PDA

View Full Version : Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 [31] 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

LiliFee
08.09.2011., 16:01
m@m@...baš mi je žao da stvari idu na gore.Nemam riječi ni savjeta samo se molim da bude dobro i šsaljem zagrljaj utjehe. :(

Ivanicapeca
08.09.2011., 16:47
Povišenje intrakranijalnog tlaka može biti popraćeno glavoboljom, povraćanjem ili poremećajem stanja svijesti. Nastaje u različitim stanjima u kojima je povišen tlak unutar lubanjske šupljine, nakon iscrpljivnaja kompenzatornih mogućnosti (npr. kod tumora mozga, prirođenih anomalija itd.). (http://www.vasezdravlje.com/izdanje/clanak/253/1/)

m@m@
08.09.2011., 19:06
Treba se javiti na hitan neurološki prijem. Intrakranijalni tlak nema veze sa arterijskim tlakom.

danas je bila u zg kod svog doktora, koliko znam dobila je samo jake lijekove za glavobolju i doma je došla.
bratić mi njen kaze da ne može ni pričat i da jedva gleda......
sutra ću otići kod nje....
ne znam...ovo se dešava sve brzinom munje...:(

ima li neko pravilo kod pacijenata koji su jako bolesni i doktori znaju da im je malo ostalo - MORAJU li im to reći ili ovisi od doktora do doktora? jesu li mogli reći npr samo njenoj mami pa da ona odluči reći joj ili ne?

m@m@
08.09.2011., 19:07
m@m@...baš mi je žao da stvari idu na gore.Nemam riječi ni savjeta samo se molim da bude dobro i šsaljem zagrljaj utjehe. :(

hvala ti!
ni ja nemam riječi......nemam.......prije cca 2 tjedna izgledala je tako dobro i toliko planova imala....a onda su došli ti nalazi ........koma!

mom2be
08.09.2011., 22:49
ima li neko pravilo kod pacijenata koji su jako bolesni i doktori znaju da im je malo ostalo - MORAJU li im to reći ili ovisi od doktora do doktora? jesu li mogli reći npr samo njenoj mami pa da ona odluči reći joj ili ne?

mislim da ne moraju :ne zna:
kad je mojoj mami postavljena dijagnoza onkolog joj nije rekao da je prognoza 3-6 mjeseci zivota (ne znam da li bi joj rekao da ga je direktno pitala) ali je rekao nama
nazalost, bio je u pravu :(

m@m@
09.09.2011., 06:31
mislim da ne moraju :ne zna:
kad je mojoj mami postavljena dijagnoza onkolog joj nije rekao da je prognoza 3-6 mjeseci zivota (ne znam da li bi joj rekao da ga je direktno pitala) ali je rekao nama
nazalost, bio je u pravu :(

žao mi je mom2be....:(
ne znam koliko je dobra a koliko štete nastalo time što moja prijateljica ZNA da ima par mjeseci ...možda ni toliko...ne znam jel bilo baš nužno da njoj to kažu, iako vjerojatno nema neke nade......ipak nije ona morala znati....ne znam, jedino ako ih je pitala baš u što sumnjam..
ma katastrofa kako god okreneš....

Ivanicapeca
09.09.2011., 11:18
danas je bila u zg kod svog doktora, koliko znam dobila je samo jake lijekove za glavobolju i doma je došla.
bratić mi njen kaze da ne može ni pričat i da jedva gleda......
sutra ću otići kod nje....
ne znam...ovo se dešava sve brzinom munje...:(

ima li neko pravilo kod pacijenata koji su jako bolesni i doktori znaju da im je malo ostalo - MORAJU li im to reći ili ovisi od doktora do doktora? jesu li mogli reći npr samo njenoj mami pa da ona odluči reći joj ili ne?

Po meni se ovdje radi o ozbiljnom propustu njenog liječnika koji vrlo dobro zna da je onkološki pacijent i da su zadnji nalazi ukazali na promjene na mozgu, a sad su vrlo očiti neurološki ispadi. Liječnik je dužan uputiti je na hitnu neurološku obradu. Iako je ona vjerojatno u terminalnoj fazi bolesti, otpustiti je doma s tabletama za bol definitivno nije niti profesionalno niti etički. Kod terminalno bolesnih ljudi, cilj je njihov ostatak života osigurati da provedu kvalitetno, a to uključuje i palijativno onkološko liječenje, kao što su kortizonska terapija za suzbijanje edema i palijativno zračenje koje bi trebalo usporiti rast tumora, ukoliko nije operabilan.
Liječnik je dužan izvijestiti pacijenta o njegovom točnom stanju, a ako pacijent nije pri svijesti ili iz nekog drugog razloga ne može primiti takve informacije, dužni su ih dati članovima obitelji.

m@m@
09.09.2011., 13:19
Po meni se ovdje radi o ozbiljnom propustu njenog liječnika koji vrlo dobro zna da je onkološki pacijent i da su zadnji nalazi ukazali na promjene na mozgu, a sad su vrlo očiti neurološki ispadi. Liječnik je dužan uputiti je na hitnu neurološku obradu. Iako je ona vjerojatno u terminalnoj fazi bolesti, otpustiti je doma s tabletama za bol definitivno nije niti profesionalno niti etički. Kod terminalno bolesnih ljudi, cilj je njihov ostatak života osigurati da provedu kvalitetno, a to uključuje i palijativno onkološko liječenje, kao što su kortizonska terapija za suzbijanje edema i palijativno zračenje koje bi trebalo usporiti rast tumora, ukoliko nije operabilan.
Liječnik je dužan izvijestiti pacijenta o njegovom točnom stanju, a ako pacijent nije pri svijesti ili iz nekog drugog razloga ne može primiti takve informacije, dužni su ih dati članovima obitelji.

hvala ti puno. vidim da se dosta kužiš u sve to, ja i nemam baš puno pojma, zato istražujem, pitam.... ali i meni je sve to puno nelogičnosti, i za ovo boldano se slažem.....zašto su je pustili doma, sta da umre nabrzinu?? ili da svaki dan ide u bolnicu tražit neku pomoć a oni je puštaju opet i tako u krug. :ne zna:
btw u Vinogradskoj se liječila i išla na kemoterapije.

sutra idem kod nje...

mom2be
09.09.2011., 13:32
hvala ti puno. vidim da se dosta kužiš u sve to, ja i nemam baš puno pojma, zato istražujem, pitam.... ali i meni je sve to puno nelogičnosti, i za ovo boldano se slažem.....zašto su je pustili doma, sta da umre nabrzinu?? ili da svaki dan ide u bolnicu tražit neku pomoć a oni je puštaju opet i tako u krug. :ne zna:
btw u Vinogradskoj se liječila i išla na kemoterapije.

sutra idem kod nje...

nazalost, tesko ce netko takvog pacijenta ostaviti u bolnici :(
to ti je HR realnost :(

Ivanicapeca
09.09.2011., 13:44
Koliko sam shvatila, bila je kod svog liječnika obiteljske medicine koji je otpravio doma s pislima protiv boli. To je propust!
Ona je onkološki pacijent koji ima potencijalnu metu na mozgu koja se mora tretirati. Dokle god joj kurativna medicina može ponuditi nešto, zadržat će je na liječenju u bolnici. Ona nema apsolutno nikakvu terapiju. Pain killeri u ovom slučaju ne pomažu previše, jedino terapija Manitolom i Dexamethasonom. I to svatko s diplomom medicine jako dobro zna.

m@m@
09.09.2011., 16:03
Koliko sam shvatila, bila je kod svog liječnika obiteljske medicine koji je otpravio doma s pislima protiv boli. To je propust!
Ona je onkološki pacijent koji ima potencijalnu metu na mozgu koja se mora tretirati. Dokle god joj kurativna medicina može ponuditi nešto, zadržat će je na liječenju u bolnici. Ona nema apsolutno nikakvu terapiju. Pain killeri u ovom slučaju ne pomažu previše, jedino terapija Manitolom i Dexamethasonom. I to svatko s diplomom medicine jako dobro zna.

za ovo boldano - krivo sam ja možda napisala, bila je u zgb kod liječnika koji ju je liječio cijelo vrijeme i onkologice. ... tamo su joj dali lijekove i poslali je doma.....:ne zna:

nema nikakvu terapiju da.....jbg....čeka se čudo valjda!

hrvoje dr.
09.09.2011., 16:07
danas je bila u zg kod svog doktora, koliko znam dobila je samo jake lijekove za glavobolju i doma je došla.
bratić mi njen kaze da ne može ni pričat i da jedva gleda......
sutra ću otići kod nje....
ne znam...ovo se dešava sve brzinom munje...:(

ima li neko pravilo kod pacijenata koji su jako bolesni i doktori znaju da im je malo ostalo - MORAJU li im to reći ili ovisi od doktora do doktora? jesu li mogli reći npr samo njenoj mami pa da ona odluči reći joj ili ne?
Toćno vam je napisala Ivanicapeca. MI smo dužni izvjesti pacijenta o njegovom zdravstvenom stanju.

hrvoje dr.
09.09.2011., 16:08
za ovo boldano - krivo sam ja možda napisala, bila je u zgb kod liječnika koji ju je liječio cijelo vrijeme i onkologice. ... tamo su joj dali lijekove i poslali je doma.....:ne zna:

nema nikakvu terapiju da.....jbg....čeka se čudo valjda!
S obzirom da neznam dijagnozu,status i terapiju. Nemogu komentirati/dati savijet.

Ingrein
09.09.2011., 16:12
@ m@m@

ja ću ti samo reći da uz cijelu groznu priču koju tvoja prijateljica prolazi, ima uza sebe čini mi se jako dobrog prijatelja - tebe :)
budi uz nju i dalje bez obzira što te je strah.
žao mi je za tvoju prijateljicu :(

Ingrein
09.09.2011., 16:19
nazalost, tesko ce netko takvog pacijenta ostaviti u bolnici :(
to ti je HR realnost :(

to je naša sramota.
ono što prolaze naši terminalni bolesnici, stare i nemoćne osobe - to je horor :cry:

m@m@
09.09.2011., 18:03
Toćno vam je napisala Ivanicapeca. MI smo dužni izvjesti pacijenta o njegovom zdravstvenom stanju.

znači jeste dužni. u redu.
jer mi je još jedina neka svjetla točkica bila da ona ipak nije to točno saznala da ne bi tako brzo sve krenula nizbrdo.......al vjerojatno bi, to je samo slamka spasa ..šta bi bilo da nije saznala-a bilo bi vjerojatno isto:(

LiliFee
09.09.2011., 18:04
Ivanicapeca veliko hvala od mene što se redovno javljaš i daješ savjete ljudima kojima je pomoć očigledno potrebna. Žalosno je kako kroz ovu borbu shvatimo da bi nam mnogi pomogli koji ne znaju kako,a oni koji mogu i znaju ne čine ništa.
Drži se m@m@ i pokušaj biti uz prijateljicu vjerujem da će joj značiti mnogo.Tako mi je drago čuti da ima i takvih ljudi poput tebe.Pozz

m@m@
09.09.2011., 18:06
@ m@m@

ja ću ti samo reći da uz cijelu groznu priču koju tvoja prijateljica prolazi, ima uza sebe čini mi se jako dobrog prijatelja - tebe :)
budi uz nju i dalje bez obzira što te je strah.
žao mi je za tvoju prijateljicu :(

hvala ti!
više ne znam što bi napisala a da se ne ponavljam...:(
i meni je žao.....nekak' sve još ne vjerujem u to....da se BAŠ NJOJ to događa...

m@m@
09.09.2011., 18:07
Drži se m@m@ i pokušaj biti uz prijateljicu vjerujem da će joj značiti mnogo.Tako mi je drago čuti da ima i takvih ljudi poput tebe.Pozz

:grli: tnx....

Ivanicapeca
10.09.2011., 12:03
za ovo boldano - krivo sam ja možda napisala, bila je u zgb kod liječnika koji ju je liječio cijelo vrijeme i onkologice. ... tamo su joj dali lijekove i poslali je doma.....:ne zna:

nema nikakvu terapiju da.....jbg....čeka se čudo valjda!
Tim je propust veći.

hvala ti!
više ne znam što bi napisala a da se ne ponavljam...:(
i meni je žao.....nekak' sve još ne vjerujem u to....da se BAŠ NJOJ to događa...

Na žalost, nije niti prva niti zadnja niti jedina koju je zadesila takva situacija.
Kod nas godišnje oboljeva 26000 ljudi od raka. Svaka 3 živuća osoba će za života oboliti od nekog oblika maligne bolesti. S toga nije uopće rijetko, samo se o tome ne govori, jer naš mentalitet je odlučio da je sramota imati rak i bolje ga je ignorirati nego se boriti protiv toga i baš zato što se ignorira oni koji obole se osim s bolešću moraju boriti i s trulim sustavom.

Cora47
11.09.2011., 18:38
Tim je propust veći.



Na žalost, nije niti prva niti zadnja niti jedina koju je zadesila takva situacija.
Kod nas godišnje oboljeva 26000 ljudi od raka. Svaka 3 živuća osoba će za života oboliti od nekog oblika maligne bolesti. S toga nije uopće rijetko, samo se o tome ne govori, jer naš mentalitet je odlučio da je sramota imati rak i bolje ga je ignorirati nego se boriti protiv toga i baš zato što se ignorira oni koji obole se osim s bolešću moraju boriti i s trulim sustavom.

Hvala na ovome, ljude bi stalno trebalo bombardirati s podacima.
Samo kako mijenjati sustav? Nema dosta liječnika, previše pacijenata, dotrajala oprema, nema novaca, birokracija, nepovezanost sustava: bolnica, specijalista, liječnika opće prakse...

m@m@
11.09.2011., 20:13
Na žalost, nije niti prva niti zadnja niti jedina koju je zadesila takva situacija.
Kod nas godišnje oboljeva 26000 ljudi od raka. Svaka 3 živuća osoba će za života oboliti od nekog oblika maligne bolesti. S toga nije uopće rijetko, samo se o tome ne govori, jer naš mentalitet je odlučio da je sramota imati rak i bolje ga je ignorirati nego se boriti protiv toga i baš zato što se ignorira oni koji obole se osim s bolešću moraju boriti i s trulim sustavom.

grozno je ovo pročitati.....:( a vjerujem da je tako...nažalost!

LiliFee
11.09.2011., 22:10
Evo i mene sa novim vijestima,naš bolesnik je super podnio drugi ciklus hemoterapije.Sutra izlazi iz bolnice nakon 5 dana terapije.Nije gubio apetit,nit je imao bolove kao prvog ciklusa.Osjeća se super i hranio se tokon terapije izvrsno i zdravo.Malo je jučer imao kaže mučninu al je brzo prošla.Psihički je takođe super,stalno se smije i zeza.Da samo ovako nastavi i da bude dobrih rezultata.Pozdrav vama svima

Ivanicapeca
12.09.2011., 11:02
grozno je ovo pročitati.....:( a vjerujem da je tako...nažalost!

Na žalost, statistika u ovom slučaju ne laže. :(

Jesi bila kod prijateljice?
Hvala na ovome, ljude bi stalno trebalo bombardirati s podacima.
Samo kako mijenjati sustav? Nema dosta liječnika, previše pacijenata, dotrajala oprema, nema novaca, birokracija, nepovezanost sustava: bolnica, specijalista, liječnika opće prakse...

Ljudi moraju mijenjati sustav kroz civilna društva. Ljudi uglavnom sjede doma i pričaju o tome kako se nešto mora, ali se ne uključuju aktivno u to mijenjanje.

www.zanovidan.hr Uključi se u rad.

m@m@
12.09.2011., 12:37
Evo i mene sa novim vijestima,naš bolesnik je super podnio drugi ciklus hemoterapije.Sutra izlazi iz bolnice nakon 5 dana terapije.Nije gubio apetit,nit je imao bolove kao prvog ciklusa.Osjeća se super i hranio se tokon terapije izvrsno i zdravo.Malo je jučer imao kaže mučninu al je brzo prošla.Psihički je takođe super,stalno se smije i zeza.Da samo ovako nastavi i da bude dobrih rezultata.Pozdrav vama svima

super!!! drago mi je radi vas!!!!

m@m@
12.09.2011., 12:44
Na žalost, statistika u ovom slučaju ne laže. :(

Jesi bila kod prijateljice?




www.zanovidan.hr Uključi se u rad.

bila sam kod prijateljice...stvarno se loše osjeća - glavobolja ne prolazi!! već sada ide 7-8 dan da je boli.....pije hrpu lijekova, no ništa nije bolje.....leži, uglavnom žmiri jer joj je tako lakše, ali priča hvala Bogu i to skroz dobro, tako da smo se napričale, jede ( na silu, i netko je mora hraniti), do wc-a ne ide sama....
ići ću i sutra do nje...

ovaj sad četvrtak ide vaditi krv a u petak na MR mozga..
onkologica joj je spominjala da bi to na mozgu možda probali srediti gamma-knife-om...pa se sad nada.....
u biti , želi samo da joj prestane ta glavobolja, to joj je sad primarno ....kaže da tako ne može dočekat kraj....
nadam se da će ovaj tjedan u zgb nešto dobro za nju napraviti!:moli:

Ivanicapeca
12.09.2011., 14:09
bila sam kod prijateljice...stvarno se loše osjeća - glavobolja ne prolazi!! već sada ide 7-8 dan da je boli.....pije hrpu lijekova, no ništa nije bolje.....leži, uglavnom žmiri jer joj je tako lakše, ali priča hvala Bogu i to skroz dobro, tako da smo se napričale, jede ( na silu, i netko je mora hraniti), do wc-a ne ide sama....
ići ću i sutra do nje...

ovaj sad četvrtak ide vaditi krv a u petak na MR mozga..
onkologica joj je spominjala da bi to na mozgu možda probali srediti gamma-knife-om...pa se sad nada.....
u biti , želi samo da joj prestane ta glavobolja, to joj je sad primarno ....kaže da tako ne može dočekat kraj....
nadam se da će ovaj tjedan u zgb nešto dobro za nju napraviti!:moli:
Oprosti na izrazu, al onkologica joj je prvorazredna tuka!:503:
Prijateljicu ti boli glava zato što ima edem u vidu nakupine likvora koja joj pritišće mozak i nastaje taj intrakranijalni tlak. Da bi se on smanjio i tako uklonila bol pomaže samo terapija Manitolom i kortikosteroidom Dexamethason, i to onkologica jako dobro zna. Nadajmo se da joj se do petka neće toliko pogoršati da nemože na MR, a to je vrlo moguće. Kad su mojoj mami počele glavobolje, trajale su 3 tj. bez prestanka i onda joj se objesio kut usnice kao kod moždanog udara i počela je vući nogu dok hoda.
Inače ovakve se situacije rješavaju tako da se čovjek posjedne u auto i odveze u bolnicu na hitnu neurološku gdje joj se sve pretrage CT pa čak i MR odmah obave i riješi se bol odmah! Objasni joj da može bol riješiti odmah ukoliko to sama odluči.
I to spominjanje gamma noža, zaboga, pa ona još ni ne zna ima li metu ili ne! I u slučaju da je ima svaki dan je dragocjen, jer razlika od par milimetara mijenja na mogućnosti saniranja situacije gamma nožem!

m@m@
13.09.2011., 07:44
Oprosti na izrazu, al onkologica joj je prvorazredna tuka!:503:
Prijateljicu ti boli glava zato što ima edem u vidu nakupine likvora koja joj pritišće mozak i nastaje taj intrakranijalni tlak. Da bi se on smanjio i tako uklonila bol pomaže samo terapija Manitolom i kortikosteroidom Dexamethason, i to onkologica jako dobro zna. Nadajmo se da joj se do petka neće toliko pogoršati da nemože na MR, a to je vrlo moguće. Kad su mojoj mami počele glavobolje, trajale su 3 tj. bez prestanka i onda joj se objesio kut usnice kao kod moždanog udara i počela je vući nogu dok hoda.
Inače ovakve se situacije rješavaju tako da se čovjek posjedne u auto i odveze u bolnicu na hitnu neurološku gdje joj se sve pretrage CT pa čak i MR odmah obave i riješi se bol odmah! Objasni joj da može bol riješiti odmah ukoliko to sama odluči.
I to spominjanje gamma noža, zaboga, pa ona još ni ne zna ima li metu ili ne! I u slučaju da je ima svaki dan je dragocjen, jer razlika od par milimetara mijenja na mogućnosti saniranja situacije gamma nožem!

ja stvarno ne vjerujem:horor:
bol su joj znači ODMAH mogli riješiti onaj dan kad je išla za zg direkt s mora, al su je poslali doma s tabletama za glavu??!!
ja ću ovo isprintat i pokazat njenoj mami.......danas idem opet do nje..vidjet ću kako joj je- nadam se da nije glavobolja još gora!!
hvala ti puno na svim ovim informacijama, puno, puno.....:s

bubu5
13.09.2011., 21:50
Evo i mene opet..
m@m@ jako mi je žao zbog tvoje prijateljice i ljuta sam na liječnike kad rade takve propuste :(
LiliFee jako mi je drago da je sve pod kontrolom i da napredujete :)

U mojim ste mislima i molitvama, svi :moli:

ceponja
14.09.2011., 15:57
Molim Vas pomoć, prošli smo operaciju, glave desni čeoni režanj, 20.06.2011.. dijagnoza konačna oligoastrocytom gr.2 i oligodendrogliom gr.3 tek :( 29.08. smo pristupili terminu iradijacije, međutim MR sa spektroskopijom, od 8mj. pokazuje da čestica još ima, i to kod lijevog temporalnog režnja i corpusa calozuma, promjer je nekih i do 05 mm.
Moje pitanje je, dali je potrebno ( nakon iradijacije mislim opet ponoviti MR sa spektroskopijom ) obratiti se prof. Heinriku, Rebro za postupak Gamma Knife, ili to mora opet pogledati neki neurokirurg ?( mi šetamo nažalost, po bolnicama, iz Dubrave, s obzirom da nema onkologiju, sad smo u Splitu,iradijacija, moj mlađi brat je u pitanju 30g.
i drugo pitanje bi bilo, što je uobičajna procedura za dobivanje kemoterapije, standardna ili se šalju uzorci vani?
( to se u splitu ne radi, a opet imam i problem, jer split ima standardnu proceduru za lijekove, a rebro -spominje temodal )
Molim da mi netko pomogne,,,,,,, / s obzirom da im više skoro ništa ne vjerujem, i na sva ova šetanja, s bolesnim momkom :( i na to što je tek iradijacija krenula 73 dan ( uobičajeno je do mjesec dana ) i da bi najrađe slala te uzorke u neki institut vani...ako netko može pomoći molim vas...
-na bilo koji način.. :((

Ivanicapeca
14.09.2011., 16:30
Molim Vas pomoć, prošli smo operaciju, glave desni čeoni režanj, 20.06.2011.. dijagnoza konačna oligoastrocytom gr.2 i oligodendrogliom gr.3 tek :( 29.08. smo pristupili terminu iradijacije, međutim MR sa spektroskopijom, od 8mj. pokazuje da čestica još ima, i to kod lijevog temporalnog režnja i corpusa calozuma, promjer je nekih i do 05 mm.
Moje pitanje je, dali je potrebno ( nakon iradijacije mislim opet ponoviti MR sa spektroskopijom ) obratiti se prof. Heinriku, Rebro za postupak Gamma Knife, ili to mora opet pogledati neki neurokirurg ?( mi šetamo nažalost, po bolnicama, iz Dubrave, s obzirom da nema onkologiju, sad smo u Splitu,iradijacija, moj mlađi brat je u pitanju 30g.
i drugo pitanje bi bilo, što je uobičajna procedura za dobivanje kemoterapije, standardna ili se šalju uzorci vani?
( to se u splitu ne radi, a opet imam i problem, jer split ima standardnu proceduru za lijekove, a rebro -spominje temodal )
Molim da mi netko pomogne,,,,,,, / s obzirom da im više skoro ništa ne vjerujem, i na sva ova šetanja, s bolesnim momkom :( i na to što je tek iradijacija krenula 73 dan ( uobičajeno je do mjesec dana ) i da bi najrađe slala te uzorke u neki institut vani...ako netko može pomoći molim vas...
-na bilo koji način.. :((
Dr. Heinrich jest neurokirurg i po protokolu se nakon zračenja radi kontrolni MR s kontrastom. Ukoliko se nešto da ukloniti Gamma nožem predlažem da to svakako učinite. Isto tako vani se može obaviti i Cyber Knife koji se koristi za veće tumore koje Gamma ne može odstraniti.
I Split i Zagreb u teroriji liječe po istim protokolima koji su propisani HZZOom, dakle ako Zagreb predlaže Temodal kao standardnu terapiju i Split bi isto trebao. Inače ovi tumori su dosta osjetljivi na zračenje, tako da je moguće da nakon zračenja neće biti vidljivih lezija. Onkološko liječenje provodi onkolog koji ga je poslao na zračenje i on određuje daljnji tijek liječenja.
Pošto se kod tumora mozga jako teško uspostavlja točan stupanj malignosti, a i vrlo su rijetki pa se zna dogoditi da se PHD krivo očita, najtoplije preporučujem da zatražite uzorke tkiva na patologiji bolnice gdje je dečko operiran (mikroskopska stakalca u kutijici) i pošaljete ih u neki od svjetskih centara izvrsnosti na ponavljanje PHDa. Predlažem Dana Farber (http://www.dana-farber.org/) institut u SADu. Na njihovim stranicama se može postati upit i zatražiti cijena iste usluge (koja nije jako skupa btw. cca 500$ ovisno očemu se sve radi). Uzorci se šalju FedExom i oni ih nakon očitanja vraćaju natrag skupa s nalazom. Predlažem da osim očitanja PHDa zatražite i njihovo mišljenje kako bi oni to liječili kao i postoje li kakve studije gde bi se dečko mogao uključiti. Vrlo su temeljiti.

ceponja
14.09.2011., 20:20
hvala za brzi odgovor...
ovako, prof. Miklić je nakon MR s spektrom, dana 11,08.. bila sam na konzultaciji, rekao da to nije operabilno potvrdio je i prof. Keros.
Nitko od njih nije spomeno Gamma K. osim preporuke onkološkog liječenja - hitna iradijacija.
Krenuli smo na to u Splitu.
Nema suradnje Split - Zagreb, razumjete li me :( pokušala sam razgovarati ali nema sluha...
Jer po Splitu i Rijeci , i Institut za tumore Zg, također nije za temodal-temodal se daje samo za glioblastom što pokriva i hzzo.
Nismo mogli birati Rebro, zbog termina, iradijacije, tu je Split bio brži..a svaka min. je dragocijena.
- Što se tiče PHD-nalaza imam čak 4 ( 2 iz Dubrave, 1 Rebro, i Onkološki institut u Ljubljani- koji je jako precizno postavio dijagnozu ).
- Međutim tu nisam imala uvid, da je moguće odrediti terapiju, da ih odmah konzultiramo. ( ovo sve što kažem, je moja vodilja na osnovu informacija, i nažalost nisam medicinar, jer bi puno toga znala unaprijed :( ovako...ionako mi se sve čini usporeno )
- Dali je ovo dovoljno za Ljubljanu ili da pokušam s vašom info. koja mi se čini jako korisna!
- Znam da prof. Krajina, Rebro šalje uzorke vani...u Europu jedini on službeno ima suradnju...međutim pošto nismo pacijenti rebra, ta su vrata sad zatvorena.
- I ako se šalje Vani, dosadašnje iskustvo pokazuje, da to treba slati bolnica ( ja snosim trošak ) drugačije ne prolazi carinu ( kakva su saznanja o tome ?
- I uopće kako se naručiti kod prof. Heinrika na pregled? lista čekanja je poduža mislim.
- Kao i za mr/spektro ako nije privatno Neuron / Šalata, slijedeće nam je odobreno tek u veljači 2012g :P
/ naravno da dižem i kredit/ da nebi ostala bez brata.

SC Artist
15.09.2011., 08:54
Dok čitam ove postove o nemaru doktora stvarno mi se okreće želudac. Kad se sjetim da sam došla na hitnu s glavoboljom od koje sam povraćala 5 dana jer sam imala ogroman tumor i još ogromniji edem i da mi nisu htjeli ni CT napravit jer to košta.. :504:
Uglavnom, žao mi je svakog tko tako nešto prolazi.. :(

Ja sam bila kod onkologa u utorak s krvnim pretragama, sve je ok i od subote počinjem prvu od šest monoterapiju Temodalom. :top: Budući da je ova terapija dvostruko jača od one koju sam primala dok sam bila zračena, očekujem i da će mi biti više zlo. Neću raditi tih dana, uzet ću bolovanje da se stignem odmoriti i oporaviti.. :mig:

Inaće, od kad sam prestala sa dexom, spavam ko beba.. :cerek: Zapravo, sad bi zaspala naslonjena na vilicu - nadoknađujem ono što mjesec dana nisam spavala..

Imam dva savjeta za sve vas - ostanite pozitivni u svakom trenutku i vjerujte u svoje izlječenje i ako sumnjate u to da vaš doktor ne radi sve za vas što bi trebao - tražite onog koji hoće - meni je ovo treći onkolog, a tražila sam i 4 mišljenja patologa..

ceponja
15.09.2011., 09:23
Oprosti SC Artist koja je tvoja dijagnoza, s obzirom da uzimaš Temodal, i dali si u Zg...
više onkologa smo posjetili čak 3, a čak imam info.i od 4toga...
Drago mi je da gre to s Temodalom :)
iskreno od njih više ne znam kome vjerovati..i di se okrenuti...jer nema vremena za krive korake više..

Ivanicapeca
15.09.2011., 10:18
Ceponja,trenutno putujem pa kljucam po mobu ovo.cim mi bude dostupan komp odgovorim ti ili veceras ili sutra u jutro.

ceponja
15.09.2011., 11:13
Ceponja,trenutno putujem pa kljucam po mobu ovo.cim mi bude dostupan komp odgovorim ti ili veceras ili sutra u jutro.

Hvala ti...skužajte cure..dečki..ali stvarno sam pred zidom...a i danas su mi javili da ne mogu poslati uzorke preko Zg-a :(
a mislim stvarno...jadno je to, u teoriji skoro hvalospjevi, a u praksi Olimp :(

tetaSlava
15.09.2011., 11:29
evo da se i ja prijavim!

tati je dijagnosticiran rak pluča u 9. mjesecu 2009,kirurški odstranjen donji režanj lijevog plučnog krila!nakon toga kemo.i bio je u remisiji do prošle godine u 9. mjesecu,kad je bronhoskopski otkiven na lijevom bronhu,čvorić/meta,veličine 1,5 mm!
prošao još jednu turu kemo i bio dobro,nalazi uredni!
prije otprilike 2 mjeseca počinje povraćati nakon svakog jela,ne izbacuje hranu,nego sluz/pluvačku,rapidno gubi na težini!

napravljen PET CT,nalazu ukazuju na izraslinu na jednjaku,koja ga je gotovo cijelog zatvorila!

u ponedjeljak nosi nalaze svom onkologu,ali ja sam očajna!
ponovo prolazimo to sve,on je kroz cijelu svoju bolest vrlo optimističan,ali meni se iznova ruši svijet!

došla sam k vama jer vidim da pomažete jedni drugima,a samo mi to treba!

moj trenutno najveći problem je,ako smijem biti sebična,što sam rodila prije 2 mjeseca,i vidim koliko moje loše psihičko stanje utjeća na moju bebu,a ne mogu si pomoći!

javim vam šta je predložio onkolog!

SC Artist
15.09.2011., 11:53
Oprosti SC Artist koja je tvoja dijagnoza, s obzirom da uzimaš Temodal, i dali si u Zg...
više onkologa smo posjetili čak 3, a čak imam info.i od 4toga...
Drago mi je da gre to s Temodalom :)
iskreno od njih više ne znam kome vjerovati..i di se okrenuti...jer nema vremena za krive korake više..

Nemam glioblastom i kupila sam temodal. Pretpostavljam da te to zanima.. Tužno je to jako.. Jaaako..
U Zagrebu sam da.

leeloo27
15.09.2011., 12:00
SC Artist jesi ti sad dobro? :kiss:

SC Artist
15.09.2011., 12:07
SC Artist jesi ti sad dobro? :kiss:

Ma ja sam odlično! :kiss: Radim, družim se,.. Sve ko i normalni ljudi :cerek: Nešto me bolila glava par dana pa sam malo počela paničariti iako to nisu one glavobolje koje sam imala prije, ali ljudi pored mene inzistiraju da i njih boli glava a nemaju moju dijagnozu.. Ja naravno pušem i na hladno.. :) Jedva čekam da opet napravim MR da se uvjerim da je sve u redu. Mislim da će mi tako biti do kraja života - uvijek ću biti na oprezu i preispitivati se - da li me boli glava ili ne, jel to od promjene vremena ili se trebam zabrinuti,..

Al sve u svemu sam super.. Imam malu tremu od nove kemo jer znam kak će mi biti prvih dana (ja i moja prijateljica wc školjka i glavnim ulogama) ali sve je to za ljude.. :cerek:

leeloo27
15.09.2011., 12:15
Ma ja sam odlično! :kiss: Radim, družim se,.. Sve ko i normalni ljudi :cerek: Nešto me bolila glava par dana pa sam malo počela paničariti iako to nisu one glavobolje koje sam imala prije, ali ljudi pored mene inzistiraju da i njih boli glava a nemaju moju dijagnozu.. Ja naravno pušem i na hladno.. :) Jedva čekam da opet napravim MR da se uvjerim da je sve u redu. Mislim da će mi tako biti do kraja života - uvijek ću biti na oprezu i preispitivati se - da li me boli glava ili ne, jel to od promjene vremena ili se trebam zabrinuti,..

Al sve u svemu sam super.. Imam malu tremu od nove kemo jer znam kak će mi biti prvih dana (ja i moja prijateljica wc školjka i glavnim ulogama) ali sve je to za ljude.. :cerek:

Drago mi je da si još uvijek toliko pozitivna. :grli: A koliko tura sad ove nove kemo moraš proći?

SC Artist
15.09.2011., 12:24
Drago mi je da si još uvijek toliko pozitivna. :grli: A koliko tura sad ove nove kemo moraš proći?

Još 6. Imala sam jednu uz zračenje, sad dvostruka doza pa mjesec dana pauze i onda još 5 trostrukih doza s mjesec dana pauze između. Ne znam kaj očekujem ali možda i bolje da ne znam. Prije prve kemo sam pročitala nuspojave Temodala i bila sam prestravljena.. A ništa od toga se nije dogodilo.. Kosa mi je otpala tamo gdje sam zračena - što je u mom slučaju glava, odnosno dio glave - sve ostale dlake na tijelu su mi ostale jer od Temodala kosa ne otpada.. :mig:
Kažem, sve je to za ljude. Meni je sami način nabavke Temodala i način funkcioniranja našeg zdravstva puno gori od kemoterapije.. :503:

ceponja
15.09.2011., 14:28
SC- koja je tvoja dijagnoza, ako se smije znati?
znači preporučili su ti temodal?
tako je i nama bilo, ali mi smo na jugu gdje za njega ne žele ni čuti ( ja bi isto to plaćala, nema problema za to )
i nije mi jasno, da je išlo kombinirano zračenje + kemo? Kako to, pojasni ako ti nije problem?
- nama su ovdje rekli da ide jedno, pa drugo...

leeloo27
15.09.2011., 14:31
Još 6. Imala sam jednu uz zračenje, sad dvostruka doza pa mjesec dana pauze i onda još 5 trostrukih doza s mjesec dana pauze između. Ne znam kaj očekujem ali možda i bolje da ne znam. Prije prve kemo sam pročitala nuspojave Temodala i bila sam prestravljena.. A ništa od toga se nije dogodilo.. Kosa mi je otpala tamo gdje sam zračena - što je u mom slučaju glava, odnosno dio glave - sve ostale dlake na tijelu su mi ostale jer od Temodala kosa ne otpada.. :mig:
Kažem, sve je to za ljude. Meni je sami način nabavke Temodala i način funkcioniranja našeg zdravstva puno gori od kemoterapije.. :503:

Razumijem te u potpunosti. :(

Nadam se da nećeš imati neke grozne nuspojave niti mučnine sada. :kiss:

SC Artist
15.09.2011., 14:47
SC- koja je tvoja dijagnoza, ako se smije znati?
znači preporučili su ti temodal?
tako je i nama bilo, ali mi smo na jugu gdje za njega ne žele ni čuti ( ja bi isto to plaćala, nema problema za to )
i nije mi jasno, da je išlo kombinirano zračenje + kemo? Kako to, pojasni ako ti nije problem?
- nama su ovdje rekli da ide jedno, pa drugo...

Ne bih pisala dijagnozu na forumu, ali onkolog mi je preporučio temodal..
Zračenje i kemoterapija temodalom moraju ići zajedno inače nema smisla. Naime, temodal se uzima na tašte i u roku od sat vremena se odradi i zračenje. U međuvremenu se dobiva injekcija kortikosteroida no to je manje važno za priču. Uglavnom, ne vidim poantu u zračenju pa potom u uzimanju temodala, ali ja nisam liječnik a kamo li onkolog..
U svakom slučaju, preporučam da što prije nastavak lječenja preselite u Zagreb i budete dosadni dok vas ovdje ne prime jer vidim da je to očito jedini način kako dobiti zdravstvenu njegu u našoj jadnoj zemljici.. :flop:
Naime, dok sam se zračila na Rebru svaki dan je u čekaonici bilo još 20ak ljudi i jedino sam ja bila iz Zagreba. Tamo su bili ljudi iz cijele Hrvatske, pa čak i iz velikih gradova poput Rijeke i Zadra.. Hoću reći, cijela HR se liječi u Zagrebu u kojem postoje samo 2 aparata za zračenje glave od kojih je jedan na Rebru a drugi na Institutu.. Sramota..

SC Artist
15.09.2011., 14:50
Razumijem te u potpunosti. :(

Nadam se da nećeš imati neke grozne nuspojave niti mučnine sada. :kiss:

I ja se nadam.. :grli:

ceponja
15.09.2011., 14:58
uf..mi smo otišli za split, jer su nam to i od gore preporučili..jer se više nije smjelo čekati s iradijacijom... /zato smo tu/
ako ti nije problem, baci mi na pvt dijagnozu,,,ili ima li veze s onom gore, mog brata?
Do sada se nijedan onkolog nije izjasnio a bilo ih je više, da ide kombinirano, nego zračenje..pa mr..pa kemo...u tom smislu
tako da sad opet iman bube u glavi :(
daj molim te baci mi na pvt dijagnozu i ime onkolog...juretić, šantek, krajina..grah..?

bubu5
15.09.2011., 16:14
Ma ja sam odlično! :kiss: Radim, družim se,.. Sve ko i normalni ljudi :cerek: Nešto me bolila glava par dana pa sam malo počela paničariti iako to nisu one glavobolje koje sam imala prije, ali ljudi pored mene inzistiraju da i njih boli glava a nemaju moju dijagnozu.. Ja naravno pušem i na hladno.. :) Jedva čekam da opet napravim MR da se uvjerim da je sve u redu. Mislim da će mi tako biti do kraja života - uvijek ću biti na oprezu i preispitivati se - da li me boli glava ili ne, jel to od promjene vremena ili se trebam zabrinuti,..

Al sve u svemu sam super.. Imam malu tremu od nove kemo jer znam kak će mi biti prvih dana (ja i moja prijateljica wc školjka i glavnim ulogama) ali sve je to za ljude.. :cerek:


Da, to je to. Ja i roditelji, već 15 godina, na svaku sitnicu skačemo.
Bilo to obićno povećanje limfnih čvorova ili bilo šta drugo.
Iako, u neku ruku, može to bit i uzbudljivo :D
Samo što mrzim onaj osjećaj iščekivanja i 1000 pitanja u glavi, te najgore od njih; hoću li morati opet kroz sve to?

Nadam se da će kemo dobro proći i da neće biti strašnih nuspojava! :grli:

SC Artist
15.09.2011., 16:17
Ne, stvarno, ne pisem dijagnozu na forumu, ni na privatno ni na javno.. Ali nema ni nikakve veze jer je svaki pacijent drukciji i doktori preporucuju sto je za njega najbolje.
Moj onkolog je Krajina, a Graha ne bi preporucila jer ima nekih osobnih problema.
U svakom slucaju, preporucam Zagreb jer kolko cujem jedino se ovdje ljudi lijece.. :visi:

SC Artist
15.09.2011., 16:20
Da, to je to. Ja i roditelji, već 15 godina, na svaku sitnicu skačemo.
Bilo to obićno povećanje limfnih čvorova ili bilo šta drugo.
Iako, u neku ruku, može to bit i uzbudljivo :D
Samo što mrzim onaj osjećaj iščekivanja i 1000 pitanja u glavi, te najgore od njih; hoću li morati opet kroz sve to?

Nadam se da će kemo dobro proći i da neće biti strašnih nuspojava! :grli:

Znam kako ti je.. Samo da ne moram opet u bolnicu.. To me dotuklo.. Sad da me opet hospitaliziraju uvenula bih. Sve drugo je macji kasalj :cerek:
Proci ce i ta kemo, nije to tako strasno.. Dok sam ja zdrava sve drugo se lakse
podnese :D

I ljubim te što pratiš blog :grli:

ceponja
15.09.2011., 17:06
svaka tebi čast SC i da budeš ok..
ali nije ok..baciti mi bubu u uhu..s temodalom..i prof. krajina..s kojim sam pričala..i to je to...
not fear..ne znam..pretpostavljam da si mlađa osoba...a moj brat ima 30g. i svaka pravovaljana i upućena informacija znači život u ovakvim slučajevima...da pošalješ to na pvt ja neću šetati okolo s tim...
nisam te pitala milju eura...

bubu5
15.09.2011., 18:45
Znam kako ti je.. Samo da ne moram opet u bolnicu.. To me dotuklo.. Sad da me opet hospitaliziraju uvenula bih. Sve drugo je macji kasalj :cerek:
Proci ce i ta kemo, nije to tako strasno.. Dok sam ja zdrava sve drugo se lakse
podnese :D

I ljubim te što pratiš blog :grli:

Da, samo u bolnicu ne.. Ne bojim se bolnice ili nešto, ali povratak tamo, značio bi povratak u dane najranijeg djetinjstva koje nisam mogla provesti na nekom boljem i ljepšem mjestu.. I, ma koliko bila ponosna na njih, ne bih željela opet prolazti to i ne bih željela da ijedno dijete, ijedan čovjek mora prolaziti kroz takve stvari.
I zaista se divim svim ljudima koji prolaze kroz to. Najviše se divim djeci koja unatoč svome stanju, ostaju nasmijana, a kasnije kroz život koračaju visoko uzdignute glave, puni ponosa ( jer to zaslužuju i moraju biti). Divim se i snazi njihovih roditelja.
Također, divim se ljudima poput LiliFee i njezinog supruga, koji brinu o svome svekru/ ocu i raduju se sa njime svakome novom danu, kao što i ceponja brine o svome bratu, tetaSlava o svome tati, m@m@ o svojoj prijateljici.. svima vama!

Divim se i tebi SC, jer si prihvatila svoje stanje, nosiš se s njim i uživaš u SVOME životu. Predivna si žena, stvarno. :grli:

Drago mi je da Ivanicapeca i drhrvoje odvoje malo svog vremena i daju stručne savjete ovdje na forumu, ljudima to puno znači. Hvala vam!

Žao mi je zbog svih onih kojima je bolest oduzela njihove najmilije..

( SC Blog pratim već dulje vrijeme, ali sam tek danas shvatila da te viđam i ovdje. Blog je :top:)

C71
15.09.2011., 21:40
Ne bih pisala dijagnozu na forumu, ali onkolog mi je preporučio temodal..
Zračenje i kemoterapija temodalom moraju ići zajedno inače nema smisla. Naime, temodal se uzima na tašte i u roku od sat vremena se odradi i zračenje. U međuvremenu se dobiva injekcija kortikosteroida no to je manje važno za priču. Uglavnom, ne vidim poantu u zračenju pa potom u uzimanju temodala, ali ja nisam liječnik a kamo li onkolog..
U svakom slučaju, preporučam da što prije nastavak lječenja preselite u Zagreb i budete dosadni dok vas ovdje ne prime jer vidim da je to očito jedini način kako dobiti zdravstvenu njegu u našoj jadnoj zemljici.. :flop:
Naime, dok sam se zračila na Rebru svaki dan je u čekaonici bilo još 20ak ljudi i jedino sam ja bila iz Zagreba. Tamo su bili ljudi iz cijele Hrvatske, pa čak i iz velikih gradova poput Rijeke i Zadra.. Hoću reći, cijela HR se liječi u Zagrebu u kojem postoje samo 2 aparata za zračenje glave od kojih je jedan na Rebru a drugi na Institutu.. Sramota..

zanimljivo. :kava:
otkud ti to?
ja temodal i zračenje nisam imala u kompletu, jer sam zračena godinu dana ranije kada je tumor otkriven, a imala sam ga čast konzumirati prilikom prvog recidiva. koliko se sjećam, onkolog je rekao da se nakon prvog zračenja ne smijem zračiti još pet godina.

C71
15.09.2011., 21:46
SC- koja je tvoja dijagnoza, ako se smije znati?
znači preporučili su ti temodal?
tako je i nama bilo, ali mi smo na jugu gdje za njega ne žele ni čuti ( ja bi isto to plaćala, nema problema za to )i nije mi jasno, da je išlo kombinirano zračenje + kemo? Kako to, pojasni ako ti nije problem?
- nama su ovdje rekli da ide jedno, pa drugo...

nije jeftino.
mene je taj sport došao nešto ispod sto tisuća kuna...i odmah da kažem - nije pomoglo. :(

ceponja
15.09.2011., 22:02
nije jeftino.
mene je taj sport došao nešto ispod sto tisuća kuna...i odmah da kažem - nije pomoglo. :(



Znam da nije jeftino, ali hvatam se za slamku....
samo je problem odvagnuti što je ok - što nije...
u jednoj hospitaliji su bili za...
a čak u tri nisu...
mene muči, što izabrati...
sadašnji onkolog neće ni da čuje za T.
sad gledam neke studije izvani koji su mi preporučene, i kao za ovu dijagnozu bi trebalo dati i kod nas u hrv. Temodal...( ali niti sam ja niti prijatelj koji je poslao te studije, inače je molekularni biolog i gledao je citogenetski nalaz ) rekao da nije stručnjak za to područje....
:(
ne znam...što učiniti

Kako misliš nije ti pomogao?? / :(

Ivanicapeca
15.09.2011., 22:25
Ovako, da kao prvo nešto raščistimo.
Nije svaki tumor na mozgu isti i prema tome postoje razlike u načinu liječenja tj. protokolima. Čak kod istih tumora, zavisno u kojoj se liniji aplicira neki lijek postoji razlika između prve i druge linije. Isto tako postoji nešto što se zove liječnička autonomnost da sam procijeni što je za konkretni slučaj konkretnog pacijenta najbolje.
Što se tiče Temodala, on je po studiji pokazao najbolju učinkovitost ako se aplicira paralelno sa zračenje i to i samo kod tumora glioblastoma MF. Temodal je na listi lijekova za glioblastom a registriran je, ali nije na listi i za još jedan tip tumora (ganglioglioma) Registriranje je dugotrajan i mukotrpan proces kojeg pokreću farma tvrtke, i kad jednom registriraju za neke indikacije na kojima najviše zarađuju, neda im se više gombati za druge za koje postoje studije o učinkovitosti, možda i boljoj nego za one indikacije za koje su registrirani. Navodno po onom što sam saznala od onkologa s kojim surađujemo, za druge indikacije nije registriran nigdje u svijetu, no to ne znači da ne postoje studije koje potrvđuju učinkovitost za neku drugu indikaciju, a u tom slučaju se Temodal može aplicirati po off lable principu, i to je posve prihvatljiva praksa u svijetu i to je ono što si ti ceponja već dobila i to ti je adut! U Hrvatskoj se na Hzzo listi lijekova nalaze isključivo za neku indikaciju registrirani lijekovi.
Ovo što si mi napisala što su ti nadorobili o smrtnim slučajevima, nuspojavama i td su gluposti kojima se izvlače iz neugodne situacije, po njih, jer ne žele s tim na povjerenstvo da ne dobe po nosu (morali bi izdvojiti novac za liječenje iz bolničkog mršavog fonda). Nus pojava sigurno ima i nisu ništa gore nego na drugim kemoterapijama.
Mislim da je najpametnije tražiti na pismeno mišljenje Rebra o načinu liječenja kao i mišljenje još jednog svjetskog centra tipa Dana Farbero načinu liječenja, pa guglanje dijagnoze i ukoliko postoji studija koja potvrđuje učinkovitost(a očito postoji), sve lijepo isprintati i odnjeti do klinike na kojoj se liječi i raditi pritisak, bez pardona i pozivati se na praksu off lable korištenja lijeka.
Ukoliko i tada bude problema i želite učiniti korak dalje, javiti se kod nas u udrugu da isplaniramo što i kako dalje.

Temodal na žalost nije lijek koji garantira trajnu remisiju. Na žalost, kad tad se doživi relaps. To je takva bolest i medicina za sada nema još uvijek adekvatan odgovor.

ceponja
15.09.2011., 22:29
Ovako, da kao prvo nešto raščistimo.
Nije svaki tumor na mozgu isti i prema tome postoje razlike u načinu liječenja tj. protokolima. Čak kod istih tumora, zavisno u kojoj se liniji aplicira neki lijek postoji razlika između prve i druge linije. Isto tako postoji nešto što se zove liječnička autonomnost da sam procijeni što je za konkretni slučaj konkretnog pacijenta najbolje.
Što se tiče Temodala, on je po studiji pokazao najbolju učinkovitost ako se aplicira paralelno sa zračenje i to kod tumora glioblastoma MF. Temodal je na listi lijekova za glioblastom i mislim za još jedan tip tumora za što je i registriran. Navodno po onom što sam saznala od onkologa s kojim surađujemo, za druge indikacije nije registriran nigdje u svijetu, no to ne znači da ne postoje studije koje potrvđuju učinkovitost za neku drugu indikaciju, a u tom slučaju se Temodal može aplicirati po off lable principu, i to je posve prihvatljiva praksa u svijetu.
Ovo što si mi ti ceponja napisala što su ti nadorobili o smrtnim slučajevima, nuspojavama i td su gluposti kojima se izvlače iz neugodne situacije, po njih, jer ne žele s tim na povjerenstvo da ne dobe po nosu. Nus pojava sigurno ima i nisu ništa gore nego na dugim kemoterapijama.
Mislim da je najpametnije tražiti na pismeno mišljenje Rebra o načinu liječenja kao i mišljenje još jednog svjetskog centra tipa Fana Farber drugo mišljenje o načinu liječenja, pa guglanje dijagnoze i ukoliko postoji studija koja potvrđuje učinkovitost, sve lijepo isprintati i odnjeti do klinike na kojoj se liječi i raditi pritisak.
Ukoliko i tada bude problema i želite učiniti korak dalje, javiti se kod nas u udrugu da isplaniramo što i kako dalje.

Hvala ti na tvom trudu.
To s Rebra imam napismeno za Temodal, ali Split to ne uvažava...
oprosti ako sam naporna..

Ivanicapeca
15.09.2011., 22:54
Tek sam sad skužila da sam krivo napisala:
Dakle temodal je u Hrvatskoj registriran za glioblastom MF i još jednu indikaciju, ali je na listi HZZOa samo za glioblastom.

ceponja
15.09.2011., 23:02
Tek sam sad skužila da sam krivo napisala:
Dakle temodal je u Hrvatskoj registriran za glioblastom MF i još jednu indikaciju, ali je na listi HZZOa samo za glioblastom.

to mi je jasno...samo mislim da od splita neće biti ništa po tom pitanju, nisu me čak pustili ni do glavnog prof. ravnatelja onkologije...nemaju i ne prihvaćaju takvu primjenu u praksi..
-osjećam se pred kineskim zidom...
-probaću u ponedjeljak dobiti drugu kliniku vani, da vidim dali oni mogu preporučiti što
-ali to onda moram opet otvarati vrata - rebra ( iskreno ne znam na koji način)
jer trenutačno ne znam ni koji je postupak nakon iradijacije za kemo..vremenski mislim..
-znam samo da je na listi HZZO -za glioblastom, ali onkolog koji ga je mom bratu napisao na papir, rekao je da nitko ne kaže da je čudotvoran, ali da vrijedi pokušati s obzirom da ga uzimaju mladi ljudi s grad. 2 i 3
-pa zašto ne? meni je također logično da pokazuje bolje rezultate za 2 i 3, ako ih se pusti ionako dolazi do 4 /g.b./

Ivanicapeca
15.09.2011., 23:21
to mi je jasno...samo mislim da od splita neće biti ništa po tom pitanju, nisu me čak pustili ni do glavnog prof. ravnatelja onkologije...nemaju i ne prihvaćaju takvu primjenu u praksi..
-osjećam se pred kineskim zidom...
-probaću u ponedjeljak dobiti drugu kliniku vani, da vidim dali oni mogu preporučiti što
-ali to onda moram opet otvarati vrata - rebra ( iskreno ne znam na koji način)
jer trenutačno ne znam ni koji je postupak nakon iradijacije za kemo..vremenski mislim..
-znam samo da je na listi HZZO -za glioblastom, ali onkolog koji ga je mom bratu napisao na papir, rekao je da nitko ne kaže da je čudotvoran, ali da vrijedi pokušati s obzirom da ga uzimaju mladi ljudi s grad. 2 i 3
-pa zašto ne? meni je također logično da pokazuje bolje rezultate za 2 i 3, ako ih se pusti ionako dolazi do 4 /g.b./
Zaprijeti se novinarima, udrugom pacijenata, medijima, moraš biti asertivna, ali moraš sve ove stvari koje sam ti nabrojala imati crno na bijelom i tražiti decidirane odgovore na pitanja. Reci da ti je jasno da je bolnički proračun opterećen i da ne može izdvajati za off lable liječenje, ali da ste vi kao obitelj spremni snositi troškove liječenja. Moraš s njim biti na cici mici, takav je tip. Hodočasti svaki dan dok te ne prime, budi dosadna ko uš, nema druge.

SC Artist
16.09.2011., 07:03
zanimljivo. :kava:
otkud ti to?
ja temodal i zračenje nisam imala u kompletu, jer sam zračena godinu dana ranije kada je tumor otkriven, a imala sam ga čast konzumirati prilikom prvog recidiva. koliko se sjećam, onkolog je rekao da se nakon prvog zračenja ne smijem zračiti još pet godina.

Tako su mi rekli za moj slučaj. Upravo iz ovog razloga ne volim ljudima davati informacije kako je meni bilo jer svi imaju potrebu uspoređivati svoj slučaj s nečijim a svaki je tumor drukčiji, na drugom mjestu, manji, veći, maligniji i slično.
Žao mi je što si imala loša iskustva s temodalom ali meni za sad pomaže (ili ne odmaže)

SC Artist
16.09.2011., 07:07
svaka tebi čast SC i da budeš ok..
ali nije ok..baciti mi bubu u uhu..s temodalom..i prof. krajina..s kojim sam pričala..i to je to...
not fear..ne znam..pretpostavljam da si mlađa osoba...a moj brat ima 30g. i svaka pravovaljana i upućena informacija znači život u ovakvim slučajevima...da pošalješ to na pvt ja neću šetati okolo s tim...
nisam te pitala milju eura...

Imam 27 godina. Moja dijagnoza ti ništa ne znači i neće ti pomoći niti je ista ko kod tvoga brata niti je čak gradus isti tako da molim te poštuj moju odluku.
Pametnije ti je da se spakirate za Zagreb i kucate na sva vrata kao što sam ja kucala prije nego me netko doživio. :top:

ceponja
16.09.2011., 08:12
Zaprijeti se novinarima, udrugom pacijenata, medijima, moraš biti asertivna, ali moraš sve ove stvari koje sam ti nabrojala imati crno na bijelom i tražiti decidirane odgovore na pitanja. Reci da ti je jasno da je bolnički proračun opterećen i da ne može izdvajati za off lable liječenje, ali da ste vi kao obitelj spremni snositi troškove liječenja. Moraš s njim biti na cici mici, takav je tip. Hodočasti svaki dan dok te ne prime, budi dosadna ko uš, nema druge.

zlata vrijedni savjeti.. :)

ceponja
16.09.2011., 08:15
Imam 27 godina. Moja dijagnoza ti ništa ne znači i neće ti pomoći niti je ista ko kod tvoga brata niti je čak gradus isti tako da molim te poštuj moju odluku.
Pametnije ti je da se spakirate za Zagreb i kucate na sva vrata kao što sam ja kucala prije nego me netko doživio. :top:


ok. nema problema
a što se tiče Zagreba, lakše bi dobila audijenciju kod pape, nego kod određenih profesora...

ceponja
16.09.2011., 08:24
http://paula19941406.blog.hr/

ceponja
16.09.2011., 08:30
o lijeku meni dosad nepoznatom..Vama

http://www.ldninfo.org/

SC Artist
16.09.2011., 08:33
ok. nema problema
a što se tiče Zagreba, lakše bi dobila audijenciju kod pape, nego kod određenih profesora...

Radi ono kaj sam ja radila.. Svakog utorka i četvrtka dolaziš u čekaonicu i moliš sestre da ti stave papire na kraj.. I čekaš. :rolleyes:

ceponja
16.09.2011., 08:36
Radi ono kaj sam ja radila.. Svakog utorka i četvrtka dolaziš u čekaonicu i moliš sestre da ti stave papire na kraj.. I čekaš. :rolleyes:

mi smo iz zadra...i ne mogu se pretplatiti na zagreb...da čekam i čekam...

SC Artist
16.09.2011., 08:58
mi smo iz zadra...i ne mogu se pretplatiti na zagreb...da čekam i čekam...

A koje su to fore ne kužim.. Jedna cura koja se zračila sa mnom je iz Zadra. Zašto ona može kod Krajine a ti ne? :ne zna:

ceponja
16.09.2011., 09:04
A koje su to fore ne kužim.. Jedna cura koja se zračila sa mnom je iz Zadra. Zašto ona može kod Krajine a ti ne? :ne zna:


pa neću uzeti stan gore, da bi dolazila 2x tjedno da gospon uzme papire...
drugo... mi smo na iradijaciji u splitu...
uostalom, zatvorila sam njegova vrata, jer je split bio brži..pa smo gore otkazali
- i zar nisi čula da su oni, velika većina jaaako sujetni?..da im je ego veeelik :durica

nisu nikakve fore

SC Artist
16.09.2011., 09:24
pa neću uzeti stan gore, da bi dolazila 2x tjedno da gospon uzme papire...
drugo... mi smo na iradijaciji u splitu...
uostalom, zatvorila sam njegova vrata, jer je split bio brži..pa smo gore otkazali
- i zar nisi čula da su oni, velika većina jaaako sujetni?..da im je ego veeelik :durica

nisu nikakve fore

Gle, ne znam kak da ti ovo kažem a da ne ispadne bezobrazno, ali veliki broj doktora ima velik ego i sindrom boga.. Činjenica je da ti trebaš njega a ne on tebe pa ako ga trebaš budeš ga čekala isto ko i ja i svi ostali. Taj "gospon" koji uzima papire nije profesor bez razloga - zato ljudi iz cijele hr dolaze k njemu. Kad mi je on objasnio zakaj mi preporučuje temodal nisam imala daljnjih pitanja. :top:

ceponja
16.09.2011., 09:41
a čuj volila bi i ja da se najprije drže Hipokratovog načela ( a ne da se ponašaju, odavno je Hipokrat umro )
- ne nisu bogovi, rade posao koji su izabrali, nisu natjerani...ako nisu zbog toga tamo, i prvenstveno zbog pojma Čovjek, neka skidaju te kute, a što se tiče titula..ne znače mi previše, ako čovjek nije čovjek, a uostalom, svatko odlučuje o svom izboru..
- ne dizati ih na Olimp....zato i je ovako :P
- uredu ako je objasnio, ja sam razgovarala s njim, pa mi nije dao objašnjenje..ili mu se nije svidjela moja temperamentnost i traženje odgovora....

SC Artist
16.09.2011., 09:50
a čuj volila bi i ja da se najprije drže Hipokratovog načela ( a ne da se ponašaju, odavno je Hipokrat umro )
- ne nisu bogovi, rade posao koji su izabrali, nisu natjerani...ako nisu zbog toga tamo, i prvenstveno zbog pojma Čovjek, neka skidaju te kute, a što se tiče titula..ne znače mi previše, ako čovjek nije čovjek, a uostalom, svatko odlučuje o svom izboru..
- ne dizati ih na Olimp....zato i je ovako :P
- uredu ako je objasnio, ja sam razgovarala s njim, pa mi nije dao objašnjenje..ili mu se nije svidjela moja temperamentnost i traženje odgovora....

Vidi se da nisi bolesna jer da jesi ne bi imala "temperament" nego bi bila manja od makovog zrna i molila se Bogu da te neko primi i udijeli ti minutu svog vremena i nešto objasni. Želim vam oboje svu sreću s daljnjim liječenjem.. :w

leeloo27
16.09.2011., 09:52
Ceponja ajd se malo smiri.

I ako netko ne želi napisati svoju dijagnozu na forumu to je njegovo potpuno pravo i jako je ružno od tebe što spopadaš ovdje neke zbog toga.

ceponja
16.09.2011., 11:47
ok ja se ispričavam ako sam nekog uvrijedila...
što bi trebala biti bolesna, da bi se borila?!?
ako moj brat nema snage, i ako se pustio volji doktora ...mora se netko boriti za njega, i ne samo za njega...
ovo je bolest današnjice...i
nitko ne zna kad je na redu..
- ne spopadam nikog, ako se to tako doživljava, nego sam rekla da tražim POMOĆ ...znači, da ću podijeliti s čovikom nešto , ako znam da mu ikako može pomoći...
žao mi je što se to shvaća napadački, jer mi nije bila namjera...

leeloo27
16.09.2011., 12:04
Ceponja svi te mi razumijemo zašto si isfrustrirana, i ja sam, i mislim da smo svi kolektivno frustrirani ovim našim zdravstvenim sustavom. Ispada ako imaš novaca i veza možeš se liječiti kako spada, mi ostali dobijemo što dobijemo. Vjeruj mi, šećem po doktorima unazad 4 godine, svega i svačega sam se nagledala i iskreno muka mi je kad se sjetim da ću cijeli život morati hodati po bolnici i kontrolama (imam nekoliko kroničnih bolesti).

C71
16.09.2011., 13:07
Znam da nije jeftino, ali hvatam se za slamku....
samo je problem odvagnuti što je ok - što nije...
u jednoj hospitaliji su bili za...
a čak u tri nisu...
mene muči, što izabrati...
sadašnji onkolog neće ni da čuje za T.
sad gledam neke studije izvani koji su mi preporučene, i kao za ovu dijagnozu bi trebalo dati i kod nas u hrv. Temodal...( ali niti sam ja niti prijatelj koji je poslao te studije, inače je molekularni biolog i gledao je citogenetski nalaz ) rekao da nije stručnjak za to područje....
:(
ne znam...što učiniti

Kako misliš nije ti pomogao?? / :(

nije pomoglo jer sam na pragu drugog recidiva.

_k_i_k_a__
16.09.2011., 17:34
Hej :)

Trebala bih jedan savjet:
Uglavnom i sama sam prozivjela zlocudnu bolest (Non hodgkin - slijepo crijevo, duboko u zdjelici i mokracni mjehur), kemoterapije, od stanja nepokretnosti (6 mjeseci), sepse zbog neprociscavanja katetera do klinicke smrti itd. Shvacam i isfrustriranost ljudi sa nasim doktorima jer od najnemilosrdnijeg "iznudjivanja" novaca, bahatosti do sestara koje su neprofesionalne i lijece komplekse na bolesnicima, i uz puno izuzetaka :) (samo takve pamtim jer su oni vrijedni sjecanja). Evo proslo je od toga punih 10 godina.Uglavnom svima vam zelim sto prije da ozdravi te.

No nasla sam se u situaciji da je jedna osoba u mom srodstvu oboljela, a inace nije od tud pa sad idem ucestalo u posjete i pokusavam pokazati pozitivu. Osoba inace ima karcinom maternice i prosirio se je na debelo crijevo - neugodno je smjesten - podvrgnuta je zracenju i kemoterapijama. No njezino psihicko stanje je uzasno :( Ja ne znam vise kako da pomognem - ne spava nikako po noci (vec 3 tjedna), depresivna je, priprema okolinu na smrt itd. Radi se o zeni u zrelim godinama (53) tako da nije rijec o dijetetu. Koliko god poticala pozitivu, njoj to traje dok sam ja tamo, cim odem nakon sat ista prica - jasno mi je da je tesko i mozda sam ocvrsnula zato sto sam to prosla pa pokusavam ukazati da nerviranje ne donosi nista pozitivno sto vise stetno djeluje na cijelu bolest. I sad sam mislila posuditi neku "optimisticnu" knjigu o ozdravljenju ili nesto profila toga pa da malo cita.
Ako netko ima preporuku koju ili savjet kako da je "okupiram" bila bih jako zahvalna jer ja nemam inspiracije????

Ona se ponasa kao teski smrtni bolesnik (je bolesna je, no ima sto puta slucajeva gorih od nje), nece izaci iz kreveta niti prosetati, stalno place (svaki dan par puta na dan, a saznala je to prije par mjeseci), ne spava, doktorica joj je rekla da ce ici psihijatru pa je jos gora situacija nastala (plakanje na sam spomen psihijatra - inace je iz manje sredine pa shvacam njezinu pomisao da samo "ludi" idu tamo) - ne znam vise sto napraviti. Jednostavno gledam kako zena sama sebe unistava i to mi tesko pada jer zapravo mogao bi biti dobar ishod, ali ako ovako nastavi i mene baca u depresiju. :(

Ivanicapeca
16.09.2011., 18:29
nije pomoglo jer sam na pragu drugog recidiva.

Pa šta je sad?:(
Jesi na kraju probala onu alternativu?

Ivanicapeca
16.09.2011., 18:34
Hej :)

Trebala bih jedan savjet:
Uglavnom i sama sam prozivjela zlocudnu bolest (Non hodgkin - slijepo crijevo, duboko u zdjelici i mokracni mjehur), kemoterapije, od stanja nepokretnosti (6 mjeseci), sepse zbog neprociscavanja katetera do klinicke smrti itd. Shvacam i isfrustriranost ljudi sa nasim doktorima jer od najnemilosrdnijeg "iznudjivanja" novaca, bahatosti do sestara koje su neprofesionalne i lijece komplekse na bolesnicima, i uz puno izuzetaka :) (samo takve pamtim jer su oni vrijedni sjecanja). Evo proslo je od toga punih 10 godina.Uglavnom svima vam zelim sto prije da ozdravi te.

No nasla sam se u situaciji da je jedna osoba u mom srodstvu oboljela, a inace nije od tud pa sad idem ucestalo u posjete i pokusavam pokazati pozitivu. Osoba inace ima karcinom maternice i prosirio se je na debelo crijevo - neugodno je smjesten - podvrgnuta je zracenju i kemoterapijama. No njezino psihicko stanje je uzasno :( Ja ne znam vise kako da pomognem - ne spava nikako po noci (vec 3 tjedna), depresivna je, priprema okolinu na smrt itd. Radi se o zeni u zrelim godinama (53) tako da nije rijec o dijetetu. Koliko god poticala pozitivu, njoj to traje dok sam ja tamo, cim odem nakon sat ista prica - jasno mi je da je tesko i mozda sam ocvrsnula zato sto sam to prosla pa pokusavam ukazati da nerviranje ne donosi nista pozitivno sto vise stetno djeluje na cijelu bolest. I sad sam mislila posuditi neku "optimisticnu" knjigu o ozdravljenju ili nesto profila toga pa da malo cita.
Ako netko ima preporuku koju ili savjet kako da je "okupiram" bila bih jako zahvalna jer ja nemam inspiracije????

Ona se ponasa kao teski smrtni bolesnik (je bolesna je, no ima sto puta slucajeva gorih od nje), nece izaci iz kreveta niti prosetati, stalno place (svaki dan par puta na dan, a saznala je to prije par mjeseci), ne spava, doktorica joj je rekla da ce ici psihijatru pa je jos gora situacija nastala (plakanje na sam spomen psihijatra - inace je iz manje sredine pa shvacam njezinu pomisao da samo "ludi" idu tamo) - ne znam vise sto napraviti. Jednostavno gledam kako zena sama sebe unistava i to mi tesko pada jer zapravo mogao bi biti dobar ishod, ali ako ovako nastavi i mene baca u depresiju. :(
Kika gdje žena točno živi? Kod nas postoje udruge koje pružaju psihološku pomoć.
Kod takvih ljudi ponekad pali šok terapija ono sasut u facu neke stvari. No bilo bi idealno posavjetovati se psihoonkologom da otprilike dobije pojam o čemu se radi i da ti da naputke kako s osobom dalje raditi.
Probaj kontaktirati dr. Marijanu Braš ili dr. Veljka Đorđevića na Rebru i dogovoriti neke konzultacije vezano za situaciju.

LiliFee
16.09.2011., 22:36
Nisam par dana bila tu,a vi se baš raspričali :) Drago mi je da vidim da su stara lica navratila da daju podršku i još draže mi je da čujem da su dobro( SC Artist itd)
CEPONJA vjerujem da ti je teško i da kao i većina nisi zadovoljna doktorima i slično,nismo ni mi al opet zavisimo od njih i ako se ne možemo bosti sa rogatima onda im se prilagodimo.Moj svekar je isto bio jedno vrijeme jako slab i nije on mogao da se ganja po bolnicama i traži informacije,al zato smo muž i ja kucali na mnoga vrata i molili i čekali satima pa i danima na kontakte i neke odgovore.Sve to tako kako je i ako se sam ne potrudiš neće sigurno niko drugi.
Ovdje ima tako finih ljudi kao Ivanicapeca i dr.koji svoje vrijeme daju da bi nam pomogli i hvala im na tome,al tu dobrotu ne nailazimo svuda i onda moramo sami dalje da se borimo i ispitujemo.
Što se tiče nas stanje je stabilno,svekar se super osjeća,čak je danas sam otišao da vadi krv.Leukociti su naravno opet dosta spali nakon terapije al sad bar znamo da ih brzo dignemo :) Borimo se svi skupa i vodimo za sad opet normalan život (ako se to tako može reći).Vama svima držim fige,slušajte savjete ovih pametnih i vrijednih ljudi pa se opet uskoro pišemo :)

_k_i_k_a__
17.09.2011., 07:27
Kika gdje žena točno živi? Kod nas postoje udruge koje pružaju psihološku pomoć.
Kod takvih ljudi ponekad pali šok terapija ono sasut u facu neke stvari. No bilo bi idealno posavjetovati se psihoonkologom da otprilike dobije pojam o čemu se radi i da ti da naputke kako s osobom dalje raditi.
Probaj kontaktirati dr. Marijanu Braš ili dr. Veljka Đorđevića na Rebru i dogovoriti neke konzultacije vezano za situaciju.

Pa sad se lijeci u zg inace je sa jadrana... Ma znam da postoje i doktorica je i salje na rebro, ali ona ne zeli da ide u tom je problem, a nekako bas njoj nemogu sasuti u facu jer je sva "pekmezasta" i nitko joj nikad u zivotu nije sasuo u facu nista. Bas sam zbunjena...:ne zna: Jedino da ja posjetim nekoga pa pitam za savjet, ali mislim da to nece biti ucinkovito jer sam svijesna da tu nema pomoci, ako se ona sama neurazumi...:ne zna:

ceponja
17.09.2011., 08:27
Nisam par dana bila tu,a vi se baš raspričali :) Drago mi je da vidim da su stara lica navratila da daju podršku i još draže mi je da čujem da su dobro( SC Artist itd)
CEPONJA vjerujem da ti je teško i da kao i većina nisi zadovoljna doktorima i slično,nismo ni mi al opet zavisimo od njih i ako se ne možemo bosti sa rogatima onda im se prilagodimo.Moj svekar je isto bio jedno vrijeme jako slab i nije on mogao da se ganja po bolnicama i traži informacije,al zato smo muž i ja kucali na mnoga vrata i molili i čekali satima pa i danima na kontakte i neke odgovore.Sve to tako kako je i ako se sam ne potrudiš neće sigurno niko drugi.
Ovdje ima tako finih ljudi kao Ivanicapeca i dr.koji svoje vrijeme daju da bi nam pomogli i hvala im na tome,al tu dobrotu ne nailazimo svuda i onda moramo sami dalje da se borimo i ispitujemo.
Što se tiče nas stanje je stabilno,svekar se super osjeća,čak je danas sam otišao da vadi krv.Leukociti su naravno opet dosta spali nakon terapije al sad bar znamo da ih brzo dignemo :) Borimo se svi skupa i vodimo za sad opet normalan život (ako se to tako može reći).Vama svima držim fige,slušajte savjete ovih pametnih i vrijednih ljudi pa se opet uskoro pišemo :)


pOZDRAV

je, sve mi je jasno...točnije nisam stala odahnuti i pretedent za srčani udar... ::503: od 25.07-29.08.... od otkaza...do diteta kod naših roditelja, do lipog kucanja na vrata, do lupanja nogom...čekanja..istovremno skoro u par različitih gradova lipe naše..telefonom s međunarodnim pozivima, trčanja po bolnicama, kolodvorima, zvanja..lažanih obećanja, gledati naše roditelje kako to prolaze.. dite je njihovo u pitanju, moj jedini brat -mlađi...
a o svojim problemima..i ganjaju sa hrv. pravosuđem ( skrb, alime. i etc...centri da ne ulazim.. )
eto ... samo djelomično...
pozzzdrav

SC Artist
17.09.2011., 08:28
Nisam par dana bila tu,a vi se baš raspričali :) Drago mi je da vidim da su stara lica navratila da daju podršku i još draže mi je da čujem da su dobro( SC Artist itd)
CEPONJA vjerujem da ti je teško i da kao i većina nisi zadovoljna doktorima i slično,nismo ni mi al opet zavisimo od njih i ako se ne možemo bosti sa rogatima onda im se prilagodimo.Moj svekar je isto bio jedno vrijeme jako slab i nije on mogao da se ganja po bolnicama i traži informacije,al zato smo muž i ja kucali na mnoga vrata i molili i čekali satima pa i danima na kontakte i neke odgovore.Sve to tako kako je i ako se sam ne potrudiš neće sigurno niko drugi.
Ovdje ima tako finih ljudi kao Ivanicapeca i dr.koji svoje vrijeme daju da bi nam pomogli i hvala im na tome,al tu dobrotu ne nailazimo svuda i onda moramo sami dalje da se borimo i ispitujemo.
Što se tiče nas stanje je stabilno,svekar se super osjeća,čak je danas sam otišao da vadi krv.Leukociti su naravno opet dosta spali nakon terapije al sad
bar znamo da ih brzo dignemo :) Borimo se svi skupa i vodimo za sad opet normalan život (ako se to tako može reći).Vama svima držim fige,slušajte savjete ovih pametnih i vrijednih ljudi pa se opet uskoro pišemo :)

Bravo! Svaka cast :s
Jako mi je drago da ste svi dobro i da se svekar tako dobro osjeca, to su super vijesti.. Jeste uveli nesto novo u prehranu i lijecenje?
Svima veliki i topli zagrljaj :grli:

Ivanicapeca
17.09.2011., 09:41
Pa sad se lijeci u zg inace je sa jadrana... Ma znam da postoje i doktorica je i salje na rebro, ali ona ne zeli da ide u tom je problem, a nekako bas njoj nemogu sasuti u facu jer je sva "pekmezasta" i nitko joj nikad u zivotu nije sasuo u facu nista. Bas sam zbunjena...:ne zna: Jedino da ja posjetim nekoga pa pitam za savjet, ali mislim da to nece biti ucinkovito jer sam svijesna da tu nema pomoci, ako se ona sama neurazumi...:ne zna:

Pa postoji ta praksa da se razgovara sa psihologom/psihijatrom i on onda sugerira kako i što sa osobom razgovarati. To je jako teško, ali jedino takvo što je moguće. Drugo moguće je da joj se dovede u posjetu osoba koja je preboljela istu dijagnozu, to ljude najbolje diže.

LiliFee
18.09.2011., 17:31
Bravo! Svaka cast :s
Jako mi je drago da ste svi dobro i da se svekar tako dobro osjeca, to su super vijesti.. Jeste uveli nesto novo u prehranu i lijecenje?
Svima veliki i topli zagrljaj :grli:


Dodali smo svega i svašta i pomaže,prošlog ciklusa su nam leukociti sa 6,4 spali na o,6 i uspjeli smo ih za desetak dana dignuti na 9,8 :)
Pije Noni,sok od (cvekle,mrkve,limuna,jabuke i grejpa), ulje od lana i čurekota,nativni propolis,propolis sa medom i nekim travama,beta glucan,ImmunoPower,matičnu mliječ (nju pije i za vrijeme ciklusa) Meljemo sjeme lana,čurekota i bundeve i ubacujemo u čorbice,domaći hljeb i jogurtiće.Svaki dan jede dosta voće ponajviše bobičastog.U ishranu smo maksimalno ubacili zeleno povrće jer je ono najzdravije (špinat,bob,prokulice,brokule,mahune...)Najviše od svega voli guste čorbe od svega ovoga tako da od svega po malo plus luk i mrkvu ubacimo u šerpu malo skuhamo i blago začinimo uz to dodamo i mljevene sjemenke i vrhnja za kuhanje te izmiksamo.Čak smo i mi počeli jesti tu čorbu jer zaista ukusna iako se ne bi reklo :)

SC Artist
19.09.2011., 17:34
Dodali smo svega i svašta i pomaže,prošlog ciklusa su nam leukociti sa 6,4 spali na o,6 i uspjeli smo ih za desetak dana dignuti na 9,8 :)
Pije Noni,sok od (cvekle,mrkve,limuna,jabuke i grejpa), ulje od lana i čurekota,nativni propolis,propolis sa medom i nekim travama,beta glucan,ImmunoPower,matičnu mliječ (nju pije i za vrijeme ciklusa) Meljemo sjeme lana,čurekota i bundeve i ubacujemo u čorbice,domaći hljeb i jogurtiće.Svaki dan jede dosta voće ponajviše bobičastog.U ishranu smo maksimalno ubacili zeleno povrće jer je ono najzdravije (špinat,bob,prokulice,brokule,mahune...)Najviše od svega voli guste čorbe od svega ovoga tako da od svega po malo plus luk i mrkvu ubacimo u šerpu malo skuhamo i blago začinimo uz to dodamo i mljevene sjemenke i vrhnja za kuhanje te izmiksamo.Čak smo i mi počeli jesti tu čorbu jer zaista ukusna iako se ne bi reklo :)
A bas ste si dali truda - svaka cast! Nadam se da ce i dalje biti dobro.. :grli:

Ja dosta lose podnosim novu turu kemo - dobila sam osip po cijelom tijelu koji uzasno svrbi (imala sam ga i prvi put ali puno slabije jer sam dobivala i puno dexa) i temperaturu 39 tak da sam :visi:
Ah, bit ce bolje :cerek:

LiliFee
19.09.2011., 19:58
Kod nas je za sad sve ok al se javila temperatura 39 baš kao i kod tebe.Ne znam da li je to baš opasno šta možemo raditi osim davati paracetamol,sirće na noge i sl.??? Da li treba posjetiti hitnu?

SC Artist
19.09.2011., 21:32
Kod nas je za sad sve ok al se javila temperatura 39 baš kao i kod tebe.Ne znam da li je to baš opasno šta možemo raditi osim davati paracetamol,sirće na noge i sl.??? Da li treba posjetiti hitnu?

Mozda najbolje da nazoves hitnu i pitas.. :ne zna: Ja sam pricekala i otisla doktorici opce prakse koja me jedva pogledala i rekla da ce proc.. Da je to normalna reakcija buduci da se tijelo bori.. U svakom slucaju, meni je temperatura sad 37,6 a rekli su mi ne skidati temperaturudo 38 jer tijlo samo stvara leukocite..
Ti nazovi hitnu i pitaj kaj da radite (da ne bi doslo do dehidracije il nekaj.. Sretno!

Ivanicapeca
20.09.2011., 13:49
Temp. iznad 38.5 koja nakon primjene paracetamola nikako ne pada i to kod ljudi koji su na kemo, može biti simptom upale i bitno je što prije otići u bolnicu po antibiotik. Ako se upala razvije može biti kobno.

SC Artist
21.09.2011., 10:39
Temp. iznad 38.5 koja nakon primjene paracetamola nikako ne pada i to kod ljudi koji su na kemo, može biti simptom upale i bitno je što prije otići u bolnicu po antibiotik. Ako se upala razvije može biti kobno.

Meni je pala od voltren cepica.. Sad mi je temperatura 37 do 37,6.. Jel mi jos uvijek treba antibiotik? Pitam jer moja doktorica to ocito ne zna :503:

Ivanicapeca
21.09.2011., 10:50
Meni je pala od voltren cepica.. Sad mi je temperatura 37 do 37,6.. Jel mi jos uvijek treba antibiotik? Pitam jer moja doktorica to ocito ne zna :503:

To je vjerojatno reakcija koju dobro hendlas voltarenima,one preko 38,5 koje ne padaju su problem.Ipak pitaj onkologa za svaki slucaj.Mene su tako savjetovali kad je mama primala Temodal.

SC Artist
21.09.2011., 11:09
To je vjerojatno reakcija koju dobro hendlas voltarenima,one preko 38,5 koje ne padaju su problem.Ipak pitaj onkologa za svaki slucaj.Mene su tako savjetovali kad je mama primala Temodal.

Prvi dan sam zakurila 39 ali to je palo od voltarena.. Iduci dan sam imala 38 i palo je od voltarena, a dalje sam imala najvise 37,6 najvise i doktorica mi je rekla da takve temperature ni ne skidam jer se to tijelo samo brani..
Problem je u tome sto se moj onkolog bas i ne javlja na telefon a i sigurno mu se nece dat takve stvari rjesavat preko telefona. Meni je bolnica na drugom kraju grada i mogu ici tek sutra (jer on sutra ima ambulantu) kad vjerojatno necu imati vise nikakvih simptoma a danas sam popila zadnju kemo za ovaj ciklus.. Nisam pametna kaj da radim :tuzni:

LiliFee
21.09.2011., 15:52
:ne zna:Kod nas temperatura spadne po danu čak na 36,8 .Koristimo samo paracetamol i navečer sirće.Kako se približava noć onda se temperatura počne dizati,pa je mi opet spustimo i sve tako.On sasvim normalno jede i pije tako da nam je baš zbunjujuće.Nakon prvog ciklusa smo isto tako imali problem sa temperaturom i sad opet ....valjda se to sredi uskoro.Najčešće nam temperatura stoji na 37,4

SC Artist
21.09.2011., 16:15
:ne zna:Kod nas temperatura spadne po danu čak na 36,8 .Koristimo samo paracetamol i navečer sirće.Kako se približava noć onda se temperatura počne dizati,pa je mi opet spustimo i sve tako.On sasvim normalno jede i pije tako da nam je baš zbunjujuće.Nakon prvog ciklusa smo isto tako imali problem sa temperaturom i sad opet ....valjda se to sredi uskoro.Najčešće nam temperatura stoji na 37,4

I meni na 37,6. :ne zna:
Ja si na prvoj terapiji nisam mjerila temperaturu pa ne mogu usporediti..

m@m@
22.09.2011., 21:07
večer!
mene nije dugo bilo....a nemam baš nešto dobrih vijesti.....prijateljica je od zadnjeg mog javljanja bila dobro pa loše, pa dva dana dobro, pa loše, dobro, pa jako loše...
evo unazad dva dana je bolje......manje je boli glava, no nalazi MR nisu dobri.
sutra ide na Rebro da vide hoće li pokušati sa gamma knife-om....

Ivanicapeca
23.09.2011., 14:26
Zanimljiv članak. (http://slobodnadalmacija.hr/Mozaik/tabid/80/articleType/ArticleView/articleId/149836/Default.aspx)

Ivanicapeca
23.09.2011., 14:29
nalazi MR nisu dobri.
sutra ide na Rebro da vide hoće li pokušati sa gamma knife-om....
Nadam se da je još uvijek dovoljno malo za gammu. Mislim da joj to može dosta dati na vremenu ukoliko bude izvedivo.

ceponja
23.09.2011., 18:49
Nadam se da je još uvijek dovoljno malo za gammu. Mislim da joj to može dosta dati na vremenu ukoliko bude izvedivo.

Koliko je dovoljno za Gamma k. ? do 1cm ili manje?

Ivanicapeca
24.09.2011., 08:05
Koliko je dovoljno za Gamma k. ? do 1cm ili manje?

Gamma knife se radi nad tvorevinom do 3 cmm, a cyber do 4 cmm. Tako su i kod mog supruga odustali od gamma zračenja jer mu je tumor bio 3.8 cm veličine te smo zato otišli na cyber knife zračenje i sada je sve ok i tumor se je smanjio na veličinu od 2,8 cm

Kontaktiraj je, njen suprug je bio na cyber knife vani.

m@m@
24.09.2011., 21:06
Nadam se da je još uvijek dovoljno malo za gammu. Mislim da joj to može dosta dati na vremenu ukoliko bude izvedivo.

nije izvedivo.....:( neće pokušavati sa gamma k. , previše se proširilo.......
sljedeće idu na Institut za tumore...

Ivanicapeca
25.09.2011., 09:36
nije izvedivo.....:( neće pokušavati sa gamma k. , previše se proširilo.......
sljedeće idu na Institut za tumore...
:( Da je barem odmah otišla kad je skužila simptome.

LiliFee
25.09.2011., 14:06
m@m@ baš mi je žao što iz dana u dan imate posla sa lošim vijestima :(
Kod nas je za sad sve ok mada nisu leukociti baš dobri,muž i ja smo 7 dana ishranu potpuno prepustili svekrvi i onamu davala po svojoj želji da jede tako da ih je za 7 dana pogigla samo na 2,3 al je sad opet u našim rukama sve pa se nadamo da će biti bolje.Uspijemo mi svaki put lekocite dići na visok nivo al nakon terapije tako brzo spadnu i sve tako.

ceponja
25.09.2011., 19:11
Kontaktiraj je, njen suprug je bio na cyber knife vani.


Hoću, tnx...nije mi jasno, zašto nitko nije predložio to mom bratu, s obzirom da su ostale čestice do 0,5cm... hm..

i što kažete na ovaj članak?

http://www.euromedic.ba/index.php?option=com_content&view=article&id=59&Itemid=140&lang=

Brat ima čudne neke simptome....više ne znam što je normalno, što ne...

Ivanicapeca
25.09.2011., 19:25
Hoću, tnx...nije mi jasno, zašto nitko nije predložio to mom bratu, s obzirom da su ostale čestice do 0,5cm... hm..

i što kažete na ovaj članak?

http://www.euromedic.ba/index.php?option=com_content&view=article&id=59&Itemid=140&lang=

Brat ima čudne neke simptome....više ne znam što je normalno, što ne...

Vaze se dobrobit u odnosu na skodljivost.bez zracenja nema produljenja zivota.danas postoje sve preciznije metode zracenja tipa protonsko zracenje.zracenje daje najbolju ucinkovitost jos uvijek u borbi protiv tumora

C71
26.09.2011., 16:55
ljudi moji, bila sam skeptična, ali eto. :mig:
ako se ne sjećate, u svibnju sam bila na mr mozga i nalaz je upućivao na dolazak recidiva. propisana mi je i kemotterapija. u petak san platila magnetnu, metaboliti su se unormalili, crno na bijelo piše kako nema na vidiku recidiva.
ljudi moji nema riječi kojom bi ja opisala sreću koju sam doživjela kada su mi rekli da su se zloćudno stanice povukle. :tulum::tulum:

traxdata
26.09.2011., 17:03
bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mišica07
26.09.2011., 21:14
:s:s:s: ja ovdje sad puno rijeđe zalazim i još rijeđe pišem ali kad vidim ovako nešto ne mogu odoljeti...ovo je novi rođendan i trebaš ga dobro proslaviti:tulum:

LiliFee
26.09.2011., 21:50
ljudi moji, bila sam skeptična, ali eto. :mig:
ako se ne sjećate, u svibnju sam bila na mr mozga i nalaz je upućivao na dolazak recidiva. propisana mi je i kemotterapija. u petak san platila magnetnu, metaboliti su se unormalili, crno na bijelo piše kako nema na vidiku recidiva.
ljudi moji nema riječi kojom bi ja opisala sreću koju sam doživjela kada su mi rekli da su se zloćudno stanice povukle. :tulum::tulum:

Ekstra dobre vijesti !!!!!!!!!!!!!!!

Ivanicapeca
27.09.2011., 08:08
ljudi moji, bila sam skeptična, ali eto. :mig:
ako se ne sjećate, u svibnju sam bila na mr mozga i nalaz je upućivao na dolazak recidiva. propisana mi je i kemotterapija. u petak san platila magnetnu, metaboliti su se unormalili, crno na bijelo piše kako nema na vidiku recidiva.
ljudi moji nema riječi kojom bi ja opisala sreću koju sam doživjela kada su mi rekli da su se zloćudno stanice povukle. :tulum::tulum:

Ma nisi ih ni imala, već svaka šuša očitava nalaze:o. Garantiram ti da ako pošalješ stare slike na očitavanje nekom drugom da ćeš dobiti drukčiji nalaz.
Još mi je friško u sjećanju s onkološkog kongresa izlaganje neurokirurga koji je upozorio onkologe kako oštećenja tkiva od zračena često puta izgledaju kao tumorske lezije i da se ljudi znaju bez potrebe podvrgnuti terapiji.

U svakom slučaju ovo su super vijesti, uživaj u svom danu :five::cerek:

m@m@
27.09.2011., 16:25
nema predaje !!!
danas sam bila kod prijatateljice, dođem, ona sjedi, gleda tv, priča , kao da nije bolesna!!! hoda, jede sama, nema bolova u glavi više....:jumping:
no ipak nije sve bajno i još je puno borbe pred njom.
metastaziralo je na mozak , veličine 4cm je ( jel je cm??) ne znam, nije ni bitno, vi znate, pa se ne ide na gamma knife.
pokušat će zračenjima na mozak na Rebru od idućeg ponedjeljka.

mene sad zanima onay cyber knife, gdje se to vani može obaviti??? u Njemačkoj?
i da li se može s njim operirati ako je 4cm ili samo ako je DO 4cm??

ceponja
27.09.2011., 16:48
ljudi moji, bila sam skeptična, ali eto. :mig:
ako se ne sjećate, u svibnju sam bila na mr mozga i nalaz je upućivao na dolazak recidiva. propisana mi je i kemotterapija. u petak san platila magnetnu, metaboliti su se unormalili, crno na bijelo piše kako nema na vidiku recidiva.
ljudi moji nema riječi kojom bi ja opisala sreću koju sam doživjela kada su mi rekli da su se zloćudno stanice povukle. :tulum::tulum:


Kako je lipo čuti ovakvu vijest :):):):):)

m@m@
27.09.2011., 17:23
čitam sad na netu da je cyber DO 4cm moguć, a pa kvragu što ako je tumor točno 4cm, ili veći , kako onda ???
koji je onda način da ga se riješi, smanji, uništi???

dep
28.09.2011., 02:46
Da li je netko od Vas imao posla sa gđom. Kraljeta koja radi u ZG. Navodno ima dosta iskustva u liječenju bolesti raznim čajevima, kremama i oblozima. Naišli smo na jednu gospođu od koje su liječnici već digli ruke, ali je zahvaljujuči pripravcima gospođe Kraljeta puno bolje. Povukle su joj se metastaze, kao i primarni tumor na prsima, koji liječnici nisu htjeli niti operirati.
Pokušao sam na netu, ali nema nikakvih informacija. Čudi me kako o jednoj osobi koja ima tako pozitivne rezultate nema baš nigdje ništa za pročitati. Da li se tu ipak radi o .....??:ne zna:

slušam!!!

C71
28.09.2011., 08:34
Ma nisi ih ni imala, već svaka šuša očitava nalaze:o. Garantiram ti da ako pošalješ stare slike na očitavanje nekom drugom da ćeš dobiti drukčiji nalaz.
Još mi je friško u sjećanju s onkološkog kongresa izlaganje neurokirurga koji je upozorio onkologe kako oštećenja tkiva od zračena često puta izgledaju kao tumorske lezije i da se ljudi znaju bez potrebe podvrgnuti terapiji.

U svakom slučaju ovo su super vijesti, uživaj u svom danu :five::cerek:

moj nalaz nije očitala "svaka šuša" :durica
jest, znaju se zeznuti i tumor očitati pod ožiljak što mi se desilo kod prvog recidiva u poliklinici nemetova.
ove zadnje dvije magnetne napravljene su u karlovcu i s obzirom da neurokirurg koji me je operirao drži taj obiteljski biznis mogu biti sigurna da nema greške.
inače, usput. imaju neki popust na magnetnu sa spektroskopijom, platila sam samo dvije tisućice. :)

ono što mene trenutno muči, osim što moram kupovati novu garderobu bar dva konfekcijska broja manju, za sada :cerek:, su panični napadi i vid.
slika desne strane desnog oka mi je zgužvana. u zadnjih 8 dana završila sam dva puta na hitnoj zbog privremenog gubitka vida. najgore je što ustvari ne znaju zbog čega do toga dolazi, pretpostavljaju da je oštećen očni živac (tumor je bio blizu centra za vid) i kažu mi da nema načina, tj. pretrage kojom bi mogli utvrditi zbog čega se to dešava. :(

Ivanicapeca
28.09.2011., 09:38
Da li je netko od Vas imao posla sa gđom. Kraljeta koja radi u ZG. Navodno ima dosta iskustva u liječenju bolesti raznim čajevima, kremama i oblozima. Naišli smo na jednu gospođu od koje su liječnici već digli ruke, ali je zahvaljujuči pripravcima gospođe Kraljeta puno bolje. Povukle su joj se metastaze, kao i primarni tumor na prsima, koji liječnici nisu htjeli niti operirati.
Pokušao sam na netu, ali nema nikakvih informacija. Čudi me kako o jednoj osobi koja ima tako pozitivne rezultate nema baš nigdje ništa za pročitati. Da li se tu ipak radi o .....??:ne zna:

slušam!!!

O tome ti više znaju na forumu alternativa. Tu je ta tematika zabranjena.
nema predaje !!!
danas sam bila kod prijatateljice, dođem, ona sjedi, gleda tv, priča , kao da nije bolesna!!! hoda, jede sama, nema bolova u glavi više....:jumping:
no ipak nije sve bajno i još je puno borbe pred njom.
metastaziralo je na mozak , veličine 4cm je ( jel je cm??) ne znam, nije ni bitno, vi znate, pa se ne ide na gamma knife.
pokušat će zračenjima na mozak na Rebru od idućeg ponedjeljka.

mene sad zanima onay cyber knife, gdje se to vani može obaviti??? u Njemačkoj?
i da li se može s njim operirati ako je 4cm ili samo ako je DO 4cm??

Linkala sam ti post žene čiji muž je bio na cyber nožu. Javi joj se na pm, dati će ti sve podatke. Mislim da je svojedobno negdje o tome i pisala, samo ne znam više na kojoj temi.

Frendici ti je bolje jer je dobila antiedemsku terapiju, pa se smanjio pritisak u glavi koji je stvarao tegobe.

m@m@
28.09.2011., 13:58
O tome ti više znaju na forumu alternativa. Tu je ta tematika zabranjena.


Linkala sam ti post žene čiji muž je bio na cyber nožu. Javi joj se na pm, dati će ti sve podatke. Mislim da je svojedobno negdje o tome i pisala, samo ne znam više na kojoj temi.

Frendici ti je bolje jer je dobila antiedemsku terapiju, pa se smanjio pritisak u glavi koji je stvarao tegobe.

da, hvala puno , sve sam vidila i njene postove pročitala, isprintala....odnest ću frendici pa neka vidi...

LiliFee
29.09.2011., 16:57
Zdravo ljud ! Evo i mene opet sa novim vijestima i problemima.Uspjeli smo do ovog 3. ciklusa opet podići leukocite sa 2,6 na 7,2 i tu smo se obradovali i danas kad su mu radili EKG kažu da ima ubrzan rad srca i da ne znaju zbog čega,al su mu dali neku tabletu i ipak mu dali terapiju....meni sad ništa nije jasno.

jednacura88
30.09.2011., 12:29
U obitelji nam je tumor maternice-jajnika u genima ,svi su uspjesno pobjedili to Bogu hvala.... Moja teta je izvadila sve, mama, baka, bakine sestre... Meni su tek 24godine al dolaze problemi poput polipa... ali sam ih se uspjesno rjesila...
Danas mi je javljeno prijatelj gubi bitku sa rakom... nema utjehe tu... a borio se ko svi vi i vasi.... Ja znam za pomoc ali tumor-rak mora biti u pocetnoj fazi... moze biti i dulje tu ali nesmje osoba proc kroz puno kemoterapija.. nebi puno ovako javno o tome, al svi mi se mozete obratiti draga srca cu vam objasniti...
Ovdje sam dosla pisati samo da vam dam podrsku,nekom mozda i sansu, ako mogu kako pomoc novcano , kroz udruge .. draga srca...
a mozda sam dosla i napisat jer sam jako tuzna zbog njega :) jer prije 4 dana samo se zezali ,smijali.. a sad cekamo...da nas napusti...

m@m@
30.09.2011., 14:38
U obitelji nam je tumor maternice-jajnika u genima ,svi su uspjesno pobjedili to Bogu hvala.... Moja teta je izvadila sve, mama, baka, bakine sestre... Meni su tek 24godine al dolaze problemi poput polipa... ali sam ih se uspjesno rjesila...
Danas mi je javljeno prijatelj gubi bitku sa rakom... nema utjehe tu... a borio se ko svi vi i vasi.... Ja znam za pomoc ali tumor-rak mora biti u pocetnoj fazi... moze biti i dulje tu ali nesmje osoba proc kroz puno kemoterapija.. nebi puno ovako javno o tome, al svi mi se mozete obratiti draga srca cu vam objasniti...
Ovdje sam dosla pisati samo da vam dam podrsku,nekom mozda i sansu, ako mogu kako pomoc novcano , kroz udruge .. draga srca...
a mozda sam dosla i napisat jer sam jako tuzna zbog njega :) jer prije 4 dana samo se zezali ,smijali.. a sad cekamo...da nas napusti...

javi mi se na pm radi ovog boldanog pliz!

hrvoje dr.
30.09.2011., 19:38
Zdravo ljud ! Evo i mene opet sa novim vijestima i problemima.Uspjeli smo do ovog 3. ciklusa opet podići leukocite sa 2,6 na 7,2 i tu smo se obradovali i danas kad su mu radili EKG kažu da ima ubrzan rad srca i da ne znaju zbog čega,al su mu dali neku tabletu i ipak mu dali terapiju....meni sad ništa nije jasno.
Važno je kakva je to bila tableta,te koliki su otkucaji ,te imali patologije u njima npr.VES,SVES,FA....Lijep pozdrav.

Ivanicapeca
30.09.2011., 19:58
Važno je kakva je to bila tableta,te koliki su otkucaji ,te imali patologije u njima npr.VES,SVES,FA....Lijep pozdrav.

Ukoliko nema već neku srčanu bolest, šiknu ti obično Normabel, pa gledaju hoće li se stišati. Tek ako to ne pomogne razmotre drugu terapiju.

hrvoje dr.
30.09.2011., 20:03
Ukoliko nema već neku srčanu bolest, šiknu ti obično Normabel, pa gledaju hoće li se stišati. Tek ako to ne pomogne razmotre drugu terapiju.
Jest, i ide uz već postojeću srčanu bolest.

pidzamica
30.09.2011., 21:16
U obitelji nam je tumor maternice-jajnika u genima ,svi su uspjesno pobjedili to Bogu hvala.... Moja teta je izvadila sve, mama, baka, bakine sestre... Meni su tek 24godine al dolaze problemi poput polipa... ali sam ih se uspjesno rjesila...
Danas mi je javljeno prijatelj gubi bitku sa rakom... nema utjehe tu... a borio se ko svi vi i vasi.... Ja znam za pomoc ali tumor-rak mora biti u pocetnoj fazi... moze biti i dulje tu ali nesmje osoba proc kroz puno kemoterapija.. nebi puno ovako javno o tome, al svi mi se mozete obratiti draga srca cu vam objasniti...
Ovdje sam dosla pisati samo da vam dam podrsku,nekom mozda i sansu, ako mogu kako pomoc novcano , kroz udruge .. draga srca...
a mozda sam dosla i napisat jer sam jako tuzna zbog njega :) jer prije 4 dana samo se zezali ,smijali.. a sad cekamo...da nas napusti...

Znaš za pomoć, a što je sa prijateljem i njegovom bitkom?
Da, gruba sam, ali pretpostavljam da je riječ o alternativi na što sam posebno osjetljiva i imam averziju prema takvim stvarima.

jednacura88
01.10.2011., 08:32
Znaš za pomoć, a što je sa prijateljem i njegovom bitkom?
Da, gruba sam, ali pretpostavljam da je riječ o alternativi na što sam posebno osjetljiva i imam averziju prema takvim stvarima.

Nazalos je juce premino... sobzirom da se 6 godina borio s bolesti koja je metastazirala imo je preko 4 operacije pluca i x kemoteraija... bilo je kasno... zao mi je da imate averziju prema takvoj medicini... al naravno svako ima pravo na svoje misljenje... ja sam imala distancu vise nema...

ko_ka
01.10.2011., 10:10
ljudi moji, bila sam skeptična, ali eto. :mig:
ako se ne sjećate, u svibnju sam bila na mr mozga i nalaz je upućivao na dolazak recidiva. propisana mi je i kemotterapija. u petak san platila magnetnu, metaboliti su se unormalili, crno na bijelo piše kako nema na vidiku recidiva.
ljudi moji nema riječi kojom bi ja opisala sreću koju sam doživjela kada su mi rekli da su se zloćudno stanice povukle. :tulum::tulum:

Uvijek mi je drago cuti ovakve vijesti! Ovo ti je zbilja kao novi rodjendan jer nakon svega napokon je sve pod kontrolom!

Drzi se, uzivaj i ne zaboravi cuvati snagu!

ko_ka
01.10.2011., 10:12
Nije me dugo bilo ovdje ali nije ni mnogo bolja situacija kod nas.. dapace.. broj oboljelih nam u obitelji raste..

al svaka bitka, svako novo iskusenje, napor i zelja su nesto sto nas sve jace.

Trenutno nam treba pripravak koji bi jacao organizam. Nekada smo koristili insure.. dal mi moze netko ukratko napisati proceduru kako ga dobiti, gdje je jeftiniji i ostale bitne informacije koje lijecnici ne kazu.

Unaprijed hvala i drzte se borci!

mišica07
01.10.2011., 11:08
Nije me dugo bilo ovdje ali nije ni mnogo bolja situacija kod nas.. dapace.. broj oboljelih nam u obitelji raste..

al svaka bitka, svako novo iskusenje, napor i zelja su nesto sto nas sve jace.

Trenutno nam treba pripravak koji bi jacao organizam. Nekada smo koristili insure.. dal mi moze netko ukratko napisati proceduru kako ga dobiti, gdje je jeftiniji i ostale bitne informacije koje lijecnici ne kazu.

Unaprijed hvala i drzte se borci!

:w hej,dugo te već nema,baš sam neki dan mislila na tebe i tvoju mamu.kako je ona? Ide još samo u Aviano? Je li onaj problem (hm...mislim rast limfnih č.) na kraju bio recidiv ili je i dalje sve ok?
Žao mi je što je još netko u vašoj obitelji obolio,ali nadam se da se može još pomoći!
Ensure (ili Prosure za dijabetičare) trebao bi preporučiti specijalista i onda liječnik opće p.napiše recept,nemojte privatno trošiti,ako baš ne morate!
To je potpuni zamjenski obrok i može se piti 2-3 puta na dan,ali to će već specijalista propisati. Ja sam si znala pojesti i one fine dječje voćne papice:p
Bitno da je fino i lako probavljivo.
Drž'se i javljaj se malo i na Zanovidan kad stigneš:mig:

LiliFee
01.10.2011., 18:48
Hrvoje.dr i Ivanicapeca mnogo vam hvala na odgovorima i što ste uz nas ovdje.Svekar prima normalno svoju terapiju već treći dan,još dva dana pa onda mu obavljaju sve preglede i snimanja ponovo da vide kako je do sad odreagovala hemoterapija.Nadam se da je uništila koliko toliko to prokleto govno.Vidjet ćemo šta dalje.Vama svima veliki pozdrav pa se opet pišemo

m@m@
02.10.2011., 10:56
LiliFee super za vas:top: drzim fige da bude sve ok.

moja prijateljica je od sutra 5 dana na zračenjima na Institutu za tumore.
na gamma knife nije mogle jer je tumor oko 4cm.
ako bi se zračenjima smanjio onda bi možda probali gammu.
rekla sam joj i za cyber knife, kolegica joj ima nekoga u Njemačkoj,sve će još preispitati, no ona je spremna i na to ako treba.
sve će pokušati.

zanima me jel ima neki vremenski razmak koji mora biti između magnetskih?
ona je bila na magnetskoj zadnji put sad negdje poč.9mj, može npr li sad opet ovaj mj nakon zračenja na MR??

Ivanicapeca
02.10.2011., 11:06
LiliFee super za vas:top: drzim fige da bude sve ok.

moja prijateljica je od sutra 5 dana na zračenjima na Institutu za tumore.
na gamma knife nije mogle jer je tumor oko 4cm.
ako bi se zračenjima smanjio onda bi možda probali gammu.
rekla sam joj i za cyber knife, kolegica joj ima nekoga u Njemačkoj,sve će još preispitati, no ona je spremna i na to ako treba.
sve će pokušati.

zanima me jel ima neki vremenski razmak koji mora biti između magnetskih?
ona je bila na magnetskoj zadnji put sad negdje poč.9mj, može npr li sad opet ovaj mj nakon zračenja na MR??

MR ne zrači kao CT, s toga nema problema.

m@m@
02.10.2011., 19:53
MR ne zrači kao CT, s toga nema problema.

o super, hvalaaaaaaaaa

ko_ka
02.10.2011., 20:47
:w hej,dugo te već nema,baš sam neki dan mislila na tebe i tvoju mamu.kako je ona? Ide još samo u Aviano? Je li onaj problem (hm...mislim rast limfnih č.) na kraju bio recidiv ili je i dalje sve ok?
Žao mi je što je još netko u vašoj obitelji obolio,ali nadam se da se može još pomoći!
Ensure (ili Prosure za dijabetičare) trebao bi preporučiti specijalista i onda liječnik opće p.napiše recept,nemojte privatno trošiti,ako baš ne morate!
To je potpuni zamjenski obrok i može se piti 2-3 puta na dan,ali to će već specijalista propisati. Ja sam si znala pojesti i one fine dječje voćne papice:p
Bitno da je fino i lako probavljivo.
Drž'se i javljaj se malo i na Zanovidan kad stigneš:mig:

Hvala na odgovoru.. da ensure. Svakako cemo ici na recept jer je inace poveci trosak. osobu hrane na sondu pa smo se sjetili da je i mama uzimala ensure kad je bila slaba.

I hvala na pitanju. Kod mame se dogovodio treci recidiv na limfnim cvorovima, neoperabilan i kroz 3 tjedna zavrsava 6.tu kemoterapiju u novom ciklusu. Na nekom novom protokolu je kojeg ok podnosi al je ona osoba koja jako malo govori i jako malo se zali tako da iskreno, osim onog sto vidim vlastitim ocima, ne znam kakvo je stanje.

Rijetko uhvatim priliku da dodjem na net jer na poslu ne mogu a i toliko sam van svega da ne znam koliko bi drugima mogla pomoci sto mi je zao. Ako budem u prilici i sa malo vise info.. svakako se javim.

Drz te se borci!

mišica07
03.10.2011., 14:46
Ej Ko ka! Joj,žao mi je što je došlo do ponovnog recidiva,ali znaš i sama da to ne znači de neće opet doći do remisije,ustvari, ako dobiva već šestu kemo, znači da dobro reagira i da je već zapravo u remisiji!Kako se njen marker ponašao kod recidiva?
Sjeti se mene,da sam imala 2x recidiv u limfnim čvorovima.Često mislim na vas,blizu smo...ako misliš da mogu ikako pomoći,ako bi ona možda željela razgovarati...tu sam,samo se dogovorimo,ok? Ako ona želi,mogu ti na pp ostaviti svoj broj.
U svakom slučaju držim fige:mig: da uspješno odradi i tu šestu i da je gad već jednom pusti na miru zauvijek.

ko_ka
03.10.2011., 22:49
Ej Ko ka! Joj,žao mi je što je došlo do ponovnog recidiva,ali znaš i sama da to ne znači de neće opet doći do remisije,ustvari, ako dobiva već šestu kemo, znači da dobro reagira i da je već zapravo u remisiji!Kako se njen marker ponašao kod recidiva?
Sjeti se mene,da sam imala 2x recidiv u limfnim čvorovima.Često mislim na vas,blizu smo...ako misliš da mogu ikako pomoći,ako bi ona možda željela razgovarati...tu sam,samo se dogovorimo,ok? Ako ona želi,mogu ti na pp ostaviti svoj broj.
U svakom slučaju držim fige:mig: da uspješno odradi i tu šestu i da je gad već jednom pusti na miru zauvijek.
Od srca ti hvala i iskreno - tu nema zalosti. Moja majka bas i nije osoba koja moze sa svakim razgovarat a sto se tice bolesti zajedno smo odabrali da se o njoj ne prica. Psihicki kao i svi ima uspone i padove al u svojoj borbi je idalje tvrdoglava. Sto se tice kako podnosi terapiju je diskutabilno. Naime, kad bi ona sama bila iskrena - mi bi znali vise(da me nebi shvatili krivo - doktori samo s njom razgovaraju i ona to bas i ne prenosi, moj otac u razgovorima ne sudjeluje jer ona sama nikad nije zatrazila a doktori znaju da ne zna talijanski pa ga kao stede). Ovako, koliko za sada vidim - markeri ne padaju, krvna slika je uredu jedino je zbog svoje tvrdoglavosti nanijela poviseni kolesterol i trigliceride.

S obzirom da njena borba traje jako dugo i da kao i kod svakog se ne vidi kraj a nije tako lako svakoga dana ispocetka pocinjati slicni repertoar, trenutno smo svi usredotoceni na drugog pacijenta - vrlo mladu zenu koja se vec 2mj bori za zivot zbog naoko banalne stvari.

Tako da, majka je u najboljim rukama - doktori u Avianu su idalje profesionalni i kontroliraju sve pa ne panicarimo. Bar ja ne panicarim jer mi se zivot pretvorio u posao - kuca - posao i ne stignem jos i mislit sto ce bit. Konacno, i sama znas da je svaki dan zivota kao blagoslov i da sreca lezi u tome sto znas da si dao sve i dobio najbolje. Zalost bi bila da smo se prepustili slucaju i jednostavno ne borili se ispravno. Ono sto je najteze da ako o icem brinemo mimo osobnih problema je ili majka ili trenutno nasa mlada. Mene je strah da cemo polako svi izgubiti vlastitu snagu jer zaboravljamo u tim borbama na sebe, a to isto nije dobro.

Kako god bilo, hvala ti na svakoj rijeci i savjetu. Ono sto znam je da bi svatko od nas trebao biti borac kao sto si ti..

nisa
04.10.2011., 14:06
Par puta sam pisala ovdje, sada samo želim reći - borci, držite se, svaki trenutak je dragocjen.
Na žalost, moj borac je svoju bitku izgubio, te je prošli ponedjeljak zauvijek zatvorio svoje plave oči.

DonDuck
05.10.2011., 09:55
u kojoj liniji liječenja se primjenjuju folfox, folfiri i xeloda?

hrvoje dr.
05.10.2011., 15:18
u kojoj liniji liječenja se primjenjuju folfox, folfiri i xeloda?
Radi se o kolorektalnom karcinomu?
Treći stadij karcinoma.

DonDuck
06.10.2011., 07:00
radi se o debelom crijevu, prva linija nije pomogla ni druga, sad je završen 4 ciklus ove i (subjektivno) izgleda da ne pomaže ni ovo :504:

Pjesnik 91
06.10.2011., 08:46
http://www.pressonline.rs/sr/vesti/vesti_dana/story/179793/Kubanski+lekari%3A+Ta%C4%8Dno+je%2C+pobedili+smo+r ak+plu%C4%87a%21.html

Ivanicapeca
06.10.2011., 09:41
radi se o debelom crijevu, prva linija nije pomogla ni druga, sad je završen 4 ciklus ove i (subjektivno) izgleda da ne pomaže ni ovo :504:

Što je primio u prvoj liniji? Avastin ili Erbitux?

DonDuck
07.10.2011., 08:00
2 ciklusa Majo
folfiri (irinotekan) 3 ili 4 ciklusa
xelox 1 ciklus
folfox 4 ciklusa

Ivanicapeca
07.10.2011., 11:07
2 ciklusa Majo
folfiri (irinotekan) 3 ili 4 ciklusa
xelox 1 ciklus
folfox 4 ciklusa

Daj napiši punu dijagnozu, jer ne liječi se svaki stadij jednako

DonDuck
07.10.2011., 12:42
lani u srpnju operirala tumora debelog crijeva (Dukes C),
nakon toga Majo protokol, 2 ciklusa pa 3 operacije
folfiri 3 ili 4 ciklusa, daljnje širenje bolesti
prelazak na xelodu (1 ciklus) ali loše podnosi
trenutno čeka 5.ciklus folfox, od bolova je toliko oslabila da nemože samostalno hodati

Ivanicapeca
07.10.2011., 14:29
lani u srpnju operirala tumora debelog crijeva (Dukes C),
nakon toga Majo protokol, 2 ciklusa pa 3 operacije
folfiri 3 ili 4 ciklusa, daljnje širenje bolesti
prelazak na xelodu (1 ciklus) ali loše podnosi
trenutno čeka 5.ciklus folfox, od bolova je toliko oslabila da nemože samostalno hodati

Ovaj se stadij u Hrvatskoj liječi kemoterapijom na bazi 5FU/leukovorina, dok druga dva protokola koji se mogu dati u ovom stadiju bolesti (Xeloda tablete kroz 8 ciklusa ili FOLFOX protokol kroz 6 ciklusa) nisu na listi lijekova za ovu indikaciju, ali se u nekim ustanovama (koje imaju veći budžet) primjenjuju.
U stadiju Dukes C nisu indicirani biološki lijekovi (Avastin i Erbitux). To su lijekovi za metastatsku bolest. www.zanovidan.hr dr. Radić
Tak stvari stoje :(
Probaj joj postati upit na forumu tamo. Možda ti kaže nešto pametnije od mene.

m@m@
08.10.2011., 09:51
jednacura88 ne znam zašto se više nećeš javiti na pp...ponudila si svoju pomoć, pitala sam te za neke informacije i da pomogneš, a od tebe tada nula bodova.
hvala lijepo, ali nije pošteno. :flop:

sebastyan
08.10.2011., 14:03
Smatrate li i Alzheimer "drugom teškom bolešću"? Ne bih željela miješat teme, al me privukao naslov ove "pomoć obiteljima....."

Lijap pozdrav :)

Ivanicapeca
08.10.2011., 16:24
Smatrate li i Alzheimer "drugom teškom bolešću"? Ne bih željela miješat teme, al me privukao naslov ove "pomoć obiteljima....."

Lijap pozdrav :)

Pa naravno da je. Ne javlja se nitko, jer Alzheimer ima svoj topic, pa se iskustva uglavnom tamo preliju.

Bamby
11.10.2011., 09:43
Prije nekog vremena sam pisala da mi tata ima hepatocelularni karcinom, nikakvo liječenje nije dolazilo u obzir... probali smo svu alternativu i na žalost baš ništa ne pomaže. Prije 2 dana je bio na hitnoj, vadili mu vodu, danas je opet pun vode a navodno mu više ne smiju vaditi... Što nas čeka? Strah me zaspati. On izgleda prestrašno, jaaako je mršav i ogroman trbuh, ne može jesti ni piti, povraća... Taj odvratan osjećaj bespomoćnosti me ubija i ne spavam i loše mi je.

hrvoje dr.
11.10.2011., 09:46
Prije nekog vremena sam pisala da mi tata ima hepatocelularni karcinom, nikakvo liječenje nije dolazilo u obzir... probali smo svu alternativu i na žalost baš ništa ne pomaže. Prije 2 dana je bio na hitnoj, vadili mu vodu, danas je opet pun vode a navodno mu više ne smiju vaditi... Što nas čeka? Strah me zaspati. On izgleda prestrašno, jaaako je mršav i ogroman trbuh, ne može jesti ni piti, povraća... Taj odvratan osjećaj bespomoćnosti me ubija i ne spavam i loše mi je.
Kakve lijekove uzima? Kakkav je hepatogram?

vesna2010
11.10.2011., 12:09
tumorska tvorba 10*8 cm, markeri su ugranicama normale, ja se ok osjećam. ima li mogućnost da bude zločudan?

Bamby
11.10.2011., 15:49
Kakve lijekove uzima? Kakkav je hepatogram?

Od lijekova uzima: Fursemid, Carvelol, Aldactone i Reglan. Za hepatogram nisam sigurna sto je, nemam pri ruci nalaze...

LiliFee
11.10.2011., 19:04
Evo i mene nakon kraće pauze.Kod nas situacija sasvim ok.Jest da leukociti poslije svake terapije spadnu dosta da je ovaj put morao dobiti Neupogen.Mada su i prošlih puta spadali čak sa 9.8 na 1,4 ,al ih uvijek opet pred terapiju dignemo baš visoko.Hrani se super mada je svekrva počela već brljati sa hranom kako ne treba.Džaba joj pričati priče.Valjda bude sve ok.Pije dosta soka od cvekle,mrkce,jabuke i limuna,Noni i dosta ostalih nekih preparata da ne nabrajam.Čekamo sad da je rješi papirologija da nam odobre prtrage koje namjerava izvršiti Onkolog da vidi kako je do sad djelovala terapija.

hrvoje dr.
11.10.2011., 19:10
tumorska tvorba 10*8 cm, markeri su ugranicama normale, ja se ok osjećam. ima li mogućnost da bude zločudan?
Gdje?,čime ustanovljeno? Koji markeri?Dobro da niste samo postavili pitanje bez ovog drugog.

hrvoje dr.
11.10.2011., 19:11
Od lijekova uzima: Fursemid, Carvelol, Aldactone i Reglan. Za hepatogram nisam sigurna sto je, nemam pri ruci nalaze...
Jetreni nalazi. Za lijekove sam baš i mislio na Aldactone,samo koliko mg?

hrvoje dr.
11.10.2011., 19:14
Evo i mene nakon kraće pauze.Kod nas situacija sasvim ok.Jest da leukociti poslije svake terapije spadnu dosta da je ovaj put morao dobiti Neupogen.Mada su i prošlih puta spadali čak sa 9.8 na 1,4 ,al ih uvijek opet pred terapiju dignemo baš visoko.Hrani se super mada je svekrva počela već brljati sa hranom kako ne treba.Džaba joj pričati priče.Valjda bude sve ok.Pije dosta soka od cvekle,mrkce,jabuke i limuna,Noni i dosta ostalih nekih preparata da ne nabrajam.Čekamo sad da je rješi papirologija da nam odobre prtrage koje namjerava izvršiti Onkolog da vidi kako je do sad djelovala terapija.
Neupogen bi mu trebao pomoći. Nadam se da sve proći OK:)

Bamby
11.10.2011., 20:15
Jetreni nalazi. Za lijekove sam baš i mislio na Aldactone,samo koliko mg?

Aldactone 100 mg.
Nalazi od 7.10: AST 266, ALT 201, bil/uk 52.1, Hb 128, Hct 0.35, ureja 19.3, kreatinin 261, bil/dir 20.1, CRP 10, T 82. Povraca cijeli dan pomalo a skoro nista ne jede.

hrvoje dr.
11.10.2011., 20:19
Aldactone 100 mg.
Nalazi od 7.10: AST 266, ALT 201, bil/uk 52.1, Hb 128, Hct 0.35, ureja 19.3, kreatinin 261, bil/dir 20.1, CRP 10.
Doza bi se mogla povećati kao i Fursemida. UZ lošu jetrenu,malo gora je bubrežna funkcija. Stanje je prilično loše.

Bamby
12.10.2011., 09:30
Doza bi se mogla povećati kao i Fursemida. UZ lošu jetrenu,malo gora je bubrežna funkcija. Stanje je prilično loše.

Hvala ti, vidi se na njemu da je jako lose, stvarno vise ne znam kako mu se moze pomoci... Osim voziti ga na hitnu svakih par dana... A nalazi su mu uglavnom isti zadnja 3 mjeseca, manja odstupanja, jedino što mu se sad opet voda skuplja.

hrvoje dr.
12.10.2011., 09:40
Hvala ti, vidi se na njemu da je jako lose, stvarno vise ne znam kako mu se moze pomoci... Osim voziti ga na hitnu svakih par dana... A nalazi su mu uglavnom isti zadnja 3 mjeseca, manja odstupanja, jedino što mu se sad opet voda skuplja.
Recite kakvo je mokrenje?
Jesu li radili elektrolite npr.K,Na,P,Ca?
Jeli mu rađen ABS tj. acidobazni status?
Jeli rađen EKG?

Ivanicapeca
12.10.2011., 15:55
Bamby, iako je sve tako loše, moguće je da mu je dodatno loše jer su mu i elektroliti u banani. Obično se uz Fursemid propisuje i kalij (Kalinorm).
Očito se radi o ascitesu kod tate.
Užasno mi je žao da je već tako sve skupa uznapredovalo.:( Tata je na žalost u terminalnoj fazi bolesti, po ovome što si opisala.
Hrvoje je nabrojao stvari koje se mogu još napraviti, ukoliko nisu, ali dobro odvažite koliko bi mu to zapravo pomoglo, a koliko bi mu to bila zapravo dodatno mrcvarenje.
Budite što više uz njega i olakšajte mu koliko god možete i kako god možete. Njemu je sad najpotrebnija palijativna njega, a to uključuje da je hidriran, da prima glukozu i da prima sredstva protiv bolova, i na tome treba inzistirati.
Drži se draga budi hrabra i pokušaj ostati maksimalno pribrana. Znam kako je to teško kad se radi o voljenoj osobi, ali često puta se zna dogoditi da silna želja da ih izliječimo ne prouzroči ništa drugo osim dodatne patnje.

tumorska tvorba 10*8 cm, markeri su ugranicama normale, ja se ok osjećam. ima li mogućnost da bude zločudan?

Marker nije pouzdano dijagnostičko sredstvo, s toga treba pričekati PHD nalaz.

hrvoje dr.
13.10.2011., 09:55
Bamby, iako je sve tako loše, moguće je da mu je dodatno loše jer su mu i elektroliti u banani. Obično se uz Fursemid propisuje i kalij (Kalinorm).
Očito se radi o ascitesu kod tate.
Užasno mi je žao da je već tako sve skupa uznapredovalo.:( Tata je na žalost u terminalnoj fazi bolesti, po ovome što si opisala.
Hrvoje je nabrojao stvari koje se mogu još napraviti, ukoliko nisu, ali dobro odvažite koliko bi mu to zapravo pomoglo, a koliko bi mu to bila zapravo dodatno mrcvarenje.
Budite što više uz njega i olakšajte mu koliko god možete i kako god možete. Njemu je sad najpotrebnija palijativna njega, a to uključuje da je hidriran, da prima glukozu i da prima sredstva protiv bolova, i na tome treba inzistirati.
Drži se draga budi hrabra i pokušaj ostati maksimalno pribrana. Znam kako je to teško kad se radi o voljenoj osobi, ali često puta se zna dogoditi da silna želja da ih izliječimo ne prouzroči ništa drugo osim dodatne patnje.



Marker nije pouzdano dijagnostičko sredstvo, s toga treba pričekati PHD nalaz.
U bubrežnom zatajenju ne. Jer je obično prisutna hiperkalemija,te je ona jedna od vrlo čestih indikacija za dijalizu (naravno uz ostale parametre),a upravo to Fursemid riješava (koliko-toliko).

Ivanicapeca
13.10.2011., 11:17
U bubrežnom zatajenju ne. Jer je obično prisutna hiperkalemija,te je ona jedna od vrlo čestih indikacija za dijalizu (naravno uz ostale parametre),a upravo to Fursemid riješava (koliko-toliko).

Misliš li da bi to ovdje mogao biti problem?
Osobno mislim da je ovdje problem ca jetra tj. ascites koji je nastao zbog tumora. Kada bubrezi počnu otkazivati kod ovakvog bolesnika, obično se radi o još par sati života, koliko ja imam kao laik iskustva. Zapravo se i ne stigne na dijalizu, a moram priznati da nisam čula da je uopće praksa da se vode na dijalizu, zato što se radi o terminalnim bolesnicima, a dijaliza je "preskup sport" da bi se trošio novac na takve bolesnike. :(

hrvoje dr.
13.10.2011., 11:25
Misliš li da bi to ovdje mogao biti problem?
Osobno mislim da je ovdje problem ca jetra tj. ascites koji je nastao zbog tumora. Kada bubrezi počnu otkazivati kod ovakvog bolesnika, obično se radi o još par sati života, koliko ja imam kao laik iskustva. Zapravo se i ne stigne na dijalizu, a moram priznati da nisam čula da je uopće praksa da se vode na dijalizu, zato što se radi o terminalnim bolesnicima, a dijaliza je "preskup sport" da bi se trošio novac na takve bolesnike. :(
Neznam bez nalaza,jer i kreatinin i urea su prilično povišeni,tako da bilo dobro znati elektrolite. Za dijalizu je samo bila napomena da je to jedna od indikacija,kao odgovor da se uz Fursemid propisuje kalij (osim u slučajevima bubrežnog zatajenja). Kao što ste već napisali potrebna mu je palijativna skrb. Ali čudilo bi me da mu na hitnom prijemu radili ove pretrage,pa sam zato napisao da ih prepiše više zbog detaljnijeg uvida u stanje.

-Razz-
13.10.2011., 19:11
Što bih mogao dati mami, ima teškoće sa gutanjem nakon zracenja.
Oslabila je jako.
Tražio sam po googlu al ne baš uspješno.
Ovo sam našao:
caj od korjena bijelog sljeza i caj od lana su dobri, i jedan i drugi se ne kuhaju vec se stavi zlica u hladnu vodu drzi pola sata do sat u meduvremenu par puta promijesa, procijedi i polako pije u gutljajima

Ivanicapeca
14.10.2011., 09:32
Što bih mogao dati mami, ima teškoće sa gutanjem nakon zracenja.
Oslabila je jako.
Tražio sam po googlu al ne baš uspješno.
Ovo sam našao:

I lan i slijez puštaju sluz koja oblaže nadražene i oštećene stijenke ždrijela, jednjaka i želuca.
Toplo preporučujem. Odlično je i kod mučnina od kemoterapije.

leeloo27
14.10.2011., 10:05
A kako se pravi taj čaj od lana? Jel se samelju sjemenke ili...?

Samobor
14.10.2011., 11:48
danas mi je žena nakon 15-tak dana isčekivanja dobila nalaz koji me je šokirao i još ne mogu doći sebi...melanoma cutis (SSM,Clark2, Breslow 1)

malo sam kopao po net-u i vidim da su za taj stupanj bolesti prognoze dobre.
imala je na ljevom uhu tj. na vrhu uške smeđu fleku koja je vremenom potamnila.

samo na jednom mjestu stanice plitko otkopavaju o podležeći papailarni dermus.
u pregledanim prorezima tumorsko tkivo nigdje ne dopire do resekcijskih rubova ni baze ekscesije.

za tjedan dana ide u bolnicu na uklanjanje tog zla.

Ivanicapeca
14.10.2011., 12:01
A kako se pravi taj čaj od lana? Jel se samelju sjemenke ili...?

Sjemenke (žlica) se samelju (ima kupiti samljevene u DMu) i ostave u čaši mlake vode da odstoje sat vremena. Procijedi se i pije tekućina. Vidim na forumu udruge da dosta ljudima pomaže. Meni je to osobno odlično djelovalo kod žgaravice u trudnoći. Doslovno je sve prestajalo prvim gutljajem.

danas mi je žena nakon 15-tak dana isčekivanja dobila nalaz koji me je šokirao i još ne mogu doći sebi...melanoma cutis (SSM,Clark2, Breslow 1)

malo sam kopao po net-u i vidim da su za taj stupanj bolesti prognoze dobre.
imala je na ljevom uhu tj. na vrhu uške smeđu fleku koja je vremenom potamnila.

samo na jednom mjestu stanice plitko otkopavaju o podležeći papailarni dermus.

za tjedan dana ide u bolnicu na uklanjanje tog zla.

Osim što je stupanj dobar, dobra je i lokacija. Mislim da ne bi trebalo biti problema s tim. Neka se redovito kontrolira i prati druge madeže po tijelu.

Samobor
14.10.2011., 12:49
Sjemenke (žlica) se samelju (ima kupiti samljevene u DMu) i ostave u čaši mlake vode da odstoje sat vremena. Procijedi se i pije tekućina. Vidim na forumu udruge da dosta ljudima pomaže. Meni je to osobno odlično djelovalo kod žgaravice u trudnoći. Doslovno je sve prestajalo prvim gutljajem.



Osim što je stupanj dobar, dobra je i lokacija. Mislim da ne bi trebalo biti problema s tim. Neka se redovito kontrolira i prati druge madeže po tijelu.


hvala na optimizmu...i ja se nadam da će bit sve ok,mada me frče u želucu i na wc trčim svako malo

Ivanicapeca
14.10.2011., 13:29
hvala na optimizmu...i ja se nadam da će bit sve ok,mada me frče u želucu i na wc trčim svako malo

Kod svih bolesti, a naročito raka, jako je važno ne dozvoliti da ti to kontrolira život.
Ono što je sad u ovom momentu najvažnije jest da je stvar locirana i da će se ukloniti na vrijeme. Sve ostalo je nemoguće predvidjeti i nema nikakve potrebe s tim razbijati glavu.

leeloo27
14.10.2011., 16:24
Sjemenke (žlica) se samelju (ima kupiti samljevene u DMu) i ostave u čaši mlake vode da odstoje sat vremena. Procijedi se i pije tekućina. Vidim na forumu udruge da dosta ljudima pomaže. Meni je to osobno odlično djelovalo kod žgaravice u trudnoći. Doslovno je sve prestajalo prvim gutljajem.


Hvala ti puno. :kiss:

Jedna meni draga osoba ide na kemo pa da joj znam reći kako se ovo pije. :) Nadam se da će pomoći barem malo kod mučnina.

Samobor
15.10.2011., 11:01
Kod svih bolesti, a naročito raka, jako je važno ne dozvoliti da ti to kontrolira život.
Ono što je sad u ovom momentu najvažnije jest da je stvar locirana i da će se ukloniti na vrijeme. Sve ostalo je nemoguće predvidjeti i nema nikakve potrebe s tim razbijati glavu.


draga ivanicapeca,

prolistao sam u ova dva dana od kad mi je supruga dobila nalaze 384 stranica ove teme u dahu.

tvoja uloga u vašoj udruzi i na ovom forumu je više nego plemenita.
do jučer nisam imao pojima koliko je to zla i podmukla bolest dok nisam krenuo sa istraživanjima preko raznih portala i foruma da skupim što više informacija.

čuo sam za malinom,da je neki rak i to je sve:ne zna:...
sunčanje od 12-16 izbjegavamo več dobar niz godina,makar mi supruga jako voli sunce i ona se ranije
baš i nije dosljedno pridržavala tih pravila,iako ima sve karakteristike da pokupi melanom.

svjetle je puti,ima puno madeža i zelene oči:503:

očito je da su prognoze za ovaj stupanj jako dobre pa i mi vjerujemo da će sve dobro završit... vidim da si i ti prošla svašta i da si jako dobro informirana,ne znam samo kaj si mislila pod tim da je kod nje melanom na "dobroj" lokaciji?

čitao sam da je veče ozdravljenje melanoma na ekstremitetima,nego na glavi...uho tj. uška je ipak na glavi:(

Ivanicapeca
15.10.2011., 12:33
draga ivanicapeca,

prolistao sam u ova dva dana od kad mi je supruga dobila nalaze 384 stranica ove teme u dahu.

tvoja uloga u vašoj udruzi i na ovom forumu je više nego plemenita.
do jučer nisam imao pojima koliko je to zla i podmukla bolest dok nisam krenuo sa istraživanjima preko raznih portala i foruma da skupim što više informacija.

čuo sam za malinom,da je neki rak i to je sve:ne zna:...
sunčanje od 12-16 izbjegavamo več dobar niz godina,makar mi supruga jako voli sunce i ona se ranije
baš i nije dosljedno pridržavala tih pravila,iako ima sve karakteristike da pokupi melanom.

svjetle je puti,ima puno madeža i zelene oči:503:

očito je da su prognoze za ovaj stupanj jako dobre pa i mi vjerujemo da će sve dobro završit... vidim da si i ti prošla svašta i da si jako dobro informirana,ne znam samo kaj si mislila pod tim da je kod nje melanom na "dobroj" lokaciji?

čitao sam da je veče ozdravljenje melanoma na ekstremitetima,nego na glavi...uho tj. uška je ipak na glavi:(
Je na glavi, ali je ušna resica nekako odvojena od ostatka glave, ipak, i nije toliko prokrvljena velikim žilama da bi se stanice brzo mogle proširiti tijelom. Naravno, ovo sam iznjela kao laik, pa ne znači nužno da sam u pravu.

LiliFee
15.10.2011., 15:48
Kod nas je stanje odlično čak nekako pre pre odlično za dijagnozu kakvu imamo.Krv super...on jede kao vuk ...smije se,kreće i pun je energije i kao da mu nije ništa.Čak nakon silnog mršanja uspio je dobiti 1,5 kg kako je doma.Nama je naravno drago i dalje se trudimo da tako ostane.Ishrana je baš srezana na najzdravije stvari i jednom sedmično pravimo iznimku kad nešto poželi.Ne buni se oko toga i plus svaki dan pije cveklu,noni,čajeve...ma svega uz dosta voća i povrća. Eto podijeli sam ovo sa vama da se i vi ne predajete i borite jer vjerujem da ima nade za sve.Pozz

Bamby
16.10.2011., 16:17
Neznam bez nalaza,jer i kreatinin i urea su prilično povišeni,tako da bilo dobro znati elektrolite. Za dijalizu je samo bila napomena da je to jedna od indikacija,kao odgovor da se uz Fursemid propisuje kalij (osim u slučajevima bubrežnog zatajenja). Kao što ste već napisali potrebna mu je palijativna skrb. Ali čudilo bi me da mu na hitnom prijemu radili ove pretrage,pa sam zato napisao da ih prepiše više zbog detaljnijeg uvida u stanje.

Evo svih nalaza koje imam: L 4.59, E 3.94, Hbg 128, Hct 0.35, MCV 88.8, MCH 32.54, MCHC 366, T 82, PV 0.79, INR 1.18, AST 266, ALT 201, CK 61, LDH 158, GUK 6.2, Ureja 19.3, Kreatinin 261, bil/uk 52.1, bil/dir 20.1, amilaza(serum) 81, Na 133, K 4.4, Cl 102, CRP 10.
Dijagnoze: Carcinoma hepatocelulare, Hepatitis B chr., Ascites, Varice oesophagi gr. II et ventriculi, Gastropathia portohypertensiva, Cholecystolithiasis, Malnutritio.

Status: pri svjesti, orijentiran, pokretan, eupnoican, afebrilan, uredno prokrvljene periferije. Glava i vrat izvana b.o. Pluca uredan sum disanja. Srce akcija ritmicna tonovi jasni , RR 110/80 mmHg. Trbuh: iznad razine prsnog kosa, prisutan je ascites, bezbolan, jetra i slezena nisu palpabilne, peristaltika je cujna. Udovi bez edema, arterijske pulzacije uredne.

Ucinjena evakuacija 3.5 litre bistrog ascitesa.

Mokrenje mu je slabo, stolice bas i nema ali jaako malo jede.

Bamby
16.10.2011., 16:19
Bamby, iako je sve tako loše, moguće je da mu je dodatno loše jer su mu i elektroliti u banani. Obično se uz Fursemid propisuje i kalij (Kalinorm).
Očito se radi o ascitesu kod tate.
Užasno mi je žao da je već tako sve skupa uznapredovalo.:( Tata je na žalost u terminalnoj fazi bolesti, po ovome što si opisala.
Hrvoje je nabrojao stvari koje se mogu još napraviti, ukoliko nisu, ali dobro odvažite koliko bi mu to zapravo pomoglo, a koliko bi mu to bila zapravo dodatno mrcvarenje.
Budite što više uz njega i olakšajte mu koliko god možete i kako god možete. Njemu je sad najpotrebnija palijativna njega, a to uključuje da je hidriran, da prima glukozu i da prima sredstva protiv bolova, i na tome treba inzistirati.
Drži se draga budi hrabra i pokušaj ostati maksimalno pribrana. Znam kako je to teško kad se radi o voljenoj osobi, ali često puta se zna dogoditi da silna želja da ih izliječimo ne prouzroči ništa drugo osim dodatne patnje.



Marker nije pouzdano dijagnostičko sredstvo, s toga treba pričekati PHD nalaz.

Hvala ti draga na svemu, za sad se drzi, nekad mu je bolje nekad losije ali tu smo uz njega i olaksavamo koliko mozemo.

hrvoje dr.
16.10.2011., 17:20
Evo svih nalaza koje imam: L 4.59, E 3.94, Hbg 128, Hct 0.35, MCV 88.8, MCH 32.54, MCHC 366, T 82, PV 0.79, INR 1.18, AST 266, ALT 201, CK 61, LDH 158, GUK 6.2, Ureja 19.3, Kreatinin 261, bil/uk 52.1, bil/dir 20.1, amilaza(serum) 81, Na 133, K 4.4, Cl 102, CRP 10.
Dijagnoze: Carcinoma hepatocelulare, Hepatitis B chr., Ascites, Varice oesophagi gr. II et ventriculi, Gastropathia portohypertensiva, Cholecystolithiasis, Malnutritio.

Status: pri svjesti, orijentiran, pokretan, eupnoican, afebrilan, uredno prokrvljene periferije. Glava i vrat izvana b.o. Pluca uredan sum disanja. Srce akcija ritmicna tonovi jasni , RR 110/80 mmHg. Trbuh: iznad razine prsnog kosa, prisutan je ascites, bezbolan, jetra i slezena nisu palpabilne, peristaltika je cujna. Udovi bez edema, arterijske pulzacije uredne.

Ucinjena evakuacija 3.5 litre bistrog ascitesa.

Mokrenje mu je slabo, stolice bas i nema ali jaako malo jede.
Ovako umjesto selektivnog beta blokatora tj.Carvelol,mogao bi se uvesti Propranolol u dozi od 80mg 2x na dan(portalne hipertenzije,te proširenih vena na jednjaku). Ovim gore dijagnozama bise mogla pridodati anemia,te insuff.renalis chr.gr.III/V. Povećati dozu Aldactone-a na oko 200mg.Elektroliti su koliko -toliko uredni. No uza sve to njemu je najpotrebnija palijativna skrb.
P.S. ako neznate što znače dg.Carcinoma hepatocelulare-hepatoceluralni karcimon
Hepatitis B chr-kornični hep.B
Ascites-slobodna tekućina u abdomenu
Varice oesophagi gr. II et ventriculi-proširene vene u jednjaku te želucu 2 stupnja.
Gastropathia portohypertensiva-gastropatia uzrokovana portalnom hipertenzijom (povećan tlak u portalnoj vene)to je uzrok ascitesu,te proširenju vena u želucu/jednjaku. Ima nizak br. trombocita,te vjerojatno deficit vitamina K.
Cholecystolithiasis-kolecistolitijaza tj. kamenci u žučnom mjehuru.
Malnutritio-pothranjenost.
insuff.renalis chr.gr.III/V-bubrežno zatajenje 3st.
Mokrenje mu je slabo zbog ascitesa.
Ako još bilo što vam nije jasno slobodno pitajte.

Ingrein
16.10.2011., 18:47
da li je to Ostojić upravo na Novoj TV rekao da je ovo stoljeće hospicija?
šta mu to znači? :confused:

Ivanicapeca
17.10.2011., 08:23
Gastropathia portohypertensiva-gastropatia uzrokovana portalnom hipertenzijom (povećan tlak u portalnoj vene)to je uzrok ascitesu,te proširenju vena u želucu/jednjaku. Ima nizak br. trombocita,te vjerojatno deficit vitamina K.
Cholecystolithiasis-kolecistolitijaza tj. kamenci u žučnom mjehuru.
Malnutritio-pothranjenost.
insuff.renalis chr.gr.III/V-bubrežno zatajenje 3st.
Mokrenje mu je slabo zbog ascitesa.

Dakle, Kalinorm bi bila dobra ideja da prima. Isto tako neki od pripravaka tipa Ensure/Prosure za kaheksiju.

Ivanicapeca
17.10.2011., 08:24
da li je to Ostojić upravo na Novoj TV rekao da je ovo stoljeće hospicija?
šta mu to znači? :confused:

Daj reci u kojoj emisiji je to bilo, baš me zanima. Jeli u dnevniku?

Darko7
17.10.2011., 10:02
Na žalost dospio u ovu grupu :(.Bio kod majke u bolnici,stanje uzasno!Prima kisik kroz cjevcicu,infuziju glukoze u koju dodaju ostalo.Koža joj je nekako čudno (ljepljiva?!),boja kože možda par nijansi veča od boje plahte!Odbija svaku pomoc.Jucer u jutro pokidala sve sa sebe(kisik,infuziju,igle...),morali joj vezati ruke i noge,pa sad infuziju prima kroz venu na nozi.Od dijagnoza ima KOBP,slabo srce,slomljen kuk i sklona je suicidu.Neznam sto se da poduzet,mozda nista?Cekati da se ugasi?Najgore je sto odbija svaku pomoc.

Ivanicapeca
17.10.2011., 10:59
Na žalost dospio u ovu grupu :(.Bio kod majke u bolnici,stanje uzasno!Prima kisik kroz cjevcicu,infuziju glukoze u koju dodaju ostalo.Koža joj je nekako čudno (ljepljiva?!),boja kože možda par nijansi veča od boje plahte!Odbija svaku pomoc.Jucer u jutro pokidala sve sa sebe(kisik,infuziju,igle...),morali joj vezati ruke i noge,pa sad infuziju prima kroz venu na nozi.Od dijagnoza ima KOBP,slabo srce,slomljen kuk i sklona je suicidu.Neznam sto se da poduzet,mozda nista?Cekati da se ugasi?Najgore je sto odbija svaku pomoc.

Žao mi je da je došlo do toga. Vjerojatno prima neke sedative. Gle, ne možeš ništa. Na mjestu je gdje joj najviše mogu pomoći. Drži se.

Ingrein
17.10.2011., 12:10
Daj reci u kojoj emisiji je to bilo, baš me zanima. Jeli u dnevniku?

da, bilo je u Dnevniku. bili su im gosti Ostojić i Milinović.
samo što nisam skužila u kojem kontekstu je to Ostojić spomenuo, da li kao izborno obećanje ili samo nepovezani navod :ne zna:

hrvoje dr.
17.10.2011., 14:44
Dakle, Kalinorm bi bila dobra ideja da prima. Isto tako neki od pripravaka tipa Ensure/Prosure za kaheksiju.
Napisao sam vitamin K,a ne kalij+toga uz Aldactone nikako neide kalij-došlo bi do fatalne hiperkalemije . Inače vit. K sa daje intravenski. Za ovo se slažem.

hrvoje dr.
17.10.2011., 14:44
Daj reci u kojoj emisiji je to bilo, baš me zanima. Jeli u dnevniku?
Ima na stranici Nove TV cijeli razgovor,to u dnevniku je bio samo dio.

hrvoje dr.
17.10.2011., 14:47
Na žalost dospio u ovu grupu :(.Bio kod majke u bolnici,stanje uzasno!Prima kisik kroz cjevcicu,infuziju glukoze u koju dodaju ostalo.Koža joj je nekako čudno (ljepljiva?!),boja kože možda par nijansi veča od boje plahte!Odbija svaku pomoc.Jucer u jutro pokidala sve sa sebe(kisik,infuziju,igle...),morali joj vezati ruke i noge,pa sad infuziju prima kroz venu na nozi.Od dijagnoza ima KOBP,slabo srce,slomljen kuk i sklona je suicidu.Neznam sto se da poduzet,mozda nista?Cekati da se ugasi?Najgore je sto odbija svaku pomoc.
Vjerojatno ima i respiratornu insuficijenciju. Najgore je slomljen kuk. Stvari teško da mogu krenuti na bolje.

Ivanicapeca
17.10.2011., 16:25
Napisao sam vitamin K,a ne kalij+toga uz Aldactone nikako neide kalij-došlo bi do fatalne hiperkalemije . Inače vit. K sa daje intravenski. Za ovo se slažem.

:facepalm: Ja kad vidim K brijem odma na kalij :brukica: Skroz sam predvidjela ono "vitamin"...to je tak kad držim maloga u naručju i tipkam:D

hrvoje dr.
17.10.2011., 16:34
:facepalm: Ja kad vidim K brijem odma na kalij :brukica: Skroz sam predvidjela ono "vitamin"...to je tak kad držim maloga u naručju i tipkam:D
Ma nema frke:)

Ingrein
17.10.2011., 17:38
Ima na stranici Nove TV cijeli razgovor,to u dnevniku je bio samo dio.

što je govorio za hospicij? :nema flat rate:

Ivanicapeca
17.10.2011., 17:50
da li je to Ostojić upravo na Novoj TV rekao da je ovo stoljeće hospicija?
šta mu to znači? :confused:

To znači da je u 21. st. već odavno u bijelom svijetu ustrojeno nešto što se zove Hospicij. Inače je navedeno u kontekstu da živimo u doba informatičkog buma, interneta, i phona, tehnologije koja može zamijeniti nužne odlaske kod liječnika za svaku prehladu, dnevnih bolnica, hospicija itd. Naravno, kod nas toga nema i to je indirektno impliciranje propusta ove vlade koja je preuzela obavezu od EU do 2007. ustrojiti prvu takvu ustanovu palijativne skrbi u Hrvatskoj. Do dana današnjeg takvo što ne postoji.
Ja sam to tako shvatila.:ne zna:
Dr. Ostojić je inače vrlo poznat i informiran liječnik.

Ingrein
17.10.2011., 21:04
Naravno, kod nas toga nema i to je indirektno impliciranje propusta ove vlade koja je preuzela obavezu od EU do 2007. ustrojiti prvu takvu ustanovu palijativne skrbi u Hrvatskoj. Do dana današnjeg takvo što ne postoji.


prežalosno :tuzni:

Cora47
17.10.2011., 22:30
prežalosno :tuzni:
Vrlo pojednostavljeno, čula sam vezano za novi zakon/pravilnik da novi zakon predviđa smanjenje broja korisnika u domovima umirovljenika, da će skrb o starijima biti usmjerena na gerontološke dnevne centre i gerontološke domaćice, a da će domovi umirovljenika biti postepeno pretvarani u centre za palijativnu skrb ?

Ovdje stranica inicijative, ispričavam se ako je negdje ranije već bilo postano:

http://www.ostaniuzmene.com/?p=854

Komentar dr. Lončara na Pravilnik, hoćemo li se ikada izvući iz crnjaka...
http://www.ostaniuzmene.com/?p=921

Citat iz prezentacije sa iste stranice (2008. godina):
"Ustanove za palijativnu skrb imaju Sarajevo, Tuzla, Beograd, Skopje i Bitola".
http://www.ostaniuzmene.com/wp-content/uploads/2010/04/%C5%A0to-s-onkolo%C5%A1kim-pacijentima-nakon-kurativne-medicine.pdf
Još jedan citat: U RH "Palijativnu skrb treba više od 30.000 osoba, a dobije je oko 200 ljudi. Zaposleni članovi obitelji nemaju pravo bolovanja radi njege bolesnika kod kuće."

Ingrein
18.10.2011., 08:14
@Cora47
puno ti hvala na linkovima :five:

ja se samo bojim da se državni domovi za umirovljenike neće gasiti što bi moglo pogodovati privatnim domovima koji su užas nad užasima, a na koje država samo zatvara oči :flop:

jučer sam našla i link na Prijatelje hospicija pa koga zanima nek si pročita http://www.hospicij-hrvatska.hr/huph_index.asp

Darko7
18.10.2011., 09:06
Vjerojatno ima i respiratornu insuficijenciju. Najgore je slomljen kuk. Stvari teško da mogu krenuti na bolje.
Pojavile se i nove stvari:problemi sa gutanjem,odbija lijekove(osim onih u infuziji jer na to ne moze utjecati)jer je kao "zele otrovat i vrsit crnu magiju nad njom".Vise neznaju kud sa njom jer osim psihickog stanja i fizicki je lose,znaci trebala bi u ustanovu koja ima u jednom spojen psihijatrijski i interni odjel.Da li postoji takva ustanova kod nas?

Ivanicapeca
18.10.2011., 09:24
Nije problem u prostoru za Hospicije. Najlakše je izgradit kuću, ili prenamijeniti neku od ustanova (eno nova bolnica se koristi ko skladište).
Problem je u kadru koji će tamo raditi. Palijativna medicina je grana medicine (postoji još preventivna i kurativna). Tek nedavno je otvorena katedra palijative pri medicini u ZG, tako da za sada ne postoje specijalisti koji bi se time bavili, počev od liječnika, a posebno se to odnosi na medicinske tehničare koji bi najviše radili s takvim ljudima.
Ne treba brkati gerijatriju s palijativom. Potrebe stare osobe koja je došla na prirodan kraj svog života su posve različite od onih koji umiru od neke terminalne teške bolesti.

Ingrein
18.10.2011., 16:02
ovdje nitko nije brkao palijativu i gerijatriju. domovi umirovljenika su spomenuti u kontekstu te eventualne prenamjene u domove palijativne skrbi. a ja sam se nadovezala s komentarom da je stanje sa staračkim domovima ionako koma zbog svin onih divljih privatnika i da treba čuvati državne umirovljeničke domove.

Ivanicapeca
18.10.2011., 16:05
ovdje nitko nije brkao palijativu i gerijatriju. domovi umirovljenika su spomenuti u kontekstu te eventualne prenamjene u domove palijativne skrbi. a ja sam se nadovezala s komentarom da je stanje sa staračkim domovima ionako koma zbog svin onih divljih privatnika i da treba čuvati državne umirovljeničke domove.

Nisam aludirala na to. Napisala sam opasku neovisno o onome što ste vi pisale, zato što ljudi često misle da oni koji su osposobljeni za rad sa starcima, mogu raditi i u palijativi.

Ingrein
18.10.2011., 16:07
aha. ok.

DonDuck
19.10.2011., 07:12
male novosti : nakon petog folfoxa napravljen CT, od lipnja se stanje nije pogoršalo čak se i malo povuklo (sa bubrega/jetre), tumor u trbušnoj šupljini je dosta veliki (i izgleda da pritišće kanal od lijevog bubrega prema mjehuru te se mokraća zadržava u bubregu), onaj u zdjelici je i dalje prisutan, oba prouzročuju velike bolove.
Onkolog predlaže operaciju za stavljanje neke premosnice jer će u protivnom vrlo brzo doći do infekcije te pokušaj odstranjivanja ova dva tumora. Mama je jako oslabila, nemože ni hodati samostalno, za sad ne želi pristati na još jednu operaciju. Zračenje nije opcija jer se nakon zračenja ne operira

SC Artist
20.10.2011., 12:16
Kod nas je stanje odlično čak nekako pre pre odlično za dijagnozu kakvu imamo.Krv super...on jede kao vuk ...smije se,kreće i pun je energije i kao da mu nije ništa.Čak nakon silnog mršanja uspio je dobiti 1,5 kg kako je doma.Nama je naravno drago i dalje se trudimo da tako ostane.Ishrana je baš srezana na najzdravije stvari i jednom sedmično pravimo iznimku kad nešto poželi.Ne buni se oko toga i plus svaki dan pije cveklu,noni,čajeve...ma svega uz dosta voća i povrća. Eto podijeli sam ovo sa vama da se i vi ne predajete i borite jer vjerujem da ima nade za sve.Pozz

Bravo za vas sve! :cheer:

Ja sam dobro, radim i čekam novi ciklus kemo. Naime, onkolog mi je otišao u penziju, preuzela me nova doktorica i s njom lijepo surađujem.
Krvna slika mi se malo pogoršala pa smo odgodili novu kuru kemoterapije koju ću primiti u bolnici budući da sam zadnji put dobila temperaturu i osip po cijelom tijelu pa me sad žele imati na oku.
U svakom slučaju, ja sam dobro i bit će sve super duper..

Svima šaljem pusu i pozitivne misli - drž'te se ljudi..

Bamby
20.10.2011., 12:40
Tata je jučer bio kod gastroenterologa na kontroli, rekao je da je stanje zadovoljavajuće obzirom na bolest koju ima. Bili smo u patronaži, dolazit će mu doma doktor i sestra, jednom tjedno će dobivati infuziju i svaki drugi dan injekcije vitamina B. Trebao bi piti prosure ali ga odbija :(. Ne znam da li mu se jos kako moze pomoci. Najveci problem je sto on to psihicki tesko podnosi i odbija se kretati i samo lezi u krevetu. Prije mjesec dana je jos vozio auto. Jednostavno se predao. Odbija i hranu. U biti njega nista ni ne boli osim sto mu se povraca, a skuzili smo da ponekad kad se iznervira povraca a nekad prođu i 2 dana da ne povraća... Da li to ima veze sa njegovim psihičkim stanjem?

hrvoje dr.
20.10.2011., 16:06
Tata je jučer bio kod gastroenterologa na kontroli, rekao je da je stanje zadovoljavajuće obzirom na bolest koju ima. Bili smo u patronaži, dolazit će mu doma doktor i sestra, jednom tjedno će dobivati infuziju i svaki drugi dan injekcije vitamina B. Trebao bi piti prosure ali ga odbija :(. Ne znam da li mu se jos kako moze pomoci. Najveci problem je sto on to psihicki tesko podnosi i odbija se kretati i samo lezi u krevetu. Prije mjesec dana je jos vozio auto. Jednostavno se predao. Odbija i hranu. U biti njega nista ni ne boli osim sto mu se povraca, a skuzili smo da ponekad kad se iznervira povraca a nekad prođu i 2 dana da ne povraća... Da li to ima veze sa njegovim psihičkim stanjem?
To povraćanje ima veze i s fizičkim/organskim stanjem i psihičkim stanjem.

ceponja
23.10.2011., 10:58
To povraćanje ima veze i s fizičkim/organskim stanjem i psihičkim stanjem.

Moram reći, da je sad već 2tjedna od iradijacije glave mog brata, doktor je rekao da se vidimo za 6tjedana ( to mi nikad nije jasno, zašto 6 tj. ako je predviđeno, 2-4tj. kakve su to procjene naših doktora ? s obzirom da je irad. moj brat dobro podnio.
Uglavnom ide kemo, i to CCNu i viskristin...
druga opcija se ne prizna, i visi u zraku..
-rečeno mi je da je ovo jedina moguća dobra opcija za tumore glave..hm
:ne zna:
meni to izgleda...liječićemo kako možemo, znamo i umijemo..pa ono, kako bude..
ide magnetska ali je naša doturica našla gospić - iskustva anyone?
--mislim da je mjerodavan i brzinski jedino Neuron..
-tako da nema druge.... i ne znam kako ću preživiti čekajući tamo, dok nalaz bude gotov ...i on i ja...zna i on puno toga, ali ne želi znati i negira..nekako u razgovoru..
ja sam :( i zbog sustava i zbog svega više...
borba s zdravstvom , i borba unutar obitelji ... :( problem mu je uzimati mliječ, propolis,bglukan, ćurkutovo ulje,tegretol..ide na inekcije dexa..sad još 2 tjedna.. /kako je rekao, znaće se sve u 4.mj....
znam da je sve to bed,ali kad se mora, mora se...
nekad imam osjećaj da se borim s vjetrenjačama...
...na odgovor da idemo psihologu, rekao je neka idem ja.. :(
bi ja rado..samo odakle šuške ;) za sve..
- par puta smo se gadno zakačili, jer neće ni da čuje za neke stvari..a niti to, da doktori baš i ne rade svoj job kako treba, a i da pacijent mora biti informiran..a ne ovo je naj..za tebe, a zašto?!
- moram još jednu pretragu na svoju ruku odraditi, a onda stisnuti dotura uz zid :rofl: ako bude pozitivna...
..iskreno, najrađe bi otišla iz ove zemlje, da iman di...

ceponja
23.10.2011., 11:29
Nije problem u prostoru za Hospicije. Najlakše je izgradit kuću, ili prenamijeniti neku od ustanova (eno nova bolnica se koristi ko skladište).
Problem je u kadru koji će tamo raditi. Palijativna medicina je grana medicine (postoji još preventivna i kurativna). Tek nedavno je otvorena katedra palijative pri medicini u ZG, tako da za sada ne postoje specijalisti koji bi se time bavili, počev od liječnika, a posebno se to odnosi na medicinske tehničare koji bi najviše radili s takvim ljudima.
Ne treba brkati gerijatriju s palijativom. Potrebe stare osobe koja je došla na prirodan kraj svog života su posve različite od onih koji umiru od neke terminalne teške bolesti.



Ivanče...možda je zato pojačana potreba za njegovateljicama na Birou../ znači prima se svakog tko je zainteresiran bez obzira na školu / koji tečaj upisuje u RK, plaća tu vrstu školovanja mjesečno + putne troškove..
možda su tako smislili dio budućeg kadra.. / nema veze kakvi su profili ljudi,a ako je suditi po psiho testu izgleda da im može proći svatko :P

Ivanicapeca
23.10.2011., 11:34
Moram reći, da je sad već 2tjedna od iradijacije glave mog brata, doktor je rekao da se vidimo za 6tjedana ( to mi nikad nije jasno, zašto 6 tj. ako je predviđeno, 2-4tj. kakve su to procjene naših doktora ? s obzirom da je irad. moj brat dobro podnio.
Uglavnom ide kemo, i to CCNu i viskristin...
druga opcija se ne prizna, i visi u zraku..
-rečeno mi je da je ovo jedina moguća dobra opcija za tumore glave..hm
:ne zna:
Iskreno, mislim da ste prerano ustuknuli i da niste napravili domaću zadaću u smislu da ste izguglali studije iz kojih je više nego evidentno kako je za njegovu dijagnozu najbolji Temodal koji se daje u prvoj liniji, tamo gdje žive liječnici koji nisu čuvari proračuna bolnice i HZZOa:rolleyes: Čak i prokleta wikipedia ima tekst potkrijepljen dokazima: http://en.wikipedia.org/wiki/Oligodendroglioma
Kaže:Because of the indolent nature of these tumors and the potential morbidity associated with neurosurgery, chemotherapy and radiation therapy, most neurooncologists will initially pursue a course of watchful waiting and treat patients symptomatically. Symptomatic treatment often includes the use of anticonvulsants for seizures and steroids for brain swelling. PCV chemotherapy (Procarbazine, CCNU and Vincristine) has been shown to be effective and was the most commonly used chemotherapy regimen used for treating anaplastic oligodendrogliomas,[13] but is now being superseded by a newer drug: Temozolomide. Temozolomide is a common chemotherapeutic drug to which oligodendrogliomas appear to be quite sensitive. It is often used as a first line therapy, especially because of its relatively mild side effects when compared to other chemotherapeutic drugs.[14]
Dakle, treba čovjeku prvo razj žile i želudac, imat jalov odzaiv pa će se onda razmatrat i razmatrat i razmatrat i viječat hoćeli ili neće, pa će do onda čovjeku tumor još narast, pa će zaključit da se ne isplati...to je tipičan scenario.
meni to izgleda...liječićemo kako možemo, znamo i umijemo..pa ono, kako bude.. Ovo je najgori mogući stav koji ste mogli odabrati. Tvoj brat ima pravo na najbolje dostupno liječenje i to je Temodal. Morate učiniti sve da ga dobije jer ima svako pravo na njega! On se trenutno ne može boriti s birokrativnim odabirima liječenja, vi to morate umjesto njega! Ovdje je preočito o čemu se radi, jer je nemoguće da osoba koja radi na KBC Zagreb i koja je doktrorirala upravo na ovakvim slučajevima i vjerojatno je jedan od 2 najjačih onkologa koji se bave rijetkim tumorima liječi krivo, a da su ovi u ST u pravu. Nemoguće je da se ista dijagnoza u istoj državi koja podliježe istom zdravstvenom sustavu različito liječi. Mislim da niste shvatili dovoljno ozbiljno moju sugestiju da se vratite u ZG, jer sad je to jako teško izvedivo, jednom kad je krenulo liječenje u ST. Stvari su se sustavno zakomplicirale.
ide magnetska ali je naša doturica našla gospić - iskustva anyone?
--mislim da je mjerodavan i brzinski jedino Neuron..
-tako da nema druge.... i ne znam kako ću preživiti čekajući tamo, dok nalaz bude gotov ...i on i ja...zna i on puno toga, ali ne želi znati i negira..nekako u razgovoru..
ja sam :( i zbog sustava i zbog svega više...
borba s zdravstvom , i borba unutar obitelji ... :( problem mu je uzimati mliječ, propolis,bglukan, ćurkutovo ulje,tegretol..ide na inekcije dexa..sad još 2 tjedna.. /kako je rekao, znaće se sve u 4.mj....
znam da je sve to bed,ali kad se mora, mora se...
nekad imam osjećaj da se borim s vjetrenjačama...
...na odgovor da idemo psihologu, rekao je neka idem ja.. :(
bi ja rado..samo odakle šuške ;) za sve..
- par puta smo se gadno zakačili, jer neće ni da čuje za neke stvari..a niti to, da doktori baš i ne rade svoj job kako treba, a i da pacijent mora biti informiran..a ne ovo je naj..za tebe, a zašto?!
- moram još jednu pretragu na svoju ruku odraditi, a onda stisnuti dotura uz zid :rofl: ako bude pozitivna...
..iskreno, najrađe bi otišla iz ove zemlje, da iman di...

Htjela ne htjela, on je odrasla osoba koja je pri punoj svjesti i kao takva ima pravo odlučiti za sebe što i kako želi, svidjelo se to vama ili ne. Probaj se staviti u njegovu kožu. Ono što ti možeš jest da mu daš sve informacije i stvoriš mogućnost da bira.
Što se tiče dodataka prehrani, ovoliko stvari nitko živ ne može svariti. Neka sam odabere 2 max 3 stvari i to gusla od početka do kraja. Ovakvo kljukanje je veće zlo nego koristi.
Sve ovo što si navela o informiranosti pacijenta i pravima morate jasno i glasno stati pred liječnike i inzistirati na tome. Imaš na netu iz ustava zagarantirana prava pacijenata, pa ih isprintaj u više primjera i daj liječnicima da ih malo prolistaju, baš kao i studije koje dokazuju učinkovitost Temodala u ovom slučaju i inzistiraj na pismeno obrazloženje zašto je za njega nešto drugo, a ne ovo.
I da, često puta je to borba s vjetrenjačama, čim jednu srušiš, naiđe druga, ali nema druge, tako to ide. Sve iluzije o kliskom rješenju problema, zaboravi na početku, bit će ti lakše.
Treba ići džonom a iz iskustva ti kažem da što si veća pi, posebno kad si pripremljen s dokazima i načinima da im zagorčaš život u ovo predizborno vrijeme (tu ih najviše svrbi) više te se boje i poštuju.
Javi se obavezno u udrugu da vidimo što možemo zajedno i ne odustajte u samom startu!

ceponja
23.10.2011., 11:56
Iskreno, mislim da ste prerano ustuknuli i da niste napravili domaću zadaću u smislu da ste izguglali studije iz kojih je više nego evidentno kako je za njegovu dijagnozu najbolji Temodal koji se daje u prvoj liniji, tamo gdje žive liječnici koji nisu čuvari proračuna bolnice i HZZOa:rolleyes: Čak i prokleta wikipedia ima tekst potkrijepljen dokazima: http://en.wikipedia.org/wiki/Oligodendroglioma
Kaže:Because of the indolent nature of these tumors and the potential morbidity associated with neurosurgery, chemotherapy and radiation therapy, most neurooncologists will initially pursue a course of watchful waiting and treat patients symptomatically. Symptomatic treatment often includes the use of anticonvulsants for seizures and steroids for brain swelling. PCV chemotherapy (Procarbazine, CCNU and Vincristine) has been shown to be effective and was the most commonly used chemotherapy regimen used for treating anaplastic oligodendrogliomas,[13] but is now being superseded by a newer drug: Temozolomide. Temozolomide is a common chemotherapeutic drug to which oligodendrogliomas appear to be quite sensitive. It is often used as a first line therapy, especially because of its relatively mild side effects when compared to other chemotherapeutic drugs.[14]
Dakle, treba čovjeku prvo razj žile i želudac, imat jalov odzaiv pa će se onda razmatrat i razmatrat i razmatrat i viječat hoćeli ili neće, pa će do onda čovjeku tumor još narast, pa će zaključit da se ne isplati...to je tipičan scenario.
Ovo je najgori mogući stav koji ste mogli odabrati. Tvoj brat ima pravo na najbolje dostupno liječenje i to je Temodal. Morate učiniti sve da ga dobije jer ima svako pravo na njega! On se trenutno ne može boriti s birokrativnim odabirima liječenja, vi to morate umjesto njega!


Htjela ne htjela, on je odrasla osoba koja je pri punoj svjesti i kao takva ima pravo odlučiti za sebe što i kako želi, svidjelo se to vama ili ne. Probaj se staviti u njegovu kožu. Ono što ti možeš jest da mu daš sve informacije i stvoriš mogućnost da bira.
Što se tiče dodataka prehrani, ovoliko stvari nitko živ ne može svariti. Neka sam odabere 2 max 3 stvari i to gusla od početka do kraja. Ovakvo kljukanje je veće zlo nego koristi.
Sve ovo što si navela o informiranosti pacijenta i pravima morate jasno i glasno stati pred liječnike i inzistirati na tome. Imaš na netu iz ustava zagarantirana prava pacijenata, pa ih isprintaj u više primjera i daj liječnicima da ih malo prolistaju, baš kao i studije koje dokazuju učinkovitost Temodala u ovom slučaju i inzistiraj na pismeno obrazloženje zašto je za njega nešto drugo, a ne ovo.
I da, često puta je to borba s vjetrenjačama, čim jednu srušiš, naiđe druga, ali nema druge, tako to ide. Sve iluzije o kliskom rješenju problema, zaboravi na početku, bit će ti lakše.
Treba ići džonom a iz iskustva ti kažem da što si veća pi, posebno kad si pripremljen s dokazima i načinima da im zagorčaš život u ovo predizborno vrijeme (tu ih najviše svrbi) više te se boje i poštuju.
Javi se obavezno u udrugu da vidimo što možemo zajedno i ne odustajte u samom startu!

si,si, jasno mi je..
meni je..
one riči su bile od dotura...
nisam odustala i ne odustajem..sve sam isprintala, sve sam dala dotuuru..3xstudije... rekao je da on nije za to i basta.
ovo je više za uvjeriti mog brata..baciću link klinike u linzu
koja radi pretrage, to će biti gotovo tek za 2tjedna, dok pošiljka ode gore sutra..
tako da bi početkom 11mj. se našli gore..
-iskreno sa ovima doli mi se više ne zahebava, da moran se skoro pa tući s nekim, previše mi je fajta i dosad, da bi na ovakvim stvarima se još masirala, idem tamo di me prihvaćaju.
čekam ovaj test pa se javim gore.
hvala ti

Ivanicapeca
23.10.2011., 12:02
si,si, jasno mi je..
meni je..
one riči su bile od dotura...
nisam odustala i ne odustajem..sve sam isprintala, sve sam dala dotuuru..3xstudije... rekao je da on nije za to i basta.
ovo je više za uvjeriti mog brata..baciću link klinike u linzu
koja radi pretrage, to će biti gotovo tek za 2tjedna, dok pošiljka ode gore sutra..
tako da bi početkom 11mj. se našli gore..
-iskreno sa ovima doli mi se više ne zahebava, da moran se skoro pa tući s nekim, previše mi je fajta i dosad, da bi na ovakvim stvarima se još masirala, idem tamo di me prihvaćaju.
čekam ovaj test pa se javim gore.
hvala ti
Daj molim te koji je to dr. koji ne priznaje prava pacijenta i uzima si za pravo da odlučuje o liječenju umjesto pacijenta?

ceponja
23.10.2011., 12:03
Ovdje je preočito o čemu se radi, jer je nemoguće da osoba koja radi na KBC Zagreb i koja je doktrorirala upravo na ovakvim slučajevima i vjerojatno je jedan od 2 najjačih onkologa koji se bave rijetkim tumorima liječi krivo, a da su ovi u ST u pravu. Nemoguće je da se ista dijagnoza u istoj državi koja podliježe istom zdravstvenom sustavu različito liječi. Mislim da niste shvatili dovoljno ozbiljno moju sugestiju da se vratite u ZG, jer sad je to jako teško izvedivo, jednom kad je krenulo liječenje u ST. Stvari su se sustavno zakomplicirale.


Mislim da su njih 2 i generacijski kolege, ne prizna njegovo napisano..ali to sad nije bitno..
mi smo morali u split jer se više nije ni dana moglo čekati s iradijacijom!! NIJE bilo mogućnosti biranja..
-- Kakve veze ima sad, di ćemo?
-- rečeno je da nema problema, jer isti je zdr. sustav u ciloj zemlji.
-ako treba, pojavim se i pokucam i čekam par sati..neće mi zatvoriti vrata..

ceponja
23.10.2011., 12:04
Daj molim te koji je to dr. koji ne priznaje prava pacijenta i uzima si za pravo da odlučuje o liječenju umjesto pacijenta?


Tomislav Omrčen

Ivanicapeca
23.10.2011., 12:35
Ovdje je preočito o čemu se radi, jer je nemoguće da osoba koja radi na KBC Zagreb i koja je doktrorirala upravo na ovakvim slučajevima i vjerojatno je jedan od 2 najjačih onkologa koji se bave rijetkim tumorima liječi krivo, a da su ovi u ST u pravu. Nemoguće je da se ista dijagnoza u istoj državi koja podliježe istom zdravstvenom sustavu različito liječi. Mislim da niste shvatili dovoljno ozbiljno moju sugestiju da se vratite u ZG, jer sad je to jako teško izvedivo, jednom kad je krenulo liječenje u ST. Stvari su se sustavno zakomplicirale.


Mislim da su njih 2 i generacijski kolege, ne prizna njegovo napisano..ali to sad nije bitno..
mi smo morali u split jer se više nije ni dana moglo čekati s iradijacijom!! NIJE bilo mogućnosti biranja..
-- Kakve veze ima sad, di ćemo?
-- rečeno je da nema problema, jer isti je zdr. sustav u ciloj zemlji.
-ako treba, pojavim se i pokucam i čekam par sati..neće mi zatvoriti vrata..

Ima veze. Ja bih uvijek odabrala ustanovu u kojoj mi nude bolji lijek a iznad svega koja ne negira moje pravo da sama odlučim o svome liječenju na temelju obrazloženih prijedloga.
A o tome kako nema problema i kako se vrata uvijek otvaraju...:rofl:...bemti udrugu, šta smo je onda upoće išli osnovat.

A što se dr. tiče, to sam si i mislila da se o njemu radi. :rolleyes:

ceponja
23.10.2011., 13:44
Ima veze. Ja bih uvijek odabrala ustanovu u kojoj mi nude bolji lijek a iznad svega koja ne negira moje pravo da sama odlučim o svome liječenju na temelju obrazloženih prijedloga.
A o tome kako nema problema i kako se vrata uvijek otvaraju...:rofl:...bemti udrugu, šta smo je onda upoće išli osnovat.

A što se dr. tiče, to sam si i mislila da se o njemu radi. :rolleyes:


Znam da je problem, ali s obzirom da smo bili gore, onda se imamo pravo ;) valjda i vratiti, ma znam da je teško,eto zato imamo i Udrugu i drago mi je što postoji.
-opet se vraćam na to, da nismo imali mogućnost biranja, obijala sam vrata i gradove, za termin iradijacije od 25-07 do 29.08- kad je konačno primljen i to kod dr. Omrčena, i tu mu skidam kapu..jer se osobno potrudio i pružio nam ruku, zagreb je stalno kasnio, jer su svi skoro bili na godišnjem u kolovozu :503: godišnji je svetinja :503:
- bilo mi je bitno da se odradi irad. a sad moramo misliti na drugi dio, odnosno učiniti nešto.

Ivanicapeca
23.10.2011., 14:02
Znam da je problem, ali s obzirom da smo bili gore, onda se imamo pravo ;) valjda i vratiti, ma znam da je teško,eto zato imamo i Udrugu i drago mi je što postoji.
-opet se vraćam na to, da nismo imali mogućnost biranja, obijala sam vrata i gradove, za termin iradijacije od 25-07 do 29.08- kad je konačno primljen i to kod dr. Omrčena, i tu mu skidam kapu..jer se osobno potrudio i pružio nam ruku, zagreb je stalno kasnio, jer su svi skoro bili na godišnjem u kolovozu :503: godišnji je svetinja :503:
- bilo mi je bitno da se odradi irad. a sad moramo misliti na drugi dio, odnosno učiniti nešto.

Zaboravi na seljenje iz bolnice u bolnicu, preteško je posebno kad se radi o liječenju lijekom koji se financira iz bolničkog proračuna, što je Temodal u ovom slučaju (za ovu indikaciju). Što se zračenja u ZG tiče, uvjerena sam da bi se brat progurao sa svojom dijagnozom, da se dalje išlo na tome raditi.
No što je tu je. Znaš moj stav što se Temodala tiče. Dobro razmislite o svemu.
Omrčen ti je inače cicimici, znam ga ja, ali kad se treba postaviti za pacijenta i dobit taman po nosu, zaboravi :o

pozitivax
24.10.2011., 11:19
Limfom.
Može li mi netko reći osobna iskustva sa osobama oboljelima od limfoma...?
Kako im pomoći?
:(

Ivanicapeca
24.10.2011., 12:41
Limfom.
Može li mi netko reći osobna iskustva sa osobama oboljelima od limfoma...?
Kako im pomoći?
:(

Biti podrška u obimu koji im je potreban i ne žaliti ih, za početak. Za ostalo imam premalo informacija. Riječ "limfom" kao takav ne daje previše podataka za nešto šire i konkretnije za napisati, a što se ne može odmah izgugulati.

LiliFee
26.10.2011., 18:01
Zdravo ljudi !
Evo i od nas novih vijesti.Nakon 3. ciklusa radili smo nalaze krvi,urina i CT.Nalaz urina i krvi odličan.Čak su rekli da će se rijetko naći i zdrava osoba sa ovakvim nalazima.Jedino što je povišeno jest sedimentacija.Mada su rekli kao da je to normalno,zbog čega ja ne znam pa ako bi mi ko mogao to objasniti bilo bi fino.
Što se CT tiče i tu smo super sretni tumor se sa dimenzija 133x123x127mm smanjio na 97x97x110mm.Doktori su zadovoljni i napredkom,a mi naravno još sretniji.Na konzilijuma su nam samo rekli da se tumor poprilično smanjio i da treba nastaviti sa terapijom.Oni za sad predlažu još 3 terapije i to KT Ifosfamid.Eto ...sutra kreće novi ciklus.Šta vi kažete na ovo? Mislim posebno na vas koji se razumiju.Pozdrav

m@m@
26.10.2011., 20:50
Zdravo ljudi !
Evo i od nas novih vijesti.Nakon 3. ciklusa radili smo nalaze krvi,urina i CT.Nalaz urina i krvi odličan.Čak su rekli da će se rijetko naći i zdrava osoba sa ovakvim nalazima.Jedino što je povišeno jest sedimentacija.Mada su rekli kao da je to normalno,zbog čega ja ne znam pa ako bi mi ko mogao to objasniti bilo bi fino.
Što se CT tiče i tu smo super sretni tumor se sa dimenzija 133x123x127mm smanjio na 97x97x110mm.Doktori su zadovoljni i napredkom,a mi naravno još sretniji.Na konzilijuma su nam samo rekli da se tumor poprilično smanjio i da treba nastaviti sa terapijom.Oni za sad predlažu još 3 terapije i to KT Ifosfamid.Eto ...sutra kreće novi ciklus.Šta vi kažete na ovo? Mislim posebno na vas koji se razumiju.Pozdrav

drago mi je zbog vas:top::top:
super!!!!
samo tako dalje.

LiliFee
26.10.2011., 20:55
Hvala m@m@ na podršci :)

girling
26.10.2011., 21:16
Zdravo ljudi !
Evo i od nas novih vijesti.Nakon 3. ciklusa radili smo nalaze krvi,urina i CT.Nalaz urina i krvi odličan.Čak su rekli da će se rijetko naći i zdrava osoba sa ovakvim nalazima.Jedino što je povišeno jest sedimentacija.Mada su rekli kao da je to normalno,zbog čega ja ne znam pa ako bi mi ko mogao to objasniti bilo bi fino.
Što se CT tiče i tu smo super sretni tumor se sa dimenzija 133x123x127mm smanjio na 97x97x110mm.Doktori su zadovoljni i napredkom,a mi naravno još sretniji.Na konzilijuma su nam samo rekli da se tumor poprilično smanjio i da treba nastaviti sa terapijom.Oni za sad predlažu još 3 terapije i to KT Ifosfamid.Eto ...sutra kreće novi ciklus.Šta vi kažete na ovo? Mislim posebno na vas koji se razumiju.Pozdrav

samo tako dalje, dobivena je bitka ali za kraj rata je rano veseliti se. :ceka:

m@m@
27.10.2011., 09:55
moja prijateljica je od sinoć u komi u Vinogradskoj :(:(:(

hrvoje dr.
27.10.2011., 10:09
Zdravo ljudi !
Evo i od nas novih vijesti.Nakon 3. ciklusa radili smo nalaze krvi,urina i CT.Nalaz urina i krvi odličan.Čak su rekli da će se rijetko naći i zdrava osoba sa ovakvim nalazima.Jedino što je povišeno jest sedimentacija.Mada su rekli kao da je to normalno,zbog čega ja ne znam pa ako bi mi ko mogao to objasniti bilo bi fino.
Što se CT tiče i tu smo super sretni tumor se sa dimenzija 133x123x127mm smanjio na 97x97x110mm.Doktori su zadovoljni i napredkom,a mi naravno još sretniji.Na konzilijuma su nam samo rekli da se tumor poprilično smanjio i da treba nastaviti sa terapijom.Oni za sad predlažu još 3 terapije i to KT Ifosfamid.Eto ...sutra kreće novi ciklus.Šta vi kažete na ovo? Mislim posebno na vas koji se razumiju.Pozdrav
SE može biti povišena u malignim bolestima,tako jest normalno.

Ingrein
27.10.2011., 12:49
moja prijateljica je od sinoć u komi u Vinogradskoj :(:(:(

žao mi je :(

Ivanicapeca
27.10.2011., 12:58
moja prijateljica je od sinoć u komi u Vinogradskoj :(:(:(

:(
A joj...vjerojatno je edem podivljao. Ukoliko se radi o nakupini likvora, ona se može mehanički ispustiti, tj. punktirati. Mojoj mami su to učinili kad je pala u komu i doslovce je digli od mrtvih pa je ipak dobila priliku za onkološko liječenje.
Držite se

m@m@
27.10.2011., 18:51
hvala ingrein ..
hvala ivanicapeca..
:(

LiliFee
27.10.2011., 20:18
Znamo da je dobijena bitka i znamo da još drugo nije kraj al je ovo prva lijepa vijest nakon 6 mjeseci pa se radujemo ipak jaaaaaaakoooooooo ;)


Žao mi je m@m@ zbog tvoje jaranice.Budi jaka samo ti to mogu reći.

LiliFee
27.10.2011., 20:43
Zamolila bih vas koji se razimijete u medicinski jezik da mi malo pojasnite slijedeće rečenice.

LOKALNO INFILTRIŠE KOSTALNU I APLIKALNU PLEURU,BEZ VIDLJIVE EROZIJE REBARA U SUSJEDSTVU,A U KRANIJALNIM ASPEKTIMA ISTE PERIFERNO VIDLJIVIM AMORFNIM KALCIFIKATIMA,OBUHVATA I APSOLUTNO STENOZIRA BRONH ZA APIKALNI I POSTERIORNI SEGMENT GORNJEG REŽNJA.U ANTERIORNOM SEGMENTU GORNJEG REŽNJA I SREDNJEM REŽNJU DESNO SE VIDI DVIJE DISKRETNE PLOČASTE ATELEKTAZA.A U BAZALNIM SEGMENTIMA DONJIH REŽNJAVA OBOSTRANO,IZRAŽENIJE DESNO SE PRATE TRAKASTE I NEPRAVILNE OŽILJNE PROMJENE.u LIJEVOM PLUĆU SE NE VIDE FOKALNIH PATOLOŠKIH LEZIJA.NEMA PRISUSTVO PLEURALNOG IZLJEVA.U MEDIJASTINALNOM MASNOM TKIVU RETROKAVALNO,U AORTIKOPULMONALNOM PROZORU,LIJEVO UZ LUK AORTE, TE SUBKARINALNO LIMFONODI PROMJERA DO 17 mm.DESNO HILOPULMONALNO NEKOLIKO LIMFONODA PROMJERA 11 mm, A LIJEVO HIPOPULMALNO LIMFONODI PROMJERA 9 mm.U AKSILAMA SE NE VIDI PATOLOŠKI UVEĆANI LIMFONODA. NA PRIKAZIMA KOŠTANIM STRUKTURAMA SE NE VIDI FOKALNIH OSTEOLITIČKIH LEZIJA, PRISUTNE IZRAŽENE DEGENERATIVNE PROMJENE GRUDNE KIČME.



HVALA VAM PUNO UNAPRIJED

hrvoje dr.
27.10.2011., 20:54
Zamolila bih vas koji se razimijete u medicinski jezik da mi malo pojasnite slijedeće rečenice.

LOKALNO INFILTRIŠE KOSTALNU I APLIKALNU PLEURU,BEZ VIDLJIVE EROZIJE REBARA U SUSJEDSTVU,A U KRANIJALNIM ASPEKTIMA ISTE PERIFERNO VIDLJIVIM AMORFNIM KALCIFIKATIMA,OBUHVATA I APSOLUTNO STENOZIRA BRONH ZA APIKALNI I POSTERIORNI SEGMENT GORNJEG REŽNJA.U ANTERIORNOM SEGMENTU GORNJEG REŽNJA I SREDNJEM REŽNJU DESNO SE VIDI DVIJE DISKRETNE PLOČASTE ATELEKTAZA.A U BAZALNIM SEGMENTIMA DONJIH REŽNJAVA OBOSTRANO,IZRAŽENIJE DESNO SE PRATE TRAKASTE I NEPRAVILNE OŽILJNE PROMJENE.u LIJEVOM PLUĆU SE NE VIDE FOKALNIH PATOLOŠKIH LEZIJA.NEMA PRISUSTVO PLEURALNOG IZLJEVA.U MEDIJASTINALNOM MASNOM TKIVU RETROKAVALNO,U AORTIKOPULMONALNOM PROZORU,LIJEVO UZ LUK AORTE, TE SUBKARINALNO LIMFONODI PROMJERA DO 17 mm.DESNO HILOPULMONALNO NEKOLIKO LIMFONODA PROMJERA 11 mm, A LIJEVO HIPOPULMALNO LIMFONODI PROMJERA 9 mm.U AKSILAMA SE NE VIDI PATOLOŠKI UVEĆANI LIMFONODA. NA PRIKAZIMA KOŠTANIM STRUKTURAMA SE NE VIDI FOKALNIH OSTEOLITIČKIH LEZIJA, PRISUTNE IZRAŽENE DEGENERATIVNE PROMJENE GRUDNE KIČME.



HVALA VAM PUNO UNAPRIJED
Kakve simptome ima to je skoro važnije od nalaza.

leeloo27
27.10.2011., 22:04
LiliFee please pripazi da ne pišeš cups lockom jer se na netu to smatra vikanjem i na forumu se to kažnjava kartonima.

Gerta
28.10.2011., 08:51
Zamolila bih vas koji se razimijete u medicinski jezik da mi malo pojasnite slijedeće rečenice.

LOKALNO INFILTRIŠE KOSTALNU I APLIKALNU PLEURU,BEZ VIDLJIVE EROZIJE REBARA U SUSJEDSTVU,A U KRANIJALNIM ASPEKTIMA ISTE PERIFERNO VIDLJIVIM AMORFNIM KALCIFIKATIMA,OBUHVATA I APSOLUTNO STENOZIRA BRONH ZA APIKALNI I POSTERIORNI SEGMENT GORNJEG REŽNJA.
U ANTERIORNOM SEGMENTU GORNJEG REŽNJA I SREDNJEM REŽNJU DESNO SE VIDI DVIJE DISKRETNE PLOČASTE ATELEKTAZA.
A U BAZALNIM SEGMENTIMA DONJIH REŽNJAVA OBOSTRANO,IZRAŽENIJE DESNO SE PRATE TRAKASTE I NEPRAVILNE OŽILJNE PROMJENE.
u LIJEVOM PLUĆU SE NE VIDE FOKALNIH PATOLOŠKIH LEZIJA.NEMA PRISUSTVO PLEURALNOG IZLJEVA
U MEDIJASTINALNOM MASNOM TKIVU RETROKAVALNO,U AORTIKOPULMONALNOM PROZORU,LIJEVO UZ LUK AORTE, TE SUBKARINALNO LIMFONODI PROMJERA DO 17 mm.DESNO HILOPULMONALNO NEKOLIKO LIMFONODA PROMJERA 11 mm, A LIJEVO HIPOPULMALNO LIMFONODI PROMJERA 9 mm.
U AKSILAMA SE NE VIDI PATOLOŠKI UVEĆANI LIMFONODA.
NA PRIKAZIMA KOŠTANIM STRUKTURAMA SE NE VIDI FOKALNIH OSTEOLITIČKIH LEZIJA, PRISUTNE IZRAŽENE DEGENERATIVNE PROMJENE GRUDNE KIČME.



HVALA VAM PUNO UNAPRIJED

Nekako mi se čini da fali sam početak nalaza :confused:
ali pretpostavljam da je u početku napisano da postoji tumorski proces u desnom(?) plućnom krilu?
ako je tako, taj proces je zahvatio i plućnu maramicu te bronh što je dovelo do toga da dio gornjeg plućnog režnja desnog pluća nije ventiliran, tj. u njega ne može ući zrak (to je ono što se zove atelektaza).
Tumor se nije proširio na koštane strukture obuhvaćene pregledom.
Limfni čvorovi u medijastinumu su uvećani, kao i oni uz desni dio bronhalnog stabla, a s obzirom na veličinu smatra se da su vjerojatno metastatski.

To sam sve napisala pod pretpostavkom da se radi o tumorskom (infiltrativnom) procesu.

Molim te kod prepisivanja nalaza prepiši ga u cjelosti, bez CAPS LOCK i sa razmakom među rečenicama, jer se je ovako jako teško snaći prilikom čitanja.

m@m@
28.10.2011., 11:16
Jutros oko 6h moja prijateljica je umrla:cry::cry::cry::cry:

m@m@
28.10.2011., 11:20
Hvala svima na podršci, Ivanicipeci na vrijednim informacijama i pomoći koje mi je davala....Nažalost, mi nismo uspjeli u borbi :(

hrvoje dr.
28.10.2011., 11:21
Jutros oko 6h moja prijateljica je umrla:cry::cry::cry::cry:
Zaista mi je žao.:(
Primite moje saučešće.:(

m@m@
28.10.2011., 11:30
Zaista mi je žao.:(
Primite moje saučešće.:(

hvala Vam....

LiliFee
28.10.2011., 17:53
Hvala vam ljudi na informacijama,nisam zaista znala da ne smijem pisati velikim slovima.Takođe nisam pisala početak nalaza jer njega razumijemo pa sam htjela da skratim priču.


A m@m@ što se tiče tebe i tvoje prijateljice jako mi je žao pogotov što sam vašu priču ovdje pratila od početka :( Primi moje saučešće

LiliFee
28.10.2011., 18:02
Kakve simptome ima to je skoro važnije od nalaza.

On se osjeća i ponaša sad kao sasvim zdrav čovjek.Prije i za vrijeme prva tri ciklusa terapija je smršao i imao bolove u plućnom krilu gdje se nalazi tumor,al sad nema nikakvih bolova i skoro pa je povratio težinu.
Početak nalaza nisam pisala jer smo to razumjeli pa sam htjela da skratim priču.Inače tumor se dosta smanjio nakon ovo prva tri ciklusa.
Hvala puno što se tako brzo javite da pomognete

bubu5
28.10.2011., 18:53
m@m@ moja iskrena sućut :(
jako mi je žao :cry::cry:

LiliFee, nemaš pojma koliko mi je drago zbog vas!
Rekla sam ti da će sve biti u redu :)

LiliFee
28.10.2011., 18:56
Hvala bubu5 :) Puno pozdrava

apić
28.10.2011., 19:40
Pozdrav svima,
ima li itko iskustva sa nabavkom Zometa 4mg/5ml lijeka?
Došao sam do cjene u Njemačkoj i Italiji i otprilike procesa kupnje.

Hvala

m@m@
29.10.2011., 06:47
LiliFee , bubu5 hvala............:(

Ivanicapeca
29.10.2011., 10:24
Jutros oko 6h moja prijateljica je umrla:cry::cry::cry::cry:

O Bože, tako mi je žao, prestrašno :( Primi moju iskrenu sućut.
Bila je sretna što je imala tako dobru prijateljicu poput tebe.
Na žalost, ponekad bolest izmori čovjeka do te mjere da više nema povratka.
Drži se.

m@m@
29.10.2011., 14:57
O Bože, tako mi je žao, prestrašno :( Primi moju iskrenu sućut.
Bila je sretna što je imala tako dobru prijateljicu poput tebe.
Na žalost, ponekad bolest izmori čovjeka do te mjere da više nema povratka.
Drži se.

hvala ti, hvala....i u njeno ime :( :(

DonDuck
29.10.2011., 21:12
mama danas cijelo popodne spava, ako se i povremeno nakratko probudi nemože ništa reći, cijeli dan nije ništa jela ni pila (osim voltarena u podne).
Zadnjih par dana nije svjesna vremena a ponekad i situacije (tjedan dana već ne ustaje iz kreveta, dobila kateter). Predvećer je imala izljev crne krvi kiselog mirisa iz debelog crijeva (jučer malo slabiji), (iako ima vrećicu), doktorica iz hitne joj dala fiziološke, ima flaster 175 već neko vrijeme.
Danas ne osjeća bolove, neznamo kako joj dati nešto protiv bolova pošto ne pije ni ne jede, za slučaj da se probudi u bolovima (već mjesecima ima neopisive bolove unatoč flasteru, sevredolu i voltarenu)

pred 2 tjedna bila na 5.kemo i CTu, širenje se zaustavilo u odnosu na CT iz lipnja i zakazana je operacija da se smanje bolovi tj da se odstrane tumori u trbuhu i zdjelici jer je jako oslabila i nebi podnijela još koju kemo, opet je pitanje da li će dočekati operaciju

mom2be
30.10.2011., 06:37
Jutros oko 6h moja prijateljica je umrla:cry::cry::cry::cry:

m@m@ zao mi je :(
primi moju sucut

m@m@
30.10.2011., 08:53
m@m@ zao mi je :(
primi moju sucut

hvala ti.....

Bamby
30.10.2011., 08:57
Tata je od jutros na hitnoj. Ne žele mu vaditi vodu jer se boje da "ne pogode nešto" i da ima niske trombocite (a imao je i niže) i ne kužem baš u čem je caka ako su mu prije normalno vadili. Nije ni na uzv bio. Sad je na infuziji...

hrvoje dr.
30.10.2011., 15:47
Tata je od jutros na hitnoj. Ne žele mu vaditi vodu jer se boje da "ne pogode nešto" i da ima niske trombocite (a imao je i niže) i ne kužem baš u čem je caka ako su mu prije normalno vadili. Nije ni na uzv bio. Sad je na infuziji...
Bolje je ništa neraditi dok se neutvrdi cijelokupno stanje.

DonDuck
30.10.2011., 17:34
Mali update : mami natice mozak, bila je na CTu i nezna se jos od cega, sad je u komi

Ivanicapeca
31.10.2011., 09:47
Mali update : mami natice mozak, bila je na CTu i nezna se jos od cega, sad je u komi

A joj :(
Bojim se da je neka metastaza pobjegla u glavu.:(:(:(
Nemam ti ništa pametnog i pozitivnog za reći osim da se držiš i skupiš svu snagu.

Godiva
31.10.2011., 11:16
Mali update : mami natice mozak, bila je na CTu i nezna se jos od cega, sad je u komi

:(

DonDuck
31.10.2011., 12:58
Jos i to... nisu bile dovoljne po jetri i plucima? :(
U nekoliko dana se stanje toliko promjenilo, prosli tjedan je jos normalno pricala i razmisljala a sad vise nista :( , dobila je sondu za hranjenje.
Jucer imala visoki tlak (190/120) pa joj nisu smjeli dati infuziju???