Sistemski lupus

[Arijela]

elala kaže:

osoba koju ja poznam od najmanjih je nogu patila od niza alergija.
..sada se već 2 desetljeća bori s lupusom.

Pa globalno gledano, i lupus dođe kao vrsta alergije - organizma na samog sebe, ima veze s psihom, ali i nekim upalnim procesima, genetikom, cijeli sklop je u pitanju. Sve su te autoimune bolesti alergija organizma na samog sebe (ja imam Hashimoto, a on je koncentriran na štitnjaču, ali ista stvar).

[vanili]

Sve u svemu nije nam lako.Danas je svakome nešto. Aja mislim da su svi napeti i pod stresom i da je taj stres glavni krivac za sve naše nedaće.

[Martinka]

FFE kaže:

pocetna faza je vrlo tesko prepoznatljiva, a i nisam jos cula da se moze izlijeciti.

Što se tog izlječenja tiče, nisam stručnjak za medicinu, ali vjerojatno doktori znaju šta govore.
Mojoj prijateljici bolest vjerojatno ne bi niti otkrili da ona nije pomalo hipohondar i opsjedala je doktore i radila razne pretrage. Liječnici nisu uopće sumnjali u tu bolest budući da cura ima 23 godine, a većina simptoma je ukazivala na alergiju (pelud, perje), imala je i želučanih problema, gastritis i helicobacteri. Zahvaljujući opsežnim pretragama bolest je nasreću otkrivena prije nego je oštetila neki od organa, a dosadašnjim liječenjem simptomi su gotovo nestali, antitjela su drastično smanjena i prognoze su vrlo optimistične.

[vanili]

Pa nisam baš čula da se netko izlječio...Amožda pomaže kakva dijeta?

[polly]

negdje na netu sam pročitala da pomaže Swankova dijeta, to je dijeta za oboljele od MS
ukratko ne smiju se jesti namirnice sa glutenima
mlijeko i mliječni proizvodi sa više od 0,9% mm
crveno meso, samo perad i riba
industrijske prerađene namirnice; konzerve i salame
soja nikako

evo, možeš tu pogledati http://www.swankmsdiet.com/
dosta imaš o toj dijeti na netu pa proguglaj

[vanili]

O baš ti hvala. Mora se sve probati.

[FFE]

Martinka kaže:

Što se tog izlječenja tiče, nisam stručnjak za medicinu, ali vjerojatno doktori znaju šta govore.
Mojoj prijateljici bolest vjerojatno ne bi niti otkrili da ona nije pomalo hipohondar i opsjedala je doktore i radila razne pretrage. Liječnici nisu uopće sumnjali u tu bolest budući da cura ima 23 godine, a većina simptoma je ukazivala na alergiju (pelud, perje), imala je i želučanih problema, gastritis i helicobacteri. Zahvaljujući opsežnim pretragama bolest je nasreću otkrivena prije nego je oštetila neki od organa, a dosadašnjim liječenjem simptomi su gotovo nestali, antitjela su drastično smanjena i prognoze su vrlo optimistične.

ako se titar smanjio, ne znaci da je "izljecena". osim toga, imala sam pacijenata sa SLE-om i malo se ipak vise kuzim u tu problematiku zato me i fasciniraju autoimune bolesti, jer su jos uvijek velika misterija.

[FFE]

vanili kaže:

Tek sad imam 30 godina. Na sunce ne smijem ni pomisliti kao i na solarij. Skrivam se ko vampir. Prije mi nije bilo nikakvog crvenila već samo zglobovi,ali se to sad mijenja. Sad me više ne bole zglobovi već mi se javlja crvenilo po licu, popuca mi koža oko usta, boli me glava i koža i to sve kad jedamput mjesečno na par dana prestanem piti Medrol.

eto, bas kao sto sam i mislila.

prvi sub bolest s 24 godine je vrlo rijedak. najcesce se javlja izmedju 35 i 50 godina. ali opisani su slucajevi i kod djece, zanimljivo je da je tada incidencija kod muske djece jednaka kao i kod zenske.

[vanili]

FFE kaže:

eto, bas kao sto sam i mislila.

prvi sub bolest s 24 godine je vrlo rijedak. najcesce se javlja izmedju 35 i 50 godina. ali opisani su slucajevi i kod djece, zanimljivo je da je tada incidencija kod muske djece jednaka kao i kod zenske.

Ašta ti misliš o toj Swankovoj dijeti, možda o kakvom autogenom treningu?

[vanili]

Ima netko iskustva sa autogenim treningom?

[FFE]

vanili kaže:

Ašta ti misliš o toj Swankovoj dijeti, možda o kakvom autogenom treningu?

mislim da je bullshit. a o autogenom treningu, kao opustajucoj terapiji, mogu samo reci da trebas probati.

[..moa..]

Martinka kaže:

Moja jako dobra prijateljica ima tu bolest, otkrili su je tek nakon 2 godine raznih pretraga, već su je uvjerili da mora psihijatru jer joj nije ništa. Sad se već pola godine liječi kod neke doktorice u osijeku i stanje se jako poboljšalo, postoji šansa da se izliječi.

hej ja isto imam lupus, imam 24 godine i iz Osijeka sam...
hajde pliz pitaj prijateljicu kako joj se zove doktorica? ja sam čula postoje samo dvije u KBO koje se bave liječenjem lupusa...moja je Glasnović - i nisam baš luda za njom...

[vanili]

pimka kaže:

hej ja isto imam lupus, imam 24 godine i iz Osijeka sam...
hajde pliz pitaj prijateljicu kako joj se zove doktorica? ja sam čula postoje samo dvije u KBO koje se bave liječenjem lupusa...moja je Glasnović - i nisam baš luda za njom...

Ja sam već mislila da nema nikoga s lupusom tko bi se javio. A šta nisi točno zadovoljna? Kako su ti otkrili? Na kojoj si terapiji? Kad su otkrili? Znam,znam,puno pitanja...

[..moa..]

Hej, da imaš lupus ne možeš odmah biti 100% siguran, bar ne na početku...tako da ni moja doktorica nije sigurna, sumnja na sy.Raynaud ili SLE, a budući da mi dijagnoza nije postavljena (za sigurno) ja još ništa ne pijem...mislim dala mi je terapiju al ja sam je odbila... ja ti imam povišen LAC, ali nisam pozitivna na LE-stanice...
ti?
mene su ti boljeli zglobovi nakon što sam počela piti kontracepciju, i to je samo bio inicijator...i sad me još bole svi zglobovi, posebno navečer, i kad mi je hladno..

[--only___me--]

Curke, sad ste me malo zabrinule. Meni se sve desilo naglo, prije 3 godine. Počeli su me boliti užasno zglobovi (ruke, koljena, gležnjevi) i na nadlakticama sam dobila NODOZNI ERITEM (crvene, bolne kvržice). Imala sam i temperaturu 37-37,2 .
Dijagnoze još uvijek nemam, ustvari postavljena mi je kao SARCOIDOZA suspectum, znači sumnja se na nju, ali nije sigurno, pošto mi je ACE test negativan.

Oni jaki bolovi i nodozni eritem su nestali nakon šta sam 4 mjeseca pila kortikosteroide.
Ali još uvijek imam bolove u mišićima i zglobovima, ali su podnošljivi i nisu svaki dan. Temperaturu imam i dalje. Idem na kontrole kod dr Sentić, tu u Zagrebu.
Brine me to što nemam dijagnozu.
Dr mi je rekla jednom prilikom da može biti da mi je organizam tako odreagirao na neki stres u životu i da se taj "napad" ne mora više ponoviti a da sad još uvijek vučem posljedice toga i da ne mora ni biti da ću imati neku točnu dijagnozu.
Muči me to, malo sam skeptična.
Znam da je među toliko autoimunih bolesti koje sve imaju jako slične simptome teško točno odrediti o kojoj se radi, ali ovako kad si u ne znanju, to je najgore.

[..moa..]

kao što si pročitala ni ja nemam točnu dijagnozu...Lupus je jako teško dijagnosticirati...tako ja nisam htjela početi piti lijekove dok mi se ne postavi točna dijagnoza ....kortikosteroidima se liječi SLE, a sy.Raynaud ne, a meni ti je moja doktorica odmah rekla - bez daljnjih pretraga - pij ovo 3 mj, imaš neizlječivu bolest, moraš naučiti živjeti s njom....i imaš još kakvih pitanja? ja i mama smo ostale paf...

sad sam trenutno u fazi mirovanja s pretragama, imam ispite i sl., ali čim upišem godinu idem u Zgb na nove pretrage, tako da preporučam i tebi da potražiš novo mišljenje

[--only___me--]

Moram reći da sam ja sa ovom doktoricom (Sentić) jako zadovoljna. Jako je ugodna, može se s njom razgovarati i sluša te, a to je najbitnije.

Radila mi je već svakakve pretrage (baš sad čekam neke nalaze), ali svi su bili negativni.

A ja i dalje imam te probleme. Inaće je ta doktorica stvarno stručnjak i čak bih ti ju preporučila ili nju ili dr Bosnić, na KBC Rebro.

Sjećam se jedne žene iz Dubrovnika, čekale smo skupa taj dan na kontrolu.
Žena ima 50 i nešto godina. Preboljela je moždani udar, na jedno oko ne vidi i svašta još...a sve od nelječenog lupusa. Tek kad je došla prvi put u Zagreb (prije 2 godine) dr Sentić ga je dijagnosticirala i ispostavilo se da ga žena ima već 25 godina!! Do onda je bila kod svakakvih doktora i svi su je uvjeravali da joj nije ništa

[..moa..]

u ponedjeljak imam ispit, polažemo ga na Rebru, pa ako ti nije problem ajd mi objasni kako doći do te doktorice...ja bi se naručila kod nje...ili bolje da to obavim telefonom?

[--only___me--]

Nemoj telefonom, inaće se na prvi pregled čeka po par mjeseci, a jednom kad upadneš je več lakše.

Probaj doći do nje, ako možeš. Ona je inaće u onoj zgradi gdje je centralni laboratorij (on je u podrumu te zgrade), a ona je na drugom katu.
Dođeš na drugi kat pa ideš od stepenica ljevo i onda desno u onaj uski hodnik . E, sad ne znam točno dal je broj sobe 420 ili 421, tak nešto, ali piše na vratima, tak da nemreš fulati.

Kažem ti, stvarno je super, meni je čak dala i broj moba, ono, ako bi trebala, nek ju samo nazovem. Tak da se ja sad naručujem tak da ju zovem na mob .

[--only___me--]

I da, najlakše češ ju "uloviti" u ambulanti poslije 12, onda prima na kontrole.