Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[Kvazar1]

body halleck kaže:

Kad govorimo općenito o (auto)imunološkim bolestima...

Ako stvar maksimalno pojednostavimo, odgovor je, kako imunološki sustav moramo PREUSMJERITI da radi svoj "posao" tamo gdje treba, na primjeren način (dakle, ni prežestoko, ni premlitavo) i po mogućnosti, selektivno i lokalno&vremenski ograničeno.

Nije baš jednostavno za izvesti, znam

Zato, nažalost, na današnjem stupnju razvoja medicine, tehnologije, bioinžinjeringa, kemije&biokemije etc. nemamo zadovoljavajuće metode&načine liječenja takvih bolesti

Ima, signifikantno pojačati produkciju IL 10, da modulira odgovor sa Th1 na Th2, inhibira proupalne citokine IL2 , IL6 i jos neke, te da inhibira aberacije na kromosomima ( kraćenje kromatina itd.) što je put za remijelinizaciju..... to upravo radi jedan lijek, pa nije tocno da se ne radi na tome...radi se...

[neprikosnovena]

a idem raditi za 2 tjedna, pa ću vidjeti kako bude.....a inače ne radim baš uredski posao, radim teren i 24 satna dežurstva, a i imam tatu koji ne znam koliko će još dugo živjeti od karcinoma, 4 dana nakon što sam sada otpuštena iz bolnice, on je završio hitno na novoj operaciji, gdje mi je doktor rekao da nije niti siguran hoće li je preživjeti......svaki dan ova 3 zadnja tjedna idem kod njega u bolnicu po nekoliko puta, ja sam jedinica, mama mi je umrla, tako da eto nije mi baš situacija sjajna, sa dijagnozom multiple skleroze došla sam doma u potpuni kaos, psihički sam totalno iscrpljena, tata izlazi iz bolnice za 2 dana, ja uopće ne znam kako će to sve ići, on je trenutno jako nemoćan, njemu treba njega po cijele dane i noći dok ne ojača, doktorica mi je rekla jesam li ja normalna po bolnici hodati svaki dan, da mogu dobiti neku infekciju.......mislim što da radim, nemam izbora trenutno, tko će hodati kod njega ako ne ja

dobro, gdje se vadi taj vitamin D?

trenutno imam prečeg posla sa tatom i nemam vremena za svoju multiplu sklerozu, ne pridržavam se ničega, jedem što sam i prije jela, pušim, pod stresom sam totalnim, iscrpljena, ne pijem niti omege, niti d vitamin kapi, niti neurobion, ama baš ništa trenutno ne poduzimam, jer sad nemam vremena za sebe

a ovo za magnet što neki pišu, meni ovo isto tako nije jasno, ja sam ama baš apsolutno sve preglede obavila preko uputnica, niti jedan privatno i nigdje nisam čekala više od mjesec dana, a nemam niti ikakvu vezu i poznanstvo, a magnet jako brzo dobila, a čim su vidjeli prvi magnet koji je snimam običnom tehnikom, direktno sam poslana na novi za MS protokol, tako da ne vidim razloga zašto raditi privatne magnete, pa svaki neurolog će nekoga odmah uputiti na magnet i to hitan ako posumnja na neko ozbiljno stanje, a kad su vidjeli magnet rađen po MS protokolu, tog trena su me poslali na bolničku obradu od 3 tjedna, nije bilo hoću neću u bolnicu, nego je bilo odmah u bolnicu.....zato čemu privatno nešto raditi, pogotovo skupe pretrage, svaka ozbiljna situacija biti će upućena na pravo mjesto

[femmelatin]

neprikosnovena kaže:

a idem raditi za 2 tjedna, pa ću vidjeti kako bude.....a inače ne radim baš uredski posao, radim teren i 24 satna dežurstva,

skoro isto: uredski posao + prekovremeni + često teren vikendom i to po 16-24 sata u komadu

neprikosnovena kaže:

a i imam tatu koji ne znam koliko će još dugo živjeti od karcinoma, 4 dana nakon što sam sada otpuštena iz bolnice, on je završio hitno na novoj operaciji, gdje mi je doktor rekao da nije niti siguran hoće li je preživjeti......svaki dan ova 3 zadnja tjedna idem kod njega u bolnicu po nekoliko puta,

isto: i imam tatu koji ne znam koliko će još dugo živjeti od srca, tlaka i uznapredovale ciroze jetre sa sumnjom na rak, polineuropatijom, ascitesom, zapravo, sve skupa 10 različitih dijagnoza

neprikosnovena kaže:

ja sam jedinica,

isto

neprikosnovena kaže:

a mama mi je umrla, tako da eto nije mi baš situacija sjajna,

Isto: I moja, i to upravo od MS-a, i provela sam zadnje dvije godine njenog života u svakodnevnom angažmanu oko nje, od bolnica, domova, kućne njege, fizikalnih terapija itd.

neprikosnovena kaže:

psihički sam totalno iscrpljena, tata izlazi iz bolnice za 2 dana, ja uopće ne znam kako će to sve ići, on je trenutno jako nemoćan, njemu treba njega po cijele dane i noći dok ne ojača, mislim što da radim, nemam izbora trenutno, tko će hodati kod njega ako ne ja

Isto: Tata izlazi iz bolnice sutra ili srijedu ujutro, i identična situacija, a živi sam i to 30km daleko od mene.

neprikosnovena kaže:

trenutno imam prečeg posla sa tatom i nemam vremena za svoju multiplu sklerozu, ne pridržavam se ničega, jedem što sam i prije jela, pušim, pod stresom sam totalnim, iscrpljena, ne pijem niti omege, niti d vitamin kapi, niti neurobion, ama baš ništa trenutno ne poduzimam, jer sad nemam vremena za sebe

Skoro isto, jedem sve, pod totalnim stresom, ali pijem d vitamin, pokušavam koliko toliko redovno meditirati i svaki dan hodam 2-3 sata. I uzimam interferon. Ne pušim, i moram naglasiti da prf Brinar, koja je inače indiferentna prema svemu osim D vitaminu, izrazito zahtijeva prestanak pušenja, jer ga smatra najštetnijim od svega.


Kao što vidiš, tvoja situacija nije ni po čemu jedinstvena - dapače, tvoja i moja su praktički iste, a meni ni na kraj pameti ne pada biti na bolovanju, a još manje tražiti mirovinu ili invaliditet. Stvar je stava - pozitivnog.
Ja kad imam nekih manjih problema, odem neurologu privatno i riješm stvar i to preko vikenda + uzmem dan-dva godišnjeg.
MS imam preko 7 godina i u to vrijeme nisam imala otvoren ni jedan dan bolovanja, sve sam riješila zaostalim godišnjim.

I tako mislim i dalje, uz nadu da će se i ovo sitnih povremenih tegoba s vremenom smanjiti uz redovitu primjenu terapije i programa (koji ću, nadam se, s vremenom inkorporirati što je više moguće).

Apropo D vitamina, napisala sam bezbroj puta - Vinogradska u Zagrebu (više ne), a za Rijeku se moraš raspitati, no većina privatnih laboratorija to radi. Telefon u ruke, tako sam i ja prije dvije godine. Zoveš, pitaš...

[Pješčani sat]

imam jedno pitanje (to jest, ima dva pitanja).
u bliskoj budućnosti čeka me manji opreacijski zahvat, pod općom anestezijom.
u bolnici su me uputili da razgovaram s anesteziologom, da vidi jel sve ok za anesteziju s obzirom da imam multiplu
drupo pitanje ću staviti i na temu za štitnjaču, ali ako ovdje možda netko zna: moram provjeriti štitnjaču prije operacije, jer postoji mogućnost da anestezija zbog liječenja štitnjače ne djeluje.
jel itko od vas imao slično iskustvo?

[body halleck]

Pješčani sat kaže:

imam jedno pitanje (to jest, ima dva pitanja).
u bliskoj budućnosti čeka me manji opreacijski zahvat, pod općom anestezijom.
u bolnici su me uputili da razgovaram s anesteziologom, da vidi jel sve ok za anesteziju s obzirom da imam multiplu
drupo pitanje ću staviti i na temu za štitnjaču, ali ako ovdje možda netko zna: moram provjeriti štitnjaču prije operacije, jer postoji mogućnost da anestezija zbog liječenja štitnjače ne djeluje.
jel itko od vas imao slično iskustvo?

Imamo vrsnog anesteziologa, pa svoj upit postavi radije na temi o anesteziji

[Pješčani sat]

super, hvala ti
idem pejstat tamo!

[martix]

Kvazar1 kaže:

Ima, signifikantno pojačati produkciju IL 10, da modulira odgovor sa Th1 na Th2, inhibira proupalne citokine IL2 , IL6 i jos neke, te da inhibira aberacije na kromosomima ( kraćenje kromatina itd.) što je put za remijelinizaciju..... to upravo radi jedan lijek, pa nije tocno da se ne radi na tome...radi se...

Zar tako nešto postoji? Primjenjuje se? Ili je tek u fazi ispitivanja?

[martix]

Remijelinizacija se zna spontano dešavati, pogotovo u početku bolesti.
Izgleda da samo tijelo ima određenu količinu sposobnosti da potakne remijelinizaciju. Mislim da je ucijeloj priči zvanoj MS najbitnije otkriti pravi uzrok demijelinizacije.

[mour1234]

Moze li mala pomoc ako itko zna? Naime, jucer sam odlucio glumiti doktora pa si malo gledati nalaze, tj snimku drugog magneta od 4.11., i shvatio da su mi na Rebru snimili krivi CD, tocnije samo su napravili kopiju starijeg magneta iz treceg mjeseca...
Ima li itko neki broj koji bih mogao nazvati jer mi se zaista ne da opet u zg radi toga. Magnet je napravljen u bijeloj zgradi, podrum, u zavodu za radilosku dijagnostiku. Nasao sam neki broj 0123883455 koji je navodno tu za informacije, zvao 4-5 puta tijekom dana da bi mi se naposlijetku neto javio i poklopio slusalicu...
Mislite li da uopce imaju snimku drugog magneta negdje u zalihama ili pisem propalo?
Hvala.

[mour1234]

*zavod za dijagnosticku i intervencijsku radiologiju

[DanielleII]

@neprikosnovena i @femmelatin, moja podrška!

@kvazar1, i mene zanima odgovor na pitanje o lijeku koji spominješ.

@matrix, kako otkriti pravi uzrok demijelinizacije? Moj neurolog ne daje odgovore na pitanja, već kaže da čekam dva relapsa, kao da je to mačji kašalj. Ja vjerujem da je riječ o virusima koji su mi otkriveni u velikim količinama, ali neurolog to potpuno zanemaruje. Bolest je u početku i želim poduzeti sve što mogu.

[rony-s]

mour, ja sam snimio kod privatnika i rekli su mi da ce snimak ostati u arhivi, u splitu mi to nisu rekli al mislim da se to kod svakoga sprema.
daniele, znam kako ti je , svi bi mi htjeli odma lijek i izlijeciti se, al to je kod ms-a ili simptoma koje nosi ms jako tesko, nije bez razloga pravilo da se interferon dobije nakon godinu dana ili dva relapsa, zato sto postoji i adem i puno drugih bolesti. zato se strpi i ne razmisljaj o tome puno

[koka36]

Pješčani sat kaže:

imam jedno pitanje (to jest, ima dva pitanja).
u bliskoj budućnosti čeka me manji opreacijski zahvat, pod općom anestezijom.
u bolnici su me uputili da razgovaram s anesteziologom, da vidi jel sve ok za anesteziju s obzirom da imam multiplu
drupo pitanje ću staviti i na temu za štitnjaču, ali ako ovdje možda netko zna: moram provjeriti štitnjaču prije operacije, jer postoji mogućnost da anestezija zbog liječenja štitnjače ne djeluje.
jel itko od vas imao slično iskustvo?

Supruga operirala sljepo crijevo i nikakvih problema s anestezijom, kčer operirala tumor uz Hasimoto isto nikakvih problema.

[Pješčani sat]

super, hvala

[Kvazar1]

martix kaže:

Zar tako nešto postoji? Primjenjuje se? Ili je tek u fazi ispitivanja?

Da postoji i primjenjuje se kao sc. injekcija.
Sada ce se u Buffalo university US, ispitati za nazalnu primjenu - dakle direktno kroz intranazalnu rutu ( savladati BBB) i brzo djelovati u CNS.

Ovim putem ce se osim pobrojenih ucinaka u proslom postu, dokazati najnovija teza da se limfociti - ubice mijelina, regrutiraju u plućnom koritu a novi lijek mora spriječiti njihovo regrutiranje, signifikantnim rastom antinflamatornog IL10, njegovommodulacijom imunog odgovora , uz inhibiciju IL2 i IL6 - te osigurati prostor za remijelinizaciju - zaustaviti započete aberacije. Signifikanto smanjenje aberacija na kromosomima je u razini - (Z= -2.901a, p< 0.05)

Ukratko - to je to.

[LostED]

Pozdrav svima imam jedno pitanje.Vec sam ranije piso da sam nedavno radio MR mozga koji ukazuje na multiple.Kada je neurolog pogledao slike rekao je da su promjene veoma male da nebih odma da radim lumbalnu punkciju jer kako ona kaze bila bi sig. uredu vec mi je dala dodatne pretrage MR cervikalnog dijela kicmenog stuba koji je dobar(osim izravnate fizioloske lordoze vratne kicme)znaci nema lezija.Ono sto mene interesuje pored te lordoze sljedeci nalaz zbog kojeg sam vadio krv ne znam ni sta je ni zasto sluzi....Ovako glasi

Ostale koagulacijske pretrage:

Faktor II - 118
Faktor V - 87
Faktor VII - 92
Faktor VIII - 100.94
Faktor IX - 81
Faktor X - 132 + (70-120)
Faktor XI - 102
Faktor XII - 91
Faktor XIII - 69.2 - (70-140)
Protein S - 96
Protein C - 113
LA SKRININ - 49 + (30-41)
LA POTVRDIN - 38 + (26-31)

LA antitjela pozitivna.

Molim vas da mi pojasnite ovo ako je neko radio nesto slicno posto sam tek narucen 26/12.Hvala unapred.

[Pješčani sat]

Losted, ovo prvi put vidim. Može biti da su nazivi drugačiji od države do države, pretpostavljam da ne živiš u rh, po rječniku, ali ja ništa slično nisam vadila. a meni su vadili valjda sve kad su istraživali što mi je.

[sneza]

da li neko pije antdepresive
mislim da meni ne trebaju, ali imam prijateljicu koja je totalno u depri i ne izlazi iz kreveta, nagovaram ju da pita za neke antdepresive, ali neće
možda bi joj pomoglo

[femmelatin]

Kod MSa je česta organski uvjetovana depresija, reci joj to, AD bi joj sigurno pomogli.

[lahor]

Kvazar1 kaže:

Da postoji i primjenjuje se kao sc. injekcija.
Sada ce se u Buffalo university US, ispitati za nazalnu primjenu - dakle direktno kroz intranazalnu rutu ( savladati BBB) i brzo djelovati u CNS.

Može neki službeni izvor o tome?