PDA

View Full Version : Sistemski lupus


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 [22] 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

Viktoria 51
20.08.2010., 22:44
Dobra noc svima ! Najprije se zelim zahvaliti Zizi i Pijetri sto su se osvrnule na moj problem. Na kontroli cu zamoliti svog reumatologa da me uputi na biopsiju bubrega i vez.tkiva pa sta dragi Bog da. Na ovom forumu je jako puno mladih sto me je strasno pogodilo ali moramo napred. Ni jedna sistemska bolest ni malo nije naivna i jako mi je drago ( u svoj nesreci) sto ovakav forum postoji. Svim mladima na ovom forumu bi savetovala da se bore iz petinih zila da svoje zdrav.stanje stabilizuju jer pred njima je zivot a velika vera je pola uspeha. Obzirom da imam 51 godinu i dva odrasla sina koji su vani sa svojim porodicama te ne zelim ni jednog jedinog momenta da ih opteretim svojim simptomima i postavlj.dijagnozom vi ste ovde na neki nacim moja porodica ali me boli srce sto ovde ima dosta mladih ljudi , trudnica, djece... Ne zelim nikog smarati ali bi volela da mi neko jasno kaze da li se biopsije bubrega i vez.tkiva rade u opstoj anesteziji i koliko dugo se ostaje u bolnici ? Unapred zahvalna ! Sve vas najlepse poydravljam i od srca zelim da se maksimalno izborite sa ovom opakom bolesti, da ne posustajete, da ne pijete antidepresive ..... Lep poydrav !

leeloo27
21.08.2010., 10:38
Viktorija a zašto ti doktor ne napravi kompletnu imunološku pretragu?

Vadila sem i ja i ANA i reuma faktor pa su mi bili ok, ajd Rf je bio malo povišen. Al zato me doktorica poslala na malo šire pretrage i bilo je svega. Bilo bi dobro da ti još povadi ANF, ENA screen, imunoglobuline, c3, c4, koliko sam uspjela skontati to se dosta često vadi i kod lupusa.

Zizo baš mi je drago da su ti nalazi ok. Puuuusa

Viktoria 51
21.08.2010., 13:21
Draga leeloo , koliko sam ja shvatila moj reumatolog je zainteresovan da mi pomogne ali je rekao da ne jurcam jer ne ispunjavam kriterijume za odredj.Dg. Medjutim, ja cu ovih dana otici na VMA privatno kod imunologa na konsultaciju i zamoliti da mi urade i ovo sto si mi predlozila. Taj moj reumatolog kada me gleda prosto se cudi i kaze:" da mi je ten predivan, da sam temperamentnija- misli na zustre pokrete i jednostavno kaze da ne odajem sliku bolesne osobe. E sad, to moze biti i zbog podrske i sl. ali jos moji ne primete bilo kakve promene na meni. Vedrog sam duha i uvek cirkulisem, odsetam do jezera sa curama koje treniraju rukomet, obavljam sve kucne poslove.... Hoce taj neki zamor ali 2 do 3 casa i od prilike jednom u desetak dana.... No, u svakom slucaju, mnogo ti hvala i od srca Ti zelim sve najbolje..... Pozdrav svima !

Viktoria 51
21.08.2010., 13:23
Lep pozdrav i Pjetri i Zizi !!!

renchi01
21.08.2010., 14:00
viktorija dobro nam došla,po tvom postu vidim da si vedra i optiistična osoba.i još kao i većina nas sa ovom bolesti uvijek mislimo na druge da njih ne opterećujemo,a sami u sebi proživljavamo to što nas tišti.ja sam ti radila biopsiju bubrega i nije ništa strašno odmah bude gotovo.sa nekim pištoljićem ti izvade komadić tkiva ni ne osjetiš,samo škljocne i to je to.tako su meni radili.veliki pozdrav svima.

Betili
21.08.2010., 19:40
Zelim sve da vas pozdravim a ujedno da se zahvalim leeloo 27 i iva 64 sto su se osvrnuli na moj problem. Naime, moj reumatolog je napisao: " Bolesnica ima simptome i znakove koje se javljaju u sistemskim bolestima ali ne ispunjava kriterime za dijagnozu odredjene bolesti ( artralgija, pozitivna ANA, pozitivan RF, palmarni eritem, osecaj susenja u ustima. Kontrola za 6 meseci a dotle Th / Delagil tbl. Osecam se iscrpljeno i brzo se zamaram i to me najvise brine. Inace sam do 32.godine bila sportista.... Naredna pretraga je za koji dan scintigrafija pljuvacnih zlezda pa cemo videti... Lep pozdrav svima !

Victoria, dobrodosla!

Moja dijagnoza je slicna tvojoj, meni je prvo falio jedan parametar za Sjogrena(pozitivna scintigrafija pljuvacnih zljezda, pozitivan shirmer test i polineuropatija), a sad mi fale cak 2 parametra jer mi je zadnji put shirmer bio negativan! Antitela su mi negativna, kao i biopsija pljuvacnih zlezda.

Isto imam osecaj umora i iscrpljenosti.

Ja idem u ponedeljak zakazati neke imunoloske pretrage koje dosad nikad nisam radila, antikardiolipinska at, lupus antikoagulans i anti beta 2GP.

Mislim da to ima veze i sa ovim trombocitima koji su sad nizi, ali nisam sigurna.

Pozdrav svima!

Viktoria 51
21.08.2010., 19:46
Dobra noc ! O draga renchi mnogo Ti hvala sto si mi odgovorila i ohrabrila me za biopsiju bubrega. Ovaj forum je vise nego dobar ! Svima na ovom forumu zelim od srca sve najbolje i glavu gore....

Viktoria 51
21.08.2010., 19:55
Draga Betili, zelim da te pozdravim a ujedno i zahvalim sto si odgovorila na moj post. Mi smo ovde jedna porodica sa istom ili slicnom problematikom. Sve te sistemske bolesti nisu naivne. Betili, pad trombocita uglavnom varira tako da puno ne obracas paznju . Opusteno, sve sto moramo uraditi treba shvatiti kao nesto apsolutno normalno. Neznam u kojoj se ti ustanovi lecis ali ja nesto planiram preci na VMA nesto sam tamo sigurnija.... Lep pozdrav i sve najbolje !!! ( Kako ste svi divni na ovom forumu, prosto nemogu da verujem).

Betili
21.08.2010., 20:07
Draga Betili, zelim da te pozdravim a ujedno i zahvalim sto si odgovorila na moj post. Mi smo ovde jedna porodica sa istom ili slicnom problematikom. Sve te sistemske bolesti nisu naivne. Betili, pad trombocita uglavnom varira tako da puno ne obracas paznju . Opusteno, sve sto moramo uraditi treba shvatiti kao nesto apsolutno normalno. Neznam u kojoj se ti ustanovi lecis ali ja nesto planiram preci na VMA nesto sam tamo sigurnija.... Lep pozdrav i sve najbolje !!! ( Kako ste svi divni na ovom forumu, prosto nemogu da verujem).

Draga Viktoria,

ja zivim u Novom Sadu, sto se tice VMA cula sam sve najbolje o dr Stefanovicu, on je reumatolog/imunolog. Moja reumatologica me najavila kod njega, medjutim, ja sam u medjuvremenu ostala trudna(ukinuti su mi svi lekovi) i sad nastojim da ne mislim na svoju osnovnu bolest, tako da jos nisam stigla do njega.

Pjetra
21.08.2010., 21:54
najprije da vas sve pozdravim,malo sam razmislila : Viktorja,zasto ces traziti bas biopsiju bubrega,ne znam jesam li previdila ali nisam nasla da imas problem sa bubrezima?Biopsija se radi na zahvacenim podrucjima,i kao kontrolni uzorak npr na zdravom djelu koze.Barem je meni tako dermatologica rekla.Ako nemas tegobe s bubrezima,ne vidim razlog za biopsiju?Bas me zanima kod drugih,je li vam u svrhu dijagnostike napravljen i taj zahvat?Pozdrav:

Viktoria 51
21.08.2010., 22:34
Draga Betili, drago mi je sto si u "drugom stanju" a dace Bog da sve bude u najboljem redu ! Optimizam je pola uspeha. Ja verujem da cemo svi skupa na ovom forumu docekati tvoj porod. Samo glavu gore.( Ja sam inace iz Rume).

Draga Pjetra, procitala sam na ovom forumu da bi se dokazao lupus da je najmerodavnija biopsija bubrega(koji me povremeno bole-kada se nahladim). Iz tog razloga sam i htela to odraditi. No, posle vidim da treba odraditi i biopsiju jetre,misica... da izludis . Od svega mi je najgore sto sam smorena, malaksala ali ne u nekoj vecoj meri. Naime, navikla sam sve raditi zustro a sada to radim sporije i onda se nerviram sto je to tako. Zivim na petom spratu jedne stamb.zgrade i dva puta dnevno silazim dole pa mi je i penjanje postalo napor. Uzdam se u Boga i njegovu veliku pomoc sto bi savetovala i drugima. Sve vas lepo pozdravljam i od srca zelim sve najbolje !

leeloo27
22.08.2010., 10:21
Viktorija jesi radila analizu 24-satnog urina?
Ako nisi napravi ga, a ako jesi i ako je on u redu nemaš potrebe ići na biopsiju bubrega jer se tom analizom sve vidi ako nešto nije u redu sa bubrezima.

Betili ja ti imam perioda kad su mi oči super, a onda perioda da praktički ne mogu čitati ništa koliko mi se muti pred očima jer nemam suza. To meni ko i zglobovi, malo me uhvati pa se smiri. Vjerovatno ti je zato schirmerov test bio negativan, sad ti je malo bolje. Držim fige da tako i ostane! :top:

Viktoria 51
22.08.2010., 12:50
Hvala Ti leeloo 27 na smernicama. Lepo i prijatno nedeljno popodne !!!

iva64
22.08.2010., 18:33
Draga Viktorija,

posto se lecim i na Reumatoloskom institutu Srbije (gde su mi radili sve pretrage za reumatoidni i za lupus) i na VMA, zbog fibroze pluca (dobijena zbog lupusa-on napada razne organe, kod mene pluca, kod drugog nesto drugo, on je tzv. "veliki imitator"), imam iskustva sa lekarima iz ovih ustanova.
Da, prof. Stefanovic je cuveni reumatolog, ali kad sam ja otisla kod njega, i uradili sve one analize koje vec godinama radim, na VMA lab. su bile negativne. On je negirao lupus, a potvrdio samo RA. Medjutim, opet sam isla privatno u lab.(rezultati ukazivali na lupus) i na Reumatoloski(rezultati ukazivali na lupus), pa ponovo kod njega priv.(ponovo rezultati ukazivali na lupus) i bila je druga situacija, ali osim dosadasnjeg lecenja pronisonom, nista mi novo nije uveo.
Na primeru moje mame(vec sam pricala) koja je imala nekoliko naizgled nepovezanih simptoma, profesorka Pavlica sa VMA joj je nasla RA i jednu retku autoimunu bolest-Takajasi sindrom, posle 2 dana od terapije, mami je bilo bolje. Sada se leci kod nje, ide rdovno na kontrole, a dr-ka joj uskladjuje terapiju.Hocu da kazem, imam utisak(doduse, isli smo privatno) da se prof. Pavlica mnogo vise posvecuje pacijentu.

Inace, za lupus nije neophodno raditi biopsiju, sem ako nije neka posebna sumnja za odredjeni organ, koji se drugacije ne moze ispitati. Npr, ja sam snimala pluca rentgenom i skenerom, nikad nije predlagana biopsija.

Puno pozdrava svima, drago moje drustvance:)

Ziza Kovacevic
22.08.2010., 19:22
Ziza,drago mi je da ti je ok s nalazima,znam da svi jednako strepimo dok cekamo rezultate.Koliko godina ima sincic?Nisam skuzila,kakav produzeni vikend,ako nisam indiskretna?Pises da si vec prosla klimaks,je li to ranije zbog lupusa,sta ti kaze dr.?Viktorija,i ja mislim da ce ti najbolje dijagnosticirati biopsijom,barem je meni tako dr ustanovila stanice lupusa,a i tocno je da treba najmanje 4 simptoma da bi zakljucili da je u pitanju lupus.Inace,ja sam bila na kontroli u 4.mj.i jos cekam nalaze.Pozdrav svima skupa!:

hvala ti Pjetra a produzeni vikend ti znaci kada u petak iza skole ne dodje kuci vec produzi taj vikend sve do ponedjeljka iza skole. ako se vratis u nazad negdje na pocetak mojih pisanja i postova skuzices sve sigurna sam ali ako te inace nesto interesuje mogu ti pisati na pp javi se. moj ti sin ima skoro 24 ali mnogi misle da je puno mladji vjerovatno sto ga ja tretiram i pisem o njemu kao da je djecak a meni ce uvijek takav ostati.


viktorija ja sam samo rekla da je to najsigurnije da se potvrdi dijagnoza na koju se sumnja ali sto moja generacija Iva kaze to ne moras raditi. sto se tice biopsije bubrega meni su je radili na VMA iza masu simptoma koji su ukazivali na moju bolest lupus glomeluronefritis ma to je sve posljedica lupusa.

sa sinom je bogu hvala sve ok. maloprije sam razgovarala sa pedagogom i kaze da je i danas pravo uzivao a sutra ce on meni kuci i jedva cekam da dodje i da mi malo zaokupira misli jer sutra ujutro u 9 sati treba da sekinoj starijoj kcerkici izvade krajnike a ja prekosutra u 13,00 isto idem na operaciju gornjih ocnih kapaka jer ih imam previse.


ma bit cu vam ko one filmske dive samo mi fali malo silikona, doduse mozda bi mi silikona fali samo malo u usne a s drugog mjesta bi mogla i posuditi malo drugome pogotovu sada kad sam se malo udebljala.
ovo naravno malo sale da mi se ne zabrinete da sam lose, ne nedao Bog jos uvijek jako optimisticna i znam da su ove operacije lakse.


necu vas vise moriti sve vas grlim i ljubim a sto nam je sa Gogom vjerovatna je pretrpana obavezama oko 2 bebaca blago njoj uh Betilli tako bi rado bila sada u tvom stanju.



svima pusa i sto zagrljaja

renchi01
22.08.2010., 20:57
pozdrav drago društvo,zizo kako to misliš previše kapaka i zašto operacija?sretno ti nadam se da nije ništa teško.viktorija jeli ti nisu dr.rekli da radiš biopsiju nego ti sama?meni su ti isto preko biopsije ustanovili lupus.kao što je iva rekla kad se sumnja na neki organ da je zahvatio lupus tad se radi biopsija.a 24 satni urin ti pokaže rad bubrega u 24 sata jeli smanjen ili povišen.a biopsija koliko je zahvaćen organ.pozdrav svima.lelo jeli sad išta piješ od terapije?oprosti ako si pisala ali zaboravim.veliki pozdrav svima.

Viktoria 51
22.08.2010., 22:52
Dobra noc ! Zahvaljujem se svima na ukazanoj paznji. Sve vas lepo pozdravljam i zelim sve ono sto sami sebi zelite. Moram biti kratka, jako mi se spava. Ovaj Delagil na mene deluje sedativno ! Lepa nocica !!!

Ziza Kovacevic
22.08.2010., 23:11
pozdrav drago društvo,zizo kako to misliš previše kapaka i zašto operacija?sretno ti nadam se da nije ništa teško.viktorija jeli ti nisu dr.rekli da radiš biopsiju nego ti sama?meni su ti isto preko biopsije ustanovili lupus.kao što je iva rekla kad se sumnja na neki organ da je zahvatio lupus tad se radi biopsija.a 24 satni urin ti pokaže rad bubrega u 24 sata jeli smanjen ili povišen.a biopsija koliko je zahvaćen organ.pozdrav svima.lelo jeli sad išta piješ od terapije?oprosti ako si pisala ali zaboravim.veliki pozdrav svima.

hvala ti draga renchi operacija zato sto su mi doktori rekli da mi glavobolje mogu biti od toga jer sirim oci i napinjem tako misice u potiljku a i jako su mi spali gornji ocni kapci. nije teska operacija oni samo ambulantno uzmu taj visak kozice a i doktori misle da ce mi to pomoci da svjezije izgledam i takodje da se osjecam bolje a imam par prijateljica koje nisu imale nikakvih problema jedino sto im je smetalo kako izgledaju i radile su estetski cisto to ali ja stvarno moram jer su mi rekli da ce to biti sve vise toga a ne zelim poslije kad mi potpuno zatvori oci pa to uradim da se vidi ta drasticna razlika u izgledu.
ma ne sekirajte se vi nista meni to ce me vjerujem bar malo usreciti.
viktoria i ja ti savjetujem da prvo uradis sve pretrage pa onda biopsiju i ako je ona siguran nacin da se otkrije bolest.

laka vam noc svima i sve vas ljubim

luna mn
22.08.2010., 23:19
Dobro veče društvance,
vratila sam se sa kraćeg putovanja umorna ali vrlo zadovoljna. Suprug i ja smo malo skitali i punili baterije i mogu vam reći da sam jedva čekala da vidim kako ste i šta ima novo.
Dobro došla Viktorija , vidim da imaš probleme koji se vrlo često pominju kod sistemskih ooljenja. Moje iskustvo je pokazalo da je reumatološka klinika (Dr Petrović) najviše pomogla da se definiše moj zdravstveni problem. Mislim da sam mjerodavna to reči jer sam između ostalog više puta bila stacionirana na VMA zatim na alergološkom institutu , KC , kontakt Bežanijska kosa itd da ne gnjavim.
Saberi sve utiske pa vidi šta dalje ,ali jedno je sigurno - ne treba stati dok se ne definiše dijagnoza.
Iva , hvala na savjetu , probaću tvoj recept sa šljivama i naravno tražiti laringoskopiju.
Ziza, ja sam , na moju veliku žalost ,alergična na med. Obožavam ga i jako sam tužna što ga ne mogu odnosno ne smijem jesti.
Ljubim vas i toliko od mene večeras

iva64
23.08.2010., 08:12
Dobro jutro, drustvance:)

Luna, bravo za punjenje baterija-to nam svima ponekad treba.

Ziza, drzim fige za tu intervenciju, ma bices nam ko holivudske dive.

Pozdrav i lep dan svima zelim:)

leeloo27
23.08.2010., 08:50
Zizo sretno na toj operaciji! Nemoj se iznenaditi ako ti budu davali deset godina manje. :D

Renchi nisam još išla kod imunologinje pa nemam još terapiju. Moram na očni i onda ću ići kod imunologa na kontrolu.

Viktorija ma biopsija ti je zadnja pretraga koju bi trebala obaviti. Postoje mnoge druge pretrage kojima se može dokazati dal je neki organ zahvaćen npr. za jetru izvadiš jetrene probe (ast, alt i ima još jedna, nemogu se sjetiti kako se zove), za bubrege se vadi 24h urin, evo Iva ti je napisala da za pluća je išla na rengen itd. da ne nabrajam. Stvarno nema potrebe da ideš na biopsiju ako ti prije toga nisu napravili nekave pretrage za organ za koji sumnjaju da je zahvaćen.
Evo ja moram ići na očni jer mi sumnjaju na Sjogrenov sindrom. Poslali su me na schirmerov test (sa trakicama mjere količinu suza) a isto tako su me mogli odmah poslati na biopsiju očnog kapka. Al to oni ostave kao zadnju opciju ako im ove ostale pretrage ništa ne pokažu ili nisu specifične.

Luna probaj i čaj od kadulje, on je super za grlo i usnu šupljinu.

Iva jesi ti sad dobro? Znam da si pisala da ti nije bilo dobro kad si bila na moru, jel se sve smirilo?

Begemotica
23.08.2010., 13:48
leeloo, znaš li možda što osim biopsiji može se napraviti za mišiće i zglobove?

iva64
23.08.2010., 14:58
Leeloo,
smirila se burna reakcija , koju sam imala na suncu, ali se i cuvam, zaista ga maksimalno izbegavam. Hvala na brizi i odgovorima, stignes svima da se posvetis, bas si srce:)

Pozdrav, dragi moji

Pjetra
23.08.2010., 16:28
Evo sam malo procitala preko vikenda otpocetka,skoro sve stranice,i tako malo vise saznala i o svima vama,do sad sam samo nekoliko svjezijih stranica vidila i moram reci da sam puno toga spoznala.Ziza,sad mi je sasvim jasno,vidim da si stvarno jaka osoba,puna duha i optimizma,zelim da takva i ostanes,a od sutra i znatno pomladjena,neka bude uspjesno!!! Leeloo.i ja imam povremeno problema s ocima,vidno polje mi je do sada bilo ok,ali prije mjesec dana oko pola sata mi je polovna slike bila cista,polovina titrala,a okulist mi je rekao da je to od dehidracije,da popijem 2 case vode i da ce proci.Tako je i bilo,ali tek sad mislim da nije zbog Resochina?Sta vi drugi mislite?Pijem ga 7 god bez prestanka.Pozdrav,oprostite na duzini.Sta je sa "starim forumasima,vidim da ih je prije bilo dosta,sad se ne javljaju,di ste'

Betili
23.08.2010., 17:47
Evo sam malo procitala preko vikenda otpocetka,skoro sve stranice,i tako malo vise saznala i o svima vama,do sad sam samo nekoliko svjezijih stranica vidila i moram reci da sam puno toga spoznala.Ziza,sad mi je sasvim jasno,vidim da si stvarno jaka osoba,puna duha i optimizma,zelim da takva i ostanes,a od sutra i znatno pomladjena,neka bude uspjesno!!! Leeloo.i ja imam povremeno problema s ocima,vidno polje mi je do sada bilo ok,ali prije mjesec dana oko pola sata mi je polovna slike bila cista,polovina titrala,a okulist mi je rekao da je to od dehidracije,da popijem 2 case vode i da ce proci.Tako je i bilo,ali tek sad mislim da nije zbog Resochina?Sta vi drugi mislite?Pijem ga 7 god bez prestanka.Pozdrav,oprostite na duzini.Sta je sa "starim forumasima,vidim da ih je prije bilo dosta,sad se ne javljaju,di ste'

Pjetra,

meni se jedno vreme nesto "motalo" po ocima, mutila mi se slika kad gledam tv ili kad sam na kompu, imala sam suhe oci, sad su ok, samo povremeno osetim blago peckanje. Ja sam kratko bila na Resochinu, mozda pola god i to sa prekidima, ali svi mi ovde znamo da taj lek moze uticati na poremecaj vida, ako se uzima na duze staze.

Pretpostavljam da ides ponekad kod ocnog, pa ako on kaze da je sve u redu(pogleda ocno dno i ostalo), onda ne treba da brines da je od leka.

Ziza,

nadam se da ce glavobolje prestati sredjivanjem kapaka, a da ces izgledati svezije i mladje u to uopste ne sumnjam! Srecno! :)

Luna,

drago mi je sto si lepo provela, meni bi isto prijao kratak odmor, cak i sanjam da sam na odmoru :), samo da se malo zeludac smiri i da beba poraste, pa bih i ja mogla malo u skitnju! :)


Svim ostalim forumasicama pusa i pozdrav!

leeloo27
23.08.2010., 17:54
Betili jel ti piješ sada kakvu terapiju?

leeloo27
23.08.2010., 17:58
leeloo, znaš li možda što osim biopsiji može se napraviti za mišiće i zglobove?

Ja ni ne znam dal se uopće može raditi biopsija zglobova. :ne zna:

A ako te zanima ja ti mogu uzeti nalaze i napisati šta su meni sve vadili, meni su radili kompletnu imunološku obradu.

leeloo27
23.08.2010., 18:00
Leeloo,
smirila se burna reakcija , koju sam imala na suncu, ali se i cuvam, zaista ga maksimalno izbegavam. Hvala na brizi i odgovorima, stignes svima da se posvetis, bas si srce:)

Pozdrav, dragi moji

:grli:

Drago mi je da ti je bolje.

leeloo27
23.08.2010., 18:04
Evo sam malo procitala preko vikenda otpocetka,skoro sve stranice,i tako malo vise saznala i o svima vama,do sad sam samo nekoliko svjezijih stranica vidila i moram reci da sam puno toga spoznala.Ziza,sad mi je sasvim jasno,vidim da si stvarno jaka osoba,puna duha i optimizma,zelim da takva i ostanes,a od sutra i znatno pomladjena,neka bude uspjesno!!! Leeloo.i ja imam povremeno problema s ocima,vidno polje mi je do sada bilo ok,ali prije mjesec dana oko pola sata mi je polovna slike bila cista,polovina titrala,a okulist mi je rekao da je to od dehidracije,da popijem 2 case vode i da ce proci.Tako je i bilo,ali tek sad mislim da nije zbog Resochina?Sta vi drugi mislite?Pijem ga 7 god bez prestanka.Pozdrav,oprostite na duzini.Sta je sa "starim forumasima,vidim da ih je prije bilo dosta,sad se ne javljaju,di ste'

Antimalarici u koje spada i resochin mogu utjecati na pogoršanje vida, zato se i mora na kontrole na očni.

A šta ti je oftamolog rekao?

Betili
23.08.2010., 18:52
Betili jel ti piješ sada kakvu terapiju?

Leeloo,

ne uzimam trenutno nista od terapije.

leeloo27
23.08.2010., 19:29
Leeloo,

ne uzimam trenutno nista od terapije.

Jesu ti to doktori rekli da prestaneš piti ili si sama to odlučila?

Pitam te zato što će mi imunologinja kad odem na kontrolu sigurno tutnuti terapiju a ja bi htjela za par mjeseci praviti bebicu pa ne znam dal da uopće počnem piti terapiju ako mi je da.

Betili
23.08.2010., 20:24
Jesu ti to doktori rekli da prestaneš piti ili si sama to odlučila?

Pitam te zato što će mi imunologinja kad odem na kontrolu sigurno tutnuti terapiju a ja bi htjela za par mjeseci praviti bebicu pa ne znam dal da uopće počnem piti terapiju ako mi je da.

Leeloo,

mene najvise vode neurolog i imunolog. Kada sam ih zvala da im kazem da sam trudna, njih dvoje su rekli da je najbolje ako mogu bez terapije, ja sam jedino pogresila sto sam terapiju prekinula odjednom!, pa su se ginekolozi bunili, jer su se bojali da ne dodje do bubrezne insuficijencije, do koje na srecu nije doslo.

Da je po ginekolozima ja terapiju nisam ni morala prekidati(sem tegretola koji je neuroloski lek), imunolog je rekao da se terapija uvek moze uvesti ako mi bude lose, moze se uzimati pronison do 10mg dnevno i resochin za koji mi je rekao da on mesecima ostaje u organizmu nakon prekida i nije ga problem nastaviti.

Ziza Kovacevic
23.08.2010., 21:08
hvala vam svima na podrsci i cestitkama i ja se nadam da cu rijesiti svoje probleme bar sa glavoboljom a bogami prijat ce mi i da mi daju manje godina.
drago mi je da ste se nadovezale na moju salu humora nam najvise treba na ovom forumu. uvijek moramo ici naprijed i stvari posmatrati sa vedrije strane jer za svaku bolest dragi Bog da i lijek.

Pjetra hvala na tvom misljenju puno mi znaci kao i misljenje svih vas i daje mi snage da idem naprijed pogotovo sada kada se samo gomila vise stvari, Iva generacijo drago mi je da ti se stanje popravlja bit ce jos bolje dat ce dragi Bog samo On nam svima moze pomoci.
Leloo drago mi je da razmisljas o pravljenju bebice samo tako evo vidis kako je Bogu hvala sa Betilli sve ok i zelim vam svu srecu na vasem putu ka tome.

ja danas seki drzala strah dok joj je starija kcerkica operisala krajnike i skidala polipe. sve je hvala Bogu proslo super i dobila je jednog bambija sa medaljom kao hrabra djevojcica jer nije rekla ni au citav dan i seka kaze da je to primila od mene mada je i seka jako hrabra a ja kazem nek je to ali ne dao Bog da ona ima situacija kao tetka da mora podnositi u zivotu sve sto sam ja. na kraju me moja princeza pita posto sam joj dala poklone od njenog tete kako ona zove moga muza, mozes li mi ti tetka ostaviti nesto para, jer sam je ja prethodno pitala zeli li od mene poklon ili pare. ma tetkina dusa draga samo da prizdravi i da to progura jer smo vidjeli na njoj da je vec popustao anastezij i da je pocelo boliti.

sve vas grlim i ljubim i samo vi tipkajte a ja cu se morati malo cuvati iza ovog malog operacionog zahvata da ne naprezem oci pa vam necu moci tipkati ali sve cu ja to nadoknaditi poslije znate vi mene.

Ziza Kovacevic
23.08.2010., 21:11
Ja ni ne znam dal se uopće može raditi biopsija zglobova. :ne zna:

A ako te zanima ja ti mogu uzeti nalaze i napisati šta su meni sve vadili, meni su radili kompletnu imunološku obradu.

ja isto nemam pojma da li se moze raditi biopsija zglobova a meni su radili biopsiju vezivnih tkiva i misica.

pusa

Ziza Kovacevic
23.08.2010., 21:14
Dobro veče društvance,
vratila sam se sa kraćeg putovanja umorna ali vrlo zadovoljna. Suprug i ja smo malo skitali i punili baterije i mogu vam reći da sam jedva čekala da vidim kako ste i šta ima novo.
Dobro došla Viktorija , vidim da imaš probleme koji se vrlo često pominju kod sistemskih ooljenja. Moje iskustvo je pokazalo da je reumatološka klinika (Dr Petrović) najviše pomogla da se definiše moj zdravstveni problem. Mislim da sam mjerodavna to reči jer sam između ostalog više puta bila stacionirana na VMA zatim na alergološkom institutu , KC , kontakt Bežanijska kosa itd da ne gnjavim.
Saberi sve utiske pa vidi šta dalje ,ali jedno je sigurno - ne treba stati dok se ne definiše dijagnoza.
Iva , hvala na savjetu , probaću tvoj recept sa šljivama i naravno tražiti laringoskopiju.
Ziza, ja sam , na moju veliku žalost ,alergična na med. Obožavam ga i jako sam tužna što ga ne mogu odnosno ne smijem jesti.
Ljubim vas i toliko od mene večeras

Pusa luna bas je grozno sto si alergicna na med jer i jedna od mojih seka je isto kao i ti i znam koliko je to tesko bar za nju jeste a med pomaze kod mase stvari ali i ja ga uzimam u manjim kolicinama zbog secera.

svako dobro i srecu ti zelim

Pjetra
23.08.2010., 21:39
Betilli,Leeloo,kontroliram vidno polje svakih 6mj,sve ok,a nikakve druge pretrage mi nisu preporucili,a niti prekid u uzimanju Resochina.Inace,nakon duze vrimena,veceras mi se pojavilo crvenilo na livom obrazu,a valjda ce se povuci.Ziza,malo odmaraj od kompj.ali brzo ces se vratiti,za pocetak miruj da se ipak ne naprezes previse.Viktorija,stvarno mislim da je potrebno prije biopsije napraviti niz krvnih pretraga kao i pretrage urina,a to ce ti vec imunolog savjetovati,da bude u redu,nece ni traziti biopsiju.Svim curama koje zele bebu od srca zelim da to i ostvare i da budu sretne i zadovoljne!Baj,baj:)

Begemotica
23.08.2010., 21:51
Ljudi, da li je netko imao skoro gripu ili tako nešto, ja sam pobrala nekakv virus i trenutno imam temperaturu blizu 40, pa me zanima kakvu reakciju mogu očekivati od svog ludog imunološkog sustava.

Ziza Kovacevic
23.08.2010., 22:15
Evo sam malo procitala preko vikenda otpocetka,skoro sve stranice,i tako malo vise saznala i o svima vama,do sad sam samo nekoliko svjezijih stranica vidila i moram reci da sam puno toga spoznala.Ziza,sad mi je sasvim jasno,vidim da si stvarno jaka osoba,puna duha i optimizma,zelim da takva i ostanes,a od sutra i znatno pomladjena,neka bude uspjesno!!! Leeloo.i ja imam povremeno problema s ocima,vidno polje mi je do sada bilo ok,ali prije mjesec dana oko pola sata mi je polovna slike bila cista,polovina titrala,a okulist mi je rekao da je to od dehidracije,da popijem 2 case vode i da ce proci.Tako je i bilo,ali tek sad mislim da nije zbog Resochina?Sta vi drugi mislite?Pijem ga 7 god bez prestanka.Pozdrav,oprostite na duzini.Sta je sa "starim forumasima,vidim da ih je prije bilo dosta,sad se ne javljaju,di ste'

pa Pjetra jeli ti iko od doktora rekao da ako uzimas Rezohin moras najmanje svako 6 mjeseci ici okulisti i ja koliko znam kod njega ti se mora praviti pauza s vremena na vrijeme a sad sve zavisi od stanja sa ocima. i ja sam imala to titranje i tada mi je okulista predlozio da razgovaram sa reumatologom sto mi vodi bolest i on mi je rekao da napravim pauzu sa Plaqenilom a to ti je isti lijek kao Rezohin antimalarik.
pusa i pokusat cu da manje budem za kompjuterom i ako ce mi to biti tesko jer sam prosto postala ovisna o ovom caskanju s vama

luna mn
24.08.2010., 09:10
Društvance , kako nam je Ziza danas? Nadam se da je intervencija prošla kako treba i da ce nam se uskoro javiti.

leeloo27
24.08.2010., 10:47
Leeloo,

mene najvise vode neurolog i imunolog. Kada sam ih zvala da im kazem da sam trudna, njih dvoje su rekli da je najbolje ako mogu bez terapije, ja sam jedino pogresila sto sam terapiju prekinula odjednom!, pa su se ginekolozi bunili, jer su se bojali da ne dodje do bubrezne insuficijencije, do koje na srecu nije doslo.

Da je po ginekolozima ja terapiju nisam ni morala prekidati(sem tegretola koji je neuroloski lek), imunolog je rekao da se terapija uvek moze uvesti ako mi bude lose, moze se uzimati pronison do 10mg dnevno i resochin za koji mi je rekao da on mesecima ostaje u organizmu nakon prekida i nije ga problem nastaviti.

Jesu ti se smanjile mučnine?

Ma budem ja ugnjavila ovu moju imunologinju kad budem išla na kontrolu. A ginu ću odnjeti sve svoje nalaze pa nek čovjek proučava. Valjda kad mu donesem cijeli fascikl nalaza me neće zajebavati za briseve i sl.

leeloo27
24.08.2010., 10:49
Zizo nadam se da je sve prošlo u redu.

Pjera ako ideš redovito na kontrole i ako ti oftamolog nije ništa rekao, onda si ti vjerovatno jedna od sretnica koja nemaš nuspojave od antimalarika, barem ove što se tiču očiju.

leeloo27
24.08.2010., 10:55
Ljudi, da li je netko imao skoro gripu ili tako nešto, ja sam pobrala nekakv virus i trenutno imam temperaturu blizu 40, pa me zanima kakvu reakciju mogu očekivati od svog ludog imunološkog sustava.

Uh, ja kad sam zadnji puta imala gripu bilo mi je veselo. Dobila temperaturu iz zbog Raynauldovog sindroma mi stalno bili plavi prsti. A nisam se smjela grijati jer iovako imam temperaturu a ako se odem rashladiti onda mi budu prsti još gori. A za zglobove da ne pričam, svaki jebeni zglob na tijelu me bolio.

A kod autoimunih bolesti koliko je loše toliko ponekad je i dobro što je imunosustav nabrijan. Stvarno me zaobilaze svi virusi i bakterije. Evo seka mi prije 2 godine imala vodene kozice, ja bila cijelo vrijeme s njom i nisam ih pokupila (nisam još prebolila vodene). Oko mene svi nešto kišu, šmrću, kašlju, meni ništa. :ne zna:

luna mn
24.08.2010., 11:47
Tačno Lelo, i ja sam primijetila da sam otpornija na viruse , u odnosu na ostale članove moje familije.Moja djeca su porasla pa su otporna na šmrkalice ali virusi znaju da naprave dar-mar. Nakači jedno a onda svi za njim. Međutim mene to ne dodiruje , i ako ja sve liječim i svi mi kijaju i šmrcaju u lice. Nisam povezivala da su otporniji ljudi sa narušenim imunitetom.

Betili
24.08.2010., 12:08
Jesu ti se smanjile mučnine?

Ma budem ja ugnjavila ovu moju imunologinju kad budem išla na kontrolu. A ginu ću odnjeti sve svoje nalaze pa nek čovjek proučava. Valjda kad mu donesem cijeli fascikl nalaza me neće zajebavati za briseve i sl.

Leeloo,

mene i dalje boli zeludac, predeo iznad pupka, oko pupka i malo udesno. Ja se cudom cudila kako je tu zeludac oko pupka, kaze dr da sam ja visoka i mrsava, pa mi je i zeludac malo izduzen. Mucnine isto imam jos non stop, ali sad vec danima nisam povracala, uzimam neke lekove za zeludac i mucninu.

Sutra idem na ekspertni UZ i vadicu krv za neke genetske testove. Posle toga moram zakazati amniocentezu.

Inace, sto se tice tvog fascikla, koji je garant debeo kao i moj :D, ja svoj uvek nosim sa sobom, niko ga nije ni pogledao, ginekolozi se cak nisu ni potrudili da nauce nesto o Sjogrenu, samo su vikali, ne znamo puno o tome!, bitno da su mi zbog bola u stomaku i manjih trombocita odmah rekli da mi je krenula nova sistemska bolest!, na sto sam ja poludila i rekla da mi ni stara sistemska bolest nije potvrdjena, a ne jos da mi i nova krenula.

I sad moram uraditi more imunoloskih i drugih pretraga, ali ajde da i meni bude savest mirna uradicu sve sto traze.

Sto se tice briseva, to mi jos niko nije od gin rekao da radim, radim s vremena na vreme krvnu sliku, secer i urin. Papa test radim jednom godisnje. Dok sam lezala u bolnici pokupila sam bakteriju Pseudomonas, ali mi niko nije rekao da treba da je lecim, posle sam opet radila urinokulturu i nije je bilo. Valjda je sama otisla, nemam pojma. Ja kad mislim da bi mogla imati urinarnu infekciju, odnesem privatno urin na pregled, prvo obican, pa ako u sedimentu ima leukocita i bakterija onda radim i urinokulturu, a ako ima samo bakterija bez leukocita onda uzimam cajeve brusnicu ili uvin caj i to prodje. :)

Pozdrav svima.

Betili
24.08.2010., 12:11
A sto se tice prehlada i girpa, mene isto zaobilaze, kada sam se prosle godine testirala na cetiri virusa, tri od njih su prosli kroz moj organizam, a ja se ni od jednog nisam razbolila.

Begemotica
24.08.2010., 12:43
Meni su prije prehlada i gripa zaobilazile, a otkada imam problema sa zglobovima i mišićima (tj od proljeća), razbolim se čim u radiusu 20 m ima nositelja virusa. :(

A liječnik kaže da moram se čuvati infekcija jer kad pokupim koju povećava mi se ionako enormna razina antitela.

leeloo27
24.08.2010., 16:28
Tačno Lelo, i ja sam primijetila da sam otpornija na viruse , u odnosu na ostale članove moje familije.Moja djeca su porasla pa su otporna na šmrkalice ali virusi znaju da naprave dar-mar. Nakači jedno a onda svi za njim. Međutim mene to ne dodiruje , i ako ja sve liječim i svi mi kijaju i šmrcaju u lice. Nisam povezivala da su otporniji ljudi sa narušenim imunitetom.

Ma nemamo mi narušen imunitet, mi imamo nabrušen imunitet kojeg pokušavamo smiriti sa lijekovima. :mig:

leeloo27
24.08.2010., 16:34
Leeloo,

mene i dalje boli zeludac, predeo iznad pupka, oko pupka i malo udesno. Ja se cudom cudila kako je tu zeludac oko pupka, kaze dr da sam ja visoka i mrsava, pa mi je i zeludac malo izduzen. Mucnine isto imam jos non stop, ali sad vec danima nisam povracala, uzimam neke lekove za zeludac i mucninu.

Sutra idem na ekspertni UZ i vadicu krv za neke genetske testove. Posle toga moram zakazati amniocentezu.

Inace, sto se tice tvog fascikla, koji je garant debeo kao i moj :D, ja svoj uvek nosim sa sobom, niko ga nije ni pogledao, ginekolozi se cak nisu ni potrudili da nauce nesto o Sjogrenu, samo su vikali, ne znamo puno o tome!, bitno da su mi zbog bola u stomaku i manjih trombocita odmah rekli da mi je krenula nova sistemska bolest!, na sto sam ja poludila i rekla da mi ni stara sistemska bolest nije potvrdjena, a ne jos da mi i nova krenula.

I sad moram uraditi more imunoloskih i drugih pretraga, ali ajde da i meni bude savest mirna uradicu sve sto traze.

Sto se tice briseva, to mi jos niko nije od gin rekao da radim, radim s vremena na vreme krvnu sliku, secer i urin. Papa test radim jednom godisnje. Dok sam lezala u bolnici pokupila sam bakteriju Pseudomonas, ali mi niko nije rekao da treba da je lecim, posle sam opet radila urinokulturu i nije je bilo. Valjda je sama otisla, nemam pojma. Ja kad mislim da bi mogla imati urinarnu infekciju, odnesem privatno urin na pregled, prvo obican, pa ako u sedimentu ima leukocita i bakterija onda radim i urinokulturu, a ako ima samo bakterija bez leukocita onda uzimam cajeve brusnicu ili uvin caj i to prodje. :)

Pozdrav svima.

A možda te pate i crijeva u kombinaciji sa želucem.

Ma nerade ni kod nas baš briseve, moraš moliti ili lagati da bi dobio uputnicu za bris. Ja sam prošli puta slagala ginu da mi je imunologinja tražila da napravim bris pa je na jedvite jade napravio. A ja još nisam imala ni vodene kozice pa budem žicala i da mi napravi TORCH (to se vade antitijela na toksoplazmu, rubeolu, varičelu i još neke viruse koji mogu biti opasni u trudnoći). Već se pripremam na borbu sa ginom jer mi seki u trudnoći nije ništa od toga vadio a recimo rekla mu je da kod kuće imamo 3 mačke i da želi napraviti test za toksoplazmu.

leeloo27
24.08.2010., 16:37
Meni su prije prehlada i gripa zaobilazile, a otkada imam problema sa zglobovima i mišićima (tj od proljeća), razbolim se čim u radiusu 20 m ima nositelja virusa. :(

A liječnik kaže da moram se čuvati infekcija jer kad pokupim koju povećava mi se ionako enormna razina antitela.


A jel piješ kortikostereoide ili nešto slično? Jer to spušta imunitet pa se lakše prikrpi neka beštija.

Ja ne pijem ništa, pa me valjda zato sve i zaobilazi. Al zato kad uhvati onda uhvati svjetski.

Pjetra
24.08.2010., 19:13
Begemotice,ne vjerujem da je sad gripa u djiru,inace i meni se cini da me manje hvataju viroze nego moje ukucane,a kao ja najneotpornija?Ko ce to vise razumiti?Leeloo,hrabro,u kostac sa svim toboznjim preprekama,mora biti sve ok,kako sam rekla,citajuci prijasnje stranice,vidim da je bilo trudnica,sad su tu vec njihove bebice,dakle,ne strahuj!Ziza,veliki pozdrav,odmaraj.Opet cu ponoviti pitanje,zanima me zasto su se "stare"forumasice povukle,imaju dosta savjeta i iskustva,neka se opet jave!Do slijedeceg javljanja,zdravi i veseli bili!

Ziza Kovacevic
24.08.2010., 19:32
samo kratko da vam se javim proslo je sve OK hvala Bogu samo sam sad pocela malo oticati ali doktor mi je rekao da je sve to normalno i da ce biti i plavo a u ponedjeljak idem vaditi koncice gledajuci danas odmah iza zahvata mislim da ce izgledati dobro a nadam se da cu rijesiti i glavobolje. luna, leloo, pjetra hvala na brizi a naravno i velika pusa i svim ostalim pa se opet budem kratko javila kako sam necu ja vama dozvoliti da se previse brinete za mene pored svoje bolesti.

pusa svima

iva64
24.08.2010., 19:38
Da, Leeloo, posto nam je imunosistem --poremecen---- , mi ga u stvari stisavamo, npr. kortiko ili drugim lekovima. E, onda smo podlozniji rznim infekcijama, ali se nadam da svi vi koji ste i do sad bili otporni na viruse, ostanete tako i dalje(a i mi sa vama).

Ziza se sad sigurno oporavlja od intervencije-drzi se, Generacijo.

Betili, samo polako kroz trudnocu, a vidim da su dr- i kod tebe bili u fazonu-skidaj se sa terapije-da ne podje nesto po zlu. Nazalost, malo ko je od nas imao prilike da ima konzilijarni pregled sastavljen od vise specijalista, kad se udruze razna stanja iz razlicitih oblasti medicine, a mislim da je trudnoca pravo vreme kad bi se tako trebale tretirati pacijentkinje.

Pjetra, i ja se pitam, sto na se ne javljaju stare forumasice.

Puno poljubacva svima:)

Viktoria 51
24.08.2010., 23:41
samo kratko da vam se javim proslo je sve OK hvala Bogu samo sam sad pocela malo oticati ali doktor mi je rekao da je sve to normalno i da ce biti i plavo a u ponedjeljak idem vaditi koncice gledajuci danas odmah iza zahvata mislim da ce izgledati dobro a nadam se da cu rijesiti i glavobolje. luna, leloo, pjetra hvala na brizi a naravno i velika pusa i svim ostalim pa se opet budem kratko javila kako sam necu ja vama dozvoliti da se previse brinete za mene pored svoje bolesti.

pusa svima
Draga Ziza zelim te pre svega pozdraviti i veoma mi je drago da je sve proslo valjano. Glavobolje ce proci.... Plavetnilo na kapcima ce nestati. Glavu gore, mora biti dobro. Lep pozdrav !!!

Viktoria 51
24.08.2010., 23:55
E drage moje zelim vas sve lepo pozdraviti ! Nikako da sednem da sto sta napisem.... Danas su me zglobovi 3 sata tako boleli da sam prosto jaukala, pojavio se blagi otok.No, danas sam dosta i radila.... Jucer sam bila kod ocnog lekara, uradila neophodne pretrage koje je reumatolog trazio i doktorka se bukvalno uhvatila za glavu. 40 dana pijem Delagil 1x1 a sa ocima haos. Nije mi htela mnogo objasnjavati ali je rekla da su mi oci suhe i da hitno moram da se javim na polikliniku u N.Sadu. Odmah mi je prepisala umjetne suze 4 - 6 puta na dan. Zvanicna dijagnoza mi jos nije postavljena obzirom da pocetkom IX meseca idem na scintigrafiju pljuvacnih zlezda a me jako zanima da li mi neko moze reci kako se to radi i da li je bolno ? Znam samo da venozno ubrizgavaju odredjene kontraste..... Preznojavanja su mi prestala, hvala dragom Bogu, ono je bilo za neizdrzati. RTG pluca O.K., nalazi jetre i bubrega u redu, SE 30/57 sve ostalo u granicama normale. Urin- u granicama normale. Inace me samo bolu laktovi i skocni zglobovi.... Molila bi nekog sa foruma da mi se javi ako ima slicne tegobe. Kad god sam radila parcijalne masaze, uvek sam dobila visoku temperaturu tako da sam u zadnjih 5 godina odustala od masaza. Sve vas lepo pozdravljam i od srca zelim sve najbolje !!! Lepa nocica !

Viktoria 51
25.08.2010., 00:04
Ljudi, da li je netko imao skoro gripu ili tako nešto, ja sam pobrala nekakv virus i trenutno imam temperaturu blizu 40, pa me zanima kakvu reakciju mogu očekivati od svog ludog imunološkog sustava.

draga Begemotice, zelim te prvo pozdraviti i ujedno reci da sam pre 4 veceri dobila visoku temperaturu (38.5). Odmah sam ukljucila vitamin C i Ca i 25 kapi Perviva i isto tako i ujutru. Temperatura je prestala i sledeceg dana sam se dobro osjecala ali sam i tada pila vitamin C i Ca (sumece) i Pervivo. Ne plasi se, ima dosta virusnih ljudi a narocito dece sa visokom temperaturom..... Sve najbolje !!!

Betili
25.08.2010., 08:51
Iva,

jeste, dobro je biti u trudnoci pregledan od svih lekara vezano za osnovnu bolest, pogotovo sto mene toliko boli stomak, evo od jutros mi je toliko muka za izluditi, a vec sam u 12-oj nedelji. Jos sam se dobrano iznervirala, imala sam jutros u 9 zakazan ekspertni ultrazvuk u domu zdravlja i 'ladno mi na salteru sestra kaze da je UZ pokvaren i neka vidim sta cu. A sta cu, 50 eura i privatno, jer to ne moze da ceka! :)

Viktoria,

ja sam radila prosle god scintigrafiju u NS na nuklearnoj medicini. Nije nista strasno, samo je malo dosadno, jer oko pola sata lezis u aparatu slicnom za CT ili MRI snimanja. Dobices malo limuna za popiti i ostalo samo lezis. Meni je bilo jedino malo neprijatno jer su mi se tada usta nenormalno susila, pa sam bila jako zedna, jedva sam cekala da pretaga zavrsi. Nalaz je bio uzasan, totalno ostecenje pljuvacnih i lagano ostecenje parotidnih zlezda.E da, mala napomena, obuci se malo bolje, jer je jako hladno u sobi. Ja sam bila u pidzami kratkih rukava i smrzla se, a bilo je leto.

Inace, kod nas je jutros pala kisa, a moji grcevi u nogama i rukama se odmah javljaju. :)

iva64
25.08.2010., 08:52
Draga Viktorija,
zelim ti sve najbolje sa novim analizama i volela bih da to nije nista, mozda virus koji je "protrcao" pa otud tegobe i bolovi u zglobovima, ali, nazalost, ja znam sta su ludacki bolovi u zglobocima, nekad sam ostajala i nepokretna po dan, dva, (prvo sam dobila reum. artr. skr. RA, posle u kombinaciji, nakacio se i SLE-lupus). Ponekad je tesko povezati sve to, ali lici na autoimunu, a RA je cest pratilac mnogih.

Takodje, mnoge analize mogu biti lazno pozitivne ili negativne, pa se zato, pogotovo u pocetku bolesti, kad jos nije sve rascisceno oko dijagnoze a i oko terapije, rade cesce analize. Znam, zamorno je , muka ti dodje od dr-, bolnica...svi mi ovde na to kukamo, ali, sta ces, pomiris se sa tim i teras dalje!

Sa ocima nisam imala problema, ali tu su Ziza i jos mnogi koji ce ti se, sigurna sam, javiti.
Drzim ti fige!

:)

iva64
25.08.2010., 09:05
Draga Betili,
potpuno te razumem. Ja sam obe trudnoce izgurala sa mucninama i povracanjima (na ulici, ili istrcim iz ucionice, pa brzo u WC, ma uzas). Cak sam i na porodjaju povracala, ali sam sto se tice trudnoca prosla super! Ni lekova ni intervencija prilikom porodjaja, sutradan sam bila ko nova. Tada su davali neki kompleks vit. B protiv mucnine, ne znam da li sad daju nesto kontretnije, npr. Klometol.
Tek, vredi za bebu izgurati i mucninu. A ono-privatno-nista mi ne pricaj!
Svuda isti slucaj:rolleyes:

Samo koliko mozes budi opustena, a analize...ja sam gledala da ih svedem na razumnu meru...takva mi je bila i dr-ka koja me je vodila, pa sam se valjda i ja pored nje opustila.
Guracemo mi sa tobom "nasu " bebu, da je lakse docekas, ne brini, tu smo.
Valjda ti necemo biti dosadni sa savetima:mig:

leeloo27
25.08.2010., 09:44
Begemotice,ne vjerujem da je sad gripa u djiru,inace i meni se cini da me manje hvataju viroze nego moje ukucane,a kao ja najneotpornija?Ko ce to vise razumiti?Leeloo,hrabro,u kostac sa svim toboznjim preprekama,mora biti sve ok,kako sam rekla,citajuci prijasnje stranice,vidim da je bilo trudnica,sad su tu vec njihove bebice,dakle,ne strahuj!Ziza,veliki pozdrav,odmaraj.Opet cu ponoviti pitanje,zanima me zasto su se "stare"forumasice povukle,imaju dosta savjeta i iskustva,neka se opet jave!Do slijedeceg javljanja,zdravi i veseli bili!

Ma vlada neka viroza, moj dragi već tjedan dana je šmrcav, balav, iamo je i temperaturu. I uspio je zaraziti ove svoje na poslu i starce kod kućće. Ja se jedina nedam. :D

leeloo27
25.08.2010., 09:50
E drage moje zelim vas sve lepo pozdraviti ! Nikako da sednem da sto sta napisem.... Danas su me zglobovi 3 sata tako boleli da sam prosto jaukala, pojavio se blagi otok.No, danas sam dosta i radila.... Jucer sam bila kod ocnog lekara, uradila neophodne pretrage koje je reumatolog trazio i doktorka se bukvalno uhvatila za glavu. 40 dana pijem Delagil 1x1 a sa ocima haos. Nije mi htela mnogo objasnjavati ali je rekla da su mi oci suhe i da hitno moram da se javim na polikliniku u N.Sadu. Odmah mi je prepisala umjetne suze 4 - 6 puta na dan. Zvanicna dijagnoza mi jos nije postavljena obzirom da pocetkom IX meseca idem na scintigrafiju pljuvacnih zlezda a me jako zanima da li mi neko moze reci kako se to radi i da li je bolno ? Znam samo da venozno ubrizgavaju odredjene kontraste..... Preznojavanja su mi prestala, hvala dragom Bogu, ono je bilo za neizdrzati. RTG pluca O.K., nalazi jetre i bubrega u redu, SE 30/57 sve ostalo u granicama normale. Urin- u granicama normale. Inace me samo bolu laktovi i skocni zglobovi.... Molila bi nekog sa foruma da mi se javi ako ima slicne tegobe. Kad god sam radila parcijalne masaze, uvek sam dobila visoku temperaturu tako da sam u zadnjih 5 godina odustala od masaza. Sve vas lepo pozdravljam i od srca zelim sve najbolje !!! Lepa nocica !


O znači i kod tebe sumnjaju na Sjogrenov sindrom. Evo meni su suhe oči, moram kapati kapi 5 puta dnevno i dobila sam neki gel (meni je fantastičan) koji moram stavljati navečer prije spavanja, zove se cornere gel pa ako nabasaš negdje na njega, kupi ga, nećeš požaliti.
Ja ti isto sad slijedeće što idem raditi od pretraga je biopsija pljuvačnih žlijezda i schirmerov test na očnom da mi izmjere količinu suza.

A ako je za birati bolje Sjogren nego lupus iako su dosta slične bolesti, Sjogren isto može napasti bilo koji organ jer on napada organe koji imaju sluznice (a to su gotovo svi organi). Al eto na sreću najčešće napada oči i usta, što se još koliko toliko može kontrolirati (umjetne suze, umjetna pljuvačka).

leeloo27
25.08.2010., 09:54
Iva,

jeste, dobro je biti u trudnoci pregledan od svih lekara vezano za osnovnu bolest, pogotovo sto mene toliko boli stomak, evo od jutros mi je toliko muka za izluditi, a vec sam u 12-oj nedelji. Jos sam se dobrano iznervirala, imala sam jutros u 9 zakazan ekspertni ultrazvuk u domu zdravlja i 'ladno mi na salteru sestra kaze da je UZ pokvaren i neka vidim sta cu. A sta cu, 50 eura i privatno, jer to ne moze da ceka! :)

Viktoria,

ja sam radila prosle god scintigrafiju u NS na nuklearnoj medicini. Nije nista strasno, samo je malo dosadno, jer oko pola sata lezis u aparatu slicnom za CT ili MRI snimanja. Dobices malo limuna za popiti i ostalo samo lezis. Meni je bilo jedino malo neprijatno jer su mi se tada usta nenormalno susila, pa sam bila jako zedna, jedva sam cekala da pretaga zavrsi. Nalaz je bio uzasan, totalno ostecenje pljuvacnih i lagano ostecenje parotidnih zlezda.E da, mala napomena, obuci se malo bolje, jer je jako hladno u sobi. Ja sam bila u pidzami kratkih rukava i smrzla se, a bilo je leto.

Inace, kod nas je jutros pala kisa, a moji grcevi u nogama i rukama se odmah javljaju. :)

Ma joj draga, tako ti je i kod nas. Ako želiš nešto na brzinu i kvalitetno moraš ići privatno.

I kažem ti opet, moja šogorica ti je svakodnevno povračala negdje do 5 mjeseca trudnoće. Evo sad nema više nikakvih tegoba.

A od dečka mama mi je pričala kako je ona u obje svoje trudnoće imala mučnine i povraćala skoro do poroda. Tako da se ne brineš, neko to tako reagira.

leeloo27
25.08.2010., 09:59
Zizo, bit ćeš nam prava mačka za koji dan kad prođu modrice i otekline. :D

Iva, vi svi pijete dosta velike doze kortića i antimalarika koji stišavaju imunitet i zato se recimo tebi nakači nešto. Ja još ništa ne pijem od terapije pa me valjda zato sve toliko i zaobilazi.
Al ovo sa vodenim kozicama mi je nevjerovatno da nisam pokupila, budući da sam bila svaki dan u kontaktu sa sestrom i ja sam joj mazala kozice sa onim krečom da joj se posuše. I nisam ih pokupila, a baš sam htjela jer ne želim dobiti kozice sa 40, 50 godina jer kažu da je to dosta opasno ili nedaj bože da ih pokupim u trudnoći.

Betili
25.08.2010., 14:14
Drage moje,

puno mi znaci vasa podrska da izguram bebana do kraja. Bila sam na ekspertnom UZ, beba je super (puj puj da je ne ureknem) :). Ima sve sto treba da ima, mnogo se vrpolji, ma preslatka je. Doktorici se bas ne svidja sto sam ja ovako kilava, kaze da sam joj puno omrsavila(8kg) i da sam bleda, ali da se nada da cu izdrzati do kraja.

Leeloo, Iva,

ma lako bi ja za povracanje i mucnine da me ne boli, sad mi se povracanje i smanjilo, dali su mi Klometol mada je meni i dalje muka. Iva, meni su rekli da se ne iznenadim ako me to prati do kraja trudnoce, ja se iskreno nadam da ce za koju nedelju biti bolje. :)

Leeloo, ja kako sam ukinula terapiju, evo oke opet malo peckaju, pitacu bas u apoteci za taj gel sto si napisala.

Viktoria 51
25.08.2010., 14:57
Iva,

jeste, dobro je biti u trudnoci pregledan od svih lekara vezano za osnovnu bolest, pogotovo sto mene toliko boli stomak, evo od jutros mi je toliko muka za izluditi, a vec sam u 12-oj nedelji. Jos sam se dobrano iznervirala, imala sam jutros u 9 zakazan ekspertni ultrazvuk u domu zdravlja i 'ladno mi na salteru sestra kaze da je UZ pokvaren i neka vidim sta cu. A sta cu, 50 eura i privatno, jer to ne moze da ceka! :)

Viktoria,

ja sam radila prosle god scintigrafiju u NS na nuklearnoj medicini. Nije nista strasno, samo je malo dosadno, jer oko pola sata lezis u aparatu slicnom za CT ili MRI snimanja. Dobices malo limuna za popiti i ostalo samo lezis. Meni je bilo jedino malo neprijatno jer su mi se tada usta nenormalno susila, pa sam bila jako zedna, jedva sam cekala da pretaga zavrsi. Nalaz je bio uzasan, totalno ostecenje pljuvacnih i lagano ostecenje parotidnih zlezda.E da, mala napomena, obuci se malo bolje, jer je jako hladno u sobi. Ja sam bila u pidzami kratkih rukava i smrzla se, a bilo je leto.

Inace, kod nas je jutros pala kisa, a moji grcevi u nogama i rukama se odmah javljaju. :)

Betili draga , hvala Ti na odgovoru. 5 puta sam radila NMR u Srem.Kamenici tako da si me ohrabrila za scintrigrafiju pljuvac.zlezda. Ponecu dzemperinu jer hladnocune podnosim a mozda i sunjalice( malo sale). Zelim Ti sve najbolje i lep pozdrav !

Viktoria 51
25.08.2010., 15:04
Draga Viktorija,
zelim ti sve najbolje sa novim analizama i volela bih da to nije nista, mozda virus koji je "protrcao" pa otud tegobe i bolovi u zglobovima, ali, nazalost, ja znam sta su ludacki bolovi u zglobocima, nekad sam ostajala i nepokretna po dan, dva, (prvo sam dobila reum. artr. skr. RA, posle u kombinaciji, nakacio se i SLE-lupus). Ponekad je tesko povezati sve to, ali lici na autoimunu, a RA je cest pratilac mnogih.

Takodje, mnoge analize mogu biti lazno pozitivne ili negativne, pa se zato, pogotovo u pocetku bolesti, kad jos nije sve rascisceno oko dijagnoze a i oko terapije, rade cesce analize. Znam, zamorno je , muka ti dodje od dr-, bolnica...svi mi ovde na to kukamo, ali, sta ces, pomiris se sa tim i teras dalje!

Sa ocima nisam imala problema, ali tu su Ziza i jos mnogi koji ce ti se, sigurna sam, javiti.
Drzim ti fige!

:)

Draga iva, hvala Ti na odgovoru. Vec sam smorena od kojekakvih eventual.Dg. Delagil podnosim i od njega mi prestanu bolovi u zglobovima i misicima ali kada se premorim urlam ! Drago mi je da sa ocima nisi imala problema i verujem i da neces imati. Sve ove pretrage moramo prihvatiti kao odlazak u frizerski salon (zvuci smesno) ali ne vredi se kidati-prolupacemo ! Lep pozdrav i sve najbolje !!!

goga52
25.08.2010., 18:22
Evo da se i ja javim bila sam na putu sad ću opet biti s vama.Moram se vratiti malo unazad da proučim što se sve desilo dok me nije bilo.Ja sam dobro uspjela sam prebroditi ove vrućine i nema nikakvih posebnih tegoba.Sve vas pozdravljam.

Ziza Kovacevic
25.08.2010., 20:23
samo da vam se na kratko javim sve ide po planu imam malo natecene oci ali nista neocekivano. sve vas ljubim i grlim

leeloo27
26.08.2010., 19:00
Drage moje,

puno mi znaci vasa podrska da izguram bebana do kraja. Bila sam na ekspertnom UZ, beba je super (puj puj da je ne ureknem) :). Ima sve sto treba da ima, mnogo se vrpolji, ma preslatka je. Doktorici se bas ne svidja sto sam ja ovako kilava, kaze da sam joj puno omrsavila(8kg) i da sam bleda, ali da se nada da cu izdrzati do kraja.

Leeloo, Iva,

ma lako bi ja za povracanje i mucnine da me ne boli, sad mi se povracanje i smanjilo, dali su mi Klometol mada je meni i dalje muka. Iva, meni su rekli da se ne iznenadim ako me to prati do kraja trudnoce, ja se iskreno nadam da ce za koju nedelju biti bolje. :)

Leeloo, ja kako sam ukinula terapiju, evo oke opet malo peckaju, pitacu bas u apoteci za taj gel sto si napisala.

Ma ako i nemaju taj gel, uzmi bilo koji koji vlaži oči, puno duže izdrži nego kapi. Ma mene je taj gel spašavao kad sam morala učiti a ono ne vidim šta piše koliko mi se muti.

E koristila sam i neke kapi, zovu se Systane, isto su mi super. Malo su masnije ili gušće od drugih pa ih moram manje puta kapati nego ostale.

Viktoria 51
26.08.2010., 19:04
Drage moje, samo da vas sve lepo pozdravim i pozelim sve najbolje ! Ujutru idem na ocnu kliniku N.Sad - nesto se iskomplikovalo ! Ljubac svima !!!

leeloo27
26.08.2010., 19:05
Evo da se i ja javim bila sam na putu sad ću opet biti s vama.Moram se vratiti malo unazad da proučim što se sve desilo dok me nije bilo.Ja sam dobro uspjela sam prebroditi ove vrućine i nema nikakvih posebnih tegoba.Sve vas pozdravljam.

Draga baš smo te spomenuli neki dan, kako nam se ne javljaš jer se maziš i paziš sa svojom unučadi. :cerek:

Kako su bebači? Sad su već malo i narasli.

Joj ova moja nećakinja je opasna, guguće na tom svom jeziku i svađa se sa igračkama. Kažem ja seki da će mala biti mali otrov kad naraste (moja seka je bila takva, kad je vidiš misliš kakvo slatko djete a ono mala otrovnica :rofl:).

Ma obožavam je, mala moja slatkica. :cerek:

leeloo27
26.08.2010., 19:09
samo da vam se na kratko javim sve ide po planu imam malo natecene oci ali nista neocekivano. sve vas ljubim i grlim

A kad moraš na kontrolu?

Drage moje, samo da vas sve lepo pozdravim i pozelim sve najbolje ! Ujutru idem na ocnu kliniku N.Sad - nesto se iskomplikovalo ! Ljubac svima !!!

Nadam se da nije ništa ozbiljno.

Ja sam tako hitno išla na očni jer mi se jako mutilo pred očima pa je na kraju ispalo da su mi samo suhe oči i da nije ništa opasno. Nadam se da će tako biti i kod tebe. :)

Ziza Kovacevic
26.08.2010., 21:46
i danas je Bogu hvala sve ok. odnosno ide sve kako mi je i doktor rekao a leloo u ponedjeljak idem vaditi konce i ako mi je doktor rekao da cu i tada imati jos uvijek otoka. ma najgore mi je sto se ne mogu dugo tipkati s vama, ne mogu citati i ne mogu nigdje ovakva izaci a moj temperament je takav da me ne drzi mjesto. danas me malo muz odvezao kod seke da vidim curicu onu sto je operisala krajnike i skidala polipe i bogu hvala ide sve super ma dijete je masala da se ne urekne kao da joj nisu nista radili pa me ona pita keka sto imas suncane a kod mene si u stanu a nisam smjela da joj pokazem jer je ona toliko osjetljiva da bi joj to izgledalo strasno i postavila bi mi hiljadu pitanja i potpitanja.

goga drago mi je da si nam se ponovo javila, betilli jedva cekamo nase bebce samo ti disciplinovano slusaj doktore. viktorija vidim vec su ti objasnili kako se radi taj pregled pljuvacnih zlijezda, kako je proslo danas kod doktora nadam se da je sve u redu.

svima puno poljubaca saljem i znate da ja mislim na vas sve da vas ne nabrajam.

AnaG2
27.08.2010., 09:23
Evo samo da vam javim da sam ostala u bolnici zbog iznenadne nagluhosti na lijevo uho.Boje se da ne izgubim sluh pa sam hospitalizirana na Otorini na Rebru.Sest dana infuzije po cetri sata dnevno.Vec sam luda od svih tih bolestina!

luna mn
27.08.2010., 09:43
Ziza , drago mi je da si dobro i sigurna sam da ćeš blistati kada spadne otok.
Hvala što i pored problema kojeg imaš nađeš vremena za nas.
Ana, žao mi je zbog stanja u kojem se trenutno nalaziš. I sama znaš da si na mjestu gdje ti mogu pomoći , a od svakog zla ima gore , što i sama znaš. Ponekad , kao da smo na izmaku snage , no nedamo se mi.
Želim da budeš dobro i molim te nađi snage za dalje. Pozdravljam te i mislim na tebe.

renchi01
27.08.2010., 15:02
pozddrav svima,ana luna ti je sve rekla što ti i ja želim.mislim da je najbolje da si u rukama stručnjaka ne moj se bojati.molim te javi kako si!viktorija javi i ti kako si.ziza vidim da ti je bolje hvala Bogu,nadam se da će ti bit još bolje.goga poz.i tebi.drage moje nadam se da ćemo moći sad malo disat rekli su zahlađenje od sutra.a i 9mj.je nebi trebalo biti vrućina više.sve vas pozdravljam i pusa svima.nemojte klonut nikada .

leeloo27
27.08.2010., 15:29
Imam pitanjce za sve vas koji imate Sjogrenov sindrom ili vam sumnjaju na njega. Jel vas znaju boliti oči, onako neka tupa bol u pozadini oka?

Evo neki dan se nisam naspavala, naravno da mi se cijeli dan mutilo pred očima i navečer me uhvatila neka tupa bol, naročito iza desnog oka (a to me oko inače više muči i više mi se muti nego lijevo). Sad ja pretpostavljam da je to zbog toga što sam naprezala vid cijeli dan jer mi se mutilo :ne zna:, pa me zanima jel se to još nekom događa.

Viktoria 51
27.08.2010., 15:36
A kad moraš na kontrolu?



Nadam se da nije ništa ozbiljno.

Ja sam tako hitno išla na očni jer mi se jako mutilo pred očima pa je na kraju ispalo da su mi samo suhe oči i da nije ništa opasno. Nadam se da će tako biti i kod tebe. :)
Draga moja, rezultati nisu sjajni / Dg/ Presbyopio.ou ; amblyopio o. sin.; Maculopathia in obs., Degeneratio, Distrophio. Treba jos da uradim OCT levog oka.

Pozdrav i Zizi Kovacevic i svim ostalim na forumu !!!

Pjetra
27.08.2010., 15:36
najprije da vas sve pozdravim,Ana,budi hrabra,mozda je samo nekakva infekcija s trenutnom zaglusenosti,slazem se sa Lunom i Renchi,glavno da si pod nadzorom i terapijom,zelim ti uspjesno lijecenje!Ziza,nemoj puno naprezati oci,bitno je da oporavak ide kako treba.Betili,jesu li ti prestali bolovi i mucnine?Leeloo,Viktorija,Angel,kako ste?Moje crvenilo na obrazima se povuklo vec sutradan,od nalaza jos uvijek nista.Jos jednom svima veliki pozdrav:kava:

Viktoria 51
27.08.2010., 15:40
pozddrav svima,ana luna ti je sve rekla što ti i ja želim.mislim da je najbolje da si u rukama stručnjaka ne moj se bojati.molim te javi kako si!viktorija javi i ti kako si.ziza vidim da ti je bolje hvala Bogu,nadam se da će ti bit još bolje.goga poz.i tebi.drage moje nadam se da ćemo moći sad malo disat rekli su zahlađenje od sutra.a i 9mj.je nebi trebalo biti vrućina više.sve vas pozdravljam i pusa svima.nemojte klonut nikada .

Evo, draga renchi pukla sam zbog Dg/ Presbyopio.ou
Amblyopio o.sin.
Maculopathia in obs.Degeneratio, Distrophio

Lep pozdrav svima !!!

leeloo27
27.08.2010., 15:53
Draga moja, rezultati nisu sjajni / Dg/ Presbyopio.ou ; amblyopio o. sin.; Maculopathia in obs., Degeneratio, Distrophio. Treba jos da uradim OCT levog oka.

Pozdrav i Zizi Kovacevic i svim ostalim na forumu !!!

I jesu ti objasnili dijagnozu ili su je samo tako napisali?

leeloo27
27.08.2010., 15:57
najprije da vas sve pozdravim,Ana,budi hrabra,mozda je samo nekakva infekcija s trenutnom zaglusenosti,slazem se sa Lunom i Renchi,glavno da si pod nadzorom i terapijom,zelim ti uspjesno lijecenje!Ziza,nemoj puno naprezati oci,bitno je da oporavak ide kako treba.Betili,jesu li ti prestali bolovi i mucnine?Leeloo,Viktorija,Angel,kako ste?Moje crvenilo na obrazima se povuklo vec sutradan,od nalaza jos uvijek nista.Jos jednom svima veliki pozdrav:kava:

Ja sam dobro ovih dana, ne bunim se. Sve dok god nisu neke prevelike oscilacije u vremenu meni je ok, čim se neka nevera sprema mene zglobovi otkidaju. Ko neka bakica sam. :D

A jel inače imaš problema sa crvenilom na licu? Hoće to kod lupusa.

renchi01
27.08.2010., 16:39
draga viktorija šta to ti nabroji sve,možeš li to malo objasnit.pjetra želim ti sreću u čekanju nalaza.dobro je to da se povuklo crvenilo,jer zna jako dugo da se zadrži.lelo ja ti baš nemam iskustva s očima pa ti tu ne mogu odgovorit.nekad mi se zna samo zamaglit ili neke iskrice kad sam puno za televizijom i kom.zanima me tebe uhvate zglobovi i puste te bez ikakve tablete,mene kad zabole neće proć nikad samo od sebe dok ne popijem tabletu za bolove.pozdrav!

Betili
27.08.2010., 16:53
Imam pitanjce za sve vas koji imate Sjogrenov sindrom ili vam sumnjaju na njega. Jel vas znaju boliti oči, onako neka tupa bol u pozadini oka?

Evo neki dan se nisam naspavala, naravno da mi se cijeli dan mutilo pred očima i navečer me uhvatila neka tupa bol, naročito iza desnog oka (a to me oko inače više muči i više mi se muti nego lijevo). Sad ja pretpostavljam da je to zbog toga što sam naprezala vid cijeli dan jer mi se mutilo :ne zna:, pa me zanima jel se to još nekom događa.

Leeloo,

mene je oko tako znalo boliti, u pozadini oka, isto uglavnom iza desnog koje mi je jako slabovidno(kratkovidna sam na oba oka i imam astigmatizam), a ne daj ti dragi boze da me promaja udari, zna i danima da boli, ovako boli samo par sati, pa prodje.

Viktoria 51
27.08.2010., 18:34
Imam pitanjce za sve vas koji imate Sjogrenov sindrom ili vam sumnjaju na njega. Jel vas znaju boliti oči, onako neka tupa bol u pozadini oka?

Evo neki dan se nisam naspavala, naravno da mi se cijeli dan mutilo pred očima i navečer me uhvatila neka tupa bol, naročito iza desnog oka (a to me oko inače više muči i više mi se muti nego lijevo). Sad ja pretpostavljam da je to zbog toga što sam naprezala vid cijeli dan jer mi se mutilo :ne zna:, pa me zanima jel se to još nekom događa.

Draga leeloo nemoj se brinuti. U pravu si za to sto kazes da si celi dan naprezala vid i to je uzrok bola iza desnog oka. Meni se to cesto desava !!! Lep pozzzzz

Viktoria 51
27.08.2010., 18:37
I jesu ti objasnili dijagnozu ili su je samo tako napisali?

Eh draga moja, obj asnili su mi , nesto sam razumela a nesto ne. Idem za cetrnaest dana ponovo pa cu videti.

leeloo27
27.08.2010., 19:30
Renchi, nekad prođe kad malo razgibam zglobove, a ako ne prođe onda namackam zglob koji me boli sa nekim gelom za bolove, sad trenutačno koristim voltaren gel i dobar mi je. A tablete za bolove popijem vrlo rijetko, jedino kad me toliko bole zglobovi da mi se plače.

Betili, a ti imaš i dioptriju? Meni su na očnom rekli da imam super vid (uspjela sam pročitati ona najsitnija slova na ploči), al zato kad mi se zamuti ne vidim ni velika a kamoli mala čitati.

Viktorija, ma prestala sam se ja davnih dana brinuti oko svega, svaki dan neko novo sranje tak da sam već oguglala. Sam me zanimalo jel to normalno kod nas bez suza, ako nije da znam napomenuti imunologinji i oftamologu kad budem išla na kontrolu.
Nadam se da će ti slijedeći puta sve fino objasniti što se tiče dijagnoze. Najgore mi je to kad postave tako neku dijagnozu, ništa ne objasne i onda ja guglam po netu i samo se isprepadam i zabrijavam si najcrnje scenarije u glavi.

goga52
27.08.2010., 21:16
Ma izgleda da sam ja najstarija na ovom forumu imam 53 godine, a s lupusom se družim 36 godina i tako smo se uklopili da sam ga uspjela ukrotiti ,a sad je na meni da smirenim načinom života on ostane u remisiji.KAD POGLEDAM UNAZAD MORAM PRIZNATI DA BILO JE TEŠKO VIDIM PO VAŠIM POSTOVIMA I VAS MUČE MANJE VIŠE SLIČNI PROBLEMI.MENI SE ČINI DA JE VAŽNO SLUŠATI DOKTORE I PITI LIJEKOVE KAD ON BUKNE I KAD NAM BUDE BOLJE DA POSTEPENO IZBACUJEMO LIJEKOVE I POKUŠAMO PROMIJENITI ISHRANU SVIĐA MI SE ONAJ POST OD Pere NA STR.125 ALKALIZIRAJTE ILI UMRITE IMA U TOJ KNJIZI DOBRIH SAVJETA.Ma nisam ni gledala pišem velikim slovima neda mi se sad ispravljati sorry.Znači prvo treba prihvatiti bolest, saznati sve o njoj ja sad kad gledam one slike na internetu i u kakvom stanju možemo biti strah me je ,a s druge strane reći sebi borit ću se pa ima i gorih bolesti ,a ja sam sada u boljem stanju nego u mlađim godinama i voljela bih da tako i ostane nadam se da je to nagrada za sve muke i trud koji sam prošla.Žao mi je što sam u najljepšim godinam dobila tu bolest i bila u mnogočemu uskraćena uvijek nešto skrivala nokti su mi bili uništeni ,a sad imam sve nokte pomoglo mi je ovi umjetni nokti pa su moji sami počeli da rastu.Rane na licu više se ne otvaraju niti su ostali neki veći ožiljci tako da ja to uspješno prekrivam šminkom.Jedino na par mjesta mi otpala kosa ,ali i to uspješno povežem špangicama pa mnogi moji i ne znaju za taj problem i tu sam svašta pokušala ali nisam uspjela,ali to je najmanji problem.Da vas ne zamaram samo hrabro izborite se za sebe kao što reče Pero osluškujte svoje tijelo i nemojte se nervirati za svaku sitnicu.Laka vam noć dragi moji.

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 21:41
Evo samo da vam javim da sam ostala u bolnici zbog iznenadne nagluhosti na lijevo uho.Boje se da ne izgubim sluh pa sam hospitalizirana na Otorini na Rebru.Sest dana infuzije po cetri sata dnevno.Vec sam luda od svih tih bolestina!

ah draga Ana jako mi je zao zbog toga stanja u kojem si sada ali vjerujem da ces ti to pregurati jer samo imaj vjere prvo u Boga dragoga a onda u sebe i samo tako mozes gurati naprijed i dalje. sigurna sam da kao i ja i ostali imas toliko snage i vjere u sebe jer sam to vidjela i do sada i vjeruj mi isplati se i boriti. svi mi ponekad dodjemo u neke cini nam se bezizlazne i teske situacije ali dragi Bog nas na nekim nevidljivim krilima iznese iz toga. sto poljubaca i veliki sestrinski zagrljaj pun snage ti saljem da nam sto prije i uz sto bolje rezultate izadjes i javis nam se opet razdragana i vesela.
pusa

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 21:47
Ziza , drago mi je da si dobro i sigurna sam da ćeš blistati kada spadne otok.
Hvala što i pored problema kojeg imaš nađeš vremena za nas.
Ana, žao mi je zbog stanja u kojem se trenutno nalaziš. I sama znaš da si na mjestu gdje ti mogu pomoći , a od svakog zla ima gore , što i sama znaš. Ponekad , kao da smo na izmaku snage , no nedamo se mi.
Želim da budeš dobro i molim te nađi snage za dalje. Pozdravljam te i mislim na tebe.

hvala ti draga luna jos uvijek ima otoka ali proci ce ide sve kako treba to je najbitnije jedino sto se moram psihicki pripremiti na te prve kontakte sa okolinom jer sigurna sam da ce me dosta njih i pitati zbog cega sam to radila. kako nisam, a dao Bog da jesam,jedna od onih sto ih nije briga sta ce neko reci znam da cu proci kroz jednu malo tezu fazu ali bitan je ishod i da sam ja zadovoljna.

pusa i hvala ti sto mislis na mene i tu si kao i vecina vas da me podrzite i bodrite kroz sve pa ponekad i teske faze mog zivota ali vazno je da guramo dalje i ne predajemo se nikada.

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 21:52
Imam pitanjce za sve vas koji imate Sjogrenov sindrom ili vam sumnjaju na njega. Jel vas znaju boliti oči, onako neka tupa bol u pozadini oka?

Evo neki dan se nisam naspavala, naravno da mi se cijeli dan mutilo pred očima i navečer me uhvatila neka tupa bol, naročito iza desnog oka (a to me oko inače više muči i više mi se muti nego lijevo). Sad ja pretpostavljam da je to zbog toga što sam naprezala vid cijeli dan jer mi se mutilo :ne zna:, pa me zanima jel se to još nekom događa.

mila moja to ti je sigurno zbog tog naprezanja oci to mi se desavalo i tacno znam kakav ti je bol onaj dosadni. a reci mi jesi li na tom oku imala vise jacmira nego na desnom jer sve to moze imati veze.

ljubim te

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 21:58
Draga moja, rezultati nisu sjajni / Dg/ Presbyopio.ou ; amblyopio o. sin.; Maculopathia in obs., Degeneratio, Distrophio. Treba jos da uradim OCT levog oka.

Pozdrav i Zizi Kovacevic i svim ostalim na forumu !!!

pozdrav i tebi draga Viktoria i hvala ti na savjetima punim briznosti, ma i ja ti bas najbolje ne razumijem to sve sto si napisala samo od srca zelim da ti za 14 dana budu nalazi ok. glavu gore i ne razmisljaj o tome dat ce dragi Bog najbolje jer nam jedion On u svemu moze pomoci.

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 22:07
Ma izgleda da sam ja najstarija na ovom forumu imam 53 godine, a s lupusom se družim 36 godina i tako smo se uklopili da sam ga uspjela ukrotiti ,a sad je na meni da smirenim načinom života on ostane u remisiji.KAD POGLEDAM UNAZAD MORAM PRIZNATI DA BILO JE TEŠKO VIDIM PO VAŠIM POSTOVIMA I VAS MUČE MANJE VIŠE SLIČNI PROBLEMI.MENI SE ČINI DA JE VAŽNO SLUŠATI DOKTORE I PITI LIJEKOVE KAD ON BUKNE I KAD NAM BUDE BOLJE DA POSTEPENO IZBACUJEMO LIJEKOVE I POKUŠAMO PROMIJENITI ISHRANU SVIĐA MI SE ONAJ POST OD Pere NA STR.125 ALKALIZIRAJTE ILI UMRITE IMA U TOJ KNJIZI DOBRIH SAVJETA.Ma nisam ni gledala pišem velikim slovima neda mi se sad ispravljati sorry.Znači prvo treba prihvatiti bolest, saznati sve o njoj ja sad kad gledam one slike na internetu i u kakvom stanju možemo biti strah me je ,a s druge strane reći sebi borit ću se pa ima i gorih bolesti ,a ja sam sada u boljem stanju nego u mlađim godinama i voljela bih da tako i ostane nadam se da je to nagrada za sve muke i trud koji sam prošla.Žao mi je što sam u najljepšim godinam dobila tu bolest i bila u mnogočemu uskraćena uvijek nešto skrivala nokti su mi bili uništeni ,a sad imam sve nokte pomoglo mi je ovi umjetni nokti pa su moji sami počeli da rastu.Rane na licu više se ne otvaraju niti su ostali neki veći ožiljci tako da ja to uspješno prekrivam šminkom.Jedino na par mjesta mi otpala kosa ,ali i to uspješno povežem špangicama pa mnogi moji i ne znaju za taj problem i tu sam svašta pokušala ali nisam uspjela,ali to je najmanji problem.Da vas ne zamaram samo hrabro izborite se za sebe kao što reče Pero osluškujte svoje tijelo i nemojte se nervirati za svaku sitnicu.Laka vam noć dragi moji.

ah draga Goga opet cu se ponoviti da sam u vecem dijelu u tvojoj zivotnoj prici vidjela svoj zivot prije prije dvadeset godina ali evo danas Bogu hvala isto u remisiji i potpuno se slazem s tobom samo treba na vrijeme stati na loptu i reci dosta je bilo idem drugim putem, eh da mi je ova pamet bila ranije znala bi sto ciniti ali to sve mislim da je trebalo tako biti. i moj savjet nasim mladim vucicama je ne nervirati se oko svega a bogami i nama u najboljim godinama je to odlican savjet. nadam se da uzivas sa bebanima i da su sad malo ljepsi za izgnjaviti jer su malo veci. ma samo uzivaj i svako dobro vam zelim da svoju bakicu gledaju zivu i zdravu i uzivaju u njenom mazenju i pazenju sto duze.

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 22:11
Svima svako dobro i laku noc zelim. sta nam je sa Ivom. Generacijo javi se nemoj biti zlocesta.

Ziza Kovacevic
27.08.2010., 22:21
Evo samo da vam javim da sam ostala u bolnici zbog iznenadne nagluhosti na lijevo uho.Boje se da ne izgubim sluh pa sam hospitalizirana na Otorini na Rebru.Sest dana infuzije po cetri sata dnevno.Vec sam luda od svih tih bolestina!

Ana evo sad sam pitala moju seku koja radi kao asistent na otorini ovdje od cega ti je to moglo doci i ona me pita koliki ti je pritisak u uhu jesu li ti mjerili, i jesu li ti sta pominjali da nemas vode u usima jer je to najcesce uzrok zaglusenosti. to mozes sama lako provjeriti ako zacepis nos i probas koliko mozes zrak potjerati iz usta u nos. ako osjetis zapusenost u usima onda ti nije voda ali ako ne osjetis nista onda imas vode u usima i trazi da ti to provjere.

ja se sjecam da sam prije dvije godine imala zapusenost usi i u lijevom uhu mi je pokazalo skroz slab sluh, skoro da nisam cula nista ako mi neko prica sa te strane i onda su mi za ovu vodu u uhu dali neke kapi i primila sam dvije vrste razlicitih antibiotika da pijem i sada Bogu hvala nema nikakvih posljedica toga kao da nista nije ni bilo. samo mi se nemoj sekirati sigurna sam da ce ishod svega biti dobar.

pusa

leeloo27
28.08.2010., 09:44
mila moja to ti je sigurno zbog tog naprezanja oci to mi se desavalo i tacno znam kakav ti je bol onaj dosadni. a reci mi jesi li na tom oku imala vise jacmira nego na desnom jer sve to moze imati veze.

ljubim te

Ma desno oko me uvijek zeza, i muti mi se više, i da napadaju ga ječmenci češće nego lijevo. Al zanimljivo je kod mene da ječmenci ne izbijaju uvijek na istom mjestu.
A bol je baš ta, neka tupa bol u dubini oka.

Draga moja jer su ti splasnule otekline?

I šta te briga šta će okolina reći, kad budu pitali zašto ti reci da si imala zdravstvenih problema i da su ti to doktori preporučili. Uostalom šta boli kuki nekog zašto si to radila.
To ko da ja ovu susjedu što živi u blizini mene pitam zašto je stavila silikone. Jebiga, žena voli malo veće :cice: pa si je ugradila. :D

Pero Gmaz
28.08.2010., 11:46
Vratih se s mora. Sunce, more, šetnje, manje spavanja (što zbog lampe javne rasvjete točno ispred prozora, a prozor ne mogu zatvoriti radi zraka i vrućine, što zbog Mjeseca) i eto dio leptra na licu. Uz to izbili svrbljivi prištevi (kao od komaraca), pa sam se isčešao do krvi (lakše je kad boli nego kad svrbi). Al' uglavnom vrijedilo je. Sada se odmaram od godišnjeg a u ponedjeljak na posao.
Inace, kod nas je jutros pala kisa, a moji grcevi u nogama i rukama se odmah javljaju. :)
Tipični problem za želudac i slezenu - smeta vlaga i grčevi. Pomaže magnezij i smirivaje misli. Čitaj neku laganu knjigu, izbaci misli iz glave.
Ima sve sto treba da ima, mnogo se vrpolji, ma preslatka je. Doktorici se bas ne svidja sto sam ja ovako kilava, kaze da sam joj puno omrsavila(8kg) i da sam bleda, ali da se nada da cu izdrzati do kraja.
Supruga je isto u početku trudnoće smanjila kilažu, što povraćanjem, što nejedenjem. Kasnije je počela dobivati težinu i sve je prošlo ok, tako da je to relativno. Mislim da je tada njezin organizam bio u stanju samoregulacije i da je to pozitivno.
Evo samo da vam javim da sam ostala u bolnici zbog iznenadne nagluhosti na lijevo uho.Boje se da ne izgubim sluh pa sam hospitalizirana na Otorini na Rebru.Sest dana infuzije po cetri sata dnevno.Vec sam luda od svih tih bolestina!
Ima li kakvog poboljšanja? Postoje li još kakvi simptomi u grlu? Uho i sluh je obično pokazatelj bubrega, ali isto mogu biti problemi radi vratne kralježnice. Obično kada mi se klinci žale na uho, prvo provjerim vrat (caka od kiropraktičara) i obično fercera, bolovi se smanje, a vjerujem da bi se mogla i nagluhost.
Interesuje me da li neko od vas ima problem sa glasnim žicama. Dijagnostikovan mi je zamor glasnih žica, bila sam pod terapijom, ali ne popušta. Promuklo govorim već tri mjeseca i nije strašno to što škripim i blokiram dok govorim , ako je nešto bezazleno, ali pitam se može li biti greška ljekara pri dijagnostikovanju. Možda i ja lupam svašta ali zaista nisam čula da neko vuče promuklost tri mjeseca . Napominjem da ne konzumiram cigarete (obično promuklost muči pušače).Da li ko ima slično iskustvo i da li znate kakav prirodan lijek za liječenje glasnih žica?
Grlo je vezano za debelo crijevo, povezano je s emocijama. Elem, to bi značilo da se u kratko vrijeme nakupilo dosta emocija, koje se još nisu preradile. Lijek koji ja mogu preporučiti je pisanje (farmakoterapija me ne zanima). Postoji još liječenje samoglasnikom, ali to moram naći u svojoj bilježnici.
Naime, moj reumatolog je napisao: " Bolesnica ima simptome i znakove koje se javljaju u sistemskim bolestima ali ne ispunjava kriterime za dijagnozu odredjene bolesti ( artralgija, pozitivna ANA, pozitivan RF, palmarni eritem, osecaj susenja u ustima. Kontrola za 6 meseci a dotle Th / Delagil tbl. Osecam se iscrpljeno i brzo se zamaram i to me najvise brine. Inace sam do 32.godine bila sportista.... Naredna pretraga je za koji dan scintigrafija pljuvacnih zlezda pa cemo videti... Lep pozdrav svima !
Prema američkoj fondaciji za lupus, treba zadovoljiti određene kriterije (http://www.forum.hr/showpost.php?p=24415440&postcount=3489). Kako si napisala bila si aktivna sportašica i vjerujem da si naglo prestala. Nakon toga moglo se dogoditi dugotrajna niska (subfebrilna) temperatura i mozak koji radi 100 na sat. To se dogodilo meni, ali i mnogim drugima. Razmišljanje, strah, držanje stvari pod kontrolom, ljutnja... sve su to lica psihe i bolesti. Rješavaj bolest u korijenu.
Ma nemamo mi narušen imunitet, mi imamo nabrušen imunitet kojeg pokušavamo smiriti sa lijekovima. :mig:
Do pakla nabrušeni imunitet. Davno sam čitao jedniu studiju, gdje su gospođi koja je imala neku autoimunu bolest dali jajašca dječijih glistica. Bolest se smirila, s tim da svakih 6 mjeseci pije jajašca radi održavanja.

I za kraj malo iz bilježnice pameti:
TIŠINA (Mirnoća) izražava svoju ljepotu.
Dozvoljanje tišine je odmor. Kada dozvolite sebi da budete tihi to donosi odmor.
Ignorirannje tišine je patnja.
Snimljena tišina je kao Sveta knjiga.
Dana tišina je inicijacija.
Primljena tišina je radost.
Uočena tišina je znanje.
Tišina koja teče je ljubav.
Viđena tišina je beskonačnost.
Stanje unutarnjeg mira je intuitivno stanje.
Biti miran je jednako kao biti neutralan i prisutan.

Živi i veseli bili :lux:

angel777
28.08.2010., 11:54
Drago moje drustvo vidimm da se svasta dogodilo u ovih par dana,imamo i novih clanova.
VIKTORIJA pumo pozdrava i zelim ti dobrodoslicu na nas forum, zao mi je sto imas problema, želim ti da sto prije otkriju punu dg.-vidim da imas problema i s vidom- nadam se da nemas lupus.
ANA G2 zao mi je sto ti je lose i zelim ti da sto prije prodje i da nije nesto ozbiljni- može bas biti neka upala uha. Shvacam te kako ti je grozno, i ja moram 21.9 u bolnicu na pretrage i grozno mi je. Dragi moji medrol me je bas dotukao, nikad nisam bila na ovako visokim dozama, neke stvari je popravio al koliko mi je problema izazvao... ma u depresiji sam cistoj i nisam imala volje ni javljati se...vid mi je jako zamucen pa otežano i citam jer me zaboli glava, pukao mi je kapilar u oku i grozno je krvavo a i mene LELLOO boli u dubini oka- prije mi je oftamolog rekao da je to od visokog očnog tlaka koji medrol povisi al sada mi se ne ide jer cekam bolnicu:(:o pa nek me onda citavu izgnjave. Bole me misici i zglobovi, zglob su mi oteceni, napuhan trbuh...ma mrzim ovaj medrol! Trazit cu nesto drugo ili mjenjam dr....5 god sam neprekidno na njemu a kazu da je to opasno i da se smije biti samo par god:ne zna:
Pozdrav nasoj films. zvijezdi:mig: ŽIŽI i drago mi je da si dobro, uh koja ces sad macka biti!
Pozdrav i pusa citavom drustvu da ne nabrajam pa nekoga zaboravim, i tebi Pjetra sto si se pitala gdje sam...tu sam ja, ne bas najbolje al ne dam se...nadam se boljim danima, da obavim tu bolnicu, ne vjerujem im al eto mora se i to- da se vratim i buda sve ok.
Dragi moji malo sam oduljila i izgnjavila vas problemima al morala sam malo- sorry i pusa svima!

AnaG2
28.08.2010., 12:08
Hvala vam SVIMA na lijepim zeljama za ozdravljenje....Kod mene se radi o iznenadnoj nagluhosti kao posljedica smanjenog dotoka kisika u odredene stanice mozga.Uzrok moze biti bakterija,virus,tumor,zacepljenje krvnih zila vrata itd.Nakon svih mogucih i nemogucih pretraga meni su ustanovili da je uzrok osnovna bolest tj.Sistemski lupus.Prvi put mi se dogodilo u 4mj,i ostalo mi je minimalno ali trajno ostecenje sluha.U pon.imam zadnju infuziju pa u utorak pretrage pa cemo vidjeti...Javim se.pozz.

Viktoria 51
28.08.2010., 18:59
Renchi, nekad prođe kad malo razgibam zglobove, a ako ne prođe onda namackam zglob koji me boli sa nekim gelom za bolove, sad trenutačno koristim voltaren gel i dobar mi je. A tablete za bolove popijem vrlo rijetko, jedino kad me toliko bole zglobovi da mi se plače.

Betili, a ti imaš i dioptriju? Meni su na očnom rekli da imam super vid (uspjela sam pročitati ona najsitnija slova na ploči), al zato kad mi se zamuti ne vidim ni velika a kamoli mala čitati.

Viktorija, ma prestala sam se ja davnih dana brinuti oko svega, svaki dan neko novo sranje tak da sam već oguglala. Sam me zanimalo jel to normalno kod nas bez suza, ako nije da znam napomenuti imunologinji i oftamologu kad budem išla na kontrolu.
Nadam se da će ti slijedeći puta sve fino objasniti što se tiče dijagnoze. Najgore mi je to kad postave tako neku dijagnozu, ništa ne objasne i onda ja guglam po netu i samo se isprepadam i zabrijavam si najcrnje scenarije u glavi.

Draga leeloo, prvo da te pozdravim i pozelim sve najbolje. Nemoj se sekirati za tu pojavu sa ocima. Moj ocni kaze, izmedju ostalog da je to normalno da mi zakuca slika (vidno polje) ali ja sam starija pa sta dragi Bog da a ti si mlada i bilo bi jako dobro da se ne sekiras vec da se boris protiv svih mogucih provokatora (mislim na zdravlje), sve sto se desi-mora proci.... Nedaj se i glavu gore....

Viktoria 51
28.08.2010., 19:21
Drago moje drustvo vidimm da se svasta dogodilo u ovih par dana,imamo i novih clanova.
VIKTORIJA pumo pozdrava i zelim ti dobrodoslicu na nas forum, zao mi je sto imas problema, želim ti da sto prije otkriju punu dg.-vidim da imas problema i s vidom- nadam se da nemas lupus.
ANA G2 zao mi je sto ti je lose i zelim ti da sto prije prodje i da nije nesto ozbiljni- može bas biti neka upala uha. Shvacam te kako ti je grozno, i ja moram 21.9 u bolnicu na pretrage i grozno mi je. Dragi moji medrol me je bas dotukao, nikad nisam bila na ovako visokim dozama, neke stvari je popravio al koliko mi je problema izazvao... ma u depresiji sam cistoj i nisam imala volje ni javljati se...vid mi je jako zamucen pa otežano i citam jer me zaboli glava, pukao mi je kapilar u oku i grozno je krvavo a i mene LELLOO boli u dubini oka- prije mi je oftamolog rekao da je to od visokog očnog tlaka koji medrol povisi al sada mi se ne ide jer cekam bolnicu:(:o pa nek me onda citavu izgnjave. Bole me misici i zglobovi, zglob su mi oteceni, napuhan trbuh...ma mrzim ovaj medrol! Trazit cu nesto drugo ili mjenjam dr....5 god sam neprekidno na njemu a kazu da je to opasno i da se smije biti samo par god:ne zna:
Pozdrav nasoj films. zvijezdi:mig: ŽIŽI i drago mi je da si dobro, uh koja ces sad macka biti!
Pozdrav i pusa citavom drustvu da ne nabrajam pa nekoga zaboravim, i tebi Pjetra sto si se pitala gdje sam...tu sam ja, ne bas najbolje al ne dam se...nadam se boljim danima, da obavim tu bolnicu, ne vjerujem im al eto mora se i to- da se vratim i buda sve ok.
Dragi moji malo sam oduljila i izgnjavila vas problemima al morala sam malo- sorry i pusa svima!


Draga angel 777 iskreno hvala na dobrodoslici. Nazalost, ovde, na ovom forumu svi imamo istih ili slicnih problema. Moramo se drzati, ne posustajati i dace dragi Bog da bude bolje svima. Sve najbolje !!!

Viktoria 51
28.08.2010., 19:25
Hvala vam SVIMA na lijepim zeljama za ozdravljenje....Kod mene se radi o iznenadnoj nagluhosti kao posljedica smanjenog dotoka kisika u odredene stanice mozga.Uzrok moze biti bakterija,virus,tumor,zacepljenje krvnih zila vrata itd.Nakon svih mogucih i nemogucih pretraga meni su ustanovili da je uzrok osnovna bolest tj.Sistemski lupus.Prvi put mi se dogodilo u 4mj,i ostalo mi je minimalno ali trajno ostecenje sluha.U pon.imam zadnju infuziju pa u utorak pretrage pa cemo vidjeti...Javim se.pozz.

Draga Ana G 2 zelim te pozdraviti i od srca pozelete da te sve tegobe nestanu i da se sto pre vratis kuci oporavljena. Samo glavu gore-mora biti dobro... Lep pozdrav !

Ziza Kovacevic
28.08.2010., 20:38
Ma desno oko me uvijek zeza, i muti mi se više, i da napadaju ga ječmenci češće nego lijevo. Al zanimljivo je kod mene da ječmenci ne izbijaju uvijek na istom mjestu.
A bol je baš ta, neka tupa bol u dubini oka.

Draga moja jer su ti splasnule otekline?

I šta te briga šta će okolina reći, kad budu pitali zašto ti reci da si imala zdravstvenih problema i da su ti to doktori preporučili. Uostalom šta boli kuki nekog zašto si to radila.
To ko da ja ovu susjedu što živi u blizini mene pitam zašto je stavila silikone. Jebiga, žena voli malo veće :cice: pa si je ugradila. :D

splasle su otekline svaki dan je sve manje a upravo tako sam i mislila reci ali ipak ce mi biti mucno odgovarati na ta njihova pitanja i ako ja iskreno nikada nikoga ne bi upitala nista sto mi sam ne bi rekao ali j..... nismo svi isti. ma bitno je da meni sve bude kako treba a sve ostalo je nebitno.

jeli tebi prosao taj bol u oku, proci ce to znalo je i mene tako ali prodje bez ikakvih lijekova.

pusa

Ziza Kovacevic
28.08.2010., 20:48
Drago moje drustvo vidimm da se svasta dogodilo u ovih par dana,imamo i novih clanova.
VIKTORIJA pumo pozdrava i zelim ti dobrodoslicu na nas forum, zao mi je sto imas problema, želim ti da sto prije otkriju punu dg.-vidim da imas problema i s vidom- nadam se da nemas lupus.
ANA G2 zao mi je sto ti je lose i zelim ti da sto prije prodje i da nije nesto ozbiljni- može bas biti neka upala uha. Shvacam te kako ti je grozno, i ja moram 21.9 u bolnicu na pretrage i grozno mi je. Dragi moji medrol me je bas dotukao, nikad nisam bila na ovako visokim dozama, neke stvari je popravio al koliko mi je problema izazvao... ma u depresiji sam cistoj i nisam imala volje ni javljati se...vid mi je jako zamucen pa otežano i citam jer me zaboli glava, pukao mi je kapilar u oku i grozno je krvavo a i mene LELLOO boli u dubini oka- prije mi je oftamolog rekao da je to od visokog očnog tlaka koji medrol povisi al sada mi se ne ide jer cekam bolnicu:(:o pa nek me onda citavu izgnjave. Bole me misici i zglobovi, zglob su mi oteceni, napuhan trbuh...ma mrzim ovaj medrol! Trazit cu nesto drugo ili mjenjam dr....5 god sam neprekidno na njemu a kazu da je to opasno i da se smije biti samo par god:ne zna:
Pozdrav nasoj films. zvijezdi:mig: ŽIŽI i drago mi je da si dobro, uh koja ces sad macka biti!
Pozdrav i pusa citavom drustvu da ne nabrajam pa nekoga zaboravim, i tebi Pjetra sto si se pitala gdje sam...tu sam ja, ne bas najbolje al ne dam se...nadam se boljim danima, da obavim tu bolnicu, ne vjerujem im al eto mora se i to- da se vratim i buda sve ok.
Dragi moji malo sam oduljila i izgnjavila vas problemima al morala sam malo- sorry i pusa svima!

hvala ti draga angel na ovome a vidim da kod tebe nije bas najbolje stanje. ne sekiraj se bit ce sve bolje i kao sto kazes trebamo se uvijek nadati boljim danima svi smo mi prosli nekada kroz takvu fazu al evo nas Bogu hvala dosta u boljem sada. i ja idem u ponedjeljak vaditi krv pa onda u sledeci ponedjeljak na kontrolu kod reumatologa jer on mi radi sve pretrage vezane za moje bolesti. ne daj se mila moja i samo hrabro naprijed proci ces ti to i bit ce bolje sigurna sam.

pusa

Ziza Kovacevic
28.08.2010., 20:56
Hvala vam SVIMA na lijepim zeljama za ozdravljenje....Kod mene se radi o iznenadnoj nagluhosti kao posljedica smanjenog dotoka kisika u odredene stanice mozga.Uzrok moze biti bakterija,virus,tumor,zacepljenje krvnih zila vrata itd.Nakon svih mogucih i nemogucih pretraga meni su ustanovili da je uzrok osnovna bolest tj.Sistemski lupus.Prvi put mi se dogodilo u 4mj,i ostalo mi je minimalno ali trajno ostecenje sluha.U pon.imam zadnju infuziju pa u utorak pretrage pa cemo vidjeti...Javim se.pozz.

ana vidim da ti je stanje ozbiljnije ali uz adekvatnu terapiju i lijekove dat ce dragi Bog da budes bolje samo trebas i ti u to vjerovati. moj muz je imao isti problem prije dvije godine i isto zbog smanjenog dotoka kisika i suzenih krvnih zila vrata i dobivao je stugeron koji je pio pola godine sada puj.puj. da se ne urekne nema nikakvih problema. jedino je problem sto ti ne mozes to isuncati jer je njemu i boravak na suncu jako pomogao ozdravljenju jer se krvne zile na suncu sire. ne znam da li bi smjela stavljati topli jastuk oko vrata mozda bi ti to pomoglo. ja isto imam lupus i smijem grijati sve dijelove a na sunce ni u ludilu.

zelim ti da se sto prije rijesis tih tegoba i da nam se zdrava i vesela vratis nasem druzenju.


PERO dobro dosao nazad. drago mi je da su ti sve te nedace prosle i da si se odmorio, tvoji savjeti su nam falili. svako dobro ti zelim

Ziza Kovacevic
28.08.2010., 21:02
Draga Viktorija 51 nemoj se zaliti da si malo starija mi smo sada u najzlatnijim godinama a bogami i iskusne smo. istina nismo kao vecina nasih forumasa ali treba uzivati maksimalno i ne misliti o godinama. salim se naravno ali dao Bog da mi dozivimo i puno vise a ostanemo vesele i ne dao bog losijeg zdravlja ovo se moze i da trpiti, jeli tako generacijo, Goga i ostali pribliznih godina izvinjavam se da koga ne propustim.

svima lijepo raspolozenje i dobro zdravlje zelim

angel777
28.08.2010., 21:59
Drage moje Viktorija i Žižo hvala vam puno. Posebno tebi draga Žižo,bas mi dajes neku hrabrost i kad ti, koja si svasta prosla kazes da ce biti bolje vjerujem i ja to. Je bas nam je svima zafrkano, stalno neke pretrage, kontrole...al ne damo se mi...ma znate cure moje sta smo mi, ja kazem da smo mi ptice feniks! Ma kako nam tesko bilo mi se dignamo iz pepela i idemo dalje:top:
poljubac od srca svima

budalašica
28.08.2010., 22:23
pozdrav svima, imam pitanje ... već skoro mjesec dana imam temperaturu oko 37,2, osjećam se umorno, bole me svi zglobovi i mišići, pogotovo donji dio leđa, vid mi je zamagljen, a istodobno sam primjetila da mi se po rukama i nogama pojavljuju prištići koji svrbe, izgledaju kao ubod komaraca, možda stvarno i jesu ubodi, ali čini mi se da ih je ipak previše, a osim toga, nitko se doma ne žali na komarce. toliko me svrbi da su mi se od svakog tog prištića stvori ranica. već sam duže vrijeme pod stresom, depresivna sam, slabo jedem i osjećam se slomljeno. krvna slika je u redu (one osnovne vrijednosti kao što su leukociti, trombociti, željezo, sedimentacija ...). googlala sam simptome i često naletim na SLE. koliko je moguće da se kod mene radi o lupusu i koje bi pretrage trebala napraviti da isključim, ili ne daj Bože, potvrdim tu dijagnozu?

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 00:05
pozdrav svima, imam pitanje ... već skoro mjesec dana imam temperaturu oko 37,2, osjećam se umorno, bole me svi zglobovi i mišići, pogotovo donji dio leđa, vid mi je zamagljen, a istodobno sam primjetila da mi se po rukama i nogama pojavljuju prištići koji svrbe, izgledaju kao ubod komaraca, možda stvarno i jesu ubodi, ali čini mi se da ih je ipak previše, a osim toga, nitko se doma ne žali na komarce. toliko me svrbi da su mi se od svakog tog prištića stvori ranica. već sam duže vrijeme pod stresom, depresivna sam, slabo jedem i osjećam se slomljeno. krvna slika je u redu (one osnovne vrijednosti kao što su leukociti, trombociti, željezo, sedimentacija ...). googlala sam simptome i često naletim na SLE. koliko je moguće da se kod mene radi o lupusu i koje bi pretrage trebala napraviti da isključim, ili ne daj Bože, potvrdim tu dijagnozu?

draga moja dobro dosla da nas pitas i ako bi iskreno zelila da po dijagnozi ne postanes dio vucica i vukova vec samo da se druzimo. to sto si ti opisala ti moze biti cisto od stresa i brige jer i sama kazes da si depresivna sto te u potpunosti razumijem kad si u strahu. neki dijelovi kao sto je umorenost i temperatura, bolovi u misicima ali da te ne prepadam najbolje je da trazis da ti prekontrolisu lupus celije i ako ti to bude visoko onda iza toga slijede ostale pretrage kao sto su biopsije.

nadam se da sam ti bar malo pomogla odgovorom ali sutra kada nas bude vise sigurno ce ti jos neko dati precizniji odgovor ovo je uglavnom iz mog iskustva.
ja pristice nisam imala ali sam imala jako otecene zglobove i crvenilo oko nosa sto je mislim jedan od osnovnih pokazatelja da se posumnja na ovu bolest.
imas li glavobolje i dali se ujutro jako tesko pokreces.
sad laka noc i mirno spavaj i iskreno se nadam da se ne radi o lupusu i ako i to sadasnjom savremenom medicinom nije teska bolest kao prije 23 godine kada sam ja pocela bolovati. dosadjuj doktorima i trazi sve pretrage jer je sve lakse lijeciti ako se na vrijeme otkrije.

pusa i svako dobro ti zelim

budalašica
29.08.2010., 09:28
hvala na odgovoru. :) glava me boli po cijeli dan, nisam primjetila da mi je ujutro intenzivnije. što se kretanja tiće, to je ok, ali ujutro su mi prsti nogu i ruku nekako ukočeni, zapravo, kao da su malo otečeni, pa ih teže stisnem (to može bit znak reumatskog artritisa, o mila majko). u svakom slučaju, ja se osjećam kao na samrti, ali s obzirom da sam i prije svih ovih simptoma patila od depresije i anksizonosti više ne znam što je posljedica čega, a što uzrok čega.

angel777
29.08.2010., 09:49
[QUOTE=budalašica;28602524]hvala na odgovoru. :) glava me boli po cijeli dan, nisam primjetila da mi je ujutro intenzivnije. što se kretanja tiće, to je ok, ali ujutro su mi prsti nogu i ruku nekako ukočeni, zapravo, kao da su malo otečeni, pa ih teže stisnem (to može bit znak reumatskog artritisa, o mila majko). u svakom slučaju, ja se osjećam kao na samrti, ali s obzirom da sam i prije svih ovih simptoma patila od depresije i anksizonosti više ne znam što je posljedica čega, a što uzrok čega.[

Dobro dosla na nas forum! Nadam se da ti nece biti nista i da nije nista ozbiljno, kao sto i Žiža kaže moze biti samo stres i iscrpljenost. Al ipak povisena temp., bolovi u zglobovima, te ranice,,,i ja sam imala neke simptome prije...to opet ne mora biti ni lupus ni artritis...i sto ja znam. Najbolje je lijepo da odes na pretrage, ovdje cemo ti svi pomoci sta ti treba, znas od dr. nema bas neke pomoći dok sama ne trazis sebi pomoć. Mislim ok su oni al sebi smo najbolji prijatelji! Nemoj se puno zivcirati, stvarno ne mora biti mista ozbiljno:)
sta god budes radila samo pitaj i svi cemo ti pomoći!

leeloo27
29.08.2010., 09:54
Do pakla nabrušeni imunitet. Davno sam čitao jedniu studiju, gdje su gospođi koja je imala neku autoimunu bolest dali jajašca dječijih glistica. Bolest se smirila, s tim da svakih 6 mjeseci pije jajašca radi održavanja.

Živi i veseli bili :lux:

E ovo je istina. Ja sam gledala neki dokumentarac gdje je lik imao astmu i neku groznu alergiju na pelud. I zarazili su ga namjerno sa dječjim glistama i pratili mu stanje kroz par mjeseci. I liku je stvarno bilo puno bolje, čak su ga doveli u neki ogromni plastenik sa cvijećem i nije ni jedanput kihnuo, a kaže da se inače praktički gušio kad bi bio pored nekog cvijeta.
I ništa, on sada ne pije nikakve lijekove nego mu doktori održavaju te gliste u organizmu. :ne zna:

A vjerovatno organizam umjesto da sebe napada počne napadati te gliste i njemu je dobro. Ista stvar bude sa pčelinjim otrovom.

leeloo27
29.08.2010., 09:55
Hvala vam SVIMA na lijepim zeljama za ozdravljenje....Kod mene se radi o iznenadnoj nagluhosti kao posljedica smanjenog dotoka kisika u odredene stanice mozga.Uzrok moze biti bakterija,virus,tumor,zacepljenje krvnih zila vrata itd.Nakon svih mogucih i nemogucih pretraga meni su ustanovili da je uzrok osnovna bolest tj.Sistemski lupus.Prvi put mi se dogodilo u 4mj,i ostalo mi je minimalno ali trajno ostecenje sluha.U pon.imam zadnju infuziju pa u utorak pretrage pa cemo vidjeti...Javim se.pozz.

Ma drži se, bit ćeš dobro!!!! :top:

leeloo27
29.08.2010., 10:06
splasle su otekline svaki dan je sve manje a upravo tako sam i mislila reci ali ipak ce mi biti mucno odgovarati na ta njihova pitanja i ako ja iskreno nikada nikoga ne bi upitala nista sto mi sam ne bi rekao ali j..... nismo svi isti. ma bitno je da meni sve bude kako treba a sve ostalo je nebitno.

jeli tebi prosao taj bol u oku, proci ce to znalo je i mene tako ali prodje bez ikakvih lijekova.

pusa

Ma Zizo ti se predobra, al ne valja ti u životu biti ni predobar. Ponekad pokaži zube, vjeruj mi i ja sam bila takva pa me prco u mozak svako ko je stigao. Sad ti ja to ladno odjebem ako mi nešto ne odgovara i puno mi je lakše i bolje se osjećam otkako sam takva.
Iako još uvijek svima glumim i rame za plakanje i psihijatra, psihologa al mislim da ću i to odjebati. Evo nedavno na kavi sa dvije moje frendice, jedna priča sat vremena o svojim problemima, druga se povremeno ubaci sa svojim a ja šutim sjedim i mislim si u sebi:leeloo koji te kurac tjerao da uopće ideš na kavu. I nakon sat i pol njihovog jadikovanja one meni pa leeloo šta ima kod tebe, nešto si tiha. Slijedeći put za odgovor budu dobile ovo: :2up:

Zizo ne boli me više oko, to me bolilo samo onaj dan i kad sam se naspavala nije me više bolilo. Ma to je vjerovatno bilo od naprezanja vida.

leeloo27
29.08.2010., 10:12
hvala na odgovoru. :) glava me boli po cijeli dan, nisam primjetila da mi je ujutro intenzivnije. što se kretanja tiće, to je ok, ali ujutro su mi prsti nogu i ruku nekako ukočeni, zapravo, kao da su malo otečeni, pa ih teže stisnem (to može bit znak reumatskog artritisa, o mila majko). u svakom slučaju, ja se osjećam kao na samrti, ali s obzirom da sam i prije svih ovih simptoma patila od depresije i anksizonosti više ne znam što je posljedica čega, a što uzrok čega.

Evo kako su ti već rekli i ja ću ti ponoviti ne mora biti ništa, a opet to mogu biti simptomi neke autoimune bolesti.
Najbolje bi bilo da posjetiš imunologa pa da on napravi detaljne pretrage jer ovo što su ti ukočeni zglobovi ujutro mogu biti simptomi RA, SLE ali i ostalih autoimunih boolesti poput Sjogrenovog sindroma i sl.

Ja si recimo ujutro ne mogu otvoriti miljeko ili nekakvu konzervu koliko me bole prsti i koliko mi nateknu ti mali zglobovi. Nakon što ih razgibam malo manje bole i mogu više s njima raditi.

budalašica
29.08.2010., 17:14
hvala svima. znači, idući korak je odlazak kod imunologa? kako izgledaju ti pregledi? samo se izvadi krv ili ... ?

Pjetra
29.08.2010., 17:59
Drago mi je da je kod vecine stanje bolje,Leeloo,poznata mi je ta bol u dubini oka,srecom ne traje dugo,Ziza,jesi spremna sutra za kontrolu?Goga nam daje svima veliku nadu,ipak se toliko dugo nosi sa svim tegobama,i,da,ima nas vise u najljepsim godinama,a i sa titulom bake,neka svi nasi forumasi docekaju i tu funkciju,nesto prekrasno..Angel,izdrzat ces i te pretrage,hrabro!Ana,nemoj posustati,ne mora znaciti da ce ostati posljedice,mozda je trenutno zaglusenje.Vidim da Pero ima duha,neka nam je takav,a treba nam svima vise veselja da ne potonemo.Budalasice,cekaju te pretrage,to jednostavno moras proci,uglavnom,bolje da saznas o cemu se radi,drzi se.Jos jednom pozdrav bas svima!

Pjetra
29.08.2010., 18:07
draga viktorija šta to ti nabroji sve,možeš li to malo objasnit.pjetra želim ti sreću u čekanju nalaza.dobro je to da se povuklo crvenilo,jer zna jako dugo da se zadrži.lelo ja ti baš nemam iskustva s očima pa ti tu ne mogu odgovorit.nekad mi se zna samo zamaglit ili neke iskrice kad sam puno za televizijom i kom.zanima me tebe uhvate zglobovi i puste te bez ikakve tablete,mene kad zabole neće proć nikad samo od sebe dok ne popijem tabletu za bolove.pozdrav!

hvala na zeljama!Jos jednom,lijep pozdrav:)

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 19:44
hvala na odgovoru. :) glava me boli po cijeli dan, nisam primjetila da mi je ujutro intenzivnije. što se kretanja tiće, to je ok, ali ujutro su mi prsti nogu i ruku nekako ukočeni, zapravo, kao da su malo otečeni, pa ih teže stisnem (to može bit znak reumatskog artritisa, o mila majko). u svakom slučaju, ja se osjećam kao na samrti, ali s obzirom da sam i prije svih ovih simptoma patila od depresije i anksizonosti više ne znam što je posljedica čega, a što uzrok čega.

opet ti draga moja ne mogu nista konkretno odgovoriti jer i anksioznost moze davati te simptome, cak i najjaci okidac za svaku bolest je upravo stres a jos ako imas straha onda ti to i pojacava bolove. najbitnije ti je da budes optimisticna, potrazis pomoc doktora i trazis sve pretrage a ovo sto si napisala da si kao na samrti moras probati razmisljati drugacije jer ti je jako bitno kako razmisljas. svima nama dragi Bog moze i hoce pomoci ako mi to sami u mislima prizivamo i mislimo bit ce bolje.
a pijes li sta za anksioznost, ja imam isto i cak mozda i tezi oblik jer imam fobie od mnogih stvari, npr. ne smijem preci preko mosta i cak i ako se vozim moram zatvoriti oci, ne volim uci u vece butike koji su previse osvijetljeni i fata me panika od mase svijeta. ja pijem mitrozapin mislim da se tako zove i jako mi pomaze. ispocetka mi je bilo malo tesko dok sam ga navikla ali proslo je.

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 19:53
Ma Zizo ti se predobra, al ne valja ti u životu biti ni predobar. Ponekad pokaži zube, vjeruj mi i ja sam bila takva pa me prco u mozak svako ko je stigao. Sad ti ja to ladno odjebem ako mi nešto ne odgovara i puno mi je lakše i bolje se osjećam otkako sam takva.
Iako još uvijek svima glumim i rame za plakanje i psihijatra, psihologa al mislim da ću i to odjebati. Evo nedavno na kavi sa dvije moje frendice, jedna priča sat vremena o svojim problemima, druga se povremeno ubaci sa svojim a ja šutim sjedim i mislim si u sebi:leeloo koji te kurac tjerao da uopće ideš na kavu. I nakon sat i pol njihovog jadikovanja one meni pa leeloo šta ima kod tebe, nešto si tiha. Slijedeći put za odgovor budu dobile ovo: :2up:

Zizo ne boli me više oko, to me bolilo samo onaj dan i kad sam se naspavala nije me više bolilo. Ma to je vjerovatno bilo od naprezanja vida.

draga leeloo to mi je do sada dosta raje reklo ali ja se prosto ne mogu tak preko noci promijeniti. istina pocela sam se mijenjati i skoro pa se s nikim i ne druzim ko bi me mogao opteretiti svojim problemima jedino ako je bolest u pitanju to je ok. pomoci cu svakome ako mogu. jedino drustvo ste mi vi i moje sestre i vjeruj mi sasvim mi je dovoljno i super se osjecam tako. mislim da nas drugi i ne bi mogli shvatiti a danas ti svako bjezi da cuje tudje probleme a cini mi se hrani se tracanjem i ogovaranjem drugih i zbog toga mi i jeste malo tesko da ne budem predmet traca ali sto ti kazes boli me kuki ja znam svoje.

drago mi je da ti je sa okom sve u redu.

ma ja sam ti danas malo umorna bila sam vam merimica citav dan, prala, peglala i pusila sve po potrebi. nadam se da kontate ovu recenicu to vam je iz one komedije ako ste gledali a zove se "bit ce, bit ce ako Bog da".

pusa

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 19:57
hvala svima. znači, idući korak je odlazak kod imunologa? kako izgledaju ti pregledi? samo se izvadi krv ili ... ?

otprilike tako prvo ce ti poceti sa vadjenjem krvnih nalaza i pretragama imunosistema pa onda dalje ako na nesto sumnjaju.

drzi se i misli optimisticno jer jedino tako mozes sebi pomoci.

sve mi smo bile na pocetku otprilike u losem i fizickom i psihickom stanju sto ne mora znaciti ako te nesto boli da ti odmah pronadju neku dijagnozu.

mila moja samo naprijed s pozitivnim razmisljanjem i sve ce ti biti lakse

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 20:01
Drago mi je da je kod vecine stanje bolje,Leeloo,poznata mi je ta bol u dubini oka,srecom ne traje dugo,Ziza,jesi spremna sutra za kontrolu?Goga nam daje svima veliku nadu,ipak se toliko dugo nosi sa svim tegobama,i,da,ima nas vise u najljepsim godinama,a i sa titulom bake,neka svi nasi forumasi docekaju i tu funkciju,nesto prekrasno..Angel,izdrzat ces i te pretrage,hrabro!Ana,nemoj posustati,ne mora znaciti da ce ostati posljedice,mozda je trenutno zaglusenje.Vidim da Pero ima duha,neka nam je takav,a treba nam svima vise veselja da ne potonemo.Budalasice,cekaju te pretrage,to jednostavno moras proci,uglavnom,bolje da saznas o cemu se radi,drzi se.Jos jednom pozdrav bas svima!

hvala Pjetra jesam spremna i ako me ipak malo strah da se nije sta stanje promijenilo sto se tice nalaza krvi i bubrega. sto se tice vadjenja koncica to je ok. ne bojim se i ako mi jos uvijek ima malo otoka pogotovo na desnom oku.
kad bi tebi trebali stici svi ti nalazi. od srca ti zelim da sve bude Ok i puno bolje nego sto mislis. radovat ce mo se svi s tobom vidjet ces.

Ziza Kovacevic
29.08.2010., 20:04
opet nista od Ive, generacijo javi se kako si brines me. Ana kako si danas nadam se i od srca ti zelim da sto prije budes bolje. U pravu je Pjetra, PERO je nas dobri duh i uvijek nas nekako osvjezi sa svojim savjetima. Bogometice kako si ti. a sto nam se stvarno ne javljaju i ostali koji su prije puno vise bili na nasoj temi.

u svakom slucaju svima zelim dobro zdravlje i pusa svima

Betili
30.08.2010., 08:38
hvala svima. znači, idući korak je odlazak kod imunologa? kako izgledaju ti pregledi? samo se izvadi krv ili ... ?

Dobro nam dosla,

imunoloske pretrage su jako obimne i nemoj dozvoliti da te to obeshrabri. Pogotvo nemoj da se deprimiras ako je vecina nalaza u redu, a ti se ne osecas dobro. Ja i dan danas nemam potvrdjenu dijagnozu Sjogrena, na sta su najvise sumnjali i od cega su me lecili. S obzirom na tvoju simptomatologiju lekari ce se truditi da pronadju uzrok ili bar priblizno da mogu da ti pomognu.

Jako je vazno kroz sve to zadrzati zdrav razum, prilagoditi se novonastalom stanju, umanjti obaveze ukoliko si to u mogucnosti i vise se posvetiti sebi, podrska najmilijih takodje igra znacajnu ulogu.

Pero,

hvala na ohrabrenju, ja sam pocela bolje da jedem, juce sam pojela cak i pola porcije sarajevskih cevapa sa lukom :), mucnine su se umanjile, medjutim sad se pojavila nova bol u vidu menstrualnih grceva skroz u donjem delu stomaka. Bolovi jako lice kao kad trebam dobiti, a mene inace boli svih pet dana menstruacije. E sad, kazu da je to normalno, medjutim meni to traje vec par dana, videcu sutra sa svojom gin. Uzimam magnezij sumece tablete i cini se da malo pomazu.

A sto se tice samoregulacije organizma, tu si u pravu, ja sam ionako od lekova imala par kilograma viska, sad vise ne uzimam lekove, a i trudnoca, sigurno da se radi upravo o samoregulaciji kako ti kazes.

Leeloo,

ja imam -5 na oba oka i povisen astigmatizam i stalno sam u strahu od pogorsanja vida. Kod mene se tu vise ne da nista narocito popraviti i ne vidim procitati najsitnija slova cak ni sam naocarima. Sad su mi ovi ponovo suhe u trudnoci, sta da se radi. :)

Pozdrav svima i ugodan dan zelim! :top:

leeloo27
30.08.2010., 09:19
draga leeloo to mi je do sada dosta raje reklo ali ja se prosto ne mogu tak preko noci promijeniti. istina pocela sam se mijenjati i skoro pa se s nikim i ne druzim ko bi me mogao opteretiti svojim problemima jedino ako je bolest u pitanju to je ok. pomoci cu svakome ako mogu. jedino drustvo ste mi vi i moje sestre i vjeruj mi sasvim mi je dovoljno i super se osjecam tako. mislim da nas drugi i ne bi mogli shvatiti a danas ti svako bjezi da cuje tudje probleme a cini mi se hrani se tracanjem i ogovaranjem drugih i zbog toga mi i jeste malo tesko da ne budem predmet traca ali sto ti kazes boli me kuki ja znam svoje.

drago mi je da ti je sa okom sve u redu.

ma ja sam ti danas malo umorna bila sam vam merimica citav dan, prala, peglala i pusila sve po potrebi. nadam se da kontate ovu recenicu to vam je iz one komedije ako ste gledali a zove se "bit ce, bit ce ako Bog da".

pusa

Ma kažem ja, ti si predobra :kiss:. Možda su nas zato i spopale ovakve bolesti jer se više brinemo i slušamo druge nego sami sebe.

Da sam barem prije znala odjebati neke ljude od sebe, milim da bi mi današnje stanje bilo totalno drugačije.

Ma draga, sam se ti nama fino oporavljaj. :grli:

I da, stvarno nam nema dugo Ive ali ni Sudoku. Valjda su dobro obje.

leeloo27
30.08.2010., 09:25
Leeloo,

ja imam -5 na oba oka i povisen astigmatizam i stalno sam u strahu od pogorsanja vida. Kod mene se tu vise ne da nista narocito popraviti i ne vidim procitati najsitnija slova cak ni sam naocarima. Sad su mi ovi ponovo suhe u trudnoci, sta da se radi. :)

Pozdrav svima i ugodan dan zelim! :top:

Ma ja mislim da Sjogren sam po sebi ne uzrokuje oštećenje vida. On napada sluznicu i suzne organe, to je jedino nezgodno jer ipak suze predstavljaju mehaničku zaštitu od nečistoća i bakterija. Mi smo možda podložniji nekakvim infekcijama očiju al milim što se vida tiče da nam naša bolest na to ne utječe.

A što se tiče magnezija, probaj nači ga u tabletama jer ovi šumeći ti baš nisu nešto (pola tablete ti ostane na stjenkama čaše).

I najbolje bi ti bilo uzimati magnezij sa kalcijem jer se tako najbolje apsorbira. Omjer kalcija i magnezija bi trebao biti 2:1 (ima u dm-u za kupiti baš kapsule kalcija i magnezija u tom omjeru, seka mi je to pila u trudnoći).

iva64
30.08.2010., 09:51
Evo, me, Generacijo i svi dragi moji, moja virtualna porodico!

Izvinite, naprasno smo moj muz i deca i ja odlucili da za vikend odemo u prirodu i zaista, prelepo smo se proveli.
Zato se nisam javljala.Srecom da imam onaj prenosni, mali aparat za O2, p mogu da putujem.

Vidim da ste dosta toga napisali, Pero nam se vratio sa odmora (sad ce na poslu da se odmori:mig: ), Ziza se svakim danom sve vise pretvara u filmsku divu, a imamo i novu clanicu. Goga uziva sa svojim unucima i a samim zivotom, tako i treba.

Leeloo, aktivna, kao i uvek,Betili gura svoj stomacic, ali vidim da se Viktoriji, Ani i Angelu stanje pogorsalo. I zbog toga mi je mnogo zao.
Budalasice, dobrodosla, pisi nam o sebi, Pero je neku stranu pre dao kriterijume za lupus,ako te ne mrzi izlistaj, mozes ponesto i sama da provalis.
Neke dijagnoze su mi potpuno nepoznate, Viktorija, pricaj sta si saznala, kakv je nacin lecenja.
Angel, sve ti se izgleda uzburkalo, da li si sigurna da ces cekati jos 3 nedelje do bolnice? A mozda je i bolje, pa pozovu vise subspecijalista da rese tvoj problem.
Ana, ja sam imala do sad nekoliko puta zaglusenja, cak totalna. Posl. put je dr htela da mi da ogromne kolicine pronisona , ali se moj reumatolog nije slozio, pa sam dobila Defrinol(pseudoefedrin+ibuprofen), koji smanjuje upalu sluzokoze uha , nosa. I sad sam zaglusena, spremam se da odem dr-u, ali nikako.Sve danas cu, sutra cu...:rolleyes:

U stvari, trudim se da mi dan ne bude nabijen dogadjanjima(koliko razlicito od nekadasnje mene, kojoj je svaka minuta bila akcij, akcija, sad vidim, -pogresno). Da se pridruzim Peru, tisina je takodje zvuk, koji moze da prija (nadam se da ne upadam u apsurd, pogotovu kad ovo napise jedan muzicar).

Usporiti, sve, pokrete, nase misli koje nas ponekad stavljaju u 5. brzinu, nase radnje, nsa razmisljanja. Posvetiti se sadasnjem trenutku, ne brinuti o buducnosti na koju ne mozemo da uticemo, a tek o proslosti... Skinutyi sa sebe plast osecaja krivice, osecaja da sve moramo perfektno, sad i odmah.
Dopustiti spontanosti da nas iznenadi ne unervozi. Uzivati u jutarnjoj kafi/caju, polako, natenane. Pustiti negativne misli da odu, oprostiti...
Raditi sve polako i sa usredsredjenoscu na to, s vremenom dolazi i uzivanje, cak i kod najobicnijeg, recimo, ljuscenja krompira.
Ako vam prija klasika, pustite je, ili na YT naci neki lep zvuk, evo jutros sam pustala natura sound-prelepo i za opustanje pravo.

Pusa svima,oprostite ako sam udavila:)

luna mn
30.08.2010., 09:57
Hvala Pero,
u pravu si,
pokupilo se mnogo toga u zadnjim mjesecima, preakumulirana emocijama, non-stop akcija , a ja apsolutna Luna , sve to ostavlja traga . Teško da mogu sebe poštediti emotivnih oscilacija (lobotomija mi jedino može pomoći- ha, ha) . Ne mirim se sa ljudskim glupostima , a nisam imuna ni na probleme mojih bližnjih , koji me takođe dodiruju .Tako da čekam tvoja dalja uputstva za liječenje samoglasnikom.

luna mn
30.08.2010., 10:00
Vrlo lijepo rečeno Iva

leeloo27
30.08.2010., 10:08
Evo ja spomenem da nam se netko nije javljao i odmah nam se javite. :D

Iva drago mi je da ste se dobro proveli!! :grli:

Još da nam se Sudoku javi....

Pero Gmaz
30.08.2010., 12:21
hvala na odgovoru. :) glava me boli po cijeli dan, nisam primjetila da mi je ujutro intenzivnije. što se kretanja tiće, to je ok, ali ujutro su mi prsti nogu i ruku nekako ukočeni, zapravo, kao da su malo otečeni, pa ih teže stisnem (to može bit znak reumatskog artritisa, o mila majko). u svakom slučaju, ja se osjećam kao na samrti, ali s obzirom da sam i prije svih ovih simptoma patila od depresije i anksizonosti više ne znam što je posljedica čega, a što uzrok čega.
Pozdrav i dobrodošla na forum. Obično je svima nama počelo takvo stanje, s više ili manje izraženim simptomima. Svje je isto, a sve različito. Pokušao bi ti pomoći savjetom i iskustvom.
Prvo i najvažnije spavanje. Kasno lijeganje (iza 22:30) za nas sigurno nije dobro. Kasno dizanje isto nije dobro. Dakle ranije leći, ranije se dići. To je normalan bioritam. Kojeg se ja u zadnje vrijeme ne držim (pretjerujem u nekim stvarima), pa mi se gospodin leptir počeo pomalo ocrtavati. Mene to manje boli jer sam muško (a gledam se samo ujutro kad se trebam počešljati).
Drugo - fizički rad. Moderan čovjek više sjedi nego išta drugo (možda neki ipak malo više spavaju). Ako gledamo čovjeka kao cjelinu, onda možemo zaključiti da kretanjem, njegov cijeli rganizam funkcionira kao stroj. Kada sjedimo uz kompjuter ili televiziju (najčešće) ništa ne radi kao mozak. Dakle mozak radi 90%, a ostatk tjela 10%. Nesrazmjer. Tu nastaju problemi. Hlađenje i čišćenje tekućine mozga je prioritet. Zašto? Koliko ste puta čuli da je nekome mozak "zakuhao", pa je "eksplodirao". Nema dovoljno hlađenja (tekućine u mozgu, prva se smanjuje kod nedostatnog unosa tekućine), za posljedicu ima smanjenje tekućine i povećanje otpadnih tvari u toj istoj vodi.
Kretanjem mi vršimo izmjenu tvari u stanicama, dok sjedenjem ili ležanjem ta izmjena je puno manja. Pomoć može predstavljati znojenje, što ti preporučam.
Ne znam koliko si fizički aktivna, ali evo savjeta:
Popi tekućine čašu, dvije (po mogućnosti limunade - od 1/2 do 1 limuna na 1 litru vode) i odi van raditi nešto što će te okupirati, a da se pri tome znojiš. Ako nisi navikla na fizički napor ili ga duže nisi primjenjivala, ograniči rad na 20 minuta. Manje je više.

Živi i veseli bili :lux:

iva64
30.08.2010., 12:50
Hvala Luna i Leeloo,
a kad ves spomenuste Sudoku, sta nam je sa Fifu?
Nadam se da je dobro, dugo nam se nije javljala.

renchi01
30.08.2010., 17:03
pozdrav drage moje,iva uživala sam čitati tvoj tekst,odlično napisano.kad bi se svi toga znali pridržavat,hm mislim da nebi bili bolesni.hvala na lijepim riječima jako pozitivno.pero nadovezala bi se na to tvoje fizički rad,te riječi su koda slušam svoga muža.on uvijek kaže da se dobro znojit i radit fizički.on je lovac i hodanje po šumi njega opušta,jednostavno uživa u tome.trči i kaže da sa znojenjem izlazi sve što nevolja iz nas.evo jedan primjer,moj svekar ima 76god,ljudi moji on izgleda kao da mu je 55.njegov dan se sastoji usaje ranije ode u vinograd,ako ima radit oko loze radi okopaje vrt,sadi ,itd.dođe kući jede popije čašu vina odmori se i opet rad,rad i uvijek je u pokretu,jednostavno on je zdrav ko boca.samo sam vam htjela dati primjer da je fizički rad jako bitan za naš organizam,naravno ne pretjerivat ali sve u granicama normale.ja po sebi vidim kad sam u kući dugo vremena da me to stavlja u depresiju,a kad sam vani da se puno bolje osjećam.eto ja ga baš odulji.veliki pozdrav svima.

angel777
30.08.2010., 18:40
Dragi moji kako ste mi? Kod mene gomila cudnih stvari i problema:(
jel možete vjerovati da nisam dobila odobrenje ljecnicke komisije za bolnicke pretrage! A gore se lijecim i narucena vec na kontrolu...al ne oni traze lovu i to ne male svote nego basnoslovne! ma sramota! Moja dr je zgrožena i bas je bila ljuta pa je pokusala naci rjesenje...ako ovih dana ne ostvarimo nista idem na kontrolu da me pregledaju pa ce mi odrediti koje sve pretrageda ovdje napravim pa ih saljem njoj! Joj koja zavrzlama...a koliko su mi nazivcirali ma bila sam na rubu...al smirila sam se naci cemo neko rjesenje!
E sad mi treba vasa pomoć i misljenje...od muzeve sestre jadni malisan ima vec mjesec dana temp od 37 po danu a na vece 38,5 do 39 i visoku SE 60 ILI DO 80!
U bolnici je vec 10 dana, radili su gomilu pretraga i danas pretragu iz leđne mozdine jer sumnjaju na sistemsko oboljenje i slat ce ga u Zagreb. Svi smo zabrinuti, meni je to slutilo na imunološ bolest al ipak...nadam se da nije lupus!
decko je i ima 6 god...a kad se rodio imao je neku operaciju na bubrezima...
drustvo moje help! oprostite ako sam oduljila:ne zna:
p.s- Iva drago mi je da si bolje i da si se dobro provela:cerek:

iva64
30.08.2010., 19:13
Draga Renchi, hvala ti, cenim tvoje misljenje.
Moj kolega, prof. fizickog mi je odavno rekao da je za telo jako zdravo preznojiti se barem 1 put dnevno, na bilo koji nacin (ne mora sport:mig:).

Kad sam bila u losijoj fazi, sad povezujem, prestala sam da se znojim, da mi rastu dlake ispod miske, (po nogama i rukama ig nikad nisam ni imala), prosto sam kopnila, spala na 47 kg-a.

Draga Angel, pa to je stvarno za nevericu, kad ne daju komplikovanim dijagnozama, tj. bolesnicima sa njima, da urade potrebne pretrage!!! Nekad se dr-ska arogancija ogleda i u ovakvim stvarima, naravno, ne mislim da generalizujem. A mogla bih da se kladim da ta visokoparna komisija nema bas mnogo pojma o lupusu i drugim autoimunim bolestima (nazalost, mi to posle, kroz svoju borbu, apslorviramo).
Zao mi je malog, valjda ce mu u bolnici naci sta je. Znam da i kod dece moze da se nadje autoimuna bolest, npr. juvenilni RA.

Pozdravljam vas sve, Generacijo, da li su prosle glavobolje ( za estetski dojam, kad prodju naduvi i ratnicke boje, pa se upicanis)?

renchi01
30.08.2010., 21:19
draga angel,nemogu da vjerujem da te muče s tom dijagnozom,ali znam kakvi su naši dr,plati i dobiješ uputnicu.katastrofa,neznam što da ti kažem.još ako nalazi nisu dobri i moraš u bolnicu ,a ne možeš,sramota.to što se tiče malog temeratura nije dobar znak,ako ga šalju za zg.vjerovatno sumnjaju na neku autoimunu bolest.ali ne mora značit,možda je neka povezanost od prije kad je imao operaciju kad se rodio.ali opet su dr.tu da donesu dijagnozu,nemoj se brinut nadajmo se da nije ništa ozbiljno,daće BOGda bude dobro.iva moja draga znojit ćemo se pa ćemo vidjet djeluje li imalo haha.bićemo ko leptirice.velika vam pusa svima.ja sam super od kada je zahladilo.ljepota !!!

Ziza Kovacevic
30.08.2010., 21:52
Dobro nam dosla,

imunoloske pretrage su jako obimne i nemoj dozvoliti da te to obeshrabri. Pogotvo nemoj da se deprimiras ako je vecina nalaza u redu, a ti se ne osecas dobro. Ja i dan danas nemam potvrdjenu dijagnozu Sjogrena, na sta su najvise sumnjali i od cega su me lecili. S obzirom na tvoju simptomatologiju lekari ce se truditi da pronadju uzrok ili bar priblizno da mogu da ti pomognu.

Jako je vazno kroz sve to zadrzati zdrav razum, prilagoditi se novonastalom stanju, umanjti obaveze ukoliko si to u mogucnosti i vise se posvetiti sebi, podrska najmilijih takodje igra znacajnu ulogu.

Pero,

hvala na ohrabrenju, ja sam pocela bolje da jedem, juce sam pojela cak i pola porcije sarajevskih cevapa sa lukom :), mucnine su se umanjile, medjutim sad se pojavila nova bol u vidu menstrualnih grceva skroz u donjem delu stomaka. Bolovi jako lice kao kad trebam dobiti, a mene inace boli svih pet dana menstruacije. E sad, kazu da je to normalno, medjutim meni to traje vec par dana, videcu sutra sa svojom gin. Uzimam magnezij sumece tablete i cini se da malo pomazu.

A sto se tice samoregulacije organizma, tu si u pravu, ja sam ionako od lekova imala par kilograma viska, sad vise ne uzimam lekove, a i trudnoca, sigurno da se radi upravo o samoregulaciji kako ti kazes.

Leeloo,

ja imam -5 na oba oka i povisen astigmatizam i stalno sam u strahu od pogorsanja vida. Kod mene se tu vise ne da nista narocito popraviti i ne vidim procitati najsitnija slova cak ni sam naocarima. Sad su mi ovi ponovo suhe u trudnoci, sta da se radi. :)

Pozdrav svima i ugodan dan zelim! :top:

Betilli drago mi je da si pocela bolje jesti a i sve te promjene ce proci samo razmisljaj da ce nakon nekoliko mjeseci doci najbolje sto ce ti se desiti a i svi mi ce mo ga maziti nasim rijecima a do tada ce mo tebe podrzavati. ma kako i ne bi pojela te cevape kad su sarajevski a sve sto je iz sarajeva je dobro i ukusno. uh kako bi ih i ja sada ali na svojoj bascarsiji. drugi put dok ih budes jela pojedi bar jedan vise za svoju sarajku. sto se tice vida i kod mene se stalno dioptrija povecava prije godisnjeg sam isla na pregled i bilo mi je 2,75 i sreca da nisam odmah kupila naocale a sada mi odlicno pasu mamine 3,0. eh sad znali mi neko reci kod koje dioptrije se pocne vid popravljati jeli kod + ili kod - znam da kod jedne jeste. kod mene je +.

pusa i pazi nam to drago stvorenje i nek vas dragi Bog cuva

Ziza Kovacevic
30.08.2010., 22:02
Vrlo lijepo rečeno Iva

LUNA potpuno si u pravu generacija i Pero nas stvarno ozivljavaju i uvijek su spremni oraspoloziti nas.

generacijo necu biti diva i bogu hvala izgleda sasvim prirodno tako da cu se postediti objasnjavanja ovom dosadnom svijetu zbog cega sam to uradila.

drago mi je generacijo da si uzivala ali ipak nas zabrines ako nam se izgubis nenajavljeno pa makar to bilo i samo vikend.

ljubim vas

Ziza Kovacevic
30.08.2010., 22:19
pozdrav drage moje,iva uživala sam čitati tvoj tekst,odlično napisano.kad bi se svi toga znali pridržavat,hm mislim da nebi bili bolesni.hvala na lijepim riječima jako pozitivno.pero nadovezala bi se na to tvoje fizički rad,te riječi su koda slušam svoga muža.on uvijek kaže da se dobro znojit i radit fizički.on je lovac i hodanje po šumi njega opušta,jednostavno uživa u tome.trči i kaže da sa znojenjem izlazi sve što nevolja iz nas.evo jedan primjer,moj svekar ima 76god,ljudi moji on izgleda kao da mu je 55.njegov dan se sastoji usaje ranije ode u vinograd,ako ima radit oko loze radi okopaje vrt,sadi ,itd.dođe kući jede popije čašu vina odmori se i opet rad,rad i uvijek je u pokretu,jednostavno on je zdrav ko boca.samo sam vam htjela dati primjer da je fizički rad jako bitan za naš organizam,naravno ne pretjerivat ali sve u granicama normale.ja po sebi vidim kad sam u kući dugo vremena da me to stavlja u depresiju,a kad sam vani da se puno bolje osjećam.eto ja ga baš odulji.veliki pozdrav svima.


Renchi potpuno se slazem s tobom, Perom, Ivom i svim koji kazu da treba raditi ali meni ima dana kad sejednostavno ujutro pri dizanju iz kreveta u sjedeci polozaj pocnem znojiti kao da sam citavu noc nesto radila i to mi traje po citave dane. sto se tice rada i ja sam dosta aktivna i ako sam zadnjih par godina dobro usporila i malo vise razmisljam o sebi.
sto se tice nacina zivota mislim da je to individualno jer kad se sjetim mog tate kako je taj covjek rano ustajao i volio uvijek raditi, cak se i zdravo hranio, i znao je pjesaciti po 10 km ako nije kuci imao nekog posla a relativno mlad je otisao zauvijek u 66-oj godini zivota a bio je bolestan samo 4 mjeseca. moguce je da je i njega ubio stres sto zbog moje bolesti sto zbog stanja mog sina pa se svega nakupilo samo on nije bio osoba koja je to ispoljavala cak je i mamu znao naruziti ako bi ona plakala zbog mene. ja se i bojim samo genetike ali kao sto je vec neko napisao ne trebamo razmisljati sta ce biti u buducnosti, ziviti i uljepsati sadasnjost a od nekih se stvari ne moze pobjeci neka nas samo dragi Bog cuva od zla.

eh ja ga ukakih i konduktera i stanicu sada sa ovim ali prosto mi je doslo da napisem da smo mi jednim dijelom akteri nasih zivota ali ne u potpunosti.

Ziza Kovacevic
30.08.2010., 22:33
Dragi moji kako ste mi? Kod mene gomila cudnih stvari i problema:(
jel možete vjerovati da nisam dobila odobrenje ljecnicke komisije za bolnicke pretrage! A gore se lijecim i narucena vec na kontrolu...al ne oni traze lovu i to ne male svote nego basnoslovne! ma sramota! Moja dr je zgrožena i bas je bila ljuta pa je pokusala naci rjesenje...ako ovih dana ne ostvarimo nista idem na kontrolu da me pregledaju pa ce mi odrediti koje sve pretrageda ovdje napravim pa ih saljem njoj! Joj koja zavrzlama...a koliko su mi nazivcirali ma bila sam na rubu...al smirila sam se naci cemo neko rjesenje!
E sad mi treba vasa pomoć i misljenje...od muzeve sestre jadni malisan ima vec mjesec dana temp od 37 po danu a na vece 38,5 do 39 i visoku SE 60 ILI DO 80!
U bolnici je vec 10 dana, radili su gomilu pretraga i danas pretragu iz leđne mozdine jer sumnjaju na sistemsko oboljenje i slat ce ga u Zagreb. Svi smo zabrinuti, meni je to slutilo na imunološ bolest al ipak...nadam se da nije lupus!
decko je i ima 6 god...a kad se rodio imao je neku operaciju na bubrezima...
drustvo moje help! oprostite ako sam oduljila:ne zna:
p.s- Iva drago mi je da si bolje i da si se dobro provela:cerek:

ah draga Angel stvarno je grozno stanje u kome si sjetim se sebe kad sam tako od komisije dobila negativan odgovor za pretrage jer ako bi dali i potvrdila se moja dijagnoza morali bi mi dati i promjenu radnog mjesta a radila sam u sudu kao sekretarica i kako je tada sud i vedrio i oblacio zavukli su me da sam na komisiju otisla sva u limfnim cvorovima i tada ne samo da sam dobila pristanak za pretrage vec i penziju a oni sa komisije mi nisu davali ni 40 dana da cu zivjeti ali eto dragom Bogu hvala uvijek On pogleda na nas. doduse to je bilo prije 21 godinu i zalosno je da se i sada sve moze dobiti samo ako das novac ali njima na cast.

sto se tice djecaka u januaru je slicnu situaciju imala moga rodjaka curica i svi smo se bili jako zabrinuli i nakon 2 mjeseca lezanja u bolnici kada vise nisu znali sta da ispituju otkrili su joj da ima tuberkulozu koja se isto lijeci kortikosteroidima u pocetku. dobivala ih je 2 mjeseca s tim sto su joj smanjivali dozu i sada samo pije neke tablete za jetru ali ne mogu se sjetiti koje. na to su posumnjali zato sto je djevojcica rekla da je jako bole prsa i na osnovu ispljuvka su joj na kraju to otkrili. ona se bogu hvala fino oporavila i cak se i udebljala vjerovatno upravo od kortikosteroida. iskreno se nadam da ce mu tim nalazom u Zagrebu pronaci uzrocnika temperature i nece ostaviti neke trajne posljedice.

svako dobro ti zelim a i tom djecaku da sto prije otkriju sta je uzrok temp. i pronadju mu pravi lijek da ga izlijece.

Betili
31.08.2010., 07:17
Drugo - fizički rad. Moderan čovjek više sjedi nego išta drugo (možda neki ipak malo više spavaju). Ako gledamo čovjeka kao cjelinu, onda možemo zaključiti da kretanjem, njegov cijeli rganizam funkcionira kao stroj. Kada sjedimo uz kompjuter ili televiziju (najčešće) ništa ne radi kao mozak. Dakle mozak radi 90%, a ostatk tjela 10%. Nesrazmjer.
Živi i veseli bili :lux:[/QUOTE]

Ne znam kako je to bilo kod vas dragi moji, ali onog momenta kad sam se ja razbolila, moje kretanje i fizicka aktivnost su se sveli na minimum minimuma. Jednostavno, jaki i stalni bolovi, iscrpljenost, glavobolje i vrtoglavice, lekovi su me zakovale za kucu i dan danas imam strah kad sama izlazim napolje, bojim se da cu se srusiti iako mi je danas neuporedivo bolje. To je trajalo skoro godinu dana.

Fizicka aktivnost je jako vazna, ali sta kad ti glava govori, kreci se, a telo odbija? :) Ja sam u toj situaciji ipak slusala svoje telo, odmarala sam puno, radila ono sto mi prija, sad kad se osecam bolje radim isto ono sto mi prija. Nastojim da se vratim koliko toliko u normalu, najbolje mi prijaju setnje oko 30 minuta, ako se zadesi da sam na nogama 2 sata, to mi je vec problem. :)

Iako sam u drugom stanju, moji bolovi misica i zglobova su sve minimalniji, pocela sam da razmisljam pozitivnije i nekako vidim svetlo na kraju tunela! :)
Ne ocekujem da budem ona stara ja!, ali sad kako gledam na zivot i zdravlje i pola od toga kakva sam bila, bilo bi super!

Betili
31.08.2010., 07:31
Dragi moji kako ste mi? Kod mene gomila cudnih stvari i problema:(
jel možete vjerovati da nisam dobila odobrenje ljecnicke komisije za bolnicke pretrage! A gore se lijecim i narucena vec na kontrolu...al ne oni traze lovu i to ne male svote nego basnoslovne! ma sramota! Moja dr je zgrožena i bas je bila ljuta pa je pokusala naci rjesenje...ako ovih dana ne ostvarimo nista idem na kontrolu da me pregledaju pa ce mi odrediti koje sve pretrageda ovdje napravim pa ih saljem njoj! Joj koja zavrzlama...a koliko su mi nazivcirali ma bila sam na rubu...al smirila sam se naci cemo neko rjesenje!
E sad mi treba vasa pomoć i misljenje...od muzeve sestre jadni malisan ima vec mjesec dana temp od 37 po danu a na vece 38,5 do 39 i visoku SE 60 ILI DO 80!
U bolnici je vec 10 dana, radili su gomilu pretraga i danas pretragu iz leđne mozdine jer sumnjaju na sistemsko oboljenje i slat ce ga u Zagreb. Svi smo zabrinuti, meni je to slutilo na imunološ bolest al ipak...nadam se da nije lupus!
decko je i ima 6 god...a kad se rodio imao je neku operaciju na bubrezima...
drustvo moje help! oprostite ako sam oduljila:ne zna:
p.s- Iva drago mi je da si bolje i da si se dobro provela:cerek:

Draga Angel,

pa ovo je za nepoverovati, nadam se da ces na kraju ipak uspeti da uradis potrebne pretrage! Sto se tice drzavnog zdravstva kod nas u Novom Sadu, malo je reci da sam u shoku! :) Takav javasluk, neorganizacija i bahatost medicinskog osoblja ne postoji nigde na svetu. Niti jednu vecu i skupu pretragu kao trudnica jos nisam uspela uraditi preko drzavnog besplatno, vec sve privatno, kod drzavnog idem samo po uput za bolnicu kad mi treba. Ili im je aparat u kvaru, ili se odredjene pretrage ne rade, ili nema slobodnog mesta za zakazati, strahota jedna!(izvinjavam se na ostrini, ali sam bas pod utiskom :) )

Svima jedan veliki pozdrav i pusa!!! :)

iva64
31.08.2010., 08:49
Draga moja Generacijo,
neka si ti nama dusu otvorila i setila se, tako lepo i opisala svog tatu. Naravno, slazem se sa Betili, treba da slusamo svoj organizam i nista da ne forsiramo (to nam je pero stalno ranije preporucivao).

Ja sam upravo u toj fazi, jer zbog pluca , sve i da hocu, ne mogu mnogo fizicki da se forsiram.

A za taj umor, mislim da smo ga svi ovde osetili, to je jedan od simptoma nase bolesti. Znam da, kad se ispolji na pocetku, a druge tegobe ne, mnogi, pa ni dr-i ne shvate to kao opomenu da istrazuju dalje, nego misle da osoba folira:rolleyes:

E, moja Betili, umesto da trudnoca prodje u pravom blagolsovenom stanju, kako i treba, nase zdravstvo ti pokaze svu ogoljenost realnosti i korupcije, nazalost. A da znas, cesto se traze i analize koje uopste nisu neophodne, kao i lekovi za trudnocu. veruj mi, moje mladje dete (cerka) ima 15 godina, i secam se sta sam ja onda radila, a sta sve danas traze od trudnica:ne zna:

Renchi, puno ti poljubaca saljem,
kao i svima, dragi moji:)

leeloo27
31.08.2010., 10:42
Angel ne mora biti uopće da je nešto ozbiljno, može biti i nešto virusno ili bakterijsko da se nakačilo. Držim fige da bude sve u redu!!
A što se tiče tvojih pretraga, ništa čudno. Ljudi moji država nam je u banani i uopće me više ne iznenađuje kad čujem da štede na bolesnicima i na pretragama. Našli su di će prvo udariti.
Pa evo kod nas ti uopće neko vrijeme nisu imali podloga za razvući za obaviti ove imunološke pretrage, ja kad sam išla vaditi krv u bolnicu u 5. mjesecu pisalo im je na vratima da osobe koje se trebaju testirati na alergije da nazovu i da se naruče za vađenje krvi za 6. mjesec jer nema podloga. :bang: Ja sam svoje nalaze čekala zbog tih jebenih podloga 2 i nešto mjeseca.

Zizo kako su oči? Jesi išla vaditi konce?

Betili meni je ko i tebi. Šetnje od nekih pola sata-sat vremena mi odgovaraju, a ovo sve ostalo mi je opterećenje. I skontala sam kad duže moram stajati ili kad nešto fizički radim ja ne mogu 5 dana poslije toga doći k sebi, jedva se ustajem iz kreveta od bolova u zglobovima.


Ljudi moji ja kad sam rekla mom dragom da će možda kod mene biti lupus, on se jadnik izbedirao i išao je na poslu surfati da vidi šta je to. Uglavnom, među ostalim je našao i isprintao mi o prehrani kod lupusa. Budem vam natipkala to kad popravim komp (nadam se da ću ga ovih dana popraviti) jer ima dosta toga a ako krenem tipkati zablokirat će mi.
Jadničak, sav mi se isplašio, al sad je valjda shvatio da ovo kod mene nije zajebancija i da neće proći samo od sebe. Jer uvijek kad bi me tješio kad sam ja kukala kako me nešto boli bi govorio da nije tako strašno, da će mi biti bolje i da će proći. A meni svaki puta kad mi tako kaže dođe da ga opizdim s nečim po glavi.:D

angel777
31.08.2010., 12:36
Ma drage moje cure nemam pojma sta su se mene skacili, znam dosta svojih poznanica koje su isle u zg sad u ovo vrijeme i nisu imale problema. Veceras idem privatno kod dr koja bude u komisiji pa cu porazgovarati s njom da vidim u cemu je stvar! Drzite mi fige da sve pođe ok, da mi ja zavrsiti i ovu blnicu i pretrage mada mi od svega pada mrak na oči!
Moja Žiža kad citam svaki put sve vise shvacam koji si borac i sta si sve prošla u život:top:
Renchy u istoj smo predivnoj drzavi pa znas kako je...a kako mi se cini nigdje nije bajno cure moje, Betili mislila sam da je bar kod vas bolje a kad tamo...i ja sam za hrpu pretraga isla privatno jer ove bih cekala mjesecima! Al ti se sada opusti i misli na svoju bebicu, pazi se i radi sto ti odgovara...ma proce te komplikacije i sve ce biti ok, samo se opusti i budi happy:mig:
Leloo pa zar i ti imas lupus? Znam da si cekala i redila pretrage al nisam imala pojma...valjda mi je promaknulo ili...samo nagađaju?

Viktoria 51
31.08.2010., 15:37
Drage moje, samo da vas sve pozdravim i pozelim sve najbolje !!! Ovo sto svi prezivljamo od strane zdravstva je haoticno. Nista nemaju, sve privatno pa ko voli nek izvoli. Jako nam je drago sto se ovako osecamo i sto smo bolesni pa jos i finansijski izdaci.... haos. Molila bi nekog sa foruma da mi kaze ( ukoliko zna) za Antinukleusna antitela (Hep -2 pozitivan, titar 1:80 ; anti-n DNK antitela ELISA +( a crithidia test - negativan- da li ovo aludira na LUPUS ??? Unapred hvala !!! Lep pozdrav i sve najbolje !!!

Viktoria 51
31.08.2010., 15:43
Drugo - fizički rad. Moderan čovjek više sjedi nego išta drugo (možda neki ipak malo više spavaju). Ako gledamo čovjeka kao cjelinu, onda možemo zaključiti da kretanjem, njegov cijeli rganizam funkcionira kao stroj. Kada sjedimo uz kompjuter ili televiziju (najčešće) ništa ne radi kao mozak. Dakle mozak radi 90%, a ostatk tjela 10%. Nesrazmjer.
Živi i veseli bili :lux:

Ne znam kako je to bilo kod vas dragi moji, ali onog momenta kad sam se ja razbolila, moje kretanje i fizicka aktivnost su se sveli na minimum minimuma. Jednostavno, jaki i stalni bolovi, iscrpljenost, glavobolje i vrtoglavice, lekovi su me zakovale za kucu i dan danas imam strah kad sama izlazim napolje, bojim se da cu se srusiti iako mi je danas neuporedivo bolje. To je trajalo skoro godinu dana.


Draga Betili ne osvrci se na proslost, sto je bilo, bilo je ali verujem da je pocetak bolesti kod svih nas bio isti upravo kako i napominjes : stalna iscrpljenost, vrtoglavice, bezvoljnost, malaksalost, ako dva dana radis i ulozis dosta napora stvarno je potrebno 5 dana da se oporavimo. Sada se opusti maksimalno obzirom da si trudna i hvala dragom Bogu da nemas bolove u zglobovima i sve pratece tegobe. Glavu gore i odmaraj !!! lep pozdrav !
Fizicka aktivnost je jako vazna, ali sta kad ti glava govori, kreci se, a telo odbija? :) Ja sam u toj situaciji ipak slusala svoje telo, odmarala sam puno, radila ono sto mi prija, sad kad se osecam bolje radim isto ono sto mi prija. Nastojim da se vratim koliko toliko u normalu, najbolje mi prijaju setnje oko 30 minuta, ako se zadesi da sam na nogama 2 sata, to mi je vec problem. :)

Iako sam u drugom stanju, moji bolovi misica i zglobova su sve minimalniji, pocela sam da razmisljam pozitivnije i nekako vidim svetlo na kraju tunela! :)
Ne ocekujem da budem ona stara ja!, ali sad kako gledam na zivot i zdravlje i pola od toga kakva sam bila, bilo bi super![/QUOTE]

leeloo27
31.08.2010., 17:12
Ma drage moje cure nemam pojma sta su se mene skacili, znam dosta svojih poznanica koje su isle u zg sad u ovo vrijeme i nisu imale problema. Veceras idem privatno kod dr koja bude u komisiji pa cu porazgovarati s njom da vidim u cemu je stvar! Drzite mi fige da sve pođe ok, da mi ja zavrsiti i ovu blnicu i pretrage mada mi od svega pada mrak na oči!
Moja Žiža kad citam svaki put sve vise shvacam koji si borac i sta si sve prošla u život:top:
Renchy u istoj smo predivnoj drzavi pa znas kako je...a kako mi se cini nigdje nije bajno cure moje, Betili mislila sam da je bar kod vas bolje a kad tamo...i ja sam za hrpu pretraga isla privatno jer ove bih cekala mjesecima! Al ti se sada opusti i misli na svoju bebicu, pazi se i radi sto ti odgovara...ma proce te komplikacije i sve ce biti ok, samo se opusti i budi happy:mig:
Leloo pa zar i ti imas lupus? Znam da si cekala i redila pretrage al nisam imala pojma...valjda mi je promaknulo ili...samo nagađaju?

Ma nemam ja još dijagnozu (moram još neke pretrage obaviti), moja imunologinja sumnja trenutačno na Sjogrena, al nije isključena mogućnost ni da je SLE ili da se razvije sa vremenom. :ne zna:
Za sada su mi sve stvari za lupus negativne (ANA, antids DNA, le stanice, LAC) al opet imam dosta visok ANF, u ENA screenu su mi skoro sva antitijela povišena, imunoglobulini su mi povišeni i nešto od c3,c4 je povišeno (neznam sad točno jel c3 ili c4, morala bi pogledati u nalaz).
Sad kad budem išla na kontrolu vidjet ću šta će mi imunologinja reći, ja držim fige da je samo Sjogren..

leeloo27
31.08.2010., 17:17
Drage moje, samo da vas sve pozdravim i pozelim sve najbolje !!! Ovo sto svi prezivljamo od strane zdravstva je haoticno. Nista nemaju, sve privatno pa ko voli nek izvoli. Jako nam je drago sto se ovako osecamo i sto smo bolesni pa jos i finansijski izdaci.... haos. Molila bi nekog sa foruma da mi kaze ( ukoliko zna) za Antinukleusna antitela (Hep -2 pozitivan, titar 1:80 ; anti-n DNK antitela ELISA +( a crithidia test - negativan- da li ovo aludira na LUPUS ??? Unapred hvala !!! Lep pozdrav i sve najbolje !!!

A jel možeš napisati cijeli nalaz skupa sa referentnim vrijednosntima jer je ovako sve nešto ne jasno.

Evo šta sam ja na netu našla na temelju čega doktori potvrđuju lupus:

Laboratorijski nalazi
Pretraga za rano otkrivanje bolesti je fluorescentni test na protustanična antitijela (ANA) u serumu. Visok titar ANA je pozitivan kod 98% bolesnika sa SLE-om.
Još specifičniji test je na protuDNA antitijela koji je gotovo karakterističan za SLE.
Razina serumskog komplementa je redovito niska kod aktivne bolesti i obično najniža kod bolesnika s bubrežnom bolešću.
Razina c-reaktivnog proteina (crp) je upečatljivo niska kod SLE-a, čak i kada je sedimentacija eritrocita jako visoka, a može biti i iznad 100 mm/h.
Analiza urina može biti normalna ali je nalaz bjelančevina u mokraći uobičajen, pojava eritrocita i granuliranih cilindara u mokraći govori za aktivni nefritis.
Nalaz biopsije bubrega nije nužan za dijagnozu ali može otkriti kolika je zahvaćenost bubrega i biti smjernica u izboru liječenja.

Dijagnoza
Kada je riječ o mlađoj ženi koja ima temperaturu, eritemske promjene na koži, bolove i otekline zglobova, dokaze bubrežne bolesti povećanu koncentraciju proteina i protuDNA antitijela u serumu onda je prepoznavanje bolesti jednostavno. Ipak često SLE može imitirati druge bolesti vezivnog tkiva posebno reumatoidni artritis. Vrlo je važno razlučiti diskoidni od sistemskog oblika bolesti, glede liječenja i prognoze.
Američko reumatološko društvo je izdalo kriterije za klasifikaciju SLE-a, 4 od sljedećih 11 kriterija je potrebno:
1. kožne promjene, osip, leptirasto crvenilo
2. diskoidni osip
3. fotosenzitivnost
4. oralne ulceracije
5. artritis
6. serozitis (pleuritis ili perikarditis)
7. bubrežna bolest
8. hematološke promjene (leukopenija, limfopenija, anemija, trombocitopenija)
9. neurološki poremećaji
10. pozitivni testovi na LE-stanice, antiDNA, antiSm protutijela ili lažno pozitivan test na sifilis
11. ANA

angel777
31.08.2010., 20:01
Dragi moji samo da vam javim da od moga razgovora s ovom dr nije bilo nista...na groznota svi samo zele lovu, lovu a mi možemo i umrijeti!
Ja vam stvarno nisam ok, psihicki sam totalno iscrpljena i umorna! sutra zovem zg i idem kako mi je moja dr predložila, ambulanrno il sta god bude trebalo. idem sada odmarati, ovo mom lupusu bas pase, ovo moje grozno stanje...samo molilm Boga da mi da snage!

Ziza Kovacevic
31.08.2010., 20:05
e pusa za svo moje aktivno drustvo a i za one koji nisu bili danas aktivni nadam se da su svi dobro.

lelo ja sam juce izvadila konce i polako se sve vraca u normalu, cak mi je juce sekin sin rekao tetka sta ti je sa ocima nesto si mi neobicna, a seki je poslije rekao da bi volio da opet budem ona njegova stara tetka, zato sto on misli da je to infekcija kako sam mu ja rekla i nema pojma da sam ja ista radila, samo zeli da ozdravim jer misli da me to boli kao njegovu mamu kad je skidala jacmir sa oka. ma dusa tetkina on je toliko osjetljiv a nekako je jako vezan i za mene i za mog sina i posebno je slab na nas dvoje. ja probam da ga promijenim da ga ne pogadja toliko sve sto se desava jer je djecak sa nepunih 10 godina i ne zelim da ga sve boli vezano za nas ali vjerovatno je takav i zbog toga sto nema brata ili seku pa se vezao vise uz nas. vidim da takav pocinje biti i prema rodicama i pravo je otpatio kad je prosle sedmice Mia operisala krajnike a za Emmu mladju curicu ne smijem ni pomisliti sta bi bilo da je nesto ne dao Bog zaboli.

juce sam vadila i krv pa imam kontrolu kod reumatologa u sledeci ponedjeljak. ja se Bogu hvala sada dobro osjecam i nadam se da nece biti nekih drasticnih promjena u nalazima.

ne mogu se sjetiti koja se od vas zalila osim generacije, da je smrsavila imam ispitan recept za popravljanje apetita i dobivanja na kilazi a to je u pola kile meda se stavi prstohvat pelina i to se dobro izmijesa i svako jutro na taste uzima po mala kasikica. kazem da je ispitan jer ga je uzimao upravo ovaj moj djecak koji je bio pravi mrsavko i bilo je pravo umjece privoliti ga da nesto pojede a vec nekoliko mjeseci dijete se ne moze najesti a i dobio je 10-tak kila pa me seka zeza da ce ga poslati meni na hranu jer on bukvalno uvijek moze jesti, pa probajte.
ja sam ovo pocela uzimati prije tri mjeseca ono kad mi je secer i kolesterol bio povecan i sada nemam problema jer to uspostavlja balans u organizmu a cula sam da je dobro i za kiselinu u zelucu ako nekoga muci. Ja sam sada izasla na 56 kg. i pravo mi je frka da ne idem dalje jer mi moje proteze u koljenima ne bi mogle izdrzati vise od 65 a ovo mi odlicno odgovara sada.
lelo cuvaj ti svoga dragog prava je sreca da ti je takav vjeruj mi da ti je jako bitno da u svemu tome imas i njegovu podrsku to ti kazem iz iskustva, koliko me samo puta mm izvlacio iz bedaka a ti bi ga jos necim i opizdila ma vjeruj mi da ni njemu nije lako gledati voljenu osobu da ga nesto boli, zato mila moja malo vise samokontrole i cijeni to sto imas. eh evo te malo ruzim ali znam ja da ti to meni neces uzeti za zlo kao ni neko drugi od vas jer me poznate da nisam zlonamjerna osoba i da vam svima zelim samo srecu u zivotu sto kaze moja generacija Iva jer ste mi virtualna porodica.
svima vama kojima su se nalazi malo pogorsali zelim da se sto prije vratite u normalu i volim vas takve raspolozene,

Ziza Kovacevic
31.08.2010., 20:14
Dragi moji samo da vam javim da od moga razgovora s ovom dr nije bilo nista...na groznota svi samo zele lovu, lovu a mi možemo i umrijeti!
Ja vam stvarno nisam ok, psihicki sam totalno iscrpljena i umorna! sutra zovem zg i idem kako mi je moja dr predložila, ambulanrno il sta god bude trebalo. idem sada odmarati, ovo mom lupusu bas pase, ovo moje grozno stanje...samo molilm Boga da mi da snage!

ah draga Angel bas mi je zao sto si u takvom stanju i drzim ti fige sutra za ZG i molim dragog Boga da ti krene na bolje a dat ce dragi Bog svi smo mi njegovi sticenici i samo nam On moze pomoci.

svako dobro i srecu od srca ti zelim i evo ti jedan veliki zagrljaj snage da sto lakse prodjes kroz sve to jer potpuno te razumijem u kakvom si ocaju i ja sam kroz to prolazila pa i danas ponekad jer vjeruj mi svugdje rade samo privatne klinike i prolazi ona narodna "PARE VRTE GDJE BURGIJA NECE" . uzas ali je surova stvarnost.

ljubim te sto puta i zelim ti laku noc a sutra novi dan i nova sreca

renchi01
31.08.2010., 21:30
draga angel,žao mi je da je tako odmah se ražalostim kad nešto tako čujem.znaš i sama da su u ZG.struučnjaci za našu bolest.i zato te molim nemoj se igrati idi svojoj dr u zg,pogotovo kad se još tako osjećaš.i sekirancija ti još više utječe i misliš da si još lošije nego što jesi.to ti kažem iz iskustva.upravit će dragi BOG s tobom sigurna sam,svu ti sreću želim i javi se.pozz.

Pjetra
31.08.2010., 22:29
Angel,ne znam zasto ti nisu odobrene pretrage u Zg?Je li trebalo samo uputnicu za Dnevnu bolnicu i tad napraviti pretrage?Tako naprave na Rebru,ne trazi se prije misljenje komisije,ne znam zasto je kod tebe drugacije?Zelim ti da uspijes obaviti sve sto trebas,raspitaj se!Ziza,stvarno si puna toplih rijeci za sviju,kao i Iva,to svima godi.Leelo,Renchi,Betilli,Pero,Viktorija,Budalasic e,pozdrav i vama!:five:

Pjetra
31.08.2010., 22:37
Hvala Pero,
u pravu si,
pokupilo se mnogo toga u zadnjim mjesecima, preakumulirana emocijama, non-stop akcija , a ja apsolutna Luna , sve to ostavlja traga . Teško da mogu sebe poštediti emotivnih oscilacija (lobotomija mi jedino može pomoći- ha, ha) . Ne mirim se sa ljudskim glupostima , a nisam imuna ni na probleme mojih bližnjih , koji me takođe dodiruju .Tako da čekam tvoja dalja uputstva za liječenje samoglasnikom.

podrzavam sve navedeno,bez lobotomije,ipak,a imune nismo nikako:cerek:

Viktoria 51
31.08.2010., 22:56
A jel možeš napisati cijeli nalaz skupa sa referentnim vrijednosntima jer je ovako sve nešto ne jasno.

Evo šta sam ja na netu našla na temelju čega doktori potvrđuju lupus:

Laboratorijski nalazi
Pretraga za rano otkrivanje bolesti je fluorescentni test na protustanična antitijela (ANA) u serumu. Visok titar ANA je pozitivan kod 98% bolesnika sa SLE-om.
Još specifičniji test je na protuDNA antitijela koji je gotovo karakterističan za SLE.
Razina serumskog komplementa je redovito niska kod aktivne bolesti i obično najniža kod bolesnika s bubrežnom bolešću.
Razina c-reaktivnog proteina (crp) je upečatljivo niska kod SLE-a, čak i kada je sedimentacija eritrocita jako visoka, a može biti i iznad 100 mm/h.
Analiza urina može biti normalna ali je nalaz bjelančevina u mokraći uobičajen, pojava eritrocita i granuliranih cilindara u mokraći govori za aktivni nefritis.
Nalaz biopsije bubrega nije nužan za dijagnozu ali može otkriti kolika je zahvaćenost bubrega i biti smjernica u izboru liječenja.

Dijagnoza
Kada je riječ o mlađoj ženi koja ima temperaturu, eritemske promjene na koži, bolove i otekline zglobova, dokaze bubrežne bolesti povećanu koncentraciju proteina i protuDNA antitijela u serumu onda je prepoznavanje bolesti jednostavno. Ipak često SLE može imitirati druge bolesti vezivnog tkiva posebno reumatoidni artritis. Vrlo je važno razlučiti diskoidni od sistemskog oblika bolesti, glede liječenja i prognoze.
Američko reumatološko društvo je izdalo kriterije za klasifikaciju SLE-a, 4 od sljedećih 11 kriterija je potrebno:
1. kožne promjene, osip, leptirasto crvenilo
2. diskoidni osip
3. fotosenzitivnost
4. oralne ulceracije
5. artritis
6. serozitis (pleuritis ili perikarditis)
7. bubrežna bolest
8. hematološke promjene (leukopenija, limfopenija, anemija, trombocitopenija)
9. neurološki poremećaji
10. pozitivni testovi na LE-stanice, antiDNA, antiSm protutijela ili lažno pozitivan test na sifilis
11. ANA

Draga leello, najlepse ti hvala na iscrpnom odgovoru. Vidim da si na ovom forumu veoma aktivna a sto je najbitnije izuzetno si fer sa puno razumevanja bukvalno prema svima. Izuzetno pozitivna licnost i zato si mi veoma draga. Ja na kozi hvala dragom Bogu nemam nista, CRP mi je bio cak 26, pa je to nakon 2 mjeseca spalo na 16. Meni je jako ostecen vid i strasno me bole zglobovi na nozi i laktovi i samo sam iscrpljena. Hodam 100 metara i umorim se. Jbg.valjda tako mora. Moj reumatolog sumnja na Sjogrena ali mu jos fali nalaz _ scintigrafija pljuvacnih zlezda i to cu uraditi 7.9. i tada (pretpostavljam) moci da mi postavi dijagnozu. I sama sumnjam na RA udruzen sa Sjogrenom e pa jos i da je lupus mogu da idem u tri lepe...
Puno te pozdravljam i zelim sve najbolje !!! Jos jednom , iskreno hvala na tvojoj savesti i azurnosti.

Betili
01.09.2010., 07:00
Moj reumatolog sumnja na Sjogrena ali mu jos fali nalaz _ scintigrafija pljuvacnih zlezda i to cu uraditi 7.9. i tada (pretpostavljam) moci da mi postavi dijagnozu. I sama sumnjam na RA udruzen sa Sjogrenom e pa jos i da je lupus mogu da idem u tri lepe...
Puno te pozdravljam i zelim sve najbolje !!! Jos jednom , iskreno hvala na tvojoj savesti i azurnosti.

Draga Viktorija,

u mom slucaju pozitivna scintigrafija pljuvacnih zlezda je bila samo smernica ka Sjogrenu!, posle su jos trazili i bopsiju pljuvacnih zlezda, koja je bila negativna, tako da nisam ni dobila dijagnozu.

Svi doktori su se redom cudili kako mi je biopsija negativna?! s obzirom na totalno ostecenje pljuvacnih zlezda, pa su prokomentarisali, da garant nije gledano ono sto treba da se trazi u slucaju Sjogrena(infiltracija limfocita), a meni na pamaet nije padalo da ponovo radim biopsiju!

Anitela na Sjogren su mi isto bila negativna(kao i na lupus), medjutim, literatura i svetska medicina kaze da je 40% Sjogrenovaca u pocetku seronegativno, a postoji mogucnost da im se kasnije pojave pozitivna AT(a i ne moraju), stoga, ako imas simptomatologiju koja upucuje na Sjogrena, ako je doktor kod kojeg ides savremen i edukovan najverovatnije ces svejedno dobiti terapiju.

luna mn
01.09.2010., 08:25
Drage moje, samo da vas sve pozdravim i pozelim sve najbolje !!! Ovo sto svi prezivljamo od strane zdravstva je haoticno. Nista nemaju, sve privatno pa ko voli nek izvoli. Jako nam je drago sto se ovako osecamo i sto smo bolesni pa jos i finansijski izdaci.... haos. Molila bi nekog sa foruma da mi kaze ( ukoliko zna) za Antinukleusna antitela (Hep -2 pozitivan, titar 1:80 ; anti-n DNK antitela ELISA +( a crithidia test - negativan- da li ovo aludira na LUPUS ??? Unapred hvala !!! Lep pozdrav i sve najbolje !!!

Viktoria, ANA ti se detektuje ali nije alarmantno. Očigledno da nisi mogla doći do nekih osnovnih informacija o SEL, pa se nadam da će ti ovo što slijedi pomoći i da se nećeš pronaći u svemu ovome.
Kako se postavlja dijagnoza bolesti?
Dijagnoza SEL se zasniva na kombinaciji subjektivnih simptoma (kao bol), objektivnih znakova (kao groznica) i rezultata testova, a pošto su prethodno isključene druge bolesti. Da bi pomogli razlikovanju SEL od ostalih bolesti, lekari Američke Reumatološke Asocijacije (ARA) su sastavili listu od 11 kriterijuma koji u kombinaciji ukazuju na SEL.
Ovi kriterijumi predstavljaju neke od najčešćih simptoma/nenormalnosti koji su primećeni kod bolesnika sa SEL. Da bi se postavila pravilna dijagnoza SEL, bolesnik mora da ima najmanje 4 od 11 karakteristika u bilo kom trenutku od početka bolesti. Iskusni lekari ipak mogu da postave dijagnozu SEL čak iako je prisutno manje od 4 kriterijuma. Kriterijumi su:
1. “Leptir” ospa je crvena ospa koja se javlja preko obraza i prevoja nosa.
2. Fotosenzitivnost je prekomerna kožna reakcija na sunčevu svetlost. Do promena obično dolazi samo na koži koja je izložena suncu, dok je koža prekrivena odećom pošteđena.
3. Diskoidni lupus je perutava, izdignuta ospa u obliku novčića koji se javlja na licu, koži glave, ušima, grudima ili rukama. Kada se ove promene izleče, mogu da ostave ožiljak. Diskoidne promene su češće kod crne dece nego u ostalim rasnim grupama.
4. Ranice na sluzokoži su mala oštećenja koje se javljaju u ustima ili nosu. Obično su bezbolne, ali ranice u nosu mogu da izazovu krvarenje.
5. Artritis- upala zglobova ser javlja kod većine dece sa SEL. On izaziva bol i oticanje u zglobovima šaka, ruku, laktova, kolena i drugim zglobovima ruku i nogu. Bol može biti šetajuci, što znaci da ide od jednog do drugog zgloba i može da se javi na istom zglobu sa obe strane tela. Artritis kod SEL obicno ne dovodi do trajnih promena (deformiteta).
6. Pleuritis je upala pleure-plućne maramice, a perikarditis je upala perikarda,srčane maramice. Upala ovih osetljivih tkiva može da izazove sakupljanje tečnosti oko srca ili pluća. Pleuritis izaziva poseban tip bola u grudima koji se pogoršava pri disanju.
7. Zahvaćenost bubrega je prisutna kod gotovo sve dece sa SEL i kreće se od veoma blagog do veoma teškog oblika. U početku je obično bez simptoma i može se otkriti samo pomoću analize mokraće i testova funkcije bubrega. Ukoliko je oštećenje bubrega ozbiljnije u mokraći je prisutna krv a javlja se i oticanje stopala i nogu.
8. Zahvaćenost centralnog nervnog sistema se ispoljava kao glavobolja, iznenadni napadi grčeva i neuropsihijatrijske manifestacije kao sto su teškoća u koncentraciji i pamćenju, promene raspoloženja, depresija i psihoze (ozbiljno mentalno stanje gde su razmišljanje i ponašanje poremećeni).
9. Poremećaji krvnih ćelija su izazvani auto-antitelima koja napadaju krvne ćelije. Proces uništavanja crvenih krvnih zrnaca (koja nose kiseonik od pluća do drugih delova tela) se zove hemoliza i može da izazove hemolitičku anemiju. Ovo uništavanje može biti sporo i relativno blago ili može biti veoma burno i daozbiljno ugrozi život.
Pad broja belih krvnih zrnaca se zove leukocitopenija i obično nije opasno kod SEL.
Pad broja trombocita se naziva trombocitopenija. Deca sa smanjenim brojem trombocita mogu lako da dobiju modrice na koži i da imaju krvarenja iz različitih delova tela kao što su organi za varenje, mokraćni organi, materica ili mozak.
10. Imunološki poremećaji se odnose na auto-antitela koja se nalaze u krvi i ukazuju na SEL:
a) Antitela na dezoksiribonukleinsku kiselinu- anti DNK antitela, su auto-antitela uperena protiv genetskog materijala u ćeliji. Prvobitno su pronađena kod SEL. Ovaj test se često ponavlja, zato što se čini da se broj anti DNK antitela povećava kada je SEL aktivan. Test može da pomogne lekaru da proceni stepen aktivnosti bolesti.
b) Anti-Sm antitela upućuju na ime prve bolesnice u čijoj su krvi bila pronađena (njeno ime je Smit). Ova auto-antitela se isključivo nalaze kod SEL i često pomažu da se potvrdi dijagnoza.
c) Pozitivan nalaz na antifosfolipidna antitela (dodatak 1).
11. Antinuklearna antitela (ANA) su antitela uperena protiv ćelijskog jedra. Ona se nalaze u krvi gotovo svakog bolesnika sa SEL. Ipak, pozitivan ANA test sam po sebi, nije dokaz za SEL. Test može biti pozitivan kod drugih bolesti sem SEL i može biti čak blago pozitivan i kod oko 5% zdrave dece.

leeloo27
01.09.2010., 09:53
Dragi moji samo da vam javim da od moga razgovora s ovom dr nije bilo nista...na groznota svi samo zele lovu, lovu a mi možemo i umrijeti!
Ja vam stvarno nisam ok, psihicki sam totalno iscrpljena i umorna! sutra zovem zg i idem kako mi je moja dr predložila, ambulanrno il sta god bude trebalo. idem sada odmarati, ovo mom lupusu bas pase, ovo moje grozno stanje...samo molilm Boga da mi da snage!

A kakve pretrage moraš obaviti pa te šalju na komisiju? I angel odakle si?

Ma odeš fino na kontrolu u ambulatu kod imunologa, on napiše pretrage koje misli da trebaš obaviti, i doktor opće prakse ti mora dati uputnice za te pretrage jer ga inaće možeš prijaviti.

leeloo27
01.09.2010., 10:04
e pusa za svo moje aktivno drustvo a i za one koji nisu bili danas aktivni nadam se da su svi dobro.

....


lelo cuvaj ti svoga dragog prava je sreca da ti je takav vjeruj mi da ti je jako bitno da u svemu tome imas i njegovu podrsku to ti kazem iz iskustva, koliko me samo puta mm izvlacio iz bedaka a ti bi ga jos necim i opizdila ma vjeruj mi da ni njemu nije lako gledati voljenu osobu da ga nesto boli, zato mila moja malo vise samokontrole i cijeni to sto imas. eh evo te malo ruzim ali znam ja da ti to meni neces uzeti za zlo kao ni neko drugi od vas jer me poznate da nisam zlonamjerna osoba i da vam svima zelim samo srecu u zivotu sto kaze moja generacija Iva jer ste mi virtualna porodica.
svima vama kojima su se nalazi malo pogorsali zelim da se sto prije vratite u normalu i volim vas takve raspolozene,


Znači već si izvadila konce, super. :) Draga baš se vidi da ste super familija, povezani, jedni drugima pomažete milina za čitati i vidjeti. :cerek:

Ma Zizo moja ne bi ja svoga dragoga mijenjala za ništa. Imala sam prije njega jednog kojeg uopće nije bilo briga za mene tako da cijenim ovo što sad imam. Ma stvar je u tome što moj dragi nije imao pojma šta priča jer nikad nije otišao na net i pročitao šta je lupus, RA, Sjogren. I nije znao da je to toliko ozbiljno i da nema lijeka za to nego se samo liječe simptomi. I onda kad mi počne pričati kako to nije toliko strašno kako ja mislim (a on nema pojma ni šta je) i kako ću se izliječiti, ja sam mračila. Znam ja da nije lako gledati nekoga koga voliš da je bolestan i kako se pati.

Al uglavnom, surfao je po netu, malo mi se izbedirao (bubica moja, a ja mu pričam već 2 godine o tome :bicedobro:) i sad barem zna kakve se bolesti postoje i da nisu zajebancija. I svaki dan me sada pita kako si, jesi dobro :rofl: (brinuo se on i prije za mene al nije me baš svaki dan pitao kako sam).

leeloo27
01.09.2010., 10:15
Draga leello, najlepse ti hvala na iscrpnom odgovoru. Vidim da si na ovom forumu veoma aktivna a sto je najbitnije izuzetno si fer sa puno razumevanja bukvalno prema svima. Izuzetno pozitivna licnost i zato si mi veoma draga. Ja na kozi hvala dragom Bogu nemam nista, CRP mi je bio cak 26, pa je to nakon 2 mjeseca spalo na 16. Meni je jako ostecen vid i strasno me bole zglobovi na nozi i laktovi i samo sam iscrpljena. Hodam 100 metara i umorim se. Jbg.valjda tako mora. Moj reumatolog sumnja na Sjogrena ali mu jos fali nalaz _ scintigrafija pljuvacnih zlezda i to cu uraditi 7.9. i tada (pretpostavljam) moci da mi postavi dijagnozu. I sama sumnjam na RA udruzen sa Sjogrenom e pa jos i da je lupus mogu da idem u tri lepe...
Puno te pozdravljam i zelim sve najbolje !!! Jos jednom , iskreno hvala na tvojoj savesti i azurnosti.

:grli:

I meni su prvo sumnjali na RA, ali mo je reuma faktor blago povišen kao i waler rosa (a kod RA to bude jako visoko). Jesi vadila možda reuma faktor?

Meni sumnjaju na Sjogren. Moram ići na očni na onaj schirmerov test sa kojim mjere suze u očima i moram ići na biopsiju pljuvačnih žlijezda.

Baš sam pročitala negdje na netu da ponekad da bi se otkrio lupus treba nekoliko godina da prođe. Jer se dosta često zna sakriti i imitirati druge bolesti npr. reumatoidni artritis. A i treba vremena dok se ne pogorša stanje i dok recimo ne napadne neki drugi organ.

Ja se nadam da ćeš se ti, skupa sa mnom, zaustaviti na Sjogrenu. :)

leeloo27
01.09.2010., 10:19
Sjogrenovci moji, recite vi meni jel i vama propadaju zubi brzinom svjetlosti?

Ja ću popizditi, ne stignem ni popraviti sve zube već se novi kvare. Evo neki dan sam skontala da su mi se dva koja je već popravila zubarica opet počeli kvariti. Perem zube redovito, ispirem i usnu šupljinu sa vodicom za usta al očito to nije dovoljno, ne znam više šta da radim.

Jel ima možda za kupiti umjetna slina i jel netko zna kako se zove? Jedino mi još to pada na pamet jer očito nema veze sa pranjem zubi već sa stvaranjem sline.

iva64
01.09.2010., 10:35
Draga Viktoria,
vidim da si od Lune i Leeloo vec dobila iscrpne odgovore. Ja sam pogledala moje rezultate, i imam poztivne kao i ti ANa i druge nalaze. Kod meme je RA i Lupus (poklapanje). Nadam se da ces vrlo brzo dobiti dijagnozu (ne mislim na SLe, nego uopste), jer je potrbno uvesti ispravnu terapiju.

Draga Angel nam je danas kod dr-a, valjda ce nam javiti sta je uradila, drzimo joj svi fige.

Pisite svi, dragi moji , kako ste danas.

Kad smo vec kod onog naseg cuvenog osecaja uzasnog umora (koji ide u sklopu nase bolesti), mene ne muci toliko on sam, vec prokleti osecaj krivice sto sam "neupotrebljiva"-ali sad sam se naucila, pa kad dodju trenuci uznemirenosti, depresije-Ksalol i caj od kantariona (manje boli od lobotomije:mig: )

Betili
01.09.2010., 10:44
Sjogrenovci moji, recite vi meni jel i vama propadaju zubi brzinom svjetlosti?

Ja ću popizditi, ne stignem ni popraviti sve zube već se novi kvare. Evo neki dan sam skontala da su mi se dva koja je već popravila zubarica opet počeli kvariti. Perem zube redovito, ispirem i usnu šupljinu sa vodicom za usta al očito to nije dovoljno, ne znam više šta da radim.

Jel ima možda za kupiti umjetna slina i jel netko zna kako se zove? Jedino mi još to pada na pamet jer očito nema veze sa pranjem zubi već sa stvaranjem sline.

Leeloo,

ja vec tako dugo odlazem posetu zubaru, da me je sramota! :)

Ne osecam da imam pokvaren zub i slicno, ali bi trebalo da ih ocistim, a ja se toliko bojim, jer sam svoje zube unistila nepotrebnim popravkama pre 10 godina. Tad su mi dijagnosticirali atipicnu trigeminalnu neuralgiju, a godinu i pol sam se vukla po zubnoj klinici i zubarima, jer se meni stalno cinilo da me bole zubi i desni, mada su svi zubari govorili da mi je sa zubima sve u redu. Ja sam ipak bila uporna i nagovarala ih da mi popravljaju i sta nije bilo za popravljati, cak sam dva zuba i bespotrebno izvadila.

Na kraju sam dobila gore navedenu dijagnozu, a i kasnije se bol podigla sa desni u predelu maxilarnih sinusa, ma da ne duljim dalje... :)

Naime, meni su usta jako suha, nikuda ne idem bez vode!, nocu ustajem da pijem vode, meni su pljuvacne zlezde totalno unistene, tako da se moram nositi s tim kako znam i umem. Meni je muz u Americi kupio Biotene pastu za zube za suhocu usta, to su mi neke amerikanke preporucile, ali meni je ta pasta pravo razocararenje.

Nerviram se i ja zbog zuba, bojm se da propadnu, perem ih par puta dnevno, flosam, drugo ne znam sta bi poduzela. :)

Betili
01.09.2010., 10:53
:grli:



Baš sam pročitala negdje na netu da ponekad da bi se otkrio lupus treba nekoliko godina da prođe. Jer se dosta često zna sakriti i imitirati druge bolesti npr. reumatoidni artritis. A i treba vremena dok se ne pogorša stanje i dok recimo ne napadne neki drugi organ.

Ja se nadam da ćeš se ti, skupa sa mnom, zaustaviti na Sjogrenu. :)

Leeloo,

to ti vazi za sva sistemska oboljenja. Meni su cak rekli da je ta moja atipicna trigeminalna neuralgija od pre 10 godina bila prvi simptom nekog oboljenja, a ja sam tada bila i umorna, koncentracija na nuli itd., ali niko tome nije pridavao znacaj i tretirali su to kao osnovno oboljenje.

Ja sam bila tad i mlada i mogla se nositi sa tim, jako tesko, ali eto, i radila sam u to vreme.

Sve do prosle godine kad sam od bolova i drugih simptoma na nos pala, e onda se tek nasao doktor koji je rekao da je krajnje vreme sve da se ispita! :)

Ono sto je interesantno, ma sta god mi imali od tih sistematskih oboljenja, manje vise se lece isto. Meni je moj dr u pocetku rekla: sta god da imas, Pronison leci sve, negde ce te pogoditi. :top:

leeloo27
01.09.2010., 10:57
Ma znaš šta je kod mene najjače, što se onako kurvinski počnu kvariti izunutra (sa unutrašnje strane zuba). Ove donje još mogu vidjeti, al gornje izunutra nema šanse.

Ja sam cijeli život imala samo jedan karijes i to zato što sam ko mala lupala kašikom po zubu pa sam oštetila caklinu. I sad u zadnjih godinu dana meni zubi totalno propali. Idem svaki mjesec kod zubarice i kažem ti, ne stignem ih ni popraviti već se pokvare novi. Baš sam i zubarici zadnji put rekla da su mi se od našeg zadnjeg susreta dva zuba pokvarila (u mjesec dana).

Evo sada na popravljenim zubima mi se pored plombi počinju stvarati karijesi, dođe mi da vrištim.

Pero Gmaz
01.09.2010., 11:02
...Ne ocekujem da budem ona stara ja!, ali sad kako gledam na zivot i zdravlje i pola od toga kakva sam bila, bilo bi super!
Hehe, ne zove se to uzalud drugo stanje.
Kad smo vec kod onog naseg cuvenog osecaja uzasnog umora (koji ide u sklopu nase bolesti), mene ne muci toliko on sam, vec prokleti osecaj krivice sto sam "neupotrebljiva"-ali sad sam se naucila, pa kad dodju trenuci uznemirenosti, depresije-Ksalol i caj od kantariona (manje boli od lobotomije:mig: )
Uz čaj od kantariona, preporučio bi pravu pileću juhu sa dosta mrkvice kao lijek (ako nema prst masti nije prava). Definitivno jako dobra stvar.
Nerviram se i ja zbog zuba, bojm se da propadnu, perem ih par puta dnevno, flosam, drugo ne znam sta bi poduzela. :)
Zubi, kao ništa drugo u i na tijelu odgovaraju stanju naše energije u tijelu. Propadanje zubiju označava smanjenje energije u tijelu. Meni su jedno vrijeme stvarno zubi bili jako loši (bez pretjerivanja 2x mjesečno kod zubara), ali nakon što sam počeo vježbati (male vježbe za veliku energiju), stanje se popravilo. Zadnji put kad sam bio kod zubara bilo je prije godinu dana na kontroli i sve je ok, dakle stvari ferceraju.
Uvijek tvrdim slušati tijelo. Mozak nas je doveo u to stanje, a tijelo nas može izvući, samo ako ga znamo slušati.

Živi i veseli bili :lux:

Betili
01.09.2010., 11:02
Leeloo,

to sto opisujes moze biti problem kod Sjogrena. Mada, ja sam cesto cula price kod zena, u stilu: joj kakve sam ja super zube imala, nijedan pokvaren, a onda poceli propadati k'o ludi. Evo, moja tetka je pravi primer, imala sve i jedan zub, sad muku mucu sa paradontozom.

Ako se tako kvare, samo idi zubaru, bolje spreciti, nego da ih moras vaditi kasnije.

leeloo27
01.09.2010., 11:13
Ma znam čitala sam da zbog nedostatka sline se više kvare zubi jer slina, kao i suze, štiti od bakterija.

Ma imam školske simptome Sjogrena, ove pretrage sad što ću raditi je samo da imam crno na bijelo napisano da je sjogren.

Mene po spopadali samo neki sindromi. :)

angel777
01.09.2010., 13:41
Odrage moje cure vidim da se brinete pa da vam se javim. Ja sam vam sinoć i jutros bila u groznom stanju,psihički, tako mi je tesko. Danas me zvala ova nova imunologica koja je počela raditi prije mjesec dana pa idem oko 5 na razgovor. a da vam pravo kazem mozda to i nije loše, cula sam da je dobra a i same znate da sam ovom svojom dugo nezadovoljna...nikad nema vremena, jutros je na bolovanju, a citavo ljeto mi nesto odugovlaci a meni stalno malo bolje -malo gore...pa mozda i Bog hoce ovako pa ne bude loše. rekla je da zeli popricati sa mnom i da ce i one traziti ako treba uputnicu jer nije do njih nego do ministarstva u kojem je katastrofa. A kazu da se s ovom može popricati,da je bas ok a to mi iskreno i treba...a ne par minuta razgovora i baj. Pa vidjet cu kako je...meni ja se od ovog silnog stresa pogorsalo u ovih par dana pa opet kasljem i bole me pluca:(
Leeloo ja sam ti iz hercegovine pa bi mi bilo odlično kad bi ova bila ok dr...ma svi su oni slični al sto možemo kad smo ovisni o njima!
Eto cure moje pusa svima pa mi drzite fige da sve bude dobro!

Viktoria 51
01.09.2010., 17:26
Draga Viktorija,

u mom slucaju pozitivna scintigrafija pljuvacnih zlezda je bila samo smernica ka Sjogrenu!, posle su jos trazili i bopsiju pljuvacnih zlezda, koja je bila negativna, tako da nisam ni dobila dijagnozu.

Svi doktori su se redom cudili kako mi je biopsija negativna?! s obzirom na totalno ostecenje pljuvacnih zlezda, pa su prokomentarisali, da garant nije gledano ono sto treba da se trazi u slucaju Sjogrena(infiltracija limfocita), a meni na pamaet nije padalo da ponovo radim biopsiju!

Anitela na Sjogren su mi isto bila negativna(kao i na lupus), medjutim, literatura i svetska medicina kaze da je 40% Sjogrenovaca u pocetku seronegativno, a postoji mogucnost da im se kasnije pojave pozitivna AT(a i ne moraju), stoga, ako imas simptomatologiju koja upucuje na Sjogrena, ako je doktor kod kojeg ides savremen i edukovan najverovatnije ces svejedno dobiti terapiju.


Draga Betili,
hvala Ti na odgovoru. Ove bolesti su tako podmukle i jako mi je zao sto su te namucili sa biopsijom pljuvacnih zlezda.
Tu vise covek nije pametan , dali terati do kraja ili malo prikociti (sto se tice postavljanja Dg).

Th mi je propisana / Delagil 1 uvece !

Viktoria 51
01.09.2010., 17:39
Viktoria, ANA ti se detektuje ali nije alarmantno. Očigledno da nisi mogla doći do nekih osnovnih informacija o SEL, pa se nadam da će ti ovo što slijedi pomoći i da se nećeš pronaći u svemu ovome.
Kako se postavlja dijagnoza bolesti?
Dijagnoza SEL se zasniva na kombinaciji subjektivnih simptoma (kao bol), objektivnih znakova (kao groznica) i rezultata testova, a pošto su prethodno isključene druge bolesti. Da bi pomogli razlikovanju SEL od ostalih bolesti, lekari Američke Reumatološke Asocijacije (ARA) su sastavili listu od 11 kriterijuma koji u kombinaciji ukazuju na SEL.
Ovi kriterijumi predstavljaju neke od najčešćih simptoma/nenormalnosti koji su primećeni kod bolesnika sa SEL. Da bi se postavila pravilna dijagnoza SEL, bolesnik mora da ima najmanje 4 od 11 karakteristika u bilo kom trenutku od početka bolesti. Iskusni lekari ipak mogu da postave dijagnozu SEL čak iako je prisutno manje od 4 kriterijuma. Kriterijumi su:
1. “Leptir” ospa je crvena ospa koja se javlja preko obraza i prevoja nosa.
2. Fotosenzitivnost je prekomerna kožna reakcija na sunčevu svetlost. Do promena obično dolazi samo na koži koja je izložena suncu, dok je koža prekrivena odećom pošteđena.
3. Diskoidni lupus je perutava, izdignuta ospa u obliku novčića koji se javlja na licu, koži glave, ušima, grudima ili rukama. Kada se ove promene izleče, mogu da ostave ožiljak. Diskoidne promene su češće kod crne dece nego u ostalim rasnim grupama.
4. Ranice na sluzokoži su mala oštećenja koje se javljaju u ustima ili nosu. Obično su bezbolne, ali ranice u nosu mogu da izazovu krvarenje.
5. Artritis- upala zglobova ser javlja kod većine dece sa SEL. On izaziva bol i oticanje u zglobovima šaka, ruku, laktova, kolena i drugim zglobovima ruku i nogu. Bol može biti šetajuci, što znaci da ide od jednog do drugog zgloba i može da se javi na istom zglobu sa obe strane tela. Artritis kod SEL obicno ne dovodi do trajnih promena (deformiteta).
6. Pleuritis je upala pleure-plućne maramice, a perikarditis je upala perikarda,srčane maramice. Upala ovih osetljivih tkiva može da izazove sakupljanje tečnosti oko srca ili pluća. Pleuritis izaziva poseban tip bola u grudima koji se pogoršava pri disanju.
7. Zahvaćenost bubrega je prisutna kod gotovo sve dece sa SEL i kreće se od veoma blagog do veoma teškog oblika. U početku je obično bez simptoma i može se otkriti samo pomoću analize mokraće i testova funkcije bubrega. Ukoliko je oštećenje bubrega ozbiljnije u mokraći je prisutna krv a javlja se i oticanje stopala i nogu.
8. Zahvaćenost centralnog nervnog sistema se ispoljava kao glavobolja, iznenadni napadi grčeva i neuropsihijatrijske manifestacije kao sto su teškoća u koncentraciji i pamćenju, promene raspoloženja, depresija i psihoze (ozbiljno mentalno stanje gde su razmišljanje i ponašanje poremećeni).
9. Poremećaji krvnih ćelija su izazvani auto-antitelima koja napadaju krvne ćelije. Proces uništavanja crvenih krvnih zrnaca (koja nose kiseonik od pluća do drugih delova tela) se zove hemoliza i može da izazove hemolitičku anemiju. Ovo uništavanje može biti sporo i relativno blago ili može biti veoma burno i daozbiljno ugrozi život.
Pad broja belih krvnih zrnaca se zove leukocitopenija i obično nije opasno kod SEL.
Pad broja trombocita se naziva trombocitopenija. Deca sa smanjenim brojem trombocita mogu lako da dobiju modrice na koži i da imaju krvarenja iz različitih delova tela kao što su organi za varenje, mokraćni organi, materica ili mozak.
10. Imunološki poremećaji se odnose na auto-antitela koja se nalaze u krvi i ukazuju na SEL:
a) Antitela na dezoksiribonukleinsku kiselinu- anti DNK antitela, su auto-antitela uperena protiv genetskog materijala u ćeliji. Prvobitno su pronađena kod SEL. Ovaj test se često ponavlja, zato što se čini da se broj anti DNK antitela povećava kada je SEL aktivan. Test može da pomogne lekaru da proceni stepen aktivnosti bolesti.
b) Anti-Sm antitela upućuju na ime prve bolesnice u čijoj su krvi bila pronađena (njeno ime je Smit). Ova auto-antitela se isključivo nalaze kod SEL i često pomažu da se potvrdi dijagnoza.
c) Pozitivan nalaz na antifosfolipidna antitela (dodatak 1).
11. Antinuklearna antitela (ANA) su antitela uperena protiv ćelijskog jedra. Ona se nalaze u krvi gotovo svakog bolesnika sa SEL. Ipak, pozitivan ANA test sam po sebi, nije dokaz za SEL. Test može biti pozitivan kod drugih bolesti sem SEL i može biti čak blago pozitivan i kod oko 5% zdrave dece.

Draga luna mn, najlepse Ti hvala za ovo ogromno objasnjenje koje sam i sama danima citala na stetoskop.info. Ni meni dosta toga nije jasno a i moj reumatolog kaze da ne jurcam obzirom da jos nista nije alarmantno. U mene se uvukao crv sumnje i normalno da mi neda mira. Moja Dg/ neka sistemska bolest vezivnog tkiva-neoznacena !!! Dalje cu videti sta ce biti. Mnogo ti hvala na trudu i sve najbolje !!!

iva64
01.09.2010., 18:11
Leeloo,
secam se da sam bila pre neku godinu na nekom Simpozijumu, i vrlo uvazena predavacica je zvakala zvaku (valjda):eek: na opste zgrazavanje dusebriznika-prosvetnih radnika.
Ona se posle lepo ispricala i rekla javno, znam da vam je ovo smetalo, ali ja zbog bolesti moram stalno da zvacem zvaku/bombonu .

To me je podsetilo na ono tvoje pitanje za umjetnu slinu-mozda se i kod ove gosp. radilo o istoj bolesti (sindromu).

iva64
01.09.2010., 18:26
Angel, posto obe imamo problema sa plucima, tek ako je za utehu, i mene su juce i danas bolela pluca, tj, pri svakom udahu i probadalo je.
Brufen, caj, termofor sa toplom vodom, sve po malo, pa je bolje.
Bice i kod tebe, dace dragi Bog.

Generacijo, hvala za onaj recept. Ja inace svako jutro nataste uzmem kasicicu meda, propolis kapi i nekoliko kapi sveden bitnera. Pre neki dan me bolela glava, otkidala, ja uzmem ovo (posle podne je bilo) + vit. C 1000mg. Da ne verujes, glavobolja prosla. Juce isto tako. da li je autosugestija ili sve po malo, ali, delovalo je.
Moj dr mi je savetovao surutku za bolji apetit, nju uzimaju i bodibilderi. Moj se muz sad bacio u zadatak i stalno mi je kupuje, pa je konzumiram i zaista otvara apetit.

Pozdrav drustvance:)

luna mn
01.09.2010., 18:31
Viktoria , jedno vrijeme su ljekari koji me vode sumnjali na sistemski vaskulitis , zatim mikroskopski poliangitis , da bi tek kasnije , kada su se pojavili još neki simptomi definisali SEL. Čak je jedna Dr prokomentarisala da trebam biti sretna jer je sada jasna slika.

Viktoria 51
01.09.2010., 18:35
Draga leeloo, cula sam od jedne pacijentkinje ispred reumatoloske ambulante da joj je imunolog za suhocu u ustima preporucio ZVAKACU GUMU BEZ SECERA !!! ( Sve za zdravlje)!!! Lep pozdrav svima !!!

Viktoria 51
01.09.2010., 18:41
Viktoria , jedno vrijeme su ljekari koji me vode sumnjali na sistemski vaskulitis , zatim mikroskopski poliangitis , da bi tek kasnije , kada su se pojavili još neki simptomi definisali SEL. Čak je jedna Dr prokomentarisala da trebam biti sretna jer je sada jasna slika.

Draga luna mn,
ta doktorka definitivno nije normalna sto kaze da trebas biti sretna sto je sada jasna slika. Oni , kada trocnu neku glupost mozes se samo uhvatiti za glavu. Lep pozdrav i sve najbolje !!!

rock baby
01.09.2010., 19:06
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

Betili
01.09.2010., 19:06
Draga Betili,
hvala Ti na odgovoru. Ove bolesti su tako podmukle i jako mi je zao sto su te namucili sa biopsijom pljuvacnih zlezda.
Tu vise covek nije pametan , dali terati do kraja ili malo prikociti (sto se tice postavljanja Dg).

Th mi je propisana / Delagil 1 uvece !

Delagil je inace lek koji se prvi prepisuje, on bi trebao da ti umanji bolove u misicima ili zglobovima(nisam zapamtila sta te vise boli?!), a kad se bolovi umanje, polako ce i umor da nestaje. Kod nekog treba i po nekoliko meseci da Delagil pocne delovati, a kod nekog opet pocne ranije da deluje. Najbolje je da Delagil uzimas sa vecerom, u protivnom mozes imati stomacne tegobe, pa samim tim i izgubiti malo na tezini.

Srecno sa terapijom! :)

Viktoria 51
01.09.2010., 19:17
Draga Betili,
hvala Ti na savetu. Upravo tako i radim (uzimam ga pre spavanja). Bolovi u zglobovima i misicima su se povukli negde oko 80 % a umor je ostao.... Hvala Bogu , nemam stomacnih tegoba ali imam uporan kasalj i stalno peckanje u grlu od kada uzimam Delagil. Lep pozdrav i sve najbolje !!!

Betili
01.09.2010., 19:20
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

Rock Baby dobrodosla!

Zao mi je sto ti se dogodio izljev u mozak, pogotovo sto se mogao spreciti?! Slobodno pisi ovde sto ti lezi na srcu, tu smo da jedna drugoj damo podrsku. Cini mi se da si bas mlada, uzimas li kakvu terapiju, kakve su prognoze?

Pozdrav i jos jednom dobrodosla! :)

leeloo27
01.09.2010., 19:28
Ma žvačem ja skroz žvake, to me jedino spašava.

Al ne mogu recimo doći na razgovor za posao i žvakati žvaku. A baš mi se prije par mjeseci kad sam bila na razgovoru za posao dogodilo da su mi se od nervoze jako osušila usta, jedva sam pričala, a bilo mi neugodno tražiti vode. A nemožeš doći i budućem poslodavcu reći znate ja sam bolesna, moram piti skroz vode ili žvakat žvaku. Nema šanse da bi me zaposlili.

A u koju skupinu lijekova spada Delagil?

Viktorija i moja je dijagnoza nedefinirana kolagenoza (autoimuna bolest vezivnog tkiva). I kod mene trenutačno sumnjaju na sjogrena.
A jesu ti ikad vadili reuma faktor? Zato što si napisala da ti sumnjaju i na RA.

Betili
01.09.2010., 19:31
[QUOTE=leeloo27;28672846]Ma žvačem ja skroz žvake, to me jedino spašava.

Al ne mogu recimo doći na razgovor za posao i žvakati žvaku. A baš mi se prije par mjeseci kad sam bila na razgovoru za posao dogodilo da su mi se od nervoze jako osušila usta, jedva sam pričala, a bilo mi neugodno tražiti vode. A nemožeš doći i budućem poslodavcu reći znate ja sam bolesna, moram piti skroz vode ili žvakat žvaku. Nema šanse da bi me zaposlili.

A u koju skupinu lijekova spada Delagil?

I ja stalno imam u tasni zvake, bonbone i vodu. :)

Delagil ti je Resochin, ako sam dobro napisala naziv pod kojim se prodaje kod vas u HR.

leeloo27
01.09.2010., 19:32
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

:grli::grli:

Užasno mi je žao što si tako mlada morala proživjeti tako grozne stvari. Joj sad tek vidim koliko sam sretna i da zapravo moji problemi naspram tvojih su beznačajni.

Draga nadam se da će ti se sa godinama barem malo popraviti stanje i da će ti opet sjesti sve na svoje mjesto. :)

leeloo27
01.09.2010., 19:35
I ja stalno imam u tasni zvake, bonbone i vodu. :)

Delagil ti je Resochin, ako sam dobro napisala naziv pod kojim se prodaje kod vas u HR.

Onda je to antimalarik. Čitala sam negdje na netu da se sjogren relativno dobro drži pod kontrolom sa antimalaricima, sam da nema te nuspojave sa očima bilo bi super. Ima puno manje nuspojava nego što imaju kortići.

Betili
01.09.2010., 19:41
Onda je to antimalarik. Čitala sam negdje na netu da se sjogren relativno dobro drži pod kontrolom sa antimalaricima, sam da nema te nuspojave sa očima bilo bi super. Ima puno manje nuspojava nego što imaju kortići.

Pravo da ti kazem, meni je jako zao sto sam uzimala i Pronison uz Delagil, mislim da mi to uopste nije bilo potrebno, ali sad ne mogu vratiti vreme unazad. :)

A i bila sam toliko bolesna da se nisam usudila protiviti doktorima, mislila sam, dajete sta bilo samo da ne umrem! :)

A to sa ocima i antimalaricima, to je dosta retko i sto je najvaznije ako i imas problem sa ocima, cim prestanes uzimat antimalarik i problemi sa ocima nestanu.

Ziza Kovacevic
01.09.2010., 19:48
Sjogrenovci moji, recite vi meni jel i vama propadaju zubi brzinom svjetlosti?

Ja ću popizditi, ne stignem ni popraviti sve zube već se novi kvare. Evo neki dan sam skontala da su mi se dva koja je već popravila zubarica opet počeli kvariti. Perem zube redovito, ispirem i usnu šupljinu sa vodicom za usta al očito to nije dovoljno, ne znam više šta da radim.

Jel ima možda za kupiti umjetna slina i jel netko zna kako se zove? Jedino mi još to pada na pamet jer očito nema veze sa pranjem zubi već sa stvaranjem sline.

ma tako te volim kad hvalis svog dragog a nemoj mu zamjeriti sto te nije pitao ranije jer ponekad i ja popizdim kad me muz pita kakva si mi danas ali sve je to iz briznosti i nekada prija.

nisam te bas sve skontala ovo sa slinom jeli mislis na vjestacku pljuvacku.
ja sam je koristila prije, donosio mi je djever iz njemacke a zove se GLANDOXAN koliko se mogu sjetiti i jako pomaze. ja ti ne mogu nista reci u vezi zuba jer imam obje totalne zato sto sam ih morala na precac izvaditi zbog jako visoke sedimentacije pa smo prvo to eliminirali. ma zadovoljna sam i ovim sto imam i izgledaju kao prirodni. gdje bi diva hodala krezava pa ne ide stvarno.

pusa

Ziza Kovacevic
01.09.2010., 19:55
Draga Viktoria,
vidim da si od Lune i Leeloo vec dobila iscrpne odgovore. Ja sam pogledala moje rezultate, i imam poztivne kao i ti ANa i druge nalaze. Kod meme je RA i Lupus (poklapanje). Nadam se da ces vrlo brzo dobiti dijagnozu (ne mislim na SLe, nego uopste), jer je potrbno uvesti ispravnu terapiju.

Draga Angel nam je danas kod dr-a, valjda ce nam javiti sta je uradila, drzimo joj svi fige.

Pisite svi, dragi moji , kako ste danas.

Kad smo vec kod onog naseg cuvenog osecaja uzasnog umora (koji ide u sklopu nase bolesti), mene ne muci toliko on sam, vec prokleti osecaj krivice sto sam "neupotrebljiva"-ali sad sam se naucila, pa kad dodju trenuci uznemirenosti, depresije-Ksalol i caj od kantariona (manje boli od lobotomije:mig: )


e moja draga generacijo i meni je to najgore kad se osjecam bezvrijednom ali ja uzmem valerijanu i pomogne ali otkako pijem ove za anksioznost one mi dosta pomazu i po tom pitanju.

pusa

Ziza Kovacevic
01.09.2010., 20:01
Leeloo,

to ti vazi za sva sistemska oboljenja. Meni su cak rekli da je ta moja atipicna trigeminalna neuralgija od pre 10 godina bila prvi simptom nekog oboljenja, a ja sam tada bila i umorna, koncentracija na nuli itd., ali niko tome nije pridavao znacaj i tretirali su to kao osnovno oboljenje.

Ja sam bila tad i mlada i mogla se nositi sa tim, jako tesko, ali eto, i radila sam u to vreme.

Sve do prosle godine kad sam od bolova i drugih simptoma na nos pala, e onda se tek nasao doktor koji je rekao da je krajnje vreme sve da se ispita! :)

Ono sto je interesantno, ma sta god mi imali od tih sistematskih oboljenja, manje vise se lece isto. Meni je moj dr u pocetku rekla: sta god da imas, Pronison leci sve, negde ce te pogoditi. :top:

i meni je moja doktorica koja mi je bila kao sestra rekla isto za pronizon da je on u kombinaciji sa drugim lijekom inace lijek za sve imunoloske bolesti ali se treba voditi racuna na sto ce udariti odnosno osteti. kod lupusa je u kombinaciji sa imuralom a to mi je potvrdila i moja seka koja se jako puno raspitivala o mojoj bolesti jos dok je studirala u americi i svugdje u svijetu se lupus lijeci tako.

pusa

Pjetra
01.09.2010., 20:27
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

Dobrodosla!Neces biti sama,ovdje ti je siroka ekipa,puna savjeta za sve sta te zanima,toplih rijeci i utjehe nece ti faliti,a morat ces se i razveseliti ako budes tuzna kad se svi jave!Samo pisi i citaj,mora biti bolje!

Ziza Kovacevic
01.09.2010., 21:08
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

draga rock baby jako mi je zao sto su ti se desile tako grozne stvari a tako si mlada i iz tvog posta vidim jako deprimirana. svi mi smo nekada u zivotu prosli kroz jako teske periode zivota i ja sam bila u klinickoj smrti i nisu mi davali nikakve nade cak i mojoj mami rekli da ide kuci da prirema sahranu ali evo danas nakon 22 godine sam ziva i relativno dobro. i ja sam par puta tako bila nepokretna ali dragi BOG je jedini koji nam moze pomoci i samo ON i nasa vjera u same sebe moze vjeruj mi dovesti do boljeg. nemoj samo dozvoliti da te ruzne misli povuku uvijek se nadaj boljem i sigurna sam da ce ti dragi Bog pomoci tvojim zeljama.
za pocetak toliko a kad budes procitala nase postove kroz sta smo sve prolazile sigurna sam da ce ti pomoci da pozitivnije razmisljas i nikada nemoj gubiti nadu.

svaku srecu i sto pusa ti saljem

Ziza Kovacevic
01.09.2010., 21:20
Odrage moje cure vidim da se brinete pa da vam se javim. Ja sam vam sinoć i jutros bila u groznom stanju,psihički, tako mi je tesko. Danas me zvala ova nova imunologica koja je počela raditi prije mjesec dana pa idem oko 5 na razgovor. a da vam pravo kazem mozda to i nije loše, cula sam da je dobra a i same znate da sam ovom svojom dugo nezadovoljna...nikad nema vremena, jutros je na bolovanju, a citavo ljeto mi nesto odugovlaci a meni stalno malo bolje -malo gore...pa mozda i Bog hoce ovako pa ne bude loše. rekla je da zeli popricati sa mnom i da ce i one traziti ako treba uputnicu jer nije do njih nego do ministarstva u kojem je katastrofa. A kazu da se s ovom može popricati,da je bas ok a to mi iskreno i treba...a ne par minuta razgovora i baj. Pa vidjet cu kako je...meni ja se od ovog silnog stresa pogorsalo u ovih par dana pa opet kasljem i bole me pluca:(
Leeloo ja sam ti iz hercegovine pa bi mi bilo odlično kad bi ova bila ok dr...ma svi su oni slični al sto možemo kad smo ovisni o njima!
Eto cure moje pusa svima pa mi drzite fige da sve bude dobro!

od srca ti zelim da ti sa novom imunologicom krene stanje na bolje i kao sto si i sama rekla to samo dragi Bog zna a kako ti vjerujes sigurno ce biti bolje.
ah pa ti si iz hercegovine i moja mama je hercegovka a odakle si iz hercegovine.

drzim ti fige i molim boga da ti se stanje popravi i da krene na bolje. moramo biti strpljivi jer stvarno sa ljekarima moramo imati konjske zivce. mene uzasno nervira sto svakom novom doktoru moram pricati sve ispocetka jer oni ti nemaju vremena procitati zurnal a kod mene mozak radi samo trecinu i obavezno nesto zaboravim. citava mi je ceremonija kad trebam na kontrolu i na sedam dana prije moram drzati papir na stolu da kako mi sta padne na pamet pribiljezim jer jedino tako fercenam. ja se zato uvijek dogovorim da imam zadnje vrijeme u bolnici i podjonim pitam sve sta me briga ako on ostane malo duze. najgore je biti kulturan i uvidjajan.

a sada nadam se da si vec pricala i da ti je olaksala koliko toliko i mozes mirnije spavati nego proslu noc

iva64
01.09.2010., 22:02
Draga Rock baby,
dobrodosla!!!:)

Pisi nam o sebi, kako je sve pocelo, kako se manifestovalo, kako ti se desio udar.
Koliko sad imas godina, koja ti je terapija?

Videces, sve ima svoje uspone i padove, ljudi svasta prodju, pa se polako, mic po mic, uz dobru volju, Boga, dobre ljude-izvuku.

Nazalost, kad SLE udari vitalne organe(srce, mozak, pluca), onda si zaista onemogucen u mnogim stvarima, ali i tu postoje i poboljsanja i razne mogucnosti.
Kod mene je sve bio podnosljivo, dok nije udario na pluca. ja sam sad invalid u 46. godini, a nekad sam bila vrlo aktivna. vezana sam za aparat za O2, ali sam nabavila i pokretni, pa mogu da izlazim iz kuce i da ev. putujem.
On izgleda kao malo veca kamera, nosim ga preko ramena i niko ne bi provalio, da iz njega ne izvire cevcica sa dva kraja za svaku nozdrvu. Komicno, ali ja sam navikla-lepo se doteram, zujim gradom, a cevcice u nosu kao u onim medicinskim serijama . Cak ga i u kola stavim pa vozim, vozim...

Sved ti ovo pisem, jer sam ubedjena da ces naci i ti svoj nacin da zivot unapredis i ne budes kivna-zasto bas ja?- pitanjima.
Gospod Bog nam daje onoliko koliko mozemo da podnesemo-a ti si hrabra i jaka, ovo ti je prekretnica i izlaz da ti bude bolje .

Svi smo uz tebe, javljaj se, ako ti to prija.


Kod

iva64
01.09.2010., 22:13
Pero,
hvala za savet za juhicu. Koliko sutra, ima da se pusi na stolu :) Inace, juce je jedan dr, koji se bavi i fitoterapijom, na tv-u govorio o velikoj blagodeti mrkve.Kaze, ako je konzumiramo u sirovom stanju, da je bolje da napravimo sok, lakse se vari.

Generacijo, vidim da si i ti tetka jedne Mie, i ja sam! Moj brat ima cerkicu Miu, napunila je 3 godine,pile tetkino.

Laku noc, drage i dragi moji,
sutra je novi dan, i on ce biti samo sutra, docekajmo ga sa radoscu i uzivajmo u njemu, zato-carpe diem-sto bi rekao Pero.

rock baby
01.09.2010., 22:14
Rock Baby dobrodosla!

Zao mi je sto ti se dogodio izljev u mozak, pogotovo sto se mogao spreciti?! Slobodno pisi ovde sto ti lezi na srcu, tu smo da jedna drugoj damo podrsku. Cini mi se da si bas mlada, uzimas li kakvu terapiju, kakve su prognoze?

Pozdrav i jos jednom dobrodosla! :)

Prvo ti puno hvala šta si mi odgovorila... Od terapije uzimam dekortin (kortikosteroid), kontrolok za želudac i marivarin protiv zgrušavanja. Svi su mislili da mi nema spasa. Doktorima je čudo što sam živa tako da nitko nezna kolika mi je granica i hoću li prohodati i govoriti normalno.
Ps. imam 20. godina...

rock baby
01.09.2010., 22:57
:cerek:Želim zahvaliti svima koji su uz mene! Sada imam 20 godina, a to mi se dogodilo prije 4 godine. A šta da kažem o sebi? Svi mi filozofiraju svašta, svi su pametni i misle da mogu vježbati cijeli dan. Nedavno sam imala goste iz Bosne i počeli su mi pametovati kako se nesmijem šaliti s mamom već s prijateljicama, a mama je odgovorila:ali ona nema prijateljice. Ima puno takvih lijepih filozofiranja. Tužno ali istinito je da nemam prijateljica. Zato sam se i odlučila javiti. Samo mi nije jasno zar više ne postoje prijatelji??? Jedina osoba koja me razumije je moja mama, a iskreno, samo mi je do njenog mišljenja stalo. Uvijek me brani i govori da je moja žrtva najveća. A sestra? Nas tri smo preživile svašta: od rata do gladi i ne znam što ne. Tata mi je imao ljubavnicu i mama je stvarno tada bila jaka. Sada je oženjen za tu ženu i s njom ima dvoje djece. Njih dvoje obožavam (nisu oni krivi što im je otac lud). Ali stvarno je lud ili jaaaaaaaaaaako deprimiran. Ne komunicira više s ljudima, totalno se zatvorio, po cijeli dan je na kompu... Mama kaže: sve se vraća sve se plaća. Totalna istina... E a sestra? Ko da me nema. Kada me čuva, zavuče se u sobu i čita knjigu. Dalje da vam ne pričam jer ima puno sitnica kao o prijateljicama zna sve čak i ko joj je bila prababa, a meni ne kupi ništa što je zamolim ili ne donese. Jednostavno mi ne posvećuje ni malo pažnje. Za mene joj je sve teško, a zbog prija ubija. I eto to je moj mali ljigavi životić! ukratko... Ps.Jeli zna tko nešto o natječaju za osobnog asistenta? Nigdje ne piše kada je.

Betili
02.09.2010., 07:30
:cerek:Želim zahvaliti svima koji su uz mene! Sada imam 20 godina, a to mi se dogodilo prije 4 godine. A šta da kažem o sebi? Svi mi filozofiraju svašta, svi su pametni i misle da mogu vježbati cijeli dan. Nedavno sam imala goste iz Bosne i počeli su mi pametovati kako se nesmijem šaliti s mamom već s prijateljicama, a mama je odgovorila:ali ona nema prijateljice. Ima puno takvih lijepih filozofiranja. Tužno ali istinito je da nemam prijateljica. Zato sam se i odlučila javiti. Samo mi nije jasno zar više ne postoje prijatelji??? Jedina osoba koja me razumije je moja mama, a iskreno, samo mi je do njenog mišljenja stalo. Uvijek me brani i govori da je moja žrtva najveća. A sestra? Nas tri smo preživile svašta: od rata do gladi i ne znam što ne. Tata mi je imao ljubavnicu i mama je stvarno tada bila jaka. Sada je oženjen za tu ženu i s njom ima dvoje djece. Njih dvoje obožavam (nisu oni krivi što im je otac lud). Ali stvarno je lud ili jaaaaaaaaaaako deprimiran. Ne komunicira više s ljudima, totalno se zatvorio, po cijeli dan je na kompu... Mama kaže: sve se vraća sve se plaća. Totalna istina... E a sestra? Ko da me nema. Kada me čuva, zavuče se u sobu i čita knjigu. Dalje da vam ne pričam jer ima puno sitnica kao o prijateljicama zna sve čak i ko joj je bila prababa, a meni ne kupi ništa što je zamolim ili ne donese. Jednostavno mi ne posvećuje ni malo pažnje. Za mene joj je sve teško, a zbog prija ubija. I eto to je moj mali ljigavi životić! ukratko... Ps.Jeli zna tko nešto o natječaju za osobnog asistenta? Nigdje ne piše kada je.

Draga Rock Baby,

prosla si puno, ali ne osvrci se unazad, vec gledaj samo napred. Znam kako ponekad frustrirajuce deluju saveti sa strane tipa:vezbaj, kreci se, moras da setas, da izlazis!, ja kad sam ostala skoro pa nepokretna proslo leto, dodju moj tata i brat i kazu: pa moras vise da setas!, a ja na noge od bolova ne mogu da stanem i ne samo to, milion drugih simptoma sam jos imala. Neki ljudi jednostavno se potrude da razumeju tvoju bolest, a neki nemaju kapacitet da shvate i malo se edukuju, posto se o nasim bolestima malo zna, a i komplikovane su. :)

Medjutim, to ne znaci da se oni ne brinu za nas, vec samo nemaju dobar pristup ka nasoj bolesti, sto iz straha za nas, sto iz neznanja o samoj bolesti. Ja sam vrlo brzo pocela ignorisati takve komentare, edukovala se puno vezano za svoju bolest i vrlo koncizno objasnjavala zasto ja sad trenutno ne mogu da prevaljujem brda i doline da su se mnogi od njih i postideli! :)

Sto se tice prijatelja, gledano iz mog iskustva, ja sam se zbog svoje bolesti bila jako povukla u sebe, nije mi bilo ni do cega, a ponajmanje da me prijatelji i rodbina gledaju tako bolesnu. Propustila sam mnoga druzenja, zurke, svadbe, putovanja i sl., s vremenom su se svi navikli da sam bolesna i limitirana i postovali su to.

Sto se tice tvoje seke, njoj je sigurno tesko sto si ti bolesna i mozda ne zna kako da se izbori sa sopstvenim osecajima i kako da prihvati tvoju bolest. Ona je sigurno isto mlada kao i ti, mozda i opterecena zivotom kojim ste imali, a i nekim svojim mladalackim problemima. Ja da sam na mestu tvoje mame, posto je ona stub porodice, potrazila bih strucnu pomoc da mi pomogne kako uskladiti porodicu da ona funkcionise na najboljem mogucem nivou, s obzirom da tebi treba i nega i paznja i ljubav, treba te osposobiti za pocetak koliko toliko, a ja verujem u mlade ljude, verujem u tebe i sigurno ces biti mnogo bolje nego sto si sad! :grli:

iva64
02.09.2010., 08:58
Draga Rock baby,
moja kcerka ima 15 god, usla u 16.-tu, sin u 4. mesecu napunio 19, skoro ste vrsnjaci.

Ovo kako si opisala sebe, a posebno sestru (ne znam je li mladja ili starija od tebe) potpuno lici na mladalacki bunt, ali pogresno manifestovan. To je tako normalno, veruj mi ceo zivot sam radila sa tim uzrastom (profa u gimnaziji :cerek: ).

Betili ti je bas napisala ono sto bih i ja. Veruj mi, ima ona poslovica-sit gladnom ne veruje-, a ja bih rekla i zdrav bolesnom ne veruje. ma nije da ne veruje od zlobe, vec je ljudima tesko predstaviti necije stanje, sve dok ga oni ne iskuse.
Naravno, postoje i ljudi puni empatije, koji se mogu uziveti, ali...

Cuj me, steci ces ti prijatelja, videces, kao i svaki mlad covek. Znam po svojoj prijateljici koja je jako mlada (skoro kao ti ) imala srcani udar, a potom izliv krvi u mozak. Sve joj se na kraju vratilo i govor i pokreti, ma sve. A bila je u takvom stanju, da su mnogi, posebno mladji (ne znaju puno o bolestima i kad vide takvo stanje odmah misle-covek umire) mislili da ce se pretvoriti u biljku. Najgore je sto je ona (to mi je posle pricala) u sebi sve razumevala, a ne moze da iskaze kako treba. Misli na jednu rec, promrlja, jedva razgovetno nesto drugo. Bila je zavisna od med. osoblja i posle mame cak i za wc i to jako dugo. Sve se polako , ali bas polako vracalo u normalu.
Kad su prosli svi da je posete i ev. se raspitaju, njena mama je i sama videla da je mnogi komentari nerviraju, pa joj je pomogla da ona selektuje drustvo, pozove kad moze itd... A i ljudi se, hoces, neces, polako povlace.
Kad vise nisi interesantan (a kome su bolesnicke price interesantne, drugo smo mi na forumu, koji se jedni drugima pozalimo, jer znamo da ce nas saslusati i mi njih sutra isto tako), kad nisi pred ocima, kad ne mozes npr. u tulum, piknik, sta vec,normalno je da ce se polako drustvo osuti.
Ali, vremeno ces ti upoznati i druge ljude, sa kojima se mozes druziti, pa cak i ovako virtualno. Srecom, sad u eri interneta postoje mnoge mogucnosti, pa cak i on-line edukacije. Sa diplomom bi se i ti osecala osnazenom, a otvorili bi ti se i novi vidici i mogucnosti.
Moja prijateljica sada radi racunovodsvene poslove za 1 firmu, dakle-ima nade!!!

luna mn
02.09.2010., 10:40
Dobro došla rock baby ,
bila bih sretnija da ne postoji potreba za ovim forumom , al kad je već tako lijepo je kada se imamo gdje požaliti i kada znamo da nas neko može shvatiti. Svi smo sa problemima koje drugi ne razumiju ali mi se među sobom dobro snalazimo. Ponovo te pozdravljam i drago mi je da si odlučila da budeš dio ove velike , jake i brižne porodice. Zagrljaj od mene

leeloo27
02.09.2010., 11:28
ma tako te volim kad hvalis svog dragog a nemoj mu zamjeriti sto te nije pitao ranije jer ponekad i ja popizdim kad me muz pita kakva si mi danas ali sve je to iz briznosti i nekada prija.

nisam te bas sve skontala ovo sa slinom jeli mislis na vjestacku pljuvacku.
ja sam je koristila prije, donosio mi je djever iz njemacke a zove se GLANDOXAN koliko se mogu sjetiti i jako pomaze. ja ti ne mogu nista reci u vezi zuba jer imam obje totalne zato sto sam ih morala na precac izvaditi zbog jako visoke sedimentacije pa smo prvo to eliminirali. ma zadovoljna sam i ovim sto imam i izgledaju kao prirodni. gdje bi diva hodala krezava pa ne ide stvarno.

pusa

Ma ne bunim se ja kad mene dragi pita kako sam, već kad mi počne pa trebaš se više kretati, jedi to i to itd. A nije imao pojma ni šta mi je ni šta bi mi moglo biti. Sad je malo čitao po netu pa je skontao o čemu se ovdje radi i više ne lupeta gluposti.

Da, mislim na tu umjetnu pljuvačku. Probat ću potražiti ovu što si ti napisala. Tražim po netu na listi od HZZO-a koje imaju ali ne piše ni jedna konkretno, piše samo umjetna slina. Ma mislim da ću zapravo reći doktorici da mi je prepiše da je ne moram platiti. Tako si plaćam kapi za oči, a trebala bi imati pravo na besplatne s obzirom da bi mi dijagnoza mogla biti sjogren.

A zizo jel ti imaš zubne proteze ili su ti stavili krunice na tvoje?

leeloo27
02.09.2010., 11:46
:cerek:Želim zahvaliti svima koji su uz mene! Sada imam 20 godina, a to mi se dogodilo prije 4 godine. A šta da kažem o sebi? Svi mi filozofiraju svašta, svi su pametni i misle da mogu vježbati cijeli dan. Nedavno sam imala goste iz Bosne i počeli su mi pametovati kako se nesmijem šaliti s mamom već s prijateljicama, a mama je odgovorila:ali ona nema prijateljice. Ima puno takvih lijepih filozofiranja. Tužno ali istinito je da nemam prijateljica. Zato sam se i odlučila javiti. Samo mi nije jasno zar više ne postoje prijatelji??? Jedina osoba koja me razumije je moja mama, a iskreno, samo mi je do njenog mišljenja stalo. Uvijek me brani i govori da je moja žrtva najveća. A sestra? Nas tri smo preživile svašta: od rata do gladi i ne znam što ne. Tata mi je imao ljubavnicu i mama je stvarno tada bila jaka. Sada je oženjen za tu ženu i s njom ima dvoje djece. Njih dvoje obožavam (nisu oni krivi što im je otac lud). Ali stvarno je lud ili jaaaaaaaaaaako deprimiran. Ne komunicira više s ljudima, totalno se zatvorio, po cijeli dan je na kompu... Mama kaže: sve se vraća sve se plaća. Totalna istina... E a sestra? Ko da me nema. Kada me čuva, zavuče se u sobu i čita knjigu. Dalje da vam ne pričam jer ima puno sitnica kao o prijateljicama zna sve čak i ko joj je bila prababa, a meni ne kupi ništa što je zamolim ili ne donese. Jednostavno mi ne posvećuje ni malo pažnje. Za mene joj je sve teško, a zbog prija ubija. I eto to je moj mali ljigavi životić! ukratko... Ps.Jeli zna tko nešto o natječaju za osobnog asistenta? Nigdje ne piše kada je.

Ma samo budi uporna i ne odustaj sve će se posložiti na svoje mjesto. Mlada si i lakše se oporavljaš od nekoga koga recimo to zakači u starijoj dobi. Samo nemoj klonuti duhom, budi optimistična i sve će ići prema boljem.

A što se tiče prijetelja, to ti tako ide u životu. I ja sam se razočarala u svoje jer kad sam ih najviše trebala nije bilo niti jedne. I onda sam još zimus čula od dečka od jedne moje prijeteljica kako priča šta ja izmišljam i pretjerujem da sam bolesna (lika vidjela 5 puta u životu, što znači da su to njezine riječi). Ja više niti jednu od njih ne smatram svojim prijateljicama već poznanicama. Svaka gleda samo svoje dupe a meni takvi ljudi oko mene ne trebaju. I odem tu i tamo s njima na kavu kad mi se ide al neke dublje odnose niti s jednom ne želim.
Evo nedavno je ova jedna pitala koja će joj od nas biti vjenčana kuma, ja sam odmah rekla da ne pita mene već ovu drugu. Em je to iz neke kurtuazije pitala jer nas zna već 10 godina a ovu svoju ekipu sa kojom izlazi van i sa kojom se redovito druži zna kraće em ja ne volim ići u svatove i živciraju me neki običaji poput kupovanje mlade isl. Sad će joj ova druga biti kuma i svi sretni i zadovoljni, sam neka mene isključe iz svih spika.
I da, nikad nije kasno za sklopiti nova prijateljstva, ima vremena naći ćeš ti prijatelje :)

A što se tiče seke njoj je isto vjerovatno jako teško tebe takvu gledati i ovo je njezin način na koji se ona nosi s time. Nemoj joj to zamjeriti, svi smo mi drugačiji i drugačije reagiramo na različite situacije. Evo od ove jedne cure što stanuje blizu mene je mama imala tumor na dojci. I išla je žena nekih 3-4 mjeseca na kemoterapije. I priča meni ta cura kako joj se stari pokupi i ode na pecanje umjesto da bude uz nju dok povraća. Pa sam joj ja rekla da mu je vjerovatno jako teško gledati njezinu mamu u takvom stanjui da se on na taj način nosi sa njezinom situacijom. Ne znači nužno da je čovjek bezosjećajan nego jednostavno se ne zna nositi s time.

Pero Gmaz
02.09.2010., 14:07
Ej ja sam nova ...
Dobrodošla! Zašto pauza od 2 godine?

Živi i veseli bili :lux:

AnaG2
02.09.2010., 15:13
Pozdrav svima,stigla doma u pon.na oralnoj terapiji do slijedeceg utorka pa na kontrolu.Sum se vratio,za sluh nemogu procijeniti.Javim se.

luna mn
02.09.2010., 19:07
Pozdrav svima,stigla doma u pon.na oralnoj terapiji do slijedeceg utorka pa na kontrolu.Sum se vratio,za sluh nemogu procijeniti.Javim se.

Draga Ana, nadam se da ćeš biti dobro i mislim na tebe. Zagrljaj od mene

iva64
02.09.2010., 20:21
nek si se ti nama vratila, sve je bolje u svojoj kuci.
Kako si, da li dobijas neku terapiju?

Pozdrav svima, drago drustvance:)

iva64
02.09.2010., 20:22
Ana,
ono gore se odnosi na tebe, zaboravih da napisem:)

HaRd_rockerica
02.09.2010., 20:36
eej :D
ljudi kako ste? šta ima?
jel se oporavljate??
nadam se da ste bolje :) :) :)

iva64
03.09.2010., 07:51
Hej, pa gde si ti nama,
hard rockerice, evo, okupilo se i mladje drustvo.
Kako si? Kako provodis leto?
Pisi nam malo, unesi rokerskog zara!

Pozdrav svima, dobro jutro:)

Betili
03.09.2010., 08:39
Dobro jutro svima, kako ste? Nadam se da ste dobro! :top:

Evo mene sa novim problemcicem, vise onako zenskim i kozmetickim. Ma cupkam ja sad obrve, kad pogledam se malo bolje u ogledalce, kad onoooo, ijuuu, odlakavilo mi lice s obe strane od uha dole prema bradi. :(

Gledam i ne verujem, nisam valjda ranije primetila, jer su dlake skroz plave, tj bele.

Jel to moguce od trudnoce ili sta li je? Kako bi se vi resile tih dlaka???

Pozdrav svima! :)

leeloo27
03.09.2010., 09:35
Dobro jutro svima, kako ste? Nadam se da ste dobro! :top:

Evo mene sa novim problemcicem, vise onako zenskim i kozmetickim. Ma cupkam ja sad obrve, kad pogledam se malo bolje u ogledalce, kad onoooo, ijuuu, odlakavilo mi lice s obe strane od uha dole prema bradi. :(

Gledam i ne verujem, nisam valjda ranije primetila, jer su dlake skroz plave, tj bele.

Jel to moguce od trudnoce ili sta li je? Kako bi se vi resile tih dlaka???

Pozdrav svima! :)


Ma to ti je normalno u trudnoći. Nemoj ih s ničim tretirati ni čupati, otpast će same kad budeš rodila. Baš mi je seka neki dan rekla kako su joj odpale dlake koje su joj u trudnoći izbile (ona je recimo dobila između sisa neke duge crne:D). Tako da si još dobro prošla, mogle su biti crne umjesto plavih.

A tek kad budeš vidjela bebača di će sve imati dlake :rofl:, moja nećakinja je imala po ušima, evo sad su joj skoro sve otpale.

leeloo27
03.09.2010., 09:40
Pozdrav svima,stigla doma u pon.na oralnoj terapiji do slijedeceg utorka pa na kontrolu.Sum se vratio,za sluh nemogu procijeniti.Javim se.

A šta su ti na kraju rekli, jel ti je to od infekcije ili ti to lupus napada?

Meni šumi u lijevom uhu od božića, koliko znam nisam imala nikakvu infekciju (ništa me nije bolilo). Morat ću to napomenuti imunologinji kad budem išla a znam da će me slati na uho,grlo,nos a neda mi se po još jenom odjelu hodati.

Kako sam krenula na kraju ću obići cijelu bolnicu.

leeloo27
03.09.2010., 09:51
Evo malo sam surfala po netu o Sjogrenovom sindromu i nabasala na ovaj članak:

Glavne smetnje kojima se očituje ovaj sindrom su kseroftalmija ili suhe oči zbog nedostatka suza te kserotomija, odnosno suha usta, no ponekad bolest može zahvatiti i kožu, nos ili uzrokovati suhoću rodnice. Mogu se još javiti bolovi u zglobovima, Raynaudov fenomen, povećanje limfnih čvorova te bolesti bubrega, živaca i mišića. Rijetko se kao komplikacija može javiti i vaskulitis odnosno upala zida krvnih žila, što uzrokuje oštećenje organa kojega opskrbulje oboljela žila.

Testovi i krvne pretrage
Za postavljanje dijagnoze potreban je klinički pregled kojim se utvrđuje suhoća sluznice očiju i usne šupljine. Suhoća očiju utvrđuje se Schirmerovim testom kojim se mjeri sekrecija suza u pet minuta, što se vrši postavljanjem traka filtar papira u vanjski ili unutarnji donji kut oka tako da se izbjegne iritacija. Za dijagnosticiranje upale žlijezda slinovnica koriste se tehnike nuklearne medicine uz pomoć intravenski apliciranog radioaktivnog kontrastnog sredstva. Zahvaćenost žlijezda slinovnica dokazuje se patohistološkom analizom komadića žlijezde slinovnice s unutarnje strane donje usne. Osim toga, krvnim pretragama mogu se uočiti povišena sedimentacija i povišeni C reaktivni protein, hipergamaglobulinemija, pozitivan reumatoidni faktor, antinuklearna protutijela i anti-DNA protutijela, a u velikog broja ovih bolesnika prisutna su i za ovu bolest specifična protutijela - SS-A (anti Ro) i SS-B (anti La).


Meni je ovo boldano skoro sve pozitivno. I baš nedavno mi je ustanovljena i hipergamaglobulinemija (to su nekakvi proteini u tijelu).

Ma ja mislim da sad kad budem išla kod imunologa da će mi reći da imam Sjogrena. Sam je pitanje jel primarni ili sekundarni, jer u tom članku piše da je sukundarni kad imaš SLE, RA, hashimotov tireiditis i sklerozu.
Ja imam Hashimota (autoimuna na štitnjaču) tako da budemo vidjeli šta će doktorica reći.

I još u članku piše da se ne zna uzrok bolesti al da se sumnja da neki virus potakne imunološki sustav da poludi. :ne zna:

iva64
03.09.2010., 10:01
Leeloo, pa tu dileme nema,
i bez ucenih glava si pronasla svoju dijagnozu. Mislim da je vazno da ti je ozvanice zbog sto brzeg uvodjenja terapije .

Betili, hormoni rade, pa otud i dlake. Ako ti mnogo ne smetaju, mozda bolje ne dirati? A na kraju , uvek mozes da ih depiliras voskom kao nausnice.

Betili
03.09.2010., 11:19
Leeloo,

ja sam isto sama sebi dijagnostikovala i polineuropatiju(upalu perifernih zivaca) i Sjogrena. Secam se jos u pocetku, kad sam isla na pregled kod neurologa, na jednom od nalaza sam sama rukom u uglu nazrvljala Sjogrenov sindrom i jos me doktorica pitala sta je to, a ja kazem da sam malo citala o tome i da mi lici na to.

MarijaPG
03.09.2010., 11:43
Zdravo narode. Danas sam saznala za ovaj forum s obzirom da sam trazila po interntu detalje o Sjegrenovom sindromu, simptomima i pretagama. Mjoj majki se sumnja na postojanje ovog sindroma, oci su joj malo suve, pljuvacne zlijezde imaju smanjenu funkciju, sto se nalaza krvi tice sve je mirno, a danas je dobila nalaz imunoogije pa ne znam da protumacim:
Ana (HEp2 supstrat) ne detektuje se, mrljastog tipa +, slabog inteziteta, fluorescence na HEp2, 1:80
Anti La i Anti Ro su 1 i pise da su u fizioloskim granicama.
Znate li mi sta reci o ovome?

Pozzz i hvala :)

Betili
03.09.2010., 12:00
Zdravo narode. Danas sam saznala za ovaj forum s obzirom da sam trazila po interntu detalje o Sjegrenovom sindromu, simptomima i pretagama. Mjoj majki se sumnja na postojanje ovog sindroma, oci su joj malo suve, pljuvacne zlijezde imaju smanjenu funkciju, sto se nalaza krvi tice sve je mirno, a danas je dobila nalaz imunoogije pa ne znam da protumacim:
Ana (HEp2 supstrat) ne detektuje se, mrljastog tipa +, slabog inteziteta, fluorescence na HEp2, 1:80
Anti La i Anti Ro su 1 i pise da su u fizioloskim granicama.
Znate li mi sta reci o ovome?

Pozzz i hvala :)

Dobrodosla Marija,

nalazi tvoje mame se cine u redu( ne znam sta je to 1:80, neko ce vec sigurno znati?!), anti Ro i anti La su bas specificne pretrage koje ukazuju na Sjogrena. Medjutim, potrebno je sagledati kompletno stanje pacijenta, kod 40% sjogrenovih pacijenata nalazi krvi su mirni, u takvim slucajevima se doktori vise oslanjaju na simptomatologiju pacijenta, nego na krvne nalaze. Na internetu se mozes jako lepo edukovati vezano za Sjogrena, sad vec i nasem jeziku, ukoliko govoris engleski jos bolje, ima jako dobre literature i istrazivanja na engleskom vezano za Sjogren.

Koje simptome ima mama?

Ako su u pitanju samo suhoca ociju i usta, to je najmaji problem, stavljace vestacke suze hipromeloza u oci, a za usta, pice vise tekucine, zvakati zvakace bonbone, sisati malo limuna i sl. da podstakne pljuvacku.

Ostale tegobe zahtevaju vec lecenje.

Begemotica
03.09.2010., 12:18
Zubi, kao ništa drugo u i na tijelu odgovaraju stanju naše energije u tijelu. Propadanje zubiju označava smanjenje energije u tijelu. Meni su jedno vrijeme stvarno zubi bili jako loši (bez pretjerivanja 2x mjesečno kod zubara), ali nakon što sam počeo vježbati (male vježbe za veliku energiju), stanje se popravilo. Zadnji put kad sam bio kod zubara bilo je prije godinu dana na kontroli i sve je ok, dakle stvari ferceraju.


Kod mene zubi su OK, ali zubno meso je upaljeno, da li je uzrok tome isto nedostatak energije ili nešto drugo?

Begemotica
03.09.2010., 12:22
A jel piješ kortikostereoide ili nešto slično? Jer to spušta imunitet pa se lakše prikrpi neka beštija.

Ja ne pijem ništa, pa me valjda zato sve i zaobilazi. Al zato kad uhvati onda uhvati svjetski.

Ne pijem ništa, sad više ne pijem ni eutirox, jer dottore mi napisao da sam "U manifestnoj hipertireozi"

leeloo27
03.09.2010., 12:56
Kod mene zubi su OK, ali zubno meso je upaljeno, da li je uzrok tome isto nedostatak energije ili nešto drugo?

Jel ti se često događa da ti se upali zubno meso?

Jer sve promjene u ustima (upale, afte, pucanje usana) može biti posljedica nedostatka vitamina B.

Naime nama koji imamo problema sa štitnjačom slabije se apsorbiraju odredeni vitamini i minerali, ja sam na netu pronašla da se slabije apsorbiraju vitamin B, kalcij i magnezij.

Ja imam užasne grčeve u mišićima i pucaju mi dosta često kutevi usana i čim počnem piti vitamine to se smiri. Tako da sam ja barem po sebi skontala da mi fali vitamina.

A što se tiče viroza i sl.kažu da smo im mi kronični bolesnici podložniji, pa vjerovatno zato pokupiš sve živo i ne živo. A ne smiješ napucavati imunitet jer ćeš pogoršazi još više svoju osnovnu bolest.

leeloo27
03.09.2010., 12:59
Leeloo, pa tu dileme nema,
i bez ucenih glava si pronasla svoju dijagnozu. Mislim da je vazno da ti je ozvanice zbog sto brzeg uvodjenja terapije .

Betili, hormoni rade, pa otud i dlake. Ako ti mnogo ne smetaju, mozda bolje ne dirati? A na kraju , uvek mozes da ih depiliras voskom kao nausnice.

Leeloo,

ja sam isto sama sebi dijagnostikovala i polineuropatiju(upalu perifernih zivaca) i Sjogrena. Secam se jos u pocetku, kad sam isla na pregled kod neurologa, na jednom od nalaza sam sama rukom u uglu nazrvljala Sjogrenov sindrom i jos me doktorica pitala sta je to, a ja kazem da sam malo citala o tome i da mi lici na to.

Blaženi internet, ko zna koliko bi još dugo tapkali u marku dok se ne otkrije šta je. Mene je jedino strah da mi se ne bi za par godina pokazalo da je ipak lupus jer se on jako vješto skriva iza ovakvih bolesti.

leeloo27
03.09.2010., 13:06
Zdravo narode. Danas sam saznala za ovaj forum s obzirom da sam trazila po interntu detalje o Sjegrenovom sindromu, simptomima i pretagama. Mjoj majki se sumnja na postojanje ovog sindroma, oci su joj malo suve, pljuvacne zlijezde imaju smanjenu funkciju, sto se nalaza krvi tice sve je mirno, a danas je dobila nalaz imunoogije pa ne znam da protumacim:
Ana (HEp2 supstrat) ne detektuje se, mrljastog tipa +, slabog inteziteta, fluorescence na HEp2, 1:80
Anti La i Anti Ro su 1 i pise da su u fizioloskim granicama.
Znate li mi sta reci o ovome?

Pozzz i hvala :)

A jel mama radila još koje pretrage osim ovih?

Ja sam negdje pronašla na netu da se ANA smatra negativnom ispod 1:160.

Meni je anti ss-La preko 800 a anti ss-Ro preko 300, tako da ovo od tvoje mame je normalan nalaz. I ova dva antitijela su baš specifična za Sjogrena.

Definitivno, ako su joj samo ove pretrage napravili, bi ti mama trebala ići na malo opširnije pretrage.

rock baby
03.09.2010., 13:30
Dobrodošla! Zašto pauza od 2 godine?

Živi i veseli bili :lux:

Duga priča... Da skratim, živim u nekom jadnom stanu od 20-30 kvadrata i loš mi je signal, a imam bežični internet jer nemam telefon. Pa mi se laptop kvario milijun puta, pa mi je sada mama kupila komp i kako je jači i novi signal je bolji pa mogu na internet (za sada).

rock baby
03.09.2010., 13:38
Jučer sam bila u tate, on živi u Splitu a mi u Kaštelima. On se totalno povukao u sebe, po cili dan na kompu. Al nebi to meni smetalo da on ignorira moju bolest, misli da će tako nestati. Znam da mu je teško, al kako je onda mami? A tek meni? Niti me zove, niti idem kod njega, niti dođe da me izvede vani . Uglavnom, duga priča. Barem mi je bilo lijepo s bratom i sestrom. Čak je i tata igrao s nama yamba. Nevjerovatno!:ne zna:

rock baby
03.09.2010., 13:46
Zdravo narode. Danas sam saznala za ovaj forum s obzirom da sam trazila po interntu detalje o Sjegrenovom sindromu, simptomima i pretagama. Mjoj majki se sumnja na postojanje ovog sindroma, oci su joj malo suve, pljuvacne zlijezde imaju smanjenu funkciju, sto se nalaza krvi tice sve je mirno, a danas je dobila nalaz imunoogije pa ne znam da protumacim:
Ana (HEp2 supstrat) ne detektuje se, mrljastog tipa +, slabog inteziteta, fluorescence na HEp2, 1:80
Anti La i Anti Ro su 1 i pise da su u fizioloskim granicama.
Znate li mi sta reci o ovome?

Pozzz i hvala :)

Ej Marija. I ja sam ti nova i super mi je ovdje. Pitala sam mamu da protumači nalaz, al ne zna. Ona je medicinska sestra, ali kaže da njeni nalazi nisu takvi pa ne zna.

rock baby
03.09.2010., 13:57
Blaženi internet, ko zna koliko bi još dugo tapkali u marku dok se ne otkrije šta je. Mene je jedino strah da mi se ne bi za par godina pokazalo da je ipak lupus jer se on jako vješto skriva iza ovakvih bolesti.

Meni su provjeravali neka antitijela da vide jeli lupus. Možda možeš i ti provjeriti. Samo ne znam koja, al mogu pitati mamu. Ja mislim neka A tijela. Ja bi na tvome mjestu provjerila, jel tko zna koliko se meni skrivao, a kad je napao, napao odmah mozak. Prije toga su me bolili i oticali zglobovi, čak sam 10 dana samo povraćala, a 10 dana imala temperaturu. Nadam se da sam ti pomogla...:cerek:

iva64
03.09.2010., 14:02
Begemotica,
mislim da je Leeloo u pravu. Vitamini, pos. grupa B i veca kol. C (1000mg) bi trebala da da rezultat.
Ali, nazalost, kod lupusa je cest simptom i ranice u ustima i kutovima usana. Ja cesto imam Candidu i koristim Nistatin kapi, a ponekad i Diflukan tablete.
Mislim da i zalfija, kad se ispira, moze da smiri upalu zubnog mesa.

Marija PG, dobrodosla. Obicno kad se napise 1:80 ili 1: 300 misli se na titar, jacinu kojom se neko antitelo ispoljava. Nazalost(ili na srecu), u pocetku moze da bude negativno ili cak nisko, pa dr-i koji se oslanjaju samo na analize a ne na ostale simptome cekaju da daju dijagnozu. Kad je titar veliki, znaci da se bolest razbuktala.

Leeloo, to sto imas Sj. ne mora da znaci da ce nastupiti i SLE(vala i dosta ti je to tvojih autoimunih). Drzim fige da se zadrzi na ovome.

Rock baby-rekla bih samo, za tvog tatu-mislim da nema veze sa tobom licno-on je u nekoj svojoj krizi sr. godina i drma ga depresija.Ljudi cesto u tim godinama podvlace crtu, gledaju sta su do sad uradili, najcesce nisu bas zadovoljni, a i bole ih pogreske i nepravde koje su nacinili drugima. Vazno je da si imala druge drage ljude oko sebe, a mi cemo pokusati da ti posaljemo pozitivne enrgije, da nam se malo veselija javis.
Nisi rekla puno o sebi-da li si jos sa otezanim kretnjama(koja strana), kako je sa govorom.

zpuno te pozdravljam, kao i celo moje lepo drustvance:)

AnaG2
03.09.2010., 17:03
Ej ja sam nova ovdje i želim podijeliti svoje ružno iskustvo s vama. Naime, ja imam lupus, ali nije to tako strašno dok ne dobiješ izljev u mozgu kao ja, a moglo se to izbjeći. Sada živim već 4 godine kao invalid i nije mi nimalo lako. Lječnicima je čudo što sam se uopće probudila iz kome. Sada ne idem nigdje, stalno u kući čamim po cile dane. I to mi se dogodilo kada mi se taman sredio život: u osnovnoj su me maltretirali i kada sam krenila u srednju bilo mi je super... Imala sam ekipu, dečka... Konačno je sve sjelo na svoje mjesto... A sada nemam ništa, ni ekipu ni dečka ni stan (ko da nemam ni sestru). Samo imam mamu...:cerek::cerek::cerek:

Draga Rock Baby jako mi je zao zbog tvoje situacije...Ali drzi se,tu smo da si medusobno pomazemo.

MarijaPG
03.09.2010., 17:56
Hvala Vam puno na podrsci.
Malo me bune njeni raniji nalazi, od prije neki mjesec, kada se Ana nije detektovala, a sada ima mrljast nalaz.
Od ostalih pretraga radila je suvocu ociju, Sirmerov test, i rez. konjuktivitis sika ( mada je prije 10god imala keratokonjuktivitis)
Takodje je prije 10 god radila biopsiju pljuvacne zlijezde koja je bila u redu, a sada je radila sintigrafiju plj zlijezda, i rekli su joj da je redukovana sekretorna funkcija parotidnih plj zlijezda.

Subjektivni problemi koji se njoj javljaju su povremena blaga suvoca usta koji regulise sokom ili zvakacom gumom.

Sve ove pretrage dala joj je reumatolog jer mama ima osteoporozu i pri tome jake bolove u zglobovima za koje doktorica tvrdi da mogu imati veze sa Sjogrenom, a ne sa osteoporozom.

To vam je to :)) Hvala jos jednom na podrsci

Begemotica
03.09.2010., 19:09
Jel ti se često događa da ti se upali zubno meso?

Jer sve promjene u ustima (upale, afte, pucanje usana) može biti posljedica nedostatka vitamina B.

Naime nama koji imamo problema sa štitnjačom slabije se apsorbiraju odredeni vitamini i minerali, ja sam na netu pronašla da se slabije apsorbiraju vitamin B, kalcij i magnezij.

Ja imam užasne grčeve u mišićima i pucaju mi dosta često kutevi usana i čim počnem piti vitamine to se smiri. Tako da sam ja barem po sebi skontala da mi fali vitamina.

A što se tiče viroza i sl.kažu da smo im mi kronični bolesnici podložniji, pa vjerovatno zato pokupiš sve živo i ne živo. A ne smiješ napucavati imunitet jer ćeš pogoršazi još više svoju osnovnu bolest.

Zubno meso mi je stalno upaljeno, imam parodontozu. A s vitaminom B mislim da to nema veze, jer baš sam jučer hvalila sam se kolegicama svojima dugačkima čvrstima noktima.

A grčeve u mišićima imam takve da u tom trenutku mislim da ću odapeti, ali te grčeve nisu spontani, već izazvane određenima pokretima, sad mi najgore lijeva ruka i ne slučajno je ne smijem ispružiti, a svako toliko napravim bez razmišljanja neki pokret i - jao!

A sa onom sbalansiranom prehrano koju mi je složio nutricionist ne bi trebala uzimati nikakve dodatke prehrane (samo što za vrijeme bolesti vratila sam se svojoj navici ne jesti ništa ili skoro ništa)

HaRd_rockerica
03.09.2010., 19:23
Hej, pa gde si ti nama,
hard rockerice, evo, okupilo se i mladje drustvo.
Kako si? Kako provodis leto?
Pisi nam malo, unesi rokerskog zara!

Pozdrav svima, dobro jutro:)


ok sam :D
nadam se da će mi još malo spustit na 4 mg steroide jer ovo sve već predugo traje :S
i sad pijem samo 5 tableta dnevno :D
ukinula mi je atoris :D
i nalazi se popravljaju (jako polako doduše al se popravljaju :D)
valjda ću bit dobro do 2-3 mj iduće godine :O
zanima me, vi svi koji ste prekinuli s terapijom i bili ok jel vam se ikad lupus vratio? da znam šta mogu očekivat :/
falaa na odgovorima :D :D :D

Viktoria 51
03.09.2010., 20:09
Prvo ti puno hvala šta si mi odgovorila... Od terapije uzimam dekortin (kortikosteroid), kontrolok za želudac i marivarin protiv zgrušavanja. Svi su mislili da mi nema spasa. Doktorima je čudo što sam živa tako da nitko nezna kolika mi je granica i hoću li prohodati i govoriti normalno.
Ps. imam 20. godina...

Draga rock baby, zelim ti dobrodoslicu na ovaj forum. Rado te svi prihvatamo i uvjek cemo biti uz tebe ! Druzi se sa nama i bit ce ti daleko bolje. Vjeruj mi da u zivotu ima daleko gorih stvari i da je u medicini sve moguce i sve nemoguce. Zato glavu gore i tvoja mladost ce sve pobjediti. Ljubac !!!

Ziza Kovacevic
03.09.2010., 22:27
Ma ne bunim se ja kad mene dragi pita kako sam, već kad mi počne pa trebaš se više kretati, jedi to i to itd. A nije imao pojma ni šta mi je ni šta bi mi moglo biti. Sad je malo čitao po netu pa je skontao o čemu se ovdje radi i više ne lupeta gluposti.

Da, mislim na tu umjetnu pljuvačku. Probat ću potražiti ovu što si ti napisala. Tražim po netu na listi od HZZO-a koje imaju ali ne piše ni jedna konkretno, piše samo umjetna slina. Ma mislim da ću zapravo reći doktorici da mi je prepiše da je ne moram platiti. Tako si plaćam kapi za oči, a trebala bi imati pravo na besplatne s obzirom da bi mi dijagnoza mogla biti sjogren.

A zizo jel ti imaš zubne proteze ili su ti stavili krunice na tvoje?

leloo ova umjetna se zove GLANDOSAN sprej i to uopste nije neprijatno kad naprsces jedino sto osjetis da je malo kao kad pojedes karamelu pa usta ostanu onako kliska. a kod mene su ti totalne zubne proteze i vjeruj mi imam ih zadnjih pa skoro 15 godina i prezadovoljna sam i ako mnogi ne mogu da se naviknu na donju ali ja ih ne bih zamijenila ni za kakve prirodne kako su fino uradjeni cak da mi niko i ne primijeti da nisu moji, a jos i ne bole pa ljepota.

iva64
03.09.2010., 22:52
Draga Hard rockerice ,
stvarno si me obradovala sto ti je bolje. Ne mogu da ti kazem nista o samovoljnom ukidanju ter. jer se meni do sad nije povukao lupus.
Ai RA (reumatoidni artritis) je u fazi remisije, tako da ne pijem neku veliku kol. antireumatika niti metotreksat, to mi je ukinuto, trenutno(cini mi se poslednjih 100 godina) sam na Pronisonu, 20 mg, i na raznim drugim lekovima za srce i pluca.

Mozda ti pomogne Goga, koja uziva u blagodetima remisije lupusa.

Pozdrav, drustvance, laku noc :)

Ziza Kovacevic
03.09.2010., 23:00
Marija PG dobro dosla, hard rokerice drago mi je da ti je krenulo na bolje i bit ce jos bolje dat ce dragi Bog a sto se tice prekidanja lijekova nemoj nista preduzimati na svoju ruku odnosno bez ljekara jer je nasa bolest jako podmukla i nikad se ne zna gdje moze ponovno napasti. kad sam ja pocela bolovati od lupusa bila sam treca osoba u sarajevu i citala sam da tada da se uzrok nastanka lupusa nikada nije otkrio a da u 10% slucajeva zna isceznuti do 7 godina ali ja nazalost ne znam nikoga da je tako bilo. lupus ti se odredjenom terapijom moze dovesti u remisiju i da tako ostane uz minimalnu terapiju kortikosteroida npr.pronizona. ja ga uzimam 10mg. i 50mg.imurala i tako vec 10 godina. mislim da je prava sreca ako ne uzimas nikakve lijekove a lupus se ne aktivira. znaci prvo razgovor sa doktorom pa onda odluci.

rock baby nisi sama i ja sam misljenja da tvoja seka nije sebicna niti losa osoba vec jednostavno mozda zeli i tebi time olaksati da se jos vise ne uspanicis ili unervozis ako te titra i ugadjati, ili mozda misli da ti ne ide previse na zivce zbog tvoje bolesti. ma samo ti pusti da iz tebe to izadje i bit ce ti lakse vjeruj mi jer ce mo ti svi pomoci koliko mozemo.

ana drago mi je da si se vratila kuci sve je lakse kad si kod kuce ako nista ono ne gledas bijele mantile od kojih se meni vise dize kosa na glavi sto zbog mene sto zbog maminog laneta. kad smo kod njega kuca mi je gluha jer je on otisao na vikend ali mi je lakse kad ga vidim ozarenog kad uzme torbu sto mu je majka spakovala. uvijek mu je moramo necim kamuflirati i drzimo je u nasoj sobi jer mu ne bi bilo sanka cijelu noc pred polazak i ako on sunce mamino vec pocinje rezonovati da ide svaki drugi vikend.

ne mogu vam nikako odgovoriti na sve ove vase postove jer je i kasno a imam i problema sa koncentracijom, a sutra cu cijeli dan biti sa sekinim curicama i cistiti svoju kucu posto u nedjelju ocekujem djevera iz njemacke i ostat ce sledecu sedmicu, svima vam zelim laku noc, saljem puno......pusa do sledeceg javljanja.

Betili
04.09.2010., 08:01
Zubno meso mi je stalno upaljeno, imam parodontozu. A s vitaminom B mislim da to nema veze, jer baš sam jučer hvalila sam se kolegicama svojima dugačkima čvrstima noktima.

A grčeve u mišićima imam takve da u tom trenutku mislim da ću odapeti, ali te grčeve nisu spontani, već izazvane određenima pokretima, sad mi najgore lijeva ruka i ne slučajno je ne smijem ispružiti, a svako toliko napravim bez razmišljanja neki pokret i - jao!

A sa onom sbalansiranom prehrano koju mi je složio nutricionist ne bi trebala uzimati nikakve dodatke prehrane (samo što za vrijeme bolesti vratila sam se svojoj navici ne jesti ništa ili skoro ništa)

Begemotica,

grcevi u misicima mogu biti i neuropatski, to je slucaj kod mene. Ja imam grceve u misicima nogu i ruku. Neuropatija je cesto simptom sistematskih oboljenja, koja bi se trebala povuci tako kako se smiruje osnovno oboljenje, ali kod mene to nije bio slucaj, pa sam morala uzimati lek i za ublazavanje neuropatskih bolova i grcevi su se bili znatno smanjili.

Isto sam uzimala i ogromne kolicine vitamina B(kompleks vitamina- milgamma N), radila sam lab.pretrage na vitamin B12 i na folnu kiselinu(oboje vazno za periferne nerve koji hrane misice), oba rezultata su bila malo ispod granice, nista strasno.

Ja sam isto pobornik da se svi vitamini mogu izvuci iz prehrane, koja treba biti raznolika, ali nemam nista protiv povremenog i umerenog uzimanja vitamina, onda kada je to potrebno. Sa vitaminima ne treba preterivati.

leeloo27
04.09.2010., 11:15
Zubno meso mi je stalno upaljeno, imam parodontozu. A s vitaminom B mislim da to nema veze, jer baš sam jučer hvalila sam se kolegicama svojima dugačkima čvrstima noktima.

A grčeve u mišićima imam takve da u tom trenutku mislim da ću odapeti, ali te grčeve nisu spontani, već izazvane određenima pokretima, sad mi najgore lijeva ruka i ne slučajno je ne smijem ispružiti, a svako toliko napravim bez razmišljanja neki pokret i - jao!

A sa onom sbalansiranom prehrano koju mi je složio nutricionist ne bi trebala uzimati nikakve dodatke prehrane (samo što za vrijeme bolesti vratila sam se svojoj navici ne jesti ništa ili skoro ništa)

E to tako i mene uhvate grčevi, kad recimo krenem nešto naglo dohvatiti i sl. uhvati me grč na cijeloj strani. Najgore mi je bilo jednom kad sam bila kod ginekologa i sjedem ja u onu stolicu, kad su mene uhvatili grčevi u bedrima i guzovima, došlo mi da vrištim.

leeloo27
04.09.2010., 11:18
leloo ova umjetna se zove GLANDOSAN sprej i to uopste nije neprijatno kad naprsces jedino sto osjetis da je malo kao kad pojedes karamelu pa usta ostanu onako kliska. a kod mene su ti totalne zubne proteze i vjeruj mi imam ih zadnjih pa skoro 15 godina i prezadovoljna sam i ako mnogi ne mogu da se naviknu na donju ali ja ih ne bih zamijenila ni za kakve prirodne kako su fino uradjeni cak da mi niko i ne primijeti da nisu moji, a jos i ne bole pa ljepota.

Joj nadam se da imaju to ovdje kod nas, mislim da ću u ponedjeljak ići po ljekarnama u potragu za tom slinom.

Ma i meni dođe da si počupam sve zube, jer mi je više dopizdilo trčati svaki mjesec kod zubarice. I ne bi ništa rekla da mi se zubi kvare cijeli život, al ovako u godinu dana da mogu prpasti gotovo svi zubi ja još ne mogu vjerovati.
I kad mislim ah popravila sam ovaj, sad sam barem mirna s njime eto ga za 2-3 mjeseca pored plombe karijes. :mad:

leeloo27
04.09.2010., 11:22
Begemotica,

grcevi u misicima mogu biti i neuropatski, to je slucaj kod mene. Ja imam grceve u misicima nogu i ruku. Neuropatija je cesto simptom sistematskih oboljenja, koja bi se trebala povuci tako kako se smiruje osnovno oboljenje, ali kod mene to nije bio slucaj, pa sam morala uzimati lek i za ublazavanje neuropatskih bolova i grcevi su se bili znatno smanjili.

Isto sam uzimala i ogromne kolicine vitamina B(kompleks vitamina- milgamma N), radila sam lab.pretrage na vitamin B12 i na folnu kiselinu(oboje vazno za periferne nerve koji hrane misice), oba rezultata su bila malo ispod granice, nista strasno.

Ja sam isto pobornik da se svi vitamini mogu izvuci iz prehrane, koja treba biti raznolika, ali nemam nista protiv povremenog i umerenog uzimanja vitamina, onda kada je to potrebno. Sa vitaminima ne treba preterivati.


A koje si još simptome imala neuroptije?

Ma ja više ne znam kod sebe šta da čemu pripišem. Tako sam suhe oči pripisivala štitnjači kad ono ispalo da je jedan od glavnih simptoma za totalno drugačiju bolest. Stvarno ću si morati pisati sve simptome i dat imunologinji pa nek onda ona odgonetne i za najmanji simptom od čega je. Jer ja više stvarno nemam pojma kad je to sve toliko izmješano i ima milijardu simptoma.


I trudnice naša kako si nam? jesi išla na kraju na onaj uzv koji si spominjala?

Begemotica
04.09.2010., 15:18
Begemotica,

grcevi u misicima mogu biti i neuropatski, to je slucaj kod mene. Ja imam grceve u misicima nogu i ruku. Neuropatija je cesto simptom sistematskih oboljenja, koja bi se trebala povuci tako kako se smiruje osnovno oboljenje, ali kod mene to nije bio slucaj, pa sam morala uzimati lek i za ublazavanje neuropatskih bolova i grcevi su se bili znatno smanjili.



Hvala na odgovoru, Betili, ali kod mene se ne radi o neuropatiji, nespretno sam se izrazila kad sam nazvala ove bolove grčevima. Kod mene na mišićima su vidljeva oštečenja, slična onima koje nastaju naprimjer kod preopterečenja, kao napukline u tkivu mišića.

Pero Gmaz
04.09.2010., 15:26
Zubno meso mi je stalno upaljeno, imam parodontozu. A s vitaminom B mislim da to nema veze, jer baš sam jučer hvalila sam se kolegicama svojima dugačkima čvrstima noktima.

A grčeve u mišićima imam takve da u tom trenutku mislim da ću odapeti, ali te grčeve nisu spontani, već izazvane određenima pokretima, sad mi najgore lijeva ruka i ne slučajno je ne smijem ispružiti, a svako toliko napravim bez razmišljanja neki pokret i - jao!

A sa onom sbalansiranom prehrano koju mi je složio nutricionist ne bi trebala uzimati nikakve dodatke prehrane (samo što za vrijeme bolesti vratila sam se svojoj navici ne jesti ništa ili skoro ništa)

Upala želučane stjenke = ranice na kutu usana
Grčevi = nedostatak magnezija -> mogući uzrok prevelika kolčina slatkoga

Dok sam čekao suprugu bio sam u knjižari i dohvatio "slučajno" knjigu kineska studija. Nisam baš shvatio zašto kineska, jer ju je napisao amerikanac i vidi ko za vraga sam otvorio autoimune bolesti (poglavlje 9). Uglavnom da sažmem sve što sam na brzinu pročitao: ishrana je lijek. Pogreška naših majki da su nas hranili raznim papicama od kravljeg mlijeka, koje baš nije prilagođeno našem organizmu (recimo da istočnjaci uopće nemaju enzim kojim bi probavili to mlijeko). Upalo mi je u oči studija MS (multipla skleroza), koja govori da je jedan stručnjak dao smjernice u prehrani za svoje pacijente 60-tih godina prošlog stoljeća. Nakon par kontrola podijelio ih je u dvije grupe: oni koji se pridržavaju uputa prehrane i oni drugi. Zanimljivo je da je on provjerio te ljude nakon 30 godina i otkrio je da je kod onih koji su se pridržavali prehrane smrtnost 5%, a kod onih drugih 80%. Lijep srazmjer.
Ono što sam vidio po sebi:
Smeta: Mlijeko i mliječni proizvodi, kruh, slatko, previše mesa, gazirana pića i pogotovo sladoled, kasno lijeganje i neispavanost. Ne znam zašto sladoled, ali stvarno loše na mene djeluje.
Dobro: Zelenjava, maslinovo ulje, češnjak, peršin, kretanje, znojenje, redovito spavanje.
Opet napominjem: slušati tjelo i ne pretjerivati u niučemu.

Inače, najčešća autoimuna bolest je hipertireoza. Za utjehu lupus je na 11 mjestu, mislim da je na 9 gloumeronefritis, a na 13 sjorgen, skleroderma je negdje kasnije. Sve "divne" autoimune bolesti, Prava niska bisera. Ako se ne varam jedna od njih je i paradentoza.

Živi i veseli bili :lux:

Betili
04.09.2010., 17:27
Pero,

nisam znala da mleko i na ljude moze nepovoljno da utice zbog tog enzima, bas sam se pre neki dan zapanjila kada sam procitala da u stvari nekim mackama ne prija mleko i da imaju proljev od njega :). Ja sam uvek mislila da sve macke obozavaju mleko.

A sto tice prehrane, ja sam dete iz provincije, odrasla na masti, hlebu, mleku, bureku, sendvicima i pizzama kroz skolovanje, svinjetini i piletini, domacem suhomesnatom, cvarcima, vocu, povrcu, domacim sokovima i kompotima, sve uglavnom domace proizvodnje!, kolaci koje je mama pravila itd.

Danas jedem sve kupovno! i mnogo toga sam izbacila ili jako retko jedem npr svinjetinu, slatkise, uvela maslinovo ulje, mlecne proizvode, dinstanje na vodi, ribu, vise voca i povrca, manje ovog ostalog i dzaba... :) Opet sam se razbolila!

Leeloo,

ja sam jos imala od simptoma neuropatije mravinjanje po rukama i nogama, nekakvo bockanje, povremeno peckanje i slabost misica. To je onda samo jednom sve nestalo, ali jos uvek imam malo grceve, oni su bas izgleda uporni.

A bila sam na tom ekspertnom UZ, beba je dobro, ima sve sto treba da ima(vidi se nos usta, oke, ruke, noge, zeludac, besika...) i jako je nemirna! :), vadila sam i te biohemijske markere koji su malo poviseni zbog mojih godina, pa za dve nedelje idem na amniocentezu. Tu ce vaditi plodovu vodicu u kojoj plivaju bebine celije, pa onda iz njih gledaju da li je beba zdrava, a i vidi se kojeg je pola beba. :) Onda jos krajem septembra idem vaditi imunoloske nalaze na lupus i jos neke imunoloske, hemostaza ili kako se vec zove?!

Begemontica,

onda je to nesto drugo sto ti imas, a jel se tebi nesto vidi na rukama ili? Kod neuropatije je interesantno da se nista ne vidi na kozi, a toliko toga se desava ispod.

Pero Gmaz
04.09.2010., 17:43
Hvala na odgovoru, Betili, ali kod mene se ne radi o neuropatiji, nespretno sam se izrazila kad sam nazvala ove bolove grčevima. Kod mene na mišićima su vidljeva oštečenja, slična onima koje nastaju naprimjer kod preopterečenja, kao napukline u tkivu mišića.

skleroderma?

Živi i veseli bili :lux:

iva64
04.09.2010., 19:30
Betili, samo napred, drzim ti fige i za amniocentezu, drago mi je da je UZ i sve ostalo OK.:)

Pero, znam za ovo sa mlekom i ml. proizvodima. Nije u pitanju azijsko poreklo (vise je vezano za njihovu kulturu gastronomije i medicine), vec da covek, s prestankom uzimanja mleka ( a kod njih je to posle prestanka sisanja), prestane da luci taj enzim, pa ga s godinama vise i nema i , ako bi poceo opet da uzima ml. proizvod, u pocetku ne bi ga organizam uopste vario.

ddejaaa
04.09.2010., 19:44
dobra večer drago moje društvance!

prvo sam vas mislila sve pojedinačno imenovati,a onda bi mogla nekoga izostaviti,pa sam se odlučila ovako javiti.:)

uvijek kad vas čitam,još sam više sigurna u neku autoimunu bolest.
već mi 2 god. govore da mi je nešto izražen antifosfolipidni sindrom,a 50% onih koji to imaju imaju i SLE.imam višak antitijela.
ništa još nije potvrđeno,a mene to nervira jer možda moram uzimati neke lijekove.
ima li ovdje nekoga tko boluje od tog sindroma?

koja je razlika između hematologa i imunologa?

vjerujem da se vi liječite kod ovog drugog'?

kako doći do njega?
samo od općeg tražiti uputnicu!?

ne volim ovaj status!:cerek:

Begemotica
04.09.2010., 22:13
skleroderma?


Sad sam išla proguglati i piše se da je je to kožna bolest, a moja koža izgleda skoro savršeno, jedino tamo gdje ima oštečenja na mišićima ima blagih ispupčenja, koja niti se ne primjete odjednom.

iva64
05.09.2010., 08:53
Zdravo, Ddejaaa,
bas sam se pitala gde si ti!

Ne znam za taj sindrom, ne mogu ti pomoci, ali ces sigurno znati vise kad odes pravom specijalisti i uradis sve pretrage.
Hematolog se bavi krvlju a imnolog-zavisi koje je subspecijalnosti, moze biti sfera alergija, moze autoimunih bolesti...svasta jos. Za autoimune su takodje subspecijalisti i reumatolozi , endokrinolozi (ako je stitnjaca), a moze i hematolog (ako je autoimuna vezana za sa krvnim oboljenjem).

Pozdrav dragom drustvancu:)

Generacijo, kad se tvoje lane vraca? Saljem mu poljubac:)

leeloo27
05.09.2010., 10:21
Deja evo iva ti je sve napisala. Uputnicu normalno tražiš od svoje doktorice opće prakse, naručiš se za ambulantu kod imunologa i čekaš termin. I obavezno kad budeš išla kod imunologa ponesi sve nalaze koje imaš. :mig:

leeloo27
05.09.2010., 10:30
Leeloo,

ja sam jos imala od simptoma neuropatije mravinjanje po rukama i nogama, nekakvo bockanje, povremeno peckanje i slabost misica. To je onda samo jednom sve nestalo, ali jos uvek imam malo grceve, oni su bas izgleda uporni.

A bila sam na tom ekspertnom UZ, beba je dobro, ima sve sto treba da ima(vidi se nos usta, oke, ruke, noge, zeludac, besika...) i jako je nemirna! :), vadila sam i te biohemijske markere koji su malo poviseni zbog mojih godina, pa za dve nedelje idem na amniocentezu. Tu ce vaditi plodovu vodicu u kojoj plivaju bebine celije, pa onda iz njih gledaju da li je beba zdrava, a i vidi se kojeg je pola beba. :) Onda jos krajem septembra idem vaditi imunoloske nalaze na lupus i jos neke imunoloske, hemostaza ili kako se vec zove?!


A grčevi ti ne prolaze kad pojačaš magnezij ili kalcij?

A jel sad već osjetiš bebicu kako se miče? :cerek: Ajd držim ti fige da sve bude dobro na amniocentezi. Od seke susjeda je išla na to jer su je isplašili kako to moraju ići svi koji imaju preko 35 godina i sve je bilo u redu. Za spol su saznali da će biti dečko i evo baš je nedavno rodila svog dečkića. Kažu da spol bude sto posto točan na amniocentezi zato što se gledaju kromosoni.
Uglavnom ako ti kažu da je curica možeš slobodno kupovati sve rozo.

A mojoj šogi su prije 2 mjeseca na uzv rekli da je cura i ona sve živo pokupovala rozo od krevetića do kolica. I sad za tjedan, dva opet ide na uzv, bit će veselo ako kažu da je dečko. :)

E da, a kad ti je termin? Da ti znamo svi držati fige da prođe sve ok. :D

rock baby
05.09.2010., 14:34
Upala želučane stjenke = ranice na kutu usana
Grčevi = nedostatak magnezija -> mogući uzrok prevelika kolčina slatkoga

Dok sam čekao suprugu bio sam u knjižari i dohvatio "slučajno" knjigu kineska studija. Nisam baš shvatio zašto kineska, jer ju je napisao amerikanac i vidi ko za vraga sam otvorio autoimune bolesti (poglavlje 9). Uglavnom da sažmem sve što sam na brzinu pročitao: ishrana je lijek. Pogreška naših majki da su nas hranili raznim papicama od kravljeg mlijeka, koje baš nije prilagođeno našem organizmu (recimo da istočnjaci uopće nemaju enzim kojim bi probavili to mlijeko). Upalo mi je u oči studija MS (multipla skleroza), koja govori da je jedan stručnjak dao smjernice u prehrani za svoje pacijente 60-tih godina prošlog stoljeća. Nakon par kontrola podijelio ih je u dvije grupe: oni koji se pridržavaju uputa prehrane i oni drugi. Zanimljivo je da je on provjerio te ljude nakon 30 godina i otkrio je da je kod onih koji su se pridržavali prehrane smrtnost 5%, a kod onih drugih 80%. Lijep srazmjer.
Ono što sam vidio po sebi:
Smeta: Mlijeko i mliječni proizvodi, kruh, slatko, previše mesa, gazirana pića i pogotovo sladoled, kasno lijeganje i neispavanost. Ne znam zašto sladoled, ali stvarno loše na mene djeluje.
Dobro: Zelenjava, maslinovo ulje, češnjak, peršin, kretanje, znojenje, redovito spavanje.
Opet napominjem: slušati tjelo i ne pretjerivati u niučemu.

Inače, najčešća autoimuna bolest je hipertireoza. Za utjehu lupus je na 11 mjestu, mislim da je na 9 gloumeronefritis, a na 13 sjorgen, skleroderma je negdje kasnije. Sve "divne" autoimune bolesti, Prava niska bisera. Ako se ne varam jedna od njih je i paradentoza.

Živi i veseli bili :lux:

Ja sam isto promjenila prehranu. Prije nikad nisam jela brokulu, ribu, maslinovo ulje a sada ne biram. Znam da je kretanje dobro, al s obzirom da imam PTSP(jako se prepadnem naglih zvukova) i to utječe na kretanje. Bojim se hodati, jer ako me nešto prepadne, padam. A još ni ne mogu spavati kako treba, Svaki dan kasno lježem jer mi se ne spava. Jedino kad bi kopala kanale, pa se izmorila do maksimuma, onda bi zaspala. Ali kanali će morati pričekati...:lol:

Begemotica
05.09.2010., 14:53
Ja sam isto promjenila prehranu. Prije nikad nisam jela brokulu, ribu, maslinovo ulje a sada ne biram. Znam da je kretanje dobro, al s obzirom da imam PTSP(jako se prepadnem naglih zvukova) i to utječe na kretanje. Bojim se hodati, jer ako me nešto prepadne, padam. A još ni ne mogu spavati kako treba, Svaki dan kasno lježem jer mi se ne spava. Jedino kad bi kopala kanale, pa se izmorila do maksimuma, onda bi zaspala. Ali kanali će morati pričekati...:lol:

Definitivno ne trebaš kopati kanale. Ali možeš probati s dugima šetnjama na zraku prije spavanja. Ili, ako nemaš takvu mogućnost, probaj yogu - šavasanu, naprimjer. Najbitnije je smiriti misli jer ono što ti ne da zaspati - tvoj nemirni um.

Betili
05.09.2010., 18:38
A grčevi ti ne prolaze kad pojačaš magnezij ili kalcij?

A jel sad već osjetiš bebicu kako se miče? :cerek: Ajd držim ti fige da sve bude dobro na amniocentezi. Od seke susjeda je išla na to jer su je isplašili kako to moraju ići svi koji imaju preko 35 godina i sve je bilo u redu. Za spol su saznali da će biti dečko i evo baš je nedavno rodila svog dečkića. Kažu da spol bude sto posto točan na amniocentezi zato što se gledaju kromosoni.
Uglavnom ako ti kažu da je curica možeš slobodno kupovati sve rozo.

A mojoj šogi su prije 2 mjeseca na uzv rekli da je cura i ona sve živo pokupovala rozo od krevetića do kolica. I sad za tjedan, dva opet ide na uzv, bit će veselo ako kažu da je dečko. :)

E da, a kad ti je termin? Da ti znamo svi držati fige da prođe sve ok. :D

Leeloo,

ja se ne usudim uzet dovljno kalcija i magnezija, jer i ovako imam problema sa probavom, kalcij dovodi do opstipacije, a magnezij do proljeva. Popijem ja po jednu sumecu magnezija iz dm-a, al ona je od 150mg samo, ne usudim se vise, a kalcij svaki drugi dan uzmem. Bebu jos ne osetim, mada i ne znam, mene ti svaki dan nesto boli, probada na sto mesta, pa i da se pomeri, ne bih ni znala. Pritisce mi i besiku, stalno mi se piski, jedva cekam da se podigne malo na gore. Stomacic se malo vidi sad vec, pa sam sva vazna! Hihi :)

Na amniocentezu mi se bas i ne ide, ali opet moram, sto zbog godina, sto zbog lekova koje sam uzimala, a i bicu mirnija, ako kazu da je sve u redu, jer po ovim dosadasnjim nalazima sam malo u kriticnoj zoni. E sad, ja jedva cekam da kazu kojeg je pola :), bice mi nekako lakse razmisljati za opremu, sobu i tako. :)

A termin je 8. mart! :)