|
Dižem temu u nadi da se javi još netko s više iskustva, po mogućnosti sa područja Splita. Bar da znamo odakle točno krenuti pa onda i za ZG ako treba.
Imamo sumnju na pfapa sindrom. Riječ je o dvogodišnjem dječaku koji ima neke glavne simptome ovog sindroma. Uvijek su prisutne vrućice i preko 40. Evo i sada je trenutno tako. Rapidno rastu (noći su najgore) i teško se obaraju. Zadnjih nekoliko puta označavamo datume kad se razbolio/imao epizodu i zbilja se ponavljaju unutar 4-6 tjedana pa ispada da smo s groznicama redovito svakog mjeseca. Obavezni pratitelj je blago crveno grlo na što se žali. Nos, kašalj, urin, stolica i ostalo 0 bodova.
Radili smo xy puta briseve grla i nosa i dosad je jedino u nosu bio jednom izoliran hemofilus influence, a grlo je uvijek super. U zadnjih 10 mjeseci se tako "razbolio" jedno 12 puta od čega tri isključujemo (potvrđene viroze, b. infekcija). CRP bude visok, nekad bude preko 100, a nekad 60, 70, 80 i sl. Uglavnom, krvna slika manje-više pokazuje da se radi o bakterijskoj infekciji. Pola od tih "epizoda" je liječeno antibioticima koji bi u principu pomogli kad bi se stanje (bez antibiotika) ionako smirivalo pa zato sve više mislimo da naše dijete usitinu ima ovaj sindrom.
"Epizode" obično traju cca 4-5 dana, nekad i duže. Predzadnji put je trajalo 7 dana (antibiotik počeo "djelovat" nakon 4 dana), a zadnji put je trajalo 10 dana od čega 7 dana visoke vrućice između 39 i 41. Prvih dana smo "potrošili" na traženje infekcije i nigdje traga.
Bili smo u dnevnoj bolnici i obavili razne pretrage. Izašli s nikakvim saznanjem. Dobili smo neku dijagnozu da je to sve zbog anemije koja baš i nije. Hemoglobin je manje-više uvijek u redu osim u epizodi, željezo jest na donjoj granici, ali sada će biti točno godinu dana otkako redovito pijemo željezo uz vitamin c i, u zadnje vrijeme, folacin. Rečeno nam je da bi trebalo uskoro biti bolje, posebno u ljetnom periodu, ali mi to nigdje ne vidimo i postaje lagano naporno jer ljetni period je tu odavno. Inače, dijete nije u jaslicama i sl.
Najbolji opis kroz što prolazimo je već spomenut na temi - psihijatrija. Dodatno nam se situacija komplicira jer dijete mora na jedan zahvatm, a s ovakvim "nerješenim" stanjem ne može nikako.
Počelo nam je svima remetiti život i navike, a otežava nam prilično okolina (uključujući i naše neke specijaliste iz obitelji) koji nikad nisu čuli za ovo i koji nam davaju oprečne savjete i da to sve skupa nije normalno, da je ovo-ono pa do toga da je to sve super i da će proći jer dijete to mora proći. Prošli smo nekoliko pedijatara i samo nam je jedna objasnila da bi o ovome moglo biti riječi.
Eto, malo je dugo, ali dobro bi nam došla nekakva priča, informacije, razmjena iskustva, rame za plakanje jer malo je onih kojima se možemo obratiti. Ma barem da znamo da je to-to i onda ćemo nekako lakše izgurati te "epizode" ako se pokaže da je to tako.
Unaprijed zahvaljujemo.
|