PDA

View Full Version : Sistemski lupus


stranice : 1 2 [3] 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

-leon-
05.10.2007., 00:10
Recite mi, nakon kog perioda pocinjete mrsaviti?
Ja sam se zadnjih deset dana bas predula. Bas mi je ovo sve fuj.
Smanjena mi je terapija 24 ml kortikosteroida. Samo me interesuje dolke ovako?
Kada staje opadanje kose?
Kada splasnete?
Da li je neko vec prestao sa terapijeom i da li se vratio u normalu kao sto je nekada bio?
Ja vise nemam rane po licu ni po deholteu? Inace lupus nije zahvatio kod mene nista sem koze, zato nisu bili sigurni ni da je sistemski?
Samo vas molim da mi neko odgovori ko je prosao ovaj uzas???????

ja sam prije 2 god bio na 32 mg medrola,pa mi je postepeno smanjivana doza tako da sam prije mjesec dana potpuno prekinuo sa medrolom.kako mi je smanjivana doza,tako mi je i lice i trbuh postajali sve manji.obično mi je trebalo mjesec dana nakon smanjenja doze da bi primjetio da sam mršaviji.iako nisam mjesec dana na steroidima,još uvijek sam blago natečen i nadam se ću se uskoro vratiti u normalu ako se nešto opet ne zakomplicira.ipak sam 5 godina bio na kortikosteroidima.kosa mi je lagano opadala u aktivnoj fazi bolesti 3-4 mjeseca.poslije je prestala i počela se lagano obnavljati kako su mi nalazi bivali sve bolji.kosa može opadati i kao nuspojava uzimanja citostatika.budi sretna što vjerojatno nije sistemski lupus.jer sistemski je puno opasniji i terapija je puno agresivnija pa su i nuspojave gore.

mrva 22
05.10.2007., 11:52
Evo i mene konačno.Ne znam da li bi zaželjela dobrodošlicu novim lupusima ili ne :) . Svejedno, ekipa kako ste mi ovih dana?Jek su vas počele mučiti prehlade i ostalo?
Kisssssss:top:

HiP
05.10.2007., 14:15
i meni je lupus dijagnosticiran na slican nacin prosle godine, imala sam mrlje na licu pa su me vozali da imam alergije i isprobala tisucu kremica dok nisam dosla do pravog dr i dijagnosticiran mi lupus. mene isto sve to pomalo buni, imam dijagnozu sistemskog lupusa, a imunoloski nalazi mi nikad nisu bili pozitivni (sva sreca), od pocetka sve negativno pa me to najvise buni. koju terapiju uzimas? ja sam na resochinu.

E, taj dio i mene buni. Ja isto stalno (odprilike svakih 6mj) radim te nalaze i uvijek mi je sve ok i nije mi dijanosticiran lupus?

A ovo sa suncem...ni sama ne znam dal mi smeta ili ne. Naime, ja se redovno sunčam, jedino mi je prošle godine došlo tak slabo nakon sunčanja (nisam zagorila) da sam se pošteno uplašila, ali , drugi dan bi mi već bilo ok. I nemam osip, ustvari, dobim alergiju od sunčanja, bar sam si ja to tak protumačila, ali ne po licu, nemam crvenilo. Znam dobiti baš onak, klasičnu alergiju na sunce...bar mislim da je to to :confused: .I sunce me jaaako umara.

Neećuuu, ja obožavam more i sunce :( . Ma, to mi je tak sve zbunjujuće..

vanili
16.10.2007., 19:24
Gdje ste svi nestali?

awia
16.10.2007., 22:27
pa niko niš ne piše pa ne pišem ni ja...

vanili
17.10.2007., 05:39
Tako i ja:cerek: . Čekam da netko izvuče temu van.

leonaV
17.10.2007., 09:31
Kod koje si doktorice na Rebru, Leone? :kava:

awia
17.10.2007., 18:17
Tako i ja:cerek: . Čekam da netko izvuče temu van.

a jesmo ljene :D :mig:

mrva 22
18.10.2007., 10:55
Ma ja ne znam kako ste svi vi, ali mene je ulovilo nešto prije 3 tjedna i sada sam na drugoj kuri antibiotika.:rolleyes:
E već mi je muka od toga.Veli meni moja dr.opće medicine, kako bi bilo najbolje da ne radim :lol: .A ona će mi plaćati zdravstveno i mirovinsko :confused:

-leon-
19.10.2007., 14:55
Kod koje si doktorice na Rebru, Leone? :kava:

zašto te to zanima leona?

Bankovac
19.10.2007., 22:46
dobra vecer ili dobro jutro...

evo sam se danas i ja pridruzila lupusima...
iako imam 40 g. nikad prije nisam cula za ovu bolest..do danas...ja ne znam koju vrstu lupusa imam ali imam crvenilo na licu i ledjima..zglobovi me ne bole...moze li mi itko reci nesto vise o tome...molim

vanili
20.10.2007., 06:17
dobra vecer ili dobro jutro...

evo sam se danas i ja pridruzila lupusima...
iako imam 40 g. nikad prije nisam cula za ovu bolest..do danas...ja ne znam koju vrstu lupusa imam ali imam crvenilo na licu i ledjima..zglobovi me ne bole...moze li mi itko reci nesto vise o tome...molim

Ajde ti nama prvo ispričaj svoju priču kako je tekla ...

corrina
20.10.2007., 06:53
Ma ljudi,evo digla se rano pa malo švrljam po forumu i naiđem na vas i sad ste me zabrinuli(malo).
Moja priča počinje odprilike ovako:od cca 2000g osjećam se kronično umorno,iscjeđeno,nesposobno.No ne obračam previše pozornosti tome,tu i tamo bi otišla na bolovanje da se malo odmorim i to je to.2002 završim u bolnici sa teškom upalom mokračnih kanala,groznica,temp 40,povračanje...
Otpustili me iz bolnice no ja i dalje imam temperaturu,nikad ispod 37,2 a najčešće 37,5 i to traje mjesecima dok se doktorica nije odlučila uputiti me na neke pretrage.Išla kod infektologa,ginekologa,neurologa...uglavnom od sveg mi je dijagnosticiran gastritis i stres.Primili su se tog stresa i to je to.Rekli su da je ta temp vrlo moguća zbog toga.Ja sam bila već umorna,ali baš umorna od hodanja po doktorima i odlučila dići ruke od svega.Nakon dvije godine što su me zavlačili i gledali me kao da izmišljam prestala sam ići kod doktora i dala otkaz jer nisam mogla raditi.

corrina
20.10.2007., 07:00
No ja temperaturu imam i dalje,probleme sa gastritisom,vid mi rapidno propada,umorna i dalje,a nemam zašto biti jer sada imam svoj posao koji ne da je lak nego i prelak ponekad,koncentracija mi je na nezavidnom nivou,živčići više-manje popuste,par puta godišnje mi se pojavi crvenilo oko usana,mokračni sustav mi je i dalje osjetljiv,svako jutro dobro se nakašljem a nisam pušać niti mi itko u kući puši,vrtglavice(doduše sada su malo manje nego prije),otečene žlijezde slinovnice,cirkulacija jako loša,stalno mi je hladno,a u kući je ful toplo,a sada sam se zabrinula jer su me počeli boliti zglobovi na nogama,kičma i grčiti mi se prsti na rukama...Kad sve to gledam pojedinačno mislim,pa nije to tako strašno,ali kad to uklopim u jednu cjelinu malo me brine.Ja to nosim sa sobom već 7-8 god,a možda je nešto ozbiljnije...da i sad mi je 33 god.
Mislim da bi se trebala ponovno javiti dokici,ali što joj reći a da već ne zna i ne gleda me kao da izmišljam?
Ovih sam dana baš loše...
Imate li mi što za savjetovati?Da li i kako da malo liječnici skrenem pažnju i da li možda postoje kakvi privatni laboratoriji gdje mogu sama provjeriti radi li se tu o toj bolesti?

corrina
20.10.2007., 08:28
Pih,evo sjetila sam se čitajuči ostale stranice još nekih problema koji mi nisu djelovali kao problemi.
Unazad 4 god naglo sam dobila 10ak kila,a jela i radila isto što i prije.Ima li to kakve veze s lupusom?
Kosa?Kosa mi je u zadnjih par mjeseci skroz slaba i opada.Ja sam to povezala uz godišnje doba i nisam obraćala pozornost na to,a sad vidim da je i to jedan od simptoma/tegoba.
I uočila sam da ste spominjali povezanost hormona sa lupusom,a moje tegobice su počele kad sam rodila.Ma u pon idem odmah kod doktorice i inzistirati ću da me pošalje na pretrage.E sad,kako sam naletjela na ovu stranicu?
Inače sam fitoaromaterapeut i istražujem i učim o simptomima raznih bolesti i sl. pa je tako došao na red i sistemski lupus.
I kao školovani fitoaromaterapeut mogu potvrditi leonove tvrdnje da kod automunih bolesti dolazi do zbrke u imunosustavu i imunitet napada vlastiti organizam.Ehinace ili imunal kapi služe za podizanje imuniteta i definitivno ne dolaze u obzir kod sistemskog lupusa.
U tom slučaju potrebno je uzeti tinkturu lista crnog ribiza ili ulje egipatskog crnog kima koji djeluju protuupalno i balansiraju imuno sustav.

Bankovac
20.10.2007., 11:38
Ajde ti nama prvo ispričaj svoju priču kako je tekla ...

Nisam nikad bila bolesna ...samo sam vec dugo umorna ali sam vrlo aktivna u drustvenom zivotu uz mnogo obveza i sve sam pripisivala tomu
Mislim da sve ima veze sa mojim stresovima u životu.U deset godina izgubila sam četvero ljudi iz uže obitelji i to prevladala relativno "dobro"...bez posljedica za psihu (baka i djed su mi umrli u 50-tima ,mam je pala u depresiju i liječila se godinama..tada sam se ja udala i rodila..zbog neodgovornosti doktora umrla mi je beba i sama sam skoro umrla..šest mjeseci kasnije mam mi se objesila a sestra izgubila blizance(spontani)...
Ljetos sam dva puta bila na moru..privatno 7 dana i 10 dana sam vodila 50-tak djece na Vir preko Crvenog križa..nisam izgorila...početkom 9. mjeseca dobila sam osip po licu...mislila sam da je alergija i krenula na pretrage...jučer su završene...još čekam biopsiju tkiva...čitajući povijest bolesti jako sam se uplašila ....neću stići napraviti ništa što sam zamislila ...neka mi netko kaže da možeš živjeti s time bar 20 godina!Bez da pojedeš sama sebe...

tonka 32
22.10.2007., 08:12
Nisam nikad bila bolesna ...samo sam vec dugo umorna ali sam vrlo aktivna u drustvenom zivotu uz mnogo obveza i sve sam pripisivala tomu
Mislim da sve ima veze sa mojim stresovima u životu.U deset godina izgubila sam četvero ljudi iz uže obitelji i to prevladala relativno "dobro"...bez posljedica za psihu (baka i djed su mi umrli u 50-tima ,mam je pala u depresiju i liječila se godinama..tada sam se ja udala i rodila..zbog neodgovornosti doktora umrla mi je beba i sama sam skoro umrla..šest mjeseci kasnije mam mi se objesila a sestra izgubila blizance(spontani)...
Ljetos sam dva puta bila na moru..privatno 7 dana i 10 dana sam vodila 50-tak djece na Vir preko Crvenog križa..nisam izgorila...početkom 9. mjeseca dobila sam osip po licu...mislila sam da je alergija i krenula na pretrage...jučer su završene...još čekam biopsiju tkiva...čitajući povijest bolesti jako sam se uplašila ....neću stići napraviti ništa što sam zamislila ...neka mi netko kaže da možeš živjeti s time bar 20 godina!Bez da pojedeš sama sebe...

Naravno da češ živjeti 20 ali i više godina, to ti je sad početna depra, onda prihvatiš naučiš živit i tako jednostavno daj sebi vremena. Mislim da smo svi mi u startu mislili da je to kraj , ili pak šta će mi takav nekvalitetan život.
Svi imamo tu crtu u sebi da se borimo samo joj treba dati šansu da se razvije.
:top: :top:

Bankovac
22.10.2007., 18:27
Naravno da češ živjeti 20 ali i više godina, to ti je sad početna depra, onda prihvatiš naučiš živit i tako jednostavno daj sebi vremena. Mislim da smo svi mi u startu mislili da je to kraj , ili pak šta će mi takav nekvalitetan život.
Svi imamo tu crtu u sebi da se borimo samo joj treba dati šansu da se razvije.
:top: :top:

Ja jesam borac..i optimist....samo ne znam šrotiv koga se trebam boriti...recite mi sto su LE stanice

Izludjuje me sto nista ne znam o toj bolesti osim onog sto sam procitala na tom forumu...gdje se mogu vise informirati o tome?Pusa..vukovi moji..

fermina-daza
23.10.2007., 10:46
26.09. sam pisala ovdje o "svom" lupusu. Sada su me Corrina i Bankovac podsjetile na moje dugogodišnje temperaturice - ono oko 37,1, 37,2. Često sam tada završavala na hitnoj s abdomnalnim bolovima, no ništa što zahtijeva hitnu intervenciju nisu mogli naći.

Tek kada je bila napadnuta koža, a ja odšetala u Vinogradsku po neku kremicu (slični, ali manje uočljivi simptomi su me godinama proganjali), odjednom panika. Te ostati u bolnici odmah danas, hajde, dobro - može i sutra ujutro... Nisam mogla vjerovati - koja trka za par ranica na licu. Ali sam istovremeno bila jako smršavila, imala te abdominalne bolove, zimice, raspoloženja za ubi bože, kronični umor, nesanica... i svašta još (vaši me postovi podsjete na neke).

Uglavnom, počelo je kao kožni lupus (DLE), ali je zbog popratnih pojava dijagnoza nakon dvije godine "prepravljena" u SLE.

Što se tiče "kožnoga" lupusa, nakon prvog liječenja kortikosteroidnim mastima, pročitala sam da one dužim korištenjem mogu dovesti do atrofije kože. A baš sam ih se u životu nakoristila!

Onda je moja majka krenula po travama. I tako je otkrila da je korijen gaveza efikasan kod kožnih problema. Pa ga je sama počela brati i praviti gavezovu mast (jače koncentracije od one kupovne, ali bez konzervansa i bilo kakvih drugih aditiva). I kada bih odmah na početku pojavljivanja crvenilo (koje se peruta) počela mazati tom mašću, nakon nekog vremena sve bi se povuklo. I to na duži rok. Već dugo vremena mi se nije aktivirao "kožni" lupus.

Vodim računa o prehrani. Nabavila sam psića da me potjera van na zrak (o drugome bolje brinem negoli o sebi), a da ne kažem koji mi izvor radosti predstavlja. Također sam pila i pijem različite čajeve (protiv upala, nesanice, za cirkulaciju). Naravno, svaki u svoje vrijeme i uz savjet herbalista.

Od suplemenata trenutačno uzimam algu spirulinu (meni je jako fina, iako je nekima bljak), Liquide sun (nadam se da se bolje resorbira u krvotok od sintetičkih vitamina), kao i soja lecitin (budući da mi je prije pet godina dijagnosticirana demijelinizacija bijele moždane mase).

Zadnja godina mi je u znaku problema s probavnim traktom. Trenutačno idem na akupunkturu kod liječnika koji je završio i zapadnu i kinesku medicinu, pa ćemo vidjeti.

No, ove godine su mi, prvi puta nakon 7 godina (bez lijkova), C3, C4 i C50 (ukupni) u granicama normale.

Pronašla sam na netu nešto o utjecaju teških metala na "stvaranje" raznih, pa tako i autoimunih bolesti. Čim malo bolje proučim, javim se.

Pozdrav.

Bankovac
23.10.2007., 17:56
Pa hvala mnogo....malo si me utješila....pokušat ću i ja s travama...samo mi je jako neugodno jar sam učiteljica..imam prvi razred i to mi se pojavilo pocetkom šk. god.:ceka: a znate kakva su mala djeca....:(

Nitko mi nije odgovorio zna li sto su to LE stanice????

awia
24.10.2007., 22:37
čitajući povijest bolesti jako sam se uplašila ....neću stići napraviti ništa što sam zamislila ...neka mi netko kaže da možeš živjeti s time bar 20 godina!Bez da pojedeš sama sebe...

eh ovih par tvojih rečenica me streslo iako znam odgovore i da se sve može. al streslo me jer ti imaš 40 godina i toliko si se uplašila... a ja imam 19... i dijagnosticiran lucus već više od 2 god...
al kao što sam već napisala zasad se trudim ponašati kao da ga nemam. osim što pazim na sunce i na to da ne uzimam ništa za pojačavanje imuniteta, i tako još neke sitnice...
al ništa posebno.
razumijem zašto si uplašena, valjda smo svi. ali tebi još nije dijagnosticiran, zar ne? ako još nije onda još ima nade da je neka druga "manje opasna" bolest...
ma joj pričam gluposti.

sori curke (i leone :D ) ja sam u nekakvoj fazi bezvezne depre pa sad malo baljezgam i svašta me pogađa...

mrva 22
27.10.2007., 20:10
eh ovih par tvojih rečenica me streslo iako znam odgovore i da se sve može. al streslo me jer ti imaš 40 godina i toliko si se uplašila... a ja imam 19... i dijagnosticiran lucus već više od 2 god...
al kao što sam već napisala zasad se trudim ponašati kao da ga nemam. osim što pazim na sunce i na to da ne uzimam ništa za pojačavanje imuniteta, i tako još neke sitnice...
al ništa posebno.
razumijem zašto si uplašena, valjda smo svi. ali tebi još nije dijagnosticiran, zar ne? ako još nije onda još ima nade da je neka druga "manje opasna" bolest...
ma joj pričam gluposti.

sori curke (i leone :D ) ja sam u nekakvoj fazi bezvezne depre pa sad malo baljezgam i svašta me pogađa...

:ne zna: ma ne pričaš gluposti, samo ima ljudi koji reagiraju svakako, pa čak i paničnim strahom........
Awia, znaš i sama da smo svi pobjednici(ako se suočimo sa situacijom), sa usponima i padovima.
kako idu idpiti?jesi li mi dobro?

Bankovac
27.10.2007., 21:22
@ Awia jesi li dobro sada? Što studiraš? Ako trebaš pomoć javi....

awia
27.10.2007., 22:19
pa nisam baš dobro, bilo je i boljih vremena al guram...

pa ispiti su završili još u 9. mjesecu...
upisala sam neku vrst parcijale 2. godine, al sam cijeli 3. semestar upisala tako da ako dam ovo što mi je ostalo mogu upisat ostale predmete u 4. semestru i ne gubim godinu... :)

studiram molekularnu biologiju.
ne trebam zasad pomoć, hvala.

Bankovac
27.10.2007., 23:15
Pa svaka čast...ulijevaš mi nadu i strahopoštovanje...ti ćeš nam otkriti lijek za brzo ozdravljenje ili cjepivo...bit ćemo zauvijek mladi i bez lupusa:s :top:

awia
28.10.2007., 13:04
a šta misliš zašto sam upisala baš molekularnu? koja mi jedina (u hrv) omogućuje da budem znanstvenica jednog dana :D (osim što sam to jedino željela, naravno i zbog lupusa...)

Bankovac
28.10.2007., 14:10
Kod mene nastupilo zatišje...nekako kao da se sve to mene ne tiče :ne zna: ..valjda polako prihvaćam drugačiji način života i ne pitam puno jesam ja li ja nešto skrivila pa sam kažnjena...ima mnogo dobrih ljudi oko mene i uvijek kažem...Ako je Bog uza me,tko može protiv mene?!

Ti mi daješ snagu i nadu....pusa zato:cerek: :five:

awia
28.10.2007., 17:55
nisam sigurna baš čime ti to dajem nadu ali ako je tako drago mi je...
jer nada ipak umire posljednja...

vučice zanimaju me vaša iskustva kada ste rekli drugima za lupus. kako su reagirali?
ja sam kroz to iskustvo shvatila tko mi je pravi prijatelj a tko nije...
oni koji mi nisu prijatelji su me gledali sa sažaljenjem i istog trena su mi se zgadili. zadnje što mi treba je sažaljenje.

a kako su moji pravi prijatelji reagirali me čak pomalo sram reći ali neka. ugl. divili su mi se što se ponašam jednako kao prije. govorili mi da bi oni na mom mjestu vjerojatno cijelo vrijeme bili u depresiji i da nemogu vjerovati da sam usprkos svemu gotovo cijelo vrijeme nasmijana, i izlazim, i živim kao prije. ali oni ne shvaćaju da jednostavno nema smisla biti u depresiji zbog toga. jedan je život i živit ću ga kako ja hoću. a to neće biti tako da ću stalno biti sama i zatvorena u sobi.
u zadnje vrijeme mi se čak počelo događati da zaboravim da on postoji u meni. sjetim se ako ga npr. spomenu na tv-u u nekoj emisiji ili ako me baš jako bole zglobovi ili slično... neznam otkud to ali drago mi je da je tako...

dakle, pišite nešto... ja sam se tu raspisala o svačemu pa je red i na vama da pišete.
neznam uživo nikog s lupusom pa bi htjela porazgovarati s vama i o emocionalnoj strani svega. jer nije to samo skup simptoma. ipak se odražava i na našu psihu. a mislim da će nam svima biti lakše ako razgovaramo o tome, makar ovako...

fermina-daza
28.10.2007., 19:25
Awia, imaš pravo. Lupus nije samo skup simptoma. U jednom svojem prijašnjem postu sam spomenula našu "psihičku konstrukciju" kao moguću prethodnicu dijagnozi SLE.

Kada su mi rekli od čega bolujem nisam mogla vjerovati. Trebalo mi je dva mjeseca da zapamtim službenu dijagnozu (odbijanje prihvaćanja, rekli bi psiholozi). Moja su raspoloženja oscilirala od dubokog očaja do egzaltiranih trenutaka vjerovanja da ću to sigurno preboljeti.

Jer, nije ti svejedno kada ti kažu da boluješ od nečega čemu se ne zna uzrok, ne zna se liječiti, nego se samo "gasi" vatra. A gasi se s nečim što može imati prilično neugodne nuspojave.

A onda i ona silna ograničenja. Naime, osim faktora 50+ i ne na sunce između 11 i 16 (ljeti i duže), meni je i zimi ograničeno kretanje zbog Raynaudovog sindroma. Dakle, čime temperatura padne ispod 7 - 8 stupnjeva, prsti, nos i uši svrbe, crvene se, pojave se ranice, otekline... i sve to traje mjesecima. Pa onda čekam "zabranjeni period" da izađem van, kada je barem koji stupanj toplije.

Pa nakon faze - jadna ja, zašto mene, kriv mi ovaj, kriv mi onaj... - shvatiš da tratiš vrijeme i samo se još dublje ukopavaš u svoju simptomatologiju. Jer, kao što netko zgodno reče - život je jednokratna pojava - pa je šteta potratiti ga na pretjerano (ili bilo kakvo) samosažaljenje, očajanje...

Ah, što zvučim docirajuće! A upravo se probijam kroz jedno svoje slabije osvijetljeno raspoloženje. Ali, obaćavam, podijelit ću s vama i svoja sunčana razdoblja.

Poslala bih vam neki zgodan smajlić, ali ne znam. Ili me podučite ili čekajte dok ne naučim. Do tada, pusa svima!

Bankovac
28.10.2007., 23:38
smailiće samo klikneš kad odgovaraš i oni se pojave na postu...

A kako dobiti lupus...isto je kao i dobiti bilo koju drugu boleštinu:azdaja:

Mislim da je dobiju psihički jake a osjetljive osobe...one koje su inače oslonac svojim obiteljima i prijateljima..koji im daju svoju snagu i guraju dalje kad je najteže..oni koji su brižni drigima a sebi su na zadnjem mjestu,oni koji misle da sve mogu izdržati i da svako zlo ima vijek trajanja te ga samo treba izdržati ...te će samo proći...

Kad gledam svoj život unatrag često mislim da sve što sam prošla nekad ne stane ni u tri života..i čudim se sebi što se čudim (ah,rečenice!) što me i ovo spopalo...
Kao beba sam čim sam se rodila dobila bronhitis i gnojnu anginu jer su me u sred zime ,po rođenju,okupali pod pipom..brzo su me krstili da ne umrem nekrštena..svake godine sam dobivala tone penicilina..i ostajala živa...čak preživa:jumping: ..upadala sam u bunare,padala s tavana..utapala se i nikad ništa slomila...sa 17 mi je umrla baka,od raka,u 54.g..njegovala sam je s mamom 3 mjeseca kod kuće u velikim mukama...mama je bila jedinica i doživjela slom te pala u depresiju iz koje se nije nikad izvukla...nakon nepune 2 g. umire mi djed ,na isti način kao i baka..ja sam ga služila,prala i studirala..mama je ponovo bila po bolnicama u Zgb,Padinskoj Skeli,Virovitici..i da ne duljim...u međuvremenu sam završila faks,udala se i rodila curicu koja je zbog nebrige liječnika umrla a i ja skupa s njom....6.mj. kasnije mama mi se objesila,a ja i sestra,obje trudne završavamo u bolnici..ona je nosila blizance i pobacila a moj sin ima 16.g..slijedeće godine sestra rađa sina 100% invalida koji treba pelene,koji ne priča i jedva sjedi...kad je rat počeo..muž je otišao u rat...i ostao slijedećih12.g a ja sam dobila posao daleko od kuće...i do prije 2.godine maltene sama brinula za svoja dva momka...i uvijek išla dalje:top: ...
muž je u mirovini...puno mi pomaže oko kuće te sam se počela baviti onim što volim i društveno se angažirala u mjestu...vodim folklor..u izviđaćima sam ,u rukotvorinama sam..oslikala sam niže razrede šlole..vodim plesačice..i još sto stvari...htjela sam se doškolovati ..volim život i napokon ga živim otprilike onako kako sam mislila da će uvijek biti...(i bit će!)...Samo u ponekim trenutcima krize mislim kako je Bog šaljivđija i da smo iskušava koliko još mogu podnijeti...eto ovo je zaista dugačko..ali i ja imam ipak 40...:eek:
Pusa svima...i mirni snovi...

fermina-daza
29.10.2007., 00:58
Draga Bankovac, ne mogu poći spavati a da ne kažem koliko ima podudarnosti između onoga što ti govoriš o sebi i onoga što obilježava mene. Vjerujem da će se još neki prepoznati u napisanome.

Recimo, tone penicilina su bile i moj život svagdašnji u prve tri godine po rođenju. Voljela bih čuti i ostale curke (baš simpatična riječ), a, naravno, i onog mladog gospodina, po ovom pitanju.

O ostalome ću pisati kada se naspavam. :zzz:

P.S. Hvala na smajlić poduci. Mene je zbunjivalo to što su se, dok sam pisala poruku, umjesto smajlića pokazivala slova. :misli: A tek sada shvatih da se na poslanoj poruci vide slikice. :lux:

Laku noć!

awia
29.10.2007., 08:12
ja sam alergična na penicilin tako da ga ja nisam dobivala u velikim količinama...

ali sam isto prošla u svojih 19 godina što mnogi ljudi ne prođu u cijelom životu... (blago njima)
sad moram na predavanje tako da možda i ja kasnije neke stvari pobrojim (jer da pišem sve bilo bi stvarno previše toga)...

Bankovac
29.10.2007., 17:44
Mislim da je dobro pisati o sebi....kao neki vid psihoterapije....i kad je nešto napisano ,možeš objektivnije sagledati svoj život...kao jedan vid pražnjenja:rigo: :)

Budite vrijedne curke..i pišite...što nas je više lakše je..
( bar saznanje da nisi sam)...iako to nikome ne želim!!!

Uglavnom...ja sam Tanja, ali na forume idem preko sinove registracije...voljela bih znati i vaša imena(ako ih želite odati)

Pitanje: kako doći i kod koga OVE godine na prvi pregled u imunološku ambulantu? Ima li tko kakv broj ili dobrog dr.??:confused: :confused:

chimavizza
29.10.2007., 20:37
slučajno sam nabasala na temu čisto da se malo informiram više o ovoj bolesti. i ne mogu vjerovat na kakvu sam snagu naišla na ovim stranicama.

ljudi, vi nemate pojma koliko ste hrabri i koliko vrijedite:top:

i zapamtite, svatko ima neki svoj križ, samo je kod nekoga lakši, a nekom pak teži, svima to bog da prema onom koliko ta osoba može podnijeti. i vi budite sretne, jer je bog vidio da ste hrabre i snažne osobe koje će sigurno izaći na kraj s tim :)

awia
29.10.2007., 20:46
ja sam Tajana, drago mi je.
to i mene zanima. treba mi neki dobar imunolog u zagrebu? s obzirom da tu studiram...

fermina-daza
29.10.2007., 23:33
Draga Tanja (Bankovac), jesam li ja to dobro shvatila da ti zapravo još nemaš "službeno" dijagnosticiran sistemski lupus? Ili se varam?

Kada sam ja 2000. godine otišla u Vinogradsku s uputnicom na kojoj je pisala neka dijagnoza s upitnikom (eritematosus? - ili tako nešto), odmah su me htjeli ostaviti u bolnici na pretragama, a samo na temelju ambulantnog pregleda i uzimanja anamneze.

Druga opcija je Šalata, a nadam se da još funkcionira, jer nisam išla već 3 godine k toj doktorici, ali se do nje moglo odmah doći.

Dakle, Šalata. Dr. Marinović ima ambulantu utorkom (možda bi bilo pametno provjeriti je li još uvijek tako). U svakom slučaju, nije se trebalo naručivati, već se samo došlo, najbolje između 8 i 10 sati ujutro (ma dobro, može i 11).

Mene je doktorica Marinović vodila dok sam ležala na Šalati na pretragama i sjajna je. Kao prvo, veoma je smirena, neće na vas odmah krenuti imunosupresivima (ako nije neophodno), ima smisla za šalu (meni je to veoma bitno) i s njom se može razgovarati o svemu. Iako je Šalata za dermatološke bolesti, tamo su ležale i bolesnice sa sistemskim lupusom. Što ne znači da i vi morate tamo ležati, već da samo možete doći brzo do doktorice. Ili barem brže negoli, recimo, do doktorice Sentić na Rebru.

Doktorica Sentić vodi moj lupus, ali se kod nje čeka na pregled i do šest mjeseci. Ja, kao njezin stari pacijent, mogu nazvati i naručiti se u okviru dva tjedna (nekad i prije), ali moram reći da ona bukvalno pada s nogu od umora i da nisam sigurna možete li doći prije na prvi pregled.

Ili napravite ovu kombinaciju. Naručite se na Rebru (dr. Sentić, dr. Bosnić, dr. Anić...), jer će šest mjeseci brzo proći, a sada otiđite na Šalatu sa svojim crvenim flekicama i ostalom simptomatologijom. Pa neka onda dr. Marinović odlučuje o daljnjim pretragama.

Eh, da ne zaboravim vještinu smajliranja. :cerek:

Bankovac
30.10.2007., 09:26
Hvala Fermina!!

Pokušat ću tako...Inače meni je dijagnosticiran lupus ali sam se kasnije sjetila da nisam rekla da u mojoj obitelji nasljeđujemo bolesti štitnjače i da meni pojačano radi ali da sam to zapustila i nisam liječila (simptomi su slični,osim crvenila)


Što su LE stanice???
One su meni pozitivne..i imam manjak trombocita uz crvenilo....nikakvih drugih simptoma nemam...:ne zna:

kjonjic
01.11.2007., 18:18
Hvala Fermina!!

Pokušat ću tako...Inače meni je dijagnosticiran lupus ali sam se kasnije sjetila da nisam rekla da u mojoj obitelji nasljeđujemo bolesti štitnjače i da meni pojačano radi ali da sam to zapustila i nisam liječila (simptomi su slični,osim crvenila)


Što su LE stanice???
One su meni pozitivne..i imam manjak trombocita uz crvenilo....nikakvih drugih simptoma nemam...:ne zna:

Pozdrav svima
pre neki dan sam naletela na ovaj forum pa sam odlucila i ja da se prikljucim, obzirom da ne poznajem nikoga ko ima ovaj problem i sa kime bih mogla da popricam na ovu temu. Meni je lupus dijagnosticiran pre otprilike 6 godina i to zahvaljujuci jednom penzionisanom dermatologu u Beogradu. Pre toga su me zavlacili skoro godinu dana sa dijagnozom da imam kojekakve alergije jer sam tada imala samo kozne simptome. Inace zivim u Subotici i tu se lecim kod jednog reumatologa, koji je jedini u gradu koji se bavi ovim problemom. Taj lekar mi je rekao da se informisem na internetu malo o lupusu i jedan od prvih tekstova se zavrsavao konstatacijom da neki pacijenti dozive i do 10 godina zivota sa lupusom. Da ne davim sa time kako sam se osecala kad sam to procitala, ali sam posle nekih 2 godine sazaljevanja sebe i stalnog razmisljanja o toj bolesti odlucila da moram ziveti sa tim i da sto je naj vaznije moram ziveti kvalitetno kao da mi ama bas nista ne fali. Naravno uz neka ogranicenja (suncanje, napori, stres ...), ali necu da dozvolim da mi ovaj vuk u meni upropasti zivot. Ja mislim da je on veoma pozitivno uticao na mene i da sam postala jaca i stabilnija osoba nego pre, malo sam razmislila o svom zivotu shvatila (bar mislim) sta su bitne stvari a sta svakodnevne gluposti koje nam oduzimaju snagu i vreme. Svaki dan pijem pronison i sama sebi odredjujem kolicinu u zavisnosti od toga kako se osecam, ali na srecu pijem doze za odrzavanje, 5 ili kad imam neki problem 10 mg. Ali ovoliko od mene za prvi put. Nemam iskustva sa ucestvovanjem u forumima pa se plasim da ce me izbaciti odavde jer sam opsirna.
Pozdrav svima i drzite se cure, nije vuk jaci od nas.

PS. Ja sam Katarina i imam 36 godina. :)

fermina-daza
01.11.2007., 19:23
Draga Katarina, kraj nekih "prustovaca" na ostalim topicima, ti si pravi haiku majstor topica.

Nego, ima druga stvar. Možeš ostati na topicu samo ako odgovoriš Bankovac što su to LE stanice. :mig: Jerbo žena stalno zapitkuje, a mi svi samo buljimo u klupu i nitko ne diže dva prsta.

Ja samo prosljeđujem pitanje - Što su LE stanice?

Nego, poznajem ženu kojoj je od prvotne dijagnoze prošlo više od 20 godina. A lupus joj napao sve zglobove... također napravio nešto štete na bubrezima. I kao što sam već prije spomenula, ženi nakon tri godine imunosupresiva i svih popratnih pojava, "pukao film". Pa odlučila da više neće biti bolesna. I, eno je danas, nije bolesna. Što bi se reklo, živi punim životom.

Možda je ona jedinstven slučaj. Ali, čujem za puno žena koje već preko deset godina žive s lupusom i ne izgledaju bližnjima kao da će sutra reći pa-pa :nono:

Svi znamo za pojam remisija. Također i za - dugotrajna remisija. Možda sada lupam bezveze, ali možda postoji i - doživotna remisija.

Iako potpuno razumijem tvoju strepnju. I mene je hvatala panika. I hvata. Bude tako malodušnih trenutaka. A opet, poslije, čudim se kako sam mogla biti tako zabrinuta i mračna.

Dobro, neću baš reći - udrimo brigu na veselje, ali.. baš me nasmijava ova trojka: :trio:

kjonjic
02.11.2007., 07:17
Draga Katarina, kraj nekih "prustovaca" na ostalim topicima, ti si pravi haiku majstor topica.

Nego, ima druga stvar. Možeš ostati na topicu samo ako odgovoriš Bankovac što su to LE stanice. :mig: Jerbo žena stalno zapitkuje, a mi svi samo buljimo u klupu i nitko ne diže dva prsta.

Ja samo prosljeđujem pitanje - Što su LE stanice?

Nego, poznajem ženu kojoj je od prvotne dijagnoze prošlo više od 20 godina. A lupus joj napao sve zglobove... također napravio nešto štete na bubrezima. I kao što sam već prije spomenula, ženi nakon tri godine imunosupresiva i svih popratnih pojava, "pukao film". Pa odlučila da više neće biti bolesna. I, eno je danas, nije bolesna. Što bi se reklo, živi punim životom.

Možda je ona jedinstven slučaj. Ali, čujem za puno žena koje već preko deset godina žive s lupusom i ne izgledaju bližnjima kao da će sutra reći pa-pa :nono:

Svi znamo za pojam remisija. Također i za - dugotrajna remisija. Možda sada lupam bezveze, ali možda postoji i - doživotna remisija.

Iako potpuno razumijem tvoju strepnju. I mene je hvatala panika. I hvata. Bude tako malodušnih trenutaka. A opet, poslije, čudim se kako sam mogla biti tako zabrinuta i mračna.

Dobro, neću baš reći - udrimo brigu na veselje, ali.. baš me nasmijava ova trojka: :trio:

Na zalost nemam informaciju sta su LE stanice ali sam otisla na Plivin site i postavila to pitanje a svakako meni treba informacija o komplementima C3 i C4 koji su meni konstantno u padu a moj doktor stalno gundja zbog toga. Ako nesto pametno saznam javicu se. Pozdrav

valnea
02.11.2007., 08:37
Što su LE stanice???
le test istrazuje djelovanje autoantitijela. le stanice karakteristicne su za osobe s eritremskim lupusom, ali mogu postojati i kod osoba sa sklerodermijom ili reumatoidnim artritisom, iako je sam naziv 'le' vezan za lupus.

znam da nisam od neke pomoci, ali ima jako puno stranica na kojima se moze nesto procitati, istina, ne na nasem jeziku...

Cruela
02.11.2007., 09:10
Nego, poznajem ženu kojoj je od prvotne dijagnoze prošlo više od 20 godina. A lupus joj napao sve zglobove... također napravio nešto štete na bubrezima. I kao što sam već prije spomenula, ženi nakon tri godine imunosupresiva i svih popratnih pojava, "pukao film". Pa odlučila da više neće biti bolesna. I, eno je danas, nije bolesna. Što bi se reklo, živi punim životom.

Možda je ona jedinstven slučaj. Ali, čujem za puno žena koje već preko deset godina žive s lupusom i ne izgledaju bližnjima kao da će sutra reći pa-pa :nono:
:

:headbang: ima nas jos....evo naprimjer ja.
sa 24-25 godina poceli problemi, zglobovi,misici,nesnosni bolovi....trebalo je dugo da skuze sto mi je, punih 10-tak godina.tada lupus nije bio in.

sa 35 godina dijagnoza, par godina terapija, kortikosteroida...sranje od zivota.

sjedim ja jedno jutro (nakon 7 mj. bolovanja...bolnica-kuca,kuca-bolnica) i pripremam svojih petnaestak raznih tabletica za taj dan i skuzim da tako nece ici...prejadan je to zivot...treba nesto poduzeti.

upravo kao i zena iz prve price odlucim da necu biti vise bolesna...
psiha je strasno vazna u cijeloj prici, ne traba dozvoliti da se potone (a to se najcesce dogada), treba prestati sa "jadna ja" pricama, ne treba padati u bed zato sto sve ostale boli q....za nas problem.

ja nikada nikome ne pricam o svojoj bolesti a, bogami, ne zelim ni da drugi meni pricaju. zivot sam prilagodila (ne podredila) svojoj bolesti,npr. prozore perem u ponoc jer bas se tada dobro osjecam, spremam ne kada se smatra da se treba spremati nego kada osjetim da mogu, kada ne mogu uzmem knjigu, izvalim se i citam bez imalo griznje savjesti sto nesto nije napravljeno....
ne odlazim na njihove "kontrole svaka dva mjeseca" odem jednom u dvije godine i to sam provjeriti koliko je lupus stete napravio od zadnje kontrole.
mogu vam reci da je moj lupusic skoro posve u fazi mirovanja...

nekada i pretjeram npr. jucer...cijeli dan sam obilazila groblja, vukla cvijece, smrzla se, pokisla, prepila kave i prepusila cigareta. danas se osjecam jezivo, nema misica i zgloba koji me ne rastura, prsti su mi kao buhtle, jagodice zarko crvene....nista strasno, primirit cu se par dana i smirit ce se.

optimizam, cure moje, optimizam i psihicka stabilnost i sve ce biti lakse.

nemojte do iznemoglosti iscitavati svoje nalaze, nemojte piti hrpe tableta, nemojte ocekivati da svi drugu placu s vama (jer nece, postat cete im naporni i bjezat ce od vas), malo se sami educirajte o svojoj bolesti, prilagodite se njoj ali se ne prepustajte...pobjedite.
davno mi je rekao jedan stari lijecnik da oboljeli od lupusa, ako ne umru tri godine od nastanka bolesti,mogu zivjeti ili zivotariti jos jako dugo ali to ovisi vise o njima nego o bolesti....

htjela sam s vama podijeliti svoje iskustvo jer vas razumijem, pocetnu paniku i patnju sam i ja prosla...znam kako je to.

toliko od mene jer, kao sto rekoh, ja o tome ne pricam previse, nije mi tema o kojoj bih htjela caskati sa ljudima, pricam o lijepim stvarima...

inace, imam 47 godina pa racunajte....

kjonjic
02.11.2007., 09:50
Sto se tice kontrola i ja sam odlucila da idem kad mi padne na pamet a to je otprilike jednom godisnje, ko ce se vucarati po bolnici svaka 3 meseca (kako meni moj doca kaze da dolazim). Moj vuk je malo nestasan od proleca prosle godine kad mi je napao krvne sudove na ocnom dnu naravno oka na koje dobro vidim (ono drugo je slabovido od rodjenja i njega nije dirao), pa mi je vid ostao malo ostecen (trebao je da se vrati na normalu ali evo vec godinu dana nije), a kako mi je posao vezan za rad na racunaru malo sam ljuta, ali bice vec OK, mora, zar ne? Ja pored pronizona pijem jedino lekovite cajeve (kopriva, breza, neven, hajducka trava) i mislim da mi pomaze jer evo vec 4 godine nisam bila bolesna, mislim na grip i slicne bolesti. Jedem dosta povrca i povremeno uzimam neke tablete minerala i vitamina koji su na prirodnoj bazi jer mi je doktor rekao da su minerali vazniji od vitamina i preporucio mi beres csep (to su neke madjarske kapi i dobre su ali su mi skupe). Cajeve mi je odredio muz viskom (nemojte se smejati ima u tom visku nesto u to sam se uveril vise puta).

Bankovac
02.11.2007., 22:55
Da,treba "stati"na loptu...posla će uvijek biti...nas neće..i to je ok...

Ipak,naučih nešto iz svega ovoga....nisam besmrtna i nemam beskrajno mnogo vremena na Zemlji kako sam vjerovala...znam i da mi ne vrijedi više deviza "Sve što hoću,mogu"..ali dobro..život ide dalje...

Ja sam inače,plavuša:bonk: :lol: ...pa mi je trebalo duže da to skužim...

Nova sam ,na forumu,pa ako negdje pogriješim,obavijestite me

fermina-daza
03.11.2007., 11:49
Na stranici 17, post #412, LVI je dala popis nekih stranica o lupusu. Otvorila sam ovaj - http://www.arthritis-pain-cure.com - i našla prilično toga o lupusu. Prosljeđujem naslove tema, pa malo pogledajte. Tamo ima i o LE - stanicama, C4, C4...

Teme:
Diagnosing Lupus
Lupus Alternative Treatments
Lupus and Antiphospholipid Syndrome (APS)
Lupus Butterfly Rash
Cause of Lupus
Lupus Cure
Cutaneous Lupus Erythematosus
Lupus and Depression
Lupus Diet and Nutrition
Lupus and Disability
Discoid Lupus Erythematosus (DLE)
Drug Induced Lupus
Preventing a Lupus Flare
Hair Loss and Lupus
Lupus and the Brain; Lupus Headache
Lupus History
Lupus Information
Living with Lupus
Lupus and Arthritis
Neonatal Lupus
Lupus Nephritis
Childhood Lupus
Lupus and Raynaud’s Disease
Lupus Research
Lupus Skin Rashes
Lupus Signs and Symptoms
Lupus Statistics
Lupus and Sun Sensitivity
Lupus Online Support Groups, Chat Rooms and Forums
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
Lupus Medical Testing
Lupus Treatment and Drug Medication
Subacute Cutaneous Lupus
Types of Lupus

Kako kliknete na koju, dobijete zgodan tekst.

Ja baš nisam jaka s engleskim (sramim se - učila druge jezike :ne zna: ), ali uz rječnike i prijatelje prevedem si što mi je važno.

Ovime ne želim reći da više nitko ne treba ništa pitati, već da prokopamo odgovore (knjige, net...) pa ih ovdje napišemo. A ako nam se još pridruži koji liječnik sa svojim znanjem - nitko sretniji od nas. :top: :cerek:

I, naravno, naša pozitivna iskustva, pisat će neku novu knjigu.

Bankovac
04.11.2007., 20:19
Pa...odlično....hvala za linkove i adrese...još kad bi nam napisali recept za gavezovu mast nitko sretniji...možda još nađemo koji korijen:top:


Pusa...noć

kjonjic
04.11.2007., 21:13
Komplementi su molekule koje se tro¹e u organizmu kada postoji neka
vrsta upale kad se u reakciji protutijela i antigena, tro¹e komplementi.
Vii imate sistemni lupus, bolest autoimune naravi u kojoj se takoðer
dogaða takav tip reakcije. O patogenezi same va¹e bolesti, ipak biste
trebali malo prolistati medicinsku literaturu, gdje biste mo¾da
najlak¹e shvatili i komplemente i ulogu LE stanica...

©aljem vam i èlanke na linkovima
http://www.medicina.hr/clanci/sistemski_eritemski_lupus_sle.htm
http://www.medicinenet.com/systemic_lupus/article.htm
http://www.hdfrm.com/stranicespecijalizanata/SLE.htm

Ovo je odgovor koji sam dobila od Plive na pitanje o komplementima i LE stanicama

awia
04.11.2007., 21:41
joj ja sam opet dobila afte... :( a nisam ih imala par mjeseci i tak mi je bilo lijepo bez njih...

fermina-daza
05.11.2007., 00:04
Dobra večer... ili dobra noć!

Što se tiče recepta za gavezovu mast, sutra ću pitati majku, jer žena sada spava snom pravednika.

Nego odgovor Plivinog doktora me je, koliko nasmijao :rofl:, toliko i naljutio :mad:.

"O patogenezi same vaše bolesti, ipak biste trebali malo prolistati medicinsku literaturu, gdje biste možda najlakše shvatili i komplemente i ulogu LE stanica..."

Naime, ako netko nešto pita doktora, onda ne očekuje da ga ovaj upućuje na medicinsku literaturu. A ako ga već upućuje, onda bi bilo i profesionalno i uljudno navesti barem jedan naslov, autora, te izdavača navedene knjige (a također i godinu te mjesto izdavanja).

Dakle, dotični liječnik se uopće ne pita postavlja li pitanje osoba s 8 razreda osnovne škole, možda čak diktira pitanje nekome tko zna pisati. S druge strane, uopće ne moramo biti neškolovani a da nam stručna medicinska terminologija, te manjak predznanja ipak onemogući razumijevanje onoga što piše o našim problemima.

Dakle, savjet "....ipak biste trebali malo prolistati medicinsku literaturu..." je neprofesionalan, a usuđujem se čak reći i bahat. A sa mnom su često bili bahati upravo oni koji nisu znali odgovore na moja pitanja (nevezano sada uz medicinsku struku), ali su mislili ako to pokažu da će ispasti manje face. :flop:

A svojevremeno je Einstein (ako se ne varam) rekao da ono što razumijemo, moramo moći objasniti i malome djetetu. :top:

A što se tiče medicinske literature, i nju sem, vezano uz ove naše probleme, imala u rukama. Što imala u rukama! Kupila Imunologiju. Ali, iskreno rečeno, trebala bih uistinu upisati nekoliko kolegija na medicinskom fakultetu kako bih pohvatala sva značenja onoga čime se tumače autoimune bolesti.

Inače, prijatelji su mi iz USA prije 7 godina naručili dvije knjige:

1) The Lupus Book - A Guide for Patients and Their Families -
autor: Daniel J. Wallace, M.D. (Oxford Univesity Press, 2000.)

2) The Lupus - Hnadbook for Women
autori: Robin Dibner, M.D. and Carol Colman (A Fireside Book, 1994.)

Mislim da ovako nešto nedostaje kod nas. Jer činjenica je da liječnici nemaju previše vremena za objašnjavanje. A mi imamo tisuću i jedno pitanje. I ne samo kada smo s njima.

E sada, utopijska ideja - Svakom bolesniku uvaliti u ruke skriptu s najvažnijim objašnjenjima vezanim uz njegovu bolest.

Manje utopijska ideja - bilo osobno, bilo preko neke udruge, krenuti "tlačiti" nekog izdavača da prevede neku kvalitetnu literaturu (tlačiti zato jer ovakav priručnik ne može ostvariti bestselerske naklade, pa sukladno tome ni takve zarade. Ako, ako mogu pravnici nešto napraviti "pro bono", mislim da bi to mogao i neki bolje stojeći izdavač.). Ili krenuti tražiti sponzore koji bi ovu ideju materijalno podržali. A od medicinskih stručnjaka bismo trebali zamoliti da nas svojim ugledom i autoritetom podrže kod izdavača.

Nego, ja se zalaufala i krenula u akciju, umjesto u krevet.

Odoh spavati. Laku noć svima. Lijepo sanjajte. :zzz:

LVI
05.11.2007., 19:20
[QUOTE=fermina-daza;11077416]Na stranici 17, post #412, LVI je dala popis nekih stranica o lupusu. Otvorila sam ovaj - http://www.arthritis-pain-cure.com - i našla prilično toga o lupusu. Prosljeđujem naslove tema, pa malo pogledajte. Tamo ima i o LE - stanicama, C4, C4...

Ja baš nisam jaka s engleskim (sramim se - učila druge jezike :ne zna: ), ali uz rječnike i prijatelje prevedem si što mi je važno.

Ovime ne želim reći da više nitko ne treba ništa pitati, već da prokopamo odgovore (knjige, net...) pa ih ovdje napišemo. A ako nam se još pridruži koji liječnik sa svojim znanjem - nitko sretniji od nas. :top: :cerek:


I evo mene opet nakon dugooo vremena! Vidim da ima puno "novih" lupusica... DOBRO DOSLI!!! I sorry sto me tako dugo nije bilo i sto se nisam javljala!


Dakle, kao i svi mi - i ja sam prosla kroz razne faze... faza odbijanja, straha, pa depresija, pa napokon je stigla faza prihvacanja (ali nikada nisam, nitu cu prihvatiti da nema pomoci - NO WAY!)... I usljedili su pregledi kod brdooo doktora, vadjenja krvi, biopsija itd, itd, itd... na kraju, dosla sam do toga da mi je vise bio "pun kufer" i lupusa, i doktora, i bolova i kortikosteroida i svega i odlucila sam stvari uzeti u svoje ruke i otkaciti sve te lijekove koji me jos vise truju...
Proucila sam sve moguce o lupusu sto se dalo naci ovdje u Americi, otisla u klubove lupusa, pricala sa pacijentima, doktorima, psiholozima, proucila sve prirodne nacine lijecenja i krenula na organsku dijetu (jer sumnjam da bi izdrzala na makrobiotici - iako bi ta dijeta bila idealna za nas!), prociscavanje organizma od otrova, i pocela raditi Tibetanske vjezbe i potpuno sam se preporodila (vjerujem da sam prije par mjeseci detaljno opisala sve sto radim i sto jedem i da sam postavila linkove tako da se svi mozemo "skolovati" i nauciti sto god mozemo o nasem neprijatelju).
Dakle, nakon toga "preporoda" sam ostala trudna i to bez puno "truda" ili dugotrajnog pokusavanja :top: (sto je gotovo nemoguce za ljude/zene koje nemaju djece i koje su starije od 35 godina). Sada sam trudna gotovo 19 tjedana (znaci uskoro sam gotova sa polovicom trudnoce! Jupi! :D ). Trudnocu super podnosim, beba je OK, iako sam imala jedno bezrazlozno krvarenje (priznajem, skoro sam umrla od straha da cu izgubiti bebu) i zavrsila u bolnici na 3 dana i nakon toga morala potpuno mirovati 2 tjedna... no, sve je OK sada!

Osim sto sam zeljela sa Vama podijeliti sretne vijesti :top: - htjela sam reci da sam pronasla jednu vezu lupusa i hormona. Poznata je cinjenica da se simptomi lupusa u trudnoci smire ili gotovo potpuno nestanu... a zasto?!?! Dakle, zensko tijelo u trudnoci proizvodi ogromne kolicine progesterona i zbog toga simptomi lupusa nestaju... moje je pitanje - zasto nam onda doktori ne daju progesteron umjesto kortikosteroida (jer postoje kapsule progesterona koje su napravljene od "yams" - to su oni slatki, duguljasti, narancasti krompiri - sorry, ali nisam sigurna kako se zovu na hrvatski). Dakle, ja idem na razne kontrole, vade mi krv na sve i svasta (jer sam okvalificirana kao trudnoca visokog rizika - zbog lupusa i zbog godina) i u mojoj krvi je sve u najboljem redu... ni traga lupusu!
Ja se "ubijam" sa C vitaminom, pokusavam izbjegavati stress koliko god mogu (iako je to malo tezi dio), i dalje se hranim sa tom mojom novom prirodnom/organskom dijetom i mogu vam reci da sam ja nova osoba - nemam NIKAKVIH zdravstvenih problema (jedino je temperatura od 37-37.3 C ostala, ali to ne znaci da je od lupusa... koliko sam ja naucila, nekim ljudima je to prirodna temperatura zbog metabolizma, dok je kod nekih normalna temperatura 36.4 i nikada se ne dize vise od toga).

Inace, nedavno sam na jednoj veceri/zabavi upoznala jednog jako pametnog staog covjeka/profesora i razgovarali smo satima i dosli na temu lupus! On ima svoju teoriju o lupusu u koju sam sklona povjerovati (naravno da nitko ovdje ne mora vjerovati u njegove teorije, ali sam htjela ovo podijeliti sa Vama jer cete mozda naci nesto istine u tome - a mozda i ne!), ali ne skodi cuti misljenja drugih ljudi...
Dakle, po njemu... lupus dobivaju osobe (citaj: zene, jer je to uglavnom zenska bolest) koje su nesebicne, povrsinski jako jake osobe (koje svim svojim srcem vjeruju u svoju snagu i ustrajanost), a ustvari su jako osjecajne i senzitivne osobe koje guraju i "nose sve probleme svojih bliznjih i svijeta na svojim ledjima" do onoga casa dok se ne "slome". Kada se slome - nastupa lupus! Takve osobe jako cesto zaboravljaju na sebe i svoje potrebe i nalaze ispunjenost i srecu u tome sto se nesebicno daju drugima i pomazu non-stop (na bilo koji nacin - bilo na nacin da su/smo aktivne u milijun organizacija; bilo da se ubijamo i dokazujemo na poslu i gradimo karijere; bilo da smo kamen-oslonac svojim porodicama i prijateljima). Dakle, te osobe (mi) ne zivimo izbalansiran zivot - dajemo vise a ne uzimamo nista (a i onda kada nam se daje i nudi pomoc - mi je vrlo cesto ne prihvacamo "jer smo mi jaki i mi mozemo sve"). Uglavnom, takve osobe idu iz krajnosti u krajnost, ne vode dovoljnu brigu o sebi - ni na mentalnom, ni na emocionalnom, ni na zdravstvenom planu (ne idemo kod doktora za svaku glupost, ne jedemo zdravo, nemamo "regula" u zivotu itd. -> ne znam za Vas, ali ja se mogu prilicno dobro prepoznati u ovome :mig: Osim toga, sa takvim ponasanjem, mi razvijamo vise svoju "musku stranu", nego "zensku stranu" (koju imaju sva ljudska bica) i ne proizvodimo dovoljno progesterona u organizmu (kao sto "njezne, slabe zene proizvode"). Kaze on - da te osobe/mi su ustvari duboko nezadovoljne osobe koje nemaju dovoljno ljubavi za sebe same (tu sam se ja pobunila da se ne slazem bas sa time, ali sa daljnjim objasnjenjima - mislim da mozda i ima nesto u tome) i svu svoju ljubav/paznju/energiju daju drugima (i ne znaju stati), sto je potpuno nezdravo za ljudska bica i nacin je samo-unistavanja i samo-kaznjavanja na neki nacin (druga prica je sada - da li je to zbog odgoja ili zbog nedostatka ljubavi u djetinjstvu... itd - u to necu sada ulaziti, jer svatko od nas je posebna i drugacija licnost i ima svoj zivot, svoje djetinjstvo i svoju osobnost), jer davanjem svega sto imamo drugima mi ocekujemo da cemo biti voljeni i da ce nas okolina/porodica/prijatelji prihvatiti i voljeti... i kaze covjek (a nije on neka budala nego iskusan umirovljen profesor/psiholog/doktor/Nobelovac iz Princeton-a) da je jedini nacin izljecenja lupusa:
1. nauciti voljeti sebe! (ali iskreno)
2. nauciti biti sretni sami sa sobom i svojim zivotom (cak i ako nismo potrebni drugima i nemamo zivot Hollywood-skih zvijezda!)
3. raditi ono sto nas cini sretnim (ili priustiti si trenutke radosti i raditi ono sto mi zelimo a ne ono sto drug od nas ocekuju, ili raditi nesto zbog nekoga drugoga - recimo, ides na more jer je to potrebno tvojoj mami zbog artritisa, a ne ides zato sto ti to zelis i zbog sebe same!)
4. nauciti ne dozivljavati svoje i tudje stresove u takvoj mjeri u kojoj ih mi dozivljavamo
5. nauciti i prihvatiti da i mi trebamo pomoc ponekad i prihvatiti je (kao sto i drug prihvacaju nasu pomoc)
6. prihvatiti da mi nismo neunistivi i da nismo mi "spasavatelji" svih i da ako mi nismo prisutni i ne pomazemo iste sekunde da to ne znaci da nas drugi nece prihvacati i voljeti
7. napraviti balans u vlastitom zivotu na svaki moguci nacin (spavanje u isto vrijeme, ustajanje u isto vrijeme, regularna i zdrava ishrana - najbolje 5 malih obroka na dan ali i 3 su OK; sto vise antioksidanata, vitamina C i sirovog voca i povrca u ishrani; sto manje crvenog mesa - vise ribe i laganog mesa - piletina, puretina; svjezi zrak; kretanje itd. itd. itd)
Mislim da je tu bilo jos par stvari - ali ovo je sve sto sam zapamtila od nase konverzacije koja je trajala satima).

Fermina - citirala sam tvoj link jer sam ustvari htjela samo reci da ako nekome treba pomoc kod prijevoda nekog teksta sa engleskog jezika - ja mogu pomoci :) ... i onda sam se turbo raspisala! Sorry :ne zna:

Kako bilo da bilo - odoh ja sada malo raditi :kava: ... i laku noc svima Vama u HR!

Bankovac
05.11.2007., 22:50
LVI..zaista mislim da me ovaj tvoj DR.poznaje...možda se doista ne volim dovoljno...možda je to put k zdravlju...iako imam afte...:D

Pusa i hvala na svemu

fermina-daza
05.11.2007., 23:48
Ovo što govori LVI je ono što cijelo vrijeme mislim i ja, i ne samo vezano uz bolest zvanu lupus. Mislim da bismo se sve mi na ovim stranicama, manje/više, mogle prepoznati u profilu osobnosti koji je postavio onaj američki profesor.

Često razmišljam o tome (i na glas pred prijateljima), da ljudima koji su ovako bolesni nedostaje samopoštovanje. Jer, tko poštuje sebe, neće si dozvoliti da bude ovako bolestan... neće si dozvoliti da ga maltretiraju vaskulitis, Raynaudov sindrom, upaljeni zglobovi, bolna utroba, bubrezi...

Također znam reći, i to najozbiljnije, da je lupus autodestruktivna bolest. Postoji uzrečica: "Živ sam se požderao!" Eto, upravo to mi radimo na tjelesnom planu. A najčešće kažem da sam se požderala, kada ne mogu u nekoj situaciji reagirati kako želim, jer to ...nije zgodno, mogla bih nekog uvrijediti, moglo bi biti loše po mene... pa na kraju i bude loše po mene, ali u vidu ovakve blesaste bolesti.

I dobra je ona opaska - s jedne strane svemoćne (svuda podmećemo svoja leđa, čak i kada se to i ne očekuje od nas), s druge strane nemoćne (emocije poput uzdrhtale breze, da budem malo poetična. Neka netko samo malo podigne obrvu, a mi ustreperimo, nemoćne da se emocionalno distanciramo od tuđih riječi, gesta, ponašanja...)

Ima jako puno istine i u onom o dnevnoj rutini. Iako jako dobro znam da bih trebala ići spavati najkasnije u 23 sata (ajurveda kaže i u 22), ja u deset do ponoći idem pogledati ima li što novo na forumu. Isto vrijedi i za vježbanje i štošta drugo.

O prehrani u sljedećem javljanju. Također i o gavezovoj masti. I bez brige, neće još proći sezona, budući da se korijen iskopava u listopadu i studenom. Samo nabavite oštru lopatu ili krampić i u međuvremenu otiđite na topic "Kortikosteroidi", jer sam tamo napisala nešto o gavezu.

LVI, hvala na ponudi za prevođenje. Još više hvala na prekrasnom postu. I kao što kaže ona dječja pjesmica: "Kad' se male ruke slože, sve se može, sve se može...", tako nekako i ja zamišljam ovo naše internetsko druženje. Kao nešto što mora uroditi nečim dobrim. Ali dok mi zajedno nešto ne urodimo, ti nam LVI lijepo rodi jednoga bebača.

Svima pusa. :kiss:

awia
06.11.2007., 13:37
davno mi je rekao jedan stari lijecnik da oboljeli od lupusa, ako ne umru tri godine od nastanka bolesti,mogu zivjeti ili zivotariti jos jako dugo ali to ovisi vise o njima nego o bolesti....


hm... s obzirom da ga imam više od 2 god i ako je to točno... ako ne otegnem papke u roku od godine dana onda sam na konju :top:

LVI čestitam na bebici!!! ti mi ulijevaš nadu da ću i ja jednog dana imati bebu... :cerek:
:kiss: tebi i bebici

LVI
06.11.2007., 16:33
Ovo što govori LVI je ono što cijelo vrijeme mislim i ja, i ne samo vezano uz bolest zvanu lupus. Mislim da bismo se sve mi na ovim stranicama, manje/više, mogle prepoznati u profilu osobnosti koji je postavio onaj američki profesor.
Svima pusa. :kiss:

Drage moje, iskreno receno... kada je taj profesor poceo pricati o tome kako mi ne volimo same sebe itd. - naravno prva moja misao je bila "Boze, ali on lupeta gluposti. Sto on zna?!? On nema lupus! Pa naaaaravno da volim sama sebe. Normalna sam, radim tj. ubijam se od posla, ostvarujem, gradim karijeru, imam prekrasnog muza, prijatelje, kucu, psa, macku itd... znaci, sve sto "normalni" ljudi imaju sto je (u mojoj glavi) dokaz da se volim, a to sto uvijek nekako pomazem drugima i sto sam jaka licnost - pa nije to moja greska... jednostavno sam takva".
No, kasnije sam malo razmisljala - i ima on pravo - ja uvijek sve i svih stavljam ispred sebe same - posao je prvi, bitno je sve zavrsiti (bitnije nego da li cu ja toga dana jesti); prijatelji i njihovi problem su uvijek vazniji od mojih... kada mi muz ili prijatelji zele pruziti pomoc u necemu - maaa neeee - ne daj Boze - ja to sve mogu sama... necu valjda ljude opterecivati sa svojim problemima; ako nesto zelim imati - i to ide na zadnje mjesto... prvo se kupuju stvari koje trebaju mojima doma, pa muzu, pa prijateljima, pa psu, pa macki - pa na kraju ako ostane $$ - e onda cu si kupiti to sto zelim (ako ne zakljucim da je to preskupo i "bacanje" novaca na sebe samu (iako bih to isto svojim najblizima kupila iste sekunde i ne bi ni na trenutak pomislila da je to bacanje novaca... i tako to ide od mojeg djetinjstva. Regule... Hmm... Spavanje = da li idem spavati u isto vrijeme - naravno da ne (jer uvijek postoji nesto sto se prvo mora zavrsiti), pa iako padam sa nogu od umora, ja cu to zavrsiti, ali necu ici spavati i onda cu samo pasti polu-mrtva u krevet dok ne zazvoni budilica. Da li se ustajem u isto vrijeme - ah, to moram, jer moram raditi. Hrana = dorucak se uopce ne jede; rucak - nekada se jede, a nekada ne, jer sve ovisi o tome koliko posla imam i sto se mora napraviti za druge; vecera - to se uglavnom jede jer sam do tada pregladnila, ali nema tu pravila, ni odredjenog vremena. Vjezbanje = kakvo vjezbanje?!? Pa imam milijun stvari za obaviti da bi sada imala vremena za trosenje u kakvom "gym-u"... Zdravlje = recimo bolesna sam i znam da bi morala ici kod doktora, ali ja to odlazem, jer treba raditi, pa ne mogu uzeti bolovanje kada imam toliko posla; i uvijek je u mojoj glavi ono: "Jaka sam ja - proci se to, kao sto je uvijek sve proslo". Znaci, moram se dovezti u situaciju da ne mogu micati ruke i prste od bolova, da se ne mogu pomaknuti i da mi je tesko i govoriti od iscrpljenosti i umora... eee, onda odem kod doktora (jer doslovno nemam vise izbora). Godisnji odmori i zabava = moja glava je prepuna zelja i planova... naravno, voljela bih obici i vidjeti cijeli svijet (da mogu!), voljela bih svake godine 2x ici na G.O (kao vecina ljudi), ali... uvijek se nesto dogodi, uvijek je nesto vaznije. Ili odem na GO pa radim po 8 sati dnevno, jer se jednostavno ne mogu opustiti - uvijek je u mojoj glavi: "Sto ako nesto krene na krivo na poslu? Pa joj, to se mora zavrsiti.". Ili recimo, moram nesto pomoci nekome, a ja bi trebala obaviti nesto za sebe samu ili sam nesto isplanirala... pa joooj - pa "normalno" da cu ja svoje stvari odgoditi (jer "nisu tako bitne" i "lako cu ja to kasnije") i normalno da necu ljude otkaciti i reci im "ne, ne mogu - imam posla... pa nisam ja tako sebicna osoba"... I tako to ide... A kada mene tako otkace ljudi, boli me - jer ja njih nikada ne bih tako otkacila i onda se jos ubijam sa razmisljanjem "kako ljudi mogu biti tako sebicni?". Ma nisu oni sebicni! Oni samo sebe stavljaju na prvo mjesto i prvo rade ono sto trebaju a onda svi mi ostali dolazimo na red. Samo sam ja jedna budala (koja nikako ne moze nauciti da se ponasa na isti nacin, kao i sav normalan "sebican" svijet). Eeeeeee - to je problem!
Proucavala sam malo svojeg muza (koji je najdraze i najsenzitivnije musko bice koje znam); svoje najblize prijatelje i svoje zivotinjice - svi oni jedu kada su gladni, svi oni spavaju kada su umorni, svi oni idu na WC kada moraju, svi oni nadju vremena za zabavu i relaksaciju u toku dana, svi oni "nadju vremena" za sebe i svoje potrebe; svi oni tu i tamo kazu: "ne mogu" i pitaju za pomoc... samo ja ne! I onda sam se upitala - pa kako ja to volim samu sebe kada ja preskacem sve sto je normalno i sve sto je bitno i osnovno jednom ljudskom bicu?!? Znaci u mojoj glavi - ja volim sama sebe, ali moji postupci pokazuju suprotno... Mora da je taj profesor u pravu!!! E sada je pitanje - kako to promijeniti ako na ovaj nacin zivim od kada znam za sebe?!? Doduse, moj muz je odlucio samnom na tu organsku, zdravu dijetu i vjezbanje Tibetanaca koji uzmu par minuta dnevno (to sam sve opisala u ranijim postovima), iako njemu to apsolutno ne treba... I tako je on poceo kupovati hranu u azijskim ducanima, poceo kuhati za mene (i sebe), poceo me "daviti" i "podsjecati" 100 puta dnevno da moram jesti; poceo raditi Tibetance zajedno samnom itd... - i u roku od 48 sati su nestali SVI bolovi u zglobovima i sav umor (kao da ga nikada nije ni bilo); kile su se pocele otapati; imala sam vise energije nego ikada i bila dobro raspolozena... kada bi se pojavili zahtjevi mojih prijatelja za "psiholoskom pomoci" - moj muz bi izmislio nesto gdje moramo ici i sto moramo napraviti i u cemu mu ja moram pomoci, i naravno ja sam "zagrizla" - nakon cca mjesec dana otisla sam vaditi krv - krvna slika i sva antitijela - super! Ideala! Nakon toga trudnoca (ne moram ni napisati koliko tek sada pazi na mene i ne da mi da se "ubijam"). Hvala ne znam cemu na ovome svijetu da imam muza koji me toliko dobro poznaje, koji me voli vise nego sto ja volim samu sebe i koji me tjera da se brinem o sama sebi i ne da mi da se samo-unistavam!
Proslo je barem 4-5-6 mjeseci od kada je poceo taj novi rezim ishrane i zivota - i ja sam nova osoba! Ako je uspjelo meni - uspjeti ce i svima Vama! Necu lagati i reci da mi je lako naviknuti se na sve to - nije, jer ako radim manje, ako ne mogu slusati jadikovke svoje prijateljice satima, ako ne mogu biti "zena-Superman" - osjecala sam se krivom i pitala sam se konstantno hoce li moji prijatelji pomisliti da sam sebicna i da sam ih "izdala" onda kada su me trebali...
I onda sam zavrsila u bolnici (zbog krvarenja) i doslovno "umrla" od straha da cu izgubiti bebu i pocela kriviti samu sebe (opet!) da mora biti moja krivica sto se to dogodilo... Ali nije sve zlo za zlo - tada sam vidjela tko su mi pravi prijatelji, a tko su ljudi (koje sam ja smatrala prijateljima) koji me samu trebaju da bi se osjecali bolje... Jedni su bili iskreno zabrinuti za mene, pitali kako sam i sto mi treba, dosli do bolnice i nista nisu trazili od mene; a ovi drugi su me bombardirali SMS-ima sa svojim problemima i kao: "Sto cu ja sada bez tebe? Kada ces izaci iz bolnice? Mozes mi poslati mailom to i to? Mozes reci muzu da dodje i pomogne mi sa tim i tim? itd". Moj muz je poludio. Nije mogao vjerovati da dok ja lezim i primam transfuziju i ne smijem se ustati ni na WC, i dok se mi dvoje u bolnici se tresemo od straha i brige... dio tih mojih "prijatelja" place i kuka nad svojim sudbinama i problemima i tek toliko reda radi pitaju kako je, a ne pitaju da li ikako mogu pomoci (dok su oni drugi odmah pitali - treba li nesto i sto mogu uciniti za mene/nas... ili jos bolje - jedna moja prijateljica je jednostavno dosla preko vikenda kod nas doma, oprala robu i sudje koje je nasla u sudoperu, usisala kucu i ostavila papiric na stolu da je odvela naseg psa i macku kod sebe da moj muz ne mora trcati doma setati psa i onda nazad u bolnicu). Ja nisam mogla vjerovati kako ljudi mogu biti toliko sebicni i koliko ih zaista nije uopce briga za mene (nakon svih sati, dana, tjedana, mjeseci i godina koje sam ja provela rjesavajuci njihove probleme). Svojoj "najboljoj" prijateljici sam rekla apsolutno sve to i pitala je kako je nije sram! da bi me ona na sve to napala i rekla "kako mozes biti tako okrutna dok se ja ne osjecam bas dobro i dok me glava boli cijeli dan - tko zna sto mi je?!?" (nije joj nista, a ja u bolnici krvarim) i "jako si me povrijedila sto me nisi nazvala iz hitne i rekla da te voze u bolnicu, a mogla si se javiti muzu i onda sam ja morala od njega dobiti te vijesti". Ja sam bila u nevjerici od soka... tesko je povjerovati da netko obrce cijelu situaciju i pokusava ti nabiti osjecaj krivice sto ih nisi nazvao u stanju panike i pokusava prikazati kako je njima tesko i kako su povrijedjeni, a ni ne pita kako si, koliko si krvi izgubila, je li sve ok sa bebom... Nevjerovatno!!! Prosla su 2-3 tjedna, a moja "najbolja prijateljica" mene jos niti jednom nije pitala kako sam, kako je beba (a cujemo se svaki dan), ali mi je uspjela ispricati sve svoje probleme i probleme svih u njezinoj porodici i probleme na poslu, cak i probleme prijatelja njezinog muza... Pa strasno nesto!
Ali, nije sve zlo za zlo - spoznala sam kolika sam ja "naivka" i cinjenicu da sam 20 godina zivjela u zabludi i vjerovala da mi je prijatelj netko tko to uopce nije - netko koga je briga samo za sebe i za nikoga drugoga, a najmanje za mene! Naravno da me je to jako pogodilo ali sam napravila veliku selekciju ljudi u svojem zivotu (i "izgubila" vjerovatno 3/4 takozvanih prijatelja (ili kako ih moj muz zove "pijavica koju isisavaju tvoju snagu i tvoju zivotnu energiju"), a zadrzala onih 10-tak ljudi koji me zaista vole i koji mi zele dobro), ali se osjecam puuuuno bolje; moj zivot je manje stresan i odjednom imam puno slobodnog veremena i toliko manje problema na svojim plecima... I najbolje (i najzdravije) od svega - ne osjecam se krivom da sam otkacila sve te ljude - ni jednu truncicu krivice u svojem srcu nemam!!! I sretna sam!

LVI
06.11.2007., 16:43
Nemojte me krivo shvatiti - ja ne kazem da "otkacite" ljude oko sebe koji trebaju Vasu pomoc... samo sam Vam ispricala svoju pricicu i to da mi je trebalo puuuuuuuuno godina da bih shvatila tko mi je pravi prijatelj, a tko nije, i da sam dosla do situacije u kojoj se mogu "odreci" dio ljudi kojima sam nesebicno pomagala bez osjecaja krivice!
Ne daj Boze da bilo tko od Vas zavrsi u takvoj situaciji gdje se bojite i borite za zivot svoga djeteta, da bi saznale tko Vas na ovome svijetu voli, a tko Vas iskoristava. Samo se nadam da nam svima izmjenjivanje iskustava na ovom forumu moze pomoci (kao sto je meni pomogao razgovor sa onim profesorom i ljubav mojeg muza) i da cete Vi biti pametniji od mene i brze i lakse shvatiti tko i sto je bitno, a tko i sto nije!

Velika pusa svima Vama i VJERUJTE da mi svojom snagom MOZEMO pobijediti lupus!!!!

LVI
06.11.2007., 16:50
hm... s obzirom da ga imam više od 2 god i ako je to točno... ako ne otegnem papke u roku od godine dana onda sam na konju :top:

LVI čestitam na bebici!!! ti mi ulijevaš nadu da ću i ja jednog dana imati bebu... :cerek:
:kiss: tebi i bebici

Awia, ti neces umrijeti od lupusa - taj tko ti je to rekao da se zivi par godina sa lupusom se "gadja" sa statistikama - i to krivo!!! U danasnje doba se od lupusa ne umire tj. statistike kazu da manje od 1% ljudi koji imaju lupus umru od njega tj. od posljedica lupusa (provjeri malo na Internetu)! Nemoj tako razmisljati, jer si samo radis gore! Umjesto negativnog razmisljanja - poduzmi SVE da bi se rijesila ove bolesti "samo-zderanja"!!! :top:

LVI
06.11.2007., 17:01
Nego, poznajem ženu kojoj je od prvotne dijagnoze prošlo više od 20 godina. A lupus joj napao sve zglobove... također napravio nešto štete na bubrezima. I kao što sam već prije spomenula, ženi nakon tri godine imunosupresiva i svih popratnih pojava, "pukao film". Pa odlučila da više neće biti bolesna. I, eno je danas, nije bolesna. Što bi se reklo, živi punim životom.

Možda je ona jedinstven slučaj. Ali, čujem za puno žena koje već preko deset godina žive s lupusom i ne izgledaju bližnjima kao da će sutra reći pa-pa :nono:

Svi znamo za pojam remisija. Također i za - dugotrajna remisija. Možda sada lupam bezveze, ali možda postoji i - doživotna remisija.

Iako potpuno razumijem tvoju strepnju. I mene je hvatala panika. I hvata. Bude tako malodušnih trenutaka. A opet, poslije, čudim se kako sam mogla biti tako zabrinuta i mračna.

Dobro, neću baš reći - udrimo brigu na veselje, ali.. baš me nasmijava ova trojka: :trio:


Ja u to vjerujem 100%... evo ja sam zivi primjer nekoga kome je pukao film i tko je poduzeo nesto u svezi toga! I lupusa nema! I sve je super! :mig:

Dakle - rjesavajmo se negativiteta; rjesavajmo se "ljudi-pijavica" iz nasih zivota; stavimo se "na red"; jedimo zdravo, vjezbajmo; radimo stvari koje nas vesele - i volimo sebe i svoj zivot!!!! To je jedini nacin jer svi ovi lijekovi nas nece izlijeciti - oni ce samo pomoci kod simptoma, ali nisu rjesenje jer i oni imaju brdo nuspojava!

Ajmo ljudi - mi mozemo pobijediti lupus!!! Nece on nas nego mi njega!!! Pa necemo morati otvoriti klub ljudi sa lupusom - nego klub ljudi koji su pobijedili lupus! :top:

LVI
06.11.2007., 17:08
:headbang: ima nas jos....evo naprimjer ja.
sa 24-25 godina poceli problemi, zglobovi,misici,nesnosni bolovi....trebalo je dugo da skuze sto mi je, punih 10-tak godina.tada lupus nije bio in.

sa 35 godina dijagnoza, par godina terapija, kortikosteroida...sranje od zivota.

sjedim ja jedno jutro (nakon 7 mj. bolovanja...bolnica-kuca,kuca-bolnica) i pripremam svojih petnaestak raznih tabletica za taj dan i skuzim da tako nece ici...prejadan je to zivot...treba nesto poduzeti.

upravo kao i zena iz prve price odlucim da necu biti vise bolesna...
psiha je strasno vazna u cijeloj prici, ne traba dozvoliti da se potone (a to se najcesce dogada), treba prestati sa "jadna ja" pricama, ne treba padati u bed zato sto sve ostale boli q....za nas problem.

ja nikada nikome ne pricam o svojoj bolesti a, bogami, ne zelim ni da drugi meni pricaju. zivot sam prilagodila (ne podredila) svojoj bolesti,npr. prozore perem u ponoc jer bas se tada dobro osjecam, spremam ne kada se smatra da se treba spremati nego kada osjetim da mogu, kada ne mogu uzmem knjigu, izvalim se i citam bez imalo griznje savjesti sto nesto nije napravljeno....
ne odlazim na njihove "kontrole svaka dva mjeseca" odem jednom u dvije godine i to sam provjeriti koliko je lupus stete napravio od zadnje kontrole.
mogu vam reci da je moj lupusic skoro posve u fazi mirovanja...

nekada i pretjeram npr. jucer...cijeli dan sam obilazila groblja, vukla cvijece, smrzla se, pokisla, prepila kave i prepusila cigareta. danas se osjecam jezivo, nema misica i zgloba koji me ne rastura, prsti su mi kao buhtle, jagodice zarko crvene....nista strasno, primirit cu se par dana i smirit ce se.

optimizam, cure moje, optimizam i psihicka stabilnost i sve ce biti lakse.

nemojte do iznemoglosti iscitavati svoje nalaze, nemojte piti hrpe tableta, nemojte ocekivati da svi drugu placu s vama (jer nece, postat cete im naporni i bjezat ce od vas), malo se sami educirajte o svojoj bolesti, prilagodite se njoj ali se ne prepustajte...pobjedite.
davno mi je rekao jedan stari lijecnik da oboljeli od lupusa, ako ne umru tri godine od nastanka bolesti,mogu zivjeti ili zivotariti jos jako dugo ali to ovisi vise o njima nego o bolesti....

htjela sam s vama podijeliti svoje iskustvo jer vas razumijem, pocetnu paniku i patnju sam i ja prosla...znam kako je to.

toliko od mene jer, kao sto rekoh, ja o tome ne pricam previse, nije mi tema o kojoj bih htjela caskati sa ljudima, pricam o lijepim stvarima...

inace, imam 47 godina pa racunajte....

Svaka cast Ezop!!! Ti si nasla "tajnu" izljecenja lupusa! :cerek: Ljudi, slusajte zenu koja eto puno godina zivi sa lupusom u mirovanju i pocnite tako zivjeti... hajde, dosta je bilo kukanja i malodusnosti!!! Uzmite zivot u svoje ruke i pobijedite "vuka" :) jer se to moze!

khloe
06.11.2007., 17:29
friška sam na forumu pa :ne zna:
Napisala sam cijeli post- i izgubila ga izgleda :D
Pa da se sad ne ponavljam previše:
LVI čestitam i želim sve najbolje tebi i bebi! :cheer: :cheer: :cheer: Možda se i ja usudim napokon jedno novo stvorenjce na ovaj svijet uvesti!
Imam jos neka pitanja za sve vas, ali to u nekom drugom postu- sad zurim....U međuvremenu- svima dobro zdravlje i samo veselo:trio:

LVI
06.11.2007., 17:40
Dobro dosla khloe! :) Hvala na lijepim zeljama!
I ti ces jednoga dana kada osjetis da je za to doslo vrijeme imati "veliki trbuh" i jedno malo stvorenje koje je dio tebe i nekoga koga volis! :top:

LVI
06.11.2007., 17:41
I svima Vam hvala na lijepim zeljama za moju nerodjenu bebicu! :)

Pusa svima! :kiss:

corrina
06.11.2007., 18:14
Fermina-daza,evo me kao što sam ti obečala na prirodnoj kozmetici.
Za probleme s Raynaudovim sindromom pomiješaj sljedeća ulja u suncokretu:
ružmarin cineol 2ml,
čempres 2ml,
atlaski ili himalajski
cedar 2ml
limun 2ml
gorka naranča 2ml.
macerat nevena u suncokretu 90ml
Mazati oboljela mjesta duže vrijeme(min.2mj).Probleme s cirkulacijom treba tretirati i infuzom lista vinove loze(crne),2 žlice lista u 200ml kipuće vode,2x dnevno.

corrina
06.11.2007., 18:28
Nadalje,za bolne zglobove i mišiće napraviti mješavinu od eteričnih ulja:
bosiljak metil kavikol 2ml
lavanda ljekovita(officinalis) 3ml
borovica bobice 2ml
lovor 2ml
limunski eukaliptus 4ml
macerat nevena u lanenom ulju 90ml.
Oralno uzimati mješavinu bilja za drenažu bubrega i jetre:1 žlica lista koprive,1 žlica lista i korjena maslačka u 200ml kipuće vode,piti 2x dnevno kroz 3 tjedna s pauzom od 1 tjedna,pa ponoviti.
I na kraju izuzetno važan detalj,imunomodulator-bazno ulje egipatskog crnog kima piti 3x dnevno po 20-25 kapi,nakon jela
Eto,draga ako te još što zanima pitaj,ako znam rado ću ti reći.

corrina
06.11.2007., 18:40
Netko je tražio recept za gavezovu mast,pa evo kako je ja radim:300-350g svježeg i očišćenog korjena gaveza lagano popržiti na svinjskoj masti,30ak min topiti na laganoj vatri.Nakon toga pustiti da se ohladi i drugi dan ponovno otopiti u kupelji i procijediti kroz gazu direktno u posudu u kojoj će se mast čuvati.Dobro je dodati 100-150 g tekućeg meda i kada je mast mlaka uliti 50 ml eteričnog ulja lavande officinalis,dobro promiješati i kad se ohladi zatvoriti i držati na hladnom.

fermina-daza
06.11.2007., 18:53
Ekipa,

otvorila sam topic Autoimune bolesti - "prirodno liječenje", pa mislim da bi bilo dobro da tamo stavljamo pitanja i savjete glede "prirodnog" liječenja. Tako ćemo se lakše snalaziti, a na ovom topicu ćemo se i nadalje družiti, čavrljati, pitati, podržavati...

Tamo ću večeras i napisati onaj recept s gavezom.

Corrina, :top: ! Ne znam kako bih ovo što si napisala prebacila na gore rečeni topic (još sam nevješta sa svim ovim "alatima"). Ako ti znaš, molim te, prebaci i tamo, tako da nam je sve na jednom mjestu. Hvala!

LVI
06.11.2007., 19:57
Ajmo i na ovom topic-u ostaviti ove recepte - pleeease... tako da nam ovo sve za lupus bude sve na istom mjestu... please! :) pa da ne moramo "surfati" po ovom forumu naprijed-nazad!

mrva 22
06.11.2007., 20:24
hej LVI, daj probaj instalirati program SKYPE, tako možemo ćakulati ;)

mrva 22
06.11.2007., 20:31
Netko je tražio recept za gavezovu mast,pa evo kako je ja radim:300-350g svježeg i očišćenog korjena gaveza lagano popržiti na svinjskoj masti,30ak min topiti na laganoj vatri.Nakon toga pustiti da se ohladi i drugi dan ponovno otopiti u kupelji i procijediti kroz gazu direktno u posudu u kojoj će se mast čuvati.Dobro je dodati 100-150 g tekućeg meda i kada je mast mlaka uliti 50 ml eteričnog ulja lavande officinalis,dobro promiješati i kad se ohladi zatvoriti i držati na hladnom.
ima Gavezove masti u biljnim ljekarnama, da skratite muke:)

mrva 22
06.11.2007., 20:32
Netko je tražio recept za gavezovu mast,pa evo kako je ja radim:300-350g svježeg i očišćenog korjena gaveza lagano popržiti na svinjskoj masti,30ak min topiti na laganoj vatri.Nakon toga pustiti da se ohladi i drugi dan ponovno otopiti u kupelji i procijediti kroz gazu direktno u posudu u kojoj će se mast čuvati.Dobro je dodati 100-150 g tekućeg meda i kada je mast mlaka uliti 50 ml eteričnog ulja lavande officinalis,dobro promiješati i kad se ohladi zatvoriti i držati na hladnom.
ima Gavezove masti u biljnim ljekarnama, da skratite muke

Bankovac
06.11.2007., 20:48
LVI ,pretpostavljam da trbaš roditi u 4. mj. pravu proljetnu bebu...svi ćemo biti uz tebe...to će biti naša mala Viktorija(pobjeda):mig:
I reci mužu da nam javi na forum da ste dobro...

Hvala tebi i Corrini na receptima!
Pusa svima...

awia
06.11.2007., 21:00
Awia, ti neces umrijeti od lupusa - taj tko ti je to rekao da se zivi par godina sa lupusom se "gadja" sa statistikama - i to krivo!!! U danasnje doba se od lupusa ne umire tj. statistike kazu da manje od 1% ljudi koji imaju lupus umru od njega tj. od posljedica lupusa (provjeri malo na Internetu)! Nemoj tako razmisljati, jer si samo radis gore! Umjesto negativnog razmisljanja - poduzmi SVE da bi se rijesila ove bolesti "samo-zderanja"!!! :top:

ma ne, krivo si skužila, to je ezop napisao/la a moj komentar na to je bila zezancija... ne mislim ja to ozbiljno
zar nisi iz mojih dosadašnjih postova shvatila da sam ja apsolutno budalasto optimistična u vezi lupusa i uopće ne razmišljam negativno (u vezi njega).

a što se tiče onoga što si pisala o tome kako su ti do sada uvijek svi bili ispred tebe, tako je nekako i kod mene. i pokušavam to promijeniti već neko vrijeme jer mi je dosta toga da me iskorištavaju za sve živo. naravno to nisam shvatila dok mi nekoliko prijatelja nije reklo da prestanem dozvoljavati ljudima da me iskorištavaju.

LVI
06.11.2007., 21:22
LVI ,pretpostavljam da trbaš roditi u 4. mj. pravu proljetnu bebu...svi ćemo biti uz tebe...to će biti naša mala Viktorija(pobjeda):mig:
I reci mužu da nam javi na forum da ste dobro...

Hvala tebi i Corrini na receptima!
Pusa svima...

Termin mi je 31.3 (+/- 5 dana) :eek: - ajmeee meni straha! (ali bolje nego 1 April! :rofl: )...
Na zalost moj muz ne zna hrvatski (ili bolje receno - zna jaaako malo... dovoljno za naruciti kavu ili pivu ili neke osnovne izraze, ali nauciti ce kada beba dodje i kada se bude sprehalo hrvatski po kuci "sve u 16"), pa mislim da bi mu bio mali problemcic postaviti post ovdje...
Reci cu mu ja da mi donese laptop u bolnicu pa cu ja tipkati iz radjaone izmedju trudova :top: (zezam se!)
Idem u cetvrtak na UTZ pa cu mozda i saznati da li je curica ili decko.. ako mi kazu - ja odmah javljam! :cerek:

LVI
06.11.2007., 21:24
ma ne, krivo si skužila, to je ezop napisao/la a moj komentar na to je bila zezancija... ne mislim ja to ozbiljno
zar nisi iz mojih dosadašnjih postova shvatila da sam ja apsolutno budalasto optimistična u vezi lupusa i uopće ne razmišljam negativno (u vezi njega).

a što se tiče onoga što si pisala o tome kako su ti do sada uvijek svi bili ispred tebe, tako je nekako i kod mene. i pokušavam to promijeniti već neko vrijeme jer mi je dosta toga da me iskorištavaju za sve živo. naravno to nisam shvatila dok mi nekoliko prijatelja nije reklo da prestanem dozvoljavati ljudima da me iskorištavaju.

Dobro je, dobro... samo da se ti meni ne furas na negativu... :azdaja: jer mi smo buduci clanovi kluba "Pobjednici lupusa" :jumping:

LVI
06.11.2007., 21:26
hej LVI, daj probaj instalirati program SKYPE, tako možemo ćakulati ;)

Ja imam Yahoo i ms messanger - imas li ijedan od tih?

fermina-daza
06.11.2007., 21:38
Pitanje je što je dovelo do toga da dozvoljavamo da nas drugi iskorištavaju. Ili, preformulirano - Zašto se bojimo postaviti granice? Jer, čak i kada ih napokon postavimo, mi nismo mirne, već o tome razmišljamo, razglabamo, kao da nas, barem mrvicu, progoni osjećaj krivnje.

Ponekad sam, u šali, znala reći da bi bilo dobro da mi naprave emocionalnu lobotomiju. Pa me ništa ne bi "tangiralo". Jer se, ovako, požderem za svaku sitnicu. A, opet, kažu da nas lupus objektivno čini emocionalno osjetljivijima. No, otkad znam za sebe, ja sam emocionalno "treperava". Pa sada, je li prvo kokoš ili jaje? Zapravo, nije ni bitno. Bitnije je da pokušamo dokučiti i naučiti kako se u pravom trenutku emocionalno isključiti, pa tako i zaštititi.

Drugo važno pitanje koje si postavljam - Koliko su strahovi (stvarni ili imaginarni) utjecali na moju dijagnozu? Iako me ljudi doživljavaju kao hrabru osobu, čak veoma hrabru, moram priznati da sama sebe uopće ne vidim tako. Dapače, nekada sam bila puna fobija, koje su me doslovce kočile u nekim životnim aktivnostima. Ovo me sada podsjeća na stare priče u kojima se obično u šumi bojimo vuka. Pa mi, eto, vuka!

fermina-daza
06.11.2007., 21:50
Dok ja ozbiljno drvim po temi, cure se zabavljaju. Pa se na trenutak sa svojim postom doživjeh poput stroge ukočene engleske učiteljice, koja upada u razred baš kada je zabava na vrhuncu.

Nego, čekajte, evo i mene! :tulum:

LVI
06.11.2007., 22:22
Pitanje je što je dovelo do toga da dozvoljavamo da nas drugi iskorištavaju. Ili, preformulirano - Zašto se bojimo postaviti granice? Jer, čak i kada ih napokon postavimo, mi nismo mirne, već o tome razmišljamo, razglabamo, kao da nas, barem mrvicu, progoni osjećaj krivnje.

Ovisno od osobe do osobe...

Ima raznih (psiholoskih) razloga...

a) odgajani u patrijahalnoj obitelji pa smo se uvijek trudile zadovoljiti ocekivanja oca (i nakon toga majke) ili smo od majke naucile da je nekako uvijek zena kriva
b) odrasli bez 1 roditelja ili sa roditeljima koji su bili prezaposleni pa smo se uvijek trudile ugoditi i pomagati da bi "kupile" ljubav bliznjih
c) odrasle u porodici u kojoj je brat ili sestra uvijek bio bolji i voljeniji, pa smo se morale "dokazivati"
d) odrasle sa "modernim, emancipiranim" roditeljima pa smo od djetinjstva naucile da se cijeni snaga a ne slabost, i da moramo biti snazne i pametne itd (jer se slabost prezire i ismijava)
e) odrasli sa roditeljima koji su bili strogi i koji su nas non-stop kritizirali i nikada nismo bili "dovoljno dobre", pa smo uvijek trebale pokusavati vise, i jace, i bolje od ostalih ljudi i davati sve od sebe

...i jos jednoooo brdo razloga...

...ali sve se svodi na to da smo se nekako nekada davno naucile da jednostavno MORAMO dati sve od sebe da bi bile prihvacene, voljene i priznate i malo po malo smo sebe stavljale u drugi plan i samo davale, davale, davale, davale dok jednoga dana vise nismo znale zivjeti drugacije (a u medjuvremenu smo zaboravile na same sebe!).

No korjen svega je u zelji da ne razocaramo sebi najvoljenije ljude i da "zaradimo" njihovu ljubav tako sto necemo biti "sebicne", tako sto cemo "biti dobre kceri/sinovi", tako sto cemo "biti snazne" (iako smo zeljele biti slabe), tako sto cemo dati 100 puta vise ljubavi i paznje da bi dobili makar malo nazad!

Tako otprilike zvuci nas psiholoski profil! :flop:

LVI
06.11.2007., 22:24
Sva "sreca" da sam prosla kroz 6 godina psihologije (i ipak dobila lupus!)

I SUCK!!! :bonk:

LVI
06.11.2007., 22:27
Sva "sreca" da sam prosla kroz 6 godina psihologije (i ipak dobila lupus!)

I SUCK!!! :bonk:

Iako izgleda da sam se "opametila" prije par mjeseci :cerek:

LVI
06.11.2007., 22:29
Dok ja ozbiljno drvim po temi, cure se zabavljaju. Pa se na trenutak sa svojim postom doživjeh poput stroge ukočene engleske učiteljice, koja upada u razred baš kada je zabava na vrhuncu.

Nego, čekajte, evo i mene! :tulum:


Dobra fora!!! Ali sve nam cure spavaju dok mi driblamo po teskoj psihologiji! :lol: Ajde, nije ni to lose - mozda nesto i naucimo i svi se izljecimo preko noci :)

awia
06.11.2007., 22:40
ja ne spavam tete učiteljice :D

LVI
06.11.2007., 22:42
ja ne spavam tete učiteljice :D

Ucis?

awia
06.11.2007., 22:52
ne. nemogu spavati...

wardancer
06.11.2007., 22:58
Tako otprilike zvuci nas psiholoski profil! :flop:

Sorite kaj vam jedna atopičarka upada na lupus, ali "iznutra" je to slično. Dobro pogođen profil LVI :top: Ja eto 7 god na psihologiji, profil kužim i svejedno je ta potreba da "zadovoljim" toliko jaka da si nemrem pomoć...mislim, napretka ima, ali...najgore je kad se uspiješ malo skoncentrirati na sebe, okolina reagira iznenađeno, uvrijeđeno...jer su navikli da smo stalno na 100% Tako su meni uvijek govorili: "opusti se, ne brini toliko i sl." a kada sam to napokon uspjela učiniti, bilo je:"pa ti si se skroz raspustila, zabrini se malo oko svoje budućnosti i sl." To me pokopalo. Cijeli život se trudiš ne razočarati (ne svjesno, naravno, naprosto funkcioniraš na taj način pod normalno), onda se ubiješ da to osvijestiš i opustiš se malo i onda se svi uistinu razočaraju :( a ono dijete u tebi kaže: "evo vidiš" :rolleyes:

fermina-daza
06.11.2007., 23:08
LVI, koliko je kod tebe sada sati?

Čekam brzi odgovor, pa odoh spavati, jer će skoro ponoć, a sutra me čeka dosta posla. Sutra navečer se opet uključujem.

Awia, dobit ćeš ukor zbog nepoštivanja gospođica učiteljica. :ban: :D "Gospođica", molit ću, fino. Gdje si vidjela englesku učiteljicu, a da je se oslovljava s teta?

Ccc... ccc... ta današnja mladež... nikoga više ne poštuje... ah, što ću...

...a ništa, odoh spavat'. Laku noć, curke.

awia
06.11.2007., 23:14
ok gospođice učiteljice... bit ću dobra... :mig:

khloe
07.11.2007., 10:57
Dobro dosla khloe! :) Hvala na lijepim zeljama!
I ti ces jednoga dana kada osjetis da je za to doslo vrijeme imati "veliki trbuh" i jedno malo stvorenje koje je dio tebe i nekoga koga volis! :top:

Pozdrav!:)
Evo me uhvatila malo vremena napokon. Zahvaljujem na dobrodošlici! Već vas neko vrijeme pratim, a nikako da se uključim. Na taj korak me napokon potakla LVI i njena sretna vijest o bebici na putu.
Oko 9 godina se suočavam sa većinom problema i pitanja o kojima pišete, i mislim da mi dobro ide. Od postavljene dijagnoze do danas glavna mi je preokupacija bila- ne kukati sebi a još manje drugima. Nastojim ljude oko sebe ne opterećivati sa svime time, a vama ne moram puno objašnjavati - zahvalna sam na prilici da izbacim neke stvari iz sistema.
Uglavnom zaboravljam na lupus- i radim sve šta me veseli. Samosažaljenje ne priznajem! I neko je prije spominjao doživotnu remisiju- ja radim na tome! Doktorske zabrane sam uzela s rezervom, jer sam nakon par godina prilagodbe na novonastalu situaciju u životu, zaključila da mi neka odricanja od stvari koje me vesele donose više štete nego koristi. I stvarno mislim da je sve u glavi. Zato- ne dajte se! Čvrsta volja, i pozitivan stav znače puno.
E sad – sve to šljaka- ali na trudnoću nikako da se odlučim. Smislila sam već 100 000 000 objašnjenja za svoje bližnje zašto još ne želim dijete – a istina je (neizrečena) da me strah! I nikako da se odvažim pokušati. Strah me ... ma ne mogu ni napisat čega sve ne, a kamoli izgovoriti nekome. Sa svojom se bolešću mogu nositi – ali kad je u pitanju netko moj – to me obori. I uvijek tvrdim da je puno lakše ležati u bolničkom krevetu, nego stajat pored drage osobe u takvom krevetu. Pa ne mogu ni zamisliti kako bi bilo da je moje dijete u pitanju. I šta više razmišljam o tome – to se više divim svojoj mami kojoj sam puno strahova priuštila (ne samo ovih zadnjih godina s lupusom- nego još od malena.... da sad ne skrećem teme) i svaki put kad prođem kraj dječje bolnice u koju je ona samnom redovito hodočastila- uhvati me grižnja savijest.:(
Ali sve sam bliže odluci- idemo- pa šta bude! Jer vrijeme ide – a žaliti za propuštenim prilikama – je uzaludno trošenje vremena i energije. Dakle- treba mi navijački tim:cheer: :cheer: :cheer: , netko tko je sve to prošao tko može reć: ne boj se, bit će sve OK ! LVI- zato si mi ti dobar primjer –jer vidim da sve može biti ok!:top:
:kiss:

fermina-daza
07.11.2007., 12:35
Nakratko navratih samo da vidim ima li koga.

I vidim da Khloe govori o strahu. A o njemu sam sinoć počela lamentirati (post 575). Iako Kloe govori o strahu od majčinstva, koji proistječe od osjećaja odgovornosti spram djeteta, ipak je u osnovi - strah.

Sada se vraćam na svoj posao, pa se pridružujem predvečer. Voljela bih s vama malo detaljnije "razraditi" temu straha, kao mogućeg utjecaja ili kreatora naše/naših bolesti.

Pozdrav svima!

khloe
07.11.2007., 12:55
Potpisujem sve iz posta 575. Naročito ono o hrabroj- u tuđim očima!

LVI
07.11.2007., 15:06
Sorite kaj vam jedna atopičarka upada na lupus, ali "iznutra" je to slično. Dobro pogođen profil LVI :top: Ja eto 7 god na psihologiji, profil kužim i svejedno je ta potreba da "zadovoljim" toliko jaka da si nemrem pomoć...mislim, napretka ima, ali...najgore je kad se uspiješ malo skoncentrirati na sebe, okolina reagira iznenađeno, uvrijeđeno...jer su navikli da smo stalno na 100% Tako su meni uvijek govorili: "opusti se, ne brini toliko i sl." a kada sam to napokon uspjela učiniti, bilo je:"pa ti si se skroz raspustila, zabrini se malo oko svoje budućnosti i sl." To me pokopalo. Cijeli život se trudiš ne razočarati (ne svjesno, naravno, naprosto funkcioniraš na taj način pod normalno), onda se ubiješ da to osvijestiš i opustiš se malo i onda se svi uistinu razočaraju :( a ono dijete u tebi kaže: "evo vidiš" :rolleyes:

Draga Wardancer, znas ima i tu pomoci (doduse poprilicno "hladne i okrutne")... cekas dok ti pukne film od svih tih uvrijedjenih likova iz nasih zivota (pa makar to bili i nasi roditelji) i onda im saspes sve u facu pa onda se a) oni jos vise uvrijede i nestanu iz tvojeg zivota (ako nisu previse "ovisni" o svojem "parazitskom statusu" tj. o tvojim davanjima sebe), a tebe to zaista ne boli i nemas osjecaja krivice jer si bijesna :) ili b) jednostavno sama sebi kazes - nisu oni vrijedni, to nije ljubav, njima nije uopce stalo do mene i do toga da meni bude bolje, bolje mi je samoj nego sa njima i distanciras se koliko god mozes (ako treba i potpuno)... Tesko je, jako tesko - ali uspijeva! Slucajevi A su tezi od slucajeva B, jer su ovisni o tome da od tebe samo uzimaju, uzimaju i uzimaju... pa ih je tesko "ukloniti" iz zivota, ako sami ne odu.
Recimo ova moja "krasna najbolja prijateljica od punih 20 godina" se ne da i sada mi svaki dan pokusava pricati o svojim problemima i problemima svih oko sebe (a i dalje me nije niti jedan jedini put pitala ni kako sam ja, ni kako je beba - nista!!!), ali sam izmislila novu metodu... samo se prisjetim koliko je bila (i dalje je) okrutna i sebicna kada je moje nerodjeno dijete bilo u pitanju i cim pocne te svoje price, ja joj kazem "Slusaj, ja imam previse svojih problema da bi se brinula o problemima ljudi koje ni ne znam" ili "Cuj, tako ti je to - svatko nosi svoj kriz i ja tu ne mogu nista" (naravno, ona ne odustaje i pita: "Daaa znam, sorry, ali... sto ti mislis? Sto bi ti napravila?" I ja joj kazem: "Nemam pojma i ne zanima me" (i samo si ponavljam kako nju savrseno zabole za mene i za moju bebu, a zanimaju je problemi nekih potpuno nebitnih likova i nemam nikakvih problema izreci tako nesto) ili joj kazes: "Imam puno posla, ne mogu se sada koncentrirati na probleme takvih ljudi" (da bi ona pokusala nabiti mi osjecaj krivice i pitala: "Joooooooj, pa sto se tebi dogodilo? Kako mozes biti tako okrutna? Kako te nije briga za te jadne ljude? Kako si ti hladna osoba. Sto ti je? Jesi ti poludila?". Ja samo kazem:"Nista mi se nije dogodilo, takva sam ti ja - okrutna (sto je daleko od istine) i nije me briga. Mozda sam i poludila, ali mi je sada bas super! Zanima me samo moj mir i dobrobit moje bebe - nista me drugo ne zanima". Onda prebaci na drugu pricu: pocne sa svojim zdravstvenim problemima (koji su uvijek izmisljeni jer je zena sklona panici i teski je hipohondar) a na to joj kazem: "Tebi treba jedan dooobar psiholog i terapija za panicne napadaje i sve ce biti dobro, jer ti znas da sve sto pricas nema nikakvog temelja i nije ti apsolutno nista". Naravno, ona i dalje pokusava: "Pa tko ce mi bolje pomoci od tebe? Ti imas edukaciju i znas me 20 godina". I moj odgovor na to je: "Upravo zato ja ne mogu biti objektivna. Idi kod psihologa koji te ne zna - to ce ti pomoci puno vise". I zdraaaaavo!!!
Ovo "otkacivanje" ljudi (narocito onih koji se ne daju) crpi energiju, ali ne dam se - ako samo ustrajem i ne popustim, eventualno ce prestati (samo se ne smije popustiti ni na 1 sekundu i opet "pasti u klopku"!). Cudno je, jer tako nista nisam nikada u svojem zivotu probala, niti ikome ista takvoga rekla... ali ja se UOPCE ne osjecam krivom! Mozda se nesto promijeni u nama kada postajemo necija majka i iako su mene ljudi mogli iskoristavati i uzimati, uzimati, uzimati - sada je prica drugacija i ne dam se, jer mislim na to malo bice kojem cu ja direktno naskoditi i uciniti zlo ako se razbolim i ako se opet dam uplesti u isti zatvoreni krug! To je jednostavno neprihvatljivo! NO WAY! Tko ce zastiti to dijete ako ja necu? Tko ce biti zdrav i u mogucnosti brinuti se za dijete ako se ja dam nazad u lupus, u boli, u umor... Ne, ne, ne - ja sam gotova sa lupusom i sa svim "pijavicama" oko mene! I ne osjecam se nimalo krivom, jer je moj cilj uzvisen i borim se za nekoga do koga mi je najvise stalo (uz mojeg muza)... i tako se borim i za samu sebe i za svoje zdravlje :top:

LVI
07.11.2007., 15:09
LVI, koliko je kod tebe sada sati?

Čekam brzi odgovor, pa odoh spavati, jer će skoro ponoć, a sutra me čeka dosta posla. Sutra navečer se opet uključujem.

Kada je kod vas ponoc, kod mene je 18h ili 6 PM :) - ja zivim 6 sati u proslosti :mig: (a kao Amerika napredna!) :rofl:

LVI
07.11.2007., 15:22
Pozdrav!:)
E sad – sve to šljaka- ali na trudnoću nikako da se odlučim. Smislila sam već 100 000 000 objašnjenja za svoje bližnje zašto još ne želim dijete – a istina je (neizrečena) da me strah! I nikako da se odvažim pokušati. Strah me ... ma ne mogu ni napisat čega sve ne, a kamoli izgovoriti nekome. Sa svojom se bolešću mogu nositi – ali kad je u pitanju netko moj – to me obori. I mi navijački tim:cheer: :cheer: :cheer: , netko tko je sve to prošao tko može reć: ne boj se, bit će sve OK ! LVI- zato si mi ti dobar primjer –jer vidim da sve može biti ok!:top:
:kiss:

Khloe, ja ne mogu poreci da me tu i tamo nije hvatao strah... ali na svu srecu imam krasne roditelje i predivnog muza (i u sebi ponavljam da je strah najveca kocnica napretka i srece - sto je ziva istina) sa kojima mogu biti potpuno iskrena i koji mi daju snage i koji mi ponavljaju "Sve ce biti OK".
Doduse, goooodinama sam i ja imala sve moguce razloge zasto sada "nije pravo vrijeme" za dijete, dok mi prije cca 6 mjeseci nije puknuo film od svega - i straha, i lupusa, i lijekova, i doktora... i onda sam pocela drugacije zivjeti i prestala sam se stititi od trudnoce i roku dok kazes "keks" ostala trudna... A onoga dana kada sam prvi put vidjela to malo dijete na UTZ, gotovo je - dobijes neku cudnu snagu... a tek sada kada osjetim da se to dijete mice u mojem trbuhu i kada ga (ili nju) vidim na UTZ kako pliva okolo naokolo, mrda rucice i nozice - ma zaboravis na sve strahove! :cerek:

LVI
07.11.2007., 15:44
Pozdrav!:) Sa svojom se bolešću mogu nositi – ali kad je u pitanju netko moj – to me obori. I uvijek tvrdim da je puno lakše ležati u bolničkom krevetu, nego stajat pored drage osobe u takvom krevetu. Pa ne mogu ni zamisliti kako bi bilo da je moje dijete u pitanju.

To je potpuno razumljivo, ali jednostavno moras prihvatiti da za nista u zivotu nema garancije! Ma bas za nista! Cak ni to da ces nas sutra biti tu na ovome svijetu!
Ja sam odmah cim sam saznala da sam trudna krenula u istrazivanje... i naravno istrazivala sve moguce komplikacije, nasljedne bolesti, genetske deformacije itd. i zaledila se ziva kada sam vidjela statistike Down Syndrome-a povezane sa godinama starosti majke (a meni je sada 37 - ja ne znam koliko godina ti imas). Otisla sam kod genetskog savjetnika, napravila neki test preko UTZ (koji je pokazao da dijete najvjerovatnije nema Down Syndrom) i kao postoje jos 2 testa kojima se ziher moze dokazati ima li ili nema - oba testa su "agresivna" - jedan od njih je amniocinteza (igla u placentu pa se izvuce malo plodne vode) kod koje postoji sansa spontanog pobacaja (ili zena moze odluciti sama da pobaci ukoliko dijete ima genetski poremecaj).
Nakon duzeg razmisljanja, ja sam odlucila da ja ne idem na to jer necu riskirati da izgubim dijete da bi sebi dala dozu sigurnosti da ce dijete biti "normalno", a opet da saznam da ima - ja ne znam kako bi ja uopce mogla odluciti "ubiti" dijete koje osjetim u sebi i za koje znam da je zivo jer ga svaki mjesec gledam na UTZ. Tako da to jednostavno ne dolazi u obzir! A sto ce biti - biti ce! Kako mi je sudbina namjenila, tako ce biti. Naravno da ne zelim imati bolesno i debilno dijete (grozno je to reci, ali istinito), ali ja vjerujem svim svojim srcem da ce nasa beba biti zdravo dijete. Ako ne budem te srece i ako ne bude zdravo i normalno - onda cu se nositi sa time! Bolje je nositi se sa problemima svojeg djeteta nego sa problemima cijelog svijeta i ljudi koji nas iskoristavaju!

LVI
07.11.2007., 15:49
Osim toga, nedavno sam procitala knjigu koja se zove "The secret" (ili Tajna), a cijela prica je da ces u zivotu dobiti upravo ono u sto vjerujes i sto matrijaliziras u svojoj glavi (sve je u glavi!!!). Ima smisla (iako se oni puno fokusiraju na materijalne stvari u knjizi). Ja vjerujem da je moja borba sa lupusom zavrsena (sto se za sada pokazuje tocnim), da ce moje dijete biti zivo i zdravo - i to ce tako i biti! I gotovo! :top:

P.S. Sutra ujutro imam UTZ :angel: pa Vam se javim kada dodjem doma!

fermina-daza
07.11.2007., 17:45
Osim toga, nedavno sam procitala knjigu koja se zove "The secret" (ili Tajna), a cijela prica je da ces u zivotu dobiti upravo ono u sto vjerujes i sto matrijaliziras u svojoj glavi (sve je u glavi!!!). Ima smisla (iako se oni puno fokusiraju na materijalne stvari u knjizi). Ja vjerujem da je moja borba sa lupusom zavrsena (sto se za sada pokazuje tocnim), da ce moje dijete biti zivo i zdravo - i to ce tako i biti! I gotovo! :top:

P.S. Sutra ujutro imam UTZ :angel: pa Vam se javim kada dodjem doma!

Slažem se s ovim da ono u što vjeruješ, to i dobivaš. Iako ljudi često u ovome brkaju ono što vjeruješ s onim što očekuješ. Jer vjerovanje, čini mi se, kreira moje cjelokupno ponašnje i djelovanje, dok me očekivanje stavlja u ulogu pasivnog "očekivatelja". Dakle, nekoga kome će nešto biti dano.

Jer, ako je vjerujem da sam zdrava (ili da ću ozdraviti), onda sam pošteđena strahovanja po tom pitanju. Pa ću svjesno ili nesvjesno (češće) praviti izbore koji će doprinositi mome zdravlju. Dakle, birat ću okolinu, ljude, hranu, misli... koji će podržati moje vjerovanje o zdravlju.

E, tu je negdje "kvaka 22" kod nas. S jedne strane, silno i ozbiljno smo se skrbile i skrbimo za svoje zdravlje. A ono ipak narušeno! Čini mi se da najčešće ne prelazimo tu psihološku barijeru s očekivanja na vjerovanje. Jer, tko je prekorači - on ozdravlja. Tako mi se barem čini. A tako zaključujem i iz iskustava nekih ljudi, kao i iz iskustava nekih s ovih stranica.


P.S. LVI, tvoja bebica je unijela toliko nježnosti u ovo naše kolektivno dopisivanje. Evo, ja već s nestrpljenje očekujem izvještaj s ultrazvuka.

khloe
07.11.2007., 17:45
Već sam sada mrvu hrabrija nego jutros!:kukuc:

hvala:cerek:

fermina-daza
07.11.2007., 18:09
Eh, da! Ne znam kako vi, ali sam primijetila da jako ovisim o tuđem mišljenju. Isuse, ovo još do prije pola sata ne bih priznala ni pod mukama!

Recimo, napravim nešto (sliku, haljinu, ručak, priredbu, predavanje...). Netko u prolazu to pohvali. Ja procvjetam. Netko drugi u prolazu to omalovaži. Ja potonem. Pa zaključujem da mi osjećaj vlastite vrijednosti nije jača strana.

A, s druge strane, okolina me doživljava kao sposobnu samosvijesnu osobu, čak pomalo strogu (gospođica učiteljica, moliću! - hi! hi! :D )

'Ajmo, psiholozi! Kako (brzo, lako i bezbolno :rolleyes: ) isključiti ovaj uvjetovani refleks ovisnosti o tuđem mišljenju?

margogita
07.11.2007., 18:48
Eh, da! Ne znam kako vi, ali sam primijetila da jako ovisim o tuđem mišljenju. Isuse, ovo još do prije pola sata ne bih priznala ni pod mukama!

Recimo, napravim nešto (sliku, haljinu, ručak, priredbu, predavanje...). Netko u prolazu to pohvali. Ja procvjetam. Netko drugi u prolazu to omalovaži. Ja potonem. Pa zaključujem da mi osjećaj vlastite vrijednosti nije jača strana.

A, s druge strane, okolina me doživljava kao sposobnu samosvijesnu osobu, čak pomalo strogu (gospođica učiteljica, moliću! - hi! hi! :D )

'Ajmo, psiholozi! Kako (brzo, lako i bezbolno :rolleyes: ) isključiti ovaj uvjetovani refleks ovisnosti o tuđem mišljenju?

eeej lupusićke!
pridružujem se psiho profilu...
i ja tonem ili se dižem od tuđeg mišljenja....i nisam još našla lijeka tome!

LVI
07.11.2007., 19:20
Već sam sada mrvu hrabrija nego jutros!:kukuc:

hvala:cerek:

Bravo Khloe! Tako treba!!! Sva je snaga u tebi - samo je moras izvuci na povrsinu :)

LVI
07.11.2007., 19:27
Eh, da! Ne znam kako vi, ali sam primijetila da jako ovisim o tuđem mišljenju. Isuse, ovo još do prije pola sata ne bih priznala ni pod mukama!

Hmmm... ja bas nemam tih problema (doduse, djelomicno ih imam!). Dakle, mene jedino "dizu i spustaju" misljenja meni bliskih ljudi za koje imam puno respekta i koje volim - to me rasturi i razalosti do te mjere da gutam knedle da se ne bi rastulila ili me razveseli do neba! (pricajmo malo o nasoj izbalansiranosti antitijela i emocija i hormona :ne zna: ), ali misljenja ljudi za koje ja nemam bas respekta me apsolutno ne diraju jer ja znam koliko je dobro ili lose nesto sto sam napravila, a to sto se to nekome (u ciji sud ionako ne vjerujem) ne svidja to je njihova stvar. Osim toga, svi mi imamo razlicite ukuse, a i ima jako puno zavidnih i zlobnih ljudi...

LVI
07.11.2007., 19:27
eeej lupusićke!
pridružujem se psiho profilu...
i ja tonem ili se dižem od tuđeg mišljenja....i nisam još našla lijeka tome!

Draga nas Margo - setan povratak na ove stranice!:cerek:

LVI
07.11.2007., 19:31
Slažem se s ovim da ono u što vjeruješ, to i dobivaš. Iako ljudi često u ovome brkaju ono što vjeruješ s onim što očekuješ. Jer vjerovanje, čini mi se, kreira moje cjelokupno ponašnje i djelovanje, dok me očekivanje stavlja u ulogu pasivnog "očekivatelja". Dakle, nekoga kome će nešto biti dano..

Slazem se sa tobom u potpunosti!!!! :klap:

[/QUOTE] P.S. LVI, tvoja bebica je unijela toliko nježnosti u ovo naše kolektivno dopisivanje. Evo, ja već s nestrpljenje očekujem izvještaj s ultrazvuka.[/QUOTE]

Hvala, hvala, hvala :) i hvala u ime moje bebice :kiss:

margogita
07.11.2007., 19:40
Draga nas Margo - setan povratak na ove stranice!:cerek:

http://www.forum.hr/images/smilies/smile1.gif
:) malo sam se nespretno izrazila..stalo mi je do mišljenja ljudi koji meokružuju...ali ponekad skužim da i ti koji me okružuju nisu baš zavrijedili "prve redove"...
e, podlegla sam opet nekoj izoteriji...bila sam kod nekog travara u crnoj gori koji liječi navodno sve i svašta...pa sad pijem nekakve pripravke...bumo videli...

LVI
07.11.2007., 19:43
'Ajmo, psiholozi! Kako (brzo, lako i bezbolno :rolleyes: ) isključiti ovaj uvjetovani refleks ovisnosti o tuđem mišljenju?

Prvo i osnovno - moras 100% vjerovati da je ono sto si napravila dobro ili odlicno ili super i mora se tebi svidjati!

Drugo - moras odrediti koliko su tudja misljenja i komentari vrijedni tj. koliko je ta osoba i njezin/njegov sud tebi osobno bitan i koliko je ta osoba uopce "kvalificirana" (malo glupa rijec, ali se trenutno ne mogu sjetiti bolje) da bi sudila o necemu sto je djelo tvojih ruku i necega u sto si ti ulozila puno truda i ljubavi...

Lijek: - kada ti netko da negativne komentare, upitaj se:
a) tko je ta osoba
b) koji su njezini motivi za takav negativan komentar
c) moze li ta osoba napraviti bolju haljinu, rucak od tebe itd.
d) koliko je toj osobi stalo do tebe i da ne povrijedi tvoje osjecaje
e) koliko je tebi uopce stalo do te osobe i njezinog misljenja

I drzi uvijek na pameti da je ono sto si ti utkala puno rada i ljubavi - VRIJEDNO!!! Jaaaaaako vrijedno!

... i vidjeti ces da ces vecinu tih komentara shvatiti kao nepotrebne, glupe i kao ljudsku zlocu, ljubomoru i negativizam bez razloga.

Probaj i javi kako ide!

corrina
07.11.2007., 20:21
Zanima me koliko se čeka na red kod imunologa u Rijeci?Zna li netko?I ako je tko bio kakva su vam iskustva?

Bankovac
07.11.2007., 23:19
Ne znam koliko se čeka u Rijeci,mene su naručili za 11.01.2008. u Zgb na Rebro..pošto moja dr. misli da je predugo rekla je neka idem u Bolnicu sestara Milosrdnica tamo se ne treba ni naručiti...ipak zvat ću sutra pa ti javim

Bankovac
07.11.2007., 23:34
LVI i Corrina..nemajte straha od trudnoće!!Sve će biti o.k.!:top:

Ja doduše nisam imala lupus kad sam bila trudna ali sam bila jako psihički i fizički iscrpljana...dijete je dobar način da zamijenite "prijatelje" i svoju brigu i potrebu da nekom budete potrebne na nekoga kome vaša briga i pažnja zaista treba i ćija ljubav će vas izliječiti...

Ja sam bila na amniocintezi kad sam nosila drugog sina jer mi sestra ima
dijete 100% invalida koji ništa nije mogao(čak ni sjediti) a čijoj invalidnosti do lani nisu znali uzrok...da ne duljim...sve je prošlo u redu...malo je neugodan osjećaj ali i ne boli...i nisam išla na amniocintezu da bi ubila svoje dijete ako nije zdravo nego da se psihički pripremim za njegov dolazak..

A DaWnov sindrom!!Nisam vidjela sretnije djece od njih!!I nikad nijednog čovjeka niti dijete koje više voli:) :)

Vidim da na postu same učiteljice (i ja!),psiholozi,studenti...malo nas je al nas ima!!:top: :top:

Zato curke moje....dogovorite se same sa sobom...odlučite se dok još imate vremena...priroda će se pobrinuti da kroz brigu i ljubav zaboravite da ste bolesne..i nećete postati svjesne kad ste ozdravile...jer ako išta liječi...ljubav liječi..a vjerujte mi..ja to sigurno znam:cerek:

Bankovac
07.11.2007., 23:40
A što "selo priča", što vas briga!Toga je uvijek bilo i bit´će!

Bitno je što pričaju ljudi kojima je stalo do vas i do kojih je vama stalo!!

Kako je prošao UZV??(htjeli bi znati mi iz budućnosti)
LVI u kojem dijelu Amerike živiš?Pusa tebi i bebaću i laku noć:zzz:

Bankovac
07.11.2007., 23:43
Zanima me koliko se čeka na red kod imunologa u Rijeci?Zna li netko?I ako je tko bio kakva su vam iskustva?

pogriješih bolnicu..ne Sestara Milosrdnica nego Šalata..tako je to kad ja
oko 1 idem na forum a uz to sam i plavuša (bar neću dobiti moždani!!):azdaja: :azdaja: :bonk:

corrina
08.11.2007., 07:57
Ne znam koliko se čeka u Rijeci,mene su naručili za 11.01.2008. u Zgb na Rebro..pošto moja dr. misli da je predugo rekla je neka idem u Bolnicu sestara Milosrdnica tamo se ne treba ni naručiti...ipak zvat ću sutra pa ti javim

OK.vidi u kojoj se to bolnici ne naručuje i kad si se naručivala da su te naručili za 11.01.?Navodno se u Rijeci čeka 5 mjesecu,ali mogu ja bilo gdje ići imunologu.

khloe
08.11.2007., 09:18
Na Rebru se čeka par mjeseci, u Rijeci navodno nešto kraće. Baš me zanimaju iskustva s riječke imunologije. Razmišljala sam da se prebacim, ali sam odustala jer mi je doktorica Bosnić prirasla srcu:cerek: .Ona me liječi od početka i ulijeva puno povjerenja. Pročitala sam u prethodnim postovima da je mrva22 naziva pravim zmajem:confused: - a ja je bas ne prepoznajem u tom opisu. Prema meni je uvijek bila iznimno brižna i nadasve topla osoba - pa me bas zanima da li netko ima drugačija iskustva (ili je taj "zmaj" imao neko drugo značenje?)

khloe
08.11.2007., 09:28
Pitanje: -usporedba Resochina,Quensyla i Plaquenila? Prije sam pila Resochin, ali ga nisam baš dobro podnosila (mučnine, povraćanja) pa mi je doktorica preporučila Quensyl kao kvalitetniju (i teže dostupnu) varijantu. U apoteci su mi dali Plaquenil i tvrde da je to ista stvar. Da probam s tim ili je to isto kao Resochin? Ako ćemo po cijeni sudit, onda je Quensyl puno kvalitetniji- ali cijena ne mora biti mjerodavna. ??

margogita
08.11.2007., 09:46
Pitanje: -usporedba Resochina,Quensyla i Plaquenila? Prije sam pila Resochin, ali ga nisam baš dobro podnosila (mučnine, povraćanja) pa mi je doktorica preporučila Quensyl kao kvalitetniju (i teže dostupnu) varijantu. U apoteci su mi dali Plaquenil i tvrde da je to ista stvar. Da probam s tim ili je to isto kao Resochin? Ako ćemo po cijeni sudit, onda je Quensyl puno kvalitetniji- ali cijena ne mora biti mjerodavna. ??

kolikoja znam plaquenil i quensil su isto, ali se razlikuje od resochina jer ovi prvi spadaju u grupu hidroksilorokinina, i neto su "blaži" od resochina kojie je klorokinin.
moraju se naručivati gore na dolcu...
koliko imaš godina?nisi bila na decortinima?

khloe
08.11.2007., 10:43
kolikoja znam plaquenil i quensil su isto, ali se razlikuje od resochina jer ovi prvi spadaju u grupu hidroksilorokinina, i neto su "blaži" od resochina kojie je klorokinin.
moraju se naručivati gore na dolcu...
koliko imaš godina?nisi bila na decortinima?

Hvala, to je već korisna informacija- da znam krenuti dalje u istraživanje.
Pila sam decortine 3 godine (i nadam se da neću više) uz resochin, onda sam nastavila samo s resochinom. Prije cca godinu dana sam prekinula s uzimanjem jer su mi počele tegobe sa želucem. Sad sam nedavno opet bila na kontoli na Rebru, pa kako nalazi nisu baš sjajni (iako se ja osjećam ok), morala bi se vratiti na terapiju.
Imam 31 godinu.

margogita
08.11.2007., 10:59
Hvala, to je već korisna informacija- da znam krenuti dalje u istraživanje.
Pila sam decortine 3 godine (i nadam se da neću više) uz resochin, onda sam nastavila samo s resochinom. Prije cca godinu dana sam prekinula s uzimanjem jer su mi počele tegobe sa želucem. Sad sam nedavno opet bila na kontoli na Rebru, pa kako nalazi nisu baš sjajni (iako se ja osjećam ok), morala bi se vratiti na terapiju.
Imam 31 godinu.

ja sam cca godinu dana na decrtinu...imam isto sad problema sa želudcem...pa razmišljam o plaquenilu...ali mi ne savjetuju ako planiram trudnoću preći na plaquenil u petrovoj...oprosti ako sam indiskretna, jesi li ti rodila? ili imaš dijete prije pojave lupusa?

awia
08.11.2007., 13:06
LVI svi te željno iščekujemo da čujemo kako je bebica :jumping:

LVI
08.11.2007., 13:20
LVI i Corrina..nemajte straha od trudnoće!!Sve će biti o.k.!:top:

Ja doduše nisam imala lupus kad sam bila trudna ali sam bila jako psihički i fizički iscrpljana...dijete je dobar način da zamijenite "prijatelje" i svoju brigu i potrebu da nekom budete potrebne na nekoga kome vaša briga i pažnja zaista treba i ćija ljubav će vas izliječiti...

Ja sam bila na amniocintezi kad sam nosila drugog sina jer mi sestra ima
dijete 100% invalida koji ništa nije mogao(čak ni sjediti) a čijoj invalidnosti do lani nisu znali uzrok...da ne duljim...sve je prošlo u redu...malo je neugodan osjećaj ali i ne boli...i nisam išla na amniocintezu da bi ubila svoje dijete ako nije zdravo nego da se psihički pripremim za njegov dolazak..

A DaWnov sindrom!!Nisam vidjela sretnije djece od njih!!I nikad nijednog čovjeka niti dijete koje više voli:) :)

Vidim da na postu same učiteljice (i ja!),psiholozi,studenti...malo nas je al nas ima!!:top: :top:

Zato curke moje....dogovorite se same sa sobom...odlučite se dok još imate vremena...priroda će se pobrinuti da kroz brigu i ljubav zaboravite da ste bolesne..i nećete postati svjesne kad ste ozdravile...jer ako išta liječi...ljubav liječi..a vjerujte mi..ja to sigurno znam:cerek:


Mene vise nije strah nicega! Ni trudnoce, ni komplikacija, ni lupusa, ni bolestina (vidi post 592) jer mi je pukao film i dosta je i straha i bolesti i svega!
Samo sam pokusala reci da je normalno da u "starijim" godinama (i nakon sto se trudnoca odgadja godinama) i "bolesti" sasvim normalno osjecati strah i razmisljati o mogucim komplikacijama i genetskim problemima, ali jednom kada se trudnoca dogodi (a narocito kada vidis to malo stvorenje i osjetis ga u svojem trbuhu) - gotovo je i strah nestaje!
Na amniocintezu ne idem iz razloga sto postoji opasnosnost od spontanoga nakon te pretrage, i nebitno koliko je taj postotak mali - ja jednostavno necu riskirati da izgubim dijete u polovici trudnoce.
Sto se tice Down Syndrome - iako oni jesu sretna djeca sa "najciscim dusama" na ovom svijetu - ja ipak zelim zivo i zdravo dijete koje ce imati najbolji zivot koji mu ja i moj muz mozemo priustiti i kojem ce svijet biti otvoren za sto god to dijete pozeli napraviti sa svojim zivotom. A ako se dogodi da nam dijete bude imalo Down Syndrome ili bilo sto drugo - voljeti cemo ga isto (a vjerovatno i vise) kao i zdravo dijete i dati mu svu nasu ljubav i paznju.
OK ekipa - odoh se sada spremiti jer moram u bolnicu na UTZ - mozda danas i doznamo da li je curica ili decko :top: Wish me luck!!!

:kiss: Kiss and hug svima vama! :grli:

"Cujemo" se kasnije!

LVI
08.11.2007., 13:20
LVI svi te željno iščekujemo da čujemo kako je bebica :jumping:

Hvala Awia!!! Jedva cekam da je (ili njega) opet vidim! :cerek:

khloe
08.11.2007., 13:44
ja sam cca godinu dana na decrtinu...imam isto sad problema sa želudcem...pa razmišljam o plaquenilu...ali mi ne savjetuju ako planiram trudnoću preći na plaquenil u petrovoj...oprosti ako sam indiskretna, jesi li ti rodila? ili imaš dijete prije pojave lupusa?

Nisi indiskretna- pisala sam o tome jučer(post 587). Nisam rodila. Imala sam 22 godine kad su mi dijagnosticirali lupus- i nisam tad još razmišljala o dijeci. A sad- skupljam hrabrost:cerek: Pričekati ću sljedeću kontrolu, da vidim ako se stanje popravilo (a popravit će se jer ja tako kažem:mig: i vjerujem) Pa kad bi se skinula opet s terapije (da se riješim svih tih otrova sa teško izgovorljivim imenima)...onda bi poduzela daljnje korake... U međuvremenu raditi ću na ohrabrivanju i skupljanju pozitivnih misli i energije:top:
Šta su ti u petrovoj rekli da je decortin manje štetan u trudnoći? Koja ti je doza sad?

khloe
08.11.2007., 14:22
Svi čekamo vesele vijesti o tvom bebaču LVI:hekla:
:kiss:

vanili
08.11.2007., 15:36
Pitanje: -usporedba Resochina,Quensyla i Plaquenila? Prije sam pila Resochin, ali ga nisam baš dobro podnosila (mučnine, povraćanja) pa mi je doktorica preporučila Quensyl kao kvalitetniju (i teže dostupnu) varijantu. U apoteci su mi dali Plaquenil i tvrde da je to ista stvar. Da probam s tim ili je to isto kao Resochin? Ako ćemo po cijeni sudit, onda je Quensyl puno kvalitetniji- ali cijena ne mora biti mjerodavna. ??

Kod nas na dolcu nema više Plaquenila,kažu,zamjena mu je Quensyl. Kutija od 100 tableta dođe malo preko 200 kn ako se ne varam. Nije teško doć do njega samo ti treba privatni recept da oni s dolca mogu to naručiti i čekaš tjedan dana. Mislim da Quensyl ne djeluje toliko štetno na oči kao Resochin.

vanili
08.11.2007., 15:41
Baš mi je drago da ste se toliko raspisali!:)

Otvorim,a ono tema uvijek pri vrhu:cheer:

khloe
08.11.2007., 16:05
Evo našla sam i u Rijeci privatnu ljekarnu u kojoj se može naručiti. Cijena je tu 390kn po kutiji.

LVI
08.11.2007., 18:32
Svi čekamo vesele vijesti o tvom bebaču LVI:hekla:
:kiss:

Dakle, evo mene kuci (napokon)! Beba nije bas htjela suradjivati (nije bila u dobrom polozaju za UTZ mjerenja), pa nisu uspjeli izmjeriti sve kosti, organe itd, i moram se opet vratiti 21.11 na nastavak ovoga UTZ da bi izmjerili sve ono sto ovaj put nisu uspjeli.
Ali, sve izgleda u najboljem redu (svi organi, i ruke, i nogle i prstici i sve ostalo je prisutno), beba "mjeri" 19 tj i 3 dana (iako ja mislim da bi nekako trebalo biti 18 tj i 3 dana) i ima 320 grama :) I saznali smo da ce biti deckic :)

awia
08.11.2007., 19:32
Dakle, evo mene kuci (napokon)! Beba nije bas htjela suradjivati (nije bila u dobrom polozaju za UTZ mjerenja), pa nisu uspjeli izmjeriti sve kosti, organe itd, i moram se opet vratiti 21.11 na nastavak ovoga UTZ da bi izmjerili sve ono sto ovaj put nisu uspjeli.
Ali, sve izgleda u najboljem redu (svi organi, i ruke, i nogle i prstici i sve ostalo je prisutno), beba "mjeri" 19 tj i 3 dana (iako ja mislim da bi nekako trebalo biti 18 tj i 3 dana) i ima 320 grama :) I saznali smo da ce biti deckic :)

:jumping:

čovječe ja se veselim tvom bebaču koda je moj. već sam napisala da mi to daje nadu da ću ga i ja jednog dana imati tako da sam presretna što je bebač dobro.
jest da ja još ne planiram bebu jer želim prvo završit fax al svakako ju želim jednog dana... i više njih po mogućnosti :cerek:

LVI
08.11.2007., 21:59
:jumping:

čovječe ja se veselim tvom bebaču koda je moj. već sam napisala da mi to daje nadu da ću ga i ja jednog dana imati tako da sam presretna što je bebač dobro.
jest da ja još ne planiram bebu jer želim prvo završit fax al svakako ju želim jednog dana... i više njih po mogućnosti :cerek:

Bas ti hvala Awia!!! :) :grli: Tako si draga!!! :kiss:

Jednoga dana kada dodje tvoje vrijeme za imati jednog (ili vise bebaca), nadam se da cemo mi svi biti ovdje (potpuno zdrave!!!) i dopisivati se, tako da mozemo sa tobom dijeliti srecu i uzbudjenje!

I imaj nadu jer nemas razloga nemati je! Sve ce biti dobro i svi cemo mi imati svoje bebice - i ja, i ti, i khloe, i margo :five:

SCREW LUPUS!!! :Snajper:
Nista nam ne moze (ako mu ne damo! - a necemo mu dati!!!) Deal?!?! :cheer:

Bankovac
08.11.2007., 22:13
Dakle, evo mene kuci (napokon)! Beba nije bas htjela suradjivati (nije bila u dobrom polozaju za UTZ mjerenja), pa nisu uspjeli izmjeriti sve kosti, organe itd, i moram se opet vratiti 21.11 na nastavak ovoga UTZ da bi izmjerili sve ono sto ovaj put nisu uspjeli.
Ali, sve izgleda u najboljem redu (svi organi, i ruke, i nogle i prstici i sve ostalo je prisutno), beba "mjeri" 19 tj i 3 dana (iako ja mislim da bi nekako trebalo biti 18 tj i 3 dana) i ima 320 grama :) I saznali smo da ce biti deckic :)

Pridružujem se čestitkama!!:jumping: :Placebo: :cheer:

Zvala sam na Šalatu i idem u srijedu vaditi krv i kod imunologa...biopsijski nalaz tkiva mi je "nekarakterističan za ovu fazu bolesti" što god to značilo..pa se još uvijek nadam da to nije "to"...i da mi je dermatologinja pogriješila iako sam popila turu drkortizona....




Sve u svemu...ja imam dva sina (16 i 12 g.) i svaki put kad padnem u depru oni me,i ne znajući .izvuku...
Želim i tebi najzdravije dijete na ovom Planetu i pusa i tebi i njemu:klap:

LVI
08.11.2007., 22:49
Pridružujem se čestitkama!!:jumping: :Placebo: :cheer:

Zvala sam na Šalatu i idem u srijedu vaditi krv i kod imunologa...biopsijski nalaz tkiva mi je "nekarakterističan za ovu fazu bolesti" što god to značilo..pa se još uvijek nadam da to nije "to"...i da mi je dermatologinja pogriješila iako sam popila turu drkortizona....

Sve u svemu...ja imam dva sina (16 i 12 g.) i svaki put kad padnem u depru oni me,i ne znajući .izvuku...
Želim i tebi najzdravije dijete na ovom Planetu i pusa i tebi i njemu:klap:


Hvala puno B! :grli: :kiss:

Ja sam totalno impresionirana sa tehnologijom koju imaju - neki posebni UTZ koji mjeri svaku kost i svaki organ u djetetovom tijelu (tj. tijelu fetusa od 19 i pol tjedana) - ma sve... klijetke srca, kraljeske, bubrege, svaku koscicu posebno - oko 80 slika sve zajedno... stvarno svjetski!!!

Nego, kakve promjene na kozi imas da si morala na biopsiju - mislim, kako izgledaju? Sumnjaju na diskoidni lupus? A vec imas sistemski?

awia
08.11.2007., 22:49
Bas ti hvala Awia!!! :) :grli: Tako si draga!!! :kiss:

Jednoga dana kada dodje tvoje vrijeme za imati jednog (ili vise bebaca), nadam se da cemo mi svi biti ovdje (potpuno zdrave!!!) i dopisivati se, tako da mozemo sa tobom dijeliti srecu i uzbudjenje!

I imaj nadu jer nemas razloga nemati je! Sve ce biti dobro i svi cemo mi imati svoje bebice - i ja, i ti, i khloe, i margo :five:

SCREW LUPUS!!! :Snajper:
Nista nam ne moze (ako mu ne damo! - a necemo mu dati!!!) Deal?!?! :cheer:

deal :mig:

LVI
08.11.2007., 22:50
deal :mig:

Bravo!!! :cheer: Tako treba!!!

LVI
08.11.2007., 23:10
ja sam cca godinu dana na decrtinu...imam isto sad problema sa želudcem...pa razmišljam o plaquenilu...ali mi ne savjetuju ako planiram trudnoću preći na plaquenil u petrovoj...oprosti ako sam indiskretna, jesi li ti rodila? ili imaš dijete prije pojave lupusa?

Samo par informacija o lijekovima za lupus tijekom trudnoce...

Can I Take Medications During Pregnancy?
It is always unwise to take unnecessary medications during pregnancy. However, necessary medications should not be discontinued. Most medications commonly taken by those with SLE are safe to use during pregnancy: prednisone, prednisolone, and probably methylprednisolone (Medrol) do not get through the placenta and are safe for the baby. But others, specifically dexamethasone (Decadrol, Hexadrol) and betamethasone (Celestone) do reach the baby and are used ONLY when it is necessary to treat the baby as well. For example, these medications might be used to help the lungs mature more rapidly if the baby will be premature. A small dose of aspirin is safe. Most physicians now hold that azathioprine (Imuran) and hydroxychloroquine (Plaquenil) do not harm babies, but the final word is not yet in on these. Cyclophosphamide (Cytoxan) and methotrexate are definitely harmful if taken during pregnancy.

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutindividualized01.aspx?articleid=314&zoneid=89

Znaci samo prednisone, prednisolone i methylprednisolone (Medrol) se mogu koristiti, a svi ostali prodiru koz posteljicu i imaju utjecaja na bebu!

vanili
09.11.2007., 05:43
Dakle, evo mene kuci (napokon)! Beba nije bas htjela suradjivati (nije bila u dobrom polozaju za UTZ mjerenja), pa nisu uspjeli izmjeriti sve kosti, organe itd, i moram se opet vratiti 21.11 na nastavak ovoga UTZ da bi izmjerili sve ono sto ovaj put nisu uspjeli.
Ali, sve izgleda u najboljem redu (svi organi, i ruke, i nogle i prstici i sve ostalo je prisutno), beba "mjeri" 19 tj i 3 dana (iako ja mislim da bi nekako trebalo biti 18 tj i 3 dana) i ima 320 grama :) I saznali smo da ce biti deckic :)



Čestitke!:zivili: :trio: :Pivo: :grli:

khloe
09.11.2007., 08:01
:top:

I imaj nadu jer nemas razloga nemati je! Sve ce biti dobro i svi cemo mi imati svoje bebice - i ja, i ti, i khloe, i margo :five:

SCREW LUPUS!!! :Snajper:
Nista nam ne moze (ako mu ne damo! - a necemo mu dati!!!) Deal?!?! :cheer:

Deal !!:top:
Tvoje sretne vjesti su mi osunčale ovo kišno jutro.:trio: :jumping: (ne znam kako je na tvojoj strani svijeta- ali tu lije bez prestanka)
Danas se baš spremam na jednu fešticu- pa ću proslavit i za vas:zivili: :tulum: :rock:

LVI
09.11.2007., 15:48
Hvala vanili! :kiss: Hvala Khloe! :kiss:

Na mojoj strani svijeta je zahladilo ali jos nema kise i sivila! Liepo se provedi na festi i uzivaj!

fermina-daza
09.11.2007., 16:36
Imam pitanje.

Već je netko spominjao reakcije na antibiotike. Ja sam cave geomicin, cave vibramicin, cave sinersul.. :( . Sada je došlo do toga da kada trebam početi s nekim novim antibiotikom, ja lijepo sjednem kod svoje doktorice opće prakse, popijem antibiotik, pa tamo "čmrljim" uru i pol...

Osim na antibiotike, alergijom sam reagirala još na neke preparate. Kao dijete i mlada odrasla osoba nisam bila ni na što alergična.

A zadnjih godina sam postala alergična i na sredstva za čišćenje. U kupaonici ne smijem, bukvalno, ali baš bukvalno, ni primirisati Domestos i slična sredstva za pranje sanitarija. Već nekoliko puta sam, s maskom na nosu, rukavicama na rukama, odjećom dugih rukava, samo pustila vodu u WC-školjki, nakon što sam ostavila preko noći onu tableticu protiv kamenca. Odmah sam izletjela iz kupaonice, ali nije vrijedilo. Kroz koju minutu počela me je svrbjeti koža, počevši od lica, tjemena, ramena, leđa... zatim pečenje na jeziku, ždrijelu, ušima. :mad: :cry:

Kada mi se to prvi puta dogodilo s Domestosom, trajalo je dva dana. Sada ne trpim toliko, već uzmem tabletu protiv alergija.

Zanima me imate li vi sličnih problema i ako da, kako ih riješavate. I baš me zanima što mislite, da li remisijom lupusa (čemu se, eto, sve nadamo), postoji mogućnost i povlačenja alergija. Jer mi se čini da je i kod jednog i kod drugog ako ne isti, a ono veoma slilčan mehanizam funkcioniranja organizma. Uostalom, i kortikosteroidi se koriste kod "liječenja" oba problema.

awia
09.11.2007., 17:32
hm i ja imam problema s alergijama. na penicilin, grožđe, orahe i sve živo oko sebe. prašinu, pelud itd.

khloe
09.11.2007., 17:44
S alergijama na sreću nemam iskustva. Tako da vam tu ne mogu pomoć. Kako je i to nekakva pretjerana reakcija imunosustava-vjerovatno je to usko povezano s lupusom.
A sad ona moja fešta baš počinje.
Pa živile vi meni :zivili: cure moje!!!!!

LVI
09.11.2007., 23:05
Ja (na srecu) nemam alergija, ali evo sto sam nasla...

What is the connection between lupus & allergies?
An allergic state produces a very specific antibody to substances such as drugs, pollen & grass. People with lupus are often very sensitive to such substances.


Are there any medications people with lupus should avoid?
There are no absolute contraindications to medications for people with lupus. But, as people with lupus are usually 'allergic' people, your doctor should watch for any connection between flares & medications, especially oral contraceptives, sulfa antibiotics & penicillin.

http://www.uklupus.co.uk/new.html

Javite ako treba sto prevoditi :)

LVI
09.11.2007., 23:08
S alergijama na sreću nemam iskustva. Tako da vam tu ne mogu pomoć. Kako je i to nekakva pretjerana reakcija imunosustava-vjerovatno je to usko povezano s lupusom.
A sad ona moja fešta baš počinje.
Pa živile vi meni :zivili: cure moje!!!!!

:cheer: Zivila i ti nama Khloe :Pivo: i lijepo se zabavi!!! :gitara:

:romeo:

LVI
09.11.2007., 23:13
Evo jos informacija...

Allergies and Deficiencies

In natural medicine it is recognised that the symptoms of L.E. are typical not only of a hidden microbial infection commonly caused by antibiotics and other drugs, but also of long-term hidden food allergies and chemical sensitivities in combination with severe chronic vitamin deficiencies. This makes the close relationship to rheumatoid arthritis understandable that has similar causes.

Patients with systemic L.E. have been shown to have antibodies to numerous food fractions, which generally means that they are allergic to these foods, a finding which is ignored in conventional therapy. In addition, lupus sufferers also have a multitude of incompatibility reactions to foods without showing a direct immunological reaction to these. Finally, it is known that there are frequently drug and chemical related reactions in L.E. patients.

The nature of the chronic multiple allergy reactions in L.E. appear to be determined and modified by superimposed vitamin deficiencies. Niacin or nicotinamide plays the most prominent role, followed by vitamins B1, B6, C and E, in specific cases also vitamins B2, B12, pantothenic acid and folic acid. The most important minerals are zinc manganese, magnesium and selenium.

The recognised disease resulting from nicotinamide deficiency is pellagra. However, a list of typical symptoms reads almost exactly like a description of systemic L.E. Most striking is the appearance of the same symmetric dermatitis on skin exposed to the sun, especially the red-purple butterfly pattern over nose and cheeks. These lesions may later become dry, scaly, brownish, inelastic and atrophic. The inflammation of the mouth tissue is the same with later ulceration; there are the severe gastro-intestinal problems and the neurological and psychiatric symptoms.

However, because of the common coexistence of multiple vitamin deficiencies and multiple hidden allergies, L.E. cannot be cured just by using nicotinamide supplements or making a double blind clinical trial with one or the other nutrient or testing for this or that allergy. With continued L.E. the body usually becomes too insensitive to react to single or limited challenges. Instead, a comprehensive treatment program must be followed.

Patients who followed such a program became free of symptoms and have remained on 'long-term remissions'. However, they may deteriorate again if they adopt a conventional processed food diet. While remissions are common with lupus, these are usually only temporary. Only a permanent improvement in diet and lifestyle can make these remissions permanent.

Hypersensitivity reactions to environmental chemicals are common and include especially petrochemicals as from car exhaust fumes, gas heaters and solvent fumes, but also the emissions from a wide range of plastics, synthetic carpet, rubber, foam mattresses and the formaldehyde from furniture glues, also the smell of mothballs, chlorine and even strong and persistent natural smells as from new pine furniture. Therefore, try to live as much as possible in a natural, unpolluted environment, especially in regard to your home and work place.

Bankovac
09.11.2007., 23:30
Hvala puno B! :grli: :kiss:

Ja sam totalno impresionirana sa tehnologijom koju imaju - neki posebni UTZ koji mjeri svaku kost i svaki organ u djetetovom tijelu (tj. tijelu fetusa od 19 i pol tjedana) - ma sve... klijetke srca, kraljeske, bubrege, svaku koscicu posebno - oko 80 slika sve zajedno... stvarno svjetski!!!

Nego, kakve promjene na kozi imas da si morala na biopsiju - mislim, kako izgledaju? Sumnjaju na diskoidni lupus? A vec imas sistemski?

Nalaz biopsije nije pokazao ništa karakteristično za lupus...sad ili je prerano uzeto tkivo ili je možda nešto treće...sve u svemu idem u srijedu izvaditi krv u Zgb. na Šalatu ...pretrage ANF I ADNA te na pregled imunologu...za par tjedana ću valjda znati nalaze i što mogu poduzeti u vezi s tim.

Sve to ne znam da li je dobro ili loše...ubija me ovo čekanje..pusa tebi ,bebaču i svima na forumu:love:

Bankovac
09.11.2007., 23:38
hm i ja imam problema s alergijama. na penicilin, grožđe, orahe i sve živo oko sebe. prašinu, pelud itd.

Ja nisam alergična dišnim nego kontaktnim putevima...na sve gradjevinske materijale,ljepila,boje za zidove ,bojanu odjecu (u boji),zubnu protetiku (a imam protezu),vitamin B 12,svu sjajnu odjecu,metale,lakove,stakla i još sto stvari..kreme,sredstva za čišćenje itd.itd.:flop:

fermina-daza
09.11.2007., 23:47
LVI, baš se htjedoh "iskonektirati", kad vidim tekst u vezi moga pitanja. Hvala puno! Ako mi nešto ne bude jasno, sutra pitam.

A sada idem spavati, jer je "ponoć davno prošla, a Marijana nije došla..." :gitara: Ovo ide na račun Khloe koja se lijepo provodi, dok se ja družim s engleskim rječnicima. Ah, što ću! Valjda svakome ide po zaslugama.

Bankovac, drago mi je da ti je histološki nalaz u redu. Mene su na Šalati rezuckali prije 7 godina i nalaz je bio "lupusast" za krepat. A danas lice čisto. Znam da je meni sada lako reći nemoj paničariti. O strahovima sam nedavno nešto ovdje čavrljala. Zato držim fige zajedno s tobom za dobre nalaze.

LVI, ugodno poslijepodne! Bankovac, laku noć!

kjonjic
10.11.2007., 07:59
Pridruzujem se svim srcem cestitkama za bebicu. Ja sam pre 4 godine imala vanmatericnu trudnocu i kao posledica toga jajovod mi je ostao zacepljen, a drugi je neprohodan od pre (nemam pojma od kad i kako) tako da bez laparoskopije (ponovne) nema snase da ostanem trudna, tako mi je lekar rekao. Ne racunam na vantelesnu oplodnju jer to ide uz silne hormone i sl. a nisam sigurna da smem da rizikujem da mi se lupus pogorsa.jer svakako te hormonske terapije prave haos u organizmu. Meni se svakako posle te neuspele trudnoce stanje pogorsalo. Mozda se usudim na neki korak ali nemam jos puno vremena jer u januaru punim 37 godina. Mene zanima da li neko ima iskustva sa problemima disajnih puteva. Povremeno (u poslednje vreme sve cesce) imam osecaj da ne dobijam dovoljno vazduha, ili bolje receno kiseonika, kao da udisem vodenu paru, a i sve cesce mi smeta kad na ruke perem ves pa sam em sagnuta, em udisem isparenja iz lavora. Nisam alergicna na deterdzent. Od alergija mi smeta prasina, pa je brisem strogo vlaznom krpom, i ambrozija, mada je to pod kontrolom od kad redovno pijem lekovite cajeve tako da vise ne uzimam lekove protiv alergije osim kad je koncentracija polena najveca, a to je recimo nedelju dana u sezoni. Sad me jos plus bole zglobovi, mada ne jako, ali uvek padnem u frku kad mi se pojavi neki dodatni simptom. Vec oko godinu dana nemogu da smirim lupus a sve je pocelo posle HSG pregleda (pregled prohodnosti jajovoda) kad sam se istraumirala jer je to veoma bolan pregled, a sa druge strane i mislim da je to bilo presudno kad su mi rekli da nemogu da zatrudnim. To me je veoma pogodilo jer sam ceo zivot mastala o tome da imam decu. Sva sreca pa mom muzu to ne smeta, pa me ne presira, ali zato pojedini iz okoline su me optuzivali da maltene nisam normalna sto ne uradim sve samo da bih zatrudnela, bez obzira na to sta ce mi lupus eventualno uraditi i da li ce od mene napraviti poluinvalida. Kao da ja nisam bitna u celoj prici.
Pozdrav svima

fermina-daza
10.11.2007., 09:22
...Mene zanima da li neko ima iskustva sa problemima disajnih puteva. Povremeno (u poslednje vreme sve cesce) imam osecaj da ne dobijam dovoljno vazduha, ili bolje receno kiseonika, kao da udisem vodenu paru, a i sve cesce mi smeta kad na ruke perem ves pa sam em sagnuta, em udisem isparenja iz lavora. Nisam alergicna na deterdzent. Od alergija mi smeta prasina, pa je brisem strogo vlaznom krpom, i ambrozija, mada je to pod kontrolom od kad redovno pijem lekovite cajeve tako da vise ne uzimam lekove protiv alergije osim kad je koncentracija polena najveca, a to je recimo nedelju dana u sezoni. ...

Bankovac me je na neki način ponukala da se zamislim nad svojom kozmetikom. Naime, nakon "mejkapiranja" moj posljednji potez nije ružem na usne, nego maramicom pod nosom. I tako već nekoliko godina. Nisu to neke izrazite tegobe, već prije nešto što dosađuje. Sada, je li to pitanje alergije na cjelokupnu korektivnu kozmetiku ili samo na neke preparate, tko će ga znati.

Na topicu Autoimune bolesti - "prirodno" liječenje netko je postavio pitanje o mogućoj nasljednosti autoimunih bolesti. Ja sam nešto odgovarala i spomenula da je moj otac imao problema, ali nikada nije išao ni na kakvu dijagnostiku. Narodski uvjeren - ako se liječiš, pa moraš se i izliječiti... nosio se godinama sa simptomima, koji bi se povukli na nekoliko godina, pa opet vratili, pa povukli....

I baš jutros kažem majci kako sam pročitala tekst (hvala, LVI!) o povezanosti lupusa i alergija, kad mi majka kaže da je pronašla kod oca onu "pumpicu" što je koriste ljudi s problemom disanja kod alergija. Budući da je moj otac umro s 84 godine, i to nesretnim slučajem, a nije živio s nama, nisam u mogućnosti provjeriti o čemu se radilo. Ali da nešto s genetikom može imati, izgleda može... ali kao što primjer pokazuje, s tim se može i dugo živjeti (ako ne zaglaviš nesretnim slučajem).

Pitanje za kjonjic - možeš li napisati o kojem se čaju radi, a koji ti pomaže kod tvojih alergija. Zahvaljujem! :)

awia
10.11.2007., 09:24
Ja nisam alergična dišnim nego kontaktnim putevima...na sve gradjevinske materijale,ljepila,boje za zidove ,bojanu odjecu (u boji),zubnu protetiku (a imam protezu),vitamin B 12,svu sjajnu odjecu,metale,lakove,stakla i još sto stvari..kreme,sredstva za čišćenje itd.itd.:flop:

ajoj tebi je gore nego meni... ja imam tipične simptome alergije u bilo koje doba godine- fleke na licu povremeno (ali nemam diskoidni lupus nego je baš od alergije), natekne mi lice i oči pa budem ko buhtla, kihanje, nos curi, oči peku i suze itd. trebala bi stalno piti antihistaminike (mislim da se tako zovu) ali ja ne želim bit ovisna o njima i pijem ih baš samo ako mi bude jako gadno a inače duram...

joj curke mene danas jako bole zglobovi na rukama. to mi se dugo nije već dogodilo. sad jedva tipkam :(
izgleda da mi se stanje pogoršava iako sam par mjeseci bila ok :cry:

fermina-daza
10.11.2007., 10:22
...joj curke mene danas jako bole zglobovi na rukama. to mi se dugo nije već dogodilo. sad jedva tipkam :(
izgleda da mi se stanje pogoršava iako sam par mjeseci bila ok :cry:

Awia, možda sam dosadna s upućivanjem na topic Autoimune bolesti - prirodno liječenje, ali je tamo Phyto dao gomilu savjeta kako si pomoći prirodnim sredstvima. Ja ću to sada polako proučiti, pa si složiti nešto za početak.

Trenutačno pijem čaj od bobica borovica i nevena, a za opuštanje čaj od melise. Miris melise obožavam. To eterično ulje mi je veoma često u mirisnoj lampici. Divotica! :cerek:

Pokušaj zglobove mazati gavezovom mašću (opet sam dosadna :rolleyes: ), ali meni je ublažilo bolove u nosu (upalila se hrskavica). Mažem nos izvana i iznutra (prije spavanja). Možda i tebi pomogne (ovdje smajlić - držim fige).

Nego, stvarno! Gdje još ima tih smajlića? Osim ovo desno - Smajlići - i ono ispod (Još). Ja bih još još...

awia
10.11.2007., 11:26
ovaj... a šta je gavez... i di se to može nabavit?

kjonjic
12.11.2007., 05:55
Sto se tice cajeva pijem mesavinu od breze, hajducke trave, nevena i koprive, to nije gotova mesavina nego mi je odredjena. Problem kod cajeva je sto se moraju piti svaki dan, mesecima pa tek tada imaju efekta, ali kad se covek navikne onda nije problem, piju se umesto vode. Ja nakuvam ujutru i mirna sam ceo dan. Malo sam zabusavala zadnja 3 meseca pa se bojim da cu plakati kad zaradim neki grip ili slicno jer ni to nisam imala poslednje 4 godine od kad pijem cajeve. U svakom slucaju sam citala da nije dobro piti caj od ehinacee jer povecava broj antitela a ovi ostali valjda stabilizuju imunoloski sistem pa se ni lupus ne pogorsava.

fermina-daza
12.11.2007., 12:46
ovaj... a šta je gavez... i di se to može nabavit?

Awia, da se ovdje ne ponavljam. Molim te, otiđi na topic Autoimune bolesti - prirodno liječenje, post #4. Tamo sam sve napisala o gavezu.

Moja majka tu mast sama radi. No, ima je i kupiti u ljekarnama, navodno i u DM-u. Međutim, kupovnu nisam probala, pa o njezinoj efikasnosti ne mogu ništa reći. Što se tiče ove, iz kućne radinosti, moram reći da mi je veoma ublažila upalu nosne hrskavice (mislim da sam problem spomenula u nekom postu), a nadam se da će je i sanirati.

fermina-daza
12.11.2007., 12:54
Sto se tice cajeva pijem mesavinu od breze, hajducke trave, nevena i koprive, to nije gotova mesavina nego mi je odredjena. Problem kod cajeva je sto se moraju piti svaki dan, mesecima pa tek tada imaju efekta, ali kad se covek navikne onda nije problem, piju se umesto vode. Ja nakuvam ujutru i mirna sam ceo dan. Malo sam zabusavala zadnja 3 meseca pa se bojim da cu plakati kad zaradim neki grip ili slicno jer ni to nisam imala poslednje 4 godine od kad pijem cajeve. U svakom slucaju sam citala da nije dobro piti caj od ehinacee jer povecava broj antitela a ovi ostali valjda stabilizuju imunoloski sistem pa se ni lupus ne pogorsava.

Hvala na odgovoru o čajevima.

Kažeš da čajeve treba piti mjesecima kako bi pokazali nekakve efekte. Međutim, ima čajeva koje se može koristiti samo u manjim dozama i u ne baš dugim razdobljima. Recimo, kadulja, stolisnik, gavez... za njih sam čula ili čitala. Uistinu su ljekoviti, čak i uobičajeni za naše podneblje, a opet, treba biti oprezan.

Zato bi bilo dobro konzultirati nekog školovanog fitoterapeuta ili malo prokopati po literaturi, netu...

I ja sam čula se hinacea ne preporuča kod lupusa.

Predlažem da kada nešto doznamo o "kontraindikatvnim" nam lijekovima, čajevima, travama, sredstvima, da ih ovdje i napišemo.

Pozdrav,

kjonjic
13.11.2007., 16:02
I ja sam citala na nekim mestima da treba praviti pauze u pijenju cajeva medjutim ja se toga retko pridrzavam, samo ponekad napravim pauzu od 2-3 nedelje. Mogu da preporucim knjigu Marije Treben "Zdravlje iz Bozije apoteke" ako nekoga zanima lecenje lekovitim biljem. Druga stvar koju sam citala je Brojsova dijeta (ne secam se kako se zove knjiga). To je dijeta za lecenje raka ali se na kraju knjige spominje i da ima uspeha i u lecenju lupusa. Dijeta se sastoji od toga da 45 dana nesme nista da se jede, samo se piju sokovi po Brojsovom receptu, ali se ja nisam usudila da isprobam. Nisam sigurna da bih izdrzala da ne jedem nista 45 dana, narocito zbog toga sto imam hipoglikemiju (nije vezana za lupus imam je celog zivota) pa ako mi zvizne secer nece biti dobro.

fermina-daza
13.11.2007., 19:52
...Nisam sigurna da bih izdrzala da ne jedem nista 45 dana, narocito zbog toga sto imam hipoglikemiju (nije vezana za lupus imam je celog zivota) pa ako mi zvizne secer nece biti dobro.

Zanimljivo! I ja imam problema s hipoglikemijom. Na svakom mjerenju šećera, ovaj uvijek nešto ispod donje granice. To me prije i nije toliko brinulo, budući da se stalno govori o opasnostima viskokog šećera. Međutim, kada krene ono izenenadno zujanje u ušima, i "lebdenje u glavi", nije mi baš svejedno.

Zanima me imaju li i ostali "lupusaši" problema s hipoglikemijom?

I još nešto, zapravo i važnije. Već duže vrijeme nailazim na pretpostavke ili tvrdnje da u autoimunim bolestima uveliko "imaju prste" toksini i teški metali. Ne znam koliko ste upoznate s time, ali bih voljela čuti vaša saznanja. Meni su promatranjem kapi krvi iz prsta, pronašli živu, kadmij i olovo u krvi. Međutim, mislim da bih trebala napraviti kvalitetnije pretrage na teške metale, kako bih onda razmišljala o njihovoj "evakuaciji", kao i detoksikaciji.

kokolo1812
13.11.2007., 20:33
Pozdrav,sestre po oružju:top:
Do sad sam uvijek marljivo PASIVNO sudjelovala u svim vašim razgovorima, ali sad već ne mogu izdržati da vam se ne pridružim. Već 11 god.(sad imam 27) prilično uspješno živim s autoimunom bolesti koja je mijenjala raznorazne nazive(leukemija,mb.Still,artritis,reumatska groznica...), a posljednjih godina se dijagnoza lupusa ipak ustalila. Moji problemi se tiču uglavnom zglobova,povremenog osipa s jakim svrbežom i u prosjeku sam jednom godišnje završavala u bolnici. Zapravo trenutno najviše"šizim"zbog terapije. Naime, od početka sam na kortikosteroidima(svih 11 god!?) i sad već skoro da nema nuspojave koja me mimoišla. Zapravo više i ne znam kako izgledam bez podbratka i okruglih obraza...o dlakama,strijama,znojenju,opadanju kose i osteoporozi da i ne govorim.
Čitajući profil oboljelih u ovim postovima jako sam se rasplakala, osjetila sam se "razotkriveno". Uz majku alkoholičarku(dugo mi je trebalo da ovo izgovorim naglas) jako sam brzo naučila bit majka svojoj sestri i braći i supruga svom ocu - što bi značilo da godinama pokušavam popunjavati sve praznine...mislim da je bilo perioda u mom životu kad sam se htjela razbolit...da se moji roditelji trgnu, ko u filmu...i tad me trgnula bolest.
Ja sam čvrsto uvjerena da ovu bolest možemo pobijediti svojom voljom, zdravim egoizmom i promjenom načina života...zapravo prihvaćanjem sebe samih.
Nemam još pravi plan, ali sam LVI zahvalna što me ojačala u mojoj odluci da napravim nešo za sebe i znam da ću uspjeti! Tim više što sam se udala prije mjesec dana i više nego ikada želim kvalitetno živjeti i postati majka. Sretna sam da sam naletila na nekog ko je uspio napisati ono što mi se već mjesecima rađa u glavi - LVI hvala od srca, šaljem pusu tebi, bebici i mužu!
Ovo je moj prvi prvcati post, i to je neki napredak:D

margogita
13.11.2007., 21:06
Pozdrav,sestre po oružju:top:
Do sad sam uvijek marljivo PASIVNO sudjelovala u svim vašim razgovorima, ali sad već ne mogu izdržati da vam se ne pridružim. Već 11 god.(sad imam 27) prilično uspješno živim s autoimunom bolesti koja je mijenjala raznorazne nazive(leukemija,mb.Still,artritis,reumatska groznica...), a posljednjih godina se dijagnoza lupusa ipak ustalila. Moji problemi se tiču uglavnom zglobova,povremenog osipa s jakim svrbežom i u prosjeku sam jednom godišnje završavala u bolnici. Zapravo trenutno najviše"šizim"zbog terapije. Naime, od početka sam na kortikosteroidima(svih 11 god!?) i sad već skoro da nema nuspojave koja me mimoišla. Zapravo više i ne znam kako izgledam bez podbratka i okruglih obraza...o dlakama,strijama,znojenju,opadanju kose i osteoporozi da i ne govorim.
Čitajući profil oboljelih u ovim postovima jako sam se rasplakala, osjetila sam se "razotkriveno". Uz majku alkoholičarku(dugo mi je trebalo da ovo izgovorim naglas) jako sam brzo naučila bit majka svojoj sestri i braći i supruga svom ocu - što bi značilo da godinama pokušavam popunjavati sve praznine...mislim da je bilo perioda u mom životu kad sam se htjela razbolit...da se moji roditelji trgnu, ko u filmu...i tad me trgnula bolest.
Ja sam čvrsto uvjerena da ovu bolest možemo pobijediti svojom voljom, zdravim egoizmom i promjenom načina života...zapravo prihvaćanjem sebe samih.
Nemam još pravi plan, ali sam LVI zahvalna što me ojačala u mojoj odluci da napravim nešo za sebe i znam da ću uspjeti! Tim više što sam se udala prije mjesec dana i više nego ikada želim kvalitetno živjeti i postati majka. Sretna sam da sam naletila na nekog ko je uspio napisati ono što mi se već mjesecima rađa u glavi - LVI hvala od srca, šaljem pusu tebi, bebici i mužu!
Ovo je moj prvi prvcati post, i to je neki napredak:D

kokolo,
samo naprijed kroz život!
sve smo mi izgleda senzibilne duše, na koje je u jednom trenutku palo previše tereta...
umjetnost života je valjda pronaći mjeru u nalaženju sreće za sebe samoga, a da pri tome ne budemo ignoranti i prema okolini...

Bankovac
13.11.2007., 21:20
Pozdrav,sestre po oružju:top:
Do sad sam uvijek marljivo PASIVNO sudjelovala u svim vašim razgovorima, ali sad već ne mogu izdržati da vam se ne pridružim. Već 11 god.(sad imam 27) prilično uspješno živim s autoimunom bolesti koja je mijenjala raznorazne nazive(leukemija,mb.Still,artritis,reumatska groznica...), a posljednjih godina se dijagnoza lupusa ipak ustalila. Moji problemi se tiču uglavnom zglobova,povremenog osipa s jakim svrbežom i u prosjeku sam jednom godišnje završavala u bolnici. Zapravo trenutno najviše"šizim"zbog terapije. Naime, od početka sam na kortikosteroidima(svih 11 god!?) i sad već skoro da nema nuspojave koja me mimoišla. Zapravo više i ne znam kako izgledam bez podbratka i okruglih obraza...o dlakama,strijama,znojenju,opadanju kose i osteoporozi da i ne govorim.
Čitajući profil oboljelih u ovim postovima jako sam se rasplakala, osjetila sam se "razotkriveno". Uz majku alkoholičarku(dugo mi je trebalo da ovo izgovorim naglas) jako sam brzo naučila bit majka svojoj sestri i braći i supruga svom ocu - što bi značilo da godinama pokušavam popunjavati sve praznine...mislim da je bilo perioda u mom životu kad sam se htjela razbolit...da se moji roditelji trgnu, ko u filmu...i tad me trgnula bolest.
Ja sam čvrsto uvjerena da ovu bolest možemo pobijediti svojom voljom, zdravim egoizmom i promjenom načina života...zapravo prihvaćanjem sebe samih.
Nemam još pravi plan, ali sam LVI zahvalna što me ojačala u mojoj odluci da napravim nešo za sebe i znam da ću uspjeti! Tim više što sam se udala prije mjesec dana i više nego ikada želim kvalitetno živjeti i postati majka. Sretna sam da sam naletila na nekog ko je uspio napisati ono što mi se već mjesecima rađa u glavi - LVI hvala od srca, šaljem pusu tebi, bebici i mužu!
Ovo je moj prvi prvcati post, i to je neki napredak:D

Dobrodošla Kokollo!!:mig:

mikra
14.11.2007., 14:25
Veliki pozdrav svima!:mig: :cheer: Pročitala sam sve vaše stranice na ovom forumu.Evo da vam se i ja pridružim:) Nemojte mi zamjeriti na greškama:rolleyes: Ovo je moj prvi post:top: Prije dva tjedna po učinjenim nalazima imam kriterija za Kolagenozu,kažu da tu spada i Lupus.:ne zna: Slatki su mi ovi smajlići :jumping:
Htjela bih s vama podijeliti svoja iskustva, a i nadam se da ima netko tko bi mi objasnio malo više.....:rolleyes:
U zadnjih dvije godine posjećujem intenzivnije doktore,bolnicu,privatnike.... Nalazi loši,a ja se osjećam više dobro nego loše! Sve je počelo sa štitnjaćom, hormoni su na granicama,a anti TPO u nebesima.Čudim se da niti na jednoj od redovitih kontrola i posjete privatnim doktorima nitko ništa nije posumnjao da bi ja možda trebala otći Imunologu zbog preeeko više antitijela na samoj štitnjaći. Sreća imam jako dobru doktoricu oće prakse koja je nakon svakog mog nalaza bila susretljiva prema meni i slala me nakraju krajeva na odijel za medicinsku biokemiju vaditi serologiju autoimunih bolesti.Nakon nalaza direkt na Imunologiju i Reumatologiju.Na tom odijelu me primila doktorica Prus. Zaboravila sam reći kako sam se povremeno loše osijećela zapravo neki neobićni umor,brže se zamaram,povremeno difuzno pojaćano opadanje kose, povremeno crvenilo kože,osip... Doktorica sumnja i na lupus!!!:ne zna:

mikra
14.11.2007., 15:02
Sorry!!!:rolleyes:
Kažem da se baš nekužim dobro u slanje posta. Nadam se da mi nećete zamjeriti.:) Kao što sam i rekla neznam puno o lupusu. Bilo bi mi drago kad bi mi netko pojasnio malo više....
Zapravo dosta sam se informirala ali to nije ništa u odnosu na vaša iskustva. Meni su kao i većini od vas uvalili Kortikosteroid (dekortin 10 mg) i antimalaric(resochin).Sve bi ovo bilo super da u cijeloj priči nema i nuspojava od svih tih tableta. Kažu da mi je imunitet prejak koji napada i šta treba i šta ne treba i zato ga treba malo smiriti tabletama:hrk: Već godinu dana želim zatrudnjeti ali sad mi doktori kažu da se malo strpim. :misli:
Zanima me dali je neka od vas za vrijeme uzimanja dekortina smjela zatrudnjeti?

tonka 32
14.11.2007., 16:08
Draga Mirka,
Decortin ne prolazi kroz placentu što znaći da je zatrudnit uz konzumaciju iste terapije sasvim ok.Naravno idealno je ne biti na terapiji ali kad drugačije ne ide ..Možda bi morala sačekati sa trudnoćom radi svog opčeg stanja, ja ipak samatram da doktori mogu određivanjem pravog trenutka za trudnoću uvelike smanjiti rizik od pogoršanja tijeka bolesti. Za očekivati je da će ti čak u prvim mjesecima trudnoče povečati terapiju , čisto zaštite tebe i djeteta , kao i da će kontrole tvog stanja biti jako česte. Kad si spremana na sve ovo onda se odlući na trudnoću i želim ti mnogo sreće :) :) :) :) :) :D

mikra
14.11.2007., 16:38
Nešto mi nestane baš teksta!? Sad vidite koliko sam smotana:) Morat ću saćekati da mi se dragi vrati sa posla da me poući:mudri: :) :)
Imam puno pitanja!:bonk: Bila bi jaaako sretna kad bi mi netko pojasnio:)
Čula sam da je Resochin druga generacija lijekova i da je kod njega naj opasnija nuspojava oštećenje retine oka.Kažu da je praksa pokazala da je manja opasnost kod plagunila ili kod njegova generika guensyla nego kod resochina. Znam da se ova dva druga lijeka plaćajuali ali me zanima dali je netko prešao sa resochina na plagunil ili guensyl?? Dali je nekom pomogao Resochin u roku 3-4 mjeseca. Mislim dali mu se na nalazu smanjio Rema faktor, Waaler-Rose test, Anti-SS-A/Ro, ENA-screen, i ANF titar? Naravno mislim i uz Dekortin. Ja sam dobila 10mg dekortina i 1 tableta resochin. Iz vašeg iskustva molila bih da mi kažete; Dali su nekome nakon 3-4 mjeseca ove doze pomogle? Ima li sa ovakvim dozama unutar 3-4 mjeseca već nekih znaćajnije prisutnih nuspojava? Spominjem 3-4 mjeseca zato što tada idem na prvu kontrolu a tek prije 10 dana sam se suočila sa ovom bolesti:cry: :rolleyes: :tuzni: Dali je neka od vas mogla zatrudjneti i roditi lijepo i zdravo dijete sa ovom bolesti? Hvala Tonka 32 :tulum:

LVI
14.11.2007., 20:28
Pozdrav,sestre po oružju:top:
Čitajući profil oboljelih u ovim postovima jako sam se rasplakala, osjetila sam se "razotkriveno". Uz majku alkoholičarku(dugo mi je trebalo da ovo izgovorim naglas) jako sam brzo naučila bit majka svojoj sestri i braći i supruga svom ocu - što bi značilo da godinama pokušavam popunjavati sve praznine...mislim da je bilo perioda u mom životu kad sam se htjela razbolit...da se moji roditelji trgnu, ko u filmu...i tad me trgnula bolest.
Ja sam čvrsto uvjerena da ovu bolest možemo pobijediti svojom voljom, zdravim egoizmom i promjenom načina života...zapravo prihvaćanjem sebe samih.
Nemam još pravi plan, ali sam LVI zahvalna što me ojačala u mojoj odluci da napravim nešo za sebe i znam da ću uspjeti! Tim više što sam se udala prije mjesec dana i više nego ikada želim kvalitetno živjeti i postati majka. Sretna sam da sam naletila na nekog ko je uspio napisati ono što mi se već mjesecima rađa u glavi - LVI hvala od srca, šaljem pusu tebi, bebici i mužu!
Ovo je moj prvi prvcati post, i to je neki napredak:D

Dobro nam dosla kokolo! :grli: Zajedno smo jaci... Samo naprijed - mi mozemo pobijediti lupus i mozemo biti sretne i imati male sretne i zdrave bebice!!! :s

LVI
14.11.2007., 20:33
Sorry!!!:rolleyes:
Kažem da se baš nekužim dobro u slanje posta. Nadam se da mi nećete zamjeriti.:) Kao što sam i rekla neznam puno o lupusu. Bilo bi mi drago kad bi mi netko pojasnio malo više....
Zapravo dosta sam se informirala ali to nije ništa u odnosu na vaša iskustva. Meni su kao i većini od vas uvalili Kortikosteroid (dekortin 10 mg) i antimalaric(resochin).Sve bi ovo bilo super da u cijeloj priči nema i nuspojava od svih tih tableta. Kažu da mi je imunitet prejak koji napada i šta treba i šta ne treba i zato ga treba malo smiriti tabletama:hrk: Već godinu dana želim zatrudnjeti ali sad mi doktori kažu da se malo strpim. :misli:
Zanima me dali je neka od vas za vrijeme uzimanja dekortina smjela zatrudnjeti?

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutindividualized01.aspx?articleid=314&zonei d=89

Znaci samo prednisone, prednisolone i methylprednisolone (Medrol) se mogu koristiti, a svi ostali prodiru koz posteljicu i imaju utjecaja na bebu! (takvo barem medicinsko misljenje prevladava u Americi)

A glede imuniteta kod lupusa - nas imunitet nije prejak i nama ne trebaju lijekovi za "stisavanje" imuniteta, vec nije izbalansiran (zato jednih antitijela ima previse, drugih premalo itd). Ono sto nama treba je balans svega - imuniteta i nas samih! :)

LVI
14.11.2007., 20:42
Nešto mi nestane baš teksta!? Sad vidite koliko sam smotana:) Morat ću saćekati da mi se dragi vrati sa posla da me poući:mudri:
Imam puno pitanja!:bonk: Bila bi jaaako sretna kad bi mi netko pojasnio:)
Čula sam da je Resochin druga generacija lijekova i da je kod njega naj opasnija nuspojava oštećenje retine oka.Kažu da je praksa pokazala da je manja opasnost kod plagunila ili kod njegova generika guensyla nego kod resochina. Znam da se ova dva druga lijeka plaćajuali ali me zanima dali je netko prešao sa resochina na plagunil ili guensyl?? Dali je nekom pomogao Resochin u roku 3-4 mjeseca. Mislim dali mu se na nalazu smanjio Rema faktor, Waaler-Rose test, Anti-SS-A/Ro, ENA-screen, i ANF titar? Naravno mislim i uz Dekortin. Ja sam dobila 10mg dekortina i 1 tableta resochin. Iz vašeg iskustva molila bih da mi kažete; Dali su nekome nakon 3-4 mjeseca ove doze pomogle? Ima li sa ovakvim dozama unutar 3-4 mjeseca već nekih znaćajnije prisutnih nuspojava? Spominjem 3-4 mjeseca zato što tada idem na prvu kontrolu a tek prije 10 dana sam se suočila sa ovom bolesti:cry: :rolleyes: :tuzni: Dali je neka od vas mogla zatrudjneti i roditi lijepo i zdravo dijete sa ovom bolesti? Hvala Tonka 32 :tulum:

Draga nasa Tonka,
ne "ufuravaj" se u tone i tone lijekova, jer kao sto mozes ovdje procitati - ocito nikoga od nas nisu izlijecili... Jedinih par slucajeva koji si se izlijecili (ili su u dugogodisnjem recidivu) su zene koje su "okrenule stranicu u svojem zivotu", nasle unutarnju srecu, pocele zdravo zivjeti i simptoma lupusa neeeeeema! Zato, prije svega - radi na sebi, na svojoj sreci i uzmi samo one lijekove koje bas moras!

Glede djece - evo ja sam uspjela bez problema zatrudniti u 37 godini svoga zivota i sada sam trudna 20 i pol tjedana (znaci polovica trudnoce je vec prosla). Ne znam da li ce mi dijete biti lijepo, a ni zdravo (ali ni kod najzdravijih ljudi nema garancije da ce im dijete biti lijepo i zdravo i da ce trudnocu iznijeti do kraja). No, po svim nalazima koje sam do sada napravila - izgleda da moja beba lijepo napreduje i sve je OK! I ja vjerujem da ce se roditi ziva i zdrava (a mozda i lijepa) :) - iako sam ja sigurna da ce meni biti najljepsa beba na svijetu!

LVI
14.11.2007., 20:49
Izvjestaj sa kontrole kod ginekologa:

Dakle, otkucaji srca 150/min (sto je normalno) i dosao je nalaz onog "ciljanog ultrazvuka" na kojemu sam bila prosli tjedan i na kojemu su mjerili svaki organ, svaku koscicu i sve moguce na djetetovom tijelu - sve je u najboljem redu! Aktivnost djeteta normalna, svi organi normalne velicine i oblika i na pravim mjestima u tijelu, ima sve kosti i ekstremitete i svi su normalne velicine i normalne razdaljine od zglobova.

U jednoj recenici - sve je normalno i bebac je super! :cheer:

mikra
14.11.2007., 22:08
Izvjestaj sa kontrole kod ginekologa:

Dakle, otkucaji srca 150/min (sto je normalno) i dosao je nalaz onog "ciljanog ultrazvuka" na kojemu sam bila prosli tjedan i na kojemu su mjerili svaki organ, svaku koscicu i sve moguce na djetetovom tijelu - sve je u najboljem redu! Aktivnost djeteta normalna, svi organi normalne velicine i oblika i na pravim mjestima u tijelu, ima sve kosti i ekstremitete i svi su normalne velicine i normalne razdaljine od zglobova.

U jednoj recenici - sve je normalno i bebac je super! :cheer:
LVI, jako sam sretna zbog tebe! Inaće ja sam mikra, volim život, volim ljude, volim i djecu.Imam 29.godina i nadam se da ću i ja unatoć svemu biti sretna, dovoljno zdrava i jednoga dana majka! Želim ti uspiješnu trudnoću... :cheer: :cheer:

LVI
14.11.2007., 22:28
LVI, jako sam sretna zbog tebe! Inaće ja sam mikra, volim život, volim ljude, volim i djecu.Imam 29.godina i nadam se da ću i ja unatoć svemu biti sretna, dovoljno zdrava i jednoga dana majka! Želim ti uspiješnu trudnoću... :cheer: :cheer:

Hvala mikra! :)

Biti ces i sretna i zdrava i jednoga dana majka - ako to dovoljno zelis i ako se budes borila za sebe i za svoje zdravlje!

Lupus je pobjediv - zapamti da je sve u nasim glavama!!! I mi cemo ili pozderati same sebe sa lupusom ili cemo se izlijeciti i biti sretne i zive i zdrave za svoju buducu djecu!

Na nama je da izaberemo i na nikome drugome. :cerek:

mikra
14.11.2007., 23:24
Hvala mikra! :)

Biti ces i sretna i zdrava i jednoga dana majka - ako to dovoljno zelis i ako se budes borila za sebe i za svoje zdravlje!

Lupus je pobjediv - zapamti da je sve u nasim glavama!!! I mi cemo ili pozderati same sebe sa lupusom ili cemo se izlijeciti i biti sretne i zive i zdrave za svoju buducu djecu!

Na nama je da izaberemo i na nikome drugome. :cerek:
Susrela sam mnoge ljude,svaki drukčiji,jedan od drugoga posve različit.I slušala sam njihove najdublje tajne.Nitko nije bio baš velike sreće,bez mane i savršen. Svi su imali neku nevolju.Mi vjernici to zovemo križ.Ali sudbine nisu tako različite.Netko si može pomoći više netko manje....Razlika je KAKO se gleda.I KAKO se prihvaća.A to ovisi o nama samima.Mi sami možemo učiniti puno....................................:cerek:
LVI jel si planirala trudnoću sa doktorima ili si sama odlučila?
Imaš li sada neku terapiju što se tiće lijekova za lupus?

kjonjic
15.11.2007., 06:29
Nisam procitala nigde da je hipoglikemija vezana za lupus, medjutim kao nuspojava kod pronizona pise da je moguca pojava dijabetesa (jedna od nuspojava). Kod kortikosteroida je jako vazno naci optimalnu dozu koja deluje ali izaziva sto manje smetnji. Ne pravim se pametna ovo svi znate ali znam za vise slucajeva kod ljudi koji ih piju da im nije odredjena prava doza pa su nateceni i imaju gomilu nus pojava. Sto se tice rezohina ako se dobro secam on je antimalarik ali se koristi u lecenju lupusa da bi se smanjili simptomi koji se javljaju na kozi. Meni je u pocetku bio propisan i taj lek pored pronizona ali mi nije prijao a na kozi mi se crvenilo nije smanjivalo. Doktor mi kaze da sam ja te simptome koje sam imala od rezohina umislila. Mozda je tako a mozda i nije, nemam pojma, u svakom slucaju ga ne uzimam vise. Nisam naisla na podatak da je lupus povezan sa teskim metalima ali na opste stanje svakako utice sve cega ima i cega manjka u organizmu. Ja sam mozda malo dosadna sa cajevima ali kopriva je jako dobra za ciscenje organizma. Doduse razliciti autori literature vezane za lekovito bilje se kunu u razlicite cajeve ali neosporno najvise se spominje kopriva, hajducka trava i neven. Zanima me da li neko ima iskustva sa makrobiotskom ishranom. Znam da je odlicna ali nisam sigurna da ona zaista toliko pomaze da bi presla na nju. Koliko sam cula to ne vredi samo povremeno jesti vec preci potpuno na nju.

fermina-daza
15.11.2007., 07:14
Nisam procitala nigde da je hipoglikemija vezana za lupus, medjutim kao nuspojava kod pronizona pise da je moguca pojava dijabetesa (jedna od nuspojava).

Neven je i moj čaj. Kao i gospina trava... i kopriva. Koprivu inače i jedem i jako mi je ukusna. Neven maceriram u suncokretovu ulju, a ove sam ga godine macerirala i u hladno prešanom bademovom ulju.

Kao što sam u nekom ranijem postu napisala, ja nisam pristala na liječenje imunosupresivima, antimalaricima... Dakle, bez lijekova sam. Zato se pitam može li hipoglikemija biti uzrokovana lupusom. Pa sam pitala o vašim iskustvima.

Preformulirat ću pitanje. Je li neka od vas znala imati i prije terapije iznenadne napadaje gladi ili slabosti, tako da je odmah morala uzeti nešto slatko, primjerice čokoladu?

fermina-daza
15.11.2007., 07:34
Zanima me da li neko ima iskustva sa makrobiotskom ishranom. Znam da je odlicna ali nisam sigurna da ona zaista toliko pomaze da bi presla na nju. Koliko sam cula to ne vredi samo povremeno jesti vec preci potpuno na nju.

Na makrobiotici sam 19 godina, otkada sam operirala karcinom. Već prije te opracije sam se godinama osjećala loše, stalno neke upale, prehlade, osjetljivost na ovo, na ono...

Odluka da prijeđem na makrobiotiku je bila donešena zbog iskustva osobe koja je operirala melanom, ali su joj se nakon četiri godine pojavile metastaze. Kako je izuzetno teško podnosila kemoterapiju (koja je bila prejako "dozirana" - bilo je to prije 20 godina), ona se odlučila na liječenje makrobiotikom. Ponukana njezinim uspješnim primjerom, krenula sam i ja.

Danas je ona zdrava, uspješna poduzetnica, sa svojim poduzećem. A ja sam sa svojim lupusom.

No, smatram da je meni dugo godina makrobiotički način prehrane pomagao da se lupus manje manifestira. Iako makrobiotika nije samo način prehrane, već predstavlja cjelokupni stil života. A ja sam zanemarila druge aspekte makrobiotike, koja upućuje na svakodnevno pješačenje (po mogućnosti u prirodi, još bolje uz neku rijeku, potok...) Makrobiotika je također i vještina izbjegavanja stresa, eliminiranje istog, izbjegavanje kemikalija (od kozmetike, deterdženata...), nošenje samo pirordnih materijala (najviše pamuka), iscjeljujuće kupke...

I što je jako važno. Ne možemo s dvije-tri pročitane knjige sami sebi određivati "makrobiotičku terapiju". Ja sam imala sreće da je u ono vrijeme u Hrvatsku dolazio makrobiotički konzultant (s 25-godišnjim iskustvom) koji mi je propisao striktnu dijetu, koje sam se trebala pridržavati. Kontrola je bila nakon tri, pa nakon šest mjeseci. A nakon 9 mjeseci bila sam zdrava kao dren. Moja doktorica opće prakse nije mogla vjerovati kojom brzinom i na kojim sve nivoima sam se izliječila bez medikamenata. A stvarno sam se striktno pridržavala dijete i svih savjeta glede stila života. Nije bilo jednostavno, ali je bilo uspješno...

No, više taj konzultant nije dolazio u Hrvatsku, a ja, iako sam nastavila s makrobiotičkom prehranom, postala sam pomalo "handrasta", naročito glede životnoga stila. No, o sklonosti "prepuštanju" stresu smo već prije ovdje pisali...

tonka 32
15.11.2007., 10:57
Draga nasa Tonka,
ne "ufuravaj" se u tone i tone lijekova, jer kao sto mozes ovdje procitati - ocito nikoga od nas nisu izlijecili... Jedinih par slucajeva koji si se izlijecili (ili su u dugogodisnjem recidivu) su zene koje su "okrenule stranicu u svojem zivotu", nasle unutarnju srecu, pocele zdravo zivjeti i simptoma lupusa neeeeeema! Zato, prije svega - radi na sebi, na svojoj sreci i uzmi samo one lijekove koje bas moras!

Glede djece - evo ja sam uspjela bez problema zatrudniti u 37 godini svoga zivota i sada sam trudna 20 i pol tjedana (znaci polovica trudnoce je vec prosla). Ne znam da li ce mi dijete biti lijepo, a ni zdravo (ali ni kod najzdravijih ljudi nema garancije da ce im dijete biti lijepo i zdravo i da ce trudnocu iznijeti do kraja). No, po svim nalazima koje sam do sada napravila - izgleda da moja beba lijepo napreduje i sve je OK! I ja vjerujem da ce se roditi ziva i zdrava (a mozda i lijepa) :) - iako sam ja sigurna da ce meni biti najljepsa beba na svijetu!

draga lvi
ma ne ufuravam ti se ja u tone lijekova, bože sačuvaj, naime prošlo je već podosta vremena kako sam ja na svakakvim terapijama ali eto imala sam sreću da doktori koji mene vode smatraju da terapija može biti opasnija i od same bolesti, tako da su mi uvjek davali razumne doze lijekova te ja zasada nism imala ozbiljnijih nuspojava. Jasno je da su to samo gasitelji vatre i ništa drugo.No ovo što sam napisala o trudnoći proizlazi iz toga što su meni bolest dijagnosticirali nakon prve trudnoće, te vam se ja mogu pohvaliti sa zdravim i pametnim šestogodišnjakom. No isto tako upravo kao i ti radim vježbe - tibetanaca , izuzetno pazim na ishranu i sada sam u 8 tjednu trudnoće - znaći druge po redu. I eto ja sam sigurna da će sve biti uredu , svjesno sam se na to odlućila smatram to mojom privatnom malom borbom s ovom vražijom bolesti. Ovo na neki naćin znaći da želim nastaviti noramalno živjeti bez obzira na lupus koji će uvjek biti tu , ali mene vodi misao da će nakon ovog poroda i za mene nastupiti remisija, a ako ne nastupi idemo dalje , mislim da treba čovjek biti svjesan svega što ga eventualno može zadesisti i onda u borbu. Inaće nalazi su mi trenutno najbolji u zadnjih 6 godina što dokazuje teoriju o smirivanju bolesti u trudnoći. Slažem se s tobom također vezano za konzumiranje što veće količine svježeg voća i vitamina c , ja naime tako funkcioniram več duže vrijeme.Htjela sam te pitati vezano za tibetance , naime na kraju knjige su stavljene opaske vezano za 2,3,4,i 5 moguće kontraindikacije u trudnoći , ti radiš sve vježbe i dalje?Pozdrav:) :)

mikra
15.11.2007., 16:09
Pozdrav svima!

Htijela sam vas još pitati dali je netko od vas imao po početku terapije nuspojavu, da su se pojavile gljivice na jeziku i da je jezik malo trne i suha usta, posebno dok se spava????
Meni se to dogadja i malo je neugodno ali mogu to nekako podnositi.
Nadam se da ste svi dobro i da vam nesmetaju moja zapitkivanja.


Od srca veliko hvala svima...........:cerek:

tonka 32
15.11.2007., 16:37
Pozdrav svima!

Htijela sam vas još pitati dali je netko od vas imao po početku terapije nuspojavu, da su se pojavile gljivice na jeziku i da je jezik malo trne i suha usta, posebno dok se spava????
Meni se to dogadja i malo je neugodno ali mogu to nekako podnositi.
Nadam se da ste svi dobro i da vam nesmetaju moja zapitkivanja.


Od srca veliko hvala svima...........:cerek:

Naravno da nikome ne smeta da pitaš šta god očeš, ja nikada nisam imala nuspojave koje ti spominješ pa ti stvarno ne mogu reć ima li to veze jedno s drugim, ali znam da kada dolazi do zastoja u funkcioniranju žljezda slinovnica usta postaju suha , a meni su npr. radili kojekakve testove za rad slinovnica , to može imativeze s osnovnom bolesti. Kako sam shvatila uzimaš 10mg decortina 10-ak dana , obično nuspojave nastaju nakon dugotrajne primjene što bi trebalo biti bar mjesec dana. Eto toliko od mene nisam baš bila od neke pomoći.:lol:

mikra
15.11.2007., 16:53
Neven je i moj čaj. Kao i gospina trava... i kopriva. Koprivu inače i jedem i jako mi je ukusna. Neven maceriram u suncokretovu ulju, a ove sam ga godine macerirala i u hladno prešanom bademovom ulju.

Kao što sam u nekom ranijem postu napisala, ja nisam pristala na liječenje imunosupresivima, antimalaricima... Dakle, bez lijekova sam. Zato se pitam može li hipoglikemija biti uzrokovana lupusom. Pa sam pitala o vašim iskustvima.

Preformulirat ću pitanje. Je li neka od vas znala imati i prije terapije iznenadne napadaje gladi ili slabosti, tako da je odmah morala uzeti nešto slatko, primjerice čokoladu?

Draga fermina-daza zaista hrabro od tebe što nisi pristala na liječenje imunosupresivima,antimalaricima...

Evo ja ti unatrag godinu dana imam napade gladi i neobične slabosti. tako da sam svako malo gledala nešto slatko da papam.Sreća da sam mršavica i ništa mi se nije primalo.
Ja ti nisam imala hrabrosti nepristati na liječenje jer za sada neznam nešto puno o ovoj bolesti i nebi htjela pogoršati si opće stanje. A možda ga sa ovim lijekovima i pogoršavam........ zbunjena sam što se tiće liječenja ovim lijekovima.
Za samo desetak dana uzimanja terapije dekortina 10mg i 1 tab rescohina imam osjećaj da mi je dosta dobro samo već od početka imam gljivice na jeziku od dekortina a to mi malo smeta jer baš ne mogu spavati, stalno se budim od suhoće jezika i usta.
Naj zanimljivije mi je bilo kad mi je doktorica rekla sad će te se barem malo zaokružiti........:)
Sutra ću si kupiti Noni- kažu da je to jako dobro za naše bolesti!
Ha nadam se da će mi biti od pomoći i da ga smijem koristiti uz ove lijekove.
A što se tiće ljekovitih ćajeva.....
Pijem oko tri mjeseca koprivu ujutro i navećer.Zaista mi taj ćaj prija........
Sad se trudim imati redovna tri obroka i što manje slatkiša iako imam osijećaj da bi radije samo nešto slatko papala.U zadnjih par dana sam poćela i vježbati
ujutro i navećer.
Eh kako li nas samo bolest naući reda.I ja se kao popravljam. Bit ću ustrajna pa ćemo vidjeti na prvoj kontroli za tri mjeseca imali kakvih poboljšanja.
Bilo bi mi drago da si izmjenjujemo iskustva ako ti nesmeta pisat ti o našoj bolesti.......
veliki pozdrav..............:cheer:

mikra
15.11.2007., 16:59
Naravno da nikome ne smeta da pitaš šta god očeš, ja nikada nisam imala nuspojave koje ti spominješ pa ti stvarno ne mogu reć ima li to veze jedno s drugim, ali znam da kada dolazi do zastoja u funkcioniranju žljezda slinovnica usta postaju suha , a meni su npr. radili kojekakve testove za rad slinovnica , to može imativeze s osnovnom bolesti. Kako sam shvatila uzimaš 10mg decortina 10-ak dana , obično nuspojave nastaju nakon dugotrajne primjene što bi trebalo biti bar mjesec dana. Eto toliko od mene nisam baš bila od neke pomoći.:lol:

Draga naša hvala ti....... :)
Doktorica mi je rekla da mi je to od dekortina!?
Da ipak i ja mislim da to ima veze sa osnovom bolesti.
A kakve si ti imala nuspojave ako si ih upće i imala?
Idem sad do doktorice pa se javim malo kasnije.....

Bankovac
15.11.2007., 20:17
Draga naša hvala ti....... :)
Doktorica mi je rekla da mi je to od dekortina!?
Da ipak i ja mislim da to ima veze sa osnovom bolesti.
A kakve si ti imala nuspojave ako si ih upće i imala?
Idem sad do doktorice pa se javim malo kasnije.....

Hej,Mikra...i ja sam pila Dekortine dva tjedna i zadnji dan dobila te gljivice tako strašne da nisam mogla ništa jesti jer su me pekle ranice a hrana je imala okus slame...to je od jačine lijekova...dobila sam Daktarin oralni gel koji uzimaš tri puta na dan 1 žlicu promuljaš po ustima i gutneš...nakon prvog dana bilo mi je bolje a treći dan više nije bilo gljivica pa ti ga preporučam....

Curke,bila sam u Zgb napraviti testove na ADNA i ANF te kod imunologa ...ništa mi nije rekao samo je vrtio glavom i rekao da je testiranje LE stanica zastarjelo...da se to više ne radi..a moj dr.mi nije dao uputnicu za DIF i IF te moram za tjedan dana opet u Zgb....ajme doktora:ne zna: :ne zna: pa ne mogu ja znati koje pretrage njima trebaju da bi postavili dijagnozu...da ja to znam ne bih k njima išla:flop: :flop: Eto toliko od mene....javim vam se kad nešto konkretnije budem znala...pozdrav svima vama hrabri moji ljudi...:cerek:

tonka 32
15.11.2007., 20:34
Draga naša hvala ti....... :)
Doktorica mi je rekla da mi je to od dekortina!?
Da ipak i ja mislim da to ima veze sa osnovom bolesti.
A kakve si ti imala nuspojave ako si ih upće i imala?
Idem sad do doktorice pa se javim malo kasnije.....

Pila sam 20 mg, 15 mg nešto duže , tad sam primjetila da mi se lice malo zaokružilo, na 10 mg bila sam par godina no ne mogu reći da sam imala većih nuspojava. Što se tiće debljine i otoka ništa je li to zbog nazovimo niskih doza ili je jednostavno do tipa prehrane koju ja forsiram sve ove godine ne znam stvarno. Eto kad sam bila na 20 mg očekivala sam svašta na kraju izgubila par kg, malo dobila obraze i to bi bilo to. Naravno redovito sam na kontroli kod okuliste i moram ipak priznati da sam dobila naočale doduše neka mala dioptrija , ali očna mrena tlak i to sve ok, kontrolirala sam i sadržaj kostiju sasvim zadovoljavajuće. No pitanje je što bi moglo biti kasnije ako nastavim s terapijom. Nemoj se previše opterečivati ni sa bolesti ni sa terapijom , ja znam da je to lako reći nakon 5 godina, ali ja ti savjetujem da pitaš što god te zanima a netko od nas zna , da pokušaš naučit što više o toj bolesti, moje je uvjerenje da trebaš dobro upoznat neprijatelja prije no što ga napadneš. Uzmi si dovoljno vremena pa češ s vremenom nakon prožvčeš moći reći ma nek ide kvragu i lupus ja zapravo ovdje pravi vuk i udrit po njemu. Ne znam jesam li pomogla , ako i nisam oprosti ali bar sam pokušala .:ne zna:

LVI
15.11.2007., 20:36
Susrela sam mnoge ljude,svaki drukčiji,jedan od drugoga posve različit.I slušala sam njihove najdublje tajne.Nitko nije bio baš velike sreće,bez mane i savršen. Svi su imali neku nevolju.Mi vjernici to zovemo križ.Ali sudbine nisu tako različite.Netko si može pomoći više netko manje....Razlika je KAKO se gleda.I KAKO se prihvaća.A to ovisi o nama samima.Mi sami možemo učiniti puno....................................:cerek:
LVI jel si planirala trudnoću sa doktorima ili si sama odlučila?
Imaš li sada neku terapiju što se tiće lijekova za lupus?

Istina! Mi mozemo puno napraviti i MORAMO! :mig:

Ja nisam planirala nista sa doktorima, nego mi je jednoga dana puknuo film - i od doktora i od lupusa i od antitijela i od lijekova i od svega - i ja sam sama sebi ukinula sve terapije, promijenila svoj zivot i ishranu i u roku od 24-48 sati sav umor, bolovi u zglobovima i svi ostali simptomi su nestali. I onda sam zatrudnila. Ne uzimam apsolutno nikakve lijekove za lupus i ne pada mi na pamet ponovno se vracati u zacarani krug lijekova i lupusa! Nema sanse! (ako ti se da citati - sve sam ja to opisala davno - mozda negdje na stranicama 10, 11 i 12 - nisam bas 100% sigurna na kojoj stranici je opis vjezbi i ishrane).

LVI
15.11.2007., 20:47
draga lvi
ma ne ufuravam ti se ja u tone lijekova, bože sačuvaj, naime prošlo je već podosta vremena kako sam ja na svakakvim terapijama ali eto imala sam sreću da doktori koji mene vode smatraju da terapija može biti opasnija i od same bolesti, tako da su mi uvjek davali razumne doze lijekova te ja zasada nism imala ozbiljnijih nuspojava. Jasno je da su to samo gasitelji vatre i ništa drugo.No ovo što sam napisala o trudnoći proizlazi iz toga što su meni bolest dijagnosticirali nakon prve trudnoće, te vam se ja mogu pohvaliti sa zdravim i pametnim šestogodišnjakom. No isto tako upravo kao i ti radim vježbe - tibetanaca , izuzetno pazim na ishranu i sada sam u 8 tjednu trudnoće - znaći druge po redu. I eto ja sam sigurna da će sve biti uredu , svjesno sam se na to odlućila smatram to mojom privatnom malom borbom s ovom vražijom bolesti. Ovo na neki naćin znaći da želim nastaviti noramalno živjeti bez obzira na lupus koji će uvjek biti tu , ali mene vodi misao da će nakon ovog poroda i za mene nastupiti remisija, a ako ne nastupi idemo dalje , mislim da treba čovjek biti svjesan svega što ga eventualno može zadesisti i onda u borbu. Inaće nalazi su mi trenutno najbolji u zadnjih 6 godina što dokazuje teoriju o smirivanju bolesti u trudnoći. Slažem se s tobom također vezano za konzumiranje što veće količine svježeg voća i vitamina c , ja naime tako funkcioniram več duže vrijeme.Htjela sam te pitati vezano za tibetance , naime na kraju knjige su stavljene opaske vezano za 2,3,4,i 5 moguće kontraindikacije u trudnoći , ti radiš sve vježbe i dalje?Pozdrav:) :)

Sorry, onda sam ja krivo shvatila - mozda zbog pitanja o lijekovima! Drago mi je da se ne das i da zivis normalno :) Ja sam u trudnoci prestala raditi Tibetance tj. cim sam saznala da sam trudna i to upravo zato sto sam procitala o nekim kontraindikacijama. Isto tako, prestala sam jesti sushi (iako sam prije barem 3x tjedno jela sushi) zbog sirove ribe u njemu, a riba se trudnicama preporuca u manjim kolicinama, a sirova riba nikako (zbog kolicine mgnezija itd u ribi). I dalje sam na puno povrca i na zaista ogromnim kolicinama C vitamina (u prirodnom obliku - voce itd).

Cestitam na trudnoci!!! Dobro dosla u "klub lupus-trudnica" (doduse za sada smo u klubu samo ti i ja! :lol: ali biti ce nas jos! :mig: )

mikra
15.11.2007., 20:48
Hej,Mikra...i ja sam pila Dekortine dva tjedna i zadnji dan dobila te gljivice tako strašne da nisam mogla ništa jesti jer su me pekle ranice a hrana je imala okus slame...to je od jačine lijekova...dobila sam Daktarin oralni gel koji uzimaš tri puta na dan 1 žlicu promuljaš po ustima i gutneš...nakon prvog dana bilo mi je bolje a treći dan više nije bilo gljivica pa ti ga preporučam....

Curke,bila sam u Zgb napraviti testove na ADNA i ANF te kod imunologa ...ništa mi nije rekao samo je vrtio glavom i rekao da je testiranje LE stanica zastarjelo...da se to više ne radi..a moj dr.mi nije dao uputnicu za DIF i IF te moram za tjedan dana opet u Zgb....ajme doktora:ne zna: :ne zna: pa ne mogu ja znati koje pretrage njima trebaju da bi postavili dijagnozu...da ja to znam ne bih k njima išla:flop: :flop: Eto toliko od mene....javim vam se kad nešto konkretnije budem znala...pozdrav svima vama hrabri moji ljudi...:cerek:

PUNO TI HVALA:cerek:
Zašto si koristila samo dva tijedna dekortin? Takva terapija?
Ili si prestala zato što si dobila gljivice?

AH ti doktori, svaki doktor ima svoje mišljenje, a mi smo samo zbunjeni.
Žao mi je što te tvoj doktor tako smotano postupio:bonk:
A odakle si? Jel ti nezgodno i daleko ponovno u Zagreb??:rolleyes:

tonka 32
15.11.2007., 20:52
Nadam se da će nas biti još ,hvala ti na odgovoru vezano za tibetance , naime ja u zadnje vrijeme samo radim ovo vrtenje 1. vježbu , al sam ovaj tjedan odlučila is tim prestat , pa se lagano uhvatit ranojutarnjih šetnji za razvijanje pozitivne energije.

LVI
15.11.2007., 20:54
Nadam se da će nas biti još ,hvala ti na odgovoru vezano za tibetance , naime ja u zadnje vrijeme samo radim ovo vrtenje 1. vježbu , al sam ovaj tjedan odlučila is tim prestat , pa se lagano uhvatit ranojutarnjih šetnji za razvijanje pozitivne energije.

Ja sam prestala u 8 tjednu trudnoce (jer do tada nisam ni znala da sam trudna)

mikra
15.11.2007., 21:08
Pila sam 20 mg, 15 mg nešto duže , tad sam primjetila da mi se lice malo zaokružilo, na 10 mg bila sam par godina no ne mogu reći da sam imala većih nuspojava. Što se tiće debljine i otoka ništa je li to zbog nazovimo niskih doza ili je jednostavno do tipa prehrane koju ja forsiram sve ove godine ne znam stvarno. Eto kad sam bila na 20 mg očekivala sam svašta na kraju izgubila par kg, malo dobila obraze i to bi bilo to. Naravno redovito sam na kontroli kod okuliste i moram ipak priznati da sam dobila naočale doduše neka mala dioptrija , ali očna mrena tlak i to sve ok, kontrolirala sam i sadržaj kostiju sasvim zadovoljavajuće. No pitanje je što bi moglo biti kasnije ako nastavim s terapijom. Nemoj se previše opterečivati ni sa bolesti ni sa terapijom , ja znam da je to lako reći nakon 5 godina, ali ja ti savjetujem da pitaš što god te zanima a netko od nas zna , da pokušaš naučit što više o toj bolesti, moje je uvjerenje da trebaš dobro upoznat neprijatelja prije no što ga napadneš. Uzmi si dovoljno vremena pa češ s vremenom nakon prožvčeš moći reći ma nek ide kvragu i lupus ja zapravo ovdje pravi vuk i udrit po njemu. Ne znam jesam li pomogla , ako i nisam oprosti ali bar sam pokušala .:ne zna:

Hvala,pomogla si mi zaista.........
Žao mi je što si naskupila još i sve te nuspojave:s
Najbolje učiti od onih sa iskustvom samo mi ja žao što je to sada ozbiljna bolest. Ajmeee 5 godina si na terapiji!
Sve je to ŽIVOT i trebamo ga prihvatiti i onda kada je težak i tvrd da ne proigramo ono malo sreće u životu što nas čeka.
A sa srećom ti je kao sa naočalima, sjedi nam na nosu, a mi ju nevidimo.
Tako ja tješim sebe.......
Ovo mi je tek početak Novog života.....................:hekla:

mikra
15.11.2007., 21:28
Istina! Mi mozemo puno napraviti i MORAMO! :mig:

Ja nisam planirala nista sa doktorima, nego mi je jednoga dana puknuo film - i od doktora i od lupusa i od antitijela i od lijekova i od svega - i ja sam sama sebi ukinula sve terapije, promijenila svoj zivot i ishranu i u roku od 24-48 sati sav umor, bolovi u zglobovima i svi ostali simptomi su nestali. I onda sam zatrudnila. Ne uzimam apsolutno nikakve lijekove za lupus i ne pada mi na pamet ponovno se vracati u zacarani krug lijekova i lupusa! Nema sanse! (ako ti se da citati - sve sam ja to opisala davno - mozda negdje na stranicama 10, 11 i 12 - nisam bas 100% sigurna na kojoj stranici je opis vjezbi i ishrane).

Ipak je u nama ženama hrabrost!:jumping:
Neka te Bog blagoslovi u odricanjima, zdravlju i u životu.
Tvoju trudnoću i bebaća neka ćuvaju andjeli:moli:

mikra
15.11.2007., 21:42
.




"klub lupus-trudnica":mig:
Ja sam vam htjela biti trudnica ali moja doktorica je rekla da se još obavi jedna mala pretragica jer nije bila gotova slagalica........
Nadam se da ću ako budem imala sreće i blagoslova jednog dana i ja postati član
kluba lupus trudnica:) :) :) :) :cheer:

vanili
16.11.2007., 05:04
Želim svim trudnicama sve najbolje,a i onima koje to namjeravaju postati!
:grli: :trio: :zivili: :lux: :lux:

Bankovac
16.11.2007., 07:58
PUNO TI HVALA:cerek:
Zašto si koristila samo dva tijedna dekortin? Takva terapija?
Ili si prestala zato što si dobila gljivice?

AH ti doktori, svaki doktor ima svoje mišljenje, a mi smo samo zbunjeni.
Žao mi je što te tvoj doktor tako smotano postupio:bonk:
A odakle si? Jel ti nezgodno i daleko ponovno u Zagreb??:rolleyes:

Dva tjedna sam koristila Dekortine jer kod mene još nisu sigurni 100% da je lupus a simptomi su se povukli...ako imam lupus onda je to Diskoidni (kožni) lupus.Ostalih simptoma kao vi ja nemam..teško je odrediti jer sam u isto vrijeme dobila i raznorazne alergije(kontaktne)...izgledala sam kao da imam rak kože...
Inače sam iz Slavonije....

Svim lu-trudnicama sretno...i mamama ...i onima koje će to biti:w :jumping: :lux: :lux:

VAš sam vjerni navijač!!:mig: :mig: :mig:

mikra
16.11.2007., 11:17
Draga Bankovac :)

Drago mi je da si tako kratko koristila dekortine i da su ti se simptomi povukli.
A što se tiće alergija...:s ...Stvarno mi iz Slavonije smo alergićni podosta.....
Ni meni nisu sigurno rekli da je lupus ali misle da bi mogao biti....
Meni ti je ANF titar 1:320 (Slabo pozitivan)- fluorescencija- točkasta
ENa-screen- opisno pozitivan
Anti-dsDNA- OK
Anti-SS-A/Ro- pozitivan (17,5 U/ml)
Anti_SS-B/La- OK
Anti-Sm- OK
Anti-Sm /RNP- OK
Anti-Jo-1- OK
Anti-Scl-70- OK
Anticitrulinska antitijela- OK

Reuma faktor- 97 (povišen)
Waaler-Rose test- 48 (povišen)
Le-stanice- neg
Proteini ukupni - OK
Antistreptolizin-O (ASL-O)- OK
Elekroforeza proteina seruma -OK

Krvna slika- OK, Leukociti samo na donjoj granici ili malo ispod
Diferencijalna krvna slika:
Bazofili povišeni (2,0)
Eozinofili povišeni (8,0)
Granulociti segmentirani stalno niski (prvo 27,0 pa 9,0 pa 17,0)
Limfociti stalno povišeni (66,0)
Monociti stalno povišeni (17,0)
Trombociti OK

Citomegalo virus neg ali antitijela pozitivna (52 )
Epstein-Barrov virus neg ali antitijela pozitivna(93)

Inaće me prate zbog imunotireopatije Anti TPO (1416) treba biti 34
Hormoni štitnjaće zasad uredni
I tako doktori meni kažu da mi je imunitet jak i da ga treba smiriti ni manje ni više nego dekortinom i resochinom. Ja mislim prema nalazima da to možda nebi trebala piti. Zato pitam vas dali netko možda ima neke rezulate da su možda slićni mojima pa da budem sigurna da sa opravdanjem pijem preporućenu terapiju.
Ako se pije terapija dolazili i do poboljšanja u nalazima ili se može još više razbuktati bolest. Bilo bi bolje ked bi znala za neku prirodnu metodu................ Dali NONI pomaže??
Htjela bi si Noni uzeti.

Da nezaboravim, pročitala sam još jednom sve stranice sa ovog foruma.
Naša LVI ima puno iskustva, a i živi u Americi to joj je prednost. Vjerujem da tamo doktori imaju više znanja i razumijevanja. A ne ovako ovdje kod nas u Hrvatskoj ti samo kažu: " to bi moglo biti to, ovo, ono a možda i sve to...." pa nas samo kljukaju tabletama bez educiranja o samoj bolesti. onda se ja moram hvatati svega i svaćega kao i vas sa foruma da bi nešto možda saznala. :s

Najveći cilj mi je postati majka, a za to se želim boriti ispravno.Znam da je u ovoj situaciji to malo mukotrpno ali se isplati.........:top:

Lunesa
16.11.2007., 11:35
Dobar dan. Evo mene da mi date savijet.Prošli tjedan sam imala crijevne probleme.U ponedjeljak sa otišla doktoru.Vadila sam krv: sedimentacija 57(4-24) ;eritrociti 4.30(3.86-5.08) ; leukociti 9.6(4.o-9.o) ;segmentirani 0.767(0.400-0.750) limfociti 0.166 (0.200-0.460) U utorak počela sam piti Hiramicin . Uvečer kad sam otišla spavati počela su me boliti stopala.Do jučer sa pila kapsulu Hiramicina dnevno.Sinoć sam otišla doktoru jer mi se po nogama izbacilo par crvenih tvrdih prišteva.Kao kad ugrize komarac samo veće.Doktor mi rekao da prestanem piti Hiramicin jer da je to najvjerovatnije reakcija na lijek i virus.Ja se bojim da je to lupus ili reumatoidni artritis .Molim Vas za vaše mišljenje i savijet.Kakve obloge da stavljam na otečena i bolna stopala.Mogu stajat na nogama ali mi je problem dizati i spuštati stopala.Boli jako.Hvala.

mikra
16.11.2007., 12:05
Dobar dan. Evo mene da mi date savijet.Prošli tjedan sam imala crijevne probleme.U ponedjeljak sa otišla doktoru.Vadila sam krv: sedimentacija 57(4-24) ;eritrociti 4.30(3.86-5.08) ; leukociti 9.6(4.o-9.o) ;segmentirani 0.767(0.400-0.750) limfociti 0.166 (0.200-0.460) U utorak počela sam piti Hiramicin . Uvečer kad sam otišla spavati počela su me boliti stopala.Do jučer sa pila kapsulu Hiramicina dnevno.Sinoć sam otišla doktoru jer mi se po nogama izbacilo par crvenih tvrdih prišteva.Kao kad ugrize komarac samo veće.Doktor mi rekao da prestanem piti Hiramicin jer da je to najvjerovatnije reakcija na lijek i virus.Ja se bojim da je to lupus ili reumatoidni artritis .Molim Vas za vaše mišljenje i savijet.Kakve obloge da stavljam na otečena i bolna stopala.Mogu stajat na nogama ali mi je problem dizati i spuštati stopala.Boli jako.Hvala.

Draga Lunesa odi na 23 stranicu ovog foruma. Tamo ti je Corrina sve lijepo objasnila o oblozima, masti i čajevma.
Što se tiće tvoje krvne slike samo znam da doktori kažu da diferencijalna slika nevalja samo kad je u pitnju virus.
trebala bi tražiti od doktora da ti da izvadiš i dodatne krvne pretrage- serologiju autoimunih bolesti i Reuma fakto i Waaler-Rose test ako sumnjaš na lupus ili reumatoidni artritis. Ja osobno bi voljela da ti nije ni jedno ni drugo.:)
Žao mi je što te tako jako boli........ :s
Budi hrabra i proćitaj savjete od Corrine na 23 str.
Nadam se da sam ti bar malo pomogla:kiss:

Lunesa
16.11.2007., 12:50
Draga Lunesa odi na 23 stranicu ovog foruma. Tamo ti je Corrina sve lijepo objasnila o oblozima, masti i čajevma.
Što se tiće tvoje krvne slike samo znam da doktori kažu da diferencijalna slika nevalja samo kad je u pitnju virus.
trebala bi tražiti od doktora da ti da izvadiš i dodatne krvne pretrage- serologiju autoimunih bolesti i Reuma fakto i Waaler-Rose test ako sumnjaš na lupus ili reumatoidni artritis. Ja osobno bi voljela da ti nije ni jedno ni drugo.:)
Žao mi je što te tako jako boli........ :s
Budi hrabra i proćitaj savjete od Corrine na 23 str.
Nadam se da sam ti bar malo pomogla:kiss:

Hvala.U utorak me naručio na kontrolu.Rekao da se tada vraća moja doktorica sa specijalizacije i da će onda ona vidjeti kakvo mi je stanje i da li treba što dalje raditi.Ne znam da li da popijem lekadol;bi li mi on što pomogao.Izgledam sama sebi smiješna s ovim pitanjima s obzirom da imam 36 godina.:confused:

Lunesa
16.11.2007., 12:55
Od sutra pijem Aloe Vera Gel i Licium plus.Je li tko od vas to koristio?

kjonjic
16.11.2007., 16:56
Probleme sa hipoglikemijom imam celog zivota, to sam valjda nasledila od oca (on je isto to imao), tako da mislim da nema veze sa lupusom. Ja sam u stanju nocu da se probudim na to da mi je pao secer a lebdenje, znojenje, zujanje u usima i drhtavica su normalna pojava. Onda napadnem frizider i jedem kao tri odrasla muskarca, zdrobim sve slatkise na koje naidjem i onda se vratim na spavanje. Sutradan me je maltene sramota zbog kolicine hrane koju sam pojela, ali sta je tu je. Muz mi umire od smeha kad mu nabrojim sta sam smazala.

mikra
16.11.2007., 18:03
Cure gdje ste danas? :mig:

Zna li netko nešto o mojim nalazima što sam opisala detaljno? Gore su vam u prošlom postu......:lux:

Lunesa
16.11.2007., 18:43
Moji gležnjevi su sve otečeniji.Teško hodam zbog toga.Hitno molim savijet.

kokolo1812
16.11.2007., 19:10
Uhvatila me upalu grla pa sad nadoknađujem čitanjem vaših postova kroz posljednja 3 dana.
Meni se jako dobro urezao početak primanja decortina...budući da sam pogotovo na početku imala jake osipe i svrbež znala sam 5 dana prespavati pod apaurinima(dok sam ležala u bolnici). U međuvremenu su mi venozno davali velike doze decortina i ja sam nakon buđenja dozivjela ogromni šok! U 5 dana bunila terpija je od mene napravila drugu osobu-i fizički i psihički(tada sam imala 17 godina i još osjetljivija na vanjski izgled).
Strašno sam se napuhala(sijećam se šokiranih lica posjetiteja),mislim da mi je prvi pogled u ogledalo uvalio komplekse za život. Onda luda glad i nezasitnost,nervoza, nesanica, znojenje, razdražljivost, plač...Psiha se s godinama smirila, još uvijek sam malo napuhana i ne mogu reć da uvijek volim svoj odraz u zrcalu ali nekad mislim da lakše podnosim stalnu terapiju nego da moram prekidat pa ponovno počinjat i prolazit kroz sve iz početka. To je još jedno razmišljanje koje mi valja odbacit!
Super stvar je da sam u svim fazama moje bolesti i napuhanosti uvijek nailazila na ljude koji su me voljeli, moja glupost je što patim od tog da me muž nikad nije vidio"normalnu"bez terapije...jedino ja imam s tim problema.
Cure, pazite na resochin - jako agresivan lijek od kojeg sam u kratkom roku pokupila mrenu na oku i oštećenje jetre.
E da, ja se liječim na Rebru kod dr.Anića(njegov sam prvi lupus) i nema riječi kojima bih opisala njegovu stručnost, osjećaj za čovjeka,humor, pažljivost i individualan pristup. Uskoro idem na kontrolu i spremam se da ga obavijestim da više ne planiram biti bolesna!
Trudnice vjerujem u vas i vaše bebe, čvrsto vjerujem da će sve proći u redu!

kokolo1812
16.11.2007., 19:26
Lunesa, iskreno ne znam pravi savjet...ja sam se nekako naviknula na bolove i teško hodanje, nisam nikad nešto posebno poduzimala. Ako zovem doktora znam da slijedi povećanje doze kortikosteroida, a to sam uvijek htjela izbjeći. Tako da sam bolove prihvaćala onako kako su dolazili. Znala sam popit nešto protiv bolova, ali ne bi pomoglo.Ne kažem da je bilo najpametnije, ali u bolesti sam uglavnom ignorant. Idi u utorak na kontrolu i poslušaj savjet, ali na duge staze moramo sami sebi bit doktori i uvest reda u život. Lakše je pit lijekove, ali brojnost na ovom forumu dokazuje da ne pali...

fermina-daza
16.11.2007., 20:48
Moji gležnjevi su sve otečeniji.Teško hodam zbog toga.Hitno molim savijet.

Lunesa, koliko sam shvatila, ti sumnjaš da imaš lupus... Teško da ti ijedna od nas može dati odgovarajući savjet, s obzirom na tvoju trenutačnu situaciju.

Budući da se iz broja trombocita i leukocita vidi da imaš akutnu i jaku upalu, mislim da bi bilo najbolje da odeš na hitnu. Po meni, s ovakvom upalom (i po opisu i po nalazima), otocima i bolovima nije ti pametno čekati utorak.

Ponesi nalaze koje imaš, iako će ti oni još jedanputa napraviti krvne pretrage. A onda će ti i ordinirati nešto. Aloe vera i Licium nisu sredstva za saniranje akutnih stanja.

Vjerujem da si uspaničena, kao što vjerujem da će sve dobro proći.

Evo :kiss: i :grli:.

mikra
16.11.2007., 21:45
Lunesa, iskreno ne znam pravi savjet...ja sam se nekako naviknula na bolove i teško hodanje, nisam nikad nešto posebno poduzimala. Ako zovem doktora znam da slijedi povećanje doze kortikosteroida, a to sam uvijek htjela izbjeći. Tako da sam bolove prihvaćala onako kako su dolazili. Znala sam popit nešto protiv bolova, ali ne bi pomoglo.Ne kažem da je bilo najpametnije, ali u bolesti sam uglavnom ignorant. Idi u utorak na kontrolu i poslušaj savjet, ali na duge staze moramo sami sebi bit doktori i uvest reda u život. Lakše je pit lijekove, ali brojnost na ovom forumu dokazuje da ne pali...

Meni je zaista žao što osjećate toliko boli......
Niša mi više nije jasno......Ja zaista nikada nisam osjetila ni najmanju bol i zato mi nije jasno zašto su mi dali dekortin i resochin!? Nemam niti alergiju niti osip, nikakvo crvenilo samo čudne nalaze kao što sam vam napisala. Sada sam se i rasplakala jer mi stvarno ništa nije jasno......
Jedino što sam ponekada osjećala bio je neki neobičan umor....
Više od godinu dana pokušavam ostati trudna i naravno treba se obaviti razne pretrage..... tako kad sam dobila nalaze, kažu mi kolagenoza ( lupus)
I odmah mi prepisali ljekove....I rekli da se malo strpim sa trudnoćom.
Koliko sam shvatila ti se liijkovi su dosta agresivni i koriste se kao terapija kod izražene boli, osipa,crvenila....
Možda vam se čini glupo ali mene sada samo duša boli, nemogu ni zamisliti kako osjećate tako jake bolove......teško mi je i zbog vas i zbog svih teškoća kojih imate sa ovom bolesti....

Bankovac
16.11.2007., 23:40
Slavonko moja(odakle si?),ne znam ti pomoći s nalazima ...i ja sam nova u ovome..i još uvijek idem na pretrage...tražim ovdje savjete i informacije jer mi nitko od doktora ništa ne govori samo vrte glavom i čekaju nove nalaze,a to me plaši...shvatila sam, slušajući, da iste simptome ima i reumatoidni artitis a moja prijateljica koja ima 38 g. sa sličnim simptomima ima multiplu sklerozu...

Ne bih te htjela plašiti ali što hitnije kreni na pretrage...kod nas ih mjesecima rade..i važno je što ranije dijagnosticirati bilo koju od bolesti!

Pozdrav svim hrabrim ženama.....:D :D

tonka 32
17.11.2007., 11:14
Draga mikra,
Evo sam bacila pogled na tvoje nalaze , i šta sad reć mislim lupus odnosno autimune bolesti su upravo karakteristične po tome što svaka ima drugčiju labaratorijsku i kliničku sliku. Po tvojim nalazima mogu zaključiti da ti je titar dosta velik i vjerovatno ti zbog toga daju decortin . No međutim isto tako znam da obično anti ds DNA budu pozitivni kod oboljelih od lupus, a i le stanice ma koliko zastarjela metoda bila ipak obično budu pozitivne. No moraš znati da klinička slika obično ne prati lab. nalaze i to je odlika lupusa odnosno aut. bolesti.Noni sam pila skoro godinu dana , no ne mogu reći da mi je nešto značajno pomoglo. Ja sam ti isto konzumirala med s dodatkom Radovana Petrovića , to su mi baš oni preporučili za lupus, na mene je dosta dobro djelovao kao i matična mliječ u izvornom obliku, znaći ne ova iz apoteke nego bi trebalo nabaviti kod nekog medara baš izvornu itd...

mikra
17.11.2007., 13:42
Slavonko moja(odakle si?),ne znam ti pomoći s nalazima ...i ja sam nova u ovome..i još uvijek idem na pretrage...tražim ovdje savjete i informacije jer mi nitko od doktora ništa ne govori samo vrte glavom i čekaju nove nalaze,a to me plaši...shvatila sam, slušajući, da iste simptome ima i reumatoidni artitis a moja prijateljica koja ima 38 g. sa sličnim simptomima ima multiplu sklerozu...

Ne bih te htjela plašiti ali što hitnije kreni na pretrage...kod nas ih mjesecima rade..i važno je što ranije dijagnosticirati bilo koju od bolesti!

Pozdrav svim hrabrim ženama.....:D :D

Draga Bankovac........
Ja sam to iz Osijeka.... Meni doktori kažu to je malo povišeno trebate piti terapiju.......
sad kako pijem tu terapiju usta su mi strašno suha, a jezik sav natećen i to mi sve više smeta... a navećer nemogu normalno spavati jer mi se sve u ustima dolovno skori i žari me.I mam osijećaj kao da mi je netko sa vrućim zrakom sve isušio.......Nespavam u komadu niti pola sata...Grozno...:mad:
Naj radijje bi to prestala piti.....
Dekortin trebam postepeno smanjivati??

mikra
17.11.2007., 13:52
Draga mikra,
Evo sam bacila pogled na tvoje nalaze , i šta sad reć mislim lupus odnosno autimune bolesti su upravo karakteristične po tome što svaka ima drugčiju labaratorijsku i kliničku sliku. Po tvojim nalazima mogu zaključiti da ti je titar dosta velik i vjerovatno ti zbog toga daju decortin . No međutim isto tako znam da obično anti ds DNA budu pozitivni kod oboljelih od lupus, a i le stanice ma koliko zastarjela metoda bila ipak obično budu pozitivne. No moraš znati da klinička slika obično ne prati lab. nalaze i to je odlika lupusa odnosno aut. bolesti.Noni sam pila skoro godinu dana , no ne mogu reći da mi je nešto značajno pomoglo. Ja sam ti isto konzumirala med s dodatkom Radovana Petrovića , to su mi baš oni preporučili za lupus, na mene je dosta dobro djelovao kao i matična mliječ u izvornom obliku, znaći ne ova iz apoteke nego bi trebalo nabaviti kod nekog medara baš izvornu itd...

Puno ti hvala Tonkice........
Mene ti ništa nije boljelo niti bilo natećeno.Vjerovatno zbog tog Anf titr 1:320
Jez znaš možda s čim bi to imalo veze....?
Jesi li ti pila resochin?
Jesi još na terapiji ili si prekinula?

tonka 32
17.11.2007., 14:09
Puno ti hvala Tonkice........
Mene ti ništa nije boljelo niti bilo natećeno.Vjerovatno zbog tog Anf titr 1:320
Jez znaš možda s čim bi to imalo veze....?
Jesi li ti pila resochin?
Jesi još na terapiji ili si prekinula?

anf bi se moglo objasniti kao jačina antitijela , s tim da tu vrijednost imaju i ljudi s reumatoidnim artritisom i nizom drugih aut. bolesti. ANF ili ANA su prisutni kod oboljelih od lupusa ali , ako imaš ANU nužno ne mora značiti da imaš sle.Resochin nisam na sreću nikada pila , a što se tiće terapije ja sam još uvijek na propisanoj terapiji. Redovito me kontroliraju imunolog i ginekolog jednom mjesečno, trudnoču sam dogovorila sa doktorima koji me dobro poznaju i kojima vjerujem, te ne vidim ništa loše osim zaštite mene i djeteta u tako čestim kontrolama. Ja sam od samog početka bolesti promjenila način života , prihvatila neke alternativne načine lječenja , ali još uvijek smatram da je imunolog osoba koja mora biti upoznata sa stanjem mog organizma jer na taj način mogu djelovati na vrijeme i po potrebi ugasiti vatru.Inaće respektiram bolest , svjesna sam svih problema koje nosi ali nastojim živit normalno, pa na taj način prihvačam i stalne kontrole i lab. pretrage. Ma jednostavno zasukat rukave i u borbu , ima i gorih stvari od ovoga , kako si ono napisala svak svoj križ.Znam da ti je ovo sve novo i teško prihvatljivo, ali daj si vremena ne razmišljaj negativno i pokušaj bolest ne stavljat na prvo mjesto u životu....:top:

tonka 32
17.11.2007., 14:15
Draga Bankovac........
Ja sam to iz Osijeka.... Meni doktori kažu to je malo povišeno trebate piti terapiju.......
sad kako pijem tu terapiju usta su mi strašno suha, a jezik sav natećen i to mi sve više smeta... a navećer nemogu normalno spavati jer mi se sve u ustima dolovno skori i žari me.I mam osijećaj kao da mi je netko sa vrućim zrakom sve isušio.......Nespavam u komadu niti pola sata...Grozno...:mad:
Naj radijje bi to prestala piti.....
Dekortin trebam postepeno smanjivati??

Da decortin treba postupno smanjivati obično to ide 10,7,5,5, pa 5 svaki drugi dan i onda prestajanje tako nekako ....naravno ne ide dan za nego tjednima uostalom doktori to znaju

tonka 32
17.11.2007., 14:26
Draga Bankovac........
Ja sam to iz Osijeka.... Meni doktori kažu to je malo povišeno trebate piti terapiju.......
sad kako pijem tu terapiju usta su mi strašno suha, a jezik sav natećen i to mi sve više smeta... a navećer nemogu normalno spavati jer mi se sve u ustima dolovno skori i žari me.I mam osijećaj kao da mi je netko sa vrućim zrakom sve isušio.......Nespavam u komadu niti pola sata...Grozno...:mad:
Naj radijje bi to prestala piti.....
Dekortin trebam postepeno smanjivati??

možda si zaista alergična na nešto u decortinu , ne znam morala bi se konzultirat s doktorom, samo nemoj naglo prestajat dogovori se pa će te več oni uputiti ispravnom načinu..

mikra
17.11.2007., 16:29
možda si zaista alergična na nešto u decortinu , ne znam morala bi se konzultirat s doktorom, samo nemoj naglo prestajat dogovori se pa će te več oni uputiti ispravnom načinu..

Tonka neizmjerno hvala na suosjećajnosti......:)
Do jučer sam mislila da će mi proći to sa suhim ustima i jezikom....ali samo je još suhlje i suhlje....
Zvala ja jučer bolnicu i dobila sam nekog drugog imunologa, bila je zaista ljubazna... rekla mi je da se javim dr. opće prakse da mi to pogleda, danas sam bila i poslala me vadit bris jezika na kandidu.... nalaz će biti u pon.
A za lijekove su mi rekli da trebam nastaviti....a ja se pomalo bojim svoga imunologa da mi nepoveća dozu, jer čitam ovdje od vas sa ovih stranica da čim se malo dobro ne osjećate da vam poveća dozu......toga me strah jer ipak sam posve sigurna da mi je to baš sada kako pijem terapiju.

dobro što imaš dobre doktore i što imaš povjerenja u njih..... Vjerujem da ćeš se onda dobro i dalje nosit sa trudnoćom.
Jel smijem pitati na kojoj si dozi dekortina sada u trudnoći?
Spomenila si i alternativnu medicinu......Možeš li mi nešto reći o tome?
Jesi li i ishranu promjenila?
Nadam se da ti neće smatati moja duhovna zahvalnost.....

Bog mi je dao život i to obilan život.Pomaže mi i u ovim trenucima da ne bježim od života, nego da slijedim svoj duh.Da prihvatim bolest, zajedno sa srećom.
i da budem zahvalna na daru života...
Nisam znala kakav je Bog dok mi prije otprilike pet godina prijateljska rijeć nije došla u teškom trenutku....
I Bog je bio taj koga sam čula...... Njegova nazoćnost u mom životu zadržala se sve do danas.......On mi daje savršen mir u ovom uzburkanom životu.
I sada kada mi ponestaje snage vidim Njegovo lice kako me gleda iz vaših
rijeći.........................
U ovom mom vremenu neodlućnosti kroz vas daje mi odgovore....
A sada se molim za sve vas i vaše bebaće....
Duboku molitvu koja neće posustati...
I svjetlost,snaga i vjera sad mi se posvuda otvaraju.....
Bog je samo čekao da proširim svoju molitvu.....
Kroz oči vaše djece nek vam izrazi svoju radost, kroz vaše zdravlje nek vam govori o svome čudu.....
Neka vas Bog blagolovi i čuva u ljubavi........:amen:

kokolo1812
17.11.2007., 16:32
[QUOTE=mikra;11314552]Meni je zaista žao što osjećate toliko boli......
Niša mi više nije jasno......Ja zaista nikada nisam osjetila ni najmanju bol i zato mi nije jasno zašto su mi dali dekortin i resochin!? Nemam niti alergiju niti osip, nikakvo crvenilo samo čudne nalaze kao što sam vam napisala. Sada sam se i rasplakala jer mi stvarno ništa nije jasno......

Joj,oprosti...zadnje što sam htjela je da te uplašim:bang:
Sve ovo je individualno i svako od nas ima svoju osobnu priču i način na koji se nosi sa svime pa i s lupusom. Ja zapravo živim kao i svi drugi zdravi ljudi, od početka se odbijam prilagoditi bolesti - to sam smatrala porazom! U zadnje vrijeme sam počela popuštat, možda jer su mi bolovi jači, ali mislim da je pametnije promijenit loše navike i djelovat preventivno nego se dovest u fazu da propuštaš prave užitke. Idi na pregled, poslušaj šta ti kaže struka i onda razmisli o sebi. Apsolutno nemaš razloga za očajavanje, u protivnom ćeš još zaradit lupus:mig:

Bankovac
18.11.2007., 13:41
Draga Bankovac........
Ja sam to iz Osijeka.... Meni doktori kažu to je malo povišeno trebate piti terapiju.......
sad kako pijem tu terapiju usta su mi strašno suha, a jezik sav natećen i to mi sve više smeta... a navećer nemogu normalno spavati jer mi se sve u ustima dolovno skori i žari me.I mam osijećaj kao da mi je netko sa vrućim zrakom sve isušio.......Nespavam u komadu niti pola sata...Grozno...:mad:
Naj radijje bi to prestala piti.....
Dekortin trebam postepeno smanjivati??

Tako je meni rekla moja dermatologinja...pitaj dr da ti da nešto za usnu šupljinu..kažem ti meni je sve to prošlo za tri dana a koristila sam gel

Curke napravila sam MSN pa ako hoćete možemo izravno kontaktirati nik je jastrebica...pusa

Bankovac
19.11.2007., 15:00
jastrebica@hotmail.com

khloe
19.11.2007., 15:56
Drage moje, samo da vas pozdravim. Vidim da ste stalno aktivne na ovom forumu. Imala sam gužvu na poslu zadnjih dana pa nisam stigla do vas, i jedva sam čekala da gasim komp. Sad me evo natrag!:)
Ima nešto i novih vidim-pa pozdravljam.
Zanima me ako je netko od vas imao iskustva s upalom plućne ovojnice? Meni je to bio jedna od prvih manifestacija lupusa. Tad je boljelo jako. Od kad je postavljena dijegnoza, i terapija - sve se djelomično smirilo, ali nikad do kraja. Nije to neka jaka bol, i javlja se samo kod dubljeg udaha. Je li moguće da mene i nakon 9 godina, još uvijek boli, čak i kad su svi nalazi uredni? Sve više razmišljam da je možda uzrok nešto sasvim drugo. (Slikala sam pluća- i sve ok)

LVI
20.11.2007., 01:04
Evo i mene nakon par dana... Dobrodoslica svima novima na ovom forumu! :)

Sada malo skrecem sa teme - mogu reci da smo tonka i ja i nase nerodjene bebe jako sretne sto imaju takvu podrsku i toliko molitvi i ljubavi od "vucica" sa ovoga foruma! Hvala Vam!!! :)

LVI
20.11.2007., 01:35
http://video.google.com/videoplay?docid=-566922170441334340&q=aspartame&total=204&start=0&num=10&so=0&type=search&plindex=1

Filmic (na engleski) o povezanosti "otrova"/umjetnih zasladjivaca i lupusa, fibromijalgije, raka, dijabetesa i multiple skleroze

LVI
20.11.2007., 02:15
Evo gledam neke video klipove o lupusu na YouTube. U jednom videu sam "naucila" (od zene koja ima Lupus i koja je snimila video) da ona koristi Aloe Vera sok zadnjih godinu i pol dana i to joj je smirilo/"ohladilo" organizam i nema vise simptoma lupusa. Kaze da se jedu kukumari (ja nemam pojma koja je pravilna rijec za ove krastavce), sve voce koje je puno vitamina C i voce/povrce koje ima puno antioksidanata. Ona ne uzima vise nikakve lijekove nego samo taj sok od Aloe Vere - i puno vitamina C (narance, limun itd) i antioksidante. :cerek:

mikra
20.11.2007., 12:37
Evo i mene nakon par dana... Dobrodoslica svima novima na ovom forumu! :)

Sada malo skrecem sa teme - mogu reci da smo tonka i ja i nase nerodjene bebe jako sretne sto imaju takvu podrsku i toliko molitvi i ljubavi od "vucica" sa ovoga foruma! Hvala Vam!!! :)

LVI najljepša hvala......
Pogledat ću sve detaljno....
Jućer mi je bio gotov nalaz na bris jezika, imam ptvrđenu Candidu, ovako piše: Kultivacija aerobna
izolat 01:Candida albikans-
I bila ja kod svoje doktorice ida mi da uputnicu za bolnicu da mi pregledaju jezik na kirurgiji čeljusti.
Sad sam se vratila sva jadna od tih tamo:
Prvo kad su mi sve nalaze pogledali onda je ta neka doktorica počela urlati kako to taj imunolog svakoga kljuka tim kortikosterodima, pa jel ona normalna kad je čula o kojoj sse doktorici radi mislim na mog imunologa....ta doktorica na kirurgiji kaže da je već imala sa tom mojom doktoricom imunologom problema pa i verbalnih sukoba čak i medijski.........:ne zna:
A to sve zbog tih KOrtikosteroida....
Pa je počela nabrajati....... Jel ja znam kakve su to posljedice pa kako mi je mogla dati TE LIJEKOVE AKO MI NISU VADILI SEDIMENTCIJU, sve su mi drugo vadili a to ne....
I TAKO JA OSTALA POPLJUVANA zbog doktora imunologa i samo onako od oka pregledana jer me ona navodno NE MOŽE pregledati sa ovom terapijom.DA MORAM PRESTATI s terapijom i to je ona napisala u ambulantni list i sva važna kaže evo ja sam tu ovjerila to sa pećatom i potpisom i neka taj vaš imunolog ako hoće nazove pa će joj ona reći kakve su stvari.....
DA POLUDIŠ OD ZBUNJENOSTI
I još me uplašila kako nije za igranje bakterija i da svaki organizam nije isti.
A da bude stvar najaća ja radim kao mikrobiolog i kemijski tehničar u jednoj od poznatijh prehrambenih tvornica u Hrvatskoj i osoba sa Candidom ili bilo čim drugim nesmije biti na radnom mjestu dok se ne izljeći bakterija.....
Pa vas pitam kad nisam imala sreće kod doktora dali smijem daktarin oralni gel koristiti ijako pijem i dalje dekortin i resochin ima li sreće da mi ta kandida prođe i dali je to samo prva reakcija na taj lijek ili će to biti sve dok trošim terapiu.............??????????????
AH ti počeci bolesti... osijećam se kao nogometna lopta.....
Veliki pozdrav svima i nadam se da ću se do navećer malo sabrati i doći do zdravog razuma.........:s :s :confused: :rolleyes: :) :) :)

fermina-daza
20.11.2007., 16:12
Jućer mi je bio gotov nalaz na bris jezika, imam ptvrđenu Candidu, ovako
A to sve zbog tih KOrtikosteroida....
...I još me uplašila kako nije za igranje bakterija i da svaki organizam nije isti.
A da bude stvar najaća ja radim kao mikrobiolog i kemijski tehničar u jednoj od poznatijh prehrambenih tvornica u Hrvatskoj i osoba sa Candidom ili bilo čim drugim nesmije biti na radnom mjestu dok se ne izljeći bakterija.....
AH ti počeci bolesti... osijećam se kao nogometna lopta...

Draga Mikra, htjedoh početi s "Dobrodošla u naš zdravstveni sustav!". No, najprije ću reći da mi je žao što te još i kandida gnjavi.

Kandida je veliki problem i, bez obzira na lijekove, mislim da ćeš trebati provesti i određeni način prehrane kako bi je se riješila, jer zna biti jako tvrdokorna. Kandida se i kod zdravih ljudi zna previše razmnožiti nakon uzimanja antibiotika. Kod mene je nisu našli (iako sam čula da naši "aparati" često pokažu negativan nalaz, iako osoba ima kandidu.) No, zbog sumnje na nju, i dugotrajnih problema, surfajući internetom naišla sam na jako puno stranica o kandidi. Upisuj: candida, kandida, kandidijaza, kandidemija... pa ćeš naći puno informacija. I na ovom forumu ima tema o kandidi, pa, iako se najviše govori o vaginalnim problemima, može se naći i savjet o prehrani i ostalome. I svakako počmi uzimati neke kvalitetne probiotike i prebiotike.

A sada, što se tiče zbunjenosti ponašanjem liječnika. I ja sam na početku svoje bolesti mislila da će liječnici, budući da bolujem od lupusa s puno popratnih efekata (Raynaudov sindrom, trombocitopenia, leukopenia, aritmija, bradikardija, vasculitis centralis, alergije na razne antibiotike...), voditi računa o kontraindikacijama. Međutim, najčešće sam ja brinula o kontraindikacijama, popratnim pojavama i sličnom, prije negoli sam počela piti bilo koji lijek. Naravno, nakon što sam nekoliko puta prije toga imala problema s propisanim lijekovima.

Dakle, koliko god liječnik bio dobar, on neće brinuti o tebi više od onih pola sata koliko si s njim u ordinaciji. Ne zato što ne želi, nego što iza tebe u ordinaciju ulazi netko drugi... Sve ostalo vrijeme okrenuta si na sebe. I htjela, ne htjela, trebat ćeš se bolje upoznati sa svojom bolešću (blaženi internet :s ), lijekovima i svim ostalim što ide u paketu s lupusom (ili bilo kojom bolešću).

Uostalom, i liječnici još tapkaju na mjestu po pitanju naše boleštine. E sada, ili ćemo i mi tapkati na mjestu skupa s njima, ili ćemo pokušati napraviti neki iskorak. Možda bi mi sada netko mogao reći da sam nerazumna, ili da previše očekujem od sebe... ali, kao što možeš primijetiti na ovim stranicama, one koje su hrabro iskoračile iz uvriježenog mišljenja o neizlječivosti i težini bolesti, nešto su učinile za sebe.

Neki od koraka mogu biti i pogrešni, ali smo zato zajedno na ovim stranicama da razmijenimo iskustva, ohrabrimo jedna drugu, uputimo, utješimo... :grli:

fermina-daza
20.11.2007., 16:39
http://video.google.com/videoplay?docid=-566922170441334340&q=aspartame&total=204&start=0&num=10&so=0&type=search&plindex=1

Filmic (na engleski) o povezanosti "otrova"/umjetnih zasladjivaca i lupusa, fibromijalgije, raka, dijabetesa i multiple skleroze

LVI, najprije hvala na "filmiću". Nisam ga cijeloga pogledala, jer traje, koliko sam vidjela, sat i pol, a nisam mogla a da se najprije ne javim. Zapravo, cilj mojega pitanja od prije nekoliko postova - tko od nas sve ima problema s alergijama - je i bio na tragu onoga što sam prije pola godine pronašla kao mogući uzrok i alergijama i lupusu i još raznim drugim bolestima.

Radi se o prisutnosti teških metala u organizmu (o čemu sam nešto malo govorila). Također se govori i o kandidi te drugim gljivicama i bakterijama... Naravno, tu su i svi drugi "štetnici" koje unosimo u sebe hranom, pićem, zrakom, zračenjem...

LVI, evo jedne američke adrese. Bilo bi mi drago da je pogledaš i malo prokomentiraš. Mene ubi ovo frfljavo znanje engleskog, pa mi nije najjednostavnije slušati emisije na engleskom. S čitanjem mi ide puno lakše, jer imam vremena "procesuirati napisano", a i uzeti rječnik.

Adresa: www.greatplainslaboratory.com

Naravno, preporučam i drugima da skoknu na ovu stranicu. Naići će na veoma zanimljiva zapažanja i razmišljanja.

Bankovac
20.11.2007., 22:30
Ja imam problema s alergijama...zapravo sam kod dermatologa i pošla misleći da sam stekla alergiju na nešto ...i da kontaktne alergije na sve gradjevne materijale(cement,ljepila ,lakove sve vrste boja itd.itd)bile su "okidač" za pojavu dijagnoze lupusa koji još nije potvrdjen.

Što se doktora tiče prošli tjedan sam bila u Zgb. i doživjela samo to da doktori pljuju jedni po drugima...moj mi dr.nije dao cjelovitu uputnicu te u četvrtak moram opet put pod noge pa u Zgb.kao da mi je tu prekoputa:hebemu: :horor: :bang:
Opet tražim zamjene na poslu,gubim cijeli dan,djeca mi sama...da poludiš...
Al baš me briga..istražit ću sve što mogu o toj bolesti i iti sama sebi svoj doktor uz vašu pomoć...ionako to očekuju od nas(doktori)..pa dobro
Što se Daktarina gela tiče nisam sigurna da ga možeš nabaviti bez recepta ali se svakako raspitaj...

kiki-ri
21.11.2007., 18:34
Ja imam problema s alergijama...zapravo sam kod dermatologa i pošla misleći da sam stekla alergiju na nešto ...i da kontaktne alergije na sve gradjevne materijale(cement,ljepila ,lakove sve vrste boja itd.itd)bile su "okidač" za pojavu dijagnoze lupusa koji još nije potvrdjen.

Što se doktora tiče prošli tjedan sam bila u Zgb. i doživjela samo to da doktori pljuju jedni po drugima...moj mi dr.nije dao cjelovitu uputnicu te u četvrtak moram opet put pod noge pa u Zgb.kao da mi je tu prekoputa:hebemu: :horor: :bang:
Opet tražim zamjene na poslu,gubim cijeli dan,djeca mi sama...da poludiš...
Al baš me briga..istražit ću sve što mogu o toj bolesti i iti sama sebi svoj doktor uz vašu pomoć...ionako to očekuju od nas(doktori)..pa dobro
Što se Daktarina gela tiče nisam sigurna da ga možeš nabaviti bez recepta ali se svakako raspitaj...

Dobar večer! Ja sam nova! Meni je isto sve počelo ove godine u ožujku sa alergijom koja je bila duga i uporna, trajala je oko 6 mj. U ožujku su također i počeli bolovi u zglobovima. Da bi mi u 6. mj. o.g. otkrili reumatoidni artritis! To je bio prvi šok. Jedva sam se uspjela na to naviknut i počete živit s tim. Uzimam Metothrexat 10 mg tjedno. Kad u ponedjeljak novi šok došao mi je nalaz anti ds DNA 226 što znači da je pozitivan na lupus. A nalaz ANA mi je negativan. Pa mi ništa nije jasno. MOžda netko tko je imao takvo iskustvo da mi se javi. Ja sam dg RA prihvatila odmah, ali ovo još ne mogu prihvati. Ne mogu vjerovat da nakon 1 nalaza odmah kažu imam lupus. I odmah hoće uvesti kortikosteroidnu terapiju. Da li netko možda zna, kome je baš dokazn lupus, koje još pretrage treba obaviti da se dokaže isti. Ići ću i ja na Rebro na Imunologiju da mi to potvrde ili otklone.
Pozdrav i molim odgovor ako mi tko može pomoći!

mikra
21.11.2007., 22:13
Dobar večer! Ja sam nova! Meni je isto sve počelo ove godine u ožujku sa alergijom koja je bila duga i uporna, trajala je oko 6 mj. U ožujku su također i počeli bolovi u zglobovima. Da bi mi u 6. mj. o.g. otkrili reumatoidni artritis! To je bio prvi šok. Jedva sam se uspjela na to naviknut i počete živit s tim. Uzimam Metothrexat 10 mg tjedno. Kad u ponedjeljak novi šok došao mi je nalaz anti ds DNA 226 što znači da je pozitivan na lupus. A nalaz ANA mi je negativan. Pa mi ništa nije jasno. MOžda netko tko je imao takvo iskustvo da mi se javi. Ja sam dg RA prihvatila odmah, ali ovo još ne mogu prihvati. Ne mogu vjerovat da nakon 1 nalaza odmah kažu imam lupus. I odmah hoće uvesti kortikosteroidnu terapiju. Da li netko možda zna, kome je baš dokazn lupus, koje još pretrage treba obaviti da se dokaže isti. Ići ću i ja na Rebro na Imunologiju da mi to potvrde ili otklone.
Pozdrav i molim odgovor ako mi tko može pomoći!

Draga naša Kiki-ri........:)
Ja sam prije mjesec dana saznala da nešto nije u redu i naravno kao i ti i netko drugi sa ovog foruma nisam htjela to prihvatiti.....
Nemoj me krivo shvatiti ali vjeruj mi da prije ili kasnije trebat češ prihvatiti terapiju na neko vrijeme dok ti se nesmiri lupus, a kako sa ovog foruma naše hrabre kažu da su došle i do remisije, a većina je na terapiji ili je već terapijom
došla do remisije.....:)
Ja sam kao i ti reagirala....Zvala sam i ja Rebro imunologiju pa su mi odgovorili da se nemućim i ne gubim vrijeme( a to je kod nas jako bitno) i da ću samo doći i dobiti isti odgovor jer da su svi imunolozi bili na Rebru na usavršavanju i edukaciji....
Znam da ti nisam pomogla i da me ne razumiješ......
Ali cure sa ovog foruma su zaista susretljive i što je najvažnije pravi borci:top:
Vjerujem da si uplešena, a tko nebi bio....
Moj savjet ti je da pročitaš sve ove stranice sa ovog foruma i saznat češ puno toga......
Dok smo zdravi nismo ni svjesni djelovanja imunološkog sustava koji je u tijelu prisutan na mnogo načina.Ali kao što nas brani ima i važnu ulogu u nadziranju funkcioniranja unutrašnjih organa.Ako nam se nešto promjeni u krvnim nalazima to je znak ili "crvana zastavica" imunološkom sustavu da je nešto krenulo krivo....
Korištenje terapije u našoj belesti u otkrivanju bolesti je važno.....
Ja sam na terapiji Kortikosteroida i nisam presretna ali ima učinka vidljivih već nakon 12 dana, a ima i mali nuspojava npr. dobila sam candidu na jeziku, a i to sam riješila oralnim gelom.Samo da znaš da ni jedan organizam nije isti....
Bila sam i kod privatnog specijaliste imunologa rekao mi je potpuno isto što i moj imunolog što me strašno pogodilo. Htjela sam čuti da je ono sve bila nekakva pogreška.
Zahvaljujući našim hrabrima sa ovog foruma počinjem prihvačati ovu bolest ne kao gubitak već kao dobitak jer sve je to životi i to naš život. Vjerujem da će mi se nakon nekog vremena terapije stanje popraviti, ako i dođe do još neke nuspojave lakše ju je otkloniti nego neljećenu bolest koja može zahvatiti puno više........Do tada naučit ću cijeniti sebe, a na samo dokazivat sebe...
U ovoj bolesti kao i u nekoj drugoj bitno je shatiti bolest kao nešto naše što na kraju krajeva i jeste naša bolest. Život nečine samo naše želje već i ono što nam život donese........Počni cijeniti i najmanju sitnicu u svome životu.Vidjet češ da če se tvoj život zaokrenuti prema dobru, zdravlju i sigurnosti za 180 stupnjeva.Ali važno je početi, i to odmah.:) :) :) :)

corrina
22.11.2007., 07:27
Mikra,gdje ima privatnik imunolog i ima li kakvih uvjeta da se dođe k njemu?

mikra
22.11.2007., 09:37
Mikra,gdje ima privatnik imunolog i ima li kakvih uvjeta da se dođe k njemu?

Corrina, privatni imunolog ima u Poliklinici Sunce.
Neznam odakle si, ali Sunce ima u svim većim gradovima, ja sam iz Osijeka pa sam bila u Osijeku.
Adresa u Zagrebu ti je: podružnica Zagreb- RH- Miramarska 22a
Inače oni su dosta skupi, ali ako si nagdje zaposlena možda imaš zdravstveno osiguranje preko njih pa su pregledi povoljniji.....
Moja firma ima takvo zdravstveno preko njih pa jednom godišnje imam sistematski kod njih na sve moguće pretrage i na pregled specijalista.

Svima veliki pozdrav iz sunčanog Osijeka i ugodan dan.....:) :W

corrina
22.11.2007., 14:29
Corrina, privatni imunolog ima u Poliklinici Sunce.
Neznam odakle si, ali Sunce ima u svim većim gradovima, ja sam iz Osijeka pa sam bila u Osijeku.
Adresa u Zagrebu ti je: podružnica Zagreb- RH- Miramarska 22a
Inače oni su dosta skupi, ali ako si nagdje zaposlena možda imaš zdravstveno osiguranje preko njih pa su pregledi povoljniji.....
Moja firma ima takvo zdravstveno preko njih pa jednom godišnje imam sistematski kod njih na sve moguće pretrage i na pregled specijalista.

Svima veliki pozdrav iz sunčanog Osijeka i ugodan dan.....:) :W

Hm,a za njih sam čula da su skroz u banani.Tako su govorili tu po forumu.Ima i kod mene ta poliklinika u Rijeci pa ću malo zvati.Hvala.

JADIKA
22.11.2007., 23:17
Drage moje curke, i ja sam nova i uhvatila se teme meni bliskoj jer mi je dijagnosticiran SLE prije više od 10 godina (a sada imam 35).
Koliko got Vam se sada činilo sve crno, stvarno nije. Naravno Lupus napada individualno i sve ovisi o pojedinom slučaju ali, da Vam bude lakše nekoliko činjenica: zahvaljujući svom predivnom docentu s Rebra Docentu Aniću, koji jedan mlad i Rock n roll liječnik, sve sam to prebrodila do sada na vrlo zadovoljavajuči način i ako sam u ovih zadnjih godina preboljela dvije tromboze i plučnu emboliju. Ako znate od čega bolujete, onda ste pola puta prevalile. Čitala sam negdje na netu da više od pola bolesnika Lupusa nije niti će biti ikada dijagnosticirano, što je stvarno zastrašujuće. Istina je da pijem kortikosteroide barem 6 mjeseci na godinu, da sam se udebljala 30 kg u zadnjem desetljeću, ali živa sam, živim najnormalnije i da nikome ne kažem da sam bolesna, vjerojatno to nitko ne bi ni znao. Rodila sam sina koji danas ima 3,5 godina isto tako zahvaljujući velikoj pažnji izvanredne profesorice iz Petrove bolnice. I tako, život ide dalje, i to bez predaje.
Cure, držite se jer ste tek započele s životno dugim putem, jer da, Lupus je autoimuna i neizliječiva bolest, i što prije čovjek to svati, to bolje uspije organizirati svoj život oko toga...

tonka 32
23.11.2007., 06:18
Drage moje,
Evo baš se mislim kako da vam ovo napišem a da vas pri tom ne izbediram, naime ja sam jučer ujutro nažalost u nepunom 9 tjednu imala spontani pobačaj.Eto kažu što se tiće mojih lupus nalaza nazovimo ih tako kompletni antifosfolipidni sind negativan što bi po d9oktorima trebalo značiti da ovaj pobačaj uopće nema veze sa osnovnom bolesti. Tješi me to što sam istog časa prije dva dana kada sam primjetila smeđkasti iscjedak otšla kod doktora i zaista nije bilo hematoma i sve je bilo uredu , a kažu da kod nas sa lupusom obićno bude hematom razlog pobačaju, ja sa sigurnošću znam da nisam imala , pa kad sam više krvarila opet sam bila kod doktora nalaz bio kompletno uredu identičan onom dan ranije dobila neke tablete za učvrščivanje ploda i strogo mirovanje , sve sam napravila kako su mi rekli , te sam trebala izdržat do 12 tjedna i onda u bolnicu na neke pretrage koje se rade tek poslije 12 tjedna. Ali nije išlo, jučer sam s jakim kontrakcijama + krvarenjem završila u bolnicu i to je bilo to. Eto podjelila sam to sa vama , sada mi slijedi ponovni obilazak doktora vađenje krvi ispitivanje stanja organizma nakon ovoga, jer to tijelo registrira kao porod a za nas s lupusom je to opasno. Ništa ne bih stvarno htjela da vas ovo izbedira treba ići dalje i nadati se boljem, ali ja ostajem pri savjetu svima onima koji žele trudnoću da se konzultiraju sa doktorima, ja jesam i sad mi je lakše jer bar znam da sam napravila sve što je bilo u mojoj moći. LVI drži se navijam za tebe svim srcem:top: :top: :top: Idemo dalje .........:cerek:

JADIKA
23.11.2007., 08:33
Draga Tonka,
Jako mi je žao čuti tako tužnu vijest. Jučer sam čitala tvoje postove cijelu večer i nadala sam se da će sve biti OK. Ja sam imala 2 spontana prije nego što sam uspijela postati mama i jako dobro mogu pretpostaviti kako se sada osječaš: ako reagiraš kao ja, nemočno i razočarano. Digni glavu, i kreni dalje. Lako za reć, a teško je presiliti psihu da sluša razum. U svakom ti slučaju toplo preporučam da posjetiš Profesoricu Škrablin u Petrovoj bolnici (ona radi i privatno) jer stvarno mislim da bez nje nebi nikada rodila svog malog sineka. Kada sam zatrudnjela, počeli su me pratiti na Svetom Duhu gdje sam ubrzo vidjela da nemaju pojma o trudnoči s Lupusom. A kada sam slučajno čula doktore da o meni govore: "super, napokon lupusarka u ranoj trudnoći, svašta ćemo naučiti!", krv mi se je sledila u žilama i isti čaš sam izišla iz bolnice na svoju odgovornost. Docent Branimir Anić iz KBC-a Rebro koji je stvarno, ali stvarno stručnjak za Lupus, mi je preporučio Profesoricu Škrablin i s takvim timom, uspjela sam dogurati do 36. tjedna i roditi posve zdravog dečkića. Ne gubi nadu, takve stvari se događaju malo češće nama ali i mi možemo postati mame. Drži se...

fermina-daza
23.11.2007., 10:13
Drage moje curke, i ja sam nova i uhvatila se teme meni bliskoj jer mi je dijagnosticiran SLE prije više od 10 godina (a sada imam 35)....

...Cure, držite se jer ste tek započele s životno dugim putem, jer da, Lupus je autoimuna i neizliječiva bolest, i što prije čovjek to svati, to bolje uspije organizirati svoj život oko toga...

Draga Jadika, drago mi je da si se javila. Drago mi je čuti da se dobro nosiš sa svojom bolešću. Još mi je draže čuti da imaš obožavanog bebača. Time uistinu daješ nadu svim djevojkama i ženama glede njihovoga majčinstva.

Međutim ima jedna stvar za koju, iako si je postavila potpuno točno prema trenutačnim medicinskim saznanjima... a opet, nisam sigurna da bi je trebalo tako postavljati.

Naime, kada se kaže neizlječiva bolest, to nekako podrazumijeva loš ishod. A poznato da su još donedavno rak smatran neizlječivom bolešću (dakle, i s fatalnim ishodom), a danas se većina svrstava u kronične bolesti (stavovi liječnika koji se bave karcinomima).

A kako vrijeme vrijeme ide, imamo i sve više izliječenih od raka (preživljavanje pet ili više godina).

Što hoću reći. Potpuno se slažem s tobom da lupus i sve što on sa sobom nosi treba prihvatiti. Ali bi bilo dobro da se klonimo riječi neizlječiv. Najprije, zbog svih onih osoba koje se pojave na ovom forumu s tek ustanovljenom dijagnozom, kada su ionako u panici a lađe im rulaju po dnu oceana (sjećam se sebe).

A onda upoznam osobe koje su se izliječile (ili su barem u 20-godišnjoj remisiji). Isto tako, na ovim stranicama su se javile osobe koje također govore o odsutnosti bilo kakvih simptoma lupusa, nakon godina borbe s njim ili... što je po meni jako važno... promjene pogleda na bolest kao takvu. Naime, one se nisu pomirile da su "neizlječive". Ne, nisu one digle ruke od liječenja, nego malo promijenile svoj stav prema svemu oko sebe, pa tako i prema bolesti.

Pišem ovo jer se i sama borim s tom tvrdnjom... liječiv/neizlječiv. Ne bih željela zvučati grubo. Dapače, drago mi je da si se javila. Možda kroz ovaj post ja razračunavam sa svojim strahovima i borim se za svoja nadanja.

U svakom slučaju, drago mi je da sam čula i tvoje iskustvo, kao i tvoje mišljenje. Jer, na kraju krajeva, moguće da i moji stavovi nekome na ovom topicu nisu baš legli. Voljela bih da o svemu razgovaramo. Jer, ni jedna od nas nema konačnu istinu o bilo čemu, pa tako ni o lupusu. Ali da moramo naučiti živjeti s njim, tu se s tobom potpuno slažem. E, sada, nemojmo oduzimati nadu i volju onima koji pokušavaju živjeti i bez njega.

JADIKA
23.11.2007., 10:26
Sorry, u pravu si da mi možda odabir riječi nije bio najsretniji, ali mislim isto tako da si snazniji ako znaš protiv čega se boriš...

Neizlječiv je samo po pitanju toga da ne smijemo nikada zaboraviti na taj prokleti Lupus, i kada smo najzdravije i kada nam se ništa nije dogodilo tijekom godine ili dvije ili više. Jer je Lupus podmukli i vrača se kada to najmanje očekuješ.

Naravno, obzirom da su sve autoimune bolesti uvjetovane unutarnjem nekom stanju i miru pacijenta, vrlo je bitno imati što jači duh, i zato kažem još jedan put: NEMA PREDAJE! Jer je upravo taj duh najbitniji. Mislim da ako ti stress i problemi mogu pojačati odnosno pokrenuti neke simptome, tako ti borbenost i vedri duh mogu iste ublažiti.

Naravno, kada je meni postavljena dijagnoza, prognoze su bile Leukemija ili Lupus tako da sam čak s veseljem dočekala vijest da ipak imam "samo" lupus. Inače sam jaka žena i mogu svatiti da možda malo osjetljiviji od mene mogu to prihvatiti dramatičnije.
I to je samo bio moj cilj DEDRAMATIZIRATI, jer nas uglavnom ništa ne boli (osim ponekad zglobova...) i životne prognoze su nam uglavnom vrlo dobre. Zato ponavljam GLAVU GORE CURKE. Ipak smo žene, i neće nas neki vukić u šumi paralizirati i skrenuti nas od naših životnih ciljeva:top:

mikra
23.11.2007., 11:02
Sorry, u pravu si da mi možda odabir riječi nije bio najsretniji, ali mislim isto tako da si snazniji ako znaš protiv čega se boriš...

Neizlječiv je samo po pitanju toga da ne smijemo nikada zaboraviti na taj prokleti Lupus, i kada smo najzdravije i kada nam se ništa nije dogodilo tijekom godine ili dvije ili više. Jer je Lupus podmukli i vrača se kada to najmanje očekuješ.

Naravno, obzirom da su sve autoimune bolesti uvjetovane unutarnjem nekom stanju i miru pacijenta, vrlo je bitno imati što jači duh, i zato kažem još jedan put: NEMA PREDAJE! Jer je upravo taj duh najbitniji. Mislim da ako ti stress i problemi mogu pojačati odnosno pokrenuti neke simptome, tako ti borbenost i vedri duh mogu iste ublažiti.

Naravno, kada je meni postavljena dijagnoza, prognoze su bile Leukemija ili Lupus tako da sam čak s veseljem dočekala vijest da ipak imam "samo" lupus. Inače sam jaka žena i mogu svatiti da možda malo osjetljiviji od mene mogu to prihvatiti dramatičnije.
I to je samo bio moj cilj DEDRAMATIZIRATI, jer nas uglavnom ništa ne boli (osim ponekad zglobova...) i životne prognoze su nam uglavnom vrlo dobre. Zato ponavljam GLAVU GORE CURKE. Ipak smo žene, i neće nas neki vukić u šumi paralizirati i skrenuti nas od naših životnih ciljeva:top:

Cure stvarno vam se divim.....
Evo ja nisam mogla spavati jedno pet noći jer nadavno sam počela sa terapijom, jednostavno suha usta navečer kao vuna.
Danas sam izgubila strpljenje i otišla ponovno kod drugog imunologa.
I presretna sam.... Jer ova je još i docentica pa mislim da više ima iskustva.
Ja sam joj još jednom objasnila kako mene niti je bolio niti boli niti jedan zglob te kako sam samo radi planiranja trucnoće išla na dodatne pretrage i tako mi ustanovili da mi je reuma faktor 98 i waler R. 48 te ena pozitina i anf titar 1:320
Žena me lijepo saslušala i rekla da je to sve samo malo povišeno i privremeno izostavila resochin i odredila dekortin na 5 mg, a u slučaju da mi je kandida bude opet prisutna da izostavim do smirivanja kandide.
Ta doktorica kaže da nema smisla pogoršavati moje dobro stanje sa onom terapijom pa da nemogu spavati...
Jel neka od vas misli da mi je ta doktorica ispravno postupila?
Dali neka koristi resochin sa sličnim nalazima i jel koja od vas nije mogla spavati zbog resochina?

Nadam se da ću uskoro moći planirati trudnoću pa kako Bog da.....:)
Pusa cure i samo tako naprijed i ništa nas nesmije zaustaviti.....:top:

JADIKA
23.11.2007., 11:38
Hello Mikra,

Da li možeš reči ime te svoje super docentice, ako je u ZG onda je možda i znam (!!??!!).
Vjeruj mi, osobno sam dosta tvrdoglava, i na početku, kada sam dobila terapiju (ja pijem Medrol koji je navodno kvalitetniji od Decortina) i pročitala moguće nuspojave kortikosteroida, ja hrabro odlučila da neću lječiti jednu bolest pomoću ljekova koji mi uništavaju tijelo. Hrabra ja prestala terapiju i naravno pogoršala stvar. DAKLE: dr su dugo dugo studirali, a večina njih ipak znaju šta rade (govorim iz svojeg tvrdoglavog iskustva).
Medrol i Fraxiparin (injekcije protiv zgrušavanja krvi) sam koristila tijekom cijele svoje trudnoće i to u večim dozama nego li ikada u 10 godina lupusa i opet rodila zdravo dijete.
Vjeruj doktorima, uvijek budi na oprezu i sve će biti OK. Pokušaj svejedno otiči na pregled u Petrovu bolnicu na patologiju trudnoće kod Dr Škrablin, ona ti je stvarno maher za trudnoću i lupus.
Sretno...:)

khloe
23.11.2007., 13:56
Tonkice jako mi je žao zbog tvoje trudnoće
Drži se tako hrabro kao i do sad!
Jedan veliki zagrljaj! :grli:

mikra
23.11.2007., 16:08
Hello Mikra,

Da li možeš reči ime te svoje super docentice, ako je u ZG onda je možda i znam (!!??!!).
Vjeruj mi, osobno sam dosta tvrdoglava, i na početku, kada sam dobila terapiju (ja pijem Medrol koji je navodno kvalitetniji od Decortina) i pročitala moguće nuspojave kortikosteroida, ja hrabro odlučila da neću lječiti jednu bolest pomoću ljekova koji mi uništavaju tijelo. Hrabra ja prestala terapiju i naravno pogoršala stvar. DAKLE: dr su dugo dugo studirali, a večina njih ipak znaju šta rade (govorim iz svojeg tvrdoglavog iskustva).
Medrol i Fraxiparin (injekcije protiv zgrušavanja krvi) sam koristila tijekom cijele svoje trudnoće i to u večim dozama nego li ikada u 10 godina lupusa i opet rodila zdravo dijete.
Vjeruj doktorima, uvijek budi na oprezu i sve će biti OK. Pokušaj svejedno otiči na pregled u Petrovu bolnicu na patologiju trudnoće kod Dr Škrablin, ona ti je stvarno maher za trudnoću i lupus.
Sretno...:)

Draga jadika docentica Milas iz Osijeka. Neznam kako mogu doći, jel mi samo dovoljna uputnica i što sve mora pisati na uputnici.....?
Mislim kako mogu doći do Dr. Škrablin?
Ja se 14 dana nemogu riješiti ove kandide, strašno je neugodno i navećer nema šanse da odspavam ni 15 minuta.Doktorica mi je za sada smanjila dekortin na 5 mg.
Misli li netko da bi možda trebala nakratko ukinut sve?
I hoče li se ponovo javiti kad počnem sa terapijom?
jel možda natko nešto zna?

mikra
23.11.2007., 16:58
Jadika rekla si da si ti bila hrabra i da nisi prvo pristala na terapiju.
Kad ti se pogoršalo stanje usljed neuzimanja terapije dali se to odrazilo samo na nalazima, a ti si se osjećala dobro ili si se ti osjećala loše??
I jesu li ti bili nalazi kad su ti otkrili lupus loši ili samo povišeni?
Kako si se osjećala mislim tvoja klinička slika kad su ti otkrili lupus?
Jesu li te boljeli zglobovi ili si imala alergiju?

Bankovac
23.11.2007., 21:14
Tonkice :grli: :grli: ..uz tebe smo...bit ce sve dobro..imat ces ti bebaca samo budi hrabra i uporna....

Jadika...lupus ne dobivaju "slabe" zene...ja nekako mislim da bi sve mi trebale nauciti biti "slabe"pa bi se bolest povukla jer i medvjed i vuk ostavljaju žrtvu koja se ne brani zar ne?:lol: :top:

Ja dobila nalaze..ANF negativan!;anti ds DNA nisu dokazana CH 50 znaci li to da nemam lupus???

Opet su mi skidali kožu za biopsiju..kaže znat će kad vide nalaze...a ja molim Boga...
Svejedno potvrde li mi dijagnozu ili ne...duhovno sam vaša i zauvijek cu vas sve podržavati i pomagati u onome što znam...pusa svima

kokolo1812
23.11.2007., 21:17
Tonka, iskreno mi je žao zbog tvog gubitka i dok pokušavam shvatit ovo što ti se događa istovremeno se divim snazi kojom kojom se nosiš sa svime. Šaljem ti čvrsti zagrljaj.

tonka 32
23.11.2007., 22:13
Tonka, iskreno mi je žao zbog tvog gubitka i dok pokušavam shvatit ovo što ti se događa istovremeno se divim snazi kojom kojom se nosiš sa svime. Šaljem ti čvrsti zagrljaj.

Drage moje,
VELIKO VAM HVALA SVIMA NA PODRŠCI.:) :) :)
Razmišljala sam ja što , ako se ovo dogodi oču past u komu , šta će bit ?
Ne znam zašto kako? ali nisam .Lakše mi je jer sam sve pokušala od prvih problema visila sam doktoru za vratom , bio je stvarno i ginekolog i imunolog za poželit. Ljudi puni razumjevanja. Na kraju sam ja njega još malo pa tješila jer je čovik vodio bezbroj lupus trudnoća , kao i ovih oboljelih od dijabetesa . Čovik je stravrno zna šta radi, i do zadnjeg je ostao pri tome da misli da nije uzrok bolest jer moji zadnji nalazi ne pokazuju prisutnost niti jednog antitjela koji bi djelovao na ovakav ishod trudnoće. Također u tri dana me je triputa pregledao tražeći tromb koji uzrokuje krvarenje i ništa . Jednostavno se nije dalo ništa napravit. No možda ja ne bi bila ovako jaka da ne mislim da će mi se pružit još koja šansa dok ne ostarim , a moram naglasit da sam ja u životu imala neizmJernu sreću da postanem majka mom sinu koji danas ima šest godina , pa je valjda stoga sve lakše. Još čemo se ja i ova bolest srest na bojnom polju, ona ima malo više dobivenih bitaka od mene ZASADA, ali rat je sto posto moj. Čuvajte mi se i zahvaljujem svima na podršci . LVI drži se.:top: :s :top: :s

margogita
24.11.2007., 11:07
Draga Tonka,
drži se.
Mogu ti samo reći da sam ja doživjela istu stvar prije mjesec i pol..u 10 tjednu sam imala spontani i to mi je druga neuspjela trudnoća..djece još nemam..tek sad me lupila prava depresija...nervoza i jad...a opet negdje duboko u eni titra nada...i želja...i nekako osijećam da ću jednog dana i ja biti majka......teško je..pogoto ako si nestrpljiv...a ja sam mjerna jedinica za nestrpljenjem...što je loše za ovu odvratnu boleštinu...meni nisu znali reći je li spontani uzrokovan lupusom ili ne...svi nalazi antitijela su bili više manje na granici...bila sam na 10 mg decortina....kod kojeg si ginekologa vodila trudnoću?
pozdrav svim curama!

Bankovac
24.11.2007., 21:40
Svaka cast..zene moje,hrabre ste i uporne ...baš kao prave vučice!!!:s :s

LVI gdje si ti?Dugo te nema već...jesi li dobro,je li dobro tvoj bebac...???

Pusa svima i glavu gore...sutra je novi dan...:grli: :moli:

lollita
25.11.2007., 18:44
Zdravo svima!Javljam se iz Niša, pratim od nedavna ovaj forum, puno vas sve poydravljam i želim da vam kažem da ste sve hrabre i da tako nastavite da se borite, jer se samo tako može ova bolest pobediti!Meni je SLE dijagnostikovan 2004 god.,prvo nisam želela da je prihvatim, pa onda depresija i sve što ide uz to, gomila lekova,prijatelji,rođaci, niko te ne razume, kao neki umišljeni bolesnik,niko nikad čuo za ovu bolest, čak su me neki pitali da slučajno ne bolujem od side, jer je sida zapravo gubitak imuniteta.Ja sam se hvala dragom Bogu nekako iščupala iz svega, sada sam u remisiji, naučila sam da poštujem ovu bolest, da živim sa njom, ali nikako da mi ona bude preokupacija, opsesija, kao što sam na početku bolesti radila.Inače ja sam od početka bolesti na kortikosteroidima i antimalariku koji se zove delagil, moj doktor mi ne prekida terapiju iako je bolest u remisiji, lečim se kod reumatologa,kaže da je opasno prekinuti, jer organizam ne može da se brani.Ovde imamo u Niškoj banji centar za ispitivanje i lečenje artritisa i lupusa, pa ako vas nesto zanima mogu se raspitati.Zovem se Lola, imam 36.god.i puno vas sve pozdravljam ,samo budite hrabre i borite se i svi simptomi će nestati!

vanili
25.11.2007., 20:41
Dobro došla Lola! Baš mi je drago da ti je bolje.:) :) :)

mikra
25.11.2007., 23:22
Zdravo svima!Javljam se iz Niša, pratim od nedavna ovaj forum, puno vas sve poydravljam i želim da vam kažem da ste sve hrabre i da tako nastavite da se borite, jer se samo tako može ova bolest pobediti!Meni je SLE dijagnostikovan 2004 god.,prvo nisam želela da je prihvatim, pa onda depresija i sve što ide uz to, gomila lekova,prijatelji,rođaci, niko te ne razume, kao neki umišljeni bolesnik,niko nikad čuo za ovu bolest, čak su me neki pitali da slučajno ne bolujem od side, jer je sida zapravo gubitak imuniteta.Ja sam se hvala dragom Bogu nekako iščupala iz svega, sada sam u remisiji, naučila sam da poštujem ovu bolest, da živim sa njom, ali nikako da mi ona bude preokupacija, opsesija, kao što sam na početku bolesti radila.Inače ja sam od početka bolesti na kortikosteroidima i antimalariku koji se zove delagil, moj doktor mi ne prekida terapiju iako je bolest u remisiji, lečim se kod reumatologa,kaže da je opasno prekinuti, jer organizam ne može da se brani.Ovde imamo u Niškoj banji centar za ispitivanje i lečenje artritisa i lupusa, pa ako vas nesto zanima mogu se raspitati.Zovem se Lola, imam 36.god.i puno vas sve pozdravljam ,samo budite hrabre i borite se i svi simptomi će nestati!

Lola i meni je drago da ti je bolje.
Ja sam Nataša iz Osijeka i prije 20 dana su mi dali nediferenciranu kolagenozu
mislim kažu da tu spada i lupus i artritis i dr.
Koliko kortikosteroida imaš za terapiju?
Ja nisam imala nikakve simtome i nikakve bolove već jednostavno dodatne pretrage u planiranju trudnoće......
I tako evo me u ovom krugu......
Meni ti je jako visok reuma faktor 97, treba biti do 15.
I Waaler-Rose test 48, treba biti do 6.
Pozitivna mi je ena
ANF 1:320
ds.DNA- ok
Sva druga antitijela - ok
Možeš li se raspitati imali to veze sa reumatoidnim artritisom ili nečim drugim?
Još jednom ništa mi nije natečeno, ukočeno, bolno, crveno, osuto....
Zato mi još nije jasno kako takvi nalazi, a ja ok!!!!???
E da i leukociti su mi već dvije godine na donjoj granici, a unatrag mjesec dana diferencijalna krvna slika je čudna:
Limfociti, monociti, bazofili,eozinofili- povišeni, a granulociti segmentirani dosta niski....
Sve drugo u krvi-ok
Ako se možeš raspitati ili nešto znaš sama ili netko sa foruma uveliko bi mi olekšali jer nije mi jesno da sam ja ok, nalazi ne.
Prva imunolog dr. mi je dala terapiju 10 mg dekortina i resochin navečer 1 tb.
Meni to nije odgovaralo jer sam dobila kandidu na jeziku, usnoj šupljini i ždrijelu
ODVRATNO!!! Nemogu spavati, a duša mi spava niti 15 min. u komadu jer me trgne takva suhoča usta, jezika, grla, bol ........sve me žari i samo je gore....
Bila sam u u petak na hitnoj izgledam stravaaaaaaaaaaaaaaaaaa :lol:
A bila sam potpuno normalna do terapije...........
Onda mi je druga imunolog. privremeno ukinula resochin i smanjila dekortin na 5 mg. a ako se kandida nepovuče da i to ukinem 2 mjeseca pa na kontrolu!?
Neznam tko je od njih normalan!?
Prvo ja sam mikrobilog i jaaakooo dobro sam upoznata sa bakterijama i da je kandida vrlo opasna ako se raširi a bome tvrdokorna............
Drugo sada zbog kandide nemogu na posao a niti spavati, a preko dana su mi usta malo manje suha ali dosta žari i boli i smeta užasno.
Treče niti jedan doktor na hitnoj me nije htjeo pregledati jer kako kaže to vam je od dekortina!? Morate prekinut terapiju pa če se onda vidjeti što je.....................jesu li oni normalniiiiiiiiiiiiiiiiiii:s :s :flop:
Neznam kako ču još večeras izdržati sa ovom kandidom ali sutra idem svojoj doktorici po uputnicu za oralnu patologiju i da vidim da me netko više neče pregledati jer sada je kandida izmakla svakoj kontroli a koristila sam i 8 dana daktarin i ništa od pomoći:mad:
Nije me toliko ni uzdrmala spoznaja o nekakvoj bolest koliko ovo da nemogu skoro pa niti disati..........:s
Prije terapije sam pila sumamed i odmah pencilin 150 mg 30 tableta jer su mi bili upaljeni limfni čvorovi i tako stigao ovaj nalaz i odmah ja počela sa terapijom. Vjerovatno mi je to posljedica pencilina a ova terapija je samo pomogla............
Molim vas ako netko zna što znači povišen reuma faktor i Waaler R.?
Nisam se javljala dva dana jer mi je strašno od ove kandide........
Tonka 32 žao mi je zbog tvojeg bebača, no vidim da si čvrsta i uporna.
LVi gdje si ti? Kako je bebač?
Pzdrav svima.................

JADIKA
26.11.2007., 11:58
Hello Mikra,
Kad sam ja imala problema s kandidom na jeziku, uzimala sam nešto kao ROJANOZOL (ili slično) i super mi je pomoglo. A da bi mogla jesti, ili barem piti s ovim živim ranama na jeziku sam si tik prije stavljanja bilo čega u usta pocuclala STREPSIL, ona SOS verzija. Unutra ima likokaina i dovoljno ti dugo umrtvi jezik da ne umreš od gladi. Probaj, isprobano i djelotvorno.
Samo nemoj prekinuti terapiju dok se ne savjetuješ s lječnikom. Kad sam to i sama napravila, pojavili su se neki turbo simptomi i vjeruj da sam požalila svoju neposlušnost.
Drži se...

JADIKA
26.11.2007., 12:16
Jadika rekla si da si ti bila hrabra i da nisi prvo pristala na terapiju.
Kad ti se pogoršalo stanje usljed neuzimanja terapije dali se to odrazilo samo na nalazima, a ti si se osjećala dobro ili si se ti osjećala loše??
I jesu li ti bili nalazi kad su ti otkrili lupus loši ili samo povišeni?
Kako si se osjećala mislim tvoja klinička slika kad su ti otkrili lupus?
Jesu li te boljeli zglobovi ili si imala alergiju?


U glavnom sam bila dobro, pa skoro 2 mjeseca. I onda je počelo: obzirom da je mene lupus drmnuo na crvenu kvrnu sliku i uglavnom na trombocite, vučič me je opako kaznio... Došla ja na posao i dobila što sam prvo mislila da je menstruacija. Kad sam skužila da ne stignem doči natrag s WC-a a da već moram sve iči presvuči ponovo, odnosno dok nisam napravila scenu iz najgoreg horor filma na svojoj stolici, svatila sam da nešto nije u redu.
Obzirom da sam već imala dva spontana radi Lupusa, odoh ja napraviti test na trudnoću. Kad isti negativan, nije bilo to. Tako sam hrabro tjedan dana krvarila kao da me netko kolje jer sam znala da, ako idem na Rebro, zatvorit će me sigurno.
Kad je moj muž ušao u kupaonu dok mi je curio nos, čovjek je skoro pao u nesvijest i pošteno me oprao da stvarno nisam normalna, blablabla.
Otišla ja sutradan u Sunce napraviti krvu sliku i rezultat je bio za očekivati: trombociti su mi bili na 6 (od minimalnih 150 do 450) i odoh ja, blijeda kao duh, na Rebro i naravno da su me odmah zatvorili na tjedan dana.
Rezultat:
1/ da nisam prekinula terapiju na svoju ruku, ništa od toga se ne bi dogodilo
2/ da sam otišla odmah na hitnu, dobila bi natrag terapiju, i opet bi bilo dobro
3/ Ovako sam tjedan dana ležala na Rebru, s infuzijama Medrola od visokih 120 mg 2 x na dan (usporedno, sada pijem 4 mg/dan!)
4/ Nalazi su naravno bili potpuna katastrofa i osim na trombocite, sada sam dobila dodatak svojoj dijagnozi u obliku "anemija gravis" (a takvu nisam do tada imala!!).

Što se tiće otkrića lupusa, ja sam tada bila odlično. Imala sam već trombozu s nekih 23 g. ali su mi tada rekli da je to zbog interakcije pilule i cigarete (i nisu to tada povezali s Lupusom).
Otkrila sam Lupus tako da sam tražila od svoje doktorice opće prakse da mi da uputnicu za vađenje krvi jer nisam bila na pretragama od te svoje tromboze nekoliko godina ranije. I kada su nalazi bili gotovi, na opće čuđenje svoje doktorice, trombociti su mi bili vrlo niski. Tada me je poslala u bolnicu Merkur na dodatne pretrage i tako otkrili nakon sto pretraga i punkcija da se radi o lupusu.

Što znači, ako nemaš simptoma, ako te ništa ne boli SUPER. Večina žena otkrije da ima lupus nakon što ih nešto ozbiljno pogodi, a isto su mogle izbječi da su znale da su bolesne.

Samo budi uporna, i sve će biti OK. Bez brige. Ima i puno težih bolesti od naše... Pusa.

mikra
26.11.2007., 13:12
U glavnom sam bila dobro, pa skoro 2 mjeseca. I onda je počelo: obzirom da je mene lupus drmnuo na crvenu kvrnu sliku i uglavnom na trombocite, vučič me je opako kaznio... Došla ja na posao i dobila što sam prvo mislila da je menstruacija. Kad sam skužila da ne stignem doči natrag s WC-a a da već moram sve iči presvuči ponovo, odnosno dok nisam napravila scenu iz najgoreg horor filma na svojoj stolici, svatila sam da nešto nije u redu.
Obzirom da sam već imala dva spontana radi Lupusa, odoh ja napraviti test na trudnoću. Kad isti negativan, nije bilo to. Tako sam hrabro tjedan dana krvarila kao da me netko kolje jer sam znala da, ako idem na Rebro, zatvorit će me sigurno.
Kad je moj muž ušao u kupaonu dok mi je curio nos, čovjek je skoro pao u nesvijest i pošteno me oprao da stvarno nisam normalna, blablabla.
Otišla ja sutradan u Sunce napraviti krvu sliku i rezultat je bio za očekivati: trombociti su mi bili na 6 (od minimalnih 150 do 450) i odoh ja, blijeda kao duh, na Rebro i naravno da su me odmah zatvorili na tjedan dana.
Rezultat:
1/ da nisam prekinula terapiju na svoju ruku, ništa od toga se ne bi dogodilo
2/ da sam otišla odmah na hitnu, dobila bi natrag terapiju, i opet bi bilo dobro
3/ Ovako sam tjedan dana ležala na Rebru, s infuzijama Medrola od visokih 120 mg 2 x na dan (usporedno, sada pijem 4 mg/dan!)
4/ Nalazi su naravno bili potpuna katastrofa i osim na trombocite, sada sam dobila dodatak svojoj dijagnozi u obliku "anemija gravis" (a takvu nisam do tada imala!!).

Što se tiće otkrića lupusa, ja sam tada bila odlično. Imala sam već trombozu s nekih 23 g. ali su mi tada rekli da je to zbog interakcije pilule i cigarete (i nisu to tada povezali s Lupusom).
Otkrila sam Lupus tako da sam tražila od svoje doktorice opće prakse da mi da uputnicu za vađenje krvi jer nisam bila na pretragama od te svoje tromboze nekoliko godina ranije. I kada su nalazi bili gotovi, na opće čuđenje svoje doktorice, trombociti su mi bili vrlo niski. Tada me je poslala u bolnicu Merkur na dodatne pretrage i tako otkrili nakon sto pretraga i punkcija da se radi o lupusu.

Što znači, ako nemaš simptoma, ako te ništa ne boli SUPER. Večina žena otkrije da ima lupus nakon što ih nešto ozbiljno pogodi, a isto su mogle izbječi da su znale da su bolesne.

Samo budi uporna, i sve će biti OK. Bez brige. Ima i puno težih bolesti od naše... Pusa.

Stvarno sam u panici sada!?
Docentica mi jr rekle da ukinem terapiju ako mi kandida naprodje.
Prije tri dana mi je smanjila na 5 mg dekortina a danas treći dan nisam popila!'
JESI LI TI IMALA kandidu sa terapijom i jesi li ju lijećila uz terapiju ili si nakratko prekinula kao što je meni moja dr. rekla????
Neznam jel me doktorica ispravno uputila,
stvarno se bojim da mi sada starno nešto i nebude.....
DAli da nastavim po vašem mišljenju terapiju ili da slušam doktoricu?
Molim vas pomozite........................

JADIKA
26.11.2007., 13:28
Pa stvarno, kaj god da kažem, samo radim zlo oko sebe!!!
Don't worry, samo slušaj svoju doktoricu. Ako nisi imala simptome, velika je vjerojatnost da ih nećeš niti imati tako brzo.
Ja sam izliječila svoju kandidu uz terapiju i prošlo je nakon nekoliko dana. Čini mi se da je kod tebe ta kandida malo jačeg oblika što bi moglo opravdadi prekit terapije.
Sorry ako sam te stavila u paniku još veću nego u kojoj si već bila.
Od sada, šutim.... barem o takvim pričama. Ovo je bio malo ekstremniji slučaj i hvala bogu da nisu svi moji napadi bili takvi.
Sorry još jedan put ako sam te isprepadala, nije bio moj cilj.
Gledam svoje postove kroz vrijeme i vidim da samo širim negativnu energiju oko sebe, a samo dobro mislim...

Samo ti slušaj svoju doktoricu i sve će biti OK.

mikra
26.11.2007., 14:03
Pa stvarno, kaj god da kažem, samo radim zlo oko sebe!!!
Don't worry, samo slušaj svoju doktoricu. Ako nisi imala simptome, velika je vjerojatnost da ih nećeš niti imati tako brzo.
Ja sam izliječila svoju kandidu uz terapiju i prošlo je nakon nekoliko dana. Čini mi se da je kod tebe ta kandida malo jačeg oblika što bi moglo opravdadi prekit terapije.
Sorry ako sam te stavila u paniku još veću nego u kojoj si već bila.
Od sada, šutim.... barem o takvim pričama. Ovo je bio malo ekstremniji slučaj i hvala bogu da nisu svi moji napadi bili takvi.
Sorry još jedan put ako sam te isprepadala, nije bio moj cilj.
Gledam svoje postove kroz vrijeme i vidim da samo širim negativnu energiju oko sebe, a samo dobro mislim...

Samo ti slušaj svoju doktoricu i sve će biti OK.

Ma nisi me uplašila ja sam samu sebe, uopče se neprepoznajem ovih dana...
Neširiš negativnu energiju, nemoj to tako shvatiti.
Dobro je znati i biti spreman na ono što dolazi, nemoj šutiti o ničemu samo ti reci što god imaš.
nisi me stavila u paniku, ja sam sebe stavila u paniku.
Znaš brine me ova kandida??????????????????'
Jesu li tebi usta, jezik i ždrijelo preko noči bila tako suha iliti ukručena kao da ti je netko sve isušio vrelim zrakom i još ostanem bez daha i spavam mislim svega 15, 20 minuta i onda više ništa jer mi je malo lakše kad sam budna.
Jel i tebi bilo tako?
Oprosti što te zamaram svojim problemom....
Neznam jel ova odvratna suhoća i ukrućenost ima zaista vaze sa kandidom?
ILi su dekortini poremetili rad žljezda slinovnica, jer nisam čula još da je nekom bilo tako gadno?
Iskreno bilo bi mi draže da je samo kandida u pitanju.

khloe
26.11.2007., 14:10
Stvarno sam u panici sada!?
Docentica mi jr rekle da ukinem terapiju ako mi kandida naprodje.
Prije tri dana mi je smanjila na 5 mg dekortina a danas treći dan nisam popila!'
JESI LI TI IMALA kandidu sa terapijom i jesi li ju lijećila uz terapiju ili si nakratko prekinula kao što je meni moja dr. rekla????
Neznam jel me doktorica ispravno uputila,
stvarno se bojim da mi sada starno nešto i nebude.....
DAli da nastavim po vašem mišljenju terapiju ili da slušam doktoricu?
Molim vas pomozite........................

Polako. Smiri se i duboko udahni. Mislim da je najgore šta možeš sad napraviti za svoje zdravlje - paničariti. Ako ti je doktorica rekla da možeš smanjiti terapiju- poslušaj je (pretpostavljam da je ta docentica imunolog?). Koliko sam ja shvatila iz tvojih postova ti nikada nisi imala nikakvih smetnji vezanih za lupus, i da ti je trenutno puno veći problem kandida koja je nuspojava svih ljekova koje si pila. Antibiotici, i onda kortikosteroidi. Čini mi se da ti ta kandida zadaje stvarno puno problema - i moraš je riješiti. Lupus nije bolest koja bukne preko noći- dakle ako smanjiš terapiju- (pod doktorskom kontrolom opet naglašavam!)- neće se ništa strašno desiti. Meni su u više navrata skidali i vraćeli ljekove- prema boljim i lošijim nalazima. I uvijek je nešto bilo povišeno, sniženo i slično, ali nikad se zbog toga nije desilo ništa strašno- ako sam redovito na kontrolama. Do tih pogoršanja i poboljšanja dolazi postepeno. Možda je to naša Jadika malo nespretno opisala :tuctuc: pa te prestrašila - zaista niko ne kaže da bi to bilo tako kod tebe. Znam da si sad zbunjena, i da je to puno informacija i loših vijesti odjednom- ali nemoj ništa poduzimat na svoju ruku. Po meni - šta manje ljekova-to bolje. I ako je do sad taj lupus bio pritajen, ne znači da će sad odjednom buknuti iznenada. Da nisi radila te pretrage, ne bi ni znala za te probleme i mogla bi još godinama živjeti ni ne sluteći. I tko zna koliko to već traje kod tebe, pa nikakvih problema nisi imala. Jedino šta ti ja mogu savjetovati, ako ti doktori koje si do sada posjetila ne ulijevaju povjerenje, je da pokušaš kod nekog drugog. Ali ako je žena stručna i zna šta priča- i rekla je da možeš smanjiti terapiju-:top: odlično. Ja se sa svojom doktoricom skoro pa cjenkam- i spuštam terapiju (ono kao: pa nije meni ništa, vidite me kršnu i jedru, a tih par brojčica na papiru- pih:) zanemarimo) Slušaj ženu, riješi ovo šta ti ne da spavat, jesti i raditi- pa onda sljedeći korak! Samo hrabro i bez panike! Imaš jedan zagraljaj ohrabrenja:grli:

JADIKA
26.11.2007., 14:19
Onda dobro. Od kada se glasam na Forumu (a do sada sam samo čitala) stalno imam dojam da ne kažem to što bi trebala a moja poruka se želi optimistična a ne super turbo negativna, tipa JA SAM to i to i to i bla bla bla nego mislim da je svako iskustvo priča za sebe.
Što se tiće tvoje kandide, kada se je meni dogodilo ne siječam se te suhoće, samo znam da mi je jezik bio doslovno rascijepan po dužini na cca 4 crte koje su me doslovno ubijale tako nisam mogla pričati, piti vode a kamoli jesti (neznam koja mi je funkcija bila bitnija tada). Sve me je živo peklo a bez sline bi bila jer nisam mogla piti vode a kamoli nešto drugo.
Onda sam otišla u apoteku i teta mi je dala taj Rojanozol (bar mislim da se tako zove: onako je tamno zelene boje, u obliku želea kojeg namažeš na jezik i pustiš da djeluje, fantastična stvar.). A što se tiće Strepsila s lidokainom, to me je epizodno spašavalo!
A od kortikosteroida sam čula svašta ali ne i da djeluju na žlijezde slinavke, ali to su tako jaki i opaki lijekovi da me nebi čudilo da mogu imati utjecaja i na to. Znam samo da radi njih moram piti 1000 mg kalcija svaki dan radi nuspojava kortića na kosti (zajedno s vitaminom D). Toliko ne pije moja Mama koja ima 7 banki!!!
Uglavnom, vjerujem da ti je koma jer imati kandidu u ustima je BOLNO! (prije nisam znala da je to uopće moguće mjesto za tu beštiju, ali ima logike).
Gledaj, čisto laički: smanji si grijanje u sobi i nabavi si ovlaživač zraka, sigurno ti ne može škoditi, a inače nisam pametna. Znam samo da mi moj Doc. nije želio dati Decortine i ako inače jako reagiram na Medrol koji pijem (faca mi izgleda kao one ribe u crtičima!), jer kaže da je Decortin manje kvalitetan od Medrola po svom sastavu. Probaj pitat svoju Dr da ti promijeni kortikosteroida.

fermina-daza
26.11.2007., 15:02
Manjak trombocita je jedan od pokazatelja koji ukazuje na lupus. Kao što sam već prije rekla, ja ne uzimam ništa od imunosupresiva, ali stalno imam niske trombocite. Bili su oni niski i dok mi još nije bio dijagnosticiran lupus (zadnje dvije-tri godine oko 135, prije padalo i do 80).

Majka moje prijateljice imala 2 trombocita (slovima: dva), ali joj nisu dijagnosticirali nikakav drugi autoimuni poremećaj. Pa bi bila sretna kada bi došli do 30. Zbog toga je uzimala kortikosteroide. Sada je presretna s 80.

Manjak leukocita je također jedan od pokazatelja mogućeg lupusa. Moji leukociti od davnih dana padali na 2,9. Sada su O.K., iako se vole vrtjeti oko donje granice.

Što se tiče suhoće ustiju, upućujem na stranicu http://www.reuma.hr/knjizice/index.html

Moguće da je Sjogrenov sindrom, kao mogući pratitelj lupusa (moguć je i kao samostalna bolest), a možda su i lijekovi.

I ja znam neki puta imati jako suha usta, toliko da mi je teško ujutro gutati doručak koliko je nepce osjetljivo. Također me zna i peći jezik, ali nemam probleme poput ovih koje neke od vas navode. Na gornjoj web stranici i predlažu neka sredstva za suha usta. A suha usta, kao i suhe oči, su me pratili barem desetljeće prije negoli su mi dijagnosticirali lupus. Još sam davnih dana kupila u Trstu ovlaživač zraka.

Prije dvije godine sam nabavila ovlaživač zraka s ionizatorom. Jer je zimi uz centralno grijanje teško održati optimalnu vlažnost zraka (oko 50%) u zatvorenim prostorima. I imam manje problema sa suhoćom očiju, ustiju...

Također sam kupila i mali higrometar, pa odmah mogu vidjeti koliki je stupanj vlažnosti u zraku i trebam li pojačati ovlaživanje zraka ili ostaviti na minimumu.

Za početak, stavite veliki mokri ručnik na radijator. Tako jedino možete ovlažiti zrak u prostoriji. One uske posudice što se vješaju po radijatoru meni se nisu pokazale djelotvornima.

mikra
26.11.2007., 16:16
cure hvala na podršci, evo borim se...trudim se....vjerujem da ču uspjeti.
S vama mi je zaista lakše, ne zato što i vi prolazite kroz svoje simtome već zato što ćete me ispravno uputiti. Mislim i na tebe jadika, nisi me uspaničila treba se sve znati. Mislim da če mi sada ovaj Diflucan 150mg pomoći. To su tablete protiv kandide. Ajme kako su me lijepo našopali u mjesec dana.......................:lol:
Prvo mi daju sumamed pa odmah pencilin 1500mg- 30 tableta pa dan kasnije krenem sa terapijom dekortina i resochina do danas pa od danas diflucan 150mg Nije niti čudo što sam dobila kandidu.............
Moji roditelji, zaručnik i prijatelji krste se rukama i nogama.Nikom ništa nije jasno kao niti meni. Sve tako banalno krenilo i sada se pretvara u cirkus a ja sam glavna luda što sam i pila sve to jedno za drugim. ponašam se kao da ja nemam mozak i dozvoljavam doktorima da se uče na meni............:s :confused:
Valjda ču se opametiti sa ovom kandidom.....................
Svima hvala na podršci i savjetima to mi doista puno znači.................
Velika pusa svima...........:kiss:

P.S. Fermina-daza sad sam uočila tvoj post. Meni usta prije ove terapije nisu bila nikada suha a kamoli ovako ukručena....