Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 25.07.2008., 17:31   #21
Oprosti, zbraljala sam ovo pismo jer su mi ulazili u sobu a onda sve zanima što radim pa sam po hitnom postupku izašla iz foruma. Dakle, htjela sam reći da radim kao defektolog i da u praksi susrećem osim što manje ,sve više različitih genetskih bolesti. Promatram kako se roditelji nose s snjima. Očevi se nakon neke godine izgube, mada su jako glasni na početku i skoro bi posmislili da će oni to tako do kraja ali sagore prije nego li se i upale dovoljno. Majke stoički podnose, jako lijepo prihvate situaciju malo jednostavniji ljudi dok intelektualci a pogotovo liječnici budu užasno nezadovoljni i netolerantni prema statusu svoga djeteta. Oni nikada ne žele poslušati savjet , često rade suprotno od onog što ih se savjetuje itd...
Ja sam na godišnjem pa se možemo čuti, odnosno doisivati i preko vikenda.
Puno pozdrava od Kike
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.07.2008., 19:52   #22
Mislim da su žene u biti puno hrabrije i temeljitije od muškaraca a što se djece tiče, mora da se od početka, još u trudnoći uz sve mučnine, promjene na tijelu, sam porod - naviknemo prihvaćati situacije i nositi se sa svim iznenađenjima. Da ne spominjem dojenja, buđenja , promatranja, diše li, imam li dovoljno mlijeka ili nemam, spremanje kvalitetnih jela, miksanja, previjanja, zubići, temperature, grčevi, cijepljenja... ma more toga mi prođemo s tim našim klincima i odričemo se i mode i filmova i izlazaka i svega i svačega. Pokušavam zamisliti tipičnog muškarca koji pije pivo i gleda nogomet i još mu smeta ako dijete plače ili cendra jer mu ometa koncentraciju. I tako iz dana u dan, iz godine u godinu, naviknemo se i mi i oni da su djeca ipak najviše majčina briga - a njihov ponos u konačnici (ako smo sve napravile kako treba). Mislim da zato i kad dođe do nekog ozbiljnog problema i kad je zdravlje u pitanju, opet smo mi te koje s njima obilazimo doktore, kopamo, tražimo, interesiramo se i pokušavamo saznati sve što je najbolje za dijete i kako mu što više olakšati. Ne mislim da bi mi bilo puno bolje i drugačije da je njen tata tu. Vjerojatno bi imao razlog više za flašu više jer bi se na taj način s tim nosio a meni bi bilo još gore.Kažeš da si defektolog - nekad sam maštala da ću u životu završiti socijalnu pedagogiju i "popravljati" male delikvente, ali sva sreća da nisam - danas znam da bi svaku sudbinu nosila doma sa sobom i da ne bih bila u stanju odvojiti posao od privatnog života. Nadam se da si ti uspjela jer posao defektologa izuzetno je human ali i odgovoran, naporan i traži potpunog tebe barem tih 8 sati.
Kako je otkrivena bolest kod tvog brata? Da li je i neurološki oblik odmah bio uočljiv? Ja sam iz Karlovca i ovdije nitko od liječnika s kojim sam se susrela nije nikada vidio bolesnika s wilsonom i jedina saznanja o toj bolesti imaju s faksa. Imala sam sreću da san čula za prof. Vucelića koji je odmah posumnjao u to i poslao nas ciljano na pretrage koje su odmah pokazale o čemu se radi i počelo se s terapijom. Kod koga se liječio tvoj brat? U Zg? Jel imao neke nus pojave od penicilamina? Znam da ti postavljam puno pitanja, a ti odgovori ako stigneš i kad stigneš.
Nadam se da uživaš na godišnjem, ja radim još slijedeći tjedan pa odoh malo na more - jedva čekam.
Pozdrav
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.07.2008., 21:14   #23
Nisam bila kod kuće dva dana pa ti nisam stigla odgovoriti. Ja živim u Rijeci. Kod mog brata se pojavilo baš u tim godinama. Naime on je jednu godinu pauzirao jer je išao obaviti kadeturu, to se tako kaže kada se ide jednu godinu ploviti kao početnik. Nakon te godine dana trebao je krenuti na faks, ali krenuo je međutim nikako se nije uspijevao koncentrirati niti za one najlakše ispite, a prije toga je školu savladavao bez problema. Najprije je išao kod svog sektorskog liječnika koji ga je pitao da li se drogirao i da li pije, pa je dobio zbog izuzetnog nemira nogu i ruku apaurine, najprije slabije pa jače. i to je bilo to. Nakon što ti apaurini nisu djelovali a bakar se nagomilao on je postao užasno slab i scrpljen. Završio je na neurologiji i tamo su svi blijedo gledali. Slučanjo je tada tamo radila kao neuropsihijatrica majka njegovog dobrog prijatelja koja kada je čula da moj brat gore leži je odmah otišla kod njega. Ona je predložila da se napravi 24 satni urin i odmah je sve bilo jasno.
A što dalje, nitko nije znao. On je tako loše izgledao da smo već očekivali da je došlo do kraja. Međutim postepeno se stanje tako dobro popravilo . Moj tata mu je pronašao posao u svojoj firmi (onda se moglo) i tamo je radio do kraja. Omah je počeo raditi puno radno vrijeme, ali mu je bilo prenaporno pa je dobio preko soccijalnog pola radnog vremena na preporuku liječnika i komisije, kako to već ide. To mu je bilo idealno jer je imao hobi fotografiju sa kojom se jako uspješno bavio. Čak je radio i za neka poduzeća kao službeni fotograf na ugovor o radu. Bio je jako dobar u tom poslu i čula sam od nekih sa kojima je radio da više nikada nisu imali takvog.Jer nap. u brodogradilištima gdje se mora dokumentirati svaki dio procesa izgradnje ili remonta neće htjet doći profesionalni fotograf. Bar tada nisu htjeli jer je to bio veliki biznis i bili su jako skupi. Jedno vrijeme mu se popravilo psihičko i fizičko stanje pa je radio dok je mogao puno pradno vrijeme. Volio je posao i imao je tamo dobro muško društvo i to ga je držalo a i nas jer najgore je kada osoba ne radi kada je kod kuće besposlena. Umro je sa 40 od ciroze jetre. One doktorice više nije bilo jer je otišla u mirovinu i otišla živjeti kod djece koja su se poženila u Americi!
Čuje mo se za pola sata!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.07.2008., 01:34   #24
Oprosti Bruna što tako naglo izlazim sa forumu ali ne volim pisati kada mi neko stoji iza ramena. Dakle što se mog posla tiče nije to tako strašan posao. To je posao ko i svaki drugi. Tako ga treba prihvatiti jer inače stvarno možeš izgoriti. Ja radim u školi pa bar imam praznike, a najviše sam ponosna što sam radeći taj posao postala osoba bez predrasuda i što pomalo otkrivam da su one sve manje prisutne kod ljudi. Kada sam počela raditi (radim da djecom sa posebnim potrebama) osjetio se veći zid naspram te djecem njihovih roditelja i socijalnog okruženja. Definitivno su se stavovi promijenili. Ljudi su postali puno tolerantniji.
Čuj neznam koliko imaš godina ali nije kasno da još puno toga napraviš na sebi. Zašto nebiš upisala faks koji želiš? Ja sam prvi fakultet upisla kada sam rodila sa 20 godina, a drugi defektologiju sa 36(imala sam već dvoje djece).
Danas mi kćer govori da sam joj često bila sadiksfakcija za učenje jer je i ona morala učiti kada je vidjela mene.
Inače roditelji su najvažniji uzor djeci. Oni vide sve tvoje vrline, a pogotovo mane i nedostatke. Oni su najstroži kritičari (uz roditelje).
Puno pozdrava od Kike!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.07.2008., 01:51   #25
sada sam još jednom pročitala tvoje pismo i pronašla pitanja na koja nisam osgovorila. Od lijekova je imao jedan specifičan miris. Pogotovo je mokraća imala jedan žestok miris. Taj miris kože uočim često kod djece koja imaju epy napadaje pa piju antiepileptike. Ti lijekovi su na kraju bili jedan od glavnih razloga što je stradala jetra.
Doktor kod kojeg se liječio moj brat godinama u Rijeci bio je dr. Sepčić. On je u mirovini i bio je vrhunski (osim što je bio liječnik bio je i čovjek.) Znam da kada je bio na godišnjem a bila je potrebna neka hitna intervencija jednostavno nije postojala adekvatna zamjena za njega.
Zanima me gdje radi prof. Vucelić?
Za danas toliko, ti me pitaj jer ja se rasplinem a tebi sigurno trebaju konkretne informacije. Kada bi se bar javila ona gospođša koja ima supruga sa Wilsonom. Zanima me da li imaju djecu, jer logično je da su djeca potpuno zdrava osim što postoji mogućnost da imaju gen.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.07.2008., 09:40   #26
Kika, dobro jutro
Evo me na poslu - još jedan radni dan. Sama sam trenutno pa da ti se javim. Otkrila sam da mi je ona gospođa ostavila poruku na pp. Čula sam se s njom i ovaj tjedan bi se trebale naći - naime živi na 10-ak kilometara od mene.
Inače, imam 41 godinu i ne baš previše volje za još jedan novi početak - što se faksa tiče, mada, nikad se ne zna. Trenutno se osjećam umorno od svega i jedva čekam GO u Klenovici - mir,odmor,bez gužve.Dr. Vucelić radi na Rebru u Zg, a mi smo u Karlovcu gdje sam krenula u početku s pretragama, ali ispalo je da tu nikada nitko od doktora s kojima sam kontaktirala nije vidio bolesnika s wilsonom - samo su učili na faksu i kad sam im javila dijagnozu koju sam dobila u Zg, reakcija je bila - o moj Bože. Samo je jedan liječnik koji je predavao mojoj kćeri u medicinskoj školi odreagirao i rekao da bi bilo dobro napraviti magnetnu rezonancu.
Sonja trenutno pije penicilamin tj.6 kom metalcaptaze +4 b6 vitamina i čekam nalaze urina da vidimo koja je daljnja terapija. Oko 6 mjeseci nakon početka terapije u normali su i AST,ALT,GGT... - ma na osnovu tih nalaza sve je ok. Magnetna rezonanaca je ok i ne vidim tremore ni išta slično. Kilaža je isto ok. Ne osjeća više niti umor (prije početka terapije je samo spavala), a niti bolove ispod desnog rebrenog luka. Ma da ne znam sve što znam - rekla bih da je popuno zdrava osoba.
Ja se ustvari nadam da je sve relativno na vrijeme otkriveno i da je od početka na dobroj terapiji i pod kontrolom liječnika u kojeg imam beskrajno puno povjerenja jer sam o njemu čula samo riječi pohvale. I tješi me što je ta magnetna rezonanca pokazala uredan nalaz a nije niti nađen onaj keizerfleischerov prsten pa mislim da nema taj neurološki oblik a ne znam da li se on naknadno javlja kao obavezan ili ga imaš ili nemaš od početka. Nekako mi se čini da kad sve kreće s neurološke strane puno je gore nego kad kreće s hepatalne.
Pokušala sam doći do podataka one žene iz Splita (Marija Marasović) o kojoj se svojevremeno pisalo - ima wilsona, rodila je jedno dijete, transplantacija jetre, ponovno trudnoća i rodila je zdravu bebu. Mislim da je kod nje u pitanju bio samo hepatalni oblik - ali nisam uspjela s njom stupiti u kontakt.
Da li si ti radila neke pretrage kod svoje djece?
Moram ići sad, javim se kad stignem.
Pa pa
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.07.2008., 22:24   #27
Draga BunA, imam 49 godina, Jako mi je drago da je to kod tvoje kćerke tako dobro. Interesantno da je ta žena koju sominješ iz Dalmacije, jer moj otac je sa Čiova i novcdno tamo ima jako puno Wilsona a i drugih genetskih bolesti jer su se nekada često ženili među sobom. Moja mama je iz Rijeke pa ipak eto i ona je imala taj gen. Kada je brat obolio odmah su i mene pregledali, 24 satni urin, ofmatološki pregled . I to je to, imala sam ludu sreću, mada sam upoznala brata i sestru koji su oboje imali Wilsona.
Kod djece sam isto radila 24 satni urin. Jedno djete mi ima pojačane jetrene probe, pa ih kontroliram svake godine.



Upoznala sam jednu medicinsku sestru iz Pule koja mi je rekla da kod njih ima jako puno Wilsona u Istri. Nije to tako rijetko . U seriji Hitna služba 2 <puta su imali bolesnika sa




Wilsonom a u dr. Hausu je jednom Wilson bio kao jedna od pretpostavki...




Ja neznam što naši uče na fakultetu ali nisu baš previše educirani.


Drago mi je da ćeš ići na more i pokušajte se opustiti i zaboraviti na probleme. Nadam se da ćemo biti u vezi.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.07.2008., 23:41   #28
Drago mi je da ti se javila gospođa sa koja ima muža , vjerojatno želi to iskustvo podijeliti samo sa tobom. Šteta, jer bi sigurno nešto naučili.
Znam da si strašno umorna to sve toliko psihički i fizički isrpi više nego da se cijeli dan kopa!
Puno pozdrava od Kike!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 11:49   #29
eVO
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 11:54   #30
Ovo prije je greška kao što vidiš.
Htjela sam ti javiti da sam dobila nalaze jučer
Posljednji bakar u urinu je bio 16,2 a sada je 10,08. Prvi put sam vadila ukupne proteine i povišeni su 0,22 g/dU (<0,15 je normalno). Pokušavam sad dobiti termin za petak ako bude moguće pa da vidimo prije mora da li ima promjena u terapiji. Mislim da ovo što je bakar sad 10,08 znači da je većinu izmokrila (nadam se) jer je od zadnji put kad je bilo 16,2 (tad je pila 4 tablete) dignu dozu na 6, pa mi je logično ako više pije a manje piški da je većina izmokrena. Nada umire posljednja. Jurim sad, evo mi direktora
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 12:35   #31
prof.dr.sc Maja Relja s Rebra (neurologija 2 - odjel) sa suradnicima Srđana Telarović i dr su najbolji stručnjaci za liječenje ekstrapiramidalnih poremećaja u koju skupinu spada i Wilson.

Maja Relja ima i privatnu ordinaciju.
__________________
Uploadanje turbofolk muzike je ZABRANJENO ! THR
normall is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 12:58   #32
Super! Super! Super!
Nadam se da će sve biti ok.
Koje lijepe vijesti!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 12:59   #33
Moj savjet ne ići u privatne ordinacije, ako postoje iste usluge u državnim.
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 13:00   #34
U svakom slučaju drago mi je da se i drugi uključuju u ovu temu.
Dobro došli!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.07.2008., 13:25   #35
Ne mogu komentirati rad dr. Relja. Ne sumnjam u njenu stručnost ali mislim da je izuzetno važno vjerovati liječniku koji te vodi, a dr. Vucelić je čovjek i liječnik s velikim iskustvom kojem beskrajno vjerujem. Dijagnozu je postavio u rekordnom roku i stvarno ostavlja osjećaj da vlada situacijom i drži bolest pod kontrolom.
Svejedno, hvala na savjetu.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.07.2008., 09:58   #36
Slažem se Bruna , međutim ti moraš imati još jednu opciju zbog sigurnosti, jer ako liječnik ode na put ili bilo kamo, ti budeš na čudu ako si samo kod jednog, a dobro je čuti i mišljenje drugog koji je očito stručan.
Doduše u strahu si kako će on reagirati (Vucelić) vidjet ćešs vremenom.
Drago mi je da su nalazi bolji nego li su bili na početku. Na vrijeme si reagirala a dobro da ti je Zagreb relativno blizu.
Javi se ako imaš vremena!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.07.2008., 11:00   #37
Huraaaaaaaaa. Doza penicilamina je smanjena sa 6 na 4 tablete dnevno. Ajme, koje olakšanje. Samo sam čekala dan kad će doza krenuti prema dole a ne prema gore.
Imam ja "rezervnu" liječnicu na Rebru - dr. Kalauz. Kontaktirale smo s njom nakon biopsije. Također jedna draga i simpatična liječnica.
Baš dobro da je sve riješeno prije mora jer planiramo da Sonja ostane cijeli 8 mjesec dole. A moram priznati i da ću se sada moći opustiti puno više.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.07.2008., 11:07   #38
Kad je bolest otkrivena tj. postavljena dijagnoza, odvela sam Sonju u Padovu. Puno sam slušala o dr. Sršen tj. bolnici u kojoj radi i njihovoj stručnosti na tom području. Upravo to što si rekla - išla sam po još jedno mišljenje. Doktor u Padovi si je stvarno dao truda, pregledavao je nalaze koje sam prevela u Hr na talijanski, pregledao ju je ultrazvukom - to je trajalo nekih 20 minuta i imam nekih 100 slika abdomena tj. jetre ali njegovo mišljenje se u potpunosti poklapa sa mišeljenjem u Zagrebu.
Tada još nisam znala što nas čeka i bila sam spremna ići i tamo ako bude potrebna transplantacija, ali nitko za sada - ni tamo ni tu ne smatra za potrebnim i daju dobre prognoze. Mislim da je kvaka u tome što je s neurološke strane sve ok - ili se samo zavaravam.
BRUNA41 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.07.2008., 23:41   #39
opet je otvoreno kod mene. Kako sam na brzaka otvarala ovaj forum, nisam vidjela da moram ponovo upisati korisničko ime i lozinku! Još sam početnica na Forumu!
Dakle pozivam da se odazovu svi na ovu temu ukoliko imaju nešto za reći.
unaprijed se zahvaljujem!
kika11 is offline  
Odgovori s citatom
Old 10.08.2008., 10:10   #40
Istražujem sve o Wilsonovoj bolesti, jer je ustanovljeno da dečko moje kćeri boluje od te bolesti, pa sam naišla na vas na forumu. Majka sam djeteta, koje je u sedamnaestoj godini oboljelo od dijabetesa tipa 1 pa potpuno razumijem sve strahove koji pogađaju roditelje pri suočavanju s genetskim ili autoimunim bolsetima. Tu postoji više stvari koje želim reći:
1. nemojte razmjenu iskustava obavljati putem e-maila, već putem foruma, zato jer je emajliranje nedostupno široj javnosti, a zainteresirani roditelji i bolesnici žele znati svaku pojedinost i svako iskustvo.
2. iz mojeg iskustva, a javljam se iz Rijeke, Zagreb ima daleko više mogućnosti držati korak sa svjetskom medicinom, dok je to u lokalnim centrima gotovo nemoguće, nema tehnike i tehnologije niti dovoljan broj referentnih slučajeva za praćenje. Zagreb nije daleko od Karlovca.
3. kad je u pitanju liječnik, trebalo bi pogledati bavi li se time koji liječnik, koji i sam boluje od wilsona. Moj sin se u Zg liječi kod liječnika koji i sam boluje od dijabetesa tipa1 i koji mu je iz prve ruke dao odgovore na mnoga pitanja, na koja mu netko drugi ne bi znao odgovoriti. Trebam li reći da je taj liječnik stalno u tijeku s novostima iz tog područja?!
4. medicina ide naprijed i ono što je danas neizlječivo, sutra će biti izlječivo, samo treba brižno čuvati zdravlje, uzimati propisanu terapiju i što boljeg zdravstvenog stanja dočekati taj dan. Evo primjer, kad mi se sin razbolio 2000. godine, bockali smo inzulin 6 puta dnevno. Bilo je to strašno. Primio je na tisuće uboda da bi preživio. Danas oko struka nosi inzulinsku pumpu (kao mobitel) koja mu luči inzulin stalno, a bocka se jednom u tri dana. Kad mi je liječnik rekao da je doživotno bolestan, pomislila sam da taj liječnik iz medicinske povijesti nije ništa naučio. Ono što je danas neizlječivo, sutra ĆE BITI IZLJEČIVO. Svaki dan hrpe pametnih mladih istraživača rade na takvim slučajevima i pronalaze nova i nova rješenja.
5. Kad mi se sin razbolio, jako puno mi je pomogla udruga dijabetičara. Oni su mi dali odgovore na stotine pitanja, jer su znali što pitam i zašto pitam.
6. Nakon nekog vremena, život nam se unormalio, sve je postalo rutina. Strahovi i dalje postoje, ali ja čvrsto vjerujem da će sin dobiti bitku s vremenom. Vjerujem u napredak medicine.
7. Nakon što sam čula dijagnozu svog djeteta, tri sam mjeseca ronila suze, oplakivala i sebe i svoje dijete, sve dok mi prijateljica nije rekla: "Digni glavu, ti mu trebaš. To nije tvoj križ, već križ tvog djeteta, a ti si tu da mu pomogneš, a ne da plačeš." To me vratilo u život i stvarnost i shvatila sam da je lako odgajati zdravo dijete, to može svaka šuša, a nama je dana velika čast, biti majka posebnog bića za koje moramo skrbiti. Bog nam je dao i snagu za to. Kad se sjetim svoga sina da je mogao dopasti u ruke nekoj materi koja se ne zna brinuti ni sama za sebe, kamoli za dijete, sretna sam što sam baš ja ta mama koja ima snage i volje i hrabrosti pomoći mu u nošenju njegovog križa!
8. Naša djeca su, hvala Bogu, živa i imamo vremena boriti se za njihovo zdravlje i napredak! Mnogi drugi roditelji bi rado bili u našoj koži!
My Soul is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 14:32.