Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[leeloo27]

Joj pričaj mi malo o čohanju do krvi. Nedo bog da dobijem vodene kozice, mislim da ću imati jebačke ožiljke jer nisam normalna. Ja ti to kad me čopi nešto znam češati i dok spavam, ono kraste si napravim. Još po zimi budeveselo, mlada koža kod mene ne bude ko kod normalnog svijeta ružičasta nego ljubičasta pa baš krasno izgleda kad si počoham do krvi, napravim krasticu, zaraste i ta mlada koža bude ljubičasta ko ožiljak dok se ne izjednači.

Ajd barem me ta kožnja sranja ne napadaju toliko, prije mi je stalno nešto negdje onako lokalizirano izlazilo i to svrbi ko ludo par dana i onda mir.

E da te pitam, ti imaš tih kožnih pizdarija pa ti se možda događa slično. Kad jedeš neke namirnice, jesi primjetila da si osjetljivija po sluznici u ustima? Mene malo prpa jesti voće koje često ne jedem, na ananas me peče jezik i sluznica (rekoše mi da je to vjerojatno alergija, ali i da anananas ima trvđa vlakna pa možda napravi mirkoštećenja), ali jučer mi se isto dogodilo sa kiwijem, pojela ga i počelo me peckati po ustima. Išla sam ispirati usta i molila bogu da mi ništa ne krene oticati jer mi se ne ide na hitnu

[..angie..]

leeloo27 kaže:

Joj pričaj mi malo o čohanju do krvi. Nedo bog da dobijem vodene kozice, mislim da ću imati jebačke ožiljke jer nisam normalna. Ja ti to kad me čopi nešto znam češati i dok spavam, ono kraste si napravim. Još po zimi budeveselo, mlada koža kod mene ne bude ko kod normalnog svijeta ružičasta nego ljubičasta pa baš krasno izgleda kad si počoham do krvi, napravim krasticu, zaraste i ta mlada koža bude ljubičasta ko ožiljak dok se ne izjednači.

Ajd barem me ta kožnja sranja ne napadaju toliko, prije mi je stalno nešto negdje onako lokalizirano izlazilo i to svrbi ko ludo par dana i onda mir.

E da te pitam, ti imaš tih kožnih pizdarija pa ti se možda događa slično. Kad jedeš neke namirnice, jesi primjetila da si osjetljivija po sluznici u ustima? Mene malo prpa jesti voće koje često ne jedem, na ananas me peče jezik i sluznica (rekoše mi da je to vjerojatno alergija, ali i da anananas ima trvđa vlakna pa možda napravi mirkoštećenja), ali jučer mi se isto dogodilo sa kiwijem, pojela ga i počelo me peckati po ustima. Išla sam ispirati usta i molila bogu da mi ništa ne krene oticati jer mi se ne ide na hitnu

Nije mi se nista takvo desavalo.. Znam si iziritirat ponekad s nekom hranom (ono tipa, kad pohlepno jedem nesto sto je jos dosta vruce ) usta, no inace nisam imala problema da mi se "samo od sebe" to desava

[leeloo27]

Dobro to i ja znam, nestrpljiva budem i onda malo spalim okusne pupoljke.

Zapravo ja nemam pojma šta je to, jel to nekakva alergija ili mi je sluznica osjetljivija na sve. Recimo ja začinjeno i ljuto jako osjetim u ustima, ono moji kažu da je taman ili da se ne osjeti a mene prže cijela usta. Sad sam na mukama, ne znam da li da uopće jedem dalje taj kiwi ili da se držim podalje. Imam cijelu mjericu i baš je fini zreli.

[..angie..]

leeloo27 kaže:

Dobro to i ja znam, nestrpljiva budem i onda malo spalim okusne pupoljke.

Zapravo ja nemam pojma šta je to, jel to nekakva alergija ili mi je sluznica osjetljivija na sve. Recimo ja začinjeno i ljuto jako osjetim u ustima, ono moji kažu da je taman ili da se ne osjeti a mene prže cijela usta. Sad sam na mukama, ne znam da li da uopće jedem dalje taj kiwi ili da se držim podalje. Imam cijelu mjericu i baš je fini zreli.

bas jesi u iskusenju
Gle, ak te zanima pitaj doc OP, znam da ne znaju oni previse o pojedinim stvarima, no mozda ce imati odgovor koji ce ti pomoci..

A za kivi.. Hmmm, daj riskiraj i pojedi tu mjericu do kraja, pa pitaj doc. Ponekad moramo patiti zbog stvari koje volimo

[leeloo27]

Možda su to neki gmo kiwiji. Znam ja imati tako dogodovštine sa voćem, recimo kupovne jabuke mi užasno smetaju za probavu, bole me želudac i crijeva od njih dok na domaće nemam nikakve reakcije. Frendica mi kaže da je njoj isto tako, ko zna kojim vragovima oni to šrpicaju i premazuju.

Ma moja dokica i alergije, zadnji puta mi je mačke optužila za urtikariju. Jadne moje mace, kad god je meni neki klinac oni optuže moje mace ni krive ni dužne. Ozbiljno razmišljam da više ni ne govorim da imam mačke, najlakše je svaliti sve na njih.

[Techna1]

leeloo27 kaže:

A i tebe zezaju, malo dignu pa spuste. Dobro, u svakom slučaju bolje je da si na što nižoj dozi. A kakve rane? To se samo otvori ili se iščešeš?

Techna1 jesi sigurna da te bubrezi bole? Kod njih je najgore što jako rijetko bole i kad je neka upala (ja sam na početku ovih svojih pidzarija imala podosta jaku upalu bubrega za koju nisam ni znala daje imama, skontala sam da mi je malo tamniji urin nego inače pa sam išla na pretrage pa ispalo da imam 2 križa proteina i 3 križa krvi (ili je bilo obrnuto)), a kamoli ovako. Di te točno boli? Mene znaju spojevi različitih kostiju boliti (rebara, na lubanji spojevi i tak) i kad me čopi tako dolje onda boli cijeli taj dio kod budbrega i čovjek bi rekao da su bubrezi ali ne boli udubini već više onako bliže površini. Kako sam krenila moći ću anatomiju za koju godinu polagati, otkrivam u tijelu košćice i zglobove za koje nisam znala ni da postoje. Ono iznenadi se čovjek šta sve u tijelu može boliti.

A šta ti je sa hla tipizacijom?

Mislim da su bubrezi, boli me u tom području a sa lumbalnom kralježnicom nisam nikad imala problema. Bol mi bude onako propadajuća i nije konstantna nego me onako svako malo probode.
Radili su mi hla tipizaciju ali mi dr nije objasnila šta to znači. Piše mi ovako:
HLA-A
2 28
HLA-B
18 21
HLA-C*
NT NT
HLA-DRB1*
03 16
HLA-DQB1*
NT NT

Ovo nt znam da znači nije tipizirano al šta znače ovi brojevi i što znači hla-a, hla-b hla-drb1. Doktorica mi je to samo prepisala u nalaz al ništa mi nije rekla

[Sophsy]

leeloo27 kaže:

Bome, meni su krvna slika, urin, sedimentacija i crp bili godinama uredni, a imunološki nalazi katastrofa.
...ovo što je Sophie pobrojala (i još hrpu toga što nije pobrojala, ima toga podosta)?...Sophie kako si ti? Šta je to IDH? Mislim da nisam nikad vadila. Zbog čega se vadi?

Da gledaju samo one nalaze iz laboratorija u domu zdravlja, meni nikad ne bi niš bilo, a kamoli lupus. I kad anti-ds-DNA i kardiolipinska odu u nebo ( aCl IgM je bil skoro 80 jednom ), meni je sve ono KKS, DKS, CRP &co u redu. Kaj je zbilja super! Ali nikad ne bi iz tog saznali da imam lupus.
Ono je bil tip-feler - trebalo je pisati LDH. Moram pogledati za kaj je skraćenica ... laktat-dehidrogenaza. Pretpostavljam da ti ju redovito rade, kao i CK ( kreatin-kinaza )?

http://www.laboratorijskeanalize.com/analize/l/ldh/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3954528
http://www.clevelandclinicmeded.com/...us/Default.htm

leeloo27 kaže:

Nema nikoga.
... Jel još nešto trebam žicati?
Moram žicati jer me se ne sjete sami poslati već ja čitam okolo i onda tražim što bi se trebalo po defaultu vaditi.

Jesmo si nas dve nekaj u rodu?
Kak ti je kalij?

Techna1 kaže:

...sel, syogren i najvjerojatnije celijakija(po krvi je ali čekam termin za biopsiju) uglavnom dobila sam terapiju decortin 20 i quensil. Pijem već par dana ovako terapiju: euthyirox natašte(operirala karcinom štitnjače) nakon doručka decortin a prije spavanja quensil. Imam užasne mučnine. Kako ste se vi navikle na terapiju. Danas mi je dr.dala pantoprazol za želudac al ona kaže da je to normalno i da neće dugo trajat. Imate li vi kakav savjet kako da ublažim te nuspojave?

leeloo, ima neki razlog zakaj se kortići uzimaju ujutro, znam da sam čitala, nekaj tipa kak tijelo kja luči. Ja sam na medrolu imala želučane kiseline na izvoz.
Pila sam Peptoran.
Kaj se tog s lijekovima tiče ... kao svaki dobar hipohondar - ugledala asm se na njih - kupila sam u DM-u kutijicu za lijekove - izgleda kao mini-komoda s ladicama -koja je za tjedan dana, i svaki dan su 4 pretinca. Na ladicama si nazivi dana. ALi ... sve lijekove držim na tacni na stolu u blagavaoni. Zakaj? Jer ja obavezno fruštikam, pa nema šanse da ignoriram lijekove. A tak su mi stalno pod nosom.
Možeš si naštelati mobitel, tak da ti se uključuj alarmi za određeni lijek ...
Ili, stavi kutijicu lijeka di ga imaš pod nosom. Tipa, ak ujutro prvo ideš na wc, onda kutijicu drži na lavabou ...
Zvuči glupo, ali kad imaš hrpu tog za piti, moraš se izorganizirati.
Neurologica mi je napisala da kad pijem Brufen, pola sata do sat prije njega uzm,em jedan Gastal. meni je Gastal sranje, niš koristi, pa sam uzimala Kompensan, kojeg više nema u Hr, ali ga ima u ostatku Europe, a u Zg ona jedna ljekarna na Dolcu koja izvana naručuje lijekove i taj može nabaviti. Uzimala sam umjesto Gastala, i kad je nestal Kompensan, i Rennie, koji mi isto nije nekakva korist, ali i Rupurut, koji mi je više pomagal. Šteta da više nema tih lijekova u obliku suspenzije. Da lijepo oblože želudac iznutra.
Možda bi ti za mučninu neko vrijeme pomogao Reglan?
http://www.halmed.hr/upl/lijekovi/PI...9-13-02-72.pdf
Bar za početak, da nekek to pregrmiš, ak ti je zbilja tak jako loše?
Ili bi ti možda običan đumbir u prahu mogao pomoći?
Samo njega nemoj uzimati natašte, nego poslije jela. Ja ga stavim u vodu, ili čaj, i tak pijem. ALi uvijek uzmem gutljaj njega, pa gutljaj čaja ili sok, jer je jako ljut.

leloo, evo ga
Normally the adrenal glands release cortisol into the blood stream every morning. The brain monitors this amount and regulates the adrenal function accordingly. It cannot, however, tell the difference between its own natural cortisone and the steroid medicines.
http://www.patient.co.uk/forums/disc...e-of-day-30729
i
Steroids can affect your mood. You may feel anxious or restless, have mood swings or problems sleeping. Taking your steroids in the morning may help you sleep better.

[Sophsy]

I ovo ( predugi post ... )
To be safe, the card should be carried in your handbag or wallet for two years after your steroid course has finished. If you have an operation during this time you must show the card to the anaesthetist. If you need to have any dental work, tell your dentist that you are having or have had steroid treatment.

However here it is as I was told. Once you reach 5mg, you are now going into a higher percentage drop. Work out the math (good for your brain). It becomes a long slow process. And sometimes can take up to a year to get down to none.

If a ‘flare’ occurs go back up to the one previous, ie if on 4mg go up 1mg, if that does not work, go back up in one mg until you are comfortable and then try again. But be guided by your own GP or Consultant Rheumatologist as they know your own circumstances as everybody is different and may have other medical problems to control.

Remember, PMR and/or GCA go when they want to and not when you want them too. Both have a mind of their own.

Steroids do not cure, just give you a better quality of life. Even though they come with their side effects. Keep referring to the leaflet provided with your prescription to remind yourself of the common side effects, but remember those side effects can be alleviated to some degree. And, the good news is that not everybody gets the side effects and I have not come across anyone who has had them all.''[/I]to je ovaj članak ''Steroids and What They Do - PMR-GCA UK North East Support''
Dakle, tijelo luči te hormone ujutro, pa je najprirodnije tada ih uzimeti. Naravno, ak se uzima više puta dnevno, onda bute ga pile još u toku dana.

leeloo27 kaže:

.... Kad jedeš neke namirnice, jesi primjetila da si osjetljivija po sluznici u ustima? Mene malo prpa jesti voće koje često ne jedem, na ananas me peče jezik i sluznica (rekoše mi da je to vjerojatno alergija, ali i da anananas ima trvđa vlakna pa možda napravi mirkoštećenja), ali jučer mi se isto dogodilo sa kiwijem, pojela ga i počelo me peckati po ustima. Išla sam ispirati usta i molila bogu da mi ništa ne krene oticati jer mi se ne ide na hitnu

S ananasom imam taj problem: počne me pači i jezik i usna šupljina, i čak mi se stvore kao neke ranice ( negdje gore na nepcu odmah kak je zubni grebe, pa ne vidim -morala bi gurnuti neki špigl kao onaj kod zubara, nutra.
Ali mi se to ne događa s kompotom od ananasa ( ili puuuuno manje? zadnji put kad sam jela friški ananas sam imala taj šou, a prošli tjedan s koomptotom - onaj najobičniji iz konzerve - nisam ).
Kivi baš nekaj ne jedem,dosta sam flegma prema njemu, ali nisam imala problema. Inače, kad ga guliš, moraš paziti da one dlačice ne dospiju na njega, i da ti ne ostanu na rukama, jer to može iritirati.
Niš mi , na sreću, ne otiče ... sa sokom od ananasa - bilo 100%tni bilo 50%tni - nemam nikakav problem, pa sam zaključila da nije alergija neg mi nekaj
drugo iritira sluznicu. Vjerojatno neka kiselina iz njega.

Ali, dobila sam nalaze:
- ukupni proteini u urinu 0,06 ( ref.interval <0.15 ) - sjećaš se, leeloo kak sam cendrala jer mi LOm nije htel dati da to prekontroliram, jer je zadnji put bilo 0.15, pa na ovo : JUUPI
- kalij, kalcij, fosfati, magnezij, proteini - sve u serumu: OK
- proteini u serumu 72 ( ref.int. 66-81 )
- elektroforeza proetina u krvi je nalo zbrčkana, ali ne jako:
- albumin 54,8 % ( 55.8-66.1 )
-ll- 39.5 g/L ( 41.0-48.6 )
alfa 1 globulin 5.0% ( 2.9-4.9)
-ll- 3.6 g/L ( 2.1-3.6 )
alfa 2 globulin 11.9% ( 7.1-11.8)
-ll- 8.6 g/L ( 5.2-8.7)
- beta i gama globulin su ok, i omjer A/G je ok.
A sad još:
C3 i C$ su ok.
ali, ovo je divota vidjeti:
histoni, SS-A 52, SS-A, SS-A 60, SS-B, smith, U 1-RNP, Sm/RNP, DNA-topo 1, Jo-1, CENP-B su SVI NEGATIVNI JUUUUPI
Dobro, anti-ds-SNA je 35, kaj je granično ( <30 je negativno, 30-40 je garnično, a >40 je pozitivno ), a aCL-IgG je 35 , dok je aCL-IgM 12 ( <10 negativno, 10-15 slabo pozitivni, >15 pozitivno.
Ali, uvijek mi je samo IgM bil jako pozitivan, najviše je bil 85. IgG mi je bil jako rijetko - u 15 godina samo jednom i sad mpovišen, ali blago, a sad je on jače.
ALi su nalazi uglavnom ok.
Inače, pila sam đumbir u prahu, jednu čajnu žličicu dnevno ali samo 2 tjedan prije vađenja krvi.
A sva antitijela su mi bila negativna - i kardiolipinska, kad sam nakon 2 mjeseca pijenja đumbira vadila krv.
Tak da, odsad ga pijem redovito. Čajna žličica dnevno. I vitamin D 4 kapi.

Baš mi je drago .... znate već, strpiš kakvi buju nalazi došli, di bu pisalo pozitivno. ovo je minimum toga, pa sam hepi.

[Sophsy]

I, fučkaj ga, negdi mi je nestal dio teksta, ali buš našla na internetu otkud sam to preuzela

[Ljines]

Pozz curke ...evo i mene...jel me neko trazio...?
mos mislit...haha
Zeza me mobitel...stalno blokira..a ja corava nikako dospit do ocnog...taman se dogovorila sve poslozila a dr ode na godisnji...
Nje mi nista osim onog sto je i dosad bilo
lulava san i dalje jednako...
Malo sam grogi...iscrpljujee novi aparat...ka bolji...al u podne
krenem a dosla sam u 19...jer je neko lipo rasporedija na aparat
prije mene zenu koju kasnije dovezu a usput ima profuzene sate dijalize...kvragu strucnjaci...
Zato ja inam novu zabavu...cer pokupila skotnu macku i dobili 5 macica

[Ljines]

Polako ih dilimo...jos dvi djevojcice su ostale...
cer se zaljubila u mamu macu..odnila je na sterilizaciju...od racuna me mozak zabolija .....
Sad ona ostaje s nama..rekla san da necu nikakve ljubimce jer ja cvilim za njima...
Jos ne hodam...morala bi pokusati al me strah...padanja...
moje su noge doslovno kost i koza...misici...sta je to?
Oooo...dosta brbljanja...prodje mi po Crne ruze...hehe...
Ciaoooo...

[..angie..]

Ljines kaže:

Polako ih dilimo...jos dvi djevojcice su ostale...
cer se zaljubila u mamu macu..odnila je na sterilizaciju...od racuna me mozak zabolija .....
Sad ona ostaje s nama..rekla san da necu nikakve ljubimce jer ja cvilim za njima...
Jos ne hodam...morala bi pokusati al me strah...padanja...
moje su noge doslovno kost i koza...misici...sta je to?
Oooo...dosta brbljanja...prodje mi po Crne ruze...hehe...
Ciaoooo...

Si probala raditi neke vježba za mišiće? Sjećam se kad sam ja slomila nogu i mišići su mi atrofirali sam u prvo vrijeme radila vježbe iz sjedećeg položaja.. Ima jako dobrih vježbi koje možeš raditi uz tv..
Staviš noge na tabure ili trosjed da budu ravne i onda donji dio ispružiš (da ti prsti idu prema tv-u primjer) držiš par sec i onda prste staviš prema sebi. Možeš za prvu ruku uzeti neku tkaninu koja se rasteže pa si pomoći s time..
Možeš si napraviti neki slabi uteg (od stare krpe koju napuniš nečim da ti malo oteža, sad karikiram, rižom) da ti bude jednaka sa obje strane i da ju možeš staviti na stopalo (nemrem se sjetiti riječi) tj onaj dio iznad stopala.. I ona pomalo dižeš nogu, pokušaš zadržati par sekundi pa se odmoriš...

Uglavnom malenim koracima. Ima još puno vježbi, ovo je samo ovak kaj mi je palo trenutno na pamet..

[Techna1]

Danas sam malo bolje po pitanju mučnine, valjda pantoprazol počima djelovat. Imala sam danas neku vrtoglavicu pola jutra al to propisujem ovom glupom vremenu. Reglan sam pila kad sam bila na radioaktivnoj terapiji zbog štitnjače i nisam nešto bila oduševljena s njim, smanjio je malo mučnine ali sam zato imala jake upale sluznice želudca.
Kako ste vi cure, kužite li se u nalaze hla tipizacije što sam napisala malo poviše?

[leeloo27]

Joj bojim se da ćeš ovo za HLA tipizaciju morati pitati imunologa šta znači šta. Ja ono što znam o HLA tipizaciji je to da pokazuje greške na genima i da pojedine greške su povezane sa pojedinim bolestima (od tuda te oznake i brojevi). Opet svaka ta oznaka donosi neki određeni postotak rizika da ćeš dobiti tu bolest, tj. pokazuje samo predispozicije. Može ti biti HLA pozitivna za neku bolest pa da nikad od nje ne oboliš, a možeš ne imati greške pa svejedno oboliti od neke bolesti. Recimo da HLA može biti dobar putokaz u kojem smjeru istraživati neke stvari, ne služi za dijagnosticiranje.

Ja imam već duži niz godina problema sa želucam (Sophie i meni je Gastal činio još gore, ja ništa od tih za snižavanje kiseline ne pijem jer mi nekad bude još gore od njih, valjda nemam uvijek višak kiseline ) i bilo me malo prpa kako ću ovakvu terapiju piti kad me iovako već zeza. Contrloc mi je odličan, čak ne pijem ni visoke doze već od 20 mg. Inhibitori protonske pumpe djeluju na način da oblože sluznicu želuca i na taj način sprečava njezino oštećivanje.

Ljineeeees Ja sam prije nekoliko stranica bila pitala za tebe. Znači i ti se pridružuješ Angie i meni u klub mačkovlasnika. To ti tak ide, ne biraš ti mačku, ona tebe izabere. Jel imaš pravo na fizioterapeuta? Trebala bi malo vježbati, koliko možeš.

Angie ja ću te još malo gnjaviti sa kožnim pizdarijama. Jel tebi to kada izbija jel ti bude onako toplo na tom mjestu i peče? Ja ne znam koji mi je vrag, svaki puta kad se obrijem nakon recimo tjedan dana valjda kad krenu rasti dlake ili koji vrag krene mi neki osip, izgleda ko urtikarija. Krene peckati i svrbi, ja češem i budu prave urtike i kad prestanem češati za sat-dva se povuće. Kad sam bila ležala u bolnici taman mi je bilo to po nogama pa me doktor koji mi je uzimao anamnezu pitao šta mi je to i rekla sam mu da mi to tako budeod brijanja i nije niš rekao niti zapisao da imam osipe. Valjda je onda to normalno. :-D

Sophie tak ti je bilo i kod mene unazad par godina, kks dobra da bolja ne može biti. Zato sada nadoknađujem. Morat ću si zapisati na papirić šta dami sve povadi, zaboravit ću pola toga tražiti. Kalij mi je mislim inače ko i fosfor vadila skupa kad je vadila i biokemiju (i koresterol i jetrene i svašta nešto), samo ja s njom nikad nisam na čisto šta će mi napisati na uputnicu. :-D Ok mi je jer ne radi problema kad tražim nešto, ali brate mili moram joj svaki puta napomenuti šta hoću inače mi valjda ne bi ni sedimentaciju izvadila. Koliko slušam okolo sebe ekipu moja dokica je još super tako da ne mrdam od nje.
Mislila sam si da je tako nešto i pitanju kad su kortići u igri, tako je i sa hormonima od štitne. Ma imam ja kutijicu i nosam je sa sobom kad idem negdje da kao popijem terapiju pa znam zaboraviti. Kažem kortiće ne zaboravljam jer ako ne popijem krenu me boliti zglobovi i sjetim se, antimalarik znam zaboravljati. Alarm na mobu za podsjetnik mi je za klinac, žalim za starim mobitelom. Ovo tako jadno zapišti da najčešće ni ne čujem. Nema mi dok ne steknem naviku, a sada sam je već valjda stekla.
Stavljam si pored mačje hrane kutijicu, njih hranim prije spavanja pa ako sam zaboravila navečer popiti sjetim se kad vidim pored hrane.

Znači ako sam shvatila ti si u remisiji. Zavidim ti na negativnoj ENA, ja to još nisam doživila u zadnjih 8 godina otkako je vadim. De mi reci koji đumbir u prahu uzimaš i kako, tj. s čime ga pije? Idem odmah u nabavku. U biti ja hoću i kurkumu ali sam čitala da osobe koje imaju problema sa zgrušavanjem krvi ne smiju a meni antikardiolippidska u zanjem nalazu došla povišena pa mi se ne igra.
Inače i kurkumu i đumbir koristim kao začine u jelima i pašu mi. Cimet mi isto jako paše u zadnje vrijeme, ne znam iz kojeg razloga.
Izgleda da je ovo od ananasa onda stvarno stvar u tim vlaknima jer mi je dosta ljudi okolo mene reklo da ih od svježeg pecka sve po ustima, sa ostalime nemaju problema. Ja inače do nedavno nisam jela ananas, inače mi je bio ogavan taj okus (još uvijek mi je ako nije svjež). Mama mi trusi te ananase pa sam bila uzela onako ajde da probam opet i tako mi pasao da sam ga krenula jesti, ali samo svježi mi paše. Očito mi nešto fali što ima u njemu kad odjednom od voća koje ne mogu smiliti počnem se daviti u njemu. Isto mi se prije 10-tak godina dogodilo sa graškom, nisam ga mogla nacrtanog vidjeti i onda odjednom jede mi se grašak i hoću grašak. Išla sam mami već na živce, svako malo ajmo grašak za ručak.

Isuse kako me živcira ovaj forum. Moram poubijati pol svojih smajlića da mi pusti post. Sad bi stavila onog što rolajza al mi ga neće pustiti. :-D

[..angie..]

Kada mi krene osip izlaziti prvo što osjetim da koža nije glatka kao inače, onda me krene svrbiti (u tom sam stadiju sada), no ako se pocoham krene me pec..
A o toplini necu niti govoriti.. Kad krene u stadiju sam izgaranja.. Primjer na licu. Kada izbiju fleke meni lice hoce izgoriti, i osjetim na dodir da sam topla (necu pretjerivati pa rec vruca). Par puta sam isla mjeriti temperaturu jer nisam znala da li sam vruca od temperature ili "samo" osipa..

Vidis ja nemam problem sa brijanjem i osipom.. Ja imam problem da kad se obrijem želim iskočiti iz kože koliko me čoha sve. Znala sam se manično grepst. Zna me to uhvatit i kod običnog tuširanja, no stvarno rijetko..
Došla sma u taj stadij gdje sam smanjila brijanje nogu jer ne mogu to zdurat kad krene..

Sophie Blago tebi, baš mi je drago ako je remisija u pitanju

Baš sam neki dan s nekim pričala o remisijama Lupusa.. Shvatila sam da ne znam tko je među vama i da li je itko u remisiji.. Do sam sve koje sam upoznala sa kožnim oblikom (nije ih bilo puno, štoviše samo jedna osoba koja boluje od DLE. Znači govorim samo o ljudima sa DLE, SCLE bez sistemske) nikada nisu bili u remisiji..
Ok, grubo je govoriti u množini, no kada sam prošle godine upoznala gospođu u godinama koja boluje od DLE bez pola kose sva u ranama i osipu, koja mi je rekla da joj se nikada nije povuklo u potpunosti.. Šokiralo me kada mi je rekla da taj dan kada smo o tome pričale lice i tijelo super izgledaju, da joj se dosta povuklo.. Cure drage, ako je to ono što me čeka cijeli život... Ne znam što bi rekla.. Svakodnevni strah, mazuckanja, zapamtiti 100 stavki dnevno da ne zaboravis koju stvar napraviti taj dan (terapije, masti, kreme, losioni, pi.. mater..).
Sad bi trebala ponovo krenuti sa mazanjem prirodnim mastima. Na svaku ruku po jednu da vidim da li djeluje.. Neda mi se niti pocinjat, previse informacija koje moram dnevno procesuirati i ne zaboraviti..
Ujutro mi je d vitamin, kad se probudim, u 10 decortin i pantoprazol, u 22 resochin i pantoprazol, ako mi bude losije losion za kosu i protopic za prevenciju (savjet od doc), ako mi krene gore clarelux, inace mazanje ujutro i navecer sa Eucerinom, obavezno nanijet prije izlaska iz kuce kremu za suncanje... Previse informacija..

[leeloo27]

Ovo moje izgleda ovako: http://s35.photobucket.com/user/Wick.../rash.jpg.html

Kažem počne mi tako da me svrbucka pa se češem, pa se zacrveni i poizbijaju mi piknice ko ove na slici i onda bude i vruće i peče ko da me netko išibao sa korpivama ili ko da su me mravi izgrizli (ne znam kako da opišem to). Ako se nekako uspijem suzdržati da ne češem onda prođe u roku sat vremena i te urtike (ili šta je to već) se povuku.

Ne mogu ni dokici pokazati jer mi kratko traje, jedino valjda kad bi mi izbilo prije pregleda. Događa mi se najčešće na nogama, povremeno na struku i stomaku.

Ma joj, ja kad se ne obrijem po 2 tjedna to toliko krene sve svrbiti da si do krvi raščešem. Onda fino imam sitne krastice po nogama. Prelijena sam čupati sada preko zime pa se brijem, inače uzmem epilator i počupam pa sam mirna neko vrijeme.

[..angie..]

leeloo27 kaže:

Ovo moje izgleda ovako: http://s35.photobucket.com/user/Wick.../rash.jpg.html

Kažem počne mi tako da me svrbucka pa se češem, pa se zacrveni i poizbijaju mi piknice ko ove na slici i onda bude i vruće i peče ko da me netko išibao sa korpivama ili ko da su me mravi izgrizli (ne znam kako da opišem to). Ako se nekako uspijem suzdržati da ne češem onda prođe u roku sat vremena i te urtike (ili šta je to već) se povuku.

Ne mogu ni dokici pokazati jer mi kratko traje, jedino valjda kad bi mi izbilo prije pregleda. Događa mi se najčešće na nogama, povremeno na struku i stomaku.

Ma joj, ja kad se ne obrijem po 2 tjedna to toliko krene sve svrbiti da si do krvi raščešem. Onda fino imam sitne krastice po nogama. Prelijena sam čupati sada preko zime pa se brijem, inače uzmem epilator i počupam pa sam mirna neko vrijeme.

Da ovo bas zgleda kao urtikarija.. Nemam pojma od cega je to. Vjerovatno osjetljivost koze.. Mogu si misliti kad krene kako ti je

[Sophsy]

Ljines kaže:

...Jos ne hodam...morala bi pokusati al me strah...padanja...
moje su noge doslovno kost i koza...misici...sta je to?
..Ciaoooo...

..angie.. kaže:

Si probala raditi neke vježba za mišiće? Sjećam se kad sam ja slomila nogu i mišići su mi atrofirali sam u prvo vrijeme radila vježbe iz sjedećeg položaja.. Ima jako dobrih vježbi koje možeš raditi uz tv..
Staviš noge na tabure ili trosjed da budu ravne i onda donji dio ispružiš (da ti prsti idu prema tv-u primjer) držiš par sec i onda prste staviš prema sebi. Možeš za prvu ruku uzeti neku tkaninu koja se rasteže pa si pomoći s time..
Možeš si napraviti neki slabi uteg (od stare krpe koju napuniš nečim da ti malo oteža, sad karikiram, rižom) da ti bude jednaka sa obje strane i da ju možeš staviti na stopalo (nemrem se sjetiti riječi) tj onaj dio iznad stopala.. I ona pomalo dižeš nogu, pokušaš zadržati par sekundi pa se odmoriš...

Uglavnom malenim koracima. Ima još puno vježbi, ovo je samo ovak kaj mi je palo trenutno na pamet..

Mene Ljines više nemre čuti kolko ju tupim s tim da vježba na krevetu/u krevetu ...
I možeš flašu od pol litre napuniti s vodom ili brašnom ili nekim vragom ( ti si na moru, pijeskom ? ), pa s njom vježbati.
Nemaš kam baš opasti s kreveta.

I, grrrrr, jesi napokon nabavila hodalicu?

leeloo27 kaže:

.... De mi reci koji đumbir u prahu uzimaš i kako, tj. s čime ga pije? Idem odmah u nabavku. U biti ja hoću i kurkumu ali sam čitala da osobe koje imaju problema sa zgrušavanjem krvi ne smiju a meni antikardiolippidska u zanjem nalazu došla povišena pa mi se ne igra.
Inače i kurkumu i đumbir koristim kao začine u jelima i pašu mi. Cimet mi isto jako paše u zadnje vrijeme, ne znam iz kojeg razloga.
...Isuse kako me živcira ovaj forum. Moram poubijati pol svojih smajlića da mi pusti post. Sad bi stavila onog što rolajza al mi ga neće pustiti. :-D

Najobičniji đumbir u prahu iz dućana ( onaj sa zelenim čepom, da ne reklamiram, ali pila sam svakakve, a sad sam kupila na štandu na placu di važu začine ... valjda nije pijesak ... himalajski ..- kaj se one himalajske soli tiče, pa Himalaja se morala smanjiti kolko to oni stružu po njoj ... vidi se kak ja padam na te štoseve ), a kurkuma isto. Znam ad bi, kakti, trebalo piti kurkumin, ali sam si ja zela običnu kurkumu. I, da, sad bi Felix dobil slom živaca da čita, završil bi na antipsihoticima, antidepresivima&co. , ali pila sam bitter lemon, i strašno mi je pasal. Onaj od Spara. Jer je jeftiniji od Schweppesa ... a nije tolko lošiji. Ali 4 kn su 4 kn.
Čajna žličica, skoro vrhom puna, i nešto više od pola žličice kurkume, u 1 dl vode/čaja/soka. Ljuto je, od đumbira, pa sam ja uzela gutljaj, pa gutljaj čaja/soka/vode, i tak pila.

Inače, zbilja sam, s obzirom da sam skužila da sa skoro svakim izlaganjem UV-zrakama - po zimi, po ljetu ... imam simptome gripe-bez-gripe ( nema temp ), cijelu zimu sam izlazila tek kad je pal mrak ...

Sibir, dobar ti dan ... polarna noć ... Aljaska ... gledala bih ''Život na sjeveru'' ...

[..angie..]

Mirjana vam šalje link.
Za curke koje planiraju trudnoću u budućnosti

http://health.usnews.com/health-news...disease?page=2

[Sophsy]

Ljines, pogledaj ... cure, branite me, stalno ju gnjavim da joj nabave rolator, za po stanu, da krene...
http://medivita.hr/ortopedska-pomaga...ri-i-hodalice/