[Eleonor@]

bybora kaže:

....
trenutno sa jako ljuta i isfrustrirana jer vidim da se u hrvatskoj ne nude nikakva malo dugoročnija rješenja i način liječenja koji je isti unatrag 50 god.
uspjela sam doći do kontakta jednog od najboljih liječnika na području MG koji je svoj život podredio istraživanju iste,radi na institutu u SAD-u.prvotno sam trebala kod njega na timektomiju,ali manjkom financ sredstava ipak nisam.. ja bih vam svima htjela predložiti jednu ideju ako je itko zainteresiran.pošto pregledi kod njega i ikakav oblik konzultacija previše koštaju,možda bi se mogli organizirati pa pokrenuti neku inicijativu da mu pošaljemo neki zajednički mail i da ga probamo nekako pozvati ako je ikako moguće da dođe u hrvatsku,održi neko predavanje ili što god već,gdje možemo nazočiti i postavljati pitanja.možda saznamo i nešto novo,tko zna..
osobno više gubim strpljenje i živce živeći u neizvjesnosti da li ću sutra uopće moći ustati iz kreveta..

ja sam za ovu ideju, samo mislim da bi nas trebalo biti više da bi nešto postigli. na zadnjoj kontroli mi je neurologinja rekla da je uvijek pametno tražiti još jedno mišljenje nekog drugog liječnika jer više glava su pametnije nego jedna... i slažem se s tim. evo i na facebooku stvarno sam puuuuuno toga saznala i naučila kroz razmjenu iskustava s drugim mijasteničarkama i stvarno mi je to puno pomoglo da se lakše nosim s tom našom "dragom" bolešću. iako, mislim da bi taj doktor iz SAD-a treba održati predavanje našim neurolozima jer kako kažeš, liječenje i metode su isti već 50 godina...