|
Na žalost, nitko se valjda još nije 'uhvatio' toga da nešto osnuje vezano za ALS. Padalo mi je to na pamet, ali nekako kad se uhvatiš u koštac s bolešću, i dok letiš od doktora preko hzzo-a i komisije do drugog doktora, dočekuješ i ispraćaš fizioterapeuta i patronažnu sestru, nekako i nemaš energije. Možda bi trebalo napraviti nešto u tom pravcu, jer:
- ljudi često ne znaju svoja prava kod ovakvih i sl. bolesti, nemaš nekoga da ti kaže - možeš dobiti pelene, terapiju, tekuću hranu, patronažu, i sl.
- vrlo je naporno i puno vremena treba za hodočašćenje svako malo po hzzo, jer, apsurda li, umjesto da ti odobre terapiju godinu dana unaprijed ili čak i duže, odobre ti tek nekih mjesec-dva dana i onda opet moraš prolaziti proceduru s uputnicama od jednog vrača do drugog,
- bilo bi dobro nabavljati pomagala na lakši/jeftiniji način, konkretno respirator za disanje i sl. (vjerojatno bi bilo lakše preko nekakve udruge)...
|