PDA

View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 [38] 39 40 41 42 43

ESC
25.02.2010., 16:20
Još nekoliko rezultata doplera:

-tri problema sa jugularnim venama
-jedna osoba ima u redu vene, ali to nije neobično, jer tek MR sa kontrastom daje precizne rezultate
-osobi koja je u utorak radila dopler u Beogradu, potvrđen je isti rezultat danas u Novom Sadu.

K@tj@
25.02.2010., 17:00
to što imaš jednu autoimunu bolest ne znači da moraš imati još koju, tako da tu logiku ostavi po strani
Razlicite autoimune bolesti medusobno su povezane i mozes bolovati od vise njih istovremeno.Moja frendica boluje od mijastenije gravis i njena ju je neurologica "iz cista mira" poslala kod endokrinologa jer joj se ucinilo da ova ima jedno oko izbuljenije od drugod.Srecom,ispostavilo se da je sa stitnjacom sve u redu.Sumljalo se sasvim sigurno u Gravesovu bolest,a to je to od cega,dokazano,ja bolujem.Dobro,ne kazem ja da to sto sam autoimuna nuzno znaci da imam MS,nego mislim da sam ozbiljan kandidat za pregledat me uzduz i poprijeko,a ne me tako neozbiljno shvacat...

nažalost tvoji problemi su poprilični i obavezno odi kod drugog neurologa
napiši gdje živiš i kod koga si bila, možda će ti netko dat savjet kod koga da odeš

sa ovim "patim se godinam......" imam i ja iskustava
po prirodi sam takva da vučem k'o tupavo magare i odem doktoru kad više ne ide
pa kad kažem da problemi traju i traju i traju,..... samo me bljedo gledaju i uglavnom misle da lupetam
pa tko normalan ne bi odmah otišao doktoru

odi nekom drugom
Patim se vec vise od 10 godina.Prvi simptomi su mi se poceli javljat sa 15 godina.A da ne pricam o tome da su me razvlacili psihijatri punih 5 godina dok sama nisam rekla dosta i sve to poslala k vragu.Sad kad se stvar ponovno zahuktala,opet sam dobila uputnicu za psihijatra i mada sam govorila da mislim da je rijec o stitnjaci i odbijala uopce uzeti uputnicu za psihijatra dr. mi je,tek tolko da me smiri,dala uputnicu za vadenje hormona. I gle cduda,ja stvarno imam problema sa stitnjacom.
Probleme s vidom (povremeno zamagljen vid i fotofobiju)imam vec godinama kao i sve ostale simptome koji su se povlacili i izmjenjivali cijelo vrijeme,a doktori tvrdili da su tipicni za panicne atake koje sam ja (navodno- sad vise cisto i sumljam u to)imala.
Sad sam nasla neku stranicu za podrsku oboljelima od MS.Tamo su navedeni simptomi tipicni za MS.Ja imam gotovo sve...
Da stvar bude gora,simpomi mi se neprestano izmjenjuju,povlece se pa opet buknu,nestanu,jave se novi...Prije su bili vise izrazeni ovi vezani uz stitnjacu,a zadnjih par tjedana ovi za koje sumljam da potjecu od MS.Taman se naviknem na jedne i pretsnem panicarit i jave se novi.Preklapaju se ovi od stitnjace s ovima "nepoznatog porijekla".Koma mi je zadnjih 6 mjeseci,a pogotovo mi je ubitacno zadnjih mjesec dana.Danas me bas pere hipertiteoze (inace idem iz hiper u hipo,a izmjenjuju se parkticki iz sata u sat) pa sam jos vise nervozna i razdrazljiva.Najradije bi vristala.
Imam gadih problema s ocima.Dio toga je vezan za Gravesa (malo pisem stitnjaca,malo graves-nadam se da hvatate)i s tim sam se uspjela nekako pomirit jer se stvari daju sredit,al me sad u ocaj tjera to sto mislim da mi se suzava vidno polje.Kad gledam prema dolje i sa strane,sve mi je mutno i ko da fali dio slike a sve praceno bolovima u ocima.Evo u ovom trenutku kad pogledam dolje zabole me oci,vrti mi se i steze u vratu i potiljku.Jao,tako sam zabrinuta.Hvata me panika.Vrat mi je totalo ukocen i osjecam pritisk u glavi,trnu mi noge.Trenutno sam u knjiznici (proucavam medicinsku literaturu) i totalo me strah kak cu se sad odvuc doma....Recite mi,jel bi imalo smisla u takvim trenucima otrcat na hitnu?

Zadnjih par dana

biba01
25.02.2010., 18:35
katja...ovo sa hitnom ti nije ni loša ideja...brža obrada, imaš dijagnozu koja će ti u tome samo pomoći, mislim u obradi...svakako moraš doktoru jer ovo što si napisala je užas....

biba01
25.02.2010., 18:39
Još nekoliko rezultata doplera:

-tri problema sa jugularnim venama
-jedna osoba ima u redu vene, ali to nije neobično, jer tek MR sa kontrastom daje precizne rezultate
-osobi koja je u utorak radila dopler u Beogradu, potvrđen je isti rezultat danas u Novom Sadu.

Dobro je da barem radite snimanja....i da dr. Milić počne s pripremama i realizacijom. Ja se iskreno nadam da će za sve te ljude rezultati biti pozitivni, a u konačnici i za nas. držim fige:top:

biba01
25.02.2010., 18:40
katja...ovo sa hitnom ti nije ni loša ideja...brža obrada, imaš dijagnozu koja će ti u tome samo pomoći, mislim u obradi...svakako moraš doktoru jer ovo što si napisala je užas....

katja, gdje živiš? ako možeš napiši, netko ti možda može pomoći

ESC
25.02.2010., 19:01
Dobro je da barem radite snimanja....i da dr. Milić počne s pripremama i realizacijom. Ja se iskreno nadam da će za sve te ljude rezultati biti pozitivni, a u konačnici i za nas. držim fige:top:


Biće dobro za sve. U Nišu i Novom Sadu uključili se i neurloozi u sve ovo :s

biba01
25.02.2010., 19:06
Biće dobro za sve. U Nišu i Novom Sadu uključili se i neurloozi u sve ovo :s

dobro je dobro...treba još vidjeti što će u 4. mjesecu živadinov reći i kako će kod vas teći stvari...

biba01
25.02.2010., 20:39
upravo je u emisiji provjereno bio opširan prilog o MS i CCSVI....vjerujem da će se emisija moći i pogledati na netu...

biba01
25.02.2010., 20:45
najava

http://zadovoljna.com.hr/clanak/kako-zivjeti-s-multiple-sklerozom.html

Cukivk
25.02.2010., 21:03
Ja sam malo razočarana, mogli su napraviti i bolji prilog. Stare vijesti još od prošle godine, a u ovome se otišlo puno dalje više od onoga što su prikazali. Neuroliganja koja je bila u prilogu je rekla da se nezna da li je to uzrok ili posljedica. E pa nije to baš tako, Živadinov i ostali su ljepo rekli da se radi o venama koje se formiraju već prilikom razvoja djeteta u utrobi majke, stoga to ne može nikako biti posljedica već samo uzrok MS-a, stoga. Kasnimo li kasnimo s informacijama.

biba01
25.02.2010., 21:05
ma znaš šta...u ovom treunutku je sasvim dovoljno da se barem nešto reklo u medijima, da se krene...a moraju i neurolozi paziti dok se sve ne završi..da je pojedu g.... ako ne ispadne kako treba (mislim po nas)

Cukivk
25.02.2010., 21:21
ma znaš šta...u ovom treunutku je sasvim dovoljno da se barem nešto reklo u medijima, da se krene...a moraju i neurolozi paziti dok se sve ne završi..da je pojedu g.... ako ne ispadne kako treba (mislim po nas)

Ma je u pravu si, za nas je i to puno.:top:

biba01
25.02.2010., 21:22
bitno je da se maknemo od šutnje...da se ne zakopa...pa još kada naši neurolozi vide kojom se brzinom odvijaju neke stvari u našoj blizini možda i to potakne nešto...ne znam, nisam više pametna...

polly
25.02.2010., 21:59
Razlicite autoimune bolesti medusobno su povezane i mozes bolovati od vise njih istovremeno..............

ae znam :D
iz vlastitog iskustva


prvo, promijeni doktora opće prakse
drugo, odi k drugom neurologu (nisi rekla kod koga si bila)
nadam se da imaš dobrog endokrinologa te da ti terapija pomaže
nemoj se previše opterećivati sa štitnjačom, za nju kažu da je najlakše izlječiva autoimuna bolest
zbog načina života masa ljudi danas boluje od nekog poremećaja u radu štitnjače
podosta mojih kolegica na poslu je oboljelo, ali se i uspješno izliječilo
moja cijela obitelj po mami ima neki od problema, moja mama ju je izvadila prije 10-tak godina a sama imam hašimota
samo treba naći dobrog endokrinologa koji će ti dati ispravnu terapiju (koliko sam vidjela prođe i više mjeseci dok se ne naštela) i redovno se kontrolirati

i ostavi se pretjeranog proučavanja medicinske literature
posveti vrijeme rađe pronalaženju doktora koji će te razumjeti te ti znati i htjeti pomoć

dragona1
25.02.2010., 22:01
Ne znam jesam li već to napisala, poslala sam mail Ministarstvu zdravstva (ministru, drž.tajnicima zdravstva, tajnicama tih tajnika.....) već dva puta, sad ću slati svaki tjedan pa da vidimo tko će prvi odustati. Oni šute, ne samo neprofesionalno nego i iznad svega nekulturno. Nisam dobila nikakav odgovor niti znak da su pročitali, ali neću odustati.
Drago mi je za ljude u Srbiji, odjednom su im se otvorila vrata prema pretragama, svaka čast.
Ne smijemo sjediti prekriženih ruku. Tu mislim na one koji se ne mogu pomiriti sa dosadašnjim liječenjem i rezultatima istog....
Ja sam na pretragi bila, idem i na MR vena, ali svejedno ću, i dalje opsjedati i Ministarstvo i medije jer za ovo se mora čuti. Kako se čuje za Tysabrie, campathe i sl., a rezultati su jako upitni...

Cukivk
25.02.2010., 22:15
Pogledajte ljudi šta se dešava u Srbiji, svi koji su imali snimanja imaju i suženja.

ancola
26.02.2010., 01:40
http://dnevnik.hr/bin/tv/?media_id=60298109 evo ako neko nije gleda provijereno na novi večeras

ancola
26.02.2010., 01:58
Dr Živadinov: Rezultate istraživanja objavljujemo sledeće nedelje

– Iduće nedelje objavićemo svetu rezultate naših istraživanja – izjavio je za „Politiku” dr Robert Živadinov, direktor odeljenja za neurologiju Univerziteta Bafalo, u državi Njujork, potvrđujući za naš list da testira mogućnost da su simptomi multiple skleroze rezultat suženih vena, što je otkrio i opisao dr Paolo Zamboni. Dr Živadinov se nalazi na čelu tima koji istražuje hroničnu cerebrospinalnu vensku insuficijenciju ili CCSVI (povrede moždanog tkiva i degeneraciju neurona), i trenutno sprovodi metode dr Zambonija na 1.500 obolelih.

Neurolozi sa Univerziteta Bafalo započeli su istraživanje koje bi moglo u potpunosti da promeni dosadašnje shvatanje uzroka MS-a.

– Ako uspemo da dokažemo našu hipotezu, da je CCSVI osnovni uzrok MS-a, to će promeniti način razumevanja i tretiranja oboljenja koje bi moglo da opovrgne aktuelne stavove o razlozima nastanka ove bolesti – rekao je hrvatski specijalista neurologije i stručnjak za magnetsku rezonancu, koji se godinama, prema pisanju zagrebačke štampe, ubraja među najbolje svetske naučnike na području multiple skleroze.

Rođeni Riječanin ujedno je i jedan od najmlađih svetskih lekara na mestu šefa nekog vrhunskog medicinskog centra.U Centru za analizu magnetske rezonance u Bafalu Živadinov brine o 4.500 pacijenata obolelih od multiple skleroze.

ancola
26.02.2010., 02:04
upravo je u emisiji provjereno bio opširan prilog o MS i CCSVI....vjerujem da će se emisija moći i pogledati na netu...

http://dnevnik.hr/bin/tv/?media_id=60298109

dragona1
26.02.2010., 17:15
Ja sam se nadala da će nakon jučerašnje objave na TV ovdje danas biti gužva....

koka36
26.02.2010., 18:38
Ja sam se nadala da će nakon jučerašnje objave na TV ovdje danas biti gužva....

A zbog čega, loše napravljenog priloga u kojem se ništa nije reklo...
Da odmah kažem šta je najgore u prilogu, netočno prikazani simtomi, pa ispada da je svima oboljelima MS počeo s očima što je totalna neustina. problema s očima možda ima manje od trečine oboljelih.......

biba01
26.02.2010., 20:15
Ja sam se nadala da će nakon jučerašnje objave na TV ovdje danas biti gužva....

i ja...

polly
26.02.2010., 20:30
Ja sam se nadala da će nakon jučerašnje objave na TV ovdje danas biti gužva....

prilog je bljedunjav, pa ne znam kaj da komentiram
drago mi je da je bio podosta neutralan, istina da nije puno rečeno, meni je sve zvučalo nekako uz put
i drago mi je da se o ccsvi progovorilo na tv-u, najraširenijem mediju

biba01
26.02.2010., 20:35
prilog je bljedunjav, pa ne znam kaj da komentiram
drago mi je da je bio podosta neutralan, istina da nije puno rečeno, meni je sve zvučalo nekako uz put
i drago mi je da se o ccsvi progovorilo na tv-u, najraširenijem mediju

to je najbitnije...u trenucima kada se ništa ne priča i ovo je nešto

polly
26.02.2010., 20:37
to je najbitnije...u trenucima kada se ništa ne priča i ovo je nešto

i da nije napadački negativno k tome

biba01
26.02.2010., 20:38
i da nije napadački negativno k tome

ma da, pazi moraju i oni biti oprezni...prilog je dosta objektivan i ja shvaćam zašto se više naglaska stavilo na samu bolest a manje na CCSVI...ali se spomenulo, i dr. sepčić je bio suzdržan s dovoljnom dozom optimizma

polly
26.02.2010., 20:43
ipak je to nova stvar, premalo obrađenih pacijenata, treba vrijeme pokazati da li je operiranima stvarno pomoglo,...... no nešto se radi :top:

a nama preostaje nada, optimizam i držanje živčeka na lastici :D

biba01
26.02.2010., 20:44
jeste...još da ova kiša prrestane padati bilo bi mrak....kako kaže mujo u kanadi: i opet pada ovo bijelo govno...

ESC
26.02.2010., 20:46
Bez brige ljudi, ovde je krenulo i uveliko se priča. Stiglo je i do ministarstva zdravlja. I u Crnoj Gori uzima maha. Uključuju se i neurolozi i to oni koji važe za poznate. Poslednjih dana, stvari se menjaju bukvalno iz sata u sat. Samo je pitanje vremena kada će sve to eksplodirati i u Hrvatskoj.
Samo nekom da pomogne, pa je uspeh veliki, a da ne pričamo ako pomogne i većem broju ljudi.

P.S. Još troje su uradili dopler, svo troje imaju problem u jugularnim venama.

biba01
26.02.2010., 20:48
amen

:Pop:

Cukivk
26.02.2010., 20:59
Bez brige ljudi, ovde je krenulo i uveliko se priča. Stiglo je i do ministarstva zdravlja. I u Crnoj Gori uzima maha. Uključuju se i neurolozi i to oni koji važe za poznate. Poslednjih dana, stvari se menjaju bukvalno iz sata u sat. Samo je pitanje vremena kada će sve to eksplodirati i u Hrvatskoj.
Samo nekom da pomogne, pa je uspeh veliki, a da ne pričamo ako pomogne i većem broju ljudi.

P.S. Još troje su uradili dopler, svo troje imaju problem u jugularnim venama.
Je kod nas sve nešta kasni, sa svima se slažem što kažete al dokle čekati. U Poljskoj svi javljaju da im je bolje.
:Pivo: Pivce za živce dok čekamo.

polly
26.02.2010., 21:14
jeste...još da ova kiša prrestane padati bilo bi mrak......
odurno je, bljak
Samo je pitanje vremena kada će sve to eksplodirati i u Hrvatskoj.
:amen:
gdje se kod vas radi dijagnostika?


:Pivo: Pivce za živce dok čekamo.

ae :Pivo:


na televiziji počinje Shaft
a bez nede arnerić :zubo:

Cukivk
26.02.2010., 21:21
Da li je netko ovdje primao interferon i kakva su iskustva ?

ESC
26.02.2010., 21:28
odurno je, bljak

:amen:
gdje se kod vas radi dijagnostika?



ae :Pivo:


na televiziji počinje Shaft
a bez nede arnerić :zubo:

Većina nas je radila u Beogradu dopler. Neki su već radili i MR u Kamenici (Novi Sad), a danas je devojka radila dopler u Nišu kod onih vaskularaca što su nedavno dobili onu nagradu.

polly
26.02.2010., 21:31
u beogradu radite to u nekoj bolnici ili privat?

Cukivk
26.02.2010., 21:33
Jel možda znate kad i gdje će početi sa postupcima ?

ESC
26.02.2010., 23:52
u beogradu radite to u nekoj bolnici ili privat?

U Beogradu je privatna ordinacija, snimanja radi angiolog, dopler je neki prilično moderan "Toshiba", doktor je radio na medicinskom fakultetu, dobitnik je nekih nagrada, član nekih organizacija u UK...

U Nišu i Novom Sadu su u pitanju državne bolnice.


Cukivk: Jel možda znate kad i gdje će početi sa postupcima ?

U Nišu je devojci zakazano za desetak dana. Koliko ja znam, ona je prva zakazana.

biba01
27.02.2010., 09:55
Da li je netko ovdje primao interferon i kakva su iskustva ?

ja sam...sve 5 i tijekom i nakon uzimanja

biba01
27.02.2010., 09:59
počinje se pisati:

http://dnevnik.hr/vijesti/zdravlje/jedino-gore-od-dijagnoze-je-da-nema-lijeka.html

ok, ovo je "transkript" emisije, ali opet...

re-xp
27.02.2010., 19:39
Otvoreno pismo Ashton Embry-a meštrima koji žive od MS-a na temu CCSVI-a
i njihove "temeljitosti".
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2954

Njegove preporuke oboljeima od MS-a u datim okolnostima.

Integrating New Data to Help Guide Actions
http://tinyurl.com/yf36ege

dragona1
27.02.2010., 19:54
Otvoreno pismo Ashton Embry-a meštrima koji žive od MS-a na temu CCSVI-a
i njihove "temeljitosti".
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2954

Njegove preporuke oboljeima od MS-a u datim okolnostima.

Integrating New Data to Help Guide Actions
http://tinyurl.com/yf36ege
baš im je lijepo odgovorio, sve mi se čini da izgledamo kao don quijote sa vjetrenjačama, a bogami i kobila na kojoj jašemo je teško kljuse.....

Malden
27.02.2010., 22:14
Ne, to nije istina......oni su protiv našeg ozdravljenja..... To je sigurno masonsko-cionistička zavjera. Ignorirajmo ih.. Živio nam CCCSI, živio nam Živadinov i Zamboni, živjeli stentovi u našim venama..... Ako nam to ne pomogne, neznam što će?

Cukivk
27.02.2010., 22:31
Ne, to nije istina......oni su protiv našeg ozdravljenja..... To je sigurno masonsko-cionistička zavjera. Ignorirajmo ih.. Živio nam CCCSI, živio nam Živadinov i Zamboni, živjeli stentovi u našim venama..... Ako nam to ne pomogne, neznam što će?

Al sad stvarno, zašto si ti toliko protiv CCSVI-a?????????

Kvazar1
28.02.2010., 01:59
kako napreduje registracija?
ispitivanja gotova?
registracija drugdje?

prije 2 godine je bilo daleko više informacija na netu nego danas pa zato pitam
Oho istinski živa diskusija jedni su + a drugi - , ovaj put CCSVI, na kraju će sve biti u prosjeku ok.
Ne stižem sve pročitati- ima svega samo su mi ispiti draži:D

Da za Enkorten su gotova i ispitivanja i registracija za MS, na agenciji za lijekove BiH.Provjereno na kontroli u Sa.
Registracija drugdje ne znam, govore da su u tijeku i da će uskoro početi registraciju u Hrvatskoj, naravno to me najviše i zanimalo jer budžet mi je sve tanji i kanim preći na 1 x tjedno.Docentica se ne slaže, jer misli da bi mogao prestati pozitivan trend.Ja bih baš voljela isprobati.
Najnovija info je da će sa Enkortenom početi istraživanja na reumatoidnom artritisu, navodno i u Hr.

polly
28.02.2010., 11:35
.....
Najnovija info je da će sa Enkortenom početi istraživanja na reumatoidnom artritisu, navodno i u Hr.

pa u početku su i pisali da će biti i za ra i za chrona i za kolitis i za epilepsiju,... i još toga samo što nisam sve zapamtila

dragona1
28.02.2010., 12:00
Pismo direktora

Dr. Robert Živadinov, MD, PhD
Direktor, Buffalo Centar za analizu neurosnimki (Neuroimaging Analysis Center)
04.02. 2010
Moji prijatelji,

pišem vam danas kao istraživač iz Buffaloa Centra za analizu neurosnimki (Neuoroimaging Analysis Center) (BNAC) i ''Jacobs nerološki institut'' (Neurological Institut (JNI)) na Sveučilištu u Buffalou gdje kompletiramo analize prve od nekoliko studija o kroničnoj cerebrospinalnoj venskoj insuficijenciji (CCSVI) kod multiple skleroze (MS).
Za nekoliko tjedana, objaviti ćemo istraživanja CCSVI rasprostranjenosti kod prvih 500 ispitanika, koji su sudjelovali u studiji procijenom kombiniranim transkranijalnim i extrakranijalnim venskim dopplerom (Combined Transcranial and Extracranial Venous Doppler (CTEVD)) kod MS-a i srodnih bolesti.
Vjerujemo da će naše CCSVI studije koje testiraju Dr. Zambonijeve kontroverzne CCSVI teorije rezultirati velikim otkrićem u području MS-a. Teorija dr. Zambonija kaže da je CCSVI složeno krvožilno stanje karakterizirano sužavanjem extra-kranijalnih vena koje ograničavaju normalan odljev krvi iz mozga. To ograničenje tada uzrokuje promjene u protocima krvi unutar mozga koje na kraju uzrokuju ozljede moždanog tkiva i degeneraciju neurona.
Kao što svi znate, upis u prvu fazu CTEVD studija je zatvoren krajem prosinca 2009. godine. Ono što danas mogu reći da su preliminarni rezultati znanstveno uzbudljivi te će generirati mnogo rasprava među našim kolegama, širom medijskog svijeta, te među pojedincima poput vas koji vrlo dobro pratite svaki razvoj o CCSVI-u. Do sredine veljače planiramo obaviještavanje javnosti, kao i podnošenje istih nalaza na godišnjoj konferenciji ''Neurološke američke akademije'' kao najnovije udarne vijesti.

Nadalje mogu vam reći da će naše istraživanje predstavljati nova i provokativna pitanja o CCSVI teoriji o kojima će se govoriti u drugoj fazi CTEVD studije. U sljedećoj fazi, uključiti ćemo dodatnih 500 sudionika koji će biti pregledani s novim Doppler-om koji je posebno razvijen za CCSVI. U pripremi, statističari u ovom trenutku rade na tome da utvrde koliko je sudionika potrebno za svaku dobnu skupinu, spol i razinu progresije MS-a.
Kad budemo imali brojeve, podnositelji zahtjeva koji odgovaraju profilu istraživanja biti će kontaktirani prema redoslijedu po kojem su ispunili online upitnik, te će tako započeti druga faza istraživanja. Kada potvrdimo potrebnih 500 novih sudionika, izvijestit ćemo e-mail-om o tome preostale pojedince (13.000 +) koji su ispunili online upitnik s nadom sudjelovanja u studiji.
Kao znanstvenici, mi smo naravno uzbuđeni da smo angažirani u razvoju novog razumijevanja MS-a, bolesti koja je zbunjivala medicinsku profesiju više od 200 godina. Govorim u ime cijelog BNAC-JNI istraživačkog tima i dr. Biance Weinstock - Guttman kako bi vam obznanio da ovo specifično istraživanje ima utjecaj kao nijedno do sada. Bili smo istovremeno poniženi i nadahnuti jedinstvenim volumenom zahtjeva za sudjelovanje u CTEVD studiji.
Na BNAC i JNI, cijenimo hitnost osoba s MS-om koji su se izložili kako bi odmah spoznali, čak i prije konačnog CCSVI istraživanja, da li su njihove vene sužene. Stoga, kao odgovor na veliku želju koju su iskazali otkako su saznali za CCSVI teoriju, mi smo napravii značajnu odluku.
Nakon što smo se konzultirali s Institucionalnim odborom za reviziju (Institutional Review Board) na Sveučilištu u Buffalou koristeći preliminarne rezultate iz prve faze CTEVD studije koja je uključivala 500 osoba, BNAC-JNI sa zadovoljstvom objavljuje da ćemo početi vršiti dijagnostiku CCSVI-ja, počevši sredinom veljače 2010. Pacijente može uputiti njihov neurolog ili mogu doći sami. Osnovno testiranje će ukjučivati:

- MRI mozga (3 Tesla) s kvantitativnim mjerenjem nivoa naslaga željeza u mozgu, podložnost stvaranju naslaga, s izvješćem neurologa

- MRI vrata (3 Tesla) s ciljanim prikazom jugularnih, vertebralnih i drugih usporednih vena, s izviješćem neuro-radiologa

- Doppler pregled glave i vrata da bi dobili prikaz smjera tijeka venske krvi u raznim tjelesnim položajima, s izviješćem neuro-radiologa

- Dolazak na kliniku da bi se dobila procjena stanja pacijenta, komentiranje nalaza, i izrada opsežnog prikaza stanja s preporukama za dalje

Također ćemo ponuditi neobvezne preglede kod neuropsihologa, te procjenu za rehabilitaciju, ako bude potrebno.
Testiranje svakog pacijenta vršit će se dva dana ovdje u Općoj bolnici u Buffalou. Novi Doppler uređaj, napravljen posebno za dijagnosticiranje CCSVI-a, koristit će se pri svakom dijagnosticiranju. BNAC-JNI će biti prvi centar u Sjevernoj Americi koji će koristiti takav uređaj i započet će s obukom za druge centre koji su pokazali interes za ovladavanjem dijagnostike CCSVI-ja. Htjeli smo reći ljudima da se mogu obratiti BNAC-u za opsežnu dijagnozu venskog suženja. Shvaćamo da si neće svi MS pacijenti moći priuštiti troškove dijagnostičkih usluga, te put do Buffaloa. Stoga namjeravamo kontaktirati nekoliko osiguravajućih kuća da pokriju zahtjeve za plaćanje potrebnih dijagnostičkih testova. Molimo da imate razumijevanja, jer pregovori i dogovori s tim kućama mogu potrajati 18 mjeseci prije nego li odobre naknadu troškova za dijagnosticiranje CCSVI-ja.

BNAC-JNI ponosno objavljuje da je jedan od prvih neuroloških centara u Sjevernoj Americi koji pacijentima pruža ovakve opsežne usluge. Koristit ćemo ekspertizu koju smo razvili u istraživanju CCSVI-ja za dijagnosticiranje blokade vena. S ovim znanjem, pacijenti i njihovi neurolozi moći će odlučiti o daljnjim koracima u svom liječenju.

Sad ću vam ispričati o još jednom radu koji BNAC vrši na polju CCSVI-ja. Zajedno s dr. Zambonijem, upravo dovršavamo završnu fazu Studije o endovaskularnom liječenju kod MS-a (EVTMS). Očekujemo da će preliminarne rezultate predstaviti dr. Zamboni na Floridi početkom veljače.
BNAC-JNI je također poduzeo prve korake u liječenju CCSVI-ja. U suradnji sa svjetskim stručnjacima u vaskularnoj kirurgiji s Odsjeka za neurokirurgiju Sveučilišta u Buffalou, uskoro ćemo započeti Studiju Kontrolirane Nasumične EndovaskularnueTerapije (CRET) za CCSVI. Studija će trajati 6 mjeseci i ocijenit će rzik i preliminarnu učinkovitost terapeutske angioplastike, a uključivat će 30 pacijenata s MS-om. Da bi se izbjegla bilo kakva zabuna u svezi s potencijalnim kandidatima za ovu studiju, koristit ćemo isti pristup kao i kod druge faze CTEVD studije; kandidati koji popune novi CRET upitnik, odgovaraju profilu istraživanja, i izraze spremnost da se podvrgnu endovaskularnom tretmanu, će biti kontaktirani onim redom kojim su se prijavili i popunili upitnik. U postupku odabira također ćemo razmotriti one pacijente koji su poslali e-mail i izrazili spremnost da se podvrgnu endovaskularnom tretmanu. Pozitivni rezultati ove studije dovest će do organizacije velikih kliničkih ispitivanja MS-a.

Kao zaključak ponovo moram ovdje naglasiti ono što sam rekao puno puta u intervjuima tijekom protekle godine. Ne možemo preporučiti endovaskularni tretman pacijentima s MS-om prije nego li u potunosti shvatimo rizik onoga što predlažemo. U budućnosti ćemo vršiti dvostruka slijepa ispitivanja koristeći tretman koji je različit i od onog koji koristi prof. Zamboni i prof. Michael Drake sa Stanfordskog sveučilišta. Nakon što se završi početna studija ispitivanja sigurnosti postupka, testirat ćemo učinkovitost ovog novog postupka na većem uzorku pacijenata s MS-om.

Kao i vi, i mi želimo što prije završiti ispitivanje. Tek će onda biti moguće postići konsenzus oko tretmana. Započeli smo prvu studiju vjerujući da su implikacije teorije dr. Zambonija o CCSVI-ju bile tako dalekosežne da smo bili ponukani ostvariti ono što će postati studija vrijedna 5 milijuna dolara. Radeći sa Zakladom Sveučilišta u Buffalou i JNI-om, započeli smo kampanju za prikupljanje sredstava. Za nekoliko dana podnijet ćemo zahtjev za velikom potporom Nacionalnoj udruzi MS-a, kao odgovor na njihove prijedloge.
Kao što ćete također pročitati u ovoj novinskoj brošuri, dobili smo mnogo donacija od ljudi širom svijeta u zadnjih nekoliko tjedana. Vrlo smo zahvalni na podršci.
Mnogim ljudima koji pitaju „Kad će BNAC moći reći da je CCSVI teorija valjana?“ moramo reći da veći dio odgovora glasi „Što prije dobijemo financijsku potporu, brže ćemo moći završiti studije koje smo zamislili.“ Kako i vi možete pomoći, naznačeno je kasnije u novinskoj brošuri.
Zahvaljujemo još jednom onima koji su pratii naše istraživanje, onima koji su sudjelovali u prvoj studiji, onima zainteresiranima za drugu fazu CTEVD studije, i svima koji su dali svoj doprinos, mali ili veliki.

Razumijemo da se svi koji imaju MS nadaju se izliječenju odmah. Molimo vas za strpljenje još samo malo da bi dovršili ovu znanstveno valjanu studiju. Kao i vi, i mi se nadamo mogućnosti dokazanog i nerizičnog endovaskularnog tretmana za MS. Iako ne možemo preporučiti takav tretman danas, s vašim razumijevanjem i pomoći, nadamo se da ćemo to moći učiniti u budućnosti.
Zajedno smo na putu otkrića CCSVI-ja. I dalje vjerujemo da će ovo otkriće biti presudno za način na koji se MS definira i liječi.

Vaš dr. Živadinov

Da bi bili uzeti u obzir u fazi 2 za CTEVD studiju, odite na link:
http://www.bnac.net/?page_id=517 i ispunite oline formular ili pošaljite e-maill: ctevd@bnac.net

Za više informacija o CCSVI-u dijagnostičkom testiranju vena, odite na link:
http://www.bnac.net/?page_id=535 ili pošaljite e-mail: ccsvi.venoustesting@bnac.net

Da bi bili uzeti u obzir za CRET studiju, odite na link:
http://www.bnac.net/?page_id=534 or email: cret-ccsvi@bnac.net

„Upoznajte“ jednu od 500 prvih sudionica studije o CTEVD-u
Patricia Shulenburg iz BNAC-a ispituje sudionicu kako je sudjelovati u prvoj studiji.

Da li biste željeli znati kako je biti jedna od prvih 500 ispitanika u CTEVD studiji? Radi tajnosti podataka, ne možemo otkriti imena onih koji sudjeluju u studiji ali vas možemo „upoznati“ s nekim tko može anonimno izvjestiti kako je to biti dijelom ovog uzbudljivog istraživanja.

Upoznajte „Kay“, ženu koja je sudjelovala u prvoj fazi CTEVD studije. Susrela se s Patriciom Shulenburg iz BNAC-a da bi opisala svoje iskustvo.

Patricia: Kako ste saznali za CTEVD studiju?

Kay: MS mi je dijagnosticirana u užujku 2006. Moj neurolog poslao me specijalisti za MS u Jacobs Neurološki Institut koji je potvrdio da imam MS. Ja sam već sudjelovala u maloj istraživačkoj studiji koja je podrazumjevala samo uzorke krvi ali CCSVI je najveća studija u kojoj sam sudjelovala. Znala sam da će promatrati vene da bi vidjeli da li ima suženja. Naučila sam više o CCSVI-u na website-u ''Pacijenti kao ja'' i iz kanadske TV emisije o dr. Zamboniju i njegovoj ''Oslobađajućoj proceduri''. Bila sam inspirisana da kontaktiram BNAC u vezi studije, zato što kao i mnogi od nas sa MS-om tražila sam odgovore. Kada sam shvatila značaj tog istraživanja bila sam veoma uzbuđena da budem dio toga.

Patricia: Kažite nam kako protiče dan Vašeg testiranja?

Kay: Sva testiranja se rade u općoj bolnici u Buffalu gdje čak imate i ''valet'' parking kao opciju! BNAC se nalazi točo preko puta dvorane Jacobs Neurološkog Institututa čekaonice tako da mi je bilo poznato. Upoznala sam jednog od koordinatora projekta koji me je vodio kroz moja dnevna testiranja. Imala sam magnetnu rezonancu koja nije bila ni po čemu drugačija od ostalih magnetnih rezonanci koje sam imala. Dat mi je CD mog skeniranja magnetnom rezonancom. Onda sam se vratila u Jacobs Neurološki Institut na testiranje doplerom. Bilo je tri istraživača u sobi za dopler gdje su me smjestili u udobnu stolicu i izvadili mi uzorak krvi. Vaskularni tehničar je onda počeo ispitivanje. Namazao je gel na moj vrat i pomicao sondu gore dolje po njemu dok je promatrao moje vene. Onda je namazao gel iza mog uha da bi promatrao vene u mom mozgu na monitoru. Nisam mogla da vidim monitor ili da saznam rezultate samo sam znala da su moja pretraživanja doprinosila njihovim saznanjima o MS-u i to je za mene bio veliki događaj. Taj dio je trajao oko 45 minuta. Sljedeći dio testiranja je bio upitnik o vanjskim faktorima rizika.

Koordinator projekta pitao me je puno pitanja narednih pola sata. Pokušavali su da saznaju da li nešto iz mog osobnog okruženja doprinosi nastanku MS-a. To je bilo to!

Patricia: To je bila neplaćena studija i zvuči kao da je trajala tokom cijelog dana. Da li je to vrijeme bilo dobro utrošeno?

Kay: Otkad sam dobila dijagnozu željela sam da budem aktivna u pronalaženju lijeka, ali nisam znala gdje da počnem. Ovo istraživanje ima smisla i želim da sudjelujem u daljnjem istraživanju. Sada kao svako drugi sačekat ću da čujem što će biti otkriveno.

Patricia: Hvala Kay što si mi opisala kako je izgledalo tvoje sudjelovanje u studiji. Svi mi cijenimo vrijeme koje si ti i ostalih 445 sudionika posvetili unapređenju saznanja o MS-u.



CCSVI je dvostruka slijepa proba.

Što to znači?
Tokom ispitivanja CTEVD istraživači ne znaju zdravstveno stanje ispitanika kojeg testiraju.

Što će se desiti kada proba ne bude više bila slijepa u veljači 2010?
U to vrijeme medicinska dokumentacija sudionika, identifikacijski broj, kategorija bolesti biti će dostupni istraživačima za daljnje analize.

BNAC se ZAHVALJUJE

Zamoljeni smo da vas izvjestimo da smo skupili 130 000 $ od osnivanja naše fondacije u prosincu 2009. To uključuje 75 000 $ darovanih od strane Direct-MS fondacije, 20 000 $ od Jacquemin porodične fondacije, 10 000 $ darovanih od pojedinaca i nekoliko darova u visini od po 3 000 $. Preko 90 000 $ doprinosa je došlo od pojedinaca iz SAD-a, Kanade, Švedske, Švicarske i Indije u iznosima od 10 $ pa na više. Veoma smo zahvalni za pomoć na svim razinama.

Sherlock Holmes and Dr. Watson rade na slučaju!

Dr. Watson što imamo ovdje?
Pomozite da riješimo Mstery-u MS-a!

Kako biste pomogli BNAC-u da sprovedu studiju CCSVI-a na 1 700 osoba koja košta 5 milijuna dolara uzmite u obzir da ugostite MSterij zabavu!
Zadovoljstvo nam je objaviti da će Direct-MS zaklada dati 1.000 $ za prvih 75 zabava koji prikupe 1,000 $ ili više!

Za informacije o ugoščivanju zabave, idite na:
http://msterypartyccsvi.bnac.net ili e-mail ctevd.parties@bnac.net

Za doniranje online: http://giving.buffalo.edu/bnac

U specijalnoj kutiji za upute ubaci

“I want to solve the MStery of MS.''

Da napravite direktan poklon napišite ček na "University at Buffalo Foundation" for "BNAC 9333-648226, BN001.

Pošaljite poštom na: University at Buffalo Foundation P.O. Box 900 Amherst, NY 14260

MStery upravni odbor za zabave:

Anonymous

Shelly Boyle

Cheryle Damato

Evelyn Drozen

Kelly Germain

Jill Nolan

Linda Safran

Patricia Shulenburg



The Buffalo Neuroimaging Analysis Center

100 High St

Buffalo, NY 114203

Tel. (716) 859-7040 (716) 859-7040

www.bnac.net

Buffalo.ccsvistudy@bnac.net

For fundraising: http://msterypartyccsvi.bnac.net

ctevd.parties@bnac.net

Facebook: Buffalo CCSVI Study

Twitter: www.twitter.com/buffaloccsvi



Preveli: dr. Sandra Milivojević, prof. Anita Vukičević i Huanito Luksetić

biba01
28.02.2010., 13:29
[QUOTE=dragona1;25297906]Pismo direktora


znam da još nije sve gotovo, predstoji 6 mjeseci iščekivanja, ali otimizam i vjera su tu...i to ne od strane pacijenta već od strane svjetski priznatog neurologa, koji na sebi ima na tisuće pacijenata pa opet ima vremena za napsiati ovakvo pismo. Neki će reći, da, napisao ga je da skupi novac - dao bog da ga skupio na milijune...:top:

ako ovo ne daje nadu ja ne znam što je još potrebno...

Kvazar1
28.02.2010., 13:47
pa u početku su i pisali da će biti i za ra i za chrona i za kolitis i za epilepsiju,... i još toga samo što nisam sve zapamtila

Da pa ima logiku jer je u pitanju autoimuna patogeneza (izuzev možda epilepsije), međutim znam da su spominjali refrakterne epilepsije, za ispitivanje sa Enkortenom.
To su epilepsije koje ne djeluju niti na jedan do sada poznati antiepileptik.

bdw.
Kako li će se upravo chron, ulcerozni colitis, lupus SLE itd. uklopiti u priču o CCSVI ili npr. lezije na sluznici crijeva kod ovih oboljenja izvan MS itd.itd?
Hoće li otpasti priča o MS, kao autoimunoj bolesti a ako se to desi onda se postavlja pitanje što su radili doktori sa suprimiranjem imunog odgovora i zašto su patili pacijente?
Tada i priča o Enkortenu ima značaj kod MS, jer ne smanjuje nego obrnuto jača imuni ogovor i uz to, što je vrlo zanimljivo, djeluje vazodilatirajuće i to trenutačno (zato i dolazi do blagog pada krvnog tlaka) neposredno nakon aplikacije.
U svakom slučaju bit će zanimljivo vidjeti što je u pitanju kod CCSVI?

ESC
28.02.2010., 18:41
Ne, to nije istina......oni su protiv našeg ozdravljenja..... To je sigurno masonsko-cionistička zavjera. Ignorirajmo ih.. Živio nam CCCSI, živio nam Živadinov i Zamboni, živjeli stentovi u našim venama..... Ako nam to ne pomogne, neznam što će?

Na moju radost, ipak nisi u pravu.... nimalo
Sutrašnje izdanje dnevnih novina Politika... POČINJE...


http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Protokol-doktora-Zambonija-stize-u-Nish.sr.html

biba01
28.02.2010., 20:32
Na moju radost, ipak nisi u pravu.... nimalo
Sutrašnje izdanje dnevnih novina Politika... POČINJE...


http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Protokol-doktora-Zambonija-stize-u-Nish.sr.html

treba držati fige...niš je ipak nešto bliži od buffala.

I ako slučajno rezultati ne bili sukladni našim očekivanjima, neka ove riječi hvaljenih doktora (koji su iz nekog razloga studirali čitav život) idu na čast pojedinim osobama koje ovoj teoriji nisu davali ni trunka pažnje....

biba01
28.02.2010., 20:33
možda jer se nema vremena....jer su na internetu same gluposti pa ne valja vjerovati svemu što piše na njemu....

Cukivk
28.02.2010., 22:50
http://www.thisisms.com/forum-40.html[/url], podforum "Link sa puno talijanskih CCSVI svjedočenja" Pa nije valjda da svi lažu da im je bolje pa i nakon par godina.
Svakim danom sve bolje i bolje.:top:

dragona1
02.03.2010., 19:00
Copy cijeli tekst>google prevoditelj> paste u praznu kućicu>izaberi sa srpski na hrvtaski i
voila (mi stariji znamo čitati, ali nam se ne da pretipkavati)

Interdisciplinarni tim Kliničkog centra u Nišu za provođenje studije o liječenju MS-a primjenom protokola dr. Zambonija čine:


1. dr. med. sc. Dragan Milić (vaskularni kirurg)

2. mr med. sc. dr. Saša Živić (vaskularni kirurg)

3. prof. Petar Bošnjaković (radiolog)

4. doc. dr. Dragan Stojanov (radiolog)

5. dr. Vesna Milojković (radiolog)

6. prof. Slobodan Vojinović (neurolog)

7. dr. Anđelka Ilić (neurolog)

polly
02.03.2010., 19:02
Ak bi bil tak dobar da to natipkaš na latinici...bilo bi super! Jer znaš ovo čitaju i nešto mlađe generacije koje znaju možda tri ćirilična slova :kava:

Thnx! :D


mislim da je to copy/paste jer esc tu piše latinicom
no evo

interdisciplinarni tim Kliničkog centra u Nišu za sprovođenje studije o lečenju MS primenom protokola dr Zambonija čine:
dr.med.sc Dragan Milić - vaskularni kirurg
mr.med.sc.dr. Saša Živić - vaskularni kirurg
prof. Petar Bošnjaković - radiolog
doc. dr. Dragan Stojanov - radiolog
dr. Vesna Milojković - radiolog
prof. Slobodan Vojinović - neurolog
dr. Anđelka Ilić - neurolog

polly
02.03.2010., 19:03
Interdisciplinarni tim Kliničkog centra u Nišu za provođenje studije o liječenju MS-a primjenom protokola dr. Zambonija čine:


1. dr. med. sc. Dragan Milić (vaskularni kirurg)

2. mr med. sc. dr. Saša Živić (vaskularni kirurg)

3. prof. Petar Bošnjaković (radiolog)

4. doc. dr. Dragan Stojanov (radiolog)

5. dr. Vesna Milojković (radiolog)

6. prof. Slobodan Vojinović (neurolog)

7. dr. Anđelka Ilić (neurolog)

:rofl: :five:

ajd neke koristi od godina
znamo čirilicu :D

dragona1
02.03.2010., 19:05
e fakat, kad odemo u Niš moći ćemo čitati nalaz:top:

polly
02.03.2010., 19:05
a sve to može prevesti i naš stari, dobar prijatelj ...... gugl :cerek: (http://translate.google.com/translate_t#)

dragona1
02.03.2010., 19:06
jel ovo reklama gugl je naš prijatelj, a may je uvijek svibanj:D

Termination
02.03.2010., 19:11
Molim za ubuduće da se ne piše ćirilicom. Ovo je hrvatski forum, a u Hrvatskoj je službeno latinično pismo. Hvala!

ESC
02.03.2010., 19:43
Ak bi bil tak dobar da to natipkaš na latinici...bilo bi super! Jer znaš ovo čitaju i nešto mlađe generacije koje znaju možda tri ćirilična slova :kava:

Thnx! :D

Uh, izvinite, nisam ni primetio. Bilo je samo copy/paste, a ja kreten nisam ni gledao da li je ćirilica ili latinica. Izvinite još jednom.

Interdisciplinarni tim Kliničkog centra u Nišu za sprovođenje studije о lečenju МS-а primenom protokola dr Zambonijа čine:

1. dr med. sc. Dragan Milić (vaskularni hirurg)

2. mr med. sc. dr Saša Živić (vaskularni hirurg)

3. prof. Petar Bošnjaković (radiolog)

4. doc. dr Dragan Stojanov (radiolog)

5. dr Vesna Milojković (radiolog)

6. prof. Slobodan Vonjnović (neurolog)

7. dr Anđelka Ilić (neurolog)


Ispravio sam. Molim administratora da obriše moj prethodni post.

Termination
02.03.2010., 20:11
Ispravio sam. Molim administratora da obriše moj prethodni post.

OK je. Brisana su i dva odgovora na taj post... da ne bi bilo zabune...

Mui Special
02.03.2010., 21:16
:) Hvala! :)

myrnna
02.03.2010., 22:41
MRZIM OVU GLUPU BOLESTINU!!! MRZIM, MRZIM, MRZIM JE!!!

Svakog dana se probudim nadajuci se da ce nestati, ali nista se ne dogadja, samo je sve gore!!!

Izvinjavam se ako sam nekoga iziritirala, morala sam se malo ispuhati (niti sedam sati planinarenja u subotu nije pomoglo a prekasno je za vristanje)

dragona1
03.03.2010., 15:24
MRZIM OVU GLUPU BOLESTINU!!! MRZIM, MRZIM, MRZIM JE!!!
Svakog dana se probudim nadajuci se da ce nestati, ali nista se ne dogadja, samo je sve gore!!!

ma samo vrišti, bolje na glas
kako je sestra, po ovom napisanom ne baš dobro....:( ?

dragona1
03.03.2010., 17:30
Odgovor na mail poslan 3.put (Ministru Milinoviću, svim drž.tajnicima zdravsta i njihovim tajnicama)

"Poštovani *******,

Primite moju osobnu ispriku što Vam već nakon prve Vaše poruke nije dostavljen odgovor. Naime, poruku koju sam primio, sukladno ustroju u našem ministarstvu proslijedio sam na postupanje ravnatelju Uprave za medicinske poslove s napomenom da se održi sastanak te ujedno i zatraži mišljenje ne samo stručnog društva već i nadležnog Povjerenstva ministarstva. Prema mojem saznanju, određene aktivnosti su pokrenute te mi je zato i posebno žao da Vas nisu izvijestili o tome. Nadama se da se to neće događati ubuduće te da ćete uskoro biti obaviješteni o mogućim stavovima ministarstva ne samo o ovom istraživanju već općenito koje se nove mogućnosti otvaraju.

S poštovanjem,

Ante-Zvonimir Golem, dr.med."

Cukivk
03.03.2010., 19:13
Odgovor na mail poslan 3.put (Ministru Milinoviću, svim drž.tajnicima zdravsta i njihovim tajnicama)

"Poštovani *******,

Primite moju osobnu ispriku što Vam već nakon prve Vaše poruke nije dostavljen odgovor. Naime, poruku koju sam primio, sukladno ustroju u našem ministarstvu proslijedio sam na postupanje ravnatelju Uprave za medicinske poslove s napomenom da se održi sastanak te ujedno i zatraži mišljenje ne samo stručnog društva već i nadležnog Povjerenstva ministarstva. Prema mojem saznanju, određene aktivnosti su pokrenute te mi je zato i posebno žao da Vas nisu izvijestili o tome. Nadama se da se to neće događati ubuduće te da ćete uskoro biti obaviješteni o mogućim stavovima ministarstva ne samo o ovom istraživanju već općenito koje se nove mogućnosti otvaraju.

S poštovanjem,

Ante-Zvonimir Golem, dr.med."

Svaka čast, Dragona na upornosti, al od naših neočekuje NIŠTA, jer kod njih dok prođu sva povjerenstva CCSVI će bit već zastarjela metoda

biba01
03.03.2010., 19:17
lijepo, fino i elegantno sročeno, dragona svaka čast na trudu

biba01
04.03.2010., 11:50
Istraživanja:

http://www.dmspgz.hr/pgz/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=42&Itemid=29

Alexazg
04.03.2010., 12:59
Istraživanja:

http://www.dmspgz.hr/pgz/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=42&Itemid=29

hvala biba,vrlo interesantan link,vrijedi procitati...
:)

pozdrav svima,iako je kiša sunce je pred vratima!!:)

dragona1
04.03.2010., 14:52
odličan link, na jednom mjestu puno dobriih informacija i još prevedeno:)

ESC
04.03.2010., 16:48
http://www.stetoskop.info/Ima-li-nade-za-obolele-od-multiple-skleroze-4729-c46-content.htm?b2

dragona1
04.03.2010., 17:07
odlično, stavila na fb

ancola
04.03.2010., 19:59
evo doša iz zagreba ,dobija zadnju dozu campatha,nalazi MR-a i krvi odlični,gotovo sa terapijom hvala Bogu,još godinu danam kontrole i to je to.Valjda će ubrzo ovi sa sv.Duha uspjet dogovorit sa klinikom Neuron da počmu pacijentima iz studije radit ovi magnet krvnih žila po Zambonijevom recepto

biba01
04.03.2010., 20:01
ja se iskreno nadam, ovi su u srbiji skoro pa pri kraju svega....

biba01
04.03.2010., 20:02
evo doša iz zagreba ,dobija zadnju dozu campatha,nalazi MR-a i krvi odlični,gotovo sa terapijom hvala Bogu,još godinu danam kontrole i to je to.Valjda će ubrzo ovi sa sv.Duha uspjet dogovorit sa klinikom Neuron da počmu pacijentima iz studije radit ovi magnet krvnih žila po Zambonijevom recepto

gotovo s campathom? kako sada to ide, je li gotovo, ili ćeš ga još morati uzimati

biba01
04.03.2010., 20:05
u nedjelju u 18:00 će na kanalu Ri biti emisija vezana za ms i ccsvi, gosti dr. Škarpa i predsjednik udruge ms primorsko-goranske županije

Cukivk
04.03.2010., 20:19
Ancola da li ti to nešto znaš o snimanju vena u klinici Neuron, daj podjeli sa nama.

koka36
04.03.2010., 20:31
gotovo s campathom? kako sada to ide, je li gotovo, ili ćeš ga još morati uzimati

Studija završila

biba01
04.03.2010., 20:34
Studija završila

rezultati?

biba01
04.03.2010., 20:52
mislim, kada će biti objavljeni?

re-xp
04.03.2010., 21:14
Najvažnija terapija koju osobe s MS-om mogu koristiti prije i poslije
CCSVI-a tretmana je korištenje prehrambene strategije koja neutralizira CCSVI, BBB slamanje i autoimune reakcije. Ove prehrambene strategije nalaze se na Direct MS web stranici (http://www.direct-ms.org/recommendations.html)


Prehrambena strategija Ashton Embry-a je provjereno vrlo korisna za MS-ere.
Suplementacijom i dijetalnim programom je donekle moguća neutralizacija kontinuiranih šteta uslijed poremećene hemodinamike CNS-a kod MS-a. Bazni protokol suplementacije i dijetalne prehrane prema Embry-u provodim od 2004.g.
Moguće je dizajnirati nadogradnju protokola radi potpunije efikasnosti.To sam radim.
Važno je održavati zadovoljavajuću razinu antioksidanata tokom cijelog dana u organizmu koji neutraliziraju razorno djelovanje oksidativnih oštečenja ali ujedno i jačaju endotelne stjenke (OPC).
U toj priči čovjek postaje sam svoj majstor.
Cijene predloženih suplemenata za provođenje BBD protokola su u RH neprihvatljivo skupe obzirom da se radi o dugotrajnoj terapiji.Doktori po prirodi posla nisu voljni asistirati pacijentu , jer im se neda ulaziti u teme koje im nisu propisane. Embry-ev primjer s D-vitaminom."Nitko od neurologa ne preporučuju odgovarajući režim - dopunu vitamina D ".
Stranica www.direct-ms.org obiluje izuzetno kvalitetnim ,vrlo korisnim i praktičnim informacijama za ljude oboljele od MS-a.

dragona1
04.03.2010., 21:25
re xp jel se ti hraniš po režimu bbd?
Ja od ovoga iz tvog posta uzimam nativni propolis (antioksidans) i moram priznati da mi to sigurno pomaže. Uzimam i D vitamin i omegu 3(lanano ulje) i Budwig diet. Povremeno i bioenergiju (molim dušebrižnike da na ovo ne skoče).
Baš ću se potruditi da pogledam taj link preko vikenda kad sam odmornija nego krajem tjedna:)

edit:sad vidim da pišeš da se tako hraniš i kako se osjećaš?

Thaela
05.03.2010., 06:36
Na fb je pokrenuta grupa Multipla skleroza i CCSVI Croatia i uskoro ce biti napravljena peticija koju cemo poslati Milinovicu da malo ubrzamo dovodenje CCSVI u Hrvatsku.
Ako netko me zeli kontaktirati na fb moj mail je lelly@hi.t-com.hr

ESC
05.03.2010., 11:15
Na fb je pokrenuta grupa Multipla skleroza i CCSVI Croatia i uskoro ce biti napravljena peticija koju cemo poslati Milinovicu da malo ubrzamo dovodenje CCSVI u Hrvatsku.
Ako netko me zeli kontaktirati na fb moj mail je lelly@hi.t-com.hr

Hrvatska grupa "Multipleks skleroza i CCSVI Croatia" i Srpska grupa "Peticija za obolele od MS ili CCSVI" uveliko sarađuju. Dajemo međusobnu podršku jedni drugima, razmenjujemo informacije... Drago mi je da cela priča oko CCSVI-a napreduje i da tu, po svemu sudeći, "ima nečega". Do kraja marta, planira se u Srbiji početak velike studije u koju će biti uključeni mnogi oboleli od MS-a. Studija će se obavljati pod nadzorom svetski priznatih vaskularnih hirurga dr Dragana Milića i dr Saše Živića. Ono što je veoma značajno je da je u studiju uključena dr Jelena Drulović, vrhunski neurolog, savetnik u ministarstvu zdravlja i član brojnih svetskih organizacija za MS.

Za razliku od mnogih koji su poslednjih meseci bili nedodirljivi i izričito protiv CCSVI-a, do dr Živića i dr Milića smo lako došli i oni su sada članovi naše grupe na FB. Juče je dato zeleno svetlo iz ministarstva zdravlja za sprovođenje "CCSVI-a" u Srbiji i ostale su još samo neke formalnosti sa etičkim komitetom koje treba završiti. Početak studije se planira nakon 15. marta.

Još jednom vas pozivam da postanete član Hrvatske ili Srpske CCSVI grupe (ili obe) na FB i biće vam na raspolaganju sve željene informacije.

http://www.facebook.com/group.php?v=app_2373072738&gid=313742399652#!/pages/Multipla-skleroza-i-CCSVI-Croatia/335533496177

http://www.facebook.com/group.php?gid=313742399652

dragona1
05.03.2010., 13:29
Na fb je pokrenuta grupa Multipla skleroza i CCSVI Croatia i uskoro ce biti napravljena peticija koju cemo poslati Milinovicu da malo ubrzamo dovodenje CCSVI u Hrvatsku.
Ako netko me zeli kontaktirati na fb moj mail je lelly@hi.t-com.hr
nekak mi se čini da je ona već odavno tu,samo moramo to i dokazati:D

Hvala ESC na postavljanju linkova fb

Malden
05.03.2010., 19:30
Enkorten je bio mala beba prema udruženoj akciji zagovornika CCSVI-a i balkanskih klinika, preko noći spremnih na otkrivanje kvazi začepljenja i ekpresno operiranje vratnih vena, a sve u funkciji obrane mozga od "taloženja željeza" i izlječenja nas oboljelih od MS-a.

Poduzetnička Amerika se brzo priključila, da ne bi, nedaj bože, u nečemu možda zaostali za svojom Almom Mater (Evropom). Predvođena balkanskim poduzetničkim duhom Nijagara je odmah ponudila dva paket aranžmana za nas nevoljnike: (http://www.bnac.net/?page_id=535):

The CORE package has a total cost of $4500. Testing includes:

•MRI of the brain and neck
•MRI blood safety evaluation
•Doppler exam of the brain and neck
•Neurologist examination
•Reports for all tests for you and your physician/neurologist

The ADVANCED package has a total cost of $6000. Testing includes:

•Limousine and hotel accommodations
•MRI of the brain and neck
•MRI blood safety evaluation
•Doppler exam of the brain and neck
•Neurologist examination
•Neuro-psychological examination
•Physical therapy assessment
•Reports for all tests for you and your physician/neurologist

...i to je sve, nema terapije, nema liječenja, samo testiranje (pitanje na što?), ali Limousine je uključena, upozoravaju vas da socijalno ne pokriva troškove, dakle plačate iz neto plaće, pa ko voli nek izvoli.

Itd, itd.

Naši Vrli moderatori su bili vrlo odlučni kad su Enkorten i Revita bili aktualni, a sada od njih ni glasa. Možda su se umorili.... a možda ovo sada nije njihova liga pa se ne žele eksponirati? 6000 dolara samo za pregled nije malo! A tek ako se iza toga nazire i operacija.... to je tek prava lova ;)

M.

dragona1
05.03.2010., 19:59
"Poštovana prof. Brinar!
Lijepo Vas molimo za trenutak vašeg vremena!
U zadnjih nekoliko mjeseci top tema vezano uz MS je novo otkriće prof. Paola Zambonija(direktor kardio vaskularnog odijela iz Ferrare) tj. CCSVI(kronična cerebrospinalna venska insuficijencija). Vjerujemo da ste već upućeni u ove velike i važne vijesti....
Po svemu što se odvija u svijetu, tj. mnoge studije koje su već u toku Italiji, UK, Poljskoj, SAD-u, Kanadi, Australiji, uskoro u Srbiji(dr. Živić i Milić)... a već sa fenomenalnim rezultatima, izgleda da je prof. Paolo Zamboni zaista na vrlo dobrom putu da prosvijetli što nitko nije u zadnjih više od 200 godina
Mi, osobe s MS-om veoma smo zainteresirani da što prije odradimo preglede i po potrebi i zahvate tj. proširenje vena, te Vas molimo za pomoć kako bi se u Hrvatskoj Vašom zaslugom što prije nešto poduzelo po tom pitanju(CCSVI-a), a mi bi Vam bili zahvalni od sveg srca!
Hvala Vam na vašem vremenu!

CCSVI - Croatia team

Odgovor prof. Brinar:
potruditi ću se učiniti najviše što mogu. Za tjedan dana mi čemo na klinici organizirati ispitivanje UZV da vidimo tko je uopće kadnidat.
Pozdrav

Professor Vesna Brinar, MD, PhDReferral Center for Demyelinating Diseases of the Central Nervous SystemUniversity Department of NeurologyZagreb Medical School and University Hospital CenterHR-10000 Zagreb"

Kvazar1
05.03.2010., 21:29
Enkorten je bio mala beba prema udruženoj akciji zagovornika CCSVI-a i balkanskih klinika, preko noći spremnih na otkrivanje kvazi začepljenja i ekpresno operiranje vratnih vena, a sve u funkciji obrane mozga od "taloženja željeza" i izlječenja nas oboljelih od MS-a.

Ne treba u svemu vidjeti zavjeru gospodine M., jednostavno nekada dobre ideje trebaju biti masovno prihvaćene da bi uspjele.
Da li je CCSVI dobra ideja pokazat će vrijeme a neki koji budu operirani, bit će svjedoci na ovom ili nekom drugom forumu koliko im je to pomoglo.
Masa njih nakon studije pokazat će da li im se EDSS smanjio, broj relapsa, duljina relapsa, da li je prestala inkontinencija, da li je uspostavljena kontrola stolice (tko je nema), je li smanjen tremor,ukočenost mišića, strobizam, dvoslike, kontrola gutanja i govora itd, itd.

O svemu treba pisati, ovo je forum za to i stoga (jer ste spomenuli terapiju koju mogu svjedočiti): Enkorten je najbolje što nam se dogodilo u liječenju MS jer sve gore pobrojeno, dovodi po kontrolu uz nikakav rizik i nus pojave i zato sam sretna da je registriran bar u jednoj državi i da uopće postoji.

Isto tako trebamo se radovati ako će operacija suženja vratnih vena (CCSVI), nekome pomoći da riješi problem MS i po svemu sudeći HOĆE.
U kojoj mjeri i da li će to biti trajno,dijelom ili nikako- pokazat će vrijeme.
U svakom slučaju (Mrgud može biti simpatičan), ali ne znači da može biti uvijek u pravu gospodine M.

Cukivk
05.03.2010., 22:18
Gospodine Malden, mi koji zagovaramo CCSVI ne napadamo nikoga tko koristi neke druge ljekove. Vi uporno pišete na ovom forumu protiv CCSVI-a, pa sam se već počela pitati koji je Vaš interes u tome. Možda je to čisto Vaš način života, a možda i sami sebe na taj način uvjeravate u to da što Vi radite nije pogrešno. To samo znate Vi, a ja bi voljela da to tako i ostane.

Cukivk
05.03.2010., 22:51
Poštovani !
očekujemo početak kliničke studije u Niškom Kliničkom Centru u toku marta. Što se tiče pacijenata sa strane (van teritorije Srbije) ubeđen sam da će cena biti sigurno vrlo prihvatljiva. Inaće nije reč o operaciji već o intervenciji koja je koja je bezbolna i kratkotrajna.
Uzeću u obvezu da vas obavestim email-om o početku kliničke studije i terminima kada bi ste mogli da dođete u Niš.
S poštovanjem
dr Saša Živić
Klinički centar Niš
Gospodine Malden, ovo je meni neki dan poslao dr Živić, za sve osobe iz R Srbije sve ovo će biti BESPLATNO, za nas izvan Srbije, cjena za TESTIRANJE I INTERVENCIJU će biti od 1500-2000 Eura (pokrivanje troškova). Toliko o vašoj teoriji da se na ljudima zarađuju ogromni novci.
Naravno da uvjek ima onih koji će pokušati iz ovoga izvući što više novaca, ali ima kao što vidite i doktora pravih humanista koji pomažu ljudima u nevolji i bez novaca, a koliko košta tretman raznoraznim ljekovima koji do sada nisu polučili velike rezultate. Sigurno puno puno više od 1500-2000 Eura ili čak besplatno.

ESC
05.03.2010., 23:09
M kaže:
...udruženoj akciji zagovornika CCSVI-a i balkanskih klinika, preko noći spremnih na otkrivanje kvazi začepljenja i ekpresno operiranje vratnih vena, a sve u funkciji obrane mozga od "taloženja željeza" i izlječenja nas oboljelih od MS-a.


Blago onome ko zna da ne zna, a hoće da zna.
Teško onome ko ne zna da ne zna i neće da zna.

Ministarstvo zdravlja Republike Srbije je dalo juče zeleno svetlo. Za osiguranike iz Srbije sva snimanja i intervencija su BESPLATNI. Razmatra se i mogućnost da uslovi budu isti i za pacijente iz zemalja sa kojima Srbija ima potpisane međusobne ugovore o zdravstvenom osiguranju (ne znam da li takvi ugovori postoje ili ne između Hrvatske i Srbije). Nezvanično sam saznao da bi sve to koštalo one koji nisu iz Srbije između 1500 i 2000 Eur, a da li će tako i biti videćemo.

U ceo postupak uključen je i prvi neurolog kod nas za MS i član Evropske MS organizacije. Glavni doktori pod čijim rukovodstvom će se sve sprovoditi su dr Milić i dr Živić. Reč e o svetski priznatim vaskularnim hirurzima koji su se pre desetak dana vratili iz Amerike sa dodele nagrade. Ovi doktori su mogli još odavno da prstom izaberu zemlju u svetu gde bi radili i sticali bogatstvo i te zemlje bi se polomile da ih prihvate. A oni su još uvek u Srbiji, Nišu i nemaju nameru da idu odatle. Reklo bi se da im novac, ipak nije na prvom mestu.

Kad razmislim ja i ne znam što ovo pišem. Tebi čovek, jednostavno ne treba da odgovara. Možemo da pričamo o onoj generacije Zvezde koju znaš napamet ili o mnogim vrsnim fudbalerima Hajduka, ali pažnju o ovoj temi ne zaslužuješ. I sasvim mi logično zvuči pitanje koje su ti neki postavili: Za koga ti radiš? Čiji si ti torbar?
A ja ti postavljam pitanje: Kako živiš sa tolikom mržnjom u sebi? Kako se pogledaš u ogledalo ujutru kad se briješ? Kako možeš sve i svakoga da omalovažavaš?
Odgovor na ova pitanja i nije važan, ipak je tebi u celoj priči najteže. Ti moraš da živiš sa samim sobom, ne ja.
I ako ne tražim previše, poštedi me odgovora na ovaj moj post.

femmelatin
06.03.2010., 09:00
Gospodine Malden, mi koji zagovaramo CCSVI ne napadamo nikoga tko koristi neke druge ljekove. Vi uporno pišete na ovom forumu protiv CCSVI-a, pa sam se već počela pitati koji je Vaš interes u tome. Možda je to čisto Vaš način života, a možda i sami sebe na taj način uvjeravate u to da što Vi radite nije pogrešno. To samo znate Vi, a ja bi voljela da to tako i ostane.

A zašto biste i napadali nekog tko koristi neke druge lijekove? :confused:
CCSVI teorija (koja je još uvijek teorija) postoji par mjeseci, a ljudi s MSom žive godinama, evo moja mama s tim živi 37 godina. I što je trebala, ne liječiti se ničime? Zašto se ne bi liječili nečim što je dostupno i što (barem nekima) pomaže.

Ne kužim uopće ove svađe i prepucavanja - ako se nešto potvrdi, svi ćemo od toga imati koristi (naravno, oštećenja koja su nepovratna su nepovratna), ako se ne potvrdi - nikom ništa.
Ako je netko skeptičan, ne znači odmah da treba na njega drvljem ni kamenjem.
Ako ste vi fanatični zagovornici, ne morate odmah sve one koji to nisu vrijeđati i naklapati o teorijama zavjere.

I btw., niti on radi nešto pogrešno, niti vi radite nešto nepogrešno - zasad ne radi nitko ništa (po pitanju liječenja - nitko ovdje još nije pristupio operaciji ili kako se već to planira rješavati), osim što se iznose mišljenja o određenoj novoj teoriji, pišu mailovi podrške i slično. Svi mi ČEKAMO da se nešto potvrdi ili opovrgne.

Malden
06.03.2010., 09:35
Vidim da je vaša Vjera snažna i nepokolebljiva i da ste spremni svaki tračak Sumnje odmah proglasiti Nevjerom i u korijenu sasjeći. A zna se kako se obračunava sa Nevjernicima. Ognjem i mačem. Bez milosti, svim sredstvima. Nisu potrebna suvišna objašnjenja, a i koja neistina nije na odmet, nek se nađe, zlu ne trebalo.

Mladen.

P.S. Ovo nije odgovor femmelatin već prethodnim postovima.

ESC
06.03.2010., 10:42
Vidim da je vaša Vjera snažna i nepokolebljiva i da ste spremni svaki tračak Sumnje odmah proglasiti Nevjerom i u korijenu sasjeći. A zna se kako se obračunava sa Nevjernicima. Ognjem i mačem. Bez milosti, svim sredstvima. Nisu potrebna suvišna objašnjenja, a i koja neistina nije na odmet, nek se nađe, zlu ne trebalo.

Mladen.

P.S. Ovo nije odgovor femmelatin već prethodnim postovima.

Vjera, Nevjera, Oganj, Mač, Nevjernici, Sumnja ... jako često upotrebljavaš ove izraze. Izgleda da ti se mnogo sviđaju, naročito kad su napisani velikim slovom.
Niko tebe neće da spali zato što sumnjaš. I kod mene postoji određena doza sumnje, ali ja ne dozvoljavam sebi da druge koji ne misle kao ja vređam i nazivam "kvazi", torbari, lažovi ...
Normalno je da se sa nečim ne slažeš, ali, pobogu, reci zašto se ne slažeš, a ne da mi vrtiš tri izraza napisana velikim slovom i ubijaš ljudima nadu. Lako je biti "protiv" i kritikovati. 'Aj budi "za", ili barem, ako si protiv nečega, ponudi rešenje umesto toga protiv čega si.

Dragi moj "bili", ne valja ti tolika doza mrzovolje prema svemu. Ide proleće i treba u tome uživati. Ništa lepše od sedenja na rivi i uživanja u suncu dok gledaš u more. Ima lepših stvari u životu od MS-a.

to femmelatin:
Ja (kao laik) mislim da će određeni lekovi biti potrebni, čak i ako se ovo sa venama pokaže ispravnim. Zato, svakako, tvoja mama ne greši, ako uzima lekove koji joj manje ili više pomažu.

zmajček zagi
06.03.2010., 13:54
Najvažnija terapija koju osobe s MS-om mogu koristiti prije i poslije
CCSVI-a tretmana je korištenje prehrambene strategije koja neutralizira CCSVI, BBB slamanje i autoimune reakcije. Ove prehrambene strategije nalaze se na Direct MS web stranici (http://www.direct-ms.org/recommendations.html)


Prehrambena strategija Ashton Embry-a je provjereno vrlo korisna za MS-ere.
Suplementacijom i dijetalnim programom je donekle moguća neutralizacija kontinuiranih šteta uslijed poremećene hemodinamike CNS-a kod MS-a. Bazni protokol suplementacije i dijetalne prehrane prema Embry-u provodim od 2004.g.
Moguće je dizajnirati nadogradnju protokola radi potpunije efikasnosti.To sam radim.
Važno je održavati zadovoljavajuću razinu antioksidanata tokom cijelog dana u organizmu koji neutraliziraju razorno djelovanje oksidativnih oštečenja ali ujedno i jačaju endotelne stjenke (OPC).
U toj priči čovjek postaje sam svoj majstor.
Cijene predloženih suplemenata za provođenje BBD protokola su u RH neprihvatljivo skupe obzirom da se radi o dugotrajnoj terapiji.Doktori po prirodi posla nisu voljni asistirati pacijentu , jer im se neda ulaziti u teme koje im nisu propisane. Embry-ev primjer s D-vitaminom."Nitko od neurologa ne preporučuju odgovarajući režim - dopunu vitamina D ".
Stranica www.direct-ms.org obiluje izuzetno kvalitetnim ,vrlo korisnim i praktičnim informacijama za ljude oboljele od MS-a.




Jedno pitanje,
gdje mogu kupiti vitamin D3?

Gdje god sam trazio, nisu imali, osim kapi D vitamina koje se daju djeci do godinu dana starosti.

Ako je to to, kako i koliko ih smijem uzimati?
I cime se moze poboljsati saturacija kisika u organizmu?

Hvala i pozdrav svima!

peta25
06.03.2010., 14:10
zanima me da li ljudi koji imaju MS imaju loš eeg nalaz sa šiljcima i paroksizmima?

polly
06.03.2010., 14:27
Vjera, Nevjera, Oganj, Mač, Nevjernici, Sumnja ... jako često upotrebljavaš ove izraze. Izgleda da ti se mnogo sviđaju, naročito kad su napisani velikim slovom.
ponekad dječaci požele biti kul
u težnji k tome više niti sami sebe ne razumiju

Ide proleće i treba u tome uživati. .
kupila mi zver danas krasnu vrtnu klupu
retro, gusnati rukohvati i gusnati ukras na naslonu, drvo obojano u trešnju
i jastuk sa nju sa trešnjinim cvjetovima
i suncobran
za vikendicu za moje jutarnje kavice i čitanje knjiga
vesela sam kak malo prase :cerek:
jedva čekam da zatopli

Jedno pitanje,
gdje mogu kupiti vitamin D3?

ja pijem magneziji+kalciji+D3
svako svoju svrhu ima i najbolje ih je piti ovako u kombinaciji, ja sam s time zadovoljna
trenutno sam na jeftinim dm tabletama, apsolutno zadovoljavajuće

dragona1
06.03.2010., 14:33
proljeće.....
i ja pijem te iz dm-a, a uzimam i njihovu omega 3 (od lanenog ulja jer ne podnosim riblje). Mislim da uopće nema razlike u odnosu s onima koje koštaju
3 x više
samo nisam zadovoljna njihovim lanenim uljem, bilo mi je odvratno gorko pa sam se vratila na ono iz bio-bio

biba01
06.03.2010., 16:50
kupila mi zver danas krasnu vrtnu klupu
retro, gusnati rukohvati i gusnati ukras na naslonu, drvo obojano u trešnju
i jastuk sa nju sa trešnjinim cvjetovima
i suncobran
za vikendicu za moje jutarnje kavice i čitanje knjiga
vesela sam kak malo prase :cerek:
jedva čekam da zatopli




aaaah....:D

biba01
06.03.2010., 16:55
iako za sljedeći tjedan opet tovu snijeg...i - ne znam koliko

dragona1
06.03.2010., 16:59
"Petition:
Mi dolje potpisani zahtjevamo od Vlade Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske, Predsjednika Republike Hrvatske i Saveza Društva Multiple Skleroze Hrvatske da potaknu pokretanje studije sa ciljem utvrđivanja prisutnosti CCSVI-a kao i odgovarajuće tretmane kako bi se CCSVI uklonio kod svih oboljelih osoba sa MS-om bez odgađanja."

Molim potpišite peticiju za CCSVI istraživanje u RH.
Potpisivanje zahtijeva nekoliko minuta Vašeg vremena i nekoliko podataka (im, prezime, mail adresa-svi podaci ostaju tajni ako tako navedete)

link na peticiju
http://www.gopetition.us/online/34491.html

biba01
06.03.2010., 17:08
PETICIJA!!!!!

:Pop:

Termination
07.03.2010., 12:11
@ Ancola, još ovaj put ti je post samo obrisan. Sljedeći put te čeka parcijalni ban sa Zdravlja. To znači da više nikad ovdje nećeš pisati, niti pod tim nadimkom niti pod bilo kojim drugim klonom. Zreloj osobi bi trebalo biti dovoljno samo jedno upozorenje. Ako ti se ne sviđaju pravila foruma, koja zabranjuju reklamiranje i mantranje alternativom po Zdravlju, a božemoj, nije propao svijet. Otvori svoj forum pa piši o reviti koliko god te volja. Za nas je to reklamiranje, mantranje i zavaravanje oboljelih.

@ Mladene, trenutno se provode znanstvena istraživanja o CCSVI-u. Svi bi mi bili najsretniji kad bi to bilo rješenje misterije nastanka MS-a, ali teško da će biti tako i neurolozi su pravom sumnjičavi, ne zbog toga što oni žive od oboljelih (ta ne liječe oni samo MS). No, pustimo da prođe određeno vrijeme. Redovito pratim temu i reagirati ću kada bude potrebno. Naravno da je dozvoljeno raspravljati o CCSVI-u kao mogućem uzroku MS-a, ali neću tolerirati reklamiranje klinika koje se time bave za novac.

polly
07.03.2010., 14:44
....... Naravno da je dozvoljeno raspravljati o CCSVI-u kao mogućem uzroku MS-a, ali neću tolerirati reklamiranje klinika koje se time bave za novac.

to ti je malo skliski teren
nisam primjetila da je netko reklamirao baš određenu kliniku, istina je da ja ponekad površno čitam, no ako imaš volje molim te da mi na pm kažeš koja se to točno klinika reklamirala, samo moje znatiželje radi

ako zabranjuješ da pišemo da privatna klinika "pri veselom neurologu" radi dijagnostiku i naplaćuje pregled xxx kuninih dlakica, onda moraš brisati apsolutno sve postove i topice u kojima se spominje privatna ambulanta, laboratorij, poliklinika,....
recimo podobnika, a zubare moraš totalno pobrisat jer kod njih se uvijek bar neka sitnica plati
zar ne?


ja fakat ne mogu razumjeti čemu toliko protivljenje
doslovno u čemu je problem? jel' će nečija operacija i eventualno poboljšanje zdravstvenog stanja ikoga od vas unazaditi? oćete kruha biti gladni zbog toga? što vas ima brinut zdravstveno stanje štefa iz dugog sela? osim čisto ljudskog zadovoljstva da mu se eventualno pomoglo
toliko se godišnje potroši ljekova, toliko se operacija napravi, toliko se novaca potroši da bi se nekom pojedincu život skoro neznatno olakšao, samo malo produžio,......
mislite da je to beskorisno i nepotrebno?
da su istraživanja nepotrebna? jer to sad u ovom trenutku ne koristi osobno vama? totalno krasno

polly
07.03.2010., 14:47
zanima me da li ljudi koji imaju MS imaju loš eeg nalaz sa šiljcima i paroksizmima?

ja ne
a što je uobičajeno, ne znam

Termination
07.03.2010., 15:34
Koka, ovaj put si se izvukao s kartonom za trollanje. Drugi put nećeš jer ovakva stvar se u praksi može sankcionirati kao govor mržnje. Tada će biti gotovo s tvojim pisanjem (čitaj: trollanjem) po ovom topiku.

polly, pogrešno si me shvatila. Ne namjeravam ovdje uvoditi takvu cenzuru, ali će reklamiranje klinika koje izvode zahvate (ne uključuje dijagnostiku!) temeljene na neispitanoj teoriji biti brisano. Tako mi nalaže medicinska etika.

polly
07.03.2010., 15:35
terminate,
molim te vrati dio mog posta koji nije reakcija
hvala

Termination
07.03.2010., 15:39
terminate,
molim te vrati dio mog posta koji nije reakcija
hvala

Znao sam da će biti problema, pa sam srećom kopirao izbrisani dio. Inače ga ne bih mogao vratiti. Jel sada dobro?

koka36
07.03.2010., 15:43
Koka, ovaj put si se izvukao. Drugi put nećeš. Tada će biti gotovo s tvojim pisanjem (čitaj: trollanjem) po ovom topiku.

polly, pogrešno si me shvatila. Ne namjeravam ovdje uvoditi takvu cenzuru, ali će reklamiranje klinika koje izvode zahvate temeljene na neispitanoj teoriji biti brisani. Tako mi nalaže medicinska etika.

Prvo se nauči šta je to trolanje pa se onda javi...

Termination
07.03.2010., 15:46
Prvo se nauči šta je to trolanje pa se onda javi...

A žao ti je što si dobio samo karton za trollanje??
Mislim, nije mi problem promijeniti...

dragona1
07.03.2010., 16:11
ups, što sam propustila, nizak mi je tlak, mogla sam si ga tu dić

koka36
07.03.2010., 17:01
A žao ti je što si dobio samo karton za trollanje??
Mislim, nije mi problem promijeniti...

Naravno jer ni jednim jedinim postom nisam trolao za razliku od nekih, ali neka to je na ovom forumu ionako pravilo a ne iznimka

biba01
07.03.2010., 18:32
Na Kanalu Ri je upravo bila repriza emisije na temu multipla skleroza. Gošća je bila dr. Škarpa s riječke neurologije i gosp.. Komparić, predsjednik udruge MS pgž-a. U dijelu emisije se spomenuo CCSVI i dr. Škarpa je bila naravno suzdržana ali s određenom dozom optimizma. Upoznata je sa svime, sa studijama dr. Živadinova i očekivanim rezultatima.

ancola
07.03.2010., 18:37
gotovo s campathom? kako sada to ide, je li gotovo, ili ćeš ga još morati uzimati

dobijo sam ga 2009. 5 dana,pa 2010. 3 dana,trebalo bi se još 2011.dobit jedan put al mi je Dr.Vladić rekao da ja ne trebam,da su nalazi super,ja zadovoljan,ne pitam ništa ,kontrole traju još godinu dana mislim svaki mijesec moram u Zagreb(krv,mokraća)

polly
07.03.2010., 18:39
Znao sam da će biti problema, pa sam srećom kopirao izbrisani dio. Inače ga ne bih mogao vratiti. Jel sada dobro?
pa ne bi bilo problema, kaj da ti radim :ne zna:
bolje je :D
hvala :)

U dijelu emisije se spomenuo CCSVI i dr. Škarpa je bila naravno suzdržana ali s određenom dozom optimizma. Upoznata je sa svime, sa studijama dr. Živadinova i očekivanim rezultatima.
lijepo, malo se sporo kotrlja ali bitno da se zakotrlja

ancola
07.03.2010., 18:41
Ancola da li ti to nešto znaš o snimanju vena u klinici Neuron, daj podjeli sa nama.

ma to su mi neki doktori na Duhu pričali da će probat dogovorit sa njima ,ništa još nije službeno,a znate da ću vama i mojima u udruzi odma prvima javit(samo da se ne shvati kao reklama Neurona)

biba01
07.03.2010., 18:42
lijepo, malo se sporo kotrlja ali bitno da se zakotrlja

mogu ti reći da sam zadovoljnija nego nakon predavanja...dr. je rekla da se još uvijek ništa ne zna, da trebamo čaekati rezultate istraživanja...pošteno

biba01
07.03.2010., 19:22
ma to su mi neki doktori na Duhu pričali da će probat dogovorit sa njima ,ništa još nije službeno,a znate da ću vama i mojima u udruzi odma prvima javit(samo da se ne shvati kao reklama Neurona)

:cerek: sve 5

dragona1
07.03.2010., 19:31
mogu ti reći da sam zadovoljnija nego nakon predavanja...dr. je rekla da se još uvijek ništa ne zna, da trebamo čaekati rezultate istraživanja...pošteno

ajde dobro je, kak bi reko galilei ipak se kreće.....

milka_18
07.03.2010., 22:22
oprostite što ovako upadam, no imam samo jedno pitanje za oboljele, jeste radili eeg prije dijagnoze? ako da kakvi su vam bili nalazi? pozdrav svima!

CASSIE
08.03.2010., 07:10
Radila sam ja i nalaz je diskretno difuzno dizritmički promijenjen, uz naznačenu paroksizmalnu tendenciju na HV kaj god im to značilo. EEG sam radila u Domu zdravlja i neurologica je zaključila da EEG nije baš dobar ali kaj se može. Simptome uopće nije povezala S MS-om.

biba01
08.03.2010., 08:29
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?hub=WFive&s_name=

Mozda nekome bude interesantno ovo na sta sam naisao.

ovako je sve počelo još u 11. mjesecu 2009.

ESC hvala ti na trudu, što bez ikakvih interesa nalaziš vremena da nas obavještavaš o događajima

ESC
08.03.2010., 09:01
ovako je sve počelo još u 11. mjesecu 2009.

ESC hvala ti na trudu, što bez ikakvih interesa nalaziš vremena da nas obavještavaš o događajima

Nema na čemu, sve nas muči isti problem. I mene je tada o tome obavestila jedna devojka, a ja sam samo preneo dalje. Nadam se da ćemo svi imati koristi od toga i da će sve biti OK.

A interes...? Mislim da je mešanje interesa i zdravlja ljudi nehumano. Najveći interes će biti ako sve ovo bude od koristi obolelima od MS-a.

biba01
08.03.2010., 12:33
isječak iz emisije:

http://www.youtube.com/watch?v=CZ2Paek9Msc

bashanti
08.03.2010., 15:45
Dragi svi! Vidim da je ovdje bilo veselo, no unatoč raznim upadicama, ima i nas koji puno ne pišemo, ali čitamo i iščekujmo novosti o CCSVI. Zato hvala svima na obavijestima i samo nastavite tako!
Da, kreće se, ali nekako mi se to čini sporo ("tek za 3 -4 god. ćemo nešto više znati" i sl.), a ja sam nestrpljiva, vjerojatno zato što mi je koma zadnjih tjedana. Jel to taj dio godine ili što? Mislim na nedostatak energije i slične sitnice. Ma ljudi, dosta smo čekali, muka mi je više od tih fraza o "autoimunom oboljenju", oduvijek sam sumnjala u te tvrdnje. Al da će tamo neka dr.mr.sr.gr. priznat da je cijeli život bila u krivu, moš mislit!
Eto, i meni je došlo da se ispucam malo, sad mi je lakše :lol:

bashanti
08.03.2010., 15:50
oprostite što ovako upadam, no imam samo jedno pitanje za oboljele, jeste radili eeg prije dijagnoze? ako da kakvi su vam bili nalazi? pozdrav svima!

Radila sam EEG i bio je uredan nalaz. EEG se obično ne povezuje s MS. Potrebne su druge pretrage. Zašto pitaš?

biba01
08.03.2010., 15:54
Dragi svi! Vidim da je ovdje bilo veselo, no unatoč raznim upadicama, ima i nas koji puno ne pišemo, ali čitamo i iščekujmo novosti o CCSVI. Zato hvala svima na obavijestima i samo nastavite tako!
Da, kreće se, ali nekako mi se to čini sporo ("tek za 3 -4 god. ćemo nešto više znati" i sl.), a ja sam nestrpljiva, vjerojatno zato što mi je koma zadnjih tjedana. Jel to taj dio godine ili što? Mislim na nedostatak energije i slične sitnice. Ma ljudi, dosta smo čekali, muka mi je više od tih fraza o "autoimunom oboljenju", oduvijek sam sumnjala u te tvrdnje. Al da će tamo neka dr.mr.sr.gr. priznat da je cijeli život bila u krivu, moš mislit!
Eto, i meni je došlo da se ispucam malo, sad mi je lakše :lol:

a meni ti je uka od rečenice: MS je bolest s tisuću lica....bljak:visi:

femmelatin
08.03.2010., 16:02
ja fakat ne mogu razumjeti čemu toliko protivljenje
doslovno u čemu je problem? jel' će nečija operacija i eventualno poboljšanje zdravstvenog stanja ikoga od vas unazaditi? oćete kruha biti gladni zbog toga? što vas ima brinut zdravstveno stanje štefa iz dugog sela? osim čisto ljudskog zadovoljstva da mu se eventualno pomoglo
toliko se godišnje potroši ljekova, toliko se operacija napravi, toliko se novaca potroši da bi se nekom pojedincu život skoro neznatno olakšao, samo malo produžio,......
mislite da je to beskorisno i nepotrebno?
da su istraživanja nepotrebna? jer to sad u ovom trenutku ne koristi osobno vama? totalno krasno

Ne znam tko je rekao da su istraživanja nepotrebna - ja sigurno nisam.

Mene, s druge strane jako smeta, što kad iznesem suprotno mišljenje (koje nije protivljenje, ni svađanje, ni provokacija pa čak ni potpuno suprotno mišljenje) onda svi graknu kao da će moj izostanak euforije nekome osobno naškoditi.

Ono, ako sad nismo svi pomahnitali od sreće odmah smo državni neprijatelji, zavjera masona ili farmaceuta, zlonamjerni i ne znam što sve ne.

Moje službeno mišljenje je da ne vjerujem apriori ni u što, to ne znači da ne bih voljela da baš to bude rješenje ili da se rješenje pronađe. To jedino znači da sam osoba koja se ne veseli unaprijed, nego onda kada za to bude vrijeme.

Iz nekog vrlo čudnog razloga to me na ovoj temi etiketira kao protivnika. Čega? Koga? :confused:
Svašta.

biba01
08.03.2010., 17:48
Ne znam tko je rekao da su istraživanja nepotrebna - ja sigurno nisam.

Mene, s druge strane jako smeta, što kad iznesem suprotno mišljenje (koje nije protivljenje, ni svađanje, ni provokacija pa čak ni potpuno suprotno mišljenje) onda svi graknu kao da će moj izostanak euforije nekome osobno naškoditi.

Ono, ako sad nismo svi pomahnitali od sreće odmah smo državni neprijatelji, zavjera masona ili farmaceuta, zlonamjerni i ne znam što sve ne.

Moje službeno mišljenje je da ne vjerujem apriori ni u što, to ne znači da ne bih voljela da baš to bude rješenje ili da se rješenje pronađe. To jedino znači da sam osoba koja se ne veseli unaprijed, nego onda kada za to bude vrijeme.

Iz nekog vrlo čudnog razloga to me na ovoj temi etiketira kao protivnika. Čega? Koga? :confused:
Svašta.

ma daaaj, svi smo mi zajedno u ovome...i svi bi jedni druge treabalči prihvaćati sa svim našim različitostima...naravno ako nisu ekstremi....

jesli li potpisala peticiju, ha?

dragona1
08.03.2010., 18:40
rezime moje MS
-dijagnoza MS 2006
-starost danas -50 g.
-propisani lijekovi-NIŠTA (nisu mi nudili ništa osim kortikosteroida)
-suplementi-nativni propolis, Neurobion, Omega 3, D-Ca-Mg, Matična mliječ, Budwig dijeta
-ostalo-bioenergija, homeopatski pripravci
-obavila UZV (color doppler) obadvije jugularne vene pokazuju značajno suženje promjera, ubrzan protok u desnoj veni

Do sad je ovo jedino što je zajedničko svim oboljelima od MS.
Sve ostalo što se pojavljuje u standardnim pitanjima neurologa, zarazne
bolesti, mononukleoza, trauma, stres, ospice, herpes, genetika….sve je imalo značajno manji %učešća u odgovorima, a da bi bio zajednički nazivnik.
Ovo je prvi tako veliki zajednički nazivnik oboljelih od MS-a.
U Srbiji i ja u Hrvatskoj je pretragu obavilo oko 20 ljudi (onih za koje znamo i pišu na FB)
Za njih 18 imamo rezultate 83,33% suženje jedne vene., 11,11% uredan nalaz, 5,56% drugo (obadvije vene).
Na većem uzorku oboljelih vjerujem da bi % samo rastao.
Ovo je nalaz samo sa UZV, a potrebno je napraviti i MRV.
Nitko ne spori da istraživanja trebaju teći, ali i da je ovo potpuno drugačiji smjer kojim se moglo ići i prije 20 godina.
Dr.Škarpa iz Rijeke u emisiji emitiranoj u nedjelju na riječkoj TV je dosta nonšalantno rekla da je teorija MS-a kao vaskularnog problema poznata od 1930., a i 60 g. nakon toga je ponovo aktualizirana, da bi tek danas MR uređajima velike snage 7T i 8T (koje dr.Zamboni ne spominje, on je i color dopplerom našao CCSVI).
Tko je bilo kojeg dr. koji imao dostupan UZV, znanje o krvožilnom sustavu i neurologiji sprječavao da to istražuje, nitko.
Znači nije istina da ova mogućnost nije nikom prije pala na pamet. Očito ljudi nisu bili dovoljno ustrajni, a dr.Zamboni je imao velik razlog da ustraje na tome, a to je njegova žena. Uz dodatak da je on i vrhunski liječnik koji je znao i mogao povezati stvari iz podučja neurologije, UZV dijagnostike i vaskularnog kirurga.
Vjerujem da je ovo pravi put, sigurno treba usavršiti stent koji ne bi mogao otputovati natrag u srce, treba naći način da se obnovi mijelin kojeg rješenje CCSVI-a neće obnoviti, ali ako ovo pomogne da bolest ne napreduje, velik je korak napravljen.

polly
08.03.2010., 18:49
moje pitanje je upućeno koki i maldenu
koji stvarno jesu protivnici
no post je pomalo prekrajan zbog dijela koji se odnosio na kvotan neprimjeren post

ne osjećam se nimalo pomahnitalo od ičeg, cijelo vrijeme samo govorim da mi je drago da se nešto radi, da istraživanja kreću i u nekom drugom smjeru, da je nekome pomoglo (no da moraju godine proć da se vidi kolika je ta stvarna pomoć),....
ne vjerujem niti ja u ništa unaprijed niti bez dokaza, no mogu podržavati svaku pozitivnu inicijativu
potpisala sam masu peticija, podržala stotine stvari, donirala ponešto novaca i ponešto stvari za razne svrhe......jer sam u njima vidjela smisao
u ovome isto vidim smisao, no nimalo nisam pomahnitala, niti ne vjerujem da će meni pomoć,....samo se nadam, za sebe i za druge
svatko ima pravo na sumnju, na pravo da ju iznese, na pravo da propitkuje smisao svega,...no ta sumnja može biti i normalno rečena, a može biti i čisto zlobno pljuvanje te više (ili je bolje reći, niže) od toga te je s razlogom i brisano


jedna stvar mi kod ogorčenih protivitelja isto nije baš jasna
istraživanju ccsvi kategorično protiv
a ispitivanju 8675 lijeka širom otvorena vrata


ovo je samo monolog
odgovora ne treba ničijih :)

polly
08.03.2010., 18:54
oprostite što ovako upadam, no imam samo jedno pitanje za oboljele, jeste radili eeg prije dijagnoze? ako da kakvi su vam bili nalazi? pozdrav svima!

radila sam ga više puta tokom života, od djetinjstva
zbog problema sa vidom, vrtoglavica, glavobolja, nesvjestica,..... više ni neznam zbog čega sve ne i koliko puta
kako se ono voli reći "u granicama normale je" :D

ESC
08.03.2010., 20:21
dragona1 kaže:...
...teorija MS-a kao vaskularnog problema poznata od 1930., a i 60 g. nakon toga je ponovo aktualizirana, da bi tek danas MR uređajima velike snage 7T i 8T (koje dr.Zamboni ne spominje, on je i color dopplerom našao CCSVI)....


Evo nekih sličnih podataka:

...Intersantno je da su slična zapažanja zabeležena još davne 1863. god. ("Histologisches detail zu der grauen degeneration von gehirn und ruckenmark". Archives of Pathological Anatomy and Physiology. 1863;26:474-483.) od strane Dr. E. Rindfleisch-a. On je primetio tokom autopsija pacijenata sa MS da u ... „fokusima u mozgu i golim okom mogu se videti mali krvni sudovi prepunjeni krvlju“... 1937. god. dr T.J. Putman (Evidence of vascular occlusion in multiple sclerosis) zapisao je da „tromboze malih vena u lezijama mogu biti uzrok MS“.

Priča o CCSVI praktično počinje davne 1973.godine na Univerzitetu Innsbruck, kada je dr F. Alfons Schelling započeo istraživanja posledica velikih induvidualnih razlika venske drenaže ljudske lobanje. Dr Schelling je 1981. otkrio kod „žrtava MS“ značajno smanjenje oticanja krvi iz lobanje. Zainteresovani mogu pročitati sve o MS kao i teoriju „DAMAGING VENOUS REFLUX INTO THE SKULL OR SPINE:RELEVANCE TO MULTIPLE SCLEROSIS (http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984.htm) koja je utrla put CCSVI....


Dr Saša Živić

biba01
08.03.2010., 20:38
ja ne znam kako vi, ali ja mislim da sam ja među rijetkima oboljelima od ms kojoj hladnoća ne paše...
10x se bolje sojećam ljeti na 30 stupnjeva...puna mi je kapa više...

biba01
08.03.2010., 20:42
sunce....:top:

bashanti
08.03.2010., 21:58
ja ne znam kako vi, ali ja mislim da sam ja među rijetkima oboljelima od ms kojoj hladnoća ne paše...
10x se bolje sojećam ljeti na 30 stupnjeva...puna mi je kapa više...

Tako je i samnom. I s mnogima, nije rijetkost. Bit će da je i ta priča o nepodnašanju vrućine samo dogma.

polly
09.03.2010., 09:01
ja ne znam kako vi, ali ja mislim da sam ja među rijetkima oboljelima od ms kojoj hladnoća ne paše...
10x se bolje sojećam ljeti na 30 stupnjeva...puna mi je kapa više...

kod mene se to promijenilo
negdje do 42. godine bila sam totalno smrznuta
oblačila se kao da se spremam u sibir, svako veće se grijala u kadi punoj skoro pa kipuće vode, roštiljala se po plažama, u stubakima imala rezervirano mjesto u onom bazenu pred restoranom (tko je zalazio u stubake prije znat će o čem pričam, o baznu za šurenje :D),....
onda su se stvari počele mijenjati i danas ne podnosim vrućinu nikako
nije da meni nije hladno, nego djeluje na mene tako da malaksam, imam osjećaj da mi se mišići pretvaraju u hladetinu, slično teškom musklfiberu,...
sinoć dok sam bila na forumu sjedila sam kraj otvorenog prozora obučena samo u veš :zubo: , tko je u zagrebu od vas zna kak je snoćka bilo zima brrrrrrrrrrrr

preporuka je da se vrućine klonimo, bez obzira kako ju osobno podnosimo


i meni
kapa, kufer, ... to nešto sve
i svega

biba01
09.03.2010., 09:04
kad smo kod hladnoće....
jeste li gledali housea jučer? kada su pri postavljanju dijagnoze onu jadnicu uronili u kadu punu leda na 5 min!!!! mene bi infarkt 100%...

polly
09.03.2010., 09:15
jeste li gledali housea jučer? ...

naravno :D
super mi to kaj je u 95% slučajeva jedna od mogućih dijagnoza ms :zubo:

inače kaj se tiče topline kod nas doma je super s time
meni je nekad uvijek bilo zima, zveri je uvijek bilo vruće
nekako u doba kad sam ja počela zakuhavati on je imao infarkt
sad je njemu stalno zima, a ja stalno luftam :D
nikak na zelenu granu sa ugodnom kućnom temperaturom :rofl:

biba01
09.03.2010., 09:18
da, uvijek je ms...

mi smo svi zimogrozni...uvijek sam mami govorila da me trebala roditi u nekim toplijim, tropskim krajevima...

biba01
09.03.2010., 09:19
a zamisli, skoro smo u kanadi završili....šta bi onda?

ancola
09.03.2010., 09:25
oprostite što ovako upadam, no imam samo jedno pitanje za oboljele, jeste radili eeg prije dijagnoze? ako da kakvi su vam bili nalazi? pozdrav svima!

moj prvi kontakt sa MS-om je bio EEG,na nekoj privatnoj poliklinici ABR u Zagrebu,to je bilo 2005.onda mi je doktorica na temelju nalaza rekla da sumnja na to al da moram krenut sa bolničkim pretragama da bi to potvrdijo ili eliminirao(na žalost 2007,je potvrđeno)

ESC
09.03.2010., 09:26
a zamisli, skoro smo u kanadi završili....šta bi onda?


Onda bi nam ti pisala ono pismo o "grtalici" i irvasima :)))

biba01
09.03.2010., 09:27
ja nisam nikada radila eeg

biba01
09.03.2010., 09:28
@ ESC
ha ha ha.....

i prokleto g.... opet pada

polly
09.03.2010., 09:31
i prokleto g.... opet pada

:mama:
oćem proljeće
vrijeme je depresivno za poludit

biba01
09.03.2010., 09:37
smije mi se muž noćas: zapuhalo strašno i valjda je od susjeda nekakvu kantu donijelo u naše dvorište i to se razlupalo posvuda...ja se dignem i stavim na sebe bademantil i otiđem u dvorište da vidim što je....kad je mene počelo nositi na sve strane, još u tom bademantilu izgledala sam kao batman koji po dvorištu lovi kantu...

peta25
09.03.2010., 10:33
moj prvi kontakt sa MS-om je bio EEG,na nekoj privatnoj poliklinici ABR u Zagrebu,to je bilo 2005.onda mi je doktorica na temelju nalaza rekla da sumnja na to al da moram krenut sa bolničkim pretragama da bi to potvrdijo ili eliminirao(na žalost 2007,je potvrđeno)

a kakav ti je bio nalaz eeg?
zar nije eeg samo za epilepsiju?

dragona1
09.03.2010., 15:37
@ ESC
ha ha ha.....

i prokleto g.... opet pada

prokleta grtalica će opet radit.....idem ja u Australiju

kak Polly kaže, od vrućine sam ko tijesto za štrudl, a sad mi je hladno da izgledam kao glumci u avataru:p:eek: ovak plavo

medina_sarajevo
09.03.2010., 16:39
a kakav ti je bio nalaz eeg?
zar nije eeg samo za epilepsiju?

ja sam radila egg prije dijagnostike ms ali mislim da je to bilo sam zbog sumnje na epilepsiju jel sam tad bila previse mlada:)

hm00
09.03.2010., 22:10
radila sam ga više puta tokom života, od djetinjstva
zbog problema sa vidom, vrtoglavica, glavobolja, nesvjestica,..... više ni neznam zbog čega sve ne i koliko puta
kako se ono voli reći "u granicama normale je" :D

Već sam se javljala par puta u vezi sina koji sada ima 15 god. , a do sada je imao sve ove simptome koje ste naveli osim nesvjestice. Migrena od 6 god, vrtoglavice od 10 (sa i bez glavobolje) . Problem sa vidom za sada jednom prije 6 mjeseci ali to su pripisali jakoj gripi koju je netom prebolovao obzirom da ima dioptriju -7 (simptom sedmi dan nakon gripe i u blažem obliku traju i sada). Do sada smo radili 3 MR-a , a zadnji prije pet mjeseci u Neuronu (3T) i svi su do sada bili uredni. Evo opet večeras ima blagu vrtoglavicu bez glavobolje , a što se ponavlja svakih cca 2-3 mjeseca i naravno da sam zabrinuta. Neurolozi glavobolje i vrtoglavice pripisuju migreni, ali mene pogotovo muče te vrtoglavice. Obzirom na vaše navedene simptome možete mi reći kada je to u djetinjstvu počelo, kako se razvijalo i u kojoj dobi vam je dijagnositicirana multipla. :(

polly
10.03.2010., 07:28
e sad
ja sam kilavac od rođenja
asmatičar (no to se sredilo istekom puberteta) sa sinusima u komi
+ sa 6 godina sam pala tako da sam lupila glavom direkt u centar za vid te imam uklješten očni živac, od tad je dioptrija odgalopirala do sadašnjih -7 sa astigmatizmom (za koji uvijek zaboravim koliki je)
vjerojatno to sve pogoduje praktički stalnim glavoboljama, migrene su nasreću vrlo, vrlo rijetke
nesvjestice su vjerojatno bile rezultat niskog tlaka, najviši izmjereni mi je bio 90/58
osim toga meteropat sam, s godinama sve veći
evo ova andrea me satrla skoro
problema s ravnotežom imam oduvijek, recimo bicikl i koturaljke su ostali samo na razini ideje za mene
ozbiljniji problemi su krenuli od 27. godine

nadam se da sin nosi tvrde leće, to će mu znatno pomoć u zaustavljanju rasta dioptrije ili bar u znatnom usporavanju

da li ste radili još koje pretrage osim MR?

da sam na vašem mjestu, odvela bi dijete do prof podobnik i dr simčić
prva je neurolog, radi privatno ali je beskrajno strpljiva, puno toga zna i znati će vas savjetovati
druga je okulista, također radi privatno i stručna je za neurološke bolesnike
naravno ako ste u zagrebu

ESC
10.03.2010., 07:46
"Postovani,
kao sto je receno u tekstu u toku su pripreme za pocetak klinicke
studije u kc nis koja bi obuhvatila 100 pacijenta sa ms-om. Cilj ove
studije je da utvrdimo stvarni procenat pacijenata sa msom koji imaju
ccsvi ili jednostavnije receno koliko je teorija o venskom zastoj...u
tacna i koliko on utice na razvoj ms. Ovo svi nasi pacijenti sa msom
zasluzuju! Nesumnjivo je jedno - ms je multifaktorijalna bolest! U
planu je, da pored 100 pacijenata koji budu ukljuceni u studiju i
praceni narednih najmanje godinu dana, "obradimo" kako dijagnosticki
tako i terapeutski i druge pacijente koji se budu javili (i pacijenti
iz inostranstva) . Nacin prijavljivanja pacijenata ce biti naknadno
objavljen, a koliko pacijenata se moze nedljno obraditi zavisi ne samo
od lekara koji su ukljuceni u studiju, ali svakako ce se ceo tim
potruditi da taj broj bude sto veci."


Izvor:
Dr Saša Živić - Stetoskop
http://www.stetoskop.info/Ima-li-nade-za-obolele-od-multiple-skleroze-4729-p1-comments.htm

hm00
10.03.2010., 09:58
e sad

da li ste radili još koje pretrage osim MR?

da sam na vašem mjestu, odvela bi dijete do prof podobnik i dr simčić
prva je neurolog, radi privatno ali je beskrajno strpljiva, puno toga zna i znati će vas savjetovati
druga je okulista, također radi privatno i stručna je za neurološke bolesnike
naravno ako ste u zagrebu

Kada je nastao problem sa vidom bili smo kod prof. Cerovskog na Rebru (neurooftamolog) gdje mu je rađena masa pretraga vezano za vid , a među njima i VEP koji je sa neurološke strane o.k. (na lijevom oku da bi moglo ukazivati na blagu slabovidnost). Kod njega se kontroliramo zadnih pola godine . On je isto preporučio leće.
Što se tiče neurologa to smo pod kontrolom kod prof.Sassa - dječja bolnica Kantrida , Rijeka .
Tijekom ovih 9 godina više puta je radio EEG koji je bio 'u granicama normale' .
Straše me ove vrtoglavice koje su sve učestalije (prije su se javljale svakih 5-6 mjesesci , sada 2-3 ) i traju od 6-24h ,a što pretražujući Internet vidim može biti jedan od početnih simptoma MS-a. Inače su sada i migrene i vrtoglavice blaže po intenzitetu .
Zahvaljujem na vašem odgovoru.

dragona1
10.03.2010., 12:51
Straše me ove vrtoglavice koje su sve učestalije (prije su se javljale svakih 5-6 mjesesci , sada 2-3 ) i traju od 6-24h ,a što pretražujući Internet vidim može biti jedan od početnih simptoma MS-a. Inače su sada i migrene i vrtoglavice blaže po intenzitetu.......

možda da provjerite centar za ravnotežu i sve povezano sa tim, ORL specijalistu
uz to možete provjeriti i stanje vratne kralježnice, makar mi se to čini manje vjerojatno.....

hm00
10.03.2010., 13:38
možda da provjerite centar za ravnotežu i sve povezano sa tim, ORL specijalistu
uz to možete provjeriti i stanje vratne kralježnice, makar mi se to čini manje vjerojatno.....

Podsjetili ste me da smo radili ORL pregled kada se prvi put javila ta vrtoglavica , znači negdje prije 5 godina i nalaz je bio uredan .
Vratnu kralježnicu nismo slikali , iako samu kralježnicu jesmo obzirom da je imao kifozu koja je ispravljena , a sada ima blagu skoliozu.

Sad kad ovo nabrojih -eto, Polly , ima još kilavaca od rođenja :)

polly
10.03.2010., 14:52
a kaj kaže CT?

hm00
10.03.2010., 17:06
a kaj kaže CT?

Rađen samo jednom kada se počela javljati migrena - znači prije 9 god i bilo je sve o.k. Jutros kada se probudio kaže da mu se nije više vrtilo.

milka_18
10.03.2010., 23:37
Podsjetili ste me da smo radili ORL pregled kada se prvi put javila ta vrtoglavica , znači negdje prije 5 godina i nalaz je bio uredan .
Vratnu kralježnicu nismo slikali , iako samu kralježnicu jesmo obzirom da je imao kifozu koja je ispravljena , a sada ima blagu skoliozu.

Sad kad ovo nabrojih -eto, Polly , ima još kilavaca od rođenja :)


ja sam pitala za eeg jer se pronalazim u nekim simptomima... imam vrtoglavice duže vrijeme, nezna se zašto... nisam još MR radila, samo eeg... idem ovih dana kod neurologa pa ćemo vidjeti. premda meni govore da je od uha jer sam imala problema sa centrom za ravnotežu, kralježnicu slikala čim su tegobe počele, sve ok bilo.
hm00 pije li vaš sin šta za vrtoglavicu? meni pate pola godine, a pojačavaju se u ležećem položaju. moguće da su sada izraženije zbog ovih promjena vremena pogotovo ako mu je nizak tlak

Alexazg
12.03.2010., 17:15
da, uvijek je ms...

mi smo svi zimogrozni...uvijek sam mami govorila da me trebala roditi u nekim toplijim, tropskim krajevima...

Pozdrav svima smrznutima:),i ja se pridruzujem ekipi,vjecito mi je hladno,noge kao led,u stanu se najbolje osjecam na 25 stup.:o
ali isto tako ne podnosim vrucinu,kao da mi ona otme 30% preostale energije koje ionako nemam dovoljno..
Kada mi je prijateljica koja isto ima MS govorila prije par godina da se lose osjeca kada je jugo u zraku,mislila sam - to je mene zaobislo,:p,ali....ne.....jugo je danas moj neprijatelj,netko je od vas napisao "malaksalost" i mislim da je to adekvatan izraz za stanje u kojemu se tada nalazim....
kada nam je hladno - znaci da cirkulacija nije dobra,..zasto je starijim ljudima uvijek hladno?pa cirkulacija je u pitanju!!evo djelica odgovora.....
Dakle drage moje i dragi moji,dobro se odjenite po zimi i jos bolje razodjenite kada je vruce,to je vrlo vazno,zanemarite modu i nekompatibilnost jednoga dijela odjece sa drugim,prioritet je da se dobro osjecate......eh,da mi je ova pamet bila..........

No,danas je bio prekrasan dan,jos malo i sunceko ce nas grijati duze,budite dobre i vedre,ako nesto ne valja danas,sutra ce biti bolje jer cete vi to tako izorganizirati,borci smo i nedamo se :)

dragona1
12.03.2010., 19:10
evo sjedim za kompom, potkošulje,majica dugi rukavi, vesta, hlače, štrample i dokoljenke....muž sjedi u gaćama i majici s kratkim rukavima, centralno na 23:D

biba01
12.03.2010., 19:53
ja imam na sebi sve što ti dragona imaš još i svoj"batman" ogrtač...

polly
12.03.2010., 20:03
evo sjedim za kompom, potkošulje,majica dugi rukavi, vesta, hlače, štrample i dokoljenke....muž sjedi u gaćama i majici s kratkim rukavima, centralno na 23:D

kod nas je obrnuto
batman je u dnevnom boravku u kompletnoj spremi za ekspediciju na antartik
ja u sobi kraj odškrinutog prozora u gaćama i potkošulji
termostat na sportskih 26 :rolleyes:
bankrotirat ćemo na plinu i struji

ni meni vruće, samo ako se utoplim imam osjećaj da mi se tetive pretvaraju u onu želatinu, kak goveđi rep kad se od njega skuha juhica :D

ote ze zgrijat u kadu, meni je nekad samo to pomagalo da se zgrijem i mogu zaspat
no kaj se šapa tiče i dan danas spavam u čarapama :zubo:

biba01
12.03.2010., 20:06
stopala!!!! kakvi problemi....kad mi je totalna frka, znači legnem i nakon sat-dva led ledena...namažem ih deep heat kremom, dobro ih natofam i čekam da se zažare...

meni još fale oni teniski reketi za hodanje po snijegu...sve drugo je na meni

polly
12.03.2010., 20:39
....kad mi je totalna frka, znači legnem i nakon sat-dva led ledena...

onda ih polaaaaagano gurneš pod muževa
nakon toga se prolomi urlik ranjene zvijeri :rofl:

termofor?

biba01
12.03.2010., 20:46
da urlik...ubojstvo...

ma nije strašno...bude par dana u godini baš frka...

nikada neću zaboraviti, moji roditelji imaju peć na drva u dnevnom i mama bi mi znala kada sam bila mala zgrijati opeku pa tutunuti u krevet,...mrak

polly
12.03.2010., 20:52
ja sam znala dobit crijepove
jedan pod noge
drugi na prsa (kilavo asmatično i šmrkavo, jel)
ludilo :rofl:

biba01
12.03.2010., 20:56
šta i ti?
a možda da malo maknem guzicu s kompjutera mi cirkulacija i proradi...

biba01
12.03.2010., 20:59
ne da me leđa bole od sjedenja...ja više nemam prćastu guzicu kao ranije...ovo se sravnilo od sjedenja...ubila sam ju...

polly
12.03.2010., 21:02
šta i ti?
a možda da malo maknem guzicu s kompjutera mi cirkulacija i proradi...

malo proletiš po dvorištu :rofl:
plašt već imaš :mig:

biba01
12.03.2010., 21:06
hahahaha....ja to samo kada puše orkanska bura, veći je doživljaj i bolje izgleda...

daj da te pitam za vitamin d, šta uzimaš?

polly
12.03.2010., 21:17
daj da te pitam za vitamin d, šta uzimaš?

pa ono kaj sam napisala
magnezij+kalciji+D3, das gesunde plus - dm-ov proizvod
dobar i jeftin u odnosu na druge

femmelatin
12.03.2010., 23:12
Vitamin D? Nešto propuštam?

Meni su svašta nadrobili od suplemenata - neurobion, c vitamin plus cink, ulje noćurka, laneno ulje, bilo je još nešto sad se ne mogu sjetiti.
Čemu služi D?

Alexazg
13.03.2010., 09:34
Vitamin D? Nešto propuštam?

Meni su svašta nadrobili od suplemenata - neurobion, c vitamin plus cink, ulje noćurka, laneno ulje, bilo je još nešto sad se ne mogu sjetiti.
Čemu služi D?

Vitamin D manjka svima nama koji zbog nase bolesti dobivamo povremeno pulsnu terapiju kortikosteroidima.To ucestalo uzimanje kortikosteroida dovodi do smanjenja kostane mase i dovodi do osteopenije,a onda i do osteoporoze,a svi znamo sto je to.To su krhke kosti i veca vjerojatnost lomova kostiju.....
Ja uzimam D vit u kapima,ide na plavi recept i dobro se podnosi,obicno uz jutarnju instant kavu(u zadnje vrijeme kupujem najjeftiniju i nije istina da je brand name najbolja), nakapam na keks nekoliko kapljica i to je to.:kava:

Neurobion koji sadrzi B1,B6 i B12 vitamine je neizostavan,a i magnezij je odlicna nadopuna.
Ulje nocurka koje sadrzi nazasicene masne kiseline koje su neophodne organizmu, a tijelo ih ne moze samo sintetizirati samo,odlicna je nadopuna takodjer,dok ga jos nije bilo kod nas:),nabavljala sam ga iz vana,svakako si priustite ako vam financije dozvoljavaju,radje se odreknite necega drugoga....
I zaista ljudi,pokusajte se vise kretati,manje sjedite uz racunalo,doslo je sunce i uzmite od njega maksimalno( D vit npr.)... dok jos ne przi jako!
Pozdrav svima,ja odoh uskoro potraziti svoje mjesto na suncu..danas...:)

biba01
13.03.2010., 09:54
uzimanje vitamina d, pogotovo u kapima, mora biti po uputi i nadzora liječnika jer je to najtoksičniji vitamin

biba01
13.03.2010., 09:56
općenito sa svim suplementima, vitaminima i mineralima je potrebno raditi pauze tijekom uzimanja

femmelatin
13.03.2010., 11:20
Ja sam kortiće dobila jednom ili dvaput, uglavnom tri godine nisam ništa dobivala. Obavila sam denzitometriju, to mi je ginić rekao kad je čuo da su mi dali medrol, da ne bi bilo osteoporoze - ali nalaz je uredan. Tako da možda ne trebam taj D vitamin?

U vezi tih pauza, baš sam nedavno pitala dr Brinar što s neurobionom i samo je odmahnula rukom - kao da ga mogu najnormalnije uzimati bez pauze, da mi neće ništa biti. Za svaki slučaj ipak pauziram.

Počela sam konačno i vježbati, upisala aerobic :rock:, role su spremne čekaju otapanje snijega i počela sam izbjegavati lift. Možda koja kila ode dolje.

Dr Mr Sc Prof
13.03.2010., 22:57
Bok!
Jeste vidjeli na fejsu ima grupa edukacija o medicinskom kanabisu pa sam mislio možda može pomoć nekome jer moj frend ima i upotrebljava za ublažavanje treskavice kad ga čopi i fakat mu se mišići opuste i prestane se truskat.

Alexazg
13.03.2010., 23:29
pozdravljam aktivnosti, femmelatin,super je to..
vitamini topivi u vodi ,a to su oni iz skupine B, ne mogu se predozirati..
Oprez je potreban sa onim vitaminima koji su topivi u masti,A,D,E,....i slazem se da treba raditi pauze kod uzimanja.
Pozdrav svima
A

biba01
14.03.2010., 11:45
Bok!
Jeste vidjeli na fejsu ima grupa edukacija o medicinskom kanabisu pa sam mislio možda može pomoć nekome jer moj frend ima i upotrebljava za ublažavanje treskavice kad ga čopi i fakat mu se mišići opuste i prestane se truskat.

Bok i tebi

a kako tvoj frend nabavlja medicinski kanabis?

dragona1
14.03.2010., 16:04
nekak si mislim da je nabavka i medicinskog i nemdecinskog jednako tretirana = rešt ti je zagarantiran
i još nešto, kad se opuste mišići opusti se i mozak, a neki od nas su još u radnom odnosu, baš sam si zamislila da dođem napušena....

Termination
14.03.2010., 17:17
"Medicinski kanabis" je dozvoljen u nekim državama, među kojima nije i Hrvatska. Dakle, kod nas je bilo kakva konzumacija kanabisa protuzakonita, pa će sukladno tome biti brisani postovi u kojima se potiče konzumiranje droga (bez obzira na svrhu).
Treba imati na umu da to nije nikakav medicinski kanabis, nego upotreba kanabisa u medicinske svrhe. Nemojte se zavaravati...
Kanabis možda može "smiriti živce", ali je njegova štetnost za organizam neupitna i višestruko nadilazi korist.

polly
14.03.2010., 17:18
.... neki od nas su još u radnom odnosu, baš sam si zamislila da dođem napušena....

kakva je atmosfera kod mene, možda me to spasi
već neko vrijeme razmišljam da gurnem u registrator flašu đipija
no ni ovo nije loša ideja :zubo:

ryan5
14.03.2010., 18:03
A Vi gosn' moderator terminate kao znate kolika je štetnost,a koliika korist...

biba01
14.03.2010., 18:49
"Medicinski kanabis" je dozvoljen u nekim državama, među kojima nije i Hrvatska. Dakle, kod nas je bilo kakva konzumacija kanabisa protuzakonita, pa će sukladno tome biti brisani postovi u kojima se potiče konzumiranje droga (bez obzira na svrhu).
Treba imati na umu da to nije nikakav medicinski kanabis, nego upotreba kanabisa u medicinske svrhe. Nemojte se zavaravati...
Kanabis možda može "smiriti živce", ali je njegova štetnost za organizam neupitna i višestruko nadilazi korist.

da, kako vi znate kolika je štetnost a kolika korist? ima svjedočanstvo na you tubeu koje govori suprotno...a šta je u brojnim lijekovima koji su indicirani za simptome ms: apaurin, normabel za smetnje ravnoteže; heptanon i morfij za bolove; itd.

biba01
14.03.2010., 18:51
sastojci su slični...jedino što su ovo legalne droge, tako da se korisnost može debelo dovesti u pitanje

Cukivk
14.03.2010., 22:41
DRAGI SAPATNICI OBRATITE PAŽNJU NA OVU VEST:
Pre 15 minuta sam pričao sa momkom koji ima MS i koji je prva osoba u Beogradu koja je izvršila dilataciju vena. Intervencija je obavljena u petak, na poznatoj državnoj klinici u Beogradu. Momak se oseća dobro, a prva stvar koju je primetio je da je uspeo da se potpiše što ni...je mogao pre intervencije. SREĆNO VAM BILO SVIMA!!!

Ovo je obavijest koju je je prenio na Facebook jedan od poznatih Vam forumaša koji si daje puno truda da nas sve uspješno obaviještava o dobrobiti CCSVI-a za sve nas koji smo suočeni sa ovom strašnom bolesti. Hvala mu na trudu i upornosti!

divlji_badem
15.03.2010., 17:54
Pozdrav svima.
Stvarno imam 1000 problema s ovom multiplom, ali necu o tih 1000, sad sam se morala javiti za ovaj najnoviji, ocajna sam. Probacu ukratko.. Prije 15 dana mi se kao uho zacepilo (sto mi je vec prije znalo biti, pa odem dr, isperem i rijeseno), ali sad kad sam otisla, nije bilo nista s usima nego kaze dr, da mi je mozda zacepljena eustahijeva tuba pa da stavljam kapi u nos, sto sam i cinila ali nista, sve je ostalo isto. Grozan osjecaj zacepljenosti (cujem na to- desno uho ali maalo manje), neko zujanje, neugodan osjecaj na svaki zvuk itd. Prije 2 dana me pocela muciti i vrtoglavica, sve sam mislila da je od tog s uhom, medjutim, sad sam sve vise sigurna da mi je to sve ms, neki nerv upaljen. Da li neko ima isto iskustvo, kako mu je proslo, da li bi mi mogle mega doze pomoci, najljepse molim da mi kazete bilo sta.. Trebam za koji dan leci u bolnicu na kortikosteroide. (bas mi se sve smucilo)

biba01
15.03.2010., 18:34
Pozdrav svima.
Stvarno imam 1000 problema s ovom multiplom, ali necu o tih 1000, sad sam se morala javiti za ovaj najnoviji, ocajna sam. Probacu ukratko.. Prije 15 dana mi se kao uho zacepilo (sto mi je vec prije znalo biti, pa odem dr, isperem i rijeseno), ali sad kad sam otisla, nije bilo nista s usima nego kaze dr, da mi je mozda zacepljena eustahijeva tuba pa da stavljam kapi u nos, sto sam i cinila ali nista, sve je ostalo isto. Grozan osjecaj zacepljenosti (cujem na to- desno uho ali maalo manje), neko zujanje, neugodan osjecaj na svaki zvuk itd. Prije 2 dana me pocela muciti i vrtoglavica, sve sam mislila da je od tog s uhom, medjutim, sad sam sve vise sigurna da mi je to sve ms, neki nerv upaljen. Da li neko ima isto iskustvo, kako mu je proslo, da li bi mi mogle mega doze pomoci, najljepse molim da mi kazete bilo sta.. Trebam za koji dan leci u bolnicu na kortikosteroide. (bas mi se sve smucilo)

tlak?

Dr Mr Sc Prof
15.03.2010., 19:23
biba1:
Bok i tebi :D sadi sam kao što je i onaj PTSPovac sadio. Neki nabavljaju van naše legislative dok se stvari na tom planu ne promjene.

dragona1:
Istina je da ti je rešt zagarantiran ako nabavljaš van naše legislative i to je baš užasno da zbog biljke obični ljudi završavaju po zatvorima, ali eto, očito da bolesnici poput onog PTSPovca koji je pušten od strane Vrhovnog suda Republike Hrvatske, ipak imaju privilegije. Što se tiče odlaska na posao u stanju napušenosti, šteta što ne mogu pacijenti birati sorte koje te malo napuše a mnogo opuste mišiće, vidiš, to je nedostatak što je ilegalno...nemogućnost izbora. Ako pak ne možeš raditi high, onda uzimaš taj lijek nakon radnih obaveza...

terminate:
Upoznat sam s pravilima foruma, i to što se nešto smatra negdje lijekom a negdje najvećim mogućim zlo je teoretska stvar. Ovdje nitko ne potiče ni na što, niti nitko ništa nudi, samo se interesiram zbog svojeg frenda, možda ovdje ima još ljudi koji se liječe na isti način pa ako se svi skupe možda se nešto može promijeniti na ovom polju. I jedna VELIKA stvar jest da da upravo ovaj prirodni lijek ima MNOGO manje nuspojava od komercijalnih lijekova, kako za multiplu sklerozu, tako i za druge bolesti. Stoga o štetnosti u ovom smilsu osim osjećaja napušenosti (koji je nekim pacijentima čak i u redu), nema govora.

Da nije dokazano da koristi i da se na svoje oče nisam uvjerio, ne bih nikada to niti postavio ovdje. Nikada ne možete zabraniti ljudima da pričaju i da misle. Danas mnoge kompanije žive od konoplje a ljudi koji se bave s tim ili pak konzumiraju konoplju (kroz prehranu-sjeme) ili se liječe njome, imaju gro manje nuspojava i problema od ljudi koji su zapeli u borbi za kapitalizmom, novcem i nekvalitetnom prehranom dobili razne bolesti...

dragona1
15.03.2010., 20:11
onda uzimaš taj lijek nakon radnih obaveza...


ima samo jedan mali problem, to nije lijek, a trenutno lijek za MS ne postoji....ali radi se na tome da se sazna uzrok
tvoja biljka može olakšati ljudima koji imaju spazme, ali to sa MS-om nije kod svih isto, ja sam imala spazme na početku, a neki ih imaju od početka i svakodnevno...tak da svi smo probali svašta, možda i biljke dođu na red ako neće biti drugog izlaza

divlji_badem
15.03.2010., 21:59
tlak?

Tlak mi je nizi inace i nije mi nikad to bilo problem.

biba01
16.03.2010., 08:44
a što neurolog kaže...

kod mene je uvijek išlo na taj način da se isključi sve ostalo što može biti uzrok simptomu, pa tek onda ms...kada sam imala posljednji relaps (trnce u nogama) neurolog me poslao slikati kralježnicu

ne znam

biba01
16.03.2010., 08:46
ali gledajući housea (opet je jučer spomenuta ms) svi se simptomi mogu pripisati ms, kad ni sami ne znaju točno

divlji_badem
16.03.2010., 10:55
E, u pravu si, upravo to i nastojim, da ne trpam bas sve u ms, trudim se mada je tesko. Tlak nije problem sigurno. Ove vrtoglavice su mi sve jace evo od juce a i sad poznate, bilo mi je jos jednom ovako kad je bilo pogorsanje samo nije bilo ovog s uhom. Sta mogu, proci ce valjda

cocker
16.03.2010., 12:21
još kada su oboljeli od ms a bili što u zbilji što u z.........i bili zainteresirani za legalizaciju nekih lakših opijata što naravno te ćini high, ali to sve ovisi o zdr. stanju svakog od nas .Svi mi na ovom forumu vjerovatno imamo dgn MS ,ali zdr stanja se razlikuju svakog od nas.I uzeti tako nešto bi bila hrabrost i ludost. Inače navodno u Austriji normalno u apoteci legalno kupite kroz pilule te p.......e.Međutim evo sad sam bio 5 dana na kortikosteroidima i još uzimam Medrol kroz tbl.Dakle hoću reći ono što svi mi znamo da lijeka nema ,a ovo su također opasne stvari za zdravlje,jesam ja bio cijelo vrijeme kontroliran ,ali leukociti skoćili, tlak uvije imam normalan za svoje godine a izmjereno mi je 100 70 nekoliko dana zaredom Po meni je najvažnija Tjelovježba, hodanje i naravno plivanje i veliki čenđ u temp nam nbije ok.Ni niski tlak nije bezopasan.Od njega dolaze mante i vrtoglavice.[Sad idem na komisiju HZZO i baš me zanima dal ću dobit 21 il 14 dana u V toplicama ili sam za gospodu zdrav tko zna sve gore iz gdine u gdinu.Ćuvajte se Bok.

exzuja
16.03.2010., 12:29
molim vas za pomoc jer ne znam gdje in koga drugo pitati.........nemam MS ali, imam kronicnu polineuropatiju
ima dana, pa i mjeseci kad je vise.manje sve ok
pomirila sam se s tim da su neki osjeti zauvijek mrtvi, da su refleksi spori i trnjenje bi mi mozda cak i falilo:D
ali, jucer se dogodilo iznenada(prije nikad tako) da me lijepo stopalo jednostavno ne slusa....pada
prste na lijevoj ruci ionako slabo osjetim ali, borimse s tim, navikla sam sve i tako raditi medutim, ovo s nogom me iznenadilo
kad ga pokusam pomaknuti, kao da mislima pomicem(neuspjesno) tude stopalo a ne svoje

maloprije sam se skrsila na sred ceste jer sam premalo digla nogu da bi stopalo pomakla....
inace sam u zadnjih godinu i pol bila na medrolu s puta i ne zelim taj pakao opet(nesanica, nervoza, glad, katasrofa koza i kosa) ali, cinis e da necu imati izbora
znate li vi mozda za kakva druga, manje razorna rjesenja?

cocker
16.03.2010., 13:20
Čini mi se da će tvoja dgn doživjeti promjene ali ko sam ja da ti dajem med. savjete.Ove neke stvari se dešavaju ,a moje mišljenje je da prije svega budeš medicinski praćena jer su ove stvari blizu MSa Ne želim te plašit ,ali ti savjetujem pravog neurologa koji bi te med pratio i upućivao .Što je sa vidom.Dvoslike odnosno gubitak vida na jedno oko je dobar pokazatelj za MS Kontrole odn pregledi MR potencijali vidni slušni Dakle ovo što si sama rekla ne liči na dobro ,ali nažalost ima tih neuroloških boleština koje su sl MSu ali u osnovi to nisu.Ali trebaš ćini mi se VEĆU kontrolu i ispitivanja od strane liječnika.Bok.

malena**
16.03.2010., 15:21
Da li je neko od vas probao lijecenje pcelinjim otrovom?
Mene moji vec nekoliko dana pokusavaju nagovoriti da i to pokusam. Akupunktura mi je mnooogo pomogla i sada nemam nikakvih losih simptoma i bez terapije sam.

Imam jednu molbu. :)
Nadam se da ne trazim puno.
Pisem za jedan magazin u BiH, pa sam uzela temu MS-a. S obzirom da ne mogu sama sebe ispitivati htjela sam vas zamoliti, ako je neko za, da mi kazete kako je okolina reagovala na to sto imate MS? Da li je bilo onih odvratnih komentara "Ostaces nepokretan!" i tih omalovazavanja?
I kako vi gledate na ms, kako ga definisete svojim rijecima, bez doktorskih izraza? Kako bi opisali ovu bolest osobi koja ne zna sta je ms? Da li imate nekih "cudnih" simptoma koje drugi do sada nisu rekli ili imali? Kakvo je vase misljenje o interferonima? Interferoni ili alternativna medicina?

Nadam se da ne peglam. ;)
Ako ne zelite odgovoriti na ovo ok je. Voljela bih kada bi imala vase odgovore.. mozete mi poslati i na pp.

U clanku sam pokusala citaoce upoznati sa MS-om, da se sa njom moze zivjeti normalno i naravno, da nemaju nikakvih predrasuda.

Puno vam hvala unaprijed!

koka36
16.03.2010., 15:59
još kada su oboljeli od ms a bili što u zbilji što u z.........i bili zainteresirani za legalizaciju nekih lakših opijata što naravno te ćini high, ali to sve ovisi o zdr. stanju svakog od nas .Svi mi na ovom forumu vjerovatno imamo dgn MS ,ali zdr stanja se razlikuju svakog od nas.I uzeti tako nešto bi bila hrabrost i ludost. Inače navodno u Austriji normalno u apoteci legalno kupite kroz pilule te p.......e.Međutim evo sad sam bio 5 dana na kortikosteroidima i još uzimam Medrol kroz tbl.Dakle hoću reći ono što svi mi znamo da lijeka nema ,a ovo su također opasne stvari za zdravlje,jesam ja bio cijelo vrijeme kontroliran ,ali leukociti skoćili, tlak uvije imam normalan za svoje godine a izmjereno mi je 100 70 nekoliko dana zaredom Po meni je najvažnija Tjelovježba, hodanje i naravno plivanje i veliki čenđ u temp nam nbije ok.Ni niski tlak nije bezopasan.Od njega dolaze mante i vrtoglavice.[Sad idem na komisiju HZZO i baš me zanima dal ću dobit 21 il 14 dana u V toplicama ili sam za gospodu zdrav tko zna sve gore iz gdine u gdinu.Ćuvajte se Bok.

21 dan ali se u toplicama čeka i čeka ja predao u 1 mjesecu a ne red bu žena tek negdje u 9 mjesecu.....

koka36
16.03.2010., 16:05
Da li je neko od vas probao lijecenje pcelinjim otrovom?
Mene moji vec nekoliko dana pokusavaju nagovoriti da i to pokusam. Akupunktura mi je mnooogo pomogla i sada nemam nikakvih losih simptoma i bez terapije sam.

Imam jednu molbu. :)
Nadam se da ne trazim puno.
Pisem za jedan magazin u BiH, pa sam uzela temu MS-a. S obzirom da ne mogu sama sebe ispitivati htjela sam vas zamoliti, ako je neko za, da mi kazete kako je okolina reagovala na to sto imate MS? Da li je bilo onih odvratnih komentara "Ostaces nepokretan!" i tih omalovazavanja?
I kako vi gledate na ms, kako ga definisete svojim rijecima, bez doktorskih izraza? Kako bi opisali ovu bolest osobi koja ne zna sta je ms? Da li imate nekih "cudnih" simptoma koje drugi do sada nisu rekli ili imali? Kakvo je vase misljenje o interferonima? Interferoni ili alternativna medicina?

Nadam se da ne peglam. ;)
Ako ne zelite odgovoriti na ovo ok je. Voljela bih kada bi imala vase odgovore.. mozete mi poslati i na pp.

U clanku sam pokusala citaoce upoznati sa MS-om, da se sa njom moze zivjeti normalno i naravno, da nemaju nikakvih predrasuda.

Puno vam hvala unaprijed!

Ja znam dvoje jednog koji je prekinuo i jednu iz BiH koja je u tretmanu (baš je jučer došla na dva tjedna u Zagreb radi tretmana). Oboje su zadovoljni, ima napretka prema bolje. Jedini problem su neki ljekovi koje ta doktorica daje uz osnovnu terapiju i oni su dosta problematični...
Ovaj dečko je morao prestati jer su mu skoro bubrezi otkazali a i ova ženska te ljekove ne uzima jer joj je jako pozlilo kad ih je prvi put uzela. Samim pčelama su zadovoljni...

malena**
16.03.2010., 17:28
Ja znam dvoje jednog koji je prekinuo i jednu iz BiH koja je u tretmanu (baš je jučer došla na dva tjedna u Zagreb radi tretmana). Oboje su zadovoljni, ima napretka prema bolje. Jedini problem su neki ljekovi koje ta doktorica daje uz osnovnu terapiju i oni su dosta problematični...
Ovaj dečko je morao prestati jer su mu skoro bubrezi otkazali a i ova ženska te ljekove ne uzima jer joj je jako pozlilo kad ih je prvi put uzela. Samim pčelama su zadovoljni...

Cula sam i ja da ima tu svakakvih dodataka koji se moraju uzimati.. Toliko toga pijem i bez te terapije, da ne znam kako ce mi zeludac sve to podnijeti.. :confused::rolleyes:

biba01
16.03.2010., 21:02
cocker bok, dugo te nije bilo....

polly
17.03.2010., 07:12
Da li je bilo onih odvratnih komentara "Ostaces nepokretan!" i tih omalovazavanja?

u rl ne
bilo je komentara od onih koji me ne poznaju i ne znaju što mi je (vidi ju, tak mlada a alkička - kad sam lelujala cestom :zubo:)
a tu imamo našeg koku da nam predvidi ne baš zgodne momente u budućnosti :D



cocker :w
lijepo te vidjet

paaa
17.03.2010., 07:40
Na bolovanju sam već više od 3 mjeseca (imala preoblema s očima). Za koji dan ću na pregled kod fizijatra (problem s lijevom nogom).
Nisam za vratit se na posao.
Što da radim?
Neurolog mi je rekao da sumnja da ću dobiti bolovanje i dalje.
MS mi je dijagnosticiran 2001. Nisam uzimala nikakve ljekove (jedva da uzmem protiv bolova),
nisam nikad bila u toplicama i sl.
Totalno sam umorna.
Trebat će mi energije da odem i do fizijatra.

zlo & naopako
17.03.2010., 12:34
Hello!

Evo da se, nakon 2 godine lurkanja, i ja ukljucim...

U ozujku 2008, dijagnosticirana mi je sekundarno progresivna MS (od 2003. do kraja 2007. relapsirajuca remitirajuca) i od tada sve uglavnom rapidno ide nizbrdo...

Ovdje se dade saznati puno korisnih stvari za borbu protiv jedne od najodvratnijih bolestina, stoga cu i ja ubuduce pokusati dati svoj obol...

...ostanite optimisticni...
pozdrav

cocker
17.03.2010., 13:07
nadam se da nema beda ako vam lijepo zahvalim Bibić i Polić vršnjakinjo moja.Nećemo sad o tome koliko je to g ,al neko je čini mi se imao nick s nazivom 25 2 što je meni tog trenutka zaigralo srce.Ma da koka ,prijatelju,u NN mislim tamo negdje 2000g piše da oboljeli od bla.bla.i MSa idrugih miš. oboljenja imaju pravo na svakogodišnju med rehabilitaciju u trajanju od (pazi ovo) 14 DO 21 dan.Od 92 kad sam službeno dobio dgn sam koristio možda 1 ,2 toplice Sad od 2003 g sam u pemziji i sad bi htio to koristiti ,al sad su problemi ,sa danima,sa putnim nalogom itd,itd Veli najbliže ,a njih košta isto išao ja u Topusko ili u Var toplice mada mi je vrijeme utrošeno na put isto.U zadnje vrijeme ONO 14 DO 21 dan ima ćini mi se sve veću ulogu.Vjerovatno se ponavljam u mojim nekim razmišljanjima al šta ću vam ja ,meni je sve opravdano ja sam MS ovac ha, ha ha Ma šalim se naravno.paaa med dokumentaciju neurologa nalaze sve moguće i nemoguće i polako u pemziju Za dobivanje neke energije probaj Enadu.Malena sa MSom se živi ali se dosta stvari mora poklopiti da kvaliteta tog života ostane na koliko tolikom nivou.Što sam pametan kad vidim malo ovog sunca.Lijepi pozdrav. čuvajte se Bok

divlji_badem
17.03.2010., 13:55
Hello!

Evo da se, nakon 2 godine lurkanja, i ja ukljucim...

U ozujku 2008, dijagnosticirana mi je sekundarno progresivna MS (od 2003. do kraja 2007. relapsirajuca remitirajuca) i od tada sve uglavnom rapidno ide nizbrdo...

Ovdje se dade saznati puno korisnih stvari za borbu protiv jedne od najodvratnijih bolestina, stoga cu i ja ubuduce pokusati dati svoj obol...

...ostanite optimisticni...
pozdrav

Pozdrav.
Pitam se kako oni, tj. neurolozi znaju kad relapsing-remiting predje u sekundarno- progresivnu?

Eli123
17.03.2010., 14:25
ma to su mi neki doktori na Duhu pričali da će probat dogovorit sa njima ,ništa još nije službeno,a znate da ću vama i mojima u udruzi odma prvima javit(samo da se ne shvati kao reklama Neurona)

Zvala polikliniku Neuron, vele da imaju upita i da rade pretragu tj. angiografiju, da imaju dosta upita od oboljelih, a vezano za istraživanje u Italiji (prenosim odgovor koji sam dobila). Pretraga je 1300 kn. Vele da uz to doppler nije potreban.
Zna li netko nešto iz "prve" ruke tj. da li je netko radio?

biba01
17.03.2010., 18:31
Hello!

Evo da se, nakon 2 godine lurkanja, i ja ukljucim...

U ozujku 2008, dijagnosticirana mi je sekundarno progresivna MS (od 2003. do kraja 2007. relapsirajuca remitirajuca) i od tada sve uglavnom rapidno ide nizbrdo...

Ovdje se dade saznati puno korisnih stvari za borbu protiv jedne od najodvratnijih bolestina, stoga cu i ja ubuduce pokusati dati svoj obol...

...ostanite optimisticni...
pozdrav

i tebi bok, a šta da ti kažem: :rozi:

polly
17.03.2010., 18:32
.....i Polić vršnjakinjo moja.......

prosim lijepe ja ću za dva tjedna tek 46 navršit :D

biba01
17.03.2010., 18:42
Pozdrav.
Pitam se kako oni, tj. neurolozi znaju kad relapsing-remiting predje u sekundarno- progresivnu?

kada sve krene nepovratno u onu stvar...

polly
17.03.2010., 18:43
biba je isto večeras dobre volje?

biba01
17.03.2010., 18:56
uvijek....

šta i ti?

polly
17.03.2010., 19:07
aha
i ja

biba01
17.03.2010., 19:14
ne znam čemu pripisati: punom mjesecu, saturnu ili jupiteru (bilo je na netu da se u ovo doba to nešto dešava pa može utjecati na raspoloženje), tomu što je 20,00 h a ja imam još uvijek posla, ili jednostavno jbg tako je...

dragona1
17.03.2010., 19:19
cure, dajte, najte, imamo ovdje i dobrih vijesti ..
Eli123 jesi li to ti zvala Neuron i je li riječ o MRV jer to je pretraga koja bi trebala slijediti iza UZV(colour dopplera)?
Inače Neuron je jedina klinika u RH (koliko ja znam) koja ima MR snage 3T.

polly
17.03.2010., 19:22
ili jednostavno jbg tako je...

:top:
+ proljeće dolazi
koliko god se ja veselila macama, visibabama, suncu,....i ostalim pozitivnim pizdarijama, dolazak proljeća me uvijek satre
od djetinjstva :rolleyes:

ajme, zaboravih da me u kuhinji krava čeka da ju pretvorim u gulaš za sutrašnji ručak :bonk:
dobro da nije jutro dočekala :rolleyes:

polly
17.03.2010., 19:26
Inače Neuron je jedina klinika u RH (koliko ja znam) koja ima MR snage 3T.

magnet koji treba sad negdje doć u ogulin ili gospić bit će od 3T
i još jedan je od 3 T

jedna cura jeoko nove godine pisala da joj je mama bila na magnetu u ogulinu i da su je naručili za 2 tjedna, pa sam se ja raspitivala
djevojak je pogriješila, radilo se o CT-u ali su mi tad redli da dolaze sad ti od 3T

angiografija je nekaj drugo, kolko mene sjećanje služi

biba01
17.03.2010., 19:28
cure, dajte, najte, imamo ovdje i dobrih vijesti ..
Eli123 jesi li to ti zvala Neuron i je li riječ o MRV jer to je pretraga koja bi trebala slijediti iza UZV(colour dopplera)?
Inače Neuron je jedina klinika u RH (koliko ja znam) koja ima MR snage 3T.

da, u rijeci je na sušaku 1,5T, što je tri puta jače od onog u kbc rijeka...ovaj u riječkoj ti dođe kao moja mikrovalna..

a ovi vani imaju od 7T...šta taj tek vidi...

biba01
17.03.2010., 19:29
:top:
+ proljeće dolazi
koliko god se ja veselila macama, visibabama, suncu,....i ostalim pozitivnim pizdarijama, dolazak proljeća me uvijek satre
od djetinjstva :rolleyes:

ajme, zaboravih da me u kuhinji krava čeka da ju pretvorim u gulaš za sutrašnji ručak :bonk:
dobro da nije jutro dočekala :rolleyes:

uuuu, gulaš....s palentom....ajajaj

Eli123
17.03.2010., 19:49
cure, dajte, najte, imamo ovdje i dobrih vijesti ..
Eli123 jesi li to ti zvala Neuron i je li riječ o MRV jer to je pretraga koja bi trebala slijediti iza UZV(colour dopplera)?
Inače Neuron je jedina klinika u RH (koliko ja znam) koja ima MR snage 3T.

Da, zvala sam Neuron. Ne znam da li je riječ o MRV (ma ja nisam sigurna u medicinsku terminologiju), znam da je ženska spomenula u jednom trenutku angiografiju, ali mi je rekla da imaju upita, znala je da je vezano za istraživanje u Italiji i rekla je da se tom pretragom vide suženja najbolje, doppler nije potreban (a i nisam uspjela saznati gdje bi ga mogla napraviti u HR, kao jeftiniju varijantu, al' da bude kako treba) ... Iza 01.04. ja svakako planiram napraviti "običnu" magnetsku tamo pa ću i to priključiti (ionako sam već na prosjačkom štapu zbog te boleštine) ...

Kvazar1
17.03.2010., 21:43
Pozdrav.
Pitam se kako oni, tj. neurolozi znaju kad relapsing-remiting predje u sekundarno- progresivnu?

RR oblik, prelazi u SP, približno (ali ne i u pravilu), iznad EDSS 5,5.
Ipak osnovno pravilo je da SP oblik više nema karakteristične "napade" relapse oliti šubove kako neki kažu.

U biti, pogoršanja kod SP oblika su kontinuirana bez uočljive remisije (na žalost).
Međutim i tu ima izuzetaka, u Sarajevu sam vidjela ženu koja ima zvanično EDSS 7 a , debela je i stokilašica garant, priča i kikoće se po hodniku, tako da sam mislila da je neka malo ispaljena osoba.
Međutim, ona je takva kaže od početka (6 godina ima MS), pa mi nije jasno ili joj nisu nešto dobro dijagnosticirali ili su razlike tolike kod svakoga da u biti I NEMA PRAVILA.
Konačno sam zinula kad se digla i umjesto lifta krenula normalno niz stepenište.
To znači da MS može komotno imati 100 kila, kao od šale Hm.:D

exzuja
18.03.2010., 12:52
Čini mi se da će tvoja dgn doživjeti promjene ali ko sam ja da ti dajem med. savjete.Ove neke stvari se dešavaju ,a moje mišljenje je da prije svega budeš medicinski praćena jer su ove stvari blizu MSa Ne želim te plašit ,ali ti savjetujem pravog neurologa koji bi te med pratio i upućivao .Što je sa vidom.Dvoslike odnosno gubitak vida na jedno oko je dobar pokazatelj za MS Kontrole odn pregledi MR potencijali vidni slušni Dakle ovo što si sama rekla ne liči na dobro ,ali nažalost ima tih neuroloških boleština koje su sl MSu ali u osnovi to nisu.Ali trebaš ćini mi se VEĆU kontrolu i ispitivanja od strane liječnika.Bok.

od sutra sam na 250mg medrola, intravenozno....tako bilo prije godinu i pol kad mi je polineuropatija dijagnosticirana...u srijedu idem na emng u KBC Rijeka pa budu vidjeli oce li me na imunoglobulin ili ce i bez toga ici na bolje
nadam se ovoj drugoj soluciji
zanima me jel tko od vas isao na homeopatsku soluciju?
medrol me ubija....i od onih 64mg sam bila luda a sad pet dana 250...ima da postanem neuracunljivija nego inace:D

da, ovaj oblik polineuropatije koji ja imam jako je slican ms-u

dragona1
18.03.2010., 13:32
da, ovaj oblik polineuropatije koji ja imam jako je slican ms-u
a kako su tebi dijagnosticirali da je baš ta poline......ija, a ne nešto drugo
jesu ti radili MR i likvor, vidne potencijale..ak nisu kako su isključili MS?

ja imam iskustva s homeopatijom, ništa nije lijek, ali sve pomaže u nekom dijelu.. uvijek se pitaš bi li bilo isto da nisi ništa uzimala ili da si uzimala nešto drugo..dilema uvijek ostaje, ali barem mi nije bilo gore, ali nikad više dobro kao prije dijagnoze

zlo & naopako
18.03.2010., 13:35
divlji badem da odgovorim na tvoja pitanja...

Sekundarno progresivna se dijagnosticira kad se simptomi vise ne povlace....

2003. sam imala prve simptome bolesti, lijevo uho mi je bilo kao zacepljeno a kako je bio lipanj mislila sam da mi je more uslo u uho, slabo sam cula na njega, a povuklo se za nekih cca 2 tjedna nakon cega je uslijedila jaka vrtoglavica jedno 5-6 dana koja je potrajala jos tjedan dana u blazem obliku, a onda se sve u potpunosti povuklo...

2005. blaga utrnulost nogu jedno 2 tjedna pa se i to u potpunosti povuklo...

2007. slabost, utrnulost nogu jedno 2 tjedna pa se povuklo...

pocetkom 2008. utrnulost nogu koja je postajala sve gora i nije se povlacila, slabost, poceli problemi s ravnotezom i mjehurom, opcenito stanje postajalo sve gore i gore, pa je ocigledno da sam presla iz RR u SP oblik...

ukratko, u dvije godine od jako aktivne osobe postala sam skoro potpuni invalid (EDSS 6), jedva hodam 500-600 m s jednom stakom mi je krajnji domet, utrnulost dosla od nogu do prsne kosti, imam sve moguce i nemoguce simptome (jedino me jos vid sluzi - da bolje vidim kako se pretvaram u biljku)...

probala sam hrpu terapija ali mi jedino pcelinji otrov donekle pomaze.

26.4. imam termin za angioplastiju vratnih vena kod prof.dr. Grozdinskog u Sofiji.

eto...to je sve...

divlji_badem
18.03.2010., 14:16
zlo&naopako hvala ti puno za to u vezi uha, bas si mi pomogla jer mi je vec zlo od toga sto ne znam do cega je, jer bas je cudno- zacepilo se uho, dr orl kaze da je u redu i ipak mi isprao, meni cudne stvari pocele s glavom, a evo uho isto ostalo- osjecaj zacepljenosti. A jos nikad nisam nesto cula da je neko imao s ms-om iste probleme.
Taj edss nije uopste mjerodavan, ja znam iz svog iskustva da sam nekad "ocijenjena" vecom ocjenom a bila sam realno bolje nego nekad kad sam dobila manju a bila mnogo gore i tako. Jos pogotovo sam se uvjerila da to nije bas nesto kad sam promijenila dr. Sasvim su drugacije ocjenjivali.
Stvarno je ova ms luda bolest. Kod svakog drugacije. Ali ipak je nesto isto, tokom godina je nazalost losije. Da i ja podijelim s vama moju pricu.. Ja imam ms od 2000. (moje 19-te), i isto tako na pocetku nije bilo vecih problema, mega doze oporavim se i td. Odmah nakon sto su mi dali dijagnozu sam pocela s terpijom Avonexom, 2 god i bila sam relativno dobro. Prije 2 god sam pocela s Betaferonom koji mi nikaako nije odgovarao od samog pocetka. Iz dana u dan sam bila losije, temperature nenormalne koje nisu prolazile, jednostavno sam ocigledno tonula. I kortikosteroidi mi nisu pomagali vise toliko. Nisu mi vjerovali dr, govorili su da to nije od injekcija... i tako, sad vise nije ni vazno. Uglavnom, ja sam poslije 6 mjeseci primanja betaferona sama prekinula terapiju i tako je tu stalo s mojim pogorsanjem tim iz dana u dan. Hodam, teze mi je, spazmi mi najvise smetaju, pridrzavam se u kuci za okolne predmete(nekad manje, nekad vise), kad negdje izadjem, s nekim pod ruku i tako. Sto kaze zlo&naopako, milion nekih nemogucih i mogucih simptoma o kojima bih mogla pisati dva dana, vjerovatno kao i svi mi. I eto, ne krivim nikoga i nista, stvarno, ali slusam kako je svima betaferon super dobar ali meni eto nije dobro donio. (rekli su poslije da bas i nisu imali slucaj jos nekoga ko je primao avonex pa sad betaferon pa da i ne znaju o tome bas bas..)I zato kazem, bas je luda bolest, sve je individualno.

biba01
18.03.2010., 14:18
od sutra sam na 250mg medrola, intravenozno....tako bilo prije godinu i pol kad mi je polineuropatija dijagnosticirana...u srijedu idem na emng u KBC Rijeka pa budu vidjeli oce li me na imunoglobulin ili ce i bez toga ici na bolje
nadam se ovoj drugoj soluciji
zanima me jel tko od vas isao na homeopatsku soluciju?
medrol me ubija....i od onih 64mg sam bila luda a sad pet dana 250...ima da postanem neuracunljivija nego inace:D

da, ovaj oblik polineuropatije koji ja imam jako je slican ms-u

u riječkoj....imunoglobulini, a kod koga se liječiš...jer su meni rekli da je iuminoglobiline izuzetno teško dobiti...čak i nakon poroda da ih rijetko daju...

dragona1
18.03.2010., 15:31
26.4. imam termin za angioplastiju vratnih vena kod prof.dr. Grozdinskog u Sofiji.
eto...to je sve...

ček,ček kako to je sve, najvažnije za kraj...a ne kažeš ništa
gdje si obavila UZV,ako jesi, mislim vjerojatno jesi jer ne bi išla u Bugarsku na slijepo valjda?
znaš li za peticiju koju potpisujemo? i ako imaš fb možeš se priključiti na stranici Multipla skleroza i CCSVI Croatia tamo ima dosta zainteresiranih koji bi htjeli ramjeniti informacije i čuti tuđa razmišljanja

ESC
18.03.2010., 17:25
Moderan dopler, uz obučenog doktora i poštovanje protokola, utvrđuje postojanje problema (uglavnom, mada može da se desi da dopler nije dovoljan), ali nije dovoljan, jer ne utvrđuje precizno mersto problema.
Zatim idete tamo gde vam rade balon dilataciju. Tu se radi to veliko i preciznije snimanje sa kontastom i u toku tog snimanja obavlja se i intervencija. Sama intervencija je bezbolna i traje 15-30 minuta. Ceo postupak koji obuhvata i snimanje traje duže.
Dakle, nema potrebe za dodatnim snimanjima i trošenjem novca.

femmelatin
18.03.2010., 18:40
Sama intervencija je bezbolna i traje 15-30 minuta.

Jesam li dobro shvatila: ta intervencija bi znači trebala ukloniti te sužene vene i samim time izliječiti (ili usporiti, olakšati?) MS?
I to je to, ništa drugo?
Nema neke operacije, proširuju se vene na živo?

polly
18.03.2010., 19:08
26.4. imam termin za angioplastiju vratnih vena kod prof.dr. Grozdinskog u Sofiji.
eto...to je sve...

o pa ti si dobrano u tome

ček,ček kako to je sve, najvažnije za kraj...a ne kažeš ništa
gdje si obavila UZV,ako jesi, mislim vjerojatno jesi jer ne bi išla u Bugarsku na slijepo valjda?


pridružujem se znatiželjnim pitanjima

dragona1
18.03.2010., 19:36
Jesam li dobro shvatila: ta intervencija bi znači trebala ukloniti te sužene vene i samim time izliječiti (ili usporiti, olakšati?) MS?
I to je to, ništa drugo?
Nema neke operacije, proširuju se vene na živo?
ma ne -- na mrtvo:lol:
ovo je jače od mene

zlo & naopako
18.03.2010., 19:43
da odgovorim svima na pitanja o mojoj angioplastiji u Sofiji...

cim sam pocetkom ove godine saznala za Zambonijevo otkrice, progooglala o njegovim rezultatima i saznanjima, iskopala sam nekoliko adresa na kojima se takve operacije obavljaju, prijavila se tamo gdje je bilo najizglednije da cu sto prije doci na red za operaciju i voila! dobila termin 26.4. o.g.

znam za peticiju, potpisala sam ju, ali meni ta operacija treba JUCER! nemam ja vremena cekati da se hrvatsko zdravstvo, lijecnici i hzzo smisli i ucini nesto dobro za nas...

pokusala sam se raspitati gdje bi se u hrvatskoj (sloveniji ili okolnim zemljama) mogao obaviti color doppler vratnih vena ali, na zalost, educiranog osoblja za takav pregled nema u blizoj okolini pa sam prisiljena ici u sofiju na slijepo...znam da sam luda ali pun mi je kufer svega vise!

zambonijevi rezultati pokazuju da 95% Ms-era ima ccsvi, zivadinov i ekipa na buffalo sveucilistu tvrdi da 80 % SP Ms-era ima taj poremecaj, a uz sve to, moja pokojna mama imala je nesto sto su lijecnici, u neznanju i nedostatku bolje dijagnoze, nazivali "poremecaj centra za ravnotezu" uz ocajnu cirkulaciju i suzene arterije u vratu...

dakle, kolika je vjerojatnost da imam ccsvi?
vrlo velika, rekla bih...

dosta mi je sjedenja i lezanja dok mi se zivot raspada, u stvari vec se raspao na milijun sitnih komadica, pokusavam ga pokrpati dok sam jos u stanju...

biba01
18.03.2010., 19:45
@ zlo&naopako: je li te frka?

femmelatin, to je danas već rutinski zahvat...

ESC
18.03.2010., 20:00
Jesam li dobro shvatila: ta intervencija bi znači trebala ukloniti te sužene vene i samim time izliječiti (ili usporiti, olakšati?) MS?
I to je to, ništa drugo?
Nema neke operacije, proširuju se vene na živo?

Dobro si shvatila, jedino što to nije operacija, već intervencija koja se radi ambulantno, nema anestezije i ništa ne boli.
Dakle, legneš, u predelu prepone ti ulaze u krvni sud i na tom mestu se nekada da, a i ne mora, lokalna anestezija. Tu se ubacuje i kontrast koji se koristi za precizno utvrđivanje. Dakle, kroz to mesto ulaze "sajlom" na čijem vrhu se nalazi balon koji nije naduvan. Kroz krvne sudove dolaze do mesta suženja. Tada se balon naduva i širi venu. Nakon toga se sve to izvuče napolje. Nema bola iz jednostavnog razloga što u unutrašnjosti krvnih sudova nema receptora za bol. Intervencija traje 15 minuta, sa snjimanjem oko pola sata.

Momka koga su uradili pre par dana u Beogradu kad su vratili u sobu, pitao je kad je intervencijas misleći da je bio samo na snimanju. Odgovor lekara je bio: "Pa urađena je".

biba01
18.03.2010., 20:04
i što je najbitnije momak je za sada ok :top:

ESC
18.03.2010., 20:06
@ zlo&naopako:

Želim ti svu sreću. Bugari su počeli (prof. Grozdanski), a od 4. meseca primaju i strance. U Beogradu su ovih dana urađene prve intervencije, a u Nišu je prva intervencija urađena pre mesec dana, ali je napravljen prekid zbog putovanja doktora u USA. Nastavlja se ovog vikenda.

I ne brini, naćiće ti suženje.

Srećno još jednom!

zlo & naopako
18.03.2010., 21:57
biba01 - nije me frka, cak stovise, jedva cekam.
gore mi nece biti, kao sto nije bilo ni jednom pacijentu nakon operacije, po dosadasnjim saznanjima...
uostalom, otegnuti papke na stolu bilo bi pravo olaksanje naspram ovakvom zivotu... :rofl: kad vec eutanazija nije legalna za homo sapiense....

dakle, ESC je dobro objasnio proceduru koja se izvodi uz lokalnu anesteziju, osim jednog detalja - prof. Grozdinski sirenje vena ne izvodi balonom nego stentovima (zdravoseljacki metalnim cjevcicama koje ostaju u vratnim venama) jer se pokazalo da se, kod nekih pacijenata, vene, nakon nekog vremena, ponovo suze i izdeformiraju pa je potreban opetovan zahvat.
to znaci da za mene nema vise MR-a - osim ako ne zelim pociniti jako mastovito samoubojstvo...:rofl:

ESC - hvala na lijepim zeljama...

femmelatin
18.03.2010., 22:22
ma ne -- na mrtvo:lol:
ovo je jače od mene

Na živo = bez (opće) anestezije.
Još nisam čula da netko nije čuo za taj izraz, no ako ti je toliko smiješno - good for you, smijeh je zdrav.

polly
18.03.2010., 22:29
to znaci da za mene nema vise MR-a - osim ako ne zelim pociniti jako mastovito samoubojstvo...:rofl:
...

navodno postoje stentovi koji mogu u magnet, pa se raspitaj koje ti ugrađuju i jel mogu ti, za svaki slučaj
može ti magnet zatrebat i iz drugih razloga

ESC
19.03.2010., 06:07
zlo & naopako...
...otegnuti papke na stolu bilo bi pravo olaksanje...

Očekuješ razorni zemljotres, vulkan, uragan ili pad meteora na Sofiju dok bude u toku intervencija? Male su šanse za to. Male su šanse da otegneš papke, bar kad je u pitanju ova intervencija.

dragona1
19.03.2010., 06:16
Na živo = bez (opće) anestezije.
Još nisam čula da netko nije čuo za taj izraz, no ako ti je toliko smiješno - good for you, smijeh je zdrav.

ne znam gdje piše da ne znam što znači na živo....ali mi je bilo fakat smješno,
a na živo ne znači bez opće nego bez ikakve anestezije ili ako si to mislila anestzeije uopće.
Dakle daje se lokalna (kao kod zubara) na mjesto ulaska katetera koji će se kroz preponu uvesti u venu i dovsti balon ili stent do mjseta suženja...

exzuja. ne pijem žuju - ni pivu uopće, ali kad se vratiš, javi kak je bilo pa ćemo si popit..SRETNO

femmelatin
19.03.2010., 08:47
Znam ljude kojima su neku pretragu srca radili uvođenjem (katetera?) negdje na preponi pa skroz do srca. Curi je kasnije naotekla noga pa je bila dva tjedna na bolovanju nije mogla hodati. Za dečka se ne sjećam, ali nije mu baš bilo bajno iskustvo. Nisam pitala jesu li dobili lokalnu.

biba01
19.03.2010., 08:53
naravno da svaki postupakj može krenuti u krivo...ja znam dečka kojemu su zbog slijepog crijeva morali amputirati nogu....ljude koje su zbog arznoraznioh lijekova završili sa tko zna koliko još dijagnoza...ali nemoj strašiti ljude koje su se već ionako odlučili na postupak

ja dajem svima svoju podršku i želim svu sreću zlu&naopako...:top:

ESC
19.03.2010., 09:28
Znam ljude kojima su neku pretragu srca radili uvođenjem (katetera?) negdje na preponi pa skroz do srca. Curi je kasnije naotekla noga pa je bila dva tjedna na bolovanju nije mogla hodati. Za dečka se ne sjećam, ali nije mu baš bilo bajno iskustvo. Nisam pitala jesu li dobili lokalnu.

Stvarno ti post nije baš razumljiv. Šta je njegova poenta? Čovek je odlučio da ide na intervenciju, a ti mu navodiš primere da može da se desi ovo ili ono.
A može i da se i ne desi, tačnije, neće se desiti. Ljudi završe tragično i zub kad vade, krene tromb i eto problema. Dobro mu nisi napisala da može da doživi i saobraćajnu nesreću na putu za Sofiju. Ili može da proradi, dok bude prolazio kroz Srbiju, neki davno ugašeni vulkan, pa da ga zatrpa lava. Veće su šanse za to, nego da ima problema sa intervencijom.

I šta je poenta posta? Da odustane?
Uzgred, imaš puno nepoznanica u onome što si napisala: "NEKA pretraga srca", "kateter?", "NEGDJE na preponi", "za dečka se NE SJEĆAM", "NISAM pitala"...

femmelatin
19.03.2010., 13:03
Pitala sam da li se radi na živo ili uz anesteziju, a post je bio ispod dragoninog, dakle nevezani razgovor s njom oko načina na koji se zahvat izvodi.
Navela sam primjere sličnih pretraga za koje znam nekoga da ih je radio, i koje nisu bile ugodne - ali ne znam jesu li bile uz anesteziju.

Kako bi bilo da pokušate, jednom za promjenu NE iščitavati u postu ono čega nema?
Vidim da ću na sve što napišem morati stavljati disclaimere, barem dvadesetak njih, da ne bi slučajno netko pomislio da ja nekom želim nešto loše, da sam protiv nekog ili da opstruiram nešto.

Iako sam to već dvadeset puta rekla, ali očito nije dovoljno. :kava:

biba01
19.03.2010., 13:17
Pitala sam da li se radi na živo ili uz anesteziju, a post je bio ispod dragoninog, dakle nevezani razgovor s njom oko načina na koji se zahvat izvodi.
Navela sam primjere sličnih pretraga za koje znam nekoga da ih je radio, i koje nisu bile ugodne - ali ne znam jesu li bile uz anesteziju.

Kako bi bilo da pokušate, jednom za promjenu NE iščitavati u postu ono čega nema?
Vidim da ću na sve što napišem morati stavljati disclaimere, barem dvadesetak njih, da ne bi slučajno netko pomislio da ja nekom želim nešto loše, da sam protiv nekog ili da opstruiram nešto.

Iako sam to već dvadeset puta rekla, ali očito nije dovoljno. :kava:

da, ali nije baš ugodno čuti nepotkrijepljene teze (govorim sa tvoje strane nepotrijekpljene teze jer i sama navodiš da ne znaš o čemu se radi) a upravo je netko naveo u postu da mu se živto razlomio na tisuće komadića i da tim postupkom želi spasiti ono što se spasiti da....

cocker
19.03.2010., 13:55
Zahvaljujem se svima vama koji na ovim stranicama dajete informacije ranorazne vezane sa mogućim liječenjem i anuliranjem barem 50% onog oštećenja koje nosi dgn msESC hvala ti.Femelatin izvinjavam ti se unaprijed ako nisam shvatio i pitam te dali ti boluješ od ms e ili tvoja majka.Bok.

zlo & naopako
19.03.2010., 14:20
hvala svima na lijepim zeljama....

i ljudi, molim vas, nemojte se natezati oko toga sto je tko rekao ili mislio...

ne mislim da me nitko ovdje zeli odgovarati od operacije ili da mi netko zeli zlo. ljudi samo navode ono sto su culi, saznali, isl.

vjerojatnost da nesto podje naopako vrlo je mala. al' opet, po Murphyjevom zakonu 'Ako nesto moze poci naopako, poci ce naopako' :rofl:

ma nemam snage misliti jos i o tome...sto bude bit ce, a vi cete iz prve ruke saznati kako je bilo, i kako napreduje oporavak (nadam se)...