|
Ma znam da nisam baš ohrabrujuće nastupila, ali potrebno je ipak se dobro informirati jer liječnici dosta malo znaju o toj bolesti. Nije ona niti tako rjetka jer sam imala prilike tjekom života dostaljudi upoznati koji su imali, ili su im članovi obitelji bili bolesni. Uglavnom, bolest se dobija ako su i otac i majka nosioci istog gena. Ne moraju ga dobiti sva djeca u obitelji od istih roditelja, mogućnost je 1:25%. No ukoliko ga ta djeca ne dobiju oni su daljnji nosioci gena i sada je samo pitanje sreće da njihov partner neće imati isti gen.Oboljei od Wilsona sa osobom bez gena za istru bolest imaju zdravu djecu.
Također svaki bolesnik ima različiti tijek bolesti. Vrlo je važna prehrana, u kojoj mora biti što manje stvari koje su pune bakra. No to je teško kontrolirati, zato služe lijekovi koji se moraju doživotno uzimati. Ja bih to usporedila sa dijabetesom gdje se konstantno mora kontrolirati razina šećera.
Za djevojku je važno da normalno odrasta bez prevelikih pritisaka jer se tu ništa, nažalost ne može promijeniti samo se treba prihvati i naučiti živjeti s tim.
Vjerujte mi , tako je puno lakše. Sjećam se da su moji roditelji trčali od liječnika do liječnika, a poslije sam skužila da svi skupa nisu imali blage veze o ičemu, a rado su čekali koverte.
Jako je dobro biti upućen, a to možete putem interneta, tada toga nije bilo, u kontaktu sa roditeljima s istim problemaom, a vidim da postoji i registrirana udruga. Dobro je da sada ima i lijekova, jer kada je počeo rat mi smo sami morali nabavljati lijekove iz Austrije . Nitko nije refundirao troškove.
Pošto je brat imao dosta jaki tremor, užasavala sam se susjeda i rođaka(koji vjerojatno nose isti gen ali nije aktiviran) koji su ga gledali s izvjesnim predrasudama. Nikada nisam zaboravila tko se kako ponašao za vrijeme bratove bolesti.
Draga Bruna nisam sigurna da sam ti pomogla, a rado bih da se javi još netko sa istim iskustvom.
|