Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[Angelsss]

jakova kaže:

Draga? Kako je sad sa biološkom??
U početku ti je dosta teško sjela ..... dalje više nisi o tome pisala??!!

Javi!


P.S.
Ekipice moja draga, lani sam se javljala jednom tjedno. Sad prelazim na jednom mjesečno.
Budite mi dobro, max. dobro koliko možete ... u srcu zajedno!!
PUSA

Vratila si se s morena
Drago mi je da si gustala, iako je i meni od svih odlazaka na more uvijek najbolniji povratak za psihu jer nema vise gledanja u to nepregledno, smirujuce plavetnilo, a i za tijelo - kad se organizam uzburka gubeci se u tim promjenama klime. Nadam se da ces i ti, kao i svi ovdje, docekati smirenje bolesti, da se i od njih odmorite.

Ja sam primila 3 doze lijeka, po pitanju zglobova djeluje i to je evidentno. Prosli tjedan sam presla sigurno minimum 2000km i oporavak nakon takvog puta bi bez bioloskog bio tezak i spor, ovako sam vikend prespavala i u ponedjeljak vec bila kao nova.
S druge pak strane, jetra nije zadovoljna i kako mi se povecava doza lijeka, tako se i nuspojave pogorsavaju tih prvih dana. Moram priznati da mi silimarin puno pomaze, nakon prvotnog soka i mucenja organizma, unutar 4-5 dana budem dobro. Usudjujem se napisati dobro jer zaista budem daleko bolje nego prije iako je to isto tako daleko od dobrog. doktori nisu zadovoljni jer ocekuju veci i bolji napredak, ja s druge strane slavim svaki dan bez sake tableta protiv bolova. I dodatno dobro je sto pocinjem smanjivati kortice

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

Jesi probala piti i sirutku? Mamina frendica si je s njome nakon kemo sredila jetrene.

Ja moram priznati da guštam sa ovim svojim psetom ko prase. Sad kako je lijepo i toplo vrijeme, čopim lajnu i zaglavimo vanka po sat-dva i tako 2-3 puta dnevno. Danas sam čak i malo trčala s njime, jest da sam gledala kak ću se razlijepiti u tim gumenim čizmama po livadi.

De mi recite jel se nekome od vas događalo kad vam kvrcne neki zglob da vam izbije masnica? Zajebava me desno koljeno već 2-3 tjedna, dosta mi kvrcka i boli i evo sad mi već 2 puta izbila masnica na njemu a ne sjećam se da sam se lupila. Nije mi ni pas skočio na koljeno niti me gricnuo (to mi je trebalo vremena da skontam da ove silne masnice što imam po nogama su mi od pasa što skaču po meni i da kad ovo moje krele na sitno gricne da mi se napravi masnica). Morat ću početi rokati opet po želatini ili po nečemu, kvrckam ko luda a sad se baš dosta i krećem i razgibavam.

[jakova]

Idući mjesec se javim, pa raspišem ...
Sada samo blitz javljanje, pitanje ...

Jel' kupuje tko od vas ili je kupovao Quensyl u Njemačkoj?
Tamo dođe cca 250 kn ... (njihov je lijek)
Jel' tamo treba naš ili njihov recept, ili se može bez recepta? Ima li netko iskustva?

Vidjela sam da se i na netu kao može kupit, u nekoj ljekarni njemačkog govornog područja ... jel' isprobao netko i to možda? (ja površno znam njemački, tamo isto piše za neki recept, ali ne znam, ne kužim se ...)

Fala, na odgovorima, iskustvima!

[leeloo27]

Mislim da moraš imati recept. Čak ni u Bosni i Srbiji gdje se može nabaviti gro lijekova koji kod nas idu na recept ne daju ovakve stvari bez recepta.

[jakova]

Oni vani priznaju naš recept?

Ili samo svoje?! Tipa, moraš tamo platit nekom privatniku da ti izda njihov recept ...

Nemam pojma kak' to ide ...

Znam da mi je preklani to netko kupovao u Austriji, i znam da su ljudi tamo išli nekom privatniku da im propiše na recept ... to mi je suludo?!
Sigurno su i platili tog privatnika, pa uštede nije ni bilo. Ja nisam ni znala da će to tada biti takva procedura. Da sam znala, ne bi im niš' ni govorila ...

[MidnightMinnie]

Drage moje,
samo da se na trenutak javim.
Hvala vam što mislite na mene.
Život ide dalje, oko mene praznina. A ako nešto i osjetim, onda je to bol.
Lječim se glazbom.

Song of the day:
https://www.youtube.com/watch?time_c...&v=5rOiW_xY-kc

Svima vam želim što manje bolova i što bolje nalaze
Pozdrav,
Zvončica

[Otvorenomore]

Jeste primjetile kako je SElena gomes lako otisla na transolataciju, sve nekako lezerno opusteno a i njena donirica, Kod nas se bas ne trgaju zivi donori oko nas da nam daju svoj bubreg ali zato ima dosta organa na listi i ne ceka se dugo.
Da li neko una gdje i kako nabaviti kapi anabisa sa THL-om,ja bi ti pila.

[Sophsy]

Bok cure...malo sam se povukla u ilegalu...
Prvo je bila anemija, s gubitkom menstruacije...čekam od 4.mj na reumatologa...da se kladimo da bum završila kod stažistavili specijalizanta interne ( više ne specijaliziraju reumatologiju ), a ona moja bu to pogledala u prolazu i potpisala...kaj me raspizdi...jer čiji sam ja pacijent?!?!
U 10 mj 3 menstruacije, hormoni ok...štitnjača who knows...
Borba za svaku jbn uputnicu.
A moj LOM je najbolji i najdarežljiviji u tom pogledu.
Ali...idem na kontr reumatol., a on mi da KKS, Fe, K, Na, GGT, AST, CRP i proteine u serumu.
Urin štani.
CK, LDH, C3,C4,24H proteinurija...nula bodova...i biti će to super kontrola bez važnih parametara...
A umorna sam...ono kad se umoriš od odmaranja...
A šora me depresija...sve gore i gore...došla sam do faze da nekontrolirano plačem ko luđakinja iz čista mira...ujutro, probudim se, otvorim oči i puf, zacmizdrim ko kišna godina...
A nisam tako depresivan tip...i stravično teško se nosim s tim...u proljeće je prošlo...a sad se s gorim umorom vratilo puno gore...ridam i svađam se...dala mi je psihićka Zoloft, ali neurolog kaže da ne jer se kosi s Lamictalom...pa su mi dali Helexx...ali to je za smirenje...moram ponovo psihićki
Ali tako mi je bezrazložno tako teško...kao da sam fizički tužna...kao da tonem i tonem i tonem...umorna sam...
A želim se prestati tako osjećati.
Čitala sam da pogoršanje neki put dolazi s deprom kao uvodom...ali CRP je 0.5...

[Sophsy]

A htjela sam pitati jeste imale šou tak s deprom?
Ja nisam...a inače sam pozitivac, i to mi je nepoznat teritorij...toliko intenzivno...

A i opet se osjećam kao da mi izbija gripa...ali bez temperature i šmrkavosti...
Pred 3 tj sam imala neki virus...4 dana po 38, grlo, nos, kašalj, uglavnom 8 dana kreveta...i tu je počela depresija i ide na gore ( tj.dole...)

Imam filing da se fizički borim protiv tog jbng očaja koji bezrazložno osjećam.

Fuj fuj fuj

Inače, Dermacol puder traje i traje a svaki dan ga koristim od 1.7.; definitivno ostajem na njemu...tubazgleda mala, ali evo tri i pol mj, a ja sam na pol tube. Ne svrbi me, ne peče, super pokriva. Znam, reklamiram...ali znam koji je šou prekriti osip...

Idem spavati.
Pusa&zagrljaj svima!

[hsfi]

Curke, upadam kao padobranac na ovu temu, ali trebam se naručiti kod interniste reumatologa (Zg), a vidim da se čeka više od 6 mjeseci.
Ima li neka od vas za preporučiti dr koji ujedno radi i privatno?
Vidim da se spominje dr Mayer, koji dan ima ambulantu i kako ga se može kontaktirati?
Hvala!

[Krestavac]

Pozdrav drage moje.
Nije me bilo neko vrijeme malo sam ¸¸pala¸¸ ali ne zbog simptoma vec lijecnika, dijagnoza, mene u ulozi ¸¸ping pong¸¸ loptice...
Najnovija desavanja: Patohistoloski nalaz bukalne sluznice¸¸ ne moze se decidno utvrditi da se radi o autoimunoj¸¸ . Ono sto mi upada u oci su parakeratozte tog dijela, izrazito edematozna sluznica i oskudni upalni inflitrati. Cekam ocitanje maxilofacijalnog....
Nadalje, do sada mi je samo ANA bila pozitivna. Zadnja 2 testiranja anti ds DNA igm 1. put 34,9 a mjesec nakon 38,2 (donja garnica je 20).
Ja se i dlaje osjecam umorno, s groznicama ali ne i temperaturom i sve sto sam do sada opisala...Jedini doktor s kojim mogu razgovarati i koji me ¸¸dozivljava¸¸ je infektolog. Iako imam takve kozne osipe koje od umjerenih vairaju do kvazimoda, dermatolozi su mi dali jedno 10 razlicitih dijagnoza uglavnom neurodermatitis.
Konkretno pitanje. Kako i na koji nacin da posaljem nalaze iz Sarajeva i eventualno plocice sa isjeckom u Hrvatsku? Da li bi preporucile neku kliniku odnosno dr. kojem se mogu obratiti.
Hvala vam mnogo i veliki ljubac svima....

Coca, ganulo me sto si napisala o podrsci...ja je imam od nekolicine ljudi i majke. Ostali me karakteriziraju na razne nacine sto je vec njihov problem. I jedna od bitnih promjena, odlucila sam se za napustanje posla.

[jakova]

Samo na kratko ... danas je sveti Vuk (Lupus) ... da, na sreću ili na žalost, imamo čak i svog sveca zaštitnika ...

Želim vam reći da mislim danas na sve vas, nas!

Borimo se za zdravlje, boljitak uvijek! A onda, kako bude, ispane ... volim često reći; bitno da nije gore!

Držimo se svi!
(idući mjesec se javim na duže)

[jakova]

Još jedno blitzno javljanje u ove nam tužne i uzvišene dane, kada smo svi na grobljima, uz svoje najmilije, cvijeće i svijeće, misli, ljubav i molitvu ...

Sjetimo se naših preminulih ... sa ove teme ...ljines, iva, muž naše drage minić ... ja za druge ne znam, ako tkogod zna, neka ih dopiše ovog ili ovih dana ... zahvaljujem

Ljubav i mir šaljem svima!

(raspišem se za cca 10-tak dana)

[Techna1]

Pozdrav svima,
Nisam dugo bila na forumu, imala sam nekih problema pa mi je to bilo zadnje na pameti ali hvala Bogu sve ide na bolje.
Ne kažu bez veze što te ne ubije ojača te.
Kako ste mi vi?
Meni na kraju dr.Bosnić nije uvela imunosupresive u terapiju nego smo se dogovorile da ću sačekat da prođe ljeto pa ćemo vidit kakvi će bit nalazi. Vadila sam krv prije tjedan dana ali još nisam predigla nalaze. Sve nešto odgađam a ne znam ni sama zašto. Idući tjedan imam kontrolu pa ću vidit šta će mi reći.
Glavobolje su i dalje tu, bila sam na pregledu kod neurologa, rekla mi je da pričekamo još malo pa ako se ne smire da će mi uvest neki antiepileptik u terapiju da mi smanji glavobolje. Imam cistu ma pinealnoj žljezdi koja može bit uzrok glavobolja. Za dva mjeseca moram ponovit eeg pa ćemo i to vidit.
Uglavnom sad sam sama odlučila pit veću dozu magnezija i krill oil čitala sam da ta kombinacija dobro djeluje na glavobolje.

Da li ste vi ikada uzimale matičnu mliječ. Dobila sam preporuku za nju od jednog liječnika. U početku sam rekla ne jer ona djeluje na imunitet ali on me uvjerava da mi ona ne bi trebala smetat. Da ona nije imunostimulans nego da djeluje selektivno i da se jedina smije koristiti kod autoimunih bolesti. Čitala sam svašta nešto dobro o njoj na netu ali nisam uspila naći konkretne informacije za autoimune bolesti pa se nisam usudila probat.


Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[analuna2]

Ajme zene moje...pomagajte! Ja sam prije 2 dana opet zavrsila sa anafilaktickom reakcijom gusenja..jedva izvukla zivu glavu. I evo jos me pere... Jos alergicna na synopen pa odreagirala sa pulsom 200. Sad hitno trazim da radim alergo testiranja jer se kod mene u pri.....dini nigdje ne moze obaviti. Ako znate neku provjerenu privatnu kliniku koja odradi testiranje kako treba....pliz recite mi. Ne mogu vise ovako. I sad jedva gutam i gusi me. Primila sam dva solu medrola i synopena u 2 dana ali nije puno bolje. Prije 5g odreagirala na jagodu koju sam cijeli zivot normalno jela pa prosle godine na rajcicu a sad nemam pojma na sta.... Frka me je. U ponedjeljak sam bas bila narucena u Osijek na testiranje na inhalacijske alergene zbog cestih respiratornih problema ali me ovo s nutritivnim alergijama puno vise muci. Kud? Sta? Kako? Ajme....

[coca]

analuna2 kaže:

Ajme zene moje...pomagajte! Ja sam prije 2 dana opet zavrsila sa anafilaktickom reakcijom gusenja..jedva izvukla zivu glavu. I evo jos me pere... Jos alergicna na synopen pa odreagirala sa pulsom 200. Sad hitno trazim da radim alergo testiranja jer se kod mene u pri.....dini nigdje ne moze obaviti. Ako znate neku provjerenu privatnu kliniku koja odradi testiranje kako treba....pliz recite mi. Ne mogu vise ovako. I sad jedva gutam i gusi me. Primila sam dva solu medrola i synopena u 2 dana ali nije puno bolje. Prije 5g odreagirala na jagodu koju sam cijeli zivot normalno jela pa prosle godine na rajcicu a sad nemam pojma na sta.... Frka me je. U ponedjeljak sam bas bila narucena u Osijek na testiranje na inhalacijske alergene zbog cestih respiratornih problema ali me ovo s nutritivnim alergijama puno vise muci. Kud? Sta? Kako? Ajme....

Zagreb.Šalata.Ali treba proći izvjesno vrijeme od solumedrola i sličnog lijeka prije testiranja i svi ti testovi nisu pouzdano točni.Postoji neki protokol koji prilično dugo traje gdje doslovno jedeš po njemu kako piše mislim određene namirnice i sve zapisuješ kako uvodiš nove mic po mic.Sve mi se to čini kompliciranim ali ako je tako ozbiljno onda treba to obaviti

[MidnightMinnie]

Zdravo svima,
eto da se malčice javim.
Život mi se u potpunosti promjenio. Jedno sam vrijeme bila fokusirana, vrijedna i snalažljiva i sve se naoko činilo okej. Međutim, posljednja dva tri tjedna sve je otišlo u kurac. Navukla sam se ponovo na cigare a i alkohol baš ne zaobilazim. Droge zaobilazim. Teško se usredotočujem i zapravo, jako nesretno živim.
Pas i ja prehodamo 10-20 km dnevno. Ubijam se u tim šetnjama. Samo da nisam doma.
Naravno, i problemi sa zdravljem se polako vračaju, opet ih primječujem.
Jako me hvataju grčevi u nogama, dođem do faze kada uopće ne mogu hodati. Zglobovi me bole manje i na to sam se nekako navikla. Glavobolje su česte. Imam trnce u prstićima ruku i nogu. Preglede sam zanemarila. Pijem svoj Plaquenil i D vitamin, i nadam se da će mi to pomoć. Tu i tamo šibnem tabletu za bolove.

U biti htjela sam reći da vas čitam i dalje da nisam dobro i ima li netko saznanja kako da si pomognem sa tim grčevima jer su nesnosni kada krenu

Song of the day
https://www.youtube.com/watch?v=8MajmI5j7Bs

Pozdrav,
Minnie

[jakova]

Draga naša zvonkić, volim te čitati.
Znam da nisi dobro ... takva su vremena.
Volim što si iskrena.
Volim što si tu.
Znam da se boriš.

Ja vas isto sve skupa čitam. Ali. Nikako da istodobno nađem vrijeme i energiju za javljanje.
...

Čitam i dalje.
Javim se, nadam se uskoro, nadam se na duže pismene relacije ...

Podrška svima!!

[leeloo27]

Minić

Probaj sa magnezijem. Možda i sa b vitaminom (ne znam jel piješ nešto za želudac, ako da onda bi trebala i b vitamin)

I dragi ti ne bi volio da si uništavaš zdravlje zbog njega. Razmisli o nekakvoj psihoterapiji, ovako nećeš moći dugoročno funkcioirati. Šaljem ti jedan veliki zagrljaj i znaj da mislimo na tebe.

[jakova]

leeloo27 kaže:

Jakova. Drago mi je da si se javila.

leeloo imaš capicu u srcu??!!
Preeeeeslatko! To ti tamo capka tvoj maleni