|
|
15.05.2008., 19:57
|
#1
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 46
|
Sjögrenov sindrom
Ako netko ima ovu bolest, molim da mi se javi...
Meni je tek nedavno postavljena dijagnoza pa bih htjela da s nekim razmjeniti iskustva, mišljenja o terapiji, alternativnim načinim liječenja, itd
|
|
|
18.05.2008., 11:32
|
#2
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 149
|
bok, ja sam jucer upravo prvi puta postala na temu sistemski lupus mada je moja dijagnoza Sjogren. Mozes procitati moj post. Imam visoka antiLa, anti Ro, povisen reumatoidni faktor, visoku sedimentaciju, stalne konjuktivitise i u zadnje vrijeme suha usta. Sve je otkriveno slucajno jer sam u 10 . mjesecu iz cista mira pala u nesvijest uz prolaznu sljepocu kad sam se probudila, usto se i popiskila po sebi. Mislili su prvo da je tumor na mozgu ili epilepsija, pa bolest krvi, pa sam na kraju zavrsila kod imunologa. Inace osim tog pada u nesvijest nisam imala nikakve bolove, smetnje, nista (osim stalnih konjuktivitisa). Nakon 7 mjeseci hodocasca na sve moguce pretrage u Splitu uspjela sam doc do dr Bosnic (prije 5 dana) koja je rekla da je to Sjogren koji je kod mene u vezi s CNs vasculitisom (jer mi je na MR mozga nadjen niz malih lezija - za koj, btw, oni NE MOGU znati kada su nastala, a ja imam svoju teoriju za to, mada me nitko od doktora nije nikada pitao), prepisla mi kortikosteroide, Resochin, jos 100 pretraga koje moram obavit, rekla da trenutno trudnoca ne dolazi u obzir...U jednu mi je ruku laknulo sto mi je netko konacno bar otprilike rekao sto mi je, a u drugu me ukomirala. Postoji primarni i sekundarni Sjogren. Ja jos nisam sugurna koji ja imam. Primarni je skoro pa benigna bolest, osim suhih ociju i usta, a sekundarni se uvijek javlja u sklopu nekih drugih sistemskih bolesti, npr lupusa itd, uz malo vece opasnosti i komplikacije. Moras mi napisati kakve imas nalaze i kakve tegobe. U svakom slucaju, autoimune bolesti su nesto gdje medicina ustvari samo nagadja i tapka u mraku i lijeci ih nasilnim potiskivanjem imunoloskog sustava lijekovima koji imaju uzasne nuspojave. Ne kazem da ih nikad necu uzeti, naravno da hocu ako bude pitanje zivota i smrti, ali nakon mog iskustva s psorijazom (procitaj pliz post kod teme lupus) ja sam odlucila da zasad nista od te terapije.
Eto, to je to, ukratko. Sutra moram zvati dr Soltysika da vidim sta cu dalje...
|
|
|
19.05.2008., 15:25
|
#3
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 46
|
ej drago mi je da si se javila.. sad možemo skupa prodiskutirati o svemu, i dijetama, terapiji.. i jako mi je drago što se nisi odlučila piti kortikosteroide..
jer ih ni ja ne pijem, i neću početi dok ne zagusti!!
Ja sam bolove dobila nakon što sam počela piti kontracepciju, i skužila sam da mi ne pašu jer su me svi zglobovi boljeli, prestala piti..al zglobovi su me i dalje boljeli..i tako skoro godinu dana
Uvijek sam pila puuuno vode, i rijetko se znojila, i žljezde su mi ponekad bile otečene, al ja sam uvijek nalazila neko objašnjenje za to..
Kao vodu pijem jer jedem slanu hranu, žlljezde otiču zbog moje preosjetljivosti npr. ako u kafiću ne operu dobro čaše itd.. nikad nisam posumnjala na Sjogrena
Inače u obitelji mi tata ima problema s zglobovima, i reumom ali ih ne liječi i nikad i nije.. on bol pretrpi, i ko nov je nakon par dana!!
Nalazi su mi ono, okej.. ovo mi je povišeno :
SE 52
fibrinogen:4,9 g/l
IgG 17, 98
SS-a 813
SS-b 525
piše da imam hipergamaglobulinemiju.. što god to značilo
inače SS-a i SS-b mi je u porastu..prošle godine vrijednosti su mi bile 280, i 35..a sad su vrlo visoke i to je jedini razlog zbog kojeg bi možda pila lijekove..al moram pitati još puno ljudi, pa da budem 100 posto sigurna
Inače bolova nemam, umorna nisam, i sve je okej..ponekda oteknu žlijezde, pijem puno vode, i to je to.. oči su mi okej, unutarnji organi isto..
|
|
|
21.05.2008., 09:04
|
#4
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 149
|
Quote:
mrkvica_ kaže:
Ja sam bolove dobila nakon što sam počela piti kontracepciju, i skužila sam da mi ne pašu jer su me svi zglobovi boljeli, prestala piti..al zglobovi su me i dalje boljeli..i tako skoro godinu dana
Nalazi su mi ono, okej.. ovo mi je povišeno :
SE 52
fibrinogen:4,9 g/l
IgG 17, 98
SS-a 813
SS-b 525
piše da imam hipergamaglobulinemiju.. što god to značilo
inače SS-a i SS-b mi je u porastu..prošle godine vrijednosti su mi bile 280, i 35..a sad su vrlo visoke i to je jedini razlog zbog kojeg bi možda pila lijekove..al moram pitati još puno ljudi, pa da budem 100 posto sigurna
Inače bolova nemam, umorna nisam, i sve je okej..ponekda oteknu žlijezde, pijem puno vode, i to je to.. oči su mi okej, unutarnji organi isto..
|
kažeš da te bole zglobovi, a jesu li ti posumnjali na artritis? Ja isto nemam nikakvih bolova, osim stalnih konjuktivitisa i umjereno suhih usta. Ja za svoju dijagnozu i nalaze ne bih ni znala da nisam pala u nesvijest, pa su me vukli po svakakvim pretragama dok nisu iskopali tog Sjogrena. Nakon tog pada u nesvijest sam ok, to se više nije ponavljalo. A ja sam isto zapela da vidim šta mi je jer taman smo odlučili imati još jedno dijete. Sad mi kažu da s ovim nalazima ne smijem, dok se imunološki sistem ne smiri. Moš mislit kako će se s kortikosteroidima smirit. Smirit će se na neko kratko vrijeme, ali šta će s njim biti nakon toga,...Ja sam ti definitivno odlučila da ih neću piti (barem za sada). Ako mi se stanje pogorša, ili ako mi bude zaista pitanje života i smrti, onda ću ih valjda uzet. Ali ovako, ne vidim potrebe za takvim eksperimentiranjem. Čula sam se sa dr. Soltyšikom koji mi je rekao da će mi za par dana poslat svoju terapiju: dio su tablete, a dio su homeopatske injekcije koje ću morat uzimat 3x tjedno. Moram naći medincinsku sestru koja će mi ih davati; ili ću sama morati naučiti. Dakle, prema njegovim riječima, tu terapiju bih trebala uzimati kroz neka 3-4 mjeseca, i nakon toga bi se sve trebalo smiriti - autoimuna antitijela bi trebala doći u normalu bez recidiva. Ja sam optimistična i vjerujem u to (kao što sam već rekla, spasio me kad sam dobila psorijazu). Ne znam još koliko će me ta terapija koštati, ali šta je tu je. Javit ću kako napredujem. Inače, jedini razlog zbog kojeg sam odlučila uzimati bilo kakvu terapiju je dijete. Da toga nema, ne bih vjerojatno za sada ništa ni liječila, jer ne osjećam se bolesna. Vjerojatno bih samo redovito išla na kontrole da vidim da li se nešto pogoršava. Podržavam odluku nepijenja kortikosteroida. Mislim da svaki pacijent ima pravo odlučiti hoće li se i kojom metodom liječiti. Liječnici su jako isključivi. Inače, kad sam pred osam dana bila kod Bosnićke, ispričala sam joj o svojoj psorijazi i o tome što mi je pomoglo. Nevjerojatno, ali tražila me da joj dam što sam točno uzimala. rekla je da mnogi pacijenti s psorijazom UOPĆE nemaju nikakvih rezultata s korištenjem kortikostreroida u tretiranju psorijaze (!!!) i da bi voljela imati nešto što bi im mogla ponuditi kao alternativu. Dakle, i liječnici su svjesni da kortikosteroidi nisu pravi lijek za ova naša stanja....
Držite se.
|
|
|
20.05.2008., 22:58
|
#5
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2007.
Postova: 27
|
Bokic... Evo da vam se javim... Imam MCTD (tako kazu), nedavno sam imala problema sa zlijezdama slinovnicama, dijagnoza SICCA... Svoje sam "stanje" opisala tamo na temi "sistemski lupus"... kortikosteroidi mi stoje na stolu ali imam veeelikih problema s odlucivanjem o tome uzeti ili ne...sad sam u zurbi pa samo kratko... pozdrav pa se tipkamo
|
|
|
21.05.2008., 16:51
|
#6
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2007.
Postova: 27
|
Evo ja sam nakon par godina jutros uzela decortin...imuran jos nisam...trebala bi, tako kazu... stvarno nemam pojma kome vjerovati... Kazu ljudi da su mi nalazi jako losi...takvi su vec par godina... to sto govore zvuci kao - pa moras biti bolesna, moras se osjecati lose... ja se osjecam lose kad ne idem par dana na trening ....sve je to pomalo zbunjujuce... i kad se tu i tamo ne osjecam bas poletno i full zdravo, neki kazu to ti je od proljeca, neki kazu to je normalno, neki da nije normalno, a tu je is stres... ufff... nisam za kortikosteroide al eto... ne znam sto drugo... cure moje...drzte se... pusa
|
|
|
21.05.2008., 20:52
|
#7
|
Nemoj me nasmijavat'!
Registracija: Feb 2007.
Lokacija: Zagreb
Postova: 8,876
|
Quote:
Zabica12 kaže:
... Kazu ljudi da su mi nalazi jako losi...takvi su vec par godina... to sto govore zvuci kao - pa moras biti bolesna, moras se osjecati lose... ja se osjecam lose kad ne idem par dana na trening ....sve je to pomalo zbunjujuce...
|
Iako nema direktne veze s tvojom bolešću i stanjem, ipak ću napisati iskustvo svoje prijateljice.
Naime, njezin je sin dobio upalu pluća i završio u bolnici. Ona je, naravno, bila izvan sebe. Nakon nekog vremena pitala je doktora da kako je sada mali i može li vidjeti nalaze. Doktor je rekao da je mali sada dobro i da može vidjeti nalaze. Nalazi baš i nisu bili najbolji i ona je spočitnula doktoru da kako može reći za maloga da je dobro uz ovakve nalaze. Na to joj je on odgovorio:
'Ja promatram pacijenta, a ne nalaze. A vidim da se dijete sasvim dobro oporavlja, što meni govori da je dobro. A uskoro će onda i nalazi biti dobro.'
Mislim da si jako dobro primijetila kako se okolina prema nama autoimunimašima (a vjerojatno i drugima) ponaša u stilu - ah, ti si bolestan. Pa te gotovo guraju u bolest svojim stavom i ponašanjem prema tebi. A teško je onda, uz gomilu sažalnih pogleda, ostati samopouzdan i optimističan. A opet, vrijedi (p)ostati samopouzdan i optimističan, jer onda bi nalazi mogli postati takvi.
|
|
|
21.05.2008., 21:31
|
#8
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2007.
Postova: 27
|
Da... Kuzim... Najgore je to sto ne znam sto s tim kortikosteroidima... Ne bi htjela da mi padnu na pamet kad bude kasno...zato sam jutros popila prvi... ehh... Bila je to jedna jako teska odluka...
E, imam pitanje... ako maybe znate... kako piti imuran i decortin? kad se pije imuran? imam dozu 2 x 50 mg
|
|
|
27.05.2008., 12:29
|
#9
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 17
|
Cao ljudi!
Evo, novi kolacic. Juce mi je dijagnosticiran Sjogren i Rejnoov sindrom. Ne zna se da li je primarni ili sekundarni. To cu tek znati u julu, jer tada idem u bolnicu na dodatna ispitivanja.
Buduci da sam, nakon komentara jednog reumatologa zivjela u nevjerovatnom strahu vec mjesec dana (rekao mi je da imam Sjogrena, Rejnoov sindorm, Reumatoidni artritis i mozda Lupus, ali da ne brinem, moci cu imati porodicu!!!), puno toga sam procitala, trazila informacije i pokusavala da shvatim zasto se to do sada nije dijagnosticiralo, buduci da sa tim kuburim vec jedno 7-8 godina!
Ali, da vas ne davim o stanju zdravstva u Bosni i Hercegovini, reci cu kratko koji su moji simptomi:
suho grlo, suhi kasalj, poteskoce pri govoru i nekada gutanju (to traje vec nekoliko godina!), zatim prokleta Candida, leukopenia i to bi bilo to.
Buduci da sam postala ''svoj doktor'', tj. zainatila sam se da shvatim mehanizme ove bolesti i da se ne prepustim bez pitanja terapijama koje doktori prepisuju.
Takodjer smatram da se u ovaj danasnji vakat moramo educirati, razmijenjivati iskustva i pomoci sebi samima, jer zaista iskreno sumnjam u nacine lijecenja autoimunih bolesti konvencionalnom medicinom, koja je simptomatska. Mislim, to samo olaksava stanje, ali pitanje je do kada? Naravno, ako je situacija bas ozbiljna, vjerovatno bih i ja pila kortikosteroide, ali mi to ne djeluje kao dugorocno rjesenje.
Elem, evo nekih informacija do kojih sam dosla. Koliko sam shvatila, a tek sam na pocetku, hrana tj. Lifestyle change moze biti kljuc. Naime, mi se svi jako lose hranimo, cak i kada jedemo dosta povrca i blabalbal, ono sto se nudi na stolovima nije bas ok. Mislim, mrkva iz Kine?! Zatim, nacin pripreme. Skuhaj ga, da mu se svi atomi zanebesaju! Jedes takvu hranu, mislis da unosis ono sto ti treba, ali u stvari tijelo nema potrebnu energiju da se bori.Osim toga, takvom pripremom unosimo otpad u organizam, koji onda luta nasim krvotokom, pa se slobodni radikali pojave, pa bolesti. A, kod nas jos greska u imunoloskom sistemu, pa se sami napadamo! Znaci, mi moramo promijeniti nacin zivota, ako hocemo da zivimo zdravo.
Osjecam se kao da otkrivam toplu vodu .
E, kaze:
Essential Fatty Acids: Supporting Healthy Glands
Omega 3 je zakon. Moj prijedlog: laneno ulje.
Vise o ovome na: http://www.lef.org/protocols/immune_...yndrome_01.htm
Ovdje govori i o oralnoj higijeni, koja je krucijalna za nas. Elektricna cetkica za zube, poslije svakog obroka cistiti zube, jer smo podlozni karijesu.
Certain toothpastes (e.g., Biotene) have been specially formulated for individuals with dry mouth.
Zatim, interferon-alfa. Stimulira pljuvacne zlijezde. Koliko sam shvatila, on postoji kao lijek. Treba ga naci u prirodi, kao sto je to
http://www.kitchendoctor.com/articles/blackcumin.html.
I moj omiljeni, zeleni caj i green tea polyphenols
http://www.jbmb.or.kr/jbmb/jbmb_file...18_312-229.pdf
Kazu, na dalekom istoku autoimune bolesti su znatno manje zastupljene nego na zapadu. Sto li?
Evo, to je sve za sada. Nadam se da ce vam ovo koristiti.
Pozdrav!
|
|
|
27.05.2008., 16:45
|
#10
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 46
|
Quote:
SSy kaže:
Cao ljudi!
Evo, novi kolacic. Juce mi je dijagnosticiran Sjogren i Rejnoov sindrom. Ne zna se da li je primarni ili sekundarni. To cu tek znati u julu, jer tada idem u bolnicu na dodatna ispitivanja.
Buduci da sam, nakon komentara jednog reumatologa zivjela u nevjerovatnom strahu vec mjesec dana (rekao mi je da imam Sjogrena, Rejnoov sindorm, Reumatoidni artritis i mozda Lupus, ali da ne brinem, moci cu imati porodicu!!!), puno toga sam procitala, trazila informacije i pokusavala da shvatim zasto se to do sada nije dijagnosticiralo, buduci da sa tim kuburim vec jedno 7-8 godina!
Ali, da vas ne davim o stanju zdravstva u Bosni i Hercegovini, reci cu kratko koji su moji simptomi:
suho grlo, suhi kasalj, poteskoce pri govoru i nekada gutanju (to traje vec nekoliko godina!), zatim prokleta Candida, leukopenia i to bi bilo to.
Buduci da sam postala ''svoj doktor'', tj. zainatila sam se da shvatim mehanizme ove bolesti i da se ne prepustim bez pitanja terapijama koje doktori prepisuju.
Takodjer smatram da se u ovaj danasnji vakat moramo educirati, razmijenjivati iskustva i pomoci sebi samima, jer zaista iskreno sumnjam u nacine lijecenja autoimunih bolesti konvencionalnom medicinom, koja je simptomatska. Mislim, to samo olaksava stanje, ali pitanje je do kada? Naravno, ako je situacija bas ozbiljna, vjerovatno bih i ja pila kortikosteroide, ali mi to ne djeluje kao dugorocno rjesenje.
Elem, evo nekih informacija do kojih sam dosla. Koliko sam shvatila, a tek sam na pocetku, hrana tj. Lifestyle change moze biti kljuc. Naime, mi se svi jako lose hranimo, cak i kada jedemo dosta povrca i blabalbal, ono sto se nudi na stolovima nije bas ok. Mislim, mrkva iz Kine?! Zatim, nacin pripreme. Skuhaj ga, da mu se svi atomi zanebesaju! Jedes takvu hranu, mislis da unosis ono sto ti treba, ali u stvari tijelo nema potrebnu energiju da se bori.Osim toga, takvom pripremom unosimo otpad u organizam, koji onda luta nasim krvotokom, pa se slobodni radikali pojave, pa bolesti. A, kod nas jos greska u imunoloskom sistemu, pa se sami napadamo! Znaci, mi moramo promijeniti nacin zivota, ako hocemo da zivimo zdravo.
Osjecam se kao da otkrivam toplu vodu .
E, kaze:
Essential Fatty Acids: Supporting Healthy Glands
Omega 3 je zakon. Moj prijedlog: laneno ulje.
Vise o ovome na: http://www.lef.org/protocols/immune_...yndrome_01.htm
Ovdje govori i o oralnoj higijeni, koja je krucijalna za nas. Elektricna cetkica za zube, poslije svakog obroka cistiti zube, jer smo podlozni karijesu.
Certain toothpastes (e.g., Biotene) have been specially formulated for individuals with dry mouth.
Zatim, interferon-alfa. Stimulira pljuvacne zlijezde. Koliko sam shvatila, on postoji kao lijek. Treba ga naci u prirodi, kao sto je to
http://www.kitchendoctor.com/articles/blackcumin.html.
I moj omiljeni, zeleni caj i green tea polyphenols
http://www.jbmb.or.kr/jbmb/jbmb_file...18_312-229.pdf
Kazu, na dalekom istoku autoimune bolesti su znatno manje zastupljene nego na zapadu. Sto li?
Evo, to je sve za sada. Nadam se da ce vam ovo koristiti.
Pozdrav!
|
Pozdrav i tebi..
Puno ti hvala na ovim linkovima, za sada sam ih samo letimično pregledala, al ovih dana ću ih detaljno proučiti!!
Ja sam odlučila piti lijekove za sada, po prvi puta, i to samo u trajanju 4 mj.. Kada mi pomognu i stvore neki rebalans u tijelu prestajem i bacam se na alternativu
Mislim da sam sa 25 godina premlada da pijem tolike količine lijekova, bolova nemam..
tako da ako imaš neka saznanja o vježbama, posebnim dijetama..samo piši
Ja za sada planiram napraviti detoksikaciju tijela, pa početi piti lijekove za koji dan.. http://www.alternativa-za-vas.com/ciscenje-tijela.html
Što vi mislite o tome, s obzirom na moje nalaze? pozdrav!!
|
|
|
16.06.2008., 15:52
|
#11
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2008.
Postova: 17
|
Cao ljudi!
Nadam se da ste ok.. Vidim, niko nista novo nije pisao Vjerovatno ste na odmoru...jer mi to zasluzujemo .
Pa, kod mene jos uvijek nista novo se ne desava. Cekam tu bolnicu, pokusavam da sto manje o tome mislim i koliko-toliko mi uspijeva. Sta vise, nivo samoporicanja je zavidan (citaj: ovo se meni ne desava), i onda me spoznaja ponovo strefi, ali ...nista strasno...cooliram .
E, pa, drage moje, nadam se da se ovaj forum nece zavrsiti na ovome.
Puno vas pozdravljam!
|
|
|
21.06.2008., 19:28
|
#12
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jun 2008.
Postova: 1
|
Sjögren sindrom..
Quote:
mrkvica_ kaže:
Ako netko ima ovu bolest, molim da mi se javi...
Meni je tek nedavno postavljena dijagnoza pa bih htjela da s nekim razmjeniti iskustva, mišljenja o terapiji, alternativnim načinim liječenja, itd
|
Draga mrkvice,
Zovem se Petar i mojoj mami je u ožujku/travnju dijagnosticiran Sjogren.
Koliko sam uspio vidjeti iz tvojih postova, imate slične nalaze i simptome...iako
Sjogren ima individualan tijek...
Htio bih da ona pristupi forumu, jer znam kako joj je, tebi a i svim drugima...dosta skupa s njom prolazim sve to pa znam. Bez obzira na 20 i nešto pretraga na kojima je bila, čini se kako liječnici čak još nisu ni sigurni jel ima primarni ili sekundarni SS.
No uvjeran sam da ćemo to svi skupa svladati. Ljudi pobjeđuju inače nevjerovatne komplikacije voljom i vjerom...pa tako znam da ćemo uspjeti svladati i ove sve poteškoće.
Do daljnjega-lijep pozdrav mrkvici i svima
Petar
|
|
|
10.07.2008., 19:14
|
#13
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 46
|
Pozdrav svima, i starima i novima!! Nadam se da ste svi okej, i da uživate u odmoru
|
|
|
07.08.2008., 10:38
|
#14
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2008.
Postova: 1
|
Sjogrenov sindrom? Autoimune bolesti?
za pocetak... pozdrav svima koliko vas ima...:-)
prije mjesec dana dijagnosticirali su mi sjogrenov sindrom, sta god to bilo, i sudeci po pronadjenoj literaturi i clancima... simptomi uopce ne odgovaraju. Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...
|
|
|
04.01.2010., 13:54
|
#15
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 4
|
Quote:
shanai kaže:
za pocetak... pozdrav svima koliko vas ima...:-)
prije mjesec dana dijagnosticirali su mi sjogrenov sindrom, sta god to bilo, i sudeci po pronadjenoj literaturi i clancima... simptomi uopce ne odgovaraju. Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...
|
Ista stvar kod mene probaj da promenis klimu meni je prijalo, a sto se tice tableta koristim nirypan i pomaze... Jedino sto imam jake bolove kad su promene vremena kod desne ruke mada sam je lomio par puta mada kazu da je zbog sindroma da nema veze sa lomom da je zaraslo...
Zadnje uređivanje leeloo27 : 20.03.2011. at 17:38.
|
|
|
05.01.2010., 12:08
|
#16
|
Mej d fors bi vit ju
Registracija: Dec 2009.
Lokacija: Rijeka
Postova: 377
|
Quote:
shanai kaže:
Godinama sam lijecena od visoke rastuce sedimentacije kojoj nisu nikada nasli uzrok... sve ok, sedimentacija raste, nakljukaju me antibioticima... privremeni (prividni) mir. Nakon toga su se pocele lijepiti raznorazne virusne bolesti... virusne bradavice... virusna upala pluca... mononukleoza... reumatska groznica... oticanje nogu... bolnica... pretrage... sjogrenov sindrom. Kako i sami kazu, ne znaju previse o autoimunim bolestima... tako da daju skoro iste terapije za sve njih, a vecina se svodi na kortikosteroide...
molim ljude koji imaju slicne probleme, dijagnoze, iskustva... da malo komentiraju...
|
Dobrodošla na putovanje. Sve što si navela nalazi se na raznim temama
vezano za autoimune bolesti. Sindrom koji spominješ je vezan za nedostatk suza, a ako se ne varam vezan je i za gubitak sline (ne zamjeri ako točno ne znam). U principu sve te autoimune bolesti imaju u osnovi nervni sustav i otuda dolaze svi problemi. Obično hvata glavate tipove (puno razmišljanja, malo fizičkog kretanja). Razlika je samo što se manifestiraju na drugačije načine, pa otuda različita imena za bolesti.
Dugoročno kortikosteroidi rade gadne stvari u tijelu (koristio sam ih), ali sam našao surogat u crnom čaju 1x dnevno (pogotovo ako ti je stolica meka).
Preporučio bi ti dugoročno da razmisliš o tehnikama opuštanja i disanja (disanje-prva i zadnja stvar što napraviš na ovom svijetu).
Što se tiče antibiotika to ti je zadnja stvar koju bi ti preporučio, zato jer ti slabi organizam. Prolazio sam 3 kure u roku od 2 mjeseca antibioticima različitog spektra i dogodilo se samo gore.
Uzgred omjer spavanja/umaranja je vrlo važan.
Sretno
__________________
Maknuti suzu s nečijeg lica, često znači staviti osmijeh na svoje lice.
|
|
|
05.01.2010., 17:31
|
#17
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2008.
Lokacija: Zagreb
Postova: 1,258
|
Uf, to ima i jedna moja poznanica. Baš sam prije tjedan dana prvi puta čula za takvu bolešturu.
Osim toga je i u menopauzi i zadnjih dva mjeseca je jako smršavila i stalno joj je zlo.
Isto je na kortićima, ona , doduše, slijepo vjeruje klasičnoj medicini.
Reći ću joj za crni čaj.
|
|
|
04.02.2010., 01:27
|
#18
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2008.
Postova: 4
|
Samo covek treba biti psihicki jak i ne tripovat... Ja evo vec duze vreme ne pijem nista, polako se vracam teretanica pomalo bit aktivan kretat se radit i nemate problema... Rad samo i nemas vremena da mislis na bolest... Ja sam imao problem zestok 20kg smrsao... skoro 2 meseca temp 39.8 do 40.2 doktori su mi tripovali da imam rak leukemiju cuda kraj mislili... Pa eto na kraju se nekako izvukoh verovatno zato sto sam bio dosta mlad, pun zivota pa se izborio sa tim problemom...
|
|
|
20.08.2010., 14:06
|
#19
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2010.
Postova: 1
|
Konačno sam našla ljude koje imaju iste probleme kao i ja!!
Nedavno mi je dijagnosticiran sjogren na granici sa sistemskim lupusom!! Bila sam ispočetka uplašena i očajna jer o autoimunim bolestima se malo zna i tko zna šta me sve čeka ali onda sam odlučila još ne započinjati sa teškim hormonalnim lijekovima i terapijama nego pozitivno misliti ,koristim umjetne suze ponekad tablete za zglobove ali ništa teškoga pa dokle mogne tako.
Za sad se osjećam dobro učim se nositi i živjeti sa svime zato sam tražila ljude koji imaju iste probleme i koji će me razumjeti i drago mi je da sam ih ovdje uspjela naći!! Do slijedećeg puta
|
|
|
30.12.2018., 07:45
|
#20
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2014.
Postova: 8
|
Pozdrav svima! Uključujem se nakon što sam probdjela noć zbog bolno suhih usta. Lagala bih kad bih rekla da ne znam što je u pitanju! Čips! Sa extra aditivima, rekla bih sudeći po peckanju jezika! Vrijeme je da prestanem ignorirati problem: Sjegrena! Evo što imam za dodati po savjetima koje sam dobila: ulje bobica pasjeg trna nekima je pomoglo pa se spremam nabaviti ga. Prosljeđujem link prema kojem sve što ste pisali slaže se s prednostima ovog preparata
http://alternativa-za-vas.com/index....je-pasjeg-trna
https://www.fitzona.hr/p/ulje-bobica...gaAkXFEALw_wcB
E pa sretno nam!
Zadnje uređivanje U Dobroj Vjeri : 30.12.2018. at 07:47.
Reason: tipfeleri
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Hibridni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 11:28.
|
|
|
|