Arnold-Chiarijeva malformacija

[dolchevita]

Mojoj djevojčici od 5 god dijagnosticirana ARNOLD CHIARI malformacija 1 stupnja, i uz to benigna epilepsija!Zabrinuti smo jer je to rijetka bolest pa vas molim ako imate nekih iskustava, jer sve što smo pročitali ukazuje samo operativno liječenje!Kako se s time živi naravno- ništa. HEELP:

[dolchevita]

Petogodišnjoj djevojčici dijagnosticirali ACM i benignu epilepsiju, na preglede smo krenuli nakon sve češćih glavobolja. i eto- u šoku smo!ACM se liječi isključivo operativno i to u kranjem slučaju. Znate li nešto više o tome?

[Rita]

ZAo mi je ali nemam pojma, da probas progooglati,sigurno ces nac dosta. Sretno

[teniska loptica]

Prognoza
Kirurški zahvati za ACM prilično su uspješni, a nuspojave rijetke. Nakon zahvata može ostati osjet nelagode u zatiljku, a mogući uzroci su: neprepoznati hidrocefalus (nakupljanje moždane tekućine), aseptični meningitis, bradikardija (spor rad srca) i teškoće s disanjem.
Ako se provodi mijelotomija, posljedice mogu biti poremećaj osjeta i motorike udova.
Kod pacijenata se dvije godine nakon operacije mogu ponovno javiti simptomi pa je potrebna redovita kontrola. Glavobolja, vrtoglavice, nesigurna koordinacija i ravnoteža povlače se u 80% slučajeva. Problemi uzrokovani šupljinom u kralježničkoj moždini teže se liječe.
Djeca kod kojih postoji spina bifida (mijelomeningokela) i ACM tip II imaju značajan pobol i smrtnost čak i nakon operacije.

[dolchevita]

teniska loptica kaže:

Prognoza
Kirurški zahvati za ACM prilično su uspješni, a nuspojave rijetke. Nakon zahvata može ostati osjet nelagode u zatiljku, a mogući uzroci su: neprepoznati hidrocefalus (nakupljanje moždane tekućine), aseptični meningitis, bradikardija (spor rad srca) i teškoće s disanjem.
Ako se provodi mijelotomija, posljedice mogu biti poremećaj osjeta i motorike udova.
Kod pacijenata se dvije godine nakon operacije mogu ponovno javiti simptomi pa je potrebna redovita kontrola. Glavobolja, vrtoglavice, nesigurna koordinacija i ravnoteža povlače se u 80% slučajeva. Problemi uzrokovani šupljinom u kralježničkoj moždini teže se liječe.
Djeca kod kojih postoji spina bifida (mijelomeningokela) i ACM tip II imaju značajan pobol i smrtnost čak i nakon operacije.

hvala, sve sam to prožvakala, ali nadala sam se iskustvu

[yagodica]

dolchevita kaže:

Mojoj djevojčici od 5 god dijagnosticirana ARNOLD CHIARI malformacija 1 stupnja, i uz to benigna epilepsija!Zabrinuti smo jer je to rijetka bolest pa vas molim ako imate nekih iskustava, jer sve što smo pročitali ukazuje samo operativno liječenje!Kako se s time živi naravno- ništa. HEELP:

Pa da,to je praktički jedini način.Aa kažu da su prognoze dobre i da nema nuspojava.A reci,jel se to plaća?

[didjitalthony]

Nije sve tako crno kao što piše na stranicama medicine hr.
Ne znam da li ste radili MR i da li je ta diagnoza potvrđena...
Ako djete imate blage, ili nikakve simptome, preporučuje se redovito pračenje i pregledi. Ako je jako boli, lijekovi protiv boli mogu pružiti olakšanje. Treba poduzeti mjere za smanjivanje naprezanja vrata u dnevnim aktivnostima, i za spavanje treba koristiti dobar jastuk.Obavezno izbjegavati kiropraktičarske zahvate koji mogu pogoršati herniaciju ili uzrokovati ozljedu.
Na Pregledu MR bi se trebalo utvrditi da li postoji možda i siringomijelija, ako da i ako bol postane nepodnošljiva, onda se preporuča operacija, na kojoj se skine komadić lubanjske kosti na zatiljku, da se smanji pritisak.
Ako Vam bude trebalo još informacija, javite mi se na pm pa Vam pošaljem.

[sarari]

Dobra vecer,

Molim da ako netko (nazalost) ima iskustva da mi se javi ovdje ili na pm.

Ili ako znate nekog tko se operirao, zanimaju me iskustva ili ideja kako doci do tih ljudi da ih pitamo.

Hvala puno

[leano]

Nažalost moja supruga ima ACM tip 1 i siringomijeliju. Prošlo je godinu dana od operacije.

[nyssaa]

leano kaže:

Nažalost moja supruga ima ACM tip 1 i siringomijeliju. Prošlo je godinu dana od operacije.

Bok, mozes mi se javit u poruke ako vidis ovo?
Pokusavam ti poslati ali mi ne ide, nekaj zajebava.

(Isprike sto dizem staru temu, ali zanimaju me iskustva drugih ljudi )

[leano]

Vidi san ali ti nemoren poslat poruku jer si blokirana