Wilsonova bolest

[BRUNA41]

Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.

[ante dumbledore]

također svi koji imaju pitanja o bolesti, ne nužno boluju od iste, mogu ovdje započet raspravu o bilo čemu vezanom uz bolest....

[milamilamila]

Prvi put sam na forumu. Najvjerojatnije imam Wilsonovu bolest. Imam 52. godine. Cu 12,0, ceruloplazmin 0,10 L, u oko su mi doktori našli Kayser Fleischerov prsten D i L, tremor ruku, a prije cca. 2 mj. i glave, trombocitopeniju, na zadnje sam imala 40.000 trombocita. Oštećen mozak, ataxia. Sutra idem kod doktorice neurologa. Ne znam da li ću dobit već lijek. Da, i u 24-satnom urinu ima 1,97 bakra. Ja bih lijepo molila da mi netko malo pobliže objasni jelovnik za Wilsonovu bolest. Hvala.

[BRUNA41]

milamilamila kaže:

Prvi put sam na forumu. Najvjerojatnije imam Wilsonovu bolest. Imam 52. godine. Cu 12,0, ceruloplazmin 0,10 L, u oko su mi doktori našli Kayser Fleischerov prsten D i L, tremor ruku, a prije cca. 2 mj. i glave, trombocitopeniju, na zadnje sam imala 40.000 trombocita. Oštećen mozak, ataxia. Sutra idem kod doktorice neurologa. Ne znam da li ću dobit već lijek. Da, i u 24-satnom urinu ima 1,97 bakra. Ja bih lijepo molila da mi netko malo pobliže objasni jelovnik za Wilsonovu bolest. Hvala.

Pozdrav,

Kao prvo, žao mi je zbog dijagnoze. Nadam se da ste do sad već na terapiji. Pomoću tog lijeka izmokravat ćete suvišni bakar iz organizma a bilo bi dobro da izbacite orašaste plodove, grah,grašak,čokoladu, gljive,banane... to je ono što mi sad pada na pamet kao hrana s puno bakra. Što se jetre tiče - izbjegavajte coca dolu,alkohol, poželjna ja sirutka. Ako mogu pomoći još nečim iz iskustva - pitajte.
Odakle ste i kod kojeg hepatologa se liječite?

[milamilamila]

BRUNA41 kaže:

Pozdrav,

Kao prvo, žao mi je zbog dijagnoze. Nadam se da ste do sad već na terapiji. Pomoću tog lijeka izmokravat ćete suvišni bakar iz organizma a bilo bi dobro da izbacite orašaste plodove, grah,grašak,čokoladu, gljive,banane... to je ono što mi sad pada na pamet kao hrana s puno bakra. Što se jetre tiče - izbjegavajte coca dolu,alkohol, poželjna ja sirutka. Ako mogu pomoći još nečim iz iskustva - pitajte.
Odakle ste i kod kojeg hepatologa se liječite?

Dobar dan BRUNA41. Hvala šta ste se javili. Ž
ivim u Primorsko-Goranskoj županiji. Odležala sam 3 sedmice na KBC Rijeka. Riječi me prof.dr. Milić. Pomalo je počeo bakar izlazit iz mokraće. Strogo se pridržavam prehrane. Negdje sam pročitala da ste na facebook-u. Ja isto. Mogle bi se dopisivat. Hvala najljepša.

[milamilamila]

milamilamila kaže:

Dobar dan BRUNA41. Hvala šta ste se javili. Ž
ivim u Primorsko-Goranskoj županiji. Odležala sam 3 sedmice na KBC Rijeka. Riječi me prof.dr. Milić. Pomalo je počeo bakar izlazit iz mokraće. Strogo se pridržavam prehrane. Negdje sam pročitala da ste na facebook-u. Ja isto. Mogle bi se dopisivat. Hvala najljepša.

[BRUNA41]

milamilamila kaže:

Dobar dan BRUNA41. Hvala šta ste se javili. Ž
ivim u Primorsko-Goranskoj županiji. Odležala sam 3 sedmice na KBC Rijeka. Riječi me prof.dr. Milić. Pomalo je počeo bakar izlazit iz mokraće. Strogo se pridržavam prehrane. Negdje sam pročitala da ste na facebook-u. Ja isto. Mogle bi se dopisivat. Hvala najljepša.

Na facebooku sam Vanja Popović i na slici su dvije djevojčice (crno-bijela fotografija). Pošaljite mi zahtjev za prijateljstvo. Pozdrav i drago mi je da ste mi se javili

[KAMA SUTRA]

BRUNA41 kaže:

Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.

je li to nešto s jetrom? bakar....?

ne mogu ti pomoći, ne znam ništa ali mi je poznato iz jednog slučaja jednog 15-godišnjaka koji je bio na ispitivanju, međutim, ni liječnici se nisu tu puno zadržavali. umirili roditelje, stišali priču i ništa....

[BRUNA41]

Wilsonova bolest postoji u tri oblika- naurološki, hepatalni i kombinirani oblik. U hepatalnom obliku koji ima moja kćer - bakar se nagomilava na jetri jer ne funkcionira gen pomoću kojeg bi se izbacivao iz organizma. To nakupljanje izaziva oštećenje jetre, upalu, cirozu... Moja kćer je osjećala jaki umor i žalila se na bol s lijeve strane ispod rebra - povremeno. Obzirom da je imala mononukleozu i da joj se vrijednosti AST;ALT,GGT nisu vratile u normalu već su počele rasti obavljili smo hrpu pregleda, lutali od doktora do doktora i na kraju saznali za jednog izvrsnog doktora u Zg koji je odmah posumnjao u wilsona i nakon ciljanih pretraga (bakar u urinu i ceruloplazmin) odmah je dijagnosticiran. Za 100 % potvrdu obavila je i biopsiju jetre na Rebru. Neurološki oblik se utvrđuje pregledom kod okuliste (keiserfleischerov prste u oku koji se vidi na pregledu s nekom lampom) ali kod nje nije nađen. Za svaki slučaj ja sam ju odvela i na magnetnu rezonancu mozga gdje je 100 % otklonjena svaka sumnja u postojanje neurološkog oblika.
Sad je pod terapijom. Pije tablete metalcaptaze - 6 dnevno i 4 vitamina B6. Doza joj se stalno povećava i biti će tako velika dok ne izmokri sav nakupljeni bakar, a nakon toga bi se trebala naći optimalna doza s kojom bi trebala funkcionirati normalno do kraja života. Osjeća se puno bolje, nema bolova i ne žali se na umor.
Međutim, kosa joj pojačano pada, a ja ne znam da li je to od lijeka. Pošto je ženska osoba - pitam se što će biti jednog dana kad poželi postati majka. Koliko taj lijek može utjecati na plod i da li može raditi probleme oko samog začeća, trudnoće, dojenja.... Neprestano se pojavljuju nova pitanja i dileme.

[KAMA SUTRA]

kao majka razumijem tvoje bojazni.....čini se da je to prilično rijetka bolest. a o ovom posljednjem nisi pričala s liječnicima?

[BRUNA41]

Razgovarala sam ali liječnici su vrlo šturi s informacijama. Međutim na nuspojavama lijeka sam našla da je moguća i pojačana dlakavost i opadanje kose. Idemo na kontrolu uskoro pa ću vidjeti što će nam reći.

[kika11]

Draga Bruna, ja sam imala brata koji je imao Wilsona.
Otkriven je sa 19. 20 godina, kada su se pojavile neurološke smetnje. Dugo je trebalo da se postavi dijagnoza, koja je ustanovljena sa uzimanjem 24-satnog urina.
Brat je umro sa 40 godina od ciroze jetre.
Moram te ohrabriti da sada postoje puno bolji tretmani i liječenje tako da mislim da će kod tvog djeteta sve biti dobro.

[kika11]

Ma znam da nisam baš ohrabrujuće nastupila, ali potrebno je ipak se dobro informirati jer liječnici dosta malo znaju o toj bolesti. Nije ona niti tako rjetka jer sam imala prilike tjekom života dostaljudi upoznati koji su imali, ili su im članovi obitelji bili bolesni. Uglavnom, bolest se dobija ako su i otac i majka nosioci istog gena. Ne moraju ga dobiti sva djeca u obitelji od istih roditelja, mogućnost je 1:25%. No ukoliko ga ta djeca ne dobiju oni su daljnji nosioci gena i sada je samo pitanje sreće da njihov partner neće imati isti gen.Oboljei od Wilsona sa osobom bez gena za istru bolest imaju zdravu djecu.
Također svaki bolesnik ima različiti tijek bolesti. Vrlo je važna prehrana, u kojoj mora biti što manje stvari koje su pune bakra. No to je teško kontrolirati, zato služe lijekovi koji se moraju doživotno uzimati. Ja bih to usporedila sa dijabetesom gdje se konstantno mora kontrolirati razina šećera.
Za djevojku je važno da normalno odrasta bez prevelikih pritisaka jer se tu ništa, nažalost ne može promijeniti samo se treba prihvati i naučiti živjeti s tim.
Vjerujte mi , tako je puno lakše. Sjećam se da su moji roditelji trčali od liječnika do liječnika, a poslije sam skužila da svi skupa nisu imali blage veze o ičemu, a rado su čekali koverte.
Jako je dobro biti upućen, a to možete putem interneta, tada toga nije bilo, u kontaktu sa roditeljima s istim problemaom, a vidim da postoji i registrirana udruga. Dobro je da sada ima i lijekova, jer kada je počeo rat mi smo sami morali nabavljati lijekove iz Austrije . Nitko nije refundirao troškove.
Pošto je brat imao dosta jaki tremor, užasavala sam se susjeda i rođaka(koji vjerojatno nose isti gen ali nije aktiviran) koji su ga gledali s izvjesnim predrasudama. Nikada nisam zaboravila tko se kako ponašao za vrijeme bratove bolesti.
Draga Bruna nisam sigurna da sam ti pomogla, a rado bih da se javi još netko sa istim iskustvom.

[BRUNA41]

Draga Kika,
drago mi je da si se javila ali žao mi je što si imala tako teško iskustvo s wilsonom i izgubila brata.
Puno sam se interesirala o toj bolesti i imam osjećaj da smo se već pomalo "upoznale". Nastojim ostati hladne glave nakon što sam napravila sve što sam mogla od pretraga i pošto je pod terapijom. Imam osjećaj da je jako "olakotna" okolnost to što moja kćerka nema neurološki oblik. Jedino ne znam da li se on može naknadno pojaviti. Što se tiče prihvaćanja bolesti - nosimo se s tim jedino ju svaki dan moram po više puta podsjećati da popije taj lijek - serviram joj tih 10 tableta i već joj to ide na živce i odgađa, ali popije.
Spomenula si udrugu - ne znam ništa o tome. Možeš li mi dati više informacija.
Hvala unaprijed,
Podrav

[dancy.kiss]

ja neznam nista o tome,samo znam da zelim tvojoj kcerki (i ostalim oboljenim) miran i brz oporavak!
sretno!

pozdrav

[RENATA1967]

BRUNA41 kaže:

Mojoj kćerki od 19 godina - prije godinu dana dijagnosticirana je wilsonova bolest.Pošto je bolest vrlo rijetka i o njoj se malo zna, voljela bih da mi se jave oboljeli ili njihovi roditelji i prijatelji radi razmjene iskustava.

Bruna bok, neznam da li si dobila e-mail, ali probaj pročitat jer znam puno o wilsonovoj boesti jer moj suprug boluje već 13 godina od nje, te je moje iskusto je jako veliko.

[BRUNA41]

RENATA1967 kaže:

Bruna bok, neznam da li si dobila e-mail, ali probaj pročitat jer znam puno o wilsonovoj boesti jer moj suprug boluje već 13 godina od nje, te je moje iskusto je jako veliko.

Renata, pozdrav

drago mi je da si se javila ali nisam dobila e-mail. Žao mi je zbog tvog supruga i nadam se samo da je njegovo stanje ok. Molim te da mi se javiš ili tu ili na [email protected]. Hvala,pozdrav

[kika11]

Draga Bruna, sjećam se brata koji je stalno čekao da jednom ozdravi i prestane sa tim tabletama i moju mamu kako je stalno prebrojavala i provjeravala da li je popio i da li je uzeo b 6 i b 12 vitamine i što je jeo na poslu i ljutila se . Bilo je i jako smješnih situacija i jako napetih. Teške su bile epizode maničnog ponašanja koje se pojavilo pri kraju kada je otkazala jetre. Pa i sada kada razmišljam o tome nije to tako strašno . Uvijek smo se ljutili na njega što je htio biti tako samostalan a majka je stalno vršila kontrolu . Sretna okolnost je bila i ta da je radio i volio je svoj posao, imao je dobre prijatelje, imao je hobi u kojem je bio jako dobar mada su mu se ruke jako tresle i mogu reće da je taj prekratki život dosta kvlaitetno proveo.
Draga Bruna, tvoja kćer je u teškim godinama, koje su teške samim tim što je doba adolescenta vrlo osjetljivo u mnogim segmentima, a sada još i to saznanje koje ju je potpuno zbunilo. Moraš biti jako oprezna i hrabra i često prijeći preko svakakvih stvari i jednostavno ja sama kažem nikad ne reci nikad jer sam mnogo puta rekla da neću oprostiti , zaboraviti ili napraviti, ili pogriješiti ili neznam što ...
Draga Bruna, znaš li zašto sam se uključila na forum? Surfala sam internetom da vidim što ima novo o Wilsonovoj bolesti i pronašla tvoje pitanje: Toliko me potreslo to saznanje da krećeš ispočetka i da te nema tko gdje uputiti, da sam se drugi dan odmah uključila. Surfajući internetom otkrila sam da postoji udruga koja je registrirana prije par godina za bolesti bazalnih ganglija, tj za Parkinsa i Wilsona.
Ali znaš što je isto pametno napraviti, s vremena na vrijeme zaboraviti da je ta bolest prisutna, ignorirati je, jer ćete biti prebviše blokirani. Naravno lijekove uzimati, ali živjeti kao i do sada jer ako je ona prisutna u blažem obliku onda stvarno ne treba dizati frku.
Puno pozdrava od Kike

[kika11]

¸Išla sam skinuti s interneta . Udruga je osnovana 17.O5,2002. Čini mi se da nisu baš aktivni. Ali vidjet ćeš. Zove se Hrvatska udruga bolesnika s poremećajima pokreta. Sjedište je Klinički bolnički centar medicinskog fakulteta u Zagrebu. Tel:2388176, 2388628
fax:2388176,2388377
e.mail: [email protected]
web strana: http://hubppmef.hr
Nadam se da sam točno prepisala, čujemo se !¸

[BRUNA41]

kika11 kaže:

¸Išla sam skinuti s interneta . Udruga je osnovana 17.O5,2002. Čini mi se da nisu baš aktivni. Ali vidjet ćeš. Zove se Hrvatska udruga bolesnika s poremećajima pokreta. Sjedište je Klinički bolnički centar medicinskog fakulteta u Zagrebu. Tel:2388176, 2388628
fax:2388176,2388377
e.mail: [email protected]
web strana: http://hubppmef.hr
Nadam se da sam točno prepisala, čujemo se !¸

Kika, hvala ti puno, bila sam upravo na njihovoj stranici. Imam je svega u svojoj okolini pa tako i parkinsonovu bolest - a sve je obuhvaćeno tom udrugom.
Što se tiče tolerancije u ponašanju adolescenata a k tome i wilsonovca - moram priznati da sam kao samohrana majka podosta tolerantna i imam sa kćerkom jedan zdrav, prijateljski odnos u kojem možemo uglavnom sve riješiti razgovorom i dogovorom. Naravno da ima i situacija koje nisu sjajne, ali naučila sam se s godinama sama nositi s tim. Naime, otac je živ i živi u istom gradu ali godinama konzumira poveće količine alkohola pa nije baš neki uzoran roditelj ili neko na koga mogu računati u bilo kom slučaju.
Ali jake smo nas dvije i uspjevamo se nositi sa svim.

Hvala na podršci i pozdrav