Quote:
tough_cookie kaže:
nego ... sorry sto se ponavljam, ali opet malo objasnjavam jer ja nisam pocela sumnjati na mijasteniju sama od sebe.
mene su poslali na rebro prije 7 godina jer mi je od '87 spusten kapak i isao je jos dolje. tamo sam prosla tonu pretraga, doktorica je sumnjala na mg (ja sam onda procitala par clanaka o njoj, nije bilo ove podjele na podvrste, samo jedna verzija da je gadna bolest), a ja sam se nadala i molila boga da nije. cak su me stavili tjedan dana na mestinon jer se cinilo da mi se kapak malo podigne kad ga uzmem, ali za to sam morala proci jos dodatnih pretraga koje su me izbezumile plus mi se cinilo da pijem lijek sa stotinu nuspojava za nesto sto mozda nemam. tak da sam se lijepo zahvalila i odustala.
kapak sam operirala ali se brzo poceo opet spustati. oftalmologica me htjela poslati neurologu ali sam ja rekla da ne bih, da sam dobro i tak. opet bijeg.
prije oko godinu i pol opet sam isla na pretrage jer mi je kapak opet na pol oka a imam i dvoslike, opet su testovi negativni, ali nedavno sam bila kod jednog doktora koji mi je rekao da imam mijasteniju jer sam odreagirala na neku "standardnu terapiju". bila sam previse pod sokom da bih ga dalje ispitivala, ali preporucio mi je da opet idem na testove.
eto.
|
znao sam da sam nešto zaboravio.....
Kažeš da si odreagirala na 'standardnu terapiju'/ test.... na što si mislila ?
Kod nas ti je to taj tenzilonski / prostagminski test što su naši nekad znali zbog tehničkih problema zamjenit s time da ti samo daju Mestinon i gledaju ima li promjene....
I ima još EMG test na mijasteniju gdje te bodu iglama i tresu strujom pa gledaju promjene u reakcijama te test krvne slike na koji se dosta čeka ...mislim analiza protutjela na acetholinshe receptore...
Ne znam koko če ti sljedeče bit pročitat ali koliko je meni poznato iz osobnog iskustva simptomi s očima odlaze polako jer kako sam shvatio neuroginju za funkciniranje oka je zaduženo hrpa malih finih mišiča kojima treba vremena da počmu funkcionirat normalno zbog toga što dobiju. Zbog toga se i ima najviše problema s dijagnozom 'očne mijastenije' jer reakcija na tenzilonski test nije nešto instant.....A opet ako si uzimala mestinon koliko dugo si ga uzimala? / dala mu vremena da može pokazat jel radi nešto korisno...inače on nije s stotinu nuspojava ako si na njega mislila ....
btw, vidim da ne možeš nači neki mir
Sječam se da su moji simptomi počeli u valovima...kratko vremena OK pa kratko vremena naopako dok se nije ustalilo skroz naopako...
Za moje simptome s očima sam ja završio prvo kod okuliste ....koji mi je prepisao kapi za oči
iako nije shvačao kako ja to ustvari odlično vidim a vidim duplo ....
Na EMG test na mijasteniju sam završio u OK razdoblju (oni valovi) pa mi je za njega napisano da je jedva blago pozitivan.
Na kraju sam
po preporuci neurologa završio da u čekaonici čekam rezultate MR-a a da znam jel imam neki tumor u glavi jer se prvo misli na najgore... a ti rezultati koji su rekli da nemam ništa mi uopče nisu donjeli mir jer je ostalo pitanje koji mi je vrag.
Tako da mogu shvatit što prolaziš i razmišljanja kad nemaš dijagnozu....
Čovjeku stvarno treba snage za ta početna vozanja...nadam se da je ti imaš.