Sindrom benignih fascikulacija (BFS)

[debelman]

julianna jel mozes napisat kakav ti je emng nalaz?

[Cantor]

julianna-24 kaže:

da se prijavim na raport
došli mi nalazi TORCH-a, mononukleoza EBV igg 280 (pozitivno iznad 20) i EBNV igg 389 (pozitivno iznad 20)
E sada,igg je navodno stara infekcija ALI koliko čitam igg visok može značiti i reaktivaciju mononukleoze za koju se iskreno ne sićam da sam ikada imala ali se dobro sjećam da mi je sve krenilo nakon jedne užasna prehlade
Našla sam podosta informacija po netu o EBV i fascikulacijama,spominje se i kronična EBV sa igg pozitivnim
Jeli još netko radio testove na mononukleozu?

Bok!
Ja sam nedavno napravio nalaze na neurotropne viruse. Nalaz je pokazao dosta visoke vrijednosti EBV VCA IgM, EBV VCA IgG i EBNA IgG, ali je EBV EA IgG negativan. Interpetacija koju sam dobio je da sam jednom u proslosti prebolio mononukleozu (ja se toga isto ne sjecam), ali da (zbog povisenog VCA IgM) postoji odredjena vjerojatnost da se virus reaktivirao. Takodjer mi je nalaz pokazao granicne vrijednosti VZV IgM i pozitivne VZV IgG. Savjetovano mi je da dodatno napravim viremiju (dijagnosticki postupak u kojem se u krvi odredjuje postoji li cirkuliranje virusa).

Ovdje je jedan interesantan clanak na tu temu, pogotovo odlomak Positive aspects of fatigue syndromes: clues to aetiology and pathogenesis na str. 561: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti...00187-0079.pdf

Sto se tice Lymea, u dva navrata mi je test ispao negativan, kao i gotovo svima s aboutBFS foruma.

Inace, moja dijagnoza je neka varijanta PNH (Peripheral Nerve Hyperexcitability), u koju spadaju BFS (kao najblaza forma), CFS i neuromiotonija (http://www.pnhinfo.com/). Kod mene to ludilo traje od lipnja 2014. Pocelo je ucestalim vrtolgavicama, pritiskom iza ociju i redukcijom osjeta na desnoj strani tijela. 3 tjedna nakon toga su se javile fascikulacije, najprije po listovima, zatim po citavom tijelu i od onda su konstantne. Napravio sam hrpetinu pretraga u HR i inozemstvu, bio ispregledan kod vrhunskih specijalista (s nekoliko EMG-ova). Jedino sto je od testova doslo pozitivno su gore spomenuta antitijela.

BTW, ako ti se fascikulacije javljaju i po licu, onda je vrlo malo vjerojatno da to ima ikakve veze s ostecenjima kraljzenice, jer su misici lica inervirani tzv. VII. kranijalnim zivcem kojemu je izvoriste u mozdanom deblu, a ne u ledjenoj mozdini. Ukratko, ako ih imas po citavom tijelu, puno je vjerojatnije da se naprosto radi o BFS/PNH.

[megatronman]

@ Cantor; odličan članak i prilog. Ja dodajem da sam sada 11,5 godina u BFS vodama. Sada je niti 10% onog što je bilo na početku.

[megatronman]

julianna-24 kaže:

Nemoguće je reći koliko BFS-ovaca ima lyme jer su testovi nepouzdani i svodi se na ovo :
pozitivan lyme test-sigurno imate lyme
negativan lyme test-i dalje postoji mogućnost da imate lyme

Da, da, tako nekako. Ja sam bio dva puta negativan na ELISA testu ali ja znam da su me izboli krpelji i znam da je barem jedan bio (nečim) zaražen. Zato jer se dobro sjećam da sam imao sva tri znaka Lajmove b.:
a/ krpelj je bila jako mala tzv. juvenilski oblik koji prenosi tu bakteriju B.B. a koja uzrokuje L.b.
b/ imao sam slabost i osjećaj gripe nakon uboda (ubod je bio u proljeće ili ljeto 2001 ili 2000)
c/ imao sam crvenilo oko uboda koje ne mora biti erithema migrans već lokalna reakcija na ubod

Napominjem da tada nisam imao blagog pojma o L.b.

Imao sam ogroman vrt i psa te i pas i ja smo bili često u krpeljima.

[julianna-24]

Ja sam isto mišljenja da BFS ne ide od kralježnice. Debelman što se tiče EMNG-a sada ga nemam pri ruci,pokazao je nešto na donjoj kralježnici na dva mjesta i na vratnoj kralježnici.

Da se vratim na lajm, Cantor kada kažeš da se većina testirala na lyme,dali misliš na ELISA test koji se provodi na Fran Mihaljeviću jer je taj test,kako sam već navela,strašno nepouzdan i tim testom se stvarno ne može ukloniti sumnja na lajm.
Ja znam xy slučajeva negativnih testova na Fran Mihaljeviću i pozitivnih u Armnilabu i Synlabu, lajm je nešto s čime sam se susretala i prije ovog BFS-a a sumnjala sam da ga imam i prije radi nekih drugih problema.

[julianna-24]

megatronman kaže:

Da, da, tako nekako. Ja sam bio dva puta negativan na ELISA testu ali ja znam da su me izboli krpelji i znam da je barem jedan bio (nečim) zaražen. Zato jer se dobro sjećam da sam imao sva tri znaka Lajmove b.:
a/ krpelj je bila jako mala tzv. juvenilski oblik koji prenosi tu bakteriju B.B. a koja uzrokuje L.b.
b/ imao sam slabost i osjećaj gripe nakon uboda (ubod je bio u proljeće ili ljeto 2001 ili 2000)
c/ imao sam crvenilo oko uboda koje ne mora biti erithema migrans već lokalna reakcija na ubod

Napominjem da tada nisam imao blagog pojma o L.b.

Imao sam ogroman vrt i psa te i pas i ja smo bili često u krpeljima.

ja sam imala cca 15 uboda, mama kaže i više
jesi pozitivna na boreliju? dali se liječiš?

[julianna-24]

meni najviše fali vježbanje,apsolutno ga ne toleriram i dosta sam se udebljala od početka ove bfs priče
prije sam trčala 5 puta tjedno 5-10 km
nekidan sam se ohrabrila, 5 km u komadu otrčala,30 minuta,ponos je trajao dok nisam legla i shvatila da titram 100 puta gore i trajalo je danima

mrzim ovaj bfs

[Cantor]

julianna-24 kaže:

Debelman što se tiče EMNG-a sada ga nemam pri ruci,pokazao je nešto na donjoj kralježnici na dva mjesta i na vratnoj kralježnici.

Ako je rijec o radikulopatskim promjenama, pretpostavljam da ti je EMG detektirao poneke sire i vise akcijske potencijale brze frekvencije izbijanja. Neurografski nalaz kod radikulopatije obicno bude normalan.

Cisto da otklonim sumnju vama koji se brinete oko svog "necistog" EMNG-a. Da bi se dijagnosticirao ALS, osim jasnih klinickih znakova (slabost misica, atrofija, hiperrefleksija,...), EMG treba pokazati rasprostranjene znakove (dakle u puno razlicitih miotoma) aktivne denervacije (fibrilacijski potencijali, pozitivni ostri valovi,...) te kronicne denervacije s reinervacijom (prorijedjeni inervacijski uzorak, gigantski kompenzacijski akcijski potencijali, polifazicnost,...).
Buduci da kod nikog od vas nisam primijetio takav izvjestaj EMNG-a, razloga za strah od ALS-a nema.

julianna-24 kaže:

Da se vratim na lajm, Cantor kada kažeš da se većina testirala na lyme,dali misliš na ELISA test koji se provodi na Fran Mihaljeviću jer je taj test,kako sam već navela,strašno nepouzdan i tim testom se stvarno ne može ukloniti sumnja na lajm.

Ne sjecam se o kojim testovima je bila rijec, mozes i sama pretraziti na http://www.aboutbfs.com/forums/index.php

Inace cijela ta fama oko kronicnog Lymea je dosta diskutabilna:
https://en.wikipedia.org/wiki/Lyme_disease_controversy
http://news.health.com/2015/01/23/yo...-lyme-disease/
http://www.healthline.com/health-new...sease-091514#1

Na zaslot, velika vecina nas B(C)FS-ovaca nece nikada dobiti egzaktne odgovore na pitanje sto uzrokuje nase neobicne simptome. Glavni razlog tome je sto ima malo istrazivanja oko u tom podrucju, sto je i logicno, jer je bolest benignog karaktera (u smislu da ne skracava zivotni vijek). To na zalost ne znaci da nam ponekad ne moze bitno pokvariti kvalitetu zivota. Ukoliko simptomi zaista postanu nesnosni, postoje odredjeni medikamenti (obicno antikonvulzanti ili beta blokatori) s kojima se oni mogu donekle staviti pod kontrolu.

@megatronman: Hvala. Nakon koliko vremena su ti simptomi poceli jenjavati? Jesi li koristio ikakve medikamente ili je pocelo prolaziti samo od sebe?

[debelman]

Ja sam osjetio titranje usana i u obrazima nakon vjezbanja u teretani. Radio sam military press (vjezbu za ramena) tako da sam uvjeren da je meni od kraljeznice.

[megatronman]

Cantor kaže:

Ako je rijec o radikulopatskim promjenama, pretpostavljam da ti je EMG detektirao poneke sire i vise akcijske potencijale brze frekvencije izbijanja. Neurografski nalaz kod radikulopatije obicno bude normalan.

Cisto da otklonim sumnju vama koji se brinete oko svog "necistog" EMNG-a. Da bi se dijagnosticirao ALS, osim jasnih klinickih znakova (slabost misica, atrofija, hiperrefleksija,...), EMG treba pokazati rasprostranjene znakove (dakle u puno razlicitih miotoma) aktivne denervacije (fibrilacijski potencijali, pozitivni ostri valovi,...) te kronicne denervacije s reinervacijom (prorijedjeni inervacijski uzorak, gigantski kompenzacijski akcijski potencijali, polifazicnost,...).
Buduci da kod nikog od vas nisam primijetio takav izvjestaj EMNG-a, razloga za strah od ALS-a nema.



Ne sjecam se o kojim testovima je bila rijec, mozes i sama pretraziti na http://www.aboutbfs.com/forums/index.php

Inace cijela ta fama oko kronicnog Lymea je dosta diskutabilna:
https://en.wikipedia.org/wiki/Lyme_disease_controversy
http://news.health.com/2015/01/23/yo...-lyme-disease/
http://www.healthline.com/health-new...sease-091514#1

Na zaslot, velika vecina nas B(C)FS-ovaca nece nikada dobiti egzaktne odgovore na pitanje sto uzrokuje nase neobicne simptome. Glavni razlog tome je sto ima malo istrazivanja oko u tom podrucju, sto je i logicno, jer je bolest benignog karaktera (u smislu da ne skracava zivotni vijek). To na zalost ne znaci da nam ponekad ne moze bitno pokvariti kvalitetu zivota. Ukoliko simptomi zaista postanu nesnosni, postoje odredjeni medikamenti (obicno antikonvulzanti ili beta blokatori) s kojima se oni mogu donekle staviti pod kontrolu.

@megatronman: Hvala. Nakon koliko vremena su ti simptomi poceli jenjavati? Jesi li koristio ikakve medikamente ili je pocelo prolaziti samo od sebe?

Nekako se smanjilo samo od sebe. Dakle sada je to u 12-toj godini. Vrlo rijetko negdje po tijelu ali relativno stalno osjećam aktivnost u listovima poput pucketanja (pops feelings) i "igranja" i trtranja. Zadnji EMNG sam napravio prošle godine, potpuno je odbačena i najmanja sumnja na ALS (što sam i očekivao poslije 10+ godina). Nikad neću znati što je ili da li je uopće jedna/više krpelj/i napravilo. Nikad nije potvrđena Lajmova. U doba uboda imao sam neki oblik urinarne infekcije i uzimao dosta antibiotika. Vjerojatno su posredno djelovali i na bakteriju L.b.

[debelman]

Megatronman napomenili ste da imate radikulopatiju. Na kojem mjestu i u kojem stupnju?

[julianna-24]

evo moj nastavak
test lajma na Fran M negativan, Westernblot Synlab negativan, Arminlab u Augsburgu vrlo pozitivan

Kkoliko sam svhatila od oboljelih od lajma, oni su se svi testirali u Arminlabu i pouzdan je skoro 100 posto.

Nadam se da će ova informacija nekom pomoći

[Faro]

julianna-24 kaže:

evo moj nastavak
test lajma na Fran M negativan, Westernblot Synlab negativan, Arminlab u Augsburgu vrlo pozitivan

Kkoliko sam svhatila od oboljelih od lajma, oni su se svi testirali u Arminlabu i pouzdan je skoro 100 posto.

Nadam se da će ova informacija nekom pomoći

Koliko košta Arminlab i kakva je procedura? Može i PM

[julianna-24]

Faro kaže:

Koliko košta Arminlab i kakva je procedura? Može i PM

Evo za sve koje zanima
Ja sam dobila popust preko FB Lajm grupe,inače bi me koštalo 200 eura,sama pretraga je 150 eura plus 50 DHL,a sa popustom je 123 eura plus 30 eura poštarine s tim da sam vadila s još jednom BFS-ovkom pa smo podijelile trošak DHL-a i ispalo ispalo je 138 eura sa poštarinom. Ona je također pozitivna btw sa dosta lošijim nalazima od mojih.

Dakle procedura: pošaljete u Arminlab mail (mail na njihovoj stranici Arminlab.de),zatražite epruvete preko DHL-a. Meni su došle za 2 dana
Pošalju vam cijeli kit,ne trebate sve vaditi,svaka epruveta je označena ,ako ne znate pitajte Arminlab,brzo odgovaraju.
Ja sam vadila Elispot (LTT).
U paketu dobijete cjenik,neke papire koje ispunite,nazovete DHL kada da pokupe epruvete za natrag s tim da to mora biti ponedjeljak ili utorak najkasnije.
DHL-u ništa ne plaćate,sve platite Arminlabu na račun,pošaljete potvrdu na mail. Nalaze sam čekala 7 dana

Iako se na ovom forumu dosta pisalo da kronični lyme ne postoji, ja nisam baš za ulaženje u rasprave niti mislim kome što dokazivati,svatko apsolutno ima pravo na svoje mišljenje.
Ja ću samo reći ono što znam iz prve ruke: moj otac,ubod krpelja 1996te,1997 se teško razbolio,krenilo sa titranjem mišića u nozi,prešlo u nešto što uopće nikada nije definirano,dakle granični Parkinson. 18 godina teške muke,zadnja godina strašna. Pozitivan na lyme,startao sa anitbioticima doktorice u Austriji,1.9. ,5.9 mu je bilo za cca 70 posto bolje,sada mu je 90 posto bolje. Tablete smanjio drastično,tremor ga uhvati kada se uzruja ili je pod stresom. Parkinson nestao u vidu magle. Da napomenem,cilo lito se bacao,nije imao kontrolu nad tijelom,nije izašao iz kuće od petog miseca.
Kćer od prijateljice,12 godina,zakovana za krevet,nitko ne zna što joj je. Na kraju rekli fibromijalgija i uputili psihijatru. Ali našli joj mycoplasmu (koinfekcija borelije) i ja je uputim na Arminlab,nalaz toliko loš da je dr iz Austrije tražila da dijete odmah stave na IV antibiotik. Za sada se bori s tim ko će joj prepisati IV kod nas jer naši doktori uopće ne prihvaćaju kronični lajm.
Treći slučaj,daleko najgori nalaz koji sam vidila,dečko često hospitaliziran na Vrapču,bez dijagnoze,osim onih depresija i bla bla. Strašno pozitivan nalaz,sazano je tek prošli tjedan pa ne znam što misli dalje sa nalazim.
Ovo su vam moja iskustva ljudi koje znam i za koje znam što su prošli. Tko će se,tko neće testirati zaista meni ne igra nikakvu ulogu u životu ali neka ostane zapisano za sve one koji će nekada u budućnosti pročitati ovaj moj post. Možda nekom pomogne

[Iskupitelj]

Pozdrav.

Svaku sezonu radim kao konobar i doslovno forsiram lijevu ruku noseći i do 15 kg na tacni, tanjura isto tako, desna ruku vrlo malo opterecena.

Radim nekoliko mjeseci i onda hlađenje nekoliko mjeseci.

Sada primjetim da mi se lijeva ruka trese i misici povremeno titraju, posebice iznad lakta, također i prsni misic lijeve strane, on nesto manje doduse.

Sad mene zanima je li to mozda neki problem sa srcem ili je to od forsiranje ruke, jer tlak i otkucaji srca su mi ok.

Traje već evo dva mjeseca.

[oxygen952]

Prije 3 godine sam prvi put primjetio da mi oba lista titraju gotovo konstantno, stalno bi titrali misici, pomislio sam na ALS cim sam progooglao simptome, prepao se, ali sam se uspio smiriti i zanemario sam sva ta desavanja oko titranja i bio sam miran do nedavno.

Vec nekoliko mjeseci se stanje pogorsava, misici sve vise titraju i nisu u pitanju samo listovi. Na listovima konstantno titraju ali se javljaju i na svim ostalim mjestima povremeno po citavom tijelu. Ponekad se jave i blagi grcevi u listovima. Doslo je do toga da mi se pomjeraju nozni prsti.

Pio magnezij i nisam primjetio nikakve promjene. Moguce da ima stresa ali imao sam ranije problema sa anksioznoscu no to je sada mirno i sanirano.

Najvise simptome osjetim navecer, ujutro su misici nakon spavanja mirniji, isto tako ako sam manje aktivan i oni su mirninim vise aktivnosti polude totalno.

Sto se tice snage i dalje je prisutna i tu nema nikakvih promjena, nema gubitka tezine, tonusa misica...


Ali titranja su sve izrazajnija, agresivnija nekako, javljaju se na sirim podrucjima, noge najvise, i doslovno mi se mrdaju nozni prsti pa cak i cijelo stopalo (mimo moje kontrole), u smislu nekih trzanja ili laganih kretnji.

Brine me sve vise ovo jer postaje sve komplikovanije (ne umisljam i ne pretjerivam nego realno vidim da se desavaju promjene i stvari koje nikad prije nisam imao)

Hvala na eventualnim odgovorima i pozdravljeni budite

[djole91]

megatronman kaže:

Ljudi, ajmo ponovno; na svojoj koži (i novčaniku jer sam većinu pregleda platio) osjetio sam to što i vas nove na ovom Forumu muči i čega se bojite.
1. ALS se NE JAVLJA kod ljudi mlađe populacije. Moguće ali ne i vjerovatno.
2. ALS je terminalna bolest u 100% obliku i zato izaziva jezivi strah. Možda najgora autoimuna boleština.
3. ALS je uvijek popraćen fatalnom slabošću mišića. Ergo, nema slabosti mišića e pa onda NIJE ALS.
4. ALS UVIJEK ima silaznu putanju; nema remisije. Sutra je uvijek gore nego danas a prekosutra gore nego sutra itd.
5. Fascikulacije imaju desetak uzroka a kod ALS-a su one ZADNJE "na redu". PRVO ide slabost mišića a tek ONDA VIDLJIVE FASCIKULACIJE.
6. Ako imate snagu u tom ekstremitetu, listovima nogu, prstima, bicepsu itd na kojem su fascikulacije onda NEMATE ALS.
7. (ali ne i posljednje)... što i zašto imate tj. od kuda su se pojavile fascikulacije još ne znamo a možda nećemo nikada ni saznati.

druze,nasao sam na netu da als mogu poceti fascikulacijama i moze se javiti kod mladih osoba ... ne bih da plasim nikoga jer sam i ja u strahu jer imam fascikulacije vec 5 dana

[rimla]

Pozdrav! Nakon nekoliko mjeseci odradio sam neke nalaze i dobio sljedeće rezultate:
MR: Obostrano u predjelu posteriornih dijelova gornjih frontalnih girusa vidljive arahnoidne ciste valjkastog oblika, desno 44x17x19 mm, lijevo 42x16x23 mm, ostalo u fiziološkim granicama. Veliko jeste ali neurolozi smatraju da ne utječe na moje tegobe.
Jutros radio EMNG: sve u granicama referentnih vrijednosti, prisutna dva neurologa. Zaključak nalaz čist nema straha od ALS i tih naših umišljenih stvari, jer su objasnili da i mala promjena na navedenom nalazu značilo bi teško stanje, čist EMNG nema straha. Njihovo mišljenje, stres o čemu duže se raspravlja ovdje.
Nalaz krvi: kompletna krvna slika uredna dva puta radio i štitnu, ništa.
Urin izdvajanje bakterija: čisto
Moram reći da mi je puno bolje, imam i dalje trzanja ali ne tako izraženo. Jedan savjet ne tražite odgovore ovdje već ustaj i kontrola da budeš siguran. I ja sam imao trzanje prstiju na nogama, više nemam, i ponekad trzaju prsti na ruci i trenutno dok pišem izvještaj udara mi na licu. Ali sve to do 10 puta i prestaje, seli se na drugu regiju. Magnezij morate piti na duge staze a ne par dana i prestajete. Ja ga koristim skoro godinu, jer teško ga nadoknaditi kada se izgubi, organizam ga troši iz svih dijelova kada ga nema u krvi.
Nalaz:

[megatronman]

djole91 kaže:

druze,nasao sam na netu da als mogu poceti fascikulacijama i moze se javiti kod mladih osoba ... ne bih da plasim nikoga jer sam i ja u strahu jer imam fascikulacije vec 5 dana

Naravno da je moguće u djelićima promila, to su inačice ALS-a. Ima ih nekoliko ali one su toliko malo vjerojatne da su zanemarljive. Npr. Primarna lateralna skleroza, Progresivna mišićna atrofija i Spinalna mišićna atrofija. Uglavnom, fascikulacije u primarnom stadiju i nisu vidljive već se prvo u tim mišićima osjeti slabost i nekoordiniranost. Ali da skratimo priču, nemaš ALS. Idi se zabavljati.

[leeloo27]

I jel vi imate neku terapiju za ovo?

Unazad mjesec i nešto dana titraju mi mišići ko nenormalni. Počelo je sa kapkom (i bila sam na očnom, kažu sve je u redu) i raširilo se po tijelu. Krkačim s emagnezijem, kalcijem i b vitaminima i malo mi je bolje (to sam dobila savjet da prvo probam ako ne pomogne da idem neurologu), ali još uvijek nije skroz prestalo.