PDA

View Full Version : Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti


stranice : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 [33] 34 35 36 37 38 39 40 41

MIŠICA
18.04.2012., 13:26
Molim za savjet...radi se o bolesniku, već sam pisala, rak pluća,neoperabilan4.stadij.Nakon treće kemoterapije od predviđenih 6 (paclitaxel i carboplatin) ide na ultrazvuk jer je ustanovljeno da se stvara velika količina vode u plućima.Nakon ultrazvuka se punktira ta voda koje je vrlo malo i govori se da se voda stvara radi povlačenja raka.Dan prije se govori da će se stavljati lijek izravno na pluća.
Kome vjerovat jer doktori su škrti na riječima... Jordanovac je u pitanju, do doktora se teško dolazi ili nikako.Vjerojatno neki od vas imaju iskustva, nažalost.
Molim za pomoć i savjet.

Ivanicapeca
18.04.2012., 17:35
Molim za savjet...radi se o bolesniku, već sam pisala, rak pluća,neoperabilan4.stadij.Nakon treće kemoterapije od predviđenih 6 (paclitaxel i carboplatin) ide na ultrazvuk jer je ustanovljeno da se stvara velika količina vode u plućima.Nakon ultrazvuka se punktira ta voda koje je vrlo malo i govori se da se voda stvara radi povlačenja raka.Dan prije se govori da će se stavljati lijek izravno na pluća.
Kome vjerovat jer doktori su škrti na riječima... Jordanovac je u pitanju, do doktora se teško dolazi ili nikako.Vjerojatno neki od vas imaju iskustva, nažalost.
Molim za pomoć i savjet.

Potraži višu medicinsku sestru na onko odjelu gđu. Sandru Karabatić. Ona je ujedno i predsjednica udruge Jedra, oboljelih od ca pluća. Zlatna je žena i izaći će ti u susret i objasniti sve što te zanima.

sly47
18.04.2012., 18:08
krenem pisat post pa zbrišem pa opet krenem pisat pa opet zbrišem ...
Mami je dijagnosticiran karcinom na žučnim kanalima. Od siline informacija, medicinskih izraza i potencijalnih scenaria lagano gubim razum. Skupa sa ostatkom familije.
Predviđena je operacija naredni tjedan sa ciljem odstranjenja tumora no danas me zove sva van sebe jer je u novom razgovoru gdje joj se objašnjavalo kakav je plan operacije kirurg bio human i osjetljiv na situaciju kao krava kad pleše balet. I čitav dan se borim sa idejom kako da ju izvučem iz bolnice ( van Zg) i kako da ju premjestim u Zg al sve skupa mi je misija nemoguće jer ona to ne želi a i sa izraženim simptomoma ( žutica i svrab) ne možemo ju uzeti doma pa kopati dalje najbolje opcije.
Ne znam. Toliko se trudimo biti pozitivni i prenjeti na nju tu pozitivu al onda jednom rečenicom kirurg ju baci u depru. Svi smo svjesni komplikacija operacije koja je teška i ne može garantirati uspjeh i svjesni smo i da operacija uspije što nas čeka al opet zar nije bitno da pacijent pred takvu operaciju bude smiren a ne da ga se dodatno obeshrabruje :ne zna:

kako je težak ovaj vrtlog emocija, ima trenutaka kada mislim da se to ne dešava nama ... a onda opet ulovim se paralizirana od straha.

prolistala sam čitav ovaj topic - toliko hrabrosti i samo se nadam da budemo i mi imali puno hrabrosti i svega što nam treba da ovo prebrodimo :moli:

sparina123
18.04.2012., 22:36
krenem pisat post pa zbrišem pa opet krenem pisat pa opet zbrišem ...
Mami je dijagnosticiran karcinom na žučnim kanalima. Od siline informacija, medicinskih izraza i potencijalnih scenaria lagano gubim razum. Skupa sa ostatkom familije.
Predviđena je operacija naredni tjedan sa ciljem odstranjenja tumora no danas me zove sva van sebe jer je u novom razgovoru gdje joj se objašnjavalo kakav je plan operacije kirurg bio human i osjetljiv na situaciju kao krava kad pleše balet. I čitav dan se borim sa idejom kako da ju izvučem iz bolnice ( van Zg) i kako da ju premjestim u Zg al sve skupa mi je misija nemoguće jer ona to ne želi a i sa izraženim simptomoma ( žutica i svrab) ne možemo ju uzeti doma pa kopati dalje najbolje opcije.
Ne znam. Toliko se trudimo biti pozitivni i prenjeti na nju tu pozitivu al onda jednom rečenicom kirurg ju baci u depru. Svi smo svjesni komplikacija operacije koja je teška i ne može garantirati uspjeh i svjesni smo i da operacija uspije što nas čeka al opet zar nije bitno da pacijent pred takvu operaciju bude smiren a ne da ga se dodatno obeshrabruje :ne zna:

kako je težak ovaj vrtlog emocija, ima trenutaka kada mislim da se to ne dešava nama ... a onda opet ulovim se paralizirana od straha.

prolistala sam čitav ovaj topic - toliko hrabrosti i samo se nadam da budemo i mi imali puno hrabrosti i svega što nam treba da ovo prebrodimo :moli:


:(
to sam i ja radila prije pet godina...ali mi se čini da sam zbrisala bez posta...ne sjećam se sad više
nisam znala kaj bi pitala...kaj bi rekla, kad je već sve bilo rečeno:(
mom tati je tad dijagnosticiran karcinom kao kod tvoje mame, samo što na žalost kod njega nije bilo nikakvih opcija, nikakve operacije nisu dolazile u obzir, niti jedna terapija bilo čime
znam da ti je teško, svima vama u familiji, ali imaj nade bar već time što je predložena op, što postoji mogućnost izliječenja
ako bude postojala mogućnost za prijevoz u zg, nastoj ju nagovoriti da ide makar drugo mišljenje potražit, mi smo bili na rebru i vinogradskoj, poslije sam čula za jednog dr u merkuru da je dobar za to, mislim da se zove Kocman nisam sigurna
nadam se da će kod tvoje mame biti ok, bit će teško kroz to sve prolaziti, ali
skupite hrabrost i snagu za sve


ja često čitam ovaj topic i uvijek mi drago kad pročitam hrabrost i volju, izlječenje....pozitivu ljudi, a prolaze sve i svašta.....
baš sam sad tugi......i fali mi tata....jako

sly47
19.04.2012., 09:19
da, utješno u svemu je da barem postoji mogućnost operacije i odstranjenja tumora. A ona je hrabra i pozitivna iako pomalo nesvjesna možda na trenutke iako nadam se da to nije samo stav koji pokazuje na van. Ohrabrujemo ju da razgovara o tome, ako ne sa nama onda barem sa nekime unutra bolnice ukoliko postoji ta opcija. Jučer je to spomenula pa treba danas vidjeti da li se to može izvesti. Nema druge nego skupiti svaki atom snage i gurat iz dana u dan a sad nam je najvažnije da operacija zakazana za idući tjedan prođe najbolje moguće sa odstranjenim tumorom. :moli:

Ivanicapeca
19.04.2012., 13:12
da, utješno u svemu je da barem postoji mogućnost operacije i odstranjenja tumora. A ona je hrabra i pozitivna iako pomalo nesvjesna možda na trenutke iako nadam se da to nije samo stav koji pokazuje na van. Ohrabrujemo ju da razgovara o tome, ako ne sa nama onda barem sa nekime unutra bolnice ukoliko postoji ta opcija. Jučer je to spomenula pa treba danas vidjeti da li se to može izvesti. Nema druge nego skupiti svaki atom snage i gurat iz dana u dan a sad nam je najvažnije da operacija zakazana za idući tjedan prođe najbolje moguće sa odstranjenim tumorom. :moli:

Gle, najbolje se odmah suočiti s tim da su oni tamo da te odrade. Jednostavno su oguglali na "humanističke spike". Najvažnije je da se mama operira što prije. I onako joj samo za to kirurg treba, a za ostalo je zadužen onkolog. S toga prihvatiti te stvari oko komunikacije takvima kakve jesu i fokusirati se isključivo na sebe i svoje stanje te kako riješiti problem. Nema druge, iz iskustva to tvrdim, a mislim da to mogu i drugi potvrditi.

khans
19.04.2012., 15:26
Pozdrav,

evo ako tko ima kakav prijedlog ili bilo kako može pomoći bio bih zahvalan.

Suprugi je dijagnosticiran mezenhimalni tumor u zdjeličnoj kosti,imala je tri operacije.Prva u Slav.Brodu gdje su je otvorili i zatvorili i rekli da je sve u redu.
Naravno da nije bilo u redu nego godinu dana poslije hitno operirana na rebru prof.Kaštelan ju operirao,sljedećim MR utvrđeno da je sve u redu.Nakon 2 kontrole MR vidi se da se vratio oko 3 cm.Onkolog Herceg s rebra daje joj terapiju Nolvadex koji jedno vrijeme djeluje odnosno tumor stagnira.
Međutim Nolvadex prestaje djelovati i tumor raste na 7 cm i mora ponovno na operaciju.
Prof.Kaštelan ponovno ju operira i ostaje dio koji nije operatibilan i treba terapija.
Prijedlog je zračenje 02.05 će biti 3 mj od operacije dio koji je ostao je 3 cm i do dana današnjeg moja žena nije dobila nikakvu terapiju tek sljedeći tjedan ide na označavnje za zračenje.
Inače supruga mi je 1980 godište,Onk.Herceg je toliko nonšalatno doživio suprugu i nije se potrudio oko nje.
Što ne mogu reći za Prof.Kaštelana predobar čovjek.
S obzirom da nemamo pojma tko je još za mezenhimalni tumore.
Pa ako tko ima kakva slična iskustva ili kojeg drugog onk. kojeg može preporučiti bio bih zahvalan.

Pozdrav

Nitko nikakva iskustva sa nečim sličnim?:ne zna:

sly47
19.04.2012., 17:58
Gle, najbolje se odmah suočiti s tim da su oni tamo da te odrade. Jednostavno su oguglali na "humanističke spike". Najvažnije je da se mama operira što prije. I onako joj samo za to kirurg treba, a za ostalo je zadužen onkolog. S toga prihvatiti te stvari oko komunikacije takvima kakve jesu i fokusirati se isključivo na sebe i svoje stanje te kako riješiti problem. Nema druge, iz iskustva to tvrdim, a mislim da to mogu i drugi potvrditi.

Ma znam, sve znam, u pravu si. Iz vlastitih zdravstvenih problema sam naucila puno o "humanosti" u bolnicama no ovdje je valjda ljutnja jedino sto mogu jer sve ostalo sam u potpunosti nemocna i onda ne znam ... Prosipam energiju ocito uzalud :ne zna:

Toliko se trudimo da ona sad ne potone i onda mi je tesko kad slusa ovakve stvari 3 dana pred operaciju na koju treba otici sto vise smirena.

Danas se bas vidjela velika promjena raspolozenja kod nje :tuzni:

Ivanicapeca
19.04.2012., 18:42
Nitko nikakva iskustva sa nečim sličnim?:ne zna:

Mezenhimalni tumor je zapravo sarkom. Na žalost, sarkomi su vrlo rijetki i najčešće vrlo zločudni (ima više desetaka različitih tipova i različitog stupnja maligniteta, zavisno o tome gdje narastu te stadiju). Kod sarkoma općenito vlada takvo stanje da ne postoji najčešće adekvatna kemoterapija i da je još uvijek operativno odstranjivanje najbolja moguća opcija.
Što se dr. Hercega tiče, on je uz dr. Šanteka isto s Rebra najstručnija osoba za rijetke tumore tj. sarkome koji se u Hrvatskoj mogu naći. Nije u biti loš, samo ima tu određenu dozu zida i prividne arogancije, ali da se s njim na kraju porzagovarati, otvoreno.
Nolvadex je imao za zadatak upravo to što je i napravio- usporiti rast tumora. Na žalost kad tad dođe do relapsa.

Moj savjet je da obavezno potražite drugo mišljenje u inozemstvu u nekom od centra izvrsnosti za sarkome. Hrvatska je mala zemlja i nema otvorene mogućnosti za studije za ovakve tipove tumora, jer su jako rijetki, te je fluktuacija oboljelih jako mala, pa tako i (sa)znanja. Na žalost, što god da bude potrebno za njeno daljenje liječenje, najvjerojatnije ne pokriva lista lijekova HZZOa i morat ćete sami financirati, a uglavnom se radi o skupim lijekovima, koje zbog birokratske procedure i u slučaju samostalnog financiranja ćete teško izboriti. Zato odite vani kako god znate i umijete. Moj prijedlog je dr.Paolo Casali pri "Istituto Nazionale Tumori " u Milanu. Proguglaj malo, naći ćeš njihovu stranicu i kontakt.

khans
20.04.2012., 08:04
Mezenhimalni tumor je zapravo sarkom. Na žalost, sarkomi su vrlo rijetki i najčešće vrlo zločudni (ima više desetaka različitih tipova i različitog stupnja maligniteta, zavisno o tome gdje narastu te stadiju). Kod sarkoma općenito vlada takvo stanje da ne postoji najčešće adekvatna kemoterapija i da je još uvijek operativno odstranjivanje najbolja moguća opcija.
Što se dr. Hercega tiče, on je uz dr. Šanteka isto s Rebra najstručnija osoba za rijetke tumore tj. sarkome koji se u Hrvatskoj mogu naći. Nije u biti loš, samo ima tu određenu dozu zida i prividne arogancije, ali da se s njim na kraju porzagovarati, otvoreno.
Nolvadex je imao za zadatak upravo to što je i napravio- usporiti rast tumora. Na žalost kad tad dođe do relapsa.

Moj savjet je da obavezno potražite drugo mišljenje u inozemstvu u nekom od centra izvrsnosti za sarkome. Hrvatska je mala zemlja i nema otvorene mogućnosti za studije za ovakve tipove tumora, jer su jako rijetki, te je fluktuacija oboljelih jako mala, pa tako i (sa)znanja. Na žalost, što god da bude potrebno za njeno daljenje liječenje, najvjerojatnije ne pokriva lista lijekova HZZOa i morat ćete sami financirati, a uglavnom se radi o skupim lijekovima, koje zbog birokratske procedure i u slučaju samostalnog financiranja ćete teško izboriti. Zato odite vani kako god znate i umijete. Moj prijedlog je dr.Paolo Casali pri "Istituto Nazionale Tumori " u Milanu. Proguglaj malo, naći ćeš njihovu stranicu i kontakt.

Hvala ti najljepša,

i sam sam mislio nešto slično ići van.U Švicarskoj imam bratića koji je godinama medicinski tehničar pa sam mislio vidjeti i s njime.
Raspitat ću se za ovo u Italiji
Hvala još jednom

Plesacica
21.04.2012., 00:04
molim vas ako netko ima kakvih iskustava o tumoru na hipofizi tj tocnije na ocnim zivcima jer moja seka je bolesna vec dvije god,,i nazalost izgubila je vid:((((

mrzim tu prokletu bolest koja je seki unistila zivot,,zbog koje je izgubila sa 25 god.vid i sada se s njom bori iz dana u dan...i samo dragi Bog moze da pomogne jer s medicinske strane nemogu nista...nikada necu zaboraviti taj dan kada vise svjetlost nije bila oko nje,kada su joj nestala sva lica i sve oko nje..da bi usla tama i mrak...kada je postala povucena osoba,nesposobna,slijepa..:(kada je u nasoj kuci zavladala tuga,a samoca najbolji prijatelj..kada sam se svaki dan pitala i jos se pitam koji je to osjecaj otvoriti ujutro oci i nevidjeti nista...neznati gdje trebas ici i kako sta raditi...toliko mi to tesko pada,placem uvjek se pitam kako se sve tako brzo desilo kako je mogla izgubiti vid za tjedan dana...toliko pitanja a tako malo odgovora...:( molim vas ima li tko slicnu situaciju,,dali itko zna jel se oporavljaju ocni zivci??postajem tako ocajna i depresivna jer trazim nesto nemoguce trazim da se stvari vrate u normalu:(

Ivanicapeca
21.04.2012., 13:30
mrzim tu prokletu bolest koja je seki unistila zivot,,zbog koje je izgubila sa 25 god.vid i sada se s njom bori iz dana u dan...i samo dragi Bog moze da pomogne jer s medicinske strane nemogu nista...nikada necu zaboraviti taj dan kada vise svjetlost nije bila oko nje,kada su joj nestala sva lica i sve oko nje..da bi usla tama i mrak...kada je postala povucena osoba,nesposobna,slijepa..:(kada je u nasoj kuci zavladala tuga,a samoca najbolji prijatelj..kada sam se svaki dan pitala i jos se pitam koji je to osjecaj otvoriti ujutro oci i nevidjeti nista...neznati gdje trebas ici i kako sta raditi...toliko mi to tesko pada,placem uvjek se pitam kako se sve tako brzo desilo kako je mogla izgubiti vid za tjedan dana...toliko pitanja a tako malo odgovora...:( molim vas ima li tko slicnu situaciju,,dali itko zna jel se oporavljaju ocni zivci??postajem tako ocajna i depresivna jer trazim nesto nemoguce trazim da se stvari vrate u normalu:(
Na žalost, živci se nedaju poraviti :(
Morat će naći snagu u sebi da iskoristi one sposobnosti koje ima i da živi život punim plućima. Ti joj u tome moraš biti podrška. Eto, stvari su takve kakve jesu, od plakanja i očajavanja nema ništa. Treba se okrenuti prema budućnosti i živiti život u novm okolnostima, a ne žaliti. Imala je nesreću, ali vjeruj, nije ni to najgore što te u životu može strefiti. Ona i dalje ima sposobnosti, mogućnosti i sve šanse ovoga svijeta da bude sretna i uspješna, na drugačiji način.
Evo kako je to učinila jedna žena. (http://www.youtube.com/watch?v=UZaEsiIyscM)

A ti se moraš okrenuti k sebi, jer ovo je ipak nešto što se prvenstveno događa tvojoj sestri. Svojom depresijom i očajem si joj više veliki teret nego ikakava pomoć i podrška.

MaLena2314
23.04.2012., 07:51
Nisam dugo bila s vama na forumu...ali javljam da je moja drga mama nakon mjesec i pol bitke izgubila borbu i prošli tjedan preminula. Još uvijek je prisutan šok, imam tisuće pitanja na koje nemam odgovore a najviše se bojim onih koji će doći tek s vremenom i kad zaista shvatim da je više nema. Ne znam šta reći osim prenaglo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo.....

Freyra
23.04.2012., 17:06
Nisam dugo bila s vama na forumu...ali javljam da je moja drga mama nakon mjesec i pol bitke izgubila borbu i prošli tjedan preminula. Još uvijek je prisutan šok, imam tisuće pitanja na koje nemam odgovore a najviše se bojim onih koji će doći tek s vremenom i kad zaista shvatim da je više nema. Ne znam šta reći osim prenaglo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo.....

Užasno, užasno mi je žao ... neopisivo mi je žao ... i strah me je ...

rebecca1
23.04.2012., 21:46
Nisam dugo bila s vama na forumu...ali javljam da je moja drga mama nakon mjesec i pol bitke izgubila borbu i prošli tjedan preminula. Još uvijek je prisutan šok, imam tisuće pitanja na koje nemam odgovore a najviše se bojim onih koji će doći tek s vremenom i kad zaista shvatim da je više nema. Ne znam šta reći osim prenaglo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo.....

Primi moju iskrenu sućut... neznam što bih ti drugo rekla

Plesacica
24.04.2012., 01:46
Nisam dugo bila s vama na forumu...ali javljam da je moja drga mama nakon mjesec i pol bitke izgubila borbu i prošli tjedan preminula. Još uvijek je prisutan šok, imam tisuće pitanja na koje nemam odgovore a najviše se bojim onih koji će doći tek s vremenom i kad zaista shvatim da je više nema. Ne znam šta reći osim prenaglo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo, prebrzo.....

Primi moju sucut,jako mi je zao iako te neznam,drzi se iako ti je sada vjerujem najteze :(

Ivanicapeca
24.04.2012., 12:07
MaLena jako mi je žao :(
Što ćeš, život ide dalje, biti će drukčiji, ali opet ćeš se radovati s uspomenom i ljubavlju u srcu. Drži se sad i oplači je u miru.

larazg
24.04.2012., 19:34
Što ćeš, život ide dalje, biti će drukčiji, ali opet ćeš se radovati s uspomenom i ljubavlju u srcu. Drži se sad i oplači je u miru.

istina, ali nakon xyz vremena dođeš na tu tvoju rečenicu...
ali nitko mi nikada nije odgovorio ....kako do tada preživjeti.... tu toliku bol, tu toliku prazninu...
:( :cry:

stradanje
25.04.2012., 03:09
Nikad nisam vjerovao da ću pisati o ovoj temi, jer koliko god čovjek pokušavao sakriti osjećaje, koliko god razmišljao da se takove stvari ne mogu njemu desiti ili nekom njemu desiti. Naime prije 4 godine moja draga sestrica je išla na bezazleni - kontrolni pregled mamografom i tad se utvrdjuju promjene na njenim dojkama, a nedugo nakon toga sljedi operacija pa kemoterapija, onda se stanje malo stabilizira pa opet kea moterapija, najjači oblik, i tako do pred mjesec dana kad doktorica ordinarijus joj priopćava da više ne može primati komoterapiju jer joj više šteti nego pomaže ia od tada počinjene njena životna agonija, agonija mlade osobe koja jednostavno je ostavljena doma da umire. Ona nestaje svakim danom, pred očima svoje male djece, svojih sinova od 7 i 10 godina, koji kad ih pitam "kako je mama", odgovaraju mi rječima "prehladjena je". A ona, ta krhka žena, je ostavljena sama, sama da umre, ja joj rječju pokušavah pomoći, neuspjeh, kako da joj pomognem, kako da joj umanjim bol? Neznam.

Ivanicapeca
25.04.2012., 13:30
Nikad nisam vjerovao da ću pisati o ovoj temi, jer koliko god čovjek pokušavao sakriti osjećaje, koliko god razmišljao da se takove stvari ne mogu njemu desiti ili nekom njemu desiti. Naime prije 4 godine moja draga sestrica je išla na bezazleni - kontrolni pregled mamografom i tad se utvrdjuju promjene na njenim dojkama, a nedugo nakon toga sljedi operacija pa kemoterapija, onda se stanje malo stabilizira pa opet kea moterapija, najjači oblik, i tako do pred mjesec dana kad doktorica ordinarijus joj priopćava da više ne može primati komoterapiju jer joj više šteti nego pomaže ia od tada počinjene njena životna agonija, agonija mlade osobe koja jednostavno je ostavljena doma da umire. Ona nestaje svakim danom, pred očima svoje male djece, svojih sinova od 7 i 10 godina, koji kad ih pitam "kako je mama", odgovaraju mi rječima "prehladjena je". A ona, ta krhka žena, je ostavljena sama, sama da umre, ja joj rječju pokušavah pomoći, neuspjeh, kako da joj pomognem, kako da joj umanjim bol? Neznam.
Jeste li probali negdje vani tražiti drugo mišljenje? Postoji u Barceloni najveća faca po pitanju liječenja ca dojke dr. Baselga. Jeste možda išli do njega?
Uvijek postoji još nešto što se da. Javite se u udrugu "Sve za nju"

jelenkoj
26.04.2012., 09:08
Pozdrav svima!
pridružujem se onima koji se bore ili su kao ja članovi obitelji oboljelih.Otac je operiran .Odstranjen mu je veći dio želuca,dvanaesnik i glava gušterače.izgubio je 10-ak kg,no počeo je jesti.jede uglavnom juhice,piletinu,puretinu.uzima beta glucan,pomalo ulje od lana,matičnu mliječ,megostat,ensure pomalo(gadi mu se i tvrdi da ga stomak od toga boli) .krvna slika mu je vrlo dobra.Naime na MSCT je sve ok,ali prilikom odstranjenja bolesnog tkiva biopsija je pokazala 3 zaražena limfna čvora iz gušterače i 3 iz želuca.što možemo očekivati i da li netko ima iskustva s hvaljenim ImmunoAHCC??dalje,ocu je jučer na pregledu kod onkologa na rebru rečeno da će u ponedjeljak doći na 5 dnevnu turu kemoterapija,a onda nakon mjesec dana 5 tjedana zaredom na kemo i zračenje.,po MCDonalds metodi.s obzirom da je iz slavonije, a dr. je preporučio da ne bude tih 5 tjedana u bolnici stalno(da ne gleda druge bolesnike) ne znam kao ga "preseliti " u ZG, jer svakodnevno putovati je nemoguće.razmišljamo o iznajmljivanju nekog stana u blizini bolnice gdje bi on i mama bili tih 5 tjedana(osim vikendom),a opet i mama je srčani bolesnik i starija osoba tako da se bojim da to neće funkcionirati.zamislite da mu ne bude dobro od tretmana itd.ne znam da li je kvaliteta usluge u osijeku na istom nivou kao u ZG ,pa da ga tamo tih 5 tjedana svakodnevno vozimo. molim Vaša iskustva i mišljenje.hvala i svako dobro svima

Freyra
27.04.2012., 16:17
Može li mi netko molim vas reći što se događa ako pacijent odbije primati kemoterapije? Nastavlja li njegov onkolog voditi njega ili se prekida svaki oblik lječničke brige?

Naime, nakon dugog niza godina bolesti, tri karcinoma i sveukupno 24 kemoterapije i mjeseci zračenja od 2004. god. mami je oslabljelo srce i počela se nakupljati voda u plućima. Jako je oslabila, nakon zadnje kemoterapije se nije oporavila do kraja, međutim njena onkologinja i dalje prepisuje terapije. Nakon što se mama usprotivila, onkologinja je rekla kako će liječnički konzilij odlučiti. Nakon zavšene zadnje ture kemoterapija nisu čan niti markere ponovili. Mama je završila u bolnici radi oslabljelog srca i u nalazima stoji teško oštećenje i sjene. Međutim, kozilij se ipak odlučio za terapije.

Ivanicapeca
29.04.2012., 13:31
Može li mi netko molim vas reći što se događa ako pacijent odbije primati kemoterapije? Nastavlja li njegov onkolog voditi njega ili se prekida svaki oblik lječničke brige?

Naime, nakon dugog niza godina bolesti, tri karcinoma i sveukupno 24 kemoterapije i mjeseci zračenja od 2004. god. mami je oslabljelo srce i počela se nakupljati voda u plućima. Jako je oslabila, nakon zadnje kemoterapije se nije oporavila do kraja, međutim njena onkologinja i dalje prepisuje terapije. Nakon što se mama usprotivila, onkologinja je rekla kako će liječnički konzilij odlučiti. Nakon zavšene zadnje ture kemoterapija nisu čan niti markere ponovili. Mama je završila u bolnici radi oslabljelog srca i u nalazima stoji teško oštećenje i sjene. Međutim, kozilij se ipak odlučio za terapije.
Ima pravo odbiti kemoterapiju, a liječnik je dužan i dalje pružiti palijativno liječenje (simptomatsko, liječenje boli npr.), pošto je ona i dalje onkološki pacijent. Inače, slijedeći put kad vidite liječnicu pristojno je podsjetite na zakonom propisano pravo pacijenta da sam odluči o svojem liječenju, a da je na njoj i konziliju da predlože i obrazlože taj prijedlog!
Isto tako predlažem da se mama odvede u hitnu pulmološku ambulantu gdje će je obraditi i vjerojatno hospitalizirati, jer se ta voda iz pleure mora punktirati i mora primiti terapiju kisikom. To bi trebao inače biti posao onkologa, al tu odluku ćete vjerojatno, evidentno, čekati da "konzilijarno" riješi :o, pa je bolje onda ovako na preskokce. Budite asertivni i direktni u svojim zahtjevima i ne odustajte niti milimetar od njih!

Freyra
29.04.2012., 22:40
Isto tako predlažem da se mama odvede u hitnu pulmološku ambulantu gdje će je obraditi i vjerojatno hospitalizirati, jer se ta voda iz pleure mora punktirati i mora primiti terapiju kisikom. To bi trebao inače biti posao onkologa, al tu odluku ćete vjerojatno, evidentno, čekati da "konzilijarno" riješi :o, pa je bolje onda ovako na preskokce. Budite asertivni i direktni u svojim zahtjevima i ne odustajte niti milimetar od njih!

Hvala na odgovoru. Mama je već prošla hospitalizaciju i punktiranje i mjerenje tekućine. Sada pored lijekova koje troši godinama radi karcinoma i šećera svaki dan uzima lijekove za izbacivanje tekućine, lijek za srce i tlak. Jasno je kako svaka sljedeća kemoterapija čini više zla nego dobra. Nije mi jasan postupak u kojemu se pacijentu svjesno narušava opće stanje organizma terapijama koje ionako nemaju učinka. Na svu sreću, mama nema bolove i dok ne prima terapije zapravo živi "normalnim" životom. Ponekad imam osjećaj kao da rade istraživanja na njenom slučaju.

Ivanicapeca
30.04.2012., 11:12
Hvala na odgovoru. Mama je već prošla hospitalizaciju i punktiranje i mjerenje tekućine. Sada pored lijekova koje troši godinama radi karcinoma i šećera svaki dan uzima lijekove za izbacivanje tekućine, lijek za srce i tlak. Jasno je kako svaka sljedeća kemoterapija čini više zla nego dobra. Nije mi jasan postupak u kojemu se pacijentu svjesno narušava opće stanje organizma terapijama koje ionako nemaju učinka. Na svu sreću, mama nema bolove i dok ne prima terapije zapravo živi "normalnim" životom. Ponekad imam osjećaj kao da rade istraživanja na njenom slučaju.

Tražite decidirane odgovore i objašnjenja od liječnice. To joj je posao.

AmyLana
30.04.2012., 22:52
Isto kao i vi, nalazim se u veoma teskoj situaciji i mislim da cu jedino ovde dobiti potrebnu podrsku ali i korisne informacije o tome sta i kako dalje... Naime, mojoj mami je prije 8 mj. dijagnostifikovan lose diferenciran adenokarcinom pluca, nakon cega je izveden operativni zahvat odstranjenja dijela jednog plucnog krila, a uslijedile su i 4 hemioterapije. Iste je jako lose podnijela, imala je gotovo sve nezeljene efekte, od mucnine, povracanja, gubitka apetita do opadanja kose. Jako je omrsavila, tako da sada ima tek 45 kg. Jedno vrijeme je sve bilo ok, ali problem se opet javlja, pocinje da osjeca jak bol u donjem stomaku i ledjima, nakon cega su dosli do zakljucka da se radi o tumoru na jednom bubregu i jajnicima. Ono sto je cudno, gotovo nevjerovatno, jeste to sto se svi slazu oko toga da KARCINOM PLUCA NE METASTAZIRA NA JAJNIKE, da je to nesto fakticki nemoguce. Predlazu jos 2 operacije, prvo bubrega pa jajnika, ali se svi bojimo kako ce ih ona podnijeti s obzirom na to da je jako slaba, iscrpljena i mrsava... Ipak, ona se bori i uredno pije sve ljekove, cajeve, medove i sl.

Trenutno joj svaki dan dajemo sok od nonija, caj od koprive, ulje od kospica kajsije (vit. B 17), med sa raznim ljekovitim travama, sace, a nekada i caj od nevena, koprive i hajducke trave uz svedski biter. Pored toga, pije i razne tablete za poboljsanje krvne slike i vitamine. Molim vas, savjeti, misljenja, sta dalje? Da li ce izdrzati 2 operacije, o hemioterapijama da ne pricam...? Mnogo vam hvala u ime cijele porodice!!! Svima vam zelimo sve najbolje i mnogo zdravlja i snage u daljoj borbi!!!

Freyra
01.05.2012., 16:01
... Molim vas, savjeti, misljenja, sta dalje? Da li ce izdrzati 2 operacije, o hemioterapijama da ne pricam...? Mnogo vam hvala u ime cijele porodice!!! Svima vam zelimo sve najbolje i mnogo zdravlja i snage u daljoj borbi!!!

:grli: nisam medicinar, ali nije li za pretpostaviti kako je ovaj drugi karcinom primaran? Mislim, karcinom koji se nije razvio kao metastaza sa pluća. Kod moje Ljubi su u trećem karcinomu dijagnosticiran sekundarni karcinom na području abdomena i primaran na području jajnika i mjehura.

Jooooj dragi moji, ne znam što bih vam rekla, ne znam više što bih sama sebi rekla i ostala normalna. Ne znam više odakle crpim energiju.

Što se tiče operacije i kemoterapije. Mislim da ti to nitko ne može sa sigurnošću reći, ali evo i ja se borim pitanjima zašto tako oslabljele pacijente dodatno režu i prže kemikalijama i zračenjem :ne zna:

Drži se ...

Ivanicapeca
05.05.2012., 20:06
Isto kao i vi, nalazim se u veoma teskoj situaciji i mislim da cu jedino ovde dobiti potrebnu podrsku ali i korisne informacije o tome sta i kako dalje... Naime, mojoj mami je prije 8 mj. dijagnostifikovan lose diferenciran adenokarcinom pluca, nakon cega je izveden operativni zahvat odstranjenja dijela jednog plucnog krila, a uslijedile su i 4 hemioterapije. Iste je jako lose podnijela, imala je gotovo sve nezeljene efekte, od mucnine, povracanja, gubitka apetita do opadanja kose. Jako je omrsavila, tako da sada ima tek 45 kg. Jedno vrijeme je sve bilo ok, ali problem se opet javlja, pocinje da osjeca jak bol u donjem stomaku i ledjima, nakon cega su dosli do zakljucka da se radi o tumoru na jednom bubregu i jajnicima. Ono sto je cudno, gotovo nevjerovatno, jeste to sto se svi slazu oko toga da KARCINOM PLUCA NE METASTAZIRA NA JAJNIKE, da je to nesto fakticki nemoguce. Predlazu jos 2 operacije, prvo bubrega pa jajnika, ali se svi bojimo kako ce ih ona podnijeti s obzirom na to da je jako slaba, iscrpljena i mrsava... Ipak, ona se bori i uredno pije sve ljekove, cajeve, medove i sl.

Trenutno joj svaki dan dajemo sok od nonija, caj od koprive, ulje od kospica kajsije (vit. B 17), med sa raznim ljekovitim travama, sace, a nekada i caj od nevena, koprive i hajducke trave uz svedski biter. Pored toga, pije i razne tablete za poboljsanje krvne slike i vitamine. Molim vas, savjeti, misljenja, sta dalje? Da li ce izdrzati 2 operacije, o hemioterapijama da ne pricam...? Mnogo vam hvala u ime cijele porodice!!! Svima vam zelimo sve najbolje i mnogo zdravlja i snage u daljoj borbi!!!
Mama je očito u kaheksiji i to se obavezno mora rješavati nekim energetskim zamjenskim obrocima tipa Prosure ili Ensure. Jednom kad se zagazi debelo u kaheksiju, jako se teško povratiti i najčešće kola odu nizbrdo u kratkom roku. Da li je ona sad uopće za operaciju, teško je reći i ovisi o općem stanju koje kirurg mora procijeniti. Važu se rizici i donosi se odluka.

Moram isto tako primjetiti kako je mama zasićena svim i svačim od medova i nonija do koštica kojih se svi hvataju ko pijan plota a nisu ništa drugo doli teški otrov- cijanid! U tom smislu joj se radi veliko zlo te joj se jetra dodatno uništava jer sve to mora provariti. Nije nikakvo čudo da joj je bilo tako loše izdržati kemo. Isto tako sam Noni jako teško pada na jetru i trebala bi se raditi pauza u konzumaciji. Moja najtoplija preporuka jest da odaberete maksimalno 3 stvari od svega toga što uzima i obavezno provjerite s liječnikom jeli to na neki način škodi i jeli možda u kakvoj interakciji s lijekovima koje koristi. Jednom kad odaberete 3 stvari, držite se toga do kraja liječenja i ne mijenjajte ih!

Ivanicapeca
09.05.2012., 16:49
Uklonjen quote prethodnog obrisanog posta

I dobit inkapsuliran bogtepitaj šta :o
Ljudi, ne nasjedajte na ovakve spike. Vidatox je ne registrirani pripravak, nedovoljno istražen i potencijalno opasan, posebno kad ga dila ovakav "dobrohotan" anonimus preko foruma. Ne postoji legalan način da uvezete i primijenite na sebi Vidatox u Hrvatskoj.

SC Artist
10.05.2012., 06:13
Dragi moji, javljam vam se nakon sto sam se vratila s jos jedne operacije. Tumor se ponovio treci put, malo iznad mjesta 2. tumora. Prvo i drugo mjesto tumora potpuno su cisti sto dodatno zbunjuje moje doktore i neuropatologe jer ispada kako ovaj tumor metastazira sto nije priroda tumora na mozgu.
Sad vec imam 7 dijagnoza (phd-ova) od kojih je zadnja dijagnoza iz sloan kettering klinike u New Yorku ciju smo konzultaciju platili 4000$
Tumor koji imam pojavljuje se iznova i iznova te je vrlo agresivan i strahotno brzo raste. U mjesec dana se udupla velicinom, pa je ovaj put zahvatio i mozdanu ovojnicu koju su mi prilikom operacije i odstranili. Na srecu, imam izvrstnog neurokirurga koji svaki put ima ideju kako rijesiti problem i koji tumor odstrani u potpunosti. Trenutno sam zdrava i dobro se osjecam no ceka me zracenje cijelog CNS-a i hrpa kemo na koju sam doduse navikla i nije mi neki problem. Veci problem predstavlja mi ponovno pojavljivanje tumora i nova operacija zbog vrlo kratkog roka u kojem se tumor ponovio. Druga operacija bila je u sijecnju, a treca u travnju i nisam sigurna koliko takvih operacija moje tijelo, iako mlado, moze podnjeti. Doktor mi je obecao kako ce me operirati dokle god bude potrebno i na tome sam mu beskrajno zahvalna.
Birokratski aparat dodatno otezava stvari, liste cekanja na MR su abnormalne, medicinsko osoblje premoreno, osjeca se stednja u zdravstvu i opcenito mi se ponekad cini da ljudi koji nisu dovoljno uporni, koji nisu snalazljivi i koji su slabijeg imovinskog statusa, nemaju sanse prezivjeti.. Budimo realni, tko si danas moze priustiti 25000 kuna za drugo misljenje ili 3500 kuna za MR kraljeznice. Tuzni dani za oboljele.
S druge pak strane, imam same pohvale za neurokirurge i sestre iz vinogradske bolnice i mislim da su oni jedina svijetla tocka u mojoj bolesti - dugo nisam upoznala toliko divne i predane ljude koji dokazuju kako je njihovo zanimanje poziv a ne posao.
Vinogradska je dobila novi linearni akcelerator koji ce rasteretiti cekanje na zracenje na Rebru i na institutu za tumore sto je veliki plus..

Na koncu svega zelim vam reci kako i dalje ljubim zivot prije svega i sretna sam svakog dana kad se probudim. Okruzuju me ljudi koji me vole i pomazu mi, pa znam da to cijene i svi vasi koji su bolesni. Nekad ljudima treba samo ljubavi.

I jos ovo - u pripremama za zracenje pocela sam uzimati 2 nova preparata od Solgara V formulu (konjske doze vitamina i minerala od kojih sam puna energije) i Antioksidans formulu. Preparati su poprilicno skupi, no traju mjesec dana i vise i cine mi dobro. Zbog velikih kolicina ? vitamina moj je apetiti dobar, a antioksidansi izbacuju toksine iz mojeg tijela.

Lijepi pozdrav svima, drzte mi se :cerek:

Ivanicapeca
10.05.2012., 09:33
Sc Artist,pokusaj se ubaciti u neku studiju vani.Mislim da si dobar kandidat s obzirom na prirodu bolesti.Baci se na guglanje i zagnjavi amere da te upute u neku studiju.Drzi se!

SC Artist
10.05.2012., 10:58
Sc Artist,pokusaj se ubaciti u neku studiju vani.Mislim da si dobar kandidat s obzirom na prirodu bolesti.Baci se na guglanje i zagnjavi amere da te upute u neku studiju.Drzi se!

Ne kuzim se bas pa mi samo reci kaj cu dobit s time?
I hvala :grli:

jelenkoj
10.05.2012., 11:09
nisam se javljao neko vrijeme jer sam zauzet s brigom o obitelji i naravno s tatinim stanjem.vratio se prije tjedan dana s 5 dnevnih kemoterapija(rebro zg).naravno da je loše podnio jer ima problem s uzimanjem hrane i tekućine.izgubio je još 2kg tako da sada ima 61kg od 80kg prije operacije.usne su mu kao u jednog poznatog modnog kritičara ,nepce i jednjak oštećeni/opečeni.malo je težak(tvrdoglav) u bolesti.ljut sam što se nije trudio uzimati tekućinu.sada je već drugi dan na infuziji.malo je živnuo.počeo je piti prepeličja jaja!
krajem svibnja treba ići na dogovor za 35 dnevni tretman u centar za radiologiju kod dr.peđe!da li netko zna da li je to pri rebru ili gdje već?nadalje,ne znam kao mu osigurati smještaj od 35 dana u zg.ne želi ići u osijek kao što sam ja predlagao.znači trebam njega i majku negdje smjestiti u blizini Rebra na 35 dana.ima li tko spoznaje za najam stanova iu blizini?općenito sam zabrinut kako će izdržati zračena i kemo tih mjesec dana.bojim se da će ga nakon par dana vratiti doma.ima li savjeta?hvala!!!držite se i borite.....

SC Artist
10.05.2012., 11:16
nisam se javljao neko vrijeme jer sam zauzet s brigom o obitelji i naravno s tatinim stanjem.vratio se prije tjedan dana s 5 dnevnih kemoterapija(rebro zg).naravno da je loše podnio jer ima problem s uzimanjem hrane i tekućine.izgubio je još 2kg tako da sada ima 61kg od 80kg prije operacije.usne su mu kao u jednog poznatog modnog kritičara ,nepce i jednjak oštećeni/opečeni.malo je težak(tvrdoglav) u bolesti.ljut sam što se nije trudio uzimati tekućinu.sada je već drugi dan na infuziji.malo je živnuo.počeo je piti prepeličja jaja!
krajem svibnja treba ići na dogovor za 35 dnevni tretman u centar za radiologiju kod dr.peđe!da li netko zna da li je to pri rebru ili gdje već?nadalje,ne znam kao mu osigurati smještaj od 35 dana u zg.ne želi ići u osijek kao što sam ja predlagao.znači trebam njega i majku negdje smjestiti u blizini Rebra na 35 dana.ima li tko spoznaje za najam stanova iu blizini?općenito sam zabrinut kako će izdržati zračena i kemo tih mjesec dana.bojim se da će ga nakon par dana vratiti doma.ima li savjeta?hvala!!!držite se i borite.....

Mislim da cemo se vidjati jer bih se trebala zraciti u to doba.. Stanova za najam ima u blizini, potrazi na njuskalu ponudu. Zracenje ne boli, ne bi smio imati problema, a kemo svatko drukcije podnosi. Ako ne jede trebao bi piti proteinske shakeove da nadoknadi nutriente i kalorije. Sretno!

MaLena2314
10.05.2012., 12:01
Imam jedno pitanje... Pisala sam da mi je mama umrla prije 3 tjedna od raka pluća s metastazama...nisam dobila nikakvo otpusno pismo, Da li imam pravo na njega? Kome se moram obratiti? Ili oni to šalju tek kasnije? Hvala unaprijed...

Ivanicapeca
11.05.2012., 07:53
Ne kuzim se bas pa mi samo reci kaj cu dobit s time?
I hvala :grli:

Dobiti ćeš priliku da se liječiš najnovijim lijekovima i to ukoliko bude potrebno primati nešto doživotno, biti će ti na teret farma tvrtke koja radi studiju, čak i nakon što ona završi . Imaš rijedak tumor, a za takve tumore su i studije vrlo rijetke jer ima malo oboljelih, a kad se rade, cilj je uvijek prikupiti što veći broj oboljelih kako bi se dobili što vjerodostojniji rezultati.
U svijetu je posve uobičajeno da se prijavljeuje na studije. Mnogi su ljudi s vrlo grdim tumorima s jako lošim prognozama proživjeli godine i godine zahvaljujući studijama. Praktički žive od studije do studije i to vrlo uspješno.
Evo stranice na kojoj se nalaze manje više sve otvorene studije na svijetu: http://clinicaltrials.gov/

Ivanicapeca
11.05.2012., 07:58
Imam jedno pitanje... Pisala sam da mi je mama umrla prije 3 tjedna od raka pluća s metastazama...nisam dobila nikakvo otpusno pismo, Da li imam pravo na njega? Kome se moram obratiti? Ili oni to šalju tek kasnije? Hvala unaprijed...

Imaš pravo i trebala si ga već dobiti. Zahtjevaj od pročelnika klinike na kojoj je mama ležala da ti u roku 2 dana ispostave na adresu otpusno pismo, jer ćeš "u protivnome poduzeti pravne radnje da se tim putem ostvari to pravo". Doslovno tako napiši i tako napravi, ako te odtprde. Inače, bolnice mogu zaraditi masne pare za ne izdavanje medicinske dokumentacije, a vjeruj mi, to im nikako nije u interesu.

SC Artist
12.05.2012., 05:30
Dobiti ćeš priliku da se liječiš najnovijim lijekovima i to ukoliko bude potrebno primati nešto doživotno, biti će ti na teret farma tvrtke koja radi studiju, čak i nakon što ona završi . Imaš rijedak tumor, a za takve tumore su i studije vrlo rijetke jer ima malo oboljelih, a kad se rade, cilj je uvijek prikupiti što veći broj oboljelih kako bi se dobili što vjerodostojniji rezultati.
U svijetu je posve uobičajeno da se prijavljeuje na studije. Mnogi su ljudi s vrlo grdim tumorima s jako lošim prognozama proživjeli godine i godine zahvaljujući studijama. Praktički žive od studije do studije i to vrlo uspješno.
Evo stranice na kojoj se nalaze manje više sve otvorene studije na svijetu: http://clinicaltrials.gov/

O hvala ti, pojma o ovom nisam imala :grli:
Na zalost, kako mi se sve ovo pocelo dogadjati suprug i ja smo se morali sami obrazovati o mom stanju i medicinskim terminima i vrstama tumora kako bismo znali razgovarati s doktorima, pitati prava pitanja i opcenito razumijeti sto nam govore. U moru informacija nikad nisam naletila na ovo sto si mi ispricala, jer nam je bilo primarno svakog puta da prezivim i da donekle shvatimo sto mi je i kako to lijeciti. Svakako cu se raspitati jer je svima moj slucaj jako zanimljiv ali nitko ne zna sto mi je tocno dnosno koji je to tocno tumor. Dijagnoze saraju od PNET-a, preko karcinoma bubrega, astroblastoma, carcinoma koroidnog pleksusa do zadnje dijagnoze iz NY da se radi o anaplasticnom ependimomu koji u mom slucaju ima poliferacijski indeks preko 70%

Freyra
13.05.2012., 09:00
Čitam nas svakodnevno ... svaki put se iznenadim snazi, forci koja čuči negdje u nama. Samo sam željela pozdraviti :grli:

MIŠICA
14.05.2012., 14:01
Može netko pomoći vezano za rak pluća? Naime, stvara se velika količina vode u plućima radi koje se bolesnik ne može bez kisika kretati, a jedino što doktori rade je punktiranje vode u vrlo malim količinama i ne objašnjavaju zašto se ne vadi sve ili barem veća količina koja bi olakšala disanje? Da li netko to možda zna? Dren je nemoguće staviti, isto tako objašnjenja nema. Daju se analgetici i "inekcije za disanje"... Unaprijed hvala svima koji išta znaju i mogu reći....

Ivanicapeca
14.05.2012., 16:43
Može netko pomoći vezano za rak pluća? Naime, stvara se velika količina vode u plućima radi koje se bolesnik ne može bez kisika kretati, a jedino što doktori rade je punktiranje vode u vrlo malim količinama i ne objašnjavaju zašto se ne vadi sve ili barem veća količina koja bi olakšala disanje? Da li netko to možda zna? Dren je nemoguće staviti, isto tako objašnjenja nema. Daju se analgetici i "inekcije za disanje"... Unaprijed hvala svima koji išta znaju i mogu reći....

Zato sto se punkcijom stvara mogucnost jos veceg izljeva,koliko sam ja upoznta.Nema tu druge nego punktirati koliko se moze i primati terapiju za izmokravanje tipa Fursemid ili Lasix.Zasto nije moguce drenirati memam ideje.Pitajte dr. da vam objasni.

jelenkoj
17.05.2012., 07:30
jutro!ima li tko spoznaja o ljekovitosti kanabisova ulja?dr zivkov iskustva?ili varumin???

Ivanicapeca
17.05.2012., 07:47
jutro!ima li tko spoznaja o ljekovitosti kanabisova ulja?dr zivkov iskustva?ili varumin???

Ne postoji legalan način da se liječenje provede, jer nisu u studijama uspostavljene točne doze koje bi se trebale davati, a pošto stvar nije legalizirana, ne postoji sustav medicinske kontrole i praćenja stanja, baš kao i interakcije s ostalim lijekovima koji se primaju.
Osobno ne bih zalazila u te ilegalne sfere, jer može se učiniti više zla nego koristi, i općenito i doslovno.

Majale
17.05.2012., 22:25
Lijep pozdrav svima.Unaprijed se ispričavam na ovom romanu ali zaista ga ne znam skratiti.Nakon više od godine dana samo čitanja, ovog i sličnih foruma došla sam do točke kada imam potrebu i tipkati.Naime radi se o mom tati kojem je krajem 2010.g.nakon povišenog broja leukocita i povečanih limfnih čvorova dijagnosticirana NHL(CLL/SLL)(kronična limfocitna leukemnija/limfom malih stanica).Šok i nevjerica bile su prve reakcije ali nisam ja neka "laka teta" nedam se ja sam tak nekakvom demonu izbaciti iz takta pa sam nakon šmrkavog nosa i crvenih očiju( fino smo lagali sve susjede na plotu da me ždere opaka alergija:mig:)zasukala rukave posložila kockice u glavi i krenula u borbu sa gadom.Tata je odradio kemoterapiju po dva protokola uz Mabtheru(mislim da ime tadašnjih lijekova nije sada ni bitno)nuspojava osim ogromnog apetita nije bilo (hvala bogu).Zadnja kemo odrađena krajem 8 mj.2011.g.redovne kontrole kod hematologa i sve 5.E onda dolazi kraj 1 mj.2012.g. tata govori da mu je nekaj "čudno u glavi" odnosno ima noćne more.Početkom drugog mjeseca počinje tata spominjati tresavice koje ga bude iz sna točnije drhtavice kojih je on potpuno svijestan i osjeća se kao da ima groznicu.Tada počinje neurološka obrada: sumnja se na epileptičke atake uveden Tegretol,MR glave učinjen u 3 mj. nalaz očitan i hitan prijem u bolnicu jer na mozgu ima lezije,konzultacije hematologa i neurokirurga urodile su sa visokosuspektnom leukemijskom infiltracijom mozga međutim odlučeno je da se napravi stereotaksijska biopsija mozga.Prva učinjena 4.4.2012.PHD nalaz ne upućuje na ništa posebno dogovorena druga biopsija sa druge strane glave prije 7 dana i konačno dolazimo do sadašnjeg problema neslužbena(čitaj telefonska dijagnoza jer još nije napisana od strane patologa samo su se telefonski čuli neurokirurg i patolog) je glioblastom.:(Sadašnja reakcija nije šok i nevjerica nego praznina- tupilo- crnilo.Da me ne blagoslovite zbog romana i da ne nadodam još milion stvari koje su mi u gavi za prvi puta stajem na ovome.

Ivanicapeca
18.05.2012., 13:09
Prva učinjena 4.4.2012.PHD nalaz ne upućuje na ništa posebno dogovorena druga biopsija sa druge strane glave prije 7 dana i konačno dolazimo do sadašnjeg problema neslužbena(čitaj telefonska dijagnoza jer još nije napisana od strane patologa samo su se telefonski čuli neurokirurg i patolog) je glioblastom.:(Sadašnja reakcija nije šok i nevjerica nego praznina- tupilo- crnilo.Da me ne blagoslovite zbog romana i da ne nadodam još milion stvari koje su mi u gavi za prvi puta stajem na ovome.

Toplo preporučujem da se tatini uzorci tkiva uzmu na revers na patologiji bolnice i pošalju u neku drugu kliniku vani na ponavljanje PHDa tj. drugo mišljenje i to prije nego se krene s terapijom.
Baci se na google i pronađi neku kliniku u Njemačkoj npr. Može se DHLom poslati. To su mikroskopska stakalca u kutijici. Napiše se zahtjev u svrhu ponavljanja PHDa tj. drugog mišljenja. Dobiti ćeš to bez problema.

brod63
19.05.2012., 07:26
Pozdrav svima,
pročitao sam u jednom od postova da su na Rebru dva stručnjaka za sarkome, no nisam našao imena. Sestrična treba hitnu operaciju sarkoma bubrega, pa bih molio ukoliko možete preporučiti kome se obratiti (bilo na Rebru ili u nekoj drugoj zagrebačkoj bolnici).
Hvala lijepo.

Ivanicapeca
19.05.2012., 07:37
Pozdrav svima,
pročitao sam u jednom od postova da su na Rebru dva stručnjaka za sarkome, no nisam našao imena. Sestrična treba hitnu operaciju sarkoma bubrega, pa bih molio ukoliko možete preporučiti kome se obratiti (bilo na Rebru ili u nekoj drugoj zagrebačkoj bolnici).
Hvala lijepo.
Dr. Šantek ili dr. Herceg na Rebru.

brod63
19.05.2012., 07:59
puno, puno hvala na brzom odgovoru!

broderick
23.05.2012., 15:08
Ivanicapeca - koliko godina imas? :-) Znam da se curu ne pita za godine ali ono ako nije tajna....? Pitam isključivo zato jer vidim da imas puno iskustva s tim ružnim stvarima....

Ivanicapeca
24.05.2012., 13:42
Ivanicapeca - koliko godina imas? :-) Znam da se curu ne pita za godine ali ono ako nije tajna....? Pitam isključivo zato jer vidim da imas puno iskustva s tim ružnim stvarima....

Dovoljno ;) baš kao i iskustva

Ingrein
25.05.2012., 07:11
Samo da vas sve pozdravim i poželim vam pozitivne ishode. Držte se :grli:

Bočko
29.05.2012., 22:16
Bok svima. Sestra ima metastaze na kostima (primarno rak dojke) i sad je došla do toga da bi je doktori stavili na Vinorelbin. Budući da su joj ranijim terapijama (jer je primila dosada sve i svašta) "uništili" vene, i da je za nju obično vađenje krvi muka ("nabadaju" je po par puta) prije koje obavezno uzme apaurin onda je Vinorelbin da neće (jer joj je onkolog rekao da bi zbog takvih vena morala ići prvo na kirurgiju da ju ređu i ugrade joj negdje na prsa nešto u što bi lakše ubadali igle budući je vinorelbin jako "invazivan" za žile :(). To je bilo u petak. Doznao sam da se taj prokleti Vinorelbin proizvodi i u obliku tableta koje se zovu Navelbin no nema ih kod nas, nisu na listi, a jako su sličnog djelovanja. Sad mene zanima kako doći do tog lijeka? Što mi treba? Preporuka, recept (koga?).

Ivanicapeca
30.05.2012., 07:24
Bok svima. Sestra ima metastaze na kostima (primarno rak dojke) i sad je došla do toga da bi je doktori stavili na Vinorelbin. Budući da su joj ranijim terapijama (jer je primila dosada sve i svašta) "uništili" vene, i da je za nju obično vađenje krvi muka ("nabadaju" je po par puta) prije koje obavezno uzme apaurin onda je Vinorelbin da neće (jer joj je onkolog rekao da bi zbog takvih vena morala ići prvo na kirurgiju da ju ređu i ugrade joj negdje na prsa nešto u što bi lakše ubadali igle budući je vinorelbin jako "invazivan" za žile :(). To je bilo u petak. Doznao sam da se taj prokleti Vinorelbin proizvodi i u obliku tableta koje se zovu Navelbin no nema ih kod nas, nisu na listi, a jako su sličnog djelovanja. Sad mene zanima kako doći do tog lijeka? Što mi treba? Preporuka, recept (koga?).

Mislite da liječnik ne bi propisao tablete da se ikako može?

Navelbine je generički lijek tj. kopija Vinorelbina koji je zapravo bolja varijanta , jer je original. Ne znam od kuda vam informacija da i jedan i drugi lijek postoje u bilo kojem drugom obliku osim za IV primjenu. Evo pogledajte i sami: http://www.chemocare.com/bio/navelbine.asp ; http://www.chemocare.com/BIO/vinorelbine.asp
Za sestru je jedina mogućnost uvođenje centralnog venskog porta i takav vid daljnjeg primanja terapije.

Bočko
30.05.2012., 08:03
Rezanje ne dolazi u obzir kao takvo tim više što postoji oralna verzija i to dugo http://annonc.oxfordjournals.org/content/12/11/1643.short , http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11822766 , http://www.wales.nhs.uk/sites3/Documents/371/FAR%20Vinorelbine%20final.pdf . Doktoru zamjeram ili što to ne zna ili što zna ali sestri nije predložio alternativu tj. uputio je kako se do lijeka dolazi. Vjerojatno može i bolnica na svoje ime naručiti pa joj se plati. Nije isto da se uzme tableta ili da Vas se siječe.

Ivanicapeca
30.05.2012., 08:22
Rezanje ne dolazi u obzir kao takvo tim više što postoji oralna verzija i to dugo http://annonc.oxfordjournals.org/content/12/11/1643.short , http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11822766 , http://www.wales.nhs.uk/sites3/Documents/371/FAR%20Vinorelbine%20final.pdf . Doktoru zamjeram ili što to ne zna ili što zna ali sestri nije predložio alternativu tj. uputio je kako se do lijeka dolazi. Vjerojatno može i bolnica na svoje ime naručiti pa joj se plati. Nije isto da se uzme tableta ili da Vas se siječe.

To su linkovi na rezultate studija. To što postoji neka studija ne znači da je stvar već u kliničkoj primjeni. Od rezultata studije pa do odobravanja za kliničku upotrebu je dug i trnovit put. 2007 je izgleda odobren u Engleskoj, ali je nejasno zašto nije onda odobren i u ostatku Europe. Očito nešto nije kako treba na kraju moguće vezano i za neutropeniju koja je izrazita kod primjene, kako pišu Englezi. Dalje kaže: In the studies submitted oral vinorelbine was mostly used as a first line therapy in advanced disease and the majority of patients had not received prior
anthracycline based chemotherapy. This does not fit with the current NICE guidance
where vinorelbine (IV) monotherapy is recommended as one option for second line or
later therapy for the treatment of advanced breast cancer when anthracycline based
regimens have failed or are unsuitable.
Dakle, lijek je u studiji davan oboljelima u prvoj liniji terapije kod uznapredovalih bolesti i koji prije nisu dobili nikakav drugi oblik kemoterapije i to se ne poklapa s NICE (engleski HZZO) smjernicama liječenja gdje se vinorelbine daje u drugoj liniji kada dođe do relapsa prve linije. Po ovome se onda ne zna kako bi lijek reagirao u drugoj liniji jer studija ne govori o tome. Dalje tako kažu i to smatram najvažnijim: Presently, the use of oral vinorelbine is limited by the lack of randomised, controlled trials and comparative data. Nevertheless, in view of its relatively milder toxicity
profile, elderly and/or frail patients or those prioritising other aspects of quality of life may choose vinorelbine over more established cytotoxic agents. Further welldesigned prospective studies are needed in order to provide more information on
safety, tolerability and the optimal dose especially in patients with pre-treated metastatic breast cancer. They should include randomised studies comparing intravenous with oral vinorelbine to confirm equivalent efficacy and safety profiles.
Further studies investigating the value of oral vinorelbine in combination therapy in general are also required, along with comparative clinical trials to help clarify the place of oral vinorelbine in the management of advanced breast cancer. Dakle potrebno je još jako puno istraživanja kako bi se potvrdila učinkovitost u odnosu na IV primjenu. Po meni je studija loše provedena. Potrošili su silan novac na potencijalno dobar lijek, ali nisu obavili ono što su trebali, odmah.

Doktor to sve itekako zna, no osim svoga znanja zna i kako radi birokratski aparat. Predlaganje treapije koja je nedostupna je krajnje ne profesionalna i u tom smislu vam je liječnik niti smije niti može predložiti. Ukoliko je studija još uvijek negdje otvorena, možete pokušati poslati svoj zahtjev da se uključi u nju, ukoliko ima uvjete koje traže.
Ne postoji drugi način da ovo sada dobijete.

Što se porta tiče, mislim da dramite, iz puke ne informiranosti. To nije nikakav veliki rez, već se kroz malu rupicu u venu na prsima uvodi cjevčica tj. kateter i preko njega se onda daje terapija. Ljudima se to svakodnevno uvodi, maloj djeci posebno i to nije takav bauk, a olakšava itekako primanje terapije.

Edit:
Evo kako to izgleda: http://www.youtube.com/watch?v=6wCn4nEYLqw

miss luna
07.06.2012., 00:29
ukljucujem se u temu...nazalost...prije svega,suosjecam sa svima...nisam ni sumnjala da cu se naci tu...naime,moja naj frendica,poslje prekida petogodisnje veze pala je u bed,povukla se,nije se javljala,kontala sam treba joj vremena.opterecena prekidom i faxom tj ispitima u 15 dana izgubila je 4 kg,obolio joj je zeludac..nakon godinu dana pocela je dolazit sebi,onda odjednom,izbjegava me nevidjam ju doslovno mjesecima iako zivi preko puta i prijateljice smo od djetinjstva.nerazdvojne.crv sumnje mi neda mira,neplanski odlazim njoj,i tada vidim nesto sto nikad necu moc zaboraviti,moja divna prijateljica,inace zgodna,sada je slaba.mrsava,oci upale,podocnjaci veliki,nosi maramu na glavi,saznajem da je imala cistu na jajniku koja je odstranjena ali je dosao nalaz da je rjec o karcinomu.prosirio se.njena duga kosa je nestala.opala.veli prima kemoterapiju,slabo joj je,puno spava,nemoze da jede,vidim da gubi volju za zivotom,srce mi puca na komade...kako da joj pomognem...olaksam..molim vas za savjet...postoji li nada da ce joj biti bolje...molim neku dobru dusu za pomoc...unaprijed zahvaljujem....

Ivanicapeca
08.06.2012., 11:30
ukljucujem se u temu...nazalost...prije svega,suosjecam sa svima...nisam ni sumnjala da cu se naci tu...naime,moja naj frendica,poslje prekida petogodisnje veze pala je u bed,povukla se,nije se javljala,kontala sam treba joj vremena.opterecena prekidom i faxom tj ispitima u 15 dana izgubila je 4 kg,obolio joj je zeludac..nakon godinu dana pocela je dolazit sebi,onda odjednom,izbjegava me nevidjam ju doslovno mjesecima iako zivi preko puta i prijateljice smo od djetinjstva.nerazdvojne.crv sumnje mi neda mira,neplanski odlazim njoj,i tada vidim nesto sto nikad necu moc zaboraviti,moja divna prijateljica,inace zgodna,sada je slaba.mrsava,oci upale,podocnjaci veliki,nosi maramu na glavi,saznajem da je imala cistu na jajniku koja je odstranjena ali je dosao nalaz da je rjec o karcinomu.prosirio se.njena duga kosa je nestala.opala.veli prima kemoterapiju,slabo joj je,puno spava,nemoze da jede,vidim da gubi volju za zivotom,srce mi puca na komade...kako da joj pomognem...olaksam..molim vas za savjet...postoji li nada da ce joj biti bolje...molim neku dobru dusu za pomoc...unaprijed zahvaljujem....
Budi joj prijateljica kao i uvijek. Bez sažaljevanja, bez očajavanja, bez zgraženja, budi ono što si oduvijek bila za nju. Pričajte o svemu o čemu bi i inače pričale, da joj se i ne događa to što se događa.
Ca jajnika je vrlo podmukla i zločudna bolest, a metastaze su definitivno otegnotna okolnost, no postoje žene koje su ipak preživjele. Uz dobru podršku i pozitivno ozračje za sve uvijek postoji nada, pa sigurno i za nju.

miss luna
08.06.2012., 22:11
hvala ti puno,za rjeci utjehe.problem je sto ona ne zeli kontakte sa nikime,doslovno njena obitelj ni ne zna da je bolesna,krije to..van ne izlazi da ju netko nebi vidjeo...sama je...boli me kad prodjem pored njene kuce,a nemogu uc jer ona ne zeli to..tako bih htjela da budem uz nju da pricamo ko uvijek,kao da je sve ok...da ucinim da se osjeca zivom,a ne bolesnom...inace je divna osoba,puna pozitivnosti uvjek bila,,,a sad...kad sam ja imala tumor prije par god bila je uz mene...ubija me sto me gura od sebe,,,a znam da sam joj potrebna,,,kako da doprem do nje...

Ivanicapeca
09.06.2012., 10:50
hvala ti puno,za rjeci utjehe.problem je sto ona ne zeli kontakte sa nikime,doslovno njena obitelj ni ne zna da je bolesna,krije to..van ne izlazi da ju netko nebi vidjeo...sama je...boli me kad prodjem pored njene kuce,a nemogu uc jer ona ne zeli to..tako bih htjela da budem uz nju da pricamo ko uvijek,kao da je sve ok...da ucinim da se osjeca zivom,a ne bolesnom...inace je divna osoba,puna pozitivnosti uvjek bila,,,a sad...kad sam ja imala tumor prije par god bila je uz mene...ubija me sto me gura od sebe,,,a znam da sam joj potrebna,,,kako da doprem do nje...

Ništa se na silu ne može. Napiši joj pismo i reci da joj želiš biti podrška u tome kroz što prolazi, da je ne želiš žaliti, pričati priče kako će sve biti ok, već da želiš jednostavno biti tu i sad, pa da radite skupa što god želi.
Ono što odluči, morat ćeš poštivati. Ona najbolje zna što želi i što joj odgovara u ovom trenutku. Sa svojom tugom i žalom ćeš morat sama nekako zdilat i prihvatiti stvari takvima kakve jesu. Drugo s ne može.
I ne zaboravi da je put u pakao popločen dobrim namjerama! Zato ništa nemoj siliti ako nisi sigurna (a po ovome što pišeš čini mi se da baš ne znaš previše o dijagnozi i nemaš baš iskustva s takvim stvarima) na što možeš naletjeti i hoćeš li biti u stanju sama dilati s time, pa možeš napraviti više štete nego koristi.

Svatko od nas nosi rak u sebi i netreba raditi od toga takav bauk iz jednostavne ne informiranosti i ne sposobnosti dilanja i prihvaćanja, a i shvaćanja stvari koje takva dijagnoza nosi. Svaka treća živuća osoba u Hrvatskoj će jednom u životu oboljeti od maligne dijagnoze. To je znanstvena činjenica i treba se educirati i naučiti nositi i sa takvim stvarima za dobrobit kvalitetnog (su)života za sve.

miss luna
09.06.2012., 11:17
skulirala sam se,mislim da je prvo sto me je otreslo bio sok jer teoretski svi mislimo da se to uvijek dogadja nekim drugim ljudima.ne nama,ne nasim bliznjima.pribrala sam se,i odlucila sam da gledam pozitivu,kukanje na stranu kako god bilo trebam joj pribrana i smirena.nazvala sam ju i ponasala sam se kao da ju zovem onako uobicajeno,nista drugacije nego prije nego sto mi je rekla kako stoje stvari,rekla sam joj odlucno da cu navratiti danas bila je pomalo iznenadjena pa sam shvatila da je ocekivala drugaciji akt mozda zalovanje i tako to,nije me odbila,probacu danas saznati malo vise o njenom stanju,da vidim postoji li nacin da joj pomognem,ali i da ju saslusam,necu joj dat da odustane,i da se preda...hvala na podrsci...

Mammi
09.06.2012., 19:27
Pozdravljam sve članove na forumu i molim ih za pomoć.
Naime, tata je operirao karcinom debelog crijeva (3. stupanj). Odstranjen mu je dio crijeva, nema vidljivih matastaze, kao što su i nalazi krvi pokazali. No kako mu je objašnjeno, iz preventive bi trebao primati kemoterapiju, koja mu je prošli tjedan i dodjeljena u obliku tableta.(S obzirom da ne živimo u istom gradu,ne bih znala naziv lijeka, na žalost.)
Ali sada bih postavila par pitanja:
1. Dobio je neke tablete koje mora popiti prije tableta kemoterapije i neka za poslije (nadam se da sam dobro razumjela). Trebao bi također i nešto pojesti prije tih tableta, ali mi ne znamo što bi bilo najbolje? Molim savjet o prehrani za vrijeme konzumiranja tih tableta.
2. Zadnja 2 mjeseca pije Taheebo čaj, ulje crnog kima (što ga užasava!) i alou veru. Da li da sada prestane sa konzumiranjem istih dok je na ciklusu kemoterapije?

Molila bih odgovore, jer nam liječnici nisu ništa rekli, a on za dva dana počinje sa kemo...hvala!

Ivanicapeca
10.06.2012., 11:13
Pozdravljam sve članove na forumu i molim ih za pomoć.
Naime, tata je operirao karcinom debelog crijeva (3. stupanj). Odstranjen mu je dio crijeva, nema vidljivih matastaze, kao što su i nalazi krvi pokazali. No kako mu je objašnjeno, iz preventive bi trebao primati kemoterapiju, koja mu je prošli tjedan i dodjeljena u obliku tableta.(S obzirom da ne živimo u istom gradu,ne bih znala naziv lijeka, na žalost.)
Ali sada bih postavila par pitanja:
1. Dobio je neke tablete koje mora popiti prije tableta kemoterapije i neka za poslije (nadam se da sam dobro razumjela). Trebao bi također i nešto pojesti prije tih tableta, ali mi ne znamo što bi bilo najbolje? Molim savjet o prehrani za vrijeme konzumiranja tih tableta.
2. Zadnja 2 mjeseca pije Taheebo čaj, ulje crnog kima (što ga užasava!) i alou veru. Da li da sada prestane sa konzumiranjem istih dok je na ciklusu kemoterapije?

Molila bih odgovore, jer nam liječnici nisu ništa rekli, a on za dva dana počinje sa kemo...hvala!
Rekli su vam da nešto mora jesti prije tableta ili pretpostavljate? Moja mama je trebala uzimati terapiju na tašte (primala je Termodal).
Inače, dok traje terapija, treba jesti laganu lako probavljivu hranu: od žitarica i povrća do bijelog mesa i ribe.

Što se tiče čaja, ulja i aloe, neki lijelnici su stava da dok traje terapija, treba izbjegavati antioksidase, jer smanjuju učinak kemoterapije, no osobnog sam mišljenja da ovo što on konzumira ne bi trebalo činiti neki veliki problem. Možda bi ga regulirala da ga primi jedno 6 sati nakon uzimanja terapije.

U buduće, sve što vas zanima pitajte iskljčivo liječnika i nemojte očekivati da će vam on sam davati neke savjete o prehrani bez da ga pitate. Liječnici imaju stav da ako nema pitanja, sve je jasno i ne troše vrijeme na to.

hrvoje dr.
10.06.2012., 12:45
Pozdravljam sve članove na forumu i molim ih za pomoć.
Naime, tata je operirao karcinom debelog crijeva (3. stupanj). Odstranjen mu je dio crijeva, nema vidljivih matastaze, kao što su i nalazi krvi pokazali. No kako mu je objašnjeno, iz preventive bi trebao primati kemoterapiju, koja mu je prošli tjedan i dodjeljena u obliku tableta.(S obzirom da ne živimo u istom gradu,ne bih znala naziv lijeka, na žalost.)
Ali sada bih postavila par pitanja:
1. Dobio je neke tablete koje mora popiti prije tableta kemoterapije i neka za poslije (nadam se da sam dobro razumjela). Trebao bi također i nešto pojesti prije tih tableta, ali mi ne znamo što bi bilo najbolje? Molim savjet o prehrani za vrijeme konzumiranja tih tableta.
2. Zadnja 2 mjeseca pije Taheebo čaj, ulje crnog kima (što ga užasava!) i alou veru. Da li da sada prestane sa konzumiranjem istih dok je na ciklusu kemoterapije?

Molila bih odgovore, jer nam liječnici nisu ništa rekli, a on za dva dana počinje sa kemo...hvala!
Obzirom da nema točnih podataka,mogu samo savjetovati da se puno detaljinije pročita povijest bolesti/otpusno pismo,pa i 20 puta,jer se naekad zna predvidjeti one "sitne" riječi.
No kao što je Ivanicapeca rekla najbolje pitati svog ordinariusa,jer se radi o cistostaticima,koje primjenjuju onkolozi i nije dobro da se ostali spec. tu previše miješaju (ima također iznimki).
Što se tiče pod br. 2 ja to nebih primjenjivao.

Freyra
10.06.2012., 13:42
Što se tiče pod br. 2 ja to nebih primjenjivao.

Molila bih pojašnjenje Vašeg mišljenja.

Ivanicapeca
10.06.2012., 18:12
Molila bih pojašnjenje Vašeg mišljenja.

Kao što sam napisala, smanjuje učinak citostatika jer veže na sebe one štetne sastojke (slobodne radikale iz citostatika) koji imaju za zadatak ubiti maligne stanice. Osim toga nije sasvim sigurno kakve kontraindikacije se mogu dogoditi i kakvi opasni spojevi stvoriti kad se ti sastojci nađu u koliziji sa citostatikom. Iz osobnog iskustva mi se čini da ove tri stvari koje si navela ne bi trebale biti preveliki problem jer se radi o prehrambenim proizvodima, ruku na srce.

Freyra
10.06.2012., 19:38
Kao što sam napisala, smanjuje učinak citostatika jer veže na sebe one štetne sastojke (slobodne radikale iz citostatika) koji imaju za zadatak ubiti maligne stanice. Osim toga nije sasvim sigurno kakve kontraindikacije se mogu dogoditi i kakvi opasni spojevi stvoriti kad se ti sastojci nađu u koliziji sa citostatikom. Iz osobnog iskustva mi se čini da ove tri stvari koje si navela ne bi trebale biti preveliki problem jer se radi o prehrambenim proizvodima, ruku na srce.

Hvala na odgovoru. Razumijem Vaš prethodni odogovor i jasan mi je učinak na citostatike. Naime, nisam ja autorica prethodnog posta, ali zanimao me stav struke prema tim proizvodima.

Pisala sam ranije na ovoj temi jer je mojoj mami od 2004. godine tri puta dijagnosticiran karcinom pa evo recimo da sam dugo u tome i puno razmišljam i istražujem. Istina je ovo što kažete za liječnike, kako neće reći ništa u vezi prehrane ako ih se ne pita. Nekako mi se čini da je sve orijentirano na kemoterapije, citostatike i zračenja. Ne opovrgavam kako je to najvažnije, ali isto tako smatram kako bi se organizam trebao posmatrati u cjelini i kako bi se više pažnje trebalo posvetiti imunološkom sustavu. Razumijem ako kažete da to nije posao onkologa, ali upravo je to ono što nedostaje, ta nekakva suradnja među liječnicima, a pri tome ne mislim liječnički konzilij nego između liječnika primarne prakse i specijalista.

U svim ovim godinama nitko mojoj mami nije rekao, hajdemo provjeriti krv i vidjeti što je s vitaminima i mineralima. Niti za vrijeme terapija, niti nakon operacija i prođenih terapija i zračenja. Hajdemo malo pročistiti organizam od toksina. Hajdemo malo poraditi na vašoj kilaži. Svaka čast našim liječnicima, ali mišljenja sam kako ipak nedostaje taj jedan cjeloviti, holistički pristup pacijentu. To se itekako osjeti kada se dođe u kontakt s liječnikom koji je dio svoje karijere proveo negdje "vani". Osjeti se taj pristup i briga o čovjeku. Oni uvijek imaju vremena porazgovarati o svemu pa čak i o prehrani.

Ivanicapeca
10.06.2012., 19:44
H

U svim ovim godinama nitko mojoj mami nije rekao, hajdemo provjeriti krv i vidjeti što je s vitaminima i mineralima. Niti za vrijeme terapija, niti nakon operacija i prođenih terapija i zračenja. Hajdemo malo pročistiti organizam od toksina. Hajdemo malo poraditi na vašoj kilaži. Svaka čast našim liječnicima, ali mišljenja sam kako ipak nedostaje taj jedan cjeloviti, holistički pristup pacijentu. To se itekako osjeti kada se dođe u kontakt s liječnikom koji je dio svoje karijere proveo negdje "vani". Osjeti se taj pristup i briga o čovjeku. Oni uvijek imaju vremena porazgovarati o svemu pa čak i o prehrani.

E da, to je zapravo mana njenog obiteljskog liječnika, iako ima zaista divnih i brižnih liječnika obiteljske medicine. A ne znam, da su možda našli liječnici plaćeni i tretirani od sustava (a bogami i od nekih pacijenata) kao oni "vani" možda bi bili i bolje motivirani što bi se automatski odrazilo na kvalitetu uslugue.

Freyra
10.06.2012., 21:03
E da, to je zapravo mana njenog obiteljskog liječnika, iako ima zaista divnih i brižnih liječnika obiteljske medicine. A ne znam, da su možda našli liječnici plaćeni i tretirani od sustava (a bogami i od nekih pacijenata) kao oni "vani" možda bi bili i bolje motivirani što bi se automatski odrazilo na kvalitetu uslugue.

Slažem se. Sve je to jedan začarani krug postavljen na lošim temeljima. Uostalom, kao i u većini loše postavljenih i odrađenih sfera školstva, gospodarstva i ostaloga, samo što se u ovom slučaju radi o zdravlju čovjeka pa problem poprima dodatnu težinu. No, hvala još jednom što tako strpljivo i toplo odgovarate na naše upite.

acosta123
10.06.2012., 23:21
Pozdrav i trebala bi pomoć.
Mojem ocu je dijagnosticiran mezoteliom pleure. Liječi se na Jordanovcu ali iskreno jako sam razočarana s doktorima u toj bolnici. Nažalost mama i ja smo prekasno tražile drugo mišljenje od doktora iz bolnice u dubravi, koji nam je rekao da je tati napravljena talkacija odnosno laičkim riječnikom rečeno, pluća su mu doslovno zacementirana i operacija više ne dolazi u obzir. U suprotnom, da to nisu napravili, u dubravi bi mu najvjerojatnije izvadili jedno plućno krilo i naravno uz kemoterapiju život bi mu sigurno bi duži. No problem je u tome što nama na jordanovcu nitko ali apsolutno nitko nije rekao da je ta talkacija nereverzibilna i da ako se to napravi da više nema operacije. A da ne spominjem da se nisu ni potrudili spomenuti da se od talkacije najčešće dobiva visoka temperatura i upala rane, što se tati i dogodilo.
Nakon toga sam malo gledala po internetu i naišla na jedan članak da je ipak moguće obaviti operaciju jer čim nema metastaza ( a tata ih nema) da je sve reverzibilno. Uglavnom, ne znam više ni sama kome da se obratim. Strašno sam tužna i užasno ljuta na sustav i doktore koji nemaju nimalo empatije prema ljudima.Zaista sam mislila da smo sretni što imamo zdravstvo dostupno svima ali očito sam bila u krivu.
Zanima me jel netko zna za neku udrugu za oboljele od malignih bolesti? sumnjam da postoji baš za mezoteliom jer je on jako rijedak. I ako je netko imao iskustva sa liječenjem malignih bolesti u inozemstvu da mi kaže točno gdje. hvala

blue-bird
11.06.2012., 19:22
Pozdrav svima! Mom ocu je prošle godine otkriven ugrušak u karotidi, začepljenje preko 90%, srećom sve je prošlo dobro, ali od tada problemi!
Ima problema sa srcem i aterosklerozu. Ove godine, prije jednu 2 mjeseca išao je u Split u bolnicu jer ga je užasno boljelo koljeno i otkriveno je da ima dosta trombova po venama lijeve noge. Kasnije se otkrilo da ima i aneurizmu abdominalne arterije i sada "nova" dijagnoza je da ima začepljenje arterija te lijeve noge.
U bolnici mu nisu ništa, ali NIŠTA napravili da mu riješe taj problem već su ga poslali doma bez dijagnoze uz naznaku da za 2 mjeseca dođe na kontrolu.
U bolnici je inače bio mjesec ipo dana. Čim je došao doma (doma je bio samo 1 dan), obitelj je odlučila potražiti drugo mišljenje na Rebru, gdje su se doktori šokirali što nije došao prije. Mislim da sada postoji mogućnost amputacije. Već duže vrijeme stopalo ne osjeća i noga mu je ljubičasta. A bolovi su tu od kraja 4. mjeseca.
Tako sam ljuta i tužna radi svega toga! U Splitu nisu napravili baš ništa osim što su ga doma poslali, nisu ni pretrage do kraja obavili, saznali smo da ima začepljene arterije i aneurizmu od obiteljskog prijatelja, inače liječnika specijalista u Splitu koji je to pretpostavio i rekao mojoj majci i u Zagrebu su se sumnje i potvrdile.
Katastrofa, otac je potratio dragocjeno vrijeme ležeći u bolnici gdje mu ni pretrage do kraja nisu napravili. I sutra će napraviti u Zagrebu sve potrebne pretrage i znat će se što dalje, koja operacija je u pitanje. Strah me što će nalazi pokazati, tužna sam radi oca što toliko pati mjesecima. Pije toliko lijekova protiv bolova da danas uopće nije znao gdje se nalazi!
I nisam napomenila da je prošle godine otkrivena neka cista na plućnom krilu i sada nakon godine dana u 4. mjesec su rađene pretrage zbog kontrole i cista je okrugla, iste veličine pa ju ne žele punktirati, a kasnije je dobio emboliju pluća i upalu pluća i nakon niti mjesec dana od kontrolnog snimanja je nađena neka nepravilna tvorba na drugom plućnom krilu. Znači početkom 4. mjeseca je nema, dok je nakon embolije i upale krajem 4. mjeseca pronađena.
Punktirat će je isto ovaj tjedan na Rebru. Nadam se da nije karcinom, kako se ta tvorba stvorila u niti mjesec dana, a nema problema sa kašljem ni temperature ni ništa takvo.
Ajoj, ne znam više šta misliti. I sad su mi ispiti na fakultetu, ne mogu ni na šta drugo ni misliti osim na oca :( :(.

Ivanicapeca
11.06.2012., 21:23
Ocito se zadnjih 25g na Firulama niista nije promijenilo.Moja pokojna baba je imala identicnu pricu s tim da su njoj isli raditi bajpas pa im nije uspio,pa su joj zakrpali nogu tako da valjda i krmacu bolje zasiju a kad se pozalila rekli su joj da nema sta dramit jer ce joj za koji tjedan i onako rezat noge.Onda je povukla neke partijske veze i dospjela do baro komore u tadasnjoj vojnoj bolnici,na krizinama,te je prosla terapiju koja je doslovce digla od mrtvih.

blue-bird
11.06.2012., 21:32
Ocito se zadnjih 25g na Firulama niista nije promijenilo.Moja pokojna baba je imala identicnu pricu s tim da su njoj isli raditi bajpas pa im nije uspio,pa su joj zakrpali nogu tako da valjda i krmacu bolje zasiju a kad se pozalila rekli su joj da nema sta dramit jer ce joj za koji tjedan i onako rezat noge.Onda je povukla neke partijske veze i dospjela do baro komore u tadasnjoj vojnoj bolnici,na krizinama,te je prosla terapiju koja je doslovce digla od mrtvih.

Ma katastrofa. Mjesec ipo dana moj je otac ležao u toj bolnici, da nikakve pretrage nisu napravili, kada je pitao tablete protiv bolova donijela mu je sestra lekadol. Sramota. A inače smo imali kao "vezu" pa je imao "bolji" tretman.
Jedina stvar radi koje sam sretna je što će mu u Zagrebu barem obaviti što treba i znat ćemo što dalje, iako je dragocijeno vrijeme potrošio.

Kod takvih situacija sram me buduće struke.

Ivanicapeca
12.06.2012., 07:47
Ma katastrofa. Mjesec ipo dana moj je otac ležao u toj bolnici, da nikakve pretrage nisu napravili, kada je pitao tablete protiv bolova donijela mu je sestra lekadol. Sramota. A inače smo imali kao "vezu" pa je imao "bolji" tretman.
Jedina stvar radi koje sam sretna je što će mu u Zagrebu barem obaviti što treba i znat ćemo što dalje, iako je dragocijeno vrijeme potrošio.

Kod takvih situacija sram me buduće struke.

Pitajte za baro komoru bili došlo kao opcija u ovom trenutku, obavezno!

blue-bird
12.06.2012., 09:36
Pitajte za baro komoru bili došlo kao opcija u ovom trenutku, obavezno!

Hvala, pitat ćemo.

viper50
12.06.2012., 18:57
tata je samoinicijativno pio ulje jetre morskog psa i dobio "žuticu".prema nalazima nisu u pitanju metastaze nego njegova greška .navodno će samo izaći za 10 ak dana.nastavak kemoterapija ne dolazi u obzir.
međutim imam drugi problem .čini mi se da je pao u duboku depresiju jer ne želi više ništa jesti.jedva malo juhe za cijeli dan.naravno da mu se cjelokupna kemija poremetila ,nema snage ,ne jede ne pije,živi od infuzije.razgovor,prijetnja ,molba ništa ne pomaže.umrijet će od gladi nemamo vremena za psihijatra ,niit bi ga mogli odvesti tamo milom.ako mu da antidepresive uspavat će a već je letargičan.što dalje?

blue-bird
12.06.2012., 19:16
tata je samoinicijativno pio ulje jetre morskog psa i dobio "žuticu".prema nalazima nisu u pitanju metastaze nego njegova greška .navodno će samo izaći za 10 ak dana.nastavak kemoterapija ne dolazi u obzir.
međutim imam drugi problem .čini mi se da je pao u duboku depresiju jer ne želi više ništa jesti.jedva malo juhe za cijeli dan.naravno da mu se cjelokupna kemija poremetila ,nema snage ,ne jede ne pije,živi od infuzije.razgovor,prijetnja ,molba ništa ne pomaže.umrijet će od gladi nemamo vremena za psihijatra ,niit bi ga mogli odvesti tamo milom.ako mu da antidepresive uspavat će a već je letargičan.što dalje?

Ima li bolova pa možda zato ne želi jesti ili baš zbog depresije?
Moj otac je smršavio sada već 20 kg u 2 mjeseca zbog bolova, isto odbija jesti. Nadamo se da će počet kada mu se problemi riješe.
Mi smo mu davali pulmocare, kada je imao problema sa plućima prošle godine pa oslabio, a i "otvorilo" mu je apetit tada.
Možda da mu date one visokokalorične napitke dok potražite stručnu pomoć?

viper50
12.06.2012., 19:25
Ima li bolova pa možda zato ne želi jesti ili baš zbog depresije?
Moj otac je smršavio sada već 20 kg u 2 mjeseca zbog bolova, isto odbija jesti. Nadamo se da će počet kada mu se problemi riješe.
Mi smo mu davali pulmocare, kada je imao problema sa plućima prošle godine pa oslabio, a i "otvorilo" mu je apetit tada.
Možda da mu date one visokokalorične napitke dok potražite stručnu pomoć?
hvala na brzom odgovoru.nema bolova osim što je jako mršav .prije operacije 80kg a sada ispod 60kg.ima i prosure i ensure napitke ali stalno tvrdi da hrana ne ide u njega.točno je da mu probava više nije normalna i da ga smeta ako nema veliku nuždu,ali nema fizičke prepreke da pije vode.nije normalno da popije dnveno max pola litre.o hrani da ne govorim.molimo ga ,plačemo svi skupa ,ništa ne pomaže....

LiliFee
12.06.2012., 22:01
Evo sad je godina kako se borimo sa ovom okrutnom boleštinom.
Danas je stigao nalaz CT-a i ponovo je pozitivan. Sarkom se opet smanjio (ovaj put se ne radi o cm nego mm) al smo ipak sretni da ide na bolje i da nema ni jedne mete.Naš bolesnik ne izgleda kao bolesnik.On se super osjeća,nalazi su mu uvijek odlični.Pridržava se zdrave ishrane i puno se kreće.Sav je veseo i pun života i ne da se.Nada ima za sve,ne predajemo se.Pozdrav svima vama i puno sreće u ovoj borbi

viper50
14.06.2012., 11:38
tata je ostavljen u bolnici .bilirubin mu se još više povećao.dakle sumnjam da je od ulja morskog psa.istina uzima malo tekućine.doktori spominju potencijalne mete na jetri.ići će ubrzo na magnetnu.ako je to u pitanju bojim se da je kraj blizu.prije cca 1,5 mj.je bio na magnetnoj i ništa nisu vidjeli,a prije 5 dana na UZV i tkđ ništa nisu vidjeli.da li je moguće da je u tjedan dana tako brzo napredovalo i ima li pomoći?

blue-bird
14.06.2012., 14:50
Danas mi je bio baš šok vidjeti oca u bolnici, zavezali su ga za krevet.. Doktori kažu da je preslab za operaciju aneurizme i da je vrlo riskantna iako bi tada riješili problem aorte i problem noge tako da će mu najvjerojatnije odrezati nogu pa kad se oporavi operirat aortu. Uopće ne znam što je pametnije, izlagati oca riziku da im ostane na stolu ili mu odrezati nogu pa se nadat oporavku da mu aortu operiraju. Iako ne jede već 2 mjeseca i ovako je slab više i dosta mu je svega, a pogotovo će past u depresiju ako mu nogu odrežu i neće se moći oporaviti za aortu.
Ja bih čak i prihvatila amputaciju ako to znači da će se oporaviti i da će preživiti operaciju aorte, ali čisto sumnjam. Mama odlučuje, žao mi je što je to na nju palo.. Svima nam je teško, ali mislim da je njoj najteže.

Ivanicapeca
14.06.2012., 17:05
tata je ostavljen u bolnici .bilirubin mu se još više povećao.dakle sumnjam da je od ulja morskog psa.istina uzima malo tekućine.doktori spominju potencijalne mete na jetri.ići će ubrzo na magnetnu.ako je to u pitanju bojim se da je kraj blizu.prije cca 1,5 mj.je bio na magnetnoj i ništa nisu vidjeli,a prije 5 dana na UZV i tkđ ništa nisu vidjeli.da li je moguće da je u tjedan dana tako brzo napredovalo i ima li pomoći?

Ne vjerujem da je ulje morskog psa koji se prodaje kao dodatak prehrani mogao prouzročiti takvu štetu. Bojim se da se ovdje ipak radi o metastazama na jetri :( Tko može garantirati da su MR i UZV dobro očitani?

Ivanicapeca
14.06.2012., 17:13
Danas mi je bio baš šok vidjeti oca u bolnici, zavezali su ga za krevet.. Doktori kažu da je preslab za operaciju aneurizme i da je vrlo riskantna iako bi tada riješili problem aorte i problem noge tako da će mu najvjerojatnije odrezati nogu pa kad se oporavi operirat aortu. Uopće ne znam što je pametnije, izlagati oca riziku da im ostane na stolu ili mu odrezati nogu pa se nadat oporavku da mu aortu operiraju. Iako ne jede već 2 mjeseca i ovako je slab više i dosta mu je svega, a pogotovo će past u depresiju ako mu nogu odrežu i neće se moći oporaviti za aortu.
Ja bih čak i prihvatila amputaciju ako to znači da će se oporaviti i da će preživiti operaciju aorte, ali čisto sumnjam. Mama odlučuje, žao mi je što je to na nju palo.. Svima nam je teško, ali mislim da je njoj najteže.

Meni je to dvosjekli mač. Amputacija noge nije uopće nekakav mali zahvat. Tražite još koje mišljenje.
Ne znam, ovako izvana gledajući, čovjeku rezati nogu, pa onda čekati da se moguće oporavi je čisto ubjanje bitka čovjeka, oduzimanje dostojanstva i čista agonija. Već mu je sada dosta svega, nemojte mu to raditi :(. Ovako objektivno, ja bih riskirala operaciju aneurizme, pa u Božje ruke. Neka mama s njim sjedne i probaju zajedno donjeti odluku. To je jako teško, ali mislim da je tata ipak sposoban sam donjeti odluku za sebe, na kraju priče.
Za takve zahvate je dr. Biočina u Dubravi tata mata btw.

blue-bird
14.06.2012., 17:54
Meni je to dvosjekli mač. Amputacija noge nije uopće nekakav mali zahvat. Tražite još koje mišljenje.
Ne znam, ovako izvana gledajući, čovjeku rezati nogu, pa onda čekati da se moguće oporavi je čisto ubjanje bitka čovjeka, oduzimanje dostojanstva i čista agonija. Već mu je sada dosta svega, nemojte mu to raditi :(. Ovako objektivno, ja bih riskirala operaciju aneurizme, pa u Božje ruke. Neka mama s njim sjedne i probaju zajedno donjeti odluku. To je jako teško, ali mislim da je tata ipak sposoban sam donjeti odluku za sebe, na kraju priče.
Za takve zahvate je dr. Biočina u Dubravi tata mata btw.

Operacija je hitna, ne znam je li tata uopće u stanju da ga prenose u drugu bolnicu, a što se tiče tatine odluke, ne može donijeti odluku jer je u velikim bolovima pa da daju sedative i nije priseban već danima, halucinira itd. Zato su ga i vezali jer se nakon pretraga ne smije micati, ali on to brzo zaboravi pa se ide dići ili se miče previše pa su ga zavezali za njegovo dobro.
Da, slažem se, i ja bih radije riskirala i nadala se najboljemu, jer će opet doći na isto, aneurizma se mora operirati, a nitko ne garantira da će se oporaviti.
Psihički sigurno neće u tako brzom roku, bio je u sobi s amputiranim pacijentom i tom čovjeku se amputacija morala ponoviti i tata je krivo čuo i mislio je tada da će njemu amputirati nogu i pao je taj dan u depresiju i nije pričao ni sa kim niti je jeo/pio. Kada mu je doktor objasnio da nije o njemu riječ, bilo mu je lakše.
Odluka je na mami, a ona misli da je bolje amputirati pa da se oporavi, jer misli da je najbitnije da preživi za sada pa onda srediti aortu, ali je pitanje oporavka, ipak je to čovjek koji je mjesecima u bolovima, po bolnicama, psihički je dosta toga propatio i da mu nogu amputiraju, mislim da bi tu bio kraj :(. Teška odluka. Ja bih radije riskirala i nadala se najboljemu.. A i šta se duže čeka sa tim mogućim oporavkom nakon amputacije, aneurizma se više širi i veći je rizik.... Jedva čekam da to prođe i da se tata vrati u svoju normalnu. :(.

viper50
15.06.2012., 08:38
Ne vjerujem da je ulje morskog psa koji se prodaje kao dodatak prehrani mogao prouzročiti takvu štetu. Bojim se da se ovdje ipak radi o metastazama na jetri :( Tko može garantirati da su MR i UZV dobro očitani?

da ,slažem se s Vama!od jučer je u bolnici.blirubin je 270 jedinica!strašno!temperatura oko38 C!na UZV se ne vidi ništa osim malo proširenje mokraćnih kanala.Danas će valjda na CT.dr koji ga je operirao na Rebru telefonskim putem je izjavio da ne može tvrditi da nijemeta,ali s obzirom na nagli skok bilirubina prije mu liči na nekakav zastoj ,koji bi on mogao žurno riješiti.nadam se laparaskopski jer je tata premršav.danas ćemo mu sve nalaze krvi,CT-a i sl faksirati pa vjerojatno uskoro za ZG.hvala na savjetima

blue-bird
15.06.2012., 13:02
Evo išla mama potpisati pristanak za operaciju, rade premosnicu i pretpostavljam ugrađuju stentove, inače premosnica ne bi imala smisla..
Nadam se da će proć dobro, baš me strah :(.

Edit: kažu doktori da tata nema aneurizmu. U Splitu su mami rekli da ima karcinom pluća i aneurizmu, onako napamet. Kasnije su došli nalazi pluća pa su rekli da ipak nema karcinom, a angiografiju nisu ni radili, nego ga poslali doma, kao proć će to.
Ima skroz začepljenu a.illiacu externu i misle stavit premosnicu od aorte do a. femoralis. Nadam se da je dovoljno jak da preživi operaciju i opću anesteziju.

Ivanicapeca
15.06.2012., 14:29
Evo išla mama potpisati pristanak za operaciju, rade premosnicu i pretpostavljam ugrađuju stentove, inače premosnica ne bi imala smisla..
Nadam se da će proć dobro, baš me strah :(.

Edit: kažu doktori da tata nema aneurizmu. U Splitu su mami rekli da ima karcinom pluća i aneurizmu, onako napamet. Kasnije su došli nalazi pluća pa su rekli da ipak nema karcinom, a angiografiju nisu ni radili, nego ga poslali doma, kao proć će to.
Ima skroz začepljenu a.illiacu externu i misle stavit premosnicu od aorte do a. femoralis. Nadam se da je dovoljno jak da preživi operaciju i opću anesteziju.

Znaš šta ću ti reći i što ovako objektivno meni daje veliku nadu: uopće se žele baviti njim! A to jako puno znači, jer objektivno ( anaši liječnici su uglavnom objektivni) vjeruju da se čovjeku može pomoći, inače ne bi trošili ni vrijeme ni sredstva, grubo rečeno.
Uzdaj se u Božju providnost, taj njegov prst koji vas je usmjerio od zatvorenih vrata prema otvorenom prozoru. Zapali svijeću na Kamenitim vratima i pomoli se. Meni je to uvijek pomagalo kad je moja mama bila bolesna.
Ja mislim da će tvoj tata biti dobro. Drži se!

blue-bird
15.06.2012., 14:46
Znaš šta ću ti reći i što ovako objektivno meni daje veliku nadu: uopće se žele baviti njim! A to jako puno znači, jer objektivno ( anaši liječnici su uglavnom objektivni) vjeruju da se čovjeku može pomoći, inače ne bi trošili ni vrijeme ni sredstva, grubo rečeno.
Uzdaj se u Božju providnost, taj njegov prst koji vas je usmjerio od zatvorenih vrata prema otvorenom prozoru. Zapali svijeću na Kamenitim vratima i pomoli se. Meni je to uvijek pomagalo kad je moja mama bila bolesna.
Ja mislim da će tvoj tata biti dobro. Drži se!

Hvala na ohrabljujućim riječima, teško je kada se radi o voljenoj osobi i kada bi uzeo cijeli taj teret na sebe i ne možeš! Nadam se da ću se javiti sa lijepim riječima idući put.

blue-bird
15.06.2012., 21:54
Evo javljam da su nam rekli da je amputacija jedini izbor i da su šanse 25% da preživi, kako mu srce radi na 25% i slab je. Navečer su ga operirali i mama je u 9 ipo zvala, još je bio na operaciji, zvala je oko 10, tj malo kasnije i nitko se ne javlja. Molimo se Bogu da je preživio i da je bio u tih 25% i da nam nitko ništa nije javio jer je dobro. :(

Ivanicapeca
16.06.2012., 06:48
Evo javljam da su nam rekli da je amputacija jedini izbor i da su šanse 25% da preživi, kako mu srce radi na 25% i slab je. Navečer su ga operirali i mama je u 9 ipo zvala, još je bio na operaciji, zvala je oko 10, tj malo kasnije i nitko se ne javlja. Molimo se Bogu da je preživio i da je bio u tih 25% i da nam nitko ništa nije javio jer je dobro. :(

:( Drži se draga

blue-bird
16.06.2012., 08:16
:( Drži se draga

Tesko je sjetit se u kojim mukama je zivio zadnjih mjesec dana. Jucer kad sam ga vidjela nije bio bas priseban, nastala je gangrena i toksini su mu usli u krvotok. Samo je ponavljao : ne mogu vise. Unatoc malim sansama, prezivio je amputaciju i na intenzivnoj je, kriticno je zbog tih toksina, ali mi imamo vjere da kada je sve zasad prezivio, i tesku operaciju, da ce i ovo. Borac je. Nadam se da ce imati snage za oporavak kada shvati da nema nogu.

Ivanicapeca
16.06.2012., 08:19
Tesko je sjetit se u kojim mukama je zivio zadnjih mjesec dana. Jucer kad sam ga vidjela nije bio bas priseban, nastala je gangrena i toksini su mu usli u krvotok. Samo je ponavljao : ne mogu vise. Unatoc malim sansama, prezivio je amputaciju i na intenzivnoj je, kriticno je zbog tih toksina, ali mi imamo vjere da kada je sve zasad prezivio, i tesku operaciju, da ce i ovo. Borac je. Nadam se da ce imati snage za oporavak kada shvati da nema nogu.

Budu oni njega stabilizirali. Glavno da se probudi iz narkoze.Dobiti će antibiotike, rješavaju oni to svakodnevno. Samo budi pozitivna.

blue-bird
16.06.2012., 13:52
Budu oni njega stabilizirali. Glavno da se probudi iz narkoze.Dobiti će antibiotike, rješavaju oni to svakodnevno. Samo budi pozitivna.

Pozitivna sam, lako za mene, strah me kako će tata to prihvatiti i ako padne u depresiju, gotovo je :(.
Ali nadam se najboljemu. Danas popodne ga idem vidjeti.

blue-bird
17.06.2012., 10:18
Jucer tata nije bio svjestan, odnosno kao da je u nekom polusvjesnom stanju, nije nas prepoznao, ali kad ga je mama pitala je li ga boli, je li zedan, razumio je. Samo sta nas ne pozna i odgovara na momente kad ga se pita nesto. Dezorijentiran je, samo leži tamo sa zatvoren očima, zavezan da si ne bi povadio sve cjevčice za infuziju, mjerenje i to..
Ne znamo radi cega je to, mozda iscrpljenost jer ipak nije jeo mjesecima i dehidriran je?

Poznanik koji je liječnik u mirovini kaže da nitko neće dati dijagnozu jer nitko ne zna, da to može biti da se mozak brani, a možda je jedan ugrušak otišao u mozak i dio mozga ostao bez kisika..
Nadam se da nije ovo drugo. Do kraja života bi bilo zavezan za krevet, polusvjesan.. Kakav je to život :(.

Ivanicapeca
17.06.2012., 11:52
Jucer tata nije bio svjestan, odnosno kao da je u nekom polusvjesnom stanju, nije nas prepoznao, ali kad ga je mama pitala je li ga boli, je li zedan, razumio je. Samo sta nas ne pozna i odgovara na momente kad ga se pita nesto. Dezorijentiran je, samo leži tamo sa zatvoren očima, zavezan da si ne bi povadio sve cjevčice za infuziju, mjerenje i to..
Ne znamo radi cega je to, mozda iscrpljenost jer ipak nije jeo mjesecima i dehidriran je?

Poznanik koji je liječnik u mirovini kaže da nitko neće dati dijagnozu jer nitko ne zna, da to može biti da se mozak brani, a možda je jedan ugrušak otišao u mozak i dio mozga ostao bez kisika..
Nadam se da nije ovo drugo. Do kraja života bi bilo zavezan za krevet, polusvjesan.. Kakav je to život :(.

Polako, teška je to trauma, anestezija isto ima svoj učinak na mozak. Doslovce ga isključi i onda se čovjek mora ponovo uključiti. Vidit ćete za koji dan kako će se stvari razvijati.
Silno mi je žao da je doživio takvu sudbinu i da ste vi njegovi najmiliji prisiljeni to gledati...taj dio životne brutale mi nikad nije bio jasan.
Drži se i budi mami potpora, treba te snažnu uz sebe!

blue-bird
17.06.2012., 13:23
I meni je tesko sto se toliko patio u zadnje vrijeme i nadam se da ce ta rana zarasti i da ce dobiti neki mir bez bolova. Isto se nadam da ce ga doktori malo podignuti tim energetskim pripravcima i da ce doci k sebi. Mislim da mu je organizam iscrpljen od bolova, nejedenja, jos dva dana nije apsolutno nikakvu tekucinu unio, a i iscrpila ga je anestezija i operacija koju su rekli da nece prezivjeti prakticki.
On je borac i ne znam osobu koja bi izdrzala i prezivila 30% ovoga sta je on.
Nadam se da ce se osvijestiti, poceti oporavljati i nekako nac snage da prebrodi gubitak noge.
Svi smo uz njega! Trudim se bit snazna za mamu, ali mlada sam, imam 20 god i sve mi je to prerano i tesko.. Ali imam vjere, nade, moram!
Hvala na ohrabrenju, teski su nam ovi dani.

Freyra
17.06.2012., 13:49
... Svi smo uz njega! Trudim se bit snazna za mamu, ali mlada sam, imam 20 god i sve mi je to prerano i tesko.. Ali imam vjere, nade, moram!
Hvala na ohrabrenju, teski su nam ovi dani.

:grli: hrabro ...

blue-bird
17.06.2012., 17:03
Evo malo dobrih vijesti, tata nas je prepoznao :) !. Daju mu dosta morfija i sedativa, ali je ipak skužio da smo to mi. I rekla sam mu da smo došle ja i sestra i rekao nam je: došle ste tati. :). Baš sam tako sretna! Mislim da mama sada po prvi put vjeruje da će se oporaviti. Svima nam je lakše.
Rekli su mu da su amputirali nogu i malo je nemiran pa povlači plahtu da vidi nogu pa je i dalje zavezan, ali vjerujem da ćemo svi skupa to prebroditi. Samo da dobije malo snage za oporavak.

sly47
17.06.2012., 22:15
Blue samo hrabro i pozitivno :grli:

Prolazili smo pred koji tjedan tesku operaciju sa mamom. Karcinom zucnih vodova, opsezna i teska operacija koja je trajala 8 sati i postoperativan oporavak koji je bio neizvjestan skroz. Mislim i dalje traje al gura se prema napred.
No ako smo prezivjeli 11 dana intenzivne budemo i dalje - toplo se nadam. :)

blue-bird
17.06.2012., 22:48
Blue samo hrabro i pozitivno :grli:

Prolazili smo pred koji tjedan tesku operaciju sa mamom. Karcinom zucnih vodova, opsezna i teska operacija koja je trajala 8 sati i postoperativan oporavak koji je bio neizvjestan skroz. Mislim i dalje traje al gura se prema napred.
No ako smo prezivjeli 11 dana intenzivne budemo i dalje - toplo se nadam. :)

Hvala :). Ja sam sada u uvjerenju da ako je teška operacija prošla, da dalje može samo bolje! Tako da sretno s mamom, sigurno će na bolje! :)

rebecca1
20.06.2012., 19:26
Moja mama je danas, nakon 4 dana provedena na odjelu intenzivne njege, prebačena na kirurški odjel i usprkos ne preoptimističnim prognozama ona se oporavlja od operacije. Odstranjeno joj je 35 cm crijeva s tri mjesta i velika masa metastaza iz trbušne šupljine. Sutra će joj probati dati nešto tekuće da se vidi kako će crijeva raditi. Ne radujem se previše, jer ima ona toga još.
Ako netko zna: da li smije mama sad na MR mozga (za koji tjedan, ako rana dobro zaraste)?
A brinu me i plućne metastaze kojih ima nekoliko, najveća je 12 mm, a na obje nadbubrežne žlijezde su velike 50-70 mm u dužinu i širinu. Što s time, ima li pomoći? Koji su simptomi kad te mete počnu raditi problem?

Metastaze na maminom mozgu su sada velike 12x19 i 15x19 mm, a usprkos tome što je to veličina koja se može, a i u praksi se uklanja gama knifeom, dr. Mihaljević je danas rekao NE! Kratko, jasno i nemilosrdno. A razlog je taj što "osnovni tijek bolesti nije pod kontrolom" tj. jer mama ima metastaze na plućima, nadbubrežnoj žlijezdi i još nekim limfnim čvorićima.
Ja ne razumijem: pa jel itko tko je ikada došao tamo s moždanim metastazama ima bolest pod kontrolom? Ako su se mete na mozgu pojavile, znači da je bolest odavno izmakla kontroli. A oni ne žele liječiti...:(:(
Ne razumijem to i nikada neću razumijeti. Jadno i žalosno, naprosto otpišu čovjeka, a možda bi s tim dodali nekoliko kvalitetnih mjeseci života.
Razbila bih sad nekog.

Prije mjesec dana mama je primila 5 doza zračenja cijelog mozga, ali mislim da to nije nikako bila dobra odluka. Nakon toga počela je ubrzano propadati - od relativno pokretne žene od 75-80 kg do potpuno nepokretne osobe od najviše 50-tak kila. Vjerojatno bi i bez zračenja bilo tako jer je prepuna metastaza na drugim mjestima, ali bar joj ne bi bilo zlo...krivo smo napravili... jako mi je žao sad. Sad je u terminalnoj fazi bolesti, sve više spava po danu, po noći ne može, razgovori se svode na kratke odgovore ako je što pitamo. Pomalo jede, ali vidim da se bliži kraj, a i ona sluti.Svećenik je bio prije dva tjedna na njezin zahtjev.:(

Ivanicapeca
21.06.2012., 13:43
Prije mjesec dana mama je primila 5 doza zračenja cijelog mozga, ali mislim da to nije nikako bila dobra odluka. Nakon toga počela je ubrzano propadati - od relativno pokretne žene od 75-80 kg do potpuno nepokretne osobe od najviše 50-tak kila. Vjerojatno bi i bez zračenja bilo tako jer je prepuna metastaza na drugim mjestima, ali bar joj ne bi bilo zlo...krivo smo napravili... jako mi je žao sad. Sad je u terminalnoj fazi bolesti, sve više spava po danu, po noći ne može, razgovori se svode na kratke odgovore ako je što pitamo. Pomalo jede, ali vidim da se bliži kraj, a i ona sluti.Svećenik je bio prije dva tjedna na njezin zahtjev.:(

Zračenje je usporilo rast metastaza. Bez zračenja bi sve skupa puno brže išlo. Užasno mi je žao da tako silno pati, i ti zajedno s njom. Znam kako je to, i iako je jako teško znam da je moguće izdignuti se nad tim i sve skupa nekako izdržati. Zato drži se i budi što više možeš s njom, puno je grli i ljubi i pričaj o sretnim danima i lijepim stvarima koje ste zajedno proživjeli. Kad se jednom dođe na kraj puta, takve stvari se broje i čine bitnu razliku.
Drži se! Grlim te i ljubim!

blue-bird
21.06.2012., 16:29
Evo tata se kao oporavlja, prebačen je na odjel, ali ima temperaturu i neku upalu, doktor kaže da mu rana ne zarasta dobro i nisam dobro razumjela mamu što mi je pričala, ali izgleda da kojih 10 cm od rane je roze boje i ne dobiva kisik. Valjda gangrena nije, ali ne znam onda šta je, postoji mogućnost ponovne amputacije.
A baš se fino oporavlja, jede kašice, ali jede. Ako bude potreba za amputacijom, je li moguća pod epiduralnom anestezijom, a ne pod totalnom? Jer prvi put je morao pod totalnu jer je primao heparin. Sada ga ne prima nego niskomolekularni kleksan. Tako će manje ugrožen biti. Joj, nikako da ne prestanu ti problemi, stvarno sam se ponadala da je sad sve gotovo i da preostaje jedino oporavak :(.

rebecca1
21.06.2012., 23:14
Mama je preminula danas u 17.20 sati. Mirno, tiho i bez velikih boli. Držala sam ju za ruku posljednja dva sata iako neznam da li je bila svjesna toga.:(:(:(

Freyra
22.06.2012., 11:11
Mama je preminula danas u 17.20 sati. Mirno, tiho i bez velikih boli. Držala sam ju za ruku posljednja dva sata iako neznam da li je bila svjesna toga.:(:(:(

:( žao mi je ...

viper50
22.06.2012., 13:52
:( žao mi je ...


iskrena sućut.molim se za njezinu dušu.počivala u miru!

blue-bird
22.06.2012., 14:21
Žao mi je :(.

sly47
22.06.2012., 14:43
Rebeca jako mi je zao. :(

Ivanicapeca
22.06.2012., 17:58
Mama je preminula danas u 17.20 sati. Mirno, tiho i bez velikih boli. Držala sam ju za ruku posljednja dva sata iako neznam da li je bila svjesna toga.:(:(:(

:( Moja najiskrenija sućut! Drži se draga.
Mama je znala da si uz nju. Učinila si sve upravo onako kako bi kćer majci trebala učiniti. Budi na miru i oplači je sada u miru.

rebecca1
22.06.2012., 20:05
Hvala vam. Pokopali smo je danas, nije imalo smisla čekati. Ostala je samo praznina.

sparina123
22.06.2012., 22:32
Hvala vam. Pokopali smo je danas, nije imalo smisla čekati. Ostala je samo praznina.


moja sućut:(

rebecca, imaš pp

LiliFee
24.06.2012., 14:10
Moja sućut Rebeka i budi dobro :(

blue-bird
24.06.2012., 18:45
Evo tata mi je dobio dekubituse :(. Uopće ga ne okreću u bolnici, a on nije svjestan i sam se ne može namjestiti. Uopće ne znam koliko ih dugo ima, slučajno sam vidjela kad sam ga okretala danas. Da su nam barem rekli, kupili bi antidekubitalni jastuk, a ovako je danas nedjelja, sutra praznik i tek ćemo mu u utorak moći kupiti taj jastuk i olakšati.
I kažu da je na dnu amputirane noge suha gangrena i da se ne širi tako da će mu valjda taj dio noge odrezati u ponedjeljak, kažu da je to puno bolje nego što su očekivali jer su se bojali da se to ne prošiti i da mu moraju i kuk maknit i da tu operaciju ne bi ni preživio. Barem nešto. Nadam se da se neće širiti, tj da je dovoljna opskrba ostale noge.

blue-bird
24.06.2012., 20:19
Mama mi je rekla da je tati područje trtice crveno, a da je po sredini ranica promjera 1 cm. Koliko je to strašno, hoće li se moći oporaviti od toga?
Tako me je strah toga, vidjela sam svakakve slike po internetu. Da su nam barem rekli na vrijeme, kupili bi taj jastuk! Sada ćemo kupiti neku kremu, podlogu i jastuk i tek u utorak to može dobiti. Zasad mu je mama odnijela neku spužvu koju smo probušili, bar do utorka da ima nešto da mu olakša, nekako smo se snašli.
Doktor kaže da su mu nalazi svi dobri. Mene brine još ta noga, nadam se da se crta neće pomicati i da će otkloniti taj dio koji ne dobiva kisik idući tjedan da se može konačno makniti sa sedativa i da se onda on po potrebi okreće kako mu odgovara, dok ne smogne snage učiti hodati i to...

Ivanicapeca
25.06.2012., 12:04
Bluebird, odite do dežurne apoteke i kupite flastere granuloflex za dekubitalne rane. Taj flaster kad se stavi ne treba se mijenjati 3 dana. Treba to sanirati i izolirati jer tata ima gangrenu, a ako se to inficira bakterijom, može se od ničeg napraviti sranje. Isto tako odlična mast je Dekumil i Dermazine koji u sebi ima ione srebra pa potiče brže zarastanje rana. Inače, nabavite za doma antidekubitalni zračni madrac s kompresorom. Izgleda poput luftmadraca u koji se putem kompresora stalno upuhuje zrak pa čovjek praktički levitira na tome, a pošto lagano vibrira, potiče mikrocirkulaciju. Moja mama je godinu i pol dana ležala na takvom madracu potpuno nepokretna od vrata na niže i umrla je bez i jedne dekubitalne rane na tijelu.

blue-bird
25.06.2012., 15:28
Tati u bolnici lijepe neke flastere na tu ranu pa to može bit to? A mama je rekla da će sutra ujutro kupiti jastuk, podlogu za cijelo tijelo i nešto za petu. I neku kremu u ljekarni. A danas ujutro je tata bio bolje nego inače, prvi put je pričao s nama normalno, postavljao pitanja i to, inače je primao visoke doze sedativa itd pa je pričao većinom o prošlosti i ne bi nas pitao ništa. Sada su doze već manje, a i skužio je da nema nogu, rekao je mami da su mu otpilili nogu i da mora nabavit novu. Mislim da nije skroz svjestan situacije, možda je to više podsvjesno, jer je to rekao na način kao da ga to ne uznemiruje previše, ali opet me to tješi jer će bit šok kad potpuno skuži, ali vjerujem da ćemo ić dalje.
Mislim da za madrac nema potrebe, rekli su nam da neće bit potrebno još više rezati nogu i ja se nadam kada prebrodi bakteriju u mokraćnom sustavu i kada dobije malo snage da će ić doma i da će moć normalno živjeti kao i prije, šetati i to, samo uz pomagala, pa da se neće razvijati dekubitusi, a i po noći neće bit pun sedativa pa će se okretati normalno. Jedva čekam da ode doma, nadam se u roku od tjedan dana :).

blue-bird
26.06.2012., 11:03
Jutros nam je doktor rekao da tatu sutra operiraju. Donji rub amputirane noge je ljubičast, dakle nekroza, a poslije prve operacije je prošlo 10 dana i linija je jasna. Znači nekroza se nije širila. Za razliku od prvog puta kada mu je u niti tjedan dana od stopala gangrena prešla preko potkoljenice do koljena i malo iznad, cijela noga mu je ljubičasta bila.
Doktor je rekao da izvana izgleda dobro, ali da on ne zna kakvo je unutra stanje sa mišićima, ako su mišići ostali bez krvi, onda će mu morat cijelu nogu odrezat do kuka i kuk isto izvadit i da tu operaciju ne bi preživio jer je preslab. Ako je stanje dobro, onda će samo malo donjeg ruba skiniti. I problem je što on ne zna kakvo je stanje dok ga ne otvori, a otvorit će ga pod totalnom anestezijom, u slučaju da mora sve rezati. A kaže kako je slab pa da možda ni anesteziju ne bi preživio. Ista stvar za prošlu anesteziju što su nam rekli, samo što je tad bio puno slabiji i preživio je.
Sada su mu se nalazi poboljšali i dobri su, tata bolje izgleda, pozna nas, dobio je boju itd, u svakom slučaju u boljem je stanju.
Mene brine da se to proširilo na mišiće. Ovako bi još moga i hodati sa protezom, a ako mu skinu i kuk, neće moć ni sjediti! Ako preživi operaciju. :(.
Pa valjda se ta nekroza nije širila, u 10 dana koliko je prošlo od prve operacije, linija nekroze je stala i ograničena je na koji centimetar na dnu i ne širi se, a koža gornjeg dijela te noge je normalne boje. Pa valjda te arterije koje opskrbljuju mišiće daju ogranke i za kožu? Pa ako je koža dobro, valjda su i mišići?
Ajoj. Operacija je sutra. Nadam se da će mu staviti epiduralnu u nadi da je noga dobro. :(. Nikad kraja svemu tome.

blue-bird
27.06.2012., 17:32
Evo da javim da je tata preživio! Baš je jak!!! Ne znam što su mu radili jer nam nisu rekli, mama će zvati opet navečer, ali ja se nadam da su samo očistili taj nekrotični rub.

blue-bird
27.06.2012., 18:58
Evo saznala sam da je tati izvaden kuk. Prezivia je operaciju. A zahvat je tezak i ko zna kako ce proc postoperativni oporavak. Ako sve prezivi i vidi da ne moze ni sjedit kako treba,a kamoli ostalo,mislim da nece htjet zivjeti. Mama i sestra su uvjerene. Ja sam u soku pa ne znam.

rebecca1
27.06.2012., 20:17
Evo saznala sam da je tati izvaden kuk. Prezivia je operaciju. A zahvat je tezak i ko zna kako ce proc postoperativni oporavak. Ako sve prezivi i vidi da ne moze ni sjedit kako treba,a kamoli ostalo,mislim da nece htjet zivjeti. Mama i sestra su uvjerene. Ja sam u soku pa ne znam.

Ja neznam stvarno što bih ti rekla i kako da te ohrabrim :(, žao mi je što je takva situacija s tatom. Probajte se držati čvrsto pred njim koliko god možete... vjerojatno će tata pasti duhom, tko ne bi, ali ne treba podcjenjivati ljudsku volju za životom... možda vas tata sve skupa iznenadi kad prođe početni šok.
A da li postoji opcija ugradnje umjetnog kuka u budućnosti, kad prođe kriza, da bar može sjesti?
Drži se i samo hrabro!

blue-bird
27.06.2012., 20:35
Ja neznam stvarno što bih ti rekla i kako da te ohrabrim :(, žao mi je što je takva situacija s tatom. Probajte se držati čvrsto pred njim koliko god možete... vjerojatno će tata pasti duhom, tko ne bi, ali ne treba podcjenjivati ljudsku volju za životom... možda vas tata sve skupa iznenadi kad prođe početni šok.
A da li postoji opcija ugradnje umjetnog kuka u budućnosti, kad prođe kriza, da bar može sjesti?
Drži se i samo hrabro!

Ja se uvijek nadam najboljemu i pozitivna sam, jer da nisam odavno bi bila gotova. Svi smo tati najveća potpora i sve bi napravili za njega.
Prije 11,12 dana mu je prvi put amputirana noga i kada se oporavljao sam ga hranila, prala, masirala, okretala i isto tako su to i mama i sestra radile, sve bi dale za njega! Ipak nam je član obitelji. Bit ćemo mu najveća potpora. Ali se bojimo, jer mama misli da on to neće moć prihvatit. I nema gorega od provest ostatak života želeći svaku sekundu da si umro na onom stolu.

Tata je inače imao umjetne kukove i on ih nikad nije prihvatio i nikad nije radio ni vježbe koje je morao. Zato se bojimo ovoga. Jer je toliko po bolnicama, već jedno 3,4 mjeseca, a za oporavak od amputacije kuka će morati još 3 mjeseca biti i ne znamo kako će to psihički prihvatiti!
Ipak, tata je bio borac i preživio je dosad sve što su nam rekli da neće! Ja se nadam da će nakon prvoga šoka prihvatiti situaciju i prvo radi nas, a kasnije i najvažnije zapravo radi sebe odlučiti truditi se i vježbati!
A nema opcije ugradnje nečega za normalno sjedenje, bar ja tako mislim, jer nema ni mišića, nego samo zdjelicu.... Ali uz vježbu, dodatna pomagala bi mogao živjeti kako tako, na drugi način si organizirati svakodnevnicu, ali opet biti ispunjen.

Trebat će truda, želje i najviše vremena. Ali ja se nadam najboljemu!

blue-bird
27.06.2012., 20:43
Najgore mi je što je toliko propatio tih zadnjih mjeseci, a on je tako dobar čovjek i nikom nije ništa nažao učinio i uvijek je pomagao kada je mogao i sestra i ja smo mu bile najveća sreća u životu kako nas je dobio kasno i zaslužio je sve najbolje, a dogodilo mu se ono što ne bi neprijatelju poželio...

Ivanicapeca
28.06.2012., 07:50
Najgore mi je što je toliko propatio tih zadnjih mjeseci, a on je tako dobar čovjek i nikom nije ništa nažao učinio i uvijek je pomagao kada je mogao i sestra i ja smo mu bile najveća sreća u životu kako nas je dobio kasno i zaslužio je sve najbolje, a dogodilo mu se ono što ne bi neprijatelju poželio...

A hebemu, mene ovakve situacije užasno pogode, isfrustriraju, rastuže...žao mi je da je došlo do toga :( Nekako sam mislila da će s tom amputacijom biti sve završeno.
Znaš, sva ta sranja se događaju svima bez pravila, samo kad se dogodi dobroj osobi, onda nam svima to baš teško pada. Svi smo mi krvavi ispod kože, mali i krhki. No imamo nejvjerojatan mehanizam prilagodbe i snagu duha koje uopće nismo svjesni.
Nadam se da će se to u tati aktivirati i da će unutar svojih mogućnosti živjeti punim plućima. Toplo vam preporučujem da mu nabavite psa. Pas čovjeka nikad ne gleda s predasudama i hendikepom, već onakvim kakvim je, sa svim ograničenjima, mi smo njima savršeni. Ukoliko voli pse, bit će mu to veliki poticaj da se rehabilitira.
Kad budeš u mogućnosti pokaži tati ovaj kratki filmić. (http://www.youtube.com/watch?v=dSCeCnRX3uc)

blue-bird
28.06.2012., 10:10
Imamo psa, tata mu užasno nedostaje jer je navikao biti s njim najviše.. Mislila sam kad tata bude bolje da izađe u kolicima pred bolnicu pa da vidi psa, mislim da će mu to značiti :).
Nema baš foruma na koje sam naišla o amputaciji, a imam toliko pitanja, kako učiti sjediti/hodati, kakve proteze odobrava hzzo i je li moguće uzeti bolju uz nadoplatu, koliko uopće oporavak traje i najbitnije kada će tata moći doma ići. Dosta mu je bolnice, psihički ga to ubija...

Ivanicapeca
28.06.2012., 12:45
Imamo psa, tata mu užasno nedostaje jer je navikao biti s njim najviše.. Mislila sam kad tata bude bolje da izađe u kolicima pred bolnicu pa da vidi psa, mislim da će mu to značiti :).
Nema baš foruma na koje sam naišla o amputaciji, a imam toliko pitanja, kako učiti sjediti/hodati, kakve proteze odobrava hzzo i je li moguće uzeti bolju uz nadoplatu, koliko uopće oporavak traje i najbitnije kada će tata moći doma ići. Dosta mu je bolnice, psihički ga to ubija...
Tata će vjerojatno odmah na neku rehabilitaciju u toplice jer se mora početi što prije osposobljavati one dijelove tijela koje ima da ih se ojača, da se nauči na nove okolnosti. Vjerojatno će dobiti kolica, jer bez kuka ne vjerujem da će moći upotrijebiti bilo kakvu protezu. Svakako preporučujem da iskoristi sve povlastice koje će dobiti uz svoju invalidninu, od parkirnog mjesta do ostalih pogodnosti. Raspitaj se o tome, obavezno!

blue-bird
28.06.2012., 13:37
Tata će vjerojatno odmah na neku rehabilitaciju u toplice jer se mora početi što prije osposobljavati one dijelove tijela koje ima da ih se ojača, da se nauči na nove okolnosti. Vjerojatno će dobiti kolica, jer bez kuka ne vjerujem da će moći upotrijebiti bilo kakvu protezu. Svakako preporučujem da iskoristi sve povlastice koje će dobiti uz svoju invalidninu, od parkirnog mjesta do ostalih pogodnosti. Raspitaj se o tome, obavezno!

Postoji proteza (http://www.prosthesis.ie/images/Scope-Rehab%20Hip%20ex125.jpg), neće moći hodati kao i prije, ali je bolje slabije hodati nego biti u kolicima cijelo vrijeme.
Mislim da će prvo ići doma prije neke rehabilitacije jer je u lošem stanju, kao što sam rekla, smršavio je dosta i nema snage ustati se iz kreveta pa se prvo mora oporaviti, jer će biti naporno na rehabilitaciji, a pogotovo učiti hodati uz protezu, gdje će mu većina težine biti na onoj nozi koju ima, a i ta noga mu je uvijek bila slaba, jer ima umjetni kuk i nikad nije vježbao. I prije se nije kretao, samo po kući i dvorištu pa mislim da je i to pridonijelo začepljenju žila, u aterosklerozu i pušenje, tako da će se sada morati kretati više nego prije, radi budućeg zdravlja. A i što više hoda, bit će mu lakše.

miss luna
30.06.2012., 17:05
evo da se i ja vratim na temu,pisala sam za moju prijateljicu kako ima karcinom...ima kojih mjesec dana da sam pisala sad vec,uglavnom sad je u bolnici vec tjedan i pol,trebala je na operaciju da joj pokusaju odstraniti dio crijeva jer nemoze po 6 dana u wc a i prestala je jesti,no nakon nekih pretraga zakljucili su da je preslaba i da nema smisla muciti ju vise,zadnje sto sam saznala je da je dosta svjesna mada se povremeno gubi,dan prije no sto je osla u bolnicu zvala me da joj dodjem no bila sam bolesna u visokoj temperaturi te sam rekla da cu joj doc sutradan.no nisam ju zatekla.izjavila je da ne zeli da joj sad dolazim u bolnicu i da ju gledam kako umire.a mene vuce zelja da ju vidim,da se oprostim s njom,kazu da nema nade za nju vise svaka 3 dana joj punktiraju vodu iz zdjelice,koja se nakuplja...nez sto da radim njena obitelj postuje njenu odluku te mi ne zele niti rec gdje se nalazi u bolnici...osjecam se strasno,sto sada nisam uz nju...bas sad planiram otici do njene mame da vidim ima li nekakvih novosti...

Ivanicapeca
01.07.2012., 12:38
evo da se i ja vratim na temu,pisala sam za moju prijateljicu kako ima karcinom...ima kojih mjesec dana da sam pisala sad vec,uglavnom sad je u bolnici vec tjedan i pol,trebala je na operaciju da joj pokusaju odstraniti dio crijeva jer nemoze po 6 dana u wc a i prestala je jesti,no nakon nekih pretraga zakljucili su da je preslaba i da nema smisla muciti ju vise,zadnje sto sam saznala je da je dosta svjesna mada se povremeno gubi,dan prije no sto je osla u bolnicu zvala me da joj dodjem no bila sam bolesna u visokoj temperaturi te sam rekla da cu joj doc sutradan.no nisam ju zatekla.izjavila je da ne zeli da joj sad dolazim u bolnicu i da ju gledam kako umire.a mene vuce zelja da ju vidim,da se oprostim s njom,kazu da nema nade za nju vise svaka 3 dana joj punktiraju vodu iz zdjelice,koja se nakuplja...nez sto da radim njena obitelj postuje njenu odluku te mi ne zele niti rec gdje se nalazi u bolnici...osjecam se strasno,sto sada nisam uz nju...bas sad planiram otici do njene mame da vidim ima li nekakvih novosti...
Žao mi je :(
Porazgovaraj s njenom mamom i zamoli je da joj kaže kako bi je voljela zaista vidjeti, ali da ćeš poštivati njenu odluka ako te odbije.
Ništa drugo ne možeš. :(

Rok
02.07.2012., 17:04
Pozdravljam svih.

Nažalost,ja vam se priključujem na ovoj temi. Kažem nažalost,jer da mene nema sad ovdje značilo bi da su svi u mojoj okolini zdravi.


U nedjelju uvečer je mojoj prvoj rodici s kojom sam jako blizak (praktički mi je kao sestra) pozlilo i bilo joj je jako loše. Pošto živi na šolti morala je pričekati trajekt da dođe u split,a kad je došla , s mojom mamom je otišla na hitnu pomoć gdje su ustvrdili da joj hrana ne prolazi kroz crijeva (nije imala stolicu prije) i da je zato boli stomak. Dobila je klistir i otpuštena je,vratila se na šoltu.

Jučer popodne ponovno joj je pozlilo na šolti, s tim da joj ovaj put bilo toliko loše da je gliser iz splita išao po nju i dovezao je u bolnicu.
U bolnici su joj uzeli mokraću i odveli je na CT.
Nakon CT-a su joj rekli da je u pitanju tumor.

Jutros je utvrđeno da je tumor u crijevu,s metastazama na jetri. Sutra ujutro u 7.30 će biti operirana.
Doktor kaže da se njemu čini da je otkriveno na vrijeme.

Ona je mlada cura, 24 godine ,ima 3-godišnju kćer i ja se stvarno nadam da će biti sve u redu.



Ja se ,moram priznat, osjećam "razoružano", jer bih htio nešto učiniti da pomognem,a zapravo ne mogu ništa :(

Ivanicapeca
02.07.2012., 17:29
Rok, dobra podrška zlata vrijedi. Nemoj je sažaljevati već učini da se njena svakodnevnica maksimalno održi na onoj koju je do sada živjela. To što ima malignu dijagnozu ne znači da će umrijeti, već da će boriti, a za kvalitetnu borbu treba dobro upoznati svog neprijatelja i imati dobru potporu. Tu joj možeš jako puno pomoći.

Ako sam dobro shvatila radi se o met. ca debelog crijeva?
Zaista je jako mlada oboljela. Odo ovog tipa tumora obolijevaju ljudi najčešće oko 50 pa naviše. Postoji li u obitelji netko tko je već oboljeo od ovog tipa tumora?
Ako ne, vrlo je moguće da ima neku drugu bolest tipa Chron ili Celijakiju koja je moguće izazvala promjene na debelom crijevu koje su se pretvorile u rak.

nina-18
02.07.2012., 18:32
Pozdrav, ne znam dali jos uvijek netko cita ovo.. ali voljela bih ako bi mi mogli odgovoriti, mom tati je dijagnosticiran glioblastom IV, operiran je i sutra bi trebao krenuti sa zracenjem i kemoterapijom... malo se gubi u razgovoru, uglavnom kad pricamo o vremenu, nije mu jasno koliko je sati i malo duze mu je treba da razumije.. mozete li mi molim vas reci sve podatke koje imate za lijecenje glioblastoma?? dali je moguce da osoba prezivi vise od 10 godina sada sa ovom medicinom, i alternativnom medicinom? molim vas za odgovor.. novac nije bitan

miss luna
02.07.2012., 20:51
suosjecam sa svima koji su na ovoj temi u potrazi za pomoci i podrskom zbog teskih bolesti danasnjice...prvo mi je bio sok jer moja prijateljica koja sad za koji dan treba napuniti 27 rodjendan broji zadnje dane svog zivota a sad vidim da u biti bolest ne bira godine..kako strasno...nikome nemogu pomoci jer se ne razumijem u te bolesti i to ali suosjecam sa svima

Ivanicapeca
03.07.2012., 07:08
Pozdrav, ne znam dali jos uvijek netko cita ovo.. ali voljela bih ako bi mi mogli odgovoriti, mom tati je dijagnosticiran glioblastom IV, operiran je i sutra bi trebao krenuti sa zracenjem i kemoterapijom... malo se gubi u razgovoru, uglavnom kad pricamo o vremenu, nije mu jasno koliko je sati i malo duze mu je treba da razumije.. mozete li mi molim vas reci sve podatke koje imate za lijecenje glioblastoma?? dali je moguce da osoba prezivi vise od 10 godina sada sa ovom medicinom, i alternativnom medicinom? molim vas za odgovor.. novac nije bitan
Nemam ti ništa lijepo i pozitivno za napisati o liječenju glioblastoma :(
Postoje ljudi koji su živjeli dulje, ali to je jako mali broj, gotovo zanemariv.
Iz osobnog iskustva mogu napisati da je najefikasnije operativno odstranjivanje tumora i zračenje. Temodal mi se čini više je odmogao nego pomogao, a o alternativi bi mogla napisati elaborate o tome koliko su nas izvarali i pokrali za p. dim.
Jedina stvar koja mi ulijeva neku nadu je primjena nano tehnologije u liječenju. Nekidan sam gledala dokumentarac na HRTu o nano tehnologiji u medicini gdje je bio prilog o nekoj francuskoj klinici u kojoj koriste nano čestice u glukozi koja se daje IV kod snimanja MRom. Pošto se radi o magnetnoj rezonanci tj. o jakom magnetnom polju, a tumori vole glukozu, kada je povuku zajedno s nano česticama (dovoljno su sitne da prođu moždanu barijeru, što je veliki problem kod liječenja tumora mozga) koje se zagrijavaju u magnetnom polju, doslovce ciljano spale sve tumorske stanice. Navodno imaju izvrsne rezultate koje se ne mogu mjeriti s uspjehom niti radio niti kemo terapije, ali zbog jakog lobija farmaindustrije i njihovih interesa da se zarađuje na lijekovima, ne mogu to progurati u neke veće studije a onda i u širu kliničku primjenu. Ova metoda nije invazivna i može se ponavljati više puta kod recidiva, za razliku od radioterapije npr.
Iskreno, nisam još sjela i probala proguglati o kojoj klinici u Francuskoj je riječ, pa probaj ti.
EDIT: evo tu je objavljena jedna studija, čini se da pokušavaju stvar progurati u kombi s nekom kemo kao neki kerijer kemoterapeutika, to je ujedno i jedino što sam našla: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2964525/, no to nije to. Ovdje se radi o čisto nano + glukoza u MRu.

Rok
03.07.2012., 10:09
Rok, dobra podrška zlata vrijedi. Nemoj je sažaljevati već učini da se njena svakodnevnica maksimalno održi na onoj koju je do sada živjela. To što ima malignu dijagnozu ne znači da će umrijeti, već da će boriti, a za kvalitetnu borbu treba dobro upoznati svog neprijatelja i imati dobru potporu. Tu joj možeš jako puno pomoći.

Ako sam dobro shvatila radi se o met. ca debelog crijeva?
Zaista je jako mlada oboljela. Odo ovog tipa tumora obolijevaju ljudi najčešće oko 50 pa naviše. Postoji li u obitelji netko tko je već oboljeo od ovog tipa tumora?
Ako ne, vrlo je moguće da ima neku drugu bolest tipa Chron ili Celijakiju koja je moguće izazvala promjene na debelom crijevu koje su se pretvorile u rak.


Ako sam dobro shvatio doktora,da.

Koliko znam nitko u obitelji joj nije bolovao od ovog tipa raka.
Ali, strina (moja mama) je imala rak dojke,baka također,a dida joj je imao rak pluća.

Ivanicapeca
03.07.2012., 13:04
Ako sam dobro shvatio doktora,da.

Koliko znam nitko u obitelji joj nije bolovao od ovog tipa raka.
Ali, strina (moja mama) je imala rak dojke,baka također,a dida joj je imao rak pluća.

Nema to previše veze, konkretno je bitan detalj da su oboljeli od istog tumora. Neka definitivno vide da nema možda neku bolest tipa Chron ili Celijakija, ili neku drugu autoimunu bolest.

Rok
03.07.2012., 14:14
Da ima neku od tih bolesti, šta joj se trebalo događati,kakve je probleme trebala imati?

Ivanicapeca
03.07.2012., 14:22
Da ima neku od tih bolesti, šta joj se trebalo događati,kakve je probleme trebala imati?

Chron je npr. bolest kronične upale crijeva, a celijakija je bolest ne tolerancije glutena iz hrane. I jedna i druga izazivaju promjene unutar probavnog sustava koje se mogu ali i ne moraju nužno manifestirati osjetno, da se tako izrazim.
Da ti sada ne nabrajam, najbolje je da ubaciš obje bolesti u tražilicu i pogledaš simptome.

Dakle, sve to može biti uzrok obolijevanja od ca debelog crijeva u tako mlađoj dobi, a jako je onda bitno da se taj uzrok isto liječi zajedno s ca.

Druga mogućnost koja mi pada na pamet jest da se uopće ne radi o karcinomu, nego o mekotkivnom sarkomu nekog tipa koji u ovoj fazi dijagnosticiranja djeluje kao karcinom. Naime, oni su češće neoplazme kod ovako mladih ljudi nego karcinom. Prava potvrda o čemu se konkretno radi će se dobiti tek nakon op. zahvata i PHD analize odstranjenog tkiva.

blue-bird
04.07.2012., 11:26
Receno nam je da tata u petak ide doma. Mi mislimo da jos nije spreman,nije svjestan kao i prije, ali ide na bolje.
Pokusat cemo nabaviti bolnicki krevet dok se tata ne oporavi.
Sada cemo morati sami voditi brigu o dekubitusu. Zanima me koliko cesto se rana previja, sta je sve potrebno za skrb o toj rani itd.
Ivanicapeca, ako mi mozete odgovoriti, prosli put ste odg nesto u vezi toga, svaka info zlata vrijedi. Hvala :).

Ivanicapeca
04.07.2012., 18:33
Receno nam je da tata u petak ide doma. Mi mislimo da jos nije spreman,nije svjestan kao i prije, ali ide na bolje.
Pokusat cemo nabaviti bolnicki krevet dok se tata ne oporavi.
Sada cemo morati sami voditi brigu o dekubitusu. Zanima me koliko cesto se rana previja, sta je sve potrebno za skrb o toj rani itd.
Ivanicapeca, ako mi mozete odgovoriti, prosli put ste odg nesto u vezi toga, svaka info zlata vrijedi. Hvala :).

Odmah odite do njegovog dr. obiteljske medicine i dogovorite dolazak patronažne sestre da odredi njegu kod kuće, na koju tata ima pravo. Dolazit će vam terenska sestra i previjati dekubitalne rane, te obaviti sve potrebno oko njege, kao i kupanje jednom tjedno.
Što se kreveta tiče, najbolje je zvati po domovima za stare i nemoćne, što privatne što državne i pitajte ih dali rentaju krevete. Naime, mnogi to rade s krevetima na lageru i to za nekih 300-400 kn mjesećno. Isto tako obavezno tražite onaj madrac koji sam ti prije spomenula. Ništa nije tako učinkovito.
Pitajte i Caritas da vam izađu u susret i posude krevet (traže molbu u pismenom obliku zajedno s kopijom otpusnog pisma), i oni ih imaju, baš kao i Udruga prijatelja Hospicija koji traže samo povijest bolesti i na revers daju krevet, ali sve ovo će ići samo ako imaju na lageru. Probaj to sve odmah izorganizirati da tata dođe na gotovo.

EDIT: obavezno tražite da kad tata dođe kući njegov liječnik dođe u kućnu posjetu da ga obiđe i bolje se upozna sa situacijom i stanjem. To je dužan i to je jako važno za što bolju suradnju s dr. koja je od vitalne važnosti kod vakvih bolesnika!

Imago Dei
04.07.2012., 18:46
Molio bih ako netko zna da me uputi u mogucnosti/prava i kakva je procedura vezana uz pacijenta koji;

1) Ima dopunsko osiguranje kategorije A

2) Je obolio od zločudne novotvorine bez specificiranog sijela i nakon 6 ciklusa kemoterapije, novotvorina se značajno povukla ali se karcinoza proširila po ostatku tijela, te je opće stanje pogoršano

3) Specijalist koji lijeci pacijenta više ne zna koju bi terapiju primjenio te je "digao ruke"

4) Pacijent žđeli ići u inozemstvo na liječenje


Zanima me da li je moguće da taj odlazak u inozemstvo financira ili barem djelomično financira HZZO. Radi se o Njemačkoj.

Ukoliko postoji takva mogućnost, kakva je procedura.

Hvala

Ivanicapeca
04.07.2012., 18:55
Molio bih ako netko zna da me uputi u mogucnosti/prava i kakva je procedura vezana uz pacijenta koji;

1) Ima dopunsko osiguranje kategorije A

2) Je obolio od zločudne novotvorine bez specificiranog sijela i nakon 6 ciklusa kemoterapije, novotvorina se značajno povukla ali se karcinoza proširila po ostatku tijela, te je opće stanje pogoršano

3) Specijalist koji lijeci pacijenta više ne zna koju bi terapiju primjenio te je "digao ruke"

4) Pacijent žđeli ići u inozemstvo na liječenje


Zanima me da li je moguće da taj odlazak u inozemstvo financira ili barem djelomično financira HZZO. Radi se o Njemačkoj.

Ukoliko postoji takva mogućnost, kakva je procedura.

Hvala

Da bi pacijent otišao na liječenje u inozemstvo, liječnik u ustanovi u kojoj ga je liječio treba napisati svoj stav kako su iscrpljene sve mogućnosti unutar sustava, da ne postoje znanja/dostupnost lijekova/aparati da bi se liječio u Hrvatskoj. Onda to ide na HZZO koji razmatra, pa ako daju zeleno svjetlo, onda refundiraju troškove liječenja u inozemstvu i to u isključivo relevantnim klinikama, nikakve alternativne ne dolaze u obzir. Ovo je tako u teoriji, ali u praksi sve već pada u vodu na liječniku. Nema tog pročelnika onkologije i ravnatelja bolnice koji će takvo što dozvoliti.

Što se prava tiče, pitanje traži vrlo širok odgovor. Što konkretno te zanima?
O kojoj dijagnozi je točno riječ?

blue-bird
04.07.2012., 19:32
Odmah odite do njegovog dr. obiteljske medicine i dogovorite dolazak patronažne sestre da odredi njegu kod kuće, na koju tata ima pravo. Dolazit će vam terenska sestra i previjati dekubitalne rane, te obaviti sve potrebno oko njege, kao i kupanje jednom tjedno.
Što se kreveta tiče, najbolje je zvati po domovima za stare i nemoćne, što privatne što državne i pitajte ih dali rentaju krevete. Naime, mnogi to rade s krevetima na lageru i to za nekih 300-400 kn mjesećno. Isto tako obavezno tražite onaj madrac koji sam ti prije spomenula. Ništa nije tako učinkovito.
Pitajte i Caritas da vam izađu u susret i posude krevet (traže molbu u pismenom obliku zajedno s kopijom otpusnog pisma), i oni ih imaju, baš kao i Udruga prijatelja Hospicija koji traže samo povijest bolesti i na revers daju krevet, ali sve ovo će ići samo ako imaju na lageru. Probaj to sve odmah izorganizirati da tata dođe na gotovo.

EDIT: obavezno tražite da kad tata dođe kući njegov liječnik dođe u kućnu posjetu da ga obiđe i bolje se upozna sa situacijom i stanjem. To je dužan i to je jako važno za što bolju suradnju s dr. koja je od vitalne važnosti kod vakvih bolesnika!

Hvala, uspjeli smo nabaviti krevet, ne moramo ga platiti, ista stvar sa madracem, u bolnici ce nam napisati doznaku da ga besplatno dobijemo kao i flastere.
Mama mi je inace stomatolog i radi u domu zdravlja gdje je i njihova obiteljska lijecnica tako da je srecom dobro upoznata sa situacijom i rekla nam je da tata ima pravo na 1 sat dnevno na medicinsku sestru, a mislila sam da se rana od dekubitusa treba cesce mijenjati pa sam zato pitala.
Hvala :).

Ivanicapeca
05.07.2012., 07:23
Hvala, uspjeli smo nabaviti krevet, ne moramo ga platiti, ista stvar sa madracem, u bolnici ce nam napisati doznaku da ga besplatno dobijemo kao i flastere.
Mama mi je inace stomatolog i radi u domu zdravlja gdje je i njihova obiteljska lijecnica tako da je srecom dobro upoznata sa situacijom i rekla nam je da tata ima pravo na 1 sat dnevno na medicinsku sestru, a mislila sam da se rana od dekubitusa treba cesce mijenjati pa sam zato pitala.
Hvala :).

Odlično! To s krevetima je očito novost. Kad je moja mama bila u potrebi nije se moglo tako riješiti.
Izgleda da su i njegu produljili. Prije je maksimum bio 45 min dnevno. Što se tiče toga, to je skroz dovoljno. Dekubitus se ne treba toliko pimplati. Kad se stavi Granuloflex ne treba ga skidati 3 dana. Najviše će vam značiti to što će ga žena svaki dan presvući i oprati , a jednom tjedno i okupati, tako da ćete se maksimalno rasteretiti, a to je velika stvar. Tata će morati što prije u toplice da se rehabilitira, jer će atrofirati od ne kretanja, a onda će rehabilitacija biti otežana.

blue-bird
05.07.2012., 09:26
Odlično! To s krevetima je očito novost. Kad je moja mama bila u potrebi nije se moglo tako riješiti.
Izgleda da su i njegu produljili. Prije je maksimum bio 45 min dnevno. Što se tiče toga, to je skroz dovoljno. Dekubitus se ne treba toliko pimplati. Kad se stavi Granuloflex ne treba ga skidati 3 dana. Najviše će vam značiti to što će ga žena svaki dan presvući i oprati , a jednom tjedno i okupati, tako da ćete se maksimalno rasteretiti, a to je velika stvar. Tata će morati što prije u toplice da se rehabilitira, jer će atrofirati od ne kretanja, a onda će rehabilitacija biti otežana.

Zvali smo na sve strane i u nekom domu su nam ga časne dale, dok se tata ne oporavi da može u svoj krevet.
I mene brine to, jer se tata otkad ima umjetne kukove ograničio samo na kuću i izvan nje nije godinama izlazio. Samo u dvorište. Tako da su mu mišići već atrofirali i vjerojatno mu je to nekretanje uz pušenje i aterosklerozu doprinjelo začepljenju žila..
Nadam se da će na rehabilitaciji barem naučiti neke vježbe i da će ih doma raditi.. Ići će čim se oporavi, jer je još preslab, ne može ni sjediti...
Ali malo po malo, nadam se da će to doći na svoje.

Imago Dei
05.07.2012., 11:16
Da bi pacijent otišao na liječenje u inozemstvo, liječnik u ustanovi u kojoj ga je liječio treba napisati svoj stav kako su iscrpljene sve mogućnosti unutar sustava, da ne postoje znanja/dostupnost lijekova/aparati da bi se liječio u Hrvatskoj. Onda to ide na HZZO koji razmatra, pa ako daju zeleno svjetlo, onda refundiraju troškove liječenja u inozemstvu i to u isključivo relevantnim klinikama, nikakve alternativne ne dolaze u obzir. Ovo je tako u teoriji, ali u praksi sve već pada u vodu na liječniku. Nema tog pročelnika onkologije i ravnatelja bolnice koji će takvo što dozvoliti.


Hvala ti puno na ovim informacijama.

Ivanicapeca
05.07.2012., 11:22
Zvali smo na sve strane i u nekom domu su nam ga časne dale, dok se tata ne oporavi da može u svoj krevet.
I mene brine to, jer se tata otkad ima umjetne kukove ograničio samo na kuću i izvan nje nije godinama izlazio. Samo u dvorište. Tako da su mu mišići već atrofirali i vjerojatno mu je to nekretanje uz pušenje i aterosklerozu doprinjelo začepljenju žila..
Nadam se da će na rehabilitaciji barem naučiti neke vježbe i da će ih doma raditi.. Ići će čim se oporavi, jer je još preslab, ne može ni sjediti...
Ali malo po malo, nadam se da će to doći na svoje.

Bilo bi dobro da dok je još u bolnici dođe fizijatar da ga pregleda pa da mu propiše vježbe za kod kuće da mu dolazi terenski fizijoterapeut. Mojoj mami je tako dolazila jedna cura 3x tjedno raditi s njom. Poslije je to teško izorganizirati, jer fizijatri ne idu u kućne posjete.

tynsy
05.07.2012., 11:25
2) Je obolio od zločudne novotvorine bez specificiranog sijela i nakon 6 ciklusa kemoterapije, novotvorina se značajno povukla ali se karcinoza proširila po ostatku tijela, te je opće stanje pogoršano


nevezano za cijeli slučaj, zanima me ovo pod 2).
kako uslijed djelovanja kemoterapije koja djeluje na cijelo tijelo dođe do povlačenja primarne tvorbe, a istovremeno se stvaraju sekundarizmi po tijelu?
zar ne bi ona trebala djelovati i na primarne i na sekundarne tvorbe kad već pokosi i koštanu srž i zdrave organe?

Ivanicapeca
05.07.2012., 11:29
nevezano za cijeli slučaj, zanima me ovo pod 2).
kako uslijed djelovanja kemoterapije koja djeluje na cijelo tijelo dođe do povlačenja primarne tvorbe, a istovremeno se stvaraju sekundarizmi po tijelu?
zar ne bi ona trebala djelovati i na primarne i na sekundarne tvorbe kad već pokosi i koštanu srž i zdrave organe?

Zato što se na primarni tumor djeluje i radioterapijom na koju su tumori najosjetljiviji, no to na žalost ne može ubiti sve maligne stanice koje kolaju tijelom i stvaraju sekundarizme. Kemoterapija nema i dalje takav učinak kao zračenje i odstranjivanje kirurškim putem. Kemoterapijsko liječenje se temelji na pokušaju da se stanje stavi pod kontrolu i produlji život. Liječenje metastatske bolesti u tom smislu je vrlo neizvjesnog ishoda.

Imago Dei
05.07.2012., 11:31
nevezano za cijeli slučaj, zanima me ovo pod 2).
kako uslijed djelovanja kemoterapije koja djeluje na cijelo tijelo dođe do povlačenja primarne tvorbe, a istovremeno se stvaraju sekundarizmi po tijelu?
zar ne bi ona trebala djelovati i na primarne i na sekundarne tvorbe kad već pokosi i koštanu srž i zdrave organe?

Stvar je u tome da nisu mogli otkriti primarni. Limfa je bila sekundarna, značajno smanjena nakon kemoterapije ali je istovremeno kemoterapija rasturila sve ostalo. Sada je imunitet toliko slab da nemaju više opcija terapije, a karcinoze se šire.

Stav specijaliste je još kemoterapija nakon što se imunitet oporavi ako se oporavi jer pacijent nije jeo od početka petog ciklusa, znači, dva i pol mjeseca.

Stav pacijenta je da više ne želi na kemoterapije, a stav mene (obitelji) je da nisam smio dozvoliti niti prvi set kemoterapija.

Sada se razmišlja o odlasku u Ependorf-kliniku za tumore u Hamburgu. (šira obitelj o tome razmatra).

Moj stav je sad pošto poto podići imunitet i okrenut se alternativi. Ne znam ni sam više, košmar mi je u glavi.

tynsy
05.07.2012., 12:28
Zato što se na primarni tumor djeluje i radioterapijom na koju su tumori najosjetljiviji, no to na žalost ne može ubiti sve maligne stanice koje kolaju tijelom i stvaraju sekundarizme. Kemoterapija nema i dalje takav učinak kao zračenje i odstranjivanje kirurškim putem. Kemoterapijsko liječenje se temelji na pokušaju da se stanje stavi pod kontrolu i produlji život. Liječenje metastatske bolesti u tom smislu je vrlo neizvjesnog ishoda.


što znači staviti pod kontrolu ako je nakon 2 kemoterapije tumorski marker veći nego prije početka kemoterapije?
nažalost nekoliko bliskih članova obitelji se upravo bori s karcinomom i ne znam više što da mislim o kemoterapiji :( na kraju oni otpisani bez kemoterapije žive duže i bolje nego oni koji idu na kemoterapiju.

tynsy
05.07.2012., 12:31
Stvar je u tome da nisu mogli otkriti primarni. Limfa je bila sekundarna, značajno smanjena nakon kemoterapije ali je istovremeno kemoterapija rasturila sve ostalo. Sada je imunitet toliko slab da nemaju više opcija terapije, a karcinoze se šire.

Stav specijaliste je još kemoterapija nakon što se imunitet oporavi ako se oporavi jer pacijent nije jeo od početka petog ciklusa, znači, dva i pol mjeseca.

Stav pacijenta je da više ne želi na kemoterapije, a stav mene (obitelji) je da nisam smio dozvoliti niti prvi set kemoterapija.

Sada se razmišlja o odlasku u Ependorf-kliniku za tumore u Hamburgu. (šira obitelj o tome razmatra).

Moj stav je sad pošto poto podići imunitet i okrenut se alternativi. Ne znam ni sam više, košmar mi je u glavi.


jeste koristili nešto za apetit od prirodnih pripravaka ili megostata? ima dosta tih prirodnih koji navodno i daju apetit i dižu imunitet.

Ivanicapeca
05.07.2012., 13:00
što znači staviti pod kontrolu ako je nakon 2 kemoterapije tumorski marker veći nego prije početka kemoterapije?
nažalost nekoliko bliskih članova obitelji se upravo bori s karcinomom i ne znam više što da mislim o kemoterapiji :( na kraju oni otpisani bez kemoterapije žive duže i bolje nego oni koji idu na kemoterapiju.

To znači da kemoterapija nije pogođena, očito, jer kako je napisao, nisu mogli naći primarno sijelo, ako sam dobro shvatila. Nije svaki lijek za svaki tip karcinoma. Pucali su po nekom nahođenju i indicijama i očito promašili. Inače ti okultni tumori, kako se zovu jer ne mogu pogoditi primarno sijelo, su dosta zeznuti :(

Što se alternative tiče, nemojte se na to previše oslanjati. Učinit ćete više štete nego koristi. Najbolje je da odete u tu kliniku u Hamburgu koji imaju bolju dijagnostiku ali i šira iskustva s ovakvim stvarima zbog veće fluktuacije ljudi i incidencije nego kod nas.

tynsy
05.07.2012., 13:21
To znači da kemoterapija nije pogođena, očito, jer kako je napisao, nisu mogli naći primarno sijelo, ako sam dobro shvatila. Nije svaki lijek za svaki tip karcinoma. Pucali su po nekom nahođenju i indicijama i očito promašili. Inače ti okultni tumori, kako se zovu jer ne mogu pogoditi primarno sijelo, su dosta zeznuti :(


znam, najteže je liječiti kad se ne može naći primarno sijelo.
ma ovo sam napisala za jedan svoj konkretan slučaj di je nađen primarni tumor i dan je njegov naziv i propisana kemoterapija za tu vrstu tumora. ako kemoterpija ubija stanice raka, zašto tumorski marker poraste nakon nje? već sam se nekoliko puta zapitala je li tu moglo doći do pogreške (pogrešan phd) i primjene pogrešnog lijeka?

Ivanicapeca
05.07.2012., 14:33
znam, najteže je liječiti kad se ne može naći primarno sijelo.
ma ovo sam napisala za jedan svoj konkretan slučaj di je nađen primarni tumor i dan je njegov naziv i propisana kemoterapija za tu vrstu tumora. ako kemoterpija ubija stanice raka, zašto tumorski marker poraste nakon nje? već sam se nekoliko puta zapitala je li tu moglo doći do pogreške (pogrešan phd) i primjene pogrešnog lijeka?

Kao što sam već napisala, kemoterapija je pokušaj neizvjesnog ishoda, na žalost :(. Biologija tumora je vrlo kompleksna i nešto što ima savršen odgovor kod jedne osobe, kod druge ne mora nužno pokazati ništa dobro. Nadajmo se da istarživanja koja idu u smjeru individualnog prisupa i liječenja će uskoro dati pozitivne rezultate i ući u kliničku primjenu.
Drugi mogući problem jest nepouzdanost markera koji ne rijetko hoće dati lažno pozitivne/negativne rezultate.

C71
08.07.2012., 10:46
ivanicapeca, može li tvoje mišljenje.
zračen mi je mozak prije točno 4 godine. ako se dobro sjećam netko je od tih svih doktora jednom spomenuo da se ne smijem zračiti slijedećih 5 godina.
trenutno imam problema s ušima i otorinolaringolog me šalje na ct oba uha.
pitala sam da li me može poslati na magnetnu, rekao je da im je praksa slati na mr samo pacijente s odjela. pa si ja sad razmišljam da si platim magnetnu.:ne zna: ne može biti skuplja od magnetne mozga sa spektroskopijom, a nakon svih troškova u zadnje 4 godine tisuća, dvije kuna je zanemariv izdatak. :rolleyes:

problematično je lijevo uho na koje gotovo ništa ne čujem (na desnom je slušni aparat). nakon gotovo četverotjedne parade čišćenja uha doktor je zaključio da u tom lijevom uhu "nešto" imam. :hebemu:
inače, tumor je bio na toj lijevoj strani glave.

Gerta
08.07.2012., 12:36
ivanicapeca, može li tvoje mišljenje.
zračen mi je mozak prije točno 4 godine. ako se dobro sjećam netko je od tih svih doktora jednom spomenuo da se ne smijem zračiti slijedećih 5 godina.
trenutno imam problema s ušima i otorinolaringolog me šalje na ct oba uha.
pitala sam da li me može poslati na magnetnu, rekao je da im je praksa slati na mr samo pacijente s odjela. pa si ja sad razmišljam da si platim magnetnu.:ne zna: ne može biti skuplja od magnetne mozga sa spektroskopijom, a nakon svih troškova u zadnje 4 godine tisuća, dvije kuna je zanemariv izdatak. :rolleyes:

problematično je lijevo uho na koje gotovo ništa ne čujem (na desnom je slušni aparat). nakon gotovo četverotjedne parade čišćenja uha doktor je zaključio da u tom lijevom uhu "nešto" imam. :hebemu:
inače, tumor je bio na toj lijevoj strani glave.


Mogu ja komentirati ovo?

Ako je u pitanju problem sa uhom uvijek je indicirano prvo učiniti CT temporalnih kostiju.
CT ima bolju prostornu rezoluciju, osobito što se tiče prikaza koštanih struktura i definitivno je bolji za analizu temporalnih kostiju i vestibulokohleranog aparata.

Ja bih ti savjetovala da svakako prvo napraviš to, a MR tek ako CT bude negativan da se provjeri situacija na razini mozga i moždanog debla ili ako bude nakon CT-a potrebno dodatno razjašnjenje eventualno uočene patologije . U toj varijanti te onda ionako trebaju poslati na MR u jedan od bolničkih termina.

dharma108
08.07.2012., 17:32
Starijoj osobi 78 god.dijagnosticiran je rak jetre.Odbija bilo kakav oblik lječenja.Pitam u ime prijateljice koja se ne služi internetom a radi se o njenom tati.Doktori su rekli da se radi o par mjeseci života.Koliko i kakva vi saznanja imate?

C71
08.07.2012., 17:51
Mogu ja komentirati ovo?

Ako je u pitanju problem sa uhom uvijek je indicirano prvo učiniti CT temporalnih kostiju.
CT ima bolju prostornu rezoluciju, osobito što se tiče prikaza koštanih struktura i definitivno je bolji za analizu temporalnih kostiju i vestibulokohleranog aparata.

Ja bih ti savjetovala da svakako prvo napraviš to, a MR tek ako CT bude negativan da se provjeri situacija na razini mozga i moždanog debla ili ako bude nakon CT-a potrebno dodatno razjašnjenje eventualno uočene patologije . U toj varijanti te onda ionako trebaju poslati na MR u jedan od bolničkih termina.

mene ustvari plaši to zračenje, jer nažalost od zračenja mozga imam neke trajne posljedice, pa ne bih da toga bude još. :(
hvala na objašnjenju. :) naručena sam na ct krajem 8. mjeseca, pa ćemo vidjeti.
inače, u svibnju sam imala redovitu kontrolui magnetna je pokazala da nema tumora, mora da sam ga dobro zaplašila kad se nije vratio. :cerek:dakle imala sam relativno nove slike, otišla sam u polikliniku i zamolila da se pogleda ima li što u uhu. radiologginja je rekla da ne vidi ništa neobično na snimkama, ali da moram uzeti u obzir da je to slika prije čišćenja uha. uho mi je bilo začepljeno nekom ljepljivom masom i jedva su ga očistili, a kad je i to napravljeno ispalo je da u uhu nešto imam.
čini mi se i da je žena spominjala da bi bolje bilo napraviti CT.
još jednom hvala, sad nema druge nego čekati zakazani termin. :rolleyes:

Ivanicapeca
08.07.2012., 18:22
ivanicapeca, može li tvoje mišljenje.
zračen mi je mozak prije točno 4 godine. ako se dobro sjećam netko je od tih svih doktora jednom spomenuo da se ne smijem zračiti slijedećih 5 godina.
trenutno imam problema s ušima i otorinolaringolog me šalje na ct oba uha.
pitala sam da li me može poslati na magnetnu, rekao je da im je praksa slati na mr samo pacijente s odjela. pa si ja sad razmišljam da si platim magnetnu.:ne zna: ne može biti skuplja od magnetne mozga sa spektroskopijom, a nakon svih troškova u zadnje 4 godine tisuća, dvije kuna je zanemariv izdatak. :rolleyes:

problematično je lijevo uho na koje gotovo ništa ne čujem (na desnom je slušni aparat). nakon gotovo četverotjedne parade čišćenja uha doktor je zaključio da u tom lijevom uhu "nešto" imam. :hebemu:
inače, tumor je bio na toj lijevoj strani glave.
Evo, Gerta ti je i kompetentnija od mene :)
Drago mi je vidit te.

Ivanicapeca
08.07.2012., 18:23
Starijoj osobi 78 god.dijagnosticiran je rak jetre.Odbija bilo kakav oblik lječenja.Pitam u ime prijateljice koja se ne služi internetom a radi se o njenom tati.Doktori su rekli da se radi o par mjeseci života.Koliko i kakva vi saznanja imate?

A čuj, u tim godinama neko ozbiljnije liječenje je i teško moguće. Postoje određeni citostatici koji se uzimaju da se stvar uspori, ali se večina liječenja zapravo svodi na ono palijativno u vidu poboljšanja kvalitete života i liječenje boli.

Bjelica
08.07.2012., 18:38
Za dizanje imuniteta: ANTIEOPLAZMIN vidi str. http://herbamedika.hr
tretmani kod dr.Anatolija Komarova http://adonis-kas.com
Nutricionist dr CVETA MALUS 01-363-9509, 091-51 11897

Sve je koristila osoba sa tumorom mozga koja je prošla 30 zračenja + temodal, to je objavljeno na blogu 2006, a tumor je dijagnosticiran godinu prije. Čekam povratnu inf. je li i danas sve ok. sa gospodinom. Molim se Bogu da jeste...

Pusa svima !

Nemojte bluziti o Cveti Malus, jer ona ni nikakva doktorica, še manje nutrucionist, malo se informirajte!

dharma108
08.07.2012., 18:39
A čuj, u tim godinama neko ozbiljnije liječenje je i teško moguće. Postoje određeni citostatici koji se uzimaju da se stvar uspori, ali se večina liječenja zapravo svodi na ono palijativno u vidu poboljšanja kvalitete života i liječenje boli.

DA,rekli su da če se provoditi simptomatska terapija.Šta to sve podrazumjeva ?

Gerta
08.07.2012., 19:40
mene ustvari plaši to zračenje, jer nažalost od zračenja mozga imam neke trajne posljedice, pa ne bih da toga bude još. :(
hvala na objašnjenju. :) naručena sam na ct krajem 8. mjeseca, pa ćemo vidjeti.
inače, u svibnju sam imala redovitu kontrolui magnetna je pokazala da nema tumora, mora da sam ga dobro zaplašila kad se nije vratio. :cerek:dakle imala sam relativno nove slike, otišla sam u polikliniku i zamolila da se pogleda ima li što u uhu. radiologginja je rekla da ne vidi ništa neobično na snimkama, ali da moram uzeti u obzir da je to slika prije čišćenja uha. uho mi je bilo začepljeno nekom ljepljivom masom i jedva su ga očistili, a kad je i to napravljeno ispalo je da u uhu nešto imam.
čini mi se i da je žena spominjala da bi bolje bilo napraviti CT.
još jednom hvala, sad nema druge nego čekati zakazani termin. :rolleyes:


Bez brige, to što ti je rečeno za zračenje se odnosilo na radioterapiju.
Zračenje kod CT-a je drukčije snage i u tvom slučaju je zanemarivo, tj. korist je daleko veća od potencijalne štete.

Ako je MR od svibnja stvarno nema potrebe plaćati novi pregled tek toliko.
CT svakako napravi upravo zbog boljeg prikaza temporalnih kosti.

C71
09.07.2012., 15:28
Bez brige, to što ti je rečeno za zračenje se odnosilo na radioterapiju.
Zračenje kod CT-a je drukčije snage i u tvom slučaju je zanemarivo, tj. korist je daleko veća od potencijalne štete.

Ako je MR od svibnja stvarno nema potrebe plaćati novi pregled tek toliko.
CT svakako napravi upravo zbog boljeg prikaza temporalnih kosti.

hvala na objašnjenju. sad još samo treba dočekati taj termin.
moram priznati da se uopće ne opterećujem, što može biti gore od tumora na mozgu? :ne zna:

Ivanicapeca
09.07.2012., 17:05
DA,rekli su da če se provoditi simptomatska terapija.Šta to sve podrazumjeva ?

Liječenje svih onih simptoma koji se mogu pojaviti s tom dijagnozom, od liječenja boli, popravljanja krvne slike, propisivanje zamjenskih obroka ukoliko neće više moći jesti, infuzije, općenito njega bolesnika u terminalnoj fazi. Stvar je dosta "široka" i individualna. Mnogi ljudi se jednostavno polagano ugase bez velike agonije. Jetra kao takva je vitalni organ i ne vjerujem da će tumor stići metastazirati negdje daleko prije nego ona sama otkaže i prouzroći smrt. Ako se ispravno sjećam, kad se jetra počne gasiti diže se bilirubin koji je sam po sebi ima određeni utjecaj na nestajanje boli npr.

dharma108
10.07.2012., 14:25
Draga Ivanicapeca! Pročitala sam napreskokce ovu temu koju si pokrenula17.01.2007.god.Divim ti se sa koliko topline i strpljivosti savjetuješ ljude sve ove godine. Molim te imam još jedno pitanje.Simptomatska terapija-palijativna skrb,jel to ista stvar?Ako nije u čemu je razlika? Pozdrav

Ivanicapeca
11.07.2012., 13:07
Draga Ivanicapeca! Pročitala sam napreskokce ovu temu koju si pokrenula17.01.2007.god.Divim ti se sa koliko topline i strpljivosti savjetuješ ljude sve ove godine. Molim te imam još jedno pitanje.Simptomatska terapija-palijativna skrb,jel to ista stvar?Ako nije u čemu je razlika? Pozdrav

Simptomatska terapija kao što sama po sebi govori, liječi simptome. Ona ne mora nužno biti samo u palijativi (terminalno bolesnih pacijenata), ona je i sastavni dio kurativne medicine, npr. liječenje mučnine prouzročene kemoterapijom, dizanje leukocita, snižavanje krvnog tlaka, šećera, dekubitalnih rana i sl.
Palijativna medicina je grana medicine koja se bavi pacijentima kojima kurativna medicina (ona koja se bori za ozdravljenje) više ne može pomoći. Tu spada suportivna terapija, njega pacijenta, liječenje boli, psihološka i duhovna pomoć pacijenta ali i njegove obitelji, dakle sve ono što može poboljšati kvalitetu života i na taj način ga produljiti te omogućiti bezbolan i dostojanstven odlazak.

dharma108
11.07.2012., 21:32
Ivanicapeca hvala!

miss luna
14.07.2012., 21:47
dragi moji sa velikom tugom u srcu vas obavjestavam da je moja draga prijateljica preminula jucer na petak 13 nakon jako teske i opake borbe sa karcinomom...umrla je u teskim mukama i velikoj patnji nemogu opisati velicinu praznine u mojem srcu i dusi,vidjela sam ju dana s sva je otecena voda ju je doslovno dosla glave...moj andjeo je sada ona nez kako cu dalje bez nje al hvala svima na podrsci od srca puno mi je to znacilo...nebo je dobilo divnog andjela...a jasam ostala bez nje....citav zivot bit ce mi malo da prihvatim to...al zivim u nadi da cemo se opet sresti...bar je njena muka i patnja gotova...mada moja tek pocinje sada....

Ivanicapeca
15.07.2012., 08:57
dragi moji sa velikom tugom u srcu vas obavjestavam da je moja draga prijateljica preminula jucer na petak 13 nakon jako teske i opake borbe sa karcinomom...umrla je u teskim mukama i velikoj patnji nemogu opisati velicinu praznine u mojem srcu i dusi,vidjela sam ju dana s sva je otecena voda ju je doslovno dosla glave...moj andjeo je sada ona nez kako cu dalje bez nje al hvala svima na podrsci od srca puno mi je to znacilo...nebo je dobilo divnog andjela...a jasam ostala bez nje....citav zivot bit ce mi malo da prihvatim to...al zivim u nadi da cemo se opet sresti...bar je njena muka i patnja gotova...mada moja tek pocinje sada....

Žao mi je, primi moju iskrenu sućut draga. :(

viper50
16.07.2012., 14:04
u četvrtak je otišao moj otac.hvala na savjetima.svima želim uspješnu borbu!

Ivanicapeca
17.07.2012., 09:02
u četvrtak je otišao moj otac.hvala na savjetima.svima želim uspješnu borbu!

:( Primi moju iskrenu sućut, drži se

tanita
21.07.2012., 08:09
tati je jucer potvrđen adenokarcinom žucnih vodova, gušteraca se raspala a, po njegovom stanju (nepokretan,trpi jake bolove, spava ili žmiri) mislim da ima tu još puno toga i da je ušao u terminalnu fazu...iskreno nemam snage pisati jer me previše boli sve to što se dogodilo unazad mj. dana, za nedavno zdravog i veselog covjeka ostali su samo u pitanju dani.....
ono što me zanima ako mi itko može pomoci je pitanje kako suzbiti tu bol kad dođe kuci, trenutno je u bolnici i ima durogesic 25- flaster, prima fortral injekcije 2 puta dnevno (ostalo ne mogu procitati)....i bol ne prestaje vec ju trpi (ne znam dal se nada cudu ili nakon što jednom zatraži nešto protiv bolova i ne dobije više ne pita)....dal se ti flasteri i ostalo mogu kupiti u slo i što mi treba, što može zamijeniti fortral injekcije?...
oprostite što je sve napisano s brda-dola al, jednostavno me previše boli, mama i ja smo same u tome, previše ga volimo i jedino što možemo uciniti je borba da mu suzbijemo bol, da umre dostojanstveno jer od našeg zdravstva to nažalost nemožemo ocekivati, pogotovo od obiteljske lijecnice za koju je moj tata jedan u nizu kojem nema pomoci i na kojeg ne treba trošiti novac za skupe lijekove

Ivanicapeca
21.07.2012., 08:33
Tanita,obavezo trazite da ga pregleda anasteziolog i da mu titrira dozu lijekova,kao i flastera te da vam objasne kako kod kuce dizat dozu flastera.Inace u kombi sa flasterom se moze primati i voltaren i lekadol.Nekad lekadol ucini cudo jer pogoi spektar boli koj covjek trpi.Treba tu netko sa iskustvom.Toplo preporucujem dr.Zorama Loncara iz Draskoviceve bolnice.Vodi ambulantu za bol tamo i moze vam pomoci.Proguglaj na njegovo ime i prezime i amb.za bol,izbacit ce ti broj telefona.Sorry na tipfelerima,pisem s moba

hrvoje dr.
21.07.2012., 09:34
tati je jucer potvrđen adenokarcinom žucnih vodova, gušteraca se raspala a, po njegovom stanju (nepokretan,trpi jake bolove, spava ili žmiri) mislim da ima tu još puno toga i da je ušao u terminalnu fazu...iskreno nemam snage pisati jer me previše boli sve to što se dogodilo unazad mj. dana, za nedavno zdravog i veselog covjeka ostali su samo u pitanju dani.....
ono što me zanima ako mi itko može pomoci je pitanje kako suzbiti tu bol kad dođe kuci, trenutno je u bolnici i ima durogesic 25- flaster, prima fortral injekcije 2 puta dnevno (ostalo ne mogu procitati)....i bol ne prestaje vec ju trpi (ne znam dal se nada cudu ili nakon što jednom zatraži nešto protiv bolova i ne dobije više ne pita)....dal se ti flasteri i ostalo mogu kupiti u slo i što mi treba, što može zamijeniti fortral injekcije?...
oprostite što je sve napisano s brda-dola al, jednostavno me previše boli, mama i ja smo same u tome, previše ga volimo i jedino što možemo uciniti je borba da mu suzbijemo bol, da umre dostojanstveno jer od našeg zdravstva to nažalost nemožemo ocekivati, pogotovo od obiteljske lijecnice za koju je moj tata jedan u nizu kojem nema pomoci i na kojeg ne treba trošiti novac za skupe lijekove
Doza fentanila mu je vj. premala.
Fortral tbl.,ili neki drugi opijatni analgetik,iako bi prvenstveno treba titrirati dozu fentanila.
Ostalo vam je odg.Ivanicapeca

iva81
21.07.2012., 15:44
Pozdrav!
Neznam kako uopće započeti i kako šta pitati....Otac mi ima 53 god i kroničnu mijeloična leukemija...02.07.2012. je izvršena transplantacija matičnim stanicam, donor stric ( očev brat), sve je bilo dobro prva dva dan, nakon toga su krenile komplikacije, upala pluća, temperatura, povračanje, proljev, osip itd...ok, upala pluća se brzo povukla, osip nestao, temp. pala....nakon toga upala debelog crijeva, konstantni proljevi koji ga iscrpljuju, noćas do 36 puta...matične počele rasti prvi leukociti narasli, ali proljev ne prestaje, stiglo odobrenje za novi lijek iz Amerike Prochymal počeo ga je primati jučer...Doktori kažu da je opasno, jako je oslabio u dva dana 5 kg, inače jake psihe i tjelesno odlične kondicije....doktori kažu neznaju dali će izdržati jer je lijek jak, a on slab..sad nema snage ni za pričati....ljek bi trebao pokazati rezultate za 2 do 3 tjedna....nadati se toliko...neznam dali mogu...ja sam jedna od nas sedmero djece...nemogu se pomiriti s tugom, niti s bilo kakvim negativnim rezultatima....razmišljam da krenem psihijatru ili psihologu da prihvatim situaciju...
:cry:

Ivanicapeca
21.07.2012., 20:29
Pozdrav!
Neznam kako uopće započeti i kako šta pitati....Otac mi ima 53 god i kroničnu mijeloična leukemija...02.07.2012. je izvršena transplantacija matičnim stanicam, donor stric ( očev brat), sve je bilo dobro prva dva dan, nakon toga su krenile komplikacije, upala pluća, temperatura, povračanje, proljev, osip itd...ok, upala pluća se brzo povukla, osip nestao, temp. pala....nakon toga upala debelog crijeva, konstantni proljevi koji ga iscrpljuju, noćas do 36 puta...matične počele rasti prvi leukociti narasli, ali proljev ne prestaje, stiglo odobrenje za novi lijek iz Amerike Prochymal počeo ga je primati jučer...Doktori kažu da je opasno, jako je oslabio u dva dana 5 kg, inače jake psihe i tjelesno odlične kondicije....doktori kažu neznaju dali će izdržati jer je lijek jak, a on slab..sad nema snage ni za pričati....ljek bi trebao pokazati rezultate za 2 do 3 tjedna....nadati se toliko...neznam dali mogu...ja sam jedna od nas sedmero djece...nemogu se pomiriti s tugom, niti s bilo kakvim negativnim rezultatima....razmišljam da krenem psihijatru ili psihologu da prihvatim situaciju...
:cry:

Draga ništa se ne može unaprijed znati. Tata je teško bolestan i u teškoj situaciji toga si svijesna i od prije. Moraš se nekako sabrati i fokusirati isključivo na tu i sada. Sve to što se događa je grdo, ali nerijetko kod takvog liječenja. Sve što doktori spominju su mogučnosti tj, opasnosti, ali to ne znači da se to treba očekivati. Odlična je stvar da matične stanice djeluju! Izdržao je do sada, bude i tu drugu fazu nekako. I imaš pravo na svaku nadu. Da nema nade, ne bi ga kroz sve to provodili već bi odustali od njega.
Ukoliko smatraš da ti treba pomoć, potraži je, iako mi se čini da kod nas postoji svega par psihologa koji mogu pružiti dobru podršku u ovakvim situacijama, a moje iskustvo je takvo da je ljudima potreban jedan kvalitetan razgovor s nekim s iskustvom, da si jednostavno pošlihtaš stvari u glavi i pronađeš pravi fokus.

tanita
22.07.2012., 06:40
hvala svima na odgovoru

Kockar :D
22.07.2012., 09:50
Sin mi ima Burkittov limfom 2A stadij, ima 16 godina, bolest je lokalizirana samo u trbuhu i nije zahvatila nkostanu srz. Prvu terapiju ossim proljeva je jako dobro podnio, nalazi su mu 2 tjedna nakon kemoterapije skocili na normalu, jedino su leukociti se dizali inekcijama i sada su odlični. Liječi se po BFN 86 protokolu BLOK A, može mi ko reći nešto više o svemu ovome ako sve ide prema planu kroz 4-6 kemoterapija bi se kao trebao izlječiti? Još jedno pitanje na rebru koji su uvjeti da ono primaš kemoterapiju u dnevnoj bolnici 2-3 sata i ides kuci jer znam da neki tako idu, a neki su cijelo vrijeme u bolnici.

Ivanicapeca
22.07.2012., 11:15
Sin mi ima Burkittov limfom 2A stadij, ima 16 godina, bolest je lokalizirana samo u trbuhu i nije zahvatila nkostanu srz. Prvu terapiju ossim proljeva je jako dobro podnio, nalazi su mu 2 tjedna nakon kemoterapije skocili na normalu, jedino su leukociti se dizali inekcijama i sada su odlični. Liječi se po BFN 86 protokolu BLOK A, može mi ko reći nešto više o svemu ovome ako sve ide prema planu kroz 4-6 kemoterapija bi se kao trebao izlječiti? Još jedno pitanje na rebru koji su uvjeti da ono primaš kemoterapiju u dnevnoj bolnici 2-3 sata i ides kuci jer znam da neki tako idu, a neki su cijelo vrijeme u bolnici.

Nitko ne može reći kako će se dalje situacija razvijati, no s obzirom na stadij i da je imao vrlo dobar odaziv u samom startu, imate pravo na svaki optimizam. Na žalost kao i kod svake druge maligne bolesti nikad ne možemo biti sigurni da se jednom opet neće vratiti, no ljudi se nauče s tim teretom živjeti i mnogima se više nikad ne vrati.
Što se tiče dnevne bolnice i primanje terapije u dnevnoj bolnici, to ovisi o tipu kemoterapije, stanju pacijenta i sl. Kod nekih kemoterapija su moguće burnije reakcije pa je bolje da su na odjelu ako se nešto krene komplicirati. Koliko god da je malo nezgodno i nelagodno, bolje je da je na odjelu na oku liječnika. U dnevnoj je često gužva i čeka se red da te prištekaju, pa dok to iscuri, pa onda doma, a može ti već početi mučnina...ovak se fino legneš i miran si.

Freyra
22.07.2012., 19:19
Iskrena sućut svima ožalošćenima. Žao mi je što je bitka izgubljena. Moja mama se još uvijek drži. Onkologinja ne prepisuje kemoterapije jer je srce još uvijek slabo. Sreća u nesreći ... nego, već izvjesno vrijeme se da tako kažem razvlači jedan problem koji se javio kao posljedica odstranjivanja dojke i vađenja limfnih čvorova. Naime mami otiče ruka, znam da je to gotov uobičajeno kod operiranih žena, ali stvar je u tomu što nitko od njezinih liječnika ne reagira na to pa bih molila za savjet, što nam je činiti? Mama pije Fursamid (između ostaloga) koji je dobila radi izbacivanja tekućine kada je hospitalizirana radi nakupljanja vode u plućima. Tada joj je ruka splasnila, međutim vidim da ponovno otiče i crveni. Njen liječnik opće prakse ne reagira na to, pa eto moramo same. Furasamid nerado pije jer joj snižava tlak, a mora piti tablete za srce koje joj povisuju tlak tako da joj ne bude dobro. Prošle godine su joj napisali terapije u Bizovcu, masažu ruke, međutim nije to baš nešto bilo bolje. Imate li savjet?

Ivanicapeca
22.07.2012., 21:41
Iskrena sućut svima ožalošćenima. Žao mi je što je bitka izgubljena. Moja mama se još uvijek drži. Onkologinja ne prepisuje kemoterapije jer je srce još uvijek slabo. Sreća u nesreći ... nego, već izvjesno vrijeme se da tako kažem razvlači jedan problem koji se javio kao posljedica odstranjivanja dojke i vađenja limfnih čvorova. Naime mami otiče ruka, znam da je to gotov uobičajeno kod operiranih žena, ali stvar je u tomu što nitko od njezinih liječnika ne reagira na to pa bih molila za savjet, što nam je činiti? Mama pije Fursamid (između ostaloga) koji je dobila radi izbacivanja tekućine kada je hospitalizirana radi nakupljanja vode u plućima. Tada joj je ruka splasnila, međutim vidim da ponovno otiče i crveni. Njen liječnik opće prakse ne reagira na to, pa eto moramo same. Furasamid nerado pije jer joj snižava tlak, a mora piti tablete za srce koje joj povisuju tlak tako da joj ne bude dobro. Prošle godine su joj napisali terapije u Bizovcu, masažu ruke, međutim nije to baš nešto bilo bolje. Imate li savjet?
Nađi neku maserku koja zna raditi limfnu drenažu i nek joj dolazi par dana da se to izdrenira dobro.
Isto tako, inzistiraj kod dr. da nešto poduzmu po tom pitanju, jer mogu.

Cora47
22.07.2012., 21:58
Iskrena sućut svima ožalošćenima. Žao mi je što je bitka izgubljena. Moja mama se još uvijek drži. Onkologinja ne prepisuje kemoterapije jer je srce još uvijek slabo. Sreća u nesreći ... nego, već izvjesno vrijeme se da tako kažem razvlači jedan problem koji se javio kao posljedica odstranjivanja dojke i vađenja limfnih čvorova. Naime mami otiče ruka, znam da je to gotov uobičajeno kod operiranih žena, ali stvar je u tomu što nitko od njezinih liječnika ne reagira na to pa bih molila za savjet, što nam je činiti? Mama pije Fursamid (između ostaloga) koji je dobila radi izbacivanja tekućine kada je hospitalizirana radi nakupljanja vode u plućima. Tada joj je ruka splasnila, međutim vidim da ponovno otiče i crveni. Njen liječnik opće prakse ne reagira na to, pa eto moramo same. Furasamid nerado pije jer joj snižava tlak, a mora piti tablete za srce koje joj povisuju tlak tako da joj ne bude dobro. Prošle godine su joj napisali terapije u Bizovcu, masažu ruke, međutim nije to baš nešto bilo bolje. Imate li savjet?

Iskustvo moje mame je teško jer su metastaze bile u cijeloj aksili, te na vratu, tako da je drenaža iz ruke bila vrlo otežana. Nakon odrađenog ciklusa terapija ruka joj je znatno bolje, a u fazi oticanja i crvenjenja redovito je stavljala hladne obloge.
Dok je bila donekle pokretna odlazila je terapije, kao i privatno na limfne drenaže ali nije bilo rezultata. Nakon svake kemoterapije bi otok splasnuo, da bi se nakon nekoliko dana ponovno vratio. I sad je prisutan, ali ne u tolikoj mjeri, međutim otečena joj je operirana dojka. Nažalost što se kretanje više smanjuje, to je drenaža lošija... dok je mogla, mama je redovito vježbala ruku, no sada to više nije u stanju.
Želim vam puno snage.

hrvoje dr.
23.07.2012., 08:30
Iskrena sućut svima ožalošćenima. Žao mi je što je bitka izgubljena. Moja mama se još uvijek drži. Onkologinja ne prepisuje kemoterapije jer je srce još uvijek slabo. Sreća u nesreći ... nego, već izvjesno vrijeme se da tako kažem razvlači jedan problem koji se javio kao posljedica odstranjivanja dojke i vađenja limfnih čvorova. Naime mami otiče ruka, znam da je to gotov uobičajeno kod operiranih žena, ali stvar je u tomu što nitko od njezinih liječnika ne reagira na to pa bih molila za savjet, što nam je činiti? Mama pije Fursamid (između ostaloga) koji je dobila radi izbacivanja tekućine kada je hospitalizirana radi nakupljanja vode u plućima. Tada joj je ruka splasnila, međutim vidim da ponovno otiče i crveni. Njen liječnik opće prakse ne reagira na to, pa eto moramo same. Furasamid nerado pije jer joj snižava tlak, a mora piti tablete za srce koje joj povisuju tlak tako da joj ne bude dobro. Prošle godine su joj napisali terapije u Bizovcu, masažu ruke, međutim nije to baš nešto bilo bolje. Imate li savjet?
Trebali bi napisati mamine sve dijagnoze i svu terapiju,te nalaze /ako je radila/ TTE,kreatinin,urea,urati,GUK,ALT,AST,GGT,K,Na,CK,K KS,CRP,RTG s/p,EKG.
Te tegobe npr. na koliko jastuka spava,imali edeme na ekstremitetima,tegobe u prekordiju,dispneja i sl.

Freyra
23.07.2012., 08:45
Trebali bi napisati mamine sve dijagnoze i svu terapiju,te nalaze /ako je radila/ TTE,kreatinin,urea,urati,GUK,ALT,AST,GGT,K,Na,CK,K KS,CRP,RTG s/p,EKG.
Te tegobe npr. na koliko jastuka spava,imali edeme na ekstremitetima,tegobe u prekordiju,dispneja i sl.

Hvala na odgovoru, napisati ću sve što je radila čim budem u prilici.

Edeme nema kao niti tegobe u prekordiju. Teškoća u disanju postoji, ali u odnosu kako je bilo prije nego je hospitalizirana je minimalna.

ninjaa
23.07.2012., 20:32
Pozdrav svima!

Kako se otkrivaju metastaze na plucima? Koji nalaz je "najpouzdaniji"? Sto napraviti?

Jer vec mjesecima se vrtimo u krug i sad smo dosli na pocetak i opet radimo nalaze koje smo vec napravili.

Mama je prije vise od 2 godine operirala rak dojke ( radikalna mastektomija, kemo, zracenje )
Redovne kontrole - sve ok.
Slika pluca kazu uredna, ali obiteljski prijatelj koji je po struci doktor, primjecuje nepravilnost na slici i salje nas na dodatne pretrage.
U meduvremenu na njegov nagovor radi i nalaz na tuberkulozu ( jer je kasljala jedno vrijeme ubitacno, ali nije imala temperaturu, tako da je doktorica opce prakse predlozila caj/med/limun ) nalaz krvi potvrduje tuberkulozu ali ispljuvak ne.
PET/CT - uvjeravaju nas da za otkrivanje metastatskih nakupina u organizmu nema mu premca, vrlo je tocan i sve bumo znali.
Zakljucak - povecani metabolizam glukoze koji upucuje na sekundarizme, ali i na jos masu stvari, spominje se i moguci oziljak. uglavnom jako puno upitnika je u zakljucku, nema finalne potvrde.
Markeri, mamografija, punkcija - sve uredno. Onkolog ponavlja - markeri ne divljaju i mi smo na mjestu.
A nis, idemo na bronhoskopiju, to je najpouzdanije, vadi se uzorak i bumo sve znali.
i ne znamo nista opet, opet zakljucak sa puno upitnika, onkolog jos jednom ponovi da markeri ne divljaju - wtf?
ugl. ne moze propisat daljnje lijecenje jer nisu svi nalazi crno na bijelo, OK a sta trebamo napravit ???
i tako vracamo se na pocetak, mama sutra opet ide na PET/CT!
svaki put nas uvjeravaju da je to zadnji nalaz, mama to tesko psihicki prozivljava, dosta joj je.

hvala na bilo kakvom komentaru!

Cora47
23.07.2012., 20:58
Pozdrav svima!

Kako se otkrivaju metastaze na plucima? Koji nalaz je "najpouzdaniji"? Sto napraviti

hvala na bilo kakvom komentaru!

Mojoj mami su otkrivene mete na plućima na PET/CTu prošlu jesen, zajedno s metama na medijastinumu. Određena joj je kemo, ali bez rezultata, sad je na koncentratoru kisika i vrlo teško diše, ne može ležati te ne vidi poboljšanja od kad ima kisik (svega par dana). Zadnja pretraga koja je potvrdila progresiju bolesti bio je CT pluća.
Na plućnoj su rekli da nije za hospitalizaciju i da nema puno vode u plućima, pa me zanima ako mi Freyra može barem i na pp javiti kako su uspjeli poboljšati stanje njene mame, tako da joj je sad lakše. Nama samo govore da je takav tijek bolesti i da se ništa ne može učiniti.

Ninjaa, pretpostavljam da onkolog ne želi bez sigurne potvrde započinjati s kemo, kod nas su kod zadnje kontrole markeri bili oko 90.

Ivanicapeca
24.07.2012., 07:30
ninja, što se tbc-a tiče, nema veze što u ispljuvku nije bilo tragova, jer ako ima u krvi, tu nema dvojbi!

Što se preciznosti uređaja tipa PET-CT tiče., puno tu ovisi o tome tko nalaz očitava. Ne jednom se pokazalo da naši radiolozi krivo očitaju PET-CT, i to tako da se slika slala u Graz na očitavanje. Treba tu imati iskustva, jer PET hoće zasvijetliti na svakom mjestu gdje je jednom postojao jači udarac npr. Treba znati razlučiti takva mjesta od bolesnih.
Preporučila bih pregled UZV jer zna se masu puta pokazati da se njime očita nešto što se ovim puno preciznijim pretragama ne uspije.
Ne znam zašto mami nije rađen MR s kontrastom. Mislim da bi se tu puno stvari moglo vidjeti.

Jednostavno, baš kao što je dr. rekao, nemože započeti nikakvo liječenje bez čistih indicija da nešto postoji. Oni se drže tih markera koji su zapravo nepouzdani, ali čim postoji neka indicija da nešto nije uredu, bez obzira na markere, šalju na daljne pretrage, i to su upravo ovdje napravili. Čudo je da je uopće želi opet slat na PET, vidi se da je čovjeku stvarno stalo.
Vidite s tim TBCom, konzultirajte se sa zaraznom i nekim infektologom, jer ako je infekt tu, nema se što čekati i treba početi odmah s liječenjem, jer je bilo kakvo onkološko liječenje na infekt može ubiti.

Ivanicapeca
24.07.2012., 07:32
Mojoj mami su otkrivene mete na plućima na PET/CTu prošlu jesen, zajedno s metama na medijastinumu. Određena joj je kemo, ali bez rezultata, sad je na koncentratoru kisika i vrlo teško diše, ne može ležati te ne vidi poboljšanja od kad ima kisik (svega par dana). Zadnja pretraga koja je potvrdila progresiju bolesti bio je CT pluća.
Na plućnoj su rekli da nije za hospitalizaciju i da nema puno vode u plućima, pa me zanima ako mi Freyra može barem i na pp javiti kako su uspjeli poboljšati stanje njene mame, tako da joj je sad lakše. Nama samo govore da je takav tijek bolesti i da se ništa ne može učiniti.

Ninjaa, pretpostavljam da onkolog ne želi bez sigurne potvrde započinjati s kemo, kod nas su kod zadnje kontrole markeri bili oko 90.

Treba titrirati dozu kisika, kontaktirajte pulmologa što prije! Nemojte slučajno nikako na svoju ruku pojačavati kisik! Obavezno joj špricajte nos fiziološkom (aquamaris) jer joj može spaliti sluznicu kisik. Pije li mama Fursemid?

hrvoje dr.
24.07.2012., 08:02
Pozdrav svima!

Kako se otkrivaju metastaze na plucima? Koji nalaz je "najpouzdaniji"? Sto napraviti?

Jer vec mjesecima se vrtimo u krug i sad smo dosli na pocetak i opet radimo nalaze koje smo vec napravili.

Mama je prije vise od 2 godine operirala rak dojke ( radikalna mastektomija, kemo, zracenje )
Redovne kontrole - sve ok.
Slika pluca kazu uredna, ali obiteljski prijatelj koji je po struci doktor, primjecuje nepravilnost na slici i salje nas na dodatne pretrage.
U meduvremenu na njegov nagovor radi i nalaz na tuberkulozu ( jer je kasljala jedno vrijeme ubitacno, ali nije imala temperaturu, tako da je doktorica opce prakse predlozila caj/med/limun ) nalaz krvi potvrduje tuberkulozu ali ispljuvak ne.
PET/CT - uvjeravaju nas da za otkrivanje metastatskih nakupina u organizmu nema mu premca, vrlo je tocan i sve bumo znali.
Zakljucak - povecani metabolizam glukoze koji upucuje na sekundarizme, ali i na jos masu stvari, spominje se i moguci oziljak. uglavnom jako puno upitnika je u zakljucku, nema finalne potvrde.
Markeri, mamografija, punkcija - sve uredno. Onkolog ponavlja - markeri ne divljaju i mi smo na mjestu.
A nis, idemo na bronhoskopiju, to je najpouzdanije, vadi se uzorak i bumo sve znali.
i ne znamo nista opet, opet zakljucak sa puno upitnika, onkolog jos jednom ponovi da markeri ne divljaju - wtf?
ugl. ne moze propisat daljnje lijecenje jer nisu svi nalazi crno na bijelo, OK a sta trebamo napravit ???
i tako vracamo se na pocetak, mama sutra opet ide na PET/CT!
svaki put nas uvjeravaju da je to zadnji nalaz, mama to tesko psihicki prozivljava, dosta joj je.

hvala na bilo kakvom komentaru!
Sigurna dg. TBC se postavlja izolacijom Kochova bacila iz iskašljaja.

Ivanicapeca
24.07.2012., 08:36
Sigurna dg. TBC se postavlja izolacijom Kochova bacila iz iskašljaja.

Ma da?:eek: A što je onda s krvlju? Kako je moguće da u krvi postoji trag?

hrvoje dr.
24.07.2012., 08:58
Ma da?:eek: A što je onda s krvlju? Kako je moguće da u krvi postoji trag?
Može ,ali je najsigurnija i najčešće se uzima iskašljaj.

ninjaa
24.07.2012., 14:53
hvala svima na odgovoru!

Mama je iskašljaj ponavljala nekoliko puta, svaki put je bio u redu.
Da li postoji neki vremenski rok u kojem je taj iskašljaj najpouzdaniji? jer to je radeno par mjeseci nakon prestanka kašljanja, i koliko god se mama trudila ( pila mlijeko dan prije, i svasta nesto ) jedvo je uspjela iskasljat nesto, jer nije bilo vise tog "taloga"
ugl dosta toga je upucivalo na tzv. mrtvu iliti umirucu tuberkulozu :ne zna:
Na zaraznoj je obavila bronhoskopiju ( spominjali su mogucu kronicnu upalu bronhija ) nije zadrzana tamo jer iskašljaj nije potvrdio nista.
i plumolog i infektolog su se ogradili i poslali nas natrag onkologu. A onkolog kaze da nije pametan :ne zna: prosljeduje papire konziliju ciji je zadnji zakljucak ponovni PET-CT.

Cora47
24.07.2012., 21:32
Treba titrirati dozu kisika, kontaktirajte pulmologa što prije! Nemojte slučajno nikako na svoju ruku pojačavati kisik! Obavezno joj špricajte nos fiziološkom (aquamaris) jer joj može spaliti sluznicu kisik. Pije li mama Fursemid?

Pije Fursemid jedno 10 dana i dosta su joj suha usta od toga, ali ne izmokrava puno. Hvala na savjetu za fiziološku...

Ivanicapeca
25.07.2012., 13:58
Pije Fursemid jedno 10 dana i dosta su joj suha usta od toga, ali ne izmokrava puno. Hvala na savjetu za fiziološku...

Bitno je da prima i kalinorm uz to da joj ne padnu elektroliti, može joj jako pozliti onda. Što se tiče punkcije, to baš nije najsretnije rješenje jer kad se jednom pleura punktira, radi se nov prostor za još više vode, tako da se to odgađa dokle god može, a na kraju se ugrađuje dren kad to postane jako obilno.

Zla patka
25.07.2012., 18:01
hm... nisam vidjela ni na gastronomiji ni ovdje zasebnu temu. cini mi se da bi ovaj topik bio najzgodniji za ono sto me zanima

mama je prije 2 tjedna operirala karcinom jajnika
s obzirom da je imala metastaze na rektumu pri cijem je uklanjanju nastala lezija od 2 cm, to su zasili i nije nista pila 4 dana i nije jela 7 dana.
crijevo zaraslo ok. stolice redovite.

jucer je stigla doma, nije dobila nikakve pismene upute ili popis sto smije jesti ili ne. kada je pitala rekli su joj da jede kuhano, jusno, lagano (sestre na odjelu).
s druge strane braci je doktor rekao neka mama jede sve sto joj pase s naglaskom na bobicasto voce.
u bolnici joj nisu davali salatu niti voce (osim banane).
u ponedjeljak krece s kemo (cini mi se da ce dobiti taxol).

mene zanima sto bi sve smjela jesti, ima li netko kakav prijedlog iz prve ruke?
mislim da je proslo dovoljno vremena od operacije pa bi rado skuhala i nesto sto nije lagano varivo, juha, kuhana piletina (a opet mislim da ipak jos neko vrijeme treba jesti laganije, bez stavri koje napuhuju itd.)

riba - samo kuhana ili? mljevena junetina? spinat? gljive? ...

jucer je mama jela juhu od tikvica, palentu sa zacinskim biljem i kravlju skutu.
danas jogurt s mljevenim,lanenim sjemenkama, pilecu juhu s rezancima, kuhanu piletinu i povrce iz juhe, rizoto s piletinom i mrkvom.
pojela je i komad pite od jabuka s cimetom.
radim joj vise manjih obroka kroz dan.


opcenito, sto ste kuhali (ako ste kuhali)?
jako volim kuhati, redovito kuham i nije mi nista problem.


takodjer me zanimaju dodaci prehrani za jacanje imuniteta. dosta prijetelja mi je savjetovalo beta glukan.
citala sam na dosta mjesta da se preporuca piti sok od cikle, mrkve, jabuke i limuna (navodno cuda radi za imunoloski sustav).

Cora47
25.07.2012., 20:17
Bitno je da prima i kalinorm uz to da joj ne padnu elektroliti, može joj jako pozliti onda. Što se tiče punkcije, to baš nije najsretnije rješenje jer kad se jednom pleura punktira, radi se nov prostor za još više vode, tako da se to odgađa dokle god može, a na kraju se ugrađuje dren kad to postane jako obilno.
Uzima kalij, kad je bila na plućnoj prošli tjedan rekli su da nema puno vode, da nije za punkciju. Već mjesec dana jako slabo spava, tražila je sad tramal o opće prakse i dobila ga je...kaže da joj je mrvicu lakše, samo se bojim da ne bude nekih žešćih nuspojava...pretpostavljam međutim da je to sad najmanja briga.

Ivanicapeca
25.07.2012., 20:47
Zla patka, odi ovdje: http://cancerhelp.cancerresearchuk.org/
Odlična stranica koja je razrađena po tipovima tumora i ima isto tako i taj aspekt prehrane za svaki od njih.
Beta glucan je jako dobar. Što se tiče tih dodataka prehrani, nema tu previše ziheraštva jer da bi se našli na našem tržištu dosa je da prođu test na netoksičnost. Svakako se prije svake konzumacije bilo čega posavjetujte s onkologom da li postoji ikakava kontraindikacija na bilo što što želi uzimati. Birajte najviše 3 stvari i guslajte po tome do kraja.

frka20
25.07.2012., 20:56
Pozdrav svima

nažalost i ja vam se moram pridružiti na ovoj temi..
moja mama (70g) je 12.7. hitnom odvezena u Vinogradsku..nije mogla stati više
na noge..ja sam pak u visokom stupnju trudnoće(36tj) i vjerujem da mi tata nije htio odmah reći o čemu se radi...
U početku su joj ustanovili napuklu bedrenu i ključnu kost(ista lijeva strana),a sjećam se da mi je tata rekao da je pala kod kuće cca mjesec dana prije..osim toga,donji dio noge joj je bio jako otečen..
danas je napokon dijagnoza: rak pluća(primaran) (mama je bila pušač) sa metastazama u kostima i jetri..:( Sutra je otpust iz bolnice,navodno je neoperabilno...dogovoreno je zračenje 2.8.
Doktori vele da je došla prekasno..i nisu nešto optimistični.
Ona uopće gotovo da i ne jede,danas je sva pogubljena,vele doktori da nije sposobna sama rasuđivati...
ostala sam bez teksta,tata je van sebe..tješim njega-a istovremeno sam svjesna svega i teško mi je.
U zadnje vrijeme je mama postala "agresivna" prema njemu i optužuje ga za sve u životu..danas samo šuti i gleda ga..tata kaže da su joj suze u očima..
ja se koliko-toliko držim "hrabro" - al nisam ju vidjela jer mi svi savjetuju da ne idem tamo (čak i doktori)...
ne znam točno koji bi to stupanj bio i kako se baš medicinski vodi njena dijagnoza jer je doktor laički rekao tati o čemu je riječ...nekakav je "galopirajući tumor" kako mu je doktor rekao..
Ono što me zapravo zanima: dal je zaista moguće tako naglo pogoršanje u 2tj(dotada mama nije znala za bolest niti itko od nas,ovo je prvi slučaj raka u obitelji)..zar toliko ubije psihu i volju za životom i tako naglo uzrokuje ttakve "agresivne" ispade ???
kad vratim film,ona je zaista zadnjih 2 g pogotovo imala faze "dobrih" i "loših"dana,iako su uglavnom prevladavali loši...odbijala je ići doktoru jer je uvijek "sama najbolje znala"...
ma ne mogu vjerovati u sve ovo..o čemu se tu radi,postoji li imalo nade??što možemo napraviti?
ispada kao da su ju otpisali,otpuštaju ju iz bolnice sutra - a naručuju za zračenje...ne razumijem..
i da,ima neki prozirni flaster na lijeevoj strani pluća,što bi to bilo? moj tata je toliko van sebe da se ne snalazi ništa pitati,a ja sam pak na strogom mirovanju...

Ivanicapeca
25.07.2012., 21:09
Draga moja frka, baš mi je žao :(
Nije mami to od prije 2 tjedna. Tumor je postojao već neko vrijeme i lagano progradirao i širio se i tek kad su joj metastaze učinile tegobe, stvar je dobila ime i prezime. Na žalost, pretpostavljam da se radi o galopirajućem mikrocelularnom karcinomu bronha. Statistike su neumoljive po pitanju šansi u ovom stadiju kad se bolest toliko proširila, ali statistika se radi po krivulji koja ima dva kraja i sredinu. Nitko ne može znati gdje se mama nalazi u ovom trenutku. Krenuti će na terapiju i uzeti svoje šanse kakve god jesu i boriti se. Drugo se ne može, ne može se iz te kože. Morate joj biti potpora i shvatiti da sve eventualne ispade bijesa ili kakvog drugog za nju nekarakterističnog ponašanja prihvatite kao bolest koja iz nje govori. Ti je odi vidjeti ako to iskreno želiš, porazgovarajte, dogovorite se o svemu, ali moraš stvari dozirati i koliko god da ti se radi o mami, najvažnijoj osobi na svijetu, trenutno je tvoje dijete puno važnije i moraš misliti prvenstveno na to. Uvjerena sam da i ona kao tvoja mama tako želi i misli i zato joj nemoj otežavati u tom smislu. Iznesi tu trudnoću do kraja u miru i probajte organizirati stvari tako da se tati pomogne, a da se s druge strane na tebe maksimalno poštedno djeluje.
Drži se i budi hrabra

frka20
25.07.2012., 21:24
Draga moja frka, baš mi je žao :(
Nije mami to od prije 2 tjedna. Tumor je postojao već neko vrijeme i lagano progradirao i širio se i tek kad su joj metastaze učinile tegobe, stvar je dobila ime i prezime. Na žalost, pretpostavljam da se radi o galopirajućem mikrocelularnom karcinomu bronha. Statistike su neumoljive po pitanju šansi u ovom stadiju kad se bolest toliko proširila, ali statistika se radi po krivulji koja ima dva kraja i sredinu. Nitko ne može znati gdje se mama nalazi u ovom trenutku. Krenuti će na terapiju i uzeti svoje šanse kakve god jesu i boriti se. Drugo se ne može, ne može se iz te kože. Morate joj biti potpora i shvatiti da sve eventualne ispade bijesa ili kakvog drugog za nju nekarakterističnog ponašanja prihvatite kao bolest koja iz nje govori. Ti je odi vidjeti ako to iskreno želiš, porazgovarajte, dogovorite se o svemu, ali moraš stvari dozirati i koliko god da ti se radi o mami, najvažnijoj osobi na svijetu, trenutno je tvoje dijete puno važnije i moraš misliti prvenstveno na to. Uvjerena sam da i ona kao tvoja mama tako želi i misli i zato joj nemoj otežavati u tom smislu. Iznesi tu trudnoću do kraja u miru i probajte organizirati stvari tako da se tati pomogne, a da se s druge strane na tebe maksimalno poštedno djeluje.
Drži se i budi hrabra

mama je još prije 8 dana rekla tati da ne želi da ja dolazim i uznemiravam se (rizična sam trudnica),a tata mi danas veli da već tri dana ona ni ne pita za nikoga već ga samo optužuje za raznorazne stvari..čak je bilo došlo do toga da ga je pitala u kojoj je ona to bolnici,tražila ga je toplomjer i tvrdila da leži na njemu (???)...i tako,kao neke halucinacije,što li? Sad sam se još sjetila da je tati danas doktor rekao da je moguće da padne u komu(??!!!) i da se više i ne probudi iz nje..(dal zato što ne jede?) Ona kao da se pomirila sa tim da umire i kao da jedva čeka...:(
Neki dan mu je rekla da joj kupi Radensku (onu sa 3 srca) i tata obišao "pol grada" da joj nađe i kad joj je donio rekla da ona to neće i da nije to ni tražila..šeće ga ko majmuna Bože mi prosti...on sve to vrlo teško prihvaća i teško se miri sa time(i sam ima problema sa visokim tlakom i srcem)..
Što je još najgore od svega,žive sami u stanu (ja sam u drugom gradu) i prisiljen je potražiti smještaj za nju negdje u domu jer se ne može nositi sa time(ona je još uvijek nepokretna!!) ,niti on zna kuhati ...
uopće ne mogu vjerovati da se sve ovo događa...mislim,kad pogledam unatrag -postajem sve svjesnija tih nekih "simptoma",al opet...zar sve tako naglo,pa to je tihi ubojica taj rak!!!
i hvala na odgovoru...puno mi znači...

frka20
25.07.2012., 21:27
ma još najgore od svega je osjećaj kao da smo ju napustili...i najradije bi svi lijepo glavom o zid...a cijelo vrijeme nam je mama u glavi i tražimo rješenje..što i kako dalje,kako joj pomoći?? no kad vidimo da se ne želi boriti - potonemo još dublje..kao da se prepustila i samo čeka..
ne znam za kim bih sad više suza prolila......

odbija nas sve,ne pita za nikoga od nas...na tatu se otresa..

Ivanicapeca
26.07.2012., 12:16
mama je još prije 8 dana rekla tati da ne želi da ja dolazim i uznemiravam se (rizična sam trudnica),a tata mi danas veli da već tri dana ona ni ne pita za nikoga već ga samo optužuje za raznorazne stvari..čak je bilo došlo do toga da ga je pitala u kojoj je ona to bolnici,tražila ga je toplomjer i tvrdila da leži na njemu (???)...i tako,kao neke halucinacije,što li? Sad sam se još sjetila da je tati danas doktor rekao da je moguće da padne u komu(??!!!) i da se više i ne probudi iz nje..(dal zato što ne jede?) Ona kao da se pomirila sa tim da umire i kao da jedva čeka...:(
Neki dan mu je rekla da joj kupi Radensku (onu sa 3 srca) i tata obišao "pol grada" da joj nađe i kad joj je donio rekla da ona to neće i da nije to ni tražila..šeće ga ko majmuna Bože mi prosti...on sve to vrlo teško prihvaća i teško se miri sa time(i sam ima problema sa visokim tlakom i srcem)..
Što je još najgore od svega,žive sami u stanu (ja sam u drugom gradu) i prisiljen je potražiti smještaj za nju negdje u domu jer se ne može nositi sa time(ona je još uvijek nepokretna!!) ,niti on zna kuhati ...
uopće ne mogu vjerovati da se sve ovo događa...mislim,kad pogledam unatrag -postajem sve svjesnija tih nekih "simptoma",al opet...zar sve tako naglo,pa to je tihi ubojica taj rak!!!
i hvala na odgovoru...puno mi znači...

ma još najgore od svega je osjećaj kao da smo ju napustili...i najradije bi svi lijepo glavom o zid...a cijelo vrijeme nam je mama u glavi i tražimo rješenje..što i kako dalje,kako joj pomoći?? no kad vidimo da se ne želi boriti - potonemo još dublje..kao da se prepustila i samo čeka..
ne znam za kim bih sad više suza prolila......

odbija nas sve,ne pita za nikoga od nas...na tatu se otresa..
Joj baš mi je žao da je tako loše...bojim se da je mama ušla u terminalnu fazu kada se lagano gasi sve. Užasno mi je žao da ti to moram napisati, ali čini se da je tako. Znam da je sama dijagnoza dovoljan šok sam za sebe a kamoli i to da je u zadnjoj fazi. Neka je tata svakako pokuša smjestiti u neki pristojan dom gdje će dobiti svu potrebnu palijativnu skrb. On definitivno nije za to sposoban, a i da si ti u istom gradu, ovako trudna definitivno ne bi mogla njegovati takvog bolesnika. Pokušaj koliko god možeš i to ti stanje dopušta provesti vremena s njom. Znam kako je to užasno teško kroz što prolaziš, jer sam prošla kroz to s mamom i doživjela sam teret komplicirane trudnoće i preranog poroda.
Za tatu možeš organizirati da mu se iz javne kuhinje dostavlja hrana svaki dan doma za neku sitnu lovu, čini mi se. To je dosta praktično i čovjek može doma na miru ručati.
Draga moja, tužni su rastanci, posebice s roditeljima i posebice ovako odjednom, no koliko god to bilo užasno teško, posve je prirodno, baš kao i to iščekivanje tvoje bebice. Želim ti da sve s mirom u srcu dočekaš i primiš. Nadam se da će tvoja mama dočekati rođenje unuka. Moja mama na žalost nije to doživjela a silno je to željela i živjela je za to.
Budi hrabra i vjeruj u svoju unutarnju snagu. Imaš je i više nego to uopće možeš zamisliti.

frka20
26.07.2012., 14:36
Joj baš mi je žao da je tako loše...bojim se da je mama ušla u terminalnu fazu kada se lagano gasi sve. Užasno mi je žao da ti to moram napisati, ali čini se da je tako. Znam da je sama dijagnoza dovoljan šok sam za sebe a kamoli i to da je u zadnjoj fazi. Neka je tata svakako pokuša smjestiti u neki pristojan dom gdje će dobiti svu potrebnu palijativnu skrb. On definitivno nije za to sposoban, a i da si ti u istom gradu, ovako trudna definitivno ne bi mogla njegovati takvog bolesnika. Pokušaj koliko god možeš i to ti stanje dopušta provesti vremena s njom. Znam kako je to užasno teško kroz što prolaziš, jer sam prošla kroz to s mamom i doživjela sam teret komplicirane trudnoće i preranog poroda.
Za tatu možeš organizirati da mu se iz javne kuhinje dostavlja hrana svaki dan doma za neku sitnu lovu, čini mi se. To je dosta praktično i čovjek može doma na miru ručati.
Draga moja, tužni su rastanci, posebice s roditeljima i posebice ovako odjednom, no koliko god to bilo užasno teško, posve je prirodno, baš kao i to iščekivanje tvoje bebice. Želim ti da sve s mirom u srcu dočekaš i primiš. Nadam se da će tvoja mama dočekati rođenje unuka. Moja mama na žalost nije to doživjela a silno je to željela i živjela je za to.
Budi hrabra i vjeruj u svoju unutarnju snagu. Imaš je i više nego to uopće možeš zamisliti.


Draga,puno hvala na utjesi i lijepim riječima...Evo danas su zvali ujutro tatu da dođe u bolnicu oko 14h kada bi ju i otpustili i da dogovore gdje da ju odvezu...Jurio je od jutra,dogovorio dom i sve i došao u bolnicu da bi mu med.sestra rekla da pričeka malo jer doktor želi razgovarati još sa njim...uglavnom,obzirom da ona nije pokretna (nisu joj dali obećana 2 dečka koji bi joj pomogli da malo stane na noge),a navodno bi ju zračenje "dokrajčilo" jer ne bi više uopće mogla na noge (znači - rekli su da bi vrlo vjerojatno bila do kraja nepokretna) - konzilij je promijenio odluku i sad bi ju ipak operirali (to nešto na ključ.kosti??) ,a nakon operacije bi ju možda poslali malo na fizikal.terapiju za početak...nemam točnu tu med.dijagnozu na papiru pa ne mogu još konkretnije...ovako je sve što čujem od tate - a njemu pokušavaju što jednostavnije objasniti...
Nakon toga bi počela sa zračenjima...
sve skupa bi se produžio boravak u bolnici još nekih 10ak dana...
tata je sad stopirao smještaj u dom...i nekako je i njemu lakše jer kao da su pružili malo nade...a mama? ona je nakon što je čula odluku navodno ipak nešto malo pojela (Bogu hvala!!!)...sad si sve mislim,možda je sve i njoj bio full šok...iako,ja sam realna i nekako kao da je ovo samo malo prolongiranje agonije koja tek slijedi,zar ne?

a da,kaže mi tata da vidio da su označili strelicama oba kuka pa bi to označavalo mjesto zračenja ili?? joooj,ubija me ovo neznanje i sve te informacije iz "druge ruke"...

blue-bird
27.07.2012., 13:05
Pozdrav još jednom, nije me bilo neko vrijeme.. Evo novosti su da je tata došao doma iz Zagreba i nije bio niti tjedan dana, tokom kojih je hitna 5 puta došla, pa je na kraju otišao u Split u bolnicu. Nalazi krvi su mu bili loši i zato je i išao u bolnicu, jer opet nije ništa jeo niti pio doma, a dok je bio u Zg-u ipak je primao infuziju i sve što mu treba. Ali mjesec dana nakon primitka je morao ići doma, iako je tada bilo prošlo niti 2 tjedna od druge amputacije..
Što se tiče one sjene na plućima, koja se primijetila nakon emobolije pluća, a tada su markeri bili negativni, prekjučer su radili punkciju. Nalaz je idući tjedan, a dobio je pneumotoraks pa je trenutno na intenzivnoj. Zapravo dok prima infuziju i što treba, dobro je fizički, samo se gubi tu i tamo malo, ali prima seroquel pa je to valjda zato. Nadam se da ona mrlja ne znači ništa, jer nema ni temperaturu niti kašlje, nego se to našlo nakon embolije, a prije nije bilo..

I žao mi je vaših dragih osoba, držite se, samo hrabro, vjerujte i budite uz njih!

frka20
27.07.2012., 13:25
Bože koliko tužnih priča :(

Danas je tata zvao ujutro i došao čak do mene(nakon posjete mami),teško mu je i sam je...grozno je to...no ajde,malo smo uspjeli skrenuti temu od mamine bolesti pa je opet malo živnuo i tako mi je drago zbog njega..
i da,da ispravim samu sebe u postu iznad - mamu neće operirati kod ključne kosti već tu lijevu napuklu bedrenu kost,danas će ju prebacit sa odjela pulmologije na kirurgiju pa onda idu one pretrage prije operacije..
Pitala sam tatu i kakve joj lijekove daju,al on ništa ne zna,kaže samo da dođe sestra podijeli lijekove i ode..a onog papira kod kreveta nema da bi pročitao već cijeli njen slučaj vode u nekom fasciklu...ma tako je sav pogubljen i zbunjen pa valjda onda i kad razgovara sa doktorom krivo nešto čuje il poveže..
mama je inače danas pojela doslovno samo za griz jaje,a pitala ga je i što je ona jučer doktorima potpisala...O Bože,koliko je onda samo bolest uzela maha ako se ne sjeća ???! ili su to neke halucinacije??
Tata mi još kaže da ima dva ona flastera naljepljena na prsima,da su kao prozirni..a opet kao jedan crveni a drugi plavi(??) ..ma više ništa ne razumijem ... :ne zna:
ma baš sam tužna ...koliko se toga promijenilo eto u 2 tjedna naglo...( a zapravo tinja sve očito duuuugo )

frka20
27.07.2012., 14:31
opet tata zove...zvali ga iz bolnice da dođe potpisati za njenu operaciju bedrene kosti..jer mama nije sposobna sama rasuđivati...
O Bože,čuti kako tata plače na telefon..traži potvrdu od mene,toliko ga to sve uznemiruje...potpisat će,naravno...

Brundolina
27.07.2012., 17:37
Humanitarna udruga Dječja Sreća sutra u Varaždinu organizira humanitarnu reviju za Enu Šarac, djevojku oboljelu od tumora na mozgu.
Više o akciji i ako netko želi sudjelovati na www.djecjasreca.hr

Ivanicapeca
28.07.2012., 08:56
Bože koliko tužnih priča :(

Danas je tata zvao ujutro i došao čak do mene(nakon posjete mami),teško mu je i sam je...grozno je to...no ajde,malo smo uspjeli skrenuti temu od mamine bolesti pa je opet malo živnuo i tako mi je drago zbog njega..
i da,da ispravim samu sebe u postu iznad - mamu neće operirati kod ključne kosti već tu lijevu napuklu bedrenu kost,danas će ju prebacit sa odjela pulmologije na kirurgiju pa onda idu one pretrage prije operacije..
Pitala sam tatu i kakve joj lijekove daju,al on ništa ne zna,kaže samo da dođe sestra podijeli lijekove i ode..a onog papira kod kreveta nema da bi pročitao već cijeli njen slučaj vode u nekom fasciklu...ma tako je sav pogubljen i zbunjen pa valjda onda i kad razgovara sa doktorom krivo nešto čuje il poveže..
mama je inače danas pojela doslovno samo za griz jaje,a pitala ga je i što je ona jučer doktorima potpisala...O Bože,koliko je onda samo bolest uzela maha ako se ne sjeća ???! ili su to neke halucinacije??
Tata mi još kaže da ima dva ona flastera naljepljena na prsima,da su kao prozirni..a opet kao jedan crveni a drugi plavi(??) ..ma više ništa ne razumijem ... :ne zna:
ma baš sam tužna ...koliko se toga promijenilo eto u 2 tjedna naglo...( a zapravo tinja sve očito duuuugo )

opet tata zove...zvali ga iz bolnice da dođe potpisati za njenu operaciju bedrene kosti..jer mama nije sposobna sama rasuđivati...
O Bože,čuti kako tata plače na telefon..traži potvrdu od mene,toliko ga to sve uznemiruje...potpisat će,naravno...
Mama ima flastere Durogesic protiv bolova. Svaki od ta dva flastera ima svoju boju jer se tako razlikuje doza i otpuštanje fentanila po satu. Kao nuspojave se pojavljuje i dezorijentacija, depresija, anksioznost kao i halucinacije. Dakle, sve to može biti zbog Durogesica. Na žalost on je nužno zlo.
Mami će učiniti te palijativne zahvate čak i to palijativno zračenje koje ima za zadatak da malo bolest uspori, a da s druge strane joj ne učini veće zlo, već da joj se kvaliteta života poboljša i da joj se maksimalno olakša koliko je to moguće u ovoj fazi.
Morate se nekako svi pribrati. Znam da je teško i da ste očajni, ali što je tu je i jedino se možete s tim nositi. Je li ima itko tko bi mogao tati malo uskočiti da nije stalno sam? Očito je jako emotivan i vezan za nju, a ako se slomi i padne u depresiju, biti će još gora situacija.

Ivanicapeca
28.07.2012., 08:58
Pozdrav još jednom, nije me bilo neko vrijeme.. Evo novosti su da je tata došao doma iz Zagreba i nije bio niti tjedan dana, tokom kojih je hitna 5 puta došla, pa je na kraju otišao u Split u bolnicu. Nalazi krvi su mu bili loši i zato je i išao u bolnicu, jer opet nije ništa jeo niti pio doma, a dok je bio u Zg-u ipak je primao infuziju i sve što mu treba. Ali mjesec dana nakon primitka je morao ići doma, iako je tada bilo prošlo niti 2 tjedna od druge amputacije..
Što se tiče one sjene na plućima, koja se primijetila nakon emobolije pluća, a tada su markeri bili negativni, prekjučer su radili punkciju. Nalaz je idući tjedan, a dobio je pneumotoraks pa je trenutno na intenzivnoj. Zapravo dok prima infuziju i što treba, dobro je fizički, samo se gubi tu i tamo malo, ali prima seroquel pa je to valjda zato. Nadam se da ona mrlja ne znači ništa, jer nema ni temperaturu niti kašlje, nego se to našlo nakon embolije, a prije nije bilo..

I žao mi je vaših dragih osoba, držite se, samo hrabro, vjerujte i budite uz njih!
Drži se draga. Bitno je da je sad hospitaliziran. Budu ga pokrpali i brzo će on kući. Kako se nosi sa situacijom inače (amputacija)?

blue-bird
28.07.2012., 09:57
Drži se draga. Bitno je da je sad hospitaliziran. Budu ga pokrpali i brzo će on kući. Kako se nosi sa situacijom inače (amputacija)?

Teško je reći kako se psihički nosi s tim. Dosta dugo prima konstantno seroquel pa nije baš sav svoj zadnje vrijeme. Dosta se gubi, priča neke priče iz prošlosti, halucinira. Kada priča, gleda okolo, ali nas ne želi pogledati u oči, osim ako ga baš pitam da me pogleda, onda me pogleda i namigne..

Stalno spominje da mu donesemo štake da može hodati, iako je on svjestan da je ostao bez noge, ali valjda smatra da može i sa štakama i tom jednom hodati. Tako da mi se čini da ima volje i da vidi izlaz, ali opet ne daju mu taj seroquel bez razloga, već jer je nemiran dosta, možda malo i živčan pa da ga smire.

I valjda kako ima taj dekubitus, boli ga i želi se micati, po noći je nemiran, a trenutno ima i dren zbog pneumotoraksa pa su mu možda i dozu povećali, a i vezan je opet. Razumijem da je sve za njegovo dobro, ali opet bih htjela da ga kasnije skinu sa tog seroquela i da se može suočiti sa tom situacijom kako treba i da počne ići naprijed.
Stalno mu govorimo da ga volimo i kako smo sretni što je s nama i kako je zapravo čudo da je sve to preživio i mislim da i on želi biti s nama i da nas voli i nadam se da će to biti dovoljno.

Ivanicapeca
28.07.2012., 10:09
Stalno mu govorimo da ga volimo i kako smo sretni što je s nama i kako je zapravo čudo da je sve to preživio i mislim da i on želi biti s nama i da nas voli i nadam se da će to biti dovoljno.

To je najvažnije od svega :)
Polako će se skidati sa seroquela, kako se situacija bude smirivala, a pošto je koliko toliko već svjestan svog hendikepa, sigurno će se dobro i tada nositi sa situacijom.

blue-bird
29.07.2012., 13:15
Danas su tatu prebacili na odjel,jedva cekam ic vidjeti ga, jucer nije bio na seroquellu i bio je skroz normalan.
Pricali smo mu kako jedva cekamo da ide doma, da ga volimo. Onda je on nama pricao pricu o nekom covjeku koji je umro i onda su njegova djeca vidjela kako im je potreban, a prije kao nisu. I dao im je tata cak i ime u toj prici, koju je svjesno izmislio.
Ne znam je li time htio reci da se boji da nam nije potreban??
Zadnjih par mjeseci nije prosao dan da nismo isli u bolnicu, vecinom nekoliko puta dnevno.
Prali smo ga, okretali, masirali, hranili, brinili se, voljeli ga. I zao nam je sto ne mozemo vise napraviti.
I onda je jucer tu pricu ispricao, svjesno ju je izmislio. Pa sam mu rekla da ne vidim kakve to veze s nama ima, da ga volimo. Pa je odustao od price..

frka20
29.07.2012., 15:32
Mama ima flastere Durogesic protiv bolova. Svaki od ta dva flastera ima svoju boju jer se tako razlikuje doza i otpuštanje fentanila po satu. Kao nuspojave se pojavljuje i dezorijentacija, depresija, anksioznost kao i halucinacije. Dakle, sve to može biti zbog Durogesica. Na žalost on je nužno zlo.
Mami će učiniti te palijativne zahvate čak i to palijativno zračenje koje ima za zadatak da malo bolest uspori, a da s druge strane joj ne učini veće zlo, već da joj se kvaliteta života poboljša i da joj se maksimalno olakša koliko je to moguće u ovoj fazi.
Morate se nekako svi pribrati. Znam da je teško i da ste očajni, ali što je tu je i jedino se možete s tim nositi. Je li ima itko tko bi mogao tati malo uskočiti da nije stalno sam? Očito je jako emotivan i vezan za nju, a ako se slomi i padne u depresiju, biti će još gora situacija.

Predraga Ivanicapeca, puno mi znače riječi koje nam govoriš i veliko hvala još jednom na tome...
Uspjela sam razgovarati preko tatinog mob. sa doktorom (kad je tata išao potpisati pristanak za operativ.zahvat za mamu)...iako sam imala stotinu pitanja - doktor je iako realno ali vrlo šturo rekao kako je u pitanju rak pluća koji se proširio po čitavom tijelu (??)..znamo da je metastaziralo na kosti i izgleda jetru...ne znam dal se bio možda zabunio ili je zaista toliko metastaza i izgledi su joj vrlo mali pa je tako rekao "po cijelom tijelu"...i dalje ne jede,bila je na infuziji...rekao je da je stanje izuzetno teško...:(:(
bila sam i na forumu zanovidan.hr i čitala puno o karcinomu pluća,Bože koliko tužnih priča:(
tati je teško,al stalno ga zovemo i obilazimo ga koliko možemo..pokušavamo sa njim razgovarati također realnije i hrabri smo zbog njega jer je on baš pravi emotivac i jako teško je ovo primio..u fazi smo razmišljanja da dođe k nama ili mi k njemu bar na neko vrijeme...sve nas je zateklo
Voljela bih vam točno napisati koju je mama dobila dijagnozu i koje je pretrage napravila,što pije od lijekova...(jer vidim čitajući kako ljudi znaju koju točno terapiju ima,koji stupanj karcinoma itd...),al nemamo nikakav papir - mama je u bolnici od 12.7. kako ju je hitna odvela...doktori su šturi,vrlo kratki i nekako kao da uvijek žure..ma ne znam.. kako možemo saznati te sve podatke?? postoji li ikakav pripravak kako bi joj olakšali boli i patnje? ne znam,možda će zvučati kao da smo digli ruke - ali koliko sam shvatila - obzirom na dijagnozu i da je došla vrlo kasno - ima li smisla posegnuti za nečim (?) altrenativa ili što???? osjećamo se kao na putu gdje ne znamo kuda krenuti..

frka20
29.07.2012., 19:18
danas u posjeti mame tata je doživio danas pak totalni preokret njezinog
stanja : :) pojela je malo juhe i nešto od ručka (jučer ništa), bila je razgovorljiva i dobro raspoložena,(jučer je samo nešto vrlo kratko i nerazumljivo tiho promrmljala),pitala je kako to da je na drugom odjelu (zna da ide na operaciju)..kaže tata da si je čak frizuru popravljala..na odlasku tate - lijepo su se pozdravili..
i da,žalila se jedino da ju boli (na odjelu kirurgije gdje je sad valjda ne daju lijekove koje je uzimala na odjelu pulmologije????) pa je tata zvao sestru koja joj je dala injekciju...

jel to znak da će biti bolje? mi smo tako sretni,kao da se izvukla a nije ni krenula..ma kao da se odlučila boriti!!!!
operacija je sutra

Ivanicapeca
30.07.2012., 13:55
danas u posjeti mame tata je doživio danas pak totalni preokret njezinog
stanja : :) pojela je malo juhe i nešto od ručka (jučer ništa), bila je razgovorljiva i dobro raspoložena,(jučer je samo nešto vrlo kratko i nerazumljivo tiho promrmljala),pitala je kako to da je na drugom odjelu (zna da ide na operaciju)..kaže tata da si je čak frizuru popravljala..na odlasku tate - lijepo su se pozdravili..
i da,žalila se jedino da ju boli (na odjelu kirurgije gdje je sad valjda ne daju lijekove koje je uzimala na odjelu pulmologije????) pa je tata zvao sestru koja joj je dala injekciju...

jel to znak da će biti bolje? mi smo tako sretni,kao da se izvukla a nije ni krenula..ma kao da se odlučila boriti!!!!
operacija je sutra

Ma sigurno da je bolje, jer vidi da nisu digli ruke od nje i da se ipak nešto ide raditi oko nje.
Čuj, što se tiče onog tvog prvog posta, pripravaka i alternative, ja ti ne bih ništa savjetovala u ovoj fazi, osim nekih dodataka prehrani tipa Beta glucan ili Nativni propolis npr. Mislim da joj može stvoriti više patnje nego koristi, a vi ste svi u vrlo ranjivoj fazi u kojoj možete nasjesti na raznorazne slatkorječive priče prepunih nekih stručnih izraza koji će dati na težini ozbiljnosti, i onda ćete nabaviti inkapsulirano bogtepitajšta...vjeruj mi, bila sam u toj koži. Da mi je netko rekao da mami drek može pomoći, u usta bih joj ga na silu nekak ugurala. No to tako jednostavno ne ide. Ono što je mami najpotrebnije jest dobra palijativna njega. To ne znači da se diglo ruke od nje, nego da trenutno nije sposobna za kurativnu medicinu, već da je trenutno za nju palijativna medicina najbolji izbor. Ako se stanje poboljša, moguće je da će biti sposobna i primiti neku terapiju.
Ne želim ti davati neke lažne nade, moraš biti svjesna da je to takva bolest i da je u ovoj fazi jako teško pričati o nekoj remisiji. To je bolest koja brzo metastazira i kad je dr. rekao da je po cijelom tijelu, to je zaista tako, a na jetri i kostima su najveće sekundarne nakupine.
Ali ajdemo po redu. Prvo ta operacija pa će vidjeti što i kako dalje.
Drži se draga.

Ivanicapeca
30.07.2012., 13:56
Danas su tatu prebacili na odjel,jedva cekam ic vidjeti ga, jucer nije bio na seroquellu i bio je skroz normalan.
Pricali smo mu kako jedva cekamo da ide doma, da ga volimo. Onda je on nama pricao pricu o nekom covjeku koji je umro i onda su njegova djeca vidjela kako im je potreban, a prije kao nisu. I dao im je tata cak i ime u toj prici, koju je svjesno izmislio.
Ne znam je li time htio reci da se boji da nam nije potreban??
Zadnjih par mjeseci nije prosao dan da nismo isli u bolnicu, vecinom nekoliko puta dnevno.
Prali smo ga, okretali, masirali, hranili, brinili se, voljeli ga. I zao nam je sto ne mozemo vise napraviti.
I onda je jucer tu pricu ispricao, svjesno ju je izmislio. Pa sam mu rekla da ne vidim kakve to veze s nama ima, da ga volimo. Pa je odustao od price..
A siroće, trebao je vjerojatno samo potvrdu od vas da vam nije teret već da radite isključivo iz ljubavi to sve oko njega. Uvjerena sam da je tako.

Limačica.
30.07.2012., 18:18
Evo i mene nazalost ovdje. Tata mi je obolio od raka na zdrijelu s metastazama na limfama. Jedino zracenje dolazi u obzir na koje smo naruceni krajem 8 mj. Puno suza sam prolila dok nisam prihvatila cinjenicu da i moj tata moze obolit. Sad sam bolje, ali vjerojatno i zbog toga sto se on odlicno drzi. Covjek ne bi reko da je bolestan.
Sad se idemo borit i naucit jos godinama zivjet s tim. Mozda sam preoptimisticna, ali drugacije niti zelim niti mogu :)

Ivanicapeca
30.07.2012., 18:23
Evo i mene nazalost ovdje. Tata mi je obolio od raka na zdrijelu s metastazama na limfama. Jedino zracenje dolazi u obzir na koje smo naruceni krajem 8 mj. Puno suza sam prolila dok nisam prihvatila cinjenicu da i moj tata moze obolit. Sad sam bolje, ali vjerojatno i zbog toga sto se on odlicno drzi. Covjek ne bi reko da je bolestan.
Sad se idemo borit i naucit jos godinama zivjet s tim. Mozda sam preoptimisticna, ali drugacije niti zelim niti mogu :)

Ne želim te bedirati, ali ne operiran s metama, bojim se da je to predugo čekanje na zračenje.
Probaj svim silama ubaciti ga negdje drugdje što prije!
I nije istina da se ne može liječiti kemoterapijom! Pitaj onkologa za Erbitux!

Limačica.
30.07.2012., 19:14
Ne želim te bedirati, ali ne operiran s metama, bojim se da je to predugo čekanje na zračenje.
Probaj svim silama ubaciti ga negdje drugdje što prije!
I nije istina da se ne može liječiti kemoterapijom! Pitaj onkologa za Erbitux!

Ovo je termin preko veze. Nalaze smo predali kod jos dva druga doktora pa sad cekamo njihovo misljenj da l mozda operacija dolazi u obzir. Najgore je sto su sad godisnji i sto je tesko uloviti veze. Nekako se tjesim da su ga ipak narucili na zracenje znaci imaju bar neke nade. Najvise sam se bojala da ce rec da nema vise nade i da cekamo najgore.

frka20
30.07.2012., 19:54
poštovana i draga Ivanicapeca,

danas su operirali mamu,dobro je podnijela operaciju,tata ju je vidio na hodniku
kad su ju prebacivali u sobu i pozdravili su se..sestre su dopustile vrlo kratko da bude sa njom u sobi..bila je ok,posve prisebna..sestra je rekla tati da dođe sutra iza vizite i da onda može razgovarati sa doktorom koji vodi "njen slučaj"..
svima nam je laknulo nakon te operacije,bili smo napeti..(i moja bebica se uzvrpoljila u trbuhu)
prije svega,želim vam zahvaliti na svakoj riječi koju ste napisali,cijenim to jer ste realni i istovremeno vam se divim na tolikom strpljenju i suosjećanju za svakoga od nas..moram priznati da nikada nisam obilazila ovakve teme na forumima niti se ikada informirala o svemu tome..nismo što se ono grubo kaže "imali razloga"..činjenica je da kad se čovjeku ovako okrene svijet odjednom tek onda obrati pažnju i postane svjestan tragičnih priča...pogotovo,ovo je prvi slučaj karcinoma u mojoj obitelji (nema ni u muževoj) i totalno smo tek sada prisiljeni ući u cijelu tu agoniju te odvratne proklete bolesti...tako da - iako smo svjesni stanja moje mame - trudimo se proniknuti u te medicinske "fraze" i pojmove i pohvatati bilo kakve nažalost "slične" priče koje bi nam ipak pružile malo vjere da će sve ipak biti dobro..
kad ste napisali "terminalno stanje" i "palijativna njega" - vjerujte mi da sam googlala što to točno znači..možda zvuči onako glupavo ili ne znam (smiješno?) no totalno nas je zateklo.Mislim da tek sada svi lagano prihvaćamo da je bolest uzela toliko maha da zapravo nema pomoći..i zato mi je s jedne strane drago da je doktor sa kojim sam razgovarala telefonski rekao realno stanje stvari (nadam se da me razumijete)..nisam se prestala nadati,al opet...
usput,oni flasteri - tata je napokon uspio pročitati koji su (Matrifen 50p)..prije neki dan je imala dva kom...
imam još nekoliko možda glupavih pitanja..nije mi jasno zapravo - ako je bolesnik u toj zadnjoj fazi - koliko je moguće da jedan dan bude sasvim ok(priseban,razgovorljiv),a drugi dan totalna promjena...mama je recimo 2 dana sasvim ona "stara" kakva je bila i prije nego što je uopće dospjela u bolnicu..tata je prilično vezan za nju i bojim se da misli da je ona bolje (ne mislim u smislu da je izliječena) nego...kao da je sve stavljeno pod kontrolu..(ne znam kako bih se izrazila)..na koji način da se postavimo i prema njemu?
i još nešto..čitala sam prethodni post .. mama je imala dogovoreno zračenje za 2.8. pa su to odgodili zbog ove operacije..obzirom da ima te metastaze po cijelom tijelu kako ispada - neće li i za nju biti prekasno kad krene na prvo zračenje (u planu je navodno prvo fizik.terap da ju postave na noge)..što mislite,da li trebamo reagirati kod doktora ? (iako znam da oni ne vole "petljancije" u njihov posao..)voljela bih da se ona bori i mi skup sa njom!
Još jednom,ne mogu pružiti neke med.nalaze i slično jer je mama cijelo vrijeme u bolnici..(tata je samo rekao da je vidio da njen "fascikl" sadrži 4 lista sitno pisanih slova sa njenom anamnezom i dijagnozom...)...

puno hvala

Ivanicapeca
30.07.2012., 21:36
poštovana i draga Ivanicapeca,

danas su operirali mamu,dobro je podnijela operaciju,tata ju je vidio na hodniku
kad su ju prebacivali u sobu i pozdravili su se..sestre su dopustile vrlo kratko da bude sa njom u sobi..bila je ok,posve prisebna..sestra je rekla tati da dođe sutra iza vizite i da onda može razgovarati sa doktorom koji vodi "njen slučaj"..
svima nam je laknulo nakon te operacije,bili smo napeti..(i moja bebica se uzvrpoljila u trbuhu)
prije svega,želim vam zahvaliti na svakoj riječi koju ste napisali,cijenim to jer ste realni i istovremeno vam se divim na tolikom strpljenju i suosjećanju za svakoga od nas..moram priznati da nikada nisam obilazila ovakve teme na forumima niti se ikada informirala o svemu tome..nismo što se ono grubo kaže "imali razloga"..činjenica je da kad se čovjeku ovako okrene svijet odjednom tek onda obrati pažnju i postane svjestan tragičnih priča...pogotovo,ovo je prvi slučaj karcinoma u mojoj obitelji (nema ni u muževoj) i totalno smo tek sada prisiljeni ući u cijelu tu agoniju te odvratne proklete bolesti...tako da - iako smo svjesni stanja moje mame - trudimo se proniknuti u te medicinske "fraze" i pojmove i pohvatati bilo kakve nažalost "slične" priče koje bi nam ipak pružile malo vjere da će sve ipak biti dobro..
kad ste napisali "terminalno stanje" i "palijativna njega" - vjerujte mi da sam googlala što to točno znači..možda zvuči onako glupavo ili ne znam (smiješno?) no totalno nas je zateklo.Mislim da tek sada svi lagano prihvaćamo da je bolest uzela toliko maha da zapravo nema pomoći..i zato mi je s jedne strane drago da je doktor sa kojim sam razgovarala telefonski rekao realno stanje stvari (nadam se da me razumijete)..nisam se prestala nadati,al opet...
usput,oni flasteri - tata je napokon uspio pročitati koji su (Matrifen 50p)..prije neki dan je imala dva kom...
imam još nekoliko možda glupavih pitanja..nije mi jasno zapravo - ako je bolesnik u toj zadnjoj fazi - koliko je moguće da jedan dan bude sasvim ok(priseban,razgovorljiv),a drugi dan totalna promjena...mama je recimo 2 dana sasvim ona "stara" kakva je bila i prije nego što je uopće dospjela u bolnicu..tata je prilično vezan za nju i bojim se da misli da je ona bolje (ne mislim u smislu da je izliječena) nego...kao da je sve stavljeno pod kontrolu..(ne znam kako bih se izrazila)..na koji način da se postavimo i prema njemu?
i još nešto..čitala sam prethodni post .. mama je imala dogovoreno zračenje za 2.8. pa su to odgodili zbog ove operacije..obzirom da ima te metastaze po cijelom tijelu kako ispada - neće li i za nju biti prekasno kad krene na prvo zračenje (u planu je navodno prvo fizik.terap da ju postave na noge)..što mislite,da li trebamo reagirati kod doktora ? (iako znam da oni ne vole "petljancije" u njihov posao..)voljela bih da se ona bori i mi skup sa njom!
Još jednom,ne mogu pružiti neke med.nalaze i slično jer je mama cijelo vrijeme u bolnici..(tata je samo rekao da je vidio da njen "fascikl" sadrži 4 lista sitno pisanih slova sa njenom anamnezom i dijagnozom...)...

puno hvala
Teško je reći kako će se stvari kod nje dalje odvijati, no može se svašta očekivati. Pošto su mete na jetri, kako budu rasli bilirubini, tako će se poremetiti i njeno stanje svijesti, najvjerojatnije. Neki ljudi opet s druge strane ostanu lucidni do samog kraja. Ne znam što je od toga dvoje veće ili manje zlo. Možda je najgore zlo ono što je moja majka prošla sa svojim tumorom mozga, a to da nismo njeno stanje mogli nikako procijeniti dobrih godinu dana, jer nije mogla govoriti, nije se mogla micati, ništa dati do znanja...možda je to najgore, ne znam. Mislim da je potrebno tati sve mirno reći, čovjek se mora sa time suočiti, to nekako prihvatiti, no ipak je za njega olakotna okolnost što će je smjestiti u dom i neće neke stvari ipak vidjeti i nositi se s njima, koliko god da će biti tamo uz nju. Bitno je da je ništa ne boli, da je čista i uredna, nahranjena i napijena te da se osjeća voljenom i da vas osjeća kako ste uz nju i kako će sve biti uredu.
Što se zračenja tiče, kod tvoje mame je to bi ( s obzirom na cjelokupno stanje) zračenje bilo palijativno, dakle, imalo bi za zadatak smanjiti tegobe tj. poboljšati kvalitetu života. Njoj su ipak odlučili operacijom maknuti ono što joj je zadavalo tegobe, umjesto da to zrače, što je bolja opcija i uopće je dobro što je to podnjela. U slučaju gore zračenje ima kurativan zadatak, dakle da liječi. Ovdje se metastaze nalaze blizu primarnog tumora u limfnim čvorovima i jako je važno da se s tim što prije krene kako bi se tumor smanjio i moguće postao operabilan.

@Limačica
Bilo bi odlično kad bi se dalo operirati i maknuti sve skupa. Tada bi se odradilo zračenje i zavisno o stupnju i stadiju bolesti kemo. Ljeto je najzeznitije doba za dobivanje maligne dijagnoze :rolleyes:

frka20
31.07.2012., 08:16
evo,prerano smo se ponadali da je ipak sve ok..
Bože,toliko mi je teško..
tata je zvao maloprije (razgovarao je sa doktorom) i otpuštaju ju u petak
No,ona je u teškoj halucinaciji i van sebe,na granici agresivnosti:(
još jučer je bila ok,prisebna..ma ona "stara" mama
rekla je tati da otvori prozor da skoči van,istjerala ga van iz sobe toliko grubim riječima ...znamo da bolest govori iz nje,al opet...toliko nam je teško..pokušava čak skinut one flastere...

danas sam se prvi put slomila,probudila se u suzama grcajući..sanjala sam mamu,tj. da sa svojom kćeri (ima 5 g) gledam slike nje i na svakoj nam se smije i govori,a sve slike koje su vezane za lijepe situacije i anegdote koje smo imali sa njom..satralo me skroz..

i sad ono najgore,taman sam mislila reći tati da je najbolje ds ipak dođe mama doma i bude u svom poznatom okruženju,jer bila je ok (prisebna)..kako je i mene zavarala ta prokleta bolest:504: - al nakon ovoga danas - nemamo izbora...tata ide dogovoriti smještaj u dom...srce mi se kida,puca na sve strane jer si ne bih oprostila da ju smjestimo u dom - a možda joj možemo pomoći,tj. olakšati ..zapravo - biti uz njen krevet i paziti na nju uz dolazak patronažne...no nije izvedivo,tek sada to shvaćam...i teško mi se pomiriti sa time..
čekam tatu sad da dođe k nama i moram biti hrabra zbog njega,a istovremeno se lomim...sutra imam i ja pregled u bolnici (čekamo bebu) ..

Prokleti rak ! dođe mi da vrištim :503:

Limačica.
31.07.2012., 08:28
@Limačica
Bilo bi odlično kad bi se dalo operirati i maknuti sve skupa. Tada bi se odradilo zračenje i zavisno o stupnju i stadiju bolesti kemo. Ljeto je najzeznitije doba za dobivanje maligne dijagnoze :rolleyes:

Sutra smo naruceni u drugu bolnicu na drugo misljenje. Dobro je imati u obitelji nekog iz zdravstva jer ocito ne mozes bez veze. Zalosno :(

Problem im je ta jedna limfa do koje je jako tesko doci i pitanje je je l' bi ju uspjeli izvaditi, po rijecima docenta kod kojeg je tata bio na bolnickom lijecenju.

Sad cemo vidjeti kaj drugi doktor veli.

Zracenje bi bilo i prije da smo znali 100% da operacije nece biti jer ne moze na zracenje direkt s operacije.

Inace, tata se jako dobro drzi tako da je i meni puuno lakse u toj cijeloj prici.

Ivanicapeca
31.07.2012., 08:39
evo,prerano smo se ponadali da je ipak sve ok..
Bože,toliko mi je teško..
tata je zvao maloprije (razgovarao je sa doktorom) i otpuštaju ju u petak
No,ona je u teškoj halucinaciji i van sebe,na granici agresivnosti:(
još jučer je bila ok,prisebna..ma ona "stara" mama
rekla je tati da otvori prozor da skoči van,istjerala ga van iz sobe toliko grubim riječima ...znamo da bolest govori iz nje,al opet...toliko nam je teško..pokušava čak skinut one flastere...

danas sam se prvi put slomila,probudila se u suzama grcajući..sanjala sam mamu,tj. da sa svojom kćeri (ima 5 g) gledam slike nje i na svakoj nam se smije i govori,a sve slike koje su vezane za lijepe situacije i anegdote koje smo imali sa njom..satralo me skroz..

i sad ono najgore,taman sam mislila reći tati da je najbolje ds ipak dođe mama doma i bude u svom poznatom okruženju,jer bila je ok (prisebna)..kako je i mene zavarala ta prokleta bolest:504: - al nakon ovoga danas - nemamo izbora...tata ide dogovoriti smještaj u dom...srce mi se kida,puca na sve strane jer si ne bih oprostila da ju smjestimo u dom - a možda joj možemo pomoći,tj. olakšati ..zapravo - biti uz njen krevet i paziti na nju uz dolazak patronažne...no nije izvedivo,tek sada to shvaćam...i teško mi se pomiriti sa time..
čekam tatu sad da dođe k nama i moram biti hrabra zbog njega,a istovremeno se lomim...sutra imam i ja pregled u bolnici (čekamo bebu) ..

Prokleti rak ! dođe mi da vrištim :503:
Draga, sve da je i prisebna i dobra kao kruh, po onome što si pisala, tata nikako nije sposoban njegovati takvog bolesnika. Gle, ja sam bila doma sa mamom, mlada i u naponu snaga, sad im 35 i itekako imam posljedice na zdravlje. Kralježnica, rame i šake su mi otišle k vragu. Treba to dići, okrenuti, presvući, oprati...osoba od 70 kg kad je posve opuštena je kao vreča. Sjećam se kako mi je jednom opala, jedva sam je podigla na kauč i to tako da sam se prvo ja morala leči na pod, okrenuti je i staviti na sebe , pa se posjesti s njom pa iz čučnja u horuk na rub kauča...zlo mi je kad se sjetim...
Ako nije pri sebi, neće joj previše značiti da nije doma, a s druge strane uvjerena sam da će tata večinu dana provoditi uz nju.
Užasno mi je žao da kroz sve ovo prolaziš u trudnoći, ali pokušaj nekako u sebi osvjestiti činjenicu da koliko god da se radi o tvojoj majci i ocu, oni su život za sebe, ti imaš svoju djecu i svoju odgovornost. Molim te, pokušaj to, da ti se ne zakomplicira s djetetom i da se ne napravi gora situacija nego što sad je.

Sutra smo naruceni u drugu bolnicu na drugo misljenje. Dobro je imati u obitelji nekog iz zdravstva jer ocito ne mozes bez veze. Zalosno :(

Problem im je ta jedna limfa do koje je jako tesko doci i pitanje je je l' bi ju uspjeli izvaditi, po rijecima docenta kod kojeg je tata bio na bolnickom lijecenju.

Sad cemo vidjeti kaj drugi doktor veli.

Zracenje bi bilo i prije da smo znali 100% da operacije nece biti jer ne moze na zracenje direkt s operacije.

Inace, tata se jako dobro drzi tako da je i meni puuno lakse u toj cijeloj prici.
Mogu vam jedino poželjeti da ide sve po PSu i da ipak nešto odstrane operacijom. U tom slučaju je na konju, jer će taman doći na red za zračenje kad treba nakon operacije.

ninjaa
31.07.2012., 11:10
Pozdrav svima!

Kako se otkrivaju metastaze na plucima? Koji nalaz je "najpouzdaniji"? Sto napraviti?

Jer vec mjesecima se vrtimo u krug i sad smo dosli na pocetak i opet radimo nalaze koje smo vec napravili.

Mama je prije vise od 2 godine operirala rak dojke ( radikalna mastektomija, kemo, zracenje )
Redovne kontrole - sve ok.
Slika pluca kazu uredna, ali obiteljski prijatelj koji je po struci doktor, primjecuje nepravilnost na slici i salje nas na dodatne pretrage.
U meduvremenu na njegov nagovor radi i nalaz na tuberkulozu ( jer je kasljala jedno vrijeme ubitacno, ali nije imala temperaturu, tako da je doktorica opce prakse predlozila caj/med/limun ) nalaz krvi potvrduje tuberkulozu ali ispljuvak ne.
PET/CT - uvjeravaju nas da za otkrivanje metastatskih nakupina u organizmu nema mu premca, vrlo je tocan i sve bumo znali.
Zakljucak - povecani metabolizam glukoze koji upucuje na sekundarizme, ali i na jos masu stvari, spominje se i moguci oziljak. uglavnom jako puno upitnika je u zakljucku, nema finalne potvrde.
Markeri, mamografija, punkcija - sve uredno. Onkolog ponavlja - markeri ne divljaju i mi smo na mjestu.
A nis, idemo na bronhoskopiju, to je najpouzdanije, vadi se uzorak i bumo sve znali.
i ne znamo nista opet, opet zakljucak sa puno upitnika, onkolog jos jednom ponovi da markeri ne divljaju - wtf?
ugl. ne moze propisat daljnje lijecenje jer nisu svi nalazi crno na bijelo, OK a sta trebamo napravit ???
i tako vracamo se na pocetak, mama sutra opet ide na PET/CT!
svaki put nas uvjeravaju da je to zadnji nalaz, mama to tesko psihicki prozivljava, dosta joj je.

hvala na bilo kakvom komentaru!

quotam samo sebi, na ponovnom PET/CT nakupine stoje, a novih nakupina nema ( zar je opce moguce da nestanu, posto se nije lijecilo, niti koristilo ista za to ... )
onkolog je da godisnjem do 20.8, tak da tek tad nas moze primit. no mislim da i dalje nece htjet propisat ikakvo daljnje lijecenje.

ugl htjela sam pitat imali li ko iskustva sa Dr. Myko San - Zdravlje iz gljiva ( http://www.zdravljeizgljiva.hr/hrv/index.asp?p=onama&sp=index )
Od pocetka te bolesti slusam o gljivama, moze li pomoc / odmoc?

Ivanicapeca
31.07.2012., 11:46
quotam samo sebi, na ponovnom PET/CT nakupine stoje, a novih nakupina nema ( zar je opce moguce da nestanu, posto se nije lijecilo, niti koristilo ista za to ... )
onkolog je da godisnjem do 20.8, tak da tek tad nas moze primit. no mislim da i dalje nece htjet propisat ikakvo daljnje lijecenje.

ugl htjela sam pitat imali li ko iskustva sa Dr. Myko San - Zdravlje iz gljiva ( http://www.zdravljeizgljiva.hr/hrv/index.asp?p=onama&sp=index )
Od pocetka te bolesti slusam o gljivama, moze li pomoc / odmoc?

Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

last day
31.07.2012., 15:30
evo,prerano smo se ponadali da je ipak sve ok..
Bože,toliko mi je teško..
tata je zvao maloprije (razgovarao je sa doktorom) i otpuštaju ju u petak
No,ona je u teškoj halucinaciji i van sebe,na granici agresivnosti:(
još jučer je bila ok,prisebna..ma ona "stara" mama
rekla je tati da otvori prozor da skoči van,istjerala ga van iz sobe toliko grubim riječima ...znamo da bolest govori iz nje,al opet...toliko nam je teško..pokušava čak skinut one flastere...

danas sam se prvi put slomila,probudila se u suzama grcajući..sanjala sam mamu,tj. da sa svojom kćeri (ima 5 g) gledam slike nje i na svakoj nam se smije i govori,a sve slike koje su vezane za lijepe situacije i anegdote koje smo imali sa njom..satralo me skroz..

i sad ono najgore,taman sam mislila reći tati da je najbolje ds ipak dođe mama doma i bude u svom poznatom okruženju,jer bila je ok (prisebna)..kako je i mene zavarala ta prokleta bolest:504: - al nakon ovoga danas - nemamo izbora...tata ide dogovoriti smještaj u dom...srce mi se kida,puca na sve strane jer si ne bih oprostila da ju smjestimo u dom - a možda joj možemo pomoći,tj. olakšati ..zapravo - biti uz njen krevet i paziti na nju uz dolazak patronažne...no nije izvedivo,tek sada to shvaćam...i teško mi se pomiriti sa time..
čekam tatu sad da dođe k nama i moram biti hrabra zbog njega,a istovremeno se lomim...sutra imam i ja pregled u bolnici (čekamo bebu) ..

Prokleti rak ! dođe mi da vrištim :503:

Strašno. Prestrašno. I ja sve to proživljavam sa mamom, samo što je ona pri sebi, al nekad se zna tak uzrujat, da moram pobjeći iz njezine sobe. Znam da je boli, masiram joj noge, jer joj kad leži trnu, moguće i od lijekova (tramal, zaldiar), a i tumor joj pritišće neki živac ili žile, isto mi se srce kida, jer ona je zapravo dio mene (preko 50 godina smo zajedno, bila je samohrana majka) ona me je podigla, u njoj je cijeli moj svijet - osim nje od familije nemam nikog (zapravo par rođaka imam, ali nisam ih vidio više nego nekoliko puta u životu, a drugo je sve pomrlo...). Jedino kad popijem 4 Normabela malo mi je lakše, bol u srcu mi se ipak malčice smanji, al nemogu dobit više nego kutiju mjesečno, a to nije niš. Moraću kod psihijatra, ali za to nemam vremena....Nego, htio sam reći da svoju majku ni pod koju cijenu neću dati u dom, jer jednostavno joj ne mogu to učiniti - ne bi mogo spavat, nego ću je njegovat do kraja, ako ja prije ne skončam.:ne zna:

ninjaa
31.07.2012., 15:46
Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

Jasno mi je, branje šoldi je i marama koju sam htjela kupit mami za vrijeme kemo ( u Quince 280 kn ) :O
U biti Stari je te gljive inicirao, kaze na preporuku, faxirali smo nalaze, sutra dobivamo prijedlog terapije i cijenu.
A ja nemam snage odbit to, sa izgovorom - cekajmo doktora - jer to govorim vec 8 mjeseci.
I prilicno je bio jasan, dok markeri ne divljaju, on ne misli nista ocito.
A nam je tesko ignorirat taj loš nalaz, i cekati da se ostale stvari pogorsaju ( da bi onda onkolog reagirao ) a da za to vrijeme ne radimo nista.

blue-bird
31.07.2012., 21:29
Zanima me postoje li koji pripravci za probavu? Kako tata mjesecima nije jeo, a mozda i zbog nekretanja, crijeva ga konstantno uzasno boli.
Ima jake grceve, a stolicu zapravo ima, tako da nam treba nesto za opustanje crijeva, a ne za praznjenje..

hrvoje dr.
31.07.2012., 22:40
Zanima me postoje li koji pripravci za probavu? Kako tata mjesecima nije jeo, a mozda i zbog nekretanja, crijeva ga konstantno uzasno boli.
Ima jake grceve, a stolicu zapravo ima, tako da nam treba nesto za opustanje crijeva, a ne za praznjenje..
Spasmex,Buscol-na rp.

blue-bird
31.07.2012., 23:19
Spasmex,Buscol-na rp.

Hvala!

frka20
01.08.2012., 12:28
Strašno. Prestrašno. I ja sve to proživljavam sa mamom, samo što je ona pri sebi, al nekad se zna tak uzrujat, da moram pobjeći iz njezine sobe. Znam da je boli, masiram joj noge, jer joj kad leži trnu, moguće i od lijekova (tramal, zaldiar), a i tumor joj pritišće neki živac ili žile, isto mi se srce kida, jer ona je zapravo dio mene (preko 50 godina smo zajedno, bila je samohrana majka) ona me je podigla, u njoj je cijeli moj svijet - osim nje od familije nemam nikog (zapravo par rođaka imam, ali nisam ih vidio više nego nekoliko puta u životu, a drugo je sve pomrlo...). Jedino kad popijem 4 Normabela malo mi je lakše, bol u srcu mi se ipak malčice smanji, al nemogu dobit više nego kutiju mjesečno, a to nije niš. Moraću kod psihijatra, ali za to nemam vremena....Nego, htio sam reći da svoju majku ni pod koju cijenu neću dati u dom, jer jednostavno joj ne mogu to učiniti - ne bi mogo spavat, nego ću je njegovat do kraja, ako ja prije ne skončam.:ne zna:

nažalost mi nemamo izbora nego ju smjestiti u dom,našli smo jedan privatni,cijene su :503: al jednostavno ne možemo drugačije..srce mi se kida..što da kažem? tata je sam sa njom (mi u drugom gradu),tata ima problema sa visokim tlakom i srcem...uz nekakav dolazak patronažne - mislim da to ne bi bilo dovoljno..ona treba skrb od 0-24h:(
danas je tata bio opet u bolnici - ona ima teške halucinacije,čak je pokušala trgat te šavove sa noge,rekla mu da skine,tj.spusti ogradu sa kreveta i otvori prozor - da nek ju čeka u autu,a ona će kroz prozor van ...čovjeku za plakat dođe samo kada to vidi,a to je samo djelić svega...evo prije par dana ok,prisebna,a vidi sad...i to će vjerojatno tako u fazama..
tata je 39 godište,ne može se nositi sa time..teško mu je to i gledati,i teško se miri sa time..plače od tuge..
Sad ga je uhvatio strah - što ako bude problema kad ju odvezu direktno u dom,a ne doma...jer ona misli da je sve ok i da ide doma...opet,to je privatni dom,skupo ga košta i mislim da ju ne bi trebali odbiti..jer ako ju odbiju iz tog razloga - bojim se uopće pomisliti kako bi to sve završilo...
stoputa smo prevrtili filmove što i kako i nema drugog izlaza il ga ne vidimo...ne znam više ni sama..
kako je sa tvojom majkom? šaljem bezbroj zagrljaja ...

Limačica.
01.08.2012., 17:13
Evo i mene opet na kratko. Isli smo.po.drugo misljenje i dobili ga. Kazu da nije sve tako crno kako se govorilo u drugoj bolnici. Da je moguce operirati. Sutra i prekosutra ce radit pretrage, a ako Bog da slijedeci tj je vec na operaciji. Termin zracenja nam onda odgovara.
Zelim svim drugima puno srece i snage u daljnoj borbi!

Ivanicapeca
01.08.2012., 17:20
Evo i mene opet na kratko. Isli smo.po.drugo misljenje i dobili ga. Kazu da nije sve tako crno kako se govorilo u drugoj bolnici. Da je moguce operirati. Sutra i prekosutra ce radit pretrage, a ako Bog da slijedeci tj je vec na operaciji. Termin zracenja nam onda odgovara.
Zelim svim drugima puno srece i snage u daljnoj borbi!

Fala Bogu na drugom misljenju!:s

ninjaa
01.08.2012., 18:56
Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

Ivanicapeca, moze preporuka za Beta glucan u jeftinijoj varijanti? S tim bi prvo krenula, dok se ne odlucim za gljive, cijena nas je sokirala, tako da treba i vremena da se skupi ta lova.
U subotu idem do staraca pa cu vidjet nalaz, jer njihovo citanje i tumacenje je iscrpljujuce, zadnja info je da ipak ima novih nakupina, i da su se stare povecale, ugl. losiji je PET/CT on onog koji je raden u 3 mj ove godine.

Ivanicapeca
01.08.2012., 19:33
Ivanicapeca, moze preporuka za Beta glucan u jeftinijoj varijanti? S tim bi prvo krenula, dok se ne odlucim za gljive, cijena nas je sokirala, tako da treba i vremena da se skupi ta lova.
U subotu idem do staraca pa cu vidjet nalaz, jer njihovo citanje i tumacenje je iscrpljujuce, zadnja info je da ipak ima novih nakupina, i da su se stare povecale, ugl. losiji je PET/CT on onog koji je raden u 3 mj ove godine.
Moze se nabaviti u svakoj apoteci,varira cijena, cca je 500-800kn bocica,mislim da varira i konc. tvari.Osobno se ne bih uopce upustala u Myko san jer moze vam se dogoditi da iskrcate silne solde a da nece nikako podnositi okus.Oglasnici su puni oglasa nesretnika koji pokusavaju prodati takve doze i barem nesto love refundirati.

sly47
01.08.2012., 21:19
Vezano za beta glukan - mi mami narucujemo iz USA. Uzimam od Solgara jer mi se taj cinio ok. Mislim da 60 kapsula s dostavom placamo oko 20 $ a tu kod nas je oko 250 kn mislim.

Iako kod narucivanja s neta treba posebno paziti od koga i sto uzimate jer ima svakakvih muljaza.

Mi imamo iskustva s narucivanjem ovakvih stvari vezano za neke druge probleme nazalost.

Kod nas ima od 250 kn nadalje ovisno o proizvođacu i koncetraciji i kolicini.

Ivanicapeca
02.08.2012., 10:16
Vezano za beta glukan - mi mami narucujemo iz USA. Uzimam od Solgara jer mi se taj cinio ok. Mislim da 60 kapsula s dostavom placamo oko 20 $ a tu kod nas je oko 250 kn mislim.

Iako kod narucivanja s neta treba posebno paziti od koga i sto uzimate jer ima svakakvih muljaza.

Mi imamo iskustva s narucivanjem ovakvih stvari vezano za neke druge probleme nazalost.

Kod nas ima od 250 kn nadalje ovisno o proizvođacu i koncetraciji i kolicini.kak uspijete to dobiti nije mi jasno?koliko ja znam nemoguce je legalno uvesti nikakav lijek niti dodatak prehrani iz usa ako nije registriran u hrvatskoj

Limačica.
02.08.2012., 13:04
Fala Bogu na drugom misljenju!:s

Ma, joj.. Ne znam kaj bi rekla.. U prvoj bolnici su nam rekli da je docent odlucio ne operirati. Nazalost ja nisam uspjela uhvatiti docenta, nego sam razgovarala sa specijalizantom koji mi moze samo reci hoce li biti operacije, ali nisam uspjela shvatit logiku svega. Iako sam zapravo jako zadovoljna s tim odjelom. Specijalizant je htio razgovarati sa mnom kad god, dolazio je do tate razgovarati s njim prije vizite, mene su pustili biti s tatom u bilo koje doba, sestre pristupacne, simpaticne. Docent jako cijenjeni u Hrv.
Ali ni dalje ne shvacam logiku zasto zraciti bez operacije.
Ok, nisam doktor, niti se mogu petljati u njihov posao, ali malo se raspitas, citas..

U drugoj bolnici kazu da im nije jasno zasto se to ne bi operiralo. I tu je jako cijenjeni doktor.
On mi je cak rekao da je sve ok, kao nije dobro jer je rak, ali da nije toliko crno koliko smo mi shvatili iz prve bolnice.

I sad imam dva razlicita misljenja od dva jako dobra doktora. Pa budi pametan. :503:

Nekako me vise vuce ta operacija, da se izvadi taj dio koji je metastazirao na limfama. Mislim da cemo ipak ici na tu opciju.

Ivanicapeca
02.08.2012., 13:18
Ma, joj.. Ne znam kaj bi rekla.. U prvoj bolnici su nam rekli da je docent odlucio ne operirati. Nazalost ja nisam uspjela uhvatiti docenta, nego sam razgovarala sa specijalizantom koji mi moze samo reci hoce li biti operacije, ali nisam uspjela shvatit logiku svega. Iako sam zapravo jako zadovoljna s tim odjelom. Specijalizant je htio razgovarati sa mnom kad god, dolazio je do tate razgovarati s njim prije vizite, mene su pustili biti s tatom u bilo koje doba, sestre pristupacne, simpaticne. Docent jako cijenjeni u Hrv.
Ali ni dalje ne shvacam logiku zasto zraciti bez operacije.
Ok, nisam doktor, niti se mogu petljati u njihov posao, ali malo se raspitas, citas..

U drugoj bolnici kazu da im nije jasno zasto se to ne bi operiralo. I tu je jako cijenjeni doktor.
On mi je cak rekao da je sve ok, kao nije dobro jer je rak, ali da nije toliko crno koliko smo mi shvatili iz prve bolnice.

I sad imam dva razlicita misljenja od dva jako dobra doktora. Pa budi pametan. :503:

Nekako me vise vuce ta operacija, da se izvadi taj dio koji je metastazirao na limfama. Mislim da cemo ipak ici na tu opciju.
Puno tu igra individualno iskustvo. Ovaj prvi vjerojatno ima bolja iskustva sa zračenjem kad se tumor smanji, a mete se povuku (jer su blizu), pa se ostatak onda, ako postoji, operativno može maknuti. Tada je zahvat daleko manje invazivan. No to je u ovom slučaju tvog tate po meni lošiji izbor iz jednostavnog razloga što je predugo čekati mjesec dana da se dođe na red za zračenje, i tu cijeli koncept pada u vodu.

Ovaj drugi očito ima bolji odnos sa kirurzima i očito je kirurg jako dobar, pa su i iskustva jako dobra. Možda će zahvat sam po sebi biti invazivniji, ali neka se makne što se da, pa onda mirnije na zračenje i nastavak liječenja.
Ovako šturo, i meni je ova varijanta daleko prihvatljivija, koliko god da je invazivnija.

Limačica.
02.08.2012., 14:37
Hvala na objasnjenju.
Sad mi je malo jasnije, jer nikako nisam mogla shvatiti ovu varijantu bez operacije. Znaci, ako sam dobro shvatila u prvom slucaju - oni bi ga prvo ozracili pa ako bi on to zracenje dobro prihvatio islo bi se na operaciju?
Dakle, oni su njemu htjeli ostaviti kvalitetu zivota, bez rupe u vratu. Jer specijalizant mi je rekao da bi u slucaju operacije morali vaditi zdrijelo, grkljan i limfe, on vise nece biti u mogucnosti pricati bez onog aparata. Po ovome sto si opisala oni su to htjeli izbijec?

Danas sam isla u prvu bolnicu da uzmem slike ct-a i jedna djelatnica s tog odjela mi je rekla da dobro razmislim o svemu. To me sad dodatno potaklo na razmisljanje. Ok, znam da svako svog konja hvali, ali osjetila sam da mi govori cisto ljudski.

Tati je najgore sto ce ostati bez svega i nece moci govoriti, a meni bi bilo najgore da cekam i nista ne radim i da se to neda Bog prosiri dalje dok cekamo zracenje.

Ivanicapeca
02.08.2012., 16:14
Hvala na objasnjenju.
Sad mi je malo jasnije, jer nikako nisam mogla shvatiti ovu varijantu bez operacije. Znaci, ako sam dobro shvatila u prvom slucaju - oni bi ga prvo ozracili pa ako bi on to zracenje dobro prihvatio islo bi se na operaciju?
Dakle, oni su njemu htjeli ostaviti kvalitetu zivota, bez rupe u vratu. Jer specijalizant mi je rekao da bi u slucaju operacije morali vaditi zdrijelo, grkljan i limfe, on vise nece biti u mogucnosti pricati bez onog aparata. Po ovome sto si opisala oni su to htjeli izbijec?

Danas sam isla u prvu bolnicu da uzmem slike ct-a i jedna djelatnica s tog odjela mi je rekla da dobro razmislim o svemu. To me sad dodatno potaklo na razmisljanje. Ok, znam da svako svog konja hvali, ali osjetila sam da mi govori cisto ljudski.

Tati je najgore sto ce ostati bez svega i nece moci govoriti, a meni bi bilo najgore da cekam i nista ne radim i da se to neda Bog prosiri dalje dok cekamo zracenje.
Pitanje je da li bi i nakon zračenja prošlo bez operacije i laringektomije. Vjerojatnije je da bi zahvat bio manje kompliciran, ali bojim se da laringektomija ne gine :(
I nije laringektomiranje kraj svijeta, koliko god da ružno djeluje.
Postoji klub laringektomiranih koji itekako pokazuje kako život bez glasa može biti jednako kvalitetan i kako se čak može i pjevati (http://www.larynx-hr.org/pjevanje-marijana-video-14.html). http://www.larynx-hr.org/

Limačica.
02.08.2012., 16:50
Pitanje je da li bi i nakon zračenja prošlo bez operacije i laringektomije. Vjerojatnije je da bi zahvat bio manje kompliciran, ali bojim se da laringektomija ne gine :(
I nije laringektomiranje kraj svijeta, koliko god da ružno djeluje.
Postoji klub laringektomiranih koji itekako pokazuje kako život bez glasa može biti jednako kvalitetan i kako se čak može i pjevati (http://www.larynx-hr.org/pjevanje-marijana-video-14.html). http://www.larynx-hr.org/

Znam ja to. Meni je on drazi i s rupom, nego da ga uopce nema. To ja njemu pokusavam objasnit, ali on je dosta tvroglav pa prigovara, ali neka.. Cim on prigovara znaci da je dobro.
Uglavnom, hvala jos jednom. :)
Javim kako ce se dalje odvijati.

sly47
02.08.2012., 21:05
kak uspijete to dobiti nije mi jasno?koliko ja znam nemoguce je legalno uvesti nikakav lijek niti dodatak prehrani iz usa ako nije registriran u hrvatskoj

Za lijekove stoji al mislim da za vitamine i ino koji se vode kao dodaci prehrani nema problema. :ne zna:

Mislim godinama sve narucujemo iz usa jer kod nas su cijene :zvrko:
I nikad problema. Nekad doduse platimo carinu kad se prekoraci onaj limit al to je to. Nazalost s obzirom na mpo pricu i musku dijagnozu koju pokusavamo koliko toliko popraviti dosad smo narucivali kroz zadnjih par godina citavo cudo svega i svacega.
Sve te iste stvari mozes dobiti i tu. Npr ovaj solgarov beta glukan prodaje se i kod nas za vise od duplo kuna.

Narcujemo i neke brendove bas americke kojih nema kod nas i isto nema problema. Iako stvarno treba paziti sto i od koga se uzima. Provjereni sajtovi i provjereni brendovi.

blue-bird
02.08.2012., 23:57
Ne znam odakle poceti. Tatu zadnjih dana kako je poceo jesti nakon skoro 3 mjeseca nejedenja pocela muciti probava. Boli ga rektum, ne stalno, vec kada mora obaviti nuzdu. Je li moguce da kako nije dugo jeo i primao je dosta infuzije itd da je ostala stolica otprije u rektumu i kako sada jede, da ga pritisce nova stolica kad dode u rektum pa ga to boli?
Jer drugih bolova nema osim kada mu stolica dode u rektum, cak osjeca glad ponovno i jede i oporavlja se i bolje je.
Ipak nije jeo i lezao je sa infuzijom mjesecima..
Jucer su mu vadili krv pa ce je testirati na markere za rak pluca,jetre,gusterace,crijeva,zeludca,prostate.. Koliko dugo se ceka nalaz?
I stolica mu je redovna, malo meksa, ali jer dobiva puno tekucine..
Bas se brinem. Jer je tatina mama umrla od raka debelog crijeva. Ali tata nikad nije imao problema sa stolicom i nije jeo masnu i losu hranu niti je imao problema sa tezinom..
A i oporavlja se pomalo od amputacije i samo ga muci taj rektum i samo kad mora na wc.
I danas je mama saznala da joj brat ima rak debelog crijeva.
:(.

Ivanicapeca
03.08.2012., 09:30
Ne znam odakle poceti. Tatu zadnjih dana kako je poceo jesti nakon skoro 3 mjeseca nejedenja pocela muciti probava. Boli ga rektum, ne stalno, vec kada mora obaviti nuzdu. Je li moguce da kako nije dugo jeo i primao je dosta infuzije itd da je ostala stolica otprije u rektumu i kako sada jede, da ga pritisce nova stolica kad dode u rektum pa ga to boli?
Jer drugih bolova nema osim kada mu stolica dode u rektum, cak osjeca glad ponovno i jede i oporavlja se i bolje je.
Ipak nije jeo i lezao je sa infuzijom mjesecima..
Jucer su mu vadili krv pa ce je testirati na markere za rak pluca,jetre,gusterace,crijeva,zeludca,prostate.. Koliko dugo se ceka nalaz?
I stolica mu je redovna, malo meksa, ali jer dobiva puno tekucine..
Bas se brinem. Jer je tatina mama umrla od raka debelog crijeva. Ali tata nikad nije imao problema sa stolicom i nije jeo masnu i losu hranu niti je imao problema sa tezinom..
A i oporavlja se pomalo od amputacije i samo ga muci taj rektum i samo kad mora na wc.
I danas je mama saznala da joj brat ima rak debelog crijeva.
:(.
Ja mislim da su se crijeva malo ulijenila, pa zato ima malo tegoba. Proći će to.
Markeri se čekaju par dana najčešće. Kuhajte mu lešo i krijepno da se lagano crijeva oporavljaju i da se ne opterete previše.
Žao mi je zbog tvog ujaka :(

blue-bird
03.08.2012., 10:54
Ja mislim da su se crijeva malo ulijenila, pa zato ima malo tegoba. Proći će to.
Markeri se čekaju par dana najčešće. Kuhajte mu lešo i krijepno da se lagano crijeva oporavljaju i da se ne opterete previše.
Žao mi je zbog tvog ujaka :(

I mi se nadamo radi tate da je tako, jer sve je bolje i bolje, počeo je glad osjećati i još ima želju pa mu mama kuha što zaželi i nosi svaki dan u bolnicu.
A i poboljšali su mu se nalazi krvne slike, sada je sve u granicama normale.
Rade mu i CT glave jer moraju obraditi sve, iako mu je s mozgom sve dobro, pa se nadamo da ovo rade baš zato jer sve rade.

Što se ujaka tiče, mama se danas čula s njim, ima neki bakterijski kolitis radi kojeg 3 mjeseca ima proljev i jako je smršavio i oslabio i zato je i otišao na kolonoskopiju. I slučajno je otkriven rak u rektumu tako da je to rana faza i rečeno mu je da će morati na zračenje i kemoterapiju, da je riječ o adenokarcinomu koji je u ranoj fazi i ograničen je pa vjerujemo da će biti dobro.
Inače je ujak doktor, koji radi u Njemačkoj i vjerujem da će tamo dobiti najbolju moguću njegu i da će biti dobro.
Mama se brine radi bake jer je baka neutješna, kako je stara misli da svi njoj lažu da je ne bi opterećivali i uvjerena je da je kraj.
Ja se divim mojoj mami. Brine se za tatu, ujaka i sada i mamu svoju.

I hvala Vam na svemu, teško je kada se moraju čekati nalazi duže vrijeme, sam se uvjeravaš da mora biti dobro, a opet ne znaš dok nalazi ne dođu pa su tuđa iskustva ili mišljenja u neku ruku opet utješna.

ninjaa
03.08.2012., 11:12
Moze se nabaviti u svakoj apoteci,varira cijena, cca je 500-800kn bocica,mislim da varira i konc. tvari.Osobno se ne bih uopce upustala u Myko san jer moze vam se dogoditi da iskrcate silne solde a da nece nikako podnositi okus.Oglasnici su puni oglasa nesretnika koji pokusavaju prodati takve doze i barem nesto love refundirati.

Vezano za beta glukan - mi mami narucujemo iz USA. Uzimam od Solgara jer mi se taj cinio ok. Mislim da 60 kapsula s dostavom placamo oko 20 $ a tu kod nas je oko 250 kn mislim.

Iako kod narucivanja s neta treba posebno paziti od koga i sto uzimate jer ima svakakvih muljaza.

Mi imamo iskustva s narucivanjem ovakvih stvari vezano za neke druge probleme nazalost.

Kod nas ima od 250 kn nadalje ovisno o proizvođacu i koncetraciji i kolicini.

Hvala! Po ljekarnama su cijene svakakve, pa me zanima je li netko našao gdje je najbolja cijena? i neka preporuka za proizvodaca? Solgar mozda? ugl. trazim najbolji omjer kolicine i cijene.
sly47 moze na pm link ( ako ovdje nije dopusteno ) jer prvu turu cu ovdje kupit a onda ostatak bi prek neta.

frka20
03.08.2012., 13:33
zvala me mama danas...jao koliko sam suza isplakala samo kad sam joj čula
glas...a ona meni veli da ne plačem...
toliko sam tužna da ne mogu to ni riječima opisati...

Ivanicapeca
03.08.2012., 14:07
zvala me mama danas...jao koliko sam suza isplakala samo kad sam joj čula
glas...a ona meni veli da ne plačem...
toliko sam tužna da ne mogu to ni riječima opisati...

:grli:
Ne postoji osoba koja te može više i bezuvijetnije voljeti od majke i koja ti u ovim trenucima može reći samo i jedino što misli.
Poslušaj svoju majku draga! Biti će u životu vremena za suze, a tebi je sad važno da si mirna. Mama ti se javila, to je velika stvar!