PDA

View Full Version : Sistemski lupus


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 [24] 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

Ziza Kovacevic
18.09.2010., 22:19
pozdrav moje drago drustvo sto se tice virusa malo sam bolje a izgleda da su mi se i sinusi upalili jer mi se upalila i ova pljuvacna zlijezda iza lijevog uha i cijelu noc nisam oka sklopila dok juce nisam svojoj seki otisla i ona mi to izvukla spricom ma bila sam toliko oteknuta u lijevoj strani obraz pogotovo ali od juce ne mogu da izdrzim tu kiselu pljuvacku ona samo navire.
iskreno receno preksinoc sam procitala viktorijin post i ostala bez rijeci i jos uvijek sam u soku. viktorija svaka ti cast kad si sve to izdrzala ali dragi bog ce te sigurno za to nagraditi a i zar vec nije kad si uspjela da se iza svega toga oporavis i ponovo prohodas i vratis u normalu. znam da ti je jako tesko ali probaj sto manje razmisljati o proslosti jer si se uvjerila da sama sebi mozes najvise pomoci uz pomoc dragog Boga koji je svemoguc. samo naprijed svaku srecu u zivotu ti zelim i da te dragi Bog cuva i od najmanjeg bola. kao sto si sama posumnjala da ti je stres bio okidac za Shjogren potpuno si u pravu jer su mene prvu stvar pitali dali sam u zivotu bila osjetljiva i imala razloga za plac.

nemojte mi zamjeriti ali jos uvijek sam pod utiskom viktorijine price i ne mogu se koncentrisati na pisanje.
moje lane je ovaj vikend otisao i juce sam ga i ja pratila do tamo jer sam morala razgovarati sa pedagozima u vezi ove njegove stereotipije i pokajala sam se sto sam otisla jer je on htio da ostanem sto naravno nije moguce, ali zbog radosti nije zelio poci s nama i to mi je veliko olaksanje kad znam da je tamo stvarno sretan. maloprije sam zvala i kazu da je malo plakao zbog toga sto je izgubio nesto iz svoje riznice u dzepu ali Bogu hvala nije bio agresivan i brzo je to prihvatio.

leeloo i ja cu se puspasiti za to da mi rane sporo zacjeljuju ali meni aloe vera jako pomogne te je sada i najvise koristim na ogrebotine a pisala sam vam prije o tome da me struja zdrmala i do kosti mi propzila dlan i nakon aloe drugi dan mi je vec pocelo zacjeljivati ja samo otkinem od lista i iscijedim onaj zele iz nje na ranu. sto se tice ribljeg ulja najbolje je eye q jeste dosta skupo ali je odlicno. ja sam razgovarala sa svojom doktoricom za one tablete q 10 iz razloga sto se osjecam kako sam primila ovaj endoxan kao otrovana i ona mi je odobrila da ih uzimam pa cu jos sacekati do utorka kad budem znala hocu li primiti vise kemoterapija.
betilli drago mi je da ti je bolje sa stolicom a ti me leeloo uvijek nasmijes necim a danas ovim sto je besika.

viktorija sto se tice pregleda bilo koga da radis na VMA puno ga je lakse podnijeti nego da ti ga rade na drugom mjestu. vec su ti opisali za lumbalnu punkciju bitno ti je da samo odlezis koliko mozes nepokretna iza toga. meni su radili sve moguce biopsije na VMA i najneprijatnija mi je bila bubrega jer se iza toga mora lezati najmanje 24 sata na stomaku a ja bas i ne volim lezati ni na stomaku ni na ledjima.

drago moje drustvo sve vas ljubim i grlim i mislim na sve vas

leeloo27
18.09.2010., 22:20
Evo napokon i mene! U kolicima sam, mogu se kretati uz pomoć drugih. Ja sam uvijek vesela ali vama mogu reći što me muči, pa ispadnem uvijek ogorčena. Inače sam s ljudima jako vesela (skrivam svoju tugu). A što se tiče faksa, mislim da je to nemoguće, jer sam i srednju školu teško polagala bez predavanja. A internet mi je tako loš zimi (zapravo ga i nemam) tako da ništa od toga. A stvarno bih htjela barem na faks, da mi se popune ovi beskorisni dani... Hvala na savjetu, probati ću sve... :cerek::jumping::jumping:

Nikad nije kasno za studiranje ako se odlučiš. :top: Mi smo na faksu imali na godini njih par koji su se sa 40-tak godina odlučili studirati, i evo neki su gotovi a neki su pred kraj. :)

Pa ako si u kolicima zašto nekad ne zamoliš svoju seku da te odvede u neki kaf na kavu, barem da se malo makneš iz stana i budeš sa ljudima. I ne mislimo mi da ti nisi vesela, i samo se ti ovdje pojadaj, meni bude uvijek lakše kad kukam i kažem šta me muči. :kiss:

leeloo27
18.09.2010., 22:26
Zizo to tako i mene iza uha uhvati kad sam bolesna, i boli ko sam vrag. Za aloa veru znam da je dobra za takve stvari, posebice za opekotine a vidiš nikad se nisam sjetila možda namazai s time. Ja obično uzmem nevenovu mast pa se s tim mackam (fantastična mi je, kad mi puknu usne namažem s njom i već sutra sam ko nova :)).

A jel ti onaj stručnjak pogledao sina? znam da si pisala da treba u petak, ne znam jesi mislila na ovaj petak.

rock baby
18.09.2010., 22:49
Znam da se nisam dugo javila ali nisam bila od volje. Saznala sam da doktor s kojim radi moja mama ima non-hočkina. Mama mi je danima bila u komi, to je odma utjecalo na mene. U mene nema ništa novo, samo što mi ja mama rekla staviti sondu jer mi je hemoglobin pao na 118. Pa nije daleko od granice. Granica je 119. Kako nisam čitala postove nisam u tijeku, a neda mi se sve čitati. Sada ću se potruditi javljati češće ali kad me ovaj internet živcira!!!:hebemu::bonk::usama:

leeloo27
18.09.2010., 23:00
A jel ti net preko mobitela ili imaš onaj usb pa preko njega?
Meni je opet komp u klincu i nikako da ga odnesem popraviti. Samo mi odjednom zablokira i ne radi po par sati, i moram paziti na koje starnice idem jer ako ima puno reklama on opet zablokira.:mad:

edit: ova jedna moja legica iz srednje je imala non-hockina i evo sad je ok. kažu da je veliki postotak preživjelih (mislim čak nekih 70%)ako se rano otkrije. Ovoj mojoj legici je bio izbio limfni čvor, doktorica je uvjeravala da nije ništa a ono na kraju ispao non-hochinov limfom. :eek:

rock baby
18.09.2010., 23:03
Nikad nije kasno za studiranje ako se odlučiš. :top: Mi smo na faksu imali na godini njih par koji su se sa 40-tak godina odlučili studirati, i evo neki su gotovi a neki su pred kraj. :)

Pa ako si u kolicima zašto nekad ne zamoliš svoju seku da te odvede u neki kaf na kavu, barem da se malo makneš iz stana i budeš sa ljudima. I ne mislimo mi da ti nisi vesela, i samo se ti ovdje pojadaj, meni bude uvijek lakše kad kukam i kažem šta me muči. :kiss:

Ja nisam osoba koja će moliti. Ako me iti malo voli, pitala bi ona mene oćemo li na piće. Danas je spavala i javila sam se na njen mob. Bila je njena prija s kojom je išla sinoć na piće i koja me obožava. I pitala me što nisam došla na piće. A ja: pa nije me ni zvala. Ona je mislila da ne želim pa da nisam došla... Upravo suprotno. Došlo mi je da kažem: idem i ja na piće. Ali sam se bojala da ne počne opet vikati jer obično reče nešto kao: a ko će te voditi? A svi misle da je dobrica...:cerek:

leeloo27
18.09.2010., 23:10
Ja nisam osoba koja će moliti. Ako me iti malo voli, pitala bi ona mene oćemo li na piće. Danas je spavala i javila sam se na njen mob. Bila je njena prija s kojom je išla sinoć na piće i koja me obožava. I pitala me što nisam došla na piće. A ja: pa nije me ni zvala. Ona je mislila da ne želim pa da nisam došla... Upravo suprotno. Došlo mi je da kažem: idem i ja na piće. Ali sam se bojala da ne počne opet vikati jer obično reče nešto kao: a ko će te voditi? A svi misle da je dobrica...:cerek:

Ma nemoraš je moliti, pitaj je. :mig: Možda ona se ne usudi tebe pitati jer misli da će ti biti bed.

Ziza Kovacevic
18.09.2010., 23:14
Evo napokon i mene! U kolicima sam, mogu se kretati uz pomoć drugih. Ja sam uvijek vesela ali vama mogu reći što me muči, pa ispadnem uvijek ogorčena. Inače sam s ljudima jako vesela (skrivam svoju tugu). A što se tiče faksa, mislim da je to nemoguće, jer sam i srednju školu teško polagala bez predavanja. A internet mi je tako loš zimi (zapravo ga i nemam) tako da ništa od toga. A stvarno bih htjela barem na faks, da mi se popune ovi beskorisni dani... Hvala na savjetu, probati ću sve... :cerek::jumping::jumping:

draga moja bebice sta god da odlucih i planiras u zivotu zelim da ti se ostvari i uvijek sretna bila i vec mi danas izgledas pozitivnija dosta samo nastavi.

pusa

Ziza Kovacevic
18.09.2010., 23:20
Zizo to tako i mene iza uha uhvati kad sam bolesna, i boli ko sam vrag. Za aloa veru znam da je dobra za takve stvari, posebice za opekotine a vidiš nikad se nisam sjetila možda namazai s time. Ja obično uzmem nevenovu mast pa se s tim mackam (fantastična mi je, kad mi puknu usne namažem s njom i već sutra sam ko nova :)).

A jel ti onaj stručnjak pogledao sina? znam da si pisala da treba u petak, ne znam jesi mislila na ovaj petak.
nije dolazio on vec neka druga konzulentica koja je dala misljenje i on ce doci posmatrati moga sina 07.10 a onda cemo i mi iza toga imati s njim sastanak ali ne znam tacno u koje vrijeme. nadam se da ga nece zakaciti neki virus pa ce moci doci jer ga cekamo kao ozebao sunce. a da dobra je i nevenova i ja je nekada stavim u usi kad mi se isuse jer mi je i to stradalo od shjogrena djavo da ga nosi.

leeloo27
18.09.2010., 23:25
nije dolazio on vec neka druga konzulentica koja je dala misljenje i on ce doci posmatrati moga sina 07.10 a onda cemo i mi iza toga imati s njim sastanak ali ne znam tacno u koje vrijeme. nadam se da ga nece zakaciti neki virus pa ce moci doci jer ga cekamo kao ozebao sunce. a da dobra je i nevenova i ja je nekada stavim u usi kad mi se isuse jer mi je i to stradalo od shjogrena djavo da ga nosi.

A šta ti je Sjogren napao i uši? :eek: meni zuji lijevo uho još od Božića, znači to može biti i od Sjogrena?

Ziza Kovacevic
18.09.2010., 23:26
leki laku noc evo mm usao da spava a komp mi je u toj sobi a iskreno receno i odoh pobjeci i ugnijezditi se u sinov krevet da od ovoga moga ne poprimim jos kakav kastig jedva se nosim s ovim a i u utorak mi valja ponovo vaditi krv pa da koliko toliko sprijecim nesto novo ako nisam vec i fasovala.

pusa i lijepo spavaj ako mozes od macana ali nadam se da ce te pustiti malo da odmoris i biti bolje

leeloo27
18.09.2010., 23:29
leki laku noc evo mm usao da spava a komp mi je u toj sobi a iskreno receno i odoh pobjeci i ugnijezditi se u sinov krevet da od ovoga moga ne poprimim jos kakav kastig jedva se nosim s ovim a i u utorak mi valja ponovo vaditi krv pa da koliko toliko sprijecim nesto novo ako nisam vec i fasovala.

pusa i lijepo spavaj ako mozes od macana ali nadam se da ce te pustiti malo da odmoris i biti bolje

:kiss: idem i ja. Moram još nahraniti živine a i mama mi polako pizdi što tipkam joj tu u sobi u sitne sate.

wumac
19.09.2010., 11:03
Pozdrav,

Dijagnosticiran mi je Raynaud, livedo-collagenosis suspecta, prije par godina na osnovu otežanog gutanja ahalazija.
Ako sam dobro zapamtila, doktor mi je rekao da sumnja na Sneddon sindrom. Bolesno stanje vučem već 6 godina a unatrag godinu dana pojavili su se drugi problemi vezani uz temperaturu, kašalj, umor i malaksalost..ustvari, mučilo me to što me tjeralo na kašalj a nisam mogla iskašljati, nakon toga temperatura i iscrpljenost.
Za desetak dana bit ću primljena u bolnicu na ponovljene pretrage i zanima me jel se netko susreo s tim sindromom? Pozitivna sam na ANCA, AHMA, centromera.

leeloo27
19.09.2010., 11:28
Pozdrav,

Dijagnosticiran mi je Raynaud, livedo-collagenosis suspecta, prije par godina na osnovu otežanog gutanja ahalazija.
Ako sam dobro zapamtila, doktor mi je rekao da sumnja na Sneddon sindrom. Bolesno stanje vučem već 6 godina a unatrag godinu dana pojavili su se drugi problemi vezani uz temperaturu, kašalj, umor i malaksalost..ustvari, mučilo me to što me tjeralo na kašalj a nisam mogla iskašljati, nakon toga temperatura i iscrpljenost.
Za desetak dana bit ću primljena u bolnicu na ponovljene pretrage i zanima me jel se netko susreo s tim sindromom? Pozitivna sam na ANCA, AHMA, centromera.

A kakav ti je to sindrom? Šta napada?

Ja imam Raynauldov sindrom, i već mi je sad muka kad se sjetim da ide zima :(.

wumac
19.09.2010., 11:54
Neznam, zato i pitam. Gledam po netu da to spada u cerebrovaskularne bolesti. Neznam što je to? Kilaža mi je prema visini u normalnom omjeru.
Raynauda imam od 10-e godine, tada mi je rađena oscilografija i oscilometrija. Prije 6 godina dobila sam sunčanicu i tada je, već drugi dan, sve krenulo naopako. Sumnjalo se na žuč, koja se operirala (klasično, jer je kamen bio u kanalu). A operacija...pogreška. Ultrazvuk bio star mjesec i pol a kamen u međuvremenu izašao van (pila sam jedne homeopatske tablete). Gutanje se nije popravilo, na diletaciju jednjaka nisam išla jer mi pomažu ISMN. Osjetljiva sam i na sunce, pocrvenim brzo, pogotovo dio nosa i obraza. koža mi je općenito "išarana".

leeloo27
19.09.2010., 12:04
A šta su ti doktori rekli? Pa kad budeš išla na kontrolu pitaj kakav je to sindrom i šta napada.

Begemotica
19.09.2010., 12:05
A kakav ti je to sindrom? Šta napada?

Ja imam Raynauldov sindrom, i već mi je sad muka kad se sjetim da ide zima :(.

Viš, viš, sad si me podsjetila, prošlu zimu sam se nekao spasila, a pretprošlu sam cijelu prokašljala i to bez nekakvog jasnog doktorima razloga (doduše moj učitelj yogi i moja kći složno su zaključili: a da ti probaš manje lajati :zubo:)

wumac
19.09.2010., 12:08
Ja sam samo pitala na što sumnja, nije mogao dati konačnu dijagnozu. Tek nakon pretraga zbog kojih ću biti hospitalizirana da se to dovede kraju. Pa javim onda. Leeloo, otkada ti vučeš Raynauda? Jel tko radio biopsiju kože?

leeloo27
19.09.2010., 12:09
Viš, viš, sad si me podsjetila, prošlu zimu sam se nekao spasila, a pretprošlu sam cijelu prokašljala i to bez nekakvog jasnog doktorima razloga (doduše moj učitelj yogi i moja kći složno su zaključili: a da ti probaš manje lajati :zubo:)

:rofl: Ma mene zaobilaze viroze, kašljanje i kihanje (sad gledaj kad me sutra zopizdi da se tjedan dana ne dignem iz kreveta, zazivam ja vraga :D) al zato ne smijem van iz stana jer mi odmah počnu plaviti prsti. Rekla sam da ću si kupiti grijače i strpati u rukavice i čizme jer stvarno više ne znam šta da radim.

leeloo27
19.09.2010., 12:11
Ja sam samo pitala na što sumnja, nije mogao dati konačnu dijagnozu. Tek nakon pretraga zbog kojih ću biti hospitalizirana da se to dovede kraju. Pa javim onda. Leeloo, otkada ti vučeš Raynauda? Jel tko radio biopsiju kože?

Zadnjih 3-4 godine. U biti zbog njega sam i krenula po doktorima pa su mi uz njega svašta nešto otkrili.

wumac
19.09.2010., 12:12
Begemotica, tako je i meni bilo ovu zimu. Od 10.mjeseca do 2. mjeseca. S tim da sam završila u jedan navrat u bolnici jer nisam mogla disati. Htjeli su mi i astmu pritrefiti ali nije. Pila antibiotike, ništa nije pomagalo. Prvi CT toraksa - nalaz užasan. U međuvremenu (sredina 2.mjeseca) počela iskašljavati, sama od sebe, i CT najnormalniji :ne zna:

wumac
19.09.2010., 12:21
Zadnjih 3-4 godine. U biti zbog njega sam i krenula po doktorima pa su mi uz njega svašta nešto otkrili.

Ja se nadam da sam sada na pravom mjestu. Jer nije rekao to je to, nego da sumnja. Prije par godina imala sam sve papire i termin za operaciju tumora na jednjaku ali otišla sam potražiti još jedno mišljenje, kao ono - tumora nema.

Begemotica
19.09.2010., 12:21
Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?

leeloo27
19.09.2010., 12:30
Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?

:D ozbiljno?

Ja mislim da je moguće. A opet ako nemaš lupus ne vidim razlog zašto bi ti smetalo sunce (koliko ja znam kod lupusa najviše smeta).

leeloo27
19.09.2010., 12:32
Ja se nadam da sam sada na pravom mjestu. Jer nije rekao to je to, nego da sumnja. Prije par godina imala sam sve papire i termin za operaciju tumora na jednjaku ali otišla sam potražiti još jedno mišljenje, kao ono - tumora nema.

A tako ti ja bauljam po pretragama, nisu još sigurni šta mi je. Sada mi sumnjaju na sjogrenov sindrom, pa budem vidjela jesu li u pravu.

iva64
19.09.2010., 14:14
Zdravo, drustvance,

Wumac, malo sam opet pitala cika-Googla o ovim sindromima, svuda nadjem da se cesto udruzuje sa reumatoidnim artritisom i lupusom :( , uopsteno sa autoimunim bolestima vez. tkiva, a tu je i vaskulitis. Nadam se da si ti sa nama na pravom mestu da cakulas, a da nisi nas slucaj-lupus, mada, ovo sa suncem...no, mozda bude povezano sa vaskulitisom tj. Ray. sindromom (kazu kad je sindrom, da je to skup bolesnih stanja, otud sumnja na mnogo sto sta). Ma, sta god da je , tu smo da se izborimo i da se podrzavamo!!!

Renchi, hvala na pitanju, ja kazem da sam OK, doduse od sutra prelazim na antibiotik u infuziji (ali sam organizovala da ga ne primam u bolnici, nego u kuci). Mora biti bolje!!!

Betili, hvala za info. o americkim sapatnicama, i ja imam iz knjiga slicne slucajeve i vidim sta se kod njih prepisuje. Mislim da si dobro objasnila ono o vit. naravno, strogo kontrolisano, kad je potrebno. Uzgred, kad sam citala o Sjog. vidim da moze da se odrazava i na creva i probavu, laksu pojavu karijesa i svasta nesto :rolleyes:

Juce sam bila kod prijateljice na zenskoj zurci, bilo nam je super, bilo je nas 6, taman dovoljno da se ipak cujemo (sve zajedno se smejale, pricale, pevale u isti glas, pile, jele). . Ponela sam aparat za O2, ali mi nije trebao tih 4 sata, posle, kad sam se vratila kuci, inhalacije, Kisik, lekici i sve ostalo.

E, sad, moja Rock Baby, da ti pravo kazem, koliko god ljudi pricali za sestru da joj je tesko itd...mislim da neke stvari treba postaviti na svoje mesto.
Reci cu ti iz mog iskustva jednu situaciju: nase drustvo se zimi takodje okuplja, cesto se tu igra, peva, pije, jede, pusi mnogo :flop: , i naravno, mi smo uvek pozivani (da jos napomenem da smo mi za ovih 20 god. braka bili najaktivniji u organiz. tuluma, bez obzira na moje stanje, sve do pre 5 godina , kad se , malo po malo, moje zdravlje sve vise urusavalo, pluca, vec sam pisala) . Nekad kad mozemo (zbog mog stanja), odemo, nekad teram muza da ide sam (on to ne voli), samo jednom se desilo, isli su u neki iznajmljeni prostor sa privatnom svirkom i nisu nas zvali-iz najbolje namere, jer ja taj dim i to sve ne bi izdrzala, kako mi je sutradan objasnila drugarica.- "Naravno da ne bi, ali vase je da nas pozovete, a ne da predpostavljate, a nase je da dodjemo ili ne". To sam rekla vrlo smireno, ne ljuta, nego kao cinjenicu i tako je i shvaceno. Posle toga se takva situacija nikad nije ponovila, kad smo mogli isli smo, budu tu i maskenbali,pa se nas dvoje bas potrudimo oko maski, ma bude svasta.

Mislim da je tvoja situacija mnogo teza od moje-zbog kolica, zbog toga sto zavisis od drugog i kod osnovnih potrba i dalje da ne nabrajam, da ti ne stajem na muku... i ne moze se uporediti ni sa cijom na ovom forumu, ali imamo i dodirnih tacaka-na kraju, obe zavisimo od aparata i drugih koji rade umesto nas mnoge stvari, a i mnogi drugi sa foruma su bili u situaciji u nekim delovima zivota da potpuno zavise od drugih, tako da te, verujem, jako dobro razumeju.
Najveci prijatelj ti je majka, mozda mozes sa njom da porazgovaras, a onda nekako zajedno i sa sestrom. Znam samo da je obrnuta situacija, da bi se ti polomila oko nje, zato si i dobila lupus i snaslo te sve ovo (ona nasa cuvena osetljivost i zabrinutost za sve). Tvoje pravo na kvalitetan zivot, na to da budes osoba koja se dobro oseca, makar je i snaslo sve to, ne bi trebao da ti oduzima onaj koji ti je, valjda najblizi, zato treba da prvo tebe setra ujutro pita za potrebe, a da ne pricam za druzenja i kafice...
Sto se tice studiranja, vec sam ti rekla, druzeci se sa kompom vise od kako sam u invalidskoj penziji, vidim razna on-line studiranja, zatim udruge za pomoc, gradjanske inicijative, nevladine organizacije, volontere-treba se potruditi, biti uporan, ima i volontera koji su na usluzi invalidima, kad idu negde, ili studiraju-ne treba se oslanjati samo na Dom zdravlja i njihove sluzbe. Veruj mi, pokreni se, radi za sebe, bolje ces se osecati i psihicki i fizicki.Upoznaces nove ljude, a to ti treba, treba ti ljubavi u svakom vidu i sva ta ljubav ceka na tebe, samo izadji, dozvoli sebi da udahnes zivot!!!

Takodje, mladost je na tvojoj strani (Parni valjak je nekad imao hit"Vreme je na nasoj strani", ), i mnoge tegobe ce se dovesti u red, pogledaj Viktoriju sta je sve prosla, bices ti nama super! Ti znas da smo tu za tebe!
Naravno, ako nije novcana poteskoca, nabavi kvalitetan net, a mozda i preko tih udruga koje sam ti nabacala gore, nesto uradis.

Dragi moji, svi po redu, opet sam romanopisac, ali kad me "povuce tema", i posebno nepravda koju neko od nas trpi :(

leeloo27
19.09.2010., 17:52
Zdravo, drustvance,

....

Betili, hvala za info. o americkim sapatnicama, i ja imam iz knjiga slicne slucajeve i vidim sta se kod njih prepisuje. Mislim da si dobro objasnila ono o vit. naravno, strogo kontrolisano, kad je potrebno. Uzgred, kad sam citala o Sjog. vidim da moze da se odrazava i na creva i probavu, laksu pojavu karijesa i svasta nesto :rolleyes:



Evo ja potvrđujem ovo za sjogrena. Minimalno jedan novi karijes mi se mjesečno stvori, ludim više. Ma sjogren je dosta sličan lupusu, uglavnom napada oči i usta al može napasti bilo koji organ koji ima sluznicu. :rolleyes:

Iva a kako se zove ta tvoja knjiga?

iva64
19.09.2010., 19:05
Leeloo,
ovo za karijes sam nasla na stetoskop.info, a knjige sam dobila sa raznim nazivima, iz USA, uglavnom su pisane popularnim jezikom, gde prikazuju razne pacijentkinje, kako je kod koje pocelo, zatim sta je to lupus i nadalje kako se dijagnostikuje, sta se radi od analiza, kako se leci, sta se prepisuje, sta jesti, da li ili ne koristiti neke alternativne metode, kako sa tim kvalitetmo ziveti itd.

Gde su nam nasi drugari? Gledam poplave, cudno vreme, nadam se da ste svi dobro, pozdrav :)

rock baby
19.09.2010., 19:26
A jel ti net preko mobitela ili imaš onaj usb pa preko njega?
Meni je opet komp u klincu i nikako da ga odnesem popraviti. Samo mi odjednom zablokira i ne radi po par sati, i moram paziti na koje starnice idem jer ako ima puno reklama on opet zablokira.:mad:

edit: ova jedna moja legica iz srednje je imala non-hockina i evo sad je ok. kažu da je veliki postotak preživjelih (mislim čak nekih 70%)ako se rano otkrije. Ovoj mojoj legici je bio izbio limfni čvor, doktorica je uvjeravala da nije ništa a ono na kraju ispao non-hochinov limfom. :eek:

meni je internet preko mob jer nemamo tel, i koristimo usb jer bežični ide pomoću usb-a. liti mi je dobar ali čim počne kiša, gotovo je. a meni i treba zimi, a ne liti. kada se ne budem javljala, internet je kriv. Kako mi ne valja kada treba, nisam navikla da mi valja pa nemam naviku ići na internet.
Doktor je imao povećanu anginu i svi mu govore godinu dana da je ok, a na kraju ispao hočkin. I to je on uvijek govorio ja mislim da nešto nije u redu i eto. Koji dijagnostičar. I ljudina od čovjeka. treba iskoristiti svaki dan najbolje što možemo, iako ja nemam puno izbora...:cerek:

Pero Gmaz
19.09.2010., 19:44
Iva, Npr. kod mene je bolest napala periferne nerve i misice, zglobove ne u tolikoj meri, lakrimalne, parotidne i pljuvacne zlezde. glavobolje i uzasna iscrpljenost. E sad, za jacanje perifernih nerava naprosto ne postoji lek!, postoje lekovi koji ce meni da umanje bol(a za to vreme cu imati i nekoliko nuspojava od tog leka), ali nece ojacati nerve!, zato mi ostaju samo vreme, vitaminska i fizikalna terapija.
Hehe, na svu sreću Betil imaš krivo. To je stara teorija. Novije studije pokazuju da se živci itekako mogu regenerirati. Po kineskoj medicini živci su nastavak tetiva, a to kontrolira žuć. Daklem C vitamin i maslinovo ulje bi ti definitivno koristili. Opet napominjem ne pretjerivati, ne naglo i u velikim količinama. Obično takvo stanje se povezuje i sa napadima panike i nekim nerazumnim strahovima. Kako imaš sada vremena za čitati, evo ti preporuke:
David R. Hamlinton "Kako umom izliječiti tijelo"
Iva ali vitamin C podiže imunitet, mislim da mi sa autoimunim ga ne smijemo konzumirati u većim količinama. :ne zna:
EEEEEEEEEE! Krivo. Daklem C vitamin djeluje na jetru i žuć. Mislim da ubrzava metabolizam jetre (otapa masnoće u kojima su skriveni otrovi koje tijelo ne može preraditi). Eh sada nekima to koristi nekima ne. Uvijek limunadu preporučujem za onog koji loše pamti i koji imaju problema sa strahom.
Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?
Možeš imati samo problema sa konzumacijom mlijeka i mliječnih proizvoda, jer azijci nemaju taj enzim, a što se tiče Sunca, tu nema problema.
Da svima malo objasnim vezu Sunca i alergija (iz vlastitog razmišljanja i iskustva). Dakle Sunce predstavlja enerigiju koju primamo u različitim oblicima. Kroz hranu (i životinje i biljke su koristile Sunce) i direktno preko sunčanja (D vitamin je odgovoran za našu obrambenu snagu). Eh sada energiju koju primamo moramo rasporediti i/ili skladištiti na određeni način. Po meni svi mi autoimunaši imamo problem sa raspoređivanjem i skladištenjem energije (bio sam jednom kod bioenergetičara i dok me čovjek tretirao ja sam stajao mirno, a oni iza mene umalo da nisu polegli na leđa - sve je prolazilo kroz mene). Kako taj princip ne funkcionira dobro naša energija odmah pokušava izići (obično kroz kožu) jer jednostavno naš organizam je previše slab i ne može prihvatiti toliko energioje odjednom. Ja imam lupus, ne koristim farmakološke lijekove i idem normalno na Sunce. Moj lijek su ishrana, vježbe, pisanje, čitanje i ispravno disanje. I hvala za sveznalicu, ali to nisam jer uvijek i ponovno učim.

Živi i veseli bili :lux:

rock baby
19.09.2010., 19:46
Dobrovece svima !!!
Veliki pozdrav angel 777 i da se sto prije oporavi !
Draga porodico, ja stvarno neznam sto bi bez vas ??? Tako ste mi postali dragi a kamo lepe srece da smo se susreli na nekom drugom forumu. Drago mi je sto se ovde svi lepo razumemo i sto smo solidarni. Onda u jednom momentu pomislim zasto i drugi ljudi nisu takvi, zar treba da se razbole pa tek onda da shvate da na prvom mestu treba biti covek a onda i sve drugu . E kamo lepe srece da se svi lepo slazu i bolesni i zdravi - to bi onda valjda bio smak sveta. Svi smo negde zurili, svi smo gradili, svi smo bili emotivni (mislim na nas obolele), davali smo sebe maksimalno drugim-ne stedeci se.Smatram na prvom mestu da su sve ove sistemske bolesti upravo nastupile od stresova koje smo imali (hteli to priznati ili ne ali je to tako). Svaki vrag dodje od stresa ! E na drugom mestu moze biti neadekvatna ishrana pa kada se tu doda i fizicka neaktivnost-goreg nema za organizam.

Evo malo i ja da kazem nesto o sebi :
Zivela sam u braku punih 20 godina.Brak je bio vise nego solidan !Nakon 20 god. dozivim saobracajku ( podletim pod kamion koji mi je dolazio u susret) i normalno - teske telesne povrede. Dolazim sebi u bolnici, obe ruke polomljene, noga izubijana, grudni kos haos a sto je najgore u svemu _ samnom je bio i stariji sin na mestu suvozaca. Srce mi se raspada kada se setim kako je izgledao. Fraktura lobanje, fraktura desne sake, uboji, smrskane slepoocnice.... i dok ovo pisem placem bez suza.
Moj suprug dolazi u bolnicu da nas obidje i doktor mu saopstava da cu najverovatnije ostati nepokretna. On odlazi i vise se nikada nije pojavio.

dve godine sam bila nepokretna, ja lezala na hirurgiji a sin sprat vise na traumi.
Mozete misliti kako mi je bilo kada sam shvatila da sam upropastila rodjeno dete. Te moje rane(na srcu) jos krvare i krvarice do mog izdisaja.
Kada mi je doktor saopstio da me je suprug ostavio to sam tako hladno primila i cak nisam uzela nista za smirenje a lekar je insistirao da me sedatira. Pomislih tada, da se trujem sedativima-necu ! Bilo mi je bitno da mi je dete zivo a njemu neka su sretni puti. Mladji sin koji je imao 12 godina negovao je brata i majku kada smo izasli iz bolnice. Prvo mi se oporavio sin i to mi je dalo snagu da se i sama izborim i da prohodam.
Uporno sam vezbala i nakon 2 godine sam prohodala. Onda sam tukla tenis, odlazila sa decom na more, vozila i dalje do Grcke, Nemacke, Madjarske.... i desava se to da se moj bivsi suprug vraca kuci i trazi pomirenje. Normalno, odbila sam ! Mladji sin me je podrzao a starijem je bilo zao oca! Zaboravila sam napomenuti da , cim sam izasla iz bolnice-podnela sam tuzbu za razvod braka i brak je bio razveden za 2 minuta.... E dragi moji onda stariji sin odlazi na studije u N.Sad a mladji polazi u srednju skolu ! Ja se vratim na svoje radno mesto i mi nastavimo normalno ziveti kao da se nista nije desilo.

Sve smo to lepo odradili, fakultet se zavrsio, skolovanje mladjeg takodje i deca mi odlaze u inostranstvo raditi-na dve razlicite strane sveta. Ostajem sama i cekam svaki novi dan da ih cujem.... Plakala sam nocima.... Onda sam shvatila da je normalno da deca idu svojim putem a sada sto su daleko sto mogu, samo neka je njima dobro a ja sam svoje odsvirala.
E sada mi se nakacise i ove bolestine pa sta mi dragi Bog da.....

Jos jedna vrlo bitna stavka: starijeg sina nisam videla ni cula punih 5 godina a sve iz razloga sto mu je otac rekao da sam ja kriva za saobracajku - a na sudu su me oslobodili bilo kakve odgovornosti, cak mi ni vozacku dozvolu nisu uzeli niti sam jedan jedini dinar platila bilo kakvu kaznu. Onda , moj bivsi suprug revoltiran sto necu da se pomirim sa njim nagovara starijeg sina da trazi od mene odstetu za pretrpljene povrede - sin to nije ucinio- kaze da nije mogao jer sam mu majka.

Cime se taj moj bivsi suprug sluzio nemogu vam opisati ! Dok sam bila u bolnici, prodao je moj auto, novih 5 miselinki guma koje sam cuvala u rezervi, stvorio kod starijeg sina mrznju prema meni tako da on samnom ne kontaktira ( sto sam ga unakazila).... Srce mi place, verujte mi dragi moji ! Ono sto sam odhranila od kile mesa, iskolovala i stvorila coveka od njega.... da mi se ne javi, da ne pita kako sam....
Mozda ce neko reci da tu ima moje krivice.... verujte mi da je i sud ustanovio da nisam kriva jer je radjeno vestacenje - gde je utvrdjeno " kisa je pokrila kolovoz, kamion na tom delu gde se desio udes ispustio naftu i prokliznu mi tockovi i odvuku me na suprotnu stranu i pravo pod kamion....

Mozda sam vas jako opteretila ali , verujte da mi to nije bila namera, vec samo da se otvorim i ustvari dokazem da svaka bolestina stvarno dolazi samo od stresa.

Jos jednom, oprostite ako sam vas uznemirila.

Lep pozdrav leeloo 27,Zizi, gogi, Betili, iva 64,Pjetri, Begemotici, luni mn, rdenchi 01,angel 777, Ana G 2,Peri, rock baby, HaRd rockerici, Mariji PG, ninici 1, ddeji i svim ostalim.

Lepu i mirnu noc vam zelim !!!

Odjednom mi je moj život savršen! Koliko god mi je teško, ovo nebi preživjela. Probajte shvatiti da VI ništa niste krivi! Koliko sam ja puta sebe okrivljivala što se ovo dogodilo. Dok nisam shvatila da su pretežno doktori krivi... Ja znam da je teško shvatiti, ali nekima je tako ružna sudbina. SRETNO!:cerek::cerek::cerek::cerek::D

rock baby
19.09.2010., 19:50
Netko je pitao za biopsiju kože, a ne mogu naći taj post. Ja sam radila prije par godina, i mislim da me nije puno bolilo. Samo nekako "izrežu" komadić kože. Koliko se sjećam...

Begemotica
19.09.2010., 20:04
:D ozbiljno?

Ja mislim da je moguće. A opet ako nemaš lupus ne vidim razlog zašto bi ti smetalo sunce (koliko ja znam kod lupusa najviše smeta).

Ne znam, ali i na temi o štitnjači cure su se žalile da ne podnose sunce i vručinu, stekla sam dojam da samo mene ne smeta, dapače, ja samo po vručini koliko-toliko normalno funkcioniram. :ne zna:

Begemotica
19.09.2010., 20:08
Možeš imati samo problema sa konzumacijom mlijeka i mliječnih proizvoda, jer azijci nemaju taj enzim, a što se tiče Sunca, tu nema problema.
Da svima malo objasnim vezu Sunca i alergija (iz vlastitog razmišljanja i iskustva). Dakle Sunce predstavlja enerigiju koju primamo u različitim oblicima. Kroz hranu (i životinje i biljke su koristile Sunce) i direktno preko sunčanja (D vitamin je odgovoran za našu obrambenu snagu). Eh sada energiju koju primamo moramo rasporediti i/ili skladištiti na određeni način. Po meni svi mi autoimunaši imamo problem sa raspoređivanjem i skladištenjem energije (bio sam jednom kod bioenergetičara i dok me čovjek tretirao ja sam stajao mirno, a oni iza mene umalo da nisu polegli na leđa - sve je prolazilo kroz mene). Kako taj princip ne funkcionira dobro naša energija odmah pokušava izići (obično kroz kožu) jer jednostavno naš organizam je previše slab i ne može prihvatiti toliko energioje odjednom. Ja imam lupus, ne koristim farmakološke lijekove i idem normalno na Sunce. Moj lijek su ishrana, vježbe, pisanje, čitanje i ispravno disanje. I hvala za sveznalicu, ali to nisam jer uvijek i ponovno učim.

Živi i veseli bili :lux:

Da, i na ayurvedi su mi rekli da se okanem tog kefira. :D

A za energiju imam osječaj da samo prolazi kroz mene, bilo iz hrane, bilo druga, ništa se ne skladišti. A nitko ne zna baš sve, ali netko uči više, a netko manje :)

rock baby
19.09.2010., 20:09
E, sad, moja Rock Baby, da ti pravo kazem, koliko god ljudi pricali za sestru da joj je tesko itd...mislim da neke stvari treba postaviti na svoje mesto.
Reci cu ti iz mog iskustva jednu situaciju: nase drustvo se zimi takodje okuplja, cesto se tu igra, peva, pije, jede, pusi mnogo :flop: , i naravno, mi smo uvek pozivani (da jos napomenem da smo mi za ovih 20 god. braka bili najaktivniji u organiz. tuluma, bez obzira na moje stanje, sve do pre 5 godina , kad se , malo po malo, moje zdravlje sve vise urusavalo, pluca, vec sam pisala) . Nekad kad mozemo (zbog mog stanja), odemo, nekad teram muza da ide sam (on to ne voli), samo jednom se desilo, isli su u neki iznajmljeni prostor sa privatnom svirkom i nisu nas zvali-iz najbolje namere, jer ja taj dim i to sve ne bi izdrzala, kako mi je sutradan objasnila drugarica.- "Naravno da ne bi, ali vase je da nas pozovete, a ne da predpostavljate, a nase je da dodjemo ili ne". To sam rekla vrlo smireno, ne ljuta, nego kao cinjenicu i tako je i shvaceno. Posle toga se takva situacija nikad nije ponovila, kad smo mogli isli smo, budu tu i maskenbali,pa se nas dvoje bas potrudimo oko maski, ma bude svasta.

Mislim da je tvoja situacija mnogo teza od moje-zbog kolica, zbog toga sto zavisis od drugog i kod osnovnih potrba i dalje da ne nabrajam, da ti ne stajem na muku... i ne moze se uporediti ni sa cijom na ovom forumu, ali imamo i dodirnih tacaka-na kraju, obe zavisimo od aparata i drugih koji rade umesto nas mnoge stvari, a i mnogi drugi sa foruma su bili u situaciji u nekim delovima zivota da potpuno zavise od drugih, tako da te, verujem, jako dobro razumeju.
Najveci prijatelj ti je majka, mozda mozes sa njom da porazgovaras, a onda nekako zajedno i sa sestrom. Znam samo da je obrnuta situacija, da bi se ti polomila oko nje, zato si i dobila lupus i snaslo te sve ovo (ona nasa cuvena osetljivost i zabrinutost za sve). Tvoje pravo na kvalitetan zivot, na to da budes osoba koja se dobro oseca, makar je i snaslo sve to, ne bi trebao da ti oduzima onaj koji ti je, valjda najblizi, zato treba da prvo tebe setra ujutro pita za potrebe, a da ne pricam za druzenja i kafice...
Sto se tice studiranja, vec sam ti rekla, druzeci se sa kompom vise od kako sam u invalidskoj penziji, vidim razna on-line studiranja, zatim udruge za pomoc, gradjanske inicijative, nevladine organizacije, volontere-treba se potruditi, biti uporan, ima i volontera koji su na usluzi invalidima, kad idu negde, ili studiraju-ne treba se oslanjati samo na Dom zdravlja i njihove sluzbe. Veruj mi, pokreni se, radi za sebe, bolje ces se osecati i psihicki i fizicki.Upoznaces nove ljude, a to ti treba, treba ti ljubavi u svakom vidu i sva ta ljubav ceka na tebe, samo izadji, dozvoli sebi da udahnes zivot!!!

Takodje, mladost je na tvojoj strani (Parni valjak je nekad imao hit"Vreme je na nasoj strani", ), i mnoge tegobe ce se dovesti u red, pogledaj Viktoriju sta je sve prosla, bices ti nama super! Ti znas da smo tu za tebe!
Naravno, ako nije novcana poteskoca, nabavi kvalitetan net, a mozda i preko tih udruga koje sam ti nabacala gore, nesto uradis.

Dragi moji, svi po redu, opet sam romanopisac, ali kad me "povuce tema", i posebno nepravda koju neko od nas trpi :(

Prvo ti puno hvala što me podržavaš u tome da je ona ta koja trba mene pitati... Netko mi je napisao da je pustim i da je "ignoriram" i jednim djelom mi je to pomoglo. Samo što ne mogu više glumiti da je sve ok kad nije. Ja se stvarno trudim da ne gledam njene poslove, ali ona svako malo negdje ide autom koji je mama kupila ZBOG MENE, a ne zbog nje. I sada kada bi trebali auto koristiti da ja izađem, budem s ljudima, to se svelo na to da me samo nedjeljom vodi s mamom u kupovinu. A ta mi je kupovina izašla na nos. Danas me nije nigdje vodila jer je rekla mora učiti, a spavala je do 4 sata popodne!!! Nema novčanih problema jer mama napokon radi (nakon godina gladovanja-doslovce) problem je stan. Nemamo toliko novaca da kupimo nešto svoje, a i rekli su nam da idemo odavde, pa nismo htjeli uvesti telefon. Mama uvijek kaže : ako želiš nekoga kazniti reci daobog da cijeli život budeš podstanar. I još za seku: ja se stvarno trudim oko nje, ali šta god kažem šta joj iti malo smeta, viče na mene. Treba se i ona potruditi! A ja nisam osoba koja se može ljutiti i vikati na nju, a da ne plačem. A kada plačem, ne mogu govoriti. Ja sam se uvijek oslanjala na našu državu dok mi nije okrenula sva leđa. "Branitelji" imaju sve, a ja ništa. A ja sam invalid, bez krova nad glavom...

rock baby
19.09.2010., 20:14
I nisam zaželila sreću Angel. Iako ne znam ništa o njoj, želim da nam dođe da mi ispriča sve... Držim ti fige...

AnaG2
19.09.2010., 20:31
Hehe, na svu sreću Betil imaš krivo. To je stara teorija. Novije studije pokazuju da se živci itekako mogu regenerirati. Po kineskoj medicini živci su nastavak tetiva, a to kontrolira žuć. Daklem C vitamin i maslinovo ulje bi ti definitivno koristili. Opet napominjem ne pretjerivati, ne naglo i u velikim količinama. Obično takvo stanje se povezuje i sa napadima panike i nekim nerazumnim strahovima. Kako imaš sada vremena za čitati, evo ti preporuke:
David R. Hamlinton "Kako umom izliječiti tijelo"

EEEEEEEEEE! Krivo. Daklem C vitamin djeluje na jetru i žuć. Mislim da ubrzava metabolizam jetre (otapa masnoće u kojima su skriveni otrovi koje tijelo ne može preraditi). Eh sada nekima to koristi nekima ne. Uvijek limunadu preporučujem za onog koji loše pamti i koji imaju problema sa strahom.

Možeš imati samo problema sa konzumacijom mlijeka i mliječnih proizvoda, jer azijci nemaju taj enzim, a što se tiče Sunca, tu nema problema.
Da svima malo objasnim vezu Sunca i alergija (iz vlastitog razmišljanja i iskustva). Dakle Sunce predstavlja enerigiju koju primamo u različitim oblicima. Kroz hranu (i životinje i biljke su koristile Sunce) i direktno preko sunčanja (D vitamin je odgovoran za našu obrambenu snagu). Eh sada energiju koju primamo moramo rasporediti i/ili skladištiti na određeni način. Po meni svi mi autoimunaši imamo problem sa raspoređivanjem i skladištenjem energije (bio sam jednom kod bioenergetičara i dok me čovjek tretirao ja sam stajao mirno, a oni iza mene umalo da nisu polegli na leđa - sve je prolazilo kroz mene). Kako taj princip ne funkcionira dobro naša energija odmah pokušava izići (obično kroz kožu) jer jednostavno naš organizam je previše slab i ne može prihvatiti toliko energioje odjednom. Ja imam lupus, ne koristim farmakološke lijekove i idem normalno na Sunce. Moj lijek su ishrana, vježbe, pisanje, čitanje i ispravno disanje. I hvala za sveznalicu, ali to nisam jer uvijek i ponovno učim.

Živi i veseli bili :lux:

Pero moram ti priznati da mi nije jasno da ne pijes lijekove i ides na sunce?Da li si ih ikada pio?Ja sam jednom bila u remisiji koja je trajala puna dva tjedna i onda mi se pogorsalo s tim da mi je bio ukinut samo Medrol.Inace od lijekova pijem Medrol,Imuran,Martefarin,Rezochin,Lamictal,Seroxat ,Folacin,Kalcij i vit.D.Ne bi se usudila prestati jer znam da ne bi dobro zavrsilo.A o suncu da ne pricam!

iva64
19.09.2010., 20:41
Draga nasa Rock baby,
molim te, obrati se mami, ona je ta koja te voli i koja se mora izboriti, zajedno sa tobom, prvo za tvoja PUNA prava u kuci. Reci joj ovo sto i nama, kako provodis dane, dokle sestra spava, koliko je nebrizna, sve joj reci, od ulepsavanja stvarnosti, kao sto vidis, nema nikakve koristi, samo si ti ta koja trpi! Mozda mama ne zna tu situaciju, a i ako zna, moras isterati svoje i traziti, trazit, traziti svoja osnovna ljudska prava. Veruj, takodjer, i u drzavi, bilo kojoj, mozes naci i one koji bi ti rado pomogli i koji se time bave-postoje razne i strane organizacije, bori se, neka ti to bude tvoj zadatak-bori se za svoj zivot!

verovatno nece sve odmah da krene ruzicasto, lako, ali sigurno ce se nesto promeniti u glavama mnogih oko tebe. Pokusaj i sa upoznavanjem ljudi u rehabilitacionom centru ili nekamo drugde, veruj mi, svakog ceka njegova sansa i sretna zvezda, pa i tebe.

Pero, gotovo, menjaj nik, sad si Sveznalica:mig:
Posto se cujes sa Angelinim muzem, javi sta ima, gde je lezala, kako je sad, sta je krenulo po losem, sta sad koristi, moze li nam barem malo pisati itd.
Kazi mu da je svi puno, puno pozdravljamo.

I ja pozdravljam drago drustvance:)

Ziza Kovacevic
19.09.2010., 21:01
pozdrav moje drago drustvo, wumac dobro dosla na druzenje uz iskrenu nadu da neces biti jedna od vucica ( odnosno da ti nece dijagnosticirati lupus). Sigurno si na pravom forumu bez obzira na dijagnozu koju dobijes jer se uvijek nadje neko ko ti moze pomoci i zna odgovoriti na tvoje pitanje vezano za tvoju dijagnozu jer nas ovdje ima sa svim i svacim ali smo slozni i spremni jedni drugima uvijek dati ako nista veliku podrsku a to je jako bitno kod lijecenja bilo kakve bolesti.

rock baby izgleda da smo mi danas dezurni na forumu i drago mi je citati da si raspolozenija i da se sve vise i s puno snage boris sa svojom bolescu. ja ti ponekad procitam i izmedju redova valjda sto me zivot nije mazio i nekako u tvojim postovima bez obzira sta napises osjecam da si puno optimisticnija nego na pocetku i samo tako nastavi. nazalost nisi u poziciji da izadjes kad pozelis i ja te potpuno razumijem da je to veliki psihicki hendikep jer sam ja isto u par navrata bila vezana za kolica ali me optimistican duh podigao ponovo i kada su mi vecina davali minimalne sanse ja sam se podizala a tako ce dragi Bog i tebi sigurna sam davati sve vise volje i snage pa ces jednog dana kao i ja i vecina moci i iz kolica raditi sto zelis a iskreno se nadam kao sto je rekla moja generacija ima raznih poslova koji se rade preko interneta, i ti dobiti svog volontera koji ce te bar ponekad moci izvesti u soping i ispuniti ti dan necim interesantnim a dok se to ne desi imas nas koji smo ti uvijek na raspolaganju samo se javi a meni licno mozes i pp poslati. samo ti nama ostani razmisljati pozitivnije i vjerujem da tvoje vrijeme dolazi.

leeloo shjogren je kod mene zahvatio i usi zato sto mi je taj nedostatak sluzi i tekucine u organizmu zahvatio i usne kanale i imam ekzem ili encem ne znam kako se to kod vas zove pa mi zna jako cesto suskati u usima ili mi oteknu odnosno zacepe se te pljuvacne zlijezde a i sama znas kako to boli.

slazem se sa perom da je vitamin C jako dobar za nas ali naravno ni u cemu ne prenagliti ja svaki dan popijem bar jednu casu limunade koju moj zet odlicno napravi za mene. kako ti je zivina danas. ja evo camim i cekam sta ce se desiti sa ovom mojom ribicom u izolatoru hoce li donijeti na svijet mlade ili ne a izgleda ipak nece ali neka bolje je jos malo sacekati a ne rizikovati da mi u akvarijumu napravi haos. ma samo posmatram ovog njenog muzjaka kako oblijece oko nje da je oslobodi ali ja to vjesto drzim pod kontrolom i samo dolijevam vode da ne moze prevrnuti tu plasticnu posudicu u kojoj je ona.

e moje drustvance ne znam da li sam vam prije pisala da se moje lane boji voznje avionom i maloprije mi je njegov pedagog iz produzenog vikenda rekla da su danas bili na aerodromu posto su mi prije rekli da postoje simulator sobe za oslobadjanje straha od letenja i nazalost nakon provjerenih informacija na aerodromu to ovdje nema a oni ce probati zvati u kopenhagen da vide da li tamo postoje takve sobe i pitati za cijenu koliko kosta boravak u tome.
rekli su mi da ce pitati za mogucnost da mi zajedno s njim udjemo u parkirane avione koji ne lete pa da vidimo kako ce to podnijeti i da li ce uopce htjeti uci s nama. s njima sigurno bi jer on prema svim pedagozima ima veliki respekt ali mislim da mi to ne bi bas puno pomoglo osim ako bi poslije i mi prisustvovali tom ulasku. ne bi mi puno znacilo ako bi htio uci sa pedagogom a s nama ne bi jer ne mozemo voditi pedagoga kad putujemo npr. za sarajevo. ma samo kad bi se oslobodio tog straha puno bi mi znacilo jer me ovako sputava u putovanjima i ne mogu cesto otici gdje bi zelila.

sve vas grlim i ljubim

Ziza Kovacevic
19.09.2010., 21:10
pa pridruzile nam se u medjuvremenu i Ana i moja generacija neka samo tako. Ana potpuno te razumijem ni ja se isto ne bi usudila biti bez lijekova i kad pomislim na to obuzme me neki strah ali bravo za naseg Peru i naprijed ako moze tako. Pero puno pozdravi Angel i reci njenom muzu da joj prenese nasu podrsku i drzimo joj fige svi.

ja sam danas bila par sati u ulozi tete iz vrtica. imala sam tri curice na igralistu a onda sam zajedno sa mm sve tri odvela u mekdonalds i bilo mi je naravno jako lijepo u drustvu djecice a bogami i teta se zajedno s njima pocastila doduse salatom s piletinom ali i to mi je prijalo samo nek se promijeni mjesto jer sam zadnjih dana bila u kuci.

Ziza Kovacevic
19.09.2010., 21:45
Da, i na ayurvedi su mi rekli da se okanem tog kefira. :D

A za energiju imam osječaj da samo prolazi kroz mene, bilo iz hrane, bilo druga, ništa se ne skladišti. A nitko ne zna baš sve, ali netko uči više, a netko manje :)

eh ovo za energiju i ja jako cesto osjetim i ako se relativno zdravo hranim ali se ne bih bas mogla pohvaliti da se cuvam stresova. pokusavam ali cesto ne uspijem u tome pogotovo ako se radi o meni dragim ljudima.
sto se tice ucenja uvijek ima sto da se nauci ako zelimo bar na ovom nasem druzenju.

pusa

iva64
19.09.2010., 22:03
Zdravo, Ana, zdravo Ziza, generacijo!

Stvarno se divim ljudima koji smeju da ostave terapiju, ali mislim da je Pero postupno, svojom metodom, dosao do ravnoteze i nasao drugu vrstu terapije, koju nam on i preporucuje-to je taj sklad koji je on izucio-vezbe, ishrana, zdrav san, disanje, mozda meditacija, ona divna tisina u sebi o kojoj pise... E, sad, da li je to uzrokovalo remisiju ili se poklopilo sa remisijom bolesti-tek, nek je sto duze i daj Boze da i mi svi to dozivimo.
Ja sa jedne strane znam sta je remisija, jer oni uzasni, ludacki bolovi u zglobovima, ponekad nepokretnost potpuna, groznice, potpuni kolapsi od po 2, 3 dana, pa hajde, jovo, nanovo...to je sve proslo, ali se, kao carobnim stapicem, pojavilo ovo sa plucima, eto iz jednog stanja, bolesti, u goru, verujte mnogo goru bolest.

Isto tako, to ne mora biti pravilo, kako nasa Goga, vec je dugo u remisiji, evo sad gaji unucice i zivi zivot! Pozdrav, Goga, ako citas!

A svi moramo da podrzimo nasu Rock baby, vidim da smo uspeli makar malo da je oraspolozimo, i sto kaze moja generacija, citamo izmedju redova.
Draga moja Rock baby, veruj mi, ne izlazis mi iz glave, toliko bih volela da ti pomognem, i, gledam veceras na TV-u, jedan momak ce, na biciklu, ( a slep je ), da prodje simbolicno na nekoj manifestaciji, da skrene paznju i na taj nacin na osobe sa invaliditetom! I ja se setim o koliko puno ljudi smo gledali priloge i filmove, kako su svojom upornoscu se izborili za jedan drugi, srecniji zivot, eto i nas tu, na forumu, Ziza je isto bila u kolicima i videces, javice ti se i drugi, jos su mnogi imali teske periode, kad im nisu davane vel. sanse, pa progurali su svojim stavom prema SEBI i ZIVOTU ! To je jako bitno!

Ziza, to bi bilo divno, kad bi se lane oslobodilo straha od letenja, ali, ako se i ne desi, opet, klaj, klaj...Bog ti otvori put, pa polako, kud ste namerili.
Sta ti je ljubav, kad je imas u sebi, onda je lepo opisujes i kod ribice iz akvarijuma.

Leeloo, sta bi sa macama, da li su bolje?

leeloo27
19.09.2010., 22:17
Ne znam, ali i na temi o štitnjači cure su se žalile da ne podnose sunce i vručinu, stekla sam dojam da samo mene ne smeta, dapače, ja samo po vručini koliko-toliko normalno funkcioniram. :ne zna:

Ma to ti više ne podnose sparinu nego sunce. Ja sam jedna od tih kojoj smeta kad je jako sparno ali sunce samo po sebi mi ne smeta. Kod lupusa smeta jer lupus napada kožu pa je ona osjetljivija.

I sad sam skontala da si nam se zacrnila, na kojem si pdf-u postala mod? Čestitke na moderaturi!!! :cheer:

leeloo27
19.09.2010., 22:31
Društvance moje vidim da ste mi se raspisali. :)

Rock baby dobro ti kaže Iva, reci mami šta se događa, nemoj držati u sebi. Seka ti možda ne shvaća ili ne želi shvatiti kako je tebi. Ja to ne mogu razumjeti jer ja svoju seku obožavam, i shvatila sam da su mi ona i mam sve na svijetu i da jedino od njih dvije uvijek mogu dobiti podršku, pomoć... Imam legicu kojoj se sestra ponaša ko tvoja (nije mi legica bolesna al kad god treba neku uslugu sestra joj se napravi blesava a ta moja legica se uvijek trga da pomogne svojoj seki).

Pero ja sam mislila na ovaj vitamin C u tabletama, on je u jako visokim dozama i mislim da nije baš dobar za nas. Ja volim popiti limunadu, i vjeruj mi ne možeš ti limunadom unjeti toliko vitamina c koliko možeš jednom tom tableticom.

Ana kako ti je sluh, jel bolje? Šta su ti rekli od čega ti se pogoršalo, nekakva upala ili lupus?

Zizo i šta si dobila kao terapiju za to na ušima? Meni zuji pa ne znam dal da tome pripišem. Joj sam mi još fali da mi je sjogren napao i uši. :(
A kad bi trebali ići na taj simulator? Držim fige da vam to upali, začas bi bili sa avionom u sarajevu ovako sigurno putujete dosta dugo. Koliko vam uopće treba autom do sarajeva?

Iva mace su bolje. Hranim ih sa nekom gastro hranom i koliko vidim pomaže. Nitko više ne povraća, stolice su im koliko toliko normalne jedino mi Denis (mačak :D) kiše, al mu kapam fiziološku otopinu u nos pa će valjda i to proći. A jesu me izmučili ovih dana, ima da svi ozdrave. :)

Ziza Kovacevic
19.09.2010., 22:36
hvala ti generacijo ma kod mene ti ljubav vlada na svim poljima i mislim da je ljubav prema Bogu i zivotu najjaca i najbitnija a onda je mi malo iskusniji prenosimo i pokrivamo ostala podrucja gdje nedostaje samo malo ljubavi. mene je ljubav odrzala u zivotu i nemilosrdno cu je dijeliti svima kojima je potrebna kroz svoju podrsku. sve vas ljubim i grlim

ma u pravu si ni u cemu se ne smijemo previse opustiti pa i ja sa rezervom ocekujem da ce maminom lanetu nesto pomoci da se oslobodi straha to moze samo dragi Bog a hvala mu i na ovome ne zalim se bit ce bolje ima On jos prijatnih iznenadjenja za nas sve koji zelimo i trebamo Njegovu pomoc.

ma stvarno bez uvelicavanja nema ti ravnog u pisanju odnosno docaravanju svake situacije i to nam svima puno pomogne a mozda tebi najmanje jer kroz svako tvoje prepricavanje svoje situacije znam da prolazis ponovo kroz to ali Bogu hvala samo u mislima i mozda malo ostavi traga u dusi a bitno je da je to nekada bilo i zavrsilo se a nadam se da ce tako i sadasnjim problemima doci kraj i da ces ih se samo sjecati nekada dat ce dragi Bog da bude bolje kao i svima nama.

pusa

Ziza Kovacevic
19.09.2010., 22:54
leeloo za usi dobivam elocon kapi a ponekad mast ali meni vise suska nego sto zuji tako da se nemoj opterecivati time da je kod tebe to od shjogrena.

simulator soba nema ovdje u gradu u kojem ja zivim a mozda ne ni u danskoj to cu tek cuti za petnaest dana kada mi sin bude ponovo isao na vikend. vise mi ostaje da se nadam ovoj drugoj opciji oslobadjanja straha u parkiranim avionima ali i to nije jos uvijek sigurno dali ce mo moci to treba da odobre i aerodrom a i drzava. do sarajeva ti putujemo dan i pol zajedno sa nocenjem. mi obicno podjemo ujutro oko 8 da bi stigli na nocenje oko 10 navece a nocimo na njemacko-austrijskoj granici i onda opet nastavimo voznju od 8 ujutro i uz sva odmaranja ako nema vecih guzvi na putu dodjemo u Sarajevo oko 8 u vece ali cesto se zna desiti da bude radova na putu kroz njemacku pa se onda taj dolazak otegne i do 10 ili 12 uvece. ma utrne mi i guza i noge a jos ja imam te proteze u koljenima pa mos misliti kako mi je ali izdrzim nekako jer jako cesto odmaramo skoro svako sat vremena izadjemo da protegnemo noge jer samo muz vozi.

ah zaboravih vam napisati da sam dobila pismo za sanatorijum da idem 24.04. sledece godine sto mi je drago da zimi necu morati tako naglo mijenjati temperaturu. ova moja kolegica koja radi kao prevodioc je bila tamo i pravo se zacudila kako sam to dobila jer kaze tamo dolazi samo krema od drustva pa cak nekada i princ posjeti to vikendom a ja se zasmijah i pomislih pa haj nek nisam za badava postala diva da i ja nekada vidim nekog iz krem drustva.
ma iza toga mi se muz toliko smijao i pita me otkud mi to sve nailazi tako momentalno i cesto mi zna reci kad kazem da mi je mozak zablokirao, on kaze ma kod tebe radi 200%.

SVIMA PUSA

iva64
20.09.2010., 06:59
Dobro jutro, dragi moji,
Ziza, hvala na lepim recima, ti si ta koja nas uvek dotaknes svojom pricom.

Slatko sam se nasmejala za ovaj opis, sto ces ici u aprilu (cveta prolece, ljubav oko tebe, dodje i poneki Evropski princ, ma sve ko u bajci), a i stvarno, ti podmladjena, bice jos zeznja na tu temu, ali, bice i da si ti zasluzila, kad dobijas ono sto dobija krem drustva-priliku da tu odsednes.
kad smo kod podmaldjivanja, da li su ti splasnuli otoci i kakvo ti je sad lice. Mozes da ucestvujes u onim cuvenim emisijama dr-a plasticara, "pre i posle":mig:

rock baby
20.09.2010., 12:51
Drage moje, govorim ja mami svakodnevno što mi smeta, ali ona je dobrica kao ja pa joj neće ništa reći. A i neznate kakva je ova kad joj nešto kažeš što joj nije po volji. Dok mogu izdržati a da se ne posvađam s njom, biti će dobro jer je malo bolja prema meni iako mi često digne živce. Ali se trudim kontrolirati zbog mene, jer mi bude gore, a ne bolje.
Žiža, ti si stvarno izvrsna žena i divim se tvojoj snazi i optimizmu... Još sam nešto htjela napisati al sam zaboravila...:ne zna:

Pero Gmaz
20.09.2010., 13:40
Pero moram ti priznati da mi nije jasno da ne pijes lijekove i ides na sunce?Da li si ih ikada pio?Ja sam jednom bila u remisiji koja je trajala puna dva tjedna i onda mi se pogorsalo s tim da mi je bio ukinut samo Medrol.Inace od lijekova pijem Medrol,Imuran,Martefarin,Rezochin,Lamictal,Seroxat ,Folacin,Kalcij i vit.D.Ne bi se usudila prestati jer znam da ne bi dobro zavrsilo.A o suncu da ne pricam!
Na početku moram reći da je moje pravilo kojeg se držim da tabletice kupuju vrijeme. Bio sam u jako lošem stanju, jako slab (da bi bio budan pola sata morao sam spavati 2 sata), skoro sam sqiknuo. Nakon uzimanja Medrola sam se digao i počeo funkcionirati. Pio sam Medrol 32 neko vrijeme, a onda kad sam vidio da mi je prejaka doza sam počeo smanjivati, pa opet kad bi mi i ta doza bila prejaka sam smanjivao, sve dok nisam došao na 2mg. S tog sam se skidao 2-3 mjeseca i bilo je opako, ali sam uvijek mislio: tableticu uvijek mogu popiti. Sam imunolog koji me vodi je rekao da nitko mu se nije brže skinuo s Medrola.
Ja sam slušao tijelo, jeo što me je tražilo (izbjegavao sam jedino slatko, mada me je to tražilo), pazio na spavanje, vježbao i uglavnom došao do te razine kada sam mogao normalno funkcionirati. Dakle, može se samo treba lagano probati, pa vidjeti kamo će vas to odvesti.
Živi i veseli bili :lux:

luna mn
20.09.2010., 14:30
Pozdravljam vas sve,
Pero , ja sam kao i ti jednoga dana počela smanjivati terapiju (pronizon i zirtec). Nije mi bilo baš najbolje ali u roku od tri mjeseca (koliko sam se osječala loše ) nije bilo šokantnih epizoda. Jednog jutra sam se probudila preporođena. Moja koža je bila meka kao svila , bez iritema i urtikarije, ja puna snage, jednostavno zdrava. To me drži već neko vrijeme , do kada - ne znam. Uživam dok traje.
Sada kada se jave promjene na koži okrenem glavu na drugu stranu , ne želim da ih primjećujem i one prođu.

wumac
20.09.2010., 15:33
Netko je pitao za biopsiju kože, a ne mogu naći taj post. Ja sam radila prije par godina, i mislim da me nije puno bolilo. Samo nekako "izrežu" komadić kože. Koliko se sjećam...

Ja sam pitala :) Već su mi čuda radili, pa se nadam da ću i ovo manje strašno preživjeti. Što se tiče moje ahalazije od svih ljudi što ih znam, jedina nisam išla na dilataciju jednjaka (propuhivanje balonom) niti da mi "režu" mišić u jednjaku. Živim s tim već godinama, kao i preko 20 godina s Raynaudom. Nastojim imati pozitivan stav prema bilo kojoj bolesti te kada mi je dobro, kažem sama sebi: Ta bolest je tvoj prijatelj koji se smjestio u tebe i ne želi van. Ok, budi mu i ti prijatelj, radi kako on želi, ali budi mudrija od njega ;) Možda je to utjecaj maca koje imam doma, da ih pustim da naprave nepodopštinu kako bi vidjele da me to ne dira pa demonstrativno odu jer mi nisu u tom trenu zanimljive ;)
Kada potonem, potonem...nekako sam imala sreću da sam naišla na ljude koji su bolest dijelili sa mnom pa su mogli razumjeti. Najžalosnije je što mi je većina prijatelja okrenula leđa kada mi je bilo najgore.
Lijepo je imati nekoga s kim možeš popričati o stvarima koje te nasmiju i odvrate od loših misli

AnaG2
20.09.2010., 16:29
Društvance moje vidim da ste mi se raspisali. :)

Rock baby dobro ti kaže Iva, reci mami šta se događa, nemoj držati u sebi. Seka ti možda ne shvaća ili ne želi shvatiti kako je tebi. Ja to ne mogu razumjeti jer ja svoju seku obožavam, i shvatila sam da su mi ona i mam sve na svijetu i da jedino od njih dvije uvijek mogu dobiti podršku, pomoć... Imam legicu kojoj se sestra ponaša ko tvoja (nije mi legica bolesna al kad god treba neku uslugu sestra joj se napravi blesava a ta moja legica se uvijek trga da pomogne svojoj seki).

Pero ja sam mislila na ovaj vitamin C u tabletama, on je u jako visokim dozama i mislim da nije baš dobar za nas. Ja volim popiti limunadu, i vjeruj mi ne možeš ti limunadom unjeti toliko vitamina c koliko možeš jednom tom tableticom.

Ana kako ti je sluh, jel bolje? Šta su ti rekli od čega ti se pogoršalo, nekakva upala ili lupus?

Zizo i šta si dobila kao terapiju za to na ušima? Meni zuji pa ne znam dal da tome pripišem. Joj sam mi još fali da mi je sjogren napao i uši. :(
A kad bi trebali ići na taj simulator? Držim fige da vam to upali, začas bi bili sa avionom u sarajevu ovako sigurno putujete dosta dugo. Koliko vam uopće treba autom do sarajeva?

Iva mace su bolje. Hranim ih sa nekom gastro hranom i koliko vidim pomaže. Nitko više ne povraća, stolice su im koliko toliko normalne jedino mi Denis (mačak :D) kiše, al mu kapam fiziološku otopinu u nos pa će valjda i to proći. A jesu me izmučili ovih dana, ima da svi ozdrave. :)

Hvala sto me se sjetis...Sluh se nije popravio a i zujanje je i dalje prisutno.U srijedu idem na spect mozga kao zadnju opciju jer vise neznaju sta bi samnom.Netko je spomenuo da mu od Sjorgena sumi u uhu,tko zna mozda je i meni od toga?Javim se kada nalaz bude gotov,pozz.

leeloo27
20.09.2010., 18:10
leeloo za usi dobivam elocon kapi a ponekad mast ali meni vise suska nego sto zuji tako da se nemoj opterecivati time da je kod tebe to od shjogrena.

.....

SVIMA PUSA

Meni zuji onako kao kad je kraj programa na tv-u pa puste onaj pištavi zvuk, nekad je malo glasnije nekad tiše. Uglavnom više ni ne obračam pozornost pa mi ne smeta toliko.
I mislila sam si da vam treba više od jednog dana, al dobro je da prespavate i malo se odmorite.

Eto jesmo ti rekli da si ti naša diva. :)

leeloo27
20.09.2010., 18:13
Hvala sto me se sjetis...Sluh se nije popravio a i zujanje je i dalje prisutno.U srijedu idem na spect mozga kao zadnju opciju jer vise neznaju sta bi samnom.Netko je spomenuo da mu od Sjorgena sumi u uhu,tko zna mozda je i meni od toga?Javim se kada nalaz bude gotov,pozz.

A jel ti imaš dijagnozu lupusa ili te sad ovo uhvatilo pa ne znaju šta je? Nadam se da ćeš uspijeti to riješiti. :)

leeloo27
20.09.2010., 18:21
Pozdrav ostatku ekipe. :)

Ja sam napokon uspjela danas uhvatiti asistenta na faksu, izgleda da ću imati obranu diplomskog u petak ili slijedeći tjedan, ovisi koliko nas bude bilo pa ako stigne profa će nas sve strpati u petak.

Danas mi je cijeli dan ludnica, ujutro sam dadiljala ono prekrasno čeljade od moje seke. Joj kad mi se to bebče nasmješi odmah mi je dan ljepši, a mala se stalno kesi. Bit će to prava šarmerica. :cerek:
I jedna od mojih mica je popodne opet počela rigati i kenjati, tako da sad opet moram dadiljati i mačke. Bilo joj je super 2 dana, normalno je jela i imala normalne stolice i sad opet ovo. Imam osjećaj da se skroz s njima vrtim u krug, jednom bude bolje, drugome se pogorša. Jedva smo joj ja i mama uspjele maloprije dati infuziju jer je divljakuša i grize kad joj radiš nešto što joj nije po volji. A ja moram paziti da me ona ne ugrize jer svaki put kad me ugrize meni buknu limfni čvorovi.

Veselo mi je cijeli dan. :)

leeloo27
20.09.2010., 18:29
Drage moje, govorim ja mami svakodnevno što mi smeta, ali ona je dobrica kao ja pa joj neće ništa reći. A i neznate kakva je ova kad joj nešto kažeš što joj nije po volji. Dok mogu izdržati a da se ne posvađam s njom, biti će dobro jer je malo bolja prema meni iako mi često digne živce. Ali se trudim kontrolirati zbog mene, jer mi bude gore, a ne bolje.
Žiža, ti si stvarno izvrsna žena i divim se tvojoj snazi i optimizmu... Još sam nešto htjela napisati al sam zaboravila...:ne zna:

A jesi se raspitivala jel imaš pravo na onog osobnog asistenta? Kad već seka nije zainteresirana, ne bi bilo loše pitati možda u hzzo-u dal imaš pravo i kako se to pravo stiče. Ili se možda obratiti volonterskom centru u Zagrebu, oni bi ti možda mogli naći volontera koji bi ti pomagao oko svega pa i oko izlaženja vanka.
Ja ti u zadnje vrijeme dosta pratim to volontiranje jer me zanima i vidjela sam da se kod nas u Osijeku znaju tako tražiti za osobe koje nisu pokretne.

Da si mi bliže ja bi ti pomogla, jer mi je stvarno žao da tako mlada prolaziš takve stvari. Pusa draga i drži se!!! :grli:

rock baby
20.09.2010., 18:54
Ja sam pitala :) Već su mi čuda radili, pa se nadam da ću i ovo manje strašno preživjeti. Što se tiče moje ahalazije od svih ljudi što ih znam, jedina nisam išla na dilataciju jednjaka (propuhivanje balonom) niti da mi "režu" mišić u jednjaku. Živim s tim već godinama, kao i preko 20 godina s Raynaudom. Nastojim imati pozitivan stav prema bilo kojoj bolesti te kada mi je dobro, kažem sama sebi: Ta bolest je tvoj prijatelj koji se smjestio u tebe i ne želi van. Ok, budi mu i ti prijatelj, radi kako on želi, ali budi mudrija od njega ;) Možda je to utjecaj maca koje imam doma, da ih pustim da naprave nepodopštinu kako bi vidjele da me to ne dira pa demonstrativno odu jer mi nisu u tom trenu zanimljive ;)
Kada potonem, potonem...nekako sam imala sreću da sam naišla na ljude koji su bolest dijelili sa mnom pa su mogli razumjeti. Najžalosnije je što mi je većina prijatelja okrenula leđa kada mi je bilo najgore.
Lijepo je imati nekoga s kim možeš popričati o stvarima koje te nasmiju i odvrate od loših misli

Ja najbolje znam koliko prijatelji vrijede i koliko je teško bez njih. Mene su svi napustili, pa čak i dečko. Ali nije mi bilo bitno jer mi je dolazila naj prija (već smo bile naj skoro 10 godina). Kap koja je prelila čašu bio je izlazak na piće. Žena koja me čuva me spremila, obukla pelenu, a ona nije došla niti se javila. I eto sada barem znam da mi nitko nije prijatelj. Osim jedne male prema kojoj sam bila grozna jer sam se bojala da me ne počnu opet maltretirati. I tako završih i ja sama ali (oprostite na izrazu) je** se mene, kad me vide da hodam odj**** ću ih sve!

rock baby
20.09.2010., 19:00
A jesi se raspitivala jel imaš pravo na onog osobnog asistenta? Kad već seka nije zainteresirana, ne bi bilo loše pitati možda u hzzo-u dal imaš pravo i kako se to pravo stiče. Ili se možda obratiti volonterskom centru u Zagrebu, oni bi ti možda mogli naći volontera koji bi ti pomagao oko svega pa i oko izlaženja vanka.
Ja ti u zadnje vrijeme dosta pratim to volontiranje jer me zanima i vidjela sam da se kod nas u Osijeku znaju tako tražiti za osobe koje nisu pokretne.

Da si mi bliže ja bi ti pomogla, jer mi je stvarno žao da tako mlada prolaziš takve stvari. Pusa draga i drži se!!! :grli:

Za to se moramo prijaviti u neku udrugu, a ja i mama ne volimo udruge jer sve su osnovane za osobnu korist, ali će mama ipak ić u udrugu invalida da vidi kako dobiti asistenta i da me prijavi ako treba. Ali se ne želim družiti s bolesnim ljudima tako da neću ići na druženja, viditi ćemo sve... Baš bi bilo dobro da i ja imam prijateljicu i da možemo na kave... kisssssssss

leeloo27
20.09.2010., 19:30
Za to se moramo prijaviti u neku udrugu, a ja i mama ne volimo udruge jer sve su osnovane za osobnu korist, ali će mama ipak ić u udrugu invalida da vidi kako dobiti asistenta i da me prijavi ako treba. Ali se ne želim družiti s bolesnim ljudima tako da neću ići na druženja, viditi ćemo sve... Baš bi bilo dobro da i ja imam prijateljicu i da možemo na kave... kisssssssss

Draga ovo za volontera ne trebaš biti u nikakvoj udruzi (barem koliko sam ja skontala). Kontaktirajte voloterski centar u Zagrebu pa se raspitajte.

Evo kontakti, nadam se da modovi neće zamjeriti i da smijem staviti:

Volonterski centar Zagreb
Ilica 29
10000 Zagreb

(radno vrijeme: od ponedjeljka do petka - od 9:00-17:00)

Besplatni volonterski telefon: 0800 400 005
(radnim danom od 11:00 do 15:00)

Telefon:
01/ 3013 058
Fax:
01/ 3013 736
Mobitel:
098 / 373 615


Elektronička pošta
Ured: vcz@vcz.hr
Zagrebački volonterski servis: zvs@vcz.hr

I tu se ne bi družila sa drugim invalidima već bi ti našli volontera koji je spreman besplatno odvojiti svoje vrijeme i tebi pomagati. Molim te kontaktiraj ih i probaj se raspitati. :) Znam da se tu kod mene nedavno tražio volonter koji bi nekom dečku (ja sad ne znam jel dečko oštećen ili je invalid) pomogao u nastavi i bio s njim na nastavi. Vidim da su povukli oglas što znači da su vjerovatno nekoga našli. Na istom principu radi i ovaj vaš u Zagrebu volonterski centar pa probaj, nemaš šta izgubiti, možeš samo dobiti iskrenog prijatelja/icu tako. :top:

AnaG2
20.09.2010., 19:31
A jel ti imaš dijagnozu lupusa ili te sad ovo uhvatilo pa ne znaju šta je? Nadam se da ćeš uspijeti to riješiti. :)

SLE mi je dijagnosticiran prije sest godina a nakon toga i antifosfolipidni sind.a kasnije i megaloblastoza.Meni je bitno da mi se sluh nepogorsa jer neznaju uzrok a klasicna terapija ne pomaze.

leeloo27
20.09.2010., 19:37
SLE mi je dijagnosticiran prije sest godina a nakon toga i antifosfolipidni sind.a kasnije i megaloblastoza.Meni je bitno da mi se sluh nepogorsa jer neznaju uzrok a klasicna terapija ne pomaze.

A gle, ja mislim da je moguće da ti je lupus napao i uši. On može napasti bilo koji organ, a ako si slučajno imala kakvu upalu uha to može biti samo okidač. Postoji jedan sindrom koji tako zna napasti uši i zbog kojeg se može izgubiti sluh al ne mogu se sad sjetiti kako se zove. Od moje legice mama je vukla nonstop upale ušiju, sinusa i grla i nažalost prije godinu, dvije joj je bilo pozlilo, žena završila na hitnoj i rekli su joj da je imala moždani na uho (jer inače ima visok tlak) i izgubila je sluh na to uho. na kraju joj je neka doktorica spomenula nekakav sindrom i rekla da možda nije uopće bio moždani već taj sindrom.

angel777
20.09.2010., 20:49
Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

Begemotica
20.09.2010., 21:14
Ma to ti više ne podnose sparinu nego sunce. Ja sam jedna od tih kojoj smeta kad je jako sparno ali sunce samo po sebi mi ne smeta. Kod lupusa smeta jer lupus napada kožu pa je ona osjetljivija.

I sad sam skontala da si nam se zacrnila, na kojem si pdf-u postala mod? Čestitke na moderaturi!!! :cheer:

Na alternativi, nije sve u tabletama. :D

leeloo27
20.09.2010., 21:53
Pozdrav društvo!
.....

PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

Kao prvo pozdravi nam Angel, reci joj da mislimo na nju i da se nadamo da će joj se što prije popraviti stanje i da ima ogromnu pusu od nas ovdje na forumu.

Decortin kao i medrol spada u skupinu kortikostereoida, sad dal su baš identični ne znam, to bi trebao odgovoriti neko stručniji. U pravilu se nikada kortići ne skidaju naglo već postepeno da se tijelo navikne. Ako decortin i medrol ne spadaju u istu skupinu kortikostereoida sigurno joj ovo naglo skidanje sa medrola nije pomoglo. Rechohin je antimalarik i on se prepicuje kod autoimunih bolesti. Controloc ti je za zaštitu želuca, on oblaže sluznicu i na taj način štiti želudac, bez njega bi joj želudac bio spaljen. Za ostale lijekove nemam pojma za šta su, javit če se ostali, možda neko od njih zna.

A jel postoji mogućnost da telefonski kontaktirate sa doktorom i RH, pa da na svoju ruku uzmete terapiju koji vam on preporuči?

Zbilja mi je žao što ovo Angel prolazi, jako nam je draga ovdje i stvarno joj želimo da što prije ozdravi. :)

leeloo27
20.09.2010., 21:56
Na alternativi, nije sve u tabletama. :D

Napravi tamo malo reda. :D

Ziza Kovacevic
20.09.2010., 22:45
Kao prvo pozdravi nam Angel, reci joj da mislimo na nju i da se nadamo da će joj se što prije popraviti stanje i da ima ogromnu pusu od nas ovdje na forumu.

Decortin kao i medrol spada u skupinu kortikostereoida, sad dal su baš identični ne znam, to bi trebao odgovoriti neko stručniji. U pravilu se nikada kortići ne skidaju naglo već postepeno da se tijelo navikne. Ako decortin i medrol ne spadaju u istu skupinu kortikostereoida sigurno joj ovo naglo skidanje sa medrola nije pomoglo. Rechohin je antimalarik i on se prepicuje kod autoimunih bolesti. Controloc ti je za zaštitu želuca, on oblaže sluznicu i na taj način štiti želudac, bez njega bi joj želudac bio spaljen. Za ostale lijekove nemam pojma za šta su, javit če se ostali, možda neko od njih zna.

A jel postoji mogućnost da telefonski kontaktirate sa doktorom i RH, pa da na svoju ruku uzmete terapiju koji vam on preporuči?

Zbilja mi je žao što ovo Angel prolazi, jako nam je draga ovdje i stvarno joj želimo da što prije ozdravi. :)

Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!


jako mi je zao nase drage Angel da prolazi kroz sve to a pogotovo necijom pogreskom makar se radilo o ljekarima a sto je najzalosnije ne mozemo bez njih. ljubi nam je sto puta umjesto mene i ja se svaku noc molim dragom Bogu za njeno zdravlje i da joj krene na bolje a sigurna sam da ce ona to sve izgurati uz pomoc dragog Boga jer samo nam On svima moze pomoci a mi ce mo i dalje biti uz nju u mislima i prenositi joj pozitivne energije. djelomicno razumijem njenu situaciju jer su i mene pogresno lijecili tri godine. sto se tice mog znanja o ovim tabletama dekortin je kortikoid kao i medrol, rezohin je antimalarik i ja ga pijem, lasix je za izmokravanje a mislim da uz njega ide ovaj
karbon citrat mislim da je to ovo ca citrat controloc je zastita za zeludac a andol 50 su meni davali za cirkulaciju. ovo je otprilike sto ja znam i nadam se da ce vam bar malo pomoci. da se radi o meni ja bi si licno kupila TAHEBO caj koji imate u biljnim apotekama a on se pije radi ciscenja organizma od raznih toksida. meni je tahebo caj pomogao kad su me ljekari otpisali. pouzdano znam da ne moze odmoci a na vama je da odlucite dali ce ga Angel piti.
jedino bi vas zamolila da mi na pp ako zelite napisete ako mogu necim pomoci jer sam ja sarajka i imam dosta poznanika u zdravstvu i ako bih mogla rado bi pomogla mojoj Angel a ocito ona i trazi nasu pomoc.
svi je volimo i drzimo joj fige da nam se sto prije pridruzi i molit cu se i dalje dragom Bogu za njeno ozdravljenje. ogroman zagrljaj pun snage i podrske joj saljem i naravno hvala sto si nam javio i nadam se da cete se i dalje povremeno javiti da znamo kako ide.

veliki pozdrav i puno snage vam zelim svima da istrajete i sto prije dodjete do konacnog cilja odnosno poboljsanja stanja nase drage kolegice.

Betili
21.09.2010., 10:07
Betili kaže:
Iva, Npr. kod mene je bolest napala periferne nerve i misice, zglobove ne u tolikoj meri, lakrimalne, parotidne i pljuvacne zlezde. glavobolje i uzasna iscrpljenost. E sad, za jacanje perifernih nerava naprosto ne postoji lek!, postoje lekovi koji ce meni da umanje bol(a za to vreme cu imati i nekoliko nuspojava od tog leka), ali nece ojacati nerve!, zato mi ostaju samo vreme, vitaminska i fizikalna terapija.

Hehe, na svu sreću Betil imaš krivo. To je stara teorija. Novije studije pokazuju da se živci itekako mogu regenerirati. Po kineskoj medicini živci su nastavak tetiva, a to kontrolira žuć. Daklem C vitamin i maslinovo ulje bi ti definitivno koristili. Opet napominjem ne pretjerivati, ne naglo i u velikim količinama. Obično takvo stanje se povezuje i sa napadima panike i nekim nerazumnim strahovima. Kako imaš sada vremena za čitati, evo ti preporuke:
David R. Hamlinton "Kako umom izliječiti tijelo"

Živi i veseli bili :lux:

Uz svo duzno postovanje Pero, naopako kad bih uz svo edukovanje vezano za svoju bolest i iskustvo imala krivo! :)

Tesko da bi svoju perifernu neuropatiju od koje u pocetku nisam mogla na noge da stanem, a kasnije mogla hodati jedva 50-tak metara i to uz osecaj da su mi stopala totalno deformisana i da hodam po kamenju, a ne na ravnom, uz bolove u kicmi, rukama i ledjima, te razne neuropatske senzacije po citavo telu, cak i po glavi (trnjenje, bockanje, mravinjanje, grcenje) ZALECILA C VITAMINOM I MASLINOVIM ULJEM! :mig:

Meni je najvise pomogao Karbapin(antiepileptik), koji je nakon izvesnog vremena maskirao bolove za jedno 50%(ali nije izlecio! vec doprineo tome da ja zivnem i pocnem bolje da se osecam i fizicki i psihicki), a do jos veceg boljitka doveli su upravo kao sto sam napisala i u prethodnom postu, vitamini(ALA I Milgamma N) te fizikana terapija i vreme, jer je i vreme jako vazno da bi periferni nervi imali sansu da se regeneriraju uz sve gore navedeno.

Trudnoca je jos vise poboljsala stanje PN, no videcemo posle kako ce biti.

Draga Iva,

hoce Sjogren da napadne i creva i probavu(i sve zivo!), ali to je po misljenju mojih doktora jako retko, dva imunologa i neurolog su odbacili tu teoriju da se o tome radi kod mene.

Ja sad cekam da uradim imunoloske pretrage, ako je opet sve negativno, ako mi se neuropatija ne pogorsa, ja bih najradije da zaboravim na Sjogrena, da mu se zahvalim na druzenju i kazem Dovidjenja! :rofl: :top:

Betili
21.09.2010., 10:53
Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

Postovani,

jako mi je zao sto vam je supruga i nasa draga Angel u takvom stanju, no treba se boriti i nadati najboljem! Sto se tice lekova koje ste naveli, ca citrat 1000mg je vitamin kalcijum citrata, aldactone je za smanjenje pritiska i izbacivanje vode iz organizma, cefalexin je antibiotik, indometachin je nesteroidni antiinflamatorni lek...

Ja se nadam da ste do sad ipak pronasli lekara u kog imate poverenja, ja sam isto dozivela,pa evo bas i juce da je doktorica koja me pregledala u bolnici dala drugacije misljenje od moje doktorice kod koje stalno idem. I danas idem kod svoje dr i sad sam u dilemi pokazati ovaj nalaz od juce ili da cutim da vidim sta ce reci?!

Moj savet vam je da ako ste u dilemi ipak konsultujete lekara u kog imate poverenja vezano za Angelinu terapiju, mi dugogodisnji bolesnici smo skloni da sami sebi ponekad odredjujemo terapiju, no to ne mora znaciti i da smo bili u pravu.

Pozdrav i brzo ozdravljenje za nasu Angel!

AnaG2
21.09.2010., 13:09
A gle, ja mislim da je moguće da ti je lupus napao i uši. On može napasti bilo koji organ, a ako si slučajno imala kakvu upalu uha to može biti samo okidač. Postoji jedan sindrom koji tako zna napasti uši i zbog kojeg se može izgubiti sluh al ne mogu se sad sjetiti kako se zove. Od moje legice mama je vukla nonstop upale ušiju, sinusa i grla i nažalost prije godinu, dvije joj je bilo pozlilo, žena završila na hitnoj i rekli su joj da je imala moždani na uho (jer inače ima visok tlak) i izgubila je sluh na to uho. na kraju joj je neka doktorica spomenula nekakav sindrom i rekla da možda nije uopće bio moždani već taj sindrom.

Najvjerojatnije je od Lupusa ali mi nije jasno da mi nakon infuzija nije nista bolje a bila sam na visokim dozama.250mg dva dana 125mg dva dana,100mg dva dana.I onda tablete od 80mg do 4 u sest dana.

Betili
21.09.2010., 13:50
Leeloo,

ako te bas interesuje americka literatura vezano za Sjogren, mogu ti preporuciti ovaj tekst koji je pisan za pacijente narodskim i vrlo razumljivim jezikom. Nadam se da govoris engleski.

http://dry.org/fox20020816/guide.htm

Vecinu toga sigurno vec znas, ali ja volim s vremena na vreme da se podsetim, a i uvek se citanjem literature naidje na nesto novo. :)

Ja cu sebi ovaj tekst isprintati i procitati, naisla sam na odlomak gde pise da ukoliko ti je sve negativno, a patis od suhoce, ona najverovatnije onda dolazi od periferne neuropatije, a to je meni rekla moja neurologica jos na pocetku da se ne zna ko je stariji kokos ili jaje(periferna neuropatija ili SJOGREN), sto znaci da moze prvo da se razvije neuropatija, pa potom Sjogren ili obratno.

leeloo27
21.09.2010., 14:59
Najvjerojatnije je od Lupusa ali mi nije jasno da mi nakon infuzija nije nista bolje a bila sam na visokim dozama.250mg dva dana 125mg dva dana,100mg dva dana.I onda tablete od 80mg do 4 u sest dana.

Ne znam, ja se samo nadam da će ti biti bolje. :)

A znaš šta, to ti je vjerovatno kao i sa zglobovima. Kada nastane oštećenje ne možeš tu nešto puno pomoći al se sa lijekovima (visokim dozama) sprečava daljnje oštećenje. Ja se iskreno nadam da će ti se popraviti stanje sa vremenom, možda treba proći neko vrijeme da dođe do poboljšanja. :ne zna:

Leeloo,

ako te bas interesuje americka literatura vezano za Sjogren, mogu ti preporuciti ovaj tekst koji je pisan za pacijente narodskim i vrlo razumljivim jezikom. Nadam se da govoris engleski.

http://dry.org/fox20020816/guide.htm

Vecinu toga sigurno vec znas, ali ja volim s vremena na vreme da se podsetim, a i uvek se citanjem literature naidje na nesto novo. :)

Ja cu sebi ovaj tekst isprintati i procitati, naisla sam na odlomak gde pise da ukoliko ti je sve negativno, a patis od suhoce, ona najverovatnije onda dolazi od periferne neuropatije, a to je meni rekla moja neurologica jos na pocetku da se ne zna ko je stariji kokos ili jaje(periferna neuropatija ili SJOGREN), sto znaci da moze prvo da se razvije neuropatija, pa potom Sjogren ili obratno.

Hvala draga na linku, proučit ću ga :kiss:. Imam ogromni riječnik engleskih riječi pa ako i zapnem negdje na nećem stručnom budem si s njime pomogla.

Kako ste ti i bebica? Jel napredujete? Brzo će doći i taj treći mjesec. :top:

rock baby
21.09.2010., 15:22
Draga ovo za volontera ne trebaš biti u nikakvoj udruzi (barem koliko sam ja skontala). Kontaktirajte voloterski centar u Zagrebu pa se raspitajte.

Evo kontakti, nadam se da modovi neće zamjeriti i da smijem staviti:

Volonterski centar Zagreb
Ilica 29
10000 Zagreb

(radno vrijeme: od ponedjeljka do petka - od 9:00-17:00)

Besplatni volonterski telefon: 0800 400 005
(radnim danom od 11:00 do 15:00)

Telefon:
01/ 3013 058
Fax:
01/ 3013 736
Mobitel:
098 / 373 615


Elektronička pošta
Ured: vcz@vcz.hr
Zagrebački volonterski servis: zvs@vcz.hr

I tu se ne bi družila sa drugim invalidima već bi ti našli volontera koji je spreman besplatno odvojiti svoje vrijeme i tebi pomagati. Molim te kontaktiraj ih i probaj se raspitati. :) Znam da se tu kod mene nedavno tražio volonter koji bi nekom dečku (ja sad ne znam jel dečko oštećen ili je invalid) pomogao u nastavi i bio s njim na nastavi. Vidim da su povukli oglas što znači da su vjerovatno nekoga našli. Na istom principu radi i ovaj vaš u Zagrebu volonterski centar pa probaj, nemaš šta izgubiti, možeš samo dobiti iskrenog prijatelja/icu tako. :top:

Čekam mamu da dođe s posla pa ću joj pokazati. Puno hvala šta se trudiš, to mi puno znači... Javljati ću sve novosti, ali mi smo mislile pozvati jednu curu za asistenta koja blizu živi i znam je i super je, samo treba vidjeti oću li dobiti. Mi smo čule od jedne žene šta je dobila za kćer pravo na asistenta. Ta mala je retardirana, a kako je lako zaljubljiva onda su tražili da im asistent bude susjeda ili tako nešto. Plaća joj socijalno, ima zdravstveno. Prođe samo neki tečaj. Pa ćemo vidjeti... HVALA :)

rock baby
21.09.2010., 15:37
Sad sam se sjetila šta sam htjela reći. I meni smeta sunce. Ja imam lupus i preko ljeta ne izlazim iz kuće a da se ne namažem kremom s faktorom 50. I tada me zna peckati koža. Ali za sada nema nekih promjena na koži.

rock baby
21.09.2010., 15:39
Sada mi je mama došla s posla. Pogledala je post i nazvati će na telefon sutra popodne ako bude imala vremena. Hvala leeloo!

renchi01
21.09.2010., 16:14
dragi moji,kao prvo pozdrav angelinu mužu,gore su ti oni naveli mislim da je betili što su sve te tablete i moje osobno mišljenje je da to pije ,ako ima vodu,za izmokravanje i za želudac tbl,i kalcij jedino sam se zgrozila što su joj medrol ukinuli.mislim da se tu lupus aktiviro dobro i nije se zezat sa tim.i mislim da nije dobro što je kući u takvom stanju.jeste li kontaktirali njenu dr.u zg?žao mi je da se to sve tako zakompliciralo,i grozno se čovjek osjeća ako ne može pomoći svome bližnjemu.molim te nemoj te se predati,evo nemam riječi koje bi pisala tako mi je teško kad sam pročitala post i grozno se osjećam.puno je pozdravi i pokušajte se čut sa dr.iz zg. i sve joj reć.veliki pozdrav svima!

Betili
21.09.2010., 16:16
Hvala draga na linku, proučit ću ga :kiss:. Imam ogromni riječnik engleskih riječi pa ako i zapnem negdje na nećem stručnom budem si s njime pomogla.

Kako ste ti i bebica? Jel napredujete? Brzo će doći i taj treći mjesec. :top:

Leeloo,

bili smo danas na pregledu i UZ, beba je velika i lepa, tako kaze gin. :) Danas je i tata prvi put video svog andjelka na UZ. Sutra nam je ravno 16 nedelja, sto znaci da jos malo izlazimo iz cetvrtog meseca. :)

Za vreme pregleda sam imala jednu manju kontrakciju, nista strasno, sutra zakazujem amniocentezu i dalje imam problem sa bolovima u mokracnom mehuru i ucestalim mokrenjem, svi nalazi su negativni, pa smo danas uzeli jos jedino bris iz uretre da se bestija esherihija nije slucajno tu zavukla!

Pusa

leeloo27
21.09.2010., 18:19
Čekam mamu da dođe s posla pa ću joj pokazati. Puno hvala šta se trudiš, to mi puno znači... Javljati ću sve novosti, ali mi smo mislile pozvati jednu curu za asistenta koja blizu živi i znam je i super je, samo treba vidjeti oću li dobiti. Mi smo čule od jedne žene šta je dobila za kćer pravo na asistenta. Ta mala je retardirana, a kako je lako zaljubljiva onda su tražili da im asistent bude susjeda ili tako nešto. Plaća joj socijalno, ima zdravstveno. Prođe samo neki tečaj. Pa ćemo vidjeti... HVALA :)

Sada mi je mama došla s posla. Pogledala je post i nazvati će na telefon sutra popodne ako bude imala vremena. Hvala leeloo!

Javljaj svakako novosti. :kiss: Ako ne uspije ovo sa tom curom, svakako se javite volonterskom centru, ja vjerujem da oni tu nešto mogu napraviti.

Ja si u zadnjih par mjeseci stalno gledam te oglase kod nas u volonterskom centru, i što si više razmišljam to sve više mislim da ću ići malo volontirati. Posla ovdje kod nas nema a meni se neda sjediti kod kuće i umirati od dosade. Ovako bi barem kvalitetno potrošila svoje vrijeme i još bi usput nekome pomogla.
Jedino me pati što sad dolazi zima a ja zbog svog Raynauldovog sindroma (na hladnoću mi poplave i pobijele prsti na rukama i nogama) ne mogu baš biti puno vani što znači da bi morala moliti nekoga da me stalno vozi jer ja nemogu čekati bus 15 minuta na hladnoći jer meni već nakon 5 minuta počne ovo moje sranje.

leeloo27
21.09.2010., 18:24
Leeloo,

bili smo danas na pregledu i UZ, beba je velika i lepa, tako kaze gin. :) Danas je i tata prvi put video svog andjelka na UZ. Sutra nam je ravno 16 nedelja, sto znaci da jos malo izlazimo iz cetvrtog meseca. :)

Za vreme pregleda sam imala jednu manju kontrakciju, nista strasno, sutra zakazujem amniocentezu i dalje imam problem sa bolovima u mokracnom mehuru i ucestalim mokrenjem, svi nalazi su negativni, pa smo danas uzeli jos jedino bris iz uretre da se bestija esherihija nije slucajno tu zavukla!

Pusa

Još malo pa ste na pola puta. :cerek: A ovo sa mokrenjem ti je normalno ako je beba malo niže pa sjeda na mjehur.

neka bebica samo napreduje, brzo ćete se vi maziti. :cerek:

Meni sada svaki dan dođe seka sa nećakinjom jer ima ispit uskoro pa mora učiti, pa se ja onda fino igram sa bebicom a seka uči u sobi. Joj kako obožavam to malo stvorenje, preslatka mi je. Ne mogu zamisliti koliko se onda tek voli vlastito dijete jer ja ovu malu volim ko da je moja. :)

iva64
21.09.2010., 18:58
Draga Angel 777,
nadam se da ce suprug moci ovo da ti procita, a i da te zaticem u boljem stanju.
Potpuno te razumem i sto si otisla iz bolnice i kako se osecas.
Koliko se secam, kod tebe su pocele stvari da se kompliciraju na plucima (hvala Bogu, mnogo laksi oblik od ovog mog stanja). Zato mi je bilo jasno koliko se mucis, kad moras da lezis, vidis da nesto ne valja u terapiji ili cemu vec ne, a doktori, ko doktori, ne mozes da im kazes svoje misljenje.
Zatim ta promena dr-a koji te je vodio!!! Zbog glupe papirologije. Cenim da ste ti i tvoja porodica doneli ispravnu odluku kad si napustila bolnicu. Mojoj mami su zimus ukinuli pronison (postupno, ali ne dovoljno, da bi se organizam navikao),kao i drugu terapiju, promenili nesto, ona je za nekoliko dana postala kao biljka!!! Halucinacije, nemogucnost kretanja, ma uzas, vec sam pisala. Dok nije jedna divna dr-a povezala sve njene simptome i uvela i pronison i mnoge druge lekove, stalno ih balansirajuci, kad god se vide na kontroli. sada mama potpuno normalno se krece, ponasa i vratila se u normalu.
Vidim da su mnogi vec dali tumacenje svih lekova koje si dobila u bolnici, za antibiotik moram da pitam, da li si dala sputum, pa na osnovu antibiograma dobila isti, ili je dat "odokativnom" metodom?

Takodje bih te pitala da li si u bolnici lezala na imunologiji ili reumatologiji, ili pak na plucnom (ako su to jos uvek aktuelne tegobe).Jer ako nisu dovoljno obratili paznju na tvoje tegobe sa plucima, to moze da bude problem. Da li su ti uradili spirometriju, gasnu analizu iz arterije, snimak rentgen ili skener pluca?
Sve je to bitno da bi ti se odredila dobra terapija za pluca, uz naravno, terapiju za druge tegobe vezane za lupus.

Posebno bih skrenula pozornost na Kalcijum (o tome sam vec pisala, ali evo da ponovim ). Moja prijateljica je dr-a , zivi i radi u USA, a ima sarkoidozu (autoimunu bolest, koja napada pluca). Zbog godina, (48), dr joj je prepisala, izmedju ostalog Kalcijum, kao pije kortiko, a i zene pocinju da gube kost. masu, pa zbog osteoporoze. Moja prijateljica je usla u jezivu fazu. Dok na kraju nije otkriveno da se Kalcijum ni slucajno ne daje kod ove bolesti, kao i vrlo oprezno kod bolesti pluca. On moze da se natalozi u plucima i drugim unutrasnjim organima, a da ga organizam uopste ne iskoristi! Moze cuda da napravi!.
Moja prijateljica je posle isla na opsezne pretrage i to se i dokazalo, zato, molim vas sve, oprez sa kalcijumom.

Draga Angel, svi mislimo na tebe, zelimo ti brz oporavak, nadam se da ces opet uci u normalu, da si nasla dr-a koji ce te nadalje ispravno voditi kroz bolest i da neces imati vise ovakve epizode.

iva64
21.09.2010., 19:12
Draga Betili, drzimo fige za amniocentezu, drago mi je i da su rez. sa UZ odlicni. Samo napred.
Inace, dok sam lezala pre 3 god na VMA, iznenada dobijem neke cudne bolove, koji su isli od stopala do vilice, uzasno jaki. Sreca u nesreci, sto sam bila u toj ustanovi, moj pulmolog je odmah pozvao dr neurologa, uradjene su mi opsezne analize, iskljucena, hvala Bogu epilepsija, data dijagnoza neuropatije. Dobila sam Karbapim, odmah mi je bilo Ok, i dosta sam ga dugo pila, posle sukcesivno ukidala i sada vise to nemam i ne pijem.

Draga Rock baby, vidis kako se nesto pokrenulo, bas mi je drago. Eto, Leeloo ti je i po godinama bliska i zna situaciju na terenu,moze da ti pomogne, ma slede bolji dani, videces!

Draga Ana, meni su zaglusene usi, vec dugo, nikako da odem kod ORL-a. Kad mi se to desilo pre nekoliko godina, dr je htela da mi da velike doze kortiko, ali se reumatolog nije slagao, ali sam dobila Defrinol (kombinacija brufena i pseudoefedrina) za smanjenje otecene sluzokoze. Tada mi je proslo. Sada ga gutam, pa nista. Pisi kako se ti boris, pozdravljam te!

Drago drustvance, svima saljem pozdrave:)

Betili
21.09.2010., 19:30
Draga Betili, drzimo fige za amniocentezu, drago mi je i da su rez. sa UZ odlicni. Samo napred.
Inace, dok sam lezala pre 3 god na VMA, iznenada dobijem neke cudne bolove, koji su isli od stopala do vilice, uzasno jaki. Sreca u nesreci, sto sam bila u toj ustanovi, moj pulmolog je odmah pozvao dr neurologa, uradjene su mi opsezne analize, iskljucena, hvala Bogu epilepsija, data dijagnoza neuropatije. Dobila sam Karbapim, odmah mi je bilo Ok, i dosta sam ga dugo pila, posle sukcesivno ukidala i sada vise to nemam i ne pijem.


Drago drustvance, svima saljem pozdrave:)

Draga Iva,

eto vidis i tebi je Karbapin pomogao, a to je stari lek za epilepsiju. Mene su u pocetku kljukali sa nekim savremenim i skupim lekovima iz iste skupine, ni jedan nije pomogao, em sam ih placala skupo na crno, em sam bila kao zombi od njih, a nista nisu pomagali sa bolovima.

Meni Karbapin nije odmah pomogao, vec s vremenom, ali sam imala i neke neprijatne nuspojave od njega, no bar sam se resila delomicno bolova.Meni su dosta pomogle i fizikalne terapije. Jako je ohrabrujuce procitati da se neko poput tebe uspeo resiti neuropatije, mada one dolaze u raznim oblicima, pa je i lecenje razlicito.
Moja je bila umerena polineuropatija(celo telo zahvaceno) distalno sensornomotorna, izgubila sam bila osjet u nogama(ne skroz) i motorika je bila zahvacena(kretanje). Ma samo da se ne vrati vise nikad! :)

goga52
21.09.2010., 21:13
Veliki podrška Angel i njenom tako brižnom suprugu.Po mom mišljenju ima previše propisanih lijekova,Ja sam nekada pila decortin u kombinaciji sa resochinom te lasix koji je za izmokravanje te se tako gubi mnogo kalija pa sam uzimala kalij u tabletama ,a ne kalcij kako neki pišu i doktorica mi je rekla da uzimam banane u kojima ima dosta kalija.Sjećam se da mi je lasix teško padao nisam ga pila svaki dan ,ali onaj dan kad bi ga popila toliko bi me fizički oslabio uvijek korak unazad i ja sam ga sama postepeno izbacivala.Treba tražiti savjet negdje drugdje da se odredi najbolja kombinacija lijekova jer piti sve te tablete prava bomba za organizam.Želim vam da nađete načina kako pomoći Angel.Sretno.
Betili držim fige da nalaz bude o.k.
Pozdrav svima ostalima.

Ziza Kovacevic
21.09.2010., 22:00
drago moje drustvo evo red je da vam se javim posto sinoc iza procitanog posta Angelinog muza nisam imala snage a i jedva sam odgovorila na njegov post toliko me dirnulo to sa Angel nadam se i molim dragog Boga za sto brzi njen oporavak. citajuci danas svoj post za Angel nemam pojma da li me covjek mogao razumiti a nadam se da jeste. mene su juce zvali sa reumatologije da dodjem primiti jos jedan citostatik zato sto su mi opet povecani markeri za karcinom pa ako i njih bude trebalo ubijati nekom od kemoterapija morali su mi dati jos jedan endoxan da mi lupus ostane miran. nisam endoxan primila u venu jer sam imala izbora otapati tabletu u ustima ili primiti u infuziji. nazalost odlucila sam se za tabletu i nikome to ne bi preporucila. uzasan osjecaj u ustima (ono kao kad zagrizete foliju od cokolade) pa vas zabole svi zubi jos ja imam obje proteze a mogu misliti kako bi bilo da su mi prirodni zubi. danas se uzasno osjecam i jako sam razdrazljiva i samo placem i vicem po kuci nista mi ne pase i ako se svi trude da mi ugode. i od ovoga sam isto kao pijana kokos kao sto sam bila od proslog i samo cekam do kraja nedjelje jer su rekli da ce me pozvati ako opet budem trebala dobiti nesto. slijede mi opet sve pretrage iza ovoga ali sam molila doktora da se malo odmorim i da te pretrage radim za mjesec dana. ma eto mili moji kako se moj zivot u sekundi mijenja kad sam se najmanje nadala i ustala i raspolozena i bez ikakvih bolova cini mi se kao ptica laka ono poziv iz bolnice. ma molim Boga da se na ovome zavrsi i da me dragi Bog spasi da ne cujem da mi se negdje jos nesto lociralo. tjesim se da su ti markeri opet od ove moje cjelokupne situacije i stresa jer sam svasta prosla u zadnjoj godini dana vise loseg nego dobrog a markeri se odmah jave na stres i zivim u nadi da se samo opet pokazala ta moja sklonost organizma a da mi nece biti nesto genetsko jer mi je tata umro od tumora na debelom crijevu. jos mi je teze sto kroz ovo sve prolazim samo s vama i mm jer ostalim nisam nista rekla da ih ponovo ne bi povaljala u krevet a onda bi mi bilo puno teze da nosim i taj osjecaj krivice. ma ne dam se ja mili moji i Bogu hvala imam jos uvijek snage nisam izgubila optimizam i kako su vec naprijed napisale cini mi se Wumec i betilli prihvatila sam to kao neku prolaznu fazu ako se lupus aktivirao i zeli vuk da se druzimo pa ok. ali opet cu ja njega pobijediti a iskreno se nadam da se necu morati boriti sa jos necim.

betilli drago mi je da je sa bebacem sve OK i zelim da tako i ostane a brzo ce proci i tih pet mjeseci samo ti slusaj ljekare i budi mirna i oprezna a onda kao sto kaze leelaa druzit ce te se i radovat ce mo se svi tome.

rock baby hvala ti na onom misljenju o meni sve mi to daje vjetar u ledja da idem dalje i da se sto duze druzimo u sto boljem zdravlju, ma cekaju te sigurna sam bolji dani samo se nemoj nervirati i sekirati jer evo imas mene zivi primjer sta dodje od stresa ne dao Bog nikome a i mene cuvao On od goreg ovo se moze podnijeti i opet ce me obasjati sunce.

leeloo nemoj se bojati za te usi ne vjerujem da je to tebi od shjogrena kako su ti macani danas.

iva generacijo kao i uvijek radujem se tvojim postovima ohrabrenja svima nama a i sama imas toliko problema sa plucima ali mi smo tvrd orah ne damo se tako lako a i ja ti pijem dvije tablete kalcija od 500 mg. dnevno i 2 tablete magnezija isto otkako sam imala problema sa stomakom a kalcij odnedavno kad su mi rekli da mi se pogorsala osteoporoza. nadam se da kod mene nece odmoci ostalim organima a za ledja mi je relativno pomoglo.

ana, begemotice, pero, renchi, goga i svi ostali procitam ja i vase postove i zelim vam svaku srecu u zivotu i da nam svima svaki dan osvane bolji.

i ako sam bila jako lose i sokirana juce kad mi je majkino Lane dosao kuci i brizno me pogledao i poceo ljubiti odmah sam se otrijeznila i ustala iz kreveta samo da mi on ne bi patio a da je to osjetio vec sam vidjela. ma ne mozete vjerovati koliko to dijete ima predosjecaja za odredjene situacije i koliko se trudi kada vidi da neko od nas legne samo da ustane iz kreveta i sjedi u boravku. on odmah pocne govoriti "utani tata" a to govori ne samo za tatu vec i majki i meni pa onda ko bi se mogao oglusiti na njegove rijeci i ostati lezati. danas sam isla u shoping i kod obje seke po malo samo da se izvucem iz kuce i da ne bi razmisljala o ovoj bestiji kako nasa Leeloo zove bolesti.

sve vas grlim i ljubim i ne brinite izaci cu ja i iz ovoga jer valja mi se srediti za sanatorij mozda imadnem prilike i pricati sa nasim princom na ovom mom divnom jeziku ma bolje mu je da ga ne cuje.

iva64
22.09.2010., 09:01
Dobro jutro, dragi moji!
Draga Ziza,
opet ti svasta prezivljavas, ali na svoj, pozitivan nacin, pa to i utice da budes bolje, a dace i dragi Bog, jer si ti sa njim i on je sa tobom.
Veruj mi, da mene pitaju, sada bi svaki lek uzimala intravenozno, jer vise ne znas kako sta podnosis, evo tebi muka jos u ustima, a moglo je biti i mucnina posle i svasta. Ovako, fino isprimas.... Doduse, dok sam primala metotreksat (isto citostatik), dobijala sam tablete, verujem kao i vecina ovde na forumu. To se uzima jednom u 7 dana.
Za osteoporozu, mislim da sam ti vec pisala, ovde kod nas se uzimanje kalcijuma odavno napustilo kao terapija za tu bolest. daje se lek (ja primam Bonvivu-Roch( jednom u 3 meseca), a verovatno ima i drugih na trzistu) i vit. D3 svaki dan. To uzimaju i druge bolesnice koje su terapiju dobile od drugih reumatologa , pa nije zgoreg pitati tvog reumatologa za ovu vrstu terapije, jer je osteoporoza podmukla bolest. Mi smo posebno rizicna grupa: 1. zene u ovom dobu,2. bolesnice od ovih bolesti i na kraju, 3. na terapiji koritikosteroidima. Sve 3 komponente uticu na razvijanje ove bolesti.

Betili, svidja mi se ono-da zahvalis Sjorgenu na druzenju i da se lepo pozdravite. To ti od srca zelim .

Ana, mozda sam nesto propustila, ali nisam shvatila na kojim si lekovima bila kad si opisivala da si bila na infuziji i govorila o dozi.Da li ti je ista bolje?

Viktorija, kako si i kako napreduju tvoji planovi da odes na VMA?

Drago drustvance sve vas pozdravljam:)

iva64
22.09.2010., 11:47
Draga Wumac,
htela sam te pitati, sta je to ahalazija i da li je u sklopu Lupusa?

Kako si, da li su ti u medjuvremenu radili neke pretrage (pominjala si biopsiju)?

Vidim da mnogi kazu da je Angel dobila puno lekova.
Na zalost, i ja imam puno, jer moram piti i za lupus i za pluca (doduse tu imam i inhalacione, ali su lekovi u svakom slucaju, samo se inhaliraju) i za srce.

Ni jedan nisam sama sebi dala i dr-i su u saradnji uveli svu ovu terapiju.
Bitno je da imam tacnu satnicu kad koji uzimam. Imam posebno vodjenje evidencije za svaki dan kada sam koji uzela i za sad je sve OK.

rock baby
22.09.2010., 12:38
Dragi moji, i meni je teško čitati tužne postove, pogotovo jer se lako rasplačem na tužne i sretne stvari. Ali da nema vas nebi bila barem ovako sretna. Dajete dobre savjete i napokon i ja imam prijatelje...
Žiža, i ja sam na početku primala 6 doza citostatika. Ova dr mi je htjela sada dati opet jer se magnet mozga nije popravio. Koga briga za magnet! Ja se nisam mogla micati, a prije 2 god. sam završila srednju školu, sada već i hodam (barem učim) pričam (malo ne razumljivo, ali svako malo bolje). Tako da mi mama nije htjela davati, jer nam nije htjela drugačije objasniti. Ja sada pijem 10 mg dekortina, 1 i po marivarin i kontrolok. U početku sam primala visoke doze dekortina venozno.
Bilo kako bilo, vidim da se svi borimo i osjećam da smo zajedno jači...

luna mn
22.09.2010., 14:42
angel777, u mojim si mislim i u mojim molitvama. Draga , duša me je boljela dok sam čitala post tvoga supruga. Šta dalje društvance naše brižno , ko savjet , a ko molitvu samo nek nam angel bude bolje.

leeloo27
22.09.2010., 14:57
Ma bit će joj dobro, samo neka si proba naći nekog drugog doktora. i ako može neka kontaktira telefonom ove svoje doktore iz zagreba pa neka ih pita za njihovo mišljenje.

Pusa Angel i drži se!!!! :top:

Pero Gmaz
22.09.2010., 17:30
Uz svo duzno postovanje Pero, naopako kad bih uz svo edukovanje vezano za svoju bolest i iskustvo imala krivo! :)
Tesko da bi svoju perifernu neuropatiju od koje u pocetku nisam mogla na noge da stanem, a kasnije mogla hodati jedva 50-tak metara i to uz osecaj da su mi stopala totalno deformisana i da hodam po kamenju, a ne na ravnom, uz bolove u kicmi, rukama i ledjima, te razne neuropatske senzacije po citavo telu, cak i po glavi (trnjenje, bockanje, mravinjanje, grcenje) ZALECILA C VITAMINOM I MASLINOVIM ULJEM! :mig:
Hehe, zato postoji drugo mišljenje. Znanost malo po malo napreduje, pa će doći do stanja na kojem su kinezi bili prije 2000 godina. Negdje iza 90 stranice sam prepisao članak (člančinu) o utjecaja maslinovog ulja. Nisam ga sigurno ja pisao nego reumatolozi i pulmolozi. Dakle ja uvijek govorim da je ishrana ono s čime se liječite. To izlječenje ne ide preko noći nego treba vremena. To sam sve napisao iz iskustva ne samo mojeg nego i tuđeg. A sada ko proba, proba. Mislim da je to puno bolja varijanta nego samo tablete.Opet napominjem, jedno ne isključuje drugo, samo treba naći mjeru i ispitati sebe. Samo uvijek zapamtite, najveći vrag u vašem tjelu koji vas blokira je strah. Ali preporuka za knjigu i dalje ostaje.
PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!
Dakle, ako je bila na medrolu, ja bi je stavio nazad na medrol, ali sada je problem koja doza i kako će reagirati.
- decortin - kortikosteroid
- resonchin - antimalarik
- indometascin - nesteroidni lijek protiv temperature
- ca citrat - kalcij citrat - pomoćno sredstvo kod diuretika
- lasix - diuretik
- aldactone -diuretik i za smanjenje tlaka
- contorloc - lijek s kojim se čuva želudac (oblaže sluznicu želuca)
- andol 50 vjerojatno su ga dali radi protočnosti krvi
- cefalexin - antibiotik
Ono što bi pod odmah izbacio je cefalexin. To je antibiotik koji djeluje na specifičnu vrstu bakterija, ali iz mog iskustva radi jako puno štete našem tipu bolesti. Slijedeće što bi izbacio je indometascin, koji ne treba ako je kortikosteroid dobro odabran. Imate kortikosterioid koji dijeluje s jedne strane i indometascin, koji djeluje s druge. Dva različita lijeka za isto stanje. Sve ovo izmokravanje mislim da šteti, jer tjera bubrege da rade više. Od tuda toliko spavanja i umora. jednostavno, čini mi se da neki od lijekova imaju beskonačnu petlju i da su dijeljeni neselektivno.
Obavezno uzeti što više nalaza i otići po drugo mišljenje.
P.S. Dodao bi magnezij u šumećim tabletama iza obroka. Smanjuje depresiju i grčeve u mišićima i pomaže želucu.

Živi i veseli bili :lux:

renchi01
22.09.2010., 17:56
dragi mojisve vas pozdravljam,ziza kad čitam tvoj post i vidim što sve proživljavaš srce me stegne,ali kao što kaže iva ti to proživljavaš na pozitivan način,kad si napisala kako te tvoje lane pogledalo i počelo ljubiti suze su mi potekle.evo moje drage mene uvijek nešto prekine kad sjednem za kompjuter,dijeca uvijek nešto trebaju ili muž.angel jevi se kako si,želim ti puno sreće.pozz

ninica 1
22.09.2010., 17:57
Hehe, zato postoji drugo mišljenje. Znanost malo po malo napreduje, pa će doći do stanja na kojem su kinezi bili prije 2000 godina. Negdje iza 90 stranice sam prepisao članak (člančinu) o utjecaja maslinovog ulja. Nisam ga sigurno ja pisao nego reumatolozi i pulmolozi. Dakle ja uvijek govorim da je ishrana ono s čime se liječite. To izlječenje ne ide preko noći nego treba vremena. To sam sve napisao iz iskustva ne samo mojeg nego i tuđeg. A sada ko proba, proba. Mislim da je to puno bolja varijanta nego samo tablete.Opet napominjem, jedno ne isključuje drugo, samo treba naći mjeru i ispitati sebe. Samo uvijek zapamtite, najveći vrag u vašem tjelu koji vas blokira je strah. Ali preporuka za knjigu i dalje ostaje.

Koje liječenje maslinovim uljem ????? nisu to lijekovi za ove bolesti i niti mogu biti.....svoj učinak u ishrani imaju ali u liječenju ovako ozbiljnih bolesti nema govora baš nikako , te je nužno da se od nas svako isključivo drži svoje propisane terapij A DOKTORI SAMI SUGERIRAJU ŠTO TREBA IZBACITI IZ ISHRANE AKO ZA TO IMA RAZLOGA!!!!!

Dakle, ako je bila na medrolu, ja bi je stavio nazad na medrol, ali sada je problem koja doza i kako će reagirati.
- decortin - kortikosteroid
- resonchin - antimalarik
- indometascin - nesteroidni lijek protiv temperature
- ca citrat - kalcij citrat - pomoćno sredstvo kod diuretika
- lasix - diuretik
- aldactone -diuretik i za smanjenje tlaka
- contorloc - lijek s kojim se čuva želudac (oblaže sluznicu želuca)
- andol 50 vjerojatno su ga dali radi protočnosti krvi
- cefalexin - antibiotik
Ono što bi pod odmah izbacio je cefalexin. To je antibiotik koji djeluje na specifičnu vrstu bakterija, ali iz mog iskustva radi jako puno štete našem tipu bolesti. Slijedeće što bi izbacio je indometascin, koji ne treba ako je kortikosteroid dobro odabran. Imate kortikosterioid koji dijeluje s jedne strane i indometascin, koji djeluje s druge. Dva različita lijeka za isto stanje. Sve ovo izmokravanje mislim da šteti, jer tjera bubrege da rade više. Od tuda toliko spavanja i umora. jednostavno, čini mi se da neki od lijekova imaju beskonačnu petlju i da su dijeljeni neselektivno.
Obavezno uzeti što više nalaza i otići po drugo mišljenje.
P.S. Dodao bi magnezij u šumećim tabletama iza obroka. Smanjuje depresiju i grčeve u mišićima i pomaže želucu.

Živi i veseli bili :lux:

Gospođa je u ozbiljnom stanju i jako mi je žao te se iskreno nadam da će se brzo oporaviti i izvući.

Previše hrabro ulaziti u terapiju koju su doktori propisali i sigurno sa razlogom a oni jedini su ti koju istu mogu ukinuti ili promjeniti a ne mi ovdje sugerirati takve stvari kod ovako ozbiljnih stanja.

Gospođa može potražiti drugo mišljenje ali ukidati dekortin i ponovno uvoditi medrol a oba su kortikosteroidi, mislim da aspolutno ne treba ništa bez doktora koji trebaju i znaju što i kada i u kojoj dozi propisati.

Betili
22.09.2010., 18:23
Hehe, zato postoji drugo mišljenje. Znanost malo po malo napreduje, pa će doći do stanja na kojem su kinezi bili prije 2000 godina. Negdje iza 90 stranice sam prepisao članak (člančinu) o utjecaja maslinovog ulja. Nisam ga sigurno ja pisao nego reumatolozi i pulmolozi. Dakle ja uvijek govorim da je ishrana ono s čime se liječite. To izlječenje ne ide preko noći nego treba vremena. To sam sve napisao iz iskustva ne samo mojeg nego i tuđeg. A sada ko proba, proba. Mislim da je to puno bolja varijanta nego samo tablete.Opet napominjem, jedno ne isključuje drugo, samo treba naći mjeru i ispitati sebe. Samo uvijek zapamtite, najveći vrag u vašem tjelu koji vas blokira je strah. Ali preporuka za knjigu i dalje ostaje.
Živi i veseli bili :lux:

Pero,

pa to i je point, kombinacija! Inace, da je maslinovo ulje toliko lekovito(ne podcenjujem svojstva tog ulja i sama ga puno koristim u kuhinji), sto bi ti uzimao medrol, pio bi ulje i izlecio bi se, zar ne? ;)

Ja mislim, da svi mi sa ovog foruma upravo kombinujemo lekove moderne medicne sa promenom nacina ne samo ishrane, vec i stila zivota, fizikalne terapije, vezbice, dodaci ishrani ukoliko neciji organizam ne moze da apsorbira odredjene vitamine iz hrane, vazne su i druge stvari, smanjenje stresa, podrska familije...

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 18:45
Dobro jutro, dragi moji!
Draga Ziza,
opet ti svasta prezivljavas, ali na svoj, pozitivan nacin, pa to i utice da budes bolje, a dace i dragi Bog, jer si ti sa njim i on je sa tobom.
Veruj mi, da mene pitaju, sada bi svaki lek uzimala intravenozno, jer vise ne znas kako sta podnosis, evo tebi muka jos u ustima, a moglo je biti i mucnina posle i svasta. Ovako, fino isprimas.... Doduse, dok sam primala metotreksat (isto citostatik), dobijala sam tablete, verujem kao i vecina ovde na forumu. To se uzima jednom u 7 dana.
Za osteoporozu, mislim da sam ti vec pisala, ovde kod nas se uzimanje kalcijuma odavno napustilo kao terapija za tu bolest. daje se lek (ja primam Bonvivu-Roch( jednom u 3 meseca), a verovatno ima i drugih na trzistu) i vit. D3 svaki dan. To uzimaju i druge bolesnice koje su terapiju dobile od drugih reumatologa , pa nije zgoreg pitati tvog reumatologa za ovu vrstu terapije, jer je osteoporoza podmukla bolest. Mi smo posebno rizicna grupa: 1. zene u ovom dobu,2. bolesnice od ovih bolesti i na kraju, 3. na terapiji koritikosteroidima. Sve 3 komponente uticu na razvijanje ove bolesti.

Betili, svidja mi se ono-da zahvalis Sjorgenu na druzenju i da se lepo pozdravite. To ti od srca zelim .

Ana, mozda sam nesto propustila, ali nisam shvatila na kojim si lekovima bila kad si opisivala da si bila na infuziji i govorila o dozi.Da li ti je ista bolje?

Viktorija, kako si i kako napreduju tvoji planovi da odes na VMA?

Drago drustvance sve vas pozdravljam:)

hvala ti draga generacijo na ovom divnom postu i objasnjenju za kalcijum, ja do sada bogu hvala nisam osjetila da mi odmaze a propisao i povecao dozu mi je reumatolog a i ja pijem aledronat lijek za osteoporozu svaki ponedjeljak na taste i onda ne smijem nista jesti sat vremena samo se trebam kretati. ma ja mislim da se moje stanje pogorsalo samo od stresa ali Bogu hvala kao sto i vi pisete mogu jos uvijek to dosta pozitivno prihvacati samo neka dragi Bog cuva od goreg.

pusa svima

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 18:51
dragi mojisve vas pozdravljam,ziza kad čitam tvoj post i vidim što sve proživljavaš srce me stegne,ali kao što kaže iva ti to proživljavaš na pozitivan način,kad si napisala kako te tvoje lane pogledalo i počelo ljubiti suze su mi potekle.evo moje drage mene uvijek nešto prekine kad sjednem za kompjuter,dijeca uvijek nešto trebaju ili muž.angel jevi se kako si,želim ti puno sreće.pozz

hvala ti draga renchi ali nemoj ti citanjem nasih postova ugroziti svoje stanje jer nama malo fali a ja sam to bas opisala onako kako je bilo i cini mi se da me taj pogled moga sina nekako najvise povratio da se borim jer Bogu hvala imam za koga. svima nama treba samo jedna sitnica kao okidac a isto tako i mene pogode neciji postovi i mogla bi reci da me zablokiraju na neko vrijeme ali zato smo tu takvi kakvi smo kao jedna velika porodica i stvarno meni svi jako puno znacite.

pusa od srca

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 18:57
Ninice potpuno se slazem s tobom da ne smijemo sami sebi ni ukidati ni uvoditi novu terapiju bez prethodnog konsultovanja sa ljekarima a ako nije dovoljno misljenje jednog onda potraziti misljenje vise njih. i ja se iskreno nadam da ce nasoj Angel biti bolje i da ce nam se ubrzo sama javiti i prisjecati se toga kao proslosti. poznajem kakva si dobronamjerna osoba i potpuno bez rezerve drzim do tvog misljenja jer znam da si i sama prosla dosta toga.
pusa i tebi

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:04
Betilli jeste li zakazali termin za aminocintezu kako si danas.
Kako ste i vi svi ostali nadam se da ste u boljem raspolozenju danas jer vidim da sam mozda i potresla mnoge od vas svojim jucerasnjim postom pa sam vam duzna i izviniti se ali jednostavno vas sve osjecam kao porodicu i bilo je jace od mene da to podijelim s vama a nikako mi nije bila namjera da vas nasekiram. ja sam danas znatno bolje i cini mi se da ovaj put nekako lakse podnosim tu kemoterapiju mozda zato sto je bila treca i nadam se iskreno zadnja bar za dulje vrijeme. malo me bole misici i umorna sam ali sam uspjela otici na fiziomasazu koja mi je dosta pomogla jer sam dosta razgovarala i sa svojom fizioterapeutkinjom koju osjecam kao trecu sestru jako je draga.
nemojte mi se sikirati ide na bolje i dat ce dragi Bog nama svima olaksanje.
sto nam se viktorija ne javlja zadnjih dana.
sve vas grlim.

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:20
Dragi moji, i meni je teško čitati tužne postove, pogotovo jer se lako rasplačem na tužne i sretne stvari. Ali da nema vas nebi bila barem ovako sretna. Dajete dobre savjete i napokon i ja imam prijatelje...
Žiža, i ja sam na početku primala 6 doza citostatika. Ova dr mi je htjela sada dati opet jer se magnet mozga nije popravio. Koga briga za magnet! Ja se nisam mogla micati, a prije 2 god. sam završila srednju školu, sada već i hodam (barem učim) pričam (malo ne razumljivo, ali svako malo bolje). Tako da mi mama nije htjela davati, jer nam nije htjela drugačije objasniti. Ja sada pijem 10 mg dekortina, 1 i po marivarin i kontrolok. U početku sam primala visoke doze dekortina venozno.
Bilo kako bilo, vidim da se svi borimo i osjećam da smo zajedno jači...

draga bebice nadam se da se ne ljutis sto sam ti promijenila nick ali tako te zovem iz miloste izvini ako sam i tebe rastuzila i drago mi je da nas tako osjecas pa i cilj nam je svima biti pravi prijatelji. svi ti tvoji pomaci su veliki napredak za tvoje stanje a bit ce toga sigurna sam jos to je samo pocetak vidjet ces i sama ces se iznenaditi vec sam ti pisala da sam bila nepokretna godinu dana i nisam mogla sama ni okrenuti se u krevetu a samo dragi Bog nama pomaze i On uvijek ima milosti za nas pa i ako nam da neku bolest da nam i neku neopisivu snagu da tu bolest lakse podnesemo a sada smo u dobrom drustvu da je mozemo i podijeliti s nekim.

luna kako si mi ti, leeloo kako su macani danas jesu li prestali kenjati i rigati kako ti opisujes to njihovo stanje. nadam se da su te pustili vise da se malo odmoris pa dosta si ih gotivila.

betilli potpuno se slazem s tobom ovo u vezi s maslinovim uljem. ljekovito jeste ali ne i zamjena za lijekove i ja ga dosta upotrebljavam u ishrani kao i med i dosta korigovanja u hrani uz duzno postovanje prema Peri, ali kod mene taj strah postoji da bilo sta na svoju ruku izbacim od lijekova i mozda i jesam kukavica ali prosto mislim da je kod mene kasno uraditi bilo sta po tom pitanju jer se bolest razbuktala vec od samog pocetka i samo uz terapiju sam bila u remisiji a onda se vremenom samo kacilo sve vise bolesti dok nije doslo do 7 dijagnoza ali samo ti Pero pisi mozda nekome pomogne ako nije u stanju u kakvom sam ja. ja s vremena na vrijeme uzmem TAHEBO i mislim da cu ga u skorije vrijeme opet poceti piti ali ce mi ga zet donijeti iz sarajeva jer ovaj njihov nije ni blizu onom nasem.

sve vas grlim i ljubim

Betili
22.09.2010., 19:23
Betilli jeste li zakazali termin za aminocintezu kako si danas.
Kako ste i vi svi ostali nadam se da ste u boljem raspolozenju danas jer vidim da sam mozda i potresla mnoge od vas svojim jucerasnjim postom pa sam vam duzna i izviniti se ali jednostavno vas sve osjecam kao porodicu i bilo je jace od mene da to podijelim s vama a nikako mi nije bila namjera da vas nasekiram. ja sam danas znatno bolje i cini mi se da ovaj put nekako lakse podnosim tu kemoterapiju mozda zato sto je bila treca i nadam se iskreno zadnja bar za dulje vrijeme. malo me bole misici i umorna sam ali sam uspjela otici na fiziomasazu koja mi je dosta pomogla jer sam dosta razgovarala i sa svojom fizioterapeutkinjom koju osjecam kao trecu sestru jako je draga.
nemojte mi se sikirati ide na bolje i dat ce dragi Bog nama svima olaksanje.
sto nam se viktorija ne javlja zadnjih dana.
sve vas grlim.

Draga Ziza,

zakazali smo amnio za sledecu nedelju. Ja sam danas dobro, potpuno preplavljena emocijama jos od jucerasnjeg ultrazvuka. Niko nije bio ponosniji i srecniji od mene kada sam videla doktoricin osmeh i kad je rekla, beba vam je stvarno lepa i velika. :) Onda sam je zamolila da sestra pozove mog muza da i on vidi nase cedo, a tek kad sam videla njegov osmeh i srecu u ocima dok gleda naseg bebana...Skroz sam se raznezila, na svoje muke i zaboravim od radosti! :)

Nemoj da mislis da nas opterecujes, svi smo mi prolazili kroz teske faze, dodju, pa prodju! :) Tako ce i tebi, ma kad se samo setim koliko sam i ja kuknjavila vama ovde kad mi je bilo najteze, a bili ste zaista sjajna podrska. Ljubim vam sve!

leeloo27
22.09.2010., 19:25
Betilli jeste li zakazali termin za aminocintezu kako si danas.
Kako ste i vi svi ostali nadam se da ste u boljem raspolozenju danas jer vidim da sam mozda i potresla mnoge od vas svojim jucerasnjim postom pa sam vam duzna i izviniti se ali jednostavno vas sve osjecam kao porodicu i bilo je jace od mene da to podijelim s vama a nikako mi nije bila namjera da vas nasekiram. ja sam danas znatno bolje i cini mi se da ovaj put nekako lakse podnosim tu kemoterapiju mozda zato sto je bila treca i nadam se iskreno zadnja bar za dulje vrijeme. malo me bole misici i umorna sam ali sam uspjela otici na fiziomasazu koja mi je dosta pomogla jer sam dosta razgovarala i sa svojom fizioterapeutkinjom koju osjecam kao trecu sestru jako je draga.
nemojte mi se sikirati ide na bolje i dat ce dragi Bog nama svima olaksanje.
sto nam se viktorija ne javlja zadnjih dana.
sve vas grlim.

Zizo zadavit ću te, prestani se ispričavati! :kiss: Pa ovdje smo si da si olakšamo dušu i napišemo šta nas muči. I ne zamaraš nas i slobodno napiši kad te nešto muči. Meni uvijek bude bolje kad to izbacim iz sebe pa makar i na forumu. :mig:

Pusa :grli:

leeloo27
22.09.2010., 19:27
Draga Ziza,

zakazali smo amnio za sledecu nedelju. Ja sam danas dobro, potpuno preplavljena emocijama jos od jucerasnjeg ultrazvuka. Niko nije bio ponosniji i srecniji od mene kada sam videla doktoricin osmeh i kad je rekla, beba vam je stvarno lepa i velika. :) Onda sam je zamolila da sestra pozove mog muza da i on vidi nase cedo, a tek kad sam videla njegov osmeh i srecu u ocima dok gleda naseg bebana...Skroz sam se raznezila, na svoje muke i zaboravim od radosti! :)

Nemoj da mislis da nas opterecujes, svi smo mi prolazili kroz teske faze, dodju, pa prodju! :) Tako ce i tebi, ma kad se samo setim koliko sam i ja kuknjavila vama ovde kad mi je bilo najteze, a bili ste zaista sjajna podrska. Ljubim vam sve!

Držim fige da sve dobro prođe na amino! :kiss: I napokon ćeš moći biti mirna kad dobiješ crno na bijelo da je sve u redu sa bebicom, i naravno saznat ćeš jel curica ili dečko. :cerek:

iva64
22.09.2010., 19:29
Draga Ziza, to je to, aledronat je iz te skupine lekova, i ja sam, dok se ovaj lek nije pojavio u vidu injekcije, pila na taste, 1 put mesecno, i morala se kretati sat vremena. To je da se ne bi zadrzao u jednjaku, jer onda moze da napravi cuda, zato je i osmisljena intravenozna injekcija. Ali, ako ti nije mrsko, pitaj tvog reumatologa za ovo (doduse, kod nas ga ne pokriva socijalno, a druge iz te skupine da, pa mozda zato) i pitaj ga za D3.

Sta se izvinjavas, pa ti nam po jednu prelepu pricu podaris skoro svaki dan, toplu, ljudsku, zato te i osecamo, kao i sve druge ovde, clanovima porodice.

Kad pises za tumor-markere, koji su to konkretno-za koji organ? OD kog dr-a si dobila da ih radis? Npr. ja sam dva puta radila neke vezan za ginekologiju, ali nikad preporucen od reumatologa ili pulmooga, a pitala sam obojicu.

Pozdrav, draga generacijo

leeloo27
22.09.2010., 19:30
.

luna kako si mi ti, leeloo kako su macani danas jesu li prestali kenjati i rigati kako ti opisujes to njihovo stanje. nadam se da su te pustili vise da se malo odmoris pa dosta si ih gotivila.

sve vas grlim i ljubim

Svi su na kuhanoj riži i piletini, evo morat ću im ići izmiksati to, pa im ko paštetu dam da jedu. Ako počne opet neko povraćati i kenjati budem ga zadavila. :D

A i ja sam u jednu ruku kriva jer sam ovoj mački bila dala da jede briketiće, trebala sam je držati na riži i piletini. A ja vidjela njima bolje pa im davala briketiće i konzervice (jest da su baš za te gastrološke probleme al očito ovoj maci nije pasalo).

Betili
22.09.2010., 19:31
betilli potpuno se slazem s tobom ovo u vezi s maslinovim uljem. ljekovito jeste ali ne i zamjena za lijekove i ja ga dosta upotrebljavam u ishrani kao i med i dosta korigovanja u hrani uz duzno postovanje prema Peri, ali kod mene taj strah postoji da bilo sta na svoju ruku izbacim od lijekova i mozda i jesam kukavica ali prosto mislim da je kod mene kasno uraditi bilo sta po tom pitanju jer se bolest razbuktala vec od samog pocetka i samo uz terapiju sam bila u remisiji a onda se vremenom samo kacilo sve vise bolesti dok nije doslo do 7 dijagnoza ali samo ti Pero pisi mozda nekome pomogne ako nije u stanju u kakvom sam ja. ja s vremena na vrijeme uzmem TAHEBO i mislim da cu ga u skorije vrijeme opet poceti piti ali ce mi ga zet donijeti iz sarajeva jer ovaj njihov nije ni blizu onom nasem.

sve vas grlim i ljubim

Ziza moja,

pa ko od nas voli uzimati lekove?? Ja sam ih mrzila toliko da su mi stalno zapinjali u grlu kad sam ih pila, a pogotovo zbog nuspojava. I stalno zvala i gnjavila moju doktoricu i govorila joj da su najobicnija farmakomafija :rofl: i da ce nas sve potrovati tim lekovima! Ali , kao sto ti kazes, nisam se usudila nikada da nesto menjam na svoju ruku, bez konsultovanja doktorice, a ona je imala bas jako strpljenja sa mnom i uvek mi dopustala duze prilagodbe na odredjene lekove, ja sam stvarno od svih lekova umirala od nuspojava, pa mi je trebalo vise vremena da se naviknem.

Evo, sad sam bez lekova, pa mi je lako pametovati, ali ako ikada opet dodje do najgoreg, zna se...ne gine mi terapija ponovo...;)

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:33
Draga Ziza,

zakazali smo amnio za sledecu nedelju. Ja sam danas dobro, potpuno preplavljena emocijama jos od jucerasnjeg ultrazvuka. Niko nije bio ponosniji i srecniji od mene kada sam videla doktoricin osmeh i kad je rekla, beba vam je stvarno lepa i velika. :) Onda sam je zamolila da sestra pozove mog muza da i on vidi nase cedo, a tek kad sam videla njegov osmeh i srecu u ocima dok gleda naseg bebana...Skroz sam se raznezila, na svoje muke i zaboravim od radosti! :)

Nemoj da mislis da nas opterecujes, svi smo mi prolazili kroz teske faze, dodju, pa prodju! :) Tako ce i tebi, ma kad se samo setim koliko sam i ja kuknjavila vama ovde kad mi je bilo najteze, a bili ste zaista sjajna podrska. Ljubim vam sve!

draga moja mogu zamisliti samo kako si to osjecala i drago mi je podijeliti radost sa bilo kim od vas. ma znam kako se osjecas i da ti sreci nema kraja ali bit ces jos srecnija kad bebana ako Bog da uzmes u ruke i kad te pogleda svojim nevinim okicama djeteta tek tada se nekako osjetis u visinama i zaboravis na sve. sretno na aminocintezi i znas da iza toga moras sto vise mirovati i cak i kad trebas na wc raditi to jako oprezno i sto manje kontakta sa okolinom da se sacuvas od prehlada i virusa.

svaku srecu ti zelim

Betili
22.09.2010., 19:35
Držim fige da sve dobro prođe na amino! :kiss: I napokon ćeš moći biti mirna kad dobiješ crno na bijelo da je sve u redu sa bebicom, i naravno saznat ćeš jel curica ili dečko. :cerek:

Hvala Leeloo,

znacemo sta je, pa da vidimo u koju boju cemo bojiti zidove, hihi. :)

Pozdrav Iva! :)

Betili
22.09.2010., 19:37
draga moja mogu zamisliti samo kako si to osjecala i drago mi je podijeliti radost sa bilo kim od vas. ma znam kako se osjecas i da ti sreci nema kraja ali bit ces jos srecnija kad bebana ako Bog da uzmes u ruke i kad te pogleda svojim nevinim okicama djeteta tek tada se nekako osjetis u visinama i zaboravis na sve. sretno na aminocintezi i znas da iza toga moras sto vise mirovati i cak i kad trebas na wc raditi to jako oprezno i sto manje kontakta sa okolinom da se sacuvas od prehlada i virusa.

svaku srecu ti zelim

Hvala Ziza na lepim zeljama, da Bog da samo da sve prodje u redu. Pusa

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:38
Zizo zadavit ću te, prestani se ispričavati! :kiss: Pa ovdje smo si da si olakšamo dušu i napišemo šta nas muči. I ne zamaraš nas i slobodno napiši kad te nešto muči. Meni uvijek bude bolje kad to izbacim iz sebe pa makar i na forumu. :mig:

Pusa :grli:

uh sto si mi se raspistoljila sreca pa ti nisam blizu :) slazem se da smo svi tu da se saslusamo i izjadamo pa sam s vama i podijelila jer nam je svima nekako lakse pri dusi kad to podijelimo s ostalim.
hvala bogu pa nek ti je macama bolje i nemoj zuriti da im pocnes davati nista osim toga sto je provjereno vec da pomaze i ako znam da ti je dosadilo sve to ali onda samo sebi produzis posao i opej sve iznova a i one su se garibice izmucile.

pusa

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:44
Ziza moja,

pa ko od nas voli uzimati lekove?? Ja sam ih mrzila toliko da su mi stalno zapinjali u grlu kad sam ih pila, a pogotovo zbog nuspojava. I stalno zvala i gnjavila moju doktoricu i govorila joj da su najobicnija farmakomafija :rofl: i da ce nas sve potrovati tim lekovima! Ali , kao sto ti kazes, nisam se usudila nikada da nesto menjam na svoju ruku, bez konsultovanja doktorice, a ona je imala bas jako strpljenja sa mnom i uvek mi dopustala duze prilagodbe na odredjene lekove, ja sam stvarno od svih lekova umirala od nuspojava, pa mi je trebalo vise vremena da se naviknem.

Evo, sad sam bez lekova, pa mi je lako pametovati, ali ako ikada opet dodje do najgoreg, zna se...ne gine mi terapija ponovo...;)

ma potpuno razumijem i ja sam se tesko navikavala na sve ali hvala Bogu pa ti mozes sada bez njih i to je dobro i za bebana a kao sto kazes uvijek mozes poceti a i dat ce dragi Bog iskreno se nadam da ih ne pocnes bar dok nam to svoje cedo ne doneses na ovaj svijet a onda kako bude moralo to zna samo dragi Bog.

ma samo se ti cuvaj a mi mislimo na vas dvoje

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 19:58
Draga Ziza, to je to, aledronat je iz te skupine lekova, i ja sam, dok se ovaj lek nije pojavio u vidu injekcije, pila na taste, 1 put mesecno, i morala se kretati sat vremena. To je da se ne bi zadrzao u jednjaku, jer onda moze da napravi cuda, zato je i osmisljena intravenozna injekcija. Ali, ako ti nije mrsko, pitaj tvog reumatologa za ovo (doduse, kod nas ga ne pokriva socijalno, a druge iz te skupine da, pa mozda zato) i pitaj ga za D3.

Sta se izvinjavas, pa ti nam po jednu prelepu pricu podaris skoro svaki dan, toplu, ljudsku, zato te i osecamo, kao i sve druge ovde, clanovima porodice.

Kad pises za tumor-markere, koji su to konkretno-za koji organ? OD kog dr-a si dobila da ih radis? Npr. ja sam dva puta radila neke vezan za ginekologiju, ali nikad preporucen od reumatologa ili pulmooga, a pitala sam obojicu.

Pozdrav, draga generacijo

eh bas cu pitati doktora za ovo u infuziji a ja ti pijem D3 vec odavno mislim cak kad sam pocela sa kalcijem prije 3 godine otkako su mi i otkrili tu osteoporozu.
a hvala ti za ovo o pricama ma inace sam vam ja pricljive prirode mozda da sve ne moram pisati i vise bi znali o meni a ovako bi to moje pisanje trajalo dugo.

sto se tice markera nije precizirano na koji organ to mi rade svakih 6 nedjelja kad dajem nalaze krvi i urina i oni to vise prevode kao sklonost organizma ka karcinomu a ako su bas preveliki onda idu dodatne analize da se vidi da se negdje tumor vec nije locirao. meni to trazi reumatolog a ne znam tacno sta se treba obiljeziti na onoj uputnici za laboratoriju. meni je to pocela raditi moja prijasnja doktorica ona dobrica o kojoj sam vam pisala i onda iza sebe ostavila kao obavezno da mi i to provjeravaju jer su mi se prvi put pojavili prije 7 godina ali ona kako mi je to objasnila vecina ljudi nema uopste srece da to provjeri a ne mora znaciti da cu ikada oboliti od toga i tako ti i ja razmisljam mozda sto mi to tako vise odgovara a doktori su tu da budu na oprezu jednostavno ne zelim se time zamarati a sto bude Bog dao On ce to i uzeti. te pretrage su jako skupe i zbog toga se rijetko rade kod pacijenata jedino kod onih koji imaju genetske predispozicije da su u kriticnoj grupi ili kod tezih pacijenata gdje je u kombinaciji vise bolesti. ma iskreno receno volila bih da mi to nikada nisu ni omogucili mozda bi bila mirnija vec ovako cim oni budu povecani mene malo uhvati strah i ako se radi samo o sklonosti organizma.

pusa

iva64
22.09.2010., 20:00
Betili,
pa to je stvarno prelepo, sve sto si nam opisala, tako mi je drago da ucestvujemo i mi svi u tvojim prelepim trenucima. Drzimo fige, naravno za amnio :)

A dotle se jos pisemo, razmenjujemo misljenja...

Inace, da se nadovezem na Betili, Ninicu, Zizu i druge, a u vezi sa napustanjem terapije. Ljudi, da li verujete da kad ujutro ne popijem pronison odmah ( u 6:00, kad se budim i zbog inhalacije), recimo, idem da dam krv, pa kao da dam bez lekova, ja dobijem takav napad, da se to ponovilo vec nekoliko puta, pa mi je dr rekao da uzmem jut. terapiju. Znam da je sad moderno pricati o farmakomafiji, takodje smo zatrpani kojekakvim agresivnim reklamama za ovo i ono, od suplemenata do ozbiljnih lekova, ali... istina je uvek negde u sredini (ono moje cuveno-sklad, harmonija, zlatna sredina, vec sam dosadna). Ali da ne zaboravimo, da nije te farmakologije, ko bi od nas bio ziv? Znam da je do pre 70 godina ova bolest opisivana kao teska, smrtonosna, gde pacijenti umiru nek. godina posle dijagnostikovanja!
Moje misljenje je da osluskujemo svoje telo, da se savetujemo sa dr-ma, da istrazujemo i za svoje slucajeve i iz prirode uzimamo sto mozemo, da nadjemo neku meru u svemu, to se odnosi naravno i na nase postupke, misli, reakcije, odnose sa nama vaznim i manje vaznim ljudima. Sto rece Ziza, ja sa 7 dijagnoza, tesko sad mogu skroz da se iscelim samo priprodnim putem(npr. fibroza pluca to su oziljci na plucima, otvrdnjavanje,tesko da moze da se preko zeluca ili koze dopre do tih oziljaka i da oni nestanu).
Zato nisam za samovoljno ukidanje, ali jesam da se i mi informisemo, preko knjiga, neta i ostalog.
Ali, mislim da nam je i Pero nesto slicno savetovao, svaki put, sve raditi s merom.

Leeloo, meny za mace je peste da polizes, jasno sto im je bolje:mig:

Rock baby, kako si, prijateljice nasa. Bio je jedan film, u kojem gl. glumac govori... "svakog dana, u svakom pogledu, sve vise napredujem"...Ziza i mi iz tih generacija rado se secamo te recenice, verujem, a nije lose kao zivotni moto:)

Pozdrav, jer ovo ozbiljno preti da predje u roman, a ko za to jos ima vremena

iva64
22.09.2010., 20:09
Draga Ziza, ako ti socijalno pokriva markere, sto da ne radis, vidis kako si imala savesnu doktorku i srecom da je ovaj nastavio po njenim uptstvima.
Znaci i ti pijes D3, pa da, to se daje kod osteoporoze, a ovaj lek nije klasicna infuzija, vec je upakovan u injekciju sa malim spricem i to se daje u venu na svaka 3 meseca u vidu spore injekcije, 15 sekundi.

leeloo27
22.09.2010., 20:28
uh sto si mi se raspistoljila sreca pa ti nisam blizu :) slazem se da smo svi tu da se saslusamo i izjadamo pa sam s vama i podijelila jer nam je svima nekako lakse pri dusi kad to podijelimo s ostalim.
hvala bogu pa nek ti je macama bolje i nemoj zuriti da im pocnes davati nista osim toga sto je provjereno vec da pomaze i ako znam da ti je dosadilo sve to ali onda samo sebi produzis posao i opej sve iznova a i one su se garibice izmucile.

pusa

Ma to ja tebi iz milja (zato je pusa odmah pokraj rečenice). Uvijek nam se ispričavaš kad napišeš da ti nije dobro a ja ti uvijek govorim da zato mi tu i služimo, da se jadamo jedni drugima. Pa ko nas može bolje razumjeti nego mi sami koji iste ili slične stvari prolazimo. :mig:

A što se tiče tumora i sl. ja sam u nekoj knjizi pročitala (da me ubiješ ne znam kako se zove) da svi mi u životu imamo nekoliko puta povišene te stanice i da je pitanje samo kako nam organizam funkcionira u tom trenutku. Ako je dobar imunološki sustav neće dopustiti tim stanicama da na rastu, a ako nije (znači ako nam je snižen) onda se mogu te stanice razmnožiti.

Tako draga, ništa se ti ne živciraj. Vjerovatno mi svi imamo u nekom trenutku to povišeno a da ni neznamo. tebi to prate pomoću pretraga pa znaš. I nemoj se živcirati, znaš da stres radi čuda i da je okidač za štošta. :kiss:

leeloo27
22.09.2010., 20:30
Betili,
pa to je stvarno prelepo, sve sto si nam opisala, tako mi je drago da ucestvujemo i mi svi u tvojim prelepim trenucima. Drzimo fige, naravno za amnio :)

A dotle se jos pisemo, razmenjujemo misljenja...

Inace, da se nadovezem na Betili, Ninicu, Zizu i druge, a u vezi sa napustanjem terapije. Ljudi, da li verujete da kad ujutro ne popijem pronison odmah ( u 6:00, kad se budim i zbog inhalacije), recimo, idem da dam krv, pa kao da dam bez lekova, ja dobijem takav napad, da se to ponovilo vec nekoliko puta, pa mi je dr rekao da uzmem jut. terapiju. Znam da je sad moderno pricati o farmakomafiji, takodje smo zatrpani kojekakvim agresivnim reklamama za ovo i ono, od suplemenata do ozbiljnih lekova, ali... istina je uvek negde u sredini (ono moje cuveno-sklad, harmonija, zlatna sredina, vec sam dosadna). Ali da ne zaboravimo, da nije te farmakologije, ko bi od nas bio ziv? Znam da je do pre 70 godina ova bolest opisivana kao teska, smrtonosna, gde pacijenti umiru nek. godina posle dijagnostikovanja!
Moje misljenje je da osluskujemo svoje telo, da se savetujemo sa dr-ma, da istrazujemo i za svoje slucajeve i iz prirode uzimamo sto mozemo, da nadjemo neku meru u svemu, to se odnosi naravno i na nase postupke, misli, reakcije, odnose sa nama vaznim i manje vaznim ljudima. Sto rece Ziza, ja sa 7 dijagnoza, tesko sad mogu skroz da se iscelim samo priprodnim putem(npr. fibroza pluca to su oziljci na plucima, otvrdnjavanje,tesko da moze da se preko zeluca ili koze dopre do tih oziljaka i da oni nestanu).
Zato nisam za samovoljno ukidanje, ali jesam da se i mi informisemo, preko knjiga, neta i ostalog.
Ali, mislim da nam je i Pero nesto slicno savetovao, svaki put, sve raditi s merom.

Leeloo, meny za mace je peste da polizes, jasno sto im je bolje:mig:

Rock baby, kako si, prijateljice nasa. Bio je jedan film, u kojem gl. glumac govori... "svakog dana, u svakom pogledu, sve vise napredujem"...Ziza i mi iz tih generacija rado se secamo te recenice, verujem, a nije lose kao zivotni moto:)

Pozdrav, jer ovo ozbiljno preti da predje u roman, a ko za to jos ima vremena

Ja se slažem sa ovim napisanim, uvijek je najbolja nekakva sredina u svemu. :top: I naravno uvijek treba osluškivati tijelo.

ninica 1
22.09.2010., 20:48
Pero,

pa to i je point, kombinacija! Inace, da je maslinovo ulje toliko lekovito(ne podcenjujem svojstva tog ulja i sama ga puno koristim u kuhinji), sto bi ti uzimao medrol, pio bi ulje i izlecio bi se, zar ne? ;)



Ja mislim, da svi mi sa ovog foruma upravo kombinujemo lekove moderne medicne sa promenom nacina ne samo ishrane, vec i stila zivota, fizikalne terapije, vezbice, dodaci ishrani ukoliko neciji organizam ne moze da apsorbira odredjene vitamine iz hrane, vazne su i druge stvari, smanjenje stresa, podrska familije...

Slažem se u potpunosti jer da je maslinovo ulje lijek ja bi bila najzdravija na svijetu koliko ga koristim u prehrani .
Sigurno da masa faktora djeluje na dobivanje bolesti ali i izlječenje svakog od nas pojedinačno:top:

Ninice potpuno se slazem s tobom da ne smijemo sami sebi ni ukidati ni uvoditi novu terapiju bez prethodnog konsultovanja sa ljekarima a ako nije dovoljno misljenje jednog onda potraziti misljenje vise njih. i ja se iskreno nadam da ce nasoj Angel biti bolje i da ce nam se ubrzo sama javiti i prisjecati se toga kao proslosti. poznajem kakva si dobronamjerna osoba i potpuno bez rezerve drzim do tvog misljenja jer znam da si i sama prosla dosta toga.
pusa i tebi

Jesam Ziza kao i ti i većina nas ovdje sa boljim i lošijim danima ali jednostavno se mora boriti i uz terapiju doći do nekog prihvatljivog stanja za nas ako ne i remisije koja nekada izgleda tako daleko ali je moguća.

A što se Angel tiče bit će bolje mnogi od vas sa ovih stranica sjećaju se da sam bila u slićnoj situaciji ali sam se izvukla i ona će.
To su one faze kada bolest uhvati maha i čini se da si na samom dnu ali to nas ojača jer organizam i sam ima želju i potrebu da se bori i odhrva , hoće i mora ozdraviti a ja joj od srca to želim.

Ziza a ti si hrabra i borac samo nastavi rezultati neće izostati :top:

Draga Ziza,

zakazali smo amnio za sledecu nedelju. Ja sam danas dobro, potpuno preplavljena emocijama jos od jucerasnjeg ultrazvuka. Niko nije bio ponosniji i srecniji od mene kada sam videla doktoricin osmeh i kad je rekla, beba vam je stvarno lepa i velika. :) Onda sam je zamolila da sestra pozove mog muza da i on vidi nase cedo, a tek kad sam videla njegov osmeh i srecu u ocima dok gleda naseg bebana...Skroz sam se raznezila, na svoje muke i zaboravim od radosti! :)

Nemoj da mislis da nas opterecujes, svi smo mi prolazili kroz teske faze, dodju, pa prodju! :) Tako ce i tebi, ma kad se samo setim koliko sam i ja kuknjavila vama ovde kad mi je bilo najteze, a bili ste zaista sjajna podrska. Ljubim vam sve!

Lijepo je ovo pročitati !!:top:

U svakom slučaju najvažnije je da je bebica dobro i da napreduje a vi uživajte u trenucima sreće i vjeruj da će ih biti još jako puno.
Neka do kraja ostane sve ovako dobro to ti od srca želim :kiss:

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 20:55
Betili,
pa to je stvarno prelepo, sve sto si nam opisala, tako mi je drago da ucestvujemo i mi svi u tvojim prelepim trenucima. Drzimo fige, naravno za amnio :)

A dotle se jos pisemo, razmenjujemo misljenja...

Inace, da se nadovezem na Betili, Ninicu, Zizu i druge, a u vezi sa napustanjem terapije. Ljudi, da li verujete da kad ujutro ne popijem pronison odmah ( u 6:00, kad se budim i zbog inhalacije), recimo, idem da dam krv, pa kao da dam bez lekova, ja dobijem takav napad, da se to ponovilo vec nekoliko puta, pa mi je dr rekao da uzmem jut. terapiju. Znam da je sad moderno pricati o farmakomafiji, takodje smo zatrpani kojekakvim agresivnim reklamama za ovo i ono, od suplemenata do ozbiljnih lekova, ali... istina je uvek negde u sredini (ono moje cuveno-sklad, harmonija, zlatna sredina, vec sam dosadna). Ali da ne zaboravimo, da nije te farmakologije, ko bi od nas bio ziv? Znam da je do pre 70 godina ova bolest opisivana kao teska, smrtonosna, gde pacijenti umiru nek. godina posle dijagnostikovanja!
Moje misljenje je da osluskujemo svoje telo, da se savetujemo sa dr-ma, da istrazujemo i za svoje slucajeve i iz prirode uzimamo sto mozemo, da nadjemo neku meru u svemu, to se odnosi naravno i na nase postupke, misli, reakcije, odnose sa nama vaznim i manje vaznim ljudima. Sto rece Ziza, ja sa 7 dijagnoza, tesko sad mogu skroz da se iscelim samo priprodnim putem(npr. fibroza pluca to su oziljci na plucima, otvrdnjavanje,tesko da moze da se preko zeluca ili koze dopre do tih oziljaka i da oni nestanu).
Zato nisam za samovoljno ukidanje, ali jesam da se i mi informisemo, preko knjiga, neta i ostalog.
Ali, mislim da nam je i Pero nesto slicno savetovao, svaki put, sve raditi s merom.

Leeloo, meny za mace je peste da polizes, jasno sto im je bolje:mig:

Rock baby, kako si, prijateljice nasa. Bio je jedan film, u kojem gl. glumac govori... "svakog dana, u svakom pogledu, sve vise napredujem"...Ziza i mi iz tih generacija rado se secamo te recenice, verujem, a nije lose kao zivotni moto:)

Pozdrav, jer ovo ozbiljno preti da predje u roman, a ko za to jos ima vremena

ma svaka ti je na mjestu a sjecam se kako bi to zaboravila jos se jedan dio snimao u mom komsiluku a i mojih par komsinica su bile dive a vjerujem da su ga i ove mladje generacije gledale "sjecas li se doli bel" ma kako ti mene samo nadjes a i mogli bi je svi koristiti kao zivotni moto bar ako nista ono da nas odrzi.
a sto se tice markera ja ti ponekad razmisljam da je mozda bolje da sto manje znam sta me mozda u buducnosti moze snaci samo zbog toga i ako je u principu uvijek bolje znati jer mozda se nesto moze sprijeciti.

pusa

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 21:02
Ma to ja tebi iz milja (zato je pusa odmah pokraj rečenice). Uvijek nam se ispričavaš kad napišeš da ti nije dobro a ja ti uvijek govorim da zato mi tu i služimo, da se jadamo jedni drugima. Pa ko nas može bolje razumjeti nego mi sami koji iste ili slične stvari prolazimo. :mig:

A što se tiče tumora i sl. ja sam u nekoj knjizi pročitala (da me ubiješ ne znam kako se zove) da svi mi u životu imamo nekoliko puta povišene te stanice i da je pitanje samo kako nam organizam funkcionira u tom trenutku. Ako je dobar imunološki sustav neće dopustiti tim stanicama da na rastu, a ako nije (znači ako nam je snižen) onda se mogu te stanice razmnožiti.

Tako draga, ništa se ti ne živciraj. Vjerovatno mi svi imamo u nekom trenutku to povišeno a da ni neznamo. tebi to prate pomoću pretraga pa znaš. I nemoj se živcirati, znaš da stres radi čuda i da je okidač za štošta. :kiss:

ma shvatila sam ja tebe u potpunosti pa sam i napisala saljivo raspistoljila jer vam se bas i ne snalazim s ovim smajlicima pa ih ne koristim eh jos da i to pocnem pa da prostite ukakala bi i konduktera i stanicu bolje i da ne pocinjem. eh vrag bi ga znao sta je dobro za lupus nije dobro popraviti imunosustav a za te markere je to dobro pa j... lud zbunjenog. ma volim te kad mi tako i u zagradi napises da dobro skontam ponekad mi stvarno tako treba da funkcionisem. :) uspjelo bravo ja na smajlicu

Ziza Kovacevic
22.09.2010., 21:05
ninice hvala ti probat cu ali tesko je kroz sve ovo proci pa ti kao borac to znas najbolje ali ne dam se ja, ponekad se mm nasali da sam jos opasnija kad nesto preguram ali mi to ne smeta neka ja guram a nek se i on sali.

pusa

0407LILI
22.09.2010., 22:53
bok svima! imam jedno pitanje! prije nekih godinu dana dobila sam eritem na licu...nista prestrasno i da se prekrit s puderom, ali je u obliku leptira.. drugih simptoma nemam...da li je moguce da imam lupus? samo s tim simptomom...hvala unaprijed

Begemotica
23.09.2010., 07:21
@Pero, a da ti otvoriš kakvu temu kod nas na pdf-u Alternativno liječenje?

Ne mora obavezno biti o sistemskom lupusu, mislim da bi tvoji savjeti dobro došli i onima tko se smatraju zdravima. :)

Betili
23.09.2010., 09:37
Dobro jutro dragi moji, nadam ste da ste svi dobro.

Ja sam se vec od jutros iznervirala, mozda je ova tema malo off topic, ali juce smo svi cesto pominjali ishranu, a evo jutros citam na netu, kako kod nas u supermarketima preko suhomesnatih proizvoda kojima je istekao rok trajnosti, nalepe nove nalepnice sa novim datumom trajnosti koji jos vredi. Sve je to neko lepo zabelezio mobilnim tel i pustio na yuotube, sad komentari su razni, da li je snimak autentican ili namesten. A da, pri tom im je kasirka pokusala naplatiti 1000din vise (10 eura) nego sto je racun bio, ali to je druga prica.

Sto se tice mesa i mlecnih proizvoda meni se desilo, da kupim pokvareno, iako je rok trajnosti na nalepnici valjan, nekad se vratim u trgovinu i trazim zamenu, nekad me mrzi, budem toliko ljuta, da ne zelim ni da ih vidim! :) E sad, znam iz poverljivih izvora da sto se tice mesa sve krece jos iz klaonica i industrije mesa, koji uvoze i staro i smrznuto meso, pa preradjuju. Znam da se u supermarketima staro sveze meso pere, skida gornji sloj da bi izgledalo sveze, budj sa suhomesnatog se isto pere pod slavinama i vraca u frizider... Sve ovo potvrdjuju i ljudi u komentarima na objavljeni tekst koji su radili na takvim radnim mestima, pa znaju.

A sad, ajmo malo i na povrce. Necete verovati, ali kod nas jedno vreme nije bilo domaceg cesnjaka za kupiti, uvozili smo iz Kine i ja to nisam znala(nisam pogledala sta pise na artiklu). Kad god napravim salatu, za 5 minuta sto salata stoji, cesnjak verovali ili ne oksidira u tirkiznu boju!, a okus ni blizu kao nas domaci luk. Posle sam cula i od drugih, a i od prodavacica na pijacu da ga i ne treba kupovati. Mi u Srbiji uvozimo puno voca i povrca, sto je zivi apsurd, izvozimo nase domace jabuke za male pare, a skupo placamo one premazane voskom, ne mozes taj vosak ni oprati kad hoces da je pojedes! Koji kvalitet hrane mi uopste uvozimo i sta sve jedemo? Dolazi iz Turske, Bugarske, Kine...

Koliko god pazimo sta kupujemo, ja svaki artikal okrenem 3 puta u ruci, prije nego kupim, da li se mi zaista mozemo u danasnje vreme kada vlada ogromna pohlepa za novcem, a niko ne brine o zdravlju ljudi, hraniti zdravo?

Pitam ja vas dragi moji, gde nabavljate hranu, u koga imate najvise poverenja, kako da ta "zdrava hrana" koju unosimo u organizam zaista i bude zdrava?

Pusa svima!

Pero Gmaz
23.09.2010., 09:41
Gospođa je u ozbiljnom stanju i jako mi je žao te se iskreno nadam da će se brzo oporaviti i izvući.
Previše hrabro ulaziti u terapiju koju su doktori propisali i sigurno sa razlogom a oni jedini su ti koju istu mogu ukinuti ili promjeniti a ne mi ovdje sugerirati takve stvari kod ovako ozbiljnih stanja.
Gospođa može potražiti drugo mišljenje ali ukidati dekortin i ponovno uvoditi medrol a oba su kortikosteroidi, mislim da aspolutno ne treba ništa bez doktora koji trebaju i znaju što i kada i u kojoj dozi propisati.
Hrabro je bilo od strane doktora naglo promjeniti terapiju. Znam iz iskustva mog imunologa da neki bolje reagijau na medrol, a neki na decortin, a oba su kortikosterioidi. Samim tim što je promjena napravljena i da je zbog toga Angel dovedena u to stanje, mora se što hitnije tražiti i drugo mišljenje, ali i pod obavezno smanjiti listu lijekovoa, ili gušterača neće dugo izdržati.
Dakle promjenom 1 lijeka dobila je novih 8 i skoro umrla u bolnici. Treba samo zbrojiti neke stvari i što hitnije po 2. mišljenje, ali ostajem pri svome, da obavezno treba izbaciti cefalexin, antibiotik, koji sam primao skoro 1,5 mjeseci a napravio mi je samo štetu.

Živi i veseli bili :lux:

Betili
23.09.2010., 10:35
Hrabro je bilo od strane doktora naglo promjeniti terapiju. Znam iz iskustva mog imunologa da neki bolje reagijau na medrol, a neki na decortin, a oba su kortikosterioidi. Samim tim što je promjena napravljena i da je zbog toga Angel dovedena u to stanje, mora se što hitnije tražiti i drugo mišljenje, ali i pod obavezno smanjiti listu lijekovoa, ili gušterača neće dugo izdržati.
Dakle promjenom 1 lijeka dobila je novih 8 i skoro umrla u bolnici. Treba samo zbrojiti neke stvari i što hitnije po 2. mišljenje, ali ostajem pri svome, da obavezno treba izbaciti cefalexin, antibiotik, koji sam primao skoro 1,5 mjeseci a napravio mi je samo štetu.

Živi i veseli bili :lux:

Dobar dan Pero,

ja se moram sloziti sa Ninicom, smatram da mi sa foruma nismo dovoljno kompetentni da govorimo o terapiji nase drage Angel, a pogotovo da njeno iskustvo poredimo sa nasim, jer u bolesti nema dva ista iskustva, niti ista terapija pomaze razlicitim ljudima. Neko je tu vec napisao da smo svi mi individue za sebe, pa tako i lecenje mora biti prilagodjeno nama samima, hocu da kazem da svakome od nas pomaze nesto drugo, ako si ti imao losa iskustva sa nekim lekom(cefaleksin), ne mora imati i ona..A i ne znamo iz kog razloga joj je prepisan, mozda je potpuno opravdano.

Medjutim, ja sam ponovo procitala post Angelinog muza, ovaj put malo pazljivije i cini mi se da je on zbog celokupne situacije vidno uzbudjen, sto je potpuno razumljivo.

Angelin muz kroz ceo post koristi reci poput stresa, shoka i depresije? Ko je dijagnostikovao takvo stanje kod Angel? Doktori? Da li je dobila terapiju protiv stresa, shoka i depresije? Mozda bi onda takvi lekovi(antidepresivi, antiepileptici itd.) mogli objasniti sledece stanje koje muz opisuje kao sto su:"Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao." To su simptomi gore navedenih lekova, ali su i prolazni.

Dalje kaze, ukinuli su joj Medrol 16mg odjednom? Mozda joj se i je stanje malo pogorsalo od prekida, ali u bolnici je, pa mogu da prate elektrolite i vide da li je doslo do bubrezne insuficijencije ili ne... Ja kad bi se osvrnula na svoje iskustvo meni nagli prekid pronisona(decortin) i jos dva leka pride nije naskodilo, ali kao sto rekoh, nismo svi isti.

Puno pozdrava i brzo ozdravljenje dragoj Angel, nadam se da ce nam se uskoro javiti!

iva64
23.09.2010., 10:47
Draga Ziza,
pustila sam sinoc da prenoci emocija iz "sjecas li se doli bel"...jer me je ponela.
Resili smo mm i ja da ga a decom ponovo pogledamo sad za vikend...

Draga Betili, jos nisam procitala jutarnje novine (blic, b92 uglavnom citam, kao i komntere), ali za ovaj problem sa mesom u srbiji, a nazalost i u drugim zemljama u regionu znam. Citala sam da je nasa proizvodnja hrane unistena jer drzava otkupljuje po bagatelnoj ceni proizvode iz eu kojima se pribizio rok trajanja i koji bi se po njihovim zakonima morali unistiti. Onda drzava otkupi to zamrznuto meso, prodavac je na dobiti i da ga je prodao za 1 EU, jer bi u suprotnom imao trosak oko unistenja. I sad mi jedemo svasta!!! Pre neku nedelju sam citala da se digla frka i u Hrvatskoj oko toga. Za povrce, znam i stvarno mi je uzas sto smo prinudjeni da to jedemo, ali kriva je drzava koja proizvodjace na ovaj nacin destimulise:(

Moja porodica od mesa kupuje sveze (kod svog mesara znamo ga 100 god. ima mesaru na pijaci, najveci red, ali vredi sacekati), trudimo se da suhomesnato uzimamo pomalo, npr. pileca prsa, sunku, pecenicu, slaninicu. Izbegavamo virsle, pastete(pravim ja od tune, od pil. dzigerice). Inace, ranije smo isli u supermarkete pa nabavljali na veliko, a sad skoro svaki dan na pijac, kod "nasih seljaka" koje znamo, pa se nesto nadam da ipak izbegavamo industrijsko trovanje.Deca ne jedu po pekarama i ne kupujemo grickalice, sve ja mesim i pravim,kao i bake, ili se jede voce.pravimo sokove, mada oni vole naravno coca-colu i kupovne, ali i limunadu (tu im se pridruzuje i mm, koga nervira moje insistiranje, a i voli kupovno pivo i vino :D ) Mleko, jogurt, pavlaku, kupujemo u supermarketu, ali na pijaci kozju surutku, dobre bele sireve itd.Supu kuvamo,corbe takodje, mada ponekad imamo i juhicu iz kesice, kao i pire i druge instant stvari, kao prvu pomoc, kad sam jako lose da bih nesto domace spremala. Trudimo se da na pijaci kupimo i voce i povrce. Moj muz uvek voli jabuke koje nisu ko nacrtane, nego "s crvom" sto bi on rekao. Povrce preko zime iskljucivo uzimamo Frikom, zamrznuto, jer su stvarno najbolji. Ribu uglavnom zamrznutu, ali i na pijaci, za corbu ili kad mi oni ispeku.Inace, osim italij. testenine, cenim da su proizvodi Backe Topole, (testenina, brasno i njihovi suhomesnati koje jedino uzimamo, npr virsle i piknik salamu) odlicni.Za ulje, secer, brasno, rizu, sta i kako natrcim. Ponesto uzimam u Biospajzu, npr. proizv. od soje ili suseno voce zimi itd.
Mozda sve ovo moje nije nista, ali bar imam iluziju da upravljamo svojim zivotima po pitanju ishrane.

Pero, mislim da je jako vazno da doktor saslusa i poslusa pacijenta, npr. moj, dr, kad mi je resio da posle pronisona proba drugi kortiko i ja mu posle izv. vremena rekla da ne ide-poslusao me je. takodje, jedan bronhodil. koji masovno ljudi uzimaju i u tbl. i infuziono, meni je stvarao nevidjeni karambol, pokusavala sam, nije islo, dr ga je odmah ukinuo. Nasa se Angel nasla na pogresnom mestu, ubedjena sam. Za antibiotik, mislim da je dobar svaki onaj koji je efikasan, ako je imala neku upalu (a znam da su pluca bila problematicna, pisala je o upali maramice) verovatno je sa razlogom dat, mozda nije uzet antibiogram, pa je dat pogresan. Da ne zaboravimo, ljudi, od sepse se umire i to u bolnicama, i u razvijenom svetu (kad se bakterije namnoze, postanu patogene i predju u krvotok). Dakle, antibiotik ne moze da osobu dovede u takvo stanje, moze samo da pomogne. Mislim da nije preporucljivo da nekom sugerisemo da ukine lek, vec da istrazuje, osluskuje sebe, i da se OHRABRI da kod doktora, jednog, drugog, treceg, ako treba, kaze kako je i sta mu je i da TRAZI da mu se pomogne.
Ja sam vec napisala da nazalost koristim vecu kol. lekova, ali u saradnji pulmologa, kardiologa i reumatologa, i rasporedjene tokom celog dana da se uzimaju (neke inhaliram), dakle ova kolicina (koju dobiva Angel) nije strasna, pa mnogi od nas uzimaju podosta toga, i to ne na svoju ruku.

Lili, dobrodosla na druzenje, makar i nisi nas slucaj. Ja nemam "leptira", ali
po opisu, lici mi na to. Koliko znam, postoji i Lupus koji ne udara organe, samo kozu, to je daleko laksi oblik. Javice se vec neko sa ovim iskustvom, a imas i na predhodnim str.izlistane simptome.Nadam se da si u onoj boljoj grupi.

Pozdrav veliki za sve, drago drustvance, i puno lepih misli za Angel da nam se oporavi i pocne javljati :)

ninica 1
23.09.2010., 11:13
Hrabro je bilo od strane doktora naglo promjeniti terapiju. Znam iz iskustva mog imunologa da neki bolje reagijau na medrol, a neki na decortin, a oba su kortikosterioidi. Samim tim što je promjena napravljena i da je zbog toga Angel dovedena u to stanje, mora se što hitnije tražiti i drugo mišljenje, ali i pod obavezno smanjiti listu lijekovoa, ili gušterača neće dugo izdržati.
Dakle promjenom 1 lijeka dobila je novih 8 i skoro umrla u bolnici. Treba samo zbrojiti neke stvari i što hitnije po 2. mišljenje, ali ostajem pri svome, da obavezno treba izbaciti cefalexin, antibiotik, koji sam primao skoro 1,5 mjeseci a napravio mi je samo štetu.

Živi i veseli bili :lux:

Pero o medrolu i decortinu kao kortikosteroidima a koji su ista skupina lijekova sa različitim učinkom djelovanja mislim da nema smisla raspravljati na ovim stranicama, jer sigurno da doktor zna zašto ga je promjenio ( i ja sam imala takvih promjena bila godinama na decortinu a trenutno sam na medrolu) ali Angel zbog te promjene sigurno nije u takvom stanju kakvo je nadam se bilo.
Što se tiče njene terapije i ja uzimam isto toliko lijekova raspoređenih tijekom dana a da bi zaštitili želudac pije se prvi lijek natašte a to je contralok ili nexium koji ja uzimam ,tako ta i to nije ništa nemoguče dapače nužno i na našu žalost potrebno.
A antibiotik je očito bio potreban i kao takav uveden a ako je tvoje iskustvo bilo loše nije nužno da i nekome drugome bude takvo dapače može biti jako učinkovito.

A mi smo tu da podijelimo samo svoja iskustva sa ovom nam ružnom dijagnozom a nikako da budemo "doktori" koji će sugerirati terapiju ili mjenjati, to nikako nije dobro, a što u takvim slučajevima može biti jako, jako štetno i opasno.
I zato smatram da mi svi ipak imamo svoje imunologe a ako nismo zadovoljni tretmanom možemo ići kod drugoga ili trečega ali terapija je skoro uvijek ista pa bio to dekortin ili medrol uz sve ostalo:ne zna:

leeloo27
23.09.2010., 11:55
ma shvatila sam ja tebe u potpunosti pa sam i napisala saljivo raspistoljila jer vam se bas i ne snalazim s ovim smajlicima pa ih ne koristim eh jos da i to pocnem pa da prostite ukakala bi i konduktera i stanicu bolje i da ne pocinjem. eh vrag bi ga znao sta je dobro za lupus nije dobro popraviti imunosustav a za te markere je to dobro pa j... lud zbunjenog. ma volim te kad mi tako i u zagradi napises da dobro skontam ponekad mi stvarno tako treba da funkcionisem. :) uspjelo bravo ja na smajlicu

Ma draga, nemoj se opterećivati sa tim markerima. Dok god ti doktori ne kažu da je vrijeme za paniku nemoj uopće o tome razmišljati. Ko zna možda je i nama ostalima povišeno a da ni ne znamo. Nekad ne znaš jel bolje neke stvari znati ili ne znati.

Evo ja ti skroz nešto čeprkam po netu i čitam, vjeruj mi bolje mi je bilo dok nisam neke stvari znala. A ovako sam saznala da zbog štitnjače imam veći rizik za dijabetes, zbog sjogrena za tumor žlijezda u ustima... Tako da bolje je neke stvari ne znati.

leeloo27
23.09.2010., 12:05
Dobro jutro dragi moji, nadam ste da ste svi dobro.

.....

Koliko god pazimo sta kupujemo, ja svaki artikal okrenem 3 puta u ruci, prije nego kupim, da li se mi zaista mozemo u danasnje vreme kada vlada ogromna pohlepa za novcem, a niko ne brine o zdravlju ljudi, hraniti zdravo?

Pitam ja vas dragi moji, gde nabavljate hranu, u koga imate najvise poverenja, kako da ta "zdrava hrana" koju unosimo u organizam zaista i bude zdrava?

Pusa svima!

Ma ista ti je situacija i u Hrvatskoj. Evo ja i moja obitelj uglavnom pokušavamo što više stvari kupovati koje su domaće, osobito otkako je seka dobila bebu. evo mala je počela sa dohranom i ne možeš njoj bilo koje smeće uvaliti.

Baka mi ima baštu, pa od nje neke stvari uzmemo (mahune, grašak, bundeve...). Ostalo povrće i voće uglavnom uzimamo od kumica na placu za koje znamo da im je domaće. Mama na poslu ima jednu žensku kojoj susjed kolje junad tako da domaću junetinu uzimamo od njih. Mama jaja nabavlja od par svojih legica koje imaju nesilice, piletinu i puretinu nabavlja od neke ženskice koja ih uzgaja. Kad na tržinici naleti uzme i domaće mlijeko i vrhnje (ima jedna ženskica koja redovito ima ali se sve brzo proda pa ako uspije uhvatiti onda uzme).

Tu i tamo uzmemo u trg. centrima, jer ne možeš sve naći ni domaće al opet pokušavamo da nam što više stvari bude domaće. I ja ti uopće ne jedem salame, paštete i sl. Boli me želudac od toga tako da to izbjegavam.

rock baby
23.09.2010., 15:43
bok svima! imam jedno pitanje! prije nekih godinu dana dobila sam eritem na licu...nista prestrasno i da se prekrit s puderom, ali je u obliku leptira.. drugih simptoma nemam...da li je moguce da imam lupus? samo s tim simptomom...hvala unaprijed

Ej. I meni je tako počelo, samo je išlo agresivnije. Osjetili smo puno limfnih čvorova na glavu, u preponama, ispod pazuha... I taj osip. Ali meni je nakon 2-3 mjeseca napao mozak. Tako da bi ja to provjerila da ti se nebi ovo dogodilo (izljev u mozak). Javi šta si odlučila...

rock baby
23.09.2010., 15:52
Draga Žiža, to što ti se događa je jako tužno, ali to ne znači da ne smiješ istresti dušu. Ja nisam dugo na ovom forumu, a već se osjećam sretnije i zadovoljno. Nikad nisam mislila da su prijatelji od takve važnosti, ali sada znam. Samo da mi internet radi cilu zimu, jer ne znam kako ću bez vas!!!

rock baby
23.09.2010., 15:57
Betili, lijepo je pročitati tvoj post, i ja sam se raznježila... SRETNO!

Betili
23.09.2010., 18:06
Draga Iva,

vidim da se u tvojoj kuci trudite oko ishrane, svaka cast! Mi ne idemo tako cesto na pijac, jer kod nas u NS na pijaci uglavnom rade preprodavci, kupe voce i povrce na veliko na Kvantasu, koje je opet uvezeno Bog te pitaj odakle i jednostavno preprodaju. Pa ove godine uopste nije bilo domaceg paradajza, pa belog luka jedno vreme nije bilo... Ja cesto znam pitati prodavca na pijacu odakle mu roba! :)

Sto se tice belih sireva, moj muz ih obozava, ja se nikad ne bih usudila kupiti ih na pijaci(ne znam ko ih pravi, a ponekad i uslovi na pijaci nisu dobri nemaju rashladne uredjaje ili im ne rade), ma i u trgovini kad sam jednom kupovala (Merkator) i bio je pun crnih musica, a prodavacica mi tovari u onu plastiku, rekoh, zeno pobogu sta radis?!

Sto se tice hleba i peciva, imamo puno pekara oko nas, svi kad otvore, bude sve super kvalitetno i ukusno i za kratko vreme vise ne mozes kupiti isti kvalitet kao i na pocetku, pocnu da fusare, pa prosle nedelje nadjoh neku crnu bubu u hlebu! :mad:

Sto se tice ostalog sto si navela, tako se i mi ponasamo sto se tice ishrane, NO Coca-Cola, vec cedjena narandza i limun, kuvanje skoro svaki dan, supe, corbe, salate, sve da bude zastupljeno. Pastete, hrenovke, suhomesnato, salame(samo pileca prsa) jako retko, a bude ponekad i gotova supa iz vrecice, ako se nema vremena ili se neko razboli, pa na brzinu, dok ne bude domaca gotova. ;)


Leeloo,

tebi bas zavidim na kupovini kod kumica :), dok sam bila mala i zivela u manjem mestu gde smo se svi poznavali, uvek smo kupovali kod seljaka, znalo se ko sta dobro pravi i proizvodi domace, a i sami smo sve domace proizvodili kod kuce. Zato ja mastam o kuci sa dvoristem i malom basticom, pa da mogu i sama nesto napraviti(zimnica, kompot, kiseli kupus...), mozda nesto i zasaditi, ko zna?! ;) :)

iva64
23.09.2010., 18:43
Draga Rock baby,
ti si nasa prijateljica i uvek se tako osecaj! I nadalje ces sigurno svojim savetima i pricom o onom sto ti se desilo, upozoriti sve nas i druge, kojima mozda preti ova bolest.
kad budes smogla snage, opisi nam svoj put kroz lupus, kako je pocelo, ko je posumnjao, koliko je proslo do izliva krvi itd... Koja ti je bila i koja je jos uvek terapija.

Draga Betili, nazalost, ne mozemo da pobegnemo od urbanizacije svega, ali, mislim da se mnoga domacinstva snalaze ovako ili onako, npr. kao Leeloo. Svako pronadje neki modus, vremenom, pa kupuje kod pouzdanijih nego sto bi naleteo "na prvu loptu". Sigurno ces i ti , sa tvojim suprugom, vremenom pronaci i one prave proizvodjace.

Pozdrav drustvance:)

leeloo27
23.09.2010., 19:05
Draga Iva,

vidim da se u tvojoj kuci trudite oko ishrane, svaka cast! Mi ne idemo tako cesto na pijac, jer kod nas u NS na pijaci uglavnom rade preprodavci, kupe voce i povrce na veliko na Kvantasu, koje je opet uvezeno Bog te pitaj odakle i jednostavno preprodaju. Pa ove godine uopste nije bilo domaceg paradajza, pa belog luka jedno vreme nije bilo... Ja cesto znam pitati prodavca na pijacu odakle mu roba! :)

Sto se tice belih sireva, moj muz ih obozava, ja se nikad ne bih usudila kupiti ih na pijaci(ne znam ko ih pravi, a ponekad i uslovi na pijaci nisu dobri nemaju rashladne uredjaje ili im ne rade), ma i u trgovini kad sam jednom kupovala (Merkator) i bio je pun crnih musica, a prodavacica mi tovari u onu plastiku, rekoh, zeno pobogu sta radis?!

Sto se tice hleba i peciva, imamo puno pekara oko nas, svi kad otvore, bude sve super kvalitetno i ukusno i za kratko vreme vise ne mozes kupiti isti kvalitet kao i na pocetku, pocnu da fusare, pa prosle nedelje nadjoh neku crnu bubu u hlebu! :mad:

Sto se tice ostalog sto si navela, tako se i mi ponasamo sto se tice ishrane, NO Coca-Cola, vec cedjena narandza i limun, kuvanje skoro svaki dan, supe, corbe, salate, sve da bude zastupljeno. Pastete, hrenovke, suhomesnato, salame(samo pileca prsa) jako retko, a bude ponekad i gotova supa iz vrecice, ako se nema vremena ili se neko razboli, pa na brzinu, dok ne bude domaca gotova. ;)


Leeloo,

tebi bas zavidim na kupovini kod kumica :), dok sam bila mala i zivela u manjem mestu gde smo se svi poznavali, uvek smo kupovali kod seljaka, znalo se ko sta dobro pravi i proizvodi domace, a i sami smo sve domace proizvodili kod kuce. Zato ja mastam o kuci sa dvoristem i malom basticom, pa da mogu i sama nesto napraviti(zimnica, kompot, kiseli kupus...), mozda nesto i zasaditi, ko zna?! ;) :)

Ma i kod nas na placu dosta njih preprodaje. Sad provode nekakav projekt u kojem kumicama na placu koje imaju domaće voće i povrće daju nekakav certifikat i dobile su nekakve žute pregače pa po njima možeš znati otprilike ko prodaje domaće. Al i to sam čula da su znali međusobno prodavati pregače pa više ni tome ne vjerujem.

Ma najbolje ti je pitati odakle je voće i povrće i dal postoji mogućnost da dođeš vidjeti gdje im je staklenik ili sl. Većina koji imaju domaće neće odgovoriti da ne možeš doći vidjeti jer nemaju šta skrivati, a za ostatak znaš da preprodaju.

A kod moje mame na poslu ima ih dosta koje s njom rade na odjelu pa ti svako ima nešto domaće. Evo ova jedna prodaje svježi sir sa vlascem i paprikom (pravi joj šogorica koja ima krave), ima ih par koje imaju koke nesilice pa prodaju domaća jaja, ova jedna ima ogromnu bašću pa pravi zimnice i prodaje na posle, pa ova sa domaćom junadi. Ma oni su ti ko mala tržnica.:rofl:
Evo mama u zadnjih par dana samo dovlači sa posla teglice domaćeg ajvara (ajvar je predobar :klopa:)

0407LILI
23.09.2010., 19:18
Ej. I meni je tako počelo, samo je išlo agresivnije. Osjetili smo puno limfnih čvorova na glavu, u preponama, ispod pazuha... I taj osip. Ali meni je nakon 2-3 mjeseca napao mozak. Tako da bi ja to provjerila da ti se nebi ovo dogodilo (izljev u mozak). Javi šta si odlučila...

Moram priznati da si me prepala...ici cu provjerit to je sigurno. jako mi je zao sto ti se to dogodilo. mozes li mi samo reci kako je izgledao taj osip jer meni nije cak niti osip nego je crvenilo na lijevom i desnom obrascicu. i hvala na informaciji

Betili
23.09.2010., 19:32
Moram priznati da si me prepala...ici cu provjerit to je sigurno. jako mi je zao sto ti se to dogodilo. mozes li mi samo reci kako je izgledao taj osip jer meni nije cak niti osip nego je crvenilo na lijevom i desnom obrascicu. i hvala na informaciji

Lili,

nemoj da se stresiras bez veze. Jel si mozda svetlije puti? Mozda imas samo osetljiviju kozu lica i stanje koje se zove Rosacea, ne znam kako se to stanje kod nas naziva na nasem jeziku. Mozes ukucati na google Rosacea, pa na image da vidis kako to izgleda na licu, ili evo ti link, pa uporedi. :)

http://www.google.com/imgres?imgurl=http://www.beautybunch.com/wp-content/uploads/2010/08/rosacea-woman.jpg&imgrefurl=http://www.beautybunch.com/2010/08/11/is-your-sensitive-skin-actually-rosacea/&usg=___HT56rnhLMa9Qz6R7r9YYyI8Zkc=&h=250&w=188&sz=9&hl=en&start=3&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=wUXg8rU2-wJugM:&tbnh=111&tbnw=83&prev=/images%3Fq%3Drosacea%26um%3D1%26hl%3Den%26sa%3DN%2 6rlz%3D1T4SKPB_enRS392RS392%26tbs%3Disch:1

0407LILI
23.09.2010., 21:19
Lili,

nemoj da se stresiras bez veze. Jel si mozda svetlije puti? Mozda imas samo osetljiviju kozu lica i stanje koje se zove Rosacea, ne znam kako se to stanje kod nas naziva na nasem jeziku. Mozes ukucati na google Rosacea, pa na image da vidis kako to izgleda na licu, ili evo ti link, pa uporedi. :)

http://www.google.com/imgres?imgurl=http://www.beautybunch.com/wp-content/uploads/2010/08/rosacea-woman.jpg&imgrefurl=http://www.beautybunch.com/2010/08/11/is-your-sensitive-skin-actually-rosacea/&usg=___HT56rnhLMa9Qz6R7r9YYyI8Zkc=&h=250&w=188&sz=9&hl=en&start=3&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=wUXg8rU2-wJugM:&tbnh=111&tbnw=83&prev=/images%3Fq%3Drosacea%26um%3D1%26hl%3Den%26sa%3DN%2 6rlz%3D1T4SKPB_enRS392RS392%26tbs%3Disch:1
znas sto moram priznat da vise slici ovome nego eritemu koje sam guglala pod lupus.. nadam se da je to ipak ta rozaceja. hvala ti sto si me smirila. tebi i svima zelim puno srece u borbi protiv lupusa.

leeloo27
23.09.2010., 21:39
Draga Žiža, to što ti se događa je jako tužno, ali to ne znači da ne smiješ istresti dušu. Ja nisam dugo na ovom forumu, a već se osjećam sretnije i zadovoljno. Nikad nisam mislila da su prijatelji od takve važnosti, ali sada znam. Samo da mi internet radi cilu zimu, jer ne znam kako ću bez vas!!!

Ma javljaj nam se kad možeš. Meni isto šteka komp al ne dam se ja. :rofl: pustim ga sat-dva da stoji ugašen i onda ga opet upalim.
Čak si razmišljam da ga uopće ne popravljam jer bi ovako visila na netu 24 h dnevno, ovo kad zablokira mi dođe ko odmor od neta. :D

Ziza Kovacevic
23.09.2010., 21:44
bok svima! imam jedno pitanje! prije nekih godinu dana dobila sam eritem na licu...nista prestrasno i da se prekrit s puderom, ali je u obliku leptira.. drugih simptoma nemam...da li je moguce da imam lupus? samo s tim simptomom...hvala unaprijed

zdravo i tebi lili jako je tesko nesto odgovoriti na tvoje pitanje bar meni jer lupus je jako tesko otkriti na pocetku bolesti i mislim da ti je najbolje otici doktoru i uraditi analizu krvi sa naznakom da urade i lupus celije. meni se nije prvo pojavilo to crvenilo vec sam se prethodno osjecala umorno i povremeno imala temperaturu ali svaki organizam je individualan. iskreno se nadam da ti nece otkriti lupus ali ipak bi ti bilo dobro da provjeris jer je svaka bolest na pocetku laksa za lijecit sto ne znaci da ti imas bilo kakvu. u svakom slucaju dobro dosla za pitati ako te nesto muci jer kao sto vidis ovdje nas ima sa razlicitim simptomima a isto tako i u remisiji.

svako dobro i srecu ti zelim

leeloo27
23.09.2010., 21:47
Draga Rock baby,
ti si nasa prijateljica i uvek se tako osecaj! I nadalje ces sigurno svojim savetima i pricom o onom sto ti se desilo, upozoriti sve nas i druge, kojima mozda preti ova bolest.
kad budes smogla snage, opisi nam svoj put kroz lupus, kako je pocelo, ko je posumnjao, koliko je proslo do izliva krvi itd... Koja ti je bila i koja je jos uvek terapija.

Draga Betili, nazalost, ne mozemo da pobegnemo od urbanizacije svega, ali, mislim da se mnoga domacinstva snalaze ovako ili onako, npr. kao Leeloo. Svako pronadje neki modus, vremenom, pa kupuje kod pouzdanijih nego sto bi naleteo "na prvu loptu". Sigurno ces i ti , sa tvojim suprugom, vremenom pronaci i one prave proizvodjace.

Pozdrav drustvance:)

Ma žalosno je da smo došli do tog stadija da praktički moramo pronalaziti ko ima domaću i normalnu hranu. I da uvozimo svakako smeće pod nazivom prve klase. A mislim da je stanje kod vas još gore nego kod nas. :(

Smući mi se kad čujem da uvozimo brazilske piliće i argentinsku govedinu. Ima jedna super knjiga koju sam ja zbog faksa morala pročitati i dan danas zahvaljujem profu :s što nas je natjerao da pročitamo tako neke knjige i malo otvorimo oči. Knjiga se zove GMO-sjeme uništenja, ko može neka je pročita ja nisam mogla vjerovati dok sam je čitala.

Betili
24.09.2010., 07:34
znas sto moram priznat da vise slici ovome nego eritemu koje sam guglala pod lupus.. nadam se da je to ipak ta rozaceja. hvala ti sto si me smirila. tebi i svima zelim puno srece u borbi protiv lupusa.

Nema na cemu Lili, samo bez panike! :top:

iva64
24.09.2010., 10:28
Dobar dan, dobri ljudi!

Nadam se da vas sve zaticem cile i vedre.
Leeloo, ako ti nije mrsko, o cemu se radi u toj knjizi, sta te je posebno dojmilo, otkrij nam malo, da povedemo jos vise racuna.

Pozdrav:)

iva64
24.09.2010., 10:39
Odnosno, Leeloo, znam da je GMO skracenica za genetski modifikovanu hranu,
kod nas ima nekoliko vrlo aktivnih pokreta koji ukazuju na to, pokusavaju i da javno mnjenje ukljuce da bi se uticalo na donosenje/menjanje zakona o GMO.

Verovatno znamo svi da se usevi odavno tretiraju sa GMO semenjem, i malo-malo, objave na TV-u da je otkriven taj i taj usev, da je bila inspekcija i da je spaljen(npr. GMO soja). E sad, velika je stvar sta ce drzava uraditi i koliko ce ostri biti i primenjivi zakoni o ovoj vrsti prehrane, ali da se od nje pobegne, prosto je nemoguce-sve razvijene zemlje sveta to koriste,pa tako i mi, mozda u manjoj meri, ali dokle:ne zna:

Betili
24.09.2010., 12:04
Ma žalosno je da smo došli do tog stadija da praktički moramo pronalaziti ko ima domaću i normalnu hranu. I da uvozimo svakako smeće pod nazivom prve klase. A mislim da je stanje kod vas još gore nego kod nas. :(


Leeloo,

ja bih se usudila reci da je stanje podjednako lose i kod nas i kod vas. ;) :)

Ja sam Leeloo inace poreklom iz HR(odmah posle mature sam se odselila), tamo jos imamo roditeljsku kucu, nesto zemlje, vocnjak..., familiju, pa znam da se i kod vas svasta prodaje po marketima.

Supermarket(o kom su juce pisali mediji) i u kom je provaljeno suhomesnato meso sa isteklim rokom valjanosti, a preko je nalepljena druga nalepnica sa novim datumom valjanosti, potice upravo iz hrvatskog supermarketa Konzuma koji se nalazi u Uscu u Beogradu, samo se kod nas zove Idea.

No, ja sam prilicno sigurna da i drugi marketi rade isto!

A posto si ti iz Osijeka, daj reci mi, molim te, jel se jos proizvode oni keksi, zvali su se Pola-Pola? :)

Pozdrav svima!

leeloo27
24.09.2010., 13:27
Leeloo,

ja bih se usudila reci da je stanje podjednako lose i kod nas i kod vas. ;) :)

Ja sam Leeloo inace poreklom iz HR(odmah posle mature sam se odselila), tamo jos imamo roditeljsku kucu, nesto zemlje, vocnjak..., familiju, pa znam da se i kod vas svasta prodaje po marketima.

Supermarket(o kom su juce pisali mediji) i u kom je provaljeno suhomesnato meso sa isteklim rokom valjanosti, a preko je nalepljena druga nalepnica sa novim datumom valjanosti, potice upravo iz hrvatskog supermarketa Konzuma koji se nalazi u Uscu u Beogradu, samo se kod nas zove Idea.

No, ja sam prilicno sigurna da i drugi marketi rade isto!

A posto si ti iz Osijeka, daj reci mi, molim te, jel se jos proizvode oni keksi, zvali su se Pola-Pola? :)

Pozdrav svima!

Ma to se mi ovdje tješimo i zavaravamo da je kod vas i u BIH goer, a zapravo smo svi u istoj gabuli. :mig: Previše se toga uvozi a dosta toga je ne kvalitetno. Rajčicu se ne sjećam kad sam kupila u trgovačkom centru a da ima okus na rajčicu. :(

A konzum uopće ne želim komentirati, u njemu kupujem jedino kad nešto moram, inače ga izbjegavam.

A ko proizvodi te pola-pola kekse i kako izgledaju?
Pod tim nazivom mi nije ništa poznato, al možda su promjenili ime. Evo sloboda se više ne zove sloboda već karolina i pola su stvari izbacili iz asortimana (imali su prefine štrudle sa višnjama, onda zimske sladolede, pa pusle-pola su bile bijele a druga polovina umočena u čokoladu). Sline mi cure kad se sjetim. :klopa: A štrudle sam tražila svuda i nijedne mi nisu ko slobodine. :(

Betili
24.09.2010., 13:35
Ma to se mi ovdje tješimo i zavaravamo da je kod vas i u BIH goer, a zapravo smo svi u istoj gabuli. :mig: Previše se toga uvozi a dosta toga je ne kvalitetno. Rajčicu se ne sjećam kad sam kupila u trgovačkom centru a da ima okus na rajčicu. :(

A konzum uopće ne želim komentirati, u njemu kupujem jedino kad nešto moram, inače ga izbjegavam.

A ko proizvodi te pola-pola kekse i kako izgledaju?
Pod tim nazivom mi nije ništa poznato, al možda su promjenili ime. Evo sloboda se više ne zove sloboda već karolina i pola su stvari izbacili iz asortimana (imali su prefine štrudle sa višnjama, onda zimske sladolede, pa pusle-pola su bile bijele a druga polovina umočena u čokoladu). Sline mi cure kad se sjetim. :klopa: A štrudle sam tražila svuda i nijedne mi nisu ko slobodine. :(

Leeloo,
pa mislim da ih je Sloboda proizvodila, u kutiji su bili u dva reda, izmedju dva keksa fil od cokolade u jednom redu, a u drugom redu u kutuji fil od vanilije. Joj, jesam ih se najela dok sam se skolovala, hihihi! :) :top: Mogli su se i na kilu kupovati.

leeloo27
24.09.2010., 13:36
Odnosno, Leeloo, znam da je GMO skracenica za genetski modifikovanu hranu,
kod nas ima nekoliko vrlo aktivnih pokreta koji ukazuju na to, pokusavaju i da javno mnjenje ukljuce da bi se uticalo na donosenje/menjanje zakona o GMO.

Verovatno znamo svi da se usevi odavno tretiraju sa GMO semenjem, i malo-malo, objave na TV-u da je otkriven taj i taj usev, da je bila inspekcija i da je spaljen(npr. GMO soja). E sad, velika je stvar sta ce drzava uraditi i koliko ce ostri biti i primenjivi zakoni o ovoj vrsti prehrane, ali da se od nje pobegne, prosto je nemoguce-sve razvijene zemlje sveta to koriste,pa tako i mi, mozda u manjoj meri, ali dokle:ne zna:

Mi smo morali iz socilogije pročitati 5 knjiga za usmeni i to smo odgovarali. Ja sam izabrala među ostalim i tu knjigu GMO - sjeme uništenja. Pa knjiga govori o gmo hrani ali i o politici koju vodi amerika. Uglavnom, u americi imaš skupinu ljudi koji su na vrlo visokim pozicijama u politici i koji su jako bogati (najpoznatiji primjer Rockfellerovi).
Smatraju da na svijetu će u budućnosti biti previše ljudi a premalo hrane i smišljaju načine kako to riješiti, a to uključuje smanjivanje populacije u siromašnim zemljama (i to ne baš najljepšim metodama). Prvo unište totalno gospodarstvo neke zemlje (pokupuju sve banke u zemlji, država se zadužuje sve više, pokupuju poljorivredna zemljišta i unište sve male proizvođače i hrane i mesa). I što se zemlja više zadužuje to je više drže u šaci. Pa ulaze velike kompanije koje proizvode gmo i kupuju ogromne površine zemljišta i počinju proizvoditi gmo (a u knjizi se sspominju argentina, brazil, irak...).
Pa se nešto spominje kako su amerikanci bili financirali istraživanja nacista na ljudima pa kad su se nacisti malo previše za to zagrizli ovi su se povukli. I da u knjizi piše da su u neko cjepivo kojim su se cijepile neke žene u nekoj siromašnoj zemlji (mislim da je etiopija u pitanju) protiv rubeole ubacili nešto (nemogu se sad sjetiti šta) što je kod tih žena uzrokovalo pobačaje. Pa su proizveli nekakav kukuruz koji je spermicid (uništava spermije).

A da ne pričam šta sve gmo radi organizmu. Životinje koje su hranili sa gmo hranom češće su oboljevale, imale tumore, rađale se deformirane.

Ne znam, meni je ta knjiga fantastična. Ne znam jel sve istina što je napisano, al ako je samo djelić istinit to je prestrašno što se radi. Al uopće se ne bi začudila da se to tako radi jer se ionako u svemu gleda prvenstveno profit.

EDIT: postoji još jedna knjiga, zove se Biotehnološko stoljeće i na foru je ove gore knjige. Ja je nisam čitala, al ju je legica čitala isto za usmeni iz sociologije i po onome što mi je pričala čini mi se zanimljiva knjiga. Ja si je budem podigla u knjižnici sad kad zgotovim sve na faksu. Isto se spominje gmo i kako uzimaju gene od jednih životinja i stavljaju u druge. Tako su recimo proizveli svinje koje svijetle u mraku (stavili im neki gen od meduza)...

Betili
24.09.2010., 13:39
Evo nasla sam ih: :)

http://www.karolina.hr/hr/asortiman/product/15?ref=kategorije

Sad bi dobro dosli uz :kava: !

:)

Viktoria 51
24.09.2010., 13:43
Dobro jutro, dragi moji!
Draga Ziza,
opet ti svasta prezivljavas, ali na svoj, pozitivan nacin, pa to i utice da budes bolje, a dace i dragi Bog, jer si ti sa njim i on je sa tobom.
Veruj mi, da mene pitaju, sada bi svaki lek uzimala intravenozno, jer vise ne znas kako sta podnosis, evo tebi muka jos u ustima, a moglo je biti i mucnina posle i svasta. Ovako, fino isprimas.... Doduse, dok sam primala metotreksat (isto citostatik), dobijala sam tablete, verujem kao i vecina ovde na forumu. To se uzima jednom u 7 dana.
Za osteoporozu, mislim da sam ti vec pisala, ovde kod nas se uzimanje kalcijuma odavno napustilo kao terapija za tu bolest. daje se lek (ja primam Bonvivu-Roch( jednom u 3 meseca), a verovatno ima i drugih na trzistu) i vit. D3 svaki dan. To uzimaju i druge bolesnice koje su terapiju dobile od drugih reumatologa , pa nije zgoreg pitati tvog reumatologa za ovu vrstu terapije, jer je osteoporoza podmukla bolest. Mi smo posebno rizicna grupa: 1. zene u ovom dobu,2. bolesnice od ovih bolesti i na kraju, 3. na terapiji koritikosteroidima. Sve 3 komponente uticu na razvijanje ove bolesti.

Betili, svidja mi se ono-da zahvalis Sjorgenu na druzenju i da se lepo pozdravite. To ti od srca zelim .

Ana, mozda sam nesto propustila, ali nisam shvatila na kojim si lekovima bila kad si opisivala da si bila na infuziji i govorila o dozi.Da li ti je ista bolje?

Viktorija, kako si i kako napreduju tvoji planovi da odes na VMA?

Drago drustvance sve vas pozdravljam:)


Veliki pozdrav dragoj ivi 64 i svim ostalim !

U ponedeljak cu biti primljena na VMA ali sam imala veliki problem sa bubregom, bolovi i pojavila se hematurija ali hvala Bogu danas je proslo.

Zelim takodje pozdraviti angel 777 i iskreno pozeleti da se sto pre oporavi i vrati svakodnevnici.

Lep pozdrav svima !!!

leeloo27
24.09.2010., 13:52
Leeloo,
pa mislim da ih je Sloboda proizvodila, u kutiji su bili u dva reda, izmedju dva keksa fil od cokolade u jednom redu, a u drugom redu u kutuji fil od vanilije. Joj, jesam ih se najela dok sam se skolovala, hihihi! :) :top: Mogli su se i na kilu kupovati.

Nisam sigurna, zvuči mi ko današnji moto keksi. :misli:

Jel su okrugli, donji keks je tamniji a gornji svijetliji i ima rupicu, a između je taj fil?

Edit: sad vidjeh tvoj link, ima ih još uvijek i tako se zovu, pola. :D

leeloo27
24.09.2010., 13:59
Veliki pozdrav dragoj ivi 64 i svim ostalim !

U ponedeljak cu biti primljena na VMA ali sam imala veliki problem sa bubregom, bolovi i pojavila se hematurija ali hvala Bogu danas je proslo.

Zelim takodje pozdraviti angel 777 i iskreno pozeleti da se sto pre oporavi i vrati svakodnevnici.

Lep pozdrav svima !!!

Ajd držim fige da sve prođe dobro! :top:

Betili
24.09.2010., 14:05
Prvo unište totalno gospodarstvo neke zemlje (pokupuju sve banke u zemlji, država se zadužuje sve više, pokupuju poljorivredna zemljišta i unište sve male proizvođače i hrane i mesa). I što se zemlja više zadužuje to je više drže u šaci. Pa ulaze velike kompanije koje proizvode gmo i kupuju ogromne površine zemljišta i počinju proizvoditi gmo (a u knjizi se sspominju argentina, brazil, irak...).

...

Ovaj scenario mi je dobro poznat, cudi me da ne pominju Balkan u knjizi?!
I kod nas i kod vas ;), je privreda unistena, sa njom i seljak i poljoprivreda, velike kompanije i tajkuni pokupovali svo zemljiste i siju bog zna sta!, drzave se zaduzile, strane banke nam se uvalile, narod se zaduzuje sve vise putem kojekakvih kredita, fabrike dovedene do propasti, narod ostao bez posla...Ko prezivi, pricace! ;) :)

Betili
24.09.2010., 14:08
Pozdrav Viktorija i sretno! :)

leeloo27
24.09.2010., 14:15
Ovaj scenario mi je dobro poznat, cudi me da ne pominju Balkan u knjizi?!
I kod nas i kod vas ;), je privreda unistena, sa njom i seljak i poljoprivreda, velike kompanije i tajkuni pokupovali svo zemljiste i siju bog zna sta!, drzave se zaduzile, strane banke nam se uvalile, narod se zaduzuje sve vise putem kojekakvih kredita, fabrike dovedene do propasti, narod ostao bez posla...Ko prezivi, pricace! ;) :)

Nas još ne uništavaju amerikanci, premali smo i nemamo toliko resursa da bi im bili zanimljivi. Sada se trenutačno orijentiraju istočnije, tamo je nafta. :mig: Čekaj kad im voda bude bila zanimljiva. budemo i mi nadrapali.

Uglavnom, ko je učlanjen u knjižnicu toplo mu preporučam da pročita ovu knjigu. :top: Barem će, kao ja, ako ništa drugo skinuti ružičaste naočale sa očiju i početi malo drugačije gledati na svijet. Ja uvijek volim misliti kako su svi ljudi dobri i dragi a u pravilu više ima zlih ljudi nego dobrih. Meni je ovo dobro došlo kao otrežnjenje.

Viktoria 51
24.09.2010., 14:31
O leeloo , srecice moja, hvala ti za "fige" al sam se ja ovako matora utronjala. Zamisli, punkcije, biopsije, nocu sanjam zeleno, maskirno.... auuuu. Pa jos kada sam cula da na odelenje nesmes uneti cigarete i da ne postoji odjel za pusace-odlepila sam u toj meri da bi htela odustati pa dokle mi dragi Bog da.

Betili hvala Ti za podrsku !
Ja razmisljam o Tvojoj trudnoci i jako verujem da ce sve biti u najboljem redu. Cim si pregurala 4 meseca (koja su jako vazna) dalje nesme biti problema. Ti si divna(najiskrenije) i zato ce te dragi Bog nagraditi - rodjenjem bebana. Ostajemo svi uz tebe i radujemo se jednom novom zivotu !
Ljubac !!!

Srce me je zabolelo kada sam citala Zizin post - markeri, sanatorij.... oh Gospode, pomozi svima.... dodje mi da naglas placem !

Imam veliku zelju da uspostavim kontakt sa iva 64 putem pp ali neznam kako ?

Jako mi je ostecen vid pa se trudim da sve procitam uz male pauze.

Pozdrav i dobrodoslica za wumac i 0407 LILI !

pozdravljam :gogu 52,Betili, leeloo, iva 64, Pjetru, Begemoticu, Lunu mn, renchi 01, angel 777, Anu G 2,Pera Gmaza,rock baby,HaRd rockericu, Mariju PG, ninicu 1, ddejaaa, wumac i 0407 LILI.....

Betili
24.09.2010., 14:37
Nas još ne uništavaju amerikanci, premali smo i nemamo toliko resursa da bi im bili zanimljivi. Sada se trenutačno orijentiraju istočnije, tamo je nafta. :mig: Čekaj kad im voda bude bila zanimljiva. budemo i mi nadrapali.

Uglavnom, ko je učlanjen u knjižnicu toplo mu preporučam da pročita ovu knjigu. :top: Barem će, kao ja, ako ništa drugo skinuti ružičaste naočale sa očiju i početi malo drugačije gledati na svijet. Ja uvijek volim misliti kako su svi ljudi dobri i dragi a u pravilu više ima zlih ljudi nego dobrih. Meni je ovo dobro došlo kao otrežnjenje.

Leeloo,

ako vec volis citati takve stvari, jesi li gledala film na netu Zeitgeist? Vidim na njihovom sajtu da ih sad vec ima 3 filma, ja sam gledala onaj gde govore o nastanku religije i novca iz jednog potpuno drugog ugla, kao i tome zasto su srusene one kule blizanci u Njujorku(Addendum 2008). Jako je interesantno, aa film je napravljen ne da bi te ubedio u nesto, vec te jednostavno nagna da malo razmislis i stvari posmatras na drugaciji nacin.

U filmu kad dodju do novca tu se isto pominju Rockfellerovi i ostala sorta, jako interesantno, preporucujem! :top:

Evo ti link, ne treba nikakvo registrovanje za gledanje filma, mozes si i prevod namestiti, samo ja to ne znam kako:

http://www.zeitgeistaddendum.com/

http://vimeo.com/13770061




http://www.zeitgeistmovie.com/

leeloo27
24.09.2010., 14:52
Leeloo,

ako vec volis citati takve stvari, jesi li gledala film na netu Zeitgeist? Vidim na njihovom sajtu da ih sad vec ima 3 filma, ja sam gledala onaj gde govore o nastanku religije i novca iz jednog potpuno drugog ugla, kao i tome zasto su srusene one kule blizanci u Njujorku(Addendum 2008). Jako je interesantno, aa film je napravljen ne da bi te ubedio u nesto, vec te jednostavno nagna da malo razmislis i stvari posmatras na drugaciji nacin.

U filmu kad dodju do novca tu se isto pominju Rockfellerovi i ostala sorta, jako interesantno, preporucujem! :top:

Evo ti link, ne treba nikakvo registrovanje za gledanje filma, mozes si i prevod namestiti, samo ja to ne znam kako:

http://www.zeitgeistaddendum.com/

http://vimeo.com/13770061




http://www.zeitgeistmovie.com/

Naravno da sam gledala. :top: I jedna stvar me zaprepastila, u americi je narodna banka u privatnom vlasništvu. :eek: Njih doslovno kontrolira šačica ljudi. :(

Ja kad ti zagrizem za neku temu onda sve izčeprkam o tome. Evo punim si police sa knjigama o atlantidi, piramidama, mayama i sl. Kad me neko pita šta hoću za poklon, ja kažem knigu pa se svi krste. :rofl:

leeloo27
24.09.2010., 14:53
O leeloo , srecice moja, hvala ti za "fige" al sam se ja ovako matora utronjala. Zamisli, punkcije, biopsije, nocu sanjam zeleno, maskirno.... auuuu. Pa jos kada sam cula da na odelenje nesmes uneti cigarete i da ne postoji odjel za pusace-odlepila sam u toj meri da bi htela odustati pa dokle mi dragi Bog da.


A ovo ti sad dobro dođe kao šansa da se odvikneš od cigara. Znaš kako se kaže u svakom zlu neko dobro. :top:

AnaG2
24.09.2010., 16:09
Pozdrav ekipi,vidim da se pisalo o tome kako je kome poceo Lupus.Meni je poceo djelomicnom amnezijom,ima tko slicno iskustvo?

rock baby
24.09.2010., 17:20
Moram priznati da si me prepala...ici cu provjerit to je sigurno. jako mi je zao sto ti se to dogodilo. mozes li mi samo reci kako je izgledao taj osip jer meni nije cak niti osip nego je crvenilo na lijevom i desnom obrascicu. i hvala na informaciji

Sorry šta sam te prepala to mi nije namjera, ne želim samo da itko doživi ovo što i ja. Meni je baš bio u obliku leptira, tipično za lupus. Provjeri jel osjetiš limfne čvorove po tijelu. Nadam se da ti nije ništa opasno... sorry još jednom!

rock baby
24.09.2010., 17:28
Pozdrav ekipi,vidim da se pisalo o tome kako je kome poceo Lupus.Meni je poceo djelomicnom amnezijom,ima tko slicno iskustvo?

Meni je počelo oticanjem prstiju i povećani limfni čvorovi...

rock baby
24.09.2010., 17:31
Draga Rock baby,
ti si nasa prijateljica i uvek se tako osecaj! I nadalje ces sigurno svojim savetima i pricom o onom sto ti se desilo, upozoriti sve nas i druge, kojima mozda preti ova bolest.
kad budes smogla snage, opisi nam svoj put kroz lupus, kako je pocelo, ko je posumnjao, koliko je proslo do izliva krvi itd... Koja ti je bila i koja je jos uvek terapija.

Javiti ću se kasnije pa ću napisati, došla mi je prija pa idemo gledat film. Kad budem raspoložena za pisanje romana, javit ću se.

goga52
24.09.2010., 17:39
LILI meni je lupus ustanovljen kad sam imala 17 godina, a sve je počelo na moru dobila sam temperaturu i osip na licu u obliku leptirovih krila i odmah su mi u Zagrebu na Šalati dali tu dijagnozu.Treba napraviti biopsiju tkiva pa onda uspostaviti dijagnozu.Samo hrabro treba prvo znati o čemu se radi.
Viktorija hvala na pozdravima ti u svojoj muci imaš vremena misliti na nas.Znaj da i ja u mislima često mislim na tebe i tvoju tužnu životnu priču.
Ziza kroz sve što ti prolaziš i kolika je tvoja volja i optimizam ma ti si pravi heroj.
Ma i vi drugi ste heroji svaki na svoj način Iva Pero Leeloo Rock baby Betili i dr.....
Mene je uhvatila neka viroza borim se tjedan dana ležim pijem čajeve vitamine neke kapi za nos i već je počelo slab imunitet i evo boleština.
Pozdrav svima bit će bolje.:)

iva64
24.09.2010., 17:48
Dragi moji, petak, hura, hura!

Zeitgeist sam gledala, ponekad neki prilog na Tv-u, citala knjige, ali me je , draga Leeloo, tvoja srcanost napustila. To prepisujem godinama-nekako u ovim mojim(40+), prestane te to toliko prejako imteresirati.

Draga Betili, kad si pocela sa keksovima iz HR, setim se i dan danas nekih proizvoda, mislim da ih mladje generacije ne poznaju vise u tim pakovanjima, a Boga mi i ukusima, npr. Spagete Milanese-Podravka, Seka i Bato cokolada, ma necu sad da pravim zazubice, ali, da li je jos onako kvalitetno "Od Gavrilovica je", kako je isao reklamni slogan...Dado cokolada, Bajadere, ma sve sam probala, ali mi nije kao nekad...ili su to nostalgicni mirisi i ukusi iz detinjstva...

Draga Viktorija, radujem se sto si uspesno resila odlazak na VMA. Ako postoji neka boln. ustanova koja jos vredi u svim segmentima, to mnogi pacijenti kazu, to je onda to. Doduse, tamo jeste disciplina, ali, valjda za nase dobro.
Mislim da mozes da koristis i internet(kad sam zadnji put bila pre 2 meseca , doduse nisam lezala, nego samo 1 dan, primala transfuziju), videla sam pacijenta sa lap-topom. Toliko si toga pregurala, pa ti ovo nece biti strasno, ubedjena sam, naravno da ti drzimo svi fige.

Ana, ovo je vrlo interesantno, tvoj pocetak. Pisi kako se posle razvijalo.
Ja podsticem ovde sve nas da se prisete bas tih pocetaka i posle razvoja bolesti, jer mislim da cemo time doprineti boljem saznanju o njoj , a i pomoci mozda nekima koji i ne znaju da u stvari imaju SLE (makar i u pocetnoj fazi).
Zato bih volela da nam i Rock baby kaze poblize, kako je to islo, sve polako, ako ti nije mrsko, Baby, ne boj se da ces nekog izprepadat.

Pjetra
24.09.2010., 18:46
lijep pozdrav svima,vidim da ste svi zabrinuti sto nam se sve skriva u hrani,a nazalost ,tu stvarno ne mozemo nista utjecati,toliko je tu svega izmijesano,sta je zdravo a sta nije,mislim da tesko da se moze otkriti prava istina,svi se kunu da je sve na trznici domace,ali...Zato,nastojte da se ne zamarate previse.Htjela bih dati podrsku Angel,u mislima smo svi s tobom,ne daj se.Viktorija,nema stete od par dana ne pusenja,nemoj zbog toga odustati.Zizo,budi hrabra!Iva,kao da te znam sto godina,uzivam citajuci,i ja se sjecam Dolly,bas kao i ti i Ziza,i pjesme;Na morskom plavom zalu..Leeloo,zanimljiv prijedlog za citanje,poslusat cu tvoj savjet.Kako mace?Rock baby,ugodno druzenje s frendicom.Pozdrav i novim forumasima,a i "starima"Ani,Peri,Begemotici,Luni,Gogi

Betili
24.09.2010., 18:47
Dragi moji, petak, hura, hura!

Ana, ovo je vrlo interesantno, tvoj pocetak. Pisi kako se posle razvijalo.
Ja podsticem ovde sve nas da se prisete bas tih pocetaka i posle razvoja bolesti, jer mislim da cemo time doprineti boljem saznanju o njoj , a i pomoci mozda nekima koji i ne znaju da u stvari imaju SLE (makar i u pocetnoj fazi).
Zato bih volela da nam i Rock baby kaze poblize, kako je to islo, sve polako, ako ti nije mrsko, Baby, ne boj se da ces nekog izprepadat.

Meni je krenilo sa opstim umorom, malaksalost, glavobolja, bolovima u celom telu, misicima i zglobovima laktova i kolena, pogotovo bolovi u kicmi i nogama, posle ruke, ledja, bolovima u limfnim zlezdama, gubitak koncetracije, suhoca, crvenilo i grebanje u ocima, suhoca usta i koze tela, neuropatske senzacije isto po celom telu. Imala sam i neko crvenilo po licu, vratu, laktovima i podlakticama i na obe noge oko kolena i na listovima. To crvenilo nikako nije podnosilo vodu, nakon tusiranja ludnica koliko svrbi, a sirilo se nenormalno brzo! E da, imala sam i neku vrstu neurodermatitisa, necete verovati kad god udjem kod doktora u ordinaciju, ja se sva osujem crvenilom po vratu i dekolteu! Dok dodjem kuci sve proslo! :) Prvi specijalista koji me pregledao bio je fizijatar, ali je zena odmah zakljucila da bi to moglo biti imunolosko, tako da nisam dugo lutala, mada jos uvek nemam 100% potvrdjenu dijagnozu Sjogrena, ali to je najblize do ceg smo dosli.

Iduce nedelje cu prvi put sad raditi neke detaljnije pretrage za lupus, no ja ne ocekujem pozitivne rezultate. :)

E da, ako neko ima savet za njegu koze posto mi se jako peruta, suha sam k'o barut! :rofl:, ja koristim svetloplavu Niveu, ali nesto ne pomaze. Svaki predlog je dobrodosao! Pusa svima!

Pjetra
24.09.2010., 18:48
poseban pozdrav tebi i bebici!:)

Betili
24.09.2010., 18:53
poseban pozdrav tebi i bebici!:)

Hvala Pjetra,

zelim ti ugodan vikend! :top:

leeloo27
24.09.2010., 18:53
E da, ako neko ima savet za njegu koze posto mi se jako peruta, suha sam k'o barut! :rofl:, ja koristim svetloplavu Niveu, ali nesto ne pomaze. Svaki predlog je dobrodosao! Pusa svima!

Meni je nivea soft fantastična, brzo se upije i nije masna. Dove mi isto nisu loše a od masnijih mi je becutan crema najbolja.

leeloo27
24.09.2010., 18:57
lijep pozdrav svima,vidim da ste svi zabrinuti sto nam se sve skriva u hrani,a nazalost ,tu stvarno ne mozemo nista utjecati,toliko je tu svega izmijesano,sta je zdravo a sta nije,mislim da tesko da se moze otkriti prava istina,svi se kunu da je sve na trznici domace,ali...Zato,nastojte da se ne zamarate previse.Htjela bih dati podrsku Angel,u mislima smo svi s tobom,ne daj se.Viktorija,nema stete od par dana ne pusenja,nemoj zbog toga odustati.Zizo,budi hrabra!Iva,kao da te znam sto godina,uzivam citajuci,i ja se sjecam Dolly,bas kao i ti i Ziza,i pjesme;Na morskom plavom zalu..Leeloo,zanimljiv prijedlog za citanje,poslusat cu tvoj savjet.Kako mace?Rock baby,ugodno druzenje s frendicom.Pozdrav i novim forumasima,a i "starima"Ani,Peri,Begemotici,Luni,Gogi

Ma mace su ko i gazdarica u banani. :D Dva, tri dana bude ok pa onda opet neko ima probavnih tegoba, samo neka ne povraćaju, ovo stalo mogu nekako rješiti.

Kad ti ideš na kontrolu? Znam da si pisala da su ti nalaze poslali imunologu (ili sam te pomiješala sa nekim? :misli:)

leeloo27
24.09.2010., 18:58
Dragi moji, petak, hura, hura!

Zeitgeist sam gledala, ponekad neki prilog na Tv-u, citala knjige, ali me je , draga Leeloo, tvoja srcanost napustila. To prepisujem godinama-nekako u ovim mojim(40+), prestane te to toliko prejako imteresirati.



A ja zbog faksa sam morala malo zapustiti čitanje al zato sad na veliko nadoknađujem. Dižem si po par knjiga odjednom i čitam, ko neki ovisnik sam. :rofl::lol:

Pjetra
24.09.2010., 19:00
pozdrav i Renchy i Ninici,sory sto sam preskocila malopre!

Pjetra
24.09.2010., 19:06
nisi me pomijesala,nalazi su mi stigli,ok su,a dr ce mi javiti naknadno termin,u 11.ili12.mj.Hvala Betilli,ugodan vikend svima koliko nas ima!

Viktoria 51
24.09.2010., 19:24
Draga Betili,
vec dugo koristim NIVEA mleko-lotos i riza i dva dana se namazem i 10 dana mirna. Ovo uglavnom pocne u jesenjem periodu i traje sve do 4 meseca. Leti mi je koza fantasticna i nista ne koristim !

Sve najbolje !!!

Viktoria 51
24.09.2010., 19:26
nisi me pomijesala,nalazi su mi stigli,ok su,a dr ce mi javiti naknadno termin,u 11.ili12.mj.Hvala Betilli,ugodan vikend svima koliko nas ima!

Draga Pjetra,
drago mi je da su nalazi o.k. Sada se malo mozes opustiti i uzivati u zivotu.
Sve najbolje !!!

rock baby
24.09.2010., 19:55
dragi moji, internet mi je slab pa ću skratiti priču. Počelo je prvo umorom. Bila sam na Veliku Gospu 15.08.2006. kod crkvice i išli smo pješke, a nije blizu. Sutradan sam spavala 17 h. I počeli su mi prsti oticat. I poslije sam uočila neke izbočine po tijelu. Mislili smo da su mi to nakupine masnih tkiva, a ustvari su bili limfni čvorovi. I išli smo od doktora do doktora i rekli su da je mononukleoza. Nakon 2 mjeseca raznih pretraga, moji su me izveli zbog psihičkog stanja na vikend. Imam rodbinu u Americi i oni su nosili svojim doktorima nalaze, ali ovi moji nisu htjeli kontaktirati s njima, niti su dali da uzmemo nalaze. I moja maćeha je jedan dan došla i rekla da imamo pravo uzeti nalaze. Kroz tih par mjeseci imala sam faze temperature, povraćanja i tako to. Odnijeli smo nalaze jednom starom doktoru, da bi on sutradan došao na odjel i rekao da je to lupus, a oni su tapkali u mraku cijelo vrijeme. I nakon 9 dana terapije, počele su mi se javljati dvoslike i nisam mogla stajati. Ubrzo je nastupila koma. Rekli su da je prva 48 h kritično, a probudila sam se nakon 6 dana. I to sam samo otvorila oči. Temperature je opet bilo ponekad. I malo po malo, počela sam micati prste na rukama,pa na nogama i tako sve malo po malo. Prošlo je taman 5 godina, negdje u 9 mjesec, ja mislim. I eto, ukratko, sranje. Radili su mi lumbalnu punkciju kad sam bila u komi, a na magnetu se vidilo da imam tisuću malih infarkta u mozgu ili tak nešto.
Primila sam 6 doza citostatika. Od početka primam dekortin, samo su bile velike doze (najveća 120 mg) sada sam na 10 mg. Kontrolok za želudac. marivarin protiv zgrušavanja krvi, i primala sam nešto za tlak al mi više ne treba. To je ukratko to... Nastojim sve zaboraviti, tj šta je bilo bilo je... Da idem u detalje još bi bila strašnija priča, ali mislim da vam to ne treba. (a i ne volim pričati o tome )...
Zato molim vas bez sažalijevanja! (toga ima previše oko mene)
pusa

rock baby
24.09.2010., 19:57
Mene zabolili prsti od pisanja, a ono nisam uopće puno napisala...

leeloo27
24.09.2010., 20:05
dragi moji, internet mi je slab pa ću skratiti priču.
.....

Zato molim vas bez sažalijevanja! (toga ima previše oko mene)
pusa

Ja te neću sažaljevati ali imaš jedan ogromni :grli: od mene!!!!

leeloo27
24.09.2010., 20:07
nisi me pomijesala,nalazi su mi stigli,ok su,a dr ce mi javiti naknadno termin,u 11.ili12.mj.Hvala Betilli,ugodan vikend svima koliko nas ima!

Jel to znači da nemaš lupus? I da je sve u redu s tobom? :cheer:

Pjetra
24.09.2010., 20:41
e da bar nemam lupus!Ali,imam,vec 8 god dijagnosticiran,sad sam vec duze bez Medrola,uzimam Resochin i drugo da ne nabrajam,uglavnom,sad 2-3 put godisnje odem na kontrolu,izvadim krv,mirna faza,da bar potraje!

iva64
24.09.2010., 22:20
Draga Pjetra,
hvala Bogu na dobrim rezultatima, ako si sad na ovoj terapiji, mogla bi se ponadati da je lupus u fazi mirovanja:) . Toliko mi je drago i to daje snage i svima nama drugima da se uzdamo i da se prisetimo da i posle burnih reakcija organizma (a sto da ne, i duse), nastupa mirnija. Onaj sklad, o kome pricamo, kome treba da tezimo. Danas sam deci i muzu pricala o malom prisecanju na "Sjecas li se..." i kad smo mm i ja spontano poceli da pevamo "Na morskome plavom zalu", a deca se odusevila, znaju i oni to:mig:.

Leeloo, ja sam ti ovisnik o knjigama, ali kad pominjes onu literaturu, sad sam je prepustila mladjima u kuci, npr. Artur Klark (ne samo SF romani, nego njegove knjige o raznim misterijama),pa Karl Sagan-obojica su imali super Tv emisije, a svojevremeno su nam Drago Plecko i Zvonimir Molnar prenosili (takodje putem TV-a) te neke drugacije predele, ljude, misterije i poglede na svet. Doduse, i sad pogledam "Na rubu znanosti", i na History sve zivo, ali nemam tu neku veliku zagrejanost da udjem u srz svega. Slazem se sa Pjetrom da se ne moze uci u pravu istinu u vezi sa hranom,pa da se i ne sekiramo puno.
Trudimo se koliko mozemo, pa valjda smo mirniji jer imamo utisak da smo izbegli zamku prljave ekonomije, tajkuna i cega ne sve jos.

Betili, hvala ti sto si podelila sa nama svoja prva iskustva. Videcemo kakvi ce biti rezultati, daj Boze sada da budu super. Znam samo da kod nekih stanja moze da se ispolji bolest, u burnoj ali akutnoj fazi i da se posle nikad vise ne pojavi ili tek nakon puno, puno godina. Iz sveg srca ti to zelim!

Rock baby, kako mi se svidja tvoj stav! Kada pisem o svom stanju(a cesto opisujem, jer ima novih, sto bi oni sad listali, a ovim starijim,da se prisete, ne mozemo sve da pamtimo), ne pisem da bih izazvala sazaljenje, a i niko drugi od nas, verujem. Toga nam je preko glave! Ono sto je ovde divno je sto nailazimo na ljude sa empatijom, mogucnoscu da nas razumeju, kao i mi njih. I nema potrebe da se bilo kome dodvoravamo ili dokazujemo. Shvatam kad kazes da ti bas i nije do prisecanja. Ali kad pomislim na ono sto si opisala-prvo, kao i Betili, hvala ti sto si to podelila sa nama!
To lutanje u dijagnozi, ne bih ni da komentarisem, suvise je cesto kod nas, retki su oni koji su imali, hajde da kazemo, srece, da naidju na iskusnog dr-a, koji ce posumnjati na autoimuno i poceti sa pravim pretragama i pravom terapijom. A koliko jos moze da varaju mlade godine-kao da jedino ljudi u srednjim ili starijim godinama mogu da budu bolesni!!!
To me je posebno nerviralo, kod kolega, npr, (podsecam, radila sam u gimnaziji, prof. muzike), kad se iscudjavaju, kad nam neki ucenik oboli, kad je nesto neuobicajeno za taj uzrast. Uvek mi je bilo na vrh jezika da kazem "Halo, ljudi, znate li sta se desava u realnom svetu?"
Ali sad kad vidim gde si bila na pocetku pakla (ako mogu tako da kazem)-koma!!!, pa budjenje iz kome, gde jedva osecas prst, pa polako, polako, sve ono sto si opisala! Tvoju fizicku moc da se polako isceljujes (nazalost, ide polako, ali sigurno-ide) svako ce pohvaliti. Ali ono sto mene odusevljava je tvoja psiha. Koliko puno razgovora sa samom sobom, koliko postavljenih pitanja na koje si morala odgovoriti, opet samoj sebi, koliko puta osecaj da i pored svega, neces odustati i da nade ima. Necu da budem pateticna, zato, stajem ovde:)

Svima zelim laku noc, Ziza nam se ucutala, gde su ostali, Angel, ako mozes, javi se, preko supruga,
zdravo, draga virtualna porodico :)

iva64
24.09.2010., 22:50
Mada na HRT-u 2 gledam odlicnu seriju, ipak da se ispravim, jer mi je proslo kroz glavu:
onaj zgodni TV avanturista se svao Zeljko Malnar

Tihu i laku noc vam zelim :)

Ziza Kovacevic
24.09.2010., 23:36
pozdrav mom drustvu da koga ne bih izostavila prvo kad smo kod tih bombi u ishrani ja pokusavam sve kupiti kod ove svoje sad vec mogu reci i prijateljice jer je zena stvarno da mi je mama ne bi takva bila prema meni. vec sam vam pisala da skoro pa i ne jedemo meso moj sin i ja osim ribe i ponekad piletine. ja sam imala srece da je moj muz kao prvi posao ovdje u danskoj radio u klaonici bas u ovom gradu gdje zivimo i tako znamo gdje to meso izvoze i kojim danom dolazi frisko pa to i iskoristimo jeste da je skuplje ali vrijedi platiti kad vidimo sve ovo. ako je neka utjeha nije samo kod nas u HR, Srbiji i BiH tako i ovdje u danskoj su prosle godine pokaznjavali nekoliko trgovina koje su tako radile sa etiketama i sto je najgore otkrili su da meso kada ostari fasiraju i daju na rasprodaju tog dana a prethodno najave tu rasprodaju sto znaci da tacno znaju kada ce ga po isteku roka premljeti. sto se tice fasiranog mesa mi ga kupujemo u Aldiju njemackoj firmi jer je tamo najsvjezije a i povrce kupujemo tamo. moja seka koja inace polaze puno paznje na kvalitet ishrane pogotovo zbog djece kaze da je bolje i u ljeto kupovati smrznuto povrce jer se kod friskog koriste razni pesticidi da povrce dobije boju ili velicinu a kod smrzavanja na neznam tacno kojoj temperaturi onda se to unisti. posto ja ne zivim u velikom gradu dok nismo poceli sa sojinim mlijekom mi smo ga kupovali na farmi a kod te iste farmerke kupujemo i jaja i mladi sir tako da jako rijetko kupujemo po supermarketima a ako moramo onda je to Aldi jer necete vjerovati pokazalo se da on prodaje najkvalitetnije proizvode i dancima je to pravo bilo krivo zato sto su im nijemci fakticki uzeli trziste. cak i moja reumatologica mi je savjetovala da kupujem tu ili u NETO prodavnici ali da me ubijete nemam pojma cija je to prodavnica.

uh generacijo kao da nemam shjogren pljuvacka mi na usta od ovih svih keksova i poslastica, a od ovih sadasnjih ja najvise volim moto ili paris filovani bilo cim.

ma dragi moji svi koji ste i na trenutak pomislili na mene hvala vam puno kao i na ovim rijecima podrske i ja mislim na sve vas i molim Boga da nam svima krene na bolje.

viktorija mislim da si u pravim rukama a sto se tice pusenja potpuno te razumijem jer i ovdje se u bolnicama ne moze pusiti vec se mora izaci napolje. prije su bila dva dnevna boravka jedan za pusace a jedan za nepusace ali sta ces pravila... pravila... ni ja u ovom sanatorijumu necu moci pusiti unutra a u jednu ruku mozda je i bolje jer i ono stvarno kad sjedis u boravku s pusacima pa udjes poslije u sobu probudim sve u sobi koliko smrdi kao da sam izasla iz odzaka. nadam se da neces ostati dugo lezati. sto se tice mog odlaska u sanatorijum ja se pravo radujem jer ne znam koliko ste upoznati o tome.
bila sam u jednom prije pet godina i bilo mi je divno hrana super, smjestaj isto hotelski. prvu sedmicu uce kako se nositi sa bolom a da ga sto manje osjetimo, kako sjediti i kako se kretati, imaju razlicite vrste masaza zavisi sta kome pase, tri puta sedmicno fizioterapeuta, dva puta bazen, svaku noc po sat opustanja uz muziku. ma sve u svemu meni je bilo odlicno samo se iskreno nadam da cu opet naci neko fino drustvo kao prosli put. upoznala sam jednu dankinju stvarno zena super i veliki borac. ima nekoliko ispreplitanih bolesti ali je toliki optimista a puno je tezi bolesnik od mene. svaku vece mi je ona radila masaze lica jer je radila i za neku kozmeticku firmu i sve vrste krema i maski isprobala na meni. ma bila sam sa svima super valjda ono im ja nesto bila interesantna kao stranac a bit ce da je to moj divni naglasak i tecni govor danskog he..he... bila sam izgubila njen broj telefona odnosno tu karticu ali jos jedan dokaz da je dragi Bog uz nas, juce moje lane iz dzepa izvadi tu karticu valjda je bila u njegovoj ladici nemam pojma pa cu je probati kontaktirati pa joj objasniti sto je nisam zvala. eh da kad smo kod mog laneta naucio je naci muziku na mom mobitelu pa uvijek mobitel kod njega a onda frka kad se isprazni baterija. ma ne gine mami nista drugo nego kupiti sebi drugi mobitel.

eh vidim da se prisjecate pocetka bolesti pa evo kako je bilo kod mene. u cetvrtom mjesecu trudnoce sam na moru osjetila prve simptome lupusa. osjecala sam se jako umorno, oteknuti zglobovi, dobila temperaturu i crvenilo po kozi i takozvani leptir na licu. vratila se cetvrti dan i prvo mi doktori rekli da je alergija na sunce i dali mi samo sumeci kalcij i paracitamol jer sam rekla da sam trudna. tako vukla jos tri i pol mjeseca trudnoce i porodila se u prvoj sedmici osmog mjeseca. bivala sve losija i losija i na kraju kad je mom lanetu bilo 6 mjeseci mama prvi put u bolnicu s tim sto sam punih mjesec dana vukla temperaturu 40. hospitalizirali me i tek tada na osnovu mog opisa kako je bilo od pocetka, naisla sam na moju srecu na jednu doktoricu koju sam ja jako zainteresovala jer je u to vrijeme razmisljala o temi lupusa na specijalizaciji. ona mi je odmah rekla na sto sumnja i da je to jako rijetka bolest i zaista i jeste bila tada ja sam bila treca zena u Sarajevu koja je imala. nakon biopsije koze i vezivnih tkiva i misica potvrdili su mi tu dijagnozu a poslije su se pocele redjati ostale shjogren dijagnosticiran u Ljubljani nakon biopsije usne i ocnog kapka a glomerulonefritis na VMA nakon biopsije bubrega. uz terapiju rezohina i endoxana intravenozno svakih 6 sedmica stanje se malo popravilo da bih opet nakon dvije godine dobila sepsu i bila u klinickoj smrti 40 minuta. nakon toga odmah i penzionisana jer sam imala uvecane sve limfne cvorove a najvise ispod pazuha i na vratu. mogu reci da mi se stanje poboljsalo odlaskom u Zagreb i primanjem citostatika a zatim lezanjem u Opcoj bolnici u Osijeku gdje su mi uveli pronizon i imuran i od tada Bogu hvala bez nekih velikih problema jedino sto sam zbog tih priraslica na koljenima koje su po rijecima doktora dosle od pronizona morala u oba koljena po pola staviti proteze ali ne zalim se ne dao Bog gore ovo se sve moze izdrzati.

mozda sam nesto malo pobrkala ali u sustini je bilo tako a dosta toga ne mogu da se sjetim tacno jer vec sam vam rekla da je bolest svoje odradila i uticala dosta i na koncentraciju i na psihicko stanje ali mislim da ce te sve razumjeti ako vam nesto ne bude jasno samo pitajte.

sve vas ljubim i toplo pozdravljam i zelim vam laku noc

Ziza Kovacevic
24.09.2010., 23:40
uh izvinite na romanu mog zivota tek vidim koliki je tekst ali to je samo dio a i razmisljam da pocnem pisati neku knjigu svog zivota bez objavljivanja iste cisto za moje najdraze da citaju a i ja osjecam da dosta toga zaboravljam pa da ne ostane nezabiljezeno a i seka me to savjetovala ali jos uvijek nekako nemam zivaca za to pa nek vrijeme pokaze mozda i budem nekada imala volju da sve prenesem na papir.

pusa

Betili
25.09.2010., 09:35
Dobro jutro drage moje,

prvo da zahvalim Leeloo i Viktoriji na savetima za kreme, vidim da i vi koristite Niveu, ja sto god da probam, a probala sam valjda sve sto postoji :), uvek se nekako vratim Nivei, probacu samo onda promeniti nesto iz te kolekcije. Hvala vam!

Rock Baby, hvala i tebi sto si podelila svoje iskustvo sa nama, meni i dalje nije tok tvoje bolesti najjasniji, a to je sigurno zato sto je tako kompleksna bolest, a i nisam se susrela ni sa kim ko je prosao toliko toga kao ti i to jos u tim godinama. Ja i dalje verujem da ces se ti dobrano izvuci iz svega toga i da je pred tobom dug i sretan zivot ispunjen svim radostima koje zasluzujes nakon sveg ovog sto te snaslo.

Draga Ziza, tvoj sanatorijum zvuci bozanski!!! Meni je jako zao sto nemam naviku ici na takva mesta, kod nas se sad otvorilo dosta tih Spa centara, masera i kozmeticara na svakom cosku, evo ja u ulici imam tri kozmeticke radnjice, ali ja prosto nemam naviku da posecujem takva mesta, a sigurno da te terapije deluju relaksirajuce. Ja sam jedino isla ove godine na masaze i fizikalne terapije i to mi je najgore bilo otici do tamo zbog osecaja iscrpljenosti, a puno su mi pomogle!

A sto tice danskog jezika, iako mi jezici jako leze, ali mislim da ga nikad ne bih savladala! :)

Inace, primatila sam da Ziza razbolila na moru, cini mi se da je jos neko ispred napisao da je na moru osetio prve simptome, ja sam bila u banji preko leta, suncala se kraj bazena(kupala se nisam, nije mi izgledalo dovoljno cisto) i vec dok smo stigli kuci, ja sam bila gotova, bolesna k'o....

Pozdrav i ljubac za sve!

leeloo27
25.09.2010., 10:32
Pjera a ti si u remisiji. :) Ja sam mislila da ti tek trebaju ustanoviti šta ti je. Eto neka ti remisija potraje što duže. :kiss:

Iva ma ne živciram se ja zbog hrane, kad bi počela razmišljati šta sve stavljaju, šprivaju i sl. u hranu ne bih više ništa jela. Ovako pokušavam što zdravije iako znam da je nemoguće da sve bude zdravo osim ako si sve sam ne uzgajaš, od mesa do voća i povrća.
Ja ti isto pratim te programe, s tim da history nešto manje (to moj dragi obožava gledati onda ja uz njega gledam) ja ti više volim dicovery, national geografic i zone realitiy. Bude tako fantastičnih dokumentaraca da je stvarno šteta propustiti. Prije su i kod nas na hrt-u puštali dosta dokumentaraca, sad nekako u zadnje vrijeme je to tužno. Al ja imam kablovsku pa me baš briga, ja si pogledam na ovim drugim programima što me zanima.

Zizo što se tiče moto keksa meni su isto suhi, ali ja ih se ne odričem. Ja si fino uzmem čašu vode pa s time zaljevam. :rofl: Neće mene jedna pljuvačka spriječiti da nejedem jedan od meni najdražih keksa. :D
A ovaj tvoj sanatorijom stvarno zvuči fantastično. Mislim da bi nam svima dobro došlo nekih dva tjedna tamo. A Zizo moja, ne preostaje ti ništa nego da kupiš novi mobitel, pusti si svog ljepotana neka uživa u ovom kad mu je tako zanimljiv.:kiss:

Betili a kad ti ideš na amino? Znam da si rekla slijedeći tjedan, al koji dan? Da znamo držati fige! :mig:

iva64
25.09.2010., 10:39
Dobro jutro, dobri ljudi,

nadam se da je jos jedan lep dan pred nama, izguracemo ga kako najbolje znamo. Draga betili, mislim da nasa Ziza ima tu prednost sto je odlazak u sanatorijum (a i meni vise zvuci kao neki glamurozni spa) deo terapije i socijalno-zdravstvenog programa u Danskoj. Mozes li zamisliti koliko bi to kostalo kod nas, npr, 7 dana. Ono sto sam ja svojevremeno primenjivala (sad malo manje jer neprekidno kasljem, jos nisam u mirnijoj fazi ) je masaza, gde mi je jedna divna devojka dolazila na kucu. Kad zavrsi, samo me ususka, i polako ode, ostavi me kao bebu da se uspavam. To je sto puta bolje od odlaska u salon, pa ako mozes da se dogovoris sa nekom takvom osobom, iskreno ti preporucujem.

Pisala sam vec o svojim tegobama, ali da se podsetimo-moj zvanicni pocetak je pre 15 godina, kada se u drugoj trudnoci javljaju otoci na zglobovima i anemija. trudnocu nekako preguram bez lekova bilo kakvih, lako se i brzo porodim, sve bude odlicno, nisam ni secena, nisam bila ni na epiduralu. Odmah posle mesec dana ispoljavaju se super jaki bolovi-dijagnoza RA. Posle se tu preplicu SLE i da ne gnjavim. ALI, i opet ALI, kad odvrnem film, shvatim da me je organizam upozoravao (ILi se sle tako u pocetku ispoljavao) jos od srednje skole
. Elem, koliko sam sva bila u akciji i pokretu, to su bile moje svakodnevne borbe, da to moram, da je svima tako(tj. da se svi fizicki tako osecaju kao ja), da sam ja samo lenja(tada malo punija i mislili svi bez kondicije), jer sam sa mukom i osecajem velikog umora sve odradjivala-pri tom imajuci stalni osecaj krivice (sta bi sad nas Pero rekao:mig: ). A rezultat je bio "kao da sam prikacena na struju".
Zatim, na moru, jednog dana(oko 20 god. )celo telo prekriveno crvenim masnicama-kao da me je neko tukao-vratila se kuci-proslo i moji me nisu vodili kod dr-a, a ni meni samoj nije padalo na pamet.
Onda krecu pecati na kozi, kad se tusiram i nocu, svrbi, mama me odvede kod najcuvenijeg prof. za kozu-on kaze, bez da je uradio analizu, prosto s vrata-shuga!!! Ajd' se sad leci od toga, naravno da to niti je proslo odmah, niti je to bilo!
Ti pecati se sire po dlanovima i tabanima-radim analize (struganje koze), nikad nista nije nadjeno(trazili gljivice ili bakterije, nikad biopsiju), ali niko nije ni posumnjao na lupus. Mozete misliti kako me je bilo uvek nekako sramota, koliko sam se dovijala...a koza je pucala do krvi, koliko je bila suva.Kako se blizio kraj mojim studijama, tako je i to cudo nestajalo.
Takodje, uvek anemicna i sa povecanom sed. ali dr-i su govorili da je to od cestih upala krajnika.
Zato sam sad ubedjena da se SLE u stvari na taj nacin ispoljavao u pocetku,ali da niko nije posumnjao. Ne znam da li bih dobila nesto da sam na vreme pocela lecenje, ovo sam napisala da vidite da moju pra-pricu i koliko mu je trebalo(oko 10 god) da iz te faze, dodje do klinicke slike-gde se vec nije mogao zaobici(bolovi u zglobovima i potvrdjeni nalazi preko krvi).
Sada vidim da i taj osecaj srama i krivice (kao koja sam ja lenstina kad mi je tesko da ustanem, pa onda nateram sebe da radim duplo vise), ta teznja da se zadovolje svi (roditelji, profesori, i nadalje ...), dokazivanje i perfekcionizam... u fazi povisene napetosti, uvek,to je sve bilo idealno kao podloga da se u imuno-odgovoru desi neki kvrc!
Zato danas, bez zelje da panicim, kad se neko pozali, ne kazem imas lupus, ali kazem-pregledaj se kod dr-a koji ce imati vremena da te saslusa, ipricaj mu naizgled nepovezane simptome, ne bacaj olako svoje zdravlje koje ti je dragi Bog podario.

Viktoria, poslala sam ti pp, u gornjem desnom uglu imas pozdrav od moderatora i opciju pp, kad to kliknes, sa leve strane ce ti se ponuditi opcija-npr-posalji novu poruku, pa da probamo!

Ziza, mi vec imamo zadovoljstvo da delove tvoje nenapisane knjige citamo, kao sto vidis, svi te volimo i podrzavamo od srca!

Pozdrav:)

leeloo27
25.09.2010., 10:41
Evo da i ja opišem kako je ovo moje počelo.

Prije nekih četiri godine u proljeće počeli meni vrhovi dva prsta bijeliti i kako je došlo toplo vrijeme to se povuklo i prestalo. U međuvremenu sam imala šokove sa bivšim i bila pod velikim stresom 2 mjeseca. I oda tada je krenulo sve nizbrdo. Prvo sam imala stolice 5-6 puta dnevno, smršavila sam 15 kg u mjesec i pol dana (to ki valjda od silnog stresa proradila štitnjača za koju nisam ni znala da je sjebana, tak sad kad pogledam vidim da je tako). Pa sam pokupila streptokoka, imala ga u grlu i skoro dobila upalu pluća, bio mi sjeo na bubrege da sam piškila krv i imala sam ga na cerviksu. Riješila ga se jedva i to zato što sam venozno dobivala 2 puta po 2 tjedna kristalni penicilin.

I došla zima meni počeli sve više prsti bijeliti i plaviti i počeli mi oticati zglobovi na prstima na rukama. Otišla ja kod doktorice a ona mene poslala vaditi leukocite i sedimentaciju. Moja mama kad je vidjela na šta me šalje je popizdila i preko jedne doktorice što radi s njom mi izvadila kompletnu krvnu sliku i preko te doktorice me naručila kod vaskularnog kirurga.

I tako ja otišla kod vaskularnog koji me poslao snimati vratnu kralježnicu i na color dopler. Ispalo sve u redu i rekao mi je da je to kod mene Raynauldov sindrom, odnosno neka vrsta alergije na hladnoću gdje žilice na hladnoću reagiraju skupljanjem pa mi zbog nedostatka krvi u tim malim žilama prsti poplave i pobijele. Rekao mi je da postoji neka operacija u kojoj se na rukama izrežu neki žicvi al da ta operacija ima efekt 2-3 godine i da se opet stanje vrati na staro. I posalo me kod imunologa.

Na imunologiji su mi prvo sumnjali na reumatoidni artritis jer sam imala jutarnju ukočenost zglobova koja malo popusti kad razgibam zglobove. Povadila sve za reumatoidni i došao mi nešto malo povišen reuma faktor i waler rosa al jako malo pa surekli da nije RA i poslali me na kompletnu imunološku obradu. Izvadila sve živo i neživo, došli nalazi a ono neka antitijela u nebesima. I ništa dobila dijagnozu nedefinirana kolagenoza - znači nešto autoimuno što napada vezivno tkivo.

U međuvremenu mi imunologinja skontala da mi je malo povećana štitnjača i poslala me endokrinologu. Tamo mi vadili hormone štitnjače i gle čuda ni to ne valja. Dobila dijagnozu hipotireoza- manjak hormona štitnjače. Išla na punkciju i uzv štitnjače, kasnije još vadila antitijela na štitnjaču i postoji sumnja da se kod mene radi o Hashimotovom tireoiditisu - autoimuna na štitnjaču.

I evo sad proljetos opet išla kod imunologa, obavila sve imunološke pretrage još me čeka očni i biopsija pljuvačne da se vidi jel Sjogrenov sindrom.

A imala sam hpetinu simptoma što od štitnjače što od ove bolesti za koju sumnjaju sa je sjogren. Od štitnjače: debljanje, umor, spavanje i po 12-14h dnevno, manjak koncenracije, opadanje kose... Od ove moje nedefinirane kolagenoze: bolni i otečeni zglobovi naročito ujutro, afte po ustima. suhe oči, suha usta...
Iskreno ne mogu se ni sjetiti svih simptoma jer ih je bilo puno, trebala sam si zapisivati na papir, ovako se ne mogu sjetiti.

Evo i ja napisala roman, nadam se da mi nećete zamjeriti. :)

leeloo27
25.09.2010., 11:11
I da moram napomenuti da sam imala "prekrasnu" doktoricu opće prakse "punu znanja" (:rolleyes:) i da mi mama nije med. sestra i to sve gurala, ljudi moji, ja bi i dan danas bila na početku što se tiče mojih dijagnoza.

Kao prvo kad sam joj došla to sa plavim prstima i bolnim zglobovima poslala me vasiti samo leukocite i sedimentaciju (meni je do sada krvna slika uvije gotovo savršena, evo tek je prije par mjeseci bila malo SE povišena al do tada je uvijek bila normalna). S tim pretragama mi ne bi ništa otkrila. Kao drugo ispiplala ona meni zglobove i kaže ništa ona ne osjeti i ne čine joj se nateknuti. :rolleyes:

Onda mi je pametnjakovička skontala da mi je povećana štitnjača i pita me još dal je meni to uvećano (odakle ja znam, jebote nisam studirala medicinu) i naravno da nije uopće me poslala vaditi hormone. Mogla sam pola godine ranije znati da imam hipotireozu da me glupača poslala vaditi.

Onda me je kad me bolilo to grlo (kad sam imala streptokoka) pitala dal imam krajnike. Ja joj kažem da imam i da ih nisam vadila. I ona mene pita jesam sigurna jer ih ona ne vidi. :facepalm:

Ma bilo je tu još bisera al muka mi je kad se sjetim. Sva sreća da je otišla na mirovinu i da je umjesto nje došla stvarno prekrasna doktorica koja me uvijek sasluša i koja je skontala da joj ne dolazim zbog gluposti. :s Evo kad mi se bilo mutilo pred očima žena mi dala uputnicu za očni i napisala hitno (privremeni gubitak vida na jedno oko) samo da bi mogla taj dan otići na očni i da se ne moram naručivati i čekati mjesec dana a da ne znam šta je. Eto, nije to morala napraviti al je vidjela po meni da nisam došla zbog gluposti i da sam uplašena pa mi izašla u susret. Ova prijašnja doktorica bi mi sigurno rekla da je to normalno da se događa sam da ne mora dati uputnicu.

Betili
25.09.2010., 11:22
Draga Iva,

upravo odgledah na tv-u emisiju o hronicnim bolovima, gostovala je dr anesteziolog kod koje sam i ja bila, ali tad mi nije mogla pomoci, jer jos nisam imala sve potrebne nalaze. Zovu pacijenti u emisiju i zale se kako ih prvo doktori olako shvataju kada se zale na bolove, a i cesto ne mogu ni da dodju do specijaliste na pregled. Kako bi nam onda prepisali neku banju ili slicno? Ili da bar daju popust za nas hronicare?! ;)

Sto se tice tvoje price o pocetku bolesti, moja je dosta slicna(razlika je samo u simptomatologiji), ostalo je sve skoro isto. Ja se vec dugo unazad nisam osecala dobro, ali posto sam mogla da mrdam, mislila sam kao i ti da je to sve normalno, pa sam se jos vise i trudila i eto...krahirala n kraju, slomila se, pala u krevet i mislila sam da cu umreti! :)

A za moje crvenilo po telu su rekli da se precesto tusiram i da sam saprala gornji zastitni sloj koze :rofl:, ma joj kad se samo setim!, jako dugo sam ja to crvenilo lecila, mazala se kortiko i masnim kremama od pola kile, pa onda nestane na neko vreme, pa krene ponovo....

Leeloo, amnio je u ponedeljak! :) I kad ce ta tvoja dijagnoza vec jednom? ;) :)

Pero Gmaz
25.09.2010., 15:00
Eh, kako svi prilčate o počecima, meni se nije to dalo ponovo pisati, nego stavljam link (http://www.forum.hr/showpost.php?p=24285583&postcount=3433).
Malo kopajući po prošlosti foruma našao sam i idealan lijek za lelloo (http://www.forum.hr/showpost.php?p=22374349&postcount=2975).
Nadam se da se pridržavaš savjeta shane, a ako ne pokaži ovaj post dečku. :mig:
Dobar dan Pero,
ja se moram sloziti sa Ninicom, smatram da mi sa foruma nismo dovoljno kompetentni da govorimo o terapiji nase drage Angel, a pogotovo da njeno iskustvo poredimo sa nasim, jer u bolesti nema dva ista iskustva, niti ista terapija pomaze razlicitim ljudima. Neko je tu vec napisao da smo svi mi individue za sebe, pa tako i lecenje mora biti prilagodjeno nama samima, hocu da kazem da svakome od nas pomaze nesto drugo, ako si ti imao losa iskustva sa nekim lekom(cefaleksin), ne mora imati i ona..A i ne znamo iz kog razloga joj je prepisan, mozda je potpuno opravdano.
I ja bi se složio sa ninicom kad ne bih znao neke stvari, ali što je to autoimuna bolest? To je bolest koja napada vlastiti organizam. Pitanje je zašto? Davno sam čitao studiju gdje su ženskoj bolesnoj od autoimune bolesti dali dječije glistice i ona je ozdravila. Drugim riječima obrambeni dio našeg organizma je imao posla i okrenuo se tom poslu. Što cefixin radi? Uništava tu mogućnost, povećava mogućnost odgovora organizma. S te strane sam protiv cefiksina, jer je on dan preventivno. U hrvatskoj su na 4 i 5 mjestu po propisivanju antibiotici. K'o bomboni.
Nas još ne uništavaju amerikanci, premali smo i nemamo toliko resursa da bi im bili zanimljivi. Sada se trenutačno orijentiraju istočnije, tamo je nafta. :mig: Čekaj kad im voda bude bila zanimljiva. budemo i mi nadrapali.
Slabo čitaš. Nafta je i u Bosni, još nitko točno nezna koliko (možda samo Rockfelleri), a koja je najpodjeljenija država na ovim prostorima? Inače po nekim razmišljanjima prije 5 godina (rockfellerovih) slijedeći je Iran, milom ili silom.
Na žalost Bergemonticu nećemo vidjeti tako skoro na ovim prostorima, jer je netko zatražio ban čim je ušla u diskusiju, pa se uvijek povlači jer ne želi trošiti vrijeme i snagu na gluposti.
Uzgred, proučavajući malo lijekove za Angel, došao sam još do jednog nonsensa, dakle onaj diuretik koji je ujedno i za snižavanje tlaka, se ne bi trebao svaki dan piti, nego bi trebalo kontrolirati tlak. Stvar je čisto fizički uvjetovana. Povećanjem količine vode u plućima, povećava se i tlak, te više vode izlazi van. Smanjivanjem tlaka, smanjuje se i količina tekućine koja izlazi, pa se još više povećava tlak i količina vode. Dakle treba biti mjere. Tablete nisu bomboni da ih netko ovoliko dobije. Jetra nije bezgranično jaka, kao ni gušterača.
Što se tiče zaboravnosti, to je direktno vezano za žuć. Pogledajte malo negdje na TCM gall blader i njegove funkcije. Ima puno zanimljivosti u vezi toga. Iz tog razloga sam dao Angelinom mužu par točaka koje pojačavaju vertebralnu i kranialnu cirkulaciji u nadi da bude što bolje.

Živi i veseli bili! :lux:

leeloo27
25.09.2010., 15:18
Pero ako ovom svome pokažem shanin post neću ga se moći otarasiti. :rofl:

A što se tiče ovoga sa dječjim glistama gledala sam ja takav dokumentarac gdje je lik imao uzasnu alergiju na pelud i kad su ga zarazili sa glistama alergija mu je prošla. Al on nije bio izliječen već je tijelo našlo nešto drugo što je napadalo a to su gliste. I doktori su mu jednom godišnje obnavljali količinu glista u crijevima. Ne znam, meni je to zanimljivo al ne znam dali bi se ja ikad odlučila na to da mi doktori to ponude.

A i jedna stvar je imati nešto autoimuno što napada samo jedan organ a druga stvar je imati nešto poput lupusa koji napada različite organe.

A ovo za naftu i BIH nisam nikad tako razmišljala, al možda imaš pravo. :mig: A što se tiče Irana pa već su počeli, vidiš da ih stalno spopadaju da razvijaju nuklearno oružje.

iva64
25.09.2010., 15:30
Draga Betili, draga Leeloo, draga Ziza,draga Goga, dragi Pero i svi ostali koji cete se odazvati pozivu da objasnimo prve simptome i da ih se prisetimo,

hvala sto sve to delite sa svima nama.
Verujem da ce ovo biti od koristi kod nekih ljudi koji nas citaju, iz znatizelje ili neke sumnje da je kod njih mozda lupus (kao i ove "sestrinske" bolesti, takodje autoimune).
Posebno kod ovakvih stanja, dobre informacije i prepoznavanje svog stanja duha i tela (naglasavam i ono duha, jer smo, eto, mnoge mislile da je sve to normalno:confused: ) i sreca a na kraju i insistiranje da dodjemo do pravog doktora-od presudne je vaznosti.

Mislila sam da samo nasi lekari mogu da budu toliko nezainteresovani ili neupuceni u ovo nase cudo, ali citajuci strane izvore, vidim da su i u drugim zemljama neki pcijenti lutali, i po vise godina do prave dijagnoze. I sta sad vredi sto imamo dobre specijaliste, kad naletis na lekara opste prakse koja je kao iz Monti pajtona-kako ju je Leeloo opisala, a znam da ne karikira, jer su i mnogi moji prijatelji i ja sa njima imala nazalost takva iskustva.

Eto, Betili, kad oni sami kazu to na TV-u. A najsmesnije su mi one emisije gde gostuju dr-i i kad ukljuce gledaoca, on u opstem odgovoru kaze..." onda se obratite svom doktoru"...

Ziza, u svoj svojoj nesreci i teskog stanja, posebno na pocetku, isetala si se po bolnicama, ali su ti izgleda odmah pronasli sta je, dali dijagnozu.

Puno pozdrava, drago drustvance,
Pero, nisam shvatila ono za Begemoticu, molim te pojasni to, da li to znaci da ne moze da nam pise?
Takodje te molim, verujem da delim stav i drugih, da nam kazes kako je Angel, da li joj je ista bolje i da je puno, puno pozdravis :)

rock baby
25.09.2010., 15:37
Mene svi inače sažalijevaju, a to mrzim... Ja znam da je čudo što sam sve prošla, ali zamalo se nisam ni probudila. Tako da ja samo živim, kako tako. Ja sam takva i zato sam sve izdržala. Jedva sam se prijavila na forum tako da znate da baš neću moći pratiti što je s vama.
Jednom smo mama i ja šetale s mojom hodalicom a neka baba kao šapće: a sunce moje. Nakon šta smo ih prošle, opalile smo se smijati. Stalno čujem tako neke komentare i to mi užasno smeta...

Begemotica
25.09.2010., 15:51
A ne, nije mi tako lako se rješiti. Ne mogu vam pisati na koju način se ja borim za svojima boleštinama jer ovo je pdf zdravlje, ali mogu slobodno pisati o tom na pdf-u alternativno liječenje, koji sada i moderiram.

Ali mislim da mi nitko neće zamjeriti ako opišem početak svojih tegoba.
Početkom preklanjske godine počelo mi je boliti grlo. Kad nije samo od sebe prošlo nakon mjesec dana, otišla sam kod privatnog liječnika, koji nije pronašao ništa u grlu, ali mi je napravio ultrazvuk štitnjače, i pronašao nešto što je nazvao "konglomerat", pa mi je preporučio pregled kod endokrinologa, scintigrafiju i citološku punkciju (hormone sam izvadila u privatnom labu prekoputa tog liječnika odmah, i imala sam vrlo visoki TSH, a sve ostalo u referentnim vrijednostima).

Nakon što sam nakon više od polagodine uspjela doći na red na pregled i ostalo, ispalo je da imam Hashimota.

Onda ovog proljeća mi je počelo boljeti najprije lijevo koljeno (koje je sada skoro pa dobro), onda desno, i to teško gadno, jedva sam hodala, a sad me rastura lijeva nadlaktica, ni rampu na parkingu ne mogu lijevom rukom otvoriti, pa sam išla u Medico kod reumatologa, koja je rekla da imam nekakvu autoimunu kolagenozu, i da na dijelu su ista antitela koji mi napadaju štitjaču, ali za točnu dijagnozu trebaju komplicirane pretrage koje se mogu obaviti samo u bolnici.

Ja sam odlučila da mi baš i ne zanima toliko kako se zove moja boleština da gubim vrijeme po bolnicama, i od tada se liječim kako znam i umijem.

Betili
25.09.2010., 17:32
I ja bi se složio sa ninicom kad ne bih znao neke stvari, ali što je to autoimuna bolest? To je bolest koja napada vlastiti organizam. Pitanje je zašto? Davno sam čitao studiju gdje su ženskoj bolesnoj od autoimune bolesti dali dječije glistice i ona je ozdravila. Drugim riječima obrambeni dio našeg organizma je imao posla i okrenuo se tom poslu. Što cefixin radi? Uništava tu mogućnost, povećava mogućnost odgovora organizma. S te strane sam protiv cefiksina, jer je on dan preventivno. U hrvatskoj su na 4 i 5 mjestu po propisivanju antibiotici. K'o bomboni.
Živi i veseli bili! :lux:

Pero,

Sto se tice decijih glista, to je samo jedan primer u moru nas bolesnih, stoga smatram da ne treba bas tako iskljucivo tvrditi ono sto se cuje i procita. Pitanje, kako je ta zena danas? I da je to tako delotvorno i naucno dokazano, onda bi nas valjda sve lecili glistama?!

I opet se vracamo na ono sto sam vec napisala, a to je da nema dva ista bolesna organizma na svetu, kojima ce pomoci ista terapija. Dijagnoza moze biti ista, mogu biti prepisani i isti lekovi, ali svi reagiramo razlicito i potrebno je za svakog pacijenta modifikovati terapiju, koja se kod nas prepisuje u nekoj vrsti timskog lecenja, jer nema samo samo jedan lek koji bi nam pomogao.

A sto se tice antibiotika, kod vas se bar prepisuju, a mi ih ovde mozemo kupovati bez recepta kao bonbone! ;) :)

leeloo27
25.09.2010., 18:53
Mislila sam da samo nasi lekari mogu da budu toliko nezainteresovani ili neupuceni u ovo nase cudo, ali citajuci strane izvore, vidim da su i u drugim zemljama neki pcijenti lutali, i po vise godina do prave dijagnoze. I sta sad vredi sto imamo dobre specijaliste, kad naletis na lekara opste prakse koja je kao iz Monti pajtona-kako ju je Leeloo opisala, a znam da ne karikira, jer su i mnogi moji prijatelji i ja sa njima imala nazalost takva iskustva.


Ma ovu doktoricu što sam ja imala ne bi nikom poželila. Al sad imam normalnu pa se ne bunim. I stvarno sam naletila na super endokrinologa i ova nova imunologinja mi je super tako da sada stvarno nemam nikakvih pritužbi. :)

Ziza Kovacevic
25.09.2010., 19:05
pozdrav drago drustvo danas sam Bogu hvala puno bolje samo jos uvijek nekako dekoncentrisana a cini mi se da ce i potrajati dok ponovo budem ona stara pa necu puno siriti da sta ne bih zabrljala i napravila pogresku u pojasnjavanju moje bolesti i da vas ne isprepadam jer kao sto je betilli napisala svi smo mi individue i svima razlicito djeluju i lijekovi a i simptome imamo razlicite.

iva jesam imala pravo srece jer mi je ova doktorica koja je poslije i specijalizirala temu lupus odmah po drugom lezanju u bolnici uspostavila pravu dijagnozu ali sam se zato poslije nasetala vec sam pisala o tome po cijeloj Jugi i otkrivali su mi sta mi je lupus ostetio. nacekala sam se i ja do pocetka primanja prave terapije a to je pronizon i imuran nekoliko godina ali eto ide Bogu hvala nekako i samo da ostane ovako zadovoljna sam a dat ce dragi Bog bolje.
begemotice samo se ti nama javljaj i ne vidim razloga zasto bi ti neko to onemogucavao ako sam dobro shvatila a svi mi smo samosvjesni toliko da mozemo odrediti sta nam moze pomoci a mislim da je vecina nas probala i sa alternativnom medicinom, pa zar to nisu i razni cajevi a ja povremeno cistim organizam tahebom. mozda neko od nas zeli prije pokusati sa alternativnom a ako ne ide nije tesko promijeniti smjer i pomoc traziti sa druge strane odnosno terapijom lijecnika.

leeloo ma vec sam kontala da mom lanetu dam ovaj mobitel ali se bojim da onda ne udje u tu stereotipiju jer ne bi obracao paznju na svijet oko sebe pa ovako mu povremeno dajem do neke granice kad ga ja mogu kontrolisati.

Betilli sretno na aminocintezi drzim ti fige i samo opusteno sve ce biti u redu, bitno je da je na ultrazvuku bilo Ok a dat ce dragi Bog da i ovo prodje kako treba samo nam se ti nemoj nista sekirati.

ah da zaboravila sam vam pisati u vezi ovog sanatorijuma da tamo imaju razne hobi sobe i dosta se stvari moze nauciti. ja sam od seke sinu napravila majicu sa slikom Boba jer je to tada milo u fazonu i ne sumnjam uopste da i ovog puta nece biti interesantno samo sto cu biti bez mog laneta ali ni to nije problem jer je ovaj sanatorijum blizi od onog proslog tako da sam za samo pola sata kuci ako ga pozelim a vikendom cu svakako moci dolaziti.
betilli cini mi se da si ti rekla da mislis da je danski jezik tezak. jeste pravo je tezak za uciti jer pise sasvim razlicito od onoga kako se cita a ima dosta slicnih rijeci pa ako samo pogrisis u naglasku ode na sasvim drugo znacenje rijeci a ja se bas i ne mogu pohvaliti nekom sklonosti ka jezicima ali kada sam polagala ispite valjda upravo zbog ambicioznosti da se ne obrukam od 4 ispita koji se imaju na testu ja sam za dva dobila najvecu ocjenu 13 a pismeni sam dobila 11 i za stil odnosno kako bi kod nas preveli na osnovu slika izmisljanje price, sam dobila 10 ali mi je prosjek na kraju bio 11,2 sto je odlicno ali to je bilo nekada danas cini mi se da moram ici na taj ispit ne bi se mogla skoncentrisati ni za 7.
beby rock potpuno te razumijem ovo sto pises kad izadjes na ulicu kako cujes svakakav komentar i sa mnom je bilo isto ali mene to nije toliko tangiralo to je odraz kulture ali me jesu potresali komentari na racun mog sina i tada sam obicno ulazila u konflikte s tim budalama a to je vjerovatno neki jaci instikt koji je izlazio iz mene ali vjeruj mi da niko i nista nije vrijedno tebe. samo se ti nama drzi tako pozitivnom i tek ces vidjeti kako ce sve biti i lakse i ljepse.
betilli meni ti najbolje pase gel i mlijeko aloa vere a ponekad promijenim sa gosh mlijekom s mirisom limuna. ja jako cesto znam koristiti samo pavlovicevu koju mi je preporucila nasa Goga i odlicno mi pomaze ako imam nekih pukotina po kozi.
ninice kakva si ti danas jesi li isla kontrolisati bubrege, mene nesto boli ovaj lijevi na momente vise ziga pa ako potraje morat cu otici provjeriti urin.

nadam se da nam je stanje sa nasom Angel bolje pa Pero ako se cujes s njenim muzem neka je puno pozdravi i drzimo joj fige da nam se sto prije pridruzi

renchi, luna m, pjetra, ana i svi ostali kako ste vi sto nam se malo ne javite znate da se mi odma zabrinemo, nadam se da ste dobro i da vas nesto drugo sprecava u javljanju.

svako dobro i srecu svima zelim i saljem vam pusu

Pero Gmaz
25.09.2010., 19:08
Pero,
Sto se tice decijih glista, to je samo jedan primer u moru nas bolesnih, stoga smatram da ne treba bas tako iskljucivo tvrditi ono sto se cuje i procita. Pitanje, kako je ta zena danas? I da je to tako delotvorno i naucno dokazano, onda bi nas valjda sve lecili glistama?!
Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.
Mene svi inače sažalijevaju, a to mrzim... Ja znam da je čudo što sam sve prošla, ali zamalo se nisam ni probudila. Tako da ja samo živim, kako tako. Ja sam takva i zato sam sve izdržala. Jedva sam se prijavila na forum tako da znate da baš neću moći pratiti što je s vama.
Jednom smo mama i ja šetale s mojom hodalicom a neka baba kao šapće: a sunce moje. Nakon šta smo ih prošle, opalile smo se smijati. Stalno čujem tako neke komentare i to mi užasno smeta...
Uživaj u životu i ne smatraj se invalidom. I ja imam "grešku" koja je "vidljiva", a nastala je pri rođenju ali se ne smatram invalidom. Gledajući druge ljude, shvatio sam da ima više invalida koji izgledaju "obično". Dakle nije sve u izgledu, nego u onome unutra. Ako si tu ok, sve je ok. Gdje ima želje, tu je život, a gdje ima života, sve je moguće.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili! :lux:

Ziza Kovacevic
25.09.2010., 19:19
Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili! :lux:

hvala ti Pero i laku noc ti zelim

Betili
25.09.2010., 20:40
Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.

Uživaj u životu i ne smatraj se invalidom. I ja imam "grešku" koja je "vidljiva", a nastala je pri rođenju ali se ne smatram invalidom. Gledajući druge ljude, shvatio sam da ima više invalida koji izgledaju "obično". Dakle nije sve u izgledu, nego u onome unutra. Ako si tu ok, sve je ok. Gdje ima želje, tu je život, a gdje ima života, sve je moguće.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili! :lux:

Odlicna zapazanja Pero,

nadam se da cemo malo razraditi tu tematiku u narednim danima!

Laku noc svima!

leeloo27
25.09.2010., 21:09
A ne, nije mi tako lako se rješiti. Ne mogu vam pisati na koju način se ja borim za svojima boleštinama jer ovo je pdf zdravlje, ali mogu slobodno pisati o tom na pdf-u alternativno liječenje, koji sada i moderiram.

....

Ja sam odlučila da mi baš i ne zanima toliko kako se zove moja boleština da gubim vrijeme po bolnicama, i od tada se liječim kako znam i umijem.

Taman ti napišem post i sve mi zablokira. :) Htjela sam biti dobra forumašica i koristiti multiquote da ne odgovaram svima zasebno al mi neda ovaj moj komp. :D

Uglavnom htjela sam ti dati savjet u svezi ovoga, nadam se da mi nećeš zamjeriti. :) Ja bi na tvom mjestu otišla u bolnicu povaditi antitijela, tek toliko da znam na čemu sam. Liječi se sa onim što ti smatraš da je najbolje (bilo da odabereš alternativu bilo klasičnu medicinu) ali se povremeno kontroliraj u bolnici. Kao prvo imat ćeš crno na bijelo da ti ovo funkcionira kad ti se poprave nalazi a kao drugo ako se nešto gadno zakomplicira i povisi možeš brzo reagirati i u svakom trenu se okreniti klasičnoj medicini.

Evo nadam se da ovo nećeš shvatiti kao pametovanje već kao dobronamjeran savjet. :mig:

rock baby
25.09.2010., 23:26
Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

ninica 1
26.09.2010., 00:04
Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

Nisi invalid zato što si trenutno uskračena sa nekim stvarima poput hodanja ali pomalo to se vrati,normalno treba imati snagu i pokretač za tako nešto a ti imaš-
A sada shvati jednu stvar pravi prijatelj je tu u dobru i u zlu očito da i nisi imala prave ako su te napustili i ne žali za njima, naprotiv živi svoj život i shvati sve je prolazno pa i ova ružna faza tvoje bolesti.
Mladi ljudi su željni izlaska, druženja i veselja i zato su možda okrenuli leđa i nisu svjesni koliko ti trebaju ili znače ali nemoj puno zamjeriti oni kao zdravi teško u tim godinama neke stvari mogu i razlučiti i shvatiti , ali jednog dana hoće a ti kao jako povređena ih tada nećeš trebati to znam.
Tolerancija nas povrijeđenih je na nebu ali vjeruj kada se ta granica pređe znam teško se oprašta ali oni žive drugi život za razliku od nas i da li mi kao takvi trebamo njima suditi ili ne ostaje na nama samima.
Vjeruj mi ja sam postavila već dugo neka nova pravila u životu nitko mi nije kriv što je moje stanje takvo te su mi neke stvari ukračene ali zato razumijem i one kojima je dozvoljeno i moguće da žive drugi život i moj nisu kadri shvatiti.
Ljudski um je teško pojmiti sa stajališta zdrav i bolestan pa i kada ovdje pišemo a nekamoli u svakodnevnom životu, mi imamo jednu drugu percepciju života i samo jednu želju dok oni zdravi imaju drugu sa tisuću želja i potreba.
Zato se okrenimo sebi i svom zdravlju ne tugujmo za onim ljudima koji imaju druge želje i prioritete jer se naša poimanja o smislu života daleko drugačija od njihovih.
Nedaj da te svlada tuga i bijes jer ljubav za životom je i ljubav da prihvaćamo sami sebe upravo kakvi jesmo pa makar sa ovim ili onim dijagnozama a da prihvaćamo ljude takvi kakvi jesu :top:
Drži se poslije kiše dolazi sunce, poslije tuge ipak i velika sreća koju smo svi zaslužili:)

Pero Gmaz
26.09.2010., 06:49
Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život...
Uči, čitaj, gledaj posmatraj, vježbaj. Ako si u kolicima to ne znači da ne možeš fizički vježbati. U zdravom tjelu zdrav duh. Na taj način nestati će bijes iz tebe i biti ćeš puno zadovoljnija. Nećeš osuđivati ljude i shvatiti ćeš puno brže neke stvari. Budi u sadašnjosti ne u budućnosti. Idealno vrijeme za upoznati sebe i svoju okolinu. Bio je period kada sam i ja bio izoliran, i taj period sam iskoristio za učenje i duhovan rast. Nesreća može biti i sreća ako je znaš preokrenuti. Uvijek je samo na nama. Izbora imamo uvijek, na nama je koji ćemo izabrati.

Živi i veseli bili! :lux:

renchi01
26.09.2010., 08:42
dragi moji,veliki pozdrav svima!mene je uhvatilo grlo i sad sam na antibioticima ali nada se biće sve ok.rock baby vidim da si dosta hrabra cura unatoč situaciji koju imaš u kući,sigurna sam da ćeš sve to prebrodit i prohodat uz veliku volju i nedaj se.pero svaki put kad pročitam tvoj post jako se lijepo osjećam.E,sad sve je to lijepo i vježbanje i pridržavanje od loše navike samo je pitanje koliko smo jaki da se toga pridržavamo?nismo svi isti,i mislim da nam tvoje preporuke jako dobro dođu.ali uz to trebamo imati samo volju.Koji crni čaj piješ?jeli misliš na indijski ili ?i još me zanima tvoje odvikavanje od medrola,jer koliko sam vidjela da si bio dosta loše.Zašto ti je dva mjeseca bilo teško i što si u tom periodu radio?sory ako sam pretjerala sa pitanjima ali me jako zanimaju jer kad smanjim dozu medrola jako se loše osjećam unatoč dobrim nalazima i tad me uhvati strah,koji nikako ne mogu shvladati.znam da je psiha čovjeka sve u životu jer sam to iskusila na svom tijelu kad sam bila mlađa i nisam dala lupusu da mi se približi.sve svojom psihom ali sada unatoč dobrim nalazima osjećam da mi se prazne baterije.i ne znam što mi je činiti.jednostavno došao mi je period kad osjećam neki strah.a to mi se sve dešava od kada mi je tata umro.ziza,iva,begemotica,btili lelo itd...svi ste napisali vašu povjest bolesti i sve su tako slične a tako različite.ja vas sve pozdravljam i volim pusa velika svima!

Begemotica
26.09.2010., 09:30
Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).


Ali to što ja vidim u ogledalu više i ne sliči meni. I zašto bi to voljela, radije i ne gledam u ogledalo.

leeloo27
26.09.2010., 11:08
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.

Živi i veseli bili! :lux:


Više manje se slažem s tobom, osobito sa ovim boldanim.:)

Mislim da uz mnoge druge brojne faktore zbog kojih smo imali predispoziciju da dobijemo nešto autoimuno veliku ulogu i imamo i mi sami. Evo ja sam takva koja je uvijek sve trpila u sebi, imala jako visok prag tolerancije, uvijek težila da sve bude perfektno. Ja sam znala da će to jednog dana negdje puknuti, ne možeš sve držati u sebi i ne ispoljavati van. Trebala sam bolove u želucu (gastritis) shvatiti kao upozorenje i malo usporiti i promjeniti način razmišljanja.

Al dobro, sad se polako mijenjam. Govorim šta mislim, ne gutam više tuđa govna. Pokušavam što manje stvari držati u sebi jer vidim da mi to ne valja. A valjda će jednog dana krenuti na bolje. :)

Jedino gdje se ne slažem s tobom je ovo sa djecom. Djeca su bezbrižna (barem većina koja imaju normalne odnose u obitelji) i mislim da kod njih psiha nema veliku ulogu u nastanku bolesti. Jer po tome bi sva ona djeca u domu za nezbrinuti djeci trebala biti bolesna. Psiha je samo jedan od brojnih čimbenika koji utječu na nastanak bolesti.

I slažem se da kad jednom već bolest nastupi da vlastiti odnos prema sebi u velikoj mjeri utječe na tijek bolesti. Vidimo svi sami po sebi da kada smo pod stresom i kada se živciramo da nam odmah stanje bude gore.

leeloo27
26.09.2010., 11:14
Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

Draga moja, prijatelji ti se poznaju po nevolji. Oni "prijatelji" koji pobjegnu kada ih najviše trebaš nisu prijatelji. I budi sretna što su ovako rano pokazali svoje pravo lice pa barem znaš kakve su osobe. Moglo ti se ovo dogoditi za 20 godina. Vjeruj mi još bi bila više razočarana i jače bi te bolilo da za nekoga misliš 20 god. da ti je pravi prijatelj pa se pokaže da nije.

I nemoj se živcirati i trošiti svoju energiju na takve osobe. Njima je dovoljna kazna što moraju sami sa sobom živjeti. Kad budeš malo zrelija i starija skontat ćeš da su u biti pravi prijatelji više iznimka nego pravilo.

I dobro ti je Pero rekao, svoj nedostatak pretvori u prednost. Ne odustaj! Ma i kad je najgore to se uvijek može pretvoriti u nešto pozitivno.

Termination
26.09.2010., 12:33
Pero, nemam sad vremena detaljno se baviti tvojim postovima, ali ću te po n-ti put upozoriti da je ovo podforum Zdravlje, posvećen konvencionalnoj medicini. Kolegica Begemontica te lijepo zamolila da o alternativnim stavovima i metodama liječenja dođeš pisati na Alternativu. Ovdje je to izričito zabranjeno i u pravilima podforuma. Ja poštujem pravo drugoga na mišljenje, dok god se to mišljenje iznosi na pravom mjestu. Nećemo miješati kruške i jabuke. Ovdje alternativom smatramo i nagovaranje ljudi da na svoju ruku mijenjaju terapiju koju im je propisao liječnik s diplomom medicinskog fakulteta. Ne možeš ti kao laik imati više znanja i iskustva od čovjeka koji je za to deset godina krvavo učio i koji se time svakodnevno profesionalno bavi. Točka.

leeloo27
26.09.2010., 15:04
Eh da, sad sam se sjetila. Betili sretno sutra na amino!!! Držim fige da sve prođe u redu i obavezno se javi na forum da znamo da si dobro! :grli:

rock baby
26.09.2010., 16:28
Ja ne znam kako vi imate tako dobre komentare... Ja krenem komentirati ali odustanem jer nemam ništa pametno za reći.
Ja sam rekla mami da je bolje šta sam saznala da mi nisu prijatelji, a ona se ljuti jer mi se nije ovo moralo dogoditi. Pa nije al eto kad već je... Neka izvučem barem nešto pozitivno. Najviše me pogodila "najbolja prijateljica". Skoro 10 godina smo se družile i prošle smo svašta da me zbog ovog ostavi, al drago mi je što sam se riješila takve osobe, dvolične... Hvala vam!

leeloo27
26.09.2010., 17:56
Ja ne znam kako vi imate tako dobre komentare... Ja krenem komentirati ali odustanem jer nemam ništa pametno za reći.
Ja sam rekla mami da je bolje šta sam saznala da mi nisu prijatelji, a ona se ljuti jer mi se nije ovo moralo dogoditi. Pa nije al eto kad već je... Neka izvučem barem nešto pozitivno. Najviše me pogodila "najbolja prijateljica". Skoro 10 godina smo se družile i prošle smo svašta da me zbog ovog ostavi, al drago mi je što sam se riješila takve osobe, dvolične... Hvala vam!

Naravno da ti se ovo nije trebalo dogoditi, ovo što se tebi dogodilo ne bi se trebalo nikome a pogotovo ne nekome tako mladom. Al to ti je život, mi nažalost ne možemo birati. :(

I nikad ne znaš šta se može u životu dogoditi, možda jednom ta tvoja najbolja prijateljica bude u nekoj situaciji kad će njoj drugi okrenuti leđa pa će na svojoj koži osjetiti kako je to.

Uglavnom, nemoj se s time opterećivati sa ljudima koji nisu vrijedni toga. :) Okreni se ti fino sebi, pronađi nešto što te ispunjava i usrećuje i drži se toga. :top:

leeloo27
26.09.2010., 18:01
Zizo moja, gledam ti ja danas na Animal Planetu nekakvu emisiju o mačkama (naravno o čemu ću ja gledati nego o macama :D) i bila neka ženskica koja uzgaja orijentalne kratkodlake mace.
Uglavnom žena ima autističnog sina koji se kao i svi autistični jako teško otvarao i njoj i okolini. I išli oni kod neke psihologinje koja inače u takvim slučajevima preporuča terapiju koja uključuje životinje. I ništa ona malom nabavila mačku, mali se sve više počeo interesirati, otvarati. I ženska počela uzgajati ove orijentalne mace.
I najljepše od svega (a kaže i mama i snimatelji da ih je to jako iznenadilo) mali je ispred kamera počeo pričati o macama. :cerek: kako ih je kupao, kako ih voli, a ti i sama znaš šta to znači kod autističnog dečka da se bilo kome otvori a kamoli nepoznatoj ekipici ljudi sa kamerama.

Odmah sam te se sjetila, i reko moram ti ovo napisati. Ja sam se stvarno iznenadila kad su rekli da je mali autističan jer je tako fino komunicirao s njima, nikad se ne bi reklo da ima nekakvih problema. I da, još jedna stvar, mali je alergičan na mačke a budući da su ovo kratkodlake mačke nema alergiju na njih.:cerek: I kažu da su te mace jako druželjubljive, vole se jako maziti i užasno se vežu za osobu. Trebala si ih vidjeti kako su lijepo izgledali skupa, čak su i snimili maloga kako kupa tu jednu macu. :top:

iva64
26.09.2010., 18:24
Zelim nasima dragim
Betili i Viktoriji sutra srece u bolnicama-Betili na amnio , Viktoria na VMA!

Valjda nisam nesto pobrkala...

iva64
26.09.2010., 19:19
Draga Rock Baby,
kako mi je bio sladak ovaj tvoj iskaz, da ti se cini da nemas sta pametno da kazes:) . To me je podsetilo na sebe, pratila sam dugo forum, ali se nisam usudjivala ukljucivati (ovo je inace i jedino gde se ukljucujem). Onda sam se osmelila i ...reci su potekle same.
Naravno da nemamo sta da kazemo svaki dan, sto se tice terapije ili neceg uze strucnog, ali ta nasa javljanja, podrske, poveravanja, prijateljstva...

A nekad se otvore teme... evo danas, dok sam citala, kao da sam neki meditativni roman Markesov citala...zatim te divne zivotne poruke, svi, bas svi su divno pisali, zaista sam se opustila i dobro osecala, medju dragim i dobronamernim ljudima. Posebno je Ninica napisala sve, cini mi se, sto bih i ja, to mogu biti poruke ljubavi i sklada u dusi za sve nas, a posebno za tebe, draga Rock baby!

Hej, Leeloo, i ja gledala tu emisiju, isto mi je bila u glavi nasa Ziza i njeno lane.

A verujem da gledas i druge kablovske programe, vec smo ti i ja pisale o tome. Ima jedna emisija na ID discovery, Dr. Dzi, dr-ka je patolog i radi autopsije. Bez zelje da budem bizarna, pogotovo sto se ne vidi nista neprijatno, ja ovo gledam vise jer mozes da se upoznas sa razlicitim bolestima. Ovo vam pisem (bas razbijam onu poeticnu atmosferu o kojoj sam malo pre pricala) , jer u mnogim slucajevima dr-ka govori o slucajevima mladjih ili srednjeg dobi ljudi, koji su umrli spletom nesrecnih okolnosti, a bili su hronicni bolesnici, ali zapusteni-drugim recima, nisu uzimali terapiju. Nekoliko puta je to bio dijabetes, srce, a , nazalost i jedna bas slatka zenska, od 42 godine, inace imala lupus. Takodje je bio zanimljiv jedan slucaj zenske koja je uzimala, kao i njen muz, suplemente,ali u ogromnim kolicinama-sve ne bi li ostala sto duze mlada-imala je oko 50-tak kad je umrla i to, od DHEA hormona(prodaje se kao suplement, ima ga i kod nas), od kojeg joj je oslabilo srce.

Ja sam mozda opet dosadna, ali se prikljucujem Leeloo, kad je posavetovala begemoticu, a i sve nas podsecam, ovo sto imamo nije naivno (zar treba uopste da to napominjem).

Pozdrav, drago drustvance:)

leeloo27
26.09.2010., 19:31
Hej, Leeloo, i ja gledala tu emisiju, isto mi je bila u glavi nasa Ziza i njeno lane.

A verujem da gledas i druge kablovske programe, vec smo ti i ja pisale o tome. Ima jedna emisija na ID discovery, Dr. Dzi, dr-ka je patolog i radi autopsije. Bez zelje da budem bizarna, pogotovo sto se ne vidi nista neprijatno, ja ovo gledam vise jer mozes da se upoznas sa razlicitim bolestima. Ovo vam pisem (bas razbijam onu poeticnu atmosferu o kojoj sam malo pre pricala) , jer u mnogim slucajevima dr-ka govori o slucajevima mladjih ili srednjeg dobi ljudi, koji su umrli spletom nesrecnih okolnosti, a bili su hronicni bolesnici, ali zapusteni-drugim recima, nisu uzimali terapiju. Nekoliko puta je to bio dijabetes, srce, a , nazalost i jedna bas slatka zenska, od 42 godine, inace imala lupus. Takodje je bio zanimljiv jedan slucaj zenske koja je uzimala, kao i njen muz, suplemente,ali u ogromnim kolicinama-sve ne bi li ostala sto duze mlada-imala je oko 50-tak kad je umrla i to, od DHEA hormona(prodaje se kao suplement, ima ga i kod nas), od kojeg joj je oslabilo srce.

Ja sam mozda opet dosadna, ali se prikljucujem Leeloo, kad je posavetovala begemoticu, a i sve nas podsecam, ovo sto imamo nije naivno (zar treba uopste da to napominjem).

Pozdrav, drago drustvance:)


Ti i ja izgleda gledamo iste programe. :)

A taman mi u isto vrijeme bilo na dicovery-ju bila isto zanimljiva emisija gdje rade nekakve pokuse pa snimaju sa onom kamerom koja sve fino uspori. I još se dvoumila dal da gledam mace ili pokuse i prevagnule mace. :D I odmah sam se sjetila Zite i njezinog ljepotana.

A ovu tvoju emisiju nisam još gledala, možda je jednom budem uhvatila.

A jesi gledala jučer na National Geograficu neku emisiju o iskustvu blizi smrti? Bilo je negdje oko 16h. Ja obožavam gledati takve stvari jer mi to daje nadu da ipak poslije ovog života ima nešto i da su nam sve nama drage osobe koje više nisu sa nama negdje na ljepšem mjestu.

Pero Gmaz
26.09.2010., 20:08
Danas me tukla temperatura od nečeg što sam vukao već tri tjedna, pa me smlavilo. Imao sam vremena pa sam krenuo čitati knjigu koju sam preporučio Betil o umu i njegovim čarolijama.

"Mozak zrcali na ono što obraćamo pozornost. Primjerice ako je netko tužan i ako vi obratite pozornost na njega, vaš mozak zrcaliti će tugu na njegovom licu. Ako provodite dovoljno vremena s tom osobom veliki su izgledi da ćete i vi postati tužni. Slično tome ako provodite vrijeme s sretnim ljudima, vaš mozak odražava njihove izraze lica i akcije i vaše raspoloženje vjerojatno će se popraviti."

Hehe, ovdje se sjetim Lello i njene prijateljice.
Sjetim se i trenutka kada ujutro idem na posao i tražim ljude koji su istinski sretni, a onda samo prekopiram njihovu energiju i ja postanem sretan. Čarolija, ali fercera, uvijek, ako ima sretnih lica.

"Da to elaboriramo - ako ste bolesni, slušanje ljudi koji govore o savršenom zdravlju pomaže vam na putu prema zdravlju, osobito ako spomenu kako je tijelo sjajno i kako ima čudesne sposobnosti regeneracije. Posljednja stvar koja nam je potrebna kad smo bolesni jest da ljudi oko nas stalno potvrđuju koliko smo bolesni."

Loša energija daje lošu energiju, nema nade, nema izlječenja.

Našao sam nešto i za Rock Baby:
"To možemo i poopćiti - ukoliko vam je oštećeno pokretanje bilo kojeg dijela tijela, samo promatranje ljudi kako se kreću (bez zavisti ili negativnih misli povezanih sa vlastitim stanjem) poboljšati će vašu sposobnost kretanja.
Zaista u pionirskoj studiji rehabilitacije nakon moždanog udara, obavljenog u časopisu Neuro-Image, znanstvenici sa Sveučilišne bolnice Scleiswig Holstein u Njemačkoj proučavali su 8 pacijenata pogođenih moždanim udarom tijekom četiri tjedna. Oni su ppromatrali zdrave ljude kako obavljaju rutinske akcije, primjerice pijenje kave ili jedenje jabuke. Pacijenti su tijekom tog razdoblj primali i normalnu rehabilitaciju. Nakon ta četiri tjedna, pacijenti koji su gledali akcijenapredovali su mnogo više od od pacijenata koji to nisu činili. Što je najčudesnije, MRI slike mozga prikazale su da su njihove oštećene moždane mape regeniraju."

Daklem, Rock Baby, počni raditi. Vremena imaš. Rasturi ih!

Previše opet za večeras. Nadam se samo da mod neće ovo izbrisati, znam da radi čovjek svoj posao, ali pomalo.... sve sjedne na mjesto.

Živi i veseli bili! :lux:

hlapichka
26.09.2010., 20:25
zasto svi ljudi sa teme o stitnjaci pisu i tu? should i be worried? :D
jesu nekak povezane te dvije bolesti ili ste slucajno svi tu? :p

leeloo27
26.09.2010., 20:35
zasto svi ljudi sa teme o stitnjaci pisu i tu? should i be worried? :D
jesu nekak povezane te dvije bolesti ili ste slucajno svi tu? :p

:azdaja: bježi odavdje. :D

Ma nemoraš se brinuti, al čim imaš jednu autoimunu postoji mogućnost da se nakači i druga. Eto ja sam sretnica kojoj se samo redaju jedan za drugom.

leeloo27
26.09.2010., 20:37
Hehe, ovdje se sjetim Lello i njene prijateljice.
Sjetim se i trenutka kada ujutro idem na posao i tražim ljude koji su istinski sretni, a onda samo prekopiram njihovu energiju i ja postanem sretan. Čarolija, ali fercera, uvijek, ako ima sretnih lica.

"Da to elaboriramo - ako ste bolesni, slušanje ljudi koji govore o savršenom zdravlju pomaže vam na putu prema zdravlju, osobito ako spomenu kako je tijelo sjajno i kako ima čudesne sposobnosti regeneracije. Posljednja stvar koja nam je potrebna kad smo bolesni jest da ljudi oko nas stalno potvrđuju koliko smo bolesni."

Živi i veseli bili! :lux:

Pero po ovome tvome ja sam najebala, ove moje samo kukaju o nekim boleštinama. :D Da im ja počnem kukati kako sam zdrava, hoće prestati one kukati? :p

ninica 1
26.09.2010., 20:47
:azdaja: bježi odavdje. :D

Ma nemoraš se brinuti, al čim imaš jednu autoimunu postoji mogućnost da se nakači i druga. Eto ja sam sretnica kojoj se samo redaju jedan za drugom.

Nije to pod obavezno ali se događa no netko ima jednu netko više a velika večina niti jednu.

Bolesni ljudi su samo ljudi sa svojim malim željama ali nisu zavidni a niti očajni na one koji su zdravi nego ponekad traže malo razumjevanja i pažnje od onih koji to mogu dati.

Istina je da bolest umanjuje kvalitetu života ali i mijenja nas i našu spoznaju i percepciju života kao takvog.

Puno sreče sutra na amniocintezi kao i ostalima koji imaju neke pretrage i držim fige da sve bude u najboljem redu!!:top:

Zašto nema SHANE a tako je dobra i draga ta djevojka i ako ovo čitam molim je da se malo javi:)

leeloo27
26.09.2010., 20:53
Nije to pod obavezno ali se događa no netko ima jednu netko više a velika večina niti jednu.

Bolesni ljudi su samo ljudi sa svojim malim željama ali nisu zavidni a niti očajni na one koji su zdravi nego ponekad traže malo razumjevanja i pažnje od onih koji to mogu dati.

Istina je da bolest umanjuje kvalitetu života ali i mijenja nas i našu spoznaju i percepciju života kao takvog.

Puno sreče sutra na amniocintezi kao i ostalima koji imaju neke pretrage i držim fige da sve bude u najboljem redu!!:top:

Zašto nema SHANE a tako je dobra i draga ta djevojka i ako ovo čitam molim je da se malo javi:)

Ma znam ja da nije to pod obvezno. :mig:

I ja isto sam se sjetila shane, baš je neki dan pero stavio link na njezin post. Ne znam zašto nam se više ne javlja, nadam se da je dobro, da puno uči pa da se ne stigne javiti.

iva64
27.09.2010., 08:27
Ti i ja izgleda gledamo iste programe. :)

A jesi gledala jučer na National Geograficu neku emisiju o iskustvu blizi smrti? Bilo je negdje oko 16h. Ja obožavam gledati takve stvari jer mi to daje nadu da ipak poslije ovog života ima nešto i da su nam sve nama drage osobe koje više nisu sa nama negdje na ljepšem mjestu.

Dobro jutro, dobri ljudi!

Leeloo, nisam tu emisiju, pokusacu da uhvatim reprizu. I mene to interesuje, a mislim da mnogi od nas inaju tu nadu. Svojevremeno je bila jako popularna knjiga "Zivot posle zivota", o iskustvima ljudi koji su bili u slicnoj situaciji, pa su se vratili.
Mozda i neko od nas moze da nam isprica o nekim iskustvima,
pozdrav, drago drustvance:)

luna mn
27.09.2010., 12:18
Zdravo dragi moji,
Primjećujem da se vrlo često govori o prijateljima i o tome šta očekujemo od njih.
Ponekad se pitam ko je moj najbolji prijatelj ? Kada ih se sjetimo i čemu služe.
Mnoge su se vrijednosti poremetile , neke čak i izgubile. Riječ prijatelj koristimo vrlo često a pri tom anemično doživljavamo i samo značenje iste riječi. To je ona osoba koja te nesebično voli (interesantno), koja je tu da pomogne (kada god treba a treba uvijek), da bude surovo iskrena (to nam ne godi jer ljudi ne vole da čuju istinu).
Mislim da je malo ljudi koje mogu nazvati prijateljem.
Moj iskreni prijatelj je moja savjest , jer samu sebe najbolje poznajem . Znam šta se krije ispod šminke , iza osmijeha, iza suze.
Najbliži mojoj savjesti je moj suprug (tu sam imala sreću) , mada i od njega krijem svoju nemoć da ga ne bih opterećivala .Od ostalih iz okruženja se krijem apsolutno.
Svako jutro na lice stavljam najljepšu masku - jer želim da me vide savršenu . Kada sam tužna ja pjevam , kada sam uplašena - napadam , kada sam ljuta ja se smijem , kada me boli to prikrivam.
Jedino ja zanam ko sam i kako mi je , tako da od okruženja ne tražim podršku i razumijevanje. Sažaljenje nikada od njih nisam imala jer nisu ni znali da li ga zaslužujem .
Nisam egoista ali mislim da neki ljudi nisu iskreni ni prema sebi a da ne pominjem njihov odnos prema drugima.
Ovaj forum je rijetka prilika da se mogu otvoriti i reći sve što mislim bez pardona , maski i ukrivanja.
Rock Baby uzmi ogledalo, reci osobi koju vidiš šta ti smeta , promijeni sve što si u mogućnosti da promijeniš . Digni glavu .Ako nemaš snage u nogama osloni se na ruke . Ni sama nisi svjesna koliko možeš i kako si jaka jer očekuješ pomoć od okruženja. Dokaži da sama možeš dosta toga završiti.
Pero, imaš moju podršku , samo nastavi sa savjetima koji su zaista zlata vrijedni.
Ziza , Lelo , Betili , Iva i svi ostali veliki pozdrav od mene.
Hvala vam što ste tu da me saslušate i oprostite mi na iskrenosti.

leeloo27
27.09.2010., 15:35
Jel netko od vas pio ovaj lijek - Epratuzumab - i dal zna u koju skupinu lijekova to spada?

Edit: ovo sam naašla o tome lijeku pa me zanima jel ga itko od vas ikada pio.

Epratuzumab - lijek za Sjögrenov sindrom
Biofarmaceutska tvrtka Immunomedics, specijalizirana za razvoj monoklonalnih protutijela, objavila je ohrabrujuće kliničkih istraživanja njihovog eksperimentalnog lijeka, epratuzumaba, za liječenje Sjögrenovog sindroma, autoimune bolesti od koje samo u SAD-u boluje od 2 do 4 milijuna ljudi.
Također, epratuzumab se pokazao djelotvornim u liječenju umjerenog i jakog sistemskog lupusa eritematosusa te non-Hodgkinsovog limfoma. Epratuzumab humano je monoklonalno protutijalo koje napada antigen CD22 , pronađen na površini B limfocita, vrste bijeli krvnih stanica.
"Današnji načini liječenja Sjögrenovog sindroma nedovoljno učinkovito pomažu kod znakova i simptoma te bolesti, pa je stoga ovo istraživanje jako ohrabrujuće" izjavio je dr. Ivan Horak, voditelj istraživanja u tvrtki Immunomedics. “Prvi podaci iz studije epratuzumaba jasno pokazuju kliničko poboljšanje kod pacijenata s tvrdokornim Sjögrenovim sindromom".
Sjögrenov sindrom kronična je autoimuna bolest karakterizirana infiltracijom B limfocita u žlijezde slinovnice što rezultira suhoćom usta i očiju. Tu su i vanžlijedane manifestacijame bolesti, poput mišićne slabosti i fibromijalgije koje se javljaju u oko 50% pacijenata. Također, javlja se i bol u zglobovima.
Dokazi sugeriraju da bi B limfociti mogli imati ključnu ulogu u kaskadnim upalnim reakcijama koje vode u Sjögrenov sindrom ili sistemski lupus eritematosus (SLE). Ti dokazu u suglasju su s prethodnim kliničkim istraživanjima eprazuzumaba. Znanstevnici su našli da je kod sudionika pokusa došlo do 50% do 60% smanjenja broja B limfocita u krvi. Podaci govore da bi modulacija B limfocita mogao biti primarni mehanizam djelovanja epratuzumaba, ali i to da totalno nestajanje B-limfocita nije potrebno za kliničko poboljšanje bolesti.
U pokus je bilo uključeno 50 pacijenata s primarnom Sjögrenovim sindromom radi evaluacije podnošljivosti, sigurnosti i učinkovitosti epratuzumaba. Tijekom osam tjedana, pacijenti su primali 360 mg/m2 epratuzumaba svaka dva tjedna (ukupno 4 doze).
Pokazalo se da su pacineti prijavljivali poboljšanje kliničkih simptoma Sjögrenovog sindroma - suhoće očiju, usta, slabosti, bolnih zglobova, i dr.
Štoviše, 24 sata nakon posljednjeg tretmana, poboljšanje kliničke slike kretalo se od 100% kod pacijenata s bolovima u zglobovima do 33% pacijenata s poboljšanjem rada žlijezda slinovnica. Nakon 12 tjedana, kod 86% pacijenata stanje zglobova se nije pogoršavalo, a kod 20% pacijenata zadržao se poboljšan rad žlijezda slinovnica. Konačna slika biti će dostupna šest nakon posljednje terapije epratuzumabom.

Blues Dada
27.09.2010., 16:34
U posljednjih dva-tri tjedna istrazujem preko interneta LDN lijek, koji izgleda da pomaze i za lupus. Da ne ponavljam dva puta, stavio sam neke informacije na svoj blog o zdravlju:

http://zdravljeinfo.blogspot.com/

leeloo27
27.09.2010., 16:44
U posljednjih dva-tri tjedna istrazujem preko interneta LDN lijek, koji izgleda da pomaze i za lupus. Da ne ponavljam dva puta, stavio sam neke informacije na svoj blog o zdravlju:

http://zdravljeinfo.blogspot.com/

Malo sam preletila tvoj blog, šteka mi nešto komp. A u koju skupinu lijekova to spada? I dal se to uopće kod nas može nabaviti preko HZZO-a?

renchi01
27.09.2010., 18:48
i ja isto pitam jeli u hrvatskoj ima taj lijek?lelo vidim da si veliki ljubimac mačaka,moja ti ih djeca obožavaju imamo i mi dvije uvijek se igraju s njima.ziza šta ima s tobom?blues dada jeli i ti imaš lupus,i što koristiš od tableta?pozdrav svima!

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 19:10
Zizo moja, gledam ti ja danas na Animal Planetu nekakvu emisiju o mačkama (naravno o čemu ću ja gledati nego o macama :D) i bila neka ženskica koja uzgaja orijentalne kratkodlake mace.
Uglavnom žena ima autističnog sina koji se kao i svi autistični jako teško otvarao i njoj i okolini. I išli oni kod neke psihologinje koja inače u takvim slučajevima preporuča terapiju koja uključuje životinje. I ništa ona malom nabavila mačku, mali se sve više počeo interesirati, otvarati. I ženska počela uzgajati ove orijentalne mace.
I najljepše od svega (a kaže i mama i snimatelji da ih je to jako iznenadilo) mali je ispred kamera počeo pričati o macama. :cerek: kako ih je kupao, kako ih voli, a ti i sama znaš šta to znači kod autističnog dečka da se bilo kome otvori a kamoli nepoznatoj ekipici ljudi sa kamerama.

Odmah sam te se sjetila, i reko moram ti ovo napisati. Ja sam se stvarno iznenadila kad su rekli da je mali autističan jer je tako fino komunicirao s njima, nikad se ne bi reklo da ima nekakvih problema. I da, još jedna stvar, mali je alergičan na mačke a budući da su ovo kratkodlake mačke nema alergiju na njih.:cerek: I kažu da su te mace jako druželjubljive, vole se jako maziti i užasno se vežu za osobu. Trebala si ih vidjeti kako su lijepo izgledali skupa, čak su i snimili maloga kako kupa tu jednu macu. :top:

hvala ti draga leeloo da si nas se sjetila i seka mi je to pricala ali moje lane ne smije imati u blizini nikakvu zivotinju cak ne mozemo ni otici kod kolegica koje imaju zivotinje u kuci jer on odmah pocne kasljati i pocne se gusiti. ma i ja bi volila imati i macu i cuku ali sam sve to zaboravila kad mi je on od alergije zamalo umro i samo dragi Bog mi ga je sacuvao. ma cudno je to moje dijete cak mu i odjecu moramo prati neutral deterdzentom pa da vam dalje ne pricam.

rock baby samo ti gledaj prvenstveno sebe i radi onako kako ti pase ali sto je rekla ninica i ja isto mislim da zdravi ne vjeruju bolesnim i da mi imamo samo jednu zelju a to je da smo zdravi a oni imaju mnogo vise toga sto zele zato sto nikada nisu dosli u nasu situaciju pa nas i ne mogu razumjeti a otud nam izgleda da i ne zele. imas ti svoju mamu i nas a sto je najvaznije svoj optimizam da ce biti bolje i hoce dat ce dragi Bog sve u zivotu je prolazno pa tako ce doci i tebi bolje i toga ces se sjecati kao prolazne faze kao i ja danas sto se sjecam pocetka svoje bolesti. potpuno te razumijem i sto ne mozes puno pisati o bolesti jer se toga ne zelis sjetiti. samo ti radi kako ti pase a mi te volimo bas takvu kakva i jesi i ne dozvoli da gorcina ovlada s tobom i sigurna sam da ces se osjecati bolje i lakse u dusi.

pusa

angel777
27.09.2010., 19:14
Pozdrav društvo !
Ja sam muž od Angel. Ona jos nije u stanju da pise jer cini mi se da ima malo problema sa vidom, a i ne bih jos da se previse zamara sa kompjuterom.
Angel, hvala bogu, svaki dan pokazuje sitne pomake najbolje. Ponavljam , prije 12 dana kada je izašla iz bolnice, nije mogla pomaknuti lijevu ruku i nogu a sada vec moze da podigne nogu i da stisne šaku lijeve ruke. Dobro jede, bolje priča i čini mi se da joj se lagano vraća volja za životom. Za dva dana ima CT glave , pa me je malo strah tog pregleda da je to ne bi psihički napregnulo a još ne može sama da hoda pa je i to nervira.
Hvala vam svima na savjetima i komentarima za njezine tablete i terapiju. Vidim da su vam tu misljenja malo podijeljena, ali i ja sve to uzimam sa rezervom isto kao i misljenja doktora. Stupili smo telefonski u kontakt sa jednim uglednim imunologom u HR i on nam je rekao da je ovo stanje u kojem je Angel, posljedica naglog skidanja sa medrola a i jos vise posljedica punkcije vode koja se nakupljala u plućima i stomaku. Oko 5 litara tekućine joj je izvađeno za 7 dana. Dr. kaže da je u toj vodi izgubila snagu i da je zbog toga bila kao uvenula biljka. Još kaže da trebamo biti uporni i da ne smijemo forsirati njezin organizam.
Što se tiče lijekova tu smo u najvećoj zbrci. Što se tiče decortina i resochina tu nema dileme to je ok jer je to zamjena za medrol i znam da to mora piti. Čak joj i koža više nije providna kao prije i ne vide joj se žile dok je pila taj famozni Medrol. Controloc je dobra zaštita za želudac. Andol 100 je čini mi se OK. Cefalexin joj je bio propisan samo 4 dana od izlaska iz bolnice i čim ga je prestala piti odmah su se osjetile promjene nabolje (Apetit, manja depresija, bolji san....). Indometacin smo izbacili na svoju ruku jer ima jako mnogo nus pojava a i apotekarka nam je rekla da se od njega ne moze ozdraviti i da je on samo za smanjenje reumatskih bolova, a Angel hvala bogu, puno ne boli osim malo ramena i mišići( mislim da je to od ležanja), U najvećoj smo dilemi za LASIX i ALDACTONE ali njih pije usprkos jako puno negativnih nus pojava koje izazivaju. Od kada ih uzima redovito, dosta mokri i stomak joj se dosta izravnao. Znam da je to velik pritisak na bubrege ali zato jede dosta banana i domaće rajčice da joj nadomjeste Kalij koji gubi i da napravimo bar malo ravnoteže u organizmu. Angel jos svaki dan jede domaći kozji sir,kokosju juhu, sirutku i salatu od svježe planinske cikle od koje je crvena i blistava u licu.
Maloprije sam joj ožario koprivom slabiju lijevu nogu i od tada se stalno češe po njoj i povremeno je diže u zrak što je po meni velik pomak :) Ništa bez prirode kojoj puno vjerujem ali kada zaglibimo sa zdravljem onda smo prinuđeni vući doktore za rukav i kljukati se tabletama:(
Evo Angel vas sve puno pozdravlja i nadam se da će te nam i dalje pomagati sa vašim savjetima i mišljenjima.
Pozdrav:top:

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 19:17
Zdravo dragi moji,
Primjećujem da se vrlo često govori o prijateljima i o tome šta očekujemo od njih.
Ponekad se pitam ko je moj najbolji prijatelj ? Kada ih se sjetimo i čemu služe.
Mnoge su se vrijednosti poremetile , neke čak i izgubile. Riječ prijatelj koristimo vrlo često a pri tom anemično doživljavamo i samo značenje iste riječi. To je ona osoba koja te nesebično voli (interesantno), koja je tu da pomogne (kada god treba a treba uvijek), da bude surovo iskrena (to nam ne godi jer ljudi ne vole da čuju istinu).
Mislim da je malo ljudi koje mogu nazvati prijateljem.
Moj iskreni prijatelj je moja savjest , jer samu sebe najbolje poznajem . Znam šta se krije ispod šminke , iza osmijeha, iza suze.
Najbliži mojoj savjesti je moj suprug (tu sam imala sreću) , mada i od njega krijem svoju nemoć da ga ne bih opterećivala .Od ostalih iz okruženja se krijem apsolutno.
Svako jutro na lice stavljam najljepšu masku - jer želim da me vide savršenu . Kada sam tužna ja pjevam , kada sam uplašena - napadam , kada sam ljuta ja se smijem , kada me boli to prikrivam.
Jedino ja zanam ko sam i kako mi je , tako da od okruženja ne tražim podršku i razumijevanje. Sažaljenje nikada od njih nisam imala jer nisu ni znali da li ga zaslužujem .
Nisam egoista ali mislim da neki ljudi nisu iskreni ni prema sebi a da ne pominjem njihov odnos prema drugima.
Ovaj forum je rijetka prilika da se mogu otvoriti i reći sve što mislim bez pardona , maski i ukrivanja.
Rock Baby uzmi ogledalo, reci osobi koju vidiš šta ti smeta , promijeni sve što si u mogućnosti da promijeniš . Digni glavu .Ako nemaš snage u nogama osloni se na ruke . Ni sama nisi svjesna koliko možeš i kako si jaka jer očekuješ pomoć od okruženja. Dokaži da sama možeš dosta toga završiti.
Pero, imaš moju podršku , samo nastavi sa savjetima koji su zaista zlata vrijedni.
Ziza , Lelo , Betili , Iva i svi ostali veliki pozdrav od mene.
Hvala vam što ste tu da me saslušate i oprostite mi na iskrenosti.

a zasto nam se izvinjavas pa po mom misljenju i vrijedis i volim te zato sto si takva (iskrena) svako dobro i srecu ti zelim.

pusa

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 19:21
Jel netko od vas pio ovaj lijek - Epratuzumab - i dal zna u koju skupinu lijekova to spada?

Edit: ovo sam naašla o tome lijeku pa me zanima jel ga itko od vas ikada pio.

Epratuzumab - lijek za Sjögrenov sindrom
Biofarmaceutska tvrtka Immunomedics, specijalizirana za razvoj monoklonalnih protutijela, objavila je ohrabrujuće kliničkih istraživanja njihovog eksperimentalnog lijeka, epratuzumaba, za liječenje Sjögrenovog sindroma, autoimune bolesti od koje samo u SAD-u boluje od 2 do 4 milijuna ljudi.
Također, epratuzumab se pokazao djelotvornim u liječenju umjerenog i jakog sistemskog lupusa eritematosusa te non-Hodgkinsovog limfoma. Epratuzumab humano je monoklonalno protutijalo koje napada antigen CD22 , pronađen na površini B limfocita, vrste bijeli krvnih stanica.
"Današnji načini liječenja Sjögrenovog sindroma nedovoljno učinkovito pomažu kod znakova i simptoma te bolesti, pa je stoga ovo istraživanje jako ohrabrujuće" izjavio je dr. Ivan Horak, voditelj istraživanja u tvrtki Immunomedics. “Prvi podaci iz studije epratuzumaba jasno pokazuju kliničko poboljšanje kod pacijenata s tvrdokornim Sjögrenovim sindromom".
Sjögrenov sindrom kronična je autoimuna bolest karakterizirana infiltracijom B limfocita u žlijezde slinovnice što rezultira suhoćom usta i očiju. Tu su i vanžlijedane manifestacijame bolesti, poput mišićne slabosti i fibromijalgije koje se javljaju u oko 50% pacijenata. Također, javlja se i bol u zglobovima.
Dokazi sugeriraju da bi B limfociti mogli imati ključnu ulogu u kaskadnim upalnim reakcijama koje vode u Sjögrenov sindrom ili sistemski lupus eritematosus (SLE). Ti dokazu u suglasju su s prethodnim kliničkim istraživanjima eprazuzumaba. Znanstevnici su našli da je kod sudionika pokusa došlo do 50% do 60% smanjenja broja B limfocita u krvi. Podaci govore da bi modulacija B limfocita mogao biti primarni mehanizam djelovanja epratuzumaba, ali i to da totalno nestajanje B-limfocita nije potrebno za kliničko poboljšanje bolesti.
U pokus je bilo uključeno 50 pacijenata s primarnom Sjögrenovim sindromom radi evaluacije podnošljivosti, sigurnosti i učinkovitosti epratuzumaba. Tijekom osam tjedana, pacijenti su primali 360 mg/m2 epratuzumaba svaka dva tjedna (ukupno 4 doze).
Pokazalo se da su pacineti prijavljivali poboljšanje kliničkih simptoma Sjögrenovog sindroma - suhoće očiju, usta, slabosti, bolnih zglobova, i dr.
Štoviše, 24 sata nakon posljednjeg tretmana, poboljšanje kliničke slike kretalo se od 100% kod pacijenata s bolovima u zglobovima do 33% pacijenata s poboljšanjem rada žlijezda slinovnica. Nakon 12 tjedana, kod 86% pacijenata stanje zglobova se nije pogoršavalo, a kod 20% pacijenata zadržao se poboljšan rad žlijezda slinovnica. Konačna slika biti će dostupna šest nakon posljednje terapije epratuzumabom.

iskrena da budem nisam do sada cula za ovaj lijek ali krajem ovog mjeseca idem svom ocnom doktoru koji mi kontrolise i shjogren pa cu ga bas pitati sta on misli o ovome. hvala ti

Blues Dada
27.09.2010., 19:22
Baš imam danas peh, napisao odgovor od jedno 200 riječi i sve mi se izbrisalo.

Dakle ponovno, mislim da lijeka nema u HR i koliko sam se ja raspitao nitko ne zna o njemu. Ali lijek je jako koristan za različite autoimune bolesti (MS, kolitis, lupus, Cronh itd). Bar to tvrde više stotina bolesnika u Americi i Britaniji na različitim foruma, upravo nevjerovatni rezultati.

Ja nemam lupus i taj lijek mi ne treba, ali trazeci info za svoj blog slučajno naišao na dosta informacija o LDN. Lijeku je istekao patent, pa ga pharma ne želi promovirati, jer ne može ništa zaraditi. LDN se upotrebljava za liječenje u velikoj dozi (50mg) za alkoholicare i drogaše, a mala doza 4.5 mg za autoimune bolesti. Mjesečna doza je oko $20 u Americi. Nema nuzpojava.

Da obožavamo (supruga, kcer i ja) macke i sve zivotinje.

leeloo27
27.09.2010., 19:33
hvala ti draga leeloo da si nas se sjetila i seka mi je to pricala ali moje lane ne smije imati u blizini nikakvu zivotinju cak ne mozemo ni otici kod kolegica koje imaju zivotinje u kuci jer on odmah pocne kasljati i pocne se gusiti. ma i ja bi volila imati i macu i cuku ali sam sve to zaboravila kad mi je on od alergije zamalo umro i samo dragi Bog mi ga je sacuvao. ma cudno je to moje dijete cak mu i odjecu moramo prati neutral deterdzentom pa da vam dalje ne pricam.

pusa


Zizo draga i od ove ženske sin je alergičan na životinjsku dlaku, zato su i uzeli tu orijentalnu kratkodlaku jer od nje nema alergije. :mig: Ima par vrsta i pasa i mačaka koje imaju jako kratku dlaku pa ne izazivaju alergiju (ova vrsta maca je valjda jedna od njih).
Raspitaj se.

Ja ti mogu reći da su mene moje mace izvukle iz depresije kad mi je tata poginuo. Zato je mama i dopustila meni i seki da udomimo mace, nevjerovatno je koliko te životinje mogu podići duh čovjeku. :)

leeloo27
27.09.2010., 19:35
iskrena da budem nisam do sada cula za ovaj lijek ali krajem ovog mjeseca idem svom ocnom doktoru koji mi kontrolise i shjogren pa cu ga bas pitati sta on misli o ovome. hvala ti

Ja naletila na netu na to, pa reko idem pitati jel netko od vas to možda pio. Vidim da se daje i kod multiple skleroze i non hochinovog limfoma pa valjda ima tog lijeka i kod nas. :ne zna:

iva64
27.09.2010., 19:50
Draga Luna, prijalo mi je da procitam tvoj post.
Pa opet iznova.

Ne znam da li zaista imamo svi snage da i podnesemo to sto, u nacelu ocekujemo od prijatelja-da nam izgovori istinu, koju ponekad nikje lako cuti. Pa i ako nas ne vole nesebicno svaki put, ili ako nisu uvek tu kad treba...i to je istina, da li smo spremni da predjemo preko toga, kao to tumacimo? da li ih odmah brisemo sa spiska?

Kad sam bila mladja, bilo je mnogo vise ljudi sa kojima smo se druzili, mislim kao i vecina ovde na forumu. I to jesu bila prijateljstva-porodicna, prerasla cesto iz skoskih ili iz kraja ili iz drustva mog, suprugovog, ili sa posla...
Svi ti ljudi su mi i dalje jako dragi, sa nekima se cujem ( i tako moze da se druzi), sa nekima se i dalje vidjam, druzim i prijateljstvujem, neki su nazalost pokojni, a neki...i dalje dragi, ali se nit pokidala.
Da li sam mozda nekima od njih bila potrebna, a ja to nisam osetila, da li sam nekad nesmotreno rekla nesto sto ih je povredilo (makar to bila i ta, mozda, precenjena istina), da li sam nesmotreno preskocila jedno vidjanje, neko javljanje, pa jos jedno...Mogu sebe da krivim, a opet, to sam ja. Sa mnogima kojim se druzim, nisu mi(valjda) to zamerili, a i ja nikom ne zameram.

S godinama valjda, a i iz druge perspektive (kad smo bolesni) naucimo da je smirenost ono sto nam prija i cemu tezimo. I mislim da sam neke lekcije naucila.

I meni prija, draga Luna, sto ovde mogu da vam se obratim, na nacin na koji se samo vama obracam.

Puno, puno pozdrava, svima, drago drustvance:)

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 20:09
i ja isto pitam jeli u hrvatskoj ima taj lijek?lelo vidim da si veliki ljubimac mačaka,moja ti ih djeca obožavaju imamo i mi dvije uvijek se igraju s njima.ziza šta ima s tobom?blues dada jeli i ti imaš lupus,i što koristiš od tableta?pozdrav svima!

moja renchi na zapadu nista novo eto procitala si da sam primila kemoterapije i ide hvala bogu na bolje ali da se ne urekne. kako si ti jesi li radila kakve pretrage kad ces na kontrolu.

svaku srecu ti zelim

leeloo27
27.09.2010., 20:13
i ja isto pitam jeli u hrvatskoj ima taj lijek?lelo vidim da si veliki ljubimac mačaka,moja ti ih djeca obožavaju imamo i mi dvije uvijek se igraju s njima.ziza šta ima s tobom?blues dada jeli i ti imaš lupus,i što koristiš od tableta?pozdrav svima!

Koji lijek ovaj LDN ili onaj što sam ja spomenula?

Onaj za kojeg sam ja pitala možda i postoji kod nas al čisto sumnjam da ide preko HZZO-a. :(

A imam tri beštije kod kuće, samo mi rade neke pizdarije al ne bi ih mijenjala za ništa. :)

A kako si ti? Jesi dobro?

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 20:15
Zizo draga i od ove ženske sin je alergičan na životinjsku dlaku, zato su i uzeli tu orijentalnu kratkodlaku jer od nje nema alergije. :mig: Ima par vrsta i pasa i mačaka koje imaju jako kratku dlaku pa ne izazivaju alergiju (ova vrsta maca je valjda jedna od njih).
Raspitaj se.

Ja ti mogu reći da su mene moje mace izvukle iz depresije kad mi je tata poginuo. Zato je mama i dopustila meni i seki da udomimo mace, nevjerovatno je koliko te životinje mogu podići duh čovjeku. :)

ma leeloo i ako jako volim mace i cuke odustala sam a ne znam i kako bi to sve stigla ovakvog stanja jer i mamin macan treba i previse paznje a ja sam primijetila da se on i boji sad mozda bi se i navikao vremenom ali ja nemam snage za sve to. i ovako mi je nekada tuta i serpa zajedno a mozes me zamisliti jos i sa macama. imam ribice i one me psihicki odmaraju a i sin nema nista protiv ali ni neku veliku paznju da ga zanimaju, a i oko njih ima posla ako bi radila sve po propisima.

leeloo27
27.09.2010., 20:15
Pozdrav društvo !
...
Evo Angel vas sve puno pozdravlja i nadam se da će te nam i dalje pomagati sa vašim savjetima i mišljenjima.
Pozdrav:top:

Držim fige da se Angel što prije oporavi! :) dobro je da ste uspjeli kontaktirati imunologa odavdje, uvijek dobro dođe drugo mišljenje.

Reci dragoj da je pozdravljamo i da ima puno pusa od nas. I neka se drži, brzo će se oporaviti! :top:

leeloo27
27.09.2010., 20:21
Luna ovo si jako lijepo napisala. :)

Zizo ribice su dobre za smirivanje živaca. Baš djeluju umirujuće, barem meni. :)
Al zato su mace za podizanje živaca, ovi moji svaki dan neku novu pizdariju naprave. :rofl: Evo jučer im ja fino skuhala riže i piletinu i ostavila u loncu da se to malo ohladi da im mogu to izmiksati u paštetu. I moj ti se debelko fino popeo gore na štednjak, onako vrelu piletinu izvukao iz lonca i sve fino spustio dolje na pod. Ja čula da mi nešto šuška u kuhinji, odem u kuhinju i imam šta vidjeti. Gozba. :rofl: E pa budući da su si pojeli meso, dobili su rižu za večeru i bili su jako tužni. :rofl: A mogli su fino imati paštetu.
Danas sam bila pametnija, poklopila sam im hranu da mi nitko ne može ništa marnuti.

Iva mislim da sam onu knjigu što si spomenula čitala. nešto jesam na tu foru, neznam jel to baš ta.

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 20:25
Pozdrav društvo !
Ja sam muž od Angel. Ona jos nije u stanju da pise jer cini mi se da ima malo problema sa vidom, a i ne bih jos da se previse zamara sa kompjuterom.
Angel, hvala bogu, svaki dan pokazuje sitne pomake najbolje. Ponavljam , prije 12 dana kada je izašla iz bolnice, nije mogla pomaknuti lijevu ruku i nogu a sada vec moze da podigne nogu i da stisne šaku lijeve ruke. Dobro jede, bolje priča i čini mi se da joj se lagano vraća volja za životom. Za dva dana ima CT glave , pa me je malo strah tog pregleda da je to ne bi psihički napregnulo a još ne može sama da hoda pa je i to nervira.
Hvala vam svima na savjetima i komentarima za njezine tablete i terapiju. Vidim da su vam tu misljenja malo podijeljena, ali i ja sve to uzimam sa rezervom isto kao i misljenja doktora. Stupili smo telefonski u kontakt sa jednim uglednim imunologom u HR i on nam je rekao da je ovo stanje u kojem je Angel, posljedica naglog skidanja sa medrola a i jos vise posljedica punkcije vode koja se nakupljala u plućima i stomaku. Oko 5 litara tekućine joj je izvađeno za 7 dana. Dr. kaže da je u toj vodi izgubila snagu i da je zbog toga bila kao uvenula biljka. Još kaže da trebamo biti uporni i da ne smijemo forsirati njezin organizam.
Što se tiče lijekova tu smo u najvećoj zbrci. Što se tiče decortina i resochina tu nema dileme to je ok jer je to zamjena za medrol i znam da to mora piti. Čak joj i koža više nije providna kao prije i ne vide joj se žile dok je pila taj famozni Medrol. Controloc je dobra zaštita za želudac. Andol 100 je čini mi se OK. Cefalexin joj je bio propisan samo 4 dana od izlaska iz bolnice i čim ga je prestala piti odmah su se osjetile promjene nabolje (Apetit, manja depresija, bolji san....). Indometacin smo izbacili na svoju ruku jer ima jako mnogo nus pojava a i apotekarka nam je rekla da se od njega ne moze ozdraviti i da je on samo za smanjenje reumatskih bolova, a Angel hvala bogu, puno ne boli osim malo ramena i mišići( mislim da je to od ležanja), U najvećoj smo dilemi za LASIX i ALDACTONE ali njih pije usprkos jako puno negativnih nus pojava koje izazivaju. Od kada ih uzima redovito, dosta mokri i stomak joj se dosta izravnao. Znam da je to velik pritisak na bubrege ali zato jede dosta banana i domaće rajčice da joj nadomjeste Kalij koji gubi i da napravimo bar malo ravnoteže u organizmu. Angel jos svaki dan jede domaći kozji sir,kokosju juhu, sirutku i salatu od svježe planinske cikle od koje je crvena i blistava u licu.
Maloprije sam joj ožario koprivom slabiju lijevu nogu i od tada se stalno češe po njoj i povremeno je diže u zrak što je po meni velik pomak :) Ništa bez prirode kojoj puno vjerujem ali kada zaglibimo sa zdravljem onda smo prinuđeni vući doktore za rukav i kljukati se tabletama:(
Evo Angel vas sve puno pozdravlja i nadam se da će te nam i dalje pomagati sa vašim savjetima i mišljenjima.
Pozdrav:top:

hvala ti sto si nam javio za Angelino zdravlje i jako mi je drago cuti da je bar malo bolje a dat ce dragi Bog da se ona nama sto prije vrati na druzenje.
drzim joj fige za CT i ne brinite bit ce dobro. potpuno razumijem svu vasu strepnju ali bitno je da je krenulo na bolje i da ste stupili u kontakt sa tim doktorom u HR.

svu srecu i svako dobro zelim nasoj Angel a i vama dao Bog sto vise snage i strpljenja da sto lakse prodjete kroz sve to i dodjete do cilja da nasa Angel ozdravi.

sto pusa za nju i ogroman snazni zagrljaj da se drzi

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 20:31
[QUOTE=leeloo27;29185077]Luna ovo si jako lijepo napisala. :)

Zizo ribice su dobre za smirivanje živaca. Baš djeluju umirujuće, barem meni. :)
Al zato su mace za podizanje živaca, ovi moji svaki dan neku novu pizdariju naprave. :rofl: Evo jučer im ja fino skuhala riže i piletinu i ostavila u loncu da se to malo ohladi da im mogu to izmiksati u paštetu. I moj ti se debelko fino popeo gore na štednjak, onako vrelu piletinu izvukao iz lonca i sve fino spustio dolje na pod. Ja čula da mi nešto šuška u kuhinji, odem u kuhinju i imam šta vidjeti. Gozba. :rofl: E pa budući da su si pojeli meso, dobili su rižu za večeru i bili su jako tužni. :rofl: A mogli su fino imati paštetu.
Danas sam bila pametnija, poklopila sam im hranu da mi nitko ne može ništa marnuti.
a joj ti me stvarno uspijes nasmijati ma zamisljam ti facu dok si sve to gledala, a kako mogu procitati i da si dosta lajava mislim da nije ostalo nista nejeb.... sta ces sve se to zove ljubav ali eto nisu prosle nekaznjeno tiranko jedna:)

ma sto nam se ovo Sudoku ne javlja a i Shane nam dugo nema pa ako procitaju neka nam se jave samo na kratko.

pusa svima na ovoj temi da koga ne zaboravim.

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 20:33
[QUOTE=leeloo27;29185077]Luna ovo si jako lijepo napisala. :)

Zizo ribice su dobre za smirivanje živaca. Baš djeluju umirujuće, barem meni. :)
Al zato su mace za podizanje živaca, ovi moji svaki dan neku novu pizdariju naprave. :rofl: Evo jučer im ja fino skuhala riže i piletinu i ostavila u loncu da se to malo ohladi da im mogu to izmiksati u paštetu. I moj ti se debelko fino popeo gore na štednjak, onako vrelu piletinu izvukao iz lonca i sve fino spustio dolje na pod. Ja čula da mi nešto šuška u kuhinji, odem u kuhinju i imam šta vidjeti. Gozba. :rofl: E pa budući da su si pojeli meso, dobili su rižu za večeru i bili su jako tužni. :rofl: A mogli su fino imati paštetu.
Danas sam bila pametnija, poklopila sam im hranu da mi nitko ne može ništa marnuti.


a joj ti me stvarno uspijes nasmijati ma zamisljam ti facu dok si sve to gledala, a kako mogu procitati i da si dosta lajava mislim da nije ostalo nista nejeb.... sta ces sve se to zove ljubav ali eto nisu prosle nekaznjeno tiranko jedna:)

ma sto nam se ovo Sudoku ne javlja a i Shane nam dugo nema pa ako procitaju neka nam se jave samo na kratko.

pusa svima na ovoj temi da koga ne zaboravim.

leeloo27
27.09.2010., 20:39
Ma Zizo moja bile su one kažnjene, jele su samo rižu sinoć i danas ujutro. :zubo: To im je najveća kazna. :D

Pero Gmaz
27.09.2010., 20:50
Pozdrav društvo !
Ja sam muž od Angel. Ona jos nije u stanju da pise jer cini mi se da ima malo problema sa vidom, a i ne bih jos da se previse zamara sa kompjuterom.
Angel, hvala bogu, svaki dan pokazuje sitne pomake najbolje. Ponavljam , prije 12 dana kada je izašla iz bolnice, nije mogla pomaknuti lijevu ruku i nogu a sada vec moze da podigne nogu i da stisne šaku lijeve ruke. Dobro jede, bolje priča i čini mi se da joj se lagano vraća volja za životom.
Ajd mašala da je tako. Nadam se samo boljem, jer nagla promjena terapije može doslovce ubiti. Kad je preživjela prvih 5-6 dana iza bolnice to znači da se pomalo sama pokreće. Držim fige za CT, ali vjerujem da ništa neće naći.
Radi slabih bubrega i isto takve žući su se javljale demencije i prazan zamišljen pogled. Samo pripazi na količinu sira, jer još nisu preporučljive veće količine, radi jetre i žući (još nemaju toliko snage). Kuhano je u tim slučajevima najbolje, a i pileća juha je doslovce penicilin za depresiju.
Što se tiče lijekova za izmokravanje, malo sam se savjetovao s prijateljicom koja je internista u kardiološkoj bolnici, tako da dosta toga zna.
Uglavnom jedan lijek za izmokravanje je normalan i uz njega ide onaj ca, a drugi lijek je za izmokravanje (usput snižuje tlak) ali i čuva kalij u organizmu. Dakle ako bi kalij bio ok mislim da ne bi trbalo biti zapreke za ukinuti ga, ali taj dio ipak prepuštam nekome koji poznaje lijekove. Za cefixin i naglu promjenu terapije sam rekao svoje, za to sam dobio po prstima, ali neka ga. Sve zlo s tim.
Glavu gore, najgore je iza vas, sad pomalo naprijed.

Živi i veseli bili! :lux:

renchi01
27.09.2010., 21:16
drage moje,tako mi je drago za angel da joj je bolje i što ste stupili u kontakt s lječnikom iz hrvatske.hvala ti što si nam javio i puuuuno je pozdravi.draga lelo i zizo hvala na pitanju kako sam pisala sam da sam imala virozu i sva sam mislila prošla mi kad ono uhvati me grlo i sad pijem antibiotike ali sad sam puno bolje čim sam ih počela piti.zizo ja ću ti na kontrolu tek poslje nove godine,jeli ti imaš više kemoterapija ?drago mi je da si bolje ja znam da si ti optimistična i nimalo ne sumnjam u tebe i u tvoju volju za životom.lelo uvijek me nasmiješ s tim svojim macama,koma si šta uvalile se u šerpe hahaha.drage moje curke laka vam noć!

iva64
27.09.2010., 21:41
Draga Angel,
znam da ce ti suprug procitati ovo.

Zelim da ti kazem da iz njegovih reci izbija velika ljubav i neznost prema tebi.
To je veliko blago i zajedno cete se izboriti sa trenutnim losim stanjem, koje ide na bolje, hvala Bogu.

Puno, puno te pozdravljam :)

iva64
27.09.2010., 21:54
Betili, kako je prosla amnio?

Ziza, opisi malo tvoje stanje, znam sve za citostatike, ali , sta je dovelo do toga? Sta ti se konkretno pokrenulo na gore?

Koje anlize si radila i koje planiras? Kada ides u sanatorijum?

Renchi, ovaj prelazni period nas je sve izgleda malo potkacio, pa i tebe. Drzi se, puno te pozdravljam:)

Leeloo, da znas da se kanim da napravim pastetu od rize i piletine, toliko si mi sa macama napravila zazubice:top:

Moram da pogledam ova 2 leka, koje si spominjala ti i Blues Dada. Koliko sam shvatila, ovaj tvoj je u fazi klinickog ispitivanja u HR?
Ovaj drugi se prodaje u USA-to cu da proucim, da vidim ima li dozvolu FDA i sta je to u stvari.

Sve vas pozdravljam, drago drustvance:)

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 22:11
drage moje,tako mi je drago za angel da joj je bolje i što ste stupili u kontakt s lječnikom iz hrvatske.hvala ti što si nam javio i puuuuno je pozdravi.draga lelo i zizo hvala na pitanju kako sam pisala sam da sam imala virozu i sva sam mislila prošla mi kad ono uhvati me grlo i sad pijem antibiotike ali sad sam puno bolje čim sam ih počela piti.zizo ja ću ti na kontrolu tek poslje nove godine,jeli ti imaš više kemoterapija ?drago mi je da si bolje ja znam da si ti optimistična i nimalo ne sumnjam u tebe i u tvoju volju za životom.lelo uvijek me nasmiješ s tim svojim macama,koma si šta uvalile se u šerpe hahaha.drage moje curke laka vam noć!

draga renchi drago mi je da ti je bolje. ako ides tek iza nove godine znaci da ti je stanje sa nalazima Ok. bogu hvala. stose tice mojih kemoterapija iskreno se nadam da nemam vise a u cetvrtak idem vaditi nalaze a nesto mislim da su mi trebali davati vise kemo do sada bi me zvali jer oni to obicno urade odmah kad dodju nalazi a vec prosle sedmice su ih morali dobiti najkasnije do cetvrtka. ma vise nemam pojma sve mi se pobrkalo samo da ostanem u pameti i da ne prolupam a necu valjda cuva nas dragi Bog. ma sa leeloom i njenim macama dozivljaja uvijek ima

ljubim te i laku noc

Ziza Kovacevic
27.09.2010., 22:20
Betili, kako je prosla amnio?

Ziza, opisi malo tvoje stanje, znam sve za citostatike, ali , sta je dovelo do toga? Sta ti se konkretno pokrenulo na gore?

Koje anlize si radila i koje planiras? Kada ides u sanatorijum?

Renchi, ovaj prelazni period nas je sve izgleda malo potkacio, pa i tebe. Drzi se, puno te pozdravljam:)

Leeloo, da znas da se kanim da napravim pastetu od rize i piletine, toliko si mi sa macama napravila zazubice:top:

Moram da pogledam ova 2 leka, koje si spominjala ti i Blues Dada. Koliko sam shvatila, ovaj tvoj je u fazi klinickog ispitivanja u HR?
Ovaj drugi se prodaje u USA-to cu da proucim, da vidim ima li dozvolu FDA i sta je to u stvari.

Sve vas pozdravljam, drago drustvance:)

pa zar i ti brate Brute, jel ono tako se zvao onaj. moja generacijo vec sam pisala o tome i evo bas maloprije renchi pisem da mi se vise sve pobrkalo u glavi ali nadam se da je to od ovih svih stresova i situacija kroz koje sam prosla a vec sam vam pisala o tome naprijed. u sanatorijum idem u aprilu a mislim da je datum 26. ma sad mi je samo ovo u glavi sa sinom sta ce reci taj expert kad bude dolazio 07.10 da posmatra samo njega a onda ce mo mi s njim imati sastanak ali cu pitati da i ja prisustvujem u skoli taj dan sa sinom.
nego recite vi meni kad se kod vas pocinju davati ove vakcine protiv gripe.
kod nas se daju od prvog oktobra pa moram i zbog toga navratiti do svog doktora da vidim kad cu ja doci. za tebe generacijo vjerujem da ces primiti jer moras kao i ja a sta vi ostali mislite.
ma generacijo znam ja da si ti meni htjela malo okrenuti misli na nesto drugo toliko sam te upoznala ali stvarno je istina da zaboravljam i samo molim Boga da ne puknem ko livada.

sve vas grlim i ljubim