Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[Luscinia]

Ekipa evo mene opet s pitanjem.
Naime, neki su mi rekli da mi dr. neće dat kortikosteroide jer sam ih dobila prije 4 mj. I šta ako je to istina?

[femmelatin]

cc4 kaže:

U mome gradu dali su mi dijagnozu CIS u Zgb na rebru samo demijelinizacija. U to vrijeme nisam imala nikakvih simptoma osim nešto mutniji vid na desnom oku.
Bila sam jučer kod neurologa pa mi je rekla da dođem nakon magneta da vidimo kako je stanje sa lezijama.
Nije to samo trnjenje, osjećaj zategnutosti dijela šake i podlaktice kao i strujanje u palcu na nozi. Možda to je normalno ali imam taj neki strah da tako počinje dok se npr ruka skroz ne oduzme. Strah da ne odem dr na vrijeme....

Ma kaj bi ti se skroz oduzelo. Neko vrijeme to napreduje, postigne neki nivo, na tome stane, i onda treba neko vrijeme da se vrati na staro. Samo bez panike. Ja sam imala takvih ispada valjda 5 puta u pet godina i uglavnom bi to i ostalo na tom nekom početnom nivou.

[femmelatin]

Luscinia kaže:

Ekipa evo mene opet s pitanjem.
Naime, neki su mi rekli da mi dr. neće dat kortikosteroide jer sam ih dobila prije 4 mj. I šta ako je to istina?

Istina je da nije uputno davati kortiće više od jednom-dvput godišnje. No sasvim sigurno znam da su ljudi po potrebi dobivali i nakon 2-3 mjeseca. Sve ovisi o procjeni stanja, kolika je procijenjena korist naspram moguće štete po organizam.

Na Rebru bi ti dali, ne znam gdje se liječiš.

[Luscinia]

femmelatin kaže:

Istina je da nije uputno davati kortiće više od jednom-dvput godišnje. No sasvim sigurno znam da su ljudi po potrebi dobivali i nakon 2-3 mjeseca. Sve ovisi o procjeni stanja, kolika je procijenjena korist naspram moguće štete po organizam.

Na Rebru bi ti dali, ne znam gdje se liječiš.

KBC Firule (St). Ma ne znam, ja sam se nadala da je ovo nešto prolazno, al eto, traje skoro 2 tj. sad stvarno moram neurologu

[cc4]

femmelatin kaže:

Ma kaj bi ti se skroz oduzelo. Neko vrijeme to napreduje, postigne neki nivo, na tome stane, i onda treba neko vrijeme da se vrati na staro. Samo bez panike. Ja sam imala takvih ispada valjda 5 puta u pet godina i uglavnom bi to i ostalo na tom nekom početnom nivou.

Hvala na utješnim riječima femmelatin! Vidim ti se već neko vrijeme boriš sa tim, ja valjda još uvijek paničarim jer nisam očito sasvim prihvatila što me čeka. Muči me da li cijelo vrijeme osjećate neke smetnje (dakle kada niste u relapsu) ili je to samo povremeno? Da li pazite na prehranu?
Ne znam koliko je tebi/vama svima vremena trebalo da se suočite sa tim (ako ste uopće), meni to teško pada a znam da si ne bi trebala još i sama stvarati stres ali..........
Sada pozdrav svima, idem na MR pa se javim kada bude bio nalaz.

[femmelatin]

Ja sam bila pod užasnim stresom dok je visilo u zraku je li to ta dijagnoza ili nije (baš kao i ti). Odbijala sam daljnje pretrage i posjet neurologu, umjesto toga krenula na psihoterapiju, sve u nadi da mi je to sve od stresa. Nakon 6 mjeseci terapije me dr konačno uspio privoliti da odem neurologu, a otda do dijagnoze je prošlo još godinu dana. Sama dijagnoza mi je bila užasan šok, ali na kraju kad sam se smirila sam osjetila veliko olakšanje. Ne zato što sam bila sretna zbog dijagnoze, nego zbog toga što sam oslobođena tereta neizvjesnosti, za koji nisam ni bila svjesna koliki je.
Dok mi je shrink govorio da je bolje saznati, ja sam tvrdila da je bolje NE ZNATI, jer ako nemam - super, a ako imam - ne želim znati, i tvrdila sam mu da ću (ako mi netko kaže da imam tu dijagnozu) pasti u tešku depresiju i da je moj život gotov.

Na kraju je ispalo da je strah od dijagnoze bio 10 puta gori od saznanja da ju imam, i kad sam to čula, mogla sam se sabrati, to prihvatiti i odlučiti kako živjeti s tom spoznajom, kako zauzeti najpozitivniji mogući stav.

Po pitanju prehrane - ne idem ni u kakve ekstreme, nastojim se hraniti zdravo i doista ne jedem puno ni mesa, ni mliječnih proizvoda ni junk food, ali se isto tako ne lišavam ničega. Dr. mi je rekla da je najbitnije da ne pušim (nisam nikad ionako).

Uzimam vitamine, rečeno mi je da hodam barem pola sata, da odaberem neko vježbanje (upisala se na jogu, prije toga na salsu). I naravno - što manje stresa, nažalost posao mi je takav da se uzrujam svaki dan i dosta teško to podnosim.

Inače, sve te senzorne ispade ignoriram i ne prijavljujem - očekujem da neće biti jaki i da neće dugo trajati i tako i bude. Spomenem ih na redovitoj kontroli i dosad me nitko nije oprao zbog toga, srećom pa je na pregledu uvijek sve ok.

Sama procijenim je li to što osjećam materijal za otići na pregled, ili za pričekati dok se ne povuče samo.

[Lulaa]

Veliki pozdrav svima i ja isto imam MS i živimo zajedno već 10 godina. Imala sam brojne simptome ali nisam još nikad imala nelagodu i izgubljen osjet na jeziku i usnama, nešto kao trnjenje. To dođe i traje neko vrijeme pa prođe i onda opet dođe i tako u krug. Da li je to normalno za MS i da li je netko imao takav problem? Puno hvala.

[martix]

To trnjenje usana se dešava i meni. Čak mi se usna koja je utrnula i natekne, ali to traje par sati. Bitno je ne se uzrujavati biti strpljiv, proći će... Vjerovatno imaš aktivnu leziju na kralježnićkoj moždini u visini C1 ili C2 kralješka (tko zna više o medicini neka me ispravi).

[Lulaa]

martix kaže:

To trnjenje usana se dešava i meni. Čak mi se usna koja je utrnula i natekne, ali to traje par sati. Bitno je ne se uzrujavati biti strpljiv, proći će... Vjerovatno imaš aktivnu leziju na kralježnićkoj moždini u visini C1 ili C2 kralješka (tko zna više o medicini neka me ispravi).

Hvala Martix, tako mi nekako i bude. Traje 2-3 sata i onda prođe, pa nakon nekog vremena opet i tako u krug.

[polly]

par sati?
meni traje mjesecima
trne mi i lice
par godina me to fest nerviralo, baš me znalo ljutiti
sad sam u fazi prilagodbe

[femmelatin]

I meni su trnule usne. Ne da bi bile baš utrnute, nego da je osjet nekako drukčiji, čudan. Toliko sam jezikom isprobavala jel prošlo, da su mi ispucale kao da je vani minus 20! Dio usne i dio lica.Trajalo par dana pa prošlo.

Mislim da nema veze s aktivnom lezijom na kičmi jer sam baš u to vrijeme radila magnet i nije bio aktivnih lezija, a na segmentu koji spominješ nisam ih imala uopće.

[martix]

Aktivne lezije se ne vide na magnetu, barem se nisu vidjele 94. god. Neurolog mi je uvijek savjetovao da odem na mr više mjeseci nakon šuba, jer se demijelinizirana područja onda jasno vide na snimkama mr-a. Demijelizirana
mjesta na kičmenoj moždini je teško snimiti zbog nepravilne koštane mase (kralježaka) koji je obavijaju. Možda je tehnika do danas napredovala pa su i moje tvrdnje zastarijele.

[femmelatin]

Aktivne lezije se vide na magnetu, nakon injiciranja kontrasta. Dobiješ set fotki prije kontrasta i set fotki nakon kontrasta - one koje se vide nakon kontrasta su aktivne. Ako su snimke prije i poslije jednake, na nalazu lijepo piše: nema aktivnih lezija. (ja sam na prvi magnet išla 2007., na zadnji prije par mjeseci i svaki put je procedura bila ista)

(eee, svašta se promijenilo u zadnjih 17 godina - samo mi nemoj reći da nisi radio magnet 17 godina? ja sam ga radila 4 puta u zadnje 4)

[martix]

Ah,dakle u kontrastu je kvaka. Inače radim mr svakih 10 godina.
Nema smisla to raditi često, jer čemu? Samo zbog informacije - ova lezija je nova, ova se je remijelinizirala, ova je veća ona je manja. Možda to ima smisla često raditi kad se provodi neka terapija čisto da se vidi kako djeluje, inače nema potrebe. (Osim kad se posjeti Lourdes ili Međugorje)

[peta25]

jel zna netko zasto se ljudima sa Ms i autoimunim bolestima ne preporučuje konzumiranje Echinache za jačanje organizma???

[celamar]

peta25 kaže:

jel zna netko zasto se ljudima sa Ms i autoimunim bolestima ne preporučuje konzumiranje Echinache za jačanje organizma???

Nisam znala za svojstva i djelovanje Echinaceae dok nisi postavila ovaj upit, pa sam išla guglat, i piše na str:

http://www.naturprodukt.hr/echinacea.html

jedna rečenica koja mi se čini odgovor na tvoje pitanje: " Echinacea je u stanju pokrenuti i ojačati nespecifičan obrambeni sustav organizma. "
Budući da je MS autoimuna bolest, možda zato? Moje nagađanje...

[femmelatin]

peta25 kaže:

jel zna netko zasto se ljudima sa Ms i autoimunim bolestima ne preporučuje konzumiranje Echinache za jačanje organizma???

Kaj opet imaš multiplu?

[tynaz]

Luscinia kaže:

Ekipa evo mene opet s pitanjem.
Naime, neki su mi rekli da mi dr. neće dat kortikosteroide jer sam ih dobila prije 4 mj. I šta ako je to istina?

ja sam dobila kortice nakon 4mj. dvoumili se jesu, ali nije prolazilo pa su ponovili.

[Lulaa]

peta25 kaže:

jel zna netko zasto se ljudima sa Ms i autoimunim bolestima ne preporučuje konzumiranje Echinache za jačanje organizma???

KOD SVIH AUTOIMUNIH bolesti NE koristiti echinaceu zato jer ona provocira kompletan rast imunološkog sistema pa tako i onaj dio njega koji je " pobrkao lončiće" i sam napada svoje tijelo, naše tijelo...., štitnjača, reumatoidni artritis, cronova bolest, ucerozni kolitis, lupus, HIV, uveitisi, ...multipla skleroza,herpesi,

[lemontree71]

draga ekipo nisam pratila točno sve od početka, nemam dijagnosticiran ms ali radim sa nekoliko osoba koje ga imaju kao fizio...zanimaju me vaša iskustva, očekivanja jer pretpostavljam da ste većinom bili u doticaju sa mojim kolegama..