PDA

View Full Version : Down sindrom


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 [20] 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35

styria
14.04.2009., 12:08
kako su lijepi,evo potekle mi suze od miline
sve ljepse od ljepseg
i nek mi netko samo jos rijec kaze-jao si ga njemu!!!!!!

sanda
14.04.2009., 12:31
Hvala :cerek:

Da vas pitam jel vodite klince na plivanje? Mislim na bazene?
Ja stalno razmisljam kako bih Kiaru vodila, nazalost nema terapijskog plivanja, nema bazena bas za bebace... pa se mislim koliko bi korisno tj stetno bilo voditi je na ove obicne bazene? Zbog hlora , vode onakve kakva jest u bazenima....itd.

markanez
14.04.2009., 13:03
mi vodimo malog na bazene, do sada smo išli van grada u toplice, sad ga mislimo upisat u dječiji klub, na plivanje.
vodu jako voli, vodene sportove, kad je neki sport na tv-u, sav se trese od uzbuđenja....kad je nervozan, samo ga stavimo u vodu, nek se kupa.
nismo primjetili nikakve štetnosti šta se tiče klora...od kad je počeo sjedit, skoro svaki dan je u vodi...njegove ruke jako puno rade tada sa igračkama, a tek u dubokom...umori se samo tako...u početku smo mu morali davat lupocet zbog bolova u mišićima...više ne...možda tek na ljeto, radi preventive ćemo mu dat žlicu dvije.
ali....preporučam plivanje.....i kupanje

chilimama
15.04.2009., 05:38
Joj, koliko slika otkad nisam bila ...sve lipše od lipše ...dica su vam prekrasna....:cerek::cerek:
I ja sam malo uzbuđena: bit ću off ali mislim da će vam biti drago čuti....Mačka mi se jutros u 6h počela kotiti...Eto, za sad su izašla dva preslatka mačića...Pošaljem vam slike za koji dan....:cerek:
Jure je želio prisustvovati ali je rekao da će radije odmorit još uru jer mu je ići raditi....ne smi kasnit čovik.....samo je došao pomaziti mamu macu...Eto, lip početak dana za razliku od jučer:(....to vam neće bit zanimljivo...

styria
15.04.2009., 06:18
Joj, koliko slika otkad nisam bila ...sve lipše od lipše ...dica su vam prekrasna....:cerek::cerek:
I ja sam malo uzbuđena: bit ću off ali mislim da će vam biti drago čuti....Mačka mi se jutros u 6h počela kotiti...Eto, za sad su izašla dva preslatka mačića...Pošaljem vam slike za koji dan....:cerek:
Jure je želio prisustvovati ali je rekao da će radije odmorit još uru jer mu je ići raditi....ne smi kasnit čovik.....samo je došao pomazizi mamu macu...Eto, lip početak dana za razliku od jučer:(....to vam neće bit zanimljivo...

stvarno lijep pocetak dana:cerek:ima li ista ljepse nego kad se novi zivot rada

mi jucer u 21 dobili bebu u obitelji i suze su mi tekle ko lude,toliko veselja i srece u jednom dahu

a Jure neka samo odmori,ipak je on radan covik-zlato moje veliko :grli::grli::grli:

Babanroga
15.04.2009., 10:39
evo jedan od jutros...
oblacim Domija za vrtic...
D: "oce ici teta Tina? a?" (prijevod: hoce ici kod moje sestre)
Ja: Ne. ides u vrtic
D: "nece vltic. oce deda :B" (ovo je doslovce jer se on i moj tata tako pozdravljaju)
Ja: Ne. ides u vrtic
D: Nece vltic.... (nakon malo razmisljanja)... a di je tata?
Ja: Tata radi.
D: Nece tata ladi.
opet malo razmisljanja...
D: "oce ici teta Tina?"
Ja: Ne. Ides u vrtic.
D: " aaa dobloooo..."

sretnamama32
15.04.2009., 10:54
Ma klinci su predivni, šta više reći!:)
Domi je zakon!:rofl:
Što se tiče kupanja mi Leticiju vodimo na terapijsko plivanje u klub natator. Ispočetka se bojala vode,ali sad se već privikla. S kloriranom vodom nismo imali problema, samo pazimo da joj ne ide u oči jer su joj jako osjetljive.
U svakom slučaju plivanje je jako dobro za naše male klince zbog jačanja mišića, bolje motorike...mislim da ne može štetit.
A da bili smo i na jahanju, obožava konje i sviđa joj se jahati na konju, nije se uopće bojala.

markanez
15.04.2009., 12:41
"natator".....daj mi molim te informacije, savjete.....

vidio na internetu.....ne treba, ali hvala za info o klubu

Babanroga
15.04.2009., 15:12
a pogledajte ovo! Mrak! Radi se o kampanji ukljucivanja djece sa MR u redovni sustav obrazovanja.

http://no-excuses.ca/campaign/CACL_campaign.html

posebno mi je simpatican ovaj dio:
Chances are he’ll never cure cancer,
walk on the moon or be Prime Minister.

Then again, neither will you.

za one koji ne znaju eng - grubi prijevod:
Najvjerojatnije nece nikada pronaci lijek za rak,
hodati po mjesecu ili biti premijer.

Ali... najvjerojatnije necete ni vi.

sanda
15.04.2009., 21:10
E pa da ,u Zg ima terapijsko plivanje i bazeni koji su namjenjeni tome tj samo djeci . A ja bi Kiaru mogla odvesti na obicni bazen, gdje se vrlo vjerovatno kupaju i odrasli i djeca i gdje nema instruktora....zato sam pitala koliko bi joj to bilo od koristi....

A jahanje, jao ja jedva cekam da Kiara malo poraste pa da je vodim ,sigurno ce je oduseviti djiha djiha :D

mura
15.04.2009., 21:21
a pogledajte ovo! Mrak! Radi se o kampanji ukljucivanja djece sa MR u redovni sustav obrazovanja.

http://no-excuses.ca/campaign/CACL_campaign.html

posebno mi je simpatican ovaj dio:
Chances are he’ll never cure cancer,
walk on the moon or be Prime Minister.

Then again, neither will you.

za one koji ne znaju eng - grubi prijevod:
Najvjerojatnije nece nikada pronaci lijek za rak,
hodati po mjesecu ili biti premijer.

Ali... najvjerojatnije necete ni vi.

:top:

markanez
15.04.2009., 22:29
E pa da ,u Zg ima terapijsko plivanje i bazeni koji su namjenjeni tome tj samo djeci . A ja bi Kiaru mogla odvesti na obicni bazen, gdje se vrlo vjerovatno kupaju i odrasli i djeca i gdje nema instruktora....zato sam pitala koliko bi joj to bilo od koristi....

A jahanje, jao ja jedva cekam da Kiara malo poraste pa da je vodim ,sigurno ce je oduseviti djiha djiha :D

Ma ne, bazeni su namjenjeni svima, samo termin je tad i tad za djecu ili za odrasle. I ovdje su kupaju veliki i mali. Ne treba ti instruktor, ti ćeš joj to biti, samo je vodite, neka dijete uživa. Ne znam dali voli vodu ili ne, ali nemojte je silit ni pod slučajno da ide u vodu, ako to ona ne želi.
A od koristi, bilo bi joj puno....tu svi mišići rade...motorika, ma cijelo tijelo.
Voda.....zakon

sanda
16.04.2009., 09:20
Aaaa ,konacno sam shvatila :D Bravo ja!

Ma ona obozava vodu ,zato bi je i vodila, ne znam kako ce reagovati na toooliku kolicinu vode, ali kad se u kadici kupa osmijeh joj ne silazi sa lica.... :cerek:

sretnamama32
16.04.2009., 11:16
Kaj se tiče "natatora" plivanje za djecu s pp imaju na bazenu utrine srijedom od 14 - 15 sati i subotom na mladosti od 11 - 12 sati i košta 150 kn mjesečno.

markanez
16.04.2009., 12:25
mama od malog kristijana, ako ga znaš, mi je rekla za mladost...tamo ćemo ići

sretnamama32
16.04.2009., 14:31
mislim da znam....to je onaj mali slatki plavi dečko s naočalama.

markanez
17.04.2009., 07:38
mislim da znam....to je onaj mali slatki plavi dečko s naočalama.

aaaahhaaa......mali slatki:)

sanda
17.04.2009., 08:04
E pa da i ja javno kazem. Draga Suzana HVALA ti za sve informacije o FU, za milion odgovorenih pp i najbitnije ,za nas ulazak u vasu grupu.... :cerek:

Mene malo uhvatila trema od FU, ona pozitivna sa milion pitanja i podpitanja kako cemo ,sta cemo, gdje..... :D


Sinoc sam bila kod nase drage martic, koja jos uvijek ne moze na forum. Isli smo bez Kiare jer je nesto smrcava , pa da je ne vozamo i onda sam se ja fino izgnjavila sa Martom. Marta nam je med medeni... kako me samo zagrlila i poljubila... :cerek:

Tija
17.04.2009., 10:29
Mene malo uhvatila trema od FU, ona pozitivna sa milion pitanja i podpitanja kako cemo ,sta cemo, gdje..... :D



nema zašto:mig:, sve će ti biti objašnjeno i tu smo svi za sva pitanja :cerek:
Tvoje (vaše) je samo da budete uporni i ustrajni i rezultati će se vidjeti.

Mi smo jučer bili u školi (opet) na nazovimo testiranju pa su me (opet) probali uvjeriti da ona ne spada u redovnu bla bla sruć trać:D
Slijedeći tjedan idemo na liječnički pregled i to je valjda zadnje, dobijamo odgodu.
Već mi je puna kapa svih :mama:

chilimama
17.04.2009., 11:20
Mi smo jučer bili u školi (opet) na nazovimo testiranju pa su me (opet) probali uvjeriti da ona ne spada u redovnu bla bla sruć trać:D
Slijedeći tjedan idemo na liječnički pregled i to je valjda zadnje, dobijamo odgodu.
Već mi je puna kapa svih :mama:

Ne spada za sada...ali oće..zato i jesmo tu...
http://www.youtube.com/watch?v=Wod-MudLNPA&feature=related....svi će ljudi biti braća....

Oni ne znaju zašti ne spada...samo se drže tog zakona a zaboravljaju da smo mi, birači ti koji ga mijenjaju...uf, umorna sam od njih...Uvjerila sam se da više zna i ima strpljenja jedna kuharica, čistačica i domar od stručnjaka...Oni samo znaju čitati što piše u papirin , jer završila je škole...

sanda
17.04.2009., 11:29
Cek ,pa zar inkluzija nije po zakonu u Hr? Zar ne bi trebalo ako dijete zadovolji na testiranju , da ide u redovnu skolu po prilagodjenom programu? Ili je to samo na papiru....

Tija ,malo se jesam ustrtarila, ali opet kazem pozitivno ...nista strasno :D Sad cekam mail da nam jave kad smo po rasporedu ,pa da vidimo kad stizemo. Obavezno dan ranije, da se Kiara odmori i pripremi za rad.

bukica
17.04.2009., 15:30
Pozdrav svima!
Čitam vas ima 4 mjeseca, pogađate i ja sam rodila malu curicu s Down sindromom. Jako ste pozitivni i puno su mi značili vaši postovi u samom početku. Inače, moja curica se zove Mia, ima 4 mjeseca i jako je živahna. Na svu sreću potpuno je zdrava. Od trećeg mjeseca radimo vježbice i za sada nam dobro ide...
Toliko od mene za početak

Babanroga
17.04.2009., 15:43
Hej, bukica!!!! Dobro nam dosle ti i Mia! :cerek::cerek:
Cestitke na maloj puslici...

pisi nam sve o njoj... kad je rodjena, gdje je rodjena, odakle ste... slikice... mi smo sve znatizeljne babe (i pokoji znatizeljni deda :zubo:)...

Pusek u nosek Mii... :D:cerek:

pelicia
17.04.2009., 18:14
Dobrodošle Bukica i Mia!
Imamo još jednu Mijicu, ali kako nas čitaš vjerovatno znaš.
Piši još malo o maloj mrvici. Odakle ste?

styria
17.04.2009., 19:02
Ej Bukice,dobro dosla sa malom zlaticom.
To se zove telepatija!Bas sam jucer popodne dok sam prala sude razmisljala dal se rodio koji novi bebac i dal mama
malo zaviruje,a ne usudi se javiti.I evo danas tebe!Bas super

Bas mi je drago da je Mia zdrava i vidjet ces sve ce to doci na svoje.
Samo hrabro naprijed!

Punooooo pusaaaaa od nas

sanda
17.04.2009., 20:08
Dobrodosla Bukica i Mia....:cerek: Jooj 4 mjeseca....divno!

Ja znam jos mama koje citaju ,a ne pisu.... ima njih ima....pozdrav citacima i da brzo pocnu tipkati....:mig:

mura
17.04.2009., 21:11
Eto nam nove mame!!! I nove princeze !!!

Dobro došle bukica i Mia !!!

:grli:

markanez
17.04.2009., 23:10
Pozdrav svima!
Čitam vas ima 4 mjeseca, pogađate i ja sam rodila malu curicu s Down sindromom. Jako ste pozitivni i puno su mi značili vaši postovi u samom početku. Inače, moja curica se zove Mia, ima 4 mjeseca i jako je živahna. Na svu sreću potpuno je zdrava. Od trećeg mjeseca radimo vježbice i za sada nam dobro ide...
Toliko od mene za početak

Uhhhhh......nemam riječi, toliko me obradovala ova poruka da to nije normalno.....uuffffff:):):)
Dobro nam došle.....puno zdravlja, sreće, veselja...samo hrabro naprijed.
Jel Mia prvo dijete, odakle ste?
Ante je nama drugo, iz Zagreba smo

swanmia
19.04.2009., 15:13
Evo i mene napokon da vas sve prvo lijepo pozdravim,vidjela sam novih sličica dječice koje mi svaki put razvuku kes na licu.

Dobrodošla nova mama bukica i malena imenjakinja Mia!!:love: Piši nam o svojoj curici i želim vam puno zdravlja i nasmijanih trenutaka!

Mi smo evo nekako prevladali kaos koji nas je zahvatio,više neznam što sam vam pisala ,a što ne pa evo ukratko.Mia je na terapiji antiepileptikom Lamictalom(polako podižemo dozu),napad se nije ponovio,ali je bilo laganih stanja izgubljenosti,sada je i to nestalo.Došlo je do toga da više nije mogla podnijeti nikakava kretanja okoline npr.vožnja autom,liftom itd.,ali sva sreća i to je sada nadam se iza nas.Bili smo 1.4. u Zg. na snimanju vidnih potencijala (VEP) i on je uredan za njezinu dob,doktorica je jedna predivna starija dama koja se neizmjerno trudila da Mia neosjeti strah od pregleda,svaka joj čast.Cjelokupni pregled je utvrdio da je kod Mie problem to što joj ili nisu razvijene ili nerade svoj posao žlijezde lojnice koje se nalaze u rubovima kapaka oka i stvaraju zaštitni masni sloj(film) na oku i štite ga od vanjskih podražaja i utjecaja pa Mia ima tzv.suho oko i preosjetljivo na sunce,vjetar,razne promjene svjetlo-mrak itd. i tada dolazi do jakih bolova,žarenja,probadanja,crvenila i nemogućnosti otvaranja kapaka zbog snažne boli.Terapija nam je svaku večer prije spavanja stavljanje zagrijanih ručnika preko oba oka i svaki čas kapati umjetne suze.Dioptrija nije +4,5 koja je izmjerena u Sl.Brodu nego je +2,5 i dr.kaže sva sreća pa je Mia odbijala naočale i da uopće nemoramo inzistirati na nošenju nego ćemo pratiti.
Idući tjedan ju narućujem na kontrolu kod endokrinologa i kardiologa,malo već kasnimo ali stvarno nemožeš sve stići i da hoćeš, a i Mia je sva izmrcvarena i umorna od svega,a i ja bih sve vrlo rado poslala k vragu da mogu!:rolleyes:

markanez
19.04.2009., 16:39
mogu mislit, kad se mi roditelji umorimo nakon svega, kako li je samo djeci onda....puno pozdrava Mia, budi mi dobro i zdravo, nek te anđeli čuvari svojom snagom zakrile...i nek te čuvaju noću i danju
tvoj prijatelj Ante

sanda
19.04.2009., 20:05
Mrvica mala ....pa kako tako sve hoce na nju...,vjerujem da su to rijesenja za okice i napade i da je to vise nece muciti....:grli:

swanmia
19.04.2009., 20:07
Hvala na divnim riječima i šaljemo prijatelju Anti anđeoski zagrljaj:grli:

Sanda eto Mia je jedna od rijetkih downića koji imaju ovako kompleksne probleme,ali unatoč svim mukama Mia je zadržala svoj vedri duh i vječni široki osmjeh na svom slatkom licu koji briše sve ružne probleme koji je pogađaju.:love:

bukica
19.04.2009., 21:15
Hvala na dobrodošlici! :)
Joj nadam se da ce mala imenjakinja Mia ostaviti sve probleme iza sebe i biti dobro, držite se!

Iz Splita smo i Mia nam je prvo dijete. Rođena je hitnim carskim rezom nakon što su joj se smanjili otkucaji srca, 50 duga, 2900 teška. Sad je već velika-6,5 kg i 63 cm, super napreduje!
Nakon prvobitnog šoka i standardnih pitanja zašto nama odlučili smo jednostavno nastaviti živjeti i pružiti joj što više možemo.
Inače Mia je jedno jako aktivno dijete koje po danu jako loše spava al je zato po noći super!
Od pregleda smo za sada bili jedino kod logopeda i fizijatra e i jednom kod kardiologa zbog male rupice na srcu za koju kardiolog vjeruje da će se sama zatvoriti.

Ajte kao iskusni roditelji mogli ste mi dati pokoji savjet!:mudri:

swanmia
19.04.2009., 22:06
Eto podudarnosti čak nam je i način i razlog porođaja isti(čak i mjere su iste),i sva sreća da je tvoja Mia iz toga izašla zdrava curka,neka samo tako nastavi dalje!!

Ja bih ti samo savjetovala da se sada najviše usredotočiš na ljubav,ljubav i ljubav što vjerovatno i činiš,pa tek na drugom mjestu nađite malo mjesta za vježbice i baby handling,sve ovisi o ritmu hranjenja,spavanja i raspoloženja bebice,i to je to za početak.Eventualno pošto ste u Splitu imate priliku da se obratite divnoj dr.genetičarki V.Čulić koja se jako angažira oko naše dječice i može vam dati neke savjete i uputiti vas na neke prve screeninge i preglede koji se rade u određenoj dobi(ORL/sluh,oftamolog,neuropedijatar-uzv mozga,cijepljenje,endokrinolog...)Potiči ju sa raznim šuškalicama i zvečkicama da ih prati,dira,premeće iz ruke u ruku(za početak ti to radi njezinim ručicama),neka leži na trbuhu i gladi površinu otvorenim dlanovima(pomozi joj tako da joj zarolaš ručnik i stavi joj ga pod prsa tako će se lakše početi odizati na ruke kad bude mogla držati glavicu),radi joj pokrete rukama kao da se umiva,neka gladi svoje nožice.

Nadam se da nisam pretjerala,ja sam tu napisala svega jer neznam što malena može,ali evo to su neki naši početci kojih sam se sjetila,a ima toga još.Pusice:kiss:

Pitaj što god te zanima.

markanez
19.04.2009., 22:53
hahaaa.....dobar mi je ovaj didica sa štapom
ma naravno, swanmia je prva počela, ja sad nemam pojma koji savjet da ti dam, ali valjda će biti koji i od mene:rolleyes:
iz splita ste.......baš mi je drago, ja sam na kmanu živia....

styria
20.04.2009., 08:10
Draga Swanmia nadam se da ce vam ta nova terapija pomoci,a i da ce se okoce pomocu tih kapljica popraviti.
Jadnica nasa mala koliko se mora boriti al jaka je ona maca.
Saljamo vam svu snagu svijeta i punooooooo pusa i nedajte se.

styria
20.04.2009., 08:16
Hvala na dobrodošlici! :)
Joj nadam se da ce mala imenjakinja Mia ostaviti sve probleme iza sebe i biti dobro, držite se!

Iz Splita smo i Mia nam je prvo dijete. Rođena je hitnim carskim rezom nakon što su joj se smanjili otkucaji srca, 50 duga, 2900 teška. Sad je već velika-6,5 kg i 63 cm, super napreduje!
Nakon prvobitnog šoka i standardnih pitanja zašto nama odlučili smo jednostavno nastaviti živjeti i pružiti joj što više možemo.
Inače Mia je jedno jako aktivno dijete koje po danu jako loše spava al je zato po noći super!
Od pregleda smo za sada bili jedino kod logopeda i fizijatra e i jednom kod kardiologa zbog male rupice na srcu za koju kardiolog vjeruje da će se sama zatvoriti.

Ajte kao iskusni roditelji mogli ste mi dati pokoji savjet!:mudri:

Sta da vam kazem,sve ste napravili kako treba.
Znam da joj ljubavi nece faliti,a sve ostalo ce vec doci.
Mi smo jos relativno mali ali imamo iza sebe vec dug vijek vjezbanja:mig:
Poceli smo i mi sa raznim zveckalicama i sa okretanjem s leda na trbuh (to je sama savladala u brzom roku).
Kasnije sam joj sivala male vrecice napunjene sa grahom,kukuruzom i raznim drvenim kuglicama.Najomiljenija igracka su joj bile oni bozicni ukrasi za jelku,to su one lanci od kuglica napravljeni (stvarno neznam kako se to zove):ne zna:
dobro ona je jos relativno mala ali znam da u tom dobu jako dobro dode masaza lica i nadam se da vam je to logoped pokazao:cerek:

ma imat cete radosti i ljubavi sa njome kao sa nikime,sto vam uopce pricam,pa znate vec i sami:cerek::cerek::cerek:

sanda
20.04.2009., 15:25
Bukice moja curka ima 15 mj al evo totalno sam zablokirala i ne znam sta pametno da ti napisem.

Baby handling obavezno, vjezbice,sto vise price, pjevanja, da bi ona odrzavala koncentraciju slusajuci i gledajuci te...vjerujem da je vec otvorila sakice, pa sad raditi na hvatanju igracaka, u jednu ruku,pa prebacivanje iz jedne ruke u drugu....Nisi napisala da ste posjetili defektologa,mislim da je to sad potrebnije od logopeda.

Ako se jos cega pametnog sjetim, napisacu.


FUNKCIONALCI,molim misljenje. Jel mi trebaju odmah za Kiaru vrecice 12x17 ? Cime da ih napunim i koliko punjenja da stavim?

Nparvicemo po 10 kockica 4x4 i 10 7x7 cm, jel to ok?

markanez
20.04.2009., 19:45
Ne znam šta ima u Splitu...kakva je organizacija šta se tiče rada sa djecom s posebnim potrebama, kad se Ante rodio mi smo se odmah prijavili u centar za rehabilitaciju, dolazi nam teta defektolog dva puta tjedno....ako to možete i vi, prijavite se....puno znači to šta bi dolazila kod Mie...naučilo bi dijete dosta, a i vi roditelji kako radit, kako zabavit dijete.
Dječiji doplatak.....imaš pravo bez obzira na prihode....šta još...tko će se sitit...fiziološka otopina, bocu kupuj u apoteci....ona ti je najeftinija, dobije se najviše....ima sad kupit i neke nastvake za pumpanje sline iz nosa, koja se umetne na usisavač....mi smo imali ručnu pumpicu i onu na baterije, sad mi mame iz susjedstva govore da upotrebljuju taj nastavak, skup je, ali kažu žene jako dobar.
Naš mali nije imao neke upale, prehlade koje su bile, bile su od nosa...od sline koja se cjedila...svaki dan, bio on zdrav ili prehlađen mi mu čistimo nos...napunimo špricu, u nos, pa pumpanje.

Babanroga
21.04.2009., 08:42
bukice - da li dojite? ili pije adaptirano? kazu da dojena djeca (bez obzira na down ili nedown) imaju manje upala uha zbog polozaja u kojem se hrane (vise bocno pa im tekucina ne dospijeva u uho) pa pokusavajte davati bocicu cim nakosenije (ako ne dojite), tj. cim vise u polozaju dojenja...
gdje ste bili kod logopeda? sto vam je rekla? pokusaj proguglati i vidjeti sto na americkim stranicama govore o ranoj intervenciji...


ma sto pitanja... :cerek:

sretnamama32
21.04.2009., 11:40
Dobrodošle bukica i Mia!:)
Mi ćemo sad dvije godine, tako da je i iza nas već neko vrijeme vježbanja.
Ono što je sad najbitinije, a što su već i drugi napisali to je puno, puno ljubavi, maženja i pričanja. Mi smo našoj curki dok je bila tako mala kroz igru masirali mišiće ruku i nogu, puno smo masirali i tapkali područje oko usta i radili stimulaciju i masažu jezika i moram reći da su se te masažice pokazale stvarno učinkovite, jer ona danas vrlo rijetko ima jezik vani.
Najbitnije je da je Mia zdrava, sve ostalo će doći na svoje (i puzanje i hodanje i govor) uz puno ljubavi i truda.
Ja sam zaplakala od sreće kad se naša Leticija prvi puta okrenula s leđa na trbuh, kad je prvi puta propuzala. Znala sam da će sve to svladati, ali taj trenutak nakon svih upornih vježbica kad se to dogodi mislim da nema sretnijeg roditelja na svijetu.
Baš sam se raspričala........:)


Mia i swanmia šaljemo vam puno pozdrava, držite se cure!:cerek:

sretnamama32
21.04.2009., 13:38
E da, htjela sam pitati hoće li se možda organizirati kakvo predavanje o FU u Zagrebu?
Da li mi možda netko ko radi FU može reći kako i na koji način da počnem i s kojim materijalom?
Znam da je to kompleksno, međutim htjela bi barem nešto o tome naučiti, pa da primjenim sa svojim djetetom.

Dinkic
21.04.2009., 15:02
U Splitu djeluje Udruga za sindrom Down, a podaci se mogu naci na www.zajednica-down.hr u prirucniku, a i u konaktima. Split nema mogucnosti defektoloskog rada u obitelji, nego bi bilo dobro vidjeti s roditeljima iz udruge jer imaju i defekologa i logopeda, a i fizioterapeuta.

Prava su jako diskutabilna, pa tako se ni Split nemoze pohvaliti da nasa djeca imaju mogucnosti te tako ne dobivaju invalidninu, a za uvecani djecji je isto gnjavaza.

sretnamama32, raditi po principima FU je moguce uz strucnjaka koji je obucen za tu metodu, a kojih nema u RH. U Zagrebu vise nema grupe koja je bila pa nemozemo ponuditi susret niti rad sa strucnjakom. Trenutno je samo grupa u Zadru.

styria
21.04.2009., 19:50
http://img117.imageshack.us/img117/8465/april09007.th.jpg (http://img117.imageshack.us/my.php?image=april09007.jpg)

evo da vam posaljem par novih slikica

ovo je moja draga teta vjezbalica koja svaki tjedan dolazi kod mene i ja je obozavam

styria
21.04.2009., 19:56
http://img185.imageshack.us/img185/4871/april09015.th.jpg (http://img185.imageshack.us/my.php?image=april09015.jpg)

jedem jabuku u malo cudnom polozaju

styria
21.04.2009., 20:04
http://img185.imageshack.us/img185/175/april09027c.th.jpg (http://img185.imageshack.us/my.php?image=april09027c.jpg)

uzivam u prirodi

markanez
21.04.2009., 20:16
ma da...ne mogu vjerovat, za dječji isto gnjavaža

styria....mala je bombon, prava ljepotica...ako nema dečka....ante je slobodan:mig::mig::mig:

styria
21.04.2009., 20:24
ma da...ne mogu vjerovat, za dječiji isto gnjavaža

styria....mala je bombon, prava ljepotica...ako nema dečka....ante je slobodan:mig::mig::mig:

a imamo vec par ponuda (jedno 5),pa ko vise plati njegova je :lol::lol::lol:

markanez
21.04.2009., 20:36
o sunce im njihovo poljubim:):):)

swanmia
21.04.2009., 23:02
sretnamama32 hvala, da mi je sada vidjeti Leticiju,sigurno je prava damica.Puno mislimo na vas,divna ste mala family :grli:

mandy
22.04.2009., 10:47
preslatka su vam dječica :cerek:

sretnamama32
22.04.2009., 11:38
Dinkic hvala na odgovoru........baš mi je žao da tako nešto nema u zg

swanmia, Leticija je prava mala frajerica....glavna je u svojoj grupi na vježbama.
nadamo se da će uskoro i samostalno prohodati....ajme ko će je tad uhvatit :D

chilimama
22.04.2009., 12:27
http://i41.tinypic.com/30hycdf.jpg Jel vi vidite isto što i ja? :cerek::cerek:

markanez
22.04.2009., 13:08
A1 slika.......

lučica
22.04.2009., 15:17
Može li mi netko napisati kako se izvodi kateterizacija. Imam malu djevojčicu sa sindromom down koja ima tetralogiju i ubrzo idemo na Rebro pa me zanima. Beba ima 5 mjeseci i jako lijepo napreduje i nije imala krize plavljenja.

styria
22.04.2009., 18:14
Može li mi netko napisati kako se izvodi kateterizacija. Imam malu djevojčicu sa sindromom down koja ima tetralogiju i ubrzo idemo na Rebro pa me zanima. Beba ima 5 mjeseci i jako lijepo napreduje i nije imala krize plavljenja.

Draga Lucica,pa reci nesto vise o svojoj djevojcici:odakle ste,kako se zove i jos puno toga.
Ajde nemoj biti takva :cerek:
A sto se tice kateterizacije ja strvarno nemam pojma o tome al ovdje ce se sigurno netko naci tko ce ti dati dobar savjet.

styria
22.04.2009., 18:15
http://i41.tinypic.com/30hycdf.jpg Jel vi vidite isto što i ja? :cerek::cerek:


jao,vidi ti malenih andelcica:cerek::cerek::cerek:

ej Chili jes ti napokon postala baka il ne:lol:
javila si ono jutro da se maca porada i od onda nista:confused:

lučica
22.04.2009., 21:29
Draga Lucica,pa reci nesto vise o svojoj djevojcici:odakle ste,kako se zove i jos puno toga.
Ajde nemoj biti takva :cerek:
A sto se tice kateterizacije ja strvarno nemam pojma o tome al ovdje ce se sigurno netko naci tko ce ti dati dobar savjet.

Moja lutkica zove se Lucija. Ima 5 mjeseci. Ja vas dugo pratim ali nikako da se uključim. Osim što ima tetralogiju i čekamo operaciju nema drugih problema i nadamo se da će tako i ostati, jer nas već i ovo zabrinjava previše. Malo joj ponekad suzi oko i dobro bi mi došao neki savjet od svih iskusnih mama. Inače je jako živahna beba i velika pričalica. Eto toliko za pčetak od nas.

pelicia
22.04.2009., 21:55
Lučica, dobrodošla ti i tvoja malecka Lucija!
Što se suznog oka tiče, nama je upalio savjet naše pedijatrice - operi dobro ruke i vrškom kažiprsta lagano masiraj mjesto gdje se spajaju nos i oko, unutarnji vrh oka koje suzi i to nekoliko puta dnevno. Naime, tu je završetak nosno-suznog kanala (koji je u naše dječice vjerovatno malo uži) pa to pravi probleme. Eto tako je to meni ona objasnila i nama djeluje.
Daj još malo detalja o Luciji i pokoju sličicu!

pelicia
22.04.2009., 22:00
A i Bukica je dužna sličice!

chilimama
23.04.2009., 06:49
jao,vidi ti malenih andelcica:cerek::cerek::cerek:

ej Chili jes ti napokon postala baka il ne:lol:
javila si ono jutro da se maca porada i od onda nista:confused::cerek: Je, maca kotila dvoje..ž i m Uvjerena sam da sam i slike postala...Možda i nisam , a sad ne znam oću li da ne budem off?? Ma , za svaki slučaj , evo dvije sličke, neće se valjda mod ljutiti....
http://i42.tinypic.com/353cynl.jpg http://i44.tinypic.com/5djeqr.jpg

On t: Jurica je dobio na poslu jednu zgodnu ponudu, za bolje napredovanje....:top:

styria
23.04.2009., 10:19
Moja lutkica zove se Lucija. Ima 5 mjeseci. Ja vas dugo pratim ali nikako da se uključim. Osim što ima tetralogiju i čekamo operaciju nema drugih problema i nadamo se da će tako i ostati, jer nas već i ovo zabrinjava previše. Malo joj ponekad suzi oko i dobro bi mi došao neki savjet od svih iskusnih mama. Inače je jako živahna beba i velika pričalica. Eto toliko za pčetak od nas.

e bas mi je drago da lijpepo napreduje
a ti se samo prikljuci,sto nas vise ima jaci smo :top:

styria
23.04.2009., 10:20
:cerek: Je, maca kotila dvoje..ž i m Uvjerena sam da sam i slike postala...Možda i nisam , a sad ne znam oću li da ne budem off?? Ma , za svaki slučaj , evo dvije sličke, neće se valjda mod ljutiti....
http://i42.tinypic.com/353cynl.jpg http://i44.tinypic.com/5djeqr.jpg

On t: Jurica je dobio na poslu jednu zgodnu ponudu, za bolje napredovanje....:top:

brvo Jura samo tako dalje,dok ne doguras do sefa-ponosu nas:cerek::cerek::cerek:


vidi ti mace na drugoj slici,prava majka,zagrlila cedo i neda ga nikome:grli::grli::grli:
sta smo mi zene,a?!

andyRHCP
23.04.2009., 19:15
Pozdrav svima!
Ne pišem na ovom forumu često..što više - nisam roditelj nitit ću to postati u skorije vrijeme. Moglo bi se reći da sam se registrirala jer imam problem pa sam pomislila da ne bi bilo loše upitati za savjet ljude koji imaju iskustva u takvim stvarima, ne?
Ok! Radi se o sljedećem..
Nekolicina nas se prije pola godina uključila u program koji spaja nas "normalnu" (naglasak na navodnike), prosječne gimnazijalce s onom malo posebnijom djecom s posebnim potrebama. Ta djeca gotovo stalno borave u domu (razlozi za to najčešće su nemogućnost roditelja da se brinu za njih, slabiji socio-ekonomski status i slično) i naš zadatak bio je da kroz druženje s njima pomognemo im u učenju ili naprosto kao njihovi prijatelji pomognemo razbiti predrasude o njima - npr. odvedemo ih na sladoled, u park.. Nakon što smo prošli nekolicinu edukacijskih radionica upoznali smo se s njima..
Da ne duljim dalje! dok su druge djevojke izabrala djeca s manjim poteškoćama, mene je izabrala Kika, kao da je znala da bih ja nju izabrala. Kika je 13godišnjakinja s Downowim sindromom, koja me kad sam joj prvi put pružila ruku - zagrlila :) Problem je u tome što se zapravo bojim i to iz više razloga..
Za početak Kika ne može govoriti, ali razumije sve.. Često to onemogućava normalan razgovor jer je navikla na ljude koji ju okružuju i već su naučili taj njen "jezik" pa nema problem komunicirati s njima.
Drugi problem je što se ja ne mogu odlučiti kako se odnositi prema njoj - kao malom djetetu ili teenagerici?! Kad pogledam u njene oči ja vidim zaigranu curicu, a opet ne bih željela ispasti pre"ljigava", dosadna tom djetetu.. No znam da ne mogu s njom ponašati se kao prosječnom 13godišnjakinjom.. Treći, i meni najmanje bitan problem, je što je djevojčica u domu proglašena za apsolutno najzločestiju što znači da će biti tim gore za naš odnos ako zabrljam..
Znam da je svako dijete jedinstveno i da ne postoji univerzalni obrazac za djecu s DS, ali ja jednostavno želim učiniti sve što je u mojoj moći da stvari između mene i moje nove prijateljice bude što bolji :)
Unaprijed puno hvala na svakom odgovoru i savjetu!

markanez
23.04.2009., 21:27
krasno si sve napisala, hvala ti što si tako dobra osoba i što želiš biti dobra prijateljica.
u tvojim rečenicama prevladava riječ ljubav....ne znam koji bolji savjet ili odgovor da ti dam.
ljubav....tu ćeš sve odgovore naći

chilimama
24.04.2009., 06:41
Pozdrav svima!
!

Andy, markanez ti je rekkao najvažnije: ljubav ti je najvažniji faktor, strpljenje i uvijek nasmijano lice...

Babanroga
24.04.2009., 09:25
Danas me ujutro docekao Domijev rad izvjesen s ostalim radovima na oglasnoj ploci... cim prebacim na komp, zakeljim ga ovdje... crtali su neku granu :D
onda me zvala teta da imaju neku studenticu koja pise diplomski o integraciji djece sa pp i jel' ga moze slikati (iako ga nisam najreprezentativnije skockala - u trenirci je - ipak rekoh da, narafski )...
poceo je ful sve ponavljati i jako se trudi ispravno izgovoriti... banana je recimo bijana (ali kad ju rastavimo na slogove - sve ponovi BAAA NAAA NAAA... pa ponovi sve banana...) nakon 2 min... bijana... :zubo:
poceli smo ici na "zakoda" ili tutu, ali jos uvijek je to zeka peka... upoznavanje... mislim da cemo se na ljeto ozbiljnije pozabaviti time...
kuzi stvar, ali jos uvijek piski valjda svako malo... nema da je onak' dugo suha faza...
kad ide na "zakoda" onda me uredno posalje po neku knjigicu... "oce citati klalja lavova"... i ko pravo musko cita na wc-u.
u autu slusamo jezurku jezica... ("mama oce jezica"... nakon 5 min... "nece vise jezica, oce ljubavi" - onda moram promijeniti CD i staviti onu pjesmu od ENI - ljubi me... )... kod jezurke jezica pjeva svaki zadnji stih...
i tak...

Babanroga
24.04.2009., 09:28
Dobro nam dosla, lucica...:cerek:
o kateterizaciji ne znam nista, ali znam za bebice koje su bile na operacijama pa ce ti se mame i tate javiti... probaj staviti post na mame i bebe forum... tamo znam za jednu mamu koja je doktorica i moze ti pomoci i ima nekoliko roditelja cija su djeca bila pa ce ti iz prve ruke ljudi pomoci...

malo vise nam napisi o bebsici... :cerek:
i slikicu koju stavi ... :D

Babanroga
24.04.2009., 09:30
bravo andy...
o 13-godisnjacima ne znam nikaj (ni onima bez ni sa poteskocama... sjecam se sebe sa 13, ali u magli... ) pa nisam kompetentna da pisem o tome...
samo te pozdravljam...
pisi nam kako vam ide...

andyRHCP
24.04.2009., 11:52
ok tnx svima.. mislim i dalje da ću uspjeti, samo treba zadržati osmjeh na licu i ne dopustiti da me išta oneraspoloži...strpljenje, strpljenje, strpljenje :)zasad je Kika nažalost bolesna pa je trenutno kod kuće, ali čim ozdravi & vrati se počet ćemo se ponovno družiti pa vam javim kako nam ide :)

markanez
24.04.2009., 12:52
pa Dominik priča kao veliki, ma svaka čast, moj sve razumje, ali teško do neke riječi da dolazi, danas nam je bila defektologica....pohvalila ga je za njegov rad.
šta se tiče tute...sam ode po nju i traži da ga skinemo...to traži kad je velika nužda, isto tako želi slikovnicu držat u ruci i puštat muziku s nje...zvonar crkve notre dame...ovo ljeto mu kupujemo gaćice i učit ćemo ga.

andyRHCP...naravno da ćeš uspjet, možeš i nama slobodno napisat svoje doživljaje sa Kikom, nisam ni ja savršen, možda ti mene naučiš i daš mi neki dobar savjet:top::top::top:

bukica
24.04.2009., 14:13
Dobro dosla Lucica! Ha, ha ja napisala dva posta i sad sam kao iskusni forumaš koji by the way još ne zna postaviti slike :lol:

Nikako uvatiti vrimena da nesto posaljem. Prije svega hvala na savjetima, u biti i radimo to sve sto ste naveli. E krivo sam napisala, nismo bili kod logopeda nego ortopeda radi kukića (a sta da vam kazem, nisam bez veze plava :lol:)
Ne dojim je, na adaptiranom smo mlijeku jer sam zbog šokova ostala jako brzo bez mlijeka.
S Vidom smo već obavili jedan razgovor kad se Mia rodila, imamo njenu knjigu i onaj mali priručnik
Dinkić znam da je u Splitu teško dobiti išta, još nisam počela obijati pragove, skupljam informacije i živce prije starta!
Što se tiče motorike tu je ona za sada jako dobra, glavicu jako dobro drži, već se okreće s leđa na stomak, hvata igračke...Priča na veliko-iiiiiiiiiii,eeeeeee...(što sam slikovita :rofl:)
Na svu sreću zadnjih 15-tak dana nema začepljen nosić.
Slije vam šaljem čim skontam kako :rolleyes:
E u kojoj dobi ste krenuli s FU? Da li dajete vasim srećicama kakve dodatne vitamine?
Jesi ti Markanez inače iz Splita ili?
Chilimama mace su preslatke i tvoj Jure je jednom rjecju super, ma ne samo on sva su vasa djecica super!!!

markanez
25.04.2009., 12:56
ja sam bio uvjeren da sam jučer poslao poruku na forum, no nije bitno, evo ponavlajm..
je, bukica..iz splita sam, rođen i živio...bilo bi mi drago da vas upoznam kad dođem dole:):):)

markanez
25.04.2009., 13:40
http://img530.imageshack.us/img530/717/anteisara.th.jpg (http://img530.imageshack.us/my.php?image=anteisara.jpg)
ante i sara...naša prva down prijateljica iz kvarta

markanez
25.04.2009., 13:52
http://img10.imageshack.us/img10/8626/leticijaanteisara.th.jpg (http://img10.imageshack.us/my.php?image=leticijaanteisara.jpg)

ovo je trio fantastikus, tri lijepa downa u našem gradu....u našem praku...nastupali su jutos oko 11,00h....cure su bile razigrane....a, muškarac....sunce mu njegovo....sramio se cura
leticija....ante i sara
leticija....drago nam je što smo se upoznali

mm ilena
26.04.2009., 21:26
Pozdrav svim mama, tatama i nasim divnim andelima. Mene duze neme, poceli proljetni radovi.:rofl:

Trebalo mi je po dana da procitam sve postice i pregledam slikice. svi su medeni:cerek:. I one mace su divne.

Ajme sto vam djeca puno brbljaju:top:. Moja samo vice "nemogu" i "nebude"...:D

mm ilena
26.04.2009., 22:00
Može li mi netko napisati kako se izvodi kateterizacija. Imam malu djevojčicu sa sindromom down koja ima tetralogiju i ubrzo idemo na Rebro pa me zanima. Beba ima 5 mjeseci i jako lijepo napreduje i nije imala krize plavljenja.

Moja je curica isla na kateterizaciju s tri mjesca na Rebru. Sada ima tri god. i pet mjeseci.
Ja sam je blagoslovila i otpratila to jutro oko 7:30. Dr je rekao da zahvat traje oko pola sata, samo uspavljivanje je dosta ozbiljno s obzirom na srcane smetnje. Kroz bedrenu venu su joj proveli neku malu kamericu do srca koja je sve zabiljezila. To su sve stavili na CD. Vratili su je oko deset sati. Ja sam je dotada vec predala majci Bozjoj, pomislila sam da se nece vratiti.
To je bio do sada najtezi dan u mom zivotu, ali fala dragom Bogu evo trci, raste, pjeva...Moja je Katarina imala zajednicki AV kanal koji nisu mogli kod nas operireti te su nas poslali za Linz. Ja sam prezadovoljna s nasim doktorima na Rebru, starno su strucni i spasili su mi zivot i kceri i sinu.
Sama operacija srca je trajala sest sati, ali sam to puno lakse podnjela. Imala sam vjeru da ce sve proci dobro.
Htjela bih te ohrabriti, znam kroz sta prolazite, ali sto se prije rijesi djevojcici ce biti lakse. Mislim da s obzirom na dijagnozu (tetralogija) vas budu isto uputili van na zahvat.:top: Veliki pozdrav :cerek: i pusa maloj Luciji. Stavljam vas u molitvu.

mm ilena
26.04.2009., 22:29
Pozdrav svima!
Čitam vas ima 4 mjeseca, pogađate i ja sam rodila malu curicu s Down sindromom. Jako ste pozitivni i puno su mi značili vaši postovi u samom početku. Inače, moja curica se zove Mia, ima 4 mjeseca i jako je živahna. Na svu sreću potpuno je zdrava. Od trećeg mjeseca radimo vježbice i za sada nam dobro ide...
Toliko od mene za početak

:love: Evo saljem i ja pozdrave dobrodoslice. :cerek::cerek::cerek: Drago mi je da ste s nama. Vidim da su dobre savjete mame podjelile pa samo hrabro naprijed :top:
Ja se tu i tamo povremeno javim. Bila bi rado cesce u ovako dobrom drustu, ali troje djece, a posebno ovi maleni odvlace cijelu mene...:lol:

mm ilena
26.04.2009., 22:40
a i Mia je sva izmrcvarena i umorna od svega,a i ja bih sve vrlo rado poslala k vragu da mogu!:rolleyes:

Draga Mia velika pusa tebi i tvojoj hrabroj mami. :love: Cesto mislimo na vas :moli: :cerek:

styria
27.04.2009., 12:15
Pa dobro ljudi gdje ste se svi sakrili?!
Javiteeeeeee seeeeeeee!

styria
27.04.2009., 12:16
http://img10.imageshack.us/img10/8626/leticijaanteisara.th.jpg (http://img10.imageshack.us/my.php?image=leticijaanteisara.jpg)

ovo je trio fantastikus, tri lijepa downa u našem gradu....u našem praku...nastupali su jutos oko 11,00h....cure su bile razigrane....a, muškarac....sunce mu njegovo....sramio se cura
leticija....ante i sara
leticija....drago nam je što smo se upoznali


vidi ti njega sto se scucurio,vidi se da nije na tatu :mig:

a super je to da imate takvo lijepo drustvance:cerek::cerek::cerek:

markanez
27.04.2009., 18:37
hahaaa...malo mu je neugodno bilo kad je vidio te ljepotice, a i meni je bilo kad sam bio dijete:mig::mig::mig:

je, lijepo je imat takve prijatelje:):):)
i sve vas....dragi prijatelji:top::top::top:

chilimama
28.04.2009., 06:26
Jučer su nam dvije zgodne studentice došle s Juricom i nama porazgovarati o njegovoj intergraciji u društvu jer im je to seminarski rad. I Jure ih ponudi kavom, sokom i popriča -sve po pravilima... I nakon te posjete, ponudi se on ispratiti cure... I sve fino priča s njima , pozdravlja ih i onda se nasloni na zid i kaže jednoj: a , čuj, plava si, sviđaš mi se ...mogla bi opet doći...sad nemam curu...:s:s

sretnamama32
28.04.2009., 07:52
Slikica je super....
Ante baš nam je drago da smo te upoznali.....pravi si veliki dečko:)
A Sara prava ljepotica....ma šta reći:cerek:
Drago nam je da imamo tako drage prijatelje u kvartu...

Ma Jure je pravi frajer....bez okolišanja!:mig:

markanez
28.04.2009., 09:21
hahaaaa.......Jure je pravi momak:top::top::top:
ima nas još u kvartu....moramo se skupit jednog dana svi...neka vide da nas ima.....:):):)
mogli bi i zajedno tražit da nas sve prime u vrtić, neka naprave malu grupu za nas....mogli bi zajedno platit tetu defektolog ili tetu....kako se zove....muzičarku, šta svira puno instrumenata, pjeva...pa neka dolazi jednom tjedno kod nas....mogli bi igraonu napravit neku....sve se možemo dogovorit...jer nas ima....:top::top::top:

Babanroga
28.04.2009., 09:41
Danas me ujutro docekao Domijev rad izvjesen s ostalim radovima na oglasnoj ploci... cim prebacim na komp, zakeljim ga ovdje... crtali su neku granu :D..

evo napokon prebacih... :zubo:
ovo je grana u cvatu (crtez lijevo), pise Dominik 3,7g :cerek:
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/DSC00984-1.jpg

Babanroga
28.04.2009., 09:49
jos par slikica... ovo pokusava voziti bic... samo glumi... :zubo:
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/DSC00971-1.jpg

moj omiljeni sokic...
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/DSC00979-1.jpg

u prirodi...
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/DSC00974-1.jpg

ajde bok... ode ja... :cerek:
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/DSC00972-1.jpg

markanez
28.04.2009., 10:42
a, momka.....a, crteža.....nemam riječi.....on je isto godište kao i ante, čak je moj mali čini mi se stariji par mjeseci....ali dominik jeveći, jači momak od njega.
ma bravo momčiću:top::top::top:

styria
28.04.2009., 11:07
Jučer su nam dvije zgodne studentice došle s Juricom i nama porazgovarati o njegovoj intergraciji u društvu jer im je to seminarski rad. I Jure ih ponudi kavom, sokom i popriča -sve po pravilima... I nakon te posjete, ponudi se on ispratiti cure... I sve fino priča s njima , pozdravlja ih i onda se nasloni na zid i kaže jednoj: a , čuj, plava si, sviđaš mi se ...mogla bi opet doći...sad nemam curu...:s:s


fenomenalno,zna Jura kako se to radi::rofl:

bas je prava frajercina:top:

styria
28.04.2009., 11:08
Kako je samo sladak Domi,pravi mali-veliki decko!

sanda
28.04.2009., 12:26
Poydrav ljuuudi....

Evo i nas... malo smo odmarali kod bake,pa smo onda isli u Zadar i yvanicno poceli sa FU :D Upoznali smo Korinu,Ivana,Antonelu,Josipa,Antu.....treba li reci da su svi prekrasni :cerek:
Sam koncept FU mi se jako svidja, stolica nam stize u cetvrtak i pocinjemooooo....:top:
Kiara je malo bila divlja u Zd,ali oprosticemo joj ovaj put .... s

mali.mis
28.04.2009., 14:56
dragi moji mame i tate, napokon da se i ja javim, bio bi red, jer ipak ja mislim da smo svi mi down mame i tate braca po djeci :rolleyes: o boze sto zakoplicira.. uglavnom, i ja sam posebna mama, jednom ivanu, ima 6 mjeseci, hvala bogu zdrav je i dobar, pravi andjelcic. bio nam je sok kada je se rodio jer smo muz i ja jako mladi, ja imam 23 :ne zna: sad se vec privikavamo i sklupljamo snagu za svu borbu koja nas ceka, ali vec sad vidim koji je blagoslov imati dijete s pp, toliko se veselimo kad nesto novo nauci kao da je otkrio ameriku :D a vjerojatno to nebi bio slucaj da je kao i ostale bebe, covjek tome nebi pridavao nikakvu paznju.
toliko za sada od mene, pozdrav svima vama i pusa svoj djecici :cerek:

p.s jos se slabo snalazim s ovim forumima pa boga pitaj di ce ovaj post zavrsit al aj probat cemo

sanda
28.04.2009., 15:01
Dobro si se snasla :D

Dobrodosla i da duuugooo tipkas... I ja sam rodila sa 23, tj nekih 20 dana prije 23. rodjendana ...

markanez
28.04.2009., 19:44
p.s jos se slabo snalazim s ovim forumima pa boga pitaj di ce ovaj post zavrsit al aj probat cemo[/QUOTE]

hahaaaaa.....tako je i meni bilo:):):)
dobro došli, pozdrav vam šalje tata od ante:top:

martic
28.04.2009., 20:42
VRATIJA SE SIME!!!Nemam pojma sta se desilo mom kompicu.Evo sto nisam mogla pisat nego vas nisam mogla citat!!!I zato mi sad oci suze i leda pucaju dok sam ja to sve procitala.Opet smo tu a o Marti cu sutra!!!:):)
:)

sanda
29.04.2009., 06:53
Heheh uspjela si .....supeeeeer :D

sretnamama32
29.04.2009., 10:27
mali.mis dobro nam došla ti i tvoj anđeo Ivan....:)
šaljemo vam puno pozdrava...:cerek:

Babanroga
29.04.2009., 10:37
i mi Dodija zovemo mali mis :cerek:
Dobro nam dosli... dugo se druzili s nama...

Kad pitam Domija: Sto si ti mamino?... on kaze: Su'ce (sunce) iii slato (zlato) iii mish... :zubo:

mali.mis
29.04.2009., 13:08
hvala svima na dobrodoslici i citamo se i dalje..
sanda sad vidim da nas ima jos... a ja rodila takodjer 20 dana, ali nakon rodjendana..

lučica
29.04.2009., 21:14
Evo da se opet javim. Puno hvala svima na podršci i savjetima, posebno u vezi kateterizacije koja nas uskoro očekuje i uopće na znam kako ću se odvojit tri noći od mog malog sunašca, jer se ovih 5 mjeseci nismo odvajale duže do sat-dva s obzirom da ju još uvijek isključivo dojim. Eto barem smo dojenje uspjele izgurati, što je veliki uspijeh s obzirom na tetralogiju, ali i na Down. Često me pitaju kako smo to uspjele, ali valjda smo bile jako uporne i stvarno uživale u tim samo našim posebnim trenutcima. Ona uopće ne želi bočicu, niti vodu, niti čaj, samo moje mlijeko i mislim da se zbog toga nije niti jednom prehladila cijelu zimu. Počele smo i s masažom suznog kanalića, ali srce je na prvom mjestu, pa kad njega operiramo onda ćemo se posvetiti vježbanju i drugim pregledima, kako nam je savjetovala i dr. Vida. Može li još koji savjet u vezi jezikića? Ona ga ne plazi često, logopedica nam je rekla da masiramo područje oko usnica i lagano tapkamo, ali ipak mame imaju najbolje savjete!!!

markanez
29.04.2009., 22:33
želim vam svako dobro, mi smo isto bili odvojeni, u tim trenucima je teže nama roditeljima nego njima, samo neka sve dobro prođe, brinut će se za nju, bez brige, neće njoj ništa falit, samo da, opet kažem, sve bude dobro. Dao Bog.
Šta se tiče dojenja, ma super, mi nismo bili te sreće jer se Ante hranio na sondu...dosta dugo...ali po kćeri znamo da je "cica" zakon, bez brige smo išli vani, hrana i voda je uvijek bila "kod" mame. Kćer smo morali micat i to kad je žena ostala trudna....tu je bila borba.
Šta se tiče jezika.....ja sam mu sa palcem i kažiprstom davao čvoke po jeziku, eh sad...šta su čvoke....neki znaju neki ne.....lagano....polako...palcem i kažiprstom udrit po jeziku, da dijete ne boli, ali da osjeti da mora uvuć jezik...sad ga rijetko izvadi vani....možda jedino kad se kupa....tu i tamo koji put...ali nema više jezika vani.
nisam mogao vjerovat, kad sam čitao koliki jezik imaju down djeca.....kad sam vidio...uuff...koliki je....
sad...kako kome odgovara.....neka radi, ja sam to radio iz ljubavi.

pelicia
30.04.2009., 09:21
Lučica, super što ste uspjeli s dojenjem! Vidjeti ćeš koliko blagodati donosi dojenje - od boljeg imuniteta, bolje kontrole jezika i usana, kažu - boljeg govora itd. Moja Gita ima jedanaest mjeseci i još uvijek doji, do skoro sedam mjeseci je isključivo dojila i do sada je bila dvaput malo prehlađena kada smo svi ostali u kući bili jako bolesni i na antibioticima. Tako da ti je moj savjet - dojite što duže i uživajte u tome. Budući da je dojiš mislim da imaš pravo na noćenje u bolnici sa njom, a ako to ne uspijete srediti obavezno održi mlijeko pumpicom (tri dana nedojenja je dovoljan znak organizmu da prestane s laktacijom ili da je jako smanji). Sretno!

pelicia
30.04.2009., 09:23
Dobrodošao mali mišu!
cdddfcc cccccccccccc - ovo vam Gita svima šalje pozdrave!

markanez
30.04.2009., 11:10
hvala Gita...i tebi veliki pozdravi
ante će ti večeras napisat poruku:mig:

swanmia
30.04.2009., 17:34
Draga Mia velika pusa tebi i tvojoj hrabroj mami. :love: Cesto mislimo na vas :moli: :cerek:

Šaljemo vam veliki zagrljaj:grli:


Lučice dobro nam došle,moja curica je operirala srce bez prije obavljene kateterizacije zbog hitnosti i vrlo lošeg stanja (2,0 kg.) i nebi preživjela postupak.Tako da nemogu ništa reći o kateterizaciji,znam samo iz priča roditelja i čitanja na netu. Zanima me zašto do sada tvoja curica nije operirana? Koliko znam tetralogia falotte je puno ozbiljnija i kompliciranija greška srca nego što su naše curice imale(ASD i VSD).Ja također mislim da će vas poslati u Linz ili Munchen.Budi jako hrabra i probaj ostati uz bebicu ta tri dana,a ako budete išle za Austriju tamo ćeš biti do operacije s njom u apartmanu,poslije u motelu za mame u bolnici,i možda kad izađe iz intenzivne jedinice opet budete u apartmanu skupa.Puno sreće vam želim i da sve bude u redu.:love::moli: Javi nam kako ste!!!

mali.mis i vama jedan veeeeliki pozdrav :W baš nam fali dečkića(frajera)mislim da su u deficitu:headbang:

lučica
30.04.2009., 19:09
[QUOTE=swanmia;20309072]Šaljemo vam veliki zagrljaj:grli:


Lučice dobro nam došle,moja curica je operirala srce bez prije obavljene kateterizacije zbog hitnosti i vrlo lošeg stanja (2,0 kg.) i nebi preživjela postupak.Tako da nemogu ništa reći o kateterizaciji,znam samo iz priča roditelja i čitanja na netu. Zanima me zašto do sada tvoja curica nije operirana? Koliko znam tetralogia falotte je puno ozbiljnija i kompliciranija greška srca nego što su naše curice imale(ASD i VSD).Ja također mislim da će vas poslati u Linz ili Munchen.Budi jako hrabra i probaj ostati uz bebicu ta tri dana,a ako budete išle za Austriju tamo ćeš biti do operacije s njom u apartmanu,poslije u motelu za mame u bolnici,i možda kad izađe iz intenzivne jedinice opet budete u apartmanu skupa.Puno sreće vam želim i da sve bude u redu.:love::moli: Javi nam kako ste!!!

Nisu je još operirali jer nije nikada plavila i lijepo napreduje i općenito nema nikakve smetnje u vezi srca. Jako je živahna i aktivna, te su nam rekli da će čekati najbolji trenutak za operaciju, tj da stanje sazrije za operaciju i izgleda da je to vrijeme došlo, ali će kateterizacija pokazati točno kako je. Da su je operirali ranije bile bi joj potrebne dvije operacije, a ovako će sve obaviti iz jednog akta.

swanmia
30.04.2009., 19:55
ok,držimo vam palčeve!
Kad idete na Rebro i kod kojeg dr.?

lučica
01.05.2009., 11:22
ok,držimo vam palčeve!
Kad idete na Rebro i kod kojeg dr.?

Idemo za dva tjedna kod dr Marinovića.

mali.mis
01.05.2009., 16:28
lucica zelimo vam svu srecu ovoga svijeta, da se dobro drzite i iz svega toga izidjete jos jaci :cerek: swanmnia hvala na dobrododlici, primjetih i ja da je frajera manje, evo mali mis malo popravlja prosjek...
p.s. citala sam sto ste sve ti i tvoja mia prosle, divim ti se na hrabrosti i na velikoj borbenosti tvoga curetka, btw jako jako jako jako je slatka:cerek: :cerek:

pokusah stavit koju sliku od misa al to je za mene vec visa filozofija, a nemam vremena se zafrkavat s tim, vec cu ja to skuzit :amen:

sanda
04.05.2009., 09:14
Gdje ste ljuuudi???? :D

Mi poceli FU :mig: Bilo je dernjave prvi dan, drugi dan vec lakse.... radicemo neka 4-5 puta sedmicno pa cemo vidjeti kako hoda....

Tija
04.05.2009., 15:35
eo me :cerek:

Jučer mi je sinek imao Prvu pričest pa smo zadnjih dana bili u tom filmu, gosti, promenade, kolači i to :cerek:
Jučer se probudila bar dvi kile teža i nisam mogla stati u obleku koju sam si namjenila za taj dan:( i tad je sve krenulo kvragu:D
Nalipila sam si umjetne nokte da bar jedan dan parim ka dama, tri su pukla jer se ne znam ponašat ko dama s noktima :D
Suzana se razbolila pa nije imao tko slušati moj jad i čemer.
Kad je Korina vidila gomilu dječurlije ispred crkve u bijelim haljinama počela je vikati 'makale' (maškare) a maškara se boji ko ja žohara pa sam je morala sprašit doma.
U sridu idemo audiologu jer se opet nakupilo cerumena kojeg treba čistiti a prošli tjedan nije uspjelo, već je jadna istraumatizirana :(
Sutra idemo u Zg (Suza i ja), veselim se tom autobusu ko malo dite, samo se nadam da u njemu neće biti niti jedan mali čovjek mlađi od 10 godina i dreljiti 'mama' :D
Danas smo bili na sistematskom glede upisa tj. odgode upisa u školu....izašla sam od tamo a suze su mi tekle u 4 reda. Ma šta 4, u šest redova. Al ne bih o tome. :mama:
Sutra je novi dan.

pusek u nosek svima :)

Babanroga
04.05.2009., 15:39
Danas smo bili na sistematskom glede upisa tj. odgode upisa u školu....izašla sam od tamo a suze su mi tekle u 4 reda. Ma šta 4, u šest redova. Al ne bih o tome.

:( :kiss:

markanez
04.05.2009., 22:08
ovo tvoje pismo....iskreno, veselo...toliko se smijem, da bi sad najradije zagrlia i kolače, nokte, maškare, autobus i cilu školu:):):)
ako se budem smijao u snu.....to će biti zbog tebe tija:lol::lol::lol:
sutra je novi dan....
pozdrav....sretan vam put:mig:

martic
05.05.2009., 11:47
ej ljudi.Najprije da pozdravim nove clanove i pozelim im dobrodoslicu!!!Vidim ja ovaj tata zauzeo stranice foruma odkad mene nema!!!Neka,neka ;nek nisu same babe!!! A moja Tija!!!Ne znam sta da ti kazem !!!Radujem se sto je Marta jos mala i ne cekaju me skoro ti problemi,ali znam da ce vrijeme proletit,ali eto nam mladima ce biti lakse nakon vasih iskustava.Drzim ti palceve da to sve izdrzis!!!E sad malo o njoj:)Moja djevojcica hoda oko stola pa prelazi na trosjed,dvosjed pa malo sjedne pa ustane i tako...U fazi je PA PA i samo mase rukama od jutr do mraka mala bi bila vanka.Imitira u svih sesnest!Yubi su izbili brzinom munje ono ja pogledam novi zub!Jos uvijek idemo tri puta tjedno na fizikalnu,jednom u desetak dana kod logopeda a povremeno u defektologa.Za dva tjedna idemo u Pulu i nadamo se da cenam biti dobro kao i prvi put.Inace Marta je zdrava nema nekih problema i napokon ima dva mjeseca NEMAMO SLJEM!!!Ne mogu vjerovat vec mi je bilo uslo u dnevni ritual jutarnje ciscenje nosa.A jesam dosadna!!! Sanda di si!!!!PROLJECE JE A U MENI NEMIR...

martic
05.05.2009., 11:49
Nemojte se smijati mojim pravopisnim pogreskama:D:D:D

sanda
05.05.2009., 12:31
Tija i Suza uzivajte u Zg, opeljesite sve prodavnice....:D I Tija taman ce ti taj put malo skrenuti misli , a i ti mi se ne cinis kao neka placljiva zenska...znas :D


A martic tu sam ja , evo sad smo Kiara i ja plesale po kuci...pa sam se zadihala,sa ovih jadnih 50 kila mi je postaal preteska :cerek:

I BRAVOOO za Martu....ma to ti je to ,gruba motorika dosta toga povuce... zato je ona sad tako uznapredovala za kratko vrijeme.


:cerek:svima

ne rekoh ,ovo moje dijete uspije napraviti 2 pravilna cetvoronozna puzajuca koraka i onda se opruzi po podu.... :rofl:

navia28
05.05.2009., 12:37
Jučer su nam dvije zgodne studentice došle s Juricom i nama porazgovarati o njegovoj intergraciji u društvu jer im je to seminarski rad. I Jure ih ponudi kavom, sokom i popriča -sve po pravilima... I nakon te posjete, ponudi se on ispratiti cure... I sve fino priča s njima , pozdravlja ih i onda se nasloni na zid i kaže jednoj: a , čuj, plava si, sviđaš mi se ...mogla bi opet doći...sad nemam curu...:s:s

Ovo je stvarno super:rofl:nisam dugo bila...obaveze ...a sad sam se nasmijala od srca:lol:To je naš Jure.Velika dobrodošlica novim mamicama taticama i predivnoj dječici:W

navia28
05.05.2009., 12:42
eo me :cerek:

Jučer mi je sinek imao Prvu pričest pa smo zadnjih dana bili u tom filmu, gosti, promenade, kolači i to :cerek:
Jučer se probudila bar dvi kile teža i nisam mogla stati u obleku koju sam si namjenila za taj dan:( i tad je sve krenulo kvragu:D
Nalipila sam si umjetne nokte da bar jedan dan parim ka dama, tri su pukla jer se ne znam ponašat ko dama s noktima :D
Suzana se razbolila pa nije imao tko slušati moj jad i čemer.
Kad je Korina vidila gomilu dječurlije ispred crkve u bijelim haljinama počela je vikati 'makale' (maškare) a maškara se boji ko ja žohara pa sam je morala sprašit doma.
U sridu idemo audiologu jer se opet nakupilo cerumena kojeg treba čistiti a prošli tjedan nije uspjelo, već je jadna istraumatizirana :(
Sutra idemo u Zg (Suza i ja), veselim se tom autobusu ko malo dite, samo se nadam da u njemu neće biti niti jedan mali čovjek mlađi od 10 godina i dreljiti 'mama' :D
Danas smo bili na sistematskom glede upisa tj. odgode upisa u školu....izašla sam od tamo a suze su mi tekle u 4 reda. Ma šta 4, u šest redova. Al ne bih o tome. :mama:
Sutra je novi dan.

pusek u nosek svima :)
Glavu gore:mig:bit će i boljih dana

martic
05.05.2009., 13:11
Tija i Suza uzivajte u Zg, opeljesite sve prodavnice....:D I Tija taman ce ti taj put malo skrenuti misli , a i ti mi se ne cinis kao neka placljiva zenska...znas :D


A martic tu sam ja , evo sad smo Kiara i ja plesale po kuci...pa sam se zadihala,sa ovih jadnih 50 kila mi je postaal preteska :cerek:

I BRAVOOO za Martu....ma to ti je to ,gruba motorika dosta toga povuce... zato je ona sad tako uznapredovala za kratko vrijeme.


:cerek:svima

ne rekoh ,ovo moje dijete uspije napraviti 2 pravilna cetvoronozna puzajuca koraka i onda se opruzi po podu.... :rofl:

kad ces pravit kavu sta radite sutra na vecer

sanda
05.05.2009., 14:55
kad ces pravit kavu sta radite sutra na vecer

Sutra navece imamo goste iz Ljubuskog....:D:cerek:

Fanni
05.05.2009., 20:00
Bok svima,
Citam vas vec godinu dana, a nikako da se rijesim registrirati se i prikljuciti vam se...Imam kcer s Down Syndromom i Dandy-Walker malformacijom i zajednickim AV kanalom, ima godinu i tjedan dana, iza sebe ima jednu kateterizaciju i uradjen joj je banding (suzivanje plucne arterije), sad je dobro da ne velim odlicno, no krajem ovog mjeseca idemo opet na kateterizaciju pa nakon toga cekamo termin za operaciju - ne znamo gdje, Njemacka il Austrija...Puno sam toga naucila od vas drage mame, puno hvala svima, poseban pozdrav swanmii i dinkicu, nadam se da cemo se druziti, pomagati i zajedno pobjediti sve sto ugrozava nasu djecu...Pusa svima...

styria
05.05.2009., 20:12
Bok svima,
Citam vas vec godinu dana, a nikako da se rijesim registrirati se i prikljuciti vam se...Imam kcer s Down Syndromom i Dandy-Walker malformacijom i zajednickim AV kanalom, ima godinu i tjedan dana, iza sebe ima jednu kateterizaciju i uradjen joj je banding (suzivanje plucne arterije), sad je dobro da ne velim odlicno, no krajem ovog mjeseca idemo opet na kateterizaciju pa nakon toga cekamo termin za operaciju - ne znamo gdje, Njemacka il Austrija...Puno sam toga naucila od vas drage mame, puno hvala svima, poseban pozdrav swanmii i dinkicu, nadam se da cemo se druziti, pomagati i zajedno pobjediti sve sto ugrozava nasu djecu...Pusa svima...


Dobrodosla Fanni!!!!!!!:grli::grli::grli:

Bas mi je drago da si se javila al reci mi sto ti je trebalo tako dugo:s

Reci koju malo vise o svojoj djevojcici-kako se zove,odkle ste i svasta jos....

A i oni svi koji lagano nalikavaju nek se jave,zajedno nam je ipak lakse:cerek::cerek::cerek:

markanez
05.05.2009., 20:59
dobro došla....samo hrabro, svako dobro vam želim. styria je napisala sve što bi i ja....javi se...piši.....riši....crtaj...šaraj.....ali listove nam ne kidaj:mig::mig::mig:

sretnamama32, javi se...imaš poruku....pa di si:confused::confused::confused:

martic
05.05.2009., 21:40
Sutra navece imamo goste iz Ljubuskog....:D:cerek:

Ajde javim ti tokom dana ako nesto iskrsne nenadno!!!

martic
05.05.2009., 21:41
Bok svima,
Citam vas vec godinu dana, a nikako da se rijesim registrirati se i prikljuciti vam se...Imam kcer s Down Syndromom i Dandy-Walker malformacijom i zajednickim AV kanalom, ima godinu i tjedan dana, iza sebe ima jednu kateterizaciju i uradjen joj je banding (suzivanje plucne arterije), sad je dobro da ne velim odlicno, no krajem ovog mjeseca idemo opet na kateterizaciju pa nakon toga cekamo termin za operaciju - ne znamo gdje, Njemacka il Austrija...Puno sam toga naucila od vas drage mame, puno hvala svima, poseban pozdrav swanmii i dinkicu, nadam se da cemo se druziti, pomagati i zajedno pobjediti sve sto ugrozava nasu djecu...Pusa svima...

Dobro dosli kao i drugi sto kazu ,pisi nam jos...

Tija
06.05.2009., 07:58
Tija i Suza uzivajte u Zg, opeljesite sve prodavnice....:D I Tija taman ce ti taj put malo skrenuti misli , a i ti mi se ne cinis kao neka placljiva zenska...znas :D



Put mi (nam) nije skrenuo misli, plačljiva sam na dane:D a jučer je baš bio taj plačljiv dan. Hvala Dinki i Suzi šta su me trpile u tom trenutku, hvala na gomili informacija i hvala na podršci:cerek:
Progurale nekako dan uz nekoliko čokolada i ostalo:D, malo me sram napisati šta smo sve kupile i pojele:rofl:

Jutros dobih jedan mail pa ga od srca poklanjam vama:

Ne možemo se vratiti u prošlost i početi iznova
ali zato možemo započeti sada i doći ćemo do novog kraja.
Bog ti nije obečao život bez boli, smijeha, žalosti, bez sunca i kiše.
Dao ti je snagu da preživiš žalost kad plačeš i svijetlo da vidiš put za dalje.
Razočarenja su kao krivine na cesti: malo te uspore a onda opet dođe ravna cesta. Ne zadržavaj se previše na krivinama. Nastavi put !!!
Boje je izgubiti ponos radi onoga koga voliš nego radi ponosa izgubiti onoga koga voliš.
:cerek:

Dok ja čekam svoju ravnu cestu:), budite mi lijepi, zdravi, veseli.
pusetina svima :cerek:

martic
06.05.2009., 08:19
ej Sanda!Cure su u ucilici do sedam kod vas smo oko osam naravno ako smo mi ti gosti iz Ljubuskog.Moze?P.S.Nemam na mobilnom racunu!!!

styria
06.05.2009., 08:56
Put mi (nam) nije skrenuo misli, plačljiva sam na dane:D a jučer je baš bio taj plačljiv dan. Hvala Dinki i Suzi šta su me trpile u tom trenutku, hvala na gomili informacija i hvala na podršci:cerek:
Progurale nekako dan uz nekoliko čokolada i ostalo:D, malo me sram napisati šta smo sve kupile i pojele:rofl:

Jutros dobih jedan mail pa ga od srca poklanjam vama:

Ne možemo se vratiti u prošlost i početi iznova
ali zato možemo započeti sada i doći ćemo do novog kraja.
Bog ti nije obečao život bez boli, smijeha, žalosti, bez sunca i kiše.
Dao ti je snagu da preživiš žalost kad plačeš i svijetlo da vidiš put za dalje.
Razočarenja su kao krivine na cesti: malo te uspore a onda opet dođe ravna cesta. Ne zadržavaj se previše na krivinama. Nastavi put !!!
Boje je izgubiti ponos radi onoga koga voliš nego radi ponosa izgubiti onoga koga voliš.
:cerek:

Dok ja čekam svoju ravnu cestu:), budite mi lijepi, zdravi, veseli.
pusetina svima :cerek:

Pas mater i zivotu (oprostite na izrazu)al rasplakao me ovaj tvoj post:(
Ima pred nama puno krivina al uspjet cemo mi to-ne sumnjam niti trenutka u te stvari.
Tija ti si bar jaka zenska i kad vidim da i ti nekad padas,bojim se za sebe,dal cu ja moci voditi bitku sa ovim svijetom.Al opet znam da je ljubav nesto najjace na svijetu i da cu rusiti sve pred sobom ako treba :mad

To su valjda takvi dani i treba ih samo prezivjeti.

Bili smo sad u subotu na dawn sindrom druzenju i pricala sam sa zenom koja vodi dawn centar u Leobenu.To je jedna prekrasna osoba,snazna ko kamen i pricala mi je kako je bila jadna kad je njena kcer (14 god) krenula u novu skolu i kako je uciteljica bila hladna prema njoj.Cura se totalno promijenila i postala je agresivna,a njena mama (koja ima iskustva s dawnom,vise nego itko)odjednom nije znala sta da radi i kako da joj pomogne.
Ali u svemu tome je presudio dawn,njena je kcerkica jednog dana dosla do nje i zagrlila je i rekla joj:"Mama ne brini,snaci cemo se mi dvije i rijesit cemo to!"
Nasi dawnaci imaju tu snagu i strpljivost u sebi i uvijek ce iz bilo kakve situacije napraviti ono najbolje.
Znam da ce biti teskih i dobrih dana,al i sami znate da cemo uvijek naci put prema naprijed!!!!!

Evo ja glavna cvilidreta,nasla sam se ovdje da vas malo pozitivno oraspolozim:eek:

I zato Tijo glavu gore i idemo u nove pobijede,pa makar morale pojesti jos tone cokolade:grli:

sanda
06.05.2009., 09:02
ej Sanda!Cure su u ucilici do sedam kod vas smo oko osam naravno ako smo mi ti gosti iz Ljubuskog.Moze?P.S.Nemam na mobilnom racunu!!!


Poslacu ti pp , da ne privatizujemo forum totalno....:cerek:

Tija glavu gore,iako ja volim da se isplacem... a hvala Bogu imam suza na izvoz i mogu 2 h sjediti i plakati bez ikakvih problema :D Plakanjem izbacim sve negativne misli i olaksan si,ali ne rjesim problem zbog kojeg placem.tako da.....:ne zna:

Ja ne znam sta ce biti kad ovo moje dijete prohoda, juce je uhvatim 5 puta sa papirom u ustima... mama me pitala da nije ona gladna :rofl:.....a maloprije okrenem ledja ,a ona dovukla produzni kabal i stavila ga u krilo....:mad:

Fanni
06.05.2009., 09:45
Dobrodosla Fanni!!!!!!!:grli::grli::grli:

Bas mi je drago da si se javila al reci mi sto ti je trebalo tako dugo:s

Reci koju malo vise o svojoj djevojcici-kako se zove,odkle ste i svasta jos....

A i oni svi koji lagano nalikavaju nek se jave,zajedno nam je ipak lakse:cerek::cerek::cerek:

Najprije zahvaljujem na ljepom doceku :))
Moja curica zove se Fani, ima 12 i pol mjeseci, tri tjedna ostaje nakon rodjenja u Petrovoj da bi nakon 8 dana provedenih doma zavrsimo na Rebro zbog silnog povracanja, krivo razvaganog lijeka i nenapredovanje u kilazi...Na Rebro ostajemo 2 tjedna, nakon toga mjesec i sest dana smo doma, kad sam primjetila da ona na trenutke prestaje disati, nije plavila, samo onako, pogled joj se ukoci i ruke odu gore u zrak...Drugi put Rebro, apneje sve cesce, mora se pod hitno u Munchen...razocarenje, Munchen nas odbija zbog prevelikog rizika zbog male tezine i savjetuje nasima Banding (suzivanje plucne arteije kako bi se smanjio protok kisika u krvi), nakon 2 mj. na Rebro dr Belina uradio Banding, (svaka cast njemu, covjek je najbolji kardiokirurg u Hrv a i osoba sa puno ljudskoga i humanoga u sebi) i nakon 3 mj. napustamo Rebro...Sve do danas Fani nema nikakvih problema sto se srca i disanja tice, al svejedno moramo na kompletnu operaciju od 8-12 mj nakon Bandinga...prosli tjedan bili na kontrolu kod prof.Malcica, on zadovoljan, stanje stabilno, nazvace nas krajem ovog mjeseca na kateterizaciju da bi nakon toga poslao zahtjev u Njemackoj ili Austriji...Sad sam opet u strahu i panici, znam kroz sta sve moramo proci ponovo, plasi me sve to i uzasno uzrujava, pa u ovakvim trenutcima odlucila sam se pridruziti vam se jer zajedno smo jaci...Zapravo sve je bilo samo pitanje vremena...I tako evo mene kod vas :)
Sto se tice Fani, ona dobro napreduje, nije imala do sada nikakve apnoicne krize, vesela je, glasa se u zadnje vrijeme puno vise, ne prica slogove ali zato vokale razvlaci na veliko...Ne sjedi, ne drzi dobro glavicu, samo kad je na trbuhu, idemo privatno na vjezbanje i zadovoljni smo kak napreduje...Sada ima blizu 8 kg sto znaci da je utrostrucila teziinu, al i dalje protestira na mljeko za razliku od kasica koje obozava i jede bez problema...
Sve u svemu Fani je veliki borac, sunce malo, bez koje univerzum ne bi bio potpun, a nas zivot ne bi imao smisla...

P.S.Dandy-Walker fala Bogu stagnira, zapravo je stanje granicno ostalo kao sto je bilo jos u trudnoci - mi smo sve dijagnoze znali prenatalno al smo ih prihvatili jer Fani je nas odabrala za roditelje ( drzim do toga da djeca biraju roditelje, a ne obrnuto ) te da je samo zamolila dragog Boga da je kod nas posalje...

Babanroga
06.05.2009., 11:29
mi smo sve dijagnoze znali prenatalno al smo ih prihvatili jer Fani je nas odabrala za roditelje ( drzim do toga da djeca biraju roditelje, a ne obrnuto ) te da je samo zamolila dragog Boga da je kod nas posalje...

mislim da si nam ti prva mama koja je znala prenatalno...
cesto sam citala na Downsyn forumu buduce roditelje koji su tek saznali i mislila da nema sanse da toga bude u nasoj nazadnoj zajednici, ali eto... stvarno sam se prevarila.
i ne znam kako da srocim, a da nisam pateticna... ali ja ti skidam kapu i ponosim se tobom. :cerek:

zelim Fani svu srecu svijeta i da bude veseli i znatizeljni mali slatki curetak...
i naravno vibrice za operaciju - da prodje cim uspjesnije i lakse za sve vas... ~~~~~~~~~~~~

Babanroga
06.05.2009., 11:33
i please napisi nam nesto vise o Dandy Walkeru... mi smo ovdje apsolvirali samo Down sy :zubo:
thanks...

Babanroga
06.05.2009., 11:37
i molim nove clanove i clanice da se upisu na ovu listu :cerek: :

Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007

markanez
06.05.2009., 12:21
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Ante (markanez) 9.7.2005.

sanda
06.05.2009., 13:38
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Ante (markanez) 9.7.2005.
Kiara(sanda) 30.12.2007.

Fani ,Divim se tebi i tvom muzu da ste uprkos prenatalnoj dijagnostici , dijagnozama i prognozama odlucili zadrzati malog andjela :cerek: Sretno na operaciji, da Fani to sve izdrzi i da se brzo oporavi ,da vas i dalje uveseljava.... I, slobodno nam okaci slicice svoje princeze...:D

Fanni
06.05.2009., 14:31
i please napisi nam nesto vise o Dandy Walkeru... mi smo ovdje apsolvirali samo Down sy :zubo:
thanks...

Dandy-Walker Malformation, Complex ili Syndrom (svaki od njih ima svoje varijante-podvarijante) odnosi se na mali mozok, treta i cetvrta komora budu prossireni pri sto obicno komunikaciraju sa sirokom cisternom magnom i hipoplazije vermisa...Moze se razviti i hydrosefalus pa se onda postavi pumpica al se inace ne rjesava operativnim tokom...Javlja se u svijetu 1:30 000 i obicno pogadja curice pa je omjer muskih i zenskih 1:3-4 ...Znaci pogadja motoriku, 50:50% pogadja i kognitivni razvoj, moze biti popratno konvulzija, povracanja...Al svako moze vise pogledati sam na internetu, samo izguglajte...

Kod Fani slika pokazuje komunikacija siroke cisterne magne sa cetvrtom komorom uslijed hipoplazija vermisa, no nema znakova hydrocefalusa, ventrikularni sustav je primjerenog polozaja i izgleda, a organizacija protoka uredna...Kod nje su vrijednosti granicne, i bitno je da ne progredira, vec je stanje isto kao i prenatalno...

Fanni
06.05.2009., 14:37
Fani ,Divim se tebi i tvom muzu da ste uprkos prenatalnoj dijagnostici , dijagnozama i prognozama odlucili zadrzati malog andjela :cerek: Sretno na operaciji, da Fani to sve izdrzi i da se brzo oporavi ,da vas i dalje uveseljava.... I, slobodno nam okaci slicice svoje princeze...:D

Fala ti puno Sanda, mada neki nasi najblizi ni danas se ne mogu pomiriti s nasom odlukom koja za njih je ,,cista ludost koja se granici sa stupidnoscu,, :ne zna:

Mi znamo samo da ne bi smo mogli zivjeti ako bi odlucili drugacije, i da na kraju krajeva nemamo pravo na to, jer Fani smo si zeljeli i dobili smo je onakvu kakva je, najbolja, najljepsa, najhrabrija nasa suncica...I da, ko sto sam gore rekla, Fani je nas odabrala za roditelje i mi smo ponosni te trudimo se opravdati njeno povjerenje :)

Fanni
06.05.2009., 14:39
i molim nove clanove i clanice da se upisu na ovu listu :cerek: :

Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Fani (Fanni) 22.04.2008.

Fanni
06.05.2009., 14:43
mislim da si nam ti prva mama koja je znala prenatalno...
cesto sam citala na Downsyn forumu buduce roditelje koji su tek saznali i mislila da nema sanse da toga bude u nasoj nazadnoj zajednici, ali eto... stvarno sam se prevarila.
i ne znam kako da srocim, a da nisam pateticna... ali ja ti skidam kapu i ponosim se tobom. :cerek:

zelim Fani svu srecu svijeta i da bude veseli i znatizeljni mali slatki curetak...
i naravno vibrice za operaciju - da prodje cim uspjesnije i lakse za sve vas... ~~~~~~~~~~~~

Ne znam dal sam prva, al znam da nisam zadnja :)
Ipak beskrajno hvala na podrsku i ljepim rjecima...
Vjerujem da bute mislili na nas kad bumo bili na operaciji...
:)

Babanroga
06.05.2009., 14:46
Mislila sam na prvu mamu koja pise na ovom forumu :D

naravno da cemo misliti na vas :mig::cerek:

Babanroga
06.05.2009., 14:48
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.

Fanni
06.05.2009., 14:50
I, slobodno nam okaci slicice svoje princeze...:D[/QUOTE]

Btw, voljela bi rado, al iskreno ne snalazim se najbolje mada mi je muz programer :rofl: osjecam se tako bedasto :D pa moram njega pitati ili mi vi objasnite:cerek:
Hvala:mig:

sanda
06.05.2009., 15:21
Evo Fani vec sam nekom pisala objasnjenje ,pa ti kopiram ovdje

Ovako ides na www.imageshack.us . Kliknes browse , izaberes sliku koju zelis sa svog komp-a, pa onda open....E onda upload na to stranici i cekas ....kad zavrsi upload ,pojavice se 3,4 reda sa puno slova i brojeva izaberes onaj gdje iznad pise forums,potamnis ta slova i brojeve i ides copy-paste u prozorcic u kojem pises....

Fanni
06.05.2009., 16:12
http://img237.imageshack.us/img237/1102/pb1508311.th.jpg (http://img237.imageshack.us/my.php?image=pb1508311.jpg)

Fanni
06.05.2009., 16:13
http://img237.imageshack.us/img237/1102/pb1508311.th.jpg (http://img237.imageshack.us/my.php?image=pb1508311.jpg)

Puno ti hvala draga sanda, evo uspjela sam iz prve :mig:
Budem poslala i druge, al sad nemam bas vremena...
Jos jednom thanks a lot !!! Pusa

Fanni
06.05.2009., 16:23
http://img78.imageshack.us/img78/6391/p4220274.th.jpg (http://img78.imageshack.us/my.php?image=p4220274.jpg)

Fanni
06.05.2009., 16:39
http://img151.imageshack.us/img151/834/pc260987.th.jpg (http://img151.imageshack.us/my.php?image=pc260987.jpg)

markanez
06.05.2009., 17:13
Vjerujem da bute mislili na nas kad bumo bili na operaciji...

kako da ne....i molili se za vas
hvala za slike....super ste, puni ljubavi:mig::mig::mig:

styria
06.05.2009., 17:43
Fala ti puno Sanda, mada neki nasi najblizi ni danas se ne mogu pomiriti s nasom odlukom koja za njih je ,,cista ludost koja se granici sa stupidnoscu,, :ne zna:

Mi znamo samo da ne bi smo mogli zivjeti ako bi odlucili drugacije, i da na kraju krajeva nemamo pravo na to, jer Fani smo si zeljeli i dobili smo je onakvu kakva je, najbolja, najljepsa, najhrabrija nasa suncica...I da, ko sto sam gore rekla, Fani je nas odabrala za roditelje i mi smo ponosni te trudimo se opravdati njeno povjerenje :)

Samo ti se mogu pokloniti:s i reci ti da si zena stoljeca za mene:cerek:
Rekla sam da bih voljela upoznati osobu koja je znala da nosi dijete s dawnom (a ti si eto prva)i mogu ti samo reci da vam se divim i cijenim vas vise od ikog.
Takvo srce i dusu moze imati samo veliki covjek i znaj da je to sa sigurnoscu bila najbolja odluka koju ste donijeli u zivotu.

A mala Fani je prava ljepotica:cerek:

sanda
06.05.2009., 18:01
Dusica mala slatka.....:cerek:

A super mi je i Che na zidu :D

markanez ,ti si ono iz Splita.... E desila nam se jedna simpaticna scena u St, ako si u Udruzenju DS vjerovatno tog gospodina poznajes.... Na putu iz Zadra u Mostar, stali u Splitu i gdje drugo mi iz provincije, nego u trzni centar...:D Ispred Jokera taman se parkirali , ja dodajem Kiaru Oliveru...i prilazi nam covjek "Ma jel to mala downica" Onako sav sretan, a mi ponosni na nasu princezu nasmijano "JESTE" ....I kaze on "ih imam i ja jedno i imamo mi to udruzenje tu se svasta zanimljivo dogadja" Ne znam kako se zove gospodin,stariji ,prosjed,al eto ako ga prepoznas u ovom siromasnom opisu ,pozdravi ga od nas. :mig:

markanez
06.05.2009., 19:43
rođen i živio u splitu...u zagrebu sam ima skoro 20 godina.....srca ti, kao da sam jučer došao

hahaaaa.....dobar čovik....otkad nisam čuo to "ih"...ih imam i ja jedno i imamo mi to udruzenje tu se svasta zanimljivo dogadja..hahaa
kad dođem dole....moram ih posjetit...da vidim dicu splitsku..male downiće

bukica je iz splita, možda je ona u splitskoj udruzi

Fanni
07.05.2009., 17:55
Danas sam dozivjela novi sok, novo razocarenje...Bili smo na Suvagu obaviti BERU...rezultati pokazali da Fani ima tesku nagluhost...Bas sam se puno plakala, mozda mi je i trebalo nakon svega sto se nakupilo, a mislila sam kako nemam vise suza...al eto, danas su se bas sljevali sami od sebe ko rijeka...Plac bez glasa...ali mi je bilo bolje nakon toga...Jednostavno moramo prihvatiti stanje i naucitit se nositi s novom situacijom...Sta je tu je...Takve karte sam dobila kad sam pocela igru ,,zivot,, i moram odigrati najbolje sto znam...Sutra idemo dogovoriti se o slusnom aparaticu...Molila bi sve vas koje imate iskustva ili neke spoznaje u vezi nagluhosti-slusnog aparata, daljnjeg razvoja, poboljsanja-pogorsanja, da podjelite to sa mnom...
A Fani... Ma kad vidim njen osmjeh i njeno prduckanje s ustima ko formula 1, prisjetim se da to moje djete mi veli ,,idemo mama dalje punom parom, grabimo zivot,, ... pa nasmjesim joj se i jos jednom obecam da na tom putu necu nagaziti nase sjene...i okrenem se prema suncu pa nastavim hodati dalje...

styria
07.05.2009., 18:26
Danas sam dozivjela novi sok, novo razocarenje...Bili smo na Suvagu obaviti BERU...rezultati pokazali da Fani ima tesku nagluhost...Bas sam se puno plakala, mozda mi je i trebalo nakon svega sto se nakupilo, a mislila sam kako nemam vise suza...al eto, danas su se bas sljevali sami od sebe ko rijeka...Plac bez glasa...ali mi je bilo bolje nakon toga...Jednostavno moramo prihvatiti stanje i naucitit se nositi s novom situacijom...Sta je tu je...Takve karte sam dobila kad sam pocela igru ,,zivot,, i moram odigrati najbolje sto znam...Sutra idemo dogovoriti se o slusnom aparaticu...Molila bi sve vas koje imate iskustva ili neke spoznaje u vezi nagluhosti-slusnog aparata, daljnjeg razvoja, poboljsanja-pogorsanja, da podjelite to sa mnom...
A Fani... Ma kad vidim njen osmjeh i njeno prduckanje s ustima ko formula 1, prisjetim se da to moje djete mi veli ,,idemo mama dalje punom parom, grabimo zivot,, ... pa nasmjesim joj se i jos jednom obecam da na tom putu necu nagaziti nase sjene...i okrenem se prema suncu pa nastavim hodati dalje...

Glavu gore i idemo dalje:grli::grli::grli:

I tome ima pomoci,dobit cete aparatic i ona ce takoder cuti kao i svi drugi.
Znam da su to sve sokovi al nije nista sto se nemoze ispraviti.
Mene svaki dan nanov
o iznenadi koliko oni mogu i zele.Nedaj se obeshrabriti!!!!!!
Dobro se i jednom mjesecno dobro isplakati (bar mi novi)i onda jurimo dalje.
Nadam se da ce ti se za ovu cijevcicu netko ovdje javiti.

Znas da iza kise uvijek dolazi sunce:cerek:

Tija
07.05.2009., 20:07
.Molila bi sve vas koje imate iskustva ili neke spoznaje u vezi nagluhosti-slusnog aparata, daljnjeg razvoja, poboljsanja-pogorsanja, da podjelite to sa mnom...
...

žao mi je:(, jako mi je žao
Nisam ti poželjela ni dobrodošlicu kako spada a već te tješim:(
E pa dobro nam došle Fanni i mala Fani:cerek:, bit će vam lijepo ovdje s nama, zajedno ćemo se i smijati i plakati, c'est la vie :cerek:

Moja Korina ima blagu nagluhost i borimo se redovnim kontrolama, ugradnjom cjevčice, stalnim ispiranjima cerumena, svaka dva tjedna smo kod doktora na ...nečemu.
baš je danas radila timpanogram i nalaz savršen! Nikad bolji!!!:cerek: Za koji mjesec nam opet slijedi Suvag i moguće nova cjevčica.

A za apratić ne znam što da ti kažem...moja mama ga nosi, na jedno uho je gluha 100 % a na drugo 95%, dakle ona nije nagluha nego gluha ko top.:D I nosi se s tim savršeno:cerek:, znam da nije neka usporedba al eto...htjedoh reći da nije ni to najgore. Nauči se čovjek na sve :mig:

Tija
07.05.2009., 20:09
I još samo da se osvrnem na školu...isplakala sam šta sam imala :D, škola koju sam htjela nas neće i ko je šiša.
Naći ćemo bolju :cerek:
nije svako zlo za zlo i eto mene opet na ravnoj cesti, prošla sam krivinu :cerek:

pusa svima

markanez
07.05.2009., 20:15
eeehh sad....kako dignut raspoleženje mami....
Draga mama....naš Ante nije ništa čuo kad je bio kao tvoja Fani, vjerujem u to da nije gluha, nego ima uske zvučne kanale.
Ona je još mala.....rast će joj glava....širit će se zvučni kanali. Mi smo sa Antom išli na BERU kad je imao oko godinu dana....znaš di mu je crta bila....ispod normale....ma šta ispod...dijete gluho. Kad bude bila budna, uzmi neke stvari koji proizvode visoki ton....šuškanje papira, dvije čaše....ma bilo šta....sigurno će čuti...ali mala je....neću pametovat, mogu vam dat savjet...idite u vinogradsku, oni su stavljali pužnice djeci....jako su dobri.
Dr. Ries voli downe..ma svi ih vole, ali on mi je zakon....budi sretna što si tako rano otkrila tu nagluhost....i mi smo bili bedirani.
To je najmanji problem......aaaaauuu....koliko bi sad priča.....

markanez
07.05.2009., 20:18
ti se boriš sa školom....mi sa vrtićem......aaaauu....a naša susjeda sa svojom bakom koja je u staračkom domu....daju joj malo hrane,slabe obroke....e sad ti budi normnalan:confused::confused::confused:

Tija
07.05.2009., 20:18
Dr. Ries voli downe...

i mi ga volimo :cerek:
on je operirao Korinu a uskoro će mi i mamu, nije down al je moja :D

Svakako njemu Fanni, odličan je :top:

Tija
07.05.2009., 20:20
ti se boriš sa školom....mi sa vrtićem......aaaauu....a naša susjeda sa svojom bakom koja je u staračkom domu....daju joj malo hrane,slabe obroke....e sad ti budi normnalan:confused::confused::confused:

ako će moja borba olakšati onome koji dolazi poslije, ja sretna :)

p.s. šta je s vrtićem?

markanez
07.05.2009., 20:36
s vrtićem.....molbe su do 15-tog....vidjet ćemo....volio bi da svi uletimo

ako će moja borba olakšati onome koji dolazi poslije, ja sretna ....to je i moja žena rekla za vrtić.....ako ćemo olakšat drugima...onima poslje nas....svi sretni

sanda
07.05.2009., 20:41
Uuuu i ja se bojim tih malih uheka.... mi trebamo na pregled, ali evo nikako na red o silne skitnje....

Fani , znam da nije lako ,al pozitivno je da ste to ustanovili,dobice aparatic i samim tim sto bude cula, napredovace i govor....,a i mala je , ima tu dosta prostora za poboljsanje...Samo hrabro :cerek:


Bas mi je zao sto imate takvih problema za vrtic i skolu... kakvi su to pedagozi, kakav je to sistem....da djecu za koju se 10000000 % zna da je inkluzija jako poticajna, oni ih tako odbijaju. I to samo zato sto se nekom ne da malo potruditi oko takve djece, citati literaturu, razgovarati sa roditeljima, napraviti odgovarajuci program sa strucnjacima..... gdje ce im dusa!?

E zato ja ako Bog da ove godine upisujem Psihologiju, pa dragi moji svi dovedite kod mene na procjenu i odmah im sarnem IQ 120 ,sve genije do genija, pa da vidimo koga nece primiti.....:D:D:D

styria
07.05.2009., 21:04
vidis na ovo sto markanez kaze nisam ni pomislila-mozda nisu mogli ni izmjeriti kako treba
mi smo taj pregled dva puta za redom radili i lijevo uho nam nikako nisu mogli izmjeriti,jer je tako mali ulaz u uho da nisu ni s onim najmanjim cepicem mogli uci.reko mi je doktor da toliko dlacica u uhu jos nikada nije vidio.sad imamo termin za kontrolu za mjesec dana i nadamo se da ce moci oba uha izmjeriti.
ali ja nikada nisam imala osjecaja da ona ne cuje,a kod vida sam odmah primijetila da ne vidi.
kad je bila stara 4 mjeseca vidjela sam kad bi mm dolazio s posla da mu se smije al da ga pogledom trazi.
otisli smo na ocnu kliniku gdje su odmah ustanovili kratkovidnost i dobili smo tetu koja dolazi svaka dva tjedna k nama doma vjezbati oci.sada smo bili prije par mjeseci tamo i trebali smo dobiti naocale,a gle cuda nasa Jona vise nije kratkovidna nego minimalno dalekovidna.

ljudi vjezbe cine cuda,nisam mogla vjerovati

zato Fani pusti ti njih sa njihovim prognozama,Fanika je jos mala i to ne mora nista znaciti
mozda nisu mogli ni izmjeriti kako treba

markanez
07.05.2009., 21:04
problema uvijek.....sa zdravom djecom i s onim sa potrebama...nas su u vrtiću potjerali takoreć sa vrata prošle godine....
hahaaa.....baš si me nasmijala.....ja se pitam jesam li normalan....meni je sve smješno ovdje....ne sve, pustimo zdravlje djece....ali mi roditelji....ja bi se smija s vama svaki tren...ma moramo uzet novce iz državnog proračuna i napravit polugodišnji skup roditelja s down sindromom sa foruma:D:D:D

markanez
07.05.2009., 21:11
a jesmo se raspričali večeras ljudi moji.....piva će mi se ugrijat:mig:
mi smo radili puno pregleda za uho...teško je to izmjerit....kod Ante u sobi su bili klinci koji su imali tada oko 6,7 godina.....imali su nagluhost..roditelji nisu primjetili to....e sad mi budimo pametni...zdravo dijete ili sa potrebama:confused::confused::confused:
ma bravo Jona:top::top::top:
bravo mama:mig::mig::mig:

styria
07.05.2009., 21:13
:lol:problema uvijek.....sa zdravom djecom i s onim sa potrebama...nas su u vrtiću potjerali takoreć sa vrata prošle godine....
hahaaa.....baš si me nasmijala.....ja se pitam jesam li normalan....meni je sve smješno ovdje....ne sve, pustimo zdravlje djece....ali mi roditelji....ja bi se smija s vama svaki tren...ma moramo uzet novce iz državnog proračuna i napravit polugodišnji skup roditelja s down sindromom sa foruma:D:D:D

:lol::lol::lol: i imas pravo

meni nije jasno to ponasanje u skolama i vrticima
ja bi usetala tamo najrade i opalila im svima samarcinu:kava:

moram priznati da i ovdje u austriji ima toga (al vrlo malo)
jonu gledaju kao neku princezu i vec su nam dosle ponude za vrtic
to je veliki plus za ostalu djecu,imati prilike rasti uz takvo dijete
mozda je zapravo sve to radi love (stvarno neznam)al imamo dosta ponuda vec i za skolu
vjerojatno je to zato jer su ovi ovdje punooooo dalje nego mi:ne zna:

sve u svemu cini mi to sve jako tuznom:(

markanez
07.05.2009., 21:20
guten abend osterreich.....opće nisam znao da ste u austriji:ne zna::ne zna:

meni nije jasno to ponasanje u skolama i vrticima
ja bi usetala tamo najrade i opalila im svima samarcinu:kava:

hahahhaaaa........ajde...ja ću ti čuvat leđa:mig:

jesu..puno su dalje nego mi....imam prijatelje van Hrvatske, pa mi pričaju kako se kod nijih odnose s djecom sa posebnim potrebama....ali u drugu ruku....i bogatiji im je proračun 20 puta nego naš....nisam pametan

styria
07.05.2009., 21:25
guten abend osterreich.....opće nisam znao da ste u austriji:ne zna::ne zna:

meni nije jasno to ponasanje u skolama i vrticima
ja bi usetala tamo najrade i opalila im svima samarcinu:kava:

hahahhaaaa........ajde...ja ću ti čuvat leđa:mig:

jesu..puno su dalje nego mi....imam prijatelje van Hrvatske, pa mi pričaju kako se kod nijih odnose s djecom sa posebnim potrebama....ali u drugu ruku....i bogatiji im je proračun 20 puta nego naš....nisam pametan

ooo ja ja guten abend kroatien :lol::lol::lol:

da mi iselili medu ovaj fini narod:cerek:


ma i meni se cini da se ipak sve okrece oko love,al nema veze dok god nas nose na dlanu:mig:

al doci ce bolja vremena i kod nas
eto vi imate asistenta za nastavu,a ovdje to imaju samo autisti

styria
07.05.2009., 21:26
kud su sad pobjegle sve one silne zene,sto su maloprije jos bile tu

ajd na trac partiju

martic
08.05.2009., 13:51
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.

Marta(Martic) 14.08.2007.

Dinkic
08.05.2009., 13:56
Filip (Dinkic) 15.12.2000.

Dinkic
08.05.2009., 14:00
Fani, drago mi je da si nam se pridruzila. Sretno i hrabro, a dobri Bog ce dati obilje milosti.

suza27
08.05.2009., 14:47
,prisjetim se da to moje djete mi veli ,,idemo mama dalje punom parom, grabimo zivot,, ... pa nasmjesim joj se i jos jednom obecam da na tom putu necu nagaziti nase sjene...i okrenem se prema suncu pa nastavim hodati dalje...

Draga, draga, Fani, najprije da vam od srca poželim dobrodošlicu...
Ima nas dosta na ovom forumu koji i da su znali da nose dijete s DS isto bi ga rodili..ali divno je upoznati nekoga tko je to zaista i napravio..
Hvala ti na ovoj rečenici, posjetila si me što je zaista važno . Prolazila sam zaista teško razdoblje, isplakala tone suza (Sanda, Tija i Pelicia) su imali priliku prisustovati jednoj mojoj ceremoniji cviljenja :cerek:(i ovom prilikom se ispričavam:o)....dopustila sam da budu važnije moje sjene..
A danas nakon što sam pročitala tvoj post ( i shvatila da je vrijeme da se okrenem prema suncu), Ivan je uletio na vrata (upravo je došao iz vrtića) i donio mi prekrasan poklon za Majčin dan..sliku mene i njega u okviru koji je sam napravio, i crtež na kojem je naslikao svoju mamicu..i kaže mi teta čitavo vrijeme dok je to radio glasom punim nježnosti vikao je;mamica, mamica, mamica..moja mamica..
ponekad shvatim da i nisam dostojna da mu budem mamica....


Pelicia, Sanda, kako ide FU? trebate pomoć?

sanda
08.05.2009., 15:33
Suzo.... nema razloga da se ispricavas....pa ja kao najveci moguci placko te razumijem 100% .... I nema ljepseg nacina nego razgovorom olaksati dusu,podjeliti sa drugima dobre i manje dobre trenutke, primiti neki dobar savjet....

FU smo poceli,Kiara ima jako dobrih dana, ima dana kada citavih 20 min preplace,kao juce recimo...,ali ne damo se.

Malo me muci sto nam se zna izvlaciti na stolici i sto nekad zgrabi posudu u koju ubacujemo, koliko god joj drzali ruke, mali trenutak joj je dovoljan...,ali ide.

sanda
08.05.2009., 15:46
Zaboravih pohvaliti Ivana..... :cerek BRAVO za velikog decka i maminu mazuljicu....:cerek:

Babanroga
08.05.2009., 17:48
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Filip (Dinkic) 15.12.2000.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007.
Marta(Martic) 14.08.2007.
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.

Fanni
08.05.2009., 19:19
Dragi moi, Styria, sanda, Tija, markanez, Babanroga, Suza27, Dinkic i svi ostali, jedno velikoooooo HVALA !!!
Hvala sto ste sa mnom , sto dajete mi nadu, djelite svoja iskustva...Zajedno nam je zbilja lakse!!!

Danas smo isli kod Prof.Marincel na Suvagu kako bi joj odredila visinu ostecenja sluha, lijevo uho uspjela i procjenila je identicno ko i kod jucerasnjeg snimanja - 80dB, a desno nije mogla, jer Fani je na trenutke slusala ili pokazivala znakove da cuje odredjeni zvuk, a onda opet nije nikak reagirala na zvucne podrazaje tako da je nas poslala kod njene kolegice Prof.Jukic kod koje smo se narucili iduceg tjedna u cetvrtak, pa nakon toga bi oni dve sublimirali rezultate i odlucili se kakav aparatic bi Fani dobila...Mada nije Marincel bila sigurna da ce odmah znati, jer mozda bu nas pozvala jos jednom kod nje...
Ja sam danas poprilicno dobro, samo sam se jednom raspalakala al me moj dragi tako nasmijao rekavsi da jednostavno danas i jucer nije Fani se dalo slusati svu tu buku pa je sve to ignorirala (on je veliki optimista da ce se to promjeniti)...

Fani i danas je bila jako dobro raspolozena, puno smo setali vani, smijala se glasno i jos jednom pokazala mi da se trebam samo veseliti sto smo zajedno na ovome svijetu...

Pusa vasim klincima , budimo ponosni sto smo im bas mi roditelji i sto bas njih imamo za svoju djecu...

Grim vas sve!

pelicia
08.05.2009., 21:19
Draga Fanni! Dobrodošla na naš forum! Dobrodošlicu želim i tvojoj hrabroj curici!
Već dugo vremena nisam čula divniju i inspirativniju priču od tvoje. Hvala ti što si je podijelila s nama i što si nam se pridružila. Fani je preslatka.

pelicia
08.05.2009., 21:41
Ej Suze! Jel se ti to ispričavaš što si me obogatila za jedno predivno iskustvo druženja sa svima vama u Zadru? Jedva čekam sljedeći put.
Što se FU tiče Gita je prvih nekoliko dana jeko negodovala, plakala, pružala otpor, čak je jedan dan tako jako plakala da sam pomislila ja ovo ne želim više nijednom čuti. Onda smo tri dana bili u Zg, svo to vrijeme nismo radili i onda danas kao da smo to milion puta radili, kao da je shvatila što od nje želimo, ne da nije plakala nego nije niti negodovala, sama je uzimala stvari i ispuštala ih na mjesto na koje bi je ja uputila. Čini mi se malo rano da skuži tu osnovnu poantu stavljanja, ali stvarno je tako izgledalo.
Bili smo u Klaićevoj na kontrolnom EEG-u, sve je super, nalaz uredan.
Da se ne bi odlasci u Zg pretvorili u posjete bolnicu odlučili smo razbiti rutinu i posjetiti Varaždin. Varaždin je prelijep, grad baš po mom ukusu. Giti se jako svidila fontana u jednom parku, a i dvorac u starom gradu joj je super.
Nemojte pomisliti da vas ne čitam redovito zato što ne pišem. Čitam vas svaki dan, a ponekad i štogod napišem ali to izbrišem misleći da je nezanimljivo.
Sve vas ljubi Gita, posebno malu Fani!

pelicia
08.05.2009., 21:47
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.
Gita (pelicia) 03.06.2008.

Tija
08.05.2009., 22:50
, a ponekad i štogod napišem ali to izbrišem misleći da je nezanimljivo.


sve je zanimljivo, ne briši :cerek:, sram te bilo :D

Lambi
08.05.2009., 23:13
Pozdrav svima,

Nakon, ja mislim, 3 dana čitanja čitavog foruma (MM misli da ima i više od 3 dana), bio bi red vala i da napišem nešto i da ne budem, kako vi kažete, škiljica.:)
Prošle godine, tačnije, 24.07.2008. godine rodila se Lamija, hitnim carskim rezom, rano ujutro, nakon što je doktorima trebala cijela noć, zelena plodova voda i opasno padanje otkucaja srca da shvate da ona neće vani prirodim putem. Elem, ta noć je bila i prošla...sjetim je se ponekad i odmah pokušavam misliti na nešto drugo.
Treći dan, uz partiju pasijansa na računaru, mi pedijatar saopštava da sumnja na Down sy i da je poslao krv za kariogram, ali da neće biti ništa i da mogu izaći iz kancelarije (valjda se partija pasijansa zakomplikovala :D). Dvadeset dana nakon rodjenja smo i dobili nalaz koji je pozitivan uz savjet "Surfajte internetom".
Uglavnom, Lamija se rodila teška 3160 gr, 51cm, apgar 5/7. Pored toga što je bila dosta izmučena porodom, imala je manju rupicu na srcu koja se sama zatvorila do 3. mjeseca života (hvala Bogu). Od 2. mjeseca smo krenuli sa fizijatrom, ovde se rade vježbe po Vojti i Bobathu. Lamija nije bila nešto posebno hipotonična, vrlo brzo je savladala okretanje stomak-ledja i obrnuto, sa nekih 7 mj. počela sjediti (ako je postavimo da sjedi), a sada sa 9 mj. sjedi i postavlja se sama u četvoronožni položaj i nešto kao pokušava da puže ali to je sve u nazad.
Što se tiče klope, sve prolazi osim krompira. :) Dugo vec čujemo prduckanje ustima a u posljednje vrijeme dobijamo i da da bla bla bla bla i sl. Tašun tašun je hit hitova, tati najviše priča a mami se smije u facu (toliko o autoritetu kod ove naše današnje omladine :D).
Eto....nadam se da nismo udavili sa dugim postom. :visi:
Puno pozdrava iz Sarajeva.

P.S. ovo mi pišemo u ova doba noći da imate šta čitati uz jutarnju kaficu :kava:

Tija
08.05.2009., 23:47
dobro nam došle Lambi i Lamija :cerek::cerek:
još jedna cura :cerek:

p.s. kakvo doba noći:D, sad se materijal izrađuje, samo ne znam ko će radit s njom, ja ću očito biti umorna :D:D

styria
09.05.2009., 07:30
Dobro dosla Lambi!

I vidis kako si ti na mene mislila,da imam sta citati uz kavicu.
Vidim da vasa Lamija dobro napreduje,a to je najbitnije.Vidjet ces kako ce se ona dobro razvijati,cim je vec sad
takva frajerica.
Podsjetila me tvoja prica malo na moju (sto se tice poroda),pa dosla suza na oko.
I meni se prvih godinu dana bilo tesko tog poroda prisjecati al sto vrijeme vise prolazi to mi se to iskustvo cini nekako lijepo.Ma sve mi se cini nekako lijepo il jednostavno gubim pamet.Ha,ha!

Stavi nam koju slikicu i javljaj se redovno!!!!!!!


A znala sam ja da ovdje ima skiljica,a ima ih sigurno jos.
AJDE SVE VAN NA SUNCE,DA VAS CUJEMO!!!!!!!!!!!

styria
09.05.2009., 07:32
dobro nam došle Lambi i Lamija :cerek::cerek:
još jedna cura

p.s. kakvo doba noći:D, sad se materijal izrađuje, samo ne znam ko će radit s njom, ja ću očito biti umorna :D:D


E Tijo,Tijo ti si prava majka:cerek:

Dok mi spavamo ti sljakas punom praom:s

Svaka ti cast!

A kad malo bolje promislim,mozda ti je to samo izgovor,a negdje trusis tu flasu vina i uzivas:lol:

markanez
09.05.2009., 09:00
hahaaaa.....ja ću poludit s vama...:lol::lol::lol:
guten morgen styria
dobro jutro..dobar dan svima....dobro došle sarajlije

sanda
09.05.2009., 09:17
Hahahaha ,sto se ja fino ismijem ovdje.... Sve roditelji maloljetne djece,a sve looodooo.... naravno u POZITIVNOMSMISLU....

Lambi jesi bila na Konferenciju u Sa? Ili na nekom od seminara? I naravno dobrodosle ti i mala prinzeca....:cerek:

Uuu koliko je novih....jupi jupi jeeeee

Tija
09.05.2009., 10:24
A kad malo bolje promislim,mozda ti je to samo izgovor,a negdje trusis tu flasu vina i uzivas:lol:

totalni antialkos :(
čokolada je moj porok :D

Lambi
09.05.2009., 10:32
Hvala svima

Nadam se da nije bilo previse suza uz jutarnju kaficu, styria :)

Sanda, bila sam na Kongresu. Ja do tada nisam bila nešto posebno aktivna (MM je davno našao ovaj forum, ali ja ga nisam imala snage čitati), još uvijek sam valjda žvakala dijagnozu, šta li...Ali ipak sam odlučila otići na kongres i nisam se pokajala. Nije loše bilo, ali ja sam se više skoncentrisala na roditelje, jer su mi oni ipak najbolji izvor informacija i savjeta. Tako sam i na kongresu upoznala super roditelje i povezala se sa njima. Mada se sama organizacija kongresa mora pohvaliti, jer su ipak došli mnogi stručnjaci kako na našem nivou tako i na svjetskom.

Slike će biti uskoro...puno pozdrava

Fanni
09.05.2009., 11:26
Dobrodosli Lambi i Lamija, mada smo i mi ovdje novi i friski , al ovi ljudovi ovdje su super :)

Hvala ti draga Pelicija na dobrodoslici, pusa tvojoj Giti !

Btw, mene dragi moi zanima sto znaci FU jer dosta cesto se spominje u vasim postovima, pa eto molila bi me da me educirate da se ne osjecam poput E.T. :)

P.S. Danas sam opet ona ista stara, puna vjere, nade i optimizma...

Velika pusa svima!

suza27
09.05.2009., 13:22
totalni antialkos :(
čokolada je moj porok :D
ponosim se tobom...priznanje problema je prvi korak....:cerek:

suza27
09.05.2009., 13:25
Lambi i Lamija dobro nam došle:cerek:
nekako je najteže na početku,pa što god trebate, pišite mi smo tu da pomognemo, a ako ne pomognemo, bar slušamo...:cerek:

Sanda i Pelicia, ide vam super, samo tako nastavite...

Fani, FU je skraćenica od Funkcionalno učenje- metoda po kojoj rade neka naša djeca s foruma..
pusica svima:cerek:

sanda
09.05.2009., 19:36
Heheh...Fani isto ovo pitanje sam i ja postavila,sva u cudu... a sta vam je to FU....,a sad smo u grupi....cudni su putevi Gospodnji,sta drugo reci...

Kiara je danas super odradila...ponosna sam na nju! :cerek: Iako se jos zna nekad izvlaciti iz stolice,a po uputama sjedi :confused: Suza i Tija ,ajmo neki savjet kako da sprijecimo to izvlacenje!? Nekako se povuce prema dole i u nepravilnom je polozaju za rad.

sanda
09.05.2009., 19:40
Lambi i mm i ja smo bili na Kongresu, ja sam bila i prije toga u Sarajevu na seminaru o Funkcionalnom ucenju....jesi tamo bila? Ajde kad okacis slike ,vidjecu ,mozda te prepoznam....:mig:

markanez
10.05.2009., 08:35
na brzinu.....ali iskrena srca
SRETAN VAM MAJČIN DAN
neka vas prati zdravlje, veselje, sreća....uuhh..počeo sam nabrajat..moga bi do sutra...uglavnom, sve što se srećom nazvati može, ja vam to želim.

dobro...čestitku sam posla...sad šaljem veliku pusu....zagrljaj prijateljski.

barem kad bi lovila zvjezdice kao krjesnice,
sve bi dala mami
jer je dobra prema meni
haljinice dobre lijepe šiva,
češlja, redi i umiva
ah, da nisam tako mala
sve bi zvjezde mami dala...(recitirala moja kćer)

SRETAN VAM MAJČIN DAN

sanda
10.05.2009., 08:42
Hvala markanez :cerek:

Svaka cast za kcerkicu :top:

styria
10.05.2009., 09:30
Jao hvala dragi Markanez!!!!!

Albatros1
10.05.2009., 12:59
Matea 28.2.1990.

Fanni
10.05.2009., 15:23
Fani, FU je skraćenica od Funkcionalno učenje- metoda po kojoj rade neka naša djeca s foruma..
pusica svima:cerek:

Hvala na odgovoru, al opet ne kuzim, nije mi jasno kako se dodje do tu metodu, zasto samo neka djeca rade, kako mogu i ja poceti jel vidim da i mala Gita radi...

Ahhh, mi toliko toga propustamo s tim srcem...Kad cemo vec jednom na tu operaciju...

Pusa svima!

styria
10.05.2009., 16:33
ja bi vas molila ako mi mozete ukratko napisati sto tocno na fu radite
Sanda tebe bi molila ako mozes par stvari objasniti jer je tvoja curica tu negdje joninog uzrasta
vidjela sam da nesto radite u stolici (vjerojatno trip-trapu)pa mozda i mi to mozemo iskoristiti

hvala lijepa

sanda
10.05.2009., 18:35
Vjerujem da ce vam Suza i Tija bolje objasniti....,a Dinkic posebno...

Evo ja cu bar pokusati, to je metoda koja se zasniva na razvoju djeteta do njegove druge godine. Ono sto svako dijete radi spontano,a nasa to djeca ne znaju sami. Kao sto je najjednostavnije receno ....igranje. Namjestanje predmeta, udaranje, uporedjivanje.....itd.

Styria ja bi ti rado rekla, ali to se radi individualno po djetetu i sve to mora biti pod kontrolom FU instruktora.

Mi sad recimo radimo ubacivanje sisarki, vrecica punjenih rizom, kocki razlicitih velicina...i skidanje obruca sa stalka....

Molim iskusnije da dodaju, ja sam ipak jos zelena u tome ,pa ako sam nesto pogrijesila ispravite me :W

sanda
10.05.2009., 18:38
Fanni mi sa foruma idemo u Zadar na FU gdje dolaze 2 terapeutkinje iz Slo, to je jedina grupa u HR, one primaju 10-oro djece .... i ja jos uvijek zahvaljujem svaki dan sto smo mi upali....:s

Fanni
10.05.2009., 19:13
Fanni mi sa foruma idemo u Zadar na FU gdje dolaze 2 terapeutkinje iz Slo, to je jedina grupa u HR, one primaju 10-oro djece .... i ja jos uvijek zahvaljujem svaki dan sto smo mi upali....:s

Draga sanda, najprije puno hvala na ove koordinate!
Zanima me kako ide procedura prijavljivanja, koje su kriterije da oni uzmu bas tu (10) djece...Molim iskusnije da se jave!
Mada mislim da mi necemo moci ici u Zadru - srca radi, cekamo scaki dan da nas pozovu za kateterizaciju pa nakon toga slijedi operacija...

Mene danas pere njena hipotonija koja je ocjenjena kao ne tako losa, srednja...Vjezbamo privatno jedanput tjedno i zadovoljni smo jer krenuli smo tek u 12-om mj. , a ne smije se previse forsirati zbog srca...Od tada Fani je naucila svasta , puno toga, svi su zadovoljni mada ne drzi jos uvjek glavicu osim kad je na trbuhu...Mene zanimaju sada vasa iskustva premda je sve to individualno i neka od djece nemaju srcanih problema...pa molim vas najponiznije da mi posaljete koju rijec o tome...Pitam se sve cesce (zapravo od kad smo otkrili ovu nagluhost) , a danas me posebno muci, dal ce Fani moci ikada drzati glavicu?...Znam da zvucim pateticno i bedasto i stupidno, ali eto...ne znam otkud sad je ovo isplivalo odjednom...U utorak cu pitati fizioterapeuticu, ali do utorka...molim vas za vasa iskustva...

Tija
10.05.2009., 19:27
Draga sanda, najprije puno hvala na ove koordinate!
Zanima me kako ide procedura prijavljivanja, koje su kriterije da oni uzmu bas tu (10) djece...Molim iskusnije da se jave!
...

evo ti nešto ovdje http://www.udrugapuz.hr/funkcionalnoucenje.htm

o kriterijima ne znam....mi smo terapeutkinje dobili zahvaljujući Dinki i Suzi, najprije je Suza otkrila forum i Dinku, pa joj je Dinka otkrila FU, pa je Suza upoznala Nenu (jednu od terapeuta) i tako mic po mic (mačka po mačka :D) složila se grupa u Zadru i počeli smo prije više od godinu dana. Neki su nažalost odustali ali na sreću drugih otvorila su se mjesta pa su tako upale sanda i pelicia koje dolaze iz Mostara i Ploča u Zadar.
U Zagrebu je isto postojala grupa koja se raspala pa je Dinka npr. nastavila na način da sama ide u Sloveniju.
Fu nije jednostavna, zahtjeva vrijeme za rad, vrijeme za izradu materijala, volju, želju, dosljednost i financije. Ali rezultati su odlični i onda ti nije žao ničega :cerek::cerek:

martic
10.05.2009., 22:01
[QUOTE

Mene danas pere njena hipotonija koja je ocjenjena kao ne tako losa, srednja...Vjezbamo privatno jedanput tjedno i zadovoljni smo jer krenuli smo tek u 12-om mj. , a ne smije se previse forsirati zbog srca...Od tada Fani je naucila svasta , puno toga, svi su zadovoljni mada ne drzi jos uvjek glavicu osim kad je na trbuhu...Mene zanimaju sada vasa iskustva premda je sve to individualno i neka od djece nemaju srcanih problema...pa molim vas najponiznije da mi posaljete koju rijec o tome...Pitam se sve cesce (zapravo od kad smo otkrili ovu nagluhost) , a danas me posebno muci, dal ce Fani moci ikada drzati glavicu?...Znam da zvucim pateticno i bedasto i stupidno, ali eto...ne znam otkud sad je ovo isplivalo odjednom...U utorak cu pitati fizioterapeuticu, ali do utorka...molim vas za vasa iskustva...[/QUOTE]

Hej draga!Nemooj se ti brinuti sve ce to polagono ici al ce ic!Zasto vjezbate samo jedanput,po meni je to premalo.Marta je stara 20 mj ne hoda samostalno ali uz nesto da i dan danas idemo triput tjedno na vjezbe od njenog 2 mj zivota,a kad smo bili u Puli dali su nam vjezbe i trebalo bih ih raditi cak dva sata na dan u periodu po 15 min.Kad bih rekla da smo toliko vjezbali lagala bih ali svaki dan vjezbamo i covjek s vremenom nauci kroz igranje i vjezbati tako da ona nije svjesna da mi vjezbamo.Poznam dijete isto sa srcanom manom i oni idu triput tjedno po 20 min i mislim da je bitno samo da dijete ne place i da to smeta ako ima problema sa srcom.Ne znam jel tako kod svakog pa nemogu ni pisati o tome.Nemoj da te plasim sad sa ovim samo mali savjet da se posavjetujes.Odakle ste vi ono???SARAJEVO cao!!!I ja sam bila na kongresu u Sarajevu pa mozda smo se i vidjeli tko zna???Imate krasno udruzenje budi sretna,stvarno su dosta napravili za nase male ljude.

rostov
10.05.2009., 22:13
Zdravo svima, ja sam pregledao forum koliko sam stigao ima mnogo. Interesuje me ako neko moze da mi kaze da li se dogodio slucaj da je konstantovan amnocintezom Daunov sindrom a da je ipak rodjeno zdravo dete. Kolika je mogucnost da se pogresi kod amnicinteze. Hvala unapred

fre
10.05.2009., 22:54
pusa svim malenim novim članovima od mog Lea i neka i nadalje budu hrabra dječica kao i do sada.
sretan majčin dan svim mama koje se isto tako hrabor bore za sretno djetinjstvo prdivne dječice. Moj Leo je danas bio iznimno radostan i neprestano mi je čestitao (ili sam ja tako osjećala). No nema veze, danas je bio divan dan, kao i onaj prvi kada smo se prvi puta ugledali.
Liječnici ne vjeruju da čak i kod djece s DS može postojati "ljubav na prvi pogled". Majka zna. Dijete zna majku i to je veza za cijeli život.
Što se tiče amniocenteze ja sam samo načula priču od medicisnkih sestara da je bilo nekoliko slučajeva kada su rezultati bili poz., a kasnije
kada je sve završilo prije vremena .... doznali su da je beba bila bez DS. Prva stepenica je nuh. nabor koji se gleda na UZV do 16 tjedna trudnoće. Kod mog Lea nalaz je bio uredan , kao i duble i triple test, ali bez amniocenteze. Rođenjem je dg. DS i potrvđen citogenetski. No , kao su nam kazali u inozemnom centru on je tzv. nespecifičan DS. I doista, sada kad ima dvije godine tata je ponosan jer Leo liči na njega. Slatki su i radujemo se svakom novom danu.
Kod Lea su posumnjali na DS isključivo zbog srčane greške ( ASD) koja je češća kod djece s DS. No i to smo riješili i sada Leo pjeva ja jednom udahu kao operni pjevač duže nego ja, ali se i dere snažno i prodorno da svi susjedi znaju da protestira.
Zbog srčane greške (tako su nam svajetovali) ne treba forsirati dijete jer je važno srce, tako da treba ići tempom koliko dijete može izdržati. Leo ima fizioterapeuta koji dolazi patronažno kući 5x tjedno, ali u tijeku je medicinska gimnastika, vježbe masaže, i početne vježbe bobatha. sve polako i koliko on može izdržati. I ne žurimo se . Srce nam je važno pa smatram da Leo ima vremena sve naučiti. Počeli smo s vodilicama, slikovnicama s reljefom, umetaljkama. Živahan je pa teže izdrži sjedenje u mom krilu , ali se osjeća siguran pa smo na početku zajedno. s vremenom se nadam da će to činiti i sam. sada obožava sjediti u svojoj sjedalici za hranjenje koja ima više položaja i "pospremati"igračke.

fre
10.05.2009., 23:02
rado bih nadopunila veliki lijepi popis naše dječice: Leo rođ.12.01.2007.g.

IMAM JEDNU MOLBU /PRIJEDLOG/ MA KAKO SE TO VEĆ ZVALO:uvijek se rastužim kada pročitam tužne priče iz rodilišta koje nas treba osnažiti kad je najteže. No , njihova predrasuda o djeci s DS uvijek je prisutna, a razljutim se kada shvatim da su najčešće liječnici distancirani, grubi i isključivi bez lijepe riječi za majku i nekog predivnog mališana. Kako to riješiti? Mreža udruga roditelja djece sa DS koji će uz dodaatnu edukaciju od strane stručnih osoba i CERTIFIKATA pomagati majkama djece s DS odmah po porodu. Lijepa riječ nikoga ne koša, a vrijedi beskrajno mnogo....
Mislim da poseban problem predstavljaju manje sredine i županijeske bolnice....

unaprijed zahvaljujem i leo šalje veliki zagrljaj svim novim prijateljima i prijateljicama

p.s. od 18 do 20.06.2009.g. u Šibeniku /hotel Solaris/ se održava konferencija i savjetovanje uz različite radionice o djeci s teškoćama u razvoju.Mi ćemo biti dolje sigurno, ako bude novosti javiti ću vam.... detelje možete naći na internet stranicama hrvatskog pedijatrijskog društva i saveza društava naša djeca.

sanda
11.05.2009., 07:00
Fanni... neznam sta da ti kazem za vjezbice uz srcanu manu, mi radimo od Kiarinog prvog mjeseca, sad ide 2 puta sedmicno.... Ajde da sto prije operacija prodje, da bude uspjesna i da onda navalite na vjezbe...jer motorika je jako jako jako bitna, povuce i ostale stvari....Kako meni defektologica kaze ....prvo ide gurpa motorika, pa fina, pa govor.... tim redosljedom i cim prvo steka , steka i ostalo. Ali najbitnije je da malo srce bude ok, ostalo ce sve doci, vidjeces samo kako brzo.

Za netacnu amniocentezu...hmm vjerujem da ima takvih slucajeva, ono sa cim sam se ja susretala u literaturi je da nalaz bude uredan,a dijete se rodi sa nekim sindromom... Vjerovatno je i obrnuto moguce....ma sve je moguce.

Mi sad idemo da vadimo krv. Da uradimo hormone stitne... molim Boga da bude neka ok med, sestra i da to obavi kako treba...

Babanroga
11.05.2009., 08:31
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Matea (Albatros1) 28.2.1990.
Filip (Dinkic) 15.12.2000.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Leo (fre) 12.01.2007.g.
Jona (Styria) 07.07.2007.
Marta(Martic) 14.08.2007.
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.
Gita (pelicia) 03.06.2008.
Lamija (Lambi) 24.07.2008.

mali.mis, sretnamama32, lucica... ajmo datume i imena na sunce :cerek:

styria
11.05.2009., 10:05
Zdravo svima, ja sam pregledao forum koliko sam stigao ima mnogo. Interesuje me ako neko moze da mi kaze da li se dogodio slucaj da je konstantovan amnocintezom Daunov sindrom a da je ipak rodjeno zdravo dete. Kolika je mogucnost da se pogresi kod amnicinteze. Hvala unapred

Ja stvarno neznam al sjecam se da su mi u bolnici rekli da kod amniocinteze nema greske:ne zna:
Sad koliko istine ima u tome il nema al kad malo bolje promislim amniociinteza bi trebala 100% pokazati dal se radi o dawn sindromu ili ne.

Dinkic
11.05.2009., 12:25
Sto se tice amniocinteze iako svi govore da je 100% sigurna koliko ja znam i koliko sam cula od drugih da ipak nije tako te da ima djece koja su po nalazu trebala biti s DSom ipak su se rodila i bez DS i bilo kakvih drugih poremecaja ili teskoca, znam za dva slucaja, a mislim da je Suzy isto mi pricala za jedno dijete.

sretnamama32
11.05.2009., 12:38
Leticija (sretnamama32) 06.06.2007.


Dobrodošlica svim novim mamama i njihovim malim andjelima!!!:W

Dinkic
11.05.2009., 12:43
IMAM JEDNU MOLBU /PRIJEDLOG/ MA KAKO SE TO VEĆ ZVALO:uvijek se rastužim kada pročitam tužne priče iz rodilišta koje nas treba osnažiti kad je najteže. No , njihova predrasuda o djeci s DS uvijek je prisutna, a razljutim se kada shvatim da su najčešće liječnici distancirani, grubi i isključivi bez lijepe riječi za majku i nekog predivnog mališana. Kako to riješiti? Mreža udruga roditelja djece sa DS koji će uz dodaatnu edukaciju od strane stručnih osoba i CERTIFIKATA pomagati majkama djece s DS odmah po porodu. Lijepa riječ nikoga ne koša, a vrijedi beskrajno mnogo....
Mislim da poseban problem predstavljaju manje sredine i županijeske bolnice....

U nekim slucajevima je cak lakse u malim bolnicama, posebno sto se svi manje vise znaju. Znam da se roditelji pozivaju u Karlovcu, Cakovcu je bilo do unazad godinu dana, Sisak isto suradjuje s jednom nasom mamom. U Zagrebu su nasi roditelji odlazili, danas ne bas, osim kad nam se roditelji jave.
Prije par mjeseci je bio seminar o komunikaciji u organizaciji UNICEFa i na njemu su u Zagrebu bili predstavnici iz svih rodilista i klinika oko Zagreba (od Cakovca do Karlovca pa do Koprivnice) ponajvise neonatolozi. Slijedeci je seminar u Splitu, a ocekuje se i u Rijeci i Osijeku. Bit ce pomaka no puno ovisi i o svakom covjeku. S knjizicama nasim ide im lakse jer dobiju uvid sto je s djecom uopce poslije jer ih oni vide samo na pocetku njihova zivota i ako nisu spremni onda se dogadjaju teski trenuci za nas i nase obitelji i nasu djecu.
Teskih situacija ima i poslije i od medicinske struke, ali i defektolosko-logopedske, tko ih od nas nije nazalost morao proci.

Nadajmo se pomacima i pokusajmo svi drugima uciniti ljepse te prve dane, ali i druge dane koji slijede.

rostov
11.05.2009., 18:15
Da li neko moze da mi pomogne da nadjem neku osobu gde je test Amniocinteze bio pozitivan a da je ona ipak rodila zdravu osobu.
Unapred hvala

styria
11.05.2009., 18:18
Da li neko moze da mi pomogne da nadjem neku osobu gde je test Amniocinteze bio pozitivan a da je ona ipak rodila zdravu osobu.
Unapred hvala

ja ne poznajem nikog kome je test bio pozitivan

a mogu li te ja pitati zasto te to toliko muci?
jel kod vas test pozitivan i jel postoji sumnja na dawn sindrom?

ako je,onda ti samo mogu reci da dobro razmislite,jer u ovom trenutku se sve sigurno cini najcrnijim,al vjeruj mi NIJE:cerek::cerek::cerek:

napravite jos neke preglede i uzmite neko drugo misljenje

mura
12.05.2009., 09:25
Eto i mene malo među Vama dobri ljudi...

Samo da znate da Vas redovito čitam, ali nekako mi je život odredio druge prioritete (na žalost) pa imam manje vremena i nešto natipkati...

Lena je super, već je prava cura, uskoro će napuniti 6 godina i jako se veselimo tome...

Htjela bih pozdraviti sve nove članove i njihove male anđele, a "starim" članovima i njihovim velikim i malim anđelima šaljem bezbroj pusa...

Budite mi dobri i ljubite dječicu...

markanez
12.05.2009., 22:19
Pozdrav svima....ovo je naša prijateljica, još jedna Sara, iz našeg kvarta, prava dama...priča ka velika, a i Antu je šarmirala.
"neka vide da nas ima"::mig::mig::mig:

http://img17.imageshack.us/img17/9598/anteinovaprijateljicasa.th.jpg (http://img17.imageshack.us/my.php?image=anteinovaprijateljicasa.jpg)

markanez
12.05.2009., 22:22
http://img17.imageshack.us/img17/5324/anteiprijateljicasara.th.jpg (http://img17.imageshack.us/my.php?image=anteiprijateljicasara.jpg)

Fanni
13.05.2009., 08:58
evo ti nešto ovdje http://www.udrugapuz.hr/funkcionalnoucenje.htm

o kriterijima ne znam....mi smo terapeutkinje dobili zahvaljujući Dinki i Suzi, najprije je Suza otkrila forum i Dinku, pa joj je Dinka otkrila FU, pa je Suza upoznala Nenu (jednu od terapeuta) i tako mic po mic (mačka po mačka :D) složila se grupa u Zadru i počeli smo prije više od godinu dana. Neki su nažalost odustali ali na sreću drugih otvorila su se mjesta pa su tako upale sanda i pelicia koje dolaze iz Mostara i Ploča u Zadar.
U Zagrebu je isto postojala grupa koja se raspala pa je Dinka npr. nastavila na način da sama ide u Sloveniju.
Fu nije jednostavna, zahtjeva vrijeme za rad, vrijeme za izradu materijala, volju, želju, dosljednost i financije. Ali rezultati su odlični i onda ti nije žao ničega :cerek::cerek:

Thanks my dear! Sad mi je jasno:)
Btw, Korina je prekrasna...pusica njoj :kiss:

Fanni
13.05.2009., 09:09
[QUOTE=martic;20487084][QUOTE


Hej draga!Nemooj se ti brinuti sve ce to polagono ici al ce ic!Zasto vjezbate samo jedanput,po meni je to premalo.Marta je stara 20 mj ne hoda samostalno ali uz nesto da i dan danas idemo triput tjedno na vjezbe od njenog 2 mj zivota,a kad smo bili u Puli dali su nam vjezbe i trebalo bih ih raditi cak dva sata na dan u periodu po 15 min.Kad bih rekla da smo toliko vjezbali lagala bih ali svaki dan vjezbamo i covjek s vremenom nauci kroz igranje i vjezbati tako da ona nije svjesna da mi vjezbamo.Poznam dijete isto sa srcanom manom i oni idu triput tjedno po 20 min i mislim da je bitno samo da dijete ne place i da to smeta ako ima problema sa srcom.Ne znam jel tako kod svakog pa nemogu ni pisati o tome.Nemoj da te plasim sad sa ovim samo mali savjet da se posavjetujes.

Draga martic, mi vjezbamo jedanput tjedno po 45 min jer je prof.Malcic rekao tako, da ne bi se opterecivala previse do operacije, a nakon toga idemo punom parom...Inace ko sto i sama velis, svaki dan vjezbamo doma kroz igru pa mogu reci 3-4 puta po 20-30 min, tako da pomaka ima, ide sporo al ide...Bas sam jucer pitala fizioterapeuticu kak ocjenjuje Faninu motoriku sada i ona je rekla da trenutno smo na razini 7mj. bebe, sto s obzirom na srce i njenu dijagnozu nije lose, dapace zadovoljavajuce...
I dalje cekamo da nas pozovu na kateterizaciju, u medjuvremenu secemo puno, smijemo se, mazimo i uzivamo u svakom zajednickom trenutku...
Sutra nas ceka opet Suvag i nadam se da ce vec dobiti aparatic...
Pusa Marti...

A pusa i ostalima !

Fanni
13.05.2009., 09:10
Pozdrav svima....ovo je naša prijateljica, još jedna Sara, iz našeg kvarta, prava dama...priča ka velika, a i Antu je šarmirala.
"neka vide da nas ima"::mig::mig::mig:

http://img17.imageshack.us/img17/9598/anteinovaprijateljicasa.th.jpg (http://img17.imageshack.us/my.php?image=anteinovaprijateljicasa.jpg)

markanez, preslatki su, ma za poludit...pusa...

sanda
13.05.2009., 11:39
Uf evo nas..... jutros smo otsli na ORL da porazgovaram sa dr o testiranju sluha... I na prvu meni on fino objasni kako nema potrebe ,ako je bilo ok po rodjenju....ja fino mu kazem da postujem njegovo misljenje ,ali da ne zelim za 5 godina da se razmisljam sta bi bilo kad bi bilo i da se drzim onog popisa pregleda koliko mogu...na to on meni fino kaze "Nemorate vi meni objasnjavati sta je DS..." Nisam ni planirala...,ali eto.... I tako na kraju kad je vidio da se samnom ne moze isboriti rekao da nas moze poslati na Suvag jer oni tu to ne rade... da se narucim i par dana prije dodjem po uputnicu.

E sad, jesam ja luda sto to trazim? Jel stvarno maltretiram sopstveno dijete? :confused: :ne zna:

martic
13.05.2009., 12:47
[QUOTE=martic;20487084][QUOTE




Draga martic, mi vjezbamo jedanput tjedno po 45 min jer je prof.Malcic rekao tako, da ne bi se opterecivala previse do operacije, a nakon toga idemo punom parom...Inace ko sto i sama velis, svaki dan vjezbamo doma kroz igru pa mogu reci 3-4 puta po 20-30 min, tako da pomaka ima, ide sporo al ide...Bas sam jucer pitala fizioterapeuticu kak ocjenjuje Faninu motoriku sada i ona je rekla da trenutno smo na razini 7mj. bebe, sto s obzirom na srce i njenu dijagnozu nije lose, dapace zadovoljavajuce...
I dalje cekamo da nas pozovu na kateterizaciju, u medjuvremenu secemo puno, smijemo se, mazimo i uzivamo u svakom zajednickom trenutku...
Sutra nas ceka opet Suvag i nadam se da ce vec dobiti aparatic...
Pusa Marti...

A pusa i ostalima !
Sretno na Suvagu!!!Pa zenska Pa vjezbate vi onda svaki dan ne jednom tjedno!!!Ne plasi me!!!Pusica:top::top::top::top::top:

suza27
13.05.2009., 12:58
E sad, jesam ja luda sto to trazim? Jel stvarno maltretiram sopstveno dijete? :confused: :ne zna:
ne, draga, nisi...:cerek:maltretiranje je ovo što nas dovedu do toga da se pitamo takve stvari...
da nešto ne bude , ne daj Bože, kasnije ok, rekli bi kako je to, eto, zbog dijagnoze i što se može kad su oni skloni tome..samo ti idi na preglede...

suza27
13.05.2009., 12:59
http://img17.imageshack.us/img17/5324/anteiprijateljicasara.th.jpg (http://img17.imageshack.us/my.php?image=anteiprijateljicasara.jpg)

baš su medeni:cerek: uživajte u druženju

suza27
13.05.2009., 13:01
,a "starim" članovima i njihovim velikim i malim anđelima šaljem bezbroj pusa...


mura,:grli::grli::grli::grli:
izljubi mi Lenicu...:cerek:

Tija
13.05.2009., 13:44
E sad, jesam ja luda sto to trazim? Jel stvarno maltretiram sopstveno dijete? :confused: :ne zna:

Samo da ti kažem kako sam ja prva inzistirala na orl i audiološki pregled a pedijatar nije htio dati uputnicu...luda mater, klasika :rolleyes:
Došli do Suvaga ~ nagluhost, operacija bla bla, sve znate. Luda mater, da, svakako.:rolleyes:


I još da prijavim jedan galon suza od jutros :( ali neka, svako zlo za neko dobro, na putu sam da rješim bar pola problema, detalji slijedeci tjedan :):):)

pusek nosek :cerek:

sanda
13.05.2009., 14:02
Uuu za uputnice sam se ja isprksala opasno... :D Prije par dana trazim za hormone stitnjace i pita mene pedijatrica ko mi je rekao da to vadim...i kad sam ja pocela.... cula sam se ja sa dr ,ona mi je rekla da to uradimo pa da dodjemo s tim nalazom dodjemo kod nje....na koncu ja cu s tim nalazom i ici kod endokrinologa.... ali se nisam cula sa istim :D Mora se to i tamo slagati, jer kad sam prije trazila za stitnu, ladno su me otpilili sa rijecima"Ako je jednom bilo ok , ne treba vise raditi "

Evo mi cemo poslije Fu zvati Suvag pa ugovoriti BERU , Tija za koliko se inace dobije termin ,da znam zbog uputnice!?

Ja ne placem nesto u zadnje vrijeme i to me zabrinjava... inace sam prije jaukala redovno... Sad sam u nekoj ratobornoj fazi :kava:

mura
13.05.2009., 14:03
mura,:grli::grli::grli::grli:
izljubi mi Lenicu...:cerek:

:grli: ljubi Ivana...

styria
13.05.2009., 14:31
Uuu za uputnice sam se ja isprksala opasno... :D Prije par dana trazim za hormone stitnjace i pita mene pedijatrica ko mi je rekao da to vadim...i kad sam ja pocela.... cula sam se ja sa dr ,ona mi je rekla da to uradimo pa da dodjemo s tim nalazom dodjemo kod nje....na koncu ja cu s tim nalazom i ici kod endokrinologa.... ali se nisam cula sa istim :D Mora se to i tamo slagati, jer kad sam prije trazila za stitnu, ladno su me otpilili sa rijecima"Ako je jednom bilo ok , ne treba vise raditi "

Evo mi cemo poslije Fu zvati Suvag pa ugovoriti BERU , Tija za koliko se inace dobije termin ,da znam zbog uputnice!?

Ja ne placem nesto u zadnje vrijeme i to me zabrinjava... inace sam prije jaukala redovno... Sad sam u nekoj ratobornoj fazi :kava:


Zdravo ekipo!!!!!

eh ni ja ne placem vec neko vrijeme al kad pocnem nema mi ravnog:rofl:

mi smo isto bili 2 puta na kontroli srca i 3 uta vadili krv za stitnjacu
nakon toga su nam rekli da na ta dva pregleda vise ne moramo dolaziti (cega se ja naravno necu drzati):mad:

jedino vid i sluh nam kontroliraju svakih 6 mjeseci

nekad imam osjecaj kao da im je svejedno kako se nasa djeca razvijaju al kad malo bolje rzmislim to su ljudi koji s njima ne rade,nego ih vidaju samo na pregledima-oni ionako imaju dawn,pa koga briga dal cuju,vide il im stitnjaca radi ludacki

al dragi moji zato smo mi ovdje da im pokazemo zube:top:

styria
13.05.2009., 14:32
Pozdrav svima....ovo je naša prijateljica, još jedna Sara, iz našeg kvarta, prava dama...priča ka velika, a i Antu je šarmirala.
"neka vide da nas ima"::mig::mig::mig:

http://img17.imageshack.us/img17/9598/anteinovaprijateljicasa.th.jpg (http://img17.imageshack.us/my.php?image=anteinovaprijateljicasa.jpg)


joj bas je cakana malena

znaci vi vec lagano trazite zarucnice:mig:

a da nas ima,ima nas i neka samo:cerek::cerek::cerek:

sanda
13.05.2009., 14:35
Ma ne zamjerim ja njima, imaju svoje uze specijalnosti ,time se bave...svako od njih se susretne s vremena na vrijeme sa djetetom sa DS... Al onda ajde me bar saslusaj , procitaj malo novija izdanja i istrazivanja,pa zakljuci ...

Nama u petak nalaz hormona, malo me strah....

Uf ,nisam ni prokomentarisala slikicu, divni su klinci.... andjeli mali:cerek:

Tija
13.05.2009., 14:37
Evo mi cemo poslije Fu zvati Suvag pa ugovoriti BERU , Tija za koliko se inace dobije termin ,da znam zbog uputnice!?



uh dugo:(, 2-3 mjeseca osim ako ne uletiš u neki termin koji se recimo oslobodio dan prije tvog poziva što je malo vjerojatno:D
I jako ih je teško dobiti jer termin ugovara samo sestra koja radi testiranje a telefon se nalazi u sobi u kojoj ona radi, što znači kad je testiranje u tijeku telefon je isključen i ti trebaš potrefiti tih 10 minuta kad je uključen:D
Prvi put sam dobila lako a drugi put sam izgubila živce nakon par dana i tražila 'vezu' po zg koja će mi osobno otić u Suvag. Treća sreća:D

Lambi
13.05.2009., 16:58
Evo slikica i Lamija, kao što smo i obečali.....

Na prvoj ima 6 dana, a na drugoj 9 mjeseci

http://img213.imageshack.us/img213/7886/img2819q.th.jpg (http://img213.imageshack.us/my.php?image=img2819q.jpg)

http://img301.imageshack.us/img301/4640/lamija1.th.jpg (http://img301.imageshack.us/my.php?image=lamija1.jpg)

Puno pozdrava svima

fre
13.05.2009., 17:34
drage forumašice, imam osjećaj da se sve nosimo sa istim administrativnim brigama : borba za uputnice, sugestija za dodatne obrade i sl. Ma kako god to izgledalo , uistinu je teško ukoliko se ne reagira na vrijeme , a djeca rastu i svaki propust je dodatna poteškoća za njih. Obzirom na srčanu grečku kod mog hrabrice provodimo fizikalne vjebe uz tetu vježbačicu - trenericu 5 puta tjedno po oko 30 minuta , ali prije njenog dolaska mi odvježbamo s pauzama, ali Kada se to sve zbroji to je više od 2 sata - prijepodne. To nisu vježbe samo po bobathu, nego medicinska gimnastika ( vježbe razgibavanja zglobova, istezanja), masaže, naravno najviše se igramo i pjevamo pa lakše prihvaća sve ostalo. Kada je bobath u pitanju jako smo oprezni zbog dvije op. srca, a onda moj leić pruža predivan otpor i pokazuje da ne želi surađivati. No , koja mamina pusa i odmah je za nastavak. Vježbe razgibavanja i masažu stopalai ručica možete raditi tijekom cijelog dana i kada se igrate ili gledate crtiće.
U svakom slučaju prof. malčić je i nas izuzetno mnogo podučio da je strpljenje majka mudrosti i da dijete zna koliko može. Slušajte svoje dijete. . . ono uvijek kaže kada je dosta. Priznajem i mi nekada ljenčarimo i ne vježbamo posebno kada je promjena vremena pa leo ima bolove (kao i svatko poslije operacije i to ne smijete zanemariti), ali kasnije sve nadoknađujemo. Imamo mnogo vremena , a srce nam je sada najvažnije i njega moramo čuvati...
Drage hrabre mame i tate , i nadalje se borite za svoje najdraže djetešce jer ljubav uvijek čini čuda.
Predrasuda je bilo i uvijek će ih biti , samo mi moramo biti dovoljno snažni da plivamo u tom moru loših vibacija i negativnih misli drugih ljudi , koji pokažu da nas ne cijene a time da nemaju razumijevanja niti za potrebe našeg djeteta.
Hrabro i nedajte se....

p.s. Dinkić veliko hvala za mnoštvo savjeta za nas roditelje.
U očekivanju sam nove knjige o Down sy koja se može naručiti preko superknjižare.(cijena: 162 kn + poštarina)
sada sam iznimno zadovoljna poučnim informacijama za svakog roditelja "Uravnotežen razvoj" koju možete kupiti u našim knjižarama (cijena: 150kn).

styria
13.05.2009., 17:39
Evo slikica i Lamija, kao što smo i obečali.....

Na prvoj ima 6 dana, a na drugoj 9 mjeseci

http://img213.imageshack.us/img213/7886/img2819q.th.jpg (http://img213.imageshack.us/my.php?image=img2819q.jpg)

http://img301.imageshack.us/img301/4640/lamija1.th.jpg (http://img301.imageshack.us/my.php?image=lamija1.jpg)

Puno pozdrava svima


ma vidi je molim te,kako je prekrasna:cerek:

kad pogledam prvu slikicu srce mi je veliko do beskraja

da ima deset puta dawn sindrom,kad samo bacis pogled pa nema sanse da je nevolis:cerek::cerek::cerek:

sanda
13.05.2009., 19:22
Slatkica mala :cerek::cerek::cerek:

Danas poceli mi FU i Kiara fino kaze "NE NE MAMA" :D Ja sam bila ta koja je radila ,tata je dodavao....


Tija ajde mi šarni broj gdje se narucuje za BERU, da ne zivkam informacije...:mig:

Miss Bellefort
13.05.2009., 20:16
Oliver,6.12.2005.

styria
13.05.2009., 21:22
Oliver,6.12.2005.


oooooooooooo dobrodosli miss:lol:i dugo nam ostali:cerek:

a da nam napisete par rijeci vise,bili bi jako sretni i zadovoljni,a ni
slikica nebi skodila

kolko nas ima,.............kolko nas ima:s

fre
13.05.2009., 21:36
Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Matea (Albatros1) 28.2.1990.
Filip (Dinkic) 15.12.2000.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Ante (markanez) 09.07.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Oliver (Miss Bellefort) 06.12.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Leo (fre) 12.01.2007.g.
Leticija (sretnamama32)06.06.2007.
Jona (Styria) 07.07.2007.
Marta(Martic) 14.08.2007.
Kiara(sanda) 30.12.2007.
Fani (Fanni) 22.04.2008.
Gita (pelicia) 03.06.2008.
Lamija (Lambi) 24.07.2008.

Bravo svima koliko nas ima...... :trk: :tulum:

markanez
13.05.2009., 21:46
a joojj....šta da napišem...nemam pojma....idem opet gledat slike, pa se vratim za par minuta.......
..
..
..
...evo me...ma krasno, prekrasno....a joj šta je slatka....a kose, ajmeee...neka da meni malo:mig::mig::mig:

markanez
13.05.2009., 21:55
Oliver....zdrav, veseo bio, dobro nam došao
Miss Bellefort, samo hrabro....uz tebe smo:top::top::top:

markanez
13.05.2009., 22:02
aaloo.....javi se....

Tija
14.05.2009., 08:22
Tija ajde mi šarni broj gdje se narucuje za BERU, da ne zivkam informacije...:mig:

šarnem ti :D, nikad čula za ovaj izraz, baš je fora:D, dakle šarnem ti večeras od doma. :)

Miss i Oliver dobro nam došli :cerek:

sanda
14.05.2009., 19:37
Hehe Tija... nije da se ni ovdje taj izraz upotrebljava,al eto ja jesam....:D

Maloprije sam srela med.sestru sa ORL...i rece mi da Suvag zovem od 13-14h da tad primaju pozive....

navia28
15.05.2009., 07:22
i molim nove clanove i clanice da se upisu na ovu listu :cerek: :

Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007

Jurica (chilimama) 05.12.1985.
Korina (Tija) 27.11.2002.
Lucija (Lulu) 26.05.2003.
Lena (mura) 11.07.2003.
Bruno (Doly) 04.08.2003.
Ivan (Suza27) 06.07.2004.
Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007
Ante (markanez) 9.7.2005.
Antonela(navia28)21.02.2006

Lambi
15.05.2009., 08:10
Po spisku ispade Lamija najmladja....:cerek:

Hvala svima za komplimente na slike

Htjela sam vas pitati kada ste vi poceli davati djeci gluten...Mi imamo super pedijatricu, koja je imala vec dodira sa Down djecom pa zna sta treba sve pregledati i mi smo vec skoro sve te pregleda uradili, ostao nam je jos sluh. Ali ono sto me zbunjuje je to da nam ne da gluten jos uvijek. Po njoj bi trebali cekati barem do 1. rodjendana a nama se vec uveliko vrti jedan te isti jelovnik. Mada ako Lamiju pitate, meso bi moglo svaki dan (tu je na tatu) :rofl:

Puno pozdrava.....

Babanroga
15.05.2009., 08:25
1. Jurica (chilimama) 05.12.1985.
2. Matea (Albatros1) 28.2.1990.
3. Filip (Dinkic) 15.12.2000.
4. Korina (Tija) 27.11.2002.
5. Lucija (Lulu) 26.05.2003.
6. Lena (mura) 11.07.2003.
7. Bruno (Doly) 04.08.2003.
8. Ivan (Suza27) 06.07.2004.
9. Barbara (Gadurica) 18.05.2005.
10. Ante (markanez) 09.07.2005.
11. Olivera (aleksa) 12.07.2005.
12. Dominik (Babanroga) 06.09.2005.
13. Oliver (Miss Bellefort) 06.12.2005.
14. Mia (Swanmia) 20.01.2006.
15. Antonela(navia28)21.02.2006.
16. Lara (tom2001) 29.05.2006.
17. Nicol (Prikolica) 27.10.2006.
18. Leo (fre) 12.01.2007.g.
19. Leticija (sretnamama32)06.06.2007.
20. Jona (Styria) 07.07.2007.
21. Marta(Martic) 14.08.2007.
22. Kiara(sanda) 30.12.2007.
23. Fani (Fanni) 22.04.2008.
24. Gita (pelicia) 03.06.2008.
25. Lamija (Lambi) 24.07.2008.

sanda
15.05.2009., 11:43
Lambi ,ja se sad ne mogu tacno sjetiti,al mislim da smo poslije 8. mjeseca oceli uvoditi namirnice koje sadrze gluten.... ili od 10. ... :ne zna:

Mi smo sad malo promjenili prehranu,po preporuci nutricionite i za sad se ne buni...

E pa da se pohvalimo. Dosao je i taj jako bitan dan...kad je Kiara ponosno i sa osmijehom ustala na nogice....,a mami punooo srce.... :cerek: I puze sve bolje i bolje... napravi 5puzajucih koraka....,a sama sebi baci lopticu pa puze do nje :rofl:

markanez
15.05.2009., 12:09
ooooo.....čestitamo.....pa za to se butelje otvaraju....nazdravljam...zdravi veseli bili:top::top::top: