View Full Version : Multipla skleroza, koliko nas ima?
Multipliskleroza koja se odrazava na problemima vida...bol u glavi, dvoslike, samo pod odredjenim kutom mogucnost nemjesanja slika., te slabost u misicima, prvenstveno ruku(ne jos totalna atrofija)...
Dal netko ima informacije o slicnim simptomima...kako je tocno dijagnosticirano...te dal uopce za ijedan oblik te bolesti postoji lijek...lijecenje? brzina napredovanja bolesti?...
Napredovanje bolesti je individualno, npr. nakon 18 godina od postavljanja dijagnoze 1/3 bolesnika je jos uvijek radno sposobna...A neki vise nisu u mogucnosti ni hodati, niti normalno zivjeti.
Nema nikakvih specificnih simptoma ni nalaza za tu bolest, ali znacajna su demijelinizacijska zarista koja se vide na magnetnoj rezonanci. Dijagnozu nikad nije lako postaviti.
Inace, dosta neuroloskih bolesti prvo se ocituje na ocima.
banderas
14.01.2003., 14:43
Koliko znam, lijek ne postoji, bar nije postojao prije par godina kad mije poznanik umro od toga. Kod njega se to relativno brzo razvijalo i od mladica se za desetak godina bolesti pretvorio u starca i ubrzo i umro.
Poprilicno rijetka bolest. Tko ti to ima? :confused: :confused:
Septembar
14.01.2003., 14:51
za MS kazu da je bolest tisucu lica, veoma individualan je razvoj, simptomi i stepen ostecenja
tu imas jedan osobni sajt, sa dobrim linkovima
http://free-zg.hinet.hr/ZoranLjubicic/index.html
obrati paznju na
http://free-zg.hinet.hr/ZoranLjubicic/kako.doc
Da...ta zarista su vidljiva na magnetnoj rezonanci...sto je najgore lijecnici - ne govore nista. Valjda se svaki ogradjuje,pa ne zeli 100% dijagnosticirati nista.
Hvala vam puno!!!
gandalfina
15.01.2003., 16:20
Užasno individualna bolest. U većini slučajeva pogađa statistički žene. Ima progresivnih kliničkih slika(dakle u vrlo kratkom vremenu se sve očituje) do kroničnih, koje su češće. Jedna medicinska sestra pričala mi je o tome da ima 10 pacijentica u ambulanti(uglavnom oko 60.g. starosti) i da sve uglavnom jako dobro podnose simptome.
Vrlo, vrlo varijabilno i uistinu teško dijagnosticirati, ali ne zato što se ne želi, nego dg. nije pouzdana.
pretpostavljam da lijecnici ne govore nista jer je multiplu sklerozu iznimno tesko dijagnosticirati....
u svakom slucaju to je neuroloska, progresivna, kronicna bolest s vrlo sarolikom klinickom slikom. pouzdanog lijeka nema.
istina je da u vecem postotku pogadja zene, a prvi se simptomi najcesce javljaju oko 30-te godine zivota.
A to je i bolest koja iznimno ovisi o psihi i kako ces se postaviti prema njoj. Da se boriti protiv MS, ona te zgrabi tek onda kad se odlucis predati. Kopajte po netu, davite doktore i borite se jer je to moguce! Nikad ne odustati, naci iskusnog fizioterapeuta koji ce vas pouciti sto raditi, a ni alternativa nije losa :) kao ni autogeni trening i slicne tehnike.
Vjerujte mi, MS nije kraj svijeta. Da se s tim izaci na kraj.
Hvala lahor!!! :):):)
Da, gotovo sve polazi iz ljudske psihe. Nevjerojatno je koliku moc ima autosugestija!
Dada.. svaka bolest je tek krajnji efekt onoga sto se dogadjalo u nasem umu...prvi korak bi trebao biti trazenje uzroka ,naravno alternativnim metodama,a uz to naravno suradnja s doktorima :)
Samo sam znala da postoji i ponekad (pro)čitala koji članak u novinama, a sad sam se susrela s tom bolesti u široj obitelji, ali vrlo emocionalno povezanoj.
Prvo sam potražila google...i našla zapravo jako malo na hrvatskom i o našim hrvatskim prilikama. Bar se meni tako čini u odnosu na Slovence, recimo.
I ono što sam našla, zapravo je žalosno, ali...eto tako je to zapravo u svemu. Dok nas ne pogodi, ne mislimo.
Ima li netko iskustva ili više zna?
Poznam zenu u pedesetima koja se bori s tim vec godinama.Vec bi je otpisali da nema nevjerojatnu volju,vjezba svakodnevno,u boljoj je fizickoj formi nego sto sam ja ikada bila.Inace je bila odbojkasica (US national team) i stvarno se neda.Ali samo zato je u tak dobrom stanju,rekla mi je neki dan da je probala sve moguce dijete ali da joj nis nije znacajno pomoglo.Jedino zapravo sta je drzi je volja,vjezbanje(vise sati dnevno) ,hrpa vitamina i zdrav zivot.Uz to mrsava je nevjerojatno,sami mislici ,nema gram sala.
Hvala na javljanju.
Možda još netko?
Ja sam danas bas citala jednu knjigu i uz standardne lijekove koji se koriste za MS se uredno spominje i kanabis kao pomocno sredstvo.
Nije da nekog navodim na kazneno djelo, ali mislim da to bolesnici imaju pravo znati. U dosta zemalja ti pacijenti imaju pravo nabavljati kanabis i koristiti ga.
Multipla skleroza (MS)-neurološka bolest, zahvaća mlađu populaciju, uglavnom između 20-40 godina, rjeđe zahvaća djecu i starije osobe.
Patološku osnovu čine žarišta demijelinizacije u živčanom sustavu (osim u perifernom). Propada mijelinska ovojnica, dok je akson i dalje očuvan, pa dolazi do otežanog prijenosa živčanih podražaja.
Etiologija i patogeneza bolesti još nisu sasvim razjašnjeni, stoga ne postoji ni prava terapija. Bolest je češća na sjevernoj zemljinoj poluci, i češće napada bijelu rasu. Hrvatska se nalazi u zoni srednjeg rizika, iako postoje i neka prirodna žarišta bolesti (općina Čabar, Gorski kotar).
Bolest može imati dva tijeka: 1. Progresivan tok uz izmjenu relapsa i remisija bolesti, bolest lagano progredira, stanje se sve više pogoršava 2. Kronični progresivni tok bez remisija. Simptomi bolesti po učestalosti: gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, dvoslike, poremećaji ravnoteže, vrtoglavica, smetnje sfinktera.
Simptomi bolesti po lokalizaciji oštećenja: sindrom gornjeg neurona: spastične kljenuti, umaranje, motorne slabosti, trbušni refleksi su ugašeni; cerebelarni simptomi: adijadohokineza, intencijski tremor, ataksija, nistagmus, poremećaj govora, skandirajući govor; simptomi moždanog debla: diplopija, paralitički strabizam, internuklearna oftalmoplegija, nistagmus; osjetni sustav: parestezije (osjećaj mravinjanja, žarenja, trnjenja, bockanja), disestezije; poremećaji sfinktera: inkontinencija ili retencija mokraće, vidni poremećaji: retrobulbarni neuritis (bolesnik vidi kao kroz maglu ili uopće ne vidi, bolovi u dubini oka); mentalni poremećaji: euforija koja se izmjenjuje sa fazama depresije, demencija, epileptični napadaji (grand mal). Terapija se dijeli na liječenje mahova bolesti, na liječenje bolesti i na simptomatsku terapiju.
:) ;) :cool:
Da, Vilko, najlakse je prepisati iz kakve knjige o neurologiji. To svako moze procitati, tih knjiga ima u svakoj knjiznici.
Samo, da li prosjecna osoba zna sto je diplopija, adijadohokineza, ataksija, nistagmus, oftalmoplegija???
Sorry, ali ne bih rekla, bez ikakvog podcjenjivanja. Kad vec navodis takve termine, bio bi red i da objasnis sto oni znace.
Opet jedan degenerirani tekst koji moze da djeluje i na zdravog covjeka da oboli od ove bolesti.
Naime
Gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, dvoslike, poremećaji ravnoteže, vrtoglavica, smetnje sfinktera, osjećaj mravinjanja, žarenja, trnjenja, bockanja... uopce ne moraju biti znakovi da je neka osoba obolila od ove bolesti, jer mnogi od ovih simptoma se pokazuju i kod jos mnogih drugih bolesti (koje nemaju nikakve veze sa multiplom sklerozom.
Ipak, ako neki covjek procita ovaj Vilkov tekst a kod njega se pojave "obicni bolovi'' koji su nastali od ''najobicnijeg'' reumatizma - taj covjek moze da stvori - u svom sistemu Materijalne svijesti - AUTOSUGESTIVNO STANJE BOLESTI koju nazivamo multipla skleroza.
A Autosugestija moze biti ubitacna!!!
Simona,
Mislim da nisi trebala otvarati ovaj topic.
Sta si htjela s njim?
Naime. ni na kom forumu neces niodkog dobiti podatke koji bi zadovoljili tvoju znatizelju.
Narocito sa ovakvim nikakvim podacima o osobi s kojom si emocionalno vezana.
Jer, ti da bi dobila pravi odgovor trebala bi navesti: koliko je stara ta osoba, kakav je bio prvi napad (stres, padanje u nesvijest...) - po cemu su lijecnici dosli na ideju da je obolila od te bolesti.
Dalje je potrebno da se zna kako se je ta osoba vladala nakon prvog napada - narocito u kakvom su se stanju pokazivali extremi (glava, ruke, noge) - pokretljivost exstrema.
Konacno, bilo bi potrebno i da izneses zivotne probleme s kojim se je ta osoba suocavala prije prvog napada.
A strucna osoba, lijecnik, kad sve to sazna - on moze da odredi kod kojeg specijaliste treba ta osoba otici, jer neki moraju da idu kod neurologa, neki kod psihijatra, a za neke je cak dovoljno da odu kod urologa...
Eto, bez ovih podataka je uopce glupo diskutirati o multipnoj sklerozi - jer uzasno mnogo faktora cine mnoge razlicite oblike koji se pokazuju po oboljenju.
I tek tada se moze diskutirati o tome kroz koju vrstu terapije treba bolesna osoba da prolazi.
Inace, mogu reci da mi je veoma zao svih osoba koje moraju proci kroz muke koje donosi ta bolest.
lahor kaže:
Da, Vilko, najlakse je prepisati iz kakve knjige o neurologiji. To svako moze procitati, tih knjiga ima u svakoj knjiznici.
Samo, da li prosjecna osoba zna sto je diplopija, adijadohokineza, ataksija, nistagmus, oftalmoplegija???
Sorry, ali ne bih rekla, bez ikakvog podcjenjivanja. Kad vec navodis takve termine, bio bi red i da objasnis sto oni znace.
Mucio sam se tri godine sa latinskim i engleskim diagnozama, ako se zeli sve se moze nauciti....sada nazalost due od tableta imam poslijedice zaboravljam ne sta znadem nego ne mogu pratiti, sa cime radim!
Simon videci prema polozaju sjedenja je naucena citati ili uzeti komputer i naci sta je zanima!
Prilazem link koji je na hrvatskom i koji je opsirniji o svemu.
Ja licno za sebe citam na engleskom ,jer je puno bolji concept.
P.S. in PDF Format (it will take time) Page 53!!!
Multiple sclerosis (http://www.medicina.hr/studenti/download/neurologija.pdf)
delija kaže:
Simona,
Mislim da nisi trebala otvarati ovaj topic.
Sta si htjela s njim?
Naime. ni na kom forumu neces niodkog dobiti podatke koji bi zadovoljili tvoju znatizelju.
Narocito sa ovakvim nikakvim podacima o osobi s kojom si emocionalno vezana.
Jer, ti da bi dobila pravi odgovor trebala bi navesti: koliko je stara ta osoba, kakav je bio prvi napad (stres, padanje u nesvijest...) - po cemu su lijecnici dosli na ideju da je obolila od te bolesti.
........
Eto, bez ovih podataka je uopce glupo diskutirati o multipnoj sklerozi - jer uzasno mnogo faktora cine mnoge razlicite oblike koji se pokazuju po oboljenju.
Inace, mogu reci da mi je veoma zao svih osoba koje moraju proci kroz muke koje donosi ta bolest.
Zašto sam otvorila ovaj topic?
Recimo, i zato što je ta bolest slabo poznata!
Ali i zato što sam ipak prije nešto našla i na google baš o tome kakav je kod nas odnos i liječnika i društva prema takvim bolesnicima.
Jedan takav mladi čovjek je prošao "proceduru" potrudio se i sam napravio web stranicu! Prava stranica za nekog kome trebaju prve informacije, napisane jezikom koji prosječno obrazovan čovjek može razumjeti. Ali i ima dosta osnovnih stručnih podataka.
Evo te stranice:http://free-zg.hinet.hr/ZoranLjubicic/[/url[/b]
A evo još jedan novinski članak iz Jutarnjeg lista u kojem su i Zoran i još neki mladi ljudi govorili o svojim iskustvima.
[url]http://www.uspih.hr/jutarnji%20skleroza%20multipla.htm
Nisam ništa posebno očekivala, ali nikad se ne zna.
Konkretna situacija o dotičnoj osobi baš i nije bitna, bar ne ovdje.
Ipak da kažem: ova njena dijagnoza potvrđena magnetskim rezonatorom.
Za koji su dvojica ove godine dobila Nobela, koliko sam shvatila.
Hvala i na tvom trudu. :)
Hm...nije prikazan jedan dio mog posta, koji je vidljiv kad ga otvorim na "uredi"...:confused:
Mislim si...o čemu bi bio problem. i pokušavam malo preinačiti tekst.
A evo još jedan novinski članak iz novina u kojem su i Zoran i još neki mladi ljudi govorili o svojim iskustvima.
http://www.uspih.hr/jutarnji%20skleroza%20multipla.htm
P.S.
Očito sam "pogodila". U prvom postu bilo je ime lista.;)
VILKO kaže:
P.S. in PDF Format (it will take time) Page 53!!!
Multiple sclerosis (http://www.medicina.hr/studenti/download/neurologija.pdf)
Hvala, Vilko.
Ja sam taj link u prvoj rundi zanemarila jer je pod naslovom NEURALGIJE i nisam bila strpljiva "listati" do kraja.:)
Simona, borite se. Kod ove bolesti izuzetno je vazan psihicki faktor.
lahor kaže:
Simona, borite se. Kod ove bolesti izuzetno je vazan psihicki faktor.
Hvala.
Zbog toga sam i "zadnja" saznala. :(
A da li kod ove bolesti kakvu ulogu igraju i geni? Ta bol u ekstremitetima, da li je to jaka bol? Mislim, da li se moze naslutiti da je riječ o nečem opasnom? Ja tu i tamo po noći znam imati grčeve u nogama...nekad nekakvu tupu bol...vrtoglavice... I da li se to ikako vidi na krvnoj slici, odnosno ako je krvna slika super postoji li unatoč tome mogućnost bolesti? Ovi tekstovi su me malo prestrašili pa sad reagiram na svaku bol...
Jos uvijek nije jasna etiologija bolesti. Vjeruje se da geni imaju ulogu jer se bolest cesto ponavlja unutar obitelji. Ipak, nije sve u genima jer opet postoje i tipicne geografske zone u kojima se bolest visestruko cesce pojavljuje nego drugdje. Takodjer, spekulira se i s virusima.
Znas, sto vise znas - to te vise strah. Ne zamaraj se MS-om, ti to nemas. Nemam smisla niti da zivis u strahu da ce te jednog dana pogoditi takva bolest.
Ako mislis da ima razloga, odi lijecniku opce prakse, to je vjerojatno pametnije jer nema smisla da zivis u strahu, a da ti pomogne rijesiti ove probleme koje sad imas. (Inace, grceve ti ima pol cura s foruma, mnoge su se zalile na to).
Ne, bolest se ne dijagnosticira krvnom slikom vec magnetskom rezonancijom i analizom likvora dobivenog lumbalnom punkcijom i jos nekim testovima. I postavljanje dijagnoze je vrlo pipkav posao i nije lako postaviti takvu dijagnozu jer ima dosta poremecaja sa vrlo slicnim simptomima.
Hvala ti puno na odgovoru, ma i ja si mislim da je prije stvar u nekretanju i problemima s cirkulacijom ;)
Pod hitno cu na aerobic :)
SunGöttin
26.10.2003., 02:06
meni najbliskija osoba ima MS, i mogu reci da kroz ono sto sam prosla ja i nase obitelji, kad mu je dijagnosticirana bolest ne bih pozeljela nikome od vas. to je koma, cista koma. problem je u tome sto si jako malo informiran o tome, i kada se nama to desilo, ja sam njega vidila jedino u invalidskim kolicima.
na nasu srecu, kod nas je za sada sve ok, bez ikakvih simptoma, i nadam se da ce tako sto dulje ostati.
ms nema cesto takav fatalni tijek kakav joj se pripisuje, vecina ljudi ima normalan zivot uz kvalitetan nacin zivota.
a vjerujem da ce se uskoro pronaci lijek za ms. vjerujem i nadam se.
najgore od svega sto MS zahvaca mlade ljude, oko 20-te, 30-te godine. nijedan pacijent sa MS nema identicne simptome i isti tijek bolesti. bolest je vrlo individualna, upravo zbog toga sto poteskoce ovise o tome koji su zivci zahvaceni. npr. ako je ostecen neki zivac koji nema neke " vidljive i bitne funkcije" do nikakvog simptoma nece doci, ako je recimo zahvacen ocni zivac, doci ce do ocnih problema...
simona, znam kako ti je, poruci svom rodjaku da bude hrabar jer je njegovo psihicko stanje tu vrlo bitno.
Parasociolog
26.10.2003., 13:44
sad se ne šalim, u jednoj ozbiljnoj knjizi sam našla priču o tipu koji je bio već u krajnjem stadiju MS-a i onda je počeo pušiti travu. onda mu je bilo bolje pa je prohodao, prvo po sobi, pa oko zgrade. onda je prestao pušiti pa je opet lego i nije se mogo mrdnuti. onda je opet počeo pa mu se poboljšalo. i tako je eksperimentirao nekoliko puta, i na kraju zaključio da njemu trava pomaže. u momentu kad dođe kraj priče, njemu je super.
Nista cudno, vani ti bolesnici mogu nabavljati i uzgajati za svoje osobne potrebe cak i u zemljama gdje je trava jos uvijek ilegalna za ostale korisnike.
SunGöttin
26.10.2003., 16:34
Parasociolog kaže:
sad se ne šalim, u jednoj ozbiljnoj knjizi sam našla priču o tipu koji je bio već u krajnjem stadiju MS-a i onda je počeo pušiti travu. onda mu je bilo bolje pa je prohodao, prvo po sobi, pa oko zgrade. onda je prestao pušiti pa je opet lego i nije se mogo mrdnuti. onda je opet počeo pa mu se poboljšalo. i tako je eksperimentirao nekoliko puta, i na kraju zaključio da njemu trava pomaže. u momentu kad dođe kraj priče, njemu je super.
po mojim saznanjima, a vjeruj mi staln citam sve sto mi dode pod ruke vezano uz MS, marihuana NE moze izljeciti MS, ona samo moze ublaziti odredjene simptome poput stalne nepodnosljive boli, misici su opusteniji, pa su i pokreti laksi itd...
kod MS tijek bolesti je toliko individualan i nepredvidljiv. cesti su slucajevi kada je pacijentima mjesecima, godinama bilo jako lose, dakle bili su u najgoroj fazi totalne nepokretnosti, sljepila i sl., nakon svega toga simptomi se mogu povuci. radi se o tzv. Benignom tipu MS. na nesrecu, ovaj je oblik najrjedji.
sretna okolnost ove nesretne bolesti je da ostecena mijelinska ovojnica ima sposobnost regeneracije, tako da uvijek postoji nada, pogotovo danas i u buducnosti.
Vecina pacijenata ima u pocetku Relapsirajuce reemitirajuci oblik - naizmjenicna pogorsanja i potpuni oporavci. nazalost taj tip RRMS prelazi u primarano progresivan ili sekundarno progresivan oblik (stalna pogorsanja bez oporavaka).
posto za sada nema lijeka, moje misljenje je da se nema sto izgubiti i treba pokusati sa svime mogucime. nekome moze pomoci betaferon, nekome Majka Bozja, nekome marihuana, nekome iscjelitelji, nekome ....
...mislim da nije u redu da se pacjentima kod kojih postoji sumnja na MS ne govori ništa... već se to kaže najbližoj rodbini... jer čovjek se najviše boji nepoznatoga... pokušajte zamisliti da imate simptome kao gore navedene i ostave vas u bolnici radi ostalih pretraga kojima će potvrditi tu diagnozu,a ne žele vem reći o čemu se radi... mislim da je to nepotrebno... kad se čovjek suoći s činjenicom da boluje od MS prvo doživi šok ali vjerojatno je tako i kod drugih teških i neizlječivih bolesti ali kada to prihvati i shvati da si najviše sam može pomoći (jer lijeka nema) tada si posloži neke stvari u glavi... prilagodi svoj život toj spoznaji i živi s tim... iz dana u dan... dan po dan... :)
SunGöttin
29.10.2003., 12:03
duda kaže:
...mislim da nije u redu da se pacjentima kod kojih postoji sumnja na MS ne govori ništa...
nama su odmah rekli, ali nije to bilo toliko strasno koliko cinjenica da nam nitko nije o tome od doktora nista objasnio.
jedine informacije koje smo imali bile su one koje smo nasli na internetu ili procitali, a te informacije su toliko strasne i strucne, da su nas totalno iskomirale.
nitke nije rekao neke cinjenice koje i nisu toliko strasne kako to izgleda..
nitko nam nije objasnio o tome kako se uzima interferon, koje su nuspojave... sve je to bilo snadji se druze...
ista doktorica koja ga vodi u bolnici, radi u privatnoj klinici takodjer. tek kada smo dosli privatno i platili 2-3 000 kuna, sve nam je lijepo bilo objasnjeno...
to je naprosto tuzno i jadno...
...ovo što pišeš je tužno i istinito... da nikakve konkretne informacije o MS od doktora ne možeš dobiti... sve nešto... ne zna se zbog čega nastaje; uzroci mogu biti razni... ne zna se kakav je tijek bolesti; kod svakoga se drugačije manifestira i različito progresira... niti terapija nije kod svih pacijenata ista; ovisi od slućaja do slućaja (i materijalne situacije)... pretrage koje su potrebne za potvrdu diagnoze su strašne, bolne... pa ležanje u bolnici... i kada na kraju potvrde diagnozu kažu ti da medicina tu ne može puno pomoći... i onda se pitaš zbog čega si sve to morao proći... pa se pomiriš s time da imas MS i negdje u svojoj glavi ne daš bolesti da progresira i trudiš se život i dalje živjeti normalno... ali znaš da ona negdje u tebi čući i samo čeka priliku da te ponovno podsjeti da je tu... i da će biti do kraja...
Staracki domovi su otvoreni za mlade !
44 godine stara Rosemary Flavell, nije nikada ocekivala da ce zavrsiti tako mlada u starackom domu.
Ali 1986 je bila dijagnozirana sa Multiple sclerosis , ne moze vise
upotrebiti svoje noge, iz bolnice je 2001 bila premjestena u staracki dom.
Ona ima svoju sobu, sa komputerom,Televisijom i videom, isto i izlazi van.Ona je izabrala da se ne mijesa sa drugim starijim bolesnim stanovnicima.
Osobe koje rade i vode brigu o njoj su po njezinom exelent,zato jer se ponasaju prema njoj kao normalnoj osobi.
Njezin muz Roger kao i dvije kcerke obadvije 15 godina stare,
je redovito posjecuju ,ona isto je slobodna da moze otici i vratiti se kada zeli.
==============================================
U Australiji je nestasica smjestaja za mlade bolesne ljude koji zahtjevaju cijelo vrijeme brigu oko njih.
Skoro 400 osoba ispod 65 , ukljucujuci 62 mladijih od 50, zive u domu za starije bolesne, u Juznoj Australiji.
Od 1990 broj osoba mladijih od 65 godina koji su smjesteni po domovina je porasla od 2,538 to 6069.
Kondition tih pacijenta je ,kancer, mozdane povrede , mentalne bolesti kao i mnoge druge.
Drzava kaze da ce se tesko rijesiti situacija i da je vrijeme da komisija gleda da se pravi smjestaj za te mladije bolesnike.
Eto nazalost svugdje po svijetu je skoro slicno.
Nazalost Multiple sclerozis je bolest koja nije lagano dijagnozirano,malo se moze pomoci i za sada nema mnogo lijekova.
Ja vjerujem u otvoren razgovor bolesnika sa doktorom i nikakovog skrivanja,nazalost tesko je naci takovog lijecnika.
Jedna stvar (ne znadem za Hrvatsku ), vecinom postoje rodbina
Support grupa ,koja ima dosta informacija o bolesti i pomoc i razumijevanje za familiju.
:) ;) :cool:
...u ZG postoji udruga oboljelih od MS... i tamo se može dobiti mnogo koisnih podataka i savjeta... čak i psihološka pomoć...
...postoji izreka "Sam si pomozi, pa će ti i dragi Bog pomoći" ... koja je u ovom slučaju potpuno primjenjiva...
...podška obitelji je u svakom slučaju bitna, ali nije ugodno kada te čak i članovi uže obitelji sažaljevaju i kada osjećaš da sa strepnjom čekaju dan kad ćeš na kraju ipak završiti u kolicima i postati teret najprije sebi a onda i svima ostalima...
...kada te pitaju "Kako možeš tako dugoročno planirati kada znaš što ti se može dogoditi ?"... pa zar s diagnozom MS nemaš pravo pokušati ostvariti svoje snove i planirati svoju budućnost, koliko god neizvjesna bila...:rolleyes:
SunGöttin
29.10.2003., 15:32
duda kaže:
...
...kada te pitaju "Kako možeš tako dugoročno planirati kada znaš što ti se može dogoditi ?"... pa zar s diagnozom MS nemaš pravo pokušati ostvariti svoje snove i planirati svoju budućnost, koliko god neizvjesna bila...:rolleyes:
mislim da se ovdje malo brkaju stvari.
osoba sa dijagnosticiranom MS ne mora nuzno zavrsiti nepokretno i u invalidskim kolicima. njih oko 15-20% ce zavrsiti u invalidskim kolicima, a i taj postotak je danas i biti ce punoo manji sa obzirom na lijekove i na to kako medicina napreduje.
kada je ta moja osoba lezala u bolnici, na neurologiji bilo je tamo oko 10-15 pacijenata sa MS. samo njih 2 je bilo u kolicima.
covjek iz iste sobe je imao 57 godina, i gotovo nikakve simptome, tu i tamo bi mu trnila lijeva ruka.
stvar je u tome sto nema nikoga - ali bas nikoga da ti kaze taj podatak, da ti kaze da situacija nije tako crna kako izgleda.
zalosna istina je i ta da interferon - tj. betaferon kosta mjesecno oko 1000 EUR, cak i malo vise. mi imamo tu srecu da si ga mozemo priustiti, ali koliko je pacijenata koji ne mogu??
zalosno je to sto te nitko ne upucuje kada i kako se pisu molbe da ti komisija odobri besplatan lijek (za 6 mjeseci).
koga god pitas, uvijek nailazis na jedan zid sutnje...
ja recimo MS u svojoj obitelji ne shvacam tako tragicno kao prije - imamo potpuno normalan zivot, osim pikanja interferonom svaki drugi dan. nema nikakvih simptoma, sve je u najboljem redu.
ponavljam, MS nije i ne mora biti tako tragicna dijagnoza. covjek nije umro, i postoje brojni lijekovi. citam puno o tome, i moram reci da danas postoji svasta, svakakve metode koje su jos u eksperimentalnoj fazi, ali uskoro ce se poceti provoditi, od transplatacije ostecenih stanica itd...
i vrlo bitna stvar - ono najutjesnije u svemu tome je to sto ostecena zivcana ovojnica ima sposobnost regeneracije ili obnove.
Istina, oboljeli od MS-a nikad ne moraju zavrsiti u kolicima. Ta bolest je vrlo nepredvidiva i zapravo se nikad ne zna koje ce segmente (mijelinske ovojnice kojih zivaca) zahvatiti.
zole052
15.05.2004., 17:13
vec godinu i po imam ovu fuckin bolest a nisam nikoga nikada upozno sa istim problemom, ja se super nosim s time ali, eto, bilo bi mi drago da cujem da jos neko to ima, ajme, sada sam sebi zvucim pateticno, teribl
...malo nas je al smo govna...hehe
...malo nas je al smo govna...hehe
nemoj tako :(
:grli:
Ja poznajem jednu djevojku ovdje, nazalost to nije Hrvatska tako ti ne mogu pomoci.
Dok sam lezala na svetom duhu/bolnica upoznala sam tamo par mladih zena oboljelih od te bolesti.
Ako zaista zelis upoznati nekoga tko boluje od iste, radi razmjene misljenja itd. mozda da se obratis voditeljima pojedinih odjela kako bi ti dali kontakt adresu?
zole052
15.05.2004., 18:02
a vidi ti nje, ja se malo salio u vezi onih govanca, hehe, u ostalom di bi zavrsio da se ne zezam, mozda i na psihjatriji a ne samo na neurologiji....
zole052 kaže:
a vidi ti nje, ja se malo salio u vezi onih govanca, hehe, u ostalom di bi zavrsio da se ne zezam, mozda i na psihjatriji a ne samo na neurologiji....
:top: ma treba se salit!
Kad mi je najteze u zivotu bila, najbolje viceve sam pricala..., tako treba :)
Ako se ne varam, postoji udruga oboljelih od MS. Ne znam kontakt, ali tvoj neurolog bi mozda mogao znati.
Haj Zole!
Od moje stare frendica već dugo godina boluje od te bolesti i još uvijek radi i izgleda ok. Kvaka je u tome da koristi neke ljekove koje nabavlja iz USA u vidu injekcija. Znam samo da su jako skupi, ali očito jako djelotvorni.
Znam samo da mjesečna kura tih injekcija dođe od 10 - 20.000,00 kuna. Ta si ih ženska može priuštiti jer je jako dobro "potkovana".
E sada, ako ti nije problem lova svakako se raspitaj kod lječnika, ili odi kod privat. (oni uvijek (za lovu) daju malko više informacija).
Uglavnom ti ljekovi te ne mogu izlječiti, ali ti uspore bolest do minimuma.
Btw. koliko imaš godina i koliko dugo već boluješ?
Koliko je bolest već uznapredovala?
Drži se stari i svakako se raspitaj:w
Studentica
16.05.2004., 22:31
hej..
ako te zanima da se uclanis u udrugu (ne znam ak si iz zgb-a), mogu ti pomoci da ih kontaktiras.
ima dosta ljudi sa slicnim problemom i mozda bi ti zbilja bilo super da ih upoznas. udruge ti inace organiziraju osim sastanaka i putovanja, a da ne kazem kako dosta dobro informiraju o samoj bolesti. lijecnici su takodjer povezani s njima i u dobrim su prijateljskim odnosima tako da je to jedna dosta zgodna stvar:)))
zole052
17.05.2004., 22:41
na samom sam kraju studija pa se namjeravam preseliti u zagreb malo zbog boljih bolnica a malo i zbog mogucnosti za zaposljavanjne pa se nisam jos odlucio da se uclanim u neku udrugu ali eto cisto mi malo puklo pa reko da malo tipkam o tome pa mozda utipkam nekog tko ima isti problem ali eto fino i ovako, hehe
pakleni_patuljak
18.05.2004., 10:03
Nažalost, znam podosta o MS...
U svakom gradu postoji udruga koja ti zaista može puno pomoći (Naprimjer primjera, znam da nije fer, ali preko njih bez problema možeš dobiti onu invalidsku naljepnicu za parking). Preporučam ti da im se javiš. Koliko god to sad zvučalo bezveze i nepotrebno.
E da. Znaju pomoći i oko nabavke interferona.
Kakvo je sad stanje s tim?
Nadam se da se više ne mora kupovati privatno u Sloveniji...
Inače, nadam se da ti MR snimka mozga nije baš ko zvjezdano nebo i da nemaš nekih težih fizičkih problema. Mogu proći i godine a da ti se (fizičko) stanje uopće ne promjeni. Čak koji put zna ići i na bolje.
zole052
25.05.2004., 16:08
ma imam je tek godinu i pol i za sada mi MR mozga ne izgleda ko zvjezdano nebo, hehe, dobra poredba, nos mi nisu podvalili one interferone a izgleda da ih mozes dobiti i preko zdravstvenog ali neke losije umjetne a oni najbolji...juhu...bas me zanima kolika ti mora biti placa da si to mozes prijustiti, mozda da krenem u politiku, hehe???
Objavljeno: 16.05.2004.
Statini u liječenju multiple skleroze
Lijekovi za snižavanje razine kolesterola u krvi mogu biti djelotvorni i u liječenje multiple skleroze, objavili su američki znanstvenici.
Ta novost još više povećava ugled statina kao potencijalno čudotvornih lijekova.
Statini su već slavni kao revolucionarni lijek za bolesti srca, a znanstvenici proučavaju njihovo djelovanje na Alzheimerovu bolest i osteoporozu.
U članku objavljenom u novome broju časopisa Lancet, istraživači s medicinskoga fakulteta Južne Karoline dali su prvi klinički dokaz da statini mogu pomoći u liječenju multiple skleroze (MS).
Skupini od 30 pacijenata s MS-om davali su 80 mg simvastatina na dan i nakon tromjesečnoga tretmana ustanovili 44-postotno smanjenje moždanih lezija, kaže se u studiji.
Moždane lezije područja su upalnoga procesa i one su markeri progresije i težine MS-a, teške bolesti u kojoj živčane stanice gube svoju izolacijsku ovojnicu, što dovodi do slabljenja mišića, zamora, problema s mjehurom i poremećaja vida.
Postojeći lijekovi za MS poput interferona skupi su, a injekcije samo djelomično djelotvorne, pa bi zamjena tabletama statina koji milijuni ljudi diljem svijeta već svakodnevno uzimaju bila očita prednost.
preneseno iz Plivazdravlje.
:W
:) ;) :cool:
Znam decka koji boluje od MS, ali zivi u Njemackoj...Jedne godine je imao 4 napada (stogod to bilo, svaki put ima druge simptome), pa onda duuugo nista, pa pred svadbu opet (valjda zbog stresa), pa opet nista vec 2-3 godine...
Nisi sam, prikljuci se nekoj udruzi, bit ce ti lakse.
Znam nekoliko ljudi koji imaju MS, većina njih se jako dobro nosi s time i imaju poprilično "normalan" život. Neki od njih imaju tu dijagnozu više od 15 godina! Ovi koji baš i nisu najbolje su dosta nemarni prema sebi tj. neki od njih misle da će bolest "nestati" ako se prave da ne postoji i ne pridržavaju se uputa liječnika jer ih svako ograničenje podsjeća da su bolesni. Uglavnom, ima stvari koje ćeš morati izbjegavati i neće sve biti kao prije, ali stvarno ima puno novih lijekova i danas ljudi sa MS-om žive puno kvalitetnije nego prije.
Puno je na tebi i nadam se da si toga svjestan. Drži se! :w
Tila kaže:
Ovi koji baš i nisu najbolje su dosta nemarni prema sebi tj. neki od njih misle da će bolest "nestati" ako se prave da ne postoji i ne pridržavaju se uputa liječnika jer ih svako ograničenje podsjeća da su bolesni. Uglavnom, ima stvari koje ćeš morati izbjegavati i neće sve biti kao prije, ali stvarno ima puno novih lijekova i danas ljudi sa MS-om žive puno kvalitetnije nego prije.
ovo je vjrojatno za drugi topic al nema veze. tila, da tebi netko kaže da imaš neku bolest koja završava smrću, kako bi reagirala? nemoj osuđivati te ljude. njihovo je pravo da se ponašaju kako žele. meni osobno, multipla skleroza je jedna od najnajnajgorih bolesti. i da je imam, neznam kako bi se ponašala.
inače, zole, divim ti se, i drži se i dalje!
Ja sam o toj bolesti saznala tek nedavno kad je obolio jedan član naše obitelji. Tad sam puno toga saznala na internetu i samo došla u još veći bad jer sam tamo svašta pročitala. Ono što bi htjela naglasiti je to da je bolest jako individualna i teško se otkriva. Kod lakših slučajeva možeš normalno živjeti i raditi bez većih problema. Nije nužno da svi moraju uzimati jako skupe lijekove. Ako nekog zanimaju detalji neka mi se javi na PM.
anya kaže:
Ja sam o toj bolesti saznala tek nedavno kad je obolio jedan član naše obitelji. Tad sam puno toga saznala na internetu i samo došla u još veći bad jer sam tamo svašta pročitala. Ono što bi htjela naglasiti je to da je bolest jako individualna i teško se otkriva. Kod lakših slučajeva možeš normalno živjeti i raditi bez većih problema. Nije nužno da svi moraju uzimati jako skupe lijekove. Ako nekog zanimaju detalji neka mi se javi na PM.
ja sam jako puno toga pročitala u vezi s ms. neki mogu živjeti normalno neko vrijeme, nekih par godina, možda više, ovisi o osobi, al ako se ne varam,bolest kod svih završava isto.
Iva kaže:
ja sam jako puno toga pročitala u vezi s ms. neki mogu živjeti normalno neko vrijeme, nekih par godina, možda više, ovisi o osobi, al ako se ne varam,bolest kod svih završava isto.
Pa svi mi na kraju zavrsimo isto...Ja bih se slozila s Tilom - mozda se neka bolest ne moze izlijeciti, ali se barem simptomi mogu ublaziti (govorim iz iskustva).
Iva kaže:
tila, da tebi netko kaže da imaš neku bolest koja završava smrću, kako bi reagirala? nemoj osuđivati te ljude. njihovo je pravo da se ponašaju kako žele. meni osobno, multipla skleroza je jedna od najnajnajgorih bolesti. i da je imam, neznam kako bi se ponašala.
Nažalost, znam o čemu pričam i ne moram zamišljati sebe u nekim hipotetskim situacijama...
...ali potpuno si krivo shvatila moj post. Nije mi ni najmanja namjera bila da bilo koga osuđujem ili pametujem, već sam samo htijela još jedamput reći zoletu (pretpostavljam da je to već do sada milion puta čuo) da je puno na njemu samome i da će mu puno lakše biti ako to prihvati i uhvati se u koštac s bolešću.
Tila kaže:
Nažalost, znam o čemu pričam i ne moram zamišljati sebe u nekim hipotetskim situacijama...
...ali potpuno si krivo shvatila moj post. Nije mi ni najmanja namjera bila da bilo koga osuđujem ili pametujem, već sam samo htijela još jedamput reći zoletu (pretpostavljam da je to već do sada milion puta čuo) da je puno na njemu samome i da će mu puno lakše biti ako to prihvati i uhvati se u koštac s bolešću.
to je istina! i ja jako dobro znam o čemu pričaš. samo mislim da svakto ima izbor kako se nositi s bolešću. nekima je laške ako se pomire s tim, nekima ako se prave da ne postoji. meni osobno nije bitan način, bitno mi je samo da ta osoba bude koliko toliko sposobna živjeti dalje "normalno". ja sam jedna od onih koji zanemaruju da bolest postoji. tako mi je uvijek laške, jer ne volim kad me ljudi doživljavaju ko bolesnu, a i večina onih koji me poznaju ionako neznaju za moje "probleme".
Studentica
29.05.2004., 14:12
zole, a kako si ti otkrio da bolujes od MS-a?
mozda da opises kako je to bilo u pocetku, pa mozda pomognes nekome:)
pozdrav!
:W
zole052
30.05.2004., 14:12
...pa neznam bas da cu pomoci nekome time, cuj, na jedno oko sam poceo odjednom jako slabo vidjeti, covjece, sve bilo mutno, svako bi nakon toga otiso kod doktora, i eto, nakon puno, puno pregleda reko meni doktor MS, pa cujte, nije to tako grozno kako izgleda, vjerojatno cu promjeniti misljenje nakon malo jaceg pogorsanja ali do onda uzivam, je treba paziti na prehranu, piti puno vitanmina ali sve u svemu nije jako strasno, a i u svijetu sve vise ljudi oboljeva od MS-a pa puno i rade na novom ljeku pa budu nesto nasli prije ili kasnije...
Zna li netko koliko geni imaju ulogu kod MS-a? Znam za slucajeve gdje su bliski srodnici oboljeli od te bolesti pa pretpostavljam da predispozicija postoji, ali me zanima postoje li neki znanstveni dokazi o takvom nacinu prenosa bolesti.
Molila bih nekoga koji boluje od toga da mi pomogne savjetom na koji se nacin postaviti prema bolesniku.
Nedavno je oboljela osoba iz moje sire obitelji i na zalost ja ne znam na koji se nacin postaviti, pa izbjegavam pricati o tome. Pritom osjecam da je to izbjegavanje neprirodno, a opet bojim se da bih postavljanjem pitanja mozda prekoracila granicu necije privatnosti.
U takvim se nedoumicama nadjem na zalost kad god sam u prisutstvu osobe koja boluje od neke "ozbiljnije" bolesti.
zole052
06.06.2004., 15:36
Radi se istrazivanje DNA oboljelih od MS-a (cak sam i ja dao krv za to) tako da vjerojatno postoji neka veza ma da do sada sva istrazivanja kazu da MS nije prenosiva.
Pa cuj, meni ne bi bilo drago da netko tko zna da sam bolestan uopce nista ne pita o tome. Ja kada sam se "razbolio" reko sam samo boljim prijateljima i svi su se interesirali kod mene oko MS-a a meni je bilo drago objasniti im ono sto znam, i normalno je da me povremeno pitaju jel ima sta novoga, pogotovo kada odem na neke pretrage, ali izludio bi da me stalno kako sam, jel sve u redu... Ma kako ta osoba koju znas prihvatila cinjenicu da je bolesna treba o tome pricati a ne zatvoriti se u sebe, najgluplje od svega je sutiti!
Tvoje objasnjenje je potpuno razumljivo.
Osoba koja je oboljela se dobro nosi sa dijagnozom. Nije se odjednom orijentirala samo na bolest u zivotu i pocela samu sebe ogranicavati, ali je s druge strane ne pokusava ni negirati i ponasati se kao da je nema. Problem je vise bio u meni i nemogucnosti da se ponasam spontano.
sabrina
09.12.2004., 10:21
Nazalost mojoj je mami dijagnosticirana MS. S interneta sam skinula sve sta se dalo o toj bolesti, ali voljela bi saznati nesto iz prve ruke i kako se vi s time nosite?
Hvala :)
Multipla skleroza /na hrvatskom 3.530 artikla/ (http://www.google.com.au/search?hl=en&q=multipla+skleroza&btnG=Google+Search&meta=)
Na tome linku se moze naci mnogo iskustva pojedinaca kao i podrska...bila je i prije tema treba malo pregledati cijelo Zdravlje!
zelim sve najbolje
:) ;) :cool:
sabrina
09.12.2004., 16:45
hvala Vilko ali ja sam vec pronasla i proucila sve te informacije.
Htjela sam nesto od nekoga tko se s tim susreo da vidim kako se s tim bolesnik nosi i sta mogu napraviti za olaksati stanje.
Ove ostale informacije sve imam ali neznam kuda krenuti za pomoci:( mami
Studentica
09.12.2004., 23:02
pa za pocetak...bolest se u vecini slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi, s razlicitim simptomima. ima puno razlicitih oblika. moze se povuc, ali i ne mora. moze se javljati pa stati...osoba koja ju ima moze zbilja dugo zivjeti, ali je problem sto lijeka NEMA
:(
ono sto se pacijentu moze pomoci je olaksati bolest.
strucnjak za MS kojeg bih preporucila je svakako prof. Brinar na Rebru.
Mojoj frendici je prošle godine dijagnosticirana Ms. Osoba koju ti mogu preporučiti za topli i ljudski razgovor je tajnik društva oboljelih. Svi smo bili u šoku (frendici je 23g) a on nas je stvarno jednim telefonskim razgovorom ohrabrio i digao na noge
bozanstvena333
10.12.2004., 12:36
Studentica kaže:
pa za pocetak...bolest se u vecini slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi, s razlicitim simptomima. ima puno razlicitih oblika. moze se povuc, ali i ne mora. moze se javljati pa stati...osoba koja ju ima moze zbilja dugo zivjeti, ali je problem sto lijeka NEMA
:(
ono sto se pacijentu moze pomoci je olaksati bolest.
strucnjak za MS kojeg bih preporucila je svakako prof. Brinar na Rebru. :D Bolest se javlja i kod mladih,ima ih kojima je diagnosticirana sa 12 godina,jer sad sa CT om se lako dokaze.Zahvaca sve dobne skupine.Ne kak su prije pisali u knjigama....
sabrina
13.12.2004., 15:50
Hvala svima na podrsci. Grozno je kada neznas kako pomoci osobi koju volis. A moram isto tako reci da dok je to dijagnosticirano proslo je barem 10 godina od kada trazimo uzalud neke odgovore a da nitko nije znao nista konkretno reci. Sada diagnozu znamo zahvaljujuci upornosti a da ne govorimo da CT kao i magnetsku smo isto tako isli privatno i platili sami.
Ovo je moram reci jako dovelo u pitanje moje povjerenje u hrvatsko zdravstvo :(
Studentica
13.12.2004., 22:58
bozanstvena333 kaže:
:D Bolest se javlja i kod mladih,ima ih kojima je diagnosticirana sa 12 godina,jer sad sa CT om se lako dokaze.Zahvaca sve dobne skupine.Ne kak su prije pisali u knjigama....
ne bih se slozila jer pise tak i u novijim knjigama.
ali da se bolest moze javiti ranije, moze. samo ne tako cesto. (ja sam napisala da se U VECINI slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi - ne citas pazljivo)
inace, svi profe neurologije, kako i u hrv, tako i vani, misle tako. ne razumijem, zasto se ti od jednom ne slazes.
a ti ljudi pisu knjige
:D
anyway, ovo je offtopic. nije mjesto sam prepiranja.
Studentica
13.12.2004., 23:00
sabrina kaže:
Hvala svima na podrsci. Grozno je kada neznas kako pomoci osobi koju volis. A moram isto tako reci da dok je to dijagnosticirano proslo je barem 10 godina od kada trazimo uzalud neke odgovore a da nitko nije znao nista konkretno reci. Sada diagnozu znamo zahvaljujuci upornosti a da ne govorimo da CT kao i magnetsku smo isto tako isli privatno i platili sami.
Ovo je moram reci jako dovelo u pitanje moje povjerenje u hrvatsko zdravstvo :(
bolest se tesko otkriva ne samo u hrvatskoj, nego i vani.
dijagnoza je ista i teska.
nemoj se zbedirat. bit ce bolje:)
ali cinjenica je da dugo treba da se dijagnoza postavi jer, kao sto rekoh, bolest ima jako puno oblika pa je tocna dijagnoza vrlo teska....
bluerock
03.09.2005., 08:11
:) Pozdrav svima!
Nova sam na forumu i baš me zanima koliko nas ima oboljelih od MS? Dx 11/04 i ne dam se!! Htjela bi znati šta radite po pitanju bolesti; dijeta, lijekovi, vježbanje?.. :W
Mia-Sofija
03.09.2005., 18:02
moja mama ima ms vec cetiri godine, ona sad ima 49 god., pitaj sta te zanima.... koliko ti imas godina? i kako se osjecas? drzi se!:grli:
bluerock
04.09.2005., 15:35
Hej!!
Imam 26 (još neko vrijeme);), i sad će skoro 1 god. da sam bez novog napada-vjerujem da ću uspjeti izgurat još ta 2 mjeseca. Inače sam na posebnom režimu prehrane: Swankova dijeta, čak i malo stroža nego što on piše i puuno stroža nego ona koje se drže ameri i drugi (redovno sam i na njihovom forumu pa svašta saznaš). Inače, ni jedan doktor sa kojim sam razgovarala nikad nije ni čuo za taj oblik alternative :bonk dok ja nisam spomenula i naravno, totalno su svi bili skeptični. Kažem bili!! Moj neurolog je promijenio malo pjesmu kad je vidio koliko sam dobro i da bez interferona i sl. lijekova. :top:
A kakve simptome je imala, lijekovi... sve me zanima!!
Mia-Sofija
04.09.2005., 16:10
pa mojoj se mami prvo vid poceo gubit i imala je teske glavobolje i trnile su joj ruke i noge. Onda su ustanovili MS. Ona ide jednom godisnje na terapiju, onu sa injekcijama gdje mora lezat u bolnici, kortikosteroidi? cini mi se da se tako zove. Nekako se promijenila ona, puno je tuznija:( i meni je tesko o tom snjom razgovarati ponekad, ali uglavnom ona ne izgleda bolesno, radi sve po kuci, krece se, osim sto se brzo umori. Ona se bas ne pazi na prehranu koliko bi trebala niti radi neke vjezbe nazalost... ne znam, reci sta tre jos zanima, kako si ti doznala da imas MS? to me jako zanima.:kiss:
bluerock
04.09.2005., 22:24
ovo je treći put da pokušavam odgovoriti na post i nadam se da će ovaj put uspjeti-valjda sam preopširno odgovorila zato ću sad ukratko. Moji simptomi: na početku oduzetost lijeve ruke i noge što se s vremenom pretvorilo u gadne grčeve (spazme, krampove) kojih sam imala oko 250-300 dnevno. S posla su me na jedvite jade odfurali u bolnicu gdje su mi nakon tjedan dana postavili dijagnozu.
Mama ti je vjerojatno tužna jer se boji za budućnost; ne zna nitko kako je teško stalno imati osjećaj da si nekome na teret, kad te oblači mama, kćer, sestra..., kad ne možeš sam na wc... Probaj ju shvatiti, ne želi takvu budućnost ni tebi ni sebi. Stalni osjećaj manje vrijednosti i tuga jer znaš da nisi kao prije i da ne možeš više raditi stvari koje si mogao.
Koliko ti imaš godina? Jel ti mama jede dosta ribe, ili bar pije omegu 3? Nisam još čula da se svake god. ide na terapiju kortićima?! Iz kojeg si dijela RH?
Mia-Sofija
05.09.2005., 14:20
bluerock, poslacu ti pm samo ne mogu sada jer sam na poslu i sjedi sef preko puta mene.:)
sabrina
15.09.2005., 12:05
Bog cure!
I mene bi zanimalo nesto vise o MS. Naime i moja mama ima MS i u zadnje vrijeme jako lose izlazi s time na kraj. Ne vjezba pretjerano, pije omega3 ali to je sve. Jede sve i svasta i sta smije i nesmije i isto je jako tuzna. Nekako mi se cini da ni sama nije prihvatila tu bolest i zivi kao da sve moze...a ne moze umor je svlada.
Imate neku ideu? Pomaze ta Swankova dieta?
tnx
bluerock
16.09.2005., 10:14
E bok Sabrina!!:W
Što se tiče Swanka, ne znam kako barataš sa engleskim.. ali probaj pogledati stranicu www/Swank ms diet i otiđi na njihov forum. Tamo ti ljudi sa MS pišu SVE, sve što ih muči, sve što im se dešava, novosti na koje se naleti...sve!
Meni je ta prehrana ok, trebalo mi je par mjeseci da se prilagodim jer sam ti ja ustvar na dijeti koja ti je nešto između Swankove i BBD (isto možeš naći samo na stranim stranicama). Moj doktor je na početku bio skeptičan ali sad me podržava 100% kad vidi da sam bolje nego ikad!1
kad ti je mami dijagnosticirana MS:top: Simptomi, kako se ti i ostatak obitelji nosite s tim?? (puno pitanja, znam)
Drži se!!:w
sabrina
16.09.2005., 11:01
Evo diagnosticirano je prije nesto vise od godinu dana. Simptomi su klasicni od turbo problema s ocima, trncima u udovima i po glavi (kaze ona kao da joj nesto hoda) i jakim vrtoglavicama pogotovo ujutro. Uzima samo omega 3 ali mi izgleda da sve ide nekako na gore...a psihicki da i ne govorimo. Skroz ju je to srozalo, ono od jake zene pune energije pretvorila se u preplasenu srnu koja misli da svima smeta. Antidepresive nece uzimati ni za lijek i nije bas lako.
Ni sama neznam da li je ispravno uvijek joj ugadjati ili je trgnuti malo ali vidim da gubi volju.....
sabrina
16.09.2005., 11:03
a da, engleski kuzim i citala sam puno o toj dijeti ali htjela bi znati nesto iz prve ruke...
i sta vi poduzimate protiv tih vrtoglavica, ako ih imate?
hvala
p.s. jako sam vezana za mamu i to me ubija:(
E sad posto ste sigurno svi upoznati sa ovom tematikom, koliko je genetska predispozicija uslov?
bluerock
19.09.2005., 20:55
prema istraživanjima, ms nije nasljedna. samo 1% oboljelih ima u obitelji nekoga sa ms. iako bi ja to stavila pod veliki upitnik jer se do prije 70-ak godina ms nije ni mogal ovako brzo dijagnosticirati, npr. mojoj teti su dx kad je već bilo kasno nakon što se godinama povlačila po bolnicama i toplicama ("mlada a bolesna, kaj je tebi").tak da mislim da su ms prije tretirali kao neku drugu bolest, a i mnoga istraživanja pokazuju da je ms postala češća nakon razvoja zemalja: više stresa, fast foodova-masnoća... a genetika, ako imaš nekoga u obitelji oboljelog od raka-imaš predispozicije za rak; ista stvar sa ms.netko u obitelji ti ima ms pa se bojiš?
Da, da tetka(oboljela u 28) i jedna dalja rodjaka (od svoje 19 sad ima 29). Ova vezanost me najvise i potakla na to razmisljanje. Mislila sam da postoje podaci o ucestalosti i slicno, ali poslije tvog odgovora vjerujem da takvo sto i ne postoji, za sad. Hvala na odgovoru.
bluerock
20.09.2005., 07:01
hm, e pa preporučila bi ti da pripaziš malo na prehranu: više ribe, manje mesa; pazi na odnos zasićenih i nezasićenih masnoća u korist nezasićenih...tek toliko, zlu ne trebalo.;) A ako hoćeš naći još informacija, moram te ražalostiti i reći da na našim stranicama nećeš naći baš nešto-zato ako barataš engleskim odi na google i surfaj!
Sretno!!
Nažalost ima nas još :( meni je dijagnosticirana 2000. g. i nosim se s njom kako znam i umijem (nekad bolje nekad lošije). Vježbam, pijem Omegu i pazim na prehranu... prije par mjeseci stanje mi se pogoršalo i završila sam u bolnici, napravila sam opet brdo pretraga (nisam dala da mi punktiraju kralježnicu) i sada sam opet bolje i ponovno sam doma :)
sabrina
23.09.2005., 16:31
duda drzi se
kiss
cici mici
24.09.2005., 18:15
bas sam nedavno procitao neko istrazivanje koje je pokazalo da smanjena izlozenost suncu, odn. manje D vitamina (kojeg ima u mliječnim proizvodima) povecava vjeorajtnost dobivanja MS za nekih 50 %:eek: takodjer, negdje sam citao da najveci najvise oboljelih u RH potjece iz Gorskog Kotara i Like. dakle D vitamin je zaista ekstra važan! p.s. dnevna doza bi trebala biti oko 10 mg, a prekomjerne doze moug biti opasne, stoga oprez.
i kakve to "omege" uzimate, kojeg proizvodjaca?
Crimson Petal
24.09.2005., 18:25
cici mici kaže:
smanjena izlozenost suncu, odn. manje D vitamina (kojeg ima u mliječnim proizvodima) povecava vjeorajtnost dobivanja MS za nekih 50 %:
a i ta istrazivanja... ako se previse izlazes suncu, mozes dobiti rak koze. ako se premalo izlazes, povecava se rizik od MS. :eek: i sad ti budi pametan... :o
ali ok, vit. D, kao sto si i napisao, mozes unositi i kroz hranu. :top:
http://ods.od.nih.gov/factsheets/vitamind.asp#h2
cici mici
24.09.2005., 18:47
Crimson Petal kaže:
a i ta istrazivanja... ako se previse izlazes suncu, mozes dobiti rak koze. ako se premalo izlazes, povecava se rizik od MS. :eek: i sad ti budi pametan... :o
ali ok, vit. D, kao sto si i napisao, mozes unositi i kroz hranu. :top:
http://ods.od.nih.gov/factsheets/vitamind.asp#h2
u svim multivitamisnkim tabletama imas dozu od 5 ili 10 mg D vitamina. osim toga, u obogacenom mlijeku od npr. DUkata ili Vindije ima dodanog D vitamina, oko pola litre zadovoljava dnevne potrebe za istim.
i kladim se da nisi znao da se potreba za D vitaminom moze zadovoljiti 10-minutnim izlaganjem suncu koze lica i ruku? :)
osim toga, toksicnost D vitamina vrijedi samo ako se uzima izvana. takodjer, tijelo stvara vitamin pod suncem samo do odredjene kolicine. dakle, nema opasnosti toksicnosti.;)
bluerock
26.09.2005., 10:11
čini mi se da je bilo vrijeme da netko otvori ovu temu!
što se tiče D vitamina-ne bi se složila sa tvrdnjom da je D vitamin iz mliječnih proizvoda štetan-koliko sam ja čitala štetna je milječna mast. I to čak štetnija od bilo koje druge vrste masnoća! To je razlog zašto sam izbacila mliječne proizvode iz prehrane. Čak i ljudi koji stalno imaju problema sa curenjem nosa ili nekim prehladicama su najvjerojatnije preosjetljivi (ne alergični!!) na mliječne proizvode, a to je očito bio i moj slučaj.
izlaganje dnevnoj svjetlosti (ne nužno suncu) nama se preporuča najmanje 30 min dnevno upravo zbog D vitamina i naravno doze u suplementima (ali ja ga ne koristim).
Omegu 3 uzimam od Natural weltha isto kao i B komplex i ulje noćurka, za spirulinu moram pogledati doma pa ću vam kasnije nadopisat. Bez vitamnina B stvarno ne mogu-boli me glava luđački!
Duda, zašto nisi dala da te punktiraju?
Cici mici nisi se izjasnio, ti imaš MS ili netko tebi blizak?
bluerock kaže:
Duda, zašto nisi dala da te punktiraju?
Puno sam o tome razmišljala i na kraju sam ipak odustala. Upoznali su me s time da postoji mogućnost (mala ali ipak postoji) da se pri punkciji ozlijedi kralježnica i da bi mogla ostati nepokretna. Moja situacija je takva da koliko god ta mogućnost bila mala ne smijem riskirati (bar ne još sada, ali ako ta opcija još bude aktualna kada mi klinci odrastu vjerojatno ću to napraviti). Nisam 100% sigurna da li je moj izbor pravi ali u ovom trenutku ne bih mogla podnijeti da mi (nam) se to dogodi :(
bluerock
27.09.2005., 07:14
Duda, znala sam i ja za to, ali nisam sumnjala u ruke svog DR.-a, kojeg, by the way, obožavam jer sam zahvaljujući njegovom pristupu i ja toliko jaka od prve sekunde kad su mi rekli šta je.
Nisam uopće pomišljala na to, ali ako ti ostali nalazi upućuju na MS, nije ni bitna ta pretraga.
Nego, jeste znali da je jučer bio dan oboljelih od MS-a?! Totalno sam se šokirala sad kad sam vidjela! :eek:
Jel netko od vas potražio pomoć u kakvoj udruzi, i ako je, kakva su vam iskustva? Razmišljam neko vrijeme da odem, ali... ne znam. Valjda se bojim da bi onda to moglo izaći na vidjelo, a na poslu bi me to zakopalo!
deatwin
11.10.2005., 09:03
duda kaže:
Nažalost ima nas još :( meni je dijagnosticirana 2000. g. i nosim se s njom kako znam i umijem (nekad bolje nekad lošije). Vježbam, pijem Omegu i pazim na prehranu... prije par mjeseci stanje mi se pogoršalo i završila sam u bolnici, napravila sam opet brdo pretraga (nisam dala da mi punktiraju kralježnicu) i sada sam opet bolje i ponovno sam doma :)
Nisam znala...ljubac i podršku ti šaljem...
Nitko u RL (osim mojih roditelja, doktora i jednog prijatelja) to ne zna. Nakon reakcije mojih roditelja zaključila sam da je bolje da tako i ostane :(
deatwin
11.10.2005., 11:18
Sigurna sam da si dobro odvagala kad si tako odlučila....
Želim ti da imaš snage, da otjeraš strah i da se svim mogućim oružjem boriš protiv bolesti.
Pusa, draga
Nastassja
21.10.2005., 23:11
Niste ovo trebali skloniti s top teme. Možda se ne piše baš često, ali na žalost, novooboljeih ima, pa ako naiđu na ovaj forum, mogu odmah vidjeti da ima još forumaša koji se nose s tim.
Crimson Petal
21.10.2005., 23:50
Nastassja kaže:
Niste ovo trebali skloniti s top teme.
slazem se.
cici mici
28.12.2005., 20:07
imate li nekog doktora kojeg možete preporučiti? znam da u Zagrebu ima jedna doktorica, specijalistica baš za ovo područje. ali bilo koja preporuka će koristiti u svakom slučaju. ;)
Bok.Imam 27 g.U 19.godini mi je dijagnosticirana multipla.
Prošla sam svašta.Uglavnom sad sam dobro.Pokretna sam.
Ako te nešto zanima,pitaj.:top:
vekicka
17.03.2006., 09:09
Ima nas nažalost još. Meni su dijagnosticirali još 1999. godine MS prvi put ali zvanično od 2001. Još se driž, prije 3 mjeseca imalča sam 3 šub i to je vrlo dobro za sada. Ima jedna super stranica na engleskom jeziku o MS-u zove se www.ms-gateway.com. Super je pozitivna i objašnjava se moguće događaje vezano uz razvoj bolesti.:top:
bozanstvena333
17.03.2006., 10:27
Da, da tetka(oboljela u 28) i jedna dalja rodjaka (od svoje 19 sad ima 29). Ova vezanost me najvise i potakla na to razmisljanje. Mislila sam da postoje podaci o ucestalosti i slicno, ali poslije tvog odgovora vjerujem da takvo sto i ne postoji, za sad. Hvala na odgovoru.
Multipla skleroza je nasljedna bolest,sad se rade istrazivanja sa defektom na genu koju imaju svi sa multiplom sklerozom te fibromialgijom.Do sada je mogucnost oboljevanja djece bila 50%,iako su neke studije pokazale da je i do 70%.Kortikosterodi nisu nikom pomogli,tj.njihova upotreba je trovanje pacijenta ,a interferoni su jos u promatranju i nisu doveli do neke posebne koristi.Imam kolegicu koja ima multiplu,i ona se lijeci samo posebnom makrobiotickom dijetom,tako da nije vec 15 godina imala nikakav shub.
Multipla skleroza je nasljedna bolest,sad se rade istrazivanja sa defektom na genu koju imaju svi sa multiplom sklerozom te fibromialgijom.Do sada je mogucnost oboljevanja djece bila 50%,iako su neke studije pokazale da je i do 70%.Kortikosterodi nisu nikom pomogli,tj.njihova upotreba je trovanje pacijenta ,a interferoni su jos u promatranju i nisu doveli do neke posebne koristi.Imam kolegicu koja ima multiplu,i ona se lijeci samo posebnom makrobiotickom dijetom,tako da nije vec 15 godina imala nikakav shub.
Nebi se baš složila s tobom da je to nasljedna bolest.
:top: Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?
:top: Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?
Ja imam 27g...u 19. sam dobila multiplu..
Već 7 godina idem u toplice.1x godišnje 21 dan.
Meni pomažu.I psihički i fizički.
bozanstvena333
20.03.2006., 18:41
Nebi se baš složila s tobom da je to nasljedna bolest.:zubo:
Netrebas se sloziti sa menom,nisam ja to izmislila...procitala sam zadnje studije koje tebi vjerojatno nisu dostupne.. http://72.14.203.104/search?q=cache:IS0OInVhyFwJ:www.kup.at/kup/pdf/3553.pdf+multiple+sclerosis+%2Bgenetische+defekt&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=10 Da nije nasljedna bolest,onda nebi oboljevali u obitelji npr.majka i djeca,tete i sl.Radi se o defektu na genu,koji je uzrok oboljenja.Defekt je pronadjen i vrse se daljnje studije.:rolleyes:isto tako su pronasli defekte na genima kod ljudi oboljelih od demencije,koja je isto nasljedna.Sto se nezna je kako zaustaviti te procese..Citajuci razne studije koje su objavljene u svijetu,i prateci pacijente,najbolje rezultate (bez subova)su postigli oni koji su se drzali makrobioticke dijete,(dijeta bez zivotinjskih bjelancevina i produkata)
Iako MS nije nasljedna bolest(ne prenosi se s jedne generacije na drugu) postoji određena nasljedna sklonost razvijanju bolesti.Nasljedna sklonost za MS se povećava za pojedinca ako u obitelji ima bolesnog člana.Međutim 80%osoba koje boluju od MS nemaju bližeg rođaka koji boluje od iste bolesti.Otprilike 10% bolesnika u svojoj bližoj ili daljnjoj rodbini ima oboljelog od MS.Ako je jedan od blizanaca obolio,mogućnost da oboli i drugi otprilike je 30%....
Većina teorija ističe da u nastanku MS-a sudjeluju mnogobrojni genetski faktori,drugim riječima da je bolest uzrokovana djelovanjem više različitih gena.
vekicka
04.04.2006., 07:48
Čitala sam na stranici posvećenoj MS da je bolest genetski nasljediva samo oko 5 % i to u najviše slučajeva ženska djeca ako je majka imala MS. Što se tiče toplica, meni isto pomažu. Jednom godišnje preko zdravstvenog i još ja sama u svom aranžmanu odem par puta po par dana. Meni više odgovara otići više puta u godini po manje dana nego odjednom. Krećem i na tečaj makrobiotike u Zagrebu, pa ću probati i prehranom. Zanima me da li ostali rade i kako njihovi poslodavci prihvaćaju MS ?
Čitala sam na stranici posvećenoj MS da je bolest genetski nasljediva samo oko 5 % i to u najviše slučajeva ženska djeca ako je majka imala MS. Što se tiče toplica, meni isto pomažu. Jednom godišnje preko zdravstvenog i još ja sama u svom aranžmanu odem par puta po par dana. Meni više odgovara otići više puta u godini po manje dana nego odjednom. Krećem i na tečaj makrobiotike u Zagrebu, pa ću probati i prehranom. Zanima me da li ostali rade i kako njihovi poslodavci prihvaćaju MS ?
Bok.U koje toplice ideš?
Što se tiče posla imam loša iskustva.
Upravo zbog multiple sam dobila otkaz.:flop:
sredina
09.04.2006., 18:21
Pozdravljam vas i radujem se da ovakva jedna tema postoji. Imam 27 godina, zivim u Francuskoj i prije otprilike 15 ak dana mi je potvrdjena dijagnoza MP ili kako to ovdje zovu SEP. Uzasno me strah. Licno ne poznajem nikoga ko boluje ovu bolest osim sto putem neta citam o njoj. Voljela bih saznati nesto vise o svemu. Unaprijed vam se zahvaljujem na pomoci. Zajedno smo jaci :top:
Einherjer
10.04.2006., 09:36
:zubo:
Netrebas se sloziti sa menom,nisam ja to izmislila...procitala sam zadnje studije koje tebi vjerojatno nisu dostupne.. http://72.14.203.104/search?q=cache:IS0OInVhyFwJ:www.kup.at/kup/pdf/3553.pdf+multiple+sclerosis+%2Bgenetische+defekt&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=10 Da nije nasljedna bolest,onda nebi oboljevali u obitelji npr.majka i djeca,tete i sl.Radi se o defektu na genu,koji je uzrok oboljenja.Defekt je pronadjen i vrse se daljnje studije.:rolleyes:i
Bozanstvena, lijepo od tebe da si navela clanak i takva razina diskusije je u pravilu vrlo korisna, medjutim u ovom clanku jednostavno NE pise ovo sto ti govoris.
Ono sto u clanku pise je da je genetska predospozicija pojedinca ukljucuje brojne regije u genomu, podijeljene u 3 skupine:
1) geni ( plural) koji definiraju kvantitativni odgovor imunog sustava - napr. neki organizam ce kao odgovor na infekciju proizvesti vise T-stanica
2) geni (plural) koji definiraju kvalitativni odgovor - tu je kao primjer naveden polimorfizam teskog lanca imunoglobulina koji moze dovesti do toga da organizam proizvodi vise antitijela ili da pojacava stetu koju antitijelo moze napraviti vlastitom zivcanom tkivu
3) geni (plural) koji pojacavaju suscetibilnost vlastitog nervnog tkiva za stete prozrocene imunim odgovorom organizma.
Radi se o velikom broju faktora koji se moraju "poklopiti" ( NE o jednom genu). Cross-over nakon spajanja jajasca i spermija je prilicno nasumican proces i tu cak prica o konacnom fenotipu nije zavrsena. Naravno da je, ako roditelj sam nosi jedan ili vise gore opisanih genetskih varijanata, vjerojatnije da ce i potomak dobiti isti, no ocigledno nikako ne predestinira nastanak bolesti.
Drugim rijecima, bar prema ovome sto u tom clanku pise, nema govora o izravnom nasljedjivanju. To i doslovno pise u clanku, u poglavlju koje govori o blizancima.
Einherjer
10.04.2006., 09:54
Moj brat ima MS. Dijagnosticiran je kad je imao 19 godina. Te godine imao je 4 teska napada, slijedece godine jos 4. Kad je izisao iz bolnice bio je slijep na jedno oko i nije mogao hodati, imao je stalnu tesku glavobolju i bio potpuno dezorjentiran. Medjutim, oda tada su stvari krenule na bolje. Vid mu se vratio (mada kaze da ima dvostruku sliku), sad normalno hoda i glavobolje su se prorijedile.
On je prilicno zatvoren i ne voli razgovarati o svojoj bolesti (zato pisem ja ovdje, a ne on), no koliko ja vidim on otada (12 godina) uzima beta-interferon i uredno se drzi dijete u kojoj je drasticno smanjio unos svih masnoca zivotinjskog porijekla. Napadi su se smanjili na otprilike jednom godisnje, a i tad ni priblizno tako kao sto su izgledali te prve godine (vrtoglavica, utrnutost, i prodje nakon 2-3 dana). Normalno zivi, radi, skija se i roni :) , prije dvije godine dobio je i klinca :cerek:
Svjestan je, naravno, da stvari mozda nece zauvijek tako dobro izgledati, ali bori se.
*Adriatic*
10.04.2006., 19:14
:top: Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?
Samo idi.
stranice za sve osobe sa tetraplegijom i paraplegijom i druge osobe u sličnom stanju.http://www.spinalnicentar.com/
Moj brat ima MS. Dijagnosticiran je kad je imao 19 godina. Te godine imao je 4 teska napada, slijedece godine jos 4. Kad je izisao iz bolnice bio je slijep na jedno oko i nije mogao hodati, imao je stalnu tesku glavobolju i bio potpuno dezorjentiran. Medjutim, oda tada su stvari krenule na bolje. Vid mu se vratio (mada kaze da ima dvostruku sliku), sad normalno hoda i glavobolje su se prorijedile.
On je prilicno zatvoren i ne voli razgovarati o svojoj bolesti (zato pisem ja ovdje, a ne on), no koliko ja vidim on otada (12 godina) uzima beta-interferon i uredno se drzi dijete u kojoj je drasticno smanjio unos svih masnoca zivotinjskog porijekla. Napadi su se smanjili na otprilike jednom godisnje, a i tad ni priblizno tako kao sto su izgledali te prve godine (vrtoglavica, utrnutost, i prodje nakon 2-3 dana). Normalno zivi, radi, skija se i roni :) , prije dvije godine dobio je i klinca :cerek:
Svjestan je, naravno, da stvari mozda nece zauvijek tako dobro izgledati, ali bori se.
Bok!Lijepo je pročitati ovako nešto.Daje neku snagu.Zapravo svi mi oboljeli svjesni smo da se moramo boriti i lijepo od tebe što se javljaš umjesto brata.Podrška i razumijevanje obitelji i okoline puno znači.
To najbolje znamo mi koji imamo MS i ljudi koji su u kontaktu s tom bolesti.
Ovaj post je zato i otvoren i mislim da nije u redu da se javljaju neki kao npr.božanstvena i daju ozbiljne informacije koje nisu potvrđene100%.
Malo me to zasmetalo ali vidim da je ona 'stručna' u svim temama pa onda nema veze.
Dizem temu ,jer izgleda da bi trebala kako je predlozeno biti na vrhu kao TOP TEMA.
Primio sam na PM /sa obzirom da dosta pisem oko depresion, molbu od osobe koja ima MS...i koja je desparete sa depresion.
Nadam se da ce se i netko javiti i pisati kako djeluje na njega DEPRESION,
jer sa obzirom da ja licno nemam MS ne mislim da sam dosta upoznat sa bolesti /iako znadem sve o njoj/da bi nekome dao savjet sa Depresion u ovoj situaciji.
Hvala i zelim vam svima sve najbolje .
Isto vjerujem da mora postajati udruzenje osoba za pomoc i izmjenu savjeta.
bilo bi dobro ako postoji da netko objavi adresu i kontakt
:cool:
sredina
27.04.2006., 12:30
pozdrav u pocetku nisam razumjela o cemu vilko pise zbog upotrebe termina na engleskom. kasnije skontah da on cesto upotrebljava engleske izraze i da to nije neki od naziva koje jos nisam upoznala:). elem Ms imam odnedavno i cinjanica je da se sa samom bolescu jako tesko pomiriti. ali ono sto najvise pomaze u tim teskim psihickim trenucima jeste razgovor sa osobama koje volimo i koje nas vole. ni u kom slucaju zatvaranje u sebe. sto vise diskusije o samoj bolesti o onome sto nam donosi... pored toga u trenucima kad nas sve boli i kad nam je nidocega mislim da moramo uperiti misli onome sto je vece i jace od nas samih i razmistljati pozitivno. u sustini sve bude i prodje. da... jos nesto... na netu sam pronasla veoma zanimljiv clanak o prirodnom lijeku koji povecava lucenje interferona. ja ga uzimam i vidjet cemo kako djeluje. naime radi se o ulju biljke Ćurukot / Crni kumin (kim) / Nigella-Sativa. nije na odmet pokusati. pozitivna energija nikad nije na odmet :)
Dijagnoza MS-a je stvarno šok i u prvi trenutak naravno da postoji sumnja da možda ipak nisu pogrešili u dijagnozi ali kada prođe prvih par dana i kad prihvatiš činjenicu da boluješ od MS-a učiš se kako živjeti s njom jer ti druge nema. Ispočetka mi je bilo jako teško, ne zbog sebe same već zbog toga što o meni ovise dvoje (tada male) djece. Sjećam se da sam često molila Boga da neka me održi na nogama bar dok oni ne poodrastu. A poslije neka bude samnom što god treba biti. Sada su mi klinci 17 i 10 godina i više mi nije tolika frka ako završim u kolicima. Držim se dijete, pijem tablete, jednom godišnje obično dobijem jaki napadaj i završim u bolnici ali i to prođe. Jednostavno ne mislim o njoj i shvatla sam da mi je tako lakše. U svemu tome najteže mi je palo kada su moji najbiži (roditelji i brat) saznali da bolujem od MS-a i čudili se kako ja dugoročno planiram svoj život (kupovala sam stan) kao što će to tebi kad možda ionako nećeš dugo :( Moji klinci ne znaju da imam MS. Kada moram u bolnicu kažem im da mi se vrti i da idem na neke preglede. Njima to još ne mogu reći, za sada...
Moj savjet je da ne treba cijeli svoj cijeli život podrediti MS-u već je prihvatiti samo kao jedan mali (nažalost i ružni) dio života, jer još toliko toga lijepog i dobrog u životu ima i u tome treba uživati :)
Možda ova informacija nekome pomogne ...
Odnedavno se i u Zagrebu može koristiti fitness sprava Power Plate. Sprava omogućava neku vrstu pasivne gimnastike koja efikasno razvija mišiće. Na Internetu se spominje i pomoć kod MS:
http://www.powerplateusa.com/applications/msals.aspx
annerri
04.05.2006., 02:49
Otvori www.dmszg-zup.hr, naći ćeš većinu odgovora,popis literature i linkove. I ja ju imam.
POPAGAN
05.05.2006., 01:05
Osobno nemam MS,ali nedavno mi je jako draga prijateljica rekla da ima MS,i sve nade polaze u tkz."stem cell treatment".
Jel netko cuo za to?I pomaze li stvarno?
Lijep pozdrav svima!
annerri
05.05.2006., 21:32
"T" stanicesu stanice obrambenog sustava koje se razvijaju u štitnjači("thimus gland").Kod male djece. Što pretpostavljam, nije lako uzgojiti ili ubaciti odraslima.Zato, ne u to polagati nikakve nade. Interferon bilo kojeg tipa ne pomaže nego u 30% slučajeva,a pitanje je da li se MS sama zaustavila ili je Nazovilijek u pitanju. Tysabry je u ispitivanju na ljudima i možda nešto bude.Do tada pozdrav. Otvorite stranicu od www.dmszg-zup.hr
Einherjer
08.05.2006., 14:29
Interferon bilo kojeg tipa ne pomaže nego u 30% slučajeva
Otkud ti to? Na stranici dmszg pise da je beta-interferon za sada jedini djelotvoran lijek.
Pročitaj više puta stranicu. I sve na kraju "O bolesti". Razmisli odakle to. Javi se.Pozdrav
emergence
08.05.2006., 17:49
interferon nije lijek on samo ublazava stanje. ima gadne nuspojave(ispadanje kose problemi s nekim organima) i dosta je skup. u principu se daje za jacanje imuniteta.
agnessa
08.05.2006., 21:20
Ne snalazim se bas dobro na ovom forumu jer sam prvi puta ovdje i naisla sam trazeci informacije o Multiploj sklerozi. Evo, i meni je dijagnosticirana MS pred dva mjeseca kada sam imala napadaj i zavrsila u bolnici sa diplopiom i jakim vrtoglavicama i glavboljama...Obavila sam sve moguce pretrage...od CT-a pa do magnetske rezonance - kojom su potvrđene lezije i MS. Punktirana mi je ledjna mozdina ali je nalaz uredan- za sada. Necu vam jadikovati o tome kako sam se osjecala i kako se jos i sada osjecam jer ste svi to prosli pa znate i sami kako je to. Za sada se osjecam dobro..primila sam terapiju kortikosteroidima, pila Medrol i Peptoran i sada nastojim skupiti sto vise informacija o tome.
No, kako se kaze da kad nesto krene lose onda se to zakotrlja kao snjezna gruda s vrha
...
Imam 29 godina i na sam rodjendan sam zavrsila u bolnici. Planirala sam intenzivno buducnost s deckom koji me je ostavio kad je saznao da mi je dijagnosticirana MS....Reci cete sada na ovo sigurno: Pa nije ni cudo ...ili a sto sad ova kuka?..naime...mene je vise od tog pogodila cinjenica da je i on sam lijecnik, kirurg....i da eto...nije se mogao nositi s tom spoznajom. No..i to sam prihvatila i ne zamjeram mu.
Liječnici su me savjetovali da smanjim posao jer je stresan i previse sam toga radila....dovoljan je primjer da sam nosila posao i kuci...bavljenje parnicama do 1-2 u noci nije bas pogodovalo urednom nacinu zivota....
Jedino imam problem s time sto se bas ne krecem a znam da to nije pametno.
Cesto sam depresivna i nazalost nemam bas razumijevanja od nikoga u tom pogledu...ispada da sam "nezahvalna" i "hladna" a ja ustvari samo patim u sebi i to na izvana izgleda kao "oholost" i "hladnoca"...laicki receno-pravim se vazna.
Oh...ja sam ovo malo oduljila a htjela sam samo reci da sam jedna od "vas" i da tek ucim sto je MS, kako se nositi s njom i cinjenicom da ju imam...
Mene ustvari najvise muci bas to sto je netko rekao...ne bi zeljela biti nikome na teretu...i zelim reci vama koji imate svoju djecu da budite sretni da ju imate i nekoga uz see...jer ja nazalost to nemam a vjerojatno ni necu imati. Zato cijenite to....pusa vam od agnese.
Einherjer
08.05.2006., 23:18
Pročitaj više puta stranicu. I sve na kraju "O bolesti". Razmisli odakle to. Javi se.Pozdrav
Evo ga citat sa stranice, pa ti meni ipak objasni molim te sto se u tom tekstu tocno propusti plitkim razmisljanjem :)
Momentalno terapija koja najviše djeluje je beta interferon. Poznate su četiri vrste beta interferona (Avonex i Betaseron u SAD-u i Rebif i Betaferon u Evropi). Smanjuje broj relapsa i time usporava progresiju bolesti. Ako se relaps (pogošanje) ipak pojavi on je kraći i slabiji. Osim toga MR pokazuje da beta interferon smanjuje broj lezija.
Usput, molim te da se u eventualnoj daljnjoj razmjeni informacija ne ogranicis na onelinere tipa "procitaj vise puta i razmisli" - kudikamo produktivnija je rasprava u kojoj autor posta uistinu nesto napise. Ovako se nepotrebno razvija nekakva kvazi-rasprava u natuknicama. Hvala. Javi se. Pozdrav.
Einherjer
09.05.2006., 08:29
Ne snalazim se bas dobro na ovom forumu jer sam prvi puta ovdje i naisla sam trazeci informacije o Multiploj sklerozi.
Pa dobrodosla :)
PS. Takav covjek te i nije vrijedan - znas kako se kaze " i u dobru i u zlu". MS nije kraj svijeta.
Evo ga citat sa stranice, pa ti meni ipak objasni molim te sto se u tom tekstu tocno propusti plitkim razmisljanjem :)
Momentalno terapija koja najviše djeluje je beta interferon. Poznate su četiri vrste beta interferona (Avonex i Betaseron u SAD-u i Rebif i Betaferon u Evropi). Smanjuje broj relapsa i time usporava progresiju bolesti. Ako se relaps (pogošanje) ipak pojavi on je kraći i slabiji. Osim toga MR pokazuje da beta interferon smanjuje broj lezija.
Usput, molim te da se u eventualnoj daljnjoj razmjeni informacija ne ogranicis na onelinere tipa "procitaj vise puta i razmisli" - kudikamo produktivnija je rasprava u kojoj autor posta uistinu nesto napise. Ovako se nepotrebno razvija nekakva kvazi-rasprava u natuknicama. Hvala. Javi se. Pozdrav.
U pravu si,nepotrebno je raspravljati,područje je preopširno za to.Ne mora razmišljanje biti plitko,radi se o nepažljivom čitanju imena. A svakih par mjeseci dolazi se do novih spoznaja u neurologiji. 11.5. je skupšina Saveza društava MS Hrvatske.ž,Dom zdravlja Trnje. 11 h. Vidimo se, nadam se.
agnessa
09.05.2006., 13:53
Nisam u Zagrebu i tako ne mogu sudjelovati 11.svibnja....no, voljela bi da nam se ukratko ovdje iznese o čemu se radilo.Nadam se da će netko ljubazan naći za to malo snage i vremena.
Jedna mi je osoba spomenula da je reiki vrlo uspješan kod tretiranja multiple skleroze....Ne znam...nekako mi se čini da je čovjek sklon u tim trenucima posegnuti za bilo čime. Moram priznati da sam imala za sada tek taj jedan napadaj koji me je smjestio na neurologiju i doveo do dijagnoze MS-e i pokušavam se nositi s time no, lagala bi kada bi rekla da me ne muče kojekakve misli i strahovi. Najveći je ustvari da ne bi željela nikome biti teret...u ovom slučaju bi to postala svojim roditeljima koji su ionako dovoljno bolesni i za sebe i ježim se od pomisli da budem na njihovim ledjima.
Na poslu su to nekako prihvatili(barem na izvana) iako primjećujem svojevrsnu distancu. Interesantno je da radim u okruženju koje bi trebalo više od ikoga imati
afinitet za "socijalu" i bolesti....no baš od njih sam doživjela govore iza ledja o tome kako je nepošteno da :"...netko ne radi(bila sam mjesec dana na bolovanju) i da za to prima plaću"(šef nije mogao shvatiti da mi je tako"malo"otkinuto od plaće....za mjesec dana bolovanja mi je skinuto 2000 kuna). Cura u računovodstvu je morala dokazivati zakonom o radu da je dobro izračunala iznos koji mi se treba skinuti za bolovanje.
Iako je primarijus na neurologiju želio da idem na komisiju za daljnje bolovanje....odbila sam i uzela tek tjedan dana starog još godišnjeg....
Polako naslućujem s kakvim se to problemima ljudi susreću u tom našem svijetu....
Svašta sada ovdje "nadrobih" i mnoge to ni ne zanima pa se nadam da će mi se uzeti u obzir da se ipak još navikavam na sve ovo.....
Pozdrav vam svima....:w
I reiki može pomoći.Vjera u sebe najviše. Često se odmaraj, kad god osjetiš umor. Ishranu promijeni,ali to je ionako pravilo za svakoga tko ima zdravstvenih problema.Vježbe istezanja i ravnoteže su vrlo važne. Javi se na www.dmszg-zup.hr ili www.sdmsh.org. Pozdrav
Einherjer
10.05.2006., 09:19
U pravu si,nepotrebno je raspravljati,područje je preopširno za to.Ne mora razmišljanje biti plitko,radi se o nepažljivom čitanju imena. A svakih par mjeseci dolazi se do novih spoznaja u neurologiji. 11.5. je skupšina Saveza društava MS Hrvatske.ž,Dom zdravlja Trnje. 11 h. Vidimo se, nadam se.
Meni se cini da se mi bas ne razmijemo najbolje :)
Ja ne kazem da je nepotrebno raspravljati, dapace, upravo zbog toga smo ovdje, da izmjenimo iskustva, misljenja i informacije. Nitko ne kaze da u svakom postu moramo raspraviti svaku pojedinu cinjenicu bilo gdje i kad objavljenu o MS. Ako govorimo o beta-interferonu, i ja mislim da je koristan a ti ne, onda sigurno mozes reci i zasto. U idealnom slucaju i dokumentirati.
Buduci da se radi opet o natuknici, ja mogu samo nagadjati da je dio tvog posta koji govori o imenima zapravo zamjerka DMSZG-u da tim podatkom na svojoj stranici radi reklamu navedenim proizvodima. Obzirom da se radi o komercijalnim proizvodima, zamjerka bi mozda i stajala, ali:
- navedeni su SVI preparati beta-interferona trenutno dostupni na trzistu, dakle nema govora o preferiranju ili trzisnoj manipulaciji s nekom mutnom pozadinom. Bilo tko ce dobiti taj isti popis u roku od nekoliko sekundi ako upise beta-interferon u google.
- to jos uvijek ne znaci da beta-interferon nije koristan.
Istina, skup je. Istina je i da ce ga neurolozi jako nevoljko prepisati, bas zato. Ako postoje generic proizvodi: tim bolje! Ucinimo ovaj thread mjestom gdje ce se moci naci i sira i kvalitetnija informacija od google pretrage, dakle na sunce s podacima :) Pogotovo za veliki broj nas koji nisu u prilici posjetiti skupstinu Saveza MS.
Cinjenica da se do novih spoznaja u neurologiji dolazi svakih nekoliko mjeseci samo govori u prilog beta-interferonu, koji je trzistu vec vise od deset godina i jos uvijek slovi kao jedina dostupna terapija koja usporava tijek bolesti.
Einherjer
10.05.2006., 09:36
interferon nije lijek on samo ublazava stanje. ima gadne nuspojave(ispadanje kose problemi s nekim organima) i dosta je skup. u principu se daje za jacanje imuniteta.
Dobro, ali buduci da se izravan uzrok bolesti ne zna, bilo kakav lijek i ne moze uciniti bilo sto drugo. Terapija beta-interferonom smanjuje broj napada, ublazava ih (iz podataka mjerenja velicine i broja lezija MRI-em) i skracuje trajanje. Gotovo identicni rezultati dobiveni su tretmanom sa glatiramer-acetatom.
Mehanizam djelovanja beta-interferona (ili glatimer-acetata) nije potpuno razjasnjen, odnosno, uz podatke o mjerljivim poboljsanjima, reci da se daje "za jacanje imuniteta" je jednostavno netocno.
Drugim rijecima: trenutno ne postoji nista bolje na trzistu.
Einherjer
10.05.2006., 11:06
Osobno nemam MS,ali nedavno mi je jako draga prijateljica rekla da ima MS,i sve nade polaze u tkz."stem cell treatment".
Jel netko cuo za to?I pomaze li stvarno?
Lijep pozdrav svima!
Pojednostavljeno opisano, multipla skleroza je bolest pri kojoj obrambeni mehanizam organizma "prepozna" mijelin, zastitni omotac vlastitih zivcanih stanica, kao neprijatelja i pokusa se "obraniti", tj unistiti ga onako kako to radi s bilo kojim drugim neprijateljem, tj inducirajuci imuni odgovor. Rezultirajuci upalni proces unistava vlastite stanice mijelina.
Kad takav proces otpocne, odnosno nastupi napad ili relaps, pacijentu se daju kortikosteroidi, odnosno sredstva koja suzbijaju upalni proces. Mada mehanizam djelovanja beta-interferona nije potpuno razjasnjen, njegovo djelovanje je u konacnici isto to: antiimflamatorno. Odnosno, lijekovi koji se danas primjenjuju kao cilj imaju ublazavanje upalnog procesa. Isto, osnovi, vrijedi i za Tysabry, koji bi trebao biti jeftin, a trenutno je u fazi testiranja.
U novije vrijeme, medjutim, zabiljezeni su primjeri da do degeneracije mijelina kod MS pacijenata dolazi i u vrijeme izmedju relapsa, tj kad nije prisutna akutna upala. Iz tog razloga smatra se da je rijec i o neurodegenerativnoj bolesti (koliko i o upalnoj), odnosno da samo lijekovi koji djeluju na suzbijanje upale ne mogu potpuno zaustaviti degeneraciju zivcanog tkiva kod MS.
Confavreux,Vukusic (http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6T5F-4J2M70G-6&_coverDate=03%2F31%2F2006&_alid=400434465&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_qd=1&_cdi=5001&_sort=d&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=9270f29a97906ecacf7a0218f6974a54)
Maticne stanice (stem cells) mogu se pod odredjenim uvjetima diferencirati u stanice zivcanog sustava - i tako nadomjestiti nepovratno unisteni mijelin u slucajevima kad je bolest uznapredovala. Takvi eksperimenti su uspjesno provedeni na zivotinjama (http://www.newscientist.com/article.ns?id=dn3638) te za sada u samo jednom slucaju na covjeku (http://www.newscientist.com/article.ns?id=dn1066).
Prvi prigovori na ovakvu terapiju, odnosili su se na to da, uz to sto je skupa i uglavnom nedostupna, unatoc u prvi cas skoro pa spektakularnim rezultatima, na koncu ne ne nudi trajno rjesenje, tj. "novi" mijelin je jednako podlozan degeneraciji uzrokovanoj autoimunim odgovorom.
Novija istrazivanja, medjutim, izgleda nude nadu. Odnosno, zabiljezeno je da transplantirane maticne stanice obavljaju i imunosupresorsku ulogu 1 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=16413962&query_hl=1&itool=pubmed_docsum),2 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=16370911&query_hl=1&itool=pubmed_docsum).
Takav pristup, naravno, obecava daleko vise od danas dostupnih lijekova. Medjutim, proci ce jos puno vremena prije nego sto to postane siroko primjenjena terapija (ili, "ako").
Znamo se? Tysabry je stavljen i povučen. Pročitaj.
Einherjer
10.05.2006., 22:21
Dobro, to je korisna informacija. Mada ne i pretjerano opsirna.
Ti si to sigurno procitala, pa zasto nam ovdje, molim te, ne napises ukratko o cemu se radi.
Ili stavis direktan link.
Hvala. Pozdrav.
www.fda.gov/cder/drug/infopage/natalizumab
jeluska
13.05.2006., 15:25
Pozdrav svima!
Htjela sam se samo javiti kao osoba koja u obitelji ima dvije osobe oboljele od MS-a: oca i sestričnu - s očeve strane.
Tata ima 71 godinu, pokretan je. Prvi simptomi su se javili još prije 30 godina -gubitak vida na jedno oko.
U međuvremenu je imao problema s kralježnicom, pa je imao i operaciju na jednom kralješku, prolazio terapije u toplicama,
da bi mu uvijek bilo sve gore i gore. Do prave dijagnoze je došlo tek prije 7-8 godina, tako da je terapija koju je primao bila
uglavnom u svrhu pogoršanja njegove primarne bolesti.
Prehranu nije baš puno promijenio - ipak je on stara garda koja uživa u mesu, ali ga jede puno manje nego prije. Redovito vozi kućni bicikl,
a kad je lijepo vrijeme i noge ga bolje "slušaju" prošeće i po vani.
Prije 5 dana bio je u bolnici i primio kuru koritikostereoida (i mi smo primjetili da je bio tužan). Prije godinu dana je bio u hiperbaričnoj komori -
mislim da je terapija trajala 15 dana. Nije bilo poboljšanja u općem stanju.
Sestrična je oboljela u ranim 20-im godinama, ne znam točno sve detalje jer ona živi u Kanadi. Udala se nakon oboljenja i rodila dvoje djece.
Ima maksimalnu pažnju obitelji i pomoć društva koje je puno senzibiliranije na tu bolest - mjesto gdje ona živi je u području gdje se MS javlja češće
nego u ostalim krajevima Kanade.
Toliko od mene za sada. Pratit ću vas i dalje, čini mi se da bi mogla naići na korisne informacije. Čuvajte se, puno zdravlja svima!
Interesuje me da li je neko od obolelih podvrgnut ispitivanju leka za MS, koje nosi naziv:" Randomizovano dvostruko slepo ispitivanje za procenu bezbednosti, podnosljivosti i delotvornosti leka MN-166/ibudilast u poredjenju sa placebom kod bolesnika od multiple skleroze sa tendencijom ponavljanih napada"?
Naime, u ispitivanju ucestvuje oko 300 bolesnika sa multiplom sklerozom iz nekoliko evropskih zemalja.
Inace, lek MN-166 je odobren za lecenje bronhijalne astme i oboljenja krvnih sudova u mozgu u Japanu i Koreji.
annerri
17.05.2006., 17:59
Ni čula za to.Ili je to bio slučaj nedavno u Engleskoj kad su ljudi umrli?
Da, cuo sam za pomenuti slucaj, ali u pitanju su, rekao bih, lekovi, koji i nisu bili, zvanicno, odobreni za upotrebu.
agnessa
22.05.2006., 22:17
Znači da je istina....:o((((
Ima li ikakvih vijesti sa susreta Udruge?
Pozdrav,
evo i mene. Dijagnosticiran mi je MS prije 7 godina. I za sada je sve donekle OK (bar normalno funkcioniram).
Interesira me da li netko ima iskustva sa trudnoćom i porodom za vrijeme bolesti od MS-a?
Naime, planiram dijete ali postoji ona doza straha kako će sve to utjecati na moju dijagnozu. Čitala sam puno o tome i za i protiv, ali ne znam nikog tko ima baš nekakvog iskustva s tim.
agnessa
23.05.2006., 22:02
Pozdrav,
evo i mene. Dijagnosticiran mi je MS prije 7 godina. I za sada je sve donekle OK (bar normalno funkcioniram).
Interesira me da li netko ima iskustva sa trudnoćom i porodom za vrijeme bolesti od MS-a?
Naime, planiram dijete ali postoji ona doza straha kako će sve to utjecati na moju dijagnozu. Čitala sam puno o tome i za i protiv, ali ne znam nikog tko ima baš nekakvog iskustva s tim.
Dobrodošla....mislim ovdje, ne i među nas:confused:
Baš ti hvala da si pokrenula i tu temu....meni je 29 godina i dečko me ostavio kad je saznao prije 4 mjeseca da imam MS. Ipak se sve češće pitam jesam li time nekako obilježena i znači li da se ne trebam upuštati u veze....Imam nekoga uz sebe tko mi je prijatelj...i tko mi nije radi toga okrenuo leđa....naprotiv, uz mene je. Ja se dobro osjećam i nemam za sada poteškoća...ali me isto zanima kako je to s trudnoćom jer sam isto tako pročitala kontradiktorna mišljenja pa to sve skupa zbunjuje prilično. Imaš veeeliki pozdrav i iskreno ti želim lijepu, zdravu bebu jednog dana:) :Placebo:
Pozdrav svima,
prije nekoliko mjeseci postavljena mi je dijagnoza MS. Zanima me da li je nekom od vas odobren betaferon na temelju ove nove liste skupih lijekova koju je sastavio hzzo?
Hej!!
Imam 26 (još neko vrijeme);), i sad će skoro 1 god. da sam bez novog napada-vjerujem da ću uspjeti izgurat još ta 2 mjeseca. Inače sam na posebnom režimu prehrane: Swankova dijeta, čak i malo stroža nego što on piše i puuno stroža nego ona koje se drže ameri i drugi (redovno sam i na njihovom forumu pa svašta saznaš). Inače, ni jedan doktor sa kojim sam razgovarala nikad nije ni čuo za taj oblik alternative :bonk dok ja nisam spomenula i naravno, totalno su svi bili skeptični. Kažem bili!! Moj neurolog je promijenio malo pjesmu kad je vidio koliko sam dobro i da bez interferona i sl. lijekova. :top:
A kakve simptome je imala, lijekovi... sve me zanima!!
Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.
Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !
Dobrodošla....mislim ovdje, ne i među nas:confused:
Baš ti hvala da si pokrenula i tu temu....meni je 29 godina i dečko me ostavio kad je saznao prije 4 mjeseca da imam MS. Ipak se sve češće pitam jesam li time nekako obilježena i znači li da se ne trebam upuštati u veze....Imam nekoga uz sebe tko mi je prijatelj...i tko mi nije radi toga okrenuo leđa....naprotiv, uz mene je. Ja se dobro osjećam i nemam za sada poteškoća...ali me isto zanima kako je to s trudnoćom jer sam isto tako pročitala kontradiktorna mišljenja pa to sve skupa zbunjuje prilično. Imaš veeeliki pozdrav i iskreno ti želim lijepu, zdravu bebu jednog dana:) :Placebo:
Hvala na dobrodošlici!
Za vrijeme kad mi je dijagnosticiran MS bila sam u vezi s jednim dečkom (iz liječničke obitelji). Moram reći da mi je u samom početku puno pomogao što se tiče njegovih veza kod doktrora, ali nakon nekego vremena prekinuli smo baš zbog te dijagnoze.
Mislim da je to jadno jer nitko od nas ne zna što ga čeka u životu. Moj se rođak oženio za izuzetno zdravu i lijepu osobu, ali nakon poroda i par godina braka žena je oboljela od leukemije i sad je, na žalost, više nema. Nigdje nema garancije.
Ali ja sam ipak zahvalna mom bivšem da je prekinu sa mnom jer sam upoznala predivnu osobu koja me voli ovakvu kakva jesam i koja je samnom u svim fazama moje bolesti.
Ispočekta se nisam htjela udati (bez obzira koliko ga jako volim) jer ga nisam htjela opterećivati u životu, a on je meni odgovorio: " Ja tebe volim i rađe bi s tobom bio, bez obzira, u svim fazama životu nego proveo svoj život bez tebe" Te riječi su bile presudne.
Sretno sam udana i sad planiram dijete. Mogu reć da otkako sam u braku zdravlje mi se popravilo. Čak kad sam bila na magnetnoj rezonanci prije par mjeseci, rezultati su bili zadivljujući.
Onaj tko te voli, voli te bez obzira na sve. A tvoj dečko koj je prekinu s tobom zbog MS-a, vjeruj mi, nije te ni zaslužio.
Pozdrav!
Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.
Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !
Bok.
Ja se još nisam odlučila za nekakvu konkretnu dijetu, mada smanjujem unos crvenog mesa i mliječnih proizvoda. Preporučljivo je vježbati,odlazak u toplice i općenito šetnja. Od vitamina uzimam sve što su propisali dakle neurobion,vitamin E,C,ulje noćurka i ENADU. Sve se može nabaviti u našim ljekarnama. Za mene je zgodna i knjižica "Kako živjeti s multipla sklerozom" koju su sastavili neurolozi iz Vinogradske. Unutra je sve opisano.
Toliko zasad, zajedno ste jači!!!!!!!!:top:
Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.
Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !
Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Ali isto tako, povremeno si priuštim i komadić pršuta i buđole jer smatram da preveliko izbjegavanje hrane koju volim može dovesti do psihičkih problema i depresije. A onda ne znaš što je gore. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam
Mislim da je sve pomalo dobro jesti, ali u granicama.
Uopće cijeli način života, sport, prehrana, optimizam mogu dovesti do poboljšanja.
Ali ja i dalje vjerujem da se sve u psihi. Na kraju krajeva nije greška što svi tvrde da se svaka bolest više od 50 % liječi sa psihom.
Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?
agnessa
24.05.2006., 17:05
Hvala Antika.....
Ma morala sam ti se opet javiti jer me pogodila činjenica da je bivši bio liječnik....kako su nam sudbine u tome iste! I taj moj je (bivši) liječnik-kirurg....i nije mi pomagao.....on je jednostavno kad je saznao...ignorirao moje pozive i poruke dok i meni nije postalo jasno što to znači....Eto. Ali ne žalim i svijesna sam da se ne može i ne mora na kraju krajeva nositi s time. Učinio mi je uslugu jer čini se da su nam svima u početku dijagnoze slična stanja psihe...ne želimo nikome biti teret i smetnja.....barem se meni prvo to pojavilo.Ah...nećemo kukati nego hrabro naprijed!
Meni još nisu dali nikakve lijekove....primila sam terapiju kortikosteroidima i moram se javljati za sada samo na redovite kontrole. Proučila sam Swankovu dijetu....baziram prehranu na povrću...no tu i tamo pojedem meseko iako rijetko....a uglavnom pureće ili pileće....češće kuhano ..onako samo u juhici.
A vidjeti ćemo.....držim palčeve svima!
annerri
24.05.2006., 21:09
Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Ali isto tako, povremeno si priuštim i komadić pršuta i buđole jer smatram da preveliko izbjegavanje hrane koju volim može dovesti do psihičkih problema i depresije. A onda ne znaš što je gore. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam
Mislim da je sve pomalo dobro jesti, ali u granicama.
Uopće cijeli način života, sport, prehrana, optimizam mogu dovesti do poboljšanja.
Ali ja i dalje vjerujem da se sve u psihi. Na kraju krajeva nije greška što svi tvrde da se svaka bolest više od 50 % liječi sa psihom.
Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?
Porod se vrlo teško podnese.Tad sam imala prvi udar. Naravno, nitko ništa nije znao.Noga mi je bila oduzeta mjesec dana. I vratila se . Tad sam počela shvaćati polako i sama da nije normalno,ništa ne boli, a i ne osjetiš ništa. Rizik postoji,stres je ono što trebamo izbjegavati, makar je to teško. A protiv toga idem osmijehom i smijehom. Povremeno i zločestoćom. Ovo je ipak borba.Znam da ću izgubiti rat,ali poneku važnu bitku ne. Pozdrav svima.
Porod se vrlo teško podnese.Tad sam imala prvi udar. Naravno, nitko ništa nije znao.Noga mi je bila oduzeta mjesec dana. I vratila se . Tad sam počela shvaćati polako i sama da nije normalno,ništa ne boli, a i ne osjetiš ništa. Rizik postoji,stres je ono što trebamo izbjegavati, makar je to teško. A protiv toga idem osmijehom i smijehom. Povremeno i zločestoćom. Ovo je ipak borba.Znam da ću izgubiti rat,ali poneku važnu bitku ne. Pozdrav svima.
Neki kažu da je puno lakše kada znaš da imaš MS prije poroda jer se onda znaš i postaviti u skladu sa njim. Preporuke su da nakon poroda uzmem imunoglobuline koji koštaju 18.000,00 kuna.
Ali važno je razmišljati pozitivno i ne smatram da ćemo izgubiti rat. Znam ljude koji sa MS-om žive već 50 godina i normalno funkcioniraju bez ičije pomoći. Potpuno samostalno. Sve je u glavi i u načinu razmišljanja.
Isto tako, moja poznanica je prošla sve faze od ležanja u krevetu, kolica, štaka i sad je isto potpuno samostalna. Sve je to postigla dobrim i pozitivnim okruženjem, ljubavlju, meditacijom, vježbom, načinom života i optimizmom.
Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam
Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?
Kod nas je situacija slijedeća.
1. Početkom ovog mjeseca moju suprugu su počele svrbjeti ruke i noge s nutarnje strane ("kao da me vene peku"-njenim riječima) da bi se nakon nekoliko dana na pola spustio jedan kapak i imala je dvoslike. Mislimo si pala je sa skutera (stojećeg) i nešto se zmrdalo i ajd u hitnu da to riješe. Ode ona sama kad obavezna hospitalizacija. Plač ("a kako ću ja bez našeg mališana"). Pregledi oka, vrata, glave (MR) - lezije. "Jel neko sa Vama" - plač. Ja na poslu.
Neslužbeno -imate MS. Terpija kortićima (infuzija). S obzirom na stanje dosta 3 dana. Mi rekli ako može dajte rađe 5 dana. OK. Nakon petog dana idite doma i pijte ih u tabletama - 1 tjedan 1x1, drugi 1x1/2. Doviđenja. Neformalni razgovor sa liječnicom - lezije, MS i utjeha. U otpusnom pismu skraćeno upala sa lezijama - MS skoro ni spomena. Ali mi se pomirili već sa tim.
Vraćamo film unazad.
1999. - nakon vrlo stresne situacije -vrtoglavice s povraćanjima - hospitalizirana "Šalata", vratne žile uzrok ??? ali nisu sigurni. Terapija - aktivnost PLIVANJE !!
2002. - iz čista mira, blaga vrtoglavica i zanošenje, oko malo natečeno. Ambulantni pregled - sinusi (usput našli i štitnjaču). Terapija - more i plivanje.
U 2004. dobili prekrasnog sina - Mihael-a. Najnormalniji porod i trudnoča. Školski primjer. Bez epiduralne. Ma nemoš bolje.
I evo sada 2006. školski primjer simptoma MS.
Po drugo mišljenje otišli u kliniku Podobnik gdje nam kazaše da je Ivana (supruga) ustvari poluobrađena i da ništa sa sigurnošću nemogu tvrditi i sad krećemo na prertrage.
Mi ovo smatramo kao znak da okrenemo životne navike naopačke te prehranu kao glavni čimbenik. U tom smislu tražimo bilo kakav konkretan savjet jer...........ostalo drugi put.
Pozdrav Igor i Ivana
Simptomatsko liječenje pomaže ublažiti ukočenost, slabost, disfunkciju mjehura. Redovito vježbanje (npr. vožnja bicikla, hodanje po pokretnoj traci, plivanje, vježbe istezanja) preporučuju se svim bolesnicima. Treba izbjegavati pretjerani rad, umor i izlaganje pretjeranoj toplini, ali zadržati normalan i aktivan život.
agnessa
25.05.2006., 18:02
Ijajo.....Žena ti je sretnica utoliko što ima tebe...imate dijete...i sve cete lakse skupa podnjeti...Ne trazim ovime nečije žaljenje....ali ima nas koji smo apsolutno sami a samim time što imamo MS i prezreni....mnogi se ponašaju kao da imam kugu..ili mi u najmanju ruku kažu: Ej..pa ništa se ne vidi na tebi da si bolesna...:o(((...Svašta čovjek doživi....
Scharlet
26.05.2006., 08:15
Sve vas pozdravljam.
Par dana sam škicala šta se piše po forumu i o multiploj i eto odlucila sam napisat par redaka.
Dijagnosticirana mi je prije 8 g. i moram živjet s njom. Nemože ona bez mene, ali ja bez nje mogu. Ali s vremenom smo postale OK prijateljice. Morala sam ju prihvatit kao takvu (drsku i podmuklu) inace bi bile stalno u svađi :)
Evo toliko od mene za prvi put.
Think Pink :top:
agnessa
26.05.2006., 14:11
Scharlet.....there you go!:top:
To se zove "imati duha":mirko: :s :s :s ....Još da si tog možemo negdje malko posuditi bilo bi fantastično:zubo: Super je pročitati i ovakve pozitivne postove jer mi upravo poprave raspoloženje...Scharlet...Thank's!:cheer:
annerri
26.05.2006., 18:15
Scharlet.....there you go!:top:
To se zove "imati duha":mirko: :s :s :s ....Još da si tog možemo negdje malko posuditi bilo bi fantastično:zubo: Super je pročitati i ovakve pozitivne postove jer mi upravo poprave raspoloženje...Scharlet...Thank's!:cheer:
(Sutra je novi dan. (sad sam previše umorna). A i treba imati Clarcka kraj sebe.
agnessa
27.05.2006., 13:07
Da....samo što C. Gable-i ne čekaju na svakom uglu ni one zdrave a kamoli nas bolesne...:amen:
Danijela...
28.05.2006., 01:30
vec godinu i po imam ovu fuckin bolest a nisam nikoga nikada upozno sa istim problemom, ja se super nosim s time ali, eto, bilo bi mi drago da cujem da jos neko to ima, ajme, sada sam sebi zvucim pateticno, teribl
...malo nas je al smo govna...hehe
Moj muz boluje od MS jos od 1999 godine, na nasu srecu imao je samo jedan napad koji ga je prikovao za krevet 3.dana, nije znao za sebe. Srecom ima jako blagi tip MS , stim da on ni ne pije nikakve ljekove osim ponekad B compleks. Sto se tice prehrane - iskreno ne pazi nesto posebno na to - jede sve sto zeli jesti. Uclanjen je u udrugu Ms koja mu je jak opomogla sto se tice psihe.
Danijela...
28.05.2006., 01:39
Zna li netko koliko geni imaju ulogu kod MS-a? Znam za slucajeve gdje su bliski srodnici oboljeli od te bolesti pa pretpostavljam da predispozicija postoji, ali me zanima postoje li neki znanstveni dokazi o takvom nacinu prenosa bolesti.
Molila bih nekoga koji boluje od toga da mi pomogne savjetom na koji se nacin postaviti prema bolesniku.
Nedavno je oboljela osoba iz moje sire obitelji i na zalost ja ne znam na koji se nacin postaviti, pa izbjegavam pricati o tome. Pritom osjecam da je to izbjegavanje neprirodno, a opet bojim se da bih postavljanjem pitanja mozda prekoracila granicu necije privatnosti.
U takvim se nedoumicama nadjem na zalost kad god sam u prisutstvu osobe koja boluje od neke "ozbiljnije" bolesti.
Nesto malo cu ti ja reci sto se tice prenosivosti te bolesti. Prica se da preko muskih se to ne prenosi nasljedno niti na bilo koji drugi nacin,ali kod zenske osobe postoji jako velika mogucnost putem trudnoce.
Sto se tice savjeta na koji nacin da se postavis prema bolesniku - jedino sto ti mogu reci da se nikad pogotovo u ovom slucaju nemoj prema bolesniku postavljat kao prema bolesniku nego kao prema zdravoj osobi. Jer dok oboljeli od ms imaju pozitivna razmisljanja i dok misle da oni sve mogu -to je najbolji ljek za njih. Bez obzira na tvoje nedoumice slobodno pitaj tu osobu koja boluje od ms sve sto te zanima, vjerujem da ce toj osobi biti drago sto te zanima o cemu je to kod te bolesti rijec. Samo jedna stvar osobe koje imaju ms znaju biti sklone depresiji, loseg raspolozenja , znaju vikati samo da njima bude lakse, znaju biti dosta agresivni,ali sve to ovisi od osobe do osobe,samo im trebam opruziti osjecaj sigurnosti, podrsku i ono najvaznije - Ljubav. Nadam se da sam bar malo pomogla.
annerri
28.05.2006., 15:23
Gdje su nestale sve one stranice sa puno linkova? Netko pametan to miče? Pa ljudi koji ovo imaju imaju veće probleme od 99% koji uopće bauljaju po Forumu. Zar sve ispočetka pisati? Čita li netko od glavnih i odgovornih ? Ipak je ovo stvarnost.
agnessa
28.05.2006., 20:31
Netko nam je maknuo postove.....Ne mogu vjerovati! Naprosto ne mogu vjerovati!!!! Nemam ni teksta ni komentara.....kad se stavljaju postovi o prevarenim muzevima i zenama to se odtavlja...a ovo...Ma to ne samo da nije ljudski...to ni zivotinje ne rade.....ne na taj nacin!
kakvi su linkovi i postovi nestali?
da nisu možda u ovoj temi?
http://www.forum.hr/showthread.php?t=111109&page=4
annerri
29.05.2006., 00:40
kakvi su linkovi i postovi nestali?
da nisu možda u ovoj temi?
http://www.forum.hr/showthread.php?t=111109&page=4
Stvarno su tamo! To je normalna pojava ovdje? Nije tih stranica bilo tako puno da ih je trebalo razbacati.Kako ih može netko uopće pronaći ,a 1. put naiđe ovdje,a ne vidi tvoj link?A tema ista...:kiss:
Ma nitko ne miče te postove niti ih razbacuje.
Nego se tu trenutno vrte dvije dva topica o ms
jednom je naziv ms - koliko nas ima? http://www.forum.hr/showthread.php?t=111109
a drugom samo ms. http://www.forum.hr/showthread.php?t=49852
jedino da ih moderatori spoje u jednu temu.:top:
Nesto malo cu ti ja reci sto se tice prenosivosti te bolesti. Prica se da preko muskih se to ne prenosi nasljedno niti na bilo koji drugi nacin,ali kod zenske osobe postoji jako velika mogucnost putem trudnoce.
Sto se tice savjeta na koji nacin da se postavis prema bolesniku - jedino sto ti mogu reci da se nikad pogotovo u ovom slucaju nemoj prema bolesniku postavljat kao prema bolesniku nego kao prema zdravoj osobi. Jer dok oboljeli od ms imaju pozitivna razmisljanja i dok misle da oni sve mogu -to je najbolji ljek za njih. Bez obzira na tvoje nedoumice slobodno pitaj tu osobu koja boluje od ms sve sto te zanima, vjerujem da ce toj osobi biti drago sto te zanima o cemu je to kod te bolesti rijec. Samo jedna stvar osobe koje imaju ms znaju biti sklone depresiji, loseg raspolozenja , znaju vikati samo da njima bude lakse, znaju biti dosta agresivni,ali sve to ovisi od osobe do osobe,samo im trebam opruziti osjecaj sigurnosti, podrsku i ono najvaznije - Ljubav. Nadam se da sam bar malo pomogla.
Mislim da se MS ne prenosi. Niame, u mojoj obitelji u zadnjih tri koljena nitko nije imao MS, a ja sam ga dobila.
Ima brojnih čimbenika koji utječu na pojavu bolesti. Čak kažu da majka (i nema MS) dok je trudnica može nekom nesvjesnom radnjom uzrokovat da njeno dijete danas sutra dobije MS. Isto tako tijekom djetinjstva može biti brojnih čimbenika koji potencijraju nastanak bolest. Na kraju krajeva svatko od nas nešto nosi u sebi, i samo je pitanje kada će to buknuti.
Porodom se MS prenosi samo u 5% slučajeva.
Moja mama i sestra imaju imunoglobulinanemiju, što znači da su one OK ali mušku djecu koju rode, rode se bez dovoljnog broja antitijela i najmanja prehlada razvije se u veću bolest, jer djeca nemaju imunitet i oni umiru.
Znači to je isto autoimuna bolest veoma bliska sa MS, što može značit da ja nemam imunoglobulinanemiju ali imam MS.
annerri
29.05.2006., 14:58
Ma nitko ne miče te postove niti ih razbacuje.
Nego se tu trenutno vrte dvije dva topica o ms
jednom je naziv ms - koliko nas ima? http://www.forum.hr/showthread.php?t=111109
a drugom samo ms. http://www.forum.hr/showthread.php?t=49852
jedino da ih moderatori spoje u jednu temu.:top:
Nanna,nanna. Ja više ne vjerujem u slučajnosti.Sve je prošlo...Ima u tebi nešto.Ipak doktoriraj.Ljudi shvaćaju ozbiljnije kad jesi...(dovedi stvari na početak).
annerri
29.05.2006., 15:10
Ma nitko ne miče te postove niti ih razbacuje.
Nego se tu trenutno vrte dvije dva topica o ms
jednom je naziv ms - koliko nas ima? http://www.forum.hr/showthread.php?t=111109
biljni.
a drugom samo ms. http://www.forum.hr/showthread.php?t=49852
jedino da ih moderatori spoje u jednu temu.:top:
Trebam nekog od njih? Radije ne. Neki su i neozbiljni. I kako? Nitko ne odgovara na moje upite.
annerri
29.05.2006., 20:45
Bog ima veliko oko . I uho.Hvala Nanna.
annerri
29.05.2006., 23:32
Agnessa,daj se ti barem malo priberi. Ja sam još u šoku. Kiša pada i zahladilo je,sad je sve lakše.Potrajat' će mo mi. Pozdrav
:rofl:
bok! puno sam razmišljala o toj bolesti, pitala se kakva je to bolest!
na tisuće pitanja tisućama ljudi dobivala sam tisuće različitih odgovora, mislila sam ne daj bože da je imam!
Čudno, ovu zimu sam završila po prvi put u bolnici 15 dana zbog neuritisa lijevog oka, meni je pao totalni mrak na lijevo oko. Uvijek sam bila zdrava, možda malo utrnuće udova, glavobolja, depresija, spazmi.... ali uvijek sam mislila da je to normalno. :confused: U bolnici svi u panici, meni dobro samo što ne vidim na lijevo oko, svi šute, da bi skužila da na formularima koje sam dobivala za razne preglede piše suspect MS:eek: Šta je MS?
U svakom slučaju dijagnoza neurologije nakon MR je demijelizacija živčanog tkiva! Sutra moram zakazati termin u neurologice Meri za pregled! Vjerojatno slijedi punkcija kičme!
Kako živim s tom dijagnozom? Bolje rečeno mogučom dijagnozom? Neznam, pokušavam se informirati, pokušavam da me to ne usmjerava ali sam i svijesna
da nešto kod mene nije kao kod drugih, dosta obračam pažnje na signale mog tijela, pokušavam kontrolirati psihu, depru, histeriju, nervozu, pogotovo stress.
p.s. Vid mi se 100% vratio nakon tri tjedna!
hey evo jedna nova s MS! Ja sam ovu zimu imala zadovoljstva da se upoznam s svojom novom prijom "multiplom sklerozom", bila sam pod šokom ali istodobno mi je MS odgovorila na mnoga pitanja o meni, koja sam se pitala desetljeće. Prije 10 godina na studiju u zadru mi je kompletno otrnula liva ruka od ramena do vrška prstiju, tada sam pila puno turske jake kave i crnoga vina, bila je otrnuta nekoliko dana i ne sičam se više, ali je prošlo a ja sam fakat mislila da je u pitanju turska kava, od tada je ne pijem. Dok nisam oslipila na livo oko u siječnju, posli Božića i Nove godine koju sam vrlo stresno ili raskalašeno proslavila, u bolnici su mi rekli da je vjerojatno MS, sutra moram zakazati termin za pregled u neurologa, Evocirani moždani potencijali su mi pokazale neke smetnje, bilo mi je čudno livu nogu mi je dva puta stimulirala pod objašnjenjem da mi noga nije opuštena, a ja opuštenija nisam mogla biti!
Šta mene trenutno muči! Brzo se umaram, loša mi je ravnoteža, fina motorika mi je slaba, često me muči depra... pijem sad cypralex. Neznam što me čeka, MS je vrlo individualna, kod svakoga je drugačija. Volila bi u svakom slučaju više imati kontakta s ljudima s MS-om. Glavu gore, još smo mladi tko zna šta nas još čeka..... ps. ja imam 29 godina, neudata, nemam djece!
Šta mene trenutno muči! Brzo se umaram, loša mi je ravnoteža, fina motorika mi je slaba, često me muči depra... pijem sad cypralex. Neznam što me čeka, MS je vrlo individualna, kod svakoga je drugačija. Volila bi u svakom slučaju više imati kontakta s ljudima s MS-om. Glavu gore, još smo mladi tko zna šta nas još čeka..... ps. ja imam 29 godina, neudata, nemam djece![/QUOTE]
Ma nemoj se brinut, to je sasvim normalno sa MS. Dobro je dok je samo to.
Meni se to isto često događa jer radim i studiram i kad se previše isforsiram, počinju takvi problemi.
Ja sam često na bolovanju i pokušavam se čim više odmarat, pijem puno vitamina tako da izbjegnem sve te neugodne simptome.
Jednostavno si to ne smiješ dopustit.
Scharlet
01.06.2006., 08:49
Dobro jutro...
Pijem kavicu i citam postove od zadnja 2-3 dana. I eto mene opet da se malo ukljucim u temu. Kako sam vec pisala imam MS 8 g. (od 19). Neznas dal je bolje saznat sto ranije ili sto kasnije. Kada sam ja saznala sa svojh 19 bio je to totalni sok. Na 1 g. faksa. Sve mi se srusilo :tuzni:. A taman sam pomislila to je to. Fakultet, novi ljudi, nesto novo, neki novi zivot. I zaista je tako bilo, samo sto u tom scenariju nisam zeljela multiplu.
I ja sam imala taj jedan burni tulum i mislila da sam od spavanja zalezala oko ili me propuh uhvatio, jer drugo jutro kad sam se probudila... Ode vid na lijevo oko. Ostalo vam nemoram ni pricat. Sve ste to prosli na ovaj ili onaj nacin, nazalost. Nema lijeka koji nisam probala, nema dijeta na kojima nisam bila. Da ne pricam koliko je to novaca iziskivalo, a nismo neke platezne moci.
No sve u svemu... rekla sam si: Neces ti mene ubiti nego ja tebe ;)
Pozdrav svima, i novima i starima,
ja sam trenutno na bolovanju pa imam više vremena pratiti što se zbiva na forumu. Htjela sam samo zaželjeti ugodan dan svima nama:D
Dr.Gonzo
01.06.2006., 22:22
Pozdrav svima, evo da se i ja malo javim.
Osobno ne bolujem od MS, ali aktivno pratim medicinske publikacije (siroki interesi, sta se moze ;)) i citajuci ove poruke na forumu moram pitati da li ste upoznati s najnovijim istrazivanjima koja se ticu tzv. "higijenske hipoteze" koja u principu tvrdi da se neizlaganjem nekim klasicnim virusima i parazitima u djetinjstvu izlazemo povecanoj opasnosti od razvitka tzv. "auto-imunih" bolesti... Ovo je prilicno novi smjer u medicinskim istrazivanjima, nastao na temelju saznanja da se vecina "auto-imunih" bolesti javlja skoro iskljucivo u visoko razvijenim zemljama u kojima je higijena i medicinska skrb na visokoj razini vec preko 100-200 godina.
Tako npr. prema nekim najnovijim istrazivanjima postoji definitivna povezanost izmedju poremecaja crijevne mikroflore i gomile bolesti koje bi se smatralo "klasicno" auto-imunima, kao sto su upalne bolesti crijeva (Crohn, Ulcerozni kolitis), astma, razne alergije, odredjeni tipovi dijabetesa i, da, MULTIPLA SKLEROZA.
U tim istrazivanjima pobornici ove teorije se koriste raznim metodama, od ponovnog uvodjenja crijevnih parazita kao sto su neke vrste crva (nemojte se na to groziti, ne radi se o ljudskim vrstama, nego zivotinjskim koje ne mogu prezivjeti u ljudima, ali svejedno djeluju) do raznih naprednih probiotickih (probiotici - bakterije koje nastanjuju zdrava ljudska crijeva) pripravaka ukljucujuci tzv HPI - Human probiotic infusion ("presadjivanje" zdrave crijevne mikroflore iz crijeva zdravog donora).
Ove metode su zasad primarno usmjerene prema pacijentima s upalnim bolestima crijeva, ali u testiranjima su pokazale zacudjujuci ucinak na ove ostale povezane bolesti, do te mjere da su neki sudionici pokusa uspjesno "izlijeceni" od astme (klinicki dokazano) i alergija a vrlo pozitivni ucinak dokazan je i u slucaju Multiple skleroze...
Uglavnom, ne gubite nadu, vidim da ljudi padaju u depresiju jer razmisljaju 20-30 godina unaprijed, a kako je krenulo, za 5-10 godina mozda bude postojalo i cjepivo (http://www.newscientist.com/channel/health/mg18925423.800.html), a ova istrazivanja su toliko radikalni zaokret u poimanju "higijene" da otvara sasvim nove smjerove istrazivanja koja bi mogla dovesti do potpunog sloma hipoteze o "auto-imunim" bolestima... Evo jos par linkova, probat cu iskopati jos...
http://www.newscientist.com/channel/health/dn7980.html
http://www.medicalnewstoday.com/medicalnews.php?newsid=44092
agnessa
02.06.2006., 21:22
Eiiiiiii...Grace!..Evo, dajem ruku..i ja imam 29 i nemam djece....Multipla mi je dijagnosticirana u veljači i završila sam na neurologiji na mjesec dana. Sada radim opet....iako su simptomi počeli još na studiju...na postdiplomskom još jače...što je stres bio intenzivniji to su i simptomi bili teži ali ja naravno nisam tada znala pravi razlog...No, ne dam se. Ne dajte se ni vi!
Hvala svima koji izdvajate vrijeme da natipkate poneko iskustvo i misljenje....kiss svima!:raspa:
agnessa
02.06.2006., 21:28
Da grace....vid se relativno brzo oporavlja....nadam se da je punktiranje liquora kralježnice prošlo ok....(nije bolilo, nadam se-samo je neugodno prilično). Ma pokušaj što više kretati se, paziti malo na prehranu....i distancirati se od stresa...i ....go go go!:kiss:
Ja sam nova ovdje.
Meni je MS dijagnosticirana prije pet godina. Tj., konačnu dijagnozu sam dobila prilikom zadnjeg registriranog relapsa prije dvije i pol godine.
Za sad se držim super. Prilikom zadnje kontrole (proljeće 2005.) EDSS ( ili EDDS, zboravila sam točnu kraticu) mi je bio 1,5.
Normalno radim puno radno vrijeme, odgajam dijete, obavljam kućanske poslove i uopće se ne osjećam bog zna kako bolesna. Od lijekova ne uzimam ništa osim dodataka prehrani, tj. vitamina i sl.
Ovdje sam se registrirala zato jer vidim da je društvo jako ugodno i pozitivno i mislim da je jako korisno da dijelimo iskustva.
Evo citam ovaj forum vec par dana pa odlucih da se javim.
Nemam MS ali mi je zarucnica nedavno imala problema sa trnjenjem lijeve strane tijela. To se desilo iznenada i nema nikakve druge simptome. MRI je pokazao dva plaka, jedan na velikom mozgu i drugi na vratnom dijelu kicmene mozdene koji je velicine 2 cm i on pravi te probleme. Uradila je prije par dana nalaz likvora i on je potpuno uredan. Njen brat je prije dvije godine obolio i rekli su mu da je najvjerovatnije MS. On ima daleko vise plakova ali nekih vecih problema nema, iako ne koristi nikakvu terapiju.
Njoj sada doktori predlazu pulsnu terapiju, ali smo saznali da pulsna terapija ima vise uspjeha sa ispadima motorike, sto kod nje nije slucaj, ima samo problem sa senzibilitetom lijeve strane tijela. Doktori tvrde da to moze biti i tzv. ADEM- akutni ecefalomijelitis koji u pocetku izgleda kao MS ali se javi samo jednom u zivotu. Interesuju me vasa misljenja po pitanju pulsne terapije, da li da je primjeni sada ili da zbog mogucih nuspojava saceka jos neko vrijeme i pokusa sa toplicama. Ove simptome ima mjesec dana.
Da li je neko cuo za "Banju Gornja Trepca" u Srbiji, navodno je jako dobra za ovakve bolesti.
MRI slika nije jedini pokazatelj dali osoba ima ili nema MS.
Meni osobno ni MRI ni nalaz analize likvora nisu bili OK, pa doktor nije odmah rekao da se zaista radi o MS.
Odgovor se ni ne može dobiti brzo. Mnogi čekaju i više od pet godina za konačnu dijagnozu. Jednostavno, treba čekati i promatrati kako će se situacija dalje razvijati.
Inače, pulsna terapija i nije tako strašna što se nuspojava tiće. Osobno, osim popucalih vena, nisam imala nikakve nuspojave, a primila sam je dva puta. ako simptomi ne prolaze, nebi bilo loše ipak pokušati s tom terapijom.
Za ovu banju koju spominješ, nikad nisam čula.
annerri
07.06.2006., 15:48
Varaždinske i Lipik su najbolje.Varaždiske bi uskoro trebale postati referentni centar za MS. Terapije su maksimalno prilagođene liječenju,a i liječnici i osoblje je zaista educirano.Nekad je Lipik bio prvi u tome,ali je za vrijeme rata sve devastirano,međutim sada je lječillište obnovljeno.Encephalomyelitis disseminata i Sclerosis multiplex su vrlo slične, s tim da MS ima češće ispade tj. šubove (relapse). Ali ni to nije kod svakog isto. I šifre dijagnoza su im vrlo slične:MS je G 35,a Enc.disseminata G 35 0. Pulsna terapija uglavnom pomaže kod funkcijskih ispada i ublažava upalne procese. Mnogima pomaže. Prima se infuzijski metilprednizolon u vrlo visokim dozama 3-5 dana.Nuspojave su lagane, uglavnom se nakuplja voda u organizmu,ali se lako i odstrani. Iskreno,osobno nisam išla,ali znam mnoge koji odu kad im se pogorša. I pomaže im.
I meni je počelo s trnjenjem lijeve strane, također je MR pokazao i plakove u vratnoj kralježnici. Pulsnu terapiju sam primila i nije bilo nekakvih nuspojava,osim što su mi izbili prištići po licu, ali su prošli za dva tjedna. Možda nije loše da se primi terapija kako bi se sanirala upala, a i sami simptomo se brže povuku. S obzirom na simptome vjerojatno će primati 3 dana. Što se tiče naziva dijagnoze, meni u otpusnom stoji Enc. diss. G350, ali na kontrolnom pregledu uvijek pod dijagnozom stoji MS tako da ne vidim razliku. Također sam čula da su Varaždinske glavne za MS.
annerri
07.06.2006., 18:03
Ja sam nova ovdje.
Meni je MS dijagnosticirana prije pet godina. Tj., konačnu dijagnozu sam dobila prilikom zadnjeg registriranog relapsa prije dvije i pol godine.
Za sad se držim super. Prilikom zadnje kontrole (proljeće 2005.) EDSS ( ili EDDS, zboravila sam točnu kraticu) mi je bio 1,5.
Normalno radim puno radno vrijeme, odgajam dijete, obavljam kućanske poslove i uopće se ne osjećam bog zna kako bolesna. Od lijekova ne uzimam ništa osim dodataka prehrani, tj. vitamina i sl.
Ovdje sam se registrirala zato jer vidim da je društvo jako ugodno i pozitivno i mislim da je jako korisno da dijelimo iskustva.
Kod postavljanja dijagnoze MS-e značajni su klinički simptomi bolesti,a kod procjene težine neurološkog ispada koristi se ljestvica prema Kurtzkeu EDSS
(Expanded Disability Status Scale),prema zahvaćanju broja funkcionalnih sustava(FS).Gradira se od 0-10 stupnjeva. 1,5 znači da postoje minimalni simptomi u više od jednog FS-a,ali bez onesposobljenosti. To je za sada izvrsno.Zanima me kako je izgledao relaps,očito je došlo do remijenilizacije i povratka funkcije. Samo dalje tako,ali kad osjetiš umor odmori makar 5 min. Upravo forsiranje same sebe može dovesti do novog relapsa.
Evo citam ovaj forum vec par dana pa odlucih da se javim.
Nemam MS ali mi je zarucnica nedavno imala problema sa trnjenjem lijeve strane tijela. To se desilo iznenada i nema nikakve druge simptome. MRI je pokazao dva plaka, jedan na velikom mozgu i drugi na vratnom dijelu kicmene mozdene koji je velicine 2 cm i on pravi te probleme. Uradila je prije par dana nalaz likvora i on je potpuno uredan. Njen brat je prije dvije godine obolio i rekli su mu da je najvjerovatnije MS. On ima daleko vise plakova ali nekih vecih problema nema, iako ne koristi nikakvu terapiju.
Njoj sada doktori predlazu pulsnu terapiju, ali smo saznali da pulsna terapija ima vise uspjeha sa ispadima motorike, sto kod nje nije slucaj, ima samo problem sa senzibilitetom lijeve strane tijela. Doktori tvrde da to moze biti i tzv. ADEM- akutni ecefalomijelitis koji u pocetku izgleda kao MS ali se javi samo jednom u zivotu. Interesuju me vasa misljenja po pitanju pulsne terapije, da li da je primjeni sada ili da zbog mogucih nuspojava saceka jos neko vrijeme i pokusa sa toplicama. Ove simptome ima mjesec dana.
Da li je neko cuo za "Banju Gornja Trepca" u Srbiji, navodno je jako dobra za ovakve bolesti.
Da, cuo sam sve najbolje o banji Gornja Trepca. Nisam jos uvek isao, ali ostali pacijenti kazu da im izuzetno pomaze. Najcesce borave dva puta godisnje u toj banji. Bilo je slucajeva da ljudi nisu mogli da hodaju pre dolaska u banju, a nakon tretmana su ponovo hodali...Ova banja je u Srbiji najznacajnija po rezultatima, kada su u pitanju oboleli od MS-a.
1,5 znači da postoje minimalni simptomi u više od jednog FS-a,ali bez onesposobljenosti. To je za sada izvrsno.Zanima me kako je izgledao relaps,očito je došlo do remijenilizacije i povratka funkcije. Samo dalje tako,ali kad osjetiš umor odmori makar 5 min. Upravo forsiranje same sebe može dovesti do novog relapsa.
Do sada sam imala tri registrirana relapsa. Registriranim relapsom zovem onaj zbog kojeg sam morala u bolnicu.
Prvi mi je počeo skoro pa smiješno. Naime imala sam problema s govorom. Zamuckivala sam kao malo dijete. Osim toga pojavili su se i trnci u tri prsta lijeve ruke. osobno, ja bih sve to skupa zanemarila, ali je familija inzistirala da odem doktoru. Moja tadašnja doc opće prakse nije znala što bi samnom pa me poslala u Suvag:confused: . Tamo se mora naručiti par mjeseci unaprijed pa me nisu primili. Nato je moja mama išla tražiti vezu za dotični Suvag, i ispostavilo se da moja ujne pozna jednu nerologinju koja tamo radi. Kad je ova čula za moje simptome, poručila je da ja u Suvgu nemam što traži ti, nego da uzmem svoju knjižicu i javim se u hitnu na odjelu neurologije u bolnicu u koju po mjestu stanovanja pripadam. I tako jednog dana, ja zamolila šefa da me pusti ranije s posla i odem tamo duboko uvjerena da će mi se nasmijati u lice i poslati me kući. Primila me jedna mlada doktorica i dobro pregledala.
Na kraju pregleda mi je priopčila da su moji simptomi ozbiljni i da moram ostati u bolnici radi detaljnijeg pregleda. Ostala sam šokirana. Moji simptomi su počeli prolaziti sami od seba i ja svoje stanje uopće nisam doživljavala ozbiljnim. Pa što ako umjesto vrha nosa gađam naočale i ako mi refleska skoro pa i nema ?
U bolnici sam obavila i MRI i punkciju likvora i još masu toga i upoznala puno mladih žena s MS. Videći njihove simptome i uspoređujući nalaze, shvatila sam što mi je.
Doc me ipak još dosta dugo vodio pod Encephalomyelitis disseminata i tvrdio da nije sigurno za zbilja imam MS. Vjerojatno ga je zbunjivalo što se ja i pored katastrofalne MRI slike osjećam odlično. Uspio me nagovoriti na pulsnu terapiju od tri dana. kažem nagovoriti jer je meni riječ kortikosteroid zvučala grozno.Naime, ja sam znala samo za anaboliče steroide, i mislila sam da je to nešto vrlo slično:bonk:
Drugi relaps sm dobila devet mjeseci nakon poroda. Naime, točno pol godine nakon prvog relapsa, ostala sam u drugom stanju. Trudnoća mi je tako dobro pasala da bih najradije cijeli život bila trudna. Na bolest sam potpuno zaboravila. i onda sam napravila glupost i vratila se na posao šest mjeseci nakon poroda. Čuvanje moje bebice , najkblaže rečeno, nije funkcioniralo kako treba i ja sam se ti mjeseci užasno brinula i molila boga da nešto smisli da se vratim doma. I smislio je.
Otprilike istovremeno kad sam ostala u drugom stanju, napravljen je još jedan MRI koji je pokazao veliku remijelinizaciju. Po mojoj laičkoj procjeni, skoro 70% lezija je nestalo. Doktor je tvrdio da je to zbog trudnoće, ali ja ne vjerujem. Pa u vrijeme snimanja bila sam trudna možda 15 dana.
Treći relaps me trefio prije dve i pol godine nakon jedna manje saobračajke.
Tog puta mi je prvi put "udario u noge". Pet dana pulsne terapije me diglo na noge.
Sva tri puta sam se skoro u potpunosti oporavila. Kažem skoro jer promjene vidim samo ja. Više ne mogu hodati dulje od sat vremena, a nekad sam se do Puntijarke penjala skoro trćećim korakom. Osjećaj za ravnotežu nije kao što je bio. Na visoke pete mogu zaboraviti. I fizičke napore podnosim puno teže nego nekad. Tu i tamo mi se pojave simptomi novog relapsa, ali prođu sami od sebe.
Kao što sam rekla, ne doživljavam sebe kao bolesnu osobu. Mnoge osobe imaju većih problema s peludnom hunjavicom, čirom ili tlakom pa za sebe neće reći da su bolesni.
Što se tiće onog EDSS-a od 1,5 , 1 dobiju svi koji su ikad doživjeli bar jedan relaps. Onih 0,5 sam dobila zbog malo suženog vidnog polja na jednom mjestu.
Ja se trudim paziti na prehranu i zadržati optimizam u životu.
Drugi relaps sm dobila devet mjeseci nakon poroda. Naime, točno pol godine nakon prvog relapsa, ostala sam u drugom stanju. Trudnoća mi je tako dobro pasala da bih najradije cijeli život bila trudna. Na bolest sam potpuno zaboravila. i onda sam napravila glupost i vratila se na posao šest mjeseci nakon poroda. Čuvanje moje bebice , najkblaže rečeno, nije funkcioniralo kako treba i ja sam se ti mjeseci užasno brinula i molila boga da nešto smisli da se vratim doma. I smislio je.
Bok Marica,
upravo sam pročitala tvoju poruku i jako me zainteresirala ova tvoja izjava o drugom relapsu.
Naime, imam MS već sedam godina. Imala sam samo jedan, kako ga ti zoveš, registrirani relaps. Povremeno imam male povremene poteskoce, koje dođu i prođu same od sebe, npr. ograničenost u hodu, lagana nestabilnost, umor...
Razmišljam o trudnoći već duže vrijeme. Zadnji put kad sam bila na MR, sve je bilo bez ikakve promjene, osim što mi je lezija na vratu u velikoj regresiji (što je za mene jako dobro).
Zanimaju me neka tvoja iskustva u vezi tog. Da li si uzimala imunoglobuline ili neke slične lijekove nakon poroda? Da li se se nakon potpuno oporavila nakon onog relapsa nakon poroda ili su ti ostale trajne posljedice?
Da li imaš neke savjete koji bi mi pomogli?
Molim te, pomozi, jer ovo je za mene užasno razdoblje. Stalno se lomim između želje za djetetom i straha od mogućih posljedica. ne znam što mi je pametno i što napravit. Bojim se za ono poslije poroda, ali ipak smatram da svaka žena ima pravo bar na jedno dijete.
Da li imaš lezije i na vratu ili samo na mozgu?
Draga antika, moja iskustva s trudnoćom i porodom su isključivo pozitivna.
Doduše, bebici su u 12-om tjednu trudnoće izmjerili malo predebeli nuhalni nabor ( što upućuje na mogući Down sindrom ) ali se ispostavilo da je to bila lažna uzbuna.
Nikakve lijekove osim prenetala nisam uzimala. Moj neurolog me cijelo vrijeme pratio i svaki mjesec radio krvne pretrage. Nagovarao me i na MRI nakon trećeg mjeseca trudnoće, ali na to nisam pristala.
Zbog položaja bebe na zadak, rodila sam carskim rezom pod spinalnom anestezijom.
Od poroda sam se vrlo brzo i potpuno oporavila i najnormalnije se brinula za bebu poslije.
Relaps poslije poroda je po mom dubokom uvjerenju poslijedica teškog stresa nastalog zbog neadekvatne brige za bebu nakon mog povratka na posao. Oporavak od tog relapsa sam na neki način namjerno otezala tako da mogu ostati na bolovanju sve dok malena ne napuni godinu dana i ne krene u vrtić.
Čak sam i pulsnu terapiju odbila. Da nisam, sigurno bi se oporavila puno brže.
Po mom sudu, oporavak je bio potpun.
Ja osobno nemam nikakvog straha od trudnoće i/ili poroda. Čak planiramo i drugu bebu čim se steknu financijski uvjeti.
Kao što sam napisala, doktor je uvjeren da je velika remijelinizacija nastala kao posljedica trudnoće. Čak i nakon dva relapsa poslije poroda, moja MRI slika je bolja nego na početku bolesti.
Savjete u ovoj našoj bolesti je jako teško davati jer je svaki slučaj slučaj za sebe. Ja bih ipak pokušala bar jednu bebu imati.
I da, imam lezije i na leđnoj moždini. Doduše, za njih nisam sigurna da li su se pojavile prije ili poslije trudnoće.
Edit:
Sad sam potpunije pročitala tvoju poruku. Koliko vidim , imala si samo jedan veći relaps u sedam godina i stanje ti se popravlja. Meni to zvuči fantastično !
Ne znam u kakvom si stanju sada, ali mi se nekako čini da se nebi trebala toliko brinuti.
agnessa
08.06.2006., 19:44
Oprostite na neznanju ali vidim da razlikujete pojam Ecela....disseminata i MS...Nije li to isto?!:eek:
Ako nije u cemu je razlika?
Draga Marica,
puno, puno, puno hvala na savjetu jer svako novo saznanje mi je od velike koristi, pogotovo ovako optimističan stav.
Za sada sam ok. Sve je sasvim normalno i ponekad i zaboravim da sam uopće bolesna, tako da smatram da bi to trebala iskoristiti.
Tražila sam mišljenja od dva različita neurologa. Moj neurolog u bolnici je jako protiv bilo kakvog poroda (ali mislim da je to zbog njenih osobnih poteškoća prilikom poroda), dok drugi neurolog (za kojeg smatram da ima puno više iskustva sa Ms-om i porodom) smatra da ne postoji nikakav razlog da to ne učinim. Čak mi i savjetuje da bi to bilo jako pametno učiniti to sada kada su nalazi super.
Poslušat ću ipak ovog drugog, a pogotovo nakon tvog pozitivnog stajališta o tom.
Puno hvala,
pozdrav
Oprostite na neznanju ali vidim da razlikujete pojam Ecela....disseminata i MS...Nije li to isto?!:eek:
Ako nije u cemu je razlika?
Vrlo je slično. Obje bolesti počinju isto, samo je razlika u tome što Encephalomyelitis disseminata prolazi , a MS ne.
Antika, baš mi je drago za tebe. Želim ti da uspješno zatrudniš u najskorijem roku i uredno izneseš trudnoću i porod.:top:
Evo mene opet,
vezano za moju prethodnu poruku mogu vam reci da je moja djevojka odbila pulsnu terapiju (bar za sada) jer joj je neurolog rekao da sa obzirom na uredan nalaz likvora to i nije toliko urgentno. Treba pratiti stanje pa cemo vidjeti sta nam je raditi. U medjuvremenu cemo pokusati sa banjom.
Imam jedno pitanje za sve vas koji imate malo vise iskustva sa ovom bolesti:
citao sam o Swankovoj dijeti, ali ne znam koliko su te namirnice dostupne kod nas (mi smo iz BiH). Spominju se hladno cijedjena ulja, na nekoj drugoj stranici spominju suncokretovo ulje, itd. Koji je zakljucak na kraju, sta se smije jesti a sta ne. Da li konzumirate mlijecne proizvode, jer kazu da mozete jesti mlijecne proizvode sa manje od 1% mm - zar postoji ista izuzev jogurta sa manje od 1% mm??? (nemasna pavlaka ima 12%).
Prema onome sto sam do sada procitao dan bi sto se tice prehrane izgledao ovako:
-Ulje curokota (nocurka) i med
-Voce za dorucak
-Riba, piletina, puretina ili povrce za rucak
-vecera slicna rucku.
Zaista ne znam da li sam u pravu pa biha vas molio za savjet.
P.S. Da li je neko koristio Noni sok?
Zelim lijep dan svima.
Snape, ja ti u vezi te Swankove dijete nemam što ze reći jer ju uopće ne poznajem.
Ja jedem normalno, tj. držim se samo preporuka o zdravoj hrani koje vrijede za sve ljude - svima se preporuča izbjegavati masno, bijeli šećer, bijelo brašno,...itd. no i tih pravila se ne pridravam baš doslovce jer je hranu od integralnih namirnica dosta teško naći.
Nastojim jesti i puno povrća i voća, ali baš i nemam vremena za svakodnevni posjet tržnici, pa i to često otpadne :rolleyes:
Noni sok ne koristim
Snape, ja ti u vezi te Swankove dijete nemam što ze reći jer ju uopće ne poznajem.
Ja jedem normalno, tj. držim se samo preporuka o zdravoj hrani koje vrijede za sve ljude - svima se preporuča izbjegavati masno, bijeli šećer, bijelo brašno,...itd. no i tih pravila se ne pridravam baš doslovce jer je hranu od integralnih namirnica dosta teško naći.
Nastojim jesti i puno povrća i voća, ali baš i nemam vremena za svakodnevni posjet tržnici, pa i to često otpadne :rolleyes:
Noni sok ne koristim
Marice,
Hvala na odgovoru. Mi smo mislili pokusati sve, da vidimo kako ce se stvari odvijati, samo se bojim da u necemu ne pogrijesimo, da ne pretjeramo, npr. Noni sok toliko hvale po internetu ali niko mi jos nije rekao iz prve ruke da li je on zaista ucinkovit kod MS-a.
Sta predlazes kod vitamina?
Pozdrav.
Scharlet
12.06.2006., 17:37
Snape !
Mozda ti ja mogu pomoc sto se tice Noni soka. Bar s mojim iskustvom iz prve ruke. Skoro da nema sta nisam probala od ljekova ili terapije da bih ublazila simptome i napade moje podstanarke.
Sto se tice Noni soka, nemam bas neke pohvale za njega. Pocinje se pit u vecim dozama u pocetku i onda postepeno smanjujes. Ja iskreno nisam nikakvo poboljsanje vidjela od njega. Mora se pit bar 6 mj. da bi vidio nekakve rezultate. Pila sam ga oko 4 - 5 mj. Ali ni mali pomak na bolje nisam primjetila. Niti su nestali tremori, niti vrtoglavice...
Evo to je moje neko iskustvo, ali kazem to je individualno. Nekom ce nesto pomoc, a nekom ne (nazalost).
Osobno sam veci pobornik vitamina i kroz ovih 8 g. MS-a vidjela sam koji mi vitamini jako pasu koji manje i kada i koliko i u kojoj ih dozi moram uzimat.
Ali svima nama je zasigurno stres najveci neprijatelj.
Slobodno pitaj sta te zanima...
Suncan dan svima :top:
Hvala ti Scharlet,
interesuje me toliko stvari da ne znam sta da pitam. Procitao sam sve sto se procitati moze na netu, ali nemam bas neku predstavu sta ce se desavati dalje. Znam da je to tesko predvidjeti i da je svakome drugacije, ali nisam nasao niti jednu osobu koja ima slicne probleme kao moja djevojka. Naime "samo" je problem utrnuce lijeve strane, ali ne pravo utrnuce vec smanjen senzibilitet na dodir a na toplotu ga nema uopste. Ona normalno hoda i nema problema sa vidom- a to je koliko vidim obicno prvi simptom. Doduse ni brat joj nije nikada imao problema sa vidom a on ima simptome, takodjer blaze, vec 3 godine.
Vec sam spomenuo da ima dva plaka - jedan na mozgu i jedan od 2 cm na kicmi. Kakva su tvoja iskustva, sta nam je raditi - Swank ili ne, pulsna terapija, toplice itd. Kakvo je sada stanje kod tebe?
Radila je punkcija i likvor je ok ali evo proslo je 10 dana i jos osjeca mucninu kad ustane a i boli je vrat. Imunoloski test nije dobar ali doktori ne govore sta nije dobro, samo kazu da treba uraditi ultrazvuk abdomena!? Zbog cega to hoce nije mi bas najjasnije. Ni evocirani mozdani potencijali izgleda nisu ok ali sutra ce biti definitivni nalaz. Oni jos uvijek tvrde da moze biti tzv. ADEM.Znam da sam dosadan, ali sta cu, pokusavam nesto vise nauciti.
Pozdrav.
Hvala ti Scharlet,
interesuje me toliko stvari da ne znam sta da pitam. Procitao sam sve sto se procitati moze na netu, ali nemam bas neku predstavu sta ce se desavati dalje. Znam da je to tesko predvidjeti i da je svakome drugacije, ali nisam nasao niti jednu osobu koja ima slicne probleme kao moja djevojka. Naime "samo" je problem utrnuce lijeve strane, ali ne pravo utrnuce vec smanjen senzibilitet na dodir a na toplotu ga nema uopste. Ona normalno hoda i nema problema sa vidom- a to je koliko vidim obicno prvi simptom. Doduse ni brat joj nije nikada imao problema sa vidom a on ima simptome, takodjer blaze, vec 3 godine.
Vec sam spomenuo da ima dva plaka - jedan na mozgu i jedan od 2 cm na kicmi. Kakva su tvoja iskustva, sta nam je raditi - Swank ili ne, pulsna terapija, toplice itd. Kakvo je sada stanje kod tebe?
Radila je punkcija i likvor je ok ali evo proslo je 10 dana i jos osjeca mucninu kad ustane a i boli je vrat. Imunoloski test nije dobar ali doktori ne govore sta nije dobro, samo kazu da treba uraditi ultrazvuk abdomena!? Zbog cega to hoce nije mi bas najjasnije. Ni evocirani mozdani potencijali izgleda nisu ok ali sutra ce biti definitivni nalaz. Oni jos uvijek tvrde da moze biti tzv. ADEM.Znam da sam dosadan, ali sta cu, pokusavam nesto vise nauciti.
Pozdrav.
Pozdrav Snape,
evo i ja ću podijeliti svoja iskustva mada su puno kraća nego kod Scharlet (par mjeseci). Neki simptomi su počeli još 2002. Utrnuće lijeve ruke,sve sam mogla s tom rukom samo je osjet bio totalno čudan. Sve ostalo je bilo ok. Te promjene osjeta su obično prvi simptomi. Prije par mjeseci su se pojavile duple slike i tad sam primila pulsnu. Zahvaljujući njoj vid se brzo vratio. Moždani potencijali također nisu bili ok što je i za očekivati kad imaš duple slike. Toplice su uvijek za preporučit, promjena prehrane također. To ne mora biti Swank, više voća i povrća,ribe i sl.
Toliko zasad, puno pozdrava:top:
Scharlet
13.06.2006., 13:01
interesuje me toliko stvari da ne znam sta da pitam. Procitao sam sve sto se procitati moze na netu, ali nemam bas neku predstavu sta ce se desavati dalje.
To je normalno. Kada sam se ja razbolila mislila sam da sam jedina na svijetu koja ima tu bolest. Nista nisam znala o MS-u, a ni internet nije bio toliko dostupan kao danas, a o forumu da ni ne pricam. Bila sam jadna jer s nikim nisam mogla razmjenit neko iskustvo. Potpuno razumijem tvoju curu i tebe. Koliko god citao, sta god doktori rekli, mislim da nije isto kada razgovaras sa osobama koje imaju MS.
Iz mojeg dugogodisnjeg staza s mojom podstanarkom (to je moj interni termin za MS :) ) mogu ti rec da nikada ni nemozes znat sta te ceka sutra.
I kod mene je bilo pitanja a sta ce sutra bit, a sta za mjesec ili godinu, kako cu zavrsit skolu, faks, kako se zaposlit, ma tko bi me zelio za curu/zenu kada cuje da sam roba s greskom. Sve su to bila glupa pitanja kada sad pogledam, ali tada nisam nista znala i bilo je normalno da sam ih postavljala i da sam bila izgubljena.
Najgori je pocetak MS-a po mom misljenju. Tijelo se mora adaptirat na nesto novo, a i psiha. To je jedan duzi ili kraci proces, sve ovisi koliko je osoba jaka.
...ali nisam nasao niti jednu osobu koja ima slicne probleme kao moja djevojka. Naime "samo" je problem utrnuce lijeve strane, ali ne pravo utrnuce vec smanjen senzibilitet na dodir a na toplotu ga nema uopste. Ona normalno hoda i nema problema sa vidom- a to je koliko vidim obicno prvi simptom.
Evo ipak izgleda da si nasao nekog tko ima iste boljke kao i tvoja cura. Trenutno mi je stanje skoro identicno. Smanjen senzibilitet lijeve noge, pa skoro da ju ni ne osjecam iznad koljena (bedreni misici), teze hodam u zadnjih tjedan dana. Cirkulacija stopala je jako losa (toliko mi pobijeli stopalo kao mrtvacu).
Moja preporuka bi bila da uvijek sanirate trenutni simptom ili pogorsanje.
Masaza jako puno pomaze (kreme za misice i cirkulaciju - meni Deep Heat jako pomogne), ne se kupat u jako toploj vodi i isto tako izlagat vrucinama.
Swank ili ne, pulsna terapija, toplice itd. Kakvo je sada stanje kod tebe?
Radila je punkcija i likvor je ok ali evo proslo je 10 dana i jos osjeca mucninu kad ustane a i boli je vrat.
Swankovu dijetu bi svakako preporucila ili neki takav oblik prehrane. Ja sam tri godine bila blaga makrobioticarka. Kuhana hrana, nista masno, puno voca i povrca. Izbacila sam totalno crveno meso (svinjetinu, junetinu... ). Ulje sojino ako bih se uzelila neceg pecenog, ali uvijek pazit da se nadomjesti s necim drugim. Nisam jela nista masno pa sam pila Ulje nocurka u kapsulama, odlicno je za MS i njene simptome.
Sto se tice pulsne, primila sam nekoliko puta. U prvoj godini svaka 4 mj. po 5 dana. Kasnije kroz 2 g. svakih 6 mj. isto po 5 dana.
Ja sam to zvala moj benzin. Pulsnoj terapiji dajem plus i minus. Mogu je opisat kao drogu. Podigne te cca 6 mj., super se osjecas, da ti energiju i simptomi nestaju, ali kad te spusti nemozes k sebi doc. Bar je tako kod mene bilo.
Punkciju nisam radila jer sam ju odbila, bas zbog nuspojava.
VEP (evocirani potencijali) su mi na zadnjem snimanju pokazali (a toga sam se i bojala) da se prosirilo i na desnu stranu mozga.
No da za danas zavrsim o ovim "ruznim" stvarima i zavrsim moju pricu s lijepim.
Od prvog dana nisam znala sta ce biti sutra i kako sam gore pisala brinula sam se kao sto si ti rekao kakva me predstava ceka. To je bilo s mojih 19 g. a sada mi je 27 g. Od tada se nisam predala (mada je bilo i takvih dana i to je normalno !!! ). Upisala sam i zavrsila fax u redovnom roku, naucila sam skijat, a su svi mislili da cu zavrsit u kolicima, rolam se kada osjetim da mi je motorika ok, zaposlila se, nasla sam ljubav svog zivota i voli me takvu kakva jesam. Ma zivim kao i svako zdrav, a mozda i bolje, jer neznam sta mi donosi sutra. Tu su cure bas pisale o tome i sve je to toliko istinito da se najezis.
Evo toliko od mene za danas... (malo sam se raspisala)
I kod mene je bilo pitanja a sta ce sutra bit, a sta za mjesec ili godinu, kako cu zavrsit skolu, faks, kako se zaposlit, ma tko bi me zelio za curu/zenu kada cuje da sam roba s greskom.
Meni je ovo još uvijek problem. Ja sam imala sreću da sam te stvari "riješila" prije bolesti, ali moje životne ambicije nisu ništa manje nego prije. Ponekad se uhvatim u mislima (a i okolina ponekad tako reagira) tipa "budi sretna s onim što imaš". I onda mi bude teško.
Ja bih željela i na postdiplomski, i promijeniti posao ako treba i imati još djece, i svašta nešto.
Okolina to često ne razumije. ili te tretiraju kao hodajućeg invalida, ili kao potpuno zdravu osobu, a ja nisam ni jedno ni drugo. Ja sam osoba s problemom s kojim moram živjeti.
Ovo je sad malo žalopojka, ali ponekad baš imam potrebu nekom se izjadati.
Pozdrav svima,
Prije svega zelim se zahvaliti svima vama sto dijelite svoja iskustva.
Imam jos jedno u nizu od milion pitanja:
Koja je razlika izmedju ulja nocurka i curokota? neko spominje nocurak neko curokot a ja zapravo ne znam ni o jednom nista.
sabrina
13.06.2006., 16:28
Snape, ja ti u vezi te Swankove dijete nemam što ze reći jer ju uopće ne poznajem.
Ja jedem normalno, tj. držim se samo preporuka o zdravoj hrani koje vrijede za sve ljude - svima se preporuča izbjegavati masno, bijeli šećer, bijelo brašno,...itd. no i tih pravila se ne pridravam baš doslovce jer je hranu od integralnih namirnica dosta teško naći.
Nastojim jesti i puno povrća i voća, ali baš i nemam vremena za svakodnevni posjet tržnici, pa i to često otpadne :rolleyes:
Noni sok ne koristim
Evo vam ovdje malo o Swankovoj dieti. Naime ja sam je prevela mojoj mami koja ima MS pa ako moze nekom pomoci:
SWANK MS DIET
Osnove diete:
1. Zasicene masnoce nebi smijele prijeci dozu od 15 grama na dan.
2. Nezasicene masti (ulja) bi se morale kretati u dozi od 20-50 grama na dan.
3. Prvu godinu nakon dijagnoze provesti bez konzumiranja crvenog mesa.
4. Nakon prve godine dozvoljeno je crveno meso jednom tjedno.
5. Mlijecni proizvodi nesmiju imati vise od 1% masnoce (maslaca) u sebi.
6. Ne konzumirati procesuiranu hranu koja u sebi sadrzi zasicene masnoce.
7. Mast oslica (L'olio di fegato di merluzzo), multivitaminski dodaci i minerali se preporucuju na dnevnoj bazi.
Dieta Swank ms:
Swankova dieta sa niskim udijelom masti nije nikakav novi tratman. Nasi preci jeli su puno manje masti od nas, iz dva jednostavna razloga; kao prvo bilo je jako skupo i kao drugo nije bilo dostupno. Danas se sve vise ljudi vraca tom nacinu iskrane iz zdravstvenih razloga. Swank Diet pomogla je ljudima s multiplom sklerozom (MS) diljem svijeta. To je jednostavna dieta koja se temelji na uzmanju jako malo zasicenih masti i relativno bogatoj potrosnji poluzasicenih masti. Kako bi se postigao maksimalni ucinak ovog tratmana, bilo bi dobro poceti s ovakvim nacinom ishrane sto prije. Ovo je zbog toga sto su simptomi prolazni, nestabilni te bolje je poceti prije nego nastupi neki jaci napad.
Uz dietu bi trebalo naravno organizmu pruziti adekvatan odmor, reducirati stress i, usvojiti nacin razmisljanja koji ce prvenstveno promovirati optimizam i uz determiniranost da se zivi zadovoljavajuci zivot mimo ogranicenja koje nam MS postavlja. Cilj oboljelih od MS je smanjiti napade i promovirati stanje kada se sintomi povuku kako bi i dalje bili produktivni. Mi vjerujemo da Swankova dieta sa niskim udijelom masti igra znacajnu ulogu u ostvarenju tog cilja.
MASNOCE. Glavna energija koju dobijeamo putem hrane cine proteini, masti, ugljikohidrati i alkohol. Od njih, masnoce daju najvise kalorija i to 9 kalorija po gramu, u usporedbi sa ugljikohidratima i proteinama koje daju tek 4 kalorije po gramu.. Postoje dvije vrste masnoca: zasicene i nezasicene (masnoce i ulja). Masnoce se razgradjuju u nasem tijelu i stvaraju tri vrste kiselih masnoca:
• Zasicene masne kiseline
• Nezasicene masne kiseline
• Poluzasicene masne kiseline
Zasicene masne kiseline Zasicene masnoce jesu ulja koja koja sadrze puno zasicenih masnih kiselina nadjenih u mastima animalnog porijekla (zivotinjskog), procesiranim (hidrogenim) uljima, kokosovom i palminom ulju. Zasicene masnoce ili zivotinjske masnoce su cvrste i tvrde na sobnoj temperature ili u frizideru.
Poluzasicene masne kiseline Oboje, hidrogena ulja kao i ulja zivotinjskog porjekla sadrze poluzasicene masne kiseline. Glavni izvori su suncokretovo ulje, ulje sjemenki, ulja zitarica i soje. Salmone i torta (losos i pastrva) su odlicni „mesni“ izvori.
Nezasicene masne kiseline. Nalaze se najcesce u uljima iz povrca ili u orascinim plodovima. Malinovo ulje je jedno od najvrijednijih izvora ove vrste masnih kiselina.
Hidrogenizacija. Treba se uvijek citati etikete na proizvodima kako bi se shvatili pojedini izrazi kao sto je npr. hidrogenizacija.. Poluzasicene masnoce nisu izdrzljive sto se tice temperature kuhanja. Kada su izlozeni zraku ovakva ulja oksidiraju i postaju rancida (stara). Kemijski, nezasicene masnoce sadrze puno dvostrukih lanaca. Proces hidrogenizacije dodaje hydrogen i tako reducira broj dvostrukih lanaca, cineci istovremeno ulje zasiceno i time vise izdrzljivo na process oksidacije.Taj proces produzuje trajanje i zivot proizvoda.
"Bezmasni"proizvodi mogu sadrzavati najvise 5 grams zasicenih masnoca! Kada se jedu takozvani „bezmasni“ proizvodi mora se racunati svako serviranje (porcija) kao da imaju 1 gram zasicenih masnoca.
Vasa se dieta bazira ne ne vise od 3 cajne zlicice (15 grama) zasicenih masti na dan.
Vasa bi dijeta trebala sadrzati najmanje 4 cajne zlicice (20 grama) nezasicenih masnoca (ulja) i nebi trebala prekoraciti dozu od 10 cajnih zlicica (50 grama) dnevno. (5 grama = 1 cajna zlicica)
MASNOCE I ULJA. Esencijalne masne kiseline cine potrebne nutrijente u vasoj dieti. Zbog smanjenog unosa zasicenih masnoca, savjetuje se povecati kolicinu potrosnje nezasicenih masnoca (ulja).
Esencialna masne kiseline su neophodne za funkcioniranje nervnog sistema. Nase je tijelo u mogucnosti da sintetizira najveci dio masnih kiselina koje su potrebne za rast ali se pritome mora oslanjati na izvore iz hrane i to na poluzasicene masne kiseline poznate pod nazivom esencijalne masne kiseline. Masnoce i ulja predstavljaju koncentrirani izvor energie, svaki gram masti ili ulja (daje 9 kalorija po gramu) oslobadja duplo vise energie od proteina i od karboidrata (ugljikohidrata) (4 kalorije po gramu).
Na dieti sa niskim udijelom masti, moze se primijetiti da dolazi do susenja koze i kose, i covjek se pocinje lako umanati, ukoliko je njegov dnevni unos nezasicenih masnoca (ulja) limitiran. Njegov nacin zivota ce odluciti koji je dnevni unos nezasicenih masnih kiselina potreban u njegovoj dieti. Ako vi radite i vjezbate i vasa ce potreba za uljima samim time rasti. Ako vodite sjedelacki nacin zivota, 4 cajne zlicice ulja (20grama) na dan bit ce za vas sasvim dovoljene.
Dolje nabrojen ulja su ona koja bi Vi trebali koristiti u svojoj dieti:
• Ulje sjemenka suncokreta
• Maslinovo ulje
• safflower
• Sezamovo ulje
• sjemenke pamuka
• ulje lanenih sjemenki
• Ulje sjemenki soje
• ulje kikirikija
• semi di lino
PRAVILA KOD KORISTENJA ULJA.
• Ne ponovno upotrijebiti ulje nakon kuhanja nego ga baciti.
• Nakon otvaranja uvijek ohladiti ulje (drzati ga u hladnom) kako nebi doslo rancido (pokvarilo se) (osim maslinovog ulja).
• Cuvati maslinovo ulje u mracnoj hladnoj prostoriji (ne zamrzavati).
• Ne grijati ulje tako da se ono dimi.
• Brojati koliko se ulja upotrebljava dnevno u kuhanju i drzati se dozvoljenih doza.
• Tri (3) cajne zlicice ulja = ili jedna (1) jusna zlica. Sesnaest (16) canih zlicica = jednako jedenoj(1) salici.
• Ako se neko ulje stvrdne na temperaturi frizidera nemojte ga vise upotrebljavati. (Maslinovo je ulje jedino za koje ne vrijedi to pravilo_izuzeto je iz njega i moze se koristiti)
sabrina
13.06.2006., 16:30
MLIJECNI PROIZVODI. Svi mlijecni proizvodi moraju biti bezmasni ili sadrzati ne vise od 1 grama zasicenih masnoca po porciji (serviranju). Preporucena dnevna kolicina sastoji se od (2) serviranja (porcije).
(1 salica = 1 serviranje_porcija)
Slijedeca hrana je dozvoljena u neogranicenim kolicinama:
• Bezmasno ili polumasno mlijeko
• Bezmasno mlijeko u prahu
• Bezmasni buttermilk (bez dodatka maslaca)
• Bezmasni posni sirevi (kao ricotta ili svjezi kravlji sir posni)
• Bezmasni sirevi
• Bezmasna kisela vrhnja
• Bezmasni jogurti
• Nemasni sladoled
Proizvodi koje treba izbjegavati:
• Margarin
• Maslac
• Mast
• Kakao maslac
• Cokosovo ulje
• Palmina ulja
• Hidrogena ulja
• Imitacije gore navedenih proizvoda
JAJA. Bijelo od jaja (bjelanjak) ne sadrzi masnoce. Zuto od jajeta (zumanjak) uglavnom sadrzi 5 garama zasicenih masnoca. Mozete si dozvoliti maksimalno 3 jaja sedmicno, ali ne vise od jednoga po porciji. Jedno cijelo jaje sadrzi = 5 grama zasicenih masnoca.
Nije potrebno zbrajati svaku minimalnu kolicinu masti ili ulja koji se nalaze u sjemenkama, cerealima, ili u rizi i pasti koje sadrzi vasa dieti. Bitno je da znate da preporucena doza od (4) serviranja (porcije).
ZITARICE. Prednost treba dati zitaricama punog zrna i jesti ih sto cesce moguce. Rafinirani proizvodi daju jako malo vitamina. Sve vrste kruha su dozvoljene. To ukljucuje bijeli kruh, integrali kruh, kruh od normalnog kvasca, engleske fokace, francuski kruh (baget) i sve vrste kruha koje su nam na raspolaganju. Naravno prirodne zitarice daju dieti “massu” i pomazu u eliminaciji toksina. Iako i ovi proizvodi mogu sadrzavati minimalnu kolicinu nezasicenih masi, one su vec ukljucene u sadrzaj diete. Treba se izbjegavati masni kruh, pekarske proizvode, torte ili bilo koje proizvode koje sadrze u sebi hidrogena ulja poput kokosovog ulja, palminog ulja, masnoca, maslaca, margarina, ili nedefinirane vrste ulja (poput olio vegetale).
Hladni i topli cereali (zitarice) su dozvoljeni u ovoj dieti. Inace one najekonomicnije (koje kostaju najmanje) najcesce su i one sa najmanjom kolicinom zasicenih masnoca.
PASTA I RIZA. Rafinirana pasta i riza (bijela) su dozvoljene u neogranicenim kolicinama, ali svakako bi se trebalo preferirati onu punog zrna (nerafiniranu).
KREKERI. Krekeri koji ne sadrze konzervanse, maslac, margarin ili procesirana ulja su dozvoljeni. Izbjegavajte sve industrijski pripremljene cipseve i krekere.
PEKARSKI PROIZVODI. Industrijski pripremljeni kolaci najcesce sadrze , maslac, margarin ili/i procesuirana ulja. Zbog toga bi trebalo izbjegavati ovakav tip hrane.
KOMERCIJALNA, INDUSTRIJSKI PRIPREMLJENA HRANA. Sve „konzerve“ili hrana koja se nalazi u konzervama sadrzi procesuirana ulja (hidrogena), ili maslac, uglavnom sve konzerve koje po svom sastojku prelaze 1 gram zasicenih masnoca po serviranju treba izbjegavati. Neki proizvodi u konzervama su prihvatljivi ali uvijek treba citati etikete na proizvodima te provjeravati velicine porcije.
NADJEVI. Sa izuzetkom majoneze, svi nadjevi kao sto je senf, kecap, barbeque nadjev, tabasko i ostali zacini su dozvoljeni u neogranicenoj kolicini. Majoneza sadrzi nezasicene masne kiseline (ulje) i mora ulaziti u vasu dnevnu dozvoljenu kolicinu ulja (treba pazljivo s njom).
• 2 cajne zlicice majoneze ili dressinga za salatu (kupljenog), = 1 cajna zlicica ulja
• 1 cajna zlicica domace majoneze = 1 cajna zlicica ulja
• 1 jusna zlica. "bezmasne" majoneze = 1 cajna zlicica ulja
• Bezmasni dresing za salatu = nula (0) masti i ulja
PICA.
Kofein. Proizvodi koji sadrze u sebi kofein povecavaju nervozu i probleme kod spavanja, kao i frekvenciju i hitnocu potrebe za uriniranjem. Zbog toga je potrebno limitirati potrosnju ovih pica na maksimalno 3 salice dnevno. Ako se pogorsaja bilo koji od tri gore navedena simptoma treba potpuno izbaciti kofein.
Primjer:
1 salica kave + 1 salica caja + 1 salica kole = sveukupno 3 salice dnevno.
3 salice kave ili 3 salice caja ili 3 salice kole = sveukupno 3 salice dnevno..
U bilo kojoj kombinaciji vi odlucite kombinirati unos kofeina, dnevni unos nikada nesmije preci kolicinu od 3 salice.
Alkohol. Vecina pacienata postaje jako sensibilna na alkoholna pica. Jedna casa vina ili jedan koktel za vrijeme vecere je dozvoljeno (ali samo jedna).
ORASCASTI PLODOVI I SJEMENKE (Noci e semi). Oresi i sjemenke su dobar izvor prirodnih ulja kao i esencijalnih masnih kiselina. Komercijalni maslac (od sjemenki) ne sadrzi hidrogena ulja kao ni onaj kupljen u ducanima zdrave hrane, koji takodjer sadrze dobre izvore ulja. Dnevni unos ove vrste hrane pomaze da bi se odrzala dobra razina energije. Ove liste bi se trebalo pridrzavati kako se ne bi presla dnevna dozvoljena kolicina ulja.
• 2 cajna zlicica maslaca od kikirikija ili nekog drugog maslaca od orascastih plodova (proizveden na stari nacin, bez hidrogenih ulja = 1 cajna zlicica ulja
• (oko10) kiki-riki, bademi, ljesnjaci = 1 cajna zlicica ulja
• (oko10) ili bilo koja druga vrsta oraha (kostunjicavog voca) (orasi, ljesnjaci...) = 1 cajna zlicica ulja
• 3 cajna zlicica suncokretovih sjemenka = 1 cajna zlicica ulja
• 3 cajna zlicica bucinih sjemenki (di zucca) = 1 cajna zlicica ulja
• 1/3Energetske plocice = 1 cajna zlicica ulja (miks oraha, ljesnjaka i badema, bucine sjemenke, suncokretove i sezamove sjemenke).
VOCE. Preporucena doza je od dva komada voca dnevno. Svo voce je dozvoljeno u bilo kojoj kolicini. Prednost se daje svijezem vocu posto ono sadrzi vise nutrijenata, slijedi ono zaledjeno pa ono u limenkama.
Dolje navedena voca sadrze nezasicene masne kiseline te moraju biti uracunata u dnevnu dozvoljenu kolicinu ulja i masti.
• Avokado. 1/8 = 1 cajna zlicica nezasicenih masti (ulja) = 5 grama
• Olive. 3 srednje crne = 1 cajna zlicica nezasicenih masti (ulja) = 5 grama
• Olive. 6 srednjih zelenih = 1 cajna zlicica. nezasicenih masti (ulja) = 5 grama
POVRCE. Preporucena kolicina je od 2 salice dnevno 1 salica= 1 porcija. Povrce opskrbljuje tjelo vitaminica i mineralima i bogato je sa esenzijalnim masnim kiselinama. Svakako je preporucljivo ukljuciti raznoliko porvce u vasu dnevnu ishranu.
PERAD. Normalna, srednja porcija je od 120 grama.
Dozvoljeno je meso kokoske ili purana bez kozice..
RIBA. Sva bijela riba je dozvoljena u neogranicenoj kolicini:
Oslic, tuna u vodi, morski pas, .......
Sve vrste rakova (hlap, jastog, rak....) su dozvoljene u neogranicenoj kolicini:
Skampi, rakovi, ostrige, kalamari,jastozi, hlapovi... (Za one pacijente koji imaju visoke vrijednositi kolesterola, shellfish nebi se trebao konzumirati pre cesto.)
Masna riba sadrzi nezasicene masne kiseline i mora uci u dnevnu kolicinu dozvoljene masnoce. Dozvoljena kolicina je od 50 grama (10 cajna zlicica) na dan.
• Tuna, konzervirana u ulju = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
• Tuna, konzervirana u ulju , isprana & ocijedjena = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
• Losos, = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
• Pastrva = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
• Sardine, konzervirane u ulju. = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
• Herring = 1 cajna zlicica ulja (5 grama)
CRVENO MESO. Tokom prve godine diete, crveno meso nije dozvoljeno, ukljucujuci i svinjsko meso.
Slijedece navedeno je meso sa malom kolicinom masti, 85 grama. = 1 cajna zlicica zasicenih masnoca. Dozvoljene su (85 grama) (vagati nakon kuhanja) slijedecih namirnica nakon prve godine.
• Meso sa niskim udjelom masti
• Janjetina (but)
• Iznutrica (kokoske, purana, teleca, svinje)
• Zec
57 grama od mesa srednjeg sadrzaja masnoce= 1 cajna zlicica zasicenih masti. Dozvoljeno je 57 grama slijedecih stvari tokom prve godine.
• Meso sa srednjim udjelom masnoce
• Govedina (samo but)
• Sunka (prsut) (samo but)
• Svinjetina (samo but)
• Kokoska (crno meso, bez koze)
• Puran (, bez koze)
VITAMIN SUPPLEMENTS Slijedeci vitaminiski suplementi su neophodni:
1 mala cajna zlicica ulja oslica (olio di fegato di merluzzo) ili 4 capsule (tezine od 5 grams ulja koji ulaze u dozovljenu dnevnu kolicinu). Ulje jetre oslica sadrzi visokovrijedne nezasicene masne kiseline koje ce vam dati vise energie. Takodjer to ulje smanjuje broj gripa ili prehlada koje imate tjekom godine. Ulje je bogato vitaminima A i D. Vitamini A i D trebali bi se uzimati samo u sklopu jedne vrste multivitamina I minerala na dan (ne mega doze).
• 1 multivitamin sa mineralima
• 1,000 mg. vitamina C
• 400 IU vitamin E
Pozdrav svima,
Evo mene opet sa novim problemima i pitanjima. Djevojka mi je jos uvijek u bolnici na ispitivanju. Sad hoce da joj rade ultrazvuk abdomena jer je imunoloski test pokazao na neki problem u abdomenu. Evocirani potencijali su ok, a ona se sve losije osjeca. Od prije par dana ima jako brujanje u usima i doktori govore da je to od lezanja, ali njoj je isto i kada ustaje i krece se. Sinoc joj se desilo nesto cudno, jedva je mogla da dise i ima osjecaj stezanja u plucima. Citao sam nesto o tome na Swankovom forumu i oni to zovu MS hug-zagrljaj.
Je li imao od vas neko nesto slicno i koliko to moze da traje.
Za ovo brujanje u usima kazu da to nije nista jer su potencijali ok - eto ispade da ona sada izmislja:) KAd god spomene neki novi problem oni joj daju apaurin kao da ce to rijesiti probleme - kazu da je to samo napad panike.
Evo malo dobrih vijesti.
Ne znam koliko ste u toku ali trenutno se u Sarajevu vrse ispitivanja vec pola godine na novom lijeku razvijenom u Tuzli. Zove se Enkorten i dok se ne zavrse sve faze ispitivanja lijeka tesko da cete uspjeti doci do nekih informacija, ali svakako se treba nadati:
http://www.farmacija.co.ba/riddiagram.htm
:top:
pozdrav svima! da, slažem se s nastassjom da treba ipak ovo biti top tema, jer je ova bolest tako kompleksna i toliko se malo o njoj u javnosti zna a nije lako razumjeti takva bolesnike niti se zna kako se ponašati s njima. Ja tkđ. ne živim hendikepirana tom bolesću, pušim, pijem kavu, radim( imam vlastitu tvrtku) u kojoj ja držim sve pod kontrolom.... ali nije to bitno. Za viditi sam zdrava, tako da kad nekome kažeš da imaš tu bolest prvo kontaju neš' ti "multipla skleroza"- mačji kašalj. Zatim ja osobno imam problema s raspoloženjem ( uzbrdo, pa nizbrdo, pa euforija pa dramatika, ponekad i suicidnost), promjenim milijun osječaja tokom dana. rješenje- antidepresivi, nebi volila cijeli život a još je pre mnom piti tablete.Onda se brzo zamaram a to nikom nije jasno ili me napadaju ili mi grintaju, onda mi stvore stress i nervozu i sve me to još više blokira, najgore je to što mi to redovito rade ljudi koji kao " me vole". teško je to, a ja sam tip koji ne želim ljude upozoravati na plakove po mozgu i kičmi. Često me boli glava, jučer me bolila bedrena kost onaj spoj bedrene kosti i kuka; nije mi prvi put..... i često me bole noge.
Kad je bila utakmica sad brazil-hrvatska gledala sam je iz livog kuta, i opet kao i prije nego sam izgubila vid na to oko počelo me opet mantati. Zatim pitao je netko za dobrog doktora neurologa.... preporučila bi dr. Meri Matijacu u Splitu na firulama, jer se ona bš specijalizira za MS.
Ja mislim da je bolesnicima najteže to okolno neshvačanje ove bolesti i nepredvidivost relapsa. I meni pogotovo sad liti kad moram raditi punom parom strah me da me ne uhvati relaps i pitam se bili otišla u bolnicu ili nepokretna, čorava ili tko zna kako animirala turiste. Pozdrav svima!
snape kaže gušenje, meni se desilo nakon što sam izašla iz bolnice par dana, da me navečer uhvatilo svbljenje svugdje po glavi i ujutro kad sam se probudila gušim se, umirem, suze, apsolutno ludilo. Zovem dečka da mi dođe i donese neke tablete za bolove i gastal. Kad me ugledao nije mogao virovati svojim očima izgledala sam kao da me tyson dobro izudarao, totalno natečena i izobličena. On meni da me vodi na hitnu, a ja ma kakvi koja hitna koja bolnica, nema šanse. na telefon je on nazvao doktora, a on meni isto na hitnu-ajme! na hitnoj su se prvo usrali kad su me ugledali jer su mislili da me netko dobro na buba, dali mi dvi antialergijske u guzu i gastal. da, gastal jer sam u bolnici toliko ogromnu dozu ja mislim oko 8000 mg kortikosteroida primila da je postojala opasnost da dobijem čir. To je u vezi gušenja, gastal mi je stalno u džepu!
da, agnessa, lipo ti veliš. nisam stigla na pregled, ići ću u sedmi. ali ne vjerujem da ću se punktirati jer treba ležati 48 sati poslije, a ja kao vlasnica firme, teško izbjegavam išta još živim u učmaloj sredini. imam puno posla, stres i nervoza su mi cimeri a ms nova prija!
pozdrav svima, dok dura dura
White lady
20.06.2006., 17:15
Hi svima! Nova sam na forumu, a vaš pozitivan stav me je inspirirao da se javim. Imala sam tzv. stezanje u trupu (kao Snapeova djevojka) i lijevoj ruci i nozi, trnce i ukočenost koji polako nestaju. Nakon dugotrajnog uvjeravanja sa Dr-ima da mi nije ništa i da je to od stresa, radila sam MR glave i kičme i ne znaju što je od dvije Dg. Molim ako iko nešto zna više da mi hitno odgovori: Je li Encephalomyelitis disseminata isto što i MP? I Kakve su prognoze za ADEM -ako je to-(je li istina da može doći do promjene ličnosti, halucinacija itd.)? Please help!
Hi svima! Nova sam na forumu, a vaš pozitivan stav me je inspirirao da se javim. Imala sam tzv. stezanje u trupu (kao Snapeova djevojka) i lijevoj ruci i nozi, trnce i ukočenost koji polako nestaju. Nakon dugotrajnog uvjeravanja sa Dr-ima da mi nije ništa i da je to od stresa, radila sam MR glave i kičme i ne znaju što je od dvije Dg. Molim ako iko nešto zna više da mi hitno odgovori: Je li Encephalomyelitis disseminata isto što i MP? I Kakve su prognoze za ADEM -ako je to-(je li istina da može doći do promjene ličnosti, halucinacija itd.)? Please help!
Sta ti je magnet pokazao???
koliko sam ja uspio saznati citajuci na internetu, izmedju tih dijagnoza nema razlika po pitanju simptoma i ne postoji doktor na planeti koji ti sada moze reci sta ti je. Mogu samo da te dobro pregledaju, konstatuju stanje i cekaju da vide sta ce biti. Ako je MS, ima toliko razlicitih prognoza koliko i oboljelih i najbitniji je tvoj pozitivan stav, a bitna je i prehrana. Ako je ADEM (ta je varijanta u opciji i kod moje djevojke) to sve ce da prodje, mozda za dan, mjesec ili godinu a mozda nikad. Mozes imati posljedice a mozes se i potpuno izlijeciti. Pojednostavljeno receno - nema pravila.
Mislim da kod nas (Sarajevo) svakom napisu Encephalomyelitis disseminata, jer to obuhvata i ADEM i MS i jos neke bolesti za koje neurolozi nisu ni culi, a moze ih se naci na internetu.
Ne gubi nadu, jer je ne gubim ni ja, pa i ako bude MS valja zivjeti dalje i nadati se da ce bolest biti blaga i da ce konacno neki od lijekova koji se testiraju biti djelotvoran.
annerri
20.06.2006., 23:38
Hi svima! Nova sam na forumu, a vaš pozitivan stav me je inspirirao da se javim. Imala sam tzv. stezanje u trupu (kao Snapeova djevojka) i lijevoj ruci i nozi, trnce i ukočenost koji polako nestaju. Nakon dugotrajnog uvjeravanja sa Dr-ima da mi nije ništa i da je to od stresa, radila sam MR glave i kičme i ne znaju što je od dvije Dg. Molim ako iko nešto zna više da mi hitno odgovori: Je li Encephalomyelitis disseminata isto što i MP? I Kakve su prognoze za ADEM -ako je to-(je li istina da može doći do promjene ličnosti, halucinacija itd.)? Please help!
Sta ti je magnet pokazao???
koliko sam ja uspio saznati citajuci na internetu, izmedju tih dijagnoza nema razlika po pitanju simptoma i ne postoji doktor na planeti koji ti sada moze reci sta ti je. Mogu samo da te dobro pregledaju, konstatuju stanje i cekaju da vide sta ce biti. Ako je MS, ima toliko razlicitih prognoza koliko i oboljelih i najbitniji je tvoj pozitivan stav, a bitna je i prehrana. Ako je ADEM (ta je varijanta u opciji i kod moje djevojke) to sve ce da prodje, mozda za dan, mjesec ili godinu a mozda nikad. Mozes imati posljedice a mozes se i potpuno izlijeciti. Pojednostavljeno receno - nema pravila.
Mislim da kod nas (Sarajevo) svakom napisu Encephalomyelitis disseminata, jer to obuhvata i ADEM i MS i jos neke bolesti za koje neurolozi nisu ni culi, a moze ih se naci na internetu.
Ne gubi nadu, jer je ne gubim ni ja, pa i ako bude MS valja zivjeti dalje i nadati se da ce bolest biti blaga i da ce konacno neki od lijekova koji se testiraju biti djelotvoran.
Nada je u redu,ali bolje nikad biti neće,moram li izmišljati? Ako je ADEM,a netko je i pojasnio isto, ne mora nikada biti lošije.Nadam se.
White lady
21.06.2006., 14:26
Pozdrav svima. Snape, hvala na odgovoru. Bila sam na netu i nema šta nisam pročitala o obje ove bolesti (E. disseminata i ADEM) i izgleda je sve vrlo slično i teško ih je razlikovati, pa onda ostaje da prate tok i simptome. Izgleda da je tačno i to da napišu svakome mogućnost za obje (kao meni). Magnetna r. pokazuje više manjih promjena na velikom mozgu. Čini mi se da to više zvuči kao situacija brata tvoje djevojke. Što se tiče simptoma, imala sam ukočenost lijeve ruke i noge (povuklo se osim još malo ruka), s vidom do sada nisam primijetila nikakve smetnje, normalno hodam ali me nekad malo zanese na jednu stranu. Ono što je čudno je što sam dva puta prošla detaljan neurološki pregled (kod dva različita doktora) i oba puta kažu ništa. Propišu mi apaurin, a magnetnu sam uradila na lično insistiranje i vidi sad šta je ispalo. Čekam na zakazani pregled ove sedmice.
Ne znam da li ste naišli na odličan site neuroklinike u Clivelandu, potražite na googlu "pins and needles". Tamo ima ljudi sa čistom MR a istim simptomima tako da to može biti i problem od stresa. Koliko sam shvatila za definitivnu dijag. MS moraju biti min. 2 lezije, a ne znam šta je kod tvoje djevojke.
Pozdrav i sretno!
Zdravo White lady,
Brat moje djevojke jeste imao vise lezija na mozgu ali i nekoliko na kicmenoj mozdini, a djevojka ima jednu na velikom mozgu (iako pojedini neurolozi tvrde da ih je vise, a drugi da je samo jedna) i ima jednu leziju od 2 cm na vratnom dijelu kicmene mozdine. Neuroloski nalaz je prvo po misljenju jednog neurologa bio OK, ali onda su drugi rekli da nije dobro.
Njoj je lijeva strana tijela utrnula od 2. maja i nista se jos nije promijenilo, svi drugi nalazi su bili dobri izuzev audio-vestibulograma koji je umjereno los. Sad je boli vrat ali sumnjam da je to od lezija, jer je boli od punktiranja koje je uradjeno jos prije 15 dana. Motorika joj je dobra i nema problema sa kretanjem izuzev bolnog vrata.
Sto se tice stresa ja licno mislim da od stresa moze sve to nastati, ali sumnjam da ce se popraviti samo od sebe. Stres moze biti "okidac" da dobijes MS ili neku slicnu bolest, ali onda obicno nema povratka u smislu da ce se lezije povuci i da ces potpuno ozdraviti. Vjerovatno stres ili neki virus pokrenu nesto, a to nesto su vjerovatno genetske predispozicije. Onaj ko misli da MS nije genetski prenosiva bolest neka to objasni mojoj djevojci ciji brat od 2002. ima iste probleme. To je malo previse da bi bilo slucajno.
White lady
21.06.2006., 18:17
Može biti da jeste genetska, ali koliko znam niko od moje porodice ni familije nije je imao. Ma sve je tu u igri, mislim, i gen. predispozicija i stres i emocionalni šokovi, smanjen imunitet... Navodno može biti neki virus u pretpubertetskom dobu pa se tako manifestira kasnije. Mislila sam da je od stresa onima koji imaju simptome a čiste nalaze. Kažeš da brat od tvoje djevojke ne prima terapiju. Je li on tako odlučio ili...?
Pozdrav, white lady! da, i ja sam tu nova, s novom prijom MS! prvo što sam o MS naučila da se teško i kroz dugotrajni procesi daje definitivna dijagnoza multiple skleroze! Meni je kod ove bolesti najgore što ti izgledaš zdravo, i tako te tretiraju (mislim ok.) ali te tako i opterečivaju, a trebali izbjegavati stres... a kako, kad te gaze jer si još mlad, izgledaš zdrav. A ja sam baš na sebi primjetila kako stres, nervoza potiču simptome MS-a, počnu mi trnjeti ruke, noge, ravnoteža mi nestaje a o psihi da ne govorim. Promjenim iljade raspoloženja dnevno, momak mi je mislio da sam luda prije dijagnoze. sad sam na antidepresivima, i stabilna sam, teže me izbaciti iz takta, mogu sebi autosugestijom pomoći. Zato bijela ne brini, okreni brigu na veselje, i smij se svemu, svima pa i samoj sebi..... jer Kad već ne možeš pobjeći od toga neka ti bar dobro stoji! Meni je možda čak žao što sam tek sad 29 saznala za MS, jer moj život posljednjih deset godina je bio sve samo ne dobar za moje zdravlje! Pozdrav, od Grace ( tako mi se zove pas), kad sam išla po nju počeo je moj relaps na livom oku! ja sam mislila da je promaja!!!!!!!!!!!hahahah
sto se tice terapije on nije primio dozu kortikosteroida a nije ni ona jer je oboma u trenutku ispitivanja likvor bio uredan pa ni neurolozi nisu bas bili saglasni treba li pulsna terapija. Zbog mogucih nuspojava nisu primili tu terapiju.
Izuzev toga druga terapija i ne postoji jer interferon u BiH nije besplatan a godisnja doza je oko 12000 eura sto ovdje malo ko moze sebi priustiti.
Koriste oboje vitamin B,E i omega-3.
On bas i ne pazi previse na ishranu i nije imao neke jake napade. Prije nekih mjesec dana 7 dana mu je bilo muka i povracao je, dali su mu tablete za regulaciju pritiska i sada je ok - zivi normalan zivot.
Grace je definitivno u pravu kad kaze: "Okreni brigu na veselje", jer to je jedino sto mozes uciniti za sebe.
Zaboravih reci da ni u njihovoj siroj porodici niko nije imao MS (do sada)
Djevojka ce mi najvjerovatnije danas izaci iz bolnice sa svim urednim nalazima izuzev onog najbitnijeg - MRI.
Mislili smo u ponedjeljak otici na more nekih 5-6 dana pa me interesuju vasa iskustva. Znam da vrucine smetaju, ali ako je smjestaj s klimom, kupanje do 9 ujutro i poslije 6 popodne izbjegavanje sunca i sl. da li je to pametno ili treba ici na more samo u maju.
White lady
22.06.2006., 13:59
Zdravo Snape, zdravo Grace. Ovo mi puno znači jer sam nova u svemu ovome. Znam da je teško dijagnosticirati ovu bolest, možda i godinama, a o noj se tako malo zna, i još je plus nepredvidljiva. Svi mi kažu da je bitno zadržati optimizam i razmišljati pozitivno. Znate i sami šta znači neizvjesnost. Moram priznati da se bojim šta doktori kažu, hoće li biti 100% iskreni prema meni jer niko ti ne želi reći lošu vijest. Zanima me kako izgleda taj relaps, epizoda kako je zovu. Koliko traje (dan, mjesec?) i šta radiš tada? Znam da to može biti kod svakog različito, ali neka vaša iskustva s tim, onako iz prve ruke...
I mene zanima to za more. Dr. kaže da se moram dobro čuvat prehlade, izbjegavat klimu(opasno), uzimat C i Omega, najbolji med i ojačat imun.sistem. Kaže more može al samo kad je toplo i odmah poslije se ogrnuti peškirom i na sunce.
I još nešto, čini mi se da smo svi po godinama tu negdje (28). Znam da je to statistika: ženske osobe u mlađoj dobi...
Pozdrav za sada i sve najbolje!
Zdravo White lady,
ono sto sam citao, a narocito na Swankovom forumu je totalno suprotno od toga sto ti je doktor rekao. More je opsano zbog vrucine, opasno se prehladiti ali je jos opasnije biti na vrucini. u Sarajevu je neuroloska klinika puna a napunila se dva dana poslije otopljenja. Sto se tice klime definitivno je opasno ako ti puse u glavu, ali mislim da je za oboljele od MS-a opasnije zivjeti bez klime jer vrucina moze jako da naskodi. Ja bas planiram uzeti neki kredit da nabacim klimu do iduce godine u stan a po mogucnosti i u auto. Meni licno ne treba zbog zdravlja ali ne volim bas vrucine (vise sam zimski tip), ali mojoj djevojci moze pomoci (tako kazu neki) a ako ne pomoci ono bar olaksati zivot. Posto planiramo vjencanje uskoro onda ce ovo biti nas zajednicki dom.
opet sam nesto zaboravio:)
i mojoj djevojci je 28 godina (bice u oktobru) a bratu je sada 23
shlogirani_karanfil
22.06.2006., 18:21
Mojas drugarica ima MS wec par godina, i dobila ga je na nerwnoj bazi. Mislim da nema leka ili wezhbe koje nie probala, pa chak je poseciwala i razne "shamane". Izgleda da je ipak, nazhalost, swe na njoj i njenoj wolji, jer leka nema. Teshko hoda, nigde ne izlazi, ne podnosi wrucine i ume da joj bude jako loshe, ali se ne zhali i gura dalje. Jedino mi je kriwo shto se ona na neki nachin, iako i dalje poqshawa da nadje nowa sredstwa ozdrawljenja, pomirila sa tim i rekla mi jednom: "Ja mogu da umrem za 20god, a mogu i za 2 dana, wishe mi je swejedno". Jbg, ne dajte se...
Koliko sam ja upoznat, od MS-a se ne umire!!!:mad:
Nije upitna duzina, vec kvalitet zivota. Takodjer, samo od stresa se ne dobija MS jer bi onda u Sarajevu svi imali MS, ali je stres jedan od faktora i kad jednom dobijes MS stres moze da te unisti.
White lady
23.06.2006., 11:57
Pozdrav!
Nisam nikada rekla da se dobiva od stresa, samo da može da imitira neke simptome MS-a kod ljudi koji dobiju čiste nalaze (bar tako vele DR.). Ali MRI sve govori. Pročitala sam stotinu postova takvih ljudi. Frustrirani jer im ne mogu postaviti dijagnozu, a po nalazima sve u redu (MRI mozga, kičme, testovi malih nerava)... Možda tako počinje. Ali to nije nažalost slučaj kod nas. MRI...
dobar dan, ekipi!
netko je spomenuo da sse od MS ne umire a meni baš nekidan tip kojeg znam tu i tamo, u spici reče da je njegov otac od toga umra. Tužno da, njemu su to kasno dfijagnsticirali negdi s 45-50. uskoro jer umro. Cijeli život je živio, radio, stresa se, odhranio i odgojio obitelj a nije ni znao da to malo što ga razlikuje od drugih ima ime MULTIPLA SKLEROZA! pitlal je bijela dama za relaps
to i mene zanima, u bolnici mi je subolesnica rekla da je to bolest koja ne boli, a tako je i meni bilo kad mi je oko otkazalo. ja mislim da ti otkaže nešto ruka, noga, oko uho, nešto s čime cili život barataš ko normalna. čudna bolest i valjda što češće imaš relapse to ti tijelo više propada i više ne možeš dovesti to kao nekad! neznam kakva je tvoja psiha jer meni je to trenutno katastrofa!
pozdrav svim msovcima! glavu gore
Pozdrav svima,
Kada sam rekao da se od MS-a ne umire, mislio sam da se uglavnom ne umire. Moze se umrijeti i od gripe pa mi uvijek kazemo da se od toga ne umire.
Relapsi mogu biti razliciti i moze se desiti da se uvijek stanje vrati u normalu, a i ne mora, kao sto sam rekao ranije a i sami to znate - pravila nema. Dosta toga zavisi od vas.
Za malo optimizma pogledajte ovu stranicu pa cete vidjeti da ima ljudi koji godinama zive sa MS-om i vode relativno normalan zivot:
http://swankmsdiet.org/cgi-bin/yabb/YaBB.pl?board=Diet;action=display;num=1141659555
White lady
24.06.2006., 00:25
Pozdrav svima!
Grace spominje relapse. Negdje sam našla da se relapsom smatra iznenadno pogoršanje MS simptoma ili pojava novih simptoma koji traju najmanje 24 sata i koji su odvojeni od zadnjih pogoršanja najmanje mjesec dana. To me je zanimalo: koliko vremena treba proći između tih napada da se smatra relapsom.
Kažu MS nije smrtna ali navodno može biti fatalna kad se otkrije u kasnijim godinama, posebno kod muškaraca.
Ima li iko iskustva sa terapijom steroidima? Koliko čujem to je standardna terapija ali neki je odbiju zbog sporednih efekata.
White lady
24.06.2006., 11:04
Za koga kažu da je najbolji neurolog u Sa (posebno za MS)?
bok svima,
netko od vas je postavio pitanje u vezi toplica gornja trepca i izlijecenja MS. Ja osobno ne bolujem od MS-a ali trazim informacije da pomognem sestri. Bas mi je jucer dobar prijatelj spomenuo da ove toplice navodno jako dobro pomazu u tretiranju simptoma a da su neki bolesnici bili i izlijeceni. Ja sam vec svoju obitelj obavijestila o ovome. Zasto ne bismo poslali sestru tamo i pokusali? Nista necemo izgubiti.
link na gornju trepcu: http://www.gornjatrepca.co.yu/
pozdrav,
m.
Sto se tice Banje gornja Trepca, mi smo vec rezervisali za sredinu jula nekih 10 dana pa cemo pokusati.
Neurolozi u Sa - zasto pitas? jesi li i ti White iz BiH???
Covjek koji je lijecio neke oboljele godinama je Dr. Jovan Dimitrijevic i on je sada u penziji ali se moze doci do njega u privatnoj ambulanti. Doktorica koja je njegov sljedbenik i dosta je hvale je Dr. Kacusa Dzirlo - ona radi u Klinickom centru Sarajevo. Ukoliko si iz BiH svakako je preporucujem. Oboje su neuropsihijatri, ali se bave MS-om vise od ostalih i jako su temeljiti u svom poslu. Mozda ima jos dobrih neurologa ali i nama su ove preporucili.
Pozdrav i nedajte se.
[QUOTE=Snape]Sto se tice Banje gornja Trepca, mi smo vec rezervisali za sredinu jula nekih 10 dana pa cemo pokusati.
super, snape. nemoj zaboraviti da nas obavijestis kako je bilo. ja doista vjerujem da se mora sve pokusati.
jako dobra stranica za MS je (za one koji znaju engleski ili francuski) www.mssociety.ca
White lady
24.06.2006., 20:10
Jesam iz BiH! Zar nije bilo očito? Hvala na informaciji, Snape.
Pozdrav i sve najbolje!
Zdravo White,
Nisam skontao da si iz BiH, jesi li iz Sa?
Koji te neurolog pregledao i kod koga si radila MRI?
Javi se na private mail.
imago2007
24.06.2006., 23:20
Svi imate veliku pusu od mene. Budite hrabri i trudite se, sigurna sam da će uroditi plodom. Nije uvijek sve crno, mogu to biti i sasvim svijetle nijanse sive. Keep on good work!
White lady
25.06.2006., 14:27
Pozdrav svima! Snape provjeri poruke.
Sve najbolje!
sabrina
27.06.2006., 12:30
Mene bi zanimalo dali mi mozete preporuciti nekoga specijalista za Ms u Hrvatskoj. Moze privatnik i u bilo kojem dijelu Hr, ako je blize Rijeke bolje.
Hvala
Pozdrav svima
Pozdrav svima evo nisam dugo ni ušla na forum, vručina i još neki sprovod izmedju!
nego puno se pričalo o simptomima, neznam ova vručina me fizički iscrpljuje, umaaaara, simptomi, ja sam se u biti prije relapsa prošli put osječala dobro, malo su mi trnule noge ali da, mjesec prije sam imala upalu mokračnih kanala ili mjehura, šta kažu da je vrlo učestalo kod MS-a. Sad me strah da liti još radeći ovako pod stressom ne bi ponovo doživila relaps. jeli i vas zamaraju ove vručine, ili jeli vam djeluje na neke simptome!
agnessa
01.07.2006., 18:18
Grace....kad si već spomenula vrućine i simptome...Ne znam ni sama ali od kad je
postalo jako vruće osjećam bolove u mišićima.....ustvari ne znam to ni objasniti jer nisu baš bolovi a nije ni trnjenje...samo je neki čudan osjecaj u misicima...kao da se iznutra malko stežu. Ima li tko takve simptome i treba li to pripisivati MS-u? Povećan mi je umor i bezvoljnost i često, što mi je strašno žao, osorna sam prema drugim tj. teško se kontroliram.:azdaja: Nerijetko kuham u sebi od srdžbe pa me to baš onako košta živaca jer pokušavam kontrolirati "pucanje". :hebemu:Nerijetko se pitam jesam li ja uopće normalna?:bonk:
agneso, da i ja se osječam slično, to sa stezanjem u mišičima sam imala ali ne sad trenutno ili sam otupila na to da više i ne primječujem, ali umor, iscrpljenost, bezvoljnost, još mi ova vručina uništi tek tako da i ne jedem, a to da se kontroliram da ne ispalim završi u zadnje vrime tako da mi bijes izazove plač.
Uvijek sam smatrala da nisam kao drugi, da imam nešto posebno, ko bi rekao da je to MS, a otkada su mi je dijaagnsticirali se osječam sasvim normalna i tek sad vidim koliko luđaka ima oko nas. Neznam to je ko neka zaboravnost, sporost i slično što sam prije prepisivala mojoj nenormalnost sad znam da je to samo MS! nije sve tako crno, meni je teško objasniti da me neke stvari drugačije i više opterečivaju ili brže zamaraju iako izgledam mlada i zdrava, i ka ništa mi nije, nitko drugi ne primječuje baš te simptome osim mene! U Pitanju MS-a sam dosta usamljena..... a ...jbg! Pozdrav, agnessa, do post-anja!
agnessa
03.07.2006., 14:13
Uf najgore je što nikako da znam što očekivati a vjerujem da to nije samo moj problem. Još gore je kako osobi s kojom bi volio biti to objasniti? Ma koma.....pffffff:confused:
bog, agnesso! nemam ti šta puno reći, samo da sam se odmorila otkad je pala temperatura. pozdrav agnesso!
agnessa
04.07.2006., 12:11
E bome i ja grace...od kad nema vrućina ko ptičica sam! :cheer: Pusaaa
Dragi moji,
ja bez klime ne bi mogla živjet. Zatvorim se u kuću i ne izlazim do navečer. Jedino tako mogu spriječiti bilo kakve simptome zbog vrućine.
Neki kažu da klima nije zdrava, ali sam iz puno izvora čula da mi ne bi smjeli biti bez klime jer nas to stvarno spašava.
Neki kažu da klima nije zdrava, ali sam iz puno izvora čula da mi ne bi smjeli biti bez klime jer nas to stvarno spašava.
ček, pa kaj vam vaš neurolog na prvom satu upoznavanja s MS nije rekao da su vam strogo zabranjena utopljavanja (dole tremofori), sunčanja, pacanja u vrućoj vodi i slične krasote i da vam je investicija br. jedan nabava klime u stan a investicija br 2. auto s klimom
agnessa
04.07.2006., 19:44
Meni je samo rekao da se ne kupam u kadi s jako toplom vodom :confused: a sama sam skužila da mi vrućine smetaju i dodatno me umaraju. Najgore je što ljudi to ne razumiju i kažu mi : "A što se praviš, kao da nama nije vruće...." Tako da nikome ni ne govorim o tome...primjetila sam neki čudan osjećaj u mišićima kada je bila ova sparina vani...U autu imam klimu pa mi je unutra super kada vozim. Ne znam kako bi bez klime.....:top:
Ima li još tko kakav savjet što bi trebali izbjegavati a čega se pridržavati?
Bi mi netko objasnio zašto se tako osjećamo na vrućinama i zašto nam topla voda čini loše?Ja sam se u to samo uvjerila ali ne znam pozadinu toga...
tako i ja najbolje je mučati, jer ono šta se ne vidi ljudi ne viruju, mislim da mi je glup i komentar od polly, jer meni u bolnici nisu rekli ništa, čak ni da predpostavljaju da je MS, a kamoli da trebam nešto izbjegavati ili mi objasnili zašto je to tako.Najviše sam naučila preko net-a. neznam ni ja šta trebam očekivati, kako će se razviti da bolest, jesam li invalid? Ponekad mi to vrlo teško pada... da nemam ovdje s kim popričati o svojoj bolesti, niti itko išta razumije... ma, ionako me drži neka tuga! ali znam da sutra je novi dan!
pozdrav svima, i pišite što više o svom MS-u jer ako nas ne može nitko zdrav razumiti i utješiti onda ajmo bar podržavati jedni druge.
pozdrav
tako i ja najbolje je mučati, jer ono šta se ne vidi ljudi ne viruju, mislim da mi je glup i komentar od polly, jer meni u bolnici nisu rekli ništa, čak ni da predpostavljaju da je MS, a kamoli da trebam nešto izbjegavati ili mi objasnili zašto je to tako.
ti misliš da je moj komentar glup jer tebi u bolnici nisu ništa rekli?
pa pitaj svog neurologa kad ti to već nije rekao, pa to je jedna od stvari/uputa koje ti prve kažu i onda još stotinjak ostalih
a osim toga uz put napravi i pretrage da se ustanovi imaš li MS ili nešto drugo
net je ponekad dobar izvor informacija, ali nije najbolji
s oboljelim od MS-a se bavi više od jednog doktora a imaš i društvo oboljelih, puno stvari se može saznat iz prve ruke
oću vam pomoć savjetom da izbjegavate toplinu jer vam loše čini (što i sami primječujete) i da uz put razmislite o svom neurologu ako vam nije rekao tu, jednu od osnovnih stvari i ispadnem glupa
agnessa
04.07.2006., 22:15
Polly..nemoj se ljutiti....ne vjerujem da je grace mislila da si glupa..ja ne mislilm da si glupa. Ma svako je mišljenje i svaki savjet dobrodošao! Barem meni....možda smo i pomalo napeti i ljuti radi svega što nam se događa, pa evo i radi liječnika na koje se ljutimo...Nisu svi liječnici jednaki, jednako predani, jednako stručni...nažalost živimo tu gdje živimo pa se moramo znati s time nositi.
Bolest je takva kakva je....o njoj se puno toga još ne zna i to nas frustrira ali nažalost tu ne možemo ništa učiniti ljutnjom....
Ni meni nisu ništa rekli o MS-u....jedino što jesu da ne čitam o tome preko interneta....-MOŠ'MISLIT da nisam i da neću!Pa informiranost je za mene najvažnija stvar od koje moramo polaziti.... A tko zna...možda mi je zdravlje stvarno gadno toliko da mi nisu htjeli ni reći....tko će više znati? Ne vjerujem danas nikome.....:cry:
ma ne ljutim se, mene ti je teško razljutit, stara koka sam ja, kulerica :E (šatro)
ako ti nešto tvoj lječnik specijalista (jasno mi je da opće prakse ne mora sve znati iako moja svaka čuda zna :cerek: ma baš je volem) nije rekao postoji problem u komunikaciji sa njim, zar ne?
ne treba svaki dobronamjeran savjet proglašavat glupim
a kaj je najbolju, ni najmanje nije glup :D
takvim stavom propusti se masa korisnih informacija jer što će itko savjetovati ako ti je sve glupo
agnessa
04.07.2006., 22:30
:kiss:
Ispričavam se polly, nisam htila reći da je glup, ali mi komentar povezan s toplinom zvučao malo osorno, a to s lječnicima je stvarno katastrofa....
Drago da polly ima pravog neurologa, šta je još zeznuto je ako živiš u nekom malom gradiću i za svaki odlazak gradu da se sastaneš s društvom MS, ili da odeš u bolnicu je povezano s ogromnim stressom.
Ipak polly hvala na savjetu!
Pozdrav svima i glavu gore ovaj tjedan su zvali katastrofalno zatopljenje i do 40 stupnjeva, nadm se da neće biti relapsa u mene a ni kod vas.
vBulletin® v3.8.4, Copyright ©2000-2013, Jelsoft Enterprises Ltd.