Quote:
ivich 37 kaže:
pozdrav! ajde mi molim te reci kako se ti osjećaš po pitanju bolesti, kako živiš s tim? kako često osjećaš tu slabost? malo mi opiši život s tim, kako se ta prokleta bolest razvija, da li ima pravila ili je od osobe do osobe, kako si počela uzimat terapiju i šta misliš o mestinonu? ne znam njemački niti mogu proguglat prijevod na uputama za lijek tako da ni ne znam šta pijem. trebo sam ići sad u zg na emng, ali sam odgodio jer čekam još one nalaze da mi budu gotovi. lijep pozz i svi mi pišite iskustva na početku da usporedim svoje stanje, hvala ljudi!!!
|
pozdrav! sjećam se kako je meni bilo na početku kad su mi dijagnosticirali mijasteniju, pojma nisam imala o ničemu, a nisam imala ni od koga čuti ikakvu informaciju. čak su mi neki davali krive informacije, npr. jedna dr.opće prakse mi je rekla da ću za 5-6 godina završiti u invalidskim kolicima, a ja u međuvremenu završila faks, nakupila 3 i pol godine radnog staža i evo nakon skoro 10 godina od tada, normalno funkcioniram, nedavno sam rodila bebu i sve je dobro.
živjeti s mijastenijom trebaš naučit, pravila nema jer je sve jako individualno. ja još uvijek učim
meni recimo zahvaća noge, ruke, vrat i ponekad oči u smislu dvoslika. simptomi slabosti variraju i mijenjaju se pa živiš tako da se prilagođavaš onome kako se trenutno osjećaš. npr. ako imam jake dvoslike, taj dan neću sjest u auto jer je opasno za mene i druge. ako mi je neki dan izraženija slabost u nogama, gledat ću da izbjegavam stepenice i općenito hodanje i sl. u svakodnevnom životu onda svašta moraš izbjegavati ako ti tako mijastenija "naredi". recimo ja se nisam mogla popeti na vlak pa sam morala ići busom u Zg jer ima niže stepenice. ili nisam mogla u tramvaj pa taj dan nisam išla na predavanja. ili ne mogu osušiti kosu fenom pa je pustim da se suši na zraku. i tako, bezbroj je primjera...
što se tiče razvijanja bolesti, ona nije progresivna u smislu da ti mišići propadaju, nego ima svoje bolje i lošije faze. kad naučiš živjeti s njom i modificirati svoje fizičke aktivnosti, kad jednom ustabiliš lijekove (vidiš kako ti odgovara koja doza i to) i što je najvažnije, središ si to sve skupa u glavi i srcu - možeš živjeti skoro normalno. većina nas uz dobru terapiju živimo kao da i nismo bolesni i dok nekom ne kažemo dijagnozu ni ne vidi se. ali može doći do pogoršanja zbog neke neravnoteže pa onda opet moraš malo prilagođavat lijekove da se vratiš u remisiju. kao što je Teta2U rekla, najvažnije je psihičko stanje i pozitivan stav. mijastenija reagira na svaku i najmanju promjenu raspoloženja. ja sam recimo nakon poroda doživjela stres u bolnici i mijastenija mi se pogoršala toliko da sam padala na stepenicama, nisam mogla podići bebu od 4 kg i bilo je teško, ali evo sad nakon 4 mjeseca se pomalo vraćam u normalu, na stanje prije trudnoće.
najvažnije je naučiti surađivati s mijastenijom, a ne boriti se protiv nje. od svih kroničnih bolesti, ja bih uvijek izabrala baš tu jer od nje se ne umire i uz malo sreće doživimo starost kvalitetnim životom.
a o Mestinonu evo jedan link na slovenskom, možda ćeš bolje razumjeti
http://www.zdravila.net/nujna/Navodi...o_Mestinon.pdf