Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

[enzo1]

Ima li netko na Forumu tko boluje od ALS-a ili pak zna nekoga koji ima tu boleštinu? Zanimaju me vaša iskustva!

[ante dumbledore]

evo izgleda da nema,ali možemo mi raspravljat i bez osobnih iskustava kao bolesnika

[kemik]

jel je to Lou Gherig's disease?

[morbidangel]

kemik kaže:

jel je to Lou Gherig's disease?

Je, za Stephena Hawkinga znate svi...

[enzo1]

morbidangel kaže:

Je, za Stephena Hawkinga znate svi...

Da, to je Lou Gherig's disease od koje sam i ja obolio prije otprilike godinu dana...

[morbidangel]

enzo1 kaže:

Da, to je Lou Gherig's disease od koje sam i ja obolio prije otprilike godinu dana...

kakvi su bili simptomi, kakva je prognoza; ne znam puno o njoj i ne poznajem ni jednog čovjeka koji je obolio, da li su se razvile neke nove metode usporavanja toka bolesti i sl.?

[Maranatha]

Znam dosta o tome. Pitaj što te zanima.

[ararita57]

http://www.hendidrustvo.info/forum/i...prev_next=next




http://medicinar.mef.hr/tekstovi.php?id=517


http://www.hrstud.hr/psihologija/bio...IHOPAT/ALS.doc

nadam se da sam dobro stavila linkove

svi koji se na ovaj ili onaj nacin morate nositi sa ovom bolescu, drzite se..

znam kako je..

mene zanima kako ovu bolest diagnosticirajo ... Kakvi su rezultati testa krvi, EMG ako imaš ovu bolest? Postoji još koji test?

[Rosemarie48]

Mom suprugu je dijagnosticirana ova bolest, prošle godine u 6 mjesecu, na Rebru, kod prof.dr. Brinar. Brzo napreduje...počelo je sa slabošću u rukama, sada već jedva hoda, teže guta, u kolicima je. Ne može se samostalno o sebi brinuti pa nam dolazi gospođa koja ga njeguje, dok sam ja na poslu. Za sva pitanja me slobodno kontaktirajte, a i ja bih voljela razmjeniti iskustva.

[Maranatha]

Ako je od 6. mjeseca prošle godine već u kolicima, onda stvarno brzo napreduje. Kako se on nosi s bolešću? Ovdje je to vrlo bitno, kao i to da ste upoznati sa svime što dolazi.

[Rosemarie48]

On zna kakva je to bolest, a što da kažem. Prvo je to bio šok ! S vremenom smo se pomirili sa dijagnozom. Pokušavamo fizikalnom terapijom, lijekovima usporiti bolest. Mislimo pozitivno - koliko je to u ovoj situaciji moguće, jer je uvijek u nekom dijelu mozga misao o njoj. Živimo svaki dan kao da je zadnji, ne zamaramo se stvarima koje su do jučer bile "jako važne". Teško je, ne mogu reći da nije, posebno njemu koji nemoćan, komu je skoro nemoguće pomaknuti ruke, ali razmišljanjem o onome što dolazi nećemo si pomoći,a vjerojatno će se takvim stavom i ubrzati bolest.

[Prolaznica]

Jedan moj prijatelj je umro od te bolesti. Od dijagnoze je zivio jos nekih 3-4 godine. Preporucam da dobro proucis ovu stranicu. Sretno! http://home.goulburn.net.au/~shack/

[Rosemarie48]

Prolaznica, hvala na linku. U mojim Favorites-ima je puno linkova, koji su nam na početku dali nekakve informacija (jer naši doktori ili nikako ili jako malo kažu, brošura nema, a linkova na hrvatskom isto jako malo). Neke savjete sam dobila u kontaktu sa oboljelima ili članovima obitelji oboljelih, i to mi je ustvari puno više pomoglo od svih linkova zajedno, jer kontakt sa čovjekom je ipak nešto posve drugo. Ali kod te bolesti tijek je indivualan,nikad neznaš kojom brzinom će napredovati i što će "napasti". Za sada smo pošteđeni gubitka glasa i problema sa disanjem.
Evo najnovijeg (jednog od rijetkih) linka na hrvatskom:
http://www.mojdoktor.hr/(S(n0jlag55u...649&pageID=584

[IODOBAS4]

Hej da li se tko javlja sa ALS-om?
Reci mi kako se osjećaš i kako se nosiš sa svim tim problemima i zaprekama?
Meni je dijagnosticiran još 1997.g i do danas se borim.
Jeste da sam već 8 godina u mirovini, a što znači da sam išla sa 39 g, a dijagnosticirano mi je sa 36 g.
Iz Rijeke sam.
Sve je nekako išlo prilično "dobro", ali ovih dana su me, nakon dugo vremena skoro izbacili iz takta.
Lijek koji sam uzimala, na jednom, nema više,"politička volja, a ne medicinske indikacije i to što mi RILUTEK, stvarno dobro pomaže tako da sam još na nogama, doduše sa ortozama i štakama, ali sam na nogama.
Tako bih bila zadovoljna da mogu sa nekim razmijeniti iskustva.
Također bih voljela da se, barem mi, ako drugi nemaju volju,"PREBROJIMO", tako da znamo barem približno koliko nas ima u Hrvatskoj.
Pozdrav i želim razmjenu iskustava!!!!!!!!!!!

[IODOBAS4]

DA LI JOŠ TREBA KAKVIH OBJAŠNJENJA?
ČITAJUĆI I SLUŠAJUĆI OVIH DANA PREPUCAVANJA U ZDRAVSTVU,
TE ODLUČIVANJU TKO TREBA UMRIJETI, A TKO ŽIVJETI, SVE NAM JE JASNO.
DA ŠTO SE ONDA MOŽE REĆI NEGO DA JE TO SVE POLITIKA.
PITAM SE, DO KADA ĆE SVE TO TRAJATI?
KAŽU, POTROŠEN SAV NOVAC ZA SKUPE LIJEKOVE,ZA OVU GODINU.
ŠTO, VEĆ SADA, A DO KRAJA JOŠ SKORO POLA GODINE!!!!!!!!!!!!!

[ararita57]

IODOBAS4 kaže:

Hej da li se tko javlja sa ALS-om?
Reci mi kako se osjećaš i kako se nosiš sa svim tim problemima i zaprekama?
Meni je dijagnosticiran još 1997.g i do danas se borim.
Jeste da sam već 8 godina u mirovini, a što znači da sam išla sa 39 g, a dijagnosticirano mi je sa 36 g.
Iz Rijeke sam.
Sve je nekako išlo prilično "dobro", ali ovih dana su me, nakon dugo vremena skoro izbacili iz takta.
Lijek koji sam uzimala, na jednom, nema više,"politička volja, a ne medicinske indikacije i to što mi RILUTEK, stvarno dobro pomaže tako da sam još na nogama, doduše sa ortozama i štakama, ali sam na nogama.
Tako bih bila zadovoljna da mogu sa nekim razmijeniti iskustva.
Također bih voljela da se, barem mi, ako drugi nemaju volju,"PREBROJIMO", tako da znamo barem približno koliko nas ima u Hrvatskoj.
Pozdrav i želim razmjenu iskustava!!!!!!!!!!!

o als-u su vec bile dvije teme, i to jedna jako nedavno, mozda i prosli tjedan...niti na jednoj se nije bas pisalo, a i mene mnogo zanima, ali ja to gledam na nacin, sreca da i nema tko pisati o als-u, jer bi to znacilo da ima malo oboljelih, ako me shvacas.....da ne bude zabune, ni ja nisam jedna o njih, ali o bolesti znam koliko se uopce moze znati i sve sto se objavljuje redovito updatiram....nazalost, zivjela sam sa oboljelom osobom pa otud veza izmedu mene i als-a, radi koje mi zivot vise nema boju...
kako je kod tebe krenulo? neopisivo mi je drago cuti da si nakon toliko vremena jos na nogama! drzi se i samo hrabro naprijed!
pozdrav

[IODOBAS4]

enzo1 kaže:

Ima li netko na Forumu tko boluje od ALS-a ili pak zna nekoga koji ima tu boleštinu? Zanimaju me vaša iskustva!

Da, ima nas još, ali nitko ne zna koliko nas je u Hrvatskoj.
Kada bi se barem netko zainteresirao i kada bi nekome bilo stalo do nas, sigurno bi se pozabavio,ako ništa, a ono sa statistikom.
Još davne 1997, kada su mi dijagnosticirali tu bolest, tada nisam bila ni svjesna o čemu se radi.samo mi je profesorica na moj upit, što to znači? Odgovorila je da je to bolest sa kojom mogu živjeti i do 80 godina i tu je stala, ali sam ju ja nadopunila i rekla:da ali može biti i vrlo brzo.Odgovorila je,da, tako je.
Samo sam htjela da mi po nešto kaže o toj bolest, tako da se znam postaviti prema njoj i nositi se sa njom.
Bilo joj je drago što želim surađivati, ali tada su zaredale nove i nove pretrage i biopsije mišića i živaca, pa ponovo u Italiji i na kraju da bi se sve ponovilo u našem KBC-u.Sve sam to trpjela i govorila, ako ne pomogne u nečemu meni, neka pomogne nekome drugom koji dolaze iza mene.
Tako i jeste, od tada je dijagnosticirano više slučajeva te bolesti, a do tada, bila sam im prva ili barem među prvima.
Krenula sam sa Rilutekom, mada nije bilo redovito, jer, zbog njegove skupoće ga je teško imati, a i procedura za dobiti ga , jako je komplicirana. Svakih šest mjeseci, uvijek sve iznova kao da ga tražim prvi put.
I sve tako, sve ove godine, sada ga ima sada ga nema.
Najveći krivac se iznosi skupoća lijeka, a kako ga nabavlja neurologija, mada joj HZZO refundira, iznose krizu na klinici,te da se ne smije prekoračiti određeni limit.
Bez obzira na sve to i uz pomoć drugih lječnika koji saniraju svoj dio, koliko stoji do njih, kao što je fizijatar, ortoped i sl.
Uz pomoć ortoza i štaka sam još u pokretu, tako da je i sam profesor izrazio zadovoljstvo postignutom uspjehu RILUTEKA.
Ali na posljednjoj konrtoli prije mjesec i pol dana, kada sam trenbala dobiti suglasnost za dobivanje lijeka, rekao je da ga neće moći preporučiti jer je teška kriza i da moram čekati do jeseni ili?????????????????????
Jednu sam kutiju lijeka dobila preko jedne udruge iz Italije,ali, to je samo za mjesec dana,a dalje???????????????????????'
Ja se ne predajem, borim se i dalje i ne posustajem, samo ću tada zaboraviti na glupe misli. Razmišljati ću više na način na koji bih mogla dobiti lijek, da što dulje ostanem u ovakvom stanju!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BORI SE I TI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ne dozvoli da te netko ili nešto slomi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[omega999]

IODOBAS4 kaže:

Da, ima nas još, ali nitko ne zna koliko nas je u Hrvatskoj.
Kada bi se barem netko zainteresirao i kada bi nekome bilo stalo do nas, sigurno bi se pozabavio,ako ništa, a ono sa statistikom.
Još davne 1997, kada su mi dijagnosticirali tu bolest, tada nisam bila ni svjesna o čemu se radi.samo mi je profesorica na moj upit, što to znači? Odgovorila je da je to bolest sa kojom mogu živjeti i do 80 godina i tu je stala, ali sam ju ja nadopunila i rekla:da ali može biti i vrlo brzo.Odgovorila je,da, tako je.
Samo sam htjela da mi po nešto kaže o toj bolest, tako da se znam postaviti prema njoj i nositi se sa njom.
Bilo joj je drago što želim surađivati, ali tada su zaredale nove i nove pretrage i biopsije mišića i živaca, pa ponovo u Italiji i na kraju da bi se sve ponovilo u našem KBC-u.Sve sam to trpjela i govorila, ako ne pomogne u nečemu meni, neka pomogne nekome drugom koji dolaze iza mene.
Tako i jeste, od tada je dijagnosticirano više slučajeva te bolesti, a do tada, bila sam im prva ili barem među prvima.
Krenula sam sa Rilutekom, mada nije bilo redovito, jer, zbog njegove skupoće ga je teško imati, a i procedura za dobiti ga , jako je komplicirana. Svakih šest mjeseci, uvijek sve iznova kao da ga tražim prvi put.
I sve tako, sve ove godine, sada ga ima sada ga nema.
Najveći krivac se iznosi skupoća lijeka, a kako ga nabavlja neurologija, mada joj HZZO refundira, iznose krizu na klinici,te da se ne smije prekoračiti određeni limit.
Bez obzira na sve to i uz pomoć drugih lječnika koji saniraju svoj dio, koliko stoji do njih, kao što je fizijatar, ortoped i sl.
Uz pomoć ortoza i štaka sam još u pokretu, tako da je i sam profesor izrazio zadovoljstvo postignutom uspjehu RILUTEKA.
Ali na posljednjoj konrtoli prije mjesec i pol dana, kada sam trenbala dobiti suglasnost za dobivanje lijeka, rekao je da ga neće moći preporučiti jer je teška kriza i da moram čekati do jeseni ili?????????????????????
Jednu sam kutiju lijeka dobila preko jedne udruge iz Italije,ali, to je samo za mjesec dana,a dalje???????????????????????'
Ja se ne predajem, borim se i dalje i ne posustajem, samo ću tada zaboraviti na glupe misli. Razmišljati ću više na način na koji bih mogla dobiti lijek, da što dulje ostanem u ovakvom stanju!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BORI SE I TI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ne dozvoli da te netko ili nešto slomi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I mom ocu su ukinuli Rilutek, opravdanje je nema se novaca i nema poboljšanja (kao da ga može biti), inače otac ima bulbare ALS, dijagnosticirana mu je prošle godine na Rebru, i jako jako brzo napreduje....
Pozdrav i sretno!

[okolokole]

Znam da je dugo vremena proslo od zadnjih postova, ali meni sad treba. Jutros nam je u obitelji potvrdjena dijagnoza ALS.
Primam sve sugestije i informacije.
Hvala, hvala, hvala!!!