Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[jojo jojić]

Čitam temu već neko vrijeme, onda krenem pisati, pa obrišem sve i odem...

Mojoj je mami prije mjesec dana dijagnosticiran adenoc gušterače s metama na jetri i plućima, karcinoza pleure, ascites, ...

U trenutku dijagnoze bila je praktički bez subjektivnih tegoba. S vremenom se stanje počelo polako pogoršavati. Oslabile su joj noge i teže je hodala, malo je izgubila apetit, ali ipak osjećala se dosta dobro i jela je ajmo reći dovoljno (i zdravo- šopao sam je voćem i povrćem, umjesto običnog ulja kokosovo, crveno meso zabranjeno, laneno ulje i posni sir obavezni, ... ). I nije imala bolove.

Nije htjela na kemoterapiju jer po njenim riječima to će biti početak brzog kraja. Ipak sam je nagovorio, bili kod onkologa, 18.7. primila je prvu aplikaciju gemcitabina ( ne ciklus, samo jednu infuziju). Stanje joj se pogoršalo drastično i svakim je danom sve gore Cijele dane leži u krevetu, ne jede (osim ujutro malo voća), povraća barem dvaput dnevno, jedva hoda i kaj je najgore trpi jake bolove. Sad nemam pojma ima li smisla uopće nastaviti s kemo, pogotovo ako u obzir uzmemo da je ova bolest najgora od svih karcinoma. Ali ne vidim drugu opciju.

Jučer sam naručio nativni propolis, sutra idem u biobio kupiti neki dobar med s matičnom mliječi, čitao sam još da je i sok od cikle, limuna, mrkve i jabuke dobar. Budem joj i to počeo raditi.

Prekopao sam cijeli internet, čitao svašta. Najjače kaj sam našao bio je članak iz časopisa Carcinogenesis. Ali ne znam kako doći do te tikve.

Malo prije natjerao sam je vježbati sjedni - ustaj u stolcu. Napravila je 10 komada. I rekao sam joj kupiti majicu s natpisom Nema predaje! Smijala se

Ispričavam se ako mi je post malo nepovezan. Svima ovdje želim sve najbolje, pogotovo VedranuST.

[mala30]

metix kaže:

Pitance: Je li u pravilu drugi ciklus kemoterapije teže podnijeti od prve?

Naime, tata je povračao 4 dana nakon prve i ovih dana treba ići na drugu kemo. Radi se o PE protokolu (nešto na bazi platine) ti dana zaredom, prvi 4 sata i druga dva po sat vremena.
Još uvijek nije siguran kako će ići na drugu jer ga je jako strah šta će mu se desiti iako je po nalazima dosta dobro podnio prvu.

naše iskustvo..-nije
prošli smo 6 komada, u lošem sjećanju nam je 1. i 4. ostala
skužili smo da je puno lakše ako puno pije, a svakak preporučam sok od cikle ...
sretno

[vedranST]

jojo jojić kaže:

Čitam temu već neko vrijeme, onda krenem pisati, pa obrišem sve i odem...

Mojoj je mami prije mjesec dana dijagnosticiran adenoc gušterače s metama na jetri i plućima, karcinoza pleure, ascites, ...

U trenutku dijagnoze bila je praktički bez subjektivnih tegoba. S vremenom se stanje počelo polako pogoršavati. Oslabile su joj noge i teže je hodala, malo je izgubila apetit, ali ipak osjećala se dosta dobro i jela je ajmo reći dovoljno (i zdravo- šopao sam je voćem i povrćem, umjesto običnog ulja kokosovo, crveno meso zabranjeno, laneno ulje i posni sir obavezni, ... ). I nije imala bolove.

Nije htjela na kemoterapiju jer po njenim riječima to će biti početak brzog kraja. Ipak sam je nagovorio, bili kod onkologa, 18.7. primila je prvu aplikaciju gemcitabina ( ne ciklus, samo jednu infuziju). Stanje joj se pogoršalo drastično i svakim je danom sve gore Cijele dane leži u krevetu, ne jede (osim ujutro malo voća), povraća barem dvaput dnevno, jedva hoda i kaj je najgore trpi jake bolove. Sad nemam pojma ima li smisla uopće nastaviti s kemo, pogotovo ako u obzir uzmemo da je ova bolest najgora od svih karcinoma. Ali ne vidim drugu opciju.

Jučer sam naručio nativni propolis, sutra idem u biobio kupiti neki dobar med s matičnom mliječi, čitao sam još da je i sok od cikle, limuna, mrkve i jabuke dobar. Budem joj i to počeo raditi.

Prekopao sam cijeli internet, čitao svašta. Najjače kaj sam našao bio je članak iz časopisa Carcinogenesis. Ali ne znam kako doći do te tikve.

Malo prije natjerao sam je vježbati sjedni - ustaj u stolcu. Napravila je 10 komada. I rekao sam joj kupiti majicu s natpisom Nema predaje! Smijala se

Ispričavam se ako mi je post malo nepovezan. Svima ovdje želim sve najbolje, pogotovo VedranuST.

HVALA TI OD SRCA..
JA dodjem ovdje i samo gledam postove jer pisem na forumu raknijemrak i pisem na fejsu pa mi je jos naporno i ovdje,al onda procitam ovaj tvoj post svjestan sta je rak gusterace ,meta po jetri ascites uh uh ,i onda procitam zadnju recenicu di spominjes mene i udrem u plač..
zao mi je radi tvoje mame bodri je hrabri je ,,moze se jos nesto uciniti ,sve je u glavi i snazi i ljubavi.. drzote se,poslat cu ti nesto u pp.. jer ne smijem javno..
btw ja u petak idem na novu kemo ,zadnja linija........vidjet cemo ,malo me viroza uvatila neka od mora jer sam se previse opustio i zabroavio na bolest pa se kupa pa 2 puta dnevno jeo sladolede pio vino zaljubljivao se.i svasta nesto.......tako da sam imam temperaturi.valjda ce biti ok do petka..
pozz svim borcima i clanovima obitelji

[školom]

molim vas na pomoći. kako se zove dr kocman u merkuru? trebali bi pitati za savjet. kažu da imaju dva. meni treba za karcinim žući. hvala vam.

[UkyoRen]

..svratim često,pročitam postove(čak i kao nečlan foruma:-))...uvijek sam dojma da Vas je sve više,tih borbi sve više. Kao netko tko je ispratio sestru nakon godina borbe,prošle godine i tatu...u svakoj rečenici člana koji traži savjet za nekoga svoga,pronađem sebe. Tražite,raspitujte se, trčite na sve strane, puno informacija nam je dostupno,no na žalost ne znamo di ih potražit.

[metix]

Pozdrav svima,

Prije svega želim vam dobar dan, borite se i dalje i budite pozitivni!!!!

Evo ja opet imam pitanje:

Nakon drugog ciklusa po PE protokolu tata od jučer štuca i to štucanje prestaje samo dok jede i ne znam kako mu pomoći. Ipak zasad ne povrača kao poslije prvog ciklusa i nadamo se da neće jer se zadnji put jako mučio.

Imate li kakav savjet , dr. opće prakse nam je na telefon preporučio reglan triput dnevno za štucanje.

Je li netko od vas imao takav problem??? Znate li što je uzrok i kako mu pomoći?

[Ivanicapeca]

metix,znam da u Srbiji postoji lijek koji se tamo proizvodi i pomaze kod ovakve stucavice.Kosta nekih cca 20kn, al ne mogu se sjetiti imena Kod nas na zalost nije registriran pa se ne moze nabaviti

[mala30]

Ivanicapeca kaže:

metix,znam da u Srbiji postoji lijek koji se tamo proizvodi i pomaze kod ovakve stucavice.Kosta nekih cca 20kn, al ne mogu se sjetiti imena Kod nas na zalost nije registriran pa se ne moze nabaviti

largaticil se zove


probajte i s coca cocolom,disanje u papirnatu vrećicu,nek pojede žličicu meda

i codein (ako ga ima u terapiji) bi mogao pomoći

@metix, nadam se da je stalo već.... prestane u neko doba bez ikakvog nama vidljivog razloga

[pamuk]

tati mi je prije par dana dijagnosticiran tumor na plućima koji je metastazirao na mozak. doktori kažu da je situacija jako loša i da je došao pri samom kraju. svi smo u šoku, zato mi je i teško tražiti po googlu-ne znam ni otkuda bi krenula niti imam snage.
konkretan naziv i ostale nalaze ćemo dobiti sutra ali rekli su nam da je potrebno ići što prije za split- prvo na zračenje glave par dana a potom povratak u dubrovačku bolnicu na kemoterapije.
ono što mene zanima- on je branitelj- imamo li ikakva prava na prevoz hitnim kolima do bolnice u splitu te pravo na smještaj na bilo koji odjel.
spominjali su da moramo naći privatni smještaj jer su bolnice pune.
molim vas da li netko zna da li on kao branitelj ima neku prednost da dobije smještaj.
ne govorim ovo zato što želimo uštediti novac na privatnom smještaju nego mu je stvarno jako loše a vidite i sami koje su vrućine i zbilja ne znam kako će on hodati od tog nekog apartmana tko zna gdje do bolnice na ta zračenja.
molim vas ako imate bilo kakva saznanja da mi pomognete.

[hrvoje dr.]

Ivanicapeca kaže:

metix,znam da u Srbiji postoji lijek koji se tamo proizvodi i pomaze kod ovakve stucavice.Kosta nekih cca 20kn, al ne mogu se sjetiti imena Kod nas na zalost nije registriran pa se ne moze nabaviti

mala30 kaže:

largaticil se zove
probajte i s coca cocolom,disanje u papirnatu vrećicu,nek pojede žličicu meda
i codein (ako ga ima u terapiji) bi mogao pomoći
@metix, nadam se da je stalo već.... prestane u neko doba bez ikakvog nama vidljivog razloga

U RH ima promazin ili nešto jači haloperidol.

[Ivanicapeca]

pamuk,ne znam za prava branitelja,ali kao onkoloski pacijent koji mora na zracenje mozga koji ne moze obaviti u Dbk trebao bi dobiti placene putne troskove.Isto tako trebao bi biti hospitaliziran.Zracenje mozga moze imati poratne pojave tipa edem mozga i nikakvo vozanje po vrucini nije normalno za takvog pacijenta.Probaj se svim silama izboriti za krevet.

[Sarky]

Pamuk
i moj tata je branitelj, i mi smo se malo sad raspitivali, jer smo pokrenuli i zahtjev za mirovinom pošto moj tata nije više radno sposoban, iako on planira da će unatoč mirovini kad mu bude bolje i dalje raditi honorarno.
Što se tiče prava, koliko ja znam (moja mama je u tome, ona skuplja papire i obavlja sve to) ima pravo na jednokratnu novčanu pomoć kao branitelj, maksimalni iznos je oko 4000 kn, oni ti odrede koliko možeš dobiti kad se preda zahtjev sa svim papirima, i najvjerojatnije i pravo na lijekove i druge dodatke za liječenje, za ovo drugo nisam sto posto sigurna, mama ovaj tjedan ide na hzzo pitat za to i vidjet što sve treba pa javim naknadno kad budem znala.
Što se tiče prijevoza, kao što je Ivanica napisala ima pravo kao onkološki bolesnik, a kaj se smještaja tiče, ako ga ne prime u bolnicu slučajno, možda bi bilo dobro dali tamo ima kakva udruga branitelja i njih kontaktirat pa da vam pomognu sa smještajem.

Što se tiče mog tate, mi se borimo, završio mu drugi ciklus kemo, ovaj put je dobio klasični PE protokol (s manjom dozom etoposida), i super je to podnio, na idući ciklus idemo 13.8.
I dalje mu dajemo propolis svaki dan, isto tako svaki dan jede i koštice od marelica, pojede ih dvadesetak dnevno, imamo doma svoju marelicu pa smo mu dosta toga spremili. Bolovi u kičmi su popustili, i dalje je na flasteru ali sad sevredol uzme samo ako je potrebno, a najčešće nije pa ga niti ne uzima, i počeo je napokon hodat, koristi obje štake i uvijek je netko kraj njega jer se još boji kad su mu noge slabe od ležanja, ali ide super, a volja je ogromna.
tatek moj najdraži, moj heroj

[pamuk]

hvala vam od srca na svakoj informaciji.
još sam uvijek jako zbunjena i u šoku ali nastojim prikupiti sve informacije i unatoč lošim prognozama uraditi sve što mogu.
vidim da su dobre i koštice marelice, kupiti ćemo i to.
za sada pije ulje crnog kima, tri puta dnevno po 20 kapi.
sestra spominje resveratrol ali ništa ne mogu naći gdje se to može nabaviti.
znam samo da svaki dan saznajem o tom raku (adenokarcinom) puno više nego što sam ikada mislila da će mi trebati.

[metix]

Nedavno sam negdje čula/ćitala da te koštice od marelice sadrže neke sastojke koji ipak nisu tako dobri. Ja sam od njih odustala. Više informacija vaam ne mogu reći jer se ne sjećam, ali preporučam vam malo više istraživanja i informiranja o tome. Ako se sjetim ili nađem, svakako ću napisati ili likati.

[metix]

Moj tata još uvijek štuca, 4 dana nakon drugog ciklusa kemoterapije. Nakratko pomažu oni narodni običaji protiv štucanja.. pijenje vode naglavačke, coca-cola i sl. Naš dr. mu je rekao da uzima ome lijekove protiv mučnine i da će mu to ublažiti štucanje, ali nije. :/

[bedacha]

Pozdrav svima.
Tata je preko 3 tj. u bolnici, primljen je zbog ascitesa i povraćanja. Vadili su mu vodu (sveukupno je izvađeno oko 18l), u vodi je nađen mali broj malignih stanica. Rađena mu je kolonoskopija, bronhoskopija, gastroskopija, CT abdomena, glave, toraksa, rendgen, svi nalazi su uredni i u skaldu sa godinama (65g).
Prvih 10ak dana u bolnici je povraćanje prestalo, pomalo je jeo, pio, onda je počelo stalno povraćanje, prvo više ništa nije mogao pojesti, a kasnije niti popiti jer bi sve u kratkom roku povratio.
U petak je napravljena pretraga kontrastnom tekućinom (ne znam kako se zove) i ustanovljen je ileus, hitno je odvaden na operaciju, ali ga je kirurg samo otvorio i zatvorio Rekao je da nije imao što napraviti jer je sve prepuno tumora, uzeo je uzorak i sad čekamo nalaze
Prognoze su grozne, kirurg nije siguran ni da će tata dočekat kemoterapiju, a bome ni da li će se onkolog odlučit na kemoterapiju, ali tata se osjeća super, ništa ga ne boli, odlične je volje, priča, izgleda daleko bolje nego kad je bio doma. Zapravo osim ileusa nema nikakve druge dijagnoze, ne mogu pronaći primarni tumor i čini mi se da su doktori zbunjeni jednako kao i mi
Zanima me da li je netko upoznat s takvim slučajem i gdje bi se još mogli javiti za savjet?

Hvala!

[Godiva]

bedacha kaže:

Pozdrav svima.
Tata je preko 3 tj. u bolnici, primljen je zbog ascitesa i povraćanja. Vadili su mu vodu (sveukupno je izvađeno oko 18l), u vodi je nađen mali broj malignih stanica. Rađena mu je kolonoskopija, bronhoskopija, gastroskopija, CT abdomena, glave, toraksa, rendgen, svi nalazi su uredni i u skaldu sa godinama (65g).
Prvih 10ak dana u bolnici je povraćanje prestalo, pomalo je jeo, pio, onda je počelo stalno povraćanje, prvo više ništa nije mogao pojesti, a kasnije niti popiti jer bi sve u kratkom roku povratio.
U petak je napravljena pretraga kontrastnom tekućinom (ne znam kako se zove) i ustanovljen je ileus, hitno je odvaden na operaciju, ali ga je kirurg samo otvorio i zatvorio Rekao je da nije imao što napraviti jer je sve prepuno tumora, uzeo je uzorak i sad čekamo nalaze
Prognoze su grozne, kirurg nije siguran ni da će tata dočekat kemoterapiju, a bome ni da li će se onkolog odlučit na kemoterapiju, ali tata se osjeća super, ništa ga ne boli, odlične je volje, priča, izgleda daleko bolje nego kad je bio doma. Zapravo osim ileusa nema nikakve druge dijagnoze, ne mogu pronaći primarni tumor i čini mi se da su doktori zbunjeni jednako kao i mi
Zanima me da li je netko upoznat s takvim slučajem i gdje bi se još mogli javiti za savjet?

Hvala!

Apsolutno nisam kompetentna davanje savjeta, ali znam da u našim bolnicama, nažalost, postoji značajan broj krajnje nekompetentnog osoblja, uključujući i kirurge, tako da je sasvim moguće da imate razloge za radost jer taj kirurg možda pojma nema što je vidio.

Moja tetka je nedavno dobila dijagnozu CA pluća s metastazama u koju su se klela tri radiologa, a naknadno se ispostavilo da je pogrešna i da stvar uopće nije maligna.

[Bočko]

Može li neki savjet gdje (ili gdje točno pitati) je li previše uzimati ovako diuretike (ascites i edem potkoljenica zbog karcinomatoza peritoneja) kako je prepisala spec. obiteljske (onkolog je samo napisao da preporuča diruetike i sad je snalazi se druže).
Znači svaki dan:
1x Fursemid od 40 mg,
1x Aldactone od 50 mg i
0,5x Kalinor (otopljen u 1 dl vode)?

Može li se to sve uzeti u jednom hipu (u usta oba lijeka i popiti s Kalinorom ili treba nekakvi razmak tijekom dana)?

[bedacha]

Godiva kaže:

Apsolutno nisam kompetentna davanje savjeta, ali znam da u našim bolnicama, nažalost, postoji značajan broj krajnje nekompetentnog osoblja, uključujući i kirurge, tako da je sasvim moguće da imate razloge za radost jer taj kirurg možda pojma nema što je vidio.

Moja tetka je nedavno dobila dijagnozu CA pluća s metastazama u koju su se klela tri radiologa, a naknadno se ispostavilo da je pogrešna i da stvar uopće nije maligna.

Iskreno i mi smo skloniji mišljenju da doktori negdje griješe jer ovo stvarno nema smisla samo ne znam gdje potražit drugo mišljenje tata je do daljnjega u bolnici tako da nikakve nalaze nemamo.
Čak sam zvala njegovog gastroenterologa kod kojeg je privatno išao pa mi je čovjek rekao da nema druge nego vjerovat kirurgu koji ga je otvorio

Kako ste vi došli do odgovora za tetku?

I jel mi može netko objasnit da li kod uznapredovalog tumora mogu svi nalazi biti uredu, u vodi u trbuhu samo mali broj malignih stanica i osoba se osjećat odlično?

[Ivanicapeca]

bedacha kaže:

Iskreno i mi smo skloniji mišljenju da doktori negdje griješe jer ovo stvarno nema smisla samo ne znam gdje potražit drugo mišljenje tata je do daljnjega u bolnici tako da nikakve nalaze nemamo.
Čak sam zvala njegovog gastroenterologa kod kojeg je privatno išao pa mi je čovjek rekao da nema druge nego vjerovat kirurgu koji ga je otvorio

Kako ste vi došli do odgovora za tetku?

I jel mi može netko objasnit da li kod uznapredovalog tumora mogu svi nalazi biti uredu, u vodi u trbuhu samo mali broj malignih stanica i osoba se osjećat odlično?

Na zalost tesko da je uslijed tolike zahvacenosti,ascitesa i u njemu utvrdjenih malignih stanica stvar benigna Ovdje to nije samo misljenje kirurga koji ima vec ogromno iskustvo da kad vidi vec zna o cemu se radi, vec i patologa koji je obavio analzu punktata ascitesa. Tu na zalost vise dvojbe nema jer patolog je najmjerodavniji kad treba prosuditi o malignitetu.
Primarni tumor uopce ne mora biti velik,moze biti sasvim sitan da je promaknuo na gastroskopiji ili kolonoskopiji. S obzirom na godine i pojavnost te nacin kako se stvar prosirila,najvjerojatnije se radi o ca debelog crijeva i vjerojatno ce predloziti takvu kemoterapiju,ako ne uspiju ne dvojbeno utvrditi primarno mjesto.Koje sve markere su mu radili i kakvi su bili?
Nitko nije rezana gradja i nitko ne mora jednako odgovarati na bolest.Prosli tjedan sam pokopala tetu koja je prije tri godine dobila dijagnozu izrazito invazivnog ca dojke.Odbila je prihvatiti dijagnozu i odstranila ju je tek nakon godinu dana.Zalegla je radi limfedema ovo proljece,nije isla na zracenje (prvo odbila pa joj je bilo neizdrzivo tesko drzati ruku u potrebnoj poziciji), na xelodi do samog kraja, svi nalazi super,iako ja mislim da je imala metu na mozgu,jednostavno je okopnila i ugasila se...ima svakakvih prica