Mijastenija

[Trudna foka]

Tek sam otkrila ovu temu pa da upitam vas,jer bi vi najbolje trebali znati.Mojoj rodici je dijagnosticirano NEKO neuromisicno oboljenje,ni doktor nije rekao koje.Radjen je EMNG.Naime njen problem je SAMO ako cucne nemoze se ustati i ako su stepenice visoke tesko se penje tj bez pomoci ruku nijedna od ove dvije radnje nebi bila moguca.Na stepenice normalne visine se penje baz problema i ni po cemu nebi rekli da ima neke probleme.Da li je moguce da je to Mijastenija ili pak nesto drugo?Hvala

[techno]

Hm, ona treba neurološko mišljenje...dal ima još kakvih nuspojava, tipa dvoslike i spušten kapak ?! To su glavni simptomi mijastenije !?

[Trudna foka]

Nista vise sem toga sto sam rekla?

[techno]

Uglavnom kako sam napisao treba neorološke preglede odradit i tražit drugo mišljenje...Lp

[Trudna foka]

radila nalaze krvi. ok. samo emng pokazuje slabiji rad misica,kao na granici

Sent from my LG-D802 using Tapatalk

[murof7]

poznam ženu sa ovom bolesti.njoj je pomogla dr,podobnik u ZG-u, ima terapiju tabletama i puno bolje nego prije

[Ivana335]

Nema nikoga od mijastenicara?? Di ste?

[eichhoernchen]

pozdrav, tati mi je prije godinu dana dijagnosticirana mijastenija gravis.
od tada prije svu silu lijekova koji su sad počeli utjecati na druge stvari - koljena i noge ga užasno bole i ne može hodati već desetak dana.
brine nas sve to pomalo. je li stvar u lijekovima?

pije ove tablete: mestinon, dekortin 20 mg i kontrolok te diclac duo 75 mg. mestinon 4-5 puta dnevno, decortin 1, kontrolok 1, a ovaj zadnji mu je doktorica dala za noge...i pije ga 2x1.

ne, uopće ne vjerujem našim doktorima, vjerujem da samo pripišu lijekove kad treba doć dr. house-moment da malo razmisle glavom, stoga me zanima mišljenje drugih mijasteničara ili moguće i nekih od liječnika koji čitaju ovo: uzima li on previše tableta i je li moguće da je to sve utjecalo na noge sada?

hvala

[techno]

Po meni je to malo više lijekova ako je samo mijastenija u pitanju. Ja sam pio Medrol (kortikosteroid) i mestinon.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[eichhoernchen]

kako se sada osjećaš? koliko dugo imaš mijasteniju gravis?
on ima mijasteniju gravis, a detalje nažalost ne znam. znam samo da je (bogu hvala) sve ok s dišnim organima.

[techno]

Ja imam okularni tip i sad je ok. Pijem mestinon. Najbitnija je glava, psiha od nje je došla, a vraća se kad si po velikim stresom i brigama, tako je kod mene ...


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Stranger FX]

Pozdrav, jednoj mi bliskoj osobi je dijagnosticirana nedavno mijastenija gravis, još mora sad ovaj tjedan ići na CT ... pa me zanima ima
li tu kakve nade?
Baš sam očajan radi toga, koliko sam čitao da je to neizlječiva autoimuna bolest,
da lijekovi kasnije nekad i prestanu djelovati itd. , i onda ako bude morala
operirati tu prsnu žljezdu koliko će to pomoći hm .. ima 27 g. i baš nam je svima teško radi te bolesti ... već dugo ima simptome da ne
može dugo hodati, otežano disanje, uvijek umorna ...

Ima li kakav tračak nade? ne znam je li joj blaži oblik, teži .. mora ići na još pretraga

antitijela na M. GRAVIS POZITIVNA
antitijela na MuSK negativna

to joj je nalaz

Lijek je dobila Mestion.

[Stranger FX]

Od mestinona ima teške nuspojave, ne može hodati ni ništa, kad ne uzima lijekove isto joj nije dobro, cijeli dan ne može disati ni spavati noću
jer misli da će se ugušiti, zaspe i onda se naglo probudi i uzdahne, na hitnu su je bili odvezli u kolicima i rekli su da ima kisika u tijelu iako
ona i dalje ne može disati .. ona ima već više godina problema sa disanjem, ali mijastenija gravis joj je otkrivena tek nedavno ... u Zg na
pregled je zakana u pon. ct je pokazao da joj je 3 cm uvećana prsna žlijezda i da bi bilo dobro operirati kažu ... nego ona
se već danima muči sa disanjem, a u bolnici je ostave jedan dan i vrate doma. Ova bolest je stvarno grozna, je li postoji netko u
svijetu da se skroz izliječio od nje? znam da medicina kaže da nema lijeka osim držati bolest po kontrolom, ali ima ljudi(iako mali broj je takvih)
koji su ozdravili od raka pa valjda postoji nada se i od ove bolesti može ozdraviti ili je barem svesti na minimum.

[lilo230]

Moj otac ima mišićnu distrofiju Facioskapulohumeralnu vrstu koju je otkrio prije 40 i nešto godina (ima 65). Prije 3 mjeseca naglo mu se pogoršalo stanje nije mogao žvakati, gutati, glava mu je padala, imao je osjećaj da se guši - opća slabost. Sumnjaju na Mijasteniju i dobio je Mestinon. Još uvijek nisu dijagnosticirali Mijasteniju jer ovdje u Slav. Brodu doktori izgleda ni ne znaju da postoji ta bolest.Trenutno trebamo napraviti AchR pretragu. Bili smo kod prof. Žagar i ona mu je preporučila Mestinon . Odmah se počeo bolje osjećati (nema gušenja, normalno žvače i guta, može se sam hraniti, polagano hoda. Sve što znamo našli smo na internetu. Tako smo vidjeli i da tablete za smirenje ne smiju piti mijasteničari. Njega jako udara na psihu, brzo se unervozi, pio je pola Normabela prije spavanja, dok evo ja večeras nisam pročitala da uglavnom na svim upustvima piše da se ne smiju davati tablete za opuštanje mišića takvim bolesnicima.
Kako mu pomoći kad ga uhvati nemir i nervoza?
Možda neki čajevi, imate li kakav savjet?

[body halleck]

Diazepam (Normabel) uistinu jest i miorelaksans uz relativno ozbiljniji potencijal za razvoj respiratorne depresije te kao takav sigurno nije baš najpoželjniji kandidat kao lijek za smirenje za osobe koje imaju bolesti tipa mijastenije gravis.

Svakako treba konzultirati neurologa, psihijatar se također može uključiti u konzultaciju - ima i drugih lijekova iz skupine benzodiazepina koji imaju manji miorelaksantni učinak i značajno manji potencijal za razvoj respiratorne depresije te ovisno o kliničkoj slici uz pojačan oprez postoji "prostor" za neki od takovih lijekova.

[lilo230]

lilo230 kaže:

Moj otac ima mišićnu distrofiju Facioskapulohumeralnu vrstu koju je otkrio prije 40 i nešto godina (ima 65). Prije 3 mjeseca naglo mu se pogoršalo stanje nije mogao žvakati, gutati, glava mu je padala, imao je osjećaj da se guši - opća slabost. Sumnjaju na Mijasteniju i dobio je Mestinon. Još uvijek nisu dijagnosticirali Mijasteniju jer ovdje u Slav. Brodu doktori izgleda ni ne znaju da postoji ta bolest.Trenutno trebamo napraviti AchR pretragu. Bili smo kod prof. Žagar i ona mu je preporučila Mestinon . Odmah se počeo bolje osjećati (nema gušenja, normalno žvače i guta, može se sam hraniti, polagano hoda. Sve što znamo našli smo na internetu. Tako smo vidjeli i da tablete za smirenje ne smiju piti mijasteničari. Njega jako udara na psihu, brzo se unervozi, pio je pola Normabela prije spavanja, dok evo ja večeras nisam pročitala da uglavnom na svim upustvima piše da se ne smiju davati tablete za opuštanje mišića takvim bolesnicima.
Kako mu pomoći kad ga uhvati nemir i nervoza?
Možda neki čajevi, imate li kakav savjet?

evo danas su stigli nalazi pozitivan je na AchR. Sad se pitam nije li on bio u zabludi zadnjih 35 godina sa dijagnozom mišićne distrofije? Da li je to cijelo vrijeme bila MG? Ili je toliki baksuz da ima obje bolesti?

[Ivanatheart]

Dragi moji evo da se ja ukljucim na ovu temu. Ja također imam mijasteniju gravis i to 30 god.obolila sam s 12 god. moj oblik mijastenije je generalizirani zahvaceni su mi svi mišići.trenutno pijem mestinom 5x1 i Decortin 10x5 mg.sada se osjećam dobro , pošto imam puno iskustva s MG htjela bi vam dati podršku svima ko boluje o MG. kod mene je bilo dana kad nisam se mogla ustati s stolice ili zavezati kosu itd...Tada bi podigla terapiju i nakon nekog vremena bilo mi je bolje.Ova bolest ne podnosi nikakav stres negativno uzbuđenje jer odmah dolazi do slabosti mijastenije .Naravno obavezno biti pod kontrolom Neurologa i ne uzimati ljekove na svoju ruku. Morate se prilagoditi bolesti, biti će loših dana i bolih . Ako još nekoga zanima još nešto rado ću odgovoriti

[jagoda71]

Veliki pozdrav svima! Dugo nisam pisala ni javljala se. Ja imam 46 god, miasteniju imam od 2006 te godine. Išla sam na more, radila na sezoni, imala malo djete kod kuće i bila pod ogromnim stresom i naporom. kad me je sve bolilo ja sam nemilice trošila baralgine da bi olakšala. kad sam na jesen došla kući počeli su problemi s govorom, nisam mogla pročitati 3 rečenice djetetu bajke. pogotovo popodne. Poslije nekoliko mjeseci sam bila u ZGu kod dr. Žagar gdje mi je dijagnostcirana MG. Od tada sam pila mestinon i dekortin nekad više nekad manje. 2011 sam operisana, bila je hiperplazija timusa. To je teška operacija. Sada 13.02.2018. mogu reći da mi se od tada stalno stanje poboljšava ali i dalje pijem mestinon i dekortin. sada sam na 3 mestinona i 5 mg dekortina. Na privanom planu sam nekako u mirnim vodama, djeca su veća i lakše mi je. Nemam veliki stres i zaista osjećam da mije dosta dobro. Za vrijeme i prije mjesečnice mi se stanje jako pogorša. koči mi se lice, boli me mali mozak i jednostavno se osjećam loše. Ali to traje 4-5 dana i prestane. Ja također iz ovoga mogu reći da se treba naviknuti na bolest, osluškivati je i ne forsirati se previše ni psihički ni fizički. I paziti na izbor poslova ako se može.
I za kraj... Samo pozitivna energija, dobri ljudi i lijepa mjesta... I molim Vas da se javite svi koji ste dobro ili niste da jedni druge podržimo i pratimo.

[Stranger FX]

Sestra mi ima generalizirani oblik mijastenije gravis, od 4 mjeseca prošle godine se nije pomakla iz kreveta , na hitnoj i u bolnici je bila već puno puta, u zd i u zg 4 puta, i sad je trenutno u Zg u dubravi, daju joj plazmu, pokušavaju je podignuti za operaciju prsne žlijezde
jer svaki put je kirurg vrati da je preslaba za operaciju ...

Baš mi je ovo teško da joj je ovako stalno loše ... da barem ima laški oblik mijastenije, ona ne može disati, nema snage ni do wc-a, ni kosu oprati itd.

[Stranger FX]

Sad su joj davali imunoglobulin tjedan dana, isto joj je loše .. moramo je nositi,
godinu dana joj je stalno loše , operirala se još uvijek nije jer je preslaba za operaciju.