Turnerov sindrom

[Sany*]

dalia valo kaže:

E MOJA SANY,NAS SU OTPUSTILI IZ RODILIŠTA,KAO POTPUNO ZDRAVE!NARAVNO,U BJELOVARU NIJE NIŠTA DRUGO NITI ZA OČEKIVATI.JA SAM KOD KUĆE PRIMJETILA DA EMA IMA SUHA USTA I PUNO PIJE,A PELENA JOJ JE TOKOM CIJELOG DANA BILA SKORO SUHA!NEMOGUĆE JE DA MALA BEBICA KOJA STALNO KAKI I PIŠKI POTROŠI JEDAN PAMPERS DNEVNO.TO JE TRAJALO NEKOLIKO DANA I ONDA SAM POLUDILA,SJELA U AUTO I OTIŠLI SMO NA PREGLED NA REBRO DA ČUJIEMO MIŠLJENJE JOŠ JEDNOG PEDIJATRA.I SAM BOG ME JE TAMO POSLAO,JER DA SAM SLUŠALA LUĐAKE U BJELOVARSKOJ BOLNICI,VEĆ BI ODAVNO NOSILA CVIJEĆE NA GROBLJE DJETETU,SRAMOTA,NEMAR I NEZNANJE.NA KBC REBRO SU NAM U ROKU 24 SATA POSTAVILI DIJAGNOZU-TURNER SINDROM,MULTICISTIČNI BUBREZI SA MEGA CISTAMA,HIDRONEFROZA.PREMJEŠTENA JE HITNO NA DJEČJU KIRURGIJU KOD PROFESORA BATINICE KOJI JOJ JE SPASIO ŽIVOT OPWERIRAJUĆI JE NEKOLIKO PUTA.ZADNJU OPERACIJU JE NAPRAVIO SA PROFESOROM MIROSLAVOM DUMIĆEM GDJE SU JOJ ODSTRANILI JAJNIKE.OSTALO ZNAŠ,JER SAM U PROŠLOJ OBJAVI NAPISALA.EMA JE U MEĐUVREMENU DOBILA JOŠ DVIJE NEPOVOLJNE DIJAGNOZE,ŠTO SE TIČE SRCA,PA I TO MORAMO KONTROLIRATI.DANAS SU MI DOŠLI NALAZI SA SCINTIGRAFIJE BUBREGA I NISU DOBRI,TAKO DA ZA DVA TJEDNA PONOVO KOD PROFESORA BATINICE DA VIDIMO ŠTO DALJE.PRETPOSTAVLJAM DA ĆE JOJ VADITI ONAJ ZAKRŽLJALI BUBREG SA LIJEVE STRANE.TAMO PRAKTIČKI NEMA NIŠTA.NEKO ZAKRŽLJALO TKIVO BEZ MOKRAĆNOG KANALA.EVO SAD SAM TI SVE REKLA,PIŠI I TI O SVOJOJ CURICI,MOŽDA TI NEŠTO ZNAŠ ŠTO JA NEZNAM I OBRNUTO.POZDRAV SVIM BEBAMA I MAMAMA,POZDRAV SVIM MALIM I VELIKIK TURNERICAMA,TO SU BORCI KOJI SE NEDAJU,VOLIMO VAS SVE,DALIA I EMA.AKO HOĆEŠ POSLAĆU TI SLIKU EMINU,SLIKAĆU JE OVIH DANA,JAVI MI AKO IMAŠ PROFIL NA FEJSU PA TI POŠALJEM U PORUCI.MENE MOŽEŠ NAĆI POD DALIA VALO,TO MI JE PRAVO IME I NA NJEGA IMAM I FEJS!

Žao mi je zbog zadnjih nalaza.Poslaću ti na p.p.svoji e-mail adresu pa mi pošalji slikicu.Ja sam ti jedna od rijetkih koji uopće nisu na fejsu.Znači da tvoja kcerkica ne dobiva hormon rasta?Imaš li još djece?

[Sany*]

[Marijana 223]

Zovem se Marijana i imam 16 godina ... Živim u Bročicama i idem 2 razred ekonomije ... Nažalost imam turnerov sindrom :/ ... dobivala sam hormonske inekcije ali mi nažalost nisu pomagale ... na početku 1 razreda osnovne sam dobila i psorijazu koju imam i danas ... u 2 mj. sam 4 puta dehidrirala i 5. put sam završila u šok sobi na aparatima ... kad sam trebala ići kući doktor je rekao mami da bi bilo bolje da prestanem s inekcijama jer bi moglo doći do još većiih posljedica ... onda smo odlućili prestati s tim inekcijama jer nismo htjeli riskirati život ... je da mi nije baš najbolje u društvu jer , naravno , ne prihvaćaju me svi takvu kakva jesam ... ali ima i ljudi koji su me prihvatili i jako mi je drago radi toga jer se imam na koga osloniti i to mi je veliko olakšanje jer doživljavam svakodneva ponižavanja ... ako imate djete da ima turnerov sindrom ili ako me želite nešto pitati javite mi se na mail: [email protected] ili me dodajte na fb: http://www.facebook.com/ekonomistca69

[trimi]

Pozdrav svima! Prvi put pišem na forumu uopće. Mama sam malene turnerice od 3 mj. Volila bi se povezati sa svima koji imaju osobnog iskustva i koji mi mogu reći što nas sve čeka. Moja cura nema zdravstvenih problema , srce i bubrezi su uredni . Imala je kod poroda edematozna stopala. Jedna nogica je drugi dan splasnula a druga je još natečena. Zanima me do kada to traje, doktori ništa ne govore. Ovdje kod nas doma baš i nisu susretali taj sindrom, svega 2-3 puta. Svi odgovori su suzdržani. Bili smo i u Spitu ali je još mala za neke pretrage. Zanima me što ja kao mama mogu napraviti za nju osim da je puno volim

[Sany*]

Da malo podignem temu.Možda ima nekih novih saznanja o bilo čemu vezanom uz Turner.Mi sada ulazimo u pubertet.Teško je kada nemaš nikakve literature za proučiti.

[saraybosna]

Pozdrav,

tako mi je drago sto nadjoh ovu temu, i voljela bih da se ponovo aktivira...

Moj slucaj je malo specifican,
Naime, do svoje 14. godine rasla sam potpuno normalno, i bez ikakvih zdravstvenih problema ili simnje na njih. U 14. godini sam prvi put dobila menstruaciju, bilo je to 4-5 kapljica krvi, i onda sam prestala dobivat. Ispočetka su svi mislili kako je to normalno (jer tako pocetne menstruacije i znaju biti neredovne), medjutim, tada se potpuno zaustavio i rast i razvoj. Ta potpuna blokada je trajala do 3. razreda srednje skole (tada sam imala oko 40 kg, i bila visoka 165 cm, kada mi je ukljucena terapija Cyclo Proginova, od koje sam odmah prvi mjesec dobila menstruaciju, i u roku 2-3 mjeseca, i visinom i težinom sam postala kao i svi moji vrsnjaci, grudi su mi pocele rasti (danas nisu bogznašto velike, ali koliko-toliko dobro je ). Tada mi je na kariogramu uoceno da je 12% celija 46xxy - ostale su sve OK.

Danas imam 26 godina. Visoka sam 173 cm, i imam 59 kg. Završila sam fakultet. Magistrirala. Menstruaciju redovno dobivam, ali sam još uvijek pod terapijom Cyclo Proginova, sto mi ne smeta, navikla sam se na to, i to jednostavno prihvatila kao tako. Moj jedini i NAJVECI strah u zivotu je da li cu moci imati djecu (koju mnogo volim ). Kroz ove godine lijecenja bilo je raznih doktora i misljenja. Neki su govorili da za to nema sanse, drugi, opet, da ipak ima sanse - pogotovo, sto sam ja prvi put i dobila menstruaciju na prirodan nacin. Vrlo sam religiozna, i znam da takve stvari samo Bog određuje, ali, svejedno, taj neki strah uvijek nosim sa sobom...

To bi bila neka moja priča, ukratko.
Interesuje me misljenje nekog od Vas, sa foruma. Nekog ko je mozda prosao ili prolazi svu ovu pricu kao ja...

[ornela]

Drage mame malih Turnerica !
Da se predstavim ,i ja imam curicu od skoro 22 godine 46 X p21 q13. Svrstana je u Turnerov sindrom. Visoka je 123 cm.
Javljam se, mada je ovo stara tema, jer sam zatečena pitanjem jedne novinarke "Koliko ste takve djece sreli?" Odgovorila sam-ni jedno! Ovih dana će moja Antonija biti gost u jednoj emisiji na HTV vezano za temu Turnerovog sindroma.
Pokušala sam malo googlati i naći podatke, koliko takve djece ima i naišla sam na ovaj forum.
Evo ako je netko zainteresiran i želi pomoći da se šira javnost upozna sa simptomima ove bolesti i problemima naše djece i njihovog odrastanja, molila bih vas da mi se javite. Sve male Turnerice mogu biti gosti u publici. Antoniu ste sigurno već vidjeli na televiziji,to je ona mala curka sa crnom pudlom. Lijep pozdrav svima !

[Sany*]

Pokušala bih malo podići ovu staru temu.Moja kćerkica sada je navršila 14 godina i rado bih na ovaj način malo kontaktirala sa svima vama koji imaju sami ili u obitelji osobe sa turnerovim sindromom.A bilo bi divno kada bih mogla organizirati neku vrstu upoznavanja i druženja sa djevojčicama koje su stare približno kao moja kćer.Pa eto,nadam se da ću imati sreće i da će se netko javiti.

[pemadona]

Evo, u potrazi za nama sličnima, došla sam do Vas.. Moja cura također ima Turnerov sindrom i borimo se kako možemo i znamo. Ima 24 godine, uzimala je hormon rasta, pije triseqvence, na oko se ne vidi toliko problem, ali problema i te kako ima...Kako Vam mogu poslati pp

[Sany*]

Pemadona možeš mi putem ovog foruma poslati privatnu poruku.Klikni na moje ime pa će ti ponuditi slanje privatne poruke meni.

[poligraf]

I ja sam otac curice kojoj je dijagnosticiran Turnerov sindrom. Molio bih sve roditelje koji imaju djecu sa Turnerovim sindomom da mi se jave kako bi razmijenili svoja iskustva. Slobodno me kontaktirajte na mail [email protected].
Hvala!

[poligraf]

Za sve roditelje Turnerica i djevojke/žene sa Turnerovim sindromom. Na facebooku je napravljena grupa pod imenom Turnerov sindrom, pa se slobodno pridružite, kako bi razmijenili svoja mišljenja, iskustva...... Svi su dobrodošli.