View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
.............. Sad bih molila savijet ili vaše iskustvo: da li se treba javiti odmah svom neurologu i s uputnicom ga loviti po odjelu ili naprosto doći u hitnu ambulantu i reći meni je loše i poduzmite nešto. Kako vi rješavate takve situacije?
ja samo idiot kaj se tiče osobno mene
uzdala bi se u sreću i nadala da će proć samo od sebe, onda bi se krenula naručivat, pa bi čekala mjesec, dva,..... uglavnom bi gubila vrijeme :bonk:
moj savjet ti je da prvo nazoveš doktora i ako te otkanta izvidiš kad ima dežurstvo i odeš na hitan prijem
Pozdrav svima
Ja sam mislila da ovaj forum služi za ovakve stvari, kad ono nitko mu nije niti odgovorio, a prepucavanja u nedogled.Zar to nije malo žalosno da smo tak negativno nabrijani.Sigurno je južina u pitanju:rofl:Bokićććććććććććć
a kaj smo trebali?
ptvrdit da je revita (vid čuda neviđena, kužim fore sa slovima iako mi nestašno bježe) fakat najbolja stvar s ove strane svemira i naručit obiteljsko pakiranje :confused:
Polly, hvala na savjetu. Zapravo sam i ja takva da bih najradije sve simptome izignorirala i čekala da prođu sami od sebe. Ali sam shvatila da sam bila predugo bez dijagnoze, jer sam se tako ponašala zadnjih 6 godina. Razmišljam kako bih se ipak trebala javiti neurologu, pa da čujem stručno mišljenje.
Kvazar, nemam namjeru s tobom polemizirati. Kao što sam rekla sumnjam općenito u istinitost tvojih priča i tvog identiteta pa ovako anonimno nemam te želje razuvjeravati. Ja imam svoju borbu, iz svog iskustva znam dobro što govorim, a toji komentari su drski i ne želim se osvrtati i davati im značenja.
ESC, razumijem tvoje ogorčenje, zato sam ja i ustuknula više puta kad sam se mislila ovdje javiti i podijeliti neka svoja dobra iskustva, jer se uvijek nađe netko dežuran tko kaže to su prazne priče ljudi, nema vam lijeka. Ljudi koje žele izlječenje se trebaju hvatati za svaku nadu, a ne odustati od pokušaja jer onda potvrđuju da je bolest njihov izbor, ma kako glupo to zvučalo. Moj izbor nije, ja pokušavam sve i svašta, i sigurna sam da ću biti bolje i nakon godine dana se vratiti na posao. Ne očekujem izlječenje ali nije mi ni bitno kako se to zove, očekujem da unatoč dijagnozi živim bez nekih većih problema, radim, brinem se za djecu i sl, a to što ne mogu trčati nije ni važno. Uostalom, već sam na tom putu, jer je moje poboljšanje primjetio i doktor. I nije ni važno što ne znam točno što mi je pomoglo jer trenutno kombiniram više alternativih metoda.
Oprostite ako sam preduga, i pozdrav svima.
bfilip65
01.12.2009., 13:18
nisam mislila na dio o ativer-u ja je ne koristim nego ono kako smo, kako dječica, jel se netko oženio, udao , dobio bebu, posao.......malo pozitive
interesantna je stvar da ljudi koji ovdje napadaju kada dobiju po nosu mjesec dana šute i onda se opet jave....znate svi na koga mislim. Što je doista nezrelo, svi mi ovdje pokušavamo voditi argumentirane rasprave, mada je ponekad gušt pročitati neke postove koji su krajnje neargumentirani pa čak graniče s nepristojnošću....pa se čovjek nasmije
ja sam se udala.....
nisam mislila na dio o ativer-u ja je ne koristim nego ono kako smo, kako dječica, jel se netko oženio, udao , dobio bebu, posao.......malo pozitive
1. loše, psiho-fizički
odradila mjesec dana bolovonja, kak stvari stoje predstoji iduća tura :rolleyes:
2. fakultetski super
kaj se tiče zdravlja jedno je roktalo i još je bolesno
3. udala se prije 23 i pol let, ne razvodim se, trenutno nije niti u planu
4. što sam želela to imam, što imam to sam želela :koštana:
tj. gotovo s bebama odavno
5. odurno
ne kaj se delanja, vrste i količine posla tiče
nego radne atmosfere, ligarenja, podmetanja, ekipe kaj hoda okolo s bačvama vazelina,....
sad idući molim :D
a meni ti je cijeli post izgledao samo kao popratni tekst tom aktiveru :zubo:
pa nis to shvatila ozbiljno, no kad već pitaš ..... :zubo:
šalim se samo :mig:
1. loše, psiho-fizički
odradila mjesec dana bolovonja, kak stvari stoje predstoji iduća tura :rolleyes:
2. fakultetski super
kaj se tiče zdravlja jedno je roktalo i još je bolesno
3. udala se prije 23 i pol let, ne razvodim se, trenutno nije niti u planu
4. što sam želela to imam, što imam to sam želela :koštana:
tj. gotovo s bebama odavno
5. odurno
ne kaj se delanja, vrste i količine posla tiče
nego radne atmosfere, ligarenja, podmetanja, ekipe kaj hoda okolo s bačvama vazelina,....
sad idući molim :D
a meni ti je cijeli post izgledao samo kao popratni tekst tom aktiveru :zubo:
pa nis to shvatila ozbiljno, no kad već pitaš ..... :zubo:
šalim se samo :mig:
dobre si volje danas
ja sam se udala.....
puno sreće, ljubavi, veselih trenutaka,...
ukratko, sretan i dugotrajan brak i da vam se ostvare sve želje i svi snovi :kiss:
dobre si volje danas
uobičajene :D
puno sreće, ljubavi, veselih trenutaka,...
ukratko, sretan i dugotrajan brak i da vam se ostvare sve želje i svi snovi :kiss:
uobičajene :D
hvala...
Luscinia
01.12.2009., 14:21
Aj da i ja štagod kažen.. ubi me ova južina... dalje, biba i ja ti čestitan! Za razliku od vas šta ste sretno udate, ja sretno slobodna nekoliko dana... i baš mi je ono ok.. (moš mislit)..btw, danas oslobođena kućanskih poslova.. pa sad laganini :kava:.. uživajte drage/dragi moje/moji.. :kiss: i :grli: svima
hvala...
i meni je katastrofa...još malo pa neću imati što obući...
...ja sretno slobodna nekoliko dana... i baš mi je ono ok..
ima nešto i u tome!
hvala...
i meni je katastrofa...još malo pa neću imati što obući...
to zbog južine i oticanja ili su i neke druge vijesti na pomolu?
aaaaa....
to da nisam veš mašinu oprala evo ima već 2 tjedna
femmelatin
01.12.2009., 15:32
Pa evo i nešto od mene. Počela vježbati (opet), set od 9 joga vježbi, sad već treći dan za redom. Dobila muskulfiber, ajde, bar da znam da imam mišiće. Jer nakon ljeta i puno hodanja i plivanja totalno sam se s kaučem stopila. I daljinskim. Planiram neka kratka putovanja ovaj mjesec, čisto zabave radi. Možda i kratki godišnji jer imam viška. Odobrena mi nova tura betaferona, i to u zadnji čas, već sam sve bila potrošila.
Inače dobro i sve pet. Osjećam se zdravije nego prije dijagnoze. :)
Bozica Kovacic
01.12.2009., 17:18
Aleluja
Eto da se moze i fino razgovarati.
Ova prepucavanja su vec postala naporna.
Biba cestitam. Sretna sam zbog svih kojima je dobro, a vama kome nije bas tako dobro,
glavu gore, bit ce bolje, proci ce.
Puseko svima i drzte mi se.
Luscinia
01.12.2009., 17:46
Aleluja
Eto da se moze i fino razgovarati.
Ova prepucavanja su vec postala naporna.
Biba cestitam. Sretna sam zbog svih kojima je dobro, a vama kome nije bas tako dobro,
glavu gore, bit ce bolje, proci ce.
Puseko svima i drzte mi se.
može se fino razgovarat kad fini ljudi razgovaraju (fini smo ko da smo iz Finske) :mig:! Ma stvar je u frustriranim pojedincima! Drž se i ti!
biba, cestitam! veliko il malo vjencanje? idete na honeymoon? gdje?
eto, postalo nam je vedrije ovdje! :top:
i ja sam ancolino pitanje malo zanemarila zbog uvoda. al stvarno te, ancola, dugo nije bilo! sto ima u splitu?
femmelatin, kak mislis da si sve potrosila i da su ti u zadnji cas produzili? sve si dobila odjednom? ja svako toliko idem po 3-4kutije i nemam pojma kad mi istice 6mj.. kaj ja moram o tome vodit racuna? kaj ne pise dr zahtjev il kaj vec za odobrenje produzetka terapije? kaj ja moram neurologa podsjetit??
ja se narucila za 2tj na kontrolu. rekli su da ne dodem prije 9, valjda zbog vizite. a meni to pak ne pase zbog posla. kaj mislite, jel glupo da dodem u 12h, 12,15h?
Bozica Kovacic
01.12.2009., 20:56
Interesanto!
Ja moram sama predavat zahtjev za interferon!
Ah dobro, jednom godisnje i nije takav problem....
bfilip65
01.12.2009., 21:07
jupi , opet vlada veselje odmah mi je život ljepši
živili svi i vellllllllllllliki kišni pozdrav svima
jupi , opet vlada veselje odmah mi je život ljepši
živili svi i vellllllllllllliki kišni pozdrav svima
ej, čekaj
a kaj je s tvojom ispovijedi :ceka:
:D
bfilip65
01.12.2009., 22:43
ah , sorry slabo kopčam u zadnje vrijeme
dakle da se predstavim, trideset godina, majka dvojice sinova, jedan veliki i jedan maleni, u braku 11godina
plava kosa, plave oči, višak kg i vellllika volja za životom punim sreće , smijeha i zdravljaaaaaaaaaa
ukratko:cerek:
Oksap1983
01.12.2009., 23:04
Pozdrav svima
ja sam novodijagnosticirani.Imam 26 godina i iz Splita sam.
Inace sam u onoj skupini "optimist" tako da mi je plan "rasturit " ovu multiplu.
Pavilna prehrana,redovita teretana i masu pozitivnog razmišljanja.
Ako mi odobre, a trebali bi, prelazim na interferon u 1.-2- mjesecu.
Trenutno nisam na nikakvoj terapiji i nemam nikakvih simptoma.
pozz
Luscinia
01.12.2009., 23:15
Pozdrav svima
ja sam novodijagnosticirani.Imam 26 godina i iz Splita sam.
Inace sam u onoj skupini "optimist" tako da mi je plan "rasturit " ovu multiplu.
Pavilna prehrana,redovita teretana i masu pozitivnog razmišljanja.
Ako mi odobre, a trebali bi, prelazim na interferon u 1.-2- mjesecu.
Trenutno nisam na nikakvoj terapiji i nemam nikakvih simptoma.
pozz
ah, glupo reć al, dobrodošao! Ja iz tvog kraja :).. malo mlađa od tebe, al ok.. uglavnom, samo hrabro!
Luscinia
01.12.2009., 23:23
E i da ti kažem.. nemoj se uopće zamarat oko terapije.. meni je u 7. misec dijagnosticirana, a barba doktor kaže da ja još ne ispunjavam kriterije za interferon..
Oksap1983
01.12.2009., 23:50
E i da ti kažem.. nemoj se uopće zamarat oko terapije.. meni je u 7. misec dijagnosticirana, a barba doktor kaže da ja još ne ispunjavam kriterije za interferon..
a meni teta doktorica kaze da zadovoljavam uvjete s obzirom da sam ima 2 klinicki znacajna napada,a koji su bolnicki ljeceni i to u 2 kalendarske godine.
ciao, oksap! ne znamo sto ti je bilo..
Luscinia
02.12.2009., 08:12
a meni teta doktorica kaze da zadovoljavam uvjete s obzirom da sam ima 2 klinicki znacajna napada,a koji su bolnicki ljeceni i to u 2 kalendarske godine.
dobro, ja imala jedan napadaj(to ovaj kad su mi dijagnosticirali).. Jesi u ST kod doktorice ili?
Oksap1983
02.12.2009., 08:20
ciao, oksap! ne znamo sto ti je bilo..
u glavi lezija ka na ementaleru!
2005. diplopia, 2008. opticki neuritis a najnovije prije mjesec dana probudia san se kao da imam 2,5 promila alkohola u krvi, pa san tako bia "pijan" 10 dana.
Zamislite koliko sam samo ustedia para tih dana na alkohol :-)
Oksap1983
02.12.2009., 08:37
Jesam!
Kod Matijace.
................ nemam nikakvih simptoma.
haj :w
držim fige da tak i ostane :)
Oksap1983
02.12.2009., 08:51
haj :w
držim fige da tak i ostane :)
Hvala!
Znam da ce i ostat tako!
Nisam bia siguran par godina scim se borim,pa i nisam zna koje oruzje da upotrebim. Sad znam, pa mi je "lakse".
Najgore je bit u neizvjesnosti!
Luscinia
02.12.2009., 08:51
Jesam!
Kod Matijace.
E, meni rekli da je ona super, al ja ostala kod šefa... On mi je onako baš super!
Mada je Matijaca baš za MS.. btw jesu te bili poslali u toplice (one naše sumporne)? držin ti fige da dugo, dugo budeš bez simptoma!
Oksap1983
02.12.2009., 09:32
Hvala ti na dobrim zeljama!
Nisu me slali u toplice jer nema potrebe s obzirom da su moji simptomi bili vezani uz vidne živce.
Sta se tice ostalih misica, to mi je u urednoj formi s nikakvim znakovima oboljenja.Nemam slabost, a kordinacija mi je ludilo itd...
Paccolina
02.12.2009., 09:39
Pozdrav svima, vedroj ekipi u kisnim danima! :mig:
Nakon duzeg perioda kod kuce (da odmah kazem dobrovoljno, ne usljed bolesti) pocela sam raditi!!! Osjecam se odlicno, porodica je super, a ja zahvalna na svemu!!! :top:
Ne mogu da odolim, a da ne navratim na forum, na brzinu, da vam se tuspasim. Sad nazad na posao :mig: :top:
biba, cestitam! veliko il malo vjencanje? idete na honeymoon? gdje?
eto, postalo nam je vedrije ovdje! :top:
i ja sam ancolino pitanje malo zanemarila zbog uvoda. al stvarno te, ancola, dugo nije bilo! sto ima u splitu?
femmelatin, kak mislis da si sve potrosila i da su ti u zadnji cas produzili? sve si dobila odjednom? ja svako toliko idem po 3-4kutije i nemam pojma kad mi istice 6mj.. kaj ja moram o tome vodit racuna? kaj ne pise dr zahtjev il kaj vec za odobrenje produzetka terapije? kaj ja moram neurologa podsjetit??
ja se narucila za 2tj na kontrolu. rekli su da ne dodem prije 9, valjda zbog vizite. a meni to pak ne pase zbog posla. kaj mislite, jel glupo da dodem u 12h, 12,15h?
thx...malo vjenčanje smo imali, oko 35 ljudi...najbolje jer je bilo mrak....a honeymoon će malo pričekati bolje dane
Luscinia
02.12.2009., 12:14
Hvala ti na dobrim zeljama!
Nisu me slali u toplice jer nema potrebe s obzirom da su moji simptomi bili vezani uz vidne živce.
Sta se tice ostalih misica, to mi je u urednoj formi s nikakvim znakovima oboljenja.Nemam slabost, a kordinacija mi je ludilo itd...
Aj super.. ma znam da oni sve po redu šalju tamo (bez obzira na simptome) :) Uglavnom, glavu gore, okružit se ljudima koji će stvarno bit uz tebe (znači odmaknit se od dežurnih lajona i muških i ženskih) i to će bit super.. Možda bude i loših dana, al ne daj se...
femmelatin
02.12.2009., 12:51
tynaz,
za interferon sam morala ja sama podnijeti molbu za produzenje, kao i prvi put za odobrenje. To znači da sve dokumente koje si priložila prvi put sad moraš opet, plus isprinte svog kartona opće prakse od toga dana do danas, plus mišljenje liječnika (novi nalaz). Preporuča se cca 6 tjedana prije isteka prvog roka od 6 mjeseci. Ti si u Dubravi pa ne znam kako oni, ali ja moram svaki mjesec doći po jednu kutiju za taj mjesec.
Sad sam bila predala molbu za produžetak, 4 tjedna unaprijed, no netko tamo NIJE VIDIO da su svi dokumenti unutra, pa su vratili to nazad, pa dok su me ovi s Rebra nazvali, pa dok sam ih ja uvjerila da je taj papir stvarno unutra itd. - umjesto početkom 11. mjeseca dobila sam lijek tek krajem mjeseca. Da nisam šlampavo uzimala, prvo tuđom krivnjom, a poslije svojom, bila bi tri tjedna bez terapije, ovako mi se u 6 mjeseci nakupilo par komada viška.
Pozdrav svima!
Zanima me prima li tko od Vas terapiju sa Tysabri lijekom i jeste li upoznati s njim? Znate li možda koliko taj lijek košta izvan Hrvatske. Jednoj mojoj prijateljici su liječnici preporučili terapiju s tim lijekom i rekli da je mjesečna cijena 18 tisuća kuna.
Zahvaljujem Vam svima na odgovoru :cerek:
Pozdrav svima!
Zanima me prima li tko od Vas terapiju sa Tysabri lijekom i jeste li upoznati s njim? Znate li možda koliko taj lijek košta izvan Hrvatske. Jednoj mojoj prijateljici su liječnici preporučili terapiju s tim lijekom i rekli da je mjesečna cijena 18 tisuća kuna.
Zahvaljujem Vam svima na odgovoru :cerek:
nek rvo provjeri ovakve vjesti
http://www.poslovni.hr/88237.aspx
biba, true, ima cari i u malim vjencanjima. bar sve poznajes :)
femmelatin... good to know! hvala na informaciji, odmah idem provjerit koliko jos imam do kraja! i, znaci, opet ono isto glupo prikupljanje dokumentacije.. najgore mi je bilo kopiranje kartona opce praxe - tam su nalazi od prije 30g pa sam bila sva izgubljena, nisam znala sto kopirati, a sto ne! papirologija.. sad sam nes nacula kod pedijatra da postoje sanse da u 2010.-oj vise necemo trebati uputnice. bas me zanima kak ce to funkcionirat...
oksap, tebi je onda bilo ludilo! jel te kaj bolilo kod tih vrtoglavica il sto je vec to bilo? i ja sam prvo imala diplopije. a, gle, sve je to jedno novo iskustvo ;) ne, cak mi je bilo i s jedne strane fora, a s druge jezivo to sto vidim duplo i ne znam kroz koja vrata moram proc!!!
Oksap1983
02.12.2009., 22:44
ma jedino me glava rasturala,ali navika sam na to jer me godinama boli.Kod opt. neuritisa su me bolile oci i glava kod pokreta jabucica.Bia sam slip na desno oko,dok mi pulsna terapija nije proradila i sanirala mi vid.Diploplopiju sam najlakse podnia,jer sam flasterom zatvoria jedno oko,stavia suncane cvike i idemo dalje,a prosla je sama od sebe.
friško dijagnosticirana,pokušavam se sabrati i probaviti tu tešku činjenicu...za sad OK,okružena punom pažnjom i svime što je potrebno u ovim trenutcima.Glava puna pitanja,isto toliko strahova...
Luscinia
03.12.2009., 09:55
friško dijagnosticirana,pokušavam se sabrati i probaviti tu tešku činjenicu...za sad OK,okružena punom pažnjom i svime što je potrebno u ovim trenutcima.Glava puna pitanja,isto toliko strahova...
Pozdrav i tebi! Prije svega ti moram reć da je strah normalan i da će ti trebat vremena da sve stvari posložiš.. Ali, samo hrabro.. ne gubit vjeru ni nadu. Živiš dan po dan, okružiš se najdražima i to je to.. Nemoj se obazirat na zle komentare (pogotovo ovdje na forumu)...
Oksap1983
03.12.2009., 09:56
friško dijagnosticirana,pokušavam se sabrati i probaviti tu tešku činjenicu...za sad OK,okružena punom pažnjom i svime što je potrebno u ovim trenutcima.Glava puna pitanja,isto toliko strahova...
pozdrav Luce
ne boj se ima i gorih stvari.
Najbitnije je da ostaneš pribrana u glavi jer stim si pola posla sa svoje strane odradila.
treba opet staviti onaj spot na forum....luca, no sikiriki....
http://www.worldmsday.org/video
femmelatin
03.12.2009., 12:15
he-hej
Odobrilo mi na godinu dana interferon. Prvi put samo na 6 mjeseci, a sad duplo. Baš sam dobila pisamce iz HZZO-a.
Luscinia
03.12.2009., 12:29
he-hej
Odobrilo mi na godinu dana interferon. Prvi put samo na 6 mjeseci, a sad duplo. Baš sam dobila pisamce iz HZZO-a.
Super! :cerek: :kiss:
sad se lijepo bez briga možeš bosti....
meni je kada su mi bili odobrili isto tako na cijelu godinu najveći problem bio smještajni kapacitet mojeg frižidera
femmelatin
03.12.2009., 13:35
Meni frižider nije problem, jer ovi s Rebra ni pod kojim okolnostima ne daju više od jedne kutije mjesečno. Raspitivala sam se zbog godišnjeg, npr odem 29.7. nekamo i nema me tri tjedna i kaj onda. Jer se podiže isključivo, samo i jedino prvih par dana u mjesecu za taj mjesec i nikako drugačije, pa sve da ti život ovisi. A npr. da putujem u inozemstvo, kaj onda? Onda netko mora podići umjesto mene i slati to za mnom u neki hotel, a carina, a dozvole za uvoz lijeka, a trošak dostave?
Već sam imala žućne rasprave s osobljem bolnice na tu temu i otpilili su me samo tako.
Jedina nada u takvom slučaju mi je da znam nekog tko je na betaferonu, ima viška i voljan bi bio posuditi 2-3 doze dok ja ne dignem svoju. No srećom, zasad sam pokrivena.
meni bi dali cijelu količinu....
pa sam u frižideru imala posebnu policu za lijekove a u ormaru ladicu za igle....a problem je bio kada bi odleđivala frižidder, pa sa svime time kod susjede....
Oksap1983
03.12.2009., 14:10
Kako vam se bilo počet bost????
Meni je to ajme majko!
Manje me je strah pokvarene motorne pile bez štitnika, s kojom bi treba ošišat nokte ;-)
friško dijagnosticirana...
bok :w
Pozdrav i tebi! Prije svega ti moram reć da je strah normalan i da će ti trebat vremena da sve stvari posložiš.. Ali, samo hrabro.. ne gubit vjeru ni nadu. Živiš dan po dan, okružiš se najdražima i to je to.. Nemoj se obazirat na zle komentare (pogotovo ovdje na forumu)...
pozdrav Luce
ne boj se ima i gorih stvari.
Najbitnije je da ostaneš pribrana u glavi jer stim si pola posla sa svoje strane odradila.
vas dvoje je lijepo čitat
tako mladi i tako pozitivni
he-hej
Odobrilo mi na godinu dana interferon. Prvi put samo na 6 mjeseci, a sad duplo. Baš sam dobila pisamce iz HZZO-a.
wiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
sad se možeš bezbrižno bockal cijelu godinu :D
Kako vam se bilo počet bost????
Meni je to ajme majko!
Manje me je strah pokvarene motorne pile bez štitnika, s kojom bi treba ošišat nokte ;-)
meni je na početku bilo užas....frka da ne napravim dobro, kad sam se upraskirala radila bi ju stoječki...prt u dupe i ajmo van....
ja sam si zadnjih godinu dana interferon samo u dupe davala....tu i tamo ponekad u nogu i ruku...nema debelog mesa puno tamo...a u trbuh sam si možda u 3 godine 2 puta dala, nije išlo
ma jedino me glava rasturala,ali navika sam na to jer me godinama boli.Kod opt. neuritisa su me bolile oci i glava kod pokreta jabucica.Bia sam slip na desno oko,dok mi pulsna terapija nije proradila i sanirala mi vid.Diploplopiju sam najlakse podnia,jer sam flasterom zatvoria jedno oko,stavia suncane cvike i idemo dalje,a prosla je sama od sebe.
ja sam budala sa dvoslikama vozila cijelo vrijeme....držala bi zatvoreno jedno oko: bog čuva budale?
ja sam budala sa dvoslikama vozila cijelo vrijeme....držala bi zatvoreno jedno oko: bog čuva budale?
kaj si mogla? meni se slika urušavala prema naprijed i ne da nisam mogla voziti, nego sam se i kao suvozač vozila zatvorenih očiju
jer se nisam mogla suzdržat refleksnog trzanja, kočenja,.....
Oksap1983
03.12.2009., 14:29
ja sam budala sa dvoslikama vozila cijelo vrijeme....držala bi zatvoreno jedno oko: bog čuva budale?
I ja isto, šta se i vidi po limariji od auta mi.
Satra san ga ciloga provlaceci se kroz ulicice krivom procjenom radi jednog oka.
kaj si mogla? meni se slika urušavala prema naprijed i ne da nisam mogla voziti, nego sam se i kao suvozač vozila zatvorenih očiju
jer se nisam mogla suzdržat refleksnog trzanja, kočenja,.....
a mogla sam....ja sam samo duplo vidjela a kada bi zatvoirila jedno oko sve ok....i ništa na autu
jedino nisam vozila kada sam imala sa nogama 2. put relaps: tu nisam bila sigurna u brzo mijenjanje noge sa kočnice na gas....
a mogla sam....ja sam samo duplo vidjela a kada bi zatvoirila jedno oko sve ok....i ništa na autu
meni oba nisu baš šljakala
lijevo malo, ali desno je bilo koma
i nije mi se do kraja rasčistilo
tak da se parkiram udesno kao tipična sredovječna baba :zubo: polako i ne baš 100% precizno
al' mi levo ide super :D
a najviše me ubila terapija za dvoslike: primila sam samo 5 synachten inekcija i bila sam kao bure....nisam ništa mogla obući, niti navući japanke...strašno, i čim mi je prestala terapija mislim da sam izgubila 10 kg: ali rekao je neurolog da je to normalno sve dok uredno mokrim...
meni oba nisu baš šljakala
lijevo malo, ali desno je bilo koma
i nije mi se do kraja rasčistilo
tak da se parkiram udesno kao tipična sredovječna baba :zubo: polako i ne baš 100% precizno
al' mi levo ide super :D
meni je i bez toga parkiranje na lijevo koma...ne mogu ga pogodit kako treba...uvijek motam kao da parkiram udesno
Luscinia
03.12.2009., 15:01
vas dvoje je lijepo čitat
tako mladi i tako pozitivni
joj pa šta nam drugo preostaje?! Pozitiva je ono šta me drži!
Oksap1983
03.12.2009., 15:02
Auto mi je bilo nužno zlo i to samo po kiši, a većinom sam bia na motoru kad sam ima diplopiju, tako da me parking nije ni moga mućit. :-)
femmelatin
03.12.2009., 15:18
Kako vam se bilo počet bost????
Meni je to ajme majko!
Manje me je strah pokvarene motorne pile bez štitnika, s kojom bi treba ošišat nokte ;-)
Ideja je bila zastrašujuća. U početku sam paničarila i dramila, da ja to ne mogu i sl. prvih 12 puta sam išla u ambulantu, da mi oni pokažu (prva dva puta) a zatim nadgledaju moje vrlo nepretne pokušaje (još 10 puta). No ispalo je vrlo jednostavno. Najteži dio nije piknuti se, nego smućkati cijelu tu otopinu a da ne fulaš nešto.
Oksap1983
03.12.2009., 22:20
http://csvi-ms.net/en/
Luscinia
04.12.2009., 08:02
Ah idem danas kod tete savjetodavca na biro.. Joj sad kad joj se razvežem.. danas sam hiperaktivna! Poznavajući sebe, znam da ću joj reći za multiplu! Al nema veze, ona je samo savjetodavac, nije poslodavac.. :p Uglavnom, jučer sam se prepala da mi se pogoršalo i da mi se javila diplopija, al bila je to lažna uzbuna.. Al sam se iznervirala i sama sebi milijun puta kažem da neću i svaki put me ista osoba iznervira!
Paccolina
04.12.2009., 08:33
http://www.worldmsday.org/video
Living with MS 11 months (od potvrdjene dijagnoze)...
Hvala za ovaj divan video! :D
Pozdrav i tebi! Prije svega ti moram reć da je strah normalan i da će ti trebat vremena da sve stvari posložiš.. Ali, samo hrabro.. ne gubit vjeru ni nadu. Živiš dan po dan, okružiš se najdražima i to je to.. Nemoj se obazirat na zle komentare (pogotovo ovdje na forumu)...
Hvala Luscinia,hvala i ostalima,naročito na onom dirljivom spotu.Mjesecima sam izbjegavala se informirati o MS-i,misleći valjda da ću na taj naćin je potjerati od sebe,al eto ...šta je -tu je.vidim da je forum na ovu temu pun meni potebnih podataka i vaših iskustava-što mi je u ovom momentu neprocjenjivo(tek mi slijedi iščitavanje),budući da do sad nisam poznavala nikog tko boluje od ove bolesti.Primila sam pulsnu.medrol,klinička slika i nije tako loša-kažu.uglavnom je krenulo s upalom očnog živca,vrtoglavicama,blagim trncima...Zle komentare ćemo ignorirati,kao i takve osobe kroz život.Ježurci me prolaze(ne kao simptom ms-e) od sve topline,pažnje, ljubavi koju sam primila ovih dana, od meni dragih ljudi.A isto tako želim i vama.
tynaz,ako si u Dubravi oni ti sređuju papire i zahtjev.Moraš samo doći potpisati.Pogledaj do kad ti je prijašnje odobrenje,ali oni vode brigu i zvat će te bez brige.Ja jučer išla potpisati novi zahtjev.
Usput,drago mi je za ovaj turbo optimizam,ali ja ću morati na pulsnu...šmrc,šmrc...
femmelatin
04.12.2009., 15:17
A kaj se dogodilo? Pa ajde, nije to tako strašno. Jel moraš biti tamo, ili se dogovaraš da primiš bocu pa odeš doma?
dragona1
04.12.2009., 16:27
Je li nekome od vas naticalo lice i glava? Meni već jedno vrijeme natiče glava, nosim naočale pa to primjećujem po tome što mi se urezuju u glavu iznad ušiju, udebljala se nisam, naočale se nisu smanjile... Ne uzimam kotikosteroide da njih proglasim krivcem, pa ako tko ima sličnih iskustava zna li o čemu je riječ?
Još prije prvog ispada MS-a imala sam dva naticanja lica, izgledala sam kao da me Tyson sreo u mraku, ali tada sam mislila da su možda bubrezi, možda moja tadašnja alergija, a danas mislim da je to moja Emesa:confused:
nije fora da kvotam samu sebe, ali u svjetlu informacije o dr.Zamboniju i CCSVI mislim da sve što čovjek priča ima nekog smisla . Ne znam je li netko postavio baš ovaj link http://www.youtube.com/watch?v=_RGBOf3Xt-A , ali mislim da ga vrijedi vidjeti.
Zanima me ima li u zgb neka klinika (privatna) na kojoj bi čovjek mogao obaviti pretragu tih vratnih vena (ne arterija). Koka je aktivan u udruzi pa što udruga kaže na taj mogući novi način promatranja MS-e? Po netu se piše svašta o sprezi udruga i farmaceutskih kuća kojima jedan ovakav pristup i mogućnost izliječenja nije u interesu, a s obzirom da udruge šute, mogla bi biti i istina.
pitanja
04.12.2009., 17:06
Da li osim camaptha još koji lijek za MS može štetiti štitnjači? Ako da, koji?
nije fora da kvotam samu sebe, ali u svjetlu informacije o dr.Zamboniju i CCSVI mislim da sve što čovjek priča ima nekog smisla . Ne znam je li netko postavio baš ovaj link http://www.youtube.com/watch?v=_RGBOf3Xt-A , ali mislim da ga vrijedi vidjeti.
Zanima me ima li u zgb neka klinika (privatna) na kojoj bi čovjek mogao obaviti pretragu tih vratnih vena (ne arterija). Koka je aktivan u udruzi pa što udruga kaže na taj mogući novi način promatranja MS-e? Po netu se piše svašta o sprezi udruga i farmaceutskih kuća kojima jedan ovakav pristup i mogućnost izliječenja nije u interesu, a s obzirom da udruge šute, mogla bi biti i istina.
Vi stvarno niste normalni, šta udruga koja pokušava riješavati socijalne i ekonomske probleme (prije svega) ima s vašim načinom lječenja.
Imate hrpu privatnih neurologa idite kod njih i tražite za svoje novce da vas lječe onako kako vi to želite i šta želite.
a pregled tih vena možete obaviti na svakom MR uređaju.
Baš me zanima zašto se prilikom MR daje kontrast, dali zbog pregleda krvotoka ili su tako vidljivije lezije?
Ako je radi krvotoka onda bi se te anomalije več vidjele.
Razmisli dvaput prije no što postaš nešto trollersko i uvredljivo. (mod)
Vi stvarno niste normalni, šta udruga koja pokušava riješavati socijalne i ekonomske probleme (prije svega) ima s vašim načinom lječenja.
Imate hrpu privatnih neurologa idite kod njih i tražite za svoje novce da vas lječe onako kako vi to želite i šta želite.
a pregled tih vena možete obaviti na svakom MR uređaju.
Baš me zanima zašto se prilikom MR daje kontrast, dali zbog pregleda krvotoka ili su tako vidljivije lezije?
Ako je radi krvotoka onda bi se te anomalije več vidjele.
kvotam samo da se ne editiraš :zubo:
Luscinia
04.12.2009., 19:12
Polly, kraljice! Al vidjet ćeš ti sad govora i govora... Ipak mi nismo dovoljno fensi-šmensi i nismo u udruzi!Puno će mi pomoć..
Ipak mi nismo dovoljno fensi-šmensi i nismo u udruzi!Puno će mi pomoć..
a zamisli nas, gamad pokvarenu, umijesto da se osvijestimo da smo jadni, bijedni, niš korisni invalidi mi se tu savjetujemo, izmijenjujemo iskustva, bodrimo, veselimo udajama, bebama, tugujemo nad padovima, posvadimo, ponekad i prežestoko,.....ma treba nas ognjem spalit
no nasreću imamo našeg koku, taman kad nam se pozitiva razmaše uleti naš crni vitez
Usput,drago mi je za ovaj turbo optimizam,ali ja ću morati na pulsnu...šmrc,šmrc...
obavit ćeš terapiju i bit ćeš bolje :grli:
držim fige da budeš što prije i što bolje
A kaj se dogodilo? Pa ajde, nije to tako strašno. Jel moraš biti tamo, ili se dogovaraš da primiš bocu pa odeš doma?
Znam da nije strašno,ostajem u bolnici,ali bed mi što imam relaps koji se manifestirao lošim hodoooomm...grrrr!!:mad:
Mislila sam da ću proći bez,a ja u 10 dana tonem ko Titanic:ne zna:
Ma bude bilo ok...nigdar ni bilo da ni nekak bilo!
a što? mislim, kakav je to loš hod...imaš trnce i ostalo? ili samo hod?
primit ćeš terapiju i bit će sve ok....bolje da si u bolnici jer onda nemaš tramakanje okolo, meni se isto tako nije dalo u bolnicu svaki dan već sam bila odlučila ostat....i kvalitetno provela vrijeme...pušila nisam, pročitala u jednom dahu Da Vincijev kod i naspavala se....
Luscinia
04.12.2009., 19:44
a zamisli nas, gamad pokvarenu, umijesto da se osvijestimo da smo jadni, bijedni, niš korisni invalidi mi se tu savjetujemo, izmijenjujemo iskustva, bodrimo, veselimo udajama, bebama, tugujemo nad padovima, posvadimo, ponekad i prežestoko,.....ma treba nas ognjem spalit
no nasreću imamo našeg koku, taman kad nam se pozitiva razmaše uleti naš crni vitez
ma on ti je naša moralna vertikala.. Ono, taman kad se umislimo da smo super, on nas vrati u stvarnost! Joj, kako možemo mislit da smo dobro.. stvarno mi nije jasno! :p:p:p:p:lol:
a da možda manje obraćamo pozornost na njega možda, možda (mada sumnjam) nas pusti na miru i konačno shvati da je nepoželjan, iako mi ne ide u glavu zašto ići negdje gdje te nitko ne trpi....malo dostojanstva!
a da možda manje obraćamo pozornost na njega možda, možda (mada sumnjam) nas pusti na miru i konačno shvati da je nepoželjan, iako mi ne ide u glavu zašto ići negdje gdje te nitko ne trpi....malo dostojanstva!
sasvim si u pravu
a kaj mogu kad se zanesem :tuzni:
bum se probala popravit :D
flendrix
04.12.2009., 20:42
Dobro večer svima! Ovako ,ja sam novi u ovoj temi. Zanimaju me neke informacije,možda su već napisane u prethodnih 207 stranice,ali to bi dugo potrajalo dok sve pročitam,pa vas stoga molim ako mi možete neke informacije reći..:):) Pa ovako,moja mama boluje od ms od 1985, bila je na puno terapija,evo baš danas se vratila iz bolnice gdje je dobivala neke vitamine preko infuzije...
Čuo sam da postoji neki lijek interferon i da se može preko HZZO-a nabaviti,zanimaju me informacije o tome ako netko zna???
I za neke kostekoreoide sam čuo ili tako nešto??
Ili ako netko ima neke bolje informacije.. Unaprijed hvala!!! :):)
Dobro večer svima! Ovako ,ja sam novi u ovoj temi. Zanimaju me neke informacije,možda su već napisane u prethodnih 207 stranice,ali to bi dugo potrajalo dok sve pročitam,pa vas stoga molim ako mi možete neke informacije reći..:):) Pa ovako,moja mama boluje od ms od 1985, bila je na puno terapija,evo baš danas se vratila iz bolnice gdje je dobivala neke vitamine preko infuzije...
Čuo sam da postoji neki lijek interferon i da se može preko HZZO-a nabaviti,zanimaju me informacije o tome ako netko zna???
I za neke kostekoreoide sam čuo ili tako nešto??
Ili ako netko ima neke bolje informacije.. Unaprijed hvala!!! :):)
tvoju mamu je u sve načine liječenja trebao uputit njen neurog
ne znam koliko imaš godina, koliko mama ima godina ali lako moguće je da ti ne želi baš sve ispričati jer te na taj način štiti, ne želi te opterećivati sa svojom bolešću
ukratko:
na interferon preko hzzoa imaju neki pacjenti, oni koji zadovoljavaju propisane uvjete
kortikostereoidi se daju prilikom relapsa, gase požar
vitamini u infuziji? stvarno ne znam na što točno misliš :ne zna:
u kojoj bolnici ti se mama liječi i kod kojeg doktora?
flendrix
04.12.2009., 21:21
Imam 21 godinu,znam dosta o njenoj bolesti.. Dobivala je b1b6 vitamine.. Bila je na terapiji sa medrolom pred malo,sada uzima neki lioresal, neurobion vitamine i tako.. Nije još dobivala interferon,pa me zanima na koji način to pomaže,znam za taj lijek da pomaže,neznam točno kako.. Ali znam da sam čuo isto da je jako skup..
stakla sam dojam da imaš manje godina
medrol je kortikostereoid
lioresal je meni koma, više štete nego koristi, ali nismo svi isti
što se tiče interferona najbolje će znat ona i neurolog da li ispunjava uvjete za dobivanje preko hzzo-a
ako ti imaš 21 godinu, moguće da je sada prešla dobnu granicu a da joj prije relapsi nisu bili dovoljno učestali da bi ga dobila
dragona1
04.12.2009., 21:55
Vi stvarno niste normalni, šta udruga koja pokušava riješavati socijalne i ekonomske probleme (prije svega) ima s vašim načinom lječenja.
Imate hrpu privatnih neurologa idite kod njih i tražite za svoje novce da vas lječe onako kako vi to želite i šta želite.
a pregled tih vena možete obaviti na svakom MR uređaju.
Baš me zanima zašto se prilikom MR daje kontrast, dali zbog pregleda krvotoka ili su tako vidljivije lezije?
Ako je radi krvotoka onda bi se te anomalije več vidjele.
volim kad mi netko kaže da nisam normalna (kao de ne znam)
ali ono što znam je da se kontrast daje da se vide lezije koje su aktivne tj. u kojima traje upala, a što se tiče krvotoka kod dr. Zambonija nije riječ samo o tome gdje je i ima li suženja nego o tome da se venska krv ne vraća u srce, dakle smjer protoka, a to se na MR-u ne vidi. MR nije dinamička za tu vrstu dijagnostike. I ne taj se pregled ne radi na MR-u, ali to bi KOKA da uopće zanima mogućnost izliječenja moga pogledati na linku koji sam stavila.Što se tiče udruga, cijeli net bruji o udrugama (ne Hrvatskim KOKA, nego svjetskim) Svi su u istom loncu. Jasno je da se udruge financiraju dijelom i od farmaceutskih kuća, ali valjda je zdravlje na prvom mjestu (ovo je malo iz zemlje Utopije). Ako nije tako udruga postoji samo zbog sebe. Što se tiče socijalne pomoći, za sve postoji socijalna skrb i mislim da to nije prioritet udruga. Ljudi koji se učlane u udrugu takvog tipa pretpostavljam da očekuju najviše pomoći u rješavanju pitanja o svojoj bolesti.
Kvazar1
04.12.2009., 22:10
Baš me zanima zašto se prilikom MR daje kontrast, dali zbog pregleda krvotoka ili su tako vidljivije lezije?
Iako se često nismo slagali a važne stvari ukratko -nije moguće ukratko objasniti, unaprijed se ispričavam na dužem postu.Nadam se da će nekome pomoći.
Kontrast se daje zbog ovog drugog (bolje su vidljive lezije).
Ali ne bilo koje lezije.
Često se da pročitati i u nalazima neurologa navod npr. MRI po Gadolinimu, što će reći MRI skeniranje rađeno sa kontrastom. U žargonu to zovu „boja“ a u biti je riječ o posebnom elementu.
Kontrast omogućava da se kvalitetno utvrde nove lezije, koje se označavaju kao T1 lezije.
Stare lezije , koje se takođe vide na MRI označavaju se kaoT2, lezije ali kontrast u njih neće prodrijeti, kao u T1.
Kontrastno sredstvo uočava se po cijeloj površini nove lezije (vidljivo je kao fosforescentni trag), tako da je moguće vidjeti oblik i dijametar lezije.
Novi MRI uređaji su programski opremljeni da na temelju više presjeka utvrde i volumen novonastale lezije.
T2 lezije, (stare dame- rupice) se vide ali „ne svijetle“ kao T1 jer se nakon par mjeseci oko njihovih rubova nakupe astrociti ( dijelovi aksona- nervnih završetaka), koji pokušavaju spriječiti dalje širenje lezije.
Tako u početku astrociti imaju pozitivan učinak, dugoročno pak „zatvaraju putove“ za regeneraciju mjesta nastanka starih lezija (postaju barijera) i stare lezije T2 se zamjećuju kao takove.
Sada da malo obradujem prijatelje i rastužim neprijatelje.
Na neurološkom kongresu u Bangkoku, upravo je prikazano zatvaranje T2 lezija djelovanjem Enkortena i to signifikantno unutar grupe koja je primala lijek.
Očito je da Enkorten uspješno prolazi barijeru astrocita u T2 lezijama, jer ga organizam raspoznaje kao dio sebe (pošto je endogenog dizajna) i propušta da otključa ciljanu bravu.
T1 nisu imale signifikantan rezultat ali tendenciju ka značajnom učinku da i sasvim je izvjesno da je neophodan nešto duži period, u kome još uvijek nisu isključena i kratkotrajna pogoršanja uslijed naslijeđenog stanja (ali sve kraća i kraća).
Bio je to očit dokaz, neuroprotektivnog djelovanja sa elementima neuroregeneracije.
To interferon i ostale terapije, nemaju šanse postići, jer samim ulaskom u krvotok, organizam ih raspoznaje kao strano tijelo, te stoga imaju puno više nus pojava od Enkortena a nisu u stanju otvoriti njegove mehanizme.
Istovremeno dužom primjenom stvaraju antitijela (na stranu supstancu), zbog kojih se gubi početni učinak. Ipak bitno je da nekome pozitivno djeluje- pozdravljam.
Eto, nisam uvijek pesimistična.
zmajček zagi
04.12.2009., 23:52
A mozes li se osvrnut CCSVI ?
Naravno, pitanje je namjenjeno za Kvazar.
Pozdrav
SAVEZ DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE
je nestranačka, nevladina, neprofitna, društvena organizacija osoba oboljelih od multiple skleroze, članova njihovih obitelji i ostalih građana koji svojim radom žele pomoći Društvu u svrhu ostvarivanja radnji i mjera na promicanju liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.
Ciljevi Saveza
Temeljni cilj našeg djelovanja je biti što bliže svakoj osobi koja boluje od MS-a, te mu u životnim poteškoćama pomoći u skladu s našim mogućnostima. Naše aktivnosti su usmjerene prema:
* Upoznavanju članova sa svim poznatim načinima liječenja MS-a;
* Educiranju članova za međusobnu pomoć i samopomoć;
* Zajedničkom nastupu sa drugim udrugama u svrhu ukazivanja na probleme osoba s invaliditetom i rješavanje istih;
* Ostvarivanju zakonom propisanih pripadajućih prava (pogledajte prava i povlastice);
* Izvještavanju javnosti o našim aktivnostima;
* Unapređenju liječenja MS-a;
* Izdavanju stručne literature, glasila «Možemo sve», letaka, brošura;
Savez društava multiple skleroze Hrvatske predstavlja nacionalnu udrugu oboljelih od MS-a u Hrvatskoj, a djeluje preko svoje 21 temeljne udruge.
hm?
dragona1
05.12.2009., 11:20
hm?
nekoliko puta hm?
Izvori financiranja
*
Donatori:
Nestle
Zagrebački Velesajam
HT - Hrvatski telekom
CineStar
Merck Serono
Bayer Schering Pharma
Simbex
Ottobock
Comšped
Salvus
Bauerfeind
Coloplast
Milsing
Elbi Medical
Medis Adria
Milsing
Biogen Idec
Ortomax
nije fora da kvotam samu sebe, ali u svjetlu informacije o dr.Zamboniju i CCSVI mislim da sve što čovjek priča ima nekog smisla . Ne znam je li netko postavio baš ovaj link http://www.youtube.com/watch?v=_RGBOf3Xt-A , ali mislim da ga vrijedi vidjeti.
Zanima me ima li u zgb neka klinika (privatna) na kojoj bi čovjek mogao obaviti pretragu tih vratnih vena (ne arterija). Koka je aktivan u udruzi pa što udruga kaže na taj mogući novi način promatranja MS-e? Po netu se piše svašta o sprezi udruga i farmaceutskih kuća kojima jedan ovakav pristup i mogućnost izliječenja nije u interesu, a s obzirom da udruge šute, mogla bi biti i istina.
Hvala dragona, već 10-ak dana pratim priču o dr. Zamboniju i mislim da konačno nešto ima smisla. Navest ću jedan osobni primjer...zbog endokrinoloških problema (operirala tumor hipofize) prije 6 mjeseci morala sam napraviti pretragu očnog fundusa, na kojoj se ispostavilo kao da imam neku vensku deformaciju, odnosno da imam slabu cirkulaciju u očnom dijelu glave!!!!Tako da mi čitava ova priča ima smisla. Inače., znam da imam suženu i vratnu karotidu., etc, etc,....da ne govorim o ekstremno lošoj cirkulaciji i konstantnoj hladnoći. Usput znam da je klinika u Ferrari izvrsna, jer se poznanik koji je obolio od jedne autoimune bolesti i kojeg su u Hrvatskoj prvo skoro uništili, a potom ga počeli trovati neefikasnim lijekovima, odlaskom u Ferraru -preporodio. Totalno novi pristup, i nova dijagnoza...Eto, mislim da smo na dobrom putu:)
http://csvi-ms.net/content/reaktion-schweizerischen-multiple-sklerose-gesellschaft
http://csvi-ms.net/en?csvi=
http://www.ms-mri.com/index.php
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/index.html
http://www.direct-ms.org/magazines/Embry%20NP%20CCSVI%20and%20MS%2009.pdf
http://www.thisisms.com/forum-40.html
Kvazar1
06.12.2009., 13:21
A mozes li se osvrnut CCSVI ?
Naravno, pitanje je namjenjeno za Kvazar.
Pozdrav
Teško pitanje, na koje nije lako dati kratak odgovor, ali iz svoje vizure ću se potruditi, kao i u kontekstu terapije koju ja koristim.
Zagi, evo Re-xp je dala linkove, to je to.
Da ova teza koju sve uspješnije dokazuje Prof. Zamboni, ima za cilj pokazati jednu od mogućih patogeneza MS - uzroka MS- to je „venska MS“.
Ovo bi moglo objasniti nastajanje lezija, kao posljedicu hipoksije u krvi, što kroz određene procese uzročno stvara lezije i oštećenja u u moždanoj masi i probleme u CNS-u.
Ne bi se reklo da je to tipičan-autoimuni proces ali - vjerojatno jedno od skrivenih lica MS.
Znači Može biti i nešto drugo, osim autoimunog procesa.
U biti riječ je o tome, da u hipoksičnim stanjima, zasićenost krvi kisikom postaje značajno ispod normale (normala je između 97-98) posto.
Saturacija kisika u krvi ili zasićenost kisika u krvi, koja ako je mala (ispod normale) ne osigurava normalnu oksigenazu i usporava deoksigenazu a kao rezultat (taj refluks-povrat poremećenog stanja) uzrokuje edem i curenje iz crvenih krvnih stanica tekućine u tkivo mozga i kralježnice, koji su štetni (posebice plazma i željezo), što stvara dodatnu opstrukciju i krug se širi..
To poveži sa dvije stvari o kojima se pisalo a koje potvrđuju ovu tezu:
1. Mnogi sa MS , imali su značajna poboljšanja, tretmanom u barokomori u kojoj povećaju zasićenost (saturaciju) kisika u krvi. Npr. u Crikvenicu idu mnogi sa ulceroznim kolitisom i Crohnovom boleti. Mnogi u barokomori liječe i MS, sa dobrim rezultatom.
2. Terapija koju ja koristim, dakle Enkorten koristi se između ostalog i za liječenje astme.
Među parametrima praćenja i dokazivanja učinka na astmu, na staroj web stranici je bio podatak o gasnoj analizi u krvi, u čemu je saturacija kisika bio jedan od parametara praćenja.
Došlo je do značajnog pomaka i povećanja saturacije kisika u krvi i to samao za 3 mjeseca terapije Enkortenom. Sa prosjeka 82 na 94, što je značajan pomak i poboljšanje.
Pokazatelji, koje Prof. Zamboni povezuje sa mogućom patogenezom MS,
odnosno „Venskom MS“ kako je zovu, nadam se da će do 2011 vjerojatno potvrditi i studija na 1700 pacijenata koju provodi Prof. Živadinov u New York State University.
Ima toga još, jer očito nije sve samo u autoimunom procesu, ali i ovo je previše dugo-isprika, a ti Zagi sebi povezuj činjenice. Napisat ću još ponešto, kad stignem i to u kontekstu stvorenog stereotipa pristupu liječenja MS.
Dragi moji,
nakon dugotrajnog razmišljanja i premišljanja stavljam vam na forum moju korespondenciju sa predsjednicom udruge MS. Unaprijed se ispričavam na opsežnosti postova, međutim potaknuta razočaranošću, nezainteresiranošću udruge, tonom i načinom odgovora na jednostavna pitanja, a ponajviše razočarana derogativnim i neznalačkim rječnikom u dogovoru naprosto moram i s vama podijeliti ovo.
U postovima ću staviti kopiju mailova cijele naše korespondencije.
Slijedi prvi moj mail koji je proslijeđen predsjednici udruge:
Moj je mail poslan dana 2.12.2009. na adresu predsjedništva udruge u kojem se navode linkovi vezani za novu studiju dr. Zambonija, nažalost je nemoguće kopirati jer je poslan direktno sa internet stranica Udruge. Međutim, summa summarum je sljedeća:
Ne znam koliko ste upoznati sa novim istraživanjima i mogućnostima liječenja koje je prof. Zamboni iznio u svojoj studiji. Nažalost u Republici Hrvatskoj za sada niti jedan medij nije popratio ovu tematiku, iako je ista digla na noge znanstveni svijet - od Australije, Poljske pa se čak i dr. Živadinov iz Buffala uključio u istraživanje. Naime, koji je nama cilj: smatramo da bi vi kao krovna udruga MS Republike Hrvatske trebala ozbiljnije oosvrnuti se na navedenu studiju i na koncu konca podignuti svijest naših liječnika oko tog istraživanja, da se i naši neurolozi uključe u studiju i na taj način, nama oboljelima pružili priliku za testiranje i eventualno liječenje. U prilogu Vam šaljem i korisne linkove, intervjue sa samim prof. Zambonijem i dr. Živadinovom te Vas još jednom molim za razumijevanje. Nas čudi situacija da se niti jedan medij u Hrvatskoj još nije pozabavio ovom delikatnom pričom i mogućnosti za naslovnice.
U prilogu je link o medijskoj popraćenosti studije:
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/#clip237656
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-libe...nt/#clip237617
http://csvi-ms.net/en/content/introduction-venous-multiple-sclerosis
http://csvi-ms.net/en/content/media-coverage#general_media
Ovo je odgovor:
Uz jedno objašnjenje za sve one koji na raznim forumima čitaju ili pišu o najnovijim dostignućima u liječenju MS-a, draga Sanja rado ću ti objasniti nešto što ti zasigurno nemaš pojma.
+ Savez društava MS Hrvatske je udruga, ona se bavi konkretnim pitanjima u svim segmentima života oboljelih od MS-a RH. Djelujemo kroz naše udruge članice i kroz Stručni odbor za medicinska pitanja SDMSH.
+ Djelujemo već 30. godina, od tada bilježimo oboljele od mS-a u RH, što ne znaći da ih i prije nije bilo, trenutno učlanjujemo 2280 oboljelih, ponosni smo što smo sve napravili za naše članove u zadnjih 10. godina, ne samo udruge već i liječnici neurolozi koji se bave našim liječenjem.
+ Kako smo to postigli, upitati se mora svako prije nego postavi neku kritiku na naš rad. Udruge se ne bave istraživanjem MS-a, to rade medicinski stručnjaci, fala bogu naši neurolozi su prisutni na svim kongresima Europe i svijeta na temu MS. Čak vam mogu s ponosom reći da se svake druge godine u RH održava Internacionalni MS Kongres, s najeminentnijim stručnjacima iz područja liječenja i dijagnostige, i dotični liječnik kojega Vi spominjete u svome osvrtu ove godine i prethodnih je također imao izlaganje na tome kongresu. Da je revolucionarno riješio pitanje oboljelih od MS-a to bi svi znali, a pogotovo mi, jer je u 10. mjesecu u Dubrovniku održana Europska konferencija za novinare o najnovijim dostignućima u lijećenju i dijagnostici MS-a. SDMSH je bio jedan od organizatora i imao tamo svoje popredstavnike-novinare.
Ništa se oper revolucionarno nije govorilo.
Draga sanja, upitaj se koliko je internetski medij siguran i relevantan, ne samo u pitanju MS-a već i u cjelokupnom tvome životu, dali si ikada naišla na neke netočne informacije.
Ja jesam, pogotovo što se tiće moga iskustva od 10. godina kao predsjednice krovne organizacije oboljelih od MS-a, mnogi nazivam ih nadrliječnici-novinari-mediji skloni su potaknuti najosjetljivije skupine, prozvati se da su oni baš ti koji im pružaju pravu informaciju o njihovom izliječenju, a to je vjeruj mi samo ljudski faktor, kojega ti možda još nisi svjesna.
Ja bih ovim osvrtom tebi samo željela skrenuti na to, ne vjeruj svemu što se govori iliti piše.
Nažalost, za ovu bolest za sada se još nezna niti uzrok niti i8ma lijekova koji je izlijeće, već samo modificiraju njen tijek.
Istina je da su se udružili svi s MS-om svijeta, ulaže se ogromna financijska sredstva u istraživanje nastanka bolesti, kada se to ustvrdi, sigurno će biti i lijeka.
Uz ove informacije koje si dobila nadam se da ćeš ih shvatiiti, ako imaš još pitanja slobodno se obrati.
S poštovanjem,
Danica Eškić
Predsjednica SDMSH-a
01/6554757
098/353644
Nakon čega su uslijedila dva moja maila, na koje dan danas nisam dobila odgovor, navodim ih u ovom i sljedećem postu:
Poštovana,
hvala na ljubaznosti, međutim Vi meni niste dali nijedan konkretan odgovor već copy paste sa web stranica udruge. Da li ste odvojili par minuta vremena i pogledali linkove koje sam Vam poslala? Ja ne tvrdim da je sve o čemu mi na forumu pišemo istina, ne osporavam rad udruge jer nemam dovoljno informacija kojima bi te tvrdnje i potkrijepila, međutim ne shvaćam kako tako olako možete zanemariti sve što sam Vam navela. Svjesna sam da udruga ne vrši medicinska istraživanja, ali je vaša druga uloga koja je meni se čini dosta zanemarena: lobiranje za naše potrebe i dobrobit. Što ako se pokaže da je ova studija istinita? i ustvrdi se uzrok i lijek, što onda?
Ja Vas lijepo molim da pogledate linkove pa da onda možemo razgovarati o konkretnim činjenicama a ne o tome koliko imate upisanih bolesnika. Moje je mišljenje da cijela ova priča zaslužuje 5 min Vaše pažnje, jer ovo nisu priče sa foruma: ja sam navela stručne linkove i intervjue, popis medija i udruga u svijetu koje su popratile i podržavaju ovu studiju.
srdačan pozdrav
Poštovana,
još jedna vijest:Kanadska udruga MS je uputila poziv udruzi SAD-a o zajedničkom financiranju studije vezane za otkriće Dr. Zambonija i poziv je prihvaćen.
lijepi pozdravi
Na ova dva posljednja e-maila nisam dobila odgovor! Toliko o serioznosti, otvorenosti, susretljivosti - navodim definiciju udruge sa internet stranica: "nestranačke, nevladine, neprofitne, društvene organizacije osoba oboljelih od multiple skleroze, članova njihovih obitelji i ostalih građana koji svojim radom žele pomoći Društvu u svrhu ostvarivanja radnji i mjera na promicanju liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.neprofitne, društvene organizacije oboljelih od multiple skleroze"
Hvala
dragona1
06.12.2009., 22:50
Kako udruge djeluju dobro se vidjelo u filmu (priča iz života ne fikcija) Lorenzovo ulje. Tko ga nije gledao trebao bi ga pogledati. Obrazac po kojem se ponašaju oboljeli i obrazac po kojem se ponašaju udruge je ponavljajući obrazac. To nije ništa novo, nažalost. Sve se lomi na leđima oboljelih. Htjeli ljudi sebi priznati ili ne, svatko ima neke svoje interese. Neki ih nažalost imaju s nadom da se lijek ne nađe, ma koliko me neki zbog ovakvog razmišljanja osuđivali. Nisam dijete (imam dvoje odrasle djece), srela sam se sa svakakvim ljudima u životu i jako dobro znam da ima grupa koje su smisao postojanja pronašle u bolesti.
Ja sam isto poslala mail na javnu televiziju s molbom da odvoje malo vremena i pogledaju link o Zamboniju. Nemam odgovor. To mislim da je biba htjela postići, da udruga da znak da želi da se o svemu novom priča javno. Ovdje nije riječ o travarima iz TKOZNAGDJE već o dr iz zemlje čalnice EU. Bilo bi barem kulturno da je udruga jasno i glasno rekla, ne možemo tražiti da ovo netko kod nas objavi jer bi tada izgubili donacije.
divan podcjenjivački odgovor
nimalo poštovanja, nimalo zainteresiranosti, beskrajno puno bezobrazluka
žalosno
Luscinia
06.12.2009., 23:21
Cure moje, ja sam se planirala učlanit u udrugu.. ali.. daleko mi je St.. :) I vidim da ionako ništa ne gubim tim što nisam tamo.. Usuđujem se bit toliko drska! :p:p:p
ma ne znaći da su sve loše
žalosno je da takvo pismo šalje središnjica
splitsku su tu neki hvalili, pa ipak razmisli
zmajček zagi
06.12.2009., 23:30
Kvazar, hvala ti.
Pozdrav
Luscinia
06.12.2009., 23:33
ma ne znaći da su sve loše
žalosno je da takvo pismo šalje središnjica
splitsku su tu neki hvalili, pa ipak razmisli
ma ne..glupo mi se učlanjivat kad ništa neću moć koristit jer mi je St daleko, a još ne vozim... tako da... čekam bolje dane..
zmajček zagi
06.12.2009., 23:57
Ovo je odgovor:
Uz jedno objašnjenje za sve one koji na raznim forumima čitaju ili pišu o najnovijim dostignućima u liječenju MS-a, draga Sanja rado ću ti objasniti nešto što ti zasigurno nemaš pojma.
+ Savez društava MS Hrvatske je udruga, ona se bavi konkretnim pitanjima u svim segmentima života oboljelih od MS-a RH. Djelujemo kroz naše udruge članice i kroz Stručni odbor za medicinska pitanja SDMSH.
+ Djelujemo već 30. godina, od tada bilježimo oboljele od mS-a u RH, što ne znaći da ih i prije nije bilo, trenutno učlanjujemo 2280 oboljelih, ponosni smo što smo sve napravili za naše članove u zadnjih 10. godina, ne samo udruge već i liječnici neurolozi koji se bave našim liječenjem.
+ Kako smo to postigli, upitati se mora svako prije nego postavi neku kritiku na naš rad. Udruge se ne bave istraživanjem MS-a, to rade medicinski stručnjaci, fala bogu naši neurolozi su prisutni na svim kongresima Europe i svijeta na temu MS. Čak vam mogu s ponosom reći da se svake druge godine u RH održava Internacionalni MS Kongres, s najeminentnijim stručnjacima iz područja liječenja i dijagnostige, i dotični liječnik kojega Vi spominjete u svome osvrtu ove godine i prethodnih je također imao izlaganje na tome kongresu. Da je revolucionarno riješio pitanje oboljelih od MS-a to bi svi znali, a pogotovo mi, jer je u 10. mjesecu u Dubrovniku održana Europska konferencija za novinare o najnovijim dostignućima u lijećenju i dijagnostici MS-a. SDMSH je bio jedan od organizatora i imao tamo svoje popredstavnike-novinare.
Ništa se oper revolucionarno nije govorilo.
Draga sanja, upitaj se koliko je internetski medij siguran i relevantan, ne samo u pitanju MS-a već i u cjelokupnom tvome životu, dali si ikada naišla na neke netočne informacije.
Ja jesam, pogotovo što se tiće moga iskustva od 10. godina kao predsjednice krovne organizacije oboljelih od MS-a, mnogi nazivam ih nadrliječnici-novinari-mediji skloni su potaknuti najosjetljivije skupine, prozvati se da su oni baš ti koji im pružaju pravu informaciju o njihovom izliječenju, a to je vjeruj mi samo ljudski faktor, kojega ti možda još nisi svjesna.
Ja bih ovim osvrtom tebi samo željela skrenuti na to, ne vjeruj svemu što se govori iliti piše.
Nažalost, za ovu bolest za sada se još nezna niti uzrok niti i8ma lijekova koji je izlijeće, već samo modificiraju njen tijek.
Istina je da su se udružili svi s MS-om svijeta, ulaže se ogromna financijska sredstva u istraživanje nastanka bolesti, kada se to ustvrdi, sigurno će biti i lijeka.
Uz ove informacije koje si dobila nadam se da ćeš ih shvatiiti, ako imaš još pitanja slobodno se obrati.
S poštovanjem,
Danica Eškić
Predsjednica SDMSH-a
01/6554757
098/353644
E Biba,
ovo me neodoljivo podsjeca na mr. X
Teško pitanje, na koje nije lako dati kratak odgovor, ali iz svoje vizure ću se potruditi, kao i u kontekstu terapije koju ja koristim.
Zagi, evo Re-xp je dala linkove, to je to.
Da ova teza koju sve uspješnije dokazuje Prof. Zamboni, ima za cilj pokazati jednu od mogućih patogeneza MS - uzroka MS- to je „venska MS“.
Ovo bi moglo objasniti nastajanje lezija, kao posljedicu hipoksije u krvi, što kroz određene procese uzročno stvara lezije i oštećenja u u moždanoj masi i probleme u CNS-u.
Ne bi se reklo da je to tipičan-autoimuni proces ali - vjerojatno jedno od skrivenih lica MS.
Znači Može biti i nešto drugo, osim autoimunog procesa.
U biti riječ je o tome, da u hipoksičnim stanjima, zasićenost krvi kisikom postaje značajno ispod normale (normala je između 97-98) posto.
Saturacija kisika u krvi ili zasićenost kisika u krvi, koja ako je mala (ispod normale) ne osigurava normalnu oksigenazu i usporava deoksigenazu a kao rezultat (taj refluks-povrat poremećenog stanja) uzrokuje edem i curenje iz crvenih krvnih stanica tekućine u tkivo mozga i kralježnice, koji su štetni (posebice plazma i željezo), što stvara dodatnu opstrukciju i krug se širi..
To poveži sa dvije stvari o kojima se pisalo a koje potvrđuju ovu tezu:
1. Mnogi sa MS , imali su značajna poboljšanja, tretmanom u barokomori u kojoj povećaju zasićenost (saturaciju) kisika u krvi. Npr. u Crikvenicu idu mnogi sa ulceroznim kolitisom i Crohnovom boleti. Mnogi u barokomori liječe i MS, sa dobrim rezultatom.
2. Terapija koju ja koristim, dakle Enkorten koristi se između ostalog i za liječenje astme.
Među parametrima praćenja i dokazivanja učinka na astmu, na staroj web stranici je bio podatak o gasnoj analizi u krvi, u čemu je saturacija kisika bio jedan od parametara praćenja.
Došlo je do značajnog pomaka i povećanja saturacije kisika u krvi i to samao za 3 mjeseca terapije Enkortenom. Sa prosjeka 82 na 94, što je značajan pomak i poboljšanje.
Pokazatelji, koje Prof. Zamboni povezuje sa mogućom patogenezom MS,
odnosno „Venskom MS“ kako je zovu, nadam se da će do 2011 vjerojatno potvrditi i studija na 1700 pacijenata koju provodi Prof. Živadinov u New York State University.
Ima toga još, jer očito nije sve samo u autoimunom procesu, ali i ovo je previše dugo-isprika, a ti Zagi sebi povezuj činjenice. Napisat ću još ponešto, kad stignem i to u kontekstu stvorenog stereotipa pristupu liječenja MS.
Dr.Zamboni pretpostavlja da MS u 90% slučejeva uzrokuje suženja vena.
Reperkusije venskih cirkulatornih smetnji povezuje sa genezom MS-a. Testiranjem pacijenata sa MS-om utvrđuje prisutne malformacije na juvenalnoj i azigo venama .
http://news.bbc.co.uk/2/hi/8374980.stm
Ne vesele me angioplastika i stentovi.
Kvazar1
07.12.2009., 07:32
Dr.Zamboni pretpostavlja da MS u 90% slučejeva uzrokuje suženja vena.
Reperkusije venskih cirkulatornih smetnji povezuje sa genezom MS-a. Testiranjem pacijenata sa MS-om utvrđuje prisutne malformacije na juvenalnoj i azigo venama .
http://news.bbc.co.uk/2/hi/8374980.stm
Ne vesele me angioplastika i stentovi.
Ni mene ne bi veselili (angioplastika i stentovi), posebice u regijama u kojima su prisutni problemi. Pitanje je da li bi to bio put rješenja a i kada bi bio, čini mi se da bi imao ograničen, regionalni učinak.
Ne postoji garancija da se naknadno problem ne bi pojavio u nekoj drugoj regiji.
Moguće da bi bilo najbolje, kontinuirano djelovati na povećanje saturacije kisika u krvi, dovođenjem u razinu normale (ili približno tome) ili kombinacijom u liječenju i lijekovima (gdje je rezulztat ok.) i kirurški ako mora.
Vidjet ćemo što će pokazati u konačnici studije koje su tijeku, bitno je dokazati uzrok.
E Biba,
ovo me neodoljivo podsjeca na mr. X
hm...
strašno razočaravajuće...sve
Biba01,
pa ti si još i dobro prošla. Mogla si i batine da dobiješ, jer si se osmelila da pitaš sveznajuću udrugu da li su nešto čuli o novim dešavanjima na polju istraživanja MS-a. Sreća tvoja pa je Danica Eškić, Predsjednica SDMSH-a bila dobre volje i sve se završilo na jednom "prijatnom" odgovoru na tvoje pitanje.
Međutim, ja sada brinem za BBC, CTV NEWS, Roberta Živadinova, MS udruženje Kanade, MS Amerike, Udruženje neuroloških nauka..., kada pomenuta gospođa sazna da su i oni dozvolili sebi da nešto kažu po pitanju CCSVI-a. Ne bih im bio u koži kad sazna Predsjednica šta rade!
Biba01,
pa ti si još i dobro prošla. Mogla si i batine da dobiješ, jer si se osmelila da pitaš sveznajuću udrugu da li su nešto čuli o novim dešavanjima na polju istraživanja MS-a. Sreća tvoja pa je Danica Eškić, Predsjednica SDMSH-a bila dobre volje i sve se završilo na jednom "prijatnom" odgovoru na tvoje pitanje.
Međutim, ja sada brinem za BBC, CTV NEWS, Roberta Živadinova, MS udruženje Kanade, MS Amerike, Udruženje neuroloških nauka..., kada pomenuta gospođa sazna da su i oni dozvolili sebi da nešto kažu po pitanju CCSVI-a. Ne bih im bio u koži kad sazna Predsjednica šta rade!
ja ću se udavit....od smijeha
ja ću se udavit....od smijeha
Oprezno, možda Predsjednica zabranjuje smejanje. Možda zabranjuje i davljenje.
femmelatin
07.12.2009., 09:59
A stil pisanja, a prepuno grešaka, kakva nekultura, kakva sramota. Obraćanje na "ti", pa predsjednica koja nekome u službenoj korespondenciji govori da nema pojma. To bi trebalo u novine poslati, nek se sramote i crvene, ako imaju imalo srama.
Moj je mail poslan dana 2.12.2009. na adresu predsjedništva udruge u kojem se navode linkovi vezani za novu studiju dr.
.
.
.
U prilogu je link o medijskoj popraćenosti studije:
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/#clip237656
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944
http://watch.ctv.ca/news/w5/the-libe...nt/#clip237617
http://csvi-ms.net/en/content/introduction-venous-multiple-sclerosis
http://csvi-ms.net/en/content/media-coverage#general_media
Ovo je odgovor:
.
.
.
Draga sanja, upitaj se koliko je internetski medij siguran i relevantan, ne samo u pitanju MS-a već i u cjelokupnom tvome životu, dali si ikada naišla na neke netočne informacije.
Ja jesam, pogotovo što se tiće moga iskustva od 10. godina kao predsjednice krovne organizacije oboljelih od MS-a, mnogi nazivam ih nadrliječnici-novinari-mediji skloni su potaknuti najosjetljivije skupine, prozvati se da su oni baš ti koji im pružaju pravu informaciju o njihovom izliječenju, a to je vjeruj mi samo ljudski faktor, kojega ti možda još nisi svjesna.
.
.
.
Danica Eškić
Predsjednica SDMSH-a
Međutim, ja sada brinem za BBC, CTV NEWS, Roberta Živadinova, MS udruženje Kanade, MS Amerike, Udruženje neuroloških nauka..., kada pomenuta gospođa sazna da su i oni dozvolili sebi da nešto kažu po pitanju CCSVI-a. Ne bih im bio u koži kad sazna Predsjednica šta rade!
gospođa predsjednica je lijepo odgovorila
koji crni BBC, CTV NEWS, Roberta Živadinova, MS udruženje Kanade, MS Amerike, Udruženje neuroloških nauka,.... sve je to svjetska urota novinara i medija
vjerojatno da nama skrene pažnju sa unutarnje političke situacije :rofl:
a i ti draga Sanja,
tko ti je dozvolio da pitaš? tko ti je dozvolio da digneš glavu? tko ti je dozvolio da se nadaš? tebi, nesvjesnom i nerazumnom biću (po gospođi od predsjedničkog žezla)
fakat mi je muka
A stil pisanja, a prepuno grešaka, kakva nekultura, kakva sramota. Obraćanje na "ti", pa predsjednica koja nekome u službenoj korespondenciji govori da nema pojma. To bi trebalo u novine poslati, nek se sramote i crvene, ako imaju imalo srama.
Upravo sam hteo isto ovo da napišem, ali, rekoh, da ne širim priču, javiće se dušebrižnici i reći da pravopis i stil pisanja nisu važni. Nisu važni za nas na forumu, ali ako si Predsjednica organizacije ne bi bilo loše da na to obratiš pažnju. Uzgred, stil pisanja Predsjednice mi je poznat... kao da sam ga nedavno, ovde, negde video!?
...pogotovo što se tiće moga iskustva od 10. godina kao predsjednice krovne organizacije oboljelih od MS-a...
Jbt, doživotna Predsjednica!!!
Draga sanja, upitaj se koliko je internetski medij siguran i relevantan, ne samo u pitanju MS-a već i u cjelokupnom tvome životu
Draga Predsjednice, upitaj se koliko je mesto predsjednice udruge sigurno i relevantno, ne samo u pitanju MS-a već i u cjelokupnom tvome životu.
Uzgred, Predsjednice, Sanja je ime, povećaj to prvo slovo u imenu, bar u zvaničnom odgovoru u ime udruge.
Upravo sam hteo isto ovo da napišem, ali, rekoh, da ne širim priču, javiće se dušebrižnici i reći da pravopis i stil pisanja nisu važni.
nisu u neformalnom pisanju, nisu na forumu,...
ali kad se nastupa službeno onda je ovakvo pismo sramotno i nedopustivo
od gramatike i pravopisa do stila
a ono što naročito bode je bezobrazluk, nekultura i nedostatak osnovnog kućnog odgoja
možemo se mi ovdje i posvadit i biti grubi i bezobrazni i prostačit,.....ali kad se nastupa službeno u ime neke institucije, firme, grupe ljudi,... onda se ipak treba ponašati kulturno
žena je htjela "dragu sanju" poniziti, a uspjela je poniziti samu sebe
a i to nemre svak :rofl:
da, ali nema koke da argumentima, ponavljam argumentima, potkrijepi svoja stajališta i teze
koje je Predsjednica udruge tako uspješno uspjela srušiti!
nisu u neformalnom pisanju, nisu na forumu,...
ali kad se nastupa službeno onda je ovakvo pismo sramotno i nedopustivo
od gramatike i pravopisa do stila
a ono što naročito bode je bezobrazluk, nekultura i nedostatak osnovnog kućnog odgoja
možemo se mi ovdje i posvadit i biti grubi i bezobrazni i prostačit,.....ali kad se nastupa službeno u ime neke institucije, firme, grupe ljudi,... onda se ipak treba ponašati kulturno
žena je htjela "dragu sanju" poniziti, a uspjela je poniziti samu sebe
a i to nemre svak :rofl:
Naravno, forum je jedno, a službeni nastup u ime zvaničnih institucija nešto sasvim drugo. Predsjednica nije uspela da ponizi "dragu Sanju", već sebe, a to poniženje će biti još veće ako njen odgovor ne ostane samo ovde na forumu. Mene bi bilo sramota!
da sam samo do 2 osobe doprijela dovoljno je....međutim ne bih ni ja htjela da ovo ostane samo na forumu
Luscinia
07.12.2009., 11:51
Potpisujem sve ovo dosad napisano o pravopisu.. Gle, nije da pametujem, ali stvarno neke stvari bodu oči i ovdje na forumu i bilo gdje. I sad mi je drago da nas je naša profa u srednjoj maltretirala književnim govorom. Ok, na forumu stvarno nije bitan pravopis, ali krivo pisanje nekih riječi (a biti uvjeren da je to tako) ne podnosim. Također, ne volim kad ljudi previše mistificiraju (koriste riječi koje vjerojatno ni oni sami ne razumiju).. Gospođa predsjednica je želeći nekog drugog ili ponizit ili šta ja znam, sama sebe dovela u neugodnu situaciju. Pa ja bi onda uključila provjeru pravopisa kad bi pisala nešto službeno, a nisam sigurna u svoje pisanje.
edit: sporo mi pali lampica: mislim da bi jedna osoba poput predsjednice jedne udruge trebala malo prelistat bonton. ( i ja sam nepristojna jer ovdje nikoga ne persiram, ali zasigurno kad je osoba starija od mene tu "uživo" kraj mene, nema nikakvog ti!
da sam samo do 2 osobe doprijela dovoljno je....međutim ne bih ni ja htjela da ovo ostane samo na forumu
Čitajući komentare ljudi na forumu, mislim da je tvoja prepiska sa udrugom, u neku ruku, već izazvala reakciju, možda i veću nego što si očekivala. A kako stoje stvari, uskoro će izazvati još veću reakciju.
Čitajući komentare ljudi na forumu, mislim da je tvoja prepiska sa udrugom, u neku ruku, već izazvala reakciju, možda i veću nego što si očekivala. A kako stoje stvari, uskoro će izazvati još veću reakciju.
ja se iskreno nadam...da ne bude sve za džabe...a nema džabe ni u babe...
ja se iskreno nadam...da ne bude sve za džabe...a nema džabe ni u babe...
Spomenuta osoba je dio organizirane skupine ljudi koja živi od vešeraja. MS ćlanstvo je samo fasada. Udrugu DMSH, Zanonova 1, Rijeka, pretvorila je u takozvani Savez udruga društava multiple skleroze RH zbog vlastitog interesa.
Cijela priča u vezi rada tih udruga oboljelih od MS nije nimalo smiješna.
Tu nema Z od Zakona o udrugama. Najstrašnije je od svega, da to traje godinama. Babac ima đon obraz.Kupuje legla pristaša, koji joj pomažu u trajanju.
To je ogledalo nas samih. Dopuštamo takav regresivan oblik ponašanja.
Činjenice u vezi CCSVI
1. Šta je CCSVI ?
Hroničan problem gde krv iz mozga i kičme ima problem da se vrati nazad u srce. Problem se javlja usled stenoze (suženja) u venama. Krv zahteva više vremena da se vrati u srce. Pošto može nazad (refluks) u mozak i kičmu, ta krv prouzrokuje curenje crvenih krvnih zrnaca i tečnosti u osetljiva tkiva mozga i kičme. Krv koja predugo ostaje u mozgu može da izazove nedostatak kiseonika (hipoksija) u mozgu. Prilikom tog zadržavanja plazma i gvožđe iz krvi se skladište u mozgu što je veoma štetno.
2. Kako se to odnosi na MS?
Svaki MS pacijent koji je testiran do sada ima ovaj problem. U Italiji je testirano preko 500 MS pacijenata od strane dr Zambonija. U SAD testirano je 45 pacijenata od strane dr Majkla Dakea, a u Poljskoj 9 pacijenata od strane dr Marijana Simke. Trenutno se vrši testiranje 1700 pacijenata na Džejkobs neurološkom institutu u Bafalu (SAD) od strane dr Roberta Živadinova.
Niko od „normalnih“ (kontrolna grupa) nema ovaj problem i niko od pacijenata sa nekom drugom neurološkom dijagnozom nema ovaj problema. Samo pacijenti sa MS-om.
3. Možda su MS lezije uzrok ovome_
Ne. Proces u kome iz začepljene vene cure crvena krvna zrnca i tečnost u tkivo oko kičmenog stuba ima za rezultat stvaranje demijelinizacionih lezija što sa svoje strane može da ima kao rezultat paralizu, probleme sa bešikom, vidom...
4. Imunomodulatoni lekovi i CCSVI
Imunomodulatoni lekovi drže bolest pod kontrolom. Međutim, CCSVI je pronađen kod svih MS pacijenata bez obzira da li koriste ili ne ove lekove. Dve blokirane vene ponađene su kod žene kojoj je sa Revimunom „zamenjen“ kompletan imuni sistem. Isto je bilo i kod osobe koja je dve godina koristila Kopakson. Dr Zamboni je testirao preko 500 MS pacijenata od kojih su mnogi bili na imunomodulatornim lekovima, ali su i dalje imali CCSVI.
5. Kako da saznam da li imam „to“?
Postoji nekoliko različitih načina u zavisnosti gde živite i šta je na raspolaganju. U Italiji, dr Zamboni počinje sa dopler ultrazvukom vrata i mozga da bi utvrdio postojanje refluksa. Zatim sledi venograf kada se boja ubrizgava u vene da bi se video protok krvi i eventualna stenoza. Džejkobs neurološki institut prati ovu proceduru. Dr Dake sa Stanforda koristi MRV (magnetna rezonanca venograf), pa sledi endovaskularni venograf za dijagnozu stenoze. Dr Mark Haacke koristi kombinaciju SUI-MIR i MRV tehnologije, ali takođe preporučuje i dopler test za potvrđivanje refluksa. U Poljskoj dr Simka koristi dopler tehnologiju, zatim sledi venograf.
Kao što se vidi dijagnostička procedura zavisi od lokacije gde se sprovodi.
6. Ako sam CCSVI šta mogu da uradim?
Dobra vest je da dr Zamboni testira ovu proceduru (oslobodilački postupak) na italijanskim pacijentima već dve godine. On ulazi u venu kuka i ide do blokirane vene koju otvara malim balonom. On je to učinio stotinama pacijenata i kod mnogih su znatno smanjeni simptomi.
Dr Majkl Dake sa univerziteta Stanford koristi stentove (metalne cevi). Ovaj doktor obavlja ovu proceduru od maja meseca.
Pacijenti su imali smanjenje zamora, vrućine, grčeva, a kod mnogih je došlo i do znatnog povećanja mobilnosti.
Slično radi i dr Simka iz Poljske.
NASTAVIĆE SE...
Dragi moji,
evo iskustva i rezultata ljudi koji su prošli tretmane širom svijeta. Ulijeva velike nade, još kada bi mi bili ovako složni!
http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html
uživajte....
U svetlu rasprava o neljudskom ponašanju nekih udruga, društava ili organizacija MS postavljam i jedan, čini mi se drugačiji primer, preuzet sa jednog drugog foruma:
Moji nervi, po svemu sudeći nisu baš sjajni, ali još uvek reaguju kad mi nešto ide na njih, tj. kad me nešto nervira. A kao što ste primetili jako me nervira što se ne priča kod nas o CCSVI i dr Zamboniju. E pa kako ne bih dobio slom mojih jadnih nerava morao sam nešto da uradim, a to nešto je da sam došao do društva MS. Zanima vas šta su rekli?
1.Osoba sa kojom sam pričao je bila prijatna i ljubazna.
2.Kada sam rekao da hoću nešto da pitam..., pitala me je "jel' o dr Zamboniju"
3.Znaju o čemu se radi, ali ne smeju ništa javno da iznose dok ne dobiju nešto zvanično (a čekaju to nešto zvanično iz Kanade). Ne bi bilo loše da se javim za desetak dana, kaže.
4.Pominje i vaskularne hirurge, ali i oni moraju da ćute (do tog nečeg zvaničnog)
5.Vrlo skoro (zaboravih kada tačno) je neki kongres, seminar ili tako nešto u Gornjoj Trepči. Trebalo bi da bude govora o ovome.
U svetlu rasprava o neljudskom ponašanju nekih udruga, društava ili organizacija MS postavljam i jedan, čini mi se drugačiji primer, preuzet sa jednog drugog foruma:
Moji nervi, po svemu sudeći nisu baš sjajni, ali još uvek reaguju kad mi nešto ide na njih, tj. kad me nešto nervira. A kao što ste primetili jako me nervira što se ne priča kod nas o CCSVI i dr Zamboniju. E pa kako ne bih dobio slom mojih jadnih nerava morao sam nešto da uradim, a to nešto je da sam došao do društva MS. Zanima vas šta su rekli?
1.Osoba sa kojom sam pričao je bila prijatna i ljubazna.
2.Kada sam rekao da hoću nešto da pitam..., pitala me je "jel' o dr Zamboniju"
3.Znaju o čemu se radi, ali ne smeju ništa javno da iznose dok ne dobiju nešto zvanično (a čekaju to nešto zvanično iz Kanade). Ne bi bilo loše da se javim za desetak dana, kaže.
4.Pominje i vaskularne hirurge, ali i oni moraju da ćute (do tog nečeg zvaničnog)
5.Vrlo skoro (zaboravih kada tačno) je neki kongres, seminar ili tako nešto u Gornjoj Trepči. Trebalo bi da bude govora o ovome.
drago mi je da u drugim udrugama ima susretljivih i pristojnih ljudi, koji valjda imaju na umu da ipak razgovaraju i pomažu invalidnim osobama (neki, ne svi), ali ipak lijepo.
Na ovome ESC, svaka ti čast, ipak se kreće, rekao bi Galilei.
šutnja ponekad nije zlato....ja sam i od naše udruge očekivala malo susretljiviji način razgovora, međutim ništa - ali neka im ide na čast, i savijest.
femmelatin
08.12.2009., 11:26
Ili nijedno od navedenog, jer nemaju.
da, ali šute i onda će, ukoliko bude sve u redu s ovim studijama i istraživanjima, uvažena predsjednica udruge na još jednom primanju kod predsjednika države (još ne znamo tko će to biti) pokupiti sve zasluge i još jednom iznijeti svoju relevantnost, organizirati izlet ne znam gdje i podijeliti par zahvalnica i kako polly kaže svinjskih polovica.
sloboda narodu...
šutnja ponekad nije zlato....ja sam i od naše udruge očekivala malo susretljiviji način razgovora, međutim ništa - ali neka im ide na čast, i savijest.
femmelatin: Ili nijedno od navedenog, jer nemaju.
Danas 11:20
Bez brige, jedan pesnik kaže:
"Neko to od gore vidi sve"
Ili nijedno od navedenog, jer nemaju.
Ništa od navedenog im nije niti potrebno. Interes tih ljudi je u suprotnosti sa razlozima osnivanja udruga oboljelih od MS-a.
Kontrolni mehanizmi za rad udruga prema Zakonu o udrugama su prepušteni članstvu.Članovi u MS udrugama su u većini bokci, zbog prirode same bolesti i ne mogu nikako parirati interesnoj skupini koja se infiltrirala u njihove redove.
Interesni krugovi su dobro organizirani na različitm razinama. Zacementirano.
Radi se o velikim nofčekima.
No nitko ne brani zainteresiranim fizičkim osobama da formira novu nezavisnu
udrugu. Minimalno tri fizičke osobe su potrebne za formiranje udruge. Dokumentacija prema prema Zakonu o udrugama se dostavi u registar udruga i dobije se rješenje o upisu.
Najveći problem ovog našeg podneblja su ljudi koji su voljni zajedno raditi na programima od zajednićkog interesa i to zabadava.
Ništa od navedenog im nije niti potrebno. Interes tih ljudi je u suprotnosti sa razlozima osnivanja udruga oboljelih od MS-a.
Kontrolni mehanizmi za rad udruga prema Zakonu o udrugama su prepušteni članstvu.Članovi u MS udrugama su u većini bokci, zbog prirode same bolesti i ne mogu nikako parirati interesnoj skupini koja se infiltrirala u njihove redove.
Interesni krugovi su dobro organizirani na različitm razinama. Zacementirano.
Radi se o velikim nofčekima.
No nitko ne brani zainteresiranim fizičkim osobama da formira novu nezavisnu
udrugu. Minimalno tri fizičke osobe su potrebne za formiranje udruge. Dokumentacija prema prema Zakonu o udrugama se dostavi u registar udruga i dobije se rješenje o upisu.
Najveći problem ovog našeg podneblja su ljudi koji su voljni zajedno raditi na programima od zajednićkog interesa i to zabadava.
Zamisli koliko je srećan čovek koji ozdravi. Zamisli koliko bih ja bio srećan da sam bar malo doprineo tom ozdravljenju. Novac jeste važan, ali neka osećanja je nemoguće platiti. Zato ih i ne razumem.
Zamisli koliko je srećan čovek koji ozdravi. Zamisli koliko bih ja bio srećan da sam bar malo doprineo tom ozdravljenju. Novac jeste važan, ali neka osećanja je nemoguće platiti. Zato ih i ne razumem.
Niti ja nisam mogao shvatiti da takvi ljudi uopće postoje, dok ih nisam osjetio na vlastitoj koži. Vrlo bolesno društveno stanje uz oboljele od MS-a. Zapravo to se ne može niti opisati . To moraš osjetiti, da bi mogao takvu stvarnost razumjeti. Učlani se i vidi.
..dragi ljudi, da l' je netko čuo za neke vitamine, koji se uzimaju putem kapi..uglavnom, u tim kapima je sadržano "sve": kalcij, vitamin D3, minearali..to je preporuka Dr. Vladića sa Sv. Duha, ali on ne zna kako se to točno zove..:)
Zaključci sa simpozijuma održanog u Bolonji 08.09.
http://muliniavento.stefaniacalledda.it/
Upotrebite googl translator
P.S. biba01, polly ... ne čitajte ovo. To su, kao što neki rekoše, gluposti sa Interneta!!! :D
P.S. biba01, polly ... ne čitajte ovo. To su, kao što neki rekoše, gluposti sa Interneta!!! :D
tu glupost sam danas pročitala :D
i ponešto sa onog linka koji je biba stavila
i ponešto što mi je striček gugl izbacio
vidjela sam da i udruga ms istočne hercegovine piše o ccsvi
manta mi se u glavi od tolikih informacija :zvrko:
jadna moja bolesna i invalidna pamet bu zakuhala od svega toga, već vidim eksploziju i CIS na uviđaju :rofl:
edit: CCSVI in Multiple Sclerosis is on Facebook :mig:
tu glupost sam danas pročitala :D
i ponešto sa onog linka koji je biba stavila
i ponešto što mi je striček gugl izbacio
vidjela sam da i udruga ms istočne hercegovine piše o ccsvi
manta mi se u glavi od tolikih informacija :zvrko:
jadna moja bolesna i invalidna pamet bu zakuhala od svega toga, već vidim eksploziju i CIS na uviđaju :rofl:
edit: CCSVI in Multiple Sclerosis is on Facebook :mig:
Potpuno te razumem. Skroz sam obnevideo od informacija. Čim zatvorim oči vidim CCSVI. A da mi CCSVI dolazi u snove..., to je već uobičajena stvar.
edit: CCSVI in Multiple Sclerosis is on Facebook :mig:
baš gledam...ima masu toga
bit će nešto....prevelika je buka....
jeste li skužili da samo nas par razgovara o ovome?
bit će nešto....prevelika je buka....
jeste li skužili da samo nas par razgovara o ovome?
Ja mislim da mnogi prate dešavanja. Jedino što nisu svi ljudi dokoni kao ja, pa da provode po ceo dan googlajući :).
Ja mislim da mnogi prate dešavanja. Jedino što nisu svi ljudi dokoni kao ja, pa da provode po ceo dan googlajući :).
upravo tako:),pratim koliko mogu...
rossoneri83
09.12.2009., 01:21
Ja mislim da mnogi prate dešavanja. Jedino što nisu svi ljudi dokoni kao ja, pa da provode po ceo dan googlajući :).
pratimo mi s pozornoscu sve,samo ne znam sta da kazem od silne nade i uzbudjenja:)
Luscinia
09.12.2009., 08:14
Iskreno, ja pratim razgovor o tome, al nemam baš ništa pametno reć (ne da sumnjam u to nego jednostavno ne znam)... Opet me hvata neka dekoncentriranost, pa mi je tlaka sve čitat.. al čini mi se da bi to stvarno moglo bit nešto!
sad mi je laknulo....msilila sam da nikoga nije briga...i ja sam puna nade i iščekivanja i držim fige
sad mi je laknulo....msilila sam da nikoga nije briga...i ja sam puna nade i iščekivanja i držim fige
Kažem ti ja, prate ljudi, zainteresovani su. Svi smo mi pomalo zbunjeni, ali smo puni nade. Znaš kako kažu, "zdrav čovek ima puno želja, a bolestan samo jednu : da ozdravi".
točno....nisam znala da na facebooku ima toliko toga...
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/12/02/0019006.html
ajmo....
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/12/02/0019006.html
ajmo....
meni je bilo dosta dva put :zubo:
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/12/02/0019006.html
ajmo....
A šta ćemo sa muškarcima? :confused:
ccsvi na vikipediji
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insufficiency
A šta ćemo sa muškarcima? :confused:
]
hm....tko vam je kriv...
hm....tko vam je kriv...
A da li se računa sudelovanje nas muškaraca kod ostajanja vas žena u drugom stanju? :)
Oprostite što ovako upadam, ali kao majka djevojčice sa posebnim potrebama ne mogu samo preskočit temu kad sam već naletjela na nju. :)
Nisam čitala sve Vaše postove (ne stignem) ali nemojte mi zamjeriti.
Ja volontiram u udruzi za sindrom Down u Čakovcu , a susjedi su mi Udruga za MS.
Kako smo dobre sa kolegicom koja tamo radi mogu preporučiti svima iz Međimuske županije da se jave tamo. Vrlo rado će im pomoći, naravno ako je u njihovoj moći. (A.Schulteissa 19, Čakovec)
Moj susjed ima MS, ali se super drži, možda čak pretjeruje u nekom pogledu, radi ko crv na polju jer je udovac, a ima dvoje djece (velike).
Želim Vam svima svako dobro i da budete što zdraviji.
:grli:
A da li se računa sudelovanje nas muškaraca kod ostajanja vas žena u drugom stanju? :)
kako ne!?!? potreban je trud i krvavi znoj u tih desetak minuta:cerek:
kako ne!?!? potreban je trud i krvavi znoj u tih desetak minuta:cerek:
Znao sam da se i to računa :D
Znao sam da se i to računa :D
hi hi ha:top:
dragona1
09.12.2009., 13:12
Znao sam da se i to računa :D
max 5 min fizički (rad)
min 5 min psihički (ispričavanje)
max 5 min fizički (rad)
min 5 min psihički (ispričavanje)
Ne znam ja o čemu vas dve pričate :confused:
Desetak minuta je samo prvi put, a drugi, treći..., peti put je mnogo duže :D
sad će 100% polly uletit...sa njenih 10 minuta:cerek:
ja sam zgrožena zadnjim postovima
z-g-r-o-ž-e-n-a
strašno nešto
:D :D :D
vidi se da je escort čovjek od iskustva :mig:
... peti put.... :rofl:
ja sam zgrožena zadnjim postovima
z-g-r-o-ž-e-n-a
strašno nešto
:D :D :D
vidi se da je escort čovjek od iskustva :mig:
... peti put.... :rofl:
I to kad sam umoran i kad nisam dobre volje :bonk:
"programski sadržaj nije namijenjen maloljetnicima"
svaka čast....
medina_sarajevo
09.12.2009., 20:23
pozdrav
dali je neko od vas punktiran pri diagostici MS?
(MISLIM NA PUNKCIJU KICME ,VADZENJE LIKVORA)
Luscinia
09.12.2009., 20:28
pozdrav
dali je neko od vas punktiran pri diagostici MS?
(MISLIM NA PUNKCIJU KICME ,VADZENJE LIKVORA)
Pozdrav i tebi!jesam ja! zašto pitaš?
Kvazar1
09.12.2009., 22:15
"programski sadržaj nije namijenjen maloljetnicima"
svaka čast....
Da uključite "roditeljsku pažnju" !!!:p
medina_sarajevo
09.12.2009., 23:04
Pozdrav i tebi!jesam ja! zašto pitaš?
aha i kakav ti je taj nalaz bio dali je uspjeo iz prve?
Luscinia
09.12.2009., 23:19
aha i kakav ti je taj nalaz bio dali je uspjeo iz prve?
uspilo mi je isprve... a za nalaz, iskreno nemam pojma..
pozdrav
dali je neko od vas punktiran pri diagostici MS?
(MISLIM NA PUNKCIJU KICME ,VADZENJE LIKVORA)
mislim da su ovdje svi punktirani
dragona1
10.12.2009., 10:39
mislim da su ovdje svi punktirani
neki su samo puknuti:D
mene nisu mogli punktirati (operirala sam kičmu kao djevojka, stvorile su se priraslice i nije me mogla iz nekoliko pokušaja drBrinar punktirati). Dijagnoza mi je potvrđena nakon MR (nekoliko), VEP i EEMG.
Luscinia
10.12.2009., 11:35
Da, a neki su punktirani na krivom mjestu! :lol::p
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/12/09/0324006.html
http://www.net.hr/svijet/page/2009/12/09/0019006.html
http://www.net.hr/zdravlje/page/2009/12/09/0324006.html
bio mi zgodan jedan post na topicu o svinjskoj gripi tu na forumu
kaže žena "rađe ću riskirat multiplu, artritis lil lupus nego da obolim od gripe"
kako sam se u to doba borila sa gripom u vlastitom domu, zaboravih odgovoriti
simpatičnog li shvaćanja
Termination
10.12.2009., 12:23
Lijepo vas molim da ne postate same linkove bez kratkog opisa. Bar navedite naslov članka. Takvi postovi će biti brisani ubuduće...
agnessa
10.12.2009., 12:27
Možda malkoc "ulijećem" i off topic ali kako me jako dugo nije bilo morala sam se javiti i prije svega poslati pozdrav mojoj "Tante polly"..(avatar mi je zaaakon)....:cerek: i bibi of kors, iako me se mislim ona manje sjeća.
Je, još jedan razlog nedolaska je i taj da sam zaboravila password tak da sam uletila slučajnim pogotkom.
Vidim da većeg dijela ljudi nema više tu.
Šalu na stranu.....nisam ipak došla "samo tak".
Uzimam već dva tjedna Rebiff 44, pikam se, prčkam s tim inekcijama i dajem si 20% Sadržaja iako moram priznati da "puknem" i više jer nemam nikakvih nuspojava a i oni mjerači koji "kao" odmjere tih 20% su stvarno "niš koristi". Od sutra ide 50% pa onda cijeli sadržaj nakon toga injektorom.
Zanima me naime jedna stvar......na mjestu uboda ostaju crvene fleke...ima tko kakav savjet za to ili bude to prošlo samo od sebe? Bez obzira na pikanje u različita mjesta, subkutano i sve ostalo kako su me "nazovi" poučili fleke su ipak tu.:ne zna:
Ima li tu još netko na Rebiffu i kako ga podnosite? Kakva su vaša iskustva?
femmelatin
10.12.2009., 12:37
Fleke će proći same od sebe. Meni su trajale i po cijeli ciklus od jednog uboda do idućeg uboda na istom mjestu. Savjetovali su mi ledene obloge. Uglavnom, ništa nije pomoglo dok nisu same prošle, i onda su se jednostavno prestale pojavljivati.
kako te se ne bi sjetila....
te fleke ti nestaju same od sebe,
probaj nakon uboda držati min led na mjesto uboda, nemoj stiskati ni masirati već samo drži i proći će
Lijepo vas molim da ne postate same linkove bez kratkog opisa. Bar navedite naslov članka. Takvi postovi će biti brisani ubuduće...
netko me prijavio, ili su moderatori naši revni...
Paccolina
10.12.2009., 13:27
Kažem ti ja, prate ljudi, zainteresovani su. Svi smo mi pomalo zbunjeni, ali smo puni nade. Znaš kako kažu, "zdrav čovek ima puno želja, a bolestan samo jednu : da ozdravi".
Nego sta nego pratimo :top:
Termination
10.12.2009., 15:51
netko me prijavio, ili su moderatori naši revni...
Nije te nitko prijavio. Sam sam vidio. Oprosti, ali to ne doprinosi preglednosti teme. Bilo bi skroz okej da u postu napišeš o čemu se radi... :)
..... poslati pozdrav mojoj "Tante polly"..(avatar mi je zaaakon)....
bokić :kiss:
pikaš se, a? buš i ti zarmirana :zubo:
inače sve 5?
Nije te nitko prijavio. Sam sam vidio. Oprosti, ali to ne doprinosi preglednosti teme. Bilo bi skroz okej da u postu napišeš o čemu se radi... :)
a ok....
pozdrav svima,kako je šta ima novo?
Luscinia
10.12.2009., 19:10
pozdrav svima,kako je šta ima novo?
pozdrav i tebi! ma evo, nema ništa, bura puše i tako... Kod tebe? :mig:
Nije me bilo duuuuuugoooooooooo, ali pratim vas redovno. Pozdrav svima i iskreno se nadam da Dr. Zamboni zna sta radi:)
agnessa
11.12.2009., 08:31
bokić :kiss:
pikaš se, a? buš i ti zarmirana :zubo:
inače sve 5?
Hihihihih polly.......:w....pikam se, pikam. Tri puta na tjedan. Nemam nikakvih poteškoća, sve je 5 ali Doc je odlučio da bi bilo dobro da krenem s Rebiff-om 44 pa onda i jesam. Od tam nabrojenih nuspojava nemam zasada niš osim popratnih fleka. Još malo i budem točkasta ko uskrsno jaje. :zubo:
Budemo vidjeli kad pljusnem cijelu inekciju :rolleyes: jel budem i tad "pjevala".:ne zna:
lijepo je i ugodno čuti stare ljude koji se nisu dugo javili...pozdrav svima
Nije me bilo duuuuuugoooooooooo, ali pratim vas redovno. Pozdrav svima i iskreno se nadam da Dr. Zamboni zna sta radi:)
haj
kako draga?
Budemo vidjeli kad pljusnem cijelu inekciju :rolleyes: jel budem i tad "pjevala".:ne zna:
ma buš propjevala punim glasom :D
lijepo vas je vidjet nakon dugo v
remena :)
Paccolina
11.12.2009., 10:39
Dragi moji,
evo iskustva i rezultata ljudi koji su prošli tretmane širom svijeta. Ulijeva velike nade, još kada bi mi bili ovako složni!
http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html
uživajte....
Wow! Definitivno cu se dobro spremiti, prikupiti sve sto mogu naci na ovu temu prije mog sljedeceg odlaska doktoru (za neka tri mjeseca). Odgovor pretpostavljam, jer sam vec postavljala pitanje o ucinku Swank-ove dijete, pa sam dobila nekako nejasan odgovor, koji vise naginje ka tome da "nema dobrih rezlutata". Svakako mislim da treba biti uporan, jer ako zelimo da se za nesto cuje, o tome treba i pricati. Na sve strane, kakav god krajnji rezlutat bio, ali nesto pozitivno ce se definitivno desiti, nekad, nekome. Pozdrav svima!
haj
kako draga?
ma buš propjevala punim glasom :D
lijepo vas je vidjet nakon dugo v
remena :)
Draga nije lose, ali nije ni dobro. Onako osrednje, velike probleme nema ali problemi sa senzibilitetom se povremeno pogorsaju (nikada se taj problem nije povukao do kraja) ima faze kada se zamara pri hodanju, ali se krece bez (vidljivih) problema. Nije na terapiji (interferon, enkorten i sl) samo vitamini i jednom godisnje banja (gornja Trepca).
Nadamo se da je Zambonijeva teorija rjesenje problema. :top:
Draga nije lose, ali nije ni dobro. Onako osrednje, velike probleme nema ali problemi sa senzibilitetom se povremeno pogorsaju (nikada se taj problem nije povukao do kraja) ima faze kada se zamara pri hodanju, ali se krece bez (vidljivih) problema. Nije na terapiji (interferon, enkorten i sl) samo vitamini i jednom godisnje banja (gornja Trepca).
Nadamo se da je Zambonijeva teorija rjesenje problema. :top:
Pomaže li Gornja Trepča?
Uzgred, danas je u Banji Gornja Trepča skup predstavnika MS udruženja. Rečeno mi je da bi trebalo da se priča i o Zamboniju. Videćemo da li je tako ili su važni samo jelo i piće.
Pomaže li Gornja Trepča?
Uzgred, danas je u Banji Gornja Trepča skup predstavnika MS udruženja. Rečeno mi je da bi trebalo da se priča i o Zamboniju. Videćemo da li je tako ili su važni samo jelo i piće.
Mislim da pomaze, mi to dozivljavamo kao godisnji odmor pa idemo vec 4 godine.
Ako sta saznas za Trepcu i Zambonija pisi nam.
Mislim da pomaze, mi to dozivljavamo kao godisnji odmor pa idemo vec 4 godine.
Ako sta saznas za Trepcu i Zambonija pisi nam.
Bez brige, pišem odmah.
Vratio sam se iz G.Trepče pre mesec dana. Svratim ja povremeno tamo, a i malo vodu da natočim :)
joj, dragi moji, nije me bilo tjedan dana, bila skroz u poslu, al sad je gotovo i vidim ja - svasta ima novo! stvarno interesantno to sa zambonijem! i, moram skomentirat onaj mail iz udruge : ka-ta-fakin-strofa!! bas nepristojno i amaterski. a ono lijećenje me upiklo u oci sam tak. +obracanje na ti. mislim, ono...
agnessa, drago mi je dase javio netko s 44-rkom! ja sam na 22. isto s flekama i moram rec da mi dvije na trbuhu stoje i ne daju se vec neko vrijeme. meni su na odjelu rekli za to nesto s cim da se mazem, al ja uvijek zaboravim. uskoro idem po novu turu injekcija pa cu opet pitat i zapisat! kazes, 44 se daje po malo na pocetku? joj, ja nakon svih ovih linkova si razmisljam koliko je stvarno potreban taj interferon.. jedino sto, stvarno, uzimala bi ga sam zbog imuniteta. ne smijem rec 2x, al fakat - nikad nisam bila zdravija u ovo vrijeme prehlada!!
pozdrav i tebi! ma evo, nema ništa, bura puše i tako... Kod tebe? :mig:
dobro je kad puše bura znaći da je more blizu,rekla bi ti iza devet sela ,ja san super,odlićno ,mislim da sam i ozdravio ,Bogu hvala,samo je bilo pitanje vremena,a rekli su posli kiše uvik dolazi sunce,pozdrav Lusciani i svima na ovom lipom forumu
femmelatin
12.12.2009., 18:21
joj, ja nakon svih ovih linkova si razmisljam koliko je stvarno potreban taj interferon.. jedino sto, stvarno, uzimala bi ga sam zbog imuniteta. ne smijem rec 2x, al fakat - nikad nisam bila zdravija u ovo vrijeme prehlada!!
Tyna, jedno u čemu će se svi liječnici složiti je da je najgora moguća stvar za pacijenta da krene mahnito čitati sve što nađe na internetu. Upisi ljudi koji nisu stručnjaci nisu relevantni, uvijek ima onih koji šire paniku, članci koji naizgled djeluju stručno vrlo često su podmetnute patke, a ono što je doista stručno ćemo ti i ja i svi drugi (koji NISU proveli 6 godina na medicini, pa godinu na stažu, pa 4-5 godina na specijalizaciji, pa isto toliko i više kliničkog iskustva, magistrirali, doktorirali i zatim gooooooooooodinama prakticirali neku užu specijalnost...) teško shvatiti i protumačiti. Nemoj podleći propagandi i širenju panike. Ne liječi te, nadam se, neka baba vračara, iscjelitelj iz Zambije ili mesar iz susjedstva?
Imaš svoje liječnike, ako te muče sumnje, oni su prava adresa za sva pitanja. Sve ostalo samo širi paniku. A najgora moguća stvar je pristati na neko liječenje i onda sumnjati u isto. To te psihički iscrpljuje.
Što se interferona tiče, nitko nije rekao da je to čudesni lijek protiv MS-a. ALI, u upalnoj fazi u kojoj još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, interferon je nešto što tu upalnu fazu može smiriti i usporiti ili čak zaustaviti proces demijelinizacije. Budi sretna što si u toj fazi i nadaj se najboljem. Moguća je čak i remijelinizacija.
I ja pratim koliko stignem, bacim oko vikendom da vidim što se događa.
A udruga mi se lagano zgadila
pozdrav svima
www.buffalo.edu/news/10562 to
agnessa
14.12.2009., 08:35
agnessa, drago mi je dase javio netko s 44-rkom! ja sam na 22. isto s flekama i moram rec da mi dvije na trbuhu stoje i ne daju se vec neko vrijeme. meni su na odjelu rekli za to nesto s cim da se mazem, al ja uvijek zaboravim. uskoro idem po novu turu injekcija pa cu opet pitat i zapisat! kazes, 44 se daje po malo na pocetku? joj, ja nakon svih ovih linkova si razmisljam koliko je stvarno potreban taj interferon.. jedino sto, stvarno, uzimala bi ga sam zbog imuniteta. ne smijem rec 2x, al fakat - nikad nisam bila zdravija u ovo vrijeme prehlada!!
Meni su flekice na trbuhu "najpostojanije" :zubo: i nije mi nitko rekao za nikakvu kremicu kojom bi ih trebala mazati. AKo ti nije problem javi o kojoj se kremi radi. :s
Rebiff 44 je pakiran u inekcijama koje se daju naprije 6x po 20% sadržaja a onda 6x po 50%. Dobila sam autoinjektor ali tek za cijele doze a za sada dobijes neke "kapice" koje se stave na inekciju pa "kao" toliko sadrzaja ispusti koliko treba. Moram priznati da sam se uvjerila kako to uopće nije tako pa sam se pikala bez tih mjerača odmjerivši sama sadržaj.
agnessa
14.12.2009., 08:41
Što se interferona tiče, nitko nije rekao da je to čudesni lijek protiv MS-a. ALI, u upalnoj fazi u kojoj još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, interferon je nešto što tu upalnu fazu može smiriti i usporiti ili čak zaustaviti proces demijelinizacije. Budi sretna što si u toj fazi i nadaj se najboljem. Moguća je čak i remijelinizacija.
S ovime se posebno slažem! :kava:
Moram reći da sam osobito sretna što mi je odobren intereferon na 6 mjeseci naročito zbog imuniteta a kako je ovdje već netko naglasio na sreću i sama nisam "uhvatila" (barem ne još) nikakvu gripu ni virozu.
Pozdrav svima! :cerek:
www.buffalo.edu/news/10562 to
dobro je dobro...oni su pokrenuli cijelu studiju i istraživanje na 1600 pacijenata....a valjda ćemo i mi, ili čekamo da njihova završi, svejedno
bitno je da se kreće
S ovime se posebno slažem! :kava:
Moram reći da sam osobito sretna što mi je odobren intereferon na 6 mjeseci naročito zbog imuniteta a kako je ovdje već netko naglasio na sreću i sama nisam "uhvatila" (barem ne još) nikakvu gripu ni virozu.
Pozdrav svima! :cerek:
ja sam isto tako s trbuhom imala problema, najviše me boljelo: dok ga jednog dana nisam zaobišla i to mi je lagano prešlo u naviku, tako da si u trbuh nisam uopće davala injkecije
meni je na interferonu bilo ok, nisam imala nikakve nuspojave, relapse...jedino mi je tlaka bilo svaki drugi dan miješati špricu - e to mi je išlo na živce
evo vam još jedna gripa!!!!
http://dnevnik.hr/vijesti/svijet/nizozemskom-hara-kozja-gripa.html
pa tko je ovdje lud....
Paccolina
14.12.2009., 12:37
Što se interferona tiče, nitko nije rekao da je to čudesni lijek protiv MS-a. ALI, u upalnoj fazi u kojoj još nije došlo do trajnih neuroloških oštećenja, interferon je nešto što tu upalnu fazu može smiriti i usporiti ili čak zaustaviti proces demijelinizacije. Budi sretna što si u toj fazi i nadaj se najboljem. Moguća je čak i remijelinizacija.
Zna li mi neko reci koji stepen ostecenja ili broj relapsa pacijent treba imati (ne daj Boze nijednog) da bi mogao poceti uzimati Interferon? Navodno 2 relapsa u zadnjih godinu dana? Jako mi je vazno, jer mi Interferon nije odobren, premda ozbiljniji relaps nisam imala. Moji simptomi su povremeni trnci koji traju par minuta u par navrata i probadanje u lijevoj ruci (kao udar struje) koje traje par sekundi i desilo se mozda 15- ak puta u nekoliko godina? Sudeci po postu koji sam navela, mozda bih trebala vec uzimati Interferon?
Veliki pozdrav svima!
femmelatin
14.12.2009., 12:40
Dva LIJEČENA relapsa u zadnje dvije godine. Znači, osjetiš smetnje, odeš u bolnicu, primiš medrol, evidentiraš. Pa sve to još jednom. Time si stekla uvjete, osim ako nisi trudna i ne patiš od kliničke depresije.
S tim da nisam sigurna da se povremeni trnci kvalificiraju kao relaps. No u tom slučaju, napravi se magnet i ako postoji pritom aktivna lezija, koja se vidi po aplikaciji kontrasta, to može biti razlog za terapiju i onda to jest liječeni relaps. Savjetuje se sa svojim neurologom.
femmelatin, uzela sam mi post iz usta....
ajajajajaaj...mislila sam: uzela si mi post iz usta
Zna li mi neko reci koji stepen ostecenja ili broj relapsa pacijent treba imati (ne daj Boze nijednog) da bi mogao poceti uzimati Interferon? Navodno 2 relapsa u zadnjih godinu dana? Jako mi je vazno, jer mi Interferon nije odobren, premda ozbiljniji relaps nisam imala. Moji simptomi su povremeni trnci koji traju par minuta u par navrata i probadanje u lijevoj ruci (kao udar struje) koje traje par sekundi i desilo se mozda 15- ak puta u nekoliko godina? Sudeci po postu koji sam navela, mozda bih trebala vec uzimati Interferon?
Veliki pozdrav svima!
da trebala bi...posvuda u svijetu je uvriježena praksa što ranijeg davanja interferona, međutim kod nas su propisani točni uvjeti koji se moraju zadovoljiti
Paccolina
14.12.2009., 12:55
Dva LIJEČENA relapsa u zadnje dvije godine. Znači, osjetiš smetnje, odeš u bolnicu, primiš medrol, evidentiraš. Pa sve to još jednom. Time si stekla uvjete, osim ako nisi trudna i ne patiš od kliničke depresije.
S tim da nisam sigurna da se povremeni trnci kvalificiraju kao relaps. No u tom slučaju, napravi se magnet i ako postoji pritom aktivna lezija, koja se vidi po aplikaciji kontrasta, to može biti razlog za terapiju i onda to jest liječeni relaps. Savjetuje se sa svojim neurologom.
MR sam uradila, takodjer i punkciju, MS mi je dijagnosticirana u dec prosle godine. MR je pokazao lezije, likvor je takodjer pokazao sta vec :rolleyes: E sad, trudna nisam, medjutim prije i nakon potvrdjene dijagnoze sam po savjetu neurologa pocela uzimati antidepresiv. Ona vjeruje da je to bio jedan od MS simptoma takodjer. Sve me nekako strah da mi vrijeme bez veze prolazi, a vec bih mogla uzimati terapiju.
agnessa
14.12.2009., 12:58
da trebala bi...posvuda u svijetu je uvriježena praksa što ranijeg davanja interferona, međutim kod nas su propisani točni uvjeti koji se moraju zadovoljiti
I ja sam dobila ovakvo objašnjenje od svog neurologa. Svjetska je praksa da se interferon daje čim se utvrde argumenti da bi se samo moglo raditi o MS-u a kod nas su pravila stroža (da ne kažem besmislenija :ne zna:...). Obzirom da interferon nije lijek ne vidim smisla da se odobrava čovjeku dok mu već ustvari ne pomaže nikako.
Biba..baš dobro da si napisala ovo za područje trbuha jer sam i sama razmišljala zaobići to područje. Najviše mi odgovaraju ruke za "pikanje" i tu nema fleka a na nogama me interferon doslovno peče kada ga stavljam :horor:.
Jedva nekako čekam da počnem s autoinjektorom jer me živcira to "rukovanje" inekcijama. A najluđe mi je područje ispod leđa jer nema šanse da se sama tamo piknem! To je nemoguća misija a u blizini nema nikoga kome bi se dala pikati.:flop:
dragona1
14.12.2009., 12:58
evo vam još jedna gripa!!!!
http://dnevnik.hr/vijesti/svijet/nizozemskom-hara-kozja-gripa.html
pa tko je ovdje lud....
sad sam se malo zabrinula, onih prethodnih me nije bilo strah (svinjetinu ne jedem kak bi rekla naša mankenka, ptičurine ne volim ...),ali ovo je opako jer s beaš sad nekako osjećam kao koza pa me frka
:D
Paccolina
14.12.2009., 13:04
da trebala bi...posvuda u svijetu je uvriježena praksa što ranijeg davanja interferona, međutim kod nas su propisani točni uvjeti koji se moraju zadovoljiti
Koji su razlozi za to, pitam se... Da vas jos nesto pitam: koliko dugo se uzima Interferon? Moja dr. je spominjala period od dvije godine? (?!)
femmelatin
14.12.2009., 13:07
Minimalno dvije. Može i 5. Pa čak i osam.
A što se tiče izjave da "nije lijek" - nije točno. Ako pomaže usporavanju i zaustavljanju bolesti, u svakom slučaju jest lijek. To što ga se ne uzima kako bi se eliminirali sami simptomi, to je druga stvar. No ako zaustavi širenje lezija i propadanje mijelina, mislim da je to značajnije nego da mi ukloni trnce a mozak i dalje propada.
U farmaceutici postoji klasifikacija što jest a što nije lijek. Ako nije lijek, onda je dodatak prehrani, a to vjerujem, ovdje nije slučaj. I Strepsils pastile su lijek. I tamiflu je lijek.
femmelatin
14.12.2009., 13:12
Ne kužim kako vam trbuh ne odgovara - meni je trbuh najlakše dohvatiti, a tamo definitivno imam više masti nego na rukama i nogama, tako da igla fino uđe kao u puding i ne osjetim ništa. Ruke su mi mršave pa uvijek upiknem do mišića, kao i u nozi, a otraga je malo teže, no opet puding priča. :D
Paccolina
14.12.2009., 13:20
Minimalno dvije. Može i 5. Pa čak i osam.
A što se tiče izjave da "nije lijek" - nije točno. Ako pomaže usporavanju i zaustavljanju bolesti, u svakom slučaju jest lijek. To što ga se ne uzima kako bi se eliminirali sami simptomi, to je druga stvar. No ako zaustavi širenje lezija i propadanje mijelina, mislim da je to značajnije nego da mi ukloni trnce a mozak i dalje propada.
Zar ne zaustavlja i simptome cim zaustavi propadanje mijelina i sirenje lezija? :ne zna:
Znate li cijenu Interferona ako ga pacijent sam nabavlja? Da krenem sa rasprodajom imovine :D
femmelatin
14.12.2009., 13:31
Zar ne zaustavlja i simptome cim zaustavi propadanje mijelina i sirenje lezija? :ne zna:
Znate li cijenu Interferona ako ga pacijent sam nabavlja? Da krenem sa rasprodajom imovine :D
Pa posredno da. No s obzirom da mogu ostati stara oštećenja (on prvenstveno treba djelovati na zaustavljanje DEmijelinizacije, dok je eventualna REmijenilizacija dobro došla, no nitko je ne garantira, niti mu je to primarna svrha) - dakle, ta stara oštećenja vjerojatno mogu i dalje izazivati neke simptome.
Cijena je od 6300kn (na listi) do cca 7000 u slobodnoj prodaji. Mjesečno.
Paccolina
14.12.2009., 13:48
Pa posredno da. No s obzirom da mogu ostati stara oštećenja (on prvenstveno treba djelovati na zaustavljanje DEmijelinizacije, dok je eventualna REmijenilizacija dobro došla, no nitko je ne garantira, niti mu je to primarna svrha) - dakle, ta stara oštećenja vjerojatno mogu i dalje izazivati neke simptome.
Cijena je od 6300kn (na listi) do cca 7000 u slobodnoj prodaji. Mjesečno.
Da, zaustaviti prije vecih ostecenja. Hvala na odgovoru...
Znaci, 7000 kn ili 961 euro... :eek:
kasnim dva dana večer o ccsvi (http://web.vecer.com/portali/vecer/v1/default.asp?kaj=3&id=2009121205493930)
kratko ali najbliže našim prostorima
nas će svi preteći....možda imaju bolje udruge koje se trude i bave svojim bolesnicima
ma stići ćemo i mi
kad tad, kako koji :mudri:
pa makar nas susjedi pogurali...bilo koji...meni svejedno
još malo o tezi, odnosno pobijanju teza:
http://healthblog.ctv.ca/post/Iron-Multiple-Sclerosis-and-The-Semmelweis-Reflex.aspx
I još malo...
http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2009/12/ctevd-brochure.pdf
pitanja
15.12.2009., 13:51
Nemoguća ili slaba ejakulacija.
ima tko taj problem?
prolazno ili potrebno liječenje i kakvo?
članak iz bosne (http://www.dnevniavaz.ba/forum/viewtopic.php?t=6389)
nije nešto što već ne znamo, ali nek se počelo pisati :top:
Nemoguća ili slaba ejakulacija.
ima tko taj problem?
prolazno ili potrebno liječenje i kakvo?
to spada u divote ms-a
ali ja osobno mislim da smo podložni i svim drugim bolestima kao sav "normalan" svijet
pa bi moj savjet bio da se obratiš nadležnom specijalisti tako da vidiš u čemu je točno problem i započneš adekvatno liječenje
to je kod vas muških valjda urolog, fakat nisam sigurna
pitanja
15.12.2009., 17:25
to spada u divote ms-a
ali ja osobno mislim da smo podložni i svim drugim bolestima kao sav "normalan" svijet
pa bi moj savjet bio da se obratiš nadležnom specijalisti tako da vidiš u čemu je točno problem i započneš adekvatno liječenje
to je kod vas muških valjda urolog, fakat nisam sigurna
nešto sam našao na netu.
može se liječiti elektronskom stimulacijom koja je bolna ili uzimati lijek Imipramin kojemu je nuspojava i impotencija.
baš sjajno.
trenutno sam na pulsnoj terapiji (kortići) zbog trnaca i bolova.
može li ona pomoći u vezi slabe ejakulacije koju imam tek tjedan dana?
to spada u divote ms-a
ali ja osobno mislim da smo podložni i svim drugim bolestima kao sav "normalan" svijet
pa bi moj savjet bio da se obratiš nadležnom specijalisti tako da vidiš u čemu je točno problem i započneš adekvatno liječenje
to je kod vas muških valjda urolog, fakat nisam sigurna
apsolutno, može i ne mora biti ms
nadam se da netko gleda što se sve radi u zakladi ana rukavina...to je posao, rad i briga za bolesnike....upravo je koncert na televiziji, svaka čast! udruga ms se može ne sakriti nego se izbrisati iz regsitra
ja se divim i djevojkama s foruma koje su pokrenule udrugu za novi dan :s
trenutno sam na pulsnoj terapiji (kortići) zbog trnaca i bolova.
možda je to baš nuspojava :ne zna:
mislim da je najbolje da nazoveš svog neurologa i pitaš
ja se divim i djevojkama s foruma koje su pokrenule udrugu za novi dan :s
svaka čast...
Luscinia
15.12.2009., 21:36
imam pitanje... otkad je sad ovo glupo vrijeme (najprije kiša, pa bura pa opet kiša i sad snijeg), znači otkad su ove promjene vremena, mene boli u donjem dijelu leđa...e sad otprilike bi to trebalo biti ondje gdje mi je rađena punkcija.. e sad, jel to od punkcije može bit ili je to samo zbog promjene vremena..
imam pitanje... otkad je sad ovo glupo vrijeme (najprije kiša, pa bura pa opet kiša i sad snijeg), znači otkad su ove promjene vremena, mene boli u donjem dijelu leđa...e sad otprilike bi to trebalo biti ondje gdje mi je rađena punkcija.. e sad, jel to od punkcije može bit ili je to samo zbog promjene vremena..
a kada si punktirana....mada čisto sumnjam da je od toga, ne bi trebalo
Luscinia
15.12.2009., 21:39
a kada si punktirana....mada čisto sumnjam da je od toga, ne bi trebalo
prije 5 mjeseci.. tako nešto.. i ja mislim da nije od punkcije, al opet, pitam.. čisto informativno..
prije 5 mjeseci.. tako nešto.. i ja mislim da nije od punkcije, al opet, pitam.. čisto informativno..
ma ja mislim da ti nije od toga...ali opet ja nisam dr. mr. pa možda bolje da pitaš
femmelatin
15.12.2009., 22:01
Ne treba sve pripisivati MS-u. Mene su nedavno boljela leđa, lumbalni dio. Pa sam tri puta napravila svoje joga vježbe i prošlo je. Leđa bole i potpuno zdrave ljude - krivo držanje, krivo hodanje, krivi pokret...
lijepa alma
15.12.2009., 22:08
za početak, ja sam faking hipohondar, pa neko vrijeme imam ove simptome i već ludim. jesu li karakteristčni za ms, nešto sam čitala.. imam osjećaj da mi se trese ruka, ali ne trese, tu i tamo mi utrne stopalo, ali na par minuta, zamagli mi se vid, imam osjećaj da mi je slaba ruka, ali nije, nekad me boli glava..
femmelatin
15.12.2009., 22:13
OK. A tvoje pitanje je?
Moje pitanje: jesi li bila kod liječnika? Ako nisi, što čekaš?
U međuvremenu, ukucaj u tražilicu "anxiety symptoms" pa ćeš naći sve svoje simptome, do jednog, i još tristotinjak drugih. ;)
lijepa alma
15.12.2009., 22:16
OK. A tvoje pitanje je?
Moje pitanje: jesi li bila kod liječnika? Ako nisi, što čekaš?
U međuvremenu, ukucaj u tražilicu "anxiety symptoms" pa ćeš naći sve svoje simptome, do jednog, i još tristotinjak drugih. ;)
znam to sve, ali jbg kad si ne mogu pomoći. pitanje je je su li to simptomi ms? moram si ukinuti net jer što više čitam, to više brijem. inače, da, idem psihiću. :)
Paccolina
15.12.2009., 22:21
Moj savjet: bez panike:top: I ako mislis da je sta ozbiljno, idi doktoru. Nemoj dugo cekati, produzavas sebi agoniju, hranis svoje strahove a sve to ima za rezultat niz simptoma od kojih si neke vec navela...
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.