PDA

View Full Version : Down sindrom


stranice : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35

Tija
27.10.2005., 22:46
opet ja:D

Već znate, lipi moji, kako sam dosadna i nesnosna i čak mogu puno pisat kad je riječ o mom ditetu.:D

Ovu temu otvaram za jednu brižnu majku, našu novu članicu :cerek: :kiss: koja je 06.09.2005. rodila malog anđela sa downovim sindromom. Zove se Dominik i prelsadak je :cerek:

Poželimo im dobrodošlicu i pišite onako lijepo kako samo vi znate :cerek:
:w

Edit:
Eto dragi moji, odonda se skupila lijepa ekipica, puno korisnih informacija, sklopilo poneko pravo prijateljstvo, ali ono sto je najvaznije isprela se tanka, stalna i neprekinuta nit ljubavi i podrske. putnica

ovo su nasi domacini: :cerek: kliknite na ime ;)

Jurica (http://i11.tinypic.com/8aa4h8y.jpg) (chilimama) 05.12.1985.
Korina (http://i12.tinypic.com/6ocwjlt.jpg) (Tija) 27.11.2002.
Lucija (http://i2.tinypic.com/721cw46.jpg) (Lulu) 26.05.2003.
Lena (http://i5.tinypic.com/89rgsxc.jpg) (mura) 11.07.2003.
Bruno (http://i12.tinypic.com/8fcztht.jpg) (Doly) 04.08.2003.
Ivan (http://i11.tinypic.com/6lkw1us.jpg) (Suza27) 06.07.2004.
Gadurica (http://i2.tinypic.com/80kbvow.jpg)(Gadurica) 18.05.2005.
Olivera (http://i2.tinypic.com/8f5mcdk.jpg) (aleksa) 12.07.2005.
Dominik (http://i17.tinypic.com/85ni87s.jpg) (Babanroga) 06.09.2005.
Mia (http://i17.tinypic.com/6ynvmmx.jpg) (Swanmia) 20.01.2006.
Lara (http://i9.tinypic.com/86pwute.jpg) (tom2001) 29.05.2006.
Nicol (http://i10.tinypic.com/837slsi.jpg) (Prikolica) 27.10.2006.
Jona (Styria) 07.07.2007.

i neki korisni linkovi:


udruge
downcentar pula (http://www.downcentar.hr/wb/pages/hr/novosti.php)
http://www.zajednica-down.hr/
udruga za down sindrom zagreb (http://www.udruga-down.com/index.asp)
udruga za down sindrom rijeka (http://www.rijeka-21.hr/)
udruga za down sindrom karlovac (http://www.karlovac-down.hr/index.htm)
udruga puž (http://www.udrugapuz.hr/stoje.htm)
hrvatsko logopedsko društvo (http://www.hld.hr/)
http://www.downsindrom.org.yu/


općenito
medicina.hr (http://www.medicina.hr/clanci/downov%20sindrom.htm)
plivazdravlje.hr (http://www.plivazdravlje.hr/?section=arhiva&cat=t&acat=t&show=1&id=8490)
poliklinika harni (http://www.poliklinika-harni.hr/teme/trudnoca/04_amnio.asp)


ministarstva
ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta (http://www.mzos.hr/)
ministarstvo obitelji, branitelja i m. solidarnosti (http://www.mobms.hr/)


grupe potpore
mame i bebe forum (http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewforum.php?f=52&sid=0c58a550a39fc59a6aae449835b7e652)
roda forum (http://www.roda.hr/forum/viewforum.php?f=56&sid=f2d1680a8f63c6aeb6f653ac2296131e)


poticajni linkovi
stjepan šaban/životni uspjeh (http://stjepan.saban.googlepages.com/%C5%BEivotniuspjeh)
proud-mommy (http://christinamolin.wordpress.com/2006/12/07/proud-mommy/)
loveandlearning.com (http://www.loveandlearning.com/home.shtml)
http://www.ds2008.co.uk/ (http://www.ds2008.co.uk/page3.htm)


inozemni linkovi
http://www.downsyn.com/index.php
http://www.altonweb.com/cell therapy (http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm?page=levin.html)
http://www.stem-cell-transplantation.com/ (http://www.stem-cell-transplantation.com/Down_Syndrome_Genetic_Diseases_Birth_Injuries.html )
Teaching Reading to Children with Down Syndrome (http://www.woodbinehouse.com/main.asp_Q_product_id_E_0933149557_A_.asp)
Partners for life/Billboard pro life campaign (http://www.prenatalpartnersforlife.org/DonateVolunteer/Billboards.htm)


YouTube
All about Kathy (http://www.youtube.com/watch?v=zE5BQPP6ki4)
Dreams (http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g)
Down syndrom slide show (http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g)
Down syndrom is a gift (http://www.youtube.com/watch?v=jgaNdpkaPFc)
Down syndrom, not my baby?! (http://www.youtube.com/watch?v=JmjLW0nLmzA&feature=related)
on voji svoju bebu (http://www.youtube.com/watch?v=nvCFm9FNv6A&feature=related)


Dobrodosli :)

Karmela
28.10.2005., 01:58
Dobrodosao Dominik. :)
Puno srece bebi i roditeljima. :cerek:

Rita
28.10.2005., 05:02
Dobrodoslica Dominiku:W bio nam zdrav, veseo i cio.:cerek: :cerek: Cestitke roditeljim.

Rajn@
28.10.2005., 08:57
:w
Najiskrenija dobrodoslica jos jednom dobricini bez granica.
Jer upravo takva su ta djeca i ljudi. :)

Babanroga
28.10.2005., 09:02
Rita & Karmela... thanks! :W

ajme Tija kaj si ti brza... evo par rijeci:

Dominik se rodio 06.09.2005.g., 3600g, 51 cm, Apgar 10/10.
Ima regularni oblik DS-a. Zdravstveno sve pet.
Dojenje nam ide super.
S obzirom na mali sistolicki sum upuceni smo kardiologu koji je napisao da ima "malen jos otvoren ovalni otvor sa L-D santom bez hemodinamskog znacenja" i jos je napisao "S nase strane djecaka smatrati zdravim."
Na pregledu sa mjesec dana je ustanovljeno da je dobio 750g i da ima sve ok reflekse.
Ima 1.5 g starijeg brata Bornu.
Dominik se rodio u Petrovoj, trudnoca je bila u potpunosti uredna, obiteljska anamneza b.o.

u biti ni na samom porodu kada su mi ga dali na par minuta nisam skuzila da nesto nije u redu.... tek kasnije kad me muz nazvao i rekao da su ga zvali da se vrati sam skuzila da nesto nije ok.

prvih pet dana je bio na intenzivnoj i na pretragama, a pocela sam ga dojiti nakon 3 dana, vec peti dan su ga prebacili na drugi kat i donosili mi ga na dojenje zajedno sa ostalim bebicama.... , a sedmi dan smo otisli doma.

na otpusnom pismu je pisalo da je sve ok, samo da odemo provjeriti taj sum, sto smo i napravili i sve 5.

s 3 tjedna je jos uvijek bio malo zut, pa smo isli i to provjeriti, pa je teta dotkorica izvadila krv i pregledala ga i napisala slijedece: "Koza zuckasta, dobro prokrvljena, uredno razvijenog paniculusa, cista. Pulmo posve cisto vasikularno disanje. Kukovi malo labaviji. Neuroloski status: tipicnog aspekta. Tonus muskulature slabiji uz urednu spontanu morotiku. Patel refl. + Moro + u prve dvije faze. R.aut hoda + Step +- R bijega prisutan, nesto slabiji. U polozaju na trbuhu oslobadja disne puteve."
ispalo je da ima samo malo produzenu zuticu koja je prosla u roku od iducih par dana, krvna slika je bila ok, bilirubin nije presao razinu "za suncanje".

nasa pedijatrica na pregledu sa mjesec dana je isto tako rekla da joj se cini skroz ok i da vjezbamo kukice i siroko povijamo sto i radimo i da se vidimo za mjesec dana...
on je dosta zivahan, mase rucicama, dize glavicu, ljuti se kad je gladan, zamahuje prema igracki objesenoj iznad njega...

sada Dominik ima oko 5 kg i dugacak je oko 56-57 cm (tocno cemo znati na pregledu sa 2 mj....
:D

zasto sam kontaktirala Tiju i zasto pisem ovdje o svom posebnom djetetu?
onaj sok iz bolnice je bio jak i intenzivan tim vise sto nisam znala apsolutno nista o daunicima, dapace, nikada u zivotu nisam vidjela niti jednog iako znam da postoje i znam da to i nije bas toliko rijetko, tako da bih htjela pomoci demistifikaciji posebne djece posebice djece sa Downovim sindromom na nacin da svi koji imaju takvo dijete pisu o razvoju, mogucnostima, a posebice o naravi te djece i njihovom svakodnevnom zivotu... jos kada ubacimo koju slikicu... :D
procitala sam dosta Tijinih postova i cini mi se izuzetno jaka i stabilna osoba, pa vjerujem da ce ona jako puno pomoci svima nama.... :W

pozdravcek

sabrina
28.10.2005., 10:36
Sve sto mogu reci je sretno i da uzivate jedni u drugome. Imala sam prilike raditi s jednom grupom djece s dawnovim sindromom i mogu ti reci da nikada tako zahvalnu i osjetljivu djecu nisam vidjela i da smo se super zabavili.
Tko god ti kaze da toj djeci nesto fali ima pravo jer jedino ali bas jedino sto ima fali je zloba.
Pusa mami i Dominiku.

verica
28.10.2005., 10:55
Pozdrav Dominiku i mami :w
Čini mi se da Dominik ima super nalaze :top:
Jeste li već krenuli na fizikalnu terapiju?

Babanroga
28.10.2005., 11:05
Fizijatar nam je iduci na redu... :)
prvo cemo vidjeti sto ce nam pedijatrica na dvomjesecnom pregledu reci... on je poprilicno cvrst, ali mi se ipak cini da je to puno manje nego sto je Borna u njegovim mjesecima, ali opet, Borna je bio jako velika beba (sa 2 mjeseca je imao preko 8 kg)...

manc
28.10.2005., 11:07
Svu srecu svijeta vam zelim...:w

verica
28.10.2005., 11:13
Ne dajte da vas ne pošalju fizijatru, mislim da bi trebali vježbati radi hipotonije, ali u svakom slučaju bi ga fizijatar trebao vidjeti.

frogy
28.10.2005., 12:09
Ja ima susjeda s down sindromom. Ne mogu riječima opisati koliko je to drago dijete. Stalno je nasmijan, ma naprosto ga obožavam. Jako je muzikalan, prekrasno pleše, ma posebno dijete. Dobar je ko kruh, obožava životinje, zna se satima igrati s mojom mačkom. Sada ima već 14 godina, no još uvijek je onako bebast.
Uvjerena sam da će i tvoj Dominik izrasti u tako dragog dečeca. Uživaj u svakoj minuti s njim.

Pozdrav i svako dobro!

deatwin
28.10.2005., 12:10
Lijepi pozdrav i sretno malom Dominiku i njegovima :w

debelakrava
28.10.2005., 13:52
sve najbolje. imala sam priliku upozanti neku djecu s downovim sindromom i stvarno sam odusevljena...nitko toliko ljubavi ne pruza kao ti mali andjeli.
bit ce sve super. uzivaj u svom sincicu

dodouprolazu
28.10.2005., 14:43
Sve najbolje i dobrodosli i hvala na krasnom postu :W

BigMama
28.10.2005., 15:06
Čestitke i puno pozdrava mami i bebi. Moja maleno dvogodišnjak ima prijateljicu (iz zgrade) sa downom...krasno dijete..umiljto i nasmijano.

Lisa
28.10.2005., 21:16
dobrodosli :)

Tila
28.10.2005., 23:15
Dobro došli mama i bebek! Sve najbolje vam želim i nadam se da ćete se još dugo družiti s nama! :w

Tija, jel te mala još ponekad zovne mamama? Preslatko mi je to! :cerek:

impoSIBILA
28.10.2005., 23:28
Dominik je imenjag moga sina. Snaga jedne majke je neizreciva a gdje ima ljubavi ima i napretka! puno sreće malom Dominiku! :top:

Virtuel@
29.10.2005., 00:03
Sve najbolje malom Dominiku, mami, tati i bratu! :)

Tija
29.10.2005., 11:03
Tila kaže:
Tija, jel te mala još ponekad zovne mamama? Preslatko mi je to! :cerek:

ma ne :D , ona je sad vejika :cerek:
Lijepo i čisto kaže mama ali različitim naglascima, ovisi već šta joj treba:D

Paw
29.10.2005., 13:25
Pozdrav mami i malom Dominiku:) :) :)
Želim vam puno zdravlja, radosti i ljubavi:)

Tija
29.10.2005., 22:33
Babanroga kaže:


procitala sam dosta Tijinih postova i cini mi se izuzetno jaka i stabilna osoba, pa vjerujem da ce ona jako puno pomoci svima nama.... :W


nisam ja ni posebno jaka ni stabilna, niti se smatram posebnom u bilo kojem smislu. Jednostavno sam se našla u jednoj šokantnoj situaciji i trebalo se snaći, oš plivat ili tonut. Ja volim plivat.:D
Negdje sam pročitala jedan tekst koji opisuje dolazak posebnog djeteta. To je kao da planiraš put u Italiju, mjesecima štediš, čitaš, učiš, istražuješ i veseliš se tome ko ničemu. I konačno dođe dan kad sjedneš u avion, međutim, kad on sleti, stjuardesa izvali 'dobrodošli u Holandiju'. I sad ostaneš u čudu, kakvu fakin Holandiju, pa htjela sam u Italiju, cijeli život sanjam o Italiji. Stvar je u tome da Holandija nije neko odvratno, užasno, prljavo mjesto, samo je ...drugačije.:) I sad trebaš kupit nove knjige, učiti novi jezik, upoznavat nove ljude....kad malo zastaneš i dođeš sebi, vidjet češ da je Holandija ustvari lijepa, ima vjetrenjače, ima tulipane, Rembrandta...
I što više vremena provedeš tugujući za Italijom, manje češ moći uživati u Holandiji.
Slatko:)

Imati posebno dijete nije lako, al da je nešto posebno teško ~ nije. Ja uživam u svakom trenutku s pišuljom i, čak i da mogu, ništa promijenila ne bih. :cerek:

Yazz
29.10.2005., 22:38
čestitam! :) :) :)
dobro nam došao, dominik, na ovaj svijet!
puno radosnih trenutaka vam želim:)

i bit će sve u redu, bit će jedan dobričina, vidjet ćeš :)

Rita
30.10.2005., 01:04
Joj Tijo sad si me rasplakala. Mi smo u fazi kad me zove mamama:cerek: :cerek:

Babanroga
30.10.2005., 05:55
Pozdrav svima...:W
hvala na dobrodoslici...

Tija... i meni je super taj tekstic... iz klinike Mayo je :)
i ima i jedna knjiga uz koju sam doduse plakala k'o kisna godina, ali mi je i pomogla oko prvog soka... knjiga se zove Andjeo s maskom, autor je Kezele.

Tija
30.10.2005., 07:23
pročitala:D

Babanroga
31.10.2005., 13:56
za one koji zele znati vise...

Prepisujem s jednog drugog foruma:

"Down Sindrom je genetski poremecaj uzrokovan prisustvom jednog kromosoma viska. Nastaje u trenutku zaceca.
Kromosomi susicusne nakupine bjelancevina u svakoj stanici ljudskog organizma, a prenose nasljedne karakteristike. Dolaze u paru i u svakoj stanicise nalaze 23 para(46 kromosoma). U svakom paru jedan krom.potjece od oca jedan od majke.
No, kod dijeteta sa DS-om na 21.paru krom.nalazi se jedan krom.viska(3), pa u cijeloj stanici umjesto 46, ima 47krom.
Do danas se nezna sto uzrokuje taj visak jednog kromosoma na 21.paru.
Moze potjecati i od oca i od majke.
Najcesci tip DS-a je standardna trisomija 21(odnosno primarna ili regularna trisomija). Javlja se zbog neuobicajene podjele spolnih stanica, tako da nastaju zenska sp.stanica i muska sp.stanica s 24 kromosoma umjesto 23. Za razliku od svih drugih stanica u organizmu samo spolne imaju polovican broj krom., 23 umjesto 46).
Postoje 3 tipa Down-ovog sindroma :
STANDARDNI TIP- 94% osoba sa DS-om pripada ovoj grupi. Uvijek je "greska"prirode. Moze se dogoditi svakome.
MOZAICKI TIP- 2-3% osoba sa DS-om pripada ovojn grupi. On podrazumijeva stanicu viska na 21.krom. koje su izmijesane s drugim normalnim stanicama. Odnosno, samo je odredeni postotak stanica pogoden.
TRANSLOKACIJSKI TIP- zahvaca 3% djece sa DS-om. Dio krom.21 priljepljuje sa na drugi krom. tako da zajedno tvore novi, veci krom.

Sve osobe s DS-om dijele neke zajednicke osobine, ali ce beba naslijediti i osobine oba roditelja, kao i svako drugo dijete.
- Porodajna tezina bebe s DS-om moze biti manja od uobicajene i sporije se nadoknaduje
- djeca s DS-om imaju cesto oci ukosene prema gore i prema van
- beba s DS-om ima opustenije misice i zglobove od ostalih beba. To se popravlja vjezbama...
- straznja strana glave bebe moze biti plosnatija
- mnoge bebe imaju brazdu(crtu)koja ide preko dlana. Lijecnici cesto gledaju na nju kao na znak da dijete ima DS, no i ostale bebe mogu imati takvu brazdu.

Zdravstveni problemi djece s DS-om
Samo cu nabrojati:
- problemi sa disnim organima, problemi sa hranjenjem u prvim mjesecima zivota, problemi sa kozom, problemi sa crijevima, bubrezima, jedno od troje djece s DS-om ima srcanu gresku, problemi sa stitnjacom, kazu i da su takva djeca u kasnijoj dobi sklonija leukemiji, dijabetesu."

Sve ove gore navedene karakteristike su moguce kod osoba sa DS-om, ali ne moraju se javiti.

pozdrav svima...
:)

Emma
07.11.2005., 04:24
Nadam se da se nece pojaviti te zdravstvene smetnje...Zelim vam puno zdravlja.

Znaci na svim pretragama u trudnoci, ultrazvuki nije se nista primjetilo?

Tija
07.11.2005., 07:25
DS se ne može otkriti ultrazvukom.

tash@
07.11.2005., 07:33
DS se ne može otkriti uvz-om, ali se negdje u 11-om tjednu može uvz-om mjeriti debljina vratnog nabora bebe (zaboravila sam kako se to točno zove) koja može ukazivati na postojanje ds-a. Ako je deblji od prosjeka onda preporučaju amniocentezu.

Tija
07.11.2005., 07:51
tash@ kaže:
DS se ne može otkriti uvz-om, ali se negdje u 11-om tjednu može uvz-om mjeriti debljina vratnog nabora bebe (zaboravila sam kako se to točno zove) koja može ukazivati na postojanje ds-a. Ako je deblji od prosjeka onda preporučaju amniocentezu.

Vratni ili nuhalni nabor označava ultrazvučni nalaz nakupine tekućine između kože i potkožne fascije u predjelu vrata ili vrata i leđa embrija, koji se otkriva ultrazvučnim pregledom između 10. - 14. tjedna trudnoće. Uobičajeno se tolerira debljina nabora manja od tri milimetra.


da li doktori uopće rade ovu pretragu?:confused: Meni nisu:rolleyes:

Secundo
07.11.2005., 08:18
Tija kaže:
da li doktori uopće rade ovu pretragu?:confused: Meni nisu:rolleyes: Pa nije to nikakva komplicirana pretraga. Na UZ premjere debljinu nabora, i to je to. Gledao sam to nekoliko puta, premjeravanje ide tako da "zamrznu" sliku na ekranu, markiraju mišem dvije točke na ekranu, i UZ ti izbaci udaljenje tih točki, uzimajući pri tome u obzir mjerilo (t.j. odstojanje mjerenog tkiva od odašiljača UZ-a). Moja draga je imala velikih poteškoća za trudnoće, pa je bila često na UZ-u, a ti kao mlada puca bez ikakvih problema valjda nisi :mig:

Baš sam nekidan čitao da naše zdravsteno bez posebnih indikacija plaća 3 UZ pregleda, pa bi valjda jedan trebao biti i između 10. i 14. tjedna. Kako je u HR?

Tija
07.11.2005., 08:23
ja samo znam da je meni tj.bebi mjerio bedrenu kost. Niš više.
Pred kraj trudnoće se dugo zadržao na srcu, na moj upit zašto toliko gleda srce i može li uopće vidjeti nešto, rekao je da može samo ako je velika 'greška'. Beba je imala rupicu od 4 mm, da li je to mogao vidjeti ne znam.

tash@
07.11.2005., 08:30
bože, koliko velika rupa mora biti na tako malom srcu da bi je neki doktori vidjeli uvz-om :mad:
mislim, u 11-om tjednu mogu izmjeriti nuhalni nabor od 2,3 mm, a ne mogu rupicu od 4. Mislim da neki ne mjere nuhalni nabor upravo zato što ne znaju "čitati" uvz! Žalosno je što moramo sami biti doktori :(

Tija
07.11.2005., 08:37
Ja sam stekla dojam da su ti aparati bili na nekoj akciji, ono, platiš dva dobiš tri:D , i doktori su masovno to pokupovali, upisali tečajeve od tri tjedna i ajmo....:D :rolleyes:
tugo moja
:rolleyes:

penelop@
07.11.2005., 08:43
Tri su markera (koliko ja znam) pomocu kojih se moze posumnjati na Down.
1. cistica na mozgu
2. kraca bedrena kost
3. vratni nabor

Slijedeci korak je amniocenteza a ako ne zelis amniocentezu mozes zatraziti pregled srca na Svetom Duhu na posebnom UZ (ehonesto:confused: ).
Nekad je tamo radila i bila strucnjak za to Ula Marton ali sada ne znam.

penelop@
07.11.2005., 08:45
E da dodam.
Moja je imala 2 od ta tri znaka a na kraju je rodjena bez Downovog sindroma.
Cistica je sama od sebe nestala a bedrena kost je bila kraca jer ona nije mogla dobijat dovoljno hrane a mozak onda rasporedi tu krv u vitalne organe.
Tako da se ne zabrinjavate i da ne panicarite ko ja:rolleyes:

Sad je najvisa u razredu:cerek:

Tija
07.11.2005., 08:54
moja nije imala cistu, bedrena kost je savršena, nuhalni nije ni mjerio. I ispala down. Dobro, ona je turbo down, nije da se falin:D :D

E da, jučer je rekla novu riječ : KUK (kruh) :cerek:

verica
07.11.2005., 09:09
Sigurno je mjerio nuhalni nabor ali ti nije posebno napomenuo

Tija
07.11.2005., 09:18
možda, ali nekako sam uvjerena da nije zato što sam ja dosadna:D i morao mi je govoriti sve što vidi.

violent_femmes9
07.11.2005., 09:21
hm, da je mjerio vjerojatno bi uocio da je veci od 3 mm

pa valjda ne bi presutio

verica
07.11.2005., 09:22
Ali ne mora biti da je bio veći, a može biti i da doktor nije dobar ultrasoničar - ne može se DS stopostotno vidjeti na uzv.

violent_femmes9
07.11.2005., 09:30
verica kaže:
Ali ne mora biti da je bio veći
da, upravo to me zanimalo: je li nuhalni nabor uvijek povećan kod DS?

verica
07.11.2005., 09:37
Ja mislim da nije, tj. da se ne može u 100% slučajeva mjerenjem nuhalnog nabora zaključiti da postoji mogućnost DS-a.

Virtuel@
07.11.2005., 10:54
da li doktori uopće rade ovu pretragu? Meni nisu

Meni jesu, ali samo zbog godina (40).

Na engleskom se to zove "screening", a tako ga ovdje (CZ) zovu i kolokvijalno.
(Našla na internetu). Ne znam kako je na hrvatskom.

Prvo ti uzmu krv, jer kao imaju neka protutijela (??? :confused: ) čija nazočnost eventualno ukazuje na DS.
S tim nalazima ode se na UZ pa tamo mjere tu razdaljinu oko vrata.
Ondak rezultate krvnih pretraga i UZ nalaza stave u komp koji odmah izračuna statističku vjerojatnost.
Problem je s ovim testom što je on točan u 90% slučajeva - to je vrlo visok postotak, no nije ziher.
Onda - ako vam je postotak vjerojatnosti visok ili pak pripadate "rizičnoj" dobnoj grupi, šalju na amnio.

Ja bila.
BTW, ovom prilikom bih budućim amnio polaznicima poručila da je procedura daleko manji bed nego što se čini. :w

verica
07.11.2005., 11:26
to što opisuješ je double ili triple test, nuhalni nabor se mjeri na 'običnom' pregledu negdje oko 10 tjedna trudnoće, znači na običnom ultrazvuku se samo napravi ta mjera

manc
07.11.2005., 12:51
Virtuel@ kaže:


Ja bila.
BTW, ovom prilikom bih budućim amnio polaznicima poručila da je procedura daleko manji bed nego što se čini. :w

Potpisujem :w

Secundo
07.11.2005., 13:26
Virtuel@ kaže:
BTW, ovom prilikom bih budućim amnio polaznicima poručila da je procedura daleko manji bed nego što se čini. :w Nije procedura bed, već rizik spontanog pobačaja nakon toga :(

verica
07.11.2005., 13:28
Secundo kaže:
Nije procedura bed, već rizik spontanog pobačaja nakon toga :(

Potpisujem :w :D

(iako je meni i procedura tj. razmišljanje o proceduri bilo bed)

penelop@
07.11.2005., 13:41
Secundo kaže:
Nije procedura bed, već rizik spontanog pobačaja nakon toga :(

Zato ja nisam isla.
Trudnoca mi je bila jako rizicna i sanse da imam spontani su bile jako velike i bez amniocenteze. Shvatila sam da bi lakse mogla zivjeti s down djetetom nego bez njega:)

A najveci bed bi mi bio da sam napravila amnio i zbog toga imala spontani a stigli uredni nalazi.

Rajn@
07.11.2005., 14:01
Mislim da amniocentezu rade uglavnom kod zena iznad 35, iz razloga sto se tada izjednacavaju mogucnost da dijete bude Down i mogucnost pobacaja zbog amniocenteze (otprilike 1:450).

Medjutim, vidjevsi oko sebe a i na ovom forumu da se radjaju djeca sa DS i kod dosta mladih zena, mislim da im se ta racunica poprilicno pobrkala i da im logika bas i ne stoji.

Daj boze da izmisle uskoro neki manje invazivan, a tocan nacin utvrdjivanja postojanja DS u ranoj trudnoci.

Secundo
07.11.2005., 14:06
Rajn@ kaže:
Daj boze da izmisle uskoro neki manje invazivan, a tocan nacin utvrdjivanja postojanja DS u ranoj trudnoci. I onda? Korist od takvog testa imaju samo žene koje su spremne na pobačaj u slučaju DS-a ... Mislim da bi prvo trebalo donjeti tu odluku prije nego što se krene na bilo kakav test. A to je teško :(

Rajn@
07.11.2005., 14:09
Secundo kaže:
I onda? Korist od takvog testa imaju samo žene koje su spremne na pobačaj u slučaju DS-a ... Mislim da bi prvo trebalo donjeti tu odluku prije nego što se krene na bilo kakav test. A to je teško :(

Ne znam bas. Mnogi i ne bi pobacili, ali bi iskoristili vrijeme za pripremiti se za "put u Holandiju", kako je to Tija lijepo definirala. :)

Virtuel@
07.11.2005., 14:14
"Korist" nemaju samo one žene koje su spremne pobaciti. Neke žene žele biti spremne; pripremiti i sebe, i oca, i širu obitelj na promjene koje dolaze.

Također, DS je samo jedna od stvari na koju amnio ukazuje, pri čemu DS, čini mi se (nisam zdravstvenjak pa me uzmite s rezervom) nosi manje zdravstvene komplikacije od nekih drugih 'dijagnoza' s kojima se dijete može roditi.

Svakako da odluka nije laka. I svatko se s njom nosi u skladu s vlastitom savješću.

verica
07.11.2005., 14:19
Meni se amniocenteza čini previše rizična pretraga da bi se radila radi pripreme na rađanje djeteta sa DS.

A zapravo ne znam što se sve tj. koji sve kromosomski poremećaji 'vide' iz rezultata amniocenteze. To bih baš voljela da mi netko tko zna napiše.

Virtuel@
07.11.2005., 14:46
http://www.healthatoz.com/healthatoz/Atoz/ency/amniocentesis.jsp

Ovo su kao najčešći:

Structural abnormalities like heart defects or a clubfoot.

(Nemam pojma što je to clubfoot).

Anencephaly
A hereditary defect resulting in the partial to complete absence of a brain and spinal cord. It is fatal.

Genetic diseases such as Tay-Sachs, cystic fibrosis, and sickle-cell disease

Tay-Sachs disease - Infants with the disease are unable to process a certain type of fat which accumulates in nerve and brain cells, causing mental and physical retardation, and death by age four.

-------------------------------------------------

Što se rizika tiče, nemojmo se zavaravati - djecu statistički dovodimo u veću opasnost svaki put kad s njima sjednemo u automobil.
Tu doduše nema puno prostora za moraliziranje. Za razliku od amnio.

Babanroga
07.11.2005., 15:56
Meni ovaj put nisu mjerili nuhalni nabor (sa prvim djetetom jesu), ali nekako mi je draze da je ispalo tako... da sam saznala u 10-tom tjednu tko zna sto bi bilo... u najmanju ruku bih se grizla svih ostalih sedam mjeseci, citala i informirala se o najgorim poremecajima i slucajevima, ovako - sok je bio 2-3 dana, prosao, a ja imam jednog malog andjeleka koji papa, pava i kaka k'o sve ostale male bebe...
danas smo bili na pregledu... ima 5.320g i 54 cm... iduci mjesec cemo se cijepiti 5u1 cjepivom, ovaj tjedan cemo posjetiti fizijatra..
:love:

imali smo puno srece sto je zdrav, a kako ce biti dalje... to cemo vidjeti - idemo dan po dan...
ovako sam bila happy trudnica 9 mjeseci, a sada sam happy mama 2 mjeseca!!!
:D

a evo i slicka koja govori vise od 1000 rijeci..

:cerek:

http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/Dominik.jpg

Babanroga
07.11.2005., 16:10
Rajn@ kaže:
Mislim da amniocentezu rade uglavnom kod zena iznad 35, iz razloga sto se tada izjednacavaju mogucnost da dijete bude Down i mogucnost pobacaja zbog amniocenteze (otprilike 1:450).

Medjutim, vidjevsi oko sebe a i na ovom forumu da se radjaju djeca sa DS i kod dosta mladih zena, mislim da im se ta racunica poprilicno pobrkala i da im logika bas i ne stoji.

Daj boze da izmisle uskoro neki manje invazivan, a tocan nacin utvrdjivanja postojanja DS u ranoj trudnoci.

tocno, u pravilu rade amniocentezu kada se rizik izjednaci ili ako postoje neke opravdane sumnje, npr. meni su rekli da je za iducu trudnocu amniocenteza indicirana, jer su sanse da i iduce dijete bude sa DS-om sada 1 - 2% (mada ne kuzim zasto, jer je Domnik regularni tip, tako da nismo morali tes tirati se ni MM ni ja, a ni nasi braca i sistersice nemaju veci rizik, nego sto ga ima ostatak pucanstva).

ovo da se cesce desava ipak kod mladjih ljudi je isto tako tocno (i to u 80 - 90% slucajeva) , a cinjenica je da je to stoga sto mladje zene vise radjaju, a starijima rade i amniocentezu...

Tijaaa
07.11.2005., 18:22
Babanroga kaže:
http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/Dominik.jpg


zbilja je mali andjelak :cerek: :) :w

Tija
07.11.2005., 20:05
da nam mladi gospon ne bude usamljen :cerek:

http://img92.imageshack.us/img92/1420/kori4gj.th.jpg (http://img92.imageshack.us/my.php?image=kori4gj.jpg)


joooj :cerek: :cerek:

Tijaaa
08.11.2005., 06:57
:cerek: jooj ja bi je grizla :cerek: :)

a gle kikica :cerek:

magic
08.11.2005., 07:30
Tijaaa kaže:
:cerek: jooj ja bi je grizla :cerek: :)



to sam i ja rekla :rofl:

penelop@
08.11.2005., 07:37
Kanibali:horor: :trk: :D

Al klinci su preslatki:)

Rajn@
08.11.2005., 08:15
:) :) :)

Kori je tako porasla....:)
Cura velika, nema sta. :)

A Dominik tako bistro i pametno gleda u kameru da ja moram reci da mi zaista nije jasno kako uopce moze biti da itko misli da nesto nije u redu. :confused: :top: :)

manc
08.11.2005., 08:19
Prelatki su!!!

Cuvajte ih, da vam ih ne ukradu!!!:w :cerek:

ps
Tija, moja curka bi se "prodala" za onakve kike...

Tija
08.11.2005., 08:25
manc kaže:
Tija, moja curka bi se "prodala" za onakve kike...

:D strpljivo, narast će;)

Rekao mi je muž nekidan da bi je mogli malo ošišat. :eek: Učiniš li to, moš odma po formulare za razvod, rekoh :rofl:

margarita
08.11.2005., 12:53
Tija kaže:
:D strpljivo, narast će;)

Rekao mi je muž nekidan da bi je mogli malo ošišat. :eek: Učiniš li to, moš odma po formulare za razvod, rekoh :rofl:

ne daj mu da je shisha - shta je njemu - takvu ridju kosicu sam uvijek sanjala da imam....kad sam bila mala stavila bi crveni ruchnik na glavu ili neku krpu i tako hodala po kuchi (kao imam dugu crvenu kosu)

sad se nadam da che moja djeca jednog dana imat takvu kosicu - i nechu ih shishat - dechke il cure nije bitno :D

Issa
08.11.2005., 17:07
Dominik je bas onak, beba za cmokati cijeli dan :cerek: (ja sam danas bas gledala slicke od svog sina kad se tek rodio pa sam sva u pekmezastom raspolozenju).

Tija, kakva je to sramezljiva slika? Ja nista ne vidim, daj nabaci neku malo vecu, pa necemo je otet.

Tija
08.11.2005., 20:02
Issa kaže:

Tija, kakva je to sramezljiva slika? Ja nista ne vidim, daj nabaci neku malo vecu, pa necemo je otet.

:rofl: nikad se ne zna :D

ozbiljno...nemam niš u kompu, moram tražit po cedejima:rolleyes:
Ali hoću, kad uhvatim malo vremena;)

Karmela
09.11.2005., 01:57
Samo da vam kazem da su vam klinci preslatki :cerek: i imaju prekrasna imena. :)

sunčica
09.11.2005., 22:10
preslatki klinci :) :) :) :) :) :)

vesela sova
10.11.2005., 17:18
Samo bih pozdravila prelijepog andjelka koji papa i pava, i andjelicu s kikama:cerek: :cerek: .
Uput ovo je prvi put da koristim smiješak. Ali oni ga lako izmame.

Secundo
11.11.2005., 14:11
PremaNew England Journal of Medicine (http://content.nejm.org/cgi/content/short/353/19/2001) otkriven je novi test za DS, koji daje rezultate već nakon 12 tjedana trudnoće, umjesto tek nakon 16 tjedana. Pouzdanost testa je 86%. Novi test je kombinacija mjerenja nuhalnog nabora, te mjerenja izvjesnih hormona u krvi trudnice, dakle bez punkcije maternice, vodenjaka i sl.

Babanroga
11.11.2005., 20:06
Secundo - da li cete se testirati?

Tijaaa
11.11.2005., 22:39
Secundo, jel to onaj Trippel-Test?

verica
11.11.2005., 22:43
Nije; to je taj PAPP test - ne znam zašto ovdje piše da je to nešto novo, meni je moja doktorica za vrijeme trudnoće pričala o tom testu i da se kod nas još ne radi ali da se nada da uskoro hoće.

Babanroga
23.11.2005., 22:05
evo nas sa novim izvjestajem...
bili smo na Goljaku i obavili pregled kod neuropedijatrice i fizijatra koji su nacelno zadovoljni Dominikovim stanjem:top:

ukratko neuropedijatrica:
"U neurorazvojnom statusu: 2 mj, opseg glave 38,5 cm, dominira hipotonija uz kasnjenje u usvajanju postularnih aktivnosti. Soc. kontakt zadovoljava, kao i interes i paznja."
Za EEG je rekla da je granican (postoje neke visevoltazne zasiljene formacije vise desno, grupirane koje joj se nisu svidjele), pa smo naruceni za novi EEG pocetkom prosinca, te je savjetovala da se ne cijepimo prije nego obavimo taj EEG.:flop:

zanimljiva ta polisomnografija... totalni SF!:)
daklem, sto se toga tice - cekamo i nadamo se boljem rezultatu slijedeci put!!!

fizijatar (lik je bio bas simpa i raspisao se!! :D ):
"Budan, zive spontane motorike (sunce mamino :cerek: ), sakice zatvorene, kontakt pogledom, fiksira, prati igracku po horizontali, reagira na zvuk - umiri se nakratko. Tonus fluktuirajuca normohipotonija, najizrazenija na vratnoj muskulaturi. Guguce, vokalizira. U trakciji nema usvojenu kontrolu glavice. Na boku se zadrzi uz blaze izvijanje, vrati se na ledja rotacijom glave. U potrbusnom ne izvuce sam ruke, nego uz malo pomoci. Fleksija, oslobadja disne puteve uz stimulaciju, digne glavu kratko do 45 stupnjeva. Galant +. Palm. grasp +. Plant. grasp +. U vnetr. susp. glava u razini trupa koji je opruzen uz fleksiju udova. U vertikl. susp. povremeno izvijanje, inace fleksijski stav uz oslon na stopala kratko i uz fleksiju kukova i koljena, plant. grasp. lijevo nesto izrazeniji? Povremeno izlazi ASTVR u supinaciji, (cesce L?). Tetivni refleks simetrican. Moro simetrican u obje faze.
Motoricki status odstupa uz flukt. tonus i hipotoniju vise vratne muskulature, pa se preporuca stimulacija SM razvoja za dob.. Kontrola za 2 - 2,5 mj.
Slobodni rezim zivotnih aktivnosti."

vise manje sam skuzila sve (sto je pjesnik htio reci), osim onog djela sa ASTVR, pa ako netko zna, lijepo molim da mi prevede... thanks!!!
:D

a bili smo i kod fizioterapeuta i pokazala nam je baby handling (tj. kako pravilno drzati i baratati s djetetom) - to ce nam slijedeca dva tjedna biti glavna preokupacija tijekom budnog dijela dana... Dominiku te "vjezbice" ne smetaju, cak mi se cini da mu neke od tih gnjavaza i pasu... recimo super mu je kada mu nogice pritisnem prema trbuhu - pa "okine rafalno"!!! :D

toliko novosti od nas...

puno pozdravceka svima!!!:W

Virtuel@
23.11.2005., 22:20
Guguce, vokalizira.
:love:

Katatonični Dabar
23.11.2005., 22:31
Babanroga kaže:


http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/Dominik.jpg


ma mali će biti ljudina :top:


nego morat ću sejvati ovu sliku i poslat je znaš-već-kome da je stavi na wall of fame sa ostalima ;)

Babanroga
23.11.2005., 22:34
naravno, naravno!! poslat cu joj ja za koji dan jos par komada!!! :D

Tija
24.11.2005., 07:44
Katatonični_Dabar kaže:

nego morat ću sejvati ovu sliku i poslat je znaš-već-kome da je stavi na wall of fame sa ostalima ;)

kome? kome? oćem znati! :klopa: :D ;)

babanroga, drago mi je da napredujete :cerek:
nego, da ti kažem:D , ja sam u početku, kao i ti sada, bila van sebe od sreće kad bi neki specijalist napisao nešto lijepo na nalazu:D. Sada međutim, više mi paše kad napišu malo lošije mišljenje, to mi bolje prolazi na komisijama :D a to slovo na papiru mi u biti niš ne znači, ja znam kakva je ona :cerek:

kiss Dominiku :)

oona
24.11.2005., 13:53
(Po obicaju, uvijek kasnim.)

Svako dobro i mami i bebi i ugodan nastavak buducih aktivnosti sa sto boljim rezultatima.

Cesto mi padne na pamet recenica Tijinog muza koji je rekao da je njihova Korina donijela hrpu ljubavi u njihovu kucu.

A jos se vise raznjezim kada pored mene ujutro projuri autobus prepun djece sa downom koji odlaze na svakodnevne aktivnosti u njihov centar.
Zasto?
Lice jedne djevojcice je svako jutro priljepljeno na staklo autobusa i svojim osmjehom mi uljepsava pocetak dana.
Vec se i poznajemo i unaprijed "trazimo" jedna drugu.

Tako cist, jasan i topao osmjeh rijetko vidjeh....:)

Babanroga
25.11.2005., 23:04
... i mama je to napokon ovjekovjecila!!!!! :cerek: :jumping: :cerek: :love:

http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/Dominik009.jpg

http://i24.photobucket.com/albums/c36/DomiMama/Dominiksesmije1.jpg

Tija
25.11.2005., 23:46
Ajme šeæera malog :cerek: :cerek:

impoSIBILA
26.11.2005., 09:00
anđeli mali!:kiss:

manc
26.11.2005., 09:43
Preslatki su...

Babanroga
26.11.2005., 11:19
Tija kaže:
Ajme šeæera malog :cerek: :cerek:

On æe ti se stalno smijat znaš :)
Ovako to izgleda kad su malo veæi :




ma super je! srce nasmijano!!!! :cerek:
kaj ih ne boli lice od tolikih smjesakova???:D ;) :W

Tija
30.11.2005., 08:52
Babanroga šta ima? :)
Jel idete na vježbice ili radite doma?

Babanroga
30.11.2005., 22:40
ehej Tija...

nekih konkretnih vjezbica nemamo, u biti nam je fizioterapeutica pokazala baby handling i rekla da ga u budnom stanju nosimo i presvlacimo i sve ostalo na taj nacin, te je pokazala sto bi trebao postici do slijedeceg susreta koji je zakazan za 09.12.05. - tako da mi sada radimo sve sto je lijepo opisano ovdje:
Baby handling (http://www.mameibebe.net/dijete/dijete_sa_pp/Babyhandling/2004050506.htm)

malo ga vise "gnjavim" pri presvlacenju i kupanju, ali se za sada ne buni...
no ipak me muci jedna stvar - kada ga navecer stavljam spavati u njegov kindac namjestim ga na bok (onak skoro u kiflu;) ), postavim rucnik iza njega, ususkam ga, ali je do jutra (spava u komadu cca 7-8 h - sunce mamino :cerek: ) u "raskrecenom" stavu na ledjima - a u tom stavu ide malo u luk sa trbuhom sto ne bi smio - pa ne znam kako da ga "imobiliziram" da ostane "kiflasti" - ak' me kuzis kaj 'ocu reci :D ???

Tija
30.11.2005., 22:55
Ja sam svoju također namještala na bok ali je ona uporno micala guzicom i rukama amo tamo dok se god nije iskobeljala i zauzela svoju pozu, naravno u luk :rolleyes:
Kad je imala otprilike tri mjeseca. neuropedijatrica se počela izderavat na mene zbog tog luka, ali doslovno izderavat 'ne smije ona to takooooo'. Mislim, ko da ja mogu utjecat na to njezino izvijanje, ma idi mi u pizdumaterinu :zubo::D
Tada smo počeli s vježbama ali smo išle jednom tjedno skoro godinu i pol. Izvijanje u luk je prestalo nakon mjesec dana vježbica.
Baby handling mi je tada bio nepoznat pojam ali koliko vidim na slikama, radila sam upravo tako:D
Kad ga nosiš tako skvrčenog, nastoj da se glavicom ne naslanja na tebe, nek ju sam drži prase lijeno :D , bar malo u početku i svaki dan sve duže i duže. :)

Babanroga
30.11.2005., 23:13
Kad ga nosiš tako skvrčenog, nastoj da se glavicom ne naslanja na tebe, nek ju sam drži prase lijeno , bar malo u početku i svaki dan sve duže i duže.
:cerek:
yep, trudim se! a i svaki dan sve bolje i bolje drzi glavicu :D - najbolje ako vozimo avioncek (ono kad lezi potrbuske na mojim rukama koje su ispod zdjelice i ispod prsiju) - to mu je ful zanimljivo... :cerek:
najveci je problem jos uvijek bocno dizanje glavice i to sto se zalijece u luk cim ga ispravim na rigicu...
jos mi je rekla VFT da ako lezi na ledjima da mu pod glavu uvalim onaj jastuk sto dobijes sa posteljinom za kindac (duplo presavijenu), i nesto ispod nogu ili da mu ja skvrcim nogice i pricam sa njim i automatski vjezbam i rukice...
stavit cu sutra slikicu kako to izgleda kada ga stavim ispod onog baby gima (to mu se isto svidja - bar 15-tak minuta je dnevno ispod toga, pa zamahuje prema igrackicama)... :D

e, da... i jos k tome postaje sve jaci i jaci iz dana u dan, pa je borba protiv izvijanja poprimila ozbiljne hrvacke zahvate :rolleyes:

Tija
30.11.2005., 23:20
Babanroga kaže:
a i svaki dan sve bolje i bolje drzi glavicu

pa naravno:)
Kad rješite glavicu idete dalje i sve će doći na svoje. Izvijanje će prestati kao i sve 'nepravilnosti' koje budete imali ali moraš biti uporna i dosadna s vježbicama jer su jako lijeeeniiii :D

Da vidiš moju, ko spajdermen se popne na stolicu, sa stolice na stol i skače po njemu a kao da mi je jučer ona 2ka rekla da maltene neće hodat zbog izvijanja u luk :rolleyes:

ljubi dite :kiss:

Babanroga
30.11.2005., 23:26
ma bit cu uporna, a imam i sisterice koje mogu vjezbati na njemu (studiraju radnu terapiju - sto nije daleko od fizio), pa ce i biti rezultata..
a i bas mi je slatki navecer - vecernji tip na mamu (za razliku od tate i starijeg sina :cerek:) kad se sav razvesla i izbezumi od onog babygima - kad uspijem srediti prebacivanje sa kamere na comp (nekaj nas malo zeza), posaljem ti klipic da vidis :D

nego, nisam uspjela popratiti sve tvoje postove, ali koliko sam skuzila Kori nije imala isto nikakvih zdravstvenih problema (srceko i sl.)?

Tija
01.12.2005., 07:19
ima malenu rupicu na srcu, po rođenju je bila 4 mm, na zadnjem pregledu 5mm. Idemo ponovo na uzv u 1/2006.
Ne očekujem da će više rasti, ustvari očekujem da se zatvori:D , nema nikakvih smetnji u rastu i razvoju zbog toga.

Babanroga
09.12.2005., 09:44
Nadam se da ce uzv pokazati da je sve sjedi 5! :top:

evo mi bili ponovo na EEG-u... nalaz uredan, ali smo imali prije 10-tak ili 12 dana imali mali sok - naime kada sam Domia stavljala na presvlacilicu poceo je jako jako plakati i onda je nekako ostao bez zraka, pa poplavio, pa pao u nesvijest (kako je pao u nesvijest valjda se sav opustio i ponovo prodisao), pa se probudio i sve bilo ok... meni se noge odsjekle! :( sva sreca pa su sogor i sogica docovi, pa su se sjurili sa gornjeg kata - vise da mene smire, nego da interveniraju ;)
sve u svemu ne znamo kaj mu je tocno bilo, pa je neuropedijatrica predlozila da za mjesec dana ponovimo EEG i da ga u medjuvremenu ne cijepimo...

nego... sto mene muci - nazovem Goljak da se narucim, prema uputi primarijusice, za mjesec dana - a kad ono prvi slobodan termin 22.02.06. :eek: ... bas su mi super!!!!

ti ides u Zadru na preglede i kontrole ili dolazis kod ovih nasih bisera ovdje? ides li i negdje privatno?

btw. imas li kakve info o ovom novom Centru za DS u Puli?

verica
09.12.2005., 10:01
Da se naručiš na što? EEG?

Ako ti je neuropedijatar rekao (rekla) da idete na EEG za mjesec dana, onda ga/nju zamoli da ti pronađe termin. Na Goljaku se, naime, radi i subotom i obično imaju termina u dežurstvima. Uvijek bi moralo biti termina za hitan EEG.

Ako pak zaista nemaju termin možeš EEG napraviti i privatno, kod dr. Sabola. Samo provjeri kakav EEG trebate raditi, standardni ili EEG poligrafiju, kod Sabola se radi samo standardni. Poligrafiju možete napraviti i u Klaićevoj.

No mislim da je najbolje nazvati neuropedijatricu i reći joj da nema termina i da ona tu nešto napravi.

Tija
09.12.2005., 10:26
A što su ti rekli šogor i šogorica? Šta je to moglo biti? :confused:



Babanroga kaže:
!

ti ides u Zadru na preglede i kontrole ili dolazis kod ovih nasih bisera ovdje? ides li i negdje privatno?

btw. imas li kakve info o ovom novom Centru za DS u Puli?


Ja ti idem svugdje:D , uglavnom u Zadru naravno. I uglavnom sam nailazila na zatvorena vrata, prolila sam puno suza, muž se par puta pošteno ispičkarao sa pojedincima i sad je više-manje okej. Naprimjer, nisam mogla dobiti najobičniju uputnicu za otorinca nakon nekoliko opstrukcija i jedne hospitalizacije:rolleyes: , dr mi je tada rekao da pretjerujem i ako tako nastavim da ću obolit na živce :rofl:
U početku sam polazila od pretpostavke kako su ljudi fini i dobri i kako mi nitko neće zatvarat vrata obzirom na dijagnozu. Sad sam velika:D i naučila sam da u mom selu ne pali 'lijepo vas molim' nego 'slušaj ti pičkatimaterina' i nevjerojatno, dobiš sve:D
Ima jedan doktor skojim smo se posvađali par dana nakon poroda jer mi je napravio jednu pizdariju:rolleyes: , sad smo skoro pa najbolji frendovi :cerek:
I tako...vodila sam ju Rijeku kod pulmologa (thanks magic), u Zagreb kod otorinca (thanks t@nja), a jednom godišnje idemo u Zg kod genetičara.

Babanroga
09.12.2005., 22:22
verica kaže:
Da se naručiš na što? EEG?

Ako pak zaista nemaju termin možeš EEG napraviti i privatno, kod dr. Sabola. Samo provjeri kakav EEG trebate raditi, standardni ili EEG poligrafiju, kod Sabola se radi samo standardni. Poligrafiju možete napraviti i u Klaićevoj.

jep! na EEG.
... radili su nam oba puta poligrafiju, ali ovaj drugi put je D bio jako nemiran i skinuo je par "naljepnica" sa liceka, pa su nastavili snimati standardno...
primarijusica je otisla negdje na 4 tjedna, tako da nekak nemrem nju zagnjaviti, probat cu je nazvati pocetkom sijecnja, a ako stvarno ne bude termina onda cemo ici napraviti privatno, svakako.

:top:

Babanroga
09.12.2005., 22:41
Tija kaže:
A što su ti rekli šogor i šogorica? Šta je to moglo biti? :confused:

U početku sam polazila od pretpostavke kako su ljudi fini i dobri i kako mi nitko neće zatvarat vrata obzirom na dijagnozu.
I tako...vodila sam ju Rijeku kod pulmologa (thanks magic), u Zagreb kod otorinca (thanks t@nja), a jednom godišnje idemo u Zg kod genetičara.

ma nisu nis' rekli... to se bilo jako brzo odigralo i poslije toga je bio budan i skroz ok... tako da ni neuropedijatrica nije rekla sto je posrijedi, nego samo da cemo ponoviti EEG:confused:

a ovo glede finih i dobrih... uf, sve mi se cini da cu nastradati - i ja polazim od iste pretpostavke, ali mi se cini da cu poceti hodocastiti po privatnicima, pa ce mi pretpostavka biti i utemeljena :)

a kaj radite kod geneticara? i kod koga idete?
mi smo bili kod prof. Begovica na Rebru i osim sto je ustvrdio da ima regularni oblik i da ne trebamo MM i ja raditi kariograme, te odrecitirao/ispredavao bezlicnim tonom osnove DS-a, nije rekao da ga ikad vise trebamo posjetiti :confused:
sve u svemu mi se lik nije posebno svidio - na moje pitanje o mozaik tipu (zanima me jos uvijek kako nastaje mozaik) - odbrusio mi je da je moj Domi regularan (tocka)
mislim, kuzim kako nastaje regularan tip (visak kromosoma vidljiv na kariogramu kao jedan zaseban kromosom iste velicine kao i druga dva), kuzim i translokaciju (dio kromica nalijepljen na jedan od dva na 21om), ali ne kuzim kako ustanove mozaik?
ali nije ni bitno...

mi smo sada sa starijim bili kod otorinca - otkad je krenuo u vrtic stalno je bolestan.... znam, znam, standardna prica... ali je u mjesec dana dobio 3 antibiotika, pa nekakav ventolin, a jos uvijek kaslje... za pop..it!

da li ima itko ikakva saznanja o lijeku Bronchomunal, proizvodi ga slovenski Lek???

Tija
09.12.2005., 23:29
Babanroga kaže:
ali ne kuzim kako ustanove mozaik?
ali nije ni bitno...



Kad mi je nakon poroda doktorica 'nježno ' saopćila da je beba DS dodala je i 'ma sigurno je mozaicizam, tako je slatka i jedva se kuži' :rofl:
Kod mozaika ima dvije različite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma a druga sa 47, što bi ukratko značilo da je fenotip blaži.
Ali, nije ni bitno... ;)

Kod genetičara idemo u Klaićevu, u životu nisam srela ljubazniju tetu :cerek:, ona tada odgovara na moja pitanja, meni postavlja svoja:D i traži pretrage koje obavljamo tijekom naredne godine, kao npr KKS, psihotest, hormone štitnjače (koji prvi put nisu bili u redu), ima toga još al mi je kasno i pola mozga mi spava :D :D

:w :kiss:

traxdata
11.12.2005., 11:26
Tija kaže:
Vratni ili nuhalni nabor označava ultrazvučni nalaz nakupine tekućine između kože i potkožne fascije u predjelu vrata ili vrata i leđa embrija, koji se otkriva ultrazvučnim pregledom između 10. - 14. tjedna trudnoće. Uobičajeno se tolerira debljina nabora manja od tri milimetra.


da li doktori uopće rade ovu pretragu?:confused: Meni nisu:rolleyes:


mislim da sad to obavezno rade svi ginići.
babanroga, da li te tvoj ginić poslao na double test? misli da je to isto obavezno unatrag dvije godine, a opet ovisi sve o ginićima.
i jesi možda bila na onom 3D uzv?
nisam još pročitala cijeli topik, možda si napisala to..

traxdata
11.12.2005., 11:37
ajme,kak je korina velika..super je, super joj je kosa..:)

Einherjer
15.12.2005., 09:48
Da se najprije ogradim od eventualnog predbacivanja: meni je potpuno jasno da ti i bez mog posta volis svoga bubicha najvise na svijetu, da ti je najljepsi i najbolji - to je bar jasno iz svakog tvog posta.
Mene je prica podsjetila na jednu iz kruga srednjoskolskih prijateljica moje mame. Prije kojih 30-tak godina poudavale su se i rodile djecu - a jedna od njih rodila je djevojcicu s downowim sindromom. U to vrijeme, pa jos u maloj sredini, ako ne otvoreno ono bar iza ledja (ali nije bila glupa da to ne primjeti), bila je predmetom opceg sazaljevanja.
Medjutim, stabilna i inteligentna, te zivog duha kakva je, nije se dala uzdrmati. Koliko se ona bavila tom curicom, s koliko paznje, ljubavi i ideje, mogla bi biti tema sretnog filma. Sama joj je sivala haljinice, radila frizrice, vodila je ponosno! svud uokolo, na plivanje, ritmiku i kojekakve aktivnosti, da je malecka bogami strsala van kao sjajna zvjezdica, evo sad i kao tema knjige koju je nedavno napisala jedna od prijateljica iz kruga.
Zadnji put kad sam je vidjela imale smo obadvije 16 godina, ja sam se borila sa svojim pubertetskim "problemcinama" tipa idealne boje kose i optimalnog cool stylinga a ona mi je zamahala olimpijskom medaljom ispred nosa (olimpijada za invalide u Tokiju te godine).
Ako bonton kaze da se nije lijepo usporedjivati u takvom slucaju - ima i pravo kazem ja. Ode sve na moju stetu :)

I jos da dodam da su prekrasni, i Dominik i Korinica :top:

Tija
15.12.2005., 10:03
Einherjer kaže:
Da se najprije ogradim od eventualnog predbacivanja

nemoj se ograđivati, nitko ti niš neće predbaciti.:) Ljudi su čudesni, ne znaju. Neznanje rađa strah, strah od nepoznatog i drugačijeg a tada se reagira svakako. To ne ide na moju štetu.;)
Ako sam nekad i primječivala 'drugačije' poglede ili ogovaranja, više ih nema. Ne znam da li su nestali ili ja jednostavno više ne vidim.:confused:

p.s. danas je dobila biciklu :cerek: , onu pravu minijaturnu s pomoćnim kolima :cerek:

Tija
15.12.2005., 10:04
Einherjer kaže:
evo sad i kao tema knjige koju je nedavno napisala jedna od prijateljica iz kruga.


ovo me zanima, može info?:)

Einherjer
15.12.2005., 10:12
Koliko ja znam nije jos objavljena, ali moram pitati mamu za update. Ja imam isprintanu verziju. Prekrasno nesto - nadam se da ce ju netko objaviti.

deatwin
15.12.2005., 10:43
Ja sam se danas vozila vlakom sa jednom mlađom down ženicom...jako mlađom :) I vozila se sama u vlaku...
A kad sam izašla iz vlaka kroz pothodnik - skužila sam da sam ju svako malo pogledavala i smješkala joj se :) ...i bože moj dragi što će si ta mlada ženica misliti - gle koje li tuke, bleji u mene i smješi mi se...

A ja sam se samo sjetila Kori i Domića, i kako će oni jednog dana biti cool i hrabri i tako će sami svojim poslom i svojim mislima nekamo putovati....i bilo mi je toplo oko srca :cerek: pa sam se i njima i njoj smiješila :)

Tija
15.12.2005., 13:37
deatwin kaže:
...i bože moj dragi što će si ta mlada ženica misliti - gle koje li tuke, bleji u mene i smješi mi se...



:D
I ja kad vidim velikog downa zabuljim se, ali totalno nesvjesno, gledam i smješkam se, pratim svaki pokret, sa nekim svojim mislima....onda me muž obično lupi laktom pa skužim da pretjerujem:D

p.s. pišulji se ne sviđaju pedale:D , digne noge na na onu prečku i očekuje da ju se gura:D

manc
15.12.2005., 13:41
Tija kaže:
:D

p.s. pišulji se ne sviđaju pedale:D , digne noge na na onu prečku i očekuje da ju se gura:D


Ko i sva druga djeca...:top:

Babanroga
16.12.2005., 14:40
traxdata kaže:
mislim da sad to obavezno rade svi ginići.
babanroga, da li te tvoj ginić poslao na double test? misli da je to isto obavezno unatrag dvije godine, a opet ovisi sve o ginićima.
i jesi možda bila na onom 3D uzv?
nisam još pročitala cijeli topik, možda si napisala to..


ma, kako rekoh, sve to vise nije ni bitno... i sto bih postigla sa tim da sam radila testove? ponekad se daunici "provuku" i na triple testu, pa je kasnije sigurno jos i veca nevjerica! (mozes onda i optuziti ekipu u rodilistu da ti je "podmetnula" bebu :D .... sala mala!)...
kako bi rekli nasi vrli fudbaleri (ovo mi je njihova "omiljena" postapalica) - sto je tu je! idemo dalje!
:top:

Babanroga
16.12.2005., 14:47
Einherjer kaže:
Da se najprije ogradim od eventualnog predbacivanja: meni je potpuno jasno da ti i bez mog posta volis svoga bubicha najvise na svijetu, da ti je najljepsi i najbolji - to je bar jasno iz svakog tvog posta.
Zadnji put kad sam je vidjela imale smo obadvije 16 godina, ja sam se borila sa svojim pubertetskim "problemcinama" tipa idealne boje kose i optimalnog cool stylinga a ona mi je zamahala olimpijskom medaljom ispred nosa (olimpijada za invalide u Tokiju te godine).
I jos da dodam da su prekrasni, i Dominik i Korinica :top:

ama kakovo predbacivanje??

evo, moram priznati da jos nisam dozivjela nikakve cudne poglede, ali samo zato sto je Domi jos jako mali i nema tipicno kose okice, pa ljudi u principu ne kuze ako bas ne rade s takvom djecom... vjerojatno ce doci kasnije kada ce se primjecivati da nije u "klasicnim obrascima" onoga sto djeca postizu sa xy mjeseci, ali who cares...

super mi je ovo sa olimpijskom medaljom :D i u to ime smo mi krenuli kod dr.Polovine na medicinsku gimnastiku... na pitanje sto ja zelim postici kod Dominika sa time, odgovorila sam mu: maksimum u njegovim okvirima i u to cemo uloziti i truda i vremena i svega ostalog... daklem, od ponedjeljka intenzivno vjezbamo, a izvjestavat cemo vas i na koji nacin!!! :top:

Babanroga
16.12.2005., 14:51
deatwin kaže:
Ja sam se danas vozila vlakom sa jednom mlađom down ženicom...jako mlađom :) I vozila se sama u vlaku...
A kad sam izašla iz vlaka kroz pothodnik - skužila sam da sam ju svako malo pogledavala i smješkala joj se :) ...i bože moj dragi što će si ta mlada ženica misliti - gle koje li tuke, bleji u mene i smješi mi se...

A ja sam se samo sjetila Kori i Domića, i kako će oni jednog dana biti cool i hrabri i tako će sami svojim poslom i svojim mislima nekamo putovati....i bilo mi je toplo oko srca :cerek: pa sam se i njima i njoj smiješila :)

:kiss:

Babanroga
16.12.2005., 14:53
Tija kaže:
:D
p.s. pišulji se ne sviđaju pedale:D , digne noge na na onu prečku i očekuje da ju se gura:D

he he... to radi i moj Borna.... zakon! i onda bake i tata idu na fizikalnu zbog problema sa ledjima!!! :D :D :D

traxdata
16.12.2005., 18:44
Babanroga kaže:
ma, kako rekoh, sve to vise nije ni bitno... i sto bih postigla sa tim da sam radila testove? ponekad se daunici "provuku" i na triple testu, pa je kasnije sigurno jos i veca nevjerica! (mozes onda i optuziti ekipu u rodilistu da ti je "podmetnula" bebu :D .... sala mala!)...
kako bi rekli nasi vrli fudbaleri (ovo mi je njihova "omiljena" postapalica) - sto je tu je! idemo dalje!
:top:

da, jasno mi je..

Madame Hooch
17.12.2005., 17:57
Uvijek ću se sječati Ivice (prezimena mu se ne sječam, mada ono i nije bitno - iako, ne vjerujem da bi Ivica bio takva ljudina da nije bio dijete svoje obitelji)

Ivica je bio najbolji, najsrdačniji, najmazniji, najsuosječajniji 15-godišnjak kojeg sam ikad upoznala - imajuči u vidu svamoja iskustva sa 15-godišnjacima ;
- i kad je meni bilo 10
- i kad je meni bilo 15
- i kad je meni bilo 20
...
...
- i kad sam se kvalificirala za imati dijete od 15

Ivica - HEROJ I LEGENDA ! :love:

i danas , da moram birati između života bez potomstva i Ivice -> imala bih punu kuću Ivica

nekad davno sam se vozila vlakom i u kupeu su bili jedna žena sa "Downom" i njezin "normalni" 9-godišnji sin - dječak se vrlo očito brinuo za nju, ali mu je ivrlo očito bilo neugodno - jer, ona je svima u kupeu neprestano ponavljala da je ona "sretno dijete"

i kad se sjetim Ivice - on je bio sretno dijete, ne zato jer je on bio sretan (a bio je), nego zato jer je svima oko sebe pružao beskrajnu sreću



:love: :love: :love:

Babanroga
09.01.2006., 22:56
....evo opet malo nas...

Vjezbice -
bili smo na "obuci" 2 tjedna i naucili kako razgibavati i jacati Domiju misice - doslovce od zglobica na noznim i rucnim prsticima! Imamo kombinaciju vjeziba za noge u polozaju na ledjima, u polozaju na trbuhu i vjezbanje rukica u polozaju na ledjima, te nekoliko specijalnih vjezbica za sto skoriju kontrolu glavice...
Vjezbamo 2 puta dnevno (ako je Domi dobre volje i ako nije prehladjen k'o sto je sada slucaj:( ) i to sve skupa traje cca 1 - 1,5h... a za tri tjedna imamo kontrolni pregled na kojem bi vjerojatno trebali drzati glavicu i drzati se na lakticima u potrbusnom polozaju...

Za sada nam ide ok... i kuzim da vec bolje kontrolira glavicu i cak je povlaci prema napred kada je u blazem nagibu (na ledjima - na trbuhu dize i drzi glavicu odlicno! :cerek: ... sunce mamino!)...

bas je cudno kak' covjek svasta nauci s ovim posebnim klincima...
sada pazljivo gledam sve one tablice razvoja.. pa kad bi trebao ovo, pa kada ono? ... dok sa starijim sinom nisam pojma imala da dijete treba tada i tada poceti drzati rukice otvorenima i slicno... :confused:

nu... eto toliko od nas svim vjernim citateljicama i citateljima i pozdrav!:w

Rita
10.01.2006., 04:25
Cula sam sve naj o Dr. Polovini i da smo blizu i mi bi otisli k njoj tek tolko da je bar upoznamo;) Vama zelim sto prije otvorene sakice i sto prije da ojacate sve misice. Puno se da napraviti sa vjezbama i samo uporno:top
Tu kod mene sam vidla dosta daunica koji rade i zive naj normalnije svoj zivot i pruzaju veselje svakodnevno ljudima koji ih okruzuju.

Nerea
10.01.2006., 05:21
nisan sigurna jeste li zakljucili onu prichu sa triple testom..u svakom slucaju mene je doktor ukljuchio u nekakvu Njemachku studiju 2002. godine i zbog te iste mi je napravio triple test...znachi krv, nasljedstvo i pregled tih nekih zadebljanja ultrazvukom...
Tako sam ja to shvatila....
Ma to Vam je kao i kad naprave u petom mjesecu amnio....ja u petom mjesecu trudnoce ne bi mogla *pobacit*

Donata
10.01.2006., 05:57
Babanroga i Tija,
Vasa djeca su predivna, a vasi postovi inspiracija i predivan nacin da se razbiju predrasude o djeci s Down sindromom. Hvala vam!

Tija
10.01.2006., 07:20
Babanroga i Tija,
Vasa djeca su predivna, a vasi postovi inspiracija i predivan nacin da se razbiju predrasude o djeci s Down sindromom. Hvala vam!


:kiss::)

Tija
10.01.2006., 07:38
... za tri tjedna imamo kontrolni pregled na kojem bi vjerojatno trebali drzati glavicu i drzati se na lakticima u potrbusnom polozaju...



I ako ne bude držao, ne nerviraj se a pogotovo nemoj zbog toga tugovati :)
Sve će on raditi, i hodat i trčat i gnjavit i mlatit, ništa neće propustiti vjeruj mi. :kiss:

Kod nas sve okej :cerek:, slijedeći tjedan idemo na uzv srca. Drž mi fige da se rupa smanjila, ma ako i nije, samo da se nije povećala :moli: :cerek:

Babanroga
10.01.2006., 11:15
I ako ne bude držao, ne nerviraj se a pogotovo nemoj zbog toga tugovati :)
Sve će on raditi, i hodat i trčat i gnjavit i mlatit, ništa neće propustiti vjeruj mi. :kiss:

Kod nas sve okej, slijedeći tjedan idemo na uzv srca. Drž mi fige da se rupa smanjila, ma ako i nije, samo da se nije povećala

..ma necu (ili da napisem ne cu??:confused: :D ) tugovati, bez brige... dobar je on skroz! samo ga sada muci prehlada i temp. (na Klavocinu je - stariji braco je bio puna 2 dana u vrticu!!!:mad: ), pa ga i ne mucim sa time ... tu i tamo nesto sitno povjezbamo, ali ga ne gnjavim....

drzim fige, naravno!!! :top: da li dolazite u zg?

Donata - :kiss: :cerek: :love:

Nerea - triple test je puka statistika - moja ginicka ima jednu pacijenticu koja je radila triple (bio cist k'o suza) i bila jos na hrpu uzv-a (ne samo kod nje) iz nekih drugih razloga, pa se rodilo dijete sa downom...

deatwin
10.01.2006., 11:34
Curke.....a jel se budete vas dvije našle taj idući tjedan negdje? Onak, pile kavu i tračale.......

I sad kao one vele da buju.... :cool:

A jel mogu i ja sa vama se naćiiiiiiii?????? Morem i ja piti kavu s vama, rado bi se podružila i štipala za guzu male anđelčiće... :zubo:
I vidla u živo kike male prinčišese :cerek:

E jesam smeće od žene....umjesto da to lijepo pitam na PM, ja opalim umiljavanje ovak javno...sve u nadi da će im biti bed ovak javno me odbiti :zubo: :D

Tija
10.01.2006., 12:47
dea, odbit ću te :D , al ne zato što te ne voliim nego zato što ne idem u zg :rofl:, ultrazvuk radimo ovdje, ipak nismo tolika selendra :D

deatwin
10.01.2006., 13:23
E hebemu...kak me otkantala...ste vidle, ha? :zubo: okrutna žena

Drago mi je kaj imate tamo ultrazvuk...i žal mi je kaj vas nećem vidjeti.... ali nema veze, bit će prilike..:kiss:

Babanroga
10.01.2006., 16:22
Iz Glasa Istre
"VLADA PODRŽALA OSNIVANJE CENTRA ZA OSOBE S DOWNOVIM SINDROMOM
Bivša »Garnizona ambulanta« postaje prvi Down sindrom centar u Hrvatskoj
Centar će zbrinjavati, educirati i resocijalizirati oboljele te ih osposobljavati za daljnji život. U njemu bi stalno bilo smješteno 20 štićenika, a 15 bi ih ondje dnevno boravilo. Osnovat će se i savjetovalište za prevenciju i psihosocijalnu podršku obitelji s Downom sindromom -
PULA - Nakon podrške Europske Down sindrom asocijacije i hrvatske Vlade predsjednica Udruge za zaštitu i promicanje prava pacijenata dr. Branka Butorac na jučerašnjoj je konferenciji za novinare izjavila da će prvi hrvatski Down centar uskoro zaživjeti u Puli. Inicijativa za formiranje centra nastala je prije nepunih godinu dana kada su se s pilot-projektom upoznali i potpredsjednik Vlade Andrija Hebrang te državni tajnik Velimir Blažikov i Grga Ivezić koji su, tvrdi Butorac, odmah potaknuli inicijativu za što bržim otvaranjem centra.
Prema njenim riječima, on će biti smješten u napuštenim prostorijama MORH-a na lokaciji »Garnizona ambulanta« preko puta bivše vojarne »Karlo Rojc«. Nakon nedavnog sastanka sa središnjim Vladinim uredom koji upravlja tom imovinom za to je dana apsolutna podrška.
- Kriteriji Europske unije nalažu da se ustanova tog tipa nalazi u blizini javnih prometnica, škola i zdravstvenih ustanova. Smatramo da spomenuta lokacija zadovoljava sve preduvjete. Zahvaljujući Monique Randel iz Down Syndrome Associationa, koja je svojevremeno na poziv naše udruge boravila u Puli, dobili smo smjernice kako bi centar trebao izgledati. U sklopu njega će se formirati i odjel za međunarodnu suradnju i razmjenu iskustava te ured Europske Down sindrom asocijacije za Hrvatsku. Centar će zbrinjavati, educirati i resocijalizirati oboljele te ih osposobljavati za daljnji život. Unutar njega stalno bi bilo smješteno 20 štićenika, a 15 bi ih ondje dnevno boravilo. U jednom će se dijelu osposobiti i savjetovalište za prevenciju i psihosocijalnu podršku obitelji s Downom sindromom te polivalentni studentski praktikum u sklopu kojeg će se educirati mladi stručnjaci, rekla je Butorac i dodala da će se formirati i otvoreni edukacijski centar koji će svakodnevno moći posjećivati sve osobe s posebnim potrebama.
Iako nije željela precizirati kada će se centar otvoriti, tvrdi da bi sva potrebna dokumentacija trebala biti riješena do kraja ove godine, a u roku od godinu dana može se očekivati i službeno otvaranje centra. Upozorila je da u Hrvatskoj još nije točno evidentiran broj obitelji s djecom oboljelom od Downovog sindroma, a smatra da će otvaranje specijalizirane ustanove olakšati rješavanje svakodnevnih potreba oboljelih. "

i nesto o akciji koja traje...

Budi dobar kao Down



Od 16. prosinca započinje velika akcija skupljanja materijalne pomoći za stavljanje u funkciju, opremanje i održavanje prostora Centra za rehabilitaciju djeci i mladeži s Downovim sindromom. Želite li pomoći? Nazovite 060 60 20 30.


Uz podršku Vlade RH, u Puli je osnovan prvi hrvatski Centar za rehabilitaciju djeci i mladeži s Down sy. i srodnim stanjima. No kako Centar još uvijek nije opremljen, Udruga za zaštitu i promicanje prava bolesnika - Pula, koja je pridruženi član Europske Down sindrom asocijacije (EDSA) uz potporu obitelji i udruga iz hrvatskih gradova pokreće humanitarnu akciju pod sloganom Budi dobar kao Down.

Akcija počinje 16. prosinca 2005., a završava krajem ožujka 2006. Uz skupljanje materijalnih sredstava koji će omogućiti što skorije primanje prvih korisnika u Centar, cilj akcije je zalaganje da osobe s Downovim sindromom ostvare ista prva kao i ostale osobe s invaliditetom.



Sredstva će se skupljati:

- putem humanitarnog telefona 060 60 20 30 i uz snimljeni TV-spot.

- prodajom glazbenog nosača zvuka Čudnovate pjesmice u izdanju Dallas Recordsa, na kojem dječje pjesme izvode i poznata imena poput Olivera Dragojevića, Nine Badrić, Tedi Spalata, Gibonnija, Arsena Dedića, Giuliana, Gorana Karana, Zorice Kondže, Josipa Gende, Dijane Kučić, klape Puntari...

Tija
10.01.2006., 19:15
Iako nije željela precizirati kada će se centar otvoriti,

ofkors :rolleyes:

i naš gradonačelnik je rekao da će ove godine sigurno započeti gradnja centra za djecu sa pp u Zd. Ma sigurno :D

Tija
10.01.2006., 19:17
.... ali nema veze, bit će prilike..:kiss:

na proljeće, nadam se :kiss:

Babanroga
10.01.2006., 22:21
ofkors :rolleyes:

i naš gradonačelnik je rekao da će ove godine sigurno započeti gradnja centra za djecu sa pp u Zd. Ma sigurno :D

...u nadi je spas.... :p

pratit cemo kako ce se to razvijati, pa cemo vidjeti... bilo bi zgodno da postoji nesto toga tipa u nas... jos zgodnije da je u Zg-u :D

Babanroga
10.01.2006., 22:23
na proljeće, nadam se :kiss:

than na proljece it is! :Pivo: :D

Babanroga
13.01.2006., 13:05
jos malo prepisanog... (to mi je oduvijek dobro islo ;) )...

DOWN SINDROM – TERMINOLOGIJA
Svi mi roditelji “posebne” djece nađemo se u situaciji da nas pogrešna riječ (termin) koji se odnosi na našu djecu, izbaci iz takta,razljuti nas ili rastuži. Stoga sam željela nešto napisati o terminogiji vezanoj uz Down sindrom.
A/ NAZIV SINDROMA:
Gotovo je sigurno da je oduvijek bilo osoba sa Down sindromom. Na slikama iz 1505. mogu se naći djeca sa DS-om. No, bilo kako bilo, prva osoba koja je prepoznala DS kao entitet bio je engleski liječnik Dr. John Langdon Down (1828.-1896.).Stoga i sindrom nosi njegovo ime.
U Hrvatskoj još koristimo naziv Downov sindrom, dok se u engleskom govornom području koristi izraz Down sindrom (s obrazloženjem: dr.Down nije imao taj sindrom niti ga posjeduje...)
B/ OSOBA PRIJE SVEGA
Svaka osoba sa Downovim sindromom ili ako ćemo korektnije, Down sindromom je prije svega i najviše osoba.Naglasak upravo treba biti na „osoba“ ili „dijete“ ili „čovjek“, a ne na osobinoj „nesposobnosti“,“mani“,“invalidnosti“. Stoga ćemo reći „dijete s DS-om“ ili „osoba s DS-om“ a ne Down sindrom beba ili Down sindrom mladić ili onaj daunovac.
Svakoga u našoj okolini (svoje dijete,supružnika,roditelje,pacijente,učenike,,pri jatelje…)trebamo doživljavati kao jedinstvene, priznavati njihovu individualnost i njihova dostignuća. Osobe s DS-om su nam više “slične” no što su od nas "različite".Imaju svoje osjećaje, mogu biti jednako povrijeđeni ružnom ili nespretnom riječi kao i svi mi.
C/ KLIŠEJI
Svaka osoba ima svoje jedinstvene sposobnosti, snage ,htijenja i talente. Treba nastojati izbjegavati klišeje koji su uobičajeni kad se govori o osobama s DS-om.
S kojim se klišejima mi roditelji djece s DS-om najčešće susrećemo:
Generaliziranje: npr.”kak su oni svi veseli” - Razmišljanje da su sve osobe s Dsom jednake je ponižavajuća. Takvim se načinom osnažuje poznati klišej „da su sva djeca s DSom ista“. Ovo je razmišljanje vrlo često kod zdravstvenih profesionalaca koji se bave našom djecom.Sve osobe s
DS-om su jedinstveni pojedinci i kao takve ih treba prihvaćati.Velika je varijabilnost među osobama s DS-om – nemaju svi niti jednake ili jednako izražene fizičke karakteristike a kamoli emocionalne, karakterne i ine osobine. Naposljetku, oni su od svojih roditelja dobili svakojakih gena (a preko njih i svojih baka i djedova i prabaka i pradjedova i stričeva .. i poštara možda? ) te se međusobno razlikuju čak i više no što su si slični.
ONI uvijek ostaju djeca – naravno to lijepo zvuči kad bi bilo u smislu“lijepo je da uvijek zadržimo dijete u sebi“.Međutim trebamo prihvatiti da “dijete s DS-om” odrasta u “odraslu osobu s DS-om” –oni ne ostaju zauvijek djecom. Odrasle osobe s DS-om žele sve one aktivnosti,druženja i odnose kao i ostali odrasli ljudi.
DS je bolest,patnja...nije dobro reći “osoba koja pati od DS-a” ili “osoba koja boluje od DS-a” niti “osoba koja je pogođena DS-om” – DS nije patnja, niti bolest niti nas pogađa kao munja s neba. (poput neke „nebeske kazne”).Termin „osoba koja pati od DS-a“ je prventveno težak za one koji s tom osobom žive. Ja ne mogu i ne želim misliti o tome da imam dijete koje pati.

Mongoloid – grrrr! : dandanas je to česti termin kojeg upotrebljavaju i nažalost profecionalci koji rade s našom djecom – taj je termin zabranjen od strane SZO još 1965. a izbrisan iz Index medicusa još 1975. – zašto ne volim (ili mrzim) ovaj termin : kao prvo ovim se terminom u prvi plan stavlja „tipičan“ fizički izgled osobe s DS-om a potpuno briše mogućnost da ih se promatra kao jedinstvene i neponovljive OSOBE. Također taj ,recimo ,egzotičan termin stvara jednu psihološku distancu između osoba s DS-om i ostalih.Također mi je koma da nekog nazivam upotrebljavajući sufix –id – „nalik na nešto“ – još veća distanca između nas koji jesmo nešto i njih koji su nalik na nešto.

Ukoliko želimo u potpunosti prihvatiti osobe s Down sindromom moramo priznati njihovu individualnost, jedinstvenost...Upotreba korektne terminologije je jedna od kockica u tom mozaiku prihvaćanja.

Nerea
17.01.2006., 04:33
nego..kad chu ja imat chast upoznat nadaleko poznatu gospodjicu K. .....
a Tija?

Tija
17.01.2006., 12:02
well, trenutno je jako prehlađena pa nije baš za druženje da se ne bi tvoj prehladio. A ima i ogromnu šljivu na oku pa nije baš lijepa :D :D
Vikend? Subota ujutro ako ne bude kiša?


p.s. Rupica na srcu je 5mm, nije se smanjila al nije ni narasla, za sada je sve okej i nema potrebe za th. :lux: :cerek:

Babanroga
17.01.2006., 13:39
p.s. Rupica na srcu je 5mm, nije se smanjila al nije ni narasla, za sada je sve okej i nema potrebe za th. :lux: :cerek:

Super!!!! :cerek:

Nerea
17.01.2006., 15:49
:( radim....

Tija
17.01.2006., 19:55
daj otkaz :D

Nerea
19.01.2006., 04:57
moze...:)
idem ..:)

Nerea
19.01.2006., 04:58
ono ipak ..ne upoznaje se tako poznata osoba svaki dan..:)

Lulu
28.01.2006., 17:10
Pozdrav svima.
Mama sam jedne downice od 2.5 god. i evo pred sat vremena nabasala na ovaj forum što me obradovalo. Nisam bila dugo online pa sam malo zahrđala.
Pozdravi svim downićima i njihovim roditeljima a i svima ostalima koji ovo čitaju. Pročitala sam sve što ste do sada napisali i baš dobro da se ovako možemo poćakulat.
Moja Lucija ima 2,5 godina. Dobro napreduje, imala je rupicu na srcu koja se više nije vidjela na zadnjem ultrazvuku, u rujnu 2005. pa se može reći da se zatvorila. prohodala je prije 3 i pol mjeseca i već je ima posvuda iako se još gega ko patkica. Većih zdravstvenih problema nema osim čestih respiratornih infekcija, antibiotik 5 puta u 3 mjeseca... Kažu ništa čudno, pošto ide u vrtić od kraja ljeta.
Za sada pozdrav.

Lulu
28.01.2006., 17:22
I tako...vodila sam ju Rijeku kod pulmologa (thanks magic), u Zagreb kod otorinca (thanks t@nja), a jednom godišnje idemo u Zg kod genetičara.

Kod kojeg to pulmologa u Rijeku idete? Mi se upravo spremamo pulmologu pa ako imaš preporuku:) :confused:

Tija
28.01.2006., 17:58
Pozdrav svima.
Mama sam jedne downice od 2.5 god.

jooj evo ih još :cerek: :cerek: :grli:

Poslat ću ti na pm ime broj doktora

Lulu
28.01.2006., 20:19
Ima nas ko u priči. "Kolko nas ima... j..... kolko nas ima, kolko nas imaaa.....":lux: :lux: :lux:

Bajdvej Tija,koliko godina ima Kori? Je li to od Korina? Na slikici je prekrasna.
Banbaroga:Dominik je isto supač, i ovako po ovim slikicama nikad ali NIKAD ne bih pogodila da je downić.
Da li su i ostali na ovom forumu roditelji ili?

E ako vas zanima možete pogledati stranicu naše udruge u Rijeci: www.rijeka-21.hr , doduše još smo friška udruga pa nemojte što zamjeriti, ali ipak smo tu.

Tija
28.01.2006., 21:00
odavno ja te stranice gledam :cerek:

Kori (od Korina, a tako su je prozvali ovdje, pa sam nastavila i ja, pa su to od mene pokupili i u vrtiću i sad je svima Kori :D ) sad ima tri godine i dva mjeseca, preslatka je, jako umiljata i šarmantna, zna kako dobiti ono što želi, velika maza, vječno nasmijana i vesela, puno puno razumije a ima fond od oko dvadesetak riječi. Voli lakirati nokte (to joj rade tete u vrtiću), voli se pokazivati, prava mala koketa :cerek:
Ima i crve u guzici :D, otkad je prohodala istražuje svijet pa ponekad poželim kupit lanac da ju obuzdam :D
Po potrebi zna i mlatnuti pošteno :D

Babanroga
28.01.2006., 23:04
Pozdrav svima.
Mama sam jedne downice od 2.5 god.
.

ehej.... puno pozdrava Luciji i dobrodosla!!!!:cerek: :kiss: :cerek:

ma sad mu se sve vise vidi... pogotovo kad je prehadjen - zacrvene mu se i nateknu okice, vrh nosa pocrveni i stalno onda drzi jezik vani :cerek: sunce mamino... :cerek:
sad je dobro, pa je opet lijep k'o slika! :D

Lulu
29.01.2006., 11:15
I Lucija ima sve te osobine kao Kori, osim fonda riječi, naš je na 2-3: lulu-njeno ime, tata, baba, a sve ostalo je vovo ili vuvu. To nam je najslabija karika. Jako voli plesat, stalno me poteže da plešem s njom, ako neću onda pali neku muzičku igračku i vrti se u krug, a fora je kad joj se vrti u glavi, pa sad ima malu šljivu iznad oka jer je opalila u ćošak od stola.:cerek:
I nama su obrazi i nos crveni, pogotovo obrazi, ko ruska babuška izgleda, a koža joj je dosta ispucana na tom mjestu. probali smo već mali milion krema ali...:flop:
Poslala bi vam slikicu ali ne znam kako, probla sam ali kaže da su prevelike!!:confused:
:W :W :W Pozdrav svima

Tija
29.01.2006., 11:47
Lulu koji vrtić pohađa? Jel za djecu sa pp ili ? Kakva je grupa? Ima li kakav individualan rad?

p.s. moja trenutno ima tri šljive :D

Rita
29.01.2006., 16:09
Lulu dobrodosla. Tu na ovom podforumu su uglavnom svi roditelji ili planiraju to biti;)

Lulu
29.01.2006., 20:58
Lulu dobrodosla. Tu na ovom podforumu su uglavnom svi roditelji ili planiraju to biti;)
Mislila sam da li ste roditelji downića ili ne? za Tiju i Banbarogu sam skužila da jesu..:rolleyes:

Lulu koji vrtić pohađa? Jel za djecu sa pp ili ? Kakva je grupa? Ima li kakav individualan rad?
Vrtić u Crikvenici, dobio prošle školske godine nagradu za najbolji u Hrvatskoj po pitanju integracije djece s posebnim potrebama:top:
Lucija je u grupici od njih 5 s poteškoćama u razvoju, svaki ima različitu dijagnozu, sve neki oblik mentalne retardacije i ima ih od 2,5 god (Lucija) do 6 god. S njima su 2 tete, jedna je odgajateljica, a druga defektolog - koja sa svakim 1xtjedno radi 1h individualnog rada. Još ima u vrtiću fizioterapeut koji ih vježba 2x tjedno po pola sata, a tu je i psiholog koji ih sve prati. Imaju posebnu sobicu, ali i pripadajuću integracijsku skupinu od 25-30 zdrave djece koja je u obližnjoj sobi i s kojima provode svo slobodno vrijeme, igru, šetnje, doručak, ručak i stalno cirkuliraju iz sobe u sobu. Postoji još jedna takva skupina s jednim downićem od 5 god, 3 cerebralca i jednim dečkom za kojeg ne znam koja je dijagnoza. I oni imaju defektologa i pripadajuću integracijsku grupu odvojenu samo harmo vratima pa je cirkulacija još veća. Vrtić je super , tete odlične, a i svi klinci su super, vode brigu i pomažu ovima kojima malo sporije idu neke stvari..:) Jedini je problem što smo stalno prehlađeni, grlo upaljeno i slično. Pogledajte više na www.radost-crikvenica.hr a ima nešto tekstova i na www.roda.hr

Može li mi neko objasniti kako da ovamo stavim jednu Lucijinu slikicu, pokušala sam ali mi kaže da je prevelika:eek: :confused:

Tija
30.01.2006., 06:58
odličan vrtić :top:
tako je otprilike i nama :cerek:

Tija
30.01.2006., 07:02
Mislila sam da li ste roditelji downića ili ne? za Tiju i Banbarogu sam skužila da jesu..:rolleyes:



ne se ljutit i ne kolutat očima na Ritu :nono:
Za sada smo samo nas tri sa daunićima što naravno ne znači da ostale mame ne mogu pisati s nama :cerek:, dapače, ja obožavam sve mame ovdje :cerek:
i ponekog tatu :zubo:

Lulu
30.01.2006., 21:34
ne se ljutit i ne kolutat očima na Ritu :nono:
:o Ma neee, nisam se ljutila, ni na kraj pameti, Rita sorry pliz ako je tako zvučalo, :moli: :) samo sam pitala, puka znatiželja:D
Kolutala sam od ponosa kako san vas dvi skužila:misli: ;)
I ja volim mame i bebače svih vrsta i ožobavam o tome pričat :grli:
a ni tate nisu loši:cerek: :angel:

Lulu
30.01.2006., 21:56
:) Jučer sam čula super stvar - u Rimu postoji restoran tj. pizzeria u kojoj rade konobari downići,a otvorili su ju roditelji tj. njihova udruga. Adresa je: Via dei Sulpici 117II, pa ako ste u prolazu svratite i javite kako je.:)

Tija
31.01.2006., 06:35
čula sam za to odavno, mislim da je čak netko stavio neku sliku ovdje :misli:
Ili je to bilo negdje drugdje? :misli:
rano mi je :zubo:

Babanroga
31.01.2006., 11:41
:o Ma neee, nisam se ljutila, ni na kraj pameti, Rita sorry pliz ako je tako zvučalo, :moli: :) samo sam pitala, puka znatiželja:D
Kolutala sam od ponosa kako san vas dvi skužila:misli: ;)
I ja volim mame i bebače svih vrsta i ožobavam o tome pričat :grli:
a ni tate nisu loši:cerek: :angel:

a ima li Lucija bracu ili seku?

evo malo novih stvari od Domija... poceo se smijati na glas, ali ga treba duuugo "nagovarati" na to - kreveljenjem i tako time.. super mu je fora gledat se u ogledalu i jako ga veseli ta beba sto ga gleda natrag, pa zamahuje rukama i nodama prema njoj... voli suskajuce stvari, sada mu je najdraza igracka pelikan koji ima suskava krila i noge koje zveckaju.. :cerek:

Lulu
31.01.2006., 21:08
a ima li Lucija bracu ili seku?
ma nema nažalost. ona mi je prva. a sad me još malo strah, ne od ponavljanja sindroma, mi smo regularna trisomija pa se uopće ne bojim da bi se to opet ponovilo, nego kako bi se uskladili sa još jednom bebom, da li bi imali dovoljno vremena posvetit se Luciji i njenim vježbama i ostalim aktivnostima i kako bi Lucija reagirala na bebu i da li je sad još prerano i... i... i... još milion stvari i pitanja. a s druge strane bi bilo super za svih nas da imamo još jednu bebu... hmmm. a Domi i Kori imaju li braće i sestara?

Jeste li znale da nosite downiće u trudnoći? Ne sjećam se da li sam to prije pročitala. Meni su nešto nagovjestili u 32. tjednu, ali ih nisam uzela za ozbiljno, ma di bi se to moglo meni dogodit... :)

Lucija isto obožava ogledala i svoj odraz, još odavno. Sada uglavnom pleše pred ogledalom:cheer: :rock: ili ljubi svoj lik:kiss: :cerek:

Babanroga
31.01.2006., 21:51
imaju, imaju...:D i Kori i Domi imaju starijeg bracu! :cerek:
Domijev se zove Borna i godinu i pol je stariji od njega. Nismo znale da su daunici (vis' Tijac kak ja lijepo i za tebe odgovaram! :kiss: ), sve je bilo tip top do rodjenja, a ondak' je sve ispalo drugacije od ocekivanog...:eek:

i Domi je isto regularni tip, meni je sansa za roditi daunica bila 1:1100 (trebalo bi krenuti igrati loto:p ), a sad nam je geneticar rekao da nam je sansa oko 1-2% iako ne kuzim zasto - postoje neke teorije oko toga da je to zato jer je vjerojatno "zakazao neki mehanizam" koji sprijecava zacece s greskom na kromosomima (ne znam kako bih ovo ljepse napisala :confused: ), pa se samim time moze to ponoviti...
ali ne daj da te ovo uplasi, s "normalnim" djetetom bi ti sve bilo pis of kejk, a sigurna sam da bi se uskladili. Isto tako vjerujem da bi Lulu dobro reagirala na prinovu, a kasnije bi i dosta napredovala uz bracu ili seku... u svakom slucaju, mislim da je ipak odluka na vama, a na nama je da te nagovaramo ;)

Lulu
31.01.2006., 22:02
sve je bilo tip top do rodjenja, a ondak' je sve ispalo drugacije od ocekivanog...:eek:
da to je ono "dobro došli u Holandiju..".... ja to zovem :"dobro došli u Turkmenistan" jer o Holandiji ček nekog vraga i znam i bijah jednom, a za Turkmenistan znam samo da postoji i niš više... tako mi je bilo s Down sindromom...
al smo zato brzo eksperti postali jel da?:)

Lulu
31.01.2006., 22:09
a sad nam je geneticar rekao da nam je sansa oko 1-2% iako ne kuzim zasto - postoje neke teorije oko toga da je to zato jer je vjerojatno "zakazao neki mehanizam" koji sprijecava zacece s greskom na kromosomima (ne znam kako bih ovo ljepse napisala :confused: ), pa se samim time moze to ponoviti...

nisam čula moram priznat za tu teoriju, meni su genetičarka i ginekolozi rekli da su mi šanse iste ko i prije...

ali ne daj da te ovo uplasi, s "normalnim" djetetom bi ti sve bilo pis of kejk
ma neće me uplašit, samo se još ne mogu odlučit. :)

Tija
01.02.2006., 06:21
(vis' Tijac kak ja lijepo i za tebe odgovaram! :kiss: ),




a muke ti za mene odgovarati :rofl:, koliko meljem već i zidovi znaju sve :rofl:

manc
01.02.2006., 07:58
Moj muz ima polubrata Downa, decko sad ima 22 godine (Mario) i na svaku malu bebu u obitelji je super reagirao..dapace, ako ga se ukljucilo u pomaganje ego mu je poraso...

Imam pitanje za vas mame s takvom posebnom djecom....
Mozda ce grubo zvucat (al' znam da znate vise nego cijeli google): koliko ta djeca brzo fizicki stare? Naime, kaze moja sveki, da je Mario poceo kao gubit na snazi, da nije vise onako fizicki izdrzljiv kao prije... Da li znate nesto o tome?:confused:
Hvala:)

Tija
01.02.2006., 11:43
uf ne znam :misli:

ima raznih podataka...meni su naprimjer poslije samog poroda rekli nešto u stilu ako preživi prvu godinu živjet će dugo :rofl:, mislim votdfak, apgar 10, fizički potpuno zdrava.
Nekakav prosjek je 40 godina al mislim da je taj podatak od prije 100 godina :D
Downi imaju jako loše mišiće i zglobove, brzo se umaraju, skloni debljanju i vrlo lijeni. Također u nekoj zrelijoj dobi češće oboljevaju od Alzehimera (jesam dobro napisala? ) od 'zdravih' osoba.
Mislim da je sve individualno a da budem iskrena, meni se ne da tako daleko razmišljati :zubo:

verica
01.02.2006., 11:52
Koliko ja znam, djeca sa Down sindromom su hipotona (tj. imaju snižen mišićni tonus), zato i trebaju ići na razvojnu gimnastiku dok ne prohodaju, a kasnije im se sigurno preporučuje bavljenje sportovima koji su i inače preporučljivi za hipotonu djecu (plivanje, jahanje itd.)

Tija
01.02.2006., 11:56
mi počinjemo s jahanjem kad napuni 4 :cerek:

manc
01.02.2006., 12:05
Znam da vas jos sad ne muce takve misli o starenju...morala sam pitat.
Inace Mario je jedan vrlo vrijedan decko, stvarno voli radit (obitelj se bavi poljoprivredom) i radi vise nego "normalni" i to s gustom:top: Mozda mu je tesko zbog srca, jer kao mali je operirao onu famoznu rupicu..

A, mozda se naprosto ulijenio...

Lulu
02.02.2006., 21:46
Ni ja još ne istražujem previše pitanja o starijoj populaciji lljudi s Down sindromom, ali ono što znam je, kako kaže Tija da im je prosječni životni vijek oko 50g, ali to je stvarno zastarjeli podatak. Kako sam slušala na jednom predavanju prije nisu bili adekvatno medicinski tretirani po pitanju drugih oboljenja koja su kod njih češća nego u ostale populacije, pa su i ranije umirali. Isto kao što je bila velika smrtnost u prvoj godini, jer nije bilo ultrazvuka da se otkriju srčane mane, niti su operirane. Sada sve češće dožive i 70 i više godina.
Točno je da je kod njih veća učestalost kako srčanih grešaka, tako i Alzeheimerove bolesti, leukemije, celiakije, hipotiroze, epilepsije, depresije, pa treba redovno odlaziti na kontrole.
Od puno mama statrijih downića sam čula da s vremenom postanu lijeni, i puno vole papati, pogotovo kruh i sl. stvatri pa se brzo udebljaju, najčešće u pubertetu, a onda je jako teško skinut kile (ali ima nas puno takvih i bez znanih sindroma, uključujući mene..:) ).
Super je da Mario ima priliku radit na otvorenom, jer znam da su oni koji rade na poljoprivrednim imanjima i slično puuuno sretniji i zadovoljnijih od onih koji rade npr. na slaganju kartonske ambalaže u nekoj hali, a pogotovo od onih koji nigdje ne rade.
Veliki pozdrav Mariu:

Lulu
02.02.2006., 22:05
Još nešto od nas:
Bile smo danas kod psihologice, iako je jako simpa i draga osoba, ježim se od onih tabelica po kojima prati razvoj, jer uvijek malo budem u bedu. Mi smo danas ukupno gledano na stadiju bebe od 18 mj. a imamo 32.
Ali mi je odmah bolje kad pogledam Luciju i ona se nasmije onako ful :cerek: od uha do uha.. i ond pomislim - fućkaš tablice!!!
Doduše i psihologica kaže ona je emocionalno skroz ok, motorički je odlična i u zadnje vrijeme puno napredovala, jedino nam govor kaska pa nas to u prosjeku baci natrag.:flop:
Pošto nemirno spava zadnje vrijeme šalje nas na EEG, još ga nismo radili, samo u rodilištu, tada je bilo ok. Sad malo strepim... a najviše kako ćemo to uopće izvest... kako je to kod vas prošlo?

Babanroga
02.02.2006., 22:33
...evo bas sam ustanovila da sam vise manje pisala samo "tehnicke" stvari, a nisam se osvrtala na to kako se covjek osjeca nakon sto cuje da "s djetetom nesto nije u redu", pa kako sam sad, iz nekih drugih razloga, napisala kako sam se osjecala i sto se sve dogadjalo tih prvih sati i dana, evo prebacujem to i nadopunjujem i ovdje...

S obzirom da mi je ovo bio drugi porod, a prvi je bio omanji horor film (dugo trajalo i beba imala 4,5kg), bila sam u totalnoj panici!! :eek: No ispalo sve turbo super, oko 4 ujutro pukao mi je vodenjak, a Domi je svijet ugledao u 6.10, protiv bolova sam dobila samo Spazmex, a cini mi se da ni to nije trebalo :D, nakon sto je zaplakao, prerezali mu pupcanu vrpcu i malo ga obrisali, dali su mi ga u narucje, prvo sto sam rekla bilo je: "Kako je savršen!". Imao je mali prcasti nosic i sav je bio jos zguzvan... :cerek:

Nakon intervencija sivanja (minor details), sparkirali su me u prolaz ispred radjaone i ja sam prionula sva sretna na pisanje poruka (kako drugacije ubiti ta dva sata koja moras tamo provesti, a sav si na adrenalinu i ne mozes spavati:cool: ??)!!

Iskrcali su me u sobi... i jos je ostalo sat vremena idile!

U jednom trenutku zazvonio mi je telefon - MM! Nakon malo small talka, rekao mi je da se vraca natrag i da mu se cini da nesto s nogicom nije stimalo na porodu, ali neka se ne brinem... Meni se cijeli svijet srusio! :(

Vijest je saopcena MM-u u prostoriji intenzivne njege, gdje su bili pristutni pedijatri neonatolozi i nas ginekolog nekoliko sati nakon samog poroda, a suprug je nakon toga vijest prenio meni. Samo saopćavanje MM-u je bilo vrlo korektno, objasnjena su fizicka obiljezja karakteristicna za sindrom (u slucaju naseg djeteta to su poprecna brazda na dlanovima i epikantus) i sto se moze ocekivati od djeteta sa takvim sindromom. Nitko nam nije ni predlozio smjestaj u bilo kakvu ustanovu sto smatram vrlo pohvalnim (a moram priznati da sam cula i za slucajeve gdje su slicno znali predloziti).

Zatim je on dosao po mene... dok sam ja za to vrijeme vrtila sve moguce crne scenarije u glavi... odvezli su me u jednu drugu, praznu sobu i tamo je on rekao da je razgovarao sa pedijatrima i da dijete ima Down sindrom. Iducih nekoliko minuta on je pricao i pricao, drzao me u rukama, a ja sam plakala i samo mi je u glavi zvonilo "DOWN SINDROM?! To se dogadja nekome drugom, sigurno je sve ovo ruzan san..." Zatim me uhvatila neopisiva tuga, negdje sam procitala (ovdje na Forumu da budem preciznija) da prvo treba preboljeti ono zdravo dijete koje ste nosili 9 mjeseci i slazem se sa time, tj. zalila sam za svojim “zdravim” djetetom. Zatim sam se pokusala sjetiti sto sam sve cula o djeci sa Down sindromom, pa sam pocela unaprijed zaliti to dijete koje nece zivjeti meni „normalnim” nacinom zivota, pocela sam razmisljati o djecjim okrutnostima i kako ce to pogadjati moje dijete koje ce imati mentalnu retardaciju, da li ce mu se rugati, da li ce ga to pogadjati, da li ce ikada imati uzvracenu ljubav, da li ce ikada biti samostalno???

Najveci problem je bio sto sam nakon te izrazito sokantne vijesti dobila 2 Normabel tablete i bila prepustena sama sebi i svojoj tuzi u prisustvu 5 drugih zena u svojoj bolnickoj sobi koje su sve rodile zdravu djecu bez poteskoca. Ne znam da li je bilo gore njima sto se iz suosjecajnosti prema meni nisu mogle jako veseliti rodjenju svog djeteta ili meni koja sam gledala kako im donose djecu na dojenje, dok moje dijete lezi na prvom katu na intenzivnoj. U tim prvim trenucima smatram da bi od izuzetne vaznosti bila pomoc psihologa/psihijatra, jer ta sokantna vijest dolazi u najgore hormonalno doba.
Isto se sjecam da mi je trebalo punih 5 dana da izgovorim bez bujice suza da mi dijete ima Down.
Izuzetnu sam pomoc imala od strane MM-a koji je preuzeo tu ulogu i tiješio i mene i sebe i bio mi najveći oslonac. :kiss:

Nakon sto sam se dosta informirala (najvise putem Interneta), polako se pocinjem privikavati na zivot s mojim posebnim djetetom i ne razmisljam vise toliko dugorocno (Scarlet O’Hara: Sutra je novi dan, sutra cu razmisljati o tome.), vec se radujem malim stvarima: nacinu na koji me moje posebno dijete gleda – s potpunim povjerenjem i predanoscu, njegov prvi smijesak, prvi grleni smijeh, veselje kada uspjesno drzi glavicu u potrbusnom polozaju duze vremena, i slicno...

mwm
02.02.2006., 22:51
Dobra večer.
Ja sam samo došao svima dat po pusu.
Doviđenja. :D

Tija
03.02.2006., 06:29
Dobra večer.
Ja sam samo došao svima dat po pusu.
Doviđenja. :D

:grli:

manc
03.02.2006., 07:11
Zakaj se ja uvijek raznjezim i rascendram na ovom podforumu?!:confused: :cerek:

Drage posebne mame, divim vam se.... :kiss:

Tija
03.02.2006., 07:43
... Samo saopćavanje MM-u je bilo vrlo korektno, ..

blago vama ;)

Kad me sestra dovela u sobu nakon poroda, rekla je da će doć za po ure da me odvede na pišanje, bila je mrtva ozbiljna i svaki moj pokušaj komunikacije je propao, ona je već tada znala. Nakon tih pola sata, otpratila me do wc-a i čekala:confused: , uzela za ruku i vukla do neke male sobice u kojoj je sjedila pedijatrica. Ko Hitleruša je rekla 'sjednite', ja kažem ne mogu, boli me pica, tek sam rodila jebote :D, ona me pogleda s dignutim obrvama i drekne 'sjedni'. I ja sjela, štaću, usrala se :D. I tada ona počne.....znate...ima nekih problema....čini se da dijete zaostaje....jel znate vi šta je to DS? Ja zbunjeno odgovorim da znam. A ona se na to nasmiješi, vjerojatno sretna šta mi ne mora objašnjavati i kaže 'E pa, vaše dijete to ima!?
Điiiizs :rolleyes:
Meni šiknule suze, soba mi se vrti, vilica se objesila i ne mogu izustit nijednu riječ......sestra me vuče za ruku i kaže 'aj spati', prati me do sobe i prije nego me uvalila u krevet diže mi spavačicu i spraši injekciju u moju lijepu prčastu guzu :D (još uvijek sam bila u bolničkoj spavačici, bez gaćica, s uloškom među nogama:rolleyes: ), ja posežem za mobitelom koji je bio na ormariću a sestra govori 'pa nemoj sad zvati muža za bogamiloga, kasno je' (bila je ponoć)
Muž je stigao za cca 10 minuta, čula sam iz sobe da se svađa sa sestrom koja ga nije htjela pustit pa sam izašla...

I tako....to je bio prvi dan.
Drugi je bio još gori :rofl:

Paw
03.02.2006., 09:13
Babanroga, pročitala sam tvoju priču, a Tijinu pratim od kada se mala Kori rodila.
Evo sada sam i ja u drugom stanju, 7 tjedan je na pomolu i često se već sada pitam hoću li izdurat trudnoću do kraja i kakvo će to dijete biti.
Naravno da si sto puta preokrenem u glavi hoće li biti zdravo, hoće li biti sve u redu i ne želim se kao sve mame tješiti i uvjeravati da će sve biti ok, uostalom neka bude kako Bog da, a vele da takvu djecu Bog daje osobama koje su "jake" i pune ljubavi da ih podignu na noge i iznesu u život.
Eto, tako me učila moja mama i zato mi je svejedno kako će biti, samo da se rodi i da konačno BUDE:cerek:

Pusa svima:kiss:

Babanroga
03.02.2006., 10:03
Naravno da si sto puta preokrenem u glavi hoće li biti zdravo, hoće li biti sve u redu i ne želim se kao sve mame tješiti i uvjeravati da će sve biti ok, uostalom neka bude kako Bog da, a vele da takvu djecu Bog daje osobama koje su "jake" i pune ljubavi da ih podignu na noge i iznesu u život.
Eto, tako me učila moja mama i zato mi je svejedno kako će biti, samo da se rodi i da konačno BUDE:cerek:

Pusa svima:kiss:

Paw - jos jednom sve cestitke!:cerek: I nemoj prevec' citati ovakve forume i postove, samo ce te deprimirati, trudnoca je super stvar (vjerovali vi ili ne:cerek: ), a jos ako je izguras cijelu dobre volje.... :top:
Vidis, moram priznati da sam si ja obadvije trudnoce uzela poprilicno zdravo za gotovo - uopce nisam ni u jednom trenutku pomislila da bi se moglo nesto nepredvidljivo dogoditi, naravno da ce kikaci biti zdravi i lijepi i pametni i sve naj naj, najnormalnije sam funkcionirala, radila do mjesec dana prije termina, tri dana prije poroda sam bila i u kinu :D ...
Mislim da me utoliko vise "stresla" ta vijest i poprilicno prizemljila. A onda sam nasla Grupe potpore na Mamama i bebama, pa Tijine postove ovdje, pa tako jos svasta uokolo i shvatila da se to naposlijetku ipak moze dogoditi i da nije toliko rijetko, ali opet - tko to moze sa sigurnoscu predvidjeti sto ce se dogoditi ili kako ce se covjek ponijeti u datoj situaciji, no kako je Tija rekla: Jednostavno sam se našla u jednoj šokantnoj situaciji i trebalo se snaći, oš plivat ili tonut. Ja volim plivat.:kiss:

traxdata
03.02.2006., 18:05
babanroga, vidim da si iz zg. u kojoj bolnici si rodila?

Babanroga
03.02.2006., 23:01
babanroga, vidim da si iz zg. u kojoj bolnici si rodila?

u Petrovoj oba puta :)

Tijaaa
05.02.2006., 09:58
Ja sam se zaljubila :cerek:
Zove se Maximilian :cerek:
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora :cerek:
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali :D Valjda je smetala razlika godina :D Max ima 5 :cerek:

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli :)

:grli:

Babanroga
05.02.2006., 14:54
Ja sam se zaljubila :cerek:
Zove se Maximilian :cerek:
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora :cerek:
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali Valjda je smetala razlika godina :D Max ima 5 :cerek:

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli :)

:grli:

:cerek: :cerek:

Tijaaa, avatar ti je zaaaakonnn!!!!:D

Lulu
05.02.2006., 20:17
Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli :)

:grli:
Jesam !!!:cerek: :love: :angel:

Septembar
06.02.2006., 19:43
Kad me sestra dovela u sobu nakon poroda, rekla je da će doć za po ure da me odvede na pišanje, bila je mrtva ozbiljna i svaki moj pokušaj komunikacije je propao, ona je već tada znala. Nakon tih pola sata, otpratila me do wc-a i čekala:confused: , uzela za ruku i vukla do neke male sobice u kojoj je sjedila pedijatrica. Ko Hitleruša je rekla 'sjednite', ja kažem ne mogu, boli me pica, tek sam rodila jebote :D, ona me pogleda s dignutim obrvama i drekne 'sjedni'. I ja sjela, štaću, usrala se :D. I tada ona počne.....znate...ima nekih problema....čini se da dijete zaostaje....jel znate vi šta je to DS? Ja zbunjeno odgovorim da znam. A ona se na to nasmiješi, vjerojatno sretna šta mi ne mora objašnjavati i kaže 'E pa, vaše dijete to ima!?
Điiiizs :rolleyes:
Meni šiknule suze, soba mi se vrti, vilica se objesila i ne mogu izustit nijednu riječ......sestra me vuče za ruku i kaže 'aj spati', prati me do sobe i prije nego me uvalila u krevet diže mi spavačicu i spraši injekciju u moju lijepu prčastu guzu :D (još uvijek sam bila u bolničkoj spavačici, bez gaćica, s uloškom među nogama:rolleyes: ), ja posežem za mobitelom koji je bio na ormariću a sestra govori 'pa nemoj sad zvati muža za bogamiloga, kasno je' (bila je ponoć)
Muž je stigao za cca 10 minuta, čula sam iz sobe da se svađa sa sestrom koja ga nije htjela pustit pa sam izašla...

I tako....to je bio prvi dan.
Drugi je bio još gori :
:grli::grli::grli:
jebem te ostavis me bez daha :cool:

Tija
06.02.2006., 21:56
Ja sam se zaljubila :cerek:
Zove se Maximilian :cerek:
Upozanala sam ga u petak kod djecijeg doktora :cerek:
Mama mu je neka kobila, nije joj bilo bas drago kad mi se Max ispeo u krilo i dok smo asikovali :D Valjda je smetala razlika godina :D Max ima 5 :cerek:

Sve mame downica ovo svijeta... BUDITE PONOSNE NA TAJ POSEBNI DAR KOJI IMATE PROED SEBE!
Zbilja su mali andjeli :)



a jel i Max sladak ko cukar i šarmantan ili sam ja uobražena do neba? :D :cerek:

septy :kiss:

traxdata
07.02.2006., 11:36
:grli::grli::grli:
jebem te ostavis me bez daha :cool:

a ja se rasplakala na tu stori i onu od babanroge.

Tijaaa
09.02.2006., 13:58
a jel i Max sladak ko cukar i šarmantan ili sam ja uobražena do neba? :D :cerek:

septy :kiss:


Da, Max je bas sladak ko cukar i sarmatnan je do besvijesti. :cerek:

I da, ti jesi uobrazena do neba :D Sisati stvore jedan zadarski :D ;) :)
Ali imas i razlog, Kori je zbilja aaaaaaaaarrrrrrrrrrrrr.... neznam, ja bi je majke mi grizla :D :)

Tijaaa
09.02.2006., 14:02
:cerek: :cerek:

Tijaaa, avatar ti je zaaaakonnn!!!!:D

Jel da?! :cerek:
Kopiraj ga pa ga stavi sebi :) :w

Tija
10.02.2006., 09:24
I da, ti jesi uobrazena do neba :D Sisati stvore jedan zadarski :D ;) :)
Ali imas i razlog, Kori je zbilja aaaaaaaaarrrrrrrrrrrrr.... neznam, ja bi je majke mi grizla :D :)


da stvarno :D, uhvatim ja sebe tu i tamo kako nosom param nebo dok šetamo i držimo se za rukice :cerek:

impoSIBILA
10.02.2006., 09:38
babanroga,tija-vi ste mi curke idol ! često vas čitam i padnete mi na um kada pomislim kako mi se nakad teško nositi s nekom situacijom! :top:

Lulu
12.02.2006., 15:54
:) evo mene opet malo, Lucija je od cetvrtka na antibiotiku, po tko zna koji put u zadnjih pola godine:eek: , spremamo se otorincu i pulmologu do kraja mjeseca, Tija - narucene smo kod onog kod kojeg si i ti bila, ali ne privatno nego u bolnici, na uputnicu. Onda bi trebali vidit da li cemo trebat operirat krajnike i treci:eek: :eek:
Toliko od nas za sada:mig:

Babanroga
12.02.2006., 16:12
Jel da?! :cerek:
Kopiraj ga pa ga stavi sebi :) :w

je, pa da vele da se furam na tebe... :D :D
naci cu ja vec nesto prikladno! :cerek:

Babanroga
12.02.2006., 16:17
:) evo mene opet malo, Lucija je od cetvrtka na antibiotiku, po tko zna koji put u zadnjih pola godine:eek: , spremamo se otorincu i pulmologu do kraja mjeseca, Tija - narucene smo kod onog kod kojeg si i ti bila, ali ne privatno nego u bolnici, na uputnicu. Onda bi trebali vidit da li cemo trebat operirat krajnike i treci:eek: :eek:
Toliko od nas za sada:mig:

ajoooj, pusa Luciji i brz oporavak... i nadam se da nece trebati operacija! :kiss:

impoSIBILA - :five:

Tija
12.02.2006., 21:20
:) evo mene opet malo, Lucija je od cetvrtka na antibiotiku, po tko zna koji put u zadnjih pola godine:eek: , spremamo se otorincu i pulmologu do kraja mjeseca, Tija - narucene smo kod onog kod kojeg si i ti bila, ali ne privatno nego u bolnici, na uputnicu. Onda bi trebali vidit da li cemo trebat operirat krajnike i treci:eek: :eek:
Toliko od nas za sada:mig:

Moji su od petka na antibiotiku :rolleyes:

Sretno na pregledu:top:
Meni je on preporučio vađenje ali pedijatar neće ni da čuje:rolleyes:

manc
13.02.2006., 09:03
Meni je on preporučio vađenje ali pedijatar neće ni da čuje:rolleyes:

Svasta, pa kaj nije otorinac onaj koji "odlucuje", pedijatar bi trebao na njegovo misljenje adekvatnio "odgovorit"...:eek: :flop:

Mrzim kad se pedijatri postavljaju kao svezna:mad: juci...

Lulu
13.02.2006., 21:20
Meni je on preporučio vađenje ali pedijatar neće ni da čuje:rolleyes:

Nama je pedijatrica vec rekla da je vjerojatno treci krajnik za vaditi, kad sam joj opisala kako Lucija spava - ima apneje u snu, tipicne za downice, sto je indikacija za treci, zato sad idemo po misljenja specijalista pa cemo vidit.

Malo me strah kako ce ti pregledi proc jer je inace jako nemirna i place jako i kad joj treba samo grlo pogledat, a krv vadit da ne pricam:eek:

Tija
14.02.2006., 06:49
Pregled je grozan:(, meni je sestra savjetovala da ostanem vani ali bi mi to bilo još teže.
I Kori ima apneju a taj treći plus devijacija u nosiću joj zatvaraju dvije trećine kanala. Opet, teško mi se odlučiti na operaciju jer joj situacija nije kritična, što je starija, sve je manje bolesna, opstrukcije nije imala godinu dana (kuc kuc) pa ću pričekati da mi još malo 'stasa' i ojača :cerek:

Rita
14.02.2006., 15:55
Tu sve manje operiraju mandule(krajnike) jer kazu da je bolje da infekcije ostanu na njima nego da se spuste na pluca. Znam da su Downici posebna prica ali tek tolko da ne mislite da pedijatri badava nedaju takve stvari.
NEvjerojatno je to koliko covijek postane osjetljiviji na djecu kad i sam ima svoje dijete. Prije sam radila sa bolesnom djecom i bilo mi je tesko ali sad ne bi mogla nikako. Cure, velika pusa od nas dvije.

Emma
15.02.2006., 02:54
blago vama ;)

Kad me sestra dovela u sobu nakon poroda, rekla je da će doć za po ure da me odvede na pišanje, bila je mrtva ozbiljna i svaki moj pokušaj komunikacije je propao, ona je već tada znala. Nakon tih pola sata, otpratila me do wc-a i čekala:confused: , uzela za ruku i vukla do neke male sobice u kojoj je sjedila pedijatrica. Ko Hitleruša je rekla 'sjednite', ja kažem ne mogu, boli me pica, tek sam rodila jebote :D, ona me pogleda s dignutim obrvama i drekne 'sjedni'. I ja sjela, štaću, usrala se :D. I tada ona počne.....znate...ima nekih problema....čini se da dijete zaostaje....jel znate vi šta je to DS? Ja zbunjeno odgovorim da znam. A ona se na to nasmiješi, vjerojatno sretna šta mi ne mora objašnjavati i kaže 'E pa, vaše dijete to ima!?
Điiiizs :rolleyes:
Meni šiknule suze, soba mi se vrti, vilica se objesila i ne mogu izustit nijednu riječ......sestra me vuče za ruku i kaže 'aj spati', prati me do sobe i prije nego me uvalila u krevet diže mi spavačicu i spraši injekciju u moju lijepu prčastu guzu :D (još uvijek sam bila u bolničkoj spavačici, bez gaćica, s uloškom među nogama:rolleyes: ), ja posežem za mobitelom koji je bio na ormariću a sestra govori 'pa nemoj sad zvati muža za bogamiloga, kasno je' (bila je ponoć)
Muž je stigao za cca 10 minuta, čula sam iz sobe da se svađa sa sestrom koja ga nije htjela pustit pa sam izašla...

I tako....to je bio prvi dan.
Drugi je bio još gori :rofl:

pa one nisu nornalne definitivno.

Tija
20.02.2006., 08:01
kopiram sa drugog foruma :cerek:


od ove godine se slavi 21/3 kao
WORLD DOWN SYNDROME DAY



At the 6th International Symposium on Downsyndrome held in Palma, Majorca, the boards of Downsyndrome International and the European Downsyndrome Association (EDSA) decided to claim March 21st as World Downsyndrome Day. The 21st day of the 3rd month was chosen in order to highlight and promote a greater understanding of Downsyndrome which is associated with 3 copies of chromosome 21 (Trisomy 21).

Cedric Depuydt from Belgium representing EDSA and Vanessa dos Santos from South Africa, representing DS International are the co-ordinators for the two organisations in this new venture.

We expect that we will do something effective to highlight the day in March 2006

ovo su prenile svedske stranice o down sindromu sa ove odlicne stranice: www.tri21.info/

Babanroga
21.02.2006., 21:47
elem, zaboravite na prvi dan proljeca!
Ili jos bolje... uljepsajte si prvi dan proljeca sa Down smailicem!
i mislite na nas.... nasmijesene....

nu Tija, kako sad stavljam slikice? nekaj se izmjenilo!! :(

Tija
22.02.2006., 06:25
nemam pojma, nisam uopće probavala:(
nu pitaj nekog pametnijeg :D

Tija
03.03.2006., 20:53
Ajmo!!! Babanroga, Lulu, apdejt! :D

Ja svaka tri tjedna odlazim psihologu na grupni sastanak gdje ima nas nekoliko roditelja sa sličnim problemima (nisu iste dijagnoze nego, recimo, stupanj razvoja). Tamo dobijamo razne zadatke, upute i vježbice za naredne tjedne. Trenutno smo u fazi samozbrinjavanja, što bi značilo pranje ruku, zubiju, skidanje odjeće sa sebe, hranjenje i sl.
Da, i sjedanje na wc, na proljeće počinjemo sa skidanjem pelena mada su mi rekli da se previše ne nadam al imam neki feeling da ćemo uspjeti :cerek:

I tako.....u maškarama je bila bubamara :cerek: pa sam joj prigodno puštala onu pjesmicu 'nije lako bubamarcu zum zum zum' :rofl: i sad se navukla pa ju svako jutro u autu poslušamo 5 puta do vrtića :D

Babanroga
04.03.2006., 10:31
Ajmo!!! Babanroga, Lulu, apdejt! :D

Ja svaka tri tjedna odlazim psihologu na grupni sastanak gdje ima nas nekoliko roditelja sa sličnim problemima (nisu iste dijagnoze nego, recimo, stupanj razvoja). Tamo dobijamo razne zadatke, upute i vježbice za naredne tjedne. Trenutno smo u fazi samozbrinjavanja, što bi značilo pranje ruku, zubiju, skidanje odjeće sa sebe, hranjenje i sl.
Da, i sjedanje na wc, na proljeće počinjemo sa skidanjem pelena mada su mi rekli da se previše ne nadam al imam neki feeling da ćemo uspjeti :cerek:

I tako.....u maškarama je bila bubamara :cerek: pa sam joj prigodno puštala onu pjesmicu 'nije lako bubamarcu zum zum zum' :rofl: i sad se navukla pa ju svako jutro u autu poslušamo 5 puta do vrtića :D

aj aj mem!

daklem, mi sada drzimo glavicu, nismo bas raspolozeni za okretanje s ledja na trbuh i obrnuto, ali bi vrlo rado sjeli (povlaci se prema naprijed kada je u autosjedalici - a kako to izgleda mozes vidjeti na mamamaibebama na grupama potpore, jerbo i dalje ne znam staviti vise sliku ovdje :zubo: )...

uhvatila nas je "teska bolest" zvana nosimiseitis i sada smo konstantno na rukama, osim kada spavamo :cerek:

glede WC-a, meni se cini da ce mi B do skole nositi pelene, a kamoli ne Domi :rolleyes: , naime u zadnje vrijeme B ima fore da nam ne zeli reci kad se pokaka (prije je to radio), i da se ne da presvuci:mad: , a sve kuzi mamlaz mali, samo se pravi blesav!
i ne kuzim zakaj ne bi mogla, jedna od cura na mib-u je rekla da je skinula pelene svojoj kikacici sa 4 god, ak' se ja dobro sjecam!

eto toliko od nas za sada...

mah mah svima

Tija
04.03.2006., 14:08
nema pravila. U vrtiću ima jedna curica sa DS od 5 godina i nema pelene a ima jedan dječak od 6 i još uvijek ih nosi.
Nosimiseitis ukidaj! Odmah! Il' si najebala, štadatilažem :rofl:

Tija
05.03.2006., 08:22
vidila sam onu zadnju slikicu na m&b, zvala sam muža da ga pogleda a on je pitao jes' ti sigurna da je on down :rofl:
Presladak je :cerek:

Lulu
05.03.2006., 23:25
Evo i mene malo.
Dakle, obavili i otorinca, pregled je trajao cigle 3 minute. Najjace mi je kad me dr nesto pita a ni ne saslusa odgovor, cim sam pocela on mi reko nek ju drzim, navuko rukavicu i gurnuo joj prst u grlo onako ful, i meni su oci strcnule, a kamoli ne njoj:eek: nije siroce ni stigla zaplakat. Onda je reka da je to za vadit, nemamo sto cekat i kad sam ja krenula sa salvom od cca tristo pitanja u pola prvoga je zazvonio telefon i dr mi je mahnuo rukom da smo zavrsili i da napustim prostor :confused: A Lu je tek onda pocela plakat...
Sad je vec TRI TJEDNA zdrava pa mislim da cu pricekati ljepse dane, ...

I mi imamo grupu potpore kod psihologice iz vrtica 1x mjesecno, sve mame sa pp klincima, razlicite dijagnoze DS, CP, MR ... mi vise radimo nesto kao grupnu psihoterapiju za mame, a onda obicno ispadne da nam treba vise potpore u problemima s muzicima, nego s klincima :)

I mi bi ovo lito krenuli sa skidanjem pelena, ali necu bit razocarana ako ne uspijemo, za sad mi svaki put pokaze da se ukakila tako da se udara po guzi, a drugom rukom zacepi nos, valjda je to dobar znak :D

Tija i mi smo u maskarama bili bubamara:cerek:
Trenutno se u nasem domu najvise vrti CD Cudnovate pjesmice, onaj sa spota za pomoc Down centru u Puli. Pjesmice su genijalne.

21.3. imamo vec izbukiran razlicitim aktivnostima u lokalnoj udruzi, a i okolne dane ce biti dogadjaja, kad utvrdimo tocan raspored javit cu vam.

Eto drugih novosti nemamo
e ima - Lulu je skuzila di stoje cokolade i milch schnite pa se sad sama posluzuje, morat cu promjenit lokaciju;)

:kiss: svima

Babanroga
06.03.2006., 10:05
ma nije taj nosimiseitis tako los, na taj nacin vjezba glavicu, a mene ne bole ledja od sjedenja na podu (a ruke su mi ionako u rangu boljih bodybuildera jos od Borne - on je patio od kronicnog istog:zubo: )...

vidila sam onu zadnju slikicu na m&b, zvala sam muža da ga pogleda a on je pitao jes' ti sigurna da je on down
Presladak je

Je.. je... al' da je sladak - i to je!:top:

Lulu - cini mi se da je to sa cepljenjem nosa super, ali to ce ti iskusnije mame bolje znat'... :cerek:

nego... par dana me nije htjelo pustit' na forum, jel' to cesto tak'?

Tija
06.03.2006., 20:32
prečesto :D :(

Babanroga
06.03.2006., 20:42
prečesto :D :(

a jesi skuzila da se zarusio i m&b?? :eek: :(

Tija
06.03.2006., 20:57
Zona sumraka :horor:
:rofl:

Lulu
08.03.2006., 20:58
Drage, sretan vam Dan zena, nadam se da ste se dobro provele danas i da je palo puuuno poljubaca i poklona.
Povodom 21.3. nasa udruga u Rijeci sprema dosta toga, kad saznam tocan plan i program biti cete obavjestene.
Do tada :kiss:

Lulu
12.03.2006., 09:30
Rijecka udruga za sindrom Down - Rijeka 21 i Grad Rijeka, projekt Rijeka-zdravi grad, povodom 21.03. - SVJETSKOG DANA SINDROMA DOWN, organiziraju

PONEDJELJAK 20.03. u 11:00h konferenciju za novinare svih medija u prostorijama Udruge - prvi puta u siroj javnosti predstavljanje Udruge, njenog rada, ciljeva, projekata i planova te informativnog letka o sindromu Down.

Nakon konferencije - mali domijenak za uzvanike iz Grada, Zupanije i nase dosadasnje sponzore i donatore.

UTORAK 21.03. od 17:00 do 19:00h - Otvorena vrata Udruga svima, najavili su nam se predstavnici svih ostalih udruga iz Rijeke, koje rade s osobama s posebnim potrebama, svi ostali naravno su nam srdacno dobrodosli.

CETVRTAK 23.03 u 16 i 30h predavanje u gradskoj vijecnici u Rijeci

1. izlaganje: Prikaz rada roditelja s djetetom s poteškoæama u
razvoju - rad po metodi funkcionalno uèenje i poticanje govora uz simbole

Predavaè: Mr.sc. Dinka Vukoviæ, dipl.ing., majka djeèaka sa sindromom Down iz Zagreba

2. izlaganje: Programski sadržaji rane intervencije djece sa sindromom Down

Predavaè: Silvija Pucko, prof. defektolog iz Cakovca

Svi zainteresirani su dobrodosli, mjesta ima dovoljno.

PETAK 24.03. od 17:00 do 19:00 - Otvorena vrata udruge svima

D O DJ I T E N A M S V I !!! :jumping:

Svima Downicima, njihovim obiteljima, svima koji se s njima susrecu u radu i zivotu cestitamo njihov dan.:trio:

Tija
12.03.2006., 13:09
mi nemamo ništa :(
ama baš ništa :(

Lulu
12.03.2006., 21:49
Tija ili kreni u akciju i organiziraj nesto, ili dođi k nama, pa sad si u Ri iz Zd za 2 i po sata. Ako ti treba prenoćište, no frks:D . Ovo predavanje 23.03. ti je ja mislim najinteresantnije, a i da se vidimo uzivo bi bilo bas dobro.:cerek:

Cujem da ce i u Puli bit velika festa ili nesto slicno, ne znam jos detalje.

Tija
13.03.2006., 06:22
ja ću napraviti feštu doma :cerek:
Poklon za daunića obavezan :D :D

Lulu
18.03.2006., 00:05
Trebala bi uredit moj post o rasporedu dogadjanja u Rijeci oko 21.03. ali ne znam kako to ovdi napravit pa cu ovako rec:

- dodaje se jos i SRIJEDA 22.03. od 17:00 do 19:00h biti ce otvorena vrata Udruge za gradjanstvo tj sve zainteresirane

- predavanje u CETVRTAK 23.03 pocinje u 17:00h, a ne u 16:30h kako sam prije napisala

Eto, toliko.

Lulu
18.03.2006., 00:06
Eto na, sad mi na dnu ovog zadnjeg posta lipo stoji edit i skarice nacrtane, a na prijasnjim mojim postovima nema tog znaka. jel to uobicajeno tako?

hana
19.03.2006., 19:18
malo ulecem offtopic ali cini mi se da su neke mama od ovodu bile na tivi nedavno (hint: sanja, rtl) i dva mala daunica :) istina?

Tija
19.03.2006., 20:22
Bila je Karlina mama, nije naš redovan forumaš a detalje možeš vidjeti na karlab.blog.hr ;)

hana
19.03.2006., 20:34
hmm ja sam mislila na mamu malog jakova, ali sam valjda krivo skuzila da je ona forumasica isto...

Tija
19.03.2006., 21:56
Pa je:D, al ne na ovom forumu nego na mameibebe:mig:

Lulu
20.03.2006., 19:52
Na Sanji je bila mama jedne Downice iz Pule, ujedno i doktorica i osnivac prvog Down centra, Branka Butorac, mislim da nije bas po forumima, nisam sigurna, a mali Downici sto su bili su isto iz Pule...

btw mi u udruzi u Rijeci danas imali konferenciju za novinare, vec smo se gledali, ali samo na lokalnoj tv KanalRi i HTV ali zupanijska panorama, pa nas ostali nisu mogli gledati :)

Tija
20.03.2006., 19:52
apdejt :D

U četvrtak idemo na ritmiku :cerek:
Ne ja, ja ću gledat:D, a Kori će plesat :cerek: :cerek:

Izvješće naravno nakon ritmike :)

Lulu
20.03.2006., 19:59
:cheer: Ajmee bas lipo, javi obvezatno!

Tija
22.03.2006., 09:24
Lulu, daj info, kako je bilo jučer? :)

Lulu
22.03.2006., 21:53
Ej Tija, jucer je bilo odlicno, kod nas u udruzi su bili svi predstavnici drugih udruga iz nasega grada koje rade s osobama s invaliditetom, to su uglavnom roditelji, koji djeluju puno duze od nas pa je bilo i dosta emotivno, a i dali su nam puno korisnih savjeta i sugestija. Mi mame smo sve pekle kolace za druzenje, bilo ih je ko u prici, ko da je pir, pa smo se svi prejeli kolaca, tj ja jesam:D . Jos je ostalo pa ko stigne, dodjite u petak u 17 na kavu i kolace.

Jos u pon. smo imali novinare, a nakon toga uzvanike iz Grada i Zupanije i sponzore. To je bila onako sluzbena prezentacija udruge (cuj mene - prezentacija ko da je taperver ili zepter) tj. predstavljanje udruge javnosti, vec u pon. popodne smo bili na radiju i televiziji ali samo lokalnoj, jucer u novinama- Novi List i La voce del popolo.

Glavno dogadjanje je sutra - predavanje. Nadam se da ce sve biti ok.

Sve ce biti za koji dan na nasoj web stranici, kojom su btw svi odusevljeni, a mozda i malo ljubomorni;) . :s i :top: tati koji to uredjuje.

Tija, :) a kako je bilo kod tebe na tulumu?

Elektra
23.03.2006., 10:14
Wow, pročitala sam cijelu temu i mogu samo reći: :s
Nikad u živo nisam srela djecu sa down sidromom, ali kad je bila bilo koja emisija na tv-u ili neki film gdje su i oni bili to mi je bilo tako :cerek: Ta djeca mi djeluju tako umiljato i slatko i ne znam... svašta nešto :cerek:

Vidi se koliko je jaka majčina ljubav (oke, i tatina :zubo: ) i što sve može podnijeti i pobijediti. Svaka čast cure (žene) :s :zubo:

Elektra
23.03.2006., 10:15
p.s. Zašto ovakva tema nije top tema? :zmaj: :(

Tija
24.03.2006., 08:20
Tija, :) a kako je bilo kod tebe na tulumu?

fino:), cijela obitelj, ručak, kolači i tako :cerek:

Elektra :kiss:, ne znam, nije nitko tražio da se tema stavi kao top a nema ni potrebe, ionako ju dižemo svako malo :mig:


Dakle, ritmika :D, tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta:D. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi :cerek:
Ali bila mi je preslatka :cerek: u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca :cerek:

Elektra
24.03.2006., 10:02
Elektra :kiss:, ne znam, nije nitko tražio da se tema stavi kao top a nema ni potrebe, ionako ju dižemo svako malo :mig:


Dakle, ritmika, tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta:D. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi :cerek:
Ali bila mi je preslatka :cerek: u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca :cerek:

Ali ja sam tražila da se stavi kao top tema. :zubo: Istina, svako malo se podiže, al šta ja znam, korisno bi bilo. :)

Slatka je ta ritmika. Ja sam išla k'o klinka i nije ni čudo da se ubrzo pridružila ekipi. :cerek: Ma bit će joj sjajno tamo! Baš je slatkica :cerek:

Lulu
24.03.2006., 22:32
Dakle, ritmika :D, tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta:D. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi :cerek:
Ali bila mi je preslatka :cerek: u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca :cerek:

A slikica? Mogla bi nam i slikicu u trikoiću staviti :D
I mi tj Lulu se obicno rasplace kad ostane sama negdi di je buka i guzva, a onda malo pomalo...ma ista stvar, nakon pol ure vise ni ne gleda di san ja:cerek:

Tija
25.03.2006., 10:58
nemam slikicu :( od silnog uzbuđenja šta mi dite ide na ritmiku :D nisam se sjetila uzet aparat :D

chups
29.03.2006., 21:30
Svako dobro ljudi svima koji ovo čitaju! Nažalost, ja 'upadam' s malo tužnim pitanjima... Naime, ja imam četvero braće od kojih jedan ima down-sindrom, i ima punih 20 godina. On je jako dobro dijete od kad se rodio, simpatičan i drag, ali je uvijek bio pomalo tvrdoglav, buntovan i dosta aktivan, ali nikad nije radio većih problema.. Nažalost, ili na sreću po takvo dijete, više ni sam ne znam, moji su roditelji odlučili da on preko tjedna bude u domu za takvu djecu (kao jako mali je bio u domu na Sloboštini, a kasnije u domu na Paunovcu-blizu Tuškanca) a prek vikenda s nama doma. Kako su mi se roditelji rastali, bilo je jasno da mama ne može s nama četvoricom bit sama a i da on dođe za stalno doma, pa je on ostao na takvom tjednom boravku u domu. Uvijek je doma za praznike (cijelo ljeto itd). Da ne duljim... U tim domovima su dragi ljudi, ali ipak samo ljudi, i to nisu njihova djeca, i ima premalo teta na toliko djece, pa onda kad nastanu problemi među djecom (netko se s nekim zakvači i sl) njihovi doktori koji dođu jednom mjesečno u vizitu i to na sat dva, odluče da djetetu treba dati raznoliku vrstu tableta iliti tzv. terapiju, i onda im je valjda najlakše pazit na djete koje 'kljuca'... Zanima me da li netko ima iskustava s tom djecom u adolescentskom razdoblju, u pubertetu, kako odrediti pravu terapiju i sl. Mislim, ja sam fakat u komi, malom su davali haldole i prazine i onda kad im je htio pobjeć van iz doma na ulicu, su ga poslali na promatranje u Jankomir, gdje je i sama doktorica rekla da ne zna kaj bi i propisala istu terapiju koja mu očito ne odgovara jer on je stalno nemiran, sve više se čudno ponaša, u stresnim situacijama (buka ili sl.) počeo je i agresivnije se ponašati... Što da čovjek radi, dal da sluša doktore, dal da radi po svome... ako mu mi i ne damo, dat će mu oni u domu, a nemoguće je da ga dovedemo za stalno doma, jer ovakav kakav je u zadnjih mjesec dana, nitko ne može imati normalan život ako pazi na njega... želi pobjeći iz stana i sl... jako me to potreslo, ne znam kako da reagiram, napominjem da je uvijek bio jako dobar... dal je moguće da postoje i kombinacije autizma i down-a, jer se u zadnje vrijeme baš ponaša poput autista... najgore je što je u zadnjih tjedan dana izgubio i apetit, a uvijek je volio papati, zapravo mogao je jesti koliko mu dajete bukvalno govoreći... I stavrno mi oprostite što vas gnjavim s toliko teksta...

tilla
29.03.2006., 21:43
nemam slikicu :( od silnog uzbuđenja šta mi dite ide na ritmiku :D nisam se sjetila uzet aparat :D

super da pleše. :cerek:
nego, se teta koja vodi zove s N.?

Tija
30.03.2006., 07:18
super da pleše. :cerek:
nego, se teta koja vodi zove s N.?

ne nego sa S.;)

Tija
30.03.2006., 07:31
... I stvarno mi oprostite što vas gnjavim s toliko teksta...

ne gnjaviš :kiss: :grli:

ne znam što da ti kažem niti kome da te uputim:(
Poznajem površno ljude koji imaju down kćer od 15-ak godina i već su na rubu živaca:( jer je mala užasno agresivna, neposlušna, sklona je ozlijeđivanju sebe tipa grebanje do krvi ili lupanje glavom u zid i sl.

tilla
30.03.2006., 13:25
ne nego sa S.;)

onda ako se nije neš prominilo znam i tu.
daaavno, davno sam i ja tamo plesala:)

Lulu
31.03.2006., 00:07
Chups: ne gnjavis uopce, zao mi je sto je DS braco tako, bas am se rastuzila. Ne znam ni ja bas previse o adolescentima s DS i njihovim problemima, mi imamo 3god pa nas jos ne muce ti problemi:D. Jednom sam srela mamu i decka od 20ak god s DS koji je bio jako tih i mrsav, mama je rekla da je bio buckast ali da su se nedavno bili preselili iz drugog grada i da je od tada poceo jako lose jesti i postao jako depresivan.
Literatura i kaze da ima slucajeva autizma kod DS ali i da njima godi kad imaju neki ustaljeni red i svakodnevicu u zrelijoj dobi, i da ih zna frustrirati kad dolazi do nekih vecih promjena u njihovoj rutini te da se boje ili ne vole nepoznate prostore, tako da moze biti da je uzrok takvog ponasanja odlazak iz roditeljskog doma. Mislim tj sigurna sam da oni, kao i svako drugo dijete, najvise vole biti uz svoje najblize. Oni imaju osjecaje i potrebu za njeznoscu i toplinom kao i svi mi i da ih i razvod i odvajanje sigurno pogadja, a pogotovo ako to teze mogu shvatiti, teze se mogu s tim pomiriti, a jos je dodatno frustrirajuce ako ne znaju ili ne mogu svoje osjecaje drugacije izrazit pa dodje do frustracije i agresije tj autodestruktivnost. A jos kad hormoni prorade u pubertetu, kao i svima nama, zbunjenost je sigurno jos veca. Mislim da je najgora solucija tada, umjesto pokusaja objasnjenja na njima prihvatljiv nacin, kljukanje tabletama.
Ne zelim ovime nikoga optuzivati za nista, a nisam ja ni strucnjak, ja sam samo mama i zelim ti reci ono sto osjecam, znam da nije lako, to je jedan i od mojih najvecih strahova - kako ce proci pubertet i sto ce biti kada se ja vise ne budem mogla skrbiti o Luciji ili kad me vise ne bude. Imam veliku obitelj i svi ju obozavaju i vjerujem da ce sve biti u redu, ali opet se bojim i kopka me onako u dubini podsvijesti sto ako ... ? I srce mi se cijepa...
Svakako bi bilo dobro potraziti savjet strucnjaka, nekog psihologa npr.
A ne bi bilo lose da ovo pitanje postavis i na forumu mameibebe, tamo ima vise mama daunica, cak i medicinske struke, pa ce ti mozda ati neki bolji ili konkretniji savjet. :kiss:

chups
31.03.2006., 12:20
Hvala puno Lulu na savjetu i dobrim željama, mislim da u slučaju mog brace i nije problem promijene sredine jer je on već nekih 12-13 godina na takvim tjednim boravcima u domovima za djecu s posebnim potrebama. Možda je stvar kombinacije zakašnjelog puberteta, jer navodno kod njh to malo kasni (a on ima ravno 20god s tim da je postao malo 'zločestiji' u zadnjih god-dvije) i situacije u kojoj je došlo do promjena u njegovoj grupi u toj njihovoj školi.. Naime, oni su podijeljeni na grupe i svaka grupa ima svoju tetu koja radi s njih 7-8, međutim on je sad najstariji (jer je to dom za djecu do 21.god) i kako su došli novi klinci on više nije centar pažnje, pa je počeo na krivi način privlačit pozornost...jako je emotivan i velika je maza, a kad uzmeš i to da je oduvijek bio hiperaktivac i baraba, onda su to čuda ;) Nažalost, te tablete koje im daju su tablete tzv. 'stare generacije' tj. imaju dosta nus pojava s kojima se i 'normalne' osobe s psihičkim i živčanim problemima teško nose, a njemu to stvara još veću konfuziju tak da je još gori, praktički neuračunljiv... Ne znam... jučer smo ga ja i mama morali vratiti u bolnicu na dodatna promatranja da ga smire i da mu ponovno odrede terapiju, al pokušavamo prek HZZO-a tražiti da nam odobre neke novije tablete koje će lakše primiti i zbog kojih dugoročno neće imat problema poput debljanja i sl. Teško je bilo kaj predvidjet, ni naši doktori nemaju iskustva s takvom djecom kad podivljaju, tak da i oni mogu samo eksperimentirati... Samo da ,ali nađe svoj mir, da ne bude ovak divlji a opet da ne bude nafiksana biljka... Čudno ti je to, nikad ne bi rekao za njega da će ga to zadesit, uvijek je bio ok, smijao se, bio veseli, surađivao.. valjda će dragi Bog to već dovesti na svoje.. žao mi je bilo gledat mamu kad svoje djete mora odvesti u Jankomir... katastrofa... al šta ćeš, i doma i u domu je radio gluposti, bježao, htio istući nekog i sl. Valjda je sve to faza koja će proći... Eto. Puno sreće tebi i tvojoj Luciji! Preporučio bih ti da zaista čitaš dosta literature o DS-u, da Luciju maksimalno socijaliziraš, da se šećete po vani, da se druži s drugom djecom i sl. Moja mama je iako obožava svoje djete imala krivi pristup, ali i još 4 sina pa nije mogla možda na najbolji način proučiti problematiku svega toga. Nije previše izlazila s njim van jer ima nas braću doma, a i bio je tvrdoglav pa joj je bilo frka da ne 'zapnu' negdje vani jer je on takav, ako mu nešto nije po volji zna se sjesti na pod iz protesta i onda više ne želi ići nikud...i sl., pa je njoj ovako bilo jednostavnije, a i računala je da se dovoljno druži s djecom iz doma. No ja mislim da oni trebaju vidjeti svijet i upoznati ga kao i mi, jer će inače imati osjećaj da su zatvorenici i manje vrijedni... Osim tog, moja mama mu još uvijek tepa ko da ima 5 god a mali ima 20... doduše izgleda ko da ima 13 al nema veze, on očekuje da ga se prihvati ko velikog pretpostavljam... u svakom slučaju, nadam se da će i to proći i da će bit sve ok. PUNO SREĆE sa svim!!!!

manc
31.03.2006., 12:53
Dragi chups,
moj sogor ima DS i 24godine, nikada nije bio izdvajan iz obitelji, dapace, uvijek je sudjelovao u svim obiteljskim aktivnostima i kad je usao u pubertet,ponasao se ko i svi pubertetlije....uz njega roditelji imaju jos četvero sinova. Ne optuzujem tvoje roditelje, napose mamu, zbog toga sto su odlucili dadti tvog barata u dom, ali mozda on na ovaj nacin on ispoljava svoj revolt pa jos to u kombinaciji s ljekovima to ispada katastrofa....:confused:

Zelim vam svima puno strpljelja i dobar ishod ove situacije:)

Lulu
02.04.2006., 00:03
Chups: hvala puno na dobrim zeljama i savjetima (uglavnom sve to vec radimo, Lulu je u vrticu, stalno smo po vani, posvuda idemo skupa, i di god se nesto interesantno dogadja tu smo i nas dvi pa me cak moja mama spota da bi mogle malo i doma biti:D). Tvom braci zelim svako dobro i da nadje svoj mir k'o sto velis, a ti nas ovdje lipo izvjestavaj sto se dogadja s nasim starijim "bratom po sindromu" (ili po kromosomu;) ), i tvoje iskustvo je korisno nama malenim daunicima. :kiss:

Lulu
02.04.2006., 00:20
Poznajem površno ljude koji imaju down kćer od 15-ak godina i već su na rubu živaca:( jer je mala užasno agresivna, neposlušna, sklona je ozlijeđivanju sebe tipa grebanje do krvi ili lupanje glavom u zid i sl.

Mislim da sam tog tatu upoznala na jednom seminaru o DS na Korculi krajem lita. Bila je i defektologica iz skole, koja zna tu curu, Mislim da je tata isao s njom i na terapije dupinima u Izrael, A govorio je nesto i o osnivanju udruge za DS u Zd. Da li se osnovala udruga znas li?

Tija
02.04.2006., 08:05
Je, to je taj tata :)
od udruge još ništa :(

Lulu
05.04.2006., 23:34
Cujem nesto da se sprema jos jedno okupljanje daunica, ovaj put u Puli u Hrvatskom Down Centru, 22.04. trebala bi se odrzat godisnja skupstina Hrvatske zajednice za DS, ciji su osnivaci udruge iz Zg,Ri,St,Cakovec i ne znam da li jos koja.
Kad saznam vise javit cu vam:)

Babanroga
06.04.2006., 11:29
Cujem nesto da se sprema jos jedno okupljanje daunica, ovaj put u Puli u Hrvatskom Down Centru, 22.04. trebala bi se odrzat godisnja skupstina Hrvatske zajednice za DS, ciji su osnivaci udruge iz Zg,Ri,St,Cakovec i ne znam da li jos koja.
Kad saznam vise javit cu vam:)

Daj, obavezno javi... mi bi zeljeli prisustvovati...

btw. ja sam ponovo na poslu (4 sata), pa nemam vise toliko vremena za forumarenje, ali tu i tamo skicnem....

kod nas je novost da se okrecemo s ledja na trbuh samostalno - malkice bolje na desno, ali savladat cemo i lijevu stranu!!! :cerek:

edit.: koju slicicu broj 46??? :)

pozdrav svima!

Tija
06.04.2006., 12:57
kud prije na posao? Zar već ima 6 mjeseci? Đizs što tuđa dica brzo rastu :D

Lulu, info obavezno:)

Životinjsko carstvo, 46 :D

Lulu
06.04.2006., 22:55
Daj, obavezno javi... mi bi zeljeli prisustvovati...

Ako se uspiju izdogovarat Pula i Zg i organizacija uspije, vidimo se u Puli.:kiss:

Tija mogla bi se i ti zaletit :D

Tija
07.04.2006., 08:34
datum mi nikako ne odgovara :(

Babanroga
07.04.2006., 08:41
kud prije na posao? Zar već ima 6 mjeseci? Đizs što tuđa dica brzo rastu :D

Lulu, info obavezno:)

Životinjsko carstvo, 46 :D

Ima i sedam i jedan dan ravno! :cerek:

i 8200 kg i 68 cm (mada nosi 74 - 80, kaj cu kad je bucko!)...

Lulu
07.04.2006., 22:58
Ima i sedam i jedan dan ravno! :cerek:

i 8200 kg i 68 cm (mada nosi 74 - 80, kaj cu kad je bucko!)...

Ajme neka je bucko. Mi smo toliko tezili s godinu i po, sad smo vec godinu dana na 11kg i ni mrvu da se pomaknemo, a dobro papamo. Sad nas polako i ekipa 2 godine mladja sustize :bang:

Lulu
09.04.2006., 23:10
Evo jos jedne stranice u Hrvatskoj o downicima.:cerek: :cerek:

www.zajednica-down.hr :D

Babanroga
12.04.2006., 11:00
... jucer je na Maji bila tema Zivjeti s Down sindromom (ili tak' nekak') i bilo je puno malih slatkih daunica i bas su mi bili :top: :cerek:

cisto kao FYI... :cerek:

Tija
12.04.2006., 11:40
gledala :cerek:

preslatki su :cerek:

Lulu
12.04.2006., 18:52
gledala :cerek: i snimila :)