evo me s izvještajem
nakon tjedan dana 50 mg decortina, vrlo malo poboljšanje. u smislu da mi je prije bilo cijele dane loše, a sad tijekom dana imam po nekoliko sati kad mi je malo bolje. stepenice i dalje velika muka, kao i podizanje ruku u zrak (feniranje, oblačenje i sl.). šake i prsti isto užas, al ponekad čak i mogu pincetom iščupat 2-3 dlake
dokica kaže nek nastavim još tjedan dana s 50 mg, a onda na 40, kao, nek još malo bolje "primi", al da bi to sad trebalo malo po malo ići na bolje. novost je i to da sam dobila prvu menstruaciju nakon poroda pa kaže da to itekako ima utjecaja na cjelokupno stanje. sad bi se trebalo sve zajedno ustabiliti i onda vratiti kao i prije trudnoće. strpljiva sam i vjerujem u to, što mi drugo preostaje
još jedan mali dodatak o neonatalnoj mijasteniji kod beba. u ranijim postovima sam nehotice napisala neke krive informacije (jer sam i sama to tako mislila da jest). naime, neonatalna mijastenija kod beba se pokaže kroz 3-5 dana. bebe su te dane na promatranju na posebnom odjelu. najčešće se pokaže već kroz 48h, ali evo kod mojeg sina se pojavilo tek 5. dan od poroda. znakovi su mlohavost tj.hipotonija (ali to može biti i iz brojnih drugih razloga), zatim problemi s gutanjem (to je moj imao - zagrcavao se dok je jeo iz bočice), a u težim slučajevima problemi s disanjem (ali to je navodno jako jako rijetko). dijete dakle ima majčina mijastenička antitijela, koja prođu kroz posteljicu. i potrebno je 3-4 tjedna da se ona očiste iz bebinog organizma. (to je recimo informacija koju ja nisam znala, mislila da sam da se čiste 3-4 dana, a ne tjedna, pa me šokiralo). također, stanje majke nije povezano sa stanjem djeteta. tj. može biti majka s težim oblikom mijastenije, a dijete da uopće nema simptoma, a može biti i obrnuto. uz to, ni više trudnoća kod iste žene nije isto, tj. nema pravila. npr. ako je moje prvo dijete imalo mijasteniju, može biti da drugo nema. ili da prvo nema, a drugo ima itd.
draga naša MG, potpuno je nepredvidljiva i nema pravila...strašno. uvijek nas iznenađuje i nikad ne znamo što možemo očekivati. al ja opet kažem - nek nije nešto gore
