Quote:
Maja C. kaže:
Ako ima netko čijem je djetetu dijagnosticiran pfapa sindrom,voljela bih malo usporediti iskustva.Naime,moje dijete već od desetog mjeseca života ima visoke temperature svaka dva ili tri mjeseca,a u bolnici je barem dvaput godišnje.Sada ima 10 godina pa možete to zamislit.Ona ima kao dijagnozu vrućicu nepoznatog uzroka ali tek sam sad čula za Pfapa sindrom.Zanima me nešto više o tome,a kažu da je u tom slučaju dobro dati izvaditi krajnike bez obzira što su zdravi.Pa ako netko nešto zna,bila bih zahvalna.
|
Pozdrav Maja, moje dete ima Pfapa sindrom, ima 5 godina, a utvrdili su nam pfapa prosle godine. Obicno pfapu vezuju za mladju decu koja do 5 godina to prevazidju, ili po preporuci lekara operisu krajnike, moje dete ce na operaciju, jer ocigledno ne moze da se izbori sa tim, sad nam se napadi javljaju i na 10 dana, sto je nenormalno. Prvo da objasnim o pfapi...doduse ja sam laik u tome, ali prenecu ti sve sto znam i sto sam prosla za prethodnu godinu. Temperatura se javlja skoro svakog meseca kod mog deteta, svakog 29-28 ova poslednja dva meseca i po dva puta,sledi nam napad 9, ovog puta 7, juce....prepoznajem je tako sto mi je detetu blago crveno grlo, a temperatura 39.5 nekada i veca, ali prvog dana bude 38.5 sledeceg je vec i do 40...sem toga, izadje joj afta uvek u ustima,a ovoga puta imamo i gnojavu anginu...uspevam da joj spustim temperaturu brufenom, ali samo na 4 sata..kada vec pocinje da raste...u tim slucajevima dajem joj tableticu pronizona( urbazon) i temperatura nestaje u roku od 2 sata...vise se ne vraca...ukoliko si ti tvom detetu uspevala da spustis temperaturu sa antibioticima, onda ono nema Pfapa ...da se razumemo, dete koje ima pfapu ne moze da mu se spusti temperatura ni 5 ni 7 dana sa antibioticima, jednostavno ne deluju...Kada jos nismo znali da imamo pfapu...nismo mogli da joj skinemo temperaturu ni posle 10 dana, bila je slabija,ali je jos uvek bila tu...dok sama nieje nestala. Znaci ni penicilin, ni longacef nisu pomogli..lezali smo dugo u bolnici...nakon toga mi je sve bilo jasno...da te ne bih davila previse...ima mnogo toga vezano za ovaj sindrom, a i deca reaguju razlicito na njega..ako te nesto bude zanimalo pitaj...radocu ti odgovoriti, i podeliti svoje iskustvo sa ostalima...
