Pes equinovarus - urođena deformacija stopala

[ZABRINUTA26]

pikacu kaže:

a gle to nisam ja izmislila nego čovijek koji je zaslužan za tu NAJUSPJEŠNIJU metodu a to je Ponseti - tenotomija nosi svoje posljedice za raszliku od neoperativnog pristupa,ali svakome na volju
kome se da neka čačka kao što sam i ja po netu pa će znati zašto

Dobro nebi ja ulazila u tu metodu samo ti kažem iz vlastitog iskustva da je bilo puno više rezultata nakon operacije. A li usvakom slučaju ja sma i kasno došla kod stručne osobe. Već sam jednom napisla da svaki roditelj mora sam procjeniti, jer koliko god sam ja upoznala djece sa ovim, a upoznala sam ih puno što po toplicam što po bolnicma nikome nije stopalo izgledalo isto.
U isto virme kad smo mi doši kod famozne doktorice u Splitu sa nam su bile dvije bebe jedna je nosila gipsiće tri miseca i nikada više nije trebala ništa nositi,i sve se uspješno koirgiralo. Druga je zavrišila u dr u zg kojeg neću imenovati koji je napravijo veću glupost nego u splitu i na kraju završila u Njemačkoj, gdje je moral samo o svom trošku platiti operaciju. Tako da je to na nam samima da procjenimo. I nadomo se da nismo falili.

[ZABRINUTA26]

pikacu kaže:

a gle to nisam ja izmislila nego čovijek koji je zaslužan za tu NAJUSPJEŠNIJU metodu a to je Ponseti - tenotomija nosi svoje posljedice za raszliku od neoperativnog pristupa,ali svakome na volju
kome se da neka čačka kao što sam i ja po netu pa će znati zašto

[QUOTE=pikacu;25292122]ne nikakva operacija - da smo ostali u Klaićevoj,a hvala Bogu nismo,kod famoznog javorka Vrdoljaka koji je od nas tražio 30000 švicarskih franaka pa kad mi nismo donijeli na sljedeće gipsanje,pa nas je ostavio da ga sa novorođenčetom čekamo preko 8 sati da se na kraju ne bi ni pojavio...
uglavnom dr Đapić ima certifikat za originalnu Ponseti metodu koja je u potpunosti neoperabilna - moja će po pravilu Ponseti metode morati noću nositi ortoze do 4. rođendana a on je prezadovoljan ishodom - tetiva savršeno mekana,stopala se više nego uredno razvijaju - 21 mj i 24-25 veličina stopala (a rekli su nam da će zasotajati sa razvojom zbog ortoza,pa meni vrag nije dao mira pas am našla ortoze izrađene od samog dr Ponsetija - http://www.c-prodirect.co.uk/ponseti_afo_brace.html - koje su savršene - mekani silikon,teleća koža... ma Ferrari među ortozama kako Đapić kaže )
Na ovoj slici na linku jel misliš na te ortoze?

[awia]

samo želim reći svima vama čija dječica to imaju da ne gubite nadu i izdržite sve. moj dečko to ima, prolazio je kroz brojne operacije, nosio gipseve i ortoze godinama i uspjeli su to donekle ispraviti. najbitnija stvar je da može normalno hodati iako mu je stopalo još malo iskrivljeno i lisni mišić na toj nozi je slabije razvijen.
samo se nemojte nadati čudima, najbitnije je da dođe do toga da mogu normalno hodati, trčati, skakati...

[ZABRINUTA26]

Puno hvala na potpori. To mi je bitno da znam da ima rezulatata i da ta djeca narstu u zdrave vesele mlade ljude koji se mogu bavit sa vim što požele.

[karloben]

evo da i ja još kažem koju finalnu...
ZABRINUTA u pravu ste kad kažete da operacija vrlo vjerojatno ne bi bila potrebna da ste navrijeme(što znači odmah po rođenju)došli do pravog stručnjaka.ista stvar je i kod nas,ja smatram s obzirom da se kod karla ponseti provodio tek s godinu dana,da smo izvukli maksimum,stvarno smo izvukli najbolje od najboljeg,a to je kod njega sad već sve puno čvršće nego kod novorođenog djeteta,tako da je nama sam đapić zagarantirao operaciju-samo ne još,a i meni je drago da to bude čim kasnije sve dokle se nogica ne vraća u prvobitno stanje.

pikacu-mi više nismo kod ortopeda u vž-u,on zna da smo kod đapiča,samo je rekao da se nek javimo s vremena na vrijeme da on to vidi,ali nismo kod njega bili već cijelu vječnost.sad ću ići s malenom zbog spuštenih stopala,pa ću povesti i karla nek vidi-čisto da se malo nasladim,jer je meni dakle dotični ortoped(koji inače jako cijeni đapića)tvrdio kad smo mu rekli da ćemo raditi pravu ponseti-da nema nikakve šanse da to uspije da ćemo odmah trebati operaciju-a ja smatram da to odmah govori kakvo je njegovo znanje u vezi tog...

a što se tiče toplica-to je dakle povezano s našom neuropedijatricom i fizijatricom, a ne s dotičnim ortopedom-da nebi došlo do zabune

pozdrav svima i molim DANIJELU.M da se javi s novostima

[pikacu]

awia kaže:

samo se nemojte nadati čudima, najbitnije je da dođe do toga da mogu normalno hodati, trčati, skakati...

a ne znam - moja mala je liječena na drugačiji način i nema vidljivih posljedica - mišići i samo stopalo sasvim normalni,a nisu bili - deformacija je bila jako izražena ali ispravilo se
zato kažem nemojte rezati - baš zbog ovakvih posljedica - slabost vezivnog tkiva,bolovi u zreloj dobi,stopala manja zbog neadekvatnih ortoza...
ne znam,ja sam sve napravila što se sa strane jednog roditelja može da mi dijete ne ide pod nož i vidim da sam donijela ispravnu odluku
jedini problem kojeg imamo je taj patkasti hod zbog ortoza

eh da,ja naručila RIDE-A-BIKE - http://www.bestsellertv.com/index.ph...mart&Itemid=26

[pikacu]

ZABRINUTA26 kaže:

Na ovoj slici na linku jel misliš na te ortoze?

da,to su te - kad ih naručiš dobiješ ih za dan-dva,a platiš po računu,ne unaprijed
ne ide na njih carina jer su ortopedsko pomagalo

[ZABRINUTA26]

pikacu kaže:

da,to su te - kad ih naručiš dobiješ ih za dan-dva,a platiš po računu,ne unaprijed
ne ide na njih carina jer su ortopedsko pomagalo

Ma to nama sada nemože koristiti. Ona ih je nosila od godinu dana sada nosi ortozu na jednu nogu koja nema veze sa tim udlagama. Što se tiče bicikle susida mi ima takav to je veliki hit u Njemačkoj. Moju opće ne zanima jer je dosta nestavilan i još više zapliće i dosta se ispočetka pada sa njega tako da je za nas pun pogodak romobil i klasična bicikla sa pomoćnim kolima.

[ZABRINUTA26]

samo se nemojte nadati čudima, najbitnije je da dođe do toga da mogu normalno hodati, trčati, skakati...[/QUOTE]
Mojoj je zasada sve u granicama normale niti malo ne zaostaje za vršnjacima u pogledu ničega. Jedino čega sam svjesna je to da ću je morat usmjeravat na sport sad zasada ide redovito na vježbe a na jesen kreće na gimnastiku.

[awia]

ZABRINUTA26 kaže:

Puno hvala na potpori. To mi je bitno da znam da ima rezulatata i da ta djeca narstu u zdrave vesele mlade ljude koji se mogu bavit sa vim što požele.

naravno, štoviše, upravo sam se sjetila još jednog dečka koji to ima a sada studira kineziologiju!

pikacu kaže:

a ne znam - moja mala je liječena na drugačiji način i nema vidljivih posljedica - mišići i samo stopalo sasvim normalni,a nisu bili - deformacija je bila jako izražena ali ispravilo se
zato kažem nemojte rezati - baš zbog ovakvih posljedica - slabost vezivnog tkiva,bolovi u zreloj dobi,stopala manja zbog neadekvatnih ortoza...
ne znam,ja sam sve napravila što se sa strane jednog roditelja može da mi dijete ne ide pod nož i vidim da sam donijela ispravnu odluku
jedini problem kojeg imamo je taj patkasti hod zbog ortoza

uzmi u obzir da on ima skoro 23 god, znači sve je to bilo davno, tada nije bilo alternative rezanju i bilo je ili to ili nikada neće hodati.

ZABRINUTA26 kaže:

Mojoj je zasada sve u granicama normale niti malo ne zaostaje za vršnjacima u pogledu ničega. Jedino čega sam svjesna je to da ću je morat usmjeravat na sport sad zasada ide redovito na vježbe a na jesen kreće na gimnastiku.

samo tako nastavi. moj dragi mi je puno pričao o svemu kroz što je prolazio s time i rekao je da mu je bavljenje sportom puno pomoglo.
jesu tvojoj curici lisni mišići iste veličine? ne znam koliko je sad liječenje napredno al njemu su jako različiti.

[karloben]

evo da se malo ubacim-ako su pogođene obadvije noge pretpostavljam da su mišići svakako jednakog kak bi rekla-opsega(mislim noge u listu),a kad je u pitanju jedna noga itekako se primijeti razlika i kolko znam list te noge uvijek ostaje tanji. upravo iz tog razloga je meni jedan bolničar rekao da kad se radi o ekvinovarusu da je uvijek bolje(kolko god nelogično zvučalo)da to budu obje noge jer su onda iste takve kakve su,a ovako uvijek postoji razlika u potkoljenici,dakle sam opseg noge,veličina stopala,kraća noga-ali naravno velika je razlika od slučaja do slučaja.
kod nas ja to zadovoljavajuće,osim onih dana kad me obuzma paranoja pa vidim i ono čega nema,a s druge strane opet mislim dal možda ne uljepšavam stvari...

ma teško mi je-još uvijek se nisam dokraja pomirila s time,često si mislim zašto baš moje dijete,a vjerujem da i vi druge mame tako.
sve bih dala da mogu to preuzeti na sebe a da je on zdrav,tako sam ponekad tužna i vidim da se drugi roditelji puno bolje nose s time i s mnogočim drugim.da barem ja mogu tako,precendrava sam...

[ZABRINUTA26]

[

samo tako nastavi. moj dragi mi je puno pričao o svemu kroz što je prolazio s time i rekao je da mu je bavljenje sportom puno pomoglo.
jesu tvojoj curici lisni mišići iste veličine? ne znam koliko je sad liječenje napredno al njemu su jako različiti.[/QUOTE]
Ova nogica na kojoj je rađena operacija je dosta slabija odnosno list je dosta slabij ali moraš uzet u obzir da na toj nosi ortozu i da je prije sedam mjeseci nosila gips punih tri miseca te da ju je dosta vrimena štedila. Točno se vidi do kud je ortoza.

[ZABRINUTA26]

[QUO

ma teško mi je-još uvijek se nisam dokraja pomirila s time,često si mislim zašto baš moje dijete,a vjerujem da i vi druge mame tako.
sve bih dala da mogu to preuzeti na sebe a da je on zdrav,tako sam ponekad tužna i vidim da se drugi roditelji puno bolje nose s time i s mnogočim drugim.da barem ja mogu tako,precendrava sam...[/QUOTE]
Prošli smo svi to, ja za par dana moram sa njom na operaciju ima malenu rupicu na tritici koju triba zatvoriti. Ona nema nikakvih problema sa njom nego se triba sanirati prije puberteta kada joj počinju rasti dlake te se mogu uvlačiti u nju te tada može doć do infekcije gnojnih čireva itd.Zanimljivo je da sam ja upoznala dosta djece sa Ekvinovarusom koji imaju ili tu rupicu koja se inače zove sinus dermalis, ili imaju zečiju usnicu. Kažu da te deformacije nikada ne dolaze same.

[pikacu]

ZABRINUTA zaboravila sam pitati koliko je curica stara?
Gdje vi vježbate?

[pikacu]

karloben kaže:

ma teško mi je-još uvijek se nisam dokraja pomirila s time,često si mislim zašto baš moje dijete,a vjerujem da i vi druge mame tako.
sve bih dala da mogu to preuzeti na sebe a da je on zdrav,tako sam ponekad tužna i vidim da se drugi roditelji puno bolje nose s time i s mnogočim drugim.da barem ja mogu tako,precendrava sam...

znam draga kako ti je - meni se cijeli život preokrenuo naopačke od polovice trudnoće kad je ustanovljen deformitet
koliko sam samo suza prolila zbog nje i njenih patnji...
a o nehumanosti naših liječnika prema novorđenčetu neću ni pričati,mamu im...

samo još da pitam - koliko često idete na vježbe u toplice i kako dobijete povra putnih troškova?
dali preporuku za toplice može napisati pedijatrica ili bi trebala ona imati preporuku neuropedijatra,tj. da skratim jel trebamo ići neuroped.?

[pikacu]

ZABRINUTA26 kaže:

[QUO

Kažu da te deformacije nikada ne dolaze same.

Dolaze i to se onda zove položajni defomitet,a ako je udružen s još nečim onda je to neki od sindroma - od najtežih tipa Edwardsa pa do blažih oblika

[ZABRINUTA26]

Karla ima 3 ipo godine. Vježba se sa njom proktički od rođenja ja sam u toplicam do sada bila šest puta a preporuku mi je davala fizijatrica. Ortopedi uglavnom nisu za to ali nemože joj škodi jer od tolikog nosanja gipsa, ortoza, udlaga pati i kralježnica. Karla je imala nepravilno držanje nepravilno sjedenje i to sada je odlično idemo večeras u zg sutra nam je kontrola. Puno znači kada imaš nekoga ko ti gleda kompletno djete ne samo noge i ko radi sa njim i može te upozoriti na sitne manice koje se sa sitnim vježbama, poput dizanja štapa uzrak može ispravit. Gdej si čitala o tim sindromima mene nešto zanima ali nigdje nemogu nać.

[karloben]

samo još da pitam - koliko često idete na vježbe u toplice i kako dobijete povra putnih troškova?
dali preporuku za toplice može napisati pedijatrica ili bi trebala ona imati preporuku neuropedijatra,tj. da skratim jel trebamo ići neuroped.?[/QUOTE]

sada idemo na vježbe dva put tjedno(upravo stigli doma)i sutra idemo.
a što se tiče putnih-naš pedijatar nam dade putni nalog(višekratni) kojeg imamo cijeli mj.i onda to predamo na hzzo,čekamo mjesec do dva(brzi su nema kaj)i dobimo novce na račun.al kolko sam skužila ima i tu neka caka-ako nekud s djetetom idete na svoju ruku-mislim ako vas ne pošalje netko od vaših lječnika onda kao nemate pravo na putne a u suprotnom se ima pravo.
tako je barem meni dato do znanja-nije 100% to je opet ono kak se kome p...e il kak si ko protumači zakon.
a tko ti sve može dat preporuku za toplice to ti stvarno neznam-pitaj,ja samo kažem kak je kod mene bilo. ortopede smo pitali 100 put i tvrdili su da ne treba dok nas nije uputila neuropedijatrica-e a već kad smo kod toga ja bih voljela da mog malog pregleda doktorica Barišić.
imate li vi kakvog iskustva s njom-čujem sve najbolje o njoj,ali i to da se pregled čeka i do godine dana.radi li ona gdje privatno osim na rebru?

[pikacu]

čitala sam po stranim stranicama vezanim za Ponseti - nemam sad vremena tražiti jer mi je mala bolesna,pa ako uhvatim večeras vremena potražit ću i ja
kad su nam u trudnoći otkrili equinovarus prvo su mi odmah htjeli raditi punkciju pupkovine i placente ali sam ja odbila jer sam bila u visoko stupnju trudnoće i nisam htjela riskirati
doktori sa Sv. Duha su mi rekli da je taj deformitet često povezan sa nekom trisomijom i da zato hoće raditi punkciju - ja sam odbila
mala je rođena savršeno zdrava
djeca s tim često znaju imati neke poremećaje sa srcem pa su mi radili fetalni ehokardiogram - uzv-om su gledali građu i funkcije srca
sve hje hvala Bogu bilo uredno
kod nas je riječ o pložajnoj deformaciji a ne nekom sindromu - još jedanput hvala Bogu

[pikacu]

doktorica Barišić?
iskreno nisam ni čula za nju - zašto baš ona?