Raynaudov sindrom

[leeloo27]

alice1987 kaže:

Hvala ti! Baš ću inzistirati da me pošalje na daljnje pretrage, jer evo već je par dana malo hladnije, niti jedan prsten šta sam ovo ljeto nosila mi više ne ide na prst
jeli se tebi pojavilo nekakvo zadebljanje oko zglobova na prstima?

Na kakvo zadebljanje misliš?

Meni inače otiču zglobovi, tako da ništa čudno što mi otiču i prsti jer su oni inače prvi koji nastradaju. Al ja mislim da ovo nsa prstima barem kod mene nema veze toliko sa Raynauldom već sa drugim glupostima koje me pate, iako vjerovatno ni Ray ne pomaže pretjerano da se to smiri.

[hrvoje dr.]

alice1987 kaže:

ovak, reko mi je da izvadim PROTEINE rezultat je bio (S) CRP 0.8
SEROLOŠKE TESTOVE (S) RF /rheuma f.) <20 i (S) Waaler Rose test <6.
To je valjda sve ok, pa me nije slao dalje na pretrge, nego me samo savjetovao da utoplim što je više moguće ruke.
a na koje pretrage bi mogla dalje ići? tako da mogu malo dosađivati svom doktoru.

To neisključuje niti uključuje nešto.
Trebalo bi napraviti SE,KKS,CRP,ANCA,ANA,C3,C4,anti dsDNA.....
Uglavnom potrebna je daljna obrada.

[alice1987]

leeloo27 kaže:

Na kakvo zadebljanje misliš?

Meni inače otiču zglobovi, tako da ništa čudno što mi otiču i prsti jer su oni inače prvi koji nastradaju. Al ja mislim da ovo nsa prstima barem kod mene nema veze toliko sa Raynauldom već sa drugim glupostima koje me pate, iako vjerovatno ni Ray ne pomaže pretjerano da se to smiri.

da, mislila sam dal ti otiču i zglobovi ili ti samo prsti nateknu?
Jel od raynaulda otiču zglobovi ili?
joj sad me to počelo zabrinjavati. Jel mogu ja sve te nalaze povaditi negdje privatno na svoju ruku bez uputnica od doktora?

[leeloo27]

Prsti mogu oticati i od raynaulda, ali meni otiču i ostali zglobovi tako da kod mene i što otiču prsti i krive se nije od njega nego od druge bolesti.

A jel tebi otiču samo prsti ili još nešto? I jesi primjetila da li ti je ujutro više oteknuto?

Mislim da se može povaditi nešto od ovoga i privatno ali ti je to preskupo, antitijela su skupa ko sam vrag. Koliko sam ja gledala za neka druga antitijela, cijene im se obično kreću oko 200-300 kn po komadu, pa si ti sad računaj koja je to cifra.

[hrvoje dr.]

alice1987 kaže:

da, mislila sam dal ti otiču i zglobovi ili ti samo prsti nateknu?
Jel od raynaulda otiču zglobovi ili?
joj sad me to počelo zabrinjavati. Jel mogu ja sve te nalaze povaditi negdje privatno na svoju ruku bez uputnica od doktora?

Nebi išlo privatno ,treba na uputnicu.

[alice1987]

leeloo27 kaže:

Prsti mogu oticati i od raynaulda, ali meni otiču i ostali zglobovi tako da kod mene i što otiču prsti i krive se nije od njega nego od druge bolesti.

A jel tebi otiču samo prsti ili još nešto? I jesi primjetila da li ti je ujutro više oteknuto?

Mislim da se može povaditi nešto od ovoga i privatno ali ti je to preskupo, antitijela su skupa ko sam vrag. Koliko sam ja gledala za neka druga antitijela, cijene im se obično kreću oko 200-300 kn po komadu, pa si ti sad računaj koja je to cifra.

Otečeni su mi i zglobovi na prstima (skoro su duplo veći nego što su mi bili prije 2 godine kad mi se to prvi put pojavilo) a i prsti , al to se tokom dana splasne. Ujutro mi bude jako oteknuto, bole me i nemam snage otvoriti npr. moku za napravit kavu. Osim oteka, prsti mi znaju pocrveniti, budu dosta tamnije bolje od druge ruke, svrbe me i peckaju, i non stop su mi mrtvački hladne. Većinom imam problema s desnom rukom, al baš kad bude jako hladno sve simptome imam i na lijevoj a i na prstima od nogu.
jel te smijem pitati koja je to druga bolest od koje ti otiču zglobovi? Reuma ili?
200-300kn AH joj niš od toga

[leeloo27]

alice1987 kaže:

Otečeni su mi i zglobovi na prstima (skoro su duplo veći nego što su mi bili prije 2 godine kad mi se to prvi put pojavilo) a i prsti , al to se tokom dana splasne. Ujutro mi bude jako oteknuto, bole me i nemam snage otvoriti npr. moku za napravit kavu. Osim oteka, prsti mi znaju pocrveniti, budu dosta tamnije bolje od druge ruke, svrbe me i peckaju, i non stop su mi mrtvački hladne. Većinom imam problema s desnom rukom, al baš kad bude jako hladno sve simptome imam i na lijevoj a i na prstima od nogu.
jel te smijem pitati koja je to druga bolest od koje ti otiču zglobovi? Reuma ili?
200-300kn AH joj niš od toga

A jel ti otiču i po ljeti kad je toplo?

Ako nemaš problema sa ostalim zglobovima, onda ti vjerovatno od raynaulda oteknu jer skupe se te male krvne žile pa se sve poremeti.

Kodd mene ti to otprilike izgleda ovaako: kad izađem na hladnoću nakon par minuta poplave totalno prsti na rukama (vjerujem da je isto i sa prstima na nogama i tabanima jer i je i to zahvaćeno i to isto osjećam). Nakon određenog vremena to sve pobijeli i onda se počinje javljati užasna probadajuća bol, ko da te netko pika sa tisuću malih iglica. Kad se uspijem zagrijati ovo sve naglo pocrveni, otekne i počne svrbiti.

S tim da u zadnje vrijeme primjećujem da mi na hladnoću cijelo tijelo bude izmrežano plavime što znači da mi se skupljaju kapilarice svuda po tijelu. I da, prošle zime mi se dogodilo kad sam duže na hladnoći (nekih recimo pola sata) da me počne probadati u glavi, tamo kod malog mozga na potiklju i dok se ne ugrijem to boli ko sam vrag.

edit: nije reumatoidni artritis u pitanju (iako su prvo sumnjali na njega) nego neka nedefinirana kolagenoza, najvjerovatnije sjogren samo je pitanje jel sam ili je u kombinaciji sa lupusom.

[alice1987]

leeloo27 kaže:

A jel ti otiču i po ljeti kad je toplo?

Ako nemaš problema sa ostalim zglobovima, onda ti vjerovatno od raynaulda oteknu jer skupe se te male krvne žile pa se sve poremeti.

Kodd mene ti to otprilike izgleda ovaako: kad izađem na hladnoću nakon par minuta poplave totalno prsti na rukama (vjerujem da je isto i sa prstima na nogama i tabanima jer i je i to zahvaćeno i to isto osjećam). Nakon određenog vremena to sve pobijeli i onda se počinje javljati užasna probadajuća bol, ko da te netko pika sa tisuću malih iglica. Kad se uspijem zagrijati ovo sve naglo pocrveni, otekne i počne svrbiti.

S tim da u zadnje vrijeme primjećujem da mi na hladnoću cijelo tijelo bude izmrežano plavime što znači da mi se skupljaju kapilarice svuda po tijelu. I da, prošle zime mi se dogodilo kad sam duže na hladnoći (nekih recimo pola sata) da me počne probadati u glavi, tamo kod malog mozga na potiklju i dok se ne ugrijem to boli ko sam vrag.

edit: nije reumatoidni artritis u pitanju (iako su prvo sumnjali na njega) nego neka nedefinirana kolagenoza, najvjerovatnije sjogren samo je pitanje jel sam ili je u kombinaciji sa lupusom.

Inače imam, ubiti imala sam tanke i dugačke prste, od kad su mi počeli naticati zglobovi taj otek se nikad nije u potpunosti povukao, i moji prsti više nisu uopće tanki. Po ljeti nisam primijetila da mi otiču prsti. Svi simptomi se počnu pojavljivati čim malo zahladi. Samo sa zglobovima na prstima imam te probleme, dosad nikad mi nisu oticali drugi zglobovi.

ja kad izađem na hladnoću osjećam samo da su mi toliko hladni prsti da me od te hladnoće bole i onda oni počnu tamniti (budu tamno crveni do ljubičasti) a kad ih utoplim svrbe me da je to strašno i osjećam one mravce kao da mi je ruka bila utrnuta.

sjetila sam se od kad mi se sve to počelo dešavati. Prije dvije godine ostala sam do kasno na kompu, zagasila grijanje i otvorila malo prozor da se prostorija zrači (a prozor mi je baš s desne strane kad sjedem na komp). Te noći su naglo pale temperature, bilo je užasno hladno. Nakon par sati kad sam legla u krevet imala sam osjećaj da mi je ruka mrtva, nisam ju mogla nikako zagrijati. I drugo jutro pojavio se otek i svi ostali problemi na najmanju hladnoću. Možda mi je tad nešto u ruci doslovno "pregorilo" od prevelike hladnoće.

Uglavnom...hvala vam šta ste me motovorali da gnjavim doktora za daljnje pretrage. Zapisat ću si sve one pretrage šta ste napisali i doći ću mu s tom listom.

[leeloo27]

A onda se ne moraš brinuti što se tiče tog oticanja, to ti je od Raynauldovog sindroma. Da je nešto ovako, oticali bi ti zglobovi neovisno o dobu godine a vjerovatno bi ti s vremenom počeli i oticati ostali zglobovi.

Ne znam, meni ti uopće sa ničime ne liječe ovaj sindrom a najviše od svega (pored oticanja zglobova) mi on zadaje problema. Volila bih da sam dobila barem nešto s čime bi mi se smanjili simptomi bakar za mrvičak, a ne meni svi savjetuju: nemoj ići na hladno, utopli se...



edit: a što se tiče tih ostalih pretraga, one su tu više da bi se isključila neka autoimuna bolest kojoj raynauld zna biti pratilac, neće ti s njome potvrditi raynaulda. Za Raynaulda bi trebalo otići kod nekog drugog specijaliste (ne znam, ne pada mi nitko na pamet osim vaskularnog kirurga al mislim da mora postojati još neki specijalist osim njega koji se bavi krvnim žilama), pa da se naprave i te pretrage i da se potvrdi da je Raynauld a ne nešto deseto koje ima slične simptome.

[alice1987]

bila sam kod svog doktora i poslao me ortopedu
kaže da će me ortoped dalje uputiti na pretrage. Pa jede da vidimo

Ne pomažu ti niti one tablete za poboljšanje cirkulacije? jesi probala nešto od alternative?

[leeloo27]

A možda misli da je nešto sa kičmom pa zato ortoped. To lupetam, zbilja nemam pojma da se zbog ovakvih stvari šalje kod ovakvih specijalista.

Iako sam ja išla snimati vratnu kralježnicu, da se vidi da nije nešto tamo što uzrokuje ovakve probleme (a pretpostavljam da su mi slikali samo vratnu a ne cijelu kičmu jer se to meni događa i na rukama i na nogama, pa ako je nešto zaštekano a da stvara probleme i na nogama i na rukama je vrat).

Ma ne pomaže mi ništa, pila sam ja sve i svašta, od ginka pa nadalje. Netko mi je bacio bubu u uho i rekao mi jesam li možda probala sa onim deep heatom si namazat ruke, pa budem to probala sad kad krene još hladnije.

[alice1987]

leeloo27 kaže:

A možda misli da je nešto sa kičmom pa zato ortoped. To lupetam, zbilja nemam pojma da se zbog ovakvih stvari šalje kod ovakvih specijalista.

Iako sam ja išla snimati vratnu kralježnicu, da se vidi da nije nešto tamo što uzrokuje ovakve probleme (a pretpostavljam da su mi slikali samo vratnu a ne cijelu kičmu jer se to meni događa i na rukama i na nogama, pa ako je nešto zaštekano a da stvara probleme i na nogama i na rukama je vrat).

Ma ne pomaže mi ništa, pila sam ja sve i svašta, od ginka pa nadalje. Netko mi je bacio bubu u uho i rekao mi jesam li možda probala sa onim deep heatom si namazat ruke, pa budem to probala sad kad krene još hladnije.

vidiš dobra ideja, budem probala i ja s deep heatom.

[hrvoje dr.]

alice1987 kaže:

bila sam kod svog doktora i poslao me ortopedu
kaže da će me ortoped dalje uputiti na pretrage. Pa jede da vidimo

Ne pomažu ti niti one tablete za poboljšanje cirkulacije? jesi probala nešto od alternative?

Neznam zašto ortopedu,,Bolje vaskularnom ili imunologu

[alice1987]

hrvoje dr. kaže:

Neznam zašto ortopedu,,Bolje vaskularnom ili imunologu

pa ne znam niti ja
mislim da on baš i ne zna di bi me trebao poslati, a ne želi ni čuti moje savjete (tj. vaše), jer bože moj on je studirao medicinu a ne ja

[alice1987]

Bila sam kod ortopeda
Čim mi je vidio ruku rekao je da imam ili M.Raynaulth-ov sindrom ili Acrocyanosis manus. Poslao me dalje kod kirura i rekao je dobro utopli ruke tokom zime izgleda da je to jedini lijek.

[leeloo27]

Ako je Raynauld, ne bi bilo loše da odeš kod imunologa da se vidi jel primarni ili sekundarni. Često Ray bude simptom nečega pa nije loše malo pročeprkati da se vidi jel ima nečeg u pozadini.

I da, nažalost, većina ih kaže da se utoplimo i ne izlazimo van na hladnoću al nije to baš tako jednostavno.

[Miiiiish]

Pozdrav svima. Evo da se i ja priključim ovoj temi.
I mene bi zanimale eventualne zajedničke karakteristike kod osoba koje imaju dijagnosticiran R. sindrom/bolest. Kao i iskustva s liječenjem klasičnom ili 'alternativnom' medicinom.

Odmah vam iz vlastiog primjera mogu reći da nije da zahvaća samo visoke 180 , muči i mene, a imam 165cm.
Naime, od 2006., kad sam imala 23g. su mi se počele manifestirati upale zglobova na prstima ruku - bolne, crvene otekline. Javljale bi se u jesen, tokom zime i u proljeće. Mislim da je povezano i sa vlažnosti vani - kao da upalu potakne vrijeme kiše i snijega (a ne samo "suhe" hladnoće).
Inače, već godinama imam slabiju cirkulaciju u rukama i nogama, što će reći da su mi po zimi ruke i noge gotovo uvijek hladne.
Uglavnom, upale prvih godina, su bile najjačeg intenziteta i proširene na najviše zglobova. Pojavljivale su se simetrično - na desnoj i lijevoj ruci. Zahvaćaju srednji zglob na prstu, ali i neke gornje. Na zglobovima na dnu prstiju mi se nije pojavljivalo. Kao ni na nogama.
Također se ponekad pojavljuju bolna crvena zadebljanja sa strane zgloba ili čak iznad.
Na hladnoći se ponekad dešava (ne uvijek) "nestanak" cirkulacije u prstima, od srednjeg zgloba naviše, prsti mi pobijele i utrnu. Trljanjem ruku i utopljavanjem mi se kroz 10-15 min cirkulacija normalizira.
Prve ozbiljnije pretrage sam radila sljedeće godine kod ponovne upale, doktor opće prakse me poslao reumatologu, koji me poslao na mnoštvo daljnjih.
SE 21, KKS b.o., štitnjača - T4 i TSH uredni, T3 povišen, no to su rekli da je zbog kontracepcije. bris cerviksa i uretre - negativni tj. uredni. HLA: A 9/ND, B 7/17, DR 1/16, DR 51, DQ 1, DR 1 pozitivan. RTG obje šake - nalaz uredan.
Dijagnoza: Syndroma Raynaud susp.
U sljedećoj rundi me poslao na pretragu za krioglobuline i kompjutoriziranu kolor termografiju. Napravla sam krioglobuline: krioprecipitat nije nađen.
A sad slijedi štorija sljedeće pretrage, kompjutorizirane kolor termografije, koga ne zanima neka preskoči sljedeći odlomak. Zaključak je da do dana današnjeg tu pretragu nisam obavila.

U to vrijeme (2008.) to navodno samo radi jedna jedina osoba u Hr u jednoj jedinoj bolnici. Lista čekanja je bila ogromna. Da ostavim broj, javit će mi se, a čeka se mjesecima. Nisu se javljali mjesecima pa sam počela zvati. Odgovori: nije bilo doktorice u to vrijeme. Pa im se aparat pokvario. Pa nisu imali sobu gdje bi se provodila te pretraga (?). Pa je bilo pretoplo. Pa kao zvat će me. Pa je prošlo više od 2 godine od mog naručivanja pa sam prestala zvati. Stvarno mi se više nije dalo to slušati. Sad je eto već prošlo 3 godine, nikad me nisu nazvali. A na pitanje radi li to itko to još negdje, ili privatno - rekli su da ne. Malo sam tražila online u to vrijeme, ali doista nisam ništa našla. Ako je netko slučajno ipak negdje uspio napraviti tu pretragu molim da mi javi

A reumatolog je rekao da mi bez te pretrage ne može dalje ništa konkretnije reći i nek grijem ruke i pazim se hladnoće i sve ono što vi već znate
I nek mu se javim opet kad ju obavim, haha.

[leeloo27]

Simptome imaš gotovo jednake ko ja, s time da meni znaju prvo poplaviti (onako ko u mrtvaca) i onda pobijeliti.

A jesi radila kompletnu imunološku obradu (ANA/ANF, ENA screen....)? Ne znam baš koliko je specifično za Raynaulda ovo oticanje zglobova.

[Miiiiish]

leeloo27 kaže:

Simptome imaš gotovo jednake ko ja, s time da meni znaju prvo poplaviti (onako ko u mrtvaca) i onda pobijeliti.

A jesi radila kompletnu imunološku obradu (ANA/ANF, ENA screen....)? Ne znam baš koliko je specifično za Raynaulda ovo oticanje zglobova.

Jesam, (ANF)ANA:negativan,Anti-ENA screen: negativan, AST,ASTA,WR,RF,CCP - sve negativni, samo CRP: pozitivan 6,15 (ref.v. <5) , VDRL: nereaktivan.
Uglavnom, ni reumatolog ni dr.opće prakse nisu ništa rekli oko pozitivnog CRP (štogod to je ), pa je valjda to ok.

[Miiiiish]

Što se tiče upala, do danas su mi se nešto smanjile upale odnosno njihov intenzitet nego prvih godina.
Ove sezone mi je samo na desnoj ruci. Trenutno upala na 'srednjem' zglobu drugog prsta i crveno bolno zadebljanje na petom prstu, s unutarnje strane prsta malo iznad gornjeg zgloba. Prije kojih mjesec dana mi je bio upaljen zglob na 3. prstu. Upala se povukla kroz kojih 10ak dana. Prije su mi trajale koliko mi se čini duže.
Uglavnom, u međuvremenu sam krenula na kiropraktičarske tretmane, prvenstveno zbog kralježnice (jer su mi 2003. u nesreći bili napukli L2-L4 kralješci). Zadnjih godinu i pol idem i redovno na jogu.
Znači, u periodu od početka tretmana i vježbanja do danas primijetila sam da mi je subjektivno cirkulacija kao malo bolja, imam osjećaj da se nekako brže zagriju moje hladne noge i ruke. Dosta rjeđe nego prije par godina mi se dešava da mi prsti pobijele. I trajanje upale pojedinog zgloba je nešto kraće nego prije. I upale su mi ove godine počele kasnije, tek oko Božića, a prije bi mi se javljale koji mjesec prije.

Voljela bih nekako doći do zaključka što mi je konkretno "okidač" za upale zglobova. Znači sad slijede moji sasvim subjektivni dojmovi nastali iz (samo)promatranja, a bilo bi mi drago čuti i vaše vlastite ako ih imate.
Možda nađemo nešto zajedničko

Znači, slabija cirkulacija i hladni ekstremiteti. I nos
Prevenstveno u hladnijem periodu godine - kraj jeseni - zima -početak proljeća.
Čini mi se da bi moglo imati veze sa vlažnosti, odnosno padalinama (kao da se pojavljuju upale kad je razdoblje kiša ili evo sad konkretno snijega).
Čini mi se da bi moglo biti povezao i sa menstruacijskim ciklusom, kao da upale počnu kojih nekoliko dana prije menstruacije.
Stres - prve upale su mi se pojavile u jesen godine koja mi je bila dosta stresna i teška, zbog majčine bolesti i smrti. I od tada se svake godine dalje upale periodički (ovisno o godišnjem dobu) pojavljuju. Iako sada ove godine, uz kiropraktičarske tretmane i redovno vježbanje su slabijeg intenziteta i kraćeg trajanja.

Ima li itko iskustva s akupunkturom (čitam po netu da to može dosta pomoći baš kod upala zglobova) ili homeopatijom?
Neki recepti za ublažavanje bolnosti upale?