PDA

View Full Version : Sjögrenov sindrom


mrkvica_
15.05.2008., 17:57
Ako netko ima ovu bolest, molim da mi se javi...
Meni je tek nedavno postavljena dijagnoza pa bih htjela da s nekim razmjeniti iskustva, mišljenja o terapiji, alternativnim načinim liječenja, itd :D

viridiana
18.05.2008., 09:32
bok, ja sam jucer upravo prvi puta postala na temu sistemski lupus mada je moja dijagnoza Sjogren. Mozes procitati moj post. Imam visoka antiLa, anti Ro, povisen reumatoidni faktor, visoku sedimentaciju, stalne konjuktivitise i u zadnje vrijeme suha usta. Sve je otkriveno slucajno jer sam u 10 . mjesecu iz cista mira pala u nesvijest uz prolaznu sljepocu kad sam se probudila, usto se i popiskila po sebi. Mislili su prvo da je tumor na mozgu ili epilepsija, pa bolest krvi, pa sam na kraju zavrsila kod imunologa. Inace osim tog pada u nesvijest nisam imala nikakve bolove, smetnje, nista (osim stalnih konjuktivitisa). Nakon 7 mjeseci hodocasca na sve moguce pretrage u Splitu uspjela sam doc do dr Bosnic (prije 5 dana) koja je rekla da je to Sjogren koji je kod mene u vezi s CNs vasculitisom (jer mi je na MR mozga nadjen niz malih lezija - za koj, btw, oni NE MOGU znati kada su nastala, a ja imam svoju teoriju za to, mada me nitko od doktora nije nikada pitao), prepisla mi kortikosteroide, Resochin, jos 100 pretraga koje moram obavit, rekla da trenutno trudnoca ne dolazi u obzir...U jednu mi je ruku laknulo sto mi je netko konacno bar otprilike rekao sto mi je, a u drugu me ukomirala. Postoji primarni i sekundarni Sjogren. Ja jos nisam sugurna koji ja imam. Primarni je skoro pa benigna bolest, osim suhih ociju i usta, a sekundarni se uvijek javlja u sklopu nekih drugih sistemskih bolesti, npr lupusa itd, uz malo vece opasnosti i komplikacije. Moras mi napisati kakve imas nalaze i kakve tegobe. U svakom slucaju, autoimune bolesti su nesto gdje medicina ustvari samo nagadja i tapka u mraku i lijeci ih nasilnim potiskivanjem imunoloskog sustava lijekovima koji imaju uzasne nuspojave. Ne kazem da ih nikad necu uzeti, naravno da hocu ako bude pitanje zivota i smrti, ali nakon mog iskustva s psorijazom (procitaj pliz post kod teme lupus) ja sam odlucila da zasad nista od te terapije.
Eto, to je to, ukratko. Sutra moram zvati dr Soltysika da vidim sta cu dalje...

mrkvica_
19.05.2008., 13:25
ej drago mi je da si se javila.. sad možemo skupa prodiskutirati o svemu, i dijetama, terapiji.. i jako mi je drago što se nisi odlučila piti kortikosteroide..
:D jer ih ni ja ne pijem, i neću početi dok ne zagusti!!

Ja sam bolove dobila nakon što sam počela piti kontracepciju, i skužila sam da mi ne pašu jer su me svi zglobovi boljeli, prestala piti..al zglobovi su me i dalje boljeli..i tako skoro godinu dana

Uvijek sam pila puuuno vode, i rijetko se znojila, i žljezde su mi ponekad bile otečene, al ja sam uvijek nalazila neko objašnjenje za to..
Kao vodu pijem jer jedem slanu hranu, žlljezde otiču zbog moje preosjetljivosti npr. ako u kafiću ne operu dobro čaše itd.. nikad nisam posumnjala na Sjogrena
Inače u obitelji mi tata ima problema s zglobovima, i reumom ali ih ne liječi i nikad i nije.. :rolleyes: on bol pretrpi, i ko nov je nakon par dana!!

Nalazi su mi ono, okej.. ovo mi je povišeno :
SE 52
fibrinogen:4,9 g/l
IgG 17, 98
SS-a 813
SS-b 525
piše da imam hipergamaglobulinemiju.. što god to značilo :mig:

inače SS-a i SS-b mi je u porastu..prošle godine vrijednosti su mi bile 280, i 35..a sad su vrlo visoke i to je jedini razlog zbog kojeg bi možda pila lijekove..al moram pitati još puno ljudi, pa da budem 100 posto sigurna

Inače bolova nemam, umorna nisam, i sve je okej..ponekda oteknu žlijezde, pijem puno vode, i to je to.. oči su mi okej, unutarnji organi isto.. :)

Zabica12
20.05.2008., 20:58
Bokic... Evo da vam se javim... Imam MCTD (tako kazu), nedavno sam imala problema sa zlijezdama slinovnicama, dijagnoza SICCA... Svoje sam "stanje" opisala tamo na temi "sistemski lupus"... kortikosteroidi mi stoje na stolu ali imam veeelikih problema s odlucivanjem o tome uzeti ili ne...sad sam u zurbi pa samo kratko... pozdrav pa se tipkamo :)

viridiana
21.05.2008., 07:04
Ja sam bolove dobila nakon što sam počela piti kontracepciju, i skužila sam da mi ne pašu jer su me svi zglobovi boljeli, prestala piti..al zglobovi su me i dalje boljeli..i tako skoro godinu dana

Nalazi su mi ono, okej.. ovo mi je povišeno :
SE 52
fibrinogen:4,9 g/l
IgG 17, 98
SS-a 813
SS-b 525
piše da imam hipergamaglobulinemiju.. što god to značilo :mig:

inače SS-a i SS-b mi je u porastu..prošle godine vrijednosti su mi bile 280, i 35..a sad su vrlo visoke i to je jedini razlog zbog kojeg bi možda pila lijekove..al moram pitati još puno ljudi, pa da budem 100 posto sigurna

Inače bolova nemam, umorna nisam, i sve je okej..ponekda oteknu žlijezde, pijem puno vode, i to je to.. oči su mi okej, unutarnji organi isto.. :)

kažeš da te bole zglobovi, a jesu li ti posumnjali na artritis? Ja isto nemam nikakvih bolova, osim stalnih konjuktivitisa i umjereno suhih usta. Ja za svoju dijagnozu i nalaze ne bih ni znala da nisam pala u nesvijest, pa su me vukli po svakakvim pretragama dok nisu iskopali tog Sjogrena. Nakon tog pada u nesvijest sam ok, to se više nije ponavljalo. A ja sam isto zapela da vidim šta mi je jer taman smo odlučili imati još jedno dijete. Sad mi kažu da s ovim nalazima ne smijem, dok se imunološki sistem ne smiri. Moš mislit kako će se s kortikosteroidima smirit. Smirit će se na neko kratko vrijeme, ali šta će s njim biti nakon toga,...Ja sam ti definitivno odlučila da ih neću piti (barem za sada). Ako mi se stanje pogorša, ili ako mi bude zaista pitanje života i smrti, onda ću ih valjda uzet. Ali ovako, ne vidim potrebe za takvim eksperimentiranjem. Čula sam se sa dr. Soltyšikom koji mi je rekao da će mi za par dana poslat svoju terapiju: dio su tablete, a dio su homeopatske injekcije koje ću morat uzimat 3x tjedno. Moram naći medincinsku sestru koja će mi ih davati; ili ću sama morati naučiti. Dakle, prema njegovim riječima, tu terapiju bih trebala uzimati kroz neka 3-4 mjeseca, i nakon toga bi se sve trebalo smiriti - autoimuna antitijela bi trebala doći u normalu bez recidiva. Ja sam optimistična i vjerujem u to (kao što sam već rekla, spasio me kad sam dobila psorijazu). Ne znam još koliko će me ta terapija koštati, ali šta je tu je. Javit ću kako napredujem. Inače, jedini razlog zbog kojeg sam odlučila uzimati bilo kakvu terapiju je dijete. Da toga nema, ne bih vjerojatno za sada ništa ni liječila, jer ne osjećam se bolesna. Vjerojatno bih samo redovito išla na kontrole da vidim da li se nešto pogoršava. Podržavam odluku nepijenja kortikosteroida. Mislim da svaki pacijent ima pravo odlučiti hoće li se i kojom metodom liječiti. Liječnici su jako isključivi. Inače, kad sam pred osam dana bila kod Bosnićke, ispričala sam joj o svojoj psorijazi i o tome što mi je pomoglo. Nevjerojatno, ali tražila me da joj dam što sam točno uzimala. rekla je da mnogi pacijenti s psorijazom UOPĆE nemaju nikakvih rezultata s korištenjem kortikostreroida u tretiranju psorijaze (!!!) i da bi voljela imati nešto što bi im mogla ponuditi kao alternativu. Dakle, i liječnici su svjesni da kortikosteroidi nisu pravi lijek za ova naša stanja....
Držite se.

Zabica12
21.05.2008., 14:51
Evo ja sam nakon par godina jutros uzela decortin...imuran jos nisam...trebala bi, tako kazu... stvarno nemam pojma kome vjerovati... Kazu ljudi da su mi nalazi jako losi...takvi su vec par godina... to sto govore zvuci kao - pa moras biti bolesna, moras se osjecati lose... ja se osjecam lose kad ne idem par dana na trening :) ....sve je to pomalo zbunjujuce... i kad se tu i tamo ne osjecam bas poletno i full zdravo, neki kazu to ti je od proljeca, neki kazu to je normalno, neki da nije normalno, a tu je is stres... ufff... nisam za kortikosteroide al eto... ne znam sto drugo... cure moje...drzte se... pusa

fermina-daza
21.05.2008., 18:52
... Kazu ljudi da su mi nalazi jako losi...takvi su vec par godina... to sto govore zvuci kao - pa moras biti bolesna, moras se osjecati lose... ja se osjecam lose kad ne idem par dana na trening :) ....sve je to pomalo zbunjujuce...

Iako nema direktne veze s tvojom bolešću i stanjem, ipak ću napisati iskustvo svoje prijateljice.

Naime, njezin je sin dobio upalu pluća i završio u bolnici. Ona je, naravno, bila izvan sebe. Nakon nekog vremena pitala je doktora da kako je sada mali i može li vidjeti nalaze. Doktor je rekao da je mali sada dobro i da može vidjeti nalaze. Nalazi baš i nisu bili najbolji i ona je spočitnula doktoru da kako može reći za maloga da je dobro uz ovakve nalaze. Na to joj je on odgovorio:

'Ja promatram pacijenta, a ne nalaze. A vidim da se dijete sasvim dobro oporavlja, što meni govori da je dobro. A uskoro će onda i nalazi biti dobro.'

Mislim da si jako dobro primijetila kako se okolina prema nama autoimunimašima (a vjerojatno i drugima) ponaša u stilu - ah, ti si bolestan. Pa te gotovo guraju u bolest svojim stavom i ponašanjem prema tebi. A teško je onda, uz gomilu sažalnih pogleda, ostati samopouzdan i optimističan. A opet, vrijedi (p)ostati samopouzdan i optimističan, jer onda bi nalazi mogli postati takvi. :)

Zabica12
21.05.2008., 19:31
Da... Kuzim... Najgore je to sto ne znam sto s tim kortikosteroidima... Ne bi htjela da mi padnu na pamet kad bude kasno...zato sam jutros popila prvi... ehh... Bila je to jedna jako teska odluka...
E, imam pitanje... ako maybe znate... kako piti imuran i decortin? kad se pije imuran? imam dozu 2 x 50 mg

SSy
27.05.2008., 10:29
Cao ljudi!

Evo, novi kolacic. Juce mi je dijagnosticiran Sjogren i Rejnoov sindrom. Ne zna se da li je primarni ili sekundarni. To cu tek znati u julu, jer tada idem u bolnicu na dodatna ispitivanja.

Buduci da sam, nakon komentara jednog reumatologa zivjela u nevjerovatnom strahu vec mjesec dana (rekao mi je da imam Sjogrena, Rejnoov sindorm, Reumatoidni artritis i mozda Lupus, ali da ne brinem, moci cu imati porodicu!!!), puno toga sam procitala, trazila informacije i pokusavala da shvatim zasto se to do sada nije dijagnosticiralo, buduci da sa tim kuburim vec jedno 7-8 godina!

Ali, da vas ne davim o stanju zdravstva u Bosni i Hercegovini, reci cu kratko koji su moji simptomi:
suho grlo, suhi kasalj, poteskoce pri govoru i nekada gutanju (to traje vec nekoliko godina!), zatim prokleta Candida, leukopenia i to bi bilo to.

Buduci da sam postala ''svoj doktor'', tj. zainatila sam se da shvatim mehanizme ove bolesti i da se ne prepustim bez pitanja terapijama koje doktori prepisuju.
Takodjer smatram da se u ovaj danasnji vakat moramo educirati, razmijenjivati iskustva i pomoci sebi samima, jer zaista iskreno sumnjam u nacine lijecenja autoimunih bolesti konvencionalnom medicinom, koja je simptomatska. Mislim, to samo olaksava stanje, ali pitanje je do kada? Naravno, ako je situacija bas ozbiljna, vjerovatno bih i ja pila kortikosteroide, ali mi to ne djeluje kao dugorocno rjesenje.

Elem, evo nekih informacija do kojih sam dosla. Koliko sam shvatila, a tek sam na pocetku, hrana tj. Lifestyle change moze biti kljuc. Naime, mi se svi jako lose hranimo, cak i kada jedemo dosta povrca i blabalbal, ono sto se nudi na stolovima nije bas ok. Mislim, mrkva iz Kine?! Zatim, nacin pripreme. Skuhaj ga, da mu se svi atomi zanebesaju! Jedes takvu hranu, mislis da unosis ono sto ti treba, ali u stvari tijelo nema potrebnu energiju da se bori.Osim toga, takvom pripremom unosimo otpad u organizam, koji onda luta nasim krvotokom, pa se slobodni radikali pojave, pa bolesti. A, kod nas jos greska u imunoloskom sistemu, pa se sami napadamo! Znaci, mi moramo promijeniti nacin zivota, ako hocemo da zivimo zdravo.
Osjecam se kao da otkrivam toplu vodu:).

E, kaze:

Essential Fatty Acids: Supporting Healthy Glands

Omega 3 je zakon. Moj prijedlog: laneno ulje.

Vise o ovome na: http://www.lef.org/protocols/immune_connective_joint/sjogren_syndrome_01.htm

Ovdje govori i o oralnoj higijeni, koja je krucijalna za nas. Elektricna cetkica za zube, poslije svakog obroka cistiti zube, jer smo podlozni karijesu.

Certain toothpastes (e.g., Biotene) have been specially formulated for individuals with dry mouth.

Zatim, interferon-alfa. Stimulira pljuvacne zlijezde. Koliko sam shvatila, on postoji kao lijek. Treba ga naci u prirodi, kao sto je to

http://www.kitchendoctor.com/articles/blackcumin.html.

I moj omiljeni, zeleni caj i green tea polyphenols

http://www.jbmb.or.kr/jbmb/jbmb_files/%5B39-3%5D0605301218_312-229.pdf

Kazu, na dalekom istoku autoimune bolesti su znatno manje zastupljene nego na zapadu. Sto li?

Evo, to je sve za sada. Nadam se da ce vam ovo koristiti.

Pozdrav!

mrkvica_
27.05.2008., 14:45
Cao ljudi!

Evo, novi kolacic. Juce mi je dijagnosticiran Sjogren i Rejnoov sindrom. Ne zna se da li je primarni ili sekundarni. To cu tek znati u julu, jer tada idem u bolnicu na dodatna ispitivanja.

Buduci da sam, nakon komentara jednog reumatologa zivjela u nevjerovatnom strahu vec mjesec dana (rekao mi je da imam Sjogrena, Rejnoov sindorm, Reumatoidni artritis i mozda Lupus, ali da ne brinem, moci cu imati porodicu!!!), puno toga sam procitala, trazila informacije i pokusavala da shvatim zasto se to do sada nije dijagnosticiralo, buduci da sa tim kuburim vec jedno 7-8 godina!

Ali, da vas ne davim o stanju zdravstva u Bosni i Hercegovini, reci cu kratko koji su moji simptomi:
suho grlo, suhi kasalj, poteskoce pri govoru i nekada gutanju (to traje vec nekoliko godina!), zatim prokleta Candida, leukopenia i to bi bilo to.

Buduci da sam postala ''svoj doktor'', tj. zainatila sam se da shvatim mehanizme ove bolesti i da se ne prepustim bez pitanja terapijama koje doktori prepisuju.
Takodjer smatram da se u ovaj danasnji vakat moramo educirati, razmijenjivati iskustva i pomoci sebi samima, jer zaista iskreno sumnjam u nacine lijecenja autoimunih bolesti konvencionalnom medicinom, koja je simptomatska. Mislim, to samo olaksava stanje, ali pitanje je do kada? Naravno, ako je situacija bas ozbiljna, vjerovatno bih i ja pila kortikosteroide, ali mi to ne djeluje kao dugorocno rjesenje.

Elem, evo nekih informacija do kojih sam dosla. Koliko sam shvatila, a tek sam na pocetku, hrana tj. Lifestyle change moze biti kljuc. Naime, mi se svi jako lose hranimo, cak i kada jedemo dosta povrca i blabalbal, ono sto se nudi na stolovima nije bas ok. Mislim, mrkva iz Kine?! Zatim, nacin pripreme. Skuhaj ga, da mu se svi atomi zanebesaju! Jedes takvu hranu, mislis da unosis ono sto ti treba, ali u stvari tijelo nema potrebnu energiju da se bori.Osim toga, takvom pripremom unosimo otpad u organizam, koji onda luta nasim krvotokom, pa se slobodni radikali pojave, pa bolesti. A, kod nas jos greska u imunoloskom sistemu, pa se sami napadamo! Znaci, mi moramo promijeniti nacin zivota, ako hocemo da zivimo zdravo.
Osjecam se kao da otkrivam toplu vodu:).

E, kaze:

Essential Fatty Acids: Supporting Healthy Glands

Omega 3 je zakon. Moj prijedlog: laneno ulje.

Vise o ovome na: http://www.lef.org/protocols/immune_connective_joint/sjogren_syndrome_01.htm

Ovdje govori i o oralnoj higijeni, koja je krucijalna za nas. Elektricna cetkica za zube, poslije svakog obroka cistiti zube, jer smo podlozni karijesu.

Certain toothpastes (e.g., Biotene) have been specially formulated for individuals with dry mouth.

Zatim, interferon-alfa. Stimulira pljuvacne zlijezde. Koliko sam shvatila, on postoji kao lijek. Treba ga naci u prirodi, kao sto je to

http://www.kitchendoctor.com/articles/blackcumin.html.

I moj omiljeni, zeleni caj i green tea polyphenols

http://www.jbmb.or.kr/jbmb/jbmb_files/%5B39-3%5D0605301218_312-229.pdf

Kazu, na dalekom istoku autoimune bolesti su znatno manje zastupljene nego na zapadu. Sto li?

Evo, to je sve za sada. Nadam se da ce vam ovo koristiti.

Pozdrav!
Pozdrav i tebi..
Puno ti hvala na ovim linkovima, za sada sam ih samo letimično pregledala, al ovih dana ću ih detaljno proučiti!!:)
Ja sam odlučila piti lijekove za sada, po prvi puta, i to samo u trajanju 4 mj.. Kada mi pomognu i stvore neki rebalans u tijelu prestajem i bacam se na alternativu :D
Mislim da sam sa 25 godina premlada da pijem tolike količine lijekova, bolova nemam..
tako da ako imaš neka saznanja o vježbama, posebnim dijetama..samo piši :)

Ja za sada planiram napraviti detoksikaciju tijela, pa početi piti lijekove za koji dan.. http://www.alternativa-za-vas.com/ciscenje-tijela.html

Što vi mislite o tome, s obzirom na moje nalaze? pozdrav!!

SSy
28.05.2008., 09:32
Cao mrkvice_;)

stvarno mi je drago da mogu sa nekim razmijeniti ova nasa iskustva ;)

Da, mi jesmo premlade da bi se filovale teskim lijekovima (ja imam 29 godina). Moram priznati da su moji nalazi malo bolji. Nemam ih ovdje, ali po sjecanju znam da mi je SE 25 (krece se od 20 do 40 zadnjih godina, zatim anti SS-a 315, anti SS b 14, Rf 216, ANA 160, fibrinogen 7,9. Mislim, bolji sto se tice ovih SS vrijednosti, ali jos uvijek ne znam sta je sa ostalim organima. Doduse, TSH hormon stitne zlijezde je povisen, tj, imam hipofunkciju stitne zlijezde. Sumnjaju i na autoimuno oboljenje stitne zlijezde, sto cesto prati Sjorgena. Uglavnom, vise cu znati o tome u julu.

Ali, da ne davim vise o mojim nalazima, procitala sam ovaj tvoj link za detoksikaciju i tvoj plan:). Ja jos ne primam terapiju, tako da ti bas u tome ne mogu puno pomoci. Mislim da bih postupila na isti nacin: smiriti organizam i onda alternativa. S tim da bih detox principe primjenjivala stalno.

Moje osnovno saznanje je da hranom mozemo puno toga regulisati. Ja moram promijeniti svoj zivot i to mi je kristalno jasno. Manje stresa (i tu se SSy nasmija do suza;)), vise dobre hrane...

Ja ne znam da li si cula za baznu i kiselu hranu?
http://www.nutricionizam.com/SP/m990905.htm
Posto Sjorgen pripada autoimunim sistemskim bolestima, mozemo imati upalne procese na zglobovima, ostalim organima. Onda i nase rjesenje mora biti sistematsko i dugorocno. Recimo, osobe sa artritisom moraju jesti vise baznu hranu. Jer, u mnogim istrazivanjima se pokazalo da kod bolestina kao rak i ostala gamad, organizam je kiseo. Odnos bazne i kisele hrane treba biti 75% / 25%. Sad da ja ne davim puno o ovome, dosla sam do informacije da makrobiotika sadrzi te principe bazne i kisele hrane. U Sarajevu postoji jedan kurs makrobiotike, na koji cu otici. To ima i u Hrvatskoj, Makrovita, cini mi se...Moja preporuka je da svakako vrijedi otici. Moja kolegice ima Chronovu bolest (autoimuna), jedva je ostala ziva i to zahvaljujuci makrobiotici. Zatim, vidjela sam na tvom detox linku, sirova hrana. Ja sam nabavila sokovnik i trudim se da svaki dan unesem svjezi sok od povrca ili voca. Naravno, trudim se da je hrana organska, sto mi ne ide bas najbolje, ali na dobrom sam putu da napravim svoju mrezu dobavljaca organske hrane. Sta vise, juce sam prvi put napravila domaci organski jogurt iliti kiselo mlijeko, hehehe. Moj kont je, ''pametno'' nahrani organizam, unesi ono sto ce se boriti protiv bolesti, antioksidansi, vitamini, minerali, djelovati protiv upalnih stanja...Raditi na odbrani prije nego gamad napadne, zatim neizostavno vjezba i neki antistres program. Mislila sam da kupim vrecu za udaranje ;). ( knjiga HRANA - ČUDESNI LIJEK, Jean Carper dosta govori o ishrani i bolestima. Nema Sjorgena, ali ima recimo Reumatoidni artritis. Knjiga je odlicna.)

Moji postovi izgleda se pretvaraju u prave eseje;)

Moje pitanje za tebe mrkvice_ je da li ti imas problem sa suhim ustima i candidom dosadnom? I, da li imas neku preporuku kako to rijesiti?

mrkvica_
28.05.2008., 13:05
Draga SSy ja svoj problem sa suhim ustima riješavam nekako po svom..za sada mi češće pijenje vode pomaže..a i zdravo je
U biti sokove ne pijem, i nikada ni nisam i vodu baš volim, pa mi nije problem..kad idem na nekakva putovanja gdje nije poželjno svako malo trčati na wc :D (inače glasim za najfrekventnijeg pišača- oprosti na izrazu) onda žvačem žvake.. i usta mi nisu tako suha!

Baš sam danas bila pregledati oči i očnu pozadinu, i sve je za 5..tako da mogu početi piti Resochin (koji inače kog nekih ljudi uzrokuje slabljenje vida, glaucom...) i stalno moram kontrolirati vid :) tj. dok pijem lijekove..

Ja Candidu nemam, ali sam čula da ljudima mogu pomoći biljni pripravci, ili neke dijete
(Anti candida diet..http://www.candidablog.com/get-rid-of-candida-once-and-for-all-the-diet/)
pa eto to prouči!!

Nego jel tebe ponekad bole zglobovi? Ili oteknu? Meni se prije to dešavalo svaki dan, dok još nisam znala svoju dg, ali sad kad se manje živciram, i pazim tak da skoro i ne otiču..jedino ako je jako, jako loša biometeorološka prognoza!!

SSy
28.05.2008., 14:34
Hej mrkvice_, drago mi je da su ti oci ok. ja sam bas nedavno isla na pregled ociju, ja kontala zbog kompjutera imam problema, i ispostavilo se da imam povisen ocni pritisak. nije glaukom, nema nista jos posebno na ocima, ali imam i dalje visok pritisak. danas mislim da je to sigurno zbog sjogrena.

meni nisu nikada oticali zglobovi. ja imam one setajuce bolove, ali nista strasno. omega 3 masne kiseline djeluju protuupalno, pa bih ti preporucila da uzimas laneno ulje, jer ono ima dobar odnos omega 3 i 6, kada su u pitanju upalna stanja. vidis, kod tebe su vise zglobovi zastupljeni, dok je kod mene suho grlo. i ja stalno pijuckam vodu i zvacem zvake, ali stalno imam osjecaj u ustima kao da mi je neko dobro izribao jezik :). narocito kada tek operem zube.
a, sto se tice candide, znam za te dijete i ne jedem slatko, i sto manje ugljikohidrata i tako dalje, ali je uporna, uh...

sto se tice sokova, ti mozes sa svjeze cijedjenim sokovima od povrca dosta sebi pomoci. malo pogledaj po internetu sta je dobro za zglobove. recimo, sok od mrkve je nevjerovatno zdrav. potrazi malo i breussovu terapiju. ako pomaze u borbi protiv raka i leukemije, onda definitivno moze i nama pomoci. recimo, sok od kupusa je dobar za detoksikaciju organizma, a nije ni loseg ukusa. malo djumbira, mente i sve se moze progutati.

jesu li kod tebe leukociti niski? kod mene je interesantno to da mi je ''imunitet opao'', kako su to do sada percepirali, zbog alergija. medjutim, sve prehlade, gripe, mene to zaobilazi, a leukociti i dalje niski (leukopenija).
i, imas li mozda povecane limfne cvorove na vratu?

pitanja,pitanja,pitanja :)

mrkvica_
29.05.2008., 09:33
meni nisu nikada oticali zglobovi. ja imam one setajuce bolove, ali nista strasno. omega 3 masne kiseline djeluju protuupalno, pa bih ti preporucila da uzimas laneno ulje, jer ono ima dobar odnos omega 3 i 6, kada su u pitanju upalna stanja..

Hej, SSy a što su ti to šetajući bolovi? Možda govorimo o istoj stvari..
Meni isto tako nekada otekne palac jedne ruke, nekada koljeno, nekada osjetim neku čudnu bol/oteklinu u kralješnici.. al to prođe preko noć bez nekih poteškoća!!


sto se tice sokova, ti mozes sa svjeze cijedjenim sokovima od povrca dosta sebi pomoci. malo pogledaj po internetu sta je dobro za zglobove. recimo, sok od mrkve je nevjerovatno zdrav. potrazi malo i breussovu terapiju. ako pomaze u borbi protiv raka i leukemije, onda definitivno moze i nama pomoci. recimo, sok od kupusa je dobar za detoksikaciju organizma, a nije ni loseg ukusa. malo djumbira, mente i sve se moze progutati.

Uf probati ću to raditi, jer obožavam voće, al reci mi jel imaš ti nekakv sokovnik, ili to ručno miksaš/cijediš? :D


jesu li kod tebe leukociti niski? kod mene je interesantno to da mi je ''imunitet opao'', kako su to do sada percepirali, zbog alergija. medjutim, sve prehlade, gripe, mene to zaobilazi, a leukociti i dalje niski (leukopenija).
i, imas li mozda povecane limfne cvorove na vratu?

Leukociti su okej..cijela krvna slika je manje više ok..osim sedimentacije.. i jedino me na početku dijagnosticiranja uplašilo što su našli Epstein-Barr virus, i neki anti strepsolisyn mi je bio jaaako visok.. al nemam pojma što je to! :D
Žlijezde otiču..:D ooo da!! Al ne na vratu, nego kod ušiju..ujutro znam biti jako "lijepa".. kad jedem, pričam to se smiri..
Obično otiču kad se dan prije jako umorim, putujem, itd pa onda kad odem spavati buknu :) al nije to nešto s čim se ne mogu nostiti..sve mi je više manje za 5!

SSy
29.05.2008., 10:14
hej mrkvice_, pozdrav:)

sto se tice sokova, da, imam sokovnik. i, stvarno se isplati. ako ces ga kupovati, kupi one gdje mozes cijelu vocku staviti, bez sjeckanja i obrati paznju da se lako rastavi i cisti, jer to moze biti nocna mora. ja sam u nekoj zen filozofiji sto se tice pravljenja sokova ;), odvojim vrijeme, pa polako to ispijam, sto je preporucljivo, pa onda cistim...kao obred ;). mada, to je nauka, sta mijesati i sa cim, u to tek ulazim...

e, sto se tice setajucih bolova (tako moja doktorica kaze), kod mene se ti bolovi manifestuju kao malo probadanje u ručnom zglobu, pa u stopalima, pa u ramenu...i to ne boli sada da moram da pijem lijekove. ma, ne bih to ni skontala, da nije bilo cijele ove price. nikada niti jedan zglob nije natekao. ali, evo, bas citam u onoj knjizi o kojoj sam ti govorila, radi se u reumatoidnom artritisu, ali tice se bolova u zglobovima, kaze: meso, mlijeko, kukuruzno ulje...cesti uzročnici bolova u zglobovima. dok, djumbir, riblje ulje (omega 3), masna riba, bijeli luk djeluju protivupalno. ima tu jos teksta, opisuje kako djeluje i tako dalje...probaj obratiti paznju na hranu i vidi da li ti zglobovi naticu.

a, bijeli secer i kuhinjsku so izbaci u potpunosti. to je otrov.

ja malo pametujem, ali u glavi mi je zbrka informacija koje prikupljam, i sama mijenjam koncept dosadasnjeg zivota i zelim da prenesem i drugima ovo malo informacija koje pronadjoh.

a, sto se tice oticanja limfnih cvorova, nisam se dobro izrazila. kod mene je samo jedna zlijezda natekla, kod uha i to prije par godina, koja se sama povukla. medjutim, ja imam, kako bih rekla, u vratu limfonode tj. one cvorice, koje mogu napipati rukom. ima ih oko 7. oni to zovu limfadenopatija. ali, nemam to jutarnje oticanje.

hej, ima jedna stranica
http://www.sjogrens.org

nije losa

viridiana
29.05.2008., 13:48
zdravo, cure, evo mene opet. Malo čitam šta ste tu napisale, i slažem se s vama. Ja već dobar niz godina proučavam sve tajne zdravog življenja ( ne mogu reći da ih se baš u cijelosti pridržavam). Pokušala sam ove godine s makrobiotikom. Ne 100%, naravno, to mi je skoro pa nemoguće. Ali recimo 80-90%. Zasad nemam nekih rezultata, moram priznati. Niti su mi nalazi bolji, niti sam smršavila, niti se mogu odreći slatkoga i cigareta. Osnovno pravilo je ne jesti ništa životinjsko, a i od biljnoga ne smiješ sve. Sad mi je amlo dojadilo, moram priznati. Jedino je stolica redovita i uredna.
SSY, podržavam te u odluci neuzimanja kortikosteroida!!! Ja sam ih odbila tj. prestala uzimati kad sam imala psorijazu i riješila stvar na drugi način.
Nažalost, u uredu sam i morat ću završiti post, ali prvom prilikom vidimo se opet....

SSy
16.06.2008., 13:52
Cao ljudi!

Nadam se da ste ok.. Vidim, niko nista novo nije pisao;) Vjerovatno ste na odmoru...jer mi to zasluzujemo ;).

Pa, kod mene jos uvijek nista novo se ne desava. Cekam tu bolnicu, pokusavam da sto manje o tome mislim i koliko-toliko mi uspijeva. Sta vise, nivo samoporicanja je zavidan (citaj: ovo se meni ne desava), i onda me spoznaja ponovo strefi, ali ...nista strasno...cooliram;).

E, pa, drage moje, nadam se da se ovaj forum nece zavrsiti na ovome.
Puno vas pozdravljam!

krvaricp
21.06.2008., 17:28
Ako netko ima ovu bolest, molim da mi se javi...
Meni je tek nedavno postavljena dijagnoza pa bih htjela da s nekim razmjeniti iskustva, mišljenja o terapiji, alternativnim načinim liječenja, itd :D

Draga mrkvice,

Zovem se Petar i mojoj mami je u ožujku/travnju dijagnosticiran Sjogren.
Koliko sam uspio vidjeti iz tvojih postova, imate slične nalaze i simptome...iako
Sjogren ima individualan tijek...
Htio bih da ona pristupi forumu, jer znam kako joj je, tebi a i svim drugima...dosta skupa s njom prolazim sve to pa znam. Bez obzira na 20 i nešto pretraga na kojima je bila, čini se kako liječnici čak još nisu ni sigurni jel ima primarni ili sekundarni SS.

No uvjeran sam da ćemo to svi skupa svladati. Ljudi pobjeđuju inače nevjerovatne komplikacije voljom i vjerom...pa tako znam da ćemo uspjeti svladati i ove sve poteškoće.

Do daljnjega-lijep pozdrav mrkvici i svima

Petar

mrkvica_
10.07.2008., 17:14
Pozdrav svima, i starima i novima!! :) Nadam se da ste svi okej, i da uživate u odmoru :D

shanai
07.08.2008., 08:38
za pocetak... pozdrav svima koliko vas ima...:-)
prije mjesec dana dijagnosticirali su mi sjogrenov sindrom, sta god to bilo, i sudeci po pronadjenoj literaturi i clancima... simptomi uopce ne odgovaraju. Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...

zeljkaxx
28.08.2008., 15:17
Pozdrav svima...
Evo i ja se priključujem ekipi...
Meni je Sjogren dijagnosticiran u 3 mjesecu ove godine nakon dva ciklusa nalaza i lutanja po bolnici, premda imunologu idem privatno. Svejedno, nalazi se dugo čekaju (kao što već znate) i dosta koštaju.
Puno prije dijagnosticiranja sam osjećala suhoću u ustima (pogotovo ujutro) i peckanje u očima, ali se nisam obazirala na to. Uvijek sam imala neko logično objašnjenje (spavala otvorenih usta, klima isušila oči...), sve dok me jedno veče nisu zabolile sve kosti tako da nakon cca 2 sata vise nisam mogla stati na noge.
Mjesec dana nakon toga sam dobila luđački svrab. Da mi je bilo otići u praonicu auta na one četke, mislim da bi se spasila.
I onda je krenulo.., nalaz po nalaz...
Danas sam tu gdje jesam. Terapija mi je Quensyl 200 mg (inače antimalarik). Da, dobro ste pročitali lijek protiv malarije. Moj imunolog mi je rekao da se u praksi pokazalo kako navedeni lijek ima dobar učinak.
A na mene? Nisam bas sigurna. Istina, kosti vise ne bole i nemam svrab.
Jučer sam dobila nalaze. ANA pozitivni, proteini rastu, SS-a i SS-b nebu pod oblake.
Idući tjedan idem kod imunologa. Sigurno ću završiti na kortikosteroidima a toga se jako bojim.
Javim vam se nakon toga.

mrkvica_
31.08.2008., 07:51
Pozdrav svima...
Evo i ja se priključujem ekipi...
Meni je Sjogren dijagnosticiran u 3 mjesecu ove godine nakon dva ciklusa nalaza i lutanja po bolnici, premda imunologu idem privatno. Svejedno, nalazi se dugo čekaju (kao što već znate) i dosta koštaju.
Puno prije dijagnosticiranja sam osjećala suhoću u ustima (pogotovo ujutro) i peckanje u očima, ali se nisam obazirala na to. Uvijek sam imala neko logično objašnjenje (spavala otvorenih usta, klima isušila oči...), sve dok me jedno veče nisu zabolile sve kosti tako da nakon cca 2 sata vise nisam mogla stati na noge.
Mjesec dana nakon toga sam dobila luđački svrab. Da mi je bilo otići u praonicu auta na one četke, mislim da bi se spasila.
I onda je krenulo.., nalaz po nalaz...
Danas sam tu gdje jesam. Terapija mi je Quensyl 200 mg (inače antimalarik). Da, dobro ste pročitali lijek protiv malarije. Moj imunolog mi je rekao da se u praksi pokazalo kako navedeni lijek ima dobar učinak.
A na mene? Nisam bas sigurna. Istina, kosti vise ne bole i nemam svrab.
Jučer sam dobila nalaze. ANA pozitivni, proteini rastu, SS-a i SS-b nebu pod oblake.
Idući tjedan idem kod imunologa. Sigurno ću završiti na kortikosteroidima a toga se jako bojim.
Javim vam se nakon toga.

Draga Željka ne moraš se jako bojati koritkosteroida..ja sam ih prvi put počela piti u 5 mj ove godine..prvi mjesec 20 mg Decortina, pa idući 15, i sad sam ostala na 10.. pijem i Resochin uz to :D
Kad sam dobila terapiju nećkala sam se 100 godina..odvagala pluseve i minuse..uzela u obzir planiranje trudnoće, i tako dalje..i počela piti
Nekako mi je lakše sada piti s 25 godina, pa se stanje možda i poboljša, a tako ću stvoriti i neki reblans u tijelu, pa kad budem u braku i budem htijela djecu imam šanse za to!
Kontraindikacija sam se užasavala..gubljenja kose, debljanja, mučnina, povraćanja, pa čak i gubitka vida zbog Resochina..
Mogu ti reći da kod mene nikad nije bilo niti najmanje reakcije na lijekove..NIŠTA i sretna sam zbog toga
Pojavila mi se koja strijica na bedru, i stanjila koža.. i to njegujem losionom za tijelo, i to je to!!

Pozdrav! :)

zeljkaxx
01.09.2008., 09:50
Draga Mrkvice, hvala ti što si mi se javila :).
Dobro je čuti pozitivan stav, jer svi koji piju i koji ne piju kortikosteroide govore mi da će me skroz rasturiti.
Ja se najviše bojim šećera, jer mi je mama dugogodišnji dijabetičar. A tu je strah od povišenog tlaka, debljanja itd.
Znaš, ja dugo već imam problema sa limfnim čvorovima i visokom sedimentacijom. Radili su mi sve i svasta, čak sam prošle godine nakon niza punkcija limfnih čvorova, bila na biopsiji. Srećom, nalaz je pokazao da je riječ o reaktivnom limfnom čvoru, ali ni tada me niko nije uputio imunologu.
Da me nisu kosti zabolile, ne bi ni otišla.
Na kraju su se sve kockice poklopile.
Tješim se da je moglo biti i gore. Kad vidiš šta se sve ljudima dešava, kortikosteroidi mi se nekada čine kao mačiji kašalj.
Ne znam da li gledas seriju dr. House?
Ako da, primjetiš li možda da im je na prvu svaka dijagnoza neka autoimuna bolest i da se odmah hvataju kortikosteroida :)?
Reci mi, da li imas kakve pozitivne promjene nakon sto si pocela uzimati terapiju?

mrkvica_
01.09.2008., 17:34
Draga Mrkvice, hvala ti što si mi se javila :).
Dobro je čuti pozitivan stav, jer svi koji piju i koji ne piju kortikosteroide govore mi da će me skroz rasturiti.
Ja se najviše bojim šećera, jer mi je mama dugogodišnji dijabetičar. A tu je strah od povišenog tlaka, debljanja itd.
Znaš, ja dugo već imam problema sa limfnim čvorovima i visokom sedimentacijom. Radili su mi sve i svasta, čak sam prošle godine nakon niza punkcija limfnih čvorova, bila na biopsiji. Srećom, nalaz je pokazao da je riječ o reaktivnom limfnom čvoru, ali ni tada me niko nije uputio imunologu.
Da me nisu kosti zabolile, ne bi ni otišla.
Na kraju su se sve kockice poklopile.
Tješim se da je moglo biti i gore. Kad vidiš šta se sve ljudima dešava, kortikosteroidi mi se nekada čine kao mačiji kašalj.
Ne znam da li gledas seriju dr. House?
Ako da, primjetiš li možda da im je na prvu svaka dijagnoza neka autoimuna bolest i da se odmah hvataju kortikosteroida :)?
Reci mi, da li imas kakve pozitivne promjene nakon sto si pocela uzimati terapiju?

Imam puno pozitivnih promjena :D kao prvo i najvažnije bolova u zglobovima nemam, ne otiču mi prsti, koljena, i ostalo..
Žljezde na vratu također ne otiču, i ne bole..ma sve za 5!!
I najvažnije od svega mirnija sam i ne živciram se.. :P Prije dok nisam znala ni što mi je, ni kako to liječiti ubijala sam se od brige..sad ništ :D:D

Housa gledam :) i drago mi je što se tako često spominju autoimune boleščine, jer ih zaista ima puno, a o njima se zna jako jako malo

Karola
02.09.2008., 21:36
Pozdrav svima, ja još nemam dijagnozu, ali prema svim simptomima radi se o nekoj imunološkoj bolesti. Ja sam se prisličila k Sjogrenu. Počelo je s otežanim disanjem, zatim probava, proljev nekoliko mjeseci, hipotireoza, napad panike, trnci kroz cijelo tijelo, smanjeno izlučivanje sline, problemi sa sinusima (začepljen nos), obilan vaginalni iscjedak,... Nalazi su pokazali lagani gastritis koji se u međuvremenu smirio, hipotireozu (kronična upala štitnjače), malo povišen IgE, papa test CIN I (uredni nalazi od briseva). Svi ostali napravljeni nalazi su bili uredni - uredna krvna slika, uredan nalaz pluća (rendgen i spirometrija + spirometrija s opterećenjem), negativana ANA, negativni SSa i SSb, negativan RF faktor, uredna MR glave. Test na izlučivanje sline kao i sicca test (test suhoće očiju) su bili u granicama normale - lučenje sline je o.k. na podražaj, a oči suze oko 7-9 mm (navodno je ispod 5 mm patološki nalaz). Koje ste pretrage još odradili, ja ne znam kome da se obratim. Mene uglavnom šalju psihijatru - bila - i zaključeno da nisam slučaj za psihijatra. Bila sam kod dr. u novoj bolnici u Dubravi, ali sam prije izašla nego ušla (nakon 4 sata čekanja) i dr. mi je rekla da se probam smiriti. Probala sam se naručiti kod dr. Bosnić na Rebro, ali su me pitali za dijagnozu koju nemam (od koga da ju dobijem ako ne od njih?). Sada sam naručena na Sv. Duh.
Da li netko ima informaciju o privatnim imunolozima jer u Poliklinici Sunce i u Nemetovoj ih nemaju.
Ne znam da li je gore imati ili nemati dijagnozu, a nije ti dobro. Ali moram se dobro držati zbog svoje dječice.
Hvala unaprijed svima i držite se.

Karola
02.09.2008., 21:48
......od važnih simptoma još zaboravih otežano gutanje i to sline (na suho), ne hrane - rtg s aktom gutanja je u granicama normale. UZV limfnih čvorova na vratu je pokazao 1 malo povećan čvorić, ali ništa alarmantno i kao da žlijezde slinovnice, koliko se to na UZV može vidjeti, dobro rade...
Toliko od mene za danas, sigurno sam nešto i zaboravila od tolikih simptoma, u početku sam panično odlazila liječnicima, sad nisam bila od 2. mjeseca, ali simptomi su mi se baš sad dosta pojačali pa jedva čekam pregled sredinom 9. mjeseca da čujem još jedno mišljenje (ak me i ovaj ne pošalje k psihijatru).

Informacija o privatnim imunolozima bi mi bila jako korisna.

Laku noć svima.

zeljkaxx
03.09.2008., 10:35
Draga Karola,
koliko se ja razumijem u imunološke bolesti, kod tebe se ne radi niti o jednoj, jer ti je ANA negativan.
Sjogren nije definitivno jer su ti SS-a i SS-b negativni.
Što točno znači kad je sami IgE povišen ne znam. Kod mene je povišen IgG.
Obožavam liječnike koji kad ne znaju što ti je kažu da je to na psihičkoj osnovi!
Za privatnog imunologa u Zg ne znam jer sam ja iz Splita.
Moguće da se koncentriraš na štitnjaču, šta je sa hormonima štitnjače, TSH, T3, T4? Da li si išla na punkciju limfnog čvora?

Trenutno mi nista drugo ne pada na pamet.
Pisemo se :)

Karola
04.09.2008., 12:37
Draga Željka, hvala na odgovoru. Kak se kaže, iz tvojih ustiju u Božje uši, ali bojim se da nešto ipak postoji obzirom na brojne simptome, a tu je i genetska predispozicija obzirom da mi mama boluje od imunološke bolesti pod nazivom Bechet. Njoj je udarilo na oči, bolest ju prati već 20-tak godina, na jedno oko je slijepa, a na drugo vidi obrise i sjene. Mene trenutno muče sinusi i uši. Nos mi je začepljen već cca 3-4 tjedna, od dr. opće prakse sam dobila Tafen sprej, malo je lakše, a u ušima mi strašno pucketa i kroz dan se nekoliko puta začepe (kao da imam vodu). Uz to ide i otežano gutanje i bol u grlu, smanjeno lučenje sline. Što se tiče nalaza, na nekim stranicama sam pročitala da ne mora biti nužno pozitiva SSa i SSb, naročito kad se radi o sekundarnom Sjogrenu. Što se tiče štitnjače, imam hipotireozi (kronična upala štitnjače) i bio mi je nešto malo povišen TSH, ali uz minimalnu dozu Eutiroxa stvar se vratila pod kontrolu. Inače sam obilazila brojne ORL-oge i endokrinologe koji se uglavnom loptaju sa mnom - jedni kažu od štitnjače, drugi šalju ORL-ogu, i tako ukrug.

Kakav je taj imunolog u Splitu, nije niti to na kraj svijeta. U Zagrebu ih u principu nema ili ja nisam čula, a ne mogu naći niti preko interneta.

Hvala unaprijed:)

touch_of_pink
04.09.2008., 14:44
Mislim da bi dosta tvojih simptoma moglo biti povezano s hashimotom (kronična upala štitnjače) koji je autoimuna bolest i uz njega je moguće imati još neke autoimune bolesti - sad, da li ih ti imaš, ne znam, jer ne znam ništa o tome nažalost. Ali štitnjača ti može utjecati puno na organizam, a i na psihu. POšto si već običla hrpu liječnika, sumnjam da ti netko može ovdje puno pomoći - probaj samo često kontrolirati hormone štitnjače jer kod hashimota oni znaju skakati gore-dolje.
I nadam se da ćeš uspjeti otkriti što ti je, iako možda nije ništa od tih svih strašnih bolesti. Ako počneš osluškivati svoje tijelo za svaki simptom samo ćeš poluditi od toga. Možda ti je nos začepljen zato što si alergična na ambroziju? Tko to zna, nemoj se previše opterećivati, i vjerojatno će ti biti bolje.

zeljkaxx
04.09.2008., 15:04
Karola,
u Zagrebu moraš imati imunologa, samo ti nisi čula za njih.
Moj imunolog je odličan, dr. Dijana Perković ali mislim da ti ona pored ZG ne treba.
Touch_of_pink ti je dobro odgovorio, osluškivajući svaki simptom možeš samo poluditi. Inače pogledala sam na neti za Ige i čini mi se da je vezan za alergije.

Pozdrav

Karola
04.09.2008., 21:15
Hvala svima na podršci. Nadam se da je tako, javim se nakon pregleda kod imunologa krajem 9. mjeseca.:top:

zeljkaxx
17.09.2008., 09:33
Evo mene opet :)

Jučer sam bila kod imunologa. Kao i uvijek u životu desi se nešto deseto. Mislila sam da ću završiti na kortikosteroidima i to mi je izgledalo kao noćna mora.
Ostala sam i dalje na terapiji Quensyl-om ali me moj imunolog šalje na daljnje pretrage.
Prva koju moram napraviti je imunofiksacija. Na moje pitanje šta je to, rekla je da se radi o kappa i lambda lancima proteina u serumu. To mi je bilo dovoljno jer sam već radila nesto slično i znam da se time traže maligna oboljenja.
Dobila sam odgovor da uprvo to i traži jer je Sjogren autoimuna bolest koja najčešće od svih drugih izaziva maligna hematološka oboljenja, te da se to mora kontrolirati. Ako ne budu nalazi dobri morat ću napraviti punkciju koštane srži zbog daljnje analize.
Toliko mi je vise zlo od svih tih pretraga i stresova da mi dođe da ne odem. Nalazi se ne čekaju dugo, budu gotovi za dan.
Ima li neko iskustvo sa imunofiksacijom i Sjogrenom?

Pozdrav

zeljkaxx
26.09.2008., 13:23
Nalazi konačno gotovi....
Nalaz imunofiksacije glasi: Imunofiksacijom serumskih bjelančevina nađena je poliklonalna hipergamaglobulinemija.
Pord imunofiksacije tu je napravljena i EFP. Ukpni proteini su opet narasli i sad iznose 87.
Još nisam išla do imunologa ali koliko sam upućena nije riječ o malignom oboljenju jer nije riječ o monoklonim lancima.
Malo sam gledala po netu vezano sa Sjogerena i poliklone/monoklone lance i našla da su karakteristični polikloni koji vremenom pređu u monoklone.
Zato oprez svima koji se muče sa Sjogrenom i obavezno na imunofiksaciju.

Pozdrav svima

viridiana
27.09.2008., 08:59
Evo me opet. Samo da izvijestim da sm s dijagnozom Sjogrena vec dva mjeseca na prirodnom lijecenju (kombinacija homeopatije i ortomolekularne medicine) i da su mi Ana La i Ana RO sa 700 i 800 pala na 300 i 500. Trebala bih jos oko 2 mjeseca uzimati terapiju... valjda ce pasti na normalu da mogu ici na trudnocu. Izgleda da djeluje...

mrkvica_
28.09.2008., 08:45
Evo me opet. Samo da izvijestim da sm s dijagnozom Sjogrena vec dva mjeseca na prirodnom lijecenju (kombinacija homeopatije i ortomolekularne medicine) i da su mi Ana La i Ana RO sa 700 i 800 pala na 300 i 500. Trebala bih jos oko 2 mjeseca uzimati terapiju... valjda ce pasti na normalu da mogu ici na trudnocu. Izgleda da djeluje...

Baš mi je drago :) neka samo padaju :D
Meni je Anti SS a/ro pala sa 800 na 600, a Anti SS b/la sa 600 na 25 :)
i to samo nakon 4 mjeseca pijenja lijekova.. nikakvih nuspojava nemam, niti jedne.. i jako sam sretna zbog toga!!

Jel mi možeš dati malo više informacija o prirodnom liječenju..npr. cijenu, tko to radi, gdje i ostalo? tenks :)

Karola
01.10.2008., 21:37
Evo i mene, obavila pregled kod imunologa. Još uvijek mi nije dobro, ali nemam postavljenu dijagnozu. Moram napraviti epikutane testove (neki dermatološki test zbog alergije na prstima), manometriju jednjaka i EMNG.

Da li je netko radio manometriju jednjaka jer me zanima kako se to radi. Ja inače nisam mogla napraviti gastroskopiju koliko mi se dizao želudac, ako je ovo nešto slično sve se bojim kako ću to obaviti.

Cure, ja se vama stvarno divim kako se nosite sa svime skupa. Ja sam na sreću obavila svoje trudnoće i rodila 2 zdrave djece. Problemi su mi počeli cca 6 mjeseci nakon 2. poroda kada sam i saznala za hipotireozu što može biti vrlo opasno za plod, ali na sreću rodila se zdrava djevojčica.

Držim vam fige i podržavam vas u prirodom liječenju. Ono što sam čitala o imunološkim bolestima je da se preporuča zeleni čaj i laneno ulje. Laneno ulje sam jedno vrijeme pila s bioaktivom.

U Hrvatskoj nemam pozitivnih iskustava s alternativnim oblicima liječenja. Jedna poznanica je bila u Švicarskoj kod homeopata. Imala je nekoliko tumora na maternici i u Hrvatskoj su joj rekli da mora na operaciju koju je ona odbila jer još nije rodila. Nakon provedenog liječenja u Švicarskoj 2 tumora su nestala, a ostali su se smanjili. Znam da je potpuno promjenila prehranu i način života. Vjerojatno i u Hrvatskoj ima kvalitetnih homeopata samo ih treba pronaći i razlikovati od raznih šarlatana.

viridiana
04.10.2008., 09:46
B!!

Jel mi možeš dati malo više informacija o prirodnom liječenju..npr. cijenu, tko to radi, gdje i ostalo? tenks :)


Doktor i homeopat Aleksandar Soltyšik, baruna Trenka 4, zagreb, radi ujutro i popodne, 4923 500 direktno ujutro i popodne ili 4922475 ujutro kod sestre, treba uporno zvati dok se ne javi.
Terapija je sljedeća: 3x dnevno kapsule EPA (omega 3 i vitaminE), 3 x dnevno GALIUM HEEL (homeopatske kapi za degenerativne bolesti) I 2X dnevno MODUCARE (prirodni imunomodulator koji se dobiva iz ekstrakta bora)
Terapija za dva mjeseca košta cca 1000 kn. Dvije ture bi trebale biti dovoljne.
Sretno.

Karola
02.11.2008., 20:03
Bok curke, dugo nikog nema. Kakvi su rezultati homeopatije? Kod mene nema nikakvih promjena, još sam na pretragama, još mi nije dobro i još nema dijagnoze.

Da li netko zna kako se radi manometrija jednjaka?

Hvala

viridiana
03.11.2008., 17:47
hoemopatija za sada djeluje. Nisam radila pretrage od rujna, ali sad namjeravam kroz tjedan-dva. U rujnu (znači nakon dva mjeseca homeopatije) su antitijela bila znatno niža nego prije homeopatije. Nadam se da će sada biti još niža....

Andromeda25
08.11.2008., 18:35
Pozdrav svima,

Ja sam danas dobila dijagnozu svojih tegoba koja glasi- primarni Sjogrenov sindrom.
Citajuci vase postove uocila sam da ste vi radile puno vise nalaza od mene, pa sam sada opet zbunjena.
Ukratko- moji simptomi su poceli sa suhim ocima (Shirmer test 0mm oba oka), pa onda suha usta i na kraju blagi povremeni bolovi u zglobovima.
Nalazi koje sam radila:
KKS (malo poviseni limfociti)
Sedimentacija-ok
ALT, AST-ok
CRP-ok
Reuma faktor-ok
TSH-ok
TG-At-ok
Urin-ok

Uradila sam jos scintigrafiju zglobova, ultrazvuk stitne i pljuvacnih zlijezda, kao i ultrazvuk unutrasnjih organa(jetra, bubrezi, zuc, slezina, pankreas)
i svi ovi nalazi su uredni.

Ono sto nije u redu su antitijela:
ANA- 4 U/L a normalno do 1.1
SS-a pozitivan (samo to pise)
SS-b negativan

Sad se opet bojim da ovo nije dovoljno da se ustanovi primarni Sjogrenov sindrom....pitala sam dr da li treba jos neka antitijela da radim, a on mi rece da nema potrebe, jer je i ovo sasvim dovoljno da se ustanovi PSS.
Od terapije mi nije dao nista, jer nemam upala prema krvnoj slici i rekao da pijem vitamin E.

Sta vi mislite o tome? Da li treba da radim jos neke nalaze....najvise se plasim da ne bude jos neka bolest uz ovu. Bila bih jako zahvalna kada bi mi neko odgovorio:)

Karola
09.11.2008., 20:53
Bok Andromeda,

mislim da su ti nalazi koje si obavila dovoljni da se uspostavi dijagnoza - suhe oči (schrimerov test) i nalaz krvi (SS-a). Kod kojeg liječnika si bila?
Dobro je što ne moraš piti lijekove. Kao što vidiš iz gornjih mailova možda bi bilo dobro da si organizam malo "podigneš" s nekim homeopatskim pripravcima.

Drži se.:)

Andromeda25
10.11.2008., 09:20
Bok Andromeda,

mislim da su ti nalazi koje si obavila dovoljni da se uspostavi dijagnoza - suhe oči (schrimerov test) i nalaz krvi (SS-a). Kod kojeg liječnika si bila?
Dobro je što ne moraš piti lijekove. Kao što vidiš iz gornjih mailova možda bi bilo dobro da si organizam malo "podigneš" s nekim homeopatskim pripravcima.

Drži se.:)

Ja sam iz BiH, nisam iz Hrvatske, a lijecnik je dr Stefanovic, inace radi na VMA u Beogradu. Ja se nekako nadam da ce ova bolest cudotvorno nestati iz mog organizma, jer sam u poslednje vrijeme bila pod velikim stresom, pa kad se rijesim stresa, rijesice se i sve ostalo:D

Ma to ja samo tjesim sebe, a u sustini sam jako preplasena....nadam se da cu se uskoro pribrati i organizovati zvoj zivot na najbolji moguci nacin za mene. Drzim se onih primjera ljudi koji su po 15 i vise godina u remisiji bez lijekova, a sve zahvaljujuci promjeni stava u glavi, kako prema sebi, tako i prema drugima.
Malo me je doktor razocarao kada je rekao da ova bolest ima uvijek isti tok i da nema faze remisije- nije mi to jasno, kad sve ostale bolesti o kojima sam citala, kao lupus i RA, imaju remisije.:confused:


Razmisljala sam o fitoterapiji i homeopatiji, ali jos mi nije bas jasno da li mi uopste smijemo koristiti nesto za podizanje imuniteta, ako nam on ionako vec stvara probleme tj. pretjerano reaguje?

Ja sam ti prije nego sam uopste saznala da imam ovaj problem (ne volim to ni zvati bolescu) pila one kapsule ajkulinog ulja, kao i noni sok, a oboje je za podizanje imuniteta, pa mi se nesto cini da su i oni malo pogurali stvar.

mrkvica_
12.11.2008., 11:25
nije bas jasno da li mi uopste smijemo koristiti nesto za podizanje imuniteta, ako nam on ionako vec stvara probleme tj. pretjerano reaguje?


draga Andromeda to i mene zanima..jel netko zna odgovor?

Andromeda25
12.11.2008., 13:24
Pronasla sam clanak o postizanju remisije u autoimunim bolestima, pa koga interesuje, moze da procita-clanak je na engleskom.


http://autoimmunedisease.suite101.com/article.cfm/remission_and_flares

SSy
12.11.2008., 14:47
Cao ljudi!

Dugo se nisam javljala. Drago mi je da forum nije utihnuo, sta vise, vidim da se jos ljudi javilo.
Mrkvice, drago mi je da ti terapija djeluje, i da su antitijela pala. Ja sam nakon pretraga izasla iz bolnice sa vitaminskom terapijom. Jos mi nisu dali resochin, jer nemam oticanje zglobova. Situacija sa suhocom je koliko-toliko pod kontrolom. Znam samo da su mi antitijela pala kada sam izasla iz bolnice. Ana je sa 160 pala na granicno pozitivnu, a SSA sa 360 pala na 260. Dok je SSB sa 15 porasla na 20. Uglavnom, nakon prihvatanja ideje o bolesti, ja sam odlucila da necu dopustiti da budem rob sjogrena i da cu uciniti sve sto mogu da sama sebi pomognem. Sa organskom ishranom i izbacivanjem secera i bijelog brasna (i jos kojekakvih budalastina), poprilicno se situacija popravila. Jer, jedino sam to promijenila i ANA je sama pala, bez ikakve terapije. Sada, da li je to bio razlog, nisam 100% sigurna, ali ja zelim da mislim da sam to ipak ja svojim trudom postigla. Trenutno sam na kojekakvim kontrolama, pa cu uskoro znati kakva je sada situacija, kada se stvarno jos bolje osjecam. Mnogi su mi rekli da stres igra veeeeliku ulogu u ovim nasim imunoloskim sistemima. Eh, kad bi svaki dan bio praznik, ne bi mi trebale kapi za oci i prskalice za usta :).
I jos jedna stvar, nabavila sam Biotene paste za suha usta i sprej za suha usta. Zaista pomaze!

Neko je na forumu napisao da je pio noni sok i te stvari za dizanje imuniteta. U nasem slucaju je imunitet u disbalansu, sto znaci da su nam potrebni imunomodulatori, a ne imuno-podizači:). Sto znaci, echinacea, noni sok i sl. - zaboraviti. Ima kojekakvih proizvoda kao sto je ecomer koji su ''imunomodulatori'', ali nisam to probala. Dobar put je hraniti organizam vitaminima i mineralima i ostalim stvarima sto je potrebno organizmu, ali ne koristiti nesto sto ce podici leukocite visoko, pa onda...opa! nema suza, nema pljuvacke...

Za sada toliko, cujemo se opet!
Pozdrav !

Andromeda25
12.11.2008., 19:20
Cao ljudi!

Dugo se nisam javljala. Drago mi je da forum nije utihnuo, sta vise, vidim da se jos ljudi javilo.
Mrkvice, drago mi je da ti terapija djeluje, i da su antitijela pala. Ja sam nakon pretraga izasla iz bolnice sa vitaminskom terapijom. Jos mi nisu dali resochin, jer nemam oticanje zglobova. Situacija sa suhocom je koliko-toliko pod kontrolom. Znam samo da su mi antitijela pala kada sam izasla iz bolnice. Ana je sa 160 pala na granicno pozitivnu, a SSA sa 360 pala na 260. Dok je SSB sa 15 porasla na 20. Uglavnom, nakon prihvatanja ideje o bolesti, ja sam odlucila da necu dopustiti da budem rob sjogrena i da cu uciniti sve sto mogu da sama sebi pomognem. Sa organskom ishranom i izbacivanjem secera i bijelog brasna (i jos kojekakvih budalastina), poprilicno se situacija popravila. Jer, jedino sam to promijenila i ANA je sama pala, bez ikakve terapije. Sada, da li je to bio razlog, nisam 100% sigurna, ali ja zelim da mislim da sam to ipak ja svojim trudom postigla. Trenutno sam na kojekakvim kontrolama, pa cu uskoro znati kakva je sada situacija, kada se stvarno jos bolje osjecam. Mnogi su mi rekli da stres igra veeeeliku ulogu u ovim nasim imunoloskim sistemima. Eh, kad bi svaki dan bio praznik, ne bi mi trebale kapi za oci i prskalice za usta :).
I jos jedna stvar, nabavila sam Biotene paste za suha usta i sprej za suha usta. Zaista pomaze!

Neko je na forumu napisao da je pio noni sok i te stvari za dizanje imuniteta. U nasem slucaju je imunitet u disbalansu, sto znaci da su nam potrebni imunomodulatori, a ne imuno-podizači:). Sto znaci, echinacea, noni sok i sl. - zaboraviti. Ima kojekakvih proizvoda kao sto je ecomer koji su ''imunomodulatori'', ali nisam to probala. Dobar put je hraniti organizam vitaminima i mineralima i ostalim stvarima sto je potrebno organizmu, ali ne koristiti nesto sto ce podici leukocite visoko, pa onda...opa! nema suza, nema pljuvacke...

Za sada toliko, cujemo se opet!
Pozdrav !

Pozdrav i tebi SSy,

Ja sam napisala da sam koristila noni sok, ali i Ecomer kapsule ajkulinog ulja- ne bih ja rekla da su i one imunomodulatori, vec upravo imunopodizaci, jer poslije njih i noni soka, kojeg sam pila istovremeno (naravno uz savjet tete iz apoteke:rolleyes:), javila mi se ta suhoca usta, koju do tada nisam imala...a kad je rijec o ishrani, mislim da si u pravu- mnogo toga mozemo regulisati sa hranom, a o stresu da i ne govorim. Ja sam 100% ubjedjena da je to kod mene sve krenulo zbog stresa i dok ne promijenim kod sebe osobinu da ja svima moram sve udovoljiti i usaditi se na glavu ako treba, a u sebi nositi bijes, tugu i ostale negativne emocije- e nista onda od mene:)

Ja sam narucila neke tablete iz SAD-a, koje navodno pomazu za suhocu ociju...dobicu ih krajem decembra. Ako bude kakvih poboljsanja od njih, odmah javljam:)

Andromeda25
12.11.2008., 19:34
Pozeljna ishrana kod autoimunih bolesti

http://www.suite101.com/blog/daisyelaine/diet_and_autoimmune_diseases


Top 10 namirnica, koje pomazu "ozdravljenju" imunog sistema su:
-cvekla ili cikla
-sitaki gljive
-avokado
-kelj
-grejpfrut
-borovnica
-brazilski orasi
-soja
-zeleni caj
-cesnjak

Postoji jos mnogo namirnica, sve su nabrojane u clanku...

SSy
17.11.2008., 19:24
Cao ljudi!

Samo da prijavim da sam bila na kursu makrobiotike. U potrazi za dobrim rjesenjima, ucinilo mi se korisnim da cujem sta to oni nude. Ukratko, kurs je bio samo uvod u makrobiotiku, sto znaci da tu ima jos puno toga sto nisam cula, ali cini mi se interesantnim princip balansiranja o kojem se u makrobiotici govori. Naime, sa hranom se balansira stanje u kojem se nalazimo, pa ako smo previse yang (u nasem slucaju - suhi), onda se moramo vise yinirati (u nasem slucaju više vlažnosti) i slicno. Mozda cudno zvuci, ali pocinje mi imati smisla. Uglavnom, imacu individualnu konsultaciju sa makrobioticarkom, pa cu vidjeti sta ima da mi kaze za nase stanje. (Jos jednom da napomenem, moja antitijela su pala ljetos kada sam izasla iz bolnice, bez ikakve terapije. Jedino sto sam promijenila je bila ishrana.)
Pozdravljam vas!

Andromeda25
17.11.2008., 21:30
Cao ljudi!

Samo da prijavim da sam bila na kursu makrobiotike. U potrazi za dobrim rjesenjima, ucinilo mi se korisnim da cujem sta to oni nude. Ukratko, kurs je bio samo uvod u makrobiotiku, sto znaci da tu ima jos puno toga sto nisam cula, ali cini mi se interesantnim princip balansiranja o kojem se u makrobiotici govori. Naime, sa hranom se balansira stanje u kojem se nalazimo, pa ako smo previse yang (u nasem slucaju - suhi), onda se moramo vise yinirati (u nasem slucaju više vlažnosti) i slicno. Mozda cudno zvuci, ali pocinje mi imati smisla. Uglavnom, imacu individualnu konsultaciju sa makrobioticarkom, pa cu vidjeti sta ima da mi kaze za nase stanje. (Jos jednom da napomenem, moja antitijela su pala ljetos kada sam izasla iz bolnice, bez ikakve terapije. Jedino sto sam promijenila je bila ishrana.)
Pozdravljam vas!


Cao SSy,

Drago mi je sto su ti antitijela pala zahvaljujuci ishrani, jer ja puno nade polazem u promjenu ishrane. Podijeli i sa nama savjete makrobioticarke, kada ih dobijes. Svaki savjet i pozitivno iskustvo je dobrodoslo:)

zeljkaxx
19.11.2008., 11:51
Andromeda, pozdrav :)
Mene nije neko vrijeme bilo na forumu, jer sam se nakon nalaza imunofiksacije (koji su hvala Bogu bili u redu, koliko mogu) htjela malo maknuti od ove bolesti.
Mogu ti reći da se nisam osjećala tako loše. Suhoća očiju i usta je bila neznatna.
Ako si pročitala priješnje postove, ja sam na terapiji Quensylom koji je antimalarik.
Međutim, sad me opet čeka kontrola (na koju idem svaka dva mjeseca) i već mi je loše :)
Pročitala sam sta si radila od nalaza, ali nigdje nisam vidjela proteine?
Oni su u cijeloj priči jako bitni jer su pokazatelji upala i još dosta negativnih stvari.

Pozdrav

Andromeda25
19.11.2008., 14:40
Andromeda, pozdrav :)
Mene nije neko vrijeme bilo na forumu, jer sam se nakon nalaza imunofiksacije (koji su hvala Bogu bili u redu, koliko mogu) htjela malo maknuti od ove bolesti.
Mogu ti reći da se nisam osjećala tako loše. Suhoća očiju i usta je bila neznatna.
Ako si pročitala priješnje postove, ja sam na terapiji Quensylom koji je antimalarik.
Međutim, sad me opet čeka kontrola (na koju idem svaka dva mjeseca) i već mi je loše :)
Pročitala sam sta si radila od nalaza, ali nigdje nisam vidjela proteine?
Oni su u cijeloj priči jako bitni jer su pokazatelji upala i još dosta negativnih stvari.

Pozdrav

Pozdrav i tebi, Zeljkaxx

Ma znam i ja da sam trebala uraditi jos neke nalaze, ali eto dr kaze da je i ovo dovoljno za dijagnozu. Sto se tice upala, da ih imam, sigurno bi vrijednosti sedimentacije ili CRP-a bile povecane- mislim da te vrijednosti ne mogu biti normalne, ako imas neku upalu. Ja sam ih radila vec 2 puta u razmaku od mjesec dana i oba puta su bili ok.

A sto se tice proteina, pretpostavljam da mislis na IgA, IgG, IgM, IgE, C3, C4....u decembru cu otici kod jedne dr koja je specijalista za imune bolesti i onda nju pitati sta trebam jos uraditi od nalaza.
Ja se osjecam super, da ovako ostane stalno, bila bih sretna. Tu i tamo zaboli na kratko neki zglob, koristim kapi za oci, pijuckam vodu kad mi se javi suhoca usta i sve za 5:)


Jedino sto se psihicki znam opteretiti, pa upadnem u faze samosazaljenja i depresije, al to me prodje jako brzo. Jos uvijek se privikavam na novonastalu situaciju, ali racunam da ce mi biti bolje-jos je sve "frisko":)

zeljkaxx
20.11.2008., 08:19
Draga Andromeda,

iskreno ne znam šta bih ti rekla.
Meni je sedimentacija povišena cijeli život a na zadnjim nalazima je pri gornjoj granici, što je za mene iznimno dobro. CRP mi je OK. Čak sam zbog povećanih limfnih čvorova, prošle godine vadila limfni čvor radi biopsije.
Međutim muče me proteini, koji rastu.
Upravo sam uzela uputnicu za nove pretrage. AKo i dalje budu imali tendenciju rasta ne ginu mi kortikosteroidi.
Ali svo zlo bilo u tome.
Ja sam osobno isprepadana tim proteinima. Ne znam koliko si informorana, ali Sjogren je autoimuna bolest koja od svih drugih autoimunih bolesti ima najevecu sansu da preraste u nesto maligno.
To su primjerice Hodgkin, plazmacitom i još neka druga maligna oboljena krvi.
Maligna oboljena krvi se mogu detektirati preko lanaca proteina u krvi.
Tu je jako dobra pretraga imunofiksacija. Gledaju se kappa i lambda lanci proteina, te njihov odnos.
Naravno, najbolje bi bilo kada bi sve bilo u granicam normale.
Ali kad nije, bolja solucija je da nalaz pokaže poliklonalne lance proteina. To znači da je riječ o upali.
Problem je kad nalazi pokažu da je riječ o monoklonim lancima proteina.
Ne želim te plašiti, ja samo prenosim ono što sam čula od svog imunologa i ono što sam sama pročitala po internetu.
Možda je bolje znati manje, tim prije što sam laik i kad iz cijelog konteksta izvučeš neku stvar, onda to zna izgledati mnogo gore nego što u stvarnosti jeste.
Mislim da je najbitnije, naravno ako mozes, ne opterećivat se sa tim, imati pozitivan stav i zdravo se hraniti.
Što više sirove i organske hrane, naravno bez mesa.

Ako ko ima komentar na pvaj moj post, bice mi drago cuti jos neko misljenje.

Pozdrav tebi i svima ostalima :)

SSy
24.11.2008., 09:00
Cao ljudi!

i posebno, cao zeljkaxx!
ukoliko sam dobro zapamtila, kod tebe je nedavno dijagnosticiran sjogren. doduse, mi smo svi ''friski'' u ovome, tako da svi prolazimo kroz slicnu situaciju. surfanje po internetu, citanje, informiranje...jer, niko ti nista ne govori, a kada vide dijagnozu, odmah neki sazaljivi pogled ti upute...kao...tako mlada, a autoimuna bolest...avaj...i, naravno, buduci da nismo doktori, nase laicko razumijevanje naseg problema rezultira nekada i pretjeranim rekacijama, panikom...nerazumijevanjem onog sto citamo, iako osjecamo da je to jako ozbiljno...i, buduci da sam i ja kroz to prosla, i jos uvijek prolazim, imam potrebu da te malo 'protresem' i kazem...ako smo vec morali da budemo autoimunasi, dobro smo prosli!

rekla si: 'Ne znam koliko si informorana, ali Sjogren je autoimuna bolest koja od svih drugih autoimunih bolesti ima najevecu sansu da preraste u nesto maligno.'

lupus, reumatoidni artritis...to su mnogo gore bolesti od nase...kod SLE-a i RA-a, sistemska pozadina bolesti rezultira problemima sa plucima, narocito bubrezima, srcem, kozom, zglobovima...i, kod ovih bolesti su unutrašnji urgani znatno vise ukljuceni, nego kod sjogrena. istina, mi spadamo u rizicnu grupu glede limfoma i sl., ali to ne znaci da ce se desiti! postoje podaci koji kazu da 5% ljudi sa sjogrenovim sindromom razviju i limfom...ali, mi znamo da smo rizicna grupa...sta je sa onim ljudima koji nemaju sjogrena, pa opet razviju limfom? ponavljam, mi jesmo rizicna grupa, ali buduci da to znamo, mozemo vise i paznje obratiti na potencijalne simptome, i na vrijeme djelovati...sve ostalo je bozje davanje...

prema tome, znam da prolazis kroz period straha, panike, pitanja tipa 'zasto ja?' i 'gotovo je sa mnom' i sl. ali, sto prije to otreses, bice bolje. zatim, preporucila bih knjigu The Sjögren's Syndrome Handbook, 3rd Edition (http://www.sjogrens.org/). u toj knjizi, izmedju ostalog, govori da pasivan stav prema bolesti (tipa ja tu nista ne mogu, samosazaljenje, prepustanje) dovodi do potencijalnih komplikacija, dok aktivan stav (tipa, idem da pokusam sa hranom, vjezbanje, rad na sebi i sl.) je doveo do poboljsanja, iako su pacijenti koristili istu terapiju!
prema tome, aktivan stav prema bolesti moze dovesti do poboljsanja!
zeljkaxx, znam da moras proci kroz ovu fazu, ali bice bolje :)!
zato smatram da je ovaj forum jako dobar, jer mozemo da razmijenimo iskustva, da vidimo da nismo same u ovome, da se podrzimo...ovo je kao jedan vid terapije. znate ono: Hi, my name is SSy... bilo bi super kada bi se mogle nekada naci i uzivo...doci ce i za to vrijeme :)

eh, ja sam se bas raspisala...

ljudi, pozdravljam vas puno!

Andromeda25
24.11.2008., 12:05
Cao ljudi!

i posebno, cao zeljkaxx!
ukoliko sam dobro zapamtila, kod tebe je nedavno dijagnosticiran sjogren. doduse, mi smo svi ''friski'' u ovome, tako da svi prolazimo kroz slicnu situaciju. surfanje po internetu, citanje, informiranje...jer, niko ti nista ne govori, a kada vide dijagnozu, odmah neki sazaljivi pogled ti upute...kao...tako mlada, a autoimuna bolest...avaj...i, naravno, buduci da nismo doktori, nase laicko razumijevanje naseg problema rezultira nekada i pretjeranim rekacijama, panikom...nerazumijevanjem onog sto citamo, iako osjecamo da je to jako ozbiljno...i, buduci da sam i ja kroz to prosla, i jos uvijek prolazim, imam potrebu da te malo 'protresem' i kazem...ako smo vec morali da budemo autoimunasi, dobro smo prosli!

rekla si: 'Ne znam koliko si informorana, ali Sjogren je autoimuna bolest koja od svih drugih autoimunih bolesti ima najevecu sansu da preraste u nesto maligno.'

lupus, reumatoidni artritis...to su mnogo gore bolesti od nase...kod SLE-a i RA-a, sistemska pozadina bolesti rezultira problemima sa plucima, narocito bubrezima, srcem, kozom, zglobovima...i, kod ovih bolesti su unutrašnji urgani znatno vise ukljuceni, nego kod sjogrena. istina, mi spadamo u rizicnu grupu glede limfoma i sl., ali to ne znaci da ce se desiti! postoje podaci koji kazu da 5% ljudi sa sjogrenovim sindromom razviju i limfom...ali, mi znamo da smo rizicna grupa...sta je sa onim ljudima koji nemaju sjogrena, pa opet razviju limfom? ponavljam, mi jesmo rizicna grupa, ali buduci da to znamo, mozemo vise i paznje obratiti na potencijalne simptome, i na vrijeme djelovati...sve ostalo je bozje davanje...

prema tome, znam da prolazis kroz period straha, panike, pitanja tipa 'zasto ja?' i 'gotovo je sa mnom' i sl. ali, sto prije to otreses, bice bolje. zatim, preporucila bih knjigu The Sjögren's Syndrome Handbook, 3rd Edition (http://www.sjogrens.org/). u toj knjizi, izmedju ostalog, govori da pasivan stav prema bolesti (tipa ja tu nista ne mogu, samosazaljenje, prepustanje) dovodi do potencijalnih komplikacija, dok aktivan stav (tipa, idem da pokusam sa hranom, vjezbanje, rad na sebi i sl.) je doveo do poboljsanja, iako su pacijenti koristili istu terapiju!
prema tome, aktivan stav prema bolesti moze dovesti do poboljsanja!
zeljkaxx, znam da moras proci kroz ovu fazu, ali bice bolje :)!
zato smatram da je ovaj forum jako dobar, jer mozemo da razmijenimo iskustva, da vidimo da nismo same u ovome, da se podrzimo...ovo je kao jedan vid terapije. znate ono: Hi, my name is SSy... bilo bi super kada bi se mogle nekada naci i uzivo...doci ce i za to vrijeme :)

eh, ja sam se bas raspisala...

ljudi, pozdravljam vas puno!


Samo da se nadovezem na ovaj post- odem ja kod jedne dr specijaliste opste medicine (jako dobre dr) nakon uspostavljene dijagnoze da malo popricam sta mi je dobro ciniti, a sta ne i pogleda ti ona moje nalaze i kaze : "Ovo ti jos nije autoimuna bolest, a vrlo je moguce da je sve pokrenuto stresom (sto ja znam da jeste) i da je cak i nesto prolazno.....prvo sto trebas napraviti je veliko spremanje sebe, izbaci tu negativnu energiju, jer je nedopustivo da je ti u svojim godinama imas."
Naravno, rekla je da pripazim i na ishranu i sto manje razmisljam o bolesti.....i zaista mislim da je u svemu ovome kljuc.

Kad prestanemo da se samosazaljevamo i odlucimo da mi same mozemo da ovo rijesimo (jer smo, moramo priznati, donekle sa svojim ponasanjem i izazvale ovakvo stanje....bar ja znam da to u mom slucaju vrijedi), tada ce nam i biti bolje.


Ja smatram da jos toliko opcija ima da se isproba, da ce jednostavno bar jedna morati da upali :)

Ja sam krenula prvo od ishrane- izbacila brasno i secer i smanjila na najmanju mogucu mjeru crveno meso...odnosno, pridrzavam se principa alkalne dijete, koja je jako korisna za sve autoimune bolesti, jer od "kiselog" organizma i krecu svi problemi.
Link za alkalnu dijetu
http://www.jeffreywarber.com/hc%20pages/alkalinediet.html

Uzimam i kapsule Glukozamin sulfata, jer je dobar za zglobove, vitamin E i uskoro cu poceti i sa nekim kapsulama za ublazavanje simptoma suvih ociju.
Razmisljam i o homeopatiji, ali za sad se drzim ovoga.

SSy
25.11.2008., 16:50
Andromeda25, hvala ti na ovom linku sa alkalnom dijetom. Makrobiotika izmedju ostalog balansira izmedju alkalne i kisele hrane, a na ovom site-u ima dobar prikaz hrane po ovim kategorijama, koji ce mi zaista posluziti!

Cujemo se!

Andromeda25
25.11.2008., 17:22
Andromeda25, hvala ti na ovom linku sa alkalnom dijetom. Makrobiotika izmedju ostalog balansira izmedju alkalne i kisele hrane, a na ovom site-u ima dobar prikaz hrane po ovim kategorijama, koji ce mi zaista posluziti!

Cujemo se!


Nema na cemu, SSy, tu smo da pomognemo jedna drugoj:mig:

zeljkaxx
27.11.2008., 21:41
Pozdrav cijeloj ekipi
Draga moja SSy bas je dobro cuti nekoga ko tako trezveno razmislja :). Sve sto si napisala ja znam..., barem teoretski ali nikako da napravim nesto i promijenim u zivotu.
Samo se tresem svaka cca 2 mjeseca kad idem na kontrolu, a za ne faliti moj imunolog mi svaki put na listu pretraga doda neku novu od koje ću se ja dodatno tresti.
Sutra idem vaditi EFP a u četvrtak sam naručena kod imunologa. Ako mi i dalje proteini budu rasli, sleduju me kortikosteroidi.
Kao što sam već prije negdje napisala, njih se uzasavam.
Ali kad posmislim sta se sve moze zakomplicirati, onda mi kortikosteroidi izgledaju ko maciji kasalj.
Ja muku mucim sa limfnim čvorovima vec godinama. U više navrata sam radila punkcije i svaki put mi kazu da je rijec o reaktivnim čvorovima, što je i biopsija prošle godine potvrdila. Nisu znali zasto su reaktivni ali niko se nije zabrinuo niti me uputio dalje. Do imunologa sam dosla kad su me pocetkom godine u roku od sat vremena zabolile sve kosti toliko da nisam mogla stati na noge.
I tako je krenulo, ANA, SSa, SSb, protien ovaj, protein onaj....i ja zavrsih na ovom forumu:)
Zivim sa deckom koji ne dozvoljava da se govori o bolesti. Ako ste citali Tajnu (The Secret od Rhonde Byrne) znat ce te da je osnovno da se o bolesti ne prica. Sebe jednostavno moramo gledati kao zdrave ljude i zahvaljivati na savrsenom zdravlju, smijati se i ne dozvoliti stresu da nam se priblizi. Tako berm kazu u knjizi :). To je jedini put ka ozdravljenju.
A sto se tice prehrane, pokusavam uvesti prehranu od isključivo svježih namirnica, što uključuje samo voće i povrće. Bez mliječnih proizvoda i mesa.
Malo je teško..., ma kako malo, puno je tesko! :)
A nije da je neukusno. Bas sam danas jela salatu od svježeg kupusa, brokula, šampinjona, začinjenu sa limunovim sokom i maslinovim uljem. Mogu reći da je bas ukusna.
A imam recept i za kolac....
Smiksate rogač, kokosovo brašno, orahe, datulje, brusnice. Dodate malo vode, cimeta i meda te sve to oblikujete u kuglice.
Mogu reći da je jako ukusno i, naravno, zadovoljava potrebu za slatkim.

Uh napisah ja svasta :)
Svejedno, dobro je znati da vas mogu naci tu :)
Pozdrav svima

snowshoe
30.11.2008., 14:57
pozdrav svima.
ne znam uopće gdje da počnem, šta da kažem ali...čitam vaše postove i ponekad nađem uznemirujuće mnogo sebe u njima.
sve svoje "simptome" sam pripisivala nečem drugom - vrtoglavicu i slabost niskom tlaku i anemiji, bolove u zglobovima na rukama fizičkim naporima i pisanju, suhe oči i usta kontracepcijskim pilulama... jedino nisam znala od kud svrbež, a evo sad imam neko objašnjenje. jedina zagonetka su česte upale mjehura...
jedino što nikad nije bilo tako strašno da bi pomislila da imam neku bolest koja bi to sve objasnila.
pitanje - da li mislite da će me doktorica shvatiti ozbiljno ako joj dođem s teorijom o sjoergen sindromu? a i da me shvati ozbiljno, koje pretrage bi predložila? vađenje krvi jel da? :horor:
hvala!

Andromeda25
01.12.2008., 21:01
pozdrav svima.
ne znam uopće gdje da počnem, šta da kažem ali...čitam vaše postove i ponekad nađem uznemirujuće mnogo sebe u njima.
sve svoje "simptome" sam pripisivala nečem drugom - vrtoglavicu i slabost niskom tlaku i anemiji, bolove u zglobovima na rukama fizičkim naporima i pisanju, suhe oči i usta kontracepcijskim pilulama... jedino nisam znala od kud svrbež, a evo sad imam neko objašnjenje. jedina zagonetka su česte upale mjehura...
jedino što nikad nije bilo tako strašno da bi pomislila da imam neku bolest koja bi to sve objasnila.
pitanje - da li mislite da će me doktorica shvatiti ozbiljno ako joj dođem s teorijom o sjoergen sindromu? a i da me shvati ozbiljno, koje pretrage bi predložila? vađenje krvi jel da? :horor:
hvala!

Pozdrav snowshoe,

Ja sam dosla svojoj doktorici sa tom teorijom i sama trazila da mi da uputnicu za krvne pretrage. Ako vec sumnjas na Sjogrena (kao sto sam ja sumnjala), nemoj se uopste razmisljati kako ce te dr shvatiti. Jednostavno joj reci koje simptome imas i na sta sumnjas. Pretrage koje bi trebala uraditi su brojne- ja sam prvo uradila kompletnu krvnu sliku, sedimentaciju i CRP faktor, a nakon toga i reuma faktor i antitijela (ANA, SS-a, SS-b). Na osnovu ovog ce te upucivati dalje, ako bude bilo potrebno.

Ja sam glupe kontracepcijske pilule pila par godina sa prekidima (zbog policisticnih jajnika) i mozda su i one imale svog udjela u mojoj bolesti. Ja ih vise nikome ne bih preporucila, a i ti mozda trebas razmisliti da ih prestanes koristiti, jer je neko rekao da je osjecao bolove u zglobovima dok ih je pio (ne znam da li na ovoj temi ili nekoj drugoj).

Andromeda25
03.12.2008., 18:21
Pozdrav cure,

Evo jos jedan link o prirodnim lijekovima za Sjogrenov sindrom

http://www.earthclinic.com/CURES/sjogrens_syndrome.html

Da li neko zna sta je baking soda? :)

snowshoe
06.12.2008., 15:28
andromeda, puno ti hvala. :grli:
baš sam pred mjesec i pol prestala piti pilule, sad čekam da vidim šta će biti, a već mi je bolje što se tiče očiju (ili si možda ja samo brijem)...
nemrem se natjerat da odem doktoru (čekanje od tri sata, aždaja od sestre...), a i šta ako mi stvarno je nešto, onda sam stvarno bolesna, za pravo...
ajme pretvorila sam se u svog tatu :eek:, on nije htio ići kod doktora dok nije pao s bora...

e,da, baking soda je prašak za pecivo (ili ti pecilni prašak kak ga je moja baka zvala).

nadam se da vam je sv. nikola donio nešto lijepo ili slatko ;)

Andromeda25
06.12.2008., 20:08
andromeda, puno ti hvala. :grli:
baš sam pred mjesec i pol prestala piti pilule, sad čekam da vidim šta će biti, a već mi je bolje što se tiče očiju (ili si možda ja samo brijem)...
nemrem se natjerat da odem doktoru (čekanje od tri sata, aždaja od sestre...), a i šta ako mi stvarno je nešto, onda sam stvarno bolesna, za pravo...
ajme pretvorila sam se u svog tatu :eek:, on nije htio ići kod doktora dok nije pao s bora...

e,da, baking soda je prašak za pecivo (ili ti pecilni prašak kak ga je moja baka zvala).

nadam se da vam je sv. nikola donio nešto lijepo ili slatko ;)

Snowshoe, nema na cemu:mig:

Sto se tice tvog odlaska doktoru- pa gle, ti si ili bolesna ili nisi, otisla ti ljekaru ili ne. Mislim da je sve bolje od neizvjesnosti...bar je kod mene tako. Ko zna, mozda ti je stvarno bilo lose zbog hormona- a vidi jos neko vrijeme sta ce se desavati, a ako ti ne bude bolje, nemoj se previse zafrkavati, jer nije bas za zezanje ako imas autoimunu bolest.


A pronasla sam sta je baking soda- to nije prasak za pecivo (prasak je baking powder), vec soda bikarbona. Na onom sajtu earthclinic preporucuju koriscenje sode bikarbone i jos neke druge stvari za autoimune poremecaje.

snowshoe
07.12.2008., 15:21
daaaa... sorry. zajebunio sam se :brukica:

kiki-ri
09.12.2008., 17:12
dobar večer,
ja inače imam RA i danas su mi došli nalazi iz Zgb. osim pozitivnog CCP, došao mi je i pozitivan SS-A - 151, a granica je 120. Da li netko možda od Vas zna, što je taj SS-A? SS-B je negativan.

Andromeda25
09.12.2008., 18:29
dobar večer,
ja inače imam RA i danas su mi došli nalazi iz Zgb. osim pozitivnog CCP, došao mi je i pozitivan SS-A - 151, a granica je 120. Da li netko možda od Vas zna, što je taj SS-A? SS-B je negativan.


SS-a ili anti- Ro je antitijelo koje se javlja kod Sjogrenovog sindroma (SS-a ti znaci Sjogren Syndrom-a). Ako se Sjogrenov sindrom javi zajedno sa nekom drugom bolescu (kao sto je RA) onda se smatra sekundarnim Sjogrenovim sindromom. Sta to antitijelo tacno radi ne znam, niti zelim da znam:), posto je i kod mene pozitivno (a SS-b mi je kao i tebi negativno).
Jel imas problema sa suvocom ociju ili usta?

kiki-ri
09.12.2008., 19:36
SS-a ili anti- Ro je antitijelo koje se javlja kod Sjogrenovog sindroma (SS-a ti znaci Sjogren Syndrom-a). Ako se Sjogrenov sindrom javi zajedno sa nekom drugom bolescu (kao sto je RA) onda se smatra sekundarnim Sjogrenovim sindromom. Sta to antitijelo tacno radi ne znam, niti zelim da znam:), posto je i kod mene pozitivno (a SS-b mi je kao i tebi negativno).
Jel imas problema sa suvocom ociju ili usta?

ne, samo me jako bole zglobovi. prošle godine kad sam ga vadila je bio oko 130, a sad je 150. a jako mi je pozitivan ovaj anti CCP što je baš tipično za RA. budući da mi uz RA još sumnjaju na lupus (anti ds DNA je u više navrata negativan) i na preklapanje RA i lupusa, ne znam da li se RA isto može preklapati sa Sjogrenom. A koje su još simptomi Sjogrena? I koja je terapija kod Sjogrena?

Andromeda25
09.12.2008., 20:55
ne, samo me jako bole zglobovi. prošle godine kad sam ga vadila je bio oko 130, a sad je 150. a jako mi je pozitivan ovaj anti CCP što je baš tipično za RA. budući da mi uz RA još sumnjaju na lupus (anti ds DNA je u više navrata negativan) i na preklapanje RA i lupusa, ne znam da li se RA isto može preklapati sa Sjogrenom. A koje su još simptomi Sjogrena? I koja je terapija kod Sjogrena?


RA se moze preklapati sa Sjogrenom....primarni Sjogrenov sindrom se javlja sam, bez drugih autoimunih bolesti, a ako se javi zajedno sa nekom drugom bolescu, kao sto je RA, lupus i sl., onda se smatra sekundarnim Sjogrenovim sindromom. Ti mozda imas sekundarni....simptomi su suve oci, suva usta, , bolovi u zglobovima (koji nisu bas jaki), umor i sl. A terapija je vjerovatno ista kao i za druge autoimune bolesti- ja ne koristim nista, jer mi nalazi nisu pokazali nikakve upale u organizmu....ja imam primarnog Sjogrena. Mislim da se primarno koriste antimalarici u tretmanu- Quensil i slicno.

Andromeda25
11.12.2008., 10:18
Pozdrav cijeloj ekipi
.
A sto se tice prehrane, pokusavam uvesti prehranu od isključivo svježih namirnica, što uključuje samo voće i povrće. Bez mliječnih proizvoda i mesa.
Malo je teško..., ma kako malo, puno je tesko! :)



Pozdrav Zeljka,

Mozes li mi reci zasto si izbacila meso i mlijecne proizvode iz upotrebe? Ok, za crveno meso (ali samo crveno) znam da pogorsava simptome upale zglobova, ali nisam cula da su mlijecni proizvodi "stetni" za nase probleme?:confused:
Ja sam ti izbacila masne sireve i mlijeko iz upotrebe, ali jogurt pijem svaki dan. Od mesa jedem piletinu i ribu, ali pojedem ponekad i crveno meso, jer najveci nivo gvozdja imas upravo u crvenom mesu.
Ne znam, ali malo mi je drasticno jesti samo voce i povrce- ja sam vise za uravnotezenu ishranu....neka i mesa (naravno u malim kolicinama), jer i ono ima svoju funkciju u ishrani:)

I jos jedno pitanje za sve- da li neko zna smijemo li koristiti probiotike, kao sto je npr Lactogyn? Ja sam sklona gljivicnim i bakterijskim infekcijama, pa bih voljela pokusati sa tim.

zeljkaxx
14.12.2008., 20:13
Hi Andromeda i svi ostali :)

Još uvijek nisam izbacila sve navedeno iz prehrane, pokušavam ali ne ide to baš tako lako.
Nisam čula da su mliječni proizvodi štetni, samo mi je u ruke došla knjiga od Victorie Boutenko "U 12 koraka do sirove prehrane", pa me je to malo natjeralo da razmislim o svojoj prehrani, nevezano za Sjogrena.
Ne znam koliko si informirana o "kultu" sirove hrane, ali u svijetu je sve veći trend takve prehrane. Imaš dosta o tome na netu, primjer http://www.goneraw.com/. Također sam našla neka svjedočenja da su jednoj ženi koja boluje 18 god. od Sjogrena bolovi prestali nakon samo 10 dana ne jedenja kuhanog i pečenog.
Kuhanjem i pečenjem se stvaraju toksini, bez obzira o kojoj namirnici se radi.
Sirova hrana je način prehrane naših predaka. S obzirom da je naš probavni trakt malo "zakržljao" i teško može probaviti velike količine svježih namirnica, dobar način je piti sokovi od istih.
Ja sam prije tjedan dana bila kod imunologa sa nalazima. Proteini su mi se smanjili i sedimentacija mi je prvi put u životu u granicama normale. Inače mi je uvijek bila oko 40 kad sam najzdravija. Za sada ostajem na Quensylu. Do kada...vidjet ćemo :)
Pozdrav svima

SSy
17.12.2008., 12:42
Zdravo ljudi,

nadam se da ste dobro. Ostala sam vam duzna informacije vezano za makrobioticara. Moja makrobioticarka me je uputila dalje, tj. Zlatku Pejicu iz Zagreba. On ima iskustva sa autoimunim bolestima i zbog toga zeli da ja ipak odem kod njega, te da mi on napravi plan ishrane. Govorila sam da je kod makrobiotike bitno balansiranje. Ja to vec radim neko vrijeme i moram priznati da ima rezultata. Doduse, Pejic bi mi trebao reci sta tacno da radim zbog sjogrena, jer postoji disbalans u oragnizmu i to je potrebno vratiti u normalu. Interesantno je to da su mi rekli da je ovo stanje 'izljecivo''. Iako sam jako rezervisana prema ovim izjavama, ali slusajuci njihovu filozofiju, mozda ipak to ima smisla! Evo, pokazacu na primjeru. Neko je spomenuo da mora da koristi Lactogyn, zbog cestih gljivicnih infekcija. To je kiselo stanje organizma. Moj slucaj je bio stalne vaginalne i oralne kandidijaze. I to je trajalo i trajalo...Cim prestane terapija, odmah se vrati. Onog momenta kada sam prestala da jedem secere i bijelo brasno, sve je prestalo. I tako traje vec vise od pola godine. A, sad, kakva se bolestina mogla razviti da je stalno prisutna kandida - tj. stalna kiselost organizma = bolest. Kada sam otisla kod svog ginekologa, zena nije mogla da vjeruje! Nikada bolja situacija nije bila. A, sto se tice usta - svi imamo suhocu, koja je kod mene bas bila peglativna. Kasalj, slajm, teskoce prilikom govora. Sta treba raditi? Izbjegavati ono sto isusuje sluznicu (pored nase bolesti koja isusuje, ne treba nam dodatna patnja) - seceri, kafa, alkohol, kiselo (narandža, mandarina), dok limun stilmulise pljuvacku, jer je alkalni, a ne bazni. Ja danas kada uzmem kockicu cokolade (imala sam krizu neko vece i morala sam malo zgrijesiti), takav me kasalj uhvati, da je to nevjerovatno! A, da ne govorim da bi me kod vece kolicine ujutro docekalo bijelo veselje u ustima. Znaci, kada sam to izbacila, sve se nevjerovatno popravilo. I sad se pitamo, stalno sam bolesna, stalno kandida, stalno umorna...Naravno da smo u zacaranom krugu, kada stalno hranimo bolest! Znaci, ja balansiram svoje stanje sa hranom. Ja otkada sam na makrobitici, jesam smrsala, ali se osjecam jako dobro. Znam sta jedem i zasto. Tipa, zob je za artriticare dobra. Zato je jedem. Proso je dobro, jer je alkalno. Smeđa riža je najzdravija, i tako dalje. Ali, također, ako je zdrava hrana, ne mora biti neukusna. Rižino mlijeko i zobeno mlijeko su mi odlicni! Sojino vrhnje za kuhanje, super! Hljeb sama pravim, mada ga sve rjeđe jedem. Slatkise pravim sa sladom ili prirodnim pekmezima, bez secera. I tako dalje i tako vise. Sto se tice mlijeka i mlijecnih proizvoda, u pitanju su zasićene masne kiseline, koje se javljaju u proizvodima zivotinjskog porijekla. Zasicene masne kiseline djeluju upalno u organizmu. Ovo je moje pojednostavljeno shvatanje, ako ima strucnjaka koji mogu detaljnije da opisu taj proces, neka izvole :).

Toliko od mene za sada,

cujmo se!

Andromeda25
17.12.2008., 17:12
Sto se tice mlijeka i mlijecnih proizvoda, u pitanju su zasićene masne kiseline, koje se javljaju u proizvodima zivotinjskog porijekla. Zasicene masne kiseline djeluju upalno u organizmu. Ovo je moje pojednostavljeno shvatanje, ako ima strucnjaka koji mogu detaljnije da opisu taj proces, neka izvole :).

Toliko od mene za sada,

cujmo se![/QUOTE]

Ali ja tako volim jogurt:) Prema nekim podjelama, i on je svrstan u alkalne namirnice....isto tako negdje su narandze i mandarine alkalne, a negdje ih smatraju blago kiselima. A ko bi to vise znao.....uglavnom, nijedno voce i povrce necu izbaciti iz upotrebe, bez obzira na te podjele. Ja sam izbacila bijelo brasno, ali ponekad pojedem nesto slatko- i to je uspjeh, jer sam prije zivjela od hljeba i slatkisa:D
Ma mene toliko i ne muce gljivice (nemam neke jake simptome), ali dobijam bakterijske upale mokracnog kanala svaki put kad imam odnose i to me ubija- vjerovatno se "greska" imunog sistema ispoljava bas tu. A mozda sam jednostavno sklona tome- i to ne mogu znati:)

A evo ti iskustvo zene, koja vec 25 godina pati od RA i koja je i danas sasvim ok, zahvaljujuci promjeni ishrane i uopste zivotnih navika- ovo ce ti potvrditi tezu da je pravi odgovor u ishrani (njen odgovor je pod naslovom juice fasts)

http://www.earthclinic.com/CURES/rheumatoid_arthritis.html#DIETARYADVICE

Pozdrav SSy i drago mi je da ti pomaze promjena ishrane....jos nesto- posto kazes da tebe muce gljivicne infekcije, ja sam procitala da gljivice moras "ubiti" tako da u nekom duzem vremenskom periodu uopste ne jedes namirnice koje njih hrane, a da ih poslije toga postepeno mozes vracati u upotrebu. Ma ovo vjerovatno znas i sama, ali nije na odmet reci:)

ivana_st
04.02.2009., 10:25
Pozdrav svima,
imam 28 godina i već nekih 5 godina dijagnosticiran SS. U međuvremenu sam bila trudna i rodila, hvala Bogu, zdravu bebu. U trudnoći je sve bilo super, ali evo sad se stanje pogoršalo. Osim krvne slike koja je totalno podivljala, imala sam gadnih problema s vidom. Čitav 12 mjesec sam bila poluslijepa, nakon toga dobila upalu sinusa i sad sam polugluha jer je sa sinusa prešlo na uši. Divota jedna. Zapisana sam na pregled kod imunologa, ali već dugo čekam a, znate i sami, kad ste bolesni, svaki dan čekanja je kao 100 godina. Zna li tko od vas nekog makrobiotičara ili kvalitetnog nutricionista u Splitu?
Zahvaljujem i pozdravljam.

Andromeda25
04.02.2009., 17:35
Pozdrav svima,
imam 28 godina i već nekih 5 godina dijagnosticiran SS. U međuvremenu sam bila trudna i rodila, hvala Bogu, zdravu bebu. U trudnoći je sve bilo super, ali evo sad se stanje pogoršalo. Osim krvne slike koja je totalno podivljala, imala sam gadnih problema s vidom. Čitav 12 mjesec sam bila poluslijepa, nakon toga dobila upalu sinusa i sad sam polugluha jer je sa sinusa prešlo na uši. Divota jedna. Zapisana sam na pregled kod imunologa, ali već dugo čekam a, znate i sami, kad ste bolesni, svaki dan čekanja je kao 100 godina. Zna li tko od vas nekog makrobiotičara ili kvalitetnog nutricionista u Splitu?
Zahvaljujem i pozdravljam.



Pozdrav Ivana,

Ja bih te htjela pitati nesto vezano za trudnocu i porodjaj(posto nisam radjala, a planiram)....da li su ti se simptomi pogorsali neposredno poslije poroda, ili je nevezano za porodjaj stanje postalo gore? Kakvo je uopste misljenje doktora- da li postoji neki rizik da se bolest pogorsa ili trudnoca ne utice na tok bolesti?

SSy
07.02.2009., 12:58
Cao drustvo!

Nisam se dugo javljala, ali i nemam nesto posebno da 'prijavim'. U prijasnim postovima sam govorila o promijeni ishrane, makrobiotika...Zaista, pomoglo mi je... manje kasljem, gljivicne infekcije svedene na minumum, dosta dobra otpornost na sve ove gripetine oko nas, probava kao sat...mada, jos uvijek cekam razgovor sa vrhovnim i odgovornim makrobioticarem. naime, ja sam isla kod naseg u sarajevu, medjutim ona me je uputila na zlatka pejica, buduci da on ima sa autoimunim bolestima iskustva. na listi sam cekanja, tako da jos uvijek nisam razgovarala sa njim. do tada cu se pridrzavati nekih osnovnih nacela makrobiotike, mada je bilo momenata kada sam zgrijesila...na putu, npr., kada bas nemas puno izbora...
uglavnom, situacija je zadovoljavajuca.

sa druge strane, razmisljam o trudnoci i kao i andromeda25, imam milion pitanja. moj ginekolog kaze da nisam ni prva ni posljednja sa ovom pricom i da zene mogu, uz kontrolu, imati dobru trudnocu. e, sad, ivana, drago mi je cuti da ti je beba ok i da je sve dobro proslo, ali mi je zao sto te sve to sada muci. citala sam da kod autoimunasa trudnoca moze izazvati poboljsanje ili pogorsanje stanja. sto je razumljivo, buduci da je cijeli organizam u 'drugom' stanju. nadam se da ces se brzo oporaviti! na zalost, ne mogu ti nikoga preporuciti, nisam iz splita...u svakom slucaju, nisam doktor, ali sigurna sam da tvoje stanje se da popraviti odgovarajucim lijekovima, koji ce 'obuzdati' tvoj organizam, ali odluka da promijenis ishranu je dugorocnije rjesenje i definitivno karta za bolje zdravlje.

veliki pozdrav!

Andromeda25
07.02.2009., 13:42
Cao drustvo!

Nisam se dugo javljala, ali i nemam nesto posebno da 'prijavim'. U prijasnim postovima sam govorila o promijeni ishrane, makrobiotika...Zaista, pomoglo mi je... manje kasljem, gljivicne infekcije svedene na minumum, dosta dobra otpornost na sve ove gripetine oko nas, probava kao sat...mada, jos uvijek cekam razgovor sa vrhovnim i odgovornim makrobioticarem. naime, ja sam isla kod naseg u sarajevu, medjutim ona me je uputila na zlatka pejica, buduci da on ima sa autoimunim bolestima iskustva. na listi sam cekanja, tako da jos uvijek nisam razgovarala sa njim. do tada cu se pridrzavati nekih osnovnih nacela makrobiotike, mada je bilo momenata kada sam zgrijesila...na putu, npr., kada bas nemas puno izbora...
uglavnom, situacija je zadovoljavajuca.

sa druge strane, razmisljam o trudnoci i kao i andromeda25, imam milion pitanja. moj ginekolog kaze da nisam ni prva ni posljednja sa ovom pricom i da zene mogu, uz kontrolu, imati dobru trudnocu. e, sad, ivana, drago mi je cuti da ti je beba ok i da je sve dobro proslo, ali mi je zao sto te sve to sada muci. citala sam da kod autoimunasa trudnoca moze izazvati poboljsanje ili pogorsanje stanja. sto je razumljivo, buduci da je cijeli organizam u 'drugom' stanju. nadam se da ces se brzo oporaviti! na zalost, ne mogu ti nikoga preporuciti, nisam iz splita...u svakom slucaju, nisam doktor, ali sigurna sam da tvoje stanje se da popraviti odgovarajucim lijekovima, koji ce 'obuzdati' tvoj organizam, ali odluka da promijenis ishranu je dugorocnije rjesenje i definitivno karta za bolje zdravlje.

veliki pozdrav!

Pozdrav SSy :w,

Drago mi je da si se javila, jer vec dugo nikoga nema na nasoj temi :)
Ja se spremam da uskoro prijedjem na prijesnu hranu... ali nikako mi se ne da napraviti drasticnu promjenu u dosadasnjoj ishrani. Osjecam se poprilicno dobro, pa mi ne dolazi do pameti da imam neku bolest.
E da, ostala sam duzna prijaviti kakav je napredak postignut sa onim tabletama za sindrom suvih ociju. Prije sam kapi stavljala 5-6 puta dnevno, a sada zna proci i cijeli dan da ih uopste i ne stavim. Ne smijem nista tvrditi, ali mislim da ipak ima efekta. Jos bih uz to trebala piti i omega-3, ali mi te tablete jako tesko padaju na zeludac. Ne znam da li mi mozda samo ova vrsta ne odgovara ili ce tako biti sa svim. U svakom slucaju, imam opciju i da pijem laneno ulje, koje takodje ima dosta omega-3 kiselina.

Sto se tice pitanja trudnoce za nas sa Sjogrenovim sindromom, ja koliko znam da se u samoj trudnoci ne desava nesto bitno, vec je pitanje poslije trudnoce kako ce organizam da odreaguje- to je ono sto mene plasi, da ce mi biti lose poslije toga i da ce bolest da se pogorsa. Ali rijesicu i tu dilemu, jer cu kroz 1.5-2 mjeseca otici u Beograd kod jedne doktorice, koja je reumatolog-imunolog i veteran je sto se tice autoimunih bolesti...vec je imala nekoliko svojih pacijentkinja sa lupusom, koji su uz njenu pomoc uspjeli da iznesu trudnocu do kraja, tako da sa njom mogu da porazgovaram o svemu i da znam sta mi je pametno raditi.

Ja se uvijek raspisem, oprostite ako davim:D

Pozdrav svima

ivana_st
08.02.2009., 14:32
Pozdrav Ivana,

Ja bih te htjela pitati nesto vezano za trudnocu i porodjaj(posto nisam radjala, a planiram)....da li su ti se simptomi pogorsali neposredno poslije poroda, ili je nevezano za porodjaj stanje postalo gore? Kakvo je uopste misljenje doktora- da li postoji neki rizik da se bolest pogorsa ili trudnoca ne utice na tok bolesti?

Ništa mi se nije pogorsalo u trudnoci, dapace, trudnoca mi je bila super i svi simptomi SSa su se poboljšali ili čak nestali. Koliko sam ja shvatila doktora, trudnoca obicno tako utjece na nas organizam, ali postoje neki rizici za plod. Tako sam ja morala u zg na ultrazvuk bebinog srca dok sam jos bila trudna jer kao postoji vjerojatnost da ce beba imati problema sa srcem. Sve je bilo OK.
Uostalom, i da smo najzdravije osobe na svijetu, tko nam garantira da cemo roditi isto takvo dijete?! Mislim da to što imamo Sjogrena ne bi trebalo utjecati na odluku o trudnoci.
:)

Andromeda25
08.02.2009., 18:05
Ništa mi se nije pogorsalo u trudnoci, dapace, trudnoca mi je bila super i svi simptomi SSa su se poboljšali ili čak nestali. Koliko sam ja shvatila doktora, trudnoca obicno tako utjece na nas organizam, ali postoje neki rizici za plod. Tako sam ja morala u zg na ultrazvuk bebinog srca dok sam jos bila trudna jer kao postoji vjerojatnost da ce beba imati problema sa srcem. Sve je bilo OK.
Uostalom, i da smo najzdravije osobe na svijetu, tko nam garantira da cemo roditi isto takvo dijete?! Mislim da to što imamo Sjogrena ne bi trebalo utjecati na odluku o trudnoci.
:)

Hvala puno na odgovoru....znam da trudnoca trenutno utice na poboljsanje stanja, ali ne znam da li dolazi do pogorsanja kada rodis bebu. To je ono sto meni nije bas najjasnije- da li porodjaj mijenja tok bolesti ili nema apsolutno nikakvog uticaja na to.

viridiana
09.02.2009., 05:59
bok svima ponovo. Evo da se uključim vezano uz trudnoću. Ja već godinu dana odgađam trudnoću (drugu po redu) zbog glupog SS-a. Meno su antitijela (i jedna i druga) prilicno visoka - bila su 700 i 800, a nakon par mjeseci homeopatske metode spustila su se na nekih 400, 500. Nadala sam se da će to ići brže, i nisam htjela uzimati kortikosteroide koje mi je imunolog prepisao, međutim to ide presporo i nemam više živaca čekati da se spuste. Negdje sam blizu odluke da uzmem te kortikosteroide za potrebe tudnoće, jer s ovako visokim antitijelima ja ću to morati. (mogućnost kongenitalnog srčanog bloka kod djeteta). Ivana, kod kojeg ginekologa i imunologa si vodila trudnoću u Splitu? Ja naime isto živim u Splitu.

viridiana
09.02.2009., 06:02
andromeda, evo što je meni moj homeopat rekao - da nitko ne zna što se u trudnoći može dogoditi s autoimunim bolestima. Mogu se potpuno povući, a mogu i podivljati skroz. Meni je prva trudnoća i dojenje bila okidač za psorijazu, a možda čak i za Sjogrena, tko zna, koji se javio skoro 3 godine nakon porodjaja. Sve je to ustvari veliki rizik. Ali život je sam po sebi rizik, šta ćeš.

Andromeda25
09.02.2009., 16:03
andromeda, evo što je meni moj homeopat rekao - da nitko ne zna što se u trudnoći može dogoditi s autoimunim bolestima. Mogu se potpuno povući, a mogu i podivljati skroz. Meni je prva trudnoća i dojenje bila okidač za psorijazu, a možda čak i za Sjogrena, tko zna, koji se javio skoro 3 godine nakon porodjaja. Sve je to ustvari veliki rizik. Ali život je sam po sebi rizik, šta ćeš.


Jos kad bih ja bila osoba koja se lako upusta u rizik...:)
Viridiana, da li si pokusala da promijenis ishranu? Mozda ce ti to smiriti antitijela...kad kazem promijenis ishranu, ne mislim da ju malo prilagodis vec da jedes samo prijesnu hranu, voce, povrce i neke sjemenke- to jest, cista makrobiotika. Ja bih na tvom mjestu pokusala i sa tim...bas sam skoro citala knjigu Zivjeti bez bolesti od Ernst Gintera, u kojoj se preporucuje da se tog rezima ishrane osoba pridrzava bar 42 dana, a ako se izdrzi i vise, tim bolje.

viridiana
10.02.2009., 05:42
jesam, bila sam na makrobiotici skoro cijelu prošlu godinu. Medjutim nemoguće mi je držati je se 100 %. Morala bih imati životne uvjete kakve nikada neću imati. Svejedno, hvala na preporuci. Ja sam isto zagovornik zdrave prehrane.

SSy
11.02.2009., 16:20
cao drustvo!

KAPI ZA OCI - dosla sam do jedne vrste kapi, koja cak sjogrena spominje u upustvu :). naime, radi se o Hypromelose-P, od unimed pharm-e. pored onih visine i isoptotears-a, ove su mi bolje. cak su sluzave kada ih prstom dotaknem i traju samo mjesec dana nakon otvaranja, sto ce ga reci da ima manje konzervansa. takodjer, ima nekakav dexpanthenol koji ubrzava regeneraciju celija. da ne duljim, meni su se pokazale kao dobre. mada, broj nanosenja je ostao manje-vise isti.

imam nekih info vezanih za trudnocu, ali nemam vremena sada o tome pisati.

cujemo se!

kusrach
12.02.2009., 11:59
evo, i moja supruga ima neki tip Sjorgen-a, uz Roshental - Melkerson sindrom.
česte konjuktivitise, dakle probleme s crvenilom očiju, probleme s desnima, već 10 godina jako oteknute usne i desni, crvenilo oko usana, slabljenje dentalnih mišića, geografski jezik...a u vrijeme prve trudnoće su joj usne postale za 10 puta veće od normalnih. N
akon trudnoće su se smanjile usne, a u drugoj trudnoći nije bilo toliko drastičnih povećanja. trenutno reagira samo na jako začinjenu hranu, i nakon recimo konzumiranja papra(bibera), joj oteknu i pocrvene usne, kao i predio lica lijevo dolje od usana.

Andromeda25
12.02.2009., 19:16
cao drustvo!

KAPI ZA OCI - dosla sam do jedne vrste kapi, koja cak sjogrena spominje u upustvu :). naime, radi se o Hypromelose-P, od unimed pharm-e. pored onih visine i isoptotears-a, ove su mi bolje. cak su sluzave kada ih prstom dotaknem i traju samo mjesec dana nakon otvaranja, sto ce ga reci da ima manje konzervansa. takodjer, ima nekakav dexpanthenol koji ubrzava regeneraciju celija. da ne duljim, meni su se pokazale kao dobre. mada, broj nanosenja je ostao manje-vise isti.

imam nekih info vezanih za trudnocu, ali nemam vremena sada o tome pisati.

cujemo se!

Pozdrav SSy,

Ja te kapi koristim od samog pocetka, tj, pocela sam prije nekih pola godine. Oftalmolog mi je odmah rekla da su te kapi najbolje, jer obnavljaju povrsinu oka, medjutim nisam znala da imaju rok trajanja mjesec dana kada se otvore. Evo sada gledam na svojima da pise rok trajanja do 05/2010.
Ja sada pijem i neke tablete TheraLife Eye Enhanced, pa sam smanjila broj kapanja sa 6-7 na 1-2 puta dnevno- slucajno ili ne, nemam pojma:)

Obavezno proslijedi informacije vezane za trudnocu...mislim, kad stignes, nije bas previse hitno:D

SSy
12.02.2009., 20:09
Hi Andromeda,

tvoj oftalmolog ocito ima nekih iskustava vezano za sjogrena. moj meni napisao samo vjestacke suze....a, na ove kapi sam naletila zahvaljujuci dobrim ljudima...predlazem da pisemo o iskustvima sa otc preparatima ili kako oni to zovu - over the counter medicine, ili opet...ono sto se moze nabaviti bez recepta...sto se tice tog roka, to sam nasla na pratecem papiricu u kutiji... i moj ima rok trajanja bas do 2010, ali kada ga otvoris, evo sad sam ponovo provjerila, imas 28 dana rok da ga potrosis...

e, sto se tice trudnoce...

Autoimmunity and pregnancy: What your doctor should know

By Ann Parke, MD, Professor of Medicine
Department of Rheumatology
University of Connecticut


Why do women become and stay pregnant?

Normally, a woman would reject any organ donated by her husband if she were not immunosuppressed and yet, as a mother, she allows the fetus to survive and grow. This means that pregnancy is an altered immunological state with the mother "tolerating" the fetal graft. It is not surprising, therefore, that the clinical expression of immunologically based diseases may change during pregnancy.

In 1938 Philip Hench observed that approximately 70 percent of women with rheumatoid arthritis demonstrated an improvement in their arthritic complaints during pregnancy. This observation has now been confirmed many times, and it also has been documented that this improvement in clinical symptoms may continue for as much as 18 months after delivery. Unfortunately, the disease always returns.

This phenomenon is now considered to be due to an immune switching that must occur for pregnancy to continue. The suppression of certain inflammatory chemical messengers, that are known to be detrimental to pregnancy, also results in the suppression of rheumatoid clinical disease activity.

The clinical expression of other connective tissue diseases during pregnancy is less easy to predict. Systemic Lupus Erythematosus (SLE) may flare during pregnancy, and this puts both the mother and the pregnancy at risk. Disease activity in other SLE patients may be unaffected or may even improve during pregnancy. It is difficult to predict how each SLE patient will respond clinically to the effects of pregnancy but it has been shown that the pattern of disease activity is usually repeated in subsequent pregnancies.

The pathology of SLE is a small vessel vasculitis (inflammation in the blood vessels). As the placenta is a very vascular organ, it is not surprising that active inflammatory disease compromises placental function and is, therefore, detrimental to the pregnancy. However, disease activity is just one of the many factors that determine pregnancy outcome in patients with SLE and other connective tissue diseases.

One of the features of many connective tissue diseases is the production of autoantibodies, in particular, non-organ specific antibodies directed against various components of cellular nucleiÑantinuclear antibodies (ANAs). Antinuclear antibodies are the hallmark of SLE. Patients with Sjögren's syndrome also produce a variety of autoantibodies including antinuclear antibodies, in particular, antibodies to fragments of cell nuclei known as Ro and La. Antibodies to Ro antigen are now one of the required criteria for the diagnosis of definite Sjögren's syndrome.

It is now known that patients can produce autoantibodies for many years before they develop clinical signs and symptoms of a disease. It is also known that specific autoantibodies are associated with specific clinical complaints. Some of these antibodies are of particular concern for pregnant patients with rheumatic diseases, as many studies have demonstrated that the presence of certain antibodies may be detrimental to pregnancy, resulting in pregnancy loss and/or pathology in the developing fetus.

Maternal antibodies to Ro antigen are now known to be associated with the neonatal lupus (NNL) syndrome which can manifest as a transient rash in the newborn infant or permanent congenital complete heart block (CCHB) which occurs in approximately 2 percent of pregnancies in mothers with Ro antibody. CCHB is a serious disease and Ro-positive mothers must be monitored carefully for evidence of fetal heart disease, particularly during the second half of pregnancy.

Other autoantibodies that can influence pregnancy outcome are antibodies to phospholipid/protein complexes (aPL). These are not antinuclear antibodies and they are not typically associated with inflammation in blood vessels. Instead, these antibodies predispose patients to develop blood clots, which may result in pregnancy failure, a consequence of placental failure. The placentas in some of these aPL-positive pregnancies do not develop normally, and placental function may be further compromised by blood clots forming in the placenta. Fetal loss is now one of the clinical criteria for defining phospholipid antibody syndrome, and this is usually a late fetal loss. Phospholipid antibody syndrome may occur in patients with a variety of connective tissue diseases but may also be seen in patients who have no other clinical complaints (primary phospholipid antibody syndrome). It must be remembered that although this syndrome is considered part of the spectrum of autoimmune disease, the pathology of this syndrome is typically not inflammatory, and the majority of these patients do not change their clinical complaints over long periods of follow-up.

As Sjögren's syndrome occurs more commonly in the post-menopausal woman, clinical experience of Sjögren's syndrome during pregnancy is somewhat limited, but it has been our experience, and that of others, that pregnancy does not adversely affect Sjögren's syndrome. The most worrisome feature of pregnancy in a Sjögren's syndrome patient is the potential for developing the neonatal lupus syndrome (NNL) with CCHB, a potentially rare complication of the transplacental passage of maternal Ro antibodies.

The pharmaceutical management of pregnant patients with connective tissue diseases also requires caution. Some drugs, i.e. methotrexate, need to be discontinued several months prior to conception. This means that patients on potentially fetal-toxic medications need to plan for pregnancy carefully. Other medications, such as prednisone, do not readily cross the placenta and therefore do not pose a significant risk to the fetus, but they may induce high blood pressure, gestational diabetes and impaired bone metabolism in the mother. The current world literature addressing the use of hydroxychloroquine (plaquenil) during pregnancy suggests that this drug does not pose a significant risk for toxicity to the fetus even though it is known to cross the placenta. Oral anticoagulants (blood thinners), on the other hand, must be discontinued by 6 weeks gestation as they are known to be associated with a syndrome that can produce cranial abnormalities and mental retardation. Pregnant patients requiring anticoagulation, therefore, must inject themselves with heparin once or twice a day. A full detailed discussion of the use of rheumatic disease drugs during pregnancy and lactation is provided in "Anti- inflammatory and immunosuppressive drugs and reproduction." Arthritis Research and Therapy 2006, 8:209.

fermina-daza
13.02.2009., 00:22
...kad kazem promijenis ishranu, ne mislim da ju malo prilagodis vec da jedes samo prijesnu hranu, voce, povrce i neke sjemenke- to jest, cista makrobiotika. Ja bih na tvom mjestu pokusala i sa tim...

Ispričavam se na upadu (iako mi možda SS-A 160 i daje pravo na to, pojma nemam, budući da mi imunologinja još nije vidjela ove nalaze; pa tako pojma nemam imam li Sj. sindrom; inače sam članica topica Sistemski lupus).

Ne bih željela pametovati, ali s dvadesetgodišnjim makrobiotičkim stažem, moram ispraviti 'netočni navod' :mig:. Makrobiotika se ne sastoji od prijesne hrane i sjemenki (poznat mi je i ovaj način prehrane), već najvećim dijelom od termički obrađene hrane (barem za ovo naše podneblje). Čak i ljeti, većina namirnica se kuha, s time da se onda primjenjuju 'ljetni' stilovi pripreme hrane.

A što se tiče liječenja makrobiotikom, mislim da se u to ne bi trebalo upuštati bez konzultacija s kvalificiranim makrobiotičkim konzultantom. Jer, ovdje se ne radi o standarnoj makrobiotičkoj kuhinji, već strogo određenom dijetetskom režimu baš za određenu osobu. Imala sam sreću da me je tijekom nešto više od godine dana u liječenju makrobiotikom pratio nizozemski konzultant A. Nelissen. Prva stvar koju je učinio bilo je određivanje mog zdravstvenog statusa. Istovremeno se od ozbiljne bolesti makrobiotikom liječila i moja znanica. I koliko god se možda nekome moglo činiti da jedemo isto, razlike su za upućene bile značajne.

kepalo
13.02.2009., 13:49
dragi moji... pozdrav svima koliko vas ima... rijetko sam na forumu, a danas sam slacajno naisla i na SS... do pocetka prosle godine nisam znala sto uopce znaci bolest i biti bolestan... onda me za docek nove godine spucala takva groznica da sam skakala s kreveta, pa temperatura, pa doktor, pa kao djecja bolest... mononukleoza. Jeste da nije tipicno za moje godine, ali kao to je zbog prevelike iscrpljenosti i pada imuniteta... sta se zalim, pa ima to i Ancic... kontrole i to... doktorica posumnja da je to zapravo samo posljedica, a ne i uzrok... posalje me kod imunologa... pretrage, bolnica, punkcija i muke tantalove... dijagnoza SS... iako nemam niti suha usta, niti oci, niti bilo sto drugo... to je kao skolski primjer SS... terapija decortin i quensyl... Kako sam ja inace glupka za medicinu, ili mi je to samo obrambeni mehanizam... ne znam bas nesto o tome, a ni nus pojavama navedenih lijekova... nakon pola godine, sedimentacija u granicama normale, noge prestale oticati, nestalo i ruznog osipa koji je pratio otekline, unormalia se krvna slika... da bi na zadnjoj kontroli SE i leukociti bili ispod normale... terapija malo promijenjena, kontrola ponovo za mjesec dana... ja i dalje pijem propisane lijekove, i ne uzbudjujem se previse jer i ne znam dovoljno da li bi lse trebala uzrujavati ili ne...
Zato sam sada tu... i voljela bih s vama razmijeniti iskustva... dobra, a i ona manje dobra...

Andromeda25
13.02.2009., 19:03
Ispričavam se na upadu (iako mi možda SS-A 160 i daje pravo na to, pojma nemam, budući da mi imunologinja još nije vidjela ove nalaze; pa tako pojma nemam imam li Sj. sindrom; inače sam članica topica Sistemski lupus).

Ne bih željela pametovati, ali s dvadesetgodišnjim makrobiotičkim stažem, moram ispraviti 'netočni navod' :mig:. Makrobiotika se ne sastoji od prijesne hrane i sjemenki (poznat mi je i ovaj način prehrane), već najvećim dijelom od termički obrađene hrane (barem za ovo naše podneblje). Čak i ljeti, većina namirnica se kuha, s time da se onda primjenjuju 'ljetni' stilovi pripreme hrane.

A što se tiče liječenja makrobiotikom, mislim da se u to ne bi trebalo upuštati bez konzultacija s kvalificiranim makrobiotičkim konzultantom. Jer, ovdje se ne radi o standarnoj makrobiotičkoj kuhinji, već strogo određenom dijetetskom režimu baš za određenu osobu. Imala sam sreću da me je tijekom nešto više od godine dana u liječenju makrobiotikom pratio nizozemski konzultant A. Nelissen. Prva stvar koju je učinio bilo je određivanje mog zdravstvenog statusa. Istovremeno se od ozbiljne bolesti makrobiotikom liječila i moja znanica. I koliko god se možda nekome moglo činiti da jedemo isto, razlike su za upućene bile značajne.

Ma slobodno ispravljaj, ja sam mislila da je makrobiotika upravo prijesna hrana i sjemenke (to sam negdje procitala), ali moguce da sam u krivu:)

Andromeda25
13.02.2009., 19:10
dragi moji... pozdrav svima koliko vas ima... rijetko sam na forumu, a danas sam slacajno naisla i na SS... do pocetka prosle godine nisam znala sto uopce znaci bolest i biti bolestan... onda me za docek nove godine spucala takva groznica da sam skakala s kreveta, pa temperatura, pa doktor, pa kao djecja bolest... mononukleoza. Jeste da nije tipicno za moje godine, ali kao to je zbog prevelike iscrpljenosti i pada imuniteta... sta se zalim, pa ima to i Ancic... kontrole i to... doktorica posumnja da je to zapravo samo posljedica, a ne i uzrok... posalje me kod imunologa... pretrage, bolnica, punkcija i muke tantalove... dijagnoza SS... iako nemam niti suha usta, niti oci, niti bilo sto drugo... to je kao skolski primjer SS... terapija decortin i quensyl... Kako sam ja inace glupka za medicinu, ili mi je to samo obrambeni mehanizam... ne znam bas nesto o tome, a ni nus pojavama navedenih lijekova... nakon pola godine, sedimentacija u granicama normale, noge prestale oticati, nestalo i ruznog osipa koji je pratio otekline, unormalia se krvna slika... da bi na zadnjoj kontroli SE i leukociti bili ispod normale... terapija malo promijenjena, kontrola ponovo za mjesec dana... ja i dalje pijem propisane lijekove, i ne uzbudjujem se previse jer i ne znam dovoljno da li bi lse trebala uzrujavati ili ne...
Zato sam sada tu... i voljela bih s vama razmijeniti iskustva... dobra, a i ona manje dobra...

Pozdrav kepalo,

Na prethodnim stranicama ove teme mozes procitati nasa iskustva sa Sjogrenovim sindromom, pa ako te jos sta interesuje, slobodno pitaj:)

Andromeda25
13.02.2009., 19:11
SSy,

Hvala na informacijama za trudnocu, a i za kapi:)

ivana_st
13.02.2009., 21:46
Viridiana, trudnocu sam vodila kod dr. Zanchi, a sto se tice imunologa prije sam isla kod dr. Martinovic, medjutim i privatno se kod nje ceka nekoliko mjesece pa sam je zamijenila dr. Perković. Obje su stvarno OK, medjutim, ja s pregleda uvijek otidjem razocarana. Imam da se taj pregled svodi na "Kako se osjecate?", pregled nalaza krvi, kimanje glavom i zapisivanje svega toga u neki novi nalaz. Mozda previse ocekujem kad mislim da ce mi dati neki lijek ili neko rjesenje za sve moje probleme.
Nastojim usporit ritam zivota i smanjit stres na minimum - ne ide mi bas.
Isto tako rado bih presla na makrobiotiku, zdravije jela i zivjela, medjutim, ne znam uopce kako poceti. Ne poznajem nikoga tko je u to upucen, reakcije ljudi oko mene se svode na sazaljive poglede (mislim da misle da sam prolupala), a kad sam trazila recepte skuzila sam da zapravo uopce ne znam ni kako neke namirnice izgledaju ni gdje bih ih uopće mogla kupiti.

fermina-daza
13.02.2009., 23:00
...Isto tako rado bih presla na makrobiotiku, zdravije jela i zivjela, medjutim, ne znam uopce kako poceti. Ne poznajem nikoga tko je u to upucen, ... a kad sam trazila recepte skuzila sam da zapravo uopce ne znam ni kako neke namirnice izgledaju ni gdje bih ih uopće mogla kupiti.

Pa, eto, kada se već povela riječ o makrobiotici... mislim da je najbolje da a početak kreneš na neki tečaj makrobiotičkog kuhanja. Ne znam gdje živiš i jesli li to u mogućnosti, ali to je najjednostavniji put. Ja sam svojevremeno prošla i tromjesečni tečaj kuhanja (vikendom), ali sam imala i 'osobnu' učiteljicu, ženu koja se obrazovala u Londonu, a dolazila je k meni doma i učila me kako pripremati hranu (naravno, samo onu dijetetsku). I nakon ove edukacije još sam odlazila na razne tečajeve, a također sam i sama puno učila, budući da sam si godinama spremala tri kuhana obroka dnevno.

Opet ću naglasiti. Liječenje makrobiotikom zahtijeva u početku puno vremena i učenja. I svakako nam netko treba reći što mi osobno smijemo konzumirati, a ne što piše u priručnicima što makrobiotika 'dozvoljava'. Primjerice, ja prvih deset mjeseci nisam smjela jesti zob, jer je bila premasna za moj tadašnji fizički status. Isto tako, smjela sam samo dva puta tjedn jesti tempeh, za razliku od prije spomenute znanice (imala je metastaze od melanoma) koja ga je smjela jesti tri do četiri puta tjedno.

Naravno, makrobiotika osim prehrane inzistira i na određenom stilu življenja. Sjećam se da mi je rečeno da ne smijem gledati televiziju i bogami je nisam gledala gotovo godinu dana. Isto tako, rečeno mi je da osim pamuka ništa drugo ne smijem obući. Pa sam zaboravila i na najlonke i na bilo što što je imalo imalo sintetike. A kako mi je tek teško palo kada mi je rečeno da zaboravim na kozmetiku. Majko mila! Pa ja ni po novine nisam odlazila bez make upa na sebi! Ali sam sve maknula (čak i lak za kosu, i regenerator) i ostavila samo dezodoran. A onda sam nakon osam mjeseci zablistala. Govorili su mi znanci, pa ti fenomenalno izgledaš. A na meni ni mrvica šminke. E, to su bili dani... Ima toga još, ali mislim da će ti već i ovo ilustrirati što znači liječiti se makrobiotikom.

kepalo
19.02.2009., 07:25
Pozdrav svima... vjerujem da je ova tema vec i ranije bila, ali kako nisam cest forumas, otvaram je ponovo, nadajuci se da ce se javiti svi koji imaju iste ili slicne probleme i dileme.
Unatrag tri godine nisam znala sto uopce znaci biti bolestan. Onda je odjednom, iz cista mira, sedimentacija pocela divljati, doktori nisu nasli uzrok pa su rekli da je to eto tako... da je sve ok. Onda su mi pocele neke cudne fleke po nogama, osip, da bi mi na kraju noge sve cesce oticale uz neki osip. Onda dobijem virusnu upalu pluca, pa iza toga mononukleozu... pa se sve pocelo lijepiti na mene. Na kraju sam naisla na dobru doktoricu na infrktivnoj, pa me uputila imunologu... bila sam u bolnici tjedan dana, sve pretrage napravljene... sjogrenov sindrom... pijem decortin i quensyl. Na zadnjoj kontroli su mi vrijednosti se, le itd... pocele padati ispod normale... Ima li tko od vas neka saznanja, sto se zapravo smije ili ne, pocev od sporta, nacina zivota, hrane itd... Sto preporucujete? Kakva su vasa iskustva s decortinom? Kortikosteroidi opcenito? Je li netko od vas usao u remisiju? Nakon koliko vremena? Pisite sve sto znate...

budabudimir
19.02.2009., 11:14
Na strani 3 imaš otvorenu temu, treba malo pogledati pa otvoriti temu.
Samo odi tamo i saznat ćeš iskustva ljudi oboljelih od SS

Andromeda25
26.03.2009., 18:35
Pozdrav curke,

Samo da vam javim da sam bila na kontroli kod oftalmologa i da mi je Schirmerov test pokazao 3 mm i 1-2 mm suza na trakicama, a prije toga sam imala dvije 0 :)
Izgleda da moje tabletice "malkice" djeluju:top:

Saffron
02.04.2009., 14:55
Pozdrav, cure :) Čitam vas i vidim da ste jako informirane. Ja sam nakon jedne epizode imunoloških problema prije dvije godine (mjesecima povišena temperatura, psorijatične promjene na noktima, povišeni jetreni enzimi, anemija...) napravila neke od imuno pretraga gdje se pokazalo da su povišena samo ACA (antikardiolipinska antitijela), a ANA i LAC su negativni. Dr. Bosnić je zaključila da je to ili lupus like syndom (lupus izazvan lijekovima, pila sam Hiramicin i sunčala se) ili psorijatični artritis, ali nisam dobila nikakvu terapiju niti daljnje pretrage.
To je prošlo, no kako sam u međuvremenu imala tri spontana pobačaja (odumiranja ploda) kojima nije utvrđen uzrok (ginekološki je sve u redu), od ginekologa koji se bavi imunologijom dobila sam uputnicu za ANA, anti SS-A, anti SS-B, anti-Sm, anti-RO i anti-LA. Na Rebru su mi napravili samo ANA koji je negativan i rekli su da, budući da je ANA negativan, nisu radili ove ostale pretrage.
Zanima me je li to stvarno tako, tj. ima li neka od vas negativan ANA, a da su anti-RO ili anti-LA pozitivni? I mogu li ta dva nalaza biti pozitivna ako je ANA negativan?

Andromeda25
02.04.2009., 20:43
Pozdrav, cure :) Čitam vas i vidim da ste jako informirane. Ja sam nakon jedne epizode imunoloških problema prije dvije godine (mjesecima povišena temperatura, psorijatične promjene na noktima, povišeni jetreni enzimi, anemija...) napravila neke od imuno pretraga gdje se pokazalo da su povišena samo ACA (antikardiolipinska antitijela), a ANA i LAC su negativni. Dr. Bosnić je zaključila da je to ili lupus like syndom (lupus izazvan lijekovima, pila sam Hiramicin i sunčala se) ili psorijatični artritis, ali nisam dobila nikakvu terapiju niti daljnje pretrage.
To je prošlo, no kako sam u međuvremenu imala tri spontana pobačaja (odumiranja ploda) kojima nije utvrđen uzrok (ginekološki je sve u redu), od ginekologa koji se bavi imunologijom dobila sam uputnicu za ANA, anti SS-A, anti SS-B, anti-Sm, anti-RO i anti-LA. Na Rebru su mi napravili samo ANA koji je negativan i rekli su da, budući da je ANA negativan, nisu radili ove ostale pretrage.
Zanima me je li to stvarno tako, tj. ima li neka od vas negativan ANA, a da su anti-RO ili anti-LA pozitivni? I mogu li ta dva nalaza biti pozitivna ako je ANA negativan?

Pozdrav Saffron,

Malo sam potrazila po netu vezano za tvoje pitanje i pronasla da nazalost negativna ANA ne iskljucuje Sjogrenov sindrom, odnosno da SS-a i SS-b mogu biti pozitivni, a ANA negativna. Da sam na tvom mjestu, ja se ne bih zaustavila na negativnoj ANA.

I da- anti-Ro je SS-a, a anti-LA je SS-b...razliciti nazivi za ista antitijela.

Saffron
03.04.2009., 09:09
Hvala, Andromeda. Tako sam i mislila, međutim oni na Rebru ne žele raditi ništa drugo od imunologije kad je ANA negativan. Vidjet ću što će reći moj ginekolog-imunolog, nadam se da će on inzistirati i na anti-RO i anti-LA.

Andromeda25
03.04.2009., 15:26
Hvala, Andromeda. Tako sam i mislila, međutim oni na Rebru ne žele raditi ništa drugo od imunologije kad je ANA negativan. Vidjet ću što će reći moj ginekolog-imunolog, nadam se da će on inzistirati i na anti-RO i anti-LA.

Nema na cemu, Saffron.
Insistiraj ti, ako nece on- jednostavno mu reci da si pronasla da pored negativne ANA druga antitijela mogu biti pozitivna i da bi se voljela uvjeriti da su i ona negativna.

zelina
21.04.2009., 08:15
Možeš li samo malo pojasniti šetajuće bolove molim te


Hej mrkvice_, drago mi je da su ti oci ok. ja sam bas nedavno isla na pregled ociju, ja kontala zbog kompjutera imam problema, i ispostavilo se da imam povisen ocni pritisak. nije glaukom, nema nista jos posebno na ocima, ali imam i dalje visok pritisak. danas mislim da je to sigurno zbog sjogrena.

meni nisu nikada oticali zglobovi. ja imam one setajuce bolove, ali nista strasno. omega 3 masne kiseline djeluju protuupalno, pa bih ti preporucila da uzimas laneno ulje, jer ono ima dobar odnos omega 3 i 6, kada su u pitanju upalna stanja. vidis, kod tebe su vise zglobovi zastupljeni, dok je kod mene suho grlo. i ja stalno pijuckam vodu i zvacem zvake, ali stalno imam osjecaj u ustima kao da mi je neko dobro izribao jezik :). narocito kada tek operem zube.
a, sto se tice candide, znam za te dijete i ne jedem slatko, i sto manje ugljikohidrata i tako dalje, ali je uporna, uh...

sto se tice sokova, ti mozes sa svjeze cijedjenim sokovima od povrca dosta sebi pomoci. malo pogledaj po internetu sta je dobro za zglobove. recimo, sok od mrkve je nevjerovatno zdrav. potrazi malo i breussovu terapiju. ako pomaze u borbi protiv raka i leukemije, onda definitivno moze i nama pomoci. recimo, sok od kupusa je dobar za detoksikaciju organizma, a nije ni loseg ukusa. malo djumbira, mente i sve se moze progutati.

jesu li kod tebe leukociti niski? kod mene je interesantno to da mi je ''imunitet opao'', kako su to do sada percepirali, zbog alergija. medjutim, sve prehlade, gripe, mene to zaobilazi, a leukociti i dalje niski (leukopenija).
i, imas li mozda povecane limfne cvorove na vratu?

pitanja,pitanja,pitanja :)

SSy
28.04.2009., 16:20
cao zelina!

setajuci bolovi su manji bolovi u zglobovima koji traju kratko i mijenjaju mjesto. npr, u toku dana zaboli me jedan zglob na prstu ruke, nakon sat vremena osjetim ga u clanku...zatim, druga ruka...i tako, setaju po tijelu. kod mene to jos uvijek nije nesto sto podrazumijeva upotrebu lijekova za bolove, jer kratko traju...nadam se da ce tako i ostati... nadam se da sam ti pomogla...

pozdrav!

SSy
25.05.2009., 20:46
samo da provjerim jeste li svi ok? pozdrav:)

Andromeda25
26.05.2009., 15:54
samo da provjerim jeste li svi ok? pozdrav:)

Sve ok, pozdrav:)

SSy
30.05.2009., 14:41
Drustvo,
imam jedno pitanje za vas. Moj IgG je dosta povisen, tj. iznosi 32 g/l. interesuje me jeste li imali takvo iskustvo i sta je bilo sa tim?

pozdrav!

batman1
03.06.2009., 21:12
Pozdrav svima.Da li me primate u club syegren syndroma?

batman1
03.06.2009., 23:25
Pozdrav svima.Da li me primate u club syegren syndroma?

Kod mene je situacija,šarolika,velike su naznake da imam syegren sindrom,no liječnici su u sukobu mišljenja,ne mogu se zajedno dogovorit i potvrditi dijagnozu..Pretrage kako sam radio po redu u vezi ove bolesti napisati ću ovdje(kronološki).Moji simptomi:
-Oralni patolog-suha usta,bijeli jezik i nepce,puno pijem,trnci po jeziku,naslage na usnicama iz nutra i iz vana(pogotovo gornja usnica,te kao sitni prištići sa unutarnje strane-govore da je to normalno,da ne vide naslage,a mene to jako peče,te imam trnce,u početku(jedno 1mj.)imao sam sitne crvene ranice u ustima koje su sa vremenom nestale,ponekad se pojavilo par njih i nestalo...candida u ustima(više mi je nitko niti ne kontrolira imam je ili ne,kažu svakom bi je našli),otežano gutanje,(kao da je sve oko vrata otečeno) manjak sline(xerostomija,oligosialia),Dg. dysaesthesio oralis/sindrom pekučih usta/xerostomija
-dermatologija-bris grla-jezika,pozitivan test na candidu albicanic(stomatitis Candidosa)
-oralna patologija-nalaz na candidu-pozitivan 2/3 grupa
-Oftamolog-suhoča u očima,svrbež,pečenje očiju,manjak suze,krvave oči-Dg:conuctivitis alergica.
-Oftamologija-napravljen shimerov test za suzu u oku- reflexno u redu,temeljna -smanjena
-Oralna patologija-nalaz biopsije žlijezde slinovnice- materijal su četri žlijezde slinovnice sa dijelom naznačeno proširenim izvodnim kanalićima,te stromom primjerenog izgleda,u nekim od uzoraka nađu se žarišta limfocitarne inflitracije koje broje do stotinjak upalnih stanica,nalaz se uklapa u sliku syogrenovog sindroma-dg oligosialia.-jezik blago obložen,suhoća usta,biopsijski nalaz ide u prilog syogren sindroma
-Facijalni kirurg-Ultrazvuk žlijezde slinovnice-diskretno povećanje submandbularnih žlijezda koje su nešto manjeg odjeka od patrioda.Nalaz se još uklapa u uredan i ne uklapa se u syegrenov sindrom u potpunosti???
-Oftamolog- ponavljanje shimerovog testa-pronađen manjak suze u oku-nema tipičnih znakova na rožnici za syegrenov sindrom????(manje suze nego na prvom testiranju)
-Oralna patalogija,bris grla-jezika,pozitivan-candida albicans
-Imunolog,prvo sumnjao na Raiter sindrom,obavio niz imunoloških pretraga prije biopsije žlijezde slinovnice,svi imunološki nalazi su uredni,ENA,ANA,nemam reumatoidni artitis koji je kažu važan kao dio syegrenove bolesti,a ja to nemam,oftamolog je rekao da se ne slaže,da nema tipičnih znakova na rožnici za syegrenov sindrom,facijalni kirurg je rekao da se nalaz još uklapa u uredan i ne uklapa se u syegrenov sindrom u potpunosti,stoga je imunolog zaključio i napisao da se ne koristi dijagnozom syegren sindroma.Otišao sam kod oralnog patologa koji mi je radio biopsiju(u drugi grad),te je rekao-Oralna patologija- Nalaz PHD slinovnica konzistentan s dijagnozom sysyoegren.međutim po oftamologu je ponovni pregled ukazao na urednu lakrimalnu funkciju.slijedom toga,obzirom na nepostojanje 5.dijagn.parametra,nedostatan nalaz za navedenu dijagnozu po navedenim kriterijima za ss.novi nalaz oftamologa je značajno bitniji od nepostojanja kliničkog ili serološki dokazanog RA(reumatoidnog artitisa),te nepostojanja poz.nalaza ENA(SS-a i SS-b)(nisu isključeni kriteriji za SS).napraviti rose-bengal ili lissamine green vitalno bojenje rožnice.kontrola po obradi oftamologa,kontrola sa nalazima oftamologa ako oftamološki nalazi ne budu u redu.Otišao sam nakon toga kod oftamologa na pregled očiju-Oftamologija--SHIRMER TEST 1=2/3 u 5 min(trakice),TBUT=7/7, LISSAMINE GREEN SCORE=4/4, T non contact=15,2/11mmHg,po učinjenim pretragama može se opravdano sumnjati na sjogrenov sindrom.također,zbog genitalnih ulceracija treba posumnjati i na behcetov sindrom,dg.sjogren syndroma in obs.,kontrola za 1 mj.(nisam bio još na kontroli kod oftamologa i oralnog patologa),vratio se kod svog imunologa,pokazao mu nalaze oralnog patologa i oftamologa,ne može prihvatiti njihovu tvrdnju za syegren syndrom jer nemam RA,te imunološki nalazi uredni(ENA,ANA idr).Kaže da ne može prihvatit dijagnozu tek tako,onda mora dat ljekove koji mogu pogoršat na drugi kraj imunološke probleme,dao mi ponoviti neke pretrage,te neke nove(po mišljenju imunologa iz Zagreba-bio prošle godine).Između ostalog naručen sam za scintigrafiju kostiju,ponovio ENA,ANA ,nešto još novo…(imunolog u zagrebu je rekao da ne postoje jasni pokazatelji sistemskog karaktera bilo kojeg sustava bez pokazatelja imunodeficijencije osim nešto narušene strukture sluzničke obrane.Razmišljanje o sy syegren može doći u obzir,ali za sada ne postoji ni jedan jasan pokazatelj(sva protutijela su negativna ,a PHD sluznice nije učinjen-biopsija žlijezde slinovnice)dok tegobe koje mogu ići uz Syogren(hiposekrecija suze i sline,proljevaste stolice,smetnje mokrenja)su nespecifične???Pa zar nije manjak suza u oku i sline naznaka na syegren(o čemu ovaj imunolog piše!!!!!????).Na kraju je napisao nek posjetim psihijatra zbog anksioznog stanja!!!!Koliko vidim u postovima i nekima od vas su to govorili.Najlakše je poslat tamo,sve stavit na psihu i izmišljanje.Taj imunolog nije vidio niti jedan nalaz niti biopsiju,mišljenje zadnje mojeg imunologa,oftamologa,oralnog patologa,ne zna za moje ostale probleme.Rekao je da dođem ako nalazi ne budu dobri,Moj liječnik opće prakse ne želi mi dat uputnicu za imunologiju Zagreb jer u svom gradu imam imunologa koji meliječi,a svi specijalisti traže mišljenje tog imunologa jer nitko ne može postaviti mi točne dijagnoze(dermatološke,urološke,itd).Kažu da su imunološki pregledi slabi u mom gradu-laboratoriji slabi za pretrage,bolji u Zgb.
-Infektolog-polimrofna simatologija,dijagnoza:colagenosis i.o.preporuka:kod bolesnika je potrebno učiniti kompletnu imunološku obradu u Zagrebu,kako je preporučeno sa strane dermatologa,oftamologa,oralnog patologa,urologa(bio jednom tamo na pregledu)
-Urologija-Dermatologija,Dg.- idem,dermatitis alergicae contactu,uretitis recidiv,
urethritis chr ,uretitis non specifica, strictura urethrae-stenosis uretre,suženje mokraćnih kanala(bio na operaciji), stenosis osti uretre ext,meatotomia,
-Infektolog-Dg.-colagenosis i.o,
-sumnja na sindrome- SY.SYOGREN,REITER SINDROM,BEHCETOV SINDROM

Problemi kako su počeli:
bolovi u crijevima-lijeva strana,otežano gutanje,čudan okus,pečenje u ustima,bijeli jezik,teško gutanje,naslage na usnicama, (kao da je sve oko vrata otečeno-osjećaj),izgubio 10 kg(vratio natrag za 1 god.) u 1mj bolovi u trbuhu(nagli i kratki bolovi kao da nešto presječe),proljevi,kašaste stolice,krvave stolice skoro 10 mj.,pečenje u spolovilu često mokrenje i trnjenje (nagli i kratki bolovi kao da nešto presječe),jaki svrbež,bijelilo,perutanje kože,crvenilo,ranice u korjenu spolovila,prema testisima.Bio na operaciji polipa na crijevima-bila je pretpostavka chronove bolesti,colitisa,iritabilnog crijeva,ne mogu ni tu dijagnozu postavit,česte streptokoke grupe b u čistoj kulturi u brisu uretre,sada mi našli heliobactery pilory,imao kandidu u stolici-kvašćeve gljivice…zadnji test negativan,izašla kvržica na preponi,operirao je(kažu lojna žlijezda),na bazenu ili u svlačioni na fizikalnoj terapiji(također problemi sa kičmom,vratnom kralježnicom)pokupio clamydiu,te od onda počele smetnje sa mokrenjem,bolovi u trbuhu,poremetila se probava,oči,ustima,grlom(nakon 3 kontrolna testiranja nema clamydije ni u jednom testiranju),rekli da je možda u očima,radio test za clamydiu u očima,nalaz negativan(govore da je pretraga preslaba,da treba bolja da možda kaže da je nemam,a imam je,no niko ne šalje na jaču pretragu)bolovi u prsima-hijetalna hernija,bolovi desno od trbuha-kamenci na žući(2 manja kamena),ponekad peče i štipa,boli desno,misle da je žuć,možda heliobactery radi smetnje,a što je sa jetrom??? kolonoskopija –pronađena 2 polipa mikroskopski opis biopsije kolonoskopije-komadići su dijelići sluznice debelog crijeva sa kriptamaobloženim pravilnim epitelom,te sa blaže zadebljanom laminom muskularis mukoze.U lamini propriji uz krvarenje i edem je srednje obilan do obilan mononuklearni upalni inflitrat koji na jednom mjestu formira limfni folikul,ali nađe se i pokoji neutrofil,te eozinofi., pasaža tankog crijeva-Sasvim sitni defekti punjenja na sluznici,na ileumu prisutna flokulacija kontrasta,terminalni ileum uredan,valvla je hipertrofična.Opisane promjene sluznice ileuma upućuju na upalne promjene,moguće i sasvim rani oblik kronove bolesti,sad nisu ni u to više sigurni da je chron.,operirao mokračne kanale jer sam mokrio do 10 puta na dan,peklo me,boljelo,imao bakterije.Pošto mi se dešava da se pojavljuju ranice koje i nestaju,pa dolaze,trebam raditi tipizaciju na hpv,sve briseve na spolne bolesti(nedavno opet streptokoka),te preko krvi(ponavljao oko 6-7 puta u 1 god,ništa osim streptokoke),mislili su da je genitalni herpes,nitko nije dao da se to provjeri,također neki misle da bi trebao napravit test na mononukleozu,HLB 27-nitko nije napisao,dao uputnicu).Sumnjali zbog candide u ustima na HIV(ponavljao nekoliko puta test u 1 god.-uvjek negativan),sumnja na HPV u ustima,nitko da obavi pretragu…Također imam često i temperaturu od 37-37,5(najčešće tad počnu peči usnice,boljeti grlo,teško gutat slinu...Kažu da svi problemi mogu biti kao posljedica clamidye infekcije ili uzimanja decortin tableta od 7 dana zbog kičme(u to vrijeme dok sam uzimao dekortin zbog kičme,počeli su bolovi u trbuhu,grlu,slina se smanjila,čudan okus u ustima,problemi sa uretrom-jako mokrio,peklo,proljevi,kašaste stolice,oslabio 10 kg,ono što sam već opisao prije…)Probava se smirila,kile vratio,problemi sa očima i ustima,usnicama ostali,problemi sa kožom ostali,urološki se vračaju-streptokoka,trnjenje u spolovilu,ponekad ćešće mokrenje,al manje nego prije operacije,svi vide da imam probleme,nitko ne zna od čeg.Ponekad misle da trebam psihijatra(on piše realitetni problemi-somatske bolesti),dolazim sa 30 cm papira na kontrole,gledaju me,mjere me,mislim da govore luđak,hipohondar,onda govore medicina nije svemoguća,nije to matematika,nisu uvjek 2 + 2=4.Kažu nemoguće da vam radi tolike probleme,izgledate dobro,onda se počnem žaliti,kolutaju očima,te počnu govorit kako vide moje probleme,ne znaju što je,šalju me od jednog do drugog,a neke ključne pretrage po mojem mišljenju preskaču,a prošlo je već skoro 1,5 god,a ja za ništa nemam potvrđenu dijagnozu,samo naznake,te krivo postavljene dijagnoze.

batman1
04.06.2009., 09:27
OVO SAM NAŠAO NA NETU-SVE OBJAŠNJAVA ZA TU BOLEST,većinu toga ima,osnovna pretraga je shimer test,biopsija žlijezde slinovnice što oboje kod mene nije dobro,a oni se razmišljaju o dijagnozi???

Sjögrenov sindrom – bolest sa mnogo lica

Autor: Prof. dr Dušan Stefanović, VMA Beograd Postavljeno: 11.06.2008
Termin sindrom u medicini označava skup više različitih simptoma i znakova bolesti. Švedski oftalmolog Henrik Sjögren je 1933 godine prvi opisao istovremeno prisustvo suvoće očiju i usta kod bolesnika sa hroničnim zapaljenjem zglobova - reumatoidnim artritisom. Danas je poznato da se nedostatak lučenja suza i pljuvačke može pojaviti i kod osobe bez ikakvog drugog oboljenja i mi tu pojavu, ako su zadovoljeni i neki drugi kriterijumi nazivamo primarni Sjögrenov sindrom. Većina onih koji se danas bave reumatologijom i kliničkom imunologijom ovu bolest smatraju veoma značajnom u grupi autoimunih oboljenja i model za izučavanje autoimunosti. Saznanje da se u ovoj bolesti ukrštaju autoimunost, maligne bolesti limfnih žlezda i virusne infekcije budi nadu da će dalja istraživanja na ovom polju doprineti poboljšanju terapije malignih bolesti.
Sjögrenov sindrom
Sjögrenov sindrom se ispoljava suvoćom očiju i usta a spada u grupu reumatskih oboljenja
Sjögrenov sindrom je autoimunska bolest iz grupe sistemskih bolesti vezivnog tkiva. Iako je dominantno obeležje bolesti pomenuta suvoća očiju i usta kod većine ovih bolesnika su prisutni bolovi ili otoci perifernih zglobova. Takođe, kod polovine bolesnika mogu biti zahvaćeni drugi organi i organski sistemi kao što su pluća, bubreg, nervni sistem, endokrine žlezde i tako dalje, što bolesti daje i sistemski karakter.
Šta je uzročnik ove bolesti?
Kao i za druge sistemske bolesti vezivnog tkiva pokretač bolesti nije poznat. Smatra se da kod genetski predisponirane osobe verovatno pod uticajem nekih virusa dolazi do promena u imunološkom sistemu jedinke. Glavna meta napada promenjenog imunološkog odgovora u ovoj bolesti su žlezde sa spoljašnjim lučenjem a među njima posebno suzne i pljuvačne. Kao posledica čitavog sleda imunoloških reakcija koje s pravom nazivamo automune, dolazi do ispoljavanja hroničnog zapaljenja u pomenutim žlezdama a tokom vremena i do posledičnog gubitka njihove funkcije.

Sjögrenov sindrom se s pravom može nazvati bolest žena srednje životne dobi jer se kod njih devet puta češće javlja nego kod muškaraca. Takođe, prema epidemiološkim podacima a što je za neke možda iznenađujuće spada sa reumatoidnim artritisom među načešće sistemske bolesti vezivnog tkiva.


Koje su posledice smanjenog lučenja suza i pljuvačke?
S obzirom da suze i pljuvačka imaju značajne funkcije koje su dobro poznate istaći ću samo dve veoma neprijatne posledice njihovog nedostatka.
Suvo oko
Kao posledica suvoće očiju dolazi do oštećenja površine oka i razvoja tzv. suvog oka sa brojnim neprijatnim simptomima i znacima za bolesnika (osećaj stranog tela u očima, uporna infekcija).
Karijes zuba


Sigurno najneprijatnija posledica smanjene produkcije pljuvačke a sa njim i njene zaštitne funkcije u ustima je veoma brzi karijes i gubitak zuba.
Pre svega i druge žlezde sa spoljašnjim lučenjem – tzv. egzokrine žlezde, mogu biti zahvaćene patološkim procesom što se odražava na njihovu funkciju. Kao posledica toga može biti prisutna izrazita suvoća u gornjim disajnim putevima sa nadražajnim kašljem. Takođe, zbog zahvatanja egzokrinih žlezda u crevima može doći do poremećaja varenja jer je smanjena produkcija kiseline u želucu i crevnih sokova. Veoma je neprijatna suvoća genitalnih organa u žena sa čestim gljivičnim infekcijama. Već sam naglasio da u preko polovine bolesnika mogu biti prisutni i poremećaji u radu drugih organa, promene na koži i smetnje cirkulacije na nivou malih krvnih sudova. Ono što ovoj bolesti daje posebnu težini je i višestruko uvećan rizik za pojavu limfoproliferativnih bolesti.
Kako se prepoznaje Sjögrenov sindrom?
Dijagnozu bolesti nije lako postaviti zato što se simptomi i znaci ne moraju ispoljiti istovremeno. Dešava se da pacijenti više meseci pa i godina lutaju između oftalmologa, stomatologa, maksilofacijalnog hirurga, reumatologa i lekara drugih specijalnosti. Polovina ovih bolesnika tokom bolesti ima ponavljana uvećanja zaušnih i podviličnih pljuvačnih žlezda.


Uvećanje podvilične pljuvačne žlezde
Najčešće se u ordinaciji susrećete sa osobom koja još pre početka razgovora vadi flašicu vode i često zastane sa pričom da bi ovlažila usta. U svakom slučaju podatak o istovremenom nedostatku suza i pljuvačke zahteva i objektivnu potvrdu merenjem količine suza i testiranjem funkcije pljuvačnih žlezda.


SCHIRMEROV TEST − merenje proizvodnje suza
Ako je vlaženje papirnate trake manje od 5 mm za 5 minuta potvrđuje se manjak suza. Za definitivnu dijagnozu, zlatni standard je biopsija malih pljuvačnih žlezda u sluznici usta. Njihovim pregledom pod svetlosnim mikroskopom zapaža se prisustvo određenih zapaljenskih ćelija u velikom broju. U laboratorijskim analizama krvi prisutna je ubrzana sedimentacija i veoma često karakteristična anti Ro i anti La autoantitela.
Kako se leči Sjögrenov sindrom?
Terapija je uglavnom simptomatska i odnosi se na nadoknadu nedostatka suza ukapavanjem više puta dnevno u oči tzv. veštačkih suza. Izuzetno je važna i higijena usta radi prevencije posledica nedostatka pljuvačke. Preporučuje se često ispirianje antiseptičnim rastvorima i upotreba žvakaće gume bez šećera. Danas postoje i lekovi (pilokarpin i cevimelin) koji mogu pojačati lučenje suza i pljuvačke u izvesnom stepenu ali ih treba primenjivati uz kontrolu lekara zbog mogućih neželjenih efekata. U bolesnika u kojih su zahvaćeni drugi organi i organski sistemi kao što su koža, pluća, bubrezi, nervni sistem primenjuje se dugotrajna antizapaljenska i imunosupresivna terapija (glukortikoidi, antimalarici, azatioprin itd).

Sve u svemu danas nismo zadovoljni sa mogućnostima terapije ove bolesti. Još uvek smo u situaciji da se u ordinaciji ponašamo kao psihijatri tj. da slušamo tegobe bolesnika koji su često opsednuti njima. Pa ipak smatram da je veliki napredak što danas mnogo brže prepoznajemo ovu bolest. Terapiju u svakom slučaju treba da usmerava reumatolog uz konsultaciju drugih specijalnosti

batman1
04.06.2009., 09:32
Sjogrenov sindrom
Učestalost

Ova bolest se najčešće javlja kod osoba između 30. i 50. godine života, a čak i do devet puta je češća kod žena nego kod muškaraca.
Uzrok nastanka

Za nastanak ovog sindroma odgovorna je pre svega genetska predispozicija aitoimuno reaktivnih osoba, koja uz delovanje normalnih imunoloških mehanizama dovodi do nastanka zapaljenjskog procesa i oštećenja tkiva. Kao glavni sinergetički faktor navodi se prisustvo virusne infekcije. Osnovni uzrok smanjene funkcije egzokrinih žlezda je infiltracija limfocitima i plazma ćelijama epitela suznih i pljuvačnih žlezda, sa stvaranjem mnogobrojnih autoantitela i mogućim razvojem malignog limfoma.
Klinička slika

Bolest se manifestuje kliničkim simptomima žlezdi i opštim, sistemskim znacima. Pacijent ima osećaj grebanja, svraba, suvoće, kao da je u oku pesak ili trunje. Suva usta su obično prvi simptom bolesnika, mada neretko postoji i uvećanje parotidnih pljuvačnih žlezda. One su bezbolne, meke, u početku bolesti, međutim kako bolest progredira postaju bolne, na dodir osetljive, sa blagim rumenilom kože iznad njih. Kod težih slučajeva gingive su nadražene, nastaju naslage na zubima, karijes i gubitak zuba. Osnovne sistemske manifestacije Sjogrenovog sindroma su malaksalost, povišena temperatura, artritis, vaskulne promene na koži. Vaskulitis se ispoljava i na unutrašnjim organima, plućima, centralnom nervnom sistemu, krvnim sudovima, urotraktu i digestivnom sistemu. Takođe nastaju i periferne neuropatije.
Dijagnoza

Dijagnoza ove bolesti se postavlja na osnovu anamnestičkih podataka, ispitivanja funkcije suznih i pljuvačnih žlezda, nalaza biopsije malih pljuvačnih žlezda i nalaza autoantitela u krvi.
Lečenje

Kada se leči primarni oblik bolesti, primenjuje se supstituciona terapija za suvo oko i suva usta, simptomatska za sistemske manifestacije i specifična za aktivnu ekstraglandularnu bolest.
Prognoza

Kod najvećeg broja obolelih bolest je duga, traje i više decenija. Blag oblik se odlikuje samo promenama na očima i ustima, dok kod težih oblika dolazi do ispoljavanja simptoma i na drugim, unutrašnjim organima. Kod malog broja bolesnika tok je nepovoljan, ili zbog teških sistemskih manifestacija ili zbog nastanka maligne limfocitne proliferacije.

batman1
04.06.2009., 09:41
Sjögrenov sindrom

Za nastanak ovog sindroma odgovorna je pre svega genetska predispozicija aitoimuno reaktivnih osoba, koja uz delovanje normalnih imunoloških mehanizama dovodi do nastanka zapaljenjskog procesa i oštećenja tkiva. Kao glavni sinergetički faktor navodi se prisustvo virusne infekcije. Osnovni uzrok smanjene funkcije egzokrinih žlezda je infiltracija limfocitima i plazma ćelijama epitela suznih i pljuvačnih žlezda, sa stvaranjem mnogobrojnih autoantitela i mogućim razvojem malignog limfoma.
Sjögrenov sindrom kronična je autoimuna bolest karakterizirana infiltracijom B limfocita u žlijezde slinovnice što rezultira suhoćom usta i očiju. Tu su i vanžlijedane manifestacijame bolesti, poput mišićne slabosti i fibromijalgije koje se javljaju u oko 50% pacijenata. Dokazi sugeriraju da bi B limfociti mogli imati ključnu ulogu u kaskadnim upalnim reakcijama koje vode u Sjögrenov sindrom ili sistemski lupus eritematosus (SLE). Znanstevnici su našli da je kod sudionika pokusa došlo do 50% do 60% smanjenja broja B limfocita u krvi. Podaci govore da bi modulacija B limfocita mogao biti primarni mehanizam djelovanja epratuzumaba, ali i to da totalno nestajanje B-limfocita nije potrebno za kliničko poboljšanje bolesti.
Tijekom osam tjedana, pacijenti su primali 360 mg/m2 epratuzumaba svaka dva tjedna (ukupno 4 doze).
Pokazalo se da su pacineti prijavljivali poboljšanje kliničkih simptoma Sjögrenovog sindroma - suhoće očiju, usta, slabosti, bolnih zglobova, i dr.
Štoviše, 24 sata nakon posljednjeg tretmana, poboljšanje kliničke slike kretalo se od 100% kod pacijenata s bolovima u zglobovima di 33% pacijenata s poboljšanjem rada žlijezda slinovnica. Nakon 12 tjedana, kod 86% pacijenata stanje zglobova se nije pogoršavalo, a kod 20% pacijenata zadržao se poboljšan rad žlijezda slinovnica. Konačna slika biti će dostupna šest nakon posljednje terapije epratuzumabom.

Postoji više razloga za smanjeno izlučivanje sline (ovisno i o dobi, eventualnim kroničnim bolestima...). Najčešće se radi o autoimunim stanjima u organizmu (kada vlastite imunološke stnice oštećuju pojedine organe, u ovom slučaju slinovnice - najčešće Sjogrenov sindrom) koja dovode do upale i propadanja slinovnica, što je moguće usporiti/zaustaviti odgovarajućom terapijom.

Suva usta su obično prvi simptom bolesnika, osnovne sistemske manifestacije Sjogrenovog sindroma su malaksalost, povišena temperatura, artritis, vaskulne promene na koži. Vaskulitis se ispoljava i na unutrašnjim organima, plućima, centralnom nervnom sistemu, krvnim sudovima, urotraktu i digestivnom sistemu. Takođe nastaju i periferne neuropatije.

batman1
04.06.2009., 09:43
AKO SAM VAM MOGAO ŠTO NOVO REĆ,BIT ĆE MI DRAGO...al,ja za sebe pojma nemam što da radim...tapkam na mjestu...

zelina
12.07.2009., 22:29
OVO SAM NAŠAO NA NETU-SVE OBJAŠNJAVA ZA TU BOLEST,većinu toga ima,osnovna pretraga je shimer test,biopsija žlijezde slinovnice što oboje kod mene nije dobro,a oni se razmišljaju o dijagnozi???

Sjögrenov sindrom – bolest sa mnogo lica

Autor: Prof. dr Dušan Stefanović, VMA Beograd Postavljeno: 11.06.2008
Termin sindrom u medicini označava skup više različitih simptoma i znakova bolesti. Švedski oftalmolog Henrik Sjögren je 1933 godine prvi opisao istovremeno prisustvo suvoće očiju i usta kod bolesnika sa hroničnim zapaljenjem zglobova - reumatoidnim artritisom. Danas je poznato da se nedostatak lučenja suza i pljuvačke može pojaviti i kod osobe bez ikakvog drugog oboljenja i mi tu pojavu, ako su zadovoljeni i neki drugi kriterijumi nazivamo primarni Sjögrenov sindrom. Većina onih koji se danas bave reumatologijom i kliničkom imunologijom ovu bolest smatraju veoma značajnom u grupi autoimunih oboljenja i model za izučavanje autoimunosti. Saznanje da se u ovoj bolesti ukrštaju autoimunost, maligne bolesti limfnih žlezda i virusne infekcije budi nadu da će dalja istraživanja na ovom polju doprineti poboljšanju terapije malignih bolesti.
Sjögrenov sindrom
Sjögrenov sindrom se ispoljava suvoćom očiju i usta a spada u grupu reumatskih oboljenja
Sjögrenov sindrom je autoimunska bolest iz grupe sistemskih bolesti vezivnog tkiva. Iako je dominantno obeležje bolesti pomenuta suvoća očiju i usta kod većine ovih bolesnika su prisutni bolovi ili otoci perifernih zglobova. Takođe, kod polovine bolesnika mogu biti zahvaćeni drugi organi i organski sistemi kao što su pluća, bubreg, nervni sistem, endokrine žlezde i tako dalje, što bolesti daje i sistemski karakter.
Šta je uzročnik ove bolesti?
Kao i za druge sistemske bolesti vezivnog tkiva pokretač bolesti nije poznat. Smatra se da kod genetski predisponirane osobe verovatno pod uticajem nekih virusa dolazi do promena u imunološkom sistemu jedinke. Glavna meta napada promenjenog imunološkog odgovora u ovoj bolesti su žlezde sa spoljašnjim lučenjem a među njima posebno suzne i pljuvačne. Kao posledica čitavog sleda imunoloških reakcija koje s pravom nazivamo automune, dolazi do ispoljavanja hroničnog zapaljenja u pomenutim žlezdama a tokom vremena i do posledičnog gubitka njihove funkcije.

Sjögrenov sindrom se s pravom može nazvati bolest žena srednje životne dobi jer se kod njih devet puta češće javlja nego kod muškaraca. Takođe, prema epidemiološkim podacima a što je za neke možda iznenađujuće spada sa reumatoidnim artritisom među načešće sistemske bolesti vezivnog tkiva.


Koje su posledice smanjenog lučenja suza i pljuvačke?
S obzirom da suze i pljuvačka imaju značajne funkcije koje su dobro poznate istaći ću samo dve veoma neprijatne posledice njihovog nedostatka.
Suvo oko
Kao posledica suvoće očiju dolazi do oštećenja površine oka i razvoja tzv. suvog oka sa brojnim neprijatnim simptomima i znacima za bolesnika (osećaj stranog tela u očima, uporna infekcija).
Karijes zuba


Sigurno najneprijatnija posledica smanjene produkcije pljuvačke a sa njim i njene zaštitne funkcije u ustima je veoma brzi karijes i gubitak zuba.
Pre svega i druge žlezde sa spoljašnjim lučenjem – tzv. egzokrine žlezde, mogu biti zahvaćene patološkim procesom što se odražava na njihovu funkciju. Kao posledica toga može biti prisutna izrazita suvoća u gornjim disajnim putevima sa nadražajnim kašljem. Takođe, zbog zahvatanja egzokrinih žlezda u crevima može doći do poremećaja varenja jer je smanjena produkcija kiseline u želucu i crevnih sokova. Veoma je neprijatna suvoća genitalnih organa u žena sa čestim gljivičnim infekcijama. Već sam naglasio da u preko polovine bolesnika mogu biti prisutni i poremećaji u radu drugih organa, promene na koži i smetnje cirkulacije na nivou malih krvnih sudova. Ono što ovoj bolesti daje posebnu težini je i višestruko uvećan rizik za pojavu limfoproliferativnih bolesti.
Kako se prepoznaje Sjögrenov sindrom?
Dijagnozu bolesti nije lako postaviti zato što se simptomi i znaci ne moraju ispoljiti istovremeno. Dešava se da pacijenti više meseci pa i godina lutaju između oftalmologa, stomatologa, maksilofacijalnog hirurga, reumatologa i lekara drugih specijalnosti. Polovina ovih bolesnika tokom bolesti ima ponavljana uvećanja zaušnih i podviličnih pljuvačnih žlezda.


Uvećanje podvilične pljuvačne žlezde
Najčešće se u ordinaciji susrećete sa osobom koja još pre početka razgovora vadi flašicu vode i često zastane sa pričom da bi ovlažila usta. U svakom slučaju podatak o istovremenom nedostatku suza i pljuvačke zahteva i objektivnu potvrdu merenjem količine suza i testiranjem funkcije pljuvačnih žlezda.


SCHIRMEROV TEST − merenje proizvodnje suza
Ako je vlaženje papirnate trake manje od 5 mm za 5 minuta potvrđuje se manjak suza. Za definitivnu dijagnozu, zlatni standard je biopsija malih pljuvačnih žlezda u sluznici usta. Njihovim pregledom pod svetlosnim mikroskopom zapaža se prisustvo određenih zapaljenskih ćelija u velikom broju. U laboratorijskim analizama krvi prisutna je ubrzana sedimentacija i veoma često karakteristična anti Ro i anti La autoantitela.
Kako se leči Sjögrenov sindrom?
Terapija je uglavnom simptomatska i odnosi se na nadoknadu nedostatka suza ukapavanjem više puta dnevno u oči tzv. veštačkih suza. Izuzetno je važna i higijena usta radi prevencije posledica nedostatka pljuvačke. Preporučuje se često ispirianje antiseptičnim rastvorima i upotreba žvakaće gume bez šećera. Danas postoje i lekovi (pilokarpin i cevimelin) koji mogu pojačati lučenje suza i pljuvačke u izvesnom stepenu ali ih treba primenjivati uz kontrolu lekara zbog mogućih neželjenih efekata. U bolesnika u kojih su zahvaćeni drugi organi i organski sistemi kao što su koža, pluća, bubrezi, nervni sistem primenjuje se dugotrajna antizapaljenska i imunosupresivna terapija (glukortikoidi, antimalarici, azatioprin itd).

Sve u svemu danas nismo zadovoljni sa mogućnostima terapije ove bolesti. Još uvek smo u situaciji da se u ordinaciji ponašamo kao psihijatri tj. da slušamo tegobe bolesnika koji su često opsednuti njima. Pa ipak smatram da je veliki napredak što danas mnogo brže prepoznajemo ovu bolest. Terapiju u svakom slučaju treba da usmerava reumatolog uz konsultaciju drugih specijalnosti


Dragi Betmene, šta si ovo ovoliko napisao, zaista uz dužno poštovanje prema tebi i svemu onome šta ti se dešava moraš biti koncizniji da bi te neko shvatio malo ozbiljnije!!!. Ako si "za" prepisku znam da ti nije lahko, šta je sa glutenom? Jesi li radio test na gluten i šta je sa plućima, pošto imaš temperaturu. Možda je sarkoidoza. Vidi to ako nisi radio.

zelina
12.07.2009., 22:35
Drustvo,
imam jedno pitanje za vas. Moj IgG je dosta povisen, tj. iznosi 32 g/l. interesuje me jeste li imali takvo iskustvo i sta je bilo sa tim?

pozdrav!

Ssy ćao, tako si optimistična, ti si genije!!! Da li si citala privatne poruke. Javi se pliz.

alter ego blagajnice
11.11.2009., 21:00
Imam jedno važno pitanje.
Čini mi se da prema svim simptomima moja majka ima Sjogren sindrom:
preko 50 godina, problemi sa suhoćom oka, usta.
Nemam sve nalaze. Doktor sumnja, ali ništa ne govori.
Nalaz krvi mu se nije svidio.
Koliko je moguće imati normalan život s tom bolešću?

H-Team
04.01.2010., 11:54
za pocetak... pozdrav svima koliko vas ima...:-)
prije mjesec dana dijagnosticirali su mi sjogrenov sindrom, sta god to bilo, i sudeci po pronadjenoj literaturi i clancima... simptomi uopce ne odgovaraju. Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...


Ista stvar kod mene probaj da promenis klimu meni je prijalo, a sto se tice tableta koristim nirypan i pomaze... Jedino sto imam jake bolove kad su promene vremena kod desne ruke mada sam je lomio par puta mada kazu da je zbog sindroma da nema veze sa lomom da je zaraslo...

Pero Gmaz
05.01.2010., 10:08
Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...

Dobrodošla na putovanje. Sve što si navela nalazi se na raznim temama
vezano za autoimune bolesti. Sindrom koji spominješ je vezan za nedostatk suza, a ako se ne varam vezan je i za gubitak sline (ne zamjeri ako točno ne znam). U principu sve te autoimune bolesti imaju u osnovi nervni sustav i otuda dolaze svi problemi. Obično hvata glavate tipove (puno razmišljanja, malo fizičkog kretanja). Razlika je samo što se manifestiraju na drugačije načine, pa otuda različita imena za bolesti.
Dugoročno kortikosteroidi rade gadne stvari u tijelu (koristio sam ih), ali sam našao surogat u crnom čaju 1x dnevno (pogotovo ako ti je stolica meka).
Preporučio bi ti dugoročno da razmisliš o tehnikama opuštanja i disanja (disanje-prva i zadnja stvar što napraviš na ovom svijetu).
Što se tiče antibiotika to ti je zadnja stvar koju bi ti preporučio, zato jer ti slabi organizam. Prolazio sam 3 kure u roku od 2 mjeseca antibioticima različitog spektra i dogodilo se samo gore.
Uzgred omjer spavanja/umaranja je vrlo važan.
Sretno

Eyecandy
05.01.2010., 15:31
Uf, to ima i jedna moja poznanica. Baš sam prije tjedan dana prvi puta čula za takvu bolešturu.:eek:
Osim toga je i u menopauzi i zadnjih dva mjeseca je jako smršavila i stalno joj je zlo.
Isto je na kortićima, ona , doduše, slijepo vjeruje klasičnoj medicini.:rolleyes:
Reći ću joj za crni čaj.:mig:

H-Team
03.02.2010., 23:27
Samo covek treba biti psihicki jak i ne tripovat... Ja evo vec duze vreme ne pijem nista, polako se vracam teretanica pomalo bit aktivan kretat se radit i nemate problema... Rad samo i nemas vremena da mislis na bolest... Ja sam imao problem zestok 20kg smrsao... skoro 2 meseca temp 39.8 do 40.2 doktori su mi tripovali da imam rak leukemiju cuda kraj mislili... Pa eto na kraju se nekako izvukoh verovatno zato sto sam bio dosta mlad, pun zivota pa se izborio sa tim problemom...

viridiana
25.02.2010., 21:58
Dakle, imam 37, jedno zdravo dijete od 5 (prerano rođeno zbog preranog prsnuća vodenjaka iz nepoznatog razloga).
Truda sam 7 tjedana, bolujem od Sjogrenovog sindroma, uzimam relativno malu dozu kortikosteroida. U dilemi sam oko amniocenteze, brinem zbog svoje bolesti i rizika da dijete ima srčanu manu.....Ima li neko slično iskustvo????

alter ego blagajnice
05.03.2010., 18:11
up.

Plus pitanje. Koliko dugo bolesnici žive s ovom bolešću?

deny35
20.08.2010., 12:06
Konačno sam našla ljude koje imaju iste probleme kao i ja!!
Nedavno mi je dijagnosticiran sjogren na granici sa sistemskim lupusom!! Bila sam ispočetka uplašena i očajna jer o autoimunim bolestima se malo zna i tko zna šta me sve čeka ali onda sam odlučila još ne započinjati sa teškim hormonalnim lijekovima i terapijama nego pozitivno misliti ,koristim umjetne suze ponekad tablete za zglobove ali ništa teškoga pa dokle mogne tako.
Za sad se osjećam dobro učim se nositi i živjeti sa svime zato sam tražila ljude koji imaju iste probleme i koji će me razumjeti i drago mi je da sam ih ovdje uspjela naći!! Do slijedećeg puta :):lol:

leeloo27
11.04.2011., 12:38
Malo sam čistila komp i naišla na jedan tekst koji sam sačuvala i koji mi je puno toga pojasnio u svezi Sjogrena. Nažalost nemam link na tu stranicu ali evo kopiram ovaj tekst, možda nekome pomogne.



Lea Vuletic
KAKO DO DIJAGNOZE SJÖGRENOVA SINDROMA?
Kserostomija nije ni bolest ni dijagnoza. To je izraz koji obuhvaca citav skup tegoba (subjektivnih simptoma i objektivnih znakova) vezanih uz smanjeno lucenje sline. Ponekad je dovoljna samo detaljna anamneza da se utvrdi uzrok takvog stanja, dok cemo u drugim slucajevima morati "ispucati" vecinu raspoloživih dijagnostickih metoda (i ne samo stomatoloških!) da bismo mogli reci o cemu se radi. Upravo je tako i sa Sjögrenovim sindromom, bolesti koja nije ogranicena samo na usnu šupljinu vec je rijec o kronicnom sistemnom autoimunom poremecaju još uvijek nejasne etiologije. Upravo ovo posljednje razlog je što još uvijek ne postoji jedinstvena klasifikacija kriterija prema kojima bi se postavila dijagnoza Sjögrenova sindroma (SS), a s druge strane ta cinjenica ne ostavlja ni puno nade u potpuno izljecenje te naše napore da pomognemo bolesniku ogranicava tek na simptomatsku terapiju.

KAKO JE SVE POCELO?
Još davne 1888. Mikulicz je opisao pacijenta s povecanim slinovnicama kao posljedicom limfocitne infiltracije. No kroz narednih pedesetak godina termin "Mikuliczev sindrom" koristio se za oznacavanje toliko razlicitih patoloških entiteta (TBC, sarkoidoza, limfom) da je izgubio kako prognosticko tako i terapijsko znacenje.
Godine 1933. švedski oftalmolog Henrik Sjögren u svojim je radovima uocio povezanost suhoce ociju s istovremenom prisutnošcu reumatoidnog artritisa. Uveo je naziv "keratoconjunctivitis sicca" (KCS) da bi taj patološki entitet, vezan uz žljezdanu atrofiju i insuficijenciju kao posljedice kronicne upale, odijelio od kseroftalmije koja se tada koristila kao sinonim za hipovitaminozu A.
Kada su 1953. Morgan i Castleman istaknuli histološke podudarnosti pacijenata prije vodenim pod dijagnozom Mikuliczeva sindroma, smatralo se da je ustvari rijec o jednoj te istoj bolesti pa se neko vrijeme koristio naziv "Mikulicz – Sjögren sindrom". Danas pod dijagnozom SS podrazumijevamo kronicni upalni autoimuni poremecaj ciji primarni oblik karakterizira kserostomija i KCS i koji se cesto naziva još i "sicca" sindromom, dok u sekundarnom obliku uz suhocu usta i suhocu ociju karakteristican trijas nadopunjuje još neka dobro definirana autoimuna bolest vezivnog tkiva. Najcešce su to reumatoidni artritis, sistemni lupus erythematosus, progresivna sistemna skleroza (skleroderma) te primarna bilijarna ciroza. Ova se bolest ponekad naziva i autoimunom egzokrinopatijom jer uz slinovnice i suzne žlijezde, inace najjace zahvacene patološkim procesima u vidu progresivne limfocitne infiltracije i postupne destrukcije i insuficijencije žljezdanog tkiva i to posebno u primarnom obliku, više ili manje pogodene mogu biti i druge egzokrine žlijezde, ali i ne-egzokrini organi. Tako se mogu pojaviti razlicite kožne eflorescencije kao posljedica vaskulitisa, Raynoudov fenomen, patološki nalazi urina mogu rano ukazati na nastanak glomerulonefritisa. Suhoca dišnih putova pogoduje nastanku infekcija, cesto dolazi do epistakse i slabi osjet njuha, javlja se promuklost i suhi kašalj, a intersticijski pneumonitis prati dispneja i sklonost bakterijskoj superinfekciji... Javlja se gotovo iskljucivo kod žena srednje životne dobi. Omjer prema pacijentima pripadnicima muškog roda znosi cak 9 : 1 !

NA CEMU TEMELJITI DIJAGNOZU?
Buduci da je etiologija, a dijelom i patogeneza SS u osnovi nepoznata, dijagnoza se zasniva na karakteristicnim simptomima i znakovima okupljenim u nekoliko setova dijagnostickih kriterija razvijenih u drugoj polovici prošlog stoljeca. Rijec je o klasifikacijama koje su nastale kao dogovor strucnjaka o tome koji bi kriteriji bili važniji od drugih za postavljanje dijagnoze. A da li su oni u svom odabiru bili vodeni medicinskom specijalnošcu kojom se bave (oftalmologija, stomatologija, reumatologija)? Na to pitanje "ne" vjerojatno ne bi bio baš uvjerljiv odgovor. Na taj je nacin nastalo nekoliko klasifikacija medu kojima se poneke i podosta razlikuju u svojim zahtjevima. Najnovije revizije kriterija idu za tim da oni budu primjenjivi u razlicitim dijelovima svijeta kako bi se dobiveni rezultati mogli usporedivati i analizirati. Suvremene dijagnosticke mogucnosti tome svakako idu u prilog. Osim toga, na taj se nacin mogu izdvojiti skupine pacijenata sa slicnim obilježjima kod kojih postoji veca vjerojatnost da dijele istu etiopatogenezu bolesti, što bi olakšalo otkrivanje genetskih (nasljednih) i okolišnih cimbenika kljucnih u njenom razvoju.
Karakteristika San Francisco klasifikacije kriterija iz 1975. jest naglašavanje važnosti biopsije malih žlijezda slinovnica i time razlikovanje velikog broja pacijenata sa "sicca" simptomima na temelju patohistološkog nalaza. Ona traži za SS relativno specifican nalaz fokalnog sijaloadenitisa i odredivanje prosjecnog broja fokusa (fokus= nakupina od najmanje 50 limfocita) na 4 mm² temeljeno na analizi barem cetiri male žlijezde za koji traži da bude _ 2. 1986. predložena je kombinacija klinickih i laboratorijskih nalaza kao osnove za dijagnozu SS okupljenih u San Diego kriterijima. Ti kriteriji ukljucuju subjektivne simptome kao i objektivne dokaze suhoce ociju (Schirmerov test, bojenje bengalskim crvenilom), smanjenog lucenja sline (sijalometrija, biopsija: fs _ 2) te prisutnosti sistemnog autoimunog poremecaja dokazom serumskih autoantitijela (anti SS-A i/ili anti SS-B, ANA, RF).
Copenhagen klasifikacija zasnovana 1976., a predstavljena 1986. za dijagnozu SS ne traži nužno ni abnormalan serološki nalaz ni histološki dokaz fokalnog sijaloadenitisa. S tim u vezi ova bi klasifikacija imala vecu osjetljivost od prethodno navedenih jer ukljucuje veci broj pacijenata sa osjecajem suhoce usta i ociju iz opce populacije, ali manju specificnost kada se promatra njihova patofiziološka podloga.
Japanska klasifikacija donesena 1978. traži da za dijagnozu SS budu zadovoljena barem dva od sljedecih kriterija: prisutnost KCS, abnormalan patohistološki nalaz biopsije suznih žlijezda ili malih slinovnica te karakteristican nalaz sijalograma (sijalektazije).
1993. European Epidemiology Center Study Group donijela je Europske kriterije na temelju istraživanja koje je ukljucilo 26 centara u 12 zemalja. Oni obuhvacaju kratke upitnike za pacijente o njihovim subjektivnim smetnjama te klinicke i laboratorijske testove koji su na temelju razlicitih statistickih analiza odredeni kao najvažniji u postavljanju dijagnoze SS.
Najnoviji setovi dijagnostickih kriterija ponudeni su 1999. revizijom Japanske klasifikacije te 2002. kada je donesena Americko-europska revizija Europske klasifikacije iz 1993. Revidirani japanski kriteriji jednako kao i prethodni traže objektivan dokaz KCS-a, pozitivan patohistološki nalaz (fs _ 1) te abnormalan nalaz sijalograma koji sada može biti zamijenjen pozitivnim nalazom ispitivanja žljezdane funkcije odredivanjem salivarnog toka i scintigrafijom. No najvažnija razlika je u tome što nova klasifikacija ukljucuje serologiju, odnosno pozitivna anti SS-A i/ili SS-B protutijela.
Revidirani europski kriteriji ne razlikuju se suviše od prethodnih, a buduci da je rijec o najnovijem setu, bit ce predstavljeni u cijelosti uz kratak osvrt na simptome i dijagnosticke metode koje su vezane uz podrucje usne šupljine.

leeloo27
11.04.2011., 12:40
Americko-europska revizija Europskih kriterija za dijagnozu Sjögrenovog sindroma

I. ocni simptomi (najmanje jedan pozitivan odgovor):
1. neugodan trajan osjecaj suhoce ociju dulje od tri mjeseca
2. osjecaj pijeska u ocima
3. potreba za korištenjem kapi za oci (umjetne suze) više od tri puta dnevno

II. oralni simptomi (najmanje jedan pozitivan odgovor):
1. svakodnevni osjecaj suhoce usta dulje od tri mjeseca
2. rekurentno ili trajno povecanje slinovnica u odrasloj dobi
3. potreba za ucestalim pijenjem narocito kod jela da se olakša gutanje
Klinicka slika ovisi o uznapredovalosti procesa kojim su zahvacene slinovnice tako da u pocetnim stadijima bolesti osnovni simptom na kojeg se pacijenti žale može biti upravo suprotan od ocekivanog- osjecaj prekomjernog lucenja sline. No dovoljno ce biti 5 minuta i graduirana epruveta pa da pacijentu možemo reci kako se kod njega radi o necemu što se naziva paradoksalna kserostomija, a što nastaje kao odraz kompenzacijskih nastojanja i promijenjenog sastava sline. Inace su uobicajeni simptomi na koje se bolesnici žale osjecaj suhoce i pecenja, potreba za stalnim vlaženjem usta da bi mogli normalno govoriti, žvakati i gutati, narocito suhu i tvrdu hranu, dok im kisela i zacinjena jela jako iritiraju sluznicu. Manjak sline obicno je lako uocljiv: sluznica suha, tanka i osjetljiva, jezik crven i gladak (gubitak papila), usne ispucale. Test vitroadhezije je pozitivan (stomatološko ogledalo lijepi se za bukalnu i lingvalnu sluznicu), a ponekad možemo vidjeti i tzv. "lipstick" znak, tragove ruža za usne na labijalnim plohama sjekutica koji zaostaje na suhoj caklinskoj površini. Naravno, ti su pacijenti skloni infekcijama, posebno kandidijazi, te karijesu, osobito cervikalnih dijelova zuba zbog gubitka zaštitne uloge sline, zbog cega je upucivanje u važnost oralne higijene od posebnog znacenja! U oko cetvrtine bolesnika dolazi do rekurentnog ili trajnog unilateralnog ili bilateralnog bezbolnog povecanja
parotida i stoga vece sklonosti razvoju sijaloadenitisa. Kod primarnog SS postoji znatno veci rizik razvoja limfoma. Limfadenopatija i gubitak težine neki su od znakova koji na to mogu ukazivati, a imunološke i druge pretrage pokazat ce pojavu monoklonske gamapatije. Rano prepoznavanje traži prema tome redovite kontrole. Inace, povecanje parotida može biti odraz i drugih, vrlo razlicitih patoloških zbivanja u organizmu, izmedu ostalog i HIV- infekcije, koje diferencijalno dijagnosticki treba iskljuciti.

III. objektivan dokaz suhoce ociju (pozitivan najmanje jedan od sljedecih testova):
1. Schirmerov test (I) izveden bez anestezije _ 5mm/5min
2. bojenje bengalskim crvenilom (ili fluoresceinom) _ 4 prema van Bijsterveld ljestvici (do 9)

IV. patohistologija: nalaz fokalnog sijaloadenitisa; fs (focus score) definiran kao broj fokusa (nakupina od 50 limfocita i više) na 4 mm² žljezdanog tkiva mora biti _ 1 (12 kao posljednji stupanj opisuje konfluirajuce limfocitne infiltrate); uvjeti: zdrava sluznica na mjestu biopsije; interpretacija ucinjena od strane iskusnog patologa Biopsija i patohistološka analiza smatraju se najvažnijom metodom pretrage koja sama za sebe sa velikom vjerojatnošcu potvrduje dijagnozu. U pravilu se radi biopsija malih (labijalnih) žlijezda slinovnica jer ju je puno jednostavnije izvesti, a patohistološka slika uglavnom dobro odražava zbivanja u velikim žlijezdama. U razvijenoj bolesti ona je karakterizirana limfocitnom infiltracijom, duktalnom hiperplazijom (posebno u velikim slinovnicama) i metaplazijom te acinarnom degeneracijom i atrofijom. Limfociti, prvenstveno CD4, formiraju nakupine koje se, ako sadrže više od 50 stanica, nazivaju fokusima. Smješteni su oko intralobularnih duktusa i uz male vene, s vremenom
pokazuju sklonost konfluiranju, a mogu sadržavati i germinativne centre. Prema novijim kriterijima dovoljan je samo jedan fokus na 4 mm² žljezdanog tkiva, s tim da je potrebno pregledati barem cetiri žlijezde, da se može govoriti o SS. Vrijednost biopsije u dijagnostici ovog sindroma je nedvojbena, no naravno samo ukoliko patolog raspolaže odgovarajucim uzorkom tkiva i ukoliko ga zna "procitati". Uzorak mora biti dobiven s mjesta gdje je nadležeca sluznica zdrava (slika 3) jer ako se uzima u upaljenom podrucju možemo dobiti lažno pozitivne rezultate. Cesta je greška i to da se fs odreduje na temelju pregleda samo jedne male žlijezde kada rezultat može biti lažno negativan. I naravno, prilikom analize treba iskljuciti drugu patologiju, najcešce nespecificne upalne infiltrate nastale obicno zbog blokade izvodnih kanalica.

leeloo27
11.04.2011., 12:42
V. objektivan dokaz suhoce usta (pozitivan rezultat najmanje jedne od sljedecih pretraga):
1. sijalometrija: nestimulirana ukupna slina _ 0,1/min
2. sijalografija parotide: nalaz sijalektazija bez prisutnosti opstrukcije izvodnog kanala
3. scintigrafija slinovnica: odgodeno primanje, smanjeno nakupljanje i/ili odgodeno (usporeno) otpuštanje radioaktivnog markera
Sijalometrija je najjednostavnija metoda za procjenu funkcije žlijezda slinovnica. U praksi se najcešce provodi odredivanje kolicine nestimulirane i stimulirane ukupne sline, a ako je potrebno (uglavnom u sklopu raznih istraživanja) zasebno parotidnih, zasebno submandibularnih /sublingvalnih žlijezda, pa i malih slinovnica. Nestimulirana ukupna slina je mješavina sekreta žlijezda slinovnica (i sulkusne tekucine, odljuštenih epitelnih stanica, leukocita, bakterija...) koji se kontinuirano luci u usnu šupljinu u odsutnosti bilo kakvog egzogenog stimulusa, dok je ono što nazivamo stimuliranom ukupnom slinom odgovor slinovnica na razlicite (najcešce žvacne ili gustatorne) poticaje. Vjerovali ili ne, parotidne žlijezde, iako najvece slinovnice, ukupnom volumenu nestimulirane sline doprinose samo sa 20%, dok glavninu, 65%, luce submandibularne. Parotide preuzimaju vodstvo tek na stimulaciju i njihov udio tada iznosi oko 50%. Kada odredujemo intenzitet lucenja nestimulirane sline poželjno je da pacijent prije toga barem sat i pol ništa ne jede, ne pije, ne puši niti pere zube. Osim toga, faktorima koji u znacajnoj mjeri mogu utjecati na salivarni tok smatraju se i stupanj hidratacije organizma, položaj tijela, izloženost svjetlu (u mraku ili s povezom na ocima izlucivanje sline smanjuje se cak 30-40%), varijacije normalno prisutne tijekom dana i tijekom godine, te lijekovi. Sam se postupak provodi najcešce tako da pacijent lagano nagne glavu prema naprijed i pusti da mu slina curi s donje usne u za to predvidenu graduiranu posudicu, ili tako da nakupljenu slinu ispljune u pravilnim vremenskim razmacima. Gutanje je naravno zabranjeno. Metode koje se rjede koriste, jer se smatra da jednim dijelom ipak stimuliraju lucenje sline, su njeno isisavanje iz usta te korištenje apsorbirajucih sredstava. Stimulirana slina skuplja se nakon poticanja sekrecije bilo mehanicki (žvakanje komadica parafinskog voska) bilo kemijski (primjenom 2%-tne limunske kiseline). Rezultati se izražavaju u mL/min, što je gotovo jednako g/min. Prosjecna vrijednost nestimulirane sline kod zdravih osoba je otprilike 0,3 mL/min, no raspon normalnih vrijednosti vrlo je velik i ukljucuje i osobe koje se ne žale na osjecaj suhoce mada bi to prema dobivenim objektivnim pokazateljima mogli ocekivati. Tako da kod procjene rezultata ustvari i nije najvažnija sama pocetna tj. bazalna vrijednost, vec to da li se ona u svakog pojedinog pacijenta iz nekog razloga mijenja, najcešce smanjuje. A kako sada pratiti brzinu i intenzitet tih zbivanja kada se u praksi ne provodi rutinsko odredivanje salivarnog toka u pacijenata koji se ne žale na osjecaj suhoce? Ocito vrlo teško. Ono što su istraživanja pokazala jest da se taj osjecaj u pravilu javlja kada lucenje nestimulirane sline padne za 50% od svoje normalne vrijednosti. To se pak dogada samo kada je više od jedne od velikih žlijezda zahvaceno patološkim procesima. Osim toga, vrijednosti nestimulirane sline _0,1 mL/min i stimulirane _0,5 mL/min smatraju se uvijek abnormalno niskim i traže obradu radi otkrivanja uzroka. Dakle ni sijalometrijske rezultate ne možemo promatrati izolirano, vec ih treba interpretirati u svjetlu dobivenih anamnestickih podataka, prisutnih simptoma bolesti i rezultata ostalih ucinjenih pretraga. Ukoliko želimo ispitati sastav sline (što se takoder najcešce radi samo u istraživacke svrhe), uzorke moramo zamrznuti dok sijalokemijska analiza ne bude moguca. Kod pacijenata sa SS primijecene su povišene vrijednosti Na, Cl i laktoferina u parotidnoj slini te povišene vrijednosti Na i IgA u ukupnoj slini, no to nisu specificne promjene. Osim toga problem sa sijalokemijskim ispitivanjima i inace predstavljaju velike razlike u koncentracijama gotovo svih sastojaka i u zdravih osoba. Sijalografija je izuzetno korisna metoda u dijagnostici SS. Dapace, neki joj daju prednost i pred biopsijom labijalnih slinovnica. U najkracim crtama rijec je o postupku kojim se nakon retrogradnog injiciranja radiokontrastnog sredstva u izvodni kanal žlijezde ona radiografski prikazuje i na taj nacin vizualizira arhitektura njenog izvodnog sustava. Najcešce se primjenjuje za prikazivanje parotidne žlijezde. Kontraindikacija za taj zahvat su akutna upala koju bi instilacija kontrasta pod pritiskom mogla propagirati te alergija na jod buduci da ga sadržavaju sva kontrastna sredstva. Karakteristicne promjene sijalograma kod SS su sijalektazije, proširenja intralobularnih duktusa. Medutim, neki autori smatraju da su one vecinom artefakti nastali izlaskom kontrastnog sredstva kroz stijenke duktusa koje su, vec oslabljene patološkim procesima, sklone rupturiranju uslijed povišenja intraluminalnog tlaka. U tom smislu predlažu promjenu naziva u pseudosijalektazije. No bez obzira kako ih zvali takva su proširenja vrlo karakteristican, mada ipak ne i specifican i patognomonican nalaz za SS. Ovisno o velicini opisuju se kao tockaste, globularne (kuglaste), kavitarne i destruktivne. Smatra se da one ukazuju na progresivno propadanje žljezdanog tkiva uzrokovano kronicnom upalom, a upravo je SS jedan od najcešcih uzroka. Sijalografski je nalaz osim toga u znacajnoj korelaciji i sa trajanjem oralnih simptoma vezanih uz hiposalivaciju. Sijalektazije se tako u najranijim stadijima bolesti vide kao sitne nakupine kontrasta, manje od 1 mm u promjeru, ravnomjerno rasporedene unutar žljezdanog tkiva. Osim tih promjena sam duktalni sistem u osnovi izgleda normalno. To su tockaste ili punktiformne sijalektazije a cesto se slikovito njihov izgled usporeduje sa snježnom mecavom. Kasnije se one povecavaju (1-2 mm), a mogu izgledati i mrljasto, nejasnih obrisa. Medutim još uvijek su sve vrlo slicne, uniformne. To su globularne sijalektazije, a takav izgled sijalograma usporeduje se s drvetom jabuke u cvatu. Daljnjom progresijom bolesti ti globuli prelaze u vece (>2mm), nepravilne, kontrastom ispunjene prostore kada ih nazivamo kavitarnim, dok završnu fazu karakterizira sijalografska slika koja je odraz potpune destrukcije žljezdanog parenhima. Ono što se tada može vidjeti tek je par nepravilnih, bizarnih bazena kontrasta ili cak potpuna skleroza s tek jednom ili više vrecastih nakupina kontrastnog sredstva na kraju glavnog izvodnog kanala. U globularnom se stadiju ponekad uz sijalektazije mogu uociti i promjene promjera intraglandularnih izvodnih kanalica koji su ili vrlo tanki ili cak posve nevidljivi dok je širina samog Stenonovog kanala obicno nepromijenjena. Maštoviti analizatori sijalografskih nalaza i za ovaj su važan detalj pronašli prikladnu usporedbu iz prirode, u ovom slucaju s dozom bajkovitosti pa takav sijalogram opisuju poput stabla prepunog plodova- ali bez grana... Sijalografija ocito ima svoju jedinstvenu vrijednost u dijagnostici SS, no opca joj je primjenjivost ogranicena buduci da traži iskusnu i strucnu interpretaciju. Sposobnost slinovnica da aktivno koncentriraju 99-m Tc-pertehnat prepoznata je kada se taj radioaktivni izotop poceo koristiti u ispitivanjima mozga i štitnjace. Na tu se pojavu isprva gledalo s negodovanjem jer je ometala pravilnu procjenu nalaza, no nije dugo trebalo da ju se prigrli kao dobrodošlu mogucnost ispitivanja funkcije i pomoc u dijagnostici razlicitih bolesti žlijezda slinovnica. Medutim, prvotno oduševljenje splasnulo je kada je i ta metoda pokazala svoja ogranicenja (primjerice, u dijagnostici tumora) i kada su na scenu stupile nove dijagnosticke tehnike poput ultrazvuka, aspiracijske citologije, CT-a i MRI. No unatoc svemu, scintigrafija i dalje ostaje jedini postupak kojim se može istovremeno procijeniti i usporediti funkcija svih velikih slinovnica i kao takva pruža informacije do kojih ne možemo doci ni jednom drugom metodom. Zbog svega toga i ona svakako nalazi svoje mjesto u dijagnostici SS. No tu je još jedan važan razlog. Naime, u procjeni oralne komponente SS pažnja se vec tradicionalno usmjerava na parotide i male labijalne slinovnice, dok se udio submandibularnih žlijezda u svim tim zbivanjima pomalo zanemaruje i potcjenjuje. Upravo je scintigrafija pokazala da su one cesto cak ozbiljnije zahvacene od samih parotida što, ako uzmemo u obzir da su zaslužne za 2/3 ukupnog volumena nestimulirane sline, jasno ukazuje na njihovo znacenje u progresiji klinicke kserostomije. Sam postupak sastoji se u intravenskoj primjeni radioaktivnog izotopa nakon cega se u pravilnim razmacima detektira nakupljanje i ekskrecija pertehnata od strane velikih slinovnica. Lucenje sline ubrzava se primjenom najcešce karbakola, parasimpatomimetika koji se injicira supukutano 10 min nakon injekcije pertehnata. Na taj se nacin skracuje trajanje pretrage bez negativnog utjecaja na njene rezultate. Dapace, stimulacija još i naglašava razlike izmedu normalne i abnormalne ekskrecije pertehnata time što neutralizira negativan utjecaj psihickih stanja (anksioznost) ili lijekova na sekreciju sline. Bez obzira što ni scintigrafske promjene
kod SS nisu za nj specificne i ova je metoda vrijedan pokazatelj ne samo prisutnosti vec i proširenosti i težine bolesti.

leeloo27
11.04.2011., 12:42
VI. prisutnost sljedecih autoantitijela u serumu: protutijela na Ro (SS-A) i/ili La (SS-B) antigene
SS se ubraja u autoimune bolesti. Smatra se da je imunološka reakcija usmjerena na promijenjeni antigen epitela slinovnica i suznih žlijezda. U prilog tome govore patohistološki nalazi te nalaz serumskih autoantitijela. Pacijenti s protutijelima na SS-A i/ili SS-B antigene (ENA, ekstraktibilni nuklearni antigen) obicno imaju teži tijek bolesti nego seronegativni. Dakle, kod svih pacijenata sa simptomima suhoce usta i ociju ne moraju biti prisutna karakteristicna, ali i opet ne i specificna autoantitijela. Postavlja se pitanje da li ti pacijenti, kao i oni bez pozitivnog patohistološkog nalaza uopce boluju od SS, na pocetku teksta jasno definiranog kao sistemne autoimune bolesti, ili je rijec o nekom drugom patološkom entitetu ili pak o ranoj fazi bolesti kojoj limfocitna infiltracija žljezdanog tkiva i pojava autoantitijela u serumu tek predstoji. Imunološka teorija o razvoju bolesti može objasniti i vecu ucestalost limfoma u ovih bolesnika. Smatra se da kod njih postoji poliklonalna aktivacija B-limfocita (hipergamaglobulinemija je cest laboratorijski nalaz) koja, vjerojatno pod utjecajem trajnog antigenskog podražaja, može prijeci o monoklonsku (malignu). Etiopatogeneza bolesti, kako je vec receno, nepoznata je, no medu faktorima koji bi mogli igrati ulogu u njenom razvoju isticu se genetska predispozicija (veca ucestalost HLA-DR4 i B8), endokrini i infektivni cimbenici (virusi). Studije o ucestalosti odredenih genetskih markera i prisutnosti autoantitijela kod primarnog i sekundarnog SS pokazuju da su obje grupe vrlo heterogene. Sekundarni SS ne predstavlja tek istovremeno pojavljivanje dvije razlicite bolesti kod iste osobe. Patogenetski procesi kod istovremenog postojanja druge autoimune bolesti sasvim sigurno nisu jednaki onima kod bolesnika sa primarnim SS, a razlikuju se i ovisno o tome o kojoj je popratnoj bolesti rijec. S tim u vezi pokazuju vecu ili manju slicnost s obilježjima vezanim uz primarni oblik.

DIJAGNOZA
Dijagnoza primarnog SS postavlja se ako su zadovoljeni sljedeci uvjeti:
a) prisutnost 4 od navedenih 6 kriterija s tim da medu njima moraju biti IV. (patohistologija) ili VI. (serologija)
b) prisutnost bilo koja 3 od 4 objektivna kriterija (dakle kriterija pod brojem III, IV, V i VI)
Naglašava se da je ovo jedna od klasifikacija koja prakticaru nudi algoritam kako da dode do dijagnoze SS, mada je primarno zamišljena za klinicko-epidemiološka istraživanja. Za dijagnozu sekundarnog SS, kod pacijenata sa pridruženom drugom dobro definiranom autoimunom bolesti, dovoljnom se smatra prisutnost subjektivnih kriterija, dakle I i II, uz bilo koja dva od kriterija III, IV i V. Klasifikacija se ne primjenjuje kod pacijenata koji su prošli zracenje zbog malignoma glave i vrata, pacijenata sa hepatitis C infekcijom, sarkoidozom, limfomom, HIV-infekcijom, transplantacijskom bolesti, te kod onih koji koriste antikolinergicne lijekove.

TERAPIJA
Terapija kserostomije kao posljedice SS ne može biti etiološka. Kada postoji odgovor žlijezda na stimulaciju pacijentima se preporucuje da jedu hranu koja traži energicno žvakanje, povecanje broja dnevnih obroka, ali naravno ne i ukupne kalorijske vrijednosti hrane, dok su izmedu obroka vrlo ucinkovite gume za žvakanje (bez šecera, dakako). Kemijska stimulacija, primjerice bombonima koji sadrže limunsku kiselinu, takoder može biti korisna, no kod pacijenata koji imaju svoje zube i potencijalno opasna. Naime, ako se cesto koriste ili ako se dulje vremena drže samo na jednom mjestu u ustima, što se obicno i radi, mogu oštetiti caklinu i dovesti do osjetljivosti zubi na kemijske i termicke promjene. Noviji komercijalni preparati u obliku spreja (ProFlow, Optimist) koji sadrže 2,5%-tnu limunsku kiselinu zasiceni su kalcijevim fosfatom i prema ispitivanjima in vitro ne izazivaju demineralizaciju cakline. Sistemna primjena pilokarpin-hidroklorida pokazala se vrlo uspješnom u poticanju salivacije kod pacijenata zracenih zbog tumora glave i vrata. Njegova ucinkovitost kod pacijenata sa SS još se ispituje i u indiciranim slucajevima zasigurno ce predstavljati vrijedan dodatak terapiji. Ako nema odgovora na stimulaciju preostaje samo supstitucijska terapija. Svim se pacijentima preporucuje da piju puno tekucine i stalno nose sa sobom bocice s vodom, a ovlaživaci zraka, posebno u zimsko vrijeme kada se zna i pretjerati sa zagrijavanjem prostorija, mogu biti od velike koristi. Na tržištu postoje razliciti umjetni supstituti sline koji više ili manje zamjenjuju prirodnu (Glandosane, Saliva-Orthana, Oral Balance, Aldiamed Mundgel). Nažalost, još nijedan to ne može uciniti u potpunosti. Dapace, neki od njih, a treba znati da nipošto nisu jeftini, nisu pokazali ništa vecu ucinkovitost u odnosu na placebo! Zbog sklonosti karijesu, kandidijazi i ostalim komplikacijama vezanim uz smanjeno lucenje sline ovi pacijenti traže posebnu brigu i razumijevanje svog stomatologa. Suhoca usta nipošto nije "ništa posebno" i lako rješiv problem. Slina nije voda, ali možemo slobodno reci da za usnu šupljinu ona ima znacenje koje voda ima za život.

trocadero
19.05.2011., 14:06
Pozdrav svima

na ovaj topic me dovela pretraga vezano za problem manjka sline koji me muči već više godina. Ja sam osoba koja zdravstvene probleme ignorira dokle god mogu stajati na nogama, tako ni ovome nisam pridavala veliku pozornost. Tim prije što me moja doktorica nije baš nešto ozbiljno shvatila, odn. nije me poslala ni na kakve pretrage kad sam joj jednom to spomenula.
Problem je sljedeći: bez uzimanja tekućine ne mogu pojesti ništa osim juhe, rjeđeg variva i eventualno nekog jako sočnog voća. I to mi stvarno već predstavlja veliku praktičnu poteškoću. Zubi su mi potpuno uništeni, i zapravo je sada većina pod navlakama. Ove godine svako malo imam razdoblja blago povišene temperature, pa nekakvih groznica, noćnog znojenja, teškog kašlja, pa onda sve prođe samo od sebe. Inače, imam i povijest autoimunih bolesti. Prije deset godina preboljela sam sarkoidozu, no više se nije vraćala. U zadnje dvije godine sam imala problema s alopeciom areatom.
Moji su simptomi podnošljivi, mogu se ja nositi s tim, ali ne znam, ne bih voljela da se polako razviju neke komplikacije dok ja čekam. Kakav je vaš bio subjektivan osjećaj i kad ste potražili liječničku pomoć?

leeloo27
19.05.2011., 18:51
Ja kad jedem, obavezno zalijevam sa nečim (voda, mlijeko, sok) jer sam se par puta skoro ugušila jer bi mi hrana zapela u grlu.

Ma ja imam po školski sve simptome Sjogrena, od suhih očiju, ustiju, do šetajućih bolova u zglobovima, Raynauldovog sindroma i sl. Suhe oči i usta se još nekako mogu pretrpiti i onome kome stane samo na tome taj se može smatrati izuzetnim sretnikom. Ovo sve ostalo je zajebano, jer Sjogren može napasti bilo koji organ koji ima sluznicu (želudac, crijeva, pluća, jetra, bubrege...) i vjerujem da to ima daleko gadnije simptome i poslijedice od suhih očiju i ustiju.

I da, meni su zubi u zadnjih godinu i pol, dvije katastrofa. Cijeli život nisam imala niti jedan karijes a sad ih imam skoro na svim zubima i to najmanje po jedan. već sam više luda.

trocadero
25.05.2011., 08:56
Evo ja se odvažila doktorici spomenuti ovaj problem, dala mi je uputnicu za ORL. I tip me na osnovi vizualnog pregleda totalno popljuvao, da mi je sve u redu, da i on za ručak pije više tekućine, da nemam manjak sline i šalje me na neki test gutanja. Ne namjeravam otići na taj test jer laički mislim da nema potrebe. Gutanje samo po sebi nije problem jer čim hranu zalijem ona prođe bez problema. Problem počinje već u usnoj šupljini, a ne negdje tamo u jednjaku ili što već. Baš mi je digao tlak. Ovako ispada da sam hipohondar i glupo se osjećam.

leeloo27
25.05.2011., 14:33
A jesi isšla kod imunologa i vadila ENA screen (osobito anti SS-A i anti SS-b antitijela)?

Ja bi na tvom mjestu otišla na taj test gutanja. Inače doktro ti je kreten, kako on golim okom može vidjeti da li imaš problema ili ne. Ja imam Sjogrenov pa ne znam da li bi mi uopće taj test gutanja bio loš (zato me i šalju na biopsiju pljuvačne žlijezde al nema šanse da na to odem). Meni recimo i oči se ponekad toliko osuše da ne mogu treptati a ponekad su mi ok. I ako mi baš potrefe i naprave Schirmerov test kad sam u ovoj drugoj fazi naravno da će on biti negativan.

Zato je najbolje otići imunologu i vaditi antitijela pa onda on na temelju nalaza traži ostale pretrage.

trocadero
30.05.2011., 12:34
A jesi isšla kod imunologa i vadila ENA screen (osobito anti SS-A i anti SS-b antitijela)?

Ja bi na tvom mjestu otišla na taj test gutanja. Inače doktro ti je kreten, kako on golim okom može vidjeti da li imaš problema ili ne. Ja imam Sjogrenov pa ne znam da li bi mi uopće taj test gutanja bio loš (zato me i šalju na biopsiju pljuvačne žlijezde al nema šanse da na to odem). Meni recimo i oči se ponekad toliko osuše da ne mogu treptati a ponekad su mi ok. I ako mi baš potrefe i naprave Schirmerov test kad sam u ovoj drugoj fazi naravno da će on biti negativan.

Zato je najbolje otići imunologu i vaditi antitijela pa onda on na temelju nalaza traži ostale pretrage.

Bojim se da kad vidi ovaj ORL nalaz da me moja doktorica neće više nigdje slati na moj zahtjev, ali priupitat ću, ništa me ne košta...

mfili262
16.06.2011., 09:17
Ja kad jedem, obavezno zalijevam sa nečim (voda, mlijeko, sok) jer sam se par puta skoro ugušila jer bi mi hrana zapela u grlu.

Ma ja imam po školski sve simptome Sjogrena, od suhih očiju, ustiju, do šetajućih bolova u zglobovima, Raynauldovog sindroma i sl. Suhe oči i usta se još nekako mogu pretrpiti i onome kome stane samo na tome taj se može smatrati izuzetnim sretnikom. Ovo sve ostalo je zajebano, jer Sjogren može napasti bilo koji organ koji ima sluznicu (želudac, crijeva, pluća, jetra, bubrege...) i vjerujem da to ima daleko gadnije simptome i poslijedice od suhih očiju i ustiju.

I da, meni su zubi u zadnjih godinu i pol, dvije katastrofa. Cijeli život nisam imala niti jedan karijes a sad ih imam skoro na svim zubima i to najmanje po jedan. već sam više luda.
Vidim da vas ovdje ima dosta sa dijagnozom RA, a o ovom sindromu relativno malo znam,a isto bolujem od RA. Sad po ovdje nabrojanim simptomima, počela sam se malo brinut..jer ih se dosta poklapa s mojim stanjem.
Tako sam primjetila suhoću usta konstantnu, oči- to nije zasad problem, ali veliki mi probl. pričinjava žgaravica i težina nakon jela. Ne smijem se uopće najesti do sitoga, već imam neku težinu paradajz, trešnje, papriku, luk i češnjak, začine -skoro sve, niti pomirisat..i onda sam išla tražiti što bi i kako bi. Na interentu nisam našla ništa pametno, i odlučila sam ići kod svoje dr, iako najveći problem je taj, što oni mogu naći svašta i ništa. Moji simpt. bi se mogli svrstat i pod Refluks i pod žgaravicu i pod čir itd...u nedogled, a nema nekog preciznog pregleda koji bi mi točno utvrdio dijagnozu. Tad sam slučajno (ako slučaj postoji:rolleyes:) naišla na forumu na taj sindrom, koji se usko veže uz artritis..i moram priznat, MALO MI JE LAKNULO :)!!
Kako ne pijem nikakve kortiće već godinama a niti ikakve druge lijekove za art., sad me je počela brinut ova moja event. dijagnoza tzv. S.sindrom???
Sedimentacija mi je uvijek povišena, usta suha, više mi je neugodno od toga, vode; kao ni piće uopće ne smijem puno piti, jer mi napuhnut želudac stvara bol i neugodu i počinje mi se vraćat kiselina iz želuca; na hranu striktno moram paziti, ne smijem nositi ništa teško (opet užasni bolovi i želucu), da, isto problem s karijetičnim zubekima, a slatko max izbjegavam, sad mi baš zubarka našla 2 unutarnja karijesa..ja bila u šoku:eek:
...imaš li kakav prijedlog za nekakav pregled gdje bi mnogla provjeriti radli li se baš o dotičnom sindromu?

leeloo27
16.06.2011., 10:48
A jel ti potvrđen RA?

Ja recimo imam bolove u zglobovima (i to od sjogrena) a nalazi za RA su mi više-manje svi ok. Sedimentacija mi jeuglavnom u normali, eto zadnji puta mi je bila povišena al taman sam vadila SE kad mi je bio upaljen i bolan lakat, tako da ništa čudno.

Ništa, traži uputnicu za imunologa, opiši mu sve simptome (od duhoće očiju, usta...) i on će te vjerovatno poslati na očni i na orl za početak.

Jesi radila ENA screen? Jesu ti povišena anti SS-A i SS-B antitijela? To su ti antitijela specifična za sjogren (iako kod nekih budu antitijela negativna a imaju sjogren)

mfili262
16.06.2011., 12:48
A jel ti potvrđen RA?

Ja recimo imam bolove u zglobovima (i to od sjogrena) a nalazi za RA su mi više-manje svi ok. Sedimentacija mi jeuglavnom u normali, eto zadnji puta mi je bila povišena al taman sam vadila SE kad mi je bio upaljen i bolan lakat, tako da ništa čudno.

Ništa, traži uputnicu za imunologa, opiši mu sve simptome (od duhoće očiju, usta...) i on će te vjerovatno poslati na očni i na orl za početak.

Jesi radila ENA screen? Jesu ti povišena anti SS-A i SS-B antitijela? To su ti antitijela specifična za sjogren (iako kod nekih budu antitijela negativna a imaju sjogren)

Da, meni je dijagnosticiran RA prije 15-ak godina.
Naravno, i mene isto zglobovi bole, osobito kod promjene vremena.
Nisam ništa još radila, zato i pitam ovdje po forumu, gdje i kamo da krenem.
Ena screen...nikad čula!!!!!!!!:rolleyes:
A dal imunologija postoji u Vinogradskoj ili moram ići negdje drugdje?

mfili262
16.06.2011., 12:58
što se tiče suhoće usta...tu sam bila dugo vremena u dilemi. Prvo sam dugo vremena mislila da mi je to od pojedine hrane, onda kad sam promijenila malkice jelovnik-opet ista stvar. Onda sam mislila da imam gingvitis ili neki probl. s desnima, išla kod zubićke -sve ok. Onda sam već lagano počela šiziti i na svoju ruku kupovala preparate u ljekarni, od Gengigela do nekih vodica, potrošila jako puno novaca...rezultat je bio- vraćanje na početak. Stvarno više nisam znala što da radim, dok evo nisam našla simptome kseros., ajde barem nešto.
Nego pomažu li ikome ovdje kaugume,navodno bi njih trebalo što više konzumirat, a opet, tko zna što one sve sadrže, tko zna kakave umjetne zaslađivače...uf, ne znam.
I vidim da smanjeno lučenje sline izaziva kandidu, a ja se tog napasnika ne mogu rješiti!!!
Taj naš aparat zvan "naše tijelo" uistinu je nevjerojatno povezan i sad vidim da svaka i namanja promjena koja se desi, utječe apsolutno na sve, kod mene je krenulo od RA...a gdje će biti kraj..how nows?

mfili262
16.06.2011., 13:40
Pozdrav Zeljka,

Mozes li mi reci zasto si izbacila meso i mlijecne proizvode iz upotrebe? Ok, za crveno meso (ali samo crveno) znam da pogorsava simptome upale zglobova, ali nisam cula da su mlijecni proizvodi "stetni" za nase probleme?:confused:
Ja sam ti izbacila masne sireve i mlijeko iz upotrebe, ali jogurt pijem svaki dan. Od mesa jedem piletinu i ribu, ali pojedem ponekad i crveno meso, jer najveci nivo gvozdja imas upravo u crvenom mesu.
Ne znam, ali malo mi je drasticno jesti samo voce i povrce- ja sam vise za uravnotezenu ishranu....neka i mesa (naravno u malim kolicinama), jer i ono ima svoju funkciju u ishrani:)

I jos jedno pitanje za sve- da li neko zna smijemo li koristiti probiotike, kao sto je npr Lactogyn? Ja sam sklona gljivicnim i bakterijskim infekcijama, pa bih voljela pokusati sa tim.

Imamo vrlo slični problem, ja sam stalno u nekim infekcijama, candida, herpes simplex, virusi, gljive..ajme meni.I da meni moja ginićka preporučuje LACTOGYN, no uz to si možeš kupiti eterično ulje čajevca(nikako ne iz KINE) i nakapaj si dnevni uložak 2-3 puta dnevno. Odmah da ti kažem, miris je intenzivan, ali je zato ulje čajevca izvanredan antimikotik, što znači da djeluje protiv gljivica. Osim toga, preporučam ti kapsule češnjaka kupiti(ne ostavljaju ikakav miris ni okus) ili naprosto konzumiranje sirovog češnjaka što je češće moguće. I da na zaboravim acidofil, bioaktiv, ab kulturu, po mogućnosti nešto od toga svaki dan..i vjeruj mi uspjet ćeš!!! top:

mfili262
16.06.2011., 14:03
Pozdrav cijeloj ekipi
Draga moja SSy bas je dobro cuti nekoga ko tako trezveno razmislja :). Sve sto si napisala ja znam..., barem teoretski ali nikako da napravim nesto i promijenim u zivotu.
Samo se tresem svaka cca 2 mjeseca kad idem na kontrolu, a za ne faliti moj imunolog mi svaki put na listu pretraga doda neku novu od koje ću se ja dodatno tresti.
Sutra idem vaditi EFP a u četvrtak sam naručena kod imunologa. Ako mi i dalje proteini budu rasli, sleduju me kortikosteroidi.
Kao što sam već prije negdje napisala, njih se uzasavam.
Ali kad posmislim sta se sve moze zakomplicirati, onda mi kortikosteroidi izgledaju ko maciji kasalj.
Ja muku mucim sa limfnim čvorovima vec godinama. U više navrata sam radila punkcije i svaki put mi kazu da je rijec o reaktivnim čvorovima, što je i biopsija prošle godine potvrdila. Nisu znali zasto su reaktivni ali niko se nije zabrinuo niti me uputio dalje. Do imunologa sam dosla kad su me pocetkom godine u roku od sat vremena zabolile sve kosti toliko da nisam mogla stati na noge.
I tako je krenulo, ANA, SSa, SSb, protien ovaj, protein onaj....i ja zavrsih na ovom forumu:)
Zivim sa deckom koji ne dozvoljava da se govori o bolesti. Ako ste citali Tajnu (The Secret od Rhonde Byrne) znat ce te da je osnovno da se o bolesti ne prica. Sebe jednostavno moramo gledati kao zdrave ljude i zahvaljivati na savrsenom zdravlju, smijati se i ne dozvoliti stresu da nam se priblizi. Tako berm kazu u knjizi :). To je jedini put ka ozdravljenju.
A sto se tice prehrane, pokusavam uvesti prehranu od isključivo svježih namirnica, što uključuje samo voće i povrće. Bez mliječnih proizvoda i mesa.
Malo je teško..., ma kako malo, puno je tesko! :)
A nije da je neukusno. Bas sam danas jela salatu od svježeg kupusa, brokula, šampinjona, začinjenu sa limunovim sokom i maslinovim uljem. Mogu reći da je bas ukusna.
A imam recept i za kolac....
Smiksate rogač, kokosovo brašno, orahe, datulje, brusnice. Dodate malo vode, cimeta i meda te sve to oblikujete u kuglice.
Mogu reći da je jako ukusno i, naravno, zadovoljava potrebu za slatkim.

Uh napisah ja svasta :)
Svejedno, dobro je znati da vas mogu naci tu :)
Pozdrav svima


željka imaš još koji recept, a možeš staviti i količine za ove kuglice, na prvu mi se sviđaju :)
ne znam imaš li onu knjigu Alkazirajte ili umrite, ja sam je dobila na mail i čini mi se dobrom!:mig:

leeloo27
16.06.2011., 16:19
što se tiče suhoće usta...tu sam bila dugo vremena u dilemi. Prvo sam dugo vremena mislila da mi je to od pojedine hrane, onda kad sam promijenila malkice jelovnik-opet ista stvar. Onda sam mislila da imam gingvitis ili neki probl. s desnima, išla kod zubićke -sve ok. Onda sam već lagano počela šiziti i na svoju ruku kupovala preparate u ljekarni, od Gengigela do nekih vodica, potrošila jako puno novaca...rezultat je bio- vraćanje na početak. Stvarno više nisam znala što da radim, dok evo nisam našla simptome kseros., ajde barem nešto.
Nego pomažu li ikome ovdje kaugume,navodno bi njih trebalo što više konzumirat, a opet, tko zna što one sve sadrže, tko zna kakave umjetne zaslađivače...uf, ne znam.
I vidim da smanjeno lučenje sline izaziva kandidu, a ja se tog napasnika ne mogu rješiti!!!
Taj naš aparat zvan "naše tijelo" uistinu je nevjerojatno povezan i sad vidim da svaka i namanja promjena koja se desi, utječe apsolutno na sve, kod mene je krenulo od RA...a gdje će biti kraj..how nows?

Da, bež žvaka uopće ne funkcioniram. Ja obavezno dok jedem moram nešto piti jer mi inače zapinje hrana i počnem se gušiti.

Kažu da pomaže u poticanju sline kiselo, recimo uzeti limun i licnuti ga malo.

Ja sam imala jedno vrijeme stalno afte po ustima, sada trenutačno mislim da ima skoro na svakom zubu karijes i ne vrijedi ni popravljati, za 6-7 mjeseci se stvori oko plombi drugi. :(

E da, probaj možda od doktora užicati umjestnu slinu. Ja sam je dobila na recept iako meni ona baš nešto puno ne pomaže.

jupidu
04.11.2011., 20:34
ok imao sam sve simptome sjogrena 2010 g....i suhe oči izmejreno ništa ....i suha usta i znoj nestao

danas sam totalno zdrav

ajmo pokušat da neko od vas provede ono šta sam ja sam proveo i da vidimo oće li uspiti

imam svu dokumantaciju iz splita i dr bosnić mi je bio dr...

al sam sam pobijedio....

ak uspijemo počastite me koliko možete kad ozdravite.pošteno...

leeloo27
04.11.2011., 20:42
A s čime si to uspio?

I nema izlječenja kod autoimunih bolesti, postoje remisije koje mogu trajati jako dugo, kratko... ovisno od osobe do osobe.

tinaduk
26.11.2011., 22:21
pozsrav ssyovci! nedavno mi je dijagnosticiran ss sindrom .poteškoće traju godinama ali naučila sam živjet uz njih ignorirajući ih. u posljednje vrijeme suhoća usti je postala problem jer više nisam bila u mogućnosti ništa jesti bez zaljevanja vodom ( obilnog). trenutno sam na terapiji korticima - decortin ( 10mg-7 dana, 7.5 mg 3 tjena , 5mg 4 tjedna pa prekid) i reschotin- nekakav lijek za malariju... jednom dnevno- do kada neznam, jedino znam da moram pratiti vidno polje - navodno lijek može utjecati na vid. zanim me dali je tko od vas bio na sličnoj terapiji i koliko je trajala.
vodim se kod reumatologa u st ( dr,marinović) . dali tko zna postoji li privatno imunolog u splitu jer pregled u bolnici se dugo čeka.?
puna sam pitanja jer tek se učim nositi s silnim kapima, ispiranjma usta, rojazolima, tabletama- prije poslije jela, ..... jedva čekam da se stanje malo smiri ali ipak je najvažnije da ništa ne boli. ( osim zuba i liječenja istih).
nadam se da ćete se javit , dobro bi mi došla razmjena iskustava.

leeloo27
26.11.2011., 22:55
A kakve sve simptome imaš?

Inače kažu da SS dobro reagira na antimalarike (to je taj Resochin što ga piješ) sam eto jedini je bed što dosta sjebava vid pa ga neki moraju prestati piti zbog toga.

Ja imam najvjerovatnije sjogrena, sam ne znam jel primarni ili je sekundarni (jel osnovna bolest ili je u sklopu npr. lupusa).

El Gato Félix
26.11.2011., 23:28
Nadovezat ću se na leeloo u vezi Resochina da je to dobar lijek i bolesnici ga uglavnom dobro podnose, međutim, najvažnije nuspojave koje nas brinu kod antimalarika, pa tako i Resochina, jesu one vezane uz vid i to im je zasigurno najveći minus. Neke od tih nuspojava vezanih uz vid su prolazne, ali su neke nažalost trajne te je potreban veliki oprez.

Naime, Resochin može uzrokovati nepovratno oštećenje mrežnice i zato je potrebno da idete na redovite okulističke preglede, svakih 6 mjeseci pa i češće ako je potrebno.

Prije početka uzimanja ovog lijeka trebali biste obaviti oftalmološki pregled pri čemu nije dovoljno samo ispitivanje vidne oštrine (čitanje brojeva i slova iz tablica). Minimalno što se MORA učiniti jest detaljan pregled oka na biomikroskopu (uređaj na koji oslonite glavu, sa svjetlom i povećanjem) uz izuzetno važan vrlo detaljan pregled očne pozadine (fundusa), najbolje bi bilo, ako je moguće, na široke zjenice (širenje zjenica kapima).

Treba još jednom naglasiti da je Resochin dobar lijek i da se uz redovite oftalmološke preglede i odsutnost smetnji vida može bez straha nastaviti uzimati.

mmarko123
30.11.2011., 11:38
Pozdrav svima i drago mi je da postoji ovako nesto gdje ljudi mogu svoje probleme iznijeti ja nemam tu bolest ali moja zena ima i to onaj u najgorem obliku makar kako doktori to kazu,citao sam sve vase postavke i u svim vidim svoju zenu, BETMAN1 -lijepo je naveo SJÖGRENOV SYDROM-BOLEST SA MNOGO LICA -moja zena ima jedan od najgorih oblika Sjögren syndroma pa cu ga pokusati opisati ,suha usta ,oci,suvoća genitalnih organa,karijes zubi i sto je najgore upala svih zglobova u tijelu i jos stotinu sitnih stvari koji se povezuju uz to ,hvala bogu pa zivimo u Svicarskoj pa svi moguci medikamenti a i terapije su joj dostupni ali koliko znam jos nema lijeka ,pokusat cu je nagovoriti da vam se pridruzi da vam ona sam opise sve ,bit ce tesko ali cu pokusati zato pozdrav svima.

leeloo27
30.11.2011., 11:47
Bok Marko. :) A jeste sigurni da je samo Sjogren u pitanju? Jel radila kakve pretrage za lupus?

Dobro je dok su zahvaćene ove stvari koje si opisao, gadno je kad napadne neki vitalniji organ poput bubrega, pluća, jetre...

jupidu
05.12.2011., 08:27
A s čime si to uspio?

I nema izlječenja kod autoimunih bolesti, postoje remisije koje mogu trajati jako dugo, kratko... ovisno od osobe do osobe.


pa dr bosnić mi je rekao da imam sve simptome sjogrena...
nestalo mi suza..izmejreno od 10..ja sam imao 2..skoro ništa
suha usta 24 sata dnevno i nemožeš spavat duže od sat vremena u komadu..to valjda poznaju svi šta imaju sindrom..to utječe na psihu i nisam imao snage u početku iz kuće izać........kad nespavaš 3 mjeseca djeluje i na psihu...
znoja uopće nisam imao..niti kapljica 3 mjeseca

jasno slalo me psihijatru i on je zaključio da sma normalan:))ali i jako uplašen jasno.....i dao antidepresiv....

imati ovaj sindrom..ili simptome kao ja ako već nije bio sindrom je zaista strašno i onaj tko ovo nije prošao ili ne prolazi nezna kako je to ....

em nemaš snage,em stalno s bocom vode uz sebe...

opito sam a.d 2 mjeseca i odbacio ih na svoju ruku...dobro ja sam takav...proučavao sam internet i stekao neki svoj sud i analize

i rekao.... bacaj anti depresive od sebe i il živ il mrtav

počeo primjenjivat svoju taktiku

i mic po mic za 4 mjeseca apsolutno zdrav

suze se vratile,.znojim se.psiha nikad jači.počeo trenirat ultimat fajt

pa sad me zanima da isprobamo moju metodu na nekom .........da probamo..besplatno naravno..al da me sluša 100 %

eto

a to šta nema izlječenja kod autoimunih itd itd..možebit da ja nisam imao taj sindrom ..ili je to bio blaži oblik il početak...al tko je taj da oduzme nadu.....i što neko nebi nešto pobjedio... nema ograničenja..samo borba..

npr sjogren...evidentan je manjak TEKUĆINE u organizmu..S TOM LOGIKOM SAM I IŠAO sebe liječit ...kako se navodnit:))

Pozdrav svima i drago mi je da postoji ovako nesto gdje ljudi mogu svoje probleme iznijeti ja nemam tu bolest ali moja zena ima i to onaj u najgorem obliku makar kako doktori to kazu,citao sam sve vase postavke i u svim vidim svoju zenu, BETMAN1 -lijepo je naveo SJÖGRENOV SYDROM-BOLEST SA MNOGO LICA -moja zena ima jedan od najgorih oblika Sjögren syndroma pa cu ga pokusati opisati ,suha usta ,oci,suvoća genitalnih organa,karijes zubi i sto je najgore upala svih zglobova u tijelu i jos stotinu sitnih stvari koji se povezuju uz to ,hvala bogu pa zivimo u Svicarskoj pa svi moguci medikamenti a i terapije su joj dostupni ali koliko znam jos nema lijeka ,pokusat cu je nagovoriti da vam se pridruzi da vam ona sam opise sve ,bit ce tesko ali cu pokusati zato pozdrav svima.

uf..nek se drži...

hajd zanima me svi koji imate sjogrena...vaš način prehrane prije bolesti?

baš me zanima dali svi imaju istu neku zajedničku crtu u prehrani..jer sumnjam da ova bolest nastaje tek tako..

negdje je zajeb u prehrani.... a neznam baš..ja da sam dr prvo bi svakom dao upitnik o prehrani za svaki novi slučaj..a doktori to nerade

leeloo27
05.12.2011., 09:59
pa dr bosnić mi je rekao da imam sve simptome sjogrena...
nestalo mi suza..izmejreno od 10..ja sam imao 2..skoro ništa
suha usta 24 sata dnevno i nemožeš spavat duže od sat vremena u komadu..to valjda poznaju svi šta imaju sindrom..to utječe na psihu i nisam imao snage u početku iz kuće izać........kad nespavaš 3 mjeseca djeluje i na psihu...
znoja uopće nisam imao..niti kapljica 3 mjeseca

jasno slalo me psihijatru i on je zaključio da sma normalan:))ali i jako uplašen jasno.....i dao antidepresiv....

imati ovaj sindrom..ili simptome kao ja ako već nije bio sindrom je zaista strašno i onaj tko ovo nije prošao ili ne prolazi nezna kako je to ....

em nemaš snage,em stalno s bocom vode uz sebe...

opito sam a.d 2 mjeseca i odbacio ih na svoju ruku...dobro ja sam takav...proučavao sam internet i stekao neki svoj sud i analize

i rekao.... bacaj anti depresive od sebe i il živ il mrtav

počeo primjenjivat svoju taktiku

i mic po mic za 4 mjeseca apsolutno zdrav

suze se vratile,.znojim se.psiha nikad jači.počeo trenirat ultimat fajt

pa sad me zanima da isprobamo moju metodu na nekom .........da probamo..besplatno naravno..al da me sluša 100 %

eto

a to šta nema izlječenja kod autoimunih itd itd..možebit da ja nisam imao taj sindrom ..ili je to bio blaži oblik il početak...al tko je taj da oduzme nadu.....i što neko nebi nešto pobjedio... nema ograničenja..samo borba..

npr sjogren...evidentan je manjak TEKUĆINE u organizmu..S TOM LOGIKOM SAM I IŠAO sebe liječit ...kako se navodnit:))

A zašto nisi mogao spavati? Ja nemam s time problema, rekla bih čak da previše spavam. :)

I znači, ako sam te ja dobro shvatila, ti si se počeo tankati sa vodom i tebi je to pomoglo? Moram priznati da ne pijem nešto pretjerano tekućine, vjerovatno i to pogoršava bolest.

mmarko123
11.12.2011., 14:23
Bok Marko. :) A jeste sigurni da je samo Sjogren u pitanju? Jel radila kakve pretrage za lupus?

Dobro je dok su zahvaćene ove stvari koje si opisao, gadno je kad napadne neki vitalniji organ poput bubrega, pluća, jetre...

Leeloo27 .... Sto posto siguran a i potvrdjena diagnoza od strane doktoraupravo prije par dana se lijecila od upale pluca a i zaradila slomljeno rebro prilikom kasljanja,zato i jesam nave jedan od najgorih Sjögren syndroma koji napadaju sve od zubi,ociju,usta ,zglobova,donjeg ekstremiteta,upala stitnjace,krv koju kontrolise svakih mjesec dana, pa onda na kraju dali covjek moze biti normalan kad ima tako jake bolove a ti bolovi nisu svaki sat vec svaki dan.pozzz svima i SRETAN BOZIC I NOVOGODISNJI PRAZNICI.:)

leeloo27
11.12.2011., 14:58
Leeloo27 .... Sto posto siguran a i potvrdjena diagnoza od strane doktoraupravo prije par dana se lijecila od upale pluca a i zaradila slomljeno rebro prilikom kasljanja,zato i jesam nave jedan od najgorih Sjögren syndroma koji napadaju sve od zubi,ociju,usta ,zglobova,donjeg ekstremiteta,upala stitnjace,krv koju kontrolise svakih mjesec dana, pa onda na kraju dali covjek moze biti normalan kad ima tako jake bolove a ti bolovi nisu svaki sat vec svaki dan.pozzz svima i SRETAN BOZIC I NOVOGODISNJI PRAZNICI.:)

Pitam zato što ovakav Sjogren često zna biti dio i simptom lupusa.

Meni je slično ko tvojoj supruzi, na lupus sam negativna (za sada) ali mi napada oči, usta, zglobove, imam hipotireozu tj. manjak hormona štitnjače (za koji mi je endić rekao da je najvjerovatnije nastala od hashimota-autoimune bolesti štitnjače), imam raynauldov sindrom zbog kojeg mi se na rukama i nogama na hladnoću grče male žile i prekida se dotok krvi i kisika u te dijelove... A sve ovo nabrojano ide pod simptome Sjogrena.

U potpunosti ti razumijem suprigu, sama sam u istoj situaciji. :)

scared20
17.12.2011., 15:13
pozdrav svima!
nisan duuugo tražila na forumima SS i baš sam ugodno iznenađena da se i o tome piše jer kad mi je tek dijagnosticiran prije 4 godine jako sam malo mogla pronać o tome, onda san par godina ignorirala i evo me opet...

imam 23 godine i definitivno mi je dijagnosticiran SS već 4 god, iako se prvo sumnjalo na reumatoidni atritis. simptomi su standardni- suhoća svega, modri nokti, bolovi u zglobovima(sve je i počelo cistom u zglobu ramena), limfni čvorovi, temperatura koja nije pala ispod 37 već 4 god i tako...

nedavno su mi dijagnosticirani policistički jajnici pa mi je već dosta svega i tila bi nešto iz temelja prominit.

zanimala bi me vaša iskustva sa prehranom, alternativom...?? šta koristite za bolove?
još nisam dr obavijestila o jajnicima pa ako ima koja forumašica da zna jel to može biti povezano?

jupidu oćeš nam otkrit svoju tajnu?

jupidu
12.04.2012., 12:03
pozdrav svima!
nisan duuugo tražila na forumima SS i baš sam ugodno iznenađena da se i o tome piše jer kad mi je tek dijagnosticiran prije 4 godine jako sam malo mogla pronać o tome, onda san par godina ignorirala i evo me opet...

imam 23 godine i definitivno mi je dijagnosticiran SS već 4 god, iako se prvo sumnjalo na reumatoidni atritis. simptomi su standardni- suhoća svega, modri nokti, bolovi u zglobovima(sve je i počelo cistom u zglobu ramena), limfni čvorovi, temperatura koja nije pala ispod 37 već 4 god i tako...

nedavno su mi dijagnosticirani policistički jajnici pa mi je već dosta svega i tila bi nešto iz temelja prominit.

zanimala bi me vaša iskustva sa prehranom, alternativom...?? šta koristite za bolove?
još nisam dr obavijestila o jajnicima pa ako ima koja forumašica da zna jel to može biti povezano?

jupidu oćeš nam otkrit svoju tajnu?

aj javi mi se na mob...

evo prije neki dan mi se javio jedan koji je imao slično kao i ja pa će isprobat metodu pa da vidimo

ja sam sigurno imao očigledne simptome znači nije bilo suza(izmjereno) znoja i suha usta

imunološki nalazi sve uredno osim reuma faktora 15 što je kao granica sama

danas sam 100 % zdrav i tog reuma faktora više nema........

prehrana definitivno po meni je uzrok bolesti i šteta da se neradi studija šira po bolnicama o prehrani

čak i sumnjam na neke aditive u hrani

boudicca8
24.10.2012., 20:04
slažem se definitivno da aditivi utječu na to.
ja sam postala sve više na njih osjetljiva i skužila sam da mi E621 strašno smeta
bilo koja namirnica koja ga sadržava mi uzrokuje grčeve i jake bolove i nemam mira dok to ne izbacim (najčešće sa proljevom)
inače, i ja bolujem od sjogrena neke 4 godine. sada imam 26 godina.

mmarko123
02.03.2013., 12:30
:)Bok Marko. :) A jeste sigurni da je samo Sjogren u pitanju? Jel radila kakve pretrage za lupus?

Dobro je dok su zahvaćene ove stvari koje si opisao, gadno je kad napadne neki vitalniji organ poput bubrega, pluća, jetre...

Bok Leeloo27 :)
Zao mi je sto se prije nisam javljao ali koliko vidim ni ovdje nije nista aktivno izgleda da svatko u svom bolu začahuren tako da kazem,gospodju sam nagovarao da se priključi ali bez uspjeha,ne zeli svoj bol da dijeli sa drugim,boji se da svojom pricom nebi izazvala kontra efekt,jer ona ima najgore,koliki je borac u svemu tome, da ona jos radi 50% i ne pomislja da napusti posao iako se desilo X puta da je sefica vrati kuci autom,i mogu vam reci da pored svih tih bolova i problema da se za sad uspjesno bori, ona ne moze biti mirna ona mora da bude u pokretu,jer vidi se po njoj ona od 7-12 radi i kad dodje kuci pada (spavanje 2-3sata),jutro 5.30 h je, puze na koljenima do WC ,razgibava se,oblaci i na posao i tako svaki dan ,bilo je dana kad je sva otekla od stopala do lica ali nema predaje ona odlazi na posao,mislio sam da je LUDA ,prolupala skroz ali kad sam vidi da joj to pomaze pustio sam ,sta da ti kazem da infuziju prima svaki mjesec da krv kontrolise prije infuzije (vjerujem znas i sama ) svaki dan koliko tableta popije ??????? zavisi od boli, stim sto ima Morbus Bechterew i jos neznam ni sam niti mogu izreci sve sto je uz sve to povezano,nadam se da je stobom sve OK ,lijep pozdrav i mozda je pokusam nagovorit da vam se ipak pridruzi.

leeloo27
02.03.2013., 12:57
Pa nije ovaj sindrom toliko raširen a i najčešće ovi koji imaju primarni njih pate samo oči i usta, a ostalima je sjogren ionako dio nečega pa se više zezaju s drugim dijagnozama.

Reci ženi neka škicne temu o sistemskom lupusu ;), možda se predomisli i priključi nam se kad vidi da nas stvarno ima svakakvih sa različitim tegobama, boli, sindromima, dijagnozama...

A gle, dok može neka radi. Jednom kad se zabije čovjek u kuću malo padne i u depru, kontam da je ovi tjera da gura dalje i da se ne da. A šta pije od lijekova?

anitastivicic
01.04.2013., 13:30
Dobar dan!
Guglala sam malo krvne testove i naišla na ovu temu. Imam 18 godina i pohađam srednju školu za fizioterapeuta, prošle godine sam mjesec dana zaglavila na Rebru na dječijoj reumatologiji jer su mi u 2 dana natekli svi zglobovi na tijelu u tolikoj mjeri da nisam mogla stati na noge, kljukali su me penicilinom, mislili da je reumatski artritis, reumatska groznica, vaskulitis, ali na kraju nije postavljena dijagnoza definitivno već st post erythema nodosum uslijed monomukleoze(za koju nisam ni znala da sam imala, prošetala je kroz mene kao malo jača prehlada).

Od tada svako jutro imam osjećaj otečenih šaka, pošto treniram odbojku i rukomet, hvat lopte mi se promijenio, tvrdu loptu nema šanse da držim. Snaga šaka mi je katastrofa, stisak šake mi je 14, a ljudi koji na terapije dolaze zbog stanja poslije prijeloma palčane kosti imaju 20 i nešto xD

Pošto pohađam za fizioterapeuta, odmah sam se uplašila da imam RA. Stoga sam pričala sa doktoricom fizijatricom koja mi predaje struku, poslala me na fizikalne terapije 3 tj, ništa mi nije pomoglo.
Poslala me kasnije na Rebro kod reumatologa.

Pošto moja liječnica opće prakse napisala na uputnicu za Rebro st post vasculitis, sa opće reumatologije su me prebacili na imunologiju i reumatologiju što mislim da me spasilo od psihijatra haha jer svi misle da si umišljam.

Dođoh kod najboljeg doktora u mom životu dr. Barešića, koji je pomno slušao i ispitivao za simptome: umorna sam jako, skroz mi se sklapaju oči, bolovi u šakama, laktovima, koljenima, ravnoteža i balans malo narušeni, plavi nokti na rukama, slaba cirkulacija, suha, presuha koža, stalno boležljiva, prehladice, upale grla, alergije na sve i svašta. Temperaturice koje najviše dosežu 37,5, trnci u šakama, napeta vratna muskulatura itd itd.

Rekao je da sumnja na RA ili NEKU DRUGU AUTOIMUNU BOLEST pa sam ondje napravila još neke krve testove.

Evo došli su nakon više od mjesec dana. Piše točkasti ANA i pozitivni SS-A.
NAPRAVITI: Schirmerov test i tBUT, pregled u Ambulanti za oralnu patologiju KBC-a Zagreb. pitanje biopsije. ZBOG SUMNJE NA SJOEGRENOV SY.

Kada sam malo pročitala o tome, nisam znala iz prva ništa, odmah krenula plakati xD
Zbog ovih simptoma suhoće očiju i usne šupljine sam malo obratila i na to pozornost. Oči me zapravo toliko peku da me teraju na spavanje u sred bijela dana. Suhoća usne šupljine najviše ujutro i naravno bijel jezik.

Što vi mislite?

Lijep pozdrav svima! :)

leeloo27
01.04.2013., 13:50
Iz ENA screena su ti pozitivna samo ta SS antitijela ili još nešto?

Moguće je da je Sjogren, vidjet ćeš kad ti dođu nalazi od ovoga. Usput ovo tBUT, jel to ispitivanje suznog filma?

Usput mene bole zglobovi, ja mislim da je od njega jer RA nije, a i nije klasična slika kao kod RA, ne otiču mi paralelni zglobovi, nemam više jutarnje ukočenosti....
Što se tiče očiju, mene one toliko ne peku koliko mi se zamuti vid. To su mi na očnom rekli da mi pukne suzni film od dsuhoće pa se zamuti. Kad sam umorna ili kad se nisam naspavala onda je užas, ne vidim ništa čitati (evo danas se nisam naspavala pa mi se muti podosta, tako da ako imam dosta tišfelera nemoj zamjeriti, od toga je :D). A što se tiče ustiju ja jedem samo ako imam nešto za piti uz sebe jer mi se par puta dogodilo da mi zapne hrana, a jednom sam se skoro ugušila. Zapravo meni ni ne trebaju nikakvi testovi, ja po ovim svojim simptomima znam da imam sjogrena jer mi nikad prije nije bilo ovako. :)

Jel koristiš šta od kapi za oči?

anitastivicic
01.04.2013., 19:56
Da, samo mi je to pozitivno, piše ANA točkasto i SS-a pozitivno.


Uz sve sam zaboravila bolove u lijevom bubregu.
Jedan dan me toliko bolilo da nisam mogla sjediti niti stajati, više nisam znala što ću, pa su me odgajatelji u đačkom domu odveli na hitnu, gdje je liječnica pogledala nalaze iz zagreba gdje piše da sumnjaju na RA, pa je odmah rekla DA ME NE BOLI BUBREG, već u sklopu RA LUMBOSAKRALNI SINDOROM. To mi je bilo zaista smješno jer ja kao fizioterapeut znam što je to i kako boli i ne ide baš u sklopu RA. Cijele proljetne praznike me mučila ista bol, koja malo popusti, pa se opet javi.

Imam tragova kalcijevog oksalata u mokraći, pa se bojim da to upućuje na kamenac(u obitelji mi i otac i majka imaju problema sa bubrežnim kamencem).

Evo mojih nalaza:
RF <10
CCP <7.0
AST 108

ANA (ENA) IIF- TOČKASTO TITAR
dsDNA neg
SS-A pozitivno ( ne piše koliko)
CH50 normalan titar

tBUT je taj suzni film da.

Zbog redovitog liječenja kod alergologa, moja suhoća očiju i crvenilo je uvijek bilo razlog alergija (tako su govorili) pa sam koristila kapi za oči povremeno zbog crvenila, ali sad dugo već ne, nikad nisam na to obraćala pažnju :S

leeloo27
01.04.2013., 20:13
A to sa oksalatima, to si davala urin kad te čopio bubreg?

Jesu oni to tebi radili imunološku obradu ili su išli ciljano nešto gledati? Moji nalazi nisu takvi, ok ne znam jesu tebi baš radili screen ali meni su cijelo čudo antitijela poizbacivali u nalazu i kod svakog piše koliki je (imam ih i pozitivnih i negativnih). Radila sam par puta to sve i uvijek mi je pozotivna ENA (i ANA) i onda mi izbace cijeli screening da se vidi šta točno i koliko.

Ok, vjerovatno i to ovisi od labosa do labosa, samo je meni glupo što ne piše koliko ti je pozitivno. Recimo meni je ANA (ANF) znala biti i 32000 i 3200 i zadnja je 10000 (normala je 100 :zubo:), tako da baš nije ni svejedno koliko je pozitivno.

Inače vidjet ćeš kad dođu nalazi, mogao bi biti Sjogren i ja ti držim fige ako je da je primarni, kažu da taj uglavnom napada oči i usta. Sekundarni je u sklopu nečega i zna napadati i ostalo.

anitastivicic
01.04.2013., 20:45
i ja se nadam da ako je, da je poyitivan :) javim se sa nalazima :P

i urin sam davala malo prije, za pregled na rebru uz kks

afrodita07
14.03.2014., 13:39
Pozdrav. Slijedeci simptomi traju oko 2 godine: umor i bol u svim misicima, suhe oci koje peku, suha sluznica nosa koja pece, suhe usne, grub i debeo jezik, stslna suhoca usta i grla zbog cega se po noci ustajem piti da mogu disati jer osjecam da me ta suhoca gusi. Nalaz urina i krvi je normalan, naticu mi ruke, malo su plave, svakodnevni bolovi i trbuhu, glavobolja. Reumatolog mi danas kaze
da sve ovo nije dovoljno autenticno da bi potvrdio Sjorgen.

leeloo27
15.03.2014., 13:25
Šta si radila od pretraga? Jel ti rađena imunološka obrada (ne krvna slika, sedimentacija i crp već sva antitijela jesu vađena)?

afrodita07
16.03.2014., 18:51
Samo urin i krv, sedimentacija u redu. Cekaju me hormoni stitnjace i ANA.

leeloo27
16.03.2014., 21:32
Meni su ti godinama kks, sedimentacija i crp bili uredni, a zato imunološki nalazi koma. Dok ne dođe ANA i dok ne napravi kompletnu obradu ne može reći jel je ili nije Sjogren ili neka druga autoimuna. Na očni te slao/nije slao?

Mislim da sam na prethodnim stranicama c/p nekakav tekst koji sam imala na kompu, nekakav rad od neke ženskice, pogledaj si kako se dijagnosticira Sjogren. Imaš 6 kriterija, moraš minimalno imati 4 od 6 (to su subjektivni i objektivni, samo objektivni moraš imati 3 od 4 ali i ići na biopsije, imati povišena antitijela i ostalo).

Ja za sada imam 3 od 4, imam dijagnozu ketarokonjuktivitisa i moram kapati 5 puta dnevno kapi, imama manjak sline i moram piti vodu da se ne ugušim kad jedem, imam povišena SS-Ro i SS-La i to podosta, trebala bih još obaviti biopsiju pljuvačne žlijezde i schimerov test. Mislim da na biopsiju neću uopće ići (makar me imunologinja bude maltretirala da moram), po onome što sam čitala schimer mi je dovoljan da dobijem dijagnozu.

Tako da do dijagnoze Sjogrena nije baš lako doći, da ne pričam da je meni trebalo godinama da mi se neke stvari pojave kao simptom (recimo nedostatak sline).