Tema: Mijastenija
Pogledaj jedan post
Old 16.03.2012., 04:04   #943
hi svima!
inače nemam naviku baš čitati a kamoli tipkati po forumima,ali me zajednička muka trenutno tjera na ovo..
MG dijagnoza mi je od 2000.g.,tj od 15.,sad imam 27..bio je sličan redoslijet otkrivanja kao i u jednom od postova gore,mnoštvo liječnika koji su smatrali da su simptomi uzrok trećih mandula,sinusi,obična lijenost,anemija i sl.na kraju sam isto završila kod privatnog neuropsihijatra koja mi je istog trena napravila prostagminski test i u roku od 5 min mi rekla da eto,imam jednu od bolesti koja nije baš popularna i da ću do kraja života biti na lijekovima i nek se pomirim s tim..možete zamisliti kako je to sve meni zvučalo u glavi te sekunde..tijek događaja je sličan kao i u mnogih,hospitalizacija,mestinon,imuran,kortikoster oidi,sve u par mjeseci.obavljena timektomija u ljeto 2001. god expresno,traumatična iskustva na Jordanovcu vezano i za operaciju,doktore,osoblje.da nije bilo dr.Šoštarko,sve bih ih redom poslala u rodno mjesto,ali je na svu sreću ona cijelo vrijeme intervenirala..kroz sve ove godine sam završila srednju,fax..bila na nekoliko plazmi koje s godinama moje žile i organizam sve teže podnose.. pokušaj davanja imunoglobulina ali je došlo do anafilaktičkog šoka pa se odustalo od te ideje..
sve ovo vrijeme sam imala ko i svi sjajne i ne tako sjajne faze..trenutna faza u kojoj se nalazim je jako loša i teška,vrlo slična kao na početku bolesti kad mi je bilo strašno teško i kad sam imala i trenutke da sam ostala paralizirana u krevetu..još nije ta situacija ali mi se čini da je jako blizu..
trenutno sa jako ljuta i isfrustrirana jer vidim da se u hrvatskoj ne nude nikakva malo dugoročnija rješenja i način liječenja koji je isti unatrag 50 god.
uspjela sam doći do kontakta jednog od najboljih liječnika na području MG koji je svoj život podredio istraživanju iste,radi na institutu u SAD-u.prvotno sam trebala kod njega na timektomiju,ali manjkom financ sredstava ipak nisam.. ja bih vam svima htjela predložiti jednu ideju ako je itko zainteresiran.pošto pregledi kod njega i ikakav oblik konzultacija previše koštaju,možda bi se mogli organizirati pa pokrenuti neku inicijativu da mu pošaljemo neki zajednički mail i da ga probamo nekako pozvati ako je ikako moguće da dođe u hrvatsku,održi neko predavanje ili što god već,gdje možemo nazočiti i postavljati pitanja.možda saznamo i nešto novo,tko zna..
osobno više gubim strpljenje i živce živeći u neizvjesnosti da li ću sutra uopće moći ustati iz kreveta..
bybora is offline  
Odgovori s citatom