Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[mimma7]

martix kaže:

Cijenjena Sarajko odgovorit ću ti protupitanjem. Neznam koliko pratiš ovaj forum, ali ako ga pratiš bar godinu dana vjerovatno si primijetila si da na njemu ne sudjeluju stariji multiplikaši. Zašto? Odgovor je jednostavan : izgubili su iluzije, nisu pesimisti već realisti (jao i ja).

odsad nemoj ni ti, pliz

[martix]

mimma7 kaže:

odsad nemoj ni ti, pliz

Poslušat ču te ! Jer najgore je govoriti nekom tko ne želi slušati.

[mimma7]

martix kaže:

Poslušat ču te !

nemoj, oprosti. probaj samo malo promijeniti pristup, ovaj ne koristi ni tebi ni drugima

[Alexazg]

Makovnjača, kažeš:

Makovnjača kaže:

Kad se već odlučimo na promjenu onda je to u globalu promjena na bolje, možda ne svi aspekti ali većina njih. Nije loše ni na ovom poslu, ali nedostaje taj jedan humani dio... previše sam se ušuškala u tu sigurnost, granica tolerancije samo se spušta a ja sam sve tromija da nešto promjenim... ali to je sad neka druga priča.

Ako nije loše onda humani dio pokaži negdje drugdje, ima načina......
Mislim da te razumijem,ali ako imaš stabilan posao,ne tresi previše,probaj uljepšati i promijeniti na bolje tu nešto...
I odredi si prioritete i uživaj život dok možeš, putuj!

A

[lana_sa]

Istrazivanja u Svedskoj i USA pokazuju da nakon 25 godina bolovanja od MS-a oko 20-30% njih zavrsi u invalidskim kolicima,dakle 70% nastavlja zivjeti manje vise normalno,zene i oni ispod 30 imaju najblazi oblik MS-a,dok muskarci i oni preko 30 nesto tezi.To je u Svedskoj izaslo kao veliko istrazivanja u godini 2007 ,danas kad postoji bromsana medicina ta brojka ce biti jos bolja ako Bog da.Isto tako stres i negativno razmisljanje lose utice na tok bolesti,tako da i na to treba misliti ima nade,bar MS nije strasna bolest kao neke druge

[Makovnjača]

Alexazg kaže:

Makovnjača, kažeš:


Ako nije loše onda humani dio pokaži negdje drugdje, ima načina......
Mislim da te razumijem,ali ako imaš stabilan posao,ne tresi previše,probaj uljepšati i promijeniti na bolje tu nešto...
I odredi si prioritete i uživaj život dok možeš, putuj!

A

Spoznaja o bolesti je napravila neki klik u glavi, promjenila se perspektiva gledanja na život, od običnih svakodnevnih stvari do planova za neku budućnost.
Pokušavam izvući nešto pozitivno iz ovoga svega

[Alexazg]

Makovnjača kaže:

Spoznaja o bolesti je napravila neki klik u glavi, promjenila se perspektiva gledanja na život, od običnih svakodnevnih stvari do planova za neku budućnost.
Pokušavam izvući nešto pozitivno iz ovoga svega

Pametno,samo tako i nemoj trošiti energiju za nepotrebno i nepotrebne
Ti si vidim pametna i inteligentna osoba, kormilo imaš, samo mudro ali oprezno naprijed!

A

[ccriderblues]

pozz svima na forumu
ja ću ovako - s neba pa u rebra
zapravo već neko vrijeme tražim gdje da napišem odgovor na jedno često postavljano pitanje: ms i čelavljenje
bila sam na interferonu (Avonex), koristila kortikosteroide, imunoglobuline i imam manjak vitamina B12
ukratko, sve što sam gore navela uzrukuje čelavljenje
pa ako netko ima sličan problem, odgovor je: da, ms uzrukuje čelavljenje ako imate deficit vitamina B12 (iako niste uzimali niti jednu od navedenih terapija)
često doktori ove dvije stvari odvajaju, a zapravo su pismo i glava iste kovanice
nadam se da će ovo biti od pomoći

hvala što se ne ljutite na ovoj upadici

[Tranceinjection]

Prije jedno par postova pričalo se o ms-u na poslu i kako to šefovi i kolege primaju..mene zanima, ako želite i ako se već nije o tome pričalo ranije, kako to doživljavaju vaši prijatelji i bližnji....ima nas mnogo tipova ms-a tu, moj slučaj spada u one jako lake, što onda tjera okolinu da zaboravi na to, a okolina ne zna da ti u svakom trenutku u glavi zuji MS..u svakom postupku, radnji....
Normalno se ponašam, izlazim van ko i svatko drugi, popijem...al ponekad bi bilo lijepo da mi neki od prijatelja kaže: STANI, NE VIŠE, DOSTA SU BILE DVIJE PIVE!

Da li su vaši prijatelji i bližnji zaboravili što je MS?

Unaprijed se ispričavam ako ovom pitanju tu nije mjesto

[biba01]

Da li su vaši prijatelji i bližnji zaboravili što je MS?


jesu...i meni je tako ok, jer onda i ja zaboravim, prošla sam fazu kada sam od bližnjih i prijatelja očekivala/htjela suosjećanje i možda da me malo i žale...ne valja to...a iskreno uz malo dijete, vrtić posao i sve ostalo ni ne stignem razmišljati i bolje da ne razmišljam. O tome ću kada me, ne dao bog, nešto stisne.

[Makovnjača]

Moji na poslu (ima nas ukupno troje) znaju za dijagnozu i ne daju mi da radim ništa fizički. Radim uredski posao pa moj posao i nije baš fizički osim ako dođe neka dostava, treba pomaknuti koji komad namještaja, otići u dućan...
Obitelj i prijatelji to ne spominju, vjerojatno zaborave isto kao i ja. Ali ni oni mi više ne daju da npr. perem suđe na obiteljskim okupljanjima ili da radim nešto što zahtjeva fizički napor.
Mislim da nisu zaboravili i da me štede, a i sve je relativno friško.
Meni je ovako više odgovara.

[Oksap1983]

ccriderblues kaže:

pozz svima na forumu
ja ću ovako - s neba pa u rebra
zapravo već neko vrijeme tražim gdje da napišem odgovor na jedno često postavljano pitanje: ms i čelavljenje
bila sam na interferonu (Avonex), koristila kortikosteroide, imunoglobuline i imam manjak vitamina B12
ukratko, sve što sam gore navela uzrukuje čelavljenje
pa ako netko ima sličan problem, odgovor je: da, ms uzrukuje čelavljenje ako imate deficit vitamina B12 (iako niste uzimali niti jednu od navedenih terapija)
često doktori ove dvije stvari odvajaju, a zapravo su pismo i glava iste kovanice
nadam se da će ovo biti od pomoći

hvala što se ne ljutite na ovoj upadici

imao sam problema s prebrzim rastom kose i noktiju.
Kosa mi je bila gusta i rasla ko luda,a nakon 2 godine REBIF-a ostalo mi je 30 posto te "bujne" kose te mi se rast noktiju rapidno usporio.
Sta se tice vitamina b skupine, slobodno mogu rec da uzimam (oralno i muskularno) vece kolicine nego itko koga sam upoznao.
pozz

[mary001]

Tranceinjection kaže:

Prije jedno par postova pričalo se o ms-u na poslu i kako to šefovi i kolege primaju..mene zanima, ako želite i ako se već nije o tome pričalo ranije, kako to doživljavaju vaši prijatelji i bližnji....ima nas mnogo tipova ms-a tu, moj slučaj spada u one jako lake, što onda tjera okolinu da zaboravi na to, a okolina ne zna da ti u svakom trenutku u glavi zuji MS..u svakom postupku, radnji....
Normalno se ponašam, izlazim van ko i svatko drugi, popijem...al ponekad bi bilo lijepo da mi neki od prijatelja kaže: STANI, NE VIŠE, DOSTA SU BILE DVIJE PIVE!

a šta alkohol ima s tim? i ja izlazim i volim popit, a još uz to sve i pušim

[biba01]

mary001 kaže:

a šta alkohol ima s tim? i ja izlazim i volim popit, a još uz to sve i pušim

potpisujem...nisam se ni ja ničega odricala...ali eto sad s malim djetetom se više ni ne sjećam što znači cugnuti malo...

ljudi, nemojte pretjerivati i svemu pridodavati toliko pažnje: slušajte svoije tijelo i ako vam dođe da popijete čašicu više ili pojedete nešto masnije samo naprijed. nitko vam ne može garantirati da nećete imati relaps ako prestanete pušiti, ako ste na swanku i sl.
Ali, shvaćam: ja u prvih godinu dana od dijagnoze nisam jela crveno meso...dok mi piletina i puretina doslovno nisu izlazile na uši: i onda sam rekla dosta!

jedem sve, pušim i tu i tamo (sada jedanput godišnje) cugnem...izležavam se na suncu jer mi paše (iako je strogggo zabranjeno)...i šta?

[mary001]

biba01 kaže:

...jedem sve, pušim i tu i tamo (sada jedanput godišnje) cugnem...izležavam se na suncu jer mi paše (iako je strogggo zabranjeno)...i šta?

http://www.stetoskop.info/Suncem-pro...s7-content.htm

sumnjam ja u tu tezu o Suncu, mislim da je i to od osobe do osobe, nekome smeta a nekome ne... i ja sam se odrekla crvenog mesa, al svejedno s vremena na vrijeme maznem malo kulena , prigodno pečenke, cigare 2-3 dnevno ne mogu kavu piti bez cigare, otprilike 2 puta mjesečno izađem van i onda popijem malo uopće se ne ustručavam toga, a vezano za alkohol sam nešto pročitala da osobe koje PRETJERANO konzumiraju alkohol imaju otežanu apsorpciju Vitamina B12, pa mislim ne pijem ja PRETJERANO pa da se brinem radi toga a i kad pijem sutra dan svejedno popijem B vitamin i pojačam vitamin C jer vitamin C pomaže apsorpciju: vitamina B- kompleksa, B1, B2, B3, B5, B6, B11, B12

[softplaytime]

Dobar dan.
Studentica sam sestrinstva i ovih dana sam se prvi puta susrela s osobom koja ima MS. Mlad je i najviše ga je psihički pogodilo.
Znatiželjna sam i zanima me kako ste vi reagirali na bolest, koliko vam je trebalo da ju prihvatite, da prihvatite ordinirani način života, koliko vam je ova tema promijenila stavove?
Hvala unaprijed.

[femmelatin]

Pitanje - ima li vas koji osjećaju neke čudne bolove u kičmi, kukovima, koljenima, bedrima, listovima?
Zapravo i nisu bolovi, nego nešto najsličnije menstralnim bolovima (stezanje i nelagoda), ali ne u trbuhu već u leđima i ekstremitetima.

To mi je zadnjih 2-3 dana, javi se, traje neko vrijeme, pa prođe, pa se za par sati ponovo javi.
Jače osjećam kad se sagnem i mišići se zategnu.

Upravo me hvata neka respiratorna viroza, ali bolovi su počeli dan-dva prije.
Mislim da nije gripa, jer nemam temperaturu, samo kišem i malo curi nos i pecka me na dnu grla, skoro kod bronha. Grlo nije crveno i ne boli.

Ne znam pripisati to MS-u, virozi, išijasu (?!) ili...?

Idem baš kod dr opće prakse da vidi kaj s tom prehladom, pa ću pitati, ali me zanima iskustvo MS-ovaca.

Hvala

ps krvnu sliku radila prije nekih mjesec dana i sve je ok

[femmelatin]

Bila na pregledu - nije MS, bronhitis (viroza). Super da nije gripa.

[teta štefanija]

pozdrav svima....recite mi i skratite muke, kako olakšat tu konstantnu bol u nogama...smilujte se...božić je

[Makovnjača]

femmelatin kaže:

Bila na pregledu - nije MS, bronhitis (viroza). Super da nije gripa.

Drago mi je da nije MS

Prije dvije zime sam se počela kočiti dok bi mirovala, duže sjedila... a najgore mi je bilo dok bih spavala. Bolovi su uglavnom bili u predjelu trupa i trebalo mi je nekoliko minuta da se pomaknem. Kad bih se mišići ugrijali, bol bi prošla. Preko dana nisam ni mislila na to, ali pred spavanje... jedva sam čekala da se probudim.
Prošlo je samo od sebe pa sam zaboravila dok me prošle zime nije opet sastavilo. Još nisam imala dijagnozu MS pa sam bila kod reumatologa koji je pretpostavio da bi to mogla biti fibromijalgija i spondiloartritis ali sve je ostalo na pretpostavkama. Preporučio mi je terapiju kortikosteroidima, ali kako on nije bio siguran, ja terapiju nisam prihvatila.
Pitala sam neurologa da li bi ti bolovi mogli imati veze sa MS pa ni on nije bio siguran, rekao je da ljudi koji boluju od MS nerijetko oboljevaju i od drugih reumatskih bolesti.
Otkako sam promjenila način prehrane, bolova nisam imala. Tu je sad i avonex i tko zna da li i kako on utječe na ove bolove.
Samo neka ostane ovako.