Hemolitička anemija - sferocitoza

[bilip65]

Dragi roditelji!!

Duže vrijeme se nitko ne javlja, nadam se da to znaći da su dječica zdrava i da večih problema nema
Kod nas još uvijek ima svakakvih situacija, pa smo tako za dlaku izbjegli ponovni odlazak u bolnicu,opet zbog visokih leukocita (36 tisuća).Dečko je počeo kašljat prije tri tjedna,pa se to malo primirilo, pa je konačno krenuo u predškolski, na jedan dan i odma se opet razbolio , imao povišenu temperauru (38), bolila ga glava ..., .U tjedan dana smo tri puta vadili krv, dva dana za redom i leuk su pali na 23 tisuće .Ponovno je dobio Silapen, ovaj puta u punoj dozi, iako ga je prestao piti (terapija nakon splenektomije) oko 20.02.Sada se stanje malo primirilo , iako i dalje kašlje i nos mu curi.
Feritin je i dalje jako visok, bilirubini su iznad gornje granice(27) u kutevima očiju i dalje je žutilo,a akcesornu slezenu nismo našli niti je tražimo dalje.Hematologu idemo za mjesec dana ,pa ću ćuti treba li je ili ne dalje tražiti.Trombociti su svakakvi, ali više ne prelaze granicu od 850.Andol uzima dva puta tjedno.Dobila sam informaciju od jednog inženjera u lab da je moguće da su toliki bil posljedica brzog raspadanja eritrocita , jer on i dalje ima dijagnozu, splenektomijom je stanje samo popravljeno.Da li je to točno ili ne ,neznam, ali ipak daje neku nadu i utjehu da će sve na kraju biti dobro.
Ovakvih problema nakon splenektomije nikad nismo imali sa starijim sinom.Stvarno, nakon operacije sve je bilo kao rukom odnešeno, tako da sam blago rečeno šokirana svime što se sada događa.Nikako da se stanje smiri, a vađenja krvi prorjede .Sada čekamo da potpuno ozdravi od te prehlade, pa da opet krene u predškolski s nadom da neće ništa pokupit, opet.
Voljela bih kad bi se neko javio i napisao koju riječOvako ispada da pričam sama sa sobom))))))))))))Šalim se malo.Želim vam svima lijep pozdrav i puno zdravlja!

[bilip65]

Obavili smo kontrolu kod hematologa.Sve što se dešava s nalazima je normalno)Oko visokog feritina se netrebamo zabrinjavati uopče.Trombociti su malo gore,malo dole.Sad pije pola andola svaki dan dok ne padnu ispod 600.Leukociti su posebna pričaSkaču ko ludi čim se nos začepi.Makar nema ni temperature ,ni naznaka nekoj infekciji, već su iznad 30 tisuća.Vidim da je Silapen pio kad sam se zadnji put javila,a popio je i jednu kuru od deset dana sad.Prekjučer je bila zadnja doza.Kontrola kks zbog tr nam je svaka dva tjedna.Za mjesec i pol smo naručeni u Zagrebu na uzv abdomena i kontrolu .
Do tada , svima lijep pozdrav!!

[space007]

Pozdrav svim roditeljima,

Nismo se davno culi. Nadam se kako jos pratite.
Htio sam vam javiti da od krize poslije rodjenja, nema vise. Kontrole prolaze i vadjenja imaju male varijacije.
stanje stabilno, hmg 80-90, malo zutog oko ociju. Sad ima pune 2.5, uskoro i 3. rodjendan !

Pozdrav roditeljima, drzite se, mislimo na sve vas.

poz
tata

[cuba libre]

Pozdrav svima.
MOj maleni je rođen sa niskom zalihom željeza (Hgb 115) i sa pikanjem smo krenuli 7 dana od izlaska iz bolnice, znači sa njegovih 13 dana. Stanje je bilo takvo da je sa 4 tjedna života primio transfuziju jer mu je Hgb pao na 87. Od tada smo svaka 3-4 dana, pa poslije svakih tjedan dana na kontrolama na Rebru, bilo je malo rasta pa opet naglog pada da bi zadnja dva puta mu počelo rasti tako da je nakon pada poslije transfuzije ( sa 125 je u par tjedana palo na 98) sada stanje vrlo dobro, jučer mu je bio 103, naručeni smo za 2 tjedna. Bilirubin mu je bio sa 4tj 74, pa sa nekih mjesec i pol 50 tako da je on počeo padati i bebo više nije žut, okice su lijepe bijele.
Uglavnom, iz bolnice nakon transfuzije smo otpušteni sa dijagnozom hemolitička anemija, koja je bila nasljedna, pa stečena da bi sada dijagnoza bila novorođenačka anemija.
Napravit će se još neki testovi nakon što prođe barem 2-3 mj bez transfuzije, za sada su mu radili jetrene probe koje su bile uredne.
Eto, naša situacija ide nabolje. Maleni sada ima 2mj i tjedan dana i od rođenja je dobio 2300gr što je još dodatno utjecalo na pad hemoglobina.
Pozdrav svima i držite se!

[vukmed2010]

Dobar dan svim roditeljima!
Prvi put sam na forumu i voljela bih ako bi mi neko mogao odgovoriti na stvari koje me zanimaju.Naš sin sad ima 3 god (napunio ih je u junu),dijagnoza mu je sferocitoza hereditarija.Operisan je ove godine u februaru,izvađena mu je slezena.Odlično je podnio operaciju i mjesec i po dana je sve u redu i nalazi su bili super.Nakon tog vremena primijetila sam da se žutilo u uglovima očiju ponovo javlja.Krenula su ispitivanja,vađenja krvi svaki čas,kontrole...kao i prije operacije.Hemoliza u organizmu i dalje postoji,ali je operacija umanjila intenzitet.Sekundarne slezene nema i to je provjereno.Jedan od roditelja je napisao da je djetetu izvađena i žuč.Interesuje me zašto?Bila bih jako zahvalna kada bi mi se javili roditelji sa istim ili sličnim iskustvom.Pozdrav!

[bilip65]

Pozdrav vukmed i ostala ekipa

Takav slučaj o kome vi govorite ,imamo i mi.Slezena je izvađena prije godinu i pol(skoro) a oči su i dalje u kutovima žute.Tražili smo akcesornu slezenu, koje nema, a sumnjalo se na nju.Nalazi krvi su svi u granicama normale, isključivši povišene trombocite i visoki feritin nastao zbog silnih transfuzija.Nama je hematolog rekao da je to sve normalno i da se nemam oko čega brinuti.Nesmijemo zaboraviti da bolest i dijagnoza nisu nestale operacijom, samo se djeci pomoglo da normalno žive, a hemoliza se nastavlja i dalje, samo se sada odvija negdje drugdje(jetra)i otud žutilo.Tako barem ja mislim, ispravite me ako griješimUglavnom, sve dok su nalazi crvene krvne slike u redu , ja se ne brinem.(više)Žuć su odstranila djeca koja su zbog nakupljenog pjeska dobila kamence ili im je prijetila opasnost da ih dobiju.Moji dečki su takav razvoj situacije izbjegli, hvala Bogu, bez obzira što su se znali žutit ko limunčići.Eto, nadam se da sam pomogla.
Lijep pozdrav svima, i javite se!!!!!

[vukmed2010]

Dobro jutro svima

Hvala na pomoci i informacijama . Nas brine to sto se nalazi kks nisu vratili u normalu (er od 3-3,5, hgb izmedju 100 i 110, leukociti uvijek malo poviseni), a kada je prisutna prehlada ili temperatura sve ide jos na dolje...sve je uz samu granicu, ali nikako u normali...trombociti su nekad u normali, nekad u oblacima :P...feritin nam i ne rade...ne znam zasto...sjecam se da je radjen kada je malac imao nepunih pola godine, i tada je bio uredan...bilirubin je strasno visok (zadnjii put 166), vjerovatno zbog te hemolize koja se sada odvija u jetri...ali na to doktori i ne obracaju paznju...zutilo se izgubilo samo na mjesec dana poslije splenektomije i vraca se skoro kao i prije operacije...
Sada ce nas slati na dodatne pretrage, ne znamo ni mi sta ce raditi! A ni oni!

Puno pozdrava i cuvajte se!!!

[Nasikirana mama]

Dragi moji roditelji
Kod nas je neka čudna dijagnoza hemolitička anemija in obs, imamo 4 mjeseca i još se ništa ne zna. Periferni krvni razmaz je bio ok, radićemo ga opet zajedno sa još nekim nalazima. Kad su nam rekli da je moguća sferocitoza bila sam očajna par dana dok nisam naišla na ovaj forum koji me jako jako smirio i želim svima da vam se zahvalim i poželim brzzz oporavak i sve super svim klincima i klincezama a roditeljima što manje briga!!!
Hvala Vam svima i ljubim Vas!!!

[Nasikirana mama]

razmaz krvi
izražena anizocitoza eritrocitima sa sferocitima (mikor i makrociti) do 35% osmotska rezistencija nije uspjela.. hgb je ok 99,RBC 3,81 jedino su nam rtc 6,6 i trombociti su 770
sad nam je dijagnoza sferocitoza in obs

da li se usuditi putovati ili sl? ..

[bilip65]

Pozz nasekirana mama!!

Vidim ja po vašem postu da ste stvarno nasekirani.Istina je da dg i bolest djeteta nije lao prihvatiti, ali panika tu neće biti od pomoći.Vjerujem da ste pročitali sve naše postove na ovom forumu, a ukoliko niste , svakako preporučam da to napravite.U kratkim ću vam crtama reći da život djeteta koje ima sferocitozu nije toliko strašan , kao što se vama sada čini.Ono što vas čeka su najvjerojatnije česte kontrole krvne slike(cks, ret, i bil , ako dr traži)tako da se ta crvena krvna slika uvijek ima pod "kontrolom".Ukoliko hgb padne ispod 70, obično slijedi transfuzija ispranih eritrocita u količini prilagođenoj dobi i težini djeteta.U bolnici se ostaje dan, dva, ovisi jel pad nalaza bio spontan ili je infekcija uzrok, pa je treba zaliječiti.U vrtić nikako nebi trebalo ići, kao ni biti izloženo infektima (koj dodatno smanjuju krvnu sliku)Putovati možete s njim, ako idete na duže vrijeme, ponesete koju uputnicu za kontrolu krvne slike, Mi smo krv vadili jednom tjedno, u infektu češće, ali to sve ovisi od nalaza .Hgb od 99 je super!Moji su obadvojica imali oko 74-80.U kasnijoj dobi djeteta planira se splenektomija kojom se odstrani slezena, ali ako nalazi budu takvi (99) možda neće ni trebati.Žuta boja u djetetovim očima i na koži je isto normalna pojava, zbog hemolize(raspadanje eritrocita) koja se događa.Ja sam zbog dg koristila produžani porodiljni do 7.god djeteat, pa se probajte raspitati malo o tome(ukoliko ste i vi i suprug zaposleni)Da skratim priču, morat ćete ga paziti od infekcija koliko je to moguće,a što se tiće putovanja ,prehrane ,igre , mislim da djeca ne odstupaju puno od zdrave dječice.Eto, nadam se da sam pomogla, ako vas što zanima pitajte.............Lijep pozdrav i samo hrabro.............

[space007]

99 hemoglobin , pa makar i sa ±10% sto je do mjerenja aparata, s obzirom da je donja granica 70, a naglih padova koliko sam primjetio sa ovom bolesti nema, tako da je to super rezultat.

Sto se putovanja tice, tu bih se ja drzao onoga sto je bilip65 rekla. Samostalnog naglog pada nema, jedini rizik su infekcije koje mogu utjecati na stanje metabolizma.

[hope30]

Pozdrav dragi roditelji....bas mi je drago da sam naletila ne ovu temu jer na zalost smo u istom problemu....Hemoliticka anemija sferocitoza (dijagnoza nam stoji jos pod upitnikom jer nema ni mjesec dana da je primila transfuziju pa cekamo da se procisti krv pa da vlastitom krvi potvrde ili (malo vjerovatno) negiraju dijagnozu). Mi smo evo navrsili 3 god i sada tek imamo dijagnozu...do sada su bila nagadjanja svakakva jer dijete oduvijek ima problem s prehranom (ne voli jesti) pa se spustanje hemoglobina i manjak željeza pripisivalo tome....pa smo upuceni prvenstvano gastroenterologu...pa je test stolice pokazao okultno krvarenje, pa se prvo mislili da krvari negdje u organizmu, zato snizen hemoglobin...pa se radila gastroskopija, kolonoskopija, testiranja na celijahiju i ostale pretrage, sve ok....dobila do sada nekih 5 transfuzija u 3 god...pa su mislili sideropenicna anemija, pa anemija kronicne bolesti, pa svasta jos nesto i hematolog se napokon odlucio na punkciju kostane srži koja je pokazala ovu dijagnozu, doduse jos pod upitnikom, ali sumnjam da su ovaj put u krivu jer citajuci vase postove imamo iste ili slicne borbe, nazalost. takodjer mi je receno da oko 6-te god ce joj vaditi slezenu ako bude potrebe. Inace dijete ima i druge dijagnoze (vec prosla jednu operaciju s 4 mj) i kontrolira se magnetskim rezonancama, ali i s tim drugim dijagnozama je neizvjesna bar jos jedna operacija tako da me sad uzasno brine kako ce to sve skupa funkcionirati. A žile su joj prestrasne, jeeeedva izvadimo krv nakon ne znam koliko pokusaja, zato mi je super na Rebru to sve iz prstica izvade (KKS), odavde odakle mi jesmo ide iz žile...pa me sad i to brine kako ce mo to izvesti uz toliko ceste kontrole. Do sada smo pili Ferummlek i to je doktorica sad ukinula jer kao ne vrijedi za ovu bolest....s time da zadnji god dana ga pije i bilo sve ok. Eto ovo je za sada nase iskustvo...u principu nesvjesno zivimo vec 3 god s tim i bile su borbe i stalno se sumnjalo na nesto ali nikako doci do biti problema, ali u principu normalan zivot, stalno okruzena djecom i drustvom (cijelu proslu zimu niti jedan put bolesna) i transfuziju nije primila 2 god, a sad kad smo dobili dijagnozu svasta je receno sto nas ceka. Bojim se jako jer mala je neizjelica s toga je i sitna 3 god 94 cm i 12 kg, i jos s tim drugim dijagnozama sve mi je to sad prestrasno ali citajuci vasa iskustva bar me tjesi da ima koliko toliko sanse za rijesenje i ovoga.
i samo jos nesto....doktorica negira, ali ja sam uvjerena da je pomoglo ARONIJA...kao sto i sami znate takvoj djeci je jakooo tesko hemoglobin dignuti...ljetos sam joj pocela davati domaci sirup i mi smo ga s ARONIJOM dignuli na 125! kakav nije imala od rodjenja... sama doktorica je rekla da je krvna slika i presavrsena, pa joj i to bilo sumnjivo hehehe....sada smo opet na 79, ali nabavila sam ARONIJU i planiram joj sad stalno davati pa se nadam da ce opet pomoci pa eto cisto informativno ako netko zeli pokusati Pardon na dugom postu i veliki pozdrav do slijedeceg tipkanja I svaka cast na temi da bar malo u nasim borbama utjesimo jedni druge

[Nasikirana mama]

Kao što ste mi i rekli imali smo kontrole svakih par sedmica hgb se vrti oko 94-95 ,RBC 3,4-3,5, ali su retikulociti visoki bili 40, ostaje nam osmotska rezistencija da se uradi pa da potvrde dijagnozu, bila je dobra do skoro al sad opet vidim žutilo u očima i po tijelu... nikako da se priviknem da joj nije dobro a ja ne mogu pomoći... hvala vam na riječima podrške..puno mi je lakše..nadam se da su vaša djeca dobro, puno mi je lakše kad vidim da na kraju sve bude ok.
Al ja sam primjetila kod bebe kad je gladna, umorna, prehlađena da je nekako žuća. Kao i kad pojede nešto što joj ne paše isto bude žuća.. Mislim da ne umišljam
Jeste vi imali takvih situacija? Da li bi to nešto značilo-mislim ovo oko hrane?
Ona fino jede i napreduje
Javljam se sa novostima (nadam se dobrim a i vaše da budu takve!
Hvala vam svima na podršci ipak je lakše kad znaš da nisi sam

[petarku]

Hteo bih da se zahvalim pokretacu teme i svima koji su postovali. Mi smo bili u velikom soku oko nove godine kada smo saznali da nije obicna anemija koja se leci hranom i kada je sin dobio transfuziju. Prvo su mislili da je talasemija (duga prica jer je primljen u bolnici u Poljskoj odakle mi je zena a ja covek sa balkana ). Napokon smo potvrdili da je sferocitoza i citanje vasih komentara mi je mnogo pomoglo da se smirim i otprilike zamislim sta je pred nama.
Ovo je pocetni post, verovatno cu imati jos neka pitanja kasnije.


Sin je dosad dobio samo jednu transfuziju , i to oko nove godine kada smo i saznali da je neka od hemolitickih anemija. Sto se tice krvnih nalaze hemoglobin konstantno oko 8.2 (mada ne znam kako se meri baseline) , sa tim da jako padne ako ima temperaturu ali on uspe da se oporavi a onda odskoci i na 9.6 (personal best otkad merimo). On normalno funkcionise i meni je jos uvek jako tesko da provalim da li je on u hemolitickoj krizi ili ne.
Jednom sam mislio da je pred transfuziju a on je bio na 8.1 a drugi put sam mislio da je sve ok a sin bio pred transfuziju (6.7 hemoglobin ali se izvukao)
On jeste zut ali vise kao zuckast tako da ne mogu zapravo da pogodim.

Pricao sam sa doktorom u poljskoj koji se bavi samo hemolitickim anemijama, on kaze da cemo mi vremenom znati u kojoj je on fazi a ja se nekako brinem , iako mi proveravamo krv svake nedelje.

Kakva su vasa iskustva , koji su vam znaci kad bas vidite da je stanje alarmantno ?

doktor u poljskoj mi je takodje rekao da je vadjenje slezine prevazidjena metoda i da se iako se radi gleda da dete bude sto starije , najbolje oko 12-13 g .. mada ja mislim da ce mom sinu morati da se izvadi mnogo ranija jer mu se slezina bas uvecava jer bas radi prekovremeno .

kakva su vasa saznanja na tu temu za i protiv uklanjanja slezine ?

Kod provere krvi par puta su nam rekli da ima tragova i ovalocita , da li se neko susreo sa tim do sada ?

@edit
Zaboravio sam da napisem da ce sin uskoro 3 godine i da ima velike oscilacije u hemoglobinu kod infekcija. Na primer izvadimo mu krv on ima 8.5 hb onda temperatura i posle 4 dana je na 6.7. Odemo kod doktora on kaze da sacekamo 2 dana izgleda da ce se izvuci i stvarno posle 2 dana je na 9.7 ?! Da li ste i vi imali ovakve oscilacije sa svojom decom ?


Unapred zahvalan,

Petar

[sfero]

Evo da se javimo nakon jako dugo vremena!!U svibnju smo imali transfuziju nakon 2.godine!!Curica je dobro dok je ne uhvati neki infekt mada smo je cijepili Prevenarom za koji smatram da nas je dosta obranio al zadnji infekt je bio jači hgb. je pao na 69!!Mislim da je bilo nešto virusno iako smo 5dana bile u bolnici na antibiotiku jer po krvi nije ustanovljeno da je riječ o bakt.infektu!
Cura ce brzo navršit 7.god.pa nam je hem.natuknula o operaciji kako bi je trebalo napraviti ukoliko budu i dalje potrebne transf.u infektu!!
Petarku,htjela sam vam reci da ja na mojoj maloj vidim kad nije dobro,brzo se umara,ubrzano diše,žuta je više nego inače,i gledam joj prokrvljenost u okicama..sad je starija i organizam se vec naucio funkcionirat sa nižim hgb.koji je inače kad je zdrava ima oko 98- 100!!Inače se sama izvlačila iz infekta,vrtic smo pauzirali 2mj.kad je bilo najgore u vrijeme gripa!Evo toliko od nas i nadam se da nas čeka zdravo ljeto,pozdrav!!

[bilip65]

Pozdrav svima!!!

Nakon dugo vremena , odlučila sam se javiti i podjeliti s vama situaciju kroz koju smo prošli prije mjesec dana, točno tri godine nakon splenektomije.Dečko, koji je inaće ok, dočekao e jednog dana sav nikakav s temperaturom 39,8 , pa nakon tog (poslije ibruprofena ) 40,2.Sve se desilo preko noći.Jučer zdrav--danas skomiran.Malo ga je bolilo grlo.Uglavnom, vidjeli smo da nije dobrog općeg stanja, pa smo ga odveli na hitnu(zapravo odnjeli, jer nije mogao ni hodat) i završili u bolnici na antibiotiku , jer su leukociti bili 45 tisuća, a dečko u septičnom stanju.Nakon tri dana turbo doze od 2 g , stanje se smirilo.Bris grla i nosa su bili u redu.Doktori su rekli da je u pitanju bila bakterijska infekcija , jer je crp bio 98.Sve u svemu, brza rekcija je bila najvažnija u cijeloj priči.
Ovaj događaj je nešto što nam se sa starijim sinom nikad nije desilo.S mlađim jednom je , ali su leukociti bili najviši 28 tisuća i to je bilo 6 mj nakon splenektomije.Baš smo se uplašili, da se tako nešto može razviti preko noći.Dan prije smo bili na kupanju i sve bilo ok.

Kako su vaša dječica??Kako se vi nosite s dijagnozom???
Evo , počinje i nova školska godina i hrpe virusa i bakterija u zraku)Nadam se da do ovakvih situacija više nikada neće doći.
Šaljem vam svima lijepe pozdrave !!!

[sferocitoza]

bilip65 kaže:

Dobro jutro !!

POzdravljam sve , a lukicu želim dobrodošlicu na forumViše bi voljela da je iz nekih ljepših razloga, ali tako je , kako je.
Postavili ste mi jako teško pitanje.Moje je mišljenje uvijek bilo da se strogo slijede liječničke upute i tako smo se mi svih ovih godina nosili s dijagnozom i svime što ona nosi.U našem slučaju(kod obojice sinova)nije bilo nikakve sumnje u činjenicu da se slezena neće odstraniti, jer su nalazi hgb bili toliko niski maltine cijelo vrijeme, hgb do 80 max, bez infekta, padali bi i spontano da uopće nije bio prehlađen i sl.,bilirubini su isto tako stalno bili iznad 100, znali bi ići i do 280.Hvala Bogu nisu se stvorili kamenčići u žući, ali znam da je kod owl bila situacija slićna vašoj(hgb oko 90-100, ali su se kamenci složili, pa su odstranili i slezenu i žuć).Slezena ima važnu ulogu u imunitetu , ali u našem slučaju dalje s njom nije moglo.Do 6. god imao je 25 transfuzija .
Što se tiće antibiotske terapije sada nakon splenektomije, trenutno smo još uvijek na extecilinu(injekcije svaka tri tjedna kroz tri mjeseca), nakon toga prelazimo na silapen sirup , koliko dugo , nisam sigurna, ali po prvom sinu mislim da je bilo oko 6 mjeseci.Pisat ću o tome.U slučaju da se javi temperatura , odmah moramo vaditi kks i crp da se vidi uzrok.
Folnu kiselinu je pio mlađi sin, ali kod nas nije djelovalo , ili je , ali nedovoljno da bi spriječilo padanje nalaza.Pio je 1 tbl na dan.Uz to je uzimao i childlife multivitaminski sirup za podizanje imuniteta, ali ni od tog neke prevelike koristi.Opet smo svaka 2 mj završili na transfuziji.Svako je dijete organizam za sebe i bez obzira što imaju istu dg, svatko drugačije reagira .
Pokušajte još jednom razgovarati s liječnicima .Koliko sam shvatila po vašem postu, jedni su za odstranjivanje i slezene i žući, a drugi protiv??Razumijem vašu zabrinutost u potpunosti , ali bojim se da će glavna odluka biti na vama kao roditeljima .

I mi imamo sferocitozu ali za razliku od vas, kod našeg sina hemoglobin je uvijek vrlo dobar ali ima uvijek retikulocita oko 300. Bajveči problem kod njega je visoka razina bilirubina, i to indirektnog, koja retko pada ispod 200 mmola dok je direktni bilirubin oko 15 mmola. Je li moguče pratiti hemolizu odnosno predvidjeti, kat je hemoliza intenzivnija. Pošto su doktori predložili odstranjenje slezine, čitam na forumu, da se kod vaše djece ponovilo žutilo, nismo sigurni, da li bi vadenje slezine snizilo vrednosti bilirubina.

[space007]

Dugo se nismo čuli, pa eto i novosti o nama.

Mi smo na dobrim vijestima, uskoro će sinu 6g, do sada bez vecih infekata i potrebe trasfuzije. Hg raste -pada malo 80 malo 90, nekad i nize .. viroze u vrtiču dolaze i odlaze..
Odlazak u Vrtić/Pretškolsko do sada normalno, koža manje bljedilo bez velikih naznaka žutila .

Kad je veća zaraza/viroza onda kratka pauza od vrtića.. i tako .. Veseli, radoznali, ljuti, zabrinuti.. Sve u svemu sa osmjehom dalje, ali sa pogledom kao iz bunkera za prve naznake hemolize/infekta.. Kontrole prolaze, nema govorao o vađenju slezine.

Jedino sam bio malo zabrinut za ljetovanje kako će biti, jer je ranijih tjedana bio bolesljiv, kako se ne bi eventualni pad Hg manifestirao bas u to vrijeme i da trebamo radi toga odgoditi. Međutim došlo vrijeme odlaska na more i sve je bilo ok. Mali Minion se ljepo izljetovao/kupao !


Poz svima !!

[sferocitoza]

owl kaže:

Zivimo devet godina sa Sferocitozom(dijete).Prošli smo grozne pretrage,operacijom izvadili slezenu i žuć, i sad smo konačno super!!Znam da je bolest prilično rijetka,ali nismo upoznali nikog s istom dijagnozom...Barem radi razmjene iskustava!Pa...ako ima tko nek se javi!

I mi imamo sferocitozu ali za razliku od vas, kod našeg sina hemoglobin je uvijek vrlo dobar ali ima uvijek retikulocita oko 300 i vise. Največi problem kod njega je visoka razina bilirubina, i to indirektnog, koji je uvijek iznad 200 mmola. Kako se orite protv infekta i žutila?

[space007]

Pozdrav svima,

Dan posle proslave 6g rodjendana otisli na hematologiju.. povracanje, malaksalost, gubitak apetita, zutilo .. 70-76 hmg, bilirubin 80 .. dobio je infuziju.. Cetvrta u 6g., na srecu nije precesto.

Bas u danima poslije mog zadnjeg posta dobio je vodene kozice (varicelu), jaka je vjerojatnoca iako ju je dobro prelezao bez komplikacija i muke da mu je dovoljno oslabila proizvodnju eritrocita , pa se to bas manifestiralo poslije 2 mjeseca ..

@sferocitoza protiv infecta ne znam kako ti pomoci.. Ne mozemo djecu drzati zatvorenu .. Nekog carobnog ljeka za poticanje imunog sustava nema. Meda, puno voca, sunca i ljubavi, drugog ne znam


poz
space