od kojih je jedan Avonex (ispitan i dokazan), a drugi očito taj koji se tek ispituje.
Danas 08:48

Da, grupa koja prima placebo je ustvari kontrolna grupa koja ne prima ništa (tj. prima "šećernu vodicu"). Uglavnom 1/3 učesnika u studiji prima placebo. Tako se kontroliše kako se "ponašaju" oni koji ne primaju lek. Međutim, u kulturnijim zemljama, nego što je ova moja, placebo, uglavnom nije dozvoljen kada su u pitanju oboleli. Koristi se samo na zdravim, jer se smatra da nije humano bolesnom uskraćivati terapiju i gubiti vreme.
Zvanično, prilikom tih dvostruko slepih istraživanja, ne zna se ko šta prima,................

Potpuno ste u pravu, samo tko će našim umovima od doktora u istraživanjima konačno reći da nudeći pacijentima placebo, duže od 6 mjeseci (pacijentima sa težim oboljenjima), izravno KRŠE ANEX II Helsinške deklaracije i konvencije o pravima pacijenata, čiji je potpisnik i Hrvatska, kako u okviru harmoniziranih pravila, ICH smjernica za primjenu supstancija na ljudima, tako i svih ostalih konvencija o pravima pacijenta,preporuka IUPHAR Međunarodne Unije za bazičnu i kliničku farmakologiju itd.
Oni to čine jer su ih velike kompanije za to platile i „boli njih uvo“ za pacijentom i konvencijom o njihovim pravima.
Pacijent, JEDNOSTAVNO MORA ZNATI ŠTO PRIMA jer na to po konvenciji IMA PRAVO a uvođenje placeba je UKIDANJE TOG PRAVA i bezobrazluk na štetu pacijenata.
Sve to ima za cilj da istraživanja budu skuplja (a time je manja i sporija konkurencija ovim lijekovima koje trenutačno imamo).

Etička povjerenstva na klinikama i agenciji za lijekove Hrvatske bi trebalo tužiti, što su ta istraživanja u trajanju iznad 6 mjeseci sa placebom dopustili, izložili pacijenta patnjama (na koje su oni-u neznanju pismeno pristali), izložili pacijente izostanku bilo kakvog lijeka (jer on misli da prima lijek- ili se nada) – čime je PREVAREN a prevara je i po našim Zakonima Kazneno djelo.
Pacijent pod placebom, lijek dobije tek onda ako ga napadne bolest (doživi relaps) i u našem slučaju ide na pulsnu terapiju, ali se i isključuje iz daljenjg istraživanja jer više nije "slijep" i pod "placebom", što je strašno.

Dakle, pojedini profesori nama studentima na predavanjima trube JEDNO a kada se nađu u istraživanju (koje se plaća), u praksi pokazuju drugo lice i pristaju na placebo iznad 6 mjeseci.
Ja predlažem da udruge podnesu tužbe zbog takovih istraživanja, nadležnim sudovima a zbog zloupotrebe prava pacijenata, patnji i štete koju time podnose.

Zlatno je pravilo, kontrolna grupa koja ne prima lijek i pacijent to zna i grupa koja lijek prima i pacijent I TO ZNA.

Ako se ne vjeruje rezultatu koje u tim istraživanjima postižu doktori - istraživači (bez placeba),kako se istim doktorima može vjerovati u propisivanju terapije pacijentu i liječenju pacijenata.

Jasno je da se placebo forsira zbog "novca" velikih kompanija ali mi to ne moramo podnositi jer imamo deklaracije i konvencije koje nas štite ( i ne zabranjuju to bez razloga) -ŠTO RADE UDRUGE ??? pojedinac je malog učinka.
To treba pitati i Vladu i ministra.

femmelatin
22.05.2009., 17:36
Međutim, u kulturnijim zemljama, nego što je ova moja, placebo, uglavnom nije dozvoljen kada su u pitanju oboleli. Koristi se samo na zdravim, jer se smatra da nije humano bolesnom uskraćivati terapiju i gubiti vreme.

Sve shvaćam osim ovog - kakvog uopće ima smisla "liječiti" zdravu osobu placebom i onda komparirati rezultate s lliječenjem pravih pacijenata pravim lijekom. To su kruške i jabuke. Što uopće zdrave osobe rade u kliničkim ispitivanjima?

A inače, poanta placeba i jest u tome da onaj tko ga prima ne zna da ga prima. Drgačije se ne može usporediti djelovanje (pravog) lijeka.
Ali slažem se da je neetično i ja na to ne bih pristala.

koka36
22.05.2009., 19:41
Sve shvaćam osim ovog - kakvog uopće ima smisla "liječiti" zdravu osobu placebom i onda komparirati rezultate s lliječenjem pravih pacijenata pravim lijekom. To su kruške i jabuke. Što uopće zdrave osobe rade u kliničkim ispitivanjima?

A inače, poanta placeba i jest u tome da onaj tko ga prima ne zna da ga prima. Drgačije se ne može usporediti djelovanje (pravog) lijeka.
Ali slažem se da je neetično i ja na to ne bih pristala.

a nus pojave češ utvrditi uz pomoč trikova i čitanjem iz tarot karata

ex-ESCORT
22.05.2009., 19:42
Sve shvaćam osim ovog - kakvog uopće ima smisla "liječiti" zdravu osobu placebom i onda komparirati rezultate s lliječenjem pravih pacijenata pravim lijekom. To su kruške i jabuke. Što uopće zdrave osobe rade u kliničkim ispitivanjima?

A inače, poanta placeba i jest u tome da onaj tko ga prima ne zna da ga prima. Drgačije se ne može usporediti djelovanje (pravog) lijeka.
Ali slažem se da je neetično i ja na to ne bih pristala.

Uh, ja nisam ni lekar ni farmaceut, ali da probam da prenesem ono što sam čuo u vezi placeba. Naime svaki lek prolazi kroz više faza ispitivanja (na životinjama, tkivima, zdravim, bolesnim...) i treba, koliko se sećam, najmanje osam godina ispitivanja do konačne upotrebe. U tom periodu, lek se daje i zdravima, jer neželjene posledice budu mnogo blaže kod zdravih, nego kod obolelih. Neretko, neki lek može da pogorša stanje onoga kome treba da pomogne.
Po meni je veći problem propušteno vreme, tj. propuštanje da se na bolest utiče za vreme placeba.
Ipak, nisam paranoičan i ne mislim da smo mi laboratorijski kunići za razvijene zemlje. Jednostavno, mnogo je jevtinije iskoristiti lekara na Balkanu, nego u Nemačkoj, Švajcarskoj, Americi... Ipak, svi gore navedeni lekovi su u završnim fazama ispitivanja, tako da je mogućnost neželjenih efekata svedena na minimum.

ancola
22.05.2009., 19:51
Puno hvala femmelatin i koka 36 na odgovorima za interferon.

Bio sam kod dr. Briner i primila me srdačno (za 500,00kn) i objasnila mi nakon našeg razgovora da još 1 godinu ne mogu dobiti Interferon, jer ne zadovoljavam uvjete prema HZZO-u, jer moram u 1 godini dobiti 3puta kortikostereoide da bih uopće poslao papire HZZO-u. Koma.

Želim se zahvaliti Ancoli na savjetima vezanim sa Revitu, jer ju pijem 10-ak dana i vid na jednom oku mi se popeo na razinu od 90%, a do sada sam vidio samo crno i sivo (kao kroz komarnik mrežu).
Nemojte osuđivati da se netko reklamira, jer ovdje na forumu govorimo svatko iz svog iskustva i učimo iz tuđeg. Da nije tako forum ne bi ni postojao, niti imao smisla. Maknimo jal iz nas. Nešto ili nekoga možemo,a i ne moramo prihvatiti.

Bio sam kod dr.Antona Vladića u bolnici Sv.Duh. Postoji studija (već se pisalo nešto o tome). Dobiješ pisani tijek liječenja u kojem svojim potpisom pristaješ na suradnju, a isto tako u svakom trenutku možeš odustati. Radi se tri vrste lijekova;

1. LAQUINIMOD,
2. PLACEBO
3. AVONEX.

Nasumce ti odaberu lijek i prate tijekom trajanja programa (24 mj.).

DRAGO MI JE OVO ŠTA ČUJEM ,A POGOTOVO U VEZI TVOG VIDA,TO NISAM ZNAO.PUNO POZDRAVA ,VOLIJA BI DA DOĐEŠ U SPLIT SA ŽENOM I DIJECOM OVO LIJETO

Kvazar1
22.05.2009., 20:36
a nus pojave češ utvrditi uz pomoč trikova i čitanjem iz tarot karata

Ja ne znam tko ti daje za pravo da nekoga zoveš budalom na ovom forumu.
No ti NEMAŠ ELEMENTARNIH ZNANJA niti o pravopisu a kamo li o kliničkim istraživanjima.
Ti ne razumiješ razliku između (kontrolne grupe) i placeba (koji je imitacija lijeka) da se ne može uočiti razlika.
Za utvrđivanje NUS POJAVA, određuje se PROTOKOL ISTRAŽIVANJA koga odobrava etičko povjerenstvo (kako ministarstva zdravstva ili agencije za lijekove, tako i klinike gdje se istraživanje vrši).
Tek nakon odobrenja protokola (dizajna) istraživanja , moguće je početi istraživanje a on određuje SVE pa i način administriranja lijeka (aplikacije).

Tim protokolom ODREĐUJE SE hoće li kontrolna grupa KOJA NE PRIMA LIJEK, primati (surogat lijeka-lažni lijek-placebo) ili će jednostavno ZNATI DA NE PRIMA LIJEK i ne primati NIŠTA a druga ISPITANIČKA grupa JEDNOSTAVNO PRIMA LIJEK i ZNA DA GA PRIMA.
Prema tome, stvar je u PROTOKOLU (dizajnu) istraživanja, koji se može prilagoditi potrebama i interesima pacijenta a ne kompanija koje rade istraživanja.
A nus pojave se utvrđuju kao razlika između REZULTATA grupe KOJA PRIMA LIJEK i grupe KOJA NE PRIMA LIJEK i uz to sve se uspoređuje sa bazalnim fiziološkim vrijednostima.
Prema tome , za utvrđivanje nus pojava neželjenih i neočekivanih učinaka, placebo NIJE UVJETOVANI DIZAJN, nego nametnuti.

Davanje lažnog lijeka pacijentu (placebo), preko 6 mjeseci smatra se nehumanim i to potvrđuje i Helsinška deklaracija.

Kvazar1
22.05.2009., 21:09
Uh, ja nisam ni lekar ni farmaceut, ali da probam da prenesem ono što sam čuo u vezi placeba. Naime svaki lek prolazi kroz više faza ispitivanja (na životinjama, tkivima, zdravim, bolesnim...) i treba, koliko se sećam, najmanje osam godina ispitivanja do konačne upotrebe. U tom periodu, lek se daje i zdravima, jer neželjene posledice budu mnogo blaže kod zdravih, nego kod obolelih. Neretko, neki lek može da pogorša stanje onoga kome treba da pomogne.
Po meni je veći problem propušteno vreme, tj. propuštanje da se na bolest utiče za vreme placeba.
Ipak, nisam paranoičan i ne mislim da smo mi laboratorijski kunići za razvijene zemlje. Jednostavno, mnogo je jevtinije iskoristiti lekara na Balkanu, nego u Nemačkoj, Švajcarskoj, Americi... Ipak, svi gore navedeni lekovi su u završnim fazama ispitivanja, tako da je mogućnost neželjenih efekata svedena na minimum.

Lijek se na zdravim ljudima ispituje u tzv. Fazi (1) i zove se faza na zdravim dobrovoljcima.
To je nužnost kod svakog ispitivanja lijeka i nezaobilazna faza.
U njoj se ispituju tzv. farmakokinetička svojstva lijeka (brzina resorbcije, izlučivanja itd.), što se prati uglavnom putem RIA kitova i radio-imunim eseima.

Na kraju se utvrđuje max i min. učinka lijeka i njegove distribucije kroz tijelo i organe, kao i momenta kada ga više NEMA U TIJELU. To je farmakokinetika (ugrubo) i mora se raditi na zdravim ljudima.Time se određuju i startni parametri budućeg doziranja.
Ujedno se bilježe i nus, neželjeni i neočekivani učinci i što je jako važno: utvrđuju se razlike između normalnih FIZIOLOŠKIH VRIJEDNOSTI kod zdravih ljudi i vrijednosti u plazmi i ciljanim organima, nakon aplikacije lijeka.
To je ukratko NUŽNOST FAZE 1, na zdravim dobrovljcima, bez koje se ne može ići dalje.
Dakle, na zdravim ljudima se ne utvrđuje UČINAK lijeka jer se Faza 1 obično ispituje sa jednom jedinom aplikacijom (na 10 i više dobrovoljaca) a traje 1 do par dana.

Istina je što ste rekli: prije faze 1, prije ove faze (prelaska na ljude) rade se detaljne pretkliničke studije na životinjama ( toksikološke)-2 do 3 godine,zatim animalni modeli za dokaze opravdanosti ispitivanja lijeka za pojedine indikacije i na kraju animalnih studija rade se farmakokinetčke studije (distribucije lijeka) na životinjama pa tek onda ide u Fazu 1 (prelazak na ljude).

Nakon faze 1,- slijede studije dokaza učinkovitosti i sigurnosti u Fazi 2 kada se testira najučinkovitija doza i konačno sve se završava sa Fazom 3, koja u izbranoj dozi (ili više njih), dokazuje sigurnost i učinkovitost lijeka, nakon čega ide u registraciju.Ove faze traju takođe nekoliko godina jer se često obrađuju milijuni podataka koji moraju dati (signifikantne-značajne), učinke i sigurnost na osnovi priznatih statističkih testova za medicinska istraživanja.

Postoji i Faza 4 (nakon registracije i marketinške dozvole ) , koja se zove post-marketinška faza.

U svakoj od ovih faza i studija, lijek može otpasti od daljnjeg istraživanja ili primjene ako se pokaže neopravdanost, koja je RAZLIKA IZMEĐU NUS POJAVA i UČINKA (kao koristi za pacijenta). Ako je ta razlika pozitivna a nema neočekivanih i neželjenih učinaka (sa letalnim ishodima pogotovu), lijek je većinom registriran i egzistirajući, o čemu odlučuju stručne komisije ministarstva zdravstva i agencije za lijekove.

To traje dugo, upravo zbog detaljnog pristupa i zaštite pacijenata.

ex-ESCORT
23.05.2009., 02:11
Kvazar1 kaže:...

Apsolutno ste u pravu. Vrlo slične stvari slušam od supruge koja je farmaceut, medicinski biohemičar, a ja kao laik, ponekad vrlo uprošćeno pokušam da prenesem neke stvari koje sam čuo od nje.

ammara
23.05.2009., 18:30
Sad upad ko s kruške::)

Je li netko imao problema sa sluhom?Je li to "TO",ako na jedno uho ustadoh jutros gluha,a na drugo čujem kao da ronim?
Malo bude bolje,nakon spavanja opet gore...Uglavnom,ima li tko slično iskustvo?
Pozdrav i želje za najbolje stanje svimaaaa!

CASSIE
23.05.2009., 18:50
Na tvojem mjestu obavezno bi zvala neurologa, pa ako nije, onda na ispiranje uha, možda je neka upala. Ali prvo neurologu, jer isto kak može biti na oči, noge, ruke, itd. tako može i na uha. Zato se rade evocirani potencijali na sve gore navedeno.

ancola
24.05.2009., 01:13
Sad upad ko s kruške::)

Je li netko imao problema sa sluhom?Je li to "TO",ako na jedno uho ustadoh jutros gluha,a na drugo čujem kao da ronim?
Malo bude bolje,nakon spavanja opet gore...Uglavnom,ima li tko slično iskustvo?
Pozdrav i želje za najbolje stanje svimaaaa!

meni je to bilo isto prije 4 mijeseca i povuklo se samo za dva dana

Karna
24.05.2009., 11:52
budem sutra

Evo opet prođoše tjedni, a ja se ne javljam... posao, umor, vrućina, dijete i to. Polly, dugujem par riječi o Reaktivi, pa evo. Reaktiva je super stvar jel sam već nekoliko mjeseci bez hodalice, stoji mi u gepeku i nemam ju potrebu vaditi. U kratkim crticama; -radi se s terapeutom jedan na jedan, -konkretno ja radim vježbe koordinacije, ravnoteže i snage odn. izdržljivosti, -važno je da se nastavi i kod kuće svakodnevno jer sat do sat i pol tamo nije dostatno, -3 puta sedmično je optimum

Stojim na raspolaganju za eventualna pitanja.

Do tada, srdačan pozdrav i glave gore, neće ni vrućina vječno trajati.

Daria

P.S. Zaboravih napisati da sam unazad mjesec dana na Imuranu (citostatik)

re-xp
25.05.2009., 09:46
a nus pojave češ utvrditi uz pomoč trikova i čitanjem iz tarot karata

Neki vjeruju da ,kad karte promješa dotur, da će biti bolje sreće.Igra se igra po sasvim drugim pravilima od deklariranih.Dotur ostaje samo kibic.

Ne pomažu tu nikakve konvecije. Kad je čovjek mlad vjeruje u različite protokole. Doktori se dizajniraju po potrebi sustava.Institucionalno i vaninstitucionalno.

Budala ima razno raznih. Obučenih i neobučenih. Medicine show je izgleda zarazan.

Prije svega, ljek je roba. Nus pojave uživa pacijent. O korisnim učincima
može govoriti opet samo taj isti pacijent. Statistika i stohastika su alati za kondicioniranje potencijalnih potrošaća.

"Nigdar ni tak bilo da ni nekak bilo, pak ni vezda ne bu da nam nekak ne bu. ..."

Malden
25.05.2009., 12:12
....jednom prigodom ranije opisao sam svoje iskustvo:

"Pozvalo me prije 2 god. (preporučeno pismo) da se kao registriran MS-ovac
odazovem testiranju novog lijeka. Zakazalo mi termin i adresu (zagrebačka bolnica) i doktora koji vodi istraživanja.

Ja jesam bolestan ali nisam blesav, proGooglam i nađem program istraživanja (USA) i uvjete i ko ga financira (farm.ind) i kakav treba biti profil uključenih u istraživanja (MS profil) i kako se vrši aplikacija (ako se uključiš - injekcije 1x na dan, vadjene krvi 2x dnevno radi kontrole) moguće kontraindikacije (slabost, mučnina, disorjentacija, povračanje....itd).

Još piše da učesnici u projektu moraju imati EDSS xx.... i bar dva relapsa u zadnjih godinu dana... to ja sve pročitao na internetu.

Dođem u zakazani termin i pitam doktora koji me zvao i koji organizira ispitivanja u Hrvatskoj i koji za to od financijera (farm.ind) dobija novac za to:
"Zašto ste me zvali? Ja imam MS ali nemam EDS xx, i nisam imao relaps već dugo....ja sam pročitao uvjete istr. na Intern. i ja se ne uklapam u profil?"

"Pa ako Vi nećete....ne morate....ali to su inače JAAAKO skupi lijekovi....a učesnici istraživanja ih dobijaju besplatno..."

Govori on to meni, nas dvojica sami u sobi, a gleda u pod ...nijednom me nije pogledao u oči!!

Ja ga pozdravio i otišao.

Mislim si: Nebuš ti na mojoj nevolji pisal doktorat!

Pozdrav,

Mladen

ryan5
25.05.2009., 19:20
Sad upad ko s kruške::)

Je li netko imao problema sa sluhom?Je li to "TO",ako na jedno uho ustadoh jutros gluha,a na drugo čujem kao da ronim?
Malo bude bolje,nakon spavanja opet gore...Uglavnom,ima li tko slično iskustvo?
Pozdrav i želje za najbolje stanje svimaaaa!


I ja sam imala sličnih iskustava,ali nikad nisam ostala skroz gluha na jedno uho.
Nikad to nisam spominjala svom neurologu,jer mi se ti problemi nisu činili strašni,no znam da je to isto posljedica MS-a.

re-xp
26.05.2009., 09:39
....jednom prigodom ranije opisao sam svoje iskustvo:

"Pozvalo me prije 2 god. (preporučeno pismo) da se kao registriran MS-ovac
odazovem testiranju novog lijeka. Zakazalo mi termin i adresu (zagrebačka bolnica) i doktora koji vodi istraživanja.

Ja jesam bolestan ali nisam blesav, proGooglam i nađem program istraživanja (USA) i uvjete i ko ga financira (farm.ind) i kakav treba biti profil uključenih u istraživanja (MS profil) i kako se vrši aplikacija (ako se uključiš - injekcije 1x na dan, vadjene krvi 2x dnevno radi kontrole) moguće kontraindikacije (slabost, mučnina, disorjentacija, povračanje....itd).

Još piše da učesnici u projektu moraju imati EDSS xx.... i bar dva relapsa u zadnjih godinu dana... to ja sve pročitao na internetu.

Dođem u zakazani termin i pitam doktora koji me zvao i koji organizira ispitivanja u Hrvatskoj i koji za to od financijera (farm.ind) dobija novac za to:
"Zašto ste me zvali? Ja imam MS ali nemam EDS xx, i nisam imao relaps već dugo....ja sam pročitao uvjete istr. na Intern. i ja se ne uklapam u profil?"

"Pa ako Vi nećete....ne morate....ali to su inače JAAAKO skupi lijekovi....a učesnici istraživanja ih dobijaju besplatno..."

Govori on to meni, nas dvojica sami u sobi, a gleda u pod ...nijednom me nije pogledao u oči!!

Ja ga pozdravio i otišao.

Mislim si: Nebuš ti na mojoj nevolji pisal doktorat!

Pozdrav,

Mladen

http://www.nacional.hr/clanak/58938/pohlepa-je-dovela-do-krize

Novinski napis je sveta vodica o životinjskim porivima.Ipak dosta je toga rečeno.
Obzirom da smo hendikpirani bolešću, ophođenje s nama je stalno u okrilju stričeka Darwina.

Kaj se tiče hipoakuzije, to mi je prvi simptom,povezan sa blagoslovljenim tinitusom. Sa tim duram od 1996. Ove godine sam dobio Phonak za oba vuha.
Još ih nisam podigao u Microtonu.

Koga isto mući, ORL na SV. Duhu je dosta dobar.

myrnna
27.05.2009., 11:49
Dragi moji,

Danas je Svjetski dan MS-a. Saljem vam web-stranicu, registrirajte se! Pozdrav! http://www.worldmsday.org/?lang=en

femmelatin
27.05.2009., 13:36
Mrzim MS pa sukladno tome i svjetski dan MS-a. :kava:

Malden
28.05.2009., 16:50
Mrzim MS pa sukladno tome i svjetski dan MS-a. :kava:

....ja mrzim i svjetsku noć MS-a.

M.

re-xp
28.05.2009., 18:53
....ja mrzim i svjetsku noć MS-a.

M.

Ne meremo ste kože vun,ni po kmici ni po svetlu. MS ni apstraktna, to smo mi.
Zakaj se mrzit? Nikom od pomoći.

http://www.bettyshouselifeafterms.com/

S kim si,takav si !

ryan5
28.05.2009., 19:27
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/05/26/0329006.html

ancola
28.05.2009., 21:39
ja mislim da san dobija dvi nove lezije od ovih penala večeras

femmelatin
29.05.2009., 09:26
Ne meremo ste kože vun,ni po kmici ni po svetlu. MS ni apstraktna, to smo mi.
Zakaj se mrzit? Nikom od pomoći.

http://www.bettyshouselifeafterms.com/

S kim si,takav si !

E vidiš, ja se s tim ne slažem. Ja imam MS, ali ja nisam MS. Ja sam čovjek, ne dijagnoza.
Ako se ijednog dana počnem identificirati s dijagnozom, samoubit ću se tupim predmetom.

re-xp
29.05.2009., 10:37
E vidiš, ja se s tim ne slažem. Ja imam MS, ali ja nisam MS. Ja sam čovjek, ne dijagnoza.
Ako se ijednog dana počnem identificirati s dijagnozom, samoubit ću se tupim predmetom.

Ne , nećeš.
Takve refleksije koje spominješ, sam davno probavio.
Treba pronalaziti stavove sa pozitivnim i konstruktivnim odnosom prema MS-u.
Ignoriranjem bolesti se ništa ne dobiva.

U linkiću o Betty je prisutan problem hereditarnosti i njezina dobra iskustva u borbi s fenotipom i genotipom MS-a. Profil osobe nije slućajan.
Ashton Embry ne drži njen link na svojoj stranici bez veze.
Izgleda da su promjene naših navika nužne, za naše dobro.
I mišljenje nam je determinirano našim dosadašnjim iskustvima.

http://www.youtube.com/watch?v=Rooyt3ptNco
Videospotić za bolje raspoloženje

polly
29.05.2009., 10:45
E vidiš, ja se s tim ne slažem. Ja imam MS, ali ja nisam MS. Ja sam čovjek, ne dijagnoza.
Ako se ijednog dana počnem identificirati s dijagnozom, samoubit ću se tupim predmetom.
:top:
obje ćemo se samoubit :rofl:

Ignoriranjem bolesti se ništa ne dobiva.

to nije ignoriranje, to je borba :mig:
mene kao osobu čine tisuće stvari
nisam u jednom trenutku x postala isključivo oboljela od ms
kao što nisam niti isključivo bilo što drugo
ovaj jedan jedini kratki život koji imam ne želim podrediti ms niti plačipićkanjem o bolesti
ima dana kad je sve prokleto teško, ali....sutra je novi dan :cerej:

femmelatin
29.05.2009., 12:46
Ne , nećeš.
Takve refleksije koje spominješ, sam davno probavio.
Treba pronalaziti stavove sa pozitivnim i konstruktivnim odnosom prema MS-u.
Ignoriranjem bolesti se ništa ne dobiva.


Znači kad kažem da imam MS to je ignoriranje?
Mene su u školi učili da bi ignoriranje bilo kad bi rekla da nemam MS.:kava:

femmelatin
29.05.2009., 12:54
S druge strane, kad bi rekla da ja jesam MS, to bi bila identifikacija.

A identificiranje s bolešću nije ni pozitivan ni kontruktivan stav. On osigurava samo jedno, a to je da se bolestan i ostane, ili barem bolesniji nego što bi bio kad bi zaista imao pozitivan i konstruktivan stav, a taj glasi, kao što sam već rekla:

Ja imam MS, ali ja nisam MS.

Aleks 2
29.05.2009., 16:38
Bok društvo,
Evo da se i ja malo javim.

Kad čitam što pišete čini mi se da ste svi, više manje, na čistu sami sa sobom i ovom bolesti.

Kad sam još pred tri godine saznala da "imam nešto", i da je to "nešto" moguća MS, znala sam važno govoriti da neću dozvoliti tom nečem da me definira.
Naravno, tada nisam imala pojma o čemu se radi i što me čeka.
Ne kažem da danas znam nešto više. Da budem iskrena nije mi se uopće dalo čitat ove predhodne dugačke postove o novim lijekovima i studijama i inim istraživanjima. Pola tih riječi ni ne razumijem.

Što se tiče mog MS-a
Valjda čekam čudo. Ozdravljenje bez po´ muke.
U principu se ponašam kao da je ta bolest zaista nešto apstraktno, kao da se to ne dogadja meni.Znam da ćete sad pomisliti, pa što onda radim na ovom forumu. Ne znam. Tražim odgovore, riješenje, utjehu, razumijevanje......
Shvatila sam do sada, ispravite me ako griješim, da je u biti svatko od nas sam sa svojom bolesti, kako god mi nju shvaćali ili ne shvaćali.

Moram prekinut, a htjela sam još nešto napisati.Ciao

re-xp
29.05.2009., 22:42
:top:
obje ćemo se samoubit :rofl:

to nije ignoriranje, to je borba :mig:
mene kao osobu čine tisuće stvari
nisam u jednom trenutku x postala isključivo oboljela od ms
kao što nisam niti isključivo bilo što drugo
ovaj jedan jedini kratki život koji imam ne želim podrediti ms niti plačipićkanjem o bolesti
ima dana kad je sve prokleto teško, ali....sutra je novi dan :cerej:

Elementarna sloboda čovjeka je da svatko radi sam sa sobom što hoće sa MS-om i bez MS-a svima nama je dobro poznata.
Kaj se tiče tvojeg samoubivanja, tu si već u zoni patologije. Nitko te neće sprečavati jer to radiš radi svojih boljših osjećaja, a niti bu to tko primjetio. Plaćipičkanje o bolesti je tvoj specifičan domet o razumjevanju
samopomoći kod bolesti. U kojoj prilici se može po tvojem shvaćanju plaćikurčevati o bolesti.

Tvoje mišljenje o životu je samo tvoje.Tvoje znanje o jednom jedinom tvojem kratkom životu određuje i tvoje kapacitete komunikacije .
Možeš negirati koliko god hoćeš da se ne želiš podrediti bolesti kad je bolest tvoje određenje. Možeš silovati određenja. To se plaća.Što cendraš o šefu.
Da nam ne šteka matrična ploća ne bi se ni sreli. Ako si aparat,takav se baca.

"nisam u jednom trenutku x postala isključivo oboljela od ms
kao što nisam niti isključivo bilo što drugo " Prema tvojim mislima ti si čak i djelomićno zdrava. Nitko od nas se ne voli igrati mrtvaca. Ufuravanje u uloge po kriteriju isključivosti u našoj priči su nemogući. Za ovo mjesto je valjda poznat predmet opjevavanja .

Ni dobro kaj širiš svoje kvarno ufanje na curicu koja je dosta mlađa od tebe
i koja si može pomoći ispravnim shvaćanjem MS-a i mogućnostima utjecanja na razvoj bolesti i o kojima zaprav ništ nezna.
Možda sinek od Ashton Embry nije niti imal MS. Judy Graham bi kod tebe morala proći kurs i napraviti nova reizdanja svojih knjižica.

Ti kao osoba koju čine tisuće stvari i osoba sa sa izrazitim diskursom na raznim frontovima si nam prav za prav vučiteljica životu.
Možda za mudrost nije bitna kakvoća , već snalažljivost.
"to nije ignoriranje, to je borba" prema "vlastitom" izboru.
Iznuđenom izboru.

Malden
29.05.2009., 23:23
......

......jel ti kadkad probaš pročitati ono što si napisao?

M.

Mui Special
30.05.2009., 07:59
Veliki pozdrav svima sa slobodnog vikenda iz Vž. Toplica, a još veći onima koji su zbrisali bez da nismo imali priliku pozdravit se...

Aleks 2
30.05.2009., 08:50
Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim kliničkim simptomima koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. - Dajte mi molim vas pojasnite ovo, pogotovo ovo zadnje navedeno? Mislim, ovo zadnje me najviše interesira....WTF??? Ispričavam se na izrazu? Upravo sam to pročitala na onom linku što ga je preporučio ryan ako se ne varam

polly
30.05.2009., 13:24
..............................

bog te nema rad :rolleyes:
daj probaj uključit razumijevanje pa pročitaj post upravo onako kako piše
i nemoj se trudit čitat između redova jer pišem jasno i jednostavno, pa između redova nečeg niti nema
ajd da ti sad ipak probam objasnit par stvari, iako vjerujem da će biti uzalud
1. samoubojstvo - ne, neću se samoubit, to je samo zezancija
čitaj s razumijevanjem
toliko o patologiji, nečijoj :mig:
2. ne, ne cendram o šefu, samo sam napisala jednu svoju zgodu kad smo raspravljali jel treba na radnom mjestu otkrit bolest ili ne
ja se znam nositi sa kretenskim i bezobraznim komentrima, netko ne
3. plačipičkanje, sorry nježna dušo ali ponekad su samo takvi izrazi adekvatni za obrazložit neke osjećaje
htjedoh reć, da (za razliku od ponekih) ne cmizdrim, ne cendram, ne obilazim invalidske komisije i glumatam bolest, .... i ne izvodim još masu plačipićkastih (to ti je karakterna osobina, pametno malo, ne odmah na hopa-cupa pomišljat :nono:) aktivnosti
4. a ne, bolest nije moje određenje
ja imam bolest, ali ja nisam bolest
kužiš? ziher ne
moje dređenje je da sam ja polly sa svim svojim postignućima, radostima, pripadnošću nekim ljudima,......
ja i jesam djelomično zdrava :zubo: kako ti kažeš
5. jebatga, sunac, život imamo samo jedan, i to kratki život (da je i 100 godina, opet je kratko)
na nama je da ga iskoristimo najbolje što znamo
tebi je možda najbolje da vitlaš zastavom na kojoj piše "ja sam ms", za mene je najbolje da radim masu drugih stvari :ne zna:
nemam se namjere zakopat prije nego mi dođe smrtna vura :D
ti samo daj, tvoj život je tvoj izbor :ne zna:
6. ne da mi se više :rofl:



Ni dobro kaj širiš svoje kvarno ufanje na curicu koja je dosta mlađa od tebe
i koja si može pomoći ispravnim shvaćanjem MS-a i mogućnostima utjecanja na razvoj bolesti i o kojima zaprav ništ nezna.

a? :confused:

femmelatin
30.05.2009., 20:21
Ni dobro kaj širiš svoje kvarno ufanje na curicu koja je dosta mlađa od tebe
i koja si može pomoći ispravnim shvaćanjem MS-a i mogućnostima utjecanja na razvoj bolesti i o kojma zaprav ništ nezna.


Meni uopće nije jasno s kim se ti i o čemu raspravljaš, kao da je u onom što sam napisala išta nejasno? Ali uzalud uopće objašnjavati jer ti čitaš ono što želiš čitati, i shvaćaš ono što želiš shvatiti, a ne ono što piše crno na bijelom.

ako se ono curica odnosilo na mene:
Samoubojstvo tupim predmetom - u prijevodu - zajebancija. Nadam se da je sad jasnije.:mig:
Drugo, curica ima 30 i sitno, ali hvala na komplimentu.:)
Treće, curica ima mamu koja ju je rodila već bolesna od MS-a, zato curica malo više zna o toj bolesti od prosječnog posjetitelja ove teme, također curica se konzultira s dvoje neurologa i jednim psihoterapeutom, lječi se kod specijalistice koju se smatra najboljom za MS u HR, a pročitala je i prije i nakon svoje dijagnoze sasvim dovoljno literature o toj bolesti - i klasične i neoklasične i raznoraznih pristupa, tumačenja, viđenja i shvaćanja i ima svoje viđenje sebe, svoje bolesti i pristupa istoj (koji uključuje sve od klasične farmakoterapije, preko shiatsu terapije do pravilne prehrane, vježbanja i psihoterapije) i koje na svu sreću - djeluje. A nadajmo se da će tako i ostati.

I za kraj, curica ne provdi dane i noći razmišljajući o bolesti, ne želi ni da je drugi gledaju kroz bolest i ne hoda okolo s natpisom "ja imam ms, sažaljevajte me kao što se i sama sažaljevam". Normalno živim, normalno radim, normalno spavam, veselim se istim stvarima kao i prije i sretna sam što živim.
Ja sam bila netko prije dijagnoze, i gle čuda - ja sam netko i nakon dijagnoze.

To što ti misliš da više nisi nitko zato što si bolestan, moram reći da mi je istinski žao. :(

p.s.
Identifikacija s bolešću onemogućuje ozdravljenje, jer ako ti sam jesi bolest, onda bi uništiti bolest značilo uništiti sebe samog - a MS kao autoimuna bolest već sama po sebi jest napad imunološkog sustava na vlastite stanice. Tako da poistovjećivanje s bolešću kao uvjet ima ostajanje u bolesti.

(ne da se ni meni više)

polly
30.05.2009., 20:42
ako se ono curica odnosilo na mene:


vidjeli smo do sada da ti i te kak znaš razmišljat vlastitom glavom, nikad te ne bi nazvala "curicom", pa da imaš i 14 godina
a i dokazala si da o ms znaš jako, jako puno

"kvarno ufanje" :rofl:
joj joj joj

ancola
30.05.2009., 20:49
Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim kliničkim simptomima koji smanjuju kvalitetan i normalan život oboljelih, kao što su pareza, plegija, spastičnost, trnci, ataksija, intencijski tremor, urgentna inkontinencija, konstipacija, retencija mokrenja, oštećenje seksualnih funkcija itd. - Dajte mi molim vas pojasnite ovo, pogotovo ovo zadnje navedeno? Mislim, ovo zadnje me najviše interesira....WTF??? Ispričavam se na izrazu? Upravo sam to pročitala na onom linku što ga je preporučio ryan ako se ne varam

nemaju toliko ćestu želju za sexom a neki muškarci imaju problema sa trajanjem erekcije

Aleks 2
30.05.2009., 21:12
Uf!:(

Hvala na odgovoru,.....iako...hm

polly
30.05.2009., 21:20
Uf!:(

Hvala na odgovoru,.....iako...hm

dešava se ali nije to pravilo, zna bit i kontra :D

Aleks 2
31.05.2009., 10:07
dešava se ali nije to pravilo, zna bit i kontra :D

Ovo mi se više sviđa.....:cerek:

Liba
01.06.2009., 19:12
Ćao ekipa,
pratim vas već neko vrijeme, naravno ne iz radoznalosti, već prepoznavajući u nekim vašim i svoje probleme.
Upravo sam se vratila iz bolnice u ZG, otpusno pismo još nisam dobila. Nitko sa mnom nije razgovarao (visite u bolnici preužurbane, liječnica nedostupna, ostali ne smiju davati podatke...) ali prije izlaska iz bolnice dobijam ponudu da sudjelujem u ispitivanju MS-LAQ. Iz toga zaključujem (ma kako li sam samo bistra) da bolujem od RRMS. Najradije bih sačekala otpusno pismo, savjetovala se i informirala, ali iz bolnice me zovu da se odmah odlučim jer mi to prikazuju kao super ponudu za skupi lijek (naravno ako ga "izvučem" između placeba i "pikica"), jer zbog previše godina nemam pravo na redovnu terapiju. Sve u meni želi zaboraviti bolnicu, igle, infuziju, subolesnike u puno težem stadiju bolesti od moje... Ali ako sada odbijem ovu ponudu za sudjelovanje kome ću se obratiti ako, odnosno kad mi bude lošije.
Neki od vas su već u programu. Kako podnosite? Ja trebam putoati iz Dalmacije. Na koji način se refundiraju putni troškovi? Ima li se pravo na pratitelja bez kojeg ne mogu jer moj najizraženiji problem je vrlo loš vid.

koka36
01.06.2009., 20:39
Ćao ekipa,
pratim vas već neko vrijeme, naravno ne iz radoznalosti, već prepoznavajući u nekim vašim i svoje probleme.
Upravo sam se vratila iz bolnice u ZG, otpusno pismo još nisam dobila. Nitko sa mnom nije razgovarao (visite u bolnici preužurbane, liječnica nedostupna, ostali ne smiju davati podatke...) ali prije izlaska iz bolnice dobijam ponudu da sudjelujem u ispitivanju MS-LAQ. Iz toga zaključujem (ma kako li sam samo bistra) da bolujem od RRMS. Najradije bih sačekala otpusno pismo, savjetovala se i informirala, ali iz bolnice me zovu da se odmah odlučim jer mi to prikazuju kao super ponudu za skupi lijek (naravno ako ga "izvučem" između placeba i "pikica"), jer zbog previše godina nemam pravo na redovnu terapiju. Sve u meni želi zaboraviti bolnicu, igle, infuziju, subolesnike u puno težem stadiju bolesti od moje... Ali ako sada odbijem ovu ponudu za sudjelovanje kome ću se obratiti ako, odnosno kad mi bude lošije.
Neki od vas su već u programu. Kako podnosite? Ja trebam putoati iz Dalmacije. Na koji način se refundiraju putni troškovi? Ima li se pravo na pratitelja bez kojeg ne mogu jer moj najizraženiji problem je vrlo loš vid.


moja supruga je u tom programu, to je testiranje ljeka laqinomoda. Za sad je dobro, mislim da joj ljek pomaže. Imaš tri mogučnosti dobiti ljek (nema pikanja jer su to tablete), dobiti tablete ali samo placebo i dobiti interferon a tu ide i pikanje. Ako odbiješ niko ti neče to predbacivati tako da što se daljnjeg lječenja tiče tu nema straha.
Putni troškovi se ne refundiraju, bar kolko ja znam, vjerovatno bi ostala dan ili dva u bolnici da ti se naprave testovi (krv, MR, testiranje brzine, test na trudnoču i slično). Dobiješ ljek i ideš doma, sestre iz bolnice te nazovu doma da provjere jel imaš kakvih nus pojava i tako to. Nakon mjesec dana imaš vizitu gdje se opet ponavljaju testovi. Nakon toga se vizite pomiču na 3 mjeseca...

Malden
01.06.2009., 21:40
Ćao ekipa,
pratim vas već neko vrijeme, naravno ne iz radoznalosti, već prepoznavajući u nekim vašim i svoje probleme.
Upravo sam se vratila iz bolnice u ZG, otpusno pismo još nisam dobila. Nitko sa mnom nije razgovarao (visite u bolnici preužurbane, liječnica nedostupna, ostali ne smiju davati podatke...) ali prije izlaska iz bolnice dobijam ponudu da sudjelujem u ispitivanju MS-LAQ. Iz toga zaključujem (ma kako li sam samo bistra) da bolujem od RRMS. Najradije bih sačekala otpusno pismo, savjetovala se i informirala, ali iz bolnice me zovu da se odmah odlučim jer mi to prikazuju kao super ponudu za skupi lijek (naravno ako ga "izvučem" između placeba i "pikica"), jer zbog previše godina nemam pravo na redovnu terapiju. Sve u meni želi zaboraviti bolnicu, igle, infuziju, subolesnike u puno težem stadiju bolesti od moje... Ali ako sada odbijem ovu ponudu za sudjelovanje kome ću se obratiti ako, odnosno kad mi bude lošije.
Neki od vas su već u programu. Kako podnosite? Ja trebam putoati iz Dalmacije. Na koji način se refundiraju putni troškovi? Ima li se pravo na pratitelja bez kojeg ne mogu jer moj najizraženiji problem je vrlo loš vid.

Katastrofa. Nemam riječi da opišem svoj gnjev. Gdje je tu ljudskost, gdje je tu Etika? Gdje je tu liječnik, čovjek, intelektualac. Sve je prekrio mrak. A baš sam neki dan, vidi par postova prije, opisao takav postupak prema meni par godina ranije. O tempora, o mores. A šta ćeš, biće bolje. Javi se kad dobiješ konačnu dijagnozu. Dotada, čuvaj se i glavu gore. Sretne misli. Zagrli nekoga.

Pozdrav,

Mladen.

polly
02.06.2009., 08:27
Putni troškovi se ne refundiraju...

meni to ne treba, pa nemam osobnih iskustava
no znam da postoji nešto što se zove "putni nalog" koji daje opća praksa a ovjerava se tamo di se ide
liba, najbolje da pitaš svog doktora sve vezano uz putne troškove
i jeno znatiželjno pitanje, koliko je to "previše godina"?

polly
02.06.2009., 08:37
liba, klikni tu (http://www.legalis.hr/modules/newbb/viewtopic.php?topic_id=503324051&forum=28), imaš dosta dobro obrazloženo kada se ima pravo na povrat troškova
ima i na stranicama hzzo-a
no najtočniju informaciju morao bi znati tvoj doktor opće prakse

Vanja M.
02.06.2009., 17:47
Pozdrav svima, ja sam nova ovdje, čitala sam neke vaše postove ima tu svega. Ono što me za sada zanima su vitamini Neurobion forte. Svakodnevno ih uzimam vište od godinu dana. Ono što sam uspijela pronaći o njima je da ne bi trebali biti štetni, ali ipak mi je nekako bed konzumirati ih toliko dugo. Ako netko zna što o Neurobionu voljela bi da se javi ili možda koji savjet čime da ih zamjenim.

tynaz
02.06.2009., 18:05
vanja, koliko tableta dnevno uzimas?
liba, ne vjerujem kak su se ponasali prema tebi, uzas! meni je moj dr sve objasnio, pokazao slike MR i lezije na njima. :flop: za tvog doktora!

Liba
02.06.2009., 19:22
Hvala na brzim odgovorima. Odustala sam od programa, čekam nalaze iz ZG. Što se tiče Pollynog pitanja, ta žene mogu biti ili mlade ili u najboljim godinama. Ja sam naravno u ovim drugim. Rečeno mi je da HZZO pokriva lijek ako se MS otkrije do nekih godina. Dakle ako su oni propustili da ti dijagnosticiraju bolest na vrijeme (što mislim da je moj slučaj), ja snosim posljedice.
A to u vezi dijagnosticiranja bolesti je isto posebna priča. Prekasno sam shvatila da ako ne koristiš bolovanje (npr. kad si bolestan uzmeš g.o.), te ako liječniku ne odeš krmeljav i neoprane kose, on ne vjeruje da si bolestan.
A meni je baš gušt uredit se. Pozdrav!

No_stress
02.06.2009., 19:36
Neurobion forte su tablete B vitamina i to B1, B6 i B12, one nikako ne mogu biti štetne...

polly
02.06.2009., 20:02
Što se tiče Pollynog pitanja, ta žene mogu biti ili mlade ili u najboljim godinama. Ja sam naravno u ovim drugim. !

pa ne pitam te za godine da bi ti ofirala :rofl:
pitam zato jer su pomaknuli granicu za primanje interferona i možda nemaš točne informacije
ja imam 45 let i svih 45 ponosno nosim :cerek: moje su i ničije druge
a ovdje imaš i starijih od mene i mlađih, ovih drugih više
no tvoje je pravo da godine ne otkrivaš

podosta nas ovdje ima čistih, urednih, speglanih, sfriziranih i našminkanih :cerek:
i poznat nam je taj stav, ako dobro izgledaš-niš ti nije :tuzni:

Malden
03.06.2009., 07:44
Pozdrav svima, ja sam nova ovdje, čitala sam neke vaše postove ima tu svega. Ono što me za sada zanima su vitamini Neurobion forte. Svakodnevno ih uzimam vište od godinu dana. Ono što sam uspijela pronaći o njima je da ne bi trebali biti štetni, ali ipak mi je nekako bed konzumirati ih toliko dugo. Ako netko zna što o Neurobionu voljela bi da se javi ili možda koji savjet čime da ih zamjenim.

Jedini problem koji sam ja imao s Neurobionom je što sam stalno bio gladan :)

Pozdrav,

Mladen.

Liba
03.06.2009., 15:56
Ma Polly baš si me razveselila onim "ofiranjem". Potsjetila si me kako smo prijateljica i ja neki dan čekale autobus (jer zbog lošeg vida već godinama ne vozim) i pokušale se sjetiti kada je nastupio taj trenutak kada su susjedi, poznanici i ini prestali, prolazeći osobnim vozilima kraj nas, zaustavljati se i nuditi nam prijevoz.
Ne nekrijem godine, imam 52, i život je bio milostiv prema meni, te sam se ostvarila i kao majka i kao supruga a i još radim.
Ma živjela sam 300 na sat i vjerovala da ako nešto želim, nemam granica.
A onda su se stvorile u vidu bolova i svih onih poteškoća na koje vas ne moram potsjećati. Sada osluškujem svoj organizam i kupim sve informacije te pokušavam saznati što i koliko još mogu. Sve vas pozdravljam!:mig:

polly
03.06.2009., 16:17
Potsjetila si me kako smo prijateljica i ja neki dan čekale autobus (jer zbog lošeg vida već godinama ne vozim) i pokušale se sjetiti kada je nastupio taj trenutak kada su susjedi, poznanici i ini prestali, prolazeći osobnim vozilima kraj nas, zaustavljati se i nuditi nam prijevoz.


zato ja često kuham juhu :D
znaš onaj vic, tko zviždi za ženaka iznad 40.? samo expres lonac :zubo:

budabudimir
03.06.2009., 22:11
Evo nova sam ovdje a vidim da vas ima sa dosta iskustva i znanja po pitanju ove dijagnoze.
Molila bi vas da mi pomognete,
Ovako imam kolagenozu koju?????
Dobila sam glomerulonefritis a u par navrata neke čudne i teške vrtoglavice -vertigo te sam danas bila na obradi.
Nalaz audiologa glasi:
Neuronitis n. vertibularis 1 dex
Paresis vestibularis 1.dex
MR sam prije radila pa bi u biti po sječanju napisala da imam razbacane bijele zone istina sitne ali ih je bilo prilićno.
uz to jako mi trnu noge, ruke, česte glavobolje, bolovi u mišićima i zglobovima i neke čudne probleme sa vidom.
Molim vas da li tu prepoznajete simptome za MS , jer eto ostaje mi sada ponovit MR pa tek onda kod doktora.Pomozite svojim znanjem jer me baš malo zabrinulo kada mi je danas doktor rekao da idemo obavit te nalaze u smislu MS.
hvala svima koji mi mogu bilo što odgovoriti:s:s

tynaz
03.06.2009., 22:30
ma, ja sam pitala koliko dnevno neurobiona uzima jer, cini mi se, pise da se uzima 3 tablete dnevno, a meni je dr rekla da uzimam samo jednu. i da.. dobila sam koju kilu od neurobiona..non-stop sam gladna! i zato razmisljam da malo prestanem s tim..
trnci, problemi s vidom - ja sam to imala, al mi se ipak cini da je likvor presudan za dijagnozu. moja dr je jednom bila rekla da bolovi nisu tipicni za MS, bar sto se tice nekih jacih bolova.

koka36
04.06.2009., 15:42
evo počmite se baviti poljoprivredom (http://www.index.hr/vijesti/clanak.aspx?id=436604)

femmelatin
04.06.2009., 15:58
Pijem neurobion jednu dnevno. Apetit se smanjio. Smršavila. (nije nužno povezano)

polly
04.06.2009., 16:05
Molim vas da li tu prepoznajete simptome za MS , jer eto ostaje mi sada ponovit MR pa tek onda kod doktora.Pomozite svojim znanjem jer me baš malo zabrinulo kada mi je danas doktor rekao da idemo obavit te nalaze u smislu MS.
hvala svima koji mi mogu bilo što odgovoriti:s:s
a da, ima toga
no obaviti ti lijepo sve pretrage, pa se tek tad počni uzbuđivat zbog dijagnoze


ma, ja sam pitala koliko dnevno neurobiona uzima jer, cini mi se, pise da se uzima 3 tablete dnevno, a meni je dr rekla da uzimam samo jednu. i da.. dobila sam koju kilu od neurobiona..non-stop sam gladna! i zato razmisljam da malo prestanem s tim..

1 ti je čisto dosta jer uzmeš b vitamni tokom dana i u hrani
neurobion ne bi trebao imati utjecaja na apetit jer ne njega zna utjecat jedan vitamin iz b skupine kojeg nema u ovom mišungu
ja osobno nisam gladnija od njega :ne zna:

cici mici
04.06.2009., 21:11
pitanjce: za zagrepčane: po pitanju bolničkog (ne ambulantnog) liječenja
da li se može otići u drugi bolnički centar u ZG, koji mi nije dan po rasporedu stanovanja ?
znači, da li ako imam adresu u Novom Zagrebu mogu prebaciti na npr. Sv.Duh, iako mi po mjestu stanovanja ide Rebro ?

cici mici
04.06.2009., 21:57
i ima li dr.Marija Bošnjak Pašić neku privatnu praksu ili je samo na KBSM

tynaz
04.06.2009., 23:16
ja sam nakon neurobiona pocela osjecati ful glad ubrzo nakon obroka. to sam povezala s neurobionom jer mi je jedino on bio nes novo. sad uzimam 1 dnevno i nije vise tak.
cici mici, ja sam u bolnici pod koju ne spadam po mjestu stanovanja i nikad nisam osjetila bilo kakav problem u vezi toga.

polly
05.06.2009., 08:31
znači, da li ako imam adresu u Novom Zagrebu mogu prebaciti na npr. Sv.Duh, iako mi po mjestu stanovanja ide Rebro ?
možeš di oćeš
raspored po općinama vrijedi samo za hitnu
tj. ako u ponoć zakucaš na vrata dubrave sa slomljenom nogom, poslat će te di spadaš

i ima li dr.Marija Bošnjak Pašić neku privatnu praksu ili je samo na KBSM
nije imala
najbolje nazovi vaskularnu neurologiju i pitaj

mblaž
05.06.2009., 10:16
Cici mici meni dr.napiše uputnicu za najbližu ustanovu koja postoji u okolici mjesta stanovanja, a ja npr.idem u Zagreb. Onda mi tamo dr.priča da ne može primjerice uputnica glasiti na Osijek, a ja sam tu. Onda to kažem mojoj dr. koja uzme pravilnik HZZO-a i nađe neki čl. da na uputnici mora glasiti najbliži centar, a bolesnik ima prava otići gdje želi i da ta npr. bolnica u Zagrebu mora primiti i uvažiti uputnicu naslovljenu na npr. Osijek.
No sikiriki.

ancola
05.06.2009., 15:16
Cici mici meni dr.napiše uputnicu za najbližu ustanovu koja postoji u okolici mjesta stanovanja, a ja npr.idem u Zagreb. Onda mi tamo dr.priča da ne može primjerice uputnica glasiti na Osijek, a ja sam tu. Onda to kažem mojoj dr. koja uzme pravilnik HZZO-a i nađe neki čl. da na uputnici mora glasiti najbliži centar, a bolesnik ima prava otići gdje želi i da ta npr. bolnica u Zagrebu mora primiti i uvažiti uputnicu naslovljenu na npr. Osijek.
No sikiriki.

pozdrav mblaž,kad ideš na Sv.duh ponovno,ja sam 23.06.moram na Vrapće na kontrolu radi Campatha,piješ li ćarobni napitak(nesmin ga više zvat po imenu)kako se osiječaš?Javi se kad budeš išao put metropole

koka36
05.06.2009., 17:13
i ima li dr.Marija Bošnjak Pašić neku privatnu praksu ili je samo na KBSM

Do nje buš teško došao jer je zaokupljena birokracijom (zamjenica ravnatelja sestara milosrdnica) pa ti preporučam da ideš nekom manje razvikanom doktoru.

No_stress
05.06.2009., 17:32
Obzirom da se svojevremeno toliko govorilo o matičnoj mliječi i sama sam se dala u malo istraživanje o istoj... Uglavnom, proizvoda ima puno, čak sam htjela dati šansu i toliko spominjanoj Reviti, međutim, pronašla sam proizvode sa puno većom koncentracijom matične mliječi preporučene čak od strane liječnika, a dosta jeftinije pa me zanima da li netko ima bilo kakvih iskustava...
Slijedi i link....

http://www.vitamini-hr.com/calivita_page/bee_power.html

Liba
05.06.2009., 18:48
Evo napokon mi je stiglo otpusno pismo bolnice iz ZG.
Dg. Encepholomvelitis diss (RRMS).
Je li to TO. Znači li to da imam dijagnozu, ili trebam čekati relapse ili što sve ne propisuje pravilnik HZZO ili što li već. Naime, upozorena sam da se konačna dijagnoza daje u vremenu od npr godine ili duže, kad se ispune određeni uvjeti...
Znate li mi objasniti?

:ne zna:

koka36
05.06.2009., 19:17
Evo napokon mi je stiglo otpusno pismo bolnice iz ZG.
Dg. Encepholomvelitis diss (RRMS).
Je li to TO. Znači li to da imam dijagnozu, ili trebam čekati relapse ili što sve ne propisuje pravilnik HZZO ili što li već. Naime, upozorena sam da se konačna dijagnoza daje u vremenu od npr godine ili duže, kad se ispune određeni uvjeti...
Znate li mi objasniti?

:ne zna:

da imaš dijagnozu, vjerovatno 90% oboljelih je prvu dijagnozu dobilo gore napisano. Kod sljedečeg šuba ili terapije vjerovatno če ti pisati MS.
Pisalo ti ovo prvo ili MS status ti je isti jer se neradi razlika između te dvije dijagnoze.
Držim ti fige da ti ostane ova dijagnoza jer bi to značilo da nema pogoršanja i novih šubova.

femmelatin
05.06.2009., 20:22
Dg. Encepholomvelitis diss (RRMS).
Je li to TO.

RRMS je kratica za "relapsno remitirajuća multipla skleroza".

bfilip65
05.06.2009., 20:43
ništa meni više s tim djeljenjem dijagnoza nije jasno
naime imala sam optički neuritis(tako piše i na otpusnom pismu) prije dvije godine , primila kortiće , napravila sve pretrage u vidu ms-a i tu u zd mi dr nije niti spomenula ms
budući da mi vrag nije dao mira sama sam otišla na pregled u zg u kbc sestara milosrdnica i tu mi je dr na osnovu nalaza koje sam ponjela iz zd i onog istog otpusnog pisma rekla da imam ms i to benignog tipa
i na nalazu koji mi je dr u zg napisala stoji dijagnoza ms
sad mi zbilja nije jasno kako oni to piskaraju po našim otpusnim pismima, nalazima i zašto mi dr tu u zd nije spomenula ms nego sam ja sama na internetu iskopala neke stvari u vezi optičkog neuritisa povezanog s ms i krenula dalje
baš me zanimaju i druga iskustva sa pisanjem dijagnoze ili ne pisanjem:confused::ne zna:

cici mici
05.06.2009., 20:54
puno vam hvala na odgovorima, ljudi. :)

btw, spominjete neurobion.
ja koristim twinlabove dual tabs. bilo mi je dovoljno pogledati dnevne potrebe koje se zadovoljavaju s jednom tabletom - praktično samo kalcij, magnezij i željezo su manje doze od dnevno potrebnih. svi vitamini i minerali još su i s vremenskim otpuštanjem da ne dođe do interakcije. uz te tablete, nikakvi drugi vitamini zaista nisu potrebni.
jedino kalcij, kako već rekoh, jer ne stane u 1 tabletu.

koka36
05.06.2009., 21:35
ništa meni više s tim djeljenjem dijagnoza nije jasno
naime imala sam optički neuritis(tako piše i na otpusnom pismu) prije dvije godine , primila kortiće , napravila sve pretrage u vidu ms-a i tu u zd mi dr nije niti spomenula ms
budući da mi vrag nije dao mira sama sam otišla na pregled u zg u kbc sestara milosrdnica i tu mi je dr na osnovu nalaza koje sam ponjela iz zd i onog istog otpusnog pisma rekla da imam ms i to benignog tipa
i na nalazu koji mi je dr u zg napisala stoji dijagnoza ms
sad mi zbilja nije jasno kako oni to piskaraju po našim otpusnim pismima, nalazima i zašto mi dr tu u zd nije spomenula ms nego sam ja sama na internetu iskopala neke stvari u vezi optičkog neuritisa povezanog s ms i krenula dalje
baš me zanimaju i druga iskustva sa pisanjem dijagnoze ili ne pisanjem:confused::ne zna:

Večina ljudi je imala problema sa dobivanjem dijagnoze, tu se puno pisalo o tome.
Iz tvog slučaja je vidljivo da si imao simtom MS-a i tako se tretirao ali nakon toga nije bilo pogoršanja pa se nije ništa poduzimalo po tom pitanju. Masa ljudi ima jedan ili dva napada i bolest tu stane. Mnogi imaju jedan napad i sljedečih desetak godina ništa. MS se stavlja tek nakon drugog ili trečeg evidentiranog napada jer je onda bolest potvrđena. Vjerovatno nisi punktiran da bi se bolest i klinički dokazala. Recimo da imaš sreču jer bolest kod tebe ne napreduje brzo.
Moja supruga se lječi kod dr. Vladića i isto tako smo dijagnozu doznali preko ljudi koji su tada bili na odjelu i koji su sve to prošli. Ja sam ga više puta tražio da razgovaramo ali mi to nikad nije uspjelo. Iskreno prvo me to ljutilo ali sad znam da je on jednostavno takav čovjek malo priča ali je vrhunski doktor. Malo kaže ali puno radi i imamo u njega veliko povjerenje.

bfilip65
06.06.2009., 06:49
koka

zato mi i je sve to čudno
imala sam samo jedan ispad i već imam dijagnozu
dr u zadru mi je rekla ovako:odi kući i živi život kakav si živjela i do sada , vrijeme če pokazati o čemu se radi ali..................
ja se nisam zadovoljila s tim nego sam išla u zg i dobila dijagnozu i hrpu vitamina od kojih pijem samo neurobion i matičnu mlijeć
punkcija mi je rađena

koka36
06.06.2009., 09:36
koka

zato mi i je sve to čudno
imala sam samo jedan ispad i već imam dijagnozu
dr u zadru mi je rekla ovako:odi kući i živi život kakav si živjela i do sada , vrijeme če pokazati o čemu se radi ali..................
ja se nisam zadovoljila s tim nego sam išla u zg i dobila dijagnozu i hrpu vitamina od kojih pijem samo neurobion i matičnu mlijeć
punkcija mi je rađena

pa kažem imaš za sada sreču jer ti MS nije progresivan, što se tiče vitamina moj savjet ne bacaj novce bezveze, sve potrebne vitamine dobiješ kroz hranu a ako baš očeš malo pojačati B vitamin Plibex je isto tako dobar a puno jeftiniji.

femmelatin
06.06.2009., 13:07
zato mi i je sve to čudno
imala sam samo jedan ispad i već imam dijagnozu
dr u zadru mi je rekla ovako:odi kući i živi život kakav si živjela i do sada , vrijeme če pokazati o čemu se radi ali..................
ja se nisam zadovoljila s tim nego sam išla u zg i dobila dijagnozu i hrpu vitamina od kojih pijem samo neurobion i matičnu mlijeć
punkcija mi je rađena

Ne možemo komentirati ako ne znamo kakvi su ti nalazi.
Da bi ti bila potvrđena dijagnoza mora se poklopiti nekoliko nalaza i simptomi.
MS je teško dijagnosticirati, ali: ako su u likvoru nađene oligoklonalne trake, ako MR pokazuje demijelinizacijske lezije, ako VEP pokazuje smetnje provođenja, ako si imala simptome (optički neuritis, slabost ekstremiteta, trnce...) onda to ukazuje na veliku vjerojatnost da je MS u pitanju.

Ako su ti rekli da je benigno - super. Najbolja preporuka ti je već dana - živi život, no uloži trud da živiš što zdravije. Smanji stres, povećaj unos antioksidansa, hrani se zdravije, kreći se.
Kako stvari stoje najbolje će ti pokazati magnet koji treba ponoviti nakon cca godinu dana (da se vidi je li broj lezija isti, manji i li veći), i naravno - prisutnost ili izostanak simptoma.

Neurobion je najbolje od b vitamina što ima na tržištu. Antioksidansi koje dobivaš hranom možda su dovoljni zdravoj osobi koja se savršeno pravilno hrani, no oboljeli od MS-a trebaju i suplemente. Osobito ako svaki dan ne unosiš velike količine organski uzgojenog voće, povrća i sl. Iznimno bitne su i omega 3 masne kiseline kojih ima u plavoj ribi i lanenom ulju.
Meni je neurologica preporučila plavu ribu dva puta tjedno, a laneno ulje dvije žlice dnevno.

Odlična je i knjiga Mozak koji traje od dr Vide Demarin - ima sve, od recepata što i kako kuhati, do savjeta za određene neurološke probleme pa tako i MS.

bfilip65
06.06.2009., 14:47
HFALA FEMMM

neda mi se sad tražiti nalaze ali znam da je na magnetu bilo lezija i da su na vep-u bile smetnje provođenja
toga sa sječam
o daljnjim lezijama nemam pojma jer otada nisam bila na magnetu niti posječujem neurologa doduše nema niti potrebe za tim hvala Bogu
od simptoma me prate užasne glavobolje i vrtoglavice s kojima se dobro nosim
jednostavno imam bolesno dijete o kome se moram brinuti i vjerujte mi nemam volje više za hodanje po doktorima
znam da mi to baš nije dobro ali ako se nešto desi pokrenut ću se i ja
za sada se dobro držim s obzirom da mi se vid na tom oku nikada nije vratio
vidim sve mutno i samo obrise :((
bitno da je drugo oko dobro
zbog njega i pijem neurobion , matični mlijeć i povremeno omegu 3 da ga očuvam koliko je moguće jer još nigdje nisam naišla na slučaj da se nekom vid povratio nakon dvije i više godine
sorry ako sam vam dosadna

veliki pozdrav