Bioux je žena.
Imam 36 godina. Prošla sam razne faze očajavanja, ali mislim da sam sad ok i pomirena sa situacijom. Najveći problem mi je umor i nedostatak vremena za vježbanje. Možda je problem i sa snagom volje... Neko vrijeme sam redovito vježbala i rezultati su bili odlični. Svi su mi rekli da puno bolje hodam, a i meni je bilo osjetno lakše. A onda sam izgubila kontinuitet i nikako da ga vratim.
Prije 10-tak godina je počelo tako da su me ljudi sve češće pitali boli li me noga. Nije me niš bolilo i nije mi bilo jasno o čemu oni... Onda su počeli spazmi u natkoljenicama i počela sam sama primjećivati da mi je hod otežan, najviše niz stepenice. I danas mi je najteže hodati nizbrdo, a najlakše uzbrdo. Jako volim voziti bicikl i tu namam poteškoće iako zadnjih godina osjećam da su mi mišići dosta oslabili. Ne mogu trčati. Jako mi je otežan hod ako nosim neki teret. Imam 2 psa pa svaki dan dosta hodam. Bar jedna šetnja (od 3) dnevno nam je preko sat vremena, kad je toplo i po 2 sata.
Oduvijek sam imala tendenciju nutarnje rotacije nogu/stopala, ali to je kod djece dosta često... U neko doba sam počela malo vući stopala. Nemam vidljive deformacije stopala, ali bi rekla da ima visoki rist i svod stopala. U nalazu piše vrlo teška neuralna lezija u mišićima stopala, blaža lezija na potkoljenici i suspektna na natkoljenici, hod spastičan, ograničen po petama i prstima. Piramidni hipertonus nogu, tetivni refleksi na nogama klonični uz obostrani Babinski (to je patološki refleks), distalna hipotermoestezija na stopalu, osjet dodira, boli i vibracije očuvan. Atrofija mišića stopala.
Doktor Mitrović mi je zbog spazma/hipertonusa mišića prepisao lijek Lioresal, ali sam odlučila za sad ga ne uzimati jer on samo uklanja simptome a ne liječi trajno a izaziva ovisnost i ima neugodne nuspojave (po onom što piše na netu). Ima li tko iskustva s tim lijekom? Navodno isti učinak na hipertonus ima kanabis, a sa manje nuspojava. Jednom prilikom sam to isprobala i bilo je odlično ali vrlo kratkotrajno. Ali i bez spazma smetnje hoda su ostale. Tako da mi nema smisla kljukat se s kemikalijama...
Što se tiče fizikalne terapije dr. Rossana Čizmić (odlična žena, fizijatar) mi je preporučila vježbe po Bobathu. Kod nas ima odličnih fizioterapeuta ali je sustav u banani pa preko socijalnog nisam uspjela dobiti zadovoljavajuću terapiju. Zato mi je oko godinu dana 1x tjedno dolazila privatno jedna fizioterapeutica koja me naučila ponovo hodati, odlične vježbe (Bobath) i davala tretmane osteopatije koja mi je bila kratkotrajno olakšanje.
Za koordinaciju pokreta puno mi je pomogao i trener Tai chi-ja, Jasminko Miklec. Da imam više vremena definitivno bih kod njega išla na Tai chi.
U zadnje vrijeme imam probleme s ravnotežem. Jako me muči umor i bol u križima kad sam umorna. Oduvijek mi je kralježnica u lumbalnoj lordozi (što nije rijetko u ženskoj populaciji), ali ne znam ima li to veze s ovom bolešću.
Planiram otići na EMNG ruku po savjetu doktora Mitrovića, iako ne osjećam baš nikakve smetnje ruku. Dapače, ruke su mi uvijek bile spretne i jake. Htjela bih i da mi naprave analizu DNA da budem sigurna da je to zbilja to. Neku analizu su mi već napravili ali nisu našli ništa.
Ne znam je li netko pročitao tekst s linka koji sam dala. Nigdje se ne spominje taj moj CMT _tip5_ koji mi je dijagnosticirao Mitrović na osnovu EMNG-a. Rekli su da je to moje rijetka bolest. U mojoj obitelji to nema nitko, jedino je navodno moj tata hodao slično kao ja ali je on umro relat. mlad pa mu simptomi nisu bili baš očiti. Imam zdravu sestru i ona ima zdravu kćer.
BTW psihijatrije, sasvim je normalno da osoba oboljela od ovako ozbiljne bolesti treba pomoć, potporu, savjetovanje... iliti psihoterapiju. Na žalost čovjek mora biti bogat da poplaća sve te terapeute koji mu trebaju.
Ima li tko iskustva s utvrđivanjem stupnja oštećenja/invalidnosti? Kakva je procedura?