View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
femmelatin
13.11.2009., 10:35
Meni sve paše. Štreberski se držim rasporeda. Neki put me zaboli, nekad ne, ali sve je to zanemarivo. U biti, jedina tlaka mi je što mi se to zapravo ne da raditi. U ormar po aplikator, igle, alkohol i ljepljivu traku, pa u kupaonu po vatu i ručnik, pa u frižider po lijek, pa sve to rasporediti na stol, pa smućkati otopinu... jao dosade.
http://www.youtube.com/watch?v=bHaCPWQ9J_I
http://www.youtube.com/watch?v=h-0ijdi0DqI&NR=1
kika/30
13.11.2009., 12:05
Meni sve paše. Štreberski se držim rasporeda. Neki put me zaboli, nekad ne, ali sve je to zanemarivo. U biti, jedina tlaka mi je što mi se to zapravo ne da raditi. U ormar po aplikator, igle, alkohol i ljepljivu traku, pa u kupaonu po vatu i ručnik, pa u frižider po lijek, pa sve to rasporediti na stol, pa smućkati otopinu... jao dosade.
Ja se takoder drzim kako ti kazes streberski i ponekad me zaboli malo al primjetila sam da mi se crveni na nogama a najsretnija sam kad dode red na trbuh i guzu hehe...tu ne boli al ipak moram priznati najgore od svega mi je stisnuti onaj gumb na aplikatoru sad cu,ma evo samo sto nisam i klik jaooo!!
kika/30, joj, i ja tak.. ono-sad cu, sad cu.. uf!
ja sam uz rebif dobila cijelu torbicu sa svim i svacim, izmedu ostaloga s tim papirima gdje se pikat. meni su rekli s cim da mazem to crvenilo, al ja nikak kupit pa sam zaboravila ime. al kad opet pitam, javim. ja si uvijek drzim hladni oblog, al mi bude crvena fleka dugo. nekad se upiknem i zapece me kad se cuje onaj zvuk da lijek izlazi van. jel to znak da pikam u krivo mjesto? a fakat mi nije jasno jer pazim da je okomito i gledam po onom papiru di se treba piknut, a svejedno zapece. ne svaki put, al svaki drugi, treci ziher.
MarijanaRed
13.11.2009., 22:56
Fala vam ljudi!! Ma ne boli to tako strašno... Ja ne koristim injektor baš zbog onog "nikako da stisnem" :D pa se pikam bez njega.
Femmelatin, hvala ti, al mislim da mi nakon svih vaših iskustava i razmjena istih neće biti potreban crtež :mig:
Joj, ljudi, divni ste!
Nosonja
14.11.2009., 02:57
Nikada se nisam u životu cijepio protiv gripe i hvala Bogu nikada je nisam niti imao tako da se neću cijepiti ni sada. Neki vrlo kompetentni liječnici za MS kažu da se i ne smijem cijepiti jer će to potaknuti nekakve negativne procese u organizmu. A ovo novo cjepivo što će doći u HRV "tamo" u proljeće iduće godine mislim da će potaknuti puno neugodnih procesa i kod zdravih ljudi kao što se već i dokazalo. Zato od igle što dalje, zatvorite se u staklene kugle i nema da vas svinjska gripa napadne. Uostalom ja živim na selu i imam kontakta sa svinjama (nekad i s onima na dvije noge) pa sam stekao imunitet.:)
MarijanaRed
14.11.2009., 08:03
Ja u biti više ne znam što da radim... Jedan liječnik mi kaže da, obiteljska prijateljica - doktorica kaže obavezno, a slušam samo negativne odgovore ovdje i fful me strah nuspojava i ne znam kaj da radim.
:ne zna:
Luscinia
14.11.2009., 08:53
Ja u biti više ne znam što da radim... Jedan liječnik mi kaže da, obiteljska prijateljica - doktorica kaže obavezno, a slušam samo negativne odgovore ovdje i fful me strah nuspojava i ne znam kaj da radim.
:ne zna:
Slušaj, meni moj neurolog kaže da se ne cjepim jer MS je sama po sebi autoimuna bolest, a cjepivom dobivaš oslabljeni virus... Tako i meni obiteljska prijateljica kaže da se obavezno cjepim, al ništa od toga.. nikad se nisam cjepila. Nema šetnji po kavama dok ne prođe invazija! :D - moš mislit! :top:
A uostalom, panika se digla oko svinjske gripe kao šta je bilo oko ptičje.. šta će bit dogodine?! Riblja možda? :ne zna:
Nosonja
14.11.2009., 12:16
Ahoj, ajd da se i ja malo oglasim. Kao prvo jedna možda pomalo stupidna konstatacija, ali sam primjetila da uvijek kad se pohvalim da mi je Ok, e onda se baš nešto dogodi. Ne znam kako je s drugima ali kod mene je tako. Nego zanima me jeli netko imao neugodnu senzaciju kao utrnulost trupa. Naime, ja sve osjećam, ali je čisto taj neugodan osjećaj stezanja.
Taj simptom se zove MS Hug i ima dosta varijacija. Mene je jednom uhvatio u području prsnog koša i imao sam osjećaj da umirem, nisam mogao disati jer je svaki udah pričinjavao užasnu bol. Srećom prošlo je ,ali je ostao osjećaj stezanja u grudnom košu. Popij si normabel pa će te vjerovatno malo opustiti.
MarijanaRed
15.11.2009., 00:40
Slušaj, meni moj neurolog kaže da se ne cjepim jer MS je sama po sebi autoimuna bolest, a cjepivom dobivaš oslabljeni virus... Tako i meni obiteljska prijateljica kaže da se obavezno cjepim, al ništa od toga.. nikad se nisam cjepila. Nema šetnji po kavama dok ne prođe invazija! :D - moš mislit! :top:
A uostalom, panika se digla oko svinjske gripe kao šta je bilo oko ptičje.. šta će bit dogodine?! Riblja možda? :ne zna:
Đizs! Kaj da radim?! Ni ja nisam imala gripu već godinama, al opet nisam imala ni MS... AAAAAAA!!! Nisam pametna u ovom slučaju...
Al, da! Možda dođe riblja gripa nagodinu :D
Mystique
15.11.2009., 11:09
Pozdrav svima. Na forumu sam dugo, ali nisam pisala.
MS imam vec 6 godina, isto toliko na interferonu. Nisam imala relaps od prvi puta. Znala sam se osjecati lose kao da je relaps sa ojacanim simptomima, ali na MR je utvrdjeno da nije, pa mi je poslije opet bilo dobro.
Uglavnom, htjela sam vam reci da sam se ja cjepila protiv sezonske gripe i bilo je sve ok. Bila me frka i popila sam dva apsirina nakon cjepljenja, tek za svaki slucaj ako temp. pocne rasti (sto mrzim), medjutim nije bilo apsolutno nista. Cak se nisam osjecala ni MS-i. :)
To je bilo eto prije skoro 2 mj. Nikakvih nuspojava.
Medjutim (zivim u Austriji), ovdje je sad panika oko te svinjske gripe i ja nemam pojma trebam li se cijepiti i protiv toga. Cjepivo nije ispitano i zbilja nisam sigurna. A imam sina koji ide u skolu, znaci na udaru je totalno, zivim sama s njim i ako se on (nedajBoze) razboli, mene hvata isto.
Neurolog kojeg imam ovdje mi je hmmm, ne znam... nisam sigurna jel on i sam siguran u to.
Ajde ljudi ne puno pametovati nego slušajte doktore....
Preporuke neurologa su da se ne cjepi bilo protiv obićne gripe a protiv svinjske ni u kojem slučaju.
Cjepivo protiv svinjske gripe neče ni biti dostupno za obične građane nego samo za zdrastvene djelatnike.
Mojoj supruzi je tako rekao njen neurolog, jučer je završila na hitnoj i tako joj je rekla dežurna neurologinja koja ju inače ne lječi, tako je rekla i neurologinja koju su zvali na konzultacije (suprugu je ukočila kičma pa nisu znale jel od MS-a ili je samo išijas u pitanju).
Dakle tri neurologa ni u kojem slučaju ne preporučaju cjepljenje i čemu onda tolko dvojbi....
Luscinia
15.11.2009., 13:43
Ajde ljudi ne puno pametovati nego slušajte doktore....
Preporuke neurologa su da se ne cjepi bilo protiv obićne gripe a protiv svinjske ni u kojem slučaju.
Cjepivo protiv svinjske gripe neče ni biti dostupno za obične građane nego samo za zdrastvene djelatnike.
Mojoj supruzi je tako rekao njen neurolog, jučer je završila na hitnoj i tako joj je rekla dežurna neurologinja koja ju inače ne lječi, tako je rekla i neurologinja koju su zvali na konzultacije (suprugu je ukočila kičma pa nisu znale jel od MS-a ili je samo išijas u pitanju).
Dakle tri neurologa ni u kojem slučaju ne preporučaju cjepljenje i čemu onda tolko dvojbi....
gle, neki neurolozi smatraju da se mora cjepit, neki da se ne smije ni pod razno! mislim da ove farmaceutske kuće zadovoljno trljaju ruke... Uglavnom, Ne cijepljenju protiv svinjske gripe (ako i bude dostupno, kao šta ti kažeš)!
PASKVAL
15.11.2009., 15:44
Mislim da je to nemoguće. Ja kasnim s pikanjem često i po 12 sati, npr. umjesto da se piknem u 8 navečer, zaboravim pa nadoknadim ujutro. Nikad ništa nisam primijetila.
U uputstvima ti piše da ako zaboraviš pričekaš do slijedećeg puta kada te je red a ne kad se sjetiš. Meni je to rekla i dr.
evo, ja imala gripu. kakvu god, nisam vadila krv. temperaturu imala 1dan, po noci zimica i to je to. ako je to svinjska gripa...daj jos, da odradim bolestine za jednu godinu avansno! bilo bi mi zao da sam se cijepila. ljudi, ne brinite, ne dizite paniku. usput, ja radim u velikom kolektivu i dnevno sam u doticaju s puno ljudi i djece. moj mlađi sin imao temp 3dana, al sad je ok, a starijem - nis! jedino kaj me primila neka nervoza pa osjecam nes u stopalima. nadam se da mi se sam cini.. a vjerujem da je to i zato kaj sam cijele dane doma sto me ubija(prvo bila bolesna ja pa mali i nisam se usudila izlazit van kad smo pod temperaturama). vjerujem da ce nervoza proc cim pocnem radit!
Mystique
15.11.2009., 18:30
Ajde ljudi ne puno pametovati nego slušajte doktore....
Preporuke neurologa su da se ne cjepi bilo protiv obićne gripe a protiv svinjske ni u kojem slučaju.
Cjepivo protiv svinjske gripe neče ni biti dostupno za obične građane nego samo za zdrastvene djelatnike.
Mojoj supruzi je tako rekao njen neurolog, jučer je završila na hitnoj i tako joj je rekla dežurna neurologinja koja ju inače ne lječi, tako je rekla i neurologinja koju su zvali na konzultacije (suprugu je ukočila kičma pa nisu znale jel od MS-a ili je samo išijas u pitanju).
Dakle tri neurologa ni u kojem slučaju ne preporučaju cjepljenje i čemu onda tolko dvojbi....
Pa meni je moj neurlog rekao da se trebam cijepiti protiv ove obicne. Za svinjsku ga jos nisam pitala.
A ima i puno materijala na netu koji su ZA cijepljenje (sezonske gripe):
http://ms.about.com/od/treatments/a/flu_shot.htm
MarijanaRed
15.11.2009., 19:25
Mystique, fala na ovome linku, skroz je poučan. I meni je moj rekao da se cijepim protiv gripe i trebala bih to sutra ujutro obavit . A fakat ne znam kaj da radim. Još uvijek :(
Neurolog kojeg imam ovdje mi je hmmm, ne znam... nisam sigurna jel on i sam siguran u to.
meni se čini da su svi nesigurni kaj se nas tiče
jednostavno je svatko slučaj za sebe, nema pravila pa nema niti univerzalnih riješenja i savjeta
gle, neki neurolozi smatraju da se mora cjepit, neki da se ne smije ni pod razno!
to je to
svatko od nas na kraju mora donjeti odluku za sebe
evo, ja imala gripu. kakvu god, nisam vadila krv. temperaturu imala 1dan, po noci zimica i to je to.
a kak znaš da je gripa? koja god bila
Luscinia
15.11.2009., 19:52
meni se čini da su svi nesigurni kaj se nas tiče
jednostavno je svatko slučaj za sebe, nema pravila pa nema niti univerzalnih riješenja i savjeta
to je to
svatko od nas na kraju mora donjeti odluku za sebe
a kak znaš da je gripa? koja god bila
Ipak je teta MS bolest sa tisuću lica. Ko će znat šta kome odgovara ili ne...
Paccolina
15.11.2009., 22:27
Pozdrav svima!
Brinem zbog ove glupe gripe, sto svinjske sto "obicne", toliko da se ne usudim ici u kino :rolleyes: A opet, svaki dan koristim gradski prevoz, i to mi nije tolika frka, kao otici u kino. Zamisljam tu masu ljudi u zatvorenom prostoru, neko kihne, neko se nakaslje, pa svi ti bacili nadju put do mene, MS-ovice... Sta vi mislite? A fakat mi se gleda film, 2012... :(
U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS. Spletom okolnosti nešto sam o tome saznala - dobra psihoterapija i energetsko djelovanje.
pitanja
16.11.2009., 09:12
Da li MS-ovci moraju biti oprezni s antibioticima, konkretno mislim na klavocin bid?
http://dnevnik.hr/vijesti/svijet/troje-mrtvih-nakon-primanja-cjepiva-protiv-h1n1.html
a kak znaš da je gripa? koja god bila
bila kod dr
femmelatin
16.11.2009., 11:11
Baš zanimljivo kako to neurolozi "ne preporučaju" cijepljenje protiv gripe.
S obzirom na mudar savjet da ne pametujemo nego slušamo doktore:
meni osobno su dvije neurologice (obje specijalizirane za MS) preporučile da se svakako cijepim, još prošle godine. I ja se cijepila. I preživjela. I super mi je bilo, nisam imala gripu ni posljedice od cijepljenja. Za svinjsku nisam pitala i ne bih se cijepila jer nije 100% sigurno / ispitano / whatever (to mi je pak rekla dr opće prakse). Ipak, ovaj tjedan idem na kontrole kod obje neurologice, pa me zanima što će reći.
femmelatin
16.11.2009., 11:17
U uputstvima ti piše da ako zaboraviš pričekaš do slijedećeg puta kada te je red a ne kad se sjetiš. Meni je to rekla i dr.
Meni su rekli ovako: kad zaboravim, neka uzmem čim se sjetim, a onda sljedeći put nakon 48 sati, a ne kad bi bio red da nisam zaboravila. Zvala sam njihov infotelefon i pričala s liječnikom. Mislim da isto piše i u brošuri, no provjerit ću.
Tako npr. ako sam trebala uzeti u ponedjeljak u 9 navečer, a zaspala, uzmem u utorak ujutro u 9 kad se probudim. Sljedeći ubod onda nije u srijedu u 9 navečer, kao što bi bio da nisam zaboravila, nego nakon 48 sati - u četvrtak u 9 ujutro.
Bitno je kad zaboraviš uzeti lijek što prije, a zatim nastaviti s razmakom od 48 sati.
Pogrešno bi bilo ovo: zaboravim u ponedjeljak navečer, pa uzmem u utorak ujutro i onda opet u srijedu navečer kao da ništa nije bilo. To bi onda bio premali razmak između utorka i srijede (nije 48 sati)
kika/30
16.11.2009., 11:26
Citajuci valda svaki doktor ima svoje misljenje,tako i moji.Doktorica opce prakse kaze obavezno cjepljenje za obicnu gripu dok neurolog ne preporucuje,iz vlastitog iskustva ono sto sam vec pisala samo sam se jednom cjepila i nisam se osjecala cijelu zimu nimalo dobro,sto ne mora naravno biti i ostalima tada nisam koristila betaferon.Neznam ne bojim se ni ove ni one a ni neke trece gripe,ne pada mi napamet da se cijepim,uostalom sta ima za bit,bit ce..izades na cestu pogazi te auto..
To je moja odluka a sa svinjskom gripom ne zelim bas da budem pokusni kunic.Kud se bockam svaki dr.dan ne volim bas ni krv vise vadit...:mig:
sinoć sam pričala sa mojim prijateljem doktorom i New Yorka i kaže da su oni cijepili od svinjske gripe sve koji boluju od autoim. bolesti, jer ako dobiješ gripu organizam sam sebe napada, a oni koji su na interferonu imaju oslabljen imunitet i time veću šansu da se zaraze.
na pitnje da li je dovoljno ispitano cjepivo rekao je da se pravi na isti način kao i protiv obične gripe i da će iduće godine to biti smućkano skupa u koktel :)
protiv obične gripe sam se cijepila i to radim već 6 god
a protiv svinjske još ga kod nas nema, ali ću se cijepiti ako se do tada ne
" usvinjim":lol:
sinoć sam pričala sa mojim prijateljem doktorom i New Yorka i kaže da su oni cijepili od svinjske gripe sve koji boluju od autoim. bolesti, jer ako dobiješ gripu organizam sam sebe napada, a oni koji su na interferonu imaju oslabljen imunitet i time veću šansu da se zaraze.
na pitnje da li je dovoljno ispitano cjepivo rekao je da se pravi na isti način kao i protiv obične gripe i da će iduće godine to biti smućkano skupa u koktel :)
previše je negativnog publiciteta oko naših prijatelja amerikanaca, kako u prošlosti sa razno raznim cjepivima i lijekovima pa tako i danas.
naši imunolozi (koji nisu na platnoj listi farmaceutskih svjetskih giganata) su za isto cjepivo došli i rekli ne. da ta ista cjepiva mogu čak i biti pokretač nekih bolesti, npr. ms, lupus, guillame-barre'....
e sada ako može biti pokretač, što onda radi osobama koje već boluju od navedenih bolesti
nemam pojma:ne zna:
znam da MS nisam dobila od cjepiva jer se prije nisam bockala
nisam se ni ja bockala nikada
a kako se ne može sa 100%-om sigurnošću utvrditi uzrok ms-a čovjek ne može na ovo biti ravnodušan...
ako smo prihvatili tezu da pomanjkanje vitamina d može biti uzrok onda je sve moguće...a ja na suncu i na moru od rođenja
nemam pojma:ne zna:
znam da MS nisam dobila od cjepiva jer se prije nisam bockala
ma nije stvar u dobivanju od nečega
stvar je da to "nešto" (npr. cijepivo) može biti okidač bolesti ili relapsa
femmelatin
16.11.2009., 14:26
Kako god bilo, ja na interferonu a imunitet izgleda nikad bolji. Oko mene svi bolesni, a meni ništa i tako već 6 mjeseci. Svejedno, ako mi kažu da se cijepim, vjerojatno ću to i učiniti. No ja se i zdravo hranim i pijem svakakve vitamine pa možda i to ima utjecaja.
Luscinia
16.11.2009., 19:09
Eh da sad i ja nešto o toj tezi šta uzrokuje MS, kažem... Nemojte mislit da pametujem! Kad sam bila u toplicama, onda mi je jedan dr. rekao kako postoji neka teza da MS, Parkinsona, Alzhaimer-a i tako te bolesti, uzrokuje parazit, i da je u biti potrebna jedna dobra detoksikacija organizma (on meni rekao u čašu obične vode dodat par kapi(mislim dvije) vodikova peroksida(:confused:) i to popit... E pa sad... A sad o cjepivu... Mislim da je to možda čak i osobna odluka svakog od nas.. Ja nemam nikakvu terapiju, ali svejedno se ne namjeravam cjepit.. Sad ko će se cjepit njegov izbor.. A i uostalom, ni na "zdrave" cjepivo ne djeluje isto (neko ima nuspojave, neko se svejedno razboli i tako)...
PASKVAL
16.11.2009., 19:56
Meni su rekli ovako: kad zaboravim, neka uzmem čim se sjetim, a onda sljedeći put nakon 48 sati, a ne kad bi bio red da nisam zaboravila. Zvala sam njihov infotelefon i pričala s liječnikom. Mislim da isto piše i u brošuri, no provjerit ću.
Tako npr. ako sam trebala uzeti u ponedjeljak u 9 navečer, a zaspala, uzmem u utorak ujutro u 9 kad se probudim. Sljedeći ubod onda nije u srijedu u 9 navečer, kao što bi bio da nisam zaboravila, nego nakon 48 sati - u četvrtak u 9 ujutro.
Bitno je kad zaboraviš uzeti lijek što prije, a zatim nastaviti s razmakom od 48 sati.
Pogrešno bi bilo ovo: zaboravim u ponedjeljak navečer, pa uzmem u utorak ujutro i onda opet u srijedu navečer kao da ništa nije bilo. To bi onda bio premali razmak između utorka i srijede (nije 48 sati)
U upotstvima piše i da se lijek treba uzimati uvijek u isto vrijeme.
Na to me upozorila i dr, i ja se toga držim. Ne namećem ja tebi ništa, samo ukazujem na te neke sitnice jer su možda tebi promakle. Ja sam štreberski tip i držim se svega po knjizi, ipak se o djelovanju interferona ne zna sve. :)
U upotstvima piše i da se lijek treba uzimati uvijek u isto vrijeme.
Na to me upozorila i dr, i ja se toga držim. Ne namećem ja tebi ništa, samo ukazujem na te neke sitnice jer su možda tebi promakle. Ja sam štreberski tip i držim se svega po knjizi, ipak se o djelovanju interferona ne zna sve. :)
Pa normalno da se lijek(ovaj lijek i masa drugih) treba uzimati u isto vrijeme.Što bi Vam doktorica drugo rekla:"Bodite se kad vam se sprdne."No hard feelings:mig:
Eh da sad i ja nešto o toj tezi šta uzrokuje MS, kažem... ................
patogeni, Luscinia, patogeni
a pije se i klorov-nešto
i svakojake stvari
imaš čudo topica i postova na podforumu alternativa, pa ako te zanima lurkni
a da će to nekog izliječil, ne vjerujem
no svatko ima pravo na svoje odluke :ne zna:
Eh da sad i ja nešto o toj tezi šta uzrokuje MS, kažem... Nemojte mislit da pametujem! Kad sam bila u toplicama, onda mi je jedan dr. rekao kako postoji neka teza da MS, Parkinsona, Alzhaimer-a i tako te bolesti, uzrokuje parazit, i da je u biti potrebna jedna dobra detoksikacija organizma (on meni rekao u čašu obične vode dodat par kapi(mislim dvije) vodikova peroksida(:confused:) i to popit... E pa sad... A sad o cjepivu... Mislim da je to možda čak i osobna odluka svakog od nas.. Ja nemam nikakvu terapiju, ali svejedno se ne namjeravam cjepit.. Sad ko će se cjepit njegov izbor.. A i uostalom, ni na "zdrave" cjepivo ne djeluje isto (neko ima nuspojave, neko se svejedno razboli i tako)...
eto znao sam da bu se varikina pojavila i ovdje kao ljek
Luscinia
17.11.2009., 06:50
Joj, ma ne mislim se ja tako liječit...ipak za mene vrijedi ova medicina, ne vjerujem ja u te čudotvorne moći H2O2... Ja to samo navela kako postoji mnogo teza o teti MS...Krivo ste me skužili... joj opet ostade neshvaćena.. :mig:
Joj, ma ne mislim se ja tako liječit...ipak za mene vrijedi ova medicina, ne vjerujem ja u te čudotvorne moći H2O2... Ja to samo navela kako postoji mnogo teza o teti MS...Krivo ste me skužili... joj opet ostade neshvaćena.. :mig:
Moja ti je jedina poruka: ne obaziri se uvijek na mišljenje drugih pa makar bili u većini.
Ti si lijepo iznijela jedno mišljenje s kojim se možda i ja ne slažem. Ali nema veze. Ti na taj način barem nešto pokušavaš riješiti, pokušavaš naći lijeka za svoju bolest.
A svi ostali? Ili su provokatori (koji nisu bolesni i samo uživaju na ovom podforumu) ili su bolesni (naravno neizlječivo jer po službenoj medicini MS je neizlječiva bolest) i trajno ostaju u tom stanju bez želje za poboljšanjem.
Zato tebi svaka čast, pokušavaj i dalje i naći ćeš put.
Luscinia
17.11.2009., 09:21
Moja ti je jedina poruka: ne obaziri se uvijek na mišljenje drugih pa makar bili u većini.
Ti si lijepo iznijela jedno mišljenje s kojim se možda i ja ne slažem. Ali nema veze. Ti na taj način barem nešto pokušavaš riješiti, pokušavaš naći lijeka za svoju bolest.
A svi ostali? Ili su provokatori (koji nisu bolesni i samo uživaju na ovom podforumu) ili su bolesni (naravno neizlječivo jer po službenoj medicini MS je neizlječiva bolest) i trajno ostaju u tom stanju bez želje za poboljšanjem.
Zato tebi svaka čast, pokušavaj i dalje i naći ćeš put.
Hvala.. Ja sam u drugačijoj situaciji od većine ovdje. Nemam nikakvu terapiju,a vidi se poboljšanje. Primjetila sam da su neki ovdje frustrirani jer imaju MS. Moje mišljenje koje pokazujem prema van je : Ja imam MS, a ne MS mene. Ne shvaćam ovo kao neki pretežak teret (a u tome mi je vjera puno pomogla i riječi dragih ljudi), jer kažu mnogi da Bog daje teret (križ) onima za koje je siguran da će moći podnijeti tu žrtvu! Stoga, nema živciranja i frustriranja.
, jer kažu mnogi da Bog daje teret (križ) onima za koje je siguran da će moći podnijeti tu žrtvu!
hm...
ako tebi pomaže super....
da ne ispadne na kraju, da će žrtvu (pazi sada paradoksa: ne dao Bog) nositi moje dijete....
femmelatin
17.11.2009., 09:58
U upotstvima piše i da se lijek treba uzimati uvijek u isto vrijeme.
Na to me upozorila i dr, i ja se toga držim. Ne namećem ja tebi ništa, samo ukazujem na te neke sitnice jer su možda tebi promakle. Ja sam štreberski tip i držim se svega po knjizi, ipak se o djelovanju interferona ne zna sve. :)
Točno, a ako zaboraviš (jučer provjerila u uputstvima, strana 16, odmah pri vrhu): ako se lijek slučajno zaboravi uzeti u za to predviđeno vrijeme, uzmite ga ODMAH čim se sjetite, a sljedeću dozu nakon 48 sati i tim tempom dalje.
Do sljedećeg zaborava.
Luscinia
17.11.2009., 10:02
hm...
ako tebi pomaže super....
vidi, pročitaj malo bolje moj post..ja sam u drugačijoj situaciji od vas mnogih tu, i zato ja na to sve drugačije gledam. Uostalom, meni je 19 godina i možda ne doživljavam sve dovoljno zrelo.
femmelatin
17.11.2009., 10:03
(a u tome mi je vjera puno pomogla i riječi dragih ljudi), jer kažu mnogi da Bog daje teret (križ) onima za koje je siguran da će moći podnijeti tu žrtvu!
Nisam znala da kršćanstvo podržava tezu o zlom Bogu koji ljudima daje križeve i terete, ono, zato jer mogu podnijeti.
Nije li ono bazirano na ljubavi i dobrom Bogu koji nas sve voli?
Nisam vjernik pa mi svejedno, samo primjećujem nelogičnost.
Joj, ma ne mislim se ja tako liječit...ipak za mene vrijedi ova medicina, ne vjerujem ja u te čudotvorne moći H2O2... Ja to samo navela kako postoji mnogo teza o teti MS...Krivo ste me skužili... joj opet ostade neshvaćena.. :mig:
samo razgovaramo
ništa ni manje ni više :mig:
Ja imam MS, a ne MS mene.
bu ti koka objasnil da je to totalno krivi stav
mi smo invalidi, oštećena roba i ovakav stav je totalno pogrešan :zubo:
Ne shvaćam ovo kao neki pretežak teret (a u tome mi je vjera puno pomogla i riječi dragih ljudi), jer kažu mnogi da Bog daje teret (križ) onima za koje je siguran da će moći podnijeti tu žrtvu! Stoga, nema živciranja i frustriranja.
mislim da je vjernicima puno lakše, uvjek je tu taj izgovor
meni osobno bi bilo puno draže da me bog sa dodjeljivanjem bolesti zaobišao u velikom luku
jer nije tu samo ms, ima toga još
i rađe bi trenutno radila 1000 stvari nego čućala doma (al' bu mi sad bar koka sretan kad ovo pročita)
Hvala.. Ja sam u drugačijoj situaciji od većine ovdje. Nemam nikakvu terapiju,a vidi se poboljšanje. Primjetila sam da su neki ovdje frustrirani jer imaju MS. Moje mišljenje koje pokazujem prema van je : Ja imam MS, a ne MS mene. Ne shvaćam ovo kao neki pretežak teret (a u tome mi je vjera puno pomogla i riječi dragih ljudi), jer kažu mnogi da Bog daje teret (križ) onima za koje je siguran da će moći podnijeti tu žrtvu! Stoga, nema živciranja i frustriranja.
kako misliš u drugačijoj situaciji od svih nas ostalih?
Luscinia
17.11.2009., 11:00
kako misliš u drugačijoj situaciji od svih nas ostalih?
Pa bolest mi je tek otkrivena, nisam na terapiji, nemam puno oštećenja, poboljšanje se vidi... i tako
držim fige da ti tako i ostane:)
držim fige da ti tako i ostane:)
pridružujem se
što nije i nemoguće
često se relaps pojavi samo jednom u životu
a ima i ljudi koji su oboljeli po dijagnostici (nešto drugo im je bilo pa se uz put ustanovilo da imaju i ms) a nikad niti jedan simptom nisu imali
dakle, vrag ne mora biti tako crn kako izgleda na prvu
figica :)
Luscinia
17.11.2009., 13:16
Hvala cure! :mig:
Paccolina
17.11.2009., 15:03
pridružujem se
dakle, vrag ne mora biti tako crn kako izgleda na prvu
figica :)
:top: Hvala za ovo polly, kako kazu - nista nije kao sto se cini! Podrzavam!
femmelatin
17.11.2009., 16:50
Bijah na pregledu.
Sve ok.
A sadaaaaaaaaaaaaaaaa: THE CJEPIVO
Preporuka: cijepiti se protiv sezonske gripe. Ne cijepiti se protiv svinjske.
Za sve koje zanima: uzimanje interferona ni na koji način ne kompromitira imunitet pacijenta (u smislu obrambenih posobnosti od virusa, bakterija) jer djeluje na drugi nivo. Utječe na druga tjelešca koja imaju drugi posao, a one koji su tu das brane od prehlada i gripe ne dira (dječjim jezikom, jer nismo svi doktori, ne?).
To sam znala i prije, ali eto sad iz prve ruke info.
Znači, koliko si otporan, otporan si, interferon te neće učiniti podložnijim nikakvoj zaraznoj bolesti.
Kvazar1
17.11.2009., 19:24
Bijah na pregledu.
Sve ok.
A sadaaaaaaaaaaaaaaaa: THE CJEPIVO
Preporuka: cijepiti se protiv sezonske gripe. Ne cijepiti se protiv svinjske.
Za sve koje zanima: uzimanje interferona ni na koji način ne kompromitira imunitet pacijenta (u smislu obrambenih posobnosti od virusa, bakterija) jer djeluje na drugi nivo. Utječe na druga tjelešca koja imaju drugi posao, a one koji su tu das brane od prehlada i gripe ne dira (dječjim jezikom, jer nismo svi doktori, ne?).
To sam znala i prije, ali eto sad iz prve ruke info.
Znači, koliko si otporan, otporan si, interferon te neće učiniti podložnijim nikakvoj zaraznoj bolesti.
Pričam ti priču, gdje goveda riču i pačići .... interferon za večeru !
A imunitet, ma da ti neurolozi su kod nas maheri za tumačenje imuniteta ali bolesnih je sve više i više, bez obzira na njihovo opravdavanje ( bolje reći zavaravanje): na ove recepore djeluje a na ove ne , nakon dugih godina primjene interferona - bolest (MS)- nisu stavili pod kontrolu, NA ŽALOST TO JE ISTINA.
Interferon djeluje (malo sutra), ali se EDSS stalno povećava pa je sve manje RR oblika MS a sve više SP (sekundarno progresivne MS) a 75 % oboljele populacije koja uzima neku terapiju je upravo na interferonu, kako to - ako je učinkovit ???
Kada se na to dodaju neželjeni učinci, nus pojave (a jedna od njih jeste i moguće smanjenje imuniteta)- pa je logično da je cijepljenje opravdano, postavlja se pitanje razlike između učinka i nus pojava ( koja strana ima prevagu kod interferona) i KOD KOGA ?
Naravno da se pojedinačno sa izuzetcima (kakv ste na sreću vi) i izuzetcima kakve već ima MS može govoriti o učinkovitosti ali je postotak mali a globalno rezultati su poražavajući - nažalost to je tako i o tome su pisali ugledni svjetski stručnjaci o čemu postoje linkovi i na ovom forumu iz prošle ili pretprošle godine (link- čini mi se - svjetske asocijacije za MS).
Zbog toga i postoji kontinuirana potraga za novim rješenjima problema MS.
Stanje u Norveskoj:
Broj cjepljenih: 990 000
Prijavljene nuspojave:
Cesti simptomi: Smrzavanje, neugodnost, temperatura, bolovi u prsima, bolovi na mjestu uboda 98
Neuroloski simptomi:Promjenjen osjecaj okusa i mirisa, glavobolja, vrtoglavica, nesvjestica, utrnuce, kocenja, grcevi 79
Simptomi probavnog trakta: bolovi u trbuhu, mucnina, povracanje, dijareja 44
Koza: Osip, svrbez
30
Disni organi: Problemi sa disanjem, kasalj, iritacija disnih puteva, kihanje, promuklost 29
Misici, kosti: Bolovi misica, zglobova, ukocenost 22
Crvenilo koze, blijedoca 13
Suzenje iz ociju, crvenilo i svrbez, reduciran vid, osjetljivost na svjetlo 12
Psihijatrijski simptomi
Poremecaj spavanja, uznemirenost, umornost, strah 9
Srce
Cijanoza (plavilo koze), povecan puls, lupanje srca 9
Infekcije
Infekcije disnih puteva, upala sinusa 5
Nenormalni puls 3
Povezano sa trudnocom
Spontani abortus, mrtvorodence, grcevi maternice 3
Imuni sistem
Anafylaksi- ozbiljna alergijska reakcija (alergijski sok) 2
Krvni i limfni sudovi
Otok limfnih cvorova 2
Metabolizam
Reducirani apetit
1
Problemi sa usima 1
Menstrualna krvarenja
1
Ukupno 363
No_stress
17.11.2009., 20:03
Kvazar1, ja te stvarno ne razumijem... čemu takav negativan stav prema svemu? Treba vjerovati da nam terapija, koju god da smo odabrali pomaže i čini dobro, i treba poštivati tuđi izbor, bilo da se radi o interferonima, citostaticima ili ne uzimanju ičega...
inače, ja sam na interferonu, evo već godinu dana i super se osjećam, nemam apsolutno nikakvih nuspojava... a do sada me i gripa zaobilazila (kuc kuc - to je moje kucanje u drvo da tako i ostane).
Pričam ti priču, gdje goveda riču i pačići ....
jel tebi tvoja terapija pomaže?
čemu toliko pljuvanje po interferonu?
PASKVAL
17.11.2009., 20:36
Točno, a ako zaboraviš (jučer provjerila u uputstvima, strana 16, odmah pri vrhu): ako se lijek slučajno zaboravi uzeti u za to predviđeno vrijeme, uzmite ga ODMAH čim se sjetite, a sljedeću dozu nakon 48 sati i tim tempom dalje.
Do sljedećeg zaborava.
Do slijedećeg zaborava. Ahahaaha....
U mojim uputstvima koja se nalaze u svakoj kutiji interferona Rebifa, a koja imaju 4 a ne 16 i više stranica, piše točno ono što sam rekla. Jedino što mi pada na pamet je da ne uzimamo isti interferon i da se njihova uputstva razlikuju.
Pričam ti priču, gdje goveda riču i pačići .... interferon za večeru !
A imunitet, ma da ti neurolozi su kod nas maheri za tumačenje imuniteta ali bolesnih je sve više i više, bez obzira na njihovo opravdavanje ( bolje reći zavaravanje): na ove recepore djeluje a na ove ne , nakon dugih godina primjene interferona - bolest (MS)- nisu stavili pod kontrolu, NA ŽALOST TO JE ISTINA.
Interferon djeluje (malo sutra), ali se EDSS stalno povećava pa je sve manje RR oblika MS a sve više SP (sekundarno progresivne MS) a 75 % oboljele populacije koja uzima neku terapiju je upravo na interferonu, kako to - ako je učinkovit ???
Kada se na to dodaju neželjeni učinci, nus pojave (a jedna od njih jeste i moguće smanjenje imuniteta)- pa je logično da je cijepljenje opravdano, postavlja se pitanje razlike između učinka i nus pojava ( koja strana ima prevagu kod interferona) i KOD KOGA ?
Naravno da se pojedinačno sa izuzetcima (kakv ste na sreću vi) i izuzetcima kakve već ima MS može govoriti o učinkovitosti ali je postotak mali a globalno rezultati su poražavajući - nažalost to je tako i o tome su pisali ugledni svjetski stručnjaci o čemu postoje linkovi i na ovom forumu iz prošle ili pretprošle godine (link- čini mi se - svjetske asocijacije za MS).
Zbog toga i postoji kontinuirana potraga za novim rješenjima problema MS.
Kolko je ovdje napisano gluposti i laži.
Kojih 75% na interferonu u kojoj ti bajci živiš.
femmelatin
17.11.2009., 21:40
Do slijedećeg zaborava. Ahahaaha....
U mojim uputstvima koja se nalaze u svakoj kutiji interferona Rebifa, a koja imaju 4 a ne 16 i više stranica, piše točno ono što sam rekla. Jedino što mi pada na pamet je da ne uzimamo isti interferon i da se njihova uputstva razlikuju.
Pa da. Ja sam betaferon, ti si rebif. Ovi imaju upute na 37 stranica!
femmelatin
17.11.2009., 21:46
Kvazar1, ja te stvarno ne razumijem... čemu takav negativan stav prema svemu? Treba vjerovati da nam terapija, koju god da smo odabrali pomaže i čini dobro, i treba poštivati tuđi izbor, bilo da se radi o interferonima, citostaticima ili ne uzimanju ičega...
inače, ja sam na interferonu, evo već godinu dana i super se osjećam, nemam apsolutno nikakvih nuspojava... a do sada me i gripa zaobilazila (kuc kuc - to je moje kucanje u drvo da tako i ostane).
Meni njene lamentacije zvuče jako frustrirano. Inače sam alergična na ljude koji zabadaju nos u tuđa posla i pričaju stvari o kojima ne znaju ništa (naravno, stručno mišljenje ih ne zanima), a ovdje ih kampira dvoje-troje.
U svakom slučaju, ona uzima lijek koji je tek u fazi ispitivanja, dakle neprovjeren, a svo svoje slobodno vrijeme troši svađajući se s ljudima koji uzimaju lijek koji ona ne uzima. Koji je provjeren i odobren.
Što bi mi sad trebali, dizati frku oko njenog neprovjerenog lijeka i nuspojava istog koje još nisu ni ustanovljene.
No jedna od njih je sasvim sigurno čangrizavost. :D
Meni njene lamentacije zvuče jako frustrirano. Inače sam alergična na ljude koji zabadaju nos u tuđa posla i pričaju stvari o kojima ne znaju ništa (naravno stručno mišljenje ih ne zanima), a ovdje ih kampira dvoje-troje.
U svakom slučaju, ona uzima lijek koji je tek u fazi ispitivanja, dakle neprovjeren, a svo svoj slobodno vrijeme troši svađajući se s ljudima koji uzimaju lijek koji ona ne uzima. Koji je provjeren i odobren.
Što bi mi sad trebali, dizati frku oko njenog neprovjerenog lijeka i nuspojava istog koje još nisu ni ustanovljene.
No jedna od njih je sasvim sigurno čangrizavost. :D
a koji lijek uzima?
femmelatin
17.11.2009., 21:50
Ako me sjećanje ne vara - Enkorten. No stavila sam je na ignore davnih dana, pa nemam gdje pogledati.
zbog negativnog tona naspram lijekova mislila sam da se liječi prirodnom medicinom....
zmajček zagi
17.11.2009., 23:01
Kolko je ovdje napisano gluposti i laži.
Kojih 75% na interferonu u kojoj ti bajci živiš.
...niti jedna glupost, a kamoli laz...
A ako smo od koga ovdje culi gluposti i neistine, bome smo ih se naslusali od tebe.
I zakaj si bezobrazan?
femmelatin
18.11.2009., 09:25
Kvazar nitko ne tjera da uzima interferon ali je očito nešto jako jako tjera da nama koji ga uzimamo zagorčava život i utjerava strah u kosti. A to nešto nije plemenitost ni dobronamjernost.
Jer naravno, već je ustanovljeno da su neurolozi svi redom neznalice (za razliku od nje) i žele nas sve potrovati interferonom.
Po stoti put ću ponoviti - nitko nikoga ni na što prisiljava, svi smo punoljetni i donijeli smo informirane odluke o tome kako ćemo se liječiti. Pri tome smo poslušali savjete neurologa (ja čak njih troje, od toga dvije koje su baš za MS) a ne forumskih eksperata (za širenje žući, panike i dezinformacija).
I iskreno se nadam da će ovo prestati i da ćete nas ostaviti na miru.
Lijepo molim.
samo da se nadovezem - ja sam prije non-stop bila bolesna, sitne prehlade, a od kad sam na interferonu - nista. isto kao sto je rekla femmelatin-svi oko mene bolesni, ja ok. pa cak i ukucani prosli nekoliko viroza, a ja (na srecu) ok. jedino me sad slomila ova gripa (kao sto vec rekoh, radim takav posao da sam svakodnevno u kontaktu s puno ljudi i djece pa nije ni cudo), al trajala je 24h, za razliku od muza kojem traje 4dana. pa ne kuzim cemu sva ona prica oko imuniteta... ili se to stvarno mjesaju oni koji nemaju iskustva pa pricaju napamet? mislim da su nasa ISKUSTVA dovoljni pokazatelj, a ove vase pretpostavke ostavite za sebe, kad vec ne vjerujete napisanom(i zasto uopce onda citate?!). btw, ja se necu cijepit. zelim izbjec nepotrebnu kemiju.. moja odluka (nikad se nisam cjepila).
sad sam bila u bol. ljekarni i rekli su da samo ja dobijam REBIF 22 a svi drugi REBIF 44. baš sam se iznenadila:confused:
Luscinia
18.11.2009., 14:47
Cure moje, nemojte se živcirat oko tih nekih "najpametnijih"! Vi najbolje znate kako vam je i kako ćete se borit! A neki su očito isfrustrirani pa im je sve problem...http://www.youtube.com/watch?v=KtgI9x39nVM&feature=player_embedded#
sad sam bila u bol. ljekarni i rekli su da samo ja dobijam REBIF 22 a svi drugi REBIF 44. baš sam se iznenadila:confused:
Može li se znati u kojoj bolnici?Malo mi to zvuči nevjerojatno...:ne zna:
...niti jedna glupost, a kamoli laz...
A ako smo od koga ovdje culi gluposti i neistine, bome smo ih se naslusali od tebe.
I zakaj si bezobrazan?
od 2000 oboljelih u RH na interferonu nije ni 10% i tebi onda nije laž da je 75% oboljellih na interferonu
A i tebi informacije da se u RH dobiva manja doza interferona od doza koje se inače primaju u svjetu (naravno da je cjena u pitanju)....
Zašto nebi bio bezobrazan prema lažovu.....
sad sam bila u bol. ljekarni i rekli su da samo ja dobijam REBIF 22 a svi drugi REBIF 44. baš sam se iznenadila:confused:
pa ne znam... ja znam da sam trebala uc u neko ispitivanje za rebif44 u 9.mj. koliko sam skuzila tada, u Hrvatskoj se koristi rebif 22, a oni prvo moraju napravit to istrazivanje da bi uveli rebif44 koji se koristi drugdje u svijetu. ako se ne varam, rebif44 koriste samo oni koji su u toj studiji. barem sam tako shvatila svoju dr..
pa ne znam... ja znam da sam trebala uc u neko ispitivanje za rebif44 u 9.mj. koliko sam skuzila tada, u Hrvatskoj se koristi rebif 22, a oni prvo moraju napravit to istrazivanje da bi uveli rebif44 koji se koristi drugdje u svijetu. ako se ne varam, rebif44 koriste samo oni koji su u toj studiji. barem sam tako shvatila svoju dr..
Ne trebaju oni provesti istraživanja,jer kako koka kaže,rebif44 se daje svugdje drugdje(u ovim"razvijenim"zemljama).On je jači,odnosno bolji,razlika u cijeni je malena.Skuplji je,ali ne puno skuplji.Istraživanja su pokazala da je učinkovitiji.Oni ljudi koji ne podnose Rebif44,odnosno kome je prejak dobije Rebif22.Kod nas valjda netko i dobije rebif44,ali tko ne znam.Čudni su kriteriji.Mislim da donedavno nitko nije primao 44,zato me ovaj snežin post buni.Ja se nadam da ćemo svi preći na ovaj 44.Kad se bodem,da se "žviknem"pošteno.
e,da...i da napomenem da sam ove informacije(cijena,učinkovitost...) pokupila na internetu,ali davno...
Aleks 2
18.11.2009., 19:49
Bok cure i dečki
Nije me bilo nekoliko dana na forumu i vidim da su se vodile neke žustre rasprave:
cijepiti se, ne cijepiti se, a raspravu oko interferona da i ne spominjem.
Ja sam odlučila da se neću cijepiti.
Dobro se osijećam i nemam prevelikih smetnji kao što sam ljetos imala.
Više me od gripe muči posao i koliko me fizički iscrpljuje.
Na primjer dok sam na poslu znam da moram obavit još ovo, pa još samo ovo, ali kad sjednem u auto ja se potpuno isključim.
Kuću sam totalno zapustila, a i obitelj. Jednostavno nemam snage igrati se s malom i baviti se njome. Muž mi je više ko cimer nego muž.
Tek sam se jučer prisilila igrat se malo sa mojim djetetom, dodavale smo se sa balonom i ona je bila sretna.
Počela je zvat tatu kad joj nešto treba:(
Probudi se usred noći i zove tatu!? TATU??! Ne mamu , nego tatu.
Dobro priznajem, puno sam puta zaželjela da malo i njega zove, ali to se sad stvarno i dogodilo.
Htjela sam radit i sada radim, samo ne znam koliko ću moć ovim tempom.
Može li se znati u kojoj bolnici?Malo mi to zvuči nevjerojatno...:ne zna:
Osiječka
došla sam i žena viče nekom daj Rebif, ali 22 ne 44
pitam ja da li neko prima 44, a ona meni da samo ja primam 22
za 10 dana idem neurologu predati papire za narednih 6mj (iako znam da neki dobiju odobrenje na 1 god) pa ću vidjeti šta ću dobiti :confused:
Osiječka
došla sam i žena viče nekom daj Rebif, ali 22 ne 44
pitam ja da li neko prima 44, a ona meni da samo ja primam 22
za 10 dana idem neurologu predati papire za narednih 6mj (iako znam da neki dobiju odobrenje na 1 god) pa ću vidjeti šta ću dobiti :confused:
hm...:five:
pa, ni meni nije jasno, mislila sam da se jos nije pocelo s 44 kod nas.. ono, sluzbeno.
Aleks2, koliko ti ima kcer godina? savjet-ne zapustaj obitelj zbog posla. i ja imam manje snage za svoje klince, al dok su mali...fakat im trebas. prve 3 su najvaznije. nemoj da te posao odvuce, daj se djetetu pol sata-sat kad dodes s posla. samo vas 2. to ce joj puno znacit. nije puno pol sata kvalitetnog druzenja. ne daj se da te posao otuđi!
Kvazar1
19.11.2009., 14:47
od 2000 oboljelih u RH na interferonu nije ni 10% i tebi onda nije laž da je 75% oboljellih na interferonu
A i tebi informacije da se u RH dobiva manja doza interferona od doza koje se inače primaju u svjetu (naravno da je cjena u pitanju)....
Zašto nebi bio bezobrazan prema lažovu.....
Ja sam rekla : od onih pacijenata koji uzimaju ( dakle ONIH KOJI primaju jednu od terapija)- ne od svih oboljelih ( to je tvoja lažljiva interpretacija), i dalje tvrdim 75 % je na interferonu i ne lažem a uz put, manja doza u Hr. je jednaka po cijeni većoj dozi u nekim drugim državama.Sada je pitanje kome ide razlika, sve to nije bez učešća doktora moguće provesti.Pa pogledajmo izvešća nevladinog sektora o korupciji- zdravstvo je u vrhu. To je to, pa sviđalo se to kome ili ne.
I dalje stojim kod tvrdnji o razlici između učinka i nus pojava, nemam ništa protiv tog lijeka i neka pomogne svima koji ga uzimaju, ali su tvrdnje i hvalospjevi femmelatin napuhane, jer oko sebe imam četvoro koji su na toj terapiji a neki i više od 5 godina, sa potpuno drugačijim impresijama i rezultatom. To ujedno ne znači da nema sretnika kojima pomaže a dao Bog pa da pomogne SVIMA nemam nakanu djelovati defetistički- mada tako zvuči, samo imam pravo na vlatiti stav, sve je to osobno.
Znači iako ga ne primam vidim i čujem iz prve ruke.
A ako se tko nalagao i nalupetao po ovom forumu, onda si to ti gospodine : kljuc, kljuc!
kvazar, kakva su iskustva tvojih prijatelja s interferonom? sto, nisu dobra? mozda ovisi i u kojem stupnju ih je ms zahvatila...
Ja sam rekla : od onih pacijenata koji uzimaju ( dakle ONIH KOJI primaju jednu od terapija)- ne od svih oboljelih ( to je tvoja lažljiva interpretacija), i dalje tvrdim 75 % je na interferonu i ne lažem a uz put, manja doza u Hr. je jednaka po cijeni većoj dozi u nekim drugim državama.Sada je pitanje kome ide razlika, sve to nije bez učešća doktora moguće provesti.Pa pogledajmo izvešća nevladinog sektora o korupciji- zdravstvo je u vrhu. To je to, pa sviđalo se to kome ili ne.
I dalje stojim kod tvrdnji o razlici između učinka i nus pojava, nemam ništa protiv tog lijeka i neka pomogne svima koji ga uzimaju, ali su tvrdnje i hvalospjevi femmelatin napuhane, jer oko sebe imam četvoro koji su na toj terapiji a neki i više od 5 godina, sa potpuno drugačijim impresijama i rezultatom. To ujedno ne znači da nema sretnika kojima pomaže a dao Bog pa da pomogne SVIMA nemam nakanu djelovati defetistički- mada tako zvuči,
samo imam pravo na vlatiti stav, sve je to osobno.
Znači iako ga ne primam vidim i čujem iz prve ruke.
A ako se tko nalagao i nalupetao po ovom forumu, onda si to ti gospodine : kljuc, kljuc!
Svi oboljeli od MS-a su na nekoj terapiji i samo desetak posto ih je na interferonu ili ti tvrdiš da se samo 15% oboljelih nekako lječi....
To što neki ne piju nikakve tablete neznači da se na njima ne provodi terapija.
Fizikalna terapija je isto lječenje, promjena prehrane, načina života.....sve su to terapije a ne samo kortikosteroidi ili interferon....
Koja navala na interferon koji ima minimalne nuspojave a šta češ reči kad se odobri korištenje novih ljekova i tretmana kod kojih je smrtnost oko 5% (Tysabri, matične stanice)
koka, zasto si tako uvjeren da su SVI oboljeli od ms-a na terapiji??? ja svojih 11g bez relapsa nisam bila na nicemu. hranila sam se mc donald`s-om i nisam pila ama bas nikakve tablete tipa multivitamini. niti jela ribu. jedino sto sam radila drugacije nego sad je to da sam aktivno vjezbala, a to ne mogu nazvat terapijom jer mi je to bila profesija, ono od cega sam zivjela. dakle, nisu svi oboljeli od ms-a pod terapijom.
Kvazar1
19.11.2009., 20:55
Svi oboljeli od MS-a su na nekoj terapiji i samo desetak posto ih je na interferonu ili ti tvrdiš da se samo 15% oboljelih nekako lječi....
To što neki ne piju nikakve tablete neznači da se na njima ne provodi terapija.
Fizikalna terapija je isto lječenje, promjena prehrane, načina života.....sve su to terapije a ne samo kortikosteroidi ili interferon....
Koja navala na interferon koji ima minimalne nuspojave a šta češ reči kad se odobri korištenje novih ljekova i tretmana kod kojih je smrtnost oko 5% (Tysabri, matične stanice)
Opet ne razumiješ. Govorim o zvanično odobrenim terapijama, koje idu na preporuku i propisivanje od strane neurologa. Ponavljam, u tome je interferon 75 % a smatram da pacijenti imaju pravo na veći izbor jer su manifestacije MS različite.
Tu je sada i Copaxone koji ima 10x manje nus pojave od interferona ( i tvoja konstatacija da interferon ima najmanje nus pojava je neistinita).
Copaxone je je peptidni lijek iako nema endogenu osnovu, vrlo dobro se podnosi. A endogena osnova za peptide - reći ću da je to poznata stvar i teorija Ključa i Brave.Endogeni Peptidi (ONI KAKVE MI VEĆ IMAMO U SEBI) upraavo idu prema onoj "bravi" koju i inače standardno u organizmu otključavaju. na darugo ne djeluju pa stga nemaju ni nus efekte.Ovo je standardna matrica.
Ja definitivno navijam za peptidne lijekove i znam što znače i kako imaju visoku toleranciju i podnošljivost jer jedan od njih i sama koristim, ponavljam da je to moj osobni stav a u struci se smatra da su to lijekovi budućnosti- bumo vidjeli.
A Tysabri se odobrava, kada već ni jedna druga trapija nema učinka i nikada ga ne bi koristila, opet osobni izbor.
Matične stanice, pogotovu jer nikada ne možete biti sigurni, što će one stvarno napraviti i u što će se pretvoriti, prema tome moje osobno pravo je da ih u startu odbijem ( bez popovanja za druge, iznosim svoj sud- nekome doista možda i pomognu, stvar je osobnog izbora).
koka, zasto si tako uvjeren da su SVI oboljeli od ms-a na terapiji??? ja svojih 11g bez relapsa nisam bila na nicemu. hranila sam se mc donald`s-om i nisam pila ama bas nikakve tablete tipa multivitamini. niti jela ribu. jedino sto sam radila drugacije nego sad je to da sam aktivno vjezbala, a to ne mogu nazvat terapijom jer mi je to bila profesija, ono od cega sam zivjela. dakle, nisu svi oboljeli od ms-a pod terapijom.
nikakva terapija osim aktivnog vježbanja, prvo što svaki neurolog predloži je što više vježbanja i onda jesi li bila pod terapijom....
nikakva terapija osim aktivnog vježbanja, prvo što svaki neurolog predloži je što više vježbanja i onda jesi li bila pod terapijom....
vježbanje je način života, a ne obavezno terapija
kao da kažeš da je i pijenje vode terapija :rolleyes:
meni niti jedan neurolog nije predložio što više vježbanja
predložio mi je fizikalnu terapiju i posebno izrađen program
a nije niti žena jasno rekla što je to kod nje bilo "aktivno vježbanje" pa ne treba zakjljučke donositi :mig:
nikakva terapija osim aktivnog vježbanja, prvo što svaki neurolog predloži je što više vježbanja i onda jesi li bila pod terapijom....
nije istina. meni su tada, prije 12g, neki razglaseni neurolozi govorili da ne vjezbam i da ne preporucuju jer nisu sigurni. ja sam skoro odustala od tog svog bavljenja fizickim aktivnostima. ali, ljubav prema tome me odrzala. jedino sto sam imala priliku time se bavit i van hrvatske, sto je bio dio mog tadasnjeg sna, al sam od toga odustala zbog toga sto su mi rekli doktori(e, jesam bila glupa..). koka, fakat malo brijes. to sto tvoja zena ima ms i sto ste u udruzi aktivni ne znaci da TI sve znas. ms je bolest s tisucu lica, don`t forget it! nema pravila.
Luscinia
20.11.2009., 08:00
Dobro jutro! Ovako, koka36 daj ne pametuj i ne radi žrtvu od sebe i svoje žene! Znaš ti sve, samo ne znaš ono najvažnije ( a to je tynaz također rekla)- MS je bolest sa 1 000 lica... Prema tome, ta tvoja uvjeravanja ne drže vodu. Drugo vježbanje nije terapija već je to preporuka liječnika kao način života. Znači, vježbaš koliko možeš, na način na koji ti možeš!
http://www.russellblaylockmd.com/
MarijanaRed
22.11.2009., 16:52
Hej! evo mene opet!
Eto, "preživjela" pikicu protiv gripe (obične, naravno) i dobro sam, nemam nikakvih nuspojava, čak ni crvenilo oko mjesta uboda.
Bila 4 dana na bioterapiji i to "preživjela" i mogu reći da mi je cirkulacija proradila, ak niš više :D a vidjet ću dal bu još kaj bilo. Pitanje je vremena i naravno individualnog shvaćanja i prihvaćanja takve terapije. Ja sam ok. Do te mjere da idem opet :D
Pričam ti priču, gdje goveda riču i pačići .... interferon za večeru !
A imunitet, ma da ti neurolozi su kod nas maheri za tumačenje imuniteta ali bolesnih je sve više i više, bez obzira na njihovo opravdavanje ( bolje reći zavaravanje): na ove recepore djeluje a na ove ne , nakon dugih godina primjene interferona - bolest (MS)- nisu stavili pod kontrolu, NA ŽALOST TO JE ISTINA.
Interferon djeluje (malo sutra), ali se EDSS stalno povećava pa je sve manje RR oblika MS a sve više SP (sekundarno progresivne MS) a 75 % oboljele populacije koja uzima neku terapiju je upravo na interferonu, kako to - ako je učinkovit ???
Kada se na to dodaju neželjeni učinci, nus pojave (a jedna od njih jeste i moguće smanjenje imuniteta)- pa je logično da je cijepljenje opravdano, postavlja se pitanje razlike između učinka i nus pojava ( koja strana ima prevagu kod interferona) i KOD KOGA ?
Naravno da se pojedinačno sa izuzetcima (kakv ste na sreću vi) i izuzetcima kakve već ima MS može govoriti o učinkovitosti ali je postotak mali a globalno rezultati su poražavajući - nažalost to je tako i o tome su pisali ugledni svjetski stručnjaci o čemu postoje linkovi i na ovom forumu iz prošle ili pretprošle godine (link- čini mi se - svjetske asocijacije za MS).
Zbog toga i postoji kontinuirana potraga za novim rješenjima problema MS.
ima već par dana da se spremam odgovoriti na ovo:
terapije za ms su takve kakve jesu, kao i sa drugim bolestima osoba mora prevagnuti koristi sa nuspojavama; nažalost živimo u državi gdje se terapija ne može birati: mi bolesnici se u tom slučaju vodimo savjetima neurologa koji su se za to školovali dovoljan broj godina. Po milijunti put govorim da zagovornici interferona svoje brane a npr. enkorten se još dovodi u pitanje jer nisu do kraja provedene studije. Što bi ja kao pacijent trebala u ovom slučaju, birati po svom nahođenju terpaiju, reći neurologu da ja ne bi 5 mg kortikosteroida, nego 10, jer sam pročitala članak neurologa u Buffalu koji tvrdi da je 10 bolje...naša je bolest takva da nitko u ni kojem slučaju ne može previdjeti buduću situaciju. Koliko vremena treba da se uistinu sagledaju koristi, nuspojave lijekova....pa dan danas neke stvari izlaze na vidjelo...sa običnim andolom kamoli s interferonom i enkortenom. Pa ja ne mogu imunoglobuline kupiti i donijeti u bolnicu da mi ih daju...o čemu mi ovdje pričamo....odakle meni novac da sebi biram najbolju moguću terapiju...uzmem ono što mi se predloži i što mi hzzo plati....
Kvazar1
23.11.2009., 14:56
ima već par dana da se spremam odgovoriti na ovo:
terapije za ms su takve kakve jesu, kao i sa drugim bolestima osoba mora prevagnuti koristi sa nuspojavama; nažalost živimo u državi gdje se terapija ne može birati: mi bolesnici se u tom slučaju vodimo savjetima neurologa koji su se za to školovali dovoljan broj godina. Po milijunti put govorim da zagovornici interferona svoje brane a npr. enkorten se još dovodi u pitanje jer nisu do kraja provedene studije. Što bi ja kao pacijent trebala u ovom slučaju, birati po svom nahođenju terpaiju, reći neurologu da ja ne bi 5 mg kortikosteroida, nego 10, jer sam pročitala članak neurologa u Buffalu koji tvrdi da je 10 bolje...naša je bolest takva da nitko u ni kojem slučaju ne može previdjeti buduću situaciju. Koliko vremena treba da se uistinu sagledaju koristi, nuspojave lijekova....pa dan danas neke stvari izlaze na vidjelo...sa običnim andolom kamoli s interferonom i enkortenom. Pa ja ne mogu imunoglobuline kupiti i donijeti u bolnicu da mi ih daju...o čemu mi ovdje pričamo....odakle meni novac da sebi biram najbolju moguću terapiju...uzmem ono što mi se predloži i što mi hzzo plati....
Upravo tako ! To i ja želim reći, da bi pacijenti trebali imati veći izbor i pravo na osobni izbor svih u svijetu dostupnih terapija a ne nametanje terapije. To im u konačnici garantira deklaracija o pravima pacijenata a liječnika da učini sve kako bi pacijentu učinio traženi lijek koji mu pomaže da ublaži patnje bol i zaustavi dalji razvoj bolesti dostupnim.
Nažalost u praksi i pratećim zakonima to nije tako i nepravedno je a doktori ništa ili vrlo malo ulažu napora da to stanje promijene (pa čak i udruge).
Bdw. Enkorten jeste sve završio i koliko vidim na svjetskom neurološkom kongresu u Bagkoku (WCN 2009 Bangkok), predstavljen je sa 3 rada (dvije poster prezentacije i jedno usmeno izlaganje).
Evo link, pa koga zanima neka pogleda:http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6T06-4XK3X1N-HV&_user=10&_coverDate=10%2F31%2F2009&_rdoc=444&_fmt=high&_orig=browse&_srch=doc-info(%23toc%234854%232009%23997149999.8998%2315501 43%23FLT%23display%23Volume)&_cdi=4854&_sort=d&_docanchor=&view=c&_ct=1275&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=21c4a9d9a6442878013bb24920ad75ef
Upravo tako ! To i ja želim reći, da bi pacijenti trebali imati veći izbor i pravo na osobni izbor svih u svijetu dostupnih terapija a ne nametanje terapije. To im u konačnici garantira deklaracija o pravima pacijenata a liječnika da učini sve kako bi pacijentu učinio traženi lijek koji mu pomaže da ublaži patnje bol i zaustavi dalji razvoj bolesti dostupnim.
Nažalost u praksi i pratećim zakonima to nije tako i nepravedno je a doktori ništa ili vrlo malo ulažu napora da to stanje promijene (pa čak i udruge).
sve je na trebalo bi....i koji je smisao toga? da li ja tu mogu nešto promijeniti? ne...zato je možda bolje ne soliti pamet drugim ljudima što i kako da naprave kada defakto i ne mogu ništa. Jedina je opcija odbiti terapiju...e sada se postavlja pitanje na čiju štetu?
u zaključku predstavljanja enkortena i kliničkih studija stoji, citiram:
"Enkorten® je statistički signifikantno smanjio učestalost relapsa i postotak pacijenata koji nisu imali niti jedan relaps tokom 12 mjeseci kliničke studije. Vrijeme do pojave prvog relapsa je signifikantno produženo kod pacijenata koji su primali Enkorten® u poređenju sa pacijentima iz kontrolne skupine."
kako oni to znaju?
"Enkorten® pokazuje izvrstan sigurnosni profil, pri čemu nisu uočene ozbiljne nus pojave i neželjeni efekti tokom primjene lijeka u trajanju od 12 mjeseci."
što nakon toga...
Kvazar1
23.11.2009., 17:21
u zaključku predstavljanja enkortena i kliničkih studija stoji, citiram:
"Enkorten® je statistički signifikantno smanjio učestalost relapsa i postotak pacijenata koji nisu imali niti jedan relaps tokom 12 mjeseci kliničke studije. Vrijeme do pojave prvog relapsa je signifikantno produženo kod pacijenata koji su primali Enkorten® u poređenju sa pacijentima iz kontrolne skupine."
kako oni to znaju?
"Enkorten® pokazuje izvrstan sigurnosni profil, pri čemu nisu uočene ozbiljne nus pojave i neželjeni efekti tokom primjene lijeka u trajanju od 12 mjeseci."
što nakon toga...
Da ali ovi radovi sa kongresa iz Bagkoka, govore o signifikantnom smanjenju lezija i dijametra lezija na MRI (a to bi značilo da djeluje neuroprotektivno i neuroregenerativno), vidjet ćemo.
Što se sigurnosnog profila tiče, pa ja sam više od 12 mjeseci na lijeku a ima pacijenata koji su ušli i u treću godinu.
Proizvođač je dužan u svakom slučaju napraviti u okviru faze IV (postmarketinške faze) i post marketinšku analizu u periodu od nekoliko godina. Za sada ne postoje evidentni problemi, izuzev da se do lijeka teško dolazi i nema ga uvijek.
Bumo vidjeli i tu analizu vjerojatno.
"Enkorten® pokazuje izvrstan sigurnosni profil, pri čemu nisu uočene ozbiljne nus pojave i neželjeni efekti tokom primjene lijeka u trajanju od 12 mjeseci."
...
kod jednog forumaša avantura sa enkortenom nije bila bez ozbiljnih nus pojava, neželjenih efekata i pogoršanja
no koliko pamtim, nije bio u sklopu istraživanja nego je enkorten kupljen
prema letku koji su dijelili u zgb kontrolne skupine su bile vrlo promišljeno složene
nemam ja niš protiv enkortena, samo mislim da nije spas u njemu, kao niti u masi drugih već priznatih ili ljekarija koje se tek ispituju
načekat ćemo se mi lijeka
i na kraju, jel enkorten negdje registriran?
guglarije su prije godinu i više davale daleko više informacija o njemu nego danas
Da ali ovi radovi sa kongresa iz Bagkoka, govore o signifikantnom smanjenju lezija i dijametra lezija na MRI (a to bi značilo da djeluje neuroprotektivno i neuroregenerativno), vidjet ćemo.
Što se sigurnosnog profila tiče, pa ja sam više od 12 mjeseci na lijeku a ima pacijenata koji su ušli i u treću godinu.
Proizvođač je dužan u svakom slučaju napraviti u okviru faze IV (postmarketinške faze) i post marketinšku analizu u periodu od nekoliko godina. Za sada ne postoje evidentni problemi, izuzev da se do lijeka teško dolazi i nema ga uvijek.
Bumo vidjeli i tu analizu vjerojatno.
sve je to ok...ali do kada traje takvo stanje...da nije možda samo dok se lijek uzima...što kada se prestane uzimati...koliko košta, postoji li mogućnsot da ga hzzo stavi na listu, tko će odrediti kriterije po kojima će se davati bolesnicima, koji su to kriteriji, opet ponavljam koliko košta?
pa šta ti ne misliš da bi u rh daleko veći broj pacijenata oboljelih od ms bio na nekoj terapiji da si može to priuštiti? pa mjesečna doza interferona košta 6-7 tisuća kn - tko bi meni to platio? i šta mi onda vrijedi što je enkorten u bangkoku pokazao iznimnne rezultate?
pa ja sam po obični synachten morala u trst...i to 5 injekcija mi je trebalo, koje sam naravno masno platila, tako da meni to ništa ne znači - drago mi je da su na dobrom putu i da se koliko toliko radi na tome, ali kada ja s tim ne mogu ništa
neka udruge izlobiraju u hzzo-u da se umjesto interferona stavi enkorten na listu...ako je uistinu tako dobar kako se navodi na njihovim stranicama i jedino u tom ću slučaju razmišljati o tome
ovako mogu do sutra razbijati glavu....i samo da napomenem da ovi moji izljevi bijesa nisu PMS!!!
Kvazar1
24.11.2009., 03:35
neka udruge izlobiraju u hzzo-u da se umjesto interferona stavi enkorten na listu...ako je uistinu tako dobar kako se navodi na njihovim stranicama i jedino u tom ću slučaju razmišljati o tome
To i jeste problem: u dostupnosti!!!
Mislim da ne bi trebalo nešto zamjenjivati, po meni treba biti dostupno i jedno i drugo i ako pacijent sebi kupuje (kao što sam ja svo vrijeme radila), trebao bi imati pravo na refundaciju, to bi bilo rješenje ili ga registrirati i u Hrvatskoj.
Mislim da bi trebalo imati na rapolaganju i interferone, enkorten, copaxone, Tysabri itd, jer ljudi sa MS na različite terapije, različito reagiraju, tako da bi svatko našao sebe u onome šta mu najviše odgovara.
Ujedno bi ona terapija koja u praksi daje najbolje učinke i najbolje se podnosi imala i najviše zahtjeva za korištenje od strane pacijenata.
To bi po meni bilo pravedno i ispravno, ali................ crkni magarče/ice dok trava naraste.
To bi po meni bilo pravedno i ispravno, ali................ crkni magarče/ice dok trava naraste.
ajd probaj realno razmislit koliko je to ostvarivo
ne na način "meni to treba"
izbor "meni to treba i ja baš to oću i oću i oću" ne postoji nigdje u svijetu, može ti biti negdje ostvarivo samo odricanjem od odgovornosti i plaćanjem
i ponovno, da li je enkorten registriran igdje osim u bih?
da li se kod nas itko bavi tim ljekom, radom s pacijentima, praćenjem,.....
To i jeste problem: u dostupnosti!!!
Mislim da ne bi trebalo nešto zamjenjivati, po meni treba biti dostupno i jedno i drugo i ako pacijent sebi kupuje (kao što sam ja svo vrijeme radila), trebao bi imati pravo na refundaciju, to bi bilo rješenje ili ga registrirati i u Hrvatskoj.
Mislim da bi trebalo imati na rapolaganju i interferone, enkorten, copaxone, Tysabri itd, jer ljudi sa MS na različite terapije, različito reagiraju, tako da bi svatko našao sebe u onome šta mu najviše odgovara.
Ujedno bi ona terapija koja u praksi daje najbolje učinke i najbolje se podnosi imala i najviše zahtjeva za korištenje od strane pacijenata.
To bi po meni bilo pravedno i ispravno, ali................ crkni magarče/ice dok trava naraste.
ovakvim smo se idealizmom, iliti utopjijom, bavili u srednjoj školi na satovima filozo9fije, pa su i grci o tome prestali pisati jer su shvatili da niš od toga
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?hub=WFive&s_name=
Mozda nekome bude interesantno ovo na sta sam naisao.
hm...Živadinov je upleten, znači ima nečega...
samo kad sam pročitala članak ne znam što mi je gore, da je istina ili ne
meni se ne da čitat :(
bum kasnije, kad skupim svu svoju pamet na okup :D
iako mi se sad baš i ne da zbog tvog ne baš optinističnog komentara
hm...Živadinov je upleten, znači ima nečega...
samo kad sam pročitala članak ne znam što mi je gore, da je istina ili ne
Ja ne znam ko je Zivadinov, pa bih te zamolio da mi malo pojasnis tvoj komentar.
Mozda je ovo glupost, a ja se zaleteo...:confused:
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
Ja ne znam ko je Zivadinov, pa bih te zamolio da mi malo pojasnis tvoj komentar.
Mozda je ovo glupost, a ja se zaleteo...:confused:
Robert Živadinov je vrhunski neurolog, stručnjak za ms - kako se u hrvatskoj nije našlo uvjeta za njegov istraživački rad regrutirali su ga iz svijeta i trenutno vodi svoj istraživački tim u Buffalu
http://www.nacional.hr/clanak/37934/znanstvenik-u-sad-u-mora-biti-biznismen
meni se ne da čitat :(
bum kasnije, kad skupim svu svoju pamet na okup :D
iako mi se sad baš i ne da zbog tvog ne baš optinističnog komentara
nisam mislila zvučat negativno i posprdno....
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
a čuj, možda zato što se radi o časopisu Vita i jer se spominje izliječenje od ms - što je automatski u startu malo paradoksalno
Robert Živadinov je vrhunski neurolog, stručnjak za ms - kako se u hrvatskoj nije našlo uvjeta za njegov istraživački rad regrutirali su ga iz svijeta i trenutno vodi svoj istraživački tim u Buffalu
http://www.nacional.hr/clanak/37934/znanstvenik-u-sad-u-mora-biti-biznismen
HVALA!!!
:)
Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
?????? ja nemam jada....
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
A sta da te ljudi pitaju? I koga da pitaju, tebe, uglednu liječnicu ili ženu koja se uspjela izliječiti od MS?
I ja sam postavio link(tekst) i zamisli da ljudi počnu mene da pitaju o onome što piše u tekstu. Još gore bi bilo da ja počnem da odgovaram na ta pitanja. Bilo bi neozbiljno.
Informaciju pročitam, a stručna pitanja postavljam stručnjaku, tj. lekaru.
Teško da ima ikog ovde koga ne zanima izlečenje ili barem nešto što popravlja stanje i daje nadu.
femmelatin
24.11.2009., 11:29
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
Hvala, i ti si vrlo interesantna.
Ako se netko ne osvrće na tvoj link, automatski zaključuješ:
1) da nismo pročitali članak
2) da ne namjeravamo pročitati članak
3) da nas ne zanima izlječenje
Mora da si iznimno vidovita i imaš iznimne sposobnosti procjenjivanja drugih ljudi na neviđeno kad si iz jedne jednine činjenice (da ti nitko nije odgovorio na post) izvukla ovakve dalekosežne i dubokoumne zaključke. :mig:
Luscinia
24.11.2009., 12:13
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
Zamisli, mi svi sretni šta imamo MS.. joj kad sam saznala skakala sam od sreće..:jumping: Ma zanima me kako je ta jedna od nas par tisuća uspila se izlječit?! Gle, nitko se nije uspio izlječit od MS, možda jednostavno nije imala relaps godinama!
To i jeste problem: u dostupnosti!!!
Mislim da ne bi trebalo nešto zamjenjivati, po meni treba biti dostupno i jedno i drugo i ako pacijent sebi kupuje (kao što sam ja svo vrijeme radila), trebao bi imati pravo na refundaciju, to bi bilo rješenje ili ga registrirati i u Hrvatskoj.
Mislim da bi trebalo imati na rapolaganju i interferone, enkorten, copaxone, Tysabri itd, jer ljudi sa MS na različite terapije, različito reagiraju, tako da bi svatko našao sebe u onome šta mu najviše odgovara.
Ujedno bi ona terapija koja u praksi daje najbolje učinke i najbolje se podnosi imala i najviše zahtjeva za korištenje od strane pacijenata.
To bi po meni bilo pravedno i ispravno, ali................ crkni magarče/ice dok trava naraste.
koliko košta enkorten? kako je on pušten u slobodnu prodaju ako nije registriran i ako nisu dovršene studije? kako se takav lijek može i kupiti bez preporuke neurologa? ovako ispada da se u ljekarni može kupiti bez beda, kao kapi za nos....
LARA 1978
24.11.2009., 14:22
Pozdrav
Molim pomoć pri tumačenju nalaza MR mozga.
Naime, u nalazu piše: MR mozga na učinjenim sagitalnim, transverzalnim i koronarnim presjecima primjenom različitih tehnika snimanja pokazuje uredan odnos sive i bijele tvari te urednu organizaciju girusa i sulkusa. Ventrikularni sustav je centralno smješten, simetričan, bez znakova hidrocefalusa. Frontalno paraventrikularno lijevo u T2 mjerenoj slici i FLAIR tehnici snimanja hiperintenzivna lezija. Četvrta i treća moždana komora medioponirane. U području moždanog debla i malog mozga ne nalazi se patoloških promjena. Ne nalazi se promjena u području selarne i paraselarne regije. Pontocerebelarni kutovi bez patoloških promjena uz urednu širinu unutarnjih slušnih kanala. Ne nalazi se znakova postojanja tumora kao niti svježih ishemijskih ili hemoragijskih lezija. ZAKLJUČAK: MR mozga pokazuje frontalno lijevo paraventrikularno nespecifičnu demijelinizacijsku leziju.
Simptomi koje osjećam su povremeni jaki napadi vrtoglavice, povremeno zamagljen vid, periodi smanjene koncentracije. Na osnovu nalaza i simptoma postoji li bojazan od multiple skleroze? Pretpostavljam da će vaš odgovor biti čekaj objašnjenje neurologa. No nalaz sam dobila jučer, a termin za neurologa imam tek za 3 tjedna. Naprosto, čini mi se da ne mogu čekati tako dugo. U velikoj sam panici. Zahvaljujem na odgovorima..
Lara
Luscinia
24.11.2009., 15:26
Pozdrav
Molim pomoć pri tumačenju nalaza MR mozga.
Naime, u nalazu piše: MR mozga na učinjenim sagitalnim, transverzalnim i koronarnim presjecima primjenom različitih tehnika snimanja pokazuje uredan odnos sive i bijele tvari te urednu organizaciju girusa i sulkusa. Ventrikularni sustav je centralno smješten, simetričan, bez znakova hidrocefalusa. Frontalno paraventrikularno lijevo u T2 mjerenoj slici i FLAIR tehnici snimanja hiperintenzivna lezija. Četvrta i treća moždana komora medioponirane. U području moždanog debla i malog mozga ne nalazi se patoloških promjena. Ne nalazi se promjena u području selarne i paraselarne regije. Pontocerebelarni kutovi bez patoloških promjena uz urednu širinu unutarnjih slušnih kanala. Ne nalazi se znakova postojanja tumora kao niti svježih ishemijskih ili hemoragijskih lezija. ZAKLJUČAK: MR mozga pokazuje frontalno lijevo paraventrikularno nespecifičnu demijelinizacijsku leziju.
Simptomi koje osjećam su povremeni jaki napadi vrtoglavice, povremeno zamagljen vid, periodi smanjene koncentracije. Na osnovu nalaza i simptoma postoji li bojazan od multiple skleroze? Pretpostavljam da će vaš odgovor biti čekaj objašnjenje neurologa. No nalaz sam dobila jučer, a termin za neurologa imam tek za 3 tjedna. Naprosto, čini mi se da ne mogu čekati tako dugo. U velikoj sam panici. Zahvaljujem na odgovorima..
Lara
A gle, sve je moguće, al najgore ti je tražit odgovore prije nego ti dr. kaže svoje mišljenje. Ja sam isto imala problema s koncentracijom, al to sve ne znači ništa. Stoga, čekaj mišljenje stručnjaka!
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?hub=WFive&s_name=
Mozda nekome bude interesantno ovo na sta sam naisao.
e ovo bi moglo biti ogromno....sada sam baš na njihovim stranicama gledala vijesti i reportaže od prije par dana vezane uz tematiku, ukoliko se pokaže da je sve točno super...kako naši ništa o tome ne govore?
čudi me da nema ništa na stranicama udruge!!!!
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
mene, npr, nije to zanimalo jer nisi dala neki link il nes jer - 5.mj je bio daaaavno. di si se sad tog sjetila??? a i ja sam malo sumnjicava sto se tice tih `izljecenja` jer sam po tome i ja nakon sto 5g nisam imala relaps mogla pisat svuda kak sam se izljecila. tj, netko se mogao hvalit kak mi je `pomogao`. nek se ta ista javi nakon sto 20g ne bude imala relaps pa cu onda eventualno smatrat da se `izljecila`, ak je to uopce moguce u potpunosti. istina, citam knjigu `misli koje zivot znace`, kaj je napisala ona zena kojoj je isto bolje(il se izljecila, nisam jos procitala; ne znam dal je to ta ista), al to ti mene nis ne impresionira jer meni nije bilo nis 11g. a i ova tvoja konstatacija je :rolleyes: ja nisam primjetila da se ljudi tu samosazaljevaju. naprotiv, ima dosta optimisticnih ljudi..i, da - kome bi trebali postavljat pitanja o clanku koji je izasao prije 6,5mj?? ne kuzim kaj ocekujes..
femmelatin
24.11.2009., 17:57
Pozdrav
Molim pomoć pri tumačenju nalaza MR mozga.
Naime, u nalazu piše: MR mozga na učinjenim sagitalnim, transverzalnim i koronarnim presjecima primjenom različitih tehnika snimanja pokazuje uredan odnos sive i bijele tvari te urednu organizaciju girusa i sulkusa. Ventrikularni sustav je centralno smješten, simetričan, bez znakova hidrocefalusa. Frontalno paraventrikularno lijevo u T2 mjerenoj slici i FLAIR tehnici snimanja hiperintenzivna lezija. Četvrta i treća moždana komora medioponirane. U području moždanog debla i malog mozga ne nalazi se patoloških promjena. Ne nalazi se promjena u području selarne i paraselarne regije. Pontocerebelarni kutovi bez patoloških promjena uz urednu širinu unutarnjih slušnih kanala. Ne nalazi se znakova postojanja tumora kao niti svježih ishemijskih ili hemoragijskih lezija. ZAKLJUČAK: MR mozga pokazuje frontalno lijevo paraventrikularno nespecifičnu demijelinizacijsku leziju.
Simptomi koje osjećam su povremeni jaki napadi vrtoglavice, povremeno zamagljen vid, periodi smanjene koncentracije. Na osnovu nalaza i simptoma postoji li bojazan od multiple skleroze? Pretpostavljam da će vaš odgovor biti čekaj objašnjenje neurologa. No nalaz sam dobila jučer, a termin za neurologa imam tek za 3 tjedna. Naprosto, čini mi se da ne mogu čekati tako dugo. U velikoj sam panici. Zahvaljujem na odgovorima..
Lara
Ovako, prvo nisam doktor i pojma nemam, osim da kod MS-a u pravilu bude mnogo lezija. Postoji li netko tko ima samo jednu a da mu je dijagnosticirana multipla - stvarno ne znam. No vjerojatnost je značajno manja nego da ih je mnogo.
Recimo, kod mene ih je toliko puno da nisu ni brojali, već piše "brojne lezije", a čak i tada, nakon što su vidjeli nalaz, nisu mogli samo na temelju toga reći jel je ili nije MS.
Ako ne možeš čekati, odi na pregled kod dr. Brinar ili dr. Podobnik privatno - one će te primiti za dva-tri dana.
MS ima brojne simptome i mora zahvatiti nekoliko različitih sustava u tijelu da bi se reklo da je to MS. Osim magneta, isključiti MS se može i lumbalnom punkcijom te VEP-om (vidni evocirani potencijali).
Svi opisani simptomi mogu biti i znak anksioznosti. Jednu leziju stvarno može imati bilo tko. Ja sam svojedobno rekla jednom liječniku da sigurno imam mulitplu zato jer imam lezije.
On mi je rekao - imamo ih svi.
Luscinia
24.11.2009., 18:00
mene, npr, nije to zanimalo jer nisi dala neki link il nes jer - 5.mj je bio daaaavno. di si se sad tog sjetila??? a i ja sam malo sumnjicava sto se tice tih `izljecenja` jer sam po tome i ja nakon sto 5g nisam imala relaps mogla pisat svuda kak sam se izljecila. tj, netko se mogao hvalit kak mi je `pomogao`. nek se ta ista javi nakon sto 20g ne bude imala relaps pa cu onda eventualno smatrat da se `izljecila`, ak je to uopce moguce u potpunosti. istina, citam knjigu `misli koje zivot znace`, kaj je napisala ona zena kojoj je isto bolje(il se izljecila, nisam jos procitala; ne znam dal je to ta ista), al to ti mene nis ne impresionira jer meni nije bilo nis 11g. a i ova tvoja konstatacija je :rolleyes: ja nisam primjetila da se ljudi tu samosazaljevaju. naprotiv, ima dosta optimisticnih ljudi..i, da - kome bi trebali postavljat pitanja o clanku koji je izasao prije 6,5mj?? ne kuzim kaj ocekujes..
To i ja kažem! I ja čitam tu knjigu i mislim da se nije izlječila nego se ajmo reć naučila nosit s time..Čisto sumnjam da izlječenje postoji!
jel`da? nisam procitala do kraja. cak, stovise, nije mi interesantna pa sam pocela sama sebi govorit da budem...tesko mi se poistovjetit s njom. definitivno ne zivim u takvoj okolini i nisam naisla na nerazumjevanje okoline pa se ne mogu poistovjetit i nije mi lako razumjet njene probleme. jos nisam shvatila dal ona i na temelju cega smatra da se izljecila il samo to da se naucila nosit s time..
Na ovom forumu su vrlo interesantni ljudi.
Prije nekih tjedan dana sam napisala: "U časopisu "Vita" od 5. mjeseca ove godine izašao je članak u kojem je, uz opsežan opis ugledne liječnice o MS, intervju dala žena koja se uspjela izliječiti od MS."
Nitko nije reagirao i postavio neko pitanje. Znači da vas ne zanima izlječenje, već stalna prisutnost MS-a i svojeg jada.
a ti si isto cvjetić samo takav :zubo:
prvo, da si imala što za reć o članku u viti, valjda bi to rekla
cimanje većini ljudi nije zabavno ni štosno ni fora,.....
kaj da te molim "reci mi, reci mi, ooooooooo reci"
osim toga znamo da izlječenja nema, ima nas koji smo loše, gore i sasvim dobro
ali nikad se ne zna što će sutra donjeti :mig:
s komentarom o jadu si zašla u vrijeđanje
tak se doma razgovaraj, OK
nisam mislila zvučat negativno i posprdno....
nisam tako niti shvatila :mig:
koliko košta enkorten? kako je on pušten u slobodnu prodaju ako nije registriran i ako nisu dovršene studije? kako se takav lijek može i kupiti bez preporuke neurologa? ovako ispada da se u ljekarni može kupiti bez beda, kao kapi za nos....
i dalje je način nabave isti
odeš u sarajevo
a ako što pođe po zlu što onda reći naurolozima u zagrebu (rijeci, varaždinu,...) i kako će se sve završiti :ne zna:
taj odgovor nismo dobili ni lani, ni preklani,....kad smo se krvili oko enkortena
čudi me da nema ništa na stranicama udruge!!!!
a oni kasne mjesecima
Luscinia
24.11.2009., 19:21
jel`da? nisam procitala do kraja. cak, stovise, nije mi interesantna pa sam pocela sama sebi govorit da budem...tesko mi se poistovjetit s njom. definitivno ne zivim u takvoj okolini i nisam naisla na nerazumjevanje okoline pa se ne mogu poistovjetit i nije mi lako razumjet njene probleme. jos nisam shvatila dal ona i na temelju cega smatra da se izljecila il samo to da se naucila nosit s time..
Ma ja živim u maloj sredini, ljudi nisu upoznati, pa otud ona pitanja: jel hodaš i tako. Al definitivno me razumiju. Ma ne znam ne mogu se baš skoncentrirat na knjigu, iskreno, dosadna mi... pa stoji na noćnom ormariću čekajući dan kad ću je pročitati. Ja vjerujem da se simptomi smanje ili nema relapsa godinama, al opet ostaje ona zauvijek u nama...
Ma ja živim u maloj sredini, ljudi nisu upoznati, pa otud ona pitanja: jel hodaš i tako. Al definitivno me razumiju. Ma ne znam ne mogu se baš skoncentrirat na knjigu, iskreno, dosadna mi... pa stoji na noćnom ormariću čekajući dan kad ću je pročitati. Ja vjerujem da se simptomi smanje ili nema relapsa godinama, al opet ostaje ona zauvijek u nama...
Luscinia,tyanaz,gdje se knjiga može kupiti?Znam o čemu se radi,ali ne znam tko je izdavač.
Luscinia,tyanaz,gdje se knjiga može kupiti?Znam o čemu se radi,ali ne znam tko je izdavač.
evo tu (http://iq-institut.hr/news.aspx?newsID=19&pageID=5)
Luscinia
24.11.2009., 20:35
Ne znam, al meni je knjiga malo dosadna, zapravo ne samo ona nego sve.. zamara me to čitanje, pročitam stranicu i dosadi mi.. E da, sad sam u fazi traženja posla.. odustala od faxa.. znam da je to već bilo spominjano ovdje, al mi se neda sad tražit.. Dal poslodavcu reć za multiplu ili ne? Naime, završila sam medicinsku školu, nisam odstažirala i nemam stručni tako da ću radit nešto izvan struke.. E sad, u čemu je stvar.. ja se još ne osjećam naj, naj, znači ne vjerujem da bi osam sati mogla stat na nogama ili ne znam šta.. 4.12. moram na individualni razgovor sa savjetodavcem, a ne znam šta bi napravila.. Please, savjet!
znaš sama što je najbolje za tebe, ali mislim da ne bi trebala odustajat
i fax pozna pojam bolovanje, pa ga fino stavi na mirovanje bar
danas ljudi mahom ostaju bez posla i teško vidim neku dobru budućnost mladima bez završenog fakulteta
teško ćeš nači ikakav posao van struke koji je koliko toliko normalan
pomoćni poslovi u dućanu, kafiću, butiku,....mislim da stvarno nisu za tebe
Luscinia
24.11.2009., 20:59
znaš sama što je najbolje za tebe, ali mislim da ne bi trebala odustajat
i fax pozna pojam bolovanje, pa ga fino stavi na mirovanje bar
danas ljudi mahom ostaju bez posla i teško vidim neku dobru budućnost mladima bez završenog fakulteta
teško ćeš nači ikakav posao van struke koji je koliko toliko normalan
pomoćni poslovi u dućanu, kafiću, butiku,....mislim da stvarno nisu za tebe
Ma odustala definitivno od sestrinstva, al namjeravam nešto drugo upisat, tipa medicinsko pravo ili tako nešto..a znam da to nisu poslovi za mene, al opet... ne znam ništa više, uopće nisam pametna.
to ti je fina ideja
ali prvo moraš odguslat 3 godine dodiplomskog i/ili 2 diplomskog
:misli: čini mi se da je to diplomski na medicini te postdiplomski na pravu
e ovo bi moglo biti ogromno....sada sam baš na njihovim stranicama gledala vijesti i reportaže od prije par dana vezane uz tematiku, ukoliko se pokaže da je sve točno super...kako naši ništa o tome ne govore?
Ako se stvarno ispostavi da je ovo nešto ogromno, onda tražim "muštuluk" (muštuluk = slava i nagrada za onog ko je prvi preneo dobru vest). Šalim se, naravno. I ja sam malo čitao o ovome na netu. Po svemu sudeći moglo bi da se radi (ako se ispostavi da je stvar uspešna) o prilično jeftinom postupku, naročito u poređenju sa cenom raznih interferona i drugih lekova. Bojim se da farmaceutska mafija neće biti blagonaklona prema tome. Ali šta nas briga za njih ako stvar bude uspešna.
Luscinia
24.11.2009., 21:17
to ti je fina ideja
ali prvo moraš odguslat 3 godine dodiplomskog i/ili 2 diplomskog
:misli: čini mi se da je to diplomski na medicini te postdiplomski na pravu
ma i ja tako mislim, to medicinsko pravo mi ono baš zvuči.. :) imam još do prijamnih vremena.. polako ću ja to.. :kava: ..ne znam samo što reć ovoj teti na birou..
biba01, ESC, femmelatin, Luscinia, tynaz, polly - oprostite ako sam ikoga uvrijedila, to mi sigurno nije mi bila namjera. Isto tako nije mi bilo žao što niste pročitali moj post jer to za mene nije važno.
Samo sam vas htjela potaknuti u vašoj borbi i reći da bolest nije neizlječiva bez obzira što neke od vas to još uvijek misle. Samo je poznato da službena medicina misli da je tako. U psihi isto ima nešto.
Kako ste sve (ili svi) reagirali žestoko, vidim da se nisam dobro izrazila ili sam promašila forum. Dakle, ispričavam se još jednom.
vidjet ćemo jel' će ispast ogromno, no u svakom slučaju je jako, jako zanimljivo
jedino kaj nas neke malo vrijeme mući, datum proizvodnje, čekanje da uđe u redovan postupak i te stvari :zubo:
no dr
imo fige i nadamo se :)
...
.......................
micica, fakat si fulala
kad već komentiraš i praviš se pametna, bio bi red i da si cijeli topic pročitala
onak, ne bi bilo na odmet :zubo:
ma i ja tako mislim, to medicinsko pravo mi ono baš zvuči.. :) imam još do prijamnih vremena.. polako ću ja to.. :kava: ..ne znam samo što reć ovoj teti na birou..
ček, ti ono imaš 19 godina? oprosti ako sam te s nekim zamijenila, malo mi je :zvrko:
i upisan faks od kojeg si odustala?
koja godina?
kaj si nisi uzela to bolovanje, da ti ostanu studentska prava
onda možeš tak do 26. godine
a da se raspitaš i odeš na kakvu profesionalnu orjentaciju
možda bi ti oni mogli pomoć u izboru
nisu ni pravo ni medicina lakši fakulteti, a bome nije ni lako u tim strukama raditi
osim ako se ne usrećiš sa radnim mjestom
Luscinia
24.11.2009., 21:30
ček, ti ono imaš 19 godina? oprosti ako sam te s nekim zamijenila, malo mi je :zvrko:
i upisan faks od kojeg si odustala?
koja godina?
kaj si nisi uzela to bolovanje, da ti ostanu studentska prava
onda možeš tak do 26. godine
a da se raspitaš i odeš na kakvu profesionalnu orjentaciju
možda bi ti oni mogli pomoć u izboru
nisu ni pravo ni medicina lakši fakulteti, a bome nije ni lako u tim strukama raditi
osim ako se ne usrećiš sa radnim mjestom
je imam 19.. prvu godinu sam rješila, zapravo mi ostala dva najveća komada, al ne vidim se više u tom pozivu (sestrinstvo)... Ne znam, to za medicinsko pravo sam bubnula.. razmislit ću ja još..
vana, kad netko iznese dokaze da je ozdravio (likvor, MR), ja cu vjerovat. jos uvijek tvrdim da ako netko nema problema i 10-15g, ne znaci da je ozdravio. procitali post jesmo, al taj info nam nije nista znacio obzirom da je to bilo davno, a nisi stavila link. a i, uostalom, vec su neki tu tvrdili da su ozdravili.. tvoja zadnja recenica nije bila primjerena jer ocito nemas pojma sto si skomentirala. puno nas radi na svojoj psihi..
btw, moja dr opce praxe neki dan rekla da joj se u zadnje vrijeme puno njih javilo koji imaju ms ili sumnju na isti. veli ona da misli da je u pitanju virus, a ne psiha. istina, ona je samo dr opce praxe.. znam da ms ima veze s virusom, al nekak ne znam dal bi ms povezala iskljucivo s tim..
luscinia, nemoj pustit fax! jedino ak imas neki dobar background, al ne cini mi se da imas po onom sto pises.. sam pojam da imas všs ili vss (il kak se to vec sad zove)puno znaci kod zaposlenja. i plaće.. prebaci se na nes lakse, mozda nesto sto dugo ne traje(ja se uvijek sjetim sebe jer sam zadnja dva ispita jedva polozila jer sam u vrijeme dok su mi ostala ta dva zadnja imala 1.relaps-dvoslike i dugo nakon toga mi je trebalo sat vremena da procitam A4). ne idi linijom manjeg otpora neg se bori! moje dvije bliske frendice su bile odustale od faxa i vec godinama lupaju glavom o zid jer ne mogu nac stalan posao, lova koma, privatne firme uglavno iskoristavaju.. cim imas bar všs, otvorit ce ti se neka druga vrata, i sigurno ce ih bit vise nego kad imas samo srednju. nemoj se zeznut jer tvoja odluka sada ce utjecat na tvoj kompletni zivot kasnije. (da netko ne misli-ne govorim da je onima sa sss nuzno lose, naprotiv, al ono sto mislim je da je dovoljno mlada da se moze izborit za vise kad vec ima ambicije) sto se tice poslodavca - ne znam sto ti je, al procjeni na osnovu toga da li ces rec poslodavcu ili ne. da ne bi imala relaps, a ispadne da nisi rekla, a znas da imas ms. ne znam dal ti onda mogu ic na tvoju stetu sa zaposlenjem i lovom..
femmelatin
25.11.2009., 12:22
Ja bih svakome (s dijagnozom MS) tko ima predispozicije savjetovala fakultet. Poslovi koji se nude ljudima bez fakulteta su prečesto stajaći poslovi, čak i ako nisu striktno fizički (prodavačice, konobarice). S druge strane, zašto ne bi mogla biti npr. tajnica, referent u banci ili nekoj drugoj firmi i sl. Danas se i za te poslove traži ako već ne fakultet, onda barem vrlo solidno obrazovanje s obaveznim znanjem jezika, kompjuterska pismenost, pismenost općenito. Ja znam tajnicu / asistenticu koja je profesorica - ne znam čega, ali čovjek kojem je ona asistentica je liječnik -doktor znanosti & sveučilišni profesor i očito je tražio osobu koja ima šire obrazovanje. I očito je ona imala prednost pred nekim sa srednjom školom.
Zato, luscinia, ne traži posao, već idi u školu. Mlada si i trebat će ti.
Luscinia
25.11.2009., 12:45
namjeravam ja studirat, samo do iduće akademske želim i nešto radit s obzirom da mi otac sam radi, a imam dvije mlađe sestre (jedna je treći osnovne)- znači sad je pričest, a druga je maturantica (maturalna i tako to).. Iskreno, želim ocu pomoć (mama mi je umrla prošle godine).. zato to traženje posla.
evo tu (http://iq-institut.hr/news.aspx?newsID=19&pageID=5)
thanx,polly!:)
Neke informaciije o prof.dr.Paolo Zamboniu koji se vezuje za istraživanje:
Diplomirao je medicinu i hirurgiju 1982.Specilizirao je vaskularnu hirurgiju na univerziitetu Kalifornija San Francsiko 1986 godine.Od 1987 do 1992 radi kao istrazivac na univerzitetu u Sasarima (Sardenia).Od 1992 prelazi na univerzitet u Ferari (blizu Venecije) na odeljenje istrazivanje hirurske nauke!Od 1998 predaje hirurgiju na univerzitetu u Ferari.
Od 2001 je sef hirurgije na na univerzitetu u Ferari.
Od 2004 je direktor vaskularne klinike na univerzitetu u Ferari.
Autor je preko 200 naucnih publikacija vecina medjunarodno indeksiranih.
Dobitnik je sledecih medjunarodnih naucnih nagrada u ooblassti venskih bolesti:
nagrada Americkog instituta za venske bolesti 2002,2005,2007
nagrada Evropskog instituta za venske bolesti 2002,2005
Trenutno je direktor hirurgije,anetezije i radiologije univerzitetske klinike u Ferari.
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/#clip237617
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/#clip237746
femmelatin
26.11.2009., 15:39
Cijepih se. Protiv sezonske gripe, platila to 165 kuna, jer naši uvoznici / farmaceuti / država ne misle da treba uvesti novi kontingent. Iako imam pravo po obje dijagnoze na besplatno cjepivo, morala sam ići u privatnu ljekarnu i naručiti cjepivo po navedenoj cijeni, na ime, uz polog i čekati par dana da stigne.
Boli me ruka, osim toga niš posebno.
skoro sam sve videoclipove na stranicama pogledala i ukoliko je istina dobro zvuči. E sada, po meni bi udruga trebala malo pritisnuti stvar. Ona valjda surađuje s neurolozima koji se bave ms-om. Studija je objavljena i samo je testiranje neinvazivni postupak a i Dr. Zamboni je i sam istaknuo problem nesudjelovanja neurologa diljem svijeta: kaže da mu je na tisuće ljudi došlo da bi se samo testiralo, međutim on tu ništa ne može. Zašto se, na prijedlog naše udruge, određeni liječnici koji su voljni uključe? udruga, kao zastupnik oboljelih od ms-a, bi trebala u ovoj situaciji žurno reagirati.
Ovo je pitanje za koku, jer znam da je on jako involviran u rad udruge
skoro sam sve videoclipove na stranicama pogledala i ukoliko je istina dobro zvuči. E sada, po meni bi udruga trebala malo pritisnuti stvar. Ona valjda surađuje s neurolozima koji se bave ms-om. Studija je objavljena i samo je testiranje neinvazivni postupak a i Dr. Zamboni je i sam istaknuo problem nesudjelovanja neurologa diljem svijeta: kaže da mu je na tisuće ljudi došlo da bi se samo testiralo, međutim on tu ništa ne može. Zašto se, na prijedlog naše udruge, određeni liječnici koji su voljni uključe? udruga, kao zastupnik oboljelih od ms-a, bi trebala u ovoj situaciji žurno reagirati.
Ovo je pitanje za koku, jer znam da je on jako involviran u rad udruge
--------------------------------------------------------------------------------
http://www.youtube.com/watch?v=OO6g9SVxWD8&feature=related
Od juče na youtube.
Neka udruženja u Britaniji i Australiji su se već aktivirala, neki oboleli pokušavaju da se organizuju i sve ubrzaju. Naravno i ovde gde sam ja nisam čuo da se neko udruženje ili neki neurolog oglasio. A diglo se dosta prašine širom sveta.
Blago nama na internetu pa svaki dan možemo na njemu nači nove načine izlječenja....
Samo na ovom forumu sam našao bar 5 načina.
Duhovni seminari fra (sad se ne sječam imena)
Maki
Dumančić
Varikina sad po novom i sredstvo za dezinsekciju bazena (to je sigurno najučinkovitije)
Enkorten
Matićna mlječ
Seminari u kini.....
Po vama šta bi udruga trebala, gurati svako lječenje koje je neko našao na netu....
Ako se neko lječenje pokaže uspješno netreba niko to gurati, došlo bu samo.
Ponavljam u svjetu se provodi masu istraživanja (znate da mi je i supruga u jednom takvom) kako bi se došlo do ljeka jer je ljek sigurno jeftiniji od svih posljedica koje nosi bolest....
Mojoj supruzi se ljek koji uzima pokazao izvrstan, puno se bolje osječa, nema šuba, ako i dođe do nekog ispada povuče se za 2-3 dana ali ja nikad nisam rekao da je to to.
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
Evo vi recite šta bi udruga trebala i ja ču to prijenjeti predsjedništvu kako zagrebačkom tako i republičkom..
Blago nama na internetu pa svaki dan možemo na njemu nači nove načine izlječenja....
Samo na ovom forumu sam našao bar 5 načina.
Duhovni seminari fra (sad se ne sječam imena)
Maki
Dumančić
Varikina sad po novom i sredstvo za dezinsekciju bazena (to je sigurno najučinkovitije)
Enkorten
Matićna mlječ
Seminari u kini.....
Po vama šta bi udruga trebala, gurati svako lječenje koje je neko našao na netu....
Ako se neko lječenje pokaže uspješno netreba niko to gurati, došlo bu samo.
Ponavljam u svjetu se provodi masu istraživanja (znate da mi je i supruga u jednom takvom) kako bi se došlo do ljeka jer je ljek sigurno jeftiniji od svih posljedica koje nosi bolest....
Mojoj supruzi se ljek koji uzima pokazao izvrstan, puno se bolje osječa, nema šuba, ako i dođe do nekog ispada povuče se za 2-3 dana ali ja nikad nisam rekao da je to to.
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
Evo vi recite šta bi udruga trebala i ja ču to prijenjeti predsjedništvu kako zagrebačkom tako i republičkom..
Mislila sam se više ne javiti na ovom forumu, ali ipak ...
Slažem se s tobom da se svaki dan na ovom forumu mogu naći nove metode "izlječenja". Ali zar je to čudno?
MS je po službenoj medicini za sada neizlječiva bolest, jedino se može određenom terapijom smanjiti progresija, zar ne. I stoga je normalno da ljudi pokušavaju si pomoći na sve načine.
Zašto udruga ne bi dopustila polemiku oko svih predloženih metoda, svih korištenih lijekova? Osobno ne vjerujem da se netko ovdje šali ili igra s tako ozbiljnom bolešću.
Zašto ne istražiti sve fizičke osobe kojima je značajno bolje korištenjem bilo koje metode ili lijeka (ma koliko to izgledalo glupo ili neobično)?
Za ozbiljno bolesne to je nada, a mislim i svrha udruge.
..........
Zašto ne istražiti sve fizičke osobe kojima je značajno bolje korištenjem bilo koje metode ili lijeka (ma koliko to izgledalo glupo ili neobično)?
.................
gle, opala si s neba u topic koji ima hrpu postova i aktivan je već godinama
nisi napisala ama baš ništa, nisti prenjela niti riječ iz tog časopisa
sve fizičke osobe bumo jaaaaako teško "istražili"
a o raznim načinima, sredstvima, .... više i manje uspješnim smo tu ispisali postova i postova
iako se radi o časopisu vita (daklem niš jako stručno i pametno, to je časopis za razbibrigu) potražila sam na netu da li se što može naći o tom članku, nisam našla ništa
trenutno čućim doma i nisam u baš najboljem stanju da bi mogla plahutat po gradu i tražit di se mogu kupit stari brojevi
i onda mi još ti nakon par dana nafunjeno uletiš sa komentarom o našem "jadu"
dete drago, fali ti kućnog odgoja
uz put, od kad imaš dijagnozu? i kako se osjećaš, s kojim se problemima susrećeš?
Luscinia
26.11.2009., 19:56
Vana25, draga, MS je bolest s tisuću lica... Nitko od nas neme iste simptome, isto tako svatko ima način borbe protiv bolesti.. No, kao što polly reče- ti ko grom s vedra neba pade s tim člankom..Ja bi bila najsretnija da sad odmah mogu ozdravit, ali ne mogu, isto kao nitko drugi s MS.. ne znam samo čime se mogu "zakrpat" lezije? Pa ženo Božja, ne zna se još ni uzrok, a kamoli način izlječenja!
Po vama šta bi udruga trebala, gurati svako lječenje koje je neko našao na netu....
Ako se neko lječenje pokaže uspješno netreba niko to gurati, došlo bu samo.
...........................
Evo vi recite šta bi udruga trebala i ja ču to prijenjeti predsjedništvu kako zagrebačkom tako i republičkom..
da si si dao malo truda i proguglao i pročitao o čemu se radi, ne bi baš olako davao tako podcijenjujuće komentare
pa dražesna udruga bi mogla recimo uputit pismo u buffalo, čak na tečnom 'rvackom :zubo:
hm
a kako bi bilo da mi, ne-udrugari, sklepamo kakav upit i potpišemo punim imenima
mislim, ne bu nam nitko radi toga glavu s ramena skinul, a probat ćemo nešto napraviti
potrošila sam dosta vremena jučer i danas na guglarije i vrlo me zainteresiralo
ali ja sam tuljo kaj se medicine tiče tak da to fakat možda i nije tak velika stvar kak se meni čini
da li se neko cjepio protiv svinjske gripe :confused:
Blago nama na internetu pa svaki dan možemo na njemu nači nove načine izlječenja....
Samo na ovom forumu sam našao bar 5 načina.
Duhovni seminari fra (sad se ne sječam imena)
Maki
Dumančić
Varikina sad po novom i sredstvo za dezinsekciju bazena (to je sigurno najučinkovitije)
Enkorten
Matićna mlječ
Seminari u kini.....
Po vama šta bi udruga trebala, gurati svako lječenje koje je neko našao na netu....
Ako se neko lječenje pokaže uspješno netreba niko to gurati, došlo bu samo.
Ponavljam u svjetu se provodi masu istraživanja (znate da mi je i supruga u jednom takvom) kako bi se došlo do ljeka jer je ljek sigurno jeftiniji od svih posljedica koje nosi bolest....
Mojoj supruzi se ljek koji uzima pokazao izvrstan, puno se bolje osječa, nema šuba, ako i dođe do nekog ispada povuče se za 2-3 dana ali ja nikad nisam rekao da je to to.
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
Evo vi recite šta bi udruga trebala i ja ču to prijenjeti predsjedništvu kako zagrebačkom tako i republičkom..
e pa stvarno mi te puna kapa....ne trebaš ništa nikakvom predsjedništvu javljati...slušali bi te sljedećih godinu dana o tome kako si dignuo telefon ili poslao mail...
drago mi je da je tvojoj supruzi dobro, i nadam se da će tako i ostati.
a udruga bi trebala na tome i raditi jer joj je to i smisao, a ne samo organizacija likovnih i drugih radionica i slično...trla baba lan...gdje su konkretni koraci? Gdje su tvoji konkretni koraci, osmin izigravanja žrtvenog janjeta - jao moja žena....pa ovako pa onako.
E pa jao ja i svi mi koji imamo ms, a ne moj muž, susjeda ili baba. O mojem se životu i budućnosti radi, a ti si svoju budućnsot već osudio! i MOLIM TE rječnik i pravopis u ruke, pa odrasla si osoba - to i moj nećak zna!
da si si dao malo truda i proguglao i pročitao o čemu se radi, ne bi baš olako davao tako podcijenjujuće komentare
pa dražesna udruga bi mogla recimo uputit pismo u buffalo, čak na tečnom 'rvackom :zubo:
hm
a kako bi bilo da mi, ne-udrugari, sklepamo kakav upit i potpišemo punim imenima
mislim, ne bu nam nitko radi toga glavu s ramena skinul, a probat ćemo nešto napraviti
potrošila sam dosta vremena jučer i danas na guglarije i vrlo me zainteresiralo
ali ja sam tuljo kaj se medicine tiče tak da to fakat možda i nije tak velika stvar kak se meni čini
a svrha pisma bi bila?
Ozbiljno pitam, koja bi bila svrha pisma.......
a svrha pisma bi bila?
Ozbiljno pitam, koja bi bila svrha pisma.......
nemaš ti nikakve veze s tim...nisi u našoj skupini pa što te onda i brine...tvojoj je ženi dobro i neka ostane na tome, zašto kopati po nečemu što po tebi nema smisla....
da si si dao malo truda i proguglao i pročitao o čemu se radi, ne bi baš olako davao tako podcijenjujuće komentare
pa dražesna udruga bi mogla recimo uputit pismo u buffalo, čak na tečnom 'rvackom :zubo:
hm
a kako bi bilo da mi, ne-udrugari, sklepamo kakav upit i potpišemo punim imenima
mislim, ne bu nam nitko radi toga glavu s ramena skinul, a probat ćemo nešto napraviti
potrošila sam dosta vremena jučer i danas na guglarije i vrlo me zainteresiralo
ali ja sam tuljo kaj se medicine tiče tak da to fakat možda i nije tak velika stvar kak se meni čini
pa čuj...nije loše, samo kome uputiti upit? sam dr. zamboni kaže da se tek po svijetu trebaju oformiti centri za ispitivanje, tako da bi trebali naći neurologa ili kliniku koja bi bila voljna uključiti se u to. Dosta je stručnjaka već uključeno, opet spominjem dr. Živadinova, koliko znam studija je objavljena i u dotičnim centrima su počela testiranja.
a svrha pisma bi bila?
Ozbiljno pitam, koja bi bila svrha pisma.......
ponekad je dobro upotrijebiti internet za korisne i poučne stvari...a ne samo surfanja po forumima
Evo vi recite šta bi udruga trebala i ja ču to prijenjeti predsjedništvu kako zagrebačkom tako i republičkom..
pa ti doista misliš da si toliko bitan i utjecajan....postoji dijagnoza...Munchausenov sindrom ( sa blagim varijacijama jer ju projektiraš na suprugu...mora biti i za to nekakav sindrom)...google...
ak se ne varam, zena ti je na campathu. super da joj je dobro, al sam da kazem da je jedna moja kolegica skinuta s campatha zbog nuspojava. dakle, nije campath bas tak super kak se da zakljucit iz tvojih postova..
a svrha pisma bi bila?
Ozbiljno pitam, koja bi bila svrha pisma.......
ja sam stvarno idiot
s kim se uopće idem razgovarat :rolleyes:
ak' ne shvaćaš, ja ti fakat nemrem pomoć :ne zna:
a i zabole me
pa čuj...nije loše, samo kome uputiti upit? sam dr. zamboni kaže da se tek po svijetu trebaju oformiti centri za ispitivanje, tako da bi trebali naći neurologa ili kliniku koja bi bila voljna uključiti se u to. Dosta je stručnjaka već uključeno, opet spominjem dr. Živadinova, koliko znam studija je objavljena i u dotičnim centrima su počela testiranja.
najiskrenije, ne znam točno
prošla sam godine kad su mi neke stvari bile neugodne, sad idem za tim da ako ne pitam niš ne bum ni saznala
obzirom da trenutno obilazim doktore, bum pitala jel' se kaj o tome zna tu kod nas doma
a guglala bum i dalje, google-moj prijatelj :cerek:
pa ti doista misliš da si toliko bitan i utjecajan....postoji dijagnoza...Munchausenov sindrom ( sa blagim varijacijama jer ju projektiraš na suprugu...mora biti i za to nekakav sindrom)...google...
ima, ima
američki filmovi snimani o tome
al' se nemrem setit kak se zove :tuzni:
Kvazar1
26.11.2009., 22:19
kod jednog forumaša avantura sa enkortenom nije bila bez ozbiljnih nus pojava, neželjenih efekata i pogoršanja
no koliko pamtim, nije bio u sklopu istraživanja nego je enkorten kupljen
prema letku koji su dijelili u zgb kontrolne skupine su bile vrlo promišljeno složene
nemam ja niš protiv enkortena..........
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
Ovaj post o vrlo teškoj nus pojavi interferona a ne Enkortena, napisala je na ovom forumu poodavno ,myrnna i evo ga u cijelosti.
bok svima,
sestra mi je danas primila drugu (duplo manju od preporucene) dozu Rebifa. Cim je lijek usao u krv ona se pocela tresti, misici su joj se svi kompletno zgrcili, nije mogla disati, temperatura joj je pala, vid joj se naglo pogorsao i prakticki su je morali reanimirati. nasrecu je u to vrijeme bila u bolnici i kaze da bi umrla od gusenja i grcenja misica da se nije promptno reagiralo.
ovo je sve vrlo zastrasujuce i neocekivano. ima li itko od vas slicnih iskustava? sutra cemo zvati njezinu dr. ali ovo uopce ne izgleda obecavajuce...
Naravno nemam ni ja ništa protiv interferona,kao ni ti protiv Enkortena :D ali, definitivno Enkorten je prema mojoj razmjeni iskustava lijek za MS koji ima najbolju toleranciju i najmanje nus pojava, u tome je po mom osobnom sudu (subjektivno), bolji i od Copaxone.
No ostavimo vremenu, pacijentima i struci da kažu konačan sud i o učinku,kvaliteti života i o sigurnosti. Svatko ima pravo iznjeti svoja iskustva, zar ne?
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
ja jesam pomalo šašava i postala sam podosta zaboravljiva
ali ako nešto kažem kao tvrdnju, onda je to 120% tako, dobro provjerim prije nego nešto lanem
druga stvar je zezancija
pa ti ne trebaju ni navodnici ni boldanje
mislila sam da će se forumaš sam javiti, vjerujem da mu je promakao moj post
no kako je javno napisano, evo provjeri i sama (http://www.forum.hr/search.php?searchid=7079539)
na nekim drugim forumima, nekim drugim starnicama navedeno je još slučajeva, za to ti neću stavljat linkove jer vjerujem da ćeš ih uspjet izguglat
Kvazar1 kaže:
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
Imam dijagnozu od 2004. U drugom mesecu 2008. sam počeo da uzimam Enkorten. Uzimao sam ga skoro tri meseca. Krajem četvrtog meseca 2008. sam imao prilično jako pogoršanje.
Sve to ne bi bilo čudno da sam i ranije imao pogoršanja. Međutim, kod mene je pogoršanje išlo blagom uzlaznom linijom. Nikad naglo. Morao sam da upoređujem sadašnje stanje sa stanjem od pre šest meseci ili godinu dana da bih utvrdio da li postoji promena.
Moj neurolog je poludeo kad je saznao da sam uzimao Enkorten. Ja ne znam da li je on doveo do pogoršanja ili ne, ali činjenica je da pre uzimanja Enkortena nisam imao pogoršanja. Lično mislim da na pogoršanje nije uticao Enkorten, ali ne mogu da budem 100% siguran. Prekinuo sam sa terapijom. Od tog pogoršanja je prošlo 20 meseci. Za to vreme nisam imao pogoršanje.
Eto, možda sam ja napisao taj post koji pominjete.
koka36 kaže:
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
To znači da na 100 MS-ovaca koji se leče Tysabry-jem ili matičnim stanicama, 10 njih umre! Da li si svestan kakvu glupost si lupio?
A što se tiče tvojih komentara na linkove koje sam postavio u vezi vaskularnog uzroka MS-a, oni nisu ni bili namenjeni tebi. Te stvari su na engleskom jeziku, a na osnovu pravopisnih grešaka u tvojim postovima, ti imaš ozbiljne probleme i sa maternjim jezikom.
Eto, možda sam ja napisao taj post koji pominjete.
da, radi se o tvom iskustvu
ne kažem da je enkorten uzrokovao pogoršanje, takva tvrdnja bi bila teška glupost
to je samo primjer da nije istina da se nikome nije pogoršalo za vrijeme uzimanja enkortena i da nije zabilježen niti jedan relaps
inače kako si sada?
da, radi se o tvom iskustvu
ne kažem da je enkorten uzrokovao pogoršanje, takva tvrdnja bi bila teška glupost
to je samo primjer da nije istina da se nikome nije pogoršalo za vrijeme uzimanja enkortena i da nije zabilježen niti jedan relaps
inače kako si sada?
Činjenica je da sam završavao prvu tromesečnu turu Enkortena i spremao se da idem za Sarajevo po novu, kada se desilo pogoršanje. Naravno da niko ne može da zna da li je pogoršanje bilo od leka ili ne, ali neka postoji verovatnoća i od 0.5% da je uzrok Enkorten i to je dovoljno da se zamislim. Tim pre što, kao što sam rekao, nikada pre i posle nisam imao bilo kakvo naglo pogoršanje.
Jesam se dobrim delom oporavio posle toga, ali nikad se nisam vratio na staro.
Nisam loše, ali je ipak to daleko od dobrog. Ali gura se, evo sad i pratim ovo novo što se pojavilo. Vidim da se uključuju i MS društva iz Britanije, Australije, Kanade, Irske... Internet je "eksplodirao", mnogo se priča o ovome, pa se i ja nadam da možda i bude nešto od svega.
Kvazar1 kaže:
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
Imam dijagnozu od 2004. U drugom mesecu 2008. sam počeo da uzimam Enkorten. Uzimao sam ga skoro tri meseca. Krajem četvrtog meseca 2008. sam imao prilično jako pogoršanje.
Sve to ne bi bilo čudno da sam i ranije imao pogoršanja. Međutim, kod mene je pogoršanje išlo blagom uzlaznom linijom. Nikad naglo. Morao sam da upoređujem sadašnje stanje sa stanjem od pre šest meseci ili godinu dana da bih utvrdio da li postoji promena.
Moj neurolog je poludeo kad je saznao da sam uzimao Enkorten. Ja ne znam da li je on doveo do pogoršanja ili ne, ali činjenica je da pre uzimanja Enkortena nisam imao pogoršanja. Lično mislim da na pogoršanje nije uticao Enkorten, ali ne mogu da budem 100% siguran. Prekinuo sam sa terapijom. Od tog pogoršanja je prošlo 20 meseci. Za to vreme nisam imao pogoršanje.
Eto, možda sam ja napisao taj post koji pominjete.
koka36 kaže:
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
To znači da na 100 MS-ovaca koji se leče Tysabry-jem ili matičnim stanicama, 10 njih umre! Da li si svestan kakvu glupost si lupio?
A što se tiče tvojih komentara na linkove koje sam postavio u vezi vaskularnog uzroka MS-a, oni nisu ni bili namenjeni tebi. Te stvari su na engleskom jeziku, a na osnovu pravopisnih grešaka u tvojim postovima, ti imaš ozbiljne probleme i sa maternjim jezikom.
tebe muči matematika vidim ali nema veze....
Da tebi za informaciju kod Tysabrya je smrtnost velika kao i kod matičnih stanica.
Kod tysabrija je nus pojava (vrlo česta) upala mozga koja dovodi i do smrtnih slučajeva....
Matične stanice i presađivanje istih je otprije poznato kao vrlo rizičan postupak...
Nego šta se vi s menom svađate, ljepo vas pitam šta bi to udruga po vama trebala napraviti zbog par filmiča na netu..
Niko da odgovori nego se pjenite...
Jesam ja doveo u pitanje to o čemu vi pišete, mislim da nisam, ni jednom jedinom riječju....
ak se ne varam, zena ti je na campathu. super da joj je dobro, al sam da kazem da je jedna moja kolegica skinuta s campatha zbog nuspojava. dakle, nije campath bas tak super kak se da zakljucit iz tvojih postova..
Nije mi žena na campathu, odbili su je...
Uzima jedan drugi ljek i nečeš nači ni jedan moj post gdje pišem navijački za taj ljek,dapače malo potraži i vidječeš da sam opisao 3-4 nuspojave koje je supruga imala od tog ljeka.
Bilo je tu i povračanja, mučnina, bolovi u zglobovima su skoro konstantna, največa i najteža je bila vrlo jaka depresija i vrlo teško psihičko rastrojstvo.
Objektivno ona se osječa bolje, svi neurolozi koji ju prate su u tome složni ali sad u 12 mj. ide na veliku vizitu (MR i ostale pretrage) pa će se vidjeti dal je to samo placebo efekt ili i stvarno ima nekih promjena.....
Kvazar1
27.11.2009., 02:20
da, radi se o tvom iskustvu
ne kažem da je enkorten uzrokovao pogoršanje, takva tvrdnja bi bila teška glupost
to je samo primjer da nije istina da se nikome nije pogoršalo za vrijeme uzimanja enkortena i da nije zabilježen niti jedan relaps
inače kako si sada?
Sumnjam da je itko tvrdio da sa Enkortenom nikada nitko nije imao relaps. I to bi bila ortodoksna glupost, da netko tvrdi - slažem se.
Pa i iz rezultata ispitivanja se vidi da je relapsa bilo i u grupi koja je primala lijek, ali ih je bilo signifikantno manje. i uz to su kraće trajali.
Ono što se jeste tvrdilo, to je da nitko nije završio na pulsnoj terapiji kortikosteroidima u grupi koja je primala Enkorten, e to je već istina. i objavljeno je u stručnim časopisima i na neurološkom kongresu u Madridu 2008. godine.
Pacijenti koji su primali lijek a imali relaps (iako ih je bilo značajno manje od onih koji nisu primali lijek), svi su iz relapsa izašli bez pulsne terapije i kod njih je u pogoršanju, primjenjena relaps doza Enkortena.
Pacijenti u grupi koji nisu primali lijek a imali relaps (bilo ih je značajno više), svi su relapsu išli na pulsnu terapiju kortikosteroidima.
Zbog toga je na kongresu u Madridu bilo izlaganje o uspješnoj supstituciji pulsne terapije kosrtikosteroidima putem relaps doze Enkortena.
Time se Enkorten potvrdio kao monoterpija u liječenju MS, sa mogućnošću da pacijent sam reagira i primjeni relaps dozu ako mu liječnik nije dostupan (npr. na godišnjem odmoru i sl.).
Ja nisam imala relapse pa ne znam kako šaljka relaps doza, znam da je dupla 12 mg i 3-5 dana za redom, u slučaju pogoršanja. Osobno to smatram značajnim benefitom za pacijenta a bome i državu jer je izbjegnuto bolničko liječenje, pulsnom terapijom.
Meni je žao što ESC nije primjenio relaps dozu koja u uputstvu piše, možda bi lakše izašao iz svega a i primjena lijeka od 3 mjeseca ne može biti garancija za eliminiranje mogućnosti relapsa kod MS.
Ja kanim sada napraviti pauzu (malo i zbog financija) a i osjećam da mogu. Vjerujem u produženo djelovanje, ali bi bilo dobro da oni koji su prestali sa terapijom to napišu, da se vide i ta iskustva, obzirom da za Enkorten kao novi lijek, ta analiza nakon primjene još nije urađena.
Zanima me ESC, jesi li ranije imao pauzu po 20 mjeseci bez pogoršanja, kao nakon prestanka sa Enkortenom?
Nego šta se vi s menom svađate, ljepo vas pitam šta bi to udruga po vama trebala napraviti zbog par filmiča na netu..
Niko da odgovori nego se pjenite...
Jesam ja doveo u pitanje to o čemu vi pišete, mislim da nisam, ni jednom jedinom riječju....
đizs :rolleyes:
daj si odi kupi gugl
pa nije stvar u filmićima
čitaj čovjeće, ima pametnih stvari u slovima :rolleyes:
tekstova (i to ne tipa "pisalo o simonicu u areni") ima masa
mislim da službeni dopisi od strane neke instituciije imaju daleko veću težinu nekog dopisi pojedinca
udruge vani ponešto drugačije funkcioniraju nego udruge kod nas te ih se zbog ozbiljnosti rada i daleko ozbiljnije shvaća
primjer jedne naše kvalitetne udruge ti je za novi dan (http://www.zanovidan.hr/) svaka im čast :s
mislim da njima ne bi bio ni najmanji prolem uputiti upit bilo gdje, u biti takve stvari i rade
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
Sumnjam da je itko tvrdio da sa Enkortenom nikada nitko nije imao relaps. I to bi bila ortodoksna glupost, da netko tvrdi - slažem se.
Pa i iz rezultata ispitivanja se vidi da je relapsa bilo i u grupi koja je primala lijek, ali ih je bilo signifikantno manje. i uz to su kraće trajali.
gleč, kvazar
napisala si mi podcjenjivački i posprdan post
da ne postoji post na forumu u kojem je netko napisao da mu se stanje pogoršalo dok je uzimao enkorten (boldano valjda bolje čitaš)
mogla si fino napisat "ne znam o kome se radi, nisam uspjela nać, možeš li molim te reć nešto konkretnije?"
i mirna bosna
kaj se tiče skupina
kad su imali predavanje u zgb moglo se primjetiti da su skupine zgodno složene
po starosti, spolu i zdravstvenom stanju kontrolna je bila daleko podložnija relapsu od one koja je bila na enkortenu
problem za sve nas koji smo van bosne je da nas u slučaju relapsa nitko ne može kvalitetno ispratiti, lijek nije registriran, doktori nisu upoznati sa njime,....
ma sve to nije bitno
super je da si ti zadovoljna
ja se sa tobom ili bilo kim drugim ne moram slagati, ali mi je iskreno drago kad je bilo kome zdravlje dobro
mislim da ovo (i masu drugih boleština i životnih nedaća nitko ne zaslužuje)
Blago nama na internetu pa svaki dan možemo na njemu nači nove načine izlječenja....
Samo na ovom forumu sam našao bar 5 načina.
Duhovni seminari fra (sad se ne sječam imena)
Maki
Dumančić
Varikina sad po novom i sredstvo za dezinsekciju bazena (to je sigurno najučinkovitije)
Enkorten
Matićna mlječ
Seminari u kini.....
što ovo nije dovođenje u pitanje i lagani cinizam....
đizs :rolleyes:
daj si odi kupi gugl
pa nije stvar u filmićima
čitaj čovjeće, ima pametnih stvari u slovima :rolleyes:
tekstova (i to ne tipa "pisalo o simonicu u areni") ima masa
mislim da službeni dopisi od strane neke instituciije imaju daleko veću težinu nekog dopisi pojedinca
udruge vani ponešto drugačije funkcioniraju nego udruge kod nas te ih se zbog ozbiljnosti rada i daleko ozbiljnije shvaća
primjer jedne naše kvalitetne udruge ti je za novi dan (http://www.zanovidan.hr/) svaka im čast :s
mislim da njima ne bi bio ni najmanji prolem uputiti upit bilo gdje, u biti takve stvari i rade
da, ali sad će ti se koka javiti sa brojnim aktivnostima "naše" udruge...likovne radionice, izleti, gostovanja, primanja i slično, besplatne pelene i vitamini....a lobiranje za konkretna pitanja ćemo pustiti babi mojoj.
znam što će mi se sada reći, pa što se ne učlaniš i ne poduzmeš nešto? iz sljedećg razloga: svi ti ljudi iz predsjedništva su već u takvim krugovima i sa takvim ljudima da možda mogu nešto i poduzeti...ja se mogu učlaniti i u prvih par mjeseci mlatiti praznu slamu, pa pogledajte samo web društva PGŽ-a?!
Kvazar1 kaže:
...Meni je žao što ESC nije primjenio relaps dozu koja u uputstvu piše, možda bi lakše izašao iz svega a i primjena lijeka od 3 mjeseca ne može biti garancija za eliminiranje mogućnosti relapsa kod MS....
Dakle, bila je nedelja, ustao sam iz kreveta i osetio da nisam sjajno. Loše i terško sam se kretao. Ipak taj dan sam funkcionisao. Izlazio, išao do grada, vozio... Mislio sam da je to samo naišlo takvo stanje i da će uskoro proći. Inače, naidju dani kad sam lošije, ali onda naiđu dani i kad sam odlično. Taj dan sam uzeo dozu Enkortena.
Ponedeljak: Stanje se nije popravilo. Još uvek sam mogao na noge, ali, definitivno nije bilo dobro. Uzeo sam, opet, dozu Enkortena.
Utorak: Isto. Uzimam i treću dozu Enkortena za redom.
Sreda: Stanje se ne menja i gotovo da ne mogu da ustanem iz kreveta. Zovem Sarajevo. Kažu da ako nisu delovale tri doze za redom moram na kortikostereoide.
Odlazim kod neurologa, i imam velikih problema što sam uzimao lek na svoju ruku. Prestajem da uzimam Enkorten. Prolazi još par dana i primam kortikostereoide. Stanje se polako popravlja, ali se nisam vratio na ono od pre pogoršanja. Od tada nisam imao naglo pogoršanje. Budu dani kada sam lošije, ali bude dana i kad sam sasvim dobro.
Ja lično, ne verujem da je Enkorten prouzrokovao pogoršanje, ali zbog ono malo verovatnoće da, ipak, jeste moram da budem oprezan.
Koliko se sećam, i kad si ti počela/o sa Enkortenom poželeo sam ti sreću, jer jedan deo mene veruje da taj lek može da pomogne. Ipak, shvataš zašto sam ja, a i još neki, oprezan.
koka36 kaže:
Tysabry koji se tolko hvali ima smrtnost od oko 5%
Potpuno netačna i izmišljena informacija.
U izraelu se lječe matičnim stanicama i tamo je smrtnost preko 5%
Takođe, netačno i izmišljeno.
...tebe muči matematika vidim ali nema veze....
U svim matematikama ovog sveta kad kažeš 5%, to znači 5 od 100 ili 5 na 100. Dakle, po onome što si rekao danas u svetu od 100 pacijenata koji se leče Tysabry-jem pet njih UMRE. Isto to si rekao i za matične ćelije, od 100 njih koji se leče na ovaj način petoro njih UMRE. Matematika koja mene muči kaže da je 5 + 5 = 10
Da tebi za informaciju kod Tysabrya je smrtnost velika kao i kod matičnih
stanica.
Kad kažeš da je nešto "veliko" to je krajnje relativno dok ne kažeš u odnosu na šta je "veliko". Veliko je i da samo jedan čovek strada...
Ali ne znam što se ja trudim da ti nešto pojasnim, kad ti ne propustiš da u svakom svom postu, umesto "NE želim, NE znam, NE mogu..." napišeš NEŽELIM, NEZNAM, NEMOGU... Nije matematika, ali je maternji jezik i pravopis.
Kod tysabrija je nus pojava (vrlo česta) upala mozga koja dovodi i do smrtnih slučajeva....
Matične stanice i presađivanje istih je otprije poznato kao vrlo rizičan postupak...
O novoj teoriji da je mogući uzrok MS vaskularne prirode pisali smo, uglavnom, biba01, polly i ja. Nismo hvalili, ni preporučili niti jedan lek. Oprezni smo, ali reč je o sasvim novoj stvari o kojoj priča ceo svet i, naravno da nas zanima da saznamo što više informacija o tome. Ja znam da, tebi koji imaš ozbiljne probleme i sa maternjim jezikom, engleski pada još teže, ali na žalost informacije na Internet-u su uglavnom na engleskom.
Mene samo zanima šta bi se desilo da kojim slučajem ovo bude rešenje za MS, pa tvoja žena ozdravi, pa prestane svrha postojanja MS udruga, pa se ugasi ovaj forum i nemaš gde da vređaš ljude... šta bi ti radio onda u svom životu?
Luscinia
27.11.2009., 12:18
Mene samo zanima šta bi se desilo da kojim slučajem ovo bude rešenje za MS, pa tvoja žena ozdravi, pa prestane svrha postojanja MS udruga, pa se ugasi ovaj forum i nemaš gde da vređaš ljude... šta bi ti radio onda u svom životu?
:top: za ovo! svaka ti čast
Mene samo zanima šta bi se desilo da kojim slučajem ovo bude rešenje za MS, pa tvoja žena ozdravi, pa prestane svrha postojanja MS udruga, pa se ugasi ovaj forum i nemaš gde da vređaš ljude... [B]šta bi ti radio onda u svom životu?
amen....o ovome sam ja pričala
ima, ima
američki filmovi snimani o tome
al' se nemrem setit kak se zove :tuzni:
ma nije ti to polly dijagnoza....to ti se zove ljubav!:brukica:
još bih više obolila da moj suprug više od mene zna i prati o ovoj boesti
Za MS nema lijeka.
Enkorteni....Kortikosteroidi...Matična mliječ....Med, Revita, Campath, Interferoni....to su sve pripravci koji dokazano NE LIJEČE MS.
Nekom je bolje, nekom gore (od njih!) ...ali se NITKO nije izlječio.
To nisu LIJEKOVI.....od njih se ne nitko nije IZLIJEČIO.
Lijek je Kafetin.....boli Glava...uzmem Kafetin i glavobolja prestane.
Lijek je Penicilin... Imam temp; kišem, kašljEm, uzmem P. i izlječim se....
A za MS nema lijeka.
Ja imam MS i živim s njom i ona sa mnom.
M.
amen....o ovome sam ja pričala
Koji ste Vi jadnici... Mislite da je čovjekov smisao života u MS udruzi? I u toj svojoj kontsrukciji se rugate drugima? Sram Vas bilo.
M.
Kvazar1 kaže:
[A što se tiče tvojih komentara na linkove koje sam postavio u vezi vaskularnog uzroka MS-a, oni nisu ni bili namenjeni tebi. Te stvari su na engleskom jeziku, a na osnovu pravopisnih grešaka u tvojim postovima, ti imaš ozbiljne probleme i sa maternjim jezikom.
Svaka čast.... pogodio si bit problema... kad se svi opismenimo nestati će bijede na svijetu i biti će MIR i ZDRAVLJE svukuda.
M.
femmelatin
28.11.2009., 00:44
Zdravlje je stanje svijesti.
Ja se smatram zdravom svaki dan kad se osjećam zdravo i dobro.
Vezano uz MS imala sam dva ispada. Koji su zbrojeno trajali 4-5 tjedana. Sve ostale dane ja se smatram zdravom i sretnom osobom.
Život i zdravlje su ono što je DANAS I SADA.
Što je bilo prije je prošlost, što će biti kasnije - o tome neću zdvajati sada. Sada radim sve ono što mi može pomoći da ovo dobro sada ostane tako što duže (prehrana, vitamini, joga, meditacije, psihoterapija, interferoni, kretanje, smijeh, pozitivan stav).
Ali to sam samo ja.
Za MS nema lijeka.
Enkorteni....Kortikosteroidi...Matična mliječ....Med, Revita, Campath, Interferoni....to su sve pripravci koji dokazano NE LIJEČE MS.
Nekom je bolje, nekom gore (od njih!) ...ali se NITKO nije izlječio.
To nisu LIJEKOVI.....od njih se ne nitko nije IZLIJEČIO.
Lijek je Kafetin.....boli Glava...uzmem Kafetin i glavobolja prestane.
Lijek je Penicilin... Imam temp; kišem, kašljEm, uzmem P. i izlječim se....
A za MS nema lijeka.
Ja imam MS i živim s njom i ona sa mnom.
M.
Niko nije ni rekao da ima leka. Izgleda da nisi pažljivo čitao. Ono o čermu smo pričali, uglavnom biba01, polly i ja nije lek, već hiruška intervencija. Da si pažljivije čitao video bi da nismo nikoga pominjali već komentarisali ono što smo pročitali na Internetu. Zatim se pojavio onaj koga ti braniš i proglasio nas budalama, a ostalo je bila reakcija na to. Nisam uspeo ni da utvrdim na koji način smo tebe "zakačili" i prouzrokovali ovakve tvoje komentare.
PS - Izbor Kafetina kao leka kad te boli glava nije baš najsrećniji. Za taj lek je dokazano da je kancerogen i izbačen je iz upotrebe u većini evropskih zemalja. Umesto njega preporučujem Brufen, Diklofen..., a ako baš ne možeš bez kofeina u Kafetinu onda Panadol.
Koji ste Vi jadnici... Mislite da je čovjekov smisao života u MS udruzi? I u toj svojoj kontsrukciji se rugate drugima? Sram Vas bilo.
M.
Jadnici? To si pokušao da nas uvrediš? Neću ti odgovoriti istom merom, ali ću ti reći da kada se odnosi na množinu (tj. više ljudi) onda se ne piše Vi i Vas, nego vi i vas.
U svakom slučaju, hvala na tom "jadnici" i savetujem ti da još jednom pročitaš pomenute komentare, ali pažljivije.
...Zatim se pojavio onaj koga ti braniš i proglasio nas budalama, a ostalo je bila reakcija na to. Nisam uspeo ni da utvrdim na koji način smo tebe "zakačili" i prouzrokovali ovakve tvoje komentare.
PS - Izbor Kafetina kao leka kad te boli glava nije baš najsrećniji. Za taj lek je dokazano da je kancerogen i izbačen je iz upotrebe u većini evropskih zemalja....
Vi mene niste "zakačili", niti bih se ja Vama dao "zakačiti" tek tako.
Blago nama što "kancerogene" lijekove možemo kupiti u slobodnoj prodaji.
M.
Mene samo zanima šta bi se desilo da kojim slučajem ovo bude rešenje za MS, pa tvoja žena ozdravi, pa prestane svrha postojanja MS udruga, pa se ugasi ovaj forum i nemaš gde da vređaš ljude... šta bi ti radio onda u svom životu?
Jel ti ovo pravopis ili krivopis?
Što bi jadan radio da mu žena, muž, otac, majka, sin, kćerka, unuk, nećak....ozdravi?! Pa da prestane svrha postojanja ovog foruma.....koja tragedija! WHAT A F:::N LIBERTY! ...ja bih se namah ubio.
Mladene, malo si pretjerano reagirao: što me za tebe doista čudi.
Ja se rugam!!!! pa to je uistinu nebulozno, pročitaj malo bolje moje postove
a kada me se izazove sa neprovijerenim informacijama, nepotrebnim cinizmom i autoritativnim tonom ja moram odgovoriti....
Koji ste Vi jadnici... Mislite da je čovjekov smisao života u MS udruzi? I u toj svojoj kontsrukciji se rugate drugima? Sram Vas bilo.
M.
ovaj ću svoj ću post uvijek potpisati jer je istina....mogao je koka nastupiti na taj način da prije pisanja postova provijeri o čemu se radi i onda da da svoj sud. A ne glavom kroz zid i odmah bacati bombe.... ja to zovem cinizmom, mada sam sigurna da on ni ne zna što je cinizam. Trebalo je samo 20 min vremena da se pogledaju linkovi, i to je to....
mislim (stekoh takav dojam) da ponekad ne razumijemo baš najbolje mladena
biba, lako nama gledat linkove (kad imamo volje za to :D)
koliko me sjećanje služi koka baš ne barata stranim jezicima (pamtim da sam ju stavila link na googl prevoditelj kako bi bar osnove nekog članka mogao shvatit)
a drugi dio problema je što on zna najbolje :zubo:
pod treći bi mogli stavit njegovo mišljenje da smo svi mi jadni invalidi
po meni je svaka nova vijest o nekoj novoj metodi, lijeku,.... dobra vijest
pa makar izliječila jednog od 1000 i makar ja nisam taj jedan
ovo što je escort stavio me malo više zainteresiralo zbog nekih osobnih razloga
kao što će nekog više zainteresirati enkorten, nekog kemoterapija, nekog duhovna obnova,....
različiti smo, jel
Luscinia
28.11.2009., 11:45
biba i polly nemojte se živcirat radi njih dvojice.. a koka kaže da smo svi invalidi to onda uključuje i njega.. zar ne? jer kažu stari ljudi: s kim si takav si! :mudri:
stoji.
međutim, ja nikada nisam bez argumenata nekome išla pobijati neke činjenice o kojima nemam pojma. Pa vidjela si iz primjera sa člankom u Viti: nisam ni išla za time, a što sam trebala: i ne pročitavši članak odmah popljuvati ga? jednostavno sam ga zanemarila jer me ne interesira.
Jedino što sam htjela je da se otvori diskusija o određenoj stvari. Kada ja nešto ne razumijem pitam, stavljani su na forumu i linkovi na njemačkom - a ja i njemački!!!! znam samo: ja wohl. Mi idemo na dobrobit svih ovdje, milijun sam puta napisala da sam sretna kada je nekome dobro zbog određene terapije, nisam nikada gorljivo zagovarala niti jednu do ove...iskreno, pola postova od kvazar nisam ni čitala kako treba jer ne raspolažem dovoljno dobro tom terminologijom a niti znanjem....a vi svi znate zbog čega i na koji način me neki kokini postovi smetaju i na neki način omalovažavaju....
femmelatin
28.11.2009., 12:04
Ni kvazar ne raspolaže terminogijom ni znanjem, samo se razbacuje "copy-paste" izrazima. No iz njenih upisa vrlo je jasno (bez uvrede) da ne zna niti najosnovnije informacije o funkcioniranju, npr. imunološkog sustava. Te u skladu s tim i ne može shvatiti neke stvari i zato bjesni i diže paniku (bezrazložno). Ni ja nisam medicinski stručnjak, daleko od toga, ali barem imam toliko znanja da znam kad nešto ne znam i da mogu shvatiti kad mi objasni netko tko zna - a taj netko nije google, forum ni susjeda preko puta nego ljudi koji su to godinama studirali i specijalisti su. Ja sam svojim neurolozima postavila pitanje na način kako ga kvazar tu na forumu postavlja - smijali su se. Pa su mi objasnili. No njene reakcije na to su i dalje posprdne, uvredljive i potcjenjivačke. Što se mene tiče - I couldn't care less. Neka misli i radi što hoće, ja mislim i radim što hoću i to sam već tisuću puta ponovila. Također imam toliko poštovanja da ljudima koji su na drugim terapijama ili koji nisu ni na kakvim terapijama ne solim pamet i ne uznemiravam ih "prijetnjama i užasima" koji će im se dogoditi ako nastave tako. U konačnici - što se nekoga tiče kako se ja liječim, što se mene tiče kako se netko liječi?
Ono što me smeta je činjenica da moderatori malo više i oštrije ne reagiraju u slučajevima kad određena ekipa ljudi na ovoj temi konstantno napada, vrijeđa, provocira i širi dezinformacije - kao dam je to potrebno. A pogotovo da se ne reagira na osobe koje NEMAJU multiplu, ali su neprekidno na ovoj temi i uznemiravaju ljude koji doista imaju MS. Na razne načine.
Ja se protiv toga branim ignore opcijom, no u slučanju kvotanja postova ipak i protiv svoje volje naletim na dijelove tih upisa.
Luscinia
28.11.2009., 12:29
Ono što me smeta je činjenica da moderatori malo više i oštrije ne reagiraju u slučajevima kad određena ekipa ljudi na ovoj temi konstantno napada, vrijeđa, provocira i širi dezinformacije - kao dam je to potrebno. A pogotovo da se ne reagira na osobe koje NEMAJU multiplu, ali su neprekidno na ovoj temi i uznemiravaju ljude koji doista imaju MS. Na razne načine.
Ja se protiv toga branim ignore opcijom, no u slučanju kvotanja postova ipak i protiv svoje volje naletim na dijelove tih upisa.
potpisujem! i stvarno mi nije jasno šta neki ljudi tu rade.. Da nas vrjeđaju!?kao da nam nije dovoljna MS (iako je ja još ne prihvaćam u potpunosti, vjerojatno zbog godina)? Netko tko i sam nema multiplu ne može shvatit naše stanje!
femmelatin
28.11.2009., 13:06
I to je apsolutno točno - jer moja mama ima MS i to otkad me rodila (možda i prije). Znači ja cijeli život živim s osobom koja ima MS i koja je moja majka, pa svejedno, dok nije meni dijagnosticirano ja nisam mogla znati kako se ona osjeća. Niti mi je padalo na pamet njoj pametovati i govoriti što da radi.
Mladene, i mene je ful iznenadio Vaš post i morala sam Vam to reći. čitajući postove od prije, nikada ne bih rekla da bi na ovaj način reagirali.. ne znam, ja skroz razumijem zadnji odlomak ESC-inog posta jer je činjenica da Koka sve uglavnom napada. i ne znam zakaj se svi tu napadate s pravopisom kad svi imate pravopisnih gresaka. mislim da jedino kod femmelatin i polly nisam vidjela pravopisnih gresaka, al ne bi na to ni obracala paznju da se stalno s tim ne podbadate. jedino, znam, iritira kad netko napada, a ne zna ni pisat osnove tipa ije, je i č, ć.
I to je apsolutno točno - jer moja mama ima MS i to otkad me rodila (možda i prije). Znači ja cijeli život živim s osobom koja ima MS i koja je moja majka, pa svejedno, dok nije meni dijagnosticirano ja nisam mogla znati kako se ona osjeća. Niti mi je padalo na pamet njoj pametovati i govoriti što da radi.
e, to sam se bas zapitala kad je ono netko rekao da bi poludio ili jos vise se razbolio da joj muz vodi racuna o njenoj bolesti. e, i ja bi!!!! da mi govori kaj smijem, a kaj ne..daj, pliz! moj muz je forsao u pocetku da mu je fora pikanje. daj, dzibe! bila sam luda - pusti me na miru. ne zelim da pomisli ni jednu sekundu na to da ja imam tu dijagnozu. tim vise sto sam ja stvarno ok. i uvjerena sam da cu bit i dalje :D (molim bez suvisnih komentara tipa - kak si jadna, gajis lazne nade! jer ja jesam i bit cu ok!!)
femmelatin
28.11.2009., 13:59
Pa da, jesi i bit ćeš ok. ;)
e, to sam se bas zapitala kad je ono netko rekao da bi poludio ili jos vise se razbolio da joj muz vodi racuna o njenoj bolesti. e, i ja bi!!!! da mi govori kaj smijem, a kaj ne..daj, pliz! moj muz je forsao u pocetku da mu je fora pikanje. daj, dzibe! bila sam luda - pusti me na miru. ne zelim da pomisli ni jednu sekundu na to da ja imam tu dijagnozu. tim vise sto sam ja stvarno ok. i uvjerena sam da cu bit i dalje :D (molim bez suvisnih komentara tipa - kak si jadna, gajis lazne nade! jer ja jesam i bit cu ok!!)
to sam bila ja....:D
Bozica Kovacic
28.11.2009., 16:22
Zdravlje je stanje svijesti.
Ja se smatram zdravom svaki dan kad se osjećam zdravo i dobro.
Vezano uz MS imala sam dva ispada. Koji su zbrojeno trajali 4-5 tjedana. Sve ostale dane ja se smatram zdravom i sretnom osobom.
Život i zdravlje su ono što je DANAS I SADA.
Što je bilo prije je prošlost, što će biti kasnije - o tome neću zdvajati sada. Sada radim sve ono što mi može pomoći da ovo dobro sada ostane tako što duže (prehrana, vitamini, joga, meditacije, psihoterapija, interferoni, kretanje, smijeh, pozitivan stav).
Ali to sam samo ja.
Potpisujem...
Fakat ste svi živčani kao da imate MS!;)
Kvazar1
28.11.2009., 20:04
Ni kvazar ne raspolaže terminogijom ni znanjem, samo se razbacuje "copy-paste" izrazima. No iz njenih upisa vrlo je jasno (bez uvrede) da ne zna niti najosnovnije informacije o funkcioniranju, npr. imunološkog sustava. Te u skladu s tim i ne može shvatiti neke stvari i zato bjesni i diže paniku (bezrazložno). Ni ja nisam medicinski stručnjak, daleko od toga, ali barem imam toliko znanja da znam kad nešto ne znam i da mogu shvatiti kad mi objasni netko tko zna - a taj netko nije google, forum ni susjeda preko puta nego ljudi koji su to godinama studirali i specijalisti su. Ja sam svojim neurolozima postavila pitanje na način kako ga kvazar tu na forumu postavlja - smijali su se. Pa su mi objasnili..................
Pa kad su toliki stručnjaci, što ne izlječiše nekoga od Multiple Skleroze ???
Moj rezon je iz moje glave a ne iz copy-paste, kako kažeš.
Naravno da kao student druge godine (nadam se uskoro treće), ne znam kao ti tvoji specijalisti o MS, koji se smiju - SAMO NJIHOVI REZULTATI SU ZA PLAKANJE, zajedno sa tvojim rezonom, a ne za smijanje.
Pored njihove "silne stručnosti " oboljelih je sve više i više", za osmjeh je jedino budućnost, koju kao student medicine, bar mogu bolje razumjeti,možda ne kao vaši specijalisti a možda i sadržajnije jer sam neke stvari pročitala (nužda me natjerala) daleko dublje nego oni, obzirom da njih sada trenutno jedino zanima novac- zato se i smiju, samo vidjet ćemo dokle.
Luscinia
28.11.2009., 20:11
Kvazar, eto ti imaš priliku, pa nemoj bit samo nadobudna nego i učini nešto.. besplatno, ne kao ovi.. evo,ja ionako nisam pod terapijom, bit ću ti pokusni kunić! :) mislim stvarno! čekaj, jel ti imaš MS?
kvazar, ti bi kao student medicine mogla objektivnije i kvalitetnije ocijeniti linkove koje je postavio ESC - iako se u njima dosta laičkim jezikom sve objašnjava, od samog postupka do rezultata.
Fakat ste svi živčani kao da imate MS!;)
puni mjesec je na pomolu :D
šalim se pomalo, ali u tome ima puno istine
nekako u to doba ljudi postanu maaalo nervozniji
Pa kad su toliki stručnjaci, što ne izlječiše nekoga od Multiple Skleroze ???
Moj rezon je iz moje glave a ne iz copy-paste, kako kažeš.
Naravno da kao student druge godine (nadam se uskoro treće), ne znam kao ti tvoji specijalisti o MS, koji se smiju - SAMO NJIHOVI REZULTATI SU ZA PLAKANJE, zajedno sa tvojim rezonom, a ne za smijanje.
Pored njihove "silne stručnosti " oboljelih je sve više i više", za osmjeh je jedino budućnost, koju kao student medicine, bar mogu bolje razumjeti,možda ne kao vaši specijalisti a možda i sadržajnije jer sam neke stvari pročitala (nužda me natjerala) daleko dublje nego oni, obzirom da njih sada trenutno jedino zanima novac- zato se i smiju, samo vidjet ćemo dokle.
tebi malo šteka logika, a?
nomalno da je oboljelih sve više (više nas je, život nam je prepun stresa, da bi sve podnjeli "prisiljeni" smo ići doktorima, statistički se pratimo,.....)
ti si samo student, možeš neke stvari zahvaljujući obrazovanju i godinama bolje shvatit nego neka baba od 60 let koja je završila srednju drvnu za bačvara, ali ne barataš nikakvim konkretnim znanjima i vještinama
naši neurolozi "oni koje samo novac zanima" ma daj? a kaj tvoje neurologe anima? one koji ti prodaju lijek koji nije završio istraživanja i koji je registriran samo u jednoj državi na svijetu?
i gdje ti je odgovor na ecsortov post u kojem, nakon tvog napada da se nije pridržavao protokola prilikom relapsa pod uzimanjem enkortena. objašnjava da ih je zvao i što su mu savjetovali
zašto ne napišeše neko objašnjenje na tvoj posprdni komentar o mom "zbunjivanju" da postoji post da je netko imao relaps za vrijeme uzimanja enkortena
mala, zbunjena si 1000 gradi
što je i razumljivo, ali smiri malo
trebat će ti živčeki
život ti tek počinje
jbg ispali iva i damir....nema pravde
glavno da je ona kornjača ostala...ne zna koja joj je lijeva a koja desna
..ne zna koja joj je lijeva a koja desna
e tak otprilike bi izgledao moj ples :zubo:
iva mi je bila favorit :tuzni:
a i inače mi je draga :cerek:
Kvazar1
28.11.2009., 22:53
zašto ne napišeše neko objašnjenje na tvoj posprdni komentar o mom "zbunjivanju" da postoji post da je netko imao relaps za vrijeme uzimanja enkortena
kod jednog forumaša avantura sa enkortenom nije bila bez ozbiljnih nus pojava, neželjenih efekata i pogoršanja
no koliko pamtim, nije bio u sklopu istraživanja nego je enkorten kupljen
prema letku koji su dijelili u zgb kontrolne skupine su bile vrlo promišljeno složene
Polly, kao što vidiš napisala si : ozbiljnih nus pojava, neželjenih efekata i pogoršanja.
Od svega toga u pitanju je samo pogoršanje, za koje sam pacijent kaže da nije siguran od čega je ( jer nije bio sjajno ni prije ulaska u terapiju). Pogoršanja imamo i bez terapije, zar ne ali ozbiljne nus pojave i neželjene efekte ne.
Prava nus pojava i ozbiljan neželjeni efekt je ono što je myrnna napisala za svoju sestru, nakon aplikacije interferona.
Nadalje ozbiljna nus pojava i neželjeni (često i neočekivani) učinak, smatra se onaj koji ozbiljno ugrožava život pacijenta ili mu prijeti trajnim invaliditetom. Ti si to tako nazvala a nije bilo u pitanju niti jedno niti drugo nego (standardni relaps).
Ako si moje boldiranje, doživjela kao posprdan post, nije mi to bila nakana i ako ti to nešto znači a vidim povrijedilo te- ispričavama se kao mlađa, još nemam leziju u CNS-u, zaduženu za kulturan dijalog.
To ne znači da ne smatram da si malo - nakitila sitnim Đakovačkim vezom.
Na kraju i definitivno mislim da Enkorten ima i neuroprotektivno i neuroregenrativno djelovanje dugoročno pa time za neke (sumanjam za sve), može biti put izlječenja.
Znam da se ovo mnogima neće svidjeti, ali bar meritorno mogu reći i očekivati a vrijeme će pokazati sve ono što se ovom lijeku ovdje osporavalo.
Tako se govorilo da nema stručnih radova a sada je u svim neurološkim časopisima, da ga nema na kongresima a sada je od EU kongresa do svijetskih neuroloških kongresa itd.itd.
Zašto još nigdje nije registriran osim u Bosni?Nadam se doći će i to ali zar se može neka mala kompanija iz Bosne (ma kako dobro rješenje imala u ruci) nositi sa svjetskim gigantima koji i kompletnu Hrvatsku mogu strpati u džep po svojim prihodima. Ti veliki će i svoj konzervans E 297, koncipiran u tabletu registrirati kao lijek za MS- uskoro, jer imaju novac "sve će dokazati na velikom uzorku"-multicentrično a kako je pacijentima oni to ne znaju jer taj lijek ne konzumiraju sami.
I umjesto da smo blagonakloni na hrabrosti tih ljudi iz malih sredina, jer su imali petlju investirati u problem koji muči i nas, (bez obzira na motiv) bar nekome su pružili nadu i pomogli (vjerojatno ne i svima), nigdje kao na ovom forumu o ovom lijeku nije rečeno dosta neistina i neopravdanih napada. No mi smo takvi a i tako nam je većinom sve u životu.
No vrijeme će sve pokazati, ono i rane liječi pa bumo videli !!!
Luscinia
28.11.2009., 22:59
Taman se htjela pohvalit kako je napokon prošla jedna promjena vremena bez da me bolilo, kad ono sad me sve boli.. dobro jesam se forsirala, blesa radila četiri adventska vijenca, sredila kuću (generalka), al ovo je grozno.. sve me boli.. al.. valjda će proć..
zmajček zagi
29.11.2009., 00:08
kvazar, ti bi kao student medicine mogla objektivnije i kvalitetnije ocijeniti linkove koje je postavio ESC - iako se u njima dosta laičkim jezikom sve objašnjava, od samog postupka do rezultata.
Kvazar, aj' pliz:mig:
.....
Ako si moje boldiranje, doživjela kao posprdan post, nije mi to bila nakana i ako ti to nešto znači a vidim povrijedilo te- ispričavama se kao mlađa, još nemam leziju u CNS-u, zaduženu za kulturan dijalog.
To ne znači da ne smatram da si malo - nakitila sitnim Đakovačkim vezom.
dobro, jel ti sama ne znaš što ili kako pišeš?
Ne - Polly -pregledala sam postove i nisam našla ništa što potvrđuje tvoju iznesenu tvrdnju.
Bilo bi dobro da nađeš taj post, ako stvarno postoji.
Mislim da si se „zabunila“ jer nije to bio Enkorten nego interferon (Rebif). , sa ozbiljnom nus pojavom i neželjenim učinkom.
a) navod "ako stvarno postoji" - znači da lažem
B) pisanje "zabunila" sa navodnicima znači da se ismijavaš
i nemoj mi tumačit da nije tako
ne radi od mene budalu
moš to doma
ne, nije me povrijedilo
znaš kak se kaže, nije bitno što se kaže nego tko kaže
po tome si i ovu jadnu ispriku moš pospremnit za neku drugu priliku
i meni ono što se dešavalo escortu JE ozbiljno pogoršanje
možda bi trebala još jednom pročitat sve postove :ne zna:
što se tiče blagonaklonog gledanja na farmaciju mislim da sam svoj blagonakloni pogled iznjela prije koju godinu
i masa ostalih na ovom topicu
divno je kaj ističeš da si mlada i na putu obrazovane osobe, al' daj ponekad to i pokaži
femmelatin
29.11.2009., 00:56
Uz svo dužno poštovanje - ako je kvazar student(ica) medicine, onda sam ja ravnateljica baleta HNK. Mislim, pa treba proći neki prijemni prije toga. Od opće pismenosti, logičkog razmišljanja pa do nekih temeljnih znanja. Mi smo više u osnovnoj i srednjoj školi znali o tome kako pojedini tjelesni sustavi funkcioniraju nego što se može vidjeti iz njenih postova. Ako je to stvarno istina, onda mogu samo reći - kuda ide školstvo? I nadam se da me nitko iz te generacije neće pokušati liječiti. Od danas se svečano obavezujem da nikad, nikad, ali baš nikad neću pristati da me pregleda nitko rođen kasnije od 1970. KA. TA. STRO. FA.
Neki njeni upisi i komentari su takve kvalitete, da kad bi netko od njenih profesora to pročitao, imao bi potpuno moralno pravo da je ispiše s fakulteta po kratkom postupku. S tim da ozbiljno sumnjam da je ta cura ikad išta studirala.
whatever, meni samo smeta boldanje jer je totalno nepotrebno. ok da zboldas jednu rijec u textu, al cijelu misao... alo-ha??
sto se tice enkortena - dobro je znati da jos nesto postoji, al meni je upitno i moje uzimanje interferona, a kamoli da bi isla na nesto sto je tek pocelo. istrazivanja od 2g(nemam pojma koliko traje ono za enkorten, a ne mislim samo na njega), bar ja, ne uzimam relevantnim. sam vi dajte pa javite kroz kojih 10g kak je. a i to mi se cini malo..
femm, moja neurologica je rodena tak negdje oko `70-te i super je. od 35-te nadalje jos prolazi, mada oni imaju tek nekih jedva 10g iskustva..
Pogledao sam ove linkove, stvarno zanimljivo i nadam se da će se pojačati istraživanja i da ih neće ugušiti farmaceutske tvrtke.
zanima me što je potrebno za pretragu, da li obični doppler ili nešto više.
Kvazar1
29.11.2009., 15:32
dobro, jel ti sama ne znaš što ili kako pišeš?
Znam, i uglavnom na neozbiljnu tvrdnju, ne možeš davati ozbiljan komentar.
znaš kak se kaže, nije bitno što se kaže nego tko kaže
po tome si i ovu jadnu ispriku moš pospremnit za neku drugu priliku
Ovo je nisko od nekoga sa toliko let, povlačim ispriku.
i meni ono što se dešavalo escortu JE ozbiljno pogoršanje
možda bi trebala još jednom pročitat sve postove :ne zna:
Što je po tebi onda ono što se događalo sestri od myrnna, koja je doslovce došla u stanje kome sa interferonom i kako to ne komentiraš, kao ni femmelatin???
Obilazite oko toga kao mačke oko vruće kaše.
divno je kaj ističeš da si mlada i na putu obrazovane osobe, al' daj ponekad to i pokaži
Kome, tebi ??? Pa ajde ti kao stara teta, također na putu ……. pokaži nešto, ti možeš poklapati svakoga a tebi se ne može reći ništa. Malo sutra.
Kvazar1
29.11.2009., 15:46
Uz svo dužno poštovanje - ako je kvazar student(ica) medicine, onda sam ja ravnateljica baleta HNK. Mislim, pa treba proći neki prijemni prije toga. Od opće pismenosti.............
Teško da možeš bilo što razumjeti a nerviraju me osobe koje traže pogreške (pravopisne) kod ljudi koji u hipu i iznervirani pogriješe u pisanju, ili ne razlikuju sarkazam, šalu i ironiju od potrebe za „umnim pisanjem“. Što si pa ti grafolog koji tumači ljudske karaktere na temelju njihovog pisma ili pogreški koje naprave u pisanju?
Recenzenti tvoga kova ocjenjuju intelektualni potencijal nekoga da bi zadovoljili svoj napuhani ego. Iš od mene, pisat ću što mislim da mogu, sviđalo se to tebi ili ne.
Bolje bi ti bilo da ovdje razmijenjuješ iskustva sa drugima, kako spriječiti ožiljke od aplikacija interferonom koji ostaju do kraja života a i muški više vole glatku kožu od armiranog betona.
To bi bilo daleko korisnije od tvojih praznih lupetanja i priča tipa, moj doktor je rekao….
Uz put, za to ima rješenje, samo je na bazi peptida koji saniraju ožiljak.Ti kao pametna i sposobna ocijeniti tko jeste a tko nije student, otpleši labuđi ples i pronađi rješenje.
Teško da možeš bilo što razumjeti a nerviraju me osobe koje traže pogreške (pravopisne) kod ljudi koji u hipu i iznervirani pogriješe u pisanju, ili ne razlikuju sarkazam, šalu i ironiju od potrebe za „umnim pisanjem“. Što si pa ti grafolog koji tumači ljudske karaktere na temelju njihovog pisma ili pogreški koje naprave u pisanju?
Recenzenti tvoga kova ocjenjuju intelektualni potencijal nekoga da bi zadovoljili svoj napuhani ego. Iš od mene, pisat ću što mislim da mogu, sviđalo se to tebi ili ne.
Bolje bi ti bilo da ovdje razmijenjuješ iskustva sa drugima, kako spriječiti ožiljke od aplikacija interferonom koji ostaju do kraja života a i muški više vole glatku kožu od armiranog betona.
To bi bilo daleko korisnije od tvojih praznih lupetanja i priča tipa, moj doktor je rekao….
Uz put, za to ima rješenje, samo je na bazi peptida koji saniraju ožiljak.Ti kao pametna i sposobna ocijeniti tko jeste a tko nije student, otpleši labuđi ples i pronađi rješenje.
lakše malo oko interferona...napisala sam ti već post o tome...imaj malo pristojnosti i razumijevanja
kvazar, pazi da ti se sve tvoje tvrdnje ne obiju u glavu....prošlo je samo par godina od encortena....tko zna što će biti za 20 godina...
ima već par dana da se spremam odgovoriti na ovo:
terapije za ms su takve kakve jesu, kao i sa drugim bolestima osoba mora prevagnuti koristi sa nuspojavama; nažalost živimo u državi gdje se terapija ne može birati: mi bolesnici se u tom slučaju vodimo savjetima neurologa koji su se za to školovali dovoljan broj godina. Po milijunti put govorim da zagovornici interferona svoje brane a npr. enkorten se još dovodi u pitanje jer nisu do kraja provedene studije. Što bi ja kao pacijent trebala u ovom slučaju, birati po svom nahođenju terpaiju, reći neurologu da ja ne bi 5 mg kortikosteroida, nego 10, jer sam pročitala članak neurologa u Buffalu koji tvrdi da je 10 bolje...naša je bolest takva da nitko u ni kojem slučaju ne može previdjeti buduću situaciju. Koliko vremena treba da se uistinu sagledaju koristi, nuspojave lijekova....pa dan danas neke stvari izlaze na vidjelo...sa običnim andolom kamoli s interferonom i enkortenom. Pa ja ne mogu imunoglobuline kupiti i donijeti u bolnicu da mi ih daju...o čemu mi ovdje pričamo....odakle meni novac da sebi biram najbolju moguću terapiju...uzmem ono što mi se predloži i što mi hzzo plati....
opet
Iš od mene, pisat ću što mislim da mogu, sviđalo se to tebi ili ne.
Bolje bi ti bilo da ovdje razmijenjuješ iskustva sa drugima, kako spriječiti ožiljke od aplikacija interferonom koji ostaju do kraja života a i muški više vole glatku kožu od armiranog betona.
To bi bilo daleko korisnije od tvojih praznih lupetanja i priča tipa, moj doktor je rekao….
Uz put, za to ima rješenje, samo je na bazi peptida koji saniraju ožiljak.Ti kao pametna i sposobna ocijeniti tko jeste a tko nije student, otpleši labuđi ples i pronađi rješenje.
dobro,
ovo se može pripisati mladoj dobi, jako mladoj dobi
Luscinia
29.11.2009., 16:57
Kvazar, imaš svoj lijek i liječi se njime.. nemoj drugima solit pamet čime se liječe.. nekima je interferon preko hzzo- a jedino rješenje, pa se ljudi tako liječe.. netko ima mogućnost plaćanja lijeka, pa se tako liječi. Stoga, svoju nadobudnost ostavi za fax, ne ovdje na forumu, molim te..
..............
muški više vole glatku kožu od armiranog betona.
................
a to je tebi problem :rofl: :rofl: :rofl:
ajoj pa u kakvom se to društvu krećeš
onak, žal mi je :tuzni:
ovo se može pripisati mladoj dobi, jako mladoj dobi
ja ne bi pripisivala dobi i iskustvu nego nekim drugim značajkama
evo, Luscinia je mlađa koju godinu pa je draga, pametna,..... a očito u većim problemima od studentese
Luscinia
29.11.2009., 19:55
a to je tebi problem :rofl: :rofl: :rofl:
ajoj pa u kakvom se to društvu krećeš
onak, žal mi je :tuzni:
ja ne bi pripisivala dobi i iskustvu nego nekim drugim značajkama
evo, Luscinia je mlađa koju godinu pa je draga, pametna,..... a očito u većim problemima od studentese
o ma hvala ti puno na mišljenju! :cerek: gle, mogla sam i ja pametovat jer imam kliničkog znanja (znači rad s pacijentima kroz srednju), ali ne.. jer znam kako se ja osjećam i razumijem ljude koji su na interferonu, a ne na nekom drugom lijeku..
femmelatin
29.11.2009., 19:57
Studentesu muči paranoja. Kakav armirani beton? Ta cura očito želi zlo nama koji smo na interferonu i sigurno je strašno razočarana što smo svi i dalje živi, zdravi, ne rokćemo od svinske gripe i nemamo nikakve ožiljke, bar ja ne. Sve što je bilo je crvenilo prvih nekoliko tjedana koje se povuklo nakon što sam dobila aplikator.
Uostalom, da moram birati između armiranog betona na koži i betoniranog mozga, uvijek bi izabrala ono prvo.
Ciao!
p.s. ne se pjeniti, i to ostavlja tragove na koži u vidu dubokih, ružnih bora, a muškarci ne vole bijesne mrgud-štrumfove :hekla:
p.p.s. postoji i ignore opcija, pa me slobodno stavi na listu, kao ja tebe i koku
Luscinia
29.11.2009., 20:02
Studentesu muči paranoja. Kakav armirani beton? Ta cura očito želi zlo nama koji smo na interferonu i sigurno je strašno razočarana što smo svi i dalje živi, zdravi, ne rokćemo od svinske gripe i nemamo nikakve ožiljke, bar ja ne. Sve što je bilo je crvenilo prvih nekoliko tjedana koje se povuklo nakon što sam dobila aplikator.
Uostalom, da moram birati između armiranog betona na koži i betoniranog mozga, uvijek bi izabrala ono prvo.
Ciao!
p.s. ne se pjeniti, i to ostavlja tragove na koži u vidu dubokih, ružnih bora, a muškarci ne vole bijesne mrgud-štrumfove :hekla:
p.p.s. postoji i ignore opcija, pa me slobodno stavi na listu, kao ja tebe i koku
kraljice! svaka čast! :top:
...........mogla sam i ja pametovat jer imam kliničkog znanja (znači rad s pacijentima kroz srednju), ali ne.. ..
tim više :top:
...........................
Uostalom, da moram birati između armiranog betona na koži i betoniranog mozga, uvijek bi izabrala ono prvo.
..............
odivrit :rofl: :rofl: :rofl:
Kvazar1
29.11.2009., 22:47
Ni kvazar ne raspolaže terminogijom ni .............
Ne kaže se terminogijom nego : Terminologijom.
Kod tebe je to moguće terminogija, jer je vidljivo da razmišljaš nogom umjesto glavom.
Bar nam odaj tajnu : kojom nogom.
Pazi da sa njom ne ugaziš u beton, zabetonirat će ti se pamet, potpuno !!!
Eto pala si na vlastitom ispitu i lekciji koju drugima dijeliš, tako je to - tko pod drugim jamu kopa........:lol:
Luscinia
29.11.2009., 23:04
E pa kad gledaš pogreške, vidim i ja jednu tvoju, al stvarno bode oči:
Uz put, za to ima rješenje, samo je na bazi peptida koji saniraju ožiljak.Ti kao pametna i sposobna ocijeniti tko jeste a tko nije student, otpleši labuđi ples i pronađi rješenje.
srećo draga.. ovo ne bode samo zato što sam istaknila..
opet vi o pravopisu.. kvazar, brijem da je femm slucajno to napisala jer ona stvarno nema (boldano!) pravopisnih gresaka(ili grijesaka, po novom). i ne znam o cemu pises kad spominjes armirani beton. moja koza je A1, sam kaj ima tu i tamo koja crvena fleka nakon uboda, al ubrzo se povuce. kao studentica medicine trebala bi valjda znat da posljedica uboda injekcije nije gruba koza jer da je - sumnjam da bi se sve one politicarke, glumice i ostale toliko uporno botoxirale.. kaj ne?
Luscinia
30.11.2009., 07:00
Tynaz, ma ne znaš ti.. to po novoj medicini..znaš, u budućnosti se neće uopće bockat.. :lol: pa onda neće više bit armiranog betona( ako ona uopće zna šta je armirani beton :lol: - evo šta ti je dite građevinara, sve primjećujem)... Uostalom, koliko mene sjećanje ne vara, vi na medicini tek na trećoj i četvrtoj godini idete u bolnicu, na praksu, stoga jedini pacijenti su oni na prvoj godini iz anatomije (leševi na kojima učite anatomiju)! mislim, nije da se hvalim, ali igrom slučaja, ja sam već u prvom srednje bila u bolnici na praksi i to na plastičnoj kirurgiji i opeklinama...i stvarno znam šta je pacijent! i žao mi je što nisam više ona stara da pomažem bolesnim ljudima kojima onaj jedan moj osmijeh puno znači! al šta je tu je.. možda završim u nekoj ambulanti... Nije tema, al dan danas se mene neki pacijenti sjećaju.. a ne sjećam se baš da je ijedan dijabetičar otišao kući kože poput "armiranog betona" kako kaže dotična!
........i stvarno znam šta je pacijent! i žao mi je što nisam više ona stara da pomažem bolesnim ljudima kojima onaj jedan moj osmijeh puno znači! al šta je tu je.. možda završim u nekoj ambulanti... .................
sa moje strane gledanja, kao pacijenta, to ne izgleda uopće loše
mislim na sestre u općoj praksi
posao je fizički lakši, a radno vrijeme urednije
a i tu treba pacijentima lijepa riječ i neko drago i razumno biće koje će im pojasniti i bolest i metode lijećenja i kako uzimati lijek,....
nismo svi studenti medicine kao kvazar :D
u ordinaciji opće rakse di ja idem sestra je krasna
ali u ordinaciji pored je neka luda baba koja samo urlikači na ljude :rolleyes:
nije u stanju nikome ništa normalno reć
Ne kaže se terminogijom nego : Terminologijom.
Kod tebe je to moguće terminogija, jer je vidljivo da razmišljaš nogom umjesto glavom.
tipfeler....
Bar nam odaj tajnu : kojom nogom.
Pazi da sa njom ne ugaziš u beton, zabetonirat će ti se pamet, potpuno !!!
Eto pala si na vlastitom ispitu i lekciji koju drugima dijeliš, tako je to - tko pod drugim jamu kopa........:lol:
zašto si tako gnjevna ?
nekako mi se ovaj moj post pomiješao sa kvazarinim: htjela sam reći da u žurbi svi imamo tipfelere, koji nemaju veze sa pravopisom niti načinom izražavanja....
moja o griješkama :D
igrom slučaja i zahvaljujući svetim kravama u zbornicama ja nisam tokom školovanja imala i jedan pošten sat hrvatskog
na osobnu sramotu me nikada gramatika i pravopis nisu dovoljno zainteresirali da bi uzela te knjige u ruke i naučila pravila
a tisuće i tisuće pročitanih knjiga mi baš nije puno koristilo u tome :D
uz taj čisto tehnički problem zadnjih nekoliko godina se pojavio i subjektivni koji kako godine prolaze postaje sve izraženiji
ja jednostavno ponekad ne vidim kako sam nešto napisala
greške kao što su; tipfeleri, razmaci, velika/mala slova, znakovi interpunkcije, propšuštena slova, pemci,.... meni su totalno neprimjetni
uz to dodajmo i zagorsko uho za Č i Ć :zubo:
na poslu to rješavam programskim alatima + kaj imam dobru cimericu koja savršeno vlada gramatikom i pravopisom pa mi dodatno lektorira dopise
a za forum me zabole :D
Luscinia
30.11.2009., 12:10
moja o griješkama :D
igrom slučaja i zahvaljujući svetim kravama u zbornicama ja nisam tokom školovanja imala i jedan pošten sat hrvatskog
na osobnu sramotu me nikada gramatika i pravopis nisu dovoljno zainteresirali da bi uzela te knjige u ruke i naučila pravila
a tisuće i tisuće pročitanih knjiga mi baš nije puno koristilo u tome :D
uz taj čisto tehnički problem zadnjih nekoliko godina se pojavio i subjektivni koji kako godine prolaze postaje sve izraženiji
ja jednostavno ponekad ne vidim kako sam nešto napisala
greške kao što su; tipfeleri, razmaci, velika/mala slova, znakovi interpunkcije, propšuštena slova, pemci,.... meni su totalno neprimjetni
uz to dodajmo i zagorsko uho za Č i Ć :zubo:
na poslu to rješavam programskim alatima + kaj imam dobru cimericu koja savršeno vlada gramatikom i pravopisom pa mi dodatno lektorira dopise
a za forum me zabole :D
draga, nemoj mislit da ja i tebi kvocam o pravopisu.. ja sam njoj samo odgovorila kad već drugima kvoca.. jedno je kad pogrješiš slovo ili dva u pisanju, al onako cijelu riječ kao ona.. alergična sam na to.. a to za č i ć.. joj u osnovnoj imala problema s tim.. sad mi je sve Ć (ah taj splitski govor)... no, malo se ovdje radi o pravopisu, više o nekim drugim stvarima!
Čitam vas dugo, i često sam se mislila uključiti ali mi je uvijek nezgodno ili nemam vremena i sl. Ali ovaj put gđa. Kvazar je stvarno pretjerala. Ja stvarno ne volim na ovom forumu kad se nekome negativno komentira neka terapija koju uzima, pa taj ovdje dobrohotno stavi savjet, a onda ga neki izgade u smilsu kao što misliš da će ti to pomoći? MS je čudnovata i nikad ne znamo što kome pomaže i ja sam uvijek da treba pokušavati dok ne nađemo ključić za nas. Ali ovo kako kvazar agresivno brani enkorten je stvarno too much. E pa radi toga se ja konačno ovdje uključujem. Dakle, uzimala sam ga godinu dana, uredno se mrcvarila do Sarajeva po terapiju, sve lijepo i skupo platila, i šta? Imala sam relaps, pa su mi rekli ne smiju se kortikosteroidi nego pojačaj enkorten, i da sad ne duljim jer mi se mogla snervat, od toga relapsa ostale su mi krasne posljedice, moja noga je 5 puta gora nego je bila. Što je najgore, bila sam na terapiji Betaferonom ranije, i to besplatnoj, ali činilo mi se kao da mi ne djeluje, ja sam valjda htjela biti puno bolje, nisam bila zadovoljna što nema progresije bolesti, pa sam na svoju ruku to prekinula i dovela se u stanje u kojem sam sada- a to je ajme, jer nakon što sam prekinula enkorten više nije bilo smisla vraćati se na betaferon i nisam imala pravo na njega, nego samo kortikosteroidi za relaps.
Dakle, kvazar, uzimaj terapiju koja ti pomaže (mada da budem iskrena sumljam u cijelu tvoju priču i istinitost tvog identiteta) a pusti druge da se liječe s onim što njima pomaže.
I sigurno ima još ljudi koji nisu toliko sretni s enkortenom ali se ne javljaju ovdje, kao ni ja do sada, i zato ne pričaj priče koje ne znaš. Ja znam još dvoje koji su prestali jer od toga nije bilo ništa.
Znam i ljude koji su bili na betaferonu pa su prestali jer im nije djelovalo, ali puno je onih kojima djeluje, uostalom to je davno u svijetu priznata terapija i to što je ti uspoređuješ s enkortenom je smiješno.
I tebi na obavijest, moja koža je nakon 2,5 godine betaferona jednako lijepa i nježna.
I da, nije sve tako lijepo, grozno mi je bilo na početku naviknuti se na bockanje, pa sam imala 2 mjesca temeperatutu dok se nisam navikla, ali kasnije se sve uhodalo, sad bi potpisala da se do kraja života bockam i budem onako kako sam bila dok sam se bockala.
Neću dalje jer nije mi namjera da branim betaferon, nije ni to bogom dana terapija, ali između onoga što nam se nudi izabiremo najdostupnije i najpogodnije za nas.
Pozdrav svima.
Usput, ja konačno shvaćam da je veliki dio rješenja našeg problema u glavi, na tome treba raditi paralelno s terapijom, ali teško je to prihvatiti jer je to negdje u podsvjesti želja biti bolestan, a to odbijamo na prvu jer svjesno je svima nama najveća želja ozdraviti , meni zapravo jedina. Ali neću sad o tome, jer znam da se mnogima ovo moje razmišljanje neće svidjeti a nemam namjeru ulaziti u polemiku.
Pozdrav svima.
draga, nemoj mislit da ja i tebi kvocam o pravopisu.. ja sam njoj samo odgovorila kad već drugima kvoca.. ................. no, malo se ovdje radi o pravopisu, više o nekim drugim stvarima!
tako sam i shvatila :mig:
sve 5 :grli:
Kvazar1
30.11.2009., 18:05
Čitam vas dugo, i često sam se mislila uključiti ali mi je uvijek nezgodno ili nemam vremena i sl. Ali ovaj put gđa. Kvazar je stvarno pretjerala. Ja stvarno ne volim na ovom forumu kad se nekome negativno komentira neka terapija koju uzima, pa taj ovdje dobrohotno stavi savjet, a onda ga neki izgade u smilsu kao što misliš da će ti to pomoći? MS je čudnovata i nikad ne znamo što kome pomaže i ja sam uvijek da treba pokušavati dok ne nađemo ključić za nas. Ali ovo kako kvazar agresivno brani enkorten je stvarno too much. E pa radi toga se ja konačno ovdje uključujem. …………..
Iteresantno?, taman se uključuješ u studenom, imaš jedan jedini post i to odmah onaj post koji brani interferon (betaferon) i napada Enkorten.
Pa kad je interferon bio tako dobar, zašto si ga mijenjala (osim puste znatiželje??), to su priče za malu djecu.
Enkorten si uzimala godinu a koliko godina interferon, ne pišeš (možda 10) i ništa, zar ne?
Tko zna što si još prije pokušala (iz znatiželje) i dovela se u stanje u kome si od Enkortena očekivala čudo, koje se na tvoju žalost nije dogodilo i nerealno je nakon niza godina jedne terapije od druge očekivati da to sanira u višestruko kraćem roku.
Dakle, kvazar, uzimaj terapiju koja ti pomaže (mada da budem iskrena sumljam u cijelu tvoju priču i istinitost tvog identiteta) a pusti druge da se liječe s onim što njima pomaže.
I sigurno ima još ljudi koji nisu toliko sretni s enkortenom ali se ne javljaju ovdje, kao ni ja do sada, i zato ne pričaj priče koje ne znaš. Ja znam još dvoje koji su prestali jer od toga nije bilo ništa.
.
Pa što ako su prestali neki koji su mislili da će sa Enkortenom za par mjeseci prohodati iz invaldskih kolica-jednostavno je nerealno.
Činjenica je da se na Enkorten, javljaju najteži slučajevi, jer vide da im interferon ne pomaže ili su već sve probali i došli u visok EDSS, pa sad hoće postići nemoguće sa Enkortenom.
Po meni tako mogu ići i na Copaxone ili koju drugu terapiju, svejedno.
Isto je činjenica da svi koji su se javili sa dobrim iskustvima, odmah su bili napadnuti.
Potpuna je neistina da ja isključivo navijam za Enkorten, ali jesam protiv napuhane mašinerije interferona koji ni izbliza ne pomaže i nije bez nus pojava, kako ta mašinerija u zdravstvu Hr. propagira, te istiskuje svaki mogući drugi izbor i njegovu konkurenciju.
Svakome kome pomaže (ne sumnjam da takvih ima), on treba biti dostupan i to nikada nisam dvojila.
Ja sam za veći izbor preko HZZO i to svih terapija, sama pišem o onoj koju primam i onoj koju vidim kod drugih u svom okruženju.
Očekujem potporu za mogućnost izbora preko HZZO, svih dostupnih terapija u svijetu.
Kome to smeta ??.
Borit ću se protiv monopola jedne terapije, pa makar u tome bila neshvaćena i usamljena.
Naravno da to smeta monopolistima, koji ni za što - dobivaju puno iz Hr.
true, kvazar, to bi bilo super, al meni se cini da u dragoj nam RH sve ide samo nizbrdo zbog silne zelje za ulaskom u EU. (ljuta sam ko pas jer nam hoce uzet dane GO zbog `uskladivanja s europskim standardima`)
sto se tice pravopisa - ja mislim da sam pravopisno potkovana, al, kao sto polly kaze - zabole me kak pisem na forumu. jedino to boldanje je fakat nepotrebno i smeta.
enkorten, copaxone, interferon(bilo koji)....tak je svejedno, glavno da radi ;) mislim da niti jedan nije ultra super. ko sto ne mislim da je moj rebif jedini ispravan put u odrzavanju ok stanja. niti ne mislim da me on nuzno drzi bez relapsa. jedino sto znam je da mi se imunitet popravio sto na sat od kad sam pocela s terapijom i da imam vise energije. a to mi je trenutno najbitnije. zbog djece. meni je ok citat kak je vama na pojedinoj terapiji i sto ima novo, al stvarno nije potrebno uzdizat bilo koju vrstu terapije jer sve je to u konacnici isto - ne zna se dal nas bas to drzi i lijek ne postoji! a ima i gorih bolesti.. tak da je nekulturno i neodgojeno ljude na forumu nazivat jadnicima koji se samosazaljevaju. ja takav dojam nisam stekla inace ne bi ni bila tu. a i nema potrebe samosazaljevat se kad, kazem, postoje puno gore bolesti. fala Bogu da nemam jednu od njih!
Luscinia
30.11.2009., 19:39
A gledajte, koliko god mi željeli da se neke stvari promjene, neće se promjeniti. tako i to o terapijama. Kvazar ja još jednom kažem, svatko ima lijek prema svojim mogućnostima. Nije baš svakome idealna situacija da može uzimat nešto drugo osim interferona. Ja ne mogu govorit koja je terapija bolja kad je još i nemam, a iskreno i nisam baš pretjerano istraživala. uostalom ni neki banalniji lijekovi ne djeluju isto na svakoga, pa sigurno ni ovi za MS. Kvazar, mislim da nisi u pravu!
luscinia, mozda i bolje da nemas terapiju. ja se sve pitam dal mi je stvarno potrebno to trovanje tijela interferonom.. ili bilo cim drugim. tim vise kaj se ne radi o lijeku..
Malden kaže:..., Malden kaže:..., Malden kaže:...
Spadam u ljude koji uglavnom reaguju brzo i burno i to nije dobra osobina. Ovog puta sam uspeo da se suzdržim i ne odgovorim na Madlenove postove odmah. A onda je došao vikend, seo sam u kola, odvezao se van grada i u prirodi proveo ove poslednje tople dane. Prošlo je par dana, stvari su se slegle i sada pišem komentar mnogo mirnije, nego što bi to bilo da sam odmah odgovorio.
Dakle, postoje ovde na Forumu neki ljudi koji ne znaju i baš ih je briga i ko sam ja i šta sam ja i odakle sam..., ali znaju da imam isti zdravstveni problem koji i oni imaju, i znaju da sam imao pogoršanje pre godinu i po dana. Ti ljudi me povremeno pitaju kako sam, jesam li bolje, da li sam se oporavio. Ne moraju to da me pitaju, ali me ipak pitaju i ja mislim da je to vrlo lepo sa njihove strane.
Takođe, i ja smatram da je sasvim u redu da prenesem neke stvari koje sam saznao, a mogu da budu interesantne. Zato sam i postavio link koji govori o istraživanjima u vezi novog, mogućeg uzroka MS-a. Smatram da time mogu nekome da ulepšam dan i bar na trenutak probudim nadu da njegov problem ipak može da bude rešen.
Neke ljude je moj link zainteresovao. Međutim, neki su požurili da brže-bolje nas koji o tome pričamo proglase za budale i ubiju nam svaku nadu koju smo možda i imali. Onda se pojavio Madlen koji po ko zna koji put surovo obaveštava ljude da se ne nadaju i da lek za MS ne postoji. Čitajući taj komentar očekivao sam- da mi na kraju kao rešenje za MS predloži da stavim pištolj na slepoočnicu i povučem obarač.
Ali da ne ulazim u dublju analizu, opet ti ponavljam da pažljivije pročitaš komentare i onda će ti biti jasnije zašto neki ljudi svojim pisanjem izazivaju oštre reakcije drugih. Osoba koju ti braniš je nedavno jedoj drugoj osobi prognozirala da će da završi u invalidskim kolicima i da tada neće imati s kim da popriča, popije kavu, ili ode na izlet, jer nije član udruge.
Izvinjavam se na ovolikom tekstu.
ESC....nemoj se sekirati...postigao si ono što si trebao kod ljudi kod kojih si to trebao i postići. Ne može glavom kroz zid...ne ide kod nekih
Luscinia
30.11.2009., 22:33
Eh da.. ja malo razmišljala.. upregla ovo malo moždanih vijuga što mi ostalo.:mig:
Ljudi na forumu se stvarno mogu podijelit u dvije skupine: jedni, koji su toliko isfrustrirani svojom bolešću da to prelazi granice normalnog, pa onda želeći da i drugi budu poput njih, napadaju terapiju drugih ljudi ili jednostavno smatraju da bez udruge nema života ( e pa nisam učlanjena u udrugu jer ne želim, mene se u statistiku svejedno može stavit, ako im je do toga, a to da ako završimo u kolicima nećemo imat nikakvo društvo niti išta ako nismo u udruzi mi je bolesno).. ja o svojoj bolesti saznajem sama od sebe, svakim danom nešto novo! druga pak skupina ljudi su oni koji se hrabro nose s MS, bez frustracija i grubih riječi. Da, teško mi je, ali nije cijeli svijet kriv za moje stanje, niti ću se ja spasit ako se učlanim u udrugu! Ljudi, živite svoj život, a ovdje se javljajte bez frustracija, jer svatko nov ko ovo čita odmah se prepadne svoje budućnosti s MS-om!
Pozdrav svima!
Imam jedno pitanje, pa molim savjet. Nešto mi je zadnjih dana lošije stanje: slabija ruka, trne dio trupa, a noga već duže vrijeme slaba. Nisam na nikakvoj terapiji, rekao neurolog još u proljeće da mi je stanje stabilno i kontrola po potrebi. Sad bih molila savijet ili vaše iskustvo: da li se treba javiti odmah svom neurologu i s uputnicom ga loviti po odjelu ili naprosto doći u hitnu ambulantu i reći meni je loše i poduzmite nešto. Kako vi rješavate takve situacije?
bfilip65
01.12.2009., 01:15
ATIVER je stvarno najbolji,pozdrav svima,evo u Dalmaciji zahladilo ,do jučer je bilo prolječe,kako ste mi svi ,jel se neko,oženija,dobija bebu ima li šta novo u ovome ludom vremenu?
Pozdrav svima
Ja sam mislila da ovaj forum služi za ovakve stvari, kad ono nitko mu nije niti odgovorio, a prepucavanja u nedogled.Zar to nije malo žalosno da smo tak negativno nabrijani.Sigurno je južina u pitanju:rofl:Bokićććććććććććć
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.