|
Znam za društvo mijasteničara, to je u Laginjinoj 16. Čak sam se i učlanila, ali nikad ne odoh tamo. Uglavnom je tamo starija ekipa, a i ja previše ne volim udruge (što mi je i greška). I svake godine se nagovaram da odem, a onda, kad sam loše nigdje ne idem, a kad sam ok, onda ono kak se kaže "poso, kuća, birtija" pa ne stignem i tako prođu godine. Ma otvorila sam ovu stranicu čisto da vidim koliko ima ekipe sa MG koja trčkara po netu, a onda skužih da ih nema ili nemaju kompjutore. Na kraju krajeva, lošem periodu bolesti, lakše nam je pisati nego govoriti, tako da otići na neki sastanak i tamo se mučiti sa govorom je problem. Lakše je ovako.
A tebi, tough cookie, ono bed je kad ne znaš dijagnozu, a opet bed je i kad znaš. Mislim, meni niš ne znači kaj znam svoju dijagnozu, a to je seronegativna mijastenija, znači sapadam u 10 do 15% svih mijastničara koji nemaju vidljiva protutijela, što znači da i na uobičajenu terapiju za mijasteničare ja ne odgovaram baš najbolje. Oni po simptomima pretpostavljaju da je mijastenija, a ja, ja nakon 6 godina iskreno više ništa ne znam. Hoću reći, u jednu ruku je dobro da znaš kaj ti je kako bi mogla to liječiti, a s druge strane sam skužila da i doktori ne mogu puno u ovakvim "čudnim" slučajevima i kod takvih rijetkih bolesti.
|